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Alvaro Flores1
alvaroflores83@gmail.com
La enfermedad crónica
Estas afirmaciones se formulan acorde a la idea de enfermedad como
padecimiento (illness3) (sentido aplicado en esta investigación) la que conceptualiza
principalmente como una construcción sociocultural. Un ejemplo que da para
corroborar esto es que, en el caso de las enfermedades mentales donde
permanentemente la medicina busca las “alteraciones” fisiológicas, las formas y
funciones de las mismas no son de origen instintivo o “natural”; las distintas
enfermedades, sentidos y formas de actuar frente a ellas emergen en cada caso de la
conexión dialéctica entre estructura social y experiencia personal (Kleinman y Seeman.
1999: 4). Esta construcción de la enfermedad (illness) implica su carácter crónico.
Una enfermedad crónica es aquella que principalmente no puede ser curada por
el sistema medico y se hace presente a lo largo de la vida del sujeto. La persona vive
atrapada en el continuo tratamiento de la patología y no puede evadirla. Como
característica importante, se destaca que cuanto más tiempo pasa con ella, más tiempo
tiene de reinterpretar sus síntomas y su tratamiento (Fitzpatrick. 1990). El padecimiento
se carga de significado y la experiencia de vivir la enfermedad se transforma en un todo,
unificándose la enfermedad y la vida (Kleinman y otros.1992).
En su articulo titulado “El Dolor en Directo”, Marta Allué expone relatos de
personas que viven la enfermedad crónica. En muchos casos estas describen a la
enfermedad crónica como un ruido continuo en el cuerpo, que no es necesario escuchar,
siempre está ahí y termina transformándose en una obsesión que da cuenta de la
unificación enfermedad-vida antes mencionada (Allué.2004).
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Afirma que la enfermedad es una de las tantas formas de dolor en la vida social. (Kleinman y
Benson.2004: 4)
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Vida cotidiana
No siempre es posible para la persona significar, poner en palabras lo que siente. Good afirma que en
ocasiones el dolor se resiste al lenguaje dado que se transforma en una dimensión misma de la
percepción, un “todo”. Ver en: Gianni, C. 2006.Tiempo y narrativa desde la experiencia del tratamiento
en VIH/SIDA. pp4. Este fenómeno es una de las características del embodyment.
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Esta idea se vincula con el concepto de embodiment. Para ver más sobre este concepto referirse a:
Csordas, T. 1994. Introduction: The body as representation and being in the world. En Embodiment and
experience. The existential ground of culture and self. Cambridge.
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De esta manera introduce otro concepto importante para este trabajo: biografía.
Ésta es definida como un sentimiento estable de la identidad, es fundamentalmente
discursiva y se transforma en requisito para la autorreflexión y sostenimiento del yo.
“La identidad de una persona no se ha de encontrar en el comportamiento ni en las
reacciones de los demás, si no en la capacidad de llevar adelante una crónica
particular” (…) “Deberá incorporar constantemente sucesos que ocurren en el mundo
exterior y distribuirlos en la “historia” continua del yo” (ibid:74). En el caso de la
aparición de la enfermedad y su padecimiento, es aquí donde se plantea el no
reconocimiento en la propia experiencia, el quiebre en la seguridad ontológica, la
ruptura de la continuidad biográfica y la crisis del yo. Cómo lo mencionaba Menéndez
los cambios son estructurales, profundos y amplios; a su vez Giddens plantea que el ser
enfermo moderno supone experimentar el secuestro de la experiencia. Este secuestro
social y represión institucional es característico de vivir la enfermedad crónica y forma
parte de las causas que llevan a experimentar la interrupción en la continuidad
biográfica de la persona.
considere tan importante la narración de la persona que vive la enfermedad, dado que el
conocimiento de estos procesos se identifica, ordena y hace inteligible mediante y en el
discurso.
