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funcionamiento, de la discapa-
cidad y de la salud (cif): la ver-
sion en lengua espaliola
la trastienda de la cif, del modelo
cultural y social subyacente
liliana pantano III
The approval of the new Classification of Functioning, Disability and Health, within
the classification categories of the International Health Organization (IHO), and its
publication in Spanish, opens interesting and laborious expectations for Spanish spe-
E akers, in relation to the issue of disability Parting from this, this work is intended as
a reflection, not about the structure and contents of the classification per re, but
E about the conceptual aspects related to the knowledge and formulation of active
3 policies, which we consider to be a previous step and a remarkable one. They are:
U)
The "functioning and disability" model.
The attention paid to cultural variations that might affect a worldwide version of this model.
The novelty that the inclusion of contextual factors introduces.
The consideration of each of these factors leads to the formulation of orientative middle and
long term conclusions, to engender not only intervention and professional management
capacities, but also increasing citizen participation
caso que asi sucediera) podia o no tener conse-
cuencias en el desarrollo de la persona y en las
CIF es la sigla que se ha elegido para difundir actividades de la vida diaria y en el desempeiio
la version en lengua espaiiola de la Clasificacion personal y social. Se hablaba entonces de "defi-
lnternacional del Funcionamiento, de la ciencia, discapacidad y minusvalia", poniendose
Discapacidad y de la Salud la que se identifica de relieve que la situacion desventajosa, (en el
rapidamente en sectores especificos como el caso de producirse), no solo obedecia al deficit,
resultado de un arduo y largo trabajo de revi- sino que el impact0 de este podia atenuarse o
sion de la ClDDM (Clasificacion lnternacional de intensificarse en la interaccion con el medio
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalias)." social, cultural o fisico, a que perteneciera el
El ultimo borrador, llamado durante su gesta- afectado en concreto, segun las caracteristicas o
ci6n CIDDM2, fue aprobado el 22 de mayo de estado de salud de este ultimo.
2001 para ser empleado a nivel internacional, Con el marco conceptual de la ClDDM (aun
por resolucion WHA 54 21 y publicada su version mas -estimo- que con la Clasificacion propia-
en espaiiol a finales de aiio. mente tal), 10s '80 estimularon la superacion del
Precisamente, este articulo esta orientado a modelo medico rehabilitador y despertaron e
llamar la atencion sobre la nueva version, parti- implantaron la necesidad de reconocer y definir
cularmente la que se difunde en lengua hispana, otro mas realista, fundamentado en las observa-
tanto por su novedad como por sus notables ciones y descripciones de casos reales que poni-
variaciones sobre la version que venimos mane- an de manifiesto que ante similares deficiencias
jando durante 10s ultimos casi veinte aiios. El no necesariamente se producian las mismas limi-
proposito es contribuir a estimular su divulga- taciones en la actividad personal y en el desen-
- cion y la compenetracion con la misma, incitan- volvimiento social y que el tratamiento de la
3
-
do a la aplicacion y contraste con la realidad, a
la discusion y a la posibilidad de que todos nos
deficiencia mediante prevencion ylo rehabilita-
cion, por si solo, no garantizaba la solucion del
-
g, beneficiemos con sus aportes, manteniendolos o problema. Por ejemplo, clinicamente, dos perso-
I22 mejorandolos, segun corresponda. nas podian ser ciegas de nacimiento por causas
8"
; El conocimiento y manejo de la nueva version, muy similares y sin embargo uno ser un profe-
a mi modesto entender, no es tarea facil, parti- sional destacado y el otro un mendigo. 'Que
5
nL 8.
cularmente para quienes nos hemos desarrolla- explicaba, entonces, la diferencia de estados de
'I
P .5 do profesionalmente a partir de lor '80, contem- desarrollo, mas a116 de la discapacidad? 'Que
XZ. poraneamente a la aparicion y posterior aplica-
su"^
hacia diferentes a las situaciones de cada indivi-
&icion de la CIDDM. duo con similar deficiencia?
52 Con ello, hemos sido testigos de un intenso y Todo ello ponia de rnanifiesto que ocuparse
renovador proceso de clarificacion conceptual, de la "situacion de discapacidad" requeria un
0 en el cual la aparicion, en 1980 y aiios sucesivos, planteo mas completo que simplemente pasar
W de una "clasificacion de consecuencias de la por la causa, la deficiencia y la rehabilitacion,
0 enfermedad", empezaba a desbrozar un camino reconociendo la interaccion con el contexto,
0 y trataba de superar serias imprecisiones y dis- tanto desde un punto de vista social y cultural
crepancias conceptuales. como fisico.
a
-
r
Primeramente, separaba la noci6n de enfer-
medad de su superacion y de posibles (no deter-
De tal suerte, desde la investigacion, la inter-
vencion o la gestion, badndonos en observacio-
b
minadas) consecuencias, tales como la instala- nes recurrentes y sistematicas, resultaban gene-
cion de deficits que podian poner (o no) a la per- ralizaciones como !as que siguen:
sona en situacion de "desventaja", respecto de "La problematica de la discapacidad debe
otras de su mismo tiempo, edad, sexo y cultura. ser entendida en un contexto social, cultu-
Reconocia que ese deficit que se instalaba (en el ral, historic0 y geografico.
