[1134-248X (2000) 7: 2; pp.
49-56]
MEDICINA PALIATIVA
Copyright © 2000 ARÁN EDICIONES, S.A.
La atención a las familias en cuidados paliativos. Análi-
sis del Proceso y propuestas metodológicas
de intervención
RESUMEN
La atención de las familias durante el proceso de la atención de los
enfermos terminales, requiere una constante dedicación y revisión.
La compresión de cada caso nos ayuda entender mejor al siguiente.
La atención familiar se puede efectuar desde diferentes enfoques
metodológicos y por distintos profesionales, pero no por ello, deja de
requerir preparación y formación.
Med Pal 2000; Vol. 7, pág. 49-56
PALABRAS CLAVE:
Educación. Diálogo. Crecimiento emocional. Aporte a la comunidad.
L
a atención a las familias durante el proceso de la
enfermedad de las personas atendidas por los equipos
de cuidados paliativos ha sido posible gracias por un
lado, a la filosofía, líneas o estilo de trabajo de los equipos y,
por otro, a la confianza que la administración ha deposita-
do en este campo facilitando vías de formación y profesio-
nales especializados.
Mediante este articulo se pretende ofrecer una aporta-
ción reflexiva basada en la experiencia en la atención que se
ofrece a los familiares de los enfermos atendidos en cuida-
dos paliativos, así como algunas propuestas metodológicas
de intervención.
Avanzar en la atención a las familias ha supuesto un
camino complejo conseguido paso a paso gracias al esfuer-
zo de unos profesionales que inicialmente carecían de for-
mación en este campo.
—El primer paso logrado ha sido la sensibilización de
los profesionales respecto al sufrimiento que representa
Recibido: Enero de 2000
Aceptado: Marzo de 2000
MED PAL (MADRID)
Vol. 7: N.º 2; 49-56, 2000
A. NOVELLAS
Asistente Social. Unidad de Cuidados Paliativos. ICO. Barcelona
ABSTRACT
Families attention while the patient is being cared during his/her ter-
minal disease, needs a constant dedication and review.
Understanding each situation helps us challenge better the following
cases.
Families´attention can be carried out with different methodological
focuses and by different professionals, but in any case, it needs skills and
training.
KEY WORDS:
Education. Dialogue. Emocional growth. Community contribution.
para una familia la posible pérdida de uno de sus miem-
bros.
—El segundo paso se ha centrado en la comprensión de
la organización de las familias ante este tipo de sufrimien-
to, en el que incluimos la gran gama y variedad de respues-
tas emocionales y conductas. Estas resultan a menudo muy
difíciles de aceptar bajo las apreciaciones de los profesiona-
les ya que todos están condicionados por sus propias esca-
las de valores, ideologías o creencias.
—Por último, el respeto a la intimidad del ambiente, al
contenido emocional del clima familiar y a su relación afec-
tiva interpersonal.
Admitir y aceptar, fruto de la observación y reflexión,
las múltiples y variadas formas de comportamiento y orga-
nización de las familias ante la situación que están viviendo
ha posibilitado la identificación de sus dificultades y necesi-
dades.
En definitiva, ahora, se conoce, comprende, tolera e
incluso se es más observador y menos enjuiciador con las
familias atendidas. Estas actitudes llevadas a cabo han per-
mitido un acercamiento afectivo y efectivo hacia las mismas.
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A. NOVELLAS
Es evidente el avance que se ha producido en la aten-
ción a las familias en los cuidados paliativos dentro del con-
texto de la sanidad, pero también es cierto que no todo está
resuelto todavía. Recordemos el enunciado que apunta que
para resolver los problemas primero es necesario entender-
los, pero que el hecho de entenderlos no significa resolver-
los.
Los equipos, entendedores de la complejidad familiar,
se plantean un objetivo general: ayudar a las familias a
cumplir con su función cuidadora con la intención de favo-
recer un proceso de ajuste emocional a la situación que
están viviendo.
Las acciones propuestas hasta el momento para el cum-
plimiento del mismo han sido proporcionar:
—Información.
—Apoyo.
—Formación.
Todas ellas dentro de un clima de comunicación.
El reconocimiento de la interacción existente entre
estas acciones ha de permitir identificar los beneficios,
límites y dificultades ante cada uno de ellas:
1. En lo que se refiere a la información, disponer de
conceptos claros en cuanto a la enfermedad y su evolución
ha sido sin duda un paso clave para las familias hacia la
comprensión, ante la incertidumbre que provoca el desco-
nocimiento. Sería conveniente pararse a pensar si se está
dando la dosis de información adecuada ante cada situa-
ción. Entendemos que la información no es un fin en sí
misma, sino que es un medio, y que disponer de mucha
información no es sinónimo de tener mucha formación.
