ACTIVIDAD 1

Realizar un producto periodístico hibrido (entrevista, cápsulas informativas

reportaje, encuesta de investigación periodística) que incluya el uso de recursos
vinculados con el Nuevo Periodismo.

Reportaje sobre Enfermedades raras en el Ecuador

“Neonatos con el Síndrome de Hurler Scheie”

en este reportaje se expone la experiencia personal de una

madre que debió enfrentar la rara enfermedad que padeció
su hijo Fabio Alejandro Barthelemy Martínez, ya fallecido,
conocida como síndrome de Hurler-Scheie (una MPS I), a fin
de motivar a futuros padres para que se informen sobre el
tema, pues aún sin tener un antecedente genético familiar se
corre el riesgo de tener un niño con esas características;
incentivar a los especialistas de la salud a profundizar en el
conocimiento de los síntomas que dicha afección puede
producir desde sus inicios; demostrar que una adecuada
observación de los cambios que puede presentar un niño,
sobre todo en su primera etapa de desarrollo, es vital;
mostrar que la búsqueda temprana de ayuda profesional
puede marcar la diferencia para lograr un tratamiento
oportuno que mejore la calidad de vida del infante, así como
reflexionar sobre lo importante que resulta prevenir esta
enfermedad a través de los métodos de diagnóstico prenatal
y preconcepcional existentes.

Mi primer bebé fue un niño muy esperado, él llenaba con alegría y amor cada minuto de las vidas
de las personas que constituían mi núcleo familiar: padre, madre y hermano.

Al analizar los antecedentes patológicos familiares se halló que no existían enfermedades

hereditarias, defectos congénitos, consanguinidad, ni manifestaciones de retraso mental.

Nació un niño normal; por tanto, no nos imaginamos lo que nos depararía el destino. Al parecer
sería muy inteligente, pues desde muy temprano comenzó a emitir sus primeros sonidos e intentaba
hablar. Fue siempre muy comunicativo y estaba pendiente de todo lo que ocurría a su alrededor.

Pensamos que todos los problemas de salud presentados durante su primer año de vida eran
propios de la edad y no le dimos la mayor importancia, pero buscamos ayuda profesional y
cumplíamos cada tratamiento a cabalidad. Comenzó a mostrar problemas respiratorios como
catarros con frecuencia siempre acompañados de una ligera falta de aire, motivo por el cual tuvo
algunos ingresos y cuando no fue hospitalizado se recuperaba mediante un tratamiento médico que
cumplíamos al pie de la letra.
El niño comenzó a tener diferentes problemas de salud, pero de manera general era fuerte y en esta
etapa no tuvo muchas hospitalizaciones. A pesar de tener episodios de catarro y falta de aire en
varias ocasiones, su vida resultó bastante tranquila.

Uno de los primeros problemas que comenzó a experimentar y le ocasionó las mayores limitaciones
fue la rigidez que afectó cada una de sus articulaciones, debido a:

- La limitación de amplitud articular en codos y hombros no le

permitía rascar bien su cabeza ni otras partes del cuerpo a las cuales
no alcanzaba, por ello dependía casi siempre de mi colaboración
para poder acceder a ellas.

- Le resultaba imposible hacer un puño con los dedos de sus manos,

tenía muy poca presión al agarrar los objetos, pero aun así se
esforzaba para hacerlo.

- Con mucha dificultad se ponía o quitaba cualquier prenda de vestir,

pues su limitación se lo impedía.

- Tenía displasia de cadera.

- No podía amarrar sus zapatos y le era casi imposible abotonar una

camisa.

Teniendo en cuenta esos problemas de salud y para ayudarlo a mejorar su condición física, se le
indicó un nuevo tratamiento con fisioterapia, la cual contribuyó, de cierta forma, a mejorar cada
uno de sus movimientos, así como su resistencia física durante el juego y la marcha.

Tristemente esta afección le arrebató la vida el 25 de mayo

del 2014, a la edad de 5 años, justo un mes antes de cumplir
los 6. Murió producto de una complicación respiratoria, una
bronconeumonía, la cual propició que fallara su corazón y le
ocasionó una arritmia que conllevó a un paro cardiaco, sin
poder rebasar esta gravedad. Lo más doloroso de todo este
proceso fue el diagnóstico tardío de la enfermedad y la
ausencia de un tratamiento para combatirla.

De hecho, enfrentar este problema me permitió compartir

el dolor de las madres que pudieran estar en mi situación.
Cada padre debe convertirse en el propio médico de su hijo,
ser capaz de auto prepararse e interpretar cada cambio que
experimente; por esa razón, el empeño que padres y
médicos tengan para descubrir cualquier anomalía en un bebé, sin lugar a dudas será crucial en una
detección temprana de la enfermedad, lo cual es vital para obtener mejores resultados durante su
tratamiento.
 Entrevista a personas

Cuestionario:

1. ¿Conoce usted del síndrome de Hurler Scheie?

2. ¿Esta actualizado sobre las distintas enfermedades raras en el ecuador?
3. ¿Cómo contrarrestaría las muertes por enfermedades raras en el Ecuador?

Entrevista 1:

1. No, pero creo que es una deformación.

2. Mas o menos, ya que no hablan mucho de ese tema en las noticias.
3. Pues con campañas de concientización a las personas sobre estas enfermedades.

