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120 Revisión Revista Síndrome de Down 23: 120-128, 2006

Dificultades del lenguaje en el


síndrome de Down:
Perspectiva a lo largo de la vida
y principios de intervención
Jean A. Rondal

RESUMEN
El síndrome de Down, una de las condiciones más frecuentes de retraso mental moderado
o severo de origen genético, ha sido objeto de intensos estudios durante años. En relación
con aspectos fundamentales como es el lenguaje, pueden ahora perfilarse las principales
líneas de desarrollo con una perspectiva que alcanza toda la vida, es decir, desde el comien-
zo de su vida hasta la edad adulta. Por supuesto, quedan muchas preguntas que no tienen
una respuesta clara (como es el desarrollo comunicativo y prelingüístico durante el primer
año, o las dificultades más tardías en la persona anciana), pero va apareciendo una visión
relativamente completa sobre las adquisiciones, obstáculos, estancamientos, puntos relati-
vamente fuertes y débiles en las habilidades del habla y el lenguaje. De ahí que sea cada
vez más posible especificar principios de intervención fundamentados para conseguir una
mejoría. Se resumirán aspectos claves en el desarrollo del lenguaje en el síndrome de Down
(indicando también las áreas en las que es todavía insuficiente el conocimiento) con una
perspectiva cronológica, abordando los componentes principales del lenguaje: fonología y
articulación, vocabulario, gramática y pragmática. Para cada componente, se especificarán
los principios más fundamentales de intervención.

Desarrollo prelingüístico Este desarrollo prelingüístico es de la máxi-


ma importancia, porque guía al niño hacia las
En la población normal, tres meses antes de su propiedades fonémicas de la lengua materna,
nacimiento los bebés en el útero materno ya se restringiendo por tanto la escala de caracterís-
familiarizan con la voz de su madre. Al nacer ticas a las que hay que prestar atención en el
reconocen la voz de la madre y su lenguaje basa- curso de la adquisición del lenguaje.
do en sus propiedades prosódicas. Los recién Nuestro conocimiento sobre estos mismos
nacidos son capaces también de hacer distincio- aspectos del desarrollo en los niños con síndro-
nes binarias entre prácticamente todas las con- me de Down es extremadamente reducido.
sonantes humanas (en francés, por ejemplo, Estudios iniciados en Brasil (Tristao y Feitosa,
contrastan la b y la p, la t y la d, la f y la v, etc.). A 2002) sugieren que los bebés con síndrome de
lo largo del primer año, los bebés se especializan Down muestran unos patrones de atención y
en los sonidos particulares de la lengua de su habituación a los sonidos hablados que difieren
entorno comunitario (en lo que se refiere a la per- de los bebés con desarrollo normal. La investi-
cepción, discriminan mejor los sonidos ?fone- gación sobre los potenciales evocados del cere-
mas- de esta lengua y gradualmente peor los de bro y los tiempos de reacción (p. ej., Lincoln y
otras lenguas; en lo que se refiere a la expresión, col., 1985) indican que los niños con síndrome
Unité de Psycho-lin- de Down procesan ciertos tipos de información
van saturando progresivamente su balbuceo con
guistique
fonemas de su lengua comunitaria y van exclu- auditiva (en especial los estímulos auditivos
Université de Liège,
Liège, Belgique yendo los otros sonidos que previamente han complejos) más lentamente que el resto de los
producido de forma abundante). niños de igual edad cronológica o de igual edad
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Santander:
Grupo de Balonmano

mental. Miezejewski y col. (1994) observaron la bebés con síndrome de Down es su marcado
presencia de una de una lateralización abe- retraso en la organización de un balbuceo que
rrante del procesamiento auditivo mediante la tenga en cuenta a su interlocutor en esa espe-
técnica de potenciales evocados en el tronco cie de preconversación, la madre en la mayoría
cerebral en algunas personas con síndrome de de los casos. Porque los niños de la población
Down (p. ej., patrones en la preferencia de las general, ya en la segunda mitad de su primer
respuestas auditivas izquierda-derecha diferen- año de vida adaptan su balbuceo a las res-
tes de las que se ven en las demás personas). puestas que les da su interlocutor. Por ejemplo,
Bowler y col., (1985) describieron una inversión acortan la última sílaba de sus emisiones de
en las ventajas auditivas para el material verbal dos-tres sílabas y espacian sus respuestas al
(pero no para el no verbal) en una proporción de parecer como señal que permita al interlocutor
niños con síndrome de Down frente a otros pre- intercalar una respuesta. Esta conducta marca
escolares de igual edad mental. Estas observa- un paso importante de lo que constituye la
ciones fueron posteriormente repetidas y com- comunicación diádica (entre una pareja).
