Módulo 20 Aspectos Psicológicos de La Enfermedad Terminal-2

Profesora: María Die Trill
Módulo 20
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL
Y SU FAMILIA
MÁSTER EN PSICOONCOLOGIA Y ASPECTOS PSICOLOGICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
Contenido
1 EL PACIENTE EN FASE TERMINAL ...................................................................................3
1.1 INTRODUCCIÓN........................................................................................................... 3
1.2 EVALUACIÓN PSICOLÓGICA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL ...................... 5
1.3 PROCESO DE ADAPTACIÓN AL FINAL DE LA VIDA Y A LA INMINENTE MUERTE7
1.4 EL ANCIANO ANTE LA MUERTE .............................................................................. 20
1.5 LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE EN FASE TERMINAL ............................. 21
MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

1.6 EL APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE EN FASE TERMINAL: PRINCIPIOS
GENERALES Y MODELOS PSICOTERAPEÚTICOS DESARROLLADOS EN EL
CONTEXTO DE LA TERMINALIDAD...................................................................................... 25
2 LA FAMILIA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL ..........................................................29

2.1 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR .................................................. 29
2.2 PROCESO DE ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA DE LA FAMILIA ............................... 31
2.3 DESARROLLO DE UNA REUNIÓN FAMILIAR EN CUIDADOS PALIATIVOS.......... 33
2.4 EL APOYO PSICOLÓGICO A LA FAMILIA: PRINCIPIOS GENERALES .................. 34
2.5 EL DUELO ................................................................................................................... 35
3 LA INVESTIGACIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS .................................39

4 BIBLIOGRAFíA....................................................................................................................41
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MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE
TERMINAL Y SU FAMILIA
MÓDULO 20
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA
Profesor: María Die Trill
1 EL PACIENTE EN FASE TERMINAL

1.1 INTRODUCCIÓN
Con éste Módulo 20 comienza el Bloque III del Master dedicado a los aspectos psicológicos de
los cuidados paliativos. Actualmente y como se ha visto en módulos anteriores, los cuidados
paliativos no son exclusivos al final de la vida como lo han sido hasta recientemente, sino que
son y deben ser aplicados en cualquier fase del proceso de enfermedad, siempre y cuando
sean necesarios, faciliten la adaptación psicosocial a la enfermedad y optimicen la calidad de
vida del enfermo. No obstante, en éste módulo me centraré fundamentalmente en los cuidados
paliativos al final de la vida. Hay un apartado breve centrado en el anciano en fase terminal. El
tema de los niños con enfermedad terminal se trata en un módulo aparte.
DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS

PALIATIVOS):
En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son
importantes no sólo para definirla, sino también, para establecer adecuadamente la terapéutica.
Los elementos fundamentales son:

• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales
y cambiantes
• Pronóstico de vida inferior a seis meses
Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte a los que se debe
responder adecuadamente. Clásicamente, la atención del enfermo de cáncer en fase terminal
ha constituido la razón de ser de los Cuidados Paliativos. Es fundamental no etiquetar de
enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.
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Las maneras en las que mueren las personas y cuánto tardan en morir varía enormemente de
una a otra, y está en función fundamentalmente, de la enfermedad subyacente pero también de
la fragilidad o robustez del paciente, y de su entorno socio-familiar. Algunas personas
permanecen móviles, pueden proporcionarse auto-cuidados, pueden continuar con
medicaciones orales, comer y beber hasta el momento de su fallecimiento. Otros, sin embargo,
pueden fallecer repentina e inesperadamente después de sufrir un trauma o evento médico
catastrófico. Algunos no experimentan síntomas físicos, dependiendo de la enfermedad que
padezcan. Otros, sin embargo, los que sufren cáncer, trastornos neurológicos o pulmonares, o
enfermedad cardíaca progresiva, sufren un deterioro gradual continuado o intermitente. Este
módulo se centrará en personas en la etapa final de la vida debido a un cáncer
fundamentalmente, aunque la mayoría de los principios aquí descritos son aplicables a la
enfermedad terminal en general.
Para algunas personas al final de su vida la capacidad mental para implicarse en procesos
compartidos de toma de decisiones puede estar limitada. Dicha limitación puede ser temporal o

fluctuar como es el caso del paciente con un delirium asociado a una infección, o a un
desequilibrio bioquímico (por ejemplo, deshidratación, fallo orgánico), o puede ser permanente
como ocurre en el caso del paciente demenciado o con alguna condición similar irreversible Es
especialmente importante en estos casos implicar a aquellas personas significativas en el
cuidado del enfermo terminal.
El manejo adecuado de los síntomas tanto físicos como psicológicos al final de la vida debe
proporcionar el máximo confort posible al enfermo, conservando siempre su dignidad y sin
causar efectos secundarios inaceptables.
A veces es difícil identificar si un paciente está entrando en la fase final de su vida, esto es,
llegando a sus últimos días.
El tratamiento paliativo debería estar disponible para todos aquellos que lo requirieran al final
de su vida. Según la European Society for Palliative Care (EAPC, 2008), los cuidados
paliativos son el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a
tratamiento curativo. Para hacer cuidados paliativos es primordial el control del dolor y
de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los
cuidados paliativos son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, a la
familia y a su entorno. En cierto sentido hacer cuidados paliativos es ofrecer lo más
básico del concepto de cuidar – lo que cubre las necesidades del paciente con
independencia de dónde está siendo cuidado, bien en caso o en el hospital. Los
cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni
aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida
posible hasta el final. De esta amplia definición se desprende la importancia de incluir los
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cuidados paliativos no solamente al final de la vida, “…cuando la enfermedad no responde a

tratamiento curativo…”, sino como en módulos anteriores se ha visto, incluirlo lo antes posible
en el proceso de enfermedad con el fin de optimizar la calidad de vida del paciente y su
adaptación a una enfermedad compleja, crónica, que genera muchas pérdidas y sufrimiento, y
que en muchas ocasiones desemboca en la muerte.
En este módulo se mencionarán algunos temas tratados en mayor profundidad en otros

módulos. Sin embargo, se ha considerado la importancia que tienen en el contexto de los
cuidados paliativos, motivo por el que reaparecen aquí.
1.2 EVALUACIÓN PSICOLÓGICA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL

La ausencia de evaluaciones estructuradas y sistemáticas de la condición anímica del enfermo
en fase terminal influye en que no se traten adecuadamente sus trastornos psicológicos y
psiquiátricos. Entre los objetivos de la evaluación psicooncológica se encuentran:
a) Detectar e identificar la presencia de trastornos psiquiátricos o emocionales;
b) Diferenciar entre reacciones a la enfermedad o al tratamiento causadas por factores
psicológicos y aquellas con causas orgánicas;
c) Determinar cuáles son los factores médicos, sociales y personales de la historia del
paciente que facilitan y cuáles son los que interfieren en su adaptación psicológica
global;
d) Estimar la gravedad de su condición psicológica; 
e) Facilitar el desarrollo de una relación empática con el enfermo, que contribuya a
elaborar un entendimiento dinámico del paciente y de sus problemas;
f) Ofrecer un tratamiento psicológico y psiquiátrico adecuado a sus necesidades; 
g) Definir un diagnóstico clínico, un plan terapéutico y pautas para llevar a cabo un
seguimiento psicológico.
La EVALUACIÓN PSICOLÓGICA será similar a la que se sugiere realizar en pacientes

diagnosticados de cáncer en cualquier etapa y deberá incluir, por tanto:
DESCRIPCIÓN DEL PACIENTE: Sexo, edad y diagnóstico médico. 

MOTIVO DE LA CONSULTA: ¿Quién ha solicitado la consulta y por qué? ¿Coincide con el
motivo real? ¿Conoce el paciente la petición? 
HISTORIA MÉDICA: Preguntar al paciente cuál es su condición médica aporta información
sobre sus conocimientos médicos y la interpretación y elaboración cognitiva que ha realizado
con la información médica que ha recibido. ¿A cuántas personas ha conocido con su
enfermedad que hayan sobrevivido/fallecido? ¿Cómo han fallecido estos conocidos – con/sin
sufrimiento, etc.? ¿Está satisfecho con la información recibida?, etc. 
HISTORIA DE TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS Y PSICOLÓGICOS tanto en el paciente como
en su familia: historia de depresiones u otras alteraciones psiquiátricas; su tratamiento;
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ingresos psiquiátricos; alcoholismo o abuso de sustancias tóxicas, e intentos autolíticos y

suicidios consumados en la familia.
HISTORIA PSICOSOCIAL: Permite conocer al enfermo como persona. Incluir aspectos de la
vida social, laboral y personal del paciente que sean relevantes en la actualidad: historia de
pérdidas; apoyo disponible; vida laboral; tipo de relaciones interpersonales mantenidas;
personalidad premórbida; relaciones de pareja; creencias religiosas; actividades de ocio de las
que ha disfrutado, etc.
EXAMEN DEL ESTADO MENTAL: Consiste en una documentación sistemática de la calidad
del funcionamiento psíquico del paciente en el momento de la entrevista, que permite, entre
otras cosas, confirmar la presencia de alteraciones psiquiátricas/psicológicas. Incluye:
descripción de su aspecto y de su comportamiento general (posición, gestos, retardo/agitación
motora, rigidez, movimientos involuntarios, etc.); actitud ante el entrevistador (hostil, evasivo,
colaborador, etc.); grado de lucidez y orientación espacio-temporal; habla (tono, ritmo y
volumen); estado afectivo (tristeza, ansiedad, euforia, irritabilidad, hostilidad, esperanzas,
culpabilidad, sentimientos de inutilidad; anhedonia, grado de motivación, apatía); pensamiento:

valorar su contenido (preocupaciones, temores, fobias, suspicacia, ideas delirantes, etc) y el
proceso (lógico, incoherente, circunstancial, tangencial, evasivo, etc); alteraciones perceptuales
(alucinaciones, percepciones ilusorias, etc); funcionamiento cognitivo (se mide con rapidez y
fiabilidad utilizando el Mini-Examen Cognoscitivo); capacidad de juicio; y patrones de sueño y
apetito y sus alteraciones.
IMPRESIÓN GENERAL
JUICIO DIAGNÓSTICO, y
PLAN TERAPÉUTICO
Algunas preguntas concretas que se pueden realizar al paciente son:

¿Cómo se siente usted tras la aparición de estos nuevos síntomas que me está describiendo?
¿A qué piensa que se pueden deber?
¿Qué temores tiene con respecto a su enfermedad en este momento? ¿Por qué?
¿Llora con frecuencia desde que se siente físicamente peor?
¿En una escala de cero al diez, siendo cero NADA y diez LO MÄXIMO, cómo de triste diría que
se siente usted últimamente?
¿Cómo se ha enfrentado usted a otras situaciones difíciles que le haya podido plantear la vida:
Es usted una persona luchadora o por el contrario, considera que los problemas se resuelven
con el paso del tiempo…Cómo se describiría en este sentido? (Nos sugiere cómo se va a
enfrentar a la situación médica actual)
¿Hay situaciones relacionadas con la enfermedad actual que le generen o acentúen su nivel de
ansiedad? ¿Cuáles son?
¿Qué expectativas tiene con respecto a la enfermedad en este momento?
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Cuando una persona está gravemente enferma a veces se plantea que se puede morir. ¿Le
pasa eso a usted? ¿Piensa en la muerte? …En caso afirmativo: ¿Qué piensa de ella? ¿Con
qué frecuencia lo hace? ¿Le genera angustia o temor?
En el caso de paciente en fase terminal adquieren especial importancia cuestiones

relacionadas fundamentalmente con la historia de pérdidas y la vivencia de éstas que tiene el
enfermo (la manera en que ha afrontado pérdidas anteriores va a determinar cómo se va a a
enfrentar a la muerte final). Esto es especialmente importante en ancianos dado que el
enfermo, por edad, está expuesto a numerosas pérdidas no relacionadas con la enfermedad
(pérdida del cónyuge, de amigos, de familiares próximos p.e., hermanos, pérdida de capacidad
cognitiva, etc.) a las cuales se añaden las pérdidas asociadas a la progresión del cáncer y a la
terminalidad propiamente dicha (p.e., pérdida en capacidades físicas y psicológicas, pérdida de
habilidades, pérdida de funciones, etc). Igualmente importante en esta etapa de la enfermedad
es evaluar el sistema de creencias del paciente ya que su existencia puede aliviar el temor a
morir o el sinsentido de la vida cuando hay sufrimiento, y el significado que el paciente atribuye
a la vida y a la muerte. Es igualmente importante en esta fase identificar posibles fuentes de
sufrimiento, con el objeto de intervenir adecuadamente. La evaluación debe permitirnos
distinguir o al menos detectar causas orgánicas de los síntomas psicológicos, lo cual en la
terminalidad puede ser complejo. Muchos síntomas depresivos y ansiosos en los pacientes en
fase terminal son debidos a alteraciones físicas secundarias a su enfermedad o tratamientos
paliativos.
1.3 PROCESO DE ADAPTACIÓN AL FINAL DE LA VIDA Y A LA INMINENTE MUERTE

