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El autismo
y otros trastornos relacionados
El autismo es…
…frecuente.
En Utah, se diagnostica con un
trastorno del espectro autista a 1
de cada 80 niños (el autismo afecta
a 6 veces más niños que niñas). En
Estados Unidos y a nivel mundial, es
la discapacidad del desarrollo cuya
frecuencia aumenta con mayor rapidez.
El aumento puede estar causado en
parte por la mayor conciencia y
los criterios más amplios para
el diagnóstico.
…a menudo
malinterpretado.
Con frecuencia, las personas no saben
qué hacer frente a un comportamiento
autista. Para algunos, un niño con
autismo puede parecer extraño, difícil
o agresivo. Pueden atribuir esta
característica a una educación
deficiente y no a un trastorno cerebral.
¿Le diagnosticaron recientemente a algún ser querido autismo o …controlable.
síndrome de Asperger? Si éste es su caso, quizá se sienta desorientado y Los comportamientos autistas
abrumado. Este folleto le puede brindar información básica sobre representan un desafío tanto para los
trastornos relacionados con el autismo, incluyendo los síntomas, las autistas como para las personas que
causas, el tratamiento y lo que se avecina. cuidan de ellos. Aun así los autistas
pueden desarrollar habilidades que les
permitan tener una vida plena y feliz.
Y las personas encargadas del cuidado
¿Qué es el autismo? pueden sobrellevar la tensión del
autismo con el apoyo adecuado.
El autismo (o trastorno autista) es un trastorno cerebral que dificulta la habilidad
de una persona para comunicarse e interactuar con los demás. La causa no es una
C O N TE N IDO:
educación deficiente y no es algo que a uno “se le pega” de otra persona. Un niño
nace con autismo o con la predisposición a desarrollarlo. Y lamentablemente, hasta ¿Cuáles son los síntomas? . . . . . 2
el día de hoy, no es algo que se pueda prevenir. ¿Qué es el Síndrome
de Asperger?. . . . . . . . . . . . . . . 3
El autismo es el más común de un grupo de trastornos relacionados denominados ¿Cómo se diagnostica
trastornos del espectro autista. El segundo trastorno más común del espectro el autismo?. . . . . . . . . . . . . . . . . 3
autista es el Síndrome de Asperger, que también se describe brevemente en ¿Cuál es la causa
del autismo?. . . . . . . . . . . . . . . . 3
este folleto.
Diagnóstico: cuanto
antes, mejor. . . . . . . . . . . . . . . 3
La razón por la que estos trastornos se denominan trastornos del “espectro” es
¿Cómo se trata el autismo?. . . . 4
porque afectan a las personas de manera diferente y en distintos grados. Los
Cómo ayudar a su hijo. . . . . . . . 6
síntomas y comportamientos pueden variar y pueden ser desde leves hasta graves. Para obtener más información . 7
Por esta razón, los planes de tratamiento son muy personalizados. Mitos y realidades. . . . . . . . . . . 8
¿Cuáles son los síntomas del autismo?
Las personas con autismo tienen uno o más síntomas en cada una de estas
áreas. Aunque muchos de estos síntomas aparecen durante la niñez, es posible
Recuerde que los síntomas del que las señales de aviso de autismo se puedan observar en los bebés. Consulte
autismo se manifiestan a lo largo de “Diagnóstico: cuanto antes, mejor”, que se encuentra en la siguiente página.
un espectro. Se pueden presentar
en diferentes combinaciones y con
Dificultad para • No captan ni responden a las señales sociales como
distintos grados de severidad. Y comunicarse el contacto visual, las expresiones faciales o el
lenguaje corporals.
aunque el autismo perdura para unicarse
toda la vida, se pueden aliviar los • Tienen dificultad para hacer amigos y establecer
relaciones en un grupo.
síntomas en tanto se reciba un
• Parecen estar distantes y preferir pasar el tiempo solos.
tratamiento.
• No tienen interés en compartir con los demás sus ideas,
las actividades recreativas o los logros alcanzados.
• Puede disgustarles dar o recibir un abrazo.
¿Y QUÉ ES EL SÍNDROME • No participan en juegos imaginativos o simbólicos.
DE ASPERGER?
Dificultad para • Tienen retraso en el desarrollo del lenguaje.