probadas en una serie de estudios por Elliott y Si el desarrollo prelingüístico, como ahora
col. (v. revisión de 1987). Rondal (1995) estu- se admite, es un requisito previo a la adquisi-
dió una muestra de 24 adultos con síndrome de ción del lenguaje, es enormemente importante
Down de 21 a 36 años: la mitad mostró una estudiarlo en los niños con síndrome de Down,
clara ventaja del oído derecho en la prueba de y quizá tratar de intervenir ya en esta etapa. El
escucha dicótica, mientras la otra mitad mos- lenguaje es una función harto compleja que se
traba predominio del oído izquierdo o ningún construye sobre entidades y subsistemas sepa-
predominio; por tanto hay una sustancial varia- rados que se van dominando gradualmente, y
bilidad interindividual en lo que se refiere a la que con frecuencia se preparan mucho tiempo
lateralidad en la recepción de los estímulos del antes de que sean plenamente operativos. Si
habla. se trabaja sobre estos subsistemas separados
Volviendo a los bebés, nada sabemos sobre y se promueve su desarrollo, dispondremos de
la posible sensibilidad (o la falta de ella) de los la mejor oportunidad para reducir al mínimo los
recién nacidos con síndrome de Down hacia los retrasos y favorecer otras adquisiciones (p. ej.,
aspectos prosódicos y fonéticos del lenguaje el vocabulario y la sintaxis).
materno. Sabemos que después su balbuceo Tras haber afirmado todo esto, se hace pre-
se encuentra retrasado pero no es anómalo, y cisa una palabra de precaución. Si bien parece
que sus producciones muestran los mismos deseable que haya una intervención precoz (p.
tipos fonéticos y emisiones que los de los e., estimulación sistemática), puede que no
demás niños. Un hecho preocupante en lo que carezca de riesgo. En mamíferos inferiores,
se refiere al desarrollo prelingüístico de los como son las ratas y los ratones, el enriqueci-
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miento ambiental determina una mejoría siste- subclínico (que se puede tratar con levotiroxina,
mática de su memoria y capacidad de aprendi- aunque este punto es controvertido). En un
zaje y en su memoria, que se acompaña de un reciente trabajo, Jordan y col. (2004) han des-
aumento en el volumen de la corteza cerebral, crito un avance de 7 meses en el desarrollo psi-
y en el número de espinas dendríticas y de espi- comotor de un grupo de bebés con síndrome de
nas por neurona. Sin embargo, los mismos Down tras la administración de levotiroxina
experimentos realizados en el correspondiente durante 24 meses, a partir del nacimiento, en
modelo animal de la trisomía 21 humana, el comparación con una muestra no tratada.
ratón Ts65Dn (con trisomía parcial del cromo- Como cabe esperar, el componente motor
soma 16 que contiene una larga secuencia de del habla resulta problemático en el síndrome
genes equivalentes a los del cromosoma 21 de Down. La hipotonía generalizada que afecta
humano) ofrecen un cuadro diferente. Flórez a muchos de estos niños interactúa de manera
(2005), al analizar estos datos, advierte que la negativa con el desarrollo del habla. Se han pro-
trisomía 21 humana, al ser un factor funda- puesto diversas técnicas para reducir la hipoto-
mental de desequilibrio neuroanatómico, nía lingual. Una es la técnica de Castillo-Mora-
puede interactuar negativamente con intentos les y col. (1984), que se basa en la colocación
demasiado intensos realizados durante la esti- de una placa para el paladar equipada con esti-
mulación temprana, que podrían superar a los muladores mecánicos. La duración media del
recursos que pueda tener un organismo con tratamiento es de 18 meses. Se aconseja colo-
retraso en su maduración, ejerciendo así un car la placa a partir de los 2 o 3 meses de edad.
