ANÁLISIS ENTREVISTA CUIDADORES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON

DISCAPACIDAD VISUAL

En Colombia podemos encontrar cuidadores formales e informales, siendo los cuidados formales
los que representan mayores dificultades para el acceso, cuanto mayor atención requieran las
personas mayores serán las barreras a las que se ven avocadas, ya sea por el propio sistema de
salud, el sistema económico, incluso el sistema familiar se ven reducidas las posibilidades en su
participación equiparación o equidad en el cumplimiento de sus derechos. Donde muchas veces
deben recurrir a acciones jurídicas como las tutelas, los derechos de petición o las demandas para el
lograr así el cumplimiento de los mismos, siendo escasos los proyectos y las ayudas que las
políticas públicas que se dediquen a los cuidadores.
En Colombia a un se desconoce la figura del cuidador formal por parte de las EPS (Empresas
Promotoras de Salud) y son más contratados los cuidadores informales. Esto conlleva mayores
riesgos a costa de abaratar los costos, siendo las mamas, abuelas, o vecinas las que generalmente
desempeñan este rol.
De acuerdo a Culliére (1993) cuida es, ante todo, “un acto de vida en el sentido que cuidar
representa una infinita variedad de actividades dirigidas a mantener y a conservar la vida” Cuidar es
una acto de amor que uno se da a uno mismo o a otras personas, es un acto de reciprocidad que se
tiende a dar a cualquier persona que de manera temporal o definitivamente requiere ayudar asumir
sus necesidades vitales o de plena satisfacción.
Para el ejemplo de la entrevista de Yulica, se evidencia claramente que la cuidadora es la mamá de
Keifel, donde se evidencia cuidados desde los conocimientos empíricos y desde el amor por el
cuidado de su hijo, es una mamá comprometida, con el conocimiento que le ha ido dando la
experiencia y los aciertos y desaciertos de la responsabilidad que ha asumido, pero que no ha
podido o sabido trascender a las demás personas que viven con ellos. Es así cuando manifiesta que
si bien es cierto tiene definidas las normas para el menor, el solo las cumple cuando son dadas por
ella. De ahí la importancia de la ayuda de los grupos en redes vinculadas o de las EPS para
promover en buen desarrollo y la teoría pertinente en la ayuda de estas familias que por escases en
sus recursos o por desconocimientos deben ser cuidadores de sus propios allegados. Sin embargo
desde la definición de cuidador “aquella persona que puede suplir las necesidades básicas en
cuidado personal y apoyo emocional de alguien, así como identificar las necesidades, participar en
la toma de las decisiones y convertirse en un integrador social para contribuir a la calidad de vida de
su paciente”, esta mamá lo hace divinamente, aunque le faltaría extender más su saber a las demás
familias e incluso a la escuela, también tiene saber para la participación de grupos afines al tema, lo
que representaría para ella, incluso hasta terapéutico.
Y es que esta mamá cumple con los objetivos principales del cuidador como son los de conseguir
que la persona con discapacidad logre adaptarse a su entorno en todos los ámbitos (sociales,
educativos, familiares incluso los personales) lo que le permite, en este caso que el niño pueda
participar amigablemente de las visitas a sus primos, las que tienen con su papá y precariamente las
que lleva en la escuela.(donde se requiere de un trabajo más profundo por parte de los profesionales
de la educación en temas de inclusión).
Los cuidadores de personas con discapacidad generalmente son cuidadores informales, sin la
capacitación adecuada para desempeñar este rol, generalmente tampoco son remunerados
económicamente, y muchas veces estas personas por la misma situación caen en insatisfacción de
sus propias necesidades y total dependencia económica; las personas que son cuidadores informales
olvidan sus propios derechos y la satisfacción de sus propias necesidades, tales como el descanso, el
esparcimiento, la importancia de cuidar y manifestar sus propias emociones, cuidar su salud mental,
el no generar ningún tipo de ingresos puede caer en frustraciones, precariedad para la satisfacción
de sus necesidades, e inconformidad en sus estilos de vida.
Algunos autores refieren diferentes clases de cuidadores, en este caso es el cuidador familiar quien
es el protagonista de la historia. Siendo quien asume las cargas y toda la responsabilidad que el ser
cuidador conlleva. La mujer es quien tiene a su encargo social este difícil trabajo de cuidadora de
hijos, de quehaceres domésticos y del cuidado de personas con discapacidad, es un rol atribuido
desde la cultura por el mero hecho de permanecer en casa.
Desde la legislación Colombiana se establece que los cuidados deben ser compartidos con todos los
familiares, sin embargo es la mujer (madre, abuelos o hermanas) quienes sostienen ente rol, y eso se
ve reflejado cada vez en los centros de rehabilitación, lo que las carga de dolor, fatiga y hasta
interferencias con los proyectos de vida.
ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EL CUIDADOR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
VISUAL