LA “NORMALIDAD”
El proceso de morir como se ha mencionado previamente, es complejo y varía de una persona
a otra. Es importante que la familia sea consciente de lo que ocurre durante este proceso. Los
cambios que se producen son naturales, y pueden tener lugar a lo largo de meses, días u
horas e incluyen:
• ALEJAMIENTO DE FAMILIA Y AMIGOS: Durante los últimos meses de vida a
menudo las personas se vuelven “hacia dentro”, centrándose en sí mismas. La
familia debe entender que esto no significa que el paciente haya dejado de
quererles ni que esté enfadado con ellos ni deprimido. Puede perder interés en sus
programas de TV favoritos, en sus amigos o incluso en sus mascotas. Cuando
hablan, pueden tener más interés en recordar tanto alegrías como tristezas
pasadas. O quizás puedan querer cerrar asuntos pendientes, o explicar dónde
puede encontrar la familia documentos importantes. Es importante siempre
escuchar lo que es importante para el paciente en este momento.
• SUEÑO: El paciente puede pasar mucho tiempo durmiendo o puede dormir unas
pocas horas a la vez, tanto de día como de noche. Puede estar somñoliento o
confuso a veces al despertar. Determinadas preocupaciones pueden mantenerles
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despiertos durante la noche. La familia deberá preguntar al paciente si prefiere

estar acompañado por la noche, o por el contrario, permanecer solo.
• DEBILIDAD CRECIENTE: La debilidad y el cansancio irán en aumento a medida
que pasa el tiempo. El paciente podrá tener días buenos y días malos.
Probablemente requerirá cada vez más ayuda con el cuidado diario personal y con
la movilidad. En la medida en que sea posible, será importante ayudarle a
conservar y emplear sus energías para las actividades que para el enfermo tengan
mayor importancia.
• APETITO: A medida que el cuerpo se va apagando, el paciente necesitará y
querrá menos cantidad de comida. Se le pueden ofrecer cantidades pequeñas de
comidas que le gusten. Debido a que masticar consume energías, podrá preferir
batidos, helados o mousses. Se le pueden ofrecer pequeños sorbos de líquidos
siempre y cuando puedan tragar cómodamente, empleándose pajas flexibles si
tuviera dificultad para sentarse. Será importante mantener los labios humedecidos
con cacao o vaselina y la boca limpia.
•

CONCIENCIA DE LA MUERTE: A menudo, a medida que se aproxima el momento
de la muerte, se pueden tener episodios de confusión o sueños mientras se está
despierto. A veces informan de que ven o hablan con seres queridos que ya han
fallecido. Puede que hablen sobre hacer un viaje, que describan que ven luces,
mariposas u otros símbolos de una realidad que nosotros no podemos observar.
Siempre y cuando estas “visiones” no alteren al paciente se le puede pedir que nos
describa la experiencia mas en detalle. Es importante a veces que puedan
compartirlas con los seres queridos, que no deben intentar cuestionarles ni
convencerles de que lo que ven no es real.
• EL PROCESO DE MUERTE: El paciente puede aumentar sus horas de sueño a
medida que se acerca el momento de morir hasta llegar al punto de no poder
responder a nada. Aun en estos momentos es importante que la familia le hable,
aunque no esté consciente, dado que quizás pueda seguir oyendo. Se observará
una reducción en la micción, pudiendo la orina tornarse oscura y con un olor
intenso. Puede experimentar cambios en los movimientos intestinales. Es
importante en estos momentos mantener la cama seca y limpia. Debe favorecerse
el contacto físico con el paciente siempre y cuando éste no cause dolor. Los
patrones de respiración sufren cambios, alternándose ciclos de respiración muy
lenta con otros de respiración rápida. La acumulación de saliva y moco en la
garganta y las vías respiratorias superiores cuando la persona está demasiado
débil como para toser produce los llamados estertores de muerte, esto es, sonidos
que surgen de la parte de atrás de la garganta de la persona moribunda. Estos
estertores no le suelen incomodar al paciente, aunque sí a la familia, que debe ser
adecuadamente informada de que no causan sufrimiento al enfermo. A medida que
se ralentiza el flujo sanguíneo algunas partes del cuerpo pueden perder color y
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sentirse frías. Esto no causa dolor o incomodidad al moribundo; mantenerle

cubierto con una manta ligera puede ayudar.
Los cambios físicos descritos van acompañados por síntomas y cambios psicológicos y
espirituales. Estos cambios no ocurren todos al mismo tiempo, ni tampoco de forma
consecutiva uno detrás de otro. Como se ha mencionado, cada persona es única y muere de
una forma única. Una persona ha fallecido cuando deja de respirar, no tiene pulso, no responde
a los estímulos (al tacto ni al sonido), mantiene los párpados entreabiertos sin parpadear, sus
pupilas están dilatadas y su boca entreabierta.
Varios autores han descrito fases del proceso psicológico que conducen a la aceptación final
de una enfermedad terminal y de la muerte:
a) Kübler-Ross(1969):Negación, ira, negociación, depresión y aceptación;
b) Stedeford (1984):Crisis de conocimientos, shock/paralización; negociación psicológica;
rabia; aflicción y pena; negación activa; y resignación o aceptación;
c) Parkes (1988): Incomprensión/incredulidad; lucha; cansancio, y comprensión y nueva
identidad;
d) Buckman (1992): Fase inicial de afrontamiento del peligro (miedo, inquietud, rabia,
negación, incredulidad, etc.); fase crónica denominada estando enfermo en la que se
reduce la intensidad de emociones pero aparece con frecuencia la depresión; y etapa
final de aceptación.
Los MECANISMOS PSICOLÓGICOS DE DEFENSA (mecanismos inconscientes que

defienden al yo de una situación amenazante o generadora de angustia) facilitan el proceso. El
más frecuentemente empleado en la terminalidad es el de la NEGACIÓN. Generalmente en
esta situación, la negación se desmonta por sí sola, sin necesidad de confrontación, a medida
que el paciente va experimentando y enfrentándose al deterioro de su propio cuerpo. Es
frecuente la negación parcial de la muerte, esto es, momentos que coinciden con pequeñas
mejorías físicas en el paciente (p.e., si puede levantarse de la cama después de varios días de
no poder hacerlo) en los que niega la gravedad de su situación, y que alternan con momentos
en los que toma conciencia de ella. Los mecanismos de defensa sirven para mantener la
angustia dentro de límites manejables, los sentimientos de valía personal, y las relaciones con
personas significativas del entorno.
El proceso de adaptación emocional estará en función de varios factores:

• FACTORES MÉDICOS: Historia y curso de la enfermedad; complicaciones
médicas; recidivas; situación médica actual, etc.
• FACTORES PSICOLÓGICOS: Presencia de trastornos psicológicas y psiquiátricas,
situación anímica actual, capacidad para despedirse y ceder control, etc.
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• FACTORES SOCIO-PERSONALES: Sistemas de creencias, apoyos disponibles,

situación económica y familiar, etc.
El proceso psicológico estará también definido por la manera en que el paciente se ha

enfrentado a las pequeñas “muertes parciales” a lo largo de su vida, esto es, a las numerosas
pérdidas que ha sufrido anteriormente: de amigos, familiares, trabajos, relaciones, etc. Según
haya sido este enfrentamiento (actitud de lucha, pasividad, resignación, etc.), así se enfrentará
a su muerte final. Existe poca correlación entre el grado de discapacidad física del paciente y
su reacción psicológica: no por estar más gravemente enfermo, el paciente va a estar más
deprimido.
El enfrentamiento a la muerte le hace a uno plantearse cuestiones existenciales que es

importante poder compartir. Además, la angustia y el caos emocional que genera acentúa los
problemas premórbidos, personales o familiares, para lo cual el paciente requerirá gran apoyo.
El temor, fuertemente influido por factores socioculturales, forma parte importante de este

proceso psicológico. Los temores a la muerte generalmente se encuentran encubiertos, ya que
desde la infancia se considera tabú dialogar y relacionarse con la muerte. Los temores de los
pacientes en fase terminal constituyen miedos racionales, y entre los más frecuentes se
encuentran: el temor a la soledad y aislamiento; a la separación de seres queridos; a la
incapacidad física; a la pérdida de identidad; a la pérdida de control y regresión; a la
deformidad; al deterioro físico progresivo; al dolor (que se acompaña de sufrimiento según el
significado atribuido a él: en el caso de enfermedad avanzada, dolor se asocia a muerte,
limitaciones físicas y emocionales, etc.); y al sufrimiento (pérdida o interrupción en la sensación
de integridad o “wholeness”). Algunas causas de sufrimiento incluyen el enfrentamiento gradual
a las pérdidas y al deterioro físico; sentimientos de impotencia e inutilidad; disminución de la
auto-estima ,y pérdida de la dignidad e integridad. Otros temores están arraigados en conflictos
psicopatológicos, por ejemplo, los rituales de un obsesivo-compulsivo (lavado de manos,
evitación de ciertos alimentos o medios de transporte para evitar morirse, etc.) no son mas que
intentos inconscientes de escapar de la muerte. Intentando evitarla, no disfrutan de la vida.
Kuhl (2009) ha descrito lo que desean y necesitan las personas moribundas. El control del
dolor y de otros síntomas, participar en el proceso de toma de decisiones médicas, aumentar la
percepción de control, aliviar cargas, ser afirmado como un ser humano completo, y fortalecer
las relaciones con los seres queridos han sido documentados (Goldsteen et al, 2006). A esto
Khul añade: la necesidad de integridad en la relación con los profesionales sanitarios (esto es,
mantener una relación que evite el sufrimiento iatrogénico); la necesidad de ser tocados,
acariciados; la necesidad de hacer una revisión vital; la necesidad de la verdad (de su familia,
los profesionales que cuidan de él, sus amigos, etc); la necesidad de pertenecer (es una
manifestación del deseo de mantenerse conectado a otros); la necesidad de ser uno mismo, y
la necesidad de conectar con el propio mundo espiritual.
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Weisman y Hackett (1961) han descrito las condiciones necesarias para una muerte
“apropiada” que incluyen según estos autores:
• Ausencia de dolor
• Operar a un nivel lo mas eficaz posible dentro de los límites de la incapacidad
• Reconocer y resolver conflictos residuales
• Satisfacer conflictos insatisfechos
• Delegar control, y
• Mantener continuidad en las relaciones significativas
ALTERACIONES PSICOLÓGICAS Y PSIQUIÁTRICAS FRECUENTES

Aproximadamente 53% de los pacientes oncológicos en fase terminal cumplen los criterios
para un diagnóstico psiquiátrico (Minagawa et al,1996). De estos, 42% sufren alteraciones
cognoscitivas; 28% delirio; 10.7% demencias; 7.5% trastornos de adaptación; 3.2% depresión y
trastornos amnésicos y 1.1% ansiedad generalizada. La mayoría (70%) son alteraciones con
bases orgánicas.
TRASTORNOS PSICOLÓGICOS:
La FRACTURA DE LA DIGNIDAD: Se define la dignidad como un estado en el que uno se
siente merecedor, respetado y estimado. Chochinov (2004) ha identificado distintos factores
que apoyan o desestiman el sentido de la dignidad de un paciente moribundo y describe un
modelo de dignidad que consta de 3 categorías principales, ya descritas en más detalle en
módulo anterior (Módulo 11):
• Preocupaciones relacionadas con la enfermedad: Son cuestiones que derivan
de la enfermedad misma y amenazan o afectan la dignidad del paciente. Esta
categoría incluye el nivel de independencia (definido por la capacidad para
mantener agudeza cognitiva y capacidad funcional) y el malestar o distress (tanto
el producido por los síntomas físicos como el malestar psicológico producido, por
ejemplo, por la incertidumbre médica, la ansiedad ante la muerte, etc.).
• Repertorio que conserva la dignidad, que incluye las perspectivas que
conservan la dignidad, esto es, cualidades internas o percepciones que uno tiene
de si mismo en el mundo (continuidad del yo, conservación del rol, legado,
esperanzas, autonomía/control, aceptación, espíritu de lucha, conservación del
orgullo), y las prácticas que conservan la dignidad, referidas a la variedad de
técnicas o acercamientos personales que emplean los pacientes para mantener su
dignidad (p.e., vivir el presente, mantener la normalidad, buscar paz espiritual)
• El inventario de dignidad social: Referido a la calidad de las interacciones con
los demás que aumentan o reducen la percepción de la dignidad (límites de
privacidad, apoyo social, carga para los demás, etc.).
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La dignidad del paciente, tanto como su integridad biológica, debe ser objetivo de todo
paliativista. Este modelo proporciona una descripción detallada de cómo se puede evitar la
ruptura de la dignidad ya que define aquéllas variables que deben ser objetivo del
acercamiento clínico al paciente.
La DESMORALIZACIÓN Y LA PÉRDIDA DE SENTIDO: Los criterios para el diagnóstico del

síndrome de desmoralización (Kissane et al., 2001) incluyen:
a) Síntomas afectivos de angustia emocional incluyendo desesperanza o pérdida de
significado o propósito en la vida;
b) Actitudes cognitivas de pesimismo, impotencia, sensación de estar atrapado, fracaso
personal, o ausencia de un futuro por el que merezca la pena luchar;
c) Ausencia de motivación para afrontar la situación de manera diferente
d) Características asociadas de alienación social o aislamiento y falta de apoyo
e) Estos fenómenos persisten durante más de dos semanas, permitiéndose fluctuaciones
en la intensidad emocional

f) No hay una depresión mayor ni otros trastornos psiquiátricos como condiciones
primarias.
El tratamiento del síndrome de desmoralización consistirá en: proporcionar continuidad en el

