Manejo Del Enfermo Cronico y Su Familia

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·e Manejo del enfermo crónico

y su familia
(sistemas, historias y creencias)
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DRA. MARÍA LUISA VELASCO CAMPOS
Maestra Normalista (ENM)
Doctora en Psicología Clínica (UNAM)
Especialista en Terapia Familiar (UIA)
Fundadora y Directora del Instituto
de Terapia Familiar "Cencalli"
Investigadora del Instituto de Terapia Familiar "Cencalli"
DR. J. F. JULlÁN
SINIBALDI GóMEZ
Médico Cirujano (UFM)
( Especialista en Ginecología y Obstetricia (UFM)
Especialista en Biología de la Reproducción Humana
(UNAM)
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Maestría en Terapia Familiar (ITFC)
,{ Investigador Docente del Instituto
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de Terapia Familiar "Cencalli"
Editor responsable.
Lic. Iliana T. Rojas
Editorial El Manual Moderno
(
~ manual moderno®
Editorial El manual moderno, S.A. de c. v. Edltorlai El manual moderno, (Colombla), Ltda
Av. SOnora 206. 201 Col. Hipódromo, C.P. 06100 México, D.F. Carrera 12-A No. 79-03/05 Bogotá, OC
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Manejo del enfermo crónico y su familia

D.R. © 2001 por Editorial El Manual Moderno, S.A. de C.V.
ISBN 968-426-927-7
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de la Industria Editorial Mexicana, Reg. núm. 39
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Editorial El Manual Moderno, S.A. de C.V.
Velasco Campos, María Luisa

Manejo del enfermo crónico y su familia : sistemas,
historias y creencias / María Luisa Velasco Campos, J. F. Estilo editorial:
Julián Sinibaldi Gómez. - México : Editorial El Manual Manuel Berna! Pérez
Moderno, 2001. Diseño y formación de páginas:
xxvi, 330 p. : il. ; 24 cm. Rocío Pérez Morales
Incluye índice
Corrección ortotipográfica:
ISBN 968-426-927-7 . Oiga l. Pacheco Cruz
Índice:
1. Enfermos graves - Relaciones familiares. 2. Enfermo, Elvia Maldonado García
cuidado del. I. Sinibaldi Gómez, Julián J. F. II. t.
Ilustración de portada:
616.028 VEL.m. Biblioteca Nacional de México Carmen Parra Velasco
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Dedicatoria
Para todos aquellos que han dado sentido a nuestra vida y

que constituyen nuestra familia.
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Agradecimientos
Deseamos hacer un reconocimiento, así como dar las gracias a

todas aquellas instituciones que generosamente nos permitieron
el ingreso a sus instalaciones para poder llevar a cabo las investi-
gaciones que ayudaron a dar forma a la presente obra, en especial a:
Instituto Mexicano del Seguro Social

Hospital Infantil de México "Dr. Federico Gómez"
Hospital General de México
Hospital Juárez de México
Instituto de Terapia Familiar "Cencalli"
VII
(
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(
Prólogo
Nuestro mundo terapéutico, siempre en trance de crecimien-

to, en ocasiones tiene la oportunidad de leer una obra que
muestra aquellos sentimientos de generosidad y altruismo que,
como todo mundo sabe, son dos características bellísimas de la
humanidad. Esto es lo que me transmitió el Manejo del enfer-
mo crónico y su familia (sistemas, historias y creencias), la
obra magna de María Luisa Velasco y Julián Sinibaldi. Digo
generosidad y altruismo y no exagero; una sola certidumbre
tenemos: nacemos para morir; pero cada página de este libro
da fe de la habilidad de respuesta, es decir, de la responsabili-
dad y dignidad· con que se puede enfrentar el inevitable
sufrimiento humano ante la enfermedad y la muerte.
Con una visión integradora que realza lo paradójico de
nuestro mundo, María Luisa, directora y fundadora del Insti-
tuto de Terapia Familiar Docente "Cencalli", y Julián, consultor
y maestro del mismo instituto, hacen un esfuerzo común y
marcan directrices importantes. Paso a paso, a lo largo de trece
capítulos, sugieren caminos viables y eficaces para manejar los
aspectos biológicos, psicológicos y familiares de algunos de los
padecimientos crónicos terminales más frecuentes en la con-
sulta diaria: cáncer, síndrome de inmunodeficiencia adquirida
(HIV/SIDA), diabetes mellitus, insuficiencia renal crónica,in-
farto agudo del miocardio y otros trastornos cardiacos; además
de padecimientos menos graves como son los que antiguamente
(
IX
(
X • Manejo de/enfermo crónico y su familia (Prólogo)
se conocíari'eomo "trastornos psicosomáticos". De este esfuerzo común nace un com-

pendio exhaustivo de muchas de las prop~estas terapéuticas que han surgido en el
campo de la terapia familiar a lo largo de los años, que tienen como fundamento
investigaciones de gran seriedad y profesionalismo, tanto en el extranjero como en (_
México. Es imposible, por falta de espacio, nombrar a todos los colegas que forman
parte de este compendio, pero mencionaré a unos cuantos: Jay Haley (1976), Wynne,
McDaniel y Weber (1986), Tomm (1988), White y Epston (1990, 1996), Minuchin y
Fishman (1992), Wright y Nagy (1993), Griffith y Elliot Griffith 1994), Patterson
y Garwick ( 1994), Wright y Leahey (1994), Beavers y Hampson (1995), Campell y
Patterson (1995), Selekman (1996), Onnis (1997), Rolland (1998), Steinglass (1998),
Velasco y Sinibaldi (1999).
Antes de continuar, centrémonos: estamos a principios de milenio, en plena era
posmoderna, donde un texto comienza siendo nuestro y de repente, casi sin avisar -por-
que ya tendríamos que estar avisados-, deja de serlo. Y se aparece el duende, el rey de
la polisemia. ¡Qué confusión! Ésta es la mala nueva. La buena noticia es que en esta era
nuestra que preconiza la muerte del autor, la que todo lo relativiza, también vale nues-
tra opinión -vale tanto, no más y no menos, que cualquier otra.
De modo que aunque es verdad que ya no existe la Verdad Absoluta, existe la
verdad, nuestra verdad, la que construimos junto con el Otro, la que tiene vigor aquí
en este lugar y en este tiempo. Verdad cambiante, es cierto. Pero aquí, en este lugar y en
este tiempo, quiero pensar que con sus lineamientos tanatológicos que intentan resca-
tar el vado y ausencia de clausura que encierran la enfermedad y la muerte, Manejo del
enfermo crónico y su familia (sistemas, historias y creencias) nos ofrece información
de inmenso valor para los que nos llamamos "profesionales de la salud" -aunque no
nos guste el término-, el paciente y su familia, y quienes conforman el contexto
político y social más amplio. Marca una "diferencia que hace una diferencia", como
diría Bateson.
Al mismo tiempo nos enfrenta a la atracción mutua de los contrarios, a su ir y
venir, a su futilidad, a su fluidez. Así, con moción y emoción, pasamos de la acción a la
verbalización, de salud a enfermedad, de vida a muerte. No existe más la definición
única que p,resupone la existencia de un "experto", de un dios o semidios capaz de
distinguir lo falso de lo verdadero, sino una amplia variedad de definiciones que se
incluyen e influyen unas a otras. Por ejemplo, la familia como "un grupo social que
con el tiempo ha desarrollado pautas de interacción" (Minuchin y Fishman), como
"un organismo familiar", como "un proceso viviente" (Ackerrnan), o como "una red
social compuesta de aquellas personas significativas en el contexto del paciente" (Ins-
tituto Ackerman de Nueva York). Tampoco perdura la definición única de "normalidad"
que sirve como parámetro para evaluar el funcionamiento de la familia, sino como
sinónimo de salud, utopía, promedio o proceso. Y surgen las preguntas: "¿cómo se
organiza la familia?", "¿qué límites, jerarquías, roles, comunicación, reglas, alianzas,
coaliciones y flexibilidad posee?". De estas preguntas sobre organización e interacción
surge el mapa familiar, una de las herramientas más útiles para el diagnóstico y la
formulación de hipótesis terapéuticas; una herramienta admirablemente desarrollada
por María Luisa Velasco.
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Prólogo • XI
Este esfuerzo común, estaco-construcción que nos presentan dos terapeutas fami-
r liares (ella, doctora en psicología; él, médico, biólogo de la reproducción humana y
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ginecoobstetra) es, además, una obra escrita que constituye un regalo a la mirada. A la
manera posmoderna, vierte, invierte, revierte y subvierte el significado de las palabras,
dependiendo de su uso en los intercambios lingüísticos e invitándonos a la diversidad.
Si hemos de encontrarle un origen, podríamos retornar a los antiguos griegos, con su
hypomnemata (su libro de anotaciones, la primera escritura) donde, con el paso del
( tiempo y de lectura en lectura, las citas, ejemplos, acciones, reflexiones y pensamien-
tos, se convierten eh técnicas y operaciones, en habilidades profesionales, en un tesoro
( material y concreto.
El dilema está en que a este tesoro cada uno de nosotros ha de darle su propia
interpretación; por eso es imposible hablar de un libro como una "obra acabada"; es, por
el contrario, una "obra viviente", una co-construcción que nos incluye a todos sus lecto-
res. Espero, sin embargo, que nuestra lectura sea exigente, prudente y explora-dora,
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que en cada momento nos enfrente a nuestros pensares, a nuestros decires, a nuestros
haceres; que a cada instante nos enfrente al Otro, a ése en cuyos ojos nos miramos
alguna vez, a ese Otro que ya es nuestro, ése que yace en nuestro interior.
Leamos, entonces. Hagámoslo como práctica, como disciplina, para ejercitarnos
en nuestra filosofía de la vida, en nuestro ethos. Inventemos nuevos significados, mis-
mos que iremos agregando a los que ya nos han dado María Luisa y Julián. Pero,
también participemos activamente, responsabilicémonos. Y como ellos, reconozcamos
la subjetividad de nuestras palabras, de nuestra mirada; asumamos una posición ética
que nos permita entablar un combate contra el dolor, contra ese líquido dolor del
cuerpo que roe y desintegra nuestra carne; contra ese dolor del "alma" ante nuestra
propia inhumanidad que surge primordialmente por nuestro apego a las dicotomías, a
la tiranía del saber; ese dolor que tanto nos aísla y nos fragmenta.
Si no, ¿por qué la marginación que hacemos del "Otro", del "enfermo", de quien
nos desligamos nosotros, los "sanos"? Si no, ¿por qué su exclusión, su estigmatización?
¿Por qué le apuntamos con el dedo como si fuera el único "culpable" de su mal? ¡Qué
atrevimiento! Pero es la consecuencia del pensamiento lineal que nos permite creer que
el padecer -el padecimiento- puede no existir, que el "error" (o el horror) puede no
ser cometido.
En su obra, en cada palabra escrita, María Luisa y Julián nos abren los ojos al
hecho de que todos somos individuos pensantes y con capacidad de sentir, miembros de
una comunidad, que ya sea que lo sepamos y lo sintamos o no, somos parte de la
{
\ ' totalidad, de esa totalidad organizadamente desorganizada, continuamente discontinua,
formada y desformada siempre por las relaciones de poder (¿poder?). Sí, el poder que
f
\.. jamás podremos disolver, el poder que sólo podremos aprender a utilizar mejor, para
nuestro beneficio y el dé la comunidad, como nos lo recuerda con tanta pasión Foucau!t.
Sí, distinguir entre "poder ser" y tener "poder sobre el otro". Sí, reconocer que no existe
1 el control unilateral ... He aquí el quid.
\
¿Qué reglas, técnicas de manejo, prácticas personales y ética elegiremos para men-
guar la dominación inherente a este "juego" del poder? Con la marcha del tiempo ,Y,:,:
con las actividades derivadas de la convivencia y del intercambio, al decir de Sararnago,
XII • Manejo del enfermo crónico y sufamilia (Prólogo)
"¿podremos meter la conciencia en el color de la sangre y en la sal de las lágrimas; hacer

de nuestros ojos una especie de espejo que s~ vuelva hacia adentro, y que nos muestre
sin reserva lo que nuestra boca quiere negar?". ¿Podremos cargar con la ambigüedad y
aceptar que no somos ni el centro ni la medida de todas las cosas, sino que todos, todos
por igual, somos seres humanos -polvo y gas al fin y al cabo-. Criaturas al margen,
enfermos crónicos todos, hundidos en la red de nuestra familia, sociedad, cultura y
cosmosr.jl'odrernos crear y recrear palabras, con sus continuidades y sus discontinui-
dades, con sus singularidades; dejar atrás la búsqueda de certidumbres y abocarnos a (
resolver problemas concretos en el aquí y ahora para ofrecer, a la medida de nuestras
posibilidades, un bienestar que sabemos limitado y limitante? ¿Podremos coordinar
nuestra acción con menos ciencia y ~9n más conciencia y responsabilidad?
(
Para terminar: María Luisa y Julián, co-constructores y colaboradores en el Mane-
. jo del enfermo crónico y su familia (sistemas, historias y creencias) nos dejan una
prueba fehaciente de que existe una ética, una ética generosa y altruista que nos obliga
a identificarnos con la totalidad de nuestro mundo natural, del cual somos tan solo una
parte. Poder aliviar el sufrimiento humano de una manera integral es el primer paso
para aliviar nuestro sufrimiento como especie, sensibilizarnos a nuestro fluir, y colaborar
-no explotar, no controlar- en nuestro mundo de una manera más solidaria y útiL
ROSEMARY EUSTACE ]ENKINS

Presidenta de la Asociación Mexicana de Terapia Familiar, A. C
México, D. R, octubre del 2000
(
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Prefacio
E1 libro Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas,

historias y creencias) contempla una visión integradora de los
datos clínicos, psicológicos, familiares y sociales que se encuen-
tran inmersos en el proceso salud-enfermedad.
Asimismo, provee herramientas útiles en la detección tem-
prana de las disfunciones psicológicas e interaccionales de la
familia que surgen con frecuencia ante un padecimiento cróni-
co, facilitando así que el impacto del equipo de salud trascienda
más allá de los aspectos físicos de la enfermedad. Todos estos
aspectos se encuentran expresados en la obra de forma clara y
conveniente para su comprensión.
Cabe resaltar que el empleo de los mapas de organización .
familiar propuestos en el libro facilita el trabajo del equipo de
salud, en especial para el personal de las instituciones públicas
(
\ cuya labor asistencial requiere de forma imperiosa una utiliza-
ción eficiente del tiempo y los recursos.
Vale la pena mencionar que una gran parte de la informa-
¡
ción vertida en el presente libro se encuentra basada en estudios
\.
realizados en población mexicana durante las dos últimas déca-
das, los cuales se han llevado a cabo con pacientes cuyos
padecimientos se presentan con mayor frecuencia en la consul-
ta diaria, o bien en aquellos con un mayor impacto psicosocial.
XIII
I
\.
XIV • Manejo del enfermo crónico y su familia (Prefacio)
La lectura del libro propicia que la labor del equipo médico incida a través de un
manejo integral de los casos tanto en el ámbito preventivo como curativo y de rehabi-
litación del paciente y su familia.
Por último, Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas, historias y creen-
cias) incluye conceptos moderrios sobre algunos enfoques psicoterapéuticos útiles para (
el manejo psicológico, haciendo énfasis en el sistema de mitos y creencias que las fami-
lias tienen acerca del padecimiento que las aqueja y cuyas repercusiones influyen en el
curso <l'ei tratamiento físico, psicológico, familiar y social del mismo.
(
DOCTOR GUILLERMO SOBERÓN

Presidente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud
(
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\
{
\
-Contenido
Dedicatoria V
Agradecimientos VII
Prólogo IX
Prefacio , XIII
Introducción XIX
Lista de figuras ~ XXIII
Capítulo l. ¿Qué es la familia? 1

. , pertenece a 1 a fami·1·ta:~ ..
¿ Quien 1
. 3
Estructura de la familia mexicana 5
Familia y redes sociales 6
¡r¡ \ Capítulo 2. La familia funcional 7

Organización familiar : 12
Capítulo 3. Mapas familiares: su empleo

en el diagnóstico y formulación
de hipótesis terapéuticas 23
Parámetros organizacionales : 24
Algunas consideraciones
sobre los mapas familiares ; 32
XV
ERRNVPHGLFRVRUJ
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-~
XVl • Manejo del enfermo crónico y su familia (Contenido)
Capítulo 4. La enfermedad crónica, el paciente y su familia 37

Modelo de Rolland para la enfermedad
dentro del contexto familiar 39
Evaluación de los recursos de la familia 44
Capítulo 5. La enfermedad a través de las diferentes

· etapas del desarrollo humano 47
Ciclo vital de la familia 48
Enfermedad crónica en la infancia 50
Enfermedad crónica en la adolescencia 65
Enfermedad crónica en el adulto 71
Enfermedad crónica en el anciano 76
Capítulo 6. Conceptos y técnicas adicionales útiles

en el manejo de familias con un integrante
enfermo crónico 79
¿Por qué un enfoque sistémico? 80
¿Qué es una intervención y qué se necesita
para que resulte efectiva? 81
Preguntas circulares como generadoras de información
y promotoras del cambio 83
Intervenciones útiles para modificar el funcionamiento
familiar en el área cognitiva 85
Intervenciones para ayudar a modificar el funcionamiento
familiar en el área afectiva 91
Intervenciones para ayudar a modificar el funcionamiento
familiar en el área conductual 98
Otras intervenciones que resultan útiles
en el tratamiento de familias con un enfermo crónico 103
Capítulo 7. Cáncer en la familia '. 107

Factores de riesgo psicológico: el paciente precanceroso 107
Aparición de la enfermedad: el paciente con cáncer. 11 O
Efectos del cáncer en la familia . . .. .. . . . . .. . . .. . . .. . . . .. .. . .. .. .. .. .. . . .. .. . . .. . .. . . . 117
Técnicas terapéuticas utilizadas con pacientes
y familias con cáncer : 124
Capítulo 8. La familia y el HIV/SIDA 131

Historia y fisiopatologfa 132 (
Mecanismos de transmisión 134
Desarrollo de la enfermedad 135
· El SIDA en el periodo perinatal, la infancia y la adolescencia 136
SIDA en el adulto 155 (
Estrategias de apoyo para el paciente HIV/SIDA
y su familia 180
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Contenido • XVII
Capítulo 9. Diabetes mellitus 195

Introducción 195
( Diagnóstico 195
Clasificación 196
( Herencia 197
Complicaciones médicas de la diabetes mellitus 198
Tratamiento 199
Aspectos psicológicos individuales
e de la diabetes mellitus 200
La diabetes mellitus y la familia ; , 203
(
c,apítulo 10. Insuficiencia renal crónica
(
Repercusiones psicológicas de la enfermedad renal
en niños y adolescentes 222
Aspectos psicológicos en el adulto con IRC 224
Trasplante renal ·····························.·············································· 226
La familia y la IRC : 230
Capítulo 11. El infarto y otros trastornos cardiacos 241

Sistema circulatorio y corazón 241
Arteriosclerosis coronaria y miocardiopatía isquémica 242
Cambios psicofisiológicos en el sistema cardiovascular "····· 242
Precursores psicológicos del infarto del miocardio 243
Respuesta psicológica individual y familiar ante un infarto ·
del miocardio 247
Respuesta psicológica
de un paciente posinfarto al tratamiento 252
Problemas 'emocionales y conducta de pacientes
con cardiopatía isquémica dentro de un programa
de rehabilitación 254
Disfunciones sexuales en los pacientes posinfarto 255
Manejo psicológico del paciente posinfarto
durante su hospitalización 255
( Necesidades de los pacientes posinfarto
y sus parejas durante la convalecencia 257
Factores determinantes para retornar al trabajo
después de un infarto agudo del miocardio 259
Alteraciones psicológicas debido a cirugía
cardiovascular con circulación exrracorpórea 261
I
.'-
Capítulo 12. Breves anotaciones acerca de los antes
( llamados trastornos psicosomáticos 263
Trastornos somatoíorrnes 263
!v.
Trastornos sornatoides 266
Las familias de los individuos con un trastorno
( somatoforme 273
ERRNVPHGLFRVRUJ
XVIII • Manejo del enfermo crónico y su familia (Contenido)
Algunos enfoques al tratamiento de problemas

somatoformes y somatoides 276
Capítulo 13. Recomendaciones finales acerca del tratamiento

de las familias con un enfermo crónico 293
Aceptación de la enfermedad : 293
Sentimientos de culpa 295
Depresión, enojo y desesperación
de enfrentar la realidad 295 (
Evaluación y orientación familiar 296
Referencias 297
Índice 327
¡
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ERRNVPHGLFRVRUJ
(
\
Introducción
Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas, histo-

rias y creencias) está dirigido al equipo de salud, médicos,
psicólogos, terapeutas familiares, trabajadores sociales y perso-
nal de enfermería, quienes están a cargo de la atención de
pacientes con una enfermedad crónica y cuyo trato cotidiano
con ellos los hace testigos vivenciales de las repercusiones que el
padecimiento produce en las familias, así como de la función
central que estas familias juegan en el curso y desarrollo del
padecimiento.
Esta obra surge ante el vacío existente de una visión inte-
gradora de la multiplicidad de datos clínicos, psicológicos,
familiares y sociales que se presentan en cada paciente, que per-
mitirá al equipo de salud lograr un impacto de mayor alcance y
trascendencia en el manejo de sus casos.
En Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas,
historias y creencias) los autores describen las formas más mo-
dernas de conceptuar a la familia, así como los parámetros que
han resultado de mayor utilidad en la evaluación del funciona-
miento familiar, según el consenso de diferentes expertos en el
campo de la terapia familiar. Además, se presenta una propues-
ta para esquematizar estos parámetros así como los cambios
que necesariamente experimentan las familias como resultado
de su crecimiento y desarrollo a través de su ciclo de vida.
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( XIX
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XX • Manejo del enfermo crónico y su familia (Introducción)
Los esquemas o mapas familiares surgieron a raíz del trabajo publicado por la Dra.
María Luisa Vélasco Campos en 1983, en la revista Family Systems Medicine, acerca de
las consecuencias que tenía la presencia -de la leucemia en uno de los hijos sobre la
dinámica familiar. Desde entonces estos mapas se han desarrollado con fines didácticos
ya que permiten reunir y plasmar gráficamente las observaciones interaccionales y
organizacionales encontradas con mayor frecuencia en las familias con un determina-
do padecimiento.
Estos mapas o esquemas ofrecen la ventaja de facilitar al personal de salud una
visión rápida de las áreas de mayor disfunción familiar, lo que le permite el estableci-
miento de hipótesis terapéuticas en poco tiempo. Así también, la utilización de estos
mapas familiares da pie a la toma de decisiones y acciones necesarias para una mejor
orientación del paciente con el padecimiento crónico y de su familia. La visión sistémica
gráficamente representada a través de los mapas, mereció un reconocimiento especial
del Dr. Donald Block, M.O., editor en jefe de la revista Family Process en 1983.
Por otra parte, se hace referencia a ciertos aspectos psicológicos, familiares y socia-
les de aquellos padecimientos que se han reportado como los de mayor frecuencia en la
consulta diaria, entre los que figuran cáncer, síndrome de inmunodeficiencia adquirida 1
(HIV/SIDA), diabetes mellitus, insuficiencia renal crónica (IRC), infarto agudo del
miocardio y otros trastornos cardiacos, así como enfermedades somatoformes y
somatoides.
Los autores decidieron incluir en esta obra los mapas familiares con la finalidad
de clarificar el impacto que la enfermedad crónica tiene sobre la dinámica familiar, de
acuerdo con la fase del ciclo vital por la cual cursa la familia y con la etapa del ciclo
personal por la que atraviesa quien la padece.
Se presenta la aplicación de los mapas en cada uno de los padecimientos anterior-
mente descritos, así como ciertas particularidades que ofrecen estas enfermedades desde
el punto de vista familiar y que han sido detectadas y analizadas ampliamente por los
autores en diversas publicaciones previas. Por ejemplo, se hace referencia a la selección
del donador para un trasplante renal desde el punto de vista familiar; los factores fami-
liares que facilitan la rehabilitación en el paciente posinfarto; las dificultades con las
que se encuentra una familia para conciliar la estigmatización y el miedo al SIDA con
la necesidad de brindar el apoyo que el enfermo necesita, etc.
Se presenta, por último, una breve revisión de los enfoques psicoterapéuticos
cognitivo y constructivista que han puesto especial énfasis en el manejo de padeci-
mientos somatoformes y síntomas somatoides.
Los enfoques terapéuticos presentados a lo largo de esta obra subrayan la im-
portancia de los sistemas de mitos y creencias que las familias tienen sobre aspectos 1
\
como: origen del padecimiento, significado de la enfermedad, comportamiento del
enfermo, lo que el paciente debe o puede hacer de acuerdo con su sexo o jerarquía
familiar, etc. Así como también las creencias familiares sobre el significado de "salud"
para el grupo familiar, y sobre quién recae la responsabilidad de brindar apoyo al pa-
ciente y en qué forma está permitido hacerlo. Finalmente, cuáles son los mitos y cr~encias
familiares en cuanto a cómo y cuándo se puede morir.
{
ERRNVPHGLFRVRUJ "·
(
Introducción • XXI
Los autores han realizado este libro, así como una serie de publicaciones nacio-
nales y extranjeras, dentro de los programas de investigación en familia del Instituto
de Terapia Familiar "Cencalli", centro de formación de terapeutas familiares que
( cuenta con el aval académico por parte de la Secretaría de Educación Pública para
sus programas de Maestría y Especialidad desde 1987.
Finalmente, los autores pretenden en la presente obra que el personal de salud
logre encontrar una forma práctica de integrar los datos psicológicos, familiares y so-
( ciales del paciente con una enfermedad crónica, así como las diferentes visiones de
manejo psicológico dentro de la terapia familiar.
( DOCTORA MARÍA L. VELASCO CAMPOS

DOCTOR J R ]ULIÁN SINIBALDI GóMEZ
terapiafam@cencalli.edu.m.x
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ERRNVPHGLFRVRUJ
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
tlsto de figuras
Capítulo 2
Figura 2-1. Organización de la familia funcional.
Fuente: Velasco, M. L., Dávila de Cortazar, S. and
Covarrubias Espinoza, G. (1983) The adaptive pattern of
families with leukemic child. Family Systems Medicine
1: 30-35.
Figura 2-2. Patrón general del funcionamiento familiar.
Fuente: Velasco Campos, M. L. (1986) Mapas familiares y
funcionamiento familiar. Guía para su elaboración, análisis
y empleo. Manual para su uso. México, D. F.: Instituto de
Terapia Familiar "Cencalli".
Capítulo 3
Figura 3-1. Fronteras externas cerradas.
( funcionamiento familiar. Guía para su elaboración, aná-
lisis y empleo. México, D. F.: Instituto de Terapia Familiar
"Cencalli".
Figura 3-2. Fronteras externas difusas.
funcionamiento familiar. Guía para, su elaboración, aná-
lisis y empleo. México, D. F.: Instituto de Terapia Familiar
"Cencalli".
Figura 3-3. Fronteras cerradas entre subsistemas.
funcionamiento familiar. Guía para su elaboración, análisis
¡ y empleo. México, D. F.: Instituto de Terapia Familiar
'· "Cencalli".
(
XXIII
1
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
XXIV • Manejo del enfermo crónico y su familia (Lista de figuras)
Figura 3-4. Fronteras difusas entre subsistemas.

Fuente: Velasco Campos, M. L. ( 1986) Mapas familiares y funcionamiento fami-
liar. Guía para su elaboración, análisis y empleo. México, D. F.: Instituto de Terapia
Familiar "Cencalli".
Figura 3-5. Fronteras individuales cerradas.
Fuente: Velasco Campos, M. L. (1986) Mapas familiares y funcionamiento fami-
Familiar "Cencalli". (
Figura 3-6. Fronteras individuales difusas.
Familiar "Cencalli",
Figura 3-7. Cercanía contra distancia.
Figura 3-8. Alianza entre diferentes miembros de la familia o con elementos externos
al sistema.
Fuente: Velasco Campos, M. L. (1999) Mapas familiares: Su utilización en el diag-
nóstico y formulación de hipótesis terapéuticas. En: Gutiérrez, G. F. (Comp.)
Terapia Breve. Puebla, México: Editorial CEFAP.
Figura 3-9. Organización del nifí.o con leucemia y otros cánceres infantiles.
Fuente: Velasco Campos, M. L., Dávila de Cortazar, S. and Covarrubias Espi-
noza, G. (1983) The adaptive pattern of families with leukemic child. Family
Systems Medicine 1: 30-35.
Figura 3-10. Organización de la familia alcohólica.
Fuente: Velasco Campos, M. L. (1999) Mapas familiares: Su utilización en el diag-
nóstico. y formulación de hipótesis terapéuticas. En: Gutiérrez, G. F. (Comp.)
Capítulo 5
Figura 5-1. Organización de la familia de un nifí.o con crisis y seudocrisis epi-
lépticas.
Fuente: Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez, J. F. J. (2001).
Capítulo 6
Figura 6-1. Organización de la familia alcohólica.
Fuente:Velasco Campos, M. L. (1999) Mapas familiares: Su utilización en el diag-
nóstico y formulación de hipótesis terapéuticas. En: Guriérrez, G. F. (Cornp.)
Capítulo7
Figura 7.:...1. Organización de las familias con un padre con cáncer e hijos adultos jó-
venes.
L.
' Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. y Velasco Campos, M. L. (2001).
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lista defiguras • XXV
Capítulo 8
Figura 8-1. Organización familiar de un niño con HIV/SIDA.
e Fuen-te: Modificado por Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez, J. F. J.
(2001) de: Velasco Campos, M. L., Sordo Vilchis, R. M. y Mayagoitia
Talamantes, M. S. (1997) Niño con SIDA y crisis familiar. Psicoterapia y Fa-
milia 10 (2): 25-33.
Figura 8-2. Organización de las familias de adolescentes con HIV/SIDA adquirido
( por vía sexual o por uso de drogas.
Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. (2000) Miedo, apoyo y estigma en sujetos con
( VIH/SIDA. Tesis para optar por el título de Maestría en Terapia Familiar. México,·
D. F.: Instituto de Terapia Familiar "Cencalli",
Figura 8-3. Organización de las familias con hijos adolescentes con HIV/SIDA ad-
quirido por derivados sanguíneos.
Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. (2000) Miedo, apoyo y estigma en sujetos con
VIH/SIDA. Tesis para optar por el título de Maestría en Terapia Familiar. México,
D. F.: Instituto de Terapia Familiar "Cencalli".
Figura 8-4. Organización de las familias con un hijo adulto joven con HIV/SIDA.
Fuente: Sinibaldi Górnez, J. F. J. (2000) Miedo, apoyo y estigma en sujetos con
VIH/SIDA. Tesis para optar por el título de Maestría en Terapia Familiar. México,
D. F.: Instituto de Terapia Familiar "Cencalli".
Figura 8-5. Organización de la pareja donde el hombre es seropositivo para HN/SIDA.
Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. (1999) Manejo Familiar del enfermo con VIH/
SIDA. VII Congreso Iberoamericano de Medicina Familiar del CIMF. XII Con-
greso Nacional de Medicina Familiar, México, D. F.
Figura 8-6. Organización de las parejas donde la mujer es seropositiva para HN/SIDA.
! greso Nacional de Medicina Familiar, México, D. F.
\
Figura 8-7. Organización de la pareja homosexual donde uno de los integrantes es
seropositivo para HIV/SIDA.
,.. SIDA. VII Congreso Iberoamericano de Medicina Familiar del CIMF. XII Con-
\
greso Nacional de Medicina Familiar, México, D. F. .
Figura 8-8. Organización de la pareja seropositiva con hijos.
greso Nacional de Medicina Familiar, México, D. F.
Capítulo 9
Figura 9-1. Organización de la familia de un adolescente diabético con apego defi-
{
ciente al tratamiento.
s,
Fuente: Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez, J. F. J. ( 1998) Diabetes Mellitus
(
y Familia. Presentado en el curso Manejo de la diabetes mellitus en medicina fami-
liar. Instituto Mexicano del Seguro Social. Delegación 1, Noreste, D. F.
ERRNVPHGLFRVRUJ
XXVI • Manejo del enfermo crónico y su familia (Lista de figuras)
Figura 9-2. Organización de la familia de un adolescente diabético con buen apego al

tratamiento.
Fuente: Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez,J. F. J. (1998) Diabetes Mellitus
y Familia. Presentado en curso Manejo de la diabetes mellitus en medicina fami-
liar. Instituto Mexicano del Seguro Social. Delegación 1, Noreste, D. F.
Figura 9-3. Organización de familias de hijos adultos con un padre con diabetes
mellitus.
Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. y Velasco Campos, M. L. (2001).
Capítulo 10
Figura 10.:....1. Organización de la familia de un niño con insuficiencia renal crónica.
Figura 10-2. Organización de familias de hijos adultos con un padre con insuficiencia
renal crónica.
Fuente: Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez, J. EJ. (2001).
Figura 10-3. Organización de las familias con una madre con insuficiencia renal crónica.
Fuente: Sinibaldi Gómez, J. F. J. y Velasco Campos, M. L. (2001).
Figura 10-4. Organización familiar del caso # 1 previo al trasplante renal.
Fuente: Velasco Campos, M. L. (1982) Changes in Family Structure after Renal
Transplant. Family Process 21: 195-202.
Figura 10-5. Organización familiar del caso# 1 posterior al trasplante renal.
Figura 10-6. Organización familiar del caso# 2 previo al trasplante renal.
Figura 10-7. Organización familiar del caso# 2 posterior al trasplante renal.
Figura 10-8. Organización familiar del caso # 3 previo al trasplante renal.
Figura 10-9. Organización familiar del caso # 3 posterior al trasplante renal.
Capítulo11
Figura 11-1. Organización familiar de hijos adultos con un padre que ha sufrido infarto
agudo del miocardio. '
\ ... ·
Figura 11-2. Organización familiar de hijos adultos con una madre que ha sufrido
infarto agudo del miocardio.
Fuente: Velasco Campos, M. L. y Sinibaldi Gómez, J. F. J. (2001). (,
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
¿Qué es la familia?
La familia es una organización única, que constituye la unidad

básica de la sociedad. Desde el punto de vista sociológico, el ser
humano es gregario por naturaleza, es decir, necesita vivir en un
grupo y la familia es su grupo natural. Puesto que un recién
nacido no es capaz de sobrevivir por sí mismo desde el momen-
to de nacer, debe suponerse que "la familia" es tan vieja como
la raza humana y que, por ende, es parte de la naturaleza del
humano. Un recién nacido necesita por lo menos a uno de sus
. padres, o bien, a otra persona que esté dispuesta a actuar con él
como si fuera su padre sustituto, a fin de que le enseñe las for-
mas, métodosy récnicas de supervivencia. Sin embargo, tanto
la: organización familiar como todas aquellas funciones que tras-
cienden las estrictamente relacionadas con la supervivencia de
la progenie, pueden presentar una enorme diversidad cultural,
así como social (Levi-Strauss, 1981).
Minuchin y Fishman (1992) definen a la familia como "un
grupo natural que en el curso del tiempo ha elaborado pautas de
interacción". Estas pautas constituyen lo que en terapia familiar,
así como en otras ciencias sociales, se conoce con el nombre de
estruci:ura familiar, la cual rige a la vez el funcionamiento de sus
miembros, además de definir su diversidad de conductas y faci-
litar su interacción recíproca. La familia, por tanto, necesita de una
organización para· desempeñar sus tareas esenciales, es decir,
apoyar la individuación de cada miembro y al mismo tiempo
proporcionar a todos un sentimiento de pertenencia al grupo o
institución que es la familia.
ERRNVPHGLFRVRUJ
2 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 1)
Nathan Ackerman (1969) en su libro Psicoterapia de la familia neurótica utiliza el

concepto de "organismo familiar" para enfatizar las cualidades de "proceso viviente",
así como de unidad funcional, que la familia posee de manera intrínseca. La frase
sugiere que ésta tiene una historia natural de vida que le es propia, misma que inicia
con un periodo de germinación, es decir, con una etapa de noviazgo, en donde los
futuros cónyuges llegan a conocerse y a establecer el conjunto de creencias, mitos,
valores y reglas futuras que gobernará su propia familia (que ahora está en proceso de
formación). A este periodo le sigue la etapa de surgimiento de lo que llegará a consti-
tuir la nueva familia nuclear, es decir, el establecimiento de la pareja como base de una
nueva familia. Durante esta etapa se consuma el matrimonio y se continúa con los
procesos necesarios para definir la futura identidad de dicho grupo. Con el nacimiento
de los hijos surge una etapa de crecimiento y desarrollo dentro de esta entidad.
Al mismo tiempo se torna imperativo que la familia desarrolle la capacidad de adaptar-
se al constante cambio requerido, a fin de que perdure el buen funcionamiento de la
misma a medida que los hijos crecen e inician su propia independencia. Por último,
los padres comienzan a quedarse solos, originando una declinación de lo que constitu-
yó la antigua familia, para dar lugar a la creación de nuevos grupos familiares. Pero aun
cuando los organismos individuales mueran, la familia tiene la capacidad de renacer
con cada nueva generación que inicia.
Así, la familia es la unidad del crecimiento, la experiencia y la realización, ya que
sirve a la continuidad biológica al proporcionar un patrón grupal socialmente susten-
tado para que el varón y la mujer se unan y puedan cuidar a sus hijos. Más allá del fin
primario de proteger la integridad biológica de los individuos que la constituyen, la
responsabilidad principal de la familia es la -socialización de sus miembros. Además de
promover la unión e individuación, dentro de este grupo social es donde se cultivan los
lazos de afecto e identidad, se satisfaceO: las necesidades recíprocas, se entrena a sus
componentes en tareas de participación social (incluyendo el rol sexual), y se impulsa
el desarrollo y la realización creativa de cada uno. De este modo, el crecimiento y la
adaptación efectiva de la unidad familiar se reflejan en su capacidad de integrar, armo-
nizar y equilibrar estas diversas funciones (Ackerman, 1969).
A medida que el tiempo transcurre, la familia pasa de manera progresiva por las
diversas etapas del ciclo de vida (noviazgo, primeros años de matrimonio, paternidad,
madurez y ancianidad), ante lo cual surge la necesidad de modificar del mismo modo
la configuración de las relaciones familiares. La eficacia de los recursos de la familia
para enfrentar los problemas y conflictos siempre cambiantes es lo que mantiene el
equilibrio relativo entre la tendencia de ésta a aferrarse a todo aquello que ya le es co-
nocido, y la apertura que manifieste para asimilar un cúmulo de experiencias nuevas.
La familia puede tener mayor o menor grado de éxito en lograr el crecimiento de !\
sus miembros, de acuerdo con su capacidad para alcanzar y regular un equilibrio apro-
piado de sus funciones básicas. El desequilibrio de las funciones familiares se manifiesta (
cuando ésta se centra en alguna función, al tiempo que otras se anquilosan, o bien, se
distorsionan, por ejemplo, concentrarse en alcanzar una seguridad material mediante
la adquisición de bienes, dejando de lado el desarrollo de los lazos afectivos y la intimi-
dad. Otro ejemplo podría ser el sacrificio de la actividad sexual de la pareja en favor de
{
ERRNVPHGLFRVRUJ '·
¿Qué es la familia? • 3
la crianza de los hijos, o viceversa; otro, la supresión del afecto mutuo, la prohibición
de la expresión espontánea de sentimientos, así como del placer, con la finalidad de
( fortalecerla autoridad y la disciplina (Ackerrnan, 1969).
Los miembros de la familia no suelen vivenciarse a sí mismos como parte de la
estructura familiar. Todo ser humano se considera una unidad, un todo en interacción
con otras unidades, por ende, no necesariamente se encuentra consciente de que cada
( uno de ellos influye sobre la conducta de los demás, y que éstos lo hacen sobre la suya.
Cuando interactúan en el seno de la familia, todos los miembros del grupo experi-
(
mentan el mapa que ésta traza del mundo. Así que los miembros de cada familia cono-
cen, con diferentes niveles de conciencia y detalle, la geografía de su territorio.
El significado de la familia ha cambiado a lo largo de la evolución de la sociedad y
seguirá evolucionando con ésta. En las ciencias sociales, actualmente la familia funge
como la unidad basal de diferenciación (Corsi et al., 1996). Trabajos recientes citan la
existencia de estructuras familiares "tradicionales", así como el surgimiento de nuevos
modelos familiares basados en el reconocimiento de la diversidad de razas, clases socia-
les, culturas, géneros y preferencias sexuales (Allen y Demo, 1995). Así, se discutirá a
continuación quiénes integran a la familia, así como las modificaciones específicas que
sufre la misma dentro de la propia sociedad.
¿QUIÉN PERTENECE A LA FAMILIA?
En la sociedad occidental, corno resultado de la vida urbana y la creciente movilidad

social, la tendencia principal dentro de la terapia familiar se orienta a considerar a la
familia como una unidad nuclear relativamente cohesiva formada sólo por padres e
hijos. Es en el interior de este pequeño grupo donde las funciones psicosociales tien-
( den a separarse de las propuestas tradicionales y estándares de la familia más amplia, es
decir, de la familia de origen de cada uno de los miembros de la pareja conyugal.
( Sussman (1971) clasifica las diversas estructuras familiares en distintas culturas
. (Friedrich, 1977):
( • La familia nuclear tradicional, compuesta por marido, mujer e hijos, en la cual
todos viven juntos en una sola unidad organizacional.
(
\ • Familia compuesta sólo por la pareja, en la cual los cónyuges viven juntos, no
tienen hijos o éstos ya no viven con ellos.
• Familias con sólo un progenitor como consecuencia de divorcio, abandono, o
bien de la separación de los miembros de la pareja conyugal; en este grupo, por lo
general, uno de los progenitores vive con los hijos producto de la unión.
• Personas que viven solas.
• Familias de tres generaciones. En este grupo existen diferentes posibilidades de
cohabitación dentro de una sola unidad familiar, dado que es una variante de las
estructuras familiares ya citadas. .
• Matrimonio en edad avanzada donde el marido es el "sostén" de la familia, la
mujer es ama de casa madura y los hijos asisten a la universidad, o bien ya poseen
un empleo e incluso algunos de ellos ya se han casado.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
4 • Manejo del enfermo crónico y su familia {Capítulo 1)
• Familias extensas, compuestas por varias familias nucleares, así como también
por uno o varios parientes solteros que viven e interactúan en un sistema recípro-
co de intercambio de bienes y servicios. En algunos casos, incluso incorporan a
personas no unidas a la familia por vínculos sanguíneos o de afinidad, sino úni-
camente por lazos estrechos de amistad.
• Familias con una segunda carrera profesional, es decir, aquellas donde la mujer
busca empleo una vez que los hijos van a la escuela o se han marchado del hogar.
• Familias reconstituidas, donde uno o los dos miembros de la pareja conyugal han
estado casados con anterioridad, y uno o ambos incorporan a la nueva familia los
hijos producto de la relación anterior.
Además, Sussman (1971) pone de manifiesto que suele haber una gran discrepancia
entre la idea que tiene la mayoría de las personas acerca de lo que debería o podría (
constituir una familia y las diversas modalidades reales de estructura familiar existen-
tes. Este autor sugiere que dentro del marco social existen organizaciones familiares
experimentales que conformarán una nueva visión de lo que hoy día o en un futuro
muy próximo se entenderá por "familia", éstas son:
• Un progenitor soltero con uno o más hijos, del mismo o diferente padre.
• Una pareja no casada con un niño, quien puede ser hijo propio o adoptado de
ma~era informal.
• Organizaciones de vida comunal, las cuales parecen haber sido más frecuentes
durante los decenios de 1960-69 y 1970-79 que en la época actual. En ellas, la
organización familiar está constituida por varias parejas monógamas con hijos,
todas las cuales comparten recu~sos comunes, o bien, un matrimonio colectivo en
el cual todos los adultos están "casados" entre sí y son "padres" de todos los niños.
• Parejas del mismo sexo, con Ó sin hijos; estos últimos quizá sean adoptados o
hijos legítimos de alguno de los integrantes de la pareja.
Puesto que los problemas que se suscitan en las familias difieren de acuerdo con sus
respectivos tipos organizacionales, así como al grado de funcionalidad de las diversas
estrategias que cada grupo familiar tiene para resolver los problemas, éstas tendrán que
examinarse en el contexto de la estructura familiar en cuestión. No obstante la plurali-
dad de formas que las familias llegan a adoptar, cada una de ellas, así como sus diversas
crisis, sólo podrán ser comprendidas en el contexto socioeconómico y cultural en el
cual se encuentran inmersas.
Existen familias nucleares de reciente creación que tienden a aislarse de sus respec-
tivas familias de origen con el fin de lograr fortalecer su propia identidad, al mismo
tiempo que garantizan su independencia e individualidad. En algunos casos suele su-
ceder que la pareja recién constituida en familia necesita aislarse de sus respectivas 1
familias de origen ya que éstas son demasiado absorbentes y cohesivas. Cuando esto '··-
sucede, sin importar hasta qué grado la familia nuclear considere necesario retraerse de
'1
la influencia de la tradición familiar, se ve eri la necesidad de sustituir las conexiones
i sociales y emocionales que depositaría en su familia amplia, con la creación de estos
mismos nexos con una red de asociaciones de iguales, es decir, con un grupo de indivi-
duos que se encuentren en una situación similar a la de la pareja en cuestión.
1
1
J · ERRNVPHGLFRVRUJ
¿Qué es fa familia? • 5
Por otra parte, las expectativas emocionales ligadas a cualquier pariente dentro de
una organización familiar particular dependen del estatus simbólico y del rol que cada
miembro del grupo le asigne a esa persona dentro de la imagen más amplia del grupo
familiar. Por definición, un pariente puede llegar a ocupar una posición "marginal"
·_,
¡; \
f
dentro de una familia (al ser considerado como alguien que en cierto momento está den-
~¡ ( tro de la familia y fuera de ella en otro); es evidente que un individuo que vive bajo el
mismo techo que otros puede ser excluido y apartado emocionalmente de la familia
como alguien que ejerce una influencia sobre el grupo; mientras que un pariente que
vive en otro lugar puede ser incluido y ser una poderosa influencia dentro de la entidad
familiar nuclear (Ackerman, 1969). Así que la influencia específica ejercida dentro de
determinada familia nuclear por un individuo en particular, perteneciente o no a la
familia amplia, varía inevitablemente con factores como estatus, edad, sexo y persona-
' (
lidad tanto del pariente como de los miembros de la familia.
Como ya se mencionó, a veces algunos miembros de la familia se alejan de la
influencia de la generación de más edad y tienden a sustituirla con una red de asocia-
ciones de iguales, amigos a quienes vinculan con sus necesidades de dependencia,
intimidad, identidad y orientación, necesidades que en otras circunstancias estarían
ligadas a sus relaciones con parientes. En ocasiones estos grupos de iguales llegan a
constituirse en el equivalente emocional de una familia adoptada. Así, los amigos son
admitidos en el seno de la familia como si formaran parte de ella y es a este grupo de
pares con mucha influencia dentro de la vida de la familia nuclear -o bien de un
individuo en particular- a lo que se le conoce como familia de elección. Este tipo de
organización parece haber ganado popularidad dentro de ciertos grupos de la socie-
dad, tal vez debido a factores como migración constante, rechazo de valores morales,
religiosos, o ambos, por parte de las familias de origen, así como de tradiciones o
expectativas provenientes de familias excesivamente rígidas.
(
ESTRUCTURA DE LA FAMILIA MEXICANA.
\
La familia mexicana es una unidad relativamente sólida y dependiente de la estructura
( social global. De esta última recibe sus características propias, así como . sus valores
fundamentales; de modo que la modificación y la variedad macroestructural por lo
(
\ general determinan el tipo y el cambio de la vida familiar.
La vida familiar queda íntimamente ligada a múltiples estereotipos que la propia
cultura popular integra y genera a través del sentido ideológico de quienes son sus bene-
ficiarios. Por esta razón es importante mencionar que en México se observa el estereotipo
que considera que los laws de parentesco son la base de la seguridad y el canal natural para
la socialización de la persona, de modo que la familia mexicana se constituye en la uni-
dad básica del individuo por tradición popular (Díaz Guerrero, 1986).
A partir de este concepto, el estereotipo derivado hace referencia a una familia
mexicana unida a través de los lazos de parentesco que, por adscripción, representan la
t..' relación social básica del individuo. La mayoría de las veces, estos lazos de parentesco
son aquellos que ligan a la familia nuclear con la familia extensa, es decir, con abuelos,
tíos, primos, compadres e incluso otras personas aún menos cercanas a la familia
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
nuclear. Así que la familia es la unidad singular donde los límites entre el grupo nu-
clear y el grupo extenso no se encuentran claramente definidos y, por ende, permiten
por una parte el apoyo y la seguridad de-contar siempre con ellos pero, por la otra, dan
pie a una intromisión o invasión de los diversos miembros del grupo en la esfera de
vida privada de la familia nuclear.
De este modo, la imagen que el propio individuo mexicano se presenta a sí mismo
cuando piensa en su familia está integrada por tres o más generaciones, así como por
varias líneas de parentesco colateral. Por supuesto, no faltan individuos que debido a
los fenómenos de aculturación, ampliamente difundidos por los medios de comunica-
ción, han cambiado esta visión tradicional de la familia de un plano multigeneracional
a una visión más occidental, es decir, a lo que comúnmente se denomina familia nu-
clear, formada básicamente por.los padres y los hijos.
Dada la influencia que tiene el aspecto social en la organización familiar resulta
necesario considerar el medio en el cual la familia se desenvuelve para flexibilizar los
criterios de funcionamiento y no establecer criterios estandarizados, mismos que quizá
sólo serían válidos para un segmento determinado de la población.
FAMILIA Y REDES SOCIALES
Por lo común los miembros de la familia se encuentran vinculados con instituciones

laborales, educativas o sociales que quizá prestan sus servicios. En el presente caso es
de primordial importancia hacer hincapié en el contaeto de los integrantes de la familia
con hospitales, miembros del equipo de salud, organizaciones de apoyo, etc., pues todo
esto conforma las redes de apoyo de una configuración social en la cual cada una de estas
entidades mantiene relaciones recíprocas con las demás. Las unidades externas no
forman un todo social y, por tanto, no constituyen un grupo organizado por sí mismas.
Las redes de apoyo de la familia no sólo incluyen a las instituciones, sino también al
conjunto de individuos que mantienen un contacto social con la familia a través de su
desarrollo y que le pueden brindar apoyo o ayuda para solucionar sus conflictos.
Speck y Attneave (1994) proponen que los problemas familiares, en especial aqué-
llos relacionados con la forma en que los miembros de la familia se pueden organizar
con el apoyo de "su red" para solventar los cuidados de un miembro enfermo, alcohó-
lico o adicto, se manejen a través de "mediación en red". En este proceso las familias
reviven relaciones personales que habían perdido su fuerza, flexibilizan los lazos
simbióticos, exorcizan antiguos fantasmas familiares y se abren las puertas a una co-
municación más amplia, franca y cooperativa con el exterior.
Finalmente, para los propósitos de esta obra, el término familia será conceptuado de
la misma manera que en el Instituto Ackerman en su proyecto sobre "Familia y SIDA",
en donde se entiende a la familia como "cualquier red social compuesta por aquellas
personas significativas en el contexto del paciente enfermo". Así que la familia puede
incluir a la pareja, a la familia nuclear, a algunos o todos los miembros de la familia
extensa, así como a la familia de elección, es decir, aquellos amigos y personas no
vinculados con el individuo en cuestión por lazos sanguíneos o legales, pero que se unen
al enfermo por lazos de amistad y lealtad altamente significativos (Walker, 1992). •
ERRNVPHGLFRVRUJ (
¡{ (
¡.·
e.
La familia funcional
\.
e uando en psicología clínica se iniciaron las investigaciones

acerca de los estilos interaccionales de las familias disfuncionales
empezó a tambalearse el concepto de "familia normal", el cual
. ( había permanecido inmutable hasta ese momento. En realidad,
las múltiples formas que adopta la familia dentro de la sociedad
industrializada resultaron ser mucho más diversas de lo que podía
sugerir el concepto normativo de familia "típica" o "ideal", el
cual se basaba en los valores aceptados por la cultura específica
de dicha sociedad (Simon et al., 1988). A menudo el término
"familia funcion~l" es intercambiado por los términos de fami-
{ lia "sana", "típica", "adecuada" o "normal".
\ '
Offer y Sabshin (1982) identificaron varias definiciones de
"normalidad" en la literatura clínica, así como en las ciencias
sociales, las cuales se han planteado desde cuatro perspectivas:
\ ... 1) La normalidad como sinónimo de salud, la cual incluye
el enfoque medico-psiquiátrico tradicional y sostiene una
definición de normalidad en términos negativos, es decir,
normalidad es la ausencia de trastornos. Todas las fami-
lias asintomáticas y que, por ende, no manifiestan pro-
blemas graves son consideradas normales, sanas.
2) La normalidad como utopía, la cual incorpora la teoría
( psicoanalítica y la humanista. Concede el calificativo de
\
normalidad a aquel funcionamiento ideal u óptimo, o
bien, a la autorrealización del potencial humano. En el
(
\ 7
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
8 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capitulo 2)
caso de la familia esta visión implica el desarrollo óptimo de las potencialidades

de todos los miembros de la misma.
3) La normalidad como promedio, la cual se refiere a la forma estadística, en don-
de el rango medio es considerado como normal y los extremos como la desviación
de lo que podría constituirse como "lo normal".
4) La normalidad como proceso, desde esta perspectiva la conducta normal se
aprecia en el contexto de múltiples procesos en los sistemas transaccionales, los
cuales tienen lugar en el tiempo. Postula que los individuos más sanos son quie- (
nes tienen una mayor variedad de técnicas para enfrentar los problemas, además
de utilizar estrategias más adaptativas y mostrar mayor flexibilidad al tratar con
eventos de su vida interna y externa.
Así, los conceptos que definen la normalidad de la familia pueden agruparse en cuatro
perspectivas básicas relacionadas con las categorías antes mencionadas de Offer y Sabshin,
a saber: de funcionamiento asintomático, óptimo, promedio o, finalmente, de acuerdo
con sus procesos transaccionales.
Por otra parte, desde el punto de vista sistémico, la disfunción individual (en el as-
pecto psicológico) se cataloga como sintomática de la disfunción familiar. La "desgracia''
del individuo, conocida como "el síntoma'', de alguna manera promueve la estabi-
lidad familiar pues mediante ella se expresa y desvía la tensión. Según este enfoque, las
familias disfuncionales tienden a mantener o reforzar los síntomas en los procesos
interaccionales. Si el patrón de relación disfuncional no se modifica, el síntoma puede
hacerse rotativo dentro de los diversos miembros de la familia, con el fin de promover
la homeostasis del sistema (Walsh, 1982). .,
Desde el punto de vista de Jackson (1965), no.existe algún modelo de salud o nor-
malidad en la familia y, por ende, cualquier intento por plantearlo ocasionará problemas
de tipo ético, social y político que se evitarían adhiriéndose al concepto estadístico de
normalidad y sustituyendo este término por el de "convencional". De acuerdo con (
este mismo autor, es fácil adoptar la idea de que una familia normal jamás tiene proble-
mas aunque, en realidad, éstos se suscitan en todos los entornos familiares; lo que las \
hace funcionales es que no se paralizan ante los mismos. Dichas familias resuelven sus
dificultades con discusiones que en ocasiones pueden ser acaloradas, pero que dejan el
asunto aclarado y a los participantes con un sentimiento de comprensión y más cerca (
que antes, permitiendo a sus miembros un fácil y adecuado funcionamiento.
De acuerdo con Riskin (1976), las diferencias entre una familia "normal" y una "dis-
funcional" son evidentes en lo relacionado con: a) estrategias para resolver problemas;
b) clima emocional de la familia; e) capacidad de cambio durante el curso del ciclo de (
vida familiar; d) capacidad para equilibrar la proximidad y la distancia en las relaciones
intrafamiliares; y, e) formación de fronteras generacionales funcionales. Evidentemente, (
los contextos socioeconórnicos, culturales y comunitarios de las familias deben tomar-
se en cuenta en toda evaluación de lo que se denomina funcional, sano o normal. \.
A partir de la observación de los modelos de comunicación característicos de las
familias disfuncionales, Satir (1980) formuló varias reglas sobre diversos aspectos de la 1,
comunicación que, a su juicio, podrían llegar a garantizar la funcionalidad de la fa- 1
milia: a) las transacciones que los miembros de la familia inician deberían finalizarse;
ERRNVPHGLFRVRUJ
La familia funcional • 9
('.: /
! \
b) las preguntas tendrían que formularse y responderse con claridad; e) la hostilidad y
[:
¡. el conflicto entre los diversos integrantes de la familia deberían ser reconocidos y ad-
:,f mitidos; d) la mayor parte del tiempo, los miembros de la familia manifestarían tener
conciencia de sí mismos y de cómo son percibidos por los demás integrantes del siste-
:e ma; e) cada miembro debería ser capaz de expresar opiniones diferentes de las de los
otros individuos del grupo, además de tener la libertad para comunicar sus esperanzas,
temores y expectativas, así como las que guardan con respecto a las otras partes
interactuantes; f) se admitirían las diferencias de opiniones en todas las áreas de la vida
;( (de relación y personal) de los miembros de la familia; g) éstos deberían ser capaces de
elegir entre diversas alternativas de conducta, pues cada persona tendría la capacidad
para aprender de la experiencia de los demás, así como la entereza para rechazar aque- ·
llos modelos que considere inadecuados; y h) debería existir una diferencia mínima
entre los sentimientos manifestados y los mensajes comunicados entre los diversos
miembros del grupo familiar. De este modo, para Satir, una familia funcional es aquélla
en donde se trata de enviar la menor cantidad de mensajes encubiertos, lo que hace
proclive una comunicación clara y directa, misma que favorece la resolución de proble-
mas, permite la internalización y logra desarrollar un equilibrio entre la proximidad y la
distancia, haciendo así posible la individuación conexa (Simon et al., 1988).
Beavers ( 1977) presenta un listado de condiciones que, según su criterio, permiten
considerar a una familia como "sana". En síntesis estos elementos son: 1) un sistema
común de valores que puede ser religioso o no; 2) una preocupación recíproca, es
decir, un interés en el bienestar de los demás miembros, así como la capacidad para
trazar límites y consolidar la independencia individual; 3) promover la expresión de
una amplia gama de sentimientos como ternura, alegría, dolor, hostilidad, etc., los
cuales permitirán aflorar el conflicto, la confrontación y la disputa, es decir, favorece-
rán la clase de interacciones que tienden a clarificar la atmósfera y generar soluciones;
4) la voluntad de confiar y aceptar a las personas tanto adentro como afuera de la
familia; 5) la oportunidad de dialogar de tal modo que se propicie la imparcialidad,
la justicia y la reconciliación.
Por otra parte, el equilibrio entre la proximidad y la distancia de los miembros
de la familia, que comienza en la primera fase evolutiva de apego/protección, resulta de
· capital importancia. Este equilibrio está determinado por la tendencia de los indivi-
I
\ duos a permanecer dentro de la familia, a la que se le denomina cohesión familiar, es
decir, una fase centrípeta en donde las interacciones de la familia se llevan a cabo, de
manera predominante, hacia su propio interior, en contraposición a otra fuerza igual-
mente importante que hace que el individuo tienda a separarse de su familia. En la
etapa centrífuga, la mayor parte de las transacciones se llevan a cabo fuera del núcleo
( familiar, es decir, logran un equilibrio entre la capacidad del individuo para evolucio-
-,
nar "con" y "dentro de" su familia, para finalmente desprenderse de ella. Durante el
desarrollo, los miembros de la familia se enfrentan con la tarea constante de reorientar
y redefinir sus relaciones recíprocas, lo que consiste en buscar su individuación al
mismo tiempo que continúan perteneciendo a la familia.
Si bien la necesaria reestructuración de la red de relaciones familiares exige flexibi-
( lidad y capacidad para adaptarse a las circunstancias cambiantes, también debe haber
ERRNVPHGLFRVRUJ
1 O • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 2)
estabilidad a fin de mantener un marco de referencia confiable dentro de la familia.

En una familia funcional, la estabilidad y flexibilidad están en equilibrio y deben nego-
ciarse de manera constante (Simon et al., 1988).
Para Salvador Minuchin (1994), la familia determina las respuestas de sus miem-
bros a través de estímulos desde el interior y el exterior del sistema, enfrentando continuas
exigencias de cambio, l~s cuales deberá atender mediante la transformación o creación
de nuevas pautas de interacción. La familia con el tiempo desarrolla patrones de
interacción, delineando su rango de comportamiento y facilitando sus transacciones.
Una vez que la familia es percibida como un sistema interacciona! puede ser constitui-
da por un conjunto de seres humanos que se comunican entre sí, con objeto de definir
la naturaleza de su relación a través de reglas; éstas definen quién participa con quién,
además de cómo lo hacen, y s~n conocidas como límites o fronteras. La escuela es-
tructural reconoce tres tipos de límites: rígidos, claros y difusos. Además, señala que
para que haya un adecuado funcionamiento familiar los límites deben ser daros, es
decir, permitir el desarrollo de las funciones individuales o de los subsistemas sin
interferencias de los demás miembros, al mismo tiempo que regulan el contacto de los
integrantes de un sistema o subsistema, logrando de este modo una individuación de la
persona sin perder su pertenencia al grupo.
Dentro de una familia los límites pueden ir desde un extremo de rigidez, hasta
otro en el que las fronteras son difusas, pasando por un punto medio en este continuo,
en el que éstas se consideran claras. Cuando los límites entre los subsistemas son muy
difusos, la familia tiende a ser caótica, ya que la delimitación entre sus integrantes es
mínima, lo que la hace poco funcional, dado que los miembros de un subsistema inter-
fieren con el funcionamiento de los demás. Aquí es donde se encuentran aquellas familias
en las que los miembros de un subsistema están preocupados en exceso por lo que les
pasa a los demás. El otro extremo es asimismo disfuncional, pues dado que los límites
entre subsistemas resultan ser demasiado cerrados, la familia tiende a ser desarticulada,
con poco o nulo interés de unos por otros, lo cual no permite, por ejemplo, que los
miembros más jóvenes intercambien experiencias con sus padres.
Pata Minuchin, una familia "normal" constantemente enfrentará problemas impues-
tos por factores externos, es decir, hará frente a las demandas del medio social en que
vive, así como situaciones internas, relacionadas con el propio desarrollo de la familia
dentro de su ciclo vital. Pero su capacidad para trazar límites daros, tanto entre sus miem-
bros o subsistemas como con la sociedad en general, le permitirá adaptarse, transfor-
mando sus estructuras anteriores en otras más flexiblesque le permitan el cambio.
Jay Haley (1973) sostiene que gran parte de los problemas familiares son propicia-
dos por una jerarquía confusa o disfuncional y considera que, una vez que se logra
aclarar ésta, la familia puede continuar trabajando de una manera funcional. También (
menciona que en el subsistema parental las líneas de autoridad deben ser definidas y '
claras, pero flexibles y racionales a fin de que la familia pueda funcionar adecuadamente.
Se espera que los padres conozcan las necesidades de desarrollo de sus hijos y puedan
explicarles las reglas que imponen, las cuales contribuirán a estimular los derechos y
obligaciones que el niño necesita para desarrollarse con autonomía. Mediante las rela-
ciones familiares los hijos aprenden a relacionarse con distintos tipos de poder, aunque
I
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
siempre deberán tener claro que son sus padres quienes tienen la autoridad y la respon-
sabilidad de guiarlos mediante reglas y normas adecuadas para su crecimiento y
desarrollo.
Haley (1980) considera que la familia debe organizarse jerárquicamente, elaborar
reglas sobre quiénes tendrán más estatus y poder y quiénes ocuparán niveles jerárquicos
; ( más bajos. Cuando las posiciones de estatus son confusas y poco claras existe una lucha
por el poder. Un claro ejemplo lo constituye el niño que hace un berrinche y rehúsa
(
;·;\; obedecer fo que su madre le ordena, ésta es una situación de jerarquía poco clara;
al igual que cuando los hijos tratan a los padres como si fueran "sus amigos", es decir, sus
.(
iguales, lo que resulta en una jerarquía confusa. Dado que la organización familiar
incluye a diferentes generaciones, resulta de primordial importancia establecer fronte-
J
ras generacionales entre abuelos, padres e hijos, con el objeto de proporcionar y mantener
una jerarquía clara. Así pues, los niños que tienen una posición jerárquica superior a la
de sus padres dentro de la familia, en realidad asumen el estatus de sus abuelos, lo cual
sólo puede lograrse a costa de su propio desarrollo. Por otra parte, las fronteras genera-
cionales cerradas que no permiten una transposición temporal de roles, también tien-
den a ser disfuncionales, puesto que la familia sería incapaz de funcionar como un
laboratorio experimental en donde el niño puede aprender el comportamiento adulto.
Los enfoques de la familia orientados hacia la introspección, que incluyen la teoría
psicodinámica, la teoría de Murray Bowen (1978) y los modelos experienciales, apre-
cian la normalidad familiar en términos de modelos específicos de funcionamiento
óptimo o ideal. Aunque reconocen que el nivel óptimo es inalcanzable en la mayor
parte de las familias, éstas deben orientar su crecimiento y la individuación de cada
uno de sus miembros hacia este ideal.
Aunque los diferentes modelos difieren conceptualmente en la definición de nor-
malidad, en lo esencial no se contradicen. Las principales diferencias entre estos modelos
se deben a que cada uno de ellos se centra en un aspecto particular del funcionamiento
familiar y otorgan mayor énfasis a los patrones estructurales, a los procesos comunica-
cionales, o bien, a la dinámica de la relación.
Price (1979) señala que los términos "funcional" y "normativo" fácilmente son
confundidos con el concepto de normalidad. Funcional se refiere a un juicio acerca de
la utilidad de un patrón organizacional o conductual para lograr un objetivo. De mane-
(
ra que habrá que preguntarse ¿qué es funcional?, ¿para qué fin?, ¿para quiénes es funcio-
nal?, ¿en qué situación? Además, lo que puede ser funcional en un nivel de análisis, ya
sea individual, familiar o social, cal vez no lo sea para los otros niveles. Por otra parte,
aquello que pudiera resultar funcional durante una etapa del ciclo vital de la familia,
puede no serlo en otra. Normativo, por otra parte, se refiere a rangos de conducta que
( se juzgan permisibles; cada familia establece sus propias reglas o patrones, los cuales le
\.
sirven como normas para regular su propia conducta (Jackson y Weakland, 1969). Las
normas o patrones· familiares están influidos por expectativas o juicios de valor que
prevalecen en la sociedad o en una subcultura determinada, marcan lo que "debe ser"
o lo que "se espera" y se establecen a través de leyes, costumbres y el folklore propio de
cada cultura (Both, 1957). Así que es necesario partir del conocimiento de la cultura a
( la cual pertenece una familia para entenderla, ya que los juicios de "salud" o "norma-
lidad" -es decir, "funcionalidad"- estarán influidos por estas características.
ERRNVPHGLFRVRUJ
De todo lo anterior, es posible concluir que la familia "normal" no existe, lo que sí

. puede definirse es la familia "funcional", y para poder intentarlo es necesario revisar lo
que se conoce como organización familiar.
ORGANIZACIÓN FAMILIAR
En el marco de la cibernética, el concepto de estructura describe la totalidad de las

relaciones existentes entre los elementos de un sistema dinámico. La familia constituye
una red de sucesos dinámicos cuya organización y reglas de conducta no deben consi-
derarse completas en sí mismas, sino enfocarse atendiendo a la función que cumplen
para cada miembro del grupo, así como también para toda la familia en su conjunto.
Por consiguiente, la estructura de una familia por lo común no permanece invariable,
si ésta no cambia, significa simplemente que no necesita cambiar en ese momento.
Sólo con base en la recurrencia de interacciones específicas y por la redundancia de las I
conductas es posible hacer alguna inferencia acerca de las reglas y, por consiguiente, de
la organización de un sistema dado. La dirección y regulación de estos procesos no se I
hace al azar, sino que están determinados por su función en un contexto de límites,
jerarquía, alianzas, coaliciones, roles, así como reglas, secretos y mitos familiares (Simon
et al., 1988).
LÍMITES O FRONTERAS
La claridad de los límites del sistema familiar es un parámetro útil para evaluar el
funcionamiento de la familia. Minuchin (1992) los conceptúa como las reglas que
definen quién puede participar y cómo debería hacerlo dentro de un sistema o sub-
sistema. Estas reglas que demarcan dónde, cuándo y en qué condiciones determinado
miembro del grupo se comporta de una u otra manera, constituyen lo que se denomina
como límites individuales, lo cual se explicará con mayor detalle más adelante. Cuan-
do éstos se delinean entre la familia y el exterior, se les conoce como límites externos
(Simon et al., 1988). Así, los límites parecen estar determinados por la distancia interac-
ciona! (física o emocional) que los miembros de la familia manifiestan hacia otros, así
como con personas o instituciones fuera del ámbito familiar.
Antes de continuar, es importante recordar que en la familia se diferencian, aparte
de los propios individuos que la componen, subsistemas con funciones específicas:
a) marital, compuesto por la pareja, el cual tiene sus propias fronteras y que por defi-
nición no incluye a los hijos; b) parental, que surge del cruce generacional y está con-
formado generalmente por el padre y la madre, tiene a su cargo la socialización de los e
hijos así como las funciones de crianza y, e) filial, en donde los hermanos desarrollan
(
patrones de negociación, cooperación y competencia. Además, en el contexto de nues-
tra cultura es necesario considerar el subsistema de los abuelos. Por otra parte, se debe
precisar que la composición específica de un subsistema, es decir, quienes lo forman,
no es tan significativa como el que exista una claridad en las fronteras que lo delimitan
de los otros subsistemas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamiliafuncional • 13
~:. (
1
Al hablar de límites o fronteras (figura 2-1) conviene tener presentes las siguientes
distinciones entre ellos:
• Fronteras externas de la familia. Éstas se refieren al grado de interrelación per-
., ( mitida entre la familia nuclear como un todo y otros sistemas. Entre estos últimos
se pueden encontrar entidades tales como la familia de origen de cada uno de los
cónyuges, las instituciones donde trabajan, los amigos y compañeros, y las insti-
tuciones sociales, culturales, recreativas, educativas y de salud con las que tienen
( contacto. Las fronteras difusas con el mundo exterior (aquéllas en que la interac-
!'
ción de los miembros de la familia con elementos externos a ella es excesiva)
pueden impedir que los miembros de la familia desarrollen sentimientos de per-
tenencia e identidad familiar y, por ende, se propicie la desintegración del grupo.
Por otra parte, las fronteras externas muy cerradas, cuyos intereses se limitan casi
exclusivamente al núcleo familiar, sufren un empobrecimiento que restringe de
manera considerable el desarrollo de sus potencialidades y limitan la autonomía
e independencia de sus miembros.
• Fronteras entre subsistemas. Son aquellas que se establecen entre padres e hijos,
· padres y abuelos, etc. Lo difuso de dichas fronteras puede impedir, en un mo-
mento dado, la realización adecuada de las funciones específicas de cada
subsistema. Así, por ejemplo, la intromisión de un hijo en los conflictos de los
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1 1 AM 1 1 AM 1 1 1 AP 1 1 AP I
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Subsistema
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Subsistema
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hermanos
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Figura 2-1. Organización de la familia funcional. - - - = fronteras claras y flexibles (individuales, entre
subsistemas y externas); M =:. madre; P padre; H hijos; AM abuelos maternos: AP abuelos = = = =
paternos; : ., : = varón; 1 _ 1 = mujer.
ERRNVPHGLFRVRUJ
padres interfiere con la resolución de los problemas conyugales y la intromisión

de un padre en los conflictos del subsistema de los hermanos dificultará que efec-
túen negociaciones como iguales que son -y que les permitirán lograr acuerdos
para resolver sus conflictos- así como tal vez paralice el desarrollo de actitudes
de cooperación y camaradería entre ellos. Si estos límites se cierran, obstacu-
lizarán el apoyo y el respaldo mutuo entre padres, hijos o abuelos.
• Fronteras individuales. Constituyen las fronteras en relación con el espacio físi-
co y emocional que desean guardar los miembros de una familia entre sí. Cuando (
tales límites se tornan difusos producen una intensa sensación de malestar, ya
que no existe el respeto a la individualidad del otro. Sin embargo, al igual que los
otros tipos de fronteras, los límites individuales cerrados impedirían la comuni-
cación abierta y clara con los otros miembros del sistema familiar, sobre todo en lo
que se refiere a sentimientos y necesidades. Por esta razón, los integrantes de una
familia que mantienen sus fronteras individuales cerradas experimentan un profun-
do sentimiento de soledad y aislamiento, aún conviviendo bajo el mismo techo.
Así, cada uno de estos tipos de límites o fronteras (externos; entre subsistemas e indivi-
duales) puede ser clasificado en tres subtipos: cerrados, claros o difusos (Velasco, 1998).
Los difusós implican un exceso de interacción o intromisiones disfuncionales entre los
subsistemas o sus integrantes. Los límites cerrados indican un déficit de interacción o
una distancia física o emocional -entre los individuos o los subsistemas-, misma que
los empobrece y aísla. Por último, los límites claros indican un funcionamiento adecua-
do o la cercanía que propicia el desarrollo óptimo de sus integrantes. Ahora bien, con
base en la capacidad del sistema familiar para realizar cambios,Velasco (1998) consi-
dera que sería posible observar a un grupo de familias rígidas con muy poca capacidad
de cambio que mantendrían límites "rígidamente cerrados" o "rígidamente difusos".
JERARQUÍA
Algunos terapeutas de familia como Minuchin (1992) y Madanes y Haley (1977),
consideran que una jerarquía familiar clara e inequívoca constituye un requisito indis- ·
pensable para el adecuado funcionamiento de la familia. Estos autores basan sus teorías
en la práctica clínica, así como en los conceptos normativos de lo que "debería ser";
según ellos, una familia "sana". Esto implica que río deberían existir diferencias jerár-
quicas entre individuos de la misma generación, es decir, de subsistemas horizontales
(p. ej., entre los integrantes del subsistema parental o entre los miembros del subsistema
de los abuelos o bien, en el subsistema filial, por mencionar algunos). Así, Madanes y
(
Haley ( 1977) consideran que la inversión de los roles entre padres e hijos, conocida
frecuentemente como parentalización, así como cualquier otro patrón jerárquico con-
fuso, invertido o poco claro debería ser considerado como disfuncional o inadecuado y,
por consiguiente, es muy importante clarificar y corregir las incongruencias existentes
en la jerarquía familiar. Como refiere Minuchin, el terapeuta debe colocar a los padres
"en el asiento del conductor".
La parentalización de un hijo, es decir, la creación de un hijo parental, resulta
cuando los padres o cualquier otra figura de autoridad decide delegar sus responsabi-
lidades y obligaciones en uno o más de sus hijos, o bien, cuando se da la adopción de
ERRNVPHGLFRVRUJ
,:
Lafamiliafo.ncional • 15
: (
ese rol por parte del hijo. Este tipo de arreglo jerárquico implica un modo de inver-
sión de roles que se relaciona con una perturbación de las fronteras generacionales
(Simon et al., 1988). Se ha llegado a suponer que en las familias con hijos parentalizados
( las necesidades de los padres no fueron satisfechas por sus propios progenitores y, por
ende, lo transfieren hacia sus propios hijos. Así que, en cierto sentido, los hijos asumen
f
\ el rol que, según la percepción de sus padres, los abuelos no llevaron a cabo de manera
satisfactoria con ellos. Mientras que la parentalización de un hijo pequeño puede consti-
( tuir un problema grave dentro del grupo familiar, llega a ser legítima cuando ha alcan-
zado la edad adulta o aun en etapas posteriores de la vida, pues los padres envejecen y
. (
necesitan más cuidados. De este modo, al hijo adulto se le coloca necesariamente en la·
posición de asumir un rol semiparental frente a sus propios padres, ahora ancianos.
Finalmente, se podría concluir que a fin de que exista un adecuado funcionamiento
familiar debe existir una clara jerarquía, entendida como el grado de autoridad o influen-
cia que tiene un miembro sobre la conducta de los demás componentes del sistema.
De modo que, para lograr un mejor funcionamiento familiar, la jerarquía debe estar
en manos de los padres o tutores, puesto que esto brindará un ambiente de seguridad
a los hijos.
ROLES
Los roles se refieren a la totalidad de expectativas y normas que los miembros de la fa-
milia, como un todo, tienen con respecto a la posición que cada uno de los individuos
debería de guardar dentro de ella, así como a la conducta que cada uno de sus integran-
tes podría llegar· a desarrollar y manifestar dentro del grupo familiar. En consecuencia,
un rol equivale a las expectativas de conducta que son dirigidas hacia un individuo en una
situación o contexto social dados (Simon et al., 1988).
Jackson (1965) ha criticado con acritud el concepto de rol, argumentando que
éste convierte al individuo en una unidad separada de estudio y relega a las relaciones
entre dos o más personas. a un segundo plano. Ahora bien, esta crítica se fundamenta
.! en un significado ambiguo de lo que se entiende por "rol" y no en el concepto que
\
Parsons (1955) asigna a este término. De acuerdo con este investigador, cada integran-
( te de la familia tiene un rol específico, tanto por las funciones instrumentales como
' por las afectivas que le son asignadas por los demás miembros del sistema familiar. Así
que, la diferenciación de roles resulta ser característica de las familias nucleares a través
de una base transcultural muy amplia; sin embargo, Parsons también observó que las
familias varían sensiblemente según las diversas culturas a las que pertenecen, tanto en
lo que se refiere al contexto del funcionamiento de los roles como al miembro que
(
asume determinadas funciones dentro de un grupo familiar específico.
'·
En el ámbito de la terapia familiar Richter (1963), en particular, desarrolló el
concepto sociopsicológico de rol; este autor aplicó un marco psicoanalítico al estudio
de este parámetro. Por ejemplo, para Richter el "rol de hijo" sería la totalidad estructura-
da de las fantasías y expectativas inconscientes de los padres, en cuanto le asignan al
( hijo la tarea de cumplir cierta función. Es importante mencionar que, según este autor,
en las familias en que el hijo sirve de "sustituto del cónyuge" se produce una inversión
1
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
16 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capítulo 2)
generacional de roles. Por otra parte, existen casos en que los padres transfieren a sus
hijos impulsos dirigidos originalmente hacia sus propios padres. Finalmente, en situa-
ciones donde falta uno de los cónyuges o cuando la relación de la pareja está muy per-
turbada, un hijo puede llegar a funcionar como "cónyuge sustituto". De manera que
en una relación madre-hijo, esto puede desembocar ·en "sobreprotección" o en una
actitud de solicitud sumisa de la madre hacia el hijo; mientras que en una relación
padre-hija, esta constelación puede culminar en una relación con matices incestuosos.
En general, la relación de los roles de los padres con los hijos cambia como conse-
cuencia de la dependencia recíproca, así como de la coevolución y la individuación de
los diferentes miembros de la familia. Esto no altera el hecho de que madre, padre e
hijo mantienen su estatus como tales, a pesar del contenido cambiante de sus roles a
través de su ciclo vital. ,
En la actualidad, parece más probable observar la existencia de efectos disfuncio-
nales cuando las definiciones de los roles son demasiado rígidas, independientemente
del contenido o de la persona que asume un determinado rol, quizá como consecuen-
cia de procesos de desarrollo prolongados o tardíos y la frustración del cambio necesario
(Simon et al., 1988).
COMUNICACIÓN
En su libro Teoría de la comunicación humana, Watzlawick y colaboradores (1987)
postulan los axiomas básicos acerca del proceso de comunicación. El primer axioma
hace referencia a la imposibilidad de no comunicarse, es decir, "toda acción es comuni-
cación". Por tanto, y de acuerdo con estos autores, no existe la posibilidad de no trans-
mitir un mensaje, pues hasta el no comunicarse es comunicación. El intento de "no
comunicar" puede existir en cualquier contexto en el que se desea evitar el compromiso
inherente que conlleva toda comunicación, pero a lo único que el emisor o el receptor
de dicho mensaje pueden recurrir es a rechazar, aceptar o descalificar el mensaje, pero
en los tres casos se da una comunicación.
Toda comunicación interpersonal no sólo consiste en un intercambio de informa-
ción sobre ciertos temas, sino que contiene además un mensaje acerca de la relación (
existente entre las partes interactuantes, es decir, entre quien emite el mensaje y aquel o
aquellos que lo reciben. La diferencia entre estas dos dimensiones inherentes a todo
proceso de comunicación, es decir, de contenido y de relación, puede aclararse mejor
mediante el uso de un ejemplo: cuando una pareja discute un problema, la discusión
sirve no sólo para clarificar el tema (el contenido), sino también para definir el tipo de re-
lación existente entre ambos miembros de la díada, es decir, el tipo de vínculo que (
realmente existe entre ellos, o bien el grado en que las partes de la relación llegan a un
consenso en cuanto a lo que es aceptable para el otro y para sí mismo dentro del (
vínculo; en otras palabras, las reglas que son válidas para ambos dentro de la relación.
Al definir una relación, la cuestión principal es determinar si ésta se considera
simétrica o complementaria. El concepto de simetría designa un modelo de relación Í
que se basa en el esfuerzo por lograr la igualdad y la reducción al mínimo de las di-
ferencias entre las partes; ejemplos de este tipo de relación se pueden apreciar por lo
general entre grupos de iguales, así como en el subsistema de los hermanos. Mientras
ERRNVPHGLFRVRUJ
que, por otra parte, la complementariedadse refiere a un modelo de relación en el que

la conducta y las aspiraciones de los individuos o grupos difieren, pero se ajustan
mutuamente en un equilibrio dinámico; algunos ejemplos de situaciones en las que se
( establecen relaciones complementarias son la que se entabla entre el médico y su pa-
ciente, así como la que tiene lugar entre la madre y el niño pequeño. Dentro de toda
/
\ relación complementaria, Haley (1963) distingue dos "posiciones": la de "uno arriba",

es decir, quien tiene el control o está a cargo de la situación, mientras que el otro
(
permanece en la situación designada como "uno abajo", quien acepta ser sometido, o
bien, cuidado.
Por otra parte, Haley (1963) también explica que existen innumerables formas
p¡ira rechazar o evitar la definición de la relación. Este autor aborda el problema anali-
zando las características formales de un mensaje remitido a otra persona dividiéndolo
en cuatro elementos: Yo (1) estoy diciendo algo (2) a usted (3) en esta situación (4). Así,
de acuerdo con Haley, una persona puede evitar definir su relación con otro individuo
negando cualquiera de estos cuatro elementos o todos ellos. De manera que puede negar
que él haya dicho algo, que algo fue comunicado, que la comunicación fue dirigida a la
otra persona o, finalmente, el contexto en el cual el mensaje fue comunicado.
Es importante puntualizar que la comunicación "funcional" dentro de la familia
es aquélla en que los mensajes que los miembros de la misma se envían entre sí han de
enunciarse con claridad. Por otra parte, la conducta correspondiente con dichas comu-
nicaciones es coherente con el mensaje emitido; existe, pues, una diferencia mínima
entre los sentimientos manifestados y los mensajes comunicados.
REGLAS FAMILIARES
Jackson (1965) afirmaba que la familia es un sistema regido por reglas; en el cual sus
miembros se comportan entre sí de una manera reiterada y organizada, de modo que
esta configuración de conductas puede abstraerse como un "principio regidor de la
vida familiar".
Las reglas de la familia parecen funcionar como si fuesen leyes implícitas, es decir,
no escritas. Cuando éstas se hacen explícitas, se trasforman, aun cuando contribuyen
a definir la relación y especifican si ésta es complementaria o simétrica. Éstas prescri-
ben y limitan las conductas de los individuos en una amplia variedad de esferas de
contenido. Muchas veces, los propios individuos parecen no encontrarse conscientes
de las limitaciones que estas reglas les imponen. Algunas de ellas fijan las normas en
cuanto al mantenimiento de los secretos que la familia debería de guardar y, por
otra parte, en cuanto a cómo y por qué se deberían de preservar los mitos familiares
(Simon et al., 1988).
Ferreira (1963), quien introdujo el concepto de mitos familiares, ha manifestado
f que éstos suelen servir de paradigmas, es decir, modelos o mapas familiares, para man-
\
tenerla al resguardo del cambio (homeostática), o bien, pueden ser de utilidad para
,,I diagramar modelos de crecimiento y orientaciones para que la familia evolucione y
cambie tras momentos de crisis producidos dentro del grupo familiar. En consecuen-
cia, muchas veces estos mitos funcionan de la misma manera que parecen hacerlo los
mecanismos de defensa de los individuos postulados por las escuelas psicoanalíticas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Stierlin (1973) observó que los mitos familiares actúan, a la vez, como mecanis-
mos protectores y de defensa dentro del grupo familiar. Estos últimos salen a relucir
cuando los miembros de la familia distorsionan de manera conjunta la realidad de sus
relaciones, ya que la realidad de cualquier familia depende de la percepción e interpre-
tación que sus diversos miembros hacen de ella, así conio de la forma en que la emoción
y la fantasía son creadas y sostenidas mediante estos mitos y, finalmente, por las opi-
niones y expectativas abiertas o encubiertas que los miembros de la familia tienen de sí
mismos y de los demás. La distorsión de la realidad de las relaciones que los diversos
miembros de la familia pueden llegar a realizar, tiene el fin de evitar el dolor y conflic- ·
to, así como negar, racionalizar u ocultar lo que se han hecho los unos a los otros. Los
mecanismos de protección desempeñan una función en la interacción de la familia con
el mundo exterior y se usan para mantener alejados a los intrusos o, por lo menos, para
evitar que se formen un cuadro claro de la situación familiar. En cierto grado, las
funciones de defensa y protección se complementan, pues si una familia desea negar
sus conflictos y problemas a sí misma, a menudo será necesario "vender" esos mitos al
mundo exterior.
:,
Según Stierlin (1973), los principales mitos familiares pueden clasificarse en tres
-~
categorías: de armonía, de perdón y expiación, y de rescate. Los primeros presentan
un cuadro "rosa" de la vida pasada y presente de la familia y, por ende, están en total
contradicción con lo que puede captar un observador después de haber tenido contac-
to con la familia. Los mitos de perdón y expiación se observan como procesos de
separación, negación, idealización o proyección; éstos presentan una estructura en la
cual una o más personas, vivas o muertas, dentro o fuera de la familia, son las únicas
r
responsables de la situación en la que se encuentra actualmente la familia. Esas perso-
nas, además de las culpas propias, deben cargar con las de otros, de modo que expían
la culpa de todo el grupo familiar. Finalmente, en los mitos de rescate se le atribuyen a . 1
una persona ajena a la familia poderes especiales, considerándosele como un salvador o -
benefactor; otra modalidad de este mito es aquél en el que se espera que la persona
designada por el resto de la familia logre en su vida metas que no pudo alcanzar su
padre, hermano o abuelo.
Whitaker (1975) "juega" con los mitos de la familia y construye fantasías sobre
cómo éstos pueden asumir ideas místicas, a fin de poder ayudarla. Esta exageración de
los aspectos positivos del mito lo convierte en un absurdo, logrando así que la familia
abandone el mito por disfuncional. Mientras tanto, otras familias pueden estar des-
provistas de mitos nutricios, es decir positivos, por lo que pueden necesitar ayuda para
(
!,
11
construir nuevos mitos, lo cual puede lograrse a través de la formación de rituales.
!i
1
Por otra parte; los secretos familiares se refieren a temas cargados de intensos senti-
i mientos de temor, vergüenza y culpa, en general, las familias se aseguran de que éstos no
1, sean conocidos afuera de su círculo, mediante establecer una prohibición para hablar
abiertamente de ellos, tanto dentro como fuera del seno familiar. El tabú que impide la
¡; revelación de los secretos tiene como propósito principal evitar la mortificación y el con-
/l flicto para aquellos implicados en el secreto y para el resto de la familia (Simon et al, 1988).
f El mantenimiento de secretos familiares constituye una modalidad de negación
colectiva que no necesariamente es patológica. Casi todas las familias tienen uno o dos
ERRNVPHGLFRVRUJ
~ ( "esqueletos ocultos en el armario" y mantenerlos allí resulta, dentro de ciertos límites,

1
funcional. Los secretos familiares pueden servir para proteger la autoestima de los
miembros, pues se trata de sucesos o acciones que la sociedad, en general, considera
vergonzosos y cuya revelación tendría dolorosas consecuencias para la autoestima de
( las personas implicadas. En cambio, llegan a constituir un problema cuando socavan la
confianza mutua, inhiben el diálogo y distorsionan la realidad de un modo que restrin-
ge la adaptabilidad y el desarrollo de la familia. Éste es el caso cuando los secretos fami-
liares sirven para apuntalar los mitos familiares (Simon et al., 1998).
(
ALIANZAS Y COALICIONES
(
Una alianza designa una afinidad positiva entre dos o más miembros del sistema fami-
liar; es potencialmente neutra. En los casos en que la cercanía entre dos personas surge
con la finalidad de oponerse a otra parte del sistema o a un miembro de la misma
familia, se puede hablar de una coalición. En ésta, los miembros del sistema que se
encuentran aliados se colocan en una posición combativa o de exclusión, en perjuicio
de un tercero.
Las alianzas en una familia no se consideran disfuncionales a menos que sean in-
flexibles o rígidas. El sobreinvolucrarniento (una alianza simbiótica), en donde los
integrantes de la misma vibran al unísono en sentido emocional y funcionalmente
actúan en roles complementarios, resulta aún más negativa si los participantes pertene-
cen a dos niveles diferentes de jerarquía, o bien, a generaciones distintas. Si esta alianza
se forma entre un miembro de la generación de los padres (jerarquía superior) con un
miembro del grupo de los hijos (jerarquía inferior) para agredir a un tercero, por lo
común el otro miembro de la pareja conyugal, se habrá establecido una coalición, en la
cual uno de los padres utiliza al hijo para agredir al otro de manera más o menos
encubierta. Además, cuando las coaliciones traspasan las fronteras generacionales, in-
variablemente se produce una perturbación en la jerarquía familiar.
Aplicando el principio de equilibrio de los sistemas, Wynne (1961) postuló que el
alineamiento, es decir, la alianza entre dos o más personas, tiende de manera automá-
tica a separarlas de los demás integrantes del sistema.
FLEXIBILIDAD
La flexibilidad dentro de la familia, también conocida como adaptabilidad, depende
de su capacidad para crear un equilibrio flexible entre estabilidad y cambio. F~milias
que continuamente viven una situación demasiado cambiante, sin que existan perio-
r dos de estabilidad dentro del sistema que les permitan consolidar los cambios propuestos,
t
se traducen en sistemas caóticos; mientras que en aquellas familias que viven constan-
1 temente en una situación estable, donde no se permite la posibilidad de incorporar
-,
cambios y ensayar nuevas modalidades de interacción, se desarrollan sistemas rígidos
(Olson et al., 1979). La flexibilidad es un recurso necesario para garantizar la posibili-
dad de contemplar y llevar a cabo el cambio dentro de un sistema; facilita el desarrollo
en situaciones de crecimiento durante las diferentes etapas del ciclo vital de la familia,
así como frente a las crisis inesperadas. No obstante, es necesario cierto grado de esta-
( bilidad en el sistema para lograr un espacio familiar interno bien definido, con reglas
I
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
· 20 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 2)
aceptadas, que brinden a cada miembro de la familia un marco de orientación afectivo

y cognitivo (Simon et al., 1988).
· Olson y colaboradores (1979) definen a la adaptabilidad como la habilidad ad-
quirida por el sistema familiar o por la pareja para cambiar sus estructuras de poder, así
como sus roles y reglas de relación, tanto en respuesta al estrés circunstancial como al (
crecimiento y desarrollo de sus integrantes. La manera en que las familias se adaptan a
los cambios necesarios a realizar ante situaciones internas o externas puede considerar-
se decisiva para evaluar su grado de funcionalidad en el parámetro de adaptabilidad.
Las familias con flexibilidad muy baja,· a las cuales estos autores denominan familias,
rígidas, son aquellas que permanecen casi sin cambio ante cualquier tipo de crisis, así
como ante las etapas propias del desarrollo. Por otra parte, Beavers y Voeller (1983)
concluyen que una familia flexible se constituye en un grupo capaz de lograr una ade-
cuada coevolución, adaptarse a los cambios y, por tanto, lograr un mejor desarrollo.
¡'
DEFINICIÓN DE FAMILIA FUNCIONAL
En resumen, una familia funcional presentaría las siguientes características: fronteras

externas, claras y permeables, lo cual permitirá que la familia y sus miembros puedan
intercambiar información con otros sistemas sociales, al mismo tiempo que desarro-
llen su sentido de pertenencia.
Fronteras entre subsistemas claras, de modo que se puedan llevar a cabo las fun-
ciones específicas de cada subsistema, al mismo tiempo que se fortalece la jerarquía y se
transmiten las reglas de socialización.
Fronteras individuales bien definidas, de tal manera que cada uno de los miem-
bros de la familia llegue a desarrollar un sentido propio de individuación y autonomía
para desenvolverse en el mundo exterior, al mismo tiempo que perciban a los demás
como fuentes de apoyo y aceptación.
Para un mejor funcionamiento familiar la jerarquía debería estar en los padres o
tutores, los cuales tendrán la función de brindar un ambiente de seguridad a sus hijos;
Además, deberá ser clara y consistente a fin de evitar problemas entre los diferentes
miembros que integran cada subsistema familiar.
Los roles tendrían que presentar una adecuada fluidez y capacidad para el inter-
cambio de funciones, así como un genuino deseo de compartir algunas de ellas.
La comunicación clara y asertiva tendría que ser la norma dentro de la familia, de
manera que permitiera la negociación y resolución de problemas, además de brindar
un marco para el desarrollo de la capacidad necesaria para lograr un equilibrio entre la
proximidad y la distancia.
Las reglas en la familia serían, en su mayor parte, explícitas y renegociadas a medi-
da que la familia pasa a través de las diversas etapas del ciclo vital, de manera que per-
mitan el desarrollo familiar y la individuación de sus miembros.
No se presentarían coaliciones, así como tampoco alianzas inflexibles o rígidas.
La familia tendría que ser flexible para garantizar el desarrollo y coevolución de
sus miembros, al mismo tiempo que les da un sentido de pertenencia y estabilidad ante
los problemas internos y externos a los que se va enfrentando.
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Lafamilia funcional • 21
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Figura2-2. Patrón general de funcionamiento familiar. - - - = fronteras claras y flexibles (individuales,

entre subsistemas y externas); M = madre; P = padre; H = hijos; AM = abuelos maternos; AP = abuelos
paternos; : : = varón; 1 - 1 = mujer.
Estas características, que son consideradas como elementos básicos para evaluar el
funcionamiento. de una familia, se observan en la figura 2-2.•
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Mapas familiares:
su empleo en el diagnóstico
y formulación de hipótesis
terapéuticas
En el presente capítulo se propone la utilización de mapas de

interacción familiar como una herramienta útil en la difícil ta-
rea de organizar los datos clínicos -tanto de contenido como de
interacción- obtenidos desde la primera entrevista con la familia.
Estos esquemas pueden apoyar al terapeuta a plantear, desde un
inicio, las hipótesis sobre los aspectos familiares íntimamente
relacionados con la presentación, así como el mantenimiento del
síntoma o malestar familiar. Como bien señala Minuchin (1992),
los mapas familiares tienen la ventaja de orientar la acción.
{
\ Lo anterior implica la necesidad que existe de contar con
un esquema o mapa hipotético de lo que podría ser una organi-
zación familiar "adecuada", "normal" o "sana", así como también
de lo que se podría considerar "disfuncional", a fin de que a
partir de estos supuestos sea más fácil y probable formular los
esquemas propios de las familias que entran a terapia. Sin em-
bargo, proponer un mapa que sugiera una organización de la
1 familia idónea conlleva, entre otros, los siguientes problemas:
\
en primer lugar, la definición de "familia normal", punto que
1
\ se expuso de manera amplia en el capítulo 2 y, en segundo,
determinar quiénes son los integrantes de la familia, lo cual se
discutió en el primer capítulo.
( 23
{
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
Como ya se mencionó, los aspectos principales scibre la normalidad en la familia

incluyen el concepto de "normalidad" como ausencia de trastornos (patología), como
utopía, como funcionamiento ideal u óptimo, como promedio (lo cual se refiere al
criterio estadístico) y, por último, la normalidad como proceso. Esta última postula
que los individuos más sanos son aquéllos capaces de utilizar est¡ategias más adaptativas
y que muestran mayor flexibilidad al tratar con eventos de su vida interna y externa.
Además de esta diversidad de criterios en la definición de normalidad, es necesario
tomar en cuenta la cultura a la cual pertenece la familia, ya que los juicios de "salud" o
"normalidad" estarán influidos por ésta (Both, 1957).
El otro aspecto importante se refiere a la pregunta de quién integra a la familia.
Una visión actual acerca de ella permite entenderla como una pluralidad de formas y
no como una entidad monolítica. Trabajos recientes citan el surgimiento de nuevas
estructuras, basadas en el reconocimiento de la diversidad de razas, clases sociales,
culturas, géneros y preferencias sexuales (Allen y Derno, 1995).
Por último, es importante considerar que lo que constituye un patrón funcional
en una etapa del ciclo vital de la familia, tal vez no lo sea en otra.
PARÁMETROS ORGANIZACIONALES
A pesar de las dificultades en la definición y descripción de lo que actualmente se
entendería por familia "normal o sana'', se ha seleccionado una serie de parámetros de
tipo organizacional que se relacionan con el criterio médico de "familias asintomáticas".
Entre otros, se encuentran los siguientes: jerarquía, fronteras externas, fronteras entre
subsistemas, fronteras individuales, cercanía en comparación con distancia y flexibili-
dad. De acuerdo con estos parámetros, Velasco (1982) propuso un mapa hipotético de
funcionamiento familiar, el cual se observa en la figura 2-2, donde los parámetros
antes descritos se representaron de la siguiente manera:
NIVEL DE JERARQUÍA
En las dimensiones arriba y abajo. De manera que dentro del esquema, los niveles jerár-
quicamente superiores se grafican por arriba de los niveles de jerarquía inferior, así se
tiene que el subsistema parental aparece por encima del filial, dado que desde el punto
de vista funcional son los padres los que tendrían el control sobre los hijos, y no al
revés. Aquí deberá entenderse por jerarquía al poder de influir en los demás y tomar las
decisiones que se piensa se deben seguir (Simon et al., 1988). Por otra parte, es nece-
sario mencionar que este parámetro también guarda relación con el poder económico
(Palomar, 1998).
Un gran grupo de terapeutas familiares -en especial Haley (1973) y Madanes y
Haley (1977), así como Minuchin (1992)- considera que una jerarquía familiar clara. ·¡
-,
y consistente, que recaiga en las autoridades familiares, es decir, en los padres o tutores,
constituye un requisito fundamental para el adecuado funcionamiento familiar. Esta
autoridad será más eficiente en la medida en que las normas que establece se adapten a
las características y necesidades de desarrollo de los menores. También Haley (1973,
1980) menciona que, dado que la organización familiar puede incluir diferentes genera-
. ciones, es primordial establecer fronteras generacionales entre abuelos, padres e hijos.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Mapas familiares: su empleo en el diagnóstico y . . . • 25
:'( FRONTERAS EXTERNAS

Éstas se grafican, según el tipo de fronteras de la familia, con líneas cerradas(--), cla-
ras (- - - -); o bien, difusas( ....). Las fronteras externas se refieren al grado de interacción
entre la familia nuclear y su contexto, es decir, familia de origen, trabajo, amistades, ins-
:( tituciones culturales, recreativas o educativas, etc. Así que son varios los tipos de fron-
teras externas que una familia puede llegar a presentar ante su contexto circundante.
Fronteras externas cerradas
( Este tipo· de fronteras implican que los intereses familiares se limitan casi exclusiva-
mente al núcleo familiar. En este caso, las familias sufren un empobrecimiento que
.( restringe el desarrollo de las potencialidades de sus miembros y limitan su autonomía
e independencia. Éstas se grafican como una línea continua alrededor de la familia
(
nuclear, tal y como se puede apreciar en la figura 3-1.
l Fronteras externas claras

Se refieren al intercambio enriquecedor entre la familia y su contexto, en el cual no se
descuidan las necesidades de estabilidad, de pertenencia y apoyo mutuo entre los miem-
bros. En general, estas fronteras van de menor a mayor permeabilidad a medida que
sus miembros se desarrollan y crecen. Éstas se grafican como una línea discontinua
que circunda a la familia nuclear, tal y como se puede apreciar en el mapa de la familia
funcional que aparece en la figura 2-2.
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Fronteras
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Fronteras
entre
subsistemas
Fronteras
individuales
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•
Figura 3-1. Fronteras externas cerradas. ·=»=, = fronteras externas cerradas; - - - = fronteras claras
y flexibles (individuales y entre subsistemas); M madre; P padre; H hijos; AM abuelos maternos; = = = =
=
AP abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Fronteras externas difusas

. (
En este caso, los miembros de la familia están más integrados a otros contextos (tales
como el laboral, social, o bien, educativo, entre otros posibles) que al propio núcleo'.
familiar, por lo que la familia como tal corre el riesgo constante de desintegrarse.
Dichas fronteras se grafican como una línea. punteada alrededor de la familia nuclear]
como puede observarse en la figura 3-2.
FRONTERAS ENTRE SUBSISTEMAS
·:.,~ .- : ...
Comprenden aquellas que se establecen entre las diferentes generaciones o niveles de'
,, .. _.,,, jerarquía. En las familias generalmente se pueden reconocer tres subsistemas: el conyu-(
.. ~
...,,.,
. .
:
. ·.~ ·.' gal o parental formado por la pareja conyugal o por las autoridades a cargo de los
.. ,_·:_.-·:/\:~:
menores y que además tiene las funciones de dictar las normas que regirán el funciona-
miento familiar -aunque éstas puedan ser inconscientes-; el filial dentro del que los
hermanos o menores desarrollan sus capacidades de negociación, cooperación y corn-í
petencia y, finalmente, el de los abuelos.
De modo que es posible apreciar tres tipos de fronteras entre subsistemas, de acuer-í
do con que las líneas sean cerradas(-), claras (- - - -) o bien, difusas l-v-), de manera
similar a como se graficaron los límites externos de la familia nuclear.
Fronteras cerradas entre subsistemas
Implican que no existe un involucramiento instrumental, afectivo, o ambos, entre los
subsistemas. Estas fronteras se grafican como una línea horizontal continua que separat
l
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Fronteras
externas
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Figura 3-2. Fronteras externas difusas. · · ·· , = fronteras externas difusas; - - - = fronteras claras y \
=
flexibles (individuales y entre subsistemas); M = madre; P padre; H = hijos; AM abuelos maternos; =
'\ AP = abuelos paternos. (
i
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
los dos subsistemas de cuya vinculación e interacción se hace referencia, tal y como
puede observarse en la figura 3-3; en ella se aprecia con claridad cómo se grafican las
fronteras cerradas entre los subsistemas parental y filial.
Fronteras claras entre subsistemas
Esto implica que existe un involucramiento afectivo e instrumental entre los subsistemas,
sin que por esto un subsistema intervenga en los conflictos o acuerdos que se generen
entre los miembros de otro subsistema. Por ejemplo, la no-intervención de los abue-
los en los conflictos entre los esposos, así como la no-intervención de los padres en los
conflictos o acuerdos tomados por los hermanos o hijos, son prueba de que entre es-
tos. subsistemas existen límites claros. Éstos se grafican como una línea horizontal
discontinua que separa los dos subsistemas de cuya vinculación e interacción se hace.
referencia como puede observarse en la figura 2-2. En esta figura se aprecia cómo se
grafican las fronteras claras entre los subsistemas parental y filial.
Fronteras difusas entre subsistemas
Se refieren a la intervención de un subsistema en los conflictos o acuerdos tomados en
otro subsistema. Éstas se grafican como una línea horizontal punteada que separa los
dos subsistemas de cuya vinculación e interacción se hace referencia, tal y como puede
observarse en la figura 3-4. En esta figura se puede apreciar con claridad la manera en
la cual se grafican las fronteras difusas entre los subsistemas parental y filial.
· {
\
Fronteras
{
externas
\
Fronteras
( entre
subsistemas
{
. . .
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Fronteras
I individuales. ' " - - ' "
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' '----------------------------- "
( Figura 3-3. Fronteras cerradas entre subsistemas. - = fronteras cerradas entre subsistemas;
- - - = fronteras claras y flexibles (individuales y externas); M = madre; P = padre; H = hijos; AM =
abuelos maternos; AP = abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
28 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capitulo 3)
Fronteras
externas
Fronteras 1
entre 1
-·--{¡-, !') o e -o
subsistemas 1eoeosoe&oo00Goottee.:>0•i;1
.-
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Fronteras ~~~~~~~~---• H • I H I
individuales
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'
=
Figura 3-4. Fronteras difusas entre subsistemas. • • • • fronteras difusas entre subsistemas; - - - =
=
fronteras claras y flexibles (individuales y externas); M = madre; P = padre; H = hijos; AM abuelos
maternos; AP = abuelos paternos.
FRONTERAS INDIVIDUALES
Se refieren al espacio físico, emocional, o ambos, que guardan los miembros de una
familia entre sí, es decir, al grado de autonomía o dependencia que manifiesten unos
por otros. Este parámetro tiene que ver con el grado de involucramiento o cercanía
emocional, física, o ambas, así como con el grado de interacción y comunicación que
se da entre los miembros de una familia.
Así que es factible considerar tres tipos de fronteras individuales, según las líneas
las representen como cerradas (-), claras (- - - - ) o bien, difusas ( · · · · ·). Para diagramar
este tipo de fronteras, el cuadrado que representa a cada uno de los miembros mascu-.
linos de la familia, así como el círculo que grafica a cada uno de los individuos femeninos
del sistema familiar, se dibujará con línea continua si los límites individuales de este
miembro para con el resto del sistema familiar resultan ser cerrados, con línea discon-
tinua si son claros y, finalmente, punteada en el caso de límites difusos.
Fronteras individualescerradas
1
Éstas representan el no involucramiento afectivo, o bien la ausencia de comunicación \
verbal abierta y clara entre los miembros de la familia, sobre todo en lo que se refiere a
la expresión de sentimientos y necesidades afectivas. Por esta razón, los integrantes de
una familia que mantienen sus fronteras individuales cerradas experimentan un pro-
fundo sentimiento de soledad y aislamiento, aun conviviendo de manera estrecha con
los demás, dentro de la misma casa.
ERRNVPHGLFRVRUJ
En la figura 3-5 se puede observar cómo se grafican los límites individuales cerra-
t•
'''( dos, tanto si se trata de un individuo de sexo masculino, representado por un cuadrado,
h
como si es un miembro femenino de la familia, representada por un círculo, diagramados
ambos con línea continua.
Fronteras individuales claras
Se trata de un involucramiento afectivo entre los miembros de la familia, una comuni-
cación verbal clara y directa, al mismo tiempo que implica la existencia de un respeto
por los espacios físicos y emocionales de cada uno, así como por las características y
decisiones individuales sobre los problemas personales.
Este tipo de límites se ilustran como cuadrados o círculos, que representan a cada
':. ( uno de los miembros de la familia, mediante el uso de una línea discontinua, tal y
como se puede observar en la figura 2-2.
Fronteras individuales difusas
Suponen un involucramiento excesivo entre los diferentes miembros del sistema fami-
liar, incluso es posible atestiguar casos de sobreprotección y de falta de respeto a las
. \.' características y decisiones personales del otro. En general, los individuos de estas fa-
milias parecen encontrarse conectados los unos con los otros y, por ende, vibrar al
(
unísono, tal y como lo harían las series de foquitos colocadas en un árbol de Navidad.
Este tipo de límites se grafican como cuadrados o círculos que representan a cada uno
de los miembros de la familia, mediante líneas de puntos, como se aprecia en la figura 3-6.
(
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.(
(
/
.\
Fronteras
(
externas
'
/
'{
{ Fronteras
' entre
subsistemas
(
·°'-·
Fronteras
¡( individuales
\
Figura 3-5. Fronteras individuales cerradas. -~ = =

fronteras individuales cerradas; - - - - fronteras
= = =
claras y flexibles (entre subsistemas y externas); M madre; P padre; H hijos; AM abuelos =
=
maternos; AP abuelos paternos.
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1
., - - ....- - - - - - -
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Fronteras I
externas (
Fronteras
entre
subsistemas
Fronteras
individuales
Figura 3-6. Fronteras individuales difusas. • • • • = fronteras individuales difusas; - - - = fronteras cla-
= = = =
ras y flexibles (entre subsistemas y externas); M madre; P padre; H hijos; AM abuelos maternos;
=
AP abuelos paternos.
CERCANÍA EN COMPARACIÓN CON DISTANCIA

Este parámetro está relacionado con lo que Olson y colaboradores (1979) denominan
cohesión en comparación con desarticulación. Estos autores se refieren a la frecuencia
con que los miembros de la familia interactúan entre sí. Dentro de este parámetro se
encuentran las alianzas, las cuales designan una afinidad positiva entre dos o más
miembros del sistema familiar y, de manera usual, implican una relación intensa entre
los dos o más miembros que participan dentro de este tipo de relación. Por otra parte,
es importante enfatizar que éstas son potencialmente neutras, pero que en aquellos
casos en que las alianzas se tornan rígidas son disfuncionales, más aún si se establecen
para atacar a otro miembro del sistema familiar, y se les denomina coaliciones.
El sobreinvolucramiento o alianza rígida entre. dos o más individuos resulta más
disfuncional cuando los participantes pertenecen a dos niveles diferentes de jerarquía o (
generacionales, ya que se produce una perturbación en la jerarquía familiar. Aplicando

el principio de equilibrio de los sistemas, Wynne (1984) postuló que la alianza entre
dos o más personas automáticamente tiende a separarlas de los demás participantes del
sistema. En otras palabras, el sobreinvolucrarniento de algún miembro del sistema
familiar con otro o con "algo", por ejemplo el alcohol, como se explicará más adelante, 1
\
deja en un lugar periférico a los demás miembros del sistema.
· Una forma de diagramar las alianzas (es decir, las relaciones en donde dos o más
personas se encuentran estrechamente unidas) es colocando a los miembros que la
ERRNVPHGLFRVRUJ
Mapas familiares: su empleo en el diagnóstico y. . . • 31
integran dentro de una cápsula de contorno continuo, tal y como se puede apreciar en
la figura 3-7, en ella se representa la relación estrecha entre la madre y su hijo mayor.
Por otra parte, cuando un individuo se encuentra bastante distante del sistema familiar
y, por tanto, poco involucrado con el mismo, es posible suponer que se encuentra fuera
del sistema, así pues, se le representa en la periferia de la familia nuclear, o por fuera de
los límites externos del sistema familiar, como se observa con el padre en la figura 3-7.
En la representación gráfica de las alianzas también se consideran las que se establecen
entre una persona y "otro elemento", tanto dentro como fuera del núcleo familiar.
Entre estos elementos se cuentan alcohol, comida, trabajo, amigos, deportes, etc., mis-
mos que se representan en la figura 3-8.
Este esquema muestra la forma en la que el individuo masculino de la pareja ha
formado una alianza con un "elemento" fuera del sistema, en este caso el alcohol.
Mientras que la esposa parece haberse visto en la necesidad de aliarse con su familia de
origen y con sus hijos. Más adelante, dentro de este mismo capítulo se discutirá con
mayor amplitud este tema.
FLEXIBILIDAD
En las dimensiones rigidez-flexibilidad (lo que se refiere básicamente a la posibilidad
( que la familia tiene para optar por algún cambio). Olson y colaboradores (1979) la
definen como "la habilidad familiar para cambiar sus estructuras de poder, roles y
(
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Distancia.
( familia-padre
(periférico)
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Figura 3-7. Cercanía contra distancia. 0=
alianza madre-hijo; · · · fronteras difusas (entre el =
=
subsistema paterno-filial e individuales entre madre-hijo); - - - fronteras claras y flexibles (individuales
y externas); M = madre; P = padre; H = hijos; AM = abuelos maternos; AP = abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
32 • Manejo del enfermo cránico y su familia (Capltulo3).
Alianza entre
el padre
yel alcohol
Figura 3-8. Alianza entre diferentes miembros de la familia o con elementos externos al sistema.
e:=-."> = = = =
alianzas (madre-hijos, madre-familia de origen, padre-alcohol); M madre; P padre; H hijos;
= =
AM abuelos maternos; 111 alcohol.
reglas de relación en respuesta al estrés circunstancial o de desarrollo". No es posible

representar este parámetro en el mapa familiar, pero sí hacer una anotación al margen
del mismo, de manera que se incluya en el diagnóstico.
ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE LOS MAPAS FAMILIARES
Para la presentación de los esquemas propuestos será necesario hacer una serie de pre-
cisiones. Se tomará como "estructura" a la cantidad de miembros que conforman la
familia y como organización a la manera en la que interactúan.
Resulta pertinente diferenciar entre fronteras cerradas y fronteras rígidas, dado
que la escuela estructural parece asumirlas corno sinónimos. Así, las fronteras cerradas
estarían señalando el no involucramiento afectivo o instrumental, al igual que la au-
sencia de comunicación verbal entre los individuos o subsistemas, o bien, el aislamiento
de la familia de su contexto social, laboral, escolar, etc. Mientras que, por otra parte, las
fronteras rígidas se refieren a la dificultad familiar de promover un cambio. De manera 1
que las fronteras podrían ser rígidamente cerradas o rígidamente difusas. \
La exploración clínica del funcionamiento familiar, por lo general se hace a través

de observaciones acerca de cómo interactúa la familia. Minuchin y Fishman (1992),
en su obra Técnicas de terapia familiar proponen el uso de la técnica de "escenificación".
En ésta se pide a la familia que hable o discuta sobre un tema de interés para ellos, de
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
manera habitual acerca del motivo de consuh:a, a fin de observar interacciones que
permitan la formulación de hipótesis sobre lo que sucede en el grupo familiar. Así,
también se utilizan técnicas de asignación de tareas, como diseñar un menú, planear
unas vacaciones, etc., con este mismo propósito. Al observar la interacción, el terapeu-
/
ta toma nota de los datos significativos en la sesión, tales como la forma en que la
. \
familia decidió sentarse, quién interactúa con quién, quién tornó la iniciativa, quién se
( alió con quién, si todos participaron o sólo algunos, etc.
Con el empleo de estas técnicas, el terapeuta puede observar muchos datos que
( pasarían inadvertidos si la exploración clínica se realizara a través de preguntas a una
sola persona. Sin embargo, el cúmulo de datos e información que se observa y se
escucha en las sesiones resulta tan complejo y abundante, que es posible que el terapeu-
ta pierda los elementos de organización que pueden llevarle a la representación gráfica
de un diagnóstico, el cual le permitiría plantear sus hipótesis de trabajo. Además, el
terapeuta puede completar o afinar su diagnóstico a través de preguntas sencillas, por
ejemplo, en la exploración de la jerarquía se podrían incluir las siguientes preguntas:
¿quién torna las decisiones en la casa?, ¿quién otorga los permisos?, ¿quién es obedecido
por los hijos y quién no?
Por otra parte, en la exploración de los límites con el exterior se podrían hacer
preguntas como: ¿con qué frecuencia la familia acostumbra visitar o ser visitado por
amistades?, ¿qué tanto participan los abuelos en las decisiones de la casa?, ¿cuánto
tiempo pasan los padres dentro o fuera del hogar?, etc.
Para llevar a cabo la exploración de las fronteras entre subsistemas se podría pre-
guntar: ¿quién o quiénes intervienen cuando los padres se pelean o discuten?, ¿quién o
quiénes intervienen cuando los hijos se pelean?, etc.
En la exploración de los límites individuales se podrían cuestionar aspectos corno:
si cada persona asume sus responsabilidades o alguien resuelve los problemas que le
( corresponderían a otro; si cuando alguien tiene un problema lo comunica a los demás
o no; ¿qué sucede cuando existen puntos de vista diferentes frente a un hecho entre los
( diversos miembros de la familia?, etc.
A fin de evaluar la presencia de alianzas dentro del sistema familiar, podrían hacer-
se las siguientes preguntas: ¿quién interactúa -aunque sólo sea para pelear- más
tiempo con quién?, ¿quién se siente más cercano a quién?, ¿a quién le gusta compartir
con quién], ¿quién, de manera general o invariable apoya a quién?
En un estudio con familias de niños leucérnicos, Velasco y colaboradores (1983)
(
llevaron a cabo entrevistas serniestructuradas sobre los cambios que la familia había
realizado o experimentado a raíz del diagnóstico del niño. Las entrevistas incluyeron
(_
preguntas en cuanto a las actividades familiares fuera dé la casa, la frecuencia con que
( la familia recibía o visitaba amigos o familiares, las actividades de los padres corno
pareja, la frecuencia y satisfacción de las relaciones sexuales; el terna de conversación
más frecuente entre los padres, la actitud de los padres frente a los hijos, la participa-
ción del niño en las actividades escolares o sociales propias de su edad. Todo esto con
la finalidad de evaluar los cambios que habían surgido en la organización familiar
corno consecuencia de la presencia de la enfermedad.
ERRNVPHGLFRVRUJ
34 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capítulo3)
En la figura 3-9 se observa la reorganización que la mayor parte de las familias

informó haber tenido a raíz del diagnóstico. .En el esquema se resaltan los siguientes
aspectos organizacionales:
• La familia cerró sus límites con el mundo exterior.
• El paciente identificado (PI) adquirió una posición central, así como una jerar-
quía superior dentro de la familia, dado que ésta organizó sus actividades
dependiendo de las necesidades del niño, y el tema central de los padres -en (
ocasiones el único- fue el problema del niño.
• La madre estableció una alianza con el PI colocando entonces, en una postura
periférica con respecto a ellos, tanto al padre como a los hermanos.
• En los casos en que los hijos eran menores de edad, la abuela, por lo común la
materna, se incorporó en la familia nuclear, para apoyar a la madre en el cuidado
de la casa y de los demás hijos, en ausencia de ella.
• En aquellos casos donde existía una hija adolescente, ésta por lo general podía
quedarse al cuidado de sus hermanos menores y hacer frente a las tareas del hogar
en ausencia de la madre.
• Un dato de particular interés fue observar que los límites individuales también se
cerraron, es decir, la comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia,
especialmente en los aspectos afectivos relacionados con sus temores1 euojos,
Figura 3-9. Organización familiar del niño con leucemia y otros cánceres infantiles. - = fronteras
individuales y externas cerradas; - - - fronteras claras y flexibles; O= alianza rígida madre-hijo;
=
M = madre; P = padre (periférico); PI= paciente identificado; HP = hija parental; H hijos (periféricos);
= =
_AM abuelos maternos; AP abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Mapas familiares: su empleo en el diagnóstico y. . . • 35
( culpas y dolor sobre el paciente enfermo, así como acerca de la misma enfermedad,
no eran comunicados ni compartidos con los demás individuos dél sistema. Esto
sucedía a pesar de que las fronteras con el exterior también se habían cerrado.
Si se compara la figura 3-9 con la 2-2 las metas terapéuticas resultan evidentes, dado
que todo lo que se intente hacer para reestructurar a la familia conforme al esquema de
funcionamiento propuesto (figura 2-2) se traducirá finalmente en un mejor funcio-
namiento familiar. Por tanto, en este tipo de familias tendrían que abordarse varias
necesidades, tales como:
(
• Abrir las fronteras externas a núcleos sociales y familiares que puedan brindar
apoyo a la familia.
(
• Reubicar al PI en el subsistema de hermanos.
, • Evitar la alianza y sobreprotección de la madre al PI. Esto podría lograrse me-
diante distribuir la responsabilidad de su cuidado entre varios miembros de la
familia, lo cual le daría la oportunidad al padre de un mayor contacto con el
paciente enfermo.
·• \ • Propiciar las actividades de pareja.
• Dar atención a las necesidades afectivas y recreativas de los hermanos permitien-
do que éstos interactúen más y libremente con el PI.
• Vigilar que la participación de la abuela no interfiera con la autoridad de los padres.
• Cuidar que a la hija que está a cargo de los hermanos no se le impongan respon-
sabilidades fuera de su edad y reciba el reconocimiento por el esfuerzo extra que
realiza en el cuidado de sus hermanos.
• Proporcionar a los miembros de la familia la oportunidad para que exterioricen
sus sentimientos de dolor, desesperación, miedo, indefensión, etc., que son nor-
.
.
(\ males en estos casos.
Otro ejemplo de la utilidad de estos mapas o esquemas familiares se puede encontrar
en la representación gráfica propuesta por Velasco (1998) acerca de los aspectos obser-
vados con frecuencia en la "familia alcohólica" (figura 3-1 O). En esta figura puede
observarse: a) fronteras difusas con la familia de origen, tal y como lo han propuesto
Steinglass y colaboradores (1977); b) fronteras cerradas en relación con actividades ex-
trafamiliares (Steinglass, 1980 a y b); e) fronteras difusas entre los miembros de la fa-
( milia, lo cual es evidente a través del gran involucramiento afectivo que existe entre los
miembros de la familia, en donde todos parecen tener un eco emocional con los demás
-este elemento concuerda con las descripciones realizadas al respecto por autores como
Steinglass y colaboradores (1993), Chavarría (1996) y Claros (1991)-; d) alianzas
( abiertas o encubiertas entre los miembros no alcohólicos, entre las que se encuentran la
del padre no alcohólico con sus hijos y con su respectiva familia de origen (Claros, 1991);
y e) la existencia de un desequilibrio entre el cónyuge del alcohólico y el alcohólico en
(
la toma de decisiones, es decir, en el nivel de jerarquía (Berenson, 1976).
-,
Si una familia en evaluación presentara estos aspectos en su funcionamiento, el
terapeuta podría elaborar una hipótesis según la cual repercutirá en beneficio del fun-
.'. \ cionamiento familiar todo aquello que se intente para que: a) la familia clarifique sus
!, ( fronteras externas con la familia de origen y las abra a otros núcleos sociales, laborales
i)( ERRNVPHGLFRVRUJ
...
...
• • • • • • • • • • • • • • • • • •
(
Figura 3-10. Organización de la familia alcohólica. ··· = fronteras difusas individuales y entre
subsistemas (familia nuclear y familia de origen); - = fronteras externas cerradas; (:) = alianza
=
(madre e hijos, madre y familia de origen, padre y alcohol); M madre (con mayor jerarquía que el
padre); P = padre (con menos jerarquía que la madre); H = hijos (aliados a la madre y distantes
= =
del padre); AM abuelos maternos; AP abuelos paternos; fj1 = alcohol.
o educativos; b) flexibilice las alianzas entre los miembros que están conspirando en
contra del miembro alcohólico; e) restablezca la jerarquía del consumidor de alcohol
dentro del núcleo familiar mediante reconocer sus aspectos positivos; y d) apoye la
autonomía física y emocional de sus miembros, es decir, clarifique las fronteras indivi-
duales en quienes están sobreinvolucrados.
Es evidente que estos esquemas elementales sólo pueden identificar los aspectos
organizacionales del sistema, tal. como lo harían los organigramas en una empresa,
quedando aún por explorar los aspectos de contenido, es decir, la historia familiar; los
constructos que cada quien ha desarrollado de sí mismo, de los demás y del problema
que los aqueja; los tipos de comunicación; las formas de resolución de los conflictos;
así como las circunstancias socioculturales, económicas y de desarrollo por las que
atraviesa una familia. Sin embargo, es de suponer que la representación gráfica de un (
fenómeno apoyará la visión global del mismo y, por tanto, ayudará a su mejor com-
prensión. Así, estas representaciones gráficas facilitarán la organización de los datos (
obtenidos desde la primera entrevista, así como la elaboración de hipótesis sobre las
cuales trabajar para, finalmente, encaminar la ruta a seguir en cuanto a las metas a
corto, mediano y largo plazo con la familia. Resta decir que estas representaciones no
escapan a la subjetividad del terapeuta y, por tanto, cotejar estos esquemas con algún
coterapeuta aumentará la validez de los mismos. •
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
( La enfermedad crónica,
el paciente y su familia
E1 individuo enfrenta una crisis en sucesos tales como el diag-

nóstico de alguna enfermedad grave, ser sometido a una cirugía,
pérdida de algún miembro del cuerpo, o bien, incapacidad física;
estos hechos sumergen a la persona y a su familia en un estado
temporal de desorganización, el cual se caracteriza sobre todo
por la incapacidad del individuo para abordar situaciones par-
ticulares utilizando sus métodos acostumbrados para solucionar
problemas. La manera en que se interpreta el suceso será decisi-
va para determinar el curso final en la resolución de la crisis, en
especial respecto a temas tan importantes como la autoimagen
y los planes para el futuro tanto del individuo como de la familia,
ya que esta última podría verse en la necesidad de efectuar algu-
nas adaptaciones conductuales mientras dure la enfermedad
(Slaikeu, 1988).
Si una enfermedad leve puede hacer que un individuo y su
( familia entren en crisis, cuánto más podrá desequilibrarla el co-
nocer que uno de sus miembros padece una enfermedad crónica.
Antes de proseguir, es importante definir lo que se entiende por
enfermedad crónica. La enfermedad crónica es un padecimien-
to cuyo desarrollo se prolonga a través del tiempo, causando un
I
continuo deterioro físico, mental, o ambos, en el individuo que
\.
la padece, llevándolo incluso a la muerte;
I . En el caso de la enfermedad crónica que amenaza la vida
\
del paciente, éste y su familia se enfrentan, quizá por primera vez,
a la ineludible realidad de que son mortales (Casares de Castro,
1990). Cuando el paciente se da cuenta de que puede fallecer y la
( 37
ERRNVPHGLFRVRUJ
familia se enfrenta a la posibilidad de perder a uno de sus miembros, ambos sufren un

desequilibrio. Todos entran en crisis, aunque cada uno a su manera. No se trata de la
vida o muerte de una sola persona, sino de todo un sistema. Parte de esta crisis surge
ante el hecho de que "la familia que era, ya no será más", pues esta situación producirá
(.
cambios aunque no l,o deseen. Habrá cambios en la jerarquía, en las fronteras, en los
roles, en el estilo de relación y posiblemente queden espacios vacíos en las funciones
familiares (Suchecki, 1989). De manera que habrá reestructuraciones dentro de la diná-
mica familiar, con la consecuente repercusión en su organización y funcionamiento,
(
las cuales se analizarán a lo largo del presente capítulo.
Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, el paciente y su familia responden de
una manera muy semejante a la descrita por Kubler-Ross (1969) en su trabajo On Death
and Dying para las situaciones de duelo; ésta parece ser una reacción muy común también
frente a otros tipos de crisis. De acuerdo con esta autora, cuando una familia se entera
de que uno de sus miembros sufre de una enfermedad crónica y posiblemente mortal,
responde al choque a través de una serie de etapas que van desde la negación hasta la
aceptación. De éstas, la primera etapa es la negación, la cual resulta ser una reacción de
ajuste. La negación se puede definir como el rechazo de una parte o de todo el signifi-
cado de un evento, con el propósito de minimizar el dolor y la ansiedad. Sin embargo,
pocas son las familias o individuos que permanecen en esta etapa durante mucho tiempo.
La segunda etapa se caracteriza por sentimientos tales como enojo, ira, resentimiento
y coraje. Ésta es una etapa difícil de manejar, ya que tanto el paciente como algunos
miembros de la familia desplazarán sus sentimientos negativos hacia otras personas, la
mayor parte de las veces sin considerar contra quién lo harán. Por otra parte, si esta fase llega
a reconocerse y el paciente se siente aceptado y entendido en cuanto a lo que está pa-
sando, su enojo disminuirá, pues se sentirá amado y respetado. Algo similar ocurrirá con
los otros miembros del sistema familiar al saberse escuchados y sobre todo comprendidos.
La tercera etapa es la de "regateo" o "pacto". Cuando el paciente y su familia se dan
cuenta de que la ira no cambia su situación, comienza el regateo, es decir, todos o algu-
nos de los miembros del sistema familiar llegan a prometer algo "muy significativo" a
cambio de obtener la curación o la prolongación de la vida del miembro enfermo.
En la cuarta etapa, el paciente y su familia se dan cuenta de que el regai:eo no
remediará la gravedad de la enfermedad, ante lo cual surge la depresión. Se pueden
identificar plenamente dos áreas a través de las cuales se explica este estado de ánimo
en el individuo enfermo: a) la carga emocional y económica que el paciente siente que
llega a ser para su familia y b) el duelo anticipado por la separación que sufrirá de sus
seres queridos. Esta etapa por lo general es silenciosa, sin embargo, la necesidad de
contacto físico tiende a aumentar. Finalmente, tanto el paciente como su familia entra-
rán en la fase de resignación, lo cual posibilitará para todos la aceptación de la enfer-
medad, iniciando pues, el proceso de vivir "día a día" con ella. 1
\
Para comprender el impacto que tiene el diagnóstico .de una enfermedad crónica
en una familia se han desarrollado varios modelos, mismos que tratan de explicar
los efectos del padecimiento sobre el grupo familiar de una manera sistémica. Entre
estos modelos se encuentran los de Koch (1985), Leahey y Wright (1985), así como el
de Rolland (1987, 1990, 1994); este último parece ser bastante completo, razón por la
cual se le analizará a continuación. (
ERRNVPHGLFRVRUJ
La enfermedad crónica, el paciente y su familia • 39
.f
MODELO DE ROLLAND PARA LA ENFERMEDAD
DENTRO DEL CONTEXTO FAMILIAR
En la enfermedad crónica, el foco de interés se localiza en el sistema creado por la

interacción entre ésta, el individuo, la familia y los otros sistemas biopsicosociales
(Rolland, 1987, 1990). El modelo presentado por este autor para explicar la relación
( entre la enfermedad y el sistema familiar, distingue tres dimensiones.
(
TIPO PSICOSOCIAL DE LA ENFERMEDAD
( Esta primera dimensión del patrón de enfermedad puede variar en términos de su
inicio (agudo o gradual), curso (progresivo, constante o episódico), pronóstico (fatal o
( tan.solo una disminución de la expectativa de vida, o bien, puede ser un caso de muer-
te súbita o carente totalmente de efecto sobre la longevidad), así como con el grado de
. i
incapacidad que pueda llegar a ocasionar en el individuo que la padece (ninguna, leve,
moderada o severa).
La incapacidad puede resultar como consecuencia de un impedimento en la capa-
cidad cognitiva -como en el caso de la ceguera-, en. la habilidad motora -como
sucede en la esclerosis múltiple-, o en la producción energética -como en la enferme-
dad cardiovascular-. La incapacidad también pudiera deberse a los trastornos que la
enfermedad ocasiona al individuo sobre su imagen corporal -como en quienes sufren
{ lepra-, o en los sentidos de relación -como sucede con la hipoacusia- o, final-
mente, por el estigma social -como en los individuos que padecen del síndrome de
inmunodeficiencia adquirida- (Rolland, 1987).
FASES EN LA HISTORIA NATURAL DE LA ENFERMEDAD

La historia natural de la enfermedad crónica permite considerarla desde un punto de
vista longitudinal, es decir, como un proceso. De manera que durante su curso se
pueden llegar a plantear puntos críticos y transiciones que requieren posibles cambios
en la organización familiar. Estas necesidades de reajuste surgen debido a que cada
/
. \ nueva etapa de la enfermedad plantea demandas diferentes en cada uno de los miem-
bros del sistema, dichas fases, de acuerdo con Rolland (1987) son la crisis inicial, la
( fase crónica y la fase terminal.
La fase de crisis inicial comprende cualquier periodo sintomático anterior al diag-
nóstico, así como el periodo inicial de ajuste y adaptación luego de que se confirma la
( enfermedad y se inicia el tratamiento. En esta etapa la familia y el enfermo se enfrentan
con las siguientes necesidades: a) aprender a manejar el posible dolor, incapacidad o
cualquier otro síntoma relacionado con la enfermedad; b) aprender a manejarse den-
tro del ambiente médico-hospitalario y enfrentarse a los procedimientos necesarios
para tratarla, como son la radioterapia y la quimioterapia; e) crear un significado para
la enfermedad que incremente el sentido de competencia, así como su mejor compren-
sión, al mismo tiempo que permita el duelo por la identidad perdida, pues ésta se
modifica a partir del diagnóstico. Con esto se persigue recobrar un sentido de conti-
nuidad entre el pasado y el futuro de la familia. Así, lo incierto de la situación, propicia
ERRNVPHGLFRVRUJ
.,
el establecimiento de un grado de flexibilidad dentro del sistema, mediante la cual

logren crear una reorganización con metas dirigidas hacia el futuro.
En la fase crónica, independientemente-de su duración, tanto el paciente como su
familia deben aprender a vivir "día a día" con la enfermedad. La habilidad de la familia
para llevar a cabo una vida normal ante Íol'ancrrnal", hace que ésta se sienta como si
viviera "en el limbo". De manera paradójica, la esperanza de la familia es que podrá
reasumir una vida "normal" solamente después de la muerte del paciente, o bien, de su
eventual curación; esto tal vez llegue a provocarles culpa y vergüenza. Otro obstáculo
(
que la familia debe superar en esta fase es la tendencia a fomentar una mutua depen-
dencia y sobreprotección (las cuales surgen como consecuencia de la enfermedad); esto
lo lograrán mediante hacer un esfuerzo constante por incrementar la autonomía de
todos sus miembros.
Por último, en la fase terminal la familia entra en un proceso que le hace sentir dos
tipos diferentes de emociones al anticipar la muerte de un ser amado. La primera con-
siste en la tristeza de la separación o distanciamiento, no necesariamente físico, pero sí
intrapsíquico, alejándose y despidiéndose emocionalmente del enfermo, manifestando
su amor a través de una preocupación social, es decir, de manera instrumental, ocu-
pándose sobre todo del bienestar físico del enfermo más que del involucrarniento
afectivo (Swensen y Fuller, 1992). La segunda es la tristeza porque "la familia" que hasta
entonces habían conformado, ya no existirá más. Crisis porque la persona que está
muriendo, que puede ser querida o no, aceptada o no, desaparecerá de modo perma-
nente y no podrán volver a tener contacto real con ella (Suchecki, 1989).
Además, cuando el paciente se enfrenta a la inminencia de la muerte experimenta
con frecuencia angustia, impotencia y depresión (Kubler-Ross, 1969). La depresión se
relaciona con pérdidas pasadas, tal vez la persona ya no sienta placer ante la comida, la
actividad sexual o cualquier actividad física; deja de trabajar y pierde su rol social y
familiar. Pierde autonomía y control de la situación. Es posible que sus seres queridos
se encuentren alejados por su temor a la muerte. Mientras que, por otro lado, la angus-
tia se vincula al temor a pérdidas futuras, al miedo a la muerte, a perder funciones
corporales, bienestar y, en general, a perder todo lo que se ama. Esto hace que el pa-
ciente presente conductas regresivas tales como sentir o actuar de manera infantil, así
como adoptar mecanismos de defensa a fin de disminuir esta angustia y depresión.
Entre estos últimos se encuentra que el paciente rechace antes de ser rechazado; nega-
ción ante la muerte; rabia como protesta contra el destino, el desamparo y la falta de
autonomía, expresada por frases como "¿por qué a mí?"; el desplazamiento, en el cual
las continuas quejas se utilizan para borrar momentáneamente del pensamiento cosas
tales como la angustia ante la muerte; y, finalmente, la intensificación de algunos ras-
gos de personalidad (De la Parra y Fodor, 1992).
VARIABLES CLAVES DEL SISTEMA FAMILIAR