Ciertamente, sería oportuno calcular el tiempo que se
dedica a cada cosa y con qué finalidad. También cabria
preguntarse cuánta ansiedad se esconde detrás de la nece -
sidad de dar información.
2. En cuanto al apoyo , entendido como facilitador de la
expresión de las emociones mediante la escucha activa y la
comprensión empática, ha proporcionado a las familias la
posibilidad de disponer de un espacio específico para com-
partir sus angustias con el equipo. Asimismo, la actitud de
apoyo vista como una actuación exclusiva puede conver -
tirse en una actitud altamente sobreprotectora y crear una
excesiva dependencia de la familia hacia el equipo.
C. M. Parkes habla de que en cada interacción humana
hay una correcta distancia para la cual se necesita sensibili-
dad y tacto. Involucrarnos excesivamente puede provocar
un efecto negativo en dos sentidos:
—Por un lado, el peligro que representa contactar con
las ansiedades y angustias familiares y hacerlas propias. Si
nos identificamos con su impacto y lo hacemos nuestro,
disminuímos entonces la propia capacidad de pensar y de
objetivar las situaciones y, por tanto, las propias actuacio -
nes encaminadas a ayudar a hacer frente a la situación de
crisis.
—Por otro lado, con nuestra actitud podemos crear una
excesiva dependencia de las familias que puede provocar el
origen de una infraestimación de su seguridad. Así pues,
como apunta I. Salzsberger lejos de ayudarlos a crecer
emocionalmente, de hecho, los estaríamos estimulando
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MEDICINA PALIATIVA
hacia la pasividad. Como consecuencia podríamos dismi -
nuir el estímulo de lucha contra las inevitables frustracio -
nes, privándolos de la oportunidad de desarrollar la seguri -
dad en ellos mismos.
3. La formación que se facilita a las familias va encami-
nada al aprendizaje en el cuidado, como un objetivo psico-
profiláctico del proceso que están viviendo. Llevar a cabo
esta tarea es quizás una función que requiere por parte de
los equipos una mejoría en su aplicación, sobre todo en
aquellos casos de familias que, por su complejidad, se
hacen más difíciles.
Analizando estas tres acciones cada una por separado,
se observa que el esfuerzo profesional debe ir dirigido a
mantener el equilibrio entre las tres.
PREVENCIÓN DE LAS CRISIS
La mayoría de las familias, antes de ser atendidas por un
equipo interdisciplinar donde se intenta acogerlas y tratar-
las en toda su globalidad, han vivido diferentes experiencias
en el sistema sanitario. Allen y otros han argumentado que
los cuidadores que están bien dispuestos hacia su rol de
atención no lo abandonarán con facilidad. De hecho, es
probable que su compromiso se vea reforzado por el apoyo
de la atención. Por contra, si la intervención tiene lugar en
respuesta a una crisis o cuando la presión se ha hecho
intolerable es más probable que se incrementen las expec-
tativas de dejar la responsabilidad de cuidar en manos de
estos profesionales que ahora les están ofreciendo ayuda.
Hacer frente a una situación de crisis es algo más com-
plejo en la atención a estas familias dado que solamente se
puede intervenir a dos niveles: información y apoyo. Sin
embargo, no se podrá actuar a nivel educativo hasta que no
haya disminuido el estrés que la crisis ha provocado y, aún
así, hacerlo resultará complicado. De aquí la importancia
en el énfasis que se da en la prevención de las situaciones
de claudicación familiar .
La correcta intervención de los equipos en la atención a
las familias vendrá dada por una adecuada dosificación de los
tres niveles al mismo tiempo. El esfuerzo profesional debe
dirigirse a mantener el equilibrio entre esos tres niveles.
Con esta finalidad, y para evitar errores en la aplicación
de los mismos, Parkes (y otros) proponen que los equipos
dispongan de:
—El apoyo informal.
• Favoreciendo las relaciones, fomentando una atmós-
fera adecuada, evitando juicios y prejuicios, amparándose
en el respeto mutuo, etc.
—El apoyo formal
• Efectuando un seguimiento cercano del equipo, eva-
luando cada cierto tiempo su estado emocional, organizan -
do sesiones especiales en circunstancias específicas...
• Supervisando, como método efectivo del desarrollo
personal. Esta supervisión es, a la vez, una forma de análi-
sis y reflexión que permite compartir y reconocer nuestros
sentimientos, actitudes y dificultades ante cada caso.
Además de la experiencia favorable que la Unidad de
Cuidados Paliativos de´Institut Català d’Oncologia tiene de
Vol. 7 • Núm 2 LA ATENCIÓN A LAS FAMILIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS.
la supervisión, hay en estos momentos diferentes equipos
de toda Cataluña que se están beneficiando de esta técnica
y, aunque no hay ninguna investigación al respecto, consta
que está siendo muy útil y provechosa.