El síndrome de Asperger fue
comunicarse • Tienen dificultad para comenzar o mantener una
descrito por primera vez en la
conversación. Hablan A (y no CON) los demás en
década de 1940, pero en 1994 fue
conversaciones unilaterales.
reconocido como un síndrome
independiente. ¿En Cómo se puede • Pueden utilizar repetitivamente determinadas
palabras o frases.
comparar el síndrome de Asperger
con el autismo? De la siguiente • Tienen dificultad para expresar sus necesidades,
manera: recurren a los gestos o la señalización en lugar de
utilizar palabras.
■ Tanto el autismo como el • No reaccionan ante una señal oral (pueden
síndrome de Asperger pueden comportarse como sordos).
provocar problemas en la
interacción social, intereses Patrones • Tienen una profunda preocupación por determinados
repetitivos temas.
preocupantes y comportamientos
extraños o repetitivos. del comportamiento, • Pueden llegar a tener un apego inusual con
determinados objetos.
los intereses y
■ Las personas con Asperger no • Insisten en los itinerarios, las rutinas y los rituales.
las actividades
tienen retrasos en el
• Exhiben actividades o gestos poco usuales de manera
desarrollo del lenguaje. De
continua (por ejemplo, girar objetos, mover las manos
hecho, las destrezas del lenguaje o los dedos sin sentido o balancearse).
a menudo son superiores al
• Pueden provocarse heridas (por ejemplo, morderse los
promedio. Sin embargo, la forma
brazos) o atacar físicamente a los demás.
de hablar puede ser extraña. Por
• Pueden tener un desarrollo desigual de las destrezas
ejemplo, los niños con Asperger
motrices (por ejemplo, pueden apilar bloques, pero no
suelen hablar como robots”, sin pueden patear una pelota).
el énfasis frecuente o sin cambios
de tono. Otros • Pueden ser extremadamente sensibles a sonidos,
imágenes, sensaciones y olores. Por ejemplo,
■ Las personas con Asperger no
determinados olores pueden provocarles vómitos.
tienen retrasos significativos Las luces brillantes o aún un abrazo pueden provocar
en el desarrollo mental o en que el niño se retire bruscamente.
el desarrollo de las destrezas
• Pueden ser demasiado sensibles al dolor
de ayuda autónoma. Muestran (o marcadamente insensibles).
curiosidad por el entorno que
• Demuestran muy poco o nada de miedo frente al peligro.
los rodea.
2
¿Cuál es la causa del autismo?
Aunque el autismo se descubrió por primera vez en
1943, aún no sabemos qué es lo que lo causa. Debido
a que los niños nacen con autismo o la predisposición
a desarrollarlo, los científicos están estudiando tanto los
factores genéticos como los ambientales.
3
¿Cómo se tratan los trastornos del
espectro autista?
Los estudios muestran que el mejor tratamiento para el autismo es una
combinación de estrategias. (Esto se denomina tratamiento multimodal).
Cada estrategia tiene el mismo objetivo general: reducir los síntomas y
ayudar a que la persona con autismo tenga éxito en diferentes ambientes
y relaciones personales. A continuación, se describen las estrategias más
comunes. (Si desea acceder a vínculos que lo ayuden a encontrar especialistas
en autismo, consulte el material en la página 7).
4
Tratamiento de otros problemas
Muchos niños con autismo se enfrentan a otros problemas de desarrollo. Los más
comunes son trastorno de déficit de atención e hiperactividad (ADHD), ansiedad,
trastornos del aprendizaje, depresión y trastorno bipolar. Esto puede generar
síntomas que a menudo se tratan con medicamentos:
■ Medicamentos para reducir rabietas, automutilaciones o
agresión. Su médico puede recetarle risperidona (Risperdal) o un
medicamento similar si su hijo tiene problemas con rabietas o agresión
severas.
■ Medicamentos para reducir la hiperactividad o la falta de
atención. En ocasiones, los niños con autismo tienen problemas para ABORDAJE CAUTO DE LOS
concentrarse en las tareas, y sienten la necesidad de moverse todo el tiempo.
TRATAMIENTOS
Su médico puede recetarle un medicamento que ayude a su hijo a
concentrarse. Es tentador buscar una “solución mágica”
■ Medicamentos para reducir los comportamientos repetitivos que cure la enfermedad de su hijo de manera
o las rutinas. Para enfrentar estos síntomas, es posible que su médico rápida y permanente. Pero si un tratamiento
le recete un antidepresivo llamado inhibidor selectivo de la recaptación de suena demasiado bueno para ser verdad,
serotonina (SSRI, por sus siglas en inglés). Algunos de ellos son fluoxetina probablemente no sea efectivo.