Este tercer aspecto subraya la importancia de algunas características de la vida fami-
liar como sería su historia transgeneracional de enfermedades, su nivel de desarrollo,
. su sistema de creencias, su grado de cohesión, adaptabilidad y comunicación, etc.
(Rolland, 1990).
ERRNVPHGLFRVRUJ :I
(
(
(
t' 1
Historia transgeneracionalde enfermedades, pérdidasy crisis
( Desde un punto de vista sistémico, es evidente que las familias presentan comporta-
mientos que no pueden ser comprendidos fuera de su propia historia. Así que debe
( entenderse que la familia cambia su organización tratando de copiar estrategias que en
a
el pasado le han resultado adecuadas para responder sucesos estresantes (Rolland,
1984). Por otra parte, Me Goldrich y Walsh (1985) descubrieron cómo estos patrones
han sido transmitidos a la familia a través de generaciones en forma de mitos, tabúes,
( expectativas catastróficas, etc. Por tanto, el terapeuta deberá indagar en la historia fa-
miliar de enfermedades sobre la presencia de padecimientos similares en el pasado, así
(
como el tipo de respuesta que los diversos integrantes de la familia tuvieron ante ellos,
( tanto desde un plano organizativo como afectivo. De esta manera logrará anticipar
puntos de conflicto y negación. Penn (1983) describe cómo las coaliciones que apare-
cen en las familias con un miembro que padece una enfermedad crónica son isomórficas
a las que existieron en situaciones similares en las familias de origen ante alguna otra
enfermedad.
Seaburn y colaboradores (1992) encontraron que tanto el enfermo crónico como su
familia necesitan darle un sentido a la enfermedad. El significado que le atribuyen sé
podrá encontrar en la historia que ellos mismos crean y dicen acerca del padecimiento; dicho
trasfondo lo desarrollarán a través del concepto de enfermedad que les ha sido transmi-
( tido por varias generaciones (Sheinberg, 1983). Lo que cada persona sabe de la vida lo ha
adquirido por sus propios familiares en "experiencias vivenciales" pasadas, de modo
que el significado que el individuo tiene de las mismas se obtiene a través de la manera.
en que las estructura. El sentido de una enfermedad para el paciente y su familia está
construido sobre una base social que les permite funcionar, comportarse y adaptarse.
De este modo es como la construcción de narrativas (historias) normativas sobre· el
padecimiento adquieren el estatus de verdad. Así, las narrativas dominantes acerca del
SIDA y el cáncer -así como de muchas otras enfermedades- tienen categoría de
{ irrefutables y esta verdad se encuentra unida en estos padecimientos a lo inevitable, es
decir, que conducen a la muerte y por ende, a la futilidad de luchar y continuar viviendo.
(
(
La enfermedad y el ciclo familiar
\
Debido a que la enfermedad es parte de un individuo y éste es parte de una familia,
resulta necesario pensar simultáneamente acerca de la interacción entre el individuo y.
su desarrollo familiar. Para lo cual, Rolland (1987) propone el modelo de Combrick-
(
-, Graham (1985) basado en los conceptos de las fuerzas centrífogas y centrípetas dentro
de la familia ideadas por Stierlin (1974). EJ modelo de Combrick-Graham (1985) es
una representación espiral que permite colocar los eventos familiares de dos, tres o más
generaciones, sobreponiéndose unos sobre otros; así se logra una representación del
( ciclo de vida del individuo dentro de su familia y en relación con los ciclos de vida de
los integrantes de otras generaciones. El sistema espiral parece oscilar entre periodos
1
\ .. de acercamiento familiar -naturales y no patológicos de amalgamamiento-, y perio-
dos de distanciamiento. Los lapsos de cercanía se denominan "centrípetos" para indicar
( el predominio de fuerzas "cohesivas" dentro del sistema familiar. Los periodos de dis-
ERRNVPHGLFRVRUJ
tanciamiento o desarticulación se conocen como "centrífugos" describiendo así el pre-

dominio de fuerzas "disipadoras" que tienden a separar a los miembros de la familia.
Tanto los términos "centrífugo" como "centrípeto" definen la forma de la familia y no
tienen implicaciones patológicas.
En general, las enfermedades crónicas ejercen una fuerza centrípeta sobre el indi-
viduo y su organización familiar. La presencia de una enfermedad crónica dentro
del sistema familiar se puede comparar con la aparición de un nuevo integrante en el
grupo familiar; así se origina un periodo de acercamiento entre sus miembros. Esto se
debe a que los síntomas, las posibles incapacidades, el intercambio de roles funciona-
les, afectivos, o ambos, y el miedo a la muerte presionan a los integrantes de lafamilia
a acercarse. Por ende, la autonomía intrafamiliar y extrafamiliar de todos y cada uno
está en riesgo, tanto de manera temporal como a largo plazo. La dinámica y gravedad
de la enfermedad influirán el que la reversión centrípeta de la estructura familiar sea un
cambio temporal o permanente.
Si la enfermedad se origina durante un periodo centrípeto de vida familiar, puede
producirse una prolongación del mismo, o bien, la familia se congela en esta etapa.
Por otro lado, si la enfermedad se manifiesta dentro de una fase centrífuga, se ocasiona
un trastorno en los roles, planes y expectativas de cada cual. La infantilización del
miembro enfermo y el surgimiento de nuevas jerarquías y arreglos estructurales dentro
de la familia, obligarán a que ésta abdique a las fuerzas centrífugas y adopte de nuevo
las centrípetas. Finalmente, cuando la aparición de la enfermedad coincide con el ini-
cio de una fase de transición entre una centrípeta y una centrífuga, el terapeuta puede
esperar que se intensifiquen los problemas relacionados con pérdidas de la etapa pre-
via aún no resuelta, así como una sensación anticipada de duelo por los cambios que se
esperaba surgieran en la próxima etapa y que ya no ocurrirán (Rolland, 1987).
Las enfermedades congénitas, así como los trastornos hereditarios en niños, ade-
más de presentarse dentro de una etapa centrípeta del ciclo familiar, producen fuerzas
de alta cohesión entre los miembros del sistema familiar, esto es debido a que tales
padecimientos ponen en juego tanto el sistema de creencias de la familia como la
historia transgeneracional de la herencia de la enfermedad. Así, la pareja con un hijo.
recién nacido que sufre algún trastorno congénito deberá considerar los siguientes
aspectos (Rolland, 1990):
• La probable muerte temprana y la sensación de tener que anticiparse a la pérdida
del "niño de sus sueños", que en cualquier momento puede iniciar con los sínto-
mas de la enfermedad hereditaria.
• La inseguridad para la crianza del niño enfermo.
• El miedo de los padres de fallecer antes de que el niño pueda salir adelante por sí
mismo.
• La situación financiera y psicológica del cónyuge y del niño si llegara a morir el
otro padre.
La familia experimenta una sensación de pérdida en su sentido de control luego del
diagnóstico de una enfermedad crónica en uno de sus miembros, lo cual la lleva a
(
presentar conductas frenéticas 6 inmovilizadoras. En esta etapa de alta incertidumbre
ERRNVPHGLFRVRUJ
necesita asirse a una esperanza, a una creencia de que ellos pueden llegar a obtener -y
están obteniendo- control de la situación, por lo cual es importante ayudarla a
jerarquizar sus prioridades, así como apoyada en la búsqueda de información acerca
de la enfermedad y recursos dentro de la propia familia y comunidad, con lo cual
pueden comenzar a adquirir la sensación de control sobre la situación (Rolland, 1990),
Cuando existe una enfermedad crónica de larga duración en uno de los miembros
de la pareja, el patrón de intimidad en la díada puede desaparecer debido a discrepan-
cias entre el miembro enfermo y el sano, quien por lo general será quien proporcione la
atención requerida. El cónyuge sano experimenta un cambio en sus sentimientos y
.... (
emociones transformándose de positivas a negativas, por ejemplo, puede surgirle el
deseo (poco consciente) de que el compañero muera y deje de sufrir, pero también
' (
porque desea reasumir su forma de vida previa; esta idea le ocasionará vergüenza y
culpa; por otra parte, será quien tendrá que enfrentarse además con los problemas finan-
cieros y comenzará a presentar un cansancio emocional que al poco tiempo le dejará
exhausto (Rolland, 1994).
La enfermedad y el sistema de creencias

El inicio de una enfermedad tiene un impacto sobre el individuo, afecta su funciona-
miento fisiológico, su humor, su autoimagen, sus recursos emocionales y su capacidad
mental. Por otro lado, tanto el diagnóstico de la enfermedad como los cambios sufri-
{ dos por quien la padece, impactan sobre la familia en aspectos tales como su distribución
de recursos, roles, patrones de interacción e imagen colectiva (Dym, 1987). Así que la
forma externa o interna en que la familia experimenta el control de la enfermedad
incidirá sobre la interpretación que le den al padecimiento, así como su comporta-
(
miento frente a él y su capacidad para brindar cuidados al enfermo (Rolland, 1990).
( Cuando alguien siente que el control se localiza de manera interna, es decir, que el
individuo y su familia conciben que ellos pueden modificar la enfermedad, podrán
(
entonces dominarla y no permitirán que sea ésta la que los controle. Por otra parte, si
' el individuo y su familia sienten o piensan que el control se encuentra en otro u otros
(Dios, los médicos o el azar), les resultará más difícil aceptar la enfermedad y hacerse
cargo de ella.
Sería necesario evaluar las creencias que tiene la familia acerca del origen de la en-
fermedad, así como aquellas ideas que de una manera u otra puedan influir sobre el curso
de la misma. Las creencias que involucran vergüenza, culpa o reclamo bloquean el
( proceso familiar de aceptación. Por otra parte, desde las políticas nacionales hasta la psi-
cología popular mantienen una tendencia a la internalización y localización de los pro-
blemas en el individuo o la familia: Estos valores interactúan con el sistema de creencias
familiares y producen la sensación de que la pérdida de un miembro, como consecuen-
( cia de una enfermedad, constituye un signo de debilidad y falta de carácter para luchar,
por lo que esto llega a transformarse en una sensación de derrota y vergüenza. El SIDA
ilustra de manera clara cómo el proceso de sobrellevar la angustia y la pérdida se ve
comprometido por el estigma social. Las creencias y metáforas asignadas socialmente
al SIDA sugieren que el que una familia pueda "curarse" de esta enfermedad, sólo
.J
.·.·.::\._
~~
·:J.· ERRNVPHGLFRVRUJ
puede lograrse a través de un "aseo moral" con un castigo por la inmoralidad cometida.
Así que las actitudes del sistema social convierten en "víctimas" a los miembros de la
familia, forzándolos a experimentar la angustia y la pérdida de su ser querido en un con-
texto de aislamiento y secreto (Rolland, 1990; Kazak, 1989; Sholevar y Perkel, 1990). (
EVALUACIÓN DE LOS RECURSOS DE LA FAMILIA

(
Mientras más funcional sea una familia, contará con más recursos para manejar el
diagnóstico de una enfermedad crónica que amenaza la vida de alguno de sus integran-
tes. En cuanto a los recursos de la misma, habrá que valorar una serie de aspectos como
la capacidad de autonomía de los diferentes miembros, la existencia o no de límites
generacionales daros, el estilo de comunicación, la capacidad o dificultad de la familia
para expresar sus afectos de manera clara y directa, así como si existe un sistema abierto
que permita la entrada y salida de información al igual que la creación de relaciones
nuevas y, finalmente, su habilidad para resolver problemas y conflictos.
Por otra parte, el efecto psicológico que una enfermedad produce en el paciente y
su familia depende en parte del tipo de enfermedad de que se trate. Por ejemplo, un cán-
cer de mama y una masrecrornía subsecuente resultan diferentes a un cáncer de colon
o a un derrame cerebral (Casares de Castro, 1990). Para esto es importante tomar en con-
sideración los efectos sociales de la enfermedad, es decir, cómo responde la sociedad a una
determinada enfermedad y qué facilidades le ofrece al enfermo o a su familia para la
rehabilitación o adaptación. En el caso del SIDA, por ejemplo, existe en México así como
en otros muchos países una actitud generalizada de juicio y rechazo, a la que el paciente
y la familia tienen que enfrentarse. Esta actitud es muy diferente a la actitud de la
sociedad frente al cáncer o ante una enfermedad que deja al paciente inválido o con
limitaciones físicas (Casares de Castro, 1990; Kazak, 1989; Sholevar y Perkel, 1990).
La adaptación familiar a la enfermedad crónica puede seguir uno de dos cursos
(Koch, 1985): 1) cuando las familias son flexibles y las reglas permiten a sus miembros
expresar emociones, la adaptación familiar es eficaz y continúa funcionando efectiva-
mente aun cuando de forma diferente; 2) la adaptación ineficaz ocurre cuando los roles
(
son rígidos o cuando las reglas familiares prohiben la expresión emocional. La flexibili-
dad en roles como en reglas debe considerarse como el recurso que contribuye a que la
familia resista el impacto desorganizante del estrés que ocasiona el padecimiento.
Otros índices que ayudan a determinar la capacidad de adaptación de una familia
frente a una enfermedad son: expresión emotiva (Koch, 1985); estabilidad familiar y ma-
rital (Rolland, 1994); adaptabilidad (Kazak, 1989; Rolland, 1990); cohesión (Rolland,
1987; Kazak, 1989); emociones negativas no expresadas (Koch, 1985; Rolland, 1994);
tipo de enfermedad (Rolland, 1987; Koch, 1985); ansiedad (Koch, 1985); y grado de
depresión (Koch, 1985).
Las demandas que la enfermedad exige a la familia, así como la gravedad de la
misma se encuentran inversamente relacionadas con el grado de adaptación familiar al
padecimiento (Sholevar y Perkel, 1990). La poca adaptación familiar a la enfermedad
ERRNVPHGLFRVRUJ
por lo general se relaciona con la aparición de "otros" estresores dentro del sistema
(Koch, 1985), los cuales quizá se presenten como un niño con problemas escolares
(Garralda, 1994), un individuo con depresión, desesperanza e ideación suicida (Guthrie,
1996), o bien, como conflictos en la pareja marital (Rolland, 1994).
Las familias con un mejor sostén emocional y material tienen mayor oportunidad
de alcanzar una adaptación efectiva a la enfermedad; por otra parte, aquellas que viven
relativamente aisladas de la sociedad, en la pobreza o que son estructuralmente inflexi-
bles, pueden tener mayor dificultad para adaptarse. Así que la actitud de la familia
resulta crucial en la determinación del curso de la enfermedad y contribuye para el
mejoramiento o exacerbación de los síntomas. Leaheyy Wright (1985) presentan puntos
que deben considerarse al tratar de ayudar a una familia con un enfermo crónico, entre
los cuales se encuentran:
,( • Los familiares varían en su nivel de tolerancia a las condiciones físicas del paciente.
• Las familias bajo estrés tienden a mantener patrones de conducta previamente
probados, sean éstos efectivos o no.
• La familia participa de manera importante en alentar o desalentar al enfermo
crónico para que participe en cualquier tipo de terapia, o bien, decida iniciar
algún tipo de tratamiento.
• Las familias reaccionan ante una conducta "particular" del enfermo.
• Muchas tienen dificultades para adaptarse a una enfermedad física crónica por
estar mal informadas respecto a la misma.
• Se deben reajustar las expectativas con respecto al miembro enfermo, y a ellos mismos.
• La percepción que la familia tiene sobre la enfermedad tiene la máxima influen-
cia sobre su habilidad para manejarla.
(
Es muy importante que tanto la familia como quienes brinden su ayuda al enfermo se
·'
cuiden de no convertirse en "rescatadores", actitud que no favorece ni al paciente ni a
los integrantes de la red de apoyo. En general se rescata cuando se considera al paciente
como "víctima" impotente frente a su situación, sin darse cuenta de que no sólo cuan-
{
' do alguien está enfermo pierde control sobre su vida, sino que existe un sinnúmero de
circunstancias sobre las que el individuo no logra un total control. Además, el enfermo
siempre puede participar de manera activa y así influir en el curso de las cosas. Est~
( actitud de rescatador puede encubrir sentimientos de miedo, enojo, agresión, etc.,
' por parte de quien la manifiesta. Algunas maneras de rescatar son (Casares deCastro,
1990): cuando se decide lo que es conveniente para el paciente, en vez de dejar que sea
él mismo quien lo plantee; cuando se piensa que se conoce qué hacer para que el
paciente se sienta mejor, así que se le ordena qué acción realizar, en lugar de darle
apoyo y dejar que sea él quien determine lo que necesita; y cuando se está convencido
de saber lo que está bien, así que se fuerza al paciente para que haga las cosas como se
ha decidido que es óptimo.
En resumen, la enfermedad crónica y su posible invalidez son sucesos que interac-
túan con los recursos de enfrentamiento y adaptación del individuo y de su familia.
También llegan a influir en la forma de vida de éste y de su grupo familiar, su imagen
ERRNVPHGLFRVRUJ
y su.forma de percibir y enfrentar el futuro. Estos sucesos pueden interpretarse como

desafío, amenaza o pérdida. Desde el punto _de vista sistémico, la enfermedad invade a
la familia, tanto como al individuo, provocando cambios en su organización, mismos
que repercutirán en su funcionamiento, pues requerirán que se realicen modificacio-
nes a todo nivel, con la finalidad de que la familia logre adaptarse al proceso y demandas
de la enfermedad, al mismo tiempo que adquiere el control sobre la misma. •
\.
l '.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(· La enfermedad a través
de las diferentes etapas
del desarrollo humano
E1 interés de la psicología por el tema de la enfermedad se ori-

gina: a partir de las primeras observaciones de tipo clínico sobre
- las reacciones emocionales de carácter negativo que se producían
en el individuo enfermo. Estos datos, en principio informales,
dieron lugar a estudios más sistematizados, por lo general de
corte psicoanalítico y efectuados por médicos, quienes observa-
ban las características psicológicas de sujetos hospitalizados o
con una enfermedad crónica. En muchos casos era evidente la
estrecha relación que existía entre los aspectos afectivos y cog-
nitivos del fenómeno de la enfermedad. Así surgió la premisa de
que la ansiedad, el miedo o la depresión en el enfermo (indepen-
!
\ dientemente de que fuera adulto o nifi.o), tenían mucho que ver
con sus ideas, conceptos, mitos o creencias acerca de lo que
( representa la enfermedad para él y para su familia.
Desde la primera infancia, e incluso desde su concepción, el
ser humano se encuentra en contacto con la enfermedad. En este
sentido, el individuo experimenta sensaciones internas inusuales
debido a los diversos padecimientos, con lo cual llega a tener con-
( . ciencia de manera repentina de procesos corporales hasta entonces
'··
desconocidos para él, así como .la desagradable sensación que
( ocasiona la inexplicable pérdida de control sobre ciertas partes o
funciones de su propio cuerpo (Palomo del Blanco, 1995r
{
Olson y colaboradores (1989) encontraron que 10% de los
'· problemas de las parejas recién casadas lo constituyen aspectos
(
47
ERRNVPHGLFRVRUJ
relacionados con la enfermedad de uno de sus miembros, o bien, de alguno de los

integrantes de sus familias de origen. Mientras que para las familias con hijos en etapa (
de crianza o que asisten a los primeros años de la escuela primaria, el porcentaje de
dificultades relacionado con algún padecimiento en uno de sus miembros tiende a
aumentar, para luego disminuir durante la etapa de desprendimiento. Al ser encuestados,
estos grupos familiares revelaron que aproximadamente 10% de sus conflictos tenía
que ver con aspectos relacionados con la enfermedad de alguno de ellos. Este porcen-
taje parece ascender hasta 20% durante la etapa de nido vacío y, por supuesto, se (
agudiza en los años posteriores a la jubilación de uno o ambos miembros de la pareja.
De manera que los individuos enfermos, así como los sistemas implicados, como
la familia, su red de apoyo y su comunidad, también resultan afectados como conse-
( '
cuencia del padecimiento. Ahora bien: la forma, así como el grado y tipo de repercusiones
que la enfermedad ocasionará sobre los sistemas a los que pertenece el sujeto, variará
de acuerdo con la etapa del desarrollo por la cual el individuo atraviese, así como por
la fase del ciclo vital que la familia esté viviendo. Así, es importante analizar cómo la
enfermedad impacta al individuo en las diferentes etapas del ciclo vital de la familia.
CICLO VITAL DE LA FAMILIA

El concepto de ciclo de vida de la familia se formuló por primera vez en sociología.
Desde principios del decenio de 1970-79, la mayoría de los terapeutas familiares han
prestado mucha atención a este concepto como marco para realizar un adecuado diag-
nóstico de la problemática familiar, así como para planificar su tratamiento. Mientras
transcurre el ciclo de vida familiar, las fases y crisis transicionales resultan inevitables,
en especial cuando llega un nuevo integrante a la familia, o bien, cuando otro la aban-
dona o muere. Por otra parte, el ciclo de vida de cada individuo en particular encaja
como una rueda dentada en el ciclo de la vida familiar, es decir, que ambos tienden a
entrelazarse perfectamente. De este modo, a medida que el individuo aumenta su edad, 1
por lo general, aunque no invariablemente, tenderá a pasar por las diversas fases del '
ciclo familiar (Simon et al., 1988). Vale la pena mencionar que de acuerdo con los
hallazgos realizados por Hill (1964), los investigadores o clínicos que tratan de hacer
generalizaciones respecto de las familias sin tomar en cuenta su etapa de desarrollo, (
encontrarán una enorme fluctuación en sus datos, los cuales no podrán ser interpreta-
dos en su justa medida a menos que se les analice dentro del marco de la etapa del ciclo
vital por el cual atraviesa la familia.
Un problema metodológico en el estudio del ciclo de la vida familiar es que no
existe un acuerdo acerca de cuántas etapas deben reconocerse. Diferentes autores sub- I
dividen el ciclo de la vida familiar en un número variable de etapas que oscila entre un \_
mínimo de cuatro (lo cual resulta ser demasiado simplista) y un máximo de 24 fases
(clasificación bastante engorrosa, además de poco práctica). Por ejemplo, Fleck (1983)
divide a las familias con hijos pequeños en dos etapas que comprenden primero la
crianza del bebé y posteriormente los primeros pasos del niño. Otros autores subra-
yan la edad del hijo mayor en cada etapa del ciclo de vida familiar, subdividién-
dolas de acuerdo con este factor. Así que existe una primera etapa que abarca desde el
ERRNVPHGLFRVRUJ
,,
La enfermedad a través de las diferentes etapas del. . . • 49
nacimiento de los hijos hasta que el hijo mayor tiene 30 meses, seguida por otra en que
los niños se encuentran en edad preescolar. A continuación aparece una fase en don-
(
de los niños tienen entre 6 y 13 años de edad, para luego pasar por la etapa de familia
con hijos adolescentes, familia con adultos jóvenes y nido vacío. En la vida posterior, el
ciclo de vida familiar puede subdividirse provechosamente en una fase que se extiende
desde el nido vacío hasta el momento de la jubilación, y otra que comprende desde la ,
jubilación hasta la muerte de alguno de los cónyuges (Simon et al., 1988). De manera
( que una versión del ciclo que a menudo se utiliza comprende sólo cinco etapas, las
cuales son: 1) la pareja recién casada, 2) la familia con hijos pequeños, 3) la familia con
( hijos adolescentes, 4) el desprendimiento o partida de los hijos fuera del hogar y, final- ,
mente, 5) la familia en los años de la jubilación. Éstas pueden subdividirse aún más,
de acuerdo con las edades de los hijos y con las tareas relacionadas de la familia.
En su obra El ciclo vital de la familia, Lauro Estrada (1988) desarrolla un modelo
de ciclo familiar basado en los conceptos de Pollak (1953) acerca del ciclo de pareja.
Este autor toma en cuenta las cuatro fases por la que atraviesa una pareja: 1) antes de la
llegada de los hijos, 2) la crianza de los mismos, 3) cuando los hijos se van del hogar y,
por último, 4) después de que se han ido. Tomando estas fases críticas como base, por
ser las que involucran situaciones de especial dificultad para la mayoría de las familias,
Estrada ha creado su modelo sobre el ciclo vital de la familia mexicana, el cual se
encuei1tra compuesto por seis fases.
El desprendimiento
,,.• .
Los jóvenes tienen que abandonar el hogar paterno y salir en busca de un compañero ;, ~JI
t.
• :.
,<t
... ·,:.·.··'
o compañera fuera de su familia. Si el proceso llega a ser doloroso para el joven no lo es
menos para sus padres. De este simple hecho se puede deducir que el individuo se
enfrenta de manera constante a dos corrientes en pugna, una que favorece el despren-
.: dimiento, la búsqueda de la autonomía y la individuación, y la otra que tiende a fijar,
i detener, congelar o regresar el proceso de crecimiento a etapas de desarrollo anteriores.
\
El encuentro
Durante esta fase los jóvenes aprenden el rol de cónyuges, proceso que no es tarea sen-
"'
( ' cilla pues presupone, por una parte, haber renunciado a las ganancias emocionales que
proporciona la etapa de pretendiente, así como a los beneficios de continuar siendo
hijo de familia y, por otra, tener la disponibilidad física y emocional para aventurarse
en el quehacer del vivir y de formar una nueva familia.
Los hijos
La llegada de los niños requiere de la creación de un espacio físico y emocional dentro
del núcleo familiar. Por supuesto que esto plantea, por una parte, la necesidad de rees-
( tructurar el contrato matrimonial y las reglas que hasta ese entones han regido a este
matrimonio y, por otra, el surgimiento de un nuevo subsistema dentro de la pareja: el
parental. Desde este momento ambos cónyuges serán a la vez pareja conyugal y parental.
(
Así que serán los mismos dos individuos enrolados en dos subsistemas con funciones
diferentes y no intercambiables.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
La adolescencia de los hijos

En esta etapa usualmente se combinan varios factores: primero, los conflictos de autono- (
mía, identidad y rebelión de los adolescentes, con fines de encontrar su propio lugar en la
vida. Segundo, los padres, que aun cuando muchas veces ya se encuentran en la madu- (
rez se ven, muy a su pesar, inclinados a revivir su propia adolescencia. Tercero, por una
parte se presentan con mayor frecuencia los conflictos de pareja, especialmente los emo- (
cionales con matices serios y, por otra, las crisis individuales de la edad media. Finalmente,
a menudo la edad de los abuelos resulta crítica, ya que se acercan a un momento de su (
existencia en que ya no podrán valerse por sí mismos y, además, se avecinan la soledad y
la muerte, lo que es motivo de preocupación y conflicto en la familia.
El reencuentro
En esta etapa se enfrentan nuevos retos, entre ellos la necesidad de admitir y dar lugar
a nuevos miembros dentro de la familia como a los cónyuges de sus hijos, así como al
nacimiento de. los nietos; enfrentar pérdidas dentro del seno familiar; tales como la
muerte de la generación anterior, jubilación, declinación de la capacidad física, apari-
ción de las enfermedades, conflicto con las nuevas generaciones y problemas económicos
de los hijos que inician una nueva familia; y, finalmente, pero no por esto menos difícil
o importante, la necesidad de la pareja -ahora con el nido vacío- de reconocerse y
reencontrarse, independizándose también de sus propios hijos y nietos para formar de
nuevo la pareja conyugal que fueron en un inicio.
La vejez
Ser abuelo ofrece un nuevo horizonte en la vida, el aceptar la propia mortalidad en-
ciende el deseo de sobrevivir. La presencia del nieto hace que el pasado y el futuro se
fundan en el presente. Además, para el individuo se crea la oportunidad de experi-
mentar una nueva relación -diferente a la de ser padre-, la de ser abuelo.
Por otra parte, además de la etapa del ciclo vital en que se encuentra la familia
como un todo, un factor muy importante a considerar cuando se habla de enferme-
dad, en especial si se trata de una situación que tenderá a la cronicidad, es el momento
del desarrollo individual por el que se encuentre atravesando el sujeto afectado por
dicho padecimiento, por lo que a continuación se revisará este aspecto.
(
Desde el punto de vista de cómo la enfermedad repercute en el desarrollo del ser
humano, éste puede dividirse en cuatro grandes grupos de enfermedad crónica: en la (
infancia, en la adolescencia, en el adulto y en la vejez. Éstos poseen diferentes carac-
terísticas pues la enfermedad crónica conlleva distintas consecuencias en el individuo y {
la familia de acuerdo con la etapa de la vida en que se encuentre el paciente. A conti-
nuación se analizarán sus rasgos distintivos.
ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA INFANCIA
A pesar de la gran cantidad de trabajos publicados a partir del decenio de 1940-49 en

cuanto a los efectos de la enfermedad crónica o la hospitalización en los niños, hay
l.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
( muy poca información escrita acerca de cómo estos niños perciben su propia enferme-
dad, su tratamiento y a su familia en relación con el padecimiento. ·
(
Peters {citado por Del Barrio-Martínez, 1990) señala que la mayoría de los niños
enfermos crónicos o que han tenido hospitalizaciones repetidas consideran a su enfer-
(
medad como una forma de castigo por una mala acción que realizaron. De acuerdo
con Peters, este enfoque que enfatiza el autoculparse disminuye a medida que el niño
crece. Sin embargo, otros trabajos de corte cognitivo encuentran que los niños no
( necesariamente consideran a su enfermedad como un castigo. Del Barrio-Martínez
concluye que la interpretación moral de la enfermedad como castigo por una acción
( indebida -la cual se describió de manera constante en los primeros trabajos de corte
psicoanalítico- sólo aparece en el caso de sujetos ansiosos, o niños hospitalizados o
con enfermedades crónicas de muy larga duración.
Actualmente un gran número de trabajos acerca del concepto salud-enfermedad
que tienen niños y jóvenes, parece concordar en cuanto a que éste varía de acuerdo
con:
• El grado de complejidad de la enfermedad que el niño o su familiar padezca.
• La edad del individuo, pues entre menor sea ésta parece existir menos grado de
integración del cuerpo como un todo. A mayor edad, el niño adquiere la capaci-
dad de hacer referencia a procesos corporales internos, así como agentes causales
o bien, a sitios sobre los que se asienta el padecimiento. Además, el padecimiento
adquiere más realismo y es capaz de presentar mayor grado de diferenciación y
abstracción acerca del concepto de enfermedad, así como una descripción más
organizada del proceso de la misma, el cual incluye una causa, así como un fun-
cionamiento subsecuente del padecimiento.
• La presentación de signos o síntomas que resultan más fácilmente visibles o reco-
nocibles, ya que el niño parece ser más apto para comprender de manera más
rápida y completa el padecimiento.
• Los aspectos específicos de la enfermedad que el niño sólo logra comprender a me-
dida que crece y madura. Entre éstos se encuentran el proceso de curación, la fun-
ción de los medicamentos -incluyendo la 'comprensión de que no lo sanarán por
arte de magia-, la acción de los microbios y cómo algo "que no ven" puede enfermarlos,
así como el hecho de que las vacunas funcionan como instrumentos preventivos.
(
\ • Curiosamente, la definición que la madre tiene sobre qué es y cómo se desarrolla la
enfermedad no influye en el concepto que su hijo se formará sobre el padecimiento.
• Parece ser que sólo a partir de la adolescencia resulta significativo el hecho de que .
el sujeto haya tenido contacto con determinadas enfermedades "crónicas" para
que tenga una mejor comprensión de las mismas. Así, también los hermanos o
bien los hijos de parientes con una enfermedad crónica, parecen tener, luego de
alcanzar la adolescencia, un conocimiento más claro acerca de las causas y el
1 desarrollo de la enfermedad que padece su familiar.
'
1
\_
CÓMO EL NIÑO LLEGA A CONCEBIR LA ENFERMEDAD
Una manera adecuada de investigar los diferentes conceptos que el niño tiene sobre lo
que es la salud-enfermedad es pidiéndole que realice dibujos al re~pecto (Del Barrio-
ERRNVPHGLFRVRUJ
Martínez, 1990). Algunos autores como Bordeux, Copeland y Fernández han utiliza-
do en sus trabajos el dibujo para determinar las asociaciones negativas que el niño llega
a tener con respecto a su enfermedad y hospitalizaciones. Así, en un estudio realizado
en niños de 4 a 13 años por medio de dibujos, con la finalidad de averiguar cuáles eran
sus ideas respecto al binomio salud-enfermedad, Del Barrio-Martínez (1990) comu-
nicó los siguientes hallazgos:
Parece ser que los niños se centran de manera inicial en los síntomas más eviden-
tes, así como en los aspectos perceptivos más sobresalientes de la enfermedad, a fin de
definirla. Luego, pasan a relacionar síntomas aislados, así como sus causas y conse-
cuencias logrando, finalmente, un concepto de la enfermedad como un proceso. Pero
este progreso desde lo concreto hasta la abstracción de la enfermedad es bastante lento.
En general a los cuatro años, los niños no saben lo que es la enfermedad, y hasta los seis
años, no se diferencian los diversos tipos de enfermedades; se puede decir que todos los
padecimientos son como uno solo. Entre los 7 y 9 años, la definición de lo que signi-
fica un padecimiento todavía aparece centrada en los síntomas, aunque los niños
empiezan a referirse de modo precario al proceso causal. Entre los 10 y 13 años, au-
mentan las definiciones lógicas referidas al estado general de salud-enfermedad del
sujeto, así como a los procesos psicológicos o fisiológicos que son comunes a todas los
padecimientos. Así que, en la medida en que los niños son cada vez más conscientes de
lo que implica la enfermedad, en cuanto a los cambios en sus actividades cotidianas y
sus relaciones con los demás, se encuentran más cerca de comprender el concepto del
proceso salud-enfermedad.
La noción dominante para el niño acerca de lo que es una enfermedad general-
mente se caracteriza en términos de los síntomas que ésta le produce. De cualquier
modo, el significado de éstos y su importancia relativa varían a lo largo de las distintas
edades. Por tanto, entre los 4 y 6 años de edad el concepto de enfermedad se reduce a
los síntomas experimentados por el individuo durante el curso del padecimiento, con
referencias a los presentados más recientemente, la enfermedad se vive como un fenó-
meno puramente externo al cuerpo, nunca como un trastorno interno; a los pade-
cimientos se les describe por su síntoma perceptivo más sobresaliente, es decir, se ex-
presan como dolor de ojos, oídos, boca o estómago. A los siete años sigue dominando
la percepción casi exclusiva de la enfermedad a través de sus síntomas, aunque ya no se
trata sólo de uno de éstos, en casos aislados existe ya una referencia a las causas, modos
de transmisión, o ambos, de la enfermedad y se inicia una toma de conciencia de la
historia clínica de sí mismo y de otros; el niño reconoce enfermedades que ha padecido
él o personas cercanas a él y las identifica, aunque no recuerde sus características. De
modo que ya posee cierto conocimiento, aunque pobre y estereotipado, y generalmen-
te limitado a su gravedad, de conceptos tales como el de "ataque al corazón" o bien el
de cáncer, aunque en el primer caso, quizá se limite a que el corazón "se detiene". ( ..
A partir de los ocho años se incluyen situaciones originadas dentro del propio
cuerpo del sujeto entre las causas que ocasionan enfermedades; además, se comienza a
(
descubrir el curso de las distintas enfermedades, aunque este conocimiento tal vez no
se generalice a todos los individuos, ni a todas las enfermedades, ahora, el concepto de
padecimiento es el de un proceso que incluye un modo de transmisión y un curso con
síntomas externos e internos. Esta percepción se perfecciona entre los 9 y 1 O años.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
La enfermedad a través de las diferentes etapas del . . . • 53
( A partir de los 1 O años aumenta la noción de la enfermedad corno un proceso, así

corno de su duración y las descripciones de los mecanismos específicos de acción de
( diferentes padecimientos. Otra característica que surge en esta edad es la capacidad
de comparación entre distintas enfermedades, así corno la conciencia de no saber lo
( suficiente acerca de ellas. Por tanto, en cuanto a los síntomas se podría decir que, en
principio, existe poca diferenciación entre ellos y la enfermedad, a lo que sigue la
( distinción entre las enfermedades por sus síntomas y, posteriormente, una toma de
conciencia del síntoma como un aspecto más de la enfermedad.
( Recapitulando, los niños de 5 a 7 años no pueden entender y explicar las diferencias
que existen entre una enfermedad y otra. Entre los 7 y 9 años domina el criterio de
(
síntoma y su localización, por lo que es posible hablar de un criterio perceptivo. A los
1 O años aparece la diferenciación de los padecimientos por su causa; aunque el criterio
perceptivo se mantiene, se matiza más en la consideración de los síntomas, en un esfuer-
zo por diferenciar incluso enfermedades que comparten síntomas. Por tanto, podría decirse
que el preadolescente establece entre los 10 y 13 años una tipología de enfermedades
según el criterio del proceso que tiene lugar, centrándose en más aspectos del mismo
corno causa, mecanismo de acción y modo de transmisión del agente causal. Por otra
parte, se observa que conforme el niño crece, existe un incremento en su capacidad para
referirse como más o menos graves a enfermedades no experimentadas por él mismo.
Esto lo logra a través de relacionar información obtenida a partir de diversas fuentes.
En cuanto a la etiología de la enfermedad se observa que a los cuatro años el niño
manifiesta poca comprensión de lo que la origina. Entre los 5 y 6 años, las explicacio-
nes dominantes son de tipo preoperacional, es decir, el niño relaciona su padecimiento
con una situación u objeto, aunque muchas veces esta asociación resulte irrelevante.
Lo que destaca en las explicaciones obtenidas a estas edades es su carácter anecdótico y
singular, así corno su fundamento eminentemente perceptivo. El concepto inmediato
y mágico de la enfermedad y su curación recuerdan a las primeras explicaciones mágico-
fenomenistas dadas por el hombre primitivo a los padecimientos, los cuales suponían
que su aparición se debía a fuerzas naturales o sobrenaturales. '
(
Entre los 7 y 9 años comienza a vislumbrarse la acción de algún agente específico
sobre el organismo corno aquello que causa la enfermedad, aunque todavía se trata de
(
una acción superficial cuya repercusión interna el niño no es capaz de explicar. En
cualquier caso, la explicación del Origen del padecimiento y de su desaparición reflejan
(
un pensamiento de tipo operacional. Por otra parte, carece de la capacidad para aludir
( a situaciones causales o curativas distintas a las conocidas directamente por él, de ma-
nera que no comprende que puedan existir otros factores que influyan en el origen de
( la enfermedad o en su desaparición.
A los 1 O y 11 años, el pensamiento causal del sujeto acerca de la enfermedad y su
(
\. ..
curación incluye aspectos como la acción interna del agente etiológico y una descrip-
ción incipiente del funcionamiento fisiológico interno del padecimiento, así como del
sistema de defensa del organismo, al menos en términos globales.
Entre los 12 y 13 años, el preadolescente es capaz de pensar en factores internos del
I
\ organismo que interactúan con factores externos ocasionando la enfermedad, o bien,
su curación. Aun cuando posee "lagunas" sobre conocimientos específicos, es capaz de
imaginar los procesos que suceden durante el padecimiento y su resolución, informa-
ERRNVPHGLFRVRUJ
ción adquirida a partir de diversas fuentes, usualmente más allá de su experiencia con-
creta con la enfermedad.
Con respecto a la noción espontánea deprevención se podría decir que entre los
5 y 9 años los niños mantienen posiciones fatalistas respecto a su capacidad de evitar
enfermedades. No es hasta que tienen entre 6 y 12 años qu_e se inicia el conocimiento
de acciones preventivas, entre ellas se incluyen la vacunación e ingestión de vitaminas,
las cuales favorecen el estado de salud.
Ahora que ya se tiene una idea de cómo es que el niño llega a construir el concepto
de enfermedad a través del tiempo se abordará cuál es la respuesta familiar a la enfer-
medad en un niño.
REPERCUSIONES DE LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO

SOBRE EL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR
El buen funcionamiento familiar pone a prueba sus recursos y su flexibilidad para
adaptarse en cuatro circunstancias. Éstas son: 1) un ambiente agresivo para uno o va-
rios de sus integrantes; 2) la vulnerabilidad o incapacidad física de alguno de sus
miembros; 3) el paso por una etapa crítica en su desarrollo dentro del ciclo vital fami-
liar; 4) la presencia de una organización familiar inadecuada y rígida.
Cuando la familia enfrenta dichos factores tiende a desarrollar patrones de con-
ducta adaptativos que buscan compensar sus deficiencias, a lo que Ramos Galván y
colaboradores (1967) denominan homeorresis. Por ejemplo, cuando la enfermedad o
la incapacidad física se manifiesta en uno de los hijos, la familia sufre una reorganiza-
ción que le permite hacer frente a una serie de eventos inesperados como las presiones
económicas, la disponibilidad de tiempo, el sufrimiento, las preocupaciones, etc.
Esta reorganización sirve para que el niño enfermo reciba el apoyo físico y emocio-
nal que requiere. Sin embargo, la persistencia de esta reorganización y la rigidización
de los patrones adaptativos pueden llegar a traducirse en problemas emocionales de
diferentes tipos, pero que, en general, interfieren con la rehabilitación, individuación y
autonomía del paciente, así como del resto de la familia, es decir, padres o hermanos,
quienes pueden manifestar trastornos a través de conductas regresivas o estados ansio-
sos, depresivos, o ambos, que aunados a dificultades serias en la comunicación podría
llevarlos incluso a la desintegración familiar (Pen, 1983; Velasco et al., 1983). \
.fuí, en los últimos 35 años ha habido un especial interés en la interrelación entre la
familia y la salud física (Campbell, 1986), por lo que el equipo de salud -enfermeras;
trabajadoras sociales, psicólogos y principalmente el médico-- tiene una participación (
fundamental en la forma en que el individuo y su familia interpretan el curso de la enferme-
dad, así como en la presencia o perpetuación de trastornos emocionales en ambos. ( .
Repercusiones emocionales
de la enfermedad crónica en el niño
El niño tiene la necesidad de incorporar su enfermedad, la etiología de ésta, así como (
las consecuencias a su desarrollo psicológico, lo que representa un enorme desgaste de
energía psíquica. Así que el niño se siente atrapado en una situación dolorosa o molesta
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
que trata de explicarse a través de diferentes interpretaciones como pensar que la enfer-
medad es un castigo o bien puede interpretarla como una agresión que proviene de su
interior, en particular cuando el padecimiento se manifiesta a través de síntomas como
astenia, adinamia, ansiedad, etc., o quizá, como una agresión externa proveniente del
( medio o de su propia familia, de manera habitual cuando se le imponen dietas, trata-
(
mientos dolorosos, hospitalización, etc.
\ El niño enfermo vive este miedo a tal agresión de acuerdo con su edad. Por ejem-
plo, el niño de 2 a 3 años tendrá miedo sobre todo a ser abandonado; el niño de 4 a 6
años se preocupará en especial al pensar que tal agresión es un castigo a sus sentimien-
( tos incestuosos (Velasco, 1980b). Por su parte, los niños de 7 a 12 años centrarán su
preocupación en los tratamientos dolorosos o bien en las incapacidades físicas que los
pondrán en desventaja frente a sus compañeros de escuela o a sus hermanos. Finalmen-
te, el adolescente sufrirá las restricciones físicas como una amenaza a su independencia
y autonomía (Prugh y Lloyd, 1975; Perrillo y Sanger, 1975).
Como consecuencia de lo anterior, puede observarse una amplia variedad de res-
puestas emocionales ante la enfermedad, que va desde la aceptación consciente de la
misma hasta su más completo rechazo o negación. La aceptación positiva resultará en
una clara identificación del paciente con el equipo médico y, por tanto, habrá una
participación activa en el tratamiento. Por otra parte, se presenta un rechazo hacia la
enfermedad, mismo que puede ser activo y traducirse en conductas agresivas u
oposicionistas hacia el equipo médico y sus tratamientos, o bien, pasivo donde el pa-
ciente se torna indiferente y deja que los demás se preocupen por su enfermedad -de
la cual él no quiere saber nada.
Asimismo, varios estudios han demostrado que a menudo el niño con una enfer-
medad crónica no logra un buen desempeño escolar, presentando muchas veces
problemas de conducta, así como trastornos psicosociales (Binger, 1973). Por ejemplo,
Wataru (1977) señaló que 75% de niños con cáncer mostraba problemas de disciplina
además de una marcada inseguridad, así como una actitud de rechazo a participar en
trabajos de grupo en la escuela. A nivel emocional, estos pacientes crónicos tienen poca
iniciativa y son incapaces de expresar sus sentimientos con libertad (Eassort, 1970).
Las limitaciones físicas y sociales inducen a que los niños entren en graves estados
depresivos que, por lo general, ocasionan una mayor dependencia del paciente. Por ejem-
(
\ plo, se informa que de 3 478 pacientes con insuficiencia renal crónica que se encontraban
en tratamiento con hemodiálisis, 173 intentaron suicidarse, 192 mostraronuna conducta
suicida y 117 murieron como resultado de no mantener el régimen dietético prescrito en
una actitud de franco desafío (Goldstein y Reznikoff, 1971).
De modo que, al tratar a un niño con enfermedad crónica es importante consi-
/ derar los siguientes factores dadas las repercusiones psicológicas que pueden llegar a
tener en el paciente: a) la gravedad de la enfermedad; b) el grado de dependencia
(
\
secundaria a los tratamientos médicos, es decir, la hospitalización, la rehabilitación
física, las dietas, etc.; c) el miedo al dolor físico ocasionado por el padecimiento o sus
1
\ tratamientos, así como la inasistencia a la escuela y las restricciones, particularmente
las que tienen que ver con las actividades lúdicas o sociales, entre otras; d) el grado de
( sobreprotección hacia el niño enfermo.
( ERRNVPHGLFRVRUJ
La sobreprotección es una reacción natural de los familiares y puede originarse

por. diversas causas, por ejemplo, las necesidades de cuidado especial que requiere el
niño o la ansiedad de los familiares por brindarle el mejor cuidado. Tal vez surja debi-
do a los sentimientos de culpa que la enfermedad genera en los padres o por la necesidad
de compensar el enojo que el padecimiento les produce. Quizá sea una de las formas en (
que los padres tratan de compensar las deficiencias del. niño, e incluso, éste puede
sentirse culpable de los privilegios recibidos (Rothenberg, 1967). Los hermanos, en
especial si son más pequeños, pueden resentirse al ver que el niño enfermo capta roda
la atención de sus padres.
Repercusiones emocionalesen los hermanos

del niño enfermo
Las reacciones emocionales de los hermanos también dependen de varios factores, por
ejemplo, de la relación que mantenían con su hermano antes del diagnóstico, así como
de la disponibilidad de sus padres para cubrir sus necesidades emocionales. Al igual
que en el niño enfermo, las reacciones de los hermanos van de acuerdo con su edad.
Así, los hermanos pequeños son muy susceptibles a la ausencia de la madre; los herma-
nos en edad preescolar interpretan los cambios en la familia como un rechazo y con
frecuencia responden con conductas agresivas. Los niños en edad escolar quizá reac-
cionen con resentimiento o enojo y presenten un rendimiento escolar bajo, así como
inhibición en las relaciones con sus compañeros y, en algunos casos, pueden aparecer
síntomas somatoides. Por su parte, el adolescente puede asumir un rol parental, mu-
chas veces como mecanismo de formación reactiva, en contra del rechazo que le produce
el hermano enfermo (Binger, 1973).
En ellos también existe la preocupación acerca de las causas y el pronóstico de la
enfermedad de su hermano, ya que existe el temor de que ellos mismos lleguen a en-
fermar. Por otra parte, pueden sentirse ansiosos y culpables por estar sanos, o bien por
haber sido, desde un punto de vista fantasioso, los causantes de la enfermedad (Velasco,
1980b). Otros estudios informan que hasta 50% de los hermanos de niños leucémicos
presentan síntomas psicológicos, trastornos somatoides, o ambos, como fobia escolar,
dolores de cabeza, depresión, ansiedad de separación, etc. (Spinetta y Deasy-Spinetta,
1981.)
Repercusiones emocionalesen los padres

Los padres, en su afán por darle una explicación al sufrimiento y a la frustración que les
produce la enfermedad en su hijo, por lo general experimentan dos tipos de sentimien-
tos: culpa y enojo. La primera puede llevarlos a situaciones autodestructivas, mientras
q~e el seb~undolos conb~uce a culp~r a otrob~' sobre t~fº a la pareja, p1re~ent~nd~se con-1 (
fl retos a iertos o encu iertos con esta, o ten, rnarurestarse contra as mstitucrones, e
médico o los servicios de salud.
Cuando las acusaciones se presentan entre los padres, éstas pueden llegar a provo-
car conflictos que en algunos casos lleven a la pareja a la desintegración del matrimonio (
(Freedman et al., 1963; 1964). En los casos donde los padres adoptanroles tradicio-
nales y la madre se ocupa exclusivamente de los hijos, mientras que el padre sólo es
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
( proveedor, se propicia una separación paulatina de intereses que culmina en una rup-
tura física o emocional de fa pareja conyugal.
Otro factor que crea problemas en los padres es el comportamiento de familiares o
amigos cercanos que, en su afán por ayudar, cuestionan el diagnóstico del médico y
e suelen crear ansiedad y confusión. De igual manera, el tipo y la gravedad de la enfer-
medad tienen diferentes repercusiones emocionales en los padres. Por ejemplo, en los
( progenitores de niños con parálisis cerebral, la aceptación del padecimiento se torna en
rechazo si no ven resultados inmediatos a sus grandes esfuerzos. Asimismo, los padres
( de pacientes inválidos disminuyen su motivación al confrontar los problemas diarios a
que los enfrenta el padecimiento, generando sentimientos de impotencia y depresión.
(
La falta de motivación hace que los familiares decidan por el paciente, sin considerar
( que.él es quien tendría que tomar las decisiones; esto resulta en el establecimiento de
conductas regresivas y negligentes por parte del enfermo. Lo anterior se ha observado,
por ejemplo, en pacientes adolescentes con artritis reumatoide, donde las preocupa-
ciones propias del muchacho y sus inquietudes de autonomía e independencia no
fueron ni siquiera mencionadas o discutidas por la familia, más aún, los padres cons-
tantemente rehusaron hablar de la enfermedad y de sus repercusiones tanto en el grupo
familiar como con el sujeto adolescente (Orantes, 1987).
Es importante mencionar que si la madre ayuda constructivamente al niño enfermo,
es decir, no lo infanriliza, sino le hace comprensible el diagnóstico y le ayuda a sociabili-
zarse, ésta llegará a desarrollar un sentimiento de superación personal a través de los
logros del enfermo y del tratamiento, con lo cual se establecerá una relación muy satisfac-
toria entre ambos. Esta relación positiva madre-hijo puede tornarse negativa cuando:
• La gravedad de las incapacidades mentales, motoras, o ambas, provocan senti-
mientos intensos de frustración en la madre y pueden inducirla a presentar
conductas violentas contra el niño.
• Cuando la madre interpreta la enfermedad del niño como resultado de su inadecua-
ción materna, en especial si la madre fue una hija rechazada por sus padres y existe
en ella una baja autoestima. Estos sentimientos de no poder llevar a: cabo sus fun-
ciones dentro del rol de madre pueden conducirla a intensos estados depresivos y a
una actitud de rechazo hacia el pequeño enfermo. Por otra parte, esta sensación de
no saber cómo desenvolverse adecuadamente como madre surge de un sentimiento
( consciente o inconsciente de que se es incapaz de ser una "buena madre" y, por
ende, de brindar cuidado, atención y apoyo al niño enfermo, así como de no poder
/
\ cubrir adecuadamente sus necesidades emocionales e instrumentales.
• Cuando los intereses externos de la madre, por ejemplo, su desarrollo profesional, su
vida social, así como otras necesidades psicológicas, se ven bloqueados o sumamente
afectados por las exigencias de los tratamientos de rehabilitación (Knott, 1979).
, ..
(
Por otra parte, muchos padres de niños discapacitados se sienten socialmente aislados,
además de que sufren el estigma de sentirse diferentes (Knott, 1979; Black, 1978). Es
por esto que resulta importante que los padres tengan la oportunidad de compartir sus
experiencias con otros progenitores que tienen problemas similares, de manera que
esta experiencia les permitirá sentir que no están solos en su sufrimiento y que su
angustia es una r~acción normal ante la enfermedad.
J.
.~·l. (
ERRNVPHGLFRVRUJ
1 .
•.'(
58" • Manejo del enfermo crónico y su familia {Capítulo 5)
Para evaluar las repercusiones que la enfermedad física produce en la familia, es

conveniente elaborar un mapa organizacional del funcionamiento familiar, de acuer-
do con los elementos planteados en el capítulo 2, los cuales permiten al psicoterapeu-
ta o médico familiar organizar la gra~ diversidad de información que proviene de la
interacción · de los miembros de la familia. Además, ayudará a detectar las áreas de (
disfunción familiar y el establecimiento de metas terapéuticas. En la figura 5-1 se
reproduce el mapa organizacional de un grupo de familias mexicanas con un hijo con
crisis y seudocrisis epilépticas en el que se evidencian los siguientes aspectos:
a) Existe una tendencia familiar a cerrar las fronteras externas.
b) Por lo general se establece una alianza estrecha, pero ambivalente, entre el nifi.o
epiléptico y la persona más involucrada o responsable (usualmente la madre) de
llevarlo a los diversos tratamientos. Esta alianza resulta ambivalente dado que la
madre tiene sentimientos tanto amorosos como de rechazo al percibir que de alguna
manera el niño la manipula mediante sus crisis. Esto se agudiza si la madre se cues-
tiona la posibilidad de que en algunos casos su hijo finja la sintomatología relacionada
con el ataque epiléptico.
e) Usualmente, este hecho provoca que las fronteras individuales entre la madre y el
hijo enfermo, aún dentro de la alianza, se cierren para impedir la comunicación de
r-----------------,
'- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -·
Figura 5-1. Organización de la familia de un niño con crisis y seudocrisis epilépticas. -~:~= fronteras
externas claras y flexibles; - = fronteras individuales y con la familia de origen cerradas; L) = alianza
(madre-paciente identificado); = ambivalencia (rechazo-sobreprotección); *-= =
conflicto; M ma-
dre (con mayor jerarquía que el padre); P = padre (con menor jerarquía que la madre); PI = paciente
identificado; H = hijos; AM = abuelos maternos; AP = abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
e
( La enfermedad a través de las diferentes etapas del ... • 59
(
los sentimientos ambivalentes que ambos sienten, como para no discutir la posible
( manipulación.
d) Por otra parte, esta relación conlleva un conflicto entre los padres, pues aun cuando
( la madre tiene la sensación de ser manipulada, se muestra excesivamente sobrepro-
tectora con el niño epiléptico, mientras que el padre suele criticar esta actitud, aunque
(
no realiza ninguna acción para evitarla. Por lo común, el padre termina por ceder
ante la madre y se aleja de la alianza de la cual se ve excluido.
(
e) El hijo epiléptico adquiere poder y centralidad dentro de la familia a expensas de su
( enfermedad. Pues en algunos casos los médicos han dicho a la familia que no pue-
den perturbar al niño, ya que esto le puede propiciar una crisis.
(
\
f) La centralidad y poder del hijo epiléptico merma la jerarquía de los padres, en especial
si albergan sentimientos de culpa y temor ante las crisis convulsivas del niño.
g) Todos los miembros de la familia tienden a cerrar sus fronteras individuales, es
decir, la comunicación clara y abierta entre losintegrantes del sistema familiar se
bloquea. Esto impide la expresión de sus sentimientos más profundos y, en general,
interfiere con los mecanismos de resolución de conflicto.
h) Los hermanos se tornan periféricos y presentan sentimientos ambivalentes hacia su
hermano enfermo pues, por una parte, les despierta compasión debido al padeci-
miento que tiene y, por otra, les resulta desagradable la sobreprotección y excesiva
atención de que. es objeto, lo cual por lo general se manifiesta como hostilidad.
i) Los hermanos pueden presentar fronteras externas bastante difusas, pues al no en-
contrar el cuidado y protección en sus padres, buscan sustitutos en personas fuera
,- de su casa.
\ Es importante señalar que la persistencia de esta reestructuración, es decir, el que estos
patrones se tornen rígidos, puede propiciar la aparición de alteraciones emocionales
que interfieren con la rehabilitación del enfermo, así como con sus procesos de indivi-
duación y autonomía. Mientras que en los demás miembros de la familia pueden
ocasionar conductas regresivas, trastornos somatoides, conductas autodestructivas o
/ estados ansioso-depresivos intensos (Velasco et al., 1983). Finalmente, habría que men-
\
cionar que estos mapas organizacionales del funcionamiento familiar también han
(
\_
sido utilizados con éxito en enfermedades tan disímiles como la artritis reumatoide
(Orantes, 1987), la leucemia (Velasco et al., 1983), etc.
Además, otro aspecto que parece importante destacar es que en aquellas familias
que presentaban poca cohesión antes del diagnóstico de una enfermedad, o bien
1
\, tenían alguna tendencia hacia la desintegración, la presencia de un padecimiento
puede llegar a producir un mejor funcionamiento familiar, pues por lo general la
enfermedad ejerce una tendencia centrípeta sobre el sistema. Sin embargo, se debe
{ mencionar que en aquellas familias que presentan una mínima cohesión, donde los
'-.
padres mantienen una comunicación precaria y los mecanismos para la solución de
(
\_ conflictos son prácticamente nulos, la tensión de la enfermedad puede acelerar su
desintegración. Dentro de este último grupo se encuentran las familias donde la
( presencia de un niño enfermo rebasa las posibilidades familiares para su manejo y
. éste es abandonado en una institución.
ERRNVPHGLFRVRUJ
60 • Manejo ele/ enfermo crónico y su familia (Capítulo 5)
ORGANIZACIÓN FAMILIAR: SU FLEXIBILIDAD O RIGIDEZ

Los principales factores que propician la rigidez de los patrones adaptativos de con-
ducta familiar ante la enfermedad de un niño comprenden fundamentalmente los (
siguientes: la gravedad, cronicidad, o ambas, del padecimiento; los sentimientos de
culpa de los padres; la enfermedad como detonador o distractor de conflictos conyu-
gales; y la participación inapropiada del médico, el equipo de salud, o ambos.
Gravedad, cronicidad, o ambas, del padecimiento
En un padecimiento agudo, la familia se organiza siguiendo un patrón específico para
cada caso según la etapa del ciclo vital del sistema familiar, así como la edad cronológica
y rol que desempeñe el individuo dentro de su grupo familiar, etc. Sin embargo, esta
reorganización con facilidad retorna a su funcionamiento anterior, excepto si se pre-
sentan sentimientos incensos de culpa por lo acontecido. Esta culpa puede marcar una
alianza rígida entre la persona que la experimenta y el paciente. En el caso de una en-
fermedad crónica como asma, diabetes mellitus, insuficiencia renal crónica, artritis
reurnaroide, diversas discapacidades motoras, perceptuales o intelectuales, etc., presio-
nan a la familia a mantener un funcionamiento rígido. De manera que, tal como se
mencionó, la familia tenderá a cerrar sus fronteras con el mundo exterior, se estable-
cerá una intensa alianza entre el paciente y la persona a cargo de él y posiblemente se
excluya al resto de la familia.
La cronicidad de un padecimiento no resulta en un proceso emocional continuo,
sino en la presentación de diferentes crisis en los distintos estadios del desarrollo fami-
liar. Un ejemplo sería la familia del niño con parálisis cerebral, la cual atraviesa por las
siguientes crisis: a) el momento de enfrentar el diagnóstico; b) la selección del médico
o institución que pueda ofrecer un tratamiento exitoso; e) la decisión acerca de la
educación más apropiada para el niño; d) el descubrimiento del desarrollo puberal del
paciente; y finalmente, e) el trance de enfrentar la vejez de los padres.
Sentimientos de culpa de los padres
Los padres sobrecargados por sentimientos de culpa por lo general adoptan una con-
ducta rígida en su comportamiento. Por ejemplo, impiden de manera sistemática que
el niño asuma su responsabilidad en el tratamiento. Lo anterior trae como consecuen- (,
cia que la jerarquía familiar se vea alterada, especialmente por el hecho de que el pro-
genitor que cuida al niño llega a formar una alianza tan estrecha y central que hace que
el otro padre se sienta -o en realidad se convierta- en periférico. Esta situación
conduce a uno o ambos padres a no asumir la autoridad frente al niño, lo que se agu-
diza si alguno de ellos culpa al otro de la enfermedad del chico, ya que esto podría
(_
resultar en que el progenitor culpado sabotee la autoridad del otro, o bien, que se refu-
gie en una actividad compulsiva (p. ej., el trabajo o el consumo excesivo de alcohol)
como una forma de intentar evadir el conflicto. El paciente, por su parte, se ve carente
de control y autoridad, lo que puede convertirlo en un "tirano" de la familia. 1
\
Cuando ambos padres se sienten culpables y presentan una gran dificultad para
asumir la autoridad promueven la aparición de un hijo parental. Pero también pueden :¡
.;',
recurrir a dejar el control a la familia de origen o en manos de autoridades extrafamiliares, '·~
ERRNVPHGLFRVRUJ
el médico o el psicoterapeuta. Si la falta de autoridad persiste todos los hijos, incluyen-

do al enfermo, presentan conductas autodestructivas y, en algunos casos, serios intentos
de suicidio.
La enfermedad como detonador
o distractor de conflictos conyugales
En algunas familias con dificultades para resolver conflictos, la preocupación causada
por la enfermedad de un hijo puede servir para desviar los problemas maritales hacia la
atención del niño enfermo. Esto evita enfrentar los conflictos irresolubles entre los
padres, que amenazan con la desintegración familiar.
Algunos ejemplos de esta situación serían, de acuerdo con diferentes contextos
observados en las familias que atienden a un hijo enfermo: aquéllas en donde la madre,
carente de una relación marital satisfactoria, encuentra en el cuidado del niño un refugio
para su soledad y una forma de sentirse útil; aquéllas en que los padres tienen actitudes
pusilánimes ante la vida y encuentran en el hijo enfermo una excusa para no enfrentar
los retos o la responsabilidad de su desarrollo personal; las familias en donde la rees-
tructuración familiar que se presenta a raíz de una enfermedad tiene una acción siner-
gética, es decir, los casos en donde la familia ya presentaba tendencias organizacionales
similares a las que usualmente se observan en un padecimiento, aún antes del diagnós-
tico, propensión a cerrar las fronteras con el exterior, actitudes sobreprotectoras, fuerte
- ( alianza entre uno de los padres y el niño enfermo, etc.
Participación inapropiada del médico,
del equipo de salud, o ambos
El médico tiene una injerencia directa o indirecta en el manejo que los familiares dan
al paciente. Un ejemplo frecuente de manejo inadecuado sería aquél donde el médico
: ( no explica cuidadosamente la diferencia entre los cuidados que requiere el paciente y
las actitudes sobreprotectoras, las cuales, como ya se mencionó, tendrán una influencia
nociva en el paciente.
' ( EL MANEJO DEL NIÑO CON ENFERMEDAD CRÓNICA Y SU FAMILIA

De lo antes expuesto, se desprende que para el manejo integral del paciente y sobre
i( todo para la prevención de alteraciones emocionales indeseables, el médico y el tera-
peuta familiar tendrán que lograr que la familia haga frente a los siguientes problemas:
aceptación de la enfermedad; manejo de los sentimientos de culpa; manejo de la depre-
( sión, enojo y desesperación de enfrentar la realidad; evaluación y orientación familiar
sobre cómo conducirse frente al padecimiento; y manejo del niño que va a morir.
r- (
Aceptación de la enfermedad
: ( La aceptación del padecimiento es un proceso largo y doloroso en donde cabe mencio-
lrh
nar algunos factores que podrían acelerar dicho proceso. Entre éstos se encuentran:
• La actitud de interés por parte del médico, actitud que deberá prevalecer desde el
primer contacto tanto con el paciente como con su familia, independientemente
de la edad del niño enfermo. El hecho de dirigirse sólo a los padres como si el
ERRNVPHGLFRVRUJ
pequeño fuera incapaz de entender lo que le pasa es una falta de respeto hacia el
niño que, como cualquier persona, es.tá interesado en lo que le sucede y sobre
todo en lo que le sucederá en un futuro.
• La revisión cuidadosa de la historia individual y familiar de los síntomas, así
como de las causas a las que la familia atribuye la enferm~dad del hijo. Así tam-
bién los mitos que la familia tiene acerca de la salud-enfermedad y muy en particular
del padecimiento en especial.
• La revisión de los exámenes y consultas previamente efectuados, así como de las
opiniones que otros médicos hayan hecho sobre el caso. Si fuese necesario podrá
sugerir la necesidad de nuevos exámenes para asegurarse o confirmar el diagnós-
tico. Además, deberá brindar ura explicación detallada de en qué consisten dichos
exámenes y el porqué de su solicitud.
• La conveniencia de resumir los datos proporcionados por los familiares acerca de
la historia de la enfermedad del niño. En este resumen se incluirán algunos de los
datos relatados por los padres acerca del padecimiento, aun cuando sólo tengan
una
q.
utilidad anecdótica. Se leerá a los padres con la finalidad de que la familia se
cerciore de que el médico tiene presente todos los elementos del caso y que no hay
duda de que se están refiriendo a su paciente.
• La necesidad de que ambos padres o familiares cercanos, y de ser posible el paciente
enfermo y sus hermanos, estén presentes al momento de dar el diagnóstico inicial.
• La urgencia de una información clara y veraz una vez emitido el diagnóstico. Esta
información tendría que incluir en qué consiste la enfermedad, si fuera necesario
sería conveniente apoyarse en láminas o fotografías para una comprensión mejor
y más clara. Explicar sus posibles causas, poniéndolas en palabras al alcance de
la comprensión de todos los miembros de la familia. La información acerca de la
enfermedad no sólo abarcará las explicaciones sobre sus síntomas, signos y com-
plicaciones sino también de manera muy importante, los tratamientos. Por ejemplo,
en el caso de hospitalización resulta fundamental que el paciente sepa con anterio-
ridad cada uno de los procedimientos que debe seguir en la institución. En este
caso deberá saber a dónde debe dirigirse, con quién, qué tipo de ropa usará en el
hospital, qué tipo de comida habrá, en qué sala del hospital será internado o se
llevará a cabo el procedimiento, quién estará ahí, la presencia o ausencia de la madre
y si ésta tendrá que separarse algunas horas. Una vez en el hospital es importante
decirle al paciente la verdad respecto a los tratamientos dolorosos. En estos casos,
es probable que el niño llore o se angustie, pero esto resultará menos amenazant_e
y con menos implicaciones psicológicas en el futuro que si se le oculta. Dar a (
conocer el pronóstico de la enfermedad, lo cual se refiere fundamentalmente a
padecimientos donde la vida está comprometida de manera seria. En estos casos
referirse a los estudios previos acerca de dicho padecimiento, mencionando, por
ejemplo, que en 800/o de esos casos los pacientes sufren un deterioro importante ·
o que en 60% de los casos la enfermedad pone seriamente en riesgo la vida; es
decir, se explicará el pronóstico en términos de porcentajes y lo que esto en reali-
dad significa. No debe olvidarse el nivel educativo de la familia, de manera que en
ocasiones será necesario detenerse en este punto para que los miembros de la
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
( La enfermedad a través de las diferentes etapas del. . . • 63
(
familia entiendan a qué se está refiriendo en concreto el médico al hablar en
( porcentajes.
En los casos de cáncer o de enfermedades que se relacionan de manera automática con
( la muerte es importante que el médico no ceda a las presiones familiares para especifi-
car el tiempo de supervivencia. Lo anterior predispone al enfermo y a la familia a pre-
e sentar conductas indeseables. Por el contrario, sin hacer caso omiso del riesgo de muerte
y de la posibilidad de un deceso, el médico puede explicar que, debido a que es un
( padecimiento muy grave, existen varios elementos que pueden modificar el curso de la
enfermedad, por ejemplo, la resistencia física del paciente, la colaboración que éste y
(
su familia tengan hacia los tratamientos, así como la posibilidad, siempre presente, de
que en el transcurso de la enfermedad se descubran nuevas acciones terapéuticas.
Es importante tomar en cuenta que ante una enfermedad con pronóstico fatal, la
familia tenderá a buscar otras alternativas y opiniones, por lo que el médico puede
adelantarse al deseo de la familia mencionando que están en libertad de tomar otra
opinión y que él no tendría inconveniente, siempre y cuando se cuiden de gente sin
escrúpulos o inexperta.
Es necesario aclarar todas las dudas con respecto a la enfermedad, incluso invitan-
do a la familia para que estas dudas se escriban en casa y se comenten en la próxima
consulta. Por supuesto, el médico tratante, o bien el terapeuta, tiene qµe estar cons-
ciente del bloqueo emocional que las familias sufren al recibir el diagnóstico, espe-
cialmente en los casos en que la enfermedad diagnosticada lleva implícito un mensaje
de deterioro paulatino y muerte. Este bloqueo sólo le permitirá a la familia oír una
(
parte de las explicaciones iniciales del médico. Por esto, se hacen necesarias otras con-
( sultas donde el médico se asegure, por medio de preguntas, que la familia ha entendido.
A pesar de que resulta tedioso para el médico repetir lo ya explicado o aclarar las
constantes dudas de la familia, y posiblemente caro para las instituciones, el tiempo
invertido inicialmente tendrá sus frutos en el transcurso del tratamiento, con lo que se
evita un costoso número de errores y malas interpretaciones.
Manejo de los sentimientos de culpa en los padres
(
Es necesario facilitar a los familiares del niño enfermo crónico el hablar en cuanto a sus
e sentimientos de culpa, ya que pueden resultar en conductas autodestructivas. Por ejem-
plo, puede mencionarse que en la experiencia con muchos padres de niños con enfer-
( medades crónicas, éstos refieren tener sentimientos de culpa y pensamientos de que
hicieron o dejaron de hacer cosas que pudieron contribuir al desarrollo del padeci-
( miento. Esto propiciará que los padres hablen de sus sentimientos de culpa o del resen-
timiento hacia otros que, según ellos, tuvieron que ver con la manifestación de la
( enfermedad o su evolución.
Estos sentimientos de culpa son difíciles de disipar a través de un razonamiento
(
lógico, por lo que si se detectan puede aprovecharse para señalar a los familiares formas
positivas de cómo poder brindar su ayuda al paciente, tales como: colaborar en el ·
tratamiento; distribuir la responsabilidad del cuidado del enfermo entre los diferentes
miembros de la familia; evitar la sobreprotección; preservar la privada y )os espacios
de la pareja conyugal, aún en presencia de un hijo enfermo; y tratar al niño con el
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
padecimiento crónico con las mismas normas de disciplina y comportamiento que a

loshermanos.
Es frecuente, como ya se mencionó, que los hermanos también se sientan culpa-
bles, por lo cual habría que incluirlos en la discusión de estos aspectos. Los hermanos
pueden sentirse culpables de varias cosas como serían: la aparición de la enfermedad;
haber deseado la muerte del hermano por robarles la atención de los padres; haberlo
tratado mal; haberlo rechazado o haberse burlado de él.
Manejo de lo depresión, el enojo y la desesperación
de enfrentar la realidad
En el manejo de estos sentimientos, lo más importante es entender que son normales y
que, por tanto, no deberían ocultarse, reprimirse o negarse. La expresión abierta de eno-
jo, tristeza y desesperación, en presencia o ausencia del niño enfermo, ayuda a la familia
a ventilar sus verdaderas emociones y abre la oportunidad para brindarse apoyo mutuo.
En general, cuando una madre (o un padre) llora ante la noticia de una enferme-
dad crónica en su hijo, de una posible hospitalización o del deterioro del estado de
salud de éste, despierta inmediatamente en el equipo médico la necesidad de intervenir
tratando de tranquilizar o negar una cruda realidad. La respuesta automática del médi-
co o personal paramédico para bloquear el llanto o el enojo de padres o hermanos se
debe ala ansiedad del facultativo. Esto no sólo se genera al observar el sufrimiento de
los padres, sino muchas veces ante la impotencia de no poder resolver el problema. Sin
embargo, el bloqueo de la expresión de estos sentimientos podría resultar en malos
entendidos, tales como que si la madre no ve llorar al padre, podría suponer que no le
importa la salud del hijo o que le importa en ~ucho menor medida que a ella. Si la
madre se esfuerza constantemente por no llorar frente al niño, éste podría suponer que
no le importa. Lo anterior es especialmente observable en padres varones quienes se
reprimen a menudo de llorar y transforman su tristeza en actitudes agresivas contra los
tratamientos o las instituciones. Por esta. razón, debe hablarse de la importancia que
tiene el que los miembros de la familia digan lo qué en verdad sienten sin temor a que
el otro se angustie más, ya que de no ser así se formarán silencios de tensión por demás
incómodos y estériles.
Evaluación y orientaciónfamiliar (
En este punto será necesario explorar las formas de organización familiar antes descri-
tas: las fronteras externas, al evaluar las actividades recreativas extrafamiliares, así como
las laborales, culturales y sociales -además de cuáles serían los cambios que la familia
ha hecho en estos aspectos a raíz de la enfermedad-; las fronteras entre subsistemas, es
decir, quién convive más con quién, si en los conflictos entre los padres intervienen los 1
x .
hijos o si en los conflictos de los hijos participan los padres; las fronteras individuales,
por medio de conocer el nivel de sobreprotección de los padres hacia el paciente, el
nivel de respeto a las opiniones de otros, así como el grado y tipo de comunicación que
existe entre los diversos miembros de la familia; la existencia de alianzas rígidas o coa-
liciones, especialmente entre la madre y el paciente identificado; el tipo y grado de
jerarquía que guardan los padres con respecto a sus hijos; y finalmente, los cambios en (
la familia para enfrentar la enfermedad.
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i( La enfennedad a través de las diferentes etapas del. . . • 65
¡(
Una vez detectado el tipo de organización familiar resulta conveniente represen-
( tarla en un esquema de manera que se tenga presente con el fin de estar alerta ante
situaciones que consoliden patrones rígidos de funcionamiento.
!( Manejo del niño que morirá
¡ ( El manejo de este paciente debe centrarse en los siguientes aspectos: transmitirle al
niño que su enfermedad es un enemigo poderoso contra el cual todos, su familia, el
l( médico, la enfermera, la trabajadora social, etc., están luchando. Hacerle ver que resulta
comprensible que tenga miedo, que se sienta desesperado y triste, que todos lo entien-
' ( den así, que no debe darle pena sentirlo, así como comunicarlo, es decir, facilitar que el
niño hable sobre lo que siente y porqué lo siente. Transmitirle que lo más importante
( es que se convenza de que no estará solo en ningún momento y que puede recurrir a su
familia, tanto como a los miembros del equipo tratante, las veces que quiera. Y final-
mente, que todos están de su lado en la lucha decisiva contra la enfermedad.
En los casos de pacientes pediátricos con el síndrome de inmunodeficiencia ad-
quirida (SIDA), Maloney (1988) propone las siguientes intervenciones terapéuticas,
además de las ya referidas con anterioridad: ayudar a la familia a enfrentar el hecho de
que la enfermedad no puede ser un secreto; explorar redes de apoyo dentro de la familia
de origen y seleccionar ,con quiénes es necesario trabajar la crisis del diagnóstico.
(
ENFERMEDAD CRÓNICA EN LA ADOLESCENCIA
En esta sección se revisarán los cambios familiares que normalmente se presentan duran-
te la adolescencia de los hijos, así como los cambios propios a los cuales el individuo
deberá enfrentarse al llegar a esta etapa de su vida, para finalmente analizar las modifica-
; ( ciones que una enfermedad crónica ocasiona tanto en el adolescente como en su familia.
( CAMBIOS FAMILIARES ANTE LA ADOLESCENCIA DE UNO DE LOS HIJOS

Hay que recordar que la familia se encuentra sometida por lo común a presiones inter-
( nas originadas por la evolución y el crecimiento de sus propios miembros, así como a
la presión externa originada por las instituciones o elementos culturales y socioeco-
( nómicos significativos para la familia. La respuesta a tales demandas exige una trans-
formación constante del comportamiento de cada uno de los miembros del sistema
(
familiar tanto en sus relaciones mutuas como con su medio circundante. Así, la familia
se mantiene en evolución continua, desplazándose a través de un cierto número de
(
etapas que exigen una reestructuración y evaluación de su organización.
El esquema conceptual de una familia funcional, por tanto, presenta dos facetas:
(
primera, la movilización de pautas alternativas a lo largo del tiempo para adaptarse y
( reorganizarse de tal modo que sus miembros puedan desarrollarse y crecer y, segunda,
la adaptación al estrés interno y externo de cal modo que mantenga, aún ante el cam-
"i bio, cierto grado de.continuidad.
~ ( Uno de los momentos más críticos para una familia se presenta cuando los hijos
~
;!( llegan a la adolescencia. Muchos padres cuyo aporte ha sido positivo en etapas anterio-
t¡/¿ res se sienten amenazados y temerosos por las conductas cambiantes y desconocidas de
ic
ilt'
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los hijos. Éste es el periodo crítico que culminará en la diferenciación con éxito de los
hijos, o bien, en la dependencia e inadecuación de los mismos. La llegada de la adoles-
cencia pone a prueba la flexibilidad del sistema familiar.
Al mismo tiempo que sus hijos son adolescentes, los padres viven la mitad de su
ciclo vital, es decir, la etapa de evaluación acerca de sus logros o fracasos con respecto
a sus aspiraciones de jóvenes. Ambos se enfrentan por primera vez a su deterioro físico,
por ejemplo, la inseguridad que puede surgir en la esposa al presentarse los primeros
signos de su menopausia, sus estados depresivos o su irritabilidad. Por otro lado, en el
esposo surge un decremento en el rendimiento físico o bien, la pérdida de oportunida-
des laborales. Además, existe un temor real o imaginario en la esposa, quien muchas
veces ya no se siente físicamente atractiva, de perder su relación de pareja por no poder
engendrar más hijos (Pick de Wiess et al., 1987). Al mismo tiempo, los abuelos están
enfrentando su vejez y posiblemente su muerte. No es difícil que alguno de los abuelos
decida vivir con la familia al morir el esposo o esposa lo que requiere un cambio adi-
cional en la organización familiar.
Por otra parte, la pareja ha desarrollado una serie de mecanismos para resolver sus
conflictos y ha elaborado modos de interacción repetitivos que hasta el momento le han
permitido cierto equilibrio. Además, ha establecido formas de relación con los hijos y
posiblemente existan alianzas entre alguno o algunos de los hijos y uno de los padres. Por
ejemplo, el hijo mayor o menor con la madre, la hija mayor o menor con el padre.
Una situación frecuente en esta etapa es aquélla en donde el esposo alcanza el éxito
laboral planeado y la esposa se siente relegada profesionalmente af haberse dedicado en
exclusiva al cuidado de los hijos. Otra situación es en la que el esposo se siente fracasa-
do en su rol de proveedor e interpreta los cambios en los hijos y en la esposa como un
reclamo constante a su fracaso. También se encuentran las parejas en donde el alcohol,
las drogas o la violencia intrafamiliar, ante la salida inminente de los hijos, hacen crisis
y por ende, uno de los cónyuges enfrenta la necesidad de tomar la decisión entre seguir
o no con su pareja.
Un patrón organizacional utilizado con frecuencia por los padres para estabilizar
su relación de pareja es la de comunicarse a través de los hijos, por lo que la posible
salida de éstos los presiona para enfrentar sus verdaderas dificultades o desacuerdos, los
cuales tal vez tengan muchos años y hayan sido atenuados al centrar su atención en
los hijos, pero cuando surgen pueden ocasionar que uno o varios de los hijos manifies-
ten una serie de síntomas como fracaso escolar, trastornos somatoides, problemas de
conducta, etc. Estas alteraciones, de nuevo, centran en ellos la atención de los padres
estabilizando a la pareja, pero el costo de salvar el matrimonio de los padres es la limi-
tación en el desarrollo y autonomía de los hijos (Haley, 1978).
Por otra parce, en las familias compuestas por un solo padre, la búsqueda de la (_
autonomía de los hijos tendrá repercusiones importantes, ya que el padre sin pareja
estará en necesidad de reestructurar su forma de vida sin la presencia de los hijos que
por tanto tiempo representaron su compañía y le dieron sentido a su vida.
La crisis en los padres o tutores al inicio de la adolescencia de los hijos puede (
manifestarse en diferentes momentos. Muchas veces se presenta cuando el hijo mayor
inicia la adolescencia, mientras que en otros casos, la crisis se desarrolla cuando el
menor es quien inicia su proceso de autonomía. En otras parejas, en donde los padres
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
(
( no presentan problemas con la salida de varios hijos, repentinamente se encuentran

en serias dificultades cuando un hijo en particular inicia su proceso de independencia.
( En tales casos es muy probable que este hijo haya sido especialmente importante para
la estabilidad de la relación entre los padres y su ausencia implica casi de hecho la
( confrontación directa entre ellos. El problema surge cuando no se han desarrollado
con anterioridad los mecanismos adecuados para la resolución de conflictos dentro de
( la pareja conyugal; así, el vínculo sólo ha persistido a través de desarrollar las funciones
propias de la pareja parental (Haley, 1973).
( Por lo antes expuesto se deduce que el periodo de adolescencia en los hijos es un
periodo de crisis familiar en donde no sólo entran en juego los cambios y las caracterís-
( ticas propias de los adolescentes, sino también las características físicas, emocionales,
socioculturales de los padres o tutores, sus oportunidades socioeconómicas, sus formas
(
de ;elación como pareja, la organización y el funcionamiento familiar previo a la ado-
( lescencia de los hijos.
Dentro de las organizaciones familiares en donde se identifican con mayor frecuen-
( cia alteraciones y problemas para poder sobrellevar funcionalmente el desarrollo de la
adolescencia en los hijos jóvenes, se encuentran las siguientes:
1) Las familias rígidas en donde los progenitores no están preparados para cambiar las
normas y reglas establecidas en la infancia de los hijos. Los problemas aparecen por
( lo común al oponerse sistemáticamente a los cambios necesarios para que ellos de-
sarrollen sus habilidades en la toma de decisiones y de autosuficiencia. Tal es el caso
( del padre que no permite que las hijas salgan solas o en grupo de amigos bajo nin-
guna circunstancia o bajo ninguna posibilidad de negociación.
( 2) Las familias permisivas o caóticas en donde los progenitores han perdido práctica-
mente toda autoridad y los hijos adoptan actitudes infantiles o destructivas. Estos
( padres no aceptan de manera habitual que sus hijos asuman sus responsabilidades y
mucho menos sus equivocaciones, resolviendo ellos mismos las consecuencias del
( "mal" comportamiento de sus hijos. Éste sería el caso del padre que ante las faltas
cometidas por el hijo en la escuela o en la casa se dedica a culpar a los maestros y
( directivos evitando con esto que el joven resuelva los problemas que él mismo creó.
3) Las familias con un progenitor alcohólico que por lo general tienden a cerrar sus
fronteras externas, presentan un involucramiento emocional excesivo de sus inte-
grantes, en donde los límites individuales casi de hecho no existen. Así, parece ser
(
que constituyen familias con lazos afectivos tan fuertes que la separación o autono-
mía se ven seriamente limitadas (Claros, 1991).
4) Las familias multiproblemáticas, usualmente carentes de estabilidad económica,
laboral y emocional, en· donde los progenitores delegan casi de manera total toda
(
responsabilidad en los hijos, en especial en los mayores, de tal forma que éstos
,..
{ tienden a buscar apoyo en su grupo de amigos o en las pandillas, de quienes reciben
muchas veces mayor estructura y satisfacción emocional (Minuchin et al., 1967).
( 5) Las familias en donde la ausencia física o emocional del padre propicia que alguno
de los hijos adquiera las funciones paternas. Este hecho provoca un desarrollo acele-
( rado en las áreas laborales e instrumentales de este hijo, pero a expensas de su desarrollo
emocional. En general, estos hijos parentales al hacerse cargo de sus hermanos pre-
( tenden ejercer un control excesivo sobre ellos, o bien, tienden a. sobreprotegerles.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Ambas posiciones pueden repercutir de modo negativo en la educación de los

hermanos.
6) Las familias cuya madre tiene una gran dificultad para aceptar la autonomía de sus
hijos al percibir que esta independencia la privará de la satisfacción de sentirse útil o
bien la dejará sola sin motivaciones para seguir viviendo.
7) Las familias cuya comunicación es muy disfuncional, quienes además de presentar
coaliciones y distorsiones en las figuras de autoridad, también manifiestan trastor-
nos por factores fisiológicos, todo lo cual da lugar a que se produzcan alteraciones
graves en los adolescentes (Haley, 1980). ·
RETOS QUE ENFRENTAN LOS PADRES CON HIJOS ADOLESCENTES

En un estudio efectuado por Avila-Reyes y Tirado (1995) se pone de manifiesto tanto
el desconocimiento de los padres acerca de lo que norrrialmente ocurre en la adolescen-
cia corno la enorme ventaja que representa en el ámbito intrafamiliar el hecho de que
los progenitores estén preparados para manejar estos cambios. Dentro de los aspectos
más relevantes que los progenitores deberían conocer de su hijo adolescente se inclu-
yen, por un lado, los cambios derivados de su desarrollo físico como estados de ánimo
fluctuantes; mayor susceptibilidad emocional; excesiva preocupación por sus funcio-
nes corporales y apariencia física; inseguridad en el manejo de su cuerpo, caracterizada
por torpeza y adinamia; confusión en definir si se es chico y le corresponde estar con
los niños o se es grande y debe estar con adultos; un gran interés y curiosidad portodo
tipo de asunto relacionado con el sexo. Y por otro, los cambios en el aspecto psicoló-
gico, éstos se manifiestan a través de un pensamiento más abstracto que los lleva al
mundo de las ideas, las cuales resultan en cuestionamientos sobre los conceptos de
igualdad, fraternidad, libertad, amor, lo auténtico, lo verdadero, lo democrático y en
particular lo justo. En este mundo de ideas se desarrolla un sentido crítico hacia lo que
los rodea y, por lo general, los conduce a evaluar y juzgar la conducta de sus padres,
maestros y autoridades.
Otro cambio importante en el aspecto psicológico del adolescente es su necesidad
de independencia y autonomía. Esta necesidad en una etapa inicial, puede traducirse
en actitudes oposicionistas en donde el adolescente necesita saber qué quieren sus pa-
dres para deducir que es lo que "no" quiere él. Dentro de esta necesidad tan angustiante
para los padres se presenta un deseo imperioso del adolescente por conocer, experi-
mentar, probar, salir, saber, etc. Un tercer aspecto consiste en la formación de la identidad
del adolescente, es decir, ¿quiéri soy y cómo soy?
Con relación a los problemas en la esfera sexual del adolescente se ha observado
una correlación positiva entre la conducta sexual y reproductiva de la adolescente y la
que presentó la madre cuando ésta era joven. Mientras más temprana la experiencia
sexual de la madre, más temprano es el comienzo de la sexualidad en la hija. También
se ha notado una correlación entre relaciones sexuales tempranas y un alejamiento 1
físico o emocional con los padres, siendo así que, a mayor cercanía con éstos, mayor '
edad en el inicio de las relaciones sexuales (Jessor y Jessor, 1975; Fox e Inaxu, 1980).
En la vida de una familia, la adolescencia de alguno de sus miembros es una época
que requiere de una mayor estabilidad. Sin embargo, el adolescente no ofrece absolu-
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
La enfermedad 4 través de las diferentes etapas del . . . • 69
(
( tamente ninguna,.sino que debe extraerla de su familia. Empero, los progenitores no

pueden proporcionar estabilidad si muestran actitudes rígidas que entorpecen cambio
( y crecimiento que lleva a la independencia. Así, el adolescente confiará más en ellos y
logrará mayor estabilidad, si ve en sus progenitores a los propulsores del cambio, no a
( los frustradores del mismo.
( CAMBIOS QUE USUALMENTE SE PRODUCEN

EN UN ADOLESCENTE ENFERMO
(
Aberastury y Knobel (1986) han caracterizado a la adolescencia como un síndrome,
que estaría integrado por varios aspectos que podrían alterarse por la presencia de la
(
enfermedad crónica, de la siguiente forma: ,,.
( a) Búsqueda del sí mismo y de la identidad: Aberastury y Knobel (1986) consideran
que la consecuencia final de la adolescencia sería un conocimiento del sí mismo
( como entidad biológica en el mundo, el todo biopsicosocial de cada ser en ese mo-
mento de la vida. Para su formación resultan importantes tanto el esquema corporal
como el autoconcepto.
El esquema corporal es una resultante intrapsíquica de la realidad del sujeto, es
( decir, es la representación mental que el sujeto tiene de su propio cuerpo como conse-
cuencia de sus experiencias en continua evolución. Este esquema puede modificarse
por la enfermedad crónica especialmente a nivel de la autoimagen que el adolescente
tiene de sí mismo. Esta problemática surge como consecuencia tanto de los cambios
( ocasionados por los tratamientos establecidos para tratar la enfermedad, es decir,
quimioterapia, radioterapia, ingesta de corticosteroides, intervenciones quirúrgicas,
diálisis, trasplantes, etc., como de los ocasionados por la propia enfermedad sobre el
individuo que la sufre, entre las que se pueden encontrar, deformidades, invalidez,
( caída del pelo o presencia de vello, manchas, aumento o disminución en el peso, la
masa muscular y en algunos casos, la estatura.
Por otra parte, el autoconcepto, entendido desde un punto de vista psicológico
no-psicoanalítico, como lo hacen Aberastury y Knobel (1986), se desarrolla a medi-
( da que el individuo cambia e integra los conceptos que acerca de él mismo tienen
muchas personas, así como la definición que sobre él se forman los grupos e institu-
( ciones a los que pertenece, al mismo tiempo que asimila los valores que constituyen
su ambiente social. Así, el adolescente con una enfermedad crónica se percibe a
( través de los conceptos que los demás tienen sobre él, es decir, puede considerarse
como un incompetente, con una gran necesidad de que lo protejan y cuiden, pues
( los demás y muy en especial sus propios padres lo consideran pequeño, irresponsa-
ble e incapaz de poder cuidarse por sí solo. Además, puede desarrollar sentimientos
i, ( de inseguridad o inadecuación para enfrentar por sí mismo al mundo exterior. En
general, la presencia externa y concreta de los padres empieza a hacerse innecesaria
en este periodo de la vida, pero no es así cuando se encuentra enfermo, pues aún
siente que los necesita. El proceso de separación de los progenitores no sólo debería
ser posible para esta etapa, sino necesaria. Sin embargo, ante la enfermedad del hijo,
esto parece ser más difícil para los padres, incluso, el propio adolescente muchas
veces muestra sentimientos ambivalentes a este respecto.
b) La tendencia grupal: el fenómeno grupal adquiere una importancia trascendental
para el adolescente, ya que le transfiere al grupo gran parte de la dependencia que
ERRNVPHGLFRVRUJ
anteriormente mantenía con la organización familiar y con los padres en especial.

Pero, en el caso del adolescente enfermo, esto resulta aún más difícil, pues muchas
veces es rechazado por el grupo de compañeros al considerársele "diferente", puesto
que todo lo "diferente" al resto del grupo es rechazado y tildado de "extraño". Así que
por lo común se les estigmatiza y ridiculiza. Muchas veces sus compañeros se expre-
san de ellos con crueldad, colocándoles motes muy duros; o bien, se comportan como
si no existieran, con indiferencia total.
c) Necesidad de intelectualizar y fantasear: la incesante fluctuación de la identidad del
(
adolescente adquiere caracteres que suelen resultar angustiantes y que le obligan a la
búsqueda de un cobijo interior. En este refugio, el adolescente enfermo tratará de
deshacerse de la enfermedad, estigma y consecuencias, a través de sumirse en un
mundo de fantasía, donde él es sano e igual a los demás. También, puede recurrir al
uso de mecanismos de defensa, como la intelectualización, preocupándose por prin-
cipios éticos, filosóficos y sociales, que no pocas veces implican formularse planes
de vida, en ocasiones centrados en la asistencia y comprensión hacia los demás.
Comprensión que el propio adolescente enfermo no percibe haber obtenido de su
familia, del mundo exterior o de su red social.
d) Las crisis religiosas: en cuanto a esto, el adolescente puede manifestarse como un
ateo, dado que puede percibir la enfermedad como un castigo divino, o bien, como
un místico muy fervoroso, ya que espera lograr la curación mediante la expiación.
Por otra parte, ésta puede llegar a ser una etapa en la que por primera vez tenga que
enfrentarse a su posible muerte y aceptar lo que esto conlleva.
e) La desubicación temporal es un aspecto que se encuentra relacionado con el senti-
miento de soledad tan típico de los adolescentes, los cuales presentan largos periodos
en que se encierran en sus cuartos, se aíslan y se retraen. En el adolescente enfermo
crónico estos periodos pueden llegar a acentuarse, dado que representan un refugio ·
adecuado contra el rechazo que sufren (o imaginan sufrir) de su mundo social y
muy en especial de sus padres.
f) La evolución sexual: de acuerdo con Aberastury y Knobel (1986), durante la adoles-
cencia se puede describir un oscilar permanente entre la actividad de tipo mas-
turbatorio y los comienzos del ejercicio genital; dicho ejercicio es más de tipo
exploratorio y preparatorio que una verdadera genitalidad procreativa que sólo se
llega a dar en la adultez, con la correspondiente capacidad de asumir el rol parental.
Conforme el adolescente acepta su genitalidad, inicia la búsqueda de la pareja de
manera tímida pero intensa, además surge el enamoramiento apasionado como un
fenómeno que adquiere características de vínculos intensos pero frágiles. Sin em-
bargo, el adolescente con una enfermedad crónica puede sentir que no es apto para
enfrentar su sexualidad, tratando de negarla o de minimizarla. Ahora bien, si el
adolescente asume su sexualidad sin problema puede enfrentarse con la dificultad
de que sus padres sí tengan inconvenientes en aceptar su genitalidad, recurriendo
incluso a infantilizarlo, o bien, negando su capacidad de relación genital.
1
Los cambios biológicos que se operan en la adolescencia originan ansiedad y \
preocupación en el adolescente, pues aun cuando se den, éste teme que no se pro-
duzcan, o bien, no lleguen a culminar de manera favorable, debido a su enfermedad
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
o a los tratamientos que ha recibido. Por otra parte, el adolescente enfermo puede
( . sentirse poco atractivo o no digno de merecer una pareja, lo cual dificulta sus rela-
ciones con el sexo opuesto .
. g) De acuerdo con Aberastury y Knobell (1986), las contradicciones constantes en la
conducta constituyen otra característica propia del adolescente. Es importante re-
( cordar que su conducta está dominada por la acción y que ésta constituye la forma
de expresión más típica en tales momentos de la vida, pues hasta el pensamiento
necesita volverse acción para poder ser comprendido. Un adolescente enfermo se
encuentra ante un dilema, necesita la acción, pero su cuerpo muchas veces no se lo
( permite, ya que sus fuerzas pueden estar disminuidas o sus padres intentan infan-
tilizarlo, o su mente le pide cambios que su cuerpo no está dispuesto a permitir por
invalidez, malformaciones o restricciones que el padecimiento le impone.
Por otra parte, el mundo no tolera los cambios de conducta del adolescente y
exige de él una identidad adulta, que por supuesto no tiene, pero que sus padres
tratan de lograr a toda costa. Es común que los padres traten de "concientizar" al
adolescente de las consecuencias que la enfermedad tiene en él o ella, así como del
daño que se podría causar si no se siguen las indicaciones y tratamientos médicos.
Sin embargo, muchas veces el hijo considera que su cuerpo es lo único sobre lo que
aún puede decidir, aunque en ocasiones hasta éste le traiciona. Así, resulta que la
única manera que tiene de manifestar su autonomía y tratar de ejercer su poder es a
I través de revelarse en contra del manejo terapéutico, por supuesto sin valorar las
\
consecuencias que esto tiene sobre su salud.
h) Constantes fluctuaciones del humor y del estado de ánimo: un sentimiento básico
de ansiedad y depresión acompaña de modo permanente a la adolescencia. La
intensidad y frecuencia de los procesos de introyección y proyección pueden obli-
gar al adolescente a efectuar rápidas modificaciones en su estado de ánimo. De
manera que súbitamente se encuentra sumergido en la desesperanza más profunda,
o bien, en la alegría más desmedida. Estas fluctuaciones en el estado de ánimo
parecen resultar más intensas ante una enfermedad, especialmente cuando se acerca
el momento de someterse a un tratamiento, o bien cuando se sufren las manifes-
taciones secundarias del mismo. Por otro lado, la ensoñación les permite salir de
este mundo y aparecer como alegres y despreocupados ante una enfermedad que
amenaza sus vidas.
En resumen, el adolescente enfermo ya no es un niño y, por ende, ya no debe tratársele
como tal, pero tampoco se le considerará como un adulto pequeño. Es importante
reconocer que éste tendrá sus propias necesidades, sus propios objetivos y metas, lo
/
\
cual será necesario comprender y manejar. Así que luego de revisar el significado de la
enfermedad en el adolescente, ahora se verá cómo vive el adulto este proceso.
ENFERMEDAD CRÓNICA EN EL ADULTO
El adulto vive el momento del diagnóstico de una enfermedad crónica como una
crisis. Por supuesto que durante el curso de la propia enfermedad, el paciente tendrá
que enfrentarse en otros momentos con problemas secundarios al padecimiento que
ERRNVPHGLFRVRUJ
también le serán difíciles de sobrellevar y ante los cuales puede incluso entrar de nuevo
encrisis, De manera que resulta importante recordar que una crisis es un estado tem-
poral de trastorno y desorganización, caracterizado principalmente por la incapacidad
del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos acostumbra-
dos para la solución de problemas (Slaikeu, 1988). Ahora bien, también hay que con-
siderar que una vicisitud tiene el potencial para producir un resultado radicalmente
positivo o negativo ante la situación que propició la crisis.
De acuerdo con los hallazgos de autores como Holmes y Rahe (1967), los sucesos
que producen altos niveles de estrés y que por ende tienen una mayor capacidad de
desatar una crisis en la vida de las personas son, en orden de importancia: la muerte del
cónyuge, el divorcio o la separación marital, la muerte de un familiar cercano, la enfer-
medad o su consecuente incapacidad, seguidas de eventos tales como matrimonio,
jubilación, cambios en el estado de salud de un familiar y finalmente, el embarazo. Así
que la enfermedad en el individuo es la cuarta causa de crisis para los adultos, mientras que
por otra parte, un padecimiento en un familiar cercano, constituye la séptima causa de
conflicto para un individuo. ·
Hoy día, casi todos los profesionales de la salud parecen reconocer que el bienestar
físico y psicológico se encuentran íntimamente ligados. Entre los nuevos temas inves-
tigados durante los últimos años y que han permitido un mayor desarrollo dentro de
esta área, se encuentran las investigaciones sobre la relación entre los diversos aconteci-
mientos de la vida y el estrés. Simonton y colaboradores (1978) efectuaron un estudio
importante sobre el cáncer y su tratamiento. Estos autores fundamentaron su investi-
gación en la hipótesis de que ciertos tipos de cáncer tienden a desarrollarse o bien, a
evolucionar de manera más rápida o agresiva porque los "sucesos de la vida'' que tien-
den a producir más altos índices de estrés en el sujeto propician actitudes psicológicas
negativas del individuo, las cuales interfieren con el sistema inmunitario de quien lle-
gará a desarrollar este padecimiento. En tanto que esta área particular de investigación
no suele gozar de amplia aprobación en la comunidad científica, en nuestros días pocos
son los médicos que no aceptan la participación crítica del estrés en la exacerbación de
diversos trastornos físicos.
Así, la enfermedad física y la invalidez constituyen sucesos críticos en la vida que
desafían la habilidad del individuo y la familia para enfrentarlos y adaptarse. El diag-
nóstico de una enfermedad grave, la cirugía, la pérdida de alguna de las extremidades o
bien la incapacidad física, por falta de uno de los sentidos son una amenaza o un desafío
que imposibilitan los objetivos fijados por la persona. Será decisivo para la resolución
de la crisis, la forma en que el sujeto interprete su enfermedad, en particular respecto a
su propia autoimagen y sus planes futuros. La enfermedad física, la invalidez y las
lesiones constituyen sucesos que interactúan con los recursos de enfrentamiento del (
individuo, pues pueden interpretarse como desafío o como pérdida. En el lenguaje de \.
sistemas, además de tener un impacto en el propio individuo, sucede lo mismo en su

(
familia e inclusive sobre su red social.
Slaikeu (1988) y Miles (1979), entre otros, hacen una distinción entre los efectos 1
que la enfermedad crónica tiene por sí misma sobre el individuo y su familia, y los '·
efectos psicológicos que posee la reacción emocional del individuo ante el padeci-
miento. Estos autores proponen llamar a las reacciones psicológicas del enfermo ante
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
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e La enfermedad a través de las diferentes etapas del. . . • 73
(
su padecimiento con el nombre de síndrome de enfermedad crónica, denominación
( que tiene como finalidad el agrupar todas fas manifestaciones reactivas, emotivas y de
relación de la persona consigo misma, con su familia y con su red social ante la afección
( crónica que padece, pero que no se deben de manera directa a ella, sino que resultan
como consecuencia de la forma en que el sujeto reacciona ante su enfermedad. Por
~ ( ende, este tipo de manifestaciones variará de un individuo a otro, aun cuando ambos
;: presenten el mismo padecimiento. Otros autores sugieren que, para evitar confusiones,
a esta reacción psicológica se le conozca como "síndrome de incapacidad secundario a
la enfermedad crónica".
Este síndrome aparece independientemente del tipo de enfermedad y de su forma
de inicio (Miles, 1979). Muchas investigaciones cuidadosas demuestran que no se re-
laciona con el grado de deterioro físico que el paciente pueda manifestar como
r'.;. ( consecuencia del padecimiento que padece (Lavey y Winkle, 1979), sino con el estilo
de vida que desarrolla, al no lograr adaptarse de manera adecuada al padecimiento, de
manera que vive de forma constreñida y centrada alrededor de la enfermedad. Esta
incapacidad adicional es una acción aprendida y, por ende, el incremento de acciones
que impliquen conductas independientes en el paciente pueden reducir la invalidez o
modificar los síntomas específicos que interfieren con la vida normal. Resulta muy
notable en casos de cáncer, así como en enfermedad coronaria, enfermedad renal,
esclerosis múltiple, etc.
Croog y Levin (1977) concluyen, a través de estudios en pacientes que han sobrevi-
vido a una enfermedad coronaria, que la forma en la cual la familia enfrenta la paraliza-
ción, así como las alteraciones en el estilo de vida, resulta ser crítica para el subsiguiente
estado psicológico y físico del paciente. Por otra parte, también parece ser importante
cómo enfrenta el sujeto la angustia de su familia o bien, cuál es su percepción de tal
apuración. De acuerdo con estudios recientes, los pacientes que informan que sus fami-
lias son serviciales y generalmente les brindan apoyo, se encuentran en mejor estado
físico. Un pequeño porcentaje de parejas llega a comentar que percibían una mejoría en
su vida matrimonial posterior a la crisis que rodeaba al infarto al miocardio. Pero, lo
sorprendente de este y otros estudios es que demuestran que el impacto. en las familias, en
términos de angustia psicológica, a menudo es tan grande o mayor que el que sufre el
propio paciente (Susman et al., 1980).
Entre los aspectos que se alteran cuando aparece una enfermedad crónica en un
adulto, se encuentran el de su vida profesional y su estatus económico. Por una parte,
independientemente del dinero que pudiera tener un individuo, siempre será insufi-
ciente para enfrentar las demandas que la enfermedad le impone. Quien más dinero
tiene podrá recurrir a un mayor número de tratamientos costosos o tendrá mayor
opción a escoger entre diversas alternativas de medicación, pero aún así, cualquier
afección hará que termine con los ahorros de la familia y que así experimente apuros
económicos. Por otra parte, en aquellas familias en que el dinero nunca ha sido abun-
dante, un evento corno· 1a enfermedad crónica las podrá sacar del precario balance
económico que disfrutaban y las enfrentará ante el dilema de decidir de dónde se
recortará el presupuesto, o bien, de cómo obtener dinero extra para cubrir las necesida-
des del paciente.
ERRNVPHGLFRVRUJ
El aspecto económico se ve aunado al aspecto profesional; el individuo con enfer-

medad crónica posiblemente tenga que abandonar sus esperanzas y sueños de alcanzar
altas metas profesionales. Esto debido a que su saludfísica, o bien la invalidez conse-
cuente a esta enfermedad le dificultarán alcanzar sus sueños. Un sujeto enfermo deberá
atender prioritariamente a su salud, es decir, disminuir la cantidad de estrés a que
estaba sometido, dormir más horas, emplear grandes periodos de tiempo para ir al
médico o acudir a sesiones de quimioterapia, radioterapia o rehabilitación que le resta-
rán horas de trabajo. Por otra parte, sus jefes ya no lo considerarán apto para ejecutar (
tareas que requieran de alta responsabilidad, pues lo considerarán débil y "acabado".
Esto implicará la negativa o, bien, una gran dificultad para lograr una promoción o un
ascenso en el trabajo o la compañía. El individuo reaccionará con frustración, coraje,
depresión e ira, pues lo considerará una injusticia más en su vida.
En un elevado porcentaje el adulto enfermo se sentirá inútil en el trabajo, un mal
proveedor para su familia, una carga económica en el hogar y, por tanto, podrá ser víc-
tima de apatía, anorexia e invalidez. Así, la familia deberá encontrar, junto con el individuo,
la manera de volver a sentirse útil y necesario, no sólo dentro de la familia, sino
frente a la comunidad. Para un adulto, el hecho de acostumbrarse a vivir a la sombra de
una enfermedad constituye todo un reto, que será más difícil de enfrentar encaso de ser
muy joven, soltero, mujer, tener un nivel socioeconómico medio o bajo, si no se poseen
las creencias religiosas que resulten de utilidad para apoyarse frente a la enfermedad o,
bien, si tiene una personalidad altamente independiente, narcisista o paranoide.
Un individuo joven verá a la enfermedad como el elemento frustrador para su
futuro mientras que el adulto de mediana edad podrá adaptarse con mayor facilidad a
la misma, el adulto joven podrá considerarlo como un evento que sucedió fuera de
etapa dentro de su ciclo vital y que, por ende, al no superarlo le inmovilizará para
siempre. Hasta antes del diagnóstico, el joven vislumbra su futuro como algo que está
por alcanzarse, que podía moldearse y conseguirse, pero ante el evento inesperado que
constituye la enfermedad, todos sus planes se frustran y resultan inalcanzables.
Por otro lado, un individuo soltero, en especial si vive solo, no contará con apoyo
y si finalmente decide recurrir a su familia de origen para conseguirlo, se enfrentará a
un problema de independencia e inclusive lo podrá interpretar como una pérdida de
su libertad. Finalmente, a las mujeres se les ha educado por tradición para cuidar de sus (
hijos, de sus esposos y luego de sus padres o de sus maridos ancianos, de manera que
cuando una mujer se enferma, se encuentra ante el hecho de que en vez de cuidar,
tendrá que ser cuidada, posición para la cual no ha sido educada. Tendrá que apoyarse
en su esposo, que como hombre no fue educado para saber cómo cuidar; por ende, a
éste le será más difícil hacerse cargo de su cónyuge enferma y a ésta, a su vez, adaptarse
a su enfermedad y saber cómo sobrellevarla. e
Debe recordarse que para cada familia existe un nivel particular de tolerancia para
aceptar y adaptarse a las condiciones de enfermedad del paciente. Ciertas familias po-
drán conformarse ante algunos síntomas en un niño, pero no así si quien los.sufre es
un adulto. Por ejemplo, para un familiar resulta más difícil tolerar el dolor crónico
en un niño, pues se interpreta como un gran sufrimiento, mientras que este mismo
mal puede ser más sencillo de aceptar en un adulto. En cambio, los problemas de
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
La enfermedad a través de las diferentes etapas del . . . • 75
(
( incontinencia de esfínteres serán más fáciles de tolerar en un niño que en un aduleo,

quien lo interpretará como una traición de su propio cuerpo o como un problema
(
invalidante que le restringe su autonomía, mientras que su familia lo vivirá como algo
intolerable y que puede requerir personal especializado para hacerse cargo del paciente,
( bloqueando sus propios recursos con el fin de enfrentar nuevos problemas. Así que
aquellas personas que asisten a las familias con un enfermo crónico deben fijarse como
(
metas, el lograr en ellas un ajuste y adaptación al padecimiento como un todo, y no
( necesariamente conseguir que la familia acepte cada uno de los síntomas del mismo.
El adulto soltero, como se mencionó, puede abandonar su independencia y regre-
( sar a vivir con su familia de origen. Mientras que si está casado tal vez continúe viviendo
con su familia. En algunos casos, el enfermo seguirá trabajando y llevando una vida
"normal" fuera de los momentos de crisis; de este modo continuará gozando de su
estatus jerárquico. Sin embargo, si el padecimiento resulta incapacitante, el cónyuge
puede infantilizar al adulto y relegarlo al mismo plano que sus propios hijos. O bien, el
cónyuge o uno de sus descendientes puede dedicarse al cuidado del padre enfermo,
I
\. mientras que alguno de los demás hijos quedará a cargo de sus hermanos, asumiendo
una función parental. O el esposo "sano" retomará las funciones de proveedor, función
( que no le permitirá ser al mismo tiempo, el cuidador primario del cónyuge enfermo.
Cuando el miembro enfermo es infantilizado por su propio cónyuge, entonces se
amplifican las áreas de protección y apoyo en el ámbito de pareja, es decir, las zonas de
cuidado y de parentalidad, al mismo tiempo que se reduce el área de igualdad y com-
pañerismo. Es decir, se amplifican las relaciones complementarias, mientras que se
disminuyen las simétricas, por ende, existe una disminución en la vida de pareja. Por
vida de pareja se entiende el tiempo que ambos miembros comparten, así como las
actividades que realizan juntos, su capacidad de enfrentar y negociar el conflicto, de
tomar decisiones en conjunto y de llevar una vida sexual plena y satisfactoria. Por otra
parte, el individuo enfermo e infantilizado tratará de revelarse ante esta sobreprotección
y de readquirir su independencia; de no lograrlo, presentará agresividad, enojo e ira
( contra su cónyuge, ahora actuando en el papel de su progenitor. Si bien el cónyuge
"sano" puede hallarse "cómodo" asumiendo toda la responsabilidad, tomando todas
las decisiones, etc., también puede sentirse traicionado, incapaz o sobrecargado, lo
cual lo enfrentará con la necesidad de rebelarse contra esta situación. Ante tales cir-
(
\
cunstancias es más probable que una mujer acepte la posición de cuidadora de su
marido, mientras que la situación opuesta resulta más difícil. Así, cuando la esposa es
quien se enferma resulta más probable que se requiera la intervención de una tercera
persona como cuidador principal, quien sería un hijo o hija parental o bien, su propia
( madre. Con lo cual, el esposo se convertiría únicamente en proveedor sin que resulte
ser el principal apoyo emocional de su esposa.
Así, los cambios que la enfermedad_ crónica de un adulto produce en su familia
estarán en función no sólo del momento de ciclo vital, sino de la edad, sexo y estado civil
del individuo afectado; aun cuando no se deben minimizar otros aspectos cómo tipo de
enfermedad, posibilidad y grado de invalidez o redes de apoyo con las que cuenta la
familia. Finalmente, no es lo mismo sufrir una enfermedad en la edad adulta, cuando
aún se tiene mucho por vivir, muchas esperanzas y oportunidades, a que ésta se presente
en una etapa considerada muchas veces final en la vida, como lo es la ancianidad.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
76 • Manejo -del enfermo crónico y su familia (Capítulo 5)
ENFERMEDAD CRÓNICA EN EL ANCIANO

i
Para un gran grupo de personas, el periodo más dichoso es aquel en que ya se ha
alcanzado la madurez plena, los hijos ya son adultos o están en vías de serlo.Jas profe-
siones se han consolidado y las ambiciones han disminuido a un nivel manejable, de
modo que ya no interfieren con obtener "el placer cotidiano". En la convulsionada
adolescencia, bajo el peso de la juventud o en la terca repulsa de la mediana edad,
cuesta prever el solaz de la vejez (Pittman, 1990).
Quienes temen haber perdido parte de la excitación o el éxito de la juventud tal
vez no puedan enfrentar su edad y luchen contra el envejecimiento, cometiendo la
locura de tratar de mantenerse jóvenes: no juveniles, vitales o activos, sino jóvenes.
Con el transcurso del tiempo, casi todas las personas llegan a aceptar la edad y se
relajan en el sosiego otoñal de la madurez tardía, descubriendo que esto les puede li-
berar de algunas de sus luchas y de casi toda vanidad. Es en este momento que se puede
hablar de que ha "nacido" la vejez, la cual resulta impredecible, pues puede empezar a
"golpear" cuando se tienen 50 años, pero tal vez no aparezca hasta pasados los 70 y aun
los 80 años. Es más, en algunos casos puede ser más una cuestión fisiológica e incluso
convertirse en un modo de vida. Pero también puede llegar a tomarse como una re-
nuncia, un sentarse a esperar la llegada de la muerte, con la sola esperanza de que ésta
:,; .. ,¡,.
venga antes de que se acabe el dinero, los familiares pierdan interés por él, decidan
colocarlo en el hogar para ancianos, o bien, sobrevenga la viudez (Pittrnan, 1990).
Con el tiempo, el proceso de envejecimiento lleva a un punto en que el anciano se
vuelve dependiente. Es posible que los hijos adultos se encarguen de cuidarlo; pero,
cuando un hijo asume un rol parental respecto de un progenitor, se originan algunos
cambios. Uno u otro pueden sentirse ofendidos,· pues ambos sienten que ponen lo
mejor de sí mismos para que esta inversión de roles funcione lo mejor posible, o bien
por desconocimiento o como revancha, uno o ambos pueden llegar a exagerar su rol, es
decir, el hijo, mostrándose autocrático y poco permisivo o hasta intransigente y moles-
to; y el anciano derrumbándose en una actitud de dependencia exigente o desafiando
hasta el más mínimo comentario, pues lo interpreta como una orden. En ciertos casos,
quizá los hijos tengan que obligarlo a hacer testamento o tomar decisiones con respec-
to a sus funerales o a quien será el depositario de sus bienes, funciones que resultan
desagradables para ambos y que pueden llevar a malos entendidos y tontas discusiones.
Carndessus (1995), considera que para algunas familias existe un fenómeno que con-
tribuye a complicar y sesgar lo que es la vejez. Éste es el hecho de que existe una confusión
entre dos conceptos: envejecimiento y enfermedad. Mientras exista una "enfermedad" es
posible "tratar" y, por consiguiente, volver a la situación previa, evitando afrontar la ,,
crisis. Por el contrario, el "envejecimiento" significa una degradación inevitable en el
sujeto, que usualmente le conduce a la muerte. En ocasiones, los signos de enfermedad se
traducen en envejecimiento, razón por la cual algunas depresiones de los ancianos no
se tratan, al considerarse como un signo más del proceso fisiológico del envejecimiento.
Pero, más a menudo, los signos de envejecimiento se traducen en términos de enferme-
(
dad, con lo cual, la sociedad parece querer negar la posibilidad del envejecimiento.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
Como bien dice Pittman (1990), la crisis de desarrollo más dolorosa, entre las que
acompañan al envejecimiento, sobreviene cuando una persona anciana ya no puede vivir
( sola. El anciano espera pasar un poco más de tiempo en su hogar o, al menos, con alguno
de sus hijos. Mientras que éstos no pueden soportar la idea de enviarlo a un hogar geriátrico,
no en tanto que esa persona sea aún capaz de reconocer a alguien, aunque sea de maneta
( intermitente. En general, los cambios suelen acontecer de manera más funcional si la
persona de edad siempre ha formado parte de la familia, pero si los hijos deben reordenar
sus vidas para hacer lugar a un progenitor marginalmente funcional, en especial si ahora
es un inválido que no puede quedarse solo, se impone la creación de una nueva organiza-
( ción familiar, proceso cargado por lo común de crisis potenciales.
Otra situación que re~ulta importante discutir es en cuanto a quién se resentirá
más por la presencia del anciano; ambos cónyuges pueden acogerlo con agrado o to-
mar a mal su presencia, o bien sentirse uno encantado y el otro encolerizado. Ya sea que
se considere como una bendición o una maldición, la llegada del anciano es una crisis
que suscita toda clase de sentimientos en todos los implicados. Pero siempre debe
recordarse que tenderá a golpear con mayor dureza al anciano, pues él debe adaptarse
más que nadie y renunciar más que ningún otro, a la vida familiar. La cuestión de
"¿qué haremos con mamá, o papá, ahora que está viejo y débil?", también puede oca-
sionar conflictos entre los hermanos. ¿Quién querrá encargarse de su custodia? Todos ...
o ninguno. Así, pueden llegar incluso a discutir por determinar quién tendrá el pla-
cer, o el dolor de cuidar en su hogar a mamá o papá enfermo.
A medida que las personas envejecen, tal vez empiecen a suavizarse en sus matri-
monios mal avenidos y a mejorar sus relaciones tensas con los hijos. Al declinar sus
facultades se vuelven más accesibles, menos temibles y más inclinados a perdonar. Las
cuestiones que les han mantenido en guerra comienzan a esfumarse, hasta volverse
insignificantes. Un anciano puede llevar en sí la gloria de pasadas hazañas, pero no la
( ignominia de antiguas fechorías. Cuesta tenerle coraje a quien ahora es un· vestigio.
Al aumentar la dependencia del anciano, pierde un poco su carácter malsano y se
vuelve menos punzante (Pittman, 1990).
Así que los cambios organizacionales que hay en la familia ante la enfermedad de
un anciano, pueden resultar ocasionalmente parecidos a los que se producen ante la
enfermedad en un recién nacido. El anciano, ya de por sí dependiente, tiende a ser
infantilizado y aislarse con facilidad de la familia. El adulto a cargo del longevo forma
una alianza estrecha con él y posiblemente sea la única persona con la cual el anciano
mantenga estrecha relación. El senil puede depender de manera total de su cuidador
principal, el cual, a su vez, podrá sentirse abrumado ante las responsabilidades que
implican el cuidar a un anciano enfermo, no sólo desde el punto de vista físico, sino
(
'·.
también desde el emotivo. Quien brinda las atenciones puede verse agobiado ante el
hecho de que ahora deberá cumplir con sus obligaciones de trabajo, así como con sus
( responsabilidades en el hogar, al mismo tiempo que adquirió un trabajo de tiempo
completo en el cuidado del anciano. Por otra parte, carecerá de tiempo libre para dis-
( frutarlo y emplearlo en actividades que antes le hacían pasarla bien.
El anciano enfermo puede ser percibido como una carga para la familia, si no se le
(_
hace sentir útil. Pero esta utilidad no sólo tendrá que ver con aspectos como poder
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
valerse por sí mismo en las áreas del cuidado personal o el de su propia habitación, sino
desde el punto de vista de prestar sus servicios a otros dentro de la familia e inclusive
fuera de la misma. Es decir, es necesario sacar al anciano del estereotipo negativo de
vejez caracterizado por ser una persona que requiere ayuda, que por lo general se en-
cuentra enfermo, que es achacoso, que tiende a estar aislado, que es fastidioso y que se
aburre fácilmente ya que no tiene nada que hacer y que en realidad no hace sino
esperar la muerte.
Lehr (1980) propone un modelo acerca de cómo diversos factores pueden ayudar
a un anciano a lograr una longevidad y senectud feliz. Este modelo muestra cómo un
componente genético, así como ciertos factores ecológicos so_n capaces de influir direc-
tamente en la longevidad y la actividad. De acuerdo con este autor, tanto la inteligencia
como la personalidad troqueladas· por el entorno social, así como por los tipos de
educación impartidos por los padres parecen influir sobre la longevidad de manera
tanto directa como indirecta. Se supone que una más completa escolaridad sea la con-
dición previa para el logro de una actividad profesional calificada, la cual, a su vez, se
conecta con la longevidad por medio de proporcionarle al individuo un mejor estatus
socioeconómico. El estatus social permite una nutrición más racional, lo cual puede
considerarse también como una premisa más de la longevidad, así como concientizar
al individuo en cuanto a la necesidad de una mayor profilaxis sanitaria y de una mejor
higiene. Todo esto constituye la base para una ancianidad sin enfermedades.
Envejecer exige una adaptación en las esferas intelectual, social y afectivo emocio-
nal. La índole y el grado de adaptación a tales dimensiones están determinados por las
circunstancias biológicas, sociales y específicas de la personalidad, así como del apoyo
familiar con que se cuenta. Dado que envejecer resulta difícil, aun cuando se carezca de
enfermedades, en presencia de éstas el proceso resulta mucho más complicado y la nece-
sidad de apoyo es más imperiosa.
Una vez analizado el hecho de que la enfermedad constituye un problema tanto
para el individuo, independientemente de la etapa de su ciclo personal de vida, como
para su familia, se revisarán algunas formas útiles para ayudar a las familias a enfrentar
tanto al padecimiento como sus implicaciones personales y familiares. •
(
\
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
re
(
Conceptos y técnicas
adicionalesútiles en el
rnanejo de familias con un
integrante enfermo crónico
Desde hace 30 años, Haley ( 1976) dio un paso fundamental en

el tratamiento psicológico de las familias con un integrante en-
fermo crónico al reconocer que el sujeto terapéutico es la familia
nuclear, más que el individuo; posteriormente, esta unidad de
tratamiento se expandió para abarcar a otros parientes significa-
tivos, así como a su grupo de iguales. Hoy día resulta evidente
que para comprender cualquier problema que se suscite en un
individuo, en su amplia y justa dimensión, debe incluirse en el
análisis tanto a su entorno social como al mundo profesional en
( el cual se desenvuelve. En el caso de enfermos crónicos es pri-
mordial considerar al sistema hospitalario, al de rehabilitación,
así como al personal de salud que labora en ellos. Por otra parte,
si se considera que una terapia exitosa es aquella que intenta
( ayudar a resolver los problemas de un paciente, entonces el tera-
(
peuta debe saber cómo formular el problema para que sea más
\ sencillo de resolver, así corno el método que puede ayudar a la
persona a encontrar la solución. Por eficaz que una estrategia
(
terapéutica parezca, ningún método estandarizado puede ma-
nejar de manera exitosa la enorme variedad de casos que suelen
79
ERRNVPHGLFRVRUJ
planteársele. Así, se necesita que el terapeuta posea cierta flexibilidad y espontaneidad,

al igual que sepa aprovechar su propia experiencia y repetir aquellos métodos que le
han dado buenos resultados.
Es necesario recordar que aun cuando un psicoterapeuta posee un importante
cúmulo de conocimientos, no le corresponde tomar las decisiones en lugar del pacien-
te; por ejemplo, si éste debería casarse, divorciarse, etc. Tales disposiciones, aunque
difíciles, son áreas de decisión personal que no deben ser resueltas por ningún ser
humano que no sea el propio afectado y nada tienen que ver con que el terapeuta esté
preparado dentro de una corriente u otra. Es más, parece ser que la competencia de un
orientador. resulta inversamente proporcional a la frecuencia con la que da consejos
(Beavers y Harnpson, 1995).
Sin embargo, Beavers y Harnpson (1995) consideran que un buen terapeuta pue-
de utilizar la evaluación de la familia para determinar cuándo se necesitan y son útiles
las directrices y cuándo interfieren con el cambio, el crecimiento y la autonomía de los
miembros de la familia. Además, debe tener la capacidad de integrarse al sistema fami-
liar, averiguar en qué nivel está funcionando y ayudar de manera eficaz a que la familia
se torne flexible y resuelva sus conflictos a través de un adecuado proceso de negocia-
ción. A fin de efectuar esto, es necesario que se desarrolle un sistema interacciona!
humano, una organización que incluya apertura, confianza, una relativa libertad perso-
nal para pensar y comunicarse, así como un respeto auténtico hacia la realidad subjetiva
y el potencial creador y productivo de la persona.
¿POR QUÉ UN ENFOQUE SISTÉMICO?
Al buscar un nuevo paradigma comprensivo para practicar una psicoterapia adecuada al

individuo y su familia, Beavers y Hampson (1995) sugieren englobar las diferentes
formas de psicoterapia -incluyendo la psicoterapia individual- en variaciones del
manejo sistémico. Ellos refieren que el tratamiento de personas enfermas resulta más
eficaz cuando se utiliza un enfoque de sistemas. Esta perspectiva se basa en la premisa
de que existen muchos niveles de funcionamiento que organizan las vidas de las perso-
nas, desde la interacción de las sustancias neurotransmisoras hasta los mecanismos
intrapsíquicos, desde las parejas y las familias hasta la estructura institucional y social.
Al mismo tiempo, no debe perderse de vista que cada nivel interactúa con los demás e
influye sobre ellos.
· La principal diferencia entre una psicoterapia dirigida al individuo y una orienta-
ción contextual o de sistemas se manifiesta en el énfasis que se pone a la importancia
1
del apoyo mutuo entre personas, así corno a la notable reducción de la creencia de que \ ..
el terapeuta es la fuente de la salud y el responsable de que ésta se alcance (Beavers y

Hampson, 1995). Por el contrario, cada vez más el terapeuta familiar es considerado
como el catalizador del cambio, o bien, como un coautor del cambio propuesto por la
familia (Wynne et al., 1986; Mullins et al., 1996). ·
Cabe mencionar aquí la existencia de la psicoterapia individual de orientación
sistémico-familiar, la cual se centra en la evolución de la competencia del paciente.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Conceptos y técnicas adicionales útiles ... • 81
Al utilizar esta modalidad de la terapia familiar, Beavers y Hampson (1995) invitan al

paciente a que identifique necesidades y problemas, y a buscar soluciones eficaces. Así
que la finalidad del terapeuta se define como el apoyo a la persona para que se desarro-
lle y experimente de nuevo lo gratificante que puede ser una nueva relación familiar.
Resulta importante.reconocer que el manejo de individuos con enfermedad cróni-
( ca y sus familias se facilitará siempre y cuando el terapeuta esté consciente de que:
• Los pacientes y su grupo familiar cuentan con las fuerzas y recursos intrínsecos
( necesarios para producir los cambios organizacionales y de vida que el padeci-
miento les demanda.
( • Evite el uso de "rótulos" canto en los sujetos como en sus familias (p. ej., "el
esquizofrénico", "la familia diabética").
( ·- • Considere la terapia como una empresa cooperativa en donde los pacientes son
quienes determinan los objetivos del tratamiento y no el terapeuta quien les im-
pone sus propias metas.
• Averigüe qué intentos previos se han hecho por resolver el problema para no
insistir en hacer "más de lo mismo". ·
• Dedique a la persona que sufre el padecimiento un tiempo de sesión individual
para evaluar sus necesidades, objetivos y expectativas propias; así como facilitarle
un lugar seguro en donde pueda expresar sus sentimientos y preocupaciones.
• Haga participar activamente a los miembros del equipo de salud, así como a otros
sistemas auxiliares procedentes de organismos más amplios, pero interesados en
el caso.
• Sea terapéuticamente flexible e improvise cuando sea necesario (Selekman, 1996).
Pero, ¿cómo-lograr estos objetivos? A continuación se describirán algunos de los aspec-
tos más relevantes para intervenir en familias con enfermos crónicos, considerando
que algunos de los elementos primordiales para brindar una ayuda adecuada se basan
en aspectos tales como la disponibilidad de tiempo y el análisis y diagnóstico adecuado
del funcionamiento familiar. En este punto es conveniente -además de saber cómo se
encuentra organizada hoy día la familia- tener claro cuál es el estilo en que los diver-
sos miembros del grupo familiar se relacionaban como un todo antes del diagnóstico
del padecimiento y, finalmente, el conocimiento acerca de la manera en que los inte-
grantes de la familia se desenvuelven en las áreas conductual, cognitiva y afectiva. De
modo que es muy importante subrayar que la intervención que se desea aplicar a la
familia se ajuste al desempefio afectivo-cognirivo-conducrual de ésta. Una vez hecha
la evaluación se iniciarán las intervenciones.
i
;
'
( ¿QUÉ ES UNA INTERVENCIÓN Y QUÉ SE NECESITA -
PARA QUE RESULTE EFECTIVA?
-;
·'
) (
í
En general, se puede decir que las intervenciones constituyen el vehículo a través del
cual el terapeuta espera que se produzcan las modificaciones en las áreas conductuales,
cognitivas y afectivas del grupo familiar. De acuerdo con Wright y Leahey (1994),
existen ciertos factores que un terapeuta debe considerar antes de emplear determinada
ERRNVPHGLFRVRUJ
intervención. Entre ellos se encuentran: los aspectos que parecen ser importantes de
modificar en una familia en particular, ante un problema especial; la esfera (cognitiva,
· conduccual o afectiva) más afectada por el problema; si la maniobra que se piensa
emplear se encuentra en concordancia con la manera de relacionarse de los diferentes
miembros del grupo familiar; si la intervención es congruente con el sistema de valores
éticos, morales y religiosos imperantes en el sistema familiar; si el recurso empleado
para instar al cambio dentro de la familia sólo representa una variante más de los
enfoques que ésta ya ha intentado y que han fracasado; y, por último, si la ayuda
brindada aumenta o evidencia los recursos de la propia familia o de alguno de sus
miembros.
Las intervenciones se pueden centrar en promover y mejorar los aspectos orga-
nizacionales que parecen ser disfuncionales en la familia que se está tratando, siempre
y cuando se considere que cualquier modificación que se realice en un área del funcio-
namiento tendrá cierto grado de impacto en otras facetas de la organización familiar.
Wright y Leahey (1994) postulan que los cambios significativos más profundos y sus-
tanciales que pueden llegar a ocurrir dentro del sistema familiar se producen cuando se
modifica el conjunto de creencias, es decir, que los logros más conducentes a promover 1
nuevas formas de enfrentar el problema o de organizarse con mayor eficacia alrededor
del mismo se observan cuando, de alguna forma, es afectada el área cognitiva. Así,
cuando se desean efectuar cambios en las esferas conductual o afectiva, muchas veces
deberá recurrirse primero a realizar modificaciones importantes en el campo cognitivo.
Por otra parte, independientemente del tipo de intervención que se decida aplicar,
así como del modelo sobre el cual se fundamente, se ha postulado que es la familia la
que puede abrir un espacio para acoger las intervenciones terapéuticas y entonces darse
una oportunidad para experimentar si éstas le resultan útiles para modificar las áreas
consideradas disfuncionales. Ahora bien, si la familia decide o no asimilar la interven-
ción terapéutica dependerá, según Maturana y Varela ( 1992), de su propia constitución
así como de su historia previa. Por su parce, Thorne y Robinson (1989) hacen hincapié
en la importancia de crear un ambiente de calidez y empatía entre el profesional de la
salud y el grupo familiar, a fin de que este último tome la decisión de llevar a cabo la ac-
ción propuesta. Finalmente, Wright y Levae (1992) mencionan que otro aspecto a consi-
derar para evaluar si una intervención resultó adecuada es haber promovido la reflexión (
en alguno de los miembros del sistema familiar acerca de su problemática actual.
Parece ser que para el profesional de la salud resulta difícil llegar a conocer lo que
"en realidad" le está sucediendo a la familia, puesto que lo "real" sólo lo será dentro de
la propia construcción del mundo de cada familia (Keeney, 1982). Así, lo que el tera-
peuta percibe en el trabajo clínico como el problema de la familia, está dado por aquello
de lo cual se "percata" y por lo que cree percibir al entrar en contacto con el grupo
familiar, por ende, muchas veces los terapeutas actúan como "constructores" de nuevas
realidades para sus propios pacientes (Minuchin y Fishman, 1992).
Dado que los miembros de la familia mantienen conductas que van acorde con sus
propias creencias o cogniciones acerca de qué es la enfermedad y cómo se ha de tratar
al individuo que la padece, Wright y Leahey (1994) consideran que una forma de ayu-
dar a la familia a modificar su "realidad" es asistirla para que desarrolle nuevas formas
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
Conceptosy técnicas adicionales útiles . . . • 83
(
de interactuar. Si se consigue cambiar las percepciones y creencias familiares, se modi-

( ficarán los_afectos y los comportamientos habituales. Por tanto, las intervenciones se
han de diseñar de manera que cuestionen el sistema de creencias del grupo con respecto
( al tema salud/enfermedad, y también acerca de los síntomas y padecimientos presentes
(Wright y Nagy, 1993).
( Para el paciente y su familia no debe haber duda que las maniobras propuestas son
útiles para la solución de los problemas presentados y originales, es decir, no variantes
( de otras ya utilizadas que no resultaron ser eficaces para promover el cambio en esta
familia en específico. Finalmente, las acciones planteadas deberán resaltar los recursos
( inherentes de la familia, así como sus fortalezas; de manera que los integrantes de la
familia experimenten tanto con nuevas formas de enfrentar los problemas como con el
( hecho de que son capaces de efectuarlas.
Al igual que un detective, es necesario escuchar y observar con atención las interac-
. ciones familiares con el propósito de encontrar las pistas que ayuden a identificar las
pautas peculiares de respuesta que llevan a la cooperación. Una vez descubiertas
las pistas importantes, el terapeuta debe adecuar las preguntas y tareas a esa manera
específica de cooperar que tiene la familia (Selekman, 1996). A continuación se anali-
zarán algunas formas de plantear ciertas preguntas para generar información valiosa y
ayudar a promover el cambio en el sistema familiar.
(
(
PREGUNTAS CIRCULARES COMO GENERADORAS
DE INFORMACIÓN Y PROMOTORAS DEL CAMBIO
( Una de las formas más simples, pero más efectivas de lograr una modificación en la
familia es a través de las llamadas preguntas de intervención (Wright y Leahey, 1994),
que tienen corno finalidad producir un cambio efectivo en cualquiera de las tres esferas
ya mencionadas -cognitiva, afectiva o conduccual. De acuerdo con Tomm (1987;
( 1988), las preguntas de intervención pueden ser de dos tipos, a saber, lineales y circu-
lares. Las primeras tienen como objeto que el profesional obtenga la información
( pertinente acerca del funcionamiento familiar, así como sobre la percepción y descrip-
ción del problema que afecta a la familia en ese momento. Por otra parte, las preguntas
( circulares generan información nueva y están diseñadas para producir modificaciones,
pues revelan cómo el grupo familiar entiende el conflicto que está experimentando.
Este tipo de cuestionamientos permiten al terapeuta explorar la relación entre los
diversos miembros del grupo, conocer sus creencias y cómo éstas conectan al sistema
( con otras organizaciones o individuos, así como introducir en la familia nuevas
cogniciones, lo cual facilitará el cambio en el terreno conductual. De manera que, a
e través de este tipo de cuestionamientos, los sujetos pueden contemplar (quizá pot
primera vez) sus conflictos desde una óptica diferente y, en consecuencia, encontrar
( nuevas soluciones. Por tanto, estas preguntas buscan que el propio grupo genere nueva
información o que el terapeuta pueda introducirla.
(
De acuerdo con Wright y Leahey (1994), existen cuatro tipos de preguntas circu-
( lares: las que exploran y cuestionan diferencias; aquellas que permiten conocer el efecto
que produce el comportamiento de alguien en la conducta de otros; preguntas orienta-
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
das a futuro, es decir, a explorar hipótesis o expectativas a futuro; y, finalmente, aque-

llas que cuestionan a una tercera persona sobre la relación entre otras dos. ( '
PREGUNTAS CIRCULARES QUE EXPLORAN (

Y CUESTIONAN DIFERENCIAS
Este tipo de preguntas pretende evaluar las diferencias en ideas, pensamientos, creen-
cias, formas de apreciar las situaciones y patrones de relación entre los diferentes
miembros del grupo familiar. A continuación aparecen ejemplos de este tipo de pre-
guntas en las tres áreas:
• Área cognitiva: ¿quién cree que coincida con su punto de vista en relación a la
enfermedad?, ¿quién piensa diferente?, ¿quién estaría más interesado en obtener
una mayor información sobre la enfermedad?, ¿qué impacto cree que tendrá el
comentar sobre los miedos que tienen a ser-contagiados de SIDA?
• Área afectiva: ¿quién cree que esté más preocupado por la posible muerte de su
espesor, ¿quién mostraría menor preocupación ante ésta?
• Área conductual: ¿quién cree que sería la persona más adecuada para obligar a su
hijo a tomar la medicina en el horario prescrito?, ¿quién cree que podría prestar
una mejor ayuda a su hijo en lo relacionado con su aseo personal, ahora que está
enfermo?
PREGUNTAS CIRCULARES PARA CONOCER EL EFECTO