Reestructuración de la vida
Siguiendo con esta línea explicativa y acordando con los sentidos desarrollados
hasta aquí, queda por especificar lo que sucede con la persona que vive la enfermedad a
partir de este punto en el cual el cuerpo enfermo desestructura la experiencia e
interrumpe la continuidad biográfica redefiniendo los parámetros de lo cotidiano. En el
trabajo sobre los rituales de paso en función de la identidad, de Torres López, Castañeda
Torres y Chong Villarreal titulado “Tener una enfermedad crónica o ser un enfermo
crónico” los autores abordan esta cuestión asistidos por las elaboraciones teóricas
publicadas por Corbin y Strauss. Ellos mencionan que hay un proceso en el cual la
persona que vive la enfermedad reflexiona sobre si misma, reconfigura los diversos
sentidos sobre la base de la nueva experiencia que le toca vivir y participa redefiniendo,
no solo su lugar en las relaciones sociales cotidianas, sino también su propia biografía.
Este proceso conjunto es denominado reconfiguración biográfica: “… Las dimensiones
que conforman esta nueva visión de la biografía personal, son la de concepción de sí
mismo (la identidad), el tiempo biográfico (integración del pasado, presente y futuro
del curso de la vida) y el cuerpo (instrumento a través del cual se forman e integran las
respuestas a la nueva situación de vida). La combinación de estos elementos lleva a la
reconstrucción biográfica para vivir con y a pesar del padecimiento crónico”
(2005: 43).
Para terminar, en este último aspecto, mencionaremos que la dimensión
identificada por estos autores como tiempo biográfico se acerca mucho a la noción de
experiencia desarrollada por Good. Más allá de estas cuestiones, un análisis ligero
permite determinar que en ningún caso se contraponen, simplemente en el primero se
hace foco en el proceso biográfico como tal y en el segundo sobre aspectos
fenomenológicos más amplios. Lo importante de estas formulaciones para este trabajo
es que permiten dar cuenta de dimensiones presentes en las narrativas de las entrevistas.
A continuación se expondrá en formato de relato de la enfermedad, algunos testimonios
y se vincularán a los planteos desarrollados.
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Aspectos Metodológicos
La perspectiva metodológica utilizada para el trabajo de campo fue del tipo
cualitativa sobre la base de observaciones y entrevistas en profundidad7. Se trabaja en
este artículo con una muestra teórica-intencional de 4 personas8 que asisten al centro de
hemodiálisis a realizarse el tratamiento. A estas entrevistas en profundidad hay que
sumarles las distintas entrevistas realizadas al personal médico profesional.
Efectivamente se entrevistaron a tres médicos y a la trabajadora social, quién abrió el
campo y permitió el acceso a los informantes.
Los criterios tomados en cuenta para la selección dependieron no sólo de los
objetivos particulares de la investigación sino también de la sensibilidad que poseen
algunas personas con IRCT, ya que es recurrente que no quieran hablar de lo que les
pasa y que la indagación en cuestiones que hacen a la vida de la enfermedad pueda
desestabilizarlas u originarles stress9. Es importante señalar que éstas entrevistas en
profundidad también se pueden definir como entrevistas clínicas por su enfoque
psicológico a casos particulares en análisis (Achilli. 2005; González Fernández. 1999)10.
Más allá de las definiciones, las estrategias en el campo se fueron adaptando a las
posibilidades reales de acceso a la institución y a los informantes. En un principio
(diciembre del 2006) se accedió a la institución y sólo se realizó observación
participante. Progresivamente me fui vinculando con el personal profesional que allí se
desempeña, logrando establecer lazos que permitieron acceder a los informantes claves
Las entrevistas a las personas afectadas por IRCT fueron grabadas, excepto una que no se registró por
pedido del entrevistado.
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Dos del sexo femenino y el resto del masculino. Ambas mujeres de 34 y 36 años, son casadas y tienen
hijos. De los barones, 40 y 26 años respectivamente, uno es casado con hijos y el otro es soltero. Todos
los casos han convivido no menos de 2 y hasta 10 años con la enfermedad y son de clase social
trabajadora. Ambas mujeres se desempeñaban cómo empleadas domésticas. Uno de los barones se
desempeñaba como camionero y el otro en el oficio de albañil. En todos los casos no conocían la
enfermedad antes de su diagnóstico y no tenían cobertura de salud hasta que les diagnosticaron IRCT. Un
barón y mujer con estudios secundarios incompletos y el resto sólo con nivel primario.