I lillana pantano
profesionales, amen de 10s del diversidad, etc). Es por tanto, un product0 desde 5.$.9
campo medico, tanto en la adentro del propio sector profesional y de Ong's
0
prevencion, la intervencion y la y tambien impulsado desde la sociedad en gene-
gestion. ral, en su demanda de hacer a esta cada vez mas W
accesible y util para todos y todas. 0
De tal suerte, el marco conceptual de la CIDDM, Paralelo a ello, el de la discapacidad pasa a ser
un asunto socialmente mas reconocido -lo que
0
no solo contribuyo a generar bases teoricas para
el estudio de las "consecuencias de la enferme- no quiere decir, necesariamente, que se lo atien-
da y resuelva en la medida que seria de desear.
-
dad" sino que necesariamente atrajo y envolvio
distintas disciplinas cientificas y a sus representan- En esto cabe reconocer la influencia notoria
tes profesionalesque encontraron en ella un espa- del PAM asi como de otros documentos interna-
cio de insercion util, pertinente y valioso.
El Programa de Accion Mundial para las
Personas con Discapacidad (PAM) (1982, para "la
cionales, que recomendaban a 10s gobiernos de
10s diferentes Estados Miembros, la creacion de
organos de asesoramiento y gestion con inter- -
I clasificacion infernacional del tuncionamiento, de la disca~acidadv de la salud (cif): la versMn...
vencion publica y privada en todas las areas gica, individual y social" (CIF, 2001, p. 20).
donde se atendieran 10s asuntos del ciudadano, - Desde lo metodologico, en la preparacion
orientacion que hoy en dia en muchas socieda- de la CIF, se han atendido de mod0 particu-
des sigue siendo, mas una declaracion de princi- lar las variaciones culturales que podian
pios que una decision tomada, asumida e imple- afectar una version que debe ser entendida
mentada. Tambien corresponde sefialar para el internacionalmente. Se siguio para ello una
area de habla hispana, la beneficiosa influencia "metodologia multifasica interactivaUiv que
del entonces Real Patronato de Prevencion y de consistio en el diseiio y realizacion del Ila-
Atencion a Personas con Minusvalia que genera mado "estudio CAR" (Cross-Cultural
encuentros internacionales donde la comunica- Aplicability Research), efectuado en colabo-
cion y la divulgacion de estos materiales, en cas- racion por centros de 20 paises a 10s efectos
tellano, facilitan su captacion y adopcion. de "dar evidencia de base para la evaluacion
Es este un aspecto surnamente interesante, pues y clasificacion de la discapacidad" (CIF, 2001,
si bien se entiende desde una perspectiva teorica p. 11). Para ello se trabajo con un "conjunto
que la sociedad en la que vive una persona con dis- de metodos cualitativos" en correlacion.
capacidad es un componente masque puede agra- - En la Clasificacion propiamente tal se incluye
var o aliviar las consecuencias de la deficiencia, como Parte II a 10s Factores Contextuales
aparece generalmente como la punta de un "ice- cuyos componentes son 10s Factores
berg": lo que permanece bajo el agua es un fuer- Ambientales y 10s Factores Personales. Si bien
te problerna cultural, que se expresa de multiples no clasifica a 10s segundos, la confeccion de
maneras, basicamente a traves de la estigmatiza- un listado de 10s primeros y la posibilidad de
cion de la persona y de la situacion de discapaci- diferenciar entre "barreras" y "facilitadores"
dad, de su invisibilidad o de la falta de reconoci- desde la perspectiva del propio actor con dis-
miento de que la discapacidad es una situacion capacidad, es una novedad contundente.
universal desde el punto de vista humano. A continuacion, abordaremos estos aspectos.
Atenderemos precisamente este punto.
De una manera generica, puede decirse que I, de la ClDDM a la cif
la CIF se ocupa claramente del aspecto social y - un trabajo de revision
cultural de la discapacidad. Recoge no solo la de veinte arios I I I
revision de la ClDDM de 1980, sino que la recrea
bajo la influencia de una perspectiva sociocultu- Es sabido que la organizacion mundial de la
ral innegable que, a no dudarlo, atraviesa la salud tiene como mandato desarrollar clasificacio-
comprension objetiva de la situacion de la disca- nes de la salud que Sean generalizables a diferen-
pacidad, y lo hace con una fuerte base cientifica. tes paises y culturas y que dichas herramientas cla-
En este sentido, mas que de la estructura y sificatorias esten disponiblescomo bienes publicos
contenidos de la Clasificacion propiarnente tal, internacionales.
nos ocuparemos de mod0 especifico de tres Asi la CIF forma parte de una familia de clasi-
aspectos cuyo tratamiento estimamos como pre- ficaciones que se han ido perfeccionando y enri-
vio y muy destacable: queciendo mediante su aplicacion y revision
- Explicitamente, en la introduccion de la CIF constante.