QUE PRODUCE EN EL COMPORTAMIENTO
DE ALGUIEN LA CONDUCTA DE OTROS
• Área cognitiva: ¿cómo se explicaría el hecho de que su esposo no visite a su hijo en
el hospital?, ¿qué efecto causaría en su hijo el hecho de que su padre lo visite en el
hospital?
• Área afectiva: ¿cómo te demuestra tu mamá que tiene miedo de morir?, ¿cómo
sabes que tu papá .esrá preocupado por el estado de salud de tu mamá? .
• Área conductual: ¿qué hace cuando su esposo se niega a visitar a su hijo hospita-
lizado?, ¿qué hace su esposo para que usted se entere de que en realidad le importa
el estado de salud de su hijo, aun cuando no lo visite?
(
PREGUNTAS CIRCULARES QUE EXPLORAN HIPÓTESIS
O EXPECTATIVAS A FUTURO
Estas preguntas pretenden explorar las opiniones familiares, así como las alternativas
de acción que los diferentes individuos del grupo consideran pertinentes llevar a cabo
para resolver los problemas. Además, algunas pueden estar diseñadas para reconocer el
significado que este evento tiene para los diversos miembros del grupo, así como la
(
manera en que ellos perciben este hecho en el futuro. Para clarificar la forma en que
estas preguntas lo hacen, a continuación se plantean algunos ejemplos:
• Área cognitiva: si decidiera internar a su madre en una institución para ancianos
que proporcione todos los cuidados de salud, ¿con quién lo discutiría?, ¿qué cree que
pasaría en su familia si fracasara el trasplante renal que recibirá su hijo?
ERRNVPHGLFRVRUJ
·.·. (
(
Conceptos y técnicas adicionales útiles . . . • 85
(
(
• Área afectiva: si las cosas salieran mal con el trasplante de médula ósea ¿quién cree
que serla el más afectado por este hecho?, ¿quién cree que se sentiría más afectado
si su hijo tuviera que permanecer hospitalizado por seis meses más?
( • Área conductual: si el tiempo que su madre tiene que permanecer en el hospital se
llegara a prolongar ¿qué cree que harían sus hermanos?, ¿qué cree que harían sus
hijos si el riñón que están esperando para trasplantar a su esposo no llegara?
PREGUNTAS CIRCULARES TRIÁDICAS
( Finalmente, las preguntas circulares triádicas cuestionan a una tercera persona acerca
de la relación que ésta cree que existe entre dos miembros del grupo familiar. A conti-
nuación aparecen algunos ejemplos de este tipo de preguntas que generan información:
t} • Área cognitiva: ¿qué crees que hace tu mamá para que tu papá sepa que necesita
•. , 'J de apoyo ahora que está recién operada?, ¿cómo cree que reaccionará su yerno
l! ahora que sabe que la biopsia de su hija indica malignidad?
• Área afectiva: ¿cómo crees que se sentirá tu mamá si tu papá decide apoyar a tu
hermana con un nuevo tratamiento para su anorexia?; cuando su mamá sepa que
algunos de sus hijos planean llevarla a un asilo ¿cuáles cree que sean sus sentimien-
tos para con ellos?
• Área conductual: ¿cómo cree que su esposo se las arreglará para cuidar a su hijo
enfermo cuando usted tenga que ir a trabajarr, ¿qué crees que necesita hacer tu
madre para prepararse ahora que tu padre te donará su riñón?
Es importante hacer hincapié en que no importa qué tipo específico de pregunta circu-
lar se decida utilizar pues el éxito de las mismas no radica en el cuestionamiento en sí,
sino en la capacidad que la pregunta tenga para perturbar a la familia y promover un
movimiento de cambio en ella.
INTERVENCIONES ÚTILES PARA MODIFICAR

EL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL ÁREA COGNITIVA
(
Aquellas familias que creen que el individuo tiene una influencia real en el curso de los
acontecimientos necesitarán información para respaldar tanto su habilidad de enfren-
tar la situación como para continuar alimentando la creencia de que en verdad pueden
hacer "algo" frente al padecimiento; mientras que las familias que consideran que la vi-
da está dirigida por fuerzas y acontecimientos externos podrán beneficiarse más de la
asesoría y de grupos de apoyo (Bonjean, 1995).
(
x.. Todo enfermo que logre reintegrarse tanto a su familia como a su ocupación podrá
llevar una vida de mayor calidad que quienes se vean embebidos, ahogados y aplasta-
dos por el peso de su propio padecimiento y se dediquen a compadecerse y tenerse
lástima. El objetivo a seguir es reincorporar al sujeto a su vida cotidiana, tomando en
cuenta las limitaciones que ahora presenta.
( Algunas de las formas para alcanzar este objetivo comprenden: elogiar el potencial
de la familia así como las fortalezas de sus miembros; ofrecer información y sobre todo
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
educación; anticipar los efectos que tendrá la enfermedad tanto sobre el individuo
como sobre su familia; y externar el problema. Cada uno de estos aspectos se analizará
a continuación.
ELOGIAR EL POTENCIAL DE LA FAMILIA

ASÍ COMO LAS FORTALEZAS DE SUS MIEMBROS
Toda familia posee elementos positivos que se transmiten a las nuevas familias a través ·¡
de los clanes familiares de donde proviene cada uno de los cónyuges. Por su parte, los
hijos tendrán la posibilidad y la "obligación" de transmitir estos conocimientos y acti-
tudes para enfrentar la vida y los problemas que se presenten. De modo que en toda
familia, independientemente de los errores, la infelicidad y el dolor, siempre hay un
amplio repertorio de cosas, situaciones, historias y recursos que les resultan agradables,
reconfortantes y sobre todo placenteras. De manera que todo el grupo parece estar
seguro de poder encontrar en el seno de la familia el apoyo deseado. Y, por otra parte,
consideran que es aquí donde deberán brindarlo cuando así se les requiera. Esto oca-
siona que los miembros de la familia adquieran una validación por los demás integrantes
· del sistema, canto en la autoafirmación de sus propias capacidades como .en su valía.
Olson y colaboradores (1989), Angell (1936), así como Minuchin y Fishman (1994),
consideran que cada familia posee en su interior un sinfín de elementos, adquiridos a
través de la cultura a la cual pertenece, que si se comprenden de manera adecuada y si
además se les utiliza de modo pertinente, pueden llegar a convertirse en instrumentos
que permitan actualizar y ampliar el repertorio de conductas de los propios miem-
bros del grupo familiar. Tanner-Nelson y Banonis (1981) definieron que una familia
es "fuerte" si valora de manera importante las relaciones dentro del grupo familiar y los
integrantes de la misma se apoyan mutuamente tanto en los buenos como en los malos
momentos.
Por otra parte, las familias envueltas en conflictos no resueltos tienden a estereotipar
sus interacciones en errores repetitivos, con la consecuente reducción de la visión posi-
tiva que, por lo general, tienen los unos de los otros. De modo que sólo enfocan las
diferencias que les permiten mantener el desacuerdo y ahondar más en el problema,
haciéndolo más difícil de solucionar. En consecuencia, cuando acuden en demanda de
tratamiento tienden, de manera general y lógica, a presentar sus aspectos más disfun- (,
cionales, pues consideran que son los sectores importantes a tratar dentro del ámbito
de la terapia. A estas familias no se les ocurre hablar de sus "áreas fuertes", es decir, de
sus áreas de pericia y eficiencia, pues éstas no están sujetas a discusión, por ende, será
labor del terapeuta averiguarlas y sacarlas a relucir (Minuchin y Fishman, 1994).
El hecho de buscar las áreas en las cuales la familia resulta ser eficaz y connotarlas de 1
manera favorable no debe implicar que el terapeuta niegue la existencia de dificultades '
pues, como señalan Minuchin y Fishman (1994), nada irrita y desconcierta más a los miem- (
bros de la familia que un terapeuta que pone en entredicho sus problemas. Así que estos
autores sugieren que el terapeuta puede manifestar que tiene la duda de que sólo exista (
el encuadre que la familia presenta mediante formular enunciados denominados de
"curiosidad perpleja". Este tipo de declaraciones permiten a la familia percatarse de que (
también está constituida por otras áreas, no sólo por sus trastornos o disfunciones.
(
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(
(
(
( Por ejemplo, las áreas que con mayor empeño buscará el terapeuta incluirán los
aspectos en donde el paciente identificado puede demostrar su pericia y efectividad
( (Otro, 1963), además de presentarlas bajo la mejor perspectiva, sin que por esto se tenga
que recurrir a sobremaquillarlas o deformarlas. Estas intervenciones se pueden intro-
( ducir en la sesión precedidas por preguntas de "curiosidad perpleja" como las siguientes:
"¿no es extraordinaria la capacidad que usted tiene para percibir sólo algunos aspectos
( de la conducta de su esposar, pues parece que ella también es ... ", "me parece que usted se
está enfocando en una sola faceta de su hijo, pues a mí me parece que él también es ... ".
e Wright y Leahey (1994) aplican la técnica de elogiar a la familia con el objeto de
( que al internalizar la alabanza ésta resulte ser más receptiva a otras acciones terapéuti-
cas que se les ofrezca de manera concomitante. De esta manera, la familia cambia su
( visión de sí misma, así como el contexto en el cual se está desarrollando la nueva
cognición que les permitirá enfocar el problema de salud desde una perspectiva dife-
rente, promoviendo soluciones más efectivas. Algunos ejemplos son: "¿¡cómo lograste
hacerlo]?", "¿¡cómo se te ocurrió semejante idea!?" (Selekman, 1996).
( Es importante recordar que las familias con un enfermo crónico, por lo general, se
encuentran muy presionadas por múltiples necesidades, de manera que están deses-
(
peranzadas, agotadas, y carecen de recursos humanos e institucionales que les puedan
brindar el apoyo necesario. Por otra parte, sienten que todo cuanto hacen por el enfermo
(
resulta insuficiente para vencer o siquiera sobrellevar adecuadamente el padecimiento.
( Así, Me Keever ( 1994) concuerda en la gran necesidad de que el terapeuta haga énfasis
en las áreas de pericia de la familia, al mismo tiempo que subraya de manera positiva
los grandes esfuerzos que han hecho para brindar apoyo, cuidado y bienestar al enfer-
mo. De este modo se estará cuestionando la realidad que la familia se ha formado de
( cuán ineficientes son para tratar al enfermo y podrán enfocar el problema desde otro
punto de vista, más prometedor y esperanzador.
( Selekman (1996) menciona los estudios efectuados por De Frain y Stinnett en
1992, quienes pusieron de manifiesto la capacidad y los conocimientos de los miem-
( bros de la familia valiéndose de preguntas como "¿cuáles son las áreas de mayor fortaleza
en su familia?", "¿cuáles cree que podrían ser las áreas en que su familia podría llegar a
( desarrollarse y crecer aún más?". Estos autores encontraron que las "familias fuertes"
poseían seis cualidades: compromiso mutuo, valoración del afecto, una comunicación
( positiva, tiempo compartido, interés en la salud espiritual de los demás miembros y
( capacidad de manejar el estrés y la crisis. Además, estas familias se caracterizaban por
ser optimistas en la adversidad y tendían a considerar las situaciones críticas como un
desafío y una ocasión de crecimiento.
Steinglass (1998), en su modelo para familias con un enfermo crónico, a menudo
e enfatiza las fuerzas de la familia. Por ejemplo, hace hincapié en que la familia revise
tanto sus prioridades en relación con la enfermedad como en todos los demás aspectos,
( para que más tarde las jerarquice y así logre obtener un sentido de control sobre el
padecimiento, a lo que él denomina "poner a la enfermedad en su lugar". Para conse-
( guirlo, el autor generalmente utiliza metáforas, a través de las cuales el terapeuta asemeja
a la enfermedad a un "terrorista" que se ha apropiado o ha tratado de controlar las vidas
( de todos y cada uno de los miembros del sistema familiar, de manera que el terapeuta
(
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intenta que sea ésta la que lo mantenga bajo control, lo cual refuerza su sentido de
competencia y efectividad. Utilizar rótulos positivos en relación con diferentes con-
ductas, así como recurrir al humor, incluir el problema dentro de la vida normal de la
familia o utilizar elogios y cumplidos terapéuticos al enfatizar sus intentos creativos
por resolver el problema, constituyen herramientas que pueden resultar útiles para
fomentar la cooperación y reducir las defensas del sistema familiar (Selekrnan, 1996).
OFRECER INFORMACIÓN Y .EDUCACIÓN (

Las familias con un enfermo crónico tienen gran necesidad de que se les informe acerca
del padecimiento al que tendrán que enfrentarse como grupo. Esta necesidad que se les
presenta es real y abarca:
• Aspectos sobre el origen de la enfermedad, es decir, ¿de dónde surgiói, ¿cómo y
por qué se llegó a desarrollar en su familiar?, ¿existió algún factor que le predispuso
a adquirirla?, ¿pudo haberse hecho 'algo para prevenirla?
• Orientación en cuanto al curso del padecimiento a través de dar a conocer cómo
se desarrollará la enfermedad, cuál será su evolución, si existe algo que evite que
ocurra este progreso, si hay alguna discapacidad que pueda llegar a desarrollar el
enfermo, si existe alguna forma de que la rehabilitación permita que las secuelas
se reduzcan y como.
• Percatarse sobre los síntomas que deberán enfrentarse, cómo pueden ser alivia-
dos, determinar qué signos en el enfermo implican que debe llevársele al médico
o directamente a una sala de urgencias.
• Información acerca de los tratamientos que existen para curar o aliviar la enfer-
medad, cuál es su efectividad, cuál es mejor o en que área lo es, así como cuáles
son las complicaciones secundarias de cada uno de ellos, qué criterios se utiliza-
rán o pueden resultar importantes a la hora de decidir entre varios tratamientos,
si las decisiones las tomará el paciente, la familia o el cuerpo médico y, si son estos
últimos, ¿lo consultarán con la familia?
• Orientación cori respecto a cuándo se dará por concluido el tratamiento y qué
cuidados paliativos se podrán instaurar en ese momento. Por otra parte la familia
también querrá conocer con qué recursos cuenta el hospital para tratar a su fami- ·
liar y adónde se acude para solicitar apoyo económico o psicológico, etc.
La lista podría hacerse interminable y aún así no se cubrirían todas las áreas específicas
en las cuales los familiares podrían sentir la necesidad de que se les brinde algún tipo de
información.
Por otra parte, aun cuando desde hace mucho tiempo se conoce el profundo im-
pacto que las enfermedades producen en la familia, así como el hecho de que la familia
es la que modela el curso clínico del padecimiento, usualmente se le ignora y sólo en
algunos casos se le "tolera" dentro de los centros de atención a donde acude el enfermo
crónico (Patterson y Garwick, 1994; Steinglass, 1998). Esto se explica por factores
como la falta de entrenamiento que, por lo general, tiene el personal de salud para tratar
a las familias de los pacientes; los problemas logísticos que surgen para compaginar los
horarios del personal con los de la familia para no interferirse mutuamente y, final-
mente aunque no por esto menos importante, la idea profundamente arraigada, tanto
!
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
¡ (
(
(
( en el personal de salud como en la familia, de que una vez instalado el padecimiento, el

grupo familiar debe permanecer en un segundo plano y no estorbar al personal médico.
e A estos prejuicios y deficiencias en el entrenamiento se debeañadir que muy pocas
instituciones cuentan con programas que contemplen procedimientos para enseñar a
e la familia acerca de la enfermedad y mucho menos cómo sobrellevarla.
Para enfrentar este problema se han creado programas en algunas instituciones
(
que incluyen a grupos de familias que comparten una enfermedad específica. Dentro
( de estos grupos se pretende fomentar la discusión acerca del padecimiento, promover
las actitudes para sobrellevar adecuadamente la enfermedad y consolidar una actitud
( que facilite el intercambio entre el personal de salud y los miembros de la familia, lo
cual redundará en beneficios para el paciente (Campbell y Patterson, 1995). Durante
los últimos 10 años se han creado grupos de discusión para las familias de pacientes
con enfermedad renal terminal, diabetes insulinodependiente, diabetes no insulino-
dependiente, cáncer, enfermedades autoinmunirarias, trastornos psiquiátricos, discapa-
cidades neurológicas y enfermos con síndrome de dolor crónico. En todos estos campos
se han reportado grandes mejorías en el manejo, conocimiento del padecimiento, dis-
minución de la sintomatología, así como en lograr un mayor ajuste social del enfermo
(Steinglass, 1998).
· También se ha recurrido a involucrar a algún familiar -de manera habitual al
cuidador primario- dentro de la atención hospitalaria del paciente, enseñándole todo
lo que es necesario saber acerca del padecimiento. Este procedimiento ha mostrado
excelentes resultados, facilitando una recuperación mejor y más sencilla del individuo
enfermo (Horwitz et al, 1998).
El uso de estos grupos psicoeducativos también ha demostrado un efecto igual o
mayor que los fármacos antipsicóticos para disminuir las recaídas en pacientes esqui-
zofrénicos (Goldstein y Miklowitz, 1995), hecho confirmado de manera contundente
por Me Farlane y colaboradores (1995).
Entre las razones para considerar que los grupos familiares de discusión de enfer-
( medades crónicas ofrecen ventajas se encuentran: a) el aumento de la participación
familiar y, por ende, el mantenimiento del paciente dentro de los protocolos de medi-
( cación prolongada, lo cual conlleva a un mayor éxito terapéutico. b) Permitir que la
familia logre los cambios organizacionales necesarios para adaptarse a la enfermedad
( crónica, una vez que ésta ha terminado su fase aguda; este éxito ha resultado notable en
enfermedades como diabetes (Satin et al, 1989), asma (Wamboldt y Levin, 1995), en-
( fermedad renal terminal (Steinglass et al., 1982) y HIV/SIDA (Pomeroy et al., 1996).
e) Finalmente, permiten que las familias ya no se perciban como aisladas o potencial-
mente estigmatizadas debido a la presencia del padecimiento, al lograr esto se consigue
que se sientan más satisfechas y logren una mejor calidad de vida (Gonzalez et al, 1989).
ANTICIPACIÓN DE LOS EFECTOS QUE LA ENFERMEDAD

( Y LOS PROCEDIMIENTOS TERAPÉUTICOS TENDRÁN
EN EL INDIVIDUO Y SU FAMILIA
La experiencia inicial de la familia y del individuo enfermo con el sistema de salud
resulta crucial paralograr la confianza, la colaboración y la coparticipación del grupo
en el tratamiento del paciente (Rolland, 1998). Todo aquello que se deje poco claro o
ERRNVPHGLFRVRUJ
confuso con respecto a la naturaleza de la enfermedad y su pronóstico, resulta crítico

para el afectado y su red de apoyo.
EXTERNAR EL PROBLEMA
Externar el problema es una técnica mediante la cual familia, individuo y terapeuta se
refieren a las dificultades que el paciente o la familia mencionan como si fueran obje-
tos. Una vez identificada una queja familiar, ésta se presenta como algo extraño que
incomoda tanto a la familia como al enfermo, y al manifestarla es necesario emplear
cuidadosamente el lenguaje y adaptarlo al sistema de creencias familiares; de otro modo,
la nueva construcción (externalización) del problema les resultará demasiado insólita y
no la considerarán. De modo qu<':, mediante el buen manejo del lenguaje y de las
creencias de los miembros de la familia sobre el problema que se presenta, el terapeuta
lo redefine como "un tirano" externo (Selekman, 1996).
Michael White y David Epston (1990) presentaron la exteriorización como un
proceso terapéutico que se opone a los usos sociales de incorporar la patología en las
personas. Se consigue formulando preguntas que obliguen a los miembros de la familia
a manifestar sus conflictos y la influencia que éstos tienen dentro de la vida familiar, al
mismo tiempo que los hace cerciorarse de cómo sus vidas también influyen en mantener
o agrandar las dimensiones del conflicto. Esto se puede lograr a través de lo que White
( 1988) llama preguntas de influencia relativa. A continuación aparecen algunos ejem-
plos: ¿qué influencia cree que usted podría tener en el desarrollo de la enfermedad?,
¿cuál cree que podría ser la influencia que ejercería este padecimiento sobre su vida y
sobre la de los demás miembros de su familia? (Wright y Leahey, 1994). Otras pregun-
tas personifican estos sucesos como si fueran un enemigo poderoso, malintencionado,
taimado, engañoso y seductor o como alguien que intenta controlar sus vidas (Griffüh
y Elliot Griffüh, 1994). Por ejemplo: ¿de qué manera "la culpa" ha logrado apoderarse
de usted?, ¿qué métodos ha utilizado "la migraña" para impedirle llevar una vida nor-
mal?, ¿cómo ha logrado "la depresión" seducirlo a no salir de la cama?
De acuerdo con White y Epston (1990), la externalización del problema tiene seis
efectos:
• Sacar a la luz los conflictos internos producidos en el grupo familiar, especial-
mente en el área relacionada con "el responsable" o "el culpable" de que haya
sucedido el problema.
• Reducir la frustración en la familia, sensación que surge como consecuencia de la
impotencia para resolver el asunto pese a lo que han intentado para solucionarlo.
• Facilitar la cooperación entre los integrantes de la familia, pues éstos se unen para
luchar contra "el problema" y liberarse de la influencia que ejerce sobre sus vidas.
• Abrir nuevas posibilidades para enfrentar y para darle un nuevo significado al
problema.
• Liberar a las personas para adoptar un enfoque más práctico y menos limitante
frente a situaciones consideradas por ellos terriblemente difíciles de resolver.
\.'
• Ofrece opciones para dialogar sobre el problema.
Si se logra exteriorizar un problema personal, resultarán más fáciles de desarticular las
fuentes de su poder; y cuanto más se desarticulan, tanto más externo se hará ese poder
ERRNVPHGLFRVRUJ
. (
(
Conceptos y técnicas adicionales útiles. . . • 91
(
( respecto del paciente. Al mencionar el dilema y las narrativas que lo sustentan y consi-
derarlos como centro de la atención, ambos se objetivizan. Después, en la distancia
(
emocional así creada entre sujeto y problema, se pueden buscar aperturas a través de las
cuales el paciente puede escapar de su dilema y del síntoma que ocasiona. La externa-
(
lización, entonces, es un proceso cuya efectividad reside en poder separar las dificultades
de las personas que las sustentan y lograr que sólo al conflicto se le considere patológi-
(
co, y no a su portador. Para ello se debe identificar, nombrar y tratar a estos conflictos
( no resueltos como si se tratara de personas; por ejemplo, "la torturadora y carcelera
migraña", "la taimada y astuta asma", "el inoportuno temblor de manos", "la mala con-
( sejera llamada bulimia''. De manera que el paciente llegue a criticar, destruir e incluso
estigmatizar el modo de vida exteriorizado, y así evitar atacarse a sí mismo o a otra
( persona (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
Los pacientes que han pasado gran parte de su existencia conviviendo con narrati-
vas personales destructivas y los problemas engendrados por ellas, suelen perder de vista
su capacidad de identificar, interrogar y cuestionar las historias que guían su vida. Por
tanto, averiguar las narrativas personales protecroras, curativas y relajantes es un paso
decisivo cuando alguien está atrapado en un dilema de la vida real sin una salida po-
sible. Razones familiares, políticas o económicas hacen que a veces la gente se vea en-
vuelta en dilemas para los cuales no puede imaginar una opción que ponga fin a la
relación destructiva (Griffith y Elliot Griffith, 1994). En vez de rechazar una narrativa
personal, puede reconstruirse y transformarse en una versión benigna. Esta recomposi-
(
ción o reestructuración cambia el modo en que se escenifica la narrativa personal en la
vida diaria o el texto del libreto escenificado (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
INTERVENCIONES PARA AYUDAR A MODIFICAR

EL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL ÁREA AFECTIVA
I
Desde el punto de vista afectivo, la atención se centrará en cómo la enfermedad cróni-
(
ca impacta la vida emocional de la familia. Uno de los puntos a destacar es el hecho
de que los integrantes de la red de apoyo muchas veces no se sienten con la libertad de
expresar sus sentimientos, lo cual dificulta y exacerba los problemas a los que se enfren-
tan (Steinglass, 1998).
Entre los recursos con los que se cuentan para lograr este objetivo se mencionarán,
entre otras, las siguientes técnicas: validar las respuestas emocionales de los diferentes
miembros del sistema familiar; ver a la enfermedad como una "experiencia total"; hacer
patente el apoyo familiar; y, por último, conocer y utilizar el sistema de creencias de la
familia. ·
VALIDAR LAS RESPUESTAS EMOCIONALES

DE LOS DIFERENTes MIEMBROS DEL SISTEMA FAMILIAR
De acuerdo con Wright y Leahey (1994), para el profesional de la salud es muy impor-
(
tante validar los sentimientos y emociones que cada miembro de la familia tiene frente
a la enfermedad. Por ejemplo, "me siento desconsolado e impotente ante la situación", a
(
lo cual se puede responder "entiendo, es difícil para cualquiera enfrentarse a una posi-
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
ción como ésta, especialmente si se siente solo, pero recuerde que ante cualquier situación
siempre hay algo en lo que se puede ayudar y sobre lo que se puede actuar". Con esto
se intenta aliviar la sensación de aislamiento y soledad, al mismo tiempo que se les da
confianza y una esperanza "realista" (Nuland, 1995) que les permita ajustarse y apren- ¡-
(
der nuevas formas para sobrellevar la situación.
Cuando al paciente se le admite en la unidad de cuidados intensivos, considerada
el centro de la máxima tecnología dentro del sistema de salud, la guerra entre la enfer-
medad y la alta tecnología comienza, esperándose que esta última sea, sin lugar a dudas,
la que gane la batalla. Sin embargo, es aquí donde, por lo general, se dejan a un lado los
sentimientos del paciente y, en cierto modo, los del grupo familiar. Por tanto, para el
equipo de salud es muy importante tomar en cuenta los siguientes aspectos: calidad en
comparación con cantidad de vida; dignidad personal del paciente, cuidados paliati-
vos y, sobre todo, la necesidad de "compasión" para el enfermo (Rolland, 1998). Vale la
pena mencionar que "compasión" no debe entenderse como lástima, sino como consi-
derar la voluntad del propio paciente y no actuar con "egoísmo", "orgullo" o bien, de
manera "heroica" al tratar de prolongar una vida si el individuo ya no lo desea.
LA ENFERMEDAD COMO UNA "EXPERIENCIA TOTAL"

Como mencionan Wright y Leahey (1994), muchas veces el enfermo y su familia
cuentan la historia del padecimiento como una cadena de hechos objetivos que consi-
deran dignos de ingresar en el historial médico, pero esta narración pocas veces va
acompañada de la expresión de las emociones que desarrollaron a medida que la cadena
de eventos acontecía. Estas autoras sugieren crear un ambiente de confianza para que el
grupo familiar pueda añadir a los sucesos narrados las emociones que despertaron y
cómo han tratado de sobreponerse a ellas. Así, esta experiencia será diferente a sólo
narrar una serie de síntomas, procedimientos diagnósticos, medicaciones y tratamien-
tos instituidos. Por otra parte, al proveer a la familia de un contexto en donde pueda
compartir sus emociones y sentimientos sobre el padecimiento, además de permitirle
validarlos, se le ofrece la oportunidad de experimentar, quizá por primera vez, a la
enfermedad en su totalidad.
De acuerdo con. Rolland ( 1998), cuestionar a una familia sobre la enfermedad
como una experiencia totalizadora, implica conocer cómo ésta ha influido en su siste-
ma de creencias y éstas en el padecimiento, así como conocer su experiencia "humana
y personal" sobre la enfermedad.
Para que un enfermo se sienta emocionalmente bien, debe haber una red de apoyo
constituida por personas significativas que demuestren a través de acciones que él es
importante y valioso. Otra de las funciones del terapeuta será conseguir una cercanía
emocional sanadora con las personas, identificar las necesidades del enfermo y dar a la
. red de apoyo el conocimiento necesario para satisfacerlas (Beavers y Hampson, 1995),
como se verá a continuación.
(
HACER PATENTE EL APOYO FAMILIAR '··
El modelo de Rolland (1998), manifiesta que el apoyo y la colaboración no son eventos
únicos, sino más bien procesos evolutivos, pues una relación en la que existan rnutuali-
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
dad, dedicación, colaboración y apoyo, requiere compartir la confianza y las creencias

que mantienen unidas a las personas durante los periodos inevitables de crisis.
El apoyo se define como todo aquello que sirve para sostener, proteger, auxiliar o
favorecer a un individuo (Diccionario Enciclopédico Universal, 1972). Por su parte,
Caplan y Killilea (1976) lo conciben como el comportamiento entre personas que
persigue mejorar la competencia adaptativa de quien requiere soporte, para así poder
, enfrentar y manejar con mayor eficacia crisis, periodos de transición entre las diferen-
tes etapas de la vida, el estrés cotidiano o el que surge a consecuencia de las pruebas que
la vida pone a diario.
El apoyo social, por otra parte, desempeña una función preponderante tanto en la
salud del individuo como en la facilidad con la que puede llegar a adaptarse a un
padecimiento (Gurung et al., 1997; Metts, 1997). Las investigaciones realizadas hasta
el momento parecen indicar que el apoyo conyugal resulta ser el más eficaz para afron-
tar las vicisitudes de la vida, como enfermedad, cirugía (Rogers, 1984), pérdida del
empleo (Walsh y Jackson, 1995), así como para disminuir el estrés diario generado por
L I
, \ la crianza de los hijos u otros eventos difíciles (Ladewig et al., 1990; De Garmo y
Forgatch, 1997.).
El éxito de saber brindar apoyo no sólo depende de la habilidad y deseo de antici-
par y responder a las necesidades específicas de quien lo solicita, sino también de las
modalidades de búsqueda y beneplácito con el que se acepte la ayuda. Por otra parte, el
proceso a través del cual una persona escoge a otra como confidente o prestador de
servicios de apoyo, basándose en que ambos tienen cualidades o características en co-
mún, es decir, porque son empáticos, se denomina homofilia (Kandel et al, 1988).
Por último, no todo apoyo resulta benéfico. Si la persona que supuestamei;ite brin-
dará el auxilio se encuentra estresada, lo único que logrará será incrementar la angustia
en el solicitante (Cutrona, 1990; Pierce et al., 1992); por tanto, el nivel de aflicción
personal interfiere en la calidad de apoyo que se aporte (Coyne et al., 1987).
La calidad y cantidad de apoyo que una persona recibe estará en función de sus
propias características de personalidad, de la identidad de la red de personas a quienes
va dirigido el mensaje, así como de las circunstancias que rodean a la solicitud de
apoyo, a la historia previa de solicitudes y respuestas que el individuo haya brindado a
los integrantes de su organización y al ambiente emocional existente en ese momento
(Newcomb, 1990). Sin embargo, parece ser que las mujeres reciben mayor apoyo que
los varones y se encuentran más satisfechas con éste, hacen uso de él con más frecuencia
y están más dispuestas a buscarlo y solicitarlo (Ptacek et al, 1997; Eagly y Crowley, 1986).
Un dato que no hay que perder de vista es que la cantidad de apoyo que una
persona cree brindar no necesariamente coincide con la que otra percibe (Sandler y
Barrera, 1984). De acuerdo con Gurung y colaboradores (1997), las características
personales tanto del individuo que brinda como de quien recibe apoyo se relacionan
con: contacto frecuente; incremento de la empatía, lo cual favorece que se solicite o
Ji brinde apoyo con mayor facilidad; y la comprensión de las acciones, actitudes y com-
portamientos del otro.
'(
Henderson (1984) se ha especializado en estudiar los factores que hacen que un
( individuo no pueda facilitar apoyo a otro, así como los que determinan que una persona
l
no reciba ayuda. Este autor informa que la depresión, soledad y ansiedad del individuo
ERRNVPHGLFRVRUJ
94 • Manejo del enfermo cránico.y sufamilia (Capitulo 6)
resultan desagradables y poco atractivas al grupo, por lo cual tenderán a rechazarle y no

desearán apoyarle. Por otra parte, estas circunstancias también harán que la persona
perciba menos apoyo del que en realidad recibe, o bien, que le resulte menos satisfac-
torio. Fiske y Petterson ( 1991) comentan que los individuos con tendencia a la depresión
suelen informar que reciben menor cantidad de apoyo social. Lo mismo sucede con las
personas que se sienten aisladas o solas (Wilbert y Rupert, 1986).
Según Pasch y colaboradores (1997), tener conductas neuróticas refleja mayor sen-
sibilidad a los estímulos negativos, así como a los componentes nocivos de la afectivi-
dad, lo cual ocasiona que el individuo sea propenso a los estados depresivos, lo que lo
conduce a solicitar apoyo, de tal manera que a los demás les resultará desagradable y
propiciará el rechazo y la negación de la ayuda; si llega a recibir apoyo, nunca estará
satisfecho con la cantidad o calidad que se le brinda. Por otra parte, los sujetos neuróticos
y depresivos no podrán identificar el tipo de ayuda que se les solicita y proporcionarán
un apoyo ineficaz y obsoleto que los pacientes no necesitan. Así, estos individuos sen-
tirán que su apoyo es rechazado o subvalorado por los demás, quienes, a su vez, sienten
que no recibieron ninguno. El apoyo que el enfermo considera como satisfactorio estará
en función a que corresponda a las necesidades que percibe tener.
El apoyo de la pareja conyugal parece ser más satisfactorio y necesario que el de
cualquier otra fuente, aun cuando provenga de amigos muy cercanos; esto resulta espe-
cialmente cierto para el apoyo emocional (Saitzyk et al, 1997; Cutrona et al, 1997).
Los estudios de Acitelli y Antonucci (1994) demostraron que en las parejas donde
existe mayor apoyo mutuo la satisfacción marital también es más frecuente. De acuerdo
con Coyne y colaboradores (1990), muchas veces la esposa enfrenta un "dilema" cuando
desea brindarle apoyo a su esposo; tal dilema se produce cuando la esposa cree percibir
una necesidad y no un pedido explícito de ayuda; si ignora el pedido se sentirá culpa-
ble y mal consigo misma, pero en caso de responder, percibirá que traiciona la indepen-
dencia y autonomía de su marido, y que lastima su sentido de eficiencia y autoestima.
Esto hace que un pedido vedado de ayuda por parte del cónyuge coloque a la mujer en
una situación de tensión al tener que decidir si debe o no responder a éste, dadas las
normas culturales imperantes en la sociedad. De manera que puede considerarse que el
balance entre autonomía e interdependencia en una relación estará unido con frecuen-
cia a orientaciones y diferencias causadas por su género (Berlín y Johson, 1989).
Las investigaciones de Pearlin y Schooler (1978) encontraron que cuando un varón
da apoyo o enfrenta un conflicto, por lo general, lo hace enfatizando su autocontrol y su
capacidad para resolver problemas; mientras que Rosario y colaboradores (1988) infor-
maron que las mujeres a menudo buscan apoyo y asistencia de fuentes externas a ellas,
o utilizan la expresión de emociones como estrategia primaria para enfrentar situaciones
conflictivas. Lo anterior indica que en una relación de pareja los maridos, al brindar
apoyo a sus esposas, suelen asumir una posición de mentores y protectores y, por ende,
utilizan estrategias que controlan más a la pareja, al mismo tiempo que preservan su
sentido de autonomía y confirman su rol protector (Saitzyk et al., 1997). Por otra
parte, cuando las esposas apoyan a sus cónyuges, utilizan formas que permiten aumen-
tar la sensación de autonomía de sus maridos, brindando afirmación y enfatizando
positivamente los recursos del esposo, dé manera que al dar apoyo emocional, suelen asu-
mir un rol de confidentes, permitiendo al cónyuge un espacio en el cual pueden confiar
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
(
\ y aceptar un marco de solidaridad y sumisión. Finalmente, cuando la esposa no se
encuentra satisfecha dentro de su relación de pareja, por lo general, trata de ignorar los
pedidos implícitos y explícitos de su maridó (Saitzyk et al., 1997).
Diferentes autores parecen estar de acuerdo en que la mujer resulta ser un recurso
mejor y más valioso que el varón para brindar apoyo, en particular de tipo afectivo.
( No es de sorprender que los esposos comenten que a la primera persona a quien acudi-
\
rían sería a su esposa, lo que usualmente valoran como positivo y satisfactorio. Mientras
( tanto, las mujeres no siempre consideran que sus esposos sean la mejor y más adecuada
fuente de apoyo para ellas (Wethington et al., 1987).
( Ptacek y colaboradores (1997) observan que cuando la mujer se ocupa del cuidado
de su marido recibe apoyo tanto de sus hijos, nietos y familia de origen, como de sus
amistades y del personal de salud. Esto parece explicarse porque las mujeres. son más
eficaces y tienen más habilidades para solicitar apoyo que los varones, y porque nuestra
cultura hace verla más desprotegida, como víctima y, por tanto, más susceptible de
recibir apoyo.
Para adultos jóvenes (mujeres o varones), así como los adolescentes sin pareja, la
fuente principal de apoyo emocional la constituyen los amigos, especialmente los del
mismo sexo; así que se espera que el amigo se encuentre cuando se pase por "momen-
tos difíciles" o "eventos traumáticos" y que esté dispuesto a oír y trabajar para resolver
los problemas que se presenten (Samter et al., 1997).
CONOCER Y UTILIZAR EL SISTEMA DE CREENCIAS DE LA FAMILIA

Desde el punto de vista de la enfermedad crónica, no existen creencias familiares "bue-
nas o malas", sino más bien doctrinas que pueden amoldarse adecuadamente a las de-
mandas psicosociales de un padecimiento en particular y a su coevolución a través del
tiempo (Rolland, 1998). De este modo, la familia puede percibir alguna enfermedad,
como intoxicación por plomo, cáncer o asma, debidas a un problema que sólo atañe al
individuo o como resultado físico secundario a una situación macrosocial mucho más
(
compleja en la que intervienen fuerzas económicas, políticas o institucionales que no
han podido disminuir la contaminación. Por otra parte, el SIDA, el embarazo en adoles-
(
centes o las enfermedades venéreas, pueden apreciarse como el reflejo de condiciones de
7
( pobreza, opresión familiar, ataduras religiosas, o el resultado del estilo de vida inmoral.
De manera que, dependiendo del sistema de creencias que impere en una familia, será su
( apoyo y su colaboración frente al padecimiento (Rolland, 1998).
Según Rolland, entre los sistemas de creencias que se deberían investigar en una
( familia con un enfermo crónico se encuentran:
• Creencias acerca de lo que es "normal": las ideas que una familia tiene sobre lo
( que se supone una "familia normal" influyen en el grado de aceptación y adapta-
'-·
ción al proceso de la enfermedad. Hay quienes pueden suponer que lo "normal"
( es un funcionamiento "óptimo" y, por tanto, encontrarán más difícil enfrentarse
al padecimiento. Rolland sugiere las siguientes preguntas para poder valorar las
( convicciones de "normalidad": ¿cómo creen que las familias "normales" se mane-
jen en situaciones similares a las que ustedes están pasando?, ¿cómo podría una
(
familia "sana" sobrellevar una situación como ésta? La primera pregunta permite
ERRNVPHGLFRVRUJ
saber qué es lo que la familia considera como "típico o normal" y qué experiencias
están enmarcadas bajo este título; la segunda invita a la familia a compartir su vi-
sión sobre lo que es sano u óptimo.
• Creencias sobre la relación mente-cuerpo: es importante conocer si la familia cree
que la mente es un "ente" que determina la recuperación a través de buscar ayuda
médica, cambiar patrones de actividad o de dieta, etc., o si la consideran como
una energía que puede impactar de modo directo en la -fisiología corporal; es
decir, si creen en la importancia de los estados emocionales como facilitadores de
la curación del cuerpo (actitud positiva, amor y humor) o bien como factores que
interfieren en este proceso (odio, depresión e ira).
• Creencias acerca de "dominar o no las situaciones" para enfrentar la enfermedad:
. Lefcourt (1982) identifica la capacidad que tiene una familia para sentirse con-
trolada por un padecimiento con el hecho de que ésta posea un locus de control
interno. Levenson (1973) ha definido que los individuos o las familias con un
locus de control interno creen poder hacer algo por modificar la situación en la
que se encuentran; es decir, pretenden que de acuerdo .con su forma de actuar se
puede afectar, cambiar o modificar el curso y el pronóstico de la enfermedad. Por
otra parte, las familias y los individuos con un locus de control externo piensan
que modificar las situaciones no está en ellos, sino en otros, por ejemplo en los
médicos, que son los únicos con la posibilidad de aliviar la enfermedad, o que
como Dios la envió, "fodo" debe quedar en sus manos. Así que con el primer
grupo es deseable confirmar la creencia de que ellos tienen poder y control sobre
el trastorno, con lo cual se fomenta su autoestima y capacidad para manejar adecua-
damente el padecimiento y adaptarse con mayor facilidad. Con el otro grupo es
necesario modificar esta creencia, disminuyendo su dependencia de los sistemas
médicos y aumentando su sentido de competencia para hacerse cargo de la situación.
• Creencias familiares sobre el origen de la enfermedad: el contexto en el cual surge
un problema de salud es un organizador muy importante de las creencias fami-.
liares. Dado que la ciencia médica tiene limitaciones para determinar la causa de
una enfermedad específica, tanto las familias como los enfermos desarrollan ideas
acerca de las posibles causas. Por consiguiente, es importante preguntar a cada
uno de los miembros del grupo su opinión. De acuerdo con Wynne y colabora-
dores (1992), es muy importante separar las creencias "socialmente aceptadas" í\.
sobre la etiología del padecimiento. Entre los mitos negativos se encuentran la
sensación de que la enfermedad es una penitencia ("esto es un castigo por tu
infidelidad"); culpar a un determinado miembro de la familia ("ya ves lo que
ocasionó tu conducta; si no hubiera sido por ti, tu padre no hubiera sufrido un
infarto"); vivir la enfermedad como una arbitrariedad ("esto es injusto, no tendría
porqué haber quedado inválido, ¿por qué tuvo que pasarnos esto?"); y la sensa- \'
ción de que alguien fue negligente y como consecuencia se presentó el trastorno (
("si hubieras cumplido tus obligaciones, como toda buena madre, nuestro hijo -,
no hubiera quedado inválido"). Estossentimientos de responsabilidad, culpa, !

\ ¡
vergüenza y castigo sólo logran que la familia se sienta maniatada, congelada e
inútil, por lo que deberán discutirse y reemplazarse por nuevas narrativas en cuanto !
a la etiología de la enfermedad. ¡
( 1
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(
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( • El grado de flexibilidad del sistema de creencias: la flexibilidad, como se menciona

a lo largo de la obra, es el elemento más importante para determinar el apoyo que
( la familia brindará; además, predice la facilidad con la cual se adaptará y sobrelle-
vará el padecimiento.
( • Los legados multigeneracionales: Boszormenyi-Nagy y Spark (1973) enfatizan el
hecho de que no puede comprenderse a una familia fuera de sus antecedentes. Así
(
que cuando enfrenta la enfermedad es útil conocer su historia a través de varias ge-
neraciones, es decir, cómo sus ancestros han enfrentado padecimientos, pérdidas y
(
crisis. Esta información podrá ayudar a conocer sus áreas vulnerables y sus lados
( fuertes. Otro legado importante que deberá investigarse son las experiencias previas
con otros sistemas de salud y con el personal de los mismos para comprender y
( mejorar cualquier mala experiencia por .la que hayan pasado con estos sistemas.
Para lograr este objetivo se sugieren preguntas como: ¿qué era lo que más le agrada-
ba de su médico anterior?, ¿qué cambiarígde él?, ¿qué fue lo que más lo dejó satisfecho
de su hospitalización anterior? y ¿por qué no desearía experimentarla de nuevo?
$ Investigar respecto al sistema de creencias étnicas, religiosas y culturales de la fami-
lia: las convicciones sobre salud y enfermedad, muchas veces se basan en princi-
pios adquiridos a través del grupo étnico, raza o credo al cual pertenece el gi:upo
(Kaslow y Brown, 1995). De acuerdo con Rolland (1998) y Wolin y Bennett
( 1984), tales diferencias surgen principalmente en las siguientes áreas: a) creen-
cias acerca del locus de control de la enfermedad; b) libertad de expresión de cada
uno de los miembros de la familia sobre el padecimiento, de acuerdo con su
propio rol dentro del grupo; e) lo que la familia considera aceptable que el sujeto
haga en su rol de "paciente", así como el grado de independencia del que gozará;
d) quién será el "cuidador primario"; e) si se pueden incluir o no a otras personas
en el rol de cuidadores; y finalmente, f) los rituales que la familia establece alrede-
dor del padecimiento, como guardias para cuidar al paciente, quién lo acompañará
· al médico, si deberá o no ingresar a una unidad de cuidados intensivos una vez
( que empeore el diagnóstico, si podrán y deberán realizar maniobras de reanima-
ción y el rito funeral propiamente dicho.
( • Sistema de creencias de los trabajadores de la salud inmersos en el manejo del pa-
ciente con enfermedad crónica: la ideología de cada uno de los trabajadores de la
( salud r;~ulta de una mezcla entre sus convicciones personales con las adquiridas
V
en su familia de origen, las aprendidas durante su carrera profesional, así como las
aportadas por la institución a la cual pertenece. Entre estas creencias, una que es
vital es la definición que el profesional de la salud hace de "competencia o éxito".
Durante la historia de la medicina, así como durante la preparación profesional,
se enseña que el objetivo es. "vencer" a la enfermedad y salvar vidas; así que cualquier
{ paciente que no mejore deberá considerarse un "error en el tratamiento" y, por
\..
tanto, el facultativo se cataloga a sí mismo como un "mal profesionista", surgien-
do en él ideas como: "si fuera mejor médico hubiera salvado al paciente". Para
conocer sus creencias de la salud y la enfermedad, Rolland (1998) propone que
( los miembros del equipo de salud realicen el siguiente ejercicio: cada participante
debe pensar en una experiencia familiar que implique enfrentar una enfermedad,
( una situación adversa o de pérdida, y responder a las siguientes preguntas: ¿cómo
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
afectó esta situación su grado de involucramiento personal con sus pacientes,

. tanto desde el punto de vista práctico como emocional?, ¿qué creencias utilizaron
usted y su familia en tal situación], ¿cuál fue el impacto de esta circunstancia
sobre sus creencias relacionadas con normalidad, control, dominio, optimismo y
valor de los esfuerzos que realizó la familia?, durante esa experiencia ¿se manifes-
taron dentro de la familia sentimientos de culpa, vergüenza y reprobación?, ¿cómo
se resolvieron?, ¿qué les resultó útil para hacerlo?, ¿cómo cree que esta situación
modificó su filosofía personal de vida y cómo pudo haberlo ayudado a cambiar
profesionalmente?
INTERVENCIONES P.ARA AYUDAR A MODIFICAR

EL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR EN EL ÁREA CONDUCTUAL
La creación de una narrativa que le confiera al paciente un sentido "nuevo y útil" a la

experiencia de la enfermedad es un objetivo primordial. Los diferentes recursos con los
que se cuenta para lograrlo son: determinar los objetivos que persigue la familia, dar
un descanso a los cuidadores primarios del enfermo e idear un ritual y una nueva
narrativa para la enfermedad.
DETERMINAR LOS OBJETIVOS QUE PERSIGUE LA FAMILIA

El hecho de que el terapeuta se sienta "empantanado" indica que las preguntas que
formula y las áreas que investiga ya han demostrado su ineficiencia o son muy pareci-
das a las que se sondearon en el pasado. Selekman (1996) sugiere que cuando el terapeuta
se sienta "paralizado" ha llegado el momento de recurrir a la improvisación terapéuti-
ca, que consiste en contar cuentos o metáforas, valerse del sentido del humor; emplear
técnicas o tareas provenientes de otros modelos terapéuticos, hacer representaciones
dramáticas o modificar el contexto de la terapia, ya sea agregando a todo un equipo de
profesionales o a un coterapeuta.
Selekman también menciona como causa para que un terapeuta se sienta "parali-
zado" en una sesión el desconocimiento de los objetivos que la familia tiene para sí
misma, o bien, porque se ha perdido en un mar de información sobre el problema.
Una de las metas del terapeuta será determinar y negociar los objetivos que la familia
espera del tratamiento y hacer que éstos sean más realistas. Selekman induce a sus
pacientes a describir cómo serán las cosas cuando resuelvan el problema actual; tal
descripción debe semejarse a una película en la que se incluyan las reacciones, así corno
los cambios que tendrán lugar en los aspectos personal y social, en todas y cada una de las
personas del grupo familiar. En teoría, este tipo de descripción contiene el "quién",
1
"qué", "cómo" y "cuándo" con respecto a los objetivos que la familia desea fijarse. \.
DAR DESCANSO A LOS CUIDADORES PRIMA~IOS DEL ENFERMO

En caso de enfermedad crónica, la organización familiar típica consiste en designar
a una persona como cuidador primario o principal del enfermo y, en ciertos casos, a
otros familiares para que le ayuden. De esta manera se espera que las tareas puedan
compartirse, pero se deja claro que la coordinación estará a cargo del cuidador prin-
ERRNVPHGLFRVRUJ
cipal. En general, todo el peso recaerá en él y el resto de los ayudantes apenas contri-
buirán a proporcionar cierto grado de asistencia.
Entre los cuidadores primarios se cuentan cómo mínimo dos mujeres por cada
varón; mientras un paciente masculino es asistido por su esposa, una paciente anciana
lo será por su hija o su nuera; esto puede deberse a la mayor longevidad de las mujeres
y a su participación como responsables de la salud que por tradición se les ha atribuido
(Sarason et al, 1983).
( Por tanto, es necesario explorar las expectativas de los miembros de la familia, ya
que algunas mujeres necesitan modificar su percepción en cuanto a ser las responsables
de mantener la salud de todos. El hecho de ampliar esta percepción les permitirá in- ·
cluir a otras personas en la organización de la asistencia, ya sea proporcionando ayuda
material o bien como fuentes de apoyo económico (Bonjean, 1995).
Muchas veces, los cuidadores primarios están tan inmersos en la responsabilidad
que implica hacerse cargo del enfermo, que no se permiten un descanso para sus pro-
pias actividades para no sentirse culpables de no brindar su mayor esfuerzo en la atención
del paciente; en algunos casos llegan a creer que nadie más que ellos pueden atender
bien al enfermo (Antonucci y Akiyama, 1987).
Otros aspectos que dificultan que el cuidador primario tome un descanso nece-
sario comprenden la gravedad de la enfermedad crónica; el hecho de que no existan en
la red familiar otras personas dispuestas a encargarse del paciente; o que la situación
económica no permita que otros familiares utilicen tiempo económicamente produc-
tivo para cuidar del enfermo, cuando además su ingreso monetario es necesario para
brindarle otras comodidades o cubrir necesidades apremiantes (Wright y Leahey, 1994).
Así que una de las funciones de quien atiende a la familia será intentar hacerle notar al
cuidador primario que él, o por lo general ella, tiene derecho a una vida propia o por lo
menos a tomarse cierto tiempo libre, lejos del paciente, para poder así enfrentar de {: ':
manera más eficaz las demandas del familiar enfermo. \,'
Si el principal cuidador se fatiga demasiado y los otros miembros de la familia acep-
tan ayudarle, pero no pueden asumir toda o un porcentaje de la carga es indispensable
orientar a la familia para que busquen ayuda externa. Por tanto, resulta recomendable
que el terapeuta tenga noción de los recursos locales para poderles orientar, con lo cual
fomentará que la familia encuentre un adecuado ajuste entre sus demandas y necesida- · l
des, y los servicios externos existentes dentro de su propia comunidad y alcance. Es im-
portante recordar que, por lo general, las familias tienen la tendencia a funcionar con
independencia, lo que puede reconocerse con frases como "podemos arreglarnos solos",
ya que las propuestas del médico también pueden percibirse como dudas acerca de la
calidad de sus cuidados (Bonjean, 1995).
Los cuidadores primarios de cónyuges o padres mentalmente deteriorados mani-
fiestan una tensión mayor y sentimientos más negativos con respecto a estos pacientes
que quienes se encargan de personas ancianas o físicamente incapacitadas, incluso aunque
el número de horas empleadas en su asistencia resulte similar (Pratt et al, 1985; Zarit
y Zarit, 1982). La responsabilidad del enfermo transforma la vida de quien tiene la tarea
de velar por él, de manera que se modifican su tiempo de ocio, intimidad, contactos
sociales, bienestar físico y estabilidad emocional (Bonjean, 1995). Durante el inicioy
las fases intermedias de una demencia, el enfermo tiene, en apariencia, una buena
ERRNVPHGLFRVRUJ
100 • Manejo del enfenno crónicoy sufamilia (Capítulo 6)
salud física, lo cual impide que los demás familiares perciban la gran demanda de
asistencia que exigen estos pacientes y no brinden la ayuda necesaria a los responsables
inmediatos. Por tanto, el empleo de servicios externos es importante para preservar
las fuerzas y la vida personal de los individuos responsables y evitar que sucumban
a la tarea (Bonjean, 1995). .
Hacerse cargo de una persona, incluso, como dice Spector (1995), con las mejores
intenciones, puede tener un impacto inmediato en el bienestar o malestar de la persona
atendida. Este tipo de relación presenta un elevado potencial de tensión en ambos, lo
que puede agravarse si se le añade el hecho de que ya existía un conflicto importante en
la relación. Resolver este conflicto puede significar la vida o muerte del paciente, del
cuidador y de la relación, tanto desde un punto de vista físico como emocional.
Debido a la asistencia exigida, la enfermedad crónica crea un vínculo muy profun-
do entre el enfermo y su cuidador principal. El terapeuta d~be estar consciente de esta
posible simbiosis o fusión, así como de su impacto en otros miembros de la familia
(Bonjean, 1995).
IDEAR UN RITUAL
El ritual familiar es la prescripción ceremonial de un juego cuyas normas sustituyen
tácitamente alas que regían con anterioridad en el grupo (Selvini Palazzoli eta!., 1991).
Su invención requiere un gran esfuerzo, primero observacional por parte del terapeuta, con
el fin de determinar las reglas familiares que han surgido bajo la forma de un mito.
Luego, un esfuerzo creativo para prescribir una serie de acciones, combinadas por lo
común con fórmulas verbales, en las que tienen que participar todos los miembros de
la familia, evitando dialogar acerca de las normas que perpetuaban el juego acostum-
brado y ocasionen nuevas interacciones.
De acuerdo con Ferreira (1963), el mito familiar expresa convicciones que se deben
aceptar a priori y que son compartidas por los miembros de la familia lo cual se eviden-
cia en sus relaciones. El mito familiar prescribe los roles y los atributos de los miembros
en sus interacciones recíprocas. De manera habitual, estos roles y atributos resultan ser
falsos e ilusorios, pero cada uno los acepta como algo sagrado, por ende, nadie osa
examinarlos y mucho menos desafiarlos. Un miembro puede saber, y algunas veces
sabe, que hay mucho de falso en esa imagen o rol, pero se le mantiene, hasta el punto
en donde quien más sufre por el mito se opondrá con todas sus fuerzas a reconocer su
existencia y cambiar. El mito explica los comportamientos de los individuos en la
familia pero oculta los motivos, actúa como una especie de termostato que entra en
fu~cionamiento cada vez que las relaciones familiares corren peligro de ruptura, desin-
tegración y caos (Selvini Palazzoli et al., 1991).
El ritual familiar se encuentra bastante más próximo al código analógico del len-
guaje que al digital y, como se recordará, el componente analógico resulta mucho más
apto por su naturaleza que las palabras para unir a los participantes en una poderosa
vivencia colectiva, así como para .introducir una nueva idea básica que es necesario
compartir por consenso (Selvini Palazzoli et al., 1991). Un ejemplo útil de cuándo crear 1
un ritual para solucionar un problema en la familia podría darse en los casos en que -.
existe un antagonismo por ostentar el control entre el enfermo y su cuidador primario.
En este caso se podría crear un ritual por medio del cual los días lunes, miércoles y
ERRNVPHGLFRVRUJ
Conceptos y técnicas adicionales útiles . . . • JOJ
(
viernes el control estaría en manos del cuidador primario y los días martes, jueves y
sábado lo ostentaría el enfermo, dejando los domingos libres, de manera que en este
día ambos actuaran de manera espontánea. Este tipo de intervenciones evitan el des-
gaste del conflicto al prescribirse una secuencia.
l_ Otro aspecto importante al 'prescribir un ritual es la necesidad de que se ponga por
escrito, incluyendo la modalidad a la que debe responder, horario, eventual ritmo de
(
repetición, quién debe pronunciar las fórmulas verbales, en qué secuencia, entre otros
(Selvini Palazzoli et al., 1991).
(
Wright y Leahey (1994) señalan que las familias se encuentran inmersas en numero-
( sos rituales, algunos de los cuales se llevan a cabo todos los días (como ¿quién se bañará
primero?, ¿quién después?, o si se hará antes o después de tomar el desayuno); asimis-
mo, existen rituales para actividades que se llevan a cabo cada año (como ¿dónde será
la cena de Navidad?); y otros que son propios de cada cultura (como la Primera Comu-
nión, el Naven, el Kidushim, el Bar Mitzva, etc.). Sin embargo, estas autoras destacan
que una vez instalada la enfermedad, la mayor parte de los rituales se alteran y tienden
a desaparecer, por lo cual consideran que es necesario restablecerlos aun cuando el nivel
de participación de los miembros del sistema familiar deba cambiar. Pero, además,
deben crearse nuevos rituales que le permitan tanto a la familia como al enfermo en-
contrar nuevos significados a la vida. Finalmente, Rolland ( 1998) recuerda que muchas
familias encuentran una fuente de energía "curativa" en sus comunidades religiosas, así
como en Dios o en la naturaleza y expresan estas creencias a través de rituales.
IDEANDO UNA NUEVA NARRATIVA PARA LA ENFERMEDAD

Escapar del influjo de la historia de vida que el paciente y la familia han construido no
significa decirles que esa "historia" sea falsa o que carece de sentido, ni que como tera-
peutas se pueda disponer de otra narración más válida. Se sabe que una "historia" sólo
constituye un artefacto, un símbolo que representa la versión tal como la vive el ser
humano, es decir, cómo interpreta la danza de interacciones sociales que se han produ-
cido entre los miembros de la familia, _clan o sociedad. También se conoce que las his-
torias están sustentadas por costumbres sociales, políticas, rituales y otros hábitos que
modelan la convivencia humana. Escapar del influjo de una narración significa cues-
tionarla allí donde se genera, en la experiencia vivida del paciente y en los hábitos y usos
sociales de la vida diaria que la incluyen o le dan forma (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
[ La tarea del terapeuta consiste en buscar hechos vividos por el paciente que resul-
\
ten ser antídotos eficaces para desbaratar el vínculo que una historia destructiva ejerce
en el individuo enfermo, su familia o, finalmente, ambos. De modo que los relatos o
historias diferentes se crean a partir de cuestionar los hábitos, rituales o sucesos de vida
que impiden o dificultan la participación del individuo en una historia constructiva
( Griffith y Elliot Griffith, 1994).
¡ Selekman (1996) considera que este objetivo se logra reconstruyendo la historia
\.
del paciente y su familia utilizando con cuidado su lenguaje, conociendo y respetando

,.
el sistema de valores, mitos y creencias del grupo familiar y, por último, cuestionando y
' amplificando de manera adecuada las experiencias que la familia ha nulificado o supri-
mido, pero que han estado presentes y que llegan a ser las excepciones. Las excepciones
( ERRNVPHGLFRVRUJ
102 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 6). ·
toman la forma de pensamientos, creencias, sentimientos y pautas útiles de conducta que

han ayudado al paciente a liberarse de la mortificación que le ocasiona la enfermedad.
Estas excepciones, amplificadas por el terapeuta, sirven de bloques para construir una
nueva narrativa que los conduzca a formas positivas de manejar la enfermedad.
Al ayudar a los pacientes y a sus familias a reescribir su historia saturada de proble-
mas, quienes lo hacen se convierten en coautores y asesores, introduciendo diferencias
significativas capaces de cuestionar creencias obsoletas y modificar pautas de conducta
(Selekman, 1996). De acuerdo con Andersen '( 1994), el terapeuta puede utilizar una de
las siguientes construcciones en el acoplamiento de la realidad del grupo familiar: aqué-
llas bastante similares a la forma en que el paciente es capaz de enfocar su propio problema,
algunas que al paciente le pueden parecer muy descabelladas y que éste tenderá a rechazar
y, finalmente, las construcciones que "están en el punto medio, es decir, que son novedosas
pero no tanto como para que el paciente las rechace o se asuste ante ellas.
. White y Epson (1990) proponen elaborar diferentes tipos de preguntas terapéuti-
cas para ayudar a la familia a vencer la influencia de las narrativas destructivas y así
abrir un espacio en dónde considerar de modo diferente las situaciones problemáticas.
Ellos asisten a la familia en la coautoría de nuevas historias acerca de sí misma y sus
relaciones, las cuales se oponen a la narración dominante que les ha estado oprimiendo.
Estas preguntas inducen a la familia a encontrar sentido a las excepciones significativas,
vinculándolas con pautas de interacción particulares o con una serie de acontecimien-
tos ocurridos en determinado tiempo y lugar. Por ejemplo, "¿cómo se las arregló para
dar un paso tan importante y revertir la situación?", "¿qué se dijo a sí mismo cuando se
dispuso a tomar una medida de tal naturaleza?" (Selekrnan, 1996). Estas preguntas
permiten a la familia darle un nuevo significado a las excepciones y a "la explicación
única" que ha dado a los acontecimientos por medio de encontrar y adueñarse de una
nueva descripción de sí mismos, de sus relaciones familiares y de otras personas impor-
tantes en sus vidas. Además, los habilita para manifestar conocimientos alternativos.
Selekrnan (1996) da algunos ejemplos de preguntas de este tipo: "¿qué le dice este
hecho acerca de sí mismo y por qué cree que es importante que usted lo sepa?", "¿hasta
qué punto la nueva imagen de sí mismo ha modificado la percepción que tenía anterior-
mente de su persona?".
Selekrnan (1996) hace hincapié en que las preguntas llamadas "conversacionales"
constituyen la herramienta principal de todo terapeuta narrativo, pues permiten que el
diálogo se desarrolle fluidamente por áreas aún no exploradas. Además, admiten varias
respuestas por parte del sujeto de manera que se pueden aportar nuevos detalles. Por
otra parte, el terapeuta las elabora desde una posición de "no saber", es decir, desconoce
el rumbo que tomará la conversación al no presuponer cómo se responderán. Esto
,
contrasta con las preguntas por lo general reflexivas que usualmente se practican desde \.
una posición de "saber de antemano", en donde el terapeuta tiene el control sobre lo
que desea que el individuo enfoque. El hecho de que los miembros de la familia se
sientan en libertad de repetir sus historias los induce con frecuencia a revelar "lo que
1
aún no han dicho" y, en consecuencia, a generar nuevos significados y posibilidades; -,
por ejemplo, "si yo tuviera que ver en terapia a una familia como la suya, ¿qué me
aconsejarías que hiciera para ayudarla?", "si hubiera una pregunta que desearas que yo
ERRNVPHGLFRVRUJ
, (
Conceptos y técnicas adicionales útiles . . . • J 03
te formulara; ¿cuál sería?", "si en el futuro tuvieras un hijo que pasara por una situación
similar a la -tuya, ¿que consejo le darías?", "en caso de que hubiera algún problema en tu
( familia al que aún no nos hemos referido, ¿cuál sería?", "¿a qué miembro de la familia
le resultaría más difícil hablar de ello?", "sé que -anteriormente han acudido a otros
terapeutas, ¿qué aspectos creen ustedes que ellos no valoraron de su familia?".
(
OTRAS INTERVENCIONES QUE RESULTAN ÚTILES
EN EL TRATAMIENTO DE FAMILIAS
CON UN ENFERMO CRÓNICO
Como se ha mencionado reiteradamente, la comunicación terapéutica debe necesaria-

mente trascender los consejos que habitualmente, pero de forma ineficaz, se dan a los
propios pacientes y familiares. Prescripciones tales como "sé más amable con quien te
está atendiendo", "obedece las indicaciones de los médicos", "ten más paciencia con tu
familiar, no ves que está enfermo", etc., no son terapéuticas, aunque ingenuamente defi-
nen el cambio deseado. Estos mensajes se basan en el hecho de que, "con un poco de
voluntad" las cosas podrían cambiar y que, por tanto, el enfermo y las personas significa-
tivas a su alrededor pueden elegir éntre la salud y la enfermedad. Sin embargo, este
supuesto no es más que una ilusión de alternativas, pues cualquiera puede rechazarlo con
una respuesta inobjetable del tipo: "no puedo evitarlo" (Watzlawick et al, 1987). Otros
recursos alternativos con los que cuenta el terapeuta son los mapas familiares como guía
para el planteamiento de metas terapéuticas y el enfoque biopsicosocial.
LOS MAPAS FAMILIARES COMO GUÍA

PARA EL PLANTEAMIENTO DE METAS TERAPÉUTICAS
Se ha propuesto que, para facilitar la difícil tarea de organizar los datos clínicos obteni-
dos desde la primera entrevista, se utilicen mapas de interacción familiar como una
herramienta tanto de contenido como de interacción. Estos esquemas pueden apoyar
al terapeuta a plantearse, desde el inicio de la terapia, las hipótesis sobre los aspectos
( íntimamente relacionados con la presentación, permanencia, o ambos, de síntomas o
malestar general (Velasco de Torres, 1998). Como señala Minuchin (1992), los mapas
orientan a la acción. Lo anterior implica contar con esquemas o mapas hipotéticos de
lo que sería una organización familiar "adecuada", "normal" o "sana" (figuras 2-1 y 2-2),
i
\ así como lo que se considera disfuncional para que, a partir de estos supuestos, sea posi-
ble formular los esquemas de las familias que entran en terapia (Velasco de Torres, 1998).
La exploración clínica del funcionamiento familiar, por lo general, se hace a través
de observaciones acerca de cómo interactúa la familia. Minuchin, en su libro Familias
f
\ y terapia familiar (1992), propone la técnica de "escenificación", en donde se pide a la
familia que hable o discuta sobre un tema de interés familiar; generalmente se puede
utilizar el motivo de consulta que los trajo a la terapia, aunque también puede solici-
társeles que planeen unas vacaciones o algún menú, etc. Al observar la interacción: ~,I
terapeuta toma nota de los datos que le resultaron significativos, como la forma en que
la familia decidió sentarse, quién interactúo con quién, quién tomó las iniciativas,
ERRNVPHGLFRVRUJ
quién se alió con quién, si todos participaron o sólo algunos, quién atacó a quién y quién
le apoyó, etc. Un ejemplo de la utilidad de estos mapas o esquemas familiares se en-
cuentra en la representación gráfica propuesta por Velasco (1998) sobre los aspectos
que con frecuencia se observan en la "familia alcohólica", los cuales aparecen represen-
tados esquemáticamente en la figura 6-1.
En esta figura pueden observarse: a) fronteras difusas con la familia de origen
(Steinglass et al., 1977); b) fronteras cerradas en relación con actividades extrafarni-
1iares (Steinglass, 1980 a y b), e) fronteras difusas entre los miembros de la familia,
así como un gran involucramiento afectivo en donde todos hacen eco emocional con
los demás (Steinglass et al, 1993; Claros, 1991; Chavarría, 1996); d) alianzas abiertas o
encubiertas del padre no alcohólico con los hijos, así como con su familia de origen
(Claros, 1991); y e) desequilibrio jerárquico entre el individuo alcohólico y su pareja
(Berenson, 1976).
Si una familia en evaluación presentara estos aspectos en su funcionamiento,. el
terapeuta podría plantear la hipótesis de que sus metas terapéuticas tendrían que enea-
minarse a que:
• La familia nuclear establezca fronteras más "cerradas" con su familia de origen, así
como fronteras más permeables con otros núcleos sociales, laborales o educati-
vos, es decir, con el mundo exterior.
~~,;, .. . . .... ~. . ..
«I . ... \..
¡ · AM : : AM : '' :. AP : : AP :
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Figura 6-1. Organización de la familia alcohólica. ···=fronteras difusas individuales y entre subsistemas
(familia nuclear y familia de origen); - = fronteras externas cerradas; c.: .:>= alianza (madre e hijos,
madre y familia de origen, padre y alcohol); M = madre (con mayor jerarquía que el padre); P = padre
(con menos jerarquía que la madre); H = hijos (aliados a la madre y distantes del padre); AM = abuelos
11
maternos; AP = abuelos paternos; 1 = alcohol. ·
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Conceptos y técnicas adicionales útiles . . . • J 05
(
( • Se flexibilicen las alianzas entre el padre no alcohólico y los hijos, así como entre
el padre no alcohólico y la familia de origen, los cuales están coludidos en contra
( del padre alcohólico.
• Se restablezca la jerarquía del consumidor de alcohol a base de reconocerle sus
( aspectos positivos.
• Se apoye la autonomía física y emocional de sus miembros (cerrando un poco las
( fronteras individuales actualmente difusas) mediante evitar el sobreinvolucra-
miento y fu.vorer la independencia. Cada una de estas acciones repercutirá en
( beneficio del adecuado funcionamiento familiar.
Es evidente que estos esquemas elementales pueden identificar sólo los aspectos orga-
(
.nizacionales del sistema, tal y como lo harían los organigramas en una empresa; sólo
( restaría por explorar los aspectos de contenido: la historia familiar; los constructos que
cada uno ha desarrollado de sí mismo y de los demás; las formas de resolución de con-
( flictos; así como las circunstancias socioculturales, económicas y de desarrollo por las
que atraviesa la familia. Sin embargo, es de suponer que la representación gráfica de un
( fenómeno apoyará la visión general del mismo y, por tanto, ayudará a su mejor com-
prensión (Velasco de Torres, 1998).
(
CÓMO LOGRAR UN ENFOQUE BIOPSICOSOCIAL DEL PACIENTE
CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA Y DE SU FAMILIA
Bruce Miller (1995) considera que el enfoque biopsicosocial del enfermo crónico y su
familia permite alcanzar varios objetivos: primero, minimizar el impacto del padeci-
miento sobre el desarrollo y funcionamiento tanto físico como emocional del individuo
que la padece. Segundo, lograr un balance óptimo entre el manejo adecuado de la enfer-
medad y la calidad de vida tanto del paciente como de su familia. También facilitar que
el individuo se adapte y reintegre a su vida familiar y a otros aspectos de la vida, entre
ellos las áreas social, productiva y recreativa, y que la familia llegue a efectuar de manera
similar este proceso en todos los aspectos de su vida.
El enfoque biopsicosocial de Miller (1995) identifica tres niveles en los cuales se
pretende que el personal de salud actúe: 1) a un nivel biológico, a través de manejar y
llevar a cabo intervenciones en los aspectos fisiológico, médico-quirúrgico y farmaco-
lógico; 2) tomar las consideraciones necesarias para proporcionar al individuo un
ambiente adecuado, donde pueda solventar sus necesidades de desarrollo, psicosociales
y emocionales durante el tratamiento, como en el seguimiento de la fase crónica; y
3) llevar a cabo un plan de tratamiento integral ("holístico") que permita al paciente
aprender nuevos métodos para sobrellevar de la mejor manera posible los efectos de su
enfermedad en las diversas esferas sociales, ya sea en la escuela, el trabajo, con los
amigos, los parientes, en la iglesia y el sistema de salud, entre otros.
Además de integrar los diferentes aspectos mencionados a través de todo este capí-
tulo, para cumplir con los objetivos de un tratamiento biopsicosocial es necesario, de
acuerdo con Miller (1995), enfatizar los siguientes asuntos: 1) considerar cómo los
diferentes aspectos biológicos, psicológicos y sociales interactúan en la enfermedad, así
como sobre su manejo, el proceso de aceptación, adaptación y la forma de sobrellevarla
adecuadamente; 2) lograr un balance entre la calidad de vida del individuo y su familia,
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y el manejo de la enfermedad; 3) apreciar las dificultades que ocasionará que la familia

tenga que hacerse cargo del padecimiento y-su cuidado, así como facilitar su pronta y
más acertada resolución; 4) tener en cuenta el rol central que ejerce el equipo de salud
en integrar el desarrollo biopsicosocial del individuo y su familia en relación con la
enfermedad y su mundo social; y 5) la-importancia que tiene anticipar a quien padece
la enfermedad lo que le sucederá, así como los cambios organizacionales que surjan en la
familia, para poder guiar de este modo las modificaciones necesarias para que el apo-
yo familiar y social sean más efectivos.
Finalmente, parece importante recordar que para que el terapeuta logre una con-
ducta eficaz con sus pacientes necesita desplegar cualidades como franqueza, claridad,
y ser capaz de brindar confianza; t¡mbién necesita habilidades de relación, entre las
que se pueden mencionar calidez, humor, pero sobre todo, no hacer sentir culpable a
nadie dentro del grupo familiar (Alexander y Parson, 1982). Los terapeutas que cuen-
tan con estas cualidades pueden llegar a producir "cambios rápidos en las familias y
difícilmente tendrán deserciones". •
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(
e Cáncer en la familia
(
(
Desde los tiempos antiguos al cáncer se le ha considerado como
(
una enfermedad terminal, la cual ha sido relacionada con múlti-
( ples factores tanto psicológicos como ambientales y genéticos.
A continuación se analizarán las observaciones que han contri-
( buido a que los factores psicológicos sean clasificados como un
factor importante en la posible etiología del cáncer. -
FACTORES DE RIESGO PSICOLÓGICO:

EL PACIENTE PRECANCEROSO
La idea de que existen factores psicológicos vinculados con el

( cáncer no es nueva. En el año 190 d.C., Galeno observó que las "
mujeres "melancólicas" enfermaban más de cáncer del pecho
(
que las "sanguíneas". A partir de 1987, las publicaciones coinci-
den en asociar las pérdidas, el abandono, la pena y la melancolía
(
con la aparición de esta enfermedad (Murray y Me Millan, 1993).
Estudios efectuados en ratas muestran que la privación
temprana, así como el maltrato a través de métodos como elec-
( trochoques, hambre, sed, falta de movimiento, separación
temprana, soledad y ruido, se relacionan con un deterioro en las
( defensas del organismo contra virus oncógenos. De manera que,
por lo general, estos animales mueren antes, o bien, tienen tu-
mores más grandes o enferman en mayor proporción cuando se
les inyecta un virus de este tipo. Por otra parte, estos estudios
\
107
(
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también informan que los animales que reciben más cuidados o son más acariciados
parecen resultar más protegidos contra el cáncer (De la Parra y Poder, 1992).
A estos estudios hay que agregar algunos otros que han comparado grupos afecta-
dos por un tumor y grupos control mediante distintos parámetros psicológicos. Éstos
comprenden características y comportamientos sociales como hechos traumáticos acon-
tecidos durante.la infancia, conflictos emotivos, dificultades de adaptación familiar o
profesional, etc. Actualmente están en marcha investigaciones de este tipo, aun cuando
muchas de ellas son objeto de agrias críticas metodológicas. Vale la pena hacer hincapié
en que esta ruta de exploración sugiere que el riesgo de cáncer aumenta, entre otras
razones, por grandes pérdidas o duelos no elaborados; por una incapacidad persistente
para aceptar que no siempre se es c_apaz de sortear y resolver todo tipo de dificultades
con éxito; por una desesperación que permanece y que no se encuentra abiertamente
declarada; o por una tendencia del individuo a posponer a toda costa sus propias
necesidades vitales (Baltrusch, 1975; Onnis, 1997; Srierlin et al., 1997).
Las vivencias de rechazo, las desilusiones, así como una forma de desesperación
persistente y silenciosa, acompañada de una idealizada disposición a la adaptación y una
excesivamoderación, pueden predisponer al individuo a desarrollar cáncer ( Onnis, 1997).
Los conocimientos actuales que implican a estos factores psicológicos en la predis-
posición de las personas para llegar a contraer cáncer apuntan en 1 de 2 direcciones:
variables de personalidad y situaciones de depresión, duda y pérdida (De la Parra y
Fodor, 1992). A continuación se analizarán cada una de ellas.
VARIABLES DE PERSONALIDAD
La experiencia clínica vigente con pacientes que sufren de cáncer resalta el hecho de
que estos individuos parecen tener importantes dificultades en la descarga emocional,
lo cual les impide llegar a realizar una adecuada catarsis; por lo común, tienden a reac-
cionar de manera más inhibida y reprimida que los controles. Además, los pacientes
que de acuerdo con estos estudios podrán llegar a desarrollar una neoplasia, resultan
ser más temerosos e hipercontrolados que aquellos que posiblemente se encuentran a
salvo de sufrir de este padecimiento; por otra parte, los primeros suelen presentar en
todo momento una actitud más defensiva.
De acuerdo con Bahne-Banson (1981) quienes se consideran vulnerables a tener
algún riesgo de presentar cáncer usualmente utilizan dos mecanismos psicológicos
de defensa. Éstos son la represión, entendida como el proceso mediante el cual se trata de
alejar de la conciencia las emociones que resultan displacenteras y, por otra parte, la
negación, mecanismo que evita apreciar la realidad que a todas luces resulta evidente.
Los pacientes con predisposición al cáncer también tenderán a no expresar los senti-
mientos como angustia, tensión o rabia y, por lo general, se presentarán como alegres,
despreocupados y sobreadaptados; además, manifiestan una fuerte internalización de
las normas sociales y morales.
Onnis (1997) refiere un estudio de Grossarc-Maticek durante los decenios de 1960-
69 y 1970-79 en 1353 sujetos yugoslavos. Después de analizar a todos los integrantes
del grupo, este investigador clasificó como personas con riesgo de llegar a padecer algún
tipo de neoplasia en un futuro a 38 individuos debido a sus características psicosociales.
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Cáncer en la familia • J 09
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Entre los aspectos que este autor consideró como predictores de un cáncer figuraban:
( dirigirse más por la razón que por los sentimientos, sacrificarse, evitar conflictos, des-
cuidar sus propias necesidades físicas y no poder expresar de manera abierta y directa
( sus emociones. Un seguimiento llevado a cabo después de 10 años mostró que 37 de
los 38 candidatos predispuestos a sufrir de un tumor maligno habían fallecido de algu-
( na variedad de cáncer. Pero, por otra parte, con el uso de las variables antes mencionadas
Grossart-Maticek no consiguió pronosticar el futuro desarrollo de una neoplasia en
otras 204 personas del grupo original del estudio. Posteriormente, otros investigadores
realizaron complejos análisis estadísticos con los datos de la población estudiada, los
( cuales también demostraron que existían correlaciones elevadas y significativas entre
variables psicosociales y físicas en el grupo de personas afectadas por tumores, que
Grossart-Maticek no había considerado.
Según Srierlin y colaboradores (1997), el candidato ideal para desarrollar un tumor
usualmente parece presentar las siguientes características psicosociales: 1) un "compor-
tamiento de riesgo", es decir, el individuo arruina su propia salud exponiéndose a
agentes cancerígenos, minimizando sus síntomas, sin concederse algún tiempo para su
descanso físico, no toma en cuenta las señales de alarma que su cuerpo le envía e ignora
los diagnósticos presuntivos ante la sospecha de una malignidad. 2) Una actitud de
armonía, de ser razonable y evitar los conflictos o rebelarse sacrificándose por los de-
más, especialmente por los miembros de su familia a los cuales idealiza. 3) Se siente
desesperado y oprimido detrás de su fachada de adaptación y optimismo. 4) Por lo
general, es indiferente a sus propias necesidades esenciales como dedicar tiempo para
estar y disfrutar de la calma y el descanso; disfrutar del placer sexual; valorar la necesi-
dad de apego hacia los demás como algo agradable, sin considerarlo como una debilidad
o dependencia. 5) Tiene dificultades para encontrar personas que él considere capaces
y que le ayuden a satisfacersus necesidades. 6) Parece ser muy vulnerable a pérdidas,
ofensas o experiencias de rechazo, como se analizará a continuación.
HIPÓTESIS DE LA DEPRESIÓN, DUDA Y PÉRDIDA

Persky y colaboradores (1987) publicaron el seguimiento de 2018 trabajadores de una
compañía de electricidad de EUA durante 20 años. Si bien en este estudio no se logró
(
relacionar tipos de personalidad o el uso de ciertos mecanismos de defensa con la
'· prevalecía de cáncer, sí se demostró con claridad una correlación positiva entre la de-
presión psicológica (determinada mediante el Moudsley Personality Inventory) y la inci-
dencia y mortalidad por cáncer. Esta correlación persistía aun cuando se hicieron ajustes
estadísticos en el estudio con la finalidad de controlar aquellos factores de riesgo más
frecuentemente asociados a los diversos tipos de cáncer como alcohol, tabaco, antece-
( dentes familiares, etc. Otro de los hallazgos importantes comunicados por estos autores
fue que una vez presente la depresión en el sujeto, ésta se constituía en un factor de
riesgo para desarrollar cualquier tipo de neoplasia; sin embargo, no cualquier tipo
de depresión o pérdida implica que existe un riesgo para el desarrollo de cáncer. Ésta
debe de coexistir con una constelación de hechos en la vida del paciente, entre los
cuales están una o varias pérdidas significativas tempranas -con frecuencia de manera
inesperada o violenta-, o bien, que el sujeto haya sufrido de desamparo o una relación
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
11 O • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 7)
distante por parce de los padres. Por otra parte, quizá exista una relación muy estrecha
-es decir, simbiótica- pero ambivalente con una figura parental; muchas veces esta
unión se desarrolla después de la pérdida temprana antes mencionada. Es así como se
observa que la pérdida que precede al desarrollo del tumor conlleva una regresión por
la reactivación del sufrimiento infantil o por la muerte de aquel ser con quien se esta-
bleció una relación de dependencia, lo que finalmente conduce a un duelo no elaborado
(De la Parra y Fodor, 1992).
APARICIÓN DE LA ENFERMEDAD:
EL PACIENTE CON CÁNCER
Según Onnis ( 1997), la neoplasia se manifiesta a menudo al momento de algún cambio

decisivo en la situación familiar; una gran cantidad de trabajos demuestran que el
duelo -en especial aquél relacionado con la muerte o la pérdida de la pareja- dete-
riora el sistema inmunológico. Pero ésta no es la única condición que disminuye el
funcionamiento del sistema defensivo del cuerpo; por ejemplo, la depresión de cual-
quier tipo se relaciona con una disminución en las funciones que lleva a cabo el sistema
inmunológico celular, lo cual se evidencia por la baja respuesta liníocítica, sobre todo
en la misión de defensa de las células T cicotóxicas y las NK (ambas protegen al orga-
nismo de las células tumorales). Por otra parce, el duelo refuerza el sentimiento de
vacío que existe en el individuo propenso al desarrollo de una tumoración, así como su
sentimiento de aislamiento, además de reactivar y vigorizar la tensión y los conflictos
no resueltos entre los miembros de la familia.
De acuerdo con Srierlin y colaboradores (1997), algunos pacientes pueden sentir
la aparición del tumor como un alivio: "La enfermedad que por muchos años se me
anunció a través de dolores de cabeza e insomnio finalmente se ha declarado". Sin
embargo, para la mayoría de los pacientes existe una tensión y un conflicto muy fuerte
tras el diagnóstico, el cual se vincula con una gran sensación de vacío.
Durante esta fase es importante analizar tres etapas que presentan retos muy diferen-
tes, tanto para el paciente como su familia; éstas son el momento en que se les informa
del diagnóstico, la fase crónica del padecimiento y cuando el paciente se encuentra al
borde de la muerte.
INFORMACIÓN SOBRE EL DIAGNÓSTICO

Las encuestas anglosajonas revelan que entre 79 y 99% de los pacientes con cáncer
prefieren conocer su diagnóstico; varios estudios muestran que, en promedio, 80% de (
los enfermos prefieren saber si padecen o no la enfermedad (De la Parra y Fodor,
1992). Por otra parte, se ha comparado la evolución entre un grupo de pacientes a <,
quienes se les informó del diagnóstico de cáncer y otro de enfermos que desconocían
ese hecho. En este estudio, en un primer momento, tanto el grupo de pacientes infor-
mados como sus familiares presentaron una mayor conmoción emocional que aquéllos
a quienes no se les dio a conocer que sufrían del padecimiento; sin embargo, al conti-
nuar el seguimiento, el grupo de los individuos que desconocía su diagnóstico, así
ERRNVPHGLFRVRUJ
( Cáncer en la familia • 111
(
como sus familias, mostraron mucho más dificultades de tipo emocional y de adapta-
ción al padecimiento.
De acuerdo con las investigaciones realizadas por Stuber (1995), el diagnóstico de
( cáncer para el niño no aumenta sus niveles de estrés, más bien, son los diferentes tipos
de tratamientos y su asociación con el dolor físico, el aislamiento y el miedo a morir los
( factores que lo producen. Esto no implica, por supuesto, que el temor, la ansiedad y el
estrés no aumenten en los padres desde el momento del diagnóstico, por otra parte,
parece ser que en los individuos adultos el momento en que se comunica el diagnóstico
( y los periodos previo y posterior -y no los tratamientos instituidos- constituyen los
que generan el mayor grado de estrés (Palmer et al., 1993).
( La adaptación del individuo a la enfermedad es básica para alcanzar una mejor
cooperación con el tratamiento y para lograr un menor grado de sufrimiento psíquico
(Swensen y Me Millan, 1993). Se han descrito diferentes factores y razones que com-
plican la habituación de un individuo al hecho de padecer cáncer (De la Parra y Fodor,
1992), entre ellas se pueden mencionar:
a) La situación médica del padecimiento. La gran cantidad de síntomas físicos ocasio-
nados por la neoplasia, aunados a un deterioro en la imagen corporal y a un mal
pronóstico -tanto por la gravedad del tumor como por el grado de discapacidad
que pueda producir-, se han relacionado con la aparición de conductas que con-
llevan a una maladaptación.
b) A menor edad del sujeto con neoplasia existe un mayor grado de dificultad para que
tanto éste como su familia lleguen a adaptarse de manera adecuada al padecimiento.
e) En cuanto al género, los varones reaccionan, por lo general, con pautas más negativas
que las mujeres ante una enfermedad, pues usualmente la relacionan con pérdida de
su independencia y de su capacidad de decisión; la experimentan como un obstácu-
lo para conseguir sus fines profesionales, laborales y financieros, vinculándola con
frustración y fracaso. Por otra parte, los varones buscan menos apoyo psicoterapéutico
profesional, así como informal (Beutel et al., 1996).
d) Con relación al estado civil, los casados se adaptan mejor que los solteros, pues
parece que cuentan con un mayor respaldo en el apoyo que su cónyuge es capaz de
brindarles, tanto durante la fase de diagnóstico como en la etapa crónica del pade-
cimiento.
e) La situación económica se relaciona con mayor o menor disponibilidad para aliviar
la enfermedad, así como los síntomas y el deterioro de la imagen corporal; debido a
ello, a mayor recursos materiales, mayor adaptación al diagnóstico. Sin embargo, el
dinero no sólo representa la seguridad económica, también es símbolo de prestigio
y autoridad, tanto en el lugar de trabajo como en el hogar. Cuando un varón se ve
privado por enfermedad de su capacidad para ganar dinero, se sentirá emasculado,
\
(
sin poder, y a menudo manifestará sentimientos de desamparo y frustración, tor-
nándose violento o cayendo en una profunda depresión (Walters et al., 1991).
f) La etapa de la enfermedad cuando se diagnostica un cáncer incipiente ofrece mayor
probabilidad de éxito en el tratamiento, así como una cantidad reducida de sínto-
mas y un mejor pronóstico, por lo que la persona se adaptará con mayor facilidada
su padecimiénto. Pero, a medida que el trastorno se encuentra en etapas más avan'.z~-
¡
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(
das, aumentan la desesperación, la desesperanza, la frustración y la rabia ante la

.poca efectividad de los tratamientos y el aumento en los signos y síntomas secun-
darios, así como el importante grado de discapacidad que el padecimiento ocasio-
na; por tanto, el paciente tenderá a comportarse con falta de optimismo y menor (
adaptación.
g) El tipo de tratamiento, pues uno que sea doloroso o que ocasione síntomas secun-
darios indeseables y cuyas consecuencias no se hayan explicado debidamente, puede
(
dificultar aún más el proceso de adaptación.
h) La estructura de la personalidad del paciente, misma que podría determinar impor-
tantes resistencias al tratamiento. Así, las estructuras de personalidad narcisista no
toleran la fragilidad física, ni el deterioro en la imagen corporal y reaccionan con ira;
a su vez, el paciente con personalidad paranoide se sentirá afectado por el trata-
miento y tendrá una actitud suspicaz ante éste.
Es importante recordar que, en la etapa inicial de la fase crónica, la mayoría de los
pacientes necesita y está en disposición de hablar repetidas veces sobre su diagnóstico
de manera libre y honesta pu~s, dado que existe un tratamiento para el padecimiento,
se crea una expectativa de curación, incluso a veces poco realista. En un periodo más
avanzado, la esperanza por lo general desaparece y se convierte en miedo; de manera
que pueden llegar a tener fe en el médico, más ya no en sus tratamientos; algunos
presentan negación mediante el "olvido" voluntario de la enfermedad y de sus con-
secuencias, gradualmente se vuelven más pasivos, solitarios y menos comunicativos
(Abrams, 1966).
Aun en esta situación tan precaria, los pacientes con cáncer se esfuerzan por man-
tener su optimismo, el espíritu de sacrificio que habitualmente les había caracterizado
hasta este momento, y el heroísmo con el que enfrentaban las situaciones difíciles. De
modo que intentan no dar importancia a las señales de su cuerpo que parecieran decir-
les "Estoy cansada(o), estresada(o), enferma(o). Tengo miedo, estoy encolerizadaío),
no puedo seguir así" (Stierlin et al., 1997). Finalmente, ante el diagnóstico de un
tumor canceroso, estos sentimientos consiguen emerger como una última invitación
para incitar en el individuo un cambio en su estilo de vida pero, por lo común, el
paciente lo interpreta como una prueba más de que es un fracasado; esta actitud le lleva
a avergonzarse y a reforzar su autocontrol heroico, así como su espíritu de abnegación.
Ante esto, la familia, los amigos, así como el personal de salud, se ven imposibilitados
para razonar con empatía respecto a la penosa situación del paciente, lo cual les difi-
culta evaluar de modo objetivo la situación, así como aclarar, ayudar a distinguir y
elegir las posibles soluciones para el conflicto (Onnis, 1997).
Después del diagnóstico, de acuerdo con Me Carron (1996), es importante que el 1
\
terapeuta tome en cuenta que, en general, la persona más afectada por el descubri-
miento del trastorno será la pareja del enfermo; a su vez, la actitud que adopte la pareja
frente a la adversidad influirá en el comportamiento de los demás miembros del sis-
tema, por lo que es importante controlar su ansiedad. Dado que la información es el
mejor antídoto contra la ansiedad, es preciso explicar al enfermo el tipo de cáncer que
padece, en la terminología más sencilla posible, para lo cual es recomendable que se
utilicen diagramas (Velasco, 1998). Otro aspecto a considerar es que muchos familiares
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Cáncer en lafamilia • 113
se sienten abrumados por la culpabilidad cuando descubren que un ser querido tiene
( cáncer y revisan los acontecimientos de sus vidas intentando encontrar alguna explica-
ción o justificación. Así, es importante permitir que la familia hable sobre estos senti-
mientos y ofrecer una explicación que aclare que el cáncer es multifactorial, debe buscarse
también prepararlos para cambios importantes en su estilo de vida ~pues deberán
interrumpir sus rutinas habituales a causa de las visitas al hospital y después del alta
deberán encargarse del cuidado en casa del enfermo, además de que tendrán que asu-
mir algunas de las tareas que normalmente realizaba el paciente.
FASE CRÓNICA DE .LA ENFERMEDAD

Los estudios realizados con parejas, uno de cuyos miembros sufre de cáncer, describen
· un aumento en las expresiones de afecto entre ellos; al mismo tiempo que surgen pro-
blemas causados por el estrés que la enfermedad les ocasiona. Este "acercamiento"
es de tipo conductual o instrumental, mientras que a la vez se produce un alejamiento
de tipo afectivo o intrapsíquico (Swensen y Fuller, 1992); lo que se debe al hecho de que
el cónyuge sano tiene la necesidad de apartarse afectivamente poco a poco de su pareja.
Esto es un mecanismo de defensa que busca preservar la fuerza que requiere para apo-
yar a la pareja enferma. Por otra parte, desde un punto de vista conductual se puede
considerar que aun cuando el cónyuge sano siente la responsabilidad de hacerse cargo
del "enfermo", de brindarle todo el amor, cariño y protección necesarios, al mismo
tiempo advierte el deseo de huir, de tomar distancia, pues este ser tan querido morirá
y lo dejará (lo que se experimenta como un abandono) y él no quiere sufrir. Así, co-
mienza a alejarse afectivamente con el fin de protegerse a sí mismo, pues de esta manera
-piensa- sufrirá menos cuando la muerte finalmente los separe, por lo que tomará
las medidas necesarias ahora para protegerse y no enfrentar este hecho día a día. En un
intento por no sentir o minimizar la culpa que esta situación le ocasiona, muchas veces
el cónyuge sano llega a proteger tanto al enfermo que lo infantiliza, de modo que dejan
de ser pareja para convertirse en algo similar a una relación entre una madre o padre
"protector" y un hijo "dependiente".
Luego del diagnóstico de cáncer y aun cuando el paciente no lo haya asimilado por
( completo, éste debe prepararse para iniciar un tratamiento. Este hecho puede ser inter-
pretado por él y su familia como una experiencia traumática; manifestada por pensa-
mientos aversivos en contra del tratamiento, represión de hechos, pensamientos tan
preocupantes que muchas veces se niegan a nivel consciente, así como rabia, resenti-
(
miento y angustia. Todas estas reacciones son consideradas como respuestas normales
¡ I
ante un evento traumático y no son patológicas a menos que se prolonguen durante
mucho tiempo o excedan un límite normal de tolerancia (Palmer et al., 1993).
1
\
1 Los pacientes con cáncer necesitan apoyo emocional durante su enfermedad, el
cual puede provenir, de acuerdo con un estudio de Slevin y colaboradores (1996),
1 de su médico de cabecera, su familia, los médicos consultantes o a través de terapia de
\
grupo conducida por los propios pacientes o por el personal de salud. Además, en este
( estudio se encontró que aquellos pacientes que buscaban mayor información acerca de
su enfermedad y de su tratamiento lograban manejarla mejor.
(
\.
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Se ha encontrado que brindar información objetiva acerca del tratamiento permi-

tirá al paciente desfocalizar su atención del área de las emociones, lo cual disminuirá el
estrés que experimentará durante esta experiencia de por sí difícil (Johnson et al., 1989);
tal información debe incluir una descripción-de las sensaciones físicas que el individuo
experimentará -de la manera más objetiva posible-, así como los procedimientos,
horarios, duración, lugar en el que se llevarán a cabo, personal que intervendrá, etc. De
acuerdo con Me Carron (1996), es importante informar acerca de los efectos adversos
de la quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia y demás tratamientos. Un comentario
como "es posible que note algunas náuseas, pero existen medicamentos muy buenos
para controlarlas" es mejor que decir "la quimioterapia no le causará ninguna molestia".
Resultan especialmente útiles los materiales impresos donde se detallan los efectos
secundarios de los tratamientos, así como la forma de controlarlos.
Dado que nadie puede soportada visión de un ser querido que sufre, aunque sea
por procedimientos relacionados con el tratamiento de su padecimiento, es muy impor-
tante controlar el dolor. Al respecto, Cree! (1996) comenta que a pesar de que hay avan-.
ces importantes en el control del dolor, éste continúa siendo un importante problema
para la mayoría de los pacientes oncológicos, sus médicos tratantes y sus familiares. Para
los médicos es más fácil reconocer el dolor agudo que el crónico, dado que los pacientes
con dolor crónico pueden llegar a aprender a vivir con él, quizá el clínico llegue a
presumir que el paciente no está sufriendo y no le ofrezca ningún tratamiento; mien-
tras que en casos de dolor agudo, el incremento en los signos vitales y la gesticulación
difícilmente pueden ignorarse. Por otra parte, como la respuesta "adecuada o apropiada"
al dolor es social y culturalmente aprendida, el paciente puede o no expresar o admitir
abiertamente que siente dolor.
Existen intervenciones psicológicas efectivas que se pueden utilizar frente al dolor,
entre las cuales se encuentran las técnicas de distracción, relajación, hipnosis, visualiza-
ción creativa y las terapias cognitivo-conductuales. Estas técnicas se pueden utilizar
tanto para disminuir el dolor como el estrés que tal vez generen los procedimientos
diagnósticos y terapéuticos, tanto en niños como en adultos (Kazak et al, 1996).
Además del dolor, existen otros aspectos importantes a los cuales dar atención
durante la fase de tratamiento, como son el sexo y la infertilidad (Me Canon, 1996).
El tratamiento contra el cáncer, por lo general, obstaculiza la vida sexual del paciente.
La pareja puede evitar el sexo por temor a que pueda ser contraproducente para el
enfermo, por otra parte, la radioterapia y la quimioterapia pueden disminuirla libido.
Así que resulta importante animar a los cónyuges a que discutan con libertad los con-
flictos en esta área, tanto entre sí como con el equipo de salud. (
Por otra parte, según Me Carron (1996), la cuestión de la infertilidad puede tener
un peso significativo tanto en las parejas de reciente formación como en aquellas que
no han completado su familia. La quimioterapia y la radiación pélvica tal vez ocasio-
nen infertilidad transitoria o, en algunos casos, definitiva; la histerectomfa radical y la
orquidectomía bilateral lo hacen de forma permanente. Así, es importante determinar
las implicaciones que esta situación tendrá sobre la pareja, así como informarles de las
vías alternas a las que pueden recurrir.
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r-(
Cáncer en la familia • 115
( Rait ycolaboradores (1992) comunican que, pese a los espectaculares resultados de

remisión de los cánceres infantiles luego de tratamiento, estos niños no logran la recupe-
( ración completa. Esto se debe a que tanto el paciente como su familia se quedan viviendo
"bajo la espada de Demócles", esperando una recurrencia, así como cualquier otro efecto
que el tratamiento -ya sea quimioterapia, radioterapia, o ambas- pueda producir en
otro órgano del individuo. Por lo cual deben tener un seguimiento casi de por vida.
Estos" autores también señalan que los adolescentes que se han "recuperado" de
una malignidad perciben a su familia como más rígida y cohesiva que otros que no han
( padecido enfermedad alguna. Por tanto, la familia reacciona tratando de olvidar "la
enfermedad", prohibiendo a todos sus miembros que hablen del tema y tratando de
entrar en una fase centrífuga, en donde se intenta lograr la independencia y la autosu-
ficiencia de sus miembros bajo un marco de cohesividad, lo cual parece contradictorio,
pues tanto los jóvenes recién recuperados como sus familias tienen un alto deseo de
independencia, pero no están acostumbrados a la misma, de manera que les resulta
difícil romper con la organización cohesiva vigente hasta hace poco. Esto conlleva que
los sobrevivientes de una neoplasia hematológica manifiesten un mayor número de
problemas en estudios de seguimiento a largo plazo en áreas como nivel de autoestima,
depresión, ansiedad, así como pobre relación y dificultad para hacer amigos, además
de ciertos problemas en la escuela y el trabajo (Mulhern et al., 1989).
En general, los familiares siempre mantienen la esperanza de que el paciente acabe
por sobreponerse al cáncer, pero también tienen miedo de que la enfermedad reaparez-
ca una vez concluido el tratamiento; ésta es una de las cosas que genera más ansiedad
en la familia cuando el enfermo va a ser dado de alta (Ell et al., 1988). Así, en caso de
recidiva, es decir, cuando el cáncer había sido considerado inactivo o controlado y
resurge, se mantendrán al mínimo los sistemas de apoyo del paciente, de su cuidador
primario y de su familia en general, pues ninguno de ellos buscará nuevos apoyos ya
que no quieren representar una carga. Por otra parte, los viejos apoyos usualmente
(
ya han vuelto a su rutina de vida, pues al considerar que el tumor estaba controlado y
que únicamente era necesario un periodo de observación para vigilar que no recurriera
-periodo conocido clínicamente como remisión- probablemente consideraron que
( su ayuda ya no resultaba necesaria. Como resultado de esto, los signos de fatiga en los
miembros cercanos de la familia -pero sobre todo en el cuidador primario- resultan
( evidentes, de manera que es importante instarles a que descansen. Otro punto a consi-
derar después de la recidiva es la cólera que sienten los familiares del paciente ("tanto
( esfuerzo y no sirvió para nada''), así como la intensa búsqueda de culpables, razón por
la cual antagonizan con los profesionales de la salud quienes, por tanto, deben perma-
( necer tranquilos y dejar que la familia exprese sus sentimientos. En particular es necesario
que les hagan notar que el personal de salud está de su parte (Me Carron, 1996).
(
FASE TERMINAL: EL PACIENTE MORIBUNDO
(
En general, la familia de un paciente con cáncer comprende que la muerte del enfermo
( es inminente cuando el foco de atención del equipo de salud se desplaza desde los
tratamientos curativos -usualmente agresivos y esperanzadores- hacia los cuidados
( paliativos -por lo general pasivos y poco elocuentes-; así, es importante recordar
ERRNVPHGLFRVRUJ
que conforme se acerque la muerte, incluso los familiares más seguros de sí mismos
recibirán de buen agrado cualquier ayuda externa. La capacidad del equipo de apoyo
para anticiparse a sus preguntas y preocupaciones le permitirá apoyarlos en un mo-
mento en el que están asustados y confusos (Me Carron, 1996).
Cuando el paciente se enfrenta a la inminencia de la muerte con frecuencia experi-
menta angustia, la cual se relaciona con pérdidas futuras, así como depresión ocasionada
por las pérdidas pasadas. Por otra parte, tiende a perder autonomía y control sobre la·
situación. Es posible que sus seres queridos se hayan alejado emocional e incluso física-
mente, por su propio temor a la muerte, ocultándole información, creando una barrera
de silencio a su alrededor, dejándole solo, sin alguien que lo contenga emotivamente.
Esto hace que el paciente adopte conductas regresivas y mecanismos de defensa tales
como: a) rechazar para no ser rechazado, incluso manifestando agresividad hacia las
personas que más ama, quienes no logran comprenderlo. b) Diversos tipos de nega-
ción, que pueden ir desde negar la enfermedad, su pronóstico y gravedad, así como
impedir que se le practiquen exploraciones físicas, exámenes de laboratorio y gabinete,
o tratamientos quirúrgicos o médicos; en algunos casos llega a rehusarse a recibir sus
medicamentos. e) Desplazamiento, por ejemplo, quejarse de fuertes dolores al ser inyec-
tado para no reconocer el miedo real al dolor que le produce el padecimiento, así como
a su posible muerte. d) Intensificar los mecanismos de defensa característicos para
reducir la angustia y la depresión.
La rabia que el paciente manifiesta surge como protesta contra el destino y como
una defensa contra el desamparo y la falta de autonomía; a través de ella busca de
manera errónea obtener cierto grado de control sobre la muerte. El temor hacia ésta es
desplazado por el miedo a sufrir dolor físico, de manera que pequeñas molestias llegan
a provocan gran malestar para así no pensar en la muerte (De la Parra y Fodor, 1992).
Por otra parte, la familia también recurre a mecanismos de defensa tales como:
• La intelectualización, por medio de la cual, luego de efectuados diversos trata-
mientos, trata de llegar a conocer los detalles más ínfimos acerca de las estadísticas
de supervivencia para el padecimiento, con la finalidad de someter a su pariente
a estos procedimientos y así sentir que efectivamente hacen algo por él o ella.
• Se manifiesta una actitud de aislamiento, procurando no comunicarse, en espe-
cial, para no expresar los sentimientos de miedo, dolor y angustia que la inminente
muerte de su familiar produce.
• La racionalización, es decir, se busca una explicación que justifique la cercana muerte
de su ser querido. Esto se logra a través de expresiones como "ha sufrido tanto que
(
ya es prudente que descanse", "esto ya no es vida, sería mejor que muriera".
• Se separan las emociones de la idea que las acompafia, es decir, se crea un distan-
ciamiento entre ellos y el enfermo; por ejemplo, la familia busca que al enfermo
no le falte nada material, a través de proveerle bienestar, cuidados y atenciones,
pero a la vez no le permiten, ni se permiten a sí mismos, la posibilidad de expresar
sus emociones y sentimientos.
• La evasión, con la que buscan distraerse en otra cosa y evitar pensar en la enfer-
medad y posible desenlace fatal.
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Ocultar los hechos, lo cual constituye una actitud paternalista mediante la cual
se infantiliza al paciente.
• El fugarse a la hiperactividad, pues al no tolerar su impotencia, la familia recurre
a mecanismos desesperados para curar al paciente.
( • La compenetración excesiva con el sufrimiento del enfermo, lo que resulta con-
traproducente tanto para él como para los demás miembros del sistema familiar.
Las pérdidas -en especial la muerte- son inevitables, pero pueden llegar a ser
paralizadoras si el duelo no se realiza de manera adecuada. El proceso de duelo requiere
de alguien cercano con quien compartir la pérdida. Ayudar a la familia a funcionar
( mejor durante esta etapa es algo que puede hacerse abordando los sentimientos no
expresados relativos a la muerte del pariente tan querido. Los sentimientos contingen-
tes ala pérdida se pueden expresar con mayor facilidad y el proceso de duelo se puede
lograr mejor cuando una familia está funcionando bien y tiene pocos conflictos cróni-
cos no resueltos, especialmente entre sus miembros y el familiar que acaba de morir, así
como cuando ha logrado solventar o realmente no tiene sentimientos de incumpli-
miento ocultos o secretos cargados de culpa que encubrir (Beavers y Hampson, 1995). ·
Es posible considerar que una psicoterapia ha sido eficaz cuando aborda estas
carencias aumentando la fortaleza de los miembros de la familia y dándoles la sensa-
ción de sentirse cercanos y seguros. El duelo no puede darse en solitario; para que se.
produzca una recuperación efectiva de una pérdida significativa siempre es necesario
que se compartan los sentimientos que rodean a la privación. Una pérdida se acepta
mejor cuando se pueden identificar y esperar fuentes alternativas de satisfacción (Beavers
y Hampson, 1995).
EFECTOS DEL CÁNCER EN LA FAMILIA
El cáncer tiene un efecto "rnerastatizante" dentro de los miembros de la familia, es

( como un terrorista que aparece en la intimidad del hogar, demandando todo lo que
' ésta tiene; por tanto, si se desea que la familia llegue a aceptar la enfermedad, deberá
conocerla de manera que le sea posible hacerse cargo de ella, emprender acciones para
manejarla y no permitir que ésta sea la que los maneje a dios (Me Daniel et al, 1993).
(
\. Por otra parte, a los familiares se les exige que sean fuertes, cooperativos y flexibles
durante un periodo emocionalmente devastador, mientras que observan cómo su ser
querido lucha y a menudo fallece por la enfermedad (Me Carron, 1996).
En general, resulta complicado explicar la manera en que un padecimiento como
el cáncer afecta la dinámica de una familia. Esto debido tanto a las diversas manifesta-
ciones y grados de invalidez que la enfermedad puede suponer, como por la variedad
de edades a las cuales puede llegar a afectar al individuo sin olvidar, por supuesto, que
existe un sinnúmero de tipos diversos de organización en las familias constituidos
antes de que el padecimiento ensombrezca sus hogares. Tomando en consideración
estos hechos, a continuación se tratará de abordar algunos aspectos importantes sobre
cómo una neoplasia puede llegar a infiltrarse y hacer metástasis en todos los aspectos
de la vida familiar.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Es bien sabido que las familias con un mayor apoyo emocional logran una mejor
recuperación de los sentimientos negativos, tales como culpa, ansiedad, angustia, nega-
ción y aislamiento que surgen luego del diagnóstico del cáncer, en cambio, las familias
aisladas socialmente o con estructuras poco flexibles, tal vez tengan más dificultades
para consolidar o intentar llevar a cabo una adaptación.
En cuanto al diagnóstico, Rolland (1987) menciona que cuando la presentación
del cáncer es aguda -como en leucemia o linfoma de Hodgkin- se requerirá que la
familia reaccione con mayor rapidez y quesus habilidades para enfrentar las crisis sur-
jan lo más pronto posible. De manera que las familias con mayores probabilidades de
solventar la crisis favorablementeson aquellas que resultan capaces de soportar estados
afectivos intensos, pero con flexibilidad en sus roles, las que logran solventar sus pro-
blemas con eficiencia y recurrir al exterior en busca de recursos.
En cuanto al curso mismo de la enfermedad, Rolland (1987) manifiesta que la
familia deberá adaptarse y ser flexible para permitir que surjan dos organizaciones den-
tro de ella. La primera, destinada a enfrentar las crisis intermitentes, y la otra -más
flexible aún- para vivir aquellos momentos en que el paciente se encuentra por com-
pleto asintomático. Así, durante los momentos de enfermedad, la familia deberá orga-
nizarse de forma centrípeta, es decir, enfatizar la unidad familiar y la vida familiar
interna. En esta estructura, los límites externos alrededor de la familia se cierran, inclu-
yendo a algunos miembros de la familia extensa dentro de ellos, mientras que los límites
individuales deberán permanecer claros a fin de permitir un trabajo en equipo. Durante
el periodo asintomático será conveniente una transición a una forma centrífuga de
organización familiar, misma que enfatice el intercambio de los miembros de la familia
con el ambiente extrafamiliar. Así, los límites externos serán más permeables, mientras
aumenta la distancia no patológica entre sus miembros.
Tanto el diagnóstico como los tratamientos necesarios para manejar el cáncer en
los pacientes pediátricos resultan estresantes y traumáticos para los padres y para el
chico, lo cual se manifiesta tanto en el área física como en la emocional (Stuber, 1995;
Spirito et al., 1990). Desde los primeros trabajos practicados en familias con un niño
con cáncer, se ha comunicado consistentemente altos niveles de estrés a los cuales se
encuentran sometidos los padres (Velasco et al., 1983); mismo que se manifiesta tanto
a través de estados cargados de ansiedad como de depresión. Pero el estrés también
tiene la facultad de infiltrarse al sistema familiar ocasionando fallas en la comunica-
ción, dificultando el proceso familiar de enfrentamiento a la enfermedad y aumentando
los niveles de conflicto, todo lo cual repercute en el autoconcepto del niño que sufre (
la neoplasia. Además de ello, por lo general, el padecimiento y sobre todo la presión a la
cual se ve sometido el cuidador primario, repercuten en la vida de pareja, aumentando \.
el distanciamiento, bloqueando la comunicación y la resolución de problemas e; inclu-
so, afectando su vida sexual (Brown et al., 1992). Sin embargo, sí previo al diagnóstico
existía algún problema serio en el subsistema conyugal, la aparición de la neoplasia tal
(
vez estabilice a la pareja y mejore notablemente su relación, lo cual resultará en un
claro beneficio para el funcionamiento familiar general (Barbarin et al., 1985). Parece
ser que las diferencias entre los padres se dejan de lado para enfrentar con más eficacia
al estresor externo -el rumor=-, de manera que afecte lo menos posible a los integrantes
ERRNVPHGLFRVRUJ
- (
(
(
( del sistema familiar (Noll et al, 1995). Además, ambos progenitores consideran que
ante tanta adversidad el único recurso que le queda al niño con cáncer consiste en apo-
(
yarse en la "fortaleza" que ambos padres deben demostrarle, con el fin de que logre una
más adecuada adaptación ante esta penosa situación (Coyne y Bolger, 1990).
(
Para autores como Stuber (1995), el trauma y el estrés que sufre el niño al diag-
nosticársele cáncer, son muy inferiores al que padece durante el tratamiento, el cual en
verdad conlleva una carga de tensión, miedo, aislamiento y dolor físico. Cuando se
( preguntó a adolescentes sobrevivientes de un cáncer en la niñez qué fue lo peor que
vivieron durante esta experiencia, las respuestas más frecuentes se refirieron tanto al
( miedo a la muerte como al dolor físico que soportaron durante el tratamiento. Es
interesante que algunos aún no comprendían por qué sus padres se habían negado en
todo momento a aceptar ante ellos que los tratamientos -así como la enfermedad-
podrían resultar mortales y les habían mentido al respecto (Stuber y Nader, 1995).
En este punto es importante recordar que el niño con cáncer podrá interpretar· el
significado y gravedad de su enfermedad a través de su madre. La habilidad de ella para
comprender e interpretar el padecimiento dependerá de su nivel de ansiedad, así como
de las respuestas del niño, especialmente del grado de dolor y miedo que éste experi-
mente ante la enfermedad. Es así como existe una constante retroalimentación entre la
ansiedad de la madre, la percepción que tiene el niño de la misma y los síntomas que
desarrolla como consecuencia, los cuales actuarán a su vez en el grado de ansiedad de la
madre. La participación del padre parece ser menos clara pues, en general, la interacción
se da directamente entre los cónyuges y no entre padre e hijo enfermo, se propone enton-
ces que el padre funge como un amortiguador del estrés de la madre (Stubert, 1995).
Las madres actúan como cuidadores primarios de los niños con cáncer con mayor
frecuencia que los padres (Velasco et al., 1983); esto se debe a la expectativa social de que
a las mujeres se les forma, con mayor frecuencia que a los varones, con la meta de cuidar a
otros. El sentido que tienen de sí mismas se encuentra profundamente fincado en afilia-
ciones y relaciones personales que requieren el desarrollo de capacidades y cualidades de
afectuosidad, expresividad emocional y empatía, todo lo cual resulta benéfico para aten-
der a un hijo enfermo (Walters et al., 1991). De este modo, es la madre quien lleva sobre
(
sus hombros la pesada carga de acompañar al niño a todas las consultas médicas, proce-
( dimientos diagnósticos, radioterapias, quimioterapia y hospitalizaciones a que tiene que
ser sometido; busca la solución de los problemas escolares del niño por el ausentismo
( secundario a los tratamientos, además de lidiar con los múltiples síntomas secundarios
\
que éstos le ocasionan. Todo esto aunado a resolver las tareas domésticas y responsabili-
( dades con sus otros hijos, por tanto, es la madre, como cuidador primario, quien se verá
en mayor riesgo de presentar problemas secundarios a los altos niveles de tensión y
( estrés que enfrenta durante el padecimiento (Noll etal., 1995).
Los padres de niños con una neoplasia, por lo general, no manejan niveles tan
( elevados de tensión como sus esposas. Ellos no actúan como responsables directos del
tratamiento de sus hijos; su función más bien consiste en ser responsables de proveer
(_ todos los recursos necesarios para lograr que al niño no le falte nada (Noll et al, 1995).
A diferencia de las mujeres, el sentido de sí mismos se basa primordialmente en el logro
( y no en las relaciones personales (Walters et al, 1991); por lo que se conectan con la
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
idea de hacer y proveer (Maldonado, 1990), pero reprimiendo sus sentimientos perso-
nales y desarrollando una conducta controlada que demuestre, sobre todo, fortaleza.
Sloper (1996) comenta que 55% de las madres, así como 41 o/o de los padres, manifiestan
elevados niveles de estrés emocional secundarios al tumor en su hijo. Lo que repercute de
manera importante sobre el desempeño laboral de los progenitores masculinos, quie-
nes aumentan su tensión por el temor a perder su empleo y con esto el aporte financiero
que ellos creen imprescindible para garantizar el bienestar de su hijo enfermo.
De acuerdo con las conclusiones de Noll y colaboradores (1995), no todas las inves- <.
tigaciones confirman el hecho de que un tumor en un niño implique necesariamente
alguna disfunción en la familia. Parece ser que una vez concluida la quimioterapia y
entrada la neoplasia en remisión, los niveles de estrés y de tensión en la familia disminu-
yen pero, como bien hacen notar Mulhem y colaboradores (1989), no desaparecen.
Es importante hacer notar que los niveles de estrés, tanto en el sujeto que sufre del
tumor como en su cuidador primario y su familia, se atenúan siempre y cuando se cuente
con una amplia red social que les brinde apoyo. De acuerdo con Cohen y Willis (1985),
el apoyo social ante la enfermedad funciona como un amortiguador, es decir, distribu-
yendo primero el impacto de la tensión entre los diversos individuos que conforman el
grupo de apoyo, y segundo, permitiéndoles enfrentarse a los eventos estresores, adqui-
riendo un sentido de competencia y, por tanto, recuperando el dominio sobre sus
propias vidas. Así que tanto el paciente como su cuidador primario deben contar con
una red de apoyo que les brinde calidez y confianza para escuchar sus quejas, frustra-
ciones, tristezas, desilusiones, desesperanzas e incluso que estén disponibles para ayu-
darles a manejar su ira y enojo. Todo esto permitirá que logren enfrentarse de manera
más adecuada a vivir día a día con la enfermedad.
Una de las metas del terapeuta al atender familias en las que alguno de sus miem-
bros padece cáncer, consiste en ayudar a enfrentar esta etapa, a vivir un intercambio
real, a despedirse de manera sincera y abierta, así como a tratar de impedir que las
modalidades disfuncionales de la familia sean transmitidas generación tras generación.
Entre los aspectos disfuncionales se encuentran:
• Los mensajes amenazantes para impedir criticar las formas de organización fami-
(
liar obsoletas, así como los mitos que se han convertido en tabúes.
• Los compromisos que amplifican las obligaciones adquiridas por lealtades incues-
tionables.
• Las obligaciones sin sentido, entre las que destacan el guardar secretos o mantener
apariencias sin ningún objeto. .
• Los vínculos que oprimen, que no permiten la individuación y contar con la
libertad de encaminarse a la búsqueda de objetivos personales que no son com-
1
partidos por el resto de la familia.
• Los sentimientos de culpa, creados, alimentados y mantenidos por los propios '
integrantes del grupo.
• El aislamiento en que se vive, especialmente la soledad emocional, al prohibirse tan-
to .escuchar como expresar y comunicar cualquier tipo de sentimiento negativo.
• La pérdida de la esperanza, que hunde a la familia en el pesimismo y la incapacita
para encontrar una forma funcional de enfrentarse al padecimiento.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
(
( • La sensación de que no existe alguna salida ante la situación, lo que "congela''

toda posibilidad de búsqueda de soluciones al conflicto (Onnis, 1997).
( En cuanto a- las familias con niños con leucemia, Velasco y colaboradores (1983) en-
cuentran que después del diagnóstico, la familia enfrenta tres problemas principales:
( a) el miedo y tristeza ante la posible muerte del niño; b) las limitadas posibilidades para
satisfacer las necesidades del paciente, tanto económicas como emocionales; y e) los
(
sentimientos de culpa de cada uno de los miembros de la familia ante la enfermedad.
Debido a las altas demandas de atención que el niño leucémico presenta, las necesida-
(
des del resto de la familia pasan a un segundo plano. Además, toda la organización
( familiar cambia en aras de brindar el apoyo necesario al niño enfermo.
Esta organización se podrá apreciar en la figura 3-9, en donde: a) se establee~ una
( alianza rígida entre el niño enfermo y la madre, lo cual interfiere con su rol conyugal;
esto por lo general conlleva a que el paciente se vuelva muy dependiente, al mismo
tiempo que gana centralidad. b) El padre, por su parte, adopta una actitud rígida y
permanece aislado de su esposa; en general considera que su rol principal es como
proveedor y que de él depende que su hijo posea todas las comodidades necesarias para
sobrellevar mejor la enfermedad, es decir, se convierte en un proveedor instrumental,
al mismo tiempo que se aísla de la familia y se siente excluido de la alianza madre-hijo.
Esta situación conduce a que su vida de pareja se dificulte y produce un incremento en
su sentimiento de soledad y lo deja sin la posibilidad de comunicar sus propios senti-
( mientos. e) Los hermanos también presentan problemas para expresar sus sentimientos
de rivalidad y hostilidad hacia el paciente, pues éste se ha convertido en el centro de
( atención de los padres y, por tanto, generan en ellos sentimientos de celos. En ocasio-
nes los hermanos podrán comprender las razones por las cuales el enfermo recibe la
( atención de los padres, lo cual no impedirá que surjan sentimientos ambivalentes de
rabia y lástima. d) La sobreprotección que la madre y los demás adultos de la familia
( brindan al niño se traduce en su aislamiento del grupo de hermanos y amigos. e) Ade-
más, la familia se aísla del resto del mundo, cerrando sus fronteras externas. Esto se
( hace evidente por el hecho de que el grupo ya no concurre a eventos sociales ni a fiestas
familiares. A la vez, el sistema familiar abre sus límites externos exclusivamente a algu-
( nos de los miembros de la familia de origen, especialmente a las personas que desde
su punto de vista puedan llegar a constituir un apoyo para el paciente, así como para el
( cuidador primario; en estos casos la madre. f) La abuela o la hija parental entran a
formar parte de la jerarquía del subsistema parental, usualmente se hacen cargo del
(
cuidado de los demás miembros de la familia, llegan a ser fuentes de apoyo emocional
( y llevan los asuntos de la casa. g) Al niño enfermo también se le incluye en el subsis-
tema parental y adquiere una posición autoritaria a través de la díada que forma con la
( madre. h) Aun cuando todos los miembros de la familia declaran un sentimiento de
apego, los límites individuales permanecen cerrados y rígidos, a fin de no expresar y
( comunicar sus sentimientos de culpa, tristeza, miedo, etc.
Esta organización es muy similar a la que se produce en las familias con un pequeño
e con cualquier tipo de padecimiento grave pues, al inicio de la enfermedad, resulta
adecuado para que la familia enfrente esta situación. Sin embargo, con el tiempo esta
( reorganización pierde funcionalidad, convirtiéndose en rígida y estereotipada. Las
ERRNVPHGLFRVRUJ
posibles razones pa,;a que esto suceda son la existencia de una fuerte alianza madre-hijo
previa al diagnóstico de la enfermedad; la prolongación por tiempo indefinido de la
etapa crítica y aguda del padecimiento, pues el mantenimiento de la fase de crisis no
permite la aceptación de la enfermedad, así como su adecuado manejo; y los senti-
(
mientos excesivos de culpa en los padres que resultan en una sobreprotección al paciente
(Velasco et al., 1983).
Por el contrario, la aparición de esta organización adaptativa puede promover una
mejor funcionalidad familiar cuando: previo al diagnóstico existía una marcada ten- (
dencia familiar a la desintegración; la madre o el paciente tenían una posición peri-
férica dentro de la familia (pues con la presentación del cáncer adquieren centralidad y (
jerarquía); o ambos padres se encontraban implicados en una relación simbiótica, pues
la enfermedad del hijo viene a romper este sobreinvolucramiento (Velasco et al., 1983).
De manera que de acuerdo con el mapa planteado en la figura 3-9, las metas
terapéuticas con las familias con niños leucérnicos, así como cualquier otro tipo de
cáncer, se deben dirigir a:
• Hacer desaparecer la rigidez del patrón adaptativo, facilitando así el desplaza-
miento de la organización familiar a mejores niveles de funcionalidad.
• Remarcar la importancia de establecer límites claros entre los diferentes subsistemas,
logrando sacar al paciente del subsistema parental y reubicarlo dentro del subsis-
tema de hermanos lo cual favorecerá que desaparezca la sobreprotección. Al mismo
tiempo esto logrará que vuelva a existir la pareja conyugal y que ésta se delimite
adecuadamente de la parental.
• Involucrar al padre en el cuidado del hijo enfermo, con lo cual se sentirá más
cercano al núcleo familiar y el cuidador primario -es decir, la madre- se sentirá
con menos presión. Además, la esposa constatará que puede contar con el apoyo
de él. .
• Mejorar la comunicación entre los miembros de la familia, así como facilitar la
expresión de sentimientos, especialmente los negativos, entre los diversos miem-
bros del sistema. Con esto se logrará que los límites individuales se flexibilicen
(Velasco et al., 1983). .
La organización de las familias en etapa de "nido vacío", o bien, con hijos adultos, en
donde uno de los padres padece de alguna de las modalidades de cáncer aparece en la
figura 7-1. En este mapa familiar se pueden observar los siguientes datos organiza-
cionales:
a) En el caso de que el esposo sea quien padece la neoplasia, por lo general, la esposa se
convierte en el cuidador primario. Al hacerse salvaguardia de su marido, adquiere
una mayor jerarquía que él, tanto ante sus ojos como ante los del resto de la familia.
P~r supuesto que lo anterior no descarta la posibilidad de que el paciente logre
centralidad a través de su enfermedad, y trate de controlar al cuidador primario
mediante su dolor, su incapacidad o haciéndole sentir inútil e inservible. Lo anterior
también es aplicable en el caso de que sea la esposa quien padezca el cáncer, a excep-
1
ción de que el cónyuge varón busque apoyo, usualmente en una de las hijas del \
matrimonio, o bien en la madre, las hermanas, o arribas, de la enferma para consti-

y
tuir el "grupo de cuidadores primarios" (van der Does Duyvis, 1989). z
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
(
(
r--------- ---------------------------,
(
( I A I
H
(
(
\
'.' - - ' - ,
'
=
Figura 7-1. Organización de las familias con un padre con cáncer e hijos adultos jóvenes. - - - fron-
teras externas y entre subsistemas claras y flexibles; - = fronteras individuales cerradas,e::::>
=
( § =
alianza (~adre-paciente identificad? en el área instrumental entre la madre y la hija casada); arn-
bivalencia (apego-desapego emocional); M = madre (con mayor jerarquía que el padre); PI = paciente
1
=
identificado (con menor jerarquía que la madre); H hijos (casados y participando como red de apoyo);
\ A= amigos.
.(
\
b) Si el cuidador primario es la pareja, entonces se forma una alianza cerrada, donde se

brinda principalmente apoyo de tipo instrumental, lo que implica por una parte un
sobreinvolucramiento instrumental y, por otra, cierto grado de desapego emocional
para dar inicio a la elaboración del duelo. El esposo "sano" será un apoyo para su
cónyuge, pero tratará de serlo desde el punto de vista material, garantizándole, bie-
(
nestar, atención y cuidados, pero no permitiéndose y negándole la oportunidad al
( otro de que le comunique sus sentimientos o le exprese sus emociones, con lo cual
logra una distancia que le permite empezar a elaborar el duelo por la posible pérdida
de un ser tan amado y con quien ha compartido gran parte de su vida.
e) Lo anterior ocasionará que se cierren las fronteras individuales dentro de la pareja, e
1 ( inclusive hacia los demás miembros de la familia, impidiendo expresar a otros los
1
sentimientos de rabia, angustia, miedo, dolor, frustración, desesperanza, tristeza y,
1 ~ en ciertos casos; culpa, tanto por la enfermedad como por la posible muerte del
paciente. Los demás miembros de la familia que han sido incluidos para brindar
·\ apoyo se verán presionados a cerrar sus fronteras individuales, pues existe la prohi-
l
bición silente, pero firme, de no expresar sentimientos negativos.
\
d) Las fronteras externas de la familia se vuelven permeables hacia el mundo exterior,
( permitiendo que determinados familiares, en particular los hijos, así como algunos
amigos íntimos, sacerdotes, terapeutas, médicos, etc., puedan llegar a formar una
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
red de apoyo para el cuidador primario, así como para quien padece la enfermedad
y, en un momento dado, para el resto de las personas involucradas.
De manera que, de acuerdo con el mapa planteado en la figura 7-1, se tiene que las
metas terapéuticas con las familias con un adulto con cáncer se deben dirigir a:
• Hacer desaparecer la rigidez del patrón adaptativo, facilitando el desplazamiento
de la organización familiar a mejores niveles de funcionalidad.
• Mejorar la comunicación entre los miembros de la familia, así como facilitar la
expresión de sentimientos, en especial los negativos, entre los diversos integrantes
del sistema. Con esto se logrará que las fronteras individuales se abran. El hecho
de que se permita la expresión de los sentimientos negativos acercará a la pareja y
restará importancia a los sentimientos ambivalentes que entre ellos existen; el
permitirse decir cuánto miedo, ira, frustración y coraje sienten, también les per-
mitirá expresar con mayor sinceridad el amor que se tienen, así como el dolor y
miedo que sienten de perder al otro.
• Restar centralidad al enfermo a través de permitirle tomar sus propias decisiones
y hacerse cargo de su tratamiento. El hecho de que el individuo se responsabilice
de su padecimiento impide su infantilización, al mismo tiempo que le equipara
en jerarquía con su cuidador primario.
• Por otra parte es importante que el enfermo se sienta todavía útil y productivo.
• Formar una amplia red de apoyo para el grupo involucrado en brindar ayuda al
cuidador primario y al enfermo.
TÉCNICAS TERAPÉUTICAS UTILIZADAS