cuidado y un control activo de los síntomas; explorar las actitudes hacia la esperanza y el
significado de la vida; equilibrar el apoyo al duelo con la promoción de la esperanza; facilitar la
búsqueda de nuevos propósitos y roles en la vida; utilizar técnicas cognitivas para reestructurar
los pensamientos negativos; ofrecer counselling pastoral para proporcionar apoyo espiritual;
promocionar relaciones de apoyo; llevar a cabo reuniones familiares para asegurar el buen
funcionamiento familiar, y revisar las metas del cuidado en reuniones de equipo
multidisciplinares.
El ABURRIMIENTO (Passik et al, 2003): El tema del aburrimiento ha recibido poca atención en
pacientes con enfermedad avanzada a pesar de la evidencia sugiriendo su profundo impacto
sobre su calidad de vida. Passik et al (2003) han desarrollado una escala de Falta de
Significado, Falta de Estimulación y Aburrimiento (Purposelessness, Understimulation, and
Boredom) para diferenciar estas variables de la depresión. También se ha estudiado la relación
entre aburrimiento y espiritualidad (Inman et al., 2003). Las investigaciones concluyen la
necesidad de aclarar la naturaleza de las interrelaciones entre estos importantes conceptos
durante la enfermedad avanzada.
El SUFRIMIENTO constituye una parte desafortunada e inevitable de la vida diaria que se

puede definir como un estado de malestar severo que amenaza la integridad de la persona. Su
esencia se centra en el enfrentamiento a las pérdidas que acompañan a la enfermedad
terminal y en el afrontamiento al final de la existencia en el mundo. El afrontamiento eficaz
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requiere un trabajo interior complejo, instintivo, que no se puede aprender de nadie y que
puede ser evitado, pero no negado. Nuestro deseo instintivo de mantener la integridad sirve de
motivación para afrontar el sufrimiento. Para hacerlo de una manera eficaz uno debe:
• Cuestionar el significado de la vida: Incluso aquellos con fuertes creencias
religiosas cuestionan su fé y la internalizan de una nueva manera;
• Reconciliarse: Perdonar y aceptar el perdón en las relaciones significativas son
condiciones indispensables para encontrar paz en los momentos finales de la vida;
• Aceptar la mortalidad: El duelo por la pérdida de la salud implica afrontar la
dependencia de los demás. La negación suele ser parte importante del proceso. La
recuperación de la sensación de integridad implica encontrar un nuevo sentido de
valía personal en lo que uno “es”, más que en lo que uno “hace”, definiendo el yo
de diferentes maneras, y encontrando un lugar cómodo dentro del caos a medida
que la vida previa “perfecta” se ve alterada;
• Entregarse: Aceptar lo que no se puede cambiar y “soltar” el control de lo
incontrolable es un trabajo crucial. De lo contrario, luchar contra el sufrimiento
produce una carga que nos consume.
La presencia de una persona que acompañe al paciente en este proceso de cuestionamientos

y reubicación de prioridades y valores puede ejercer un impacto considerable sobre él. Bayés
(2000) ha descrito una técnica sencilla para evaluar el sufrimiento en pacientes con
enfermedad avanzada. Consta de dos preguntas: (1) ¿Cómo se le hizo el tiempo en el día de
ayer (esta noche, esta mañana, esta tarde): corto, largo, o usted qué diría?, y (2) ¿Por qué?
TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS: Entre los trastornos psiquiátricos más frecuentes en esta

población se encuentran los trastornos del estado del ánimo, de la ansiedad, y el delirium (este
último tratado en otro módulo).
TRASTORNOS DE ADAPTACIÓN: Los trastornos de adaptación constituyen un estado

psicológico intermedio entre patología psiquiátrica mayor y afrontamiento “normal” en
situaciones de estrés. Los criterios para el diagnóstico de un trastorno de adaptación son
(DSM-V-, 2013):
• La aparición de síntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un
estresante identificable tiene lugar dentro de los 3 meses siguientes a la presencia
del estresante;
• Estos síntomas o comportamientos se expresan clínicamente del siguiente modo:
- Malestar mayor de lo esperado en respuesta al estresante
- Deterioro significativo de la actividad social o laboral 
• La alteración relacionada con el estrés no cumple los criterios para otro trastorno
específico del Eje I y no constituye una simple exacerbación de un trastorno
preexistente del Eje I o el Eje II
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• Los síntomas no responden a una reacción de duelo

• Una vez ha cesado el factor estresante (o sus consecuencias) los síntomas no
persisten más de 6 meses.
El trastorno de adaptación puede ser agudo (la alteración dura menos de 6 meses) o crónico
(la alteración dura mas de 6 meses) y se codifica de acuerdo con los síntomas predominantes:
con estado de ánimo depresivo, con ansiedad, mixto (ansiedad y estado de ánimo depresivo),
con trastorno de comportamiento, con alteración mixta de las emociones y el comportamiento,
o no especificado.
El tratamiento de los trastornos de adaptación consiste básicamente en proporcionar medidas

psicoterapéuticas que facilitan la reducción del estrés, facilitan el enfrentamiento a la situación
estresante que no se puede eliminar o reducir, y facilitar el establecimiento de un estado mental
y de un sistema de soporte que maximizan la adaptación psicosocial del paciente. El
tratamiento debe favorecer la expresión de conflictos y preocupaciones experimentados por el

paciente y hacer énfasis en la brevedad, inmediatez, y simplicidad. La farmacoterapia debe ser
empleada cuando los síntomas son refractarios a las terapias verbales o como complemento a
ellas.
TRASTORNOS DEL ESTADO DEL ÁNIMO: Los diferentes criterios empleados para
diagnosticar la depresión y la dificultad para hacerlo en la población terminal (muchos síntomas
de la depresión son similares a los propios de la enfermedad terminal o de los tratamientos
administrados), hacen que sea difícil estimar la prevalencia de estos trastornos en los enfermos
terminales. La reacción depresiva tiende a considerarse “normal” en esta etapa de la
enfermedad, lo cual influye en que su diagnóstico y tratamiento sean desatendidos, a pesar de
que la depresión se ha asociado a dolor y cansancio en esta población (Barkwell, 1991) y hay
evidencia de que los pacientes deprimidos tienen peor pronóstico y mayores índices de
mortalidad en personas con enfermedades físicas (Lloyd-Williams et al., 2009). Los síntomas
de la depresión se pueden dividir en:
a) SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS: Disforia, desesperanza, impotencia, falta de interés y
motivación, anedonia, culpa, inutilidad, reducida concentración, ideación suicida, etc. y
b) SÍNTOMAS FÍSICOS: Insomnio, anorexia, reducción de peso, fatiga, retardo o
agitación psicomotora, reducción de la libido, etc. Debido a la dificultad en diferenciar si
éstos son síntomas depresivos o propios de la enfermedad/tratamientos, el diagnóstico
de depresión debería basarse en la presencia de síntomas psicológicos. Entre ellos, la
presencia de esperanzas es un buen criterio para distinguir depresión de tristeza.
14
Con el fin de confirmar el diagnóstico, es imprescindible: identificar posibles causas orgánicas

de la depresión; obtener información de diferentes fuentes (paciente, familia, personal sanitario)
acerca de los síntomas; y hacer un diagnóstico diferencial (depresión mayor vs. tristeza vs.
trastorno de adaptación, versus depresión orgánica).
Se han descrito maneras sencillas y válidas de hacer un screening de la depresión en la

enfermedad terminal (Chochinov et al., 1997): a) Preguntar: ¿Está usted deprimido?, o b)
preguntar: ¿Está usted deprimido? Y ¿Ha perdido interés o placer en las actividades diarias?
Entre otras escalas, también se han empleado el Hospital Anxiety and Depresion Scale (HADS)
(Zigmond y Snaith, 1983) en la población terminal, y la Escala de Depresión de Edimburgo
(Lloyd-Williams, 2007). El problema de las escalas de depresión es que tienen una importante
carga de ítems que evalúan síntomas físicos y en el caso de enfermedad avanzada, es
imposible la mayor parte de las veces, distinguir si éstos son debidos a la depresión o a la
enfermedad misma.
La Guía Clínica Europea sobre el Manejo de la Depresión en Cuidados Paliativos (Rayner et

al., 2010) sugiere considerar siempre diagnósticos alternativos que pueden debutar con
síntomas similares a los depresivos pero que requerirán un tratamiento diferente. Entre ellos
quepa mencionar:
• El delirium: Puede causar cambios afectivos, agitación o aislamiento/retraimiento.
Características diferenciales incluyen: movimientos involuntarios, incoherencia en
el habla y alteración de la conciencia
• La demencia: A menudo asociada a cambios en el estado afectivo y motivación.
Síntomas diferenciales incluyen disfasia, alteraciones en la memoria, y
desorientación
15
• Reacciones adversas a fármacos: El estado de ánimo deprimido es un efecto

secundario reconocido de muchos fármacos, incluyendo los esteroides, y puede
asociarse a la toxicidad por opiáceos. Los síntomas depresivos pueden surgir
también como resultado de la interrupción en la ingesta de alcohol o abuso de
drogas, por lo que es esencial una historia de consumo de alcohol y drogas en los
pacientes paliativos
• Determinadas lesiones, por ejemplo, metástasis cerebrales
• Parkinson inducido por fármacos, que puede reducir la expresión facial
• Otros trastornos psiquiátricos por ejemplo trastornos psicóticos, de la ansiedad,
etc.
• Otras enfermedades que pueden debutar con síntomas parecidos a los depresivos
(hipotiroidismo, Enfermedad de Parkinson, etc.).
La identificación de diagnósticos alternativos puede conducir a que se desestime el diagnóstico

de depresión. Por ejemplo, si los síntomas aparentemente depresivos están causados por un

delirium hipoactivo, entonces es mejor evitar el uso de antidepresivos. En otros casos (por
ejemplo, en pacientes con metástasis cerebrales) puede estar menos claro cual de las
condiciones médicas explica los síntomas depresivos, con lo cual el tratamiento de la depresión
se realizará de una forma u otra (Rayner et al., 2010).
Igualmente importante es distinguir la depresión de la tristeza en este contexto (Block, 2000):
DEPRESIÓN TRISTEZA
Sentirse marginado y solo Capacidad para sentirse íntimamente
conectado a otros
Sentimiento de permanencia Sentimiento de que “esto” acabará
Se lamenta o rumia sobre errores pasados Capaz de disfrutar de recuerdos felices
Se menosprecia y aborrece Sentimiento de auto-estima
Constante; no mejora Aparece en oleadas
Falta de esperanzas o interés en el futuro Esperanzado
Disfruta poco/no disfruta de actividades Conserva la capacidad para disfrutar
Presencia de ideación o comportamiento Desea vivir
autolítico
En la citada Guía se mencionan igualmente factores que pueden contribuir a la depresión y

cuya identificación y tratamiento, ayudarán a aliviar ésta. Entre ellos se encuentran:
• FACTORES BIOLÓGICOS: Dolor pobremente controlado; fármacos que
contribuyen a la depresión (por ejemplo, esteroides); factores metabólicos (p.e.,
hipercalcemia)
16
•
FACTORES PSICOLÓGICOS: Falta de información médica; ira o culpa

relacionada con la enfermedad; el retraso en el diagnóstico, etc.; temores y
preocupaciones relacionados con el pronóstico y la muerte; preocupaciones acerca
del bienestar de los familiares tras el fallecimiento; pérdidas recientes; distress
espiritual o existencial
• FACTORES SOCIALES: Conflictos familiares; aislamiento social; dificultades
económicas; pérdida de funciones, roles y relaciones, y preocupaciones acerca del
lugar de la muerte.
Factores de riesgo para la depresión en cuidados paliativos incluyen: historia familiar o

personal de depresión (Burcusa, Iacono, 2007); estresores vitales simultáneos (Biondi y
Picardi, 1996); falta de apoyo social (Rodin et al., 2007); menor edad (Lo et al., 2010);
enfermedad avanzada en el momento del diagnóstico (54); síntomas mal controlados (Block,
2000) y performance status bajo o incapacidad física (Lo et al., 2010).
Entre las posibles causas de depresión en los enfermos terminales se encuentran: causas
orgánicas (encefalopatía metabólica, hipercalcemia, alteraciones hormonales, metástasis
cerebrales, desnutrición, medicación, etc.); la pérdida de autonomía, el enfrentamiento a la
muerte, el fallecimiento de otros pacientes, las reacciones de familiares, etc.
El tratamiento de la depresión es siempre imprescindible puesto que las ideas de suicidio son
comunes en la depresión; el deseo de muerte está asociado a la depresión en pacientes
terminales (Chochinov et al., `95); el sufrimiento psicológico se manifiesta típicamente en forma
de depresión (Kuupelomaki & Lauri, `98), y si no se trata la depresión se trivializa el grado de
sufrimiento asociado a la muerte. Además, existen terapias psicológicas eficaces. El
tratamiento consistirá en corregir las causas orgánicas siempre que sea posible; administrar
psicofármacos cuando sea necesario; y proporcionar psicoterapia dirigida a facilitar apoyo y
comunicación y a aumentar la percepción de control (p.e., ofreciendo alternativas entre las que
pueda escoger el paciente; informando adecuadamente; proporcionando un entorno y horario
estructurados; anticipando las necesidades del paciente, y favoreciendo los mecanismos de
afrontamiento adaptativos. Es importante favorecer la expresión emocional, ayudar a restaurar
esperanzas realistas, informar al paciente de lo que es la depresión y de que es una condición
tratable; ofrecer una oportunidad de hablar libremente de los temores, inseguridades y
preocupaciones en un entorno seguro y estructurado; informar según las necesidades del
paciente. Hay evidencia de ensayos controlados y randomizados de que la psicoterapia es
eficaz en el tratamiento de depresión en pacientes con enfermedades avanzadas (Uitterhoeve
et al., 2004; Akechi et al., 2008). La TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL ha sido la más
evaluada en este contexto. Se centra en identificar y re-estructurar los patrones de
pensamiento disfuncionales. Ayuda a los pacientes a identificar patrones de pensamiento que
generan malestar emocional, y a modificar el pensamiento de manera que sea más
17
constructivo y realista. Aunque no hay muchos estudios en la población terminal, sí se ha