se presenta su modelo del "funcionarniento En la decada del '70 hay un notorio interes
y de la discapacidad", intentando una sinte- por clasificar las consecuencias funcionales y
sis entre 10s que denomina "modelo medi- sociales de las deficiencias desde el punto de
co" y "modelo social" (a 10s que entiende vista de la salud. Siguiendose un concienzudo
como paradigmas), "(proporcionando) una proceso, en 1976 se aprueba la publicacion con
vision coherente de las diferentes dimensio- caracter experimental de la 'clasificacion de defi-
nes de la salud desde una perspectiva biolo- ciencias, discapacidades y minusvalias', como
I liliana pantano I
-
I
de discapacidades, que se experimentan en el porales, aaividades y participacion. lndica 10s
ambito corporal, personal y del context0 social aspectos positivos de la interaccion entre un
en su conjunto. Ademb, 10s componentes subje- individuo (con una "condicion de salud") y sus
factores contextuales (factores ambientales y social y principalmente como un asunto centrado
factores personales). en la completa integracion de las personas en la
Discapacidad: (...) termino generic0 que inclu- sociedad". De tal suerte la discapacidad mas que
ye deficits, limitaciones en la actividad y res- un atributo de la persona es "un complicado con-
tricciones en la participacion. lndica 10s aspec- junto de condiciones, muchas de las cuales son
tos negativos en la interaccion entre un indi- creadas por el contextolentorno (sic) social". El
viduo (con una "condicion de salud") y sus factor de gestion es entonces de responsabilidad
factores contextuales" (CIF, 2001, p. 231). colectiva de la sociedad en lo que respecta a
De ahi que se considere que su aplicacion es todas las areas de la vida social y desde lo politi-
'universal', es decir, valida para todas las per- co, dado el caracter ideologico y actitudinal, que
sonas ya que se presenta proporcionando se le asigna aqui, se configura en un asunto de
"una descripcion de las situaciones relaciona- derechos humanos y de indole politica.
das con el funcionamiento humano y sus res- De tal suerte, se explicita el modelo de la CIF
tricciones". como "la integracion de estos dos modelos
En el punto siguiente, nos centraremos en el opuestos", consiguiendo una sintesis biopsicoso-
primer aspecto serialado: el modelo que orienta cial, a su entender, mas coherente para la com-
esta nueva version. prension del funcionamiento y de la discapaci-
dad, que contempla una perspectiva biologica,
II, el modelo implicito, explicativo en individual y social.
la CIF I I I Se ha serialado en el titulo que se expone en
este apartado el modelo "implicito" de la CIF, es
Evidentemente, la elaboracion de un sistema decir aquel que orienta o direcciona la estructu-
- clasificatorio responde a un modelo conceptual, ra de la clasificacion (en dos partes, y con 10s res-
9
t en este caso del funcionamiento humano y de la pectivos componentes que incluyen sendas listas
-
- discapacidad (entendida como termino 'para- de factores, y el uso de calificadores, para des-
73 guas'). cribir 10s constructos del funcionamiento y el de
07
"k Ese modelo inherente es el que permite la discapacidad segun 10s casos).
Xd, Y se lo "explicita" segun se ha indicado: como
;g entender, ademas, las estrategias de resolucion y
B"
areas principales de competencia. una sintesis de dos modelos "opuestos" (el des-
a .
93 En la lntroduccion de la CIF (CIF, 2001, p. 22), tacado es nuestro).
-0"
A mi criterio, teniendo en cuenta la evolucion
.?A despues de describirse 10s modelos medico y
gZ. social de la discapacidad como en pugna, al pre- conceptual de las dos ultimas decadas, si se
ul=
'0 sentar uno "versus" el otro, se la declara "basa- habla de modelos "opuestos" es porque se
9;s
da en la integracion de ambos". expone el aspecto mas radicalizado del modelo
social, el que si bien es una expresion del mismo
0 Se expresa que el 'modelo medico' es el que
considera a la discapacidad "( ...) como un pro- noes la unica. Es la version "politica" (fielmente
LU blema de la persona directamente causado por expresado en la CIF), que marca como via de
0 una enfermedad, trauma o condicion de salud, resolucion la de "10s derechos humanos".
0 que requiere de cuidados medicos prestados en
--A forma de tratamiento individual por profesiona-
Resalta la incidencia de factores politicos y socia-
les como intervinientes en la gestacion de la dis-
-
Cn
les". El proposito, seriala, es la "cura" o bien la capacidad. Pero la acentuacion de este aspecto,
si bien omite en el discurso el caracter medico,
maxima adaptacion posible; la atencion sanita-
no lo niega o hace desaparecer.
C
ria es la estrategia y la respuesta politica supone
"modificar y reformar la politica de salud ". Visto asi, desde el discurso politico, puede
Por otro lado, se explica que el 'modelo social' parecer opuesto. Pero no es exclusivamente este
de la discapacidad "considera el fenomeno fun- el "modelo social" utilizado desde hace unos
damentalmente como un problema de origen cuantos ahos, por muchos profesionales, incluso
I liliana pantano I
del area de la salud, aplicado tanto para el dise- con las que se establecen o asumen diferentes
Ao de tratamientos rehabilitadores, la investiga- relaciones o papeles, las actitudes y valores, 10s
cion social (laboral, educativa, sanitaria, etc.), la servicios y sistemas sociales y politicos, y las
formulacion de politicas y estrategias asi como reglas y leyes" (CIF, 2001, p. 232).
proyectos puntuales de accion. El "modelo Y aclara un aspect0 que nos parece impres-
social" al que nos referimos, no es otro que el cindible: "la clasificacion se mantiene en un
ejemplificado en nuestra introduccion o bien en concept0 amplio de la salud y no cubre circuns-
la expresion del llamado "modelo de calidad de tancias que no estan relacionadas con ella, tales
vida". Manifestaciones, mas que opuestas, neta- como las originadas por factores socioeconomi-
mente complementarias, ampliatorias, del cos. Por ejemplo "( ...) hay personas que pueden
modelo medico. Lo diferente puede ser el mod0 tener restringida la capacidad de ejecutar
de gestion de la respuesta, no solo desde lo pro- determinadas tareas en su entorno habitual
fesional sino desde lo politico, en sentido lato debido a su raza, sexo, religion u otras caracte-
como en sentido estricto. risticas socioeconomicas, per0 estas no son res-
En realidad la discapacidad es un problema ges- tricciones de participacion, relacionadas con la
tad0 en el area de la salud, y registrado en la per- salud y como tal no las clasifica la CIF" (CIF,
sona, tanto en el desenvolvimiento de su actividad 2001, p. 8).
