Clonacion Por Eduardo Rueda PDF

REVISTA LATINOAMERICANA DE BIOÈTICA 1
LA CLONACIÓN: UN RETO A LA RESPONSABILIDAD DE LOS

HOMBRES
Bárbara Barrios García

Doctora en Ciencias Biológicas
Centro Nacional de Genética Médica
Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana
El término CLON indica identidad genética y puede aparecer a nivel de

moléculas de ADN; de células o de organismos.
Desde tiempos muy antiguos el hombre ha utilizado la clonación, sobre

todo, en la obtención de planta; cuando se cultiva un descendiente de
una planta a través de una yema o una pequeña porción del tallo, la
planta hija es idéntica a la madre.
Los organismos clonados aparecen en la naturaleza como resultado de

reproducción sexual cuando un óvulo es fecundado por un
espermatozoide y al dividirse el cigoto forma dos sujetos independientes,
que se conocen como gemelos monocigóticos o idénticos. Pero en la
actualidad estos eventos poco frecuentes en la naturaleza pueden ser
obtenidos de forma artificial, por la manipulación humana, mediante
reproducción asexual.
La técnica más conocida para obtener mamíferos clonados es la

TRANSFERENCIA DE NÚCLEOS; esta fue primero experimentada para
clonar embriones de anfibios partiendo de las células en los estadíos más
tempranos del embrión, tratando de obtener un organismo adulto idéntico
genéticamente a las células del embrión que les dio origen. Mc Grath y
Salter reportaron trasplante de núcleos adultos en embriones de ratón,
pero estos experimentos no lograron el objetivo de obtener un animal
adulto clonado.(1)
Todos estos escollos hacían que la comunidad científica internacional

dudara de la clonación en mamíferos, por considerar que el proceso de
diferenciación celular era irreversible ( es cierto que cualquier núcleo de
una célula adulta presenta el material hereditario completo para
desarrollar un nuevo organismo, pero la diferenciación celular produce
mecanismos de regulación que activan la expresión del material
hereditario o ADN de forma tal que en cada célula adulta se expresa
solamente la parte del genoma que corresponde con su función celular,
por ejemplo un hepatocito tendrá activado solamente la parte del ADN
que corresponde con las proteínas, enzimas y receptores de membrana
que estén relacionados con la función especializada del hepatocito, el
resto del genoma se regula para que no se exprese en esta célula; los
genetistas denominan a este proceso silenciamiento del genoma ).
No obstante podemos reconocer que estos experimentos pautaron el

camino para la posterior creación de una oveja adulta clonada. (1)
Este logro científico demostró que el proceso de diferenciación celular no

era irreversible y desde el punto de vista de la investigación básica abrió
el camino para profundizar en:
• Procesos de diferenciación celular

• Los factores que actúan en el silenciamiento del genoma de una
célula diferenciada
• La capacidad de los factores citoplasmáticos contenidos en el

citoplasma del óvulo para reprogramar la expresión génica de un núcleo
adulto para producir un nuevo individuo
En el trabajo realizado por el Dr. Ian Wilmut, director de un grupo de

Investigadores del Instituto Roslim de Escocia en 1997 (2). En este
proceso de deben notar dos aspectos importantes que facilitaron el éxito
del experimento:
1. En el experimento las células somáticas que donarían el núcleo para el

nuevo individuo fueron cultivadas in vitro en un medio exento de suero
que facilita que la célula durante su ciclo de vida normal pasara de la fase
G1 ( período de gran actividad metabólica de la célula ) a una fase G0 que
no aparece en el ciclo de vida normal de las célula y que se caracteriza
por ser un estado de latencia en el cual no se produce ninguna expresión
del material genético. Lo importante de esta condición es que el
espermatozoide, cuando entra al óvulo durante la fecundación, se
encuentra en una fase similar en la cual no se expresa el material
genético que éste contiene. Por lo que el núcleo de la célula somática en
esta fase G0 se comportó igual que el espermatozoide durante el proceso
normal de la fecundación, permitiendo que los factores reguladores del
citoplasma del óvulo actuaran reprogramando la expresión genética de
este núcleo diferenciado y se formara un nuevo individuo.
2. El otro aspecto importante para lograr este proceso fue el grado de

condensación que alcanzaron los cromosomas del núcleo somático en la
fase G0 que permitió el acceso a los factores que deben remodelar la
cromatina (compuesto principal de la estructura de los cromosomas que
actúa directamente en los mecanismos de regulación de la expresión
génica), de forma tal que estos participaron en la reprogramación de la
expresión génica del núcleo somático introducido dentro del óvulo
anucleado
Con esta técnica se obtuvo una oveja clonada idéntica genéticamente a la

oveja donadora del núcleo somático, pero idéntica a la oveja donadora
del óvulo en la información genética de la mitocondria (organelo celular
que posee ADN independiente del núcleo que es aportado siempre por el
óvulo o sea por la madre).
Con posterioridad se han desarrollado embriones clonados a partir de

embriones en estadíos tempranos de la embriogénesis que permiten
obtener réplicas genéticas, que en este caso son idénticas genéticamente
en la información genética nuclear y a la mitocondrial.
Es innegable que muchas investigaciones biomédicas actuales que

pueden atentar contra la biodiversidad de las especies y la dignidad del
hombre no se producirían si existiera una paradigma bioético en la
sociedad que limitara la actuación y aplicación de los nuevos
descubrimientos biotecnológicos. (3)
Dar una respuesta ética a la avalancha del conocimiento y a la

manipulación genética a través de miedos o consecuencias negativas es
un arma de doble filo que puede desembocar en desconfianza hacia el
desarrollo científico; lo que no es del todo justo. Pero tampoco podemos
ser tan frívolos con los que han denunciado las posibles consecuencias
negativas de estas técnicas diciendo que pretenden paralizar el desarrollo
de la Ciencia.
Las discusiones éticas sobre las consecuencias de las nuevas tecnologías

hacen necesario poner sobre la mesa de discusiones estos aspectos,
aunque no se obtenga una respuesta definitiva.
Tampoco podemos catalogar las intenciones que mueven estas

tecnologías como repugnantes, olvidando la existencia de hombres de
ciencia bien intencionados que apoyan estas tecnologías para bien de la
Humanidad
REPERCUSIÓN MUNDIAL DE LA CLONACIÓN
De inmediato a la publicación del trabajo del Dr. Wilmut en 1997 sobre la

producción de la oveja clonada Dolly, diferentes países del Mundo se
pronunciaron al respecto con declaraciones muy diversas en cuanto a su
aceptación y la definición sobre el control de esta nueva tecnología.
• ESTADOS UNIDOS: El Presidente de este país, en aquel momento,

planteó: ¨ cualquier descubrimiento que toque la creación humana no es
simplemente un asunto de investigación científica. También es un asunto
de lo moral y lo espiritual ¨ . Este convocó a la Comisión de Bioética para
que en un plazo de 90 días emitiera un dictamen sobre la materia. Al
mismo tiempo por Decreto Presidencial se prohibió la asignación de
fondos federales para las investigaciones sobre clonación en humanos.
Ante el corto plazo dado por el Presidente a la Comisión de Bioética, ésta

centró su análisis en la SEGURIDAD, en el sentido de los riesgo
eventuales que la clonación podría generar para la madre y el hijo nacido
de esta técnica.
Existieron discrepancias sustanciales dentro de esta Comisión pues un

grupo de sus miembros era del criterio de prohibir todo lo referente a esta
técnica, pero otro grupo propiciaba la regulación del uso de ésta; según
expresaron los medios de comunicación de la época.
La Comisión llegó finalmente a una Decisión Provisional de Compromiso

que consistió en proponer una moratoria (prohibición temporal por un
plazo de 2 a 5 años del uso de esta técnica) calificando la clonación en el
estado actual como irresponsable; antiética y no profesional.
Pero en los Estados Unidos existe una dificultad en cuanto a la gran

división entre el sector público y el privado y las barreras que tienen las
leyes federales sobre el sector privado, esto ocasiona que una mera
moratoria sin una decisión bien reglamentada no lograse parar las
intenciones de la industria privada sobre el uso de la clonación en el
hombre.
Debido a esto en 1998 Richard Seed anunció la posibilidad de producir

embriones humanos clonados dentro de una tecnología moderna de
Reproducción Asistida lo que fue duramente criticado por M. Friedman,
Comisionado de la Federación Administrativa de Drogas y Alimentos
(FDA), quién criticó fuertemente las declaraciones de Seed y adelantó que
recurriria a su autoridad para imponer un reglamento restrictivo pues
consideraba que la clonación es una forma de terapia génica que afecta
no sólo al feto sino a la madre; siendo una técnica que genera
preocupación ética y dificultades tecnológicas.
• GRAN BRETAÑA: El Parlamento Europeo, el 12 de Marzo de 1997,

adoptó una Resolución – aprobada por unanimidad – mediante la cual se
recomienda a todos los Estados miembros, prohibir de forma absoluta
todo experimento relacionado a la clonación de seres humanos, incluidos

los que tuvieran un simple propósito investigativo.
Después de afirmar la importancia de la reflexión ética sobre el Tema, el

documento expresa de forma clara la convicción de que la clonación de
seres humanos, ya sea con el propósito de experimentación, en el
contexto de tratamientos de fertilización, diagnóstico preimplantatorio,
trasplante de tejidos o con cualquier otra finalidad no puede ser tolerada
por ninguna sociedad y bajo ninguna circunstancia, por cuanto constituye
una seria violación de los derechos fundamentales y es contrario al
principio de la igualdad de los seres humanos, por permitir una selección
eugenésica y de raza humana y ofender asimismo la dignidad del hombre.
Debido a la no existencia de una prohibición expresa de la clonación en la

recién creada, en este momento, Convención Europea sobre Bioética y la
ausencia de normas prohibitivas en las legislaciones de los Estados
miembros de este Parlamento, se reafirmó la necesidad de prohibir la
clonación de seres humanos con cualquier finalidad en la Unión Europea.
Se elaboró un Documento que expresa en su punto I-1 ël derecho del

individuo a su identidad genética ¨ y decidió que la clonación debe estar y
continuar prohibida. En otros puntos importantes de este Documento se
expresa ¨ que la directa protección de la dignidad y de los derechos de
los individuos constituye una prioridad absoluta comparados con los
intereses de la sociedad y de terceros¨.
Finalmente, en síntesis, sostiene que ën vista a la Universalidad de la

persona humana¨ se considera apropiado alcanzar una Convención
Internacional sobre el tema ( punto I-10 ).
Así el Parlamento Europeo actualizó un Documento previo (Resolution of

Cloning of Human Embryo confeccionado en Octubre de 1993 ) y la
Comisión Europea sobre Etica y Biotecnología a traves de su presidente
Jacques Santer se pronunció contra todo intento de clonación humana
con fines reproductivos.
• ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD: Este importante organismo

que cuenta con 191 países miembros se pronunció el 14 de Mayo de 1997
al declarar : ¨la clonación humana es éticamente inaceptable y contraria a
la integridad humana y moral¨
En este mismo documento expresa de forma tácita ¨respetar la libertad

de la actividad científica éticamente aceptable y de asegurar el acceso de
los beneficios de sus aplicaciones¨; y agrega más adelante: ¨los
desarrollos de la clonación y otros procedimientos genéticos tienen
implicaciones éticas sin precedentes ¨ .
Al referirse al Documento de Libertad de la Investigación plantea ¨

éticamente aceptable ¨ , indica también un tema de clara connotación
jurídica, el de la libertad de la investigación como derecho fundamental,
también con vigencia en el plano de la biotecnología, pero que sin
embargo debe reconocer sus límites en las exigencias del bien común en
una sociedad democrática, en el respeto a los derechos fundamentales de
los individuos y de la propia dignidad de la persona.
• UNESCO: La conferencia general de la UNESCO de Noviembre de

1993, mediante una Resolución, encomendó al Director de este
Organismo un proyecto de Documento para la protección del Genoma
Humano.
El Comité de Bioética, apoyado por la Comisión Jurídica, luego de un

amplio debate, resolvió, en cuanto al carácter de la Declaración, que en
un futuro se convirtiera en Convención Internacional. Luego de la
discusión a fines de 1997 la Conferencia General de este Organismo
aprobó el texto definitivo de este Documento Internacional ( realizado por
el Comité de Expertos Gubernamental sobre el Genoma ) surgiendo el
Proyecto de Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos en París del 22-25 de Julio 1997 )
Dentro de los Principios proclamados por esta Declaración en el artículo

No. 1 se enfatiza: ël Genoma Humano es la base de la unidad
fundamental de todos los miembros de la familia humana y del
reconocimiento de su dignidad y diversidad intrínsecas¨; añadiendo que
ën sentido simbólico, el Genoma Humano es Patrimonio de la
Humanidad¨.
Con relación a la clonación, el documento es claro en el sentido que ¨no

deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana,
como la clonación con fines reproductivos de seres humanos ¨ ( artículo
No. 11 ).
En el artículo No. 15 dispone que ¨los Estados tomarán las medidas

apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades
investigativas sobre el genoma humano respetando los principios
establecidos en la Declaración, a fín de garantizar el respeto a los
derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y
proteger la salud pública. Velarán por que los resultados de las
investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos ¨.
• PORTUGAL: La Comisión de Bioética Nacional a pedido del

Parlamento, emitió un dictamen en el cual dice, luego de afirmar que no
existe objeción ética a la clonación de plantas y animales (siempre que se
respeten las normas internacionales sobre la materia y se adopten las
medidas adecuadas para proteger la biodiversidad), que considera
inaceptable la clonación de seres humanos, en razón del respeto debido a
su dignidad, por lo que propone su expresa prohibición.
• COLOMBIA: En nota Editorial del Boletín de la Academia de Bioética

de la Universidad del Valle se formulan fuertes objeciones a la posible
clonación de seres humanos, planteándose serios interrogantes:
¿Reducirán al hombre a un simple medio?
¿Serían los clones simples productos de laboratorio?
¿Sería creada una nueva clase de seres humanos con novedosas formas
de discriminación social?
¿Que sucedería con los valores de paternidad, maternidad, el amor y la
familia?
• ARGENTINA: Se publicó en el Boletín Oficial el Texto del Decreto

Presidencial No 200/97 prohibiendo ¨ los experimentos de clonación
relacionados con seres humanos¨, sin diferenciar clonación en o de seres
humanos y sin contemplar tampoco sanciones en caso de transgredirse
esta prohibición.
En otro artículo se encomienda al Ministerio de Salud Pública y Acción

Social elaborar un anteproyecto sobre el Tema, que debía ser elaborado
previa consulta con la Comisión Nacional de Bioética. En junio de 1997 el
Poder Ejecutivo remitió al Congreso de la Nación un Proyecto de Ley
sobre la base del trabajo de la Comisión de Bioética, pendiente de trámite
Parlamentario.
En el ámbito legislativo el Congreso de la Nación recibió varios Proyectos

de Ley analizados en la Cámara de Diputados, todos tendientes a prohibir
y penalizar la utilización de técnicas de clonación en seres humanos,
aunque en algunos casos se le otorga un alcance mucho mayor,
incluyendo todo acto que implique investigación en células humanas con
el objetivo de obtener su clonación.
En Julio de 1997 el Senado de la Nación dio media sanción a un Proyecto

de Ley de Reproducción Humana Asistida, realizada bajo la supervisión de
los Diputados de la Cámara que en los artículos 33, 34 y 35 contempla y
sanciona diversas formas de manipulación genética, incluida la clonación
de seres humanos.
No obstante hasta el momento no existe en este país ninguna Ley

aprobada que regule y sancione las investigaciones de clonación de o en
seres humanos.
En general podemos notar que la mayoría de los países del Mundo se

opusieron de alguna forma a la clonación, aunque no se promulgaron
legislaciones que sancionaron de forma concreta el uso indebido de esta
técnica.
CLONACIÓN EN MAMÍFEROS
Una vez desarrollado por Wilmut la oveja clonada Dolly en 1997, ya en

1999 Japón declaró tener 400 vacas clonadas.
Se han evaluado diversas consecuencias para considerar peligrosa la

clonación de mamíferos, las más usada es la medio ambiental. Según este
punto de vista la clonación de animales atenta contra la biodiversidad y
las variabilidad genética de las especies, además de influir negativamente
sobre el equilibrio ecológico. Eso no resulta del todo irreal, pues la
clonación de mamíferos puede atentar a largo plazo contra la
biodiversidad y el equilibrio ecológico; pero estas posibles consecuencias
no han frenado los experimentos de clonación que a pesar de su
ineficacia y desventajas tecnológicas han contribuido en diferentes
aspectos de forma positiva en el conocimiento, como:
• Desarrollar Modelos animales para estudiar mecanismos bioquímicos y

fisiológicos en el desarrollo de Enfermedades Genéticas y No genéticas.
El uso de animales clonados, a los cuales se les introduce en estado

embrionario un gen humano que produzca cierta alteración ya sea
genética o cancerosa, permite conocer la contribución de las alteraciones
en este gen como actúan en el desarrollo del cuadro clínico y en las
condiciones bio-fisiológicas del animal.
Un ejemplo que podemos mencionar es la producción de ratones clonados

que permiten definir si la enfermedad genética neurodegenerativa grave
llamada Gerstmann-Straussler-Scheinker (GSS) se produce por una
alteración en un gen que produce una proteína priónica (estas proteínas
son las causantes de la enfermedad de las vacas locas ).
El experimento consistió en fabricar sintéticamente un fragmento del gen

que produce la proteína priónica con un cambio en su secuencia de
nucleótidos que altera la proteína en un determinado aminoácido
(leucina) por otro. El ratón clonado con el gen que presenta esta
sustitución del aminoácido leucina por otro desarrolló los mismos signos
clínicos que las personas enfermas con la GSS; este estudio demostró que
la simple sustitución de un aminoácido en el prión es el causante del

cuadro clínico de la enfermedad en el hombre.
Estos modelos animales se han usado para estudiar enfermedades

genéticas como la Fibrosis Quística del Páncreas, la Hipercolesterolemia
familiar y otras. También se han utilizado en el estudio de otras
enfermedades no genéticas como el Alzheimer, Parkinson, etc. Y
mediante estos modelos animales se pueden descubrir o conocer los
mecanismos bioquímicos y fisiológicos que son afectados provocando la
enfermedad, y así continuar las investigaciones sobre nuevos terapias
genéticas o farmacológicas que puedan curar o mejorar la calidad de vida
del paciente.
Otro ejemplo de este uso de la clonación es el estudio en ratones

clonados transgénicos para genes humanos como el de la enamelina
(proteína relacionada con la formación del esmalte de los dientes); esta
proteína es secretada por unas células conocidas como ameloblastos y se
conoce que este gen está ubicado en el cromosoma 4 del hombre.
La deficiencia de esta proteína produce la enfermedad genética conocida

como Dentinogénesis Imperfecta que ocasiona alteraciones en el esmalte
de los dientes con pérdida de las piezas dentarias y otras molestias
bucales.
Estudios en ratones clonados transgénicos con el gen humano de la

enamelina permiten conocer la estructura íntima de este gen, su
mecanismo de expresión e hipotetizar los defectos que pueden ser los
causantes de la enfermedad genética relacionada con el déficit de esta
proteína y los posibles(4)
Estos modelos de animales se han usado también para estudiar el

mecanismo de tratamientos que pueden aplicarse en el futuro para aliviar
o curar esta enfermedad. Se pueden también en animales clonados
realizar estudios sobre los mecanismos del envejecimiento celular como
los que se hacen en terneros clonados para analizar si el uso del núcleo
de una célula adulta envejecida como donante del genoma del nuevo
sujeto clonado revierte también los signos de envejecimiento de la célula
adulta donante. Se ha reportado el nacimiento de 6 terneros clonados
usando núcleos de poblaciones celulares adultas de vacas viejas y al
realizarse el proceso de reprogramación del núcleo en la clonación se
demostró que los factores de envejecimiento de estos núcleos donadores
fueron revertidos en un 90 % de la población celular de los terneros
clonados.
También en esta investigación se observó la relación entre el tamaño de

los TELOMEROS (estructura que se encuentra en los extremos de algunos
cromosomas de los mamíferos que regulan la producción de una proteína
conocida como TELOMERASA), y la concentración de telomerasa en
relación con envejecimiento celular; mientras más se acortan los
telomeros se produce menos telomerasa y se envejece más la célula.
En las células de los terneros clonados con núcleos de poblaciones viejas

de vacas se observó un incremento del tamaño del telomero y mayor
producción de telomerasa respecto a la célula donante. Estos estudios
permiten comenzar a profundizar en los mecanismos del envejecimiento y
la muerte celular(5)
ANIMALES CLONADOS USADOS COMO BIOREACTORES

Los Bioreactores no son más que animales clonados a los que se les
introduce un gen humano en la etapa de embrión, lo que permite la
producción de proteínas humanas en líquidos corporales del animal
(preferentemente la leche) que pueden ser purificados de ésta y ser
usados como medicamentos para el tratamiento de diferentes
enfermedades tanto genéticas como no genéticas por la facilidad que
brinda la leche como sustancia para purificación de proteínas.
Un ejemplo de este uso, es la oveja clonada Polly, creada en el

laboratorio del Dr. Wilmut en Escocia, la cual secreta en la leche una
proteína del suero llamada alfa-1-antitripsina; esta proteína humana tiene
como función principal ser un inhibidor de las proteasas, sobre todo de la
elastasa pulmonar; las personas con deficiencia de esta proteína tienen
una predisposición genética de padecer en la cuarta década de su vida de
enfisema pulmonar de lóbulos inferiores.
La purificación de esta proteína de la sangre humana, por medios

convencionales, requiere una gran cantidad de sangre; en cambio su
extracción de la leche de esta oveja clonada transgénica permite con
mayor facilidad obtener mayores cantidades de esta proteína para el uso
de los sujetos enfermos que requieren este fármaco.
Se han creado también ovejas y cerdos clonados que secretan en la leche

el factor IX humano de la coagulación, lo que facilita también su
obtención por purificación química y una mayor cantidad de este factor y
mejor productividad en su obtención.
La clonación abre la puerta para estudios científicos importantes para el

campo de la Medicina, pero a su vez, facilita el uso de esta técnica para
satisfacer caprichos egoístas, como perpetuar una mascota.
En abril de 1998 la Associated Press anunció que un matrimonio

norteamericano habia donado 2,3 millones de dólares a la Universidad de
Tejas para clonar a su perro. El Dr. Mark Westhusin, codirector del
Laboratorio de Ciencias Reproductivas, es uno de los científicos
involucrados en este proyecto. El Dr. Low Hawthorne, Presidente de Bio
Arts and Research Corporation ( BARC ) de San Francisco, California,
medió para negociar el contrato, los donantes del financiamiento deben
mantenerse en el anonimato pero se dijo que el perro a clonar se llama
Missy ( 6)
Aunque la Repercusión Mundial en 1997 al conocerse el nacimiento de

Dolly fue que la clonación de mamíferos podía ser aceptada siempre que
cumpliera las normas internacionales establecidas sobre la
experimentación en animales, y que además los experimentos que usaran
esta técnica debían tener como único fin incrementar el conocimiento
para ser usado en bien de la Humanidad. Vemos con el tiempo que ya se
comienza a utilizar esta práctica con fines tan banales como perpetuar
una mascota, todo por el poderío económico de los dueños del animal,
que prefieren donar esa inmensa cantidad de dinero con este fin y no
pensar cuanto niños vivirían sin desnutrición en el mundo con esa
cantidad; pero además demuestra cómo científicos inescuprulosos sólo
por afán de lucro y fama son capaces de prestarse a realizar estos
experimento. Pero analicemos la repercusión que pueden tener estas
prácticas: si se logra clonar esa mascota, la misma vivirá dentro del medio
normal y se va a reproducir, esto es una vía para comenzar a introducir
en la naturaleza animales clonados que van a estar en contacto con
animales comunes, lo que puede ser una preocupación futura sobre cómo
podría actuar esto en la biodiversidad de la futura especie canina; pero
este análisis es válido también para los animales que se perpetúan por
clonación debido a su utilidad económica, ¿podrían estos animales estar

en contacto con otros animales no clonados y reproducirse entre ellos?,
¿qué podría provocar esto en el futuro en la biodiversidad y el equilibrio
ecológico?
Estos ejemplos son los que nos obligan a mantener viva la discusión
ético-moral a nivel Internacional sobre el uso de la clonación para lograr
establecer normas y regulaciones estrictas que definan los límites a que
se puede llegar con el uso de esta tecnología en mamíferos, según lo ya
establecido, sólo para estudios que repercutan en bien de la Humanidad y
prohibir su uso con fines egoístas y elitistas que irresponsablemente
repercutirán de una forma u otra en el equilibrio de las especies vivas no
conscientes.
CLONACIÓN EN EL HOMBRE
La opinión afirmativa es bastante unánime, en el sentido que desde el

punto de vista científico la clonación de seres humanos es posible en el
futuro. Pero desde el punto de vista ético-moral ¿cómo puede aplicarse la
clonación en seres humanos?
En estos momentos existen dos vertientes en el mundo científico de las

aplicaciones de la clonación en seres humanos:
1. Clonación con fines reproductivos ( llamada clonación dura )

2. uso de embriones clonados para obtener células pluripotenciales
capaces de diferenciarse en más de 200 tejidos diferentes con fines de
trasplante de células (llamada clonación blanda)
CLONACION CON FINES REPRODUCTIVOS

Esta puede ser utilizada en dos formas:
• Clonación por capricho para crear seres humanos con diferentes fines
como:
- seres humanos clonados para trabajos de baja intelectualidad,
- para ser donantes de órganos y tejidos,
- fotocopias genéticas de seres queridos desaparecidos,
- crear personas útiles a la sociedad por su capacidad intelectual o moral
Esta vertiente del uso de la clonación por capricho de satisfacer intereses

discriminatorios y banales es éticamente inaceptable, pero a su vez es
biologicista y eugenésica por lo que puede catalogarse de absurda pues
niega la Ley fundamental de la Genética que es la Interacción genoma-
ambiente.
Es vital no olvidar que en el hombre se mezclan dos tipos de herencia

muy importantes ambas, la herencia biológica y la herencia cultural.
Analicemos brevemente esta combinación. El hombre recibe por herencia

biológica un aproximado de 3 X 109 pares de bases en su ADN, pero el
hombre tiene una segunda fuente de acumulación de información en el
desarrollo del cerebro, con 10n neuronas con una capacidad limitada de
memoria.
La tercera fuente de almacenamiento de información, que es de memoria
ilimitada, surge del lenguaje y es la escritura, base de su expansión
cultural y de su carácter exclusivamente humano.
Estos datos demuestran lo limitada que resulta al herencia biológica en

comparación con la herencia cultural.
La cultura crea una serie de valores que forman parte del bienestar del
hombre. El carácter racional del hombre que desarrolló el habla y la
cultura, hace que la consideración de bienestar no sólo se consiga por su
herencia biológica sino por la herencia cultural. Esta jamás permitirá
obtener réplicas humanas de nadie, pues el ámbito cultural en que se
desarrolle el original no será el mismo que el que tendrá la réplica, lo que
provocará la formación de personalidades diferentes con una igualdad
física solamente; esto se ha demostrado en estudios de gemelos
monocigóticos (son los que surgen de la fecundación de un óvulo por un
espermatozoide y en la embriogénesis se dividen en dos personas
independientes, pero idénticas genéticamente); cuando estos gemelos se
han criado en diferentes ambientes culturales se ha visto que a pesar de
su identidad biológica presentan diferentes hábitos de conducta,
diferentes personalidades,.diferencias en su desarrollo intelectual y en
general en los valores morales que responden al medio en que fueron
criados cada uno.
Pero profundizando más aún en esta vertiente, entre sus valoraciones

está crear individuos inferiores intelectualmente para trabajos manuales.
En este objetivo saltan de forma aplastante los viejos conceptos de
Eugenesia tanto positiva (seleccionar individuos por características
sobresalientes tanto intelectuales como morales para mejorar la
Humanidad) o la negativa (seleccionar y eliminar a sujetos con
incapacidades o defectos que son una carga para la Sociedad) y además
surgen también criterios discriminativos y raciales, pues en la especie
humana no existen personas inferiores, lo que sí existen, son muy
diversas culturas cada una con sus características, que tienen que ser
respetadas, por lo que este objetivo puede considerarse absurdo y desde
el punto de vista ético-moral inadmisible.
La creación de hombres clónicos con vistas a ser donantes de tejidos u

organos es la idea más abominable que puede surgir en la mente de
cualquier persona, algunos consideran que se puede crear hombres para
mantenerlos en los laboratorios como cobayos o ratones para ser usados
en el momento en que la persona que coincida con su identidad biológica
necesite un trasplante.
Considero que ninguna Sociedad puede permitir esta aberración de la

condición humana que atenta de forma flagrante contra la dignidad
humana y el derecho a la vida plena y libre. Esta idea puede ser
considerada como el genocidio más grande que puede cometer la
humanidad, que ya cuenta en su historia con genocidios demasiado
vergonzosos para crear uno aún peor.
Los fines de obtener la fotocopia de un ser querido desaparecido, son

realmente ilusorios, por lo que ya analizamos en cuanto a la interacción
de la herencia biológica y la cultural; y esta misma valoración se aplica a
la creación de seres clónicos de personas famosas en la historia de la
humanidad por sus capacidades intelectuales o morales, no se lograría
que la réplica criado en otro marco histórico realizara el mismo beneficio
que realizó el original. La mayor utilidad que puede tener la sociedad
humana es su diversidad.
Estas ideas son sólo ilusiones de ciertos grupos elitistas y específicos de la

sociedad. En abril de este año el Diario Médico informó que una pareja
norteamericana había donado a una Institución científica de este país 250
millones de dólares para que se clonara a su hijo que había fallecido por
un error médico. Como se puede constatar persisten en sectores no éticos
de la Ciencia, expertos que admiten estas donaciones con fines no loables
ni útiles para la Sociedad.
Dentro de la Clonación con fines reproductivos no podemos dejar de

mencionar la utilización de esta tecnología dentro de las Técnicas de
Reproducción Asistida (TRA)
Las TRA, como todos saben surgieron para ayudar a parejas con
infertilidad a lograr tener familia. La primera en usarse y más común es la
inseminación artificial, que consiste en inseminar a la mujer con semen de
su propio esposo, el cual puede presentar dificultades en la motilidad o
viabilidad de los espermatozoides, o con semen de un conjunto de
sujetos, con ciertas características físicas semejantes a las del esposo en
el caso de que éste no produzca espermatozoides. Hoy en día esta
tecnología se ha desarrollado más aún y ya se cuenta con la Fertilización
in Vitro, con toda su carga de dilemas éticos y morales
Con base en el poco éxito que han tenido hasta ahora las TRA, algunos
científicos dedicados a este campo han valorado el uso de la Clonación
como una nueva posibilidad en esta tecnología a pesar de las discusiones
éticas que existen al respecto; no obstante los que apoyan esta idea
expresan valoraciones como:
- La Clonación sería lícita pues amplia la libertad reproductiva, siempre

y cuando medie el Consentimiento Informado.
En realidad si profundizamos en esta afirmación concluimos que la

clonación, a diferencia de las restantes TRA, inauguraría la reproducción
asexual en el hombre contrariando totalmente la reproducción normal en
nuestra especie; pero si analizamos que en la mayoría de las TRA
permiten obtener seres humanos en los laboratorios, la clonación podría
ser usada como una forma más de estas técnicas.
Aceptar la clonación como una variante de las TRA sería violar principios
éticos básicos como:
- Consecuencias en la estructura de las relaciones familiares que
serían pervertidas y desdibujadas: la filiación, consanguinidad y
paternidad.
- El hijo está predeterminado en su integridad corporal desde el
momento de ser concebido
- Se viola el derecho del hijo a tener unos padres
- Es una técnica que niega el carácter biológico-social de la
reproducción humana basada en las relaciones de amor entre dos
personas.
- Estaríamos autorizando una reproducción sin vínculos ni
responsabilidad
En general podemos concluir que la clonación como vía de reproducción

es éticamente inadmisible por violar los principios más elementales de la
dignidad del hombre, por:(7)
- Ser concebido de forma asexual
- No tener un padre y una madre
- Atentar contra la independencia biológica del original y del
clónico, pues al primero se le atropella su derecho de ser único e
irrepetible y al segundo se le niega su derecho a la originalidad, en
ambos casos la dignidad del hombre se lacera por usurpar el libre albedrío
del azar biológico de la constitución genética de cualquier persona que lo
hace irrepetible e incluye un tercero (el investigador) que conoce toda la
historia sobre el clonado y apoya actitudes narcisistas y egoístas que no
respeten la autodisposición del propio cuerpo.
La clonación como vía de reproducción humana debe ser ilegitimada para

evitar romper barreras de la identidad biológica y moral que reafirman la
diferencia entre los hombres y su misma personalidad. Pero tenemos que
reconocer que no será fácil lograr esta prohibición sin limitar la extensión
de las TRA, que con su lógica actual nos pueden empujar a aceptar la
clonación como una técnica más entre ellas
Una de las valoraciones que debemos tener presente cuando analicemos

el uso de la clonación en la reproducción humana es el planteamiento de
Marco Bach cuando dice: ¨Todo niño tiene derecho de nacer de una
madre y un padre. Negar este derecho humano puede generar una serie
de conflictos de identidad con repercusiones inimaginables, no sólo en el
campo personal, sino en el social.
La clonación atenta el derecho de la individualidad de las personas,

repugna instintivamente y es inquietante pensar en las consecuencias
psicológicas del individuo clonado, al saberse idéntico en lo físico al
organismo primario si es de más edad, y por lo tanto, que haya
expresado antes capacidades y limitaciones genéticas que tendrá el
clónico. Pero sobre todo están las consecuencias de saber cómo y para
qué fue concebido.
El conocimiento de su forma artificial y deshumanizada en que ha sido

concebido, influirá fuertemente en su personalidad. Puede generar
alteraciones y rebeldías en busca de su propia identidad al sentirse
distinto con vivencias de marginación, de resentimiento, de confusión
sobre su imagen, que pueden ser mucho peores que las que a veces se
dan cuando un hijo adoptivo descubre su origen extrafamiliar.
Por otra parte, una autoimagen inmadura de los padres afecta siempre al
hijo. Es evidente que existió una postura egoísta y ególatra en alguien
que se conceptualiza a sí mismo tan perfecto, como para clonarse y no
desear un hijo irrepetible, lo que no comporta ninguna dinámica creativa
y presupone una postura en realidad tanática. Y la proyección de la
imagen del padre o de la madre afectará radicalmente el concepto que él
tenga de sí mismo y a su autoestima¨ (8)
- Uso de embriones clonados para obtener células

pluripotenciales capaces de diferenciarse en más de 200 tejidos
diferentes con fines de trasplante de células
La otra vertiente de la clonación de seres humanos (llamada Clonación

