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Feliciano Villar , Montse Celdrán, Carme Triadó y Josep Vila

Con la colaboración de Alzheimer Catalunya Fundació

LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON


DEMENCIA EN LA ELABORACIÓN
DEL PLAN DE INTERVENCIÓN
INDIVIDUALIZADA: IMPACTO EN SU
CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE
LOS PROFESIONALES

FINANCIADO POR EL IMSERSO (PROYECTO 47/2010)


LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DEMENCIA EN LA
ELABORACIÓN DEL PLAN DE INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADA:
IMPACTO EN SU CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE LOS
PROFESIONALES

Contenido

Resumen........................................................................................................................................ 7
Marco teórico ................................................................................................................................ 9
El síndrome de la demencia ...................................................................................................... 9
El modelo de atención predominante: el modelo biomédico.............................................. 9
Perspectivas fenomenológicas que enriquecen el modelo biomédico .............................. 10
La institucionalización y el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) ................ 11
El contexto psicosocial de las residencias y las necesidades de las personas con demencia
............................................................................................................................................ 13
La conceptualización de la deshumanización..................................................................... 15
El desarrollo de residencias gerontológicas centradas en las personas ............................ 17
Objetivos generales ..................................................................................................................... 19
Estudio cualitativo: La visión de los profesionales de la Atención Centrada en la persona ....... 21
Objetivos ..................................................................................................................................... 23
Método........................................................................................................................................ 23
Participantes ........................................................................................................................... 23
Instrumento ............................................................................................................................ 25
Procedimiento......................................................................................................................... 26
Resultados: Entrevistas pre-intervención ................................................................................... 26
Valoración general de la atención .......................................................................................... 26
Conocimiento de los objetivos de la institución................................................................. 27
Aspectos positivos .............................................................................................................. 31
Aspectos mejorables .......................................................................................................... 35
Habilidad de ponerse en el lugar del otro .............................................................................. 41
La importancia de la habilidad ........................................................................................... 41
La propia habilidad ............................................................................................................. 43
La habilidad de los compañeros ......................................................................................... 46
Cuando no existe la habilidad… .......................................................................................... 47
4

La habilidad en la organización .......................................................................................... 49


La inclusión de la persona con demencia en las reuniones PIAI............................................. 50
Aspectos positivos de la inclusión ...................................................................................... 51
Aspectos negativos ............................................................................................................. 54
Dudas principales ............................................................................................................... 56
El trato, la participación y la capacidad de decisión de los profesionales. ............................. 58
El trato percibido en el centro de trabajo .......................................................................... 58
La posibilidad de opinar, participar y tener iniciativa propia. ............................................ 62
Resultados: Entrevistas post-intervención.................................................................................. 66
La implementación de la intervención: asistencia a las reuniones de PIAI con la persona con
demencia. ............................................................................................................................... 66
Desarrollo, adaptación y cambios en las reuniones de PIAI con la persona con demencia
............................................................................................................................................ 67
La vivencia de los profesionales ......................................................................................... 70
Aspectos negativos o desventajas ...................................................................................... 76
Aspectos positivos o ventajas ............................................................................................. 78
Habilidades durante la reunión del PIAI ................................................................................. 79
Habilidad de ponerse en el lugar del otro .......................................................................... 80
Escuchando al residente ..................................................................................................... 80
Los diferentes profesionales .............................................................................................. 81
La decisión del residente .................................................................................................... 82
Efectos percibidos de la intervención ..................................................................................... 83
Efecto en los residentes ..................................................................................................... 83
Efecto en los profesionales................................................................................................. 87
Aprendizajes ....................................................................................................................... 91
Discusión ..................................................................................................................................... 95
Estudio cuantitativo: El impacto en la calidad de vida del residente con demencia por su
inclusión en una reunión del PIAI.............................................................................................. 101
Objetivos ................................................................................................................................... 103
Método...................................................................................................................................... 103
Participantes ......................................................................................................................... 103
Instrumentos......................................................................................................................... 104
El Dementia care Mapping (DCM) .................................................................................... 104
Potencial de implicación positiva (IPO)................................................................................. 108
Diversidad ocupacional (DO) ................................................................................................ 108
Agitación y angustia (AGI) ..................................................................................................... 109
Abandono (ABA) ................................................................................................................... 109
Implicación pasiva (IPA) ........................................................................................................ 109
Escala Gencat.................................................................................................................... 109
Procedimiento....................................................................................................................... 111
Procedimiento respecto al uso del Dementia Care Mapping DCM 8ª edición, versión
española: .......................................................................................................................... 112
Procedimiento para la administración de la Escala GENCAT de Calidad de Vida:: ......... 113
Intervención .......................................................................................................................... 114
Resultados ................................................................................................................................. 115
DCM ...................................................................................................................................... 115
Calidad de vida ...................................................................................................................... 123
Discusión ................................................................................................................................... 132
El DCM................................................................................................................................... 132
Escala GENCAT ...................................................................................................................... 133
Conclusiones ............................................................................................................................. 137
Referencias bibliográficas ......................................................................................................... 139
7

Resumen

El presente trabajo es el informe de resultados y actividades llevadas a cabo para la realización


del estudio LA INCLUSIÓN DE LA PERSONA CON DEMENCIA EN LA ELABORACIÓN DEL PLAN DE
INTERVENCIÓN INDIVIDUALIZADA: IMPACTO EN SU CALIDAD DE VIDA Y PERCEPCIÓN DE LOS
PROFESIONALES, estudio subvencionado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales,
dentro de la convocatoria de proyectos de I+D+i 2010, para proyectos a realizar en el año 2011
(núm. Proyecto 47/2010).
La finalidad del estudio era evidenciar la importancia en la calidad de vida de las personas con
demencia de los procesos de deshumanización que se pueden producir en el día a día de
cuidados que reciben en residencias de personas mayores. Además se quería evaluar el efecto
en el bienestar emocional de las personas con demencia de las intervenciones destinadas a
profundizar la humanización de estos cuidados.
De esta forma la investigación se propuso con un diseño cuasiexperimental pre-post con grupo
equivalente de control. La intervención en el grupo experimental consistió en incluir a la
persona con demencia en la reunión interdisciplinar para diseñar y participar en su plan de
intervención, fomentar la toma de decisiones tanto del ámbito social como de la salud; así
como tener en cuenta la perspectiva de la propia persona.
Los efectos de la intervención se compararán con un grupo control que seguirá el
procedimiento de reunión interdisciplinar habitual o estándar, es decir, con la presencia de los
profesionales del equipo interdisciplinar y sin la participación de la persona con demencia.
En el estudio participaron cuatro instituciones diferentes (dos en el grupo de intervención, dos
en el grupo control). Se recogieron tanto datos de los residentes como de los profesionales de
todos los centros. En cuanto a los residentes se utilizaron dos indicadores de bienestar: por un
lado el Dementia Care Mapping (DCM) y por otro la escala GENCAT.
En cuanto a los profesionales se recogieron datos sobre la percepción que tenían de la
humanización en los cuidados de la personas con demencia, antes y después de implementar
la intervención.
Los resultados muestran que la intervención implicó efectos positivos tanto desde el punto de
vista del profesional como del residente. Para los profesionales, supuso una toma de
conciencia de la importancia de tener en cuenta la opinión del residente y de ponerse en su
lugar, a la vez que una mayor comprensión de sus necesidades y modo de comportarse. Para
los residentes, los efectos fueron a más corto plazo y centrados en una mejor valoración de sí
mismo. Los resultados muestran también efectos de la intervención en el bienestar emocional
de los residentes y algunas dimensiones de su calidad de vida. Estos elementos, que presentan
niveles bajos en entornos residenciales, mejoran tras la intervención y en comparación con el
grupo control.
Marco Teórico 9

Marco teórico
El síndrome de la demencia
Según los estudios de epidemiología, las enfermedades identificadas como síndrome de
demencia afectan entre un 5% y un 10% de las personas mayores de 65 años (Llinàs, 2005). Se
trata de enfermedades orgánicas y crónicas, que causan un deterioro de las capacidades
cognitivas y funcionales, que irrumpen en la vida de las personas interfiriendo en su proyecto
vital y provocando una situación de pérdida de autonomía personal que obliga a buscar apoyo
en otras personas, con frecuencia la familia, o en una red de apoyo más amplia, los recursos
sociales y sanitarios, preferentemente las residencias geriátricas.
Aunque existe una gran diversidad de tipos de demencia, los estudios epidemiológicos
concluyen que las más frecuentes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular o las
manifestaciones mixtas de Alzheimer y vascular (Llinàs, 2005). Se trata de enfermedades de
larga evolución, de un proceso lento pero insidioso, que necesita de un continuum de recursos
de apoyo desde la manifestación de los primeros síntomas y la elaboración del diagnóstico
diferencial, hasta el exitus.
En España la familia es el entorno cuidador mayoritario, siendo la residencia el último recurso
de asistencia a utilizar, sobre todo ante el deseo de las propias personas mayores de
permanecer el máximo tiempo posible en su propia residencia. Sin embargo, en el proceso de
la enfermedad suelen producirse un tipo de alteraciones de conducta que deterioran la
convivencia y desbordan el entorno familiar, precipitando la demanda de un recurso
asistencial y posterior ingreso en alguna residencia geriátrica (Tobaruela, 2005).
De acuerdo con los últimos datos del informe Las personas mayores en España 2008 (Imserso,
2009), 1,2% de personas mayores de 65 años viven en una residencia, numero que aumenta al
4,6% entre el colectivo de personas mayores que supera los 85 años. Además, el perfil de la
persona mayor que vive en un centro residencial es de una persona dependiente (72,24% de
esas plazas son para dicha condición), mujer (66%) y con 80 o más años (62%). Este perfil de
dependencia es un reto para muchas residencias, que han visto como su población pasaba de
ser en general independiente a tener un colectivo cada vez mayor de personas mayores con
alta dependencia y por tanto con unas necesidades asistenciales mucho más importantes

El modelo de atención predominante: el modelo biomédico


Estas necesidades nos llevan a plantearnos los diferentes modelos asistenciales que dichos
centros residenciales han puesto en marcha para hacer frente a esta gran dependencia de sus
residentes. Tradicionalmente, el modelo biomédico ha sido el predominante en la atención a
las personas mayores con enfermedades orgánicas como la demencia. Desde este modelo la
persona mayor es un sujeto pasivo, receptor de atención y apoyo, y su familia su interlocutor y
10 Marco Teórico

cuidador principal. En esta línea, disponemos de una extensa literatura sobre el impacto
psicológico en el entorno cuidador, principalmente la familia, y las dificultades para mantener
la autonomía de la persona afectada (Zarit y Edwards, 2008).
Los avances en la investigación desde esta perspectiva biomédica han permitido entender y
profundizar en el diagnóstico y tratamientos en enfermedades degenerativas lo que ha
contribuido a mejorar la práctica en el ámbito de la salud. Sin embargo, son muchos los que
defienden que basándonos únicamente en esta perspectiva no se generaría bienestar ni
satisfacción desde la perspectiva de la persona mayor (Penrod, Yu, Kolanowsky, Frick, Loeb, y
Hupcey, 2007). Además, desde la perspectiva biomédica se trabaja entendiendo los
comportamientos y manifestaciones de la demencia como un substrato biológico, y no como
signos de sentimientos o afectos que intenta mostrar la persona mayor, por lo que el abordaje
general se traduce en uno únicamente farmacológico (Edvardsson, Winblad y Sandman, 2008).
Como ya venía defendiendo Lyman en 1989: “La perspectiva biomédica en la demencia es
estrecha, limitada y en ocasiones distorsionada al ignorar las fuerzas sociales que afectan a la
definición, establecimiento y progresión de una demencia” (p.600).

Perspectivas fenomenológicas que enriquecen el modelo biomédico


Actualmente, la perspectiva fenomenológica defiende la importancia de conocer y tener en
cuenta la experiencia subjetiva del individuo, es decir, cómo incorporando su punto de vista en
el tratamiento y en la planificación de su vida diaria se promueve su bienestar y satisfacción.
En personas con demencia, históricamente se ha pensado que no eran fiables cuando
narraban su propia experiencia y hasta hace poco los estudios dentro de los cuidados a
personas con demencia no incluían la propia visión de la misma (Cotrell y Schulz, 1993). Este
planteamiento alejado de la propia experiencia de la persona enferma nos acerca a pautas
deshumanizantes y despersonalizadas, en las que tanto en la investigación como en la práctica
profesional no se tiene en cuenta la historia previa de esa persona mayor así como su
experiencia con la enfermedad en la actualidad, como si de un simple objeto se tratase (Cotrell
y Schulz, 1993). El reto profesional es transformar este marco de referencia proclive a esta
despersonalización y permitir que la voz de las personas con demencia sea escuchada sin
intermediarios y con el mismo valor que el resto de interlocutores (Phinney, 2008). Si aquello
que queremos es estimular las fortalezas y las habilidades que mantiene la persona mayor,
será necesario escuchar su percepción y el relato en primera persona de lo que le acontece
(Phinney, 2008). De hecho, algunos estudios sobre cuidadores informales que han tenido en
cuenta a los dos miembros de la díada cuidadora (persona que cuida y la persona mayor) han
observado discrepancias en la percepción de necesidades y en las dificultades en cuidar que
son importantes para entender las dinámicas de relación que se establecen en estas díadas
cuidadoras, tanto en este caso informales como formales (en residencias) (Lyons, Zarit y Sayer
y Whitlatch, 2002; Zweibel y Lydens, 1990). Por ejemplo, en entornos residenciales en
ocasiones las protestas que pueden manifestar los residentes sobre las prácticas diarias en las
residencias se pueden ver materializadas simbólicamente en alguna concesión a sus ideas,
pero en general es muy complicado que rompa con la rigidez en horarios y en organización que
Marco Teórico 11

muchas residencias poseen, alejándose por tanto de realizar los cuidados según las
necesidades de cada residente (Harnett, 2010).
Escuchando a la persona con demencia, sus ideas y preferencias en el cuidado y autonomía
que desea tener se pueden observar y tratar las discrepancias que pueden existir entre los
cuidadores y las personas cuidadas. Ello es importante porque en estadios avanzados de una
demencia cada vez más se impondrá la visión que los cuidadores tengan sobre estos cuidados
y es por ello que si ya existen discrepancias al inicio de la demencia cueste más llegar a las
verdaderas necesidades y preferencias de la persona cuidada (Reamy, Kim, Zarit y Whitlatch,
2011; Simmons y Levy-Storms, 2006).

La institucionalización y el modelo de Atención Centrada en la


Persona (ACP)
A veces se tiene la visión de la residencia como el final de los cuidados y al contrario, su
existencia supone una nueva fase de cambios tanto para la persona mayor como para sus
cuidadores informales. Muchos estudios sobre la residencia como etapa de cuidado se han
centrado en los cuidadores informales y cómo se modifica su estrés y su papel dentro de los
cuidados a esa persona mayor, los sentimientos de culpa que le genera la decisión o cómo se
va relacionando con los trabajadores de la residencia (Utley-Smith et al., 2009; Zarit y
Whitlatch, 1992).
De nuevo, desconocemos cómo las personas mayores viven su ingreso, la adaptación al centro
o la vida cotidiana en el mismo (Lee, Woo & Mackenzie, 2002). Por ejemplo, Gaugler, Leitsch,
Zarit y Pearlin (2003) manifiestan que para los cuidadores informales la decisión de
institucionalizar a la persona es el mayor punto decisivo en la vida como cuidador, pero
sabemos poco de cómo lo vive la persona mayor. Si además, la persona tiene una demencia,
nuevamente encontramos silencio a los deseos o experiencias de dichas personas en el
entorno residencial. Las personas mayores en muchas veces solo se han tenido en cuenta para
conocer qué características de la persona mayor pueden ser factor de riesgo para que sean
ingresados en una institución (Gaugler et al., 2000; Lieberman y Kramer, 1991). Algunas
excepciones a estas limitaciones las encontramos en los estudios sobre las visitas que las
personas mayores reciben una vez viven en una residencia así como algún relato sobre su
experiencia realizado en primera persona. En el primer caso, Port et al. (2001) estudiaron los
factores relacionados con el nivel de contacto (número de visitas y llamadas) entre aquellos
residentes que acababan de entrar en la residencia y su familia y amigos. En el segundo caso,
Hauge y Heggen (2008) se preguntaron hasta qué punto las residencias se asemejan a los
hogares de los residentes y para ello se fijaron en cómo los residentes se relacionaban entre
ellos y el tiempo que pasaban en las áreas comunes de dos residencias que intentaban
asemejarse en mobiliario y ambiente a una casa de una persona mayor. Sin embargo, incluso
en apartamentos pensados para asemejarse al hogar de la persona, y donde la dependencia
aun no es muy importante, no se consigue crear un ambiente de total implicación de la
persona en el centro (Hellberg, Augustsson y Hellström, 2011).
12 Marco Teórico

En coherencia con esta nueva mirada hacia la persona mayor en la residencia como agente
activo, en los últimos años se ha reconocido la importancia del entorno social de la persona
con demencia en la calidad de la atención que recibe (Curtis y Dixon, 2005). Esta influencia ha
propiciado la generación de nuevos modelos de atención, complementarios y enriquecedores
del tradicional modelo biomédico. Entre éstos destacaríamos el modelo de atención centrada
en la persona (ACP) con demencia (Kitwood y Bredin, 1992a).
Tom Kitwood fue el pionero en la aplicación de la ACP a las personas con demencia. Sus ideas
estaban fundamentadas en un claro rechazo al enfoque tan reduccionista que para él suponía
el modelo biomédico para entender una demencia, dejando a la persona, su identidad, en un
segundo plano (Kitwood, 2003). La ACP entiende que la persona con demencia debe ser
cuidada desde todas sus necesidades, y estas no sólo se circunscriben a sus necesidades
biológicas sino que abarcarían necesidades de pertenencia social, de sentirse querido y
aceptado por aquellos que le rodean, entre otras (Edvardsson et al., 2008). De esta forma, este
trabajo centrado en la persona nos lleva a reconocer la humanidad de la persona que tiene
una demencia, a comprender su unicidad, derivada de una larga historia de vida, a intentar
comprender el mundo desde la perspectiva de la persona mayor y a proporcionarle en todo
momento aquellas pautas o conductas que ayuden a suplir sus necesidades psicológicas y
sociales (Brooker, 2007). Este acercamiento humanizador es la antitesis de las pautas que
Kitwood englobó bajo el termino Psicología Social Maligna (PSM) (Kitwood, 2003) del cual
hablaremos más tarde.
Este marco humanizador ampliaría además la visión y comprensión de la demencia,
denominándolo Modelo Enriquecido de la Demencia (Brooker y Surr, 2005). Este modelo
postula que la demencia no sólo sería resultado de un daño neurológico sino que añadiría:
• La salud y estado físico general de la persona mayor
• Su biografía, historia de vida
• Su personalidad
• Y la psicología social, es decir, el entorno donde se encuentra la persona mayor.
De esta forma, para comprender las conductas y reacciones de la persona mayor no podemos
olvidar quién era antes de la enfermedad, qué rasgos de personalidad tenía y cómo puede
reaccionar al entorno en el que se encuentra (cómo le hablan los profesionales de la
residencia, características de su habitación o de la residencia, entre otros aspectos). Esta idea
nos permite personalizar el trato en las residencias así como adaptar los programas e
intervenciones a las características personales y de la demencia que presenta esa persona,
yendo más allá de lo que un test neuropsicológico nos puede decir (Sabat, 2008; Van Mierlo,
Van der Roest, Meiland y Dröes, 2010).
Poniendo el acento en la persona y no tanto en la demencia se intenta que desde el trabajo en
residencias se preserve al máximo el sentido de si mismo, un sentido de si mismo que cada vez
depende más de que los demás recuerden y tengan en cuenta quién es esa persona, sus
preferencias y necesidades como persona única. Por ejemplo, Edvardsson et al. (2008)
Marco Teórico 13

proponen una serie de estrategias clínicas enfocadas hacia el objetivo de promover la calidad
de vida de la persona con demencia:
• Incorporar elementos biográficos de la historia de vida del paciente en las tareas de
cuidado.
• Implementar sesiones de reminiscencia.
• Proporcionar terapia de validación.
• Dar prioridad al bienestar en las tareas rutinarias de cuidado.
• Personalizar y simplificar el entorno asistencial.
• Realizar actividades que promuevan la calidad de vida.
Un ejemplo práctico a esta aproximación es la campaña “This is me” de la fundación Alzheimer
Society en la cual se presentaba un formulario para residencias en las que se podría rellenar
con informaciones personales de la persona residente como sus hobbies, qué aspectos le
ponen nervioso, cuales son sus actividades preferidas, sus rutinas de sueño, entre otras (para
más información consultar el siguiente link
http://alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=1290).

El contexto psicosocial de las residencias y las necesidades de las


personas con demencia
Además de poner énfasis en las características de la persona y no tanto en la demencia, una
atención centrada en la persona da mucha importancia a los elementos del entorno donde
está la persona mayor, cómo las personas cuidadores o el ambiente en general ayudan o
dificultan la expresión de las necesidades de la persona mayor con demencia. En varias
investigaciones (Edvardsson et al. 2008; Werezak y Morgan 2003) se ha observado la influencia
que comporta el medio ambiente en el bienestar de la persona. De ello se desprende la
necesidad de crear entornos psicosociales que se comprometan con políticas dirigidas al
establecimiento y la aplicación de un modelo de atención centrada en la persona, para
promover de este modo la creación de un ambiente tranquilo, seguro y acogedor para la
persona con demencia.
Esta importancia del entorno y la red social de soporte de la persona con demencia ha sido
recogido por perspectivas psicológicas más amplias, como sería la escuela sistémico-familiar
que ha desarrollado un gran conocimiento sobre la interrelación entre el paciente identificado
(en este caso la persona con demencia) y la familia, y entre las familias y los sistemas amplios
(Imber-Black, 2000). El terapeuta familiar sabe que cuando el paciente identificado, las familias
y la red social extensa tienen que interactuar, suelen aparecer ciertos temas comunes. Uno de
los más frecuentes es el uso de etiquetas, éstas pueden determinar las relaciones, y a menudo,
la derivación desde otro sistema se hace, adjudicando una etiqueta que puede jugar a favor o
en contra de la persona (Imber-Black, 2000). La demencia puede ser una etiqueta que se
convierta en una nueva identidad para la persona y todo aquello que la identifica y la
individualiza queda en un segundo nivel de importancia.
14 Marco Teórico

De esta forma, la construcción social de la demencia y el significado que se le otorga al


deterioro cognitivo depende, en gran parte, del contexto social que la cuida (Clare, 2004). En
muchas ocasiones los cuidadores tienen dificultades para mantener la identidad de la persona
cuidada (Chesla, Martinson y Muwashes, 1994; Orona, 1990) llegando algún autor a hablar de
una especie de muerte social de la persona (Sweeting y Gilhooly, 1997). En otros casos los
familiares, aunque tengan información sobre la enfermedad y sus características, atribuyen los
síntomas cognitivos y conductuales a causas ajenas a la demencia, como si la persona mayor
tuviera un control sobre su enfermedad (Paton, Johnston, Katona y Livingston, 2004). Estas
concepciones dificultan enormemente recoger y cubrir las necesidades sociales y psicológicas
que la persona mayor continua teniendo. Si unimos esta dificultad con el sistema complejo que
una residencia para personas es, con personas mayores muy dependientes y en ocasiones
poca formación de los trabajadores de atención directa pone en peligro que las necesidades
psicológicas de cada residente sean atendidas (Curtis y Dixon, 2005).
Desde esta perspectiva, la identificación y atención a las necesidades psicológicas de las
personas con demencia es fundamental. Nuevamente Kitwood (2003) fue pionero en definir
desde la psicología cuales eran las necesidades que una persona con demencia tenía para
continuar sintiéndose una persona. Para este autor era importante cubrir estas necesidades
personalizadas ya que si ese estatus o condición no se conservaba, la persona no podía
mantener un estado de bienestar emocional óptimo. Cuando el self o la integridad del yo se
desestructura por la irrupción o avance de la demencia, es esencial que el entorno ayude a
mantener esa identidad y las necesidades de esa persona el máximo tiempo posible. Por
ejemplo, es muy frecuente observar que el personal de atención directa de las residencias ha
de hacer frente a conductas de agresividad, actitudes desafiantes, intentos de huida, estados
de angustia y de agitación, entre otros. En muchas ocasiones se consideran conductas propias
de la enfermedad y como consecuencia del daño neurológico, sin considerar su significado
relacional y sin tener en cuenta las agresiones que pueden suponer para una persona enferma
determinadas actitudes profesionales.
Las necesidades que Kitwood señala no son propias de las personas mayores con demencia,
sino que están presentes en mayor o menor intensidad, en todo ser humano. Lo que Kitwood
destaca es que dichas necesidades siguen presentes en las personas mayores con demencia y
que desde los profesionales y cuidadores informales se debe resaltar las acciones que ayuden
a que esas necesidades sigan estando cubiertas (Kitwood, 2003). Estas necesidades
psicológicas básicas se resumirían en las cinco siguientes (Brooker y Surr, 2005):
1) Confort: Todo lo que tiene relación con mostrarnos cálidos y próximos a los demás. El
confort se asocia a demostrar ternura, proximidad y preocupación por la persona,
ofrecer ayuda en caso de necesidad y proporcionar espacios donde esa persona se
pueda sentir tranquila y en paz consigo misma.
2) Identidad: Saber quién eres en relación a cómo te sientes contigo mismo y cómo
piensas, de una continuidad con tu pasado y una coherencia con los roles que han
podido llevar a cabo. En procesos de demencia esa identidad cada vez más proviene de
aquellos que rodean a la persona con demencia. Esa preservación se logra a través del
Marco Teórico 15

respeto hacia el otro, la aceptación de sus características personales o el


reforzamiento y alabanza de las habilidades que aun tiene la persona mayor con
demencia.
3) Apego-Compromiso: Hace referencia a la formación de vínculos o de compromisos
específicos. John Bowlby (1964), pionero en las investigaciones de apego en humanos,
ya afirmaba que dicha vinculación es universal y necesaria durante todo el ciclo vital.
Hace referencia a poder tener establecer lazos de confianza con los demás, además del
sentimiento de que los demás confían en uno. Reconocer a la persona en su unicidad y
validar sus sentimientos es básico en personas con demencia en las que en muchas
ocasiones se sienten como si estuvieran en situaciones extrañas, que les provocan
mucha angustia (Miesen, 1992).
4) Ocupación: Las personas con demencia continúan necesitando ser útiles y participar en
actividades que para ellas sean significativas. Poder tener un impacto sobre su entorno
o sobre las personas que les rodean de forma positiva valida a esa persona, le
empodera como individuo. Facilitar y colaborar que la persona mayor pueda seguir
realizando actividades que para esa persona sean importantes o que tengan un valor
serían acciones que ayudarían a mantener esta necesidad psicológica.
5) Inclusión: Para el ser humano formar parte de grupos sociales es clave para la
supervivencia. Además, sentirse parte de un grupo ayuda a la identidad personal de
esa persona y sentirse incluidas dentro del entorno donde conviven. En muchas
ocasiones la soledad y el aislamiento son características de la vida cotidiana de las
personas mayores con demencia. Acciones que ayuden y motiven la inclusión de la
persona mayor en actividades y acciones que le permitan sentirse parte de un grupo
social serían importantes para esta última necesidad señalada por Kitwood.

La conceptualización de la deshumanización
Si las necesidades psicológicas y sociales de la personas mayor con demencia no son atendidas
se corre el riesgo de entrar en pautas de deshumanización de dicha persona, el no tener en
cuenta sus deseos y necesidades le hace ser una persona pasiva y en riesgo a su identidad
como persona. Kitwood recogió estos riesgos de la práctica asistencial hacia este colectivo bajo
el término Psicología Social Maligna (PSM). Sin embargo, con el término maligna no se estaba
refiriendo a pautas intencionadas de maldad por parte de los equipos de trabajo o de los
cuidadores informales, sino que muchas veces estas acciones de trato hacia la persona mayor
estaban inseridos en la cultura general del trato a la hora de proveer cuidados hacia personas
con dependencia. De esta forma, la PSM podría ser identificada en todo el personal y el equipo
de trabajo de una residencia y formar parte del funcionamiento de la organización. Además,
son procesos muy contagiosos, pasando de uno a otro de los profesionales de una residencia
con suma facilidad (Kitwood y Bredin, 1992b): “Si el estilo de comunicación tiende a la
infantilización, al paternalismo o a la desautorización, el personal recién llegado lo adoptará”
(Kitwood, 2003, p.87).
16 Marco Teórico

Se puede evidenciar empíricamente que en los entornos donde predomina una cultura de
cuidados con variables de la PSM, perjudican a la persona, rebajando su bienestar emocional y
aumentando su malestar; son entornos que ofrecen pocas oportunidades para la implicación y
relación con otras personas y/o actividades lo que conlleva una radical despersonalización de
las personas con demencia y refuerzan la percepción de la sociedad de que éstas no son del
todo humanas. Identificar estas variables resulta el elemento indispensable para
transformarlas y conseguir que las relaciones y los entornos de cuidados sean
personalizadores y refuercen todo aquello que otorga estatus a una persona (Barnett, 2000;
Brooker y Surr, 2005; Sabat, 1994).
La PSM quedaría según Kitwood definida por 17 tipologías de relación de cuidados (ver tabla
1), la monitorización de los niveles de bienestar o malestar emocional experimentado y 23
categorías de posibles oportunidades para la implicación. Todos estos elementos se
objetivaron en el instrumento de observación sistemática Dementia Care Mapping (DCM),
utilizado en nuestra investigación. El DCM (Bradford Dementia Group, 2005) permite evaluar
cómo la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la que las
relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de “ser persona”. Este
otorgar el estatus de ‘persona’ a otro implica reconocimiento, respeto y confianza (ver
instrumentos para una descripción detallada de esta escala).
La conceptualización de la PSM se apoya en el hecho de que las residencias son sistemas
interactivos que están gobernados por muchas normas explícitas e implícitas, y que como en
todo sistema, hay jerarquías formales e informales, y diversos subsistemas de personal. Cada
nueva incorporación al equipo de atención directa se adaptará rápidamente a las normas
imperantes. Si algún miembro del personal cuestiona alguna de estas normas, como por
ejemplo el tipo de relación que se establece con los residentes, se arriesga a tener problemas
con sus compañeros. Por eso la psicología social maligna es tan difícil de erradicar. El éxito de
la intervención psicológica para mejorar el bienestar de las personas con demencia dependerá
del proceso que se planifique para introducir cambios en la organización, es decir, en el
sistema. De esta forma, la ACP intenta evitar estas situaciones de humanización, ayudando a
valorar la individualidad existente en cada residencia.

Intimidar Desempoderar
Evitar Imponer
Ritmo inadecuado Interrumpir
Infantilizar Cosificar
Etiquetar Estigmatizar
Desautorizar Ignorar
Acusar Excluir
Manipular Burla
Invalidar
Tabla 1. Elementos de la PSM identificados por Kitwood (2003)
Marco Teórico 17

El desarrollo de residencias gerontológicas centradas en las


personas
El desarrollo de los conceptos de la PSM y la necesidad contrapuesta de atender las
necesidades centradas en cada persona con demencia nos conduce a un replanteamiento del
modelo residencial gerontológico imperante. Así, aunque la mayoría de las organizaciones que
tratan la demencia desean ser contempladas como centros que realmente proporcionan una
asistencia excelente, en ocasiones la estandarización, la organización de horarios y la
reducción de costes les limita a poder realizar una asistencia centrada en la persona (Kitwood,
2003).
Un primer ejemplo de este cambio en las residencias es cada vez la mayor sensibilidad de que
las personas mayores se puedan sentir como si estuvieran en su casa cuando son trasladados a
una residencia. El poder tener algunos de sus objetos personales de casa o incluso sus propios
muebles ayuda a un sentimiento de pertenencia y arraigo en las residencias por parte de cada
residente y son ya una realidad en países como Suecia en la que unen este sentimiento de
pertenencia a compartir la vida cotidiana con un sentido de cercanía, ofrecer oportunidades
para la ocupación y promover un sentido de poder y control en la residencia como si fuera su
propio hogar (Zingmark, Sandman y Norberg, 2002). Es lo que se conoce como movimiento de
cambio cultural (culture change) en las residencias, es decir, el favorecer el cambio de las
residencias para personas mayores más tradicionales a entornos cercanos a un hogar tanto
para los residentes como los profesionales que trabajan en ellas (Sterns, Miller y Allen, 2010).
De esta forma las residencias cambiarían una filosofía más pensada en la uniformidad de
horarios y atenciones médicas a un modelo más orientado a las necesidades de cada paciente
y la promoción de su calidad de vida (White-Chu, Graves, Godfrey, Bonner y Sloane, 2009).
Además, se apunta que esta atención centrada en la persona residente puede tener un efecto
beneficioso en los cuidadores profesionales, tanto en su satisfacción con su trabajo así como
mitigar los efectos negativos del estrés al que están expuestos (ver revisión en Pol-Grevelink,
Jukema y Smits, 2011). Un aspecto importante a tener en cuenta en las organizaciones
orientadas en la Atención Centrada en la Persona (ACP) es el respeto hacia la persona del
trabajador. De este modo si no se alcanza el respeto, los trabajadores experimentarán graves
dificultades para mantener una actitud de respeto hacia los residentes (Brooker y Surr, 2005).
Los equipos de trabajo se han de apoyar en sus fortalezas para transformar los aspectos
malignos de la psicología social de la residencia. Por tanto, la definición de la Atención
Centrada en la Persona con demencia también se puede aplicar en el caso del personal
trabajador (Brooker, 2007). Se ha de valorar y tener en cuenta a cada miembro del personal
trabajador, y se ha de enfatizar la individualidad de cada miembro. El punto de partida para el
equipo ha de ser la perspectiva del personal trabajador y la promoción de un entorno
psicológico de apoyo para poder trabajar.
Un segundo ejemplo de los cambios en los entornos residenciales sería la inclusión de las
personas mayores con demencia en las decisiones cotidianas que se producen en ellas.
Decisiones en las actividades básicas de la vida diaria como puede ser la comida o el horario de
18 Marco Teórico

las duchas, así como actividades más instrumentales o de ocio como las actividades de
psicoestimulación o fisioterapia son en muchas veces decididos por los propios profesionales,
dejando de lado a la persona con demencia.
La participación de las personas mayores con demencia en las decisiones que se pueden tomar
en centros de día y residencia puede aportarles un mayor sentimiento de bienestar,
satisfacción con sus vidas o sentimientos de tener una vida con sentido (Brataas, Bjugan, Wille
y Hellzen, 2010). Ayuda también a realizar cambios en las actividades y dinámicas diarias en la
residencia, aumentando el powerment de las personas mayores y adecuándose mejor a las
necesidades que pueden manifestar las personas, según su nivel de demencia. Las opiniones
de los residentes sobre el uso de los espacios y la privacidad de los residentes, así como las
rutinas diarias pueden ayudar a mejorar las dinámicas entre residentes y profesionales y
finalmente ayudar a aumentar la calidad de vida general en la residencia (Mitchell y Koch,
1997).
Estos acercamientos cercanos a las opiniones de la persona mayor pueden abarcar
observaciones de la vida cotidiana de la persona mayor como nos podría ofrecer el Dementia
Care Mapping hasta recogida de información de las opiniones de los familiares o de los
profesionales más cercanos al residente o preguntando directamente a la persona mayor
(Kane, 2003). Instrumentos como el PAT (cuestionario de evaluación de preferencias) (Housen
et al., 2009) o el VPS (Escala de Valores y Preferencias) (Whitlatch, Feinberg y Tucke, 2005)
serían ejemplos de acercamientos directo a la opinión de la persona mayor con demencia.
Además, las dudas sobre inconsistencias en las opiniones de las personas mayores con
demencia se han intentado rebatir en diferentes estudios (Feinberg y Whitlatch, 2001; Van
Baalen, Vingerhoets, Sixma y de Lange 2010).
La participación de las personas mayores en las residencias se ha ampliado y estimulado en
ocasiones a través de la formación de los “Consejos del residente” (resident council) o consejo
asesor de residentes, formado por personas mayores residentes que discuten problemas en el
día a día de la residencia o dan sugerencias en cuanto a la organización de actividades y otras
cuestiones en la residencia (las horas de sueños, la elección del compañero de habitación, las
visitas, entre otras) (Kane, Caplan, UrvWong, Freeman, Aroskar y Finch, 1997; Meyer, 1991).
Sin embargo, en muchos casos estos consejos están formados por personas mayores
cognitivamente intactas, con lo que de nuevo los deseos y preferencias de las personas con
demencia quedan apartados. Otros problemas detectados son que las decisiones u opiniones
de estos consejos pueden dejar de banda los deseos u opiniones de las personas no
participantes y también la sobrecarga que supone estas reuniones para los trabajadores que
las dirigen (O'Dwyer y Timonen, 2010). Ampliar los grupos a personas residentes de todos los
niveles cognitivos presentes en la residencia, familiares y profesionales así como que sean de
carácter continuado, ayuda a que dichas reuniones puedan tener un impacto en la cultura
organizativa de la residencia (Shura, Siders y Dannefer, 2011)
Otra forma de participación del residente sería hacerlo conocedor y participe de las decisiones
en las que se formula o reformula su plan individualizado de atención integral (PIAI). Este PIAI
es elaborado de forma anual por los diferentes profesionales teniendo en cuenta el estado
Marco Teórico 19

actual del residente desde sus múltiples perspectivas (sociales, médicas, psicológicas) y
elaborando un plan de actividades y acciones acordes con dicha situación. En este caso se
desconoce las implicaciones que puede entrañar el incluir a la persona mayor en dichas
reuniones, aunque su importancia ya ha sido recalcada desde estudios tan antiguos como el de
Alman en 1967.
Para concluir no podemos olvidar que todas estas iniciativas no son fáciles de implementar
(Kitwood, 2003). La organización intenta mantener una estructura particular, en la cual se
encuentra implementada una forma fija de realizar las tareas, y es frecuente que en un primer
momento tienda a persistir la dinámica establecida desde hace tiempo. Es necesario elaborar
un plan detallado que muestre claramente como se han de introducir los cambios, en qué
fases y durante cuánto tiempo. El plan tiene que incluir los sistemas para controlar si los
cambios se han llevado realmente a cabo, para así valorar su eficacia y para garantizar que
están consolidados. Además, comenzar con pequeños cambios puede ayudar a ver ventajar
rápidas de los cambios realizados y ayudar a que se siga poniendo el acento antes en la
persona que no en las tareas a realizar (Robinson y Rosher, 2006) Con estos cambios podremos
ayudar a las organizaciones a trabajar desde el modelo ACP y continuar dignificando a las
personas más allá de la demencia que sufren, respetándolos y manteniendo su individualidad
hasta el final de sus días, potenciando el bienestar y mejorando su calidad de vida.

Objetivos generales

El objetivo general del estudio es evidenciar, es decir, hacer visible aspectos de


deshumanización que se producen en residencias de personas mayores e identificar los efectos
sobre el bienestar emocional y calidad de vida de la personas con demencia que tiene la
inclusión de la persona mayor en las reuniones del PIAI, lo que supone una profundización en
la Atención Centrada en la Persona.
A partir de este objetivo general se derivan diversos objetivos específicos:
• Evaluar las expectativas del personal de atención de los centros asistenciales mediante una
entrevista semiestructurada, con respecto a los procesos de humanización en los cuidados.
• Evaluar los puntos fuertes y débiles de la intervención evaluada de acuerdo con la
percepción del personal de atención.
• Identificar el impacto en la calidad de vida y en el bienestar emocional de las personas con
demencia. La calidad de vida y el bienestar emocional se operacionalizará a partir de
indicadores que aporta el Dementia Care Mapping (DCM), conjuntamente con la escala de
evaluación de la calidad de vida GENCAT.