CON PACIENTES Y FAMILIAS CON CÁNCER
El aspecto más valioso de cualquier tratamiento es la experiencia de que existe "algo
nuevo", algo que libera, que apunta a descubrir posibilidades esperanzadoras y que
tienda a incrementar la moral del paciente. Las intervenciones terapéuticas más efica-
ces aumentan las habilidades de los miembros de la familia para elegir, cambiar la
ambivalencia y negociar con otros, así como para conseguir un grado mayor de satis-
facción y una mejor calidad de vida (Beavers y Hampson, 1995). En resumen, un
incremento en la autonomía individual, así como la sensación de que aun ante la
enfermedad se pueden seguir tomando las propias decisiones, facilitarán la aceptación
de una pérdida, además de propiciar la expresión de los sentimientos y emociones
hasta entonces contenidas, especialmente ira, frustración, coraje, tristeza, desesperanza,
culpa o dolor.
De acuerdo con Stierlin y colaboradores (1997) la mayoría de las personas que 1
\
sufren de cáncer no desea ningún tipo de ayuda psicológica, así como cualquier otro
tipo de apoyo externo, a pesar de no estar, por lo menos aparentemente, en posición de
ayudarse solas. Ésta es la razón por la que sería oportuno, cuando fuera posible, plan-
tear la ayuda al sistema familiar, promoviendo un tipo de apoyo que permita a todas
estas personas manifestar de manera recíproca sus necesidades de ayuda, de intercam-
bio de sentimientos, de eliminar o redistribuir a través de un diálogo común los mensajes
o creencias que someten a cada uno a un esfuerzo excesivo. Así, Beutel y colaboradores
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(
(
(
(1996) informan que en pacientes con cáncer tratados eón quimioterapia la necesidad
de apoyo emocional aumenta a medida que el tratamiento se prolonga. Además, tam-
bién los familiares, sobre todo si el enfermo es un niño, necesitan de apoyo psicológico
( (Schumacher, 1996). Se informa que 55% de las madres y 41 o/o de los padres con hijos
que sufren de cáncer presentan niveles muy altos de estrés, por lo que requieren de
apoyo emocional y psicológico (Shoper, 1996).
Wirsching y Stierling (1982) llevaron a cabo una intervención con familias de
( pacientes con cáncer de pulmón que catalogaron como "aparentemente paradójica".
En esta estrategia se proponía decir a la familia algo similar a "hay varones que cuando
( son golpeados por una enfermedad grave se dicen a sí mismos: '.Ahora me puedo com- ·
portar de una manera distinta a como lo había hecho antes, es decir, realizando cosas
que hasta ahora había rechazado'. Pero para ustedes debe ser distinto. Deben continuar
como siempre, no cambiar nada, no ablandarse, no descansar, ni permitirse alguna
debilidad. Ésa es la manera en que se han comportado toda la vida, así lo hicieron sus
padres, así lo hacen sus hijos. Si se ha demostrado que ésta es una buena fórmula ¿por
qué cambiarla? Nos volveremos a ver en seis semanas". Así, en las sesiones sucesivas se
notaban innovaciones tanto cognitivas como conductuales -como el que se hubieran
tomado vacaciones, empezar a delegar responsabilidades, etc.-, ante lo cual los tera-
peutas se mostraban complacidos, pero escépticos ante la posibilidad de que los cambios
pudieran permanecer por mucho tiempo o, inclusive, que continuaran producién-
( dose. Este esquema terapéutico iba acompañado de preguntas circulares, introduciendo I!}
de manera gradual algunas hipótesis alternativas, así como temas que usualmente eran ~
tabú y generaban ansiedad (Onnis, 1997). ~
Beavers y Hampson (1995) consideran que las familias centrípetas pueden ser.:"~¡i
apoyadas mediante una intervención que tome en cuenta los siguientes parámetros: ~
• Esperar que toda la familia esté presente cuando así se le pida.
• Usar "conceptos", "metáforas", "historias" o "narraciones", pues por lo general las
( palabras son muy respetadas por este tipo de grupos, así como adaptar el lenguaje
a su nivel cultural.
( • Fomentar la individuación de los diferentes miembros del sistema, pero sin que
sientan perder la pertenencia al grupo.
( • Utilizar las reformulaciones positivas, como los "lados fuertes" o "las reeti-
quetaciones" con moderación, ya que los integrantes del grupo podrían creer que
no se les toma en serio.
• Apoyar la expresión de los sentimientos negativos usualmente contenidos o nega-
dos que la enfermedad les despierta: ira, rabia, coraje, tristeza y dolor.
• Buscar y favorecer la expresión de los secretos familiares, si éstos existen.
• Investigar las lealtades, es decir, ¿quién debe algo a alguien? y ¿por qué se cree en
deuda o que le deben? Determinar cuáles de estos secretos llegan a producir sim-
biosis o ayudan a perpetuar la disfunción del sistema y promover su resolución.
• Vigilar que las familias no se vuelvan dependientes de la terapia y el terapeuta.
Otro de los momentos en que la familia con un paciente con cáncer parece necesitar
( franco apoyo es durante la fase terminal. Aquí, una de las metas será que el paciente no
sufra de dolor físico y emocional, al mismo tiempo que logre arreglar sus asuntos
(
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personales en todas las esferas, para así obtener la paz interior y la calma necesarias para
poder enfrentar la muerte (De Conno et al., 1996). Aún hoy resulta polémica la prác-
tica de la eutanasia en pacientes con cáncer: Pero tanto la opinión pública como los
propios pacientes en fase terminal, sus familias y el equipo médico, parecen inclinarse
a que todos ellos deben recibir la preparación tanatológica y psicológica para favorecer
aquello que se conoce como la "buena muerte" (Cherny et al., 1996).
De todos los pacientes con enfermedades terminales 63% apoya el "suicidio asis-
tido por un médico", mientras que 55% de los mismos lo consideran como una opción
viable para sí mismos (Breitbart etal., 1996). En este estudio, las personas que apoyaron
esta modalidad de eutanasia presentaban altos niveles de depresión y desesperanza, al
mismo tiempo que un menor apoyo por parte de sus familiares; además, percibían a la
religión como un recurso que les brindaba muy poco consuelo. Mientras que aquellos
pacientes terminales que no apoyaban el "suicidio asistido médicarnente", por lo gene-
ral poseían grados menos intensos de depresión y contaban con un mayor apoyo
familiar y religioso. Resultó evidente que la diferencia entre si los pacientes apoyaban
o no su propia eutanasia no se relacionaba con el nivel de dolor físico, desvalimiento o
presencia de síntomas molestos o invalidantes que sufrieran, sino con el grado de apoyo
percibido de su red social.
Por otra parte, dado que las neoplasias infantiles tienen hoy día un mejor pronós-
tico, existe un mayor número de familias con chicos que sobreviven. Muchas veces el
¡\/,;:'.::, equipo de salud recomienda a estas familias, una vez alcanzada la remisión, que lleven
'< , "' una vida "normal", pensando, tal vez, que el tiempo lo cura todo. La familia interpreta
por lo común este consejo como una prohibición para hablar acerca del padecimiento,
así corno una orden de olvidar todo aquello por lo que pasaron (Stuber, 1995). No
obstante, esta actitud resulta bastante contraproducente, puesto que los estudios pare-
cen indicar que es necesario que se hablen, discutan y compartan con otras personas
los eventos traumáticos a fin de poderse sobrellevar y finalmente acomodar dentro de
una experiencia personal de vida (Terr, 1990). Por otra parte, es preciso mencionar la
vigilancia a largo plazo para determinar la posibilidad de una recidiva, así como los
problemas de fertilidad que no se podrán valorar de inmediato. 'Así, resulta más pro-
ductivo que las familias traten de integrar la experiencia de la enfermedad en sus vidas,
desarrollando habilidades para encontrarle nuevos y útiles significados, en vez de
"olvidarla" (Stuber, 1995).
De acuerdo con De Fabre y colaboradores (1987), entre las técnicas que se utilizan
para tratar a los pacientes con cáncer y sus familias están:
a) Grupos familiares: Utilizando esta técnica se realiza una terapia conjunta en la que
participan entre 3 y 6 familias con un problema similar, en este caso todas tienen un
integrante con el diagnóstico de cáncer. Mediante este método se intenta alcanzar
los siguientes objetivos: 1) enseñar al paciente y a sus familiares a reconocer sus
sentimientos de angustia, miedo, ira, enojo, desesperanza, frustración y culpa por el
tumor, y la forma en que éste se ha infiltrado en codas las esferas de la vida familiar; /
\
es decir, que reconozcan y se permitan expresar toda la diversidad de sentimientos
· negativos que la enfermedad les despierta; 2) que los familiares aprendan a aceptar
el deterioro gradual del paciente, ayudándolo a sentirse útil durante todo el proceso;
(
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(
Cdnceren lafamilia • nz •.
( 3) que logren· identificar las conductas mediante las cuales infantilizan al portador
_( del cáncer, ya sea tornando las decisiones, actuando, pensando e inclusive sintiendo
por él; 4) aprendan a manejar la culpa, así como otras emociones, sin negarlas.
( b) Redes familiares: Este proceso de "retribalización" llevado a cabo deliberadamente
con la conducción de un profesional, se denomina "mediación en· red" (Speck y
( Attneave, 1974). En éste se reviven relaciones personales que habían perdido fuerza,
se aflojan o cortan lazos simbióticos, se "exorcizan" antiguos fantasmas familiares
( y se abre la puerta a una comunicación más amplia, franca y cooperativa. Sistemas
que ya eran rígidos son sacudidos de manera que permitan a cada persona darle cauce
( a su energía o talento a fin de brindar a los demás el apoyo, la gratitud o el control
que necesitan. Esta técnica le resulta de gran utilidad al médico cuando encuentra a
( 'un paciente que carece de una red social y familiar en qué apoyarse o con la cual
contar. También es de gran beneficio en casos de cuidadores primarios agotados que
( no pueden permitirse un respiro, pues parecen no contar con elementos de apoyo
para que les sustituyan en el cuidado del paciente, o bien, cuando al proveedor no le
es posible cubrir los gastos que el padecimiento ocasiona.
e) Modelo estructural: Sugiere interacciones para hacer más flexible la organización
familiar, algunas de ellas incluyen descentralizar al paciente; romper alianzas rígidas;
destruir coaliciones; trabajar fronteras externas, internas e intergeneracionales; así
como restablecer la jerarquía más adecuada dentro del sistema. Como ya se refirió,
( utilizando esta escuela Velasco y colaboradores (1983) trataron con éxito a familias
con un niño que padecía leucemia. Por otra parte, los mapas familiares que aparecen
( en las figuras 3-9 y 7-1 establecen los lineamientos psicoterapéuticospara llevar a
cabo algunos cambios que pudieran resultar útiles en las organizaciones de estos .
( grupos familiares, favoreciendo que el patrón no se vuelva rígido luego del periodo
de crisis inicial y permitiendo surgir una organización más funcional .. ,
d) Modelo estratégico: A través de este tipo de intervención se pretenden definir los
problemas que aquejan a la familia pata afrontar y manejar adecuadamente el cáncer,
( así como buscar los aspectos positivos inherente~ a la familia que la puedan llevar a
superar los conflictos ocasionados por el padecimiento, al mismo tiempo que le per-
(
mita reestructurar el sistema.
e) Modelo contextual: Este modelo se centra en el contexto, es decir, en el significado
(
que la familia da a la enfermedad. Parte de nueve supuestos básicos, los cuales son:
l. La enfermedad es una importante fuente de estrés para la familia y, por lo ge-
neral, tiende a exacerbar los conflictos que ya existían.
2. El nivel de tolerancia del sistema familiar al cáncer depende de cómo se perciba
al estrés generado por el padecimiento; ya sea como una injusticia que el indivi-
( duo y la familia no merecían y ante la cual ya no resta nada por hacer, o bien,
como un reto que los puede llevar a fortalecer y consolidarse como sistema.
( 3. Existe una tendencia en el grupo familiar a repetir las soluciones que antes tuvieron
éxito, sin considerar si éstas son adecuadas o no para resolver los problemas
( actuales. En esta área resulta de sumo interés conocer cómo las generacion!;!S
anteriores han encarado y tratado de solventar los problemas inherentesal sqr~i-::
(
miento de un padecimiento, especialmente si se trató de una neoplasiar .
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4. El cáncer está íntimamente vinculado con la pérdida, por lo que es necesario

tomar en cuenta el proceso de duelo; no' obstante, cuando se hable de "pérdida"
es importante recordar que dentro de este rubro se deben considerar aspectos
como la pérdida de las expectativas que cada miembro de la familia tenía para
quien padece.del tumor; la pérdida de la imagen familiar que tenían del sistema
antes de que apareciera el cáncer; las pérdidas en cuanto a tiempo, recursos y
aportes materiales que todos los integrantes de la red de apoyo tienen que hacer
ante la aparición de la neoplasia en sus'vidas; las pérdidas en el aspecto emocio-
nal por el dolor, sufrimiento, aislamiento e incluso la posible muerte del ser
querido que sufre de cáncer; así como otras muchas pérdidas más. Por su parte,
el paciente tendrá que elaborar pérdidas en cuanto a su independencia, sus sue-
ños, el deseo de concluir sus aspiraciones, etc.
5. La familia puede llegar a ser un obstáculo o un recurso en el manejo de la enferme-
dad, lo cual depende muchas veces de cómo afronta el padecimiento. Si el cáncer
implica una derrota irrecuperable, muy probablemente no habrá esperanzas para
luchar contra él día a día, por ende, todos se sumergirán en una atmósfera de
negativismo y desesperanza. Por otra parte, si la familia considera al padecimiento
como una oportunidad para demostrarse a sí mismos que pueden afrontar la
adversidad y sobrellevarla, el pronóstico desde el punto de vista familiar será
muy diferente.
6. Incluso dentro de la misma familia, y en diferentes momentos o ante diversas
situaciones, la variedad de reacciones de sus integrantes ante el cáncer puede ir
desde la dependencia y la sobreprotección al enfermo, hasta el abandono de sí
mismos y del enfermo.
7. Es indispensable proporcionar a la familia la debida información acerca del pa-
decimiento y promover la resolución de dudas. En tal momento es importante
recordar que uno de los mejores recursos para disminuir los altos niveles de
ansiedad, tanto del paciente como de su familia, es brindándoles la mayor can-
tidad de información posible. Por supuesto que estas novedades se deberán plan-
tear de manera asequible al nivel cultural y las exigencias de cada uno de los
miembros de la familia.
8. Es preciso considerar que las expectativas del sujeto con cáncer, así como de los (
diferentes miembros de la red de apoyo, cambiarán en el transcurso de la enfer-
medad. A medida que el curso del padecimiento se torna crónico, tanto el paciente
como el cuidador primario se encontrarán más agotados y desesperanzados, de
modo que necesitarán comprender desde el principio que infantilizar y fornen- (
tar la dependencia de quien sufre cáncer, tarde o temprano acarreará más pro-
blemas que beneficios. Un factor que resulta de suma importancia es el tamaño
de la red de apoyo, ya que ésta puede servir como un amortiguador del estrés y la
tensión generada por la neoplasia en todos los ámbitos de vida del sistema.
9. Siempre hay que tener presente que el significado que se da a la enfermedad desem-
peña la función más importante en la evolución de la misma. De modo que la
meta consiste en reajustarse al padecimiento, no resignarse ante él, simplemente
aceptándolo como algo ineludible y que no se puede llegar a manejar.
(
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Cáncer en la familia•. • ·-129
Así, este modelo propone tres niveles de intervención en diferentes áreas para lograr
los fines antes propuestos: en el área cognitiva, proporcionando información sobre
el cáncer y su manejo, brindando apoyo o enseñando a buscar esta información
dentro de la misma familia como a través de instituciones y organizaciones. Varios
estudios constatan que el hecho de proporcionar información completa y objetiva
acerca del cáncer, así como de los tratamientos que habrá, disminuyen los niveles de
estrés, ansiedad y miedo, facilitando que el individuo enfrente con más confianza y
seguridad los procedimientos, lo cual se refleja en un menor número de síntomas
secundarios al tratamiento instituido (Suls y Fletcher, 1985). La información que se
brinda concreta y objetivamente debe comprender las sensaciones físicas que se ex-
perimentarán durante el tratamiento (qué se verá, oirá, sentirá, olerá, etc.), se descri-
birá el ambiente físico en el cual se llevará a cabo el procedimiento diagnóstico o
terapéutico; se comunicarán aspectos temporales como duración del procedimiento
y secuencia de los eventos que se desarrollarán (johnson et al, 1989). En 1989, si-
' l
guiendo este esquema en pacientes con cáncer de próstata que iban a ser sometidos
a radioterapia, Johnson y colaboradores lograron disminuir los niveles de estrés de
los individuos, además de desarrollar mejores estrategias de afrontamiento ante el pro-
cedimiento terapéutico al formar esquemas cognitivos representativos del suceso.
A nivel afectivo: validando las reacciones, emociones y sentimientos que cada
miembro de la familia muestra ante el impacto del tumor; aliviando la tensión y el
estrés ante la infiltración de la neoplasia en todas las esferas de la vida familiar;
evitando el aislamiento o previniendo que éste se presente en el enfermo, así como
en el cuidador primario; conectando la enfermedad con las reacciones emocionales
de impotencia, miedo, enojo, culpa, tristeza y resignación que cada uno percibe; y
presentando a la familia una visión distinta de la enfermedad, como una aventura
llena de riesgos y peligros que ellos corren por circunstancias especiales de la vida.
Greer (1995) propone una terapia breve para pacientes con cáncer y sus parejas
destinada a encontrar en el padecimiento un significado, y para ayudar y facilitar el
descubrimiento en el desarrollo de recursos propios que los capacitarán a crear estra-
tegias de afrontamiento útiles. De manera que el objetivo terapéutico será solidarizar
y hacer competente a la familia para que sea consciente de que aun ante el cáncer
( está en plena capacidad de resolver adecuadamente sus problemas.
En el área conductual: presentando tareas específicas para el manejo del cán-
cer; promoviendo que tanto el paciente como los demás integrantes de la familia
continúen desempeñando sus tareas y rutinas diarias usuales, y promoviendo las
posibilidades de descanso, especialmente en el cuidador primario, de manera que
no se agote o se sienta extenuado.
{
' Finalmente, vale la pena recordar que "agotarse" es un riesgo que frecuentemente se
describe tanto en los cuidadores primarios de enfermos con cáncer, como en los clíni-
cos que trabajan con estas familias. Este "agotarse" resulta de intentar hacer demasiado
( con muy poco, de asumir responsabilidades que no se pueden descargar eficazmente,
'· etc. Estos "propósitos creados por los otros" de manera habitual no resultan realistas,
( ni han surgido de la negociación con el sujeto enfermo o con los miembros de la
familia. Al suponer lo que es mejor para el enfermo o su familia no se descubre qué es
ERRNVPHGLFRVRUJ
130 • Manejo del enfermo crónicoy su familia (Capítulo 7)
lo que ellos desean conseguir y cómo lo pueden lograr; Únicamente se está actuando
como un salvador, como alguien que lo sabe .todo; así, un paso decisivo para lograr
tener un ánimo favorable y obtener resultados adecuados en el manejo del cáncer es
convenir metas claramente definidas, que todos los participantes crean alcanzables y,
por ende, que estén dispuestos a compartir la responsabilidad para llegar a conseguirlas
(Beavers y Hampson, 1995).
Por otra parte, parece ser que al disponer de un grupo de técnicas o recursos far-
macológicos para aliviar el dolor físico del paciente disminuye la "despersonalización", (
recurso utilizado tanto por los familiares cercanos del enfermo como por el equipo de
salud para evitar sentirse vulnerables ante el sufrimiento y el dolor del paciente. La des-
personalización consiste en apreciar al enfermo como una "cosa" y no como un ser huma-
. no, para así no sufrir ante el "tormento" ajeno, lo cual redunda en que el personal de
salud, así como el cuidador primario se sientan menos impotentes al no poder resolver
el dolor, aun cuando los sentimientos de culpa puedan persistir (Kazak et al, 1996).
Después de esta revisión podría concluirse qu~ el cáncer es una enfermedad cróni-
ca de desarrollo lento y progresivo, con el consecuente deterioro físico y mental de
quien lo padece. Esto provoca que la familia se reúna en torno al enfermo, modifique ¡
su organización con la finalidad de ayudar y apoyar a su paciente. Pero, ¿sucedería lo
mismo si en vez de cáncer, su familiar tuviera SIDA?, ¿habría la misma aceptación por
parte de la familia hacia el individuo y su enfermedad?, ¿cambiaría el grupo familiar
su estructura interna para ayudarlo y apoyarlo? Estas preguntas se abordarán en el
siguiente capítulo. •
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(
(
( La familia y el HIV /SIDA
(
La aparición del SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adqui-
rida) ha significado un golpe terrible para el mundo y los miembros
de las instituciones de salud pública, quienes durante la segunda
mitad del decenio de 1970-79 se hallaban convencidos de que
la amenaza de las enfermedades provocadas por bacterias y virus
era cosa del pasado. Muchos estaban seguros de que los retos
presentes y futuros para la ciencia médica correspondían a la
\ conquista de los estados crónicos que debilitan al organismo
( como cáncer, enfermedades cardiacas, demencias, artritis, etc.
Hoy día, más de 20 años después, el supuesto triunfo de la medi-
( cina sobre las enfermedades infecciosas se ha convertido en una
ilusión, al tiempo que los microbi~s ganan batallas imprevistas.
( El decenio de 1980-89 trajo consigo dos nuevas causas de pre-
ocupación: el desarrollo de variedades de bacterias resistentes a
( fiírmacos y la aparición del SIDA, problemas que estarán pre-
sentes todavía durante largo tiempo (Nuland, 1995).
( Las enfermedades siempre han provocado temor al ser
humano. Este miedo es aún mayor ante padecimientos que son o
( parecen nuevos, ya que al principio nadie sabe cómo enfrentarlos,
cómo protegerse de ellos, ni cómo curar a los que· enferman.
(
Desde la antigüedad este temor se manifiesta sobre todo con las
( epidemias, es decir, enfermedades que se extienden a través de
grandes territorios, llegan a afectar a muchas personas y de las
( cuales todos tienen miedo de contagiarse. Así ha sucedido con
: '., (
131
ERRNVPHGLFRVRUJ
la viruela, la peste, el cólera, la lepra y la fiebre amarilla, enfermedades que de manera

histórica se conocen como las grandes "pestes". Desde los orígenes de la humanidad,
muchas personas han tratado mal a quienes han padecido de estas enfermedades debido
al miedo al contagio y la ignorancia.vy les han hecho sentir culpables. En general, el
origen.de estos padecimientos se ha adjudicado a los malos espíritus, la posesión satánica,
el castigo divino, o bien, sesupone que han surgido como resultado de un mal com-
portarniento de quienes las padecen, de sus familias o de la sociedad; como .resuitado
de estás creencias; s'e les ha llegado a manejar con torturas, estigmas, desprecio, rechazo,
marginación, aislamiento, exorcismos, remedios secretos, etc. (CONASIDA, 1994).
Por tanto, resulta explicable que la reacción inicial de la sociedad frente al SIDA
haya sido de rechazo. Primero se inculpó a los homosexuales, luego a los haitianos,
posteriormente a los toxicómanos y, finalmente, a quienes se dedican a la prostitu-
ción. Esta enfermedad, como otras "pestes" del pasado, se ha interpretado corno un
castigodivinoen respuesta a los pecados cometidos. De esta manera es como inicial-
mente el SIDA se convirtió en un padecimiento de las minorías que la sociedad aún
considera como "anormales" (CONASIDA, 1994). Sin embargo, la pandemia ya ha
afectado a miembros de diferentes agrupaciones, entre ellas a intelectuales, campesi-
nos, amas de casa, etc. Aunque la sociedad no lo acepta totalmente, el SIDA se ha
transformado de la "enfermedad de los otros" en "la enfermedad de nosotros", es decir,
de todos. En otras palabras, para contraer el SIDA no.importa quién se es ni qué se
hace, sino cómo se hace; por ende, toda. persona está en riesgo de adquirirlo
(CONASIDA, 1995).
HISTORIA Y FISIOPATOLOGÍA
Mucho antes de que su presencia se manifestara por algo más que un caso identificable
de SIDA, el virus ya se propagaba entre miles de personas. El primer indicio de la
nueva enfermedad llegó en forma de dos breves artículos publicados en los ejemplares
correspondientes a junio y julio de 1981 de la revista científica norteamericana Morbility
and Mortafity Weekfy Report, publicación editada por el Center for Diseases Control
(CDC, Centro de Control de Enfermedades). Los artículos mencionaban la presencia
de dos enfermedades anteriormente bastante inusuales en un total de 41 jóvenes homo-
sexuales en las ciudades de Nueva York y California. Uno de estos padecimientos era la
neumonía causada por Pneumocystis carinii, un parásito pocas veces causante de enfer-
medades, el otro era el sarcoma de Kaposi, un raro tipo de cáncer de la piel. De entre
aquellos 41 pacientes, sólo a unos pocos se les practicaron análisis de sangre para deter-
minar el recuento de linfocitos T -uno de los elementos fundamentales del sistema
inmunológico-, todos mostraron tener cantidades notablemente reducidas de dichas
células. Algún factor, hasta entonces desconocido, había destruido gran número de
ellas y, por tanto, había comprometido de manera seria la inmunidad de estos jóvenes
(Nuland, 1995). . . .. . .
A mediados.de 1984 se aisló el virus de la inmunodeficiencia humana (HIV), se
demostró que éste era el agente causante del SIDA y se lograron aclarar sus métodos de
ERRNVPHGLFRVRUJ
:e
Lafamiliay el HIVl~IDA.•' 133
(
( ataque al sistema inmunológico. Al mismo tiempo se determinaron las consecuencias

( clínicas del proceso patológico y se desarrolló una prueba sanguínea para poder detec-
tarlo. Por otra parte, se descubrió que la parte de la respuesta inmunológica afectada
( por el virus es la que depende de los linfocitos T, lo cual se basa en la gran disminución
de determinadas células de este tipo en la sangre; estos linfocitos, llamados T4, son
( los encargados de identificar y dar la señal de alarma al cuerpo ante la presencia de
infecciones.
( La seriede acontecimientos que ocurren cuando un linfocito se infecta de HIV es,
(.,
de manera general, la siguiente: el virus se une a las estructuras conocidas como recep-
tores CD4, localizados en la membrana que rodea a la célula. En estos puntos se despoja
de su envoltura para entrar propiamente dentro de la misma, donde el material genético
(
que sirve al virus para reproducirse se transcribe al material genético de las células huma-
( nas. De ese modo, todo el tiempo que le queda al individuo de vida, tanto el linfocito
como su progenie permanecen infectados por el virus.
El HIV afecta a las células CD4 de diferentes maneras, ya que puede duplicarse
dentro de ellas, o bien, permanecer latente en su interior durante mucho tiempo, así
como también matarlas o inactivarlas. La enorme disminución en el número de los
linfocitos CD4 -lo cual sucede de modo gradual con el transcurso del tiempo- es el
factor principal que impide al sistema inmunológico de un paciente protegerse de
manera adecuada contra las distintas infecciones y cánceres. Entre estas infecciones se
pueden mencionar las producidas por bacterias, levaduras, hongos y demás microor-
ganismos. A este grupo de gérmenes, habitualmente poco virulentos, que ahora oca-
sionan infecciones de difícil tratamiento son a los que se les conoce como "oportunistas"
( y son aquellos que causan la muerte de la mayoría de los pacientes con SIDA.
Además de atacar a los linfocitos T 4, el HIV también tiene la capacidad de invadir
.l otras células del sistema inmunológico, como los monocitos y los macrófagos. A diferen-
cia del linfocito CD4, éstas no se destruyen por acción del virus, sino que parecen ser
utilizadas como refugios en donde el virus puede mantenerse latente durante largo
( tiempo. Finalmente, evidencias más recientes parecen indicar que el HIV presenta gran
predilección por las células del sistema nervioso ( Cabrera et al., 1992; Samudio · et al,
( 1992; Stefan y Catalán, 1995; Kelly y St. Lawrence, 1989):
Nuland (I 995) compara el desarrollo del SIDA y la destrucción gradual del siste-
( ma inmunológico con un ataque militar, afirma que "el proceso no es muy diferente a
una acumulación gradual de fuerzas que destruyen las defensas de un país con un
(
prolongado ataque de artillería y un fuerte bombardeo aéreo (reproducción viral en los
( linfocitos T4). Todo como preparación para una invasión terrestre efectuada por una
coalición de combatientes (gérmenes oportunistas y cánceres), reunidos con el propó-
( sito de lograr un aniquilamiento total. El ejército de microbios oportunistas que matan
a la víctima de SIDA, después que el HIV ha acabado con sus células CD4, incluye
e muchas divisiones (bacterias, hongos, virus, levaduras, cánceres) y cada una de ellas tiene
e su propio objetivo y su propio mecanismo letal de ataque". Pero, ¿cómo se inicia esta
batalla?
L. ERRNVPHGLFRVRUJ
MECANISMOS_DE TRANSMISIÓN
Hasta el momento se han determinado únicamente tres modos en que puede produ-
cirse la infección: por contacto sexual; contacto sanguíneo (es decir, a través de una
aguja o jeringa contaminada, así como de hernoderivados infectados); o mediante la
transmisión del virus de una madre infectada a su hijo en el útero, durante el parto, o
- incluso después de él,· a través de la leche materna (Committee on Pediatrics AIDS,
1995). Pese a que se ha aislado HIV en lágrimas, orina y líquido cefalorraquídeo,' pare-
ce ser que' las concentraciones necesarias para adquirir el virus -y, por ende, para
contaminarse- sólo se han observado en sangre, semen, secreciones vaginales y leche
materna (Martelli et al, 199 3).
De modo que el SIDA es una enfermedad relativamente poco contagiosa, el HIV
es un virus muy frágil por lo que no resulta: tan fácil adquirirlo. Un simple blanquea-
dor casero en una solución de 1: 1 O mata al virus de manera eficaz, además, si un
líquido contiene el virus y se deja secar 20 minutos, ya no resulta infeccioso. El con-
tacto cotidiano con personas infectadas, compartir servicios sanitarios, saludar de mano,
besar en la mejilla, abrazarse, compartir utensilios de comida, bañarse en albercas
públicas, sentarse en el mismo sillón, usar el mismo peine, dormir en la misma cama,
etc., no son fuente de contagio (CONASIDA, 1994). Aunque existen ciertos informes
de casos en que se piensa que hubo contagio después de sólo un contacto sexual, por lo
general, el proceso· de seroconversión parece requerir de una alta dosis de virus o repe-
tidos episodios de contacto (Martelli et al., 1993). ·
Al inicio de la pandemia se consideró que la vía natural de contagio era única-
mente entre los miembros del grupo homosexual, o bien, entre toxicómanos de drogas
intravenosas (Roumeliotou et al., 1991). Actualmente, el aumento desproporcionado
de los casos de SIDA en mujeres supera el incremento correspondiente observado en
varones (Cornmittee on Pediatrics AIDS; 1995). Más de 80% de las mujeres infecta-
das 'se halla en edad de procrear y, por otra parte, las tasas en aumento de la enfermedad
en adolescentes pronostican un nuevo incremento en las mujeres en edad reproduc-
tiva. Tal elevación se refleja en un aumento similar en niños, más de 95% de los casos
pediátricos .en menores de cuatro años se deben a infección perinatal. .
Desde 1992 el contagio por contacto heterosexual ha superado a la transmisión por
consumo de drogas intravenosas corno la principal causa de la enfermedad en las jóve-
nes que. sufren de este padecimiento. De las mujeres actualmente diagnosticadas con
infección por HIV, 35% no comunica factores de riesgo que antes se hayan relacionado
habitualmente con la adquisición de este virus, tales como consumo de drogas por vía
intravenosa o prácticas sexuales con una pareja con riesgo conocido de infección por
HIV Par~ce ser que la relación heterosexual sin protección es el único factor de riesgo
para laadquisición del virus en estas mujeres (Committee on Pediatrics AIDS, 1995) .
. Las personas que se encuentran en alto riesgo para adquirir la enfermedad son
(Mancilla López, 1996; CONASIDA, '1994):
• Quienes tengan o· hayan tenido una vida sexual activa con varias personas del
mis'ino sexo d del sexo opuesto,. en cuyas relaciones sexuales pene-vagina, pene-
ano,' pene-boca o boca-vagina, no se hayan utilizado condones como método de
protección. ( .:¡
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Lafamilia y elHJV(S(DA •. /35
(
( • Aquellos que con anterioridad hayan sufrido de infecciones transmitidas sexualmente.

• Quienes hayan sido receptores de sangre o productos derivados de.ella o hayan:
r sufrido pinchaduras accidentales con agujas u otros materiales con sangre con-
taminada.
( • Personas hemofílicas y quienes hayan .recibido transfusiones sanguíneas sin haber
sido controladas previamente para excluir la presencia de HIV. ..
• Quienes tengan o hayan tenido actividad sexual sin protección con individuos
que se dediquen a la prostitución o tengan un estilopromiscuo de vida.
( • Individuos hayan utilizado drogas intravenosas, compartiendoagujas, jeringas, o
ambas, sin esterilizar.
(
Una vez conocida la forma en que se puede contraer la enfermedad, así como quiénes
se encuentran en mayor riesgo de padecerla, es importante revisar algunos datos sobre
(
el desarrollo de la infección.
DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD
Luego del contacto inicial con el virus muchas personas recién infectadas permanecen
sin manifestar síntomas; otras, en cambio, pueden presentar fiebres ligeras, inflama-
ción glandular, dolores musculares, erupción cutánea, así como síntomas de alguna
afección en el sistema nervioso central (cefaleas). Puesto que dichos síntomas no resul-
tan específicos ya que pueden presentarse acompañados de una sensación general de
fatiga, a menudo se los atribuye, de manera equivocada.ia una gripe, mononucleosis º·
cualquier otro proceso viral de poca importancia. Al finalizar este corto síndrome, los
primeros anticuerpos contra el virus empiezan a aparecer en sangre, por lo que el
análisis de sangre los detectará entre 3 y 6 meses después del contagio. A partir de este
momento el paciente se convierte en seropositivo, aun cuando ya era infeccioso desde
antes; es importante hacer notar que aunque el breve periodo sintomático termine, no
por ello el virus deja de duplicarse (Nuland, 1995). Por otra parte, el paciente infec-
tado puede transmitir el virus antes de convertirse en seropositivo debido a los altos
grados de reproducción viral que hay en el organismo durante los primeros momentos
de la infección (Rosenberg y Cotton, 1997).
Así, la mayoría de las personas infectadas pasa por una etapa asintomática, pues en
esta fase el virus parece estar "dormido" o poco activo. El tiempo que dura esta etapa
resulta muy variable y el sujeto puede encontrarse aparentemente sano durante años.
De manera que la única forma de. saber si se está o no infectado es a través de una
prueba que detecta los anticuerpos contra HIV. Durante este periodo se dice que el
individuo que padece la enfermedad es portador asintomático o HIV positivo
(CONASIDA, 1994). En esta fase el virus se encuentra en los linfocitos CD4, ganglios,
linfáticos, médula ósea, sistema nervioso central y bazo, donde permanece en estado
latente y se duplica con tal lentitud que su baja concentración en la sangre se mantiene:
l estable. Los CD4 se destruyen de maneta gradual durante este periodo, lo cual no se
{_ refleja en sangre sino hasta finalizar dicha etapa, cuando los recuentos de célu1lás CP,1/' . . /,:;:
empiezan a disminuir de modo notable, lo que propicia la aparición de múltip es,in\e,t,~..,- . :, \·-.:.·.·:.,
ciones secundarias --las oportunistas- que son· tan características del,5IDAi', :-,<})'.(i;i:.<t¡,;;.:;:\FJ
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136. • Manejo del imfenno cránico y su familia (Capitulo 8)
Cierto grupo' de pacientes pasará por una etapa de· "linfadenopatía generalizada",
es decir, un aumento en el tamaño de los ganglios linfáticos, en los que se presenta un
crecimiento e inflamación persistente, especialmente en los de cuello, axilas e ingles.
Nokes (1994) considera que este rasgo constituye una manifestación del padecimiento
y no una etapa de la enfermedad, considerando obsoleto el término de "linfadenopatía
generalizada relacionada con el SIDA".
· . Finalmente, cuando el sistema inmunológico se ha deteriorado, la cantidad de virus
en linfocitos y libres en sangre aumenta de manera sobresaliente, de modo que el re-
cuento de células CD4 baja de 200, con lo que la mayoría de los pacientes presenta
infecciones oportunistas (Hoover et al., 1995) y surge lo que se conoce como SIDA
(Phillips etal., 1992).
EL SIDA EN EL PERIODO PERINATAL,

LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA
No obstante haber transcurrido más de 15 años desde la presentación de los primeros

casos de SIDA, la incidencia de la infección por HIV en mujeres embarazadas aún es
incierta (Arredondo y Ortíz, 1992); se considera que en hospitales ginecoobstétricos
de ciudades como Nueva York, fluctúa entre 2 a 2.3% (Landesman et al, 1987). Por otra
parte, aun cuando los estudios iniciales proyectaban que la transmisión de la enferme-
dad de una madre infectada a su feto, a través de la placenta, durante el parto, o bien,
por lactancia, se encontraba alrededor de 36%, estudios recientes determinan cifras
mucho menores, de entre 9 a 30% (European Collaborative Study, 1991; Me Kinney, 1991)
con una media cercaría a 25% (Arredondo y Ortíz, 1992). Una de las razones para esta
disminución es el tratamiento profiláctico de las madres embarazadas con HIV con
antivirales (Rosenberg y Cotton, 1997).
La transmisión de HIV en los niños se origina por la vía perinatal ya mencionada,
a través de hernoderivados o poi; contacto sexual; ya sea en casos de abuso o por el ejer-
cicio precoz de la sexualidad, fenómeno frecuente entre nifios de la calle (Sepúlveda
y Rico, 1992). En México, en este último grupo se ha detectado una prevalencia de 4
a 5%, es decir, un porcentaje mayor que en la población general; estos niños se encuen-
tran expuestos a mayor número de situaciones de riesgo, como la prostitución ocasio- ·
nal, el uso de drogas, así como las prácticas sexuales precoces y sin protección (Sepúlveda
y Rico, 1992).
< La infancia no sólo resulta afectada por el SIDA al ser contagiada de la enferme-
.>
dad.sino también de manera indirecta debido a la orfandad, ya que con frecuencia los
niños pequeños quedan sin ningún apoyo familiar al morir sus padres de SIDA y, en
muchas ocasiones, los familiares cercanos no quieren o no pueden responsabilizarse de
\
ellos (Sepúlveda y Rico, 1992; Dumaret et al, 1995). Sus familiares pueden rechazarlos
podas ternores.y prejuicios infundados que aún existen ante la enfermedad y que no
son más queel producto de los mitos y el estigma presente en la población (Walker,
1992). Prueba de esto es que muchas madres infectadas por HIV, a menudo solas, son !
\
las cuidadoras primarias de sus hijos infectados; tanto en México. (Velasco de Torres et al,
1997) comoenotras partesdel mundo (Schable et al., 1995). Al mismo tiempo, a
ERRNVPHGLFRVRUJ
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(
Lafamilia y elHW!SIDA •. 137
(
( medida que la enfermedad empeora y emerge una mayor cantidad de síntomas, es más
difícil para el o los progenitores enfermos hacerse cargo de las rutinas diarias del hoga.i{
_(
así como del cuidado de su niño enfermo. A la vez, parece ser que el aumento en el
número de situaciones que le resultan muy demandantes al sujeto hacen que el estrés y
(
los conflictos aumenten (González et al., 1989).
( Otros aspectos importantes de la enfermedad en el paciente pediátrico compren-
den: retraso en su desarrollo, aparición de síntomas depresivos, dificultad para noti-
( ficarle que padece la enfermedad y, finalmente, cómo se organizará la familia ante la
presencia de un menor enfermo. A continuación se analizará cada uno de ellos.
(
RETRASO EN EL DESARROLLO
( En general, el patrón predominante de desarrollo de los niños con SIDA resulta lento y
( desfasado. con respecto al de otros niños de la misma edad; en lactantes mayores el SIDA
se manifiesta con un deterioro cognitivo progresivo. Se informa de retraso en el desa-
e rrollo en 60 a 90% de los niños y lactantes sintomáticos infectados por HIV (Belmarr
et al., 1988; Spiegely Mayers, 1991). Este retraso se manifiesta sobre todo en las áreas
del lenguaje y del control motor grueso y fino; además, está relacionado de manera
directa con el grado de infección al sistema nervioso central, por tanto, en el mis~o
( individuo pueden alterarse otras funciones de índole cognitivo (Falloon et al, 1989).
El curso de los problemas neurológicos en el desarrollo cognitivo y motor es varia-
( ble, con un espectro que puede ir desde un curso estático hasta uno rápidamente pro- -
gresivo que culmina con la muerte del nifío. Sin embargo, la mayor parte de estos
1 ( padecimientos parece cursar con un patrón intermedio, caracterizado por mesetas que
1 se producen luego de sufrir deterioros progresivos, para alcanzar otra vez un valle y,
1 (
posteriormente, se repite el ciclo (Spiegel y Mayers, 1991). De modo que el nifío con
HIV deberá ingresar lo más rápido posible a programas de rehabilitación -especial-
Ie
1 ( mente a terapia del lenguaje-, lo cual le permitirá una mejor socialización y, como
consecuencia, no retrasará su ingreso a: la escuela; pues su enfermedad (especialmente
l si se encuentra en la fase asintomática) no deberá representar excusa alguna para. pri-
varlo de la experiencia escolar (Cooper, 1990).
Otro factor implicado; al cual se le ha prestado poca importancia en el caso de los
niños con SIDA adquirido por vía perinatal, lo constituye el impacto de la enfermedad
( debilitante y, finalmente, la muerte de la madre, el padre y, tal vez, de otros miembros de
( la familia. En otras palabras, los múltiples duelos no elaborados por personas que po-
drían haber llegado a constituir una posible red de apoyo; la poca atención y estímulo
( que pudieron recibir de progenitores que, a su vez, los necesitaban tanto como ellos.
Además del propio padecimiento, otras situaciones que están implicadas Con los proble-
l mas de desarrollo en los nifíos son factores ambientales, mala nutrición, hospitalizaciones
\. ...
repetidas y prolongadas, así como el aislamiento.
SÍNTOMAS DEPRESIVOS
. (
v.. Los niños con enfermedades crónicas progresivas -entre las cuales está el SIDA- pre- ·
sentan un síndrome caracterizado por apatía, abandono de todo interés por el mundo
que los rodea, anorexia y dificultades a nivel del apego. Debido a ello el niño puede.
L ERRNVPHGLFRVRUJ
n
l·:.i ...
138 • Ma~ejo,dttl enfermo crónico y su familia (Capitulo 8)
mostrar temor a ser abandonado por su madre en el hospital debido a los múltiples inter-
namientos; además, los periodos largos de hospitalización interferirán en elfuturo pró-
ximo con su sentido de competencia, nivef de autoestima, aprendizaje y.desarrollo
social: Independientemente del grado de depresión del niño, éste puede manifestar su estrés
y ansiedad a través de síntomas regresivos, entre los que pueden figurartanto la enuresis
como la encopresis (Bor y du Plessis, 1997); por supuesto que estos síntomas deben dife-
renciarse de síntomas debidos a deterioro neurológico por progresión del SIDA.
NOTIFICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO AL NIÑO

Uno de los mayores desafíos que el SIDA representa para aquellos que se encargan de
niños con esta enfermedad, es "cómo" y "cuándo" notificar al niño sobre su diagnóstico.
Al respecto, parece no resultar tan importante darle un nombre al padecimiento, sino
más bien desarrollar una descripción de la enfermedad y su tratamiento, que sea apro-
piada para su edad; aun cuando la explicación tal vez no sea detallada, deberá responder
a las inquietudes manifestadas por el niño. Spiegel y Mayers (1991) recomiendan el
uso de dibujos que ayuden al pequeño a lograr una mejor visualización del proceso de
la enfermedad:
· Pero, ¿cómo hacerlo? No' hay un procedimiento único, pero parece útil presentar
al SIDA ante el niño como un proceso y no como un evento único, de manera que
conforme avance el desarrollo cognitivo del niño, se puedan añadir nuevos elementos.
Es preciso recordar que para el niño en edad preescolar, a quien le resulta difícilenren-
der el hecho de encontrarse enfermo, le es aún más complicado comprender que en ese
momento, a pesar de sentirse bien, padece una enfermedad. A diferencia de esto, el
niño en edad escolar ya es capaz de entender los procesos corporales básicos y, por
tanto, de aceptar con mayor posibilidad la existencia de una enfermedad asintomática.
En el adolescente el problema se centrará en la necesidad de protección y cuidado
inherentes al padecimiento, mismos que anhelará recibir; al mismo tiempo enfrentará
el ansia de independencia y control no sólo sobre su. cuerpo sino también sobre su
sexualidad; con el joven habrá que discutir ampliamente las consecuencias de su enfer-
medad, la manera de sobrellevarla, enfrentarla y controlarla, y cuál es la forma más
prudente. de vivir de manera responsable su sexualidad sin negar que ésta. existe. 1
. Finalmenre, cabe mencionar que en el estado terminal es importante discutir con
los niños su propia muerte, pues pudiera parecer que. muestran poco interés en el tema, 1
sin embargo, se encuentran más enterados y preocupados de lo que aparentan, incluso
si difícilmente manifiestan altos grados de ansiedad (Spinetta, 1974). Debe recordarse 1
que ~I significado de la muerte en el niño puede variar de acuerdo con su edad (Velasco,
1
1980b).
1
IMPACTO DE UN NIÑO CON SIDA EN LA FAMILIA
Muchas de las familias en las que hay un niño con SIDA se encuentran en pésimas
condiciones socioeconómicas y sus necesidades materiales sobrepasan los pocos ingre-
sos que tienen. Algunos de estos niños nacen de la unión entre toxicómanos de drogas
intravenosas, son hijos .de madres solteras o producto de violaciones, carecen de un
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C''(
e LafamiliayelHIV!SIDA • 139
(
( hogar con las condiciones sanitarias necesarias para su adecuado desarrollo, y de una
e familia con recursos suficientes para solventar los problemas alimenticios y proporcio-
nades medicamentos y acceso a cuidados médicos especiales. Generalmente las relaciones
con la familia extensa no son buenas y, por tanto, la familia de origen suele desconocér
(
la presencia de la enfermedad tanto en sus propios hijos como en el niño (Spiegely
( Mayers, 1991). Así, en muchas ocasiones las malas relaciones entre los pacientes y sus
familias hacen que éstas no asuman la responsabilidad del cuidado de sus propios
( miembros, así como de los hijos de éstos.
Otra faceta importante de esta enfermedad en los niños consiste en constituirse en
( "huérfanos del SIDA"; refiriéndose con este término a niños cuyos padres han muerto
por el.padecimiento (Fair et al, 1995; Siegel y Gorey, 1994). Los niños con SIDA
( deben enfrentar la ausencia de quien velaba por ellos, pues sus familiares los rechazan
por el estigma social de la enfermedad; además, quizá manifiesten problemas para
(
elaborar el duelo por la muerte de .sus padres, ya que esto representa una pérdida
múltiple. Hoy día, este problema es más grande de lo que podría esperarse pues, de
(
acuerdo con Rutayuga (1992), para el año 2015 tan solo en África habrá 16 millones
de "huérfanos del SIDA"; de modo que en gran parte de estos hogares los niños se encon-
(
trarán al cuidado del cónyuge sobreviviente -por lo general la madre- o de otros
( familiares, habrán sido dados en adopción o quizá vivirán en un orfanato (Velasco de
Torres et al., 1997; Melvin y Sherr, 1993).
( Al enterarse los padres de que un hijo suyo padece SIDA, suelen presentar una pri-
mera etapa de, intensa negación ante la crisis vivida, la cual deberá tratarse como tal,
( pero la persistencia de la misma podría llegar a comprometer la salud del niño {Lopez
Muñoz y RiveraAragón, 1992). Siempre es importante recordar que quien debe plan-
¡ ( tear la necesidad de discutir los hechos es el familiar del paciente y no quien lo orienta,
1¡
pues mientras sea una necesidad del orientador y no de quien sufre el problema, será
i ( muy difícil lograr que desaparezca la negación y aumente el sentido de control del
individuo sobre su propia vida y la de su familia.
Resulta importante recordar que la crisis se define como una desviación de los as-
1~ pectos cotidianos en donde el individuo y los sistemas con los cuales está implicado se
ven obligados a cambiar para enfrentar la situación. De modo que durante ésta se encuen-
L.
f( tra la posibilidad de cambio o de establecer las bases para una modificación terapéutica
permanente mediante transformar los esquemas de referencia preexistentes, introducir
un mayor grado de flexibilidad y desarrollar nuevas modalidades de funcionamiento y
organización (Minuchin y Barcai, 1997).
( Un sentimiento que prevalece en los padres es la culpa. Culpa por haber transmi-
tido la enfermedad a sus hijos; por las acciones o el estilo de vida que los llevó a tener
:e esa enfermedad; porque pueden morir justo cuando sus hijos más los necesitan; poda
·¡ e
familia que hubieran podido llegar a ser y que ya nunca será; al ver que su niño sufre y
no pueden hacer algo por remediarlo; por desear que el niño muera para que no sufra; · .
e por descuidar a los demás hijos y procurarle un mayor cuidado al niño enfermo. An:re .•· .:» · . V I
estos sentimientos aparecen respuestas contradictorias, como la fuerce necesida-dufü:.'. (i}/;!~:/:{;j
sobreproteger al niño afectado al mismo tiempo que se le rechaza pues_ les rd::4~t'ªf'-:}4{rftiti
( todo el dolor y el miedo que la enfermedad produce. Estos sentimientos debeh d:íti~é~lfae\i}Jh?(f:Jt:J
·:t)_:,((;>~t\\j{}\''.p'.ki' )
·e ERRNVPHGLFRVRUJ
con la familia, asegurándoles que son válidos, pero al mismo tiempo brindándoles la
oportunidad de que puedan ser discutidos con amplitud, construyendo nuevas narra-
tivas y significados para la enfermedad, así corno para la crisis; destruyendo mitos y
falsas creencias e informando de manera asertiva y directa cómo pueden los padres
retomar el control de sus vidas pese a la enfermedad.
Es importante para la autoestima de los progenitores que sigan desarrollando un
sentido de competencia, tanto en lo referente al niño como sobre el padecimiento; tal
propósito puede conseguirse a través de una adecuada información sobre qué cosas
pueden hacer por su hijo, como fisioterapia, encargarse de bañarlo o dormirle, etc.;
ello permitirá a los padres que sientan que están en control de la situación, disminuirá
su ansiedad y, más tarde, si el niño llegara a morir, les dará la sensación de que hicieron
todo lo que estuvo en sus manos para apoyar y cuidar a su hijo. Cuidar y proteger al
chico no debe constituirse en una actividad que consuma todo el tiempo de los padres,
ya que ellos necesitarán espacio para estar consigo mismos, compartir con su pareja,
atender a sus otros hijos, y descansar y relajarse; por tanto, es importante apoyar a los
padres para que desarrollen otras actividades que ayuden al niño enfermo a Obtener
una mejor calidad de vida. .
La culpa no es el único sentimiento que deberá validarse. También será necesario
que expresen y compartan otros sentimientos negativos, para así conseguir externalizarlos
y transformarlos en nuevas narrativas. Entre éstos se encuentra la sensación de fatalismo
ante la adversidad; la indiferencia que surge como respuesta al hecho de sentir impo-
tencia ante un enemigo implacable; el rechazo como forma para desprenderse del ser
querido; el miedo ante lo que vendrá, lo que se ha perdido y el qué dirán; la angustia
ante lo desconocido y lo apremiante de la situación; la depresión que resulta del nega-
tivismo y la desesperanza; y el dolor por sí mismos y por el ser querido enfermo. Todos
estos sentimientos pueden manifestarse en cualquier momento durante el curso del
padecimiento.
La muerte del niño resulta ser algo muy difícil de enfrentar para los padres y la fa-
milia; al respecto, si la persona en agonía -aun siendo un niño-e- pregunta algo como
"¿voy a morir?", es preciso darle una respuesta honesta, ya que si fue capaz de formular
la pregunta podrá manejar la respuesta (Kubler-Ross, 1981).
La muerte del niño brinda un descanso y una liberación a toda la familia, senti-
miento que deberá validarse para que la familia no se sienta culpable al percibirlo así.
Además, los padres tendrán que consolar y validar los sentimientos de sus otros hijos
respecto al deceso de su hermano, quizá ellos se sientan culpables por haber deseado la
muerte del hermano, así como ira y celos por el hecho de que les robara la atención y el
cuidado de sus padres; también es probable que los hermanos se enfrenten a la muerte
por primera vez y tengan miedo de morir ellos mismos (Spiegel y Mayers, 1991). (
Basado en experiencias clínicas (Velasco de Torres et al, 1997) y en otras eviden-
cias clínicas, en la figura 8-1 aparece el modelo de la organización familiar de un niño
que adquirió HIV /SIDA por vía perinatal. Al respecto, es muy importante hacer hin-
capié en los siguientes aspectos:
• La madre, usualmente también enferma de HIV/SIDA, y el niño infectado forman
una alianza estrecha dentro del sistema. Por lo general se aíslan del resto del grupo
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(
Figura 8-1. Organización familiar de un niño con HIV/SIDA. - =
fronteras individuales y externas
cerradas; e:::) = alianza (abuela materna-madre-paciente identificado, en el área instrumental); P =
( = =
padre ausente por abandono o muerte; M madre con HIV/SIDA; Pi paciente identificado; HP hija =
parental; H = hijos periféricos; AM = abuelos maternos; AP = abuelos paternos.
(
familiar, siempre y cuando la mamá permanezca asintomática y consiga cuidar de

; (
sí misma y de su hijo (Velasco de Torres et al, 1997; Schable et al, 1995).
• A medida que la enfermedad de la madre empeora, ella se ve en la necesidad de
confiar el secreto a su propia progenitora o a alguna de sus hermanas, con lo cual
se inserta en su familia de origen. Este hecho parece ser respaldado por estudios
que demuestran que la noticia de la infección se comunica de manera selectiva y
paulatina a los miembros de la familia, excluyendo a otros (Leask et al, 1997).
• La finalidad de participarle el secreto a la abuela es que ésta les brinde cuidados
l '.
. \
tanto a ella como a su hijo enfermo. Ante esta situación se forma una estrecha
alianza de tres generaciones, la cual se fortalece dado que son las únicas que com-
parten el secreto. Así, los integrantes ligados de manera cercana entre sí reciben y
se dan apoyo mutuo (Foster et al, 1996). ·
• Esta alianza rígida y cerrada propicia que el resto de la familia se distancie. Además,
estos últimos integrantes no participan del secreto y, por ende, no pueden brindar
su apoyo, sobre todo emocional (Bor y du Plessis, 1997). Las causas más fre~~entes
para evitar abrir el diagnóstico a otras personas son el miedo a sentirse rechazados y · .. · .
pensar que probablemente "no se les comprenderá" (Lie y Biswalo, 1996; ~?~, ~?,~m- .: .
,iii)f1)}.J.
• Casi siempre el padre del ~hico ya ha fallecido de HIV/SIDA (Bo~ y;q';l;~f~~~{Í(~Y::'t{f;}(f!::{·'\
. 1997), pero si vive se ha tornado periférico o, más frecuenrernente; ~a.,;~P.~.~~~J:t)f':'i~{iJf)))i)
nado el hogar y a la familia (Velasco de Torres et al., 1997). ;!, ¡: . ;;{;}1;\f ,._;, :f:i:'!i) e_',
. . . ~·:·
(
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142 • Manejo del enfermo crónico y sufamilia (CapftuloB)
. . . .
• Si hay más hijos, uno de ellos suele tomar a su cargo las funciones instrumentales
de sus progenitores, haciéndose cargo de los demás hermanos (Spiegel y Mayers,
1991), los cuales están imposibilitados para hablar de la enfermedad de sus pa-
dres y hermano, puesto que lo consideran un secreto; por lo que fa anticipación
a
debida la pérdida y el proceso de duelo se bloquean (Brown y Powell-Cope, 1993;
. Siegel y Gorey, 1994).
y
• Las froríte'ras individuales entre la madre el hijo y hacia el exterior se cierran y se
tornan rígidas. Esto sucede con el fin de mantener el secreto, pero también resulta
ser una consecuencia del proceso mediante el cual se elude-expresión de ernocio-
ncis y sentimientos en cuanto a las situaciones que se viven; y, por otra parte, se
evitan los comentarios inherentes a las implicaciones y el pronóstico del padeci-
miento (Sosnowitz y Kovacs, 1992).
• Las fronteras individuales de los otros miembros de la familia también suelen en-
contrarse cerradas, de manera que no pueden ser cuestionados acerca de sus senti-
mientos y pensamientos referentes a lo que ellos "saben" que se esconde en el seno
de su propia familia (Velasco de Torres et al., 1997; Sosnowitz y Kovacs, 1992).
• Las fronteras externas del grupo familiar también se cierran, esto a fin de defen-
derse de la estigmatización y evitar el rechazo social. El hecho de no comunicar el
padecimiento a cierto grupo de familiares, así como a algunos amigos -pero
sobretodo a vecinos, conocidos, empleadores, etc.-c-, crea un límite infranquea-
ble entre ellos y la familia (Bor y du Plessis, 1997). Este aspecto del padecimiento
constituye una fuente continua de temor (Kelly y St. Lawrence, 1989).
• Como consecuencia de estos cambios la jerarquía se torna confusa ya que, usualmen-
te, los demás hijos se e11:cuentian en manos de alguna hija parental, pero .aún bajo
la supervisión de' un miembro de la familia de origen en ciertos aspectos. En casos
excepcionales ~aunque cada día más' comunes-s-, la autoridad quizá llegue a que- ·
dar bajo fa vigilancia de personal de tipo institucional (como trabajadoras sociales).
Así, en el manejo clínico de familias que tienen un hijo con HIV, otro de los objetivos
primordiales debe consistir en proporcionarles información para que solucionen los
problemas instrumentales, analicen las alternativas de manejo y aprendan a recurrir y
ayudarse en sus redes de apoyo. Es útil ayudarlos a focalizar y esclarecer sus problemas;
examinando, priorizando y' ensayando opciones de solución, en vez de· agobiarse por
todos a la vez. Conviene alentarles a planear, preparar y poner orden en sus vidas,
fomentando el control y la independencia, de manera que se puedan unir. en el cuida-
do del enfermo sin perder su vida personal; también es conveniente proponerles esta-
blecer metas a corto plazo. Es importante proporcionarles un espacio en el cual les sea
posible expresar sus temores, ventilar su ira, culpa, estrés y dolor. No debe privársele al (
individuo de la manera en que enfrenta la crisis sin verificar primero que ésta será sus-
tituida con algo más eficaz o por lo menos igual de efectivo. (:
¿Qué hacer ante un hijo que padece SIDA y morirá por esta causa? En realidad es
difícil obtener una lección, algo positivo de una situación así, sin embargo, el HIV/ , ,
SIDA incremerita'la conciencia dé la propia mortalidad, despierta la necesidad de vivir
plenamente cada día junto' a quienes se ama, c~idar las cosas valiosas de la existencia.
-como amistades y relaciones interpersonales significativas-s-, asícorno rechazar la
ERRNVPHGLFRVRUJ
': (
( Lafamilia)' l!l H!f!S!Dk .\ 143
"solución" de vivir como un ensayo, proyectando las fantasías de la buenavida a un

( futuro incierto. Como alguien dijo: "Espero estar cerca de ver él fin del SIDA, peto
más importante que eso... espero ser mejor persona a causa de vivir hoy con esto".Ante
( la adversidad que sufre un niño con HIV/SIDA, lo mejor tal vez sea enfrentar con
valor los retos que se presentarán. A continuación se incluye una aproximación a esta
( filosofía de apreciar la-enfermedad.
Me Kusick (citado en Godínez, 1994) ha desarrollado un modelo de intervención
(
terapéutica para ayudar a que los pacientes y sus familias enfrenten los retos que signi-
fican vivir con HIV/SIDA. Su modelo es muy parecido al modelo "epigenético" del
(
desarrollo del ser humano propuesto por Erickson; se basa en el supuesto de que cada ·
et¡i.pa de la infección se relaciona con un reto crítico que organiza la experiencia y pre-
para el camino para una entrada adecuada en el próximo. Las etapas que propone este
modelo son:
• Coraje o valor en contraposición con evasión o encierro. Desafío que comprende
,
I_ la decisión de hacer la prueba de HIV a un hijo o a uno mismo, o permanecer en
el desconocimiento total y fortalecer la negación, sin enfrentarse a los hechos.
• Acción en vez de petrificación e inmovilidad. El reto consiste en afrontar los
resultados de la prueba, conseguir encontrar un sentido para la vida al crear una
fortaleza interior, pues no existe nada que pueda ayudar más a un individuo a
sobrevivir -incluso ante un destino incierto- que saber que la vida tiene sen-
tido y que aun en estas circunstancias existe una tarea por realizar.
• Ser cuidadoso y estar alerta en lugar de vacilar, tambalear o titubear. Aquí la tarea
¡
es comenzar y mantenerse en el tratamiento, el cual constituye un paso importante
en la familia del niño con SIDA pues implica que, mientras se lleve a la práctica
j
y aun cuando el niño fallezca, el grupo familiar sentirá que intentó todo lo posible
¡
i (
para brindarle bienestar al niño. Independientemente de la edad del paciente; si la
familia y la red de apoyo proporcionaron lo que estuvo a su alcance para obtener
todo tipo de cuidado, evidenciarán la sensación de haber hecho lo más posible.
• Mantener la esperanza como lo contrario a decaer, consumirse o languidecer. La. difi-
'
1(
i
(
cultad es sobrellevar la primera enfermedad oportunista que pone en riesgo la
vida del ser querido. Ante el agravamiento de su situación física o mental surgirá
el miedo, a perder el atractivo físico (Daniolos, 1994); al rechazo; a la baja de
f( _estatus financiero y laboral; al aumento de la dependencia y la pérdida de funcio-
L
nes; a que se llegue a manifestar en él o ella la demencia; a no volver a ver a sus
seres queridos; al dolor y al sufrimiento; a perder el control de su propia vida; a la
il incapacidad física; ante la dificultad para tomar decisiones; al abandono; a la sole-
L¡ • •.
dad; a la tristeza de perder la identidad; y al derrumbe psicológico. Sobre todo,
miedo a la agonía, a la muerte y aun a lo desconocido, a lo que vendrá después de
.
· 1
!( la muerte. · .
. Conservar la dignidad en oposición a rendirse, renunciar, conformarse o sorne-
{ terse. El reto consiste en sobrellevar las enfermedades recurrentes; la incertídu01~!A;., .. /.\('.~ ,· _.
·'
frente al progreso de la enfermedad quizá sea el aspecto más difícil'dElir~rett115,tW}?!J~?~·tff
por HIV, pues deberá aceptarse un futuro incierto y encontrar las for.w,~;~i:~~:_¡\;j¿;;::(:
afrontar y vivir con duda y preocupación, lo que lleva al individuo.a Uéqil:ff~f;'.sµ;:'..-/S :. :.,
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seguridad. Esta inseguridad será menos intrusiva en la medida que se obtenga y

proporcione una información veraz y completa sobre los hechos.
• Soltarse y dejarse ir en vez de asirse, adherirse o agarrarse. En esta situación debe
enfrentarse el fin de la vida. Es importante dar un tiempo para las despedidas; lo
importante es que el paciente diga adiós en la forma que lo desee, lo cual le ayu-
dará a poner fin a su trabajo inconcluso. Al mismo tiempo, la familia debe estar
presente para darle "permiso" de irse. Liberar a un hijo y verlo morir a terr.iprana
edad siempre será más difícil para el grupo familiar pues esto sucede en una etapa
del ciclo de vida en que no se espera ..
Como se. observa, este modelo también es aplicable a otros grupos etarios, por tanto,
ahora se analizará al grupo de adolescentes, donde la enfermedad se desarrolla al mis-
mo tiempo que el individuo atraviesa por otras fases no menos conflictivas como el
descubrimiento de la sexualidad, y el deseo de autonomía e independencia.
EL ADOLESCENTE CON SIDA Y LA FAMILIA

Los adolescentes representan nuevos casos de HIV/SIDA dentro de la población pediá-
- trica, pues su vida sexual activa la inician cada vez a más temprana edad y muchas veces
carecen de la educación sexual necesaria para ejercerla de manera responsable y prote-
gida (Sepúlveda y Rico, 1992). En general, la sociedad maneja hacia los adolescentes
mensajes con una doble moral en relación con la sexualidad, lo cual les confunde. El -,
joven, de acuerdo con su educación, valores, nivel de autosuficiencia, etc., tendrá que
seleccionar alguna alternativa para expresar su sexualidad (Uribe, 1992). Una de ellas
puede ser la orientación hacia sujetos del mismo sexo, quizá sosteniendo relaciones
sexuales activas, o bien, sólo manteniendo ideaciones acerca de las mismas (Savin-
Williams, 1990). Ante esta situación parece importante recordar el consejo de Spiegel
y Mayers (1991), quienes refieren que no se debe asumir que todo adolescente es hetero-
sexual; estos mismos autores consideran que los muchachos con mayor riesgo para
adquirir HIV son quienes abusan de sustancias ilícitas, aquellos que se escapan fre-
cuentemente de casa, los adolescentes bisexuales, los muchachos homosexuales y aquellos
que han padecido abuso sexual y violación. Sin embargo, Hein (1990) considera que
todo adolescente sexualmente activo debería ser considerado como en alto riesgo de
adquirir SIDA.
En México, el grupo etario de mayor riesgo para contraer la infección por HIV es
el de adolescentes, es decir, los jóvenes que se encuentran dentro de la etapa de explora-
ción sexual. Ellos cuentan con una gran capacidad y necesidad de mantener relaciones
sexuales frecuentes, mismas que pueden constituirse en prácticas de riesgo puesto que,
por lo común, no se consideran a sí mismos en riesgo de adquirir SIDA, razón por la
que no adoptan de manera consistente prácticas para prevenir su contagio (Alfaro
Martínez et al., 1992). En México, 43.3% de los adolescentes ya han tenido relaciones
sexuales; de ellos -56.3% las ha mantenido únicamente de manera ocasional; pero lo
que es aún más alarmante es que 60.9% de ellos refieren no utilizar ningún método de 1
\
prevención contra el I-:¡:JV .o contra el embarazo durante su realización, aun cuando cono-
cen métodos corno ~Lconºófl y manifiestan temor al contagio de HIV, así como a
realizarse la pruebade d~i:~cc;:i,ón.pa,ra esta enfermedad (Alfaro Martínez et al., 1992).
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
Lafamilia y el.HIVISIDA · • 145
De acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Sexualidad (Pliego et al., 1988) en

México, 75.4% de los varones inicia sus relaciones sexuales entre los 14 y 17 afios,
( mientras qué 69.7% de las mujeres lo hacen entre los 16 y 19, sin olvidar que existe
4.4% de preadolescentes que inician su vida sexual antes de los 11 años de edad. Por
( otra parte, la mayoría de estos adolescentes (77.2%) no utiliza algún método anti-
conceptivo en su primer relación sexual, a pesar de que muchos de ellos poseen infor-
(
mación al respecto. Muchos consideran erróneamente que al emplear algún método
para prevenir el embarazo, al mismo tiempo se protegen del contagio de HIV/SIDA.
(
Por esto, a los adolescentes se les debe considerar como un grupo de muy alto riesgo
( para las campañas de prevención de cualquier enfermedad sexualmente transmisible,
incluyendo el SIDA (Uribe, 1992; Hofstettes et al., 1995; Street e Isaacs, 1995). En
México, CONASIDA informa que la incidencia de SIDA en individuos entre los 10 y
18 años representa 1.4% del total de los casos registrados, porcentaje mucho mayor al
comunicado en EUA en este mismo grupo etario, el cual es de 0.4% (Uribe, 1992).
En numerosas culturas, los adolescentes se encuentran en riesgo de contraer HIV/
1
\ SIDA debido en parte a que desean la aceptación de su grupo. Para muchos de ellos esto
implica enrolarse o, por lo menos, no negarse a probar las drogas y el sexo (Schneider, 1992).
En cuanto a las drogas esta situación se agudiza debido a que pocos de los adolescentes
que experimentan dentro de este submund'o han tenido acceso a información en cuanto
( a que compartir agujas constituye una práctica de riesgo; por otra parte, aun si la cono-
cen, no se atreven a rehusarlas pues tienen miedo a quedar ridiculizados y no ganarse la
( aprobación del grupo (Des Jarlais y Friedman, 1988; Ruiz Badillo et al., 1998). Además,
se debe tomar en cuenta que las nuevas drogas como el "crack" -que resulta más
barato que la heroína- tienen la cualidad de provocar estimulación sexual (Bowser,
1988), lo que podría contribuir a que quienes las consumen lleven a cabo prácticas
sexuales bajo sus efectos, aumentando así las probabilidades de contagiarse de HIV.
Hein y colaboradores (1995) comentan que en comparación con los adolescentes
HIV negativos, quienes ya han adquirido la enfermedad tienen mayor posibilidad de
presentar alguna de las siguientes situaciones: sexo de supervivencia; haber sido vícti-
mas de abuso sexual; realizar sexo sin protección, por lo general con parejas ocasionales;
( haber mantenido relaciones sexuales bajo la influencia de drogas; haber contraído con
anterioridad alguna enfermedad venérea; mantener relaciones tanto insertivas como
( receptivas de tipo oral y anal; y estar ímplicados en múltiples conductas problemáticas.
En comparación con las chicas seronegativas, en las seropositivas se encontró un por-
centaje significativamente mayor de prácticas de sexo oral, anal, o ambos. Los chicos
seropositivos también informaron mayor frecuencia de prácticas receptivas e insertivas,
( tanto de tipo oral como anal, que sus contrapartes seronegativos. Ante esta situación
Piercy y colaboradores (1993) consideran que la terapia familiar puede ser de gran
{ utilidad para disminuir los riesgos de que un adolescente adquiera SIDA, a través de
alertar a los padres sobre drogadicción o de acting out del adolescente, así como mejo-
( rando la comunicación familiar y detectando la presencia de abuso sexual.
En México, los jóvenes que se encuentran más preocupados por no contraer el
( SIDA y quienes han cambiado ya algunas de sus conductas para protegerse del contagior:
parecen ser aquellos que más comunicación tienen con sus padres (Andrade Pa)p~J(.(~q¡.
( 1992). Al respecto, es interesante resaltar que en la cultura mexicana m1,1~h9rilAWJ§f
'\ .
ERRNVPHGLFRVRUJ
v.I 46. •:A.fdnqo'del enfermo crónico Y-S~ familia (Capítulo 8)
. . . \
'creen necesario que los padres sean la principal fuente de información para sus hijos en
temas como sexualidad y SIDA, enfatizando que los jóvenes necesitan recibir informa-
ción confiable en estas áreas, haciendo desaparecer así muchos de los tabúes transmi-
tidos a través de sus compañeros de escuela o de fuentes no confiables. Sin embargo,
considerando la información ya presentada, parecen paradójicos los hallazgos de las
siguientes investigaciones nacionales. Por una parte, el varón suele sugerir que deben
ser las madres las únicas obligadas a comentar cuestiones relacionadas con el sexo con
los hijos, ya que consideran que ellos, los padres, no pueden ni deben explicar o abor-
dar estos temas dentro de su familia (Pick et al., 1996). Mientras que las mujeres ar-
gumentan que el "respeto", el "pudor" y la "pena" les impiden hablar dé séxualidad'con sus
hijos, así como con otros miembros de su familia y sus parejas (Givaudaner al, 1996).
En cuanto a este aspecto de la comunicación parece ser queson las chicas -no así
los jóvenes varones-s- quienes usualmente mantienen una comunicación más asertiva
con sus padres. Esto resulta importante mencionado dado que, por otra parte, con- sé
sidera que a esta edad existe una mayor comunicación entre el hijo y el padre del
mismo sexo (Flores Galaz y Dfaz Loving, 1994). Al respecto es interesante destacar el
hecho de que muchos de los adolescentes varones que ya han tenido vida sexual son
quienes más comunicación han tenido con su padre, mientras que en las chicas se
presenta el modelo inverso. Este patrón de comportamiento podría explicarse desde el
punto de vista puramente cultural, dado que en México él varón que ha tenido vida
sexual es "más hombre", de ahí que el padre fomente de alguna man~ra esta conducta en
los hijos varones; en tanto que, por otra parte, los preceptos culturales parecieran decir
que la chica que es virgen es más valiosa para el matrimonio (Andrade Palos et al, 1992).
Finalmente, parece ser que en la actualidad el adolescente mexicano continúa obte-
niendo la mayor parte de su información sobre sexualidad y HIV/SIDA a partir de los
amigos, ocasionalmente de la escuela y en gran medida de los medios masivos de co-
municación. De modo que no sorprende que los conocimientos que se propagan entre
los jóvenes se encuentren distorsionados y muchas veces cargados de prejuicios (Pick y
Álvarez, 1996). De lo que no hay duda es de que entre más conocimiento tienen los
adolescentes acerca del SIDA tienen menos mitos acerca del origen de la enfermedad,
así como de sus formas de contagio; estigmatizan mucho menos a los enfermos de
HIV/SIDA, produciéndose una actitud más favorable para proveer apoyo a quienes la
padecen; y, finalmente, se encuentran más dispuestos a la idea de llevar a cabo prácticas
de sexo seguro, así como a efectuar los cambios necesarios en su conducta sexual a fin de
evitar el contagio (Alfaro Martínez et al, 1991; Hernández Robledo et al, 1996).
Algunos estudios, como el realizado por Carpenter y colaboradores (1993), indican
que en relación con los varones, las mujeres adquieren el HIV a una edad más temprana.
Este hecho se explica porque ellas suelen tener relaciones sexuales eón varones de ma- (
yor edad, aunado al hecho de que se involucran más profundamente desde el punto de
vista emocional en la relación -desarrollando fantasías acerca de que la relación durará
para siempre y de que no tendrán ningún problema para consolidarla- desarrollando 1
\.
la plena seguridad de que al entregarse sexualmente consolidan la relación. Por estas
razones, no-utilizan' dé manera habitual métodos para prevenir el embarazo y mucho
menos evitar el HIV. ·
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamilia y el HIVISIDA • 147
Ahora bien, cuando las jóvenes intentan negociar el uso del condón con su compa-
fiero sexual, esta solicitud representa un cuestionamiento al estereotipo cultural del
poder y al goce masculino en las relaciones sexuales. Al mismo tiempo, el hecho de que
la chica tome la decisión de usar condón significa que piensa por anticipado en la rela-
ción sexual y admite el erotismo y el placer de la misma, lo cual la convierte, bajo el
estereotipo cultural, en una mujer "no recomendable por experimentada''y, por tanto,
alguien con quien no es adecuado establecer una relación seria (Aldaz y Pick, 1996).
( La solicitud de utilizar condón también puede provocar en el joven dudas en cuanto a la·
salud de ella, además de recelo acerca de su conducta pasada, sus posibles relaciones
( con múltiples parejas o su probable infidelidad (Pick et al, 1996). De modo que si una
muchacha solicita a su pareja el uso del condón tiene que hacerlo bajo el argumento de
quedesea prevenir un embarazo, lo cual resulta más aceptable y justificado que requerirlo
corno medida 'de prevención del SIDA; de esta manera evita las connotaciones relacio-
nadas con la falta de confianza e infidelidad (Givaudan et al., 1996). Puesto 'que la
mayoría de las adolescentes mexicanas piensa que el goce de la sexualidad sólo debe
vivirse dentro de una relación de pareja estable -situación que idealizan como la
coexistencia "del amor", "el cariño", "el respeto", "el cuidado mutuo" y "la comprensión
incondicional"-, esperan que sus compañeros sexuales sean quienes se encarguen de
"cuidarlas", pues depositan toda su "confianza en ellos" y, por tanto, no toman ninguna
precaución, suponiendo que si el otro no lo hace es porque no resulta necesario.
Estudios recientes indican que gran parte de los adolescentes en México no se
consideran a sí mismos en riesgo de adquirir la infección; por lo general, como parece
constatarlo el trabajo de López Muñoz y colaboradores (1994), continúan suponiendo
que existen grupos de riesgo para adquirir este padecimiento, que se retlejaen afirma-
ciones como "sólo tienen riesgo los que tienen prácticas bisexuales porque tienen relación
con los dos sexos y así se hace la cadenita; o los que tienen relaciones con múltiples
parejas, homosexuales, lesbianas y prostitutas; o los drogadictos por uso de jeringas
infectadas". Así, a casi 20 afias del inicio de la pandemia, persisten las creencias de que
son los "grupos" y no las prácticas las que ponen al sujeto en riesgo de adquirir ia
enfermedad. .
Un hecho que llama la atención es que, de acuerdo al género, los adolescentes
tienen diferentes percepciones en cuanto al riesgo de contagiarse por HIV. Los joven-
citos consideran que existen diversas razones para suponer que las mujeres son más
vulnerables al HIV que los varones, dado que la mujer "no sabe con qué clase de fichita
tiene relaciones sexuales", "no pide el uso del condón" y es "más fácil de convencer para
(
\
tener relaciones sexuales". Es decir, que los muchachos tienden a percibir a las jovenci-
tas con poco control de su cuerpo y de sus relaciones sexuales; también piensan que el
1
varón cuenta con mayores habilidades y estrategias para evitar el HIV, argumentando
' que él puede decidir el momento y la persona con quien desea utilizar el condón, pero
también consideran que por lo general no suelen utilizarlo con su novias o con algunas
amigas "por pena", pues son chicas "decentes" y ello constituiría un insulto; porque
( piensan que es "la última vez" que lo harán sin protegerse, sin percatarse que esta situa-'
ción se repite de manera constante, aumentando su riesgo (Pick y Álvar~z, i9.9.6;.
(
González Sosa, 1996).
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Cuando se cuestiona a los adolescentes directamente acerca del SIDA, no lo apre-

cian como algo ajeno y distante, y manifiestan mucho miedo a contraerlo y a morir
como consecuencia del mismo; sumayor te-mor es el rechazo que tal vez recibirían en
caso de infectarse. De acuerdo con las investigaciones, les daría terror ver cómo se des-
gastan físicamente, sentirse señalados por haberse contagiado a través de la vía sexual.
La mayoría indica que si estuviera infectado no se lo diría a su familia (López Muñoz
et al., 1994); esto pone en evidencia que la vía de transmisión es lo que estigmatiza a
los enfermos con HIV/SIDA y no la enfermedad en sí, ¿o es que no pueden separarse
. una de la otra? .
El efecto del HIV /SIDA se desplaza a través de toda la familia, tomando. todo tipo
de direcciones hacia y desde cada uno de los integrantes del sistema, de manera que
cada persona influye y es influida, modera y es moderada, poi; la manera en que cada
uno enfrenta el padecimiento (Bor y du Plessis, 1997). Por otra parte, dado que el HIV/
SIDA afecta a individuos de corta edad debe asumirse que el efecto del padecimiento
implicará a un mínimo de tres generaciones. Basado en experiencias clínicas, el modelo
de la organización familiar de un adolescente que adquirió HIV/SIDA a través de la vía
sexual o por el uso de drogas intravenosas aparece en la figura 8-2. Es importante resaltar
que esta organización difiere de la que se presenta cuando el padecimiento se adquiere
por otras vías, como se verá más adelante. En la figura 8-2 se observa que:
r----------------,
,. - .... r - - .,
\ AP~ I AP I
.,,.
~-- - - - - - - - - - - - - - - J
Figura 8-2. Organización de las familias de adolescentescon HIV/SIDA adquirido por vía sexual o por
uso de drogas. - =fronteras individualesy externas cerradas; O= alianza (en el área instrumental. \
entre la abuela materna-madre; madre-paciente identificado; madre-hija parental; y, por otra parte,
padre-hijos);f] = ambivalencia (rechazo-sobreprotección); -flt
= conflicto; P padre; M madre; = =
= = =
PI paciente identificado; HP hija parental; H = hijos; AM abuelos maternos; AP = abuelos paternos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamilia y el HÍVJSIDA • 149
;, ..
í
• El adolescente infectado forma una alianza estrecha con su madre, aislándose por
lo general del resto del grupo familiar (Velascode Torres et al, 1997; Schable et al,
. 1995)._
• El cuidador primario -habitualmente la madre-e- se encontrará en riesgo cons-
tante de desarrollar problemas psicológicos, ya que tendrá la necesidad de negociar
con patrones de relación complejos y opuestos estructurados alrededor del "secreto"
. { y el "estigma" que podría ensombrecer el futuro familiar dentro de la comunidad .
Bajo estas circunstancias el aislamiento es necesario para asegurar la persistencia
del secreto, existe además el miedo al contagio de otro miembro de la casa; de ser
descubiertos, aunado a falta de una red de. apoyo que resultaría necesaria para
sobrellevar esta pesada carga. Todo esto se suma al estrés del padecimiento {Irving
et al., 1995). En ciertos casos se informa que los altos niveles de estrés a los cuales
( está sometido el cuidador primario persisten incluso después de la muerte del
adolescente.
• La madre (o bien el cuidador primario) se ve en la necesidad de confiar el secreto a
( su propia progenitora o a una de sus hermanas, a fin de buscar apoyo instrumen-
\
tal, pero en especial apoyo emocional para ella y su hijo. Como consecuencia,
abre las fronteras intergeneracionales con la familia de origen, llegando incluso a
insertarse en ella. Esta situación forma una estrecha alianza de tres generaciones,
misma que se fortalece al compartir el secreto, de manera que los integrantes así
ligados se apoyan de modo mutuo (Foster et al, 1996). Se debe recordar que el
.(
\
secreto de la enfermedad se comunica de manera selectiva y paulatina, y se excluye
a muchos (Vangelistiet al, 1998; Leask et al, 1997). Se comunica que a mayor nivel ·
sociocultural mayor es el secreto y menor el número de personas que lo conocen;
esto se explica como consecuencia de los altos niveles de culpa y vergüenza que la
familia experimenta, así como por la creencia familiar de que existe una obliga-
ción de enfrentar la adversidad solos. Parece ser que abrir el secreto no depende
del tiempo transcurrido después del diagnóstico, sino de la evaluación sobre las
consecuencias sociales y materiales que habrá tanto para el enfermo como para '.~.-~.·',:~.·1_tJ
los demás (Masan et al., 1995). . .c-·: ,,.,,
• La madre también puede verse en la necesidad de confiar el secreto a otro de sus .· _:?:i:,:;t:_,
hijos, lo cual puede convertirlo en hijo parental (Spiegel y Mayers, 1991), apo--\\·:t-~;t
yándose en él para el cuidado del hogar, el esposo y los demás hijos. En ocasiones, ,-t
( dependiendo de la gravedad de la enfermedad del adolescente, la madre dejará la
responsabilidad total en manos de este hijo, por supuesto a costa de su propio de-
sarrollo personal y social, incluso sirviendo de apoyo emocional para la madre y
el hermano enfermo.
• Las alianzas rígidas y cerradas dentro de la familia propician que el resto de la
misma quede excluida y distante. Además, algunos de los hermanos se ven relega-
dos del secreto y, por tanto, no pueden brindar su apoyo emocional (Bor y du
( Plessis, 1997).
• Por su parte, el padre .se torna periférico, limitándose a enfrentar los gastos
{
v
del tratamiento y uniéndose a los demás hijos con quienes desarrolla funciones
parentales. Esto hace que la familia se divida en dos grupos, uno conformado por el
padre y los hijos excluidos del secreto, y otro constituido por la madre, el paciente
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
1
y una hija parental o miembro de la familia.de origen que provee apoyo tanto
al cuidador primario .como al enfermo .. Otro aspecto que enfatiza este patrón
organizacional es el secreto, motivo por el cual no pueden hablar de ello (Brown
y Powell-Cope, 1993). Estos miembros.del subsistema fraterno habitualmente
tendrán problemas para elaborar el proceso de duelo (Siegel y Gorey, 1994).
Muchas veces reclamarán y necesitarán atención para sí mismos dentro de un
ambiente que sólo parece notar al enfermo, despertando celos y envidias mal
entendidas, cuestionando incluso sus sentimientos de pertenencia a la familia
(Bor y du Plessis, 1997).
• La necesidad de guardar el secreto propicia que las fronteras individuales 'se cie-
(
rren y tornen rígÍdas, evitando de este modo la expresión de emociones y senti-
mientos sobre lo que se está viviendo, así como los comentarios inherentes a las
implicaciones y pronóstico del padecimiento (Velasco de Torres et al., 1997;
Sosnowitz y Kovacs, 1992). Los sentimientos hacia el paciente resultan confusos
y ambivalentes: le aman y desean que se recupere, pero le odian por romper las
normas familiares, ponerlos en riesgo de contagio y en peligro de ser éstigmatizados
por la sociedad (Maloney, 1988). En cuanto a esto, la forma de contagio -es decir,
el identificar al adolescente con una conducta "no permitida"- hace que para la
familia resulte más difícil aceptar el padecimiento (González Sosa, 1996; Walker,
1992); en el seno familiar surge la pregunta "¿debemos cumplir la obligación
moral y tradicional de apoyar a uno de nuestros integrantes que está enfermo, o
bien, debemos continuar velando por los valores sociales y rechazarlo?". Desde
este punto surge la ambivalencia familiar en el terreno sentimental.
• Las fronteras externas del grupo familiar también se cierran. Esto a fin de defen-
derse dé la estigmatización y evitar el rechazo social (Velasco de Torres et al., 1997;
Walker, 1992). Spiegel y Mayer (1991) mencionan casos de padres que solicitan
el ingreso de sus hijos adolescentes con HIV/SIDA en asilos y orfanatos para per-
sonas con este padecimiento, dado que viven la enfermedad como un insulto a su
autoestima, una vergüenza y golpe a su estatus dentro de la comunidad. El hecho
de no comunicarel padecimiento a familiares, amigos, vecinos, conocidos, em-
pleadores, etc., crea un límite infranqueable entre ellos y la familia. Así, el p~·oceso
por el cual se da a conocer la enfermedad del joven puede ser selectivo, abriéndose
conforme el estado de salud del individuo imposibilita guardar el secreto y du-
rante una hospitalización (Bor y du Plessis, 1997), lo que constituye una fuente
continua de temor y estrés (Kelly y St. Lawrence, 1989).
• Las fronteras individuales en el subsistema conyugal suelen cerrarse, probable-
(
mente a consecuencia del conflicto que representa tener un hijo contagiado de
HIV por una conducta "no aceptada socialmente". Aparecen los reproches mutuos
en cuanto a quién es el responsable por orillar, no aconsejar de manera adecuada
o no vigilar de modo apropiado al hijo, de manera que prefiriera determinado
estilo de vida. Estos temas sin solución los conducirán al distanciamiento, el
reproche y la crítica mutua (Miller et al., 1994); ambos padres tendrán más ansie- f
.\
dad, miedo y depresión que los progenitores de chicos que sufren de otro tipo de
padecimiento (Wiener et al., 1994).
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Lafamilia;yelHIV/SID.4
.
, 15'1.
. ..
/
\. • Corno consecuencia de estos cambios la jerarquía se torna confusa y muchas
veces inoperante ..
Es importante recordar que el adolescente se encontrará profundamente deprimido,
tendrá una visión pesimista del mundo y de sí mismo, a la vez que disminuirán sus
motivaciones y actividades motrices, tendrá baja su autoestima, temor ala muerte.y
miedo a infectar a otros. En muchos casos la ansiedad, las alteraciones orgánicas, así
( como las pérdidas, se unirán para causar una. profunda depresión .. Entre las pérdidas
más importantes se encuentran las de salud, relaciones interpersonales, posibilidad de
( planear un futuro, gozar de una vida sexual libre, tener hijos, realizarse corno persona,
independencia económica e individual, autoestima y autoimagen. .
( . El impacto del HIV/SIDA en la familia también parece estar establecido por fac-
tor~s corn9 la prevalencia de la enfermedad en la comunidad, pues entre más s~an los
casos dentro de la comunidad habrá mayor cantidad de asociaciones de ap~yo y posi-
blemente menor estigma social; lo recalcitrante y rígida que sea la familia para modificar
sus creencias de manera que puedan darle cabida a una nueva narrativa y significado a
la enfermedad; las expectativas que el pacientey la familia tengan sobre. quiénes deben
implicarse y cómo deben hacerlo para proveerles apoyo; la disponibilidad de una red
de apoyo instrumental y emocional; el grado de cohesión familiar; el rol del individuo HIV
dentro de la familia; el momento del ciclo 'vital por el que atraviesa la familia, así como
la etapa de desarrollo individual en que se encuentre el enfermo; creencias y mitos acer-
ca de si el sujeto HIV debe ser cuidado por su familia o no; y la habilidad que tenga la
familia para enfrentarse a los cambios y ajustarse a las pérdidas (Bor y du Plessis, 1997).
Entre los muchos aspectos que resulta importante tratar con estas familias, parece
de primordial interés remarcar que el adolescente con HIV/SIDA no constituye una
fuente de contagio para el.resto de la familia, siempre y cuando se tomen las medidas
necesarias para aislar sus secreciones y no se tenga contacto con su sangre. Al respecto,
se debe informar a los padres que el enfermo no necesita aislarse, de modo que se le
puede abrazar, besar y acariciar, y puede estar en contacto con sus hermanos pequeños.
Por otra parte, no debe suponerse que el adolescente s'e abstendrá, dé tener tina vida
(
sexual activa, por lo que deberán enseñársele l~s prácticas de sexo'protegido, así como
concientizarle en cuanto a la necesidad de su utilización y el riesgo que constituye para
el sujeto enfermo, así como para su pareja sexual, J que éstas no se lleven a cabo.
Es preciso señalar a las muchachas adolescentes con HIV/SIDA el apropiado dese-
(
cho de sus toallas femeninas, ya que al contener sangre y secreciones deben colocarse
en bolsas cerradas dentro de la basura, evitando al máximo su manipulación. Además,
se les debe hacer saber que si llegaran a quedar embarazadas los niños podrían nacer
(
1
con la enfermedad, a fin de que una vez que cuentan con la información adecuada
tomen las medidas que la familia y ellas mismas consideren necesarias.
! Como se recordará, existen adolescentes que cal vez hayan adquirido el HIV/SIDA
\.
por transfusiones sanguíneas o de subproductos, quizá sean pacientes hernofílicos _u
( otros con discrasias sanguíneas similares, o bien, en quienes se recurrió al uso de trans-
fusiones. En este caso, fo: organización faq:ülia~. imperante muestra cierta similitud con
( la del niño que lo adquirió por vía perinatal, esto se debe al hecho de que la familia
sabe que no fueron las conductas estigmatizantes l,akque hicieron vulnerable al mucha-,
( cho a la enfermedad, sino l~s circunstancias fortuitas. · ' ; ,:,: ,.
l ERRNVPHGLFRVRUJ
t'.-
(
152 • Manejo del enfermo crónico y sufamilia. (Capitulo 8)
Se considera que entre 70 y 94% de los hemofílicos se infectó con HIV antes de que
los exámenes para detectar el virus en los hemoderivados fueran obligatorios (Brown y
De Maio, 1992). Suelen provenir de familias que llegan a sufrir pérdidas múltiples pues
en repetidas ocasiones algunos o todos los hijos varones e incluso el padre han resul-
. tado contagiados. Cabe mencionar que desde mediados del decenio de 1980-89 todo
tipo de producto sanguíneo debe ser verificado previamente, de manera que hoy día
resulta poco probable adquirir la enfermedad por esta vía. El mapa familiar de las orga-
nizaciones de estos adolescentes con HIV/SIDA aparece en la figura 8-3. Al respecto es (
muy importante enfatizar en los siguientes aspectos:
• La madre, el adolescente y los otros hermanos infectados forman una alianza
estrecha dentro del sistema (Brown y De Maio, 1992; Schable et al, 1995). Vale la
pena: mencionar que, en ciertos casos, los adolescentes quizá desconozcan su enfer-
medad ya que los padres no saben cuál será el mejor momento para notificárselos.
Esto es cierto en particular para aquellos hemofílicos cuyos padres experimentan
altos niveles de culpabilidad (Tsiantis et al, 1990); por supuesto, esto impide que
el adolescente pueda discutirlo abiertamente con sus padres.
• Ambos padres se encuentran en la necesidad de confiar el secreto a sus propios
progenitores o sus hermanos, motivo por el cual la familia nuclear se inserta en
una o en ambas familias de origen (Leask et al., 1997). Se considera que la enfer-
. . .. (_
Figura 8-3. Organización de las familias con hijos adolescentes con HIV/SIDA adquirido por derivados
sanguíneos. ,..;..· = fronteras individuales y externas cerradas; · · ·· = fronteras difusas entre
subsístemas: O = alianzas (en .el área .instrumental.entre los abuelos maternos-madre; abuelos
paternos-padre:madre-pacientesidentificados); P = padre; M = madre; PI = paciente identificado; HP =
=
hija parental: H hijos; AM =abuelós maternos insertados en la familia nuclear; AP = abuelos paternos
insertados en la familia de origen; T = tíos del paciente identificado.
ERRNVPHGLFRVRUJ
LafamiliayelHIV/SIDA • 153
medad es un secreto muy íntimo, que no debe divulgarse a otros que no sean las
personas más significativas; además, para hacerlo el individuo debe tener la segu~
ridad de que su confidente no sólo es muy cercano, sino que cuenta también con
un gran sentido de confidencialidad y discreción (Vangelisti et al., 1998) ...
r
~ • La finalidad de abrir el secreto a los miembros de la familia extensa. es que los
padres reciban el apoyo instrumental y emotivo por parte de ellos, el cual es nece-
sario para proveer los cuidados necesarios a sus hijos enfermos. Ante esta situación
se conforma una estrecha alianza de tres generaciones, la cual se fortalece dado
(
que son las únicas que comparten el secreto (Foster et al., 1996).
• Esta alianza rígida y cerrada ocasiona que el resto de la familia extensa, así como
(
algunos de los amigos, se mantengan distantes (Bor y du Plessis, 1997; Miller et al,
1994). El secreto se mantiene por el miedo a ser rechazados o no entendidos.
En consecuencia, la familia se aísla y, por ende, sus fronteras externas se cierran
(Brown y De Maio, 1992; Lie y Biswalo, 1996).
• Quizá el padre haya fallecido de HIV/SIDA, o si es hemofílico o padece de otro
tipo de discrasia sanguínea tal vez se encuentre demasiado enfermo como para
hacerse cargo de la familia (Bor y du Plessis, 1997); pero si está sano, por lo general
se vuelca a proveer a la familia de todos los elementos instrumentales necesarios
para que ésta alcance su bienestar (Vélasco de Torres et al., 1997). En estos casos,
la esposa, como cuidadora principal, espera el apoyo emocional de su cónyuge,
quien a su vez desea brindarlo pero en muchos casos no sabe cómo hacerlo; de
manera que la mujer busca este apoyo en otros miembros femeninos de su familia
de origen. Por su parte, el esposo también puede quedarse sin apoyo emocional al
resultarle muy difícil abrirse a los demás.
• En el caso de tener más hijos, uno de ellos puede tomar a su cargo las funciones
instrumentales de sus progenitores, encargándose de los demás hermanos, pero
de manera habitual lo hará alguna de las mujeres de la familia de origen (Spiegel
y Mayers, 1991); por lo común, a los hermanos no se les notifica acerca del pade-
cimiento del enfermo (Bor et al., 1992).
• Las fronteras individuales, tanto como las externas, se cierran y se tornan rígidas
a fin de mantener el secreto. Pero también para evitar la expresión de emociones y
(
sentimientos respecto al padecimiento (Sosnowitz y Kovacs, 1992). Los padres
r y los hermanos no se permiten hablar de lo que experimentan y no desean abrir
\
sus sentimientos ante la probable muerte de sus seres queridos (Brown y Powell-
Cope, 1993; Siegel y Gorey, 1994).
Otro aspecto importante a tratar en cuanto a los adolescentes y el HIV/SIDA, lo cons-
(
\.
tituye la muerte de uno o ambos padres del chico a causa de este padecimiento. El mu-
chacho queda huérfano y muchas veces todavía tiene que guardar el pesado secreto de la
(
causa que originó la muerte de sus padres; muchos de ellos crecen negando la enferme-
'--
dad de sus progenitores como único recurso para enfrentar el estigma del padecimiento
(Halperin, 1993), pues el miedo de que su nueva familia adoptiva les estigmatice o les
rechace les impide hablar de manera abierta acerca de esta etapa de su vida. Además de
i
. \. enfrentar la muerte de seres tan queridos y háber sufrido su pérdida de manera antici-
pada, los jóvenes pueden presentar conflictos en lo relacionado con el apego, estilo de
-( vida (Brown y Powell-Cope, 1993) y ajuste social (Siegel y Gorey, 1994):
' ¡.
·.. '· .,
ERRNVPHGLFRVRUJ
154 • Manejo del enfermo crónico y sufamilia (Capitulo 8)
La rnuerte sólo representa la última etapa de la enfermedad. Entonces, Aué sucede

con los adolescentes cuando aún viven en casa de sus padres y uno o ambos progeni-
tores padecen HIV/SIDA? Los padres con esta enfermedad tienen mayores dificultades
para enfrentarla (Rotheram-Borus et al., 1998), pues además de soportar altos niveles de
(
estrés a medida que el padecimiento se agrava, éste limita el número de actividades que
pueden desarrollar (Cates et al., 1990). Entre los factores considerados como agravan-
tes están el alto grado de pobreza que impera de manera habitual en estas familias, lo cual
les imposibilita buscar o contar con los recursos necesarios para sobrellevarla; en ge-
neral, las dificultades para ingresar a instituciones de servicio donde les proporcionen
los cuidados médicos necesarios y, con frecuencia, la incapacidad para lograr un ade-
cuado apego a los tratamientos (Rotheram-Borus et al., 1997).
Cuando estos padres se encuentran muy enfermos no tienen ánimo para limpiar la
casa, ir al supermercado o preparar alimentos, de manera que conforme progresa el pade-
cimiento pierden habilidades y destrezas para enfrentar las rutinas diarias de la casa y
los conflictos de sus hijos adolescentes (Hitchcock et al., 1994). Esto puede atinarse al
estilo de vida del progenitor, de modo que si el padre no ~odifica su forma de! vida
puede ocasionar que la organización familiar se vuelva caótica y que los conflictos con
los hijos adolescentes se incrementen. Aquellos padres HIV/SIDA que continúan consu-
miendo drogas o alcohol son quienes por lo general tienen mayores conflictos con sus
hijos adolescentes. Por otra parte, el hecho de que el progenitor enfermo mantenga
relaciones sexuales con parejas ajenas a la familia también puede aumentar el conflicto
con los hijos, en especial porque esto reduce las pocas oportunidades que éstos tienen de
estar con el enfermo (Rotheram-Borus et al., 1998).
En un estudio llevado a cabo por Rotheram-Borus y colaboradores en 1998, se
comenta que del total de padres con HIV/SIDA; 48% comunicó tener adolescentes
con problemas escolares, 46% aumento en las disputas hogareñas, 26% incremento en
los conflictos familiares, especialmente por las responsabilidades de los muchachos en el
quehacer doméstico e incluso 10% de los progenitores mencionó que alguno de ellos
preseritaba problemas con la ley.
Finalmente, existe un grupo de adolescentes que adquirieron HIV/SIDA por vía
perinatal, que han crecido con él y que ahora se encuentran a las puertas de la adoles-
cencia o en esta etapa de la vida. Se trata de niños de entre 9 y 19 años de edad. Grubman
y colaboradores (1995) describen una serie de 42 individuos infectados perinatalmente,
de los cuales 23.8% permanece asintomático, 19.1 o/o tenía alguna sintomá.tología rela-
cionada con HIV pero que aún no los hace llenar criterios para considerar el diagnóstico
de SIDA y 57.1 % ya padece SIDA. De los pacientes, 76% son huérfanos, pues la
madre ya murió, así que 60% de ellos viven con algún otro familiar; sólo 57.1 % conocen
su diagnóstico, mientras que al resto se les mantiene oculto; 76% acuden a una escuela
normal y los demás a una de educación especial. Pero algo que llamó la atención de
dichos investigadores es el continuo deterioro neurológico de estos adolescentes y ni-
ños conforme se desarrolla la enfermedad. Vivir toda la vida bajo la sombra de la (_
muerte, enfrentándola día. a día, así como redefinir expectativas, sueños y esperanzas
resulta psicológicamente extenuante y constituye una fuente continua de crisis..
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamilia y el HW/SIDA • · 155
Dado que las conductas de los adolescentes seronegativos no parecen resultar signi-
ficativamente diferentes de las de los seropositivos, podría concluirse que es necesario
el asesoramiento y el análisis del HIV de manera rutinaria y confidencial para los ado-
lescentes que mantienen relaciones sexuales sin protección. Los programas preventivos
deben considerar los antecedentes respecro al abuso sexual, carencia de hogar y otros
factores sociales y psicológicos, a fin de diseñar estrategias de asistencia completa res-
pecto a las múltiples conductas problemáticas y situaciones de los adolescentes. Además,
( es importante recordar que, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la
mitad de los 14 millones de personas infectadas con HIV de todo el mundo, lo adquirió
(
entre los 15 y 24 años (Hein et al, 1995), aunque muchos ya son adultos.
SIDA EN EL ADULTO
Ante el SIDA, el duelo no se origina al momento del fallecimiento, sino que se inicia
con la noticia de que un ser querido, o la propia persona, está infectado y que en un
futuro próximo tendrá que enfrentar a la muerte. Así, parece importante considerar la
respuesta emocional del paciente ante el hecho de saberse HIV positivo o con un cua-
dro de SIDA.
ETAPA DEL DIAGNÓSTICO

De acuerdo con estudios efectuados por Archer (1989) en EUA, 79% de los pacientes
que se someten a una prueba en busca de anticuerpos contra HIV, en realidad no están
en condición de afrontar el resultado de su prueba serológica. Por otra parte, 54% de
ellos mencionaron que si la prueba resultara positiva preferirían no saberlo. Pero lo
más impresionante es que 49% de los sujetos que resultaron positivos para el virus
jamás regresó para recoger sus resultados. Así, resulta evidente que las personas que se
saben con riesgo de haber adquirido la enfermedad prefieren utilizar mecanismos psi-
cológicos de defensa como negación, evitación y represión para evitar enfrentarse a un
diagnóstico que los pone en contacto, tal vez por primera vez, con la muerte.
La incertidumbre ante la posibilidad de haber contraído HIV/SIDA puede oca-
( sionar que la persona sufra la misma angustia y estrés que alguien que de hecho sabe
que padece la enfermedad. Algunas personas cuyas pruebas dan resultados negativos
tienen algún grado de dificultad para creerlo, pues llegan a estar obsesionadas con
portar el virus (Roncone et al., 1993). Se han observado estados ansioso-depresivos en
personas expuestas a prácticas de riesgo que no han resultado seropositivas. Tales per-
sonas se practican exámenes de HIV de modo compulsivo y, a pesar de que los resultados
(
son negativos, no les dan crédito. A este grupo se les conoce en la literatura médica
como 'the toorried well ones", es decir, los sanos preocupados (King, 1990).
(
Kelly y St. Lawrence (1989) mencionan que casi 39% de los varones homosexua-
les que acuden a un examen de HIV, lo hacen para liberarse de la ansiedad que les
produce el miedo de haber estado expuestos al virus. La mayoría de este grupo lo hace
esperando que el resultado sea negativo para disminuir así su propia ansiedad; este>
resulta preocupante pues tales individuos pocas veces se encuentran preparados para
ERRNVPHGLFRVRUJ
un resultado positivo, de modo que si esta situación llega a presentarse, la noticia resul-
tará devastadora, llegando a presentar conductas suicidas o estados muy depresivos
que no les permitirán reaccionar de manera adecuada. Por otra parte, aquellos que
reciben un resultado negativo, al liberarse de la ansiedad, quizá regresen a prácticas de
alto riesgo, pues tendrían pensamientos tales como "si ya lo hice y no resulté infectado,
puedo hacerlo de nuevo y seguramente nada pasará". De este modo, en ambas circuns-
tancias, .cuando se considere que el individuo no se encuentra aún preparado para
enfrentar de modo adecuado los resultados del estudio, independientemente de cuáles
sean éstos, se ha propuesto que la prueba de HIV se posponga para otra ocasión, cuan- ·
do el individuo haya acudido a un terapeuta con fines de disminuir su ansiedad y
miedo de manera que pueda responder mejor al resultado de la prueba. A esto se le
conoce como consulta previa a la prueba. El hecho de que muchos países favorezcan
las campañas de divulgación e información sobre el SIDA ha incrementado la cantidad
de personas de muy bajo riesgo que se practican este examen (Kelly y Se. Lawrence,
1989), especialmente dentro del grupo de adolescentes (Spiegel y Mayers, 1991).
En los grupos anteriormente considerados como "de alto riesgo" existen personas
qué no se practican el examen de detección HIV: Me Kusick (1986) encontró que entre
las razones que aducen con más frecuencia para no realizarlo están: pensar que los
resultados del examen no son concluyentes o que carecen de significado (32.5%); con-
siderar que pueden existir fugas en la confidencialidad de los resultados, exponiendo a
los individuos que se lo han practicado a la estigmatización, ostracismo, pérdida del
trabajo, de su seguro médico o de sus relaciones sociales y de pareja (20.9%); y la impo-
sibilidad de sobrellevar el alto nivel de estrés y ansiedad que les puede producir un
resultado positivo (17%). Ante este hecho resulta importante conocer las consecuencias
emocionales en el individuo luego de saberse seropositivo, pues debe recordarse que en
el momento de informar a una persona que tiene una enfermedad crónica y terminal,
desde el punto de vista psicológico atraviesa por varias etapas, las cuales van desde la
negación hasta llegar ~por un camino más o menos difícil- a la aceptación. Me Ku-
sick (1986) y Kelly y St. Lawrence (1989) comunican que las reacciones psicológicas
más frecuentes de una persona al conocer su seropositividad comprenden ansiedad,
miedo, ira, depresión, somatización y negación. Éstas se analizarán a continuación:
Ansiedad. Como es predecible, la ansiedad es una de las reacciones más habituales
que experimentan las personas al saberse seropositivas. Joseph y colaboradores (1984)
comunican que entre 50 y 75% de los individuos se muestran muy ansiosos, presentan
insomnio y problemas de concentración al ser notificados de su diagnóstico (Bor y
du Plessis, 1997).
Miedo. Entre los temores más usuales luego del diagnóstico está el miedo a las
diversas enfermedades oportunistas; a desarrollar SIDA, si sólo se es portador del HIV;
anticipatorio al posible dolor que se podrá sufrir tanto por los síntomas como por los
tratamientos o las formas de invalidez (física, mental o social); a una posible deforma-
ción física (sarcoma de Kaposi, pérdida progresiva de peso, etc.): a ser abandonado,
rechazado, estigmatizado, o ambos, por su familia, amigos y red social; a perder el valor
y no poder enfrentar la enfermedad; al qué dirán; a volverse dependiente; y, finalmente,
.aun cuando ésta es tan solo una breve lista, a enfrentar la muerte.
'
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Lafamilia y el HIV/SII)A • }57
(
Ira y enojo. Con frecuencia el paciente seropositivo se percibe como víctima del
(
destino. En estas circunstancias surge la pregunta "¿por qué a mí?". Si a esto se añade
el rechazo ele quienes lo rodean, la posible discriminación social (Schulman, 1991}, la
( estigmatización (Le Paire et al., 1990), y saber que hasta el momento el SIDA no tiene
cura, entonces se podrá entender porqué el paciente enfermo reacciona con una intensa
ira; por supuesto, este sentimiento sólo le dificultará comprender y asimilar la situación
por la cual está pasando. A sus familiares y amigos se les debe aclarar que esta etapa de
( ira y enojo es normal ante la crisis, pero que se solventará poco a poco. Al mismo
tiempo, también debe aclararse que el enojo se presentará de nuevo en el futuro, cuando
( el paciente se sienta incapaz de efectuar lo que antes hacía y al sentir que ahora depende
de otros. Es por eso que los miembros cercanos de la familia, contra quienes por lo
general se dirige la ira, tendrán que entender que el enojo del enfermo no es algo
personal, sino una respuesta reactiva ante la sensación de pérdida de autonomía. Con
frecuencia la familia no comprende la ira que el enfermo desata contra ella, de manera
que también responde con enojo, iniciando así una espiral de violencia que sólo deriva
en sentimientos de culpa y dolor para todos. Por tanto, resulta de primordial impor-
tancia que el terapeuta alerte a la familia acerca de esta situación, a fin de que exista
comprensión del fenómeno y se le permita al paciente descargar este enojo, con fo cual
se acelerará el proceso de aceptación.
Kelly y St, Lawrence (1989) también enfatizan que el paciente puede mostrar
enojo contra las personas que pudieron contagiarlo; ira contra sí mismo por no haber
cambiado sus actividades o estilo de vida a tiempo, o por no haber evitado sus conduc-
tas de riesgo. Finalmente, la ira puede suscitar intentos o ideaciones de suicidio, aumento
exagerado en los patrones de alcoholismo o drogadicción, y -menos frecuente-
mente- enrolarse en actividades sexuales desenfrenadas sin tomar medidas de pre-
caución (King, 1990; Gala et al., 1993).
Por otra parte, las (erróneamente) llamadas "víctimas inocentes", es decir; niños,
hemofílicos e individuos transfundidos, pueden llegar a manifestar ira o enojo contra
( las "víctimas censurables", homosexuales, bisexuales, adictos a las drogas intravenosas
o prostitutas, por ser ellos los causantes indirectos de su enfermedad, de acuerdo con la
i
¡{ narrativa imperante en la sociedad sobre el origen de ésta (López Mufi.oz, 1991).
Depresión. Los niveles de depresión suelen ser altos entre las personas seropositivas
1 ( (Me Kusick, 1986). Incluso llegan a presentar desequilibrios psiquiátricos (31 %) espe-
cialmente depresión mayor o distimias (Gala et al., 1993). Entre otros síntomas de
1 ( depresión que el paciente puede manifestar se encuentran pérdida de interés, tristeza,
1 desesperanza, aislamiento y letargo, por lo que no es poco común que una persona
l( seropositiva, recién diagnosticada, renuncie a su trabajo y vida social, prepare su testa-
t·.. (
mento y se siente a esperar su muerte. Si esta actitud persiste puede conducirlo a una
\._ muerte anticipada, a menos que haya algún cambio o reacción ante la misma. Por otra
parte, la aparición de pensamientos obsesivos como haber contaminado o transmitido la
; (
enfermedad a alguien, así como sentimientos de culpa por el estilo de vida hasta enton-
ces llevado son bastante comunes luego de.que la persona se entera del diagnóstico.
Es importante mencionar que 101¡ síntomas depresivos resultan difíciles de diferen-
ciar de las consecuencias neurológicas de la infección por HIV. Janssen y colaboradores
(citados por Kelly y St. Lawrence, 1989) encontraron que hasta 50% de los pacientes
ERRNVPHGLFRVRUJ
158 · • Manejá del enfermó crónico y sufamilia {Capitulo 8)
HIV 'positivos y asintomáticos presentan anormalidades neurológicas; las cuales no

son' clínicamente evidentes, pero que se podrían enmascarar tras signos de depresión.
Esto significa que el individuo puede parecer deprimido, pero en realidad lo que sufre
son manifestaciones subclínicas de una incipiente enfermedad neurológica.· 1
Somatización. Las personas seropositivas tienden a quejarse de malestares físicos
que no concuerdan con su estado de salud y de origen psicológico. Muchos de estos
síntomas subjetivos se deben a la preocupación del sujeto por su enfermedad y de su
miedo a evolucionar hacia el SIDA.
a
Negación. Este procesó extraotdinai:i~-ehre"primitivopuede darse tres niveles.
Primero, la negación a través de minimizar los síntomas, evitar al médico, etc.; este ni-
vel es de corta duración y una vez concluido el pa.2iénte referid que el médico no le ha
dicho nada en cuanto a su padecimiento, sin saber que élsólo escuchó lo que quería
escuchar -es decir, nada- debido a su negación. El segundo nivel de negación se ori-
gina un¡ vez que el paciente há aceptado los síntomas e inclusive el diagnóstico de
HIV/SIDA; el enfermo se niega a visualizar las implicaciones del diagnóstico, dismi-
nuyendo o negando su gravedad, así como sus complicaciones y riesgos. El tercer nivel
.comprende la resistencia a visualizar que la enfermedad es terminal y que en algún
momento podrá conducirlo a enfrentar la muerte; así, cuando el paciente seropositivo
conoce su diagnóstico, tal vez se enfrenta por primera vez con su muerte .
. . Kelly y Sr, Lawrence (1989) encontraron que la negación en el paciente seropositivo
constituye el mejor predictor para saber que no reducirá sus conductas de riesgo, ni
buscará ayuda y apoyo en los médicos, amigos, familia u otras instituciones. La nega-
ción puede resultar adecuada a corto plazo, ya que puede disminuir los niveles de
angustia, estrés y depresión que vive el paciente luego de enterarse de su diagnóstico.
El problema es cuando ésta perdura y no permite aceptar la enfermedad. Los autores
citan un estudio de Marlink y colaboradores en 1987, en él se encontró que los niveles
de negación a largo plazo eran mucho mayores en usuarios de drogas intravenosas
seropositivos que en homosexuales. o bisexuales, lo cual hada que hasta 67% de ellos
recayera en el uso de drogas luego de haber sido dados de alta de un programa de
metadona, en contraste con sólo 24% de los drogadictos seronegativos inscritos en este
· programa. Además, 77% de quienes recayeron en el consumo de drogas continuó com-
partiendo tanto jeringas como agujas.
Por supuesto que esta lista está incompleta, ya que tal vez el paciente también
experimentará en mayor o menor grado emociones tales como impotencia, desespera-
ción, desengaño, culpa, tristeza, aflicción, desasosiego, ineptitud, vergüenza, frustración,
(
desesperanza, etc. Así, ante la gran variedad de situaciones emocionales por las cuales
atraviesa un individuo con HIV/SIDA, es importante analizar un modelo en etapas
acerca del curso de la enfermedad.
Stuart E. Nichols (1985) encontró que el impacto psicosocial del HIV/SIDA en
pacientes sigue el modelo del estrés situacional, describiendo los efectos psicológicos
como una reacción de ajuste. Así, las reacciones que el padecimiento suscita en la
persona parecen ajustarse a unpatrón caracterizado por una etapa de crisis, seguida
por unadetransición, culminando con la aceptación de la enfermedad: A continua- (
ción se describe de manera brevecada una de estas etapas.
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-. .
1
.. ·(
·.··.• .
(
Lafamilia y el HIVISIDA • · 153
(
( • Crisis inicial: Se produce una acusada negación, alternada con periodos de inten-
sa ansiedad, tal negación puede ser tan completa que el paciente adopte una actitud
(
de indiferencia. La negación puede considerarse como una respuesta útil para
mantener cierto grado de control frente a la crisis, pero puede resultar preocu-
(
pante si el enfermo insiste en involucrarse en conductas de riesgo. Por otra parte,
durante esta fase es que el paciente pasa por las etapas de choque, negación, culpa,
(
miedo, ira, tristeza y aceptación de la enfermedad.
( • Etapa de transición. Ésta comienza cuando existen oscilaciones alternativas de
ira, culpa, autorreproche y ansiedad que reemplazan a la negación. En esta fase el
e paciente puede revisar su pasado de manera obsesiva buscando la culpa por la que
mereció tal "castigo"; por su parte, los homosexuales pueden pasar por una fase
e de confusión e incluso de homofobia, tratando de "vengarse" de aquello que los
llevó a padecer la enfermedad. Finalmente, en esta etapa el paciente y su familia se
( enfrentan por primera vez a la estigmarización y al rechazo, lo que por lo general
agrava las reacciones de culpa, ira, autorreproche y produce cambios en la auto-
estima, además de que propicia cuestionamientos acerca de la identidad y los .
valores. El enfermo puede llegar a aislarse de su familia y amigos, incluso llegan a
reaparecer las ideas suicidas. Pero, contrariamente a lo que podría pensarse, este
es el periodo más adecuado para que se busque y tenga efecto algún tipo de inter-
vención psicosocial.
Otros estresantes importantes que se agregan son la pérdida del trabajo y del
soporte económico e incluso de su propio hogar. La ira frente a estas situaciones
tal vez no se manifieste, debido a que el paciente cursa por una fase de negocia-
ción en donde espera que el padecimiento desaparezca o no evolucione a SIDA si
"se comporta bien"; por tanto, la ira se esconde tras otros sentimientos, en espe-
cial el miedo y la depresión. En este momento, el paciente necesita reestructurar
su vida creando nuevos valores, una nueva imagen, reconciliando su nueva iden-
tidad y autoimagen con la anterior, buscando una nueva red de amigos o bien
( depurando la anterior, encontrando aquellos elementos de su familia dispuestos a
aceptarlo y apoyarlo, etc., lo cual se consolidará en la siguiente etapa. . ·
( • Etapa de aceptación. Finalmente, al lograr la aceptación se forma una nueva
identidad. La aceptación consiste en un proceso activo que no implica resigna-
( ción sino, por el contrario, comprende un sinfín de acciones que lo conducen a
enfrentar el cambio de identidad que se produjo. El paciente seropositivo apren~
( de a aceptar las limitaciones que la enfermedad le impone, pero también se da
cuenta que puede manejar su vida; aceptando que debe vivir plenamente cada
(
\ día, examinando todo aquello que le resulta placentero, como lo que le es doloroso.
Surge una persona que aprecia más la "calidad" que la "cantidad" de vida. ·
I
\. Durante esta etapa algunos pacientes se vuelven hacia la espiritualidad y la
religión, no sólo como fuente de consuelo y apoyo, sino como una búsqueda
metafísica del sentido de vivir y de las "pruebas" que ésta les plantea. Entonces,
los seropositivos se sienten menos víctimas de la vida y se tornan menos egocén-
( tricos, encontrando grandes satisfacciones al dedicarse a actividades altruistas y
comunitarias. Adquieren una mayor responsabilidad por su salud y nace en ellos
(
un espíritu de lucha p;ua enfrentar y pelear contra la enfermedad que los devasta.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pero la aceptación no constituye un estado permanente, es decir, no es algo cons-

truido de manera granítica e indeleble, ya que nuevas crisis a lo largo del pade-
cimiento obligarán al individuo seropositivo a renegociar y pasar de nuevo a la
etapa de transición, para salir de ella reforzado y con una nueva aceptación. Esto
sucede cuando se enfrentan a ciertos aspectos de la enfermedad que aún no han
encontrado una justa solución; entre estas crisis predecibles se encuentran la vul-
nerabilidad a la aparición de las infecciones oportunistas; el miedo a la desfigura-
ción; el temor a la estigmatización; la aprensión a perder a las personas queridas
al revelarles el padecimiento; el enfrentamiento a la muerte de otros familiares y
amigos por SIDA, o bien, la sensación de llegar a contagiar a otros; así como el
miedo a morir y a la muerte.
Cualquiera con una enfermedad progresiva e incurable enfrenta muchas pérdidas an-
tes de que la muerte lo alcance, además de anticipar su propia agonía. Algunos estudios,
como el de Oram y colaboradores (1998), han encontrado que dentro de la comuni-
dad homosexual un individuo puede sufrir un promedio de 5.8 muertes de familiares,
amigos y compañeros sentimentales en el curso de seis años y medio. Por supuesto que
este hecho dificulta terriblemente la elaboración de los diferentes duelos, los cuales se
traslapan unos con otros, quedando por lo general sin resolverse, a la vez que hace que
estos individuos tengan problemas para entablar nuevos vínculos y, muy en especial,
relaciones estrechas que impliquen cierto grado de involucramiento afectivo.
CAMBIOS EN LA FAMILIA DE UN ADULTO CON SIDA

Bar y colaboradores (1993a) estudiaron ·las consecuencias del impacto del HIV /SIDA
en la familia. Estos investigadores consideran que las áreas donde se producen más
cambios en la organización familiar comprenden la asignación de roles,_ la estructura
familiar y la comunicación. Este hecho parece explicarse por los elevados niveles de
estrés que conlleva el enfrentarse a una enfermedad estigmatizan te, de curso irregular,
que obliga al individuo a enfrentar un constante proceso de pérdidas, duelos, aisla-
miento y devastación social, familiar y económica. Se ha encontrado que las familias 1
con un miembro que padece HIV/SIDA presentan mayores niveles de estrés, menores ·'
índices de confianza y esperanza que las familias con un individuo enfermo por cual-
quier otra enfermedad crónica (Arkins y Madalon, 1991; Miller, 1987b; Ross y Rosser,
1988). De acuerdo con Maj (1990) y Beckerman (1994) existen tres factores estrecha-
mente relacionados con la enfermedad que desafían el rol tradicional de la familia para
ser el apoyo emocional, el proveedor de cuidado, de protección y de apoyo económico
de sus miembros enfermos. (
Primero, las persistentes dudas en la población general acerca de cómo puede ser \_
transmitido el virus (Frierson et al., 1987). Se informa que el miedo al contagio puede
llegar a ser tan enorme que ciertos miembros de la familia quizá se nieguen a dar la
mano o a besar en la mejilla al enfermo (Lovejoy, 1990). La estigmatización y el miedo
a los homosexuales por parte de sus familias han llegado a límites inusitados (Surnmer-
field, 1989). Muchos familiares rehúsan hablar con el enfermo, regresan su correspon-
dencia e inclusive no aceptan sus cenizas luego de ser incinerados (Shoen, 1986).
ERRNVPHGLFRVRUJ
•(
Para la familia de elección del paciente homosexual con HIV/SIDA, es decir, su
,( pareja y sus amigos homosexuales y heterosexuales, la revelación del diagnóstico va
seguida de una concientización personal de su propia vulnerabilidad al SIDA: "¿qué
( . pasará conmigo?", "¿cuándo seré yo?". Mientras que para aquellas personas unidas a él
por nexos consanguíneos, de matrimonio o adopción, el conocimiento de la noticia
( puede acompañarse del descubrimiento de la homosexualidad, bisexualidad, droga-
dicción intravenosa o promiscuidad del paciente, es decir, de su estilo de vida alternativo.
Muchas veces esta revelación puede resultar en amargas autoacusaciones: "mi hijo nunca
se hubiera infectado de SIDA si yo hubiera actuado antes", "¿en qué fallamos?", "uste-
( des (dirigiéndose a la pareja y amigos del paciente) son los culpables de que mi hijo
tenga esto", "¡por tu culpa (dirigiéndose al compañero sentimental) es que nuestro
(
hijo es así y ve ahora cómo está!", "mira lo que tu madre y yo tenemos que pasar por tu
culpa", "nuevamente nos estás haciendo sufrir, ¿no te bastó con lo que ya nos has
hecho?" (Lovejoy, 1990).
El segundo factor que dificulta el rol de apoyo tradicional de la familia lo constitu-
yen sus prejuicios en contra del estilo de vida del paciente (Frierson et al., 1987); por
este motivo se considera que la "familia de elección" constituye una mayor fuente de
apoyo para el paciente que su familia de origen (Nord, 1996). Así, su pareja y amigos
resultan ser quienes resultan tener la capacidad de llevar a cabo todas las funciones ql_le
su familia les podría brindar, pero sin criticar su estilo de vida; lo aceptan tal cual es y
no le critican, ni tratan de cambiarlo o censurarlo. De manera que, tanto para homo-
sexuales como para lesbianas y usuarios de drogas intravenosas, éstas son las personas
con quienes pueden contar tanto en el ámbito emocional como en el material (Hays
et al, 1990; Bor et al., 1993a). Nord (1996) propone que aun cuando la familia de
elección parece ser una gran fuente de apoyo, también ofrece dos problemas: aumenta
la posibilidad de conflictos entre ellos y la familia de origen, especialmente en aspectos
como quién tiene el derecho de cuidar y tomar las decisiones sobre los tratamientos
una vez que el paciente no pueda hacerlo y, además, expone al paciente enfermo a un
mayor número de duelos por amigos y compañeros que también padezcan y lleguen
( a morir por HIV (Oram et al., 1998).
El tercer factor que contribuye a que la familia no participe de manera tradicional
( es la trayectoria inexorable de la enfermedad que, con su curso continuo y profundo de
deterioro físico y mental, ocasiona desmoralización y desesperación en ella.
Las pérdidas múltiples por el SIDA dentro de la misma familia son frecuentes,
quizá experimenten la muerte de uno o ambos padres (Schable et al., 1995; Velasco de
Torres et al, 1997), o de todos los hijos (Chachkes y Jenings, 1992). Las madres enfer-
i
mas presencian la muerte de sus propios hijos por la misma enfermedad que ellas
\. padecen y les han transmitido. Muchos padres se encuentran en roles opuestos, nece-
sitando apoyo y cuidado de aquellos hijos a quienes ellos mismos deberían cuidar. Una
(
vez más, en estos casos los abuelos se hacen cargo de sus hijos, además de tener que ver
( por sus nietos, muchas veces también enfermos (Foster et al., 1996; Nord, 1996).
Nord (1996) y Oram y colaboradores (1998) consideran que aquellas familias de
( origen o de elección, en las cuales se han suscitado varias muertes por SIDA, respon-
den cada vez menos a las necesidades de los miembros sobrevivientes, pues presentan
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
un mayor número de duelos incompletos, así como pérdidas acumuladas y no asimila-

das que con facilidad los conducen a depresión y anhedonia. El hecho de encontrarse
enojados con la vida y el mundo los hace más propensos a las drogas y al alcohol, así
como a aislarse y volverse pesimistas e irritables.
Mansergh y colaborad~res (1995) realizaron un estudio en 684 varones con HIV/
SIDA para conocer cuándo decidieron compartir su diagnóstico a otras personas, quiénes
fueron y cuál fue su reacción. Encontraron que inicialmente el enfermo comunicó el
diagnóstico a sus amigos cercanos y pareja, sólo un pequeño grupo informó a sus fami-
lias, en especial al padre. Conforme el tiempo pasó o los síntomas se volvieron eviden-
tes, un mayor número' comentó su diagnóstico con su familia. Un hallazgo interesante
fue que la respuesta de familiares y amigos siempre fue de mayor apoyo que el que los
propios individuos esperaban. Así, en la siguiente sección se discutirá cuál fue la reac-
ción de la familia ante la noticia de que uno de sus miembros adultos tenía SIDA.
RESPUESTA DE LA FAMILIA ANTE EL SIDA

Los investigadores clínicos sugieren que cuando el paciente ha revelado su diagnóstico
de HIV/SIDA, la respuesta afectiva y las reacciones del grupo familiar seguirán un
modelo conocido como "el proceso de ajuste al HIV/SIDA". Este patrón abarca cua-
tro etapas descritas inicialmente por Nichols (1985) y ampliadas y discutidas luego
por otros investigadores. Estas fases comprenden etapa de crisis, transición, aceptación
y duelo anticipado (Lovejoy, 1990; Johnston et al., 1995).
Primera fase: crisis
Esta etapa a menudo se encuentra caracterizada por el choque y la negación, alternan-
do con periodos de ansiedad. Es en este periodo que la familia se entera del estilo de
vida del paciente e incluso aparecen las fantasías acerca de cómo pudo contribuir o
llevar directamente al individuo a enfermarse. Ante estas circunstancias puede llegar a
surgir el rechazo e inclusive el abandono. Es importante señalar que a mayor edad de
los padres es menos posible que surja este rechazo hacia el paciente; por otra parte, los
padres extremadamente conservadores parecen manifestar más dificultades para acep-
tar tanto al paciente como su estilo de vida.
El choque se incrementa cuando la familia se entera que la enfermedad es incura-
ble y que existe la posibilidad de un continuo deterioro físico pero, más importante
aún, un deterioro mental que puede acabar en algún grado de demencia. Durante este
periodo los miembros de la familia necesitarán de un espacio silencioso en un ambien-
te de apoyo, así como tiempo para asimilar la enfermedad (Miller, 1987a). La pareja
del individuo seropositivo requiere además de información acerca de la enfermedad,
asesoría sobre cómo puede controlar la transmisión de la infección, sexo seguro y cómo
promover conductas saludables en su pareja, así como un espacio para poder hablar
respecto a su miedo, ira, depresión, ansiedad y desesperanza.
Luego de escuchar la noticia, los miembros de la familia negarán temporalmente
la información no grata que han recibido. Otras formas de negación por parte de la
familia para aceptar el diagnóstico son la ira, la depresión y el uso de frases o palabras
impersonales para referirse a la enfermedad, así como impedir al enfermo que busque
ERRNVPHGLFRVRUJ
t(·.
LafamiliayelHMSIDA • 163
'.'(
a • .(
ayuda en el sistema de salud. Tanto el individuo como su red de apoyo pueden aceptar
el diagnóstico, pero no sus consecuencias, como es el hecho de que la enfermedad sea,
' ( crónica o terminal. Miller (l 987a) sugiere que un poco de negación permitirá a la fa-
milia vivir con la enfermedad "día a día", pero que este mecanismo de defensa deberá
( trabajarse, especialmente si la pareja se niega a utilizar sexo seguro o a realizarse la
prueba para HIV .
(
Miller (1987 a) encontró que luego que el paciente se entera de los resultados de su
examen HIV, éste nunca alcanza ni alcanzará niveles de ansiedad tan altos como los
(
que hay en su pareja o en los miembros de su familia. Pero aún más interesante es que
( estos niveles siempre serán mayores en ellos que en el paciente durante el curso de toda
la enfermedad. La ansiedad se suscita con preguntas tales como "¿qué va a pasar ahora?",
"¿cuál será el impacto de la enfermedad sobre mi propia vida?", "¿saldré contagiado?",
"¿habrá alguna posibilidad de tratamiento?", "¿se descubrirá a tiempo?", "¿que pasará
\
' en el futuro?", "¿podré tolerar y ser fuerte cuando se enferme?", "¿podré cuidarlo?",
"¿cómo obtendré dinero para su tratamiento?", "¿tendré fuerzas?", "¿cuáles serán sus
i síntomas?", "¿cuáles serán las enfermedades oportunistas que lo atacarán y cómo se
\
manifestarán?", "¿cuálesserán los efectos secundarios de los tratamientos que necesitará?",
"¿los soportará?", "¿los podré costear?", "¿algún día se acabará esta pesadilla?", "¿cuándo
podré saber que mi enfermo ha luchado lo suficiente y lo podré dejar morir?", etc.
Entre las técnicas empleadas a fin de disminuir la ansiedad en la familia se encuen-
tran el buscar información y ser informado, ejercicio, meditación y otras formas para
liberar estrés. Si los familiares no logran disminuir su ansiedad pueden comenzar a
somatizar, desarrollando migraña, hipertensión o herpes (Lovejoy, 1990), o bien, tal
vez se exacerben enfermedades psiquiátricas subyacentes en ellos (Harowski, 1988).
Algo más que puede ayudar a la pareja y sus familiares consiste en aprender a manejar
y vigilar los síntomas del paciente y separarlos de los mitos y las malas inrerpretaclones
(Miller, 1987a).
f
Segunda fase: transición
\.
Al transcurrir el tiempo, las emociones y preocupaciones de la fase de crisisempiezan
a desaparecer, surgiendo entonces otros sentimientos como ira, desprecio, culpa y miedo,
además de homofobia, preocupación por la sexualidad y las necesidades en el cambio
( de algunos roles.
En esta etapa aparece con mayor claridad el miedo hacia lo incurable, lo imprede-
cible, el contagio, la disposición oficial de una posible cuarentena contra los individuos
con HIV/SIDA o al hecho de que los exámenes para HIV se hagan obligatorios o sus
( resultados del conocimiento público (Schwalbe yStaples, 1992), miedo a que alguien
más se entere o que la familia se divida entre quienes rechacen y quienes acepten al paciente.
Es en este aspecto donde la terapia con grupos de familias tiene un lugar preponderante
al mostrar cómo otras familias con el mismo problema han logrado enfrentarlo.
Los miembros de la familia se encuentran enojados consigo mismos, así como con
el paciente por su estilo de vida y por no habertornado las precauciones necesarias para
( rio contagiarse; se encuentran airados.contra la enfermedad por hacerles perder el·
control de sus vidas y porque los someterá a estigrnatización y rechazo; además contra
el sistema de salud por no haber encontrado todavía una cura, etc.
ERRNVPHGLFRVRUJ
La forma en que los familiares expresan su ira es a través de agresiones verbales

contra el enfermo, los demás miembros de la familia, los grupos de apoyo, los miem-
bros del equipo de salud o de otras organizaciones con las cuales guardan relación, el
público en general y los llamados "grupos de riesgo". También lo harán a través de
comportamientos pasivo-agresivos, sarcasmo, un silencio prolongado y terco, o bien,
la renuncia a toda esperanza. Así, la ira deberá manejarse con empatfa y sensibilidad.
Es importante recordar que la persona no está enojada en realidad con el sujeto contra
quien expresa su ira, sino en contra de él mismo, pues se siente profundamente frus-
trado e impotente.
En cualquier momento puede surgir la depresión al sentirse incapaces de brindar
un apoyo real al paciente, o bien, al perder toda esperanza de que puedan hacer algo
para ayudarlo. Una forma de manejarla es crear una narrativa diferente de la enferme-
dad (Walker, 1992), a través de "cosificarla'' de manera-que se pueda hablar "mal" del
padecimiento sin criticar a quien la padece. Buscando excepciones que le permitan al
propio grupo visualizar nuevas alternativas hasta entonces no consideradas o bien juz-
gadas insignificantes, para finalmente crear y encontrar un nuevo significado para la
situación que viven. -
El sentimiento de culpa, por demás irracional, invade invariablemente a casi todos
los miembros de la familia, manifestándose de manera diferente, pues cada uno lo
experimenta por razones distintas. La culpa de los padres se relaciona con aquello que
hicieron o dejaron de hacer con su hijo -y como resultado de ello, piensan, adoptó
ese estilo de vida-; o si fueron buenos o malos padres. Mientras que la pareja se
preguntará "¿por qué yo no me infecté?", lo cual le causará un sentimiento de traición
hacia su compañero.
El apoyo social ayuda a los miembros de la familia en el proceso de ajuste; permite
la formación de nuevas estructuras y el establecimiento de nuevas identidades, así como
el examen de cuáles son las fuentes del dolor de la familia y lo que les puede resultar
grato; reevalúa el coraje, la dedicación y el afecto, lo cual les posibilita aprender a
apreciar más la calidad que la cantidad de vida. Así, aun cuando los drogadictos intra-
venosos y los homosexuales parecen obtener un 'mayor apoyo de su familia de elección
que de su familia de origen, muchos de ellos recurren a su familia directa en estadios
avanzados de la enfermedad, en especial cuando tienden a ser más dependientes de otros
_ para su cuidado personal, cuando sus recursos económicos han desaparecido, o no
cuentan con el seguro de gastos médicos o se les ha suspendido.
Al comparar a pacientes homosexuales con HIV/SIDA de origen mexicoestado-
unidense con aquellos que son estadounidenses, Hope (1997) encontró que pese a que
previo al diagnóstico y durante la fase de choque, los prejuicios y estigmas de la familia
del primer grupo eran más elevados que los del segundo, una vez que esta etapa era
superada, un mayor número de pacientes de la comunidad mexicoesradounidense
regresó a vivir a su casa paterna. Incluso se aceptó a la pareja logrando un mayor apoyo
tanto de los padres como de los hermanos. Por otra parte, los individuos homosexuales
cuya familia de origen era estadounidense encontraron mayor apoyo en su familia de
elección, incluso cuando su familia de origen presentaba menos prejuicios y estigmas
que las familias mexicoestadounidenses. En ambos conglomerados el paciente prefirió
notificar el diagnóstico a la madre y hermanas que al padre, situación similar a lo ya
ERRNVPHGLFRVRUJ
comunicado por Leask et al. ( 1997); sorprendentemente, en 20% de los casos la madre
no fue notificada, pero sí el padre. Foley y colaboradores (1994) encontraron que en
las familias con un enfermo de HN/SIDA las madres han sido notificadas y apoyan
más que los padres. También las hermanas parecen ser notificadas con mayor frecuen-
( . cia y resultan más comprensivas ante la enfermedad que los hermanos.
Ante un evento nuevo, la búsqueda de información es básica en una familia, cuyo
fin consiste en identificar nuevas alternativas; tomar decisiones más fundamentadas y
resolver problemas. Sales (1997) señala la importancia de formar a los trabajadores de
(
la salud como amplificadores. de información en cuanto a los aspectos de dónde buscar
apoyo financiero; dónde encontrar organizaciones de ayuda para enfermos o familiares con
(
SIDA; cómo hallar grupos de apoyo para pacientes, sus parejas y sus familias; así como
( brindar información en cuanto a las formas de transmisión, sexo seguro, acceso a pro-
tocolos de tratamiento, y dar a conocer al paciente y su familia sus derechos legales.
Durante la fase de transición, los miembros de la familia deben ajustar sus roles
para adaptarse a las demandas de la enfermedad, intercambiando responsabilidad y
prioridades. En muchos casos la familia de origen y la de elección entran en contacto
por primera vez; de este modo pueden iniciarse triangulaciones con el enfermo a través
de exigirle su lealtad hacia cada uno de los grupos; también es posible que ambos
grupos entren en competencia e incluso en una guerra abierta para ver a quién le
corresponde tomar las decisiones en el ámbito médico, financiero, de apoyo emocio-
nal y cuidado del individuo (Lovejoy, 1990). De modo que resulta adecuado informar
a la familia que situaciones como las descritas pueden suceder, que el paciente no tiene
porqué escoger entre la lealtad hacia uno u otro grupo y que ambas familias pueden
compartir las tareas, lo cual resultaría benéfico para todos evitando el agotamiento, la
sobrecarga y dejándoles más tiempo para ellos mismos.
Tercera fase: aceptación
Durante la fase de aceptación, tanto el paciente como su familia aprenden a aceptar y
a vivir con las limitaciones qué la enfermedad les impone, así como a anticipar que el
futuro que soñaban diferirá de manera notable del que tendrán en realidad. Los miem-
bros de la familia pueden aprender, durante esta fase, cómo cuidar del enfermo, prevenir
la transmisión y cuidar de sí mismos; por otra parte, el enfermo podrá· ordenar sus
cosas, cambiar su estilo de vida por uno más sano y aprender a cuidar de sí mismo. Este
periodo está marcado por la esperanza, las crisis médicas y la preocupación por. los
pequeños y continuos cambios (Lovejoy, 1990).
De acuerdo con los teóricos, la esperanza se define como un conjunto complejo de
sentimientos y creencias de que existe o existirá una solución para los problemas y
necesidades que el paciente manifiesta. La persona que tiene esperanza se caracteriza
por su· optimismo, una sensación de bienestar, energía encausada hacia sus metas y
cierto grado de negación selectiva de la enfermedad, buscando implicarse en activi-
dades filantrópicas, de servicio a los demás, o bien, de búsqueda de un significado a la
vida a través de la metafísica o la religión (Lovejoy, 1990).
Este sentido de esperanza "realista" (Nuland, 1995) es bueno para la familia, pues
le permite elaborar una nueva visión de la enfermedad y luchar con "el día a día': d~lá
misma. Por otra parte, la falta de esperanza en la familia se manifiesta a través de:
ERRNVPHGLFRVRUJ
J 66 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 8)
sentimientos de desesperación, apatía, deseo de venganza o incluso suicidio. El proble-

ma surge cuando alguien presenta demasiada esperanza y otros ninguna, entonces surge
la posibilidad de entablar largas discusiones e iniciar conflictos sobre estas áreas, lo que
ocasiona que el enfermo se sienta culpable de.esta nueva problemática, quizá cayendo
en depresión y produciéndose el suficiente estrés como _para que él se vea afectado a
nivel inmunológico.
En un estudio en 106 parejas heterosexuales; en las cuales uno de sus miembros
era HiV positivo, se encontró que las mujeres presentaban niveles más altos de estrés
que los varones. Lo interesante del estudio es que las 76 mujeres seronegativas, parejas
· de varones HIV, presentaban mayor estrés dentro de la relación que los 30 varones
seronegativos cuya pareja era HIV positiva (Kennedy et al., 1995). Estb no puede atri-
buirse al hecho de que la mujer se sienta sola para cuidar de su pareja, pues usualmente
no lo está, sino probablemente a su incapacidad para "tomar cada día como se presenta"
y realizar sus expectativas futuras hoy (Brown y Powell-Cope, 1993). Lea (1994)
comenta que las mujeres seronégativas al cuidado de sus parejas, por lo general cuentan
con el apoyo de por lo menos otro miembro de la familia de su esposo. Por el con-
. trario, no sucede necesariamente asíen el caso de los esposos seronegativos, pues aun
cuando quizá cuenten con familiares de la esposa que presten ayuda, no cuentan con
apoyo emocional para sí mismos.
Otro hallazgo interesante del estudio de Kennedy y colaboradores (1995) es que
las mujeres seropositivas presentan mayores niveles de estrés que los varones seropo-
sitivos, De acuerdo eón Semple y colaboradores (1993), los estresores principales en la
vida dé mujeres seropositivas comprenden problemas ginecológicos (como amenorrea)
o síntomas propios de la enfermedad (fatiga, abulia, apatía, anorexia, etc.); familiares,
como "¿quién cuidará de mis hijos cuando yo muera?", "¿qué será de mi familia?", etc.
(Joslin y Brouard, 1995; Velasco et al., 1997); en el ámbito .conyugal, tanto en el área
sexual.como en la comunicación; trabajo; problemas económicos; darse tiempo para
asistir a los servicios médicos o preocuparse por otras personas amigas con HIV. Esto
no significa que las mujeres sean las únicas que sufren de estrés frente al HIV/SIDA,
pues tanto los padres como las parejas y los hijos de pacientes infectados muestran
elevados niveles de estrés durante el curso de la enfermedad, así como una mayor
propensión a desarrollar síntomas de tipo somático (Me Srrane et al., 1994).
Cuarta fase: duelo anticipado

El duelo se inicia en realidad al enterarse del diagnóstico del individuo, se acentúa cuan-
do los miembros de la familia inician la negociación en sus roles para atender el cuidado
del enfermo y se concluye con la muerte del mismo. Es un duelo escalonado quetrata de
olvidarse o negarse, pero que siempre se encuentra presente durante el curso de la enfer-
medad. Se hace más patente con cada deterioro y con cada pérdida de independencia
del enfermo. Finalmente, para la familia es más difícil aceptar la muerte de un miembro
joven que la de uno de mayor edad, lo cual dificultará más el proceso de duelo.
La familia del paciente terminal con SIDA tendrá que cubrir una serie de necesi-
dades del individuo moribundo, como cierto bienestar; cuidar su imagen física y .su
dignidad personal; calmar su dolor; permitirle y permitirse la expresión afectiva; y
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamilia y el HIV/SIDA • 167
(
( adoptar una actitud de comprensión, escucha y disponibilidad. No se deberán olvid¡r

o posponer las necesidades religiosas y espirituales del paciente, pues el enfermo quizá
_( manifieste varios síntomas de angustia espiritual como sensación de vacío y deses-
peranza, sufrimiento interno y sin sentido, alejamiento de la divinidad, incapacidad
( para tener o alcanzar la fe, e incluso, ira contra Dios, la religión o el clero.
Aun cuando no existen fórmulas mágicas para abordar a los pacientes terminales,
los mejores lineamientos deberían ser acercarse a ellos, estar dispuesto a hablar del terna
de la muerte en caso de que lo necesiten, mostrarse accesible para conversar sobre aque-
(
llos aspectos que el enfermo considere importante discutir en ese momento y, sobre
todo, estar conscientes de que no importa tanto hablar como estar junto a la persona,
(
pues algunas veces sólo desea compañía. Debe considerarse que siempre hay algo qué
( hacer por el individuo moribundo, aunque sólo sean detalles pequeños relacionados
con deseos, peticiones y testamentos. Es recomendable que quien asiste al enfermo
sea sincero y pueda confesarle su propia tristeza e incapacidad ante la situación.
En fases finales no conviene decir "anímate" o "no pasa nada" pues es un mensaje
que sólo lleva al moribundo a aislarse (Godínez, 1994). Al acercarse la muerte la per-
sona puede encontrarse inundada de sentimientos y experiencias del pasado, recuerdos
de todo tipo, algunos que le preocupan y, por ende, es necesario ayudarle a compar-
tirlos. También conviene darle la oportunidad de explicarse, justificarse, pedir perdón
o comunicar algún secreto de familia.
Sus deseos finales deberán respetarse, por ejemplo, dónde morir, ya sea que decida
hacerlo en una institución o en el hogar. También se debe respetar su derecho a recha-
zar tratamientos, aunque la cuestión de la eutanasia aún implica muchos problemas
(
éticos (Walker, 1992; Laane, 1995; Lippman et al, 1993). Asimismo, debe haber tiempo
para las despedidas, las cuales deben adaptarse a lo que el paciente desee (Hay, 1990).
(
La persona que va a morir, simplemente necesita ayuda para decidir cómo terminar su
( vida; además quienes lo rodean necesitan la autorización y la oportunidad para despe-
dirse con tranquilidad.
( En cuanto a los niños, por lo general no se les informa del diagnóstico, pero se les
indica que no digan que hay alguien enfermo; así, cuando el niño observa que el cuida-
( dor primario se irrita con el paciente, no entiende lo que sucede, sobre todo si se trata
de los padres, lo cual lo coloca en un conflicto de lealtades. De manera que resulta ha-
( bitual que el niño presente sentimientos alternantes de hostilidad y rabia contra uno u
otro padre. Los niños sienten la tensión en casa y la manifiestan a través de conductas
( agresivas y poco afectivas con sus hermanos, compañeros de juego y otras relaciones
(Maj, 1990). Ante la muerte del ser querido es importante explicar al niño lo que
(_ sucede, permitirle que se acerque a su familiar y le exprese sus sentimientos, pues esto
favorecerá en gran manera la elaboración del proceso de duelo.
(
CAMBIOS ORGANIZACIONALES EN LAS FAMILIAS
( CON UN ADULTO CÓN HIV /SIDA
e Como ya se ha descrito, las respuestas familiares hacia el diagnóstico del HIV/SIDA

por parte de tino de sus miembros repercuten en todos los integrantes. A continuación
( se presentan los esquemasque representarían las posibles organizaciones famili_ares. -:
ERRNVPHGLFRVRUJ
Organizgciónfamilia, para un adultojoven con HIV/SIDA

