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CARATULA
ÍNDICE
DEDICATORIA
INTRODUCCIÓN 3
XII. CONCLUSIONES 50
XIV. ANEXOS 52
DEDICATORIA
Quiero dedicarle este trabajo a mí Dios
como ser supremo y creador nuestro
y de todo lo que nos rodea y por haberme dado
la inteligencia, paciencia y ser la guía en mi vida.
INTRODUCCIÓN
Sabe que en la actualidad toda persona que tiene Síndrome de Down tiene
Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante
pleitesía a la velocidad.
enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos
El Síndrome de Down fue descubierto en 1886, por un médico inglés llamado John
Langdon Haydon Down, quien descubrió un retraso mental que padecían algunas
personas; Por ser el primero que escribió sobre ello, el trastorno pasó a conocerse
como síndrome de Down. Sin embargo, el Dr. Down no sabía cuál era exactamente su
causa.
El doctor Edouard Seguin, francés, fue otro quien reconoció clínicamente el síndrome
por primera vez en 1846.
El doctor torres del Toro, advierte que la primera comunicación medica se presentó en
1875, por los doctores John Frazer y Arthus Mitchell llaman la atención sobre la corta
vida de los mongólicos y su tendencia marcada a la braquicefalia, posteriormente otros
investigadores aportaron sus observaciones para completar el cuadro clínico. El doctor
G. E. Shuttleworth fue quien sugirió la existencia de un defecto congénito a introducir
el término “Niño Incompleto”, llego a la conclusión de que el trastorno obedecía a una
disminución de la potencia reproductora.
- Telford Simth, con los rasgos típicos de las manos al igual que West en 1901.
- Garrod, Thompson y Fenell, con la alteración congénita del corazón de una persona
con síndrome de Down.
Hacia 1920 solo se creía en la teoría de la regresión al hombre primitivo, diez años
más tarde se dieron cuenta de las aberraciones cromosomicas.
En 1959 los doctores Leyeune, Gautier y Turpin, llegaron a la conclusión, por medio
del cariotipo, que la causa etiologica se debía a un cromosoma extra que tiene la
persona. Entre 1960 y 1961 Penrose y otros, descubrieron la trisomía 21,
translocación y mosaicismo.
El síndrome de Down es una afección en que las células del cuerpo tienen tres copias
del cromosoma 21 en lugar de dos, que es lo normal.
Los cromosomas, que se encuentran dentro de las células del cuerpo, son pequeñas
estructuras filiformes (en forma de hilos) que encierran nuestras características
genéticas.
El síndrome de Down ocurre cuando se forma una copia extra del cromosoma 21 en
las células por causa de un problema durante la división celular. En lugar de los 46
cromosomas típicos encontrados en las células, un niño con el síndrome de Down
tiene 47 cromosomas.
El tipo más común de síndrome de Down es la trisomía 21. Casi un 95% de personas
con síndrome de Down tienen la trisomía 21 ya que los individuos afectados tienen
tres cromosomas 21 en lugar de dos. Con este tipo de síndrome de Down, el niño
nace con un cromosoma extra. Tiene 47 cromosomas en vez de 46. En lugar de tener
dos cromosomas 21, tiene tres de ellos. Este cromosoma extra causa problemas de
crecimiento físico y mental del niño.
La comunicación prenatal:
Una vez que han tomado la decisión, es preciso explicarle los cuidados que
debe seguir la madre durante el período de gestación.
La comunicación postnatal:
Información sobre el estado de salud del bebé, así como si se ha tenido que recurrir a
algún procedimiento de resucitación.
Hay que dejar a la madre y al padre durante algún tiempo solos con su hijo/a.
Establezca un diagnóstico clínico con su grado de certidumbre. Por ejemplo, “está muy
bien de salud, pero les tengo que dar una noticia que quizás no esperen; su bebé tiene
Síndrome de Down”.
Toque al bebé, a ningún padre le gusta que traten a su hijo/a con repugnancia.
Cuando la madre y el padre se han recuperado del impacto inicial, se debe tener una
conversación más pausada. Los padres tendrán un montón de preguntas que hacer.
Aclare las dudas, descartando los mitos y falsos conceptos.
Recuerde que el padre y la madre pueden necesitar tiempo para estar a solas, aunque
también precisan sentir la confianza para recurrir al doctor/a en cualquier momento.