efecto negativo sobre el desarrollo. El resultado positivo varía según los informes
El corolario de todo ello en el momento pre- entre el 50 y el 80%. De Andrade y col. (1998)
sente, en mi opinión, es el siguiente. No hay han diseñado una placa basada en el modelo
duda de que se debe establecer la estimulación de la de Castillo-Morales, pero con un chupete
temprana en el síndrome de Down. Pero nece- adosado a la placa que permite colocarla más
sitamos realizar más investigación para sope- tiempo y de forma más inocua en la boca del
sar los pros y los contras de una estimulación bebé. Los resultados que se han publicado
que sea MUY temprana. Lo que deseamos demuestran reducción de la hipotonía bucal, de
alcanzar es promover cuanto sea posible el la protrusión lingual, de la hipotonía labial, del
desarrollo cerebral y conductual de los bebés mantenimiento de la boca abierta, especial-
con síndrome de Down, sin exponerlos a prácti- mente si la técnica se combina con la estimula-
cas mal calibradas que puedan ser contrapro- ción orofacial.
ducentes a los objetivos educativos. Para el niño algo mayor se ha sugerido un
conjunto de actividades que intentan mejorar la
Dificultades oropráxicas praxis motora oral. Incluye la movilización de
los órganos externos del habla (lengua, paladar
Muchos niños con síndrome de Down muestran blando, labios, mandíbula) y el incremento del
serias dificultades oropráxicas y, por ende, arti- tono muscular. A menudo se necesita mejorar
culatorias. Los factores responsables son: (1) el control de los músculos espiratorios (para
una cavidad bucal demasiado pequeña para la expulsar el aire) dado que muchos niños con
lengua que acoge, lo que afecta a la resonancia síndrome de Down ejercen un pobre control
del lenguaje, una protrusión o salida de la len- sobre esta función.
gua, un paladar óseo partido o corto, una dis- En algunos casos (raros) de macroglosia
posición anómala o deformidades de los dien- extrema que se combina con una cavidad oral
tes lo que origina una oclusión dental defectuo- marcadamente pequeña, puede aconsejarse el
sa, una laringe que se encuentra en posición tratamiento quirúrgico que consiste en la resec-
alta en el cuello, la hipotonía de los músculos ción de una porción de la masa lingual. Existen
del habla que comprenden la lengua, los labios, varias técnicas. Si se realiza correctamente,
el paladar blando y los músculos respiratorios; ayudan a mejorar el aparato orolingual, lo que
(2) los defectos de audición: con pérdidas de da pie para que puedan realizarse ejercicios de
25 a 55 decibelios en la escala de frecuencias modo más eficiente, que siempre serán nece-
del habla, un trastorno que es en parte de sarios.
carácter conductivo, en parte sensorioneural o
mixto; (3) déficit en la coordinación motora; y Desarrollo fonológico
(4) problemas de voz.
El desarrollo motor en el síndrome de Down La implantación de contrastes fonológicos es
está retrasado desde el nacimiento en adelan- lenta en muchos niños con síndrome de Down,
te. En parte puede contribuir un hipotiroidismo pero en conjunto su progresión es paralela a la
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de los demás niños. Se producen primero las crear nuevos temas, asociarlos con otros refe-
vocales y semivocales, y las consonantes nasa- rentes y recordar esas asociaciones.
les y stop, mientras que las fricativas, más deli- Es frecuente que el comienzo del lenguaje
cadas de articular, requieren más tiempo para oral expresivo esté claramente retrasado en los
dominarlas (si es que lo consiguen). niños con síndrome de Down y que la velocidad
La intervención fonológica ha de implemen- de su progreso sea lento. Para aumentar la
tarse en tres etapas: (1) evaluar el sistema velocidad de producción, se pueden introducir
fonológico del niño; (2) definir los objetivos de símbolos o señales en conjunción con el len-
la intervención; (3) seleccionar el método apro- guaje oral, con lo que se favorece la estrategia
piado para conseguir estos objetivos. Algunos de una comunicación total. La penetración con-
programas se centran en aumentar el reperto- junta de habla y signos favorece el desarrollo
rio y reducir los errores, recurriendo a las mis- más intenso y precoz de vocabularios expresi-
mas técnicas que se emplean en los niños que vos en los niños (Clibbens, 2001). Existen
no tienen síndrome de Down pero que tienen varios sistemas de comunicación aumentativa:
un trastorno fonológico (p. ej., Cholmain, 1994). por ejemplo, formas prestadas de lenguajes de
Los programas están diseñados para promover signos manuales (como son el lenguaje de sig-
que el niño reconozca las estructuras básicas nos de América o de Inglaterra). Se pueden uti-
del sistema fonológico, insistiendo en la prácti- lizar versiones simplificadas de estos sistemas
ca de escucha y producción centradas en los (p. ej., el repertorio Makaton; Walker, 1978)
fonemas particulares y en los procesos fonoló- para niños con retraso de lenguaje incluidos los
gicos. Otros tipos de intervención trabajan en el que tienen síndrome de Down (Remington y
nivel de la palabra (p. ej., Dodd y col., 1994). Clarke, 1996; Forman y Crews, 1998). La razón
Las unidades diana del tratamiento son pala- es doble. En primer lugar, los niños con síndro-
bras completas (por tanto, comprensibles). Los me de Down muestran particulares retrasos en
padres se convierten en agentes de la terapia. la producción del lenguaje (es decir, un retraso
Se les instruye para que utilicen sólo una única superior al que corresponde a su edad mental).