LA FUNCIÓN EDUCATIVA DEL EQUIPO HACIA
LAS FAMILIAS
El equipo debe ser visto como un agente de cambio con
un papel activo y, por tanto, sus actuaciones no pueden ser
entendidas como un acto de buena voluntad.
EL ÉNFASIS DE LA FORMACIÓN DEBE
PONERSE EN
“Ayudar a la familia a luchar contra la incertidumbre y
darles coraje, facilitando un marco que les permita crecer
en responsabilidad, promoviendo el desarrollo de actitudes
maduras”. I. Salzsberger.
Se ha hablado de la información y del apoyo como dos
técnicas que se aplican con cierta soltura y rigor en la
tarea diaria, pero no completan la globalidad de la aten -
ción si no se incluye una actitud pedagógica hacia las
familias en lo que se refiere al cuidar.
El diccionario (Enciclp. Larrousse) habla de la forma-
ción como la educación o adiestramiento en cierta materia
o actividad.
Educar, en cambio, es presentada como la acción de
enseñar, adoctrinar, formar, instruir y desarrollar o perfec -
cionar las facultades intelectuales y morales. El diccionario
adjunta como ejemplo una frase de Unamuno refiriéndose a
su padre: “Y para educarnos le bastó la transparencia de su
vida tan sencilla, tan clara.”
Cuando hablamos de educar a las familias dirigimos
nuestras miradas hacia el desarrollo personal y colectivo de
las mismas para poder hacer frente a la irrupción producida
en su dinámica por la aparición de la gravedad de la enfer-
medad.
Educar a las familias en el cuidar comporta mostrar o
descubrir sus funciones emocionales tal como las descri -
ben Meltzer i Harris (generar afecto, esperanza, pensa -
miento y capacidad de contención). El grado de existencia
de estas funciones emocionales indicará las capacidades
familiares para aprender nuevas actitudes y habilidades
en el cuidar.
La Educación que desde los cuidados paliativos se pre-
tende dar a las familias va encaminada a:
1. Ayudarlas a hacer de la experiencia algo positivo, faci-
litando, explicando y evitando la parálisis.
2. Potenciar el desarrollo de los aspectos sanos del gru-
po familiar.
Hacer frente a los niveles de complejidad de la atención
familiar dependerá, entonces, de:
—Las diferentes tipologías de familias con que nos
encontramos.
—La formación de los diferentes profesionales como
educadores.
ANÁLISIS DEL PROCESO Y PROPUESTAS METODOLÓGICAS DE INTERVENCIÓN
Tipologías de Familias
Las familias pueden clasificarse en base a diferentes
conceptos. De hecho cada escuela o disciplina adopta sus
propias clasificaciones según el modelo o la ciencia que
pretenden aplicar en el estudio de las mismas. (por ejemplo
las sociológicas, antropológicas, demográficas, epidemioló-
gicas, etc.).
En el caso de los cuidados paliativos se podría hablar de
una variedad muy amplia destacando entre otras:
• La composición de sus miembros.
• La manera de relacionarse entre ellos.
• El estado evolutivo en que se encuentra la familia.
• Sus creencias y valores.
• El grado de información que comparten con el enfer-
mo.
• Su disponibilidad de recursos.
• Su capacidad cuidadora etc.
Así, podríamos enumerar un sin fin de tipologías dife-
rentes cada una con sus peculiaridades.
Entender una nos ayuda a entender un poco más a las
otras. Saber ayudar a una nos ayuda a saber ayudar a las
demás.
De todos modos, G. Salvador, habla del peligro que
supone caer en clasificaciones de las familias, ya que esto
nos condicionaría a la hora de entender lo que es importan-
te. “En la atención directa, es necesario sacarnos las clasifi-
caciones de la cabeza”.
Por otro lado, Juan Corbella dice que “el esfuerzo está en
buscar un equilibrio no teorizable en la medida en que nace
de los sentimientos, y no de los idearios preconcebidos”.
Eulalia Torres de Bea, habla de la sucesión de diagnósti-
cos provisionales que son en definitiva el diagnóstico.
No se trata de decir que a partir de las experiencias en el
trato con las familias no se pueda teorizar o hacer investi-
gaciones, sino que las intervenciones para entender a la
familia no han de estar condicionadas a la hora de interpre-
tar los datos.
Cada familia actúa de manera diferente y cambiante, y
las intervenciones no deben tener un punto de mira a corto
plazo. Se da por supuesto que el objetivo primero es ayu -
dar a los cuidadores a hacer frente a la crisis que se les
presenta. Sin embargo, la educación es algo más amplio y
su beneficio no tiene límites.