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En las entrevistas a los profesionales, estos pidieron cautela con respecto a los temas a tratar en las
entrevistas. La trabajadora social mencionó casos de aguda depresión y se ofreció a guiarme en la
búsqueda de los informantes.
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Achilli señala esta variante de entrevista (2005. Los desafíos de transmitir un oficio, página 70) citando
a Roxana Guber. Este método de entrevista también es utilizado por la psiquiatría cultural. En el trabajo
Psicogeriatría cultural: La entrevista clínica como intervención cultural el autor González Fernández
desarrolla algunos de los aspectos importantes de este tipo de entrevistas y realiza sugerencia sobre su
importancia para la construcción de una Antropología Médica crítica. E. González Fernández. 1999.
Psicogeriatría cultural: La entrevista clínica como intervención cultural. En revista: Psiquiatría Pública.
Volumen 11. Número 1. Galicia. pp 27-35.
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Los autores llaman a esto triangulación de métodos o de investigadores y es uno de los recursos
utilizadas por investigadores para lograr validez y confiabilidad en la investigación cualitativa. Ver más
en: Alvarez-Gayou, J. 2003. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología. Paidos.
México.
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Centro Único Coordinador de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires. Cartilla para
pacientes en espera de transplante renal. Material brindado por uno de las personas entrevistadas. Esta
cartilla se la dieron en la ciudad de La Plata cuando le diagnosticaron insuficiencia renal crónica terminal
en el año 2001.
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Los tratamientos médicos para la IRCT son dos: el trasplante y la hemodiálisis. Dadas las dificultades de
obtener un órgano a tiempo para el inmediato trasplante, en la mayoría de los casos la hemodiálisis es la
primera alternativa plausible. Este tratamiento se transforma en el principal método que permite a la
persona sobrevivir hasta el momento del posible trasplante. Todos estos tratamientos implican otros
cuidados debido a que la insuficiencia continúa. Los cuidados en la dieta, no consumo de drogas no
recetadas y la higiene son importantes y determinantes en la calidad de vida y el estado del organismo.
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cosquillas en las puntas de los dedos, una sensación rara en la lengua… son
todos síntomas que cuando yo los siento sé que yo ya tengo muchos kilos, que
tengo que aguantar hasta la diálisis, viste…”
Se puede observar el papel del sentir en el cuerpo como desestructurador de la
experiencia. En todos los casos incluyeron significativamente, en la definición de su
padecer, al tratamiento de hemodiálisis. Éste se hace presente como uno de los
momentos más traumáticos de la vida con IRCT:
“…es como que yo digo… la máquina (haciendo referencia a la
hemodializadora), si la máquina te saca muchas cosas, muchísimas cosas. Y es
lo único, hasta un trasplante es lo único…”
“… porque hay a veces que salís (de diálisis) con la presión baja, son vómitos,
mareos, vómitos, mareos, y llegas acá (su casa) y estás tirada todo el día porque
ese día ya lo tenes perdido…”
En este relato la fusión de la enfermedad y la vida en un “todo” vinculado al malestar
por la enfermedad es evidente. Contradictoriamente, el tratamiento que los ayuda a
mantenerse con vida es referente del sufrimiento. El tiempo de recuperación por fuera
del tratamiento es considerado aquí como “perdido”, ajeno de su accionar y siguiendo la
teoría, por fuera de lo cotidiano y extraño a ellos.
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Frente a casos de riesgo donde los niveles de líquido son muy altos, el tratamiento es factible de
realizarse cinco días seguidos. Durante el tratamiento se suministran drogas que permiten que la sangre
no se coagule dentro de la maquina.
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“… Al otro día cuando te recuperas ¡ya tenes que estar pensando que al
otros día tenes que ir de vuelta!... Ese siempre fue el miedo mío, de no querer
asumir que hoy llegaba hecha bolsa, me levantaba… todo, hacía las cosas,
bueno… ya al otro día me levantaba re bien y al otro día ¡de vuelta volvía a
estar mal!..”.