como en su participacion en un determinado con- Es decir, si la CIF permite, aplicando 10s califi-
texto cultural, social, historic0 y geografico. cadores, determinar las discapacidades, y si la
Las limitaciones en la actividad y las restriccio- clasificacion no cubre circunstancias que no
nes en la participacion se producen, precisamen- esten relacionadas con la salud, queda claro que
te en la interaccion con 10s factores contextuales la discapacidad parte del campo de la salud, en
(contexto/entorno). Pero aparecen a partir de tanto considera "restricciones producibles sola-
una deficiencia, es decir un problema en las fun- mente en dominios de la salud".
ciones o estructuras corporales, tales como una De tal suerte, el modelo que orienta la CIF, si
desviacion significativa o una "perdida" (CIF, bien no es necesariamente original, es lo suficien-
2001, p. 13 y ss.). temente realista, no solo para guiar la propia cla-
El modelo social tal como nos referimos, reco- sificacion de faaores sino para llamar la atencion
noce ese origen pero muestra en particular que respecto de las acciones necesarias para procurar
asi solo, es un reduccionismo que plantea inade- el "bienestar" de 10s individuos, en un sentido
cuadamente la verdadera situacion de discapaci- abarcativo de la salud. Tal vez aqui este el verda-
dad. lncorpora al analisis 10s factores contextua- dero sentido de su aporte: el funcionamiento y la
les con 10s que interactua esa persona, precisa- salud como sintesis de una serie amplia de facto-
mente "en tanto y en cuanto ofrezcan o no res sociales, no solo 10s aspectos sanitarios.
alternativas de resolucion" (lo que hoy la CIF f o r eso es necesario evaluar 10s factores
denomina "facilitadores" o "barreras"). ambientales en plena interaccion con la perso-
Puede decirse, entonces, que la sintesis que na. Yes necesario que esto sea conocido y reco-
anuncia la CIF involucra precisamente "este" nocido por la sociedad, en tanto estd involucra-
modelo "social", el que precisamente recoge da. Y lo estd en todos 10s aspectos de la cultura,
"factores biopsicosociales". ya sea simbolica como material, en "actitudes"
Hecha esta puntualizacion, valga decir ahora como en expresiones concretas.
que desde lo conceptual es un avance importan- De ahi tambien el interes de la OMS en obte-
te: si bien la CIDDM anunciaba ese modelo, la ner evidencia para evaluar como las diferentes
CIF lo recoge con mayor amplitud al incorporar culturas perciben e interpretan la "discapaci-
concretamente el componente "factores dad" y aportan respuestas, como proceso para-
ambientales", entre 10s que cuenta "el mundo lelo o al menos simultaneo de la revision con-
fisico creado por el hombre, las demas personas ceptual de la CIDDM.
I clasificacibn international del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (cil): la versibn...
C
discapacidad a traves de 10s diversos idiomas y asunto muy marcado por lo cultural y la diversi-
hechos culturales, puede producir confusion si dad inherente. Se consigna textualmente: "( ...)
no existe un conocimiento adecuado de cada la experiencia de la discapacidad es unica para
cultura. Por tanto, OMS - NIH pretendian desa- cada individuo, no solo porque la manifestacion
rrollar instrumentos de evaluacion de la discapa- concreta de la enfermedad, desorden o lesion es
unica, sino porque esa condicion de salud estara Entonces, al reconocimiento de la incidencia
influida por una compleja combinacion de fac- de lo cultural en el fenomeno de la discapacidad
tores (desde las diferencias personales de expe- le sigue la necesidad de optar por metodos sufi-
riencias, antecedentes y bases emocionales, cientemente sensitivos para captar semejanzas y
construcciones psicologicas e intelectuales, hasta diferencias, respecto de la discapacidad, propias
el contexto fisico, social y cultural en el que la de diferentes culturas.
persona vive). Ello da pie para sugerir la imposi- Se trato, entonces "( ...) de un estudio de apli-
bilidad de crear un lenguaje transcultural comun cabilidad transcultural de 10s conceptos utiliza-
para las tres dimensiones de la discapacidad. Y dos en el campo de la discapacidad, el cual inclu-
ello tambien porque no solo las experiencias yo una serie de metodos de investigacion cuali-
individuales de discapacidad son unicas, sino tativos que exploraron el significado y la aplica-
porque las percepciones y actitudes hacia la dis- cion de 10s conceptos que se habrian de utilizar
capacidad son muy relativas, ya que estan suje- en la nueva clasificacion (hoy, CIF)".
tas a interpretaciones culturales que dependen
de valores, contexto, lugar y tiempo socio- histo- - De la metodologia
rico, asi como de la perspectiva del status social A continuacion se presentan y describen de
del observador. La discapacidad y su construc- manera concisa 10s metodos empleados:
cion social varian de una sociedad a otra y de Centre Description: descripcion detallada del
una epoca a otra y van evolucionando con el proceso de "discapacitacion" (disablement) en
tiempo" (listun y otros, 2001, p. 9) (el destacado cada cultura, representada por el centro que
es nuestro). correspondiera.