En este síndrome, un pedazo extra o una copia completa extra del cromosoma
21 se adhiere a otro cromosoma, lo que da como resultado tres copias del
cromosoma 21 en las células. En cerca de dos terceras partes de los
embarazos, la translocación ocurre cuando el óvulo y el espermatozoide se
unen para formar el bebé. En la otra tercera parte de los casos, la translocación
proviene de uno de los padres. El síndrome de Down por translocación
representa cerca de 3 a 4% de los casos de este síndrome.
Las personas con el síndrome de Down en mosaico tienen dos grupos distintos
de células en el cuerpo: células con los 46 cromosomas típicos y células con
una copia extra del cromosoma 21. Los dos tipos de células se forman después
de la unión del óvulo con el espermatozoide. Las características y problemas
comunes del síndrome de Down pueden ser más leves cuando se presenta en
mosaico, puesto que no todas las células del cuerpo son portadoras de un
cromosoma extra. Alrededor de 1 a 2% de las personas con el síndrome de
Down lo tienen en mosaico.
Hay que decir ante todo que en el embarazo no hay nada que contribuya a crear o
agravar el mongolismo. Nada de lo que la madre hace, piensa, experimenta o absorbe
durante este intervalo de tiempo interviene. Los desgraciados sucesos que determinan
el mongolismo en el niño se producen antes, en el momento de la fertilización del
óvulo o después de ella. Como hemos indicado en la parte anterior, la causa
(segunda) del mongolismo es la presencia de un cromosoma suplementario en las
células del cuerpo. Pero, ¿cuáles son las causas primeras del mongolismo, es decir,
las razones de la aberración cromosómica?
1. FACTORES INTRÍNSECOS
a. Factores Hereditarios:
2. FACTORES EXTRÍNSECOS
Pese a lo que se pueda creer, no hay dos personas con Síndrome de Down iguales.
Cada una tiene su propia personalidad, sus sentimientos, capacidades y, en ellas, se
manifiestan de forma diferente las características de este síndrome. Guardan mayor
parecido con sus familias que entre ellas.
Evidentemente ni todas las personas que nacen con este síndrome tienen una
patología de la misma intensidad, ni siguen el mismo proceso de desarrollo;
como ocurre con las personas consideradas normales en el nacimiento, los
factores personales (externos e internos) moldean y modifican hasta cierto
grado el desarrollo cerebral, de acuerdo con la plasticidad que las neuronas
poseen.
Memoria:
Percepción:
3. Características de la Personalidad
Generalmente los niños afectados por este síndrome presentan una serie de
consecuencias físicas, incluyendo el retardo en el crecimiento, retardo mental,
de diverso grado, anomalías neofaciales que comprenden hendiduras
palpebrales oblicuas, epicanto (pliegue de la piel en el ángulo interno del ojo),
cara aplanada y orejas pequeñas, defectos cardíacos e hipotonía.
Ahora enumeraremos una por una las características más comunes del
enfermo con síndrome de Down:
Síntomas Psicomotrices.
Hipotonía de los músculos: Tienen reducido tono muscular debido a la
pérdida de ligamentos. Lo que se traduce en flacidez y torpeza de
movimientos.
Ausencia del reflejo de Moro en recién nacido: un bebe sin síndrome de
Down, si se suelta, o se expone a un ruido fuerte, extiende brazos, piernas
y manos, arquea la espalda, echa la cabeza hacia atrás.
Hiperflexibilidad: Habilidad excesiva de flexionar las extremidades
La torpeza y lentitud de movimientos puede deberse tanto a problemas de
la psicomotricidad gruesa (movimientos de brazos y piernas), como de la
psicomotricidad fina (coordinación ojo-mano).
Síntomas Fisiológicos.
Cardiopatías
Alteraciones gastrointestinales
Trastornos endocrinos
Trastornos de la visión
Trastornos de la audición
Trastornos odontoestomatológicos
Problemas Sensoriales.
A las personas con Síndrome de Down les resulta más difícil dar respuestas
verbales que motoras, por lo que les cuesta explicar lo que están haciendo o lo
que van a hacer.
El problema del lenguaje más frecuente entre las personas con Síndrome de
Down es la falta de fluidez verbal. Nadie tiene un lenguaje perfectamente
fluido. Todos hemos dudado alguna vez con las palabras, hablado a
trompicones, haciendo paradas, o volviendo una y otra vez sobre lo que ya se
ha dicho. Estos problemas son corrientes tanto en la infancia, como en la edad
adulta, aunque es más frecuente entre los niños/as.