Estas personas experimentan a la enfermedad IRCT contraria a su voluntad y
expectativas (su yo), lo que a su vez conlleva el quiebre en la continuidad biográfica.
A continuación, sobre la base de las entrevistas, se relatarán otras de las
implicancias de esta enfermedad. Para mantener la presión sanguínea en niveles
biológicos indicados, las cantidades de fósforo y potasio tolerables, el número de
glóbulos rojos sugerido y frenar los problemas de desgaste y deformación ósea
prematura, hay que sumarle otras medidas. Estas medidas comprenden que la persona
con IRCT, aparte de tener que transportarse al centro de diálisis15 a realizarse el
tratamiento de hemodiálisis periódicamente y sin falta, lleve adelante distintos tipos de
prácticas como: cumplir con una dieta estricta en la cual no se puede ingerir mucha agua
ya sea que esta se encuentre en alimentos, frutas o líquidos (según las entrevistas, no
mas de 300cc del liquido por día) para controlar el nivel de potasio y fósforo, no
pudiendo ingerir algunas frutas y verduras como la banana o el tomate:
“…bueno, lácteos muchos no, todo más bien descremado…, carne no se puede
comer mucho…, naranja no se puede comer por el potasio, banana tampoco…,
gaseosas tampoco…”(…)”Tampoco puedo comer mucho pastas… dos veces por
semana…, o sea…, arroz tampoco podes comer, pero también tenes que comer
porque de última decís ¡¡¡¿Qué como?!!!, porque…¡¿Qué es lo qué
comemos?!... si no puedo comer nada ¿Algo tengo que comer?..”
Este aspecto del tratamiento también es muy sentido por las personas. En los
relatos sobre el cumplimiento de la dieta, se manifiestan la apropiación del mismo y la
negociación con los médicos. Los entrevistados conocen las sustancias prohibidas que
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En la ciudad de Olavarría existe un centro de hemodiálisis. Este tipo de centros de atención médica son
escasos, de propiedad privada y están emplazados en las principales ciudades dado el alto costo
económico requerido para su establecimiento, funcionamiento y mantenimiento. Este dato explica porque
tanto en Olavarría como en Santa Rosa (la Pampa: ver trabajo de Bassa citado en este escrito) los centros
de hemodiálisis reciben personas que viajan cientos de kilómetros desde distintas localidades para
atenderse todos los días.
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Todos estos trastornos y cambios obligados en las prácticas relatadas hasta aquí, forma
parte del fenómeno mencionado por Giddens como secuestro de la experiencia.
En mención a sus actividades sociales y laborales, en todos los casos analizados
la visión de ellos mismos cambió. Lo más importante en este puto lo conforman las
actividades que ahora no pueden realizar. Estas cumplen el papel de referentes en su
historia; en todos los casos no pudieron seguir trabajando y a nivel de sus amistades
confesaron que veían cambios que van desde las actividades (ej: ahora no pueden
juntarse a jugar fútbol) hasta el ánimo con el que encaran las reuniones sociales. Una de
las madres mencionó que:
“Sí, el nacimiento de S (en referencia a su hijo) me cambió un montón, y la
diálisis… bueno… mucho más me cambió… porque, en el grupito siempre hay
una que es la más jodona, la que sale a bailar… la que mas jodía era yo…, o
sea, ahora ya me cambió un montón… la nena y la diálisis un montón”.
Más allá de esto, predomina la idea del “yo” intacto y del destino establecido,
contradiciéndose con todos los cambios reales mencionados. En dos entrevistas las
personas afirman que pese a la enfermedad “son los mismos”. Manifiestan que existen
aspectos inalterados de su persona y que si eso les pasa a ellos es porque Dios tendrá sus
motivos. Todos los entrevistados creen en Dios.