Este reconocimiento suponia enfrentar una En la practica implico la realizacion de un
dicotomia: por un lado la diversidad humana y informe con datos detallados sobre la infraes-
cultural, reflejada tambien en las situaciones de
discapacidad (relativismo) y por otro, la necesi-
tructura del centro en su medio y del marco
sociopolitico y sanitario. La informacion se refe-
5-
f-
dad de crear un instrumento universal, cientifi- ria a la organizacion politica del pais e influen- X,
EY
camente fundado (universalismo). Esto llevaba cia en el manejo de las discapacidades, sistema ~k
g6
como foco de atencion principal el identificar 10s legal en la materia, provision de ayudas econo- %g
aspectos comunes sin perder de vista /as diferen- micas, paridad entre 10s diferentes tipos de dis- :ng .
cias. Tal es el interes indicado, que se refleja en
el titulo de la publicacion del informe sobre 10s
capacidad y 'estigma en la cultura.'
Linguistic Analysis: se enviaron a 10s centros :8
eJ
estudios CAR: "Discapacidad y Cultura: colaborativos 10s terminos y 10s conceptos en $2
w=
Universalidady Diversidad". ingles que debian ser sometidos a tareas de tra- 5:
duccion y retraduccion para contribuir a mejorar $9
la comprension de similitudes y diferencias. Se
para ello se requeria encontrar evi-
trataba mas bien de encontrar la equivalencia
0
dencias que permitieran setialar, con
conceptual que la traduccion literal. W
validez cientifica, diferencias y simili-
tudes
En la prictica se detectaron tanto problemas 0
en la traduccion a otros idiomas como en el idio-
ma original. Se identificaron dificultades tanto
0
De ahi, sinteticamente expresado, que estos con lor terminos como con 10s conceptos y a 0
-
requerimientos se sustanciaran en un disetio nivel teorico. Sin embargo se indica que menos
investigativo y metodologico que involucrara del 10% de 10s terminos fueron considerados
diferentes culturas, con instrumentos o protoco- problematicos.
10s que permitieran no solo la comparabilidad Concept Mapping: elaboracion de "mapas"
de 10s resultados sino el control del procedi- conceptuales. Se utilizaron protocolos con items
miento, para evitar sesgos. y definiciones de la propia clasificacion, sobre
1 clasificaci6n internacional del tuncionamiento, de la discapacidad y de la salud Icif): la veni6n. ..
10s que se efectuaban preguntas y el requeri- su impact0 social en cada cultura". Toda esta
miento de puntuar su importancia. Mediante informacion fue particularmente ljtil para desa-
esta tecnica se procuro ofrecer un suplemento rrollar el modelo sobre el que se asienta la clasi-
estructurado y cuantitativo para explorar y eva- ficacion y su marco teorico.
luar items dentro de la clasificacion. Focus Groups: grupos focales de debate
El estudio diseiiado originalmente fue muy donde 10s componentes eran convocados como
ambicioso y debio ajustarse sucesivamente. De representativos de la comunidad, por su posi-
todas formas sirvio de contraste porque 10s items cion o reputacion.
identificados como problematicosen este ejercicio, Aportaron informacion valiosa particular-
generalmente coincidian con 10s hallados con 10s mente en lo que respecta a estigma, modelos de
otros metodos. La experiencia mostro que tal vez asistencia, actitudes familiares y sociales como
se deberia haber mejorado la estructura de pre- las respuestas a necesidades planteadas por la
guntas. Sin embargo se lo aprecio como un esti- discapacidad. Fueron muy utiles para el proceso
mulo interesante en 10s centros para orientar una total de revision.
interpretacion cultural de 10s aspectos testados. Un aspecto muy destacable, es que el estudio
Pile Sorting: ordenamiento o clasificacion de CAR no solo muestra la necesidad de crear evi-
10s items de evaluacion. Numerosos conceptos dencia para evaluar la aplicabilidad transcultural
de la ClDDM (10s que se usaban para el Concept de la CIF, sino que tambien utiliza y resalta la
Mapping) se presentaban en cartulinas que importancia y pertinencia que para ello tienen
debian ser agrupadas por 10s participantes. Esas 10s metodos cualitativos.
"pilas" de tarjetas seleccionadas se volcaban en Se expresa en el informe CAR entre sus
matrices y eran analizados mediante tecnicas Conclusiones: "La investigacion cualitativa nos da
- estadisticas de analisis multivariable. una comprension del significado que /as personas
S
+-
0 Esta tecnica aport6 en concreto tres clases de le agregan a 10s diferentes conceptos. Nos da una
-
g
- informacion para el proceso de revision: perception de como estos conceptos "viven" para
u
0- - que existia un conjunto central de conceptos 10s sujetos de la investigacidn. Para asegurarnos
s,v
g que se mantenian entre las diferentes culturas, de que estas percepciones esten bien fundamen-
ad,
z2 - se identificaron items y conceptos que dife- tadas, 10s investigadoresdeben permitir a 10s con-
58 rian de 10s del nucleo central, lo que result0 ceptos y a la teoria emerger de 10s datos para asi
For
wg
a . muy util para las traducciones locales, desarrollar hipotesis que puedan ser sistematica-
-
0 .