pronunciación para un conjunto de palabras La comprensión del vocabulario (y también de
seleccionadas para el niño. Se aceptan errores la sintaxis) generalmente supera a su capaci-
de pronunciación en tanto reflejen patrones de dad de producción. Hacer gestos que utilicen la
desarrollo y no de desviación. La idea de aso- motricidad a mayor escala es más fácil de per-
ciar a los padres como agentes activos en la cibir y de producir que los movimientos del
terapia de la articulación es una larga historia. habla que son más pequeños, más delicados y
Fue puesta ya en práctica por Carrier (1970). finamente sincronizados. Los gestos, por tanto,
pueden servir para promover la producción del
Enseñanza del léxico léxico oral siempre y cuando ambas modalida-
des estén asociadas (en España: ver Comuni-
El desarrollo del léxico avanza en estrecha rela- cación bimodal en Monfort y col., 2006). En
ción con la edad mental. Está fuertemente segundo lugar, en los niños con síndrome de
retrasado en el síndrome de Down pero presen- Down el procesamiento viso-espacial (incluida
ta muchas semejanzas con el desarrollo nor- la memoria a corto plazo) está mejor preserva-
mal. La intervención tiene tres objetivos que se do que el auditorio-verbal. Por tanto, recurrir a
relacionan entre sí: (1) la elaboración de patro- gestos como apoyo para el aprendizaje de pala-
nes de interacción adulto-niño que sean confor- bras ha de facilitar el almacenamiento de la
tables y eficientes; (2) el niño ha de aprender memoria.
tantas palabras como le sea posible; (3) ha de Es importante elegir cuidadosamente los
animarse al niño a que use las palabras que términos a usar y los ejemplos a utilizar. Los
conozca de forma espontánea, tanto para objetos se pueden establecer a diversos nive-
expresar ideas como para controlar el ambien- les. Los niños aprenden nombres de nivel bási-
te. Para aprender vocabulario, es crucial esta- co (p. ej., perro, coche, mesa, manzana) con
blecer y mantener una atención conjunta. Un más facilidad que los superordinados (en rela-
modo eficiente de mantener esta atención con- ción con los ejemplos anteriores: animal, auto-
junta consiste en que el adulto siga el foco de la móvil, mueble, fruta) o subordinados (Collie,
atención del niño, y mantenga ese foco de aten- Peugeot, mesa de ajedrez, manzana "golden").