Blanda ) tiende a la experimentación en embriones humanos clonados
que permitan estudiar aspectos de la gestación; el desarrollo embrionario;
la curación de enfermedades genéticas, pero la utilización más aceptada
hoy en día por el mundo científico es el uso de embriones humanos
clonados para obtener células madres pluripotenciales (son células que se
encuentran en un estadío de su desarrollo que pueden diferenciarse en
más de 200 tejidos humanos diferentes, según el tratamiento que se les
brinde en el laboratorio). Pero todas estos usos de embriones humanos
clonados implica en cualquiera de sus modalidades que el embrión debe
ser destruido en un plazo de 14 días.
Esto nos indica que la Biología no sólo se dedica al estudio pasivo de la

vida sino que puede ya en estos momentos alterarla a su capricho.
Los experimentos en embriones humanos clonados para obtener células

pluripotenciales se consideran una gran posibilidad futura en el trasplante
de células diferenciadas para el tratamiento de diferentes enfermedades
genéticas y no genéticas como la diabetes, el parkinson, el alzheimer y

otras muchas ya que estas células evitarán el rechazo a los trasplantes.
El cultivo del embrión in vitro permite inducir la diferenciación de cultivos

de células útiles para trasplantes.
Esta vertiente es apoyada por muchos científicos por los problemas que
surgen con los trasplantes de órganos y tejidos por incompatibilidad
inmunológica y la escasez de donantes.
Un aspecto que afecta la donación de órganos y tejidos es el

desconocimiento por gran parte de la población sobre cómo establecer
su consentimiento para donar órganos en caso de muerte. Muchos
aunque expresan esta decisión y ésta puede aparecer en su documento
de identificación, existen barreras legales en muchos países que hacen
que cuando el individuo no tiene conciencia para disponer la donación de
sus órganos, esta decisión recae en la familia, que en la mayoría de los
casos no está enterada de la voluntad de su familiar al respecto y
dificulta el uso de los órganos del sujeto.
Un aspecto importante para mejorar la obtención de donantes de órganos

es la información completa y adecuada a la población de la importancia
de esto y a su vez, los mecanismos legales que hay que realizar para que
la decisión de ser donante se vuelva automática sin requerir en ningún
momento la intervención familiar.
Este hecho se demuestra por diferentes estadísticas de registro de

donantes en países desarrollados como: En Bélgica sólo el 1,5 % de la
población está registrada como donante de órganos, lo mismo ocurre en
otros países como Dinamarca con sólo el 2,5 %; Reino Unido con un 9,0
%; Suecia con un 18 % y Holanda con un 37 % (Breves Informativas
Diario Médico 27 marzo 2001); estas cifras demuestran que no existe tal
escasez de donantes, si no se conoce realmente la importancia y los
mecanismos para convertirse en donantes de órganos.
Debido a esta supuesta escasez de donantes de órganos, se comenzaron

los experimentos en embriones humanos clonados para obtener células
madres primitivas que se generan después de las primeras divisiones del
cigoto (célula formada por la fusión del óvulo y el espermatozoide o por la
técnica de transferencia de núcleos para clonación); después por un
período de tiempo el embrión desarrolla las células embrionarias madres
pluripotentes vuelven a adquirir su capacidad para diferenciarse en más
de 200 tejidos humanos diferentes como células nerviosas, hepáticas y
otras que podrían en el futuro servir para la terapia de diferentes
enfermedades como Alzheimer, Parkinson, Diabetes, daños musculares,
alteraciones óseas y otras.
El hecho de surgir la clonación como una técnica de producción de seres

vivos, permitió que se iniciaran estudios partiendo de embriones clonados
que antes de los 14 días del desarrollo in vitro son destruidos al aislarse
las células embrionarias madres pluripotentes, aunque esto se encuentra
en fase experimental. De esta tecnología surge un dilema ético muy
conocido relacionado con la creación de embriones clonados in vitro para
su posterior destrucción.
El dilema ético está en si tenemos derecho a crear vida en los laboratorios

para luego destruirla, por muy altruista que sea el fin de la manipulación.
Los grupos feministas que abogan a favor del aborto como un derecho de
la mujer, muestran rechazo por el aborto selectivo posterior a resultados
positivos sobre la salud de un feto en el Diagnóstico Prenatal de

enfermedades genéticas o malformaciones congénitas. ¿ Dentro de qué
tipo de acción humana podemos clasificar la creación de embriones
humanos clonados en el laboratorio para su utilización con fines
experimentales de producir células diferenciadas para curar enfermedades
genéticas y no genéticas?
Realmente este hecho requiere discusiones éticas y morales muy

profundas para no negarles el derecho a las personas enfermas a ser
curadas en el futuro, pero también analizar cómo se reconoce el derecho
a la vida de estos embriones.
Debido a las discusiones ético-morales que han suscitado estos

experimentos en sectores gubernamentales y en otros sectores de la
población, se han iniciado estudios experimentales que usan células
madres de tejidos adultos; hasta el momento el tejido que muestra
mejores posibilidades para ser usado es el de la médula espinal, que
presenta células madres que se han diferenciado en hepatocitos.
Incluso Phillipe Menasche presentó un caso de un trasplante autólogo de

células madres de cartílago que se diferenciaron en células musculares y
fueron trasplantadas en un paciente de 72 años que había sufrido una
isquemia cardíaca por coronopatía; los mioblastos (células progenitoras
de tejido muscular) se cultivaron durante dos semanas en el laboratorio y
luego fueron trasplantadas en el corazón del paciente.
A los dos meses se comprobó que la situación clínica del paciente era
buena, posiblemente por que los mioblastos repusieron las células
cardíacas dañadas.
En realidad el uso de células madres de tejidos adultos ya diferenciados

parece prometedora sobre todo con las de médula ósea que se ha
diferenciado en células maduras de tejido nervioso, hepatocitos,
pulmonares, cardíacas e intestinales.
Pero de forma general se reconoce que las células madres de tejidos

adultos no tienen tantas posibilidades para producir nuevas células
maduras como las que ofrecen los tejidos embrionarios de la masa
blastocítica que se diferencia en la placenta y otros tejidos importantes
para el desarrollo del embrión. Esta posibilidad es lo que mantiene en la
mente de los científicos el uso preferencial de células madres
embrionarias obtenidas de embriones clonados para experimentar nuevas
terapias.
ESTADO ACTUAL DE LA CLONACIÓN
A pesar de los rechazos que se demostraron en el mundo por el uso de la

clonación de mamíferos y de la obtención de una oveja clonada en 1997,
podemos decir que el éxito de la clonación tiene diversos dificultades. La
oveja Dolly se obtuvo después de 277 intentos; se continuaron los
experimentos en este campo con la esperanza que con el transcurrir del
tiempo su eficacia aumentara.
Por eso, después de la clonación de Dolly se han desatado en el Mundo

controversias respecto a 3 aspectos principales que son:
- Eficacia de la Clonación
- Clonación en el hombre con fines reproductivos
- Uso de células pluripotenciales embrionarias de embriones
humanos clonados con fines terapéuticos
Eficacia de la Clonación
Equipos de científicos dedicados a la clonación de mamíferos expresaron
sus dudas respecto a la eficacia de esta técnica por el hecho de que en su
experiencia se han encontrado muchas alteraciones que dificultan la
creación de crías clonadas; entre otras podemos mencionar muerte súbita
de crías clonadas después de un nacimiento normal, los estudios de
necropsias demostraron hipertrofias de órganos, incremento de tamaño
del cordón umbilical de hasta 3 a 4 veces, muerte súbita de hembras
preñadas con crías clónicas por alteraciones de exceso de grasa en el
hígado.
En abril de este año Thomas Okana, Presidente de la Compañía Geron

Corporation manifestó el escaso éxito de la clonación en mamíferos ( sólo
el 3 % de todos los intentos ), lo que demuestra que la clonación
contiene aún interrogantes desde punto de vista técnico que la hacen un
peligro potencial para la Humanidad y la Biodiversidad biológica
De forma general podemos considerar que aunque se hayan logrado

algunos avances en esta técnica, la misma aún presenta mecanismos
desconocidos que explican la baja eficacia en la obtención de crías
clonadas.
Clonación Dura, con fines reproductivos en el hombre

Este uso de la clonación es negado en la actualidad por la gran mayoría
de los sectores de la Sociedad, tanto los científicos como la población en
general. Aunque existen grupos, sobre todo en Estados Unidos, que
apoyan fuertemente esta práctica como el grupo encabezado por Raer,
antiguo periodista francés que publicó en Japón un libro llamado ¨Sí a la
Clonación de Seres Humanos¨; este sujeto encabeza la secta raeliana
Clonaid, creada en 1997, firma que trabaja para clonar seres humanos a
pesar de no haber pedido permiso a la Federación de Regulación de
Drogas y Alimentos (FDA) para realizar estos experimentos y recibir por
parte de esta Federación una carta de advertencia sobre lo ilícito de esta
investigación. El portavoz de Clonaid anunció en abril del año en curso
que continuarían sus experimentos mientras la clonación de seres
humanos con fines reproductivos fuese legal desde el punto de vista
jurídico.
El gurú de esta secta, que se presenta como la primera empresa del

mundo en clonaciones para humanos, explicó que muy pronto habrá un
bebé clonado que probará sus teorías. "Mi misión es sólo traer la vida
eterna a la humanidad", dijo Raer, convencido de que en el futuro será
posible vivir eternamente con distintos cuerpos transfiriendo la memoria
de unos seres a otros.
También en agosto de este año el ginecólogo italiano Severino Antinori

ha reconocido que está preparado para llevar a cabo un amplio proyecto
de clonación humana, que desarrollará en Estados Unidos a partir de
noviembre con 200 parejas en las que el hombre es estéril.
En declaraciones al diario turinés La stampa, Antinori ha confirmado su

intención, que se basa en la técnica empleada para clonar la oveja Dolly,
es decir, que de la célula de un individuo masculino se extrae un núcleo,
donde está la información genética. El núcleo con ese material genético
se traslada a una célula huevo en un laboratorio y éste se desarrolla para
convertirlo en un embrión que será implantado en un útero, de manera
que el resultado es la copia genética del donante.
Según Antinori, en el estado norteamericano de Kentucky ya se han

contactado 1300 parejas interesadas en el proyecto, todas imposibilitadas
para tener hijos debido a la esterilidad del hombre. El ginecólogo italiano,
que dirigirá un equipo de una veintena de científicos internacionales,
recordó que los experimentos en ratones permitieron lograr 42
gestaciones en 141 animales utilizados, de los que al final nacieron 15
crías, con un nivel de anomalías del 12%.
Antinori aseguró que hay fondos suficientes para estos experimentos "y
son todos privados". Además, reveló que los cien primeros embriones
logrados con esa técnica de clonación serán sometidos a rigurosos análisis
para detectar la existencia de anomalías genéticas antes de implantarlos
en el útero de las mujeres, que serán controladas permanentemente. ( 9
)
Severino Antinori es protagonista de algunos escándalos en Italia por

anteriores proyectos, como cuando en 1994 ayudó a una mujer de
sesenta y dos años a quedar embarazada. En la actualidad, el Colegio de
Médicos de Roma le ha abierto un expediente por su deseo de efectuar
clonaciones humanas, que podría costarle su expulsión del organismo, ya
que en Italia está prohibida por ley la clonación humana.
En Italia este anuncio ha generado nuevas críticas, como la del

vicepresidente de la Academia Pontificia por la Vida, el obispo Elio
Sgreccia, quien señaló que "corresponde a las autoridades científicas y
legislativas detener cualquier proyecto de clonación humana, porque es
contraria a la procreación natural y representa un delirio de la tecnología".
Para el dirigente del Comité Nacional de Bioética, Francesco D'Agostino, la

clonación humana no se puede considerar por ahora "una técnica sin
riesgos. Los experimentos precedentes en animales nos deben poner en
guardia". Una opinión similar expresó el profesor de Genética de la
Universidad de Roma, Giuseppe Novelli, para quien los estudios sobre la
oveja Dolly han demostrado que el método empleado es biológicamente
ineficaz: "con la clonación suceden fenómenos todavía desconocidos y se
alteran algunos mecanismos que tienen lugar normalmente en la
formación de los gametos masculinos y femeninos".
( Roma, agosto 06/2001 (EFE) )
Clonación blanda para obtener células totipotentes con fines terapéuticos

Científicos de todo el mundo, como el creador de la oveja Dolly, los
médicos que pretenden clonar a un ser humano y numerosos expertos
que se oponen a esta técnica, se reunieron en agosto de este año en
Washington para analizar todo lo relacionado con la clonación humana.
La Academia Nacional de las Ciencias de Estados Unidos, se ha encargado

de organizar esta reunión que se celebra unos días después de que la
Cámara de Representantes aprobara un proyecto de ley que veta la
clonación humana con cualquier propósito. Un aspecto vinculado en cierto
modo a la clonación, el de las células progenitoras embrionarias (stem
cells) está pendiente de resolución, ya que el presidente estadounidense,
George W. Bush, no ha decidido aún si autorizar o no el uso de fondos
públicos para investigar con estas polémicas células.
Entre los asistentes al encuentro figuran al menos tres científicos que

planean realizar experimentos de clonación de humanos en fechas
próximas. Se encuentran entre ellos, los doctores Severino Antinori y
Panos Zavos, que han anunciado su intención de clonar próximamente un
ser humano.
En declaraciones a un diario italiano, el doctor Antinori dijo que había

1300 parejas en Estados Unidos y otras 200 en Italia que eran candidatas
para participar en su experimento terapéutico para las parejas que no
pueden tener hijos. Junto a ellos, está prevista la asistencia de la
investigadora Brigitte Boisselier, perteneciente a la organización Clonaid,
creada por la secta de los raelianos para propiciar este experimento en
personas. Los seguidores de esa secta sostienen que los seres humanos
proceden de los extraterrestres y creen que el futuro de la humanidad
radica en la clonación.
Ian Wilmut, el investigador del Instituto Roslin de Escocia (Reino Unido)

que ayudó a clonar al primer animal, la oveja Dolly, participará también
en la reunión organizada por la Academia Nacional de las Ciencias, que es
una de las organizaciones científicas más prestigiosas.
También está prevista la asistencia de Rudolf Jaenisch, un científico del

Instituto de Tecnología de Massachusetts (Estados Unidos) que, ante los
problemas observados en los animales, ha llamado la atención sobre los
peligros de clonar un ser humano.
Jaenisch considera que la técnica de clonación es "ineficaz y peligrosa" y

puede reproducir las anomalías observadas en animales de laboratorio.
Los creadores de Dolly, que nació en 1997 siendo aparentemente normal,
reconocieron que los cromosomas de la oveja incluyen factores que
provocan un envejecimiento más rápido de lo normal. Entre los ponentes
están también los científicos Eric Schon, de la Universidad de Columbia,
así como Alan Colman, de la firma PPL Therapeutics y José Cibelli, de
Adcanced Cell Technology. (Washington, agosto 07/2001 (EFE))
El debate sobre las perspectivas médicas de las células progenitoras

humanas, embrionarias o adultas, está centrado en la forma en la que se
obtienen, en particular la clonación terapéutica. La clonación terapéutica
está inspirada en el procedimiento utilizado para el nacimiento de la oveja
Dolly. El principio consiste en tomar una célula del adulto enfermo, que se
fusiona con un óvulo fecundado al que se le quitó su núcleo, donde se
encuentra lo esencial de su programa genético (cromosomas).
Después de algunos días de desarrollo, el óvulo está constituido por

células que presentan las mismas características que el donante y por lo
tanto serían perfectamente compatibles con su organismo, sin problemas
de rechazo. Esta técnica permite conseguir la descendencia de una célula,
capaz de transformarse en cualquier tipo de ellas (piel, riñones, hígado,
pulmones, etc...) e incluso podrían ser sometidas a cultivo para fabricar
cantidades ilimitadas.
La clonación terapéutica no tiene como fin la reproducción de un

individuo como la clonación reproductiva, ya que en principio el óvulo no
debe ser implantado de nuevo en el útero. Las células
progenitoras,dotadas de un extraordinario potencial de transformación en
células o tejidos de todo tipo, pueden proceder de embriones
abandonados o fetos abortados.
Investigadores franceses descubrieron un método para producir

masivamente glóbulos rojos a partir de una célula progenitora extraída
del cordón de la placenta. Desde la fecundación, las primeras células del
óvulo son pluripotenciales ya que cada una podría, una vez reimplantada
en un útero, engendrar un individuo. Pierden esa facultad a partir
aproximadamente del cuarto día, pero conservan todo su potencial para
crear la mayoría de los tejidos del organismo.
Las investigaciones se intensifican en las células progenitoras adultas,

como alternativa a la utilización de las embrionarias. Se creía que las
células progenitoras adultas estaban limitadas a la obtención de la
descendencia de células especializadas, como las de la médula ósea que
engendran todas las células sanguíneas (glóbulos rojos, blancos y
plaquetas) utilizadas en el tratamiento de las leucemias. Pero
investigaciones recientes revelaron una mayor capacidad de
transformación.
El pasado mes de marzo, científicos estadounidenses probaron que

células progenitoras de la médula de ratones adultos podían convertirse
en células especializadas de órganos tan diversos como el hígado, los
pulmones, el intestino y la piel. En otros experimentos, células
progenitoras nerviosas se transformaron en células sanguíneas y
musculares. (París, agosto 04/2001 (AFP))
La investigación con células embrionarias y la clonación terapéutica es

legal en Gran Bretaña y otros países, pero en Estados Unidos sólo se ha
permitido la investigación con embriones sobrantes de las clínicas de
fertilización in vitro. Incluso esa decisión, adoptada por el presidente Bill
Clinton, está en entredicho hasta que Bush tome una decisión al respecto.
En su viaje reciente a Italia, el mandatario recibió una clara advertencia
por parte del papa Juan Pablo II de que la iglesia católica no acepta el
uso de embriones, aunque sea con fines científicos.
Los especialistas sólo tienen garantizado el apoyo para las investigaciones

que utilizan las denominadas células progenitoras adultas, que también
poseen un gran potencial curativo, pero no llegan a tener la versatilidad
de las embrionarias. Ambas son células progenitoras, pero las más
prometedoras son las denominadas pluripotenciales, aquellas que se
obtienen a los ocho días de comenzar a dividirse el embrión. Robert
Meagher, un científico que investiga sobre el desarrollo de células
humanas en la Universidad Rush de Chicago, señaló a EFE que sea cual
sea la decisión de Bush sobre las células embrionarias, será criticada,
pero "el potencial curativo de las células está ahí". (Washington, agosto
01/2001 (EFE) )
Por otro lado, el Reino Unido acaba de aceptar patentar líneas celulares
madres embrionarias de embriones humanos clonados, lo que ha
producido gran conmoción y rechazo por parte del Parlamento Europeo
que el 30 de marzo del 2000 emitió una Resolución condenando a la
Oficina de Patentes de Munich por una patente similar que fue objeto de
posterior revisión. Además el 6 de abril del 2000 el Comité de Ciencias y
Tecnologías en la 41 Reunión del Consejo Europeo había definido negar la
legalidad de patentar células humanas obtenidas por cualquier vía por
violar lo establecido por la Dirección de Protección Legal a la Innovación
Biotecnológica de 1998.
Lo que produjo por parte del Parlamento Europeo una reacción de

condena fue motivado por el hecho que el Reino Unido, movido por
intereses económicos, violó lo firmado por este Gobierno en la
Convención de Bioética de la Unión Europea de 1997.
En estos momentos el Gobierno Alemán, la Comunidad Europea y el

Parlamento Europeo planean crear objeciones legales a la patente del
Instituto Roslim de Edimburgo, mientras la Oficina de Protección de
Innovaciones Biotecnológicas ha prometido una revisión rápida.
No obstante Sandy Thomas, Director del Consejo Nutfeld de Bioética

plantea: Ël Consejo no recomienda que se permita la clonación como
forma de reproducción. El Consejo considera que el propósito de crear

embriones por transferencia de un núcleo somático para investigar células
totipotentes ofrece tales posibilidades en beneficios médicos que deben
aprobarse estas investigaciones¨. (10)
CONCLUSIONES
El continuo avance de la Genética Humana origina una amplia variedad de

aspectos éticos importantes para todos: profesionales de la salud,
profesionales en general, pacientes, familiares de pacientes y también
para cualquier individuo dentro de la Sociedad.
Una publicación de la Asociación Médica Británica describe a la Genética

de la siguiente forma:
¨ Una ciencia que se caracteriza por su rápido y espectacular avance en el
conocimiento. Estos avances afectan no solamente a pacientes
individuales sino potencialmente a la Sociedad en su conjunto. La
Genética abre posibilidades para influir en la composición de las futuras
generaciones y el tipo de las personas que habitarán el Mundo. Provoca
preguntas sobre la identidad humana y su libertad. Especula e investiga
sobre cómo los genes pueden predisponer a un individuo para desarrollar
ciertas características que pueden a largo plazo ser una preocupación
médica sobre la salud y la enfermedad. Intriga sobre las relaciones
genéticas que existen en caracteres y conductas de criminalidad. La
clonación humana o la posibilidad de que los padres seleccionen la
inteligencia y otros caracteres que sus hijos parece darle a la vida un
aspecto de ël hombre jugando a Dios¨ (11)
Todos los aspectos que tocan la genética humana con sus nuevos
avances provocan que hechos, hasta ahora considerados privados e
íntimos, pasen a ser de interés público. Por ejemplo, la reproducción en el
hombre siempre ha sido un tema a decidir en el plano privado de una
pareja y quizás cuando más de una familia, pero los nuevos avances de
las técnicas de reproducción asistida pueden incluir en estos momentos
hasta la clonación, dejan de ser privados para convertirse en aspectos
que conciernen a toda la Sociedad.
Esta capacidad que adquiere la Genética en el hombre de hacer

responsabilidad de la sociedad las decisiones tan íntimas como la
reproducción de una pareja, se complica más con el principio del
consentimiento informado como el baluarte de la capacidad que tiene
cada persona de tomar libremente sus decisiones y ejercer su autonomía.
El problema ético-moral surge cuando el ejercicio de esta autonomía

implica ciertas repercusiones sobre la Humanidad, la Ecología, la
Biodiversidad y el futuro de las generaciones venideras.
Dado el desarrollo alcanzado por la Genética, debemos enfocar la

educación de la población hacia el hecho de que la autonomía no es el
derecho a elegir de forma totalmente individual y egoísta, sino aprender a
integrar las necesidades individuales con las sociales y el resto de las
personas que nos rodean. Nosotros vivimos en un grupo de relaciones
interpersonales y a su vez dentro de una Comunidad, por lo que la
decisión que cada uno de nosotros tomemos responde de algún modo a
los valores que ha creado esa persona en relación con su grupo, y es el
grupo con sus valores los que influyen directa o indirectamente sobre
nuestras decisiones.
La reproducción es uno de los aspectos en la cual la autonomía no puede

ser el único aval para la toma de decisiones, sino hay que conocer en el
caso de las Técnicas de Reproducción Asistida qué consecuencias a corto

o largo plazo pueden traer las decisiones tomadas por una pareja, por
ejemplo cuando se utiliza una madre de alquiler, en el caso de parejas
infértiles por ser la mujer la que no puede tener hijos, hay que sentar
bien la responsabilidad que adquiere esa pareja hacia esa mujer que
llevará en su seno a un bebé que después no conocerá y que con el
tiempo esto puede repercutir sobre la madre de alquiler por lo que hizo
en un momento de su vida y en el hijo también pueden existir
repercusiones al conocer la forma en que fue concebido.
Esto es uno de los tanto ejemplos a los que nos enfrenta en la dimensión
moral y personal la nueva era de la Genética Humana con su profunda y
difícil carga de valoraciones ético-morales en el plano individual y hacia la
Comunidad.
La dimensión global de muchas investigaciones y sus implicaciones

requieren deliberaciones a nivel internacional.
En un mundo en el cual existe tanta diversidad de valores y actitudes

hacia tales problemas, es inevitablemente difícil hallar un terreno común
sobre el cual dirigir los aspectos éticos. Por esta razón se ha argumentado
que la selección de muchos de los más importantes criterios éticos
originados por la genética y en particular por la relación familiar, de
pareja, relaciones interpersonales, comunidad, demanda deliberaciones y
procesos de discusión colectivos.
Estas discusiones deben tender a enriquecer la autonomía personal para

que adquiera más responsabilidad sobre las consecuencias de sus
decisiones frente a la comunidad.
Sólo la discusión ético-moral en el plano de las comunidades, países y

foros internacionales logrará que cada hombre y mujer que habita
nuestro planeta pueda conocer los avances alcanzados por las Ciencias
Biológicas y dar sus criterios respecto al beneficio que éstos traerán a la
humanidad.
No podemos negar que en ocasiones consideramos que los conocimientos

de genética humana son tan complicados que se requiere una
preparación escolar elevada para entender sus avances; pero no
olvidemos que la sabiduría popular es inmensa y más juiciosa y
responsable que toda la Ciencia en su conjunto, plagada en muchas
ocasiones por intereses poco escrupulosos.
Nuestro Mundo, dividido en países ricos y pobres, exige una mayor

integridad en las discusiones, sobre todo de los países pobres que no
participan en estos avances y tampoco serán verdaderamente acreedores
de beneficio de terapias que ya se están comenzando a patentar sin
haberse desarrollado, para venderlas por afán de lucro a los más
necesitados.
Son los más necesitados quienes tienen el derecho de ser los baluartes en
las discusiones ético-morales que expliquen y demuestren que las
investigaciones genéticas no convertirán al hombre en una materia prima
más para el enriquecimiento de unos pocos, sino que será una verdadera
promesa de bienestar social para la salud de toda la Humanidad.
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11- British Medical Association Human Genetics Londres No. 1 1998 )

EL CONSEJO GENÉTICO Y LA RESPONSABILIDAD

DE LOS MÉDICOS QUE ASESORAN:
Referentes jurídico-morales desde el marco legal español
Aitziber Emaldi-Cirión
Profesora de Derecho y Bioética de la Universidad de Deusto.
Miembro de la Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación
Foral de Bizkiaia de Derecho y Genoma Humano.
Universidad de Duesto-Universidad del País Vasco/EHU. Bilbao (España)
RESUMEN:
Introducción. 1. Negligencia en el ofrecimiento de los distintos servicios

sanitarios. 2. Negligencia en la toma de muestras. 2.1. Las lesiones
fetales. 2.2. El aborto imprudente. 2.3. Lesiones en la mujer gestante.
2.4. Muerte de la mujer gestante. 3. Negligencia en la valoración e
interpretación de los resultados. 3.1. Falsos positivos. 3.2. Falsos
negativos.: A. Acciones de wrongful pregnancy o wrongful conception. B.
Acciones de wrongful birth y wrongful life. C. Acciones de wrongful death.
4. Incumplimiento del deber de informar. 5. Revelación de datos a
terceras personas sin consentimiento del paciente. 6. Bibliografía
Introducción
El consejo genético es un acto médico que forma parte de los servicios de

salud dentro de la medicina predictiva y preventiva y por ello, de
ofrecimiento tanto a personas individualmente como a parejas -
matrimoniales o no-. En definitiva, consiste en un proceso por el que los
pacientes -y a veces también sus parientes- con riesgos de padecer
enfermedades de carácter hereditario, genético o en relación con alguna
alteración cromosómica, son advertidos de las consecuencias de la
enfermedad o anomalía, de la probabilidad de padecerla o de transmitirla
y de los medios posibles para evitarlas, mejorarlas o paliarlas1.
En efecto, es un proceso que engloba distintas fases que se van

sucediendo paulatinamente. Dada la diferente y específica relevancia o
conflictividad jurídica que presenta cada una de estas fases, es
imprescindible, como paso previo, identificar cada una de ellas.
En la primera fase, el consejero genético informa a las personas con

problemas reproductivos sobre la posibilidad que tienen de someterse a
una serie de pruebas genéticas predictivas para determinar los posibles
riesgos que tienen de transmitir ciertas anomalías o enfermedades a su
descendencia, o bien para conocer el origen de su infertilidad. Según el
momento en el que se lleven a cabo y la finalidad que las mismas
persigan estas pueden clasificarse en:
1 Véase más ampliamente todo lo relacionado con el consejo genético y sus

implicaciones jurídicas en Aitziber EMALDI CIRION, El consejo genético y sus
implicaciones jurídicas, Ed. Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral
de Bizkaia de derecho y genoma humano, Universidad de Deusto-Universidad del País
Vasco/EHU y Ed. Comares, Bilbao-Granada, 2001.
a) Pruebas preconceptivas: se realizan en el sujeto antes de la

concepción para comprobar los posibles riesgos de concebir un hijo con
enfermedades o anomalias genéticas, hereditarias o cromosómicas.
b) Pruebas preimplantatorias: pretenden detectar las posibles anomalías

cromosómicas o alteraciones genéticas que pudieran tener los
preembriones in vitro antes de ser transferidos a la mujer.
c) Pruebas prenatales: son todas las acciones prenatales que tengan por
objeto el diagnóstico de un defecto congénito, entendido por tal toda
anomalía del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular
presente al nacer, hereditaria o no, única o múltiple.
d) Pruebas postnatales: son el conjunto de pruebas a las que se someten

las personas y, en concreto, los recién nacidos para demostrar la posible
anomalía o enfermedad que presenta el mismo; su predisposición hacia
un desorden concreto o, finalmente, la confirmación de que no se trata
de una persona portadora o enferma.
La segunda fase consiste en el sometimiento voluntario del paciente a las

pruebas genéticas pertinentes -preconceptivas, preimplantatorias,
prenatales o postnatales-.
La tercera fase, corresponde al consejero genético, puesto que es él

quien debe estudiar los resultados obtenidos de las pruebas,
interpretarlos y valorarlos a fin de hallar un diagnóstico correcto. Además,
debe transmitir a sus pacientes toda la información obtenida, de una
manera clara y comprensible, ofreciéndoles así mismo las posibles
alternativas que tienen a su disposición para solucionar su problema. Se
puede decir que esta fase coincidiría, precisamente, con la del
asesoramiento genético en sentido estricto.
La cuarta fase sería la elección que deben hacer los pacientes de entre
todas las alternativas que les ha propuesto el consejero genético.
La quinta y última etapa sería el seguimiento médico que debe ofrecer el

profesional sanitario a las personas, una vez que éstas ya han realizado la
opción que consideraron más apropiada.
Expuesto en qué consiste el proceso del consejo genético y las diferentes

etapas que lo forman, podemos apreciar cómo cada vez más los avances
científicos y tecnológicos ponen a disposición de las personas mejores
servicios médico-sanitarios pero, por ende, la medicina tiende a ser más
agresiva y por consiguiente tiene más riesgos de provocar daños. Por
ello, hoy en día, hay un incremento substancioso de denuncias frente a
los profesionales sanitarios, generadas cuando éstos no actúan con la
debida diligencia.
Seguidamente, analizaré las posibles responsabilidades médicas que

pueden surgir a lo largo de las distintas etapas del proceso del consejo
genético, haciendo hincapié en las que considero más relevantes.
1. Negligencia en el ofrecimiento de los distintos servicios

sanitarios
Primeramente, cuando el profesional sanitario no aconseja a los pacientes

con problemas reproductivos la conveniencia de someterse a ciertas
pruebas genéticas puede incitarles a renunciar a la procreación de niños,
que probablemente serían sanos, porque tienen miedo a transmitirles
ciertas anomalías. En este supuesto se estaría privando a las personas del
derecho subjetivo a procrear reconocido en el ordenamiento

constitucional español, el cual se basa en los siguientes preceptos:
- En la libertad, como valor, y en el derecho al libre desarrollo de

la personalidad (arts. 1.1 y 10.1 Constitución Española (CE), puesto que
todas las personas pueden decidir libremente sobre cuestiones que les
afectan a su ámbito personal e íntimo2. Sería un derecho fundamental en
cuanto que estaría incluido en el derecho a la libertad personal del
artículo 17.1 CE.
- En el derecho a la intimidad (art. 18.1 CE), en el sentido de que

no pueden existir intromisiones estatales en un ámbito tan íntimo como
es la familia y la procreación.
- En el derecho a la protección de la salud3 (art. 41.3 CE), puesto

que las limitaciones a este derecho podrían suponer un problema
psicológico en las personas y, por otra parte, se deberían poner a
disposición de todos, las las medidas necesarias para solucionar su
problema de salud.
Por consiguiente, este derecho a la reproducción se deriva del derecho a

la autodeterminación de las personas sin que puedan existir ciertas
interferencias estatales en el ejercicio del mismo, por pertenecer estas
decisiones al ámbito de la vida privada.
Un segundo supuesto podría plantearse cuando el médico, por no

informar sobre la posibilidad de someterse a ciertas pruebas genéticas
predictivas, evita que la mujer conozca ciertas patologías fetales y por
ello limitaría su derecho (en los países en donde la legislación lo
establezca) a interrumpir el embarazo bajo la indicación eugenésica
cuando estuviera dentro de los plazos establecidos por ley del respectivo
Estado. En este caso, se podrían formular las acciones de wrongful life y
wrongful birth, las cuales analizaremos más adelante.
2. Negligencia en la toma de muestras
Tras ofrecer a la pareja el sometimiento a unas pruebas determinadas -

antenatales, prenatales o postnatales- para obtener un diagnóstico
preciso, puede ocurrir que debido a la negligencia del médico al practicar
la intervención se produzcan una serie de lesiones al feto, a la madre o a
ambos. Incluso, en casos extremos se puede dar lugar a su muerte. En
tal caso, el profesional sanitario responderá penal o civilmente de acuerdo
con el supuesto concreto.
2.1. Las lesiones fetales
Frente a las nuevas formas de intervención en el embrión o feto que

atentan contra su integridad se ha planteado la necesidad de su
2 Yolanda GOMEZ SANCHEZ, El derecho a la reproducción humana, Marcial Pons

Ediciones Jurídicas / Servicio de Publicaciones de la Facultad de Derecho de la
Universidad Complutense de Madrid, Madrid, 1994, pp. 41 y ss.
3 Se ha visto cómo el derecho a la reproducción es una manifestación del derecho a la
protección de la salud -en la lucha contra la esterilidad-. Constitucionalmente
encontraran apoyo en el artículo 43.1 y significaría en sentido estricto el derecho al
tratamiento médico de lo que sea una enfermedad. Carlos LEMA AÑON, Reproducción,
poder y derecho. Ensayo filosófico-jurídico sobre las técnicas de reproducción asistida, Ed. Trotta,
Madrid, 1999, pp. 289 y ss. (Todas las referencias jurídicas son tomadas de la Legislación
española vigente –Nota del Editor-)
protección; y así el Código Penal de España de 1995 (CP95) introduce por

primera vez el delito de lesiones al feto en los arts. 157 y 158. Mediante
estos artículos es posible que las actuaciones sobre el feto se realicen no
sólo por imprudencia o negligencia profesional -lesión fetal durante la
toma de muestras para realizar diagnósticos predictivos-, sino también de
forma dolosa -lesiones originadas al nasciturus como consecuencia de
actividades experimentales-. No obstante, lo más frecuente es que la
comisión del delito de lesiones al feto se realice por imprudencia,
especialmente por actuaciones u omisiones de los profesionales de la
salud, al tener éstos más posibilidades de incidir sobre el feto
directamente o a través del cuerpo de la madre, así como por su especial
deber de cuidado durante el embarazo. Por tanto, se castigan las lesiones
prenatales con consecuencias prenatales y postnatales.
2.2. El aborto imprudente
Puesto que existe un aumento en las posibilidades de acceso e

intervención en el embrión, cuando se redactó el Código Penal español de
1995 se procedió a la tipificación del aborto imprudente de acuerdo con la
nueva situación. Así en el art. 146, incluido en el Título II, Libro II “Del
aborto” reza lo siguiente: “El que por imprudencia grave ocasionare un
aborto será castigado con pena de arresto de doce a veinticuatro fines de
semana. Cuando el aborto fuere cometido por imprudencia profesional se
impondrá así mismo la pena de inhabilitación especial para el ejercicio de
la profesión, oficio o cargo por un período de uno a tres años. La
embarazada no será penada a tenor de este precepto”.
Con este tenor literal, se castiga únicamente la “negligencia grave”

quedando impunes en el CP95 los supuestos de aborto mediando
imprudencia leve, al no existir la correlativa falta de aborto por
imprudencia leve.
Distinto supuesto de aborto imprudente se puede plantear durante el

consejo genético cuando se realiza con base en un diagnóstico prenatal
erróneo. En efecto, es posible que exista un error en el dictamen por
parte del especialista encargado del mismo, apreciando la concurrencia
de graves taras en el feto no existentes en realidad (diagnóstico de falso
positivo), diagnóstico que servirá para llevar a cabo un posterior aborto
embriopático4.
2.3. Lesiones en la mujer gestante
Cuando se utilizan técnicas invasivas para tomar las muestras necesarias

con el propósito de proceder a un análisis genético, puede ocurrir que se
produzca algún tipo de lesión en la mujer. El Código Penal español de
1995 recoge en su Título III los delitos relativos a las lesiones. A
continuación, sólo voy a analizar la punición de los delitos imprudentes de
lesiones provocados por un profesional (art. 152.3)5. El motivo es,
precisamente, que durante el proceso del consejo genético, si se
produjera algún tipo de lesión, ésta será con toda probabilidad,
imprudente tal vez con el agravante de la imprudencia profesional grave.
2.4. Muerte de la mujer gestante
4 Cuestión que analizaremos más adelante.