Pretender cambiar el comportamiento de una familia
puede ser algo muy idealista. Las expectativas de cambio
han de ser vistas como un progreso dentro del contexto
familiar de crecimiento y, dentro de un marco más global,
como un beneficio en el seno de la comunidad.
A veces, las familias modifican sus actuaciones para
obtener el beneplácito del equipo, no por convencimiento
propio. Por otro lado, algunos equipos o profesionales se
pueden quedar muy atrapados al querer mantener su pres-
tigio ante las familias evitando cualquier riesgo de enfren-
tamiento.
Ambos estilos pueden estar condicionados por la nece -
sidad de reconocimiento que tanto familiares como profe -
sionales buscan y necesitan, quizás más en este ámbito de
trabajo, donde el sufrimiento está muy presente.
Es por ello que se hace necesario llegar a un buen
encuadre de cada una de las familias a las que se preten-
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A. NOVELLAS
de ayudar, con la intención de tomar una actitud pedagó-
gica frente a sus necesidades y demandas. Esto nos permi-
tirá:
1. Clarificar el objetivo o el marco en el que se quiere
trabajar.
2. Formular un plan terapéutico basado en las posibili-
dades y recursos de los que dispone el equipo.
3. Marcar pautas para cada miembro del equipo en su
intervención.
4. Evitar riesgos de dependencia pasiva de la familia
hacia el equipo.
5. Poner límites a la demanda familiar basados en el
equilibrio terapéutico.
6. Detectar las necesidades de formación de los diferen-
tes miembros del equipo.
7. Reforzar la interdisciplinariedad como grupo de tra-
bajo con unos objetivos comunes.
El marido de una enferma se quejaba de que el equipo
les ayudaba poco, pero finalmente, muy orgulloso, dijo:
“Habéis hecho de un hipocondríaco un jabato”. Sería prefe-
rible oír más frases de este tipo, que la constante retórica
de: “qué buenos son ustedes”.
PRINCIPIOS Y METODOLOGÍA
Francesc Torralba, en su libro Antropología del cuidar
afirma: “sólo es posible cuidar adecuadamente a un ser
moribundo, si uno hace el esfuerzo arduo de instalarse en
la experiencia de impotencia que comporta la muerte”. En
esta misma línea G. Salvador dice que: “en la medida en
que nos acercamos a la propia muerte somos más capaces
de reconocer el sufrimiento del enfermo y esto nos acerca
más a él y a cuidarlo”.
Lo mismo se puede pensar respecto a los profesionales
como cuidadores ante el padecimiento familiar. Como
miembros de una familia que son, entienden el sufrimiento
de las familias y se disponen a cuidarlas. Ser conscientes de
esto debe ayudar a evitar las proyecciones delimitando las
intervenciones. En definitiva, el profesional no debe asumir
un papel que no le corresponda.
Partiendo de aquí, proponemos algunos métodos de tra-
bajo:
LA RELACIÓN DE AYUDA (COUNSELLING)
C.M. Parkes en su libro Counselling in Terminal Care
and Bereavement , habla de este método enfocado hacia
una relación en la que una persona está intentando ayudar
a otra. La esencia está en la conducta educativa de ayuda .
El objetivo general es ayudar a otra persona a sentirse valo-
rada, respetada e ingeniosa al máximo, ya que sus horizon-
tes están limitados por el impacto de la enfermedad. El
autor considera que esta metodología es preventiva más
que curativa.
Cuando Parkes habla del Counselling lo hace bajo el
punto de vista de un método de trabajo más que de un
modelo. Su propuesta es ecléctica, esto quiere decir que
extrae ideas de diferentes escuelas más que buscar una
identificación solamente en una.
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MEDICINA PALIATIVA
¿Han de desarrollar todos los profesionales de Cuidados
Paliativos técnicas de relación de ayuda?
Parkes propone distinguir entre:
1. Tener habilidades de relación de ayuda . Considera
que es algo que cualquier profesional del equipo debe
tener, incluyendo el voluntariado.
Con la aplicación de estas habilidades, se pretende que
la familia pueda pensar a través de lo que está haciendo.
Darles capacidad de pensamiento con el fin de que tomen
sus propias decisiones.
2. Disponer de personal especializado . Entendiéndolo
como un método de intervención preventiva, no como un
sustituto de otros tratamientos específicos con intenciones
curativas.
En lo que se refiere a las relaciones, los tres componen -
tes fundamentales que Carl Rogers propone son:
—La capacidad de respeto hacia los otros y el no enjui-
ciamiento. Animar a las familias para que tomen sus pro -
pias decisiones en lugar de hacerles adoptar las que el
equipo considere mejores. Evitemos dar consejos.