Para la mejor comprensión de los resultados del estudio el trabajo se ha estructurado en dos
grandes apartados como si de dos estudios independientes se tratara. En primer lugar, se
abordará la metodología y resultados a través de la mirada de diferentes profesionales de las
20 Marco Teórico

residencias participantes en el estudio. En segundo lugar se trabajará la metodología y


resultados obtenidos de las escalas utilizadas con los residentes de dichas residencias.
Finalmente se elaborará una conclusión final de los resultados.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 21

Estudio cualitativo: La visión de los profesionales de


la Atención Centrada en la persona
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 23

Objetivos
A través de entrevistas a profesionales técnicos y auxiliares de cuatro residencias de Barcelona
durante dos momentos temporales diferentes se persigue:
• En las entrevistas previas a la intervención se pretende evidenciar situaciones de
deshumanización dentro del trabajo diario en las residencias a las personas mayores, en
situaciones en las que los profesionales son capaces de ponerse en el lugar de la persona
con demencia y el trato que estos mismos profesionales reciben de la institución.
• En las entrevistas posteriores a la intervención, en las residencias experimentales, se
perseguía por un lado conocer la experiencia durante las reuniones de PIAI realizadas junto
la persona mayor con demencia así como observar la percepción de cambios en el
residente debido a dicha intervención, según la percepción de los profesionales
entrevistados.

Método

Participantes
Se contó con la participación de cuatro residencias, todas con gestión privada pero
pertenecientes a la red asistencial ofrecida por el Institut Català de Serveis Socials de la
Generalitat de Catalunya. Las residencias eran de capacidad media (con plazas hasta para 90
residentes) y situadas en la ciudad de Barcelona.
Para las entrevistas se contó con profesionales de diferentes categorías: tanto técnicos (como
psicólogos, enfermos, trabajadores sociales o fisioterapeutas) así como auxiliares de geriatría
(ver información completa en tabla 2).
En las entrevistas previas a la intervención, se contó con participación de 32 profesionales,
ocho de cada residencia participante. La media de edad fue de 42.4 años (d.t.=11.55), todas
mujeres menos un auxiliar que era hombre. La experiencia profesional era alta, con una media
de 7 años en total (media de 91.7 meses –d.t.= 51.6-), y con una media de 4 años en la
residencia actual (media de 48.5 meses –d.t.= 25.9-).
En las entrevistas posteriores a la intervención, sólo se entrevistó a las residencias
experimentales, las que habían realizado los PIAI junto a residentes que tenían una demencia.
Se realizaron 16 entrevistas, ocho en cada residencia. De estas, nueve fueron realizadas a
personas que ya fueron entrevistados en el momento previo a la intervención, pero todos
habían asistido al menos a una de estas reuniones experimentales.
24 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Tabla 2. Perfil de los profesionales entrevistados


Experiencia
Experiencia
en la
código código en el
centro Grupo Edad Sexo Profesión residencia
pre post sector
participante
(meses)
(en meses)
trabajadora
A Exp. 28 mujer 21 15 social 42 42

A Exp. 46 mujer 22 13 psicóloga 72 72

A Exp. 38 mujer 23 14 fisioterapeuta 120 30

A Exp. 35 mujer 24 17 enfermero 180 102

A Exp. 63 mujer 32 - auxiliar 192 102

A Exp. 29 mujer 33 - auxiliar 108 96

A Exp. 46 mujer 34 - auxiliar 96 48

A Exp. 60 mujer 35 - auxiliar 108 48

A Exp. 19 mujer - 18 auxiliar 18 18


animadora
A Exp. 51 mujer - 25 sociocultural 138 30

A Exp. 31 hombre - 26 fisioterapeuta 72 72

A Exp. 26 mujer - 27 enfermera 12 12


trabajadora
B control 44 mujer 12 - social 72 24
B control 24 mujer 15 - fisioterapeuta 48 48
B control 53 mujer 2 - auxiliar 108 84
B control 61 mujer 7 - auxiliar 60 60
B control 45 mujer 16 - auxiliar 96 42
B control 60 mujer 17 - auxiliar 60 36
B control 56 mujer 18 - enfermera 60 60
B control 41 mujer 19 - psicóloga 144 30

C Exp. 30 mujer 41 - auxiliar 36 24

C Exp. 54 mujer 4 21 auxiliar 78 60

C Exp. 43 mujer 5 20 auxiliar 24 24

C Exp. 45 mujer 7 24 auxiliar 60 12

C Exp. 38 mujer 25 - enfermera 144 42


Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 25

C Exp. 36 mujer 26 22 fisioterapeuta 168 54


trabajadora
C Exp. 24 mujer 27 19 social 48 3

C Exp. 38 mujer 40 - enfermera 18 18

C Exp. 38 mujer - 12 psicóloga 150 48

C Exp. 34 hombre - 16 enfermero 24 18

C Exp. 31 mujer - 23 auxiliar 48 36


trabajadora
D control 32 mujer 28 - social 36 36
D control 26 mujer 29 - fisioterapeuta 54 54
D control 49 mujer 30 - enfermera - 36
D control 35 mujer 31 - psicóloga 144 36
D control 50 mujer 36 - auxiliar 72 72
D control 30 mujer 37 - auxiliar 120 72
D control 42 hombre 38 - auxiliar 60 12
D control 57 mujer 39 - auxiliar 216 72

Instrumento
Se elaboraron dos modelos de entrevista semiestructurada, una para el momento previo a la
intervención y otra para el momento posterior a la intervención. Las dos contaban con un
apartado común en el que se recogían los datos sociodemográficos de la persona entrevistada
tales como su edad, género, profesión, nivel de formación y años de experiencia laboral en el
sector sociosanitario.
La entrevista pre contó con 11 preguntas divididas en cuatro apartados:
1) Perspectiva de la organización: cuatro preguntas en las que el profesional era preguntado
sobre la misión y objetivos de la organización en la que estaba trabajando actualmente
2) Adopción de perspectivas: cuatro preguntas en las que se abordaba la capacidad del
profesional, sus compañeros y la organización en general de poder ponerse en el lugar de
la persona con demencia
3) Expectativa de las reuniones de PIAI: esta pregunta, únicamente formulada a los
profesionales de las residencias experimentales, buscaba recoger sus expectativas previas
a la primera reunión de PIAI en la que una persona mayor con demencia estaría presente.
4) Profesional: las dos últimas preguntas abordaban cómo el profesional sentía que sus
opiniones, ideas,… eran consideradas en su trabajo diario dentro de dicha organización
La entrevista post, dirigida únicamente a las residencias experimentales, tenía 12 preguntas
divididas esta vez en tres apartados:
1) Valoración de la experiencia del PIAI: cuatro preguntas sobre la experiencia en las
diferentes reuniones del PIAI realizadas de forma experimental y en las que dicho
26 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

profesional asistiera, haciendo énfasis en las ventajas y desventajas de la presencia de la


persona mayor con demencia.
2) Habilidades durante las reuniones: cuatro nuevas preguntas sobre las habilidades puestas
en marcha durante dichas reuniones y que evidencian la atención centrada en la persona:
tener en cuenta la opinión del residente, dejarle decidir, o la habilidad de ponerse en su
lugar.
3) Efectos en el residente: por último, las cuatro últimas preguntas versaban sobre efectos
de dichas reuniones tanto en el residente como en los profesionales que asistieron a las
mismas.
La misma persona del equipo de investigación que realizó las entrevistas se encargó de su
transcripción. Una vez transcritas, se incluyó el material en el programa de análisis cualitativo
N-Vivo y se realizó un análisis de contenido para cada pregunta en el que se anotaban las ideas
principales para después elaborar categorías que pudieran englobar en un sentido las
diferentes ideas expresadas por los participantes del estudio. Se realizaron además entrevistas
de coordinación del análisis ente los diferentes profesionales implicados en el análisis para
validar las categorías confeccionadas.

Procedimiento
Se contactó con las cuatro residencias de forma telefónica para concertar una visita y hablar de
los detalles del estudio. Durante esta entrevista se dio a cada residencia información sobre la
investigación y su papel dentro de la misma. Las cuatro primeras residencias contactadas
accedieron a participar. Una vez se obtuvo el permiso por parte de la dirección del centro se
contactó con los diferentes profesionales, con la única condición en el estudio pre que hubiera
tanto profesionales más técnicos como auxiliares. A cada profesional se le entregó un
consentimiento informado para que tuviera información del estudio y consintiera la grabación
y realización de la entrevista. Para la condición del estudio post se contactó de nuevo con las
dos residencias experimentales y se nos puso en contacto con aquellos profesionales que
habían asistido a las reuniones de PIAI sujetas a estudio. Ningún profesional declinó participar
en el estudio.

Resultados: Entrevistas pre-intervención

Valoración general de la atención


La primera parte de la entrevista incluía tres preguntas de tipo general acerca de la atención a
los residentes en el centro de trabajo de los entrevistados. La primera fue sobre el
conocimiento de los objetivos del centro. La segunda, sobre su opinión respecto a la atención.
En este caso se preguntaban sobre elementos positivos de esa atención, para después, en la
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 27

tercera pregunta, profundizar sobre aspectos que pudieran ser mejorables. Las preguntas-tipo
que se elaboraron fueron las siguientes:
• ¿Conoces la misión (los objetivos / la finalidad) de tu organización? ¿Cuál es?
• ¿Crees que en tu organización se atiende bien a las personas con demencia?
• ¿Qué tendría que mejorar en tu organización para que se atendiese mejor a las
personas con demencia? Pon ejemplos

Conocimiento de los objetivos de la institución


Las respuestas a la pregunta sobre los objetivos del centro en el que trabajaban produjeron
respuestas muy variadas. La respuesta mayoritaria, menciona por 17 de los 32 participantes,
vinculaba el objetivo del centro a los cuidados a personas con necesidades o problemas. Este
tipo de respuesta fue especialmente numeroso entre los auxiliares (11 de las respuestas
procedían de este grupo), y conciben la tarea del centro, básicamente, como de atención y
ayuda a unas actividades de la vida diaria básicas que los residentes (aseo, movilización, etc.)
no pueden hacer por ellos mismos, en las que son dependientes. Un ejemplo de respuesta en
este sentido nos la proporcionan el siguiente extracto:
[22 psicólogo]
Pues tener cuidado de ellos, quiere decir, lo que ellos no puedan…. Donde ellos no
puedan llegar, llegamos nosotros, a nivel pues de… de las cosas más básicas, la
limpieza, la alimentación…. eeee… cuidados de… enfermedades.
En la mayoría de ocasiones se vinculaba esta dependencia a la presencia de enfermedades
concretas, y específicamente a la demencia tipo Alzheimer, cuyos afectados son el prototipo
de residente al que hay que cuidar, representando esta ayuda el objetivo del centro:
[35 auxiliar]
Bueno siiii, de acoger a personas digamos discapacitadas eee…. digamos que no
pueden…. que no tienen este…. movilización propia, ¿no? y también a personas que
están con demencia, que tienen el Alzheimer, ó también personas que están bien de la
cabeza, se podría decir, y claro, que necesitan ayuda.
[37 auxiliar]
Bueno, sobretodo intentar ayudar al paciente lo máximo en lo que es el proceso de la
enfermedad del Alzheimer, adaptar las… las situaciones a los niveles de la enfermedad
con diferentes tipos de profesionales, actividades,…. entonces un poco más o menos,
eso; las actividades diarias, o sea, facilitar… facilitar todo un poco en general.

En ocasiones, algunas respuestas contextualizaban esa situación de necesidad de cuidados no


únicamente en la presencia de ciertas enfermedades como sería una demencia sino también
28 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

en una situación social deficitaria, en la que la persona se encuentra sola o no puede vivir con
los familiares:
[5 auxiliar]
A ver, los objetivos es… este… para personas que ya no pueden estar en casa, que
muchos tienen demencias, muchas… muchas cosas que ya no pueden vivir solos, y
bueno, vienen aquí y…. son diferentes causas, a veces porque están solos, no tienen
familia o muchas veces porque la familia ya no puede tenerlos en casa por su demencia
o porque ya están en silla de ruedas,….son muchas cosas, y vienen (unos están en
centro de día), que… bueno, como una guardería, vienen, están y en la tarde ya se van
a casa, les vienen a recoger, y otros que ya vienen permanentemente, ya viven aquí.
Asociada a esta idea de cuidar como objetivo fundamental, se encuentra otra similar, la de
cubrir necesidades. En este caso, como pasaba en el anterior, las necesidades se refieren
fundamentalmente a actividades de la vida diaria, o a consecuencias de ciertas discapacidades
con un origen que se intuye físico. Esta idea de ‘cubrir necesidades’ fue mencionada por ocho
de los entrevistados. Ejemplos lo observaríamos en los siguientes extractos:
[16 auxiliar]
Sssii, es este… lo que…. es ayudar, ¿no? a las personas necesitadas,… que últimamente
se ha intentado que este…. pacientes con problemas neurológicos, antes más me
pare…. había poco… pocos pacientes con estas patologías
[27 trabajador social]
bueno, pues… ¿Cómo te lo diría?, garantizar… cubrir las necesidades de las personas
mayores en este ámbito, dar un acogimiento a estas personas… ya sea la alimentación,
o un lugar para dormir, todo el tema de la limpieza, el autocuidado de la persona,
mmmm…. Que vendría también la ropa, el tema de la alimentación… o sea todas las
necesidades básicas de… de una persona. Garantizarlas.
Estas menciones se encuentran en consonancia con otras, en concreto siete, que especifican
como objetivo fundamental del centro la prevención, mantenimiento, recuperación o
rehabilitación de la salud. En este caso, es esta dimensión física de la persona la que se sitúa
en el centro de su tarea, dentro de una idea de deterioro que caracteriza a las personas con las
que trabajan. Así, la misión es evitar que los residentes se deterioren físicamente aún más de
lo que están. Lo vemos, por ejemplo, en extractos como estos:
[16 auxiliar]
Mejorar, ¿no? su salud o mantenerla, o no dejar que se vaya a… éste…deteriorando.
[23 fisioterapeuta]
La prevención, ¿no? de… diferentes aspectos como las caídas, de… de lesiones, ¿no?
Tras las menciones a los cuidados y las necesidades, vinculadas a la actividad cotidiana y, en
último término, a una enfermedad que provoca deterioro, también fueron numerosas las
menciones a un objetivo más amplio y, en cierto sentido, más ambicioso: conseguir la calidad
de vida del residente. Diez personas aludieron a este concepto, cinco de ellas auxiliares (lo
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 29

que implica mayor equilibrio que en el caso anterior). En este caso, además de la atención a las
necesidades físicas y a los cuidados, la noción de calidad de vida parecía incluir, para los
participantes que la mencionaron, aspectos relativos también a estados psicológicos (el
confort es un concepto que aparece varias veces) y a la presencia de vínculos sociales. Se trata
ya no de atender deficiencias (como en las anteriores respuestas), sino también de tratar de
conseguir que la persona apure y desarrolle las posibilidades que todavía tiene:
[34 auxiliar]
Bueno, llevo poco tiempo aquí pero todo se relaciona con nuestra labor... Los objetivos
son dar una mejor forma de vida a ... las personas que terminan una época laboral
para cogerse un descanso digamos que una calidad de vida… hasta lo que duren... sea
social, psíquico, físico y todo lo que viene a ser en conjunto.... su estado de ... de salud
mental digamos.
[19 psicólogo]
Mmm… que los residentes tengan una buena calidad de vida dentro de sus
posibilidades dándoles todas las posibilidades posibles, valga la redundancia, ¿no?...
todo lo que puedan hacer, que puedan continuar haciendo o le podamos dar la
oportunidad de que lo haga.
En relación con la calidad de vida, también algunos de los participantes señalaron el logro del
bienestar de los residentes como el objetivo fundamental del centro en el que trabajan. En
este caso, se trataba de una idea mucho más ‘psicológica’ que las referencias a cubrir
necesidades o a cuidar. Seis personas hicieron mención a este concepto de bienestar, y sólo
una de ellas era auxiliar.
[40 enfermero]
Que las personas, los residentes que están aquí, tengan el bienestar máximo de todas
las… a nivel interdisciplinar, ¿no?, tanto… no sólo a nivel de atención material, sino
también todas sus necesidades emocionales, psicológicas o las pequeñas cosas que
pueden… o sea, no sólo… a nivel general, ¿no?, entonces bueno, no sé si es
exactamente… jo creo que sí, que por lo que veo en este centro se trabaja mucho eso.
Asociado a estas ideas de calidad de vida y bienestar se encuentran participantes que tuvieron
en cuenta la actividad ya no como actividad de la vida diaria que hay que atender y cuidar, sino
como actividad lúdica capaz de aportar satisfacciones a los residentes y así mejorar su
bienestar. Las menciones a este sentido de la actividad fueron cuatro, sólo una de ellas
proveniente de un auxiliar:
[22 psicólogo]
…desde el cuidado de enfermedades…. Hasta todo lo que sería pues ya más lúdico, más
eeee… más de pasar el tiempo, ¿no?, de cómo aprovechar el tiempo que todavía se
tiene.
[22 fisioterapeuta]
30 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Qué estén bien, ¿no? en las actividades, si hacen actividades, pues que ellos estén bien
con ellos mismos… que no tengan tiempo perdido sin saber qué hacer, ¿no?, en su
tiempo pues que hagan cosas que les gusten, que les motiven para estar aquí…. Pues el
tiempo que estén, que estén lo mejor posible.
En ocasiones esta visión más amplia de los objetivos del dentro incluía también a las familias
de los residentes. Así, para cinco participantes (dos de ellos auxiliares), esa atención a la
familia era un objetivo prioritario del centro. Se trataba entonces de atender sus necesidades
fundamentalmente psicológicas derivadas de haber tenido que ingresar a su familiar. En otras
ocasiones, se trataba de cumplir con las expectativas de la familia al confiar a la institución su
ser querido. En estos ejemplos vemos en qué términos se expresaba esto como objetivo del
centro:
[18 enfermero]
Bueno yo creo que se mira desde una manera holística, ¿no?, porque se mira al
enfermo, a la familia, al… contención y todo; es como que… está bien que se queda,
una persona acá ingresada pero que estamos amparando y protegiendo, y estamos
atentos a lo que les pasa a la familia, porque sufres mucho al dejarlos, ¿no?; …el
abandono…, el sentirse culpables por tener que dejarlos…, no sé, pero lo veo mucho yo
en lo que es la cuarta planta, no?.
[28 Trabajadora social]
Que se cumplan las necesidades; satisfacer las necesidades tanto de las familias como
de los residentes. Primero de los residentes por supuesto pero, vinculado a las familias
también.
La idea de familia apareció también en otras respuestas, pero ya no asociada a los familiares
del residente, sino en el hecho de convertir en un objetivo de la instrucción el logro de un
ambiente familiar y hogareño. Este tipo de ambiente cálido, sustituto de la verdadera familia
que el residente ha dejado atrás, se valoró como el mejor y el que hay que esforzarse en
conseguir para que el residente se sienta lo mejor posible. La institución, en este sentido,
debería ser un sustituto del hogar perdido. Lo vemos en las siguientes respuestas:
[24 enfermero]
La misión de cualquier residencia es ser un… un sustitutivo del hogar de la persona… de
la persona mayor, ¿no?, que a veces claro, no siempre es lo que… querríamos, pero el
tema de horarios, el tema de persona… no siempre evidentemente no es como sería el
hogar… no es igual tener una persona a tu cargo que aquí tener veintitrés al cargo de
dos, como por ejemplo ahora estamos organizados, pero bueno, la intención es esta,
¿no?
[34 auxiliar]
también su forma de vida, o sea adaptarse a un nuevo periodo que es muy difícil pero
para eso nosotros tratamos de darles… ser una familia reemplazo; ya que ellos pasan
cada día con nosotros entonces nosotros integrarlos, ayudarlos a que estén tranquilos,
que se sientan bien (que es muy diferente claro está de su casa), a descubrir un nuevo
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 31

medio de que tienes que ajustarte a ciertos protocolos, horarios pero bueno, en fin es
para ayudarles a ... a que ellos se sientan un poquito mejor.
La última respuesta incluía también una idea repetida por otras tres personas: concebir como
el objetivo de la institución (o al menos uno de ellos) el logro de la integración de la persona
en la dinámica de esa institución. Así, la adaptación y el ajuste al funcionamiento del centro es,
para algunos participantes, uno de los objetivos a cumplir. Los vemos claramente en este
breve extracto:
[33 auxiliar]
Bueno, yo pienso que son… ayudar a que se integre… la persona cuando llega aquí,
ayudar a que se integre.
Por último, dos entrevistados aludieron al respeto a la dignidad de los residentes y la necesaria
adaptación a sus características individuales (curiosamente, justo el contrario de la idea que
acabamos de mencionar en el párrafo anterior) como un objetivo importante de la institución.
Ilustramos esta idea con un ejemplo:
[7 auxiliar]
Respetarles su dignidad…sus…dentro de que es un… digamos una cosa estanco,
mmm…. hay una disciplina, tienes que tener en cuenta la personalidad y tratar de
adaptar a ésa disciplina, dentro de….que sea flexible… pues eso que éstas personas en
su último tramo de vida, lo hagan en la mayor dignidad posible, en las condiciones
mejores de salud mental y física; más o menos eso sería.

Aspectos positivos
Cuando se preguntaba a los entrevistados acerca de si, en general, se atendía bien a los
residentes, las respuestas se dividían entre los que contestaban claramente que sí y aquellos
que identificaban elementos positivos, pero también otros mejorables. En el primer grupo se
encuentran 19 participantes, mientras que en el segundo se situaron 14 personas. Ninguno de
ellos contestó que se atendía mal a los residentes, todos pudieron identificar al menos algún
aspecto positivo.
Entre estos aspectos positivos, el más frecuente (12 menciones) fue una concepción genérica
de que la atención, entendida esta como el ofrecimiento de cuidados y ayuda, era de alta
calidad. En este sentido, los participantes asumen que su institución cumple uno de sus
objetivos (el más frecuentemente aludido), que era precisamente ofrecer cuidados que tienen
que ver con las actividades de la vida diaria. Encontramos así respuestas como las siguientes:
[17 auxiliar]
Ellos están muy bien atendidos, tienen su comida a la hora, su higiene, el cambio de…
de su higiene también, todo, la merienda…
[29 Fisioterapeuta]
Bueno, porque las cosas básicas, que es el alimentarlos, la higiene, y todo esto… se
hace, están más o menos controlados…. ¿sabes? entonces aunque haya cosas, de-ta-
32 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

lles que se han de perfeccionar, que se pueden mejorar en cuanto a esto y otras
cosas…. pero bueno, lo básico se hace.
Un segundo tipo de respuesta que sobresalió por su frecuencia (11 entrevistados lo
mencionaron) fue el trato personal al residente. Estos participantes destacaron como se
intentaba personalizar ese trato y reconocer las diferencias individuales, evitando la
estandarización en los cuidados. Se enfatiza como algo muy positivo el conocer la historia de
cada uno de los usuarios, tratarles como personas (hablarles, mirarles) a la hora de
proporcionar los cuidados.
[35 auxiliar]
Bueno, yo creo que sí, creo que sí porque el trato que tenemos con ellos, es un trato
diario… y bueno, tratamos siempre digamos al acercarnos a ellos ya sea para
levantarlos , o sea para hacerles la higiene, siempre hablarles por su nombre, que nos
vean de frente para que vean con quien están tratando o haciéndole … con quien ha
soñado así por decir, ¿no?… hablándoles para que ellos se puedan identificar con la
persona que está delante de ellos.
[12 trabajadora social]
Para nosotros todos son personas con nombre y apellidos, no son ni números, ni ‘el
abuelo’, ni el… a ver, cada persona con su nombre, su apellido, su historia, su familia, y
yo creo que esto… entre todos nos mentalizamos respecto a ellos.
[37 auxiliar]
la gente… no toda la gente sirve para hacer éste trabajo, entonces lo que tienes que ver
más allá, no es una persona que está enferma, que no hace nada, que le tienes que
venir, lavar, poner la ropa y ala, ya está. Tienes que ver a ésa persona como una
persona que tiene… que ha tenido una vida, que ha nacido, ha crecido, se ha
enamorado, se ha casado, ha tenido hijos, ¿sabes?, ver más allá de lo que tienes
delante.
En ocasiones este trato personal implica abstraerse del nivel de deterioro que tiene la persona
y que quizá la hace pasiva o que no responda al trato personalizado. Tres entrevistados
mencionaron precisamente eso, el evitar tratarles únicamente en función de su enfermedad,
como un aspecto positivo de la atención, o cómo se trata de ofrecer esa atención:
[16 auxiliar]
Les trato con bastante….naturalidad, no les trato como enfermos que…, ¿no? como su
enfermedad que tienen, sino les trato pues les hablo… sé que ellos no me van a
entender pero… siempre les queda un poco…¡te entiende!, tanto no con las palabras
que les estás hablando, igual quizás con los gestos que le estás este… mostrando; no?,
la manera de como los coges… porque ellos a pesar de su enfermedad pues se dan
cuenta de… de tu actitud.
Estrechamente vinculada a la idea de trato personal está, para algunos entrevistados, la idea
de los vínculos afectivos que se crean entre ellos y los residentes. La creación y fomento de
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 33

estos vínculos, cuando aparecen, fue también un aspecto valorado muy positivamente y que
contribuye a incrementar la calidad de la atención. Los vínculos implican tanto el ofrecimiento
de afecto como el hecho de ser capaz de apreciar y saber que se está recibiendo afecto, de una
manera u otra, por parte del residente.
[2 auxiliar]
Buenooo… porque…. pienso que el demente no es una cosa, un paciente fácil y creo que
tienen una calidad y se les da un cariño; se les da dentro de lo que uno podemos, se les
da….no sé, como un aprecio, un cariño, una calidad y eso no sé, yo creo que sí lo
reciben.
En este mismo sentido, siete participantes aludieron incluso a tratar de atenderles como si
fueran la propia familia. Esto hace que ese cariño y calidad de atención sea el máximo posible,
y acentúa la visión de la institución como una familia, y de los profesionales que atienden
como los miembros de esa familia para unas personas, los residentes, que no pueden disfrutar
de ella. Incluso, al compartir tanto tiempo con ellos, acaban sabiendo más de su situación que
la propia familia biológica.
[34 auxiliar]
a ver, hacemos de... de una familia postiza digamos, ellos tienen su propia familia, no
podemos reemplazarla, pero nosotros al estar en contacto tantas horas con ellos pues
la afectividad es reciproca siempre y cuando no implique totalmente a la persona
como trabajadora, porque tenemos que ponernos una barrera de límite porque es lo
hay, pero no, no es lo que tiene que ser que por esa barrera no tienes que tener
afectividad, o sea, les tratamos como que fueran nuestras personas, nuestros
familiares; y a ver, yo personalmente la experiencia que he tenido mucho tiempo pues,
sé mucho más que un familiar de ellos, sé sus gustos, sé.... voy mirando el avance o el
deterioro de cada uno, entonces... quieras o no, se hace un vínculo entre el residente y
el empleado.
Este tipo de trato afecto, que se valora tan positivamente, implica respetar al otro (con
independencia de su enfermedad) y ofrecerle margen para que pueda decidir por sí mismo en
la medida de lo posible:
[32 auxiliar]
…pues porque hay un respeto, porque te aceptan las bromas que le haces, no sé… no
sé, se llega a establecer una comunicación. ¡Para muchos somos su familia!
[18 enfermero]
Porque se les consulta muchas cosas si les agrada. Eso también yo hablo mucho con
las auxiliares, ¿no? Mientras que ellos [los residentes] puedan, que decidan la ropa que
se quieran pone, porque si no, ¿viste? la auxiliar viene, le saca la ropa y que… que no
existen.
Otros participantes optaron por señalar aspectos de una naturaleza más técnica. Entre ellos,
seis destacaron el número y variedad de las actividades que se realizan con los residentes
34 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

como un aspecto muy positivo de la atención. Estas actividades fomentan la participación, les
estimulan y se conciben como instrumentos muy valiosos para mantener las capacidades que
todavía conservan y, en consecuencia, para contribuir a su calidad de vida. Algunas de las
personas que mencionaron este aspecto compararon explícitamente la situación de la
institución en la que están con otras donde habían desarrollado actividades laborales previas, y
es a partir de esa comparación cuando se identifican elementos positivos de la atención actual:
[34 auxiliar]
las programaciones que tienen aquí, es decir a ver, yo en lo personal puedo decir, ¿no?
de mi trabajo anterior, pues yo he trabajado también en centros, pero la estructura es
diferente; aquí se toma mucho más en cuenta especialmente en este centro, de que los
residentes tengan una mejor calidad y participen socialmente dentro de .... hasta el
límite de cada uno, ¿no?; pero por ejemplo, se organizan las animaciones, tienen
misa... van al cine,…. las actividades de los fisioterapeutas, pues las fiestas especiales
siempre se trata de integrarlos.
[7 Auxiliar]
Bueno,… síii. Aquí bueno…., sí porque están este…. haciendo actividades, tienen
actividades de animación… vienen al gimnasio, vienen a hacer actividades también
para… en cada planta, depende del cada residente en qué situación están, para que
puedan hacer las actividades; entonces van valorando, y a lo mejor ésas hacen
diferente tipo de actividades; …pero sí está bien organizado, ¿eh?, lo veo porque estuve
trabajando en otras residencias; claro venía solamente una este… que es la animadora,
nada más, pero aquí lo veo que está bien,… bien organizado.
Seis entrevistados hicieron referencia a la presencia de profesionales especializados como
clave para ofrecer una buena atención. Esta especialización se conseguiría a partir de la
formación, con independencia de su nivel profesional, lo que garantizaría no sólo estar al día
de los conocimientos y prácticas más adecuadas, sino también que los principios que rigen esa
atención (la filosofía o la cultura de la institución) sea coherente y compartida, en su
naturaleza, por todos los trabajadores:
[6 auxiliar]
Se tienen los… los equipos necesarios para trabajar… tenemos psicólogas, tenemos más
gente de formación que cuando algún abuelo se pone un poco nervioso o algo, se llama
a la psicóloga, habla con él, y… hay más… está más la gente por los residentes, por los
abuelos. Sí, hay mucha gente que está… el equipo técnico, es muy bueno.
[26 Psicólogo]
Pienso que tratamos de ofrecerles nuestros conocimientos a las personas con
demencia, y también siempre tratamos de formar al resto del personal, porque todos
vamos en la misma línea, cuando tenemos un conocimiento que pensamos que es
importante para cuidar a las personas con demencia, siempre también lo hacemos
extensivo a todos, para que todos trabajemos de la misma manera.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 35

Tres entrevistados hicieron referencia a la estructura del centro como elemento que facilitaba
la atención y contribuía a su calidad. En concreto, estas referencias aludían a la separación de
los residentes por plantas en función de su nivel de deterioro:
[7 Auxiliar]
Yo creo que sí porque…. creo que se tiene en cuenta… o sea de manera que… de la
misma manera que digamos están seleccionadas para hacer sus actividades según su
deterioro, o se intenta que estén más o menos en las plantas…, que puedan tener una
relación debido a su deterioro también.
Por último, dos entrevistados mencionaron el ambiente de trabajo como un aspecto muy
positivo. Al incidir sobre la motivación del trabajador, incide también indirectamente sobre los
cuidados que es capaz de prestar y sobre cómo se reciben esos cuidados por parte de los
residentes. Este ambiente implicaría relaciones positivas entre los trabajadores y también la
presencia de equipos regidos por un clima de confianza mutua.
[38 auxiliar]
Por las compañeras, por el tipo de compañeras que tengo; no sé… bueno, a ver yo estoy
en la cuarta planta, y si tú comentas o preguntas, siempre dicen que la cuarta planta
en el turno de la mañana (riendo) es la mejor. No sé por qué, y siempre lo comentan;
entonces porque yo he visto…, yo cuando vine a trabajar por primera vez, vine con
miedo porque no sabía lo que me iba a esto, pero todas ahí son muy amables, siempre
me han estado enseñando, o sea se trabaja un poco en equipo.

Aspectos mejorables
Los participantes en el estudio reconocían también aspectos mejorables en la atención que se
ofrecía a los residentes en sus instituciones de trabajo. Curiosamente, las carencias
identificadas coinciden en gran medida con aquellas que se mencionaban al hablar de
elementos positivos. Es decir, hay un grupo de tres o cuatro elementos de gran importancia,
que se consideran clave para una buena atención. Cuando están presentes se valoran mucho,
pero de la misma manera se echan de menos cuando faltan o no se dan en la medida que se
considera adecuada.
Así, la falta de personalización en la atención fue señalada por 14 participantes como uno de
los aspectos que faltaba o se debería corregir. Esta ‘estandarización’ de la atención impediría
reconocer y atender necesidades únicas de los residentes, y obstaculizaría un trato apropiado.
Esta falta de personalización se manifestaba en una disciplina excesiva, en un apego rígido a la
norma que evita considerar la historia vital del residente, sus maneras de hacer y unas
preferencias que a veces son muy personales o que pueden cambiar de unos momentos a
otros:
[25 fisioterapeuta]
Mi opinión es que… se necesita ofrecer más, una forma como más… personalizada, o
más individualizada, ¿no? de esta atención e ir un poco más allá de estas necesidades
36 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

básicas, que se de más… un acompañamiento, un poco más… ¡de vida!, no sólo cubrir
eso que toda persona necesita como básico, ¿no?, sino que falta un poco… ¡un plus!
[7 auxiliar]
Pecamos en que hay una disciplina, y ésa disciplina se ha de cumplir….y ahí topamos
con el….que cosa tan sencilla como una ducha… creo que ha ido mejorando y que lo
hemos ido adaptando a lo largo del tiempo, porque antes era como: ¡todo el mundo
ducha!, y claro, hay personas que a lo mejor… se han duchado una vez… a la semana
toda su vida, y entonces tú le estás imponiendo como una educación (a mí no me gusta
educar… O, por ejemplo, las actividades (frunce el ceño)… es como ir al cole, y dices…
“ellos ya fueron al cole”… Es un valorar entre el “no quiero ir nunca” o “déjame hoy que
no me apetece casi nada”.
Esta falta de personalización se echaba de menos no sólo en diferenciar y atender de manera
diferente a personas diferentes, sino en cómo va cambiando la persona a medida que su
situación progresa o empeora:
[17 auxiliar]
Está éste centro…. bueno los que están con demencia, les faltaría más apoyo. Yo pienso
que… cada persona que tiene ésta enfermedad del Alzheimer, tiene que ser casi…
personalizado, ¿no? porque no puede ser generalizado, porque como el enfermo va
teniendo, la enfermedad va avanzando, entonces tienen cambio de capacidad y de
conducta; entonces no… yo pienso que les falta, ….tener más atención en ése aspecto,
de los que están con Alzheimer. Y aquellos que…., hay diferentes plantas (como tiene
cuatro plantas), hay también enfermos que están este…. no están severos, digámoslo
así, están medios o están empezando, entonces como éstos enfermos van yendo
eventualmente, van… cambiando de actitudes, entonces sí, esto le falta el centro.
En la raíz de esta falta de personalización los entrevistados identificaban varios factores. Uno
de ellos, el más frecuentemente mencionado, es la presión del tiempo, que hace que se le
pueda dedicar poco tiempo a cada residente. Las tareas a realizar por los profesionales son
muchas, son muchos también los residentes que hay que atender, y por ello es difícil, según los
participantes, entrar en matices y ofrecer el tiempo que sería necesario para lograr un trato
personalizado. Se entra así en una dinámica de trabajo en cadena que dificulta el trato
humano.
[31 psicólogo]
A ver, a mí lo que me da la sensación es que se va a trabajar, al lío, ¿sabes?; o sea,
tienes unas horas estipuladas de hacer tal cosa, tal cosa, tal cosa, y se tiene que
cumplimentar; entonces te da igual de… si ésa persona a lo mejor necesita más tiempo,
menos tiempo para hacer según qué cosas. Entonces como… como si estuvieras en una
empresa de éstas de… de cadena, ¿no? y ¡venga, hay que hacer esto!, ¿no?, a veces me
da la sensación, que tampoco se toma el lado humano de… bueno, pues a ver, que cada
uno necesita su tiempo igual que yo lo puedo necesitar para equis cosas, ¿no?,
tampoco se le da, es como que todo tiene que ser bastante mecánico.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 37