ción múltiples veces durante ese episodio inte- Los niños con SD necesitan oír una palabra
ractivo y durante otros que se puedan promo- varias veces, en múltiples ocasiones, en diver-
ver. Esta estrategia es particularmente impor- sos contextos, con el referente claramente iden-
tante para los niños con SD cuya limitación en tificado, antes de que puedan relacionarla de
la memoria verbal aumenta la dificultad para forma segura a la categoría de referencia y rete-
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ner su asociación en la memoria semántica. frases y sentencias que sean breves y que se le
Los términos iniciales elegidos han de referirse presenten en forma auditiva dentro de situacio-
a buenos ejemplos (prototipos) de las categorí- nes apropiadas. Una vez que ha empezado a
as (por ejemplo, para pájaro, es mejor elegir un producir enunciados de varias palabras, se
petirrojo que un pingüino o un pollo), y consistir puede usar la técnica de expansión o amplia-
en objetos reales o en copias o imágenes rea- ción de modo sistemático. Estas expansiones
listas, y no en representaciones estilísticas o se pueden producir a gran velocidad y de forma
más abstractas. muy natural en sesiones interactivas con el
Una vez que el niño ha empezado a producir niño con síndrome de Down, exactamente igual
palabras, el rango de referentes a los que apli- a como lo hacen los padres con los demás
ca una palabra determinada no es necesaria- niños. Las expansiones consisten en ofrecer los
mente idéntico al de los adultos (por sobre o componentes gramaticales que faltan en los
infrageneralización; por ejemplo, rehusar lla- enunciados producidos por el niño (por ejem-
mar coche a cualquier coche que no sea el de plo, el niño: gato dormir; el adulto: Sí, el gato
la familia). Estas etapas son normales en la está dormido). También se pueden utilizar pro-
adquisición del léxico y han de ser aceptadas vechosamente las extensiones semánticas (es
con agrado hasta que el niño se hace capaz de decir, trabajando sobre el significado de lo que
reconocer los atributos (rasgos semánticos) el niño afirma; p. ej., niño: gato dormir; adulto:
que diferencian los objetos-referentes de los Sí, el gato duerme sobre la alfombra). No es
otros miembros de categorías próximas. necesario que el niño repita literalmente las for-
mas de expansión o de extensión. En un térmi-
Desarrollo morfosintáctico y ense- no medio, la expansión de los enunciados del
ñanza niño en frases más complejas va mejorando su
funcionamiento sintáctico-semántico.
El desarrollo morfosintáctico es problemático Se puede ofrecer una enseñanza más siste-
en los niños con síndrome de Down y a pesar de mática mediante señalización de las principa-
los progresos conseguidos durante la adoles- les estructuras del lenguaje (cf. Rondal,
cencia, a menudo persiste limitado. Estas nota- 2003a).
bles dificultades y prolongada inestabilidad en
el uso morfosintáctico se aprecian en: La enseñanza de la lectura
(1) la construcción de frases utilizando pala-
bras funcionales (artículos, pronombres, La oportunidad de aprender a leer y de verse
verbos auxiliares, preposiciones y conjuncio- introducido en actividades de lectura (y de
nes): escritura) es importante en sí misma para
(2) la producción de las adecuadas inflexio- adquirir un nivel útil de habilidades de alfabeti-
nes en la concordancia de números, así zación, en un mundo que cada vez depende
como en las marcas para persona, número y más de símbolos escritos y visuales; pero tam-
tempos de los verbos; bién, y esto es algo menos conocido, para esta-
(3) la integración de frases en párrafos bási- bilizar y mejorar el lenguaje hablado. Las inves-
cos; tigaciones han demostrado la viabilidad y utili-
(4) la producción de diversos tipos pragmá- dad de la enseñanza de habilidades lectoras a
ticos de frases (declarativas, exclamativas, niños, adolescentes e incluso adultos con sín-
interrogativas, imperativas) de acuerdo con drome de Down. No obstante, los niveles que se
las reglas del lenguaje. pueden alcanzar son muy variables. Algunas
Los niños y adolescentes con síndrome de personas alcanzan niveles funcionales de alfa-
Down tienen también dificultades para com- betización (8 años o más), y otras un nivel que
prender estas estructuras y en este aspecto les permite seguir el trabajo de clase y leer con
van por detrás de sus compañeros controles de apoyo. Puede que algunas personas no adquie-
igual edad mental. La comprensión de frases ran un nivel de habilidad que les permita reali-
en pasiva es siempre problemática si está fuera zar lectura independiente, con todo, su habla y
de su utilidad pragmática o contextual (p. ej., la su lenguaje pueden beneficiarse de las activi-
frase pasiva reversible El coche rojo es seguido dades que realicen para la alfabetización.
por el coche azul, vs. la pasiva no reversible El Buckley (2003) describe estudios de casos
coche es conducido por un hombre joven). en los que se aprecia que los niños con síndrome
La enseñanza de la comprensión (lenguaje de Down introducidos en las actividades lectoras
receptivo) ha de preceder siempre a la de la diseñadas para enseñar lenguaje hablado, tan
expresión o producción (lenguaje productivo). tempranamente como a los 3 años, mostraron
Ha de animarse al niño a repetir enunciados, avances significativos en el habla, el lenguaje, la
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Barquisimeto:
Bolas criollas

lectura y las habilidades de memoria a corto 1. Empezar la actividad lectora cuando el


plazo durante su infancia y adolescencia. Sus niño (a) comprende entre 50 y 100 palabras
avances en la etapa de la adolescencia fueron habladas y dice o señala algunas, de modo que
superiores a los de otros a los que se inició en la está preparado para combinar palabras, y (b)
lectura pasados los 5 o 6 años de edad. Dare- puede emparejar y seleccionar imágenes (por
mos tres razones. La primera, como se explicó, el lo general entre 2 años y medio y 3 años y
procesamiento visoespacial está mejor conser- medio de edad cronológica).