Los problemas de fluidez verbal más habituales entre las personas con
Síndrome de Down son:
Por tener una lengua grande, que parece que no le cabe en la boca, además
de dificultades en la respiración, tienen problemas para articular las
palabras.
El desarrollo de los niños/as con Síndrome de Down es más lento que el de los
demás. Alcanzan más tardíamente la capacidad para darse la vuelta, sentarse
o para responder a los estímulos externos.
Habilidades Sociales.
Para que el tratamiento de los niños/as con Síndrome de Down alcance unos
resultados óptimos, es necesario que la familia se implique en el mismo,
colaborando con los profesionales.
A. CUIDADOS MÉDICOS.
El Síndrome de Down no tiene cura. Actualmente, no se conoce ningún
fármaco capaz de evitar o eliminar el cromosoma 21 sobrante. Desde distintos
foros, se han propuesto distintas posibles soluciones, como suplementos
nutricionales (minerales y vitaminas) o la administración de determinados
fármacos. Sin embargo, tales tratamientos carecen de la suficiente evidencia
científica sobre su eficacia.
Como se dijo más arriba, el Síndrome de Down lleva asociado un conjunto de
problemas médicos que sí que deben ser tratados.
2. Infancia y Adolescencia.
Las personas con Síndrome de Down disfrutan hoy en día de una mayor
esperanza de vida, debido, principalmente, a los avances científicos que
han permitido mejorar los cuidados de la salud.
Cuando han logrado superar los primeros cinco años de vida, tienen un
80% de probabilidad de superar los treinta años y un 60% de sobrepasar
los cincuenta.
Hay una serie grandes áreas que no deben ser descuidadas cuando
llegan a mayores:
B. REHABILITACIÓN.
Terapia Física.
1. Técnica Bobath:
3. Cinesiterapia:
Psicomotricidad.
Terapia Ocupacional.
Tratamientos de Logopedia.
Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientes técnicas:
C. Otros Tratamientos.
con animales pueden hacer disminuir el ritmo cardíaco, calmar a los niños
con alteraciones emocionales, o fomentar la conversación en personas
poco comunicativas.
Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas artísticas con
fines terapéuticos. Estas terapias conciben el tratamiento de una manera
integral, trabajando los aspectos físicos, psicológicos, psicopedagógicos,
sociales y artísticos de la persona.
Musicoterapia.
El Método Tomatis.
Este método debe su nombre al Dr. Alfred Tomatis que descubrió que, al
reeducar nuestro oído y nuestras habilidades de escucha, se mejora la
capacidad de aprendizaje y de comunicación. Este doctor elaboró una teoría
que explicaba las funciones del oído (oír y equilibrio) y su relación con la voz.
Terapias Alternativas.
Se debe tener cuidado con las terapias “milagrosas” que prometen curas que,
hoy por hoy, son imposibles. Algunas de estas terapias pueden ser, incluso,
peligrosas.
Los niños/as con Síndrome de Down deben recibir Atención Temprana desde
los primeros meses de vida. Se trata de un programa de intervención integral
especializada, adaptado a las necesidades y capacidades de cada niño/a, en el
que intervienen fisioterapeutas, especialistas en educación especial, terapeutas
ocupacionales y todos aquellos profesionales que se consideren necesarios
según las características del niño/a y su familia.
Estimulación Táctil:
a. Diariamente realice masaje en todo el cuerpo del bebé iniciando en los pies
y luego pasando a las piernas, tronco, brazos y cara. Se debe hacer con
Estimulación Visual
Exploración Oral:
Estimulación Auditiva:
Enséñele al bebé a ubicar las fuentes de sonido jugándote con gran variedad
de objetos sonoros: pitos, trenes, sonajeros, etc., cambien el sitio donde
produce el sonido haciendo que el bebé lo busque.
2. MOTRICIDAD GRUESA
Estimulación del Aparato Locomotor
Partiendo del bajo tono muscular que presentan los niños con Síndrome de
Down, nuestro objetivo será facilitar el desarrollo de la motricidad gruesa
del bebé, iniciando por el control de cabeza, rolar, arrastrarse, gatear,
sentarse y finalmente caminar y correr. Ayude a su bebé a la realización de
estas actividades las cuales se demorarán mucho más tiempo en lograrse,
que en el resto de los niños, pero lo hará progresivamente.