 Si camina con el deje que sea el que lo tome del brazo. No lo empuje, sus movimientos le
diran lo que debe hacer. Para nuestro caso como Keifel también tiene un diagnóstico de
autismo (TEA, trastorno del espectro autista) trácele verbalmente la ruta que van a seguir.
Para donde van, por donde van a pasar. Los niños con TEA no toleran las sorpresas ni los
improvistos.
 Si come con el léale el menú y los precios, si requiere de ayuda córtele la carne, sírvale el
jugo, indíquele el sitio de ubicación de los alimentos, tómele la mano y hágalo siguiendo las
manecillas del reloj.
 Permita que las personas se dirijan a él (escucha perfectamente) y sea autónomo al dar sus
respuestas.
 Cierre las puertas para que el no tropiece, deje las cosas organizadas para que el al caminar
no tropiece, avísele si cambia las cosas de lugar.
 Al darle las instrucciones sea claro, los niños con TEA son precisos, no comprenden
chistes, ni bromas, generalmente hablan en tercera persona.
 Para invitarlo a tomar asiento, lleve su mano al respaldo de la silla, así podrá sentarse de
manera independiente.
 Evite las situaciones de peligro en su hogar, todos los artículos deben estar en lugares
específicos, y deben colocarse en su lugar inmediatamente sean usados. Hágaselo saber a
sus familiares.
 En su baño use tapetes que no resbalen con el piso mojado, escoja colores brillantes.
 Recuerde que las jaboneras, las puertas de duchas y los toalleros no están diseñados como
apoyos por lo tanto pueden fácilmente desprenderse de la pared.
 Revise y ajuste la temperatura antes de ingresar al baño
 Use toallas con colores brillantes y diferentes texturas que contrasten con la pared para
encontrarlas fácilmente.
De otro lado se hace importante velar por los apoyos que identifican los cuidadores como una
ayuda en su ardua labor, ya que si la carga se comparte esta podrá beneficiar no solo a la persona
que lo requiere como persona con discapacidad, sino también con los demás miembros de la
familia. Por último y no menos importantes es de aplaudir la buena labor que desempeña la
cuidadora de la entrevista, empoderada y satisfecha de lo que hace, del como lo hace y de los
resultaos. ( seria interesante conocer la percepción de la entrevistadora).
ALGUNOS CUIDADOS PARA EL CUIDADOR
La familia debe ser el soporte para los cuidadores de personas con discapacidad, pero se evidencia
poca respuesta en algunas familias y de la sociedad en general para esta situación que contribuye al
estrés y a la sobrecarga en los cuidadores. Situaciones que conllevan al deterioro en la calidad de
vida en el caso de la cuidadora de la entrevista aunque no lo manifiesta abiertamente debe estar y
sentirse fatigada y
De ahí la importancia de establecer vínculos y redes afectivas, sociales que brinden ayuda y
sostenimiento a los cuidadores. Para el caso la cuidadora manifiesta no contar con el apoyo, ni con
el contacto con estas redes o con otros cuidadores, mucho menos conocidos que le brinden una
mano en la ardua tarea que desempeña.

REFERENCIAS
R. Castro-Espejo, H. Solórzano-Gil, E. Vega-Chávez
Necesidades de cuidado que tienen los cuidadores de personas en situación de discapacidad, por
parte de su familia en la localidad de Fontibón: Bogotá D.C: Pontificia Universidad Javeriana,
Bogotá, Colombia, 2009

Hilda Patricia Morales-Borja, Olivia Ramírez-Quenguan, Luis Fernando Rendón-Campo

DOI: 10.25100/prts.v0i26.6596
La participación del cuidador en el proceso de Rehabilitación visual y/o auditiva durante el periodo
2016 en el Instituto para Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca -Colombia

www.tdx.cat › bitstream › handle › IUB_TESIS. PDF

Calidad de vida de los cuidadores familiares, evaluación mediante un cuestionario