(Prozac), paroxetina (Paxil), citalopram HBr (Celexa) o sertralina HCl (Zoloft).
A continuación, algunas sugerencias para
Muchos niños con autismo también se enfrentan a otros problemas médicos evaluar y utilizar cualquier terapia:
específicos, y tratarlos puede reducir los síntomas de los niños con ASD.
Hable con su equipo encargado del cuidado si observa alguno de los ■ Manténgase en contacto con su
siguientes síntomas: médico. Asegúrese de que su médico
conozca cualquier nuevo abordaje que
■ Dificultades para comer. Los niños con ASD pueden ser “selectivos para
comer” al extremo, rechazando comidas según su tipo o textura, o comiendo usted intente. Asegúrese de que un médico
sólo comidas específicas. supervise cuidadosamente cualquier
terapia que incluya medicamentos o que
■ Problemas gastrointestinales. Los niños con ASD pueden tener
calambres, diarrea e distensión abdominal. afecte el cuerpo de su hijo.
■ Alteraciones del sueño. A menudo, los niños con ASD tienen problemas ■ Intente un abordaje a la vez. Espere al
para conciliar el sueño o se despiertan temprano en la mañana. menos 3 meses para decidir si un abordaje
es efectivo. De esta manera, podrá darse
cuenta si es útil o no.
5
Ayudar a su hijo con un trastorno
del espectro autistar
Use esta página para que lo ayude a guiar el tratamiento de su hijo en el hogar, en la escuela y con el médico de su hijo.
6
Para obtener más información
Los recursos que aparecen aquí ofrecen información, apoyo y sugerencias para controlar los trastornos del espectro autista.
Para padres, personas Para hermanos y Páginas web y organizaciones
encargadas del cuidado, compañeros de escuela
profesores o pacientes adultos www.intermountainhealthcare.org/
mentalhealth Si desea obtener más
■ All About My Brother. información, en el Centro de Salud Mental
■ 1001 Great Ideas for Teaching Sarah Peralta. Autism en Línea de Intermountain puede encontrar
and Raising Children with Asperger Publishing una lista de recursos confiables.
Autism Spectrum Disorders. Company 2002. utahparentcenter.org/
Veronica Zysk and Ellen (ages 5 to 9) resources_autism.htm El Centro de
Notbohm. Future Horizons 2004.
Padres de Utah ofrece vínculos a recursos
■ Andy and His Yellow locales para el autismo. También puede lla-
■ A Parent’s Guide to Asperger marlos para obtener apoyo y sugerencias:
Frisbee. Mary Thompson.
Syndrome and High-Functioning 1.800.468.1160.
Woodbine House 1996.
Autism: How to Meet the
(ages 9 to 12) www.firstsigns.org First Signs se
Challenges and Help Your Child ocupa de identificar niños con trastornos de
Thrive. Sally Ozonoff, Geraldine desarrollo para que los tratamientos puedan
■ The Autism Acceptance
Dawson, and James McPartland. comenzar temprano. La página web
Guilford Press 2002. Book: Being a Friend to presenta herramientas de evaluación como el
Someone with Autism. Cuestionario Modificado para Detección de
■ Autism Spectrum Disorders: Ellen Sabin. Watering Can Riesgo de Autismo (M-CHAT, por sus siglas
The Complete Guide to Press 2006. (ages 9 to 12) en inglés).
Understanding Autism, www.medhomeportal.org/
Asperger’s Syndrome, Pervasive ■ Everybody is Different: El Hogar Médico Colaborativo de Utah (Utah
Developmental Disorder, and A Book for Young People Collaborative Medical Home) brinda
other ASDs. Chantal Sicile-Kira Who Have Brothers or numerosos vínculos a fuentes locales para el
tratamiento del autismo. En “Diagnoses and
and Temple Grandin. Sisters with Autism. Fiona
Conditions”, elija “Autism Spectrum Disorder”
Perigee 2004. Bleach. Autism Asperger y a continuación haga clic en el vínculo
Publishing Company 2002. “Services”.
■ Parent Survival Manual: A Guide (ages 4 to 8)
to Crisis Resolution in Autism. www.aap.org/healthtopics/
autism.cfm El centro de autismo en la
Eric Schopler. Springer 1995. ■ Ian’s Walk: A Story about Academia Americana de Pediatría incluye
Autism. Laurie Lears and hojas informativas, educación familiar, un
■ Playing, Laughing, and Learning glosario en video de indicadores de autismo, y
Karen Ritz. Albert Whitman
with Children on the Autism mucho más.