- se identificaron items problematicos que mente testeadas (Strauss y Corbin). Los metodos
.2€
op necesitaban ser revisados. cualitativos son mas apropiados para examinar
Y,
0-
B4
Key Informants Study: entrevistas con figuras situaciones complejas en donde la exacta natura-
$9 clave. Duraban de 2 a 3 horas y se recogia infor- leza de las relaciones de las diferentes variables
macion relativa a aspectos relevantes de la dis- no es claramente comprendida. (...) Los resulta-
0
c capacidad. Este metodo se empleo para elirninar
W el sesgo o error en 10s muestreos y se utilizaron
dos emergentes deben ser creibles, transferibles,
confirmables y confiables" (Ustun y otros, 2001,
0 procedimientos standard. p. 317) (el destacado es nuestro).
0 Se incluyeron tambien preguntas abiertas o
--I cerradas complementandose con ejercicios cuan-
El desafio planteado desde el inicio respecto
de "corno se puede construir un idioma universal
0
- titativos. de cara a la aparente diversidad cultural" supuso
Los entrevistados aportaron importante evi- una respuesta basada en la evidencia y elaboro
h
dencia particularmente en relacion a "nivel de "teoria" a partir de 10s datos aportados por 10s
apoyo social para personas con discapacidades, mismos "protagonistas" (Grounded Theory).
las responsabilidades gubernamentales y no Se derivan de aqui dos aspectos importantes:
gubernamentales para la asistencia y 10s ran- se contaron como participantes, entrevista-
kings relativos a las discapacidades en relacion a dos e informantes tanto a profesionales liga-
liliana panfano
I
dos directa o indiredamente con el proceso
de revision como a personas con diferentes esta concepcion de la discapaci-
tipos de discapacidad, familiares, acompa- dad ha sido uniforme para todos 10s
tiantes, miembros de servicios sociales, etc. centros
Es decir: personas ligadas de una u otra
forma con a l g h aspecto de la discapacidad. - El 1-01de /as actitudes sociales en el proceso
Al tratar de obtener informacion sobre la de discapacitacion (sic): el estudio muestra la
discapacidad se procuro conocer como la incidencia e influencia de las actitudes socia-
"viven" sus protagonistas, partir de las expe- les con respecto a la discapacidad y que se
riencias, sistematizar la informacion, proce- encuentran enraizadas en 10s sistemas de
sar "el dato" y concluir de manera "valida". atencion que fueron descriptos por 10s cen-
Este es uno de 10s aportes mas interesantes, tros. Difirieron tanto en relacion a la adqui-
product0 de la metodologia cualitativa. sicion de la discapacidad (responsabilidad
Se trabajo con varios metodos que permitie- del propio sujeto) como a la acomodacion o
ron el contraste y la complementariedad. La adaptacion del mismo durante el proceso de
aplicacion de 10s protocolos de investiga- discapacitacion (sic).
cion por 10s diferentes centros colaborativos - La neutralidad etiologica: la CIF clasifica las
permitio la comparabilidad. Se sometio a 10s dimensiones de la discapacidad indepen-
datos a procesos de triangulacion. dientemente de sus antecedentes causales o
etiologicos. Ello asegura que la misma sea
- De lo que ernergio utilizada por muchos y diferentes usuarios
Como resultado del estudio, "emergieron" sin comprometerlos con ninguna teoria par-
diferencias y puntos en comun que permiten ticular sobre las causas de la discapacidad. -
- Un ranking de /as discapacidades: en funcion S
mostrar una serie de comprobaciones que fue- g
ron aportes sustanciales para la revision y la ela- de 10s aportes de 10s informantes clave, par- g-
boracion del borrador final de la CIF. ticularmente, se hizo un ranking en relacion
gn,,v
Precisamentese da sustento empirico con ello a1 al efecto 'discapacitador' (sic) de las condi- oz
modelo de la discapacidad subyacente en esta ciones de salud, mas all4 de las variaciones 88
clasificacion.
En funcion de 10s dos capitulos que se dedican
culturales. Tendio a relacionarse percepcion
de la causa de "discapacitacion" (sic) y grado
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a considerar las diferencias en las percepciones de responsabilidad de la propia persona en
52
culturales de la discapacidad, se aprecian cate- su proceso. En tal sentido, se apunto que 82
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gorias emergentes y que se consignan sintetica- tienden a ser mejor vistas las discapacidades 9 ;
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mente a continuacion: innatas o por accidentes que las que son pro- 59
- El significado de la discapacidad: uno de 10s ducto de desordenes por uso de drogas o
hallazgos principales del estudio es la confirma- alcohol. Tambien se consider6 la diferente
0
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cion de que la discapacidad tiene multiples signi- respuesta de resolucion (atencion y servicios) W
ficados que debian ser contemplados en la que brinda la sociedad. Tales rankings resul- 0
Clasificacion y que ninguno de ellos por s i solo
tiene la clave para futuras politicas en la materia.
taron relativamente estables entre 10s dife-
rentes paises y 10s grupos de informantes.
0
I
Esta ampliamente consensuado que la disca-
pacidad necesita ser entendida tanto como un
- Desaprobacidn social y estigma: se aprecia
que la informacion obtenida "muestra algu-
a
-
*
constructo social y como un constructo medico. nos mensajes univocos". En general las acti-
Resulta claro que en todo el mundo la discapaci- tudes sociales y 10s valores morales son 10s
dad es entendida como una experiencia que factores centrales al determinar como las
afecta al cuerpo y la mente, a la persona como personas perciben las discapacidades. Las
un todo y a la interaccion social en general. condiciones que estan relacionadas con la
I clasiflcaci6n internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (ciD: la v e d n...
adiccion a las drogas y al alcohol se encuen- bia en diferentes culturas, se reconocio uni-
tran mas estigmatizadas que 10s desordenes formemente la importancia de actividades
mentales; y estos, a su vez, mas estigmatiza- humanas centrales, desde las mas simples
dos que 10s desordenes de orden fisico. Las como vestirse y alimentarse por s i mismos a
discapacidades asociadas con estas condicio- comportamientos mas complejos tales como
nes tambien se encuentran con la desapro- involucrarse en actividades politicas o en
bacion social en el mismo orden. eventos comunitarios.