A todas las prácticas médicas obligatorias hay que sumarles el stress que se
genera frente al permanente cuidado y alerta a los síntomas que afectan al cuerpo de
quienes viven esta enfermedad. Stress vivido no solo por el sujeto con IRCT, sino
también por sus allegados, familiares y amigos que comparten aspectos de la vida
cotidiana junto a ellos, les ofrecen su ayuda diariamente y son paliativos del
padecimiento que les toca vivir.
Comentario final
Por lo visto en este trabajo, el padecer IRCT incuestionablemente transforma la
vida de las personas. Según el planteo inicial, aún resta por desarrollar algunos aspectos
sobre los alcances de estas transformaciones en las diferentes dimensiones especificadas
en los objetivos, como así también aspectos teóricos que se concretaran en la realización
de la tesis. Sin embargo en esta instancia se puede afirmar que la narración del
padecimiento brinda acceso a nociones y sentidos sobre la enfermedad que no son
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posibles por medio de otras técnicas que no respondan a una perspectiva antropológica,
o donde no se priorice la voz de “los otros”, lo emic.
En este punto, el enfoque antropológico de los fenómenos que comprende el
proceso salud-enfermedad-atención hace posible pensar que en algún momento se
podrán articular diferentes alternativas a los tratamientos médicos, que le permitan a las
personas que viven la enfermedad tener una mejora en su calidad de vida.
El planteo presente en este artículo fue expuesto y desarrollado en las Segundas
Jornadas de Antropología Social del Centro Bonaerense17. En el debate posterior a la
ponencia, una licenciada en psicología resaltó la capacidad de acceso al relato de las
personas que viven esta enfermedad. Tanto para ella, como también para la institución
donde estoy realizando el trabajo de campo, la prestación del servicio psicológico al
paciente es un obstáculo aun no resuelto por parte de estos profesionales. Como posible
respuesta a esta problemática encontré que el método etnográfico se establece como
alternativa. En la experiencia de este trabajo, el ir al informante, demostrarle interés por
escuchar su relato y reunirse por fuera de la institución médica en un momento y lugar
donde éste se sienta cómodo, fueron elementos esenciales para lograr la apertura sobre
la experiencia de la vida con IRCT presente en los relatos.
Bibliografía
-Alvarez-Gayou, J. 2003. Cómo hacer investigación cualitativa. Fundamentos y metodología.
Paidos. México.
-Allué, M. 2004. El dolor en directo. En: Monografias Humanitas. Barcelona. Fundación
Medicina y Humanidades Médicas. N 2. pp 69-80.
-Bassa, D. 2003. Identidad y vida cotidiana en pacientes con enfermedad renal crónica. Tesis
de maestría. Inédita.
-Calvario Parra, E. 2005. Sobre la enfermedad: Reflexiones teóricas desde el interaccionismo
simbólico. Cuadernos de trabajo Número 3. Carrera de Licenciatura en Sociología. Universidad
de Sonora. Enlace:
http://enlaceacademico.uson.mx/wb2/UNISON_Academico/Sociologia_Publicaciones
-Csordas, T. 1994. Introduction: The body as representation and being in the world. En
Embodiment and experience. The existential ground of culture and self. Cambridge.
-Di Pardo, R. 1997. Cuando la voz toma el cuerpo. En: Nueva Antropología. Revista de
Ciencias Sociales. N 52. pp 215-224.
-Fitzpatrick, R. l990. Conceptos comunes de enfermedad. En: La Enfermedad como
Experiencia. México. Fondo de Cultura Económica. pp 19-41
-Gianni, C. 2005. Tiempo - subjetividad y narrativa desde la experiencia del tratamiento en
Vih/Sida. Ponencia presentada en: Primeras Jornadas de Antropología Social del Centro
Bonaerense. Facultad de Ciencias Sociales de Olavarría.
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II Jornadas de Antropología Social del Centro Bonaerense. 10 y 11 de septiembre de 2009. Facultad de
Ciencias Sociales de Olavarría. Pcia de Buenos Aires. Ponencia en la mesa “Antropología y
problemáticas de salud/enfermedad/atención”. Coordinador: Dr. Marcelo Sarlingo.
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