demostrado la eficacia de esta terapia en personas con enfermedades físicas (Beltman,
Voshaar y Speckens, 2010). La RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS es una intervención breve,
centrada en ayudar a los pacientes a afrontar las dificultades con las que topan en su vida
diaria. Juntos, terapeuta y paciente, identifican el problema en cuestión, plantean posibles
soluciones, definen una estrategia y trabajan para resolver el problema. La TERAPIA
CENTRADA EN EL SENTIDO está basada en la logoterapia de Víktor Frankl y ayuda al
paciente a identificar fuentes que le ayudan a dar sentido al sufrimiento y a la situación
generadas por la enfermedad. Otras modalidades psicoterapéuticas empleadas incluyen la
TERAPIA INTERPERSONAL centrada en la relaciones personales e interacciones con los
demás que mantiene el paciente; la TERAPIA DE PAREJA focalizada en la relación que
mantiene el paciente con su pareja, y la TERAPIA GRUPAL, que hace énfasis en compartir
experiencias y emociones con otros pacientes en la misma situación, y el MINDFULNESS o
atención consciente, un conjunto de prácticas derivadas de la meditación budista, que permiten
entrenar la mente para permanecer serenos y conectados en el aquí y ahora. Es importante

recordar que la reducción en los síntomas también es un resultado deseable.
No se debe evitar el uso de tratamiento farmacológico para la depresión en cuidados paliativos

puesto que existe evidencia de que los antidepresivos son eficaces en el tratamiento de la
depresión en personas con enfermedades físicas que amenazan su vida (Rayner et al., 2011).
Rayner et al. (2010) sugieren que la mirtazapina, la sertralina y el citalopram constituyen una
selección razonable de fármacos antidepresivos con los que familiarizarse para su uso en
cuidados paliativos, aunque los antidepresivos tricíclicos pueden emplearse en pacientes
depresivos con dolor neuropático.
La presencia de ideación autolítica requerirá la atención de un profesional de la salud mental.

En la fase terminal suele estar asociada a presencia de dolor físico y/o depresión. Será
importante obtener una historia psiquiátrica detallada (depresiones previas, intentos autolíticos
previos, suicidios consumados en la familia, etc.); valorar qué le ha impedido suicidarse hasta
ahora y cuáles son los sistemas de creencias del paciente y sus fuentes de apoyo, entre otros.
Además, será importante identificar la presencia de un plan, la intención de llevarlo a cabo y su
viabilidad para determinar el riesgo. Independientemente de considerar el suicidio como una
alternativa posible al sufrimiento, se debe movilizar todo el apoyo disponible, ayudar a
encontrar sentido a la vida, ayudar a maximizar valores, y nunca asumir lo que el paciente
necesita. El deseo de muerte en los pacientes paliativos disminuye con el paso del tiempo y es
transitorio (Chochinov et al., 1998).
TRASTORNOS DE LA ANSIEDAD: Tensión, inquietud, hiperactividad autonómica, insomnio,

fatiga, aprensión, reducción en la atención/concentración, preocupaciones excesivas,
18
sudoración de manos, temblor, palpitaciones, hiperventilación, bloqueo de la memoria,

sequedad de boca, y anorexia son algunos síntomas de ansiedad.
Igual que en el caso de la depresión, es fundamental diferenciar las CAUSAS ORGÁNICAS

de la ansiedad (p.e., encefalopatía, hipoglucemia, hipocalcemia, hemorragia no detectada,
tumores secretores de hormonas, dolor no controlado, administración o retirada brusca de
medicaciones, hipoxia, etc.), de las psicológicas (todos aquéllos factores asociados al
enfrentamiento a la pérdida de la vida.).
La ansiedad asociada a la muerte es un fenómeno ligado a la existencia humana. La

psicoterapia al final de la vida está más orientada a contener la ansiedad y a ayudar al paciente
a manejar las preocupaciones prácticas y temores asociados a la muerte y al morir, que a
entender los antecedentes de dicha ansiedad. Intervenciones psicológicas breves (p.e.,
relajación, etc.) e intervenciones psicoeducativas (p.e., proporcionar información acerca de los
tratamientos médicos) son especialmente útiles en estos momentos. Habrá que definir si los
síntomas constituyen un trastorno psiquiátrico primario o son parte de trastorno de adaptación,
un ataque de pánico, una fobia, un trastorno de estrés post-traumático, o una depresión agitada
(Ver DSM-IV-TR). El tratamiento consistirá pues, en controlar en la medida de los posible las
causas orgánicas, proporcionar psicoterapias breves dirigidas a reducir la ansiedad, entrenar
en técnicas cognitivo-conductuales (p.e., relajación, distracción cognitiva, re- estructuración de
los pensamientos, técnicas de resolución de problemas, técnicas de biofeedback, etc.), y
administrar benzodiacepinas (sedación diurna) y/o hipnóticos (sedación nocturna).
CALIDAD DE VIDA EN EL PACIENTE EN FASE TERMINAL

La calidad de vida en pacientes terminales se ha centrado básicamente en el alivio de
síntomas más que en una evaluación formal de la satisfacción del paciente, y las valoraciones
son realizadas más por los cuidadores que por los pacientes mismos, debido a la creencia de
19
que estos estaban demasiado enfermos para proveer una información válida (Carnrike y Carey,
1990). La consecuencia de esto es que resulta imposible saber qué se está midiendo
exactamente. La calidad de vida es multidimensional y subjetiva. Se refiere al grado en el que
el bienestar físico, emocional, social, normal o esperado, está afectado por una enfermedad y
su tratamiento (Cella, 1995). Una evaluación adecuada de la calidad de vida de los pacientes
incluye siete categorías: preocupaciones físicas (síntomas, dolor, etc.); capacidad funcional
(actividad); bienestar familiar; bienestar emocional; satisfacción con el tratamiento (incluyendo
preocupaciones económicas); intimidad/sexualidad (incluyendo imagen corporal); y
funcionamiento social. Múltiples indicadores de la calidad de vida pueden favorecer la
fiabilidad, que a su vez, puede mejorar la validez. Si se están evaluando métodos para mejorar
el autocuidado y el bienestar general de los pacientes que han recibido el alta hospitalaria, es
útil obtener información del mismo paciente, de un familiar, y de un entrevistador objetivo (no
de un miembro central del equipo de investigación). Se han desarrollado escalas que miden
calidad de vida específicamente en pacientes en fase terminal. Entre ellas quepa mencionar la
escala FACIT-PAL (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy- Palliative Care)

desarrollada por David Cella y sus colegas (www.facit.org), La escala QLQ-C30 de calidad de
vida desarrollada por la EORTC (Aaronson et al, 1993) también se ha empleado en cuidados
paliativos (Mystakidou et al. 2001; González et al., 2001).
1.4 EL ANCIANO ANTE LA MUERTE
Conceptos Básicos
• Con la edad aumenta la incidencia de la mayoría de los tumores malignos. En
España, el 65% de las muertes por cáncer se producen en pacientes de más de 70
años
• El crecimiento y diseminación del cáncer son más lentos en el anciano
• Los tratamientos oncológicos producen más efectos adversos en el anciano que en
el paciente joven
• Los tratamientos oncológicos deben ser individualizados en el anciano con el fin de
optimizar sus beneficios y reducir al máximo los riesgos asociados al proceso
mismo de la vejez. Así, con la edad aumentan los riesgos quirúrgicos y post-
quirúrgicos; la radioterapia produce en el anciano una toxicidad 10-15% superior
que en la población joven; y con la edad disminuye la tolerancia a sustancias
citotóxicas
• Existe un incremento considerable en las interacciones droga-droga en los
ancianos, debido entre otras cosas, a la frecuente polifarmacia
20
•
La intervención en onco-geriatría debe ser médica, social y psicológica

• El objetivo del tratamiento del cáncer en el anciano es mejorar su calidad de vida,
ya que la probabilidad de curación se reduce en esta población
Aspectos Psicológicos del Anciano ante la Muerte

• ASPECTOS QUE INFLUYEN EN EL AFRONTAMIENTO DEL ANCIANO ANTE EL
CÁNCER:
o Historia previa de pérdidas y su respuesta a éstas
o Experiencia con el dolor – tanto físico como psíquico
o Falta de autonomía/dependencia
o Dificultades y menor flexibilidad para adaptarse a los cambios que generan la
enfermedad y sus tratamientos
o Personalidad del anciano
o Naturaleza y calidad de las relaciones familiares
o Presencia de problemas premórbidos (psiquiátricos, físicos, sociales, etc.)
• CÓMO SE ENFRENTA EL ANCIANO A LA MUERTE:

o Con SERENIDAD: “Acercarse al final de la vida poco a poco, como una nave
que llega a puerto tras una larga travesía” (R Bayés, 2001)
o Con ACEPTACIÓN: “Qué hay más natural que alguien muera cuando llega a
viejo? El anciano se encuentra en mejores condiciones que el joven a la hora
de enfrentarse a la muerte, ya que ha alcanzado lo que éste solo espera
conseguir; el joven confía en vivir mucho; el anciano ya ha cumplido este
deseo” (Cicerón)
o Con DESESPERANZA: “En la vejez tienes plena conciencia de que no solo no
has recorrido el camino, sino que ya no te queda tiempo para recorrerlo. Eres
plenamente consciente de lo no alcanzado y de lo ya no alcanzable” (Bobbio,
1997)
o Con TRISTEZA: “El descenso hacia ninguna parte es largo, más largo de lo
que había imaginado, y lento, hasta el punto de parecer casi imperceptible. El
descenso es continuo y, lo que es peor, irreversible: bajas un pequeño peldaño
cada vez, pero una vez puesto el pie en el peldaño más bajo, sabes que no
volverás al peldaño más alto. No sé cuántos queda aún. Pero no me cabe
duda de una cosa: cada vez son menos” (Bobbio, 1997)
1.5 LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE EN FASE TERMINAL

La comunicación con el paciente en fase terminal debe ser, como en el resto del proceso
oncológico, sincera y clara. Es necesario establecer las necesidades de comunicación y las
expectativas de las personas que se aproximan a los últimos días de su vida, teniendo en
cuenta:
21
• Si desean tener a una persona significativa para ellos presente cuando tenga que
tomar decisiones acerca de su cuidado
• Su nivel de comprensión y conocimiento acerca del hecho de que se pueden estar
aproximando al final de su vida
• Su estatus cognitivo, sus dificultades para hablar si las hubiera, y sus necesidades
de comunicación e información
• La cantidad de información que desean conocer acerca de su pronóstico
• Cualquier tipo de necesidad o preferencia cultural, religiosa, social o espiritual que
puedan tener
Debe identificarse al profesional más adecuado que esté disponible dentro del equipo médico
para hablar con el paciente acerca de su pronóstico, basándonos en la competencia del
profesional, así como en su capacidad para conectar afectivamente con el paciente. Es
importante discutir con el paciente su pronóstico (a no ser que no desee ser informado de él)
tan pronto como se identifique que está entrando en la fase final de su vida, incluyéndose en la

conversación a sus seres queridos siempre y cuando así lo desee. Asimismo, se les debe
proporcionar al paciente y a sus seres queridos información pronóstica explicando las
incertidumbres existentes y cómo se van a ir manejando las posibles dificultades que puedan ir
surgiendo, evitándose transmitir un optimismo falso. Se le debe proporcionar la oportunidad de
poder hablar de sus temores y ansiedades, así como de poder plantear preguntas acerca del
cuidado en sus últimos días de vida. Se debe proporcionar información sobre cómo contactar
con miembros del equipo sanitario, así como oportunidad para que pueda plantear sus
preocupaciones a cualquier profesional del equipo cuando así lo desee. Es importante explorar
con el moribundo y con sus seres queridos si ha realizado un testamento vital o voluntades
anticipadas en las que especificara sus preferencias de cuidado en sus últimos días de vida,
así como su capacidad para entender y retener la información administrada acerca de su
pronóstico. Todas las conversaciones sobre estos temas con el paciente deben quedar
claramente detalladas en su historia médica.
Es especialmente importante cuidar el comportamiento no verbal en estos momentos. Las

caricias (siempre y cuando no incomoden al paciente o le produzcan dolor), el contacto visual,
la cercanía física deben estar presentes en nuestros encuentros con el paciente en fase
avanzada.
Cuando el paciente plantea preguntas difíciles de responder, por ejemplo, “¿Cree usted que me
voy a morir?”, el personal sanitario generalmente tiende a evadir la respuesta sincera tras
reaccionar con angustia ante la situación de sentir que debe responder. En estas situaciones
se debe identificar:
• Lo que el paciente está preguntando exactamente
• Por qué lo pregunta
22
•
Por qué lo pregunta AHORA