Control de Cabeza
Sentarse
Arrastrarse y Gatear
Puede ayudarle quitándole parte del peso que recae sobre sus brazos y
piernas pasándole una toalla por el abdomen y levantándolo ligeramente
del suelo.
Caminar
Alimentación
Con respecto al BIBERÓN, utilice chupos ortopédicos los cuales son más
anchos y favorecen la adaptación al paladar del bebé; además, observe
que tenga un hueco pequeño que obligue al niño a chupar con más fuerza.
Hacia los ocho meses, se inicia el uso de vaso y se estimula al niño a tomar
líquidos con pitillo, el cual aumenta la fuerza de sus labios y el tono de toda
su cara.
3. ÁREA COGNITIVA-COMUNICACIÓN
Llame al niño siempre por su nombre para que él aprenda a reconocerse por
éste.
Cuando usted le dé una orden al niño, dele tiempo para que la cumpla y si no lo
hace, ayúdele para que él aprenda a realizarla. Cuando el niño ya realiza
órdenes sencillas introduzca objetos dentro de las órdenes, como por ejemplo
dame el carro, quítate el zapato, etc., y luego involucro dos objetos, como por
ejemplo; pon el carro en el mueble etc.
B. EL COLEGIO.
La mayoría de las personas con Síndrome de Down tienen un retraso mental ligero o
moderado, a diferencia de lo que ocurría en épocas anteriores en las que
predominaban las que no superaban un nivel intelectual de retraso mental profundo.
Esta mejoría ha sido posible gracias a los programas de Atención Temprana y de
educación para niños/as y adolescentes con Síndrome de Down, así como al
enriquecimiento ambiental, que actúan de manera positiva sobre el desarrollo cerebral.
C. VIDA ADULTA
Los mitos son creencias generalizadas dentro de una población, que se crean a partir
de opiniones y suposiciones, y que son aceptadas por el grupo, y posteriormente
transmitidas entre generaciones como verdades; sin embargo no tienen fundamento
en la realidad.
Las personas con síndrome de Down han sido objeto por años de los mitos,
convirtiéndose esto en una gran barrera para que el resto de la sociedad conozca la
realidad de su condición; sin marcarles de forma negativa, ni generalizarles, sino,
como a todos, dando oportunidad de expresar su individualidad llena de fortalezas y
grandes potencialidades.
REALIDAD: El ochenta por ciento de niños nacidos con síndrome de Down nacen de
madres menores de 35 años de edad. Sin embargo, la incidencia de nacimientos de
niños con síndrome de Down sí aumenta con la edad del padre y/o de la madre.
toda acción emprendida tiene una consecuencia, ya sea positiva o negativa y al igual
que los otros niños, son ante todo eso, niños con comportamiento de niños en su
debido momento.
No por tener síndrome de Down deben comportarse mejor ni peor que los otros niños
de su misma edad.
MITO: Las personas con síndrome de Down son niños por siempre.
REALIDAD: Las personas con síndrome de Down, al igual que el resto de la población
son niños durante su etapa de infancia, pero también desarrollan el resto de las etapas
al igual que sus pares que no presentan este síndrome. Por tanto, son
preadolescentes, adolescentes, jóvenes y adultos; tanto en el área física, social y
cognitiva. Por tanto, debe respetarse su edad cronológica, y merecen ser tratados
según su edad.
REALIDAD: Una persona adulta con síndrome de Down tiene grandes capacidades
para desarrollarse en diversos oficios o empleos. En la actualidad cada vez más
adultos con síndrome de Down se están desempeñando laboralmente tanto en
puestos estatales como en la empresa privada. Esto les permite – al igual que a
cualquier adulto sin discapacidad -, aumentar su nivel de autonomía e independencia,
y aportar y desarrollar sus capacidades en su lugar de trabajo.
MITO: Las personas con síndrome de Down “siempre están alegres”, o por
otra parte, “son muy agresivos”.
REALIDAD: Las personas con síndrome de Down tienen los mismos sentimientos y
cambios emocionales que el resto de la población. Su estado de ánimo dependerá –
como para todas las personas- de lo que esté viviendo en el momento, junto con su
personalidad, su carácter, su temperamento y su inteligencia emocional. Como todas
las personas manejan sentimientos de ira, ternura, frustración y alegría.