—La empatía como una habilidad de percibir los senti-
mientos que las personas están experimentando.
—La sinceridad. Ser nosotros mismos, aceptarnos
conociendo nuestras propias limitaciones y entendiendo
que las experiencias personales pueden afectar nuestras
respuestas. Como dice Rogeli Armengol: “tolerar nuestra
propia ignorancia”.
EL DIÁLOGO TERAPÉUTICO
Francesc Torraba en su libro sobre la antropología del
cuidar, habla del cuidar como un arte, porque integra téc-
nica, intuición y sensibilidad.
Considera que en el proceso de cuidar el diálogo es con-
sustancial . Es decir: es condición necesaria para el desarro-
llo adecuado de los cuidados.
“El cuidar presupone capacidad dialógica, presupone
capacidad de articular palabras y de recibirlas y simultánea-
mente requiere la conversión continua de emisor en recep -
tor y de receptor en emisor.
Cuidar de alguien es ayudarlo a expresar su vulnerabili-
dad, es darle instrumentos de análisis y también de paz y de
serenidad”.
También nos dice que “dos seres que dialogan estable-
cen una complicidad que tiene como centro de gravedad la
interioridad, es decir, el espacio invisible del ser humano
donde se engendran los pensamientos, las ideas, los senti-
mientos, las expectativas y las esperanzas.”
“El diálogo según Levinas supone esfuerzo y trabajo
porque el proceso de profundizar en la entraña del otro no
es espontaneo ni maquinal.
El diálogo parte de la diferencia entre los interlocutores
pero también de la no-indiferencia entre ambos .”
Para entender mejor el significado del diálogo se puede
diferenciar del significado de conversación.
Conversar según el diccionario ( Encicl. Larrousse) signi-
fica hablar unas personas con las otras. El diálogo incluye en
la conversación una forma de expresión filosófica que com -
porta una manera de pensar esencialmente no dogmática .
Vol. 7 • Núm 2 LA ATENCIÓN A LAS FAMILIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS.
Antonio Machado lo clarifica cuando dice esta frase:
“para dialogar, preguntad primero, después escuchad ”
Así pues, estas interpretaciones de F. Torralba, y de
otros pueden ayudar a pensar en el beneficio del diálogo
terapéutico como un método eficaz y pedagógico en la
atención a las familias.
La habilidad de comunicación es un componente esen-
cial. En lo que se refiere a la capacidad de entender aquello
que la gente quiere explicar, es necesario escuchar no sólo
las palabras sino el significado que tienen dentro del con-
texto.
Aquí de nuevo M. de Unamuno en su novela San
Manuel Bueno, Mártir habla de: “las palabras no sirven
para apoyar las obras sino que las obras se bastan”.
TRABAJO CON LA FAMILIA COMO GRUPO
Cuando se dice que las familias son atendidas, la mayo-
ría de las intervenciones van dirigidas hacia los cuidadores
de las personas enfermas, en este caso, los familiares cerca-
nos. Se parte en general del modelo anglosajón donde las
intervenciones van dirigidas la mayoría de las veces hacia el
cuidador principal. Este tipo de método puede ser muy efi-
caz por un lado, pero al mismo tiempo comporta el riesgo
de que la familia no se implique tanto.
Asimismo, se observa que cada vez más que en una
situación familiar donde hay un miembro enfermo la pre-
sencia del cuidador principal ya no tiene la exclusividad que
podía tener en otros tiempos. La edad de las personas enfer-
mas, los nuevos estilos de contratos de trabajo, las parejas
adultas de reciente creación y otras situaciones dejan explí-
cita la necesidad de que los cuidados y la presencia no que-
den en manos de una única persona.
En un estudio sobre el perfil del cuidador efectuado por
los asistentes sociales que trabajan en Cuidados Paliativos
en la región sanitaria “Costa de Ponent”, de la provincia de
Barcelona, un buen número de entrevistas tuvieron que ser
desestimadas por la implicación de policuidadores. Esto
quiere decir que muchas de las personas enfermas no tie-
nen un único cuidador de referencia, si no que dependen de
varios cuidadores.
Es sabido que, ante una situación de sufrimiento, una
familia puede dividirse e incluso la comunicación entre sus
miembros puede hacerse más difícil. A veces, indepen-
dientemente del número de personas que forman el grupo
familiar, cada uno de sus componentes puede sentirse muy
solo. Esto puede venir dado por el miedo a compartir, cre-
yendo que así evitan el sufrimiento de los otros, o por la
propia incertidumbre, la necesidad de huir, etc.
Minuchin en su libro La recuperación de la familia dice:
“el único axioma es ‘ustedes son más valiosos de lo que
suponen’.”
Trabajar con la familia como un grupo implicado en la
atención a la persona enferma comporta una serie de venta-
jas tales que:
—Ayuda a crear un clima de compartir y comprender a
los otros.