5 En este artículo 152.3 se dice que cuando los hechos referidos a las lesiones fueran
cometidas por imprudencia profesional se impondrá la pena de inhabilitación especial
para ejercicio de la profesión, oficio o cargo por un período de uno a cuatro años.
Excepcionalmente, puede ocurrir que al proceder a la toma de muestras

pudiera producirse la muerte de la mujer. En efecto, dicho proceder se
podría reconducir al delito de homicidio. En este sentido, el CP95 estipula
que: a) quien por imprudencia grave causare la muerte de otro, será
castigado, como reo de homicidio imprudente, con la pena de prisión de
uno a cuatro años (art. 142.1); b) cuando el homicidio fuere cometido por
imprudencia profesional se impondrá además la pena de inhabilitación
especial para el ejercicio de la profesión, oficio o cargo por un período de
tres a seis años (art. 142.3).
Estas conductas son delictivas pero su equivalente venial se recoge en el

art. 621.2, al estipular que aquellas personas que por imprudencia leve
causaren la muerte de otra persona serán castigados con la pena de
multa de uno a dos meses.
Nos venimos refiriendo a un homicidio imprudente grave; sin embargo

también puede plantearse una imprudencia leve y por consiguiente,
constitutiva de falta. El artículo 621.2 del código penal prevé en este
caso, una falta de homicidio imprudente. En definitiva, cuando a lo largo
de las pruebas pertinentes del consejo genético se produjera la muerte de
la mujer por imprudencia profesional, dicho actuar será punible -aunque
existiese consentimiento de la mujer al acto médico-, cuando la
inobservancia grave del cuidado objetivamente debido sea demostrable.
3. Negligencia en la valoración e interpretación de los resultados
Cuando el consejero genético dispone de los resultados de las pruebas,

ha de realizar la valoración y la interpretación de los mismos teniendo
presentes todos los datos que ha obtenido hasta el momento sobre su
paciente. No obstante, el problema puede surgir cuando debido a ciertas
circunstancias se produce un error en el diagnóstico, con las consabidas
consecuencias perjudiciales para el paciente y para el propio médico,
puesto que éste deberá hacer frente a su fallo y responder por vía civil o,
incluso, penal.
Para poder estudiar con más detenimiento estos errores diagnósticos,

vamos a plantear dos supuestos diferentes: cuando se trate de un falso
positivo y cuando sea un falso negativo. En estos casos se puede plantear
un ilícito penal o bien se puede generar responsabilidad civil y por tanto,
obligar a reparar los daños y perjuicios causados a las personas (art.
1902 CC)6.
3.1. Falsos positivos
Los identificados falsamente como positivos son casos en que los

individuos examinados se identifican inicialmente como portadores del
defecto genético, pero con posterioridad se descubre su inexistencia7. De
6 Código Civil, art. 1902: "1. La ejecución de un hecho descrito en la Ley como delito o
falta obliga a reparar, en los términos previstos en las Leyes, los daños y perjuicios por él
causados. 2. El perjudicado podrá optar, en todo caso, por exigir la responsabilidad civil
ante la Jurisdicción Civil".
7 G.H. KIEFFER, Bioética, Ed. Alhambra Universidad, Madrid, 1983, p. 160.
Un supuesto típico, es que el laboratorio que analiza el fluído amniótico detecte un feto
con un mosaico de trisomía 13. El médico genetista responsable puede que no esté de
acuerdo con este resultado y considere la posibilidad de que sea un falso positivo, bien
porque el resultado es ambiguo o por considerar que hay un fallo del laboratorio. D.C.
WERTZ / J.C., FLETCHER, "Privacy and disclosure in medical genetics examined in and
ethics of care", Bioethics, Vol. 5, Núm. 3, 1991, p. 223.
acuerdo con estos resultados falsos positivos, las personas toman sus
decisiones reproductivas que en algunos supuestos pueden plantear
repercusiones jurídicas como, en las siguientes circunstancias:
a) El primer supuesto sería el recurso a un aborto embriopático8 cuando

se cree que existen malformaciones fetales, -creencia errónea provocada
por un diagnóstico incorrecto-. En tal caso, para proceder al aborto
embriopático hubiera sido necesario que dos especialistas emitieran un
dictamen médico previamente a la intervención, así como que el sujeto
otorgase su consentimiento libre de vicios a dicha práctica.
Posteriormente, otro médico sería quien realizaría la intervención. El
controvertido planteamiento jurídico se presenta cuando los dictámenes
precedentes a la intervención son erróneos. En ese caso, la persona que
emitió el dictamen erróneo será considerada como autor mediato
imprudente, puesto que erróneamente infringió los deberes objetivos de
cuidado ofreciendo un dictamen falso, el cual fue decisivo y con el cual se
tenía dominio de la situación9. No obstante, este proceder -dictaminar
erróneamente- no equivale a lesionar necesariamente, sino que necesita
la conducta de otra persona que practique la intervención. Por
consiguiente, este segundo sujeto -también médico- responderá como
autor directo de un hecho doloso porque sabía lo que hacía y conocía los
efectos de la intervención. Sin embargo, se puede decir que su actuar
estaba amparado por un error de prohibición invencible10 ya que el
consentimiento es una causa de justificación (error sobre los
presupuestos fácticos de una causa de justificación).
b) Otro supuesto se plantearía cuando tras un diagnóstico preconceptivo

erróneo se confirma que el futuro progenitor es portador de una
enfermedad genética grave, y por tanto, con base en esa información el
sujeto decide libremente recurrir a la esterilización11 para evitar
8 En España, existen tres indicaciones médicas por las que se permite la interrupción del
embarazo:
1º) Cuando sea necesario para evitar un grave peligro para la vida o la salud física o
psíquica de la embarazada y así conste en un dictamen emitido con anterioridad a la
intervención por un médico de la especialidad correspondiente, disinto de aquel por
quien o bajo cuya dirección se practique el aborto. En caso de urgencia por riesgo vital
para la gestante, podrá prescindirse del dictamen y del consentimiento expreso.
2º) Cuando el embarazo sea consecuencia de un hecho constitutivo de delito de
violación, siempre que el aborto se practique dentro de las doce primeras semanas de
gestación y que el mencionado hecho hubiese sido denunciado.
3º) Cuando se presuma que el feto habrá de nacer con graves taras físicas o psíquicas,
siempre que el aborto se practique dentro de las 22 primeras semanas de gestación y que
el dictamen expresado con anterioridad a la práctica de aborto, sea emitido por dos
especialistas de centro o establecimiento sanitario, público o privado, acreditado al
efecto, y distintos de aquél por quien o bajo cuya dirección se practique el aborto.
9 Sobre esta cuestión, veámos Virgilio LATORRE LATORRE (Coord.), "Lesiones al feto",
Mujer y Derecho Penal, Tirant lo Blanch, Valencia, 1995, p. 203; Joan CORDOBA RODA,
"Configuración de la imprudencia en el ámbito sanitario en el nuevo código penal",
Derecho y Salud, Núm. 2, Vol. 4, 1996, pp. 140 a 146; Laure FINEL, "La responsabilité du
médecin en matière de diagnostic des anomalies foetales", Rev Dr Sanit Soc, 33, (2), 1997,
pp. 223 a 238; Carlos María ROMEO CASABONA, El Derecho y la Bioética ante los límites
de la vida humana, Ed. Centro de Estudios Ramón Areces, 1994, pp. 405 y ss.
10 Entiendo que ha de resolverse como un error de prohibición, es decir, de acuerdo con
el art. 14.3 CP95 el sujeto estaría exento de responsabilidad penal. J. CEREZO MIR, Curso
de Derecho Penal, op. cit., pp. 100 y ss.
11 En relación con la esterlización de las personas el Código Penal estipula:
Art. 149: "El que causare a otro, por cualquier medio o procedimiento, la pérdida o la
inutilidad de un órgano o meimbro principal, o de un sentido, la impotencia, la
transmitir dicha enfermedad a su descendencia. En este supuesto el

mismo médico que emitió el dictamen erróneo es quien procede a la
intervención por lo que será considerado como un autor directo de un
delito doloso de lesiones (art. 149 CP95) bajo creencia errónea de estar
amparado por una causa de justificación (error de prohibición)12 dado
que el consentimiento otorgado por el paciente no es válido, al hallarse
viciado por la errónea representación de la realidad que ha provocado a
su vez aquél diagnóstico erróneo.
3.2. Falsos negativos
Los identificados falsamente como negativos son casos en los que la

prueba inicial no detecta la condición de portador y se supone que los
individuos están libres de anomalías cuando, de hecho, son
heterocigóticos portadores.
Desde el punto de vista penal, si el médico comete un error diagnóstico y

no detecta malformaciones, de tal manera que la mujer no recibe la
información adecuada para decidir sobre la interrupción del embarazo y el
niño nace con taras graves, la conducta es atípica penalmente porque el
médico no las causa13.
Por consiguiente, en este contexto deben abordarse las reclamaciones

civiles que serían interpuestas contra los médicos, -y, en ocasiones,
contra las admnistraciones públicas- por su actuar negligente. En estas
reclamaciones los progenitores solicitan una indemnización en nombre
propio (wrongful birth) o en representación de su hijo (wrongful life).
A. Acciones de wrongful pregnancy o wrongful conception
A veces, los errores médicos conducen a la concepción, es decir, el

médico incurre en un error que lleva al desenlace del embarazo de una
mujer -embarazo no deseado por ésta. En definitiva, nace un niño sano
pero no querido14. En este apartado entrarían los siguientes
esterilidad, una grave deformidad o una grave enfermedad somática o psíquica, será
castigado con la pena de prisión de seis a doce años".
Art. 156: "No obstante, lo dispuesto en el artículo anterior, el consentimiento válida,
libre, consciente y expresamente emitido exime de responsabilidad penal en los
supuestos de trasplante de órganos efectuado con arreglo a lo dispuesto en la Ley,
esterilizaciones y cirugía transexual realizadas por facultativo salvo que el consentimiento
se haya obtenido viciadamente, o mediante precio o recompensa, o el otorgante sea
menor de edad o incapaz; en cuyo caso no será válido el prestado por éstos ni por sus
representantes legales.
Sin embargo, no será punible la esterilización de persona incapacitada que adolezca de
grave deficiencia psíquica cuando aquélla, tomándose como criterio rector el mayor
interés del incapaz, haya sido autorizada por el Juez, bien en el mismo procedimiento de
incapacitación, bien en un expediente de jurisdicción voluntaria, tramitado con
posterioridad al mismo, a petición del representante legal del incapaz, oído el dictamen
de dos especialistas, el Ministerio Fiscal y previa exploración del incapaz".
12 Por otra parte, el error de prohibición del médico podrá ser vencible o invencible
dependiendo de la dificultad técnica.
13 No cabe duda que conceptualmente ambos delitos admiten la comsisión por omisión.
Véase en este sentido, expresamente en relación con el delito de lesiones al feto por
imprudencia: L. GRACIA MARTIN /DIEZ RIPOLLES/ LAURENZO, Comentarios al
Código Penal. Parte Especial, op., cit., pp. 624 y ss.
14 Una opinión que merece la pena ser mencionada por controvertida, y de la cual
disiento, dice a este respecto que: "Un hijo no deseado, por no planificado (o por presentar
alteraciones congénitas), se convierte en un "indeseable"; y no sólo porque sea un intruso,
que perturba la paz familiar y el equilibrio psíquico de la madre y por ello no merezca la
supuestos15: a) esterilizaciones fallidas o defectuosamente ejecutadas, -

operaciones fallidas de vasectomía o de ligaduras de trompas-; b)
intervenciones esterilizantes realizadas correctamente, pero con
tratamiento o información posteriores insuficientes, dando lugar a una
concepción no deseada ni previsible; c) interrupciones fallidas del
embarazo.
A la vista de lo precedente, los padres que tienen un hijo no deseado por

una negligencia médica -intervenciones fallidas, falta de información-
demandan al facultativo para que éste responda por su actuar, reparando
el daño causado con una indemnización. Por tanto, son las acciones de
wrongful conception las que darán lugar -cuando sea pertinente-, a una
responsabilidad civil médica y al consiguiente resarcimiento por los daños
irrogados16. En estos casos se alegan dos razonamientos diferentes en
los que se basa la indemnización: a) la aportación de una ayuda a la
alimentación y crianza de los hijos nacidos en esas circunstancias; b) en
el daño evaluable basado en las limitaciones físicas y laborales del tiempo
de la gestación, así como en el impacto psicológico que produjo a la
actora el hecho imprevisible del embarazo.
B. Acciones de wrongful birth y wrongful life
pena nacer, sino que llega incluso a decirse que no es una vida humana. Además, esta
vida -la del niño que va a nacer- no se convierte en vida más que por el deseo que yo,
mujer, tengo de ella. Por el contrario, jamás será vida contra mi propia voluntad, sino un
amasijo de células malignas que quemará en mi cuerpo traicionado". Así lo afirma Giséle
Halini, la feminista francesa promotora de la legalización del aborto. A. SARMIENTO /
G. RUIZ PEREZ / J.C., MARTIN, Etica y genética. Estudio ético sobre la ingeniería genética,
Ediciones Internacionales Universitarias, Barcelona, 1996, p. 72.
Son varios los motivos por los que discrepo de las ideas planteadas en el párrafo
anterior. El primero, porque llega a afirmar que una vida no deseada no merece la pena
nacer, el segundo porque se desprecia la idea de que el feto sea una vida humana, y el
tercero porque consideran al feto como una parte del cuerpo de la mujer. A mi parecer,
los argumentos planteados son impensables, puesto que el feto querido o no, sano o
enfermo es una vida humana y además, el hecho de que una vida no deseada no
merezca la pena ser vivida, es una cuestión que la tendría que decidir el niño -sano o
enfermo-. Téngase en cuenta, que hay alternativas para los niños no deseados como es la
de llevarlos a centros de acogida o darlos en adopción.
15 Véanse algunos supuestos en los que se da lugar a un embarazo no planeado, bien
por actuación incorrecta del médico, bien por falta de información posterior a una
intervención o por información escasa que conduce a un nuevo embarazo. Aunque el
riesgo de vasectomía fallida por recanalización sea mínimo el médico debe comunicarlo.
Véanse al respecto las siguientes sentencias españolas: a) Tribunal Surpremo de 25 de
Abril de 1994 (Sala Civil); y de 27 de Junio de 1997 (Sala Civil), de 20 de Mayo de 1998; b)
las Sentencias de la Audiencia Provincial de Badajoz de 22 de Abril de 1991 (Sala Civil);
y de Valladolid de 19 de Mayo de 1993.
La existencia de información sobre el mismo riesgo (embarazo), pero en caso de ligadura
de trompas, con una probabilidad del 0,4 a 0,5%, lleva a revocar una condena al
INSALUD, frente a la alegación de perjuicios derivados del aborto practicado por
razones de salud psíquica de la madre. Sobre este respecto véanse las Sentencias de la
Audiencia Provincial de Zaragoza de 27 de Mayo de 1995, (Sala Civil); de Palma de
Mallorca de 16 de Junio de 1994, (Sala Civil); y Valladolid de 19 de Mayo de 1993.
Igualmente, podemos observar en la jurisprudencia extranjera acciones de wrongful
pregnancy frente a los médicos que informaron de manera sesgada a los pacientes
sometidos a operaciones esterilizantes. Véanse así, los supuestos de Behrmann and
Another v. Klugman en Sudafrica, o el caso de Eyrs v. Measday en el Reino Unido. Sa
STRAUSS, "Wrongful conception, wrongful birth and wrongful life: the first south african
cases", Med Law, Núm. 15, 1996, pp. 162 y 163; V.P. ARGENT, "Failed Female
Sterilization and the Law", Medicine, Science and the Law, Vol. 25, Núm. 2, 1985, pp. 137 a
142.
16 Remitámonos a las Sentecias españolas: a) del Tribunal Supremo: de 25 de Abril de
1996, Sala Civil; b) Audiencia Provincial de Palma de Mallorca de 16 de Junio de 1994.
- Acciones de wrongful birth
Es una demanda interpuesta por los padres del hijo deficiente contra el
médico. El consejero genético es responsable de un daño al no
proponerle a una mujer una serie de pruebas, o bien al no detectar o no
avisar a la mujer embarazada sobre la enfermedad o anomalía que sufre
su feto, a tiempo de ésta pueda abortar amparada por la Ley. Entonces,
se permite que la mujer ejerza esta acción contra el médico, puesto que
debido a su negligencia le privó de la oportunidad de tomar una decisión
informada sobre la continuidad o interrupción de su embarazo. Los
demandantes reclaman una indemnización por el daño consistente en: a)
el quebranto moral17; y b) el quebranto económico derivado de haber
tenido un hijo aquejado con una enfermedad o anomalía genética.
Remitiéndonos al derecho comparado en lo que a estas demandas se

refiere, podemos comprobar que en Alemania la jurisprudencia ha
aprobado reclamaciones de wrongful birth desde 1980. Los primeros
casos en los que se aceptaron estas demandas consistieron en una
malograda esterilización, y en un fallo en el diagnóstico de una
enfermedad muy común en Alemania (rubéola), evitando con ello el
proceder a un aborto legal18.
Por otra parte, en los Estados Unidos de América, en Francia y en el

Reino Unido, se admiten acciones contra los médicos basadas en su
negligencia por utilizar de forma dañosa para el feto las técnicas de
diagnóstico prenatal19.
En España, como veremos, más adelante, son escasas las sentencias

existentes al respecto hasta el momento, pero poco a poco va en
aumento su número, gracias al conocimiento que se tiene, cada vez
mayor, sobre la posibilidad de ejercitar dichas reclamaciones civiles.
- Acciones de wrongful life
Se trata de la demanda que interpone el hijo que ha nacido con alguna

enfermedad o anomalía contra el médico que actuó con negligencia20.
17 Actualmente, predomina la idea de "daño moral" representado por el impacto o

sufrimiento psíquico o espiritual que en la persona pueden producir ciertas conductas,
actividades o incluso resultados, tanto si implican una agresión directa o inmediata a
bienes materiales, cual si el ataque afecta al acervo extrapatrimonial o de la personalidad
(ofensas a la fama, al honor, honestidad, muerte de persona allegada, destrucción de
objetos muy estimados por el propietario, etc. Ricardo DE ANGEL YAGÜEZ, Tratado de
responsabilidad civil, Ed. Civitas, Madrid, 1993, p. 678.
18 Véase el estudio de este caso en: Erwin BERNAT, "Informed consent and wrongful
birth: the Austrian Supreme Court´s approach", Med Law, Núm. 11, 1992, p. 70; Anthony
JACKSON, "Wrongful life and Wrongful birth", The Journal of Legal Medicine, Núm. 17,
pp. 349 y ss.; B. DICKENS, "Wrongful birth and life, wrongful death before birth, and
wrongful law", Le Bioéthique, ses fondementes et ses controverses, op. cit., pp. 85 y ss.
19 Bartha Maria KNOPPERS, "Modern Birth Technology and Human Rights, The
American Journal of Comparative Law, Vol. 33, 1985, p. 4.
20 Ricardo DE ANGEL YAGÜEZ, "Diagnósticos genéticos prenatales y responsabilidad
(Parte I), Rev Der Gen H, Núm. 5, op. cit., p. 109; S. CHAPMAN, "Debating the question of
"wrongful life", Med Law, Núm. 1, 1982, pp. 105 a 107; y G.M. LEHR / H.L. HIRSH,
"Wrongful conception, birth and life", Med Law, Núm. 2, 1983, pp. 199 a 208; Thomas De
Witt ROGERS, "Wrongful life and wrongful birth: medical malpractice in genetic
counselling and prenatal testing", South Carolina Law Review, Vol. 33, 1982, pp. 713 a 757;
Hemos de puntualizar, que cuando se habla de acciones entabladas por el

hijo son demandas que pueden ser formuladas por sus representantes
legales -padres o tutores-, pero en nombre de aquél. Por ello, es
frecuente que al demandar los padres lo hagan por el doble concepto de
wrongful birth (por ellos mismos) y de wrongful life (en nombre del
hijo)21. La causa que motiva la acción de wrongful life es esencialmente
la reclamación por la negligencia o la mal praxis médica. En esta acción,
el niño no alega que la negligencia del personal sanitario fuera la causa
de su lesión o de su enfermedad, sino que la negligencia dió lugar a su
nacimiento22. Por ello, solicita al médico que le indemnice en concepto
de: a) los daños económicos que acarrea su vida enferma (educación
especial, cuidados médicos, etc.); b) el hecho mismo de haber nacido,
puesto que considera que hubiera sido mejor para él no haber nacido que
vivir en las condiciones en las que lo hace.
Podemos ver que a raíz de lo anterior surgen dos nuevos planteamientos

relativos a la existencia o no de dos posibles derechos: el derecho a no
nacer y el derecho a nacer con una mente y un cuerpo sanos.
Teniendo en cuenta estos dos incisos: derecho a no nacer y derecho a

nacer con una mente y un cuerpo sanos, y tomando el tema relativo a las
acciones civiles de wrongful life, hemos de destacar la reciente Sentencia
del Tribunal de Casación de 17 de Noviembre de 2000 en la que también
se resolvió una demanda de wrongful life con similares fundamentos
jurídicos. El tribunal francés también en este caso falló a favor de la
indemnización en favor del niño deficiente, alegando su derecho a no
nacer23.
George J. ANNAS, "Righting the Wrong of Wrongful life", Hast Cent Rep, February, 1984,
pp. 8 a 10.
21 G.H. KIEFFER, Bioética, cit., p. 160.
Asímismo, veamos un ejemplo que considero muy significativo y que se produjo en la
República Federal de Alemania: Una mujer que padecía hemofilia, se hizo un
diagnóstico prenatal para interrumpir su embarazo si el feto padecía la enfermedad o
bien para continuar con el embarazo si el feto era sano. Tras una serie de pruebas se
diagnosticó la salud del hijo. No obstante,nació con anomalías. En síntesis, se produjo un
error en el diagnóstico, más concretamente un falso negativo. Ante esta situación la
mujer demandó al médico (1ª demanda) en concepto de indemnización por daños y
perjuicios que le supondría la vida de esa persona nacida con discapacidad. El marido
demandó asimismo al médico (2ª demanda) por el mismo concepto que su mujer.
Además, en beneficio del hijo, los dos padres demandaron al médico (3ª demanda), por
el sufrimiento que le suponía al hijo tal situación. También en nombre del hijo
demandaron al médico (4º demanda) por lo que suponía su mantenimiento si sobrevivía
de esa situación. Finalmente, la mujer demandó al médico (5ª demanda) por el hecho de
haber sufrido depresiones derivadas del sufrimiento de su hijo. Erwin, DEUTSCH,
"Gene Technology in Medical Diagnosis and Criminal Procedure and Liability for
Malpractice in Germany", Med Law, 1990, pp. 756 y ss.
22 Kathy BOUTCHEE, "Genetic counselling and medical malpractice: recognizing a
cause of action for wrongful life", Thurgood Marshall Law Review, Vol. 8, 1983, p. 168.
23 Se trata de una sentencia sin precedentes en Europa y por ello se considera oportuno
mencionarla.
Los hechos sucedieron de la siguiente manera: La madre de Nicolas Perruche había
padecido una rubeola durante el embarazo y afirmaba su voluntad de abortar si el feto
estaba afectado por la infección. No obstante, los médicos diagnosticaron -erróneamente-
la ausencia de contagio y nació su hijo Nicolas deficiente profundo, sordo y casi ciego.
Tras el nacimiento en 1983, los padres de Nicolás, en nombre de éste, demandaron al
médico, puesto que por su negligencia había nacido el niño.
En un primer momento, un tribunal de Orleans rechazó la posibilidad de una
indemnización al hijo con el argumento de que un ser humano no es titular del derecho a
En el caso español, la jurisprudencia en relación a las acciones de

wrongful life y de wrongful birth es relativamente escasa hasta el
momento pero, poco a poco, se están presentando más supuestos debido
a la información que se le ofrece a las personas para poder ejercitar por
vía civil dichas reclamaciones. En efecto, hemos estudiado reclamaciones
de wrongful birth, en la que los padres demandan a los facultativos. Sin
embargo, en España, no se han presentado demandas de wrongful life,
exclusivamente, en las que el reclamante es únicamente el hijo a través
de sus representantes legales o tutores. El motivo es, principalmente, que
en la actualidad estas reclamaciones se realizan al mismo tiempo, es
decir, los padres demandan en el mismo proceso, a los profesionales
sanitarios -médicos y en ocasiones a la administración pública24-, en
nacer o no nacer, a vivir o no vivir. Sin embargo, el caso llegó a la Corte de Casación que,
tras debatirlo, se pronunción a favor del demandante.
A raíz de esta sentencia, una semana más tarde en Francia, cien familias con hijos
deficientes demandaron al Estado francés alegando el "derecho a no nacer" que había
reconocido en la sentencia precedente.
24 En ocasiones, las administraciones públicas (central o autonómicas) pueden ser
demandadas en el caso de que los servicios prestados por el profesional sanitario
estuvieran englobados dentro de los servicios públicos. Por tanto, habrá responsabilidad
directa o solidaria de la Administración para asegurar la indemnización del perjudicado.
No obstante, en este supuesto se plantea la disyuntiva de determinar ante qué
jurisdicción habrá que interponerse dicha demanda contra la administración pública,
puesto que la controversia se centra, en si la competencia para conocer de estas
reclamaciones corresponde al orden civil, al contencioso-administrativo o al social -
tengamos en cuenta que cuando se comenten delitos en la realización de ciertas
prestaciones la competencia no suscita duda alguna: el orden penal-.
Antes de la reforma de Ley de la Jurisdicción Contencioso-Administrativa y de la Ley
Orgánica del Poder Judicial aprobaba el 25 de Junio de 1998 se declaraba competente al
orden civil no sólo para conocer de las reclamaciones de indemnización que se dirigían
únicamente contra los profesionales sanitarios, sino también para conocer de las
reclamaciones de indemnización dirigidas contra el INSALUD. Asimismo, el orden civil
afirmaba su competencia cuando las reclamaciones se encontraban dirigidas únicamente
contra el INSALUD, al entender que en la prestación de la asistencia sanitaria la entidad
pública no actuaba en el ejercicio de sus facultades soberanas, como parte de la
Administración del Estado, sino como entidad privada, de tal forma que la relación entre
el beneficiario de las prestaciones sanitarias y el INSALUD era una relación de derecho
privado (STS de 30 de Julio de 1991). Para el orden contencioso-administrativo, la
reclamación de la indemnización por daños causados en la asistencia sanitaria del
INSALUD suponía una exigencia de responsabilidad a un ente administrativo por lo
daños producidos por el funcionamiento del servicio de sanidad, que era un servicio
público. Se trataba de un supuesto de responsabilidad patrimonial de la Administración.
Finalmente, el orden social entendía que las reclamaciones de indemnización por daños
sufridos en la prestación de la asistencia sanitaria de la Seguridad Social, cuando el
beneficiario era una persona protegida por el sistema de Seguridad Social, se fundaba en
la responsabilidad que recaía sobre la Entidad Gestora de "hacer efectiva la prestación...
que llevaba a cabo la asistencia sanitaria con el propósito de restablecer la salud" (STS de
5 de Junio de 1991).
No obstante, tras la reforma de 1998 el panorama cambia, puesto que el paciente no
podrá reclamar al médico su responsabilidad civil en los tribunales, sino que únicamente
podrá demandar a la administración sanitaria ante la jurisdicción Contencioso-
Administrativa y posteriormente, ésta reclamará -en expediente separado- al médico en
el caso de que hubiera existido dolo, culpa o negligencia grave. De esta manera, también
entrarían en juego los artículos 144 y 145.1 de la Ley de Régimen Jurídico de la
Administración del Estado según los cuales los daños causados por el personal al
servicio de la Administración se imputan a ésta, y a ella se exigen directamente. Ello
supone que el médico no tendrá que ser parte en el proceso contencioso contra la
Administración sanitaria, pero podrá hacerlo, si lo desea, para defender su inocencia, en
previsión de que el INSALUD o los servicios de salud traten de repercutir en él la
indemnización que en su caso se decrete. En definitiva, el art. 2 de la LJCA establece que
no podrá ser demandada la Administración ante los órdenes civil o social. Lo que
nombre propio (wrongful birth) y en representación de su hijo (wrongful

life).
Las primeras y, a la vez, más recientes sentencias españolas sobre

acciones de wrongful birth, tenemos por una parte las resultantes de los
Juzgados de Primera Instancia25 y por otra, las sentencias de Tribunal
Supremo, en las que profundizaremos debido a su carácter novedoso y a
sus diferentes argumentaciones y fallos. En primer lugar, tenemos la
sentencia del Tribunal Supremo de 6 de Junio de 1997, en la que la mujer
recurrente reclama al médico el incumplimiento de su obligación de
comunicarle, a la mayor brevedad posible, el fracaso de las pruebas de
diagnóstico prenatal que se le practican. De hecho, la comunicación a
tiempo de dicho fracaso habría permitido la repetición de las mismas,
pues había plazo suficiente para proceder a interrumpir el embarazo
dentro del plazo legal permitido. No obstante, no se le dio a la mujer esta
posibilidad y nació posteriormente un hijo con síndrome de Down, lo que
precisa una atención fija permanente y por lo común asalariada. Todo lo
cual hace posible y hasta lógico, el montante de la suma reclamada
conlleva que el INSALUD y sus homólogos escapen de la férrea exigencia reinante en la

Sala Civil del TS, que como podemos observar, estaba aplicando unos parámetros más
rigurosos que los que aplica la Sala Contenciso-Administrativa.
Véase más ampliamente sobre esta cuestión: Mª Begoña FERNANDEZ GONZALEZ, "La
responsabilidad civil del médico: su incidencia en las técnicas de reproducción asistida",
Actualidad Civil, Núm. 42, Noviembre, 1997, pp. 1073 y ss; Eva DESDENTADO
DAROCA, "La determinación del orden jurisdiccional competente para conocer de las
reclamaciones de indemnizacón por daños causados en la prestación de la asistencia
sanitaria de la Seguridad Social. (Comentario al auto de 7 de Julio de 1994 de la Sala de
Conflictos de Competencia del Tribunal Supremo), Revista de Administración Pública,
1995, pp. 309 a 326; Fernando PANTALEON PRIETO, Responsabilidad médica y
responsabilidad de la administración, Madrid, 1995, pp. 15 a 54.
25 Comenzando por las sentencias más recientes tenemos: SJPI de 10 de Febrero de 1999
de Barcelona (Núm. 32). En este caso, se ejercita por la parte actora una reclamación de
los daños y perjuicios producidos por la actuación negligente de los profesionales
médicos que la asistieron en su embarazo, al no detectarse dentro del período legal de
interrupción del embarazo las malfomaciones que afectaban al feto, sin que tampoco se
les informara suficientemente al respecto, privándoles con ello de la posibilidad de
ejercitar la opción de interrupción legal del embarazo y llevando de ese modo su
embarazo a término, encontrándose de modo sorpresivo con malformaciones congénitas,
circunstancias éstas que le producen daños derivados de la asistencia permanente que
necesita su hijo y daños morales de sus padres que precisan de asistencia psicológica
continua. Asimismo, se ejercita acción contra los centros a que pertenecían los mismos y
los organismos públicos de los que dependían. Finalmente, la sentencia dictó el fallo
estimando parcialmente la demanda de los padres y de éstos en representación de su
hijo sobre responsabilidad extracontractual. Por consiguiente, se condena abonar la
cantidad de treinta millones de pesetas para los padres y asimismo abonar al hijo en la
persona de sus representantes legales -sus padres- la cantidad de setenta millones de
pesetas. Esta es la valoración del daño causado, incluyendo todos los conceptos: impacto
psíquico por tener un hijo deficiente que nunca previsiblemnete podrá valerse por sí
mismo, atención fija permantente dadas las graves e irreversibles malformaciónes, y el
daño moral.
STSJ de Madrid de 1 de Junio de 1994, Sala de lo Social. Se trataba de una demanda
entablada por una mujer contra el Instituto Nacional de la Salud. Se le había prescrito la
realización de una prueba prenatal, debido a su edad. Efectuada la misma, ésta resultó
fallida y, existiendo aún posibilidades de practicarla de nuevo, no se hizo hasta que ya
había transcurrido el plazo legal para abortar, por lo que nació un niño con deficiencias.
La sentencia declaró que la falta de diagnóstico prenatal impidió a la actora acogerse a
su derecho a interrumpir el embarazo por malformación del feto.
SJPI de 26 de Septiembre de 1994 de Bilbao (Núm. 11) se absolvió a los demandados
porque tras las pruebas se entendió que no hubo deficiencia de praxis médica durante el
proceso de las pruebas prenatales.
(cincuenta millones) por la parte recurrente al Servicio Valenciano de