• Su deseo real de conocer la respuesta
• La percepción que tiene el paciente de la situación médica actual
• Cómo nos hace sentir la pregunta, tanto como profesionales como personas
En ningún caso debe evitarse responder. Esto no significa que se daba dar una respuesta
afirmativa o negativa, sino que implica que se debe hablar con el paciente acerca de lo que le
preocupa en este momento. Devolverle la pregunta constituye una buena práctica: “Qué le
hace pensar ahora que le puede estar pasando esto?”. Con ello abrimos un diálogo acerca de
sus temores y preocupaciones ante su inminente muerte que el mismo paciente va pidiendo
llevar a cabo. Generalmente la familia evita estas conversaciones dado lo ansiógenas que le
resultan y por tanto, tienden a negar la situación respondiendo d emaneras que bloquean la
comunicación con el paciente y le aíslan más. Respuestas del tipo: “¡Pero qué tonterías dices
Manolo…estás en las mejores manos y ya verás como estos médicos te sacan adelante…!”
son muy frecuentes.
En los momentos previos a la muerte muchos enfermos pueden tener comprometida su

capacidad de decisión por circunstancias que afecten a su estado físico, emocional o mental, o
por un mecanismo de afrontamiento claramente desadaptativo. Antes de llegar a tal situación
el paciente debería plantearse hacer un documento de instrucciones previas, con el fin de que
se pueda respetar su preferencia personal sobre cómo vivir (hasta su último día) y cómo morir.
Las Instrucciones Previas (IIPP) nacen como una herramienta más en la búsqueda del respeto
a la autonomía del paciente en el momento presente y con proyección hacia el futuro, para el
momento en el que éste no sea capaz de poder expresar personalmente sus propias
decisiones sobre salud (artículo 11 de la Ley Básica 41/2002). Aunque cada modelo de
Instrucciones Previas tiene sus especificidades, contenido indispensable, contenido
indispensable que debe incluir consta de:
• Situaciones hipotéticas en las que tener en cuenta el documento
• Instrucciones sobre las actuaciones sanitarias a realizar y a no realizar
• Designación de un representante que pueda decidir por el paciente o asegurarse
de que se lleven a cabo sus deseos y preferencias y que sirva de interlocutor con el
equipo de profesionales sanitarios implicados en el cuidado, y
• La posibilidad de revocación del documento.
En realidad, cualquier persona mayor de edad o menores emancipados, si lo desean, puede

realizar un documento de IIPP, tanto en condiciones de salud como de enfermedad. No
obstante, existen determinados grupos de pacientes en los que su realización estaría
especialmente aconsejada por las previsibles complicaciones que pueden aparecer en un
futuro: personas mayores, pacientes con enfermedad crónica de evolución previsible, pacientes
23
oncológicos, enfermos con demencias en fase inicial y pacientes con enfermedad pulmonar
obstructiva crónica, entre otros.
Generalmente los pacientes desean hacer documentos de instrucciones previas con el fin de
aumentar su percepción de control sobre el cuidado futuro de su salud que actualmente está en
riesgo, para asegurarse de que sus deseos y preferencias en torno al proceso de morir se van
a respetar y llevar a cabo, y para liberar a sus familiares y seres queridos de la carga de tener
que tomar difíciles decisiones para ellos respecto al paciente, en momentos de gran caos
emocional.
Existe un perfil de pacientes en los que estaría preferentemente indicada la realización de

instrucciones previas (Barbero, 2007):
• Personas con alto riesgo de poder padecer enfermedades que alteren
significativamente la capacidad cognitiva de la persona (tumores cerebrales, riesgo
elevado de hemorragia cerebral, etc)
•

Pacientes que expresan miedos y preocupaciones acerca del futuro: quién le podrá
cuidar, temor a estar muy solo si le pasa algo, etc.
o Pacientes muy controladores o muy celosos de sus espacios de decisión.
o Pacientes que manejan con gran dificultad la incertidumbre.
De la misma manera, es conveniente intentar no proponer la realización de este tipo de

documentos a (Barbero et al, 2008):
• Pacientes con negación diagnóstica/pronóstica,
• Pacientes con un alto nivel de angustia o
• Pacientes que padecen una conspiración del silencio aún no suficientemente
resuelta.
Es difícil saber cuál es el momento adecuado en el que un paciente con una enfermedad
crónica o grave puede hablar del proceso de muerte y de qué condiciones le gustaría que se
tuvieran en cuenta a la hora de morir. Durante el proceso de tratamiento la persona necesita
vivir con esperanza la situación. Si se deja la formulación de las voluntades anticipadas para
los momentos finales, puede que el paciente no se encuentre en situación física ni mental
suficiente para realizarlas. Sirve de gran ayuda el haber anticipado este tipo de situaciones, en
momentos en los que el paciente se encuentre relativamente bien, o en los que, aprovechando
las pistas que nos faciliten, se habla de la muerte y del proceso de morir.
Los documentos de voluntades anticipadas cuentan con algunas limitaciones. Entre ellas
quepa mencionar que no es fácil anticipar cómo se va a sentir uno cuando se esté acercando al
final de su vida con una enfermedad grave, ni qué va a desear o necesitar en ese momento. En
ocasiones las instrucciones que se describen son poco concretas, interfiriendo en su
24
interpretación. Por ejemplo, alguien puede describir en su documento de instrucciones previas

que quiere “un final digno”, pudiéndose interpretar esto de muchas maneras posibles. Además,
determinados trámites legales pueden complicar el desarrollo del proceso. Por ejemplo, para su
registro oficial en la mayor parte de las CCAA es necesario realizar dicho documento ante
notario, o ante tres testigos (en la mayoría de los casos se requiere que, al menos dos, no
tengan relación familiar de primer grado o patrimonial) o en el registro regional (en el caso de
las Comunidades que dis- ponen del mismo). A estas dificultades se suman las de los
familiares y las del personal sanitario, a quien le puede generar enorme angustia tratar con el
paciente estos y otros temas relacionados.
Sin embargo, también hay muchas ventajas en realizar las voluntades anticipadas: Sitúan al
paciente en el centro del proceso asistencial, poniendo de relevancia factores biográficos que
acompañan a todo proceso biológico. Asimismo, facilita el respeto por parte de los
profesionales, de los sistemas de valores del paciente, potenciando y generando una relación
de mayor confianza y complicidad. Promueven la percepción de control del paciente aún
cuando en un determinado momento no sea capaz de defender expresamente sus decisiones.
Facilita a los clínicos un marco de referencia para la toma de decisiones, si hubiere un futuro
conflicto entre lo indicado por los profesionales y lo elegido por los pacientes. Previene
conflictos sobre quién debe tomar las decisiones, cuando éstas tengan que ser de sustitución, y
facilita a los familiares la clarificación de las decisiones en escenarios de incertidumbre y
elevada tensión.
1.6 EL APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE EN FASE TERMINAL: PRINCIPIOS

GENERALES Y MODELOS PSICOTERAPEÚTICOS DESARROLLADOS EN EL
CONTEXTO DE LA TERMINALIDAD
A continuación, se describirán algunos conceptos básicos en lo que se refiere al apoyo
emocional al paciente en fase terminal dado que este tema se tratará en maur profundidad en
el siguiente módulo.
Cómo ayudar a dar sentido a la vida y a la muerte: La psicoterapia existencial, cuya premisa
principal es una orientación al presente, enriquecida por un enfrentamiento al futuro, emplea
como herramienta terapéutica el enfrentamiento a la incertidumbre del futuro: el enfrentamiento
con la propia mortalidad, mientras que genera ansiedad, tiene el potencial de enriquecer la
propia existencia. Una manera de conseguir esto es desarrollando relaciones “auténticas”.
Parte de lo que significa vivir con autenticidad consiste en no crear fantasías acerca de la
propia vida: centrarse exclusivamente en lo positivo no elimina las preocupaciones legítimas
que tienen los enfermos y que necesitan abordar. Admitir lo que realmente está ocurriendo es
el primer paso. A partir de ahí se pueden examinar más genuinamente los aspectos de la vida
en los que mas merece la pena invertir tiempo y esfuerzo. Centrarse exclusivamente en lo
25
negativo podría sumir al paciente en una profunda tristeza, impidiéndole tomar conciencia de
otros aspectos de su vida que le han resultado satisfactorios.
Víctor Frankl (1959) identifica 3 fuentes básicas en las que se puede encontrar significado: el
trabajo creativo; las relaciones, el arte y la belleza, y la actitud que uno asume ante el inevitable
sufrimiento. Frankl invocó la importancia del humor y de la belleza como viñas hacia la
trascendencia. El humor, proporcionando distancia de la situación personal, y la belleza, al
facilitar que uno se sienta parte de algo mas grande. Tal es el caso cuando uno se siente
enamorado o experimenta la naturaleza o el arte. Facilitar la exploración de aquellos hechos
que son realmente significativos y que han dado significado a la vida de uno, es fundamental.
Breitbart et al. (2009, 2012) han descrito la eficacia de la terapia basada en el sentido en
pacientes con cáncer avanzado. Sus resultados demuestran los beneficios que tiene esta
intervención sobre el sufrimiento espiritual y emocional de pacientes al final de la vida,
produciendo mejorías significativas en el bienestar espiritual y en la sensación de significado,
así como en los niveles de ansiedad experimentados. La terapia individual basada en el sentido

consiste en una intervención de siete semanas de duración que consta de un componente
psicoeducativo, ejercicios experienciales y discusiones en torno al significado y la enfermedad
avanzada. Durante cada sesión se asignan lecturas y tareas para desarrollar en el domicilio. El
énfasis de la terapia es en el propósito y significado de la vida en el contexto de la enfermedad
avanzada y del pronóstico limitado. Sin embargo, los elementos de apoyo y expresión afectiva
son también tratados en cada sesión. El formato grupal de esta modalidad psicoterapéutica
dura ocho semanas.
La terapia de la dignidad se ha descrito como una modalidad psicoterapéutica que también

favorece el mantenimiento del significado y de la esperanza ante la muerte en el contexto de
enfermedades que amenazan la vida de una persona o que la limitan (Chochinov, Hack,
CcClemett et al., 2002; Chochinov, 2007). Previamente se han descrito los componentes de la
dignidad según este modelo: preocupaciones relacionadas con la enfermedad; repertorio
conservador de la dignidad, e inventario de la dignidad social. Cada tema y subtema del
Modelo de Dignidad tiene un correlato clínico que sugiere un área de atención que puede
mitigar el sufrimiento del paciente en fase terminal. Existen según el autor, diferentes formas de
conservar la dignidad: a través de intervenciones en cada uno de los temas/subtemas (por
ejemplo, ayudando al paciente a mantener una actitud de respeto y aceptación positiva de sí
mismo, o a conservar roles de formas creativas por ejemplo, si no puede cocinar, puede
sugerir menús o instruir sobre cómo prepararlos) o con la Terapia de la Dignidad (TD)
propiamente dicha, que está centrada en la GENERATIVIDAD o LEGADO y en las
PREOCUPACIONES DEL DESPÚES. En la TD los pacientes hablan sobre aspectos
importantes de su vida, aquellos que quieren que otros sepan o recuerden de él, a través de
preguntas guiadas por el psicoterapeuta. Se graban las entrevistas, se transcriben, y los
documentos así generados (el legado) se devuelven al paciente para ser editados y
26
compartidos con sus seres queridos una vez fallezca. El terapeuta debe adoptar una actitud de
autenticidad, congruencia y empatía hacia el paciente con el fin de facilitar la apertura de éste.
Se basa en que una vida “normal y ordinaria” se vuelve extraordinaria cuando la examinamos
en detalle, y en que todos los pacientes tienen una historia que contar. Se ha demostrado que
la TD facilita la experiencia de muerte en aquellos que se aproximan a ella; mejora el bienestar
espiritual; aumenta la percepción de dignidad que tiene el paciente; ayuda a los enfermos a
manejar su tristeza, pérdidas, decepciones, aislamiento, sentimientos de valía personal
alterados, y aspectos fracturados de su dignidad. Facilita igualmente la consecución de
prioridades y metas personalmente significativas (Chochinov et al., 2011). El modelo describe
pautas para manejar el relato de historias “feas” que pueden dañar al receptor del legado. Por
ejemplo, a una madre moribunda que se muestra crítica hacia su hijo con quien describe haber
mantenido una relación conflictiva se le puede plantear: “¿Qué le diría ahora a su hijo?”,
“¿Cómo le gustaría que su hijo le recordara?”, o “¿Qué valores le gustaría transmitir a su hijo?”.
Pacientes que estén demasiado graves o cuya expectativa de vida sea menor de dos semanas,
o pacientes con alteraciones cognitivas que limiten su capacidad para proporcionar respuestas
reflexivas y significativas, no deben participar en este tipo de terapia.
La espiritualidad: El cuidado espiritual es un aspecto fundamental de los cuidados paliativos.