vado que el auditivo en las personas con síndro- 2. Enseñar primero palabras completas.
me de Down. La segunda, la duplicación del 3. Seleccionar las palabras que sean apro-
mensaje (verbal y escrito) favorece el almacena- piadas al nivel de comprensión lingüística e
miento en la memoria de las estructuras implica- intereses del niño, empezando con palabras
das en el lenguaje. Y la tercera, el medio escrito, que el niño entiende.
por su propia naturaleza, permite trabajar sobre 4. Elegir palabras para crear frases desde el
los aspectos morfosintácticos de las frases más comienzo: frases de dos palabras, de tres pala-
fácilmente que el medio hablado. bras para niños menores de 4 años, pero gra-
No hay datos de que los niños con síndrome maticalmente completas, cortas y sencillas
de Down en edad escolar aprendan a leer de para todos los niños de más de 4 años.
modo diferente a como lo hacen los demás 5. Confeccionar libros de cuentos utilizando
niños, pero pueden depender durante más imágenes del propio mundo e intereses del
tiempo de una estrategia logográfica. Posterior- niño para ilustrar las frases.
mente alcanzan una etapa en la que en la que 6. Leer siempre las palabras y las frases con
pueden usar ya las estrategias alfabéticas para el niño mientras está aprendiendo, es decir, uti-
leer y deletrear (conciencia fonológica). lizar las técnicas de aprendizaje sin error para
La enseñanza de la lectura a niños con sín- favorecer el éxito.
drome de Down debe estar informada por los 7. Una vez que el niño disfruta las activida-
siguientes principios (ver Buckley, 2003; Tron- des lectoras con un vocabulario familiar, intro-
coso y del Cerro, 2005, con modificaciones ducir nuevo vocabulario en la lectura.
menores): 8. Animar siempre al niño a repetir las pala-
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bras y frases con usted. fin de incrementar la frecuencia y la oportuni-


9. Practicar la escritura junto con la lectura dad de ejecutar actuaciones lingüísticas que
desde el principio, porque ello le hará intere- están formuladas correctamente.
sarse por las letras y le ayudará a iniciar la Los enfoques naturalísticos se basan en
escritura manual. (Nota: esto no siempre es varios principios. Exigen la elaboración de un
posible dadas las especiales dificultades de la ambiente que ofrezca oportunidades y motiva-
motricidad fina que suelen tener los niños con ciones para comunicar de una manera eficien-
síndrome de Down). te. El estilo de interacción por parte del adulto
10. Enseñar la fonética una vez que el niño no ha de ser directivo, y eso implica que se ha
tiene un vocabulario lector de 30 a 40 pala- de seguir la guía marcada por el propio niño;
bras; aprender a escribir y deletrear conjuntos pero para ello se le ha de proporcionar un
rimados de palabras suele ser una buena medio lingüístico que sea avanzado desde el
ayuda. punto de vista del desarrollo y que sea eficaz
La tecnología de la información es útil para desde el punto de vista de la pragmática, con el
ayudar a enseñar las habilidades del habla y el fin de conseguir el objetivo interpersonal que se
lenguaje (y otras habilidades, por supuesto), desea y al que trata de dar respuesta. El abor-
dentro de la acción educativa que reciben las daje naturalístico mejor ajustado es el "aborda-
personas con síndrome de Down. Los ordena- je del ambiente". Se realiza típicamente en la
dores personales son herramientas plenamen- escuela o en el domicilio del niño, y consiste en
te preparadas para organizar los esquemas de responder a las oportunidades de enseñanza
lectura y los libros de conversación, para ilus- que surgen de modo natural, provocadas por
trar y mantener las actividades dirigidas al dele- los intentos que hace el niño para comunicarse.
treo, los grafemas y la conciencia fonológica, Se han implementado con éxito en niños con
para emparejar palabras con imágenes y para síndrome de Down intervenciones del lenguaje
promover la sensibilización y aprendizaje de la basadas en guiones (Rondal y Edwards, 1997).
gramática (cf. Black y Word, 2003). Un guión (es decir, una rutina interiorizada de la
vida diaria) es el resultado del funcionamiento
Pragmática cognitivo humano (Schank y Abelson, 1997).