—Evita el miedo a sentirse obligado a mostrar un tipo
de comportamiento o conducta.
ANÁLISIS DEL PROCESO Y PROPUESTAS METODOLÓGICAS DE INTERVENCIÓN
—Facilita el diálogo entre ellos, interpelándolos si se
considera oportuno.
—Favorece evitar la relación de dependencia del equi-
po.
—Respeta su intimidad dado que no se les exige dar una
respuesta inmediata ante la necesidad de tomar decisiones.
—Comparte la misma información.
—Favorece el reconocimiento de su sufrimiento, como
miembros implicados.
—Ofrece un espacio neutral de comunicación.
—Facilita elementos para pensar y analizar la situación
que están viviendo.
—Permite reconocer el valor y la importancia que tiene
cada miembro de la familia, independientemente de su
implicación.
—Muestra un estilo de atención, de respeto y confiden-
cialidad.
Seguramente se podrían añadir a esta lista otras venta-
jas de las que ni la propia familia ni el mismo equipo asis-
tencial son conscientes.
A veces, y sobre todo en el caso de familias muy comple-
jas, el miedo al fracaso puede provocar que se evite este
método de intervención. Sin embargo la incomunicación a
largo plazo puede ser la generadora de comportamientos
difíciles, por encima de la experiencia desagradable que
puede producir el impacto de una discusión.
Hay dentro de las familias algunos miembros en situa-
ción de más riesgo que otros, como pueden ser las personas
ancianas, los disminuidos y los niños.
El éxito de la intervención con las personas de más ries-
go depende, en primer lugar, de la sensibilidad de los profe-
sionales al respecto. Los miembros adultos de las familias
son los que más se benefician de las atenciones pero, edu -
car a las familias en la preparación para la pérdida, exige
incluir a los máximos miembros posibles.
El sufrimiento del grupo familiar se hace difícil de tole-
rar, sobre todo si se sabe que dentro del mismo hay miem-
bros especialmente vulnerables. Esto hace que, muchas
veces, la propia inseguridad de los profesionales haga eludir
la responsabilidad que se tiene al respecto. Parkes dice que
“los peligros que pueden representar el trauma de los niños
son menores que los peligros que puede significar no
incluirlos o excluirlos.”
Si esta afirmación no está suficientemente interioriza-
da, difícilmente se podrá ayudar a los padres a prepararlos
en la comprensión de la necesidad de atención, preparación
y seguimiento de los miembros más vulnerables.
Doris Zagdansqui en su libro How teenegers cope with
grief, ilustra con diferentes relatos de los propios adoles-
centes sus vivencias del duelo y las dificultades con que se
han encontrado cuando no han sido incluidos en el proce-
so. Un de estos jóvenes dice:
“Mi madre y mi hermano tenían que ir al funeral,
pero a mi no se me permitió. Ellos me dijeron que podía
ser demasiado traumático, pero yo no me podía sentir
peor.”
Ayudando a los componentes del grupo familiar a pre-
pararse para la pérdida de uno de sus miembros se les está
ayudando a prepararse, al mismo tiempo, para su propia
pérdida.
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A. NOVELLAS
GRUPOS DE APOYO O GRUPOS DE APOYO
HORIZONTALES
Todas las familias que atienden los equipos de Cuidados
Paliativos tienen en común que están sufriendo el proceso
de la enfermedad grave de uno de sus miembros.
La tarea que se propone al grupo es la de tratar los pro-
blemas que pueden estar relacionados con las dificultades
que tienen respecto a su función cuidadora o simplemente
como miembros implicados en una situación de sufrimiento.
El objetivo que se propone el equipo no es un objetivo
terapéutico con un propósito manifiesto. La acción va diri-
gida a vivenciar y compartir las diferentes vicisitudes y
reacciones emocionales que surgen. El efecto terapéutico,
en todo caso, vendría dado por el aprovechamiento indivi-
dual que cada uno puede obtener.
La utilidad del trabajo de grupos no se ha de ver exclusi-
vamente como una alternativa a la falta de tiempo de que
disponen los equipos, economizando de esta manera las
intervenciones individuales.
El grupo de apoyo se convierte en una forma diferente
de atención. Por un lado, puede ser un complemento del
trato individual y, por otro, puede ser beneficioso para
aquellas personas que con el trato individual pueden sentir-
se más incomodas.
El beneficio que puede recibir cada integrante del grupo
no está en relación directa con la proporción en que se par-
ticipa dentro del mismo. Su aprovechamiento corresponde-
rá en gran parte a la totalidad del aprovechamiento del gru-
po, pero en parte dependerá también de su propia
estructura, ritmo, y capacidad de dar y recibir.