En relacion a ello, de manera sintetica puede - No obstante que la experiencia de la disca-
apuntarse que de 10s Estudios CAR surgen com- pacidad es en algun sentido unica para cada
probadamente algunas apreciaciones centrales persona como lo sugiere la investigacion
que constituyen el "espiritu" de la CIF: antropologica y etnografica como asi tam-
- La discapacidad es universalmente reconoci- bien 10s estudios CAR, puede decirse que esa
da como un aspect0 de la experiencia de la experiencia es construida en gran medida
salud del ser humano. por el medio cultural, lingijistico y social en
- En las diferentes culturas, el fenomeno de la que cada persona se desempeha. De ahi la
discapacidad es visto desarrollandose a nivel importancia y necesidad de este tip0 de
de las estructuras y funciones del cuerpo, al estudio para responder al desafio "diversi-
nivel de la persona que se manifiesta en dad vs universalismo."
actividades cotidianas y como resultado
directo de las barreras y obstaculos que se - De la experiencia de investigacion en general
encuentran en su medio. Finalmente, se aprecia que si bien el caracter
- En todo el mundo las discapacidades son de este estudio es "preliminar y puede y debe
estigmatizadas a pesar de que el alcance y la ser extendido a mas paises y culturas", se ha eta-
calidad de este estigma varia y existe una borado con base cientifica. Se expresa: "sin la
clara diferenciacion entre las actitudes y ser- informacion que la sustente (muchas) aprecia-
vicios para personas con problemas de salud ciones tienen la apariencia de un slogan politico
fisica y para aquellas otras con problemas de en vez de afirmaciones basadas en la evidencia".
adiccion a las drogas y al alcohol como tam- De tal suerte, se indica la importancia de "eva-
bien las que sufren desordenes mentales. luar el estado del arte de la metodologia de
- A pesar de que vivir con una discapacidad es investigacion cuantitativa y cualitativa para
una experiencia diferente entre culturas adquirir la informacion empirica para sustentar
diferentes, existe consenso respecto de que 10s diferentes presupuestos que uno encuentra
actividades son esenciales para el funciona- en la literatura especializada" (Ustiin y otros,
miento humano para 10s tres niveles descri- 2001, p. 319).
tos anteriormente (corporal, personal y M6s a116 de 10s resultados concretos obtenidos
social). En todos 10s centros 10s encuestados a traves de esta monumental investigacibn que,
tendieron a agrupar conjuntos de activida- sin lugar a dudas, ha tenido fuerte exigencia de
des que ellos sentian que conformaban blo- coordinaci6n y de control de 10s instrumentos,
ques de funcionamiento humano. Estos van resulta satisfactorio obse~arla valorizacibn que
desde la interaccion con el context0 de la se hace de la investigaci61-1cientifica, particular-
persona en cuestion, el cuidar de si mismo, el mente la de caracter cualitativo -aunque no sea
desplazarse y el relacionarse con 10s demas, excluyente, por supuesto -, lo que queda aqui
el trabajar y el realizar actividades domesti- planteado como expectativa de futuro. En ese
cas como asi tambien participar en una sentido este aporte concreto se ofrece como un
amplia gama de actividades sociales. "marco de referencia internacional e intercultu-
- Incluso, a pesar tambien de que la forma de ral para la recoleccion de evidencia que asistird a
realizar cada una de estas actividades cam- 10s investigadores, a 10s hacedores de politicas y
llllana pantano I
a 10s grupos que apoyan a 10s discapacitados nos a 10s individuos y pueden tener una influen-
(sic)" (Ustun y otros, 2001, p. 320). cia negativa o positiva en el desempeAolrealiza-
ci6n del individuo como miembro de la sociedad,
IV.- la interacci6n contextual III en la capacidad del individuo o en su estructura
y funciones corporales" (CIF, 2001, p. 18).
Se considera a continuaci6n el tercer aspecto Estdn organizados en la clasificaci6n obser-
seleccionado en relaci6n al cardcter social y cul- vando un nivel individual (en el contextolentor-
tural de la CIF, que es el que tiene que ver preci- no inmediato del individuo: hogar, lugar de tra-
samente, con la inclusi6n de un componente bajo, amigos, desconocidos, etc.) y nivel social
nuevo: 10s factores contextuales, concretamente (estructuras sociales formales e informales, servi-
10s ambientales. cios o sistemas globales existentes en la comuni-
Se ha dicho ya que la CIF se ocupa del "fun- dad o la cultura).
cionamiento humano y de la discapacidad". Estos factores interactuan a su vez con 10s
Ambos conceptos indican "10s aspectos positi- diferentes componentes de "Estructuras y
vos, el primero, y negativos, el segundo, de la Funciones Corporales" y con 10s de "Actividades
interacci6n de un individuo (con una condici6n y Participaci6n".
de salud) y sus factores contextuales (factores La observaci6n de esta interacci6n permite
ambientales y personales)". comprobar c6mo 10s mismos factores pueden
Los factores contextuales constituyen, enton- influir de manera diferente en 10s individuos y
ces, el "contexto complete" de la vida de un c6mo una sociedad "actua", entonces, ya sea a
individuo y en concreto el trasfondo sobre el travbs de sus fuerzas vivas o de procesos cultura-
que se clasifican 10s 'estados de salud' en la CIF les. Beneficiard o perjudicard, incluso podrd
(el destacado es nuestro). estar "inactiva" o bien "omitir" acciones que
Precisamente, un aspecto que se especifica es estdn en su responsabilidad, lo que es tambibn 3
la "interaccidn del individuo 'con una condicidn
de salud' con el contexto". De tal suerte, el
una manera de tomar partido. Pero no puede
decirse que la discapacidad no le compete.