Puede adaptarse para que favorezca el desa-
Aunque disminuida en su aspecto formal, el len- rrollo del lenguaje en niños con discapacidad
guaje de las personas con síndrome de Down intelectual (especialmente desde el punto de
no está desprovisto de valor comunicativo. Los vista de la pragmática). Por ejemplo, Nagasaki
temas de conversación son tratados de tal y col. (1991) y Nagasaki y Onazato (2005) con-
manera que permiten la continuidad necesaria siguieron de este modo enseñar ítems de voca-
para el intercambio entre los interlocutores. Los bulario y tipos especiales de frases adaptados
contenidos del lenguaje son informativos y es a contextos funcionales (p. ej., preparar una
posible compartir la nueva información. tostada, preparar y disfrutar de una merienda)
La alternancia de la conversación funciona a jóvenes con síndrome de Down.
correctamente. Las personas con síndrome de También se han usado con éxito los enfo-
Down son capaces de reconocer esos gestos no ques conductuales para enseñar particulares
hablados que exigen una respuesta por parte estrategias de comunicación al niño con disca-
del interlocutor de aquellos que no la necesitan. pacidad intelectual; por ejemplo, aumentando
El intercambio de información es activo y se el número de preguntas verbales en el curso de
controla de forma correcta. No obstante, exis- un episodio social (por ejemplo, la comida), o
ten limitaciones. Las personas con síndrome de mejorando la iniciación y mantenimiento de un
Down expresan menos gestos indirectos del tema durante la conversación del niño. Pero ha
habla. Formulan menos peticiones de clarifica- de investigarse más todavía sobre su utilidad
ción en contextos extralingüísticos no informati- global así como su generalización a situaciones
vos cuando se comparan con personas control no experimentales.
de la misma edad mental.
Las habilidades de la pragmática y las habi- Lenguaje en el envejecimiento
lidades sociales que están asociadas al lengua-
je van mejorando mediante la participación en En las personas con síndrome de Down existe
programas de intervención que están diseña- ya un cierto proceso de envejecimiento físico y
dos adecuadamente (cf. Abbeduto y Keller-Bell, bioquímico en sus años cuarenta o incluso
2003). Las intervenciones actuales se basan o antes. Esta tendencia hacia un envejecimiento
bien en un enfoque naturalístico o bien en uno precoz no debe confundirse con la susceptibili-
que hace uso de técnicas conductuales con el dad a desarrollar la demencia tipo Alzheimer
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que aparece en el 55% entre los 50 y los 59 Devenny y col. (1992) y Burt y col. (1995) no
años (desde el 8% en edades anteriores hasta observaron cambios significativos en el funcio-
un 75% en edades posteriores (Menéndez, namiento cognitivo de personas con síndrome
2005; Rondal y col., 2003). Pero desde el punto de Down de edades entre 27 y 55 años y entre
de vista cognitivo y lingüístico, las cosas no 22 y 56, respectivamente, en intervalos de
están tan claras. Algunos estudios describen la tiempo que oscilaban entre 3 y 5 años. Devenny
aparición de un declive en la edad mental y las y col. (1996) describen sólo cuatro casos de
habilidades de memoria en los adultos mayores involución cognitiva en un total de 91 personas
con síndrome de Down. con SD seguidas durante varios años a partir de
Otros trabajos de investigación sugieren que los 50 años de edad.