[2 auxiliar]
El número de pacientes es muchos, y la gente que está a la atención es poca; entonces
claro, se trabaja con una velocidad y con una de esto, que eso hace que no te puedas
estar todo el tiempo que tú crees y que ésa persona necesita, se trabaja con una
dinámica que es todo más o menos igual (…) realmente te metes en una dinámica….
que al final acaban siendo un número, una mesa, una silla, ¿no? … porque no puedes
hacer, o sea tienes unos horarios, un determinado tiempo y tienes que llegar a todo
eso. Creo que eso debería de ser más flexible en las unidades de demencias porque….
por ejemplo: tienen que desayunar a tal hora, ¿no?... si ellos no pueden desayunar a
ésa hora por lo que sea, porque alguno tiene un problema ésa mañana, pues yo creo
que tendría que ser más flexible y poder desayunar antes o después, según su
estado...a mí me lo parece.
Los profesionales viven esa falta de tiempo de manera a veces angustiosa, expresando que
saben lo que hay que hacer para proveer mejores cuidados, pero no pueden hacerlo (o no en
la medida que querrían) en su trabajo diario:
[39 auxiliar]
Cada uno necesita que tú sepas lo que necesita, el cuidado que necesita, y el cuidado
que tú le puedes dar; y llegas un momento que tú como cuidadora, tú no puedes hacer
más de lo que haces, y eso te influye mucho, por lo menos yo te hablo de mi experiencia
como cuidadora. Yo quisiera tener más tiempo para hacer mucho mejor mi trabajo, y
para cuidarlos mucho mejor, y ése tiempo no lo tengo.
Algunos entrevistados mencionaron la falta de personal como la causa del estrés el poco
tiempo que se puede dedicar a cada uno de los residentes. Así, el tiempo del que disponen se
dedica a los cuidados más básicos, sacrificando aquello que se percibe como accesorio:
[32 auxiliar]
Lo básico, las funciones digamos… comenzando por la higiene, la comida, y… lo
básico… no lo que… lo que se merecen, no lo que se merecen, pero lo básico está
cubierto. Ya tenemos una doctora, tenemos unas enfermeras que van de culo todo el
día, unas auxiliares que vamos de culo todo el día porque no hay personal… lo básico
claro, van limpios y vestidos, pero si tu quieres dedicarle a aquella persona un tiempo
para hablar, para hacer un poco de sociales que digo yo… ¡no puedes! Ha de ser en el
momento en el que la estás vistiendo, y también a toda prisa, ¡porque como hay tan
poco personal!, no… no puedes atenderlos… dedicarles el tiempo.
En algunos casos se concreta que el tipo de personal que falta es, fundamentalmente, el
dedicado a los cuidados básicos del día a día, los auxiliares. Estas menciones provienen tanto
de los propios auxiliares como de otro personal técnico:
[12 trabajador social]
Yo creo que a veces hay un poco de falta de personal de base, ¿vale? En cuanto al
equipo de auxiliares. Creo que, a ver, que estos pacientes necesitan mucha atención y…
¿qué pasa? Pues que a veces por poco personal se acostumbran a hacer las cosas
38 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

rápidas, y yo creo que con los pacientes con demencia se necesita un poco más de
calma, de explicación, de sensibilidad. Y creo que las chicas por mucho trabajo y por
muchos objetivos que tengan, a veces van muy “atabaladas”. Yo creo que aquí sí que
dotaría quizá de personal más para la planta demencias.
[39 auxiliar]
Pero faltan muchas más trabajadoras, más cuidadoras para que… por lo que estoy… yo
ahora mismo, estamos en tercera y cuarta planta, en la tercera y cuarta no tenemos
refuerzo. Somos tres auxiliares, pero son treinta y dos personas, hay algunos residentes
con... un… bastante agresivos que necesitan que estés mucho por ellos, y tú llegas un
momento en que tú no tienes ese tiempo que necesitan ellos.
En otro orden de carencias, nueve personas aludieron a la falta de formación como otro de los
aspectos a mejorar. Al hablar de falta de formación, se tiene cuidado en no desacreditar a los
compañeros (ni a uno mismo, claro), poniendo el acento en la dificultad de las tareas que se
han de llevar a cabo, lo que implica un alto grado de especialización que no siempre se tiene o
que no todos tienen:
[7 auxiliar]
luego ejemm, creo que no todas las personas… es que lo que digo me parece como un
poco…no es que me ponga yo en un plano superior, ¿eh? pero no todo el mundo tiene
el concepto asumido o real de lo que pueda ser un Alzheimer… ¿me entiendes lo que…?
Sí, si creo que sí. ….Y ahí hay como unas pequeñas o grandes lagunas, somos muchos,
y…. cada uno le llega la información o la asume como… como sabe. Y es lo que
decíamos antes, yo lo que he observado es que cada… cada persona se deteriora de
una manera diferente aunque haya una línea… básica digamos de comportamientos
tipificados, toda persona es un ser diferente incluso en la demencia; entonces
encontrar….el punto de incisión o de intervención, o…de actuación en un momento
dado… es…es… bastante difícil, has de tener bastante capacidad, no sé…. Por eso
básicamente se necesitan dos cosas: más personal y mejor formado.
Algunos técnicos mencionaron específicamente la falta de formación de los auxiliares como
una carencia. Una vez más, no se trata de que no estén formados o de que no sepan hacer
bien su trabajo, sino de un grado de detalle que aportaría mayor calidad a ese trabajo o, en
ocasiones, de entender mejor al enfermo y sus circunstancias, de saber exactamente en qué
consiste la enfermedad para adaptar a ella su trabajo y el trato a los residentes:
[22 psicólogo]
Hace falta formación para ver qué es una persona con demencia y qué necesidades
tiene una persona con demencia… como hacer, porque claro, evidentemente todos esos
cuidados básicos, todos… todo eso que ellos no pueden hacer se ha de hacer, ¿pero
cómo se hace? Y claro, es muy complicado, ¿no? que siempre se va dando vueltas a lo
mismo, a que no hay tiempo, pero no… la formación es… es… bueno, a nivel de
auxiliares, ¿no? es muy básica, muy básica y a veces sí que dices… bueno, a ver, si ya
sabes estas cosas básicas, si ya sabes cambiar un pañal, la técnica, si ya lo puedes
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 39

hacer sin… con los ojos cerrados, pues ahora vamos a trabajar la calidad de poner el
pañal, ¿no? la técnica ya la sabemos, está muy bien, pero ahora, ¿cómo podemos
hacer para que aquella persona se sienta más cómoda a la hora de ponerle el pañal?...
cosas así, ¿no?
[31 psicólogo]
A mí me da la sensación de que hay auxiliares de que tienen muy pocas horas de
formación, entonces tampoco entienden, ¿no? batallar con las auxiliares de que bueno,
es un paciente, es un enfermo, tiene… le pasa esto.., y aún así no… no lo acaban de
entender entonces me da la sensación de que a veces no, porque a veces hasta les
chillan, ¿no? pensando que… que así les van a entender más, y no es un tema de que
chilles más alto o no. Muchas veces te encuentras por ejemplo, sobretodo el tema de la
higiene, no? cuando los duchan todos de golpe, ¿no?... claro, siempre te llaman: “!ah,
es que está muy agresivo!”, vale pero… “¿cómo le duchas?” Entonces a veces intentas
explicarles que ellos más que nada también son gente mayor, que también se
duchaban de manera independiente cuerpo y cabeza, y hacerles entender que no, que
por un lado tiene que ser la cabeza y por el otro el cuerpo, ¿no? entonces así te evitas
un poco el hecho de que se muestren agresivos. En algunos sí que funciona porque las
auxiliares más o menos te hacen caso, y evitan que aparezca ésta alteración, y en otros
que no; entonces…. claro.
Otros cinco entrevistados (cuatro de ellos auxiliares) señalaron la falta de motivación de
ciertos trabajadores como un aspecto a mejorar. Para enfatizarlo, subrayan la dureza del
trabajo y su carácter vocacional, que hace que el perfil de persona que ha de desempeñarlo
sea muy concreto. Personas poco motivadas o que lo desempeñen sin gustarle son
profesionales que acaban no trabajando bien:
[36 auxiliar]
Aquí hacemos lo que podemos todos en general, ya te digo, hay unas personas que las
veo con más vocación, porque esto es una profesión de vocación, porque si tú… si tú
éste trabajo no… no sé cómo decirte,…no te gusta mucho… ¡no!, no porque éstas
personas necesitan mucho cariño, y mucha dedicación, y aquí hay falta de personal, y
los que estamos tenemos… digamos los que queremos cumplir, tenemos que ser….
¡tener vocación y ganas de trabaja (…) Pero éste trabajo sabes que a veces encuentras
personal, y a veces…, porque éste trabajo es muy duro, y claro a veces por cubrir
también las plazas, pues meten a lo mejor a alguna persona, o no le dicen que no se
vaya por no quedar descubiertas, me entiendes?; pero esto se tendría…., la selección se
tendría que…. que mirar mucho para trabajar en un centro de éstos.
[4 auxiliar]
Porque creo que las personas que hacen éste trabajo, les tiene que gustar porque si no
te gusta, mmm… ¡plega y márchate!, por decirlo así… si te gusta te implicas, te centras
en lo que hay, y cada persona es diferente, no puedes tratar a todas igual.
40 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Por último, otros aspectos también mencionados, pero con menor frecuencia que los
anteriores fueron los relativos a los medios disponibles y a la organización de la institución.
Respecto a los medios disponibles, cuatro personas veían carencias en la infraestructura que
hacía más difícil el trabajo, o cuya presencia mejoraría la calidad de vida de los usuarios (tres
personas aludieron a la necesidad de espacios abiertos y zonas ajardinadas para pasear,
especialmente con los pacientes con demencias en estados más avanzados):
[34 auxiliar]
Aparte de lo... de lo personal pues a lo mejor un poco más de infraestructura, o sea, a
ver, ahí, acceso de lo que es el.... los ascensores, es también pero siempre hay una
carencia para movilizar a la gente, por ejemplo, siempre tenemos que esperar y cosas
así. Bueno, que no está mal pero un determinado momento a lo mejor se juntan los dos
ascensores que están estropeados y necesitamos bajar a alguien, es un... son cositas
muy que aparentemente no tienen importancia pero que... que sí, bueno, desde mi
punto de vista.
[2 auxiliar]
A parte, se podría mejorar también con… con la atención propia de las familias, que
éstas personas no estén todo el día ubicadas en un sitio, que tengan un jardín, que
puedan salir, que estén más en contacto con la naturaleza, porque casi siempre las
zonas de demencia son zonas muy cerradas, muy para que ellos no se puedan salir, y yo
considero que deberían de estar más en contacto con la naturaleza, desconectar,
cambiar de aires, que creo que eso les aportaría una tranquilidad.
Otras cuatro personas hicieron referencia a la organización del centro, señalando que harían
falta procedimientos que optimicen el trabajo, que lo simplifiquen y aumenten la eficiencia del
tiempo y el personal disponible:
[28 Trabajadora social]
Pues sectorizar un poquito más: ésta se encarga de esto, ésta de lo otro… Yo por
ejemplo desde mi caso, solucionar el tema de las pérdidas de ropa ¡Es un tema que le
preocupa mucho a las familias!, y es un tema que tenemos que mejorar bastante, es
que se pierde muchísima ropa, ¿vale?, y entonces pues… tenemos que encontrar un
circuito para… para mejorar eso, porque muchas de las familias se quejan de la pérdida
de ropa sobre todo, entonces todavía no lo hemos encontrado, estamos luchando para
mejorar esto, pero es que es muy difícil; hay tanto perso… tanta famili…, hay tantos
residentes, tantas manos que tocan esto, que es un poco difícil mejorar esto, pero…
bien.
[39 auxiliar]
A ver,¿cómo decirte?, son plantas que… que hay algunos abuelos que están muy
mezclados, hay algunos abuelos... algunos residentes que… que tienen un grado de
demencia muy alta, con agresividad, y hay otros que no, que ni tienen agresividad ni
saben dónde viven;… lo coges, lo sientas ahí, le das de comer, lo acuestas, lo lavas, pero
ellos… como aquél que dice ni sufren ni padecen, ¿me entiendes?, y están mezclados,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 41

muy mezclado … y llegas un momento que tú como cuidadora, tú no puedes hacer más
de lo que haces, y eso te influye mucho, por lo menos yo te hablo de mi experiencia
como cuidadora.

Habilidad de ponerse en el lugar del otro


La segunda parte de la entrevista incluía cuatro preguntas sobre la capacidad observada en las
residencias participantes para la adopción de perspectivas, es decir para poder ponerse en el
lugar del residente, sobre todo si éste tenía una demencia. Específicamente las preguntas
formuladas fueron las siguientes:
• ¿Crees que es importante ponerse en el lugar de las personas con demencia?
• ¿Qué haces tú para ponerte en el lugar de la persona con demencia? Pon un ejemplo/
coméntame una anécdota / un episodio específico.
• ¿Crees que tus compañeros tienen la habilidad de ponerse en el lugar de la persona con
demencia? ¿En qué te basas? Pon un ejemplo.
• ¿Piensas que en tu organización se tiene la habilidad de ponerse en el lugar de la persona
que se atiende? ¿Quiénes si; quiénes no y en qué te basas?

La importancia de la habilidad
Todas las personas entrevistadas contestaron afirmativamente a esta respuesta, pero las
razones que argumentaban de dicha importancia se repartieron en cinco grandes categorías.
En primero lugar se destacó la importancia de ponerse en el lugar de los residentes para
entenderlos y acercarse mejor a sus necesidades (11 entrevistados):
[38 auxiliar]
Porque creo que se sentiría, ¿no?, uno apreciaría más a la persona. O sea, creo yo que
para…., todos nos tenemos que poner en un caso específico para poder entenderlos a
ellos. Y si nosotros nos ponemos en el caso de ellos, pues los vamos a entender más. Yo
por ejemplo acá ahora entiendo muchas cosas, yo cuando estuve trabajando allá en mi
país cuidando a ésas personas, yo lo hice porque bueno… o sea tenía…, pero no tenía…
no los entendía; se me presentó la oportunidad de esto, y yo ahora digo: ¡ostia, si
hubiera sabido lo que sé ahora!, pues de repente hubiera mejorado mi trato o mis
cosas con ellos, ¿no?
[25 fisioterapeuta]
Para poder... para intentar entenderlos un poco, ¿no? Para mi algo que tu no puedes
sentir,… es muy difícil de entender… pues… hacer un esfuerzo de intentar sentir lo que
aquella persona puede estar sintiendo, te puede ayudar a entenderla mejor.
42 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

En segundo lugar otros esgrimían la empatia y la proyección de sus propias necesidades


cuando ellos sean mayores con alguna discapacidad para que los profesionales que los cuiden
se pongan en su lugar (fue mencionado por nuevo entrevistados).
[4 auxiliar]
Yo creo que sí, porque si te pones en su lugar… intentas tratarla y hacerle las cosas…
como Dios manda (por decirlo así), porque yo lo pienso… yo a veces no me gustaría que
el día de mañana yo estuviera así, y me trataran como… , algunas que ves… pues a mí
éso no me gustaría, lo que no quiero para mi, no lo quiero para… para los demás …
entonces la demencia (ahora me emociono)…porque mi madre…. [Con voz temblorosa,
a punto de llorar]…también tuvo demencia, entonces… como que lo vivo…
[30 enfermero]
¡Muy importante, muy importante! No solamente yo que si eso me pasara a mí, si no...
Yo les repito a mis auxiliares: “¿qué tal que ésa fuera su madre, que ésa fuera su
padre?”, pues ahora su hijo es su ser querido; entonces mire cómo…, o yo... ¿Cómo me
gustaría a mí que me… que me hablaran, que me dieran la… la ingesta, que me
cambiaran mi pañal, que me echaran mi cremita en la nalga?;
…entonces..!Importante!, eso todas… como... si todas tuviéramos ésa mentalidad de
que… ésa sería yo, ésa sería mi madre…, estoy segura que las cosas… la faena y el
trabajo sería mucho mejor.
En tercer lugar se comentaba la importancia de dicho ejercicio de ponerse en la piel de la
persona porque en muchas ocasiones es difícil o imposible saber lo que están pensando los
residentes.
[21 trabajadora social]
Porque muchas veces ni los entendemos, ni sabemos qué les está pasando, ni sabemos
si les estamos haciendo daño, ni sabemos el por qué, entonces o nos ponemos en su
situación o los tratamos como… bueno, los cogemos, los manipulamos y ni les estamos
explicando que les está haciendo porque creemos que no nos entenderán… ya das por
sentado que no hace falta… como que tienen demencia, como que es una Alzheimer
avanzado, un enfermo terminal o lo que sea, ya das por supuesto que no le tienes que
explicar,… aunque sea con gestos o con el tacto o con lo que sea pero al menos que te
entienda.
[2 auxiliar]
Bueno, porque por ejemplo… : si está un demente agresivo, no lo ves como una persona
que está agresiva y te quiere agredir, sino que ves que ésa persona ese día tiene un
problema, de algo, algo le pasa a ésa persona en ése momento para que esté agresiva,
entonces tú tienes que buscar a ver qué es lo que le pasa; a lo mejor le duele algo, a lo
mejor le falta una medicación, o a lo mejor tiene frío o alguna cosa que de alguna
manera te lo está demostrando y no te lo sabe demostrar de otra manera. Y si no te
pones en su lugar, estás recibiendo una persona que te quiere agredir que son cosas
distintas.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 43

Seguidamente, otros entrevistados señalaron la importancia de esta capacidad para no olvidar


que aún siguen siendo personas, con necesidades e ideas propias sobre cómo se les debe
cuidar y relacionar.
[31 psicólogo]
A ver, porque creo que ante todo es una personaaa…. que tiene que ser tratada con
dignidad, y tiene que tener su privacidad igualmente; entonces…. yo siempre digo: ¡lo
que no te guste para ti, no se lo hagas a los demás por mucho que esté enfermo y te dé
la sensación de que no se entera!, …eso de que no se entera es muy relativo, ¿no?
[7 Auxiliar]
Para tener el valor de….¿no?, para poder estee… sentir en realidad cómo la persona se
puede comunicar, porque yo pienso que una persona que está con demencia, dentro….
vive en su mundo, ¿no?. Otro día que entraba…. porque yo desde que entro, para vestir
por ejemplo, [golpea la mesa con el puño]; toco la puerta como si estuviera bien, por
ejemplo, ¿no?... “¡hola, qué tal…”, así ella no…. (ha perdido el habla, y tal), …!hola, qué
tal…!, a veces te sonríe con los gestos porque yo pienso que los sentimientos no… no se
van de la cosa por más que estés demenciado, con una enfermedad; a lo mejor lo
único que se queda yo pienso es eso, ¿no? los sentimientos, el…. de las personas;
entonces ellos sienten con tocar, ¿no?... “¡qué tal, ¿cómo te va?, mira….!, o darle un
beso”, que… bueno.
Por último, seis entrevistados, aunque reconocían que era importante dicha capacidad, a la
hora de argumentar su importancia sólo conseguían destacar la dificultad en poder conseguir
poder ponerse en el lugar del residente.
[2 auxiliar]
Yo creo que sí que es importante pero es muy difícil ponerse si no has tenido…. nadie de
personal, de familiar que lo hayas, que te haya dolido por así decirlo, porque a fin de
cuentas claro, somos humanos y tienes que desconectar… Es importante pero es difícil,
no te haces mucho a la situación. Incluso hemos hecho cursos y nos han hecho salir con
los ojos cerrados, que realmente lo que es un demente, y entonces sí que te haces a la
situación, decir… ¿cómo es que yo no veo, no puedo pensar, no puedo…? Sí que te
haces a la situación. Cuando más sabes…. o sea más sabes de la enfermedad, más te
puedes poner en su situación.

La propia habilidad
Cuando se les preguntó a los profesionales cómo ellos se ponían en el lugar de la otra persona
que tenía una demencia, surgieron tres grandes temáticas. En primer lugar, los profesionales
intentaban poner en la medida de lo posible una vivencia personal para entender cómo se
puede sentir o lo que puede necesitar una persona con una demencia. Esto se ve reflejado en
44 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

ideas de cómo les gustaría a ellos ser tratados si se encontraran en una misma situación o
cómo les gustaría que sus propios padres fueran tratados en un entorno residencial.
[24 enfermero]
Pues pensar, ¿no?... a ver, aquella persona me está diciendo o me está tratando… y uff,
pues yo puede que reaccionara de esta manera o de la otra, ¿no? Y vas… lo que no te
gusta que te hagan a ti, o como no me gustaría que me trataran a mi, pues no lo haré a
esa persona.
[38 auxiliar]
No sé, yo… o sea, pien…. Me pongo en el lugar de ellos en el sentido de que si es que yo
estoy en ése estado, yo quisiera una persona que me trate bien. Pero yo aunque todo,
yo siempre he dicho: ¡yo trato a los abuelos como quisiera que traten a mi madre!; o
sea yo siempre he pensado en eso, yo no quiero que a mi madre si… si la tengo que
poner a un centro, que me toque unas chicas que están pues… quemadas o amargadas,
y que trabajan solamente por el dinero y no por la vocación, porque éste trabajo es
vocacional.
En segundo lugar, los profesionales demostraban que se ponían en el lugar del otro a través de
un trato diferenciado que daban a cada residente. Este trato diferenciado lo resaltaban con
ideas en las que reflejaban que en su día a día no respondían o actuaban de la misma forma a
todos los residentes, fijándose sobre todo en cuales eran las reacciones del residente y
adaptándose a dicha información para que estos se sintieran más cómodos.
[29 Fisioterapeuta]
Bueno, a lo mejor directamente pues no le preguntas, ¿no? porque sabes que no te va a
contestar, pero si te pones en su lugar, pues sabes… yo que sé, si conoces un poquito a
la persona, pues sabes si a lo mejor pues se va aponer más nerviosa estando al lado de
la tele, o no; es intentar conocer un poco más al paciente y saber de él, no solo
hablando, si no observando también… puedes conocer un poco al paciente.
[17 auxiliar]
Bueno, yo trato de acercarme más a ellos, de llamarles por su nombre, mirarle a los
ojos; y ellos te conocen, tras que uno entra te llegan a conocer, te miran y…. ellos
parece que se acuerdan, no olvidan, es como una cosa familiar que todos los días
estamos, ¿no?; yo estoy en la segunda planta, actualmente, pero cuando me ven entrar
me llaman, me conocen porque…. sí hemos estado en contacto con ellos; y se les mira
mucho a los ojos, hay que hablarles por su nombre, pausadamente hay que darles de
comer, …no a la prisa porque pueden atragantar; entonces ellos cuando te ven te
llegan a reconocer, entonces no podemos decir que ellos están ya afuera, ¡no!, lo único
que no pueden es… hablar algunos, pero sí están… se dan cuenta algunos de… de la
persona o visualizan a la persona; …..También ponerles objetos familiares para que no
se olviden, ¿no?, ponerles cuadros o… lo que se precisa.
Además, otros entrevistados referían que el hecho de interesarse por conocer la historia vital
de cada residente, de quien fue antes de entrar a la residencia era una forma de ponerse en el
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 45

lugar del otro, ya que les ayudaba a comprender muchas reacciones de las personas que
tienen una demencia y que viven en entornos residenciales.
[2 auxiliar]
Yo, lo que a mí me interesa es intentar conocer un poco su vida, la vida de ésa persona;
o sea, yo tengo una costumbre de hacerles como un currículum (que digo yo) cuando
vienen, a ellos, al que me puede hablar y al que no, a la familia. Intento bastante
conocer su vida, porque conociendo su vida…. puedo intentar hablar de algo, porque
ellos, el demente, recuerda cosas, entonces yo me…, me meto en su vida, o sea, no me
meto en su vida (sonríe), sino… le hablo de su vida y entonces ellos me contestan; si tú
no conoces nada de su vida, no puedes entablar una conversación porque de la vida
que tiene ahora no sabe nada….
[12 trabajadora social]
A ver, yo tal vez también llevo más la parte de las familias, entonces, yo creo que toda
la información que nos da la familia intento transmitirla a mis compañeros y también
al personal para que puedan entender un poco más la vida y la historia que ha tenido
ese paciente. El saber cómo estaba en su domicilio, su casa, la historia que ha tenido…
yo creo que eso también condiciona cómo tendremos que tratar a esa persona y […] tal
vez tratarlo mejor, en mejores condiciones.
En último lugar los entrevistados destacan sus intentos por tratar a cada residente como una
persona. Esta idea se refleja en los sentimientos de injusticia que sienten a veces por tratos
que ven hacia los residentes y de los cuales los intentan defender y evitar abusos, se interesan
porque las decisiones que se tomen sean las más necesarias para aquel residente y siempre
intentando mostrar un respeto hacia esa persona.
[21 trabajadora social]
Le doy… ¡tengo un gran sentimiento de injusticia! En cuanto al trato, ¿no? De ver que…
bueno que estamos decidiendo, que estamos haciendo y que él no puede opinar: “ah,
como tiene una demencia es igual!” y…¡Nooooo!, es que si ella pudiera decidir a lo
mejor no querría que le diéramos… o a lo mejor… no sé, ¡es un sentimiento de
impotencia e injusticia a veces!
[26 Psicólogo]
Tener en cuenta eso, desde el respeto a tratar a aquella persona... ¡cómo si fuera otra
persona más! Quiere decir… con su nivel cognitivo, pero… si tu entras en una planta
donde no hay personas con demencia y tu dices “Hola, buenos días!”, pues si vas a una
planta que son personas con una demencia avanzada, que parece que no estén, pero…
¡están!... cuando entrar tienes que decir “hola, buenos días!... igual!, es respetar a la
persona, interesarse por ella, … porque esa persona tiene una historia igual que todos
nosotros.
46 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

La habilidad de los compañeros


La categoría más mencionada sobre la capacidad para ponerse en el lugar del otro fue aquella
que se refería a los profesionales de un perfil más técnico que trabajan en una residencia (este
hecho se produjo en 21 de las 32 entrevistas). Así, los conocimientos sobre las enfermedades
asociadas a la edad mayor, las mayores habilidades para trabajar con ellos son razonamientos
que aparecen tanto en las conversaciones con técnicos como con auxiliares.
[23 fisioterapeuta]
Supongo que mejor… un psicológico que conoce más la….patología, o la enfermedad o
cómo va a actuar, ¿no?... puede saber qué hacer y cómo prevenir (ai! No), anticiparse a
lo que….
De entre ellos los entrevistados reconocían la figura del psicólogo, no sólo por su
conocimiento sino también por la ayuda que proporciona al resto de profesionales.
[15 fisioterapeuta]
La psicóloga también nos ayuda con su charlas, la psicóloga es la parte más emocional
de los yayos, ¿no?, pues si están deprimidos, no les grites; si tú como profesional estás
mal no lo transmitas a los demás…
Sin embargo, cuando los entrevistados comparan entre diferentes perfiles las auxiliares
entrevistadas tendían a reflejar razonamiento en los que el hecho de no estar tanto tiempo en
contacto directo con la persona mayor paradójicamente les diera una mayor capacidad de
empatia con el residente con demencia.
[2 auxiliar]
Bueno, el equipo técni… es diferente porque tienen más tiempo y como tienen más
tiempo y tienen otras tareas diferentes …porque ya los encuentran levantados porque
a primera hora quizás es más duro y ya los encuentran sentados y tienen más tiempo…
Cuando llega el turno de hablar específicamente del papel de las auxiliares las respuestas se
repartieron entre claras muestras de dicha capacidad de empatia en estas trabajadoras y otros
entrevistados que apuntaban tanto aspectos positivos como negativos de dichos
profesionales. En primer lugar se destacó la motivación de dichas auxiliares por su trabajo y
cómo aspectos incluso de su vida privada (como haber sufrido una demencia en la familia) les
condicionaba para escoger este trabajo y realizarlo de forma más adecuada a las necesidades
de la persona mayor.
[33 auxiliar]
También conozco compañeras que han tenido los padres con Alzheimer, ¿vale?
Entonces… tienen mucha paciencia y tienen… se ponen más fácilmente en el lugar de
las otras personas, comparado con gente que no nos ha pasado, ¿no?
[6 auxiliar]
A ver, yo creo que sí, que escogemos éste trabajo para estar con las personas mayores,
primero tienes que ponerte la mano en el pecho (como digo yo), jee,jee… y luego… yo…
yo me parece que sí.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 47

Además, sobre todo las auxiliares entrevistadas reivindicaban su papel y su colaboración con el
resto de los profesionales más técnicos para la mejor comprensión de cada residente.
[39 auxiliar]
A ver, yo parto de una base. La….la base mía es mi manera de pensar, ¿no?, y a ver…, y
lo digo, ¿eh? sinceramente cuando lo he hablado, siempre lo he dicho; yo creo que las
auxiliares… las auxiliares es el motor de éstas personas, es el centro de esto, porque a
ver, si yo estoy cuidando unas personas yo se que ésas personas… tengo que saber si
ésas personas comen, si no comen, si duermen, si no duermen, si le duele la cabeza, si
le duele un oído, si han hecho caca, si no han hecho caca,!yo soy la voz de ésas
personas, los ojos, las manos, todo de ellos!
En cuanto a los entrevistados que destacaron la ambivalencia de aspectos positivos y negativos
en el rol de las auxiliares, destacaron aquellas entrevistas en las que se pensaba que depende
de más de cada perfil de auxiliar. En el siguiente ejemplo se puede ver que al comparar y
relativizar el papel de las auxiliares se reconoce también que a veces las ideas son fruto de los
estereotipos negativos que existen sobre este rol en los entornos residenciales.
[21 trabajadora social]
Con eso sí, con eso nosotros estamos más… bueno que nos fijamos más y
estamos…más pendientes. Las auxiliares a veces (bueno, es que me sabe mal decir las
auxiliares porque parecen las malas de la película y no es siempre así!, porque son la
base del funcionamiento) pero muchas no, ni se fijan.
Además en los entrevistados se encontraron razonamientos sobre la independencia de la
formación previa para tener la capacidad de ponerse en el lugar de la persona con demencia y
abogaban por componentes más importantes como la vocación.
[38 auxiliar]
No, auxiliares que trabajan conmigo, que han trabajado conmigo, que he estado yo
haciendo las prácticas, a ellas me refiero, sí. Hay algunas que sí, que…: “pobres
abuelos…”, o sea, es que tú les ves cuando conversas con ellas, tú les ves, pero hay
otras que…. sabes?, la verdad, o sea... es que no porque están más acá por cobrar un
sueldo a fin de mes, porque como te vuelvo a repetir, éste trabajo más que económico
es vocacional, y si tú no tienes vocación para esto, pues no.
[24 enfermero]
Yo creo que no es un tema de...categoría, si no ya de… de la persona, y yo insisto
mucho con la formación, que el carácter que tenga a aquella persona… porque de
todas las auxiliares que he tenido, por ejemplo, no todas sabían ponerse en el lugar de
aquella persona.

Cuando no existe la habilidad…


Si hablar de otros compañeros sobre si tenían o no la habilidad de ponerse en el lugar del
residente fue difícil, más lo fue dar ejemplos concretos de compañeros o profesionales en
48 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

general que no hubieran tenido dicha capacidad. En muchos casos no se consiguió una
respuesta clara y en otros se señalaron diferentes categorías profesionales, no tanto por la
profesión en sí, sino por la persona en concreto que realizó una mala acción.
Lo que tienen en común los ejemplos que se han señalado son cómo la forma de tratar a un
residente tiene una consecuencia en cómo el residente reacciona, sobre todo en casos de
agresividad o incluso en comportamientos diferenciados según el profesional que trate con los
residentes.
[21 trabajadora social]
Es curioso porque a veces hay auxiliares... antes teníamos una señora que cuando se le
acercaba una auxiliar se ponía muy alterada y gritaba; y cuando se le acercaba otra le
sonreía (dentro de su demencia pero era su forma de expresarse)… te daba qué pensar
que a lo mejor cuando venía a la que gritaba era…. Que a lo mejor esta chica no supo
nunca tratarla… como habría de tratarla, y con otra sí.
[2 auxiliar]
Mucha gente que…. éste caso mismo, la levantan a la fuerza o sea, no saben su vida
ni…. ni se preocupan, y “no, porque te tienes que levantar porque te tienes que
duchar….”, los quieren educar; a una persona con una edad y con una demencia no la
puedes educar, no son niños que tengamos que educar, ésta gente ya está educada;…
Nosotros tenemos que facilitarles la vida pero educarlos no, y hay muchas
compañeras… que funcionan así, lo hacen, entonces esto lo que le produce al paciente
es… es una agresividad porque como yo no le quiero levantar y como no nos
entendemos… produce una agresividad importante.
Para explicar estos comportamientos se destacó como importante cómo los profesionales
consideran y valoran su trabajo dentro de la residencia, volviendo a surgir el tema de la
vocación y motivaciones a la hora de realizar su trabajo así como la formación suficiente para
poder ponerse en el lugar del otro, en este caso, el residente con demencia.
[2 auxiliar]
Yo creo que actúan de ésta manera porque realmente vienen …a ( hay gente)… a
trabajar, a hacer el trabajo y…o sea es una persona más, y no…no les preocupa cómo
es, ni lo que siente, ni quién ha sido ni nada… o sea yo vengo, tengo que duchar a ésta
señora la tengo que lavar y quiero que esté limpia y ya está y para mí (tocándose el
pecho)es más importante que esté a gusto (que esté limpia también), pero que esté a
gusto y limpia,… son cosas distintas.
[15 fisioterapeuta]
Hay una auxiliar… por ejemplo, una señora que no le gusta que le laven la ropa aquí y
una vez por semana se la llevan, pues entones una auxiliar… “por sus narices… es que
va muy sucia, va muy guarra”. Y antes de hablar con el equipo técnico, entró en la
habitación y envió toda la ropa a lavar. Y claro, la señora se enfada… “es mi
intimidad”… y hoy he hablado con ella [la auxiliar] y “que tu no lo hagas, que tu no
llevarías la ropa sucia, no quiere decir que a lo mejor esta señora se siente a gusto así,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 49

se puede negociar, pero…” “no, por mis narices que entro, te lo quito y alá!”, es “ponte
en su lugar, esto es su casa, su habitación es como su casa y a ti no te gustaría que
entrasen y…” “No me gusta ese cuadro, pues… lo tiro” o algo así.
Los profesionales que salen más perjudicados a la hora de resaltar estos ejemplos negativos de
poca habilidad para ponerse en el lugar del otro fueron por un lado los trabajadores de
atención indirecta (cocina, limpieza, entre otros) y por otro lado los auxiliares.
[32 auxiliar]
La cocina es un... fallo, sí, sí, en la cocina tenemos problemas, siempre, siempre,
siempre (también depende de la cocinera, eh?, porque tenemos dos). A ver, no es en la
calidad de los alimento, si no en la manera en que los cocina… ¡muy monótona! ¡muy
monótona! Es yogurt cada día, yogurt, yogurt… y osti, dales un flan un día! Y para
cenar… manzana al horno…. Muy repetitivo, ¡no pueden escoger!
[28 Trabajadora social]
Yo pienso que las chicas de… personal indirecto, tienden a tratar a los abuelos como
infantes, ¿vale?, no… no….(¡me da una rabia impresionante!, pero bueno), ellas hacen
lo que pueden, no tienen la formación para tratar…, los tratan con mucho cariño,
mucho respeto, pero quizá tienden a infantilizar, y no… no…., pero bueno (con todo el
cariño, ¿eh? del mundo)

La habilidad en la organización
Por último, al preguntar si la institución como entidad de gestión de las actividades, decisiones
a nivel de organización de la residencia se ponía en el lugar del residente a la hora de entender
sus necesidades, mientras la mitad de los entrevistados consideró que sí se hacían intentos la
otra mitad destacaba la dificultad que entrañaba dicha capacidad.
Los que destacaron que la organización sí tenía en cuenta al residente hicieron referencia a
temas cotidianos como dónde se va a sentar un residente para comer, la participación en
actividades o la organización de las duchas, destacando en algunas de las entrevistas, el papel
de las auxiliares para darse cuenta de afinidades entre residentes, necesidades o reacciones de
los residentes ante las actividades del día a día.
[32 auxiliar]
En su día a día: pues si quiere… por ejemplo, en las fiestas que quiere participar, con
quien se quiere sentar… bueno… de todo esto… ¡de todo esto nos encargamos nosotras
[las auxiliares]! Si tú sabes que aquel tiene más afinidad con aquel, obviamente los
sentarás juntos (porque también se pelean entre ellos),…
[18 enfermero]
Vigilamos por ejemplo el tema así…., porque claro comparten una misma planta pero
siempre hay choques entre unos y otros que no se llevan mejor y eso…; entonces
estamos pendientes a ver dónde ponerlos para que no haya enfrentamientos por ahí,
50 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

viste?, cámbialos de mesa…., qué sé yo…y ellos también se buscan con quién quieren
estar ellos, porque claro! están libres, no? y ves que hay algunos que están reunidos
más, que otros con otros se disgustan o se gritan o cosas así. Después claro… en un
principio por ahora… […] Y estás pendiente a ver si quieren hacer o no actividades, y
algunos después dicen que no quieren hacer nada y también se les respeta porque
tampoco les puedes exigir, si no tienen ganas de ir no van. ….porque a veces la familia
quieren seguir insistiendo de que hagan, que hagan pero la gente por ahí va y se queda
así …; y tampoco si no tienen ganas de hacerlo, hay que respetar también, no?.
[7 auxiliar]
Y ya están cambiando, estamos respetando el hecho de que ésa persona… ( la ducha es
algo muy agresivo…)… y se está respetando que cuando la persona te pide (si tiene la
capacidad): “quiero una a la semana…”, pues una a la semana…. o “No me gusta ésta
comida”; estamos empezando un poquito a dar otra alternativa…
En cuanto a la dificultad que la organización del centro tiene para ponerse en le lugar del
residente se apuntaron aspectos como los horarios estrictos, la obligatoriedad de que todos
hagan actividades y la falta de personal (sobre todo de auxiliares) como causas de dichas
dificultades para poder llegar a empatizar y entender mejor a cada residente, desde el punto
de vista de la organización.
[15 fisioterapeuta]
A ver, jo creo que es un centro muy grande y no se puede hacer todo al gusto de todo el
mundo, pero también considero que si yo… que si vengo de mi casa y me apetece
levantarme a las 12 de la mañana, pues ese toque de trompeta de: ¡a las siete de la
mañana todo el mundo de pie! Pues es un poco…. ¡y a la 13h se come tengas hambre o
no! Y eso es un poco… pero claro, también entiendo que es un centro muy grande y si
todos los residentes pidieran lo que quieren…. No, no se puede hacer.
[2 auxiliar]
Creo que está todo muy generalizado, los horarios y todo está todo…muy generalizado,
muy marcado; por ejemplo : tienen terapia… pues todos han que bajar a terapia ¡y no!,
todos no tienen porqué bajar a terapia, hay personas que no quieren, que no pueden…
yo te pongo el ejemplo de misa : hay personas que no son católicas y no quieren ir a
misa; y yo les pregunto y si no quieren ir a misa…¿porqué han de ir?; aunque sea
demente te puede decir que no quiere ir a misa, entonces está todo… como demasiado
organizado, demasiado marcado, y todo el mundo tiene que hacer lo que está
marcado; y a mí eso me parece que no debe ser así.

La inclusión de la persona con demencia en las reuniones PIAI


La penúltima parte de la entrevista incluía una pregunta específica sobre la participación de la
persona con demencia en los temas relativos a los cuidados que recibe. El objetivo es
averiguar la percepción de los profesionales sobre la posible inclusión y participación del
residente en la reunión para planificar su atención y además su capacidad de decisión respecto
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 51

a sus necesidades asistenciales. Para ello, se exploraban qué ventajas o aspectos positivos y/o
desventajas o aspectos negativos percibían los entrevistados si este tipo de reuniones se
llevaran a cabo.
La pregunta-tipo que se elaboró fue la siguiente:
• ¿Qué crees que sucedería si se decidiese incluir a la persona con demencia en las
reuniones de PIAI?
Cuando a los profesionales se les preguntó qué sucedería ante la posibilidad de realizar una
sesión de PIAI con la presencia de la persona interesada, la mayoría expresó una amplia gama
de dudas señalando tanto aspectos positivos como negativos de dicha innovación. Muchas de
las dudas hacían referencia a la posibilidad y capacidad del residente con demencia a la hora
de participar, así como a su capacidad para decidir sobre los temas a tratar en la reunión
dependiendo del nivel de deterioro cognitivo, estadio de la enfermedad y/o capacidad de
compresión de la realidad. La pérdida de las capacidades cognitivas y las dificultades que
conlleva para razonar con coherencia fue el argumento principal que se usó para explicar y
justificar la no inclusión de la persona en la reunión. Sin embargo, aunque estas dudas era
evidentes en muchas entrevistas, los aspectos positivos superaban las menciones de aspectos
negativos. De esta forma, de los 32 profesionales entrevistados, 25 identificaron aspectos
positivos o ventajas, mientras que 16 lo hicieron respecto a los aspectos negativos o
desventajas. En general, se valoraron más ventajas que desventajas de la participación y toma
de decisiones del residente en la planificación de su atención durante la realización de las
reuniones del PIAI.