Salud y al médico solidariamente.
Dos años más tarde, el Tribunal Supremo, el 4 de Febrero de 1999, dictó

la última sentencia en un caso que viene a ser parecido al anterior26; sin
embargo, desestima el recurso de casación de los padres demandantes y
absuelve de la demanda a los demandados Instituto Nacional de la Salud
y a una doctora27. En efecto, el Supremo declaró que no todo daño es
indemnizable por grave que sea, si antes no se prueba que trae causa
directa en la invetervención médica y precisamente, en este caso se
rechazó la demanda por el nacimiento de un hijo con malformación
congénita grave, ya que los hechos demostraban que la ginecóloga se
ajustó a los protocolos realizando las ecografías oportunas. En definitiva,
lo que quiso hacer el Tribunal Supremo fue sentar doctrina en lo referente
a las acciones de wrongful birth: si la posibilidad de haber recurrido al
aborto -en cuanto frustrada- puede constituir soporte jurídico para poder
reclamar una indemnización.
Entre estas dos sentencias se pueden apreciar particularidades propias y

contradicciones entre ambas, por lo cual analizaremos las cuestiones más
relevantes que se plantearon y la forma en que se resolvieron en dichas
sentencias28.
En cuanto a la carga de la prueba, el paciente ha de acreditar los daños

que el personal sanitario le ha causado y además, ha de probar que éste
no actuó de acuerdo con la lex artis.
En estas dos sentencias del Supremo, que estamos tratando, la culpa de

los demandados y codemandados se analizó de diferente manera. De una
parte, la STS de 1997, encontró culpa en la actuación de la doctora
26 En este caso, los actores alegaban que la mujer acudió al Hospital de Béjar a consulta
ginecológica al encontrarse embarazada, siendo controlada la gestación por la doctora
O.M.; realiza las oportunas visitas, se somete a las pruebas necesarias con el fin de
controlar el peso, la tensión arterial, semana de gestación, altura uterina, etc.,
informándose a los actores de que se trata de un embarazo normal, sin anomalías, según
se deduce de las valoraciones ecográficas. El parto se produce y se da a luz a una niña
que sufre múltiples anomalías congénitas. Entonces, los actores manifestaron que, si se
hubieran realizado ecografías de mayor precisión se habría detectado la malformación
fetal y se les habría informado debidamente. Por tanto, debido a la falsa información
recibida, se les ha privado de la posilidad de ejercitar sus derechos, en concreto la
interrupción legal del embarazo, causando perjuicios a la niña y a ellos mismos. Como
fundamentación jurídica se invocaba, respecto a la doctora demandada, el art. 1902 y en
el 1104 del CC. En relación con la Administración codemandada, se basa su
responsabilidad en el artículo 1903.1 y 1903.4 del CC.
27 No obstante, en un voto particulardel Sr. García Varela se defendió la estimación de la
demanda.
28 Véase más ampliamente sobre el estudio detallado de estas sentencias: Aitziber
EMALDI CIRION, El consejo genético y sus implicaciones jurídicas, Ed. Cátedra
Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral de Bizkaia de derecho y genoma
humano, Universidad de Deusto-Universidad del País Vasco/EHU y Ed. Comares,
Bilbao-Granada, 2001, pp. 300 y ss; Ricardo DE ANGEL YAGÜEZ, "La segunda
sentencia dictada por la Sala Primera del Tribunal Supremo en un caso de Wrongful
birth (4 de Febrero de 1999) ¿Está en contradicción con lo resuelto en la sentencia de 6 de
Junio de 1997 sobre el mismo problema?", Rev Der Gen H, Núm. 10, Bilbao, 1999, pp.
Asimismo, véase al respecto de la Sentencia de 6 de Junio de 1997 el comentario que
hace: Román GARCIA VARELA, "El diagnóstico del síndrome de down y la
responsabilidad médica", La Ley, 8 de Octubre 1997; Gema DIEZ-PICAZO GIMENEZ,
"La imposibilidad de abortar: un supuesto más de responsabilidad civil", La Ley, 15 de
Junio de 1998, pp. 1 a 8.
codemandada y por ello, admitidas las demás premisas, pudo condenarse

a la Administración sanitaria al amparo del art. 1903 Código civil. Por el
contrario, la sentencia posterior absolvió a la doctora codemandada,
puesto que su actuar se adaptó completamente a la lex artis y también
absolvió al Insalud por el hecho de que la técnica de diagnóstico
ecográfico que se aplicó a la actora fue la propia de las circunstancias de
su embarazo: de bajo riesgo. Por ello, su condena tampoco era posible
por el art. 1903, y tampoco por el art. 1902 del CC.
Otro problema radica en que uno de los elementos decisivos para poder
imputar la responsabilidad y la consiguiente condena a los profesionales
de la medicina, que actúen de forma negligente durante el proceso del
consejo genético, es determinar la relación de causalidad existente entre
la conducta del médico y el daño causado. No obstante, esta relación de
causalidad introduce dificultades en el enjuiciamiento de estos casos:
a) en el supuesto del diagnóstico preconceptivo, cuando la negligencia

que se le impute al profesional de la medicina sea la de no haber
aconsejado a la pareja el sometimiento a la práctica de ciertas pruebas, el
consejero genético puede alegar que aún cuando se hubieran llevado a
cabo y se hubieran practicado de un modo correcto descubriendo en la
pareja la posibilidad de transmitir a su descendencia algún tipo de
anomalía, dicha pareja hubiera decidido procrear igualmente. Es decir, el
médico argumenta que el hecho del embarazo no es imputable a su
negligencia porque entre su culpa y el hecho del embarazo hubo la
interferencia de un hecho voluntario como fue la decisión de los
progenitores de concebir29.
b) Otro supuesto es cuando no se ofrece la práctica de una prueba

genética predictiva -pongamos de ejemplo, una prueba de diagnóstico
prenatal-30, cuando la misma se realizó incorrectamente, o bien cuando
los resultados no fueron los correctos-. En este supuesto, el problema en
materia de relación de causalidad está en el concepto de los cursos
causales no verificables31. De hecho, en la primera sentencia se
considera imprescindible que la madre declare que habría abortado si
hubiese conocido la situación fetal anormal. Como opina De Angel -con
quien comparto opinión- la manifestación de voluntad de la madre no
puede ser puesta en tela de juicio, puesto que si una mujer, en dichas
circunstancias declara en su demanda que si hubiera conocido la
enfermedad de su criatura hubiese abortado, su manifestación al respecto
ha de considerarse suficiente, sin que pueda ser rebatida mediante el
argumento de que su trayectoria personal revela unas convicciones
morales que hacen inverosímil que hubiese abortado si hubiera conocido
un diagnóstico acertado sobre la dolencia. Incluso, es acertado pensar
que el hecho de que la madre solicite la práctica de un diagnóstico
prenatal constituye por sí solo un indicio significativo de que la madre
29 Ricardo de ANGEL YAGÜEZ, "Diagnósticos genéticos prenatales y responsabilidad

(Parte II), Rev Der Gen H, Núm. 5, 1996, p. 146.
30 En el supuesto de que no se ofrecieran las pruebas prenatales a una mujer, cuando
existieran motivaciones médicas que así lo indicaran, la culpa del médico consiste en no
haber recomendado o indicado a la madre la oportunidad de la prueba diagnóstica, por
lo que no se pueden aplicar los argumentos “de que si la madre embarazada hubiera
conocido el resultado de las pruebas esta hubiera abortado”. Será por consiguiente, un
caso de responsabilidad por mal praxis médica.
31 Se consideran "cursos causales no verificables", los casos en que la causalidad posible
entre dos hechos no puede ser objeto de fundamentación científica-natural.
habría abortado si hubiese conocido la enfermedad del feto32. Por el

contrario, la STS de 1999, argumenta que a la decisión de la madre de
haber abortado no se le puede dar más carácter que el de simple
hipótesis33.
En relación con la ratio dicendi de las sentencias, la STS de 1997

reconoció el derecho a abortar de la madre gestante34. No obstante, la
STS de 1999, negó radicalmente la existencia de dicho derecho como
presupuesto jurídico de la demanda, puesto que del hecho de la posible
despenalización del aborto voluntario no se puede deducir que existe
realmente tal "derecho al aborto" y de acuerdo con ello, en la actuación
de los demandados no había lesión justificativa de indemnización35.
Personalmente, en contra de lo estipulado por esta sentencia, considero
con base en la legislación española sí que existe realmente una
"posibilidad o facultad de abortar", la cual, si se viera frustrada por el
actuar negligente de ciertas personas u organismos, puede constituir un
soporte jurídico para poder reclamar una indemnización que será
diferente por la incertidumbre de si la madre hubiera abortado o no, de
saber anteriormente los resultados exactos.
En lo que respecta al daño, presupuesto obligado de toda demanda de

indemnización, éste nunca puede considerarse que es el nacimiento de un
hijo, aunque el mismo padezca deficiencias. De hecho, la sentencia de
1997 sugería que el daño resarcible eran las zozobras o padecimientos
que para la madre demandante supuso una tara como es la derivada del
Síndrome de Down, así como el impacto psíquico de crear un ser
discapacitado que nunca previsiblemente podrá valerse por sí mismo y
que puede llegar a alcanzar edades medianas, lo cual precisa de una
vigilancia y cuidados continuos. Por su parte, la STS de 1999 también
consideró que el daño podía ser resultado de dos premisas36: a) el actuar
negligente del médico que le impidió a la mujer hacer uso de la
posibilidad legal de abortar; o bien b) daño moral y económico que
supone tener un hijo con discapacidades.
Como se puede observar a la vista de estas dos sentencias del Tribunal

Supremo, siguen pendientes de resolverse los problemas jurídicos que
suscitan estas demandas de wrongful birth y wrongful life.
C. Acciones de wrongful death
32 R. DE ANGEL YAGÜEZ, "La segunda sentencia dictada por la Sala Primera del
Tribunal Supremo en un caso de Wrongful birth...", op., cit., p. 146; R. DE ANGEL
YAGÜEZ, Responsabilidad civil por actos médicos. Problemas de pruebas, Ed. Civitas, Madrid,
1999, pp. 157 y ss.
33 En relación con esta premisa, Román García Varela quien hizo un voto particular a
esta sentencia de 1999, manifestó que dicho precepto no era una hipótesis, sino más bien
una certeza.
34 La sentencia no se refiere a dicho derecho como tal, sino por medio de diversas
expresiones tales como: "diposición de la madre a interrumpir el embarazo", "que
hubiera actuado en consecuencia", "voluntad antecendente de la madre de evitarlo
legalmente",
35 De acuerdo con esta manera de plantear la situación opina Bustos Pueche que en el
ordenamiento jurídico español no puede el aborto calificarse como un acto jurídico más
a disposición de los ciudadanos. José Enrique BUSTOS PUECHE, "Un caso de
volunarismo judicial: la sentencia del Tribunal Supremo de 6 de Junio de 1997", La Ley,
Núm. D-250, Junio, 1997, pp. 1700 y 1701.
36 Véase sobre esta cuestión R. DE ANGEL YAGÜEZ, "La segunda sentencia dictada por
la Sala Primera del Tribunal Supremo en un caso de Wrongful birth...", op., cit., p.
Estas acciones civiles de wrongful death las pueden interponer la mujer o

la pareja al médico cuando el feto se encuentra en el vientre y sufre un
daño por una actuación incorrecta que le provoca la muerte, o bien
cuando muere una vez nacido como resultado de daños prenatales. No
obstante, estas acciones se ganan o se pierden dependiendo de los
meses que tenga el feto cuando muere, y la consideración que tiene el
mismo como persona37.
Así, las demandas de wrongful death suelen ser denegadas si el feto no

es viable y si de acuerdo con los estatutos jurídicos de determinados
países no tienen el tiempo suficiente como para considerarlo "persona".
Veamos el caso Humes v. Clinton de Kansas en 1990. La demandante
utilizó un DIU como método anticonceptivo. Dicho dispositivo se cambia
cada quince meses, algo que por negligencia del médico, no se llevó a
cabo, y dio como resultado el embarazo de la mujer. Este embarazo fue
complicado por la presencia del DIU. Debido a serias consideraciones
médicas, ella tuvo que terminar su embarazo en la semana decimosexta.
En este tiempo el feto ya no era viable. Ante este suceso, la mujer
interpuso demanda de wrongful death contra el médico, pero el Tribunal
Supremo de Kansas la denegó por considerar que en la semana
decimosexta el embrión aún no era considerado como "persona" y
además, que un feto no viable era incapaz de sobrevivir fuera del vientre
de la madre y por tanto, incapaz de tener vida independiente38.
En mi opinión, esta argumentación no tendría cabida en el ordenamiento

jurídico español, puesto que antes de la semana decimosexta de
embarazo el feto está ya implantado y por tanto, se le confiere protección
jurídica. De hecho, se le podría demandar penalmente por lesiones al feto
o incluso por la realización de un aborto por imprudencia profesional
grave.
4. Incumplimiento del deber de informar
Durante el proceso del consejo genético el deber de informar recae sobre

un médico como presupuesto y elemento integrante de la lex artis39, y al
centro sanitario se le atribuye una obligación de asegurar su
cumplimiento con una adecuada organización, sobre todo en tratamientos
complejos en que intervienen varios facultativos. De acuerdo con el
Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina (art. 5), la persona
recibirá previamente una información adecuada sobre la finalidad y
naturaleza de la intervención, así como de sus consecuencias y riesgos.
Cuando efectivamente se demuestre el incumplimiento del deber de
informar surgirá la responsabilidad basada en una obligación de reparar
37 Agota PETERFY, "Fetal Viability as a Threshold to Personhood", The Journal Legal

Medicine, Vol. 16, 1995, p. 624; Bonnie. STEINBOCK, "Prenatal wrongful death", Bioethics,
Vol. 1, Núm. 4, 1987, pp. 301 a 320.
Veámos al respecto diferentes casos jurisprudenciales en ciudades como: Massachsetts,
Minnesota, Illinois, New York, etc. Jeffrey L., LENOW, "The fetus as a patient: emerging
rights as a person", American Journal of Law & Medicine, Vol. 9, Núm. 1, 1984, pp. 6 a 10.
38 A. PETERFY, "Fetal Viability as a Threshold to Personhood", op. cit., p. 624.
39 La jurisprudencia considera como responsable de informar al médico que realiza la
intervención. Véanse al respecto, la Sentencia del Tribunal Supremo de 24 de Mayo de
1995 (Sala Civil); Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Navarra de 22 de Mayo
de 1995 (Sala de lo Social) y la SAP de Valladolid, de 19 de Abril de 1997 (Sala Civil).
Véase asimismo: Alfonso, ATELA, "El deber de información en ginecología y
traumatología", ADS, 1990, pp. 613 a 629; Alfonso CASTRO BEIRAS, "Información
clínica", La información sanitaria..., op. cit., pp. 204 y ss.
los daños y perjuicios producidos en el paciente. Las vías judiciales para

reclamar los daños derivados de este incumplimiento del deber de
informar se centrarían en la vía civil, en la contencioso-administrativo y
en la penal, como ya es sabido40.
5. Revelación de datos a terceras personas sin consentimiento

del paciente
El secreto profesional médico debe actuar en el consejo genético al igual

que lo hace en otros campos de la medicina, con el fin de salvaguardar el
derecho a la intimidad personal. En efecto, la intimidad es el fundamento
del secreto y se caracteriza primordialmente por su regulación
fragmentaria en: la Constitución Española; el Código Penal de 1995; la
Ley General de Sanidad; la Ley de Enjuiciamiento Criminal; la Ley
Orgánica 1/82 de 5 de Mayo de Protección al honor, a la intimidad y a la
propia imagen; y la Ley Orgánica 15/99 de Protección de Datos de
Carácter Personal41.
Además se ha de tener en cuenta, que en el contexto del consejo

genético se averiguan datos médicos y genéticos de las personas, lo que
conduce a que el deber de secreto se deba consolidar aún más. El motivo
radica en que los datos genéticos aportan información sobre el individuo y
sobre su familia biológica, ofrecen información sobre enfermedades
genéticas de importancia futura e incierta, pudiendo llegar a causar serios
problemas de determinismo social o de estigmatización. Las
consecuencias que se pueden derivar de revelar los datos genéticos, es el
motivo para que necesiten mayor protección mediante medidas de
seguridad más estrictas que las otorgadas para proteger los datos
médicos.
Esta materia referente a la protección de los datos de carácter personal

está regulada en el Derecho español por la Ley Orgánica de Protección de
Datos de Carácter Personal y los reglamentos que la desarrollan42. Dicha
normativa establece que los datos referentes a la salud sólo podrán ser
recabados, tratados y cedidos cuando, por razones de interés general, así
40 Sobre esta cuestión, J.L. BELTRAN AGUIRRE, "La información en la ley General de
Sanidad y en la jurisprudencia", cit., p. 169; Eugenio PENACHO MARTINEZ, "La
responsabilidad como contrapartida de la libertad en el ejercicio de la profesión médica",
ADS, Núm. 3, 1995, pp. 141 a 149; Francisco SOTO NIETO, "La responsabilidad civil
subsidiaria en el proceso penal contra los profesionales sanitarios, DS, Vol. 4, Núm. 2,
1996, pp. 187 a 206; y Santiago MUÑOZ MACHADO, "Responsabilidad de los médicos y
responsabilidad de la Administración Sanitaria", Documentación Administrativa, Núms.
237-238, 1994, pp. 256 a 279; R. LORENZO MONTERO / J. SANCHEZ CARO,
Consentimiento informado. op. cit., p. 13.
Así mismo, podemos remitirnos sobre el caso a la siguiente jurisprudencia: STS de 5 de
Mayo de 1988; STS de 7 de Junio de 1998; STS de 17; STS de 26 de Junio; STS de 23 de
Noviembre de 1990.
41 Tengase en cuenta la Sentencia 292/2000 de 30 de Noviembre relativa al recurso de
inconstitucionalidad interpuesto contra los arts. 21.1, 24.1 y 24.2 de esta Ley Orgánica
15/99 de Protección de Datos de Carácter Personal.
42 Como ya he mencionado anteriormente, la Ley Orgánica 15/99 de Protección de
Datos de Carácter Personal derogó a la Ley Orgánica del Tratamiento Automatizado de
Datos de Carácter Personal (LORTAD). No obstante, la LORTAD tenía tres Reales
Decretos que la completaban pero que no han sido derogados. En efecto la Ley Orgánica
15/99 en su Disposición Transitoria tercera estipula: "Hasta tanto no se lleven a efectos
las previsiones de la disposición final primera de esta Ley, continuarán en vigor, con su
propio rango, las normas reglamentarias existentes y, en especial, los Reales Decretos
428/1993, de 26 de marzo; 1332/19944, de 20 de Junio, y 994/1999, de 11 de Junio, en
cuanto no se opongan a la presente Ley.
lo disponga una Ley o el afectado consienta expresamente (art. 7.3).

Como podemos comprobar, esta Ley no contiene mención alguna a los
datos genéticos, pero considero que es de interés hacer una
interpretación extensiva de los preceptos que en ella se recogen en
relación con los datos médicos por cuanto los datos genéticos son, al fin y
al cabo, datos médicos o bien, datos de salud.
De no actuar de conformidad con lo estipulado, los profesionales

sanitarios pueden responder por su negligencia desde un punto de vista
penal por el delito de revelación de secretos y, civilmente por su actuar
negligente, puesto que ambas conductas vulneran la intimidad de los
sujetos afectados.
6. Bibliografía
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187-206.
BIOÉTICA GLOBAL, CONCEPTO GLOBAL DE LA BIOÉTICA

Y MANIPULACIÓN GENÉTICA
Juan-Ramón Lacadena
Departamento de Genética, Facultad de Biología
Universidad Complutense, Madrid
I. BIOÉTICA GLOBAL Y CONCEPTO GLOBAL DE LA BIOÉTICA

En el presente apartado haré referencia a la figura de Van Rensselaer
Pottrer, al origen u orígenes de la Bioética y al paso de la Bioética
religiosa a la Bioética laica.
1. VAN RENSSELAER POTTER1

Hoy día, el hombre de la calle y los medios de comunicación utilizan
continuamente la palabra “bioética” en relación con la valoración ética del
progreso de la Biología y la Medicina, muy especialmente debido al
avance de la Genética y sus aplicaciones en el ser humano, las plantas y
los animales. Sin embargo, quizá, poca gente sabrá que el neologismo
“bioética” (bios = vida, ethos = ética, costumbre) solamente tiene 30
años de existencia y, mucho menos, quién fue el inventor del término.
El 6 de septiembre de 2001, a los 90 años de edad, falleció Van

Rensselaer Potter II (nacido el 27 de Agosto de 1911) a quien muchos
consideramos el padre de la Bioética en el sentido que fue él quien
propuso por vez primera el término aplicado a una nueva “ciencia de la
supervivencia” (Potter, 1970, Bioethics, the science of survival) que habría
de ser el “puente hacia el futuro” de la humanidad (Potter, 1971,
Bioethics: Bridge to the future). Se ha discutido mucho sobre la
paternidad de la palabra “bioética” y su significado conceptual (Reich,
1994, 1995; Jonsen, 1998), pero la cuestión se decanta en favor de
Potter (Branson, 1975; Potter, 2001). Él se quejaba de que el Joseph and
Rose Kennedy Center for the Study of Human Reproduction and Bioethics
de la Georgetown University de los jesuitas, inaugurado oficialmente el 1
de Octubre de 1971, utilizara en su denominación “and Bioethics”
omitiendo en declaración alguna el origen del término.
Según describe Abel (2001 p. 15 y 16), de hecho fue Hellegers, fundador

del centro, quien propuso tal denominación influido inconscientemente,
quizá, por haber tenido conocimiento más o menos indirecto de las
publicaciones de Potter. Curiosamente, la Georgetown University decidió
con posterioridad abrir a otras facultades universitarias el espectro de la
bioética que estaba constreñido al ámbito médico, cambiando la
denominación inicial por la de Kennedy Institute of Ethics.
Van Rensselaer Potter, Doctor en Bioquímica y oncólogo con unas 350

publicaciones en su haber en el campo de la bioquímica y el cáncer,
trabajó y llegó a ser Director del McArdle Laboratory of Cancer Research
de la University of Wisconsin-Madison de la que fue Hilldale Professor
Emeritus of Oncology. En 1965 fue elegido Presidente de la American
Society of Cell Biology y en 1974 Presidente de la American Association
for Cancer Research, habiéndosele concedido en 1986 la Medalla de
Honor de la American Cancer Society. A lo largo de su carrera científica
recibió numerosos premios; entre ellos, cabe mencionar que en el año
2000 recibió el Premio de la Sociedad Internacional de Bióetica (SIBI) en
el curso del Congreso Mundial de Bioética 2000 que tuvo lugar en Gijón.
1
El texto referente a Van Rensselaer Potter está tomado de trabajos previos del
autor (Lacadena, 2001, 2002)
Por razones de salud no pudo asistir al mencionado congreso, pero envió

un video con su alocución inaugural (Potter, 2001).
Como señalaba anteriormente, la primera vez que utilizó Potter el

neologismo “bioética” (bioethics) fue en un artículo aparecido a finales de
1970 (Bioethics, the science of survival) y poco después, en enero de
1971, publicó el primer libro de la historia que llevaba por título el término
bioética (Bioethics: Bridge to the future) con el propósito de “contribuir al
futuro de la especie humana promocionando la formación de una nueva
disciplina: la BIOÉTICA”. Potter justificaba su esfuerzo en el prefacio de
la obra diciendo:
“Hay dos culturas -ciencias y humanidades- que parecen incapaces de

hablarse una a la otra y si ésta es parte de la razón de que el futuro de la
humanidad sea incierto, entonces posiblemente podríamos construir un
‘puente hacia el futuro’ [que es el subtítulo de la obra] construyendo la
disciplina de la Bioética como un puente entre las dos culturas. [...] Los
valores éticos no pueden ser separados de los hechos biológicos.”
Más adelante, en el Capítulo 1, decía:
“La humanidad necesita urgentemente de una nueva sabiduría que le

proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la
supervivencia del hombre y la mejora de la calidad de vida.”
Para esta nueva ciencia, construida sobre la propia Biología e incluyendo

además la mayoría de los elementos esenciales de las ciencias sociales y
humanísticas, incluyendo la Filosofía, propuso Potter el nombre de
BIOÉTICA para resaltar los dos elementos más importantes: el
conocimiento biológico (bios) y los valores humanos (ethos).
Para Potter, el significado de la palabra “bioética” en 1971 representaba

la afirmación de dos conclusiones: en primer lugar, que la supervivencia
de un futuro a largo plazo se reduce a una cuestión de bioética, no de
una ética tradicional; en segundo lugar, que para ese futuro a largo plazo
había que inventar y desarrollar una política bioética ya que la ética
tradicional se refiere a la interacción entre personas, mientras que la
bioética implica la interacción entre personas y sistemas biológicos. Por
eso decía Potter en el Prefacio de su obra:
“Necesitamos de una Ética de la Tierra, de una Ética de la Vida Salvaje,

de una Ética de Población, de una Ética de Consumo, de una Ética
Urbana, de una Ética Internacional, de una Ética Geriátrica, etcétera.
Todos estos problemas requieren acciones basadas en valores y en
hechos biológicos. Todos ellos incluyen la Bioética y la supervivencia del
ecosistema total constituye la prueba del valor del sistema.”
Es el concepto de Bioética global. Por eso se quejaba Potter (2001) de

que “la Bioética hubiera sido acaparada durante la siguiente década por
los ‘comités bioéticos’ médicos que trabajaban en Centros de Bioética en
el área clínica, tratando problemas de vida y muerte que son todavía
controvertidos.” Así, la Bioética quedaba restringida a una Bioética médica
o clínica, como ya puso de manifiesto en 1975 en su alocución
Presidencial de la 66ª Reunión Anual de la Asociación Americana del
Cáncer. No obstante, también podría argumentarse legítimamente desde
el punto de vista opuesto que Potter polarizó su idea de la Bioética hacia
una Bioética medioambiental o ecológica. De hecho, su libro está
dedicado a Aldo Leopold, ingeniero forestal de la Wisconsin University,
quien con su “Ética de la Tierra (Land Ethic)” (1949) –en palabras de
Potter– “anticipó la extensión de la Ética a la Bioética”.
Yo estoy de acuerdo con Potter en que la Bioética intenta relacionar

nuestra naturaleza biológica y el conocimiento realista del mundo
biológico con la formulación de políticas encaminadas a promover el bien
social. Por ello, en mi opinión, la Bioética puede referirse directamente al
hombre mismo –ya sea a nivel individual, de población o de especie– o
indirectamente cuando el problema bioético afecta a su entorno
ecológico, tanto si se refiere a los seres vivos (microorganismos, plantas o
animales) como a la naturaleza inanimada, aunque esto último parezca un
contrasentido.
La Bioética consiste, por tanto, en el diálogo interdisciplinar entre vida

(bios) y valores morales (ethos); es decir, trata de hacer juicios de valor
sobre los hechos biológicos, en el sentido más amplio del término, y obrar
en consecuencia (Lacadena, 2001 a), tal como se indica en el esquema
adjunto:
Individuo
Hechos biológicos Relación directa con el hombre Población
Especie
BIOÉTICA
Valores éticos Relación indirecta con el hombre

Microorganismos
(nivel ecológico)
Plantas
Animales
Naturaleza
inanimada
Se han dado muchas definiciones para la Bioética: por ejemplo, la

Encyclopedia of Bioethics (Reich, 1978, 2ª ed. 1995) la define como “el
estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias
de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto que esta conducta es
examinada a la luz de los valores y principios morales”. Por su parte, Abel
(2001) definía la Bioética como “el estudio interdisciplinar
(transdisciplinar) orientado a la toma de decisiones éticas de los
problemas planteados a los diferentes sistemas éticos por los progresos
médicos y biológicos, en el ámbito microsocial y macrosocial, micro y
macroeconómico, y su repercusión en la sociedad y su sistema de valores,
tanto en el momento presente como en el futuro.”
En este contexto me parece oportuno incluir aquí la opinión de Daniel

Callahan quien en 1973 decía que “la Bioética no puede considerarse una
disciplina en el sentido pleno de la palabra” y sin embargo años más
tarde, en 1995, escribía en la Encyclopedia of Bioethics:
“ La palabra bioética, acuñada recientemente, ha pasado a significar más

que un campo concreto de la investigación humana en la intersección
entre la ética y las ciencias de la vida; es también una disciplina
académica, una fuerza política en la medicina, en la biología y en los
estudios del medio ambiente; también significa una perspectiva cultural
importante. La bioética entendida en el sentido más estricto es un nuevo
campo que surge como consecuencia de los importantes cambios
científicos y tecnológicos. Entendida, sin embargo, en un sentido más
amplio, es un campo de conocimiento que se ha extendido y que, en
muchos ámbitos, ha cambiado algunos enfoques del conocimiento mucho
más antiguos. Se ha extendido hasta los ámbitos del derecho y las
políticas de gobierno; ha entrado en los estudios de literatura, historia y
cultura en general; ha entrado en los medios de comunicación social y en
las disciplinas de filosofía, religión, literatura; en los ámbitos científicos de

la medicina, biología y medio ambiente, demografía y ciencias sociales”
[traducción tomada de Abel, 2001]
Evidentemente, este planteamiento de la Bioética abarca tanto el

concepto marcadamente medioambiental que Potter tenía de la Bioética
como la perspectiva médica; en definitiva, lo importante es diferenciar
entre lo que Potter planteaba como Bioética Global con lo que significa
tener una visión global de la Bioética. La Bioética, como disciplina, lo
mismo puede tratar de la eutanasia, los transplantes de órganos, la
fecundación in vitro o los recursos sanitarios que de las patentes de genes
humanos, las plantas y los animales transgénicos, la biodiversidad o los
derechos de los animales. Todo es Bioética.
En este contexto, me parece oportuno recoger el comentario de Abel

(2001, p. 37) en relación con las conclusiones de Reich (1994, 1995)
sobre el origen y significado inicial de la palabra “bioética” que ponen de
manifiesto que las diferencias entre los pensamientos de André Hellegers
y de Van Rensselaer Potter eran menores de lo que se pensaba e, incluso,
que eran más parecidos entre sí que los de Hellegers y sus propios
colaboradores en los objetivos a medio y largo plazo. Podría decirse quizá
que, en cierto modo, Hellegers, que partió de una Bioética Médica,
evolucionó hacia una Bioética Global.
En los 30 años transcurridos, la Bioética ha crecido de forma espectacular,

habiendo llegado a decirse que “la Bioética será la Ética del siglo XXI” o
que, incluso, “el Tercer Milenio será la Era de la Bioética Global o la Era
de la Anarquía” (Potter, 2001).
Como él mismo dijo, Potter fue durante 60 años un profesional de la

investigación del cáncer y durante 30 años un filósofo biológico amateur.
Señala Abel (2001) que el trabajo de Potter en la Bioética pasó
desapercibido durante mucho tiempo quizá porque su filosofía ecológica
no fue conocida, comprendida o aceptada aunque en el campo de la
Bioética medioambiental tiene más de 50 publicaciones. Su preocupación
por la Bioética Global le llevó también al planteamiento de la
Biocibernética y la supervivencia (Potter, 1971, 2000), entendiendo la
Biocibernética como “toda interacción biológica que tiene lugar entre el
hombre y su entorno”.
Como científico humanista beligerante y comprometido, propuso Potter un

“credo bioético personal” que se incluye a continuación (Potter, 1971,
2000):
1. Acto de fe: Acepto la necesidad de una acción inmediata que remedie un mundo en
crisis.
Compromiso: Me comprometo a trabajar con otros para mejorar la formulación de mis
creencias, desarrollar otros credos adicionales y unirme a un movimiento mundial que haga
posibles la supervivencia y un desarrollo más provechoso de la humanidad en armonía con el
medio ambiente natural.
2. Acto de fe: Acepto que la supervivencia y el desarrollo futuros de la humanidad, tanto a

nivel cultural como biológico, están fuertemente condicionados por las actividades y programas
actuales del hombre.
Compromiso: Procuraré vivir mi propia vida, e influir en la de los demás, de manera que
promueva el desarrollo de un mundo mejor para las futuras generaciones de la humanidad, y
procuraré evitar las acciones que pongan en peligro su futuro.
3. Acto de fe: Acepto el carácter único de cada individuo y su instintiva necesidad de

contribuir al establecimiento de una sociedad mejor de una forma que sea compatible con las
necesidades a largo plazo de la sociedad.
Compromiso: Procuraré escuchar los puntos de vista razonados de otros, sean ellos mayoría o
minoría; y reconoceré el papel del compromiso emocional para producir acciones eficaces.
4. Acto de fe: Acepto el carácter inevitable de ciertos sufrimientos humanos que resultan
forzosamente del desorden natural en los seres vivos y en el mundo físico, pero no acepto
pasivamente el sufrimiento que provenga del comportamiento inhumano del hombre hacia el
hombre.
Compromiso: Procuraré hacer frente a mis propios problemas con dignidad y coraje, ayudar a
mis semejantes cuando se sientan afligidos y trabajaré con el objetivo de eliminar el sufrimiento
inútil que padece el conjunto de la humanidad
5. Acto de fe: Acepto el carácter definitivo de la muerte, como parte necesaria de la vida.
Afirmo mi veneración por la vida, mi creencia en la fraternidad de todos los hombres y mi
creencia en que tengo una obligación hacia las futuras generaciones humanas.
Compromiso: Procuraré vivir de manera beneficiosa para la vida de mis semejantes presentes
y futuros y ser recordado favorablemente por aquellos que me sobrevivan.
En el I Congreso Venezolano e Iberoamericano de Bioética, que tuvo

lugar en Caracas en Febrero de 2001 en la Universidad Católica Andrés
Bello, se aprobó promover la candidatura de Van Rensselaer Potter al
Premio Nobel de la Paz. Dado que los premios Nobel solamente pueden
ser concedidos a personas vivas (hay un único caso excepcional), nos
tendremos que conformar con la ilusión de que tal vez la comunidad
internacional hubiera sabido reconocer su aportación pionera a la Bioética
para la convivencia y supervivencia de este mundo que tanto amaba.
2. SOBRE EL ORIGEN U ORÍGENES DE LA BIOÉTICA

Muchas veces es difícil asignar la paternidad de una nueva ciencia o una
nueva disciplina a una sola persona sin menoscabar la contribución de
otras. Posiblemente muchos bioeticistas del ámbito médico rechacen a
Van Rensselaer Potter como “padre de la Bioética”, todo depende de a
qué Bioética nos estemos refiriendo. En esta cuestión puede suceder
como en la concesión de los premios Nobel: en ocasiones se premia más
la idea genial original de un científico que el volumen de trabajo posterior
que tal idea produce o, por el contrario, el premio se lo lleva alguien que
ha publicado mucho y se relega al olvido aquél de quien partió la idea
original.
No pretendo desarrollar aquí −ni me considero capacitado para ello− un

estudio a fondo sobre el origen de la Bioética que otros autores muy
cualificados han analizado ya (Jonsen, 1998; Abel, 2001; Gafo, 2001).
El considerar a Potter como el padre de la Bioética no significa dejar en el

olvido el papel pionero fundamental de otros investigadores y pensadores.
Como señala Abel, la Bioética tuvo su origen en los Estados Unidos debido
a los progresos médicos de los años sesenta y sus ambigüedades, de
manera que pudiera establecerse un diálogo entre las ciencias de la salud
y la ética que iluminara los conflictos de valores que los avances
científicos podían producir.
En este contexto hay que mencionar en primer lugar al Dr. André E.