Contrario a: lo esperado, parece ser que quienes deciden comunicar tal diagnóstico a su
familia experimentan por lo común un may0r apoyo y comprensión que el que supo-
nían podrían llegar a recibir (Fisher et al., 1993; Bor y du Plessis, 1997). Por supuesto,
existe una gran dificultad para sentirse aceptado por su familia, en particular porque
esto necesariamente implica asumir frente a ellos su estiló de vida. En la figura 8-4
aparece el esquema organizacional propuesto para una familia de un adulto joven con
HIV/SIDA.:Af respecto, es importante recordar la etapa del ciclo vital por el que atra-
viesa la familia -al momento· de conocer el diagnóstico y habría que considerar los
siguientes aspectos:
·' . ' ' . . .
a) Usualmente, después de conocer el diagnóstico el adulto joven pedirá apoyo, ayuda
.Y protección a su familia de elección (Bor y du Plessis, 1997), aun cuando este fenó-
meno parece ser más frecuente en individuos homosexuales (Britton et al., 1993) o
usuarios de drogas intravenosas (Walker, i'992), se ha documentado también en
algunos jóvenes heterosexuales (Foley et al., 1994). Una de las ventajas que ofrece la
familia de elección es que está formada por individuos con quienes es posible com-
- partir la responsabilidad y el desgaste del cuidado del enfermo. Esto no descarta que
en ocasiones alguno de los integrantes de la red adquiera toda o casi toda la res-
ponsabilidad del paciente y se convierta de manera directa en el cuidador primario;
en esta situación, cal individuo se encontrará en riesgo de desarrollar problemas
_i
Figura 8-4. Organización de las familias con un hijo adulto joven con HIV/SIDA. - = fronteras
individuales y externas cerradas; .... = fronteras difusas entre subsistemas; e:::> = alianza (en el
área instrumentál entre la madre-paciente identificado; hermana-paciente identificado; paciente
identificado-amigos [familia de elección]; - y, por otra parte, entre el padre y los otros hijos); ~~ =
conflicto; P =:= padre; M = madre; PI := paciente identificado; H = hijos; A= amigos (familia de elección).
ERRNVPHGLFRVRUJ
psicológicos, pues tendrá que negociar entre patrones de relación y premisas socio-
culturales complejos y, muchas veces, opuestos. Esta negociación la desarrollará
( dentro de-la propia red de similares, como entre ésta y la familia del individuo, o entre
el enfermo, su familia de origen, su familia de elección y las instituciones que le
.( brinden apoyo y cuidado. Muchas veces se enfrentará con problemas creados por
la disyuntiva del secreto, el estigma dentro de la comunidad, el deseo de asegurar la
persistencia del secreto, el miedo al contagio y a que ambos sean descubiertos
(lrving et al., 1995). . .
(
b) Después de lograr una red de apoyo con su familia de elección, el adulto joven quizá
comunique su secreto a uno de sus padres; 80% de los casos probablemente lo hará
de modo inicial con la madre, con quien formará una alianza estrecha, el resto comu-
nicará la noticia al padre, estableciendo con él dicho vínculo (Hoppe, 1998; Hoppe,
1997; Leask et al., 1997). Compartir el secreto con sólo uno de los dos padres aislará
a éste del grupo familiar; con el tiempo y cuando se presente el deterioro físico, el padre
elegido se convertirá en el cuidador primario aunque, como ya se mencionó, es más
frecuente que lo sea uno de los miembros de la familia de elección.
e) Dado que el secreto de la enfermedad se comunica de manera selectiva y paulatina a
los miembros de la familia y otros quedan excluidos (Vangelisti et al., 1998), también
el adulto joven puede recurrir a un hermano (Leask et al., 1997) y, en consecuencia,
se forma una alianza entre el enfermo y aquellos hermanos que resultaron empáticos.
Nuevamente, en esta situación suele preferirse a las hermanas que a los hermanos
(Foley et al.,1994); por otra parte, se informa que entre más elevado sea el nivel
sociocultural, mayor es el secreto y menor el número de personas a quienes se le
comunica. Esto podría explicarse por los altos niveles de culpa y vergüenza que se
experimentan, así como por la creencia inculcada dentro del ámbito familiar de que
el individuo tiene la obligación de enfrentar la adversidad por sí mismo (Bor y du
Plessis, 1997).
d) El resto de los individuos que por alguna razón no comparten el secreto o no son
empáticos con la situación quedan excluidos y se vuelven distantes a ios integrantes
de la alianza (Bor y du Plessis, 1997). Una de las razones más importantes por las
cuales el individuo que sufre de HIV/SIDA se abstiene de comentar sobre su enfer-
medad eón parte de la familia, quizá sea que los miembros de la familia que desa-
prueban su estilo de vida son los más fuertes económica o socialmente (Lie y Biswalo,
1996). Esto hace que la familia se divida en dos grupos: por una parte el padre y los
hijos excluidos del secreto y, por otra, el paciente, el otro padre y uno o varios
miembros de la familia de origen. Dado que ambos grupos constituyen alianzas
rígidas y cerradas, es frecuente que al enfermo se le perciba como el responsable de
la polarización de la familia; por supuesto, esto se acumula a sus ya múltiples cargas
¡' de estrés y angustia.
' e) Las fronteras individuales entre los padres tienden a cerrarse como consecuencia del
l. conflicto que representa que el hijo haya tenido un tipo de vida "no aceptada social-
mente". Aparecen los reproches mutuos en cuanto a quién es el responsable de no
aconsejar a tiempo, no vigilar apropiadamente o no preocuparse por el hijo ahora
enfermo. Estos temas sin solución suelen conducir a la pareja conyugal al distan-,
· .. (
ciamiento, autorreproche y criticismo mutuo (Miller et al., 1994). Dificultades como
ERRNVPHGLFRVRUJ
170 • Manejo del enfermo crónico y su fomili'f (Capitulo 8)
el conflicto que representa la ambivalencia entre la aceptación-rechazo de la natura-

.leza de la enfermedad generan en ambos padres mayores niveles de ansiedad, miedo
y depresión que en los progenitores de jóvenes que sufren de cualquier otro tipo de
padecimiento (Weiner et al, 1994).
f) Las fronteras externas de la familia--que anteriormente permitieron que el joven se inte-
grara al submundo de las drogas o a una familia de elección- se cierran a fin de defen-
derse de la estigrnatización y evitar el rechazo (Walker, 1992; Bor y du Plessis, 1997).
g) Las fronteras individuales de los demás también se cierran y tornan rígidas. Los sen-
timientos hacia el paciente resultan confusos y ambivalentes; por una parte, los
'miembros de la familia le aman y desean que se recupere y, por otra, le odian por
haber roto las normas familiares, por ponerlos en riesgo de contagio y en peligro de
ser estigmatizados por la sociedad. ·
Diferentes tipos de organización familiar para un adulto joven

con HIV/SIDA que vive en pareja
Cuando la pareja descubre, jumo con el diagnóstico, el estilo de vida de su cónyuge, es
decir, su drogadicción, bisexualidad o promiscuidad, mostrará sentimientos de ira e
irritación al sentirse traicionada, lo cual la llevará a rechazarle y desear la separación.
Aun cuando la pareja decida permanecer con el enfermo, en él o ella aparecen sen-
timientos ambivalentes de enojo y hostilidad que se pueden expresar a través de
comportamientos pasivo-agresivos, o bien, desplazando estos sentimientos hacia otros
familiares (Maj, 1990). De acuerdo con Leask y colaboradores (1997), la mayoría de
a
las parejas sobrevive la etapa de revelación del diagnóstico encontrando luego cierta
estabilidad. Esto no excluye que hasta 11 % pueda presentar intentos de suicidio, amena-
zas de abandono o periodos cortos de aislamiento, evitación e incluso divorcio (Kamenga
et al, 1991).
En las parejas de individuos homosexuales se ha observado, con igual frecuencia
que en las parejas heterosexuales, que la separación puede ocurrir inmediatamente
después del diagnóstico de HIV/SIDA, debido al miedo de la pareja de contagiarse o
porque no existe un fuerte apego con la persona enferma. En estas parejas, Miller
(1987a) y Powell y Gail (1995) describen que se presenta uno de dos fenómenos Opues-
tos: la pareja rompe de inmediato o la relación se vuelve aún más estrecha y ambos
aparecen más cercanos emocionalmente y se dedican más el uno al otro. De manera
que, de acuerdo con Church y colaboradores (1988), en algunas parejas mejoran tanto
los aspectos cognitivo-conductuales como personales de la relación.
Otros de los problemas es el temor a enfermar y no tener a nadie para ser atendidos, (
o bien, enfermar y no poder cuidar al otro; también puede ser que se sientan culpables
pues, a pesar de que .llevaron una vida con los mismos riesgos que su pareja, ellos han
sido "afortunados"; finalmente, también se observa temor a ser rechazados por la fami-
lia de origen de su pareja. Algunas dé las actitudes que la familia de origen del enfermo
utilizan en contra del compafiero sentimental son la crítica, ignorar su existencia o,
bien, darle un trato de persona insignificante; Ante esta situación la pareja se siente \.
poco comprendida pueda actuación de la familia de su compañero contrasta con la
sensación de estar sacrificando su vida y su salud para cuidar a su cónyuge (Maj, 1990). (
1
\
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(
LafamiliayelHIV!SIDA • 171
(
En su mayoría, las parejas actúan como los cuidadores primarios, de manera que
se ven sobrecargados de trabajo pues deben manejar la casa, cuidar a la pareja enferma,
buscar asesoría legal, tornar decisiones junto al equipo médico sobre los tratamientos,
( fur.gir como el enlace entre éste y el mundo exterior y, además, se encuentran con un
trabajo seglar al cual deben acudir y desempeñar adecuadamente para no ser despe-
didos, aun cuando su capacidad para concentrarse y ejecutarlo esté disminuida por las
múltiples preocupaciones. A pesar de que se informa que hasta 57% de estos indivi-
( duos presenta altos niveles de estrés, hay quienes soportan de manera adecuada todas
estas presiones, pero enfrentan un colapso después de la muerte del cónyuge (Church,
( et al., 1988).
Geis y colaboradores (1986) comunican que las parejas de pacientes HIV/SIDA
disminuyen la frecuencia de sus relaciones sexuales íntimas, con un aumento en la
y
masturbación mutua las fantasías sexuales. Una preocupación de los compañeros
sentimentales es si alguien los encontrará atractivos después de haber formado pareja
de una persona con HIV/SIDA, mientras que los pacientes se preocupan por la posible
impotencia secundaria al padecimiento, el miedo a infectar a su cónyuge o a otros y,
finalmente, a no parecerle atractivo a su pareja y que ésta lo reemplace por otra persona.
La pareja tiene que ser educada en las técnicas de sexo seguro, así corno orientada
en cuanto al manejo del enfermo. Al mismo tiempo se necesita resaltar el hecho de que
cualquiera de los dos puede y debe rechazar cualquier comportamiento o actitud
sexual que le parezca de alto riesgo. Lo anterior puede abordarse en terapias de grupo,
en las que se buscará que ambos integrantes sean capaces de discutir y hablar acerca de
sus problemas sexuales; al mismo tiempo se les presentará el sexo seguro de una forma
erótica a través de vídeos y diapositivas explícitas pero sensuales (D'Eramo et al, 1988).
Por su parte, Cleja y colaboradores (1992) sugieren que se formen grupos de apoyo y
de terapia para los miembros seronegativos de la pareja. El objetivo de estas sesiones
sería que puedan conocerse, trabajar en su apoyo mutuo, así como que tengan a quién
comunicarle sus problemas y cuenten con un ambiente agradable dónde discutirlos y
resolverlos. .
Mientras que las pautas de conducta sexual dentro de las comunidades homosexua-
\.' les y en la subcultura relacionada con las drogas se ha modificado, tornándose más res-
ponsables y conscientes del contagio, las prácticas sexuales entre los heterosexuales han
. 1
\ resultado más difíciles de cambiar. Especialmente porque existe un grupo de varones
que mantienen relaciones esporádicas con otros individuos de su mismo sexo, pero que
no se consideran a sí mismos corno homosexuales o bisexuales y que, por tanto, no
toman precauciones (Worth y Rodríguez, 1987; Schneider, 1992). Asimismo, las es-
(
posas de estos varones por lo general no se encuentran enteradas de las aventuras homo-
sexuales o heterosexuales de sus maridos, o bien, incluso cuando llegan a saberlo, se
encuentran con el gran conflicto de que carecen de la capacidad para discutirlas y hasta
pueden llegar a aceptarlas (Worth y Rodríguez, 1987), de manera que continúan te-
niendo relaciones sexuales con ellos sin ninguna medida de protección. A la mujer
suele costarle mucho trabajo discutir cuestiones de sexo seguro con el varón; esto resulta
todavía más complicado si se trata del esposo, dados los preceptos culturales imperantes.
De modo que si una mujer sugiere el uso del condón, además de dejar de ser virtuosa
y contravenir las ideas de tipo religioso, se le considera demasiado experimentadao
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
bien se crea la fantasía de que le es infiel al marido, o que duda de la fidelidad del mis-
mo, lo cual complica que se implemente dehecho el uso del preservativo, único recurso
con que cuentan las mujeres para defenderse del contagio de esta enfermedad así como
de otras enfermedades venéreas.
En las parejas donde alguno de los miembros resulta positivo al HIV y el otro no,
el impacto de la noticia suele recaer en ambos. El componente seronegativo de la díada
se ve inmerso en el miedo al contagio, la estigmatización y la preocupación de conver-
tirse en el cuidador primario y principal apoyo de la familia, al mismo tiempo que se
cuestiona cómo resultó contagiado su cónyuge, ante lo cual se siente traicionado y
suele reaccionarcon ira. Por su parte, el individuo seropositivo, también en choque,
se encuentra inmerso en un sinnúmero de sentimientos, pérdidas y miedos, mismos
que ya se han considerado. .
Un dato interesante en este tipo de parejas es que, además del cónyuge, en ocasio-
nes un grupo de familiares del individuo seropositivo es notificado del diagnóstico. En
particular aquellos miembros del sexo femenino, con lo cual el componente seronegativo
de la pareja puede llegar a construir una red de apoyo para proporcionar un adecuado
cuidado al enfermo sin llegar a sufrir del síndrome de "burnout", el cual consiste en el
agotamiento físico y psicológico del cuidador, imposibilitándolo a brindar el apoyo
necesario para el paciente (Ekberg y Foxall, 1986). Los estudios muestran que por
lo común a las hermanas se les notificaba con mayor frecuencia que a los hermanos; lo
mismo sucede con las madres y los padres (Foley et al., 1994; Leask et al., 1997; Hoppe,
1998). En cambio, muy pocas veces se le notifica a la familia del sujeto seronegativo y,
si llega a hacerse, los integrantes que comparten el secreto son muy escogidos y escasos
(Foley et al., 1994).
A mayor nivel académico del individuo seropositivo, se observa un menor número
de sujetos dentro y fuera de su familia enterados del diagnóstico (Foley et al., 1994).
A continuación se exponen algunas diferencias específicas para los distintos tipos de
parejas cuyos integrantes son serodiscordantes en cuanto al HIV. .
a) En las parejas sin hijos donde el varón es seropositivo y la mujer seronegativa
(figura 8-5), éstos forman una alianza rígida, cerrada y ambivalente (Bar y du Plessis,
1997). Se considera ambivalente desde el punto de vista de que la mujer sentirá un
gran amor, cariño y necesidad de brindar apoyo a su cónyuge; al mismo tiempo que lo
odiará por colocarla en riesgo de contagiarse, por su engaño o traición, por destruir sus
sueños de la pareja y la familia perfecta. Si la relación de pareja logra consolidarse luego
del periodo de choque (Leask et al., 1997), los límites individuales se cierran para
impedir que el otro se percate del sufrimiento y el dolor emocional que implica la
despedida a medida que la enfermedad avanza. Entonces, la esposa puede llegar a
desarrollar cierto alejamiento emocional y sólo convertirse en una eficiente cuidadora
primaria instrumental.
Independientemente de la duración de la enfermedad, la mujer adquirirá una po-
sición jerárquica superior a la de su marido; esto se debe a los sentimientos de culpa, así
como al agradecimiento que el varón siente por su esposa por no haberlo abando-
nado. Además, la mujer como cuidador primario tiene la necesidad de asumir una
posición firme y fuerte tanto en lo económico como en la toma de decisiones a me-
dida que su pareja se torna más dependiente y menos autónoma (Foley et al., 1994).
ERRNVPHGLFRVRUJ
. (
.r p M p
(
'
Figura 8-5. Organización de la pareja donde el hombre es seropositivo para HIV/SIDA.- = fronteras
=
individuales externas cerradas; ···· fronteras difusas entre subsistemas; O = alianzas (en el área
instrumentál entre la pareja-paciente identificado; paciente identificado-amigos [familia de elección]);
fJ = =
ambivalencia (amor-odio); pareja con mayor jerarquía que el paciente identificado; M madre;
P ·= padre; PI = paciente identificado; Ho = hermanos de la pareja; A = amigos (familia de elección).
De manera habitual algún miembro de la familia de origen del marido será notifi-
cado de la enfermedad cuando el individuo ya no sea asintomático, lo que dificulta
( ocultar el secreto y obliga a que el cuidador primario tenga que dedicar mucho más
tiempo para velar por el enfermo (Foley et al, 1994). Los límites externos de la familia
permanecen cerrados con la finalidad de conservar el secreto y proteger a todos sus
miembros de la estigmatización y el rechazo social.
( Si la pareja rompe, el varón seropositivo se incorporará a su familia de origen, pero
si siente que es rechazado recurrirá a su familia de elección buscando un resguardo. En
cualquiera de los dos casos, el sujeto seropositivo tendrá una actitud de agradecimiento
y de cierta sumisión hacia el grupo que finalmente lo acepte.
b) Las parejas sin hijos donde la mujer es seropositiva y el varón seronegativo son
( menos frecuentes (Foley et al, 1994); al respecto es muy importante tomar en cuenta
varios aspectos que se mencionan a continuación (figura 8-6).
( Si la pareja continúa unida, se presenta un sentimiento ambivalente en el cónyuge
sano, pues seguirá sintiendo un gran amor y cariño por su esposa, pero al mismo tiem-
{. po le odiará por haberlo colocado en riesgo de contagiarse, por no saber cómo resultó
contagiada y por destruir sus sueños. Puede sentirse enfadado por el fantasma de viejos
J amores, infidelidades o posibles adicciones de su esposa. Si la enfermedad se adquirió
mediante transfusión, el esposo la comprenderá, pero se sentirá muy solo, frustrado' e
!i\;. ERRNVPHGLFRVRUJ
174 • Manejodel enfenno crónico y sufamilia (Capitulo 8)
Pareja •••••
Figura 8-6. Organización de las parejas donde la mujer es seropositiva para HIV/SIDA. - = fronteras
individuales y externas cerradas; O = alianzas (en el área instrumental entre la paciente identlñcada-
amigos [familia de elección]; paciente identificada-hermanas; paciente identificada-familia de
origen); -+ =
= pareja abandona al cónyuge; PI = paciente identificado; M madre; P = padre; Ho =
hermanos del PI; A = amigos (familia de elección).
impotente. Es evidente que puede llegar a sentirse culpable por no haberla protegido,
culpa que, como todas, resulta ser irracional; por su parte, la esposa también tendrá
que renunciar a la posibilidad de llegar a tener un hijo (Goldman et al., 1992).
Es común que algún miembro de la familia de origen de la esposa sea notificado
de la enfermedad, posiblemente en respuesta a la necesidad de que contribuya al cui-
dado de la paciente. De acuerdo con los estudios de Fo ley y colaboradores (1994), la
madre es la persona a quien con más frecuencia se le notifica. El hecho de que la mujer
pueda comunicar su diagn6stico a un mayor número de personas que el var6n, es con-
secuencia de que las mujeres usualmente cuentan con una red de apoyo mucho más
amplia a la cual recurrir en caso de necesidad de apoyo o ayuda.
Los límites externos de la familia continúan cerrados con la finalidad de guardar
el secreto y proteger a todos sus miembros de la estigmatización y el rechazo social. El
marido pocas veces notifica el diagn6stico de su esposa a su propia familia de origen
(Foley et al., 1994), lo cual ocasiona que se sienta aislado y solo, pues no cuenta con un
grupo de personas en el cual apoyarse para descargar su angustia, frustraci6n y demás
sentimientos .. '·.
Por otra parte, si la pareja rompe, la mujer seropositiva se incorporará a su familia
de origen si es que la percibe empática con su situación. De no ser así, recurrirá a su
familia de elección buscando -un resguardo (Bor y du Plessis, 1997). En cualquiera de
ERRNVPHGLFRVRUJ
.t
1
los dos casos, la paciente seroposiriva tendrá una actitud de agradecimiento y de cierta
e sumisión hacia el grupo que finalmente no la rechazó y le aceptó.
e) En Ías parejas de homosexuales donde uno de los integrantes es seropositivo,
( aun cuando se sabe que por lo general presentan conflictivas similares a las parejas
heterosexuales, es importante conocer los aspectos particulares que desarrolla esta orga-
nización ante la enfermedad de uno de sus integrantes (figura 8-7).
Si la pareja continúa unida luego de conocer el diagnóstico, forma una alianza
( rígida, cerrada y ambivalente (Bor y du Plessis, 1997). Ambivalente en cuanto al miedo
que el individuo seronegativo tendrá de contagiarse de la enfermedad, ante la respon-
sabilidad adquirida de convertirse en el cuidador primario, al estigma y el aislamiento,
y a enfrentar a la familia de origen de su compañero. Pero al mismo tiempo sentirá la ~...._
necesidad de apoyar y cuidar a su pareja por el cariño y el amor que se tienen; por · ~}
fA.1.1~
supuesto, también se presentarán dudas en cuanto a cómo adquirió su pareja la enfer- . -.,. ... .,
medad (Adam y Sears, 1994; Bor y du Plessis, 1997). ~"'E:·
Con frecuencia, algunos miembros de la familia de elección de la pareja quizá sean ~~~
notificados de la enfermedad antes que la familia de origen, especialmente con la idea
de que ambos puedan contar con una red de apoyo desde el punto de vista instru-
mental, pero sobre todo emocional.
Figura 8-7. Organización de la pareja homosexual donde uno de los integrantes es seroposltivo para
HIV/SIDA. - = fronteras individuales de los miembros de las familias de origen y externas cerradas;
1 --- = fronteras claras entre los miembros de [a pareja; O = alianzas (en el área instrumental entre
(. la pareja~~aciente_id~nti~cad~;paciente id,l'l~tififa2-,a,Míg~s[famil_ia de elección]; pareja-arniqos [familia
de elección]: paciente 1dent1f1cado-hermana);Q = amb1valen_c1a (miedo-apoyo); pareja con mayor
= =· =
jerarquía que el paciente identificádo; Pi ·='·paciehfo identificado; P padre; M madre; Ho herinanos
de la pareja; A = amigos (familia de- elecciónj.i
ERRNVPHGLFRVRUJ
A medida que avanza la enfermedad algún miembro de la familia de origen del

miembro enfermo será notificado, por lo general cuando inician las enfermedades opor-
tunistas que complican el cuadro y hacen ~ás difícil ocultar el secreto, forzando a que
la pareja destine más tiempo al cuidado del enfermo (Foley et al., 1994). Por lo general,
el integrante sano de la pareja no recurre a su familia en busca de apoyo, a pesar que
desearía poder tener a alguien a quién confiar sus miedos y angustias.
El miedo a ser rechazados por familiares y amigos hace que los pacientes se nieguen
. a comentarles el diagnóstico; por tanto, al enfermo se le debe sensibilizar acerca de las
grandes ventajas que pueden obtener al abrirse ante estos grupos de apoyo. En la expe-
riencia de Maj (1990), los pacientes experimentan gran alivio al expresar sus senti-
~i__ •• ';-
mientos a los familiares y amigos, y éstos por lo general reaccionan de una manera muy
comprensiva (Battegay et al., 1995; Mansergh et al., 1995). Al respecto, lo que sucede
..... -, .. r· con la familia mexicana ante el SIDA no difiere de lo ya descrito en otros países .
.- -~ :::: ,-!l
. '.,\{
Villegas Aréchiga (1992) -en su trabajo titulado Estilo de respuesta de nuestras fami-
lias ante el SIDA- dice que en su experiencia con estas familias ha observado que la
mayor dificultad radica en el hecho de conocer la orientación sexual del paciente, más
que la enfermedad en sí misma, particularmente cuando la familia la desconocía o la
consideraba como una perversión. Lo anterior les impide relacionarse y apoyar al pacien-
te, a diferencia de aquellas familias para quienes esto pasa a segundo término o le hacen
frente mediante una negación funcional que les permite acercarse y apoyar al paciente.
En estas familias mexicanas, el proceso por d cual atraviesan al enterarse de la
presencia de la enfermedad en uno de sus familiares empieza por el surgimiento del
miedo a la muerte del paciente, como si el hecho de darles el diagnóstico implicara por
sí mismo la inminencia de la misma. Posteriormente, al explicar y brindar información
acerca del padecimiento, se origina preocupación sobre los medios de contagio y si
éstos se dan por la convivencia con el paciente, presentándose un mayor temor cuando
en la familia existen niños o mujeres embarazadas. El problema radica, al igual que en
otros muchos países, en cómo se informará a los demás miembros de la familia sin
provocar el rechazo por parte de ellos (Uribe et al., 1-994).
Si la pareja rompe, el varón seropositivo se incorporará a su familia de elección
buscando un resguardo. Los estereotipos sociales y los prejuicios creados en torno a la
homosexualidad han desarrollado una imagen de que el homosexual es incompatible
con la familia y, por ende, la reacción familiar al contar con un homosexual en ella
dependerá de aceptar o rechazar estos prejuicios. Cuando dentro de la familia se descu-
bre que un miembro es homosexual, los miembro! .heterosexuales experimentan un
conflicto entre su concepto de lo que es un homosexual y del rol que su pariente
enfermo desempeña dentro de su propia familia. De modo que para aceptar a este
miembro homosexual, aquellos que son heterosexuales deberán rechazar los estereoti-
pos, prejuicios y estigmas sociales, y aún ciertos valores familiares de peso social, para
crearle una nueva identidad dentro de la familia (Strommen, 1990).
Así, el sexis~o y el heterosexismo han hecho que h~inosexuales y lesbianas sean
vistos únicamente como individuos, pero no como miembros de una familia, lo que
retleja el pensamiento altamente difundido (desde un punto de vista social) de que horno-
se~uálidad y familia son gonceptós mutuamente excluyentes. Este principio prevalece
dado que "las familias de un solo sexo", más que cualquier otra cosa, desafían las bases
ERRNVPHGLFRVRUJ
LafamiliayelHIV/Sfl)A ·• :z7y··
patriarcales de la familia y cuestionan las relaciones de género inmersas en ellas (Allen

y Demo, 1995). Con la aparición del SIDA también llegó el momento en que la reve-
lación de la orientación sexual del individuo a su familia ya no es una opción, pues el
secreto se constituye en un "lujo" imposible de sobrellevar, es una necesidad y, por
tanto, la familia se encuentra ante el dilema de aceptar a un miembro enfermo y cum-
(
plir su rol como "familia", o bien, rechazarlo en concordancia con el estigma social y
adoptar su rol "social" (Cassans, 1985; Kadushin, 1996).
d) En las parejas heterosexuales donde ambos miembros han resultado positivos; por
lo general, el padre abandona a la madre con uno o varios hijos seropositivos, situación
que ya se consideró en la sección de niños con HIV/SIDA. Aquí se hace hincapié en
( aquellas familias en las que ambos esposos son seropositivos y continúan viviendo ·
como pareja (figura 8-8).
, Bajo estas circunstancias es importante tomar en cuenta varios aspectos. La rela-
ción de pareja logra consolidarse de manera habitual luego del periodo de choque
(Leask et al, 1997). Quien asume o está completamente seguro de haber resultado con-
tagiado por su pareja, luego de una reacción inicial de incredulidad, miedo, dolor,
odio, coraje, impotencia y frustración, quizá concluya que ambos se necesitan más que
nunca. Desde este momento, el miembro contagiado asume una posición jerárquica
superior con respecto a su cónyuge, pues los sentimientos de culpa y tristeza hacen que
el responsable del contagio ocupe la posición complementaria dentro de la relación,
complementariedad que tenderá a volverse rígida poco a poco.
Figura 8-8. Organización de la pareja seropositiva con hijos. - = fronteras individuales cerradas
con los miembros de la familia de origen; --- = fronteras individuales claras entre los miembros de la
( pareja; - = =
fronteras externas cerradas con el mundo exterior; .... fronteras difusas con la familia
. í
de origen materna; O = alianzas (en el área instrumental entre la paciente contagiada-abuela mél-
terna; abuela materna-nietos; tanto en el área instrumental como afectiva entre los miembros de la
\
pareja, donde la madre tiene mayor jerarquía que el padre); g = ambivalencia (compasión-rechazo):
(·
= =
AP abuelos paternos; .AM abuelos maternos: H ;: hijos.
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Estas parejas suelen continuar unidas, formando una alianza rígida, cerrada, ambi-
valente y. con tintes simbióticos (Bor y du Plessis, 1997). Los límites individuales se
tornan difusos, mientras que las fronteras externas se cierran, pero a medida que la
enfermedad progresa en uno de ellos, el otro se convertirá en el cuidador primario,
desarrollando cierto alejamiento emocional y convirtiéndose en un excelente provee-
dor instrumental. Al mismo tiempo desarrollará sentimientos de miedo, dolor por la
posible pérdida de su pareja y, a la vez, cierta ira, pues el cónyuge enfermo sí está
recibiendo los cuidados que la pareja sabe que llegará a necesitar en un futuro, cuando
quizá no haya alguien para brindárselos.
Suele suceder que algún miembro de la familia de origen de ambos -más común-
mente de la esposa- será notificado de la enfermedad, esto ocurrirá cuando alguno de
los integrantes de la pareja ya no sea' asintomático (Foley et al., 1994); esto ocasionará
que necesite mayor apoyo emocional e instrumental para el cuidado de los hijos.
Los límites externos de la familia continúan cerrados con la finalidad de guardar el
secreto y proteger a todos sus miembros de la estigmatización y el rechazo social.. Incluso,
los padres se mostrarán renuentes a comunicarles a los hijos acerca de su enfermedad,
guardando el secreto hasta que resulte verdaderamente imposible conservarlo. Se
cerrarán a toda ayuda que una organización pueda ofrecerles en beneficio de los chicos
hasta que crean que ya no lo pueden hacer por sí solos (Niebuhr et al., 1994).
Los hijos se tornan periféricos y pasarán a cargo de miembros de la familia de
origen, o bien, se dan en adopción. Cuando una familia desea adoptar a un "huérfano
del HIV/SIDA" es muy importante que se discutan con ella los siguientes aspectos:
el efecto de la adopción sobre la familia como un todo y muy especialmente en los
hijos de la familia adoptiva, si los hay; las razones que han llevado a los padres a consi-
derar la adopción; su capacidad para afrontar aspectos como las fantasías y el miedo a
la transmisión de la enfermedad; y de qué manera piensan enfrentar el hecho de que el
chico conozca la causa de muerte de sus padres biológicos (Cohen et al., 1995).
Muchos niños que crecen con padres que padecen HIV/SIDA llegan a manifestar
problemas en cuanto a sus estilos de vida y a sus patrones de adaptación, cercanía y
pertenencia al grupo familiar (Siegel y Gorey, 1994; Brown y Powell-Cope, 1993).
Luego de la muerte de sus padres, si llegan a ser adoptados por tina nueva familia,
factores como la poca capacidad de adaptación que poseen, el miedo, la dificultad para
tolerar la cercanía y alcanzar la pertenencia, etc., los conducen a desplegar mecanismos
psicológicos de defensa, en particular represión y negación. Al aprender a negar y repri-
mir la enfermedad que llevó a sus padres a la muerte, consecuentemente se desarrollará
un estrés crónico en ellos (Halperin, 1993).
Vale la pena mencionar que de acuerdo con un estudio en población abierta mexi-
cana durante 1994, conducido por Torres Ma1donado y colaboradores, se encontró
que ante el supuesto de saberse contagiados de HIV/SIDA, tanto los adolescéntés como
los adultos expresaban que probablemente sentirían depresión por el hecho de haberse
infectado sin.rnerecerlo, verían su futuro truncado, sentirían miedo al rechazo social,
desesperación y culpa:" , ' ' · . .
La trayectoria irwj¡:órable déia enfermedad, con su curso continuo y profundo de
deterioro físico y mental, ocasiona en la familia desmoralización y desesperación. Esto
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lafamilia y elHIVISIDA • 179
(
demanda del cuidador primario un esfuerzo sobrehumano, tanto a nivel físico como
emocional, asimismo, tiende a producir en él una sensación de impotencia y deses-
.( peración (Maj, 1990; Johnson et al, 1995); por último, se debe considerar que resulta
disruptivo para la familia que quien sufra una enfermedad terminal sea un miembro
joven y no un anciano, lo cual disminuye su capacidad de adaptación. Esta situación
representa un estresor "fuera de etapa", "fuera de lugar", que lleva a la familia de una fase
centrífuga-en la cual se encuentra por lo común- a una fase centrípeta (Maj, 1990).
No puede perderse de vista el hecho de que el SIDA, además de manifestarse como
una enfermedad, es una construcción social (Crystal y Jackson, 1992). Esto es así dado
que el HIV/SIDA pone en juego un conjunto de imágenes sobre el cuerpo, la sexuali-
dad, el deseo, grupos minoritarios, etc., que el individuo evoca de manera in~ediata ai
hablar o recordar este padecimiento. En este sentido' el SIDA es, para algunos, la enfer-
medad de los excesos y de la transgresión a las normas que regulan la vida sexual en la
sociedad; es la mala conciencia que aparece después de una noche de parranda o, más
bien, a la mañana de dos décadas en que se intentaron ampliar los límites de libertad
individual y acrecentar las posibilidades de cierto ludismo social (Aguilar et al, 1988).
En México, las respuestas hacia el individuo que padece de HIV/SIDA abarcan un am-
plio rango que va desde las posiciones de lástima o de comprensión, hasta las de condena
social. Esta última actitud se debe 'a que generalmente se les considera descuidados,
depravados e infectados, por lo que quienes piensan así recomiendan su aislamiento y
condena pues consideran a esta enfermedad como un producto de la libertad sexual
y una lección para la humanidad por su depravación (Juárez González, 1988).
El problema radica en que el proceso de estigmatización obstruye la cooperación
social que resulta necesaria para controlar el crecimiento de la pandemia (Fuentes Arias,
1995). Esto se debe a que al identificar a las personas infectadas como "ellos" y tratarlas
de manera punitiva, los individuos que consideran no estar en riesgo de contraer el
padecimiento no llevan a cabo las medidas adecuadas para prevenir la difusión de la
enfermedad, permitiendo que ésta se propague. Al no identificarse con los estigmati-
zados -es decir, los antes llamados "grupos de riesgo"-, estos individuos consideran
que no necesitan utilizar alguna de las medidas de protección, lo que finalmente favore-
ce que resulten contagiados. La mitad de la población estudiantil universitaria en México
tiene relaciones sexuales y, de ellos, más de 65% las ha tenido con más de una pareja, lo
cual ubica a esta población en un alto riesgo de contagio para HIV/SIDA, pero al ser
encuestados la mayoría de los estudiantes contestó que no creía encontrarse en riesgo
de contraer HIV (Díaz Loving et al., 1991).
En estudios llevados acabo por Hernández Robledo y colaboradores (1994), 90%
de los sujetos con HIV /SIDA entrevistados declararon haber contraído la enfermedad
· por vía sexual, pero al preguntárseles si antes de contagiarse creían que podrían haber
resultado infectados, 55% contestó que no. De modo que, en México, la población en
general considera que el SIDA es una enfermedad que tiene pocas probabilidades de
i afectarles, pues les parece un fenómeno distante que ha cobrado importancia, pero que,. .;, \\;
\u.J finalmente es una enfermedad de la cual son espectadores del drama que otros viVéJJ\,,·_;/;}'j,Ji¡)[
1 ~
(Juárez González, 1988). En este sentido, desde 1987, en México se adoptócarribiai.-;~J:i-\'.{}g.: ....
;( concepto de "grupos de riesgo" por el de "prácticas de riesgo", lo cual tiene dos ~fíiqt6,t.'-D, ...:;;:;;:;:,;1r{:: V: H
. , ' ,. ',,·' ...
.....
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
180 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo B)
positivos; por una parte, previene a quienes practican dichas acciones pensando estar
fuera de peligro por no pertenecer a los grupos identificados y, por otra, retiran el
estigma que pesa sobre los miembros de los grupos hasta entonces llamados de riesgo
para identificar, en cambio, las prácticas concretas que, sin importar quién las realice,
favorecen el contagio de HIV(Bravo, 1988). (
Algunos estudios, como el de Carpenter y colaborad~res (1993), indican que con
relación a los varones, las mujeres adquieren HIV a una edad más temprana, lo cual se
debe a que usualmente tienen relaciones sexuales con varones de mayor edad y expe-
riencia que ellas, y a que por lo general no utilizan métodos de prevención; las mujeres
que viven en pareja y están casadas se perciben a sí mismas en menor riesgo de contraer
HIV. Finalmente, un gran grupo de mujeres confunde el uso de métodos anticoncep-
tivos con las prácticas de prevención de SIDA y considera que al utilizar "cualquier
forma" de anticoncepción para cuidarse del embarazo se están protegiendo al mismo
tiempo de adquirir HIV y otras enfermedades de transmisión sexual. Por ende, si una
mujer le solicita a su pareja el uso del condón lo suele hacer con el argumento de que
desea prevenir un embarazo, lo cual es más aceptable y justificado que solicitarlo como
medida de prevención contra el SIDA dadas las connotaciones relacionadas con la
falta de confianza e infidelidad que van culturalmente implícitas al solicitar el uso de
un preservativo (Givaudan et al., 1996).
ESTRATEGIAS DE APOYO
PARA EL PACIENTE HIV /SIDA Y SU FAMILIA
Inmediatamente después de que una persona se sabe seropositiva (en la etapa de choque)
son muchas las preocupaciones y los problemas que confronta, por lo que en realidad
le resulta imposible fijar su atención en ellos. Entre los cuestionamientos más frecuen-
tes que enfrenta el paciente con HIV/SIDA están "¿por cuánto tiempo he estado
infectado?", "¿cómo será mi agonía?", "¿moriré solo?", etc. Catalán (1995) propone
que el rol de quien ayudará y apoyará psicológicamente al individuo enfermo consiste
en identificar sus problemas, priorizarlos y, conjuntamente con el paciente, tratar de
darles solución. Una de las ventajas de esta forma de enfrentar la situación es que al
fragmentarla en pequeños problemas, el individuo adquiere la sensación de control, así
como la seguridad de que puede hacerse cargo del reto. En consecuencia, siente que
tiene la fortaleza para enfrentar la enfermedad y resolver los diferentes problemas
que este reto le ofrecerá a medida que el tiempo transcurra.
Bor y colaboradores (1993b) consideran que otro de los retos de brindar apoyo
psicológico a los individuos HIV/SIDA, radica precisamente en los múltiples proble- (
mas que la enfermedad ofrece al individuo día a día. Estos investigadores postulan que
la persona que aconseja al paciente debe ser "empático", es decir, manejar la sensibili- (
dad adecuada para discutir con el paciente las implicaciones del diagnóstico, prepararlo
para enfrentar problemas futuros, o bien, plantear cuestiones relacionadas con las ex-
pectativas de vida, la calidad de la misma, las posibles alternativas de tratamiento, y
cómo puede llegar a enfrentar a la muerte y la eutanasia.
Quien aconseja al individuo con HIV/SIDA deberá estar bien informado acerca
de la enfermedad, esto incluye nociones del significado de las pruebas que se realizan
I
\ '
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tanto para diagnóstico como para seguimiento del padecimiento, así como de sus im-
plicaciones como predictores del progreso de la enfermedad; qué aspectos de la enfer-
medad pueden disminuir la autoestima del individuo (el sarcoma de Kaposi, la pérdida
de peso, la dependencia, etc.), las consecuencias psicológicas del mal (el desarrollo de
demencia y cómo diferenciarla de la depresión); el deterioro cognitivo; y, finalmente,
las repercusiones sociales (como el estigma, aislamiento y abandono). También debe
conocer las técnicas del cuidado paliativo para mantener o mejorar la calidad de vida,
disminuir los síntomas y aumentar el bienestar del paciente en su etapa terminal, así
como tener nociones tanatológicas para ayudar al paciente y su familia a sobrellevar y
enfrentar la muerte.
Kelly y St. Lawrence (1989) consideran que otra fuente de apoyo que el paciente
necesita tiene que ver con tomar la iniciativa de abandonar sus conductas previas de
riesgo; es conveniente concientizar al individuo que con estas prácticas se expondría a
la posibilidad de sufrir una reinfección. Esto tal vez requiera de mucha ayuda para
detectar los trastornos relacionados con el hecho de llevar a cabo una conducta de
riesgo, eliminarlos y sustituirlos por patrones de comportamiento más sanos. De ma-
nera que para los usuarios de drogas intravenosas seropositivos, el entrenamiento para
resistirse a las conductas de riesgo y sustituirlas por nuevas, no sólo deberá hacerse en
la esfera sexual, sino también en la relacionada con las sustancias. El objetivo no nece-
sariamente es que se abandone el uso de las mismas, aunque esto resultaría muy deseable
para la salud general del paciente, sino el que ya no se compartan agujas, etc.
Otro de los tópicos a tratar con los pacientes seropositivos es la necesidad de con-
trolar o, por lo menos, disminuir sus niveles de estrés, dado el efecto nocivo de éste
sobre el sistema inmunológico. Al momento, existe suficiente literatura que confirma
que una de las mejores formas para contrarrestar el estrés son las técnicas de relajación
(Hay, 1990) las cuales, además de hacer esto, disminuyen la tensión.
Asimismo, existe la necesidad de mejorar la capacidad cognitiva del paciente para
adaptarse y sobrellevar la enfermedad, entre los factores que la disminuyen están las
reacciones acerca del impacto del HIV en la vida del sujeto, las interpretaciones y
creencias que se atribuyen a la exposición al HIV, así como las creencias, afirmaciones
y profecías autocumplidoras que el paciente tiene acerca de ser seropositivo.
(
Al respecto, el enfermo tiende a interpretar erróneamente y crear patrones que
( distorsionan y confunden el significado de ser seropositivo, tales como pensar que ello
implica tener SIDA o morir pronto, o bien, que ya no hay esperanzas. Otros campos
que el paciente distorsiona con frecuencia son los de autoestima ("estoy infectado, ya
no valgo nada"), autoimagen ("ahora ya no seré atractivo para nadie") y autoconcepto
("estoy infectado-y contaminado").
Existen varias técnicas para ayudar al paciente a cambiar estos patrones maladap-
{
\..
tativos de pensamiento, los cuales parecen ser resistentes al cambio, únicamente a tra-
vés de su discusión en la terapia. La primera de estas técnicas consiste en que, cuando
' ( el individuo logra identificar los pensamientos disfuncionales, discutir cuán irracionales
son éstos y lo benéfico que sería eliminarlos o controlarlos. La discusión habrá de
centrarse en el hecho de que estas ideas no tienen valor para la persona y que, por el
¡'
\
contrario, resultan en su propio detrimento, pues la conducen a experimentar estados

( de ansiedad, depresión, ira, autocompasión y aislamiento social. Así, el terapeuta
ERRNVPHGLFRVRUJ
propone al paciente que cada vez que aparezca alguno de estos pensamientos debe
detenerse (obligarse a decir "alto"), instruyéndolo a que una vez interrumpido el pen-
samiento maladaptativo, lo sustituya por una imagen placentera. Como en toda la
terapia conductual, el procedimiento se repite varias veces hasta que la persona haya
aprendido e incorporado el nuevo patrón.
Las distorsiones cognitivas reflejan la forma poco realista de ver el mundo, su fu-
turo y a sí mismo; quizá parezcan ilógicas a los demás, pero son consistentes con lama-
.nera del paciente de apreciar las cosas. Otras modalidades conductuales se centran en
analizar el conjunto de hechos que circundan el momento en que aparecen estas ideas.
Se pide al paciente que determine cuándo suceden, qué patrón las precede o acompaña, y
qué estado de ánimo las anticipa; una vez reconocido el patrón que las propicia, éste
deberá modificarse o evitarse. Cuando no sea posible, se pedirá al paciente que intente
cambiar sus pensamientos por otros más positivos. A fin de lograr esto se prepara,
junto con el individuo, una lista de frases alternativas que el paciente deberá repetir y
aprender, algo como: "tener anticuerpos contra HIV, no es lo mismo que tener SIDA",
"haré todo lo posible por mantener la buena salud que hasta ahora tengo", "es natural
que me preocupe, pero debo seguir viviendo, aún hay mucho por hacer", etc.
· Otro aspecto importante a tratar con las personas seropositivas o con SIDA es el
aislamiento y pérdida de interés por la vida social que presentan; es particularmente
importante que estos individuos realicen actividades que antes del diagnóstico les re-
sultaban gratificantes y disfrutaban. La intervención debe enfocarse en que el individuo
vuelva a vivir una vida plena, pero responsable, en vez de enfatizar la posible progre-
sión de la enfermedad; es decir, se debe ayudar a la persona a planificar para el futuro,
en lugar de planear para su muerte (Kellyy Sr. Lawrence, 1989). Es menester impulsar
al individuo a que haga cambios constructivos en su vida, desarrolle nuevos intereses
basados en talentos antes no desarrollados, se implique en nuevos negocios o en activi-
dades políticas, o bien, de servicio a la comunidad.
Es en esta etapa que al individuo HIV/SIDA puede serle de utilidad reunirse en
grupos terapéuticos de individuos con la misma enfermedad, con el propósito de
compartir experiencias, conocer a otras personas que se encuentran en una situación
similar y, sobre todo, que lo ayuden a aprender nuevas formas para poder sobrellevar
su vida, adaptarse a la enfermedad y verla positivamente (Kelly y St. Lawrence, 1989;
Daniolos, 1994). Estos grupos de apoyo también resultan útiles a los familiares de los
pacientes por las mismas razones (Aronson, 1995; Pomeroy et al., 1996; Green y Bobelle,
1994). Otra posibilidad es unirse a grupos mixtos, en donde no sólo acuden indi-
. viduos con HIV/SIDA, sino también sus familiares y amigos (Ratigan, 1991). Un
problema de los grupos de apoyo es que cuando no están conducidos por personas con
experiencia en el manejo de la terapia de grupo, pueden transformarse en "guetos",
donde el grupo se aísla del exterior, con la consecuente pérdida de apoyos externos, al (
',
mismo tiempo que se vuelven difusos los límites internos de los integrantes.
Finalmente se encuentran las terapias destinadas a ayudar a familias con un paciente 1
\
que tiene HIV/SIDA. Las personas difieren notablemente en sus reacciones ante el
1
hecho de que un familiar tenga HIV/SIDA, como se comentó en secciones previas, \
pero cuando les es notificado el "secreto", la mayor parte de las veces los miembros de
la familia responderán de manera comprensiva (Calderon, 1997). Existen modelos sisté- (
ERRNVPHGLFRVRUJ
..... ·-···-----..,., ......-,...,..,,,...,,.
Lafamilia y el HIV!SIDA • 183
micos para el tratamiento y ayuda a los individuos con HIV /SIDA, a su pareja, familia de
origen y de elección. Como dicen Stynes y colaboradores (1996): "se ha demostrado
que los modelos sistémicos constituyen una adecuada terapia para ayudar al individuo
y a todas aquellas personas significativas para éste, a aprender a vivir con una enferme-
dad crónica, estigmatizan te y terminal como el HIV/SIDA". Bland (1988) plantea que
los terapeutas familiares deben involucrarse en tres aspectos importantes de la enfer-
medad: facilitar al individuo con HIV/SIDA el proceso de notificar su diagnóstico a su
pareja y tanto a su familia de origen como de elección; ayudar a estos grupos a enfren-
tarla y aceptarla; trabajar con los familiares del individuo acerca de cómo podrán mejorar
la calidad de vida de su enfermo, así como ayudarlos a enfrentar su muerte.
Green y Bobelle (1994) han discutido que los terapeutas familiares no han hecho
grandes esfuerzos en el tratamiento de la familia con HIV/SIDA, consideran que esto
no 'resulta sorprendente en un grupo que tampoco ha prestado mucha atención a las
cuestiones sexuales y que no presenta interés hacia los homosexuales y las lesbianas.
Otra de las razones para que los terapeutas familiares hayan tenido poco contacto con
estas familias es que no acuden a terapia como grupo. Estos autores consideran que se
debe sobre todo a que la familia se encuentra estigmatizada, lo cual le inhibe a buscar
ayuda como grupo. Finalmente, apuntan que el miedo y la ignorancia de los terapeu-
tas familiares les impide. establecer contacto con estas familias y, por tanto, tal vez no
lleguen a tener la oportunidad de adquirir la experiencia necesaria en su manejo. Esto
no significa que no haya un lugar para la terapia familiar en el HIV/SIDA, por el
contrario, el terapeuta puede ayudar a disminuir en la familia los temores y conceptos
erróneos sobre el HIV/SIDA, así como las fuentes de estigrnatización. Todas estas
circunstancias se entremezclan para provocar sentimientos ambivalentes en los fami-
liares, los cuales disminuirán con la información y cuando logren expresar abiertamente
sus emociones, principalmente miedo, odio, culpa, ira, enojo, pena y dolor acerca de la
enfermedad, su familiar enfermo e incluso ellos mismos.
Walker ( 1992) propone un modelo ecosistémico basado en la comunidad para dar
apoyo a la familia, especialmente en los casos de recién nacidos con HIV/SIDA. Este
modelo reconoce que frecuentemente más de una persona dentro de la misma familia
se encuentra infectada con SIDA y propone que un miembro de la misma puede for-
talecerse para convertirse en alguien que pueda solventar problemas y proveer cuidado
y amor a los demás miembros. Este programa propone analizar las necesidades del grupo
familiar, ya que el modelo conceptúa a la familia en su totalidad como una unidad a
cargo del enfermo y como el objeto de tratamiento. Un terapeuta que aplique este
enfoque estará interesado en los patrones adaptativos que surgen entre el individuo, la
( familia y el ambiente, analizando los patrones repetitivos que existen entre estos tres
sistemas y la cultura. Esto se logrará a través de estudiar y manipular las condiciones
( sociales, además de comprender el sistema cultural de creencias, en especial el racismo,
\
el sexismo y la homofobia como generadores del problema. Esta autora propone intro-
ducir nueva información en el sistema familiar y crear una nueva narrativa, es decir,
una nueva historia a nivel familiar; de este modo se producirá un cambio que les
í permitirá adaptarse con mayor facilidad a la enfermedad, así como sobrellevarla. Final-
'·
mente, plantea que las organizaciones sociales que apoyan a la familia deben maximizar
( sus esfuerzos para entender los comportamientos de ésta y no bloquearlos· o juzgarlos .
. \ ' ERRNVPHGLFRVRUJ
1. .:
En 1985, el Ackerman Institute de Nueva York inició un proyecto a cargo de la

Dra. Walker con familias con un miembro que padecía HIV/SIDA, la clínico reunió
sus experiencias en el libro In The Middle _ofthe Winter en 1992. El proyecto consistió
en tratar a la familia desde un punto sistémico, basado en la vasta experiencia del
instituto con familias que contaban con un miembro enfermo crónico. Walker y sus
colaboradores consideran que las familias de las personas con HIV/SIDA necesitan
ayuda en varios niveles. Estos aspectos incluían adaptarse a un diagnóstico que implica
la posible muerte de quien lo padece; obtener servicios concretos de apoyo y trata-
miento para el paciente; organizarse para poder brindarle cuidado; manejar las reacciones
de los niños ante la enfermedad o muerte de un padre, o de un hermano; realizar
planes futuros sobre la pérdida y el duelo de un ser querido; así como reorganizar la
estructura familiar luego de la muerte del enfermo.
Otros aspectos que también se consideraron al tratar en estas familias comprendieron
el alto nivel emotivo que el diagnóstico produce; los conflictos familiares en escalada
debidos a la depresión e impotencia; las dificultades que se derivan del aislamiento, el
secreto, la estigmatización y discriminación al paciente por parte de su familia, y a ambos
por parte de la sociedad (Stipp y Kerr, 1989). Durante el curso de la terapia, la familia
debía aprender también a colocar a la enfermedad en su lugar y a continuar su propio
desarrollo a la sombra de ésta. Los miembros del grupo familiar tendrían que luchar
con sus propios sentimientos acerca de temas que antes nunca se trataron en la familia
y aprender a manejarlos, para así poder comprender y cuidar de su enfermo. Estos
temas tabú podrían incluir, entre otros, homosexualidad, bisexualidad, promiscuidad,
prostitución y drogadicción.
La forma en que una familia llega a manejar una enfermedad depende de la natu-
raleza de la organización familiar, así como del sistema de creencias que gobierna la
respuesta familiar al padecimiento. El HIV/SIDA exige demandas extraordinarias por
p_arte del sistema familiar y de su organización, pues les enfrenta a un gran estigma
social. De manera que el equipo de Walker consideró que la piedra fundamental del
tratamiento con este tipo de familias era construirles un significado positivo para su
enfermedad, pues aun las familias con un alto grado de flexibilidad para adaptarse al
padecimiento necesitan de un mensaje fuerte y poderoso, uno que pueda transmitirse
a las futuras generaciones y a la cultura misma, a fin de que ellos puedan hacerse cargo
de manejarla. Por tanto, esta nueva narrativa acerca del significado familiar de la enfer-
medad debe constituir un proceso que reconozca el crecimiento familiar a través de la
experiencia vivida, o bien, la muestre como una oportunidad para revisar el pasado
familiar y buscar en este "símbolo" un significado para adquirir de nuevo el grado de
cohesión en la familia.
El modelo sistémico de Walker (1992) persigue como objetivos socializar la enfer-
medad, restaurar las habilidades familiares para resolver conflictos y descubrir los
aspectos familiares que la harán capaz de sobrellevar el "día a día" de la enfermedad.
El rol del terapeuta o de quien asista a la familia es el de un consultante que la capacite
en identificar y cambiar el significado que puede tener de la enfermedad; define las
áreas de conflicto y ayuda a buscarles soluciones. Así, la primera regla para apoyar a la
familia frente al HIV/SIDA, deberá ser fortalecerla para que crea en sus propias capa-
(_
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
cidades para solucionar problemas y manejar la enfermedad. Otros objetivos impor-

tantes para quienes tratan a estas familias comprenden: a) clarificar y normalizar el
impacto de la enfermedad en la vida familiar; b) cambiar la narrativa actual acerca del
paciente, la familia y el padecimiento, por otra que no sólo genere menos problemas,
sino que vea el problema como algo positivo; e) ayudar a la familia a identificar sus
propios recursos, así como en dónde y de qué forma buscarlos dentro de la comunidad;
d) explicar e informar acerca del curso de la enfermedad y cómo lograr vivido mejor
posible frente a ella; e) determinar los cambios estructurales que el padecimiento ha
ocasionado y tratar de restablecer la organización a su forma original, o bien, a otra más
funcional; f) ayudar a la familia a planear su futuro mientras la persona enferma aún está
con ellos. Es importante no perder de vista que la terapia es un proceso en movimiento,
además de un continuo.
Existen también enfoques tanatológicos para velar por el buen morir del indivi-
duo con HIV/SIDA. Entre éstos se encuentra la terapia de grupo para pacientes ter-
minales; de Smith (1994), en la que se llevan a cabo las sesiones de grupo con pacientes
terminales de SIDA. Cada sesión se centra en un derecho que es necesario se respete y
se tenga con un moribundo, como: estar en control, la importancia de recordar, la
capacidad de reír, el estar unido a la familia y a aquellos que se aman; encontrar un
propósito a su propia existencia, velar por las necesidades religiosas y espirituales del
paciente. Según este enfoque es importante realizar un examen minucioso de la vida en
donde se maximicen los buenos momentos, a fin de poder reír y encontrarle un signi-
ficado a la existencia. .
De este modo, existen diferentes enfoques terapéuticos para el tratamiento de los
individuos con HIV/SIDA y sus familias, así como también una amplia variedad de
áreas en donde pueden surgir conflictos y estos sistemas quizá requieran ayuda. La asis-
tencia que se brinde deberá variar de acuerdo con la sociedad en que se vive, el momento
de la enfermedad que el individuo HIV/SIDA viva y, sobre todo, la etapa del ciclo vital
en que se encuentre lafamilia, así como la demanda específica de ésta.
Una enfermedad crónica en algún miembro de la familia supone una prueba para
su funcionamiento, ya que provoca cambios a nivel organizacional y de la dinámica
familiar; ésta adopta una forma centrípeta para "socializar" al padecimiento (Rolland,
1987), lo cual se refleja en un aumento en el grado de apoyo que los miembros del
( grupo familiar brindan al enfermo. Tal ayuda se manifiesta a través de acciones y acti-
tudes que facilitan al paciente la formación de nuevas estructuras de pensamiento y
conducta; buscar nuevas fuentes de interés y satisfacción; desarrollar una nueva iden-
tidad que complemente, por una parte, su "sí mismo" previo al diagnóstico y, por otra,
los cambios necesarios a realizar ahora que ha surgido la enfermedad; revalorar el coraje
para enfrentar y el afecto de sus seres queridos; y aprender a apreciar la calidad de vida
en vez de la cantidad de sufrimiento estéril (Conzalez et al., 1986).
Basándose en estos hechos, Sinibaldi (1998) realizó una propuesta terapéutica con
los siguientes objetivos generales: lograr la aceptación de la enfermedad por parte del
í
\ enfermo y su familia; promover que el paciente disfrute de una vida producti\~,e.q los
aspectos emocional, social y económico, aun ante la sombra de la enfermedad; .cm~rlas ...• \. _; . ·•. L
( condiciones y habilidades necesarias para revelar el padecimiento a la familia; lá?¡:,afeja\ ., ''·'?? · ·
ERRNVPHGLFRVRUJ
186 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capitulo8)
y otros miembros importantes para el enfermo; desmitificar y desestigmatizar la enfer-

medad en el grupo de personas antes mencionadas, a fin de favorecer la formación de
una red de apoyo; capacitar al paciente y la familia en el manejo adecuado de los sen-
timientos negativos que el padecimiento les pueda ocasionar; lograr una organización
funcional que facilite el apoyo; educar a la familia en diversos aspectos de la enfermedad
para hacer desaparecer el miedo y el estigma que el padecimiento les genera.
Sinibaldi ( 1998) diseñó ocho sesiones, cada una de ellas proyectada para llevarse a
cabo en dos horas. En su primera fase -llamada etapa de apoyo- el paciente y su
pareja y familia adquirirán las habilidades para obtener el apoyo emocional necesario
que les permita solucionar el conflicto, la rigidez y los sentimientos negativos que la
enfermedad, el estilo de vida o el estigma social hayan ocasionado en ellos. Mientras
que en la segunda -denominada .etapa informativa- se pretende brindar la informa-
ción para que tanto el enfermo como su familia puedan comprender mejor el padeci-
miento, venzan el miedo y el temor que les genera y desestigmaticen al individuo y a la
dolencia (Fineberg, 1988). A continuación se esboza el contenido de las sesiones, así
como quiénes asistirán a cada una de ellas.
. PRIMERA SESIÓN TERAPÉUTICA

Asisten todos los miembros de la familia y personas significativas para el paciente, de
acuerdo con la definición de familia esbozada en The Ackerman lnstitute AJDS and
Family Project (Walker, 1992).
Objetivos:
a) Lograr una actitudde empatía con los diferentes miembros de la familia para que se
sientan comprendidos y escuchados, además de asegurar su permanencia en la terapia.
b) Conocer cuáles son las problemáticas a las que la enfermedad los ha enfrentado.
e) Priorizar los problemas a resolver.
d) Conocer la dinámica familiar a través de una escenificación espontánea.
Contenido:
a) Etapa social. Presentación del terapeuta y de cada miembro de la familia.
b) Comunicar que a través de estas sesiones se pretende lograr que sean ellos quienes
tornenlas riendas de la enfermedad y que descubran las formas para lograrlo, de
manera que no sea el padecimiento el que los domine. Además, se busca que ad-
quieran Ia habilidad para enfrentar y resolver los problemas a los; cuales el HIV/
SIDA los encara día a. día.
e) D~~cribir la enfermedad como un desafío. "Luego del naufragio ante la tormenta
llamada HIV/SIDA, todos los que compartimos el barco de la vida junto con (nombre (
del paciente), reuniremos nuestros esfuerzos para llegar a tierra firme, donde espera-
mos construir una nueva vida. Esta hazaña puede que no sea fácil, pues esta tierra
desconocida nos guarda aún muchas sorpresas. Pero debemos aprender a vivir en
ella; a enfrentar los problemas que se nos presentan día con día y a resolverlos, para
así poder hacer planes para el futuro y disfrutar de esta aventura."
d): Etapa 'informativa: Se comunicará a la familia: "Vamos a tener un total de ocho (_
sesíon~s.' Cada sesión constará de dos partes: en la primera analizaremos cómo la
. enfermedad afecta e impacta en diversos aspectos de su vida cotidiana. En la segunda,
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
examinaremos aspectos de la enfermedad tales como su curso, tratamiento y qué

medidas se pueden tomar para continuar con la buena salud que hasta el momento
tiene (nombre del paciente)".
e) Desarrollo de la sesión. Primero se plantearán a cada uno de los participantes cues-
tionarnientos como: "Quisiera que cada uno de ustedes me dijera qué piensa sobre
la enfermedad", "¿qué está pasando y por qué está pasando?", "¿qué dificultades
creen que son las más importantes y por qué?"; luego de responder se hará una
retroalimentación a cada uno de ellos, de manera empática. Se intentará concluir
validando cada uno de los problemas y las emociones suscitadas ante los mismos,
por ejemplo: "Veo que son muchas las dificultades y muy diversas, trataremos de
hacer una lista de ellas. Pero me gustaría que ustedes se pongan de acuerdo sobre
. ~uál es la más importante, la que les gustaría resolver primero; después cuál sería la
segunda, la tercera y así sucesivamente". Por último, se observará la interacción por
medio de esta escenificación, elaborando hipótesis acerca de los límites, las jerar-
quías, las alianzas y las coaliciones. Se realizará la retroalimentación pertinente.
SEGUNDA SESIÓN TERAPÉUTICA

Asisten todos los miembros de la familia y personas significativas para el paciente.
Objetivos:
a) Crear en la familia un sentido de competencia, haciendo hincapié en el hecho de
que pueden tomar la enfermedad en sus manos y no simplemente esperar.
b) Lograr que el grupo familiar surja como fuente de apoyo para el enfermo y que éste
lo perciba como tal.
e) Buscar conjuntamente con la familia fuentes de apoyo externo.
d) Instruir a la familia acerca de qué es el HIV/SIDA, cuál es su evolución y cuáles son
sus posibles tratamientos.
1\ Contenido:
.
· a) Etapa de apoyo. Tema: Resolución de conflictos.
( • Crear en la familia un sentido de competencia, para lo cual se iniciará con un
.\
comentario como el siguiente: "Muchos de nosotros, pensamos que ante una
( enfermedad no tenemos posibilidad de elección, que estamos como clavados ante
la situación. Esto no es verdad, siempre tenemos opciones. Cada momento de cada
( día abunda en opciones. La forma de caminar, de sentarse, de vestirse, de respon-
der, de reaccionar, con quién nos relacionamos; todos son ejemplos de plantea-
( mientos de opciones ante las que tenemos que tomar una decisión. Así que somos
mucho más que cualquier problema, ¡somos la solución!". Se dejan unos minutos
( para reflexionar acerca de esto y luego se pregunta: «¿Creen que tienen opciones?",
"¿creen que tienen la oportunidad de elegir entre varias opciones?", "¿pueden crear
(
. nuevas opciones?".
• Se toma la lista de dificultades elaborada por la familia durante la primera sesión
(
y se intenta llegar a un acuerdo en cuanto a las posibles soluciones para algunas
( de ellas. Se enfatizará en que la familia descubra que tiene capacidades para en-
contrar, buscar y crear nuevas opciones, así como para elegir entre las mismas.
(_ ERRNVPHGLFRVRUJ
V.,
i'i,'
• Se procederá a investigar la red de apoyo familiar y social. Para lo cual se dirá algo
como: "La familia, la pareja y los amigos, todos constituyen un apoyo para (nom-
. bre del paciente). Por tanto, creo que es importante que realicemos un mapa de
toda esta gente que les rodea y que en un momento dado puede ayudarles". Se (
realizará un genograma del paciente enfermo, así como de sus relaciones no con-
sanguíneas, es decir, de su familia de elección y se preguntará acerca de la cercanía
de los diversos vínculos. Esto con objetivo de que se den cuenta que no están solos
y que tienen a quién recurrir en caso necesario.
b) Etapa informativa. Tema: ¿Qué es la enfermedad? ¿Cuál es su evolución y cuáles son
sus posibles tratamientos?
• Se explicará la enfermedad como un proceso de guerra, aproximadamente de la
siguiente forma: "El HIV/SIDA es como una guerra, en la cual el virus es en-
viado como espía. Se aloja en las células blanco, es decir, en aquellas que le son
idóneas para el desarrollo dé su misión. Las derrota y toma posesión de ellas.
Paulatinamente las pone a trabajar a su servicio y empieza a reproducirse en ellas,
formando batallones que invaden otras células del cuerpo; en estas células recién
conquistadas también hay un proceso similar. Cuando las defensas del cuerpo
humano se dan cuenta de la presencia del invasor, éste ya se ha apoderado de
varios tejidos y se ha hecho fuerte en ellos. El cuerpo lucha, pero sus defensas son
pobres ante este hábil enemigo. Así que hemos de recurrir a buscar aliados en los
medicamentos y tratamientos para que intentar 'controlar' al enemigo. Tal vez
nunca lo podamos eliminar, pero sí trataremos de acorralarlo y sitiarlo, en espera
de que la ciencia y tecnología modernas descubran nuevos aliados para llegar a
vencer la enfermedad".
• Se discutirá material impreso sobre las siguientes bibliografías recomendadas:
Montagnier L., Khoury S., Brunet]. B. y Griscelli C., SIDA: Los hechos, la Espe-
ranza. Barcelona, España: Associacio' SIDA-STUDI, 1992; CONASIDA. Guía
para la atención domiciliaria. México, D.F. CONASIDA. 1994.
TERCERA SESIÓN TERAPÉUTICA

Sesión individual con el paciente que tiene HIV/SIDA.
Objetivos:
a) Ayudar al paciente a que acepte su enfermedad a través de crearle una nueva narrativa.
b) Demostrarle que tiene el poder para enfrentar y manejar el padecimiento.
e) Mejorar su autoestima y autoconcepto. (
d) Abrir un espacio con el paciente para evaluar si desea comunicar a alguien más su
{
diagnóstico, así como qué le gustaría decir y cómo hacerlo. . '··
e) . Brindar información al paciente en cuanto a cómo contribuir para disminuir la
evolución de la enfermedad, cómo evitar transmitir el SIDA y corregir el punto de
vista de que el enfermo constituye una fuente de contagio para sus familiares y sus
relaciones sociales.
f) Hacer hincapié en conservar la esperanza, permanecer bajo vigilancia y tratamiento (
médico, y que se desea calidad en vez de cantidad de vida.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Lafamiliay el HIWSIDA • 189
Contenido:
a) Etapa de apoyo. Tema: Conocimiento, interpretaciones y creencias sobre la enfer-
medad.
• Se evaluarán los conocimientos, interpretaciones y creencias acerca de la enferme-
dad. Para esto se podrán usar preguntas como: "¿qué es para ti la enfermedad?",
"¿qué crees que esta enfermedad es para ... (se le plantean los nombres de diferen- ·
tes miembros de la familia)", "¿cómo crees que la enfermedad te ha hecho
diferente?", "¿cómo crees que la enfermedad pueda hacer cambiar tu relación con
las personas que te son significativas?", "¿cómo y por qué crees que la enfermedad
(
ha cambiado tu vida?".
• Se procederán a discutir con el paciente los beneficios y complicaciones que po-
dría acarrearle comentar su diagnóstico con otras personas. Se resaltará lo im-
portante que es el apoyo social. Finalmente, para determinar si el paciente desea
comunicar su enfermedad a alguien más se podrán hacer preguntas similares
a estas: "¿deseas comunicárselo a alguien más?", "¿a quién?", "¿cómo crees que
vaya a reaccionar y por qué?". Si la respuesta es afirmativa, se analizarán sus posi-
bilidades de éxito. Se ensayará con la ayuda de una silla vacía. Además, se pro-
pondrán reacciones tanto positivas como negativas ante el diagnóstico y se le
cuestionará al paciente por sus posibles reacciones ante las respuestas de las per-
sonas. El objetivo es que al final del ejercicio se encuentre más preparado para
afrontar el problema.
• Con base en los datos obtenidos con estas preguntas, así como en las sesiones
previas, se intenta construir una nueva narrativa acerca de la enfermedad. Ésta
enfatizará el espíritu de lucha contra la adversidad, la oportunidad para recon-
ceptuar la vida y cómo tener la capacidad de encontrar un significado positivo a
· lo que se ha vivido como adversidad.
b) Etapa informativa. Tema: Consejos para mejorar la calidad de vida.
• Se discutirán los siguientes tópicos: seguir participando en los asuntos familiares;
continuar tomando sus propias decisiones; ser el dueño de sus actos; mantenerse
(_ informado completa y verazmente de su trastorno; darse tiempo para vivir los
sentimientos, expresarlos y valorarlos; ser flexible y estar dispuesto a cambiar de
( actitudes; y no aislarse.
CUARTA SESIÓN TERAPÉUTICA

( Sesión con el resto de la familia, sin el paciente.
I
Objetivos:
\. a) Conocer las creencias, interpretaciones y mitos familiares acerca de la enfermedad.
b) Conocer los estereotipos rígidos, mitos y creencias que el grupo familiar tiene acerca
(
del estilo de vida del paciente.
( e) Desmitificar la enfermedad, así como el estilo de vida del paciente.
d) Construir una nueva narrativa para poder percibir a la enfermedad en forma menos
( negativa.
e) Informar cómo puede ayudar la familia al paciente en casa.
ERRNVPHGLFRVRUJ
J 90 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 8)
Contenido:
a) Etapa de apoyo. Tema: Creencias y mitos familiares acerca de la enfermedad y el
estilo de vida del paciente.
• Investigar los mitos y creencias familiares acerca de la enfermedad y estilo de vida
del paciente. Para lograr esto se harán preguntas como las siguientes: "¿qué es para
cada uno de los presentes la enfermedad?", "¿qué creen que es esta enfermedad
para el PI (paciente identificado)?", "¿con qué la relacionan?", "¿cómo creen que
la enfermedad los ha hecho 'diferentes'?", "¿cómo piensan que la enfermedad ha (
hecho 'diferente' al PI?", "¿por qué y en qué es el PI 'diferente'?", "¿cómo puede la
enfermedad cambiar la relación de cada uno de ustedes con el PI?", "¿y entre
ustedes mismos?", "¿cómo piensan que el estilo de vida del PI los puede afectar?",
"¿les molesta?", "¿qué les molesta?", "¿qué piensan de alguien con ese estilo de
vida?", "¿estas creencias han cambiado a raíz del diagnóstico de la enfermedad?".
• Con base en los datos obtenidos con estas preguntas, así como en las sesiones
previas, se tratará de construir una nueva narrativa acerca de la enfermedad; mis-
ma que enfatizará el espíritu de lucha contra la adversidad, la oportunidad para
reconceptuar la vida y cómo ser capaces de encontrarle un significado positivo a
lo que se ha vivido como adversidad.
b) Etapa informativa. Tema: Consejos a la familia para mejorar la calidad de vida del
enfermo.
• Se dará a cada miembro de la familia un material impreso para discutirlo a conti-
nuación, éste esclarecerá cuáles son realmente las diferentes formas en que se
puede contraer el HIV/SIDA, así como información acerca de las ideas míticas
difundidas en la sociedad pero que realmente no constituyen vías de transmisión.
• Se discutirán con el grupo familiar temas que usualmente constituyen mitos in-
corporados a las "verdades" de la familia, cosas como: "nos dijeron que todos nos
hiciéramos la prueba", "se debe apartar todo lo que él ( o ella) usa", "en la casa sólo
hay un baño", "se debe desinfectar todo lo que él (o ella) toca", "me dijeron que
quemara todas sus cosas para evitar contagiarnos", etc.
QUINTA SESIÓN TERAPÉUTICA

Sesión con el paciente y su pareja.
Objetivos:
a) Conocer cómo la enfermedad ha afectado la relación de pareja.
b) Prepararles para enfrentar los posibles cambios que surjan en la relación a raíz del
diagnóstico.
c) Habilitarlos para que tengan una relación de pareja gratificante, aun ante la presen-
cia del HIV/SIDA. ·
d) Eliminar los mitos alrededor de las relaciones sexuales en la pareja.
e) Conocer las prácticas de sexo seguro y sexo protegido.
Contenido:
a) Etapa dé apoyo. Tema: Sexualidad, amor, apoyo y confianza enla pareja.
• Se procederá a investigar la relación de pareja y cómo la enfermedad la ha modi-
ficado. Asimismo, se cuestionará cuáles son las expectativas de cada uno para su
(
ERRNVPHGLFRVRUJ i':
:1
(
LafamiliayelHIVISIDA • 191
(
(
relación; por otra parte, se abordarán los cambios predecibles en cuanto a.apoyo,
( sexualidad y cercanía. Esto se podrá abordar mediante preguntas del tipo de
"¿cómo se conocieron?", "¿qué es lo que más le llamó la atención el uno del
( otro?", "¿cómo era su relación?", "¿existía algún problema?", "¿cómo creen que la
enfermedad pueda.afectar su relación?", "¿qué se imaginan que podrá llegar a ser
( diferente?". En cuanto a la relación de pareja podría preguntárseles "¿qué crees
tú que pueda ser lo más difícil para (nombre del PI) -ahora que tiene esta enfer-
( . medad?", "¿qué crees que pueda ser lo más difícil para (nombre de la pareja del
PI) desde que te diagnosticaron esta enfermedad?", "¿qué esperas de (pareja
( del PI) ahora que estás enfermo?", "¿qué esperas de (PI) ahora que está enfermo?",
"¿de qué manera puede afectarlos esto en el área sexual?", "¿de qué modo crees
que esto pueda repercutir sobre: la confianza que como pareja se tienen?", "¿cómo
podría afectar esto sus demostraciones de amor?", "¿qué podrían hacer para
que continúen gozando de una vida de pareja plena ante este evento que están
viviendo?".
• Se debe insistir en ambos sobre la importancia de saber decir "[no!", al mismo
tiempo que se enfatizará que el otro miembro de la pareja no tiene porqué inter-
pretarlo como una traición o una falta de amor. Se enfatizará que la pareja del
paciente puede y debe decir "¡no!" si se siente presionada(o) a realizar actividades
sexuales que considere de riesgo; asimismo el individuo con HIV/SIDA puede y
( debe decir "jno!" si llega a sentirse presionado(a) a realizar prácticas sexuales que
considere de riesgo para su compañero, aun cuando éste lo pidiera. Se subrayará
que el enfermo o su pareja tienen derecho de tomarse el tiempo necesario para
meditar y negociar los cambios en la forma en que vivirán su vida sexual; por otra
( parte, ambos o cualquiera de los dos, estarán en todo su derecho de continuar
negándose a tener relaciones sexuales hasta que se encuentren a gusto con esta
nueva forma de sexualidad, mientras tanto podrán continuar diciendo "¡no!".
b) Etapa informativa. Tema: Sexualidad y pareja.
• Se discutirán los siguientes tópicos: ¿Se pueden seguir teniendo relaciones sexuales?
¿Cuáles son las prácticas de sexo seguro? ¿Cuáles son las prácticas de sexo prote-
( gido? ¿Qué se debe recordar para usar adecuadamente un condón? La decisión de
tener hijos es de la pareja, sin embargo, es importante considerar que existen
( muchas posibilidades de que el hijo nazca infectado y quede huérfano desde tem-
prana edad. Finalmente, se proporcionará a la pareja material impreso de apoyo.
SEXTA SESIÓN TERAPÉUTICA

( Asisten todos los miembros de la familia y personas significativas para el paciente.
( Objetivos:
a) Construir el mapa familiar con base en la información proporcionada en cuanto a
cómo han variad~ los límites, jerarquías, alianzas, coaliciones y roles a raíz del diag-
(
nóstico de la enfermedad.
(_ b) Señalar las diferencias organizacionales entre el mapa familiar previo al diagnóstico
del padecimiento y el que actualmente están viviendo.
¡( e) Pedir a la familia que señale lo que sucedería a largo plazo si continúan intera.<::tlJaprq:o.
como lo están haciendo ahora.
l{te. . ERRNVPHGLFRVRUJ
192 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capítulo B)
d) Que la familia apunte qué cambios serían necesarios realizar para lograr una mejor
organización familiar y, sobre todo, cómo lo haría.
e) Que la familia convenga en las ventajas que tendría el realizar estos cambios:
f) Preguntar a la familia cómo puede ayudar al paciente sin rescatarlo.
Contenido:
a) Etapa de apoyo. Tema: Logrando una organización familiar funcional.
• Se deberán hacer preguntas que permitan precisar los límites externos, internos y
entre los diversos subsistemas; así como los límites intergeneracionales; la jerarquía;
los roles, alianzas y coaliciones. Las preguntas se realizarán de manera que permitan
conocer cómo estaban organizados en cada uno de estos aspectos antes del diag-
nóstico de la enfermedad, y los cambios que se han presentado a raíz de la misma.
• Entonces se construirá el mapa f~miliar para antes de la presentación de la enfer-
medad, así como posteriormente a ésta. Se pondrán uno al lado del otro y se
preguntará: "¿qué diferencias ven ustedes que existen entre ambos?", "¿qué creen que
pase si la familia se queda así?", "¿qué cambios les gustaría mantener?, ¿por qué?",
"¿qué les gustaría cambiar?", "¿cómo creen que se pudiera hacer para logrado?",
"¿por qué creen ustedes que es importante lograr estos cambios?". Se intentará
evidenciar todas aquellas ventajas que señalan los miembros de la familia al reali-
zar cambios en el mapa familiar. También se resaltarán los recursos mencionados
por ellos para llevar a cabo los dife~entes cambios, lo cual les dará un sentimiento de
competencia y la sensación de que son capaces de resolver sus propios problemas.
b) Etapa informativa. Tema: Cómo la familia puede ayudar al paciente enfermo.
O
Se discutirán algunos de los siguientes aspectos: la distribución de responsabili-
dades entre los miembros de la familia en cuanto al cuidado y ayuda par;¡. el enfer-
mo cuando él llegue realmente a necesitarlos. La importancia de discutir con el
paciente todas las decisiones que tengan que ver con él, incluso las más pequeñas,
pues esto contribuye a que conserve el sentimiento de dignidad y valía. Informar
al enfer~o de manera completa y veraz todo lo relacionado con su padecimiento,
lo que disminuirá mucho su angustia ante una amenaza desconocida. No conver-
tirse en juez de su ser querido y ayudarles a aprender a respetar sus ideas y su estilo (
de vida. Discutir la necesidad de que cada quien tenga una persona de total con-
fianza a quién contarle todos sus miedos y angustias. Ser flexibles y estar dispuestos
a cambiar actitudes.
SÉPTIMA SESIÓN TERAPÉUTICA

Sesión individual con el paciente.
Objetivos: 1
\
a) Que el paciente pueda expresar los sentimientos que le despierta la enfermedad, su
familia, sus amigos, pareja, así como el medio social y su futuro.
b) Que los sentimientos del paciente puedan ser contenidos y validados.
e) Crear un ambiente de empatía para que el paciente pueda expresar con libertad sus (_
temores.
d) Ayudar a construir una esperanza y un motivo para creer que se tiene un futuro por (
delante.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
( Lafamilia y el HIV/SIDA • 193
Contenido:
( a) Etapa de apoyo. Tema: Expresando lo que siento respecto a la enfermedad.
• Para lograr hacer esto se puede intentar decir algo como: "Es posible que ante la
( noticia de que tienes HIV/SIDA se hayan producido en ti toda clase de senti-
mientos y emociones. Debes saber que es muy válido que sientas angustia, depre-
sión, miedo, enojo, culpa, tristeza, incertidumbre y un sinfín de sensaciones. Lo
que puede llegar a parecerte más extraño es que las sientes todas a la vez, lo cual te
dificulta poder expresarlas y entenderlas. A veces no se sabe qué se siente, ni
porqué se siente. Hay muchas cosas que quizá estés experimentando, pero son
( tantas que resultan difíciles de definir. ¿Qué te parece si las analizamos a través de
algunos sentimientos?". Se abordarán los siguientes: miedo, angustia, frustración,
coraje, tristeza, incertidumbre, nostalgia, envidia, resignación, amargura, desaso-
siego, lástima, esperanza, dolor, culpa, temor y desesperanza. Después de tratar
cada uno de ellos se validará lo expresado por el paciente y se tratará de actuar con
empatía; luego se buscará una lección que se pueda obtener y aprovechar de lo
que está sucediendo, a manera de connotar lo más positivamente el sentimiento o
la emoción. Se buscará validar los sentimientos y emociones negativos y maxi-
mizar los positivos.
b) Etapa informativa. Por lo emocionalmente cargado de esta sesión, no hay etapa
informativa.
OCTAVA SESIÓN TERAPÉUTICA

Asisten todos los miembros de la familia y personas significativas para el paciente.
Objetivos:
a) Que la familia consiga expresar los sentimientos que despierta en ella la enfermedad,
así como el medio social y su futuro.
b) Que los sentimientos puedan ser contenidos y validados.
(, e) Crear un ambiente de ernpatía para que la familia pueda expresar libremente sus
' .
temores y miedos.
d) Tratar de ayudarles a encontrar una esperanza y un motivo para creer que se tiene un
futuro por delante.
( e) Informar a la familia y al paciente cómo manejarse en el ambiente médico-hospi-
talario.
Contenido:
a) Etapa de apoyo. Tema: Los sentimientos de la familia respecto a la enfermedad.
( • Para conocer este aspecto se sugiere iniciar con una sensibilización como la si-
guiente:_ "Es posible que ante la noticia de la enfermedad se hayan presentado
(
toda clase de sentimientos y emociones, desde los más crudos (coraje, odio) hasta
los de máxima sensibilidad (amor y cariño). Es importante que sepan que esto es
válido. Lo que puede llegar a parecerles más extraño es que lo sientan todo a la
( vez, lo cual dificulta su expresión y entendimiento. Lo importante es darse cuen-
ta de cuáles se están presentando y cómo se están viviendo. Esto les permitirá
ubicarse y, por tanto, saber qué hacer". Se validarán los sentimientos expresados
por cada uno de los miembros de la familia; se manifestará empatía con quienes
Í
ERRNVPHGLFRVRUJ
194 • Manejo del enfermo crónico y su familia {Capitulo 8)
hayan expresado sus emociones o sentimientos; se tratará de validar aquellos que

sean negativos, y de maximizar. los positivos.
b) Etapa informativa. Tema: Médicos y hospitalizaciones.
• Se discutirán con la familia aspectos como el de que existen médicos que tienen
miedo del HIV/SIDA ya que es una enfermedad que consideran terminal y, por
tanto, dan la sentencia de muerte de forma automática (Kelly et al., 1987; Seherer
et al., 1989; Simmons-Alling, 1984; Currey et al., 1994; Millery Gillies, 1996). Se ha
de tener muy claro que no se está atado a las limitaciones de la medicina; nadie es
sólo un número en una estadística; cada cuerpo y cada persona es diferente, y la
enfermedad se comporta en cada individuo de diferente manera. Es el paciente
quien tiene la enfermedad y sólo él sabe los efectos que produce en su cuerpo, de
modo que se le debe recomendarque estudie todo lo que puedan encontrar sobre
el padecimiento. El grupo familiar necesita estar bien informado, conocer todas
las formas de abordar la enfermedad y sus posibles tratamientos para considerarlos
con el equipo médico tratante; por tanto, es preciso motivarlos para discutir con
su médico cuáles son sus ideas acerca de la medicina alternativa, la prolongación
de la vida y la eutanasia, cuáles fueron los resultados de los análisis practicados
-y, sobre todo, qué significan-, así como qué otras cosas descubrieron y cuál es
el plan de tratamiento.
e) Despedida y cierre. Previo a despedir a la familia se dispondrá de una hora para
evaluar los logros alcanzados así como los objetivos no conseguidos, realizar sugeren-
cias y comentarios. Se despedirá a la familia quedando a sus órdenes para cualquier
consulta que deseen realizar sobre éste o cualquier otro asunto.•
1
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
Diabetes mellitus
INTRODUCCIÓN
La diabetes mellitus _:_comúnmente llamada diabetes- com-

prende un grupo de trastornos caracterizados por un aumento
en las cifras de azúcar en sangre. A este incremento se le conoce
con el nombre de hiperglucemia. La glucosa y sus valores en
sangre dependen sobre todo del control que en ella ejercen dos
hormonas: insulina y glucagón. De modo que se puede genera-
lizar diciendo que 1a hiperglucemia se considera secundaria a
una deficiencia relativa o absoluta de insulina, o bien, a un ex-
ceso relativo del glucagón, así como a una mala utilización de
los azúcares por parte del organismo.
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico de diabetes mellitus no es difícil de realizar cuan-
do ésta es sintomática, es decir, cuando el paciente ya empezó
con las molestias que la enfermedad ocasiona. Los síntomas que
la caracterizan comprenden aumento en la sensación de sed
(lo que se conoce médicamente como polidipsia), en conse-
(
\ cuencia mayor producción de orina (poliuria), e incremento en
la sensación de hambre (polifagia), lo cual resulta llamativo pues
i
¡ \ pese a que el individuo ingiere grandes cantidades. de alimento
. pierde peso; todo este cuadro resulta altamente sugestivo del
diagnóstico de diabetes, especialmente cuando se acompaña de
,:,.:...--.1
1·· 195 1
ERRNVPHGLFRVRUJ
altas concentraciones de azúcar (glucosa) en sangre e incluso en orina. Por otra parte, si
se desea. conocer el diagnóstico de diabetes en individuos aparentemente sanos, es
decir, que no presentan signos o síntomas corno los antes mencionados, se puede recu-
rrir a la toma de muestras de sangre en ayunas con vistas a determinar los valores
sanguíneos de azúcar. ·
De acuerdo con Unger y Foster (1992) la regla de oro para el diagnóstico de diabe-
tes es una concentración mayor a 140 mg/dL (7.8 mmol/L) de glucosa en plasma,
determinada en ayunas en por lo menos dos ocasiones. Si el valor no resulta elevado y
la sospecha persiste, se puede realizar una prueba de tolerancia a la glucosa. Este exa-
men implica la ingesta de altas concentraciones de glucosa, para luego evaluar la forma
en que ésta se metaboliza a través del tiempo, lo cual se consigue por medio de tornas
de muestras sanguíneas en el curso de 1 o 2 horas, dependiendo de la prueba utilizada
(American Diabetes Association, 1979; Unger y Foster, 1992).
CLASIFICACIÓN
Unger y Foster (1992) consideran que la diabetes mellitus se puede dividir en dos gru-
pos: el insulinodependiente y el no insulinodependiente. En el primero, el páncreas no
tiene la capacidad de producir suficiente cantidad de esta hormona y no logra prevenir
que se produzca una cetoacidosis diabética; a esta clase de diabetes se le conoce como
diabetes tipo 1 (Bennett, 1983), aunque autores como Keen (1982) critican esta sino-
nimia. Bennett (1983) aclara que la diabetes mellitus tipo 1 es aquélla en que han sido
destruidas de manera total o parcial las células ~ (beta) del páncreas, mismas que están
encargadas de producir insulina y, por tanto, no son capaces de generar el requeri-
miento adecuado. Esta destrucción de las células ~ del páncreas parece producirse por
fenómenos de tipo autoinmunitario -lo cual aún se encuentra bajo estudio-, se
piensa que el propio cuerpo ataca y destruye a estas células. Cuando esto sucede, son
pocas las 'células que quedan viables para elaborar insulina (si es que algunas) y los
valores de esta hormona en sangre resultan muy bajos o nulos, lo que trae como conse-
cuencia que las cifras de glucosa en sangre se incrementen, haciendo que el individuo
se encuentre predispuesto a sufrir un cuadro de cetoacidosis diabética. Así, se puede
considerar que la primera gran división de la diabetes mellitus está compuesta por los
sujetos dependientes de insulina, quienes necesitan incorporarla al organismo de
forma exógena -mediante inyecciones- a fin de prevenir las complicaciones de la
enfermedad.
El segundo gran segmento de pacientes con diabetes mellitus pertenece al grupo
llamado "no dependiente de insulina o diabetes mellitus tipo 2". En ellos, las células f
del páncreas no han sido destruidas por fenómenos autoinmunitarios y, por tanto,
tienen la capacidad de producir insulina. La forma en que la diabetes mellitus se origina
en estos pacientes es menos clara. Entre las hipótesis que se plantean como desenca-
denantes en esta variante de la enfermedad están:
• La insulina que se produce es poco eficaz para regular de manera adecuada la
glucosa en el organismo.
• La posible resistencia a la insulina en la persona, es decir, la imposibilidad para
(
regular la glucosa aun con valores normales de insulina, lo que sucede especial-
{
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Diabetes mellitus • }97
mente si el individuo es obeso, ya que requerirá concentraciones mayores de la

hormona para alcanzar los efectos deseados sobre las cifras de glucosa (Olefsky y
( Kolterrnan, 1981).
º Lo anterior puede acompañarse de una reducción en la cantidad de sitios de acción
de la insulina a nivel celular. Estos sitios o "puertas" actúan facilitando el ingreso de
la glucosa a la célula y, por tanto, disminuyen su concentración en sangre.
• Defectos a nivel de los receptores, lo cual impide que la insulina lleve a cabo su
función eficazmente (Kahn y White, 1988).
( Weir (1981) considera que la causa de la diabetes rnelli-us del tipo 2 o no insulinode-
pendiente en un individuo se debe no sólo a los fenómenos de "resistencia a la insulina''
(
ya explicados, sino que probablemente impliquen algún tipo de defecto a nivel de las
células ~ del páncreas, mismos que interfieren con la cantidad o calidad de la insulina
producida por ellas,
Finalmente, vale la pena mencionar que la American Diabetes Association (1979)
considera en su clasificación, además de las dos categorías ya mencionadas, a otros grupos
como diabetes gestacional, anormalidades previas en la curva de tolerancia a la glucosa,
anormalidades potenciales en la curva de tolerancia a la glucosa y diabetes secundaria.
HERENCIA
Cuando se habla de diabetes mellitus resulta difícil pasar por alto el tema de la heren-
cia, pues todo individuo que la padece se sient~ embargado por un sentimiento de
culpa ante la posibilidad de transmitirla a su descendencia. La realidad es que pese a los
grandes progresos realizados por la ciencia en este campo aún se desconoce con exacti-
(
tud cuál es el mecanismo mediante el cual se hereda el padecimiento (Unger y Foster,
( 1992). Lo que sí se sabe es que la aparición de diabetes mellitus tipo 1 en la misma
\ /
familia es menos común que lo que la mayoría de las personas piensa. Simpson (1962)
informó que únicamente 4% de los padres, así como 6% de los hermanos de un pa-
ciente con diabetes mellitus tipo 1 padece de la enfermedad.
Tattersall y Fajans (1975) encontraron que 11 % de los padres y hermanos de un
individuo diagnosticado con diabetes mellitus tipo 1 padece también de la enfermedad,
En un estudio con 493 familias en las cuales se había determinado la existencia de un
miembro con diabetes mellitus tipo I, Chern y colaboradores (1982) encontraron que si
el individuo había sido diagnosticado con la enfermedad antes de los 1 O años de edad,
la probabilidad de que algún otro hermano la padeciera era de 8.5%; mientras que si el
{
enfermo con diabetes mellitus tipo 1 había sido diagnosticado después de esa edad, la
posibilidad de que los hermanos sufrieran la enfermedad era de 4.6 %. Finalmente, en
un estudio para determinar riesgos medios en el que se incluyó a 9000 familias, Wagener
1 y colaboradores (1982) encontraron que un individuo con diabetes mellitus tipo 1 po-
1.
dría tener un padre con ese padecimiento en 1.27% de los casos, un hermano en 4.2%
y un hijo en 1.9%. Se podría concluir que la diabetes mellitus tipo 1 es un trastorno
básicamente autoinmunitario en el cual los patrones de herencia son poco conocidos y
( que, por el momento, los expertos parecen sugerir que se hereda con poca frecuencia.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Por otra parte, la diabetes no insulinodependiente o diabetes mellitus tipo 2 apa-

rece con mayor frecuencia en individuos de la misma familia. Kobberling (1971) y
Kobberling y Tillil (1982) hallaron que 38% de los hermanos y un tercio de los hijos
de individuos con este trastorno llegan a desarrollarlo, o bien, a presentar curvas de
tolerancia a la glucosa anormales.
COMPLICACIONES MÉDICAS DE LA DIABETES MELLITUS
Desde que la insulina estuvo disponible en el mercado el número de muertes secun-

darias a complicaciones agudas de la diabetes mellitus ha disminuido de manera osten-
sible. Por otra parte, el número de complicaciones a largo plazo (con su consecuente
producción de invalidez y muerte) ha aumentado como consecuencia de las secuelas
degenerativas de la enfermedad (Unger y Foster, 1992).
Las complicaciones médicas secundarias a diabetes mellitus se dividen tradicional-
mente en dos grandes grupos: microvasculares y de grandes vasos. Las primeras se
deben a que la enfermedad ataca y deforma los pequeños vasos ~en especial aquellos
que irrigan la retina, el riñón o el sistema nervioso- lo que llega a ocasionar ceguera,
insuficiencia renal y neuropada. Esta última complicación es secundaria a la afección
de los nervios, afectando tal vez a las extremidades de manera simétrica -en particular
las inferiores- produciendo pérdida de la sensibilidad (Vinik y Michell,. 1988) y, con
menor frecuencia, limitación del movimiento o dolor. También se describen afeccio-
. nes de una sola vía conductora, especialmente del nervio ciático, el obturador, el mediano
o alguno de los pares craneales (Vinik y Michell, 1988). Finalmente, se encuentra la
afección de los nervios del sistema autónomo, lo que produce trastornos en el funcio-
namiento de los órganos del sistema digestivo como esófago, estómago, vesícula biliar,
intestino delgado y colon; y problemas relacionados con la presión arterial (hasta
hipotensión). Además, la neuropatía puede provocar disfunción sexual (Hilsted, 1982).
Otras manifestaciones de la enfermedad microangiopática en la diabetes mellitus
incluyen a la miocardiopatía, afección que ocasiona insuficiencia cardiaca congestiva
(Rubler et al., 1972); y a la dermopatía, que consiste en cambios en piel que se aprecian
como manchas brillantes, bulas o destrucción de grasa subcutánea (Gilgor y Lazarus,
1983). Asimismo, está el pie diabético, que consiste en la aparición de úlceras y lesiones
cutáneas en los miembros inferiores, generalmente a causa de mala irrigación y neuro-
patía periférica (Ward, 1982).
El segundo grupo de complicaciones se debe a trastornos a nivel macrovascular, es
decir; en los grandes vasos; por lo general son ocasionadas por la arteriosclerosis y sus
complicaciones (infarto, derrames y gangrena). La diabetes mellitus es un factor de
riesgo para-todos aquellos que presenten un descontrol metabólico (Unger y Foster,
1992), especialmenre porque se relaciona con un aumento en las concentraciones de
colesterol y de rriglicéridos, en particular para la mujer (Anderson y Brenner, 1988).
Es irrrporranreresaltar que durante el embarazo la diabetes mellitus puede ocasio-
nar rrastornosirnpórtanres tanto en la madre como en el niño. Aun cuando la norma
ha sido aplicar un tratamiento enérgico a las madres con diabetes durante el embarazo (
ERRNVPHGLFRVRUJ (
Diabetes mellitus . • 199
(sobre todo para prevenir complicaciones), la cantidad de muertes fetales y de recién

nacidos hijos de estas madres continúa siendo superior a la de la población general
(Fleischman y Finberg, 1983). Entre las complicaciones comunicadas en recién nacidos
hijos de madres diabéticas están exceso de peso y tamaño en los niños (macrosomía),
valores bajos de azúcar (hipoglucemia) o de calcio (hipocalcemia), síndrome de difi-
cultad respiratoria, aumento en las concentraciones de bilirrubina, incremento en la
cantidad de eritrocitos (policitemia), anomalías congénitas y alteraciones cardiacas,
entre otras,
TRATAMIENTO
(
Los pacientes con diabetes mellitus tipo 1 sólo pueden tratarse con insulina, lo cual
implica que además el individuo debe someterse a una dieta controlada y practicar
algún tipo de ejercicio. La insulina, por su parte, no está libre de complicaciones, entre
ellas se encuentran hipoglucemia súbita y atrofia o hipertrofia del tejido subcutáneo
donde se aplica la insulina. Este engrosamiento del tejido por debajo de la piel ocasiona
pequeñas masas semiduras, las cuales dificultan y hacen que la absorción de insulina
sea irregular. Por otra parte, la insulina llega a causar alergia (Kahn y Rosenthal, 1979)
y resistencia (Kahn, 1980), de modo que las mismas dosis de insulina que se requerirían
en otras circunstancias resultan insuficientes o sin efecto alguno para producir, en el
mismo individuo, efectos similares. Esto se origina por problemas a nivel del receptor.
celular, inmunológicos (Kahn y Rosenthal, 1979) o como resultado de una absorción
anormal de la insulina o un aumento en su proceso de degradación en el sitio de la
inyección (Freidenberg et al., 1981).
Los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 pueden ser divididos en tres grupos desde
el punto de vista del tratamiento. Primero, aquellos que responden adecuadamente a
una dieta balanceada y ejercicio, quienes producen cantidades bajas de insulina pero la.
sintetizan lo suficiente como para no requerirla por vía exógena. Un segundo grupo .. ,., :·,1
.. ·. ·:'. '••:::\~ .. '!:
responde al uso de medicamentos orales destinados a disminuir las concentraciones de .;, ·.,.?·.·
... '; ~~. :;-;;;;,,~
azúcar en sangre; por supuesto, este tratamiento se lleva a cabo de manera conjunta con
un programa de ejercicio y dieta adecuada. Entre los medicamentos utilizados para
disminuir los valores de azúcar en sangre se encuentran las sulfonilureas y biguanidas.
Ambos medicamentos tienen efectos secundarios; por una parte, las sulfonilureas pue-
den producir trastornos sanguíneos -especialmente a nivel de la médula ósea- al
reducir la producción de células sanguíneas o al destruir los eritrocitos a través de un
proceso llamado anemia hemolítica; otras complicaciones comprenden alergia, náu-
seas, vómitos y problemas con la diuresis (Lebovitz y Feinglos, 1983). Mientras tanto,
los biguanidas poseen la capacidad de ocasionar acidosis láctica y otros problemas
(
l. cuando ya existía un daño renal previo (Misbin, 1977). Finalmente, existe un grupo de
pacientes con diabetes mellitus tipo 2 que únicamente responden al uso de insulina
exógena, es decir, reaccionan de modo similar a aquéllos con diabetes mellitus tipo 1.
No debe olvidarse que una reducción de peso, en especial entre el grupo de los dia-
béticos obesos tipo 2, es esencial para lograr un mejor control de las concentraciones
ERRNVPHGLFRVRUJ
de azúcar; además, esto quizá disminuya la resistencia a la insulina y, por tanto, reduzca
sus requerimientos. Es fundamental enfatizar que los individuos con este padeci-
miento deben llevar una dieta balanceada, -que les proporcione un aporte calórico ade- (
cuado, y realizar ejercicio -aunque sea moderado, pero frecuente-, a fin de lograr
un mejor control de la enfermedad.
Es innegable que las complicaciones de la diabetes mellitus a largo plazo tienen
una profunda repercusión económica, psicológica y social. La mayor asequibilidad a
los servicios de salud ha permitido una mayor supervivencia de los diabéticos aun en
presencia de sus complicaciones; aunque se desconocen a profundidad los mecanismos
fisiopatogénicos de éstas, lo que impide plantear cómo podrían prevenirse, se han
acumulado datos clínicos y experimentales sugiriendo que su causa principal es un
trastorno metabólico importante como resultado de periodos de descontrol en las con-
centraciones de azúcar (Zárate et al., 1986).
ASPECTOS PSICOLÓGICOS INDIVIDUALES

DE LA DIABETES MELLITUS
La diabetes mellitus es una enfermedad crónica, un desorden por lo general progre-

sivo, relacionado con periodos relativamente prolongados de vida normal a pesar del
impedimento que constituye vivir día a día con una enfermedad que requiere cambios
en todas las esferas de la existencia para lograr su adecuado control. Por otra parte, la
diabetes mellitus muestra periodos de exacerbación que exigen intensos cuidados mé-
dicos y familiares, pues durante ellos puede llegar a estar en juego la vida del enfermo.
Además, como todo padecimiento, también puede ocasionar trastornos psicológicos
significativos y una interferencia con el crecimiento físico y emocional del individuo
enfermo, pero ¿tiene la diabetes mellitus un origen emocional?
¿TIENE LA DIABETES MELLITUS UN ORIGEN EMOCIONAL?

Dé acuerdo con investigaciones en pacientes diabéticos recién diagnosticados, existe una
correlación estrecha entre la presentación del padecimiento y una pérdida significativa
no resuelta, así como una historia de privación emocional en el enfermo. Además,
parecen existir factores psicológicos importantes que pudieran coadyuvar con la presen-
tación (Slawson, 1963). Dado que la evidencia actual sugiere que los sistemas nervioso
y endocrino -especialmente las glándulas de secreción interna como, en este caso, el
páncreas- se encuentran estrechamente vinculados a través de circuitos de retroali-
mentación, no es de extrañar que pudiera existir una intervención conjunta directa y
decisiva en el aprovechamiento de los azúcares. Cualquier factor que altere el funcio-
namiento de uno de los dos repercutirá de manera desfavorable en el otro y, por tanto,
se favorecerá la aparición del trastorno.
Así, un individuo con cierta predisposición genética, sumada a factores ambien-
tales como infecciones, altos niveles de estrés, alimentación inadecuada, etc., puede
exacerbar una alteración pancreática ya existente y manifestarse por primera vez un
cuadro de diabetes mellitus. Posiblemente la alteración causada por la situación ernocio-
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
Diabetes mellitus • 201
nal en el sistema glandular, a través de los circuitos de retroalimentación que existen

entre el sistema nervioso y el endocrino puede favorecer el desarrollo de la enfermedad.
( Por otra par-te, se sabe que cuando las glándulas de secreción interna (como el páncreas)
trabajan en condiciones anormales, también llegan a alterar el estado psíquico.
A la diabetes mellitus suele considerársele como una enfermedad que si se controla
de manera adecuada permite al paciente llevar una vida relativamente normal. Sin
embargo, factores como la reducción en la cantidad de energía producida por el cuer-
( po, la fatiga creciente, la irritabilidad y la depresión, entre otros signos y síntomas,
pueden hacer incómoda su vida, aunque no lo imposibilitan para llevarla a cabo de
( manera productiva y activa (Surridge, 1984). Es importante recordar que varias sus-
tancias relacionadas con el estrés interactúan con algunas acciones metabólicas de la
insulina exógena o endógena. Las sustancias que suelen aumentar la glucosa en sangre
tradicionalmente han sido catalogadas como hormonas de estrés; la glucosa actúa
como estimulador y productor de dichas sustancias, mismas que tienen una función
reguladora. Estas hormonas pueden ejercer su acción a través del sistema nervioso sim-
pático, por medio de la secreción de compuestos conocidos como catecolaminas, las que
actúan estimulando la producción de cortisol en las glándulas suprarrenales; además,
las catecolaminas estimulan al páncreas para producir glucagón. Éstos .son algunos
mecanismos que explican las consecuencias del estrés en la regulación del azúcar, ya
que existen otras sustancias que también son producidas en momentos de estrés, como
la hormona del crecimiento, las endorfinas ~, la somatostatina y la prolactina, sólo por
mencionar algunas (Unger y Foster, 1992).
Me Gillivray y colaboradores (1981) y otros investigadores han medido la glucosa
en plasma, así como hormonas en sangre que tienden a aumentarla, como el cortisol y
otras relacionadas con el estrés. Estas mediciones se practicaron durante el inicio de la
cetoacidosis en niños que habían recibido su inyección usual de insulina y en quienes
no se encontraba alguna razón para los valores elevados de azúcar en sangre. De manera
sorprendente se encontró que; además de hiperglucemia, existían valores séricos elevados
de cortisol, adrenalina, hormona del crecimiento y glucagón, todas ellas hormonas que
es bien sabido son liberadas en situaciones de estrés. De modo que se concluyó que los
efectos de la insulina fueron nulificados por la acción glucogenolítica, lipolítica y cero-
génica de las hormonas de estrés. Un estudio en 43 nifi.os y adolescentes con diabetes
mellitus tipo 1 y sus familias, en quienes se evaluó el control metabólico de los enfer-
mos, practicado por Viner y colaboradores (1996), encontró una correlación entre los
niveles de estrés en la familia y los valores elevados de hemoglobina glucosilada en el
enfermo; esto pareció correlacionarse más fácilmente cuando se trataba de nifi.os me-
nores de 12 años. Por otra parte, aun cuando el grado de apoyo familiar percibido no
correlaciona con las concentraciones de hemoglobina glucosilada, parece ser que éste
actúa como un amortiguador del estrés familiar. Por tanto, parecen existir suficientes
pruebas de que el estrés constituye uno de los factores relacionados con posibles altera-
ciones en los valores sanguíneos de glucosa de los individuos con diabetes mellitus. En
adultos sanos las catecolaminas se elevan durante la ansiedad moderada, mientras que
los valores de las demás hormonas producidas en situaciones de estrés, como el cortisol
( y la hormona del crecimiento, sólo se incrementan cuando el individuo se enfrenta a
ERRNVPHGLFRVRUJ
acontecimientos que le generan gran ansiedad. Estos hallazgos contribuyen de modo

importante a explicar los resultados de las investigaciones llevadas a cabo por Vander-
bergh y colaboradores (1966), Sanders y colaboradores (1975) y Minuchin y colabora- (
dores (1975), quienes observaron una relación entre niños diabéticos con un mal
control metabólico y estados de estrés emocional en ellos y sus familias.
Aun antes de Hinkle y Wolf (1962) se había observado que el inicio "aparente",
más no el "real" de la diabetes mellitus, ocurría por lo común en épocas en donde el
individuo atravesaba por un periodo de gran tensión con altos niveles de estrés. En un (
estudio de Stein y Charles en 1975 (citados en Gutiérrez Quiriarte y Sarur y Vera, 1989)
comunican que previamente al diagnóstico los sujetos estudiados acababan de sufrir la
muerte de sus padres, o bien, presentaban una alta incidencia de problemas familiares
graves, circunstancias que los sumergían en un ambiente de estrés y pérdida. También
Johnson y Rosenbloom (1982) enfatizan que el estrés es una variable potencial que
tiene consecuencias múltiples en el metabolismo y, por tanto, en la regularización de
los azúcares a nivel corporal; esto implica una relación entre estrés y glucemia y, posi-
blemente, entre estrés y diabetes mellitus. No obstante, descartan la posibilidad de una
"personalidad· diabética".
EFECTOS EMOCIONALES DE LA DIABETES MELLITUS EN EL INDIVIDUO

Uno de los errores más frecuentes que se han cometido con los pacientes que padecen·
diabetes mellitus es creer que ésta es una simple enfermedad que puede controlarse
"si el paciente se apega al tratamiento", lo cual constituye una visión muy simplista del
problema. Por tanto, los miembros del equipo de salud que se dedican al tratamiento
de personas con esta enfermedad tendrían que considerar no sólo los últimos y complejos
manejos médicos para la enfermedad, sino también los numerosos factores psicológi-
cos que influyen e interfieren en el cumplimiento del tratamiento. Aspectos psicológicos
como la forma en que el paciente percibe los diversos síntomas, su significado tanto
para él como para su familia, las áreas de la vida personal y familiar en donde pueden
o han llegado a repercutir, etc.; el miedo hacia las posibles complicaciones de la enfer-
medad, pérdida de independencia, invalidez, ceguera, etc.; la perspectiva de que a
consecuencia de problemas en el sistema nervioso autónomo se pierda la percepción
del dolor, lo cual provocará complicaciones indeseables para el individuo; temor a que
con el progreso de la enfermedad, tanto el paciente como su familia no puedan enfren-
tar el continuo deterioro cognitivo; pérdida de aptitudes y destrezas; y sensación de
falta de control en su vida, su futuro y su cuerpo (Strauss, 1996).
Los síntomas psicológicos más frecuentes que pueden presentarse en tales pacien-
tes son depresión -manifestada como humor disfórico-, apatía, baja autoestima y
sentimientos de desesperanza y minusvalía; incluso pueden estar ansiosos o tornarse
pasivos y dependientes. Los individuos con este padecimiento se preocupan tanto por
su enfermedad que llegan a desarrollar características obsesivo-compulsivas; mientras
que otros pueden convertirse en sumisos, obedientes y muy dependientes de su red de
apoyo, la que los inmoviliza e infantiliza. Algunos adolescentes, así como adultos jóve-
nes que no desean perder su independencia ante la enfermedad, se tornan rebeldes,
ERRNVPHGLFRVRUJ
desafiando todo tratamiento, orientación terapéutica o consejo médico; hacen esto

( debido a q':le es la única forma de expresar suinconformidad con la pérdida de autono-
mía a que los someten sus cuidadores primarios. Finalmente, unos cuantos adultos tal
vez desarrollen patrones rígidos de personalidad con vistas a adecuarse mejor al tras-
torno, sin caer en cuenta que entre mayor sea la pérdida de flexibilidad más difícil
resulta el proceso de adaptación.
Rodin (1983) afirma que es muy común encontrar -independientemente de su
edad- baja autoestima y sentimientos de depresión en individuos diabéticos, en espe-
cial cuando sufren un deficiente control metabólico, es decir, cuando los valores de
azúcar se vuelven poco predecibles, en la mayoría de los casos debido a que los pacien-
tes no llevan una dieta adecuada, no se ejercitan o simplemente no toman con regularidad
sus medicamentos. Las enfermedades como la diabetes mellitus pueden relacionarse
con sentimientos de impotencia e inadecuación en la regulación de las funciones cor-
porales, lo que no le permite al paciente desarrollar un sentimiento de autosuficiencia.
LA DIABETES MELLITUS Y LA FAMILIA
El curso y el desenlace de las enfermedades crónicas están influenciados por variables

sociales y emocionales; estos factores pueden tener un efecto decisivo en la manera en
que la enfermedad se desarrolla, y en el grado de impedimento y adaptación del indi-
viduo y la familia a dicha enfermedad. El individuo, la familia y el personal al cuidado
de la salud enfrentan una serie de tareas adaptativas en relación con la enfermedad.
Así, en cada fase del padecimiento -diagnóstico, etapa crónica y estado terminal-
todos necesitan cumplir con tareas especiales y requerirán de diferentes estrategias para
su más adecuado enfrentamiento y asimilación (Maileck, 1979). Estas fases no necesaria-
mente llegan a completarse en un tiempo específico, pues tanto los pacientes como sus
familiares a menudo regresan a trabajar con tareas inconclusas de etapas anteriores.
El individuo y la familia deben integrar de manera lenta el diagnóstico, su signifi-
cado, curso y desenlace. Es necesario que la información sea regulada a fin de que este
proceso evite la sensación paralizante de pérdida y depresión que resultaría desorga-
nizante para el individuo. Deben manejarse el reproche, culpa y vergüenza que la enfer-
medad engendra, así como la depresión y la ansiedad. En principio, todo esto no debe
ser considerado como respuestas patológicas y malsanas, sino como reacciones norma-
les ante la situación de crisis que se vive por el diagnóstico de la enfermedad. Por lo
general, la familia puede responder con un cambio temporal en sus patrones de comu-
nicación, o bien sus patrones de interacción pueden volverse rígidos y perder espon-
taneidad; quizá los miembros de la familia se tornen menos productivos y creativos de
manera temporal, al mismo tiempo que se alejan de sus contactos sociales .
. Tarde o temprano, la fase del diagnóstico llega a su fin. El individuo y la familia han
tratado con esta crisis y deben seguir adelante para ocuparse de las tareas del enfermo en
fase crónica, así como con las secuelas incapacitantes de la diabetes mellitus. El paciente
se enfrenta ahora a la tarea de adaptarse al malestar, dolor y pérdida del control
físico, así como a cambios en su apariencia. La familia tendrá que convivir con esto y
ERRNVPHGLFRVRUJ
con los sentimientos de impotencia, ambivalencia, coraje, culpa y temor, tanto del pa-
ciente como de ellos mismos, además, deberá adaptarse ante todos los posibles cambios
que surgirán para mantener la organización familiar lo más viable y funcional posible.
Si al episodio agudo de enfermedad le sigue un periodo de buen control del azú-
car, así como de cierto bienestar físico y mental en el que la enfermedad parezca estar
controlada, los miembros de la familia tendrán que desarrollar la capacidad de equili-
brar tareas emocionalmente opuestas. Por una parte, "este periodo de latencia'' o de
control metabólico permite al individuó y a los miembros de su familia adquirir con-
ciencia de que la vida diaria continúa, que las rutinas no pueden interrumpirse y que la
enfermedad llegó para quedarse, de modo que resulta necesario aprender a vivir con
ella. Por otro lado, cuando termina esta etapa y se adquiere la certeza de que fue un cese
temporal de la enfermedad y no una curación permanente, la principal tarea del enfermo
y la familia será manejar esta incertidumbre y regular la esperanza. Si se niega la posi-
bilidad de otra recaída, la enfermedad puede conducir a otra crisis, así como a una gran
desesperación; por tanto, a fin de alcanzar una adecuada aceptación de la enfermedad,
es necesario lograr que la familia y el paciente tengan en mente las posibilidades de
periodos asintomáticos y recaídas.
La familia tendrá que balancear la imagen del paciente, viéndolo ahora como sano,
pero con la posibilidad de que enferme de nuevo. Debe permitir que el paciente ad-
quiera sus viejos roles y responsabilidades dentro de la organización familiar hasta el
punto en que le sea posible desempeñarlos de acuerdo con su grado de invalidez.
Tradicionalmente, a la enfermedad se le aprecia como el evento inesperado que le
sucede a un individuo y se considera a la familia como los parientes desafortunados
que merecen empatía. No obstante, se ha observado que si bien la salud y la enferme-
dad (tanto somática como psíquica) tienen sus "bases" en el individuo, adquieren
dimensión a través de los vínculos interpersonales y muy en particular de su familia.
DIABETES MELLITUS EN EL NIÑO

Después del choque inicial que los padres sufren por la noticia de que uno de sus hijos
padece diabetes mellitus, algunos padres (si no la mayoría) reaccionan negando las
implicaciones y sobre todo la presencia de la enfermedad. Otras veces, cuando la inca-
pacidad del niño representa una amenaza insoportable para los padres, la negación
puede llegar a tener proporciones realmente desmedidas e incluso durar años. Al mis-
mo tiempo, mediante la negación como intento para evadir el dolor, los padres expresan
la culpa que experimentan por la enfermedad del hijo. La culpa es difícil de manejar y
aumenta los niveles de frustración, de hecho, el niño viene a representar en la familia
todo el compendio de su frustración. La culpa suele encontrar su expresión tanto en la
sobreprotección como en la ansiedad por la calidad de vida que el niño puede llegar a
tener. Además, la ira puede ser desplazada a otros miembros de la familia, a los amigos
o al personal del hospital. Durante esta etapa la familia quizá experimente un periodo
de soledad-breve o prolongado-, aislamiento social y falta de interés en lo externo;
todo ello en relación directa con el tiempo que le lleve adaptarse al padecimiento.
El periodo psicológico de adaptación al diagnóstico resulta muy variable en tiem-
po, desde unas cuantas semanas hasta más de un año. Aquellos pacientes y familias que
(,
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(

(
van de un médico a otro y nunca logran obtener un diagnóstico que consideren defini-
( tivo, exacerban el estrés de este periodo, de manera que su peregrinar pospone el diag-
nóstico final que ya conocen y prolongan la agonía, sin aceptar "hoy" el veredicto que
conocen desde "ayer", esperando que "mañana" esta realidad desaparezca, o bien, les
sea desvirtuada o negada.
Cuando los padres comunican al niño que su padecimiento tendrá como conse-
cuencia cierto grado de incapacidad, éste entra en choque, reacciona con desolación y
( necesita tiempo para aceptarlo. Algunos factores que influyen en la aceptación por
parte del niño son la personalidad de los padres; las pérdidas experimentadas con ante-
( rioridad; el significado que tiene la enfermedad para el niño y su familia; el apoyo que
los dos miembros de la pareja se puedan ofrecer mutuamente ante la enfermedad del
( hijo; el respaldo que la familia como un todo pueda recibir de su red social; y, final-
mente, la propia reacción del niño ante la enfermedad°'(Elling etal., 1960). Así, indepen-
dientemente de cuán difícil de aceptar sea el diagnóstico para el niño, es importante
señalar que, de acuerdo con los estudios de Kovacs y Pollock (1995), 36% de los niños
muestran algún tipo de problema para adaptarse, mismo que no puede tipificarse en el
DSM-IV, mientras que 5% induso pueden desarrollar algún trastorno psiquiátrico.
Langbord (1961) afirma que los niños en general tienen poca habilidad para com-
prender la causa y naturaleza de una enfermedad, ya que tienden a interpretar el dolor
-y otros síntomas- como resultado de un castigo, o bien, culpan a otros miembros
de la familia al considerarlos como los causantes de su malestar. Estas interpretaciones
distorsionadas de los cambios que suceden en su cuerpo, con frecuencia llegan a perpe-
tuarlas por su imposibilidad de preguntar y ventilar los miedos irracionales acerca de
cómo llegaron a enfermar. Muchos niños consideran a la diabetes mellitus como castigo
a sus travesuras e incluso algunos expresan que el padecimiento es resultado de pensa-
mientos que al niño le parecen repugnantes o inaceptables.
Tanto Hamburg y colaboradores (1982) como Hamburg e Inoff (1982) han prac-
ticado estudios buscando determinar la influencia del locus de control del niño con
diabetes mellitus en el control metabólico que él tiene sobre su enfermedad. Estos au-
tores encontraron que los niños diabéticos varones que presentan un adecuado control
de su enfermedad tienden a presentar un focus de control más interno que niños y
( niñas con un pobre control metabólico. En general parece ser que los niños varones
enfermos tienen una mayor propensión a emprender acciones para controlar su pade-
cimiento, así como a enfrentar de manera más directa sus dificultades que las niñas
diabéticas. De manera que las niñas en general, y muy especialmente aquéllas con un
(
\.. pobre control metabólico, tienden a presentar un locus de control externo, sintiéndose
impotentes ante el padecimiento y actuando con docilidad frente a su cuidador pri-
(
mario o cualquier otro miembro de la red de apoyo.
Así, la diferencia en cuanto al control de la diabetes mellitus en niños y niñas
(
puede ser interpretada como reflejo de diferencias de género en respuesta al estrés. De
modo que el estrés ocasionado por una enfermedad crónica puede tener un impacto
(
especial en las niñas, haciéndolas manifestar un locus de control externo, mientras que
los chicos manifiestan uno más interno. Por supuesto., no debe olvidarse que el control
' (_
metabólico está relacionado con otras variables biológicas, psicológicas, familiares, extra-
';{_
ERRNVPHGLFRVRUJ
familiares, además de conductas inculcadas al niño y a su familia acerca del cuidado de

la salud y, finalmente, al sistema de servicios de salud (Gutiérrez Quiriarte y Sarur y
Vera, 1989). .
Entre las repercusiones de un mal control metabólico se encuentra un bajo desem-
peño escolar, así como alteraciones perceptuales. Parece que la literatura es bastante clara
al respecto, los niños que sufren periodos de hiperglucemia no demuestran deterioros
cognitivos durante el desempeño de sus pruebas, mientras que las hipoglucemias
moderadas mantenidas, así como las crisis hipoglucémicas representan un grave pro-
blema para el niño, pues disminuyen su capacidad cognitiva y producen un deterioro
en su desempeño escolar (Gschwend et al., 1995; Velasco, 1980).
· Por otra parte, hay autores que señalan al cociente intelectual (Holmes et al., 1976)
y al funcionamiento familiar como factores determinantes en el control metabólico;
las familias con una organización caótica pre:;entan mayores dificultades para que sus
hijos logren un adecuado control (Campbell, 1986); por otra parte, aquellos chicos
que perciben el ambiente familiar como más responsable, orientado al éxito, activo,
con pocos conflictos entre sus miembros, más flexibles y con mayor capacidad de
brindarles apoyo, no manifiestan dificultades para alcanzar un óptimo control meta-
bólico (Edelstein y Linn, 1985).
Los niños diabéticos se encuentran sujetos a múltiples situaciones angustiantes,
además suelen experimentar malestar, dolor y reducción de los niveles de energía, lo
que los conduce a una fatiga creciente; signos de irritabilidad; así como estados de
depresión, lo cual repercute en su proceso de adaptación a la enfermedad.
De acuerdo con Del Barrio Martínez (1990), para los niños sanos la diabetes me-
llitus se debe a un consumo excesivo de azúcar; por el contrario, para los niños que la
padecen ésta se origina en una incapacidad del páncreas para producir insulina; tal
diferencia conceptual aparece a partir de los 14 años. Esta autora cita los estudios de
Carandang y colaboradores en 1979, en donde comparan a un grupo de niños que
tienen un hermano enfermo de diabetes mellitus tipo 1 con otro cuyos hermanos se
encontraban sanos. Los resultados parecen indicar una vinculación estadísticamente
significativa entre el nivel de desarrollo intelectual del niño y el grado de comprensión
de los aspectos referidos acerca de la enfermedad. Los niños con hermanos diabéticos
manifestaron un menor grado de conceptualización respecto al padecimiento especí-
fico, así como al binomio salud/enfermedad, cuando se compararon con los individuos
con hermanos sanos. Los autores explican estos resultados con base en los efectos per-
turbadores que una enfermedad crónica tiene dentro de la familia.
En 1984, Eiser y colaboradores compararon niños diabéticos con niños sanos de
edad, sexo y procedencia social semejantes, sin encontrar diferencias estadísticamente
significativas en cuanto a la definición de salud, ni al conocimiento de las diferentes
causas de las enfermedades, a excepción del padecimiento con el cual ellos tienen estre-
cho contacto y, por tanto, más conocimiento, la diabetes mellitus. Los autores explican
esta diferencia por el hecho de padecer una enfermedad que ellos mismos intentan (
controlar, lo que no necesariamente sucede con otras enfermedades crónicas en las que
el enfermo no es capaz de regular.las consecuencias de las mismas mediante un ade-
cuado control metabólico.
ERRNVPHGLFRVRUJ
DIABETES MELLITUS EN EL ADOLESCENTE

El impacto.que tiene la diabetes mellitus en los problemas sociales y emocionales resul-
ta mayor durante la adolescencia que en cualquier otra época de la vida (Dolger y
Seeman, 1980). En general, puede decirse que los niños presentan niveles más bajos de
depresión y ansiedad, así como mayor número de estrategias para enfrentar la enferme-
dad que los preadolescentes o los adolescentes (Grey et al., 1991).
I
El adolescente diabético, por su parte, quizá utilice su enfermedad como un arma
\
de rebeldía cóntra sus padres, conforme intenta hacer valer sus derechos. Por lo co-
mún, el humor disfórico, apatía y baja autoestima propia de cualquier adolescente,
(
aunados a los sentimientos de ansiedad, desesperanza y minusvalía generados por la
enfermedad, pueden conducirlo a pensar que tendrá que ceder toda su autonomía e
independencia, y convertirse en pasivo y dependiente. Esto le deja una pobre visión de
sí mismo, ante lo cual el adolescente también puede considerar que no le queda otra
opción que revelarse a través de oponerse a la enfermedad. Para este fin, utiliza meca-
nismos como la infantilización con agresividad y oposición, con el propósito de defender
la escasa vida personal que todavía cree que le queda.
Desde hace tiempo, el tratamiento de la diabetes mellitus se caracteriza por el
hecho de que, después del diagnóstico, el equipo de salud transfiere rápidamente a la
familia la obligación de hacerse cargo y tomar la responsabilidad, tanto del paciente
como de su control metabólico. El equipo médico hará énfasis, por supuesto, en que
para lograr un adecuado control metabólico es necesario el apego al tratamiento du-
rante las 24 horas del día, además de considerar todas las esferas de la vida familiar e
individual -alimentación, actividad física, área financiera, etc.- para conseguir este
fin (Anderson y Auslander, 1980).
Lo anterior implica que a los miembros de la familia se les solicita que de la noche
a la mañana (probablemente a pesar de que no cuenten con mucha información o
tengan conocimientos confusos acerca de la enfermedad) sean. "capaces" de realizar
juicios "médicos o clínicos" acerca de cómo administrar la dosis necesaria de insulina -
del joven diabético ante las diversas situaciones de la vida cotidiana. De manera que el
enfermo o alguien en su familia debería estar capacitado para evaluar y corregir las
dosis de medicación que el paciente recibirá en diversas situaciones, como después de
/1 consumir alimentos en exceso, disminución en la actividad física, resfriado o un cam-
bio brusco en el estilo de vida. De modo que el diabético o la persona que se encuentre
a cargo deberá valorar cómo cada uno de estos ,hechos repercutirá en el control meta-
bólico y de esta manera determinar la clase de reajuste necesario en las dosis de insulina.
( · En un intento por lograr un mejor apego terapéutico, es probable que la familia altere
las rutinas de la casa, lo que ocasiona molestias e inconvenientes para algunos de ellos
(en especial para los hermanos, quienes no siempre tienen muy claro cuál es la impor-
{
tancia de que se lleven a cabo estas modificaciones), esto crea una atmósfera de estrés y
\.
surgen conflictos y envidias.
Parece bastante claro que entre los factores que conllevan a que un individuo con
diabetes mellitus no alcance un control metabólico adecuado se encuentran las dificul-
tades familiares e individuales para enfrentar la enfermedad (Hauenstein et al., 1989;
Heiz y Templeton, 1990; Caldwell y Pichert, 1985) y los patrones disfuncionales de
ERRNVPHGLFRVRUJ
organización familiar (Gustavsson et al., 1987; Hansson, 1989; Campbell, 1986;