1-
poder contar con una clasificaci6n1 por niveles, Este modelo le pone llresponsablesfl a esa
de 10s factores contextuales es un aporte impor- competencia a travbs de indicadores evaluables
tante, ya sea para la evaluaci6n, el andlisis o la que permiten, desde estos listados, guiar la 4i);
mera descripci6n en la medida que presenta 10s observaci6n objetiva y, si re quiere o si re puede,
posibles factores de incidencia en las actividades actuar en consecuencia, previniendo, readap-
y participaciones de 10s individuos en su dmbito tando, equiparando.
de actuaci6n. Decididamente, este componente A su vez, segun el tip0 de factor de que se ow
-
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el entorno de una persona que, cuando estan La lista de factores ambientales y su conceptua-
presentes o ausentes, mejoran el funciona- lizacion completa empiricamente el modelo biop-
miento y reducen la discapacidad. (...). sicosocial de esta nueva version clasificatoria, que
Tambien la ausencia de un factor puede ser hace referencia tambien al "bienestar". Tengase
un facilitador (...). Los facilitadores pueden en cuenta que al clasificar el funcionamiento nos
prevenir que un deficit o limitacion en la acti- lleva a elucidar lo que podriamos considerar,
vidad se convierta en una restriccion en la desde el ambito de la salud, como "situacion de
participacion, puesto que contribuyen a mejo- normalidad" y evaluar las distancias con otras
rar el rendimiento real al llevar a cab0 una situaciones cuyas descripciones precisas puedan
accion, con independencia del problema que establecerse a traves de 10s calificadores de cada
tenga la persona respecto a la capacidad de componente y del constructo a que den lugar.
llevar a cab0 dicha accion" (CIF, 2001, p. 232). De una o de otra manera, es un aspecto nove-
"Barreras: son todos aquellos factores del doso, sobre el que habra que afinar la observa-
entorno de una persona que, cuando estan cion ante aplicaciones concretas.
presentes o ausentes, limitan el funciona-
- - -
acci6n para convertirse en un elemento-eje de la De ahi la urgencia de que este modelo que
planificaci6n y de la eficiente formulaci6n de traspasa la CIF sea entendido por planificadores
politicas. Y esto debe ser cuidadosamente y politicos y no s61o estimule la evaluaci6n de
defendido, porque no es lo mismo elaborar pla- personas con condiciones de salud. Una de sus
nes "suponiendo" un estado de situacidn que claves estd en el seiialamiento de factores invo-
contar con pardmetros cuantitativos fiables. Los lucrados tanto para la evaluaci6n y la descrip-
costos que esto pueda insumir deben ser com- ci6n de la discapacidad, como para la planifica-
prendidos como una autentica 'inversi6n social' ci6n y para la acci6n misma.
en el mediano y en el largo plazo. Desde otro punto de vista, de la propia lectu-
Caso contrario el "voluntarismo" o el "asis- ra de la CIF se desprenden algunas apreciacio-
tencialismo" pueden ser una tentaci6n para nes.
intentar "paliar" rnds que para dar autentica - Una, tiene que ver con el cardcter tecnico de
respuesta a 10s requerimientos y necesidades del la Clasificaci6n. Quienes no hayan estado
colectivo. Para ello, se debe conocer quidnes conectados o al menos relacionados al pro-
son, d6nde estdn, que necesitan y con qu6 cuen- ceso de revisi6n y a la producci6n de borra-
tan las personas con discapacidad. dores o a su conocimiento, hallardn una
Conceptos orientadores y estadlsticas fiables - diferencia importante entre la ClDDM y la
como ya dijimos- resultan primordiales. CIF siendo esta de rnds complejo manejo.
Por otra parte, Tengase en cuenta que la OMS recomienda
su aplicaci6n con la CIE-10, que es un instru-
es necesario desarrollar mecanismos mento tecnico, y la capacitaci6n y prepara-
ci6n especlfica para su uso y aplicaci6n. En
amplios de sensibillzaci6n social y
este sentido, llevard su tiempo capacitar a
tambien propugnar 10s derechos de 10s equipos que especlficamente se abocan a
las personas con discapacidad, no su empleo y recoger observaciones en rela-
como una conquista partidaria sino ci6n a su posible ajuste a la realidad.
como derechos de 10s ciudadonos - El otro aspecto, bdsicamente para la veni6n
en espaiiol (no excluyente), es que habrd
Se ha obtenido evidencia clara de que la dis- que continuar investigando la aplicabilidad
capacidad estd estigmatizada socialmente, dado de 10s terminos en esta lengua pues no
lo cual el sesgo consecuente puede llevar tanto todos 10s palses hispanohablantes estdn
a una discriminaci6n positiva como negativa. Es habituados a algunos de ellos en su comuni-