Aspectos positivos de la inclusión


Con respecto a los aspectos positivos, predominaron las respuestas (14 menciones) que
consideraban que la presencia del interesado en la reunión sería igualmente beneficiosa para
las personas con demencia como para el personal. Consideraban que opinar, expresar deseos,
poder decir sí o no a lo que el personal les propusiera, era un derecho que todo residente
debería mantener. Por otro lado, el personal podría estar más atento a la expresión de deseos
y necesidades no identificadas y que se podrían observar durante dicha reunión.
Aunque esto es así, los aspectos positivos parecen venir acompañados con un “pero”. El
siguiente extracto, realizado por una auxiliar, ilustra por un lado la duda que genera el tipo de
demencia, es decir, el nivel de deterioro que pueda sufrir la persona, aunque también intenta
destacar que puede que independientemente del grado de deterioro su lenguaje no verbal
durante la reunión de información para poder acercarse a las necesidades del residente.
[34 auxiliar]
Podríamos sacar algo de... de provecho, simplemente por lo menos... dependiendo del
tipo de... de demencia que tenga, ¿no?, pero que siempre aporta algo, un gesto para
mí es una aportación, un gesto es un ... gracias de ... (para mí), …una mirada también,
es para mí… también me aporta mucho, no sé.
52 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

La dos menciones que le siguen, expresadas por miembros del equipo técnico, ilustran como
los profesionales son conscientes que a menudo toman decisiones basadas en su punto de
vista pero con la duda de si tales decisiones, son las que la persona desearía. En estas
menciones se considera una ventaja la inclusión ya que hay una mayor posibilidad de respetar
los deseos de la persona.
[15 fisioterapeuta]
Para nosotros… toda persona es un mundo. A nosotros se nos pueden escapar mil
cosas. Yo veo mi punto de vista cuando hacemos el PIAI, yo pongo lo mío que es lo
físico, el terapeuta lo suyo, pero bueno… ¿y si al paciente le está pasando algo que no
nos ha dicho nadie por vergüenza….porque no lo recuerda…porque…y nosotros
estamos suponiendo cosas que después no se ajustan a la realidad? ……. Pues si la
persona está en ese momento [en la reunión] puede decir “oye mira, estas decisiones
me parecen bien pero ahora decido yo, esto no lo quiero hacer, esto tampoco y esto si”
[19 psicólogo]
¿Ventajas?…. Que tendríamos más claro cuál es su necesidad…. Entonces podremos
poner objetivos más coherentes, no lo que nosotros pensamos que a él le puede ir
bien… Yo pienso que realmente mejoraríamos su calidad de vida porque haríamos lo
que le va, lo que quiere, o sea estaríamos trabajando para él, ¿no?
En la siguiente mención vemos como el profesional, al ser preguntado e imaginarse la reunión,
toma mayor consciencia de la posibilidad de observar a la persona y del trabajo en equipo para
estar más atento a lo que la persona expresa o dice sobre sus necesidades asistenciales, en
contraposición a estar centrado en las tareas de su profesión, en este caso las de enfermería.
[40 enfermero]
Bueno, la verdad es que…. ¡hombre!, pues yo creo que nos iría bien para orientarnos un
poco, a lo mejor de lo que expresa, de lo que dice, estar un poco más atentos, ¿no?
bueno de hecho, con éstas preguntas me doy cuenta un poco, de que quizás relego un
poco ese… todo este… diríamos observación y trabajo al equipo, yo me dedico más….[a
enfermería]
Otro de los aspectos positivos que se percibieron como posibles fue el impacto de la
participación en el bienestar emocional de la persona. La siguiente mención nos muestra la
posibilidad de mejorar el bienestar observado mediante una mayor tranquilidad, relajación y
felicidad.
[22 psicólogo]
Bueno, ventaja pues que después de esto [la reunión de PIAI] veríamos si la persona
está más tranquila, más relajada, más feliz, y si todos también estamos más tranquilos.
Así mismo, a un nivel práctico, se consideraba la posible ventaja de mejorar el conocimiento
sobe el residente. Las siguientes tres menciones comparten la visión de que el mero hecho de
incluirla abre la posibilidad de descubrir aspectos nuevos y así poder tener en cuenta lo que la
persona quiere.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 53

[21 trabajador social]


Si tuviésemos a la persona delante, tal vez habría cosas que nos podría responder y tal
vez habría cosas que las veríamos en ese mismo momento.
[2 auxiliar]
De positivo que la conocerían más al tratarla los que están en la reunión, la conocerían
más porque… si traen una señora con demencia aquí y estamos un rato charlando, la
conozco mucho más que si estamos un cuarto de hora con ésa persona.
[31 psicólogo]
pues que sabríamos si real… sabríamos qué es lo que le gusta y no le gusta para… a la
hora de hacer según qué cosas, o marcarte según que objetivos… tendrías en cuenta
realmente a la persona qué es lo que quiere hacer, porque hay mucha gente que dice:
“bueno, ya he trabajado toda mi vida, ahora ¿qué me vas a venir tú a hacer?”,… ¿no?.
Por otro lado, también se contemplaba la posibilidad que el propio residente, al ser parte de
la reunión, pudiese mejorar su propio conocimiento. Es decir, aumentase el nivel de
consciencia y sentido de realidad al conocer su situación mediante la valoración y
conocimientos expuestos por los profesionales. En esta mención realizada por una auxiliar, se
plantea la posibilidad que el residente comprenda la importancia de mantener autonomía para
las actividades de la vida diaria.
[33 auxiliar]
Bueno, pues supongo que la persona… sería más consciente de lo que le está pasando,
y bueno yo creo que sería positivo para la persona, para ayudar a comprender la
enfermedad y para ayudar a haga todo lo que la persona pueda hacer, que no se lo
hagamos nosotras las auxiliares, ¿no? Que lo haga la propia persona, el día que no
pueda, pues se le hará…evidentemente, ¿no?
Otro aspecto positivo que se preveía por los profesionales fue el impacto que pudiera tener en
la persona el hecho de sentirse respetado y valorado, al presenciar en la reunión, la labor de
los profesionales y evidenciar que se preocupan y le dan mucha importancia a su situación y
mejora del bienestar. Las siguientes menciones muestran el impacto que puede tener,
observar a todo el grupo de profesionales, ocupándose de mejorar su bienestar. De esta
forma, la persona podría sentirse importante, valorada y respetada.
[30 Enfermero]
De pronto otra ventaja sería que él se sentiría importante porque están…Importante
porque…”! están hablando de mí, y está todo el grupo técnico, el médico, todo el
mundo!”,…entonces ve que… que hay un grupo que está preocupado por… porque él
esté bien aquí, y por su estado de salud. Ésa sería una gran ventaja.
[26 Psicólogo]
¿Qué creo que pasaría? Pues por nuestra parte creo que estaría muy bien porque
estamos respetando a la persona, ¿no?; llevándola a la reunión donde se habla de ella,
la estás respetando, y que a nosotros esto también no tiene que llenar….el poder
54 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

respetar a la persona porque si no a veces tienes la sensación de que estás haciendo las
cosas como de escondidas, ¿no? o sin la colaboración, ¿no?

Aspectos negativos
Con respecto a los aspectos negativos se identificaron dos tipologías de respuestas. En la
primera tipología predominaron las respuestas (20 menciones) que identificaban desventajas
relacionadas con el hecho de padecer una demencia. En la segunda, muy inferior en
menciones (5 menciones), se identifican las consecuencias negativas para el funcionamiento
del equipo.
En la primera tipología, la mayoría consideraba que el solo hecho de padecer una demencia
era motivo suficiente para la exclusión de la reunión. Las siguientes breves menciones, tanto
de auxiliares como de técnicos, ilustran la exclusión de la persona por el solo hecho de padecer
una demencia o de ser mayor. Los profesionales expresaban de esta forma sus dudas o
simplemente no le ven ninguna posibilidad a que la persona participe.
[18 enfermera]
Pero una persona con demencia, ¿puede decidir eee… sobre su salud?, ¿puede decidir?
¿crees que algunos podrían beneficiarse de ir a su propia reunión de plan de
cuidados…., algunos ?
[28 Trabajadora social]
¿En la reunión?,…. a ver, con la que no se puede trabajar, que tiene una demencia
avanzada, no serviría de nada porque estaría ahí y no…..; y en el PIAI….
[6 auxiliar]
Dependiera, porque hay algunas personas que… que no pueden estar porque están
súper inquietos, nerviosos, y se sentirían como más… más incómodos; ellos arriba
están ya como… ¿cómo se puede decir?...como… están como en su mundo, en su…
(sonriendo) en su mundo…
El resto de menciones planteaban la posibilidad que la asistencia a la reunión pudiera afectar
negativamente al propio interesado. Ser conocedor de información que no ha solicitado o que
hasta este momento desconocía podría tener un impacto no deseado, principalmente en el
aumento de la angustia como se puede observar en los siguientes dos extractos:
[2 auxiliar]
No sé, como desventaja que a lo mejor la información también la….la agobiaría
[16 auxiliar]
El que esté Ah!! …. o sea en hecho de que estén en la reunión ¿qué desventajas podría
tener? Pues enterarse más de lo que… igual de lo que estén informados, no?; por
ejemplo hay personas que muy… muy bien no saben cuál es el desarrollo de un
Alzheimer, entonces quizás pues este… un poco angustiarles, ¿no?
Otras respuestas planteaban la posibilidad que la persona se sintiera acusada al ver a los
profesionales cómo valoraban sus limitaciones o conductas consideradas disruptivas para la
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 55

convivencia con el resto de residentes. Esa acusación podría sentirse a la hora de ver cómo los
profesionales valorarían que con el residente no se han conseguido los objetivos marcados
para favorecer su bienestar o que se le considere una persona no colaboradora con las normas
de la institución.
[30 enfermero]
A ver, las desventajas yo pienso que se sentiría allí como acusado, porque allí se va…
pues allí se plantean los objetivos que hacemos con él, entonces los que no se han
podido conseguir: ¡no, mire… Es que no colabora, muy dependiente por la salud de él,
no quiere hacer esto, no quiere ir al gimnasio, no quiere… no quiere que lo aten,
entonces se tira de la silla..!; …entonces bueno, depende de cómo se maneje la
situación, de pronto él se sentiría acusado.
Finalmente, destacamos una mención que alerta del riesgo de delegar la decisión en manos de
las personas con demencia. Si bien se trata de una única mención, es significativa porque
expresa una manera muy específica de conceptualizar y tratar a las personas con demencia.
Considera que, dado su estado, estas personas nunca harían nada activo para mantener su
bienestar y es indispensable la intervención de los profesionales para que la persona
interactúe socialmente.
[31 psicólogo]
¡Es que tampoco tienen ni relaciones sociales muchas veces, es que están comiendo, y
tampoco entabla una conversación con el que tienen enfrente!, ¿no?;… .me daría la
sensación de que si realmente le das la capacidad de decisión de la gran mayoría de
objetivos que nos marcamos los profesionales, a lo mejor… no interactuarían a nivel
social con nadie porque se aíslan bastante. No sé, ¿eh? es una percepción.
En la segunda tipología, se identificaron los retos que supone para el equipo la inclusión de la
persona en la reunión. Por un lado, la primera mención muestra el sobreesfuerzo para mejorar
la comunicación con las personas afectadas. La segunda, ilustra el sentimiento de sentirse
coartado por la presencia de la persona; y la última, la dificultad de complacer los deseos
individuales que la persona solicite en la reunión en un centro que atiende a una colectividad.
[Psicólogo]
Es una dificultad que claro, los profesionales tenemos que hacer un sobreesfuerzo
porque no es lo mismo....hablar de una persona que no tiene demencia, que con una
persona con demencia. Tienes que buscar cómo comunicarle lo que le quieres
comunicar, esto requiere un sobreesfuerzo, que yo supongo que si tu lo haces siempre
(riendo) ya lo tienes más por la mano, pero al principio me imagino esta dificultad
[38 auxiliar]
……. (larga pausa)…. A ver, particularmente creo que no habría la… el desenvolvimiento
que podrían expresar los estee… el personal, ¿no? porque no podrías hablar tú
libremente, si está el abuelo ahí
56 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

[22 psicólogo]
Cómo lo que quiere una persona, se puede organizar, teniendo en cuenta que tenemos
noventa y uno que también quieren otras cosas y que bueno, es una estructura que
debe tener un....un orden

Dudas principales
Por último, más allá de los aspectos positivos y negativos, los profesionales expresan una
amplia gama de dudas. Los aspectos positivos y negativos se entrelazaban de tal manera que
generaban una reflexión en forma de dudas o dilemas. No se percibía una opción determinada
mayoritaria, sino que las dudas identificaban los temas que obligarían a los equipos
profesionales a reflexionar con más profundidad para plantearse la posibilidad de transformar
en una práctica habitual la inclusión de la persona en su reunión de PIAI.
En primer lugar, destacaron las dudas relacionadas con la capacidad de expresión y
compresión de las personas con demencia y la posible dificultad, tanto para los profesionales
como para la propia persona, que se pudiera generar para el desarrollo normal de la reunión
(13 menciones). La siguiente mención vemos como el profesional se plantea la posibilidad de
hacer cambios en la dinámica habitual de la reunión para adaptarse a las distintas capacidades
para expresarse o comprender lo que está aconteciendo. La duda que se expresa no es un
cuestionamiento de la posible inclusión, sino una reflexión de cómo superar el reto que
supondría tener al propio interesado como un miembro más.
[25 fisioterapeuta]
Hasta qué punto la persona te puede entender bien, qué se está haciendo en esta
sesión, claro, entonces nos tenemos que plantear las personas que estaremos en la
reunión, cómo la vamos a llevar a cabo ¿no? Porque evidentemente hay personas que
no tienen la misma capacidad de entender como otras…. Bueno es un reto, a mi me
gustan los retos, pienso que puede ser beneficioso y muy rico para todos, ¿no?
En segundo lugar, se identificaron las dudas relacionadas con el estadio de la enfermedad en
que esté la persona (12 menciones). Aunque no se puede identificar un criterio único para
determinar a partir de que estadio sería desaconsejable la inclusión de la persona, la mayoría
utiliza el concepto de demencia avanzada para situar el límite razonable. Sin embargo, en las
respuestas no se identificaba cómo se define una demencia avanzada. Lo que sí se puede leer
fue la identificación de algunos comportamientos que dificultarían la asistencia a la reunión. En
la siguiente mención el profesional identifica la complejidad a la que se expondrían como
equipo de trabajo. Los cambios en los estados de alerta, estado de ánimo o niveles de
ansiedad tan comunes en las personas que padecen demencia, son vividos como limitaciones
para hacer reuniones de PIAI productivas.
[15 fisioterapeuta]
Es complicado. Es complicado… porque no siempre tienen el mismo día, es decir, si un
día hay PIAI y aquel día está súper dormido ó supernervioso, no…. no puedes hacer que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 57

participe. También pienso que una demencia, depende en qué estado esté, pero si está
bastante avanzada… pierden aquel contacto con la realidad que es lo de ser objetivos y
no sería productivo para el equipo
En tercer lugar, se ilustraban las dudas relacionadas con el mantenimiento de la capacidad de
decisión y participación (8 menciones) de las personas con demencia. Las dos menciones que
siguen a continuación muestran el dilema de respetar la capacidad de decisión cuando las
capacidades cognitivas fallan. El discurso, a menudo incoherente, de las personas con
demencia, genera una gran duda con respecto a la fiabilidad de sus decisiones. Las
afirmaciones de estos profesionales, expresan duda pero tampoco son una negativa absoluta a
la posibilidad de permitir la capacidad de decisión.
[18 enfermero]
Pero una persona con demencia, ¿puede decidir eee… sobre su salud?, ¿puede decidir?
[19 psicólogo]
No sé si la persona con demencia es capaz de realmente saber lo que quiere, y poderlo
explicar y que nosotros lo entendamos
Por último, se expresaron dudas relacionadas con las dificultades que debería hacer frente el
equipo (7 menciones) para permitir la inclusión de la persona en sus reuniones. En estas tres
menciones siguientes se constata la necesidad que el equipo adapte la dinámica de la
reuniones para favorecer su inclusión. En la primera, el profesional habla de “cambiar de chip”
y de generar un cambio en la percepción de lo que tiene que ser esta reunión.
[24 enfermero]
Tenemos que cambiar el chip, tal vez cuando valoramos un caso, ¿no? Habrá que darle
la vuelta y buscar otra manera……la dificultad está en cambiar el chip….la percepción…
En la segunda, se plantea el límite temporal o la dedicación de más tiempo para poder llegar a
todas las personas que participarían en su plan de atención.
[21 trabajador social]
También falta de tiempo, tenemos mucha falta d tiempo, deberíamos tener mucho más
tiempo para poderlo hacer tan, tan ,tan individualizado
La última, habla claramente de usar otras estrategias, distintas a las actuales, para llevar a
cabo la reunión. El profesional toma consciencia que la palabra no es el único modo de
comunicación de las personas y por lo tanto se pueden usar otras habilidades como la
observación para captar las inquietudes de la persona con demencia.
[26 Psicólogo]
Por nuestra parte estaría muy bien porque estamos respetando a aquella persona,
¿no? Llevándola a una reunión dónde se habla de ella, la estás respetando y después
depende de cómo enfocamos la información que le damos…..habrá que usar otras
estrategias que no sean solo la palabra, ¿no? Algo que a lo mejor le quede más
grabado o ver su reacción, si le gusta o no le gusta…
58 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

El trato, la participación y la capacidad de decisión de los


profesionales.
La última parte de la entrevista incluía dos preguntas específicas sobre el trato que los
profesionales entrevistados reciben, la capacidad de decisión e iniciativa, así como la
posibilidad de opinar sobre cualquier tema de su centro de trabajo. En una organización, quien
toma decisiones y qué tipo de decisiones, forma parte de la estructura organizativa y del tipo
de organigrama establecido. Se valoró la importancia de captar esta percepción ya que la
intervención que se plantea a los profesionales es la participación y capacidad de decisión de
los propios residentes. En la pregunta anterior abordamos la percepción sobre tal
participación. Ahora queremos abordar qué tal ven su propia participación, y hasta que punto
consideran que gozan de una capacidad de decisión real sobre los temas que les incumbe. En
todo caso, al igual que los residentes, el personal trabajador nunca dispone de una capacidad
de decisión completa y está sujeto a la supervisión de otra figura superior en el organigrama. El
objetivo de las preguntas es captar si los profesionales consideran que su derecho a decidir,
opinar y tener iniciativa propia está suficientemente respetado.
La primera pregunta versaba sobre la percepción con respecto al trato que el personal recibe
en su centro de trabajo; y la segunda, sobre la percepción con respecto a la posibilidad de
opinar, participar y tener iniciativa propia. Las preguntas-tipo que se elaboraron fueron las
siguientes:
• ¿Cómo profesional, te sientes bien tratado en el día a día de la organización?
SI/NO ¿En qué te basas? ¿Qué te gusta más? ¿Qué te gusta menos?
• ¿Piensas que en tu organización puedes opinar, participar y tener iniciativa propia
para hacer lo que tú consideres profesionalmente adecuado? (ejemplos de
reuniones participativas, cambios realizados por sugerencias realizadas…)

El trato percibido en el centro de trabajo


Con respecto al trato recibido, la mayoría de profesionales, tanto auxiliares como técnicos,
identificaban una mayor cantidad de motivos para sentirse bien tratados (61 menciones),
frente a los motivos o ejemplos de no estar bien tratados (39 menciones). El sentimiento de
buen trato se conceptualizaba mayoritariamente en dos ámbitos: sentirse parte de un buen
equipo (50% de las personas entrevistadas) y sentir que ejercen la profesión por la que sienten
una vocación (28% de las personas entrevistadas). El resto de menciones expresaban
sentimientos de sentirse escuchados, valorados, que se depositara confianza en ellos, que la
organización se preocupara y que pudieran ver el resultado de su trabajo.
De esta forma, el trabajo en equipo y el hecho de experimentar un sentimiento de
pertenencia con este equipo fue un aspecto considerado muy importante para los
entrevistados. Los profesionales, tanto auxiliares como técnicos, relacionaron el sentirse bien
tratados con el hecho de trabajar con otros profesionales con quien apoyarse, buscar soporte y
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 59

poder comentar el día a día de la jornada laboral. Sentir que se trabaja con un buen equipo se
relacionaba, por tanto, con disponer de buenos compañeros; y se consideraba a buenos
compañeros cuando se encontraban con personas a quien se les puede comentar todo y que
se prestaban a ayudar ante las dificultades. Las siguientes menciones ilustran el bienestar que
genera en los profesionales disponer de un equipo del que se siente parte integrante y bien
valorada. En la primera se expresa la satisfacción de la necesidad de pertenencia. En la
segunda, el bienestar de sentir que los compañeros lo apoyan.
[40 enfermero]
Sí que me siento bien tratada y valorada, y a más… bueno con el equipo me siento….,
ahora que… pues parece que…., bueno yo cuando llegué, pues ves una cosa, a lo mejor
no te explican (hace un año), entonces te vas dando cuenta pues de que formas parte
de ése equipo, ¿no?, entonces…., y de que hay proyectos, de que hay cosas, de que hay
un… pues un… unos objetivos
[12 trabajadora social]
Sobre todo el equipo, creo que hay muy buenos profesionales, muy buenos compañeros
a la hora de trabajar, que te ayudan y que… a ver, yo creo que hay mucha unión y
esfuerzo y ayuda…que se puede comentar todo…que siempre tienes algún compañero
que te apoya, bueno la verdad creo que es un placer
Desarrollar una práctica profesional que satisfaga la vocación fue el segundo aspecto, en
importancia de menciones, que los profesionales relacionaron con el buen trato. De nuevo, se
trató de un concepto manifestado tanto por auxiliares como por técnicos. Si bien las personas
entrevistadas no lo describían como la vocación profesional, constataban que ejercían un
trabajo que les gustaba y por lo tanto tenían más posibilidades de sentirse bien tratados. La
siguiente mención es un ejemplo de vinculación afectiva entre personal y residentes. Una
vinculación que no solo beneficia a los residentes, sino también al personal que ve reconocida
su tarea.
[21 trabajador social]
A mí me gusta mucho mi trabajo. Con los abuelos, el día que regresas de vacaciones, te
los encuentras esperándote en la puerta, y los llegas a querer, como una gran familia,
pasamos muchas horas aquí.
La segunda mención escogida, expresada con mucha más sencillez, ilustra el valor de ejercer
un trabajo acorde con los deseos personales. La mención es un ejemplo de que el ejercicio de
un trabajo que colma aspectos personales de identidad y aumenta la sensación de buen trato.
[32 auxiliar]
Yo estoy a gusto. El trato con los abuelos. A mí, mi trabajo me encanta; bueno, ya se
nota, ¿no? Me encanta, sí, sí
El ultimo ejemplo en esa categoría de la vocación relaciona el sentirse bien tratado con el
hecho de ir a trabajar con una sensación de bienestar al sentirse reconocido por las personas a
60 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

las que se atiende. Se afirma que este reconocimiento por parte de los residentes tiene un
efecto positivo en el estado de ánimo del trabajador.
[4 auxiliar]
Me gusta en el sentido que me siento a gusto, y vengo contenta (aunque no sé qué me
voy a encontrar cada día), porque de un día a otro es… a lo mejor piensas o te
mentalizas ¡hoy va a ser un día tranquilo!, y… y no, no es tranquilo…. Casi más que
nada es… el cariño de los abuelos, que vienes aquí, llegas y entonces, al entrar y dar los
buenos días…”!hola, ¿qué tal…!” los que…, otros no, pero entonces ya, el simple hecho
de que te ha reconocido, que le das los buenos días, y empiezas a hablar y tal…, y ellos
los ves contentos; … eso ya me da ánimos para todo el día, por decirlo así.
Finalmente, el buen trato también se relaciona con el hecho de sentirse escuchado, que sus
aportaciones o demandas fueran consideradas. Se valoraba el disponer de un margen de
maniobra para organizar su propio trabajo y que la imposición de criterios o tareas fueran con
una cierta flexibilidad. La primera mención pone el énfasis en la posibilidad de aportar y pedir;
es decir dar y recibir en el marco de las relaciones laborales.
[7 auxiliar]
Porque se me pide la opinión (ajaaa?),.. porque la puedo aportar, …porque me
escuchan, y porque… cuando he pedido algo se me ha tratado de conceder…,
La segunda, se centra más en la posibilidad de disponer de flexibilidad para estructurar el
trabajo asignado, sabiendo que siempre habrá directrices impuestas pero en equilibrio con el
margen de organización personal.
[28 Trabajadora social]
Vale. Me siento escuchada, me siento que me dejan trabajar, no me ponen mucho lí…
en mi campo me deja dirección y coordinación, pues me deja más o menos
estructurarme de la forma que yo elijo, no me… no me imponen nada, vale? Siempre
imponen ciertas directrices, pero… bueno, bastante flexibilidad en mi trabajo.
El resto de menciones, muy inferiores en cantidad en comparación con las anteriores
temáticas, relacionaban el sentirse bien tratados con encontrar en el ámbito laboral
interlocutores que se preocupan por su bienestar, que les tienen en consideración, que
depositan confianza en su trabajo, que respetan su individualidad y en definitiva que les
valoran como personas, más allá de la profesión que ejercen.
En cuanto al sentimiento de mal trato se aglutinó bajo el concepto de trabajar en malas
condiciones laborales (31% de las personas entrevistadas), ejemplificado por sueldos muy
bajos y que fue expresada tanto por auxiliares como por técnicos. El sentimiento de tener
dificultades para el trabajo en equipo fue el segundo tema en importancia de menciones de
mal trato. Los desacuerdos, la sensación que no se trabaja compartiendo objetivos o sentir que
no formaban parte del equipo fueron los motivos principales referenciados. Otro tema
significativo de mal trato expresado por el 12,5% de las personas entrevistadas versó sobre el
mal trato que reciben de las familias de los residentes. De esta forma se sentían presionados
por las exigencias, y a veces, culpabilizados de todo lo que le acontece al residente. El resto de
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 61

menciones expresaban sentimientos de no sentirse reconocidos o que no se cuenta con ellos


para según qué temas de la vida del centro.
A continuación se verán dichas subcategorias con mayor detalle. De esta forma, el primer
tema, compartido tanto por auxiliares como por técnicos, fueron las condiciones laborales,
principalmente la retribución económica. El 31% de las personas entrevistadas afirmaban
rotundamente que los sueldos que perciben en compensación por el trabajo que ejercen era
claramente insuficiente. De los ejemplos escogidos, las primeras dos menciones, apuntan
claramente a los sueldos como motivo de un trato considerado deficiente.
[32 auxiliar]
¿Peor tratado? El sueldo! A ver, las condiciones han mejorado un poco pero el sueldo es
horrible
[18 enfermero]
¿Peor tratado? ¡El sueldo! ja,jaa,jaaaa ,
La tercera, además de la retribución económica, señala otros temas que afectan a las
condiciones laborales: los ritmos de trabajo y los horarios laborales.
[Collserola 2 auxiliar]
Yo me siento más maltratada en el sueldo. En el sueldo, en los horarios y en los
ritmos…no me siento nada bien tratada ahora. Creo que se nos tendría que dar un
poquito más de tiempo de conocer a la persona con la que estamos; no de arreglar a la
persona, sino de conocer a la persona porque algunos tienen cosas muy
interesantes….y, y creo que a nosotras se nos tendría que valorar más en cuanto a
horarios, en cuanto a ritmos, porque el cansancio nuestro también repercute en ellos. O
sea… cuando tú vienes de una semana muy larga o muy cansada, la verdad es que
meterte en una zona de demencias que tengan toda la semana muy alborotados, llega
un momento que es muy estresante
El segundo tema de mayor representación en cuanto a menciones, fue el hecho de formar
parte de un equipo en el que no se sienten bien o que no encuentran el apoyo deseado en
los momentos de dificultad. En el apartado anterior, hemos constatado que el buen trato se
relaciona con el sentimiento de pertenencia a un equipo a quien acudir para pedir apoyo y
soporte en el día a día. Cuando este equipo o entorno de relaciones laborales no es el
deseado, la sensación de soledad y malestar aumenta. En la siguiente mención vemos como se
describe una situación difícil y angustiante y el profesional se siente solo y sin los apoyos
necesarios para contenerla. Además, apunta al tercer tema en importancia de menciones, el
malestar que se experimenta con algunas familias.
[30 enfermero]
Bueno, yo estoy encantada en el centro pero encuentro muchas… muchos… muchos
inconvenientes. A veces no me siento apoyada, ni… por dirección, hasta la
coordinación, me siento (en ocasiones), no siempre va a ser porque como encontramos
gente de todos los lados, de todos los aspectos, me siento maltratada psicológicamente
62 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

por las familias. ¡sí, hay veces que siento desorganizada la situación, y no apoyo por
algunas de mis… de mis colegas!, , no encuentro apoyo y me siento sola.
El 12% de los profesionales entrevistados relacionaba el mal trato con otro interlocutor en los
centros asistenciales para personas mayores, las familias de los residentes. Si bien en los
temas anteriores, los profesionales hablaban de no sentirse bien tratados, en este caso se
hablaba claramente de maltrato psicológico, humillación, acoso, un trabajo duro y una tarea
muy desagradecida. Una descripción que se ajusta mucho más a lo que en el lenguaje actual
llamaríamos mal trato. Además de la mención anterior, en las siguientes se manifiesta el
desencuentro con algunas familias. Por un lado, el profesional tiene la sensación de obrar
correctamente y en beneficio del residente y por el otro la familia lo vive con desconfianza y
como si hubiera una intencionalidad en fastidiar o negligencia en atender las necesidades de
su familiar ingresado. .
[28 Trabajadora social]
Lo que no me gusta es que muchas veces tú trabajas pensando para dar un bienestar a
una familia y pensando que lo vas a hacer de una manera… mejor manera posible, y tú
te lo crees, y la familia lo vive como que le estás haciendo la puñeta. El trabajo directo
con las familias, según que familias, es muy duro y es muy desagradecido… muchas
veces.
En la siguiente mención se añade un concepto más en ese desencuentro con las familias. La no
compresión de lo que conlleva atender a una colectividad. Por un lado, el profesional valora
que atiende correctamente a las 32 personas que residen en su planta de trabajo y por el otro
el familiar valora que ha de reivindicar la atención a su familiar en particular de lo contrario no
recibe la atención que merece.
[39 auxiliar]
Pero lo que no me siento bien tratada es a nivel familiar. Las familias. No… no me
siento valorada, lo siento en el alma pero es así. No me gusta del trato…. pues la
humillación y el acoso que… que sentimos en las plantas por los familiares. Yo me
pongo en su lugar, vale, pero yo también comprendo que… si yo traigo por ejemplo el
día de mañana a mi madre a un centro, y sé que en ése centro hay en las plantas
treinta y dos personas, yo sé que una cuidadora para mi madre no voy a tener,
El resto de temas, mucho menores en cuento a menciones, relacionaban el no sentirse bien
tratados con la desatención a necesidades psicológicas como el reconocimiento, la valoración,
o tener un trato cotidiano en condiciones de confort. Se trataba de profesionales que
apelaban a la realidad que en cada profesional hay una persona que, a pesar de ejercer el rol
de trabajador, desea que siempre se le trate como a una persona.

La posibilidad de opinar, participar y tener iniciativa propia.


Respecto a la posibilidad de opinar, participar y tener iniciativa propia, hubo una clara mayoría
de profesionales que valoró esta pregunta afirmativamente. La percepción que se puede
opinar, participar y tener iniciativa propia tiene un mayor número de menciones y de personas
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 63

entrevistadas. Las respuestas afirmativas sumaban 40 menciones y fueron expresadas por el


56% de las personas entrevistadas, mientras que las negativas sumaban 12 menciones y
fueron expresadas por el 16% de las personas entrevistadas.
Los que la valoran afirmativamente, se dividieron en dos ámbitos; los que consideran que
tenían mecanismos para opinar en general (56% de las personas entrevistadas) y los que
matizaban sobre en que aspectos podían opinar y relacionaban esta posibilidad con temas
prioritariamente asistenciales o sobre las actividades básicas de la vida diaria de los
residentes (41% de las personas entrevistadas). Esta diferenciación también tuvo su expresión
en cuanto al rol profesional. De esta forma, en el primer ámbito los técnicos superaron a los
auxiliares y consideraban que podían opinar sobre temas en general. En el segundo, los
auxiliares superaban a los técnicos y los temas de opinión fueron básicamente de carácter
asistencial.
En las siguientes menciones opinar se puede hacer mediante distintos mecanismos como un
buzón de sugerencias o directamente con la persona que puede incidir sobre el tema en
cuestión, y en todas se capta una valoración positiva que invita a opinar libremente. En la
primera, el profesional relaciona la opinión con la toma de decisiones. Poder incidir en los
temas que se consideran de incumbencia y sentir que tu palabra es igual de válida que la del
compañero de trabajo refuerza las ganas de opinar.
[28 Trabajadora social]
Sí, sí, sí. Y en las reuniones de equipo que hacemos los viernes (las interdisciplinares),
cada una da su opinión desde su disciplina… desde su visión desde luego, y… yo por lo
menos, me siento escuchada. Hay a veces decisiones que te gustan más que otras, por
supuesto, pero… sí.
En las dos siguientes, se identifican formas concretas de opinión y participación que han
generado el sentir que tienes libertad para decir y capacidad de resolución de problemas.
[7 Auxiliar]
Sí, porque nosotros para opinar incluso tenemos un buzón de sugerencias que la jefa
nos ha dejado, entonces ahí vamos poniendo las sugerencias o algo que queremos para
el bienestar de… de la empresa, no?; y entonces nosotros ya ponemos la sugerencia,
pero que sí, nos dan ésa libertad a nosotros para…
[33 auxiliar]
Sí, porque cuando hay algún problema o alguna cosa que se debería cambiar, pues lo
hablamos o bien con enfermería, o bien con la coordinadora; bueno se comenta y se
valora si se debería o no cambiar, qué se debería hacer, qué no….
Muchos profesionales cuando pensaban en contemplar sus opiniones lo relacionaban con
valorar la necesidad o intervención en temas claramente asistenciales. Los ejemplos que
comparten representan momentos laborales en que se ha tenido que valorar una necesidad
muy concreta o adaptar alguna intervención previamente acordada pero que no está
produciendo el efecto esperado. En la siguiente mención la profesional valora que la escucha
64 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

real de sus opiniones sucede principalmente cuando hay que discutir sobre el uso y la forma de
las sujeciones físicas o mecánicas.
[2 auxiliar]
Sobre todo cuando ponemos las contenciones al paciente, yo muchas veces he dicho:
ésta persona se puede caer, ésta persona se tiene que hacer de otra manera; en eso sí
que se me ha escuchado y se ha valorado la persona que tiene que hacerlo…. y sí, y
incluso ha habido veces que le he dicho pues aquí podríamos poner….
En el siguiente ejemplo, el profesional relaciona la opinión con su pertenencia a un equipo
rehabilitador que debe compartir información de las valoraciones antes de tomar una decisión
sobre la pauta rehabilitadora a seguir.
[29 fisioterapeuta]
Sí. Sí, eso hacemos una reunión cada semana, y ahí es donde hablamos todos y
decidimos; y si se lo tengo que preguntar a la doctora, pues lo hablo con ella, o la
terapeuta que entre las dos somos del equipo rehabilitador y tal,…esto sí.
En esta, el profesional valora el hecho de estar incluida en una reunión con representantes de
las diversas profesiones que intervienen con el residente, ya que considera que en el ejercicio
de su rol dispone de mucha información cotidiana que ayuda a comprender mejor cómo se
puede ayudar al residente.
[6 auxiliar]
Sí, por ejemplo cuando bajamos [a la reunión de] al PIAI nos piden nuestra opinión,
nuestra valoración como auxiliar que estamos más con ellos, estamos más en el día a
día con ellos, las doce horas diarias que venimos acá… sí, nos piden nuestra opinión,
que qué nos parece y que… bueno, y que… que probemos con esta… con tal cosa, y eso.
Por último, esta profesional, al igual que la mayoría, comparte una situación asistencial muy
concreta cuando se le pregunta que ejemplifique opinar. El objetivo de la opinión es la
resolución de una situación que, según valora, no puede continuar igual.
[34 auxiliar]
Sí. Por ejemplo, ayer mismo que... que bajaba donde la jefa de...., le explicaba de un
caso de ésta señora que... que tenemos , que está recién unos días y claro esta señora
por la noche.... como tiene una demencia avanzada pues se arranca los pañales y
entonces.... a ver, yo le propuse a ella: digo.., a ver si.., mira si podemos hacer algo,
tenemos un método diferente, por ejemplo, yo le pongo... , mi poca experiencia (se ríe)
que tengo, pues pañal al revés, una malla encima, y cosas así, no? que .... son recursos
para nosotras y ella decía, si mira vamos a ver si mañana yo hablo con alguien y a ver si
cosemos las pijamas desde que sean para delante, pues que sean para atrás, o sea, te
escucha, te escucha la sugerencia.
En cuanto a las respuestas negativas, identificaban una percepción de que no se trata de una
posibilidad real sino un tanto ficticia. En teoría, existen los mecanismos e incluso la posibilidad
pero no se percibe ninguna consecuencia positiva de haber expresado la opinión. En general,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 65

en estas respuestas se puede leer como uno siente que su opinión no tiene ninguna
trascendencia práctica que refuerce el seguir opinando o que te permita sentirte cómplice de
las decisiones implementadas. Se trataba de respuestas que pueden comenzar
afirmativamente pero inmediatamente lo matizan. Estas se aglutinan en tres ámbitos; puedo
sugerir y hacer propuestas pero no opinar (16% de las personas entrevistadas), puedo opinar
pero no se tiene en cuenta (12,5% de las personas entrevistadas) y finalmente, la de menor
representación en cuanto a menciones, opinar sí pero decidir no.
En estas dos menciones, los profesionales identifican otras formas de participación pero que
las valoran de menor impacto que el poder opinar. Así, identifican la posibilidad de hacer
propuestas, sugerir, decir la tuya, aunque ya sabes de antemano que no va a servir para nada.
[21 trabajadora social]
Sí, puedes hacer propuestas, puedes sugerir, sí….ya sabes que será que no, pero puedes
[decir]
[2 auxiliar]
A ver, yo las digo cada vez que pueda, cada persona, cada cosa que se me ocurre yo la
digo porque todo lo que sea mejorar para el paciente…. a mí me parece que están aquí
y que necesitan una calidad. Yo idea que se me ocurre la digo; otra cosa es que se me
haga caso….que no suele ser
En las siguientes, los profesionales relacionan opinar con decidir, y afirman que en su
experiencia sus opiniones no se tienen en cuenta y tienen que aceptar decisiones en las que no
han participado.
[37 auxiliar]
Yo…. ¡sí!, pienso que sí, lo que pasa que muchas veces no se tienen en cuenta; por eso
te digo, que hay veces que cuentan con nosotras, como con el paciente, y otras veces
que deciden ya solas, y a lo mejor en ése momento te hubiera gustado decidir
[34 auxiliar]
A ver, opinar sí que puedo, decidir no, la verdad que no, por el momento no, eee....
siempre las opiniones nunca van mal, pero nada más
Por último, en esta mención se afirma que en general no se puede opinar ya que, en realidad,
no hay espacios estructurados para hacerlo durante la jornada laboral.
[2 auxiliar]
Depende… en general no. En general no porque no se paran mucho a preguntarnos…en
general. La cosa es que yo vaya y dé mi idea, no?...y a la persona que se la dé pues me
escuche; pero otra cosa es que nos pregunten, y que nos digan, y que nos…que nos
hagan participar más…eso no suele ser mucho.
Las siguientes dos menciones son claros ejemplos de lo que seria una posibilidad ficticia de
opinar. En la primera, vemos como se identifica un ámbito temático del que no se puede
opinar, como es las cuestiones organizativas del centro; y en la segunda, se apela a una
estructura organizativa poco ágil dónde la toma de decisiones debe de pasar por diversas
66 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

personas antes de ejecutarse. En ambas podemos leer como el profesional no afirma


rotundamente que no puede opinar pero deja ver como en realidad tal posibilidad nunca llega
a ocurrir.
[38 auxiliar]
Pero en cuestión del centro, centro, (riendo) nunca me han… me han pedido opinión
[21 trabajadora social]
No siempre; en este centro por la estructura y el funcionamiento que tenemos, a veces
está demasiado jerarquizado, a veces yo quisiera tomar decisiones y tomar una
resolución rápida y lo tendría hecho, e iría mucho mejor. Tengo que esperar a
explicárselo a coordinación, coordinación a dirección, y que dirección te dé una
respuesta. La estructura de funcionamiento es muy, muy, muy, muy marcada…ya sabes
que te dirán que no.