Caldwell y Pichert, 1985; Glick Miller, 1996; Mengel et al., 1992a; Surwit y Williams,
1996). -
Gutiérrez y Sarur y Vera tl 989) estudiaron las características de las familias de ado-
lescentes que presentaban un mal control metabólico y las compararon con las de
aquellos que sí lo tenían; concluyeron que en donde había un deficiente control meta-
bólico existía una jerarquía confusa entre los padres, las fronteras entre el subsistema
parental y el fraterno se cerraban, el paciente se convertía en la figura central, las fron-
teras intergeneracionales se tornaban difusas, los límites con el mundo exterior se
cerraban. Asimismo, observaron que se acentuaba la centralidad del adolescente diabé-
tico dado que éste utilizaba su enfermedad como una oportunidad de manifestar su
rebeldía, o bien manipulaba su depresión de modo que lograba obtener el control de la
familia. Por otra parte, el enfermo creaba un desequilibrio en el subsistema fraterno, el
cual se agudizaba por el hecho de que la madre se encontraba usualmente ocupada
cuidando y sobreprotegiendo al enfermo, sin dedicar tiempo y atención a los demás
hermanos. La madre formaba una estrecha alianza con el paciente; esta sobreprotección
de la madre hacia el enfermo constituía uno de los factores más desfavorables para que
el adolescente lograra obtener un adecuado control metabólico, pues se le arrebataba la
responsabilidad que debería tener en lo relacionado con el control de su padecimiento.
Estas observaciones están representadas en la figura 9-1.
r-----------------, r-----------------,
- - - ·~·-
1 1
-- - - J
Figura 9-1. Organización de la familia de un adolescente diabético con apego deficiente al tratamiento.
- = fronteras individuales y externas cerradas; --- = fronteras claras entre el subsistema de los abuelos
y los padres; O= alianza (en el área instrumental entre el PI-madre; hija mayor-alcohol; hija menor-
estudios); ~ = conflicto (entre los padres, donde la madre tiene mayor jerarquía que el padre; 1
\
= = =
entre los hermanos y PI); M madre; P padre; PI paciente ideritificado (con mayor jerarquía que los
hermanos); AP = abuelos paternos (insertados en la familia nuclear); AM = abuelos maternos (insertados
en la familia nuclear); H = hiÍos; .11 = alcohol; áf8 = estudios.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Como se ha observado en estudios con niños que padecen leucemia (Velasco et al.,
1983), la _rriadre del paciente adolescente con control metabólico deficiente por lo
general es una mujer que se dedica al hogar, que no cuenta con apoyo por parte del
resto de su familia para efectuar estos quehaceres. Ella se convierte en la cuidadora
primaria del enfermo, al mismo tiempo que continúa a cargo de las demás labores; de
modo que experimenta una sobrecarga de trabajo, está exhausta y muchas veces no
logra controlar al paciente. Además, sus actitudes sobreprotectoras han convertido al
( adolescente en un individuo dependiente e irresponsable de su enfermedad. Por otra
parte, tanto en los estudios desarrollados por Campbell (1986) como en los de Maileck
(1979), se informa que a mayor cooperación de la familia en los quehaceres domésti-
cos y en el cuidado del paciente, habrá un mejor control metabólico en el adolescente.
En muchas ocasiones el padre de los pacientes diabéticos mal controlados estaba
ausente, ya sea por divorcio o abandono (Gray et al., 1980); si permanece en la casa,
por lo general se aboca a proveer todos los elementos instrumentales necesarios para el
bienestar de su familia lo que, aunado a la estrecha alianza madre-hijo, lo mantiene
periférico (Mengel et al., 1992a) y alejado del adolescente. Kornblit (1984) considera
que la coalición intergeneracional entre madre e hijo excluye al cónyuge del proceso de
enfrentamiento y manejo de la enfermedad, ocasionando que el hijo quede "triangulado"
dentro del conflicto de los padres, probablemente asumiendo de alguna manera la
responsabilidad del distanciamiento que ha surgido entre ellos.
En cuanto a la relación de pareja en los padres de los adolescentes con mal control
metabólico, se observó que iniciaban una serie de conflictos que les resultaban difíciles de
resolver, puesto que el comportamiento de ambos se tornaba rígido. Algo muy diferente
sucedía con los padres de adolescentes diabéticos con buen control metabólico; en
donde la pareja conyugal tiendía a unirse. De acuerdo con Minuchin y colaboradores
(1975b), los padres pueden involucrar al adolescente a través de varios mecanismos: los
más usuales parecen ser, primero, el utilizado por aquellos que a fin de no enfrentar sus
propios problemas y conflictos se unen de forma protectora para intervenir de manera
directa en el manejo y "protección" de su hijo enfermo, cosa que podría suceder en las
organizaciones de familias con adolescentes bien controlados. Otra forma que quizá
utilice la pareja para no discutir sus propios problemas consiste en entrar en conflicto
abierto acerca de cuál será el mejor tratamiento, especialista, régimen alimenticio, me-
dicamento, erc., para su hijo. En este caso, cada uno muestra una posición antagónica
respecto al otro, de manera que se les imposibilita llegar a un acuerdo sin antes haber
/
\. discutido al respecto. En ciertos casos, los padres solicitan al hijo diabético que tome
partido en el conflicto, o bien éste puede entrar en el problema considerándose a sí
mismo como juez, embajador, mediador o alguien que puede brindar ayuda útil. Pero,
independientemente de cómo el hijo diabético entre en el juego, le será imposible
salirse de él y quedará atrapado.
i En este tipo de organizaciones, frecuentemente los hermanos llegan a desarrollar
1
síntomas con el objetivo de llamar la atención de sus progenitores; por otra -parte.-el
número de conflictos irresolubles en el subsistema fraterno, en particular con el ado- :·
1
lescente diabético, se incrementará.
ERRNVPHGLFRVRUJ
21 O • Manejo del enfermo crónicoy sufamilia (Capitulo9)
De acuerdo con Gutiérrez Quiriarte y Sarur y Vera (1989), las familias con un
adolescente diabético mal controlado parecen depender más de sus familias de origen
que aquellas con un adolescente bien controlado, independientemente del tipo de
apoyo recibido.
Ante estos hallazgos, parece importante considerar que la disfunción en la diná-
mica familiar puede retardar e impedir el desarrollo de la identidad del niño y el adoles-
cente. Erickson propone que el desarrollo del niño es un proceso progresivo que va
desde una etapa de total dependencia y simbiosis con sus padres, en especial con la
madre, hasta un periodo de total independencia, aun cuando exista cierta conexión
con los padres. La forma en que el chico atraviesa por este continuo es mediante el
proceso de madurez que le permite ser cada vez más responsable de las consecuencias
de sus acciones, así corno de sus de¿isiones. De este modo, para los adolescentes diabé-
ticos "caminar" en este continuo exige además comprometerse con su enfermedad,
cuidado, tratamiento, consecuencias y manejo. En las organizaciones familiares con
un adolescente mal controlado, usualmente la propia familia frena este proceso de
desarrollo, fo cual puede llevarlo -en su afán por buscar su independencia- a mani-
pular su enfermedad. Algunas de las maneras más frecuentes para rebelarse son no
aplicarse la inyección de insulina, comer grandes cantidades de carbohidratos, etc.,
con lo cual podrá obtener control y centralidad en el grupo familiar, al mismo tiempo
que envía el mensaje de que él tiene libertad de actuar como le parezca con su propio
cuerpo (Mengel et al., l 992b).
Además del riesgo de muerte en el que se coloca un paciente diabético mal contro-
lado (así como un incremento en la posibilidad de que el individuo desarrolle com-
plicaciones secundarias a su enfermedad), se genera una mayor dependencia, con las
consecuentes alteraciones psicológicas y sociales. Por otra parte, está demostrado que
las hipoglucemias a las cuales se exponen estos niños y adolescentes mal controlados
ocasionan problemas de concentración, aprendizaje y perceptivo-motores (Deary et al,
1993).
La cantidad de aspectos que es indispensable modificar en la vida diaria para afrontar
las nuevas circunstancias que les rodean, es un elemento muy significativo para explicar
el buen control metabólico del adolescente con diabetes mellitus; sin embargo, parece
resultar insuficiente para dar cuenta de este fenómeno en su totalidad (Goldston et al,
1995). Así, la dinámica familiar per se también participa de manera determinante.
Entonces, ¿cómo es la organización familiar de los adolescentes con un mejor control
metabólico?, los hallazgos de Gutiérrez Quiriarte y Sarur y Vera (1989) permiten con-
cluir que en estas familias, si bien la madre y el adolescente forman una alianza estrecha
dentro del sistema familiar y existe una mayor sobreprotección, ella no le resta respon- (
sabilidad al individuo sobre el control de su enfermedad. Estos hallazgos, así corno los ,'
que se discuten a continuación, pueden observarse en la figura 9-2. \
Además, la madre suele recibir ayuda del resto de su familia para cumplir con los 1
\
quehaceres domésticos. Campbell (1986) y Maileck (1979) informan que a mayor
cooperación familiar en las labores domésticas y el cuidado del paciente, se obtiene un
mejor control metabólico. Por lo general, el padre se encuentra presente y se enfoca a
!
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
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Figura 9-2. Organización de la familia de un adolescente diabético con buen apego al tratamiento.
--- = fronteras individuales,
externas y entre subsistemas claras; , : =: ::. = alianza flexible (madre-hijo,
= =
padre-madre); M madre; P padre; PI paciente identificado (con mayor jerarquía que los hermanos =
pero integrado al subsistema fraterno); AP abuelos paternos (participando como red de apoyo); =
=
AM abuelos maternos (participando como red de apoyo); H hijos. =
proveer lo ~ecesario para lograr el bienestar de su familia pero, al mismo tiempo, efectúa
cambios en sus actividades de modo que logre obtener tiempo para compartirlo con el
adolescente diabético y con el resto de su familia (Mengel et al., 1992b; Gutiérrez
Quiriarte y Sarur y Vera, 1989).
La relación de pareja presenta cambios que los lleva a unirse frente a la enfermedad
del hijo y a apoyarse mutuamente, tanto en la toma de decisiones como de manera
( emocional ( Guriérrez Quiriarte y Sarur y Vera, 1989; Mengel et al., 1992b). La pareja
parental comparte la jerarquía, lo cual se expresa en la autorización de común acuerdo
( sobre los permisos otorgados a los hijos; la congruencia en las órdenes impartidas por
los padres y en la imposición de castigos si no se cumplen; y en la toma conjunta de
decisiones, tanto en el tratamiento del paciente, como en todos los demás aspectos
de la vida familiar (Gutiérrez Quiriarte y Sarur y Vera, 1989).
Los hermanos llevan a cabo funciones dentro del hogar que tienen como fin ami-
( norar la carga del cuidador primario. Algo similar sucede con alguno de los miembros
femeninos de la familia de origen. Los hermanos apoyan al paciente y no necesitan
desarrollar síntomas para tener la atención de sus progenitores (Gutiérrez Quiriarte y
Sarur y Vera, 1989). En los periodos en que el diabético se encuentra enfermo en casa
. o requiere hospitalización por algún descontrol metabólico o enfermedad en general,
la abuela o bien el hijo mayor se convierten en el "cuidador" de los hermanos adqui-
riendo el rol de un hijo parental.
ERRNVPHGLFRVRUJ
La familia nuclear suele entrar en estrecho vínculo con ambas familias de origen,
a fin de que brinden a los padres el apoyo instrumental y emotivo necesario para proveer
los cuidados para su hijo enfermo. Por otra "parte, las fronteras individuales se cierran,
aun cuando existe un mayor apoyo emocional (Koenigsberg et al, 1993).
Las fronteras con el exterior de la familia del adolescente diabético bien controlado
por lo común son claras y se encuentran permeables tanto a la familia de origen como
a los amigos y otras organizaciones sociales que puedan y deseen aportar algún tipo de
ayuda. Así, el adolescente diabético bien controlado posee una amplia red de apoyo,
tanto para cuestiones emocionales como instrumentales, lo cual contribuye a que man-
tenga un mejor apego al tratamiento (Ryden et al., 1994; Marteau et al., 1987). De
acuerdo con Sundelin y colaboradores ( 1996), la terapia familiar podría tener utilidad
al lograr una organización familiar flexible sustentada en una amplia red de apoyo, en
la cual exista cercanía, participen todos los miembros y el paciente pueda enfrentar el
vivir día a día con la enfermedad.
Es interesante mencionar que, de acuerdo con los estudios de Mengel y colabora-
dores (1992a), por lo general los adolescentes con mejor control metabólico perciben
a sus madres menos simbióticas que aquellos con mal control; esto a pesar de que
todavía las consideran demasiado cercanas e intrusivas. Por otra parte, la pareja con-
yugal se encuentra más cercana y existen menos conflictos entre ellos.
De manera que, además de lograr reestructurar a la familia, es necesario que todos
participen en programas cognitivo-educacionales que les permitan llevar inmediata-
mente los conocimientos teóricos a la práctica. También es importante que se discutan
las diversas actitudes hacia la enfermedad, se logre "exorcizar fantasmas" y desmitificar
creencias. Los cursos periódicos pueden traer grandes beneficios para modificar actitu-
des y ciertos conocimientos acerca de la diabetes (Albus et al, 1990).
Finalmente, existe un tercer grupo de niños y adolescentes que presentan un difícil
control metabólico, de quienes suele hacerse referencia usualmente en la literatura como
aquellos que sufren de diabetes mellitus "inestable". Vale la pena mencionar que este
diagnóstico es bastante difícil de precisar y nunca se debe aplicar a un individuo a menos
que previamente se hayan descartado factores como: dosis inadecuadas de insulina;
esquemas terapéuticos inadecuados; algún tipo de enfermedad o infección concomi-
tante que pudiera explicar las fallas terapéuticas; neuropatía autonómica grave; uso de
insulina caducada; que el paciente y el cuidador primario sepan medir adecuadamente
las dosis de insulina y aplicarlas; o síndromes poco habituales de resistencia a la insulina
(Steel, 1994).
Incluso después de haber descartado estas causas, queda un grupo de pacientes en
quienes la insulina paree~ no actuar de acuerdo con las expectativas del grupo terapéu-
tico. Evidentemente, para explicar estos fenómenos se han ideado teorías que van desde (._
la degradación rápida y continua de la insulina en el tejido subcutáneo o el vasospasmo
intenso en la zona de la aplicación, hasta la triste conclusión de que existe algún tipo de
mecanismo aún desconocido que crea resistencia a la insulina en estos pacientes (Schade
et al., 1983; Williams et al., 1983). Por lo general, aunque no de manera exclusiva, este
grupo de personas está constituido por muchachas jóvenes, quienes han sido estudiadas
por diversos autores, entre ellos el grupo de Minuchin.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Desde 1975, Minuchin y colaboradores, basados en el modelo sistémico, postu-

laron que en ciertos tipos de organización familiar parece facilitarse el desarrollo y
(
mantenimiento de trastornos somatoformes; tal es el caso de los niños con diabetes
mellitus tipo 1 que tienen repetidas hospitalizaciones debido a las crisis de cetoacidosis,
las cuales suelen ser comunes y hasta esperadas durante las primeras etapas de la enfer-
medad, mientras la familia se adapta al diagnóstico y llega a comprender y aprender
cómo administrar el tratamiento. Pero una vez concluida esta fase, sólo se presentarán
( si no se le administra al paciente la insulina en dosis adecuadas, sufre de una infección,
etc. Para Minuchin y colaboradores (1975b) está claro que las emociones no ocasionan
la diabetes mellitus tipo 1, sin embargo, consideran que sí pueden llegar a influir en las
recaídas. Afirman que es necesario reconocer la importancia que tiene la familia en la
exacerbación y control del padecimiento; señalan que un niño con diabetes mellitus
tipo 1 con repetidos ataques de cetoacidosis, cuya única explicación radique en su
labilidad emocional, puede ser considerado como "diabético psicosomático", sin que
esto implique una etiología psicológica de la enfermedad. De manera que el elemento
somatoforme surge de la aparente transformación de los conflictos emocionales en
síntomas somáticos.
Minuchin y colaboradores (1975b) consideraron que los valores de ácidos grasos
libres podían constituir un adecuado indicador del clima emocional del individuo y la
familia, y una señal precursora de la presencia de síntomas somatoformes. Con esto
como base, diseñaron un experimento clínico en el que utilizaron los cambios en las
concentraciones de estos ácidos como indicadores de la relación entre los trastornos
somatoformes y los cambios en el clima emocional del enfermo y su familia.
Asimismo, condujeron entrevistas con familias de niños con diabetes tipo 1, en
donde provocaron deliberadamente condiciones que incrementaban los niveles de estrés
dentro de la sesión (mediante hacer que el niño interviniera directamente en la discu-
sión entre sus padres o al permitir que presenciara los conflictos entre ellos a través de
un espejo unidireccional). En esta situación experimental se determinaron las concen-
(
traciones sanguíneas de ácidos grasos libres en los niños, documentándose un aumento
en las mismas ante la situación de estrés, lo cual podía llegar a desencadenar un cuadro
de cetoacidosis. Es importante recordar que desde 1964 Bogdonoff y Nichols ya ha-
bían comunicado -en el campo de la psicofisiología- que los ácidos grasos libres
(
podían ser útiles como marcadores de la labilidad emocional de los individuos.
Así que Minuchin y colaboradores (1975b) iniciaron sesiones de terapia familiar
con aquellos niños diabéticos que habían tenido múltiples ingresos al hospital por
I
\.
cuadros de cetoacidosis. El objetivo de la terapia no consistió en proteger al individuo
diabético de las situaciones de estrés familiar. Por el contrario, la estrategia a seguir en
( estas consultas fue lograr que las familias aprendieran a utilizar mecanismos para en-
frentar y solucionar los conflictos, así como enseñar al niño a no involucrarse en los
( problemas de sus padres y a conducirse como individuo autónomo durante tales cir-
cunstancias. Durante este proyecto, por lo general, las sesiones resultaron bastante
dramáticas, al principio se produjo un aumento en el número de ingresos del paciente
al hospital por 2uadros de cetoacidosis aguda, pero más tarde hubo cambios significa~
tivos en la familia y en el individuo diabético. " .
.. ERRNVPHGLFRVRUJ
.:~ ..
214 • Manejo del enfermo crónico y •Sff~ (Cl,pÍJu.lo 9)
· En general, el niño llevó a cabo cambios en cuanto al rol que solía tener dentro de
la dinámica familiar y, particularmente, de la pareja conyugal. Los padres aprendieron
cómo iniciar y negociar el conflicto sin involucrar a su hijo; pero lo más sorprendente
de todo fue que conforme los padres afrontaban su problemática y la resolvían sin invo-
lucrar al enfermo, la cantidad de hospitalizaciones por cuadros cetoacidóticos inexpli-
cables disminuyeron para luego desaparecer. Por tanto, estos autores concluyeron que
una vez que la familia encuentra maneras más adecuadas para conducirse y resolver
problemas, el clima emocional del paciente diabético se normaliza y disminuye la pro-
ducción de ácidos grasos libres, de modo que ya no se manifiestan cuadros de cetoaci-
dosis e ingresos al hospital. Así que el hecho de que algún evento emotivo es capaz de
exacerbar un síntoma de la enfermedad ya presente, subyace en el trastorno sornatoforme
(Hansson et al., 1992).
De acuerdo con Minuchin y colaboradores (1975b), existen cuatro características
básicas, propias de lo que denominan "familias psicosomáticas": sobreinvolucramiento,
sobreprotección, rigidez y dificultad para resolver conflictos. Ninguna de estas carac-
terísticas parece ser suficiente por sí misma para iniciar o reforzar los trastornos somato-
formes, sin embargo, de acuerdo con su criterio, estos aspectos constituyen las bases
necesarias para desarrollar patrones transaccionales u organizacionales dentro de la
familia, mismos que favorecen la somatización.
Según los autores, al niño diabético se le puede involucrar dentro del conflicto
parental de diversas maneras, por ejemplo, cuando los padres que no desean enfrentar
sus propios problemas se unen para proteger a su hijo enfermo, o cuando para no
enfrentar sus conflictos discuten acerca de cuál será el mejor tratamiento, especialista,
régimen alimenticio, medicamentos, etc., para su hijo. En este caso, cada uno mostrará
una posición antagónica respecto al otro por lo que pocas veces pueden ponerse de
acuerdo en algo sin primero haber argumentado largamente al respecto. A veces los
padres solicitan al hijo diabético que tome partido en el conflicto, o bien, éste puede
entrar en el problema considerándose a sí mismo como un juez, embajador, mediador
o alguien que puede ofrecer ayuda. Independientemente de cómo el individuo diabé-
tico haya entrado en el juego, le será imposible salirse de él y quedará atrapado.
Pese a la amplia difusión de los trabajos de Minuchin y colaboradores (1975b), no
todos parecen estar de acuerdo con sus conclusiones. Coyne y Anderson (1988) han
realizado una extensa crítica a sus trabajos acerca de "familias psicosomáticas", espe-
cialmente en el área de diabetes mellitus. Estos autores basan sus críticas en los nuevos
O
hallazgos en cuanto a diabetes en el adolescente. Schade y colaboradores 985) encon-
traron que en la tradicionalmente llamada diabetes mellitus "inestable" -caracteri-
zada por periodos alternantes de hipoglucemia e hiperglucemia-, el comportamiento
de la enfermedad puede explicarse por la acción de las hormonas contrarreguladoras 1,.
y por un fenómeno de resistencia a la insulina, lo cual resulta ser un rasgo típico durante
la adolescencia. De modo que la explicación a la inestabilidad metabólica no nece-
sariamente se encuentra en la dinámica familiar, sino en la psicología propia del ado-
lescente.
Coyne y Anderson (1988) consideran que el uso del término "diabetes psicoso-
marica" (utilizado de manera amplia por los seguidores de Minuchin) debe restringirse,
ERRNVPHGLFRVRUJ
pues algunos fenómenos previamente atribuidos a la interacción familiar hoy podrían

explicarse en términos de la naturaleza del proceso normal de la diabetes mellitus en
(
los niños prepúberes y adolescentes. También estos autores sugieren que todos los estu-
dios que abarcan aspectos relacionados con la manera en que la dinámica familiar
interfiere con el control de la diabetes mellitus y que no encajan con el modelo de la
"familia psicosomática" -propuesto a parcir de las investigaciones de Minuchin y
colaboradores (1975b)-, se han visto relegados y no se han tomado en cuenta. Por
( ejemplo, Golden y colaboradores (1985) encontraron en un estudio en adolescentes
diabéticos con un mal control metabólico, que estas alteraciones en los valores de glu-
cosa no se debían a la interacción familiar o a la organización familiar, sino más bien a -
la poca, mala y muchas veces distorsionada información con la que el enfermo y su
familia enfrentaban el padecimiento. Estos investigadores concluyen que ciertas fami-
lias presentan problemas de índole cognitivo que les impide lograr un adecuado control
metabólico.
Otro aspecto que Coyne y Anderson (1988) critican de los trabajos de Minuchin
y colaboradores son las características que atribuyen a las llamadas "familias psicoso-
rnáticas"; tanto la "sobreprotección" como el "amalgamamiento" que caracterizan a
este tipo de organizaciones -y que según Minuchin y colaboradores (1975b) favore-
cen la somatización del paciente diabético=-, constituyen para ellos una respuesta inevi-
table a las repetidas crisis metabólicas del niño con diabetes mellitus tipo 1. De acuerdo
con estos autores, toda familia que tenga un miembro con este tipo de padecimiento se
caracteriza inevitablemente por una organización que favorece la sobreprotección y el
amalgamamiento del sistema, de manera independiente al éxito que logre alcanzar en
el control metabólico del adolescente.
DIABETES MELLITUS EN EL ADULTO

El inicio de la enfermedad durante la vida adulta, en especial cuando el individuo se
encuentra alrededor de la quinta década de su vida, coincide con un periodo centrífugo
de la vida familiar, lo cual tiene consecuencias organizacionales bastante importantes,
ya que su presentación ocasionará por lo menos una regresión al periodo centrípeto, o
(
bien, disparará. un proceso de huida de los mierribros que conduzca a una disfunción
familiar o a una desintegración (Pittman, 1995).
La diabetes mellitus, como todas las enfermedades que producen recaídas que
alternan con periodos asintomáticos, se caracteriza por lapsos en que la familia sufre
un sobreinvolucramiento y otros en que permite llevar a cabo los proyectos individua-
I
les. Sin embargo, el estado de alerta mantiene a una parte de la familia dentro de un
modelo centrípeto de vida a pesar de que a veces se curse por un periodo médicamente
1 :·
'1'-
asintomático.
1 Kornblit (1984) señala que la presentación de diabetes mellitus en un miembro
( del grupo familiar implica necesariamente una situación de crisis, la cual dependerá de
varios factores, como el grado de posibilidades que existan de lograr un equilibrio
metabólico que garantice la salud del individuo; las circunstancias que hayan rodeado .:
al diagnóstico inicial; el grado de dolor que la enfermedad o los tratamiento.s.inwJi 0
quen para este individuo en particular; la evolución del padecimiento al momento.del
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
216 • Manejo del enfermo cránico y su familia (Capitulo 9)
diagnóstico y la velocidad del deterioro; las secuelas invalidantes; la narrativa particu-

lar y familiar que el grupo dé a la diabetes mellitus; y la posibilidad de crear un signifi-
cado que los ayude a enfrentar y sobrellevar la enfermedad.
Ahora bien, para lograr una buena adaptación se necesitará que todos participen
en programas educativos relacionados con el padecimiento -los cuales deberán in-
cluir temas como etiología, manejo y las consecuencias de la enfermedad-, así como
en programas psicoterapéuricos que incluyan terapeutas familiares, conductuales e in-
dividuales, con el propósito de que un equipo multidisciplinario actúe y oriente a la
familia en esta situación de crisis (Hill y Hynes, 1980; Hyrter y Hyrter, 1980; Sundelin
etal., 1996; Hansson etal., 1992). (
En un estudio exploratorio acerca de los patrones de comunicación en 30 familias
con un miembro que padecía diabetes mellitus insulinodependiente, Caldwell y Pichart
(1985) encontraron que la variable más importante en la desadaptación de la familia a
la enfermedad es el estrés, en particular los altos niveles del mismo que se presentan en
el cuidador primario y el paciente. Este hallazgo resultó más evidente en aquellas fami-
lias consideradas como "altamente disfuncionales"; por otra parte, en las familias
caracterizadas como "funcionales" el paciente logra responsabilizarse mejor de su pa-
decimiento, mantener un autoconcepto más elevado y un conocimiento más exacto de
la enfermedad. Edelstein y Lin (1985), por su parte, encontraron que los pacientes con
un mejor control metabólico perciben a sus familias como poco conflictivas, bien
organizadas y orientadas hacia logros; estos autores sugieren que el ambiente familiar
activa la responsabilidad hacia el éxito, la cual constituye la motivación que conduce a
los pacientes a un mejor control del padecimiento. Él bajo nivel de conflicto entre el'
grupo familiar y la mejor organización del mismo crean una atmósfera más relajada,
misma que propicia la flexibilidad, origina un clima de menor ansiedad, menos pre-
sión y en el que se percibe un mayor apoyo, lo cual favorece --entre otros aspectos-
un mejor control metabólico.
Gray y colaboradores (1980) observaron mayor dificultad para ajustarse a la enfer-
medad en las familias con dificultades de tipo socioeconómico, sobre todo aquéllas en
donde el individuo recién diagnosticado con diabetes mellitus constituye el único sostén
económico y en las que están propensas a sufrir crisis; entre estas últimas se encuentran
las formadas por un solo padre, aquellas que están en medio de una crisis de divorcio
o que se encuentran en una fase transicional del desarrollo. En el primer caso, el único
progenitor, por lo general, encarará las preocupaciones inherentes a la manutención de
sus hijos, quién verá por ellos si llega a enfermar de gravedad o con quién quedarán en
el futuro. En las familias en proceso de divorcio, la enfermedad de uno de los cónyuges
puede llevar al otro a reconsiderar su decisión por sentimientos de culpa, o bien, a
renegociar aspectos económicos, así como la custodia de los hijos. Finalmente, las ¡__
familias en fases transicionales se verán atrapadas en un movimiento centrípeto que, de

perpetuarse, no permitirá la socialización, independencia e individuación de los hijos.
Connell y colaboradores ( 1992) llevaron a cabo un estudio en 191 familias con un
paciente de la tercera edad con diabetes mellitus no insulinodependiente (tipo 2); (
observando que los enfermos varones que percibían apoyo por parte de su red social
(especialmente en aspectos de su dieta y régimen médico) presentaban una mayor
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
cantidad de conductas de autocuidado, lo cual se vincula con un mejor control

metabólico y valores más bajos de hemoglobina glucosilada. Curiosamente, esta rela-
( ción no se encontró en pacientes del sexo femenino.
Griffith y colaboradores (1990) encontraron que los individuos ancianos con dia-
betes mellitus que se perciben con bajos niveles de estrés, por lo común no establecían
como prioridad la necesidad de una red de apoyo para alcanzar un adecuado control
metabólico, probablemente porque al contar con ella, nunca se cuestionaron acerca de
( cómo seríasu vida sin ésta. También observaron que aquellas personas con estrés in-
tenso, tanto en su vida diaria como secundario al padecimiento,pero que tienen una
red de apoyo familiar, presentan de manera habitual cifras de glucosa y de hemoglo-
bina glucosilada más adecuadas que quienes no cuentan o no perciben en su familia
( una-fuente de apoyo.
Asimismo, Gilden y colaboradores (1989) concluyeron que el apoyo recibido por
su pareja, así como su involucramiento en el tratamiento y la labor del cuidador pri-
mario, resultan básicos para alcanzar un mejor control del padecimiento.
En la figura 9-3 se puede apreciar el mapa familiar de un individuo del sexo mascu-
lino con diabetes mellitus no insulinodependiente (tipo 2), cuya familia se encuentra
en la etapa evolutiva de nido vacío; al respecto es importante señalar los siguientes
aspectos en el funcionamiento familiar:
• La esposa y el paciente con diabetes mellitus no insulinodependiente forman una
alianza estrecha dentro del sistema familiar. Si bien es cierto que existe una sobre-
1
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Figura 9-3. Organización de familias de hijos adultos con un padre con diabetes mellitus. --- = fronteras
(__ individuales entre subsistemas claras; - = fronteras externas e individuales cerradas; C_)
= alianza
(madre-paciente identificado; madre-hija casada): g = ambivalencia (sobreprotección-rechazo);M =
madre (con mayor jerarquía que el padre por ser la cuidadora primaria); P = padre; PI= paciente identi-
( ficado; H = hijos.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
protección de ella hacia el paciente, por lo común no le resta responsabilidad

. sobre la enfermedad. Por otra parte, como bien lo demuestran los estudios de
Gilden y colaboradores (1989), el enfermo logra un mayor apego al tratamiento
al percibir el apoyo de su pareja ante el padecimiento.
• Después del diagnóstico se presentan cambios lógicos en la relación de pareja,
mismos que los llevan a unirse frente a la enfermedad, dejando de lado los con-
flictos anteriores y centrándose en este nuevo aspecto de la relación. Sin embargo,
si la relación conyugal ya se encontraba suficientemente deteriorada podría darse
un rompimiento, éste por lo general no ocurre, y la razón no tiene que ver tanto
con los sentimientos de culpa que surgirían en el "sano" al abandonar al enfermo,
sino más bien en "el qué dirán" de ello sus hijos y el resto de los familiares y amigos.
• La pareja ya no comparte la jerarquía. A medida que el diabético se deteriora, la
toma conjunta de decisiones pasará hacia la esposa. Ésta quizá se apoye en uno de
los hijos o decida por sí misma, tanto en lo relacionado con el tratamiento del
paciente como en los demás aspectos de la vida familiar, de manera que el enfer-
mo quizá se sienta relegado. Ante este hecho podrían surgir sentimientos ambi-
valentes contra la esposa: por una parte el agradecimiento debido al cuidado y
protección brindados y, por otra, la rabia al sentir que ha perdido independencia
y control sobre su vida. La esposa también puede juzgarse ambivalente hacia su
esposo enfermo, en especial si ella siempre había considerado como función
exclusiva del varón cuidarla y protegerla. De este modo, puede llegar a pensar que
es traicionada y al mismo tiempo sentirse culpable por exigir al esposo asistencia
y apoyo.
• La esposa recibe por lo común apoyo emocional y ayuda instrumental del resto
de su familia, tanto para los quehaceres domésticos como en la asistencia del
enfermo. Kriegsman y colaboradores (1995) informan que a mayor cooperación
familiar en la atención del paciente, se logra que el cuidador primario presente
menos signos de agotamiento físico y emocional, propiciando así una alianza
entre la madre y una de las hijas mujeres, por ejemplo.
• Las fronteras intergeneracionales permanecen claras, de modo que incluso cuando
los hijos ya tienen sus propias familias se encuentran presentes y se ocupan en
proveer lo necesario para lograr el bienestar del padre, tanto en el área instrumen-
tal como emotiva. Es frecuente que cuando existen periodos de descompensación
metabólica, ellos realicen cambios en sus actividades de modo que tengan tiempo
para compartirlo con la familia y ayudar en el cuidado del enfermo. Edelstein y
Lin (1985) consideran que si la familia alcanza una organización que le permita
brindar apoyo sin descuidar sus propias actividades, el diabético logrará un mejor
apego al tratamiento.
• Las fronteras individuales tienden a cerrarse bloqueando la expresión de senti-
mientos, los cuales se minimizan o expresan sólo en la más profunda intimidad
(Koenigsberg et al., 1993).
• Por lo general, las fronteras de la familia con el exterior se cierran, aunque en
ciertos casos pueden permitir el ingreso tanto de los amigos más íntimos como de
otras organizaciones sociales que les puedan aportar algún tipo de ayuda.
ERRNVPHGLFRVRUJ
En la diabetes mellitus, como en otras enfermedades, es necesario que la familia sea

flexible, es decir, que desarrolle una organización para enfrentar los momentos de crisis
familiar, mientras que mantiene otra para cuando la enfermedad se encuentra bajo
control. Los cambios en la familia dependerán, por tanto, de las características propias
de la misma, de la etapa del ciclo vital en que se encuentran, de la etapa del desarrollo
que esté viviendo el individuo que padece la enfermedad y de la red de apoyo familiar
con que cuenten.
Ryden y colaboradores (1994) comunican excelentes resultados en el control meta-
bólico de los diabéticos luego de haber recibido terapia familiar. Entre los objetivos de
( este programa estuvieron: ayudar a las familias a detectar y resolver áreas de conflicto;
mejorar el autoconcepto y la autoimagen del paciente diabético; y mejorar las relacio-
nes familiares. En este estudio se detectó que la enfermedad interfería en el grado de
desarrollo de la autonomía, por tanto, estos investigadores concluyeron que la terapia
familiar constituye una forma de ayuda psicoprofiláctica adecuada para mejorar el
control metabólico de los pacientes.
Pese a los múltiples esfuerzos que se hacen por instruir á los pacientes y a sus
familias sobre "cómo lograr un adecuado control del azúcar", Johnson y colaboradores
(1986) e Ingersoll y colaboradores (1986) han demostrado que habitualmente tanto la
familia como los pacientes carecen del conocimiento y las habilidades adecuadas para
su maneJo.
De manera que se ha concluido que proveer una adecuada información; crear
conciencia en la familia de la importancia de la insulina, el horario, la dieta y el ejerci-
cio; y fomentar la responsabilidad del autocuidado en el paciente, son fundamentales
para un tratamiento adecuado (Golden et al., 1985; Sundelin et 1996; Wood, 1993;
al.,
Almeida, 1995).•
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-: (
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Insuficiencia renal crónica
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E1 conocimiento cada vez más profundo de la fisiología renal,

así como los adelantos en el tratamiento de las diferentes nefro-
patías y sus complicaciones, ha resultado en la prolongación y
1 ~
mejoramiento de la calidad de vida en un gran número de pa-
cientes con insuficiencia renal crónica (IRC). Estos progresos
han originado múltiples estudios encaminados a identificar y
evaluar los factores que influyen para llevar a cabo la rehabilita-
( ción más idónea y completa. Entre los factores a considerar en
estos pacientes sometidos a diálisis peritoneal, hemodiálisis o
( trasplante renal, están los aspectos físicos, psicológicos, familiares
y socioeconómicos (Velasco, 1980a; Velasco, 1980b; Korsch et al,
1971; Korsch, 1976). Un ejemplo de la complejidad de las situa-
ciones que el equipo de salud enfrenta actualmente en el manejo
de los individuos con algún padecimiento de origen renal, es la
( enorme responsabilidad ética, legal y médica de suspender o
-,
continuar un tratamiento terapéutico que involucra la vida del
( paciente (Velasco, l 980a; Keating et al, 1994; Me Crary et al,
1994; Singer, 1992; Bajwa et al, 1996; Sekkarie y Moss, 1998;
Levine, 1998).
221
ERRNVPHGLFRVRUJ
222 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 10}
REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS DE LA ENFERMEDAD RENAL

EN NIÑOS Y ADOLESCENTES
Existen pocos estudios relacionados con las repercusiones de la IRC en el ámbito inte-
lectual de los niños y adolescentes; sin embargo, en un trabajo con niños mexicanos
(Velasco, 1980a) se observó que muestran un rendimiento intelectual menor que los
niños clínicamente sanos. Este rendimiento intelectual disminuido se debe, en primer
lugar, a su condición de enfermos crónicos,-aunque también se mostró influido por el
grado de intoxicación metabólica secundaria al padecimiento. Esto último se refiere al
porcentaje de productos tóxicos disueltos en sangre que el riñón no ha conseguido
eliminar adecuadamente y que, por tanto, se acumulan en el organismo, lo que ocasiona
un trastorno conocido como uremia. Se ha señalado que los efectos nocivos de la
uremia crónica en el sistema nervioso central son similares a los causados por otros
trastornos de tipo metabólico, los cuales pueden traducirse por lo común en marcha
titubeante, asterixis, temblor no intencional, mioclonos rnultifocal, disartria, neuropatía
periférica y convulsiones. Esto es, en un amplio y variado número de manifestaciones
de tipo neurológico.
Evidentemente, gran parte de estas alteraciones prácticamente desaparecen me-
diante un tratamiento médico eficaz, como el uso de dietas, medicamentos, diálisis
peritoneal, hemodiálisis o incluso trasplante renal. Dicha recuperación es mayor en los
casos tratados mediante diálisis de cualquier tipo, que mediante el uso de múltiples
fármacos (Muslin, 1974; Singer, 1992; Bajwa et al., 1996). Por otra parte, en pacientes
con IRC que aún no presentan síntomas clínicos de tipo neurológico se ha puesto de
manifiesto que el cambio más precoz consiste en una disminución en el ritmo electro-
encefalográfico, así como un aumento en el tiempo de latencia para responder a un
estímulo visual. Este último hallazgo tiene una correlación positiva con el incremento en
las concentraciones de creatinina sérica, uno de los principales productos de desecho
metabólico que deben eliminarse por medio del riñón. Además, el tiempo 'de reac-
ción discriminatoria aumenta y las pruebas de memoria revelan una disminución en su
ejecución a medida que la enfermedad progresa (Velasco, 1980a).
Korsch y colaboradores (1971) describen dos tipos de comportamiento en los
niños con insuficiencia renal. En primer lugar se encuentran aquellos que se aíslan ante
el impacto devastador del padecimiento y el dolor de los tratamientos, y no parecen
tener deseos de saber algo acerca de su enfermedad. Por lo general, duermen tanto
como les es posible y presentan una completa negación acerca de lo que les sucede; de
manera que viven con la única expectativa de que todo terminará algún día y podrán
escapar. Este patrón de respuestas no es duradero, puesto que las complicaciones y
nuevas fases del tratamiento los obligan a aumentar la comunicación con su mundo
(
exterior y paulatinamente logran una mayor aceptación de la enfermedad. Por el con-
trario, otro grupo de niños se encuentra constantemente preocupado con su enfer-
medad, exigiendo una ayuda permanente, lo cual los convierte en pacientes muy
dependientes y muchas veces demandantes en extremo. Estos niños parecen obtener
demasiadas ganancias secundarias y una atención extra a través de su enfermedad.
Podría decirse que, desde el punto de vista individual, todos los casos caen dentro de (
un espectro continuo entre estas dos posibilidades extremas de respuesta. Finalmente,
1
'-··'
ERRNVPHGLFRVRUJ
Insuficiencia renal crónica • 223
también se ha observado que los pacientes con mejores posibilidades de rehabilitación

son aquellos que, aunque mantienen cierto grado de dependencia, de ninguna manera
manifiestan esta actitud como algo predominante (Velasco, l980a).
Las alteraciones emocionales de los niños en hemodiálisis crónica también se pue-
den manifestar como depresión, frecuentes cambios del estado de ánimo, sentimientos
de aislamiento social, insomnio, irritabilidad, sentimientos de culpa, ansiedad res-
pecto a las expectativas futuras o una acentuada conducta regresiva (Fine et al., 1970;
( Moore, 1971).
Sin embargo, los niños en programas de hemodiálisis reciben algunas gratificacio-
( nes en el hogar que compensan en cierta forma sus sufrimientos, mientras que aquéllos
mayores de 12 años se adaptan en menor grado al procedimiento debido a que tienen
oportunidades más restringidas de incorporarse a centros escolares o actividades pro-
pias de su edad, además parecen estar más conscientes de sus limitaciones físicas y lo
incierto de su futuro (Velasco, 1980a).
El niño tiene necesidad de incorporar tanto el origen como las consecuencias de su
enfermedad a su desarrollo psicoafectivo, lo que representa un gasto excesivo de ener-
gía psíquica. En general, se sienten atrapados en una red de destrucción y tratan de
explicarla a través de sentirse culpables, transformando su enfermedad en un castigo, o
bien, sintiéndose agredidos. Aunque aparentemente logran sobrellevar su padecimiento,
experimentan dos áreas de agresión: la primera de tipo interno que proviene de la sin-
tomatología propia de la enfermedad -astenia, adinamia, ansiedad, etc.-, la segunda
es externa y surge de los tratamientos dolorosos, diálisis, restricciones dietéticas, etc.
(Raimbault, 1973; Velasco, 1978).
Resulta obvio que los niños con problemas emocionales previos a la IRC, estarán
más predispuestos a presentar ciertas alteraciones de personalidad y conducta durante
el tratamiento (Korsch et al., 1971). De modo que quienes por lo general responden a
las situaciones de estrés comiendo en exceso, tendrán dificultades específicaspara cumplir
con las restricciones dietéticas en momentos de extrema tensión; los niños con poco
entusiasmo por sus estudios tomarán su enfermedad como una excusa adecuada para
no participar en actividades académicas. En contraparte, los pacientes que utilizan la
(
negación como el principal mecanismo de defensa en contra de su ansiedad y que
( exhiben de manera habitual un optimismo hacia el futuro a través de un alto grado de
motivación, poseen una mejor adaptación que aquellos pacientes que están preocupa-
( dos de manera obsesiva por su enfermedad renal (Korsch, 1976; Velasco, 1978).
El niño puede responder a la IRC con una aceptación positiva, identificándose
( con el personal médico, lo cual se expresa mediante una participación activa en el
tratamiento; por el contrario, la aceptación negativa tiene como consecuencia una
( conducta regresiva que tal vez convierta al paciente en un inválido absoluto. El rechazo
al padecimiento puede ser activo o pasivo; el primero implica conductas agresivas,
oposicionistas y de reto hacia el personal médico y paramédico; en el segundo, la
agresión consiste en dejar que los adultos se preocupen por la enfermedad. Los niños
sufren además del padecimiento consecuencias que se relacionan con éste y que reper-
cuten en ellos con mayor o menor importancia dependiendo de la edad. De esta manera
es probable que el niño menor de dos años sienta mucho temor al abandono por parte de
ERRNVPHGLFRVRUJ
sus padres, que el de 4 a 6 años se encuentre temeroso, pues la enfermedad puede repre-
sentar un castigo; el de 6 a 12 años posiblemente esté más preocupado por su debilidad
física que lo pone en desventaja frente a sus compañeros; mientras que para el adoles-
cente el aislamiento social y las restricciones a su autonomía representan los aspectos
más importantes de preocupación. En algunos casos los sentimientos de culpa adquie-
ren gran relevancia, puesto que el paciente se percibe como un objeto malo, que sólo
. provoca penas y dolor a su familia (Pietrillo y Sanger, 1975).
ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL ADULTO CON IRC

El adulto con IRC sometido a un tratamiento de diálisis enfrenta a diario el hecho de que
la vida sólo es posible gracias a este procedimiento y que depende de una ayuda externa
para efectuar las funciones internas que su cuerpo ya no puede llevar a cabo. Esto le
provoca un estrés importante tanto personal como familiar. El paciente se encuentra
en un continuo oscilar entre un estado grave, que necesita tratamiento médico perma-
nente, y un estado de "buena salud", en donde el médico, el medio hospitalario y él
mismo, ven un obstáculo en las restricciones que la enfermedad y los tratamientos les
imponen para llevar una vida normal y productiva.
Abraham y colaboradores (1971) distinguen cuatro fases en la evolución psíquica
de los pacientes con IRC, las cuales son independientes .del contexto social, familiar
o del nivel intelectual del paciente. La primera corresponde al estado psíquico en la
uremia terminal. En esta fase, la evaluación psicológica del paciente resulta muy difícil, a
menudo existe un estado confuso, una inversión del ritmo sueño-vigilia y retardo en la
ideación (en la actualidad estos síntomas pueden evitarse al emplear ciertos medica-
mentos). Las manifestaciones neurológicas ligadas propiamente a la uremia comprenden
fatiga, apatía, dificultades en la concentración, depresión e inestabilidad psíquica. En
ocasiones se acompañan de cierto grado de organicidad con incoordinación motora o
visual, además de trastornos en la atención. Algunos pacientes en esta fase siguen acti-
vos con ciertas restricciones hasta el momento en que resulta necesario iniciar la diálisis.
La segunda fase se denomina "el retorno de entre los muertos" y ocurre durante las
primeras semanas de diálisis, puede durar de 1 a 6 meses. Constituye una etapa de
euforia en donde la apatía y el decaimiento desaparecen con rapidez y el paciente com-
prueba que ya no se encuentra a las puertas de la muerte. El alejamiento del espectro de
la muerte le provoca gran alivio y se presenta una alegría por vivir.
La tercera etapa se conoce como "el retorno de entre los vivos". Después de cierto
tiempo, el paciente ha aprendido a conocer las ventajas y limitaciones del tratamiento
y debe enfrentar su nueva situación: se siente débil, ansioso, resiente las presiones ejer-
cidas por el medio, la familia y el equipo médico. A menudo esté periodo se inicia de
una manera repentina cuando se le plantea la necesidad de reanudar sus actividades
previas al diagnóstico; esta reincorporación al mundo exterior debe darse de manera
progresiva y no abruptamente. Es importante que el paciente ponga su vida nueva- ( .
mente en orden; de manera que no deje pasar el tiempo, no se permita recurrir ala
regresión, resuelva los conflictos de dependencia-independencia, así como los senti-
mientos de rechazo que la enfermedad suscitó.
ERRNVPHGLFRVRUJ
. (
Insuficiencia renal crónica. • 225

(
Una vez que el paciente ha aceptado someterse a las diálisis para llevar a cabo sus
( actividades normales, se puede decir que ha entrado en la cuarta fase. En ella el pacien-
te se planteará si vale la pena seguir viviendo, al considerar las restricciones impuestas
( por la diálisis, el régimen dietético, los fármacos, etc. Las respuestas del paciente a esta
situación suelen manifestarse por actitudes regresivas, depresivas o de negación; reac-
ciones que se desencadenan ante la presencia de problemas familiares, profesionales,
financieros o sexuales.
( En los estados regresivos, el paciente reactiva comportamientos que en etapas pre-
vias de su vida le resultaron de utilidad, pero que ya no funcionan en el momento ac-
tual. Por ejemplo, pedir a la familia o al equipo médico que sean ellos quienes se hagan
cargo del problema de manera total, o exagerar su rol de enfermo al exigir el máximo
de atención por medio de sus actos de indisciplina, no ingiriendo los medicamentos o
comiendo lo que tiene prohibido. El paciente se da cuenta de sus conductas depen-
dientes e intenta cambiarlas, pero las influencias exteriores -especialmente por parte
de su familia- anulan sus débiles intentos por independizarse y frecuentemente fomen-
tan en él la regresión.
Las limitaciones progresivas impuestas por el deterioro continuo que el paciente
sufre desencadenan por lo común los estados depresivos. La fatiga, la debilidad muscular,
la menor capacidad de trabajo, las limitaciones financieras, la reducción de las funciones
sexuales, el dolor y el malestar general, etc., llegan a producir depresiones mayores, en
las que el paciente se pregunta si vale la pena vivir en tales condiciones. El paciente co-
noce los medios de autodestruirse que la propia enfermedad le ofrece y tal vez llegue a
utilizarlos; por ejemplo, puede ingerir una sobredosis de medicamentos, consumir ali-
mentos prohibidos, deglutir gran cantidad de agua, o bien, favorecer que se produzca
( la mutilación, contaminación o inutilización de la entrada del catéter para la diálisis
'·
peritoneal o para la hemodiálisis.
Un estudio de Goldstein y Reznikoff ( 1971) reveló que existe una incidencia de sui-
cidios 400 veces mayor en los pacientes bajo tratamiento de hemodiálisis que en la pobla-
ción general; en una muestra de 3478 pacientes bajo este tratamiento, aproximadamente
5% se suicidó. Por otra parte, estos autores refieren que de 192 enfermos con IRC que
( mostraban conductas suicidas, 117 murieron como resultado de infringir su régimen ali-
menticio, por ejemplo, ingiriendo grandes cantidades de líquidos y alimentos con sal.
Las actitudes de negación constituyen reacciones inconscientes, que al igual que
las anteriores, se les utiliza como defensa para dominar la ansiedad. A través de este
mecanismo, el paciente, el cuerpo médico y la famifia, forman un frente estoico de op-
timismo ante los múltiples problemas que se presentan, o bien, se niegan a percatarse
del deterioro, la incapacidad o la insatisfacción que la enfermedad produce al enfermo.
La negación es un mecanismo que se utiliza a menudo cuando alguno de los compañeros
(
del grupo de diálisis o del grupo de. autoapoyo fallece. Al compañero que muere se le
describe de manera habitual como un indisciplinado que no llevaba su tratamiento
(
de manera adecuada, o bien, como aquel que estaba tan enfermo que en realidad ya no .
( tenía ninguna oportunidad. Esto tiene lugar con el fin de no reconocer la propia
gravedad.
:,: ( Finalmente, después de años de tratamiento llega a aceptarse la enfermedad, 'lo
cual no supone una resignación sino, más bien, una aceptación activa que conlleva al
;x.
·is: ERRNVPHGLFRVRUJ
226 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo JO)
desafío y lucha. El paciente se habitúa a vivir con el trastorno y llega a considerar a la

diálisis como parte de su vida. Sin embargo, existe la sombra de hasta cuándo la diálisis
será de utilidad y una vez que ésta ya no fo sea, se preguntará "¿seré idóneo para un
trasplante?", "¿habrá un donador compatible?", etc.
TRASPLANTE RENAL
El primer trasplante renal con éxito se llevó a cabo hace aproximadamente 40 años.
Desde entonces, se han practicado más de 380 000 trasplantes de donador vivo o de
cadáver (Peddi y First, 1997).
Los problemas emocionales antes descritos, complejos y difíciles de evaluar, ad-
quieren una nueva perspectiva cuando el tratamiento del niño, adolescente o adulto con .
IRC requiere un trasplante renal de un donador vivo. En este caso, una persona sana se
someterá a una intervención quirúrgica que lo hará perder un órgano vital para salvar
la vida a un familiar cercano.
. Desde el punto de vista psíquico, la selección del donador debe llenar los siguientes
requisitos: debe tener un conocimiento claro y preciso de las posibilidades de éxito o
~ ..
fracaso para él y para el enfermo; estar libre de toda presión externa indebida; no deben
existir datos en su historia personal que indiquen inestabilidad mental o emocional,
en especial depresiones previas; y no debe presentar. un grado exagerado de ansiedad
antes de la operación, al punto de hacer titubear a los doctores encargados del proceso.
No obstante estos requisitos, en la mayoría de los casos no existe una "decisión real" por
parte del donador, pues con frecuencia se encuentra en la situación de "tener que"
salvada vida del enfermo pues de lo contrario, piensa, nunca más "le podría ver la cara",
En cierto modo, a él se le elige desde el punto de vista biológico y esta elección, si bien
tal vez no le entusiasme, tampoco puede rechazarla de manera abierta (Muslin, 197 4;
Fellner y Marshall, 1968; Bernstein y Simmons, 1974; Eisendrath et al., 1969).
En un estudio de Fellner y Marshall (1968) se analizó la interacción de múltiples
factores psicológicos en 14 niños de ambos sexos antes y después del trasplante renal.
Entre otras cosas, se observó que las niñas mostraban una inclinación importante hacia
el aislamiento social antes de practicarlo y en sus núcleos familiares se fomentaba la
dependencia emocional; lo anterior contrastaba de modo notable con lo observado en
niños, quienes aparecían mucho más activos e independientes. Otra característica
preoperatoria importante fue que· la mayoría de los padres no parecían estar conscien-
tes de la gravedad del problema y su respuesta inicial de aceptación al trasplante resultó
un tanto irreflexiva. Más tarde, la decisión de efectuar el trasplante motivó preocupa- (
ción y consideración por días y semanas, ya que cobraban conciencia de que existía la
posibilidad de prolongar el sufrimiento del paciente, con todas las repercusiones fami-
liares que esto implicaba. El sufrimiento del niño parecía ser lo más cobresaliente, sin
embargo, los padres lo minimizaban en su deseo por hacer todo lo posible para salvarle
la vida, llegando a admitir incluso que este deseo tenía una motivación egoísta. Final-
(
mente, la unidad y cohesión familiar se encontraron en relación directa con la acep-
tación del trasplante, ya que familias con problemas de relación y mayor desorganización
tenían una gran dificultad para ponerse de acuerdo en aceptar el procedimiento. Una vez
ERRNVPHGLFRVRUJ
decidido que el paciente con IRC resulta idóneo para el trasplante, desde el punto de
vista médico, se inicia el procedimiento preoperatorio que implica la selección del do-
._(
nador. Esto constituye uno de los pasos más difíciles y complicados del tratamiento, ya
que la preselección del donador dentro de la familia es una etapa muy delicada y su
determinación tal vez quede sujeta básicamente a las características físicas, es decir, cuál
de los familiares es el más compatible con el individuo enfermo, ya que esto lo convierte
en el candidato idóneo (Khan et al., 1971; Kemph et al., 1969; Banik et al., 1971).
( Las reacciones emocionales del niño con trasplante son de diversa naturaleza. En el
posoperatorio temprano, es decir, entre la segunda y la sexta semana, la máxima preo-
cupación girará alrededor del reingreso del niño al seno familiar, dotado de un órgano
nuevo que le da una vitalidad y movilidad olvidada después de haber estado crónica-
mente enfermo. Como consecuencia lógica, las familias mantienen una actitud de so-
breprotección hacia el niño o adolescente, a pesar de saber que el riñón está funcionando
de manera correcta. En el fondo, dicha actitud está expresada en el terror de los padres
a cometer errores que puedan "dañar el riñón" y, en consecuencia, adoptan actitudes de
excesiva restricción para el niño o de inseguridad y tolerancia extrema (Bernstein y
Simmons, 1974). Los hermanos, por su parte, comienzan a reclamar la atención de los
padres haciéndolos sentir culpables por su sobreprotección hacia el niño con trasplante.
Durante el posoperatorio tardío los pacientes se enfrentan a dificultades en la
escuela, ya que tanto el personal docente como los compañeros se encuentran muy
atentos a cualquier señal o cambio en ellos, lo cual los hace sentirse diferentes y, en
cierta forma, aislados. En el periodo de 4 a 11 meses después del trasplante, la mayoría
de los familiares se ha adaptado al regreso del paciente al seno familiar, tratándolo con
menos aprensión y de modo más realista, si bien las precauciones persisten en la escuela.
No obstante lo anterior, continúa la tendencia general a no aceptar las conductas de
independencia del recién trasplantado, aun cuando éste ya sea un adolescente. La con-
secuencia es que el paciente pasa a ocupar un rol de pasividad y dependencia, que se
combina con una hostilidad encubierta en la que es frecuente encontrar confrontaciones
mayores en las conductas impulsivas de los adolescentes (Bernstein y Simrnons, 1974) .:
Luego de 5 a 6 años del trasplante, los pacientes parecen encontrarse bien adapta-
1
\ dos. Sin embargo, algunos autores señalan que reacciones de ansiedad que permanecían
ocultas hacen su aparición al asistir a la clínica de trasplantados, lo que resulta en la
aparición de síntomas somatoformes que frecuentemente se relacionan con la inter-
vención quirúrgica. En el individuo surge, en particular, el miedo a que se reproduzcan
los factores que dañaron con anterioridad al riñón extirpado, lo que reiniciaría un
daño lento y progresivo que le lleve de nuevo a la insuficiencia renal (Velasco, 1985).
( Frente a este problema resulta recomendable que la familia y el individuo trasplantado
recurran a sesiones de psicoterapia en donde se plantee la reorganización familiar,
ahora que ya no está presente la IRC (Mullins et al., 1996; Rolland, 1998).
{
Los pacientes que experimentaron un rechazo inmunológico del riñón trasplanta-
\
do, con su inevitable regreso a la hemodiálisis, son quienes tienen las reacciones más
incensas. Presentan cuadros depresivos importantes, que en algunos casos quizá estén
acompañados de ideaciones suicidas; lo anterior tal vez se deba a sentimientos de culpa
( por haber destruido el riñón, órgano vital de alguien que "bondadosamente lo ha do-
nado". Por supuesto que la hostilidad del donador al haber cedido inútilmente su
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
228 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capituló JO)
(
riñón podría acrecentar aún más el sentimiento de culpa del receptor (Velasco, 1985).
En el niño, las reacciones de rechazo inmunológico e infecciones que precipitan la
rehospitalización del paciente desencadenan estados de ansiedad y angustia de separa-
ción; en el adolescente, los estados de ansiedad y depresión con frecuencia se traducen
(
en actitudes contrafóbicas y exhibicionistas. Todo lo anterior representa de manera
evidente un serio riesgo para su restablecimiento. La situación se complica aun más ya
que gran parte de las veces las expectativas de los padres respecto al riñón trasplantado
resultan irreales, por lo que cualquier problema que se presenta ocasiona depresión y
desaliento en toda la familia (Kemph et al., 1969; Wilson et al., 1968) ..
Es necesario mencionar que, en general, los niños pequeños aceptan la donación
del riñón por parte de sus padres como un hecho rutinario y aparentemente no sienten
ningún tipo de presión por parte del donador; llegando incluso a considerarlo como
una obligación. Por el contrario, los niños mayores son bastante sensibles y conscientes
de lo que implica que alguien se quede sin un riñón, por lo cual se comportan de ma-
nera menos demandante.
Finalmente, conviene señalar que las decisiones y juicios formulados en el hogar
. del paciente, antes de que el donador se presente en el servicio encargado del trasplante
renal, tienen una enorme trascendencia y el psiquiatra debe identificarlos, analizarlos,
y considerarlos cuidadosamente (Kemph et al., 1969; Banik et al., 1971; Velasco, 1985;
Mullins et al., 1996).
REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS EN EL DONADOR DE UN RIÑÓN

Las repercusiones psicológicas que se derivan de donar un riñón no se han aclarado del
todo, ya que para algunos autores este hecho brinda una experiencia integradora en la
persona (Fellner y Marshall, 1968), mientras que para otros puede desencadenar altera-
ciones emocionales importantes, posteriores a la donación (Eisendrath et al., 1969).
De hecho; ciertos investigadores refieren la necesidad imperiosa de evaluar de manera
cuidadosa las motivacione~ del donador, su grado de ambivalencia y su personalidad
previa. Un estudio realizado en 1969 detectó que la mayoría de los donadores ante la
pregunta "¿cómo se decidió a donar un riñón?", contestó que "no tenía otra alternativa,
si no lo hubiera hecho el enfermo hubiera muerto". Por otra parte, la experiencia de
donar un riñón se resumió en la frase "no recuerdo bien", "fue una experiencia desagra-
dable". Sin embargo, haber proporcionado un riñón también propició sentimientos
positivos como: "desde que lo hice, empecé a comprender más a los demás", "me he
vuelto más religioso (o caritativo)", etc. Finalmente, se observó que el estado psicoló- ·
gico de los donadores después del trasplante estaba en relación estrecha con el éxito
alcanzado por el tratamiento. En efecto, una gran cantidad de quejas, como fatiga,
dolores musculares, dolor en la herida, etc., se describía en aquellos casos en donde el
riñón trasplantado había sido rechazado (Eisendrath et al., 1969).
(
REPERCUSIONES PSICOLÓGICAS EN EL RECEPTOR DE UN RIÑÓN
Los pacientes adultos que reciben un riñón perciben al órgano trasplantado como un e
cuerpo extraño que requiere un considerable esfuerzo psicológico para ser integrado a
(
su imagen corporal. Refieren sentirlo como algo "gracioso y frágil" que necesita ser cuí-
ERRNVPHGLFRVRUJ
dado y atendido de manera constante para no dañarlo. Asimismo, la aceptación psico-

lógica del órgano atraviesa por etapas sucesivas de adaptación, de tal modo que la preo-
cupación del-paciente disminuye paulatinamente, hasta que después de cierto tiempo
logra conectarse a nuevos intereses (~asco, 1980a; Muslin, 197 4; Velasco, 1982;
Cramond et al., 1968).
A menudo se observa que al riñón trasplantado se le percibe como si se hubiera
incorporado la totalidad del donador, es decir, el receptor siente que si algo le acontece
al donador, también él se verá afectado de algún modo; en particular si el deterioro en
(
la salud física o mental del donador acontece después de la donación. También puede
suceder que el receptor considere que cualquier cambio en la salud del donador sea
consecuencia del procedimiento quirúrgico al cual se sometió para donar el riñón, o
bien.jma consecuencia de haber perdido su riñón. Aún más, en caso de que el donador
y el receptor sean de sexo opuesto, el receptor puede llegar a experimentar cierta con-
fusión acerca de su identidad sexual (Wilson et al., 1968).
Algunos pacientes con convicciones religiosas llegan a identificar al nuevo riñón
con una nueva vida o una unión con Dios (Muslin, 1974). Es importante mencionar
que también los sentimientos de culpa y vergüenza son frecuentes en el receptor del
riñón, ya· que experimenta una gran responsabilidad por haber dañado, limitado o
mutilado la vida de otro ser humano. Estos sentimientos provocan la necesidad de
compensar de alguna manera el daño causado propiciando una preocupación excesiva
hacia el donador y, en ocasiones, una identificación con sus actitudes, que a veces llega
a formar un tipo especial de simbiosis. En otras ocasiones, los sentimientos de culpa
por haber dañado a una persona provocan respuestas regresivas como temores persis-
tentes de castigo (Muslin, 1974).
Por otra parte, el paciente trasplantado con un riñón de cadáver experimenta un
miedo constante a que el órgano muera cuando lo recibe, o bien, tiene la sensación
especial de ser atacado por el fantasma del cadáver y torturado por el crimen de haber
requerido su riñón (Muslin, 1974).
En general, un trasplante renal genera gran tensión en la mayoría de los pacientes y
las reacciones psicológicas ante el mismo resultan muy variadas, incluyendo depresión,
síntomas histéricos, fobias, compulsiones, trastornos de la imagen corporal, insomnio,
irritabilidad y, en ocasiones, reacciones psicóticas (Velasco, 1980b). Wilson y colabora-
dores (1968) explican estas reacciones psicóticas como secundarias a la administración
de fármacos en el periodo posoperatorio, mientras que Norton (1967) las atribuye a la
ansiedad generada ante la incertidumbre en el resultado del trasplante.
Se ha puesto de manifiesto la necesidad imperiosa de mantener una comunicación
constante con el enfermo y su familia en el proceso del trasplante, ya que la determina-
ción del procedimiento a seguir deberá incluir la revisión de los siguientes factores:
f
'· • Aspectos físicos del enfermo: grado de desnutrición y concentraciones de urea y
creatinina.
( • Aspectos psicológicos del enfermo: nivel de ansiedad, depresión, o ambas, tipo de
personalidad, mecanismos con los cuales maneja sus conflictos o las situaciones
!
'· de estrés.
• Factores familiares: disponibilidad de un donador de riñón, motivación de los
( supuestos donadores, organización y funcionamiento familiar.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
• Factores socioeconómicos: facilidad de acceso al hospital, ingresos económicos,

educación, tabúes religiosos, etc.
(
• La posibilidad real de que tanto el paciente como el donador del riñón logren una
adecuada rehabilitación, lo que se entiende como que el paciente al igual que el
donador funcionen lo más normalmente posible en relación con su edad, sexo y
condición socioeconómica.
Es importante subrayar que los pacientes con trasplante logran un mayor grado de
rehabilitación que los pacientes hemodializados; estos últimos llegan a sufrir de serios
desequilibrios psicológicos, familiares, sociales y económicos, lo que les complica aún
más una adecuada rehabilitación (Velasco, 1980b). Así, se puede sugerir que tanto el
paciente con trasplante como el donador y el resto de la familia acudan a grupos de
discusión con familias que hayan 'pasado por esta experiencia (Steinglass, 1998).
LA FAMILIA Y LA IRC
Por lo general, la familia con un niño o un adolescente con IRC permanece en la etapa
de "familia con hijos pequeños", lo cual le garantiza la posibilidad de brindar cuidado
y protección al enfermo negándose a aceptar que el paciente o cualquiera decida iniciar
acciones que impliquen un mayor grado de independencia.
En la figura 10-1 se encuentran representadas algunas de las interacciones que
pueden producirse en la familia de un niño o un adolescente con IRC, de acuerdo con
las observaciones realizadas por Velasco (Velasco, 1980a; Velasco, l 980b; Velasco, 1982;
Velasco, 1985):
" En el subsistema conyugal los padres se dedican más a su función parental que a
ellos mismos como pareja, formándose así una alianza rígida entre el enfermo y la
madre, lo que mantiene al padre en una posición periférica, más aún debido a que
el padre suele encontrarse agobiado por las presiones económicas. Esta alianza
entre la madre e hijo interfiere con el rol de esposa, lo cual ocasiona en el padre
una actitud rígida y distante; por tanto, su vida como pareja y su comunicación
son bloqueados. Al niño enfermo también se le incluye en el subsistema parental
y adquiere una posición central y de autoridad a través de la díada que forma con
la madre.
• Los hermanos también desarrollan problemas para expresar sus sentimientos, pues
son sumamente ambivalentes, por una parte sienten rivalidad y hostilidad hacia
el paciente, pues se ha convertido en el centro de atención de sus padres, y por
otra, le aman y les preocupa que esté enfermo. En general, la sobreprotección que
los padres brindan al enfermo se traduce en aislamiento tanto de sus hermanos
como de sus amigos. Además, la familia tiende a bloquear los intentos de inde-
pendencia de los demás hijos, lo cual genera disgusto y malestar, pues ellos culpan
al enfermo de que los padres procedan de esta manera.
• Los múltiples cuidados que el enfermo requiere, así como la sobreprotección
(
brindada al niño con IRC, hacen que éste asuma una posición central.
• La familia tiende a aislarse del exterior, cerrando sus fronteras externas, ya que su
preocupación central es el paciente.
ERRNVPHGLFRVRUJ
~·-
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r - - - - - -. - - - - - - - - - - - , r - - - - - - - - - - - - - - - - - ,
.(
Figura 10-1. Organización de la familia de un niño con insuficiencia renal crónica. - = fronteras
externas e individuales cerradas; ···· =
fronteras entre subsistemas difusas; O alianza (madre- =
=
paciente identificado, madre-hija parental); M = madre; P padre (p_eriférico); PI paciente identificado; =
= = =
AP abuelos paternos; AM abuelos maternos; H hijos (periféricos); HP hija parental. =
• Las fronteras con la familia de origen se tornan más difusas, pues sus relaciones se
intensifican. En muchas ocasiones, la abuela asume el rol materno con los herma-
nos para que la madre pueda cuidar al muchacho con IRC. Así que la abuela o, en
algunos casos, una hija con funciones parentales, entra a formar parte de la jerar-
quía del subsistema paterno.
• Aun cuando todos los miembros de la familia declaran un sentimiento de apego,
las fronteras individuales permanecen cerradas y rígidas, debido a la dificultad
para expresar y comunicar sus sentimientos de culpa, tristeza y miedo.
En familias donde el paciente es un adulto, su pareja se dedica a brindarle toda la
ayuda y apoyo necesario, incluso a costa de interrumpir sus actividades cotidianas.
Si el enfermo es el marido, un hijo maye~ o un pariente de la familia extensa asumen
_ las funciones a las cuales se dedicaba la esposa antes del padecimiento -en la mayoría
( de los casos lo hace la abuela-; por otra parte, la mujer contará con un amplio grupo de
'
personas que podrán ayudarla en el cuidado del paciente, debido a que dispone de un
(
mayor círculo de amistades o apoyos sociales. De este modo, su problema no será
encontrar quién le brinde apoyo emocional tanto a ella como al enfermo, sino en el
aspecto económico, especialmente si el cónyuge enfermo era el proveedor del hogar.
En la figura 10-2 se encuentra representada la organización de las familias en etapa de
nido vacío con un padre con IRC.
Al hacerse salvaguardia de su marido, la esposa adquiere mayor jerarquía que él,
tanto ante sus ojos como ante los del resto de la familia. Por supuesto que esto no
descarta la posibilidad de que el cónyuge adquiera centralidad a través de su enferme-
( dad y trate de controlar al cuidador primario mediante su dolor, su incapacidad o
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
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Figura 10-2. Organización de familias de hijos adultos con un padre con insuficiencia renal crónica.
- - - = fronteras entre subsistemas claras y flexibles; - = fronteras externas e individuales cerradas;
e:.") = alianza (madre-PI; madre-hija casada); 0Q =
ambivalencia (sobreprotección-rechazo); M =
=
madre (con mayorjerarqula que el padre por ser la cuidadora primaria); P padre; PI =
paciente
=
identificado; H hijos casados que sirven como red de apoyo a los padres.
haciéndole sentir inútil e inservible. Todo lo anterior también resulta aplicable en caso de
que sea la esposa quien se encuentre sufriendo de una IRC, a excepción de que el cón-
yuge frecuentemente buscará apoyo en una de las hijas del matrimonio, o bien en la
.rnadre o las hermanas de la enferma para constituir el "grupo de cuidadores primarios".
Si la pareja es el cuidador primario se forma una alianza cerrada, donde se brinda
apoyo de tipo instrumental principalmente, es decir, por una parte se presenta un
sobreinvolucramiento instrumental y, por otra, cierto grado de desapego emocional
dado que existen sentimientos ambivalentes por parte del cónyuge "sano" con respecto
al enfermo. En cierto modo el cuidador primario manifiesta rencor hacia el enfermo
por lo demandante que resulta, así como por los múltiples cuidados que le exige; sin
embargo, se culpa por pensar y sentir de este modo, además, sufre a la par del enfermo·
a medida que se deteriora tanto de manera física como mental. Así que el esposo "sano"
tratará de constituir un apoyo para su cónyuge, garantizándole bienestar, atención y
cuidados, pero tratará de impedir que el paciente le comunique sus sentimientos y emo-
ciones, ya que éstos lo angustian.
Esto último conducirá a que las fronteras individuales de la pareja y los miembros
· de la familia se cierren, impidiendo expresar los sentimientos de angustia, miedo, dolor,
frustración, desesperanza, rabia, tristeza, etc., pues existe la prohibición silente, pero
firme, a manifestar algún sentimiento negativo.
Las fronteras intergeneracionales de la familia se vuelven permeables, permitiendo
(
que determinados familiares, especialmente los hijos, lleguen a formar una red de apoyo
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Insuficiencia renal crónica • 233 •
para el cuidador primario, así como para quien padece la enfermedad, lo cual favorece
(
el bienestar del mismo (Kriegsman et al., 1995). La madre suele recurrir a una de las
hijas como fuente de apoyo tanto emocional como instrumental, conformando una
. alianza cerrada con la misma. Si la hija seleccionada con este fin ya ha formado su pro-
pia familia, esto puede ocasionar que la descuide, piles dedica gran parte de su tiempo
a las actividades dentro de la casa paterna.
Las fronteras con el mundo exterior tienden a cerrarse, de manera que la pareja se
( torna renuente a todo tipo de contacto social. Este último se restringe aún más por las
visitas obligatorias al médico y al hospital. Como en todos los casos de enfermedad
crónica, las visitas de amigos y familiares que se recibían al inicio del padecimiento
tienden a ser cada vez más espaciadas, o bien, a desaparecer de manera total. Kriegsman
y colaboradores (1995) consideran que el hecho de que un individuo con IRC perciba
que cuenta en verdad con una red de apoyo se manifiesta en un mejor ajuste psicoló-
gico y aceptación de la enfermedad.
Si la enferma es la mujer, el esposo delega por lo general su cuidado en otra persona
-una hija, la madre o las hermanas de la esposa-1 concentrándose en su rol de pro-
veedor. El marido consolida su jerarquía al hacerse cargo.de manera instrumental de su
esposa, tanto frente a ella como ante el resto de la familia. Este rol eminentemente ins-
trumental lo hará separarse de modo emocional y afectivo de la esposa, de manera que
asume un rol de ámigo o supervisor frente a ella. Ahora bien, si el esposo decide con-
vertirse en el cuidador primario, descuidará su trabajo y la estabilidad económica de la
familia podría encontrarse en riesgo. Además, tendrá que delegar el cuidado de los
hijos en otra persona, ya sea un hijo parental o un adulto de la familia extensa. Habrá
que considerar que si el esposo asume el rol de cuidador primario contará con un círculo
menor de personas a quiénes recurrir en caso de que desee apoyo emocional. En la
figura 10-3 se encuentra representada la organización de las familias con una madre
con IRC.
La vida de la familia gira alrededor de la enfermedad, dejando de lado sus planes
para el futuro en la incertidumbre de lo que llegue a suceder. Los problemas preexisten-
tes se "olvidan", por lo cual la familia da la impresión de haber mejorado sus relaciones
a raíz de la enfermedad. Sin embargo; estos problemas permanecen latentes ya que en
( algunos casos no sólo se relegan los conflictos, sino también la vida conyugal (Velázquez
Toscano, 1999).
( Una característica de la IRC es que existe la posibilidad de efectuar un trasplante;
\
procedimiento que, cómo se analizará a continuación, provoca un gran estrés en la
( familia y no solamente en el receptor y el donador.
SELECCIÓN DEL DONADOR PARA UN TRASPLANTE RENAL

DESDE EL PUNTO DE VISTA FAMILIAR
/\
Hasta 1980 se había observado que las interacciones familiares cambiaban después de
un trasplante de donador vivo (Velasco, 1982). En ciertas familias se evidenciaba una
sustancial mejoría en su funcionamiento, mientras que éste parecía menos adecuado y
flexible en otras. Estas observaciones hacían referencia al hecho de que donar un riñón
aumentaba la influencia del donador en su situación familiar, es decir, su jerarquía;
¡(
1 ERRNVPHGLFRVRUJ
r--------------,
/ ' 1AP1
I AP I
' /
Figura 10-3.Organización de las familias con una madre con insuficiencia renal crónica. - = fronteras
externas e individualescerradas; .... = fronteras externas difusas; O= alianzas (en el área instrumental
entre la paciente identificada-abuela materna; paciente identificada-hija parental; paciente identificada-
hermana); PI= paciente identificada; P = padre ( - = periférico y emocionalmente distante); AP =
abuelos paternos; AM = abuelos maternos; H = hijos; HP = hija parental; He= hermana de la paciente
identificada.
'\
por otra parte, también revelaban el hecho de que donar un riñón propiciaba el esta-
blecimiento de una alianza estrecha entre el donador y el receptor después del trasplante
{Kemph et al., 1969). -
A partir de estos antecedentes se emitieron las siguientes hipótesis:
• Si previarriente al trasplante renal el donador mantiene una posición jerárquica
dentro de la familia o guarda cercanía con el receptor, al donar el riñón acentuará
tanto su jerarquía como la alianza, lo que aumenta las posibilidades de que el fun-
cionamiento familiar se vuelva rígido y, por tanto, se establezcan patrones dis-
funcionales.
• Si, por el contrario, el donador mantiene una posición de menor jerarquía en la
familia o un pobre contacto con el receptor antes del trasplante, al donar el riñón
incrementará su jerarquía familiar, además de establecer una posición más cercana
con el receptor, lo que finalmente se traducirá en un funcionamiento familiar
más flexible y, por tanto, más funcional.
De este modo, se llevó a cabo un estudio con tres familias de niños mexicanos en
donde se confirmaron estas hipótesis (Velasco, 1982).
La primera familia la constituían los padres y tres hijos. Antes del trasplante, se
observó que la madre aparecía como la figura de mayor jerarquía, siempre dispuesta l
a opinar y a llevar a cabo sus decisiones, incluso miraba al padre con cierto desprecio,
ya que él había manifestado sus temores a donar el riñón, mientras que ella se mostraba
dispuesta a darlo. También se apreció una clara y estrecha alianza entre la madre y la
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
( Insuficiencia renal crónica • 235
paciente. Durante el preoperatorio, la niña enferma reclamó de manera continua la pre-

sencia de la, madre en el hospital y se mostró oposicionista y reticente respecto a los
tratamientos (figura 10-4). Después de efectuarse las pruebas de histocompatibilidad
en ambos padres, el padre resultó ser idóneo para donar el riñón.
Aproximadamente un mes después de la operación se entrevistó de nuevo a la fami-
lia y se notó una mayor participación del padre, en donde la actitud del resto de la
familia era de respeto y atención hacia él, actitudes no observadas durante las entrevis-
tas previas al trasplante. La paciente se mostraba reservada, pero no molesta, dirigiendo
su atención más al padre y menos a la madre, dando la oportunidad de que sus herma-
nos se relacionaran más con la madre. Durante la exploración de sus actividades en la
casa, la esposa relató que él pasaba mucho más tiempo con ellos, a pesar de sus compro-
misos económicos y de trabajo (figura 10-5).
Éste es un ejemplo claro de cómo la selección adecuada del donador, desde el
punto de vista psicológico y familiar, además de biológico, contribuye a la mejoría y
estabilidad del sistema familiar, ya que, al ceder su riñón, el padre recupera una posi-
ción de reconocimiento y establece una alianza con el receptor que resulca benéfica
para todos.
El segundo caso implicó a una familia formada por seis hermanos y los padres. En
la entrevista previa al trasplante se observó que la familia mostraba un conflicto impor-
tante entre los padres. La madre era la figura de mayor autoridad y, al igual que en el
primer caso, se observó una alianza importante entre ella y la nifia con IRC. Antes del
trasplante, la paciente se mostraba nerviosa y reservada, pero cooperadora con su trata-
miento (figura 1 o:_6). Después de las pruebas de histocompatibilidad, la madre resulcó
seleccionada como donadora.
p
donador
H H
(
\
i
\.
Figura 10-4. Organización familiar del caso #1 previa al trasplante renal. - = fronteras externas e
individuales cerradas; O= alianza madre-paciente identificado; M = madre (con mayor jerarquía que
( Id
el padre al convertirse en el cuidador primario); P = padre ( = periférico); PI= paciente identificado;
H = hijos. El padre fue escogido para ser el donador del riñón.
¡
¡ '--
1> ERRNVPHGLFRVRUJ
236 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capítulo 1 O)
r----------.--- ----_------------------,
p 1
donador
H H
L---------------------------------·----~
Figura 10-5. Organizaciónfamiliar del caso #1 posterior al trasplante renal. Reincorporación del padre
a la familia, con lo que se logra mejor equilibrio jerárquico en la familia; desaparición de la alianza
= = =
madre-paciente identificado; --- fronteras claras y flexibles entre subsistemas;. M madre; P padre;
= =
PI paciente identificado; H hijos. El padre fue el donador del riñón para el paciente identificado.
En las entrevistas posteriores al trasplante, se apreció que la madre había acentuado

su posición de autoridad en la casa determinando prácticamente todo lo que se hada.
Además, la donadora intensificó su relación con la paciente recién trasplantada, al
punto de que la niña empezó a demandar cada vez más la presencia de la madre. El padre
y los demás hermanos participaron menos en la entrevista y se mostraron tensos y
(_
Figura 10-6. Organización familiar del caso #2 previa al trasplante renal. - = fronteras· externas e
individuales cerradas; C..:> = alianzas (madre-paciente identificado; padre-hija); M = madre (con mayor
jerarquía que el padre al convertirse en el cuidador primario); P = padre; PI = paciente identificado (con
mayor centralidad y jerarquía que sus hermanos); H = hijos. La madre fue escogida para donar el riñón (
para el paciente identificado. ·
ERRNVPHGLFRVRUJ
Figura 10-7. Organizaciónfamiliar del caso #2 posterior al trasplante renal.-. = fronteras externas e
individuales cerradas;O = alianza rígida madre-paciente identificado; M = madre (incrementa aún
=
más su jerarquía al convertirse el padre en periférico); P padre ( ~= =
periférico y distante); PI
paciente identificado (con mayor centralidad y jerarquía que sus hermanos); H = hijos. La madre fue la
donadora del riñón, con lo cual obtuvo mayor jerarquía y la alianza con el PI se tornó rígida.
reservados. El conflicto previo entre los padres se hizo evidente y la madre informó que
su esposo se ausentaba de la casa con mayor frecuencia (figura 10-7).
Éste podría representar un ejemplo de cómo· la inadecuada selección del donador
-desde un punto de vista emocional y de interacción familiar- puede propiciar un
funcionamiento inadecuado, dado que la acentuada autoridad de la madre y su estre-
cha relación con la paciente (ambas imperando antes del trasplante) se intensifican, lo
cual repercute de manera negativa para el desenvolvimiento familiar (Velasco, 1982).
(
.v, El caso #3 lo constituía una familia formada por la madre, el paciente y dos her-
manas; el padre había abandonado a la familia desde que el paciente tenía ocho años.
En la entrevista previa al trasplante se constató que la madre guardaba una relación
muy estrecha con el paciente y que una de las hermanas adoptaba un rol parental, ya
que sostenía económicamente la casa (figura 10-8). Después de los estudios de histo-
compatibilidad, esta hermana resultó la idónea para donar el riñón.
Después del trasplante se observaron los siguientes cambios: la donadora -en este
caso la hermana parental- incrementó de modo considerable su jerarquía en la fami-
lia, pero su relación con el hermano y con la madre era más cercana, lo que hacía flexi-
ble la alianza entre el paciente y la madre. Sin embargo, la acentuada jerarquía de la
hermana propició una conducta sintomática en el paciente, ya que la hermana lo pre-
( sionaba de manera intensa a que reiniciara sus actividades escolares y sociales lo más
pronto posible, lo que resultó excesivo para el receptor, ya que había abandonado las
1
'- actividades propias de su edad desde hada cinco años. Además, la reincorporación del.
paciente a sus actividades sociales y escolares desencadenó un importante .est~?º'
( presivo en la madre, dado que no estaba preparada para asumir un rol difei.'bfré
cuidadora primaria (figura 10-9). · '. ':,"
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Figura 10-8. Organización familiar del caso #3 previa al trasplante renal. - fronteras externas e =
individuales cerradas; O
= alianza madre-paciente identificado; M = madre; P = padre; PI = paciente
=
identificado; H = hijos; HP hija parental con mayor jerarquía que sus hermanos, quien es escogida
como donadora del riñón para el paciente identificado.
Así, un elemento benéfico para el funcionamiento familiar -como resultó la cer-

canía de la hermana con el paciente- se minimizó con uno adverso, que fue el grado
de jerarquía que la familia otorgó al donador, Este estudio pone de relieve la importan-
cia de la adecuada selección del donador desde el ámbito familiar (Velasco, 1982).
M p
. (
1
-----------------------------------,---- (
\
1. (
\ ...
(
L - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -·- - - - - - - J
I
\.
Figura 10-9. Organización familiar del caso #3 posterior al trasplante renal. --- fronteras externas =
claras y flexibles; - = fronteras individuales cerradas; se atenúa la alianza madre-paciente identificado; (
= = =
M madre; P padre; PI paciente identificado; H = hijos; HP = hija parental. Sé incrementa aún más
la jerarquía de la hija luego de donar el riñón para el trasplante.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Es importante recordar que las enfermedades crónicas (como la IRC) propician

una reorganización familiar para brindar la atención y el apoyo necesarios al paciente.
Esta reorganización que surge en el seno de la familia frente al padecimiento constituye
un intento por alcanzar el equilibrio ante condiciones adversas. Sin embargo, el pro-
blema surge cuando se incrementan la gravedad del padecimiento, la cronicidad, los
sentimientos de culpa con que se maneja la enfermedad, etc., lo que propicia un fun-
cionamiento rígido que limita de manera considerable el desarrollo de sus miembros
(Velasco et al., 1983).
( Por último, si una enfermedad crónica está presente por un tiempo prolongado y
repentinamente desaparece, como sería el caso del paciente con IRC que se somete a
un, exitoso trasplante renal, los miembros de la familia se verán presionados a realizar
cambios intempestivos a nivel organizacional. Muchas veces el patrón de interacción
que guarda la familia durante el curso de la enfermedad ha dado lugar a que los roles de
cuidador, proveedor, enfermo, etc., se tornen rígidos; por lo que el restablecimiento
del paciente confronta a los familiares a cambiar estos papeles en corto tiempo, lo cual
puede resultar en una crisis familiar. Este desequilibrio puede propiciar la presentación
de síntomas en el paciente o en otros miembros de la familia que no tendrían una
explicación física. Los síntomas desarrollados por el paciente pueden ser los mismos
que presentaba durante la enfermedad o bien surgir otros.
Finalmente, el trasplante renal puede fallar, la hemodiálisis o diálisis peritoneal
pueden resultar inefectivas, o bien, la enfermedad puede complicarse por cualquier
otro tipo de factores, sobreviniendo la muerte. La muerte constituye el más grande de
los tabúes, nadie desea hablar de ella y todos niegan su existencia. Un alto porcentaje
de las personas mueren solas, encerradas en sus propios pensamientos y sin la posibili-
dad de compartirlos con alguien.
Bowen (1976) considera que alrededor de una persona gravemente enferma ope-
ran tres sistemas cerrados. El primero de ellos resulta del hecho de que aun cuando la
mayoría de los pacientes se encuentran conscientes de que les ha llegado la hora y que
pronto morirán, no comunicarán esto a nadie.
El segundo lo integra la familia, la cual obtiene información del estado del paciente
a través de los médicos. La información es amplificada, distorsionada y reinterpretada
( por los familiares en sus conversaciones, de manera que cada uno "editará" su propia
versión, que posteriormente comunicará al paciente; misma que, por supuesto, estará
profundamente maquillada y arreglada a fin de disminuir la ansiedad que pueda oca-
sionar al enfermo. Es de esperarse que otras versiones sean relatadas a otros familiares y
amigos cuando ellos suponen que el paciente está dormido o inconsciente. Aun si escas
comunicaciones se realizan en voz baja, el paciente puede fingir estar dormido para
saber lo que le ocultan.
El tercer círculo cerrado es el médico. El personal médico mantiene una comuni-
cación basada exclusivamente en hechos, pero relacionada de manera estrecha con el
clima emocional que la familia y el enfermo manifiestan, de manera que el personal de.
salud podrá poner cierto énfasis sobre las "buenas" o las "malas" noticias, dependien4~( ·
de lo que deseen que la familia sepa. Por otra parte, el médico quizá también recur~~::~:
una forma de expresarse altamente científica, rebuscada y salpicada de .cecnicisJit,?c(
(
' ERRNVPHGLFRVRUJ
Finalmente, dependiendo del grado de ansiedad del grupo tratante, tal vez aparente-
mente sean comunicativos, hablando mucho pero prestando muy poca atención a lo
que el enfermo o sus familiares quieren saber; incluso quizá utilicen mensajes distorsio-
nados que a la familia le resulte difícil descifrar. Esto último suele suceder cuando la
familia se muestra tan ansiosa que comienza a cuestionar al médico sobre los mínimos
detalles de la enfermedad o cuando el enfermo hace preguntas -para muchas de las
cuales el médico no tiene una respuesta~, así que el clínico comienza a realizar genera-
lizaciones que poco ayudan en las dudas de la familia (Bowen, 1976).
Todo lo anterior propicia que se produzca un círculo vicioso en donde el médico
no se comunica adecuadamente con el paciente y con la familia, y estos últimos no se
comunican entre sí, al parecer debido a que existe un miedo muy grande a hablar sobre
la posible muerte. Lo sorprendente es que la mayoría piensa que se están comunicando
claramente, pero en realidad utilizan mensajes distorsionados o malinterpretan los que
reciben, con la finalidad de preservar un ambiente que impida expresar los sentimien-
tos de desesperación, dolor, frustración, enojo, etc., que la muerte inminente del paciente
hace surgir.
De manera que ante la muerte inevitable del paciente el médico tendrá la labor de
estimular a la familia y al enfermo a expresar sus sentimientos, sus preocupaciones,
creencias y miedos en la forma más abierta posible, además de estimularlos a saldar sus
asuntos materiales o afectivos. •
1
. \..
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
El infarto
y otros trastornos cardiacos
SISTEMA CIRCULATORIO Y CORAZÓN
E1 sistema circulatorio suministra el oxígeno y los nutrientes

necesarios para su consumo a todas las células del organismo,
también favorece la liberación de los productos de desecho que
se forman en las reacciones bioquímicas. Por su parte, la sangre
es el vehículo apropiado para efectuar esta función, mientras
(
que los vasos sanguíneos constituyen la vía de distribución y el
( corazón aporta la energía que hace circular la sangre por todo
el organismo.
El corazón es, en esencia, un órgano hueco formado en espe-
cial por músculo contráctil, denominado miocardio. Su fun-
ción es equiparable a la de una bomba hidráulica, ya que recibe
y envía a todo el organismo varios litros de sangre por minuto,
es decir, trabaja a un ritmo varias veces más intenso que los·
músculos de la pierna al correr. Para que el corazón realice su
trabajo necesita de un aporte constante de nutrientes, en espe-
cial de oxígeno, el cual le llega a través de las arterias coronarias.
(
241
ERRNVPHGLFRVRUJ
ARTERIOSCLEROSIS CORONARIA
Y MIOCARDIOPATÍA ISQUÉMICA
La arteriosclerosis es el proceso patológico que consiste en la acumulación progresiva

de grasa (ateroma) en la pared interna de las arterias, entre ellas las arterias coronarias
que irrigan al corazón; como resultado, las arterias se endurecen. Estos ateromas pueden
llegar a ocluir por sí mismos un vaso sanguíneo, o bien, ser la base sobre la que se forma
un coágulo sanguíneo (trombo) ocluyendo la luz del vaso (trombosis).
La oclusión parcial o total de una arteria coronaria da origen a la denominada
cardiopatía isquémica, comúnmente conocida como angina de pecho, y que puede
resultar en un infarto del miocardio. Cuando la oclusión es parcial, el aporte de oxígeno
al miocardio disminuye de manera significativa y se manifiesta la angina de pecho;
cuando la oclusión de la arteria es total, el tejido miocárdico muere por falta de oxígeno
y ocurre un infarto del miocardio. La extensión, ubicación y consecuencias funciona-
les de este infarto dependerán de la arteria o ramas de la misma que se vean-afectadas,
es decir, puede ir desde un infarto leve y con grandes probabilidades de recuperación
funcional, hasta uno extenso que producirá irremediablemente la muerte.
CAMBIOS PSICOFISIOLÓGICOS
EN EL SISTEMA CARDIOVASCULAR
Siempre que el individuo sufre una intensa emoción, sea positiva o negativa, se produ-
cen cambios funcionales a ni~el del sistema cardiovascular. Emociones como miedo,
ansiedad, enojo, felicidad y excitación, se acompañan por cambios en la frecuencia
cardiaca y en el ritmo y volumen de sangre que el corazón bombea luego de cada
latido; por otra parte, también se observan cambios en la presión arterial. Estas res-
puestas del sistema circulatorio surgen de la forma personal y, por tanto, subjetiva, con
la cual el sujeto interpreta para sí mismo los sucesos de su vida personal, ambiente o con-
texto. Así, ya sea que el individuo perciba estos sucesos como retos, pérdidas o ganan-
cias, el estrés que le provocan hará que reaccione de modo diferente, expresándose en
cambios al nivel de su funcionamiento cardiocirculatorio (Lipowski, 1975).
Dependiendo del significado subjetivo que para cada persona tengan los aconteci-
mientos que suceden en el mundo exterior, así como la diversidad de la información
originada dentro de su propio cuerpo y que se encuentra representada por pensamien-
tos e imágenes mentales, el individuo puede reaccionar tanto en sentido psíquico como
fisiológico. Además de los cambios notables en su función cardiaca, el individuo quizá
llegue a percibir dolor retroesternal (nivel en el que se localiza el corazón). Por supues-
to, esto conlleva a que perciba otras alteraciones también originadas en el sistema
cardiovascular, pues sus niveles de estrés se incrementan desarrollando alteraciones
concomitantes, o bien incrementando las ya descritas; todo esto ocasiona un círculo
vicioso que crece de manera exponencial. · • (
Existe la hipótesis de que la ansiedad sostenida y el estrés intenso pueden resultar
en una disfunción cardiovascular (Lipowski, 1975); por otra parte, algunas situaciones (
y eventos en la vida llegan a exigir cambios adaptativos tanto del individuo como de su
ERRNVPHGLFRVRUJ
El infarto y otros trastornos cardiacos • 243
familia, que generan altos niveles de estrés y, en consecuencia, pueden agravar o desa-
rrollar algún problema cardiovascular en el individuo. Cuando ya existía algún tipo de
trastorno, una situación estresante -con su consecuente carga afectiva- puede llegar
a ocasionar alguna manifestación en el sistema cardiovascular; de manera que el desa-
rrollo de un infarto, la hipertensión o los procesos anginosos, pueden agravarse a causa
de la ansiedad, depresión o ambas.
La respuesta psicológica no sólo puede agravar una disfunción cardiovascular o su
sintomatología, sino ocasionar que surjan estrategias maladaptativas como un intento
por sobrellevar la ·enfermedad, es decir, mecanismos que no favorecen la aceptación y
comprensión del padecimiento. Entre estas estrategias maladaptativas se encuentra el
desarrol1o de enfermedades psiquiátricas como neurosis o psicosis, y el empleo persis-
tente de sistemas de defensa como regresión, proyección y negación; esta última puede
alcanzar extremos como que el individuo se niegue a aceptar sus roles familiares, sexua-
les u ocupacionales.
Finalmente, el significado simbólico que tiene el corazón como órgano vital es muy
importante en nuestra cultura, razón por la que es el blanco perfecto para el desarrollo
de signos o síntomas (o ambos) de tipo hipocondríaco, así como para la aparición de
síntomas secundarios a procesos muy cargados de emotividad, conflicto, culpa o miedo.
Así que por su importancia metafórica el corazón suele ser utilizado para expresar y
comunicar conflictos de tipo psicológico y estresantes.
PRECURSORES PSICOLÓGICOS DEL INFARTO DEL MIOCARDIO
El reconocimiento de los factores premonitorios de un infarto agudo del miocardio es

uno de los más grandes desafíos que enfrenta la medicina moderna. Tanto los cardiólogos
como los psiquiatras han investigado cuáles podrían ser estos síntomas y signos; y no
fue sino hasta 1990 que Appels trató de integrar los hallazgos de estas dos disciplinas.
De acuerdo con estudios realizados por cardiólogos, los signos y síntomas premo-
nitorios de la muerte súbita y de infarto del miocardio pertenecen a las siguientes cate-
gorías: dolor de pecho, distrofia y fatiga. No ha sido posible realizar estimaciones de su
prevalencia, pues aún no se ha conseguido establecer un método convincente para
lograr su operacionalización de manera conceptual y, por tanto, no hay pruebas con valor
clínico y psicométrico para evaluarlos. En los estudios efectuados por cardiólogos, estas
categorías se etiquetan por lo general con rótulos tales como "fatiga excesiva'', "males-
tar general" y "falta de energía". De manera que los rangos estimados de la prevalencia
de los signos y síntomas premonitorios de muerte súbita, infarto del miocardio, o
ambos, oscilan entre 30 a 60% (Frasear, 1978; Klaeboe et al., 1987).
!
Aun cuando los psiquiatras han intentado buscar los signos premonitorios del
\
infarto del miocardio en el ámbito mental, han obtenido resultados bastante similares.
1 Aunque sus descripciones contienen elementos comunes, suelen utilizar términos bas-
" tante diferentes para referirse a ellos, tales como "depresión enmascarada"
1964), "una combinación de depresión y afecto desmedido" (Greene et
"un síndrome seudoneurasténico" (Polzien y Walter, 1971). ·
ERRNVPHGLFRVRUJ
244 • Manejo del e-N;{m1111-e,-ónico y su familia (Capitulo 11)
Parece ser que a la mayoría de los cardiólogos se les dificulta atribuir un peso espe-
cífico a signos inespecíficos referidos por sus pacientes dentro del diagnóstico de enfer-
medades cardiovasculares, tal es el caso de -"fatiga excesiva", "malestar general" o "falta
de. energía". Algunos autores. sugieren que muchos de estos signos resultan única-
mente de los efectos secundarios de la medicación o, incluso, que sólo reflejan niveles
subclínicos de arteriosclerosis. Algunos psiquiatras se inclinan a considerar que estos
signos surgen como consecuencia de la ruptura de los mecanismos de defensa del
individuo antes de la aparición de un infarto del miocardio; mientras que otros los inter-
pretan como síntomas depresivos secundarios a un evento que puede llegar a complicar
la vida del paciente, como lo es dicho infarto (Billing et al, 1980; Hacket, 1985).
Dado que la mayor parte de estos estudios son de naturaleza retrospectiva, resulta
bastante difícil que mediante ellos se logre responder a preguntas como ¿cuáles son los
sentimientos que preceden a la presentación de un infarto del miocardio?, ¿desde cuándo
iniciaron estos síntomas?, ¿cómo podrían denominarse?, ¿cuál es su origen? De tal
manera que es importante enfocarse en los estudios prospectivos.
De acuerdo con un estudio psiquiátrico prospectivo de Cresp y colaboradores
. (1984), los pacientes que sufrieron de un infarto agudo del miocardio tendían a comu-
nicar un número mayor de experiencias de tipo somático (sudación, sensación de aleteo
en el corazón y pérdida de fa libido), así como niveles profundos de depresión (senti-
miento intenso de tristeza), que quienes no lo presentaron. Otro estudio prospectivo
conducido por Appels y Mulder (1988) encontró que el hecho de que un paciente
refiriese sentirse "exhausto" era el factor de riesgo más importante para predecir que el
individuo sufriría un infarto del miocardio. Este estudio aportó que los pacientes que
más adelante desarrollarían un infarto se sentían por lo general cansados, tenían pro-
blemas para conciliar el sueño, se levantaban varias veces durante el curso de la noche,
se notaban débiles, tenían dificultades para enfrentar los problemas de la vida diaria, se
percibían como en un callejón sin salida, mantenían un menor interés sexual, se sen-
tían sin esperanza, se mostraban fácilmente irritables, deseaban estar muertos, siempre
se creían rechazados y esto les ocasionaba la sensación de tener ganas de llorar, se
levantaban cansados por la mañana y presentaban dificultades para concentrarse.
Todos estos hechos reflejan una pérdida de vitalidad en el individuo y un intenso
sentimiento de desmoralización e irritabilidad; los psiquiatras agrupan todo esto en un
síndrome que denominan "sentimientos depresivos". Este hallazgo resulta congruente
con los resultados de otros estudios donde informan que los individuos que sufren de
un infarto del miocardio pasan por periodos de estrés, depresión y se sienten exhaustos
(Greene et al., 1972; Murphy et al., 1988).
Así, podría concluirse que los estados depresivos anticipan el riesgo de infarto del
miocardio, pero sólo cuando se le entiende como tristeza, apatía, pérdida de sueño y de
deseo sexual, fatiga y cansancio. Mientras que otros aspectos de la depresión, como los
sentimientos de culpa o un autoconcepto pobre y negativo, no constituyen parte inte-
gral de la "depresión como precursor del infarto del miocardio" (Appels, 1990).
La personalidad tipo ''A", es decir, aquellas personas altamente competitivas, agre-
sivas, ambiciosas e impacientes, tienen el doble de riesgo de sufrir un infarto del
miocardio que un individuo sin estas características (personalidad tipo "B"). Incluso,
(
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
estudios efectuados por Freeman y Nixon (1987) demuestran que si una persona con
personalidad tipo ''A" cambia sus hábitos de vida y adopta las actitudes de la persona-
(
lidad tipo "B", sus riesgos de sufrir un infarto agudo del miocardio disminuyen.
Cuando C. Kempe escribió en 1945 su famoso estudio describiendo la personali-
dad de quien había sufrido de un infarto agudo del miocardio, retrató a un individuo
en extremo ambicioso, altamente organizado, activo y agresivo -acercándose incluso
a la compulsividad-, pero cuya productividad en ocasiones aminoraba debido a su
propia y característica ansiedad. Kempe continúa su descripción psiquiátrica del indi-
viduo diciendo que su creatividad interna se encuentra muy reducida, al igual que su
vida interior, la cual se ve dominada por sus tendencias infantiles instintivas. Además,
presenta impulsos fuertemente agresivos y hostiles relacionados en particular con sen-
timientos de culpa en la esfera sexual, lo cual le ocasiona una tensión interna muy
fuerte al intentar reprimirlos. Por otra parte, sus respuestas emocionales hacia el mundo
exterior son limitadas y pueden presentarse de una manera violenta, sin control, por lo
que se le considera altamente reactivo e incluso tal vez llegue a mostrar una agresividad
infantil, así como dependencia oral, sentimientos de culpa, depresión y ansiedad. Usual-
mente, busca alcanzar de modo compulsivo metas que impliquen la obtención de
mayor poder y prestigio en todos los campos de su vida. Así, finalmente, aun cuando
estos individuos tratan de mantener sus impulsos fuertemente agresivos bajo control,
tienden a expresar cierto grado de hostilidad, la cual manejan y justifican como algo
necesario y bueno para lograr sus metas (Kempe, 1945).
La hostilidad referida por Kernpe constituye el componente de la personalidad .
tipo ''A" más consistente para predecir quién sufrirá un infarto del miocardio (Shekelle
et al., 1983); por otra parte, Bonami y Rimé (1972) observaron que los pacientes que
llegarán a desarrollar un problema de tipo coronario parecen tener una capacidad creativa
más limitada, así como reflexiones menos imaginativas que los pacientes que no lo
sufrirán. Finalmente, el foco de atención de los estudios de Matthews y Haynes (1986)
ha sido la hiperactividad de los sujetos con personalidad tipo ''A", estos autores postulan
que un alto grado de reactividad en el individuo podría ser el eslabón que ligue a este
tipo de personalidad con el desarrollo de un problema de índole coronario.
1
\ Por su parte, Hahn (1971) observó que los pacientes que han sufrido un infarto
del miocardio por lo general son compulsivos, lo cual utilizan como un mecanismo de
(
defensa frente a los conflictos, lo que les evita caer en la depresión. Así que si no logran
controlar su estado depresivo o si los niveles de estrés y conflicto son muy elevados, de
modo que los mecanismos de defensa sean rebasados, el individuo manifiesta irritabi-
lidad, cambios de carácter, aumento en los niveles de sudación e incluso la sensación
de estar en mala condición física.
Glass (1972) desarrolló un modelo desde el punto de vista psicológico en el cuál
postula que los individuos con personalidad tipo ''A" que llegan a desarrollar una
enfermedad coronaria sufren de un intenso estado de frustración durante cierto tiempo
. previo a la aparición del infarto del miocardio, además de comprometerse en activida-
\ des que les dejan exhaustos. Falger (1989) corrobora esta hipótesis en un estudio en el
que comparó a 133 varones admitidos en el hospital como consecuencia de un primer
infarto del miocardio, así como 192 controles y otros 133 individuos que eran vecinos
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de los sujetos que sufrieron el infarto. En este estudio se ideó una forma para investigar la
posibilidad de que los pacientes hubieran desarrollado alguna actividad que los llevara
a "estar exhaustos" durante los meses previos a sufrir el infarto del miocardio. Con el
propósito de probar la hipótesis de que los individuos con personalidad tipo "A" que
se encuentran exhaustos están en mayor riesgo de sufrir un infarto que aquéllos con
personalidad tipo "A", pero que no presentan cansancio -sino por el contrario, se
muestran llenos de vitalidad-, Falger dividió tanto a los individuos estudiados como
a los controles en dos grupos, aquéllos del tipo "exhausto" y aquéllos con suficiente
"energía vital" para continuar desarrollando actividades. Finalmente, este investigador
encontró que 56% de los individuos hospitalizados por un infarto del miocardio eran
personas "exhaustas" con personalidad tipo "A"; mientras que únicamente 32% de los
controles intrahospitalarios o 24% de los vecinos utilizados como controles pertene-
cían a esta categoría. Lo cual resultó ser una diferencia muy significativa que apoya la
hipótesis de que los individuos hospitalizados con personalidad tipo "B" o con sufi-
ciente "energía vital" para continuar con sus actividades, tienen cinco veces menos
probabilidades de sufrir un infarto que los individuos con personalidad tipo "A" que se
encuentran exhaustos. Por otra parte, los vecinos de los individuos utilizados como
controles presentaban 11 veces menos riesgo de sufrir un infarto que los individuos
"exhaustos" con personalidad tipo "A".
Según este estudio, un individuo se considera "exhausto" cuando en su vida se
pueden distinguir elementos como conflictos serios con su jefe o sus subordinados;
horarios de trabajo sumamente extensos y extenuantes, dentro de los cuales no gozan
de la posibilidad de descansos o de días libres; o bien, tienen problemas con la educa-
ción o el comportamiento de los hijos, así como conflictos maritales; y, finalmente,
problemas financieros. Dentro de este grupo de problemas, los que se relacionaron con
mayor frecuencia con complicaciones cardiacas fueron las prolongadas jornadas labo-
rales sin la posibilidad de gozar de un descanso razonable, pues esto ocasionó que los
individuos se encontrasen exhaustos, sin la posibilidad de obtener tiempo y alguna
forma para relajarse. Así, los datos de Falger sugieren que los individuos llegan a mos-
trarse "exhaustos" cuando presentan una intensa sobrecarga de trabajo o al experimentar
situaciones que conllevan el desarrollo de altos niveles de estrés .
. Con base en lo que se ha descrito de la personalidad tipo "A" y "B" y del riesgo que
la primera representa para el desarrollo de un infarto del miocardio, es importante
determinar cómo se pueden identificar estos estilos de vida. Es posible diferenciar los
distintos patrones de comportamiento mediante una entrevista semiestrucrurada que
tome en cuenta la siguiente información: nivel de ambición; grado de competitividad;
nivel de involucramiento en el trabajo y otro tipo de actividades que exijan una intensa
labor competitiva; la sensación de que toda actividad a desarrollar es urgente; rnanifes-
. raciones previas y actuales de hostilidad; deseo intenso o gran necesidad de lograr el
. reconocimiento de los demás; tendencia a incrementar la velocidad normal con la que
se llevan a cabo tanto las actividades físicas como las mentales; desarrollo acelerado de
(
las actividades motoras (habla explosiva y sumamente rápida, movimientos abruptos y
veloces, tensión en los músculos corporales y de la expresión, así como una mayor can-
tidad de gestos con las manos y el cuerpo). De tal manera que, como algunos psicólogos
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. -,.
con orientación psicodinámica comentan, el individuo con personalidad tipo "A" po-
see una personalidad neurótica de tipo obsesivo-compulsivo (Lipowski, 1975). Por otra
parte, Broadhead y colaboradores (1983) consideran que los individuos con persona-
lidad tipo "A" que perciben en su familia una fuente de apoyo sufren oclusiones coro-
(
narias menos extensas que aquéllos con personalidad tipo ''A" que no lo tienen -o no lo
perciben- o que las personas con personalidad tipo "B".
De modo que aquellos individuos que tienden a sufrir únicamente de dolor de
pecho de tipo anginoso o de otros síntomas relacionados con el desarrollo de un infarto
del miocardio, sin llegar nunca a sufrirlo, por lo común suelen ser más hipocondríacos,
( ansiosos y emocionalmente inestables que quienes no desarrollan síntomas somatoides;
mientras que los individuos que padecen infartos del miocardio propenden a ser personas
altamente controladas y exitosas, con una elevada capacidad para negar la ansiedad, el
coraje y la depresión (Lipowski, 1975). Ahora bien, parece ser que en aquellos varones
que experimentan una relación de pareja gratificante, en la que encuentran pleno apoyo
instrumental y emocional, la incidencia de angina de pecho y de infarto del miocardio es
menor, incluso en presencia de factores de riesgo como tabaquismo, hipertensión, dia-
betes mellitus o valores elevados de colesterol (Kriegsman et al., 1995).
Los factores psicológicos no son los únicos que pueden llegar a predisponer al indi-
viduo a un infarto del miocardio, también existen factores nutricionales, como una
dieta rica en grasas saturadas y alto valor calórico, lo cual conduce a que el individuo
tenga altas concentraciones de colesterol o triglicéridos -o ambos-, los cuales pue-
den provocar la aparición de arteriosclerosis. Otros factores que también llegan a influir
en su aparición son las elevadas concentraciones de azúcar y de ácido úrico, presión
elevada (hipertensión), diabetes mellitus, hipotiroidismo (defecto que consiste en que
la glándula tiroides funciona muy por debajo de los valores normales) y gota (enferme-
dad caracterizada por la acumulación de ácido úrico en las articulacion:es de los huesos
pequeños, especialmente de los dedos de los pies), así como ciertos hábitos como fu-
mar, sobrepeso o sedentarismo; además de una historia familiar de arteriosclerosis,
enfermedad hipertensiva o muerte súbita.
Finalmente, las personas que desarrollan estrategias sumamente eficaces para ocul-
tar o negar la ansiedad, la depresión y la culpa, también se encuentran en mayor riesgo
de desarrollar un infarto del miocardio. De manera que la confluencia de estos factores
psicológicos y sociales con otros de tipo alimenticio, hábitos y predisposición genética,
puede activar las vías fisiológicas, bioquímicas, o ambas, que hacen que un individuo
resulte propenso a sufrir un infarto del miocardio.
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RESPUESTA PSICOLÓGICA INDIVIDUAL
Y FAMILIAR ANTE UN INFARTO DEL MIOCARDIO
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La respuesta psicológica inmediata del individuo ante un infarto es intentar minimizar
(_ el daño sufrido, así como subestimar el miedo que resulta del evento (Lipowski, 1975).
El miedo puede convertirse en negación, de manera que el individuo la presenta como
un mecanismo de defensa frente a la ansiedad que le produce la posibilidad de morir,
ERRNVPHGLFRVRUJ
y como .un intento de minimizar el significado de los síntomas de la enfermedad. La

mitad de los pacientes hospitalizados con una enfermedad isquémica cardiaca presenta
síntomas depresivos moderados o graves, así corrio altos niveles de ansiedad. De manera
que a mayor gravedad de la enfermedad, mayor grado de depresión crónica.
Ante un infarto del miocardio pueden distinguirse varios tipos de respuesta
(Lipowski, 1975), el primero consiste en la aceptación realista del grado de daño sufrido
junto con la tolerancia razonable ante la necesidad de llevar a cabo una completa reha-
bilitación. El segundo tipo de respuesta es la aparición y persistencia de una dependencia
excesiva para evitar manejar los altos niveles de ansiedad y depresión, lo cual conlleva
a mantenerse en el rol de enfermo. El tercero es una negación tanto del evento sufrido
como de las consecuencias de la enfermedad, ante lo cual el individuo decide vivir su
vida como si no hubiese sufrido un: infarto. Finalmente, el individuo quizá utilice su en-
fermedad cardiaca para manipular y controlar a otras personas, tanto dentro de su fami-
lia como en su trabajo, de manera que intenta obtener la simpatía de los demás a
través de su padecimiento y de ese modo conseguir manipularlos mediante el desarro-
llo de la culpa.
El individuo puede responder de manera muy particular ante un infarto del mio-
cardio, el hecho de que escoja una forma adaptativa o maladaptativa dependerá de
factores como la personalidad, la familia, y las alteraciones físicas o laborales concomi-
tantes. Quienes habitualmente tienden a minimizar o negar aquellos eventos que pueden
modificar o afectar radicalmente sus vidas responden exactamente igual ante la ocu- (
rrencia de un infarto; de acuerdo con Lipowski (1975), de 345 hombres entrevistados
tres semanas después de hospitalizarse por un infarto del miocardio, 20% negó de
manera explícita haber tenido el evento. En general, estos individuos tienden a no
poner en práctica el consejo médico, especialmente en cuanto a las restricciones, sean
éstas de tipo alimenticio, físico o de cambio de hábitos (sedentarismo, tabaquismo,
etc.). Otro grupo de personas propenso a negar la enfermedad es el que no desea
sentirse dependiente, pasivo o inactivo.
Por otra parte, aquellas personas muy ansiosas o que presentan mucho miedo a
sufrir daño o pérdida de su integridad personal tienden a responder ante un infarto del
miocardio con hipocondriasis y neurosis de ansiedad. Como consecuencia, tenderán a
mostrarse renuentes a reiniciar sus actividades laborales, sexuales o recreativas. Wynn
(1967) encontró que 50% de los pacientes que habían sufrido de un infarto del mio-
cardio presentaban indicios de sufrir estrés psicológico y se percibían como si hubieran .
quedado inválidos. De tal manera que piensan que el desarrollo de cualquier tipo de
actividad podría llegar a resultar mortal y, por tanto, las evitan lo más posible; hay
quienes presentan fobias ante situaciones que demandan altos niveles de actividad.
Así, se debe distinguir entre la incapacidad secundaria a la ansiedad y depresión, de
aquélla ocasionada por ganancias secundarias -conscientes o inconscientes- que la
enfermedad les otorga, ya sea en el terreno psicológico o social.
Las actitudes familiares haci~ el paciente también se consideran de crucial impor-
tancia. El comportamiento de la pareja del individuo que sufrió un infarto puede
aumentar la posibilidad de que éste experimente altos niveles de ansiedad, dependen-
(
cia e invalidez o, por el contrario, que inicie pronto acciones p2ra alcanzar su salud.
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Los cónyuges de los pacientes que han padecido de un infarto del miocardio a menudo
también experimentan ansiedad, depresión e incluso manifiestan síntomas de tipo
somatoide; cursan con sentimientos de culpa y se reprochan a sí mismos por el infarto
sufrido por su pareja. Algunos quizá hasta desarrollen dolor de pecho o palpitaciones,
lo cual sugiere una plena identificación con el cónyuge o los altos niveles de culpa que
el individuo experimenta acerca de la enfermedad sufrida por la pareja.
Muchos cónyuges se convierten en individuos sobreprotectores hacia su pareja
( enferma, protegiéndoles para que no realicen mucho o casi ningún tipo de trabajo, así
como evitando toda actividad de índole sexual. Esto último se relaciona con el temor
(
que existe de que el individuo enfermo pueda fallecer súbitamente durante la práctica
sexual; esta idea parte del mito -que aunque tiene una base real, resulta terriblemente
exagerado y desvirtuado- en el que al sexo se le relaciona con una actividad que
demanda mucha energía.
Finalmente, el cónyuge del individuo con un infarto tiende a suprimir todo tipo
de resentimiento o rechazo hacia la irritabilidad o dependencia que el enfermo llegue a
manifestar, pues esto le provoca terribles sentimientos de culpa. Además, el grado de
ansiedad que el cónyuge sano manifiesta quizá incremente la ya existente en el enfer-
mo, aumentando así sus necesidades de dependencia e inclusive su grado de minusvalía,
o tal vez -en el extremo diametralmente opuesto- favorezca un regreso prematuro al
trabajo y a la actividad sexual (quizá adopte una actitud general de independencia
forzada y vigor). Por tanto, resultanecesario el pronto establecimiento de un diálogo
con el cónyuge sano, con el objetivo de disminuir su ansiedad e involucrarlo de manera
pronta pero efectiva en el plan de rehabilitación del individuo posinfarto.
En la figura 11-1 aparece la organización de las familias en etapa de nido vacío o
con hijos adultos en donde el padre ha sufrido un infarto del miocardio. En este mapa
familiar se pueden observar los siguientes datos organizacionales:
• Al sufrir el esposo un infarto del miocardio, la esposa se convierte en la cuidadora
primaria adquiriendo una mayor jerarquía durante la convalecencia, cambio que
incluso podría ser permanente si el marido queda inhabilitado para reasumir sus
funciones desde el punto de vista instrumental; especialmente si él siempre había
( sido la principal fuente de ingresos económicos en la familia. Esto, por supuesto,
no descarta la posibilidad de que el paciente adquiera centralidad a través de su
enfermedad e intente controlar al cuidador primario mediante su dolor, su inca-
pacidad, o haciéndole sentir inútil e inservible. Ahora bien, si es la esposa quien
sufrió el infarto, el esposo consolidará su posición jerárquica dentro de la familia
( al mismo tiempo que buscará el apoyo en una de sus hijas, o bien en la madre o
las hermanas (o ambas) de la enferma, para constituir una red de apoyo.
• El cuidador primario -por lo general el cónyuge->- forma una alianza cerrada
con el enfermo en la que se brinda apoyo, sobre todo de tipo instrumental, al
( mismo tiempo que se produce cierto grado de desapego emocional. El cuidador
·primario tratará de garantizar el bienestar, atención y cuidados que necesite a
quien sufrió el infarto, pero generalmente cerrará la oportunidad de comunicar
sus sentimientos o expresar sus emociones. Esto último llevará a que se cierren las
( fronteras individuales dentro de la pareja y hacia el resto de la familia, pues existe
la prohibición silente pero firme de no expresar sentimientos negativos.
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Figura 11-1. Organización familiar de hijos adultos con un padre que ha sufrido infarto agudo del
, rnlecardio. --- = fronteras externas y entre subsistemas claras y flexibles; - == fronteras individuales
=
cerradas; C.::) alianza madre-paciente identificado; < =: =
red de apoyo (madre-hija casada;
paciente identificado-hermana; madre-amigos; paciente identificado-amigos); g= ambivalencia emo-
cional (apego-desapego); M = madre (con mayor jerarquía que el padre por ser el principal apoyo
= =
emocional del paciente); PI paciente identificado; H hijos casados que sirven como red de apo-
yo a los padres; He = hermana del PI; A = amigos.
• Las fronteras externas de la familia se tornan permeables hacia el mundo exterior,

permitiendo que determinados familiares -:-en particular los hijos-, así como
algunos amigos íntimos, sacerdotes, terapeutas, médicos, etc., formen una red de
apoyo para el cuidador primario, para quien padece la enfermedad y, en un mo-
mento dado, para el resto de las personas implicadas.
Así que de acuerdo con el mapa planteado en la figura 11-1, las metas terapéuticas
para las familias con un adulto posinfarto del miocardio se deben dirigir hacia a) inten-
tar flexibilizar el patrón adaptativo, facilitando el desplazamiento de la organización
familiar a mejores niveles de funcionalidad. b) Mejorar la comunicación entre los miem-
bros de la familia, así como facilitar la expresión de sentimientos -sobre todo los
negativos- entre los diversos integrantes del sistema, con lo cual se logrará que las
fronteras individuales se abran. La expresión de los sentimientos negativos acercará a la
pareja y restará importancia a los sentimientos ambivalentes que existen entre ellos; el
permitirse decir cuánto miedo, ira, frustración y coraje sienten les permitirá expresar
con mayor sinceridad el amor que se tienen, así como el dolor y miedo que sienten.
e) Restar centralidad al enfermo a través de permitirle tomar sus propias decisiones y
hacerse cargo de su tratamiento; si el individuo se responsabiliza de su padecimiento se
impide su infantilización, a la vez que se equilibra la jerarquía con el cuidador pri-
mario. d) Es importante que el enfermo se sienta útil y productivo. e) Formar una
amplia red de apoyo para el grupo involucrado en brindar ayuda al cuidador primario
y al enfermo.
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En la figura 11-2 aparece la organización familiar cuando es la madre quien sufre

de un infarto del miocardio, la cual difiere de la anterior principalmente en dos áreas:
en primer lugar, el padre consolida su posición jerárquica y mantiene sentimientos
ambivalentes hacia su esposa -sobre todo en el área de protección y ayuda-, pero al
( mismo tiempo sufre de una sensación de aislamiento y abandono. La segunda diferen-
cia radica en que la red de apoyo de la paciente es más amplia, incluyendo elementos
de su familia nuclear, especialmente sus hijas, aunque sin descartar a hijos, nueras y a
elementos de su familia de origen -es decir, hermanas, cuñadas e incluso su propia
madre si aún vive-y, finalmente, miembros de la familia de elección, particularmente
sus amigas íntimas.
Vale la pena mencionar que el comportamiento del médico también puede influir
en la actitud del paciente. Un comportamiento vago, poco adecuado o incluso amena-
zante, si es confuso al dar sus indicaciones o muestra incapacidad para resolver dudas
(lo que genera miedo en el enfermo), puede conducirlo a desarrollar conductas suma-
mente aprensivas y a que llegue a considerarse un inválido que necesita de cuidado o
protección, o bien, a manifestar exactamente la actitud opuesta, desarrollando acti-
tudes desafiantes y empezando a involucrarse en actividades desenfrenadas. Aquellos
médicos que niegan la ansiedad y depresión de su paciente, y que no desarrollan estrate-
gias para resolverlas, prolongarán la etapa de desvalimiento innecesariamente.
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He hermana del paciente identificado; A amigos; N nuera; AM = abuelos maternos. · · · '
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RESPUESTA PSICOLÓGICA
DE UN PACIENTE POSINFARTO AL TRATAMIENTO
Hace 40 años la respuesta médica ante un paciente que había sobrevivido a un infarto
era ponerlo en reposo absoluto, por lo menos durante seis semanas; esta conducta se
fundamentaba en los hallazgos de autopsia encontrados por Mallory y colaboradores
(1939), quienes demostraron que se requería de un mínimo de cinco semanas para que
el músculo cardiaco cicatrizara luego de sufrir un infarto. Se pensaba también que la
movilización temprana aumentaba el riesgo. de rotura cardiaca, formación de aneurismas,
insuficiencia cardiaca y arritmias. A pesar de esto, diversas publicaciones ya ponían en
duda esté juicio en pacientes con infarto del miocardio no complicado, haciendo ver
que la inmovilización podía ocasionar debilitamiento muscular, inestabilidad vaso-
motora, estreñimiento, y problemas tromboembólicos y cardiacos. La movilización
temprana en la práctica clínica se introdujo hasta muchos años después; en 1952 se
corroboró que la movilización temprana reducía los riesgos de tromboembolia, ade-
más de otorgar un considerable beneficio para pacientes con insuficiencia cardiaca, así
como una franca mejoría en los aspectos psicológicos del paciente ..
Benestad (1972) notó que la capacidad física para realizar trabajo en pacientes pos-
infarto durante el inicio de la convalecencia era aproximadamente 30% menor que la
correspondiente en personas sanas de la misma edad. Froclicher (1980) demostró que los
pacientes posinfarto que seguían un programa regular de rehabilitación supervisada por
varios meses, lograban desarrollar una capacidad física similar a la de las personas sanas
de la misma edad. De este modo, desde mediados del decenio de 1960-69 diversos
autores han descrito los efectos físicos benéficos de los programas de rehabilitación, así
como la reducción en las tasas de mortalidad y morbilidad posinfarto (Kentala, 1972).
AsÍ, los efectos del entrenamiento físico pueden resumirse en una mejor adaptación
muscular a través de una mejoría en el metabolismo aeróbico celular de las fibras muscu-
lares; un aumento en la oxigenación, el volumen sanguíneo y la masa cardiaca; además
de una disminución en la resistencia vascular periférica con su consecuente baja en la
presión arterial y la frecuencia cardiaca (Ibrahim et al., 197 4). Por tanto, el ejercicio es
ampliamente utilizado en la rehabilitación del paciente con cardiopatía isquémica y se
ha demostrado que aumenta la resistencia y la capacidad máxima para efectuar trabajo.
Los programas de rehabilitación han incluido durante los últimos años, además de
los programas de entrenamiento físico, la modificación de los factores de riesgo coro-
nario, la asesoría vocacional y psicológica y, sobre todo, el seguimiento cercano de los
pacientes. Además, procedimientos no invasivos más recientes como la cardiografía,
las técnicas de medicina nuclear y, en especial, las pruebas de esfuerzo, han hecho
posible evaluaciones más completas en los pacientes posinfarto inmediato. La práctica
temprana del ejercicio físico, así como los cambios a diferentes esquemas de trata- r,
miento, han logrado un manejo más efectivo del paciente y, por tanto, un pronóstico
diferente para el mismo. Aun cuando existen muchas dudas sin . resolver respecto al
efecto del ejercicio, parece estar bien establecido que los beneficios sobrepasan a los
problemas y riesgos. ·
Estudios en México (Villegas Aréchiga, 1988) indican que el entrenamiento físico
puede resultar efectivo para alcanzar las metas fisiológicas y psicológicas de la rehabili-
(
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ración cardiaca. El entrenamiento físico prolongado en personas normales conduce a

adaptaciones cardiovasculares y periféricas que resultan de un incremento en la capaci-
dad para efectuar ejercicio. En pacientes con angina de pecho las adaptaciones periféricas
resultan en una disminución de los requerimientos de oxígeno del miocardio y son el
origen de la mejoría alcanzada en la tolerancia al esfuerzo.
Los programas de rehabilitación ayudan al paciente a manejar su enfermedad. Prac-
ticar regularmente algún tipo de ejercicio hace que la persona se sienta bien, mejore su
( calidad de vida, disminuya la fatiga y aumente su capacidad física. La recomendación
de adquirir la costumbre para ejercitarse alienta a las personas a poner atención en su
salud y produce los cambios necesarios para disminuir los factores de riesgo coronario.
La experiencia obtenida con los programas de movilización temprana sugiere que
los resultados han sido favorables. Los pacientes llegan a familiarizarse con los cuida-
dos a su persona, mejoran su estado emocional, obtienen el alta hospitalaria mucho
más pronto y regresan a su trabajo con mayor anticipación; por otra parte, parece que
no se han comunicado efectos indeseables por la movilización temprana, ni debido a
una pronta alta hospitalaria en pacientes con infarto del miocadio no complicado, en
donde ésta tiene lugar entre los días 3 al 18 ( Chatuervedi et al, 197 4).
Me Neer y colaboradores (1975) propusieron que se concediera el alta del hospital
al séptimo día de haber iniciado la movilización temprana. Estudios efectuados por
Wenger y Hellerstein (1978) señalan la seguridad que proporciona la deambulación
temprana en algunos pacientes con infarto del miocardio no complicado. Se ha de-
mostrado que el hecho de que el individuo permanezca 1 o 2 semanas más en el hospital
no produce beneficio alguno en los pacientes no complicados; por otra parte, la per-
manencia más breve en el hospital conlleva importantes ahorros en cuanto a costos
médicos y permite el uso más apropiado de las camas del hospital. Además, las compli-
caciones de la inmovilización prolongada en cama -como tromboembolismo, atelec-
tasia pulmonar, pérdida de la capacidad física, ansiedad y depresión- han disminuido
de manera significativa a través de los programas de movilización temprana.
La cardiopatía es, entonces, un factor altamente estresante que impone tanto de-
mandas físicas como psicológicas en el individuo. Desde el punto de vista físico, el
impacto de la enfermedad cardiaca está muy documentado, específicamente se sabe
que el organismo tiene que adaptarse al daño sufrido en el miocardio (menor aporte de
oxígeno y circulación comprometida); además, iniciar una terapéutica farmacológica,
cuyo propósito es facilitar el trabajo del organismo después del infarto, también llevará
a varios problemas relacionados eón los efectos secundarios de los medicamentos. Desde
el punto de vista psicológico, el individuo se ve forzado a enfrentarse a numerosos
cambios de origen físico y emocional; Kurosawa y colaboradores (1980) comunican
que entre 50 y 60% de todos los pacientes con enfermedad cardiaca sufre de niveles
elevados de depresión, ansiedad y miedo; no obstante, la serie de problemas psicológi-
! cos en estos pacientes varía enormemente, muchos se encuentran preocupados y angus-
\
tiados por su estado de salud, incluso piensan que se encuentran en peores condiciones
de lo que el médico les ha dicho, situación que interfiere con las posibilidades-de -
recuperación del paciente. Otros factores comunes que generan estrés y preocupación :.
son el ingreso económico, así como los problemas en cuanto a s1,1 regreso al fr,1p~jo;
situaciones que tienen impacto de igual manera en el grupo familiar. - .
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El proceso de recuperación de los pacientes cardiópatas debe incluir aspectos emo-

cionales, comprensión, atención y apoyo, pues se ha observado que muchos pacientes
utilizan su padecimiento corrio una excusa para evadir el trabajo sin bases fisiológicas
para hacerlo. Sin embargo, se ha encontrado que esta actitud a menudo está influenciada
por las actitudes poco claras que toma el médico con respecto a la enfermedad, cuando
la realidad es que resulta importante que el paciente posinfarto regrese a sus actividades
laborales tan pronto como le sea posible, aun cuando deberá ser vigilado estrechamen-
te por el médico, psicólogo o trabajador social (en especial si se trata de un paciente
tipo ''.A"). Rejeski y colaboradores (1985) comprobaron que aquellos pacientes que
cuentan con ayuda psicoterapéutica regresan más rápidamente a sus actividades labora-
les, tienen menos problemas emocionales y presentan menos complicaciones relacio-
nadas con su padecimiento. También se ha demostrado que quienes gozan de un buen
apoyo social y, especialmente, familiar disminuyen de modo considerable el estrés de la ,
enfermedad.
Otros investigadores encontraron que la mayoría de los pacientes cardiópatas
considera que el estrés es un factor que ha contribuido de manera importante en su
enfermedad. Situación que se encuentra apoyada por investigaciones empíricas, como
estudios que demuestran la acumulación de eventos significativos durante los meses
previos al infarto (como la muerte de un ser querido, un divorcio, encontrarse desem-
pleado, etc.) (Theorell, 1974). Cuando lo anterior se relaciona con un individuo com-
petitivo, agresivo, impaciente, duro, persistente y que se halla en busca de retos
{personalidad tipo ''.A"), es terreno fértil para la aparición de un infarto del miocardio.
Lynn (1977) y otros autores han encontrado que cuando estos individuos tienen un
buen apoyo social, familiar y moral durante la rehabilitación -es decir, cuentan con
personas en quienes pueden confiar y apoyarse-, al mismo tiempo que se sienten
valorados, queridos, apreciados e importantes, disminuye de manera considerable su
estrés y presentan menos problemas emocionales, menos complicaciones relacionadas
con su padecimiento y regresan de manera más pronta a sus actividades laborales
(Rahe et al., 1979).
PROBLEMAS EMOCIONALES Y CONDUCTA

DE PACIENTES CON CARDIOPATÍA ISQUÉMICA
DENTRO DE UN PROGRAMA DE REHABILITACIÓN
Como se ha mencionado, después de sufrir un infarto algunos pacientes presentan

cuadros de depresión profunda, tanto durante el proceso de recuperación como de (
rehabilitación, manifestando síntomas como pérdida de apetito y peso, ausencia de mo-
tivación, pérdida del sentido del placer, falta de interés sexual; insomnio, apatía, indi-
ferencia, alejamiento e, incluso, ideas suicidas. Muchos de ellos están conscientes -de
que el estrés contribuyó al aparecimiento de su enfermedad y les preocupa mucho
cómo les afectará durante su vida futura; así que todo- programa de rehabilitación debe
capacitarles y enseñarles el adecuado manejo del estrés a través de las técnicas de relaja-
miento (Friedman et al., 1987).
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Asimismo, el individuo posinfarto tal vez necesite realizar cambios en las activi-
( dades que ejecutaba previamente al problema; no sólo en su vida laboral, sino muchas
veces también en la esfera personal y familiar. La mayoría de los individuos requerirá
de ayuda externa, así como de un apoyo completo y duradero por parte de su familia.
DISFUNCIONES SEXUALES EN LOS PACIENTES POSINFARTO

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La mayoría de los pacientes que han sufrido de infarto del miocardio desea asesoría en
cuanto al aspecto sexual, sin embargo, les resulta difícil pedir este tipo de ayuda (Kolman,
1984). Muchos de ellos reanudan sus actividades sexuales entre las 9 y 14 semanas
después del infarto, pero algunos hasta 16 semanas después (Johnston et al., 1978). Se ha
observado que entre 22 y 42% de estos pacientes desarrollan durante el acto sexual
síntomas similares a los que experimentaron en el infarto, tales como palpitaciones,
disnea y angina de pecho; por tanto, les toma mucho más tiempo reanudar su vida
sexual e incluso intentan evitarla (Stein, 1977).
Sin embargo, desde 1970 Hellrstein y Freedman informaron que los síntomas
similares a los que se presentaron en el infarto del miocardio y que tienen lugar durante
el acto sexual, mejoran o empiezan a desaparecer en dos terceras partes de los pacientes
una vez que dan inicio a programas de ejercicios y rehabilitación. Si el paciente conti-
núa con problemas en su vida sexual es importante que se explore tanto su situación
previa al infarto como la actual, además de su nivel de tolerancia al ejercicio; tampoco
deben descartarse otras causas que pueden ocasionar impotencia, y es preciso verificar
el tipo de relación que lleva con su pareja. En relación con esto, es importante indagar
cuáles son las creencias del cónyuge acerca de lo que le puede ocurrir al enfermo duran-
te el acto sexual; en muchas ocasiones las fantasías del cónyuge sano acerca de que su
pareja pueda morir a consecuencia del esfuerzo realizado durante el acto sexual le inhiben
a responder a las iniciativas del otro y, con mayor razón, a ser ellos quienes las inicien.
De modo que el paciente posinfarto llega a sentirse no deseado y hasta rechazado
debido a esta actitud fría y distante de su pareja. Por otra parte, algunas parejas que ya
habían terminado su relación o estaban a punto de hacerlo antes de que alguno de ellos
sufriera un infarto, aprovechan la oportunidad para poner distancia física entre ellos,
pues esta enfermedad les resulta una excusa adecuada y pertinente para justificar su
comportamiento.
MANEJO PSICOLÓGICO DEL PACIENTE POSINFARTO

DURANTE SU HOSPITALIZACIÓN
Tessar y Hackett (1985) y Cassem (1981) comentan que, luego de ingresar a una unidad
de cuidados coronarios, los pacientes posinfarto experimentan una serie de reacciones
( emocionales como ansiedad, negación, desaliento e, incluso, problemas de personalidad.
La ansiedad se vincula con el dolor e incomodidad y con la sensación presente de la muerte,
(
; o bien, con la relación que ellos hacen entre el infarto agudo del miocardio y la posibi-
lidad de fallecer. Lynch (197 4) y Hackett y Cassem (1979) consideran que el contacto
(
\
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humano -no sólo de familiares y amigos, sino incluso del personal de salud-, así
como la atención adecuada, la instrucción e información sobre el proceso vivido y del
pronóstico a corto, mediano y largo plazos, constituyen herramientas esenciales para
ayudar a: reducir de manera importante la ansiedad en el paciente posinfarto.
Villegas Aréchiga (1988) encontró que con frecuencia muchos pacientes no se
encuentran receptivos de manera inmediata a la información brindada por el equipo
de salud; así que sugiere que los pacientes requieren que se les brinde paciencia y un
ambiente cálido y receptivo, en el que no sólo disminuya la ansiedad, sino también el
miedo que quizá lleguen a manifestar o que tratarán a toda costa de ocultar, especial-
mente si el paciente es varón o tiene una personalidad tipo "A"; este miedo les impide
manifestar al médico todas las dudas y preguntas que tienen acerca de su padecimiento
y sobre su futuro. Por estas razones es importante que el clínico esté atento y pueda
apoyar de manera directa al paciente o bien canalizarlo a otro profesional del área de la
salud que pueda hacerlo, quien deberá descubrir los mecanismos de negación que
pueda utilizar el paciente.
La negación es un mecanismo de defensa que ayuda al paciente a manejar o mini-
mizar sus sentimientos de miedo, es en estos casos en los que podría decirse que el meca-
nismo de negación resulta: constructivo para el paciente, pues le permite vivir el evento
sufrido; no obstante, cuando la negación se utiliza para evitar percatarse de la gravedad
y realidad del padecimiento, se torna destructiva y es cuando se debe hacer algo por
resolverla. Así, la negación se convierte en un proceso de maladaptación y una forma
poco efectiva de manejar la ansiedad, lo cual llevará al paciente a desarrollar enojo o
depresión. Conforme la ansiedad y la negación disminuyen, el paciente empieza a asi-
milar los eventos ocurridos; muchos hacen contacto con su problema sintiéndose
incapacitados y terriblemente agredidos en sentido moral y emocional, por lo cual hay
tristeza y sentimiento de pérdida.
Cassem (1981) considera que el paciente que sufre un infarto del miocardio experi-
menta también un "infarto al ego"; la pérdida súbita de fuerza, capacidad y potencia-
lidad contrasta con los sentimientos de fuerza, capacidad, seguridad y productividad
vividos o experimentados antes del infarto. Incluso bajo condiciones de altos niveles
de estrés, individuos susceptibles pueden regresar a formas primitivas de comporta-
miento para tratar de enfrentar su situación. Entre las reacciones que es posible observar
en este grupo de personas se encuentra la negación de tipo psicótica, una sobreactuación
pasivo-agresiva, provocación sexual o una abierta oposición a practicar cualquier tipo
de tratamiento (Breu, 1978).
Es fundamental considerar los factores que afectarán tanto al paciente como a la
familia; esta última experimenta también la misma angustia, miedo, ansiedad, frustra-
ción y tristeza que el paciente pero, además, dado que son sólo observadores, se sentirán
impotentes y pasivos en cuanto a cómo ayudar a su familiar. Así que ante la incapaci-
dad para hacer otra cosa, comenzarán a exagerar el grado de dolor que piensan que el
paciente sufre. Afin de evitar esta conducta y hacer sentir a la familia activa y partícipe
de la enfermedad de su paciente, es necesario que se le informe, oriente y, sobre todo, (
que se le permita hablar abiertamente de los sentimientos de tristeza, frustración y
miedo que suele llevar consigo y que en muy pocas ocasiones desea manifestar (quizá se
digan a sí mismos "¿cómo voy a demostrar debilidad ante todos?, si los demás aguantan
ERRNVPHGLFRVRUJ
··( ¿por qué yo. nor, ¡debo ser fuerte, por ellos y para ellos!"). También debe existir un
espacio abierto en el cual pueda manifestar sus dudas y sus preocupaciones.
NECESIDADES DE LOS PACIENTES POSINFARTO

Y SUS PAREJAS DURANTE LA CONVALECENCIA
El periodo de adaptación y ajuste que se presenta ante el infarto del miocardio continúa
( aun después de que finalizó la urgencia. Desde el momento de salir del hospital y
regresar a casa, el paciente no podrá funcionar de igual modo que como lo hada antes
del infarto; por tanto, será necesario hacer ajustes y adaptaciones que puedan campen- .
sar las discapacidades del paciente. La vida en familia requiere de una serie de ajustes,
tanto psicológicos como de roles en los miembros. Así, se puede decir que toda la
familia se vuelve víctima del infarto del miocardio pues, en general, a cada uno le
cuesta encontrar el equilibrio entre ayudar al enfermo y permitirle regresar a su nivel de
actividad normal (Me Lane et al, 1980; Croog y Levine, 1977).
Muchas de las parejas de estos pacientes experimentan sentimientos de culpa y se
cuestionan acerca de qué hicieron para contribuir a que su cónyuge sufriera un infarto
del miocardio. En un estudio de Orzeck y Staniloff, efectuado en 1987, se compararon
las necesidades de las esposas de enfermos posinfarto con las del paciente y se obtu-
vieron los siguientes datos:
• Las necesidades de la esposa son tan grandes e importantes como las del paciente
mismo. El paciente considera más importantes las necesidades de la esposa, mien-
tras que ella sé preocupa más por el bienestar de él.
• Se encontró que ninguno de los dos consideraba importantes las necesidades de
tipo afectivo, como brindar apoyo emocional y consuelo, dado que les era primor-
dial cubrir las necesidades de tipo cognitivo, es decir, conocer el origen, curso,
pronóstico y secuelas del padecimiento, y saber cuál sería la situación en la que
quedarían el cónyuge y los hijos si el paciente muriera. Así que tanto los pacientes
como sus esposas mostraron menos preocupación en relación con las necesidades
afectivas en comparación con la necesidad de obtener conocimientos sobre el su-
ceso sufrido, así como del futuro que les deparaban las consecuencias del mismo.
• En cuanto a las necesidades afectivas manifestadas, éstas únicamente se encontra-
ban en relación con aquellos aspectos que podrían proporcionar algún grado de
comodidad al paciente y con otras áreas relacionadas con su atención personal.
• Existen altos niveles de negación en ambos, lo cual les dificulta hablar sobre el
miedo a la muerte y les imposibilita expresar sentimientos.
La necesidad de recibir información durante la hospitalización es un aspecto muy im-
portante, tanto para el paciente como para los familiares (Breu y Dracup, 1978; Bilodeau
y Hackett, 1971; Molter, 1979). Otras necesidades que la familia también requerirá
satisfacer comprenden percibir que existe esperanza; tener acceso a personal especiali-
zado que brinde capacitación en la atención del paciente o que se haga cargo de éste;
saber que el enfermo se encuentra bien atendido y en las mejores manos; tener a quién
( recurrir para que les resuelva sus dudas con honestidad y les brinde las explicaciones en
términos comprensibles y no técnicos; sentirse con la confianza de que el.~~dico se ·
(
encuentra siempre accesible para solventar cualquier problema que surja-durante 'el
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
(
cuidado y atención del paciente en la etapa de convalecencia; saber qué hacer para
prevenir otro infarto del miocardio, ya que esto les da seguridad y sensación de control
sobre su vida; y saber cuál es el pronóstico a largo plazo y si existirán secuelas de tipo
invalidante.
Entre las dudas que experimentan más a menudo los cónyuges de los pacientes
posinfarto se encuentran: incertidumbre acerca de los niveles.de actividad apropiada
para el paciente; preocupación y miedo sobre cuándo reanudar su vida sexual; qué
momento será el adecuado para realizar tareas fáciles pero de mucha responsabilidad, (
como conducir un automóvil; cuándo y cuánto deberá ser lo máximo que camine,
suba escaleras, lave platos, cocine cosas ligeras, etc.; y saber si el cónyuge podrá reasu-
mir su trabajo y cuándo podrá hacerlo (Dobbson et al., 1971).
Los individuos que sufren de un-infarto del miocardio también manifiestan un mie-
do importante a quedar incapacitados y, 50mo consecuencia, a perder su rol dentro de
la familia y la sociedad, al mismo tiempo esta idea genera ansiedad, pues temen volverse
dependientes de su cónyuge; por ello resulta indispensable que todos los involucrados
.cornprendan que muchas de las restricciones impuestas -físicas; dietéticas, sexuales y
laborales- son temporales. Es posible reducir la aprensión y la ansiedad ayudando al
paciente y a su familia a anticipar los cambios y ajustes que ocurrirán en su vida coti-
diana; las familias se benefician al saber que la adaptación a un infarto es un proceso
continuo que no termina con la salida del paciente del hospital.
Es importante el trabajo psicoterapéutico con el cónyuge y los demás miembros de la
familia del paciente posinfarto, durante y después de su salida del hospital, ya que esto
ayuda a detectar sus necesidades personales, fuerzas y debilidades, las cuales tienen una
función primordial en el proceso de recuperación del paciente. Otro aspecto que debe
manejarse con el cónyuge es el de propiciar que hable acerca de sus sentimientos con
relación al infarto, mismos que, en general, pueden ser de miedo, ansiedad, depresión,
culpa y enojo. La expresión de sentimientos puede ayudar a prevenir una reacción
interna de frustración o la presentación de conductas regresivas.
Dado que subyacente al temor de haber sufrido un infarto se encuentra el miedo a
la muerte, es importante dar a la pareja información adecuada y aclarar dudas o malos
· entendidos con relación al estado de salud del paciente. Es fundamental precisar que el
paciente es el primer responsable de cumplir las instrucciones y tratamientos, a fin de
evitar que la pareja se torne sobreprotectora (Cowen, 1983). Diversos estudios informan
que la pareja del paciente con infarto del miocardio manifiesta actitudes sobreprotec-
toras que afectan de manera adversa el proceso de rehabilitación, fundamentalmente
porque evidencia angustia y preocupación sobre la cantidad de actividad que puede
realizar su cónyuge sin que ésta le sea perjudicial. También se comunica que, por lo
general, las esposas de los pacientes posinfarro piensan que la actividad es dañina para el
paciente, por lo cual se recomienda que se les incluya en grupos de discusión sobre
dudas y problemas antes de que el paciente sea dado de alta, ya que de otra manera
tenderán a invalidarlo (Skelton y Dornenian, 1973; Mayow et al., 1978; Croog y Fitz-
gerald, 1978; Wynn, 1967; Klein et al., 1965; Ben-Sira y Eliezer, 1990).
En un estudio realizado por Sikorski (1985) se encontró que las esposas de los
pacientes posinfarto comentaron cambios en los patrones o actividades familiares, tales
como rutinas hogareñas, tareas cotidianas, reuniones sociales y recreativas, etc., a fin de
ERRNVPHGLFRVRUJ
E/infarto y otros trastornos cardiacos • 259
ajustarse al paciente y su rutina. Boisvert (1976) y Skelton y Domenian (1973) resaltan

que el inicio de la convalecencia del paciente es una .etapa de ansiedad y de alto estrés
para las esposas, quienes usualmente informan sensación de cansancio extremo ..~ loque
atribuyen al estrés, a los viajes al hospital, etc.-, además de problemas de sueño, ,·- ..
nerviosismo y ansiedad, y un aumento en las tareas de la casa. Por otra parte, el dolor
que puede llegar a experimentar el paciente agrava los procesos de recuperación en casa
y de adaptación de la esposa. Asimismo, la falta de información hacia el resto de la
familia dificulta la convalecencia, tanto para ellos como para el paciente. . h,,.;., ....
Pocas esposas informan cambios en cuanto a roles familiares, procesos de toma de
decisiones en la familia o división de autoridad. La mayoría dice que de hecho ellas ya
se hacían cargo de pagar las cuentas, bancos, disciplina de los niños, etc., incluso antes
del infarto; sin embargo, señalan un aumento en las obligaciones de la casa, sobre todo,
en aquéllas en que el esposo les ayudaba (como sacar la basura, lavar el carro, arreglar
desperfectos de la casa, podar el césped, etc.) .
«Ó ..
;-.,
Muchas esposas de los pacientes con infarto del miocardio comunican considera-
bles trastornos psicológicos un año después de la hospitalización. Los niveles de estrés
subjetivo experimentado por ellas después de un año de que sus esposos se hospitaliza-
.. 1
ron se vinculan con el tipo de personalidad y capacidad de manejo del estrés que ellas
hayan logrado obtener (Croog y Fitzgerald, 1978; Mayow et al., 1978). Mientras que
aquellos individuos víctimas de un infarto que no contaban con el apoyo de sus espo-
sas, o bien en quienes la relación marital se deterioró a partir de este evento o estaba
muy mal previamente, presentan los niveles más bajos de adaptación al padecimiento,
así como elevados niveles de estrés y de depresión (Kriegsman et al, 1995). En vista de
¡ lo anterior, parece ser que una relación marital, íntima, satisfactoria y que pueda ser
[; fuente de apoyo para ambos, resultará en una mejor adaptación al padecimiento y
conseguirá disminuir el estrés que la situación genera (Bar-On y Dreaman, 1987; Beach
r. '. 1 et al., 1992) .
No es de extrañar que la enfermedad demande maniobras como la reasignación
del rol paterno a otro miembro de la familia para así mantener la organización familiar;
por otra parte, puede dar lugar a una reorganización de las tareas del hogar y quizá haya
modificaciones en la forma en que los hijos muestran su preocupación y comprensión
hacia sus padres. Los hijos pequeños comentan que perciben menor atención por parte
de sus padres y que comparten menos actividades y juegos con ellos; esto se debe a que
el estrés y la reacomodación del tiempo, el espacio y los roles, deja menos tiempo
disponible para convivir con los niños (Hill, 1974).
FACTORES DETERMINANTES PARA RETORNAR.AL TRABAJO