REALIDAD: Las personas con síndrome de Down - al igual que el resto de las
personas adultas, pueden y deben tener la oportunidad de hacer citas, socializar y
formar relaciones de pareja. Algunos se casan. Las mujeres con síndrome de Down
pueden y tienen niños, con un 50 por ciento de posibilidad de tener un hijo con
síndrome de Down. Aunque poco frecuente, los hombres con síndrome de Down
también pueden procrear niños. Es por esto que es recomendable una buena asesoría
y educación en relación a la sexualidad y las relaciones de pareja.
MITO: Las personas con síndrome de Down mueren a una temprana edad.
MITO: Todas las personas con síndrome de Down son gordas u obesas.
REALIDAD: Como para todas las personas, el peso corporal depende de los hábitos
alimenticios inculcados en el hogar, así como de su nivel de ejercicio.
REALIDAD: Aunque presenten algunos rasgos físicos generales similares entre ellos,
también heredan las características genéticas de sus padres, por lo que también
presentarán características físicas parecidas a las de sus padres. Además, y como
todas las personas, cada una es distinta, con sus propias características tanto físicas
como en su forma de ser y pensar.
REALIDAD: actualmente las personas con síndrome de Down viven en casa con sus
familiares y son participantes activos en actividades educacionales, recreativas,
sociales y vocacionales de la comunidad.
XII. CONCLUSIONES
leve retardo mental. Nos explica que a estas personas se les debe dar
el mismo trato que a las demás personas se les da. Una de las cosas
cuidar con las atenciones necesarias. Nos expone que la familia tiene
que tienes solo una discapacidad pero que aun así son capaces de
http://visionpsicologica.blogspot.com/2008/11/sindrome-de-down-un-
sindrome-de-amor.html
http://www.complementa.cl/wp.content/uploads/2009/08/Caracter%C3%
ADsticas-Psicol%C3%B3gicas.pdf
http://psicologiaquintocentenario.blogspot.com/2010/05/sindrome-de-
down.html
http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/down_syndrome_esp.ht
ml#
http.//down%20syndrome%20spanish
(1993).
Down.
http://www.corporacionsindromededown.org/userfiles/Mitos.pdf
http://www.asidown.org/index.php/informacion-basica/mitos-y-
realidades
XIV. ANEXOS
Soy un niño Down. ¿Por qué? porque dicen que nací diferente.
Sé que en un momento preocupé a mis papis y vivían pendientes de lo que hacía y
sobre todo como crecía.
A mí nunca me molestó ya que soy un eterno niño.
Para mí no pasan los años y hasta elijo los que voy a cumplir.
Disfruto con todas las cosas simples de la vida y puedo asegurarte de que soy
plenamente feliz, como ninguno.
Sí, hay momentos que me pongo triste y es cuando pierde mi equipo favorito de fútbol,
pero cuando hace un gol, grito con todas mis fuerzas, salto de alegría y agito mis
banderas como si estuviera en el estadio.
No ambiciono nada. Desconozco esa palabra. Si me agreden...
No me doy cuenta. No sé lo que es el rencor.
Aunque no lo creas, soy consciente de que me falta inteligencia, pero me sobra amor,
me sobra dulzura ¡Claro que voy a la escuela! No es como la tuya, porque en mi
mundo todo es diferente. Quiero mucho a mi maestra, la que con paciencia me enseña
cerámica. ¿No me crees? Te mostraría los ceniceros, la tortuguita y hasta un par de
aros que le regalé a mi mamá en su cumpleaños.
Tengo otros compañeritos que también saben hacer cosas. Riqui toca piano, pinta
cuadros y escribe poemas. ¡Cierto escribe poemas! En los recreos escuchamos
música y con mi novia bailamos. ¿Qué, no puedo tener novia?
Algún día, en cualquier lugar te la presentaré, se llama Juanita y nos amamos.
Siempre le convido mis caramelos y ella me sonríe y aumenta mi felicidad.
En la clase de gimnasia, jugamos a la pelota. En, arquero no me gusta.
Eso de estar atento y que no te hagan un gol, no me gusta.
¡Yo quiero jugar de número diez y hacer goles como Maradona.
Lo que me encanta es tirar penales, engañando al Mingo que es el arquero.
Le amago de un lado y le tiro del otro y grito hasta quedar ronco cuando la pelota toca
la red.
Es por eso que te pido que cuando me veas caminar por la calle, no me mires con
lástima.
Lástima la tuya que naciste normal y tienes un montón de responsabilidades y siempre
vivís preocupado.
Tengo mi mamá, tengo mi papá, hermanos y hasta sobrinos que me dicen tío.