Hellegers (1926-1979), fundador en 1971 del Joseph and Rose Kennedy
Center for the Study of Human Reproduction and Bioethics en la
Georgetown University de Washington. Al Kennedy Institute, como se le
conoce abreviadamente, hay que acreditarle publicaciones en el campo de
la Bioética tan importantes como Encyclopedia of Bioethics, Bibliography
of Bioethics y la revista Kennedy Institute of Ethics Journal (ver Reich,

1996).
Otro pionero fundamental en la historia de la Bioética fue el Dr. Daniel

Callahan, fundador en 1969 del Institute of Society, Ethics and Life
Sciences en Hastings-on-Hudson, New York, más conocido como Hastings
Center, que en Junio de 1971 publicó el primer número de la
importantísima revista sobre bioética The Hastings Center Report y
también la IRB (Institutional Review Boards) a Review of Human Subjects
Research.
También hay que mencionar al Dr. David Roy, fundador en 1976 del
Centre de Bioéthique en el Institut de Researches Cliniques de Montreal,
Canadá. Publica Les Cahiers de Bioéthique y desde 1985 dirige la revista
Journal of Palliative Care.
En ámbito nacional español y europeo es de justicia reconocer la labor de

Françesc Abel, jesuíta y doctor en Medicina, que realizó su tesis doctoral
sobre fisiología fetal en Estados Unidos bajo la dirección del Dr. André
Hellegers (siendo codirector con el Prof. Víctor Cònill). El interés de Abel,
como él mismo dice (Abel, 2001, p. 41), era “servir de puente de diálogo
entre las ciencias médico-biológicas y las humanidades, convencido de la
autonomía de las ciencias y del valor que podían aportar al diálogo.
Convencido también de la dimensión iluminadora para todos de la
Filosofía para la más amplia comprensión del ser humano y del sentido de
la vida.” Consecuencia de ello fue que, a su regreso a España después de
su estancia de cinco años en Estados Unidos y mayoritariamente en el
Kennedy Institute (1971-1975), fundó en 1975 el Instituto Borja de
Bioética en Sant Cugat del Vallés (Barcelona) como centro perteneciente a
la Compañía de Jesús, siendo el primer centro de estudios bioéticos
institucionalizado de Europa.
En 1984 el Instituto pasó a ser Fundación Privada cuyo objetivo es

“ofrecer una plataforma de diálogo entre la fe cristiana y otras visiones
del mundo, profundizando en la fundamentación científica, filosófica y
teológica aplicada a las ciencias de la salud”. En el año 2001 el Instituto
trasladó su sede a Esplugues (Barcelona) bajo los auspicios de la Orden
Hospitalaria de San Juan de Dios, cuya revista Labor Hospitalaria ha sido
un foco importante de divulgación bioética. Asimismo, el Instituto publica
la revista Bioética & Debat.
En el haber de Françesc Abel hay que añadir también que fue cofundador
en 1982 y uno de los líderes principales del Grupo Internacional de
Estudios de Bioética (GIEB) en el seno de la Federación Internacional de
Universidades Católicas (FIUC) que, tras una primera etapa de trabajos
internos (1982-1987), pasó a otra etapa de discusión pública (1987-1992)
y publicación de varios libros importantes en el campo de la Bioética (por
ejemplo, ver IFCU, 1988).
En el contexto español hay que mencionar también que más tarde, en

1987, fue creada la Cátedra de Bioética de la Facultad de Teología de la
Universidad Pontificia Comillas de Madrid de la Compañía de Jesús, que
fue dirigida por Javier Gafo S.I. (1936-2001) desde su creación hasta su
fallecimiento en 2001. Las colecciones Dilemas éticos de la Medicina
actual y Dilemas éticos de la Deficiencia Mental, en las que se recogen las
ponencias de los seminarios interdisciplinares anuales que Gafo
organizaba y coordinaba, son de gran importancia bioética. Con motivo de
su fallecimiento tuve ocasión de analizar el papel de Javier Gafo en la
Bioética de España y de Iberoamérica (Lacadena, 2001 b, c). Gafo tenía
una visión global de la Bioética y últimamente estaba muy interesado por
los problemas ecológicos. Estoy seguro que a él le hubiera gustado leer

estas líneas sobre Van Rensselaer Potter.
También en España, y con repercusión internacional muy importante, hay

que mencionar la escuela de bioética médica creada por el profesor
Diego Gracia en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense
de Madrid, materializada en el Master de Bioética que él mismo dirige, y
en el Instituto de Bioética de la Fundación de Ciencias de la Salud de
Madrid. El ser mencionado en último lugar no desmerece en absoluto su
inmensa aportación al pensamiento bioético mundial plasmado en
multitud de libros (ver, por ejemplo, Gracia, 1989, 1991, 1998), escritos y
conferencias. El profesor Diego Gracia es un referente inexcusable de la
Bioética.
3. DE UNA BIOÉTICA RELIGIOSA A UNA BIOÉTICA LAICA

Como se mencionaba anteriormente, la Bioética médica tuvo su origen en
los Estados Unidos debido a los progresos médicos de los años sesenta.
En la historia de la Bioética hay que reconocer que su origen estuvo muy
mediatizado por planteamientos religiosos, en el sentido de que sus
protagonistas más importantes procedían del campo de la Teología Moral
y de la Filosofía Moral, perteneciendo a distintos credos religiosos
(católicos, protestantes, judíos). Nombres representativos son los del
teólogo jesuita Richard A. McCormick (19 -2000), el episcopaliano
Joseph Fletcher (1905-1991) y el metodista Paul Ramsey (1913-
1988).
Recientemente he tenido ocasión de expresar mi opinión acerca de la

relación entre Bioética y Religión en el doble sentido de que, por un lado,
algunos bioeticistas han hecho de la Bioética su religión mientras que, por
otro lado, algunas instituciones eclesiales han volcado su actividad y
extremado su vigilancia sobre los temas bioéticos y los bioeticistas como
si de la ortodoxia de antaño se tratara. De hecho, algunos grupos
eclesiales han decidido ser beligerantes en Bioética o, más precisamente,
en determinados temas bioéticos, especialmente con los que tienen que
ver con el principio y el final de la vida humana (Lacadena, 2001c).
Como dice Adela Cortina, lo mismo que la Filosofía puede ser adjetivada
como aristotélica, platónica, kantiana, etc., la Ética y la Moral pueden ser
adjetivadas como cristiana, islámica, judía, etc. En el seno de la Iglesia
Católica, cada orden o movimiento religioso tiene su propia espiritualidad;
por eso, lo mismo que hay una espiritualidad ignaciana, teresiana,
agustiniana o franciscana, se podría plantear si hay una Bioética con
connotaciones propias de la orden o movimiento religioso que la sustenta.
No hace mucho tiempo escribía Javier Gafo (2000) un artículo in
memoriam del teólogo y bioeticista jesuita Richard A. McCormick,. En
dicho artículo, titulado “Bioética y Religión”, comentaba Javier Gafo la
secularización de la Bioética que había pasado en los últimos tiempos
desde unos presupuestos religiosos a otros presupuestos laicos, de
manera que la temática que estaba dominada por la medicina y la
tradición religiosa había dejado paso a los conceptos filosóficos y legales.
Hay un proceso de simultaneidad entre el desarrollo de la Bioética y la
fuerte secularización del discurso moral sobre los temas que surgen de los
avances de la Biomedicina, incluyendo la Genética.
Javier Gafo estaba de acuerdo con Daniel Callahan en la valoración

negativa del proceso de secularización de la Bioética por tres razones
principales: 1) tendencia a convertir las decisiones jurídicas en fuente de
moralidad, 2) no tener en cuenta que formamos parte de tradiciones
morales, y 3) no recoger las grandes riquezas presentes en las tradiciones
religiosas. Por ello reflexionaba Callahan amargamente que “con tantas
riquezas a nuestra disposición, ¿por qué hemos acabado en nombre de la

paz social en una sal que ha perdido su sabor?”. Por su parte, Javier Gafo
decía que “no se puede negar la sensación de que la Bioética actual
pueda estar hablando un ‘esperanto moral’, de forma que los bioeticistas
tienen que esconder su pertenencia a comunidades morales particulares,
simplemente para hablar el lenguaje común.”
Basándose en McCormick, resumía así Javier Gafo la aportación de las

religiones al actual debate en Bioética:
-La Bioética no debe continuar su discurso como si no perteneciésemos a

comunidades y tradiciones morales concretas, religiosas o no.
-Tanto las tradiciones religiosas, como otras aproximaciones éticas, deben

asumir el lenguaje secular, fundamentalmente centrado en los derechos
humanos, tal como se ha desarrollado el discurso bioético de los últimos
treinta años.
-Los principios de Bioética (Informe Belmont y obra de Beauchamp y

Childress) constituyen básicamente los valores de una ética mínima,
exigible dentro de nuestras sociedades plurales.
-El error no está en afirmar que pueden defenderse racionalmente

algunos estándares morales mínimos, sino cuando se niega o ignora el
carácter mínimo de tales estándares; cuando se pretende que tales
estándares nos dan una explicación plena y adecuada de la vida moral,
entonces distorsionan la vida moral. En ese contexto, las religiones
pueden recordar, en una sociedad plural, el carácter mínimo de los
estándares que se presumen universales y racionales.
La profesora Adela Cortina distingue la “ética de mínimos” (deberes

perfectos) de la “ética de máximos” (deberes imperfectos): la fórmula
mágica del pluralismo consiste en compartir unos mínimos de justicia y
respetar activamente unos máximos de felicidad y de sentido. Este es un
planteamiento fundamental en el diálogo actual entre ética y religión.
Pasados los primeros años, en los Estados Unidos la bioética “religiosa”

fue cediendo su puesto a una bioética “laica”. Partiendo de las primeras
Audiencias del Congreso (Congressional Hearings) introducidas por el
senador Walter Mondale en 1968 y 1971, se institucionalizó la creación
durante la Administración Nixon de la primera Comisión del Congreso
(The National Commission for the Protection of Human Subjects of
Biomedical and Behavioral Research, 1974-1978) y posteriormente la de
la Comisión Presidencial (The President’s Commission for the Study of
Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research,
1980-1983) (para una descripción pormenorizada ver Jonsen, 1998, cap.
4).
La trascendencia de estas comisiones se pone en evidencia teniendo en

cuenta que, por ejemplo, el Informe Belmont, en el que se formulan los
principios básicos de autonomía, beneficiencia y justicia de tanta
importancia para el futuro de la Bioética médica, fue aprobado el 10 de
junio de 1978 en la 42ª reunión de la Comisión Nacional. En cuanto a las
Comisiones Presidenciales, en los últimos tiempos hemos podido
comprobar la importancia de las mismas como asesoras de los
Presidentes Bill Clinton y George Bush en temas bioéticos importantes,
como el de la experimentación con embriones.
El modelo norteamericano se exportó a Europa, primero, y a todo el

mundo, después, con el establecimiento de los Comisiones Nacionales de
Bioética. Por su prestigio e influencia, cabe mencionar el Comité
Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé
(CCNE) de Francia creado por el Presidente François Mitterrand en 1983
“con la misión de dar su opinión sobre los problemas morales planteados
por la investigación en biología, medicina y salud que conciernen a las
personas, grupos sociales y a la sociedad en general”. En 1997 se publicó
otro Decreto (97-555 de 29 de Mayo) que modificaba algunos aspectos y
definía la misión del CCNE como la de “dar su opinión sobre los problemas
éticos planteados por los progresos del conocimiento en biología,
medicina y salud, y publicar sus recomendaciones sobre estos temas.”
La Declaración Universal de la UNESCO sobre El Genoma Humano y los

Derechos Humanos de 1997 apoya la creación de los Comités de Bioética
en los diferentes niveles institucionales, abogando porque, en cualquier
caso, cumplan con la triple condición de ser independientes,
pluridisciplinares y pluralistas. El pluralismo de la sociedad es el que ha
cambiado el adjetivo “religiosa” por “laica” en la Bioética, lo cual no
implica que dentro de la comisiones laicas de Bioética no participen de
forma activa y relevante bioeticistas pertenecientes a órdenes e
instituciones religiosas.
II. MANIPULACIÓN GENÉTICA2
Dentro de una visión global de la Bioética, como es mi caso, es coherente

hacer una presentación amplia de la que es la manipulación genética, tal
como se recoge a continuación:
1. La Genética, antes del ADN y después del ADN

El año 2000 se cumplió un siglo de vida de la Genética desde que en 1900
tres investigadores – el holandés Hugo de Vries, el alemán Karl Correns y
el austríaco Erich von Tschermak-Seyseneg – redescubrieron de forma
independiente los principios formulados por Gregor Johann Mendel en
relación con las leyes de transmisión de los caracteres biológicos
hereditarios, que había dado a conocer 35 años antes en dos sesiones
consecutivas (8 de febrero y 8 de marzo de 1865) de la Sociedad de
Naturalistas de Brünn, Moravia (hoy Brno, República Checa). Por esta
razón, normalmente se data en 1900 la fecha “oficial” del nacimiento de
la Genética, aunque, en mi opinión, deberían hacerse algunas
matizaciones, tal como se indica a continuación:
El nacimiento de una nueva ciencia –la Genética– que diera cuenta de la

herencia de los caracteres biológicos habría de producirse cuando fuera
capaz de dar respuesta a las dos preguntas fundamentales siguientes:
¿cuáles son las leyes por las que se transmiten los caracteres biológicos
de padres a hijos? ¿cuál es la base molecular de la herencia; es decir, qué
son los genes? Por ello, se puede decir que el “parto” de la Genética
comenzó en 1865, cuando Mendel dió a conocer públicamente los
resultados y conclusiones de sus experimentos de hibridación en plantas,
y terminó en 1944 cuando Avery, McLeod y MacCarty demostraron por
vez primera que la información genética está en forma de ácido
desoxirribonucleico (ADN). En otras palabras, los genes son ADN.
Como se acaba de indicar, el año 1944 representa un hito fundamental

en la historia de la Genética porque, al interpretar Avery y colaboradores
2
El tema de la manipulación genética está basado en diversas monografías
realizadas previamente por el autor (Lacadena, 1988; 2000 a, b; 2001 a, d)
el fenómeno genético de la transformación bacteriana, se identificó al

ácido desoxirribonucleico (ADN) como la base molecular de la herencia:
los genes son ADN. No obstante, la comunidad científica se mostraba
reacia a aceptar tal hecho porque estaba muy arraigada la creencia de
que los genes tenían que ser proteínas y tuvieron que transcurrir todavía
otros ocho años más hasta que, en 1952, otra evidencia experimental
distinta (la infección de bacterias con virus radiactivos) ratificaba la
identificación del ADN como material hereditario.
Al año siguiente, en 1953, fue cuando Watson y Crick propusieron su

modelo estructural de la doble hélice. A partir de entonces, el progreso de
la ciencia Genética ha sido continuo y acelerado, pasando de los
abstractos “factores hereditarios” mendelianos a los genes tangibles y
manipulables: los genes son fragmentos más o menos largos de ADN que
se pueden identificar y aislar de entre toda la masa molecular de ADN que
constituye el genoma de un organismo, se pueden caracterizar (es decir,
conocer el mensaje genético que llevan), transferir de unas células a otras
y de unos individuos a otros, sean o no de la misma especie
(transgénesis). Se trata, pues, de la manipulación genética, entendiendo
el término “manipular” como “operar con las manos o con cualquier
instrumento”, como lo define la Real Academia Española de la Lengua, y
no en algún otro sentido peyorativo posible.
En el cuadro 1 se incluye una relación cronológica de las etapas que se

han ido sucediendo en la historia de la Genética:
Cuadro 1: ETAPAS CRONOLÓGICAS DE LA GENÉTICA
1865 (1900) – Genética de la transmisión
1940:
1940 – 1960: Naturaleza y propiedades del material hereditario
1960 – 1975: Mecanismos de acción génica: Expresión (código, transcripción,
traducción) y regulación de los genes. Desarrollo
1975 – 1985: Nueva Genética, basada en la tecnología de los ácidos nucleicos
(fragmentación, hibridación, secuenciación, amplificación)
1985 – 1990: Genética Inversa: Análisis genético en dirección gen → proteína
1990 – 2001: Transgénesis: Plantas y animales transgénicos. Terapia génica
1995 – 2001: Genómica: Disección molecular del genoma de los organismos
(bacterias, eucariontes, Proyecto Genoma Humano). Genómica
estructural y Genómica funcional. Genómica comparada.
1997 – 2001: Clonación en mamíferos por transferencia de núcleos.
¿Clonación reproductiva y clonación terapéutica humana no
reproductiva (cultivos de tejidos)?
1998 – 2001: Células troncales pluripotentes embrionarias: ¿terapia celular?
En el cuadro anterior se pone claramente de manifiesto que en la última

década la Genética ha desarrollado los campos de investigación
relacionados con la Transgénesis, la Genómica, la Clonación en mamíferos
por transferencia nuclear y la Manipulación de células troncales cuyas
aplicaciones son o pueden llegar a ser de gran trascendencia para la
humanidad. No obstante, no se puede olvidar que a los nuevos avances
científicos y técnicos les acompañan nuevos retos éticos.
Las consecuencias básicas y aplicadas que se han derivado de la

identificación del ADN como material hereditario son de tal envergadura
que ha supuesto un cambio de paradigma pocas veces igualado en la
historia de la Ciencia. Se puede decir que en la historia de la Genética hay
un “antes del ADN” y un “después del ADN” que la dividen en dos lapsos
de tiempo más o menos equivalentes: desde 1865 en que Mendel hizo
públicos sus experimentos y 1900 en que se “redescubren” las leyes de
Mendel hasta 1944 −el “antes del ADN”− y desde 1944 hasta nuestros
días, el “después del ADN”.
Este descubrimiento del ADN no sólo ha influido en la Genética en

particular, sino también en la Biología en general e incluso en la Sociedad.
Con la perspectiva de los años ya transcurridos, yo creo que los
historiadores y filósofos de la Ciencia tendrán que incluir en su discurso el
papel de la Revolución del ADN como un hito fundamental en la Historia
de la Humanidad junto con otra revolución coetánea con ella como es la
Revolución de la Informática y las Comunicaciones, lo mismo que en
tiempos pretéritos fueron fundamentales la Revolución Agrícola o la
Revolución Industrial. Así como el desarrollo de la técnica llevó a la
Humanidad hacia una Tecnocracia, la revolución del ADN está
produciendo en cierto modo una Biocracia a través de la Biotecnología.
En la década que abarca de 1975 a 1985 se desarrolló la tecnología de los

ácidos nucleicos basada en las técnicas moleculares de fragmentación,
hibridación, secuenciación y amplificación del ADN que permiten,
respectivamente, 1) cortar moléculas de ADN por donde desea el
investigador, utilizando “tijeras enzimáticas” como son las endonucleasas
de restricción, 2) localizar genes concretos, hibridando sondas marcadas
de ADN o ARN con sus secuencias complementarias en el ADN original, 3)
leer directamente el mensaje genético contenido en forma de secuencia
de bases (realizable ya mediante técnicas de secuenciación automática) y
4) multiplicar millones de veces la cantidad de ADN disponible a partir de
una muestra ínfima mediante la técnica denominada “reacción en cadena
de la polimerasa” (PCR). Esta tecnología de los ácidos nucleicos es la que
ha hecho manipulables a los genes y dio lugar a lo que se ha venido en
llamar Nueva Genética, en palabras del premio Nobel Daniel Nathans.
Hace ya muchos años que Fred Hoyle, astrónomo de la Universidad de

Cambridge recientemente fallecido, profetizaba que “dentro de veinte
años, los físicos, que sólo fabrican inofensivas bombas de hidrógeno,
trabajarán en libertad, mientras que los biólogos moleculares lo harán
tras alambradas eléctricas”. Lo que Hoyle predecía era el enorme poder
que iba a tener la Genética al abrirse la posibilidad de manipulación de los
genes.
Salvando las distancias, se podría hacer la siguiente comparación: lo

mismo que el poder y el peligro de la Física se alcanzó cuando los
científicos fueron capaces de “tocar” los átomos −me refiero a la Física
atómica y la energía nuclear−, el poder y el peligro potencial de la
Genética se han hecho realidad cuando los científicos han podido “tocar”
los genes; es decir, manipularlos.
Realmente, la potencialidad de la Genética es enorme y eso hace que el

ciudadano −la Sociedad− perciba la Genética como una ciencia
todopoderosa y considere al ADN como una nueva piedra filosofal de la
Biología, aunque algunos, ante el mal uso que pueda hacerse de las
técnicas genéticas, puedan considerar a la doble hélice del ADN como una
“molécula de doble filo”.
En el cuadro 2 se recoge la cronología del desarrollo de la ingeniería

genética molecular, base de la manipulación genética y sus aplicaciones:
Cuadro 2. CRONOLOGÍA DE LA INGENIERÍA GENÉTICA MOLECULAR

Y SUS APLICACIONES
1970: Moléculas de ADN recombinante : Utilización de ligasas (Khorana)
1972: Moléculas de ADN recombinante : Extremos cohesivos utilizando nucleotidil
terminal transferasas (Berg)

1973: Moléculas de ADN recombinante : Extremos cohesivos mediante endonucleasas
de restricción (EcoRI, Cohen)
1974-1975: Moratoria : Conferencia de Asilomar (Berg et al)
1976: Aislamiento de genes : ARNm → ADNc (Rabbits, Maniatis)
1977: Síntesis artificial del gen a clonar : Insulina, somatostatina (Boyer)
1978: Bibliotecas (genotecas) de ADN eucariótico : Fagos y cósmidos (Maniatis)
1979: Paseo cromosómico (Hogness)
1981: Comercialización (I+D) : la empresa Genentech cotiza en la bolsa de Nueva
York. Biotecnología
1982: Se comercializa la “Humulina”: insulina humana obtenida mediante las técnicas
del ADN recombinante
1982-1985: Animales transgénicos (Gordon, Ruddle, Hammer)
1983-1986: Cromosomas artificiales de levaduras, YACs (Murray y Szostak, Olsen)
1986: Genética Inversa: Análisis genético en la dirección gen → proteína (Orkin)
1986: Bloqueo de genes por recombinación homóloga: Gene targetting, ratones
knockout (Capecchi)
1984-1990: Terapia Génica (Friedmann, Verma, Anderson, Blaese, Rosenberg)
1990-1995: Terapia Génica: Se aprueban los primeros protocolos (1990) y se obtienen los
primeros resultados positivos (Anderson et al.,1995; Bordignon et al.,1995)
1986-1990: Iniciación del Proyecto Genoma Humano
1990-2001: Plantas transgénicas y su utilización en la agricultura
Animales domésticos transgénicos productores de proteínas terapéuticas
humanas: Granjas farmacéuticas
1995-2001: Genómica: Disección molecular del genoma de organismos: Secuenciación total
del genoma de bacterias (Venter et al.). Genoma esencial mínimo (Venter et al.)
1995-2001 Proyecto Genoma Humano: Mapas de transcripción basados en secuencias
expresadas, ESTs (Venter) y mapas físicos basados en secuencias etiquetadas,
STS (Cohen, Lander). The Sanger Centre (Dunham), NIH (Collins), etc. Genómica
estructural y Genómica funcional.
1996: Genómica : Secuenciación total del genoma de un organismo eucariótico
(Saccharomyces cerevisiae, 12.052.000 pb) (Goffeau et al.)
1997-2001: Clonación de mamíferos por transferencia de núcleos (TN) a partir de células
diferenciadas de un individuo adulto de oveja (“Dolly”, Wilmut et al.), vaca, ratón,
cerdo, etc.
1998: Genómica: Secuenciación total del genoma de un organismo eucariótico
pluricelular (Caenorhabditis elegans, 97.000.000 pb) (Sulston, Waterston et al.)
1999: Genómica: El Genoma mínimo de Mycoplasma (Venter et al.)
1999-2001: Terapia celular: Cultivos de tejidos a partir de células pluripotentes
1999: Genómica: Secuenciación del cromosoma 22 humano; 33,4 Mpb; 545 genes; 134
pseudogenes (Dunham et al.)
2000: Genómica: Secuenciación del cromosoma 21 humano; 33,5 Mpb; 225 genes; 59
pseudogenes (Hattori et al.)
2000: Genómica: Secuenciación del genoma de Drosophila melanogaster
2000: Terapia génica: nuevos éxitos en inmunodeficiencia combinada grave
(Cavazzana-Calvo et al.) y en la hemofilia tipo B
2001: Genómica: Se hace pública la secuenciación del genoma humano ( > 90%) por la
compañía privada Celera Genomics (Venter et al.) y por el Consorcio
Internacional (Collins et al.)
2001: Obtención de un mono transgénico por inserción de un gen “reporter” en un
ovocito mediante retrovirus modificados y su posterior fecundación (Schatten et
al.)
2001: Clonación de embriones humanos por TN (Cibelli et al.)
2001: Inducción de embriones humanos partenogenéticos (Cibelli et al.)
2. Genética, Sociedad y Bioética: Problemas actuales

Tratando de esquematizar al máximo, los diferentes campos de
investigación genética que pueden presentar actualmente mayor
relevancia desde el punto de vista bioético son:
• Manipulación genética humana
- Manipulación del ADN humano
- Manipulación de células humanas
- Manipulación de individuos humanos
- Manipulación de poblaciones humanas
En el cuadro 3 se incluyen las diversas técnicas de manipulación

genética humana que pueden llevarse a cabo dentro de los diversos
niveles de organización biológica (molecular, celular, individual,
poblacional):
Manipulación del ADN humano

• Análisis molecular del genoma humano
- Secuenciación del genoma humano.
- Diagnosis preimplantacional o prenatal molecular.
- Identificación por “huellas dactilares” del ADN.
• Utilización de genes humanos
- Introducción en organismos no humanos
- Obtención de proteínas humanas
- Efecto exclusivo en el organismo animal
- Terapia génica
Manipulación de células humanas
• Células somáticas: Cultivos celulares
• Células germinales
• Hibridación celular interespecífica
- Fusión de células somáticas: Localización de genes
- Fecundación interespecífica in vitro: El test del hamster
Reproducción y Manipulación de embriones humanos
• Inseminación artificial con semen del cónyuge (IAC) o de donante (IAD)
• Transferencia intratubárica de gametos (GIFT)
• Congelación de gametos (espermatozoides, ovocitos)
• El comienzo de la vida humana: El estatuto del embrión
• Fecundación in vitro (FIV)
- FIVTE (FIV con transferencia embrionaria) (clásica, ICSI, espermátidas)
- Congelación de embriones
- Diagnóstico prefecundacional
- Selección de embriones: Diagnóstico preimplantacional, selección del sexo
- Experimentación con embriones
- Clonación
- Reproductiva
- No reproductiva terapéutica: Cultivos de tejidos
Manipulación de individuos humanos
• Eugenesia positiva
- Transferencia de genes: Terapia génica somática y germinal
- Genes humanos
- Genes no humanos
- Construcción de mosaicos genéticos
- Trasplantes de órganos humanos
- Somáticos
- Gónadas
- Trasplante de órganos no humanos somáticos (xenotrasplantes)
• Eugenesia negativa
- Evitar descendencia genéticamente defectuosa
- Asesoramiento genético
- Evitar matrimonios (uniones) con riesgo genético
- Control de la natalidad
- Evitar embarazo (anticonceptivos, DIUS, píldora del día siguiente, etc.).
- Esterilización (vasectomía, ligamiento de trompas).
- Eliminar descendencia genéticamente defectuosa
- Diagnosis preimplantacional
- Aborto eugenésico
- Diagnosis prenatal (amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, ecografía,
fetoscopia)
- Infanticidio
Manipulación de poblaciones humanas
• Eufenesia
• El hombre mediatizador de la evolución
• Organismos modificados genéticamente

- Microorganismos liberados al medio ambiente
- Animales transgénicos
- Plantas transgénicas
El desarrollo de cada uno de los temas mencionados ocuparía por sí
mismo la extensión del presente capítulo, por ello pasaremos a hacer
algunos planteamientos generales sin entrar en la casuística de los temas
señalados.
2.1. Aspectos éticos de la manipulación genética
a) Valoración ética de lo artificial frente a lo natural
A veces ocurre que en la valoración ética de la manipulación genética el
componente “artificial” de las propias técnicas se considera negativo per
se. Sin embargo, si tenemos en cuenta que esa actividad humana tan
sofisticada (como puede ser la tecnología molecular) no es más que una
expresión de la inteligencia humana, siendo así que la inteligencia es un
producto de la propia evolución, entonces tan “natural” debería ser
considerada la ingeniería genética como la construcción del capullo por el
gusano de seda o una presa hidráulica en relación con la pequeña represa
hecha por un castor o la construcción de una ciudad en comparación con
un hormiguero.
A mi juicio, todo es “natural” puesto que son actividades realizadas por

organismos vivos que no hacen sino desarrollar sus capacidades genéticas
y el hombre, como individuo de la especie Homo sapiens, está
genéticamente capacitado −en palabras de Laín Entralgo− “para
proyectar, crear lo proyectado y transmitir a los demás lo que por su
cuenta hizo”.
En definitiva, el hombre está genéticamente capacitado para ser “sujeto

culto” −es decir, ser capaz de utilizar el lenguaje simbólico, que es el
fundamento de la evolución cultural de la Humanidad− y, por tanto, lo
verdaderamente artificial es considerar como no natural la actividad
humana. Otra cosa es que la repercusión de la actividad humana pueda
ser mucho mayor y por ello, cuando el hombre hace uso de la inteligencia
que la propia naturaleza le dio, debe ejercitar su condición de “sujeto
ético” −es decir, ser capaz de anticipar acontecimientos, hacer juicios de
valor y obrar libremente− y valorar su decisión.
No debemos olvidar aquí que las singularidades que diferencian al ser

humano de cualquier otra especie animal −ser sujeto culto, sujeto ético y
sujeto religioso− son un producto de la evolución biológica; es decir, el
hombre está genéticamente capacitado para utilizar el lenguaje simbólico,
hacer juicios de valor y estar abierto a la trascendencia.
b) El hecho científico y las normas éticas y jurídicas: Tres

ejemplos
1. Las moléculas de ADN recombinante y Asilomar: Un hito en la historia
ética de la ciencia
Desde el punto de vista ético, es importante señalar que con las moléculas
de ADN recombinante se produjo una situación sin precedentes en la
historia de la ciencia: por primera vez los científicos establecían una
moratoria a sus propias investigaciones. Un grupo de científicos pioneros en
la nueva tecnología molecular encabezados por el Premio Nobel Paul Berg y
entre los que había otros Premios Nobel (Baltimore, Nathans y Watson)
publicaron en Julio de 1974, simultáneamente en tres revistas de máximo
prestigio científico internacional (Nature, Science y Proceedings of the
National Academy of Sciences), el siguiente manifiesto:
“... Los abajo firmantes, miembros de una comisión que actúa en nombre y
bajo el patrocinio de la Assembly of Life Sciences of the National Research
Council de los Estados Unidos, proponemos las siguientes recomendaciones:
La primera, y más importante, es que hasta que el riesgo potencial de las
moléculas de ADN recombinante haya sido mejor evaluado, o hasta que se
desarrollen los métodos adecuados que impidan su diseminación, los
científicos de todo el mundo deben unirse a este Comité aplazando
voluntariamente los siguientes tipos de experimentos...”
De cualquier manera −como no todo el monte es orégano− hay que resaltar

que junto a la postura ética de muchos científicos que detuvieron sus
investigaciones durante los 18 meses que duró la moratoria, hubo otros
carentes de honestidad científica que siguieron trabajando en secreto para
tratar de ganar la carrera de la competitividad.
En los últimos tiempos se viene apelando al “principio de precaución”,

especialmente en la problemática creada en torno a las plantas y alimentos
transgénicos. No cabe duda que la moratoria impuesta por la misma
comunidad científica en relación con las moléculas de ADN recombinante
constituye un hito en la historia ética de la ciencia y un ejemplo a seguir.
Hay quien dice que si los científicos implicados en el Proyecto Manhatan

hubieran tenido su reunión de Asilomar no hubiera habido bomba atómica
en Hiroshima y Nagasaki. Sin embargo, es importante tener en cuenta que
cualquier moratoria que resulte de aplicar el “principio de precaución” debe
tener unos objetivos claros y un tiempo definido porque, si no es así, la
moratoria se convertiría en una prohibición pura y simple. Por ejemplo, en la
controversia de las plantas transgénicas puede dar la impresión que se
intenta más una prohibición que una moratoria.
2. El test del hamster: los hechos consumados

Hasta ahora ha venido sucediendo siempre que las normas éticas y jurídicas
van a remolque de los hechos científicos consumados de la investigación en
biomedicina; es decir, se dictan para justificarlos y legalizarlos. Utilizaré
como ejemplo lo que ha sucedido con el denominado “test del hamster”,
consistente en la observación de los cromosomas de un cigoto
interespecífico o del embrión en estadio de dos células producidos por la
fecundación in vitro de ovocitos de hamster desprovistos de la zona pelúcida
con espermatozoides humanos previamente capacitados.
A partir de la década de los ochenta se viene utilizando esta técnica para

poder analizar los cromosomas de los espermatozoides humanos, ya que de
otra manera sería imposible dado que el juego haploide de cromosomas
humanos del espermatozoide constituye un núcleo muy compacto
inasequible a la observación. Sin embargo, al fecundar un ovocito de
hamster con un espermatozoide humano los cromosomas aportados por
éste se hacen visibles y analizables al microscopio al entrar en actividad
mitótica los pronúcleos del cigoto interespecífico hamster-humano obtenido.
Aunque el propósito para el que se realizan tales fecundaciones

interespecíficas in vitro -observar los cromosomas humanos aportados por el
espermatozoide- es aparentemente lícito, a nadie se oculta la diferencia
esencial entre esta situación y la de las células híbridas somáticas
interespecíficas obtenidas por fusión celular que son utilizadas
frecuentemente para la localización de genes humanos. Ahora se trata de la
formación de un cigoto interespecífico, en este caso obviamente inviable,
pero ¿qué sucedería si la fecundación in vitro se hiciera entre un ovocito de
un póngido (chimpancé, orangután, gorila) y un espermatozoide humano?.
Como es lógico, el problema ético se complica.
Por otro lado, sería conveniente señalar que el Consejo de Europa (17-X-84,
Art. 20.2) y las legislaciones o recomendaciones de países de todo el mundo
prohibieron la fecundación in vitro interespecífica (heteróloga)... y a pesar
de ello este ensayo citogenético de calidad de los espermatozoides se siguió
utilizando. Sin embargo, dos años más tarde la Recomendación 1046 (1986)
del Consejo de Europa (24 Septiembre 1986), en el punto 14.A.iv., prohibe
“la fusión de gametos humanos con los de otros animales”, aunque añade:
“el test del hamster para el estudio de la fertilidad masculina podría
considerarse como una excepción, bajo estricta regulación”. Incluso se ha
aconsejado su posible utilización en los programas de inseminación artificial
como una evaluación más de la calidad del semen de los donantes.
Aún más, la Ley 35/1988 española sobre “Técnicas de reproducción asistida”

en su Artículo 14º.4. dice: “Se autoriza el test del hamster para evaluar la
capacidad de fertilización de los espermatozoides humanos, hasta la fase de
división en dos células del óvulo del hamster fecundado, momento en el que
se interrumpirá el test. Se prohiben otras fecundaciones entre gametos
humanos y animales, salvo las que cuenten con el permiso de la autoridad
pública correspondiente, o en su caso de la Comisión Nacional
multidisciplinar si tiene competencias delegadas”.
Aunque se trate de encubrir con eufemismos biológicamente inaceptables

(“... hasta la fase de división en dos células del óvulo del hamster
fecundado...”), la realidad es que mediante la técnica utilizada se obtienen
cigotos que son híbridos interespecíficos humano-hamster, lo cual, en mi
opinión, es éticamente rechazable. Además ¿no sería mucho más fácil,
puesto que las especies son evolutivamente más próximas, hacer lo mismo
con ovocitos de chimpancé, orangután, gorila, etc.?. El artículo de la ley
española habla de la posibilidad de autorizar “otras fecundaciones entre
gametos humanos y animales”. Los problemas éticos que plantea este
artículo de nuestra legislación son, a mi juicio, muy importantes.
También me parece oportuno señalar aquí -a propósito de las palabras

utilizadas (“... hasta la fase de división en dos células del óvulo de hamster
fecundado”, en lugar de la realidad biológica “embrión interespecífico
humano-hamster en estadio de dos células”)- la importancia que tienen los
cambios de palabras sobre los cambios de actitudes y las consecuencias
éticas que de tales cambios se pueden derivar. Tal es, en mi opinión, el
caso, por ejemplo, de utilizar el “pre-embrión” en vez de “embrión
preimplantatorio” o “embrión de 2, 4, ... células” en la problemática ética de
la fecundación in vitro y la manipulación de embriones.
Otro ejemplo similar es el criterio adoptado por muchos científicos de

considerar que el proceso de fecundación humano termina cuando concluye
la primera división celular y los juegos cromosómicos de origen materno y
paterno quedan reunidos en una membrana nuclear común. Por tanto, el
cigoto en estadio de dos pronúcleos podría ser manipulado porque todavía –
dicen- no ha terminado el proceso de fecundación y no se puede considerar
como una nueva entidad –un tertium- producto de la fecundación de dos
entidades distintas: los gametos masculino y femenino.
Así, en aquellos países en los que la legislación prohibe la congelación de

embriones no hay inconveniente en congelar los cigotos en estadio de dos
pronúcleos “porque se dice que la fecundación todavía no ha terminado”.
Como se desprende de lo anteriormente expuesto, y tal como decía antes, el

caso del test del hamster es un claro ejemplo de cómo las normas éticas y
jurídicas van por detrás de los hechos científicos. Se trata de justificar
éticamente o regular jurídicamente lo que ya es una realidad en el campo de
la Biomedicina. Una realidad que posiblemente los científicos no estarían

dispuestos a abandonar.
Decía antes que normalmente los hechos biomédicos van por delante de
las normas éticas y jurídicas. Una excepción a esa norma general ha sido
el caso de la clonación humana, dado que se ha producido una reacción
en la sociedad y en la propia comunidad científica condenando éticamente
(por ejemplo, la Declaración Universal de la UNESCO de 1997 sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos) y prohibiendo jurídicamente
la clonación reproductiva humana (por ejemplo, el Convenio relativo a los
Derechos Humanos y la Biomedicina, Convención de Oviedo de 1997)
antes de que fuera una realidad experimental.
3. El Proyecto Genoma Humano: El debate social interdisciplinar
Sin embargo hay que decir con esperanza que en algún caso la situación
está cambiando porque la discusión y valoración interdisciplinares desde
los puntos de vista científico, ético, jurídico, social, teológico, etc. se está
produciendo a la par, o incluso antes, de que el hecho científico esté
consumado de forma irreversible. Esto es lo que está ocurriendo con el
Proyecto Genoma Humano: por ejemplo, en los Estados Unidos se decidió
que un 3-5% del presupuesto científico se dedicara al estudio de sus
implicaciones éticas y sociales y su actitud ha sido imitada por otros
países (Canadá y la Comunidad Europea han decidido asignar el 7-8%).
Como consecuencia se vienen multiplicando en todo el mundo las
reuniones interdisciplinares, pudiendo destacar las celebradas en Valencia
en 1990, donde se trataron aspectos éticos (“II Workshop on
International Cooperation for the Human Genome Project: Ethics”) y en
Bilbao en 1993, donde se trataron aspectos jurídicos (“International
Workshop on Human Genome Project: Legal aspects”). Ambas reuniones
fueron promovidas por el Prof. Santiago Grisolía.
III. ¿LIBERTAD DE INVESTIGACIÓN?3