DESPUÉS DE UN INFARTO AGUDO DEL MIOCARDIO
Un objetivo importante que persiguen los programas de rehabilitación posinfarto con-

I siste en la reintegración del paciente a su actividad laboral, ya que existe una relación
\
entre la gravedad del infarto y el tiempo que toma al paciente retornar a.sus activida-
des, o bien, llegar a la conclusión de que resulta necesario separarse definitivamente de
ellas (Shapiro et al., 1972). Por otra parte, parece que la percepción que tenga elpa~ie'nte ·
., \
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
sobre su salud, la predicción que él mismo hace sobre su futura capacidad de trabajo, la
cantidad de actividad física que el individuo tenga que desarrollar durante sus labores, (
su estatus económico, la estabilidad familiar, la edad y la tolerancia al ejercicio, consti-
tuyen determinantes importantes para el retorno al trabajo (Diedericks et al., 1983;
Davidson y de Busk, 1981).
Kushnier y colaboradores (1975) consideran que aquellos pacientes que prolon-
gan su reingreso a las actividades laborales piensan que la causa por la cual sufrieron
un infarto se encuentra estrechamente relacionada con situaciones de tipo laboral. (
También les resulta más difícil reincorporarse al trabajo a quienes previamente al infar-
to ya tenían muy poca motivación para desarrollarlo, por tanto, esta insatisfacción en
el ámbito laboral se encuentra significativamente relacionada con su inestabilidad emo-
cional y con sus altos niveles de pesimismo. Además, quienes consideran que su trabajo
les exige realizar una actividad física intensa desarrollan temor a que esto pueda preci-
pitar un nuevo infarto y, en consecuencia, tienden a manifestar síntomas somatoides
con mayor facilidad que los individuos que consideran que sus trabajos no tienen esta
demanda (Wiklund et al., 1985).
, Wiklund y colaboradores ( 1985) encontraron que 75% de los pacientes posinfarto
se encuentra trabajando medio tiempo o tiempo completo un año después de ocurrido
el episodio. Cuando los pacientes eran menores de 40 años de edad, todos reanudaron
sus actividades laborales antes de que transcurriera un año, lo mismo sucedió con 72%
de los individuos entre 41 y 50 años, y 77% de los que oscilaban entre 51 y 60 años.
Por otra parte, 83% de los pacientes con actividades laborales de tipo sedentario se
incorpora rápidamente a sus labores, con una media de 16 semanas. Finalmente, estos
autores' comentan que algunos de los factores mencionados más a menudo por los
individuos posinfarto para no regresar al trabajo fueron: tener una actividad laboral
que les demanda una actividad física intensa; haber sufrido un infarto complicado o
muy extenso; temor de que el estrés generado por su actividad laboral pudiera desenca-
denar un nuevo infarto (en este grupo se informó con frecuencia la aparición de síntomas
sornatoides como el dolor en el pecho); inestabilidad emocional; y una excesiva pre-
ocupación por parte de la familia en relación con la salud del paciente, tras la cual se
esconde el miedo a que éste desarrolle otro infarto, por lo que la familia le sobreprotege.
Así, parece ser que la deambulación temprana, abreviar lo más posible la estancia hos-
pitalaria, llevar a cabo actividades formativas e informativas sobre el curso y pronóstico
de la enfermedad (las cuales disminuyan los niveles de miedo y ansiedad), y hacer pla-
nes para reingresar rápidamente a las actividades laborales, logran que el individuo
desarrolle una actitud optimista y realista sobre el futuro.
En México, Villegas (1988) llevó a cabo un estudio para determinar cuáles eran las
diferencias entre quienes tenían un mejor apego al proceso de rehabilitación y aquellos
que no loIograban, encontró que: 1) los pacientes con un menor apego a los progra-
mas de rehabilitación cuentan, por lo general, con un mayor grado de escolaridad y un
mayor estatus en su actividad laboral. Usualmente su ocupación les aporta un mayor
reconocimiento social e incluso ingresos económicos elevados pero, a su vez, les genera
mayor tensión y una elevada cantidad de preocupaciones, lo que les obliga a tomar más
responsabilidades y dedicar más tiempo a su actividad laboral y, por tanto, les deja
menos tiempo para el esparcimiento y para compartir con su familia. 2) Los pacientes
l.
ERRNVPHGLFRVRUJ
El infarto y otros trastornos cardiacos. • 261
con mejor apego al pro~eso de rehabilitación tienen un nivel socioeconómico menor y

más hijos que quienes no lo hacen. 3) El nivel educativo de las esposas de los pacientes
( con pobre apego al proceso de rehabilitación es mayor al de las cónyuges de los enfermos
que sí se someten al tratamiento. 4) Los pacientes con apego inadecuado a la rehabili-
tación cuentan con mayores facilidades de vivienda, así como con más comodidades y
espacio tanto para ellos corno para sus familias que los enfermos que sí se sujetan al trata-
miento. 5) En las familias de los pacientes que no se sujetan al proceso de rehabilitación
es común que no se coopere en los quehaceres domésticos. 6) En las familias de indivi-
(
duos con un buen apego al tratamiento, la autorización de los permisos a los hijos, así
( como la administración de la disciplina, recaía en ambos padres. 7) Parece que existe
mayor oportunidad de convivir entre los miembros de las familias de aquellos pacien-
tes que sí se sujetan al proceso de rehabilitación. 8) Los enfermos con buen apego al
tratamiento no muestran evidencia de que sus familias tiendan a sobreprotegerles, de
este modo, el paciente es quien se responsabiliza de su propia enfermedad y cuidado.
9) Los pacientes con mayor apego al tratamiento, así como sus familias, presentan me-
nores niveles de ansiedad, indicios de depresión, molestia o enojo que aquéllos con un
apego deficiente al tratamiento. 1 O) Usualmente las familias con pacientes que se adhieren
al tratamiento muestran más cercanía qué aquéllas con pobré apego a la rehabilitación,
aunque no llegan a constituirse en familias unidas.
Un dato importante en el estudio de Villegas (1988) fue que tanto el paciente como
sus familiares -en ambos grupos- tenían muy poco conocimiento respecto a la enfer-
medad y cómo ésta podía evolucionar en un futuro. Tampoco se encontraron diferencias
en cuanto a la información con la que contaban para prevenir un segundo infarto o en
lo relacionado con las repercusiones físicas y emocionales que este evento podría oca-
sionar en el individuo, su cónyuge o su familia.
ALTERACIONES PSICOLÓGICAS DEBIDO A CIRUGÍA

CARDIOVASCULAR CON CIRCULACIÓN EXTRACORPÓREA
Hazan sugirió en 1966 el término de "respuestas emocionales adversas" para designar

a cualquier trastorno de la conducta que no resultaba detectable en el periodo de eva-
luación psicológica preoperatoria en aquellos pacientes sometidos a cirugía cardio-
vascular con circulación extracorpórea. Además, afirmó que tales alteraciones deberían
considerarse como complicaciones psiquiátricas del procedimiento; también observó
que en la mayoría de los pacientes sometidos a cirugía cardiovascular que requirió del
uso de circulación extracorpórea, se desarrollaban alteraciones psicológicas entre el se-
gundo y el séptimo día posoperatorio. Estos trastornos eran, por lo común, de corta
(
\ duración y respondían de manera adecuada al apoyo psicológico consistente en orien-

tarles acerca de aspectos como el ambiente y los sucesos que tendrán lugar dentro de la
sala de operaciones, las posibles consecuencias a mediano y largo plazos de la enferme-
dad, así como qué esperar en los días siguientes a la intervención quirúrgica.
(_ Por su parte, Cuna Hernández (1971) menciona que existe un grupo significativo .
de pacientes que experimenta una intensa y profunda ansiedad relacionada con el
( temor a morir durante la intervención y que, por ende, desarrollan síntomas somatoides
ERRNVPHGLFRVRUJ
durante el posoperatorio, razón por lo cual recomienda que con el paciente se trabajen
tanto la ansiedad como el miedo antes de llevar a cabo la cirugía. Entre las técnicas que
podrían emplearse para llevar a cabo dicho objetivo se encuentran las de relajación,
informar detalladamente alindividuo acerca del origen y pronóstico de la enfermedad
y de todo aquello que sucederá en la sala de operaciones y en los primeros días poso-
peratorios. Asimismo, se considera oportuno alentar al paciente a que exprese todas
sus dudas, para así aclararlas utilizando un lenguaje comprensible y adecuado para él.
De no ser así, estos pacientes no lograrán recuperarse fácilmente del trauma psicoló-
gico, ni aun después de haber recibido el beneficio de una intervención quirúrgica con
éxito. Korfeld y colaboradores ( 1965) sugieren que el factor más común que explica las
perturbaciones sufridas por los pacientes durante una cirugía cardiovascular con uso
de circulación extracorpórea es la experiencia perturbadora sufrida en la sala de recu-
peración. Los pacientes se sienten atemorizados por la atmósfera desconocida que impera
en este sitio, especialmente por los sonidos extraños que en ellas se emiten y que les
imposibilita descansar, dormir y relajarse. En general, la dificultad primordial con la
que se enfrentan estos individuos es la de interpretar esta vivencia, pues carecen de un
marco similar en sus experiencias anteriores.
Finalmente, Kimball (1969) intentó clasificar a sus pacientes con el propósito de
predecir el ajuste subsecuente a la cirugía cardiovascular con circulación extracorpórea.
Con este fin estudió a 54 pacientes adultos el día anterior a la operación, encontrando
que sólo algunos pacientes habían logrado adaptarse de manera adecuada a la idea
de que sedan sometidos a una operación que representaba un riesgo para su existencia
en ese momento pero que al mismo tiempo les garantizaba, de cierto modo, un futuro
más prometedor. Otros pacientes que se habían acostumbrado gratamente a las ganan-
cias secundarias que su padecimiento cardiaco les brindaba, comúnmente tendían a
negar la ansiedad que este procedimiento les generaba, al mismo tiempo que se negaban
a expresar las suspicacias que tenían respecto al éxito de la operación, comportándose
de forma rígida y ocultando cierto grado de angustia y depresión. De modo que sólo
aquellos individuos que habían comprendido tanto las razones como las consecuencias
a corto y a largo plazo del padecimiento, y que consideraban que valía la pena some-
terse al riesgo del procedimiento, eran quienes se encontraban psicológicamente pre-
parados para enfrentar el evento. Esto resultó evidente dado que tuvieron un periodo
de recuperación satisfactorio, además de que se minimizó la magnitud de las compli-
caciones físicas y psicológicas, o incluso no se presentaron. Así, Kimball concluye que
una deficiente adaptación psicológica previa a la cirugía predispone al paciente a ma-
yores complicaciones durante el posoperatorio. •
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Breves anotaciones
acerca de los antes llamados
trastornospsicosomáticos
Hasta el cuerpo más sano muestra señales de enfermedad si se le

somete a un estrés excesivo y demasiado prolongado. La noción
del síntoma psicosomático -un legado del pensamiento psi-
coanalítico--- se encuentra tan integrada a la cultura que nadie
se sorprende si una cefalea, úlcera duodenal, dolor de pecho o ca-
lambres aparecen más vinculados a sucesos emocionales que a un
estado primario de enfermedad (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
( TRASTORNOSSOMATOFORMES
Aun cuando la interrelación entre la mente y el cuerpo ha atraído
la atención del ser humano de todos los tiempos, la medicina ha
oscilado a lo largo de su historia entre una tendencia dinámica y
sintética que persigue estudiar al humano en su totalidad, re-
! ! presentada en la antigüedad por la escuela de Kos, principalmente
por Hipócrates, y una tendencia analítica, específica y meca-
{
\ nicista, cuyos iniciadores pertenecían a la escuela griega de Cnide
(Haynal y Pasini, 1984).
263
ERRNVPHGLFRVRUJ
Durante los siguientes dos mil años se multiplicaron los conocimientos relativos al
soma, mientras que a la psique se le desterró del estudio científico. Gradualmente la
psique -que pasó a denominarse "mente't->- se convirtió en materia exclusiva de estu-
dio de los filósofos, el "alma" de los teólogos y el cuerpo de los médicos, mientras que las
emociones fueronignoradas pot todos ellos. De hecho, la influencia psíquica sobre el
soma se consideró COJ:llO no científica. En consecuencia, se hizo común tratar a la
enfermedaden vezde al paciente. Durante el siglo XIX, el cisma mente-cuerpo llegó a
su punto rrihirrtüdesarrolláridose una fascinación por los descubrimientos fisicoquí-
micos y bacteriológicos. Posteriormente, Rudolf Virchow puso en evidencia mediante
trabajos científicos que la enfermedad tenía su origen en los trastornos de la célula y ésta
se convirtió enel "soma". Por último, Freud reunificó la psique y el soma, demostrando
la importancia de las emociones en la producción de los trastornos somáticos y psíqui-
cos (Fernández de Castro y González, 1992).
Entre los enfoques que sin duda han tenido una notable contribución inicial al
estudio de los trastornos somatoformes se destaca el psicoanálisis, al cual hay que reco-
nocerle el mérito histórico de haber fundado una Medicina preocupada por este tipo
de problemas y que trató de buscar en el síntoma somatoide un sentido que fuera más
allá de la pura exteriorización orgánica y que permitiera la exteriorización del lenguaje
corporal. Si bien Freud pocas veces se dedicó de manera directa al estudio de este tipo
de problemas, siempre tuvo plena conciencia de la presencia de componentes psíqui-
cos en numerosas perturbaciones orgánicas, en lo que denominó "el salto misterioso
desde la mente al cuerpo" (Fernández de Castro y González, 1992).
Como se recordará, a partir de las investigaciones de Cannon la tradicionalmente
llamada "medicina psicosomática" llegó a ser uno de los fundamentos y modelos
neurofisiológicos básicos a través de la descripción de la compleja interacción entre las
glándulas endocrinas y el sistema neurovegetativo. Este autor sostenía que las situacio-
nes generadoras de miedo, ira o enojo podían provocar cambios corporales importantes.
Luego, Seyle procuró determinar el orden temporal de los sucesos neurofisiológicos
que ocurren durante la respuesta del cuerpo al estrés. Este autor concibió la reacción de
estrés como una respuesta normal de adaptación a una amenaza, a través del eje cortico-
hipofisario-suprarrenal (Fernández de Castro y González, 1992).
Desde 1967, Holmes y Rahe definieron al estrés como la respuesta psicológica y
fisiológica del individuo ante un desequilibrio percibido entre las demandas del am-
biente (cambios enla vida cotidiana) y la capacidad del mismo para afrontarlas. Así,
Holrnes y Masuda (1974) informan de una correlación entre la magnitud de los cam-
bios producidos en la vida de un individuo o de su familia y el desarrollo de síntomas
como enfermedad cardiaca, propensión a las fracturas y lesiones causadas durante la
práctica de deportes.
Hoy día existe un incremento en la evidencia clínica acerca de la relación entre
eventos estresantes, traumas sufridos y las situaciones que implican una pérdida para
los individuos, por una parte, y su impacto en la salud física y mental de quien los
padece, por la otra (Adler y Matthews, 1994; Leserman et al., 1998; Laws, 1993; Me
Leod, 1991; Kessler y Magee, 1993). Incluso, en apoyo a esta evidencia que parece
irrefui:able, se ha creado una disciplina dentro de las ciencias médicas denominada
medicina biopsicosocial.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Breves anotaciones acerca de los antes llamados . . . • 265
(
Existe prueba convincente de que casi ninguna enfermedad clínica ocurre aislada
( de la experiencia de vida del paciente. También existe gran cantidad de bibliografía
referente a casi toda la gama conocida de padecimientos que reporta que éstos evolu-
cionan mejor cuando toda la familia se involucra en su tratamiento. De manera que
gran parte de la opinión pública y un número cada vez mayor de clínicos concuerdan
en que las creencias, actitudes y emociones influyen en enfermedades graves como
cáncer, cardiopatías e hipertensión arterial entre otras (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
( Parece ser que hasta la apendicitis, una enfermedad considerada como un trastorno de
etiología infecciosa y resolución quirúrgica, puede estar estrechamente relacionada con
( alguna experiencia estresante en el paciente, sucedida días antes de que este padeci-
miento haga su aparición (Creed, 1989).
los estudios de Turner y colaboradores (1995) proponen que los eventos sufridos
por el individuo durante su niñez (divorcio de los padres, maltrato o enfermedad)
constituyen el sustrato adecuado para que manifieste una mayor vulnerabilidad ante
los factores de estrés en su vida adulta, también es probable que impacten seriamente
en su salud física y mental. Prueba de esto último lo constituye la investigación llevada
.\
a cabo por Leserman y colaboradores (1998), donde se comunica que una historia de
abuso en la infancia o una niñez anidada dentro de una familia turbulenta, así como
traumas que se presentan a través de la vida, sumados a eventos estresantes recientes, se
potencian para impactar sobre la salud de los individuos estudiados.
Griffith y Elliot Griffith (1994) brindan una serie de ejemplos en donde se hace
palpable la sincronización de la mente con el cuerpo. Tales son los casos de un enfermo-
cardiaco que siente un dolor punzante en el pecho cuando su jefe lo reprende de ma-
nera injusta; el de una niña de seis años que presenta una crisis asmatiforme en la
escuela y que regulariza su respiración en cuanto su madre acude a la institución para
llevarla a casa; la esposa ciega que muere al mes de que su esposo, hasta entonces su
amado y resignado cuidador primario, fallece víctima de un derrame cerebral; el de
una madre con cáncer de páncreas que vive más tiempo del que su médico le pronos-
ticó para asistir al nacimiento de su primer nieto.
Hasta hace pocos años, a los trastornos somatoformes se les conocía con el nom-
bre de enfermedades psicosomáticas. La palabra psicosomático deriva de los términos
( griegos psyque y soma, que significan "mente" y cuerpo", respectivamente. Heinroth
fue el primero en emplear este término hacia 1818, al referirse a los dos aspectos
indivisibles del ser humano (Haynal y Pasini, 1984). Por otra parte, este término se
incluyó en la primera edición del Diagnostic and StatisticalManual ofMental Disorders
( (DSM), editado en 1952, al referirse a los trastornos en que el estado mental modificaba
al factor corporal. En la segunda edición del DSM, publicada en 1968, estas alteracio-
nes se denominaron "trastornos psicofisiológicos vegetativos y viscerales". El DSM-III
de 1980 clasifica como "factores psicológicos que afectan la condición física" a los
( desórdenes en que los estímulos ambientales psicológicamente significativos se en-
cuentran relacionados de manera directa con el inicio o exacerbación de un trastorno
físico que tiene una patología demostrable (Fernández de Castro y González, 1992).
( Esta evolución en la sinonimia con la cual se ha conocido a este tipo-de trastornos ha
evolucionado hasta que hoy día se les conoce como trastornos somatoformes.
ERRNVPHGLFRVRUJ
En el campo de la · medicina psicosomática fundada por Duhnbar, el modelo

biopsicosocial de George Engel (1977) ha proporcionado una forma de conectar los
hechos de la vida individual con los trastornos del cuerpo (Griffith y Elliot Griffith,
1994). Mediante este paradigma, un clínico puede explicar con coherencia lógica la
manera en que las tribulaciones conyugales, por activación del sistema límbico cere-
bral, pueden alterar las formas en que el hipotálamo regula tanto el sistema endocrino
como el sistema nervioso autónomo, con la consecuente alteración en la fisiología
normal de los órganos internos y la aparición de una úlcera duodenal hemorrágica en
alguno de los miembros de la pareja (Minuchin et al., 1975b). Esto está apoyado por la
observación que Cannon hizo desde hace mucho tiempo; él describió las complejas
interacciones entre las glándulas endocrinas y el sistema neurovegetativo, y comprobó
que el estrés emocional podía ser conducido a cualquier parte del cuerpo a través de las
vías nerviosas correspondientes (Fernández de Castro y González, 1992). Por su parte,
Seyle postuló que la respuesta al estrés es una reacción trifásica, la cual implica cambios
en el equilibrio. de la hormona adrenocorticotrópica (ACTH) y de los corticoides.
Finalmente, para otros especialistas ciertas enfermedades que ponen en peligro la vida,
como las crisis asmáticas, la anorexia nerviosa, la cetoacidosis diabética, etc., pueden
desencadenarse por problemas de tipo familiar (Minuchin et al, 1975b).
Según Haynal y Pasini (1984), los trastornos somatoformes son el resultado de
inervaciones erróneas ligadas al sistema neurovegetativo, el cual prepara fisiológicamente
al organismo para la lucha o la fuga en situaciones conflictivas o amenazantes, y almacena
reservas durante el reposo. Alexander (1951), por otra parte, considera que las enfer-
medades psicosomáticas son resultado de dos mecanismos: la inhibición de las tendencias
hostiles agresivas (lucha-fuga), o el bloqueo de las tendencias a la dependencia y a la
búsqueda de apoyo. En el decenio de 1950-59, Grace y Graham modificaron la hipó-
tesis de Alexander centrando su interés en las actitudes específicas del individuo frente
a situaciones conflictivas difíciles y observaron que ante eventos de fuerte tensión se
iniciaba una gran actividad fisiológica en determinados sistemas del organismo. Margolin
llegó a concebir a este tipo de trastornos como una forma de regresión en la que se
presenta una reactividad visceral correspondiente a la infancia temprana, este autor con-
sidera que tales trastornos eran estrategias de enfrentamiento fisiológicamente inmaduras
para la edad adulta (Fernández de Castro y Gorizález, 1992). Incluso, más reciente-
mente, las escuelas conductistas han elaborado estrategias claramente definidas para
que la persona pueda eliminar algún comportamiento indeseable y aprender uno
deseable por medio de nuevos condicionamientos. Sin embargo, los pacientes con sín-
(
tomas somatoformes se caracterizan por no compartir el modo en que su médico percibe \
el problema y, por ende, a menudo tienden a oponerse a los cambios conductuales que
el clínico juzga necesarios (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
TRASTORNOSSOMATOIDES (
De acuerdo con Griffith y Elliot Griffith (1994), la expresión trastorno somatoide se (
utiliza para describir a los pacientes que mantienen la firme convicción de que padecen
ERRNVPHGLFRVRUJ
una enfermedad física, aunque los médicos no logren descubrir prueba alguna de anor-
malidad fisiológica. La American Psychiatric Association ( 1987) considera que la carac-
terística esencial de los trastornos somatoides es la aparición de quejas físicas que sugieren
( un trastorno orgánico. Es importante recordar que en ellos no es posible encontrar
alteraciones de tipo orgánico, ni mecanismos fisiológicos que puedan explicarse me-
diante las técnicas actuales. Por tanto, se presume que estos síntomas se relacionan con
factores o conflictos de tipo psicológico.
Ya que; por definición, los pacientes con problemas somatoides no se perciben a
sí mismos como los causantes de sus propios síntomas, Griffith y Elliot Griffith (1994)
los distinguen de aquellos pacientes que se sienten impulsados de manera consciente y
deliberada a cometer actos que produzcan una falsa apariencia de enfermedad, aunque
su motivación deliberada no resulte plenamente consciente, y los consideran como
individuos con un trastorno facticio. Como ejemplo se cita el caso de una enfermera
con diagnóstico de "fiebre de origen indeterminado" a quien se le practicó una bate-
ría completa de laboratorio y pruebas de gabinete sin llegar a encontrar una etiología
para la misma. Posteriormente se descubre que cada vez que se le toma la temperatura
ella coloca el termómetro por algunos segundos en el foco de su lámpara de mesa de
noche; todo esto con el fin poco consciente de lograr atraer la atención de un esposo
periférico que sólo le presta atención cuando está enferma. Ahora bien, tanto los pa-
cientes con un trastorno somatoide como aquéllos con uno de tipo facticio, tienen en
común el hecho de que organizan sus vidas en torno a la preocupación por los sínto-
mas físicos y la búsqueda de tratamiento.
Para el clínico orientado con un enfoque neuropsiquiátrico, la aparición de sínto-
mas somatoides es una patología, tal y como lo constituye un infarto para un cardiólogo
o un cáncer de mama para el oncólogo. Así que la mayoría de quienes utilizan este
enfoque parten de la premisa de que los pacientes que presentan síntomas somatoides
poseen un cerebro anatómica y fisiológicamente funcional y, por tanto, la causa de su
padecimiento radica en una "histeria" ocasionada -según afirma una entre otras posi-
bles hipótesis-e- por una alteración del procesamiento de la información en el hemisferio
dominante, o bien, un posible deterioro de la transferencia de información entre los
dos hemisferios cerebrales a través del cuerpo calloso, etc. Pero estas ideas aún no han
dejado de ser supuestos teóricos y, por ende, no han conducido a tratamientos eficaces
(Griffith y Elliot Griffith, 1994). .
Para Freud, la afección somática se presentaba en la histeria de conversión, la cual
siempre tenía una causa y significado psíquico primario; es decir, representaba la ex- ·
presión simbólica sustitutiva de un conflicto inconsciente. De acuerdo con esta des-
cripción, sólo podría afectar a los órganos inervados por el sistema neuromuscular
(_ voluntario o sensoriomotor (Fernández de Castro y González, 1992).
Griffith y Elliot Griffith (1994) enfatizan que Sigmund Freud interpretó en sus
( primeros trabajos a la libido o energía vital como la fuerza modeladora de la conducta
humana. De manera que si la represión psíquica impedía expresarla por las vías men-
tales apropiadas, ya fuese el lenguaje o los sentimientos, la libido estancada se expresaría
1 mediante la hiperestimulación de algún órgano del cuerpo. La elección del órgano
\_
afectado de manera específica estaría determinada por el significado simbólico incons-
ERRNVPHGLFRVRUJ
ciente que había activado la represión. El tratamiento, entonces, consistiría en trabajar tal
represión proporcionando al paciente un insight sobre el "verdadero significado del
síntoma", con lo cual se abrirían los canales normales para la expresión de la libido. Sin
embargo, proporcionar este tipo de explicaciones sobre el síntoma y su influencia en la
conducta humana obtuvo resultados muy pobres, por lo que a partir de 1950 los inten-
tos de aplicar terapias psicoanalíticas a síntomas somáticos declinó de manera notable.
Haley (1976) hace notar que la clase de analogías que interesan al clínico depen-
derán de su teoría particular acerca de la "causa" de los problemas que presenta el
paciente. Así que tanto el terapeuta psicodinámico como el conductual se interesarán
por las metáforas referentes al pasado del individuo, pues ambas corrientes suponen
que los traumas del pasado son los causantes de las dificultades que el individuo puede
llegar a vivir en el presente. Por tanto, si un individuo llegara a manifestar: "este dolor
de cabeza y esta sensación de angustia que me oprime comenzaron aproximadamente
hace dos años, justo después que mi padre murió de un derrame cerebral", ambos tera-
peutas estarán vivamente interesados en este suceso, aunque sus procedimientos sean
bastante diferentes. Probablemente el terapeuta psicodinámico iniciará interpretacio-
nes para establecer un nexo entre angustia y cefalea, y los sentimientos desencadenados
· por la muerte de su padre; mientras que el terapeuta conductual habrá identificado un
área de angustia (trauma ante la muerte) que deberá descondicionar. Esta última co-
rriente tal vez conduzca su terapia hacia el presente, mientras que el terapeuta psico-
dinámico estará más centrado en el pasado y su explicación causal se orientará hacia lo
que el individuo vivió tiempo atrás.
Por otro lado, el modelo biopsicosocial propone investigar cada una de las áreas en
donde incide un padecimiento para integrarlos en una descripción cohesiva en varios
niveles y organizar así un tratamiento con una visión holística {Engel, 1977).
El modelo biopsicosocial permite al médico determinar la patología de los sínto-
mas de tipo somatoide en la configuración psicológica individual del paciente, así
como en la organización disfuncional de su familia o del contexto en el cual éste vive
{escuela,trabajo, familia extensa, religión, política, cultura, etc.). Propone que los pacien-
tes con trastornos somatoides experimentan su malestar en el cuerpo, pero no en la mente
o en sus relaciones; así que se sienten poco valorados cuando se les dice que sus síntomas
físicos constituyen manifestaciones de dificultades en su vida íntima o familiar, ante lo
cual por lo común reaccionan abandonando al médico que ha puesto en entredicho su
enfermedad o al terapeuta que ha enfocado de este modo su problema (Griffith et al.,
1990). Así, aun cuando el enfoque biopsicosocial suministra al clínico explicaciones
coherentes para los problemas somatoides, la mayoría de los pacientes juzga estas ex-
plicaciones como disparatadas y humillantes (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
1
Síntomas tales como el dolor de espalda y de cabeza, los disturbios gastrointesdnales, \
el dolor musculoesquelético, la fatiga, el mareo, así como muchas otras dolencias, cons-
tituyen las razones más frecuentes para que un individuo acuda al médico solicitando
un permiso por incapacidad (Kroenke et al., 1994). Estos síntomas comunes, pero a la
vez altamente inespecíficos, presentan muchos problemas para su investigación y
tratamiento, pues son más difíciles de descartar que otras enfermedades con cuadros
más específicos (Han et al., 1996).
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Parece ser que por lo general son las mujeres -más que los varones- quienes
informan un mayor número de síntomas inespecíficos o de difícil comprobación, así
como procesos de sornatización (Kroenke y Spitzer, 1998). Estas diferencias de género
se han explicado desde el punto de vista psicológico, sociocultural y psicológico {Wood
y Barsky, 1994). Desde esta última perspectiva, parece haber evidencia de que las mu-
jeres reaccionan con mayor facilidad ante el estrés, dado que son más sensitivas a su
entorno, mientras que los varones lo son hacia los estímulos internos. Asimismo, pare-
ciera que la preparación seglar permite a las mujeres ser menos estoicas y, por ende, expre-
sar más fácilmente sus emociones y padecimientos, así como acudir más a menudo en
busca de-apoyo a los sistemas de salud (Barsky y Wyshak, 1990).
Haley (1972) propone otra manera de entender estos síntomas y comenta que las
interacciones humanas pueden considerarse como el modo en que cada persona influ-
ye en la otra y, a la vez, se ve influida por ella. Esta influencia que tiene un individuo
sobre otro es una forma de poder, que puede manifestarse a través de actos condescen-
dientes como reconfortar, cuidar, proteger y hacerse responsable por los demás. Sin
embargo, también llegan a surgir en forma negativa como las manifestaciones de do-
minio, explotación, venganza y violencia Hsica (Spector, 1995). Otra manera de adquirir
poder es manifestando un síntoma; Haley (1972) describió ampliamente cómo el por-
tador del "síntoma" incrementa su poder a través de limitar la capacidad del "otro"
para ocuparse de sus propias actividades, así como para aprovechar su tiempo libre del
modo en que mejor le parezca. El portador del síntoma determinará cómo el "otro"
podrá llegar a ayudarle, cuál será la forma adecuada de hacerlo, qué se espera de él o de
ella y hasta dónde deben llegar sus obligaciones. Por otra parte, como bien apunta
Madanes (1981), el "otro" a menudo también se beneficia de manera significativa de
la reorganización del poder en torno al síntoma. El miembro "sano" puede adquirir -a
través del síntoma desarrollado por el enfermo- la categoría de experto en el padeci-
miento de su familiar, lo cual implica otra forma de poder, e incluso puede llegar a
convertirse en mártir (posición con más poder del que por lo general se le adjudica).
Por otra parte, la conducta sintomática de alguno de los miembros de la familia puede
proteger y distraer a los demás integrantes de los problemas dolorosos que prefieren
ignorar. De este modo, el portador del síntoma puede liberar a los demás de las preocu-
paciones y brindarles la oportunidad de que se desarrollen competentemente como
cuidadores. Pero, como señala con oportunidad Spector (1995), esta relación resulta
disfuncional ya que todos son, al mismo tiempo, dominadores y dominados. Por tanto,
esta dinámica paraliza la búsqueda de solución de problemas y reduce la capacidad de
la familia para afrontar nuevas crisis. La organización familiar sintomática aporta una
preocupación común y un tema de conversación que la mantiene unida, mientras que
hablar del desequilibrio real del poder podría dividirla.
Griffith y Elliot Griffith (1994) señalan que, desde el punto de vista social, para,
( que un individuo logre construir y mantener vínculos significativos con otros, debe
;
I saber qué historias de su experiencia de vida puede comunicar y cuáles deberá callar.
\.
Existen historias que sólo se pueden expresar con tranquilidad y sin riesgo en diálogos
.( privados e interiores con uno mismo; esta imposibilidad de comunicarlos a otras per-
\
sonas "significativas", monta el escenario para dilemas inexpresables en el lenguaje
ERRNVPHGLFRVRUJ
verbal, que sólo pueden manifestarse al mundo exterior por medio de síntomas de tipo
corporal, es decir, a través del desarrollo de u~ síntoma o enfermedad somatoide. Estos
investigadores consideran que, pese a lo difícil que resulta esta tarea, los individuos
aprenden a controlar su cuerpo al crecer, sus expresiones faciales, su tono de voz, su
respiración, su postura, su mirada, etc., desvinculando sus pensamientos y sentimien-
tos del discurso público, con el objetivo de sobrevivir en la sociedad moderna.
En otras palabras, un trauma cuyo recuerdo se encuentra disociado de la concien-
cia cotidiana y que el sujeto considera que no debe revelarse, convierte su impacto en
síntomas somáticos y dolorosos. Dolores, entumecimientos, síntomas menstruales,
debilidad, vómitos, convulsiones no epilépticas, vértigos e hipersensibilidad a deter-
minados tipos de sensaciones, constituyen secuelas comunes entre los adultos víctimas
de abusos físicos o sexuales acontecidos durante la infancia, que surgen como manifes-
taciones del estrés postraumático ( Griffith y Elliot Criffith, 1994).
En su práctica cotidiana estos autores también han encontrado que cuando los
pacientes experimentan un conflicto que no pueden decir o comunicar por el temor de
poner en riesgo un vínculo con alguien altamente significativo, invariablemente presen-
tan urt síntoma físico, o bien, la exacerbación de algún síntoma clínico. Kleinman (1983),
considera a la somatización como un idioma corporal, una especie de lenguaje no
verbal o analógico, que aparece cuando las expresiones verbales se bloquean. Así que el
terreno propicio para el desarrollo de los síntomas somáticos se halla en la escisión que
se produce entre poder expresar de un modo verbal o uno corporal algún conflicto, un
secreto, una denuncia, una petición, y así por el estilo (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
En situaciones de este tipo, una persona se siente atrapada no sólo porque no existe
algún carnina visible hacia una solución, sino también porque no puede iniciar la clase
de conversaciones indispensables para resolverlo, pues pondría en riesgo el vínculo con
aquellas personas a las que quiere proteger a través de guardar silencio, creando así lo
que Watzlawick y colaboradores (1987) llamarían un doble vínculo.
Así, se considera que estos dilemas representan situaciones de doble vínculo en las
que el paciente intenta resolver la situación silenciando su expresión corporal de zozo-
bra, ansiedad, miedo, etc. Si bien el mecanismo final sigue siendo un misterio, aparen-
temente el síntoma somático se presenta cuando el individuo no puede manifestar ni
decir aquello que juzga socialmente inaceptable. De manera que, de acuerdo con estos
autores, la forma más fructífera de estudiar un problema mente-cuerpo es dentro de un
contexto de interacciones sociales organizadas por el lenguaje, centrarse en el dilema
que .resulta imposible de manifestar -el cual establece el doble vínculo-s- e intentar
comprenderlo y hallar la manera en que el pacien.te y su familia lo manejen sin necesi-
dad de desarrollar el síntoma (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
Según Griffich y Elliot Griffith (1994), silenciar la expresión corporal de los pro-
blemas implica mantener suspendido el propio cuerpo en determinadas posturas
emocionales, aprestado para una acción que nunca llega. A.firman que una postura emo-
cional es la ,configuración del cuerpo durante una emoción para llevar a cabo una
determinada acción; por ejemplo, ante una emoción de miedo el cuerpo asume una pos-
tura emocional que lo apresta a huir, en la ira una que lo conduce a atacar y en la (
tristeza otra que le impele- a buscar lo perdido. Una postura emocional denota tanto
ERRNVPHGLFRVRUJ
Breves anotaciones acerca ele los antesllamados ... • ·271
componentes considerados mentales (atención, alerta, etc.) como físicos (tensión muscu-
lar, ritmo cardiaco). Para precisar una postura emocional se formulan 'preguntas que
(
determinen el posicionamiento físico del cuerpo y las sensaciones corporales específi-
cas que experimenta el paciente, seguidas del cuestionamiento: "si usted creyera que su
cuerpo se prepara para un determinado tipo de acción o cierta clase de expresión, ¿cuál
sería?". De manera que al centrar la atención en la emoción que estaría antes de la
acción, más que en los sentimientos experimentados, se mantiene la orientación hacia
la búsqueda de modos específicos en que el paciente y su familia podrían actuar con-
juntamente para escapar de un dilema generador de síntomas.
Existen historias destructivas en aquellos pacientes que sostienen como premisa _
central que es imposible o peligroso compartir con otros la experiencia vivida. Esto
quizá se deba a razones políticas, religiosas o culturales como tabúes, temas controver-
siales como preferencia sexual, género, edad, posición económica o social, grupo étnico,
etc. También porque estas narrativas están basadas en mitos muy arraigados en la pro-
pia familia que prohíben toda conversación sobre "el pasado estigmatizado", historia de
pobreza, alcoholismo, prostitución, etc. Tales premisas intensifican los esfuerzos del
paciente por sofocar la expresión corporal, tan estrechamente relacionados con la apari-
ción de síntomas somáticos. Así, el factor desencadenante de un síntoma somatoide no
suele ser la intensidad de una fuerte emoción como la ira, el miedo o la vergüenza, sino
el esfuerzo por silenciarla (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
Olson y colaboradores (1989) consideran que el estrés familiar es una consecuen-
cia del desarrollo y evolución de su propio ciclo de vida, de la reorganización familiar
frente a los cambios políticos, sociales o culturales que se dan en la comunidad, y de las
dificultades particulares que enfrentan o producen los diferentes miembros del sistema. -
Entre estos últimos se encuentran pensamientos o acciones no aprobadas por las normas
y reglas de la familia o grupo social, o bien, emociones no permitidas cuya manifestación
se considera inadecuada. Por tanto, estos mismos investigadores consideran que a ma-
yor número de nuevos eventos estresantes que impliquen cambios en el sistema familiar
(
para adaptarse a ellos, mayor es la posibilidad de que el sistema familiar se vea sobrepa-
sado o rebasado, se rompa la unidad y se propicie su destrucción, con el consecuente
deterioro físico y emocional de sus miembros:
Camdessus y colaboradores (1995) opinan que frente a una enfermedad, el vínculo
afectivo creado durante tantos años obliga al cónyuge o a los padres -en particular a
la madre- a responder, con frecuencia, hasta el límite de sus fuerzas. Así, ante las
enfermedades, la profundidad de los vínculos afectivos entre los miembros de la fami-
lia los obliga a afrontar estas crisis juntos, pero las relaciones que se han vuelto rígidas
con el paso del tiempo no siempre disponen de la flexibilidad necesaria para lograr una
adecuada adaptación, o se carece de las cualidades imaginativas necesarias para resolver
la crisis. Cuando la situación crítica termina, se produce el campo fértil para la apari-
( ción de síntomas físicos, funcionales o psicológicos, que resultan ser frutos y fuente de
angustia y desasosiego. El equilibrio familiar se quebranta y cada miembro de la fami-
(
lia lucha para restablecerlo recurriendo a menudo a una ayuda profesional.
. Además de, conocer las fuentes de estrés que pueden surgir dentro de una familia,
(
también es importante conocer cuáles son las estrategias que utiliza este grupo para
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
272, • Manejo del enfermo crónico y su familia (Capitulo 12)
enfrentar y adaptarse a las situaciones o los eventos de la vida que pueden ocasionar tal ·
estrés (Me Cubben y Patterson, 1982). Así, parece importante describir qué se entien- (
de por "afrontamiento". El afrontamiento, de acuerdo con Coles y Coles (1978), es la
respuesta necesaria del individuo o de su familia para que se dé la necesidad de cambio
y se originen conductas nuevas. Las estrategias de enfrentamiento sirven para: a) dis-
minuir la vulnerabilidad de la familia al estrés; b) fortalecer o mantener aquellos recursos
familiares que han resultado útiles para protegerse de los problemas; e) reducir, limitar
o inclusive eliminar el impacto del evento estresor; y d) involucrarse de manera activa
en el proceso de modific~r el ambiente externo, o bien, de cambiar las circunstancias
sociales, de manera que a la familia le sea más sencillo ajustarse a las situaciones difí-
ciles (Me Cubbin et al., 1980).
De acuerdo con Meneghan (1983), el hecho de que ciertas familias o individuos
puedan crear estrategias para superar problemas depende de sus recursos, entendidos
como las actitudes hacia sí mismos y las habilidades intelectuales e interpersonales que
el ambiente les haya permitido desarrollar; los estilos de afrontamiento para enfrentar
y resolver sus problemas; y los esfuerzos para lograr el afrontamiento adecuado. De este
modo, Meneghan (1983) considera que la eficacia de las estrategias de afrontamiento
se define como la habilidad para disminuir el impacto causal del evento estresante, de
manera que no se llegue a constituir en una crisis.
Reiss y Oliveri (1980) consideran que las estrategias de afrontamiento familiar
surgen como la necesidad de extremar los esfuerzos para observar, experimentar, defi-
nir y entender el evento que da origen al estrés, así como decidir el tipo de acción
"especial" que minimice el evento estresante y el impacto. De tal modo que se puedan
continuar las rutinas diarias con el mínimo de cambios o alteraciones posibles.
Según Me Cubbin y colaboradores (1980), para que las estrategias de afronta-
miento puedan surgir es necesario que se involucren con eficiencia varias dimensiones
(
de la vida familiar, entre las cuales están:
• · Mantener un buen funcionamiento de las condiciones internas del sistema fami-
liar para favorecer la comunicación y la organización familiar.
• Promover la interdependencia de los miembros sin perder su individuación, así
como favorecer la autoestima del grupo.
• Conservar un grado funcional de cohesión en la familia, así como un nivel ade-
cuado de coherencia entre lo que la familia hace y sus objetivos como grupo.
• Promover o mantener la comunicación con la comunidad de manera que ésta (
pueda surgir como fuente de apoyo.
• Realizar un esfuerzo para controlar el impacto del factor estresante en la familia,
con el propósito de evitar el caos. Las estrategias de enfrentamiento constituyen
un proceso que permite lograr un balance en el sistema familiar, uno que preserve
cierto grado de pertenencia y unidad en la familia, a la vez que promueva el
crecimiento y desarrollo individual.
Olson y colaboradores (1989) postulan que los recursos de afrontamiento con que
cuenta una familia pueden ser de varios tipos:
• Reencuadre: Estrategia que consiste en encontrar una redefinición para el evento
estresante de modo más aceptable y racional, lo que permite un mejor manejo.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Breves anotaciones acerca de los antes llamados. . . • 273
• Apreciación pasiva: Ésta es una estrategia de evitación, por medio de la cual la

familia evita enfrentar el evento estresante; aquí la familia espera que con el tiempo
dicho evento desaparezca o se resuelva por sí mismo.
• Búsqueda del apoyo espiritual: Esta estrategia se enfoca en tratar de encontrar
en la religión -o quizá en la filosofía- una respuesta a su petición de ayuda en
la búsqueda de soluciones para la situación problemática y la unidad familiar.
• Búsqueda de fuentes formales de apoyo.
( • Búsqueda de apoyo social: Las familias enfrentan con mayor facilidad las situa-
ciones de estrés cuando poseen una amplia red de apoyo y tienen la seguridad de
( que pueden llegar a recurrir a ella para manejar mejor las situaciones problemáticas ·
(Croogetal., 1972; Cassel, 1976; Cobb, 1976; Breslow, 1980; BreslowyEngstrom,
1980; Rubio y Shrenkers, 1978; Berkman y Syme, 1979).
LAS FAMILIAS DE LOS INDIVIDUOS

CON UN TRASTORNO SOMATOFORME
Meissner (1974) denomina "sistemas familiares afectivos" a las familias que común-
mente desarrollan un trastorno somatoforme. En este tipo de organizaciones el paciente
es una persona relativamente inmadura; este grado de inmadurez es directamente pro-
' ( porcional al grado de involucramiento emocional en la interacción afectiva con su
familia. Por su parte, el tipo de involucramiento afectivo promueve la inseguridad
básica del individuo, de manera que la persona externaliza, a través de sus síntomas,
! "las situaciones problemáticas" que son inherentes al sistema familiar. Así, cuando se
i/
1. conduce al sistema hacia un desequilibrio debido a cierto evento emocionalmente per-
turbador, se afecta el ajuste emocional expresándose en una variedad de alteraciones
como son los trastornos somatoformes.
Uno de los pioneros en el estudio de las familias con trastornos somatoformes es
Salvador Minuchin, él y sus colaboradores (l975b) pretendieron distinguir entre trastor-
nos somatoformes primarios y secundarios. En los primarios, una disfunción fisiológica
ya está presente y el elemento somatoforme consiste en la exacerbación de los síntomas
( del padecimiento. Por ejemplo, a un niño asmático que sufre ataques de hiperreacrividad
bronquial desencadenados por algún evento emocional, más no fisiológico, puede con-
siderársele como un individuo asmático con exacerbaciones somatoformes.
En los trastornos somatoformes secundarios no se puede demostrar alguna dis-
( función física. El elemento somatoforme se manifiesta en la transformación de conflictos
emocionales en síntomas somáticos; los cuales pueden derivar en una enfermedad grave
(
\ y debilitante como la anorexia nerviosa.
Minuchin y colaboradores (1975b) reportaron cuatro aspectos que, de acuerdo
( con sus observaciones, caracterizaban a las familias con trastornos somatoforrnes, sin
que ninguna de estas características por sí sola fuera suficiente para activar o reforzar
(
los síntomas somacoformes. Estas características familiares fueron: a) el amalgamamiento
( o cohesión familiar; b) la sobreprotección o exceso de preocupación por el bienestar de
los demás; e) la rigidez, ya que estos grupos familiares se encontraban muy compro-
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
274 • Manejo del enfenno crónico y su familia (Capítulo 12)
metidos a mantener el status quo y resistentes al cambio y al crecimiento; finalmente, d)

evitación de conflictos a través de un rígido código ético o religioso. ,(
En otro estudio realizado con 5 5 familias de jóvenes con trastornos crónicos (25 de
.los cuales padecían asma crónica o neurodermatitis y 29 presentaban úlcera gástrica . (
o duodenal, colitis ulcerosa o ileítis terminal), Wirsching y Stierling (1982) pudieron
determinar tres diferentes formas de organización familiar: familias unidas, divididas y
en disolución (Stierlin et al, 1997). Las familias unidas representaron la mayoría de los
casos; en éstas, sus miembros se comportaban con armonía, rechazaban el conflicto, las
fronteras intergeneracionales e individuales eran difusas y, por ende, muy lábiles,
mientras que los límites con el mundo exterior, resultaban cerrados y rígidos (Onnis,
1997). Estas familias fueron similares al grupo descrito por Minuchin y colaboradores
(l 975b), como familias amalgamadas o sobreinvolucradas, en donde cada miembro de
la familia está implicado en los asuntos de los demás y su regla de oro es "nosotros
somos una familia unida y vemos al mundo con los mismos ojos". Cada uno sabe lo
que el otro piensa, siente o cree y, en consecuencia, cada uno puede hablar por el otro.
Desde el punto de vista de los mitos familiares, estos grupos consideran que la familia
representa lo más importante, así como la lealtad y el compromiso de unos con otros
(Fernández de Castro y González, 1992). Por su parte, Kog y colaboradores (1987)
afirman que el funcionamiento de estas familias tiene como meta preservar sus carac-
terísticas,. de manera que si un miembro abandona al grupo, otro toma su lugar y
renuncia a sus planes y necesidades siridiscusión. Parece ser que las personas con el
trastorno somatoforme son a quienes les resulta particularmente difícil "individua-
lizarse". Este proceso de individualización consiste en que el sujeto debe permitirse
surgir, delimitarse, determinarse y afirmarse, lo que implica inevitablemente superar
su dependencia y sus vínculos poniendo en discusión su lealtad y obligaciones para
con los otros (Stierlin et al., 1997).
En las familias divididas, que representaron 30% del total de la muestra, sólo una
parte del sistema familiar se observó fusionada de manera armónica, mientras que la
otra se encontraba despreciada, descuidada y aislada. Es decir, las familias divididas
mostraron un patrón transgeneracional que combinaba a algunos miembros unidos por
lazos idealizantes y fusionadores, con otros que se mantenían aislados y devaluados.
Por lo común, estas familias hablaban de lo bueno y armonioso que eran sus padres,
mientras que describían a sus madres como terribles y malvadas. El padre lo daba
todo, nunca defraudaba la confianza puesta en él; mientras que la madre era punitiva,
estricta, fría, prohibitiva y rechazan te (Stierlin et al., 1997). Así que las obligaciones
hacia el padre "malo" eran anuladas por las deficiencias del mismo; en contraste con la
lealtad otorgada al padre idealizado (Fernández de Castro y González, 1992).
Como es de suponer, en estas familias existen coaliciones rígidas, en las cuales el
paciente con trastorno somatoforme participa de manera importante al aliarse con algu-
no de los padres, llegando incluso a incitarlo para abandonar o divorciarse del progenitor
"malvado". Si la separación no se logra, se sienten traicionados y el "profundo amor"
por el progenitor bueno se transforma en desprecio. Parece ser que las coaliciones rígi-
(
das son la única forma de superar los sentimientos contradictorios entre la lealtad y la
traición. Así, la dificultad de aceptar los sentimientos ambivalentes conduce al con- (
flicto entre la idealización y la descalificación total.
ERRNVPHGLFRVRUJ
.
- -t-(
:
También se pueden formar alianzas estables pero en conflicto entreunos y otros,

en donde sólo la preocupación por el hijo enfermo consigue interrumpir por momen-
tos las difer~ncias y conflictos familiares (Stierlin et al., 1997). Las dificultades de estas
familias rara vez se limitan a los síntomas del enfermo, sino que comprenden una
amplia variedad de trastornos conductuales, incluyendo las adicciones y la delincuen-
cia; por lo general, todos los hijos en estas familias suelen estar perturbados.
Finalmente, un porcentaje pequeño de la muestra comprendió a las familias en
( disolución; en ellas, en lugar de vínculos excesivos, existe un aislamiento recíproco, así
como un gran descuido de sus integrantes, pues los deberes ligados a la lealtad apenas
(
existen. El continuo cambio de coaliciones y la búsqueda de nuevos aliados están a la
orden del día, lo cual conduce a desilusiones, descuidos y sentimientos de rechazo
(Stierlin et al., 1997).
En estas familias desintegradas un miembro de la pareja se halla vinculado fuerte-
mente a su familia de origen, mientras que el otro ha sido rechazado por la suya. Este
último busca afecto, pertenencia y calidez, de los cuales ha carecido hasta el momento
(Fernández de Castro y González, 1992). Muchas de estas familias han concebido un
hijo antes del matrimonio para cimentar la pareja o imponerla a los prejuicios de sus
familias de origen. Sin embargo, después de que el hijo nace, éste se transforma en un
estorbo que "demanda" demasiado cuidado, empatía y amor. En este punto, muchos
matrimonios se separan de manera tan abrupta como se formaron; por otra parte, si la·
unión conyugal ha persistido a pesar de tanta dificultad, generalmente se caracteriza
por la desilusión, amargura e infidelidad.
Los hijos de tales familias se encuentran expuestos a una alternancia brusca entre
modos fusionantes y modos rechazantes que perturban su confianza en su ambiente
y que los vuelve propensos a enfermedades desde una edad temprana (Fernández de
Castro y González, 1992). Por ende, los cambios bruscos de alianzas y rechazos a los
cuales los hijos han sido sometidos, se traducen en desconfianza en el género humano y
parecen precozmente predestinados al desarrollo de padecimientos crónicos. En esta
última constelación, la terapia es la más difícil y el pronóstico el más pobre (Stierlin
1
\
et al., 1997).
Kog y colaboradores ( 1987) buscaron la correlación entre estos tres tipos de fami-
( lias y las distintas clases de trastornos somatoformes; encontraron que las familias unidas
presentaban con mayor frecuencia casos de trastornos gastrointestinales, como úlcera,
colitis e ileítis, mientras que las familias divididas presentaban más problemas de tipo
asmático o neurodermatitis,
Por otra parte, en un estudio con familias mexicanas, Pardo y García (1984) obser-
1
varon que aquéllas con un trastorno somatoforrne presentan niveles de amalgamamiento,
\
sobreprotección y rigidez similares a las familias sin este tipo de problemas, lo que
implica que estas variables son inherentes a la cultura mexicana. Sin embargo, las fami-
lias mexicanas con un trastorno somatoforme, al igual que las que fueron comunicadas
{ en otros estudios, presentaron una mayor evitación del conflicto. Los mecanismos de
\
evitación de conflicto que observaron fueron: a) señalar a alguien como culpable de los
( problemas familiares; b) cambiar, terminar o desviar los temas acerca de los conflictos;
c) bromear, reír, distraer o interrumpir cuando surge un tema problemático; d) callarse ó
( ERRNVPHGLFRVRUJ
negarse a participar en las conversaciones en las que se abordan los conflictos; e) negar
que se tienen problemas o minimizarlos; y f) _amenazar con dejar a la familia si se sacan
a la luz los problemas. -
Finalmente, Fernández de Castro y González (1992) investigaron las caracterís-
ticas de 19 familias mexicanas con síndrome de colon irritable y hallaron que éstas
diferían de aquéllas sin un trastorno somatoforme en su rigidez. Entendiendo por
rigidez un estilo de asertividad pasiva o agresiva, una disciplina autocrática y estricta,
una capacidad limitada de negociación, reglas muy estrictas y roles estereotipados.
De este modo, se podría concluir que la familia "típica" con trastornos sornaro-
formes no existe. Más bien podría pensarse en un conglomerado de situaciones rela-
cionadas, de un modo u otro, que parece incrementar la susceptibilidad a este tipo de
enfermedad, de manera que no resulta difícil creer que tampoco exista un único esquema
terapéutico para enfocar tan importantes conflictos.
ALGUNOS ENFOQUES AL TRATAMIENTO

DE PROBLEMAS SOMATOFORMES Y SOMATOIDES
•. ··i(t PRINCIPIOS DE GRIFFITH Y ELLIOT GRIFFITH

, ~~:,·,,_.. !" PARA EL TRATAMIENTO DE LOS PROBLEMAS MENTE-CUERPO
,'w;:, .....
- '~i'::,; · - Según Heidegger (1971), el lenguaje no sólo constituye un instrumento de comunica-
-~··· •. , 'v . ._.
·-:_ ',. - · }:. ción sino, más aún, un modo de ser. El lenguaje gobierna las experiencias que la gente
tiene de su cuerpo y las acciones de quienes lo rodean cuando su cuerpo manifiesta un
malestar; pero esta significación puede estar demasiado cerca de quien lo padece como
para entrar en su conciencia habitual y, por tanto, no es inmediatamente accesible
como camino hacia la posible búsqueda de soluciones para estos problemas. De acuerdo
con Griffich y Elliot Griffith (1994), historias de pasión, de ataque velado o de trai-
ción, pueden modelar el modo de percibir, pensar y actuar del individuo, proporcio-
nando un saber previo del mundo que le permite actuar prontamente en los momentos
críticos de la vida. Así, cada persona posee determinadas historias, .dichas narrativas
representan las unidades fundamentales irreductibles de la experiencia humana; son las
articulaciones que acoplan mente-cuerpo. La gente no selecciona las historias que cons-
tituyen su personalidad, tampoco puede abandonarlas fácilmente aun cuando sus
consecuencias sean indeseables. Estas narrativas personales eligen al individuo tanto
como él las elige a ellas, por cuanto forman parte del mar de lenguaje dentro del que se
nace. El recurso de localizar las historias críticas que prescriben al paciente _el estado de
su cuerpo ofrece a los terapeutas una manera más amplia de comprender el sufrimiento
corporal.
Estos investigadores consideran que ningún enfoque es satisfactorio para explicar
los problemas somatoformes y somatoides, pues ninguno asigna suficiente validez al
relato personal que el paciente tiene desu problema, así como a la forma en que surgió
de sus experiencias de vida. Este relato del paciente se deja de lado en favor de la _
versión "experta" del terap~uta o del médico, quienes definen el problema, además, los
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"expertos" recurren a un "comité de normas" para declarar lo que es real o lo irreal en

el paciente. Así que las descripciones y explicaciones de los pacientes y de los miembros
de su familia respecto a los problemas personales no forman parte de la conversación
profesional, que señala lo cierto o falso de los síntomas corporales y, por tanto, su
definición se emite como un hecho totalmente objetivo e inapelable. Además, los tér-
minos de cada lenguaje clínico sólo guardan relación con ciertos modos de pensar y
actuar acerca de los problemas, excluyendo y obstruyendo otros.
( Estos autores consideran que ante la sospecha de un trastorno somatoforme, el
terapeuta debe preguntarse "¿cómo se construiría un ambiente óptimo para la cura-
( ción emocional de este paciente?", por ejemplo, las escuelas tradicionales de terapia
familiar propondrían la adecuación en la estructura de la familia a fin de realizar los
cambios necesarios para el crecimiento y autonomía de sus miembros, o bien, recomen-
darían cambios en las secuencias de conductas específicas que exacerban la enfermedad
-como sucede cuando un niño asmático empieza a jadear ante cualquier disputa de
los padres. Así, una vez identificado el tipo de disfunción familiar, el terapeuta que
sigue estas corrientes clínicas instruiría a la familia respecto a los estilos de vida más
adaptativos que contribuyan a la salud o introduciría intervenciones en forma directa
para modificar conductas o creencias disfuncionales. Sin embargo, Griffith y Elliot
Griffith (1994) proponen que las respuestas tendrían que surgir a partir de la experien-
cia del paciente, utilizando su vocabulario narrativo en vez de basarse en observaciones
externas. Su propuesta es invitar al paciente y a la familia a averiguar qué emociones pare-
cen precipitar o intensificar los síntomas de la enfermedad; qué narrativas extraídas de
la historia de vida del paciente están estrechamente relacionadas con estas posturas
emocionales; qué emociones parecen calmar los síntomas o impedirsu manifestación;
o qué narrativas concernientes a la historia de vida del paciente se relacionan con las
situaciones en que no aparece el síntoma. Después de esto, Griffith y Elliot Griffith
(1994) aplican técnicas para reconstruir las narrativas personales o facilitar el acceso a
narrativas personales tranquilizantes o liberadoras.
También consideran que un síntoma somatizado es la actuación pública de un
dilema que no es posible decir, así que la conducta sintomática expresa en el lenguaje
no verbal aquello para lo cual existe una prohibición explícita o implícita para ser
( comunicado. Entonces, cabría esperar que la liberación de la expresión verbal y cor-
poral -es decir, comunicarlo así- no sólo aliviaría el síntoma, sino lo haría inne-
cesario. Más aun, si ciertas narrativas específicas de la vida del individuo son la causa
que mantiene en su sitio al "dilema", la reconstrucción de tales narrativas debería desa-
tar este vínculo malsano de manera que, según estos autores, el tratamiento de un sínto-
ma somatizado tendrá que iniciarse a través de crear una conversación y una relación que
'\ inviten al relato de historias importantes de la experiencia personal o familiar previa-
i
mente vividas por el paciente. Este paso puede traer, por sí solo, un notable alivio en
\ .. aquellos casos en que el silenciamiento de la expresión personal ha sido el principal
obstáculo para resolver el síntoma.
Evidentemente, tales narrativas permanecen ocultas pues existe una amenaza im-
plícita de castigo, vergüenza o pena, si es que se manifestaran. Así que sólo podrán
(
exponerse si tanto al paciente como a los miembros de su familia se les garantiza un
r ERRNVPHGLFRVRUJ
\.
ambiente de seguridad e igualdad dentro del grupo, al mismo tiempo que se les brinda
la protección necesaria para que finalmente puedan desafiar a su grupo social.
A fin de obtener esa narrativa específica, el paso. inicial es la construcción de un
"campo conversacional". Para lograrlo, el terapeuta deberá fijarse atentamente en el
lenguaje que emplea el paciente al hablar del problema y después, partiendo de este
vocabulario, crear un lenguaje idiosincrásico para esta terapia específica. Este lenguaje
"significativo" se hace evidente cuando un paciente emplea palabras y frases peculiares
o expresiones idiosincrásicas de manera repetitiva para describir su experiencia. Otro
punto en el que hay que hacer mucho hincapié es en el lenguaje no verbal que utiliza el
paciente, pues el cuerpo muestra señales importantes tales como cambios en el tono de (
voz, expresión facial, estado de tensión muscular, respiración o postura al pronunciar
determinadas palabras o frases, etc'.
Las personas suelen introducir sus metáforas personales y de su experiencia "signi-
ficativa" mediante expresiones como "me hace sentir como ... ", "es como un ... ", o bien
el clínico puede llegar a conocerlas a través de preguntas acerca del síntoma, en donde
al paciente se le solicita que use una metáfora para describirlo. Por ejemplo, "su sínto-
ma, ¿es como ... ?". Es en este intercambio de metáforas y en la reflexión sobre ellas
precisamente donde toma forma un campo conversacional. Una vez creado éste, se de-
berá hablar extensamente sobre el dilema, se examinará cada una de sus facetas y se
buscará comprender de manera exacta sus términos. Es importante recordar que para
resolver el problema tal vez se tenga que hablar de temas aterradores, vergonzosos o
irritantes para el paciente o los miembros de la familia; El terapeuta debe aprender a
abrir la discusión de tales cuestiones, al tiempo que hace posible la permanencia de los
interlocutores dentro de una postura emocional de tranquilidad. Por tanto, el terapeu-
ta necesita destrezas perceptuales para alcanzar el umbral de las fronteras de la familia,
sin traspasarlas, pues si lo hace únicamente provocará alarma. Entre las señales que
pueden indicarle que está cerca del umbral de alarma están los cambios de posición
corporal en quienes participan en la conversación, modificaciones en la frecuencia res-
piratoria, adopción de posturas corporales cerradas o rígidas, apretar los labios, tragar
saliva a cada instante, titubear al hablar o hacerlo con un tono de voz que denota
tensión, hacer gestos agresivos o de apartamiento, desviar la mirada o dejarla vagar.
Por ende, cuando estas señales son detectadas, indican al terapeuta que debe "aflojar el
paso" (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
Por otra parte, las posturas emocionales de quienes participan en una conversa-
ción se acoplan de tal manera que cada uno incita en el otro posturas emocionales
complementarias. Así, no debe olvidarse que ante los ojos del paciente, el terapeuta
puede transformarse en una persona facilitadora, paternalisca y dispuesta a prestarle
ayuda y apoyo, pero también lo puede percibir como sádico, cruel e intrusivo; por
supuesto, esto dependerá del acoplamiento de emociones dentro del cual crezca la
relación. Desde el punto de vista del clínico, el paciente puede llegar a parecerle un ser
indefenso y digno de lástima, o quizá un sujeto manipulador y cor crolador o, final- i
mente, un individuo competente y sensato; lo cual, como ya se mencionó, dependerá '·

del acoplamiento emocional existente entre ambos. Resulta importante recordar, en- (
tonces, que las percepciones que el terapeuta pueda llegar a tener acerca del paciente,
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
así como la forma en que este último lo percibe a él, desempeñarán una función muy
importantepara que se desarrolle un clima de empada que permita las conversaciones
"significativas" a través de promover un espacio emocional propicio para la liberación
del secreto no comunicado.
De acuerdo con Griffith y Elliot Griffith (1994), existen dos métodos que permi-
ten al terapeuta seleccionar la postura emocional con que afrontará la conversaéión:
a) el mimetismo físico, es decir, un clínico puede imitar la respiración, la postura y los
movimientos corporales de los pacientes y de los miembros de su familia. b) La elec-
ción cuidadosa de la hipótesis de trabajo, ya sea a través del paciente, del proceso
(
terapéutico, del problema o su solución, pero considerando que toda hipótesis debe
instar a desarrollar posturas emocionales de curiosidad, apertura y respeto.
'En general, es importante hacer notar que un terapeuta fácilmente se sentirá ma-
nipulado o explotado si se encuentra con un paciente cuyas quejas de sufrimiento
físico parecen ser desproporcionadas a las pruebas médicas; de modo que en algunos
casos esto propiciará la adopción de una postura emocional de desprecio hacia el en-
fermo. Sin embargo, el clínico puede llegar a permanecer en una postura emocional de
respeto si tiene presente que el paciente está bloqueado por agentes o fuerzas que él
desconoce y que no están bajo su control, pero que indudablemente le impiden comu-
nicar su aflicción de otro modo.
Dado que la historia de un paciente, tal y como la relata un expediente clínico,
presenta invariablemente a la enfermedad como protagonista y al paciente como actor
de reparto, es muy importante formular preguntas que reviertan la figura y el escenario,
colocando como "protagonista" al paciente en condiciones de salud y como "paisaje"
su estilo de vida cotidiano, ausente de enfermedad, en donde habría que subrayar que
la enfermedad hace intrusión por poco tiempo. De acuerdo con Griffith y Elliot Griffith
(1994), cuando un síntoma es ocasionado por un dilema que no ha sido comunicado
a las personas significativas, la resolución del mismo suele conseguirse mediante pre-
guntas como "¿qué cree usted que sea necesario que yo sepa para comprender el pro-
blema?", "a su juicio, ¿qué es lo que yo tendría que hacer en un caso como el suyo?",
"¿ha cambiado su comprensión de la situación a partir de lo que se ha dicho aquí?", "si
yo pudiera hacer un aporte benéfico para ayudarlo a solucionar su situación, ¿en qué
cree usted que éste consistiría?". También debe hacerse el intento de que el paciente y
su familia adquieran posturas emocionales de reflexión, donde puedan surgir tanto la
creatividad como la apertura a las nuevas ideas.
Es necesario tomar en cuenta que ante algunos problemas mente-cuerpo, contar la
historia de la experiencia personal no lo es todo. En tales casos, el problema no consiste
sólo en el silenciamiento de la expresión verbal, sino en una narrativa intrínsecamente
destructiva (Griffith y Elliot Griffith, 1994). Estas historias destructivas culpan o
( devalúan al paciente, de una manera que generan sufrimiento. Para comprender este
aspecto es importante tener presente que las narrativas personales son las historias de
experiencias propias que definen nuestro sentido de identidad, es decir, "quién soy yo
como persona" (Gergen y Gergen, 1983). Así, por lo común se pueden idenrificar- .:
narrativas personales estrechamente relacionadas con síntomas somáticos; .a menudo
se encuentran escondidas y aisladas de las conversaciones cotidianas del pacientés.Asf
ERRNVPHGLFRVRUJ
que para involucrar estas narrativas en el proceso terapéutico se deberá emprender su

búsqueda e identificación deliberada y luego, junto con el paciente trazar una estrate-
gia que socave su poder. Esto se realiza a través de un proceso de deconstrucción, es
decir, se intenta evidenciar las premisas ocultas en estas historias (White, 1992) para
luego "ponerlas fuera" o exteriorizarlas de las narrativas personales. Estas premisas inter-
pretativas, invisibles, se han constituido en verdades incuestionables que se toman por
axiomas o que se dan por sentadas de manera automática.
Según White y Epston (1990), la externalización es un proceso que permite separar
y adjudicar una patología a los problemas y no a las personas. Para ello, el paciente debe
visualizar el conflicto cómo un "algo", como una "cosa" que se encuentra fuera de sí
mismo, la cual deberá de identificar con un nombre y darle "forma", "materializarla"
de modo que se constituya en un ser corpóreo, como si se tratara de una persona o
cosa. Una vez logrado esto, la persona puede lanzarse a atacar el modo de vida exteriori-
zado y así evitar atacarse a sí misma o a alguien más. Por lo general, esto se logra
mediante las llamadas preguntas externalizadoras, las cuales indagan acerca de los
procesos de percepción, cognición o acción que mantienen al problema, así como
sobre sus efectos. Su finalidad es separar el "sentir del problema" del "sentir del propio
ser como persona", es decir, contrarrestan la tendencia y el poder de los usos sociales
que pretenden incorporar la patología en las personas. Algunos ejemplos de esto son:
"¿me podría comentar acerca de los tiempos en que estas historias sobre la 'taimada
migraña' aún no habían entrado en su vida?"; "¿cree usted que estas historias sobre la
'voluble anorexia' han oscurecido o iluminado su verdadera identidad como persona?",
"una vez que estas historias llegaron a oscurecer su visión y su vida, ¿qué aspectos de sí
misma le costó ver?", "¿puede imaginar con qué intención estas historias tratan de
ocultar sus habilidades y potencialidades?", "¿le han inducido estas historias a adop-
tar algún modo de vida que podría tildar de un 'mal hábito'?" (Griffith y Elliot
Griffith, 1994).
Griffith y Elliot Griffith (1994) mencionan que si se logra exteriorizar una narra-
tiva personal intrínsecamente destructiva, resultará más fácil deconstruir las fuentes de
su poder. Al nombrar el dilema del paciente y las narrativas que lo sustentan y tomarlos
como centros de atención, uno y otras se objetivan. Después, en la distancia emocional
así creada, pueden buscarse alternativas a través de las cuales el paciente pueda escapar
de su dilema y del síntoma que le provoca. A medida que avanza esta indagación
deconstructiva, el paciente descubre qué narrativa personal originó el dilema en que
estuvo envuelto, a la vez que se percata de qué fue lo que le prohibió toda conversación
sobre el mismo. .
De manera que el proceso esbozado por Griffith y Elliot Griffith se puede resumir
en los siguientes elementos:
• Averiguar la postura emocional característica relacionada con la ocurrencia del
síntoma, por medio de un interrogatorio minucioso acerca del estado del cuerpo
cuando es seguro o probable que el síntoma ocurra. . '\
• Hacer preguntas que recobren narrativas personales dominantes que afirmen esta
postura emocional.
• Hacer preguntas que exterioricen estas narrativas personales y sus dilemas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Breves anotaciones acerca de los antes llamados ... · • 281
• Hacer preguntas que intensifiquen la toma de conciencia de estos vínculos y op-

ciones forzadas en la vida del paciente.
• Hace~ preguntas que sensibilicen al paciente para las consecuencias que le produ-
cirá a largo plazo vivir con (o incluso dentro de) una historia que no puede comunicar.
Griffith y Elliot Griffith han propuesto tres formas efectivas para que los pacientes y
sus familias lleguen a escapar de estas historias:
• Que el paciente aprenda a mantenerse apartado de situaciones que perpetúen el
"poder" o la "influencia" de dichas historias.
• Que el individuo descubra una historia en su "experiencia de vida" que le provea
de una postura emocional que bloquee la ocurrencia del síntoma; por ejemplo,
"si usted pudiera recordar un momento de su vida en el que su historia haya
perdido fuerza ¿me podría decir en qué estado emocional se encontraba enton-
ces?", "¿bajo qué circunstancias esa historia nunca cobraría poder?".
• Que el paciente localice una nueva historia que desplace a la actual. Con este
propósito, el individuo debe elaborar una "narrativa diferente", ya sea una que
haya estado relegada de su conciencia hasta entonces, o bien, crear una nueva.
· Ahora bien, escapar del influjo de una historia no implica decir al paciente que
ésta es falsa o que carezca de sentido, sino cuestionarla allí donde sí existe, es
decir, en la experiencia vivida del paciente y en los hábitos y usos sociales de la
vida diaria que la incluyen y hacen real. De modo que la tarea consiste en buscar
prácticas que contrarresten el vínculo de una historia destructiva con el cuerpo
( Griffith y Elliot Griffith, 1994).
Un buen punto de partida es averiguar dónde, cuándo y cómo se manifiesta una narra-
tiva personal destructiva en la vida de la persona, lo cual puede lograrse a través de
preguntas como "¿qué conversaciones, relaciones y situaciones de su vida diaria tien-
den a revivir la historia?", "¿en qué situaciones el 'poder' de la historia es tan grande,
que por el momento la persona debería evitarlas?", "¿cómo describiría los momentos
en los cuales se siente más vulnerable a la historia personal?". En estas preguntas puede
asignarse un "nombre" a la narrativa personal, atribuyéndole cualidades humanas, de
manera que al personificar a la narrativa como adversario se provoque un cambio en
- las posturas emocionales del individuo, quien adoptará las posturas corporales de rebe-
( lión (desafío, afirmación o indignación), en vez de las de sentirse atrapado (protestas
miedosas o desapego apático).
Al brindársele ayuda a un paciente para que tome conciencia de sus narrativas
personales curativas, éste aprende a asumir la responsabilidad directa por el estado
fisiológico de su cuerpo (Griffith y Elliot Griffith, 1994).
A fin de transformar un relato que vincula la mente al cuerpo, Griffith y Elliot
Griffith (1994) sugieren que se le maneje mediante una analogía, como si constituyera
1\ un drama, y proponen dos tipos de acciones: 1) modificar la puesta en escena del
drama social, 2) revisar el libreto por representar a fin de introducir cambios en los
( personajes que intervienen, ya que al añadir o quitar personajes de un drama se altera
de manera profunda la interpretación de la historia. En el primer caso,· el terapeuta
hace preguntas que incitan a cambiar el lugar en donde se desarrolló una narrativa per-
sonal; las preguntas útiles son aquellas que localizan las experiencias de vida donde el
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dilema específicamente tratado fue resuelto de manera satisfactoria, quizá en un lugar,

una intensidad o un momento diferentes. De esta manera es posible abordar el segundo
proceder sugerido, pues el escenario de la .narrativa se expande más allá del· campo del
problema. No hay un relato que consiga expresar a plenitud todo lo que podría descri-
birse respecto a su tema, de manera que no hay problema en que la narrativa empiece
en un momento distinto o termine antes o después que la versión "oficial". Iniciar la
historia un poco antes o prolongar más su final es como hacer girar un caleidoscopio,
pues así se promueve una transformación instantánea del sentido de la narrativa tomada
en su totalidad. Existen entonces muchas posibilidades de ofrecer versiones diferentes,
todas verosímiles, que liberan al paciente del sojuzgamiento de su historia.
Vale la pena subrayar la advertencia que los autores hacen en cuanto a que las sen-
saciones se expanden y los cuerpos se liberan de síntomas si se trabaja sobre las histo-
rias que aportan los pacientes y no con las historias profesionales propuestas por los
clínicos. Para un terapeuta, la destreza radica en saber cómo usar el lenguaje para cons-
truir relaciones, crear conversaciones y catalizar nuevas percepciones que puedan servir
de solución a un viejo problema. Con este objetivo en mira, resulta necesario estable-
. cer condiciones óptimas para la reflexión desde una posición de escucha formulando
preguntas que generen el cambio terapéutico, especialmente aquellas que invitan a adop-
tar posturas emocionales de tranquilidad. Además, se debe dirigir la atención a situa-
ciones vividas que han sido desatendidas o pasadas por alto, en donde el paciente no
presenta síntomas. Por último, introducir nuevos encuadres cognitivos para organizar
la experiencia y posibilitar la creatividad del paciente.
PRINCIPIOS DE lUIGI ONNIS

PARA EL TRATAMIENTO DE LOS PROBLEMAS MENTE-CUERPO
El modelo de intervención terapéutica planteado por Onnis (1997) se basa en su tra-
bajo con familias con este tipo de trastorno. Los estudios iniciaron en 1985 y continúan
renovándose aún a la fecha. Este modelo es conocido por todo el mundo con el nom-
bre de "esculturas del presente y del futuro", cuya meta pretende indagar mediante
técnicas no verbales la percepción que cada uno de los miembros tiene sobre su fami-
lia, tanto en el presente como en el futuro. Por medio de esta técnica se logra construir
un planteamiento moderno y creativo que permite relacionar las metáforas de tipo
espacial-concepto intrínsecamente ligado a la escultura- con la dimensión tiempo,
dentro de un marco de comunicación no verbal o analógico.
El modelo terapéutico de Onnis para el tratamiento de los trastornos somatoformes
consta de tres fases. En la primera se intenta lograr una alianza terapéutica con l~
familia, al mismo tiempo que se obtienen los datos pertinentes de la historia familiar y
se rastrea el síntoma. La segunda implica que cada uno de los miembros del grupo
realiza las esculturas de cómo percibe el presente y cómo ve el futuro de la familia, con
lo cual se da paso a la construcción de una definición metafórica del síntoma específico
para cada familia. En la tercera etapa, el trabajo terapéutico se centra en los subsistemas (
en conflicto, especialmente en la pareja conyugal.
De acuerdo con Onnis (1997), la fase inicial de la terapia se encuentra necesaria,
mente destinada a la construcción de una alianza terapéutica, a la creación de una
ERRNVPHGLFRVRUJ
wrí ~---·
atmósfera de empatía y confianza entre el terapeuta y el grupo familiar, así como a

( lograr la col_aboraciónde todos sus integrantes. Además, durante esta etapa el terapeuta
deberá obtener toda la información pertinente acerca del problema, así como los as-
pectes más relevantes de la historia familiar que le permitan conocer su sistema de
mitos y creencias. Por otra parte, es importante recordar que durante esta fase deben
evitarse las intervenciones terapéuticas incisivas, de manera que el terapeuta deberá
limitarse a efectuar movimientos estructurales mínimos centrados en el problema.
Alrededor de la cuarta o quinta sesión, cuando ya se ha logrado establecer un clima
de confianza y colaboración con la familia, el terapeuta pide a los miembros de la
(
misma que representen su situación actual haciendo una escultura en la que interven-
gan todos ellos. Esta tarea exige de cada uno de ellos un gran trabajo de tipo emocional,
razón por la cual el terapeuta no debe introducirlas sin estar completamente seguro de
que existe un clima empático y de seguridad que permita la libre expresión de los
integrantes.
Satir (1972) introdujo las esculturas a principios del decenio de 1970-79, maniobra
terapéutica que consiste, como lo explica ampliamente Onnis (1997), en solicitar a
cada miembro de la familia que escenifique junto con los demás la imagen que tiene
del grupo y que representa lo que está sucediendo dentro de la familia de acuerdo con
su propia percepción. Las esculturas pueden lograrse al colocar a los diferentes inte-
grantes en el espacio, hacerles adoptar fisonomías y posturas a cada uno de ellos, guardar
determinadas distancias y colocar la dirección de sus miradas del modo que crean sea
más habitual. Se trata pues, de una representación no verbal o analógica. Finalmente;
la escultura puede complementarse con comentarios de cada uno de ellos acerca de lo
que se experimentó. Estos comentarios se relacionan con el significado total de la
escultura y de los roles que los demás integrantes de la familia desempeñaban dentro de
la misma.
El autor solicita a cada miembro de la familia que realice dos esculturas; la primera
se refiere a cómo ve a su familia en el momento; mientras que la segunda -la escultura
del "futuro"- representa cómo se imagina que sería su familia después de transcurrido
( determinado tiempo, por ejemplo, 10 años (Onnis, 1997). Así, estos autores plantean
la hipótesis de que a través de las representaciones metafóricas plasmadas en las escul-
turas, un terapeuta con experiencia puede descubrir cómo surgen de manera implícita
y analógica las emociones, los mitos y los fantasmas que caracterizan a estas familias.
Por tanto, la finalidad de esta técnica es crear un espacio para que el terapeuta elabore
nuevas lecturas y redefiniciones del síntoma, así como para formular nuevas estrategias
f
de intervención.
Por supuesto, si el número de miembros de la familia que acude a las sesiones es
muy grande, resulta conveniente utilizar una sesión para que cada uno de los integran-
{ tes desarrolle su escultura del presente; posteriormente, se dará tiempo y oportunidad
\
de crear la escultura del futuro. Al finalizar cada una de las consultas dedicadas a esta
tarea, el terapeuta despide a la familia sin hacer el menor comentario respecto a las
esculturas hechas.
En la siguiente sesión después de dar por concluida esta labor, y cuando el terapeuta
ha tenido ya tiempo para reflexionar y asimilar lo sucedido, retoma y recopila el
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
material de las esculturas a fin de construir una redefinición del trastorno mente-
cuerpo. Ahora bien, en el caso del síntoma somático, la elaboración de una "redefinición"
requiere, en primer lugar, que el terapeuta identifique el significado simbólico del
síntoma para esa familia en particular; más tarde, formulará una metáfora del problema
familiar. Por tanto, el principal problema que ofrece este enfoque radica en que el tera-
peuta pueda identificar la relación específica que existe entre el trastorno mente-cuerpo
y la metáfora del problema familiar evidenciado a través de las esculturas ( Onnis, 1997).
En la última fase dela terapia, el terapeuta se dedica a trabajar con los distintos
subsistemas familiares, pero en particular con los padres (Onnis, 1990). Esto resulta de
primordial importancia dentro _ge este enfoque si el portador del trastorno somatoide
es un niño. Así, este autor utiliza las técnicas de reestructuración pertinentes prove-
nientes de otros enfoques, pero poniendo especial importancia en señalar la trascendencia
de la unidad familiar y el bienestar recíproco para lograr una mayor comprensión y
cohesión en el subsistema conyugal y parental. Subrayando siempre que esto debe
realizarse para el bienestar y mejor funcionamiento de los chicos.
TÉCN.ICAS BASADAS EN EL ENFOQUE NARRATIVO

DE WHITE Y EPSON
Existe un amplio consenso que considera al asma bronquial como prototipo de los
trastornos somatoformes. Sin embargo, a pesar de que un sinnúmero de estudios apor-
ta evidencia a favor de la gran influencia que tienen las situaciones familiares en la
génesis y sobre todo en el mantenimiento del asma, los resultados terapéuticos utili-
zando modelos de corte lineal no han sido nada promisorios. Por otro lado, aquellos
paradigmas conceptuales que utilizan criterios de causalidad circular y actúan sobre el
sistema global familiar parecen ser más alentadores. Como ejemplo, para hacer hinca-
pié en cómo un terapeuta podría utilizar los modelos narrativos para abordar los pro-
blemas somatoformes, se utilizará el caso del asma bronquial.
Según White y Epson (1990) el terapeuta debe iniciar su manejo otorgando máxi-
ma importancia a las vivencias de cada miembro de la familia acerca del trastorno
somaroforrne. Así, en el caso del asma, las preguntas tendrán como principal objetivo
señalar la relación que existe entre la creciente competencia de los padres para "vigilar
al asma" con la creciente dependencia de su hijo. Con esto se evidencia que conforme
los padres se conviertan en responsables y vigilantes de la enfermedad, el chico con el
trastorno somatoforme delegará en ellos toda responsabilidad e incrementará su depen-
dencia tanto en ésta como en otras áreas.
Por otra parte, estos autores también hacen hincapié en la importancia de favore-
cer en el grupo familiar la percepción de un mundo en constante transformación, lo
cual se logra a través de pedirles la descripción y redescripción de su propia vida y sus
relaciones. Una técnica que proponen consiste en evaluar la influencia de los proble-
mas en la vida de la persona, en comparación con la influencia de las personas sobre los
problemas y expresarla en porcentajes. Un ejemplo sería plantear al individuo asmá-
tico: "si el hecho de controlar por completo el desarrollo de una crisis de asma pudiera
medirse en una escala que va de O a 100%, ¿cuánto control ejercerías tú y cuánto tus i
1
padres?". Si respondiera que sus padres controlan el asma en 90% de los casos y él sólo
ERRNVPHGLFRVRUJ
.\
en 10%, entonces el terapeuta podría preguntar en futuras ocasiones cuál ha sido el
incremento del chico en el control de su padecimiento. Además, esta técnica ofrece al
clínico la posibilidad de presentar a la familia una nueva manera de percibir la realidad
y, por ende, una nueva vía ¡:,ara reelaborar su historia de vida. Esto se logra a través de
formulaciones como "el asma te ha robado el control sobre 90% de tu vida. Sólo te ha
dejado en poder de 10%, ¿qué has hecho para que no se apodere también de este
10%?". Luego, al manifestarse alguna mejoría se podrá plantear la situación de la si-
(
guiente forma: "has dicho que ahora posees 25% del control de tu vida, ¿qué has hecho
para arrancarle a 'la malévola asma' el control de ese otro 15% de tu vida?" (White y
Epson, 1990).
Para que el chico con un problema somatoforme logre controlar su padecimiento,
White y Epson sugieren la técnica de "externalización del problema" la cual, como se
explicó en el capítulo 6, consiste en "cosificar", es decir, encarnar a la enfermedad en
un animal, cosa o persona real o fantástica, de manera que pueda referirse a ella como
algo externo y totalmente independiente de quien padece el trastorno somatoforme.
Esto permite que el individuo pueda criticar y juzgar al padecimiento como algo exter-
no, sin tener que criticarse o juzgarse al mismo tiempo. Por supuesto, resulta importante
que la descripción del trastorno se realice con palabras e ideas extraídas de la mente del
paciente para que ésta tenga un significado real para él. Por ejemplo, luego de explorar
cómo ve un niño al asma se le podría decir: "tu asma es un monstruo terriblemente
taimado y astuto, Parece que cuando has estado enfermo, has cedido terreno ante la
'astuta' asma peto, por otra parte, parece ser que cuando te encuentras bien es porque
te has mantenido en guardia, muy alerta ante ella. ¿Qué hace que te distraigas y no te
des cuenta que la 'astuta' asma anda rondándote y logra tomarte desprevenido?".
El siguiente paso de esta técnica consiste en determinar hasta qué grado y en qué
múltiples esferas de la vida personal y familiar ha llegado a "dominar)) el asma. Esto se
logra al utilizar un lenguaje coloquial, o bien poético y pintoresco para determinar
cómo el trastorno se ha infiltrado y llegado a dominar la vida cotidiana de todos,
diciendo por ejemplo: "el asma es muy astuta. Cuando por fin te das cuenta que la
'astuta asma' te ha estado rondando es porque ya te ha sorprendido. Has caído en su
astuta emboscada. No me extraña que tus padres hayan tenido que esforzarse tanto
para vigilarla". Luego podrán agregarse preguntas de este tipo: "¿cómo ha impedido la
'astuta asma' que tengas una vida normal en la escuela?"; "¿cómo ha hecho la 'taimada
asma' para evitar que puedas salir con tus amigos?", "¿en qué otras áreas se ha metido
esa 'taimada' que te ha impedido hacer lo que te gusta?".
Una vez que el terapeuta tiene un cuadro preciso de las formas en que el padeci-
miento ha llegado a dominar la vida familiar, se lanzará en la búsqueda de las situaciones
excepcionales, es decir, buscará aquellos momentos en que pese al trastorno tanto los
miembros de la familia como el paciente lograron tener el control de sus propias vidas.
Esta información la obtendrá con preguntas como: "¿siempre sucede así?", "¿en alguna
oportunidad has podido engañar a la 'astuta' asma?", "¿no será que la 'astuta' asma no quiere
que me cuentes las veces que la has dominado, porque así te sentirías demasiado fuerte?"..
Una vez que se lograron determinar las situaciones excepcionales en las que el pa-
ciente ha podido controlar con eficacia el padecimiento, éstas se magnifican y a partir
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
de ellas el individuo iniciará una reelaboración de su nueva historia· con ayuda del
terapeuta. Además, para consolidar esta nueva visión de la vida del paciente, el tera-
peuta podrá utilizar alguno de los siguientes recursos:
• Establecer significados implícitos y generar perspectivas múltiples a través de la
construcción de frases en las que se enfatiza la "cosificación" del problema, pero al
mismo tiempo se permite que el chico se visualice como "el héroe" que le desafía
y derrota. Algunos ejemplos podrían ser: "la 'astuta asma' podría darse cuenta de
que estás más atento, así que vas a tener que engañarle con mucho más cuidado y
empeño, por lo que es importante que empieces a pensar cómo te prepararás para
mantenerla vigilada y que así no te sorprenda desprevenido". Otra forma a la que
se puede recurrir es a la creación de un juego: "¿cómo podrías ir en misión de
espionaje para aprender la forma de actuar del asma?", "¿cómo descifrarías sus
trucos y códigos secretos?", o bien, "¿cómo ayudarías a 'tus amigas las medicinas'
a que te apoyen en tu batalla para que logres vencerla?".
• Otro recurso con el que cuenta el terapeuta es invitar a la familia o al individuo a
adoptar una postura reflexiva, esto a través de frases tales como: "has pasado de ser
una persona supervisada a alguien que se autosupervisa, ¿cómo lo has logrado?",
"¿qué te dice esto de ti como persona?", "¿en qué eres diferente?".
• Finalmente, resaltando los progresos familiares al apreciar cada uno de los actos y
tratar de que se obtengan nuevas interpretaciones de los mismos, de modo que
permitan reelaborar una nueva imagen y una nueva historia del individuo y de la
familia; por ejemplo, utilizando frases como: "me sorprendió mucho cuando dijiste
que 'simplemente había que hacerlo, así que lo hice'", o bien, "ahora ya tienes la
capacidad de atrapar a la 'astuta asma' antes de que pueda organizar un ataque
importante, lo cual me parece un logro maravilloso de tu parte". O dar simple-
mente una felicitación por los cambios llevados a cabo: "no me extraña que te
sientas muy orgulloso de ti mismo, pues realmente has logrado retomar el control
sobre tu vida" (White y Epson, 1990).
Por otra parte, no hay que olvidar que las familias y personas en terapia tienden a
visualizarse como grandes fracasados, como individuos que no fueron capaces de res-
ponder a los conflictos y que finalmente fueron vencidos por ellos, razón por la que
ahora necesitan de una ayuda externa para hacerlo. Por tanto, resaltar únicamente sus
aspectos positivos o mostrarse extremadamente entusiasta sobre sus lados fuertes puede
hacer que algunos de ellos sientan que se ha confirmado cuán fracasados son, pues
considerarán que las altas expectativas que otros parecen fijar en ellos están destinadas
al fracaso (que sólo existen en las mentes de los demás), ya que ellos "saben" que no son
capaces de cumplir con ellas. Ante tal hecho, estos autores consideran que es muy
importante crear el contexto de "no estar suficientemente preparado" para enfrentar el
evento. Así, especular si la persona está "lista o preparada" para dar nuevos pasos faci-
lita la creación de una narración que dificulte atribuir los fallos a "fracasos" (pues, ¿cómo
puede alguien fracasar en algo cuando en realidad lo que sucede es que aún no está
preparado para llevarlo a cabo?). De manera que cualquier fracaso se atribuye a un
i
intento por desarrollar una actividad antes de estar preparado para realizarla, y no a \
que el individuo fracasó en su tentativa. Así, el que la persona avance o no fuera de la ,

ERRNVPHGLFRVRUJ "
influencia del problema ya no es una cuestión de fracasar o no fracasar, sino de estar o

no preparado para hacerlo.
Por otra parte, para fortalecer al individuo, el terapeuta puede buscar en la historia
familiar los acontecimientos extraordinarios en la familia extensa que puedan estable-
cer una narrativa de lucha contra la adversidad, pero principalmente contra los trastornos
so mato formes. Para esto, el terapeuta puede preguntar: "¿qué cosas han tenido que enfren-
tar sus familiares para continuar unidos?", "¿hay rastros de luchas similares que puedan
( identificar durante su noviazgo o en los primeros años de matrimonio?"; "¿existen rastros
de luchas similares en otras personas significativas para usted?".
White y Epson (1990) consideran que cuando las nuevas historias creadas por los .
individuos o las familias aún no son lo suficientemente fuertes, es importante convocar
a personas significativas para ellos para que den fe de los cambios instaurados. Ellas
contribuyen a la creación de nuevos significados, en particular cuando éstos se han
generado en torno a acontecimientos poco tomados en cuenta y que, por ende, pueden
llegar a ser fácilmente eclipsados por el relato anterior de fracaso. El terapeuta puede
iniciar diciendo: "creo que para ciertas personas será alentador oír tu decisión de no
someterte más a la 'malévola asma'. Así que dime, ¿qué personas se beneficiarían más al
recibir esta noticiar, ¿quiénes no desearían escucharla?". Incluso, White y Epson (1990)
consideran que al chico se le puede alentar para que escriba una "declaración de inde-
pendencia" del asma, la cual se firmará y leerá ante un grupo de personas escogidas por
él, brindándole un carácter de inicio de una nueva vida, el comienzo de un nuevo
relato, tanto ante sí mismo como ante la sociedad. Este tipo de "declaraciones de inde-
pendencia" deben ser: redactadas por el chico. sin ayuda del terapeuta. Un ejemplo de
este tipo de documentos sería: "Derrocaré al asma y estableceré mi propio gobierno y
elegiré aquello que considere bueno para mí y no lo que quiera el asma. Ésta nos ha
causado mucho mal y nos ha creado un sinfín de inconvenientes. Así que con gusto me
libero ahora de la tiranía del asma y de sus ataduras".
Otra innovación importante de esta terapia creada por White y Epson ( 1990) es la
entrega de trofeos, certificados y galardones, a los participantes. En general, consi-
¡
\
deran que los galardones implican que las personas adquieren un nuevo estatus en la
comunidad, lo cual conduce de manera implícita hacia nuevas responsabilidades y
privilegios. Para hacerse acreedor a uno de estos galardones, el paciente con el trastorno
somatoforme deberá responder adecuadamente a cada una de las siguientes preguntas:
a) ¿quién vigila mejor al asma, tú o tus padres?; b) ¿deben los jóvenes vivir dominados
por el asma, o deben declarar su independencia de ella?; e) si un joven quisiera saber
( qué va a hacer su asma ¿cómo podría saberlo? Puesto que estos certificados pueden ser
leídos por muchas personas y tienen, además, la capacidad de reunir a un amplio
público parala representación de nuevos relatos, se les denomina ceremonias de defi-
nición y en ellas se otorga algún galardón, como un diploma de conocimiento especial
sobre el asma, un certificado de domador del "asma monstruosa'', o bien, un certifica-
do de victoria sobre el "asma traicionera".
Según estos autores, la "reescritura" de la vida puede realizarse a través del método
epistolar, en donde las cartas sé utilizan para convertir las vivencias en una narración
que tenga sentido de acuerdo con los criterios de coherencia y realismo. Los escritos
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
con finalidad terapéutica no tienen por qué ser extensos, repetitivos o consumir mucho
tiempo y resultan especialmente importantes para las personas que están relativamente
aisladas de su medio social. Por otra parte, estos autores utilizan las cartas con diferen-
tes fines:
a) Cartas de predicción, que proponen un seguimiento/revisión a los seis meses.
En ellas se sugiere qué sería lo más probable que sucedería con el paciente y su
familia en ese tiempo, así como las dificultades que podrían encontrarse. Dado que
la mayoría de las personas leen esta carta antes de la fecha indicada, se espera que la
predicción funcione como una profecía "autocumplidora",
b) Cartas de recomendación, ya sea como buenos padres, o para hacer constar cam-
bios significativos pero inverosímiles en el paciente identificado; éstas podrían
redactarse como sigue: "Mediante la presente se hace saber a quien le interese que
Juanito es ahora una persona que controla su vida y por mucho que intente el
asma, no se dejará arrinconar por ella. Es Juanito quien manda y seguirá haciendo
lo que haga falta para vencerla".
e) Cartas con las reflexiones del terapeuta una vez concluida la sesión: White y
Epson (1990) las crearon pues generalmente las ideas más interesantes y las pre-
guntas más importantes surgen en el terapeuta cuando la sesión ya ha terminado,
pero a los pacientes les resulta útil conocer esta información antes de la próxima
sesión, así que se les envían estas reflexiones por carta, de manera que puedan
pensar en ellas antes de la próxima sesión.
TÉCNICAS BASADAS EN LA ESCUELA ESTRATÉGICA

Jay Haley (1976) pone énfasis en el empleo de analogías o metáforas en los procedi-
mientos terapéuticos. Escuelas de terapia muy diferentes entre sí comparten una
profunda preocupación por el uso de la comunicación analógica. Lo analógico puede
expresarse mediante un enunciado verbal, como un símil o una metáfora, o una acción
dentro de una representación teatralizada, por tanto, un mensaje de tipo analógico no
puede entenderse dentro de una categoría, sin antes considerar el contexto dentro del
cual surge (Watzlawick et al., 1987). Así, como menciona Haley (1976), una vez que
durante el curso de una terapia se reconocen los significados de la comunicación ana-
lógica, tanto del individuo con problemas somatoformes como de la familia, se podrá
manejar el proceso hacia el cambio terapéutico. Cada formulación del paciente con un
. trastorno somatoforme representa un código múltiple; está referido, por lo menos, a
sus formulaciones previas, a su contexto de relaciones interpersonales y a su relación
actual con el terapeuta.
Cualquiera que sea el enfoque terapéutico adoptado para el tratamiento de los
trastornos somatoides, deberá mostrar particular interés en la comunicación analógica
(Haley, 1976).De este modo, la esposa que padece un "dolor de cabeza" carente de una
causa orgánica podría expresar de unmodo analógico el dolor que le produce su situa-
ción familiar; por ende, de acuerdo con la postura de Haley (1976), el dolor de cabeza,
de estómago, las náuseas, etc., también pueden interpretarse y tratarse como metáforas
acerca de la vida familiar. Hay personas capaces de decir "usted hace que me duela la (
cabeza", sin que experimenten dolor alguno; otras necesitan sufrir una verdadera cefalea,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Breves anotaciones acerca áe los antes llamados. . . • 289
(
utilizándose a sí mismas como herramienta analógica para expresar algo respecto al

contexto en el cual se encuentran envueltas. En la terapia, a menudo es posible enseñar
a los pacientes que se valen de la metáfora de la cefalea para enfrentar un conflicto
familiar que, cuando esta situación se produzca, sustituyan el dolor de cabeza por la
declaración "me duele la cabeza". De forma que esta formulación verbal continúe pres-
tando el mismo servicio de la metáfora, pero sin el dolor; por lo común, este enfoque
logra que el paciente abandone las dos metáforas: la somática y la verbal.
(
( TÉCNICAS BASADAS EN LA TERAPIA BREVE

CENTRADA EN LA SOLUCIÓN
A partir del supuesto básico de que todos los pacientes cuentan con lados fuertes y
recursos para cambiar, así como del hecho de que ningún problema sucede todo el
tiempo, es decir, de que siempre existen excepciones a la regla (Selekman, 1996), de
Shazer (1992) desarrolló una intervención eficaz, conocida como "preguntar por el
milagro". Ésta puede formularse así: "si usted tuviera una varita mágica y con ella pudiera
producir un milagro, ¿cuál sería?", "¿cómo se daría cuenta que éste sucedió?", "¿qué
sería diferente?". La pregunta por el milagro con frecuencia genera excepciones útiles
y permite establecer objetivos para el tratamiento, pues a menudo los milagros que
mencionan los pacientes son comportamientos que ya tienen o fácilmente pueden
llegar a tener.
de Shazer ( 1991) ha ideado tareas terapéuticas eficaces tales como: observar con
atención lo que la familia desea que continúe sucediendo, así como buscar las excepcio-
nes en las cuales se produce la conducta deseable; las "tareas de predicción", en las que
cada miembro de la familia anticipa qué sucederá al día siguiente con la conducta que les
resulta molesta y desean cambiar, ésta se basa en que es más probable que suceda lo que
se espera una vez que se ha pensado y puesto en marcha el proceso conducente. Esta
tarea resulta particularmente útil cuando las excepciones a la conducta problema ocu-
rren de manera espontánea y el paciente no puede explicar su aparición. Por último, la
tarea de "simular que se produjo el milagro", en la que se solicita en privado al miembro
de la familia con el problema que por una cantidad determinada de días "simule" las
( conductas que los demás miembros de la familia han definido como "el milagro";
además, se le prohíbe que mencione al resto de la familia qué días ha decidido simular
tales conductas y se pide al resto de la familia que trate de detectar cuáles son los días en
que el paciente simula la conducta (Selekman, 1996). Con esta estrategia se pretende que
al disminuir la conducta problemática en los días de simulación, el resto de la familia
se comporte de manera diferente y todos lleguen a experimentar una nueva realidad.
A través de estas tareas terapéuticas centradas en la solución se abren espacios para
que los pacientes consideren su problemática de una manera diferente, además, se con-
tribuye a crear excepciones y se les ayuda a establecer objetivos de tratamiento precisos
y realistas (Selekman, 1996).
(
En algunos casos de familias con problemas muy crónicos el enfoque de terapia
breve centrada en la solución no es suficiente para producir cambios y diferencias sig-
nificativas, dado que estas familias tienen largas historias de acontecimientos dolorosos
1
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
y experiencias negativas con miembros del equipo de salud. De modo que si el tera-
peuta se centra solamente en las pautas de excepción al tratar a estas familias, no logrará
eliminar las restricciones a niveles afectivos, las-cuales impiden que se produzca el cambio
(Selekman, 1996). Las preguntas ideadas por Anderson y Goolishian (1988) que debe
plantear el terapeuta asumen una postura de desconocimiento, lo que elimina las restric-
ciones afectivas y de significado existentes, y posibilita generar nuevos relatos y signifi-
. cadas que puedan conducir a cambios asombrosos en la familia (Selekman, 1996).
TÉCNICAS BASADAS EN EL ENFOQUE

DE LA TERAPIA BREVE CENTRADA EN EL PROBLEMA
Watzlawick y colaboradores (1974) determinaron tres formas comunes que tienen las
familias para tratar de manejar un problema sin lograr ningún éxito. Éstas son:
• "Se necesita actuar, pero no se actúa." La familia se comporta como si el problema
no existiera, así, al minimizarlo o negarlo se considera innecesario hacer cual-
quier intento por remediarlo.
• "Se actúa cuando no se debe." Significa que la solución propuesta está basada en
creencias utópicas de que las cosas "deben ser" de cierta manera aunque no resulten.
• "Se actúa en el nivel lógico equivocado", es decir, se actúa de acuerdo con la para-
doja de pretender que alguien sea "espontáneo". En este sentido, al individuo se le
exige que tenga una conducta que sólo podría desarrollar de manera espontánea,
ante lo cual la persona actúa de modo completamente opuesto a la que se trató de
imponer. Cuanto más limitada o inamovible sea la visión de la familia respecto a
la situación problemática, más difícil resultará en el sistema una nueva informa-
ción que permita modificar creencias y cambiar conductas (Selekman, 1996).
Watzlawick y colaboradores (1974) construyeron su enfoque alrededor del supuesto
básico de que el "problema" surge como consecuencia de las acciones que el paciente
realiza para encontrar una solución al conflicto. Los miembros de la familia están
"pegados" a una visión particular del paciente y "enganchados" en la misma danza
interactiva que mantiene vigente el problema. Sus intervenciones tienen como objetivo
modificar el sistema de creencias de la familia o su "posición" respecto del problema y
las causas que lo mantienen (Selekman, 1996).
Watzlawick y colaboradores (1987) consideran que si una persona desea influir en
la conducta de otra, tiene básicamente dos maneras de hacerlo. La primera consiste en
tratar de que el otro se comporte de manera distinta a través de insistirle o exigirle; en
el caso de los "síntomas del paciente", este enfoque fracasa ya que él no ejerce un
control deliberado sobre su conducta. Un síntoma es, en esencia, involuntario y, por
tanto, autónomo; constituye un fragmento de conducta espontánea, hasta el punto de (_
que incluso el paciente la experimenta como algo incontrolable. La otra vía que puede
utilizar una persona con el fin de influir en la conducta de otra consiste en pedirle que
se comporte como ya lo está haciendo; en el caso de un paciente con un trastorno mente-
cuerpo implica pedirle que se queje de su síntoma, lo que equivale a una paradoja del
tipo "sé espontáneo", ya que si a alguien se le pide que se comporte de una determinada
manera que él considera "espontánea", ello se torna imposible porque la exigencia
anula coda espontaneidad, Del mismo modo, si un terapeuta indica al paciente que
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
actúe su síntoma, está exigiendo una conducta espontánea y, mediante esa instrucción
paradójica, le impone un cambio de comportamiento; la conducta sintomática ya no
es espontánea. Esca prescripción del síntoma es sólo una de las numerosas y variadas
intervenciones paradójicas que Watzlawick y colaboradores proponen, las cuales han
denominado dobles vínculos terapéuticos. De acuerdo con ellos, un doble vínculo
terapéutico está compuesto de:
• Una relación intensa: la situación psicoterapéutica.
• Un contexto en donde se imparte una instrucción estructurada de tal modo que
refuerza la conducta que el paciente desea modificar e implica que ese refuerzo es
(
el vehículo del cambio, creando así una paradoja, porque se le dice al paciente que
_ efectúe un cambio mediante permanecer igual. En esta situación el paciente no está
obligado a comportarse de forma sintomática para resistirse a la instrucción, lo
cual constituye el propósito de la terapia. Así que "cambia si lo hace y cambia si
no lo hace".
• _ En la situación terapéutica se impide al paciente que se retraiga o evada de la
paradoja haciendo comentarios sobre ella.
Finalmente, Watzlawick y colaboradores (1987) resaltan que la aplicación práctica de
los dobles vínculos terapéuticos es un _tema mucho más "espinoso" que su discusión
teórica; esto se debe a que la elección de la instrucción paradójica adecuada es suma-
mente difícil y además, si queda el menor resquicio sobre la misma, el paciente por lo
común no tendrá dificultades para descubrirlo y podrá eludir así la situación supuesta-
mente insostenible planeada por el terapeuta.
Como puede observarse, aún hay mucho que discutir sobre los trastornos mente-
cuerpo, en lo que tiene que ver con su etiología, los cambios que ocasiona en el individuo
y su familia, y en el mejor tratamiento para los mismos. De manera que, como en otras
muchas cuestiones, todavía falta mucho para que se pueda decir que se ha esclarecido
todo lo referente a este tipo de trastornos.
En capítulos anteriores de esta obra ya se han analizado algunas enfermedades
orgánicas específicas y cómo afectan a quienes las padecen, así como a su familia;
además se bosquejaron las acciones que la propia sociedad lleva a cabo para brindar
apoyo a la familia que se encuentra en esta difícil situación, o bien, las consecuencias
que tiene para ella que la sociedad le rechace y condene. A continuación se presentarán
algunas sugerencias prácticas que pueden ser aplicadas en ambos tipos de trastornos
crónicos. •
{
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(
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(
1
'-- ERRNVPHGLFRVRUJ
(_
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=:
Recomendacionesfinales
acerca del tratamiento
· de las familias con un
enfermo crónico
De todo lo expuesto en los capítulos precedentes se desprende

que a fin de efectuar el manejo integral del paciente y, en par-
ticular, para prevenir alteraciones emocionales indeseables, el
orientador familiar y el equipo de salud tendrán que enfrentar los
siguientes retos: lograr la aceptación de la enfermedad; disipar
los sentimientos de culpa; manejar la depresión, enojo y deses-
peración de enfrentar la realidad; y evaluar y orientar a la familia.
( ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD
Es importante no perder de vista que la aceptación es un proceso

largo y doloroso, el cual puede facilitarse siempre y cuando se
tomen en consideración algunos factores. Éstos podrían ser, entre
otros, los siguientes:
• La actitud de interés por parte del médico, misma que debe
prevalecer desde el primer contacto, tanto hacia el paciente
· como con su familia. Dicha actitud debe incluir al pacien-
te por pequeño que sea; dirigirse sólo a los padres como si
el niño fuera incapaz de entender lo que sucede, constituye
293
ERRNVPHGLFRVRUJ
294 • Manejo del enfenno cránico y su familia (Capitulo 13)
una falta de respeto hacia él ya que, como cualquier persona, está interesado en lo
que le ocurre en ese momento y lo que le depara el futuro.
• Llevar a cabo una revisión cuidadosa de la historia individual y familiar de los sín-
tomas; así como de las causas a las cuales la familia atribuye la enfermedad. Esto
permitirá al médico conocer tanto la evolución del padecimiento como las expli-
caciones o fantasías que el paciente y la familia tienen al respecto.
• Hacer una revisión minuciosa de los exámenes previamente practicados al paciente
y· de las opiniones que otros médicos hayan hecho sobre el caso. Si fuese nece-
sario, ordenar nuevos exámenes para confirmar el diagnóstico, dando una expli-
cación detallada de en qué consisten y por qué son necesarios.
• Brindar a la familia un resumen de los datos obtenidos, que incluya algunos hechos
anecdóticos expresados por los miembros, a fin de evidenciar que el médico tiene pre-
sente todos los elementos del caso y que no hay duda de que se refieren a su paciente.
• Después de lo anterior y sólo cuando el médico ha concluido que su diagnóstico
es el correcto, se comunicará a la familia y al paciente las conclusiones obtenidas,
incluyendo -si el paciente es un niño- a los . hermanos y abuelos.
• Una vez que el diagnóstico ha sido emitido, es indispensable brindar una informa-
ción clara, comprensible y veraz. Ésta debe incluir aspectos como: en qué consiste
la enfermedad, para lo que sería conveniente apoyarse en láminas o fotografías
que permitan una comprensión mejor y más clara; las posibles causas del trastorno;
el pronóstico, tomando como referencia los estudios o investigaciones acerca del
padecimiento. Si se trata de una enfermedad grave, el médico puede explicar que
existen varios elementos que pueden modificar su curso, como a) la resistencia
física del paciente, b) la colaboración tanto de éste como de su familia para lograr
un adecuado apego al tratamiento y, e) la posibilidad -siempre presente- de
que se descubran nuevas alternativas para su curación durante el transcurso de la
enfermedad.
Es importante considerar que ante una enfermedad grave o crónica, la familia tenderá a
buscar otras alternativas y opiniones sobre el diagnóstico, por lo que el médico puede
adelantarse a su deseo mencionando que están en la libertad de buscar otras opiniones y
que él no tiene ningún inconveniente, siempre y cuando se cuiden de no recurrir a gente
sin escrúpulos o inexperta. Deben aclararse todas las dudas que surjan con respecto a la
enfermedad, incluso invitando a la familia a que ponga por escrito las preguntas que ten-
ga, con la finalidad de que no se olviden y sea posible comentarlas en la siguiente consulta.
El médico tiene que estar consciente del bloqueo emocional que las familias sufren
al recibir el diagnóstico, en especial en los casos de alto riesgo. Este bloqueo sólo per-
(
mitirá alafamilia escuchar una parte de las explicaciones iniciales del médico, por lo
que son necesarias otras consultas donde el facultativo se cerciore, por medio de pre-
1
guntas, que la familia ha entendido. A pesar de que resulta tedioso para el médico -y '·
posiblemente costoso para las instituciones-, el tiempo que se invierta en estas pri- (
meras sesiones tendrá sus frutos en el transcurso del tratamiento, con lo cual se evitan ·
muchos errores y malas interpretaciones. 1
\.
La información acerca de la enfermedad no sólo abarcará las explicaciones sobre
ella sino también, de manera muy importante, todo lo relacionado con los tratamientos.
Por ejemplo, si se requiere hospitalización es fundamental que el paciente sepa con
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Recomendaciones finales acerca del tratamiento de . . . • 295
anterioridad cada uno de los procedimientos que debe seguir en la institución -adónde
debe dirigirse, con quién, qué clase de ropa usará en el hospital, qué tipo de comida
habrá, en qué sala del hospital estará, quién estará ahí, en el caso del niño la presencia
o ausencia de la madre y si ésta tendrá que ausentarse algunas horas-. Una vez en el
hospital es primordial decir al paciente la verdad respecto a los tratamientos dolorosos.
Es probable que los niños lloren o se angustien al enterarse de tales detalles, pero esto
tendrá menos implicaciones psicológicas a mediano y largo plazos.
(
( SENTIMIENTOS DE CULPA
Es común observar sentimientos de culpa tanto en el paciente como en la familia,

especialmente en los padres; de modo que resulta conveniente que el médico induzca a
la familia a hablar de ellos. Quizá puede mencionar que, en su experiencia, muchos
padres se culpan por cosas que hicieron o dejaron de hacer y que ahora las relacionan
con la enfermedad. Esta plática facilitará que los padres hablen de sus culpas o del resen-
timiento hacia otros que, según ellos, se relacionan con el padecimiento. .
Resulta difícil disipar la sensación de culpa mediante un razonamiento lógico, por
lo que si el médico la detecta puede aprovechar para señalar a los familiares que tratar
de compensar la culpa con actitudes autopunirivas o autodestructivas no ayudará al
paciente; de manera que el orientador familiar hará hincapié en las formas eficaces de
apoyar al enfermo. Entre ellas se pueden mencionar: colaborar con el tratamiento; dis-
tribuir la responsabilidad del cuidado del enfermo entre los diferentes miembros de la
familia; evitar la sobreprotección; conservar la privada y los espacios de la pareja; y, si
el enfermo es un niño, éste tendrá que aceptar las mismas normas de disciplina que sus
hermanos. Es frecuente -como ya se mencionó- que los hermanos también se sien-
tan culpables, por lo que deberían ser incluidos en la discusión de estos aspectos.
DEPRESIÓN, ENOJO Y DESESPERACIÓN

DE ENFRENTAR LA REALIDAD
En el manejo de estos sentimientos lo más importante es comprender que son emociones
normales y que, por tanto, no deberían ser ocultadas, reprimidas o negadas. Expresarlos
abiertamente en presencia o ausencia del médico ayudará a que la familia manifieste
sus verdaderos sentimientos y abre la oportunidad de otorgarse apoyo mutuo.
(
En general, cuando un padre o una pareja llora o muestra su angustia, el equipo
médico reacciona tratando de tranquilizarlos; pero impedir el llanto y las reacciones de
enojo de los familiares· es resultado de la propia ansiedad del personal de salud, misma
( ' que se genera por la combinación de ver el sufrimiento de la familia y la impotencia de
no lograr resolver el problema.
Sin embargo, evitar la expresión de sentimientos dentro de la familia podría resul-
tar en malos entendidos; por ejemplo, si la madre no ve llorar al padre, podría suponer
que no le importa la salud del hijo o que le afecta en mucho menor medida que a ella.
Del mismo modo, si la madre se abstiene de llorar frente al niño, éste puede suponer
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que a ella no le importa lo que sucede; lo anterior resulta evidente sobre todo en padres
varones, quienes reprimen el llanto constantemente y transforman su tristeza en actitu-
des agresivas contra los tratamientos o las instituciones. Por esta razón, el médico debería
hacer hincapié en la importancia que tiene el hecho de que los miembros de la familia
digan lo que sienten en realidad, sin temor a que el otro se angustie ya que, de no ser
así, se formarán silencios de tensión incómodos y estériles.
EVALUACIÓN Y ORIENTACIÓN FAMILIAR
En este punto es necesario que el orientador familiar explore las formas de reorganiza-
ción a las que la familia ha recurrido a raíz de la enfermedad: quién convive más con
quién, si en los conflictos entre los padres intervienen los hijos o si en los conflictos de
los hijos interfieren los padres; el nivel de sobreprotección de los padres o de la pareja
hacia el paciente; sus formas de comunicación; las alianzas rígidas o coaliciones -en
particular la alianza entre el cuidador primario y el enfermo-; el tipo y grado de jerar-
quía que guardan los padres con respecto a sus hijos; y, finalmente, los cambios que la
familia ha tenido que hacer en sus actividades laborales, sociales, recreativas, etc.
Una vez detectada esta organización familiar, al médico le será de gran utilidad
elaborar una representación gráfica en esquemas similares a los que aparecen en las
figuras de esta obra. Tales esquemas de la estructura y funcionamiento familiar le ayu-
darán a tener presente las áreas que debe cuidar durante el transcurso de la enfermedad,
a fin de evitar patrones rígidos o disfuncionales de adaptación.
En los casos de niños en fase terminal se sugieren algunas formas de manejo tales
como: a) transmitir al niño que su enfermedad es un enemigo poderoso contra el cual
todos -su familia, el médico, la enfermera, la trabajadora social, etc.- están luchando.
b) Reconocer que es comprensible que tenga miedo o se sienta desesperado y triste,
que todos lo entienden así y que, por tanto, no debe sentirse mal por dar a conocer sus
sentimientos. c) Subrayar que lo más importante es que él se convenza de que no está
solo en ningún momento y que puede recurrir al personal cuantas veces quiera hacerlo.
d) Dejar claro en la mente del pequeño que todos están de su lado en la lucha decisiva
contra la enfermedad.
La salud física del individuo está inmersa en un sistema más amplio que es la
familia, y ésta a su vez en una sociedad que para su desarrollo y óptimo funcionamien-
to requiere de una constante educación. Estos sistemas interactúan en un continuo
inevitable e imposible de aislar, así que la única posibilidad para lograr una rehabilita-
ción física, emocional, familiar y social es la toma de conciencia de estos fenómenos y,
por tanto, de su oportuna atención.
En otras palabras, es importante subrayar que tanto el paciente como su familia nece-
sitan de una preparación psicológica, no sólo para enfrentar la enfermedad, sino también
para encarar la enorme responsabilidad de estar sano (Velasco, 1985; Rolland, 1998). 11 !
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Referencias
Aberastury, A. y Knobel, M. (1986) La adolescencia normal. Buenos