no hay cambio o es pequeño en el razonamien- Yendo ahora a las personas ancianas sin
to no verbal, en las habilidades perceptivo- discapacidad, sabemos que los problemas de
manipulativas y adaptativas hasta los cincuen- lenguaje que se encuentran más frecuente-
ta y casi los sesenta años. Hay personas con mente a esa edad son: (1) el procesamiento
síndrome de Down de más de 60 años que pue- más lento del lenguaje receptivo y productivo;
den exhibir realizaciones más pobres en tareas (2) el apoyo respiratorio más débil para el
que exigen atención y planificación, pero inclu- habla; (3) más problemas de audición y menor
so eso exige confirmación. Nosotros hemos rea- atención a los estímulos auditivos; dificultades
lizado un estudio longitudinal de 4 años de para percibir el habla en voz baja o el cuchi-
duración en 12 participantes con síndrome de cheo, el habla en situaciones de ruido, y en la
Down (6 hombres y 6 mujeres), de edades comunicación por teléfono; (4) dificultades para
entre 36 y 48 años al comienzo del estudio descodificar estructuras sintácticas menos fre-
(George y col., 2001). Las funciones del lengua- cuentes y más largas o más complejas; (5) difi-
je (receptivo y productivo; con tareas que con- cultades para planificar y seguir la información
cernían a los aspectos léxico, morfo-sintáctico y en el discurso; (6) aumento en la tasa de dis-
discursivo) se evaluaron a intervalos de un año, fluencias (silencios, interjecciones, muletillas);
así como una serie de habilidades cognitivas no (7) disminución en la discriminación de pala-
verbales ( memoria a corto plazo auditivo-verbal bras, menor eficiencia en la evocación de la
y visoespacial, memoria episódica). Ninguno de memoria semántica, menor fluidez verbal. Pues
los análisis dio un resultado significativo, no bien, hemos de aceptar que estas o similares
corroborando la hipótesis nula de que exista un dificultades se van a encontrar en las personas
cambio en el lenguaje y/o un cambio en las fun- ancianas con síndrome de Down, sobre todo a
ciones cognitivas no verbales a lo largo de esos partir de los 50 años.
cuatro años. Para llegar a esa conclusión, se Se ha iniciado el empleo de estrategias para
compararon esa parte de los datos sobre len- mantener el lenguaje de personas ancianas sin
guaje antes indicados, que fueron obtenidos discapacidad (ver por ejemplo, Maxim y Ryan);
mediante la utilización de los subtests de len- se pueden adaptar igualmente a las que tienen
guaje receptivo de la Batterie pour l'Evaluation síndrome de Down. Podemos proponer todo un
de la Morpho-Syntaxe (Rondal y Comblain, conjunto de actividades dirigidas a mantener
2002), con los datos correspondientes obteni- cuanto sea posible los niveles de funciona-
dos de adolescentes con síndrome de Down miento del lenguaje que ya se hayan previa-
(edad cronológica media: 16 años y 7 meses) y mente alcanzado (cf. Rondal, 2003b).
adultos jóvenes con síndrome de Down (edad
cronológica media: 26 años y 9 meses); la tres Conclusión
cohortes tenían una edad mental comparable:
para los adolescentes, 4 años y 4 meses (des- Disponemos de un alto nivel de conocimiento
viación estándar, 8 meses); para los adultos sobre el desarrollo del lenguaje en las personas
jóvenes, 4 años y 7 meses (desviación están- con síndrome de Down y de sus dificultades,
dar, 9 meses); para los adultos mayores, 4 años que sirve de gran ayuda para dirigir el trabajo
y 4 meses (desviación estándar, 6 meses). De de terapeutas y profesores (cf. Rondal y Buc-
ello se desprende que parece que no se origi- kley, 2003, para un revisión completa). Preocu-
nan cambios marcados en las habilidades mor- pación fundamental de esta presentación ha
fosintácticas receptivas de las personas con sido la necesidad de adoptar una perspectiva
síndrome de Down, en ese intervalo de tiempo que cubra toda la vida del individuo. Esto tiene
entre la adolescencia tardía y la edad aproxi- claras consecuencias. Hay una necesidad de
mada de 50 años. que la intervención sobre el lenguaje se adapte
Otros estudios longitudinales ofrecen obser- a la edad y que tenga en consideración las
vaciones que van en esa misma dirección. necesidades de comunicación de los individuos
rondal ok.qxp 03/01/2007 17:01 PÆgina 10

128 Revisión Revista Síndrome de Down Volumen 23, Diciembre 2006

dentro de sus propios ambientes. Es importan- aprendizaje del lenguaje en los primeros años,
te resaltar que incluso durante la vida adulta se promoviendo su desarrollo en esa edad cuanto
pueden seguir mejorando ciertos aspectos del sea posible. En cuanto a la estimulación muy
lenguaje, e incluso mantenerse mejor conforme temprana, aunque probablemente es deseable,
la intervención continúa y se renueva en eda- habremos de proceder con precaución en tanto
des superiores. Del mismo modo, los datos de no sepamos con más precisión sus efectos
que disponemos hacen evidente insistir que los sobre la neurogenesis de los bebés con síndro-
terapeutas tomen en serio la importancia del me de Down.

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