Resultados: Entrevistas post-intervención


La implementación de la intervención: asistencia a las reuniones de
PIAI con la persona con demencia.
En la primera parte de la entrevista post intervención se incluyeron cuatro preguntas para
explorar cómo se vivió la intervención (la inclusión de la persona con demencia en los PIAI), y a
través de la vivencia, identificar aspectos positivos (ventajas), negativos (desventajas) o de
mejora sobre dicha inclusión, así como el impacto emocional en los profesionales. También se
exploraba qué cambios se observaron en las reuniones con respecto a las que no incluyen al
propio interesado, y si en definitiva, se puede constatar que ha sido una experiencia valorada
positivamente y por qué motivos.
Las preguntas-tipo fueron las siguientes:
• ¿A cuantas reuniones de PIAI con la persona con demencia ha asistido? ¿fueron todas
iguales? ¿A qué es debido?
• Cuando asististe a una reunión de PIAI donde también se encontraba el residente con
demencia:
o ¿Cómo te sentiste durante la reunión?
o ¿Cómo recuerdas que fueron las reuniones?
o ¿Qué cambió de una reunión de PIAI sin la persona a estas?
• Al incluir a las personas con demencia en las reuniones, ¿qué tipo de ventajas le has
encontrado?
o ¿Puedes explicar un ejemplo concreto?
• Al incluir a las personas con demencia en las reuniones, ¿qué tipo de desventajas le has
encontrado?
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 67

o ¿Puedes explicar un ejemplo concreto?

Desarrollo, adaptación y cambios en las reuniones de PIAI con la


persona con demencia
Las entrevistas post intervención se realizaron en los centros experimentales dónde se
implementó la intervención. En total se entrevistaron a 16 profesionales, de los cuales 10 eran
diplomados o licenciados en alguna disciplina sanitaria, psicológica o social; y 6 eran auxiliares
de geriatría, clínica, enfermería o de niveles formativos similares. Todas las personas
entrevistadas participaron en alguna de las 15 reuniones PIAI en las que se incluyó a la
persona con demencia realizadas en cada centro experimental. El 25% asistió a menos de 5
reuniones, otro 25% asistió de 5 a 9 reuniones, y finalmente el 50% asistió a de 10 a 15
reuniones.
En cuanto a qué semejanzas o diferencias habían observado de la primera a la última reunión,
la gran mayoría de profesionales (94%) consideraba que hubo diferencias y, de estos, el 56%
afirmó que pudo constatar cambios a mejor. Tan solo una de las personas entrevistadas
(siguiente mención) afirmó que no observó ninguna diferencia significativa, las reuniones de
PIAI le parecieron iguales en cuanto a estructura o dinámica pero constataba que la diferencia
estaba determinada por el residente que asistía.
[13 Psicólogo]
En cuanto a la estructura de la reunión, todas fueron iguales. Las diferencias venían por
la persona.....quiero decir las reuniones de PIAI eran todas iguales, les planteabas igual,
claro según como te respondía la persona, pues es donde estaba la variación de la
reunión
Los que constataron diferencias argumentaron dos temas principales: diferencias relacionadas
por las características del residente que asistía, y diferencias relacionadas en la forma, es decir,
la adaptación de la dinámica y de la estructura de la reunión. Se evidencia una maduración en
la forma de organizar la reunión, un proceso de aprendizaje que permitió adaptar las
dinámicas pre-establecidas en las reuniones sin la persona, a una adaptación de la forma para
adaptarse a la persona.
[13 Psicólogo]
bueno, a ver, había tantas diferencias como personas tenías allí. Sí que es verdad que
las primeras reuniones los....los profesionales, los técnicos pues claro no sabíamos muy
bien como reconducir las situaciones. Después, bueno, pues ya ibas cogiendo un poco
de técnica, es decir: no caigas otra vez en esta trampa, bueno....ibas aprendiendo, ¿no?
[25 técnica de animación sociocultural]
La verdad es que la primera reunión que estuve, pues ee… no estábamos muy seguros
de cómo lo teníamos que hacer… entonces la verdad es que bueno, pues se fue
haciendo sobre la marcha un poco ¿no?, las otras pues ya hemos estado.. hemos sido
más conscientes de cómo llevarla a cabo
68 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

La gran mayoría afirmó que este proceso de aprendizaje permitió favorecer un cambio a
mejor, en cuanto a reuniones mejor planteadas y adaptadas a las necesidades de cada
residente, y por lo tanto a las diferencias individuales.
[14 fisioterapeuta]
Pues no, no, todas no porque claro influía la… la persona, el usuario que estaba
implicado en la… la reunión, y bueno puede ser también que los profesionales a lo
mejor tampoco a lo mejor…, sobretodo las primeras eee.. hay una diferencia, ¿no? de…
entre usuarios..ay!, entre el usuario y los profesionales, a después las últimas, ¿no?
(digamos), las últimas reuniones que entonces se notó un cambio a mejor.
Los que consideraron que la causa principal de las diferencias que observaron era el perfil del
usuario, constataron de esta forma el valor de la individualidad y la sorpresa de observar
como un perfil pre-establecido no determinaba una conducta o actitud en la reunión de PIAI.
Por ejemplo, residentes que en la vida habitual de la residencia se comportaban de una
manera específica, en la reunión cambiaban, como puede observarse en la cita siguiente:
[15 trabajora social]
No, cambia mucho en función del perfil del usuario. Hay usuarios que tiene más poder
de decisión, y hay usuarios que están mas contenidos cuando se encuentran que......es
que claro, ¡entras en una sala donde todo el mundo viste de blanco, todos te miran!, y
hay usuarios que de cuando los conoces del día a día, a cuando los ves en la reunión,
parecen que se quedan bloqueados, parecen otra persona, y al revés personas que son
muy tímidas, que en el día a día no son tan extrovertidas, a lo mejor han visto en la
reunión pues un momento para decir todo lo que piensan...han pasado las dos cosas.
En la siguiente mención se observa como se fue estableciendo un esquema básico de reunión,
es decir, una adaptación de la forma pero sin rigideces, que luego se adaptaba en función de
la persona y sus necesidades, en este caso a la necesidad de facilitar la comunicación.
[22 fisioterapeuta]
No, no, no. Cada… en cada una de ellas hemos adaptado, la reunión ha ido
evolucionando ¿no?, Porque cada persona es distinta, se expresa de maneras distintas,
la comunicación que has de establecer también es distinta, ¿no? Siempre intentas
ponerte en el nivel de la persona y eso hace que te has tenido que dirigir de formas
distintas; con un esquema básico tal vez similar, pero en el momento de dirigirte, de
hablar ....[distinto]
En la mayoría de los profesionales entrevistados esta maduración y aprendizaje se interpretó
como un cambio a mejor, pero no sin dificultades o momentos de desconcierto al constatar
que los profesionales y los residentes usaban lógicas distintas ante la reunión de PIAI.
[27 enfermera]
Yo me sentía perdida en el hecho en que yo veía que se les estaba insistiendo mucho en
cosas, que ellos después no se iban a acordar enseguida; entonces me hizo plantear
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 69

más que nada dudas de si realmente el PIAI…, porque yo creo que el error que tuvimos
(o no error, que no sé) …que nosotros no hicimos un PIAI con ellos adaptándonos a la
nueva situación, si no que ¡hicimos el PIAI de siempre, pero añadiéndolo a él!. Vale.
Entonces claro, yo ahí vi que no tenía ni pies ni cabeza porque con ellos ya cambia
totalmente el PIAI.
Una de las mejoras detectadas fue la manera de plantearse los objetivos de trabajo,
principalmente el hecho de realizar dinámicas de consenso con el usuario y facilitar la
comprensión en ambas direcciones: del residente a los profesionales, y de los profesionales al
residente.
[14 Fisioterapeuta]
[El cambio lo vimos] Eee… pues en la forma de plantear los objetivos, en la for… bueno,
al menos la intención, ¿no? de poder buscar de que se pueda expresar más el usuario,
y.. y de poderle bueno, hacer llegar… a poderse entender ¿no?, digamos que el usuario
nos entienda a los profesionales, y los profesionales poder entender a él para llegar a
un objetivo común.
Otro cambio de mejora fue la transformación de los propios profesionales al vivenciar la
reunión y evidenciar que a menudo deciden por los residentes con el argumento de que es lo
que necesitan pero que, en realidad, nunca les han preguntado o pedido la opinión. Constatar
que las decisiones de los profesionales no eran compartidas o aceptadas por los residentes
obligaba de esta forma a los profesionales a tomar mayor consciencia de a quien están
atendiendo.
[15 Trabajora social]
Pues a veces me he sentido bien, y otras me he sentido mal, porque sí, es verdad que te
das cuenta de que decidimos por ellos, haces un PIAI i dices: pues la señora XXX cada
mañana decidimos que se vestirá sola o cualquier motivo, o tiene que ir al gimnasio y
batallamos, batallamos, batallamos y a lo mejor a través del PIAI hemos descubierto
que por mucho que insistamos, nos ha dejado claro que no piensa ir. Porque decidimos
con toda la buena fe del mundo qué es lo mejor para ellos, y lo mejor si realmente
sabemos lo que nos quieren decir, proponemos los objetivos enfocados de otra manera.
En la siguiente mención, el profesional constata el valor de incluir a la persona como una más,
con la posibilidad de reír, compartir anécdotas, y en definitiva, flexibilizar la reunión de manera
que se puede aprovechar para tener un momento de relación que fomente el confort en las
relaciones y en última instancia la vinculación entre personal y residentes.
[25 Técnico de animación sociocultural]
Bueno, se va superando porque bueno pues ves que ya… como ya te presentas y ellos te
dicen, te miran, se ríen, te conocen y te hacen comentarios sobre cosas que no son de la
reunión, cosas que hemos vivido con ellos ¿no?; bueno pues hace como que eso es más
cómodo ya ¿no?, se lleva de otra forma.
70 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Por último, en esta mención, a modo de resumen del principal cambio experimentado por los
que han vivido la experiencia, vemos que incluir a la persona mejora el nivel de conciencia de
los profesionales sobre los residentes.
[27 enfermera]
Yo creo que conciencia más a los trabajadores en sí.

La vivencia de los profesionales


La gran mayoría de profesionales recordaron esta experiencia positivamente pero con una
variedad de sentimientos, constatando así el esfuerzo que había supuesto el realizarlas. A
pesar de las dificultades, le encontraban un sentido y daban valor al hecho de incluir a la
persona con demencia en su reunión. Tan solo una de las personas entrevistadas consideró
que las complicaciones, principalmente de comunicación y comprensión mutua, eran excesivas
y no permitían aprovechar la reunión.
En esta primera mención, el profesional constata el enriquecimiento que ha supuesto la
experiencia, a pesar del esfuerzo que supone realizarla. Afirma que, a pesar de las
adaptaciones que han hecho, por el momento están trabajando el doble, por un lado un
espacio temporal dedicado a escuchar y dialogar con el residente, y por otro una discusión
final entre profesionales para concluir y rellenar los informes requeridos tal y como siempre
hacían.
[15 trabajadora social]
Hombre, fueron enriquecedoras sobretodo porque puedes compartir con el usuario
muchas cosas. Lo que pasa es que a nivel práctico, ...[son] muy, muy, muy cansinas,
muy lentas y que nos quedamos con la opinión que nos da el usuario, pero después el
equipo debe de continuar haciendo el PIAI con el fin de plasmar mediante los objetivos,
lo que el usuario nos ha dicho, o sea, que es como si tuviésemos que hacerlo todo dos
veces.
En esta segunda, el profesional da valor al hecho de dar voz a quien normalmente no tiene y
lo considera un factor que da sentido a su trabajo. Además, haber realizado la experiencia y
constatar que es una práctica beneficiosa para el equipo, les ha permitido valorar la posibilidad
de transformarlo en una práctica profesional habitual.
[12 Psicólogo]
Para mi......una experiencia muy interesante! Al principio más tensión, más...., más
dificultades, pero a medida que he visto a mas personas con nosotros allí en la reunión,
creo que todos hemos encajado de alguna forma para hacerlo mejor. Yo me he sentido
muy bien, me he sentido que estaba dando la voz a una persona que normalmente no
la tiene, porque antes no hubiésemos bajado [a la reunión] estas personas, de hecho a
raíz de este estudio, nos hemos replanteado esta historia y estamos bajando a mucha
gente con deterioro cognitivo que antes no lo hacíamos, Yo creo que este es el paso
más importante que hemos dado, ¿no?
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 71

En esta, el profesional ve el valor de tratar al residente con demencia como un miembro más
de la reunión y el beneficio que puede suponer para la persona “poder sentir que somos todos
iguales”.
[23 Auxiliar]
Bueno, que a ver… se… que le hacen valer también como persona a ellos, que les toman
en cuenta (ajá?) claro, y más que todo, claro , estar rodeado de muchas personas,
como ellos te dicen: “estoy con muchas chicas guapas”, claro y al hacerlos a ellos
participar, también se sienten ellos también que somos todos iguales; por el momento
ellos están bien a gusto.
En cuanto a la respuesta a cómo se han sentido mientras se realizaba la reunión,
predominaron los sentimientos positivos con respecto a los negativos. La satisfacción, la
comodidad y un aumento de la capacidad reflexiva fue tal y como se sintieron la mayoría de
profesionales. Por ejemplo, esta comodidad se observa en la siguiente mención, en la que el
profesional afirma que prefiere tener a la persona interesada como un miembro más de la
reunión que no excluido de la misma.
[19 Trabajador social]
Me siento más cómodo teniendo a la persona de la que estamos hablando dentro de la
reunión que no fuera.
En esta otra, el profesional toma consciencia de la necesidad de ir más allá, y de ser capaz de
“entrar en su mundo” para acercarse a sus necesidades.
[21 Auxiliar]
Entonces eres tú la que tienes que.....porque no todos los días son iguales, y no sé, es
como si tuvieras que entrar en su mundo para poder ver lo que necesitan, lo que les
hace falta.
En las siguientes tres menciones, se observa la satisfacción que causa ver y sentir que se ha
podido conectar y que ha tenido mucho sentido incluir a la persona en las decisiones de su
plan de atención. Se ha podido reconocer, a través de las reacciones del residente y de las
interacciones con los profesionales, que a pesar de padecer una demencia, se puede participar
activamente de la reunión.
[22 Fisioterapeuta]
Satisfacción, sí, orgullo ja,ja,jaaa… ¡muy bien! cuando notas pues sí, ha habido
conexión, y que la persona pues... forma parte de esta mesa!.
[23 Auxiliar]
Me da como un gusto de verlos que ellos también puedan expresarse, lo que ellos
también sienten, bueno y.. y esto, y te pone… no sé, en una cosa de cómo admiración,
que ellos todavía tienen valor para expresarse.
[24 Auxiliar]
72 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Me sentía bien porque en realidad le estamos tomando importancia al residente, ¿no?,


porque él se siente importante y que sabe que estamos hablando de él ¿no?; porque la
persona por más que tenga demencia, tiene que sentirse importante
En cuanto a las sensaciones o sentimientos negativos, en la mayoría de los casos, estaban
relacionados con el proceso de adaptación que se ha tenido que realizar para mejorar la
dinámica de la reunión y las dificultades de comprensión mutua, y que en ocasiones llegaron a
impedir que la reunión tuviese sentido o fuese productiva. En esta mención, se observa las
dificultades derivadas de las diversas patologías que sufre la persona interesada.
[18 auxiliar]
Bueno un poco complicado porque claro, debido a su demencia, le hacían preguntas
muy claves pero también está sorda y pues dificultaba aún más la respuesta. Después
también las preguntas que hacían a veces no lo entendía del todo, o eran cosas que te
decía “no, no, si yo estoy bien” y en realidad eran cosas con las que hay problema ¿no?
Aunque antes se comentaba que se habían producido más sensaciones positivas que negativas
durante la intervención, las negativas recabaron diferentes sensaciones. Ya fuera sentimientos
de culpabilidad, al constatar que la persona no compartía las decisiones del equipo; sentirse
presionados por la presencia del residente; sentirse desconcertados por las dificultades de
comunicación; sentirse impotentes al no poderse comprender; y finalmente una sensación de
sobreesfuerzo con respecto al tipo de reuniones que habitualmente se realizaban.
La culpabilidad la podemos observar en el siguiente extracto de entrevista, en el sentido de ver
que durante las reuniones, aun estando presente el residente, los profesionales deciden por y
sin los residentes.
[15 trabajadora social]
Pues a veces me he sentido bien, y otras me he sentido mal, porque sí, es verdad que te
das cuenta de que decidimos por ellos
En las siguientes tres, se identifican sentimientos de nerviosismo e incomodidad, al
enfrentarse a una situación nueva y al hecho de no tener experiencia previa de cómo
proceder. Cómo tratar los temas considerados difíciles o que pueden molestar al residente.
También se observa una preocupación por el bienestar del residente en la reunión. La primera
mención habla de la cautela ante una situación nueva. Las otras dos, de la presión al tener la
persona delante y repensar cómo vas a introducir los temas de difíciles.
[14 fisioterapeuta]
Bueno al principio… ¡uf! un poco.. a ver nerviosa no, pero sí con cautela (mmjj..?) ¿no?
decir: a ver cómo irá la cosa, cómo reaccionará el usuario, si se planteará
correctamente ee… pues los objetivos o lo que tú quieras expresar y comentar a los
demás profesionales o al usuario. Pero al final… bueno, a medida que iban pasando las
reuniones, pues ya más… más tranquila ¿no?, de decir como que tienes más claro el
objetivo, o cómo quieres hacer llegar ésa información o transmitirla.
[17 enfermera]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 73

Hombre, tal vez no tan relajada como cuando no está, claro, ahora tienes a la persona
delante y estás hablando de ella, es muy fácil hablar de alguien cuando no está, ja, ja,
jaaa....entonces claro, tienes a la persona allí, y claro primero debes de vigilar cómo
dices las cosas porque claro cuando estamos sin la persona, pues bueno, lo típico ¿no?
Que si se hacen juicios de valor, o.... ¡esta es así! Y claro tienes a la persona allí i no le
puedes decir: eres una plasta o eres una tal, claro no estás tan relajada ¿no?
[25 técnica de animación sociocultural]
Bueno pues me sentí quizás no muy cómoda, no muy cómoda porque… pues por eso,
porque es una novedad tanto para ellos como para nosotros ¿no? o sea es una cosa
que no la habíamos hecho nunca y bueno pues me…que la persona llegue y que nos
encuentre a todos aunque nos conozca ¿no? ¡uf, que mal!, porque cuando llegas a un
sitio y hay tanta gente y te empiezan a hacer preguntas ¿no?
Por último, en esta mención, la sensación de impotencia al ver como el esquema de sesiones
utilizado en las reuniones de PIAI sin la persona, no sirven y mientras no se genera una nueva
dinámica basada en la experiencia, hay unas cuantas reuniones en que no se sabe muy bien
cómo hacerlo.
[22 Fisioterapeuta]
Mmmm ha habido sensaciones de todo tipo ¿no? A veces de impotencia ¿no? De decir
¡Ostras! Es que....no sabes cómo dirigirlo para que puedas tener respuesta, un
consenso ¿no? Porque cuesta mucho ¿no? Y claro vienes con un esquema de sesiones
hasta ahora, y claro pues no ...no sirve para estas personas, te sientes un tanto perdido
porque no sabes cómo dirigirlo, Pero en fin pienso que con la experiencia y la práctica
hemos encontrado el camino
Dentro de la vivencia que los profesionales habían tenido con las reuniones en las que se
incluyó a la persona con demencia se les preguntó las diferencias entre una reunión de PIAI
sin la persona versus con la persona con demencia. La percepción general de los profesionales
fue que se trataba de dos reuniones muy distintas. La principal diferencia fue el procedimiento
que se sigue y la dinámica general que se generaba. Por tanto, en cada una de estas reuniones
se actuaba bajo lógicas distintas. En definitiva, la diferencia de la lógica que se usa en cada
reunión obliga a repensar los objetivos y los procedimientos que se persiguen. Para muchos
profesionales ambos tipos de reunión son necesarios y aportan al quehacer profesional. El reto
está en promover una única reunión con lo mejor de cada una.
[15 trabajadora social]
Es importantísimo tener al usuario delante, saber qué es lo que realmente necesita, qué
es lo que realmente quiere, cómo lo está viviendo todo; pero el espació del equipo de
poder decir “pues mira con migo es así, o tal, esto no falta” o sea que debemos de
encontrar un termino medio, que creo que esto estamos, todavía tenemos que hacer
más pruebas y darle mas vueltas, y encontrar el punto medio donde puedan conectar
las dos cosas [reuniones].
74 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

En primer lugar, en la reunión de PIAI sin la persona, los profesionales se centraban más en el
análisis de sus datos, sus valoraciones y propuestas de tratamiento o reconducción de lo que
consideran temas en los que hay que actuar. Se trataba, por tanto, de reuniones donde
predominaría el lenguaje técnico, la jerga profesional. Por último, en la dinámica predominaría
el tipo de relaciones que los profesionales establecen entre si. De esta forma, en estas
reuniones sin el residente, los profesionales se sienten con más libertad o menos presión para
compartir el resultado de sus valoraciones, sus interpretaciones de la situación y sus
propuestas de intervención.
[13 Psicóloga]
¿Cuando la persona no está delante? Que cada cual dice la suya, y bueno....sin esta
presión [la presencia del residente]
En estas menciones, se afirma que la agilidad en elaborar el PIAI, el debate profesional y el
intercambio de opiniones queda “bloqueado” por la presencia del residente. En realidad no se
puede decir todo lo que se valora ya que se podría herir la sensibilidad del residente.
[15 Trabajadora social]
Porque cuando no está la persona vamos mas al grano! Vamos más rápidos,
vamos......¡pam!, la señora tal ya la conocemos, ya sabemos que tal, pam pam, pam,
siguiente. Discutimos mucho de la persona, cada profesional trabaja desde un ámbito,
cada profesional quiere conseguir una cosa, a lo mejor en un usuario un profesional le
encaja muy bien, entonces divagamos mas..... Todo esta cambio de opiniones que
tenemos entre nosotros cuando el usuario está, queda bloqueado.
[18 Auxiliar]
sin el usuario es mas..., bueno se dice todo lo que pasa sin ningún problema y
no...,bueno todos los profesionales en una reunión cerrada hablamos y se puede ¿no?
Cada cual dice la suya, y en cambio con el usuario claro, no se puede decir todo ¿no? O
sea hay que tener un poco de cuidado con las palabras y todo eso
En esta mención, se habla de la necesidad de respetar la dignidad de los usuarios. Los
profesionales son conscientes que en los centros residenciales, los aspectos más personales y
las intimidades de los residentes, quedan fácilmente expuestos al personal trabajador. En las
reuniones de PIAI se comparte mucha de esta información y la presencia del interesado obliga
a medir lo que se afirma.
[25 técnica de animación sociocultural]
Bueno nosotros somos igual, lo que pasa que siempre pues te miras más las palabras
que dices ¿no? o sea… a ver, cuando estamos…. me imagino que en todas las reuniones
cuando se habla de alguien, pues se habla y se dicen cosas, con ésa persona hay que
tener un poco de respeto porque sobretodo es…, yo valoro mucho la.. el… el respetar la
dignidad de la persona ¿no?
En cambio, en una reunión de PIAI con la persona con demencia presente, los profesionales se
vieron obligados a utilizar un lenguaje sin jerga profesional, con mucha más sencillez pero con
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 75

una clara voluntad pedagógica. La presencia de la persona interesada modificaba también la


dinámica de relaciones, éstas no estaban tan centradas en los propios profesionales, sino en la
escucha, comprensión e implicación del residente. Cada una de estas reuniones requería un
procedimiento, una dinámica y una temporalidad distintas. En la mención siguiente, el
profesional ve con claridad que al inicio de la experiencia, el procedimiento de partida fue
“añadir” al residente en la dinámica habitual. El resultado fue la incomprensión mutua.
[27 enfermera]
Nosotros no hicimos un PIAI con ellos adaptándonos a la nueva situación, si no que
¡hicimos el PIAI de siempre, pero añadiéndolo a él!. Vale. Entonces claro, yo ahí ví que
no tenía ni pies ni cabeza porque con ellos ya cambia totalmente el PIAI.
De esta forma, superados los primeros problemas, los entrevistados destacaron de estas
reuniones fue el aumento de la escucha del residente, el identificar mejor sus necesidades y
encontrar más sentido al trabajo que realizaban. Además, la adaptación del ritmo de la
reunión a las necesidades de comunicación del residente, facilitaba que la dinámica general
estuviera más centrada en la relación de cada profesional con el residente que entre los
profesionales en si. En los dos siguientes extractos se observa ese valor de la escucha en las
reuniones con la persona con demencia.
[25 técnico de animador sociocultural]
Cuando está la persona nos centramos más en esperar que nos diga ¿no?, escucharle
más… a la persona ¿no?
[14 Fisioterapeuta]
A ver, yo creo que por parte del usuario… en la medida de lo posible que él pueda
comprender o incluso simplemente el hecho de que se sienta como…. bueno, no por el
respeto (a ver si me explico), el hecho de… de ser escuchado ¿no?
En esta mención que sigue, además del valor de la escucha activa, se puede leer cómo la
presencia del interesado obliga a un turno de palabras más claro y cada profesional aporta
información al respecto pero sin perder de vista a la persona. El equipo no se puede centrar
únicamente en sus dinámicas relacionales ya que dejaría al residente fuera del intercambio de
palabras.
[14 Fisioterapeuta]
Creo que hay como más escucha hacia todos los profesionales… en el sentido de que
claro, cada uno tiene un tiempo, habla primero uno, habla otro después, puede ser que
en un momento dado pues dos personas o tres, o digas un comentario puntual, pero
que es todo como más pausado, otro ritmo ¿no? y además creo que la información es
como más concreta y más… no por sencilla, pero como más fácil de entender hacia…
hacia todos los profesionales y el usuario. El hecho de que esté el usuario cambia ¿no?
esa forma de transmitir, y creo que eso es bueno porque a veces pues en reuniones de
PIAI, pues todos queremos a lo mejor aportar información, y… bueno, tiene una pausa,
un ritmo, y eso a veces [en las reuniones sin la persona] es difícil.
76 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

En la siguiente mención, el profesional observa un cambio en el comportamiento habitual de


los profesionales en las reuniones sin la persona. Inicialmente, la presencia del residente es
vivida como un elemento extraño al grupo de pertenencia del equipo.
[26 Fisioterapeuta]
Nosotros cambiamos, sobretodo el tema de.....del comportamiento. Se mezclaba que
era una cosa nueva con...como era esta cosa nueva ¿no? Que era que en el fondo era
introducir un elemento extraño dentro de unas reuniones que tenemos muy.....muy
naturalizadas, normalizadas, con una dinámica muy concreta y tal.
Finalmente, las dos últimas menciones resaltan que tener la presencia de la persona da un
mayor sentido al trabajo de atender a las personas con demencia y es un facilitador para dar
“un paso más” en comprender sus necesidades.
[19 Trabajador social]
Hombre, yo creo que darle mucho más sentido a...al trabajo que hacemos, ¿no? Porque
pienso que bueno, estamos haciendo un trabajo por algún sentido, y este sentido es la
persona. Si tenemos a la persona, le podemos explicar ¿no? Es un poco como....por
ética ¿no? Que estamos trabajando y sobretodo centrados en la persona; y si nuestro
objetivo, a aquel residente, se lo puedo transmitir (que tal vez no me comprenderá o si)
pero yo creo que se lo estamos transmitiendo.
[22 Fisioterapeuta]
mmm...que con la persona presente, o sea te pones mas en sus necesidades, o sea
es....,yo creo que si que pasa que cuando no estaba, pues bueno aquella mecánica de
hacer la sesión [la reunión de PIAI] y...si que te planteas siempre ¿no? Si la persona lo
que está planteando de hacer, en principio siempre lo haces pensando que es lo mejor
para aquella persona o algo bueno pero das un paso más, ¿no? Hay una reflexión más
y el está presente, se le tiene más en cuenta.

Aspectos negativos o desventajas


En cuanto a los aspectos negativos de las reuniones con la persona, además de lo que los
profesionales ya habían identificado en apartados anteriores, hubo tres temas que
sobresalieron. Por un lado el tiempo que se debe de invertir para realizar un PIAI con la
persona. La variable tiempo, siempre percibido como escaso en según que tareas, se ve
modificada si se compara con las reuniones de PIAI que hasta la fecha se realizaban. Este
cambio temporal fue percibido tanto en la duración de las reuniones como en el ritmo de las
mismas, y lo relacionaron directamente con la presencia del interesado.
Por ejemplo, en esta mención vemos como parte del incremento de tiempo, en comparación a
las otras reuniones, se debe al procedimiento de marcarse como objetivo el consensuar pactos
con la persona con demencia. El mismo profesional admite que se impone una reflexión sobre
cómo utilizar el tiempo del que se dispone.
[27enfermero]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 77

El problema era que al principio sobretodo y parte del final también que nosotros nos
queríamos tanto centrar en hacer el pacto directo con la persona en vez de escuchar su
historia y lo que tenía que decir, que alargábamos tanto la reunión que era
insoportable para él y para nosotros, que era mucho tiempo y además era un tiempo
que tampoco había sido productivo porque te decías: me ha dicho…, he intentado estar
aquí tres cuartos de hora, veinte minutos pactando que no me va a aceptar nada
porque tiene una demencia y por culpa de la demencia no va a poder pactar conmigo y
que se acuerde y yo por fuerza decir…..; y esto es lo que más me dificultó, salíamos
tardísimo. Yo lo veo bien a nivel de concienciación pero creo que habría que formar
primero al personal… y calcular bien los tiempos
En esta, el aspecto que varía en comparación con las otras reuniones, es el ritmo de la sesión.
[22 Fisioterapeuta]
No, en cuanto al esfuerzo.....no, no me supone ningún esfuerzo, lo que sí es cierto que
supone más tiempo, o sea el ritmo es diferente y entonces la sesión se desarrolla en
otro tempo.
En este ultimo extracto sobre el tiempo, hay una cuantificación específica de un tipo y otro de
reunión. El valor de la mención está en la exactitud del tiempo, lo que permite reflexionar
sobre cual debería ser la pauta temporal a seguir, considerando el objetivo que se pretende
conseguir: la elaboración del PIAI conjuntamente con la persona.
[17 enfermera]
El tiempo que duran [las reuniones]. Mucho, mucho mas largas. Claro depende también
¿con quien? Poderte entender, claro, ¡uf! Si nosotros para hacer el PIAI de una persona,
pues tal vez nos estamos por decirlo yo que se, un cuarto de hora, pues con la persona
delante eran tres cuartos de hora.
Un segundo tema, ya anticipado por los profesionales cuando se les preguntó sobre las
expectativas que tenían en el supuesto de realizar reuniones con la persona, fue la limitación
que causaría el deterioro cognitivo del residente en la comunicación acontecida en el espacio
de las reuniones de PIAI. Por ejemplo, en la siguiente mención se habla del “grado” de
demencia, aunque admite la intravariabilidad que puede haber, incluso en el mismo “grado”
de demencia. La comunicación es una de las habilidades que la demencia limita y es obvio que
requiere una intervención específica para intentar compensarla.
[14 Fisioterapeuta]
La desventaja que he podido encontrar… a veces claro por la demencia, por el
Alzheimer, claro como depende del grado.. Bueno más o menos aún teniendo el mismo
grado, hay variantes ¿no? depende del usuario, pues a una persona (en concreto a una
señora), que claro no… no sé, era complicado o parecía que no… entendía lo que se le
explicaba; entonces claro, realmente había un… un problema
En esta, se ve con claridad como el uso del lenguaje verbal dando “explicaciones” o esperando
que “nos diga” lleva a la incomunicación y obliga a pensar sobre otras estrategias de
comunicación.
78 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

[25 técnico de animación sociocultural]


Es el hecho de que bueno lo que te estoy diciendo ¿no? que por mucho que tú le
expliques a una persona que.. que lo que estamos haciendo allí, es que nos reunimos
con ella para que nos diga qué quiere, qué le gustaría, qué… cómo funcionaran las
cosas, pues la persona dependiendo del grado de demencia no llega a ser ….;
Finalmente, la tercera desventaja versaba sobre la adaptación del vocabulario o cómo tratar el
contenido más personal e íntimo de la vida del residente. Tener a la persona en la reunión
obligaba a medir lo que una va a decir como profesional. La expresión de “mirar tus palabras”
haría referencia tanto a un vocabulario más sencillo, como al trato del contenido considerado
más personal o íntimo.
[12 Psicólogo]
Como dificultad a nivel profesional. Es que ¡claro, has de mirar tus palabras como las
dices! Cuando te acercas a esa persona, normalmente ya lo haces, supongo que todos
lo hacemos, pero tal vez si tengo que decir una dificultad sería esta.

Aspectos positivos o ventajas


En cuanto a los aspectos positivos, hay tres temas que sobresalieron. Por un lado, el valor de la
escucha como parte esencial de la relación terapéutica, por otro el hecho de situarse en una
posición que aumenta las posibilidades de tener un mayor conocimiento de la persona y por
último la posibilidad de ver a la persona en contraposición de ver a un enfermo. Un cambio de
perspectiva que incide directamente en el tipo de relación y trato que se establece con la
persona con demencia.
En esta primera mención, el profesional constata el valor de la escucha y reconoce que a veces
se decide o actúa sin tener en cuenta a la persona, dando por hecho que es lo que necesita. En
la escuha activa no se da nada por hecho y se valida lo que el otro expone.
[14 Fisioterapeuta]
A ver, yo creo que hacia ellos, yo creo que sí. Solo el hecho de ser escuchados, de ser..
que sean partícipes de.. de lo que se hace, valorados en cierta manera porque ellos
puedan o no, independientemente de lo que… lo que ellos… bueno, razonablemente
puedan comentar, yo creo que eso es positivo. Y… y referente a los… a los trabajadores,
pues a veces también. Porque claro, los profesionales a veces tenemos un objetivo, y
creo que a veces no se tiene en cuenta la persona; entonces claro, se da por hecho que
sí, que eso le puede hacer bien, que le interesa al usuario, bien pero el usuario a lo
mejor no lo acepta o no lo vea positivamente ¿no?,
En esta segunda, el profesional afirma que, a veces, la toma de decisiones se realiza,
considerando la palabra de otros interlocutores. En este ejemplo se habla de un hijo que tiene
interés por una actividad pero que el equipo sabe que a la persona no le interesa. Constatar
esa realidad le permite pensar en el papel que como profesionales deben de hacer. La reunión
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 79

con la persona es una posibilidad de mejorar y aumentar el conocimiento que hasta ese
momento tenían.
[15 Trabajadora social]
Ante todo, saber en primera persona cómo están, qué es lo que quieren, cómo lo están
viviendo ¿Por qué insistimos tanto en que hagan alguna cosa [actividad], cuando en
realidad a lo mejor cada día lo queremos llevar a pintura cuando no ha pintado en su
vida, y lo estamos machacando porque sobretodo el hijo quiere que vaya a pintura, y
resulta que ¿el señor no ha pintado nunca? Tener la opinión de primera persona, que
hay personas sobretodo enfermos de Alzheimer que no tienen ni un pelo.....
Por que a veces te das cuenta que no los conoces tanto cómo te pensabas.
En esta última, el profesional habla del efecto cuando comienzas “a ver a la persona” y te
pones un una posición en que “te das cuenta de muchísimas cosas”. Una posición que permite
modificar el tipo de relación y trato que establecerá con esa persona.
[16 enfermera]
y tú cuando comienzas a ver a ésa persona que está allí más o menos media hora que
tarda un PIAI de ésa persona, y estás siempre mirándola, te das cuenta de muchísimas
cosas, que tiene reacción a lo que dice uno, a lo que dice el otro

Habilidades durante la reunión del PIAI


En este segundo bloque de preguntas se abordó las habilidades empáticas y de toma de
perspectiva que los profesionales mostraron durante las reuniones en las que estuvo presente
un resiente que tuviera demencia. Cuatro fueron los subtemas escogidos: la habilidad de
ponerse en el lugar del otro, la habilidad de tener en cuenta la opinión del residente,
diferencias observadas en los diferentes profesionales y la capacidad que pudo tener el
residente para tomar decisiones en dicha reunión. En concreto las preguntas según el modelo
de entrevista fueron las siguientes
• ¿Crees que en las reuniones de PIAI (con la presencia de la persona con demencia), los
profesionales se pusieron en su lugar? ¿Puedes poner un ejemplo?
• ¿Crees que se ha tenido en cuenta la opinión de la persona con demencia? ¿dijo cosas? ¿se
las tuvieron en cuenta? ¿Puedes poner un ejemplo?
• ¿Cuáles son los profesionales que piensas que han tenido más en cuenta su opinión o
mejor se han puesto en el lugar de la persona con demencia? ¿cuáles menos?
• ¿Crees que la persona ha podido decidir? ¿Puedes poner un ejemplo?
80 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

Habilidad de ponerse en el lugar del otro


La mayoría de los profesionales entrevistados contestó afirmativamente al ser preguntados
sobre su capacidad para ponerse en el lugar del residente durante la reunión del PIAI, tal y
como se puede observar en los dos extractos siguientes.
[17 Enfermero]
A ver… yo hablo por mi… no sé, tal vez de ver… de ponerse a ver desde sus ojos, no?....
De alguna manera
[16 Enfermero]
Se tiene que poner en el lugar de la persona, intentar poner porque lo que nosotros no
sabemos cómo realmente es estar en el lugar de una persona, si no estamos, no?. Yo
no sé lo que piensa una persona con Alzheimer, intento saber lo que le gusta y cómo
reacciona y las cosas que le hacen sentir mejor; pero intentamos acercar lo que le
gusta, o lo que le gustaría oír y que le hagamos, lo intentamos poner pero creo que es
imposible ponerse en el caso de…. imposible no, es... es muy difícil ponerte en el caso
de… pero nos tenemos que poner, pensar como ellos pensarían, ¿no?... porque yo…
hay aquella… una mujer con Alzheimer, será ¿qué siente, qué no siente? que yo le paso
por ella y le digo: ¡buenos días!, si me dicen buenos días el enfermero, pero aunque ella
no pueda hablar, yo por dentro será que me quedo contento porque me ha visto, no?;
… bueno, te intentas acercar, claro.

Escuchando al residente
Durante estas reuniones el residente pudo dar su opinión en muchas ocasiones, pero siempre
al ser preguntado por alguno de los profesionales, siendo pocos los casos en lo que
espontáneamente la persona mayor con demencia dijera algún comentario sobre lo que se
estaba tratando en dicha reunión. Algunos entrevistados mencionaron como causa a dicha
diferencia el estado cognitivo del residente, encontrando más espontaneidad en las respuestas
a mejor estado cognitivo.
[25 técnico de animación sociocultural]
Bueno hay personas que te dicen, algunos de ellos no hace falta que… le preguntas y
ellos te cuentan y te cuentan y te cuentan; hay personas que tienes que estar : ¿ pero a
ti te gustaría esto?,o ¿qué te parece si lo hiciéramos así?, o ¿qué te parece?, y te van
contestando según tú lo preguntas; hay personas que no, depende también el carácter
de ellos y la forma de…, pero hay personas que no hace falta que le…, le comentas y
ellos te van explicando lo que piensan y sienten.
[19 Trabajadora social]
Depende de si es una demencia algo más avanzada…. Siempre intentamos… bueno…
pues dentro de su dialogo que nos diga alguna cosa,… pero… si está más avanzado…
normalmente ves que te está escuchando, te va mirando,… nosotros ya intentamos que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 81

la información le llegue cómodamente, y cuando la persona sí que aun puede


mantener esa conversación, sí que nos dice….
Al pedirles ejemplos en los cuales se haya escuchado la opinión del residente se observa esta
dificultad a la hora de acercarse a persona con demencia y cómo su opinión llega o no a los
profesionales de la reunión.
[16 Enfermera]
Sí, el equipo le preguntaba lo que quería, y si su respuesta es valorable ¡claro que sí!
pero muchas veces ellos cambian de respuesta, o la respuesta no es la misma, e
intentas descubrir a través de todas las acciones durante el día, lo que será que
realmente él quiere. Él te puede decir “sí” ahora, dentro de media hora “no”, pero tú
tienes que saber desde que él no te lo pida, pero muchas veces ellos hablan
No obstante, el hecho de que el residente sea preguntado dentro de las reuniones lleva a
situaciones en las que se descubren razones o motivaciones para determinadas conductas del
residente que anteriormente no se hubieran planteado.
[12 Psicólogo]
Recuerdo una persona que quería ir a misa pero que no iba porque tenia que llevar
una… una mantilla, porque ella pues en su tiempo llevaba una para ir a misa y ahora
aquí no estaba yendo por ese motivo (lo descubrimos en la reunión!!!) Pues, claro, nos
dijimos, “para la próxima misa hay que buscarle un pañuelo o algo parecido a la
mantilla para que pueda llevarlo y bajar a misa”.
[13 Psicólogo]
Una situación… un señor que no hacia nada, que no participaba en ninguna actividad,
porque… bueno,… no quería, tenia dificultades para relacionarse con el personal, muy
demandante… pues en la reunión del PIAI dijo “a veces me aburro” y entonces le
preguntamos “¿qué te gustaría hacer?” y nos dijo “pues pintar”… bueno, pues a partir
de ahí se le compró un cuadernillo para que pintara, se le buscó un caballete… y bajaba
aquí al taller a pintar….