En 2009 se celebró una Conferencia de Consenso patrocinada por la Fundación Archstone
(Long Beach, California) cuyo objetivo fue encontrar puntos de acuerdo sobre la espiritualidad
en su aplicación a los cuidados de salud y hacer recomendaciones para aumentar la aplicación
de los cuidados espirituales en los cuidados paliativos. Las conclusiones de la conferencia se
publicaron en un documento (Puchalski et al., 2009) que ha sido traducido al castellano
(Puchalski et al., 2011) en el que se proporcionan recomendaciones para mejorar el cuidado
espiritual del paciente paliativo, y que se dividen en siete áreas clave:
MODELOS DE CUIDADOS ESPIRITUALES: Ofrecen un marco de referencia para que los
profesionales sanitarios puedan conectar con sus pacientes, escuchar sus miedos, sueños y
dolores, etc. a través de una relación terapéutica ofreciendo una oportunidad de sanación (que
se diferencia de cura en este contexto). El cuidado está enraizado en la espiritualidad al utilizar
la compasión, la esperanza y el reconocimiento de que, aunque la vida pueda estar limitada o
no ser productiva socialmente, está llena de posibilidades.
• VALORACIÓN ESPIRITUAL: Consiste en una determinación rápida sobre si una
persona está experimentando una crisis espiritual profunda y necesita una
derivación a un capellán certificado. Incluye preguntas como: “¿Son la
espiritualidad o la religión importantes en su vida?”, “¿De qué forma le ayudan
estos recursos en estos momentos?”. Todos los profesionales de la salud deben
estar entrenados para incorporar una valoración espiritual como parte de su
evaluación habitual del paciente.
• PLANES DE TRATAMIENTO/CUIDADOS ESPIRITUALES: Se sugiere realizar
diagnósticos espirituales cuando proceda. Un problema espiritual lleva a un
27
diagnóstico cuando conduce a angustia o sufrimiento; cuando es la causa de un

diagnóstico psicológico o físico como depresión, tendencias suicidas, etc., o
cuando el problema espiritual es causa secundaria o bien afecta al diagnóstico
actual psicológico o físico (por ejemplo, la hipertensión es difícil de controlar porque
el paciente se niega a tomar la medicación a causa de sus creencias religiosas).
Las intervenciones espirituales deben integrarse en el plan general de cuidados e
incluyen técnicas de comunicación terapéuticas (p.e., presencia compasiva,
escucha reflexiva, apoyo a fuentes de fortaleza espiritual del paciente, etc.);
tratamientos (p.e., relajación progresiva, ejercicios de relajación o contemplación;
empleo de cuentos o historias, reconciliación consigo mismo y con los demás,
meditación, grupos de apoyo espiritual, etc.), y cuidados propios (p.e., lecturas o
rituales sagrados o espirituales; yoga, tai-chi, llevar un diario, etc.).
• EQUIPO INTERPROFESIONAL: La cooperación entre los miembros del equipo es
un elemento clave en la administración de cuidados paliativos óptimos. Aunque
todos los miembros del equipo comparten cierta responsabilidad en los cuidados

espirituales, los capellanes certificados son los directamente responsables de los
cuidados espirituales.
• CERTIFICACIÓN DE ENTRENAMIENTO: El documento de consenso sugiere que
además del entrenamiento y formación en cuidados espirituales, es también
necesaria la formación y entrenamiento en cuidados paliativos en todas las ramas
profesionales implicadas, incluidos los capellanes.
• DESARROLLO PERSONAL Y PROFESIONAL: Los cuidados espirituales subrayan
la importancia de las relaciones y, por tanto, la profesión sanitaria es,
intrínsecamente, una profesión espiritual. Al cuidar de personas que sufren, al
profesional sanitario se le abre la oportunidad de transformación personal. Para
ello, el profesional debe tener conciencia de las dimensiones espirituales de su
propia vida y apoyarse en un proceso de reflexión para la práctica de la presencia
compasiva con los pacientes.
• MEJORA DE CALIDAD es ampliamente valorada en todos los contextos sanitarios,
pero poco estudiada y valorada en la atención espiritual al enfermo. El carácter
existencial de los cuidados espirituales hace que la cuantificación de los resultados
constituya un desafío. Medir el alivio del dolor espiritual, del perdón, del sentido de
la vida requiere una aproximación diferente a las medidas cuantitativas
comúnmente empleadas en el entorno sanitario.
Pautas básicas para proporcionar un cuidado psicológico eficaz: Proporcionar apoyo

emocional implica facilitar que el paciente pueda poner palabras a lo que siente. Ello facilita el
que se pueda organizar internamente y tomar consciencia, haciendo más tangibles, los
sentimientos que experimenta.
• Ser siempre empático y congruente
28
•
Ayudar al paciente a operar a un nivel lo más eficaz posible dentro de los límites de
su incapacidad
• Ayudar a reconocer y resolver conflictos residuales
• Ayudar a delegar control
• Ayudar a mantener continuidad en relaciones significativas
• No dar falsas esperanzas
• Permitir la expresión de la emoción, respetando los silencios y permitiendo el llanto
• Preguntar cuáles son las necesidades del paciente, nunca asumirlas
• Hacer contacto físico y visual
• Evitar el uso de estrategias de distanciamiento emocional que puedan inhibir la
expresión afectiva del enfermo (p.e., evitar aconsejar y asegurar falsamente)
• Buscar asociaciones entre los pensamientos del paciente y su estado emocional -
Evaluar el significado que el paciente atribuye a la enfermedad y la muerte.
• Incluir a la familia en el trabajo psicoterapéutico
• Proporcionar continuidad en el cuidado
• Evaluar repetidamente el estado afectivo y las necesidades emocionales del
paciente, puesto que éstos son cambiantes a medida que avanza la enfermedad
• Identificar y controlar los propios sentimientos, evitando que interfieran en la
relación con el paciente, cuestionándose la propia existencia y mortalidad
• Recordar siempre que:
o La enfermedad no ocurre en un vacío: el paciente tiene una historia y unas
características de personalidad y mecanismos de afrontamiento que
pueden o no facilitarle el enfrentamiento a la situación presente;
o La trayectoria de la enfermedad puede afectar al proceso de adaptación;
o El tratamiento temprano puede reducir la angustia (distress) posterior
o El tratamiento debe tener como objetivos las necesidades del paciente y su
familia
o En cuidados paliativos siempre deben intentar plantearse opciones
o Adaptar la información a las necesidades del paciente
o Existen muchas maneras de hacer las cosas
2 LA FAMILIA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL

2.1 EVALUACIÓN DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR
La fase terminal de una enfermedad constituye un reto no solo para el individuo que lo padece
sino para toda su familia. El concepto de familia está profundamente asociado a la percepción
que tenemos de nosotros mismos en el mundo. La enfermedad grave afecta de formas
significativas a la familia del paciente y viceversa, el paciente generalmente está enormemente
influido por el comportamiento de la familia ante su enfermedad y su inminente muerte. El
diagnóstico de terminalidad supone una alteración en la dinámica familiar que exige un nivel de
flexibilidad significativa por parte de sus miembros. La terminalidad une a algunas familias
29
(generalmente une más a las que ya están unidas premórbidamente) y divide a otras
(generalmente, a las conflicitivas premórbidamente). El mayor conocimiento sobre el
funcionamiento familiar nos aportará mucha información acerca del paciente mismo.
Entre los objetivos de la evaluación familiar deben incluirse:

• Identificar quienes son los miembros que constituyen el núcleo familiar
• Identificar patrones de relación entre los miembros de la familia (p.e., distribución
del poder dentro de la familia, quienes en la familia mantienen los vínculos
afectivos más fuertes y qué coaliciones existen, cómo afecta la expectativa de vida
del paciente a la adaptación familiar, discrepancias entre los miembros, etc.)
• Evaluar los patrones de comunicación familiar: grado en el que se comparte la
información; resistencias a compartirla, cómo se comunica la familia, quien habla
con quien, ¿es la comunicación parcialmente o mayoritariamente no-verbal?, ¿hay
algún miembro de la familia que sea el “corre-ve-y-dile?”, etc. Cuando las familias
mantienen un nivel fluido de comunicación entre sus miembros y toman decisiones

médicas conjuntamente, podrán afrontar la situación con mayor eficacia. Familias
de más riesgo son aquellas en las que el moribundo es el miembro de la familia
históricamente responsable de tomar las decisiones familiares él solo y aquél de
quien los demás han dependido. Si dicha familia no es capaz de adoptar un nuevo
modelo de relación en el que se comparte el proceso de decisiones médicas,
probablemente requiera atención psicológica especializada.
• Identificar los roles asumidos por los miembros de la familia, incluido el paciente
(p.e., el que va siempre de víctima, el villano, el resoluto, etc.)
• Identificar los sentimientos experimentados por los diferentes miembros ante la
inminente pérdida del paciente
• Identificar temores y preocupaciones de la familia, así como el significado que
atribuye a la muerte y la experiencia que ha tenido con ella
• Evaluar las reacciones de la familia a crisis previas al diagnóstico
• Evaluar la historia de pérdidas de la familia y cómo las ha afrontado
• Evaluar si las familias son funcionales o “disfuncionales”. Una familia que opera de
una manera sana o funcional es una que permite la libertad individual de expresión
y la libertad para crecer y madurar; una que permite la diferenciación e
individuación de sus miembros. La familia que no es sana limita y controla las
acciones y las emociones de sus miembros individuales
• Evaluar el momento evolutivo en el que se encuentra la familia: nacimiento
reciente; matrimonio reciente, recién jubilados, etc
• Identificar la presencia de secretos familiares que generan relaciones deshonestas
e inseguras
• Identificar al cuidador principal, sus necesidades y el impacto y significado del
deterioro y de la pérdida sobre él cuidador
30
•
Identificar las fuentes de apoyo externo

• Identificar el background étnico, cultural y religioso de la familia y la manera en que
influye sobre su experiencia y vivencia de la muerte
Algunas escalas de medición del funcionamiento familiar son: la Escala de Clima Familiar
(Moos et al., 1984) que mide relaciones interpersonales entre los miembros de la familia;
aspectos del desarrollo familiar y crecimiento personal; y mantenimiento de la estabilidad,
organización o estructuración familiar; el Family Relationships Index (Kissane et al, 1998) que
mide cohesión, conflicto y expresión de emociones; la Escala de Evaluación de Cohesión y
Adaptabilidad Familiar – FACES – III (Olson et al, 1985) que mide cohesión y adaptabilidad
permitiendo obtener 16 tipologías familiares diferentes; y el Autoinforme de Evaluación Familiar
o Family Assessment Device (Miller et al., 1985) que mide diferentes aspectos del
funcionamiento familiar: resolución de problemas, comunicación, roles, responsabilidad o
compenetración afectiva, implicación afectiva, control de los comportamientos y psicopatología
general de la familia. Estas escalas han sido empleadas en cuidados paliativos.
2.2 PROCESO DE ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA DE LA FAMILIA

Igual que en el caso del paciente, la adaptación psicológica de la familia vendrá definido por:
las características de la familia; el momento evolutivo en el que se encuentre y las
interrupciones que imponga la enfermedad en las tareas propias de cada etapa evolutiva; la
presencia de conflictos psicopatológicos premórbidos; el curso de la enfermedad; la relación
que mantenga la familia con el paciente; la experiencia previa con enfermedades; la historia de
pérdidas; los sistemas de apoyo con los que cuenta la familia; la reacción a crisis familiares
premórbidas; los sistemas de creencias; la calidad y estructura del entorno familiar; el
significado atribuido a la enfermedad y la muerte, el nivel socio-económico. Además, la
capacidad de adaptación de la familia a la terminalidad vendrá determinada por su flexibilidad y
su propensidad al cambio, y por la cohesión o nivel de conexión que existe entre sus
miembros. Existe una relación lineal entre cohesión, flexibilidad y adaptación a la enfermedad.
Las familias se enfrentan a numerosas demandas entre las que caben destacar:
• Hospitalizaciones cada vez más breves y un énfasis cada vez mayor en los
cuidados paliativos en domicilio: la familia ahora se ve enfrentada a la necesidad
de tener que proporcionar cuidados especiales al paciente en el hogar, para los
cuales frecuentemente no se siente preparada
• Estresores familiares adicionales ajenos a la enfermedad, por ejemplo, pérdidas de
trabajo, problemas de cualquier índole con algún otro miembro de la familia,
dificultades económicas, etc.
• Expectativas de tener que “contenerse” afectivamente, ya que consideran que es
sólo el paciente y no ellos quien tiene derecho a “quejarse” y expresar su dolor. A
esto se uno su deseo de contenerse ante el enfermo por no disgustarle
31
• Aislamiento social que resulta de la obligación de proporcionar cuidados

• Necesidad de adaptarse a los cambios físicos, sociales y afectivos que sufre el
paciente, a menudo de manera brusca
• Necesidad de responder a otros problemas y responsabilidades familiares, por
ejemplo, el cuidado de hijos menores
• Necesidad de mantener un estado de “alerta” continuo
• Necesidad de administrar medicaciones “especiales” como morfina
• Necesidad de responder con rapidez y eficacia ante crisis médicas que no se
consideran capaces de resolver
• Asumir/distribuir roles que asumía el enfermo
• Atender opiniones de otros no involucrados
• Responder a comentarios insensibles
• Adaptarse a los cambios sociales del paciente
• Interrupción temporal de su vida: Incapacidad para planificar, cambios, etc.
• Falta de tiempo personal
•