En 1975, el Dr. Stetten, en una alocución a la Sociedad Americana de
Genética, planteaba el problema de la libertad de investigación utilizando
un símil contable en los siguientes términos:
“... Al considerar cualquiera de estos o similares problemas, el científico,
el ético o el legislador podrían realizar el ejercicio de construir no una sino
dos tablas de coste-beneficio, debiendo evaluar el coste y el beneficio no
sólo de realizar el experimento en cuestión, sino también de no realizarlo.
Cuando un contable hace un análisis de costes y beneficios suma y resta
conceptos que pueden ser traducidos en una unidad de medida común,
por ejemplo dólares. Sin embargo el científico-ético no está en esa feliz
situación: su análisis de coste-beneficio tendrá, además de dólares, otras
entradas tales como incapacidad, sufrimiento, impedimento, esperanza de
vida, desfiguramiento, conocimiento, comprensión, y una pléyade de
otras cualidades humanas que carecen del adecuado factor de
conversión. ¿Cuál es el equivalente en dólares a la mitigación de una
semana de sufrimiento? ¿cuál es el de aumentar el conocimiento en un
proceso de enfermedad?.
Una complicación añadida en esta contabilidad es que el problema de que

se trata es un problema de investigación y la investigación es, por
definición, una invasión de lo desconocido. Por tanto, se deduce que ni
los costos ni los beneficios del experimento proyectado pueden ser
conocidos con precisión. [...] Finalmente, al cerrar el balance no debemos
3
Basado en Lacadena (1981)
olvidar incluir en la columna del debe las consecuencias del infringimiento

de la libertad de investigación”.
A este respecto se podría preguntar qué habría ocurrido en la humanidad

si Jenner o Pasteur no se hubieran arriesgado a ensayar las vacunas.
Se puede preguntar: ¿es lícito y está justificado el proseguir con algunas

de las nuevas investigaciones de la Genética Humana? ¿qué postura
deben tomar la comunidad científica y la sociedad? ¿se debe
promocionar, permitir, desaconsejar o prohibir alguna de tales
investigaciones? ¿quién debe decidir?. A la hora de tomar una decisión
−decía Stetten− los especialistas implicados en el problema (no sólo los
biólogos, sino también los moralistas, filósofos, sociólogos, psicólogos y
legisladores) han de tener en cuenta el haber y el debe, los pros y los
contras, no sólo en la realización de cierta investigación, sino también de
la no realización de la misma.
Estoy de acuerdo con Stetten cuando compara la libertad de investigación

con la libertad de expresión como un derecho inalienable del hombre,
diciendo:
“... es una cosa preciosa digna de ser alimentada y cuidada, pero, como
otras libertades, no es absoluta. Todos sabemos que la libertad de
expresión puede ser coartada cuando su ejercicio puede engendrar un
peligro real...”
y añade:
“todos hemos sido educados en la norma de que no se puede gritar
‘¡fuego!' en un teatro abarrotado de público”.
En relación con la Terapia Génica, pero extensible también a cualquier

otra técnica de manipulación genética humana, es pertinente recordar
aquí las palabras proféticas que en 1967, hace un tercio de siglo,
escribiera el premio Nobel Marshall W. Nirenberg:
“... el hombre puede ser capaz de programar sus propias células con
información sintética mucho antes de que pueda valorar adecuadamente
las consecuencias a largo plazo de tales alteraciones, mucho antes de que
sea capaz de formular metas y mucho antes de que pueda resolver los
problemas éticos y morales que surgirán. Cuando el hombre llegue a ser
capaz de dar instrucciones a sus propias células deberá contenerse de
hacerlo hasta que tenga la clarividencia suficiente para usar su
conocimiento en beneficio de la humanidad.”
En la problemática actual de la utilización de las células troncales o células
madre embrionarias humanas, esta reflexión de Nirenberg adquiere plena
vigencia.
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EL RENACIMIENTO DE LA BIOÉTICA EN EL SIGLO XXI

José Alberto Mainetti*
Es oportuna una reflexión sobre la bioética en el cambio de siglo y umbral del nuevo milenio,
cuando la disciplina cumple 30 años (recientemente ha fallecido Van Rensselaer Potter, quien
le dio el nombre y su más ambiciosa inspiración), existen en ésta ciertos signos de
agotamiento y otros de renovación, y al parecer el mundo desde el ataque terrorista contra
los Estados Unidos entra en otra crisis bio-ética por antonomasia, anti-vida y anti-ética, la
cuarta guerra global, que se presenta emblemática de una confrontación axiológica entre
civilizaciones o culturas, y cuyas probables armas biológicas (bioterrorismo) son un
oxímoron, el colmo del contrasentido para la humanidad. Voy a contar una anécdota
personal que me ha incitado a componer este cuadro de situación de la bioética hoy.
A mediados de agosto pasado tuve la fortuna de participar en una conferencia del Editorial
Board del Cambridge Dictionary of Bioethics, celebrada en el Union College de Schenectady,
New York. El proyecto de este diccionario habla por sí mismo de otro momento “fundacional”
de la bioética, como lo fuera la aparición de la Enciclopedia en 1978. Los directores del
Comité Editorial, Laurence Mc Cullough y Robert Baker, reconocidos bioeticistas, habían
convocado el año pasado a otra conferencia editorial en el Baylor College de Houston, de la
que también participé, aquella vez para el proyecto de una monumental History of Medical
Ethics, que así mismo señala nuevos caminos de la bioética, particularmente la aproximación
a las ciencia sociales y las humanidades, disciplinas comprensivas de la vida moral y
sustantivas para la ética descriptiva.
El reencuentro con viejos amigos, bioeticistas de la primera hora (como Callahan y Veatch,
Sass y Spicker entre otros), fue un grato revival y además muy estimulante el intercambio
con jóvenes bioeticistas. Pero mientras los primeros mayoritariamente consideraban que la
bioética ya está consumada en USA y no hace otra cosa que repetirse con los temas y
argumentos de siempre, los segundos abordaban con renovado entusiasmo -el mismo que
veinte años atrás me había sorprendido en mis colegas de entonces- otras perspectivas y
materias de la agenda bioética. Esta diferencia generacional se expresó en la apreciación del
debate sobre las células estaminales y la decisión al respecto del Presidente Bush, que
proyectaba la bioética al centro de la escena nacional durante esos días. Para unos se
trataría del retorno a la confrontación de la sociedad norteamericana en torno al aborto; para
otros, en cambio, se anunciarían en el discurso biopolítico los signos de nuevos tiempos.
Esta disparidad de impresiones sobre la suerte de la bioética, reforzada por la literatura

reciente -¿Se trata del fin o del renacimiento, de la muerte o resurrección?- me ha llevado a
pintar el siguiente cuadro de situación, a partir de la referencia a una dualidad de concepción
de la disciplina desde su mismo origen. Como es sabido, la bioética tuvo un nacimiento
bilocal, en Wisconsin University con el libro de Potter Bioethics. Bridge to the Future (1971),
y en Georgetown University con el Kennedy Institute of Ethics (1972). Ambas cunas
determinaron las respectivas concepciones y destinos de la disciplina. Dicho en los términos
de una autorizada opinión:
“At the Kennedy Institute ethics was pursued primarily as a branch of philosophy and an
extension of the ancient field of medical and professional ethics. Its major orientation was to
medical practice. At Wisconsin, bioethics was conceived as a more broadly scientific and
interdisciplinary pursuit. It had broader biological roots extending from ecology and
populations to molecular biology. Following this model, bioethics has become a quasi-utopian
promise of a new biologically based ethics” (Edmund. D. Pellegrino, “Bioethics at Century’s
Turn. Can Normative Ethics Be Retrieved?” Journal of Medicine and Philosophy, 2000, 25,
6:655-675).
A mis ojos se ofrece hoy el panorama de una doble bioética, la médica o clínica y la global o
política, articuladas y contrastantes como el rostro de Jano.
La bioética médica, que ha sido la dominante durante las tres pasadas décadas, muestra
señales de agotamiento por el hecho de haberse consumado como paradigma de la medicina
y la atención de la salud, el paradigma bioético (biocultural) respecto del paradigma biológico
tradicional. Bioética vendría a ser así la expresión normativa de transformaciones de la actual
medicina que configuran su nueva filosofía. De uno a otro debate, el inicial sobre el aborto
en los 70 y el terminal sobre la eutanasia en los 90, entre el α y el ω en el dominio de la
vida, se habría extendido todo el espectro posible de la bioética médica.
*
Director del Instituto de Bioética y Humanidades Médicas de la Fundación Mainetti.
El paradigma bioético significa una nueva manera de entender la medicina, a partir de una
tecnociencia biomédica pigmaliónica que hace del cuerpo humano un objeto cada vez más
plástico, al cual no se contenta sólo con restaurar sino que aspira a transformar o
perfeccionar; a partir de un individualismo narcisista que legitima como decisiones
autónomas tratamientos médicos o intervenciones que satisfacen deseos personales relativos
a nuestra biología (como por el momento la reproducción, la apariencia física, la sexualidad),
a partir de una medicalización knockista de la vida que convierte a la salud en un bien de
consumo similar a otros bienes humanos como el bienestar o la felicidad. Pigmalión o la
medicina del deseo, Narciso o la utopía de la salud, Knock o la medicalización de la vida
conforman la narrativa posmoderna de la medicina y la atención de la salud que origina el
paradigma biético, cuya clave es el carácter normativo y la inversión del sentido (tradicional)
de los conceptos de salud y enfermedad.1
La bioética global, que permaneció adormecida hasta su revalidación incluso por el mismo
Potter a fines de la última década, ha tomado la posta de la bioética clínica en el cambio de
siglo y milenio, a favor del escenario catastrófico de la ecología, el avance vertiginoso de la
revolución biotecnológica y la crisis del orden mundial globalizado. Globales son los temas
que abren la agenda bioética de este siglo, como la decodificación del genoma humano, la
investigación con células estaminales, la clonación, los xenotrasplantes, la epidemia
HIV/SIDA y ahora la no descartable reversión apocalíptica de los asuntos humanos. La
necesidad de contenciones normativas se extiende hoy más allá de las fronteras nacionales -
por ejemplo, un consenso “geoético” sobre los límites de la biotecnología-, pero los
obstáculos a los acuerdos éticos globales son formidables, dadas las diferencias éticas,
religiosas y culturales del mundo.
La bioética es entonces paradigma de una ética universal en la era de la ciencia y la

tecnología, por cuanto la revolución biológica no es sólo científica y técnica sino quizá
también revolución cultural, o biocultural, una de esas transformaciones aceleradas, radicales
y permanentes en el proceso de civilización relativas a la “naturaleza” humana y al “sentido”
de la técnica: se trataría de la revolución antropoplástica, biogenética y cibernética, la
revolución de Pigmalión, el nuevo Prometeo capaz de recrear la vida y regenerar los
cuerpos.2 En cualquier caso, la revolución biológica parece excepcional en la historia de las
revoluciones científicas modernas porque implica a la vez un cambio en la concepción del
mundo (como las revoluciones copernicana y darwiniana), y un cambio en las formas de vida
(como las revoluciones de Faraday y Maxwell con la electricidad). Ambos aspectos, tanto
nuestras creencias fundamentales como nuestras estructuras sociales son igualmente
afectadas por la revolución biológica.3
Punto de referencia para una bioética global o una ética universal es asi la percepción social
de la ciencia en la posmodernidad. Del proyecto ilustrado y la legitimidad científica como
“racionalización o desencantamiento del mundo” (Max Weber) hemos venido a dar al
escenario posmoderno y la “crisis de legitimación de la ciencia”, cuando (¿paradójicamente?)
ciencia y tecnología constituyen el “sistema de soporte vital” (James Burke) en la sociedad
globalizada. A nuestra percepción social de la ciencia contribuyen dos aspectos relacionados
de su actual desarrollo: a) velocidad vertiginosa de los descubrimientos o avances, y b)
proximidad ciencia-tecnología o achicamiento de la interfase entre el conocimiento y sus
aplicaciones. El primer aspecto ocasiona un vacío de regulación legal y de calificación ética
compartida, y el segundo aspecto genera desconfianza por los intereses que juegan en la
vinculación investigación-industria.
Si bien la presencia de actitudes ambivalentes ante el progreso no es de hoy -y ejemplos de

rebelión social contra las innovaciones científicas y tecnológicas existen desde los “luditas”
en el siglo XIX hasta las posturas críticas a las aplicaciones de la biotecnología- la novedad
consistiría ahora en la ruptura del “contrato implícito” entre la comunidad científica y la
sociedad, basado en la unidad del conocimiento y el bienestar, la armonía entre las dos
funciones de la ciencia, la cognitiva o de representación del mundo, y la utilitaria o de
transformación de la realidad (la medicina moderna fue el paradigma de ese vínculo
indisoluble entre teoría científica y progreso material). Como consecuencia de tal ruptura la
sociedad debe controlar a la comunidad científica y ésta asumir el desafío de resignificar la
racionalidad de la ciencia y ponderar los riesgos y beneficios de su desarrollo.
La bioética como movimiento social y como disciplina académica es paradigmática de este

doble cometido, por cuanto coloniza las nuevas fronteras de la cienca que redefinen nuestra
imagen del mundo al par que promueve la calidad de vida en una “sociedad de riesgo”
(Beck) y “tolerancia cero”, sensible a las implicancias negativas del progreso tecnocientífico.4
Para concluir, un comentario desde este contexto sobre la reciente clonación humana
terapéutica, realizada en el laboratorio estadounidense Advance Cell Technology de
Worcester, Massachusetts. El experimento parece franquear simultaneamente dos grandes
barreras, una científica y otra moral. La primera porque se demuestra la factibilidad de la
clonación humana reproductiva según la técnica de transferencia nuclear somática empleada
con la oveja Dolly. La segunda porque se asume explícitamente, por primera vez desde la
introducción de la fertilizazión in vitro (FIV), que el estatuto del embrión humano ex útero -el
envitron, realidad artefactual o artificio de técnica que nunca antes había existido- no es el
de una persona.
Por un lado la clonación humana constituye un nuevo desafío a la imagen del hombre, a la
autocomprensión de nosotros mismos, pues transgrede tabúes relativos a la sexualidad, la
mortalidad y la identidad, simbolizando el colmo del “complejo bioético” -pigmaliónico,
narcisista y knockista. Por otro lado, la clonación terapéutica (o reemplazo celular por
transferencia nuclear) es una nueva tecnología biomédica que tiene la potencialidad de
devenir una medicina regenerativa autóloga para obviar el crítico problema del rechazo en la
ingeniería de tejidos y trasplantes, con promisorias aplicaciones en la terapia de
enfermedades como cáncer, diabetes, Alzheimer, Parkinson y otras.
Pero producir embriones -incluso de uno que no lo sería en el sentido habitual porque no es
el resultado de una fertilización ni el procedimiento implicaría su destrucción sino su
transformación en una línea de células estaminales embrionarias- representa una opción
axiológica por la calidad versus la sacralidad de la vida, priorizando la utilidad sobre la
dignidad de la condición humana in statu nascendi. Finalmente se ha cruzado una línea y con
ello desatado la doble cruzada entre la fe y la razón. El tiempo dirá, la sociedad en general y
la comunidad científica en particular dirán, si clonar o no clonar es una cuestión existencial
de la bioética.5
1
Mainetti, José Alberto. Compendio bioético, La Plata, Quirón, 2000, cap. “El complejo bioético:
Pigmalión, Narciso y Knock”, p. 155-168.
2
Mainetti, José Alberto, Introducción a la bioética, La Plata, Quirón 1987, cap. “La revolución de
Pigmalión”, p. 24-29.
3
Cohen, J.R., “In God’s Garden. Creation and Cloning in Jewish Thought”, The Hastings Center
Report, July-August 1999, 29, 4:7-12.
4
Pardo, Rafael, “Las relaciones ciencia-sociedad en las sociedades de modernidad tardía”, Eidon,
2001, 7, p. 6-9. Fundación de Ciencias de la Salud, Madrid.
5
Lanza, R.P., Caplan, A.L. Silver, L.M., Cibelli J.B., West, M.D., Green, R., “The Ethical Validity of
Using Nuclear Transfer in Human Transplantation” JAMA, Dec. 27, 2000, 284, 24, On-line.
Temas Bioéticos para el Siglo XXI1
Por Van Rensselaer Potter (+)

Profesor “Hilldale” Emérito de Oncología
University of Wisconsin-Madison. Medical School
¡Hola! Mi nombre es Van Rensselaer Potter II. Durante los 60 últimos

años he sido un profesional dedicado a la investigación sobre Cáncer.
Durante los últimos 30 años he sido, de manera paralela, un amateur de
la filosofía biológica, con publicaciones ocasionales sobre Bioética
posteriores a mi invención del término en 1970.
Me siento sumamente honrado y profundamente agradecido con vuestro

Presidente, Dr. Marcelo Palacios, por la invitación que me hiciera para
asistir a este Congreso Mundial de Bioética.
Al acercarme al final de mi novena década he dejado de viajar, pero

siento estar aquí en espíritu.
Al observar el atractivo cartel que me envió el Dr. Palacios, me siento

muy animado por lo que creo será el tema de la reunión. Siento que en
esta ocasión ustedes y yo estaremos en una misma longitud de onda.
Así que aquí estamos en el año 2000 y es momento de mirar otra vez
hacia delante. Me siento emocionado y entusiasta acerca de todos los
tópicos que habrán de considerar, pero sólo puedo referirme a uno: el
primero de su lista.
Problemas Bioéticos para el Siglo XXI
¿Cuáles son los problemas bioéticos que enfrentamos en el año 2000 y

más allá del 2000? Quizás una visión retrospectiva pueda ayudar nuestra
visión hacia el futuro. Permítanme por favor, recordarles mi enfoque de
1970 cuando respondí a los trastornos y al ambientalismo de aquellos
tiempos.
En aquel año de 1970 publiqué dos artículos que introducían la palabra

“Bioética”, y estaban éstos entretejidos con una docena de informes sobre
metabolismo del cáncer preparados con mis estudiantes. Estos dos
artículos y un tercero relacionado con la Bioética son:
1.Bioética: La ciencia de la supervivencia (1970)

2. Bio-cibernética y supervivencia (1970)
3.La perturbación como componente incorporado de los sistemas
biológicos: el imperativo de la supervivencia (1971)
Estos tres artículos hacían referencia a mi libro Bioética, Puente hacia el

futuro que para ese momento estaba en imprenta e hizo aparición en
enero de 1971.
Creo que la aparición de la palabra Bioética en esas cuatro publicaciones

es una declaración de lo que percibía como dos graves conclusiones:
1
Traducción del guión de la vídeo-conferencia del Dr. Van Rensselaer Potter. Organizada
por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) Dr. Marcelo Palacios, Presidente. Gijón,
España, 20-24 de junio de 2000. Traducción: L. Daniel Otero
1.- La supervivencia futura a largo plazo se reduce a un asunto de

bioética, no de la ética tradicional.
2.- Para un futuro de largo plazo tendremos que inventar y desarrollar
una bioética política.
La ética tradicional trata sobre interacciones de la gente con la gente. La

Bioética trata sobre la interacción entre la gente y los sistemas biológicos.
La Bioética política es esencial para la saludable toma de decisiones y la
creación de políticas acertadas. En otras palabras, la acción tendrá que
ser constreñida y guiada por el conocimiento biológico mientras emerja la
Bioética y sea finalmente convertida en acuerdos voluntarios, o leyes
reguladoras en instancias específicas.
Poco después de la publicación de mis 3 artículos en 1970 y de mi libro,

en enero de 1971, un bien financiado instituto para el estudio de la
“reproducción humana”, con las palabras agregadas a su título “y
Bioética”, cambió el foco de interés de investigación en bioética. Fue
creado más tarde en 1971, en la Universidad de Georgetown, al parecer
en desconocimiento de mis cuatro publicaciones. En la década siguiente la
Bioética fue asumida por “comites bioéticos” que operaban en Centros de
Bioética en el área clínica, los cuales trataban con problemas de vida y
muerte que son todavía muy controversiales. Hoy, nuestro enfoque
vuelve de nuevo de la Bioética clínica a una bioética más amplia. En este
Congreso y en otras partes, la Bioética comienza a ser reconocida no sólo
como un tema médico, sino también como tema ambiental y social.
A pesar que desde 1970 hasta el presente los bioeticistas han enfocado
prioritariamente su atención a la ética clínica, el trabajo sobre Bioética
ambiental y otras formas de Bioética ha continuado en algunos círculos.
De hecho, en el lapso de dos años hicieron su aparición la Bioética, la
Bioética médica y una congruente “nueva ética”, y fue en 1972 cuando
Lester Brown comenzó una carrera de búsqueda de hechos y
publicaciones que lo llevó en 1974 a fundar el “Instituto Worldwatch”, en
el que un dedicado cuerpo interdisciplinario de buscadores de hechos y
escritores comenzaron a publicar un libro anual en 1984, y cada año
desde entonces, incluyendo el reciente -Estado del Mundo 1999.
Yo insto a cada miembro de cada asociación de Bioética a que lea este

libro. Esta serie de informes y las publicaciones adicionales que los
complementan, forman la base pétrea de hechos e inferencias que
apuntalan las ideas que expresé en 1970, de nuevo en 1988 en Bioética
Global, y en 1990 en el artículo “Alcanzando el año 3000”. Todos estamos
en deuda con Lester Brown por haber brindado el liderazgo que hace
disponible un informe del “Estado del Mundo” cada año. En adición,
Lester Brown siempre ha tenido preocupación por la dimensión ética.
Necesitamos otro movimiento Browneano - uno en el nivel humano.
En 1972, antes de fundar Worldwatch y actuando como individuo

preocupado, Lester Brown publicó Mundo sin Fronteras. Enseguida
compré el libro. Al abrir su prefacio, Lester Brown dice que no conocía a
nadie con las suficientes credenciales como para escribir un libro con un
enfoque tan amplio como el de éste y no reivindicó como propias tales
características. Pero entonces declaró que tal visión del mundo era una
necesidad cabal, y su propósito era el de proveer una perspectiva global
para considerar el futuro. Fue un gran comienzo.
En la página 361 escribió:
“Nuestras circunstancias demandan que nos hagamos políticamente

activos, no en términos partidistas: republicanos, democrata-cristianos,
demócratas o comunistas, sino en términos de nuestros propios intereses

y aquellos de nuestros hijos”.
“Comenzamos con la formulación de una nueva ética. Como mínimo, esta

ética debe buscar la armonía entre hombre y naturaleza y encerrar una
ideología de unificación global. Debe buscar la elevación de todos por
encima de la condición de vida sub-humana que ahora prevalece para
beneficio de la humanidad”.
“Usted y yo debemos adoptar y propagar esta nueva ética, traduciéndola

en acción política. Nuestro bienestar futuro depende de qué tan rápido la
nueva ética, ahora emergiendo, pueda ser traducida en un conjunto más
humano de prioridades globales, nuevas instituciones globales y nuevos
niveles de cooperación global”.
La “nueva ética” de Lester Brown, era de hecho una Bioética ambiental

combinada con una preocupación por la justicia social. He aprendido
mucho al releer su mensaje a través de los años. Su apelación por una
nueva ética en 1972 y subsecuentemente, ha complementado mi mensaje
de la Bioética desde 1970 hasta el presente.
Y complementa mi mensaje aquí hoy, cuando declaro que
...la Bioética Global debe evolucionar en una Bioética Mundial

políticamente dinamizada y preocupada por el componente social: La
Bioética Global para el Siglo XXI convoca al cuidado de la gente mediante
la atención de la salud y al cuidado de la Tierra en sintonía con el cuidado
de los animales...
Para entender los problemas en estos dominios entretejidos necesitamos

los hechos. Al integrar la mejor fuente de información del mundo, en
capítulo tras capítulo de “El Estado del Mundo”, año tras año, ha sido
ahora necesario para Lester Brown escoger entre acción política y
credibilidad. Para preservar la credibilidad de sus hechos ensamblados, el
Instituto “Worldwatch” coloca la tarea de modelar la acción política en las
manos de asociaciones de Bioética Global, donde quiera que ellas puedan
surgir.
Es significativo que en 1999 los hechos, de nuevo, condujeron a Lester

Brown a hacernos un llamado para forjar una nueva ética, de hecho una
Bioética Social. En la página 21 del primer capítulo (Estado del mundo,
1999, edición del Milenio), Brown y Christopher Flavin, escriben:
“Las tendencias de los años recientes sugieren que necesitamos una

nueva brújula moral para guiarnos hacia el siglo XXI. Una brújula que
esté sustentada en los principios de atender a las necesidades humanas
de una manera sostenible. Tal ética de la sostenibilidad estaría basada
sobre un concepto de respeto por las generaciones futuras”.
De nuevo debo enfatizar que la nueva brújula moral debe ser de carácter
bioético, y la sostenibilidad debe ser alcanzada bioéticamente o
colapsará.
Declaro aquí que como bioeticistas vemos la necesidad de una

sostenibilidad bioética: ¿Sostenibilidad para quién?... ¿y para qué?... ¿y
por cuánto tiempo? Mi respuesta es sostenibilidad bioética para las
diversas poblaciones mundiales, y para la biosfera, y para una sociedad
decente para el largo plazo. Por los siguientes cien años necesitamos una
Bioética política con un sentido de urgencia. Traigo a la memoria que en
la misma página del primer capítulo que mencioné, Brown y Flavin llaman
la atención acerca de esa necesidad, destacando que “es difícil exagerar

la urgencia de revertir las tendencias del deterioro ambiental”.
También ellos apuntan hacia lo que es realmente el núcleo del tema de la

supervivencia cuando comentan acerca de la caída de las civilizaciones
anteriores que fueron indiferentes ante lo que estaba ocurriendo. La
acción política para la supervivencia social a largo plazo constituye un
mandato bioético. Podemos aspirar a un capitalismo bioético, mientras
nos preguntamos si, de ser posible, habrá este de evolucionar lo
suficientemente rápido.
En 1932, cuando di mi primer voto para la presidencia Roosevelt de los

Estados Unidos por Franklin D., convocábamos un liderazgo político para
terminar con la gran depresión. Y cuando la segunda guerra mundial nos
fue impuesta, de nuevo tuvimos la necesidad de un liderazgo. En una
alocución radial (Fireside Chat), el 23 de febrero de 1942, Rossevelt
declaró: “nunca antes hemos tenido tan poco tiempo en el cual hacer
tanto”, y aún así, con su liderazgo, lo logramos hacer.
Desearía que él estuviera aquí hoy, porque “nunca antes hemos tenido
tan poco tiempo en el cual hacer tanto”.
Hoy tenemos una clase diferente de urgencia: una urgencia bioética.

Necesitamos acción política. Necesitamos exigir que nuestro liderazgo
logre una Bioética Global humanizada orientada hacia la sostenibilidad
bioética a largo plazo.
Para finalizar, quiero declarar que al enfrentar el futuro, tenemos dos

posibilidades: El tercer milenio será la edad de la Bioética Global o será
la Edad de la Anarquía.
¡La elección es nuestra!
Gracias por tenerme con Ustedes.

CLONACIÓN HUMANA Y PRINCIPIOS DEMOCRÁTICOS
Eduardo A. Rueda B.
Médico Salubrista, Fellow en Antropología Cultural y Especialista en
Bioética. Iinvestigador titular del Instituto de Bioética de la Universidad
Javeriana.
Resumen:
El artículo examina el problema de la legitimidad moral de la clonación

humana con fines reproductivos y de la clonación con fines terapeúticos a
la luz de los principios normativos de la democracia: igualdad y libertad.
Haciendo énfasis en los efectos que tiene la clonación en el esquema de
autocomprensión con arreglo al cual las personas se definen a sí mismas
como autónomas y libres, se logra derivar en argumentos que, de un
lado, condenan la clonación humana con fines reproductivos y que, del
otro, legitiman la clonación orientada a la obtención de tejidos para
transplantes.
Introducción
En lo que sigue me interesa considerar el problema de la legitimidad de la

clonación humana con fines reproductivos y de la clonación con fines
terapéuticos a la luz de los principios normativos de la Democracia, esto
es, igualdad y libertad.
En un primer momento abordaré la clonación humana con fines

reproductivos. Me esforzaré en mostrar cómo su implementación
compromete gravemente la condición de igualdad de la persona producto
de clonación, una igualdad que en sentido democrático ha de
comprenderse como aquella que surge del reconocimiento recíproco de la
idéntica autonomía pública y privada que comparten las personas en su
calidad de ciudadanos.
En el desarrollo de esta argumentación intentaré poner de relieve la

debilidad de las razones en las que se amparan quienes piensan, o bien
que no es plausible la idea según la cual la autonomía y libre desarrollo
de las personas producto de clonación queda comprometida (a), o bien
que no es legítimo interferir, por vía de objeciones que apelan al modo en
que la clonación lesiona el bienestar de los niños, en aquellas decisiones
de las personas orientadas a satisfacer anhelos reproductivos (b).
En un segundo momento reflexionaré sobre la legitimidad moral de la
clonación humana orientada al desarrollo de tejidos utilizables para
transplantes (stem cell biotechnology). A partir de cierta consideración
acerca del modo en que la democracia entiende la condición de agente
moral quisiera defender la idea según la cual puede considerarse legítima
la clonación humana orientada a la terapia.
Prescindiré, a efectos de esta reflexión, de considerar los llamados

factores extrínsecos que juegan, desde luego, un papel crucial a la hora
de considerar la legitimidad moral de la clonación humana. Me
concentraré, en cambio, en la pregunta por la legitimidad intrínseca de
este procedimiento, esto es, en la pregunta por el grado de aceptabilidad
moral que podría éste reclamar bajo una situación hipotética en que los
riesgos implicados en su implementación se hubiesen controlado
razonablemente.
I
Tanto el Consejo de Investigación, tecnología e innovación de la