Entrevista 2:

1. No, supongo es una enfermedad degenerativa.

2. No veo muchas noticias sobre enfermedades.
3. No lo sé.

Entrevista 3:

1. La verdad no, pero suena a una enfermedad.

2. Solo me he informado de algunas enfermedades por las noticias.
3. Yo creo que los médicos deben de examinar estas consecuencias para crear un remedio o
tratamiento.
 ACTIVIDAD 2

La crónica periodística y el foto periodismo

Comunidades del ecuador en la frontera

Pueblos ecuatorianos fronterizos con Colombia estuvieron militarizados. Es una de las

consecuencias de su cercanía con el tráfico de drogas. Mientras los indígenas Awá
permanecen en su territorio con temor a ser obligados a moverse, los afro han sido
desplazados de sus tierras. La violencia asociada al narcotráfico, sin embargo, es un
problema que se suma a las presiones que durante años han tenido estas poblaciones por
parte de grandes empresas de palma africana y madera.

Isabela Ponce · 1 de mayo del 2018

Para llegar a Guadualito, uno de los últimos pueblos de la última provincia del norte del Ecuador, se
atraviesa un camino de tierra que en carro, desde la carretera principal, toma 40 minutos.
Guadualito —ubicado en el cantón San Lorenzo de la provincia de Esmeraldas— es un punto que no
aparece en los mapas de Google, pero allí viven 268 personas, todos de la nacionalidad indígena
Awá. Por esa vía lastrada, en febrero de 2018 llegaron 180 militares ecuatorianos. Se quedaron dos
meses en Guadualito. Se instalaron allí pocos días después de que un coche bomba explotara afuera
de un retén policial en la ciudad de San Lorenzo, a 45 minutos de este pueblo.
El atentado fue atribuido a alias Guacho, el disidente de las Fuerzas Armadas Revolucionarias de
Colombia (FARC) a quien se responsabiliza de tres crímenes más, todos en la misma zona: el
tanquero bomba que asesinó a cuatro militares ecuatorianos y dejó otros heridos, el asesinato de
tres periodistas del diario El Comercio y el secuestro de dos ciudadanos ecuatorianos.

Olindo Nastacuaz es un indígena Awá de la comunidad Guadualito y cuenta que los soldados ya
abandonaron la zona hace tres semanas. “Sin el consentimiento ni la autorización de la comunidad
utilizaron centros educativos, la casa comunal, el puesto de salud y otros espacios para
quedarse…nos invadieron”, dice Nastacuaz en una sala de la Universidad Andina, en Quito. Según
el hombre, la comunidad rechazó la militarización pues sabían que la construcción de retenes en su
centro poblado los pondría en riesgo “porque el grupo de disidentes que está del otro lado de la
frontera podría atacar, echar bomba o cualquier otra cosa que afectara la seguridad y la vida de
nosotros”. Los militares bloquearon las vías y esto afectó a los habitantes que acostumbraban ir a
San Lorenzo a comprar víveres y regresar por la tarde o noche. “Ya no podían salir porque después
de las 4 de la tarde los militares decían que ‘no respondían’. Eso es violar el derecho de libre
circulación”, dice. Y agrega que cuando reclamaban a los soldados por la invasión, ellos siempre
decían que tenían una disposición “de arriba”.

Después de los atentados terroristas en la zona, cada vez hay menos garantías de seguridad para la
labor periodística en la zona y los pobladores, temorosos, tampoco quieren hablar.
ACTIVIDAD 3

Procesos de apropiación de la opinión pública y la participación de los medios de

comunicación.

Polémica en redes sociales por videos de 'EducaTV'

Videos musicales con mensajes sobre la abstinencia, el VIH y más, producidos por el
programa 'Educa TV', auspiciado por el Ministerio de Educación de Ecuador, se
encuentran desde la noche de este miércoles 6 de enero de 2016 en el centro de la polémica
en las redes sociales. Un clip sobre el VIH/ sida agitó el avispero. “El sida no se nota, poco
a poco provoca, le aceptas un besito te lleva a lo oscurito”, “crees que eres amada, pero
estás contagiada” y otras frases se mencionan en el video, una producción a ritmo de
bachata que ata la transmisión del VIH con el consumo de alcohol y “la muerte”.

Un clip que habla sobre el VIH/ sida perteneciente al espacio Ojo con la Parodia de
programa Educa TV se encuentra en el centro de la polémcia en redes sociales.
El clip pertenece a la sección Ojo con la Parodia del programa 'Educa TV'. Como tal, hace
alusión a la canción Propuesta Indecente, del cantante de bachata Romeo Santos. En redes
sociales, usuarios calificaron al video como estigmatizante, para con los portadores del
VIH, y una distorsión en el abordaje de un tema serio como la prevención del VIH. La
mañana de este jueves 7 de enero, este y otros videos de este espacio fueron retirados del
canal de YouTube y del portal digital del programa 'EducaTV'. En el segmento fueron
difundidos otros videos como Calentura y Comamos. El primero es un clip en el cual un
joven habla de abstenerse de tener relaciones sexuales con su pareja.

En la página de Facebook de Educa se publicó el miércoles 6 de enero un comunicado

respecto a los videos de esta sección. En él se explica que este espacio “es un programa de
creación de parodias musicales que transforman canciones y videos originales más
conocidos en mensajes de prevención”.

El mismo mensaje asegura que “la intención con este programa no es ofender ni dar un
mensaje equivocado sobre el tema que se trata”.