Enfrentarse y aceptar la inminente pérdida
• El enfrentamiento a la propia muerte
• La identificación y elaboración de sentimientos de culpa, rabia, etc. (p.e., culpa del
superviviente; culpa por desear la muerte; culpa por no dedicar tiempo suficiente,
etc.)
• El cuidado de su propia salud y síntomas físicos que puedan estar experimentando
sus miembros: insomnio, acentuación de síntomas pre-existentes, cansancio
crónico, etc.
Los hijos dependientes de pacientes moribundos se enfrentan a una variedad de cuestiones

complejas ante la inminente muerte de un progenitor o de un abuelo. Los niños menores en
edad escolar que pierden a un ser querido necesitan seguridad de que la familia se va a
mantener unida y de que ellos van a seguir sintiéndose seguros. Los niños mayores en edad
escolar necesitan recibir información concreta sobre lo que está ocurriendo, y los adolescentes
necesitan recibir apoyo en su lucha por ser independientes. En líneas generales, la
desadaptación psicosocial de los progenitores predice la desadaptación psicosocial del niño
ante la pérdida. Los niños experimentarán más angustia en el contexto de una actitud evitadora
por parte de los padres y de un pronóstico pobre en el contexto de una enfermedad que
progresa. En general, las niñas parecen experimentar mayores niveles de ansiedad y
depresión que los niños en estas circunstancias, relacionados con el estrés de la
responsabilidad familiar mas elevado que perciben. Además, en este contexto la depresión
materna parece predecir mejor los problemas emocionales de los hijos que la depresión
paterna. Esto se acentúa en los casos en los que la enferma es la madre (Turner, 2004).
32
2.3 DESARROLLO DE UNA REUNIÓN FAMILIAR EN CUIDADOS PALIATIVOS

A continuación, se describen líneas directrices para llevar a cabo una reunión familiar en
cuidados paliativos (Kissane, Lichtental y Zaider, 2007-2008):
1) Presentaciones y bienvenida
2) Identificar el objetivo de la reunión
a. Revisar el estado de salud del paciente
b. Considerar las necesidades de la familia en la provisión de cuidados
c. Completar información acerca de la familia
d. Optimizar el plan de cuidados
3) Identificar qué objetivos o expectativas tiene la familia de la reunión
4) Clarificar qué nivel de comprensión tiene la familia acerca de la gravedad de la
enfermedad
5) Asegurarse de que la familia comprende los objetivos del cuidado médico actual
6) Identificar si hay síntomas clave que constituyan una preocupación para el paciente o
la familia
a. ¿Hay preocupaciones acerca de algún fármaco o tratamiento?
b. ¿Hay preocupaciones acerca de las visitas de enfermería o equipos
domiciliarios?
c. ¿Hay preocupaciones relacionadas con la higiene?
d. ¿Hay preocupaciones acerca del acceso a los recursos de cuidados paliativos?
e. ¿Hay necesidades de respiro?
7) Aclarar lo que tanto el paciente como la familia piensan sobre lo que el futuro les
aguarda:
a. ¿Se ha planteado cual va a ser el lugar del fallecimiento?
b. Si el fallecimiento tuviera lugar en el domicilio, ¿quién será el familiar que
proporcione los cuidados?
c. Si el fallecimiento tuviera lugar en el hospital, ¿quién acompañará al paciente?
¿Con qué ayuda y apoyo contarán?
8) Explorar el funcionamiento familiar: patrones de comunicación, grado de cohesión,
resolución de conflictos, etc.
9) Aclarar cómo están los familiares gestionando su mundo afectivo: ¿Hay
preocupaciones acerca de algún miembro de la familia?; ¿Se espera que la familia
maneje la situación adecuadamente?, ¿Qué puede hacer el personal sanitario para
facilitar el proceso?
10) Reforzar las fortalezas de la familia: su compromiso, deseo de ayudar, cuidados y su
preocupación por los demás miembros. Si surgen preocupaciones y se accede a ello,
se puede hacer una derivación a un psico-oncólogo o terapeuta familiar
11) Ofrecer material escrito en el que se describan las normas de la institución y temas que
hayan surgido durante la reunión
33
12) “Antes de finalizar esta reunión, ¿hay alguna pregunta que quieran plantear como
familia?”
2.4 EL APOYO PSICOLÓGICO A LA FAMILIA: PRINCIPIOS GENERALES

El genograma es una herramienta muy útil en el desarrollo de planes de cuidado para
pacientes y familiares. En él se recogen diferentes aspectos de la historia familiar; las muertes;
problemas psiquiátricos, relaciones familiares, etc. Todo ello puede facilitar la identificación de
vulnerabilidades familiares (por ejemplo, muertes prematuras o a edades jóvenes, o múltiples
fallecimientos familiares por la misma causa, etc.). A continuación, se describen pautas para
facilitar el apoyo a los familiares del paciente moribundo:
• Ofrecer pautas para facilitarla comunicación y la interacción familia-paciente y
familia-personal sanitario
• Informar acerca de cómo comportarse con el paciente: Muchos familiares refieren
“no saber de qué hablar ni qué hacer” delante del enfermo en fase terminal
• Facilitar al máximo la participación activa de la familia en el cuidado del enfermo
•

Validar y legitimizar los sentimientos experimentados por los diferentes miembros,
ayudándoles a comprender las diferentes emociones que cada uno puede
experimentar en función, entre otras cosas, de la relación que mantengan con el
paciente
• Mantener siempre informados a los diferentes miembros de la familia, evitando
asumir que la información se comparte por igual entre todos ellos: las reuniones
regulares con el personal sanitario en las que se anticipen hechos médicos en la
medida de lo posible, y se transmita la misma información al máximo número de
familiares posible, serán de gran utilidad
• Permitir que cada familiar relate su versión de la historia familiar y de los hechos
actuales
• Contener emociones intensas o prolongadas
• Facilitar la aceptación de la pérdida
• No presentar demasiadas opciones si no hay consenso entre familiares
• Negociar con familias poco cohesionadas lo que el personal considera óptimo y lo
que la familia puede manejar
• Intentar favorecer una mayor cercanía familiar
• Facilitar la resolución de conflictos pendientes, dando la oportunidad de “saldar
deudas”
• Intentar favorecer la sensación de satisfacción por el cuidado proporcionado: “Hice
todo lo que pude”, lo cual facilita el desarrollo de serenidad durante el cuidado y
tras el fallecimiento
• Controlar los síntomas del paciente facilitará la adaptación emocional de la familia
34
•
Conocer las propias limitaciones y ser realistas en los objetivos terapéuticos: si las
familias no cooperan y arrastran problemas de etapas vitales anteriores, es muy
difícil ayudarles.
2.5 EL DUELO
MODELOS TEÓRICOS QUE EXPLICAN EL PROCESO DE DUELO Y SU RESOLUCIÓN
La pérdida de un ser querido se encuentra entre los sucesos vitales negativos y/o traumáticos
que pueden afectar de forma significativa a la salud física y emocional de las personas que la
sufren. Existen muchas teorías que intentan describir la complejidad del proceso de duelo y las
formas de aliviarlo. Estos se tratarán en detalle en el próximo módulo, no obstante, se
describirán aquí conceptos básicos que ayudarán a entender no solamente la reacción de los
familiares ante la pérdida de un ser querido, sino también, el proceso de adaptación psicológica
del paciente moribundo a una enfermedad en muchas ocasiones prolongada, que ha producido
una pérdida tras otra. Esto es, el paciente oncológico es un paciente que, por regla general, se
ve enfrentado a duelos continuos a lo largo del cáncer. La forma que ha tenido de resolver y
enfrentarse a estas pérdidas (de funciones, de roles, de capacidades, etc.) determinará en
parte, como se ha mencionado previamente, su manera de enfrentarse a la gran muerte final.
Según el modelo psicoanalítico descrito por Freud (1915) la resolución del proceso del duelo
consiste en la retirada gradual de la energía emocional (libido) del objeto perdido. Esto es, la
energía psíquica (libido) que estaba invertida en el fallecido, gradualmente se retira para que se
pueda reinvertir, con el paso del tiempo, en otra relación afectiva.
Bowlby (1993) describe la teoría del vínculo que se centra en la naturaleza instintual de los
lazos afectivos (apego) y en las consecuencias psicológicas que surgen al romperse éstos.
Describe varias fases en la resolución del duelo: Protesta; comportamientos de búsqueda para
recuperar el objeto perdido; desesperación; desorganización y aislamiento; reorganización y
recuperación a través de los nuevos lazos afectivos.
Worden (1993) describe las tareas implicadas en la resolución satisfactoria del duelo: (1)
Aceptar la realidad de la pérdida; (2) Experimentar el dolor producido por la pérdida, (3)
Adaptarse a un entorno en el que el fallecido está ausente, y (4) Retirar la energía emocional
invertida en el fallecido para poder reinvertirla de nuevo en el futuro.
Igualmente, Parkes (1983) describe una etapa inicial de anestesia (negación parcial de la
pérdida, shock); una etapa de anhelo (caracterizada por la necesidad de recuperar y reunirse
con el fallecido. Cuando la búsqueda incesante resulta ineficaz se produce agitación
psicomotora, tensión, y posiblemente una negación parcial de la permanencia de la pérdida
mas que de la pérdida en sí); una etapa de desorganización y desesperación (en ella se
produce un abandono de los intentos por recuperar al fallecido; la aceptación de la realidad y la
35
permanencia de la pérdida; depresión y una vida sin sentido señalizan la aceptación de la

pérdida como permanente); y una etapa final de reorganización en la que el apego al fallecido
disminuye y se entablan nuevas relaciones.
La literatura anglosajona distingue el duelo (bereavement) o situación que se produce tras la

pérdida, de la reacción emocional de pena y dolor que ésta genera (grief), y del luto o
comportamiento social que acompaña a dicha pérdida (mourning).
SÍNTOMAS DEL DUELO

El duelo consta de una fase aguda y una fase crónica. A continuación, se describen los
síntomas propios de cada una de ellas.
FASE AGUDA: En líneas muy generales, se puede considerar la duración de la fase aguda del
duelo de aproximadamente seis semanas, existiendo grandes variaciones según la cultura, la
relación con el fallecido, etc. Esta fase consiste en
•

MALESTAR FÍSICO: Sensación de falta de respiración, tirantez en la garganta,
suspiros frecuentes, sensación abdominal de vacío, falta de energía, tensión, “dolor
mental”;
• ALTERACIONES PERCEPTUALES: Alucinaciones visuales, auditivas, táctiles
(sensación de que el fallecido “está ahí”); percepciones ilusorias; sensación de
desconexión con la realidad;
• DISTANCIA EMOCIONAL DE OTROS;
• CULPABILIDAD;
• HOSTILIDAD O IRA;
• CAMBIOS EN EL NIVEL DE ACTIVIDAD: Falta de atención y concentración;
incapacidad para decidir; y
• ADQUISICIÓN DE LAS CARACTERISTICAS DEL FALLECIDO: Frecuentemente el
doliente comienza a comportarse, vestirse, etc. de la misma manera en que lo
hacía el fallecido, inconscientemente. Siente que ello parece acercarle más a éste.
FASE CRÓNICA: A la fase aguda del duelo le siguen síntomas que se asemejan a una
depresión, tales como lloros frecuentes, ánimo deprimido y sueño alterado. Existe una
variabilidad individual enorme en la intensidad de los síntomas experimentados por los
dolientes durante esta fase y en la duración de éstos.
EL DUELO COMPLICADO O PATOLÓGICO

Para algunos, el duelo complicado o patológico es difícil de diferenciar del duelo “normal” o de
una depresión. Estos duelos suelen ser de mayor intensidad o duración, o suelen consistir en
aberraciones de duelos normales. El SÍNDROME DE LA PÉRDIDA INESPERADA se asocia a
muertes repentinas e inesperadas; a múltiples pérdidas simultáneas o cercanas en el tiempo; a
36
mutilación; o a situaciones donde la vida del doliente quedó amenazada. Genera un patrón de
duelo crónico asociado a depresión, que intenta evitar, reprimir y retrasar el duelo durante
meses o años sin evitar niveles elevados de ansiedad. Se asocia también a un tipo de trastorno
de estrés post-traumático. Este síndrome interfiere con el proceso normal de duelo: aspectos
del proceso “normal” de duelo se magnifican y se hacen inamovibles, impidiendo o retrasando
el progreso psicológico.
DUELO CRÓNICO/NO RESUELTO/DEPENDIENTE: Se produce cuando los síntomas típicos

de las fases iniciales del duelo persisten en el tiempo. El duelo se puede complicar cuando el
fallecimiento finaliza una relación en la que un individuo dependía de otro: la auto-estima, la
auto-confianza y la identidad de uno o ambos dependía de la relación. El fallecimiento produce
una reactivación de la auto-imagen como débil, abandonado y necesitado, con temor a que el
rescate por parte del fallecido no ocurra nunca.
EL DUELO CONFLICTIVO resulta de una relación en la que el doliente tenía sentimientos

ambivalentes (amor/odio-ira) hacia el fallecido. El componente de ira se introyecta produciendo
culpa, desvalorización y depresión en el doliente.
Algunos predictores de riesgo de duelo complicado son:

• FACTORES RELACIONALES: Relación ambivalente con el fallecido, pérdida de
un hijo o pareja, relación dependiente con el fallecido.
• FACTORES PERSONALES: Edad temprana del fallecido y del doliente; baja
expresión afectiva; baja tolerancia al estrés
• HISTORIA DE PÉRDIDAS: Pérdidas anteriores no resueltas; pérdidas a una edad
temprana.
• HISTORIA PSIQUIÁTRICA: Presencia de trastornos psiquiátricos, trastornos de
personalidad
• FACTORES RELACIONADOS CON LA PÉRDIDA: Muerte súbita o incierta,
múltiples pérdidas; muerte dolorosa; sufrimiento en el fallecido durante el proceso
de enfermedad y muerte
• OTROS FACTORES: Ausencia de apoyo emocional y social, limitaciones para
poder compartir la pérdida, otros estresores
PRINCIPIOS BÁSICOS DEL ASESORAMIENTO PSICOLOGICO

• Para poder ayudar a una persona a elaborar una pérdida, es necesario conocer el
curso del duelo normal y del duelo complicado. Asimismo, el asesoramiento
requiere habilidades para enfrentarse a las pérdidas y capacidad para empatizar
con alguien que sufre. Igualmente imprescindibles son la identificación por parte del
terapeuta, de las limitaciones personales y la consciencia de la respuesta personal
a las pérdidas. Una vez conseguido esto, (¡que no es poco!), se puede proceder a
37
seguir las pautas que aparecen a continuación. En general, el asesoramiento irá

encaminado a facilitar la expresión del duelo y la confrontación con la pérdida. El
tratamiento del duelo complicado o patológico requerirá la atención de un
especialista.
• Facilitar la expresión afectiva del doliente, haciéndole tomar consciencia de sus
sentimientos de tristeza, ira, culpa, etc.
• Permitir la repetición de detalles y recuerdos dolorosos (alivia las emociones
fuertes vinculadas a ellos)
• Evaluar las defensas para tratar emociones dolorosas
• Manejar y resolver las relaciones alteradas
• Explicar síntomas y fases del duelo
• Integrar la relación continuada del superviviente con el doliente en el presente
• Darle un tiempo y un espacio al doliente
• Facilitar el funcionamiento sano del doliente, a otros niveles
• Explicar los detalles de la muerte si familia no pudo estar presenten el momento en

el que ocurrió. Darle importancia a la ausencia de sufrimiento por parte del
paciente. Explicar que frecuentemente el paciente “escoge” el momento de morir
en cierto modo y quizás haya querido evitárselo al doliente.
• Proporcionar información acerca de cómo celebrar aniversarios, fiestas; etc. en
ausencia del fallecido: intentar seguir manteniendo las celebraciones familiares,
pero quizás “de una manera diferente”.
• Fomentar la participación en los rituales de despedida, p,.e., asistencia a funeral,
etc. pues hacen la muerte mas real.
• Algunos ejercicios son útiles para facilitar la exploración afectiva y resolver asuntos
pendientes. Por ejemplo, se puede preguntar al doliente: “¿Qué sientes si imaginas
al fallecido enfrente?”; “¿Imagina lo que sientes siendo el fallecido?”. Se le pide al
doliente que responda al fallecido imaginario. Se facilita el cierre de lo pendiente y
la despedida. La visualización de escenas en las que se encuentra el fallecido
facilitan la expresión afectiva, la reconciliación y la despedida.
• Se pueden emplear fotos, videos, etc. para estimular los recuerdos y las emociones
• Explorar estrategias para la recuperación e identificar marcos de referencia
realistas, fomentando la exploración individual y la confianza en el propio juicio
• La participación en los grupos de duelo suele ser muy eficaz. Entre los objetivos
terapéuticos de estos grupos se encuentran proporcionar apoyo emocional y la
posibilidad de compartir el duelo con otros “iguales”; proporcionar modelos
positivos de afrontamiento; proporcionar información acerca del proceso de duelo
(componente psicoeducativo), y reducir la sensación de aislamiento,
incomprensión, y soledad.
• Escribir un diario ayuda en ocasiones, a entender y organizar el caos emocional
que se produce tras la pérdida facilitando así, la resolución del duelo.
38
•
Alcanzar una visión nueva del mundo y del yo, con deseo de intentar nuevas
experiencias debe ser el objetivo último.
• Intervenciones que se deben realizar previamente al fallecimiento incluyen:
• Fomentar la participación familiar activa en el proceso de toma de decisiones
médicas
• Facilitar la resolución de asuntos pendientes con el fallecido
• Facilitar las despedidas de maneras creativas. Quizás los niños se puedan
despedir de su padre/madre moribunda con dibujos, cartas, canciones inventadas,
etc.
3 LA INVESTIGACIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS
El objetivo fundamental de la investigación psicológica en cuidados paliativos debería ser

facilitar el entendimiento del proceso psicológico del paciente con el fin de diseñar tratamientos
psicoterapéuticos eficaces que optimicen la calidad de vida y reduzcan el sufrimiento emocional
del enfermo. Otro objetivo sería demostrar la eficacia de los cuidados paliativos en el control y
alivio del sufrimiento (Bayés, 2000). Debido a que la práctica de los cuidados paliativos varía de
un centro a otro, será fundamental obtener evaluaciones de eficacia que nos permitan asegurar
el bienestar de los pacientes y de sus cuidadores.
Algunas variables que deben medirse en la investigación psicológica paliativa serán: el confort
y el bienestar, la calidad de vida, el malestar, el dolor, el sufrimiento, y la relación de estas
variables con variables médicas (sintomatología, curso de la enfermedad, tratamientos, etc.).
Deberían realizarse estudios igualmente, acerca de la influencia de la comunicación eficaz con
el paciente en su adaptación y aceptación del proceso de muerte, así como investigaciones
acerca de las maneras óptimas de plantear y discutir con el paciente información compleja
como por ejemplo, las voluntades anticipadas. Los instrumentos de medición, como en
cualquier otro caso, han de cumplir criterios estadísticos de validez y fiabilidad, pero además,
han de adaptarse al enfermo en fase terminal. Por ejemplo, será imprescindible emplear
instrumentos breves, que no cansen al individuo que responde, y deberemos asegurarnos de
que no estén sobrecargados con síntomas físicos, como en el caso de las escalas que miden
depresión, dado, como ya se ha explicado anteriormente, que podrían producirse muchos
falsos positivos debido a que los síntomas físicos pueden estar causados por la enfermedad o
tratamientos más que por la depresión. Deben emplearse además, instrumentos que sean
sensibles a los cambios experimentados por los enfermos y que se consideren clínicamente
relevantes. Así, responder del 0 al 10 a la pregunta: “¿Con qué frecuencia se ha sentido usted
39
deprimido durante la última semana?” proporcionará mayor información que las respuestas SI o
NO a la pregunta: “¿Se ha sentido deprimido durante la última semana?”.
Uno de los instrumentos más conocidos en cuidados paliativos es el EDMONTON SYMPTOM

ASSESMENT SYSTEM (Bruera, 1991) (TABLA 1) que consta de nueve escalas análogo-
visuales, simples y rápidas de administrar, que se suele administrar dos veces al día a las
mismas horas, y que proporciona una gráfica que informa visualmente al clínico de la evolución
de las variables medidas: dolor, debilidad, náuseas, depresión, ansiedad, adormecimiento,
apetito, bienestar, y sensación de ahogo. Las escalas análogo visuales son enormemente
útiles, en general, para la medición en cuidados paliativos. Otro instrumento fácil de aplicar es
el denominado PACIS (PERCEIVED ADJUSTMENT TO CHRONIC ILLNESS SCALE) (Hurny
et al., 1993) que consta de una sola pregunta: “En este momento, ¿cuánto esfuerzo le cuesta
hacer frente a su enfermedad?” y emplea una escala análogo visual para responder (Ningún
esfuerzo – Muchísimo esfuerzo). Se sugiere la lectura de Teno (1997) para obtener mayor
información acerca de la medición de variables al final de la vida.

MÍNIMO SÍNTOMA INTENSIDAD MÁXIMO SÍNTOMA
Sin dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo dolor
Sin cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo cansancio
Sin náuseas 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima náusea
Sin depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima depresión
Sin ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima ansiedad
Sin somnoliencia 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima somnolencia
Buen apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Sin apetito
Máximo bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo malestar
Sin falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima falta de aire
Sin dificultad para dormir 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima dificultad para dormir
TABLA 1. ESCALA DE EDMONTON Bruera, 1991
La investigación psicológica en los aspectos psicológicos en cuidados paliativos en España

está aun en su infancia. Debe recorrer todavía un largo camino para poder demostrar
consistentemente la importancia de la psicología en esta especialidad médica.
40
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Módulo 20 Aspectos Psicológicos de La Enfermedad Terminal-2

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Profesora: María Die Trill

1.2 EVALUACIÓN PSICOLÓGICA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL ...................... 5

1.3 PROCESO DE ADAPTACIÓN AL FINAL DE LA VIDA Y A LA INMINENTE MUERTE7

1.4 EL ANCIANO ANTE LA MUERTE .............................................................................. 20

1.5 LA COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE EN FASE TERMINAL ............................. 21

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

2 LA FAMILIA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL ..........................................................29

2.2 PROCESO DE ADAPTACIÓN PSICOLÓGICA DE LA FAMILIA ............................... 31

2.3 DESARROLLO DE UNA REUNIÓN FAMILIAR EN CUIDADOS PALIATIVOS.......... 33

2.4 EL APOYO PSICOLÓGICO A LA FAMILIA: PRINCIPIOS GENERALES .................. 34

2.5 EL DUELO ................................................................................................................... 35

3 LA INVESTIGACIÓN PSICOLÓGICA EN CUIDADOS PALIATIVOS .................................39

1 EL PACIENTE EN FASE TERMINAL

DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL (SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS

Los elementos fundamentales son:

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

cuidados paliativos no solamente al final de la vida, “…cuando la enfermedad no responde a

En este módulo se mencionarán algunos temas tratados en mayor profundidad en otros

1.2 EVALUACIÓN PSICOLÓGICA DEL PACIENTE EN FASE TERMINAL

La EVALUACIÓN PSICOLÓGICA será similar a la que se sugiere realizar en pacientes

DESCRIPCIÓN DEL PACIENTE: Sexo, edad y diagnóstico médico.

ingresos psiquiátricos; alcoholismo o abuso de sustancias tóxicas, e intentos autolíticos y

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

Algunas preguntas concretas que se pueden realizar al paciente son:

En el caso de paciente en fase terminal adquieren especial importancia cuestiones

1.3 PROCESO DE ADAPTACIÓN AL FINAL DE LA VIDA Y A LA INMINENTE MUERTE

despiertos durante la noche. La familia deberá preguntar al paciente si prefiere

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

sentirse frías. Esto no causa dolor o incomodidad al moribundo; mantenerle

Los MECANISMOS PSICOLÓGICOS DE DEFENSA (mecanismos inconscientes que

El proceso de adaptación emocional estará en función de varios factores:

• FACTORES SOCIO-PERSONALES: Sistemas de creencias, apoyos disponibles,

El proceso psicológico estará también definido por la manera en que el paciente se ha

El enfrentamiento a la muerte le hace a uno plantearse cuestiones existenciales que es

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

ALTERACIONES PSICOLÓGICAS Y PSIQUIÁTRICAS FRECUENTES

La DESMORALIZACIÓN Y LA PÉRDIDA DE SENTIDO: Los criterios para el diagnóstico del

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

El tratamiento del síndrome de desmoralización consistirá en: proporcionar continuidad en el

El SUFRIMIENTO constituye una parte desafortunada e inevitable de la vida diaria que se

La presencia de una persona que acompañe al paciente en este proceso de cuestionamientos

TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS: Entre los trastornos psiquiátricos más frecuentes en esta

TRASTORNOS DE ADAPTACIÓN: Los trastornos de adaptación constituyen un estado

• Los síntomas no responden a una reacción de duelo

El tratamiento de los trastornos de adaptación consiste básicamente en proporcionar medidas

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

Con el fin de confirmar el diagnóstico, es imprescindible: identificar posibles causas orgánicas

Se han descrito maneras sencillas y válidas de hacer un screening de la depresión en la

La Guía Clínica Europea sobre el Manejo de la Depresión en Cuidados Paliativos (Rayner et

• Reacciones adversas a fármacos: El estado de ánimo deprimido es un efecto

La identificación de diagnósticos alternativos puede conducir a que se desestime el diagnóstico

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

Igualmente importante es distinguir la depresión de la tristeza en este contexto (Block, 2000):

En la citada Guía se mencionan igualmente factores que pueden contribuir a la depresión y

FACTORES PSICOLÓGICOS: Falta de información médica; ira o culpa

Factores de riesgo para la depresión en cuidados paliativos incluyen: historia familiar o

constructivo y realista. Aunque no hay muchos estudios en la población terminal, sí se ha

MÓDULO 20: ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL ENFERMO EN FASE TERMINAL Y SU FAMILIA

No se debe evitar el uso de tratamiento farmacológico para la depresión en cuidados paliativos

La presencia de ideación autolítica requerirá la atención de un profesional de la salud mental.

TRASTORNOS DE LA ANSIEDAD: Tensión, inquietud, hiperactividad autonómica, insomnio,

sudoración de manos, temblor, palpitaciones, hiperventilación, bloqueo de la memoria,

Igual que en el caso de la depresión, es fundamental diferenciar las CAUSAS ORGÁNICAS

DESCRIPCIÓN DEL PACIENTE: Sexo, edad y diagnóstico médico. 