Los diferentes profesionales


Al preguntar sobre la reacción de los diferentes profesionales a la hora de ponerse en lugar del
residente o de valorar su opinión, las personas entrevistadas les fue más fácil destacar aquellos
profesionales en los que se habían visto cualidades positivas que no negativas, destacando por
un lado a los técnicos como los mejor preparados pero también subrayando el avance y
profesionalidad observado en las diferentes reuniones del PIAI experimentales.
[15 trabajadora social]
Yo creo que sí. Hay profesionales que les habrá costado más que a otros… pero bueno
yo creo que somos un equipo que ha encajado bien,… a veces hemos acabado un PIAI y
hemos hecho otra reunión extra para compartir… ha causado reuniones secundarias…
82 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

En cuanto a los profesionales con menos capacidad, al igual que ocurría en las entrevistas del
pre-estudio, las auxiliares son las profesionales peor valoradas en dicha capacidad.
[15 Trabajadora social]
Les cuesta más porque es un perfil profesional que tiene tendencia a hacer dependiente
a alguien que no lo es… porque tienen muchos usuarios, muy poco tiempo para cada
uno y a veces se olvidan de preguntar, a veces se olvidan de mirar si pueden o no
pueden, porque no hay tiempo, y les sale más a cuenta levantarlo que preguntarle que
qué se quiere poner hoy de ropa…. ¡se olvidan! Van a lo suyo. Y a demás de no
preguntar su opinión, les hacen más dependientes, más incontinentes,… más todo.
[27 enfermera]
Las gerocultoras, les costaba más porque están como muy…, que dices: es curioso
porque es la que está más con él, pero…Primero porque se sienten como muy
sobrecargadas y luego se sienten como poco valoradas, y… porque claro ya así de
entrada geriatría está poco valorada, ya si ni siquiera tienes el título ya eres como… te
sientes como el más bajito de los más bajitos. Luego que se quejan mucho de la
sobrecarga de trabajo y el conseguir equilibrar lo que se les exige, con lo que les pide el
paciente para sentirse a gusto les cuesta mucho; y a parte llega un momento en que
tienen una relación de día a día que les hace como… que lo ponen todo en una rutina
que no las cambias de ahí.

La decisión del residente


Por ultimo, los profesionales fueron preguntados sobre situaciones dentro del PIAI en las
cuales la persona finalmente pudiera valer su opinión, aun en contra de las ideas o razones de
los profesionales. Sobre todo estas decisiones versaron sobre temáticas como las actividades
con los diferentes profesionales en las que podía participar y en algunas ocasiones sobre la
organización de las actividades diarias como son las comidas o el horario de las duchas.
[14 Fisioterapeuta]
Pues… una señora que le comentaban… bueno pues iba… va.. va en caminador y bueno
pues tiene cierta dificultad para caminar y tal, y bueno se le comentó que le iría bien
hacer rehabilitación, ir al gimnasio con el fisio, tal; … y que te iría bien para el dolor,
para el dolor y tal, y bueno todo el mundo estaba pues como de acuerdo, ¿no? que eso
era beneficioso, y ella dijo pues que… bueno que sí, que lo… lo entendía que le podía ir
bien, pero que ella no le gustaba hacer gimnasia y no quería ir al gimnasio, y no va al
gimnasio,, vale. Sí que se intenta pues que camine más o que tal por otro lado o de
otra manera, pero no quiere ir al gimnasio y no va al gimnasio.
[16 Enfermero]
Bueno, decidir en el aspecto de los gustos como te he hablado, o sea que… le gusta
comer esto, le gusta leer el periódico, le gusta el cinema, le gusta el bingo, le gusta
dentro de que su enfermedad lo deje hacer… sí, ha tenido.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 83

Sin embargo, debido sobre todo al deterioro cognitivo de la persona en la reunión, muchos
profesionales comentaban la dificultad del poder de decisión del residente. En algunos casos
incluso se comentaba la extrañeza de verse en una situación nueva como la del PIAI y la
dificultad de comprender el propósito de la misma.
[12 psicólogo]
El grado de deterioro cognitivo es un factor. Después está… yo creo que cuando llegas a
una reunión que estás desorientado, que sí que reconoces algunas caras pero a otras
no,…. Pues impone un poco. Si esto te lo dice una persona sin deterioro cognitivo: “esto
que es, ¿un juicio?” te dicen. Pues claro, si estas personas se siente así, puede que otras
personas con demencia, también lo sientan y no lo manifiestan,… nosotros ya lo
intentamos, acompañarlos y acogerlos,… pero seguramente esta sensación continúe. Si
yo me pongo en su lugar, también me pasaría… Entro en una sala, donde todos van con
batas blancas, todo ahí sentados esperándome….

Efectos percibidos de la intervención


En la última parte de la entrevista se incluyeron preguntas para explorar hasta qué punto el
participante pensaba que la intervención (la inclusión de la persona con demencia en los PIAI)
había tenido algún efecto o consecuencia en el residente, en ellos como profesionales o en la
relación entre ambos. También se incluyó una pregunta relativa a los aprendizajes que había
supuesto participar en este tipo de reuniones interdisciplinares con participación de los
residentes.
Las preguntas concretas fueron las siguientes:
• ¿Has constatado algún cambio físico, emocional, o de comportamiento en los residentes
con demencia en los días posteriores a su asistencia a la reunión?, ¿puedes poner algún
ejemplo?
• ¿Crees que ha influido algo en tu trabajo que los residentes hayan asistido a su reunión de
PIAI?
• ¿Has visto cambios en el trato a esa persona después de dicha reunión?
• ¿Has aprendido algo nuevo después de esas reuniones?

Efecto en los residentes


La mayoría de los entrevistados sí apreciaron cambios en los residentes tras su participación en
la reunión de PIAI. De esta forma, 10 de los 16 entrevistados así lo afirman.
De los seis que dijeron no apreciar cambios, cuando justificaban su respuesta (la mayoría
simplemente dijo no haber apreciado cambios pero sin justificar un por qué), aludian a la
propia enfermedad como obstáculo para que las reuniones tuvieran algún efecto. De esta
forma, una vez acabada la reunión, la persona ya no se acordaría de lo que sucedió en ella, o ni
siquiera que hubo una reunión. Esto, para estos profesionales, impediría que hubiera algún
efecto. Podemos verlo en el siguiente extracto:
84 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

[20 auxiliar]
No, yo los veo igual, la verdad.… O el ratito después de que hayan ido a la reunión? No,
…si han dicho alguna cosa de lo que había pasado en la reunión…No, porque no se
enteran, la verdad….Si habían estado a gusto, si no…La….. ¡No!. No porque no se
acuerdan, después de… por ejemplo, la que yo conozco, que conversa y todo, que es
muy buena, ella tú le preguntas al ratito algo, y ella ya no se acuerda, ella dice: “no, es
que no me acuerdo”.
Entre los participantes que sí apreciaron cambios, el impacto más citado fue de tipo
emocional: los residentes acudían y salían contentos de la sesión. De esta forma acudir a la
reunión parecía tener un efecto tranquilizador, relajante:
[27 enfermera]
Al menos cuando terminaban que iban para allí [señala el pasillo], iban como más
relajados, más contentos., más animados, se les veía como más despiertos, como más
sensibles con el personal… (…) siempre decían “gracias” y… y bueno, sí casi todos
siempre decían gracias y se iban sonriendo, y que muy contento de vernos a todos
decía; sí, sí eso sí.
¿Tienes algún ejemplo así que te impactara, de algún cambio con alguien?
Es que había… habían varios, de que siempre…., había de las primeras señoras que
hicimos, que cuando vio tanta gente dice: “!uy, todos estos para mí!”, esto… se ponía
muy contenta, este sí que fue como impacto. Y luego hay un residente que siempre está
quejándose por el tema de su demencia y siempre está protestando por todo, y cuando
llegó allí: “¡ay, ya no tengo ningún problema con nadie, estoy encantado!”,ja,jaaa.
En ocasiones se vincularon estos efectos a otro asociado: el verse valorado, el sentirse
importante, el verse el centro de atención. Para algunos entrevistados, el hecho de que se
sientan escuchados por profesionales tendría efectos muy beneficiosos para los residentes.
Además, serviría para salir de la rutina. Vemos estas ideas en los siguientes ejemplos:
[16 enfermera]
Yo creo que ellos se sienten bastante importantes, ¿eh? dentro que notas alguna cosa;
a veces que parece un poco entre comillas estúpido pensar eso, pero una persona que
está avanzado, parece que no tiene reacción…hasta yo me quedé así un poco… pero
como que sí se nota, en sus gestos, en su… una sonrisa.
[21 auxiliar]
Sí, por el hecho de que bajan, les preguntas, y la mayoría están contentos porque han
subido: “pues me han escuchado”, y claro…
¿Qué dicen?
“Que estoy allí”, y entonces él se ha sentido orgulloso de que le han valorado, que él ha
dado su opinión, que… que él se encuentra bien… entonces eso es motivarlos (…) Los
encuentro a lo mejor en esos días más contentos, porque ellos se han motivado, de que
los has escuchado, porque si no es … la rutina de día a día, día a día; entonces eso a
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 85

él…. como dices: “bueno, voy al médico”, que a todas las personas mayores les encanta
de ir al médico por… no lo sé entre comillas porqué, pero… entonces claro, ves allí a
todos que te están escuchando nada más que a ti… y el uno te dice: ¡pues mira, eso te
va bien, lo otro no te va bien, esto tal…!o sea eso a ellos les encanta.
in embargo, los entrevistados, en general, pensaban que este impacto positivo no era muy
grande. Son tres los elementos que matizaban ese efecto:
• El efecto no era general, ya que habría residentes para los que las reuniones no tendrían
ninguna consecuencia
• El efecto era en todo caso modesto para aquellos en los que se mostraba
• El efecto tenía un curso a muy corto plazo, limitado a la reunión o a momentos
posteriores. Poco tiempo después, días o incluso horas, el impacto desaparecería.
Podemos ver este tipo de valoración en los siguientes extractos:
[12 Psicólogo]
Hombre, pues al salir de la reunión, pues a nivel… a nivel anímico pues un ánimo más
eufórico, más contentos… algunos, ha habido también gente que… pues ha estado
llorando, y ha seguido llorando porque… bueno, porque le ha recordado cosas la
reunión, pero… sí, esto sí que lo recuerdo, gente que ha salido más contenta (…) ahora,
si me dices ya más allá de ese momento, en las horas posteriores o al día siguiente,
pues no (…) recuerdo una señora muy agradecida de la reunión. Una señora que
siempre pide mucha atención de la gente, de todos nosotros, y salió pues muy
contenta. Seguramente comió… ¡la mar de bien! Porque claro, justo lo hacemos antes
de comer, y… hombre, sería curioso, ¿no? ir a ver como… seguramente en el momento
ese, ¿no?, que nosotros nos quedamos en la reunión, pero ellos suben a comer a la
planta, ver el qué, ¿cómo han estado?... seguramente han estado… mejor.
[22 Fisioterapeuta]
Sí, es más… es más inmediato (…) horas después, o días después, no puedo decir que
haya vito un cambio.
¿Y de manera inmediata has visto algo?
Sí que puedes ver, ¿no?, hay persona que entran, jeje… un poco “¿Dónde estoy yendo?,
¿no?, y bueno, se relajan en aquel momento, ¿no? al notar, observar que… que sí está
cómodo, que no está nervioso, sí (…) pero decirte que lo he visto horas después, ¿no?...
días, o al día siguiente, y no podría decir que haya cambiado nada.
Incluso una de las entrevistadas refería que, tras las reuniones, una de los residentes aceptaba
mejor las indicaciones del personal. Aunque la atribución del efecto no fuese clara, la
coincidencia temporal del cambio de comportamiento tras la reunión así lo parece indicar:
[14 fisioterapeuta]
A la hora de prevención de caídas. Podía ser un caso, ¿no? de una señora que bueno
tiene dificultad para caminar y tal, y bueno de… bueno, hay una serie de indicaciones
pues básicas generales para cumplir, ¿no? de... para que no haya ése riesgo o disminuir
86 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

ése riesgo, ¿no?, y… y sí que es verdad que antes a lo mejor pues no cogía el
caminador o no… y andaba sola o.. o iba con el calzado mal colocado y tal porque ella
no quería, no aceptaba que… bueno que se le pusiera, que se le ayudara, y no sé si es a
raíz de la reunión o no, que sí que es verdad que ahora últimamente pues ella acepta
una serie de... de cambios mínimos pues como colocar bien, tiene que entender para
que no se caiga, que no puede ir sin el caminador.
En algunos residentes, sin embargo, asistir a las reuniones podía provocar alguna reacción
indeseada, como de intimidación al verse observados, o de nervios ante una situación nueva,
en la que hay mucha gente.
[14 Fisioterapeuta]
A ver, a corto plazo yo sí que he visto.
¿Y qué has visto?
A corto plazo he visto. Sobretodo una señora, ella lo verbalizaba y… le gustaba; quiero
decir se ha sentido cómoda y valorada, ¿no?,el hecho de… de… de ser escuchada y le ha
gustado que la llamaran y tal. También he visto la…la reacción contraria de decir:
“¿para qué me han hecho estar aquí tanto rato…?”, ¿sabes? con tanta gente, y se han
sentido un poco intimidados. Pero he visto más reacciones positivas que negativas, a
corto plazo; a largo plazo pues no… no lo he sabido apreciar.
Delante de esta nueva situación a veces estresante, los profesionales debían dar significado a
esa situación para que el paciente se relajase y entendiera qué estaba pasando:
[21 Auxiliar]
o al empezar a bajar a los PIAI lo primero se sentían como un poquito… en tensión:
“¿qué me van a preguntar, qué me van a hacer, qué voy a hacer?”. Claro, allí con todos
bajan un poquito, no sé si es la palabra adecuada, un poquito nerviosos… que no…,
pero aquello que les dices ¡es que no es nada, todos los que estamos allí somos del
centro! y todo es para valorarte tal como te va tu trayecto de vida, y si alguna cosa tú
quieres añadir o… pues lo dices allí porque necesitamos todo el equipo y te valoramos.
Y, en ocasiones, ciertos cambios que implicarían ‘igualar’ roles también se mencionaron que
podrían ser beneficiosos en este sentido, y ayudar a que los residentes aceptasen mejor la
asistencia a las reuniones, aprovechando así sus efectos positivos. En este sentido, una de las
profesionales comentaba cómo situar al residente en el lado adecuado de la mesa puede ser
una ayuda:
[19 trabajadora social]
Siempre poníamos... por ejemplo, ¿eh?, la persona, nosotros tenemos una mesa y
siempre la poníamos… estábamos todos los profesionales, y dejábamos a la persona
como la presidente de la… de la mesa, ¿eh?, entonces eso impresiona, ¿no? ella se ve
como… bueno, destacada… entonces lo que hicimos fue… mira, pensamos, en lugar de
llevar… de poner a una persona a que se sienta allá observada, la vamos a incluir en el
equipo, y la pusimos dentro de… de nuestra línea.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 87

Efecto en los profesionales


Respecto al efecto que tuvieron las reuniones en los profesionales, sólo cuatrote los
entrevistados mencionaron que no hubiera tenido ninguna consecuencia en ellos. Sus
argumentos en estos casos fueron en la línea de que, con independencia de tener o no a los
residentes en las reuniones PAIAI, ellos seguían trabajando igual. La implicación fue que, de
alguna manera, ya hacían bien su trabajo y las reuniones no les habían aportado nada que no
supieran ya:
[25 Trabajadora social]
En mi trabajo no. no. No, no. O sea, yo ya te digo, cuando se hace una reunión de PIAI,
estén ellos o no estén ellos delante, realmente estamos para lo que estamos, ¿no? para
que esta persona... intentar hacer lo mejor posible su estancia aquí, ¿no? sus
necesidades que las tenga cubiertas en la medida que… que podamos. Entonces … es
que da lo mismo, quiero decirte que…
Sin embargo, la mayoría de profesionales sí apreciaron efectos positivos de la asistencia de los
residentes con demencia a las reuniones PIAI. De hecho, estos efectos fueron muy variados.
Entre ellos, el que se mencionaba con mayor frecuencia era la mayor comprensión del
paciente que proporcionaban esas reuniones. Las vivencias y sentimientos del residente se
valoraban en mayor medida tras haberlos tenido en las reuniones. Este mayor conocimiento
del paciente implicaba cambios en el trato para adaptarlo a aquello que se tenía que extraer
de la reunión, a sus preferencias y preocupaciones. A veces eran aspectos menores, pero en
los que el profesional no había caído antes, pequeños cambios que podían mejorar la calidad
de vida de los residentes:
[16 Enfermera]
Sí, sí, claro, porque tienes un conocimiento mucho más amplio de... de las personas, y
tu reacción al otro día sabiendo lo que le pasa, cómo está, lo que le gusta, lo que no le
gusta, lo que le vamos a hacer para que mejore, cambias tu… tu relación, ¿no?…sí.
[20 Auxiliar]
Eso para las personas que están bien, porque de ésa manera ellos manifiestan lo que
sienten y lo que se podría cambiar, y ellos pueden dar la opinión para que si las cosas…
o sea si quieren hacer algo nuevo, pues ellos… ellos dan la pauta y se puede cambiar
algo (…) Yo pienso que ésta iniciativa que han tenido de bajar a los abuelos, más que
todo lo digo por el hecho de las personas que están bien de su cabeza, me parece que
está muy bien, está muy bien, es lo mejor que han hecho, porque de ésa manera ellos…
ellos lo dicen todo, lo que sienten, lo que quisieran, ellos lo dicen todo.
[18 Auxiliar]
Siempre hay cosas que nosotros no nos damos cuenta porque vamos a por faena y
después estás allá y dices: “¡Ostras, es verdad, a lo mejor la ponen allá a ducharse y
venga!”. Y yo por ejemplo lo que era… bueno, al principio no lo hacía, que yo tocaba el
agua y decía: ‘¡ya está bien!’ y los metía. Y ahora lo que hago es regularla, les digo: “A
88 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

ver, toca como está el agua, ¿muy caliente?, venga un poco más fría”. O sea esto sí
que… es algo que… que bueno, yo creo que a raíz de aquello [de la reunión] pues me
doy cuenta más. También supongo que tengo más experiencia, pero bueno.
Este ‘aprender’ del paciente en ocasiones implicaba adivinar cómo se sentía a partir de
elementos no verbales, indirectos, que contribuían a mejorar la comunicación entre el
profesional y el residente:
[21 Auxiliar]
El simple hecho de estar allí con ellos y ves su opinión, su manera, entonces vas entre
comillas aprendiendo, que hacen unos gestos depende de lo que les preguntas o algo,
entonces tú los vas valorando. Porque vale, si se lo digo de ésta manera, me hace a lo
mejor mala carita, cambio y le hago una caricia o le tocas [se toca la cara] así un
poquito y tal, lo encuentras más sonriente, más agradable; entonces bueno, pues
haces las cosas de la manera más fácil y que ellos estén a gusto.
En ocasiones, también se aprendía a partir de cómo otros compañeros se comportaban en las
reuniones, y de la reacción positiva de ese comportamiento en el residente:
[27 Enfermera]
Sirve para tener en cuenta pues a lo mejor algún tono que has visto que en la reunión
uno a otro…., por ejemplo [otra profesional] que era la que llevaba más la batuta de
las reuniones pues a lo mejor utilizaba algún tono de voz que veías que la persona se
centraba más en lo que se decía porque a veces según en que momentos se les habla, si
es en el comedor o algo, están por todo menos por ti. Y entonces eso sí, que los tonos
de voz eso sí que te ayuda, es lo que más.
Este mayor conocimiento de los residentes implicaba cambios también de tipo emocional.
Suponía una mayor cercanía entre los profesionales y los residentes, aumentado así el grado
de complicidad:
[14 Fisioterapeuta]
Yo creo que sí. Mínimamente hay un cambio porque claro hay cosas que no… bueno
que te sorprende, ¿no? que te dice una cosa y tú tienes como otra visión, ¿no? de la
situación y te sorprende; yo creo que sí, estás como más cercana a ésa persona y eso te
ayuda a conocerlo más y entonces poder… bueno el día a día cuando tú te relacionas,
pues el día a día, o por la mañana o por la tarde o eso, te ayuda a…Veo como más
cercanía, ¿no?, como más complicidad, no sé. Sí.
En suma, dos aspectos de un trato más personalizado de los residentes se veían modificados
por su asistencia a las reuniones. Por un lado el profesional se podría poner más en el lugar del
residente, por otro se valoraría más su opinión, sus preferencias, las maneras típicas de hacer
y de comportarse. Esto se puede apreciar en extractos como el siguiente:
[27 Enfermera]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 89

Sí, como que lo tenían más presente el cómo se sentían, a la hora de tratarlo aunque en
ése momento no… a lo mejor no supiesen verlo desde su punto, a ver, la empatía no te
la provocaba la reunión pero sí que hacía una concienciación quizás.
¿Y cómo lo ves esa concienciación?, ¿por qué, qué hacen?
Pues por ejemplo con la… con la residente ésta que se acostaba tanto, pues la
gerocultora que estuvo luego cuando se acostó ¡no fue persiguiéndola corriendo!, sabía
que estaba en la cama, fue a echar un vistazo de vez en cuando que estuviese bien y
tal, y luego ya cuando al comer fue a buscarla para ir a comer.
¿No se impacientó tanto la gerocultora?
No, no se puso tan taquicárdica de que “no la veo”, eso sí que… que lo vi como cambio
positivo.
En dos casos se mencionó un cambio del trato hacia el residente por parte de los profesionales
mostrando una mayor paciencia, una mayor flexibilidad. Ya no se trataría entonces de imponer
cosas, sino de negociarlas con el residente, teniendo en cuenta su punto de vista:
[14 Fisioterapeuta]
En principio yo de entrada intento … ponerme en su lugar, pero sí que ha sido costoso…
a nivel profesional de trabajar con ellos, se tiende a ser como más imperativa, ¿no? a la
hora de... de decir las normas, entonces he cambiado a de tenerle en cuenta y
preguntar, a hacer la oferta, ¿no?. En éste sentido sí que ha cambiado, no es que… no
es que antes fuera muy imperativa, pero sí que a lo mejor había cosas que era una
norma, ¿no? era algo… y era así como más rígido, y ahora como es más flexible y tengo
en cuenta pues la opinión, intento ahora siempre preguntar: ¿a ver, quieres ir para la
derecha o para la izquierda cuando caminamos?, o… yo sé que a lo mejor tienen que
dar dos vueltas por ejemplo para caminar, sería pues dos vueltas diario, pero yo le
pregunto: ¿quiere dar otra vuelta?, pues si quiere dar otra vuelta damos tres, y si no
pues una... no sé.
[24 Auxiliar]
La verdad es que ha aumentado más mi paciencia… ha aumentado más, ¿no? mi
paciencia,… Bueno a lo mejor entre compañeras que nos comentamos, sí. Yo pienso
que todas las que estamos aquí sí sabemos a qué… ¿no?, con quién estamos tratando
yo pienso que lo primero que tenemos que tener es eso, que no se nos acabe la
paciencia y seguir para delante.
Obviamente, destacar ganancias no implicaba que antes se hicieran mal las cosas. Cuando se
destacaban estos cambios positivos, se trataba en todos los casos de mejoras sobre una
actuación profesional que el entrevistado ya consideraba que era buena. De esta manera, se
salvaguardaba la propia consideración del trabajo:
[26 Fisioterapeuta]
Bueno, a ver, el hecho es que siempre te das cuenta de que… de que la idea es ponerse
en el lugar del otro, pero es… o sea, es como un objetivo, no una realidad, por lo tanto
90 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

todo lo que te pueda pasar que te haga estar más en el lugar del otro, pues bienvenido
sea. Si te hace captar alguna idea o alguna necesidad por pequeña que sea, pues todo
lo que recibo a mi me hace estar más en el lugar del otro… y entonces sí que noto que
en algún caso particular sí que… no quiero decir que no los atendiera antes, no que…
bueno… tampoco… siempre hay… siempre se puede mejorar, y siempre se puede ser
más empático.
Sin embargo, en otras ocasiones el cambio era más profundo, y suponía replantearse la forma
en la que se trabajaba. Este tipo de respuestas, aunque no fueron muy frecuentes, suponían
una revisión crítica de lo que se estaba haciendo hasta ese momento, para reorientar y
mejorar la atención a los residentes que se estaba ofreciendo.
[15 Trabajadora social]
Ha habido momento en los que te han dicho cosas que a lo mejor a mi a nivel personal
me han afectado, eso de decir, ostras, pues es verdad que no… ¡que a veces no los
tienes en cuenta! Y que vamos sólo a lo que vamos, al trabajo, y yo pensaba que yo
daba más poder de decisión del que doy (…) y me he dado cuenta de que sí que es
verdad que soy la primera defensora de los usuarios, que a veces me causa mucho líos
con los compañeros porque soy la que más en cuenta le tiene junto con el personal de
psicología, la que más tiene en cuenta su opinión. Y me he dado cuenta de que creía
que lo hacía más de lo que lo hago… y a veces… y no es verdad, a veces me he saltado
su… su… ¡es que ni tan solo les he preguntado! Su decisión. Me he dado cuenta de que
veces ni… si yo ya en teoría soy la primera que la respeta, ¿qué harán mis compañeros?
Como vemos en el extracto, la valoración crítica es profunda, aunque se asegura también de,
por medio de comparaciones con los compañeros, valorar el trabajo que se hacía pese a todo.
En otras ocasiones, esta valoración crítica implicaba la toma de conciencia de las etiquetas
que se utilizan a la hora de tratar a los usuarios, etiquetas (o modos de relación) que en
muchas ocasiones implicaban un prejuicio y eran injustas. En este sentido, las reuniones
habían servido para replantearse esas etiquetas y reevaluar el modo en el que se trataba a los
residentes:
[15 Trabajadora social]
Es que tenemos… no lo pensamos, pero etiquetamos mucho: “Es que este es un… es un
pesado” “¡Es que esta es una tal!”, son cosas que no tienen malicia, que las dices a
nivel de equipo, porque ya sabemos como somos, porque pasamos muchas horas aquí
(…) pero la gente cambia y los usuarios cambian, y viven experiencias y cambian, y
buen, ya se quedan con la etiqueta muchas veces (…) tenemos malos vicios adquiridos,
y en las reuniones los hemos escuchado y hay cosas que nos han chocado mucho, y por
dentro te ha dejado la… voy a dejar de decirle eso que le decía… a algunos más que a
otros, pero a todos nos ha dejado un poco… nos ha afectado, nos ha afectado, ¿eh? nos
ha afectado pero en positivo.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 91

En otros casos similares, los profesionales, gracias a las reuniones, se replanteaba otro tipo de
preconcepciones y teorías más amplias, para incluir en ellas al usuario como elemento
fundamental: sus opiniones, su manera de ver las cosas:
[14 Fisioterapeuta]
En plantearme cosas. En plantearme cosas, en tener bueno más en cuenta a ellos o al
usuario en concreto que en la reunión… por el hecho de que claro tú tienes unas ideas,
una teoría de cómo tienes que hacer, de unos objetivos, de lo que más le interesa, lo
que más le conviene, y claro luego cuando tú realmente compartes ésa información con
la persona implicada, pues no... o no es…, a ver no es que sea incorrecto, pero no es.. la
otra persona no lo ve igual, entonces claro te ayuda a hacer pensar, a rectificar o no, a
modificar el objetivo y a valorar… de tener más en cuenta a ésa persona; y… yo… a mí
me ha ayudado personalmente.
La mención a este tipo de cambios profundos, cuando aparecía, sólo lo hacía en perfiles más
técnicos. En los auxiliares también, como hemos visto, hay menciones a cambios, pero de
menor profundidad y calado, centrado en el trato del día a día y no en un replanteamiento
global del trabajo (lo que, por otra parte, también fue minoritario incluso entre los técnicos).

Aprendizajes
En cuanto a los aprendizajes, prácticamente todos los entrevistados fueron capaces de
mencionar al menos un elemento que habían aprendido a partir de las reuniones en las que
participaban los residentes.
El aspecto más repetido, como por otra parte parece lógico, coincidía con cambios que en las
preguntas anteriores se habían experimentado en ellos y en la relación que mantenían con los
usuarios. Así, aprender a escuchar, a tener en cuenta las opiniones del residente, a ponerse en
su lugar fue el aprendizaje que más veces apareció como resultado de las reuniones. Como en
respuestas anteriores, frecuentemente el profesional no conceptualizaba este aprendizaje
como algo nuevo, sino como una mejora de una habilidad de la que ya disponía previamente.
Tanto técnicos como auxiliares mencionaron este aspecto.
[14 Fisioterapeuta]
Lo que he aprendido para mí… es más la escucha, la escucha y el tener en cuenta más
la opinión de… del usuario, porque claro muchas veces claro al no estar el usuario, pues
bueno sí que tienes en cuenta las opiniones de los profesionales pero es muy diferente,
¿no? es otra perspectiva, (…) tenía más en cuenta. Porque una cosa claro es a lo mejor
pues hacer la valoración o momentos concretos que tú le haces preguntas y te
contestan, ¿no?, pero claro también en un PIAI, lo que a mí me ha gustado es que claro
es global y entonces esa persona pues expresa de todos los campos, sanitario,
psicosocial y tal, ¿no? y yo sí que creo en esto, ¿no? en la globalidad, y entonces creo
que es muy positivo; y eso me ha ayudado a escuchar más y a tener en cuenta a la otra
persona (…) la verdad que para mí ha sido una experiencia muy interesante y
enriquecedora.
92 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

[12 Psicólogo]
A nivel personal me ha aportado cosas. No sé, quizás… que has de ser todavía más
sensible, o detectar pequeñas cosas, escuchar mucho. Ja lo haces todo eso, pero como
que ves que lo has de hacer más, que nunca es suficiente, que siempre has de seguir,
¿no?
[24 Auxiliar]
Mira qué bien, ¿no? parece mentira pero que ellos también…. aún pueden ellos
todavía, ¿no?, he aprendido que ellos aún siguen…. ¿qué le digo?, son personas y con
sea lo que sea con demencia que tengan, es el valor que… que tenemos que tener con
ellos. (…) Ellos se merecen, se merecen porque aún con lo que tengan en su mundo así,
pero son importantes… debemos hacerlos sentir importantes, ¿no?, tenemos que
hacerlos sentir no como en su mundo que viven ellos, ¿no?, no, si no pues ya te digo
que… interesantes, bueno importantes… importante que es.
¿Algo más, algo más has aprendido?
La bondad, hay que ser más bondadoso, más paciente.
Cuatro profesionales comentaron que la experiencia les había hecho ser más conscientes de
que muchos comportamientos del residente, por poco inteligibles que puedan ser a primera
vista, tienen una razón detrás que a veces no se conoce. Dar la palabra a los pacientes en las
reuniones permitía, según ellos, conocer precisamente algunas de esas razones que dan
sentido al comportamiento del paciente para, de esta manera, ser capaz de manejarlo mejor y
ofrecer una mejor atención:
[17 enfermera]
He aprendido que… esto… que siempre hay algo detrás de cualquier manifestación de…
o de queja o de comportamiento o de conducta
[20 auxiliar]
Esa experiencia… aprender en el sentido de que… de que ellos a veces te dicen cosas de
su vida que tú piensas que no… o sea no los conoces, ¿no? (…) Y me he enterado de más
cosas ahí, de ellos, que piensas a veces que… (…) hay una que decía: “cerrad las
cortinas nena, porque nos toman fotos y en la noche nos vienen a matar” y yo la
miraba y me decía…. y se guardaba el pan siempre. Eso una vez cuando recién empecé
a trabajar aquí y me tocó el corazón, y ella me dijo: “yo guardo el pan porque mañana
estaré a la final tres, cuatro días sin comer”, porque ella estuvo en… ella tiene ciento un
años, y estuvo en lo de la guerra; ….entonces te pones a pensar y dices: ¡madre mía,
que guarde el pan!, guarda el papel higiénico, guarda cosas, entonces son cosas que tú
no has vivido, y ésas cosas te llegan ,al menos a mí me llegan al corazón… la verdad.
En suma, conocer mejor al paciente y ponerse en su lugar permitiría a los profesionales
flexibilizar las intervenciones y la atención. Ayudaría, así a no aplicar de manera siempre igual
las mismas pautas, sino adaptarlas a la situación de cada paciente:
[13 Psicólogo]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 93

He aprendido… no sé, quizá… bueno, a ser flexible, ¿no? A flexibilizar tus


intervenciones, a… bueno, pues eso, a observar, a ver qué pasa… por donde en cada
persona por donde le puedes entrar, por donde… qué es el que… bueno, hasta donde
puedes llegar con esa persona, ¿no?
Curiosamente, esta valoración de la flexibilidad convivía con otra idea, aparentemente
contradictoria que sería cómo algunos profesionales habían aprendido que habían de tratar a
todo el mundo igual. Este ‘trato igual’ implicaba no dirigirse a los pacientes con demencia de
manera diferente al resto. Para algunos profesionales, se trataba de mantener el mismo trato
humano también con ellos, sin crear diferencias, etiquetar o prejuzgar:
[16 enfermero]
Muchísimo nuevo, que debemos tratar a las personas iguales, con demencia o sin
demencia, negros…, ja,jaa.., blancos, con hijos.., sin hijos, o sea que todas las personas
son iguales, y… y el buenos días a una persona sin demencia, tiene que ser un buenos
días igual a una persona con demencia.
En relación con esta idea, precisamente a veces el aprendizaje era la toma de conciencia de la
rigidez con la que el profesional actuaba. Rigidez también en cuanto a un mantenimiento de
ideas previas con independencia de la experiencia. Así, un entrevistado nos decía que quién
entró en las reuniones pensando que no servirían, salió con su idea reforzada, sin cambiar de
opinión:
[26 Fisioterapeuta]
No sé si lo he aprendido… pero bueno, se evidencia una vez más que es muy difícil
cambiar a la gente de opinión, los propios profesionales, ¿no? (…) no creo que sea
bueno, pero he notado que ninguno de los profesionales modificara la opinión que
tenía previa a la primera reunión. Es decir, si había tres, o dos, o cuatro profesionales
que veían interesante y positiva la inclusión del residente en la reunión y los otros lo
veían como una pérdida de tiempo y un desgaste físico y mental innecesario, me parece
a mi que continúa igual… y esto no sé si es lo que he aprendido, pero lo he visto.
En todo caso, la asistencia supone un reto para muchos profesionales. Un reto desde el punto
de vista de las habilidades que hay que poner en juego para comunicar y recibir información
de una persona con demencia, desde el punto de vista del autocuestionamiento de cómo el
profesional trabaja y cómo trata al usuario, y un reto también personal, que implica
sentimientos y tener radicalmente en cuenta el punto de vista y los sentimientos también del
usuario. Es un reto difícil, incómodo en ocasiones, pero que para los profesionales
entrevistados parece valer mucho la pena:
[15 trabajadora social]
He aprendido a… a que me pienso que trabajo de una manera que después no es (…)
sobre todo lo resumiría con la frase de que damos por hecho cosas que no son.
Desgraciadamente a veces por la falta de tiempo vamos… decidimos cosas que no…
que si preguntásemos más o estirásemos un poco del hilo, o hiciéramos un poco más
con el usuario, tendríamos cosas más enriquecedoras (…) me ha supuesto el esfuerzo
94 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

de… de tener el usuario delante, explicarle, porque es muy difícil explicarse a un


usuario… a veces tocas temas que son muy emotivos o que son temas de familia que el
usuario se puede sentir incómodo porque están hablando de un problema que ha
tenido delante de todos. Y cuesta, yo no era tan consciente de que… de que a veces
hablas de los usuarios que no están y es muy fácil. Pero cuando los tienes delante y
están diciendo según que cosa delante de todos y se lo estás explicando a él… ¡yo a
veces se me sentido mal y todo, eh!
Más allá de los aprendizajes exclusivamente individuales, otro aspecto que se valoró de las
reuniones PIAI fue el efecto que tenían sobre el equipo de trabajo. Es decir, las reuniones, con
el residente presente, eran una oportunidad para compartir información, para que todos
conocieran los diferentes puntos de vista del caso. De esta manera el trato al residente podía
aumentar su efectividad:
[25 trabajadora social]
Bueno, pues… he aprendido que quizá pues el que estemos todos juntos y que
escuchemos todos a la vez las cosas, sí que nos ayuda a que todos seamos conscientes
de las cosas en el mismo momento, de que… pues que no… : “mira que me ha dicho
fulanita que le pasa esto, o me ha dicho que no le gusta esto”,¿no?. Yo creo que lo que
yo saco de todo esto es que nos enteramos todo el equipo a la vez de lo que está
pasando, ¿no?; o sea aunque se hable y se sepa, pero es en ése momento que estamos
todos juntos cuando escuchamos a la persona, es el momento que somos el mismo
momento todos conscientes de lo que está pasando.
Por otra parte, alguno de los participantes aludió a este tipo de intervenciones como un
aliciente más del trabajo que le ayuda a mejorar, a no estancarse:
[12 Psicólogo]
Aunque sólo sea por el momento de felicidad de esa señora que salió supercontenta de
la reunión porque ha estado un rato con nosotros. A lo mejor no entendió del todo lo
que le dijimos, pero se ha sentido tan… no sé, pues dices, pues vale la pena por la
persona con demencia y vale la pena por ti, porque tú también necesitas alicientes para
trabajar en este tipo de faena cada día, ¿no?
Especialmente los auxiliares destacaron estos dos últimos aspectos: asistiendo a las reuniones
se sentían parte del equipo interdisciplinar, apreciando que su punto de vista se tenía en
cuenta y cómo este aspecto supondría un aliciente para su trabajo. Incrementaría su
autovaloración como trabajadores, el elemento fundamental cuando estamos hablando del
perfil profesional que lleva el peso más importante en el trato cotidiano de los residentes:
[23 Auxiliares]
Cuenta el abuelo que se lleva, que se baja, pero también cuentan también nuestras
opiniones, nos preguntan cosas también a nosotras, nos hacen también sentir
importantes, también nos cuentan con nosotras. El equipo técnico todo, todo el equipo
técnico cuenta con nosotras que claro, que somos las personas que el mayor tiempo
pasamos con ellos, prácticamente somos los que… los que vemos cómo van ellos.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 95