República Federal Alemana como el propio Jürgen Habermas piensan que
es ineludible tomar en consideración el punto de vista normativo para
pronunciarse sobre la legitimidad de un procedimiento como el de la
clonación humana1. Según ellos, no será jamás la biología la que conteste
por preguntas de corte normativo; no podemos cifrar en ello esperanza
alguna. La célebre expresión de Habermas según la cual ni "la biología
nos puede ahorrar las consideraciones morales" ni "la bioética nos debe
conducir por senderos biologistas"2 —expresión ésta que resumía su
posición crítica frente a los argumentos que, sobre la base de
orientaciones biológicas, exponía Dieter Zimmer en contra de la clonación
humana— ha de tomarse, a mi juicio, con plena radicalidad.
Así, la objeción que Habermas y el Consejo de Investigación, tecnología e

innovación de la RFA comparten frente a la clonación humana con fines
reproductivos, se basa en el examen de los posibles efectos que tendría
sobre la identidad de la persona clonada, es decir, sobre su esquema de
autocomprensión, el que su programa genético estuviese determinado
intencionalmente por otra persona.
Para ambos, el que una persona "llegue a su genoma" por decisión de

otra y no por efecto del azar ocasiona el que "le sea sustraída una parte
esencial de su libertad"3. La "parte esencial" a la que estos autores se
refieren es la atribución de responsabilidad. En efecto, nos reclamamos
como individuos libres no sólo en la medida en que disponemos de las
decisiones orientadas a la satisfacción de nuestras preferencias, sino en la
medida en que tales decisiones pueden ser entendidas como de nuestra
autoría y responsabilidad.
Por supuesto, una vez ocurra que el programa genético de una persona
pueda ser atribuido a la voluntad de un tercero, ésta puede "relegar en
aquél una parte de la responsabilidad que ella misma debería soportar".
Tal circunstancia impide, desde luego, que ésta persona pueda reconocer
en sí misma aquella idéntica autonomía privada y pública que, por su
parte, comparten los ciudadanos no clonados entre si. De tal modo,
encuentra minada su capacidad para reconocer la autenticidad de sus
acciones y, por tanto, para comprender el significado pleno que se implica
en la noción de "libertad de acción". En tal sentido la clonación "vulnera
las condiciones de simetría", esto es, las condiciones de igualdad en la
libertad, que fundan normativamente a la democracia y a partir de las
cuales se define el status mismo de ciudadanía.
Se podrá alegar que todas las personas estamos expuestas a una

dotación genética que, por así decirlo, "establece las condiciones de
formación de la identidad"4. No obstante esto es verdad, existe, como nos
ha enseñado Habermas, una diferencia fundamental entre considerar tal
dotación como una cuestión de contingencia natural o de providencia
divina, y el considerarla como el resultado de decisiones tomadas por un
semejante. En el primer caso, la propia dotación es, igual y del mismo
1
Véase de Winnaker. E-L. et al. , La Clonación Humana. Fundamentos
biológicos y valoración ética y jurídica. En "Revista de Derecho y Genoma
Humano". Número 9, 1998. Páginas 91-110.
2
Veáse de Habermas, J., La naturaleza no prohibe la clonación. Debemos
decidir nosotros mismos. En "La Constelación Postnacional". Paidós, Barcelona,
2000. Pág: 212.
3
Para esto y para lo que sigue véase ibíd. p. 208 y ss.
4
Sobre esto y sobre lo que sigue ibidem. pág: 215 y ss.
modo que en el resto de nuestros semejantes, ajena al efecto de toda

voluntad humana.
En la medida en que tal dotación resulta así distinguible —justamente

como el cumplimiento de un destino incógnito no mediado por voluntad
humana alguna— puede ser tratada como un conjunto de
predisposiciones susceptibles de ser trabajadas por vía de la acción libre.
Cosa distinta ocurre en el segundo caso. El que la propia dotación

genética y el conjunto de predisposiciones asociadas a ella resulte de la
decisión de otra persona hace imposible que nos podamos entender ante
ellas como agentes libres; pues en la medida en que estas mismas
predisposiciones hacen la imagen de una "intención ajena" queda
comprometida la posibilidad de que podamos experimentarlas como el
punto de partida del propio autodesplegamiento: ciertamente, el
desplegamiento en cuestión ha sido ya, por lo que toca a las "condiciones
de formación de la identidad", decidido de antemano.
Examinaré enseguida: a) las ideas de quienes piensan que las

condiciones de autocomprensión como agentes libres de las personas
producto de clonación no quedan comprometidas y, posteriormente, b)
las de quienes piensan que los derechos reproductivos de las personas
adultas se imponen frente a aquella objeción según la cual las condiciones
de existencia "subóptimas" en que puedan vivir los niños ⎯que resulten
de procedimientos de clonación solicitados para la realización de estos
derechos⎯ harían moralmente inadmisible la clonación con fines
reproductivos.
a. De acuerdo con el punto de vista de David MacCarthy "no existen

bases para sostener que, debido a lo que un clon es, los clones tendrían
una vida un tanto peor que la de los no clones"5.
Basándose en la consideración de que la autonomía es un requisito

fundamental para el logro de una vida buena, MacCarthy se pregunta si
deberíamos aceptar aquella idea según la cual las personas producto de
clonación no son autónomas (o, por lo menos, que lo son menos que las
personas que no son producto de clonación). De acuerdo con su
perspectiva, si consideramos tanto el sentido kantiano como lo que él
denomina el sentido ordinario de la noción de autonomía —entendidos, el
primero, como la capacidad de actuar reflexivamente y, el segundo, como
la capacidad de formar, revisar y perseguir cierta concepción del bien
dentro de un abanico amplio de alternativas posibles— no existen razones
de peso que respalden la idea de que los clones humanos no son
autónomos.
Una persona producto de la clonación definirá y revisará su propia

concepción del bien en el contexto de desenvolvimiento particular que le
corresponda. En ese espacio gozará del status moral y jurídico y de la
protección a que dicho status diese lugar como cualquier otra persona. No
habría ninguna razón para sospechar, entonces, del compromiso especial
de las capacidades evaluativas de una persona así concebida.
Por lo demás, aun cuando esta persona fuese plenamente consciente de

sus orígenes —clonación— no por ello tendría que ver debilitada aquella
autonomía gracias a la cual dirige su propia vida. Ello habría de ser así,
dice MacCarthy, por la conciencia que una persona producto de la
5
Veáse de MacCarthy, D., Persons and their copies. en "Journal of medical
ethics", No.25, 1999, págs; 98-104. La traducción es mía.
clonación tendría respecto del contexto en el que su vida estaría inscrita,

un contexto distinto, desde luego, al del "original".
A mi juicio MacCarthy desvía el problema cuando pretende equiparar las

condiciones de partida de una persona producto de la clonación con las
condiciones de partida de una persona producto de otra alternativa
reproductiva. Su esfuerzo de equiparación se basa en la constatación de
que las personas producto de la clonación poseen tantas predisposiciones
heredadas y contextos de desenvolvimiento particulares como cualquier
otra persona.
Con este rasero logra evadir, entonces, la pregunta por el modo en que la
clonación afecta las condiciones simbólicas de formación de la propia
identidad; su comprensión de la condición de la persona producto de la
clonación no se detiene, pues, en los efectos que se derivan de que ésta
"atribuya la decisión de los fundamentos naturales de su propio desarrollo
a otra persona"6.
Si penetrase en estos efectos tendría que renunciar, desde luego, a

aquella premisa según la cual las condiciones de partida de clones y no
clones son las mismas.
b. Ciertamente el trabajo de Justine Burley y John Harris ha influenciado

poderosamente el debate en tomo a la legitimidad moral de la clonación
humana con fines reproductivos7.
Su reflexión se encamina a poner de relieve la debilidad de aquellos

argumentos que, apelando a los daños potenciales que la clonación
podría originar en los niños concebidos a partir suyo, pretenden justificar
su ilegitimidad.
Su réplica se dirige, entonces, en contra de los argumentos que se

asocian a los siguientes tres tipos de daño posibles: 1) aquellos daños
que puedan derivarse de actitudes discriminatorias de las demás
personas; 2) aquellos que puedan originarse en las expectativas de los
padres ( donantes) y de cuya presencia quepa esperar el que puedan
hacerlos vivir, literalmente, "bajo la sombra" del original; y 3) aquellos
que resulten de la propia conciencia de los niños producto de clonación
sobre sus orígenes.
Los autores ingleses logran elaborar objeciones convincentes frente a

aquellos argumentos que se basan en los daños del primer tipo. Suponer,
dicen, que deberíamos condenar la clonación por las actitudes
discriminatorias que las personas pudiesen manifestar en contra de sus
productos equivaldría a aceptar, por ejemplo, que las personas deberían
(en sentido moral), en un ambiente de discriminación racial, casarse con
personas que no fuesen objeto de discriminación.
Convincentes son también los argumentos que presentan en contra de

objeciones a la clonación que se basan en los daños del segundo tipo. Así
cuando se aplican a considerar el que los niños producto de clonación
puedan llegar a ser colocados bajo la sombra de una identidad impositiva,
remiten al argumento liberal según el cual la posibilidad de restringir la
6
Véase de Habermas, J., La persona clonada no sería un asunto de derecho
civil analizable en términos de daños y perjuicios. En op.cit. pág: 215.
7
Veáse de Burley, J., y Harrjs, J., Human cloning and child wellfare. En
"Journal of Medical Ethics". No.25, 1999, págs; 108 - 113.
libre decisión de las personas adultas frente a la procreación, una

procreación que puede llegar a realizarse por medio de la clonación, ha
de considerarse ilegítima. Piénsese, en efecto, en lo inaceptable que sería
restringir la realización de los derechos reproductivos a aquellas personas
que tuviesen en mente educar a sus hijos de modo tal que ellos llegasen
a parecérseles; una restricción semejante sería, desde luego, antiliberal y
antidemocrática.
Un argumento similar es el que desarrollan enseguida, cuando abordan

las objeciones de quienes se oponen a la clonación por vía de
razonamientos que apelan a daños del tercer tipo, es decir, a los daños
provocados por la propia conciencia de los niños producto de clonación
sobre sus orígenes.
Según este argumento, sólo sería legitimo prohibir la clonación si llegasen

a demostrarse daños "muy grandes y altamente probables" en los niños,
daños que, por lo pronto, los autores consideran demasiado remotos8.
Pues, según ellos mismos consignan, "los déficits en el bienestar
(respecto de personas que no sean producto de clonación) [...] no son
suficientes para garantizar la legitimidad de la interferencia del Estado en
las elecciones procreativas de la gente que desea clonar sus propios
genes9". Considérese cómo, por ejemplo, no estaríamos dispuestos a
conceder legitimidad a una restricción a la procreación dirigida a evitar la
posibilidad de que las personas pudiesen llegar a concebir niños con
limitaciones funcionales o daños morfológicos importantes que pudiesen
socavar su bienestar posible.
Argumentos que así se basaran en “déficits en el bienestar” resultarían,

como es evidente, discriminatorios.
A una posición que, como esta, privilegia los derechos a la procreación

sobre "los déficits en el bienestar" de las personas producto de clonación,
cabria reclamar varias cosas:
1. Ciertamente no puede considerarse un simple "déficit de bienestar" el

que una persona producto de clonación llegue a verse afectada de
manera irreversible en aquella "parte esencial de la libertad" en virtud de
la cual se entiende como autónoma y autorresponsable10.
Efectos de este tipo no pueden considerarse, tampoco, remotos, en la

medida en que son constitutivos al régimen de autocomprensión con
arreglo al cual la persona producto de clonación se hará, a sí misma,
inteligible.
2. Porque la clonación humana compromete de un modo irreparable el

status moral y jurídico en virtud del cual una persona es reconocida como
autónoma, por eso no puede entenderse como una alternativa más a los
anhelos de procreación que buscan realizarse. En tal condición su
implementación no habría de comprenderse como una opción legítima a
la procreación; habría de entenderse, en el marco fijado por los principios
democráticos, como una práctica injusta11.
8
Ibid. Pág: 112.
9
Ibidem. La traducción es mía.
10
En el mismo sentido, no consideraríamos la esclavitud como un “déficit de
bienestar”.
11
Entiendo aquí por “práctica injusta” aquella que compromete las condiciones
de igualdad en la libertad que autores como John Rawls fijan como el principio
de justicia básico de una sociedad bien ordenada. Al respecto véase Teoría de la
Justicia. Madrid, FCE, 1993.
3. Desde luego, tendría que considerarse injusta toda práctica

reproductiva que conduzca al sacrificio de la posibilidad misma de definir
la propia vida con arreglo a una originalidad que se encuentre protegida
de las intenciones de otros semejantes. Un sacrificio semejante no coloca
la vida de la persona producto de clonación en una condición "subóptima"
con respecto a quienes no son producto de clonación. Por el contrario, la
coloca en condición de grave daño permanente, un daño que tendríamos
que describir, precisamente, bajo los términos de enajenamiento
irreversible.
Dejo hasta aquí la cuestión relacionada con la legitimidad moral de la

clonación humana con fines reproductivos. Me interesará considerar ahora
la pregunta por la aceptabilidad moral de la clonación humana orientada
al desarrollo de tejidos útiles al tratamiento de diversas enfermedades.
II
Para calcular el tamaño de la demanda de tejidos y órganos para

transplante baste citar el estudio de Seattle, U.S.A, del año 1992: ese año
se produjeron 7000 muertes cerebrales de donantes potenciales en todo
el país; asumiendo que todas estas muertes representasen 14.000 riñones
disponibles para transplante, ello sólo cubriría el número de pacientes que
cada año ingresan a programa de diálisis en toda la nación12.
Hoy por hoy todo parece indicar que no dispondremos de un modo más
eficaz para cubrir esta demanda que el desarrollo de tejidos y órganos a
través de la manipulación de células toti y multipotenciales, células que
por su parte sólo pueden obtenerse a través de procedimientos de
clonación humana.
Que sólo puedan obtenerse a través de procedimientos de este tipo

implica la necesidad de producir un embrión humano como fuente. La
pregunta normativa que, entonces, se nos presenta, es: ¿puede
considerarse al embrión humano una persona humana? ¿Puede
legítimamente asignársele categoría humana? A efectos de adentramos
en esta pregunta y considerarla adecuadamente es preciso renunciar,
como lo hiciéramos arriba, a la posibilidad de que sea el conocimiento
biológico el que nos suministre las respuestas: "La cuestión de establecer
qué momento del desarrollo (del embrión) debe ser reconocido como
decisivo —ha escrito Soutullo— a efectos de otorgar categoría humana al
embrión no es un problema biológico, sino moral y jurídico. La "persona"
no es una categoría biológica sino social (…) En consecuencia, la biología
no tiene la respuesta a la controvertida cuestión de en qué momento un
embrión humano debe ser considerado una persona con los derechos que
le son inherentes. En la mayoría de los casos —continúa—, los
argumentos biológicos, más allá de las pertinentes aclaraciones sobre las
características y propiedades del desarrollo embrionario, suelen ser
usados ad hoc para apoyar una posición moral previa"13.
A efectos de considerar mejor esta pregunta quisiera acudir a la

descripción que hace Savulescu de los acontecimientos biológicos que
ocurren cuando transferimos el núcleo de una célula somática a la de un
12
Citado por Savulecu, J., Should we clone human beings? Cloning as a source
of tissue for transplantation. En "Journal of Medical Ethics", No.25, 1999. Págs:
89.
13
Veáse de Soutullo, D., Clonación humana no reproductiva: utilización de
embriones para la obtención de tejidos para transplantes. En "Revista de
Derecho y Genoma Humano", No.12, 2000, Pág: 217.
ovocito desnucleado. Savulescu imagina una célula epitelial

completamente diferenciada de la cual se extrae y transfiere el núcleo a
un ovocito previamente preparado. Bajo estas circunstancias, el núcleo de
la célula epitelial da origen al surgimiento de células toti y
multipotenciales que, de continuar inínterrumpidamente su multiplicación
y posterior diferenciación, y bajo condiciones de viabilidad, culminarían en
el desarrollo de un organismo humano maduro. Este conjunto de
acontecimientos potencialmente disponibles desde el momento en que se
verifica una transferencia nuclear exitosa pueden interrumpirse con el
objeto de manipular las células toti y/o multipotenciales que se generan
para diferenciarlas en tejidos que puedan requerirse terapéuticamente.
Hechas estas consideraciones podríamos reformular la pregunta en

cuestión en los siguientes términos: ¿resultaría moralmente aceptable el
que interrumpiéramos este proceso de multiplicación y diferenciación con
el propósito de obtener tejidos terapéuticamente necesarios? Quisiera,
llegado a este punto, considerar cierta redescripción plausible de los
acontecimientos señalados, una redescripción que, por lo demás, el
propio Savulescu sugiere.
Llamaré N al contenido y características de la información contenida en el

núcleo de una célula. Considerése a N la fuente que proporciona
identidad específica a una célula cualquiera, v.gr., una célula epitelial. Si
admitimos que N es 1a fuente de identidad de la célula epitelial, esto es,
la base fundamental en virtud de la cual define su particularidad
anatómica y funcional, podemos admitir que la transferencia de N hacia
un nuevo citoplasma puede ser descrita como la transferencia de la
fuente biológica que proporciona identidad a dicha célula epitelial a
condiciones distintas de desempeño. Estas nuevas condiciones permitirán
a la célula producto de la transferencia nuclear (célula con fuente
identitaria N-epitelial) comportarse de una manera más flexible, una
manera que le hará susceptible a ciertas intervenciones encaminadas a
que se desarrolle bajo formas novedosas sin que, en todo caso, se vea
comprometida la fuente N a partir de la cual la célula epitelial llegó a
definir su identidad. Como ya resultará evidente, concebir de este modo
la clonación humana dirigida a la obtención de células toti y/o
multipotenciales podría considerarse tan aceptable moralmente como lo
es un cultivo in vitro de células cutáneas para transplante.
Una redescripción semejante nos ofrece, ciertamente, la ventaja de evitar

la trampa ontológica que emerge cuando aceptamos debatir la pregunta
por la legitimidad moral de la clonación humana con fines terapéuticos
sobre el trasfondo problemático que proporciona la categoría "embrión
humano". Pues la noción "embrión humano" está, en efecto, dispuesta ahí
para producir "efectos de realidad". Ya que, hoy por hoy, nos estaría
vedada cualquier idea ingenuamente realista del mundo (realismo
externo), esto es, ya que no podríamos considerar ningún género de
representación como un espejo de la naturaleza14, es que podemos
fiarnos de descripciones que, como esta, no amenacen, en todo caso, las
versiones intersubjetivamente compartidas del mundo en que vivimos.
Bajo circunstancias postmetafísicas como las de hoy, lo que habría de

resultar más relevante sería examinar las posibilidades que la exploración
de los límites que una redescripción como la que he intentado articular
puede ofrecer.
14
Para una ampliación véase de Rorty, R., La filosofía y el espejo de la
naturaleza. Cátedra, Barcelona, 1979.
En efecto, ¿qué tipo de eventos emergentes podrían modificar la imagen

que he defendido, imagen según la cual estamos en presencia de una
célula con fuente identitaria N (v.gr. epitelial) puesta bajo condiciones
distintas de desempeño?
Una consideración postmetafísica nos orientaría hacia la exploración de

aquellos sucesos que puedan sugerimos la presencia de un agente moral.
Sucesos como estos pueden ser, o bien la diferenciación de estructuras
neurales básicas que ocurre hacia la tercera semana luego de lograda una
transferencia nuclear exitosa, o bien la aparición de estructuras neurales
más complejas a las cuales pudiéramos atribuir algún tipo de rendimiento
cognoscitivo y psicoafectivo.
En todo caso, queda claro que desde el punto de vista que he querido
defender hoy, podríamos plantear la trascendencia del problema de la
legitimidad moral de la clonación humana orientada a la obtención de
células toti y multipotenciales, con o para efectos terapéuticos,
garantizando que ello pudiera hacerse frente a la irrupción de las
circunstancias que modifiquen nuestras impresiones sobre las cualidades
humanas implicadas en este proceso.
BIBLIOGRAFÍA
1. Winnaker. E-L. et al. , La Clonación Humana. Fundamentos

biológicos y valoración ética y jurídica. En "Revista de Derecho y
Genoma Humano". Número 9, 1998. Páginas 91-110.
2. Habermas, J., La naturaleza no prohibe la clonación. Debemos
decidir nosotros mismos. En "La Constelación Postnacional". Paidós,
Barcelona, 2000.
3. MacCarthy, D., Persons and their copies. en "Journal of medical
ethics", No.25, 1999, págs; 98-104.
4. Habermas, J., La persona clonada no sería un asunto de
derecho civil analizable en términos de daños y perjuicios. En "La
Constelación Postnacional". Paidós, Barcelona, 2000.
5. Burley, J., y Harrjs, J., Human cloning and child wellfare. En
"Journal of Medical Ethics". No.25, 1999, págs; 108 - 113.
6. Rawls, J., Teoría de la Justicia. Madrid, FCE, 1993.
7. Savulecu, J., Should we clone human beings? Cloning as a
source of tissue for transplantation. En "Journal of Medical Ethics",
No.25, 1999.
8. Soutullo, D., Clonación humana no reproductiva: utilización de
embriones para la obtención de tejidos para transplantes. En
"Revista de Derecho y Genoma Humano", No.12, 2000.
9. Rorty, R., La filosofía y el espejo de la naturaleza. Cátedra,
Barcelona, 1979.
Bases Técnicas de la Transformación genética de organismos
Enrique Salcedo Sora Ph.D.

Centro de Investigaciones
Facultad de Medicina
Universidad Militar Nueva Granada
Introducción
La modificación de plantas y la transferencia nuclear y sus aplicaciones

han sido de gran debate en el proceso de la validación ante la sociedad
de tales trabajos científicos. En el presente documento he tratado de
sintetizar los fundamentos de tales técnicas. Esto como parte del papel de
difusión del conocimiento que intentamos cumplir quienes trabajamos en
ciencias biológicas. Igualmente desgloso los avances y gran potencial de
la transformación de insectos (mosquitos), eventos revolucionarios que
han pasado desapercibidos en medio de la publicidad dedicada a otros
organismos de mayor interés para los protagonistas del mercadeo
internacional. Entre estos insectos están incluidos aquellos que son
vectores de enfermedades endémicas en zonas tropicales y subtropicales
como dengue, dengue hemorrágico, fiebre amarilla, y malaria.
En este documento espero profundizar en algunas de las ideas que

intenté aportar en el panel sobre la Modificación Genética de
Microorganismos llevado a cabo como parte del Congreso Internacional
sobre Ética de la Investigación Científica, Universidad Militar “Nueva
Granada” en Noviembre 20 del 2000. Me parece que tales discusiones
deben continuar e involucrar a todos los grupos con intereses en el tema.
En la mayoría de estas discusiones brilla por su ausencia la industria
privada, que esta desarrollando y comercializando algunas de las
aplicaciones de las técnicas de modificación genética con más impacto
social o por lo menos con mayor publicidad.
Modificación genética de plantas
“Caminando entre las filas de plantas de Pisum sativum (arveja o guisante

común), Mendel llevaba un par de pinzas en una mano y un pincel de
cabello de camello en la otra. Reclinándose con alguna dificultad, él abría
el capullo para descubrir el estamen con su antera (contiene el polen).
Con las pinzas Mendel cortaba las anteras de un grupo de plantas, por lo
cual el polen era removido y así la planta era efectivamente castrada”
(Henig, R.M. 2000) (1). Las plantas del otro grupo al que Mendel no les
cortaba las anteras contribuirían con su polen a las plantas feminizadas
del grupo anterior a las cuales días después Mendel, usando su pincel de
cabello de camello, les traspasaba el polen. Con suma delicadeza
maniobrando el pincel con la destreza del artista en que él se había
convertido, el polen era servido sobre el estigma del pistilo de la flor de
turno (1).
Y así Gregor Johan Mendel sembró y contó alrededor de 10,000 plantas y

40,000 capullos, y desgranó y contó por lo menos 300,000 guisantes.
Después de años de paciente cultivo Mendel obtuvo lo que era el linaje
estable (“pure breeders”: transmiten la misma forma del carácter de
progenie a progenie) para iniciar la hibridación sistemática de plantas. De
allí él produjo las famosas generaciones F1, F2, y F3 de híbridos. Con F2
fue claro la de nuevo famosa relación 3:1 de los caracteres bajo análisis,
dominantes y recesivos respectivamente.
Que las posibles formas alternativas de presentación de un carácter físico

(fenotipo) se segraban, es decir que no se mezclaban ni desaparecían,
era evidente. F3 permitió a Karl Correns (Tübingen, Alemania 1900), 35
años después, desglosar la relación 9:3:3:1.
El transcurrir de la teoría cromosómica ubicó el origen de la información

(genotipo) necesaria para codificar tales caracteres en agrupaciones
concatenadas de ADN. Las alternativas formas de estos caracteres
(alelos) codificaban para estructuras con el mismo propósito,
funcionalmente equivalentes – en principio - , pero con claras diferencias
de forma, color, o tamaño, entre otros.
La mínima unidad discreta y heredable con información suficiente para

producir una estructura funcional en la célula fue denominada gen.
Palabra acuñada por Wilhelm Johannsen (Profesor de fisiología vegetal,
Copenhagen Agricultural College) en 1909, cuatro años después de que
William Bateson había acuñado la palabra “genética”. Sin embargo
ninguna relación tenía con esta última, simplemente fue la solución
ecléctica para relacionar las teorías previas (siglo XIX) de heredabilidad,
como la de “pangenesis” de Darwin, o “pangen” de Hugo De Vries, con
las nuevas evidencias e ideas en circulación. Así, intentando darle
continuidad al marco de discusión precedido por dichas hipótesis pero
libre de sus desaciertos, Johannsen retiró el sufijo “pangen” para ofrecer
al mundo el vocablo “gen”.
La hibridación de plantas ha sido practicada en forma sistemática desde

entonces hasta convertirse en una sofisticada rama de la genética (3). Sin
embargo, en este momento la manera más efectiva de introducir un
nuevo alelo o gen, y avanzar en el estudio funcional de un gen es la
modificación genética de plantas basada en la aplicación de dos
principales herramientas que permiten superar algunos de los obstáculos
más importantes de la hibridación de plantas.
La primera es básicamente la tecnología del ADN recombinante

ampliamente desarrollada desde los pasos iniciales dados en los años
1970s (2). La segunda es basada en la manipulación de sistemas de
recombinación genética encontrados casualmente en bacterias que
infectan tejidos vegetales. Esta última opción ha sido ampliamente
acogida debido a la carencia de ADN extracromosomal (plásmidos
principalmente) en las especies conocidas de plantas. A continuación
desgloso uno de los sistemas más conocidos y usados para clonación y
selección de plantas modificadas genéticamente.
Agrobacterium tumefaciens es una bacteria cilíndrica flagelada que habita

la mayoría de suelos y que puede penetrar tejidos vegetales, en áreas
donde estos han perdido las barreras físicas de protección. Cuando esta
bacteria se logra localizar al interior del tejido vegetal, inicia un proceso
similar al de conjugación (paso directo de material genético bactearia-
bacteria) a través de un plásmido normalmente replicado en A.
tumefaciens.
El plásmido Ti de esta bacteria transporta genes delimitados por

secuencias repetidas de 25 pares de bases (bp) llamados segmentos T
que tiene 23000 bp (T-DNA). Las secuencias repetidas de 25bp permiten
al segmento T ser insertado en el cromosoma del huésped (planta) a
través de un proceso de recombinación no homóloga con la actividad
enzimática recombinogénica codificada por genes denominados vir.
Una vez el segmento T esta ubicado en el genoma vegetal, se inicia la

expresión de enzimas que, utilizando precursores del hospedero, produce
hormonas de crecimiento (auxins y citokinins) y aminoácidos (octopine,

nopaline, mannopine) para facilitar la generación de un tumor o callus
donde se garantiza la reproducción en masa de A. tumefaciens (4). Junto
con otras bacterias como Agrobacterium rhizogenes, Corynebacterium
sp., y Pseudomonas sp., la bacteria en mención (A. tumefaciens) hace
parte de un grupo de patógenos que promueven inapropiado crecimiento
celular vegetal (“plant galls”) (5).
Este sistema natural de transformación ha sido usado para inducir la

inserción de genes foráneos, o controlar el nivel de expresión de genes
vegetales. Más específicamente, se han usado los bordes de 25bp y el
segmento vir: en un plásmido se han ligado entre estos bordes a los
genes que se desean insertar en el genoma vegetal, y en un segundo
plásmido (helper) se ha clonado un segmento vir. El esqueleto del primer
plásmido proviene de un plásmido de E. coli al cual se le ha incluido un
marcador (e.g. kanamycin) para seleccionar plantas que estén realmente
expresando el gene en cuestión.
A través de procedimientos que siguen este principio general, con

variaciones en el tipo de bacteria conjugante y optimizando las
estructuras de los plásmidos utilizados, se han modificado genéticamente
un número de plantas de importancia económica directa: Zea mays
(maíz), Oryza sativa (arroz), Solanum lycopersicum (tomate), Glycine soja
(soya), entre otros. Todo esto al mismo tiempo que se continuán los
laboriosos estudiosos básicos en modelos vegetales como Arabidopsis
thaliana impulsados por este tipo de tecnología.
De gran trascendencia para la transformación genética de organismos y

que merece una futura discusión, es la información proveniente de las
secuencias de genomas completos de algunas especies vegetales a través
de esfuerzos corporativos multinacionales.
Modificación genética de artrópodos vectores de agentes

infecciosos
Recientemente se ha logrado la transformación estable de vectores de

agentes causantes de patologías como Malaria, Fiebre amarilla y
Dengue/Dengue hemorrágico (7). Se están desarrollando estrategias de
modificación genética que potencialmente podrían inhabilitar la capacidad
del mosquito vector para incubar y transferir el agente infeccioso mismo.
Los plásmidos usados para transportar las secuencias a insertar en los

embriones del vector contienen secuencias caracterizadas inicialmente en
Drosophila sp., y conocidas como altamente recombinantes o
recombinogénicas.
A través de un proceso de transposición estas secuencias se trasladan y/o

multiplican a lo largo del genoma en donde se encuentren presentes.
Razón por la cual se les ha llamado genéricamente “transposones”.
Aunque de inmensas implicaciones para la salud del trópico, estos

trabajos han recibido mucha menos atención por parte de los
protagonistas de la discusión de la relevancia social y otros parámetros de
la ética de transformación genética de organismos.
Transposones conocidos con nombre propio como Hermes, Mariner,

Minos, piggyBac, procedentes de Drosophila sp .o Musca domestica, han
sido usados en trabajos publicados en los últimos dos años (9-16). Cepas
de Aedes aegypti han sido establemente modificadas con un cassette que
contenía Hermes de M. domestica, otras cepas fueron transfectadas con
un marcador derivado de D. melanogaster (cinnabar) y controlado por un

promotor bacteriano estandar (lacZ) (9).
En un trabajo similar se usó el transposon Mariner (10). Un avance

subsecuente fue el uso de promotores homólogos o por lo menos
derivados también de mosquitos (Maltase-like I, Apyrase, y 3xP3: Pax-6-
TATA) (11, 12).
Por otro lado se ha intensificado la adaptación de marcadores mas

“universales” que son básicamente Green Fluorescent Protein (GFP), y
marcadores de resistencia a antibióticos (e.g. hygromycin B
phosphotransferase) (12, 13). Esta vez con este tipo de marcadores se ha
alcanzado la transformación de vectores que transmiten Plasmodium sp.
(13, 14, 15), protozoario causante de la Malaria.
El siguiente paso en transformación de mosquitos vectores contemplaría

la posibilidad de insertar o más exactamente transponer genes cuyo
producto logre inhibir o bloquear el paso del agente infeccioso en alguno
de los órganos del vector.
Idealmente la expresión de este producto podría ser regulada para que su

transcripción sea estimulada en los órganos de interés en el vector, y aún
más, en el momento que se crea su expresión sea más relevante.
Sorprendentemente ambos objetivos se han logrado en Aedes aegypti
(16).
A través de una transposición mediada por Hermes de M. domestica, y

con cinnabar como marcador, se logró la expresión efectiva de Defensin A
(DefA) que es uno de los mayores factores generales del sistema
inmunológico de este insecto. A su vez este gen (DefA) se clonó con una
secuencia promotora de gen vitellogenin (Vg) de Aedes aegypti. La
expresión regulada por este promotor es estimulada, después de una
ingesta de sangre (A. aegypti es un insecto hematófago) en el cuerpo
graso (parte del sistema inmune innato) del insecto femenino.
Altos niveles de Defesin A transgénica fueron alcanzados 24 horas

después de ingesta en la hemolinfa de mosquitos femeninos alimentados
con sangre, y persistieron por 20-22 días posteriores (16). Otro tipo de
moléculas aún más específicas como anticuerpos contra receptores
reconocidos por alguno de los estadíos del patógeno en el vector son
también herramientas muy prometedores en este tipo de estudios (17).
Estos trabajos representan un paso significativo hacia el desarrollo de
estrategias de genética molecular para el control de la capacidad de los
vectores activos en la transmisión de patógenos.
Tomando en consideración la eficiencia de los ciclos biológicos de

patógenos transmitidos por artrópodos, y la complejidad y flexibilidad de
los patógenos transmitidos, las estrategias de control de estas patologías
típicamente tropicales requerirá de planes integrados y multidisciplinarios.
Entre otros, desarrollo de vacunas, nuevos medicamentos, métodos
clásicos para controlar mosquitos vectores, prevención y vigilancia
epidemiológica, y la aplicación de métodos moleculares para la
manipulación de vectores y patógenos igualmente (7).
Modificación genética a través de transferencia nuclear
Se le ha llamado transferencia nuclear a la transformación de una célula

sexual femenina no fertilizada y enucleada (núcleo extraído) con la
totalidad del material genético contenido en el núcleo de una célula
donadora de la misma especie. Por lo general se utilizan células
completas y la transferencia del núcleo se logra después de una fusión

celular efectiva. Es, por definición, un proceso practicado en eucariotes y
especialmente en células de organismos multicelulares el cual ha
representado una alternativa viable, y ofrecido crucial información acerca
del desarrollo embrionario y diferenciación celular (2). El gran avance de
este proceso ha sido la progresiva viabilidad de organismos producidos
con células donadoras en estadíos avanzados de diferenciación (casos
conocidos en clonación de ovejas como “Dolly y Polly”) (6) después de
haberse logrado iniciales resultados con células embrionarias.
Esta técnica fue inicialmente (1950s) aplicada en modelos anfibios (e.g. X.

laevis) en donde tuvo amplia acogida para el estudio del desarrollo
embriológico temprano. Se demostró por ejemplo que las primeras
divisiones celulares después de la fertilización producen células
totipotenciales: Ellas dan origen a todos los tipos de células que
componen el animal totalmente desarrollado. Sin embargo, la viabilidad
de anfibios producidos por transferencia nuclear era nula después de
alcanzar estadios intermedios de desarrollo.
Al intentarse la transferencia nuclear en mamíferos los diferentes

resultados iniciales no fueron reproducibles. Sin embargo, en grandes
mamíferos de relevancia económica se venía impulsando la optimización
de protocolos de transformación por inyección pronuclear, al igual que de
transferencia nuclear. El primero de estos es un proceso de
transformación con un gene específico, y consiste en la inyección al
huésped fertilizado de un alto número de copias (200-300) del gen que se
quiere que sea expresado en el animal adulto. Dicho gene puede provenir
de la misma especie (homólogo) o puede ser foráneo (heterólogo). Con
este tipo de tecnología se logró la producción de 35 gramos de alfa-1-
antitrypsina humana por litro de leche de oveja (8).
Los subsecuentes adelantos consistieron en la clonación del organismo

completo por transferencia nuclear. Inicialmente con células embrionarias
como se comentó anteriormente, y posteriormente con células
aparentemente diferenciadas. Esto último tiene revolucionarias
implicaciones en ciencias básicas (2), aparte de las grandes
connotaciones comerciales y éticas.
De una célula proveniente de un organismo multicelular adulto se puede

producir una estructura embriológica (de-diferenciación) que
eventualmente puede dar origen a un adulto aparentemente idéntico a
organismos de la misma especie, productos de una fertilización natural.
Organizaciones como Animal Breeding Research Organisation, PPL
Therapeutics, y Roslin Institute (Edinburg) continúan liderando la
transformación genética y clonación de mamíferos.
Una aplicación altamente relevante de la producción de células de

embriones derivados de transfección con células somáticas o sexuales es
la obtención de células indiferenciadas o pluripotenciales (stem cells). Tal
aplicación fué obvia desde los primeros experimentos de fertilización in
vitro realizados en los años 1960s en modelos mamíferos.
Líneas celulares derivadas de blastocitos de conejo con 5 a 9 días de edad

producían en condiciones experimentales específicas, aglomerados
celulares que contenían células sanguíneas, de músculo, tejido conectivo,
neuronas y macrófagos entre otros (22). Más espectacular aún fue la
observación de estas líneas pluripotenciales colonizando medula ósea de
animales con anemia severa inducida por irradiación. Esta última
observación incluyó la descripción de rutas de migración celular (hígado-
médula ósea, pulmón-médula ósea) predeterminadas a edad fetal en el
animal que recibía las células pluripotenciales. Idea altamente

controversial en la época pero confirmada a la fecha.
Consideraciones éticas de los posibles usos de la modificación

genética a través de transferencia nuclear
Las posibilidades de producción y uso terapéutico de células pluri- o toti-

potenciales de embriones clonados, y la clonación misma de un
organismo completo ha comenzado a competir con la transformación
genética de plantas por el lugar central de discusión.
Dos procesos han permitido tales avances: la viabilidad de organismos

producto de la transferencia del núcleo de células somáticas (no sexuales)
y adultas (diferenciadas), y el avance en el cultivo de células
pluripotenciales derivadas de los embriones de dichos organismos o
productos de fertilización in vitro (18). Entidades legislativas al igual que
corporaciones asesoras tienen un papel que cumplir en la legislación de la
experimentación y uso de las aplicaciones derivadas de tales tecnologías
como: 1. – Generación de células y tejidos para transplante y terapia para
condiciones como Parkinson, traumas de columna, condiciones cardíacas,
diabetes, y artritis; 2. – Avances en embriología y desarrollo; 3. – Nuevos
protocolos, usando celulas pluripotenciales, para desarrollo y pruebas de
medicamentos.
Podemos citar aquellas instituciones que se han pronunciado en el debate

de cultivo y uso de células derivadas de embriones humanos:
International Council of Scientific Unions (ICSU), Biological and Toxins
Weapons Conventions (BWC), Council of Europe (First convention on
human rights and biomedicine based on the Strasbourg Council of Europe
draft 1997), International Centre for Genetic Engineering and
Biotechnology (Trieste, New Delhi), American Society for Microbiology
(Guidelines for code of ethics), Human Fertilisation and embryology
authority (U.K), Human genetics advisory Commision (U.K).
Con el debate aún en su clímax, nuevos avances en el aislamiento cada

vez más frecuente de células pluripotenciales de tejidos adultos están
relegando a una estancia no sostenible la generación de embriones
humanos para el único propósito de obtener un reservorio de este tipo de
células (23). Aún tejidos adultos clásicamente vistos como altamente
diferenciados (e.g. Tejido neuronal) han producido células
pluripotenciales funcionales con habilidad intrínseca de originar tanto
células del tejido del sistema nervioso como células no relacionadas con
tejido nervioso (25).
En consenso con la Unión Europea (EU) (Grupo de Etica en Ciencia y