& Company 2003. (ages 4
Spectrum: A Practical Resource
to 8) www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/
of Play Ideas for Parents and
La página “Act Early” del Centro para el
Careers. Julia Moor. Jessica Control y la Prevención de Enfermedades posee
Kinsley Publishers 2002. ■ My Friend with Autism: A
herramientas que lo ayudarán a observar los
Coloring Book for Peers
acontecimientos críticos en el desarrollo entre
■ Pretending to Be Normal: Living and Siblings. Beverly los 3 meses y los 5 años, además de otros
with Asperger Syndrome. Liane Bishop and Craig Bishop. recursos útiles.
Holliday Willey. Jessica Kingsley Future Horizons 2003.
www.autism-society.org La Sociedad
Publishers 1999. (ages 9 to 12) Americana del Autismo brinda información
acerca del autismo, vínculos a investigaciones e
■ Ten Things Every Child with información acerca de las sucursales locales
Autism Wishes You Knew. Ellen de ASA.
Notbohm. Future Horizons 2005. www.utahfeat.org/
Utah Families for Effective Autism La
organización Familias por el Tratamiento
Temprano del Autismo (FEAT, por sus siglas
en inglés) fue fundada por padres con hijos
diagnosticados con trastornos del espectro
autista. Sus miembros brindan apoyo e
información.
7
m y th s
Mito:
mitIoDAD
“Las personas con autismo no pueden expresar amor”. REAL
Realidad:
Los niños con autismo pueden brindar afecto; de hecho lo hacen, pero en sus propios términos.
Con tratamiento y apoyo, pueden aprender a expresarse con más recursos, pero también es importante
tener paciencia y saber esperar por esa manera única en la que su hijo le demuestra su amor.
Mito:
“El autismo sólo le ocurre a personas de bajo nivel intelectual”. O, “Todas las personas con
autismo poseen habilidades especiales”.
Realidad:
Las personas con autismo tienen un amplio rango de habilidades y calificaciones en su coeficiente
intelectual. Sólo el 10% de las personas con autismo tienen habilidades especiales en un área en particular.
Mito:
“El autismo está provocado por una mala crianza de los padres o por un mal ambiente en el hogar”.
Realidad:
El autismo es un trastorno biológico, y NO está provocado por la crianza de los padres. Los factores ambien-
tales pueden afectar los comportamientos autistas, pero no los provocan.
Mito:
“El autismo está provocado por el mercurio o por vacunas de la primera infancia”.
Realidad:
Que su hijo obtenga las vacunas necesarias no debe preocuparlo. Numerosos estudios de investigación
NO han demostrado ninguna conexión entre las vacunas y el autismo. Además, los estudios TAMPOCO
han demostrado ninguna conexión entre el mercurio y el autismo. Las “terapias de quelación” diseñadas
para eliminar los metales de la piel son peligrosas y deben evitarse.
Mito:
“El autismo no puede diagnosticarse hasta la niñez avanzada”.
Realidad:
En realidad, los signos de autismo pueden aparecer a los 18 meses de edad, o incluso antes. Cuanto
antes comience el tratamiento, mejor. Asegúrese de que su médico evalúe a su infante o niño pequeño
para detectar autismo, especialmente si usted piensa que algo malo puede estar sucediendo.
Mito:
“Se puede superar el autismo y el Síndrome de Asperger”.
Realidad:
Estos trastornos no son una “fase infantil”, no desaparecen con el tiempo. Sin embargo, existen
tratamientos efectivos. Con el tratamiento apropiado, amor y apoyo, los niños y adultos con autismo
pueden desarrollar vidas productivas y felices.
©2004-2008 Intermountain Healthcare. Todos los derechos reservados. El contenido del presente folleto tiene solamente
fines informativos. No sustituye los consejos profesionales de un médico; tampoco debe utilizarse para diagnosticar o tratar
un problema de salud o enfermedad. Si tiene cualquier duda o inquietud, no dude en consultar a su proveedor de cuidados
de la salud. Hay más información disponible en www.intermountainhealthcare.org
Patient and Provider Publications 801.442.2963 IHCEDMH005S – 07/08 (Spanish translation 06/08 by Lingotek, Inc.)