Discusión

En este apartado se discutirán las principales conclusiones obtenidas de las entrevistas a nivel
pre y a nivel post intervención alrededor de la importancia de la humanización de la atención a
las personas mayores que viven en las residencias
Entrevistas previas a la intervención
El modelo de entrevista previo a la intervención realizada perseguía reconocer las limitaciones
y logros que los profesionales realizaban en las residencias hacia las personas mayores que
padecen una demencia. Esta perspectiva se perseguía conseguir focalizando en cuatro
apartados: (a) la visión que los profesionales tenían de la organización donde trabajaban; (b)
cómo los profesionales se venían a si mismos y a sus compañeros en la adopción de la
perspectiva de la persona mayor con demencia; (c) la expectativa hacia las reuniones de PIAI
incluyendo a la persona con demencia y (d) por último, el punto de vista de los profesionales
sobre el trato que reciben ellos mismo de la institución como trabajadores y la posibilidad de
decidir, opinar y participar en su centro de trabajo.
En primer lugar, las preguntas que hacían referencia a la organización en la que cada
profesional estaba trabajando, aunque no se preguntara directamente sobre la importancia
del modelo de la atención centrada en la persona (ACP) como filosofía versus a la atención
médica más tradicional, elementos de uno y otro modelo fueron apareciendo en el discurso de
los participantes. El modelo médico apareció de forma apreciable a la hora de preguntar sobre
los objetivos de la residencia en la que trabajaban. El hecho de incidir sobre la atención hacia
los aspectos más físicos ya fuera en su tratamiento y cuidado ya fuera en su prevención y
optimización, dejaría de lado aspectos sociales y psicológicos necesarios también para el buen
trato de la persona residente. De esta forma, la priorización de las cuestiones más físicas unido
a las limitaciones subrayadas por los entrevistados como la falta de tiempo para atender a los
residentes, la falta de personal o la falta de formación ponen en serio peligro la adquisición de
un modelo individualizado y centrado en la persona.
Ahora bien, los profesionales también consideraron que además de los aspectos físicos del
residente, su trabajo no se limitaría a este ámbito y debería incluir aquellos aspectos más
psicológicos y sociales con el residente, así como el trabajo con los familiares de los residentes.
Otra de las ideas que se relacionaría con la ACP pero que fue menos mencionada sería el
objetivo de la residencia de ser un hogar para la persona con demencia, que la persona se
pueda sentir en su casa, en un hogar en el que los profesionales que le cuidan tengan un trato
diferenciado con él, en una relación de respeto y de vínculo con esta persona, básico para que
las necesidades psicológicas que defendía Kitwood (2003) se puedan realizar.
En segundo lugar los entrevistados hablaron sobre la importancia de saberse poner en el lugar
de la persona residente que tiene una demencia, habilidad necesaria para acercarnos a la
atención centrada en la persona. Los profesionales destacaron de forma mayoritaria su
96 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

importancia no sólo como forma para aproximarse a las necesidades de cada persona ya que
se entendería que cada residente tendría unas necesidades diferentes y una forma de
comportarse con dicho profesional también diferente. Es importante desde este punto de vista
conocer quién era esa persona antes de entrar en la institución, su historia de vida ya que así
se pueden entender mejor reacciones que fuera de contexto pueden no ser entendidas o
malinterpretadas por el profesional de la residencia. Otro apunte importante a este respecto
es entender y estar atento a cómo cada residente reacciona ante un mismo cuidado lo que nos
llevaría a enlazar este tema con la individualización de las actividades, horarios, tratamientos,
etc., de la residencia, para adaptarse en la medida de lo posible a cada persona. El riesgo de no
tener esta capacidad de ponerse en el lugar del residente puede llegar a la despersonalización
de dicho residente, con las consecuencias de no dar un buen trato a dicha persona y las
reacciones en conductas disruptivas del mismo por este hecho (Edvardsson et al., 2008).
En tercer lugar, en cuanto a la posibilidad de incluir a una persona con demencia en las
reuniones del PIAI, tanto en el grupo experimental como en el control, la opción fue recogida
como una innovación positiva pero que sembraba bastantes dudas sobre su utilidad y puesta
en marcha. Las dudas sobre todo se circunscribían hacia las limitaciones que la demencia,
según el estadio de desarrollo, planteaban para acercarse y validar las decisiones y opiniones
de la persona con demencia. Cuando la persona con demencia pasa a ser el protagonista ya
sea en una intervención o una investigación, las limitaciones que supone su enfermedad a la
hora de expresarse y de validar su información son un tema recurrente en la literatura
científica, ya comenzando por los problemas a la hora de pedir el consentimiento informado
de la participación en dichos estudios (por ejemplo, Dwelling, 2007). Sin embargo los
profesionales entrevistados estimaron que las reuniones con la inclusión de la persona con
demencia deberían contemplarse con una nueva mirada, aportando nuevas estrategias y
planificación ya que las valoraciones positivas de su implementación la hacían valiosa por al
menos, dos motivos.
El primer motivo fue resaltar cómo la inclusión de la persona con demencia en las reuniones
donde se decide su tratamiento e intervenciones puede ser visto como un derecho dentro de
la relación profesionales-residente. Se podría realizar un paralelismo con la relación paciente-
médico en trabajos hospitalarios donde se está trabajando para dotar de una mayor
implicación que el paciente debe tener en su trato médico (por ejemplo Coulter, 2011). El
poder dar voz y poder de decisión al residente es una forma de implicarlo activamente en sus
actividades y tratamientos futuros, a la vez que se le dota de autonomía ya que posee la
información que los diferentes profesionales han valorado sobre su estado (Coulter, 2011). Las
dudas planteadas por algunos profesionales de nuestro estudio sobre si los residentes
tomarían bien las decisiones debido a su estado quedarían solucionadas utilizando un modelo
de decisión compartida (shared decision making) ya utilizado en otras situaciones en relacion
con las personas mayores como puede ser la depresión (Raue, Schulberg, Lewis-Fernandez,
Boutin-Foster, Hoffman y Bruce, 2010) o incluso en casos de demencia avanzada (Givens, Kiely,
Carey y Mitchell, 2009) y en residencias de personas mayores (Funk, 2004).
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 97

El segundo motivo fue resaltar cómo la inclusión de la persona mayor con demencia desde el
punto de vista de la atención centrada en la persona, podía tener un impacto en el bienestar
que muestre la persona mayor sobre todo al salir de la reunión, al haberse sentido escuchado
y valorado, además de poder afectar a la imagen que tenga de los profesionales ya que
durante ese espacio de tiempo idealmente puede haber sentido que estos profesionales se
preocupaban por él/ella. Estos aspectos serán interesantes volverlos a rescatar y contrastar
con la percepción de los profesionales de los centros experimentales sobre la experiencia de
dichas reuniones, en eso momento ya reales.
Por último, en cuanto a la percepción de los profesionales con respecto al trato que reciben
en su trabajo y si consideraban que disfrutaban de suficiente capacidad de decisión y opinión,
la mayoría manifestó que gozaba de un buen trato, tenían capacidad de decisión y afirmaban
que podían opinar en general. Este hecho es importante ya que el personal que siente que sus
opiniones, iniciativas y prácticas profesionales tienen el apoyo de la organización, estará más
abierto y preparado a reaccionar positivamente a las opiniones e iniciativas de los residentes
(Brooker, 2007). El buen trato se relacionaría con la pertenencia a un equipo de trabajo dónde
el profesional puede sentirse escuchado, apoyado, reconocido y validado en el quehacer de su
profesión. Kitwood (2003) se basó en la psicología centrada en el cliente de Carl Rogers
(Rogers, 1961) para el planteamiento del modelo de la atención centrada en la persona con
demencia y uno de los conceptos claves de este modelo, es el mantenimiento del estatus de
persona, en inglés personhood, para tener una buena salud emocional. Para ello las personas
necesitan sentir satisfechas unas necesidades psicológicas básicas. Rogers (1961) defendió que
dichas necesidades se satisfacen en las relaciones habituales que uno tiene en los grupos,
personales y profesionales a los que pertenece. Si bien Kitwood (1997) definió las necesidades
psicológicas en el contexto de las personas con demencia, otros autores que han continuado
su labor como Brooker (2007) han extendido el concepto al personal que atiende a las
personas con demencia. De esta forma, el trabajo de cuidador, en cualquiera de sus roles
profesionales, es un trabajo con una gran carga emocional, es evidente que éste personal
necesita sentir que su estatus de persona es igualmente respetado para ejercer una buena
práctica profesional (Brooker, 2007).
En cambio, los profesionales que consideraron que no recibían un buen trato, lo relacionaban
con unas malas condiciones laborales, específicamente sueldos muy bajos que no reflejaban el
reconocimiento social que merecen, ritmos y horarios laborales difíciles de soportar, equipos
de trabajo dónde no encuentran el apoyo deseado y con el trato que reciben de algunas
familias que consideran que no respeta su estatus de persona. Todos ellos, aspectos
relacionados con la fragilidad del bienestar emocional o la vivencia del malestar por parte de
estos profesionales.
Kitwood y Benson (1995, citado en Brooker, 2007), a mediados de los años noventa, ya
plantearon la necesidad de definir una nueva cultura de cuidados para el sector de la atención
de larga estancia en demencia, principalmente la atención institucional. En ésta nueva cultura,
se defiende que el trabajo asistencial de atención directa en los servicios para las personas con
demencia, requiere un personal altamente formado, con dinamismo y capacidad creativa, con
98 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

habilidades sociales para fomentar la interacción entre residentes y con capacidad para el
trabajo en equipo; en contraposición a la vieja cultura dónde el personal que predomina, tiene
muy poca formación, ninguna especialización, una baja remuneración y por lo tanto accesible
a personas con poca experiencia en el trato a personas con demencia.
En esta nueva cultura, el personal de atención directa conceptualiza la demencia como una
incapacidad que podemos ayudar a compensar, y no una enfermedad que hay que sobrellevar;
el objetivo de trabajo principal es favorecer el mantenimiento del estatus de persona de los
residentes, para ello los ritmos y los horarios laborales favorecen la vinculación afectiva con los
residentes. En la vieja cultura, los residentes son objeto pasivo de una atención en aspectos
básicos de la vida diaria pero sin tiempo para conocer a quien están tratando. Una realidad
que genera una sensación de trato no correcto del personal hacia los residentes y a la vez, de
la organización hacia el personal. Lo que, según el modelo VIPS de Brooker (2007) identifcaría
a organizaciones no centradas en la persona con demencia.
Por último, en referencia a la relación entre el personal y las famílias, Fossey (2008) afirma que
la mayoría de familias desea mantener la relación con su familiar a pesar del ingreso en una
residencia, sin embargo, en muchas residencias, la colaboración con estas familias pocas veces
se reconoce como parte imprescindible del trabajo. Para este mismo autor la comunicación de
la organización con las familias es determinante, éstas deben de colaborar y ser cómplices del
proceso asistencial tomando parte en las decisiones profesionales. Un alto nivel de quejas de
las familias es un indicador que la cadena de comunicación no funciona correctamente
(Brooker, 2007).
Entrevistas posteriores a la intervención
En las entrevistas realizadas después de la intervención (las reuniones de PIAI en las que
estaba presente el residente que tenía una demencia), buscaban tres objetivos: (a) conocer la
vivencia de los profesionales que habían asistido a las mismas; (b) explorar las habilidades de
atención a la persona que se habían puesto en marcha durante dichas reuniones e (c) indagar
en la percepción de cambios sobre el residente que los profesionales pudieran haber captado
tras la intervención.
Delante del reto e ideas previas que podía suponer para los profesionales la noticia que la
persona con demencia iba a estar presente en su PIAI, los profesionales entrevistados
captaban elementos positivos de mejoras, dentro siempre del buen trabajo que ya se realizaba
en dichos centros previo a esta intervención. Resulta curioso resaltar como en primer lugar no
se realizó ningún cambio de planteamiento en las reuniones tal y como se hacían sin que la
persona estuviera presente. De hecho en las personas que asistieron a más de una reunión
pudieron observar el cambio que se produjo desde la primera a las últimas en cuanto a cómo
se intentaba involucrar al residente en la conversación, la forma incluso de hablar sobre el
propio residente. Las reuniones cambiaban porque ya no era el espacio de diálogo, y a menudo
de desahogo, de los profesionales entre ellos sino un espacio de diálogo entre los
profesionales y el residente. La reunión se transformaba entonces de un espacio de toma de
decisión y ejercicio del poder exclusiva de los profesionales, a una reunión de
empoderamiento del residente y facilitación de su participación. Martínez (2011) plantea que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 99

en los modelos de atención centrados en la persona, los profesionales desarrollan nuevos


roles: de prescriptores pasan a convertirse en facilitadores y por lo tanto ya no controlan en
exclusiva la intervención. También cambiaría el modo de tomar las decisiones buscando en
muchos casos prácticas de consenso que se podría asemejar al término de decisión
compartida, señalado previamente en esta discusión (Coulter, 2011). Se pasa, por tanto, de un
equipo amplio formado por muchos profesionales expertos donde se valora el caso y se
prescribe lo más adecuado para la persona a equipos básicos, bien formados, donde la persona
mayor participa y tiene un papel central (Martínez, 2011:183)
En cuanto a las habilidades puestas en marcha por los profesionales durante las reuniones
experimentales del PIAI, no se observaron diferencias en las ideas que los profesionales tenían
sobre la habilidad de ponerse en el lugar de la otra persona pero sí que cuando se les preguntó
sobre la habilidad de decisión del residente con demencia en esas reuniones sería interesante
destacar tres aspectos. En primer lugar que si los profesionales no hacían intentos para
preguntar o solicitar la opinión de los residentes, en muchos casos era improbable conocer las
opiniones y decisiones de dichas personas. En segundo lugar, los profesionales se daban
cuenta que si para ellos también había sido extraño conducir aquellas reuniones
experimentales del PIAI, no se había tenido en cuenta la extrañeza y reacciones negativas que
la persona con demencia podía tener a la hora de interpretar por qué se encontraba en una
sala donde había una serie de profesionales en bata hablando de él/ella. En tercer lugar, un
tema que volverá a surgir en la parte de evaluación de las reuniones fue el de las dudas
alrededor de hasta qué punto una persona con demencia podía decidir sobre ciertas
cuestiones de su planificación de cuidados.
Por último, cuando los profesionales comentaban los beneficios que había supuesto la entrada
del residente a las reuniones del PIAI aunque en general se observaba que los efectos habían
sido pocos y con una duración limitada en el tiempo, los aspectos mencionados se
entrelazaban con potenciar las necesidades psicológicas básicas relacionadas con el Modelo
Centrado en la Persona (Brooker y Surr, 2005). El hecho de que los profesionales pregunten al
residente su opinión sobre las actividades y decisiones de cuidado, el aumentar la escucha y el
acercamiento afectivo al residente incidirían sobre la primera necesidad que sería el confort.
La necesidad de identidad se vería colmada al individualizar las decisiones para cada PIAI según
las reacciones tanto verbales como no verbales que se observaban en cada paciente durante
dichas sesiones. En tercer lugar, el profesional, al dar más sentido a los comportamientos del
residente, al comprenderlos más, estaría ayudando a que en su práctica diaria pueda formar
unos vínculos más específicos y estrechos con ese residente. Incluir a la persona mayor con
demencia en su PIAI fue para estos profesionales una actividad significativa, que rompe con las
rutinas de ese residente y que empodera a la persona ya que puede tener la oportunidad de
conocer y decidir sobre sus actividades y cuidados en el día a día. Por último, la alegría y los
aspectos emocionales que los profesionales destacaban de cómo los residentes salían de las
reuniones de PIAI parten de la necesidad de las personas de sentir incluidas en grupos sociales.
Durante la reunión, el hecho de preguntar al residente por su opinión y no ser mero
100 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales

espectador de las opiniones de los demás, es un claro potenciador de la inclusión de la persona


mayor en la vida residencial.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 101

Estudio cuantitativo: El impacto en la calidad de vida


del residente con demencia por su inclusión en una
reunión del PIAI
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 103

Objetivos

El estudio trataba de cuantificar los efectos de la inclusión del residente en las reuniones PIAI
en diferentes dimensiones de su estado y calidad de vida, evaluadas mediante el DCM y el
GENCAT.
En concreto, se trataba de evaluar el cambio tras la intervención en el grupo experimental, y a
través de la comparación con un grupo control de residentes que no participaron en reuniones
PIAI, en las siguientes dimensiones:
El bienestar-malestar emocional
Medidas de diversidad ocupacional, inclusión, confort, vinculación evaluadas por el CDM.
El índice global de calidad de vida
Las diferentes dimensiones evaluadas por el GENCAT (Bienestar emocional, Bienestar material,
Desarrollo personal, Bienestar físico, autodeterminación, Derechos, Relaciones
interpersonales, Inclusión social).

Método

Participantes
Los participantes en la primera recogida de datos (datos pre-test) fueron 69. De ellos, 33
pertenecían al grupo control (15 a la residencia Barceloneta, 18 a la residencia Poble Nou) y 36
al grupo experimental (19 a la residencia Sant Jordi y 17 a la residencia Collserola).
De los participantes, 46 fueron mujeres (66,7%) y 23 hombres (33,3%). La distribución por
género fue muy similar en los grupos experimental (23 mujeres, 13 hombres) y en el grupo
control (23 mujeres, 10 hombres).
La edad media de los participantes al tomarse los primeros datos fue de 86,08 años (d.e. =
7,04). El participante más joven tenía 59 años, mientras el mayor alcanzaba los 101. En el
grupo control la media de edad fue de 84,2 (d.e. = 7,01), mientras en el experimental la media
de edad fue más alta, de 88,3 (d.e. = 6,51). Esta diferencia fue estadísticamente significativa, a
un nivel de p = 0,018.
Como media, los participantes llevaban en la primera toma de datos 30,3 meses ingresados en
la residencia (d.e. = 24,6). También como media, los participantes de las residencias
experimentales llevaban más meses ingresados (39,18) que los participantes provenientes de
las residencias control (22,19). Esta diferencia fue estadísticamente significativa (p = 0,004).
El diagnóstico de los participantes que se repetía con más frecuencia fue el de demencia tipo
Alzheimer (23 casos), seguido por demencia vascular (17 casos), demencia mixta Alzheimer y
104 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

vascular (3 casos), demencia fronto-temporal (2 casos) y deterioro cognitivo asociado a


Parkinson (2 casos). En los 21 casos restantes, la etiqueta diagnóstica proporcionada por la
residencia fue de demencia senil, sin mayor especificación.
La gravedad de la demencia, evaluada a partir de la escala cualitativa GDS de Reisberg, se
encontraba entre los estadios 4 y 5 definidos por la mencionada escala, con un solo caso en el
estadio 3. El 31,9% de la muestra estaba en el estadio 4 y el 66,7% en el estadio 5. La
frecuencia de casos en el estadio más grave, el 5, era ligeramente más elevada en el grupo
experimental (72,7%) que en el control (61,1%), pero esta diferencia no alcanzó la significación
estadística.
En cuanto a la puntuación en Mini Examen Cognoscitivo (MEC), utilizando la versión española
adaptada por Lobo, Ezquerra, Gómez, Sala y Seva (1979) se obtuvo un valor medio de 18,9
(d.e. = 3,75). En el grupo control la media fue de 17,6 (d.e. = 3,9) y en el experimental de 18,5
(d.e. = 3,5). Esta diferencia no fue estadísticamente significativa.
De los 69 participantes de los que originalmente se tomaron datos en el primer punto de
medida, sólo se pudo conseguir datos de 52 en el segundo punto. Los 17 casos de diferencia se
explican porque 11 participantes murieron en el periodo que pasó de un punto de medida al
otro. Cuatro participantes cambiaron de residencia y dos más estaban hospitalizados, por lo
que tampoco de estos se pudieron tomar datos en el segundo punto de medida.
De los participantes que permanecieron en el estudio 25 fueron del grupo control (11 de la
residencia Sant Jordi y 14 de la residencia Collserola) y 27 del grupo experimental (11 de la
residencia Barceloneta y 16 de la residencia Poble Nou)
Entre los supervivientes a la segunda toma de datos la medida de edad fue de 86,7 años (d.e. =
7,3). La diferencia de edad entre los grupos control y experimental ya no resultaba
estadísticamente significativa, con medias de 84,7 y 88,5 años respectivamente.
En cuanto a los meses desde el ingreso, entre los supervivientes a la segunda toma de datos la
media en meses fue de 30,8 (d.e. = 24,4). La diferencia entre los grupos control y experimental
continuaba siendo estadísticamente significativa (p=0,032), contando los miembros del grupo
experimental con menos meses desde el ingreso (media = 23,2) que los miembros del grupo
experimental (37,7).

Instrumentos

El Dementia care Mapping (DCM)


El DCM es un instrumento de observación sistémica que se utiliza para hacer evaluaciones de
progreso donde se valora el desarrollo de prácticas asistenciales centradas en las personas en
centros asistenciales para personas con demencia.
La observación permite confeccionar un mapa donde registramos información de cuatro
ámbitos.
El primer ámbito es el nivel de bienestar o malestar emocional de los participantes, se
observan las expresiones de estado de ánimo tanto verbales como no verbales y el nivel de
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 105

implicación personal en el entorno; la codificación va de -5 máximo malestar a +5 máximo


bienestar.
A continuación presentamos una tabla resumen de lo que valora cada una de las puntuaciones
(ver tabla 3).

Tabla 3. Tabla resumen de los elementos de bienestar y malestar emocional evaluados por el
DCM
Ánimo Valor ME Implicación
Muy feliz, alegre. Estado de +5 Muy absorto, profundamente
ánimo muy positivo. enfrascado/implicado.
Satisfecho, feliz, relajado. +3 Concentrado pero fácil de distraer.
Estado de ánimo Implicación considerable.
considerablemente positivo.
Neutral. Ausencia de señales +1 Atento y centrado en su entorno.
evidentes de ánimo positivo o Implicación breve o intermitente.
negativo.
Pequeñas señales de ánimo -1 Retirado y fuera de contacto.
negativo.
Señales considerables de estado -3
de ánimo negativo.
Muy afligido. Señales muy -5
importantes de estado de
ánimo negativo.

El segundo ámbito es el grado y tipo de diversidad ocupacional que ofrece el entorno


asistencial y se registra escogiendo una de las 23 posibles ocupaciones, actividades o
comportamientos más frecuentes en un centro residencial. Esta codificación permite
identificar, además del grado de diversidad ocupacional, el potencial para una implicación
positiva; y para el ámbito de la psicología social maligna, el grado de implicación pasiva, es
decir cuando el entorno no ofrece suficientes estímulos para sentirse implicado activamente, y
finalmente los niveles de agitación y angustia, así como los niveles de abandonamiento, es
decir la completa desvinculación y desconexión del entorno.
A continuación presentamos la tabla resumen de las 23 categorías (ver tabla 4).

Tabla 4. Tabla resumen sobre los elementos de diversidad ocupacional evaluados por el DCM
Código Palabra para recordar Descripción general de la categoría
A Interacción Interactuar con otras personas verbalmente o de
otro modo, sin una actividad de acompañamiento
obvia
B Borderline/Límite Estar implicado pero pasivamente
C Desvinculado Estar desvinculado, retirado
D Dedicación/Auto cuidado Atención a uno mismo
106 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

E Expresiva Actividades expresivas o creativas


F Ingesta Comer o beber
G Recuerdo Recuerdo y revisión de la vida
I Intelectual Priorizar el uso de capacidades intelectuales
J Actividad física Ejercicio o deporte físico
K Kaminar Caminar, estar de pie o moverse con independencia
L Ocio Ocio, diversión y actividades recreativas
N Dormir Dormir, dormitar
O Objetos Mostrar apego o relacionarse con objetos
inanimados
P Asistencia física/Práctica Recibir atención práctica, física o personal
R Religiosidad Implicarse en una actividad religiosa
S Sexualidad Sexualidad
T Sensaciones sensoriales Implicación directa de los sentidos
U Sin respuesta Intentar comunicarse sin recibir respuesta
V Vocacional Actividad laboral o parecida al trabajo
W Autoestimulación Autoestimulación repetitiva de forma continua
repetitiva
X EXcreción Episodios relacionados con la excreción
Y Yo mismo Interacción en ausencia de otra persona observable
Z Cero No encaja en ninguna de las categorías existentes

El tercero y cuarto ámbito son la presencia de detractores o potenciadores personales


observados en las interrelaciones entre el personal y los residentes y se registra escogiendo
uno de los 17 detractores o potenciadores descritos y agrupados según necesidades
psicológicas. Los detractores personales y los potenciadores personales son episodios en que
los miembros del personal interactúan con una persona con demencia de una manera tal que
tiene el potencial de reafirmar o perjudicar la persona en una o más de las necesidades
psicológicas. El análisis de los detractores y los potenciadores también puede hacerse desde el
punto de vista del tipo y del grado de importancia en su capacidad de potenciar o perjudicar la
persona. Uno puede calcular cuántos detractores y cuantos potenciadores de cada tipo han
sido observados y determinar su importancia. Vincular los detractores y los potenciadores a
mejorar o empeorar las necesidades psicosociales, ayuda al personal a captar el motivo por el
que son tan importantes y tan significativos en la atención a personas con demencia.
Los potenciadores personales ofrecen un registro de trabajo positivo para la persona
observada en un centro determinado, en particular, de las destrezas, los talentos y la
creatividad del personal. Es muy importante no olvidar que el equipo de atención directa
generalmente aprende y se desarrolla construyendo, sobre todo a partir de sus puntos fuertes,
no de sus debilidades y de sus errores.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 107

El registro de los potenciadores permite al personal ver como sus actitudes, acciones y
respuestas tienen el potencial de:
• Reconocer y apoyar el carácter de ser persona;
• Satisfacer las necesidades psicológicas de una persona con demencia;
• Despertar aptitudes en una persona con demencia;
• Transformar una situación en la que la conducta de la persona con demencia es
señalada como un problema;
• Dar la vuelta a una situación muy deteriorada;
• Facilitar que, dentro del grupo, ocurran cosas positivas y se transmitan buenos
sentimientos de una persona a otra …

Los 17 detractores y potenciadores descritos en el DCM representan la dimensión más


relacional y comunicacional de este instrumento. La descripción de los detractores está llena
de acciones comunicativas descalificativas y desconfirmadoras.
A continuación presentamos la definición de cada una de las necesidades básicas desde donde
se presentan los diferentes potenciadores o detractores.
Confort

El confort trata de proporcionar ternura, cercanía y alivio. Fomenta la seguridad y


disminuye la ansiedad. Ayuda a relajarse. El confort se puede proporcionar mediante el
roce físico, o a través de palabras o gestos reconfortantes. También incluye el confort físico
con el cuerpo de uno. Experimentarán falta de confort los que sufran dolor, se sientan
físicamente enfermos o con malestar, o los que estén sentados o tumbados en un lugar
incómodo. La intimidación, el evitar a alguien y un ritmo inadecuado impedirán cubrir la
necesidad de confort. Las expresiones de calidez, el apoyo y un ritmo relajado ayudarán a
que las personas satisfagan su necesidad de confort.

Identidad

La identidad va relacionada con saber quién es uno y tener una sensación de continuidad
con el pasado. También se trata de tener una historia vital que se conserva y se mantiene,
ya sea por la persona con demencia o por otros. Otras personas saben cosas de uno, saben
quién eres y te tienen cariño. La identidad puede quedar mermada sobre todo por la
infantilización, el acto de etiquetar o de desautorizar. La identidad se ve reforzada con el
respeto, la aceptación y la reafirmación.

Apego

El compromiso va unido a la vinculación, la conexión, la nutrición emocional, la confianza y


las relaciones. También tiene que ver con la seguridad en las relaciones, y con sentir que
uno ha confiado en otras personas a las que puede acudir en momentos de apuro o
necesidad. Cuando las personas están angustiadas, la necesidad de sentirse comprometido
con alguien o algo conocido a menudo aumenta hasta alcanzar un grado considerable. Las
108 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

necesidades de apego se pueden aliviar con el reconocimiento, la autenticidad y la


validación. El apego se puede ver mermado por el acto de acusar, manipular o invalidar.

Ocupación

La ocupación tiene que ver con sentirse implicado en una actividad de un modo que sea
personalmente significativo. También tiene que ver con tener sensación de ser agente, es
decir, sentir que uno tiene control sobre el mundo y puede hacer que ocurran cosas. Se
trata de sentir que uno tiene un efecto e impacto en lo que se hace y cómo. La ocupación
se fomenta con el empoderamiento, la capacitación, la facilitación y las habilidades de
cooperación del personal. La ocupación se ve mermada por el desempoderamiento, la
interrupción, la imposición y la cosificación.

Inclusión

La inclusión facilita que le introduzcan a uno en el mundo social, ya sea física o


verbalmente. Se trata de facilitar la implicación cuando de lo contrario no habría ninguna, y
hacer que una persona se sienta parte del grupo, que es bienvenida y aceptada. Reconocer
la valía de las personas, incluirlas en las conversaciones y actividades, ya que destacar la
sensación de pertenencia y divertirse juntos ayudan a satisfacer la necesidad de las
personas de sentirse incluidas. Estigmatizar, ignorar, excluir o burlarse impiden cubrir la
necesidad de inclusión.

Cálculo de los indicadores de calidad


Potencial de implicación positiva (IPO)
El DCM considera la implicación positiva uno de los puntos clave para la calidad de vida en la
demencia. Por lo tanto, un indicador significativo de la calidad de atención es evaluar el
potencial para generar implicación positiva que tiene un entorno asistencial. Utilizando los
perfiles de comportamiento individual y de grupo, un mapeador puede determinar el potencial
de implicación positiva de un determinado centro, tanto en relación a los individuos como en
relación al grupo, observando:

1. el porcentaje de tiempo pasado en categorías de gran potencial


A, D, E, F, G, I, J, K, L, O, P, R, S, T, V y Y
2. Esos totales se pueden sumar para obtener un porcentaje global de intervalos temporales
pasados en categorías con potencial de implicación positiva.

Diversidad ocupacional (DO)


Un aspecto de la atención centrada en la persona es la provisión de una atención
personalizada capaz de satisfacer la necesidad que tiene la persona con demencia de realizar
tareas que le resulten significativas. Así, la oferta de tareas debe tener en cuenta los gustos y
preferencias personales.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 109

Pese a que la atención centrada en la persona trata de conocer y respetar las preferencias
individuales, también es importante que todas las categorías de gran potencial incluidas en
este análisis sean disfrutadas de verdad por los participantes que las están realizando. Así, en
este análisis sólo incluiríamos intervalos temporales con valores ME positivos

A, D, E, G, I, J, K, L, O, R, S, T, V e Y. (las categorias, P, F y X no se incluyen en este análisis)


La diversidad ocupacional son todos los BCC de prioridad alta(A, D, E, G, I, J, K, L, O, R, S, T, V e
Y) que tienen un valor ME positivo durante un 2% del tiempo o más. El resultado no es un
porcentaje sino la suma de cuantos BCC de prioridad alta han aparecido en el mapa. El valor
máximo es de 14.

Agitación y angustia (AGI)

Igual que el porcentaje total de tiempo pasado en valores ME negativos, se puede obtener
información sobre los niveles de agitación y angustia en relación con los datos BCC a partir de
la cantidad de intervalos temporales pasados en
1. la categoría U y en la categoría K, W e Y pasados en valores negativos (-1, -3, -5)
2. Se puede calcular como un porcentaje total de la cantidad de intervalos temporales.
3.
Abandono (ABA)
Un comportamiento de aislamiento se representa por la cantidad de tiempo pasado en las
categorías C y N. Cuando se encuentra en estas categorías, el participante no muestra señales
de implicación consigo mismo ni con el mundo que lo rodea, ya sea activa o pasivamente, el
aislamiento puede ser la consecuencia de un entorno que no esté ofreciendo el apoyo
necesario a la implicación.

1. se suman los porcentajes pasados en C i N.

Implicación pasiva (IPA)


La implicación pasiva B (Bordeline/Límite) es una categoría de potencial moderado. Esto es
debido al hecho de que las personas que muestran implicación pasiva tienen el potencial de la
implicación activa, pero también corren el peligro de desconectarse.
1. El porcentaje de la categoría B.

Escala Gencat

La Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008) es un instrumento diseñado para
medir las características objetivas y observables (no dependientes de la evaluación de la propia
persona evaluada) de distintas áreas que conforman la calidad de vida de una persona. Este
instrumento permite la evaluación objetiva de la calidad de vida a partir del marco teórico
110 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, en prensa). De acuerdo con estos
autores, la calidad de vida se entiende como un concepto multidimensional, compuesto por las
mismas dimensiones para todas las personas, que está influido por factores tanto ambientales
como personales, así como por su interacción, y que se mejora a través de la
autodeterminación, los recursos, la inclusión y las metas en la vida.
La escala total consta de 69 ítems, con un formato de respuesta de 4 puntos (de ‘Siempre o
casi siempre’ a ‘Nunca o casi nunca’). El coeficiente de consistencia interna de la escala alcanzó
un valor de 0,91 para el total de la escala. Esta escala, a su vez, esta compuesta de ocho
dimensiones o dominios que cuando se toman en conjunto constituyen el concepto de calidad
de vida. Son los siguientes:
• Bienestar emocional (BE), ocho ítems: hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin
agobios, no estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores: Satisfacción, Autoconcepto
y Ausencia de estrés o sentimientos negativos.
• Relaciones interpersonales (RI), diez ítems: incluye aspectos como relacionarse con
distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.).
Se mide con los siguientes indicadores: Relaciones sociales, Tener amigos claramente
identificados, Relaciones familiares, Contactos sociales positivos y gratificantes, Relaciones
de pareja y Sexualidad.
• Bienestar Material (BM), ocho ítems: hace referencia a tener suficiente dinero para
comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo
adecuados. Los indicadores evaluados son: Vivienda, Lugar de trabajo, Salario (pensión,
ingresos), Posesiones (bienes materiales), Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos).
• Desarrollo personal (DP), ocho ítems: se refiere a la posibilidad de aprender distintas
cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente. Se mide con los indicadores:
Limitaciones/Capacidades, Acceso a nuevas tecnologías, Oportunidades de aprendizaje,
Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y Habilidades funcionales
(competencia personal, conducta adaptativa, comunicación).
• Bienestar físico (BF), ocho ítems: tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener
hábitos de alimentación saludables. Incluye los indicadores: Atención Sanitaria, Sueño,
Salud y sus alteraciones, Actividades de la vida diaria, Acceso a ayudas técnicas y
Alimentación.
• Autodeterminación (AU), nueve ítems: decidir por si mismo y tener oportunidad de elegir
las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar
donde vive, las personas con las que está. Los indicadores con los que se evalúa son: Metas
y preferencias personales, Decisiones, Autonomía y Elecciones.
• Inclusión social (IS), ocho ítems: ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras
personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad,
sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas. Evaluado por los indicadores:
Integración, Participación, Accesibilidad y Apoyos.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 111

• Derechos (DE), diez ítems: ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten
igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los
indicadores utilizados para evaluar esta dimensión son: Intimidad, Respeto, Conocimiento
y Ejercicio de derechos.

De cada dimensión se calcula una puntuación directa (resultado de sumar la puntuación en los
ítems que forman parte de cada una de ellas) y una puntuación estándar que establece la
posición relativa de la persona dentro de una muestra de tipificación. A partir de la puntuación
estándar se puede calcular el valor percentil correspondiente, que indica el porcentaje de
personas que se encontrarían por debajo o por encima del caso que evaluamos. En cada
dimensión existen ítems con puntuaciones directas (responder ‘siempre o casi siempre’ implica
mayor nivel en la dimensión) y puntuaciones inversas (responder ‘siempre o casi siempre’
implica menor nivel en la dimensión), para evitar patrones estandarizados de respuesta.
A partir de las puntuaciones en los ocho dominios, se obtiene un único coeficiente resumen
denominado índice de calidad de vida.

Procedimiento
El trabajo de campo se encargó a la Fundación Alzheimer Catalunya de Barcelona dada su
experiencia en el uso y administración de los instrumentos utilizados, tanto del DCM como de
la escala GENCAT, así como su conocimiento sobre tipología de centros residenciales para
personas con demencia en Barcelona y su área metropolitana. En primer lugar Alzheimer
Catalunya propuso cuatro residencias prototipo para su participación en la investigación. El
responsable de la investigación y un miembro de Alzheimer Catalunya, presentaron el estudio
a la dirección de cada centro residencial. La aceptación de la participación se formalizó con la
firma de un acuerdo y el establecimiento de un procedimiento general para la toma de datos
pre y post.
Alzheimer Catalunya, en colaboración con el equipo de investigación de la Universidad de
Barcelona, constituyó un grupo de trabajo de cinco profesionales: dos psicólogos, un médico,
untrabajador social y una enfermera. Todos ellos con conocimientos sobre las enfermedades
llamadas demencias y la tipología de centros residenciales. Cada residencia participante de la
muestra tenía un referente para la toma de datos del DCM, el mismo para los datos pre y post,
y las cuatro tuvieron el mismo referente para el seguimiento de la administración de la Escala
GENCAT.
La dirección de cada residencia asignó un referente de su equipo interdisciplinar (en los cuatro
centros fue el psicólogo) para consensuar y acordar los siguientes temas:
• Selección de la muestra de residentes según los criterios de inclusión designados por el
equipo de investigación de la Universidad de Barcelona.
• Establecimiento de las fechas para la toma de datos pre y post del DCM y la escala
GENCAT.
112 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

• Establecimiento de las fechas de reunión de PIAI con la persona con demencia


seleccionada para la muestra.
• Firma de los consentimientos informados de los residentes participantes de la muestra;
de sus familiares y la de los profesionales involucrados.

Procedimiento respecto al uso del Dementia Care Mapping DCM 8ª


edición, versión española:
Dos de los cuatro profesionales involucrados en la toma de datos DCM, dos tienen formación
en el nivel máximo y fueron los supervisores de los dos restantes, uno formado al nivel DCM
avanzado y otro al nivel DCM básico.
Siguiendo los criterios establecidos por el Manual de uso del DCM 8ª edición, se procedió a
realizar la prueba de fiabilidad entre observadores, también llamados mapeadores, antes de la
toma de datos reales para el estudio.
La prueba de fiabilidad entre observadores ayuda a mantener una codificación precisa e indica
hasta qué punto dos mapeadores codifican igual al observar a los mismos participantes. Se
constituyeron dos grupos: cada uno se componía por un profesional con formación máxima en
DCM y otro con nivel avanzado o básico. Dos profesionales realizaron al prueba en un centro
residencial y los otros dos en otro.
La estructura básica de una prueba de fiabilidad es:
1. Presentarse al personal de la unidad y explicarles qué están haciendo.
2. Presentarse a los usuarios de la unidad y explicarles qué están haciendo.
3. Decidir a quién mapearán. Se realiza un mapa de fiabilidad de 3 de los 18 participantes
para el estudio. Se registran los BCC, ME y todos los PD y PE observados.
4. Los dos observan a los mismos participantes durante por lo menos una hora. Se toman
muchas notas cualitativas porque ayudan a comprender por qué se eligió un código
determinado cuando se comenten los datos.
5. Se dedicó 1:30 minutos en estudiar los datos y comparar coincidencias y discrepancias en
la codificación, en cuanto a los BCC, valores ME y PD y PE. Se comentan todas las
diferencias y se refiere al manual DCM 8ª para buscar una explicación de los códigos
concretos.
6. Se calcula el coeficiente de fiabilidad de los BCC y ME. Cada pareja de mapeadores debe
alcanzar un 80% para el uso del DCM en una investigación.
7. También se observa la fiabilidad de la codificación de PD y PE.
8. En ambos casos los niveles de fiabilidad fueron más bajos de lo necesario, por lo que se
repitieron los pasos 4, 5 y 6 hasta alcanzar el nivel de concordancia requerido (80%).
9. También se tuvo en cuenta cuántos BCC y valores ME distintos se registraron durante el
mapa de fiabilidad, para asegurarse de la diversidad de BCC observados.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 113

El cálculo para obtener el coeficiente de fiabilidad para los BCC y los ME es:
(acuerdos/desacuerdos)*100.
El procedimiento para la fiabilidad de PD y PE se realiza:
• Cuántos PD y PE registraron ambos mapeadores;
• Los hechos reales que se produjeron;
• El tipo /necesidad psicológica con los que los relacionó el mapeador;
• El nivel de gravedad;
Se comentaron las coincidencias y las diferencias al registrar PD y PE.
Una vez confirmada la fiabilidad del 80% de los datos, se procedió a la toma de datos para el
estudio. La toma de datos DCM pre se realizó entre el 15/01/2011 y el 20/02/2011 en los
cuatro centros. La implementación de la intervención en los centros experimentales se inició 1
mes y medio posterior a la finalización de la toma de datos.
La toma de datos DCM post se realizó entre el 15/09/2011 y el 15/12/2011 en los cuatro
centros. La implementación de la intervención en los centros experimentales finalizó entre 1
mes y medio y 4 meses previos a la toma de datos post.
Tanto para los datos pre, como post, se tomaron entre un mínimo de 4:30 horas y un máximo
de 6 horas de datos para cada residente participante de la muestra. Todos se tomaron entre
las 9:30 de la mañana y las 19:30 horas de la tarde en días laborables de lunes a viernes.