Pertenecer a un pequeño grupo, según Sartre, permite
que el individuo salga de su aislamiento, de la alienación y
de la impotencia.
La experiencia que tenemos en nuestro equipo respecto
al trabajo en grupos de apoyo de familiares de enfermos
ingresados en la unidad es bastante positiva y, aunque el
resultado no ha sido cuantificado rigurosamente, la asis-
tencia al grupo está alrededor del 70%.
Formar grupos requiere esfuerzo, dedicación y rigurosi-
dad. Lluís Isern y Rosend Camon en una mesa redonda
sobre grupos titulada: “Del vínculo emocional Madre/hijo
al vínculo grupal” exponían lo siguiente: “Entender e inter-
pretar –de acuerdo con las necesidades técnicas que requie-
re el trabajo grupal– las ansiedades, movimientos y estrate-
gias defensivas, así como la capacidad de trabajo y la
implicación emocional, es también un arte que se aprende
y del que precisamos formación permanente .”
La aplicación de los diferentes métodos para trabajar
con la familia del enfermo requiere, según se ha demostra-
do, formación específica de todos los profesionales tanto
para la mejora de la atención general como para saber y
poder reconocer las capacidades y límites propios.
TRABAJO CON LA COMUNIDAD
Los equipos tienen una serie de compromisos respecto
a la comunidad:
Por un lado, el equipo es receptor y promotor, por otro
es comunicador o transmisor de los hechos.
En su asistencia, los equipos son receptores de las dificul-
tades de carácter social en que se encuentran las familias.
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MEDICINA PALIATIVA
El trabajo que los equipos de cuidados paliativos están
llevando a cabo está inmerso en la comunidad y, por tanto,
el éxito de las intervenciones repercute directamente en la
sociedad. Se sabe que educar no es cosa de un tiempo limi-
tado sino que forma parte del contexto ilimitado que supo-
ne el hecho de crecer y madurar.
La Dra. en Sociología Julia Twigg de la Universidad de
Kent, plantea una cuestión que seria oportuno no pasar
por alto. Analiza las situaciones difíciles por las que
pasan diferentes tipos de familiares cuidadores y se cues-
tiona si se mira a las familias como clientes o como un
recurso.
Seguramente la respuesta estándar en lo que se refiere a
los equipos de cuidados paliativos, seria una combinación
de ambas cosas.
Con todo y eso, la Dra. Twigg se pregunta hasta qué
punto se reconocen las necesidades del cuidador per se.
Reconocer las necesidades del cuidador per se podría, en
algunos casos, acabar significando reconocer su deseo de
abandonar la atención o incluso ayudarle a hacerlo.
Bajo esta perspectiva comunitaria, cuántas veces los
profesionales han detectado situaciones que comprometían
la salud mental o física del cuidador y se han visto en la
necesidad de pasar por alto esta cuestión a raíz de la gran
carencia de recursos.
La Dra. Twigg deja sobre la mesa este dilema que parece
ser que no está resuelto.
Hay otras situaciones que se sabe que ayudan a aumen-
tar el sufrimiento familiar. Estos son algunos ejemplos:
—Lentitud para acceder a la red de recursos: tramita-
ciones largas, listas de espera, dificultades para coger las
bajas, etc.
—La deficiente gestión de los mismos.
—La poca sensibilidad ante situaciones extremas; por
ejemplo:
Hay un gran número de familias que una vez han sido
atendidas por los servicios de cuidados paliativos exponen
el beneficio que habrían obtenido si la atención que se les
facilita ahora se les hubiese dado en el momento del inicio
de la enfermedad. Las deficiencias y las malas experiencias
que han tenido que sufrir algunas familias muchas veces no
han podido ser compensadas ni tan sólo por nuestras aten-
ciones.
—La falta de cooperación entre las instituciones. De
todos es conocido el peregrinaje que tiene que pasar el
usuario para beneficiarse de algún recurso especifico de la
administración.
Contrariamente y sin prácticamente gasto económico
se podrían hacer propuestas tales como:
—Compartir programas conjuntos, como puede ser la
creación de una red de voluntariado ágil y comprometida
entre la comunidad y el hospital.
—Poner en funcionamiento programas de cooperación
con las unidades de salud mental: creación de grupos tera-
péuticos, agilización de las intervenciones específicas tanto
de valoración como terapéuticas.
—Realizar protocolos de derivación y coordinación.
—Y tantas otras que, sin duda, son necesarias y que
posiblemente requieren más esfuerzo imaginativo que eco-
nómico.
Vol. 7 • Núm 2 LA ATENCIÓN A LAS FAMILIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS.