Nuevas Tecnologías coordinado por el juez francés de alta corte Nöelle
Lenoir) se ha recomendado que se siga actuando con prudencia y
precaución en la autorización al uso de embriones humanos para
investigación (19). Específicamente, la EU manifestó que: “En el momento
la creación de embriones por/para transferencia de núcleos de células
somáticas sería prematura”.
País por país la excepción son aquellos que permiten o financian

investigación con embriones y cultivo de células derivadas de ellos: Gran
Bretaña ha legalizado la financiación de tales proyectos (20), y Estados
Unidos de América aunque ha legislado al respecto no ha ofrecido
financiación oficial (18). El gobierno Francés ha sometido un proyecto
legislativo al parlamento para permitir la investigación con embriones
humanos de hasta 6-7 días de edad (21).
El gobierno de Estados Unidos (Agosto 9 2001) dió via libre al uso de

lineas pluripotenciales ya existentes y almacenadas en laboratorios donde
la adquisición de tales lineas celulares cumple con la reglamentación
instaurada a la fecha. El WARF (Wisconsin Alumni Research Foundation)
tiene la patente para Estados Unidos de células pluripotenciales, es decir
que toda aplicación real derivada del uso de alguna de las 18 lineas
pluripotenciales que posee o de las 10 lineas celulares desarrolladas por
otras instituciones estadounidenses privadas, dará lucro específico a
WARF. Instituciones a mencionarse son Geron de Merlo Park, BresaGen
(Australia), y ES Cell International (ESI) (24).
Nuestra obligación como investigadores en ciencias básicas es promover

la discusión alrededor de las consideraciones éticas involucrando las
posibles aplicaciones de la modificación genética de organismos, pero
principalmente aportando la información necesaria con la evidencia que
se tenga a la fecha (2).
La seriedad y rigor científico con que se libren tales debates permitirán a

la sociedad validar o no tales aplicaciones en su momento. Es decir
cuando la comunidad esté lista para aceptar total responsabilidad de las
consecuencias previstas de las aplicaciones de las tecnologías y líneas de
investigación que se aprueben. Una consecuencia interesante de las
posibles limitantes dadas a la investigación en modificación genética es el
forzar al colectivo científico a pensar en diferentes alternativas y
profundizar en conocimiento básico antes de pensar en aplicar lo que al
momento no tiene aceptación social. Por ejemplo, continuar la
investigación en los factores citoplasmáticos de células sexuales
femeninas que promueven de-diferenciación, buscando la posibilidad de
de-diferenciar células adultas sin necesidad de transferencia nuclear.
Consecuentemente, no se requeriría la producción de un embrión para

generar stem cells y tejidos necesarios, lo cual aliviaría en parte los
componentes éticos alrededor del uso de embriones.
Conclusiones
La modificación genética de organismos ha sido esencia misma del

desarrollo y avance de la Genética y Biología Molecular.
En primer lugar, practicada como un proceso científico, la hibridación de

plantas dio origen a los paradigmas centrales de la genética de principio
de siglo XX. Posteriormente, la transformación de segmentos discretos de
ADN (gen-específica) ha protagonizado el desarrollo de la biología del
desarrollo, tecnologías del ADN recombinante, y modificación y clonación
de organismos multicelulares.
Dentro del gran avance en las técnicas para transformación gen-

específica, las aplicaciones dadas a los procedimientos disponibles para la
transformación de plantas han sido el foco de la mayor parte de la
discusión.
Objetivos logrados han sido la generación de plantas que producen

cofactores (vitaminas) requeridas en la dieta de humanos, plantas
resistentes a patógenos específicos, y plantas resistentes a ciertos
herbicidas, entre los casos conocidos públicamente.
La investigación y posible uso de células derivadas de embriones de

organismos multicelulares, especialmente humanos, continua siendo
debatida en la mayor parte de países con potencial investigativo en el
tema.
Al mismo tiempo se hacen avances parciales en aquellos territorios donde

se permite y/o financia la investigación con dineros públicos o privados.
Con un gran impacto en salud pública en zonas tropicales y subtropicales

(mayor parte de la población mundial), la modificación de vectores al
igual que de los patogénos que estos transmiten (Malaria, Leishmania,
Dengue, Dengue hemorrágico, Fiebre Amarilla, Tripanosomiasis, etc) no
ha recibido toda la atención que merece.
Si lo ponemos en perspectiva, las entidades financiadoras y grupos

interesados en el avance de las ciencias básicas y aplicadas deberían
concentrar sus esfuerzos también en las aplicaciones de la modificación
genética con potencial para ayudar a controlar las causas de patologías a
las cuales alrededor de 4000 millones de habitantes permanecen en
riesgo.
Referencias
(1)Henig RM. A monk and two peas. The story of Gregor Mendel and the
discovery of genetics. London. Weidenfeld & Nicolson. 2000.
(2)Salcedo E. Modificación genética de organismos - Hagamos un
pequeño recuento –. Revista Med. Faculta de Medicina, Universidad
Militar Nueva Granada. 2000 vol 9. 15-22.
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New York. W.H. Freeman & Co. 1992 pp 273-292.
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2000 pp: .
(5)http://www.biology.leeds.ac.uk/teaching/MSc/Blgy5003/5003_14/sld00
6.htm
(6)Wilmut I, Schnieke AE, McWhir J, Kind AJ, Campbell KHS. Viable
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10295-10297.
(8)http://www.ri.bbsrc.ac.uk/library/research/cloning/nt-history2.html
(9)Jakinskiene N, Coates CJ, Benedict MQ, Cornell AJ, Salazar Raferty C,
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(10)Coates CJ, Jasinskiene N, Miyashiro L, James AA. Mariner
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gambiae salivary gland proteins as putative targets for blocking
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Health Law. The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2000 28, 81-83.
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(21)Butler D. France opens doors to use embryos in stem-cell research.
Nature 2000 408, 629.
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new words. Nature 413, 453.
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Rietze RL., Valcanis H., Brooker GF., Thomas T., Voss AK. And Bartlett PF.
(2001). Purification of a pluripotent neural stem cell from the adult mouse
brain. Nature 412, 736-739.
EL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE INTIMIDAD DE LOS DATOS

GENÉTICOS
Carmen Sánchez Carazo

Doctora en medicina, Máster en Bioética (España)
INTRODUCCIÓN AL DERECHO A LA INTIMIDAD
La intimidad la percibimos como un derecho inherente a la persona, que no

debe ser conquistado para poseerlo, ni se pierde por desconocerlo. Más bien,
es una característica propia del ser humano por el mero hecho de serlo. Este
derecho, que en muchas Constituciones, tiene rango de derecho
fundamental, tiene sus raíces en el derecho al respeto y la libertad de la
persona. El derecho a la privacidad deriva de los derechos fundamentales a
la vida, libertad y propiedad1. Constituye un derecho de la personalidad y
como tal debe ser considerado como irrenunciable, inalienable e
imprescriptible2.
Una de las amenazas mayores que tiene el individuo es la invasión de su

zona íntima y personal. El hombre se ha convertido en un devorador de
secretos e intimidades. Le gusta penetrar en esas regiones desconocidas,
descubrir el lado oscuro y misterioso de los demás, y contar lo que otros no
saben, de los otros, por supuesto. Mas el hombre guarda siempre un
misterio en su corazón, una zona reservada a la mirada indiscreta de
cualquier otro, que constituye el núcleo más hondo y arraigado de su
personalidad. Se trata de ese mundo interior donde anida y esconde los
sentimientos, deseos, ilusiones, pensamientos, alegrías, penas..., que son los
más nuestros y de nosotros solos, porque nos hacen sentirnos como sujetos,
no como objetos3.
Hoy, se plantean importantes cuestiones sobre la protección de la intimidad

en relación con la salud y la enfermedad -manipulaciones genéticas, nuevas
técnicas de reproducción, transplantes de órganos, derechos de información
de los pacientes, investigación con seres humanos...-. Todos estos
problemas tienen dos caras: el aspecto técnico y el aspecto humano. Pero
coinciden en algo esencial: la intimidad y la confidencialidad están en el
centro de la problemática: ¿hasta dónde hay que informar?; ¿hasta dónde
hay que defender la intimidad y la confidencialidad?; ¿cuándo se quiebran
los derechos?. Todo ello nos plantea nuevos retos en una encrucijada en la
que confluyen la ciencia, la técnica, el derecho y la bioética.
En todo lo relacionado con la bioética y el quehacer humano, “en el medio

está la virtud”4. Es necesario buscar un punto de encuentro entre los
derechos y deberes, entre la autonomía y la justicia, entre la técnica y la
libertad. La intimidad y la privacidad sólo serán antropológicamente
enriquecedoras, en la medida en que el hombre sea capaz de enclaustrarse y
exclaustrarse de un modo equilibrado.
El derecho a la intimidad proclamado en la Declaración de Derechos
1
Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. New York: Oxford
University Press, 1994; 409.
Cf. Álvarez Conde E. El régimen político español. Madrid: Tecnos, 1990; 142.
Cf. López Azpitarte E. El secreto profesional en la asistencia sanitaria. Defensa de la
intimidad personal. Labor Hospitalaria 1986; 18: 45-46.
4."La virtud encuentra y elige el término medio”. Aristóteles. Ética a Nicómaco,
1107a2. Madrid: Gredos, 1988.
Humanos en 1948, se encuentra defendido en la mayoría de las

constituciones. Así mismo, en diversas legislaciones nacionales se recoge
este derecho.
La confidencialidad
El término “confidencialidad”, de lo reservado o secreto “donde la intimidad

se presta a la confidencia”. Asi, la confidencialidad está íntimamente
relacionada con la confianza, y con el secreto profesional.
El término tradicional en castellano para hablar de la protección de la

intimidad, como explica Diego Gracia, es «secreto»5. La intimidad tiene
relación con el secreto en general y con algunos secretos específicos, en
particular, con el secreto médico. El secreto es una cualidad de lo íntimo, ya
que lo íntimo genera esa obligación de secreto, la verdad que debemos callar
-el Diccionario de la Real Academia Española dice que “secreto es lo que
cuidadosamente se tiene reservado y oculto”, coincidiendo con la acepción
jurídica que considera secreto un hecho que se quiere tener escondido por
considerar que su conocimiento podría perjudicar a alguien-. A modo de
resumen, el secreto es aquello que, siendo conocido por algunos, no es lícito
comunicar a los demás.
El secreto médico tiene su fundamento en la relación de confianza que debe

existir entre el médico y el paciente. Esta confianza debe ser respetada por
el profesional de la medicina con el objeto, no sólo de proteger la integridad
física del paciente, en cuanto concierne al anonimato de sus enfermedades,
sino también en el sentido de proteger la integridad de la persona, pues una
revelación indebida de sus padecimientos puede acarrearle un perjuicio
moral que es susceptible de incriminación.
Pero desde la tradición antigua y medieval hasta la época actual, el secreto

no fue tanto un derecho del individuo como sí un deber del profesional. De
ahí que sólo pueda ser el médico quien estableciera los límites del propio
secreto. Esto se encuentra claramente expuesto en el Juramento Hipocrático
cuando dice:
“Lo que en el tratamiento, o incluso fuera de él, viere u oyere en

relación con la vida de los hombres, aquello que jamás deba trascender, lo
callaré, teniéndolo por secreto”.
La intimidad y la confidencialidad son derechos del paciente. Así, desde 1986

la Ley General de Sanidad establece, en el artículo 10.3, que todos tienen
derecho a la confidencialidad de toda la información relacionada con su
proceso y con su estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas.
Podemos decir que, en términos generales, por secreto se entiende la

prohibición moral de descubrir o revelar: a) hechos ocultos, cuya naturaleza
exige que no se les divulgue; y b) noticias o informaciones recibidas
confidencialmente. El dato que debe mantenerse oculto se conoce como
secreto objetivo y la obligación de no revelarlo como secreto subjetivo.
El concepto de secreto supone siempre el conocimiento por una persona de

algo íntimo de otra que no puede comunicar a terceros, y menos aún
divulgar o publicar, surgiendo así el deber de guardar dicho secreto ya que
toda comunicación de lo conocido mediante secreto es una violación del
mismo y está protegido por la ley. Pero éste sólo es relevante jurídicamente
cuando su descubrimiento o revelación implica lesión de aquello que la
5. Cf. Gracia Guillén D. Ética en los confines de la vida. Santa Fe de Bogotá, D.C.:
El Búho, 1998; 141-142.
norma trata de proteger. Se han venido señalando cuatro tipos de secreto:

1.- Natural. Se llama secreto natural al que nos obliga en virtud de
la noticia conocida, por justicia estricta, porque el otro tiene derecho estricto
a que no se revele su secreto. La obligación de mantener oculto algo del
otro, no viene especificado por rasgo alguno particular. Por ejemplo, si se
llega a conocer, aunque sea por casualidad, los defectos de una persona, se
está obligado a guardar el secreto en virtud de la naturaleza misma de la
información que se ha venido a poseer.
2.- Prometido. Hablamos de secreto prometido cuando la fuente

de la obligación se encuentra en una promesa hecha de guardarlo después
de haber sido recibido. Este secreto obliga por fidelidad a la palabra
empeñada y por amistad.
3.- Confiado o pactado. Cuando se confía con condición previa de

guardarlo, de no revelarlo a nadie, y puede confiarse a un particular. Es
decir, la promesa o pacto de guardar la confidencia ha precedido al acto
mismo de la manifestación y, probablemente, ha sido la condición preliminar
de la misma. Dentro de esta clasificación se pueden encontrar desde las
confidencias entre amigos íntimos hasta el secreto profesional.
4.- Secreto profesional. Es la especie de secreto pactado que

tiene por objeto las informaciones que se reciben en virtud de la propia
profesión.
El derecho a la información.
Cuando una persona confía sus datos personales, debe estar informada, de
modo expreso, preciso e inequívoco, de la existencia del fichero o
tratamiento de los datos de carácter personal, del caracter voluntario u
obligatorio, de quien es el responsable del tratamiento de los datos de
carácter personal, de la finalidad y forma de utilización de sus datos, de su
derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición, en definitiva: se ha
de respetar la autonomía del interesado, y por tanto, solamente se deberán
dar a conocer los datos del paciente con la autorización de éste. Afirma
Diego Gracia que informar es una exigencia del deber de beneficencia que,
el médico, todos los profesionales sanitarios, tienen hacia sus pacientes.
El derecho a la información está reconocido en el primer consenso bioético

internacional, el convenio Europeo de Derechos Humanos y Biomedicina,
también llamado Convenio de Oviedo por ser ésta la ciudad donde se firmó.
En él se establece que en todo lo relacionado con los estudios científicos que
se realicen a los pacientes, se ha de exigir la información y el consentimiento
del individuo.
La información es un derecho raíz, sin ésta no puede darse el resto de

derechos; el consentimiento, el derecho de acceso, rectificación y oposición,
y las únicas excepciones o límites a la información serán tres.
1.- En situación de urgencia, que la información se daría más tarde,
cuando hubiese pasado ésta.
2.- Cuando el enfermo no quiera ser informado, ejerciendo su

derecho a no saber, situación prevista en el artículo 10 del Convenio de
Oviedo.
3.- Cuando la información se encuentre inseparablemente unida a la

información de otra persona. Al colisionar dos derechos: el derecho a saber
de uno mismo y el derecho a la intimidad de terceras personas, sopesando el
mal menor en cada caso, deberá prevalecer el derecho a la intimidad.
La LOPD establece que, como caso excepcional, no se dará información

cuando el tratamiento tenga fines históricos, estadísticos o científicos. Pero

esta excepción ha de ser regulada especificando claramente cuando no es
necesaro informar al interesado.
2.- PROTECCIÓN DE LOS DATOS SANITARIOS Y GENÉTICOS
El problema relativo al enorme potencial discriminador de la información

genética no es una cuestión nueva. El debate sobre las consecuencias
discriminatorias de la información obtenida de sondeos genéticos comenzó
hace ya algunos años en Estados Unidos. Los mismos científicos, conscientes
del extraordinario conocimiento que sobre las característica biológicas del ser
humano va a ser capaz de revelar el Proyecto Genoma, han alertado sobre
las posibles consecuencias discriminatorias de la divulgación de los análisis
resultantes, no sólo en la vida social y familiar, sino también, de un modo
especial, en el campo de los seguros, la sanidad y en el ámbito laboral.
Los análisis genéticos plantean un tipo de problemática ligada a las

consecuencias que se derivan de la amplísima información que revela el
estudio de los genes humanos, en general, y del genoma de un individuo, en
particular. Los derechos que se hallan en juego son, especialmente, la
libertad personal, el derecho a la intimidad genética y el derecho a la
igualdad y no discriminación.
Cuando tratamos el tema de la información genética de un individuo nos

encontramos con dos posibles problemáticas:
La primera, gira en torno a la forma de conseguir dicha información:

creemos que se debe defender con toda claridad que nadie puede ser objeto
de examen genético sin su consentimiento libre e informado, y éste deberá
de ser expreso, por ser los datos genéticos los que pertenecen al espacio
más profundo de la persona, y porque pertenecen al aspecto más personal e
intransferible del ser humano.
La segunda problemática es relativa a los destinatarios, una vez que se tiene

esa información: quién puede tener acceso a ella, qué normas deben regir
su almacenamiento y cuánto tiempo se debe guardar dicha información.
Desde hace años ha existido un amplio consenso sobre la importancia de
proteger la intimidad de la información genética de las personas, aunque no
se habían conseguido una serie de principios consensuados hasta la
ratificación del Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina.
De igual forma, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos, aprobada el 11 de noviembre de 1997, en su artículo 9
defiende la confidencialidad de la información relativa al genoma.
A diferencia de la mayor parte del resto de la información médica, la

información genética no se circunscribe a una persona, sino que revela así
mismo información sobre los familiares biológicos y tiene consecuencias para
sus descendientes. Es algo que resulta todavía más problemático en el caso
de un rasgo o una predisposición a una enfermedad genética sin posibilidad
de un tratamiento eficaz. Por otra parte, los familiares biológicos pueden
tener un interés justificado en la información genética disponible de otro
miembro de la familia. Así, en relación a la información genética están en
juego, entre otras, cuestiones como:
a).- el derecho a ser informado;
b).- el derecho a la intimidad;
c).- el secreto médico;
d).-el derecho a no conocer.
En lo relacionado con la protección de datos de carácter personal relativos al

genoma humano se producen conflictos de deberes y conflictos de intereses
que están dando lugar a uno de los debates actuales más importantes en el
campo de la bioética. La información sobre la constitución genética de una
persona, como estamos viendo, es de una naturaleza extremadamente
delicada, debido a que revela sus características pasadas, presentes y
futuras y también las de la familia biológica.
El Consejo de Europa ha realizado diversas Recomendaciones sobre la

manipulación genética. En relación con la protección de la intimidad de la
información genética, el Consejo de Europa se ha hecho eco en tres
Recomendaciones: la R(90)13, la R(92)3, y la R(92)1 y, finalmente, la
Recomendación Nº R(97)5, de 13 de febrero de 1997, que defienden la
intimidad y confidencialidad del interesado en relación con sus datos
genéticos. Incluso cuando se produce un conflicto entre la intimidad del
paciente y la información a la familia, la Recomendación opta por el derecho
fundamental a la intimidad. Así, la Recomendación del Consejo de Europa
R(92)3, en su punto 11, enuncia lo siguiente:
«La comunicación de dichos descubrimientos inesperados a

miembros de la familia de la persona objeto del análisis no deberá ser
autorizada por la ley nacional a no ser que la vida de esos miembros se
encuentre en peligro y la persona se niegue a advertirles».
La declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos, aprobada

en 1997, por 186 países, nos presenta la confidencialidad como una garantía
fundamental en toda investigación. La confidencialidad ha sido un principio
fundamental de la ética médica desde los orígenes de la medicina occidental
hasta nuestros días, pero la información genética obliga a repensar toda esta
teoría, haciéndola más radical y reforzando su protección. Además, antes de
llevar a cabo un análisis genético, la persona interesada debería estar
informada sobre los objetivos del mencionado análisis y de la eventualidad
de descubrimientos inesperados, y los resultados de cualquier análisis
genético deberían formularse dentro de las limitaciones de objetivos de la
consulta médica, diagnóstico o tratamiento para los cuales se obtenga el
consentimiento. Gafo afirma que a nadie se le puede estudiar su genoma sin
el preciso consentimiento informado.
En el artículo 4, apartados del 7 al 9, de la Recomendación Nº R(97)5, de 13

de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa a los
Estados miembros relativa a protección de datos médicos, establece cómo
ha de realizarse la recogida y tratamiento de los datos genéticos:
4.7. Los datos genéticos recogidos y tratados con fines preventivos,

de diagnóstico o terapéuticos con respecto a la persona interesada o con un
objetivo de investigación científica, sólo deberían utilizarse con estas únicas
finalidades o para permitir a la persona interesada tomar una decisión libre y
fundamentada a este respecto.
4.8. El tratamiento de datos genéticos debido a necesidades de

procedimiento judicial o de investigación penal debería ser objeto de una ley
específica que ofrezca garantías apropiadas.
Estos datos deberían servir exclusivamente para comprobar la

existencia de un vínculo genético en el contexto de la administración de la
prueba, para prevenir un peligro concreto o la sanción de una determinada
infracción penal. No deberían emplearse en ningún caso para determinar
otras características que puedan estar genéticamente relacionadas.
4.9. Con distintos fines de los previstos en los principios 4.7 y 4.8, la
recogida y tratamiento de datos genéticos deberían estar permitidos, en
principio, únicamente por motivos sanitarios y sobre todo para evitar
cualquier perjuicio serio para la salud de la persona interesada o de terceros.
Sin embargo, la recogida y tratamiento de datos genéticos con miras

a detectar enfermedades, podrán permitirse en caso de superiores intereses
y con la condición de que existan garantías apropiadas y definidas por la ley.
La investigación genealógica por encargo también plantea diversas

cuestiones en relación con la confidencialidad y la protección de datos de
arácter personal. En este ámbito, se pueden distinguir la investigación
ascendente y la descendente. En la primera, relativa a las personas
fallecidas, se aplicaría de modo muy limitado, ya que en la gran mayoría de
las legislaciones su ámbito de aplicación se limita a las personas físicas,
condición que se pierde con el fallecimiento. El problema se plantea en la
investigación descendente, por lo que se refiere a personas físicas
contemporáneas con las que éstas puedan aparecer emparentadas, así
como los usos médicos que pueden unir la genealogía con la genética, con el
fin de poder determinar enfermedades hereditarias, y las consecuencias
potenciales sobre el sujeto. En primer lugar, existe la obligación que tienen
los titulares de los archivos de comunicar a la Agencia la existencia de
ficheros informatizados en sus sistemas acerca de árboles genealógicos en
tanto que contienen datos relativos a personas físicas. Y por lo que se refiere
a los datos de descendientes que viven en la actualidad, será necesario el
consentimiento expreso por los datos que puedan tener relacionados con su
salud.
Como conclusión, podemos decir:

1).- Respecto de la información, se le debe suministrar al afectado una
información completa e inteligible. El interesado deberá tener acceso a los
resultados de sus análisis genéticos, e incluso debería ser informado de los
descubrimientos imprevistos si se cumplen las siguientes condiciones: a. que
la legislación interna no prohíba tal información; b. que la persona haya
solicitado explícitamente esta información; c. que la información no sea
susceptible de conllevar un grave perjuicio para la salud de la persona o para
un pariente consanguíneo o uterino de la persona, para un miembro de su
familia social o para una persona directamente vinculada a la línea genética
de la persona, a menos que la legislación interna prevea otras garantías
convenientes.
2).- El afectado, en todo caso, tiene el derecho a no saber, y por ende, a

no ser informado.
3)-. En el almacenamiento de los datos genéticos se deben seguir las

normas establecidas por la legislación vigente en materia de protección de
datos.
4).- Desde el punto de vista biológico, el sujeto de la información no es

sólo el sujeto, sino toda la familia biológica, por lo que, en casos
excepcionales, cuando se presente un conflicto de intereses y sea
encuadrable en una colisión de deberes graves, la información, en la medida
de lo necesario, se le podrá suministrar a terceros, sobre todo si dicha
información posibilita el tratamiento en un momento idóneo.
5).- El tiempo que se han de guardar los datos genéticos, como

recomienda la R(97)5, deberá ser el necesario para cumplir la finalidad
propia para la que fueron recabados. Es cierto, como ocurre en el resto de
datos sanitarios, que por interés de salud pública, este tiempo se puede
alargar muchos años. Aunque debe existir el derecho de cancelación por
parte del afectado, este derecho viene limitado en aquellos supuestos en los
que exista un deber de conservación de los datos de salud.
Respecto a un tema tan importante como es la protección de los datos

genéticos, el mismo Diego Gracia opina que la nueva tecnología genética ha
puesto a prueba toda la teoría de la confidencialidad6. Y ante esta nueva
problemática, lo que nos dice nos sirve de reflexión final:
«No hay duda de que los conflictos producidos por los avances en
genética humana han obligado a una reconsideración general del tema del
secreto médico. Hoy todos consideran que la información sanitaria en
general, y la genética en particular, debe ser considerada como “sensible” y
ser sometida a una protección especial. En principio, pues, el secreto no
puede violarse. También tienen todos claro que ese principio ha de tener
algunas excepciones. Los Códigos Internacionales no suelen definir éstas,
sino dejarlas al arbitrio de las legislaciones nacionales. Éstas suelen optar por
el blindaje débil, y por tanto permitir y hasta exigir la ruptura del secreto no
sólo para proteger la salud de otras personas, sino también por necesidades
de la administración de justicia. Pero en cualquier caso, todas consideran
que esta ruptura tiene que hacerse de modo excepcional, y por tanto sólo
por mandato del juez, y de modo que revele el menor número de datos
posibles y al menor número de personas.
De este modo, cabe decir que nos hallamos probablemente al inicio

de un tercer periodo histórico, en el que el secreto aparece como una
obligación prioritaria, que no debe ceder ante otros más que en casos de
absoluta excepción, claramente establecidos por ley»7.
6
Gracia Guillén D. Ética de los confines de la vida. Santa Fe de Bogotá, D.C.:
El Búho, 1998; 137.
7
Gracia Guillén D. Op cit: 149-150.
ACADEMIA NACIONAL DE MEDICINA

Auditorio "César Augusto Pantoja"
13 de septiembre de 2001
Presentación del Número 1 Especial de la Revista

Latinioamericana de Bioética dedicado a Javier Gafo:
Relato de un hombre por la ciencia
Académico Juan Mendoza-Vega
La revista que hoy presentamos ante la Academia Nacional de Medicina

es sin duda una publicación novedosa; con ella se abre campo para la
presentación de inquietudes en un terreno relativamente reciente de la
preocupación humana, que apenas comenzó en el decenio de 1970 con el
libro famoso del cancerólogo Van Rensselaer Potter en el cual se usó el
término "Bioética" con el sentido de eje que recogía la inquietud frente al
divorcio entre ciencia y humanismo, divorcio que se concretaba y se sigue
concretando en la relación agresiva y destructora del hombre con todo
aquello que lo rodea.
Puede afirmarse que hoy, 30 años más tarde, la bioética es sobre todo un
instrumento para mirar al ser humano y al mundo; y también, una
manera de analizar esa mirada y obtener directrices razonables para
nuestra conducta. Tenemos conciencia creciente de la estrecha
interrelación entre el hombre y cuanto lo rodea, vivo o inanimado;
tenemos también infortunada conciencia de la manera como esa relación
puede ser destructora. Acabamos de ver el uso de aparatos, de esa
misma tecnología maravillosa que nos está convirtiendo en aldea global
en la que es posible desplazarse sin dificultades y en pocas horas hasta
las antípodas, el uso de esa tecnología para una destrucción como no se
hubiera imaginado sino en las peores películas de ciencia ficción. Somos
los seres humanos, por desventura, los únicos capaces de actuar sobre
nuestro medio, sobre nuestro mundo, en esa forma gratuitamente
agresiva contra todo, e irreversible en muchos casos. Ningún otro de los
organismos vivos actúa de esa manera y por lo mismo este organismo
vivo que somos los seres humanos, estos organismos vivos que son las
comunidades formadas por seres humanos, necesitan establecer, estudiar
y mantener algunos límites que impidan ese mal uso de aquello que
aprendemos, de aquello que sabemos hacer y que logramos inventar.
Por supuesto, ese nuevo instrumento para mirar debe enfocarse teniendo
en cuenta las realidades diversas de cada "Comunitas" humana. Entre los
sajones y los europeos eslavos, entre los europeos eslavos y los europeos
mediterráneos, entre las gentes del norte de Europa y los
norteamericanos, y los japoneses, y los chinos, y nosotros los
latinoamericanos, hay diferencias muy notorias además de las evidentes y
superficiales de lengua y color. Miremos nada más lo que ocurre con el
núcleo familiar. Cuando en los Estados Unidos se pregunta a alguien si
autoriza que se le practique determinado procedimiento médico, la
persona pide la información adecuada, resuelve y suele responder una
vez terminado su análisis personal de la información que se le suministró;
rara vez se oye que deba consultar a alguien más, tal vez a su esposa, si
todavía vive con ella, pero casi nunca a sus hijos ni a otros miembros de
su familia. En el Japón y en América Latina semejante conducta es casi
impensable. Todos los médicos aquí presentes han escuchado la
respuesta que a la misma pregunta suele darse con gran frecuencia entre
nosotros: "Yo pienso que sí pero quiero ver qué dicen de esto mi mujer y
mis hijos"; esa es una muestra evidente de la diferencia en la
composición de la familia, en la influencia y en las interrelaciones en el
interior del núcleo familiar; no pueden darse normas para la conducta sin
1
tener en cuenta esas características.
Debemos entonces concordar en que el enfoque debe ser latinoamericano

y se justifica hablar de una bioética latinoamericana; pero como lo saben
bien quienes trajinan esto todos los días, la bioética no es un cuerpo de
doctrina establecido al que pueda uno agregarse o no agregarse, aceptar
o no aceptar; la bioética es un cuerpo vivo que se está estructurando. En
estos 30 años, se ha ido formando pero todavía nos falta mucho y es
posible que nunca podamos llegar a considerarla totalmente establecida.
La tarea de buscar una bioética latinoamericana ve como paso excelente,

como apertura magnífica la presencia de una publicación como ésta, en la
cual podamos mostrar nuestro pensamiento, intercambiar nuestras
experiencias, discutir con la ardentía que es necesaria pero con la
seriedad que la ciencia exige, los asuntos de la bioética.
Si miramos las páginas de este primer número, en el artículo de

presentación del señor General Manuel Sanmiguel rector de la
Universiodad Militar “Nueva Granada”, se citan algunos de los temas y de
las áreas que intentaremos cubrir: Bioética Clínica, Bioética y
Tecnociencias, Bioética Global, Ambiental, Ecoética, Biopolítica, Bioética y
Salud entendida como justicia sanitaria y como políticas en salud, Bioética
y Filosofía, Bioética y Derecho, Bioética y Economía, Bioética y Teología,
Bioética e Investigación Científica; la Bioética, como lo saben bien sus
estudiosos, no es simplemente una ética médica ampliada, no es otra
manera de presentar la ética médica, sino el intento por responder a las
consecuencias que sobre todo el globo, sobre cuanto nos rodea, tienen
los nuevos conocimientos y las nuevas tecnologías cuyo avance en los
últimos años del siglo pasado fue de tal magnitud, que promete sin duda
todavía mayor velocidad, mayor amplitud y mayor cantidad en este siglo
XXI.
¿Por qué este primer número se dedica a una persona?, ¿Por qué no
comenzamos de una vez con el análisis de los temas que hemos
mencionado? Permítanme afirmar que sí comenzamos, porque si alguien
escribió, pensó, razonó lúcidamente sobre estos temas y en algunos casos
se adelantó en mucho a su momento y dejó planteadas ideas que tendrán
pleno desarrollo a medida que transcurran estos años, ha sido Javier
Gafo.
Miremos algunos datos de la biografía de Javier Gafo Fernández: su

primera calidad es la de sacerdote jesuíta porque en 1965 ingresó a la
Compañía de Jesús y se ordenó sacerdote 3 años más tarde en 1968; hizo
algunos años de Humanidades en el Colegio de San Estanislao de
Aranjuez, luego se licenció en Filosofía en la Facultad de la Compañía de
Jesús en Alcalá de Henares, y adquirió formación científica en Biología
hasta llegar a la Licenciatura en la Facultad de Ciencias de la Universidad
Complutense con Premio Extraordinario. Director del Colegio Mayor
Universitario Nuestra Señora de Africa de la Universidad Complutense,
emprendió una carrera de docencia, de pastoral y de pensamiento que
sólo vino a truncarse infortunadamente en marzo de este año 2001.
Como parte de esa carrera obtuvo el grado de Doctor en Teología Moral

por la Universidad Gregoriana de Roma con una tesis sobre "El aborto y el
comienzo de la vida humana" que mereció la edición. Fue luego profesor
en la Facultad de Teología de la Universidad Pontificia de Madrid donde
también dirigió el Departamento de Teología Moral y Praxis de la Vida
Cristiana. Fue párroco de la Iglesia de San Francisco de Borja en la Calle
de Serrano de Madrid y al mismo tiempo Experto de la Comisión Especial
del Congreso de Diputados para el Estudio de la Fecundación in vitro y la
2
inseminación artificial; fue Coordinador del Comité de Ética Asistencial de

los Centros de la Provincia de Castilla para la Orden Hospitalaria de San
Juan de Dios; Director de la Cátedra de Bioética de la Universidad
Complutense desde la creación de esta; miembro del Comité de Expertos
sobre Droga, del Comité de Expertos en Bioética y Clonación y del Comité
de Expertos para el Estudio del Estatuto del Embrión Humano en el
Instituto de Bioética de la Fundación Ciencias de la Salud.
Esto da una idea, todavía limitada pero ya impresionante, de la vida de

este hombre, dedicada a la bioética y al estudio de las consecuencias de
la conducta humana sobre todo cuando utiliza la ciencia y la tecnología,
cada vez más abundantes y más complejas. En las muchas excelentes
contribuciones que para este número llegaron desde América y España,
se leen análisis detallados de algunos de los puntos que Javier Gafo trató
en sus publicaciones a lo largo de su vida.
Javier Gafo insistía en la obligación del análisis ético de las implicaciones

que todo progreso científico y todo avance tecnológico tiene y en cómo
esa obligación debe llevar a que la Bioética se entienda no como el
establecimiento para los profesionales y en especial para los médicos de
esas "alambradas de garantías hostiles" que señaló alguna vez el Dr.
Alberto Lleras Camargo sino como un verdadero apoyo, como oferta de
estructura firme para la conciencia para evitar que la ciencia deje de ser
humana y en cambio esclavice o quizás en últimas destruya a su propio
creador, el ser humano.
Los más grandes progresos y los más abundantes, son evidentes en el

campo de la medicina; es aquí donde tienen mayor impacto visible y por
eso la mayoría de los temas que trató Javier Gafo y que trata la Bioética
son médicos. Entre ellos están sin duda la clonación, el estudio del
genoma humano y de las consecuencias de la aplicación del conocimiento
que sobre ese genoma podamos tener y el estudio de las últimas horas
de la persona humana, de la ortotanasia, la distanasia, la eutanasia. A
este respecto dijo Javier Gafo que la ortotanasia es distinta de la
eutanasia y es coherente con las convicciones cristianas más rectas e
inclusive con las disposiciones de la Iglesia Católica a la que él siempre
mantuvo fidelidad total. Debe partirse -dijo él- de una nítida afirmación: la
creación de una situación distanásica, de encarnizamiento terapéutico, es
inmoral.
Para una ética cristiana, genuinamente humanista, la vida física no es

valor absoluto que deba prevalecer siempre sobre cualquier otro valor
fundamental; es preciso admitir que la medicina no puede siempre curar,
que para todos llega el momento en que es preciso aceptar la muerte y
que la muerte humanizada de un enfermo terminal es un gran éxito de la
medicina, jamás una derrota.
Javier Gafo, recto siempre, católico sin falla en todo momento, fue sin
embargo un puente entre el dogma y la razón. Con respeto hacia los que
él llamaba "otros amigos morales", es decir, personas que tal vez no
compartían su posición religiosa pero que él sabía dedicados a pensar con
seriedad en estos temas, dedicó sus esfuerzos a la búsqueda de las
coincidencias que con ellos tuviera en el pensamiento y a la tolerancia por
las diferencias, siempre que esto no significara traición a sus convicciones
ni a la verdad.
Esta es una muy breve serie de explicaciones sobre por qué este número
se dedica a una persona: porque esa persona tuvo en el ámbito latino, en
el ámbito hispanoamericano y en nuestro ámbito colombiano, inmensa
repercusión. Muchos aquí recibimos sus enseñanzas, su ejemplo,
3
recibimos su siempre amable acogida y su excelente consejo; participó en

nuestros post-grados de bioética, ayudó a formarlos, recibió nuestra
gente, fue nuestro amigo en el mejor de los sentidos, por eso este es el
momento de rendirle homenaje y decir que nos afectó su muerte como la
muerte de alguien muy querido y muy valeroso.

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