Procedimiento para la administración de la Escala GENCAT de


Calidad de Vida::
Un miembro del equipo de Alzheimer Catalunya realizó el seguimiento de la administración de
la escala GENCAT en los cuatro centros. El referente de cada centro, que en los cuatro fue el
psicólogo, fue el profesional responsable de completarla. Siguiendo el procedimiento
establecido en el manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de Vida, este
profesional cumplía los siguientes requisitos:
• Estar familiarizado con los conceptos de calidad de vida y ser capaz de adoptar el rol de
observador externo.
• Trabajar directamente con la persona observada y tener un buen conocimiento de su
estado general por lo menos desde hace 3 meses.
• Tener posibilidad de observarla en distintos contextos del centro residencial y durante
un tiempo amplio y variado.

La mayoría de las dimensiones evaluadas las realizó este profesional solo y en algunas de la
preguntas consultó la respuesta con algún otro miembro del equipo de trabajo, principalmente
personal auxiliar. En ningún caso lo hizo a la propia persona o a un familiar.
114 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

En el caso de los datos pre, la escala se completo entre el 15/01/2011 y 15/02/2011; lo que
supuso 1 mes y medio y 2 meses previos a la implementación de la intervención.
En el caso de los datos post, se completó entre el 15/09/2011 y el 15/11/2011; lo que supuso
entre 1 mes y medio y 3 meses posteriores a la finalización de la intervención.
La escala GENCAT dispone de cuatro baremos para las subescalas:
A. Baremos para la muestra general
B. Baremos para personas mayores (a partir de 50 años)
C. Baremos para personas con discapacidad intelectual
D. Baremos para otros colectivos (drogodependencias – VIH – SIDA – discapacidad física –
salud mental)
El baremo que se utilizó para la valoración fue el B para personas mayores.

Intervención
La reunión del plan interdisciplinar de atención individualizada (PIAI) es un procedimiento de
obligado cumplimiento en los centros residenciales para personas mayores que dependen del
Instituto Catalán de Servicios Sociales (ICASS) del Departamento de Bienestar Social y Familia
de la Generalitat. Cada residente debe de tener su PIAI elaborado por lo menos una vez al
año, y actualizado cada vez que se produzca una incidencia que cambie su estado de salud.
Habitualmente, la reunión para elaborar el PIAI la realizan los técnicos y auxiliares de
referencia del equipo interdisciplinar.
La intervención propuesta para la humanización de la atención fue la inclusión del residente
con demencia el día de la elaboración de su PIAI. Ninguno de los equipos interdisciplinares de
los centros experimentales tenía precedentes de una reunión con la persona con demencia.
En un centro, habían realizado reuniones PIAI con los residentes en mejor estado cognitivo.
Dos miembros del equipo de trabajo de Alzheimer Catalunya se reunieron con el equipo
interdisciplinar de cada centro experimental para exponerles la intervención y valorar unos
criterios a seguir:
• La elaboración del PIAI se realizaría con un único residente cada vez, en ningún caso en
grupo.
• El profesional referente en la residencia para la persona con demencia, habitualmente
una auxiliar, sería la encargada de explicar a la persona el objetivo de la reunión, así
como el día y hora de la misma. En cada residente se valoró la posibilidad de
informarle el día antes o el mismo día. Este profesional referente sería quien
acompañaría al residente a la misma.
• Todos los residentes convocados tenían el derecho a declinar su asistencia y
participación si así lo deseaban. La asistencia era voluntaria; aunque el equipo tenía
el encargo de motivar y fomentar la participación.
• No se entregó ningún procedimiento para la dinámica de la reunión. Se consideró que
cada equipo debía de pensar y decidir dicha dinámica.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 115

• Si durante la reunión se observaban conductas o síntomas de malestar en el residente,


se interrumpiría la sesión para atender el malestar y en caso de continuar, se aplazaría
para otro día.
Durante la sesión para exponer la intervención con el equipo interdisciplinar, se aclararon las
dudas y se comentaron diversas adaptaciones del formato habitual de reunión y se discutieron
las propuestas que los propios miembros del equipo formulaban. Un miembro del equipo de
trabajo de Alzheimer Catalunya realizó el seguimiento del cumplimiento de las reuniones y
mantuvo un contacto directo con el referente de cada centro para valorar las dificultades y
limitaciones para implementar la intervención. En estos contactos se aclararon las dudas y se
indicaron algunas propuestas para adaptar la reunión.
Las reuniones de PIAI con la persona con demencia se realizaron con todos los miembros del
equipo interdisciplinar, tanto técnicos como auxiliares, entre el 23 de marzo y el 30 de julio del
2011.

Resultados

DCM
Un primer paso de análisis fue el comparar las puntuaciones del DCM entre el grupo
experimental y el control en el momento previo a la intervención. Para ello se utilizó la prueba
t de Student para grupos independientes. En este caso, se debería esperar que los grupos
fueran equivalentes en este punto del estudio.

Desviación
N Media típica t
Puntuación Experimental 33 ,97 ,20 -1,595
Bienestar/Malestar Control 36 1,06 ,28
Experimental 33 90,45 9,04
% en Bienestar +1 2,42*
Control 36 84,92 9,88
Experimental 33 4,18 6,37
% en Bienestar +3 Control 34 9,97 7,91 -3,29*

Implicación Experimental 33 71,45 16,18 -,152


positiva Control 36 72,02 15,15
Diversidad Experimental 33 4,03 1,27 -2,433*
ocupacional Control 36 4,92 1,73
Agitación Experimental 33 ,75 2,19 -,033
Control 36 ,77 2,82
Estado de Experimental 33 8,54 9,13 ,272
Abandono Control 36 7,91 9,98
Implicación pasiva Experimental 33 16,06 12,53 ,312
Control 36 15,25 8,43
Confort Experimental 33 ,94 1,34 3,450***
116 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

Desviación
N Media típica t
potenciador Control 36 ,11 ,39
Identidad Experimental 33 ,30 ,55 2,606*
potenciador Control 36 ,03 ,16
Vinculación Experimental 33 ,27 ,64 2,031*
potenciador Control 36 ,03 ,17
Ocupación Experimental 33 ,58 1,30 1,452
potenciador Control 36 ,22 ,54
Inclusión Experimental 33 ,48 ,93 2,554*
potenciador Control 36 ,06 ,23

Tabla 5. Puntuaciones del DCM. Comparación entre grupos experimental y control en el punto
de medida pre-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Como se puede observar en la tabla 5, las puntuaciones obtenidas en el DCM no variaban


substancialmente entre el grupo control y experimental antes de realizar la intervención
exceptuando siete variables. El grupo control salió beneficiado en una mayor puntuación en
diversidad ocupacional, con lo que se observó un mayor oferta de actividades u ocupaciones
en el entorno residencial elegido como grupo control. Además, en el grupo control los
residentes explorados con el DCM pasaban más tiempo en un estado de bienestar de +3.
Mientras, el grupo experimental puntuó más alto en confort, identidad, vinculación e
inclusión, cuatro de los cinco potenciadores que evalúa el DCM y que captan los aspectos de
relación, comunicación e interacción del residente con los trabajadores del centro, mas
concretamente con el personal de atención directa. Además, el grupo experimental pasaba
más tiempo en un estado de bienestar +1 en comparación con el grupo control.

Desviación
N Media típica t
Puntuación Experimental 27 1,09 0,44
,648
Bienestar/Malestar Control 25 1,01 0,46
Experimental 27 80,15 16,15 -,240
% en Bienestar +1
Control 25 81,24 16,64
Experimental 27 12,00 15,69 ,572
% en Bienestar +3
Control 25 9,68 13,34

Implicación Experimental 27 60,63 20,95


-1,227
positiva Control 25 67,28 17,86
Diversidad Experimental 27 4,56 1,93
-1,329
ocupacional Control 25 5,20 1,53
Experimental 27 1,00 1,96
Agitación -,419
Control 25 1,32 3,41
Estado de Experimental 27 16,11 16,09
,489
Abandono Control 25 14,08 13,67
Experimental 27 18,44 12,77
Implicación pasiva Control 1,636
25 13,12 10,47
Confort Experimental 27 1,56 1,53
4,601***
potenciador Control 25 0,16 0,37
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 117

Desviación
N Media típica t
Identidad Experimental 27 0,41 0,75
1,473
potenciador Control 24 0,17 0,38
Vinculación Experimental 27 0,70 0,99
3,400***
potenciador Control 25 0,04 0,20
Ocupación Experimental 27 1,30 1,27
4,460***
potenciador Control 25 0,16 0,37
Inclusión Experimental 27 0,63 1,24
2,418*
potenciador Control 24 0,04 0,20

Tabla 6. Puntuaciones del DCM. Comparación entre grupos experimental y control en el punto
de medida post-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Tal y como indica la tabla 6 se pueden observar cambios respecto a la anterior tabla ya que la
diferencia en diversidad ocupacional que beneficiaba al grupo control desaparece en las
medidas post-intervención. En cambio, las diferencias entre el grupo experimental y el control
vuelven a ser las mismas que beneficiaban al grupo experimental en cuatro de los cinco
potenciadores estudiados, aunque únicamente las diferencias en Vinculación y Ocupación
fueron más significativas.
Por último, se llevó a cabo también la comparación entre las puntuaciones pre-test y post-test
tanto en el grupo experimental como en el grupo control. Siguiendo las hipótesis de partida
del estudio, se debería observar una estabilidad en los datos en el grupo control mientras que
en el grupo experimental se esperaría una mejora en la puntuación media post-test respecto a
la pre-test. De esta forma, de las trece variables estudiadas a través del DCM, ocho de las
cuales sufrieron una mejoria en las puntuaciones si comparamos los grupos experimental y
control, sin embargo sólo dos de ellas llegaron a tener dicha diferencia con un grado de
significación estadistico. Este es el caso de la variable ocupación potenciadora en la que se
observa que un aumento significativo del tiempo que los residentes del grupo experimentales
reciben un trato por parte de los cuidadores formales que ayuda a su necesidad de ocupación
según los parámetros del DCM (ver figura 1).
118 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

2,00

1,50
*
Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 1. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Ocupación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

El segundo caso en el que se observó este cambio positivo a favor del grupo experimental fue
en el porcentaje de tiempo que los residentes pasaban en un estado de bienestar +3, en
detrimento del porcentaje del tiempo que pasaban en +1, que se vio disminuido de forma
significativa, existiendo por tanto una mejor en este bienestar en el grupo experimental (ver
figuras 2 y 3).

94,00
92,00
90,00
***
88,00
86,00
Experimental
84,00
Control
82,00
80,00
78,00
76,00
74,00
Pre Post

Figura 2. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar +1 del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 119

14,00

12,00

10,00

8,00 Experimental

6,00 ** Control

4,00

2,00

0,00
Pre Post

Figura 3. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar +3 del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

En aquellas variables que aumentó de forma positiva para el grupo experimental pero sin
llegar a ser significativo destacan las medidas de puntuación general de bienestar, confort,
vinculación e inclusión en las que se observa un cambio a mejoría de las puntuaciones pre a
post-intervención en el grupo experimental (figuras 4-7)

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 4. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
120 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 5. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Confort del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 6. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Vinculación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 7. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Inclusión del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 121

Por ultimo, hubo seis variables en las que las puntuaciones del grupo experimental fueron en
contra de la hipótesis de mejora de los resultados en frente al grupo control. Esta diferencia se
produjo de forma significativa en las tres primeras variables: implicación positiva, diversidad
ocupacional y estado de abandono (figuras 8, 9 y 10). De esta forma se observó un descenso
en las puntuaciones del grupo experimental en la implicación positiva de los residentes, que en
el grupo control aumentaba de forma más elevada la diversidad ocupacional observada entre
la primera observación y la segunda, y en tercer lugar, el estado de abandono aumentaba de
forma significativa y mayor en el grupo experimental al comparar las dos observaciones en
dichos centros.

80,00

60,00 **

Experimental
40,00
Control

20,00

0,00
Pre Post

Figura 8. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Implicación positiva del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

6,00
**

4,00
Experimental
Control
2,00

0,00
Pre Post

Figura 9. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
diversidad del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
122 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

20,00

**

Experimental
10,00
Control

0,00
Pre Post

Figura 10. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
estado de abandono del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

En último lugar, otras tres variables fueron en contra de las hipótesis del estudio pero sin llegar
a ser significativas. La variable identidad mostró un ligero aumento mayor en el grupo control
(ver figura 11). En la escala de agitación se observó como el grupo experimental puntuaba más
alto entre las dos observación, aunque sin ser significativo (ver figura 12). Y el grupo
experimental aumentó su puntuación a lo largo de la intervención en implicación pasiva (ver
figura 13).

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 11. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Identidad del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 123

2,00

1,50

Experimental
1,00
Control

0,50

0,00
Pre Post

Figura 12. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Agitación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

20,00

Experimental
10,00
Control

0,00
Pre Post

Figura 13. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Implicación pasiva del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Calidad de vida

En primer lugar se procedió, como anteriormente, a comparar las puntuaciones medidas en las
dimensiones de calidad de vida de los grupos experimental y control en el momento pre-test,
antes de la intervención. Se utilizó la prueba t de Student para grupos independientes.
Como hemos referido, en este caso se espera que los grupos sean equivalentes en ese punto
de medida. Vemos los resultados en la siguiente tabla:

Desviación
N Media t
típica
124 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

Desviación
N Media t
típica
Bienestar emocional Control 36 22,72 3,99 1,983
puntuación directa Experimental 33 20,18 6,28
Bienestar emocional Control 36 45,94 24,85 1,606
percentil Experimental 33 34,55 33,11
Relaciones Control 36 27,08 3,51
interpersonales 3,689***
Experimental 33 23,97 3,48
puntuación directa Control 36 50,81 23,20
Relaciones 3,950***
interpersonales percentil Experimental 33 29,97 20,34
Bienestar material Control 36 27,69 3,47 -2,195*
puntuación directa Experimental 33 29,24 2,18
Bienestar material Control 36 40,69 33,72 -2,013*
percentil Experimental 33 54,45 21,00
Desarrollo personal Control 36 18,33 1,94 6,328***
puntuación directa Experimental 33 14,06 3,50
Desarrollo personal Control 36 26,08 12,56 5,202***
percentil Experimental 33 10,33 12,56
Bienestar físico Control 36 27,69 1,60 0,953
puntuación directa Experimental 33 27,33 1,57
Bienestar físico percentil Control 36 46,22 19,25 0,942
Experimental 33 42,21 18,79
Autodeterminación
Control 36 14,78 3,25 1,210
puntuación directa
Experimental 33 13,58 4,89
Autodeterminación
Control 36 12,28 10,40 0,393
percentil
Experimental 33 11,00 16,19
Inclusión social Control 36 20,11 2,01 4,128***
puntuación directa Experimental 33 16,58 4,52
Control 36 25,25 15,96 2,340*
Inclusión social percentil
Experimental 33 15,55 18,26
Derechos puntuación Control 36 28,61 3,42 -1,768
directa Experimental 33 30,91 6,71
Control 36 8,25 10,16 -3,820***
Derechos percentil
Experimental 33 32,27 34,78
Control 36 85,28 6,72 2,279*
Índice calidad de vida
Experimental 33 79,39 13,36
Control 36 18,72 10,63 1,007
Percentil calidad de vida
Experimental 33 15,45 15,60

Tabla 7. Calidad de vida evaluada mediante el GENCAT. Comparación entre grupos


experimental y control en el punto de medida pre-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Lo primero que se observa es que, en general, las puntuaciones obtenidas por ambos grupos
son muy bajas. Esto se puede comprobar especialmente en el caso de los percentiles, que
ponen en relación la puntuación con la distribución obtenida en el grupo de referencia. Vemos
que tanto el índice de calidad de vida como las diferentes dimensiones tienden a presentar
percentiles inferiores, y en algunos casos muy por debajo, del percentil 25. El índice de calidad
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 125

de vida, por ejemplo, no alcanza el percentil 20. En las dimensiones Inclusión Social, Derechos
o Autodeterminación, el percentil medio alcanzado también es muy bajo.
Respecto a la comparación entre grupos, se aprecia que en la puntuación directa del índice de
calidad de vida los grupos no son equivalentes, siendo la media en el grupo control
signitivativamente mayor que en el experimental. Es decir, el grupo control partía de unos
índices de calidad de vida mayores, lo que en principio hará más difícil que los efectos de la
intervención se muestren. Sin embargo, en las puntuaciones percentiles de este mismo índice,
las diferencias entre grupos no existían.
Respecto al resto de dimensiones del GENCAT, se observaron diferencias en cinco de las ocho
dimensiones: Relaciones Interpersonales, Bienestar Material, Desarrollo Personal, Inclusión
Social (sólo puntuación directa) y Derechos (sólo puntuación percentil). Excepto en esta última
dimensión y en Bienestar Material, en todas las demás el grupo control tenía a puntuar más
alto que el grupo experimental, haciendo, como ya hemos comentado, más difícil que el efecto
de la intervención se muestre.
En segundo lugar, se procedió a realizar las comparaciones entre grupos en el segundo punto
de medida, tras la intervención. Los resultados se muestran en la siguiente tabla, aplicando la
misma prueba estadística que anteriormente:

Desviación
N Media t
típica
Control 24 20,67 3,99
Bienestar emocional -1,576
puntuación directa Experimental 27 23,00 6,20

Control 24 35,00 22,09


Bienestar emocional -1,943
percentil Experimental 26 50,62 33,36

Control 24 24,50 2,30


Relaciones
-3,627**
interpersonales Experimental 27 27,22 2,97
puntuación directa
Control 24 31,25 16,38
Relaciones -3,683**
interpersonales percentil Experimental 27 51,30 21,73

Control 24 29,04 2,68


Bienestar material -3,911***
puntuación directa Experimental 27 31,26 1,16

Control 24 52,21 28,33


Bienestar material -3,923***
percentil Experimental 27 75,96 12,96

Control 24 16,92 2,99


Desarrollo personal -2,965**
puntuación directa Experimental 27 19,07 2,18

Control 24 20,13 13,98


Desarrollo personal -2,891**
percentil Experimental 27 31,85 14,87

Control 24 27,17 2,48


Bienestar físico -0,438
puntuación directa Experimental 27 27,48 2,64

Control 23 45,39 17,31


Bienestar físico percentil -0,546
Experimental 26 48,50 21,93
126 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

Desviación
N Media t
típica
Autodeterminación
Control 24 13,83 2,57
puntuación directa -3,039**
Experimental 27 16,33 3,22
Autodeterminación
Control 24 8,46 5,16
percentil -2,634*
Experimental 27 15,59 12,34

Control 24 18,92 1,86


Inclusión social 0,883
puntuación directa Experimental 27 18,30 2,96

Control 24 16,08 10,42


Inclusión social percentil -0,201
Experimental 25 16,88 16,55

Control 24 30,29 2,79


Derechos puntuación -8,250***
directa Experimental 27 35,81 1,96

Control 23 13,83 14,54


Derechos percentil -7,485***
Experimental 27 50,63 19,38

Control 24 82,58 6,56


Índice calidad de vida -4,662***
Experimental 27 93,30 9,40

Control 24 14,46 9,86


Percentil calidad de vida -4,558***
Experimental 27 35,59 20,71

Tabla 8. Calidad de vida evaluada mediante el GENCAT. Comparación entre grupos


experimental y control en el punto de medida post-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

En este caso, el índice de calidad de vida (tanto en puntuación directa como en percentil)
resultó claramente más elevado en el grupo experimental que en el control. Estos resultados
resultan llamativos si tenemos en cuenta que, en puntuación directa, el grupo experimental
partía en el momento pre-test de una puntuación significativamente más baja que el control.
En cuanto al resto de dimensiones, en todas excepto en tres (Bienestar Emocional, Bienestar
Físico e Inclusión Social) el grupo experimental mostró puntuaciones medidas
significativamente más elevadas que el grupo control, en algunos casos con una diferencia
muy abultada.
Por último, se llevó a cabo también la compración entre las puntuaciones pre-test y post-test
tanto en el grupo experimental como en el grupo control. De acuerdo con las hipótesis de
partida, mientras en el grupo control se espera estabilidad (es decir, equivalencia estadística
entre ambas puntuaciones), en el grupo experimental se espera una mejora en la puntuación
media post-test respecto a la pre-test.
En el caso del índice de calidad de vida, estos resultados esperados se cumplen en todos sus
términos, como observamos en el siguiente gráfico:
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 127

60

50

40
Percentil

Experimental
30
*** Control

20

10

0
Pre Post

Figura 14. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control para el
Índice de calidad de vida GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Se observa que, mientras en el grupo experimental el índice de calidad de vida se incrementa


de manera muy significativa, la estabilidad (o incluso un ligero declive, aunque no significativo)
caracteriza al grupo control.
Estos resultados tienen su reflejo también en las diferentes dimensiones evaluadas por el
GENCAT. Por ejemplo, en Bienestar Emocional también se cumple con el patrón esperado:
incrementos en grupo experimental, estabilidad en el control:

60

50
**

40
Percentil
Experimental
30
Control

20

10

0
Pre Post

Figura 15. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar emocional GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
128 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

En el caso de la dimensión Relaciones Interpersonales, el patrón diferencial entre grupos es


aún más acusado. Mientras las puntuaciones en el grupo experimental se incrementan de
manera significativa, en el grupo control no sólo no hay incremento, sino que tampoco
aparece estabilidad: las puntuaciones medias tienen a disminuir en el momento post-test
respecto al pre-test.

60

50
***
40
Percentil

** Experimental
30
Control

20

10

0
Pre Post

Figura 16. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Relaciones Interpersonales GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

La dimensión Bienestar Material cumple con el patrón de resultados esperado, incrementos en


grupo control, estabilidad (al menos en términos estadísticos) en el grupo control.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 129

80

70
***

60

Percentil 50
Experimental
40
Control
30

20

10

0
Pre Post

Figura 17. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar Material GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

De igual manera, en la dimensión Desarrollo Personal aparece también el patrón esperado. En


este caso es especialmente relevante que el patrón aparezca aún cuando, de partida, las
puntuaciones del grupo experimental no eran similares, sino notoriamente inferiores, a las del
grupo control.

60

50

40
Percentil

Experimental
30
*** Control

20

10

0
Pre Post

Figura 18. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Desarrollo Personal GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
130 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

En la dimensión Bienestar Físico, a diferencia de las anteriores, no aparece el patrón de


diferencias esperado. Aunque los datos siguen la tendencia (incremento en experimental,
estabilidad o decremento en control), las diferencias entre puntuaciones pre-test y post-test
no alcanzan en ningún caso la significación estadística.

60

50

40
Percentil

Experimental
30
Control

20

10

0
Pre Post

Figura 19. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar Físico GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Unos resultados muy similares obtenemos en la dimensión Autodeterminación, en la que, a


pesar de que las tendencias esperadas aparecen, no son significativas estadísticamente.

60

50

40
Percentil

Experimental
30
Control

20

10

0
Pre Post

Figura 20. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Autodeterminación GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 131

En la dimensión Inclusión Social aparece una tendencia a la estabilidad tanto en ambos grupos,
lo que no apoya los resultados esperados:

60

50

40
Percentil

Experimental
30
Control

20

10

0
Pre Post

Figura 21. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Inclusión Social GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)

Por último, en Derechos la hipótesis sí se cumple, y existe un claro aumento en las


puntuaciones en el grupo experimental, estadísticamente significativo, mientras que la
estabilidad es lo que define al grupo control

60

50

***
40
Percentil

Experimental
30
Control

20

10 *

0
Pre Post

Figura 22. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Derechos GENCAT(*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
132 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

Discusión

El DCM
El Dementia Care Mapping 8º edición (Bradford Dementia Group, 2005) es un instrumento que
permite valorar los niveles de bienestar o malestar emocional de las personas con demencia, la
diversidad de actividades e interacción social que ofrece el centro, así como la presencia de
una psicología social maligna en las relaciones que la persona mayor residente tiene con sus
cuidadores formales. Los indicadores de una atención centrada en la persona que mide dicho
instrumento podrían verse incrementados tras la inclusión de la persona mayor con demencia
en las reuniones de PIAI, al haber permitido a los profesionales tomar más conciencia de la
persona (y no tanto sólo de la enfermedad) cuando se habla de ella en esas reuniones..
Dentro de los cinco usos que se han dado al DCM en la literatura científica (Brooker, 2005) el
presente estudio ha utilizado el DCM como forma de evaluar una intervención y no tanto como
instrumento de intervención per se. Ejemplos de un uso similar del DCM son trabajos como el
de Brooker y Duce (2000), que lo utilizan para evaluar programas de reminiscencia, o el de
Jarrott y Bruno (2003), que lo utilizan para evaluar programas intergeneracionales. Dentro de
los múltiples análisis que el DCM permite realizar, para este estudio nos hemos centrado en
tres bloques: bienestar emocional del residente (valores ME), la interacción social que ofrece
el centro (valores BCC) y los potenciadores de una atención centrada en la persona (valores
PE/PD).
En primer lugar, el bienestar emocional (valores ME) del residente fue evaluado tanto por una
medida global (puntuación WIB o ME) como por el porcentaje (perfil ME) que el residente
estaba en los seis posibles valores ME de la escala: de -5 máximo malestar a +5 máximo
bienestar. Comparando el grupo experimental y el control se observó como en el grupo
experimental los valores ME +3 aumentaron significativamente en los datos post con respecto
a los valores ME +1 registrados en los datos pre-intervención. Cabe señalar que los valores ME
+1 eran mayoritarios en los datos pre, tanto para los centros control como los experimentales,
y representan un estado emocional neutro, donde no se observa ni bienestar ni malestar. La
disminución de los valores +1, en beneficio de los +3, suele relacionarse con la mejora de la
interacción social que el centro puede ofrecer (Bradford Dementia Group, 2005). Algunos
autores consideran esta mejora del bienestar y aumento del valor +3, (y por tanto la
disminución de los otros valores, principalmente del +1 y valores de malestar emocional) como
un indicador positivo de la calidad de atención y del cambio a lo largo del tiempo (British
Standard Institute, 2010).
En segundo lugar, la interacción social que ofrece el centro (valores BCC) fue evaluada con
cinco variables: Implicación positiva, Diversidad ocupacional, Agitación, Estado de Abandono e
Implicación pasiva (ver la sección método para más información sobre cada una de ellas). En
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 133

este caso los resultados no concuerdan con las hipótesis de partida ya que el grupo
experimental no se vio beneficiado de la intervención en el PIAI en estas variables, y en
especial en la implicación positiva, diversidad ocupacional y estado de abandono. De hecho, en
otros estudios (por ejemplo, Brooker, Foster, Banner, Payne y Jackson, 1998) se han discutido
algunos problemas a nivel metodológico de las puntuaciones obtenidas de las escalas sobre la
interacción social. Otros posibles análisis más micros, como observar los cambios en las
diferentes actividades (valores BCC) de los grupos observados podría proporcionar datos más
significativos, como han hecho otros estudios anteriores, como el de Williams y Rees (1997).
Además, se podría examinar el efecto que tiene sobre los datos observados en el DCM que
podría tener si durante la reunión de PIAI se planteó con el residente el cambio en sus
actividades.
En tercer lugar, los potenciadores personales implicarían unas interrelaciones entre residentes
y el personal de la residencia que ayudaría al logro o mantenimiento de las necesidades
psicológicas de la persona observada: Confort, Identidad, Vinculación, Ocupación e Inclusión.
De entre estas necesidades, se observa un cambio positivo en el grupo experimental en cubrir
la necesidad de ocupación, es decir, se ha observado más que los profesionales han ayudado y
permitido a la persona a tener mayor control de decisión sobre las actividades que realiza,
motivándolo o colaborando con él/ella en las ocupaciones que para esa persona sean
significativas, lo que tendrá un efecto también sobre el bienestar final de la persona (Bradford
Dementia Group, 2005).

Escala GENCAT
Si el DCM evalúa directamente, a través de la observación, el comportamiento de la persona
mayor que vive en una residencia, el GENCAT es una escala que pretende determinar su
calidad de vida, a partir no de la observación directa, sino del juicio que expertos hacen de ella.
Como se ha comentado en la descripción del instrumento, el GENCAT parte de una visión
multidimensional de la calidad de vida que tiene en cuenta aspectos como el bienestar
emocional, material y físico, el desarrollo personal, las relaciones interpersonales y la inclusión
social, la autodeterminación o los derechos.
Lo primero que cabe destacar de los resultados es que la calidad de vida de los mayores
ingresados en las residencias que formaron parte de nuestro estudio es, en general, baja o
muy baja, al menos en comparación con los mayores en general (cuyo baremo se utilizó para
puntuar el GENCAT). Es decir, aspectos como el ingreso en una institución que controla buena
parte de la vida de sus residentes y el propio efecto de la demencia, que merma competencias
personales básicas, se dejan notar en el índice de calidad de vida. Este bajo nivel, sin embargo,
se aprecia más en unas dimensiones que en otras. Por ejemplo, mientras en la dimensión
Bienestar Físico las puntuaciones medias en percentiles llegan incluso hasta niveles próximos
al 50%, en otras (precisamente aquellas que requieren de competencias ejecutivas más
complejas o de nivel más elevado), como Desarrollo Personal, Autodeterminación o Derechos
134 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente

no llega siquiera al 20%. Este bajo nivel de la calidad de vida de los residentes sugiere que
todavía hay mucho por hacer en este aspecto, no quizá para conseguir una calidad de vida
similar al de los mayores sanos que viven en comunidad (desgraciadamente, la propia
enfermedad hace esto imposible), pero sí para mejorar esos bajos niveles actuales.
Precisamente la intervención que se plantea en el estudio se plantea en este sentido.
Entrando ya en la efectividad de la intervención y cómo se refleja en el índice de calidad de
vida, los resultados de nuestro estudio muestran un efecto bastante generalizado de la
intervención (la inclusión de la persona en reuniones PIAI) sobre la calidad de vida del
participante evaluada mediante el GENCAT. Este efecto, además, se daba en la dirección
esperada: por una parte el grupo experimental aumentaba significativamente sus niveles de
calidad de vida tras la intervención, y por otra obtenía, tras esa intervención, puntuaciones
significativamente más alta que el grupo control. Esta diferencia con el grupo control se
obtenía, incluso, cuando en la observación inicial el grupo experimental partía de niveles
inferiores de calidad de vida que el control. En conjunto, el estudio aporta evidencias
relativamente sólidas acerca de la efectividad de la intervención. En el caso del índice de
calidad de vida, el grupo experimental pasa de un percentil inferior a 20 en el pre-test a
doblarlo tras la intervención, situándose en valores cercanos a 40. Estos valores son todavía
inferiores a los de la población general, pero mucho más aceptables.
Esta aparente efectividad de la intervención se muestra de manera diferencial en función de la
dimensión del GENCAT que tomemos en cuenta. Es decir, los efectos positivos no son
homogéneos. Así, mientras en dimensiones como Relaciones Interpersonales, Desarrollo
personal o Derechos los efectos son muy acusados, en otras dimensiones, como Bienestar
Físico, Autodeterminación o Inclusión Social, estos efectos no existen. Respecto a estas dos
últimas dimensiones, además, cabe decir que son las que presentan valores más bajos, tanto
en el pre-test como en el post-test.(menores a 20 en términos de percentil), lo que sugiere que
su presencia es tan escasa en entornos residenciales y con personas aquejadas de demencia,
que una intervención como la planteada no es capaz de impulsarla. Quizá en dimensiones
como estas estemos ante un ‘efecto suelo’ que hace mucho más complicada su potenciación.
La propia naturaleza de la enfermedad y las competencias a las que afecta (por ejemplo, el
gobierno de uno mismo) es, obviamente, un factor que hay que tener en cuenta.
Pese al cierto optimismo que se deriva de los resultados del estudio, existen también algunas
cuestiones que podrían matizar la interpretación de esos resultados y que conviene tener en
cuenta.
• En primer lugar, nuestros resultados no dicen nada de los efectos a largo plazo de la
intervención planteada. Se debería comprobar si esos efectos se mantienen en el tiempo,
o por el contrario, si son de una duración limitada, quizá ligada a la propia puesta en
marcha de una intervención que moviliza y remueve formas de hacer de manera
inmediata, pero cuya efectividad a la larga depende de la constancia y la incorporación de
una perspectiva diferente sobre la atención en los modos de hacer y ofrecer esa atención
en los entornos residenciales. La obtención de datos de seguimiento longitudinal a más
largo plazo daría claves en este sentido.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 135

• En segundo lugar, la diferencia existente entre los efectos medidos a partir del DCM y los
efectos medidos a partir del GENCAT (mucho más sistemáticos y sólidos en este último)
nos hace pensar si la propia metodología de recogida de datos haya tenido también algo
que ver. Recordemos que, en el caso del DCM, los datos son observaciones directas de la
conducta, en un lugar y tiempo específicos, mientras que en el GENCAT son los propios
profesionales los que hacen una generalización retrospetiva de conductas y formas de ser
y de comportarse típicas de la persona a la hora de juzgar su calidad de vida en los
diferentes ítems de la escala. Unos profesionales, además, que han participado en las
sesiones de PIAI con los usuarios a los que evalúan y que, como muestra el estudio
cualitativo, tienen una actitud muy positiva respecto a la bondad de esa incorporación.
Quizá, como si de un efecto de halo se tratara, a la hora de completar el GENCAT tras la
intervención, se han visto influidos por su opinión acerca de la propia intervención (es
decir, algunos de ellos podrían pensar que, si su vivencia de la intervención es tan positiva,
seguro que ha tenido efectos positivos en la calidad de vida de los residentes que evalúan).

Aún teniendo en cuenta estas posibles limitaciones, los resultados apuntan a los beneficios
que puede tener una perspectiva de cuidado centrada en la persona en centros residenciales.
Estos beneficios no únicamente se circunscriben a los profesionales y la percepción de su
labor, sino que parecen también extenderse, al menos en ciertos sentidos, a los propios
residentes en dimensiones clave de su comportamiento cotidiano y su calidad de vida.
De esta manera, la perspectiva de atención centrada en la persona no únicamente aparece
como una perspectiva éticamente mejor, sino que también más efectiva. La presencia de
resultados que así lo indica, como los que presentamos en este estudio, avalan la pertinencia
de su implementación progresiva.
Conclusiones 137

Conclusiones

Las principales conclusiones que podemos extraer del estudio cualitativo son las siguientes:
• De acuerdo con los profesionales, los objetivos de la organización en la que trabajan
(centrados especialmente en la provisión de cuidados), tienen más que ver con un modelo
médico tradicional que con un modelo de atención centrada en la persona.
• A pesar de ello, cuando son preguntados, algunos elementos de la atención centrada en la
persona son destacados por la gran mayoría de los entrevistados. Entre ellos, resalta que
ponerse en el lugar de la persona cuidada, una habilidad que se percibe clave para ofrecer
un cuidado de calidad.
• Antes de la intervención, la posibilidad de incluir al residente en las reuniones PIAI era
contemplada con escepticismo por los profesionales entrevistado, aludiendo a las
limitaciones de expresión y participación que implica la enfermedad. Pese a ello, los
entrevistados valoran que esa inclusión podría suponer un derecho de los residentes y una
forma de que se sientan tenidos en cuenta y valorados.
• De acuerdo con los profesionales que participaron en la intervención, la inclusión de la
persona con demencia en las reuniones PIAI cambia la naturaleza de esas reuniones: de un
espacio de diálogo (y desahogo) entre profesionales, pasa a ser un espacio de diálogo
entre profesionales y residente, donde este participa de forma activa.
• La efectos más importantes de la experiencia recaen, de acuerdo con los profesionales, en
ellos mismos: la asistencia a esas reuniones supone una nueva toma de conciencia de su
trabajo, un mayor compromiso con el bienestar de la persona con demencia y una
comprensión más elevada de su comportamiento y reacciones que mejora los cuidados
posteriores.
• En cuanto a los efectos sobre los propios residentes participantes, de acuerdo con los
profesionales son menores y a muy corto plazo. Se centran en el momento mismo de la
reunión e inmediatamente posterior, para perderse posteriormente.
En cuanto al estudio cuantitativo, las principales conclusiones son las siguientes:
• El estado emocional de los residentes en los centros evaluados era mayoritariamente
neutro en la evaluación inicial. Es decir, no se observa en ellos la presencia de niveles de
bienestar emocional.
• Tras la intervención, los niveles de bienestar emocional aumentan respecto a la evaluación
inicial en el grupo experimental, lo que sugiere que la intervención tuvo un efecto positivo
en ese parámetro.
• En contraste con este dato, los niveles de interacción social que mostraban los residentes
no mejoraban tras la intervención, lo que sugiere que los efectos beneficiosos de la
138 Conclusiones

intervención son, en todo caso, limitados a ciertas dimensiones evaluadas por el DCM y no
genéricos.
• La calidad de vida en las residencias evaluadas era, en general, baja. En algunas
dimensiones de las evaluadas por el GENCAT, los valores no superaban un percentil de 20
en la evaluación inicial.
• La intervención tiene un efecto positivo sobre la calidad de vida de los residentes evaluada
a partir del GENCAT. Así, tanto el índice global de calidad de vida como muchas de sus
dimensiones mejoran significativamente tras la intervención respecto a la puntuación
inicial. Tras la intervención, las puntuaciones del grupo experimental son también en
general mejor que en el grupo control.
• En los efectos de la intervención sobre los residentes, positivos en general, pero más
sólidos en el caso del GENCAT que en el DCM, podría haber influido la manera de
medición: mientras en estos se trata de una observación directa del residente, en aquellos
se fundamentan en el juicio del profesional (un profesional, que según se observa en el
estudio cualitativo, valora muy positivamente la intervención efectuada).
• Globalmente, observamos que la experiencia de incluir a la persona mayor en las
reuniones PIAI no únicamente es posible, sino que tiene importantes efectos positivos.
Estos efectos, de acuerdo con los resultados, son más acusados entre los profesionales que
entre los propios residentes. En aquellos, aumenta el compromiso con su trabajo y con la
atención e incrementa la comprensión sobre el comportamiento del usuario.
• En los usuarios, los efectos son a más corto plazo y se centran en una sensación de ser
tenido en cuenta. A más largo plazo, estos efectos podrían mitigarse, aunque parecen
subsistir en ciertos aspectos, observándose un aumento del bienestar emocional y de
diversas dimensiones de la calidad de vida, dos elementos cuyo nivel general en entornos
residenciales suele ser muy bajo.
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