Aires, Argentina: Editorial Paidós.
Abrahm, H. S., Moore, G. L. and Westervelt, F. B. (1971) Suicida!
behavior chronic dialysis patients. American Journal Psychiatry
127: 119-124.
Abrams, R. D. (1966) The patient with cancer. His changing patterns
of communication. New England Journal ofMedicine 49: 435-449.
Acitelli, L. K. and Antonucci, T. C. (1994) Gender differences in rhe
link between marital support and satisfaction in older couples.
Journal of Personality and Soda! Psychology 76: 688-698.
Ackerman, N. W. (1969) Psicoterapia de la familia neurótica. Buenos
Aires, Argentina: Editorial Paidós, Ediciones Hormé $.A.E.
Adam, B. and Sears, A. ( 1994) Negoriating relationships after testing
Hl V-positive. Medica! Anrhropology 16: 63- 77.
( Adler, N. and Matthews, K. (1994) Health psychology: Why do sorne
\.
people get sick and sorne stay well? Annual Review of Psychology
45: 229-259.
Aguilar, M. A., Argot, S., Arias, R., Cutiérrez, R., Hernández, B. y
f-, Romero, Z. (1988) Actitudes frente al SIDA. Encuesta entre es-
tudiantes de la UAM-lztapalapa. En: Galván Díaz, F. {Ed.) El
SIDA en México: Los efectos Sociales. México, D. F.: Ediciones
de Cultura Popular, UAM.
( Albus, C., Ollenschlanger, G., Thomas, W., Fisher, H., Schafer, H.
M. and Teters, M. ( 1991) Effects of diabetes psychosomatic gro u p
( education on metabolic control and coping with disease by insulin
dependenrdiabetic patient. Klin-Wochenscr 68 (2): 77-82.
[
\
297
i
'· ERRNVPHGLFRVRUJ
298 • Manejo del enfermo crónico y su familia (Referencias)
Aldaz, E. y Pick, S. (1996) El impacto del SIDA en las creencias y conductas sexuales de mujeres
· adolescentes. La Psicología Social en México 6: 530-535.
Alexander, R. and Fitzpatrick, J. (1991) Variables influencing nurses' attitudes toward AIDS
and AIDS patients. Presentación de Posters. Florencia, Italia, VII Conferencia Internacio-
. nal sobre SIDA.
Alfaro Martínez, LB., Ríver¡Aragón, S. y Dfaz Loving, R. (1991) Actitudes y conocimientos
hacia el SIDA en Adolescentes. Revista Inrercontinental de Psicologíay Educación 4: 151-165.
Alfaro Martínez,L B.; RiveraAragón, S. y Díaz Loving, R. (1992) Actitudes y conocimientos
· hacia el SIDA en estudiantes de Preparatoria. La Psicología Social en México 4: 95-1 O 1.
Almeida, C. H. (1995) Grief among parents of children wirh diabetes. Diabetes Education
21: 530-532.
Afien, K. R. and Demo, D. H. (l 995)The families oflesbians and gay men. A new frontier in
family Research. Journal ofMarriage and rhe Family 57: 11-127.
American Diabetes Association (1979) Classification and diagnosis of diabetes mellitus and
other categories of glucosa intolerance. Diabetes 28: 1038-1057.
American PsychiatricAssociation (1987) Diagnostic and statistical manual of mental disorders.
3rd. revised edition. Washington, D. C.: American PsychiatricAssociatiori.
Andersen, T. {I 994) El equipo reflexivo. Barcelona, Espafia: Editorial Gedisa.
Anderson, B. J. and Auslander, W. A. (1980) Research on diabetes management and the family.
A critique. Diabetes Care 3: 696-702.
Anderson, H. and Goolishian, H. (1988) Human Systems as Linguisric Systems: Evolving
ideas about the Implications forTheory and Practice. Family Process 27: 371~393.
Anderson, S. and Brenner, B. (1988) Pathogenesis of diabetes glomerulopathy: hemodynamic
considerations. Diabetes Metabolic Review 4: 163-177.
Andrade Palos, P., Camacho Valladares, M. y Díaz Loving, R. (1992) Comunicación con los
padres y su relación con conducta sexual y percepción de riesgo de contraer SIDA. La
Psicología Social en México 4: 102- 107.
Angell, R. C. (1936) The family encounters the depression. New York: Charles Scribner & Sons.
Antonucci, T. C. and Akiyama, H. ( 1987) An examination of sex differences in social support
among older rnen and women. Sex Roles 17: 737-749.
Appels, A. (1990) Mental precursors of myocardial infarction. British Journal of Psychiatry
156: 465-471.
Appels, A. and Mulder, P. (1988) Excess fatigue as a precursor of myocardial infarction. Euro pean
Heart Journal 9: 758-764.
Archer, V. (1989) Psychological Defenses and control of AIDS. American Journal of Public
Health 79:· 876-878.
Aronson, S. (1995) Five girls in Search of a group: A group experience for adolescents of parents
with AIDS. lnternational journal of group psychotherapy 45: 223-235.
Arredondo García, J. L. y Ortiz Ibarra, F. J. (1992) SIDA de transmisión perinatal. Experiencia
del Instituto Nacional de Perinatologfa. Boletín Médico del Hospital Infantil de México
49: 541-572.
Atkins, R. and Madalon, A. (1991) Family adaptarion to AIDS: A cornparative study. Special
Issue: AIDS and the hospice cornmunity, Hospice Journal 7: 71-83.
Ávila-Reyes, M. A. y Tirado Lozado, O. (1995) Curso para padres de hijos adolescentes. Tesis
para obtener el grado de especialidad en Terapia Familiar. México, D. F.: Instituto de Terapia
Bahne-Banson, C. (1981) Das Krebsproblem in Psychosomatischer dimension (pp. 685-691).
(
In: Vexkuell, V. T. (Ed.) Lehrbuch der Psychosomacischen Medizin. Munchen, Wien: Urban
und Schawarienberg Edicors.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 299
Bajwa, K., Szabo, E. and Kjellstrand, C. M. (1996) A prospective study of risk factors and
decision making in dialysis discontinuation. Archives oflnternal Medicine 156; 1571-1577.
Baltrusch, H. J. E (1975) Ergebnisse klinisch-psychosomatischer Krebsforschung. Psychosom
Medicine 5: 195-208 .
. Banik, S. N., Baltzan, R. B. and Baltzan, M. A. (1971) Psychological study of pacients undergoing
chronic haemcdialysis and kidney cransplant. Circle 12 on Reader Service Card 20, 24.
Barbarin, O. A., Hughes, D. and Chesler, M. A. (1985) Stress, coping, and marital functioning
among parents of children with cancer. Journal of Marriage and the Family 47: 473-480.
Bar-On, D. and Dreaman, S. ( 1987) When spouses disagree: A predictor of cardiac rehabiliration,
Family Systems Medicine 5: 228-237.
Barsky, A. J. and Wyshak, G. (1990) Hypochondriasis and somatosensory amplification. British
Journal of Psychiatric 157: 404-409.
Battegay, M., Weber, R., WiHi, J., Eich, D., Stiegenthaler, E. y Lüthy, R. (1991) Exploring the
doctor parient relationship reduce staff stress and enhances ernparhy when caring for AIDS
patients. Psychotherapy Psychosomatic 56: 167-173.
Beach, E. K., Maloney, B. H., Plocica, A. R., Sherry, S. E., Weaver, M., Luthringer, L. and
Utz, S. (1992) The spouse: A factor in recovery after acute myocardial infarcrion, Heart
and Lung 21: 30-38.
Beavers, W R. (1977) Psychotherapy and growth: A family systems perspecrive. New York.
Brunner/Mazel.
Beavers, W R. and Voeller, M. N. (1983) Family models. Comparing and contrasting che
Olson Circumplex model with the Beavers Systems Model. Family Process 22: 85-98.
Beavers, W R. y Hampson, R. B. ( 1995) Familias exitosas: Evaluación, tratamiento e interven-
ción. Barcelona, España: Editorial Paidós Ibérica.
Beckerman, N. L. ( 1994) Psychosocial tasks facing parents whose adult child has AIDS. Family
therapy 21: 209-216. .
Belman, A. L., Diamond, G. and Dickson, D. (1988) Pediatric acquired immunodeficiency
syndrome: Neurological syndromes. ArnericanJournal ofDisease in Children 142: 29-32.
Benestad, A. M. (1972) The deteriorative effect of myocardial infarcrion upon physiological
indices of work capaciry, Acta Medica Scandinava 191: 67-69.
Bennett, P. H. {1983) Classification of diabetes. In: Ellenberg, M. and Rifkin, H. (eds.) Diabetes
Mellitus. Theory and Practice. 3rd. Ed. New York: New Hyde Park, Medica! Examination
Publishing,
Ben-Sira, Z. and Eliezer, R. (1990) The structure óf readjustmenc after heart attack. Social
Science and Medicine 30: 523-536.
Berenson, D. (1976) Alcohol and the Family systems. In: Guerin, J. P. (Ed.) Family Therapy.
New York: American Orrhopsychiatric Association.
Berkman, P. and Syme, L. (1979) Social nerworks, hose resistance, and mortaliry: A nine year
follow up smdy onAlameda County residenrs. ArnericanJournal ofEpidemiology 109: 2-9.
Berlin, S. and Johson, C. G. (1989) Women and autonomy: Using structural analysis of social
I behavior to find autonomy within connecrions. Psychiatry 52: 79-95.
\
Bernstein, D.M. and Simmons, R. G. (1974) The adolescent kidney donar: che righr to give.
ArnericanJournal of Psychiatry 131: 1338-1343.
Beutel, M., Henrich, G., Sellshopp, A., Keller, M. and Adermayer, W (1996) Needs and
t ucilization of ambulatory che oncologic day clinic, Psychotherapy Psychosomatic, Medicine
\ Psychology 46: 304-311.
Bilodeau, C. B. and Hackett, T. P. ( 1971) Issues raised in a group setting by patients recovering
( from myocardial infarction. American Journal of Psychiatry 128: 105-109.
{
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
Billing, E., Lindell, B. and Sederholm, M. (1980) Denial anxiety and depression following
myocardial infarction. Psychosomatics 21: 639-645.
Binger, C. M. (1973) Emocional impact on the siblings. In: Anthony, E. J. and Koupenick, E.
(Eds.) The Child and his family: impact of disease and Death, New York: Weley.
Black,J. M. N. (1978) Familieswirh handicapped children, who helps, whom and how? Child
Care and Development 4: 239-245.
Blandt, A. (1988) The syphilis epidemic and its relation to AIDS. Science 1: 375-380.
Bogdonoff, M. D. and Nichols, C. R. (1964) Psychogenic effect in lipid mobilization. Psycho-
somatic Medicine 26: 710-715. ·
Boisvert, C. (1976) Convalescence following coronary surgery. A group experience. The Cana-
dian Nurser 72: 26-27.
Bonami, · M. et Rime, B. ( 1972) Approch exploratoire de la personalicé pre-coronarienne par
analyse standardiseé de données projectives thematiques. Journal Psychosomatic Reserch 16:
103-113.
Bonjean, M. J. (1995) Intervenciones en las familias en las que un miembro anciano padece
una enfermedad crónica. En: Camdessus, B., Bonjean, M. y Spector, R. (Eds.) Crisis fami-
liares y ancianidad. Barcelona, España: Paidós. Terapia familiar.
Bor, R. and du Plessis, P. (1997) The impact ofHIV/AIDS on families. An overview of recenr
research. Families, Systems & Health 15: 413-427.
Bor, R. (1993) Counselling parients with AIDS-associated. Kaposi's Sarcoma. Special Section:
AIDS and HIV: Implications for practice. Counselling-Psychology-Quarterly 6: 91-98.
Bor, R., Elford, J., Hart, G. and Sherr, L. (1993a) The family and HIV disease. AIDS-Care 5: 36.
Bor, R., Miller, R. and Goldman, E. (1993b) The mechanism of bad news in HIV disease;
counselling about dreaded issues revisited. Counselling Psychology Quarterly 6: 69-80.
Bor, R., Miller, R. and Goldman, E. (1993) HIV/AIDS and the family: A review of research in
rhe first decade. Journal of Family Therapy 15: 187-204.
Boszormenyi-Nagy, l. and Spark, G. M. (1973) Invisible loyalries: Reciprocity in interge-
nerational family therapy. New York: Harper and Row.
Both, E. (1957) Rols, norms and externa] relationship in ordinary urban families. Family and
Social Network. London: Tavistock.
Bowen, M. (1976) Family reaction to death. In: Guerin, P. J. (Ed.) Family Therapy, Theory and
practice. New York. Gardner Press, Inc.
Bowen, M. (1978) Theory in rhe practice of Psychoterapy: in Family Therapy and in Clinical
Practice. In: Walsh F. (1982) (Ed.), Normal Family Processes. New York: Guilford Press.
Bowser, B. (1988) Crack and AIDS: An ethnographic impression. Multicultural inquiry and
Research on AIDS Quarterly Newsletter 2: 1-2.
Bravo, C. (1988) El SIDA en México. Actitud pública y movilización Social. Crónica del pri-
mer congreso Nacional sobre el SIDA. En: Galván Díaz, F. (Ed.) El SIDA en México: Los
efectos sociales. México, D. F.: Ediciones de Cultura: Popular, UAM.
Breitbart, W, Rosenfeld, B. D. and Passik, S. D. (1996) lnterest in physician-assisted suicide
among ambulatory and HIV-infected patienrs, American Journal of Psychiatty 153: 238-242.
Breslow, L. (1980) Benefits and limitations of health monitoring. American Journal of M~-
dicine 77: 919-920.
Breslow, L. and Engstrom, E. (1980) Persistence of healrh habits and their relationship to
mortality. Preventive Medicine 9: 469-483. .
Breu, C. and Dracup, K. (1978) Helping the spouses of critically ill patients. AmericanJournal
ofNursering 24: 113-120.
Britton, P., Zarski, J. and Hobsfoll, S. (1993) Psychological distress and the role of significant
others in a population of gay/bisexual men in the era ofHIV. AIDS Care 5: 43-53.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Referencias • 301
Broadhead, W. E., Kaplan, B. H., James, S. A., Wagner, E. H., Schoenbach, V. J., Grimson,
R., Heyden, S., Tibbling, G. and Gehlbach, S. H. (1983) The epidemiologic evidence for
a relationship berween social support and health. American Journal of Epidemiology
117: 521-537.
Brown, L. K. and De Maio, D. M. (1992) The impact of secrets in hemophilia and HIV
Disorders. Journal of Psychosocial Oncology 40: 91-1 O l.
Brown, M. A. and Powell-Cope, G. (1993) Themes of loss and dying uncaring for a family
member with AIDS. Research in Nursing and Health 16: 179-191.
Brown, R. T., Kaslow, N. J., Hazzard, A. P., Madan-Swain, A., Sexson, S. B., Lambert. R. and
Balkin, K. (1992) Psychiatric and family funccion in children with leukemia and their
( parents. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.
Cabrera Muñoz, M. L., Sadowinski-Pine, S., Ramón-García, G., Arenas-Duarte, A. M. y
· Valencia Mayoral, P. (1992) Patología del sistema nervioso central en niños con síndrome
de inmunodeficiencia adquirida. Boletín del Hospital Infantil de México, 49: 549-557.
Calderon, R. M. (1997) Behavioral Research HIV/AIDS. Prevention and Control Series.
Arlington, V A.: Latín America and Caribbean Regional Office of the AIDS Control and
Prevention Project.
Caldwell, S.M. and Pichert, J. W. (1985) Systems rheory applied to families with a diabetic
child. Family Systems Medicine 3: 34-44.
Camdessus, B., Bonjean, B. y Spector, R. (1995) Crisis familiares y ancianidad. Barcelona,
España: Paidós. Terapia familiar. .
Campbell, T. H. ( 1986) Farnily's impact on Health. A critica! review. Family Systems Medi-
cine 4: 135-149.
Campbell, T. L. and Patterson, J. M. ( 199 5) The effectiveness of family inrerventions in rhe
treatment of physical illness. Journal of Marital and Family Therapy 21: 545-583.
Caplan, G. and Killilea, M. (1976) Support systems and mutual help: Multidisciplináry explora-
tions. New York: Grune and Stratton.
Carpenter, Ch., Mayer, K., Stein, M., Leibman, B., Fisher, A. y Flore, T. ( 1993) Epidemiología
del VIH/SIDA en la mujer. En: Berber, M. (Ed.) La mujer y el VIH/SIDA. Inglaterra:
Poladora Press.
Casares de Castro, G. (1990) Ayudando a la familia cuando una enfermedad amenaza la vida.
Psicoterapia y Familia 3: 1-5.
Cassans, B. J. (1985) Social consequences of the Acquired Immunodeficiency Syndrome. Annals
oflnternal Medicine 103: 768-771.
( Cassel, J. (1976) The contribution of the social environment resistance. American Journal of
\
Epidemiology 102: 107-123.
Cassem, N. H. (1981) Psychiatric problems in patients wirh acute myocardial infarction. In:
Kanliner, J. S. and Gregonatos, G. (Eds.) Coronary Care. New York: Chunchill Levingstone.
,r pp. 829-846.
Catalan, J. (1995) Psychological inrervention in infection wirh the human irnmunodeficiency
virus. British Journal of Psychiatry 167: 104-111.
Cates, J. A., Graham, L. L., Boeglin, D. and Tielker, S. (1990) The effect of AIDS on the
family sysrem. Families in Society 71: 195-201.
Cenrer for Disease Control and Prevención ( 1996) U.S. HIV and AIDS cases reponed rhrough
1
(
}une 1996. HIV/AIDS Surveillance Report 8: l.
" Chachkes, E. andJennings, R. (1992) Latin communities: Copingwith death. In: Dane, B. O.
and Levine, C. (Eds.) AIDS and the neworphans. Coping with death. WesportC. T: Auburn
House.
I
\,_
ERRNVPHGLFRVRUJ
302 • Manejo del enfermo crónico j, su familia (Referencias)
(
Chatuervedi, N. C., Walsh, M. J. and Evans, A. (1974) Selection of patients for earlydischarge
after acute myocardial infarcrion, Circularion 36: 533-540.
Chavarría, C. ( 1996) Estructura y funcionamiento familiar en sujetos consumidores de alcohol
y drogas ilegales.Tesis para obtener el grado de especialista en Terapia Familiar. México, D. F.:
Instituto de Terapia Familiar "Cencalli",
Chern, M. M., Anderson, V: E. and Barbosa, J. (1982) Empirical risk for insulin dependent
diabetes (IDO) in sibs. Further definition of genetic heterogeneity. Diabetes 31: 1115-1118.
Cherny, N. Y., Coyle, N. and Foley, K. M. (1996) Guidelines in the care of the dying cancer
patient. Hematology Oncology Clinics of Norrh America 10: 261-286.
Church, J., Kossis, A. E. and Green J. (1988) Effects on lovers of caring for HIV infecred
individuals related to perceptions of cognitive, behavioral and personality changes in the
sufferer, Abstraer 2: 406. Fourth International Conference on AIDS. Srockholm, Sweden.
Claros, C. ( 1991) Interacciones en las familias de sujetos obesos y sujetos alcohólicos. Tesis para
obtener el grado de especialista en Terapia Familiar. México, D. F.: Instituto de Terapia
Cleja, A., Tourette-Tursis, C., Guilbert, C. and Silvagni, G. O. (1992) Mixed couples (HIV/
HIV-) andAIDS. Internacional Conference onAIDS 8(2): B 224 (abstraer No. Po B 3798).
Cobb, S. (1976) Social support as a moderator of life stress. Psychosomatic Medicine 38: 300-:? 14 .
. Cohen, F., Malm, K., Nehring, W and Harris, D. (1995) Family experiences when a child is
HIV positive: Reports of natural and foster parents. Pediarric Nursing 21: 248-256.
Cohen, S. and Willis, T. A. (1985) Stress, social support and the buffering hyporhesis, Psycho-
logical Bulletin 98: 310-357.
Coles, R. and Coles, J. (1978) Woman of crisis, lives of struggle and hope. New York: Dell.
Combrick-Graham, L. (1985) A developmental model for Family Systems. Family Process
24: 139-150.
Committee on Pediatrics AIDS (1995) Leche humana, lactancia materna y transmisión del
virus de la inmunodeficiencia humana en los EE.UU. Pediatrics (ed. esp.) 40: 328-330.
CONASIDA (1994) Guía para la atención domiciliaria. México, D. F. CONASIDA.
CONASIDA (1995) Guía para la atención psicológica de personas que viven con el HIV/SIDA.
México, D. F. CONASIDA. .
Connell, C. M., Fisher, E. B. and Hoiston, C. A. (1992) Relationships among social support,
· diabetes outcornes, and moral for older men and women. Journal of Aging and Health
4: 77-100.
Cooper, E. R. (1990) Caring for children with AIDS·: New challenges for medicine and society.
Pediatrician 17: 17: 118-123.
Corsi, G., Esposito, E. y Baraldi, C. (1996) Glosario sobre la Teoría social de Niklas Lushman.
México, D. F.: Anthropos, Editorial del Hombre.
Corsi, J. (1994) Violencia familiar. Una mirada interdisciplinaria sobre un grave problema
social. Buenos Aires, Argentina: Editorial Paidós SAICI.
Cowen, B. (1983) Role for the social worker in managing emocional problems in patients with
coronary artery disease. In: Vyden, J. (Eds.) Post myocardial infarction rnanágernent and
rehabilitation III. New York: Marce! Dekker, Inc.
Coyne, J. C. and Anderson, B. J. (1988) The "psychosornaric family" reconsidered. Diabetes in
context. Journal of Marital and FamilyTherapy 14: 113-123.
Coyne, J. C. and Bolger, N. (1990) Doing without social support asan explanatory concept.
Journal ofSocial and Clinical Psychology 9: 148-158.
Coyne, J. C., Ellard, J. H. and Smith, D. A. E (1990) Social support, interdependence, and the
dilemas of helping. In: Saranson, B. R., Saranson, l. G. and Pierce, G. R. (Eds.) Social (
support: An internacional view (pp. 129-149). NewYork: Wiley.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 303
Coyne, J. C., Kessler, R. C., Tal, M., Turnbull, J. and Wortman, C. B. (1987) Living with a
depressed person. Journal ofConsulting and Clinical Psychology 55: 347- 352.
(
Cramond, WA., Knight, P. R., Laurence,J. R., Higgins, B. A., Court,J. H., McNamara, E M.,
Clarkson, A. R. and Miller, C. D. J. (1968) Psychological aspects on rhe management of
chronic renal failure. British Medica! Journal 1: 539-543.
Creed, F. (1989) Appendicectomy. In: Brown, G. W and Harris, T. O. (Eds.) Life events and
illness. New York: Guilford Press.
Creel, J. (1996) Acerca del dolor en pacientes con cáncer. Nursing 1: 41-44.
Crisp, A., Queen, M. and D'Souza, M. E (1984) Myocardial infarction and the emotional
climate. Lancet 1: 616-619.
Croog, S. H. and Fitzgerald, E. E ( 1978) Subjetive stress and serious illness of a spouse: wives
ofheart patients. Journal Health Social Behavior 19: 166-178.
Croog, S. H. and Levine, S. (1977) The Heart Patient Recovers: Social and Psychological
Factors. New York: Human Sciences Press.
Croog, S. H. and Levine, S. (1977) The patient recovers. New York: Human Sciences.
Croog, S. H., Lipson, A. A. and Levine, S. (1972) Help patterns in severe illness: The rules of
kin networks, non family resources, and instirutions. Journal of marriage and the family
34: 32-41.
Crystal, S. and Jackson, M. (1992) Health Care and the Social Construction of AIDS: The
irnpact ofDisease Definitions. In: Huber, J. and Schnuder, B. E. (Eds.) The Social Context of
AIDS. USA: American Sociological Association Presidencial Series. Sage Publication Inc.
Cuna Hernández, E. ( 1971) Alteraciones psicológicas desencadenadas por cirugía cardiovascular
con circulación extracorpórea. Monografía para optar a la licenciatura de Psicología. México,
D. F.: Universidad Iberoamericana, incorporada a la UNAM. Colegio de Psicología.
Currey, C. J., Johnson, M. and Ogder, B. (1994) Willingness ofhealth students to treat patients
with AIDS. Academic Medicine 65: 472-47 4.
Cutrona, C. E. (1990) Stress and social support: In search of optima! matching. Journal of
Social and Clinical Psychology 9: 3-14.
Cutrona, E. C., Hessling, R. M. and Suhr, J. E. (1997) The influence of husband and wife
personality on marital social support interactions. Personal Relationships. Journal of the
International Society for rhe Study of Personal Relationships 4: 379- 393.
D'Eramo, J. E., Quadland, M. C., Shatts, W, Schuman, R. and Jacobs, R. (1988) The "800
rnen" projecn A systematic evaluation of AIDS prevention programs demostrating rhe
1
efficacy of erotic, sexually explicit safer sex educarion on gay and bisexual men at risk for
\
AIDS (abstraer No. 8086). Fourth Internacional Conference on AIDS. Stockholm, Sweden.
Daniolos, B. D. ( 1994) House calls: A support gro u p for individuals with AIDS in a community
residential serring. Internacional Journal of Group Psychotherapy 44: 133-142.
( Davidson, D. and De Busk, R. F. (1981) Non-medica! deterrninants of recurn to work after
~ uncomplicate infarction. Circulation 64 (suppl 4) 20-25.
( De Conno, F., Caraceni, A., Groff, L., Brunelli, C., Donare, Y., Tamburi, M. L. and Venta-
\._
fridda, V ( 1996) Effect of home care on the place of advanced cancer patients. Euro pean
Journal of Cancer 82: 1141-1147.
,_
(
De Fabre, T., Jenkins, R. E. y de Cerruti, M. (1987) El enfermo crónico y su familia. Propuestas
terapéuticas, México, D. F.: Ediciones Nuevomar, S. A. de C. V.
De Garmo, D. S. and Forgatch, M.S. (1997) Confidant support and maternal distress: Predictors
of parenting praccices for divorced rnorhers. Personal relationships. Journal of che Interna-
(
tional Sociery for che Study of Personal Relationships 4: 305-317.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
De la Parra, G. y Fodor, M. (1992) Factores psicológicos en la enfermedad cancerosa. Unidad

de Psicología Breve, Sección Oncológica, Hospital Clínica de la Universidad de Chile.
Revista del Instituto Nacional de Cancerología 38: 1555-1563.
de Shazer, S. (1991) Claves para la solución en terapia breve. Barcelona, España: Ediciones
Paidós Ibérica, S. A. 1
de Shazer, S. ( 1992) Claves en psicoterapia breve. Una teoría de la solución. Barcelona, España:
Editorial Gedisa.
Deary, W., Crawford,J. R., Hepburn, D.A., Langan, S.J., Blaclunore, L. M. and Frier, B. M.
. (1993) Severe hypoglycemia and intelligence in adult patient with insulin-treated diabetes.
Diabetes 42 (2): 341-344. .
Del Barrio-Martínez, C. (1990) La comprensión infantil de la enfermedad. Un estudio evolu-
tivo. Madrid: Anthropos, Ediciones de la Universidad Autónoma de Madrid.
Des Jarlais, D. and Friedman, S. R. (19$8) The Psychology of preventing AIDS among IV
drug users: A social learning conceptualizarion. American Psychologist 43: 865-870.
Díaz Guerrero, R. (1986) Psicología del mexicano. México, D. F.: Editorial Trillas.
Díaz Loving, R., Flores Galaz, M., Rivera Aragón, S., Andrade Palos, P., Ramos Lira, L.,
Villagran Vásquez, G., Cubas Carlin, E., Camacho Valladares, M. y Muñiz Campos, A.
(1991) Conocimientos, actitudes, creencias y prácticas sexuales relacionadas con el SIDA
en estudiantes universitarios. Investigaciones e innovaciones docentes en Psicología, Facul-
tad de Psicología 83-93.
Diccionario Enciclopédico Universal (1972). Barcelona, España: CREDSÁ.
Diedericks, J. P., van der Shhuijs, H. Weeka, H. W. and Shobre, M.O. (1983) Predictor of
physical activity one year afrer myocardial infarction. Scandinavian Journal Rehabilitation
Medicine 15: 103-107.
Dobbson, M., Tetterfiel, A. E., Adler, M. W. and Me Nicol, M. W. (1971) Actitudes and long-
term adjusrrnenr of patients surviving cardiac arrest. British Medica! Journal 3: 307-312.
Dolger, H. y Seeman, B. (1960) Cómo vivir con la diabetes. México, D. F.: Editorial Diana.
Dumaret, A. C., Boucher, N., Torossian, V., Donati, P. and Rosset D. J. (1995) Children born
to HIV positive rnothers: Family environrnent, social support and care. Early Child Deve-
lopment and Care 12: 65-76.
Dym, B. (1987) The Cybernetics of Physical Illness. Family Process 26: 35-48.
Eagly, A. H. and Crowley, M. (1986) Gender and Helping behavior: A rneta-analitic review of
che social psychological literature. Psychological Bulletin 100: 283-308.
Easson, W. M. (1970) The dying child: The management of the child or adolescent who is
dying. Springfield: Thomas.
Edelstein, J. and Linn, M. (1985) The influence of rhe family on control of diabetes. Social
Science & Medicine 21 (5): 541-544.
Eisendrath, R. M., Guttman, R. D. and Murray,]. E. (1969) Psychologic considerations in the
selection of kidney rransplanr donors. Surgical Gynecology Obsterrics 129: 24 3-248.
Ekberg, F. and Foxall, M. J. (1986) Spouse burnour syndrome. Journal Advance Nurse 11:
161-165.
Ell, K O., Nishimoto, R. H., Mantell,J. E. and Harnovitch, M. B. (1988) Longitudinal aria-
lysis of psychological adaptation among family members of patients with cancer. Journal of
Psychosomatic Research 23: 429-438.
Elling, R., Ray, R., Ruth, R., Whittemon:, M., Morris, G. and Green, G. (1960) Patient parti-
cipation in a Pediarric Program. journal ofHealth and Human Behavior l: 12-15.
Engel, G. (l 977) The need far a new medica! model: A challenge far biomedicine. Science
196: 129-136. ·
ERRNVPHGLFRVRUJ
~(
(
Referencias • 305
Estrada; L. (1988) El ciclo vital de la familia. La ayuda terapéutica a la familia a través del análi-
sis de su nacimiento, crecimiento, reproducción y muerte. México, D. F.: Editorial Posada.
Euro pean Collaborative Study ( 1991) Children born to women with HIV-1 infection, natural
history and risk of transmission. Lancee 337: 253-260.
Fair, C. D., Spencer, E. D., Weiner, L. and Riekert, K. (1995) Child and Adolescents Social
WorkJournal. Healthy Children in families affected by AIDS: Epidemiological and psycho-
social considerations. Child and Adolescent Social Work Journal 12: 165-181.
Falger, P. (1989) Life span development and myocardial infarcrion: an epidemiologic study.
PhD dissertation, University ofLimburg, Maastricht.
Fallon, J., Eddy, J. and Wiener, L. ( 1989) Human immunodeficiency virus.infecrion in children.
Journal of Pediatrics 114: 1-8.
Fellner, C. H. and Marshall, J. A. (1968) Twelve kidney donors. Journal ofThe American
· Medical Asociation 206: 2703-2707.
Fernández de Castro, H. y González, J. A. (1992) Tipología familiar del paciente con síndrome
de colon irritable. Tesis para obtener el título de licenciado en Psicología. México, D. F.:
Universidad Nacional Autónoma de México. Facultad de Psicología.
Ferreira, A. J. (1%3) Family myth and homeostasis. Archives of General Psychiatry 9: 457-473.
Fine, R. N., Korsch, B. M., Stilles, Q., Riddell, H., Edelbrock, H. H., Arennan, L P., Grush-
kin, C. M. and Lieberman, E. (1970) Renal homotransplantation in children. Journal of
Pediatrics 76: 347-357.
Fineberg, H. (1988) Education to preventAIDS: Prospects and Obsracles. Science 239: 592-596.
Fischer, H. K., Dlin, B. and Winters, W L. (1964) Emocional factors in coronary oclusion II:
time patterns and factors related to onset. Psychosomarics 5: 280-291.
Fischer, L., Goldschmidt, R., Hays, R. and Catania, J. (1993) Families of homosexual men:
their knowledge and support regarding sexual orientation and HIV disease. Journal of che
American Board of Family Practice 6: 25-32.
Fiske, V. and Petterson, C. (1991) Love and depression: The nature of depressive romantic
relationships. Journal ofSocial and Clinical Psychology 10: 75-90.
Fleck, S. (1983) A holistic approach to family typology and the axes ofDSM-III. Archives of
General Psychiatry 40: 901-906.
Fleischman, A. R. and Finberg, Y. (1983) The irtfant of the diabetic rnorher and diabetes in
infancy. In: Ellengerg, M. and Rifkin, H. (eds.) Diabetes Mellitus. Theory and Practice.
I
\ 3rd. ed. New Hyde Park, New York: Medica! Examination Publishing.
Flores Galaz, M. y Díaz Lóving, R. (1992) Actitudes hacia la salud, la enfermedad y el SIDA.
La Psicología Social en México 4: 82-89.
Flores Galaz, M. y Díaz Loving, R. ( 1994) Locus de control, asertividad y comunicación en la
prevención del SIDA. La Psicología Social en México 5: 622~627.
Foley, M., Skurnich, J. H., Kennedy, C. A., Valentin, R. and Souria, D. B. (1994) Parnily
support for heterosexual partners in HIV-serodiscordent couples. AIDS 8: 1483-1487.
Foster, G., Makufa, C., Drew, R., Kambeu, S. and Saurombe, K. (1996) Supporting childreh
in need through a community based orphan visiting program. AJOS Care 8: 389- 404:
Fox, G. L. and Inaxu, J. K. (1980) Maternal influ~nces on the sexual behavior of teenage
daughters. Journal of Family Issues 9: 171-180.
Fraser, G. E. (1978) Sudden death in Auckland. Australian and New Zeland Journal ofMedi-
cine 8: 490-499.
Freedman, S., Chodoff, P., Mason,J. W and Hamburg, D. A. (1963) Behavioral observations
1
\. on parents anticipating the death of a child. Pediatrics 4: 610-625.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Freeman, L. and Nixon, P. (1987) Time to rethink the clinical syndrome of angina pectoralis?
lmplications for ambulatory ST monitoring. Quarterly Journal of Medicine 62: 25-32.
Freidenberg, G. R., White, N. and Cataland, S. (1981) Diabetes responsive to intravenous but (
not subcutaneous insulin: effectiveness of aprotinin. New England Journal of Medicine
305: 363-368.
Friedrnari, M., Powell, L. and Thoresen, C. ( 1987) Effects of discontinence of type "A" behavior
and cardiac recurrence rare of post myocardial infarction parients. American Journal 114:
483-490.
Friedrich, H. (1977) Sozualogie de Familia und Familien Therapie. Medizin-Nensch-
Gesellshaff 3: 201-208.
Frierson, R. L., Lippmann, S. B. and Johnson, J. (1987) AIDS: Psychological stresses on rhe
family. Psychosornarics 28: 66-68.
Froclicher, Y, (1980) Cardiac rehabilitation. Evidence of improvement in rnyocardial perfusion
and function. Archives ofRehabilitation in Physical Medicine 2: 18-25.
Fuentes Arias, G. (1995) La discriminación y sus consecuencias psicosociales en enfermos
de SIDA. Tesis para obtener el grado de licenciado en Derecho. México, D. F.: Facultad de
Derecho. Universidad Nacional Autónoma de México.
Gala, C., Pergani, A., Catalan, J., Durbano, F., Musicco, M., Riccio, M., Baldeweg, T. and
lnvernizzi, G. (1993) The psychosocial impact of HIV infection in gay rnen, drug users
and heterosexuals. Controlled investigation. BritishJournal of Psychiatry 163: 651-659.
Garralda, M. E. (1994) Chronic Physical Illness and Emotional Disorder in Childhood. British
Journal of Psychiatry 164: 8-10.
Geis, S. B., Fuller, R. L. and Rush, J. ( 1996) Lovers of AIDS victims: psychosoé:ial stresses and
counselling needs. Death Studies 10: 45-53.
Gergen, K and Gergen, M. ( 1983) Narratives of rhe self. In: Sarbin, T. R. and Scheibe, K. E.
(Eds.) Studies in social identify. Westport, CT: Praeger.
Gilden, J. L., Hendryx, M., Casia, C. and Singh, S. P. (1989) The effectiveness of diabetes
education programs for older parients and their spouses. Journal ofThe American Geriatric
Society 37: 1023-1030.
Gilgor, R. S. and Lazarus, G. S. (1983) Skin manifestations of diabetes mellitus. In: Ellenberg,
N. and Rifkin, H. (eds.) Diabetes Mellitus. Theory and Practice. New Hyde Park, New
York: Medica! Examination Publishing.
Givaudan, M., Pick, S., Aldaz, E. y Saldívar-Garduño, A. (1996) Creencias y normas que
influyen las conductas sexuales de las mujeres respecto a la prevención del SIDA. La Psico-
logía Social en México 6: 187-192.
Glass, D. C. (1972) Behavior patterns, stress and coronary heart disease. Hillsdale, Lawrence
Erlbaum.
Glick Miller, S. (1996) Family therapy for recurrent diabetes ketoacidosis: creatment guidelines.
Family Systems & Healch 14 (3): 80-86.
Godínez, A. (1994) El proceso del duelo y su relación con el VIH/SIDA. Tesis para obtener el
grado de licenciatura en Psicología, México, D. F.: UNAM.
Golden, M. P., Herrold, A. J. and Orr, D. P. (1985) An approach i:o prevention of recurrent
diabetic ketoacidosis in the pediatric population. journal of Pediatrics 107: 195-200.
Goldman. E., Miller, R. and Lee, C. (1992) Counselling HIV posicive haemophilic men who
wish to have children. Bricish Medica! Journal 304: 829-830. l
Goldstein, A. M. and Reznikoff, M. (1971) Suicide in chronic hemodialysis patients from an
externa! locus of control framework. American Journal of Psychiatry 127: 124-127.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Referencias • 307
Goldstein, M. J. and Miklowitz, D. J. (1995) The effectiveness of psychoeducational family

rherapyin the treatment of schizophrenic disorders. Journal ofMarital and FamilyTherapy
21: 361-376.
Goldston; D. B., Kovacs, M., Obrosky, D. S. and Iyengar, S. (1995) A longitudinal study of
life events and metabolic control among youths with insulin-dependenr diabetes mellitus.
Healrh Psychology 14 (5): 409-414.
Gonzales, S., Steinglass, P. and Reiss, D. (1989) Putting the illness in its place: Discussion
( groups for family with chronic medica! illnesses. Family Progress 28: 69-87.
González Sosa, R. (1996) Apoyo familiar y depresión en personas seropositivas al VIH. Tesis
para obtener el grado de Master of Arts in Family Counseling and Therapy. México: Uni-
versidad de las Américas.
Conzalez, S., Steinglass, P. and Reiss, D. (1986) Family-centered interventions for the chronically
disable: The eight session multiple-family discussion group program. Treatment manual.
Washington D. C.: George Washington University Rehabiliration Research and Training
Center,
Gray, M. J., Genel, M. and Tamboriane, W B. (1980) Psychosocial adjusrment oflatency-aged
diaberics: determinants and relarionship control. Paediatrics 65: 69-73.
Green, S. K. and Bobelle, M. (1994) Family Therapists' respond to AIDS: An examination of
arrirudes, knowledge and contact. Special Section: Illness, Health and family therapy. Journal
of marital and family rherapy 20: 349-367.
Greene, W. A., Goldstein, S. and Moss, A. (1972) Psychosocial aspects of sudden death. Archi-
ves of Internal Medicine 129: 725-731.
Greer, S. (1995) Improving quality life: adjuvant psychological therapy for patients with cancer.
Supporr Care Cancer 3: 248-251.
Grey, M., Cameron, M. E. and Thurber, F. W (1991) Coping and adaptation in children wirh
diabetes. Nurse Research 40 (31): 244-249.
Griffith,J. L., Elliot Griffith, M. and Slovik, L. S. (1990) Mind-body problems in family the-
rapy: Contrasting first and second arder cybernetics approaches. Family Process 29: 23-28.
Griffith, J. L. y Elliott Griffith, M. (1994) El cuerpo habla. Diálogos terapéuticos para problemas
mente-cuerpo. Buenos Aires, Argentina: Amorrortu editores.
Griffith, L. S.; Field, B. J. and Lustmann, P. J. (1990) Life stress and social support in dia-
( betes: association with glycemic control. Internacional Journal of Psychiatry in Medicine
20: 365-372.
( Grubman, S., Cross, E., Lerner-Weiss, N., Hernandez, M., McSherry, G. D., Hoyt, L., Boland
M. y Oleske, J. M. (1995) Niños mayores y adolescentes que viven con una infección por
el virus de la inmunodeficiencia humana adquirida perinatalmente. Pediarrics (ed. esp.)
39: 333-334.
( Gschwend, S., Ryan, C., Atchison, J., Arslanian, S. and Becker, D. (1995) Effects of acure
hyperglycemia on mental efftciency and contrarregularory hormones in adolescents with
insulin-dependent diabetes mellitus. Journal of Pediatrics 126 (2): 178-184.
Gurung, R. A. R., Sarason, B. R. and Sarason, l. G. (1997) Personal characteristics, relationship
qualiry, and social support perceptions and behavior in young adult romantic relarionships.
Personal relationships. Journal of the Internacional Society for the Study of Personal
Relarionships 4: 319-339.
Gustavsson, P. A., Cederblad, M., Ludvigsson, J. and Lundin, B. (1987) Family interaction
and metabolic balance in juvenile diabetes mellitus, a prospective study. Diabetes Research
Clínica! Practice 4: 7-14.
(_
ERRNVPHGLFRVRUJ
308 • Manejodel enfenno crónico y su familia (Referencias)
Guthrie, E. ( 1996) Emocional Disorder in Chronic Illness: Psychocerapeutic Interventions.

British Journal of Psychiatry 168: 265-273. _
Gutiérrez Quiriarte, M. y Sarur y Vera, M. (1989) Investigación de los efectos de la estructura
familiar en jóvenes diabéticos. Puebla, México: Tesis de maestría, Universidad de las Américas.
Hackett, T. (1985) Depression following myocardial infarction: Psychosomatics 26: 23-30.
Hackett, T. P. and Cassem, N. H. (1979) Psychological intervention in acute myocardial infarction.
In: Gentry, W. D. and Williams, R. B. (Eds.) Psychological aspects of myocardial infarction
and coronary care. Sr. Louis: C.V Mosby Co. pp. 149-161.
Hahn, P. ( 1971) Der Herzinfarkc in Psychosomatischer sicht. Gottingen: Verlagfür medizinische
Psychologie im Verlag van der Hoeck und Ruprecht,
Hahn, S. R., Thompson, K. S. and Wills, T. A. (1996) The difficult parient: Prevalence, Psycho-
pathology and Functional Impairmenr. Journal of General Interna! Medicine 11: 1-8.
Haley, J. (1963) Strategies of Psychotherapy. New York: Grune & Stratton.
Haley,J. (1973) Uncommon therapy. The psychiatric techniques ofMilton H. Erickson, M. D.:
A casebook of an innovative psychiatrist's work in shorr-term therapy. New york: WW
Norton and Co.
Haley, J. ( 197 6) Terapia para resolver problemas. Buenos Aires, Argentina: Editorial Amorrortu.
Haley, J. (1978) Ideas wich handicap therapists, In: Berger, M. (Ed.) Beyond che double bind:
Cornrnunication and family systerns, theories and techniques wirh schizophrenics. New
York. Brunner/Mazel, pp. 65-82.
Haley, J. (1980) Leaving home, the rherapy of disturbed young people. New York: Me Graw
Hill Company.
Halperin, E. (1993) Denial in che children whose parents died of AIDS. Child Psychiatry and
Human Development 23: 249-257.
Hamburg, B. A. and lnoff, G. E. (1982) Psychosomatic Medicine. Journal of the American
Psychosomatic Society 44: 321-340.
Hamburg, B. A., Lois, F., Lipsett, A., Drash, A. and lnoff, G. E. (1982) Behavioral and Psycho-
social issues in Diabetes. Summary of proceedings ofThe Nacional conference. Diabetes
Care: 3(2). March-April.
Hansson, C. L. (1989) Family systems variables and che health status of adolescents with insulin-
dependent diabetes mellitus. Health Psychology 2: 239-253.
Hansson, K., Davidsson-Grals, S., Johansson, P., Milling, M., Silfrenius, V, Sundelin, J. and
Westland, M. (1992) lmpatient family rherapy, a multicenter srudy of families' and staff's
experience of family climate. Nordic Journal Psychiatry 5: 335-343.
Harowski, K. J. (1988) The worried well: Maximizing coping in rhe face of AIDS. Journal of
Homosexuality 14: 299-306.
Hauenstein, E. J., Marvien, R. S., Snyder, A. L. and Clarke, W. L. (1989) Stress in parents of
children wirh diabetes mellitus. Diabetes Care 1: 18-23.
Hay, L. L. (1990) El SIDA: Cómo abordarlo de forma positiva. Barcelona, España: Ediciones
Urano, S. A.
Hayes, B. C. (1995) Religious idenrification and moral actitudes: The British Case. Brirish
Journal of Sociology 46: 457-474.
Haynal, A. y Pasini, W. (1984) Manual dé Medicina Psicosomática. Barcelona, España: Ed. Masson.
I
Hays, R. B., Chauncey, S. and Tobey, L. A. (1990) The social supporr networks of gay men ·\.
with AIDS. Journal ofCommunity Psychology 18: 374-385.
Hazan, S. J. (1966) Psychiatric complicarions following cardiac surgery. Pare I. A review arride.
Journal ofThoracic Cardiovascular Surgery 51: 307-319.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 309
Heidegger, M: (1971) On the way ro language. New York: Harper and Row.
Hein, K. (19..90). Adolescent Acquired Immunodeficiency Syndrome: The next wave ofhuman
immunodeficiency virus epidemic? American Journal ofDisease in Children 144: 46-48 .
. Hein, K., Dell, R., Futterman, D., Rotheram Zorus, M. J. y Shaffer, N. (1995) Comparación
de los adolescentes HIV positivos con HIV negativos: factores de riesgo y determinantes
psicosociales. Pediatrics 39: 63-64.
Heiz, J. W. and Templeton, B. (1990) Evidence of the role of psychosocial facrors in diabetes
mellitus: A review. American Journal of Psychiatry 10: 1275-1282.
Hellerstein, H. K. and Fiedrnan, E. U. (1970) Sexual activiry and the post-coronary patienr,
Archives of Internal Medicine 125: 987-999.
Henderson, A. S. ( 1984) lnterpreting the evidence on social support. Social Psychiatry 19: 49-52.
Hernández Robledo, A. M., Bonilla Muñoz, M. P. y Andrade Palos, P. (1996) Actitudes hacia
el enfermo VIH/SIDA en adolescentes. La Psicología Social en México 6: 200-205.
Hernández Robledo, A. M., Camacho Valladares, M., Moreno Camacho, S. y Andrade
Palos, P. (1994) Atribuciones de contagio del VIH en seropositivos y personas con SIDA.
La Psicología Social en México 5: 642-647.
Hilsted, J. (1982) Pathophysiology in diabetic autonornic neuroparhy: cardiovascular, hormo-
nal and metabolic studies. Diabetes 31: 730-737.
Hill, E. M. and Hynes, J. E. (1980) Foscering self-esteem in families wirh diabetic children.
Child Welfare 9: 576-582. .
Hill, R. (1964) Mechodological issues in family development research. Family Process 3: 186-204.
Hill, R. ( 197 4) Generic features of family under stress. In: Parad, H. J. (Ed.) Crisis intervention:
Selected readings. 9ch. Ed. New York: Family Service Association of America.
Hinl<le, L. E. and Wolf, W: (1962) Summary of experimental evidence relating life stress ro
diabetes mellitus. J. M. T. Sinai Hospital N. Y. 19: 537-569.
Hitchcock, L. S., Ferrell, B. R. and Me Caffery; M. (1994) The experience of chronic nonma-
lignant pain. Journal of Pain and Symptom Management 9: 312-318.
Hofstetter, C. R., Hovell, M. F. and Myers, C. A. (1995) Patterns of communication about
AIDS among Hispanic and Anglo Adolescents. American Journal of Prevention Medicine
11: 231-237 ..
Holmes, R. J., Peterson, C. M. and Jones, R. L. (1976) The relacion of glucose regulation and
(
\ hemoglobin. New England Journal of Medicine 295: 417-420.
Holmes, T. H. and Masuda, M. (197 4) Life change and illness suscepribiliry, In: Dohrenwend,
( B. S. and Dohrenwend, B. P. (Eds.) Stressful life events: Their nature and effects. New
York: J ohn Wiley.
Holmes, T. H. and Rahe, R. H. (1967) The social readjustment ratingscale. Journal of Psycho-
somatic Research 11: 213-218.
Hoover, D. R., Rinaldo, C., He, Y., Phair, J., Fahey, J. and Graham N. M. H. (1995) Long-
term survival whithout clinical AIDS after CD4+ cell counts fall below 200/mL. AIDS
(_ 9: 145-156.
Hoppe, S. K. (1997) Etnic differences in adaptarion for HIV/AIDS among gay men. The signi-
( ficant of family ties in Mexican American and Anglos. Congreso regional de Psicología para
profesionales en América. Entrelazando la Ciencia y la Práctica en Psicología. México, D. E
Horwitz, R. C., Horwitz, S. H., Orsini, J., Antoine, R. L. and Hill, D.M. (1998) Including
families in collaborative care: lmpact on Recovery. Farnilies, Systerns and Health 16: 71-83.
Hyrter, H. and Hyrter, P. (1980) Psychosomatiche Betreaurng Dizberischer Kinder und jugen-
rliger und threer Eltern. Monarsschr Kinderhetlkd 8: 11-15.
ERRNVPHGLFRVRUJ
31 O • Manejo del enfermo crónico y su familia (Referencias)
Ibrahim, M. A., Feldman, J. G., Sultz, H. A., Starman, M. G., Young, L. J. and Dean, D.
( 197 4) Management after myocardial infarction. A controlled tria! of the effect of group (
psychoterapy. Psychiatry Medicine 18: 24-26. .
lngersoll, G. M, Orr, D. P., Herrold, A. J. and Golden, M. P. (1986) Cognitive maturity and
self-management among adolescents with insuline-dependent diabetes mellitus. Journal of
Pediatrics 108: 620-623.
lrving, G., Bor, R. and Catalan, J. (1995) Psychological distress among gay men supporring a
lover or parrner with AIDS: A pilot study. AIDS Care 7: 605-617. (
Jackson, D. and Weakland, J. (1969) Conjoint Family Therapy: sorne considerations on theory
technique and results. Psychiatry 24: 248-262.
Jackson, D. D. (1965) The Study of the Family. Family Process 4: 1-20.
Jessor, S. L. and Jessor, R. (1975) Transition from virginity to non virginity among youth, a (
social and psychological study over time. Development Psychology 4: 56-68. .
Johnson, L. E., Lauver, D. R. and Nail, L. M. {1989) Process of coping with radiation therapy.
Journal of Consulting and Clinical Psychology 57: 358-364.
Johnson, S. B., Silverstein, J., Rosenbloom, A., Carter, R. and Cunningham, W. ( 1986) Assessing
daily management in childhood diabetes. Health Psychology 5: 545- 564.
Johnson, S. H. and Rosenbloom, A. L. (1982) Behavioral aspects ofdiabetes mellitus in child-
hood and adolescence. Psychiatric Clinics ofNorth America.
Johnston, B. L., Cantwell,J. D., Watt, E. W. and Fletcher, G. E (1978) Sexual activity in exer-
cise patients after myocardial infarction and revascularization. Heart and Lung 7: 1026-1031.
johnston, D., Stall, R. and Smith, K. (1995) Reliance by gay men and intravenous drug users
on friends and family for AIDS related care. AIDS Care 7: 307-319.
Joseph, J. G., Emmons, C. A., Kessler, R. C., Wortman, C. B., O'Brien, K., Hocker, W. T. and
Schaefer, C. (1984) Coping wirh the threat of AIDS: An approach to psychosocial
assessment. American Psychologist 39:.1297-1302.
Joslin, D. and Brouard, A. (1995) The prevalence of grand rnothers as primary caregivers in a
poor pediarric population. Journal of Community Health 20: 583-401.
Juárez González, l. (1988) La identidad del SIDA. Sondeo inicial en la comunidad UAM-A.
En: Galván Díaz, F. (Ed.) El SIDA en México: Los efectos sociales. México, D. F.: Ediciones
de Cultura Popular: UAM.
Kadushin, G. (1996) Gay men wirh AIDS and their families of origin: An analysis of social
supporr. Health and Social Work 21: 141-147.
Kahn, C. R. (1980) Role of insulin receptors en insulin resistant states. Metabolism 29: 455-466.
Kahn, C. R. and Rosenthal, A. S. (1979) Immunologic reactions to insulin: insulin allergy,
insulin resistance, and the autoimmune insulin syndrome. Diabetes Care 2: 283-295.
Kahn, C. R. and White, M. E (1988) The insulin receptor and molecular mechanism of insulin
action. Journal of Clinical Investigation 82: 1151-1156.
Kamenga, M., Ryder, R.,Jingu, M., Mbuyi, N., Mbu, L., Behets, E, Brown, C. and Heyward,
W. (1991) Evidence of marked sexual behavior change associated wich low HIV I
seroconversion in 149 married couples wirh discordant HIV I serostarus: Experience atan
HIV counselling center in Zaire. AIDS 5: 61-67.
Kandel, D., Davies, M. and Baydar, N. (1988)The creation ofincerpersonal context: Hemophily
in dyadic relationships in adolescence and young adulthood. In: Robins, L. and Rutter, M.
1
(Eds.) Straight and devious pathways from childhood of adulrhood, Cambridge: Cambridge \
University Press, ·
Kaslow, N. J. and Brown, E (1995) Culturally sensitive family incerventions for chronically ill
youth: sickle cell disease as an example. Family Systems Medicine 13: 201-213.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 311
Kazak, A. E. (1989) Families of Chronically Ill Children: A Systems and Social Ecological Mo-
del for Adaptation and Challenge. Journal ofConsulting and Clinical Psychology 57: 25-30.
Kazak, A. E., Blackall, G. F., Boyer, B. A., Brophy, P., Buzaglo, J., Penati, B. anci Himelstein, B.
· ( 1996)-Implementing a Pediatric Leukemia .Inrervention for Procedural Pain; The impact
on Staff. Family Systems and Health 14: 43-56.
Keating, R. F., Moss A. H., Sorking, M. l. and Paris, J. J. (1994) Sropping dialysis of an
incompetent patient over the family's objecrion: Is it ever erhical and legal? Journal of
American Society ofNephrology 4: 1879-1883.
Keen, H. (1982) Problems in rhe definirion of diabetes mellitus and irs subtypes. In: Kobberling,
J. and Talrersall, R. (Eds.) The genetics of Diabetes Mellitus. Proceedings of the Serono
Symposia. London: Academic 47: 1-11.
Keeney, B. (1982) What is an epistemology of Family Therapy? Family Process 21: 153-168.
Kelly, J. A. and St. Lawrence, J. (1989) The AIDS Health Crisis. Psychological and social
· intervemion. New York: Plenum Press (2nd. Ed. Ch. 6-9).
Kelly; J. A., St. Lawrence, J., Smith, S., Hood, H. and Cook, D. (1987) Stigmatization of
AIDS patients by physicians. American Journal of Public Healrh 77: 789-791.
Kernpe, C. (1945) Rorscharch rnethod and psychosomatic diagnosis. Psychosomatic Me-
dicine 7: 85-89. ,
Kernph, J. P., Bermann, E. A. and Coppolillo, H. P. (1969) Kidney transplant and shifts in
family dynamics. American Journal Psychiatry 125: 1485-1490.
Kennedy, C. A., Skuirnick, J. H., Foley, M. and Louria, D. B. (1995) Gender Differences in
HIV-related psychological distress in heterosexual couples. Special Issue: AJOS' impact
2nd. lnternational Conference on Biopsychosocial Aspects of HIV and AIDS (1994,
Brighron, England) AIDS CARE 7: 533-538.
Kenrala, E. (1972) Physical fitness and feasibility of physical rehabilitation after myocardial
i infarction in men of working age. Din. Clinical Research (Suppl.) 9: 1-8.
Kessler, R. C. and Magee, W J. (1993) Childhood adversities and adule depression: Basic
patterns and association in a US nacional survey. Psychological Medicine 23, 679-690.
Khan, A. V., Herndon, C. H. andAhrnadian, S. Y. (1971) Social and emocional adaptations of
children with transplanted kidneys and chronic hemodialysis. American Journal Psychiatry
127: 114-118.
Kirnball; C. P. (1969) A predictive study of adjustmenc to cardiac surgery. Journal ofThoracic
Cardiovascular Surgery 58: 891-896.
King, M. B. (1990) Psychological Aspects ofHIV Infection and AIDS. What have we learned?
British Jo urna! of Psychiatry 156: 151-156.
Klaeboe, G., Otlerstad, L. E. and Winsness, T. (1987) Predictive value of prodromal symptoms
in myocardial infarction. Scandinavian Medica) Act 222: 27-30.
Klein, R. F., Dean, A., Willson, L. M. and Bogdanoff, M. D. (1965) The physician and post-
myocardial infarction invalidism. JAMA 194: 143-148.
Kleinrnan, A. (1983) Cultural meanings and social uses of illness behavior. Journal of Family
Practice 6: 539-545.
Knott, G. (1979) Actitudes and needs of parents of cerebral palsied children. Rehabilitation
Literarure 40: 190-195.
Kobberling, J. (I 971) Studies on the genetic heterogeneity of diabetes mellitus. Diabetologia
7: 46-49.
Kobberling, J. and Tillil, H. (1982) Empírica) risk figures for first degree relatives of non-
\.
insulin dependent diabetes. In: Kobberling, J. and Tattersall, R. (eds.) The genetics of
diabetes mellitus. Procedings of the Serono Symposia, London: Academic 47: 201-209.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Koch, A. (1985) A strategy for prevencion: Role, flexibilicy and affeccive reactivity as faccors in
farnily coping. Family Systems Medicine 3: 70-81. .
Koeningsberg, H. W., Kilausner, K. E., Pelino, D., Rosnick, P. and Campbell, R. (1993)
Expressed emotion and glucose control in insulin-dependent diabetes mellitus. American
journal of Psychiatry 150 (7): 1114-1115.
Kog, E., Elly, V., Vertomen, H., Hans, V., Vandereycken, W. and Walter, A. (1987) Minuchin's
Psychosomatic Family Model Revised. Family Process 26: 235-253.
Kolman, B. (1984) Sexual dysfunccion and che post myocardial infarction patienr. Journal of
Cardiac Rehabilication 4: 334-340.
Kornblit, A. (1984) Somática familiar, enfermedad orgánica y familia. Barcelona, España: Edi-
torial Gedisa.
Kornfeld, D. S., Zimberg, S. and Malm, J. R. (1965) Psychiatric complications of open heart
surgery. New England Journal of Medicine 273: 288-292.
Korsch, B. M. (1976) Psychosocial aspects of Kidney Disease. Pediatric Nephrology. Vol. 2.
Stratton Intercontinental Medica! Book. New York, pp. 527-575.
Korsch, B. M., Fine, R. N., Grushkin, G. M. and Negrete, B. F. (1971) Experiences with
children and their families during extended hemodialysis and kidney cransplantation. The
Pediatric Clinic ofNorch America 18: 625-637.
Kovacks, M., Ho, V. and Pollock, C. (1995) Cricicism and predictive validicy of che diagnosis
of adjuscmenc disorder: A prospective study of youth with new onset insulin-dependent
diabetes mellitus. American Jo urna! of Psychiatry 152 ( 4): 523-528.
Kriegsman, D.M. W., Penninx, B. W. and vari Eijk,J. T. M. (1995) Acriterion-basedlicerature
survey of che relationship berween family support and incidence and course of chronic
disease in che elderly. Family Systems Medicine 13: 39-68.
Kroenke, K. and Spitzer, R. L. (1998) Gender differences in che reporting of physical and soma-
toforrn symptoms. Psychosornatic Medicine 60: 150-155. r
Kroenke, K., Spitzer, R. L. and Williams, J. B. W. (1994) Physical syrnptoms in primary care:
Predictor and psychiatric disorders and functional impairment. Archives ofFamily Medi-
cine 3: 774-779.
Kubler Ross, E. (1969) On Deach and dying. E. U.A.: Collier Books, Me Millan Pub. Co.
Kubler Ross, E. ( 1981) Living wich death and dying. New York: Me Millan.
Kurosawa, R, Shimizu, Y., Nishimatsu, Y., Hirose, S. and Takano, T. (1980) The relationship
between mental distress and physical severities in patiencs wich acute.rnyocardial infarction.
Japan Circulatory Journal 47: 723-728.
Kushnier, B., Fox, K. M., Tomlinson, l. W., Portal, R. W. andAber, C. P. (1975) The influence
of psychological faccors and an early hospital follow up on return to work after first myo-
cardial infarction. Scandinavian Journal Rehabilitacion Medicine 7: 158-162.
Laane, H. M. (1995) Euthanasia, assisted suicide and AIDS. AIDS Care 7 (Supp/2) 5163: 5167.
Ladewig, B. H., Me Gee, G. W. and Newell, W. (1990) Life strains and depressive effect among
women. Journal of Family lssues 11: 36-47.
Landesman, S. H., Milkoll, H., Holman, S., Me Calla, S. and Sijun, O. (1987) Serosurvey of
HIV infeccion in parcurients. Jo u mal of che American Medica! Association 258: 2701-2703.
Langbord, G. (1961) Behavior and Psychological Issues in Diabetes. Washington, D. C.:
Governrnent Printing Office,.NIH Publication No. 80.
Lavey, E. B. and Winkle, R. A. (1979) Concinuing disability of patients with chest pains and
normal coronary arreriograms. Journal of Chronic Disease 32: 191-196. (_
Laws, A. (1993) Does a history of sexual abuse in childhood play a role in women's medica!
problems? A review. Journal of Women Health 2: 165-172.
ERRNVPHGLFRVRUJ '·
Referencias • 313
Le Poire, B. A., Silgelman, C. K., Sigelman, L. and Kenski, H. R. (1990) Who wants to
quarentine persons with AIDS? Patterns of support for Californias Proposition 64. Social
Science Quarterly 36: 176-187.
Lea, A. (1994) Women with HIV and cheir burden of caring. Health Care for Women
( lnternational 5: 489-501.
Leahey, M. and Wright, M. (1985) lntervening wii:h families with chronic illness. Family Systems
Medicine 3: 60-69.
Leask, C., Eldford, J., Bor, R., Miller, R. and Johnson, M. (1997) Selective diclosure: A pílot
investigation inro changes in family relarionships since HIV diagnosis. Journal of Family
Therapy 19: 59-69.
Lebovitz, H. E. and Feinglos, M. N. (1983) The oral hypoglycemic agents. In: Ellenberg, M.
and Rifkin, N. (Eds.) Diabetes Mellitus. Theory and Practice. 3rd. Ed. New Hyde Park,
. New York: Medica! Examination Publishing.
Lefcourt, H. M. (1982) Locus of control. Hillsdale N. J.: Lawrence Erlbaum Associates.
Lehr, U. (1980) Psicología de la senectud. Barcelona, España: Horder.
Leserman, J., Li, Z., Hu, Y. J. B. and Drossman, D. A. (1998) How multiple types of stressors
impacc on health. Psychosomatic Medicine 60: 175-181.
Levenson, H. (1973) Mulcidimensional locus of control in psychiatric patients. Journal of Con-
sulting and Clinical Psychology 41: 397-404.
Levine, D. Z. (1998) Managing conflict with families over dialysis discontinuation. American
Journal of Kidney Diseases 31: 868-883.
Levi-Strauss, C. (1981) Estructuras elementales del parentesco. Barcelona, España: Editorial
Paidós Ibérica, S. A.
Líe, G. and Biswalo, P. (1996) HIV positive parient's choice of significant other to be inforrned
abour HIV test result: Findings from an HN/AIDS counselling programme in rhe regional
hospital of Arusha and Kilimanjaro, Tanzania. AIDS Care 8: 285-316.
Lipowski, Z. J. (1975) Psychophysiological cardiovascular disorders. In: Freedman, A. M.,
Kaplan, H. l. and Sadock, B. J. (Eds.) Comprehensive textbook of psychiatry II. Volu-
men Y. Second Edition. Baltimore: The Williams and Wilkins Company.
Lippman, S. B.,James, W A. and Frierson, R. L. (1993) AIDS and che family: Implications for
counselling. Special Issue: The family and HIV disease. AIDS Care 5: 71-78.
Lépez Muñoz, A. A. (1991) Mecanismos de negación y su relación con la infección por el VIH.
1
\ Tesis de licenciatura, Facultad de Psicología. UNAM.
Lépez Muñoz, A. A. y Rivera Aragón, S. (1992) Mecanismos de negación y su relación con
( la infección por el virus de inmunodeficiencia humana. La Psicología Social en México
4: 108-114.
López Muñoz, A., Villagrán Vázquez, G. y Díaz Loving, R. (1994) Percepción de riesgo, atri-
bución del contagio y aspectos emocionales en relación con el SIDA. La Psicología Social
en México 5: 594-599.
Lovejoy, N. C. (1990) AIDS: Impact on che gay man's homosexual and heterosexual families.
In: Bezolt, F. W and Sussman, M. B. Homosexualicy and Family relations. New York: The
Haworth Press.
( Lynch, J. J. (1974) The effect of human contact on cardiac ryrhrn in coronary care patienrs,
Journal ofNervous Mental Disease 158: 88-89.
Madanes, C. (1981) Srrategic FamilyTherapy. San Francisco: Jossey Bass.
Madanes, C. and Haley, J. (1977) Dimensions of Family Therapy. Journal of Nervous and
¡
\ Mental Disease 165: 88-98.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Maileck, M. (1979) The impact of severe illness on che individual and family an overview.
Social Work in Health Care 5: 198-206.
Maj, M. (1990) Psychological problems of families and health workers dealing with people in-
. fecced wirh human immunodeficiency virus 1. Acta Psychiatrica Scandinava 83: 161-168.
Maldonado Martfnez, l. (1990) Nocas acerca del género masculino. México, D. F.: ILEF.
Maloney, B. ( 1988) The legacy of AIDS: Challenge for che next century. Jo urna! of Marital and
FamilyTherapy 14: 143-150. .
Mallory, G. K., White, P. D. and Salcedo-Salgar, M. J. (1939) The special of healing of
myocardial infarction: A study of che pathologic anatomy in sevenry-rwo cases. American
Heart Journal 18: 647-652.
Mancilla López, M. (1996) La ansiedad de pacientes con SIDA y su percepción en la pareja.
Tesis de licenciatura en Psicología. México, D. F.: UNAM.
Manserg, G., Marks, G. and Simoni, J. M. (1995) Self dísclosure ofHIV infection among men
who vary in time since seropositive diagnosis and symptomatic status. AIDS 9: 639-644.
Marteau, T. M., Bloch, S. and Baum, J. D. (1987) Family life and diabetic control. Journal of
Child Psychology Psychiatry 6: 823-833. .
Martelli, J. J. , Peltz, F. D., Messina, W. and Petrow, G. (1993) When someone you know has
AIDS. A practica! guide. New York: Crown Trade paperbacks.
Mason, H., Marks, G., Simoni, J., Ruiz, M. and Richardson, J. (1995) Culcurally sanctioned
secrets? Lacin rnen's nondisclosure of HIV infection to family, friends and lovers. Healrh
Psychology 14: 6-12.
Masters-William, H. (1989) Crisis. México, D. F.: Editorial Diana.
Matthews, K. and Haynes, S. (1986) Type A behavior patcern and coronary disease risk.
American Journal ofEpiderniology 123: 923-960.
Maturana, H. and Varela, F. (1992) The cree of knowledge: che biological roots of human
í
understanding. Boston, MA: Shambhala.
Mayow, R., Foster, H. and Williamson, B. (1978) The psychological and social effects of
myocardial infarction on wives. Brirish Medica! Journal 1: 699-701.
Me Carron, E. G. (1996) Apoyo a las familias de cancerosos. Nursing 1: 18-21.
Me Crary, S. V., Swanson, J. W., Perkins, H. S. and Winslade, W. j. (1994) Treatment decisions
for terminal ill patients: Physicians' legal defensiveness and knowledge of medica! law,
Law Medica! Health Care 20: 364-376.
Me Cubbin, H. l. and Patterson, J. M. (1982) Family adaptation to crisis. In: Me Cubbin, H. l.,
Cauble, A. and Patterson, J. (Eds.) Family stress, coping and social support. Springfield,
IL: Charles C. Thomas.
Me Cubbin, H. L, Joy, C., Cauble, A., Comeau, J., Patterson, J. and Needle, R. (1980) Family
stress and coping. A decade review. Journal of Marriage and The Family 42: 8 5 5-871.
Me Daniel, S., Hepworth, J. and Doherty, W. (1993) A new prescription for farnily healrh
care. The Family Networker 17: 19-29. .
Me Farlane, W. R., Link, B., Dushay, R., Marcha!, J. and Crilly, J. (1995) Psychoeducational
rnultiple family groups: Four year relapse outcorne in schizophrenia. Family Process 34:
127-144 .:
Me Gillivray, M. H., Bruck, E. and Voorhes, M. L. (1981) Acure statistic kecoacidosis in children.
Role of che stress hormon. Journal of Clínica! Medicine 36: 1O1-106 .
. Me Goldrich, M. and Walsh, A. (1985) A Systemic View of Family Hiscory and Loss. In: Arron-
son, M. and Wolberg, L. (eds.) Group and FamilyTherapy. New York: Brunner Mazel. (.
Me Keever, P. ( 1994) Siblings of chronícally ill children. A litera cure review with implications
for research. American Journal of Orthopsychiatry 53: 209-218.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 315
Me Kinney, R: E. (1991) Vertical transmitted human immunodeficiency virus infection. Current

Opinión Infectious Disease 4: 469-479.
Me Kusick, L. (1986) What to do about AIDS: mental health professionals and physicians
discuss rhe issue. Los Angeles: University of California.
Me Lane, M., Krop, H. and Menhta, J. (1980) Psychosexual adjustrnent and counseling after
myocardial infarction. Annals oflnrernal Medicine 92: 514-519.
Me Leod, J. D. (1991) Childhood parental loss and adult depression. Journal Health Social
Behavior 32: 205-220.
Me Neer, J. F., Wallace, A. C. and Wagner, G. S. (1975) The course of the acute myocardial in-
farction feasibility of early discharge of the uncomplicated patient. Circulation 51: 410-418.
Me Strane, R. E., Bumbalo, J. A. and Patsdaughter, C. A. (1994) Psychological distress in
· family members living with human immunodeficiency virus/acquired immune deficiency
syndrome. Archives of Psychiatric Nursing 8: 53-61.
Meissner, W W (1974) Family Process and Psychosomatic Disease. Journal of Psychiatry in
Medicine 5: 411-420.
Melvin, D. and Sherr, L. (1993) The child in the family: Responding to AJOS and HIV.
Special Issue: The family and HIV disease. AIDS Care 5: 35-42.
Meneghan, E. (1983) Individual coping efforts and family studies. In: Me Cubbin, H. I.,
Sussman, M. B. and Parterson, J. M. (Eds.) Social stress and the family: Advances and
developmenrs in family stress theory and research. Marriage and Family Review Vol. 6.
New York: Haworth.
Mengel, M. B., Piers, R., Blachetr, T. and Lawler, M. K. (l 992a) Cardiovascular and neuroen-
docrine responsiveness in diabetes adolescents within a family conrext association with
poor diabetic control in adolescenr and disfuntional family dinamics. Family Systems Medi-
cine 10: 1-12.
Mengel, M. B., Piers, R., Blachetr, T. and Lawler, M. K. (1992b) Parental stress response
within a family context association with diabetic control in adolescent with IDDM. Farnily
Metes, S. (1997) Prologue. Personal Relationships. Journal of the Internacional Society for rhe
Scudy of Personal Relationships 4: 301-303.
Miles, A. (1979) Sorne psychosocial consequences of multiple sclerosis: Problerns of social
interacrion and group identity. British Journal of Medica! Psychology 52: 321-331.
Miller, B. D. (1995) Promoting healthy funcrion and developrnent in chronically ill children: ·
A Primary Care Approach. Family Systems Medicine 13: 187-200.
Miller, D. (1987a) Counseling. British MedicalJournal 294: 1671-1674.
Miller, D. (1987b) Living with AJOS and HIV Houndmills: Me Millan.
Miller, D. and Gillies, P. (1996) Is rhere life after work? Experience of HIV and oncology
healrh sraff. AJOS Care 8: 167-182.
Miller, R., Goldman, E. and Bor, R. ( 1994) Application of family sysrems approach to working wirh
people affected by HIV disease. Two cases studics. Journal ofFamilyTherapy J 6: 295-312.
Minuchin, S. (1992) Familias y Terapia Familiar. Barcelona, Espafia: Editorial Gedisa.
Minuchin, S. y Barcai, A. (1997) Crisis familiar inducida terapéu ricamente: Un caso de diabe-
tes juvenil. En: Onnis, L. (Ed.) La palabra del cuerpo. Psicosomática y perspectiva sistémica.
-.
i Barcelona, España: Editorial Herder, S. A.
Minuchin, S. y Fishman, H. (1992) Técnicas de terapia familiar. Barcelona, España: Editorial
Paidós Ibérica, S. A.
Minuchin, S., Montalvo, B., Guerney, B. G., Rosman, B. L. andSchuner, B. G. (1967) Farnilies
of the Slums. New York: Basic Books, Inc.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Minuchin, S., Rosman, B. L. and Baker, L. (1975a) A concepcual model of psychosomatic

illness in children. Archives ofGeneral P-sychiatry 32: 1031-1038.
Minuchin, S., Rosman, B. L. and Baker, L. (1975b) Psychosomatic families: Anorexia nervosa
in context. Boston: Cambridge Harvard Universiry, Press.
Misbin, R. l. (1977) Phenforrnin-associated lactic acidosis: parhogenesis and treatment. Annals
of Internal Medicine 87: 591-595.
Molter, N. ( 1979) Needs of relatives of critically ill patienrs: A descriptive study. Heart Lung
8: 332-339.
Moore, G. L. (1971) Who should be dialyzed. American Journal of Psychiatry 127: 127-128.
Mulhern, R., Wasserman, A., Friedman, A. and Fairclough, D. (1989) Social competence
and behavioral adjustment of children who are long-term survivors of cancer. Pediatrics
83: 203-221.
Mullins, L. J., Chaney, J. M. and Frank, R. G. (1996) Rehabilitation Medicine, Systems and
Health: A biopsychosocial p.erspective. Families, Systems and Health 14: 29-41.
Murphy, E., Smith, R. and Lidsay, J. (1988) Increased mortality rate in late life depression.
BritishJournal of Psychiatry 152: 347-353.
Murray, M. and Me Millan, C. (1993) Healrh beliefs, locus of control, emotional and wornens
cancer screening behavior. British Journal of Clinical Psychology 32: 87-100.
Muslin, D.M. (1974) Psychiatric aspects of renal fuilure. American Journal Psychiatty 127: 105-108.
Newcomb, M. D. (1990) Social support and personal characteristics: A developmental and
interactional perspecrive. Journal of Social and Clinical Psychology 9: 54-68.
Nichols, S. E. (1985) Psychosocial reactions of persons with the acquired immunodeficiency
syndrome. Annals of Internal Medicine 103: 765-767.
Niebuhr, V., Hughes, J. and Pollard, R. (1994) Parents with HIV infection: Perceptions of
their children's emotional needs. Pediatrics 93: 421-426.
Nokes, K. M. (1994) End-of-Iife family decision-making from disclosure of HIV through
bereavement: Response. Sholary lnquiry for Nursing Practice 8: 357-359.
Noll, R. B., Grtstein, M. A., Hawkins, A., Vannatta, K., Davies, W H. and Bukowski, W M.
(1995) Comparing parental distress for families with children who have cancer and matched
comparison families without children with cancer. Family Systems Medicine 13: 11-27.
Nord, D. (1996) The impact of rnultiple AJOS- related loss on families of origin and families of
choice. The American Jourrial ofFamilyTherapy 24: 129-144.
Norton, O. E. (1967) Chronic hemodialysis as a medica! social experiment. Annals of Internal
Medicine 66: 1267-1277.
Nuland, S. B. (1995) Cómo nos llega la muerte. Reflexiones sobre la etapa final de la vida.
Santa Fe de Bogotá, Colombia: Editorial Norma.
Offer, D. and Sabshin, M. (1982) Normality. In: Walsh, F. (Ed.) Normal Family Process. New
York: Basic Books, Guilford Press.
Olefsky, J. M. and Kolterman, O. G. (1981) Mechanisms of insulin resistance in obesity and
non insulin dependenr (type JI) diabetes. American Journal of Medicine 70: 151-168.
Olson, D. H., Me Cubbin, H. l., Barnes, H. L., Larsen, A. S., Muxen, M. J. and Wilson, M. A.
(1989) Families: What makes thern work. Updated edition. Newburry Parle: Sage Publi-
cation: The Publisher of Professional Social Science.
Olson, D. H., Sprenkle, D. H. and Rusell, C. S. (1979) Circumplex modelof marital and
family systems: l. Cohesion and adaptability dimensions, family types, and clinical
applicarions. Family Process 18: 3-28.
Onnis, L. (1990) La familia psicosomática. Barcelona, España: Editorial Paidós.
ERRNVPHGLFRVRUJ
,·
\
Referencias • 317
Onnis, L. ( 1997) La palabra del cuerpo. Psicosomática y perspectiva sistémica. Barcelona, Es-
paña: Editorial Herder S. A.
Oram, D., Landolt, M., Callander, L. and Bartholomew, K. (1998) Attachment and loss in
gay men experiencing AIDS-related rnultiple loss. Paper presented at The International
Conference on Personal Relationships. Saratoga, Spring: New York.
Orantes, Q (1987) La familia del adolescente con artritis reurnatoide juvenil. Tesis para optar
por el grado de maestría en Psicología con especialidad en Psicología Familiar. México,
( D. F.: Universidad de las Américas.
Orzeck, S. and Staniloff, H. ( 1987) Comparision of patienrs and spouses needs during post-
hospital convalescense phase of myocardial infarcrion, Journal Cardiopulmonary Rehabili-
tation 7: 59-67.
Otro, H. A. (1963) Crireria for assessing family strength. Family Process 2: 329-337.
Palmer, A. G., Tucker, S., Warren, R. and Adams, M. (1993) Understanding wornen's responses
to treatment for cervical intra-epithelial neoplasia. Brirish Journal of Clinical Psychology
32: 101-112.
Palomar, J. ( 1998) Funcionamiento familiar y calidad de vida. Tesis para optar por el título de
doctor en Psicología. México, D. F.: Universidad Autónoma de México.
Palomo del Blanco, M. P. (1995) El niño hospitalizado. Características, evaluación y .trara-
miento. Madrid: Ediciones Pirámide, S. A.
Pardo, M. and García, M. (1984) A systems approach toward understanding Mexican Psycho-
sornatic Families. Psychosomatic Families 4.
Parsons, T., Bales, R. F., Olds, I., Zelditch, M. and Slater, P. E. (1955) Family, socialization
and interacrion process. Glencor, Illinois: Free Press.
Pasch, L. A., Bradbury, T. N. and Davila, J. (1997) Gender, negative aflectiviry, and observed
social support behavior in marital interaction. Pers¿nal Relationships. Journal of the
International Society for the Study of Personal Relationships 4: 361-378.
Patterson,J. M. and Garwick, A. W (1994) The impact of chronic illness on families: A family
systems perspective. Annals ofBehavioral Medicine 16: 131-142.
Pearlin, L. L. and Schooler, C. (1978) The structure of coping. Journal of Health and Social
Behavior 19: 2-21.
1
Peddi, V. R. and First, M. R. (1997) Primary care of patienrs with renal rransplanrs. Medical
\ Clinics ofNorth America 81: 767-784.
Penn, P. (1983) Coalitions and Binding Interactions in Families with Chronic Illness. Family
Persky, V. W, Kempthorne-Rawson, J. and Shekelle, R. B. ( 1987) Personality and risk of cancer:
20 year follow-up of rhe Western Electric Study. Psychosomatic Medicine 49: 435-449.
( Perrillo, N. y Sanger, S. (1975) Cuidado emocional del niño hospitalizado. México, D. F.: La
' Prensa Médica Mexicana.
Phillips, A. N., Elford, J., Sabin, C., Bofill, M., Janossy, G. and Lee, C. A. (1992)
(
lmmunodeficiency and the risk of dearh in HIV infection. Journal ofThe American Medi-
ca! Association 268: 2662-2666.
(
Pide de Wiess, S., Díaz-Loving, R., Rivera Aragón, S., Flores Galán, M. y Andrade Palos, M.
(1987) ¿Qué papel juega la familia en la conducta sexual y anticonceptiva de los adoles-
centes eh la Ciudad de México? Revista de Psicología Social y Personalidad 3: 8-38.
Pick, S., Saldívar-Garduño, A. y Givaudan, M. (1996) Normas y valores que influyen !!11 las
conductas sexuales de varones adultos en la Ciudad de México. La Psicológía Social en
(
México 6: 181-186. i i' ,,.
\_
ERRNVPHGLFRVRUJ
318 • Manejo-del enfermo crónico y su familia (Referencias)
Pick, S. y Álvarez, M. (1996) El impacto del SIDA en las creencias y las conductas sexuales de
Íos varones adolescentes. La Psicología Social en México 6: 520-524.
Pierce, G. R., Sarason, B. R. and Sarason, l. G. (1992) General and specific support expectations
· and stress as predictor of perceived supportiveness: An experimental study. Journal of
Personality and Social Psychology 61: 1028-1039.
Piercy, E P., Trepper, T. and Jurich, J. (1993) The role of family rherapy in decr.easing HIV
high-risk behaviors among adolescents. AIDS Education and Prevention 5: 71-86.
Pietrillo, M. y Sanger, S. (1975) Cuidado emocional del niño hospitalizado. México, D. F.: La
Prensa Médica.
Pittman, E S. (1990) Momentos decisivos. Tratamiento de familias en situaciones de crisis.
Barcelona, España: Paidós, Terapia Familiar.
Pliego, E G., Barraza, S. P., Cabrera, V. A., Mendoza, P. E., Prieto, M. V. R. y Sandoval, H. J. V.
( 1988) Encuesta nacional sobre sexualidad y familia en jóvenes. de educación media superior:
Consejo Nacional de Población (CONASIDA).
Polzier, P. y Walter, J. (1971) Das pseudoneuras thenische syndrom in Frühsradium der Koro-
narklerose. Münchener Medizinischer Wocherschrift 44: 1453-1456.
Pollak, O. (1953) Design of a model of healrhy family relationships as a basis for evaluarive
research. Social Services Review 31: 369-376.
Pomeroy, E. C., Rubín, A. and Walker, R. J. ( 1996) A psychoeducational group intervention
for family members of persons with HIV/AIDS. Family Process 35: 299-312.
Powell, C. and Gail, M. (1995) The experiences of gay couples affected by HIV infection.
Qualitarive Health Research 5: 36-62.
Pratt, C. C., Scharnall, V. L. and Wright, S. (1985) Burden and coping strategies of caregivers
ro Alzheimer's patients, Family Relations 34: 27-33.
Price, D. (1979) Normal Functional and Unhealthy Family Coordinator, In: Walsh, F. (1982)
. (Ed.) Normal Farnily Processes. New York: Guilford Press. .
Provisional Cornmittee 011 Pediatrics AIDS (1995) Análisis perinatal del virus de la inrnuno-
. deficiencia humana (VIH). Pediatrics (ed, esp.) 39: 127-129.
Prugh, D. G. and Lloyd, O. E. (1975) Children's reaction to illness, hospitalization and surgery.
In: Williams and Wilkins (Eds.) Comprehensive Texrbook of Psychiatry. Baltimore: Williams
and Wilkins.
Ptacek, J. T., Pierce, G. R., Dodge, K. H. and Ptacek, J.J. (1997) Social support in spouses of ·
cancer patienrs: What do they get and to what end? Personal relationships. Journal of the
International Sociery for the Study of Personal Relationships 4: 431-449.
Rahe, R: H., Ward, H. W and Hayes, V. ( 1979) Brief group therapy in myocardial infarction .
rehabilitation three to four years foUow up of a controlled erial. Psychosomaric Medicine
41: 229-242.
Raimbault, G. ( 1973) Psychological aspects of chronic renal failure and haemodialysis. Nephron
11: 252-260.
Rait, D. S., Ostroff, J. S., Smith, K., Cella, D. F., Tan, C. and Lesko, L. M. (1992) Lives in
balance: Perceived family funcrioning and rhe psychosocial adjustment of adolescent cancer
survivors. Family Process 31: 383-397.
Ramos Galván, R., Pérez Ortiz, V., Mariscal, A. C. y Viniegra, C. (1967) Homeorresis. Boletín (
Médico del Hospiral Infantil de México 24: 5-22.
Ratigan, B. (1991) On not traurnatising the traumatised; the conrribution of psychodynamic
psychotherapy to work wirh people wirh HIV and AIDS. Brirish Journal of Psychorherapy
8: 39-47. l,
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Referencias • 319
Reiss, D. and Oliveri, M. E. (1980) Family paradigm and family coping: A proposal for lin-
(
king the farnily's intrinsic adaptive capacities to its response to stress. Family Relations
29: 431-444.
Rejeski, J., Morley, D. and Sotile, W. (1985) Cardiac rehabilitation. A conceptual framework
for psychological assessment. Journal Cardiac Rehabilitarion 12: l 54-162.
Richardson, D. (1988) Women and AIDS. New York: Methuen.
Richter, H. E. (1963) Eltern, Kind und Neurose. Stuttgart: Klett.
( Riskin, J. (1976) "Non Labeled" families interaction. Preliminary report on a perspective study.
Family Process 15: 433-439.
Rodin, G. (1983) Psychosocial aspects of diabetes mellitus. Canadian Journal of Psychiatry
28: 219-223.
Rogers, K. R. (1984) Nature of spousal supportive behavior that influence heart transplant
patient compliance. Journal of Heart Transplant 6: 90-95.
Rolland, J. S. (1984) Toward a psychosocial typology of chronic and life-threatening illness.
Rolland, J. S. ( 1987) Chronic illness and rhe life cycle: A conceptual framework. Family Process
26: 203-221. ,
Rolland, J. S. (1990) Anticipatory loss: A family systems developmental framework. Family
Process 29: 229-244.
Rolland, J. S. (1994) In sickness and in health: The impact of illness on couples'relationships,
Journal of Marital and Family Therapy 20: 327-347.
Rolland, J. S. ( 1998) Beliefs and collaboration in illness: Evolution over time. Farnilies, Systems
and Health 16: 7-25.
Roncone, R., Core, L. and Casacchia, M. (1993) Counselling and psychoeducational inter-
vention: In HIV infection. New trends in experimental and clinical Psychiatry 9: 137-143.
Rosario, M., Shinn, M., Morch, H. and Huckabee, C. B. (1988) Gender differences in coping
and social supports: Testing socialization and role constrait rheories. Journal ofCommunity
Psychology 16: 55 -69.
Rosenberg, E. and Cotton, D. ( 1997) Primary HIV infection and the acure retroviral syndrome.
AIDS Clinical Care 9: 19-25.
Ross, M. W. and Rosser, B. S, ( 1988) Psychological issues in AIDS related syndromes. Patient
( Education and Counselling 11: 17-28.
Rothenberg, M. B. ( 1967) Reaction of those who rreat children with cancer. Pediatrics 40: 507-519.
Rotheram-Borus, M. J., Miller, S., Murphy, D. A. and Draimin, B. H. (1997) An intervention
for adolescents whose parents are living with AIDS. Clínica! Child Psychology and Psychia-
try 2: 201-219.
Rotheram-Borus, M. J., Robin, L., Reíd, H. M. and Herrnie-Drairnin, B. (1998) Parent-
/
\ adolescent conflict and stress when parents are living with AIDS. Family Process 37: 83-94.
Roumeliotou,A., Kornarou, E. and Papaevangelou, V. (1991) Knowledge, attitudes and pracri-
( ces of greek health professionals in relacion to AIDS. Florencia, Italia; VII Conferencia
internacional sobre SIDA. ·
( Rubín, Z. and Shrenkers, S. (1978) Friendship, proximity and self disclosure. Journal of Perso-
nality 46: 1-22.
Rubler, S., Dlugash, J. and Yaceoglu, Y. K. (1972) New type of cardiomyopathy associated
with diabetes glomerulosclerosis. American Journal of Cardiology 30: 595-602.
( Ruiz Badillo, A., Magis Rodríguez, C., Ortiz Mondragón, R. y Lozada Romero, R. (1998)
Conocimientos, percepción y prácticas de riesgo para adquirir el VIH en inyectores de
drogas de Tijuana, B. C. La Psicología Social en México 7: 266-271.
ERRNVPHGLFRVRUJ
320 • Manejo. del enfermo crónico y su familia (Referencias)
Rutayuga, J. B. ( 1992) Assistance to AJOS orphans within the family/kinship system and local
insritutions: A program for East Africa. AJOS Educarion and Prevention, Fal Suppt/57-68.
Ryden, O., Nevander, L.,Johnsson, P., Hanssonk, K, Kronvall, P., Sjoblad, S. andWestborn, L.
(1994) Family therapy in poorly controlled juvenile IDDM: effects on diabetic control,
self evaluation and behavioral symptoms. Acta Paediatrica 83: 285-291. .
Saitzyk, A. R., Floyd, F. J. and Kroll, A. B. (1997) Sequential analysis of autonomy-interde-
pendence and affiliation-dissaffiliation in couples' social support interaction. Personal
relationships. Journal of the Internacional Sociery for the Study of Personal Relationships
4: 341-360.
Sales, B. S. C. (1997) SIDA: Formación de profesionales según pacientes y trabajadores de
la salud. Congreso de psicología para profesionales en América. Entrelazando la ciencia y la
práctica en psicología. México, D. F.
Samter, W., Whaley, B. B., Mortenson, S. T. and Burleson, B. R. (1997) Ethniciry and emotional
support in same sex friendship: A comparison of Asian-Americans, African-Americans and
Euro-Americans. Personal relationships. Journal of the lnternational Sociery for rhe Study
of Personal Relationships 4: 413- 430.
Samudio-Domínguez, G., Dávila, G., Martínez-Aguilar, G. y Santos Preciado, J. J. (1992)
Manifestaciones neurológicas en pacientes pediátricos con síndrome de inmunodeficiencia
adquirida. Boletín Médico del Hospital Infantil de México 49: 558-565.
Sanders, K., Milis, J., Martín, F. l. R. and De la Home, D. J. (1975) Emotional attitude in
insulin dependent diabetics. Journal Psychosomatic Research 19: 241-246.
Sandler, l. N. and Barrera, M. Jr. (1984) Toward a multimethod approach to assessing the
effects of social support. American Joumal of Cornmuniry Psychology 12: 37-52.
Sarason, l. G., Levine, H. M., Basham, R. B. and Sarason, B. R. (1983) Assessing social
support: The Social Support Questionnaire. Journal of Personaliry and Social Psychology
44: 127-139.
Satin, W., La Greca, A. M., Zigo, M. A. and Skyler, J. S. (1989) Diabetes in adolescence:
Effects of multifamily group intervention and parent simulation of diabetes. Journal of
Pediatric Psychology 14: 259-275.
Satir, V. (1972) Peoplemaking. Palo Alto, California: Sciences and Behavior Books.
Satir, V. (1980) Psicoterapia familiar conjunta. México, D. F.: La Prensa Médica.
Savin-Williams, R. C. (1990) Gay and lesbian adolescents. In: Bozolt, F. W. and Sussman, M. B.
(Eds.) Homosexualiry and family relations. New York: The Haword Press.
Schable, B., Diaz, T., Chu, S., Cladell, B., Conti, L., Alston, O., Sortillo, F., Checko, P.,
Hermann, P., Davidson, A., Boyd, D., Fann, A., Herr, M. and Frederick, M. (1995) Who
are the caretakers of children born to HIV-infected rnorhers? Results from a rnultistate
surveillance project. Pediatrics 95: 511-515.
Schade, D. S., Drurnm, D. A., Duckworth, W. P., and Eaton, R. P. (1985) The etiology of
incapacitating brittle diabetes. Diabetes Care 3: 198-211.
Schneider, B. E. (1992) AJOS and Class, Gender, and Race Relations. In: Huber,]. and Schnu-
der, E. (Eds.) The social conrext of AIDS. USA: American Sociological Association
Presidencial Series. Sage Publicarion lnc.
· Schulman, D. l. (1991) AJOS discrimination: lts nature, meaning and function. In: Me Kenzie, 1
N. F. (Ed.) The AIDS reader: Social, political, ethical issues. New York: Penguin Group '·
Books USA Inc .
. Schumacher, K. L. (1996) Reconceptualizing family care growing: farnily-based illness care
during chemotherapy. Research Nurse Health 19: 261-271.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 321
Schwalbe, M. L. and Staples, C. L. (1992) Forced Blood Testing: Role taking, idenriry and
discrimination. In: Huber, J. and Schnuder, B. E. (Eds.) The social context of AIDS. USA:
American Sociological Association Presidencial Series. Sage Publication Inc.
Seaburn, D. B., Lorenz, A. and Kaplan, D. (1992) The transgenerational development of
chronic illness meanings. Family Systems Medicine 10: 385-394.
Seherer, Y., Haughey, B. and Yow-Wu, B. (1989) AIDS: What care nurses' concerns? Clinical
Nurse Specialist 1: 49-54.
Sekkarie, M. A. and Moss, A. H. (1998) Withholding and withdrawing dialysis: The role of
physician speciality and education and patient functional status. American Journal ofKidney
( Diseases 31: 464-472.
Selekman, M. (1996) Abrir caminos para el cambio. Soluciones de terapia breve para adoles-
centes con problemas: Barcelona, España: Editorial Gedisa.
Selvini Palazzoli, M., Boscolo, L., Cecchin G. y Prata, G. (1991) Paradoja y contraparadoja.
México, D. F.: Editorial Paidós Mexicana.
Semple, S. J., Patterson, T. L., Temoshok, L. R. and Me Cutchan, J. A. (1993) Identification
of psychobiological stressors among Vll-l-positive women. Women and Healrh 20: 15-36.
Sepúlveda Amor, J. y Rico, B. (1992) Infancia y SIDA. Boletín Médico del Hospital Infantil de
México 49: 573-580.
Shapiro, S., Winblatt, E. and Frank, C. W (1972) Return to work after a heart attack, Archives
Environmental Health 24: 17-26.
Sheinberg, M. ( 1983) The family and chronic illness: A trearmenr diary. Family Systems Medi-
cine 1: 26-36.
Shekelle, R. B., Gale, M. and Osrfeld, A. (1983) Hosriliry, risk of coronary heart disease and
mortality. Psychosomatic Medicine 45: 109-144.
Shoen, K. (1986) Psychological aspects of hospice care for AIDS. American Jo urna! of Hospice
Care 3: 32~34.
Sholevar, G.P. and Perkel, R. (1990) Family systems intervention and physical illness. General
Hospital Psychiarry 12: 363-372.
Siegel, K. and Gorey, E. (1994) Childhood bereavement dueto parental death from acquired
immunodeficiency syndrome. Journal of Developmemal and Behavioral Pediatrics 15
(Suppl) s66-s70.
Sikorski, J. (1985) Knowledge, concerns and questions of wives of convalescent coronary artery
(
\ bypass graft surgery patients. Journal Cardiac Rehabilitation 5: 74-85.
Simrnons-Alling, S. (1984) AIDS: Psychological needs of the health care worker. Tapies on
Clinical Nurse 7: 31-27.
Simon, F. B., Stierlin, H. y Wynne, L. C. (1988) Vocabulario de terapia familiar. Buenos Aires,
Argentina: Editorial Gedisa. ·
Simonton, O. C., Matthews-Simonton, S. and Creighton, J. (1978) Getting well again. Los
Angeles: J. P. Tarcher, Inc.
Simpson, N. E. (1962) The genetics of diabetes: A srudy of 233 families of juvenile diaberics.
Annals ofHuman Genetics 26: 1-21.
Singer, P. A. (1992) End stage renal disease network ofNew England: Nephrologisrs' experience
i
\
wirh an actitudes towards decisions to forego dialysis. Journal of American Society of
Nephrology 2: 1235-1240.
1 Sinibaldi, J. F. J. (1998) Favoreciendo la cohesión frente al VIH/SIDA y el cáncer. Tesis para
\
obtener el título de especialista en Terapia Familiar. México, D. F.: Instituto de Terapia
Skelton, M. and Domenian, J. (1973) Psychological stress wives of patients with myocardial
infarcrion. Brirish Medica! Joumal 2: 101-103.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Slaikeu, KA. (1988) Intervención en crisis. México, D. F.: Editorial El Manual Moderno.
Slawson, P. F. (1963) Emocional factor in representative diabetic acidosis. Psychosornatics
4: 344-352.
Slevin, M. L., Nichols, S. E., Downer, S.M., Wilson, P., Ilster, T. A., Arnot, S., Maher, J.,
Souhami, R. L., Tobías, J. S., Goldsrone, A. H. and Cody, M. (1996) Emotional support
for cancer patients: What do patients really want? British Journal of Cancer 7 4: 1275-1279.
Sloper, P. (1996) Needs and responses of parents following rhe diagnosis of childhood cancer.
Child Care Health Development 22: 187-202.
Smirh, D. C. (1994) A "last nights" group for people wirh AIDS. Journal for Specialisrs in
Group Work 19: 17-21.
Sosnowitz, B. G. and Kovacs, D. R. (1992) From buring to caring: Farnily AIDS support
Groups. In: Huber, J. and Schneider, B. E. (Eds.) The social context of AIDS. USA: American
Sociological Association Presidencial Series. Sage Publication Inc.
Speck, R. y Attneave, C. (1994) Terapia de red. Buenos Aires, Argentina: Editorial Amorrortu.
Spector, R. (1995) Enfoque estratégico de la terapia de la pareja anciana. En: Camdessus, B.,
Bonjean, B. y Spector, R. (Eds.) Crisis familiares y ancianidad. Barcelona, España: Paidós.
Terapia familiar. .
Spiegel, L. and Mayers, A. (1991) Psychosocial aspects of AIDS in children and adolescents.
Pediatric Clinic of North America 38(1): 153-167.
Spinetta, J. J. (1974) The dying child's awareness of dearh: A review. Psychological Bulletin
. 81: 256-258.
Spinetta, J. J. and Deasy-Spinetta, P. (1981) Living with childhood cancer. Se. Louis, MO:
C. V. Mosby, Co.
Spirito, A., Stark, L., Cobiela, C., Drigan, R., Androkites, A. and Hewitt, K. (1990) Social i-
adjustmenr of children successfully treated for cancer. Journal of Pediatric Psychology
15: 359-371.
Steel, J. M. (1994) "Such a nice girl." Psychological problerns in girls with unstable diabetes.
TheLancet 344: 765-766.
Stefan, M. D. and Catalan,J. (1995) Psychiatric patients and HIV Infection: Anew population
ar risk? British Journal of Psychiatry 167: 721-727.
Stein, R. A. (1977) The effect of exercise training on heart rate during coitus in the post-
myocardial infarction patienr. Circulation 55: 738-740.
Steinglass, P. ( l 980a) Alife history model of the alcoholic family. Family Process 19: 284-298.
Steinglass, P. (1980b) The alcoholic family in che interacrion laboratory. The Journal ofNervous
and Mental Disease 167: 79- 83.
Steinglass, P. (1998) Multiple family discussion groups for parients with chronic medica! illness.
Families, Systerns and Health 16: 55-70.
Steinglass, P., Bennett, L. A., Wolin, S. J. y Reiss, D. (1993) La familia alcohólica. Barcelona,
España: Editorial Gedisa.
Steinglass, P., Davis, D. and Berenson, D. (1977) Observations of conjoindy hospitalized
alcoholic couples during sobriety and intoxication, Implications for rheory and rherápy,
Steinglass, P., Gonzalez, S., Dosovitz, Y. and Reiss, D. (1982) Discussion group treatment for
chronic hemodialysis patients and their families. General Hospital Psychiarry 4: 7-14.
Stierlin, H. (1973) Group fantasies and family myths. Sorne theorerical and practica! aspects.
Stierlin, H. (1974) Separing parents and adolescents: A perspective on running away.
Schizophrenia and wayardness. New York, Quadrangle.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Referencias • 323
Stierlin, H., Wirching, M., Hass, B., Hoffman, F., Schrnidt, G. Weber, G. y Wirsching, B.
(1997) Medicina de la familia y rumor. En: Onnis, L. (Ed.) La palabra del cuerpo. Psicoso-
mática y perspectiva sistémica. Barcelona, España: Editorial Herder S. A.
Stipp, H. añd Kerr, D. (1989) Determinants about public opinion about AIDS. Public Opinion
Quarterly 53: 98-106.
Strauss, G. D. (1996) Psychological factors in intensive managernent of insulin dependent
diabetes mellitus. Nurse Clinic of North America 31 (4): 737-744.
Street, S. and lsaacs, N. (1995) AIDS education for children: Fostering prevention through
parent and family education. Individual Psychology Journal of Adlerian Theory Research
(
and Practice 5: 178-183.
Strommen, E. F. (1990) Hidden branches and growing pains: Homosexuality and the family
tree. In: Bozelt, F. W. and Sussman, M. B. (Eds.) Homosexuality and family relations. New
York: The Haworrh Press.
Stuber, M. L. (1995) Stress response to pediatric cancer: A family phenomenon. Family Systems
. Medicine 13: 163-172.
Stuber, M. L. and Nader, K.O. (1995) Psychiatric sequelae in adolescent bone marrow trans-
plantation survivors: Implications for psychotherapy practice and research 4: 30-42.
Stynes, R., Lipp.], and Minichiello, V. (1996) HIV andAIDS and "family" counselling. Asys-
tems and developmental perspective. Counselling Psychology Querberly 9: 131-141.
Suchecki, L. D. (1989) ¿Por qué no hablar de la muerte? Psicoterapia y Familia 2: 2-8.
Suls, J. and Fletcher, B. (1985) The relative efficacy ofavoidant and nor avoidant coping strategies:
A meta-analysis. Health Psychology 4: 249-288.
Summerfield, D. (1989) HIV infecrion-discrimination and criminalisation. The Lancet
260: 956-957.
Sundelin, J., Forsander, G. and Mattsson, S. E. (1996) Family oriented support at che onset of
diabetes mellitus: A comparison of two group conditions during two years following diag-
nosis. Acta Paediatrica Scandinavian 85: 49-55.
Surridge, D. (1984) Psychiatric aspects of diabetes mellitus. British Journal of Psychiatry
145: 269-276.
Surwit, R. S. and Williams, P. G. (1996) Animal models provide insightinto psychosomatic
factors in diabetes. Psychosomatic Medicine 58 (6): 582-586.
Susman, E. J., Hollenbeck, A. R., Nannis, E. and Strope, B. E. (1980) A developmental pers-
pective on psychosocial aspects of childhood cancer. In: Schulman, J. L. and Kupst, M. J.
( (Eds.) The child with cancer. Springfield, Illinois: Thomas.
Sussman, M. (1971) Family systems in the 1970's. Analysis, politics and programs. Annals of
the American Academy of Political and Social Science 396: 180-186.
Swensen, C. H. and Fuller, S. R. (1992) Expression oflove, marriage problems, commitment
and anticipatory grief in the marriages of cancer patients. Journal of Marriage and the
Family 54: 191-196.
Swensen, C. H. and Me Millan, C. (1993) Health beliefs, locus of control, emotional control
and women's cancer screening behavior. British Journal of Clinical Psychology 32: 87-1 OO.
( Tanner-Nelson, P. y Banonis, B. (1981) Family consensus and stress identified in Delaware's
White House Conference on the Family. In: Stinnett, N., DeFrain, J., King, K., Knaub, P:
( and Rowe, G. (Eds.) Family Screngths III: Roots of well being. Lincoln: University of
Nebraska Press.
Tattersall, R. B. and Fajaos, S. S. (1975) A difference berween che inheritance of classical
juvenile-onset and maturiry-onser type diabetes of young people. Diabetes 24: 44-53.
( Terr, L. (1990) Too scared to cry. New York: Harper and Row.
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
Tessar, G. and Hacket, T. (1985) Psychiatric management of rhe hospitalized cardiac patient.
Journal Cardiopulmonary Rehabilitarion 5: 219-225.
Theorell, T. (197 4) Life events befare and after the onset of a premature myocardial infarction.
In: Gunderson, E. K. E. and Rake, R. (Eds.) Stressful life events. Their nature and effects.
Springfield, Ill. Sorherby Inc. pp. l O 1-107.
Thorne, S. and Robinson, C. (1989) Guarded alliance: Health care relationships in chronic
illness. Image 21: 153-157. .
Tomm, K. (1987) lnterventive interviewing: Pan II. Reflexive questioning as a means to enable
self-healing. Family Process 26: 167-183.
Tomm, K. (1988) Interventive interviewing: Part III. Intended to ask lineal, circular, strategic,
or reflexive questions? Family Process 27: 1-15.
Torres Maldonado, K. B., Marcínez Alfara, L. B., Díaz Loving, R. and Villagrán Vásquez, G.
(1994) La atribución del origen del SIDA, percepción de riesgo y respuestas emocionales
ante el contagio del.VIH. La Psicología Social en México 5: 616-621.
Tsiantis, J., Anastasopoulos, D., Meyer, M., Panitz, D., Ladis, V., Platokouki, H., Aroni, S.
and Kattamis, C. (1990) A multilevel intervention approach far care of HIV positive hae-
mophilic men and their families. AIDS Care 2: 253-266.
Turner, R. J., Wheaton, B. and Lloyd, D. A. (1995) The epidemiology of social stress. American
Social Review 60: 104-125.
Unger, R. H. and Foster D. W (1992) Diabetes Mellitus. In: Wilson, J. D. and Foster, D. W
(Eds.) Williams Textbook ofEndocrinology. 8th. Ed. Philadelphia: W B. Saunders Company.
Uribe Zúfiiga, P. ( 1992) ¿Existen realmente casos de SIDA en adolescentes? Boletín Médico del
Hospital Infantil de México 49: 624-627.
Uribe, P., Hernández, G., Del Río, C., Pelayo, B., Ortiz, Y., Panebieanco, S. and de Caso, L. E.
(1994) Home care far PWA'S: lnvolving the family as a better alternative to institutions
among spanish-speaking communities. International Conference on AIDS 1 O: 239 (abstract r
No. Po B 0970).
van der Does,J. V. S. and Duyvis, D. J. (1989) Psychosocial adjustment and spouses of cervical
carcinoma parienrs, Journal of Psychosomatics in Obstetrics and Gynecology 19: 163-171.
Vanderbergh, R:, Susman, K. and Titus, C. (1966) Effects of hypnotically induced acute
emocional stress on carbohidrate lipid metabolism in patients with diabetes mellitus.
Psychosomatic Medicine 8: 382-390.
Vangelisti, A. L., Grob, L. M. and Caughlin, J. P. (1998) To tell or not to tell?: Criteria far
revealing Family Secrets. Paper presented at the International Conference on Personal
Relationships. Saratoga Springs, New York.
Velasco de Torres, M. L. (1998) Mapas Familiares: su utilización en el diagnóstico y formula-
ción de hipótesis terapéuticas. La Psicología Social en México 7: 234-242.
Velasco de Torres, M. L., Vilchis Sordo, R. M. y Talamante Mayagoitia, S. (1997) Niño con
SIDA y crisis familiar. Psicoterapia y familia 10: 25-33.
Velasco, M. L. (1978) Manejo psicoprofiláctico del niño quirúrgico. Tesis para obtener el grado
de maestría en Psicología Clínica. México, D. F.: Universidad Nacional Autónoma de México.
Velasco, M. L. (1980a) Algunos aspectos del rendimiento intelectual del nifio con insuficiencia
renal crónica. Influencia de los factores emocionales y de la cronicidad del padecimiento. ·(
Tesis de doctorado en Psicología. Universidad Nacional Autónoma de México. Facultad de
Psicología.
Velasco, M. L. (1980b) Valoración de la rehabilitación psicológica y social en el niño con insu-
ficiencia renal crónica. Boletín del Hospital Infantil de México 37: 51-63. (.
Velasco, M. L. (1982) Changes in family structure after a renal transplant. Family Process
21: 195-202.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Referencias • 325
Velasco, M. L. (1985) Symptom formation as resistence to becoming healthy: A case report.

Velasco, M. L. (1998) Familia y alcoholismo. Trabajo presentado y publicado en las memorias
del Congreso de Psicoterapia. Organizado por el Centro de Terapia Familiar C.E.F.A.P.
Puebla, México.
Velasco, M. L., Davila de Cortazar, S. and Covarrubias Espinoza, G. (1983) The adaptative
partern of families with a leukemic child. Family Systems Medicine 1: 30-35.
Velázquez Toscano, J. G. (1999) Cambios en las relaciones familiares de pacientes en trata-
miento de diálisis peritoneal que reciben tratamiento psicológico. Tesis para obtener el
grado de maestro en Terapia Familiar. México, D. F.: Instituto de Terapia Familiar "Cencalli",
Villegas Aréchiga, D. M. C. (1988) Algunos aspectos personales y familiares del paciente con
infarto del miocardio y su relación con el proceso de rehabilitación. México, D. F. Tesis
profesional presentada para obtener el grado de maestría en Orientación y Terapia Farni-
. liar en la Universidad de las Américas.
Villegas Aréchiga, D. M. C. (1992) Estilo de respuesta de nuestras familias ante el SIDA.
Psicoterapia y Familia 16: 49-55.
Viner, R., Me Grath, M. and Trudinger, P. (1996) Family stress and metabolic control in
diabetes. Archives ofDisease in Children 74 (5): 418-421.
Vinick, A. and Mitchell, B. (1988) Clinical aspects of diabetes neuropathies. Diabetes Metabolic
Review 4: 223-253.
Wagerier, D. K., Sacks, J. M. and La Porte, R. E. (1982) The Pittsburgh study of insulin-depen-
dent diabetes mellitus. Risk for diabetes among relatives ofIDDM. Diabetes 31: 136-144.
Walker, G. (1992) In the midsr ofwinter. Systemic therapywirh families, couples, and individuals
wirh AIDS infoction. New York: W W. Norron y Company.
Walsh, F. (1982) Conceptualizations of normal family functioning. In: Walsh, F. (Ed.) Normal
Family Processes. New York: Guilford Press.
Walsh, S. and Jackson, P. R. (1995) Partner support and gender: Context for coping wirh job
loss. Journal ofOcupation and Organization Psychoiogy 68: 255-268.
Walters, M., Carter, B., Papp, P. y Silverstein, O. (1991) La red invisible. Pautas vinculares de
género en las relaciones familiares. Buenos Aires, Argentina: Editorial Paidós.
Wamboldt, M. Z., Waintraube, P., Krafchicki, D., Berce, N. and Wamboldt, F. S. (1995)
Links between pase parental trauma and the medica! and psychological outcome of asthrnatic
children. A rheoretical model. Family Systems Medicine 13: 129-149.
( Ward, J. D. (1982) The diabetic lag. Diabetologie 22: 141-147.
Wataru, W S. (1977) General aspects of childhood cancer. In: Sutow, W W, Vietti, T. J. and
( Ferboch, D. J. (Eds.) Clínica! Pediatric Oncology. St. Louis: The C. V. Mosby Co.
Watzlawick, P., Beavin, J. B. y Jackson, D. F. (1987) Teoría de la comunicación humana.
Barcelona, España: Editorial Herder.
Watzlawick, P., Weakland, J. and Fish, R. (1967) Change: Principies ofHuman Communication.
( New York: WW Norton.
Weiner, L., Theut, S., Steinberg, S., Riekert, K. and Pizzo, P. (1994) The HIV infected child:
( Parental responses and phychosocial implications. American Jo urna! of Orrhopsychiatry
64: 485-492.
( Weir, G. C. (1982) Non insulin dependent diabetes mellitus; interplay berween B-cell inadequacy
and insulin resisrance. American Journal ofMedicine 73: 461-464.
Wenger, N. K. and Hellerstein, H. K. (1978) Early ambulation after myocardial infarction.
Ratiouale program cornponents and resulrs. In: Wenger, N. K. and Hellestein, H. K. (Eds.)
Rehabilitarion of the coronary patient, New York: A Wiley Medica! Publication. pp. 410-418.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Wethington, E., Me Leod, J. and Kessler, R. C. (1987) The importance of life events for
explaining sex differences in psychological disrress, In: Barnerr, R. C., Biener L. and Baruch,
G. K. (Eds.) Gender and stress (pp. 144-154): New York: Free Press.
Whitaker, C. A. (1975) Psychotherapy of the absurd: With a special emphasis in the psycho-
therapy of agression. Family Process 14: 1-16.
White, M. (1988) The process of questioning: A therapy of lirerary merit, Dulwich Center
Newsletter 8-14.
White, M. (1992) Deconstruction and therapy. In: Epston, D. and White, M. (Eds.) Experience,
contradiction, narrative and imagination. Adelaide, Australia: Dulwich Centre Publications,
White, M. and Epston, D. (1990) Narrative rneans to therapeuric ends. New York: Norton.
Wiklund, Y., Sanne, H., Vedin Anders, A. and Wilhelmseen, C. (1985) Determinants to return
to work, one year after a firsr myocardial infarction. Journal Cardiac Rehabilirarion 5: 62-72.
Wilbert, J. R. and Rupert, P. A. (1986) Disfunctional actitudes, loneliness and depression in
college srudents. Cognitive Therapy and Research 10: 71-77.
Wilson, W. P., Stickel, D. L., Hayes, C. P. and Harris, N. L. (1968) Psychiatric considerations
of renal transplantation. Archives oflntemal Medicine 122: 502-506.
Williams, G., Pickup, J. and Clarke, A. (1983) Changes in blood flow close to subcutaneous
.-tti •{.!
inyection sites in stable and brittle diabetes. Diabetes 32: 466-473.
,· .•:: . ...
Wirsching, M. and Stierlin, H. (1982) Krankheit und Familie. Sttutgart: Klett-Cotta.
. . ·~· .
,.,·' '· .. ' Wolin, S. J., Bennett, L. A. (1984) Family rituals. Family Process 23: 401-420 .
Wood, B. L. (1993) Beyond che "psychosomaric family" a bio-behavioral family model of pediatric
illness. Family Process 32: 261-278.
Wood, C. A. and Barsky, A. J. ( 1994) Does women somatize more than men? Gender differences
in sornatization. Psychosomatics 35: 445-452.
Worth, D. and Rodríguez, R. (1987) Latín Women and AIDS. Radical America 20: 63-67.
Wright, L. M. and Leahey, M. (1994) Calgary family ini:ervention model: one way to rhink
about change. Journal ofMarital and FamilyTherapy 20: 381-395.
Wright, L. M. and Levae, A. M. (1992) The non-existence of non-compliant families: The
influence ofHumberto Maturana. Journal of Advanced Nursing 17: 913-917.
Wright, L. M. and Nagy, J. (1993) Death: The most troublesome family secret of ali. In:
Irnber-Black, E. (Ed.) Secrers in families and family therapy. New York: W W Norton,
Wynn, A. (1967) Unwarranted emocional distress in men with is~hemic heart disease. Medica!
journal of Australia 2: 847-851. ·
Wynne, L. C. (1961) The study of intrafamiliar alignments and splirs in exploratory family
therapy. In: Ackerman, N., Beatman, F. L. and Sherman, S. N. (Cornps.) Exploring the
base for family therapy. New York: Family Service Association of America 95-115.
Wynne, L. C. (1984) The epigenesis of relacional systems: A model for understanding family
development. Family Process 23: 297-318. -
Wynne, L. C., Me Daniel, S. H. andWeber, T. T. (1986) Systems consultation: A new perspective
for family therapy. New York: Guillford Press.
Wynne, L. C., Shields, C. G. and Sirkin, M. L. ( 1992) Illness, family theory, and family therapy: (
I. Conceptual issues, Family Process 31: 3-18. -
Zárate, A., López Mora, M. A., Valadez, F. y Espinoza, L. (1986) Bases para el tratamiento de
la diabetes mellitus: Manual del Instituto Mexicano del Seguro Social. México, D. F.: Com-
plementos Editoriales. · ·
Zarit, S. and Zarir, J. (1982) Families under stress: interventions for caregivers of senile demencia
patienrs. Psychotherapy: theory, research and pracrice 19: 461-471.
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
,
Indice
Nota: La f que sigue al número de página indica material de figura.
A
Aceptación
ante el HIV/SIDA, 159-160
tercera fase como respuesta de la familia, 16 5-166
de infarto del miocardio, 248
de la enfermedad, 61-63, 293-295
Adaptación, 19-20
en diabetes mellitus, 204, 216
familiar a la enfermedad crónica, 44-45
y ajuste ante el infarto del miocardio, 257
Adolescencia
de los hijos, fase de, 50
diabetes mellitus en la, 207-215
enfermedad crónica en la,
cambios familiares ante la, 65-68
cambios que usualmente se producen, 69-71
retos que enfrentan los padres, 68-69
l
HIV/SIDA en la, 136-155
\ repercusiones psicológicas de la enfermedad renal en la, 222-224
Adulto
con IRC, aspectos psicológicos en el, 224-226
diabetes mellitus en el, 215-219
enfermedad crónica en el, 71-75
HIV/SIDA en el, 155-180
cambios en la familia, 160-162, 167-180
etapa del diagnóstico, 15 5-160
327
i
' ERRNVPHGLFRVRUJ
328 • Afrontamiento/Cartas (Índice)
joven, organización familiar, 168-170 familiar, 92-95

que vive en pareja, 170-180 psicológico para HIV/SIDA, 180
respuesta de la familia, - social para HIV/SIDA, 164
cuartafase: duelo anticipado, 166-167 Apreciación pasiva, 273 . (
primera fase: crisis, 162-163 Arteriosclerosis coronaria y miocardiopatía
segundafase: transición, 163-165 isquémica, 242
tercera fase: aceptación, 165sl66 Autoconcepto, 69, 181
Afrontamiento, 272 Autodestrucción: del paciente con IRC, 225
Agresión(es) Autoestima, 181
insuficiencia renal crónica y, 223 de los progenitores y SIDA, 140
verbales contra el enfermo, 164 Autoimagen, 181
Aislamiento Autonomía y diabetes mellitus, 219
como mecanismo de defensa contra cán-
cer, 116
de la familia e insuficiencia renal crónica, B
230
en niños por enfermedad renal, 222 Baja autoestima relacionada con diabetes
social en niñas con trasplante renal, 226 mellitus, 202
y pérdida de interés por la vida social, 182 Bajo desempeño escolar y diabetes mellitus, 206
Alianza(s), 30, 32f Búsqueda
en la familia, 19 de información acerca del HIV/SIDA, 165
madre-hijo y cáncer, 121 del sí mismo y de la identidad, 69
Alineamiento, 19
Alteraciones
emocionales por enfermedad renal, 223 e
psicológicas debido a cirugía cardiovascular Cambios psicofisiológicos en sistema cardio-
con circulación extracorpórea, 261- vascular, 242-243
262 "Campo conversacional", 278
Amalgamamiento y diabetes mellitus, 215 Cáncer en la familia, 107-130
Anciano, enfermedad crónica en el, 76-78 aparición de la enfermedad,
Angina de pecho, 242 fase crónica, 113-115
Ansiedad fase terminal: el paciente moribundo,
como reacción psicológica ante el HIV/ 115-117
SIDA, 156 información sobre el diagnóstico, 110-113
en la adolescencia, 70 efectos del, 117-124
en la fase de crisis, periodos de, 162-163 factores de riesgo psicológico, 107-11 O
sistema cardiovascular y, 242, 243 hipótesis de la depresión, duda y pérdi-
trasplante renal y reacciones de, 227 da, 109-110
Aparición y perpetuación de dependencia ante variables de personalidad, 108-109
un infarto, 248 técnicas terapéuticas, 124-130
Apatía relacionada con diabetes mellitus, 202 Capacidad física en pacientes posinfarro, 252
Apego en insuficiencia renal crónica, senti- Cardiopatía, 253
miento de, 231 isquémica, 242.
Apoyo Cartas
búsqueda del, con las reflexiones del terapeuta, 288
espiritual, 273 de predicción, 288 (
social, 273 de recomendación, 288
(
ERRNVPHGLFRVRUJ
¡'
\ Castigo/Cuidado • 329
Castigo, diabetes mellitus como resultado de preguntas circulares como generadoras de

(
\ un, 205 información y promotoras del cambio,
Catecolaminas relacionadas con estrés, 201 83-85
Cercaníaen comparación con distancia, 30-31 ¿qué es una intervención y qué se necesita
Ceremonias de definición, 287 para que resulte efectiva?, 81-83
Choque, etapa de, 180 Conducta(s)
y negación en la fase de crisis, 162-163 del adolescente, 71
( Ciclo familiar sexual de comunidades homosexuales, 171
vital, 48-50 suicidas e insuficiencia renal crónica, 225
y la enfermedad, 41-43 Conflicto(s)
Coaliciones, 30 conyugales, enfermedad como detonador
, en la familia, 19, 20 o distractor de, 61
Cohesión de los padres en diabetes mellitus, 209
en comparación con desarticulación, 30 Control
familiar, 9 del dolor y cáncer, 114
y trasplante renal, 226 metabólico, padres de adolescentes y, 209
"Comité de normas", 277 . Conversaciones significativas, 279
Cómo el niño llega a concebir la enfermedad, Cónyuge(s)
51-54 como cuidador primario en infarto del mio-
Cómo lograr un enfoque biopsicosocial del cardio, 249
paciente con enfermedad crónica y su fa- sobreprotectores e infarto del miocardio,
milia, 105-106 249
Compenetración excesiva como mecanismo de Cosificación del problema, 285, 286
defensa contra cáncer, 117 Crecimiento, etapa de, 2
Complementariedad, concepto de, 17 Creencias
Comportamiento acerca de "dominar o no las situaciones", 96
de la pareja ante un infarto, 248 acerca de lo que es "normal", 95-96
del médico relacionado con la actitud del étnicas, religiosas y culturales de la familia,
paciente, 251 97
Comunicación familiar, 16-17, 20 familiares sobre el origen de la enfermedad, 96
y enfermo con trasplante renal, 229 religiosas y pacientes con trasplante renal,
(
\ y personal médico con el paciente, 239 229
Conceptos y técnicas, 79-106 SIDA y, 43-44
intervenciones para ayudar a modificar el sistema de,
funcionamiento familiar, de la familia, 95-98
en el área afectiva, 91-98 de los trabajadores de la salud, 97-98
en el área cognitiva, 85-91 enfermedad y, 43-44
en el área conductual, 98-103 grado de flexibilidad del, 97
intervenciones que resultan útiles en el tra- sobre la relación mente-cuerpo, 96
tamiento de familias con un enfermo Crisis
crónico, epiléptica, niño con, 58
cómo lograr un enfoque biopsicosocial, inicial en HIV/SIDA, 159
105-106 primera fase como respuesta de la familia
( mapas familiares como guía para el plan- ante el HIV/SIDA, 162-163
teamiento de metas terapéuticas, religiosas, 70
103-105 Cronicidad del padecimiento, 60
¿por qué un enfoque sistémico?, 80-81 Cuidado de los hijos en enfermedad rerial;233
{
\
ERRNVPHGLFRVRUJ
330 • Declaraciones/Enfermedad (Índice)
D herencia, 197-198
inestable, 212, 214
Declaraciones de independencia, 287 introducción, 195
Deconstrucción, proceso de, 280 tratamiento, 199-200
Dependencia en niños por enfermedad renal, y la familia, 203-219
222 en el adolescente, 207-215
Depresión en el adulto, 215-219
al enfrentar la realidad, 295-296 en el niño, 204-206
como reacción psicológica ante el HIV/ "Diabético psicosornarico", 213, 214
SIDA, 157-158 Diagnostic and Statistical Manual of Mental
"enmascarada", 243 Disorders, 265
etapa de, 38 Diagnóstico y formulación de hipótesis tera-
manejo de la, 64 péuticas, 23-36
relacionada con diabetes mellitus, 202 Diálisis, aceptación de la, 225
Desarrollo Dificultades en la escuela en niños con tras-
etapa de, 2 plante renal, 227
humano, diferentes etapas del, 47-78 Disfunciones sexuales en pacientes posinfarto,
cambios que se producen en un adoles- 255
cente enfermo, 69-71 Distanciamiento entre el enfermo con cáncer
ciclo vital de la familia, 48-50 y los familiares, 116
cómo el niño llega a concebir la enfer- Divorcio y diabetes mellitus, 216
medad, 51-54 Doble vínculo, 270
enfermedad crónica, terapéutico, 290
en el adulto, 71-75 Dolor de pecho de tipo anginoso, 247
en el anciano, 76-78 Donador de un riñón, repercusiones psicoló-
en la adolescencia, 65-69 gicas en el, 228
en la infancia, 50-65 DSM. Véase Diagnostic and StatisticalManual
manejo del niño con enfermedad cró- ofMental Disorders (
nica y su familia, 61-65 Duelo anticipado, cuarta fase como respuesta

organización familiar: flexibilidad o ri- de la familia ante el SIDA, 166-167
gidez, 60-61
repercusiones de la enfermedad en el E
niño sobre el funcionamiento fa-
miliar, 54-59 Edad del paciente con neoplasia, grado de di-
psicoafectivo y enfermedad renal, 223 ficultad según la, 111
Desesperación de enfrentar la realidad, 64, Efectos emocionales de la diabetes mellitus en
295-296 el individuo, 202-203
Despersonalización, 130 "El pasado estigmatizado", 271
Desprendimiento, fase de, 49 "El retorno de entre los muertos", 224
Diabetes mellitus, 195-219 "El retorno de entre los vivos", 224
aspectos psicológicos individuales de la, Emociones que afectan al sistema cardio-
efectos emocionales, 202-203 vascular, 242
¿tiene la diabetes mellitus un origen Encuentro, fase de, 49
emocional?, 200-202 Encuesta Nacional sobre Sexualidad, 145
clasificación, 196-197 "Energía vital", 246
complicaciones médicas de la, 198-199 Enfermedad crónica, el paciente y su familia,
diagnóstico, 195-196 37-46
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
Enfoque(s)/Familia(s) • 331
Enfoque(s) Estructura familiar, l , 5-6, 32

al tratamiento de problemas somato formes Eutanasia en pacientes con cáncer, 126
y somatoides, 276-291 Evaluación y orientación familiar, 64-65, 296
de sistemas, 80 Evasión como mecanismo de defensa contra
(
narrativo de White y Epson, técnicas basa- cáncer, 116
das en el, 284~288 · Evolución sexual, 70-71
Enojo Excitación, sistema cardiovascular y, 242
al enfrentar la realidad, 295-296 Experiencia de vida, 281
( etapa de, 38 Externalización, 280
manejo del, 64 del problema, 285
( sistema cardiovascular y, 242
Entrevista a la familia después del trasplante
· renal, 235
F
Envejecimiento y enfermedad crónica, 76-78
Factores
Equipo de salud, participación inapropiada
de riesgo psicológico y cáncer, 107-110
del, 61
determinantes para regresar al trabajo des-
Escuela estratégica, técnicas basadas en la,
pués de un infarto agudo del miocar-
288-289
dio, 259-261
"Esc~lturas del presente y del futuro", 282
psicológicos que afecean la condición físi-
Esquema corporal, 69
ca, 265 i
Estado(s)
"Falta de energía", 243, 244
ansioso-depresivos y SIDA, 15 5
Familia(s)
civil, reacciórr a la enfermedad según el, 111
de ánimo, Iluctuaciones del humor y, 71 adoptada, 5
psíquico en adultos con IRC, 224 alcohólica, organización de la, 35, 36/, 104
regresivos en IRC, 225 altamente disfuncionales, 216
Estigma, T49 con ausencia física o emocional del padre,
Estrategias 67-68
de afrontamiento, 272 con comunicación disfuncional, 68
de apoyo para el paciente HIV/SIDAy su con hijos pequefios e IRC, 230
familia, 180-194 con un progenitor alcohólico, 67
cuarta sesión terapéutica, 189-190 cuya madre no acepta la autonomía de sus
octava sesión terapéutica, 193-194 hijos, 68
primera· sesión terapéutica, 186-187 de elección, 5
( quinta sesión terapéutica, 190-191 HIV/SIDAy, 161
segunda sesión terapéutica, 187-188 red de apoyo a la, 169
séptima sesión terapéutica, 192-193 de individuos con un trastorno sornato-
sexta sesión terapéutica, 191-192 forme, 273-276
tercera sesión terapéutica, 188-189 divididas, 274
(
maladaptativas y sistema cardiovascular, 243 en disolución, 275
Estrés flexible y diabetes mellitus, 219
(
catecolaminas relacionadas con, 201 funcional, 7-21, 216
en insuficiencia renal crónica, situaciones multiproblemáticas, 67
(
de, 223 normal, 7
( en paciente posinfarto, 254 nuclear y diabetes mellitus, 212
\
hormonas de, 201 permisivas o caóticas, 67
sistema cardiovascular y, 242, 243 "psicosomaticas", 214, 215
y cáncer, 119, 120 rígidas, 20, 67
{
\.
ERRNVPHGLFRVRUJ
332 • Fase(s)IHIVISIDA (Índice)
unidas, 274 Funcionamiento familiar

y redes sociales, 6 ante la enfermedad renal, 238
y SIDA, 6 patrón general de, 21[
Fase(s) repercusiones de la enfermedad en el niño
centrífuga, 9 sobre el, 54-59
centrípeta, 9
crónica del paciente con cáncer, 113-115
en la historia natural de la enfermedad, G
crónica, 40
de crisis inicial, 39-40 Género, reacción a la enfermedad según el, 111
terminal, 40 Germinación, periodo de, 2
terminal del paciente con cáncer, 115-117 Gravedad del padecimiento, 60
"Fatiga excesiva", 243, 244 Grupo(s)
Felicidad, sistema cardiovascular y, 242 "de cuidadores primarios", 232
Fiebre de origen indeterminado, 267 familiares y cáncer, 126-127
Flexibilidad, 31-32
en la familia, 19-20
o rigidez, 60-61
H
Fracasos, 286
Herencia y diabetes mellitus, 197-198
Fronteras
Hijo(s)
difusas eri insuficiencia renal crónica, 231
adultos con un padre con diabetes mellitus,
encre subsistemas, 13-14, 20
organización de familias de, 217f
cerradas, 26-27
como cónyuge sustituto, 15, 16
claras, 27
en el ciclo vital de la familia, 49
difusas, 27, 28[
Hiperglucemia. Véase también Diabetes me-
externas, 13, 20
llitus
cerradas, 25
Hipótesis
claras, 25
de la depresión, duda y pérdida en cáncer,
difusas, 26
109-110
en cáncer, 123-124
de trabajo, 279
en infarto del miocardio, 250
terapéuticas, diagnóstico y formulación de,
HIV/SIDA y, 170
23-36
individuales, 14, 20
Histeria
cerradas, 28-29
de conversión, 267
en cáncer, 123
claras, 29 ocasionada, 267
difusas, 29, 30f Historia(s)
en insuficiencia renal crónica, 232 destructivas, 271
HIV/SIDA y, 170 transgeneracional de enfermedades, pérdi-
cerradas, 169- .170 das y crisis, 41
intergeneracionales en enfermedad renal, HIV/SIDA y la familia, 131-194
232 adolescente con, 144-155
rígidamente cerradas, 32 adulto, 155-180
rígidamente difusas, 32 cambiosenlafamilia, 160-162, 167-180
Fuentes formales de apoyo, búsqueda de, 273 etapa del diagnóstico, 155-160
Fugarse a la hiperactividad como mecanismo joven, organizaciónfamiliar para, 168-170
de defensa contra cáncer, 117 . que vive en pareja, 170-180
ERRNVPHGLFRVRUJ
Homeorresisllntelectualización • 333 .
(
respuesta de la familia, arteriosclerosis coronaria y miocardiopatía

cuarta fase: duelo anticipado, 166-167 isquémica, 242 · . ·
(
primera fase: crisis, 162-163 cambios psicofisiológicos en el sistema car-
segunda fase: transición, 163-165 diovascular, 242-243
tercera fase: aceptación, 165-166 disfunciones sexuales en pacientes posin-
desarrollo de la enfermedad, 13 5-136 farto, 255
( factores determinantes para retornar al tra-
en el periodo perinaral, la infancia y la ado-
bajo después de un infarto agudo del
e lescencia, 136-15 5
estrategiasde apoyo para el paciente, 180-194 miocardio, 259-261 ·
cuarta sesión terapéutica, 189-190 manejo psicológico del paciente posinfarto
octava sesión terapéutica, 193-194 durante su hospitalización, 255-257
primera sesión terapéutica, 186-187 necesidades de pacientes posinfarto y sus pa-
rejas durante la convalecencia, 257-259
quinta sesión terapéutica, 190-191
precursores psicológicos del infarto del
( segunda sesión terapéutica, 187-188
miocardio, 243-247
séptima sesión terapéutica, 192-193
problemas emocionales y conducta de pa-
sexta sesión terapéutica, 191-192
cientes con cardiopatía isquémica den-
tercera sesión terapéutica, 188-189
tro de un programa de rehabilitación,
historia y fisiopatología, 132-133
254-255
impacto de la enfermedad en el niño, 138-
respuesta psicológica,
144
de un paciente posinfarto al tratamien-
mecanismos de transmisión, 134-135
to, 252-254
notificación del diagnóstico al niño, 138
individual y familiar ante un infarto del
retraso en el desarrollo, 137
miocardio, 247-251
síntomas depresivos, 137-138
sistema circulatorio y corazón, 241
Homeorresis, 54
Infertilidad relacionada con cáncer, 114
Homeostática, 17
Información sobre el diagnóstico de cáncer,
Hemofilia, 93
110-113
Hormonas de estrés, 201 Inhibición de tendencias hostiles agresivas, 266
Hostilidad de los hermanos hacia el paciente, 230 Insight, 268
"Huérfano del HIV/SIDA", 139, 178 Insuficiencia renal crónica, 221-240
aspectos psicológicos en el adulto con, 224-
226
en la familia, 230-240
( Impacto de un niño con SIDA en la familia, repercusiones psicológicas en niños y ado-
138-144 lescentes, 222-224
Incertidumbre ante el contagio de HN/SIDA, selección de un donador para trasplante
155 renal desde el punto de vista familiar,
Incesto, 16 233-240
Individuos con un trastorno facticio, 267 trasplante renal, 226-230
Infancia repercusiones psicológicas en el dona-
(
enfermedad crónica en la, 50-65 dor, 228
HIV/SIDA en la, 136-155 repercusiones psicológicas en el recep-
(
"Infarto al ego", 256 tor, 228-230 . ·
( Infarto y otros trastornos cardiacos, 241-262 Intelectualización
' alteraciones psicológicas debido a cirugía como mecanismo de defensa contra cán-
cardiovascular con circulación extra- cer, 116
corpórea, 261-262 y fantasía, 70
ERRNVPHGLFRVRUJ
334 • Interacción/Mapas (Índice}
Interacción familiar, mapas de, 23 familiar, 14-15, 20

Intervenciones para ayudar a modificar el fun- inferior, 19
cionarniento familiar superior, 19
en el área afectiva, nivel de, 24
conocer y utilizar el sistema de creen-
cias de la familia, 95~98
enfermedad como una "experiencia to-
L
tal", 92 "Las situaciones problemáticas", 273
hacer patente el apoyó familiar, 92-95 Legados mu!tigeneracionales, 97
validación de respuestas emocionales de Lenguaje significativo, 278
. \
los diferentes miembros del sistema Limitaciones progresivas en insuficiencia re-
familiar, 91-92 nal crónica, 225
en el área cognitiva, 85-91 Límites (fronteras), 10, 12-14
efectos de la enfermedad y los procedi- cerrados, 10, 14
mientos terapéuticos en el individuo claros, 10, 14
y su familia, 89-90 difusos, 10, 14
elogios hacia el potencial de la familia externos, 12
y las fortalezas de sus miembros, cerrados en HIV/SIDA, 178
86-88 individuales, 12
externalización del problema, 90-91 rígidamente cerrados, 14
información y educación, 88-89 rígidamente difusos, 14
en el área conductual, 98-103 Llanto en enfermedad crónica, 64
dar descanso a los cuidadores primarios Locus de control
del enfermo, 98-100 del niño diabético, 205
determi~ar los objetivos que persigue la externo, 96
familia, 98 interno, 96
ideando una nueva narrativa para la
enfermedad, 1O1-103 M
ritual familiar, 100-101
Intervenciones que resultan útiles en el trata- Madre con insuficiencia renal crónica, orga-
miento de familias con un enfermo crónico nización de familias de, 233, 234/
cómo lograr un enfoque biopsicosocial, Madre-hijo, relación, 16, 57
105-106 Madres como cuidadores primarios de niños
mapas familiares como guía para el plan- con cáncer, 119
teamiento de metas terapéuticas, "Malestar general", 243, 244
103-105 Manejo del niño que morirá, 65
Ira y enojo cómo reacciones psicológicas ante Manejo psicológico del paciente posinfarto
el HIV/SIDA, 157 durante su hospitalización, 255-257
Mapas familiares, 23-36
IRC. Véase Insuficiencia renal crónica
algunas consideraciones sobre los, 32-36
como guía para el planteamiento de metas
J terapéuticas, 103-105 (
\
parámetros organizacionales,
Jerarquía cercanía en comparación con distancia,
en insuficiencia renal crónica, 231, 233, . 30-31
237 flexibilidad, 31 ~,32
en la pareja y diabetes mellitus, 218 fronteras entre subsistemas, 26-27
ERRNVPHGLFRVRUJ
Mecanismo(s)!Paciente(s} • 335
(
. (
fronteras externas, 25-26 como reacción psicológica ante el HIV/
fronteras individuales, 28-29 SIDA, 158
nivel de jerarquía, 24 de infarto de miocardio, 248
Mecanismo(s) etapa de, 38
de defensa contra cáncer, 108, 116-117 en diabetes mellitus, 204
de transmisión del HIV/SibA, 134-135 en HIV/SIDA, 139
lucha-fuga, 266 en insuficiencia renal crónica, 225
Medicina Neoplasia. VéaseCáncer en la familia
( biopsicosocial, 264 Neuropatía, diabetes mellitus y, 198
Neurosis y sistema cardiovascular, 243
psicosomática, 264
"Nido vado", organización de familias en eta-
( Medición en red, 6
pa de, 122, 249
Mente y cuerpo, 265
Nifio(s)
Miedo
activos e independientes con trasplante re-
como reacción psicológica ante el HIV/ nal, 226
SIDA, 156 con enfermedad crónica y su familia, ma-
infarto del miocardio resultante del, 247 nejo del, 61-65
sistema cardiovascular y, 242 _con leucemia, familia con, 341, 121
Mimetismo físico, 279 diabetes mellitus en el, 204-206
Minusvalíarelacionada con diabetes mellitus, 202 en edad escolar, 56
Mitos familiares, 17 repercusiones psicológicas de enfermedad
de armonía, 18 renal en, 222-224
de perdón y expiación, 18 Normalidad
de res cate, 18 como proceso, 8
Modelo como promedio, 8
biopsicosocial del trastorno somatoide, 268 como sinónimo de salud, 7
contextual del cáncer, 127-129 como utopía, 7-8
de Combrick-Graham, 41 Normas familiares, 11
de Rolland para la enfermedad dentro del Notificación del diagnóstico de HIV/SIDAal
contexto familiar, 39-44 niño, 138
epigenético de Erickson del desarrollo hu-
mano, 143-144
estratégico del cáncer, 127
o
estructural del cáncer, i27 Ocultamiento de los hechos como mecanis-
( sistémico de Walker, 183, 184 mo de defensa contra cáncer, 117
\
Motivación, falta de, 57 Organismo familiar, 2
Muerte Organización familiar, 12-21, 60-61
HIV/SIDAy, 153, 154 funcional, 13/
Orientación
y trasplante renal, 239
acerca de la conclusión del tratamiento, 88
Mujer seropositiva, organización de la pareja
acerca del curso del padecimiento, 88
y, 173, 174/ Origen de la enfermedad, información y edu-
cación acerca del, 88
( N
p
(
\
Narrativa diferente, 281
Negación Paciente(s)
( como mecanismo de defensa, con cáncer,
contra cáncer, _108 aparición de la enfermedad y, 110-117
contra enfermedad renal, 223 fase crónica, 113-115
contra infarto del miocardio, 256 fase terminal, 115-117
ERRNVPHGLFRVRUJ
336 • Padre/Receptor (Índice)
información sobre el diagnóstico, Preguntas externalizadoras, 280

110-113 Principio
personalidad del, 112 - de Griffith y Elliot Griffith, 276-282
"exhausto", 244, 246 de Luigi Onnis, 282-284
identificado, 34 Problemas emocionales y conducta de pacien-
moribundo, 115-117 - tes con cardiopatía isquémica dentro de
pediátricos con SIDA, 65 un programa de rehabilitación, 254-255
'posinfarto y sus parejas durante la convale- Problemas mente-cuerpo, 279
cencia, 257-259 principio de Griffith y Elliot Griffith para
precancero~o y factores de riesgo psicoló- tratamiento de, 276-282
gico, 107-110 principio de Luigi Onnis para tratamiento
Padre con cáncer e hijos adultos jóvenes, orga- de, 282-284
nización de familias con, 123f Procedimientos terapéuticos en el individuo y
Padre-hija, relación, 16 su familia, 89-90
Padres de niños discapacitados, 57 Proceso
Parámetros organizacionales de mapas fami- de ajuste al HIV/SIDA, 162
liares, 24-32 de madurez y diabetes mellitus, 21 O
Parejas viviente, 2
de homosexuales donde uno es seroposirivo, Progenitor "malvado", 274
175 Programas
heterosexuales seroposirivas, 177 de rehabilitación en paciente posinfarto,
Parentalización, 14
252,253
Participación inapropiada del médico, 61 diabetes mellitus y,
Patrones congnitivo-educacionales, 212
familiares, 11
educativos, 216
maladaptativos de pensamiento, 181
Psicosis y sistema cardiovascular, 243
Periodo
Psicosomático, definición de, 265
de latencia en diabetes mellitus, 204
Psyque y soma, 265
perinatal, HIV/SIDA en el, 136-155
Personalidad
"diabética", 202 Q
tipo "A", 244, 245, 246, 254, 256
tipo "B", 244, 245, 246 ¿Qué es la familia?, 1-6
PI. Véase Paciente identificado ¿Qué es una intervención y qué se necesita para
Postura emocional, 270 que resulte efectiva?, 81-83
Precursores psicológicos del infarto del mio- ¿Quién pertenece a la familia?, 3-5
cardio, 243-247 "Quién soy yo como persona", 279
Preguntas circulares como generadoras de in-
formación y promotoras del cambio,
83-85
R
para conocer el efecto que produce en el - Racionalización como mecanismo de defensa
comportamiento de alguien la conduc- contra cáncer, 116
ta de otros, 84 Reacciones emocionales del niño con trasplan-
que exploran hipótesis o expectativas a fu- te renal, 227
turo, 84-85 Rebeldía del adolescente diabético contra sus
que exploran y cuestionan diferencias, 84 padres, 207
triádicas, 85 Receptor de un riñón, repercusiones psicoló- (
Preguntas de influencia relativa, 90 gicas en el, 228-230
ERRNVPHGLFRVRUJ
7(
(
Recomendaciones/Sobreproteccíón • 337
I
. \
Recomendaciones finales acerca del tratamien- Sentimientos
to de familias con un enfermo crónico, de culpa, 295
(
293-2-96 ante el HIV/SIDA, 164
Recursos de la familia, evaluación de los, 44- de los padres, 139, 140
46 de los padres, 60-61, 63-64
Red(es) de apoyo, 6 en diabetes mellitus, 204
a la familia de elección, 169 en el receptor del riñón, 229
familiares y cáncer, 127 de desesperanza en diabetes mellitus, 202
( Redefinición, 284 depresivos, 244
Reencuadre, 272 Seudocrisis epiléptica, niños con, 58
( Reencuentro, fase de, 50 Sexualidad y SIDA, 146
Regateo o pacto, etapa de, 38 Simetría, concepto de, 16
Reglas familiares, 17-19, 20 "Simular que se produjo el milagro", 289
Relación de pareja en diabetes mellitus, 211 Síndrome
Remisión, periodo de, 115 de "burnout", 172
Rencor hacia el enfermo, 232 de enfermedad crónica, 73
Repercusiones emocionales de incapacidad secundario a la enfermedad
de la enfermedad crónica en el niño, 54-56 crónica, 73
en los hermanos del niño enfermo, 56 de inmunodeficiencia adquirida. Véase
en los padres, 56-59 HIV/SIDAy la familia
Represión como mecanismo de defensa con- en niños, 65
tra cáncer, 108 Síntoma(s)
Resignación, fase de, 38 del paciente, 290
Respuesta psicológica depresivos, HIV/SIDAy, 137-138
de un paciente posinfarro al tratamiento, información y educación acerca de los, de
252-254 la enfermedad, 88
(
individual y familiar ante un infarto del o enfermedad somatoide, 270
miocardio, 247-251 psicosornárico, 263
y sistema cardiovascular, 243 Sistema(s)
"Respuestas emocionales adversas", 261 circulatorio y corazón, 241
Retos que enfrentan los padres con hijos ado- espiral, 41
lescentes, 68-69 familiar( es),
Ritual familiar, 100-101 afectivos, 273
Rivalidad de los hermanos hacia el paciente, 230 variables claves del, 40-44
( Rol(es) neurovegetativo, 266
familiares, 15-16, 20 Situación
parental adoptado por hermanas donadoras de crisis, diabetes mellitus en el adulto y, 215
de riñón, 237 económica relacionada con la enfermedad,
(
'··
s 111
médica del cáncer, 111
Sobrecarga de trabajo e infarto de miocardio,
Salud-enfermedad, concepto de, 51, 52 246
(
"Se actúa cuando no se debe", 290 Sobreinvolucramiento, 19, 30
"Se actúa en el nivel lógico equivocado", 290 Sobreprotección, 16, 56
(
"Se necesita actuar, pero no se actúa", 290 al niño con insuficiencia renal crónica, 230
Secreto del padecimiento, 149, 169 en diabetes mellitus, 208, 215
Selección adecuada del donador de riñón, 235 y cáncer en la familia, 121
ERRNVPHGLFRVRUJ
338 • Soledad/Virus (Índice)
Soledad (desubicación temporal), 70 Trastornos

Somarización como reacción psicológica ante psicofisiológicosvegetativos y viscerales,265
el HIV/SIDA, 158 psicosomáticos, 263-291
Subsistema enfoques al tratamiento de problemas
conyugal, 12, 26. somatoformesysomacoides,276-291
e insuficiencia renal crónica, 230 problemas menee-cuerpo,
principio de Griffith y Elliot Griffith
filial, 12, 26
para tratamiento de, 276-282
parental, 12, 26
principio de Luigi Onnis para trata-
Sufrimiento del paciente con trasplante renal,
miento de, 282-284
226 técnicas basadas en,
Suicidio el enfoque de la terapia breve cen-
"asistido por un médico", 126 trada en el problema, 290-291
e insuficiencia renal crónica, 225 el enfoque narrativo de Whice y
Surgimiento, etapa de, 2 Epson, 284-288
la escuela estratégica, 288-289
T la terapia breve centrada en la solu-
ción, 289-290
Tareas de predicción, 289 somatoformes, 263-266
familias de individuos con, 273-276
Técnica(s)
somatoides, 266-273
de escenificación, 32, · 103
Tratamiento
terapéuticas utilizadas con pacientes y fa-
del cáncer, 111, 112
milias con cáncer, 124-130
para la enfermedad, información acerca del,
Tendencia grupal, 69-70
88
Terapia Trauma ante la muerte, 268
b~eve centrada,
en el problema, técnicas basadas en el
enfoque de la, 290-291
u
en la solución, técnicas basadas en la,
Unidad familiar y trasplante renal, 226
289-290 Uremia en niños y adolescentes, 222
familiar para niños diabéticos, 213
¿ Tiene la diabetes mellitus un origen emocio-
nal?, 200-202 V
Tipo psicosocial de la enfermedad, 39
Variables de personalidad y cáncer, 108-109
Transición en HIV/SIDA, 159
Varón seroposicivo, organización de la pareja
segunda fase como respuesta de la familia,
y, 172, 173/
163-165. Vejez como fase del ciclo vital de la familia, 50
Trasplante renal, 226-230 "Vigilar el asma", 284
selección del donador para, desde el punto . Virus de inmunodeficiencia humana y la fa-
de visea familiar, 233-240 milia, 132
ERRNVPHGLFRVRUJ
(
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ERRNVPHGLFRVRUJ
Manejo del enferme
crónico y su familia
o/e(4sco/Sini6a(ái
Manejo del enfermo crónico y su familia (.sistemas, hlstorlas y
creencias) surge ante el vacío existente de una visión integradora de la
multiplicidad de datos clínicos, psicológicos, familiares y sociales que se
presentan en cada paciente, con el objetivo de permitir al equipo de salud
lograr un impacto de mayor álcance y trascendencia en el manejo de sus
casos. El libro describe las repercusiones que el padecimiento tiene en
.~1 enfermo y su familia de acuerdo con la etapa del ciclo vital por la que
atraviesan, y los aspectos psicológicos, familiares y sociales de
enfermedades como cáncer, VIH/SIDA, diabetes mellitus, insuficiencia
· renal crónica, infarto agudo del miocardio, trastornos somatoformes y
somatoldes,
Presenta la innovadora ventaja de incorporar la utilización de mapas

familiares para facilitar una visión integral del impacto que el padecimiento
crónico tiene sobre las formas de organización familiar, así como plantear
alternativas de acción que eviten o atenúen las disfunciones familiares.
Estos mapas se encuentran basados en la experiencia clínica acumulada
por los autores, tanto en la investigación como en el tratamiento de las
familias con los diversos padecimientos abordados. Además, se presenta
una breve revisión de los enfoques psicoterapéuticos cognitivo y
constructivista que subrayan la importancia de los mitos, historias
y creencias que los pacientes y sus familias tienen del padecimiento.
La Dra. Velasco y el Dr. Sinibaldi pretenden que a través de Manejo

del enfermo crónico y su familia el personal de salud encuentre una
forma práctica de integrar los datos psicológicos, familiares y sociales del
paciente con una enfermedad crónica, así como diversas formas de manejo
psicológico dentro de la terapia familiar. Está dirigido al equipo de salud;
médicos, psicólogos,terapeutasfamiliares, trabajadoressociales y personal
de enfermería, quienes están a cargo de la atención de pacientes con
algún padecimiento crónico. '
Títulos eiines:
Agonía, muerte y duelo; Sherr
Intervención en crisis: Manual para práctica e investigación;
Slaikeu
Terapia familiar: Modelos y técnicas; Sánchez y Gutiérrez
.¡. . Manejo del paciente con VIH, 2a. edición; Romo y Salido
. M a nual de VIH para profesionales de la salud; Muma
:~·';;"!:!:~. : i4iutanasia e;> autanasía? Por una muerte digna; Rodríguez-Estrada
.·' ·.· <" ,..,:....· :,_:;...1 _·----------------------~ ¡,,.,.,
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Manejo Del Enfermo Cronico y Su Familia

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Manejo Del Enfermo Cronico y Su Familia

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·e Manejo del enfermo crónico

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Manejo del enfermo crónico y su familia

Miembro de la Cámara Nacional

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de

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Velasco Campos, María Luisa

Para todos aquellos que han dado sentido a nuestra vida y

Deseamos hacer un reconocimiento, así como dar las gracias a

Instituto Mexicano del Seguro Social

Nuestro mundo terapéutico, siempre en trance de crecimien-

se conocíari'eomo "trastornos psicosomáticos". De este esfuerzo común nace un com-

"¿podremos meter la conciencia en el color de la sangre y en la sal de las lágrimas; hacer

ROSEMARY EUSTACE ]ENKINS

E1 libro Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas,

DOCTOR GUILLERMO SOBERÓN

Lista de figuras ~ XXIII

Capítulo l. ¿Qué es la familia? 1

¡r¡ \ Capítulo 2. La familia funcional 7

Capítulo 3. Mapas familiares: su empleo

Capítulo 4. La enfermedad crónica, el paciente y su familia 37

Capítulo 5. La enfermedad a través de las diferentes

Capítulo 6. Conceptos y técnicas adicionales útiles

Capítulo 7. Cáncer en la familia '. 107

Capítulo 8. La familia y el HIV/SIDA 131

Capítulo 9. Diabetes mellitus 195

Capítulo 11. El infarto y otros trastornos cardiacos 241

Algunos enfoques al tratamiento de problemas

Capítulo 13. Recomendaciones finales acerca del tratamiento

Manejo del enfermo crónico y su familia (sistemas, histo-

( DOCTORA MARÍA L. VELASCO CAMPOS

XXIV • Manejo del enfermo crónico y su familia (Lista de figuras)

Figura 3-4. Fronteras difusas entre subsistemas.

Figura 9-2. Organización de la familia de un adolescente diabético con buen apego al

La familia es una organización única, que constituye la unidad

Nathan Ackerman (1969) en su libro Psicoterapia de la familia neurótica utiliza el

¿QUIÉN PERTENECE A LA FAMILIA?

En la sociedad occidental, corno resultado de la vida urbana y la creciente movilidad

4 • Manejo del enfermo crónico y su familia {Capítulo 1)

FAMILIA Y REDES SOCIALES

Por lo común los miembros de la familia se encuentran vinculados con instituciones

e uando en psicología clínica se iniciaron las investigaciones

caso de la familia esta visión implica el desarrollo óptimo de las potencialidades

estabilidad a fin de mantener un marco de referencia confiable dentro de la familia.

De todo lo anterior, es posible concluir que la familia "normal" no existe, lo que sí

En el marco de la cibernética, el concepto de estructura describe la totalidad de las

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I .,' ', ·r-- --, \

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padres interfiere con la resolución de los problemas conyugales y la intromisión

que, por otra parte, la complementariedadse refiere a un modelo de relación en el que

\ relación complementaria, Haley (1963) distingue dos "posiciones": la de "uno arriba",

~ ( "esqueletos ocultos en el armario" y mantenerlos allí resulta, dentro de ciertos límites,

aceptadas, que brinden a cada miembro de la familia un marco de orientación afectivo

En resumen, una familia funcional presentaría las siguientes características: fronteras

Figura2-2. Patrón general de funcionamiento familiar. - - - = fronteras claras y flexibles (individuales,

En el presente capítulo se propone la utilización de mapas de

Como ya se mencionó, los aspectos principales scibre la normalidad en la familia

:'( FRONTERAS EXTERNAS

l Fronteras externas claras

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