Los equipos de cuidados paliativos, como entes cataliza-
dores de estas situaciones, deberían tener con las familias a
las que atienden, el compromiso de sensibilizar a la pobla-
ción en este aspecto y el de hacer llegar sistemáticamente
los distintos argumentos a las instituciones correspondien -
tes.
LA INVESTIGACIÓN
El progreso de la atención a las familias debe pasar por
la creación de programas de investigación tanto cuantitati-
va como cualitativa.
En lo que se refiere a la atención a las familias, la inves-
tigación siempre se ha presentado como algo difícil, preci-
samente por la complejidad y la variabilidad de las mismas,
por las dificultades que representan los condicionantes
emocionales, así como por las dificultades de tipo metodo-
lógico con que nos encontramos a la hora de realizar inves-
tigaciones serias.
Todavía hay una serie de condicionantes que dificultan
la dedicación profesional hacia la familia:
—La falta de tiempo de los profesionales.
—La poca valoración del trabajo en concreto. Sería,
para poner un ejemplo, el hecho de que el trabajo con las
familias aún ahora tiene un valor secundario en los cuida-
dos paliativos.
—La carencia de formación específica.
Aún así, también en este campo se ha avanzado muy
considerablemente. La prueba está en las diferentes comu-
nicaciones presentadas en los diferentes congresos. Carme
Guinovart y Assumpta Guiteres, con su estudio sobre Los
resultados de un modelo de intervención psicosocial, nos
muestran sobradamente los beneficios y el éxito de la inves-
tigación.
Es imprescindible que los profesionales se animen a
continuar llevando a cabo ambos estilos de investiga-
ción:
• Por un lado, la investigación cualitativa como un
método comprensivo, más que predictivo, ya que compren-
der la naturaleza de las situaciones en las que trabajamos es
la base para la mejora de nuestras actuaciones.
• Por otra parte, la investigación cuantitativa que nos
ayudará a obtener una mejoría en nuestra organización.
Al igual que pasa con la asistencia, para poder realizar
una investigación de calidad hace falta tener una formación
adecuada. De la misma manera que sabemos que los equi-
pos han progresado en calidad asistencial gracias a la expe-
riencia y la formación, el avance que provocará el hecho de
llevar a cabo investigaciones cualitativas no puede tardar
en llegar.
ANÁLISIS DEL PROCESO Y PROPUESTAS METODOLÓGICAS DE INTERVENCIÓN
CONCLUSIONES
—La correcta atención directa a las familias vendrá
dada por el equilibrio entre la información, el apoyo y el
trabajo educativo.
—La atención indirecta vendrá dada por la intervención
de los profesionales en el campo de la investigación y la
implicadión comunitaria.
—Pretender cambiar el comportamiento de una familia
puede ser una premisa muy idealista. Las expectativas de
cambio deben ser vistas como un progreso dentro del con-
texto familiar de crecimiento.
—La aplicación de los diferentes métodos para trabajar
con las familias requiere formación específica de todos los
profesionales, tanto para la mejora de la atención en gene-
ral, como para saber reconocer las propias capacidades y
sus límites.
—El trabajo que los equipos de cuidados paliativos
están llevando a cabo está inmerso en la comunidad y, por
lo tanto, el éxito de las intervenciones repercute directa-
mente en la sociedad. Todos sabemos que educar no se
reduce a un tiempo específico, sino que forma parte de un
contexto ilimitado que supone crecer.
—Trabajar con las familias es responsabilidad de todos
los miembros del equipo, pero es palpable la importancia
de la figura del trabajador social como un profesional
imprescindible para llevar a término y optimizar la mayoría
de las tareas propuestas.
“Además es claro que podemos seguir amando a una
persona a pesar de la erosión de la costumbre y la vida
cotidiana o de los estragos de la vejez y la enfermedad. En
esto casos, la atracción física es escasa y el amor se trans -
forma. En general se convierte no en piedad sino en com-
pasión, en el sentido de compartir y participar en el sufri -
miento de otro.”
La palabra pasión significa sufrimiento y, por exten -
sión designa también el sentimiento amoroso. El amor es
sufrimiento, padecimiento, porque es carencia del deseo de
posesión de aquello que deseamos y no tenemos; a su vez,
es dicha porque es posesión. El diccionario de autoridades
regristra otra palabra hoy en desuso pero empleada por
Petrarca: Compathia. Deberíamos introducirla en la len -
gua pues expresa con fuerza ese sentimiento de amor
transfigurado por la vejez o la enfermedad del ser amado”.
La “Llama Doble”, de Octavio Paz.
Texto traducido por Begoña Moral Costa.
CORRESPONDENCIA
Anna Novellas
ICO. Avda Gran Vía, s/n
Telf. 93 260 77 89
e-mail: anovell@ico.scg.es
08907 L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona)
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A. NOVELLAS
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