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Contenido
Resumen........................................................................................................................................ 7
Marco teórico ................................................................................................................................ 9
El síndrome de la demencia ...................................................................................................... 9
El modelo de atención predominante: el modelo biomédico.............................................. 9
Perspectivas fenomenológicas que enriquecen el modelo biomédico .............................. 10
La institucionalización y el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP) ................ 11
El contexto psicosocial de las residencias y las necesidades de las personas con demencia
............................................................................................................................................ 13
La conceptualización de la deshumanización..................................................................... 15
El desarrollo de residencias gerontológicas centradas en las personas ............................ 17
Objetivos generales ..................................................................................................................... 19
Estudio cualitativo: La visión de los profesionales de la Atención Centrada en la persona ....... 21
Objetivos ..................................................................................................................................... 23
Método........................................................................................................................................ 23
Participantes ........................................................................................................................... 23
Instrumento ............................................................................................................................ 25
Procedimiento......................................................................................................................... 26
Resultados: Entrevistas pre-intervención ................................................................................... 26
Valoración general de la atención .......................................................................................... 26
Conocimiento de los objetivos de la institución................................................................. 27
Aspectos positivos .............................................................................................................. 31
Aspectos mejorables .......................................................................................................... 35
Habilidad de ponerse en el lugar del otro .............................................................................. 41
La importancia de la habilidad ........................................................................................... 41
La propia habilidad ............................................................................................................. 43
La habilidad de los compañeros ......................................................................................... 46
Cuando no existe la habilidad… .......................................................................................... 47
4
Resumen
Marco teórico
El síndrome de la demencia
Según los estudios de epidemiología, las enfermedades identificadas como síndrome de
demencia afectan entre un 5% y un 10% de las personas mayores de 65 años (Llinàs, 2005). Se
trata de enfermedades orgánicas y crónicas, que causan un deterioro de las capacidades
cognitivas y funcionales, que irrumpen en la vida de las personas interfiriendo en su proyecto
vital y provocando una situación de pérdida de autonomía personal que obliga a buscar apoyo
en otras personas, con frecuencia la familia, o en una red de apoyo más amplia, los recursos
sociales y sanitarios, preferentemente las residencias geriátricas.
Aunque existe una gran diversidad de tipos de demencia, los estudios epidemiológicos
concluyen que las más frecuentes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia vascular o las
manifestaciones mixtas de Alzheimer y vascular (Llinàs, 2005). Se trata de enfermedades de
larga evolución, de un proceso lento pero insidioso, que necesita de un continuum de recursos
de apoyo desde la manifestación de los primeros síntomas y la elaboración del diagnóstico
diferencial, hasta el exitus.
En España la familia es el entorno cuidador mayoritario, siendo la residencia el último recurso
de asistencia a utilizar, sobre todo ante el deseo de las propias personas mayores de
permanecer el máximo tiempo posible en su propia residencia. Sin embargo, en el proceso de
la enfermedad suelen producirse un tipo de alteraciones de conducta que deterioran la
convivencia y desbordan el entorno familiar, precipitando la demanda de un recurso
asistencial y posterior ingreso en alguna residencia geriátrica (Tobaruela, 2005).
De acuerdo con los últimos datos del informe Las personas mayores en España 2008 (Imserso,
2009), 1,2% de personas mayores de 65 años viven en una residencia, numero que aumenta al
4,6% entre el colectivo de personas mayores que supera los 85 años. Además, el perfil de la
persona mayor que vive en un centro residencial es de una persona dependiente (72,24% de
esas plazas son para dicha condición), mujer (66%) y con 80 o más años (62%). Este perfil de
dependencia es un reto para muchas residencias, que han visto como su población pasaba de
ser en general independiente a tener un colectivo cada vez mayor de personas mayores con
alta dependencia y por tanto con unas necesidades asistenciales mucho más importantes
cuidador principal. En esta línea, disponemos de una extensa literatura sobre el impacto
psicológico en el entorno cuidador, principalmente la familia, y las dificultades para mantener
la autonomía de la persona afectada (Zarit y Edwards, 2008).
Los avances en la investigación desde esta perspectiva biomédica han permitido entender y
profundizar en el diagnóstico y tratamientos en enfermedades degenerativas lo que ha
contribuido a mejorar la práctica en el ámbito de la salud. Sin embargo, son muchos los que
defienden que basándonos únicamente en esta perspectiva no se generaría bienestar ni
satisfacción desde la perspectiva de la persona mayor (Penrod, Yu, Kolanowsky, Frick, Loeb, y
Hupcey, 2007). Además, desde la perspectiva biomédica se trabaja entendiendo los
comportamientos y manifestaciones de la demencia como un substrato biológico, y no como
signos de sentimientos o afectos que intenta mostrar la persona mayor, por lo que el abordaje
general se traduce en uno únicamente farmacológico (Edvardsson, Winblad y Sandman, 2008).
Como ya venía defendiendo Lyman en 1989: “La perspectiva biomédica en la demencia es
estrecha, limitada y en ocasiones distorsionada al ignorar las fuerzas sociales que afectan a la
definición, establecimiento y progresión de una demencia” (p.600).
muchas residencias poseen, alejándose por tanto de realizar los cuidados según las
necesidades de cada residente (Harnett, 2010).
Escuchando a la persona con demencia, sus ideas y preferencias en el cuidado y autonomía
que desea tener se pueden observar y tratar las discrepancias que pueden existir entre los
cuidadores y las personas cuidadas. Ello es importante porque en estadios avanzados de una
demencia cada vez más se impondrá la visión que los cuidadores tengan sobre estos cuidados
y es por ello que si ya existen discrepancias al inicio de la demencia cueste más llegar a las
verdaderas necesidades y preferencias de la persona cuidada (Reamy, Kim, Zarit y Whitlatch,
2011; Simmons y Levy-Storms, 2006).
En coherencia con esta nueva mirada hacia la persona mayor en la residencia como agente
activo, en los últimos años se ha reconocido la importancia del entorno social de la persona
con demencia en la calidad de la atención que recibe (Curtis y Dixon, 2005). Esta influencia ha
propiciado la generación de nuevos modelos de atención, complementarios y enriquecedores
del tradicional modelo biomédico. Entre éstos destacaríamos el modelo de atención centrada
en la persona (ACP) con demencia (Kitwood y Bredin, 1992a).
Tom Kitwood fue el pionero en la aplicación de la ACP a las personas con demencia. Sus ideas
estaban fundamentadas en un claro rechazo al enfoque tan reduccionista que para él suponía
el modelo biomédico para entender una demencia, dejando a la persona, su identidad, en un
segundo plano (Kitwood, 2003). La ACP entiende que la persona con demencia debe ser
cuidada desde todas sus necesidades, y estas no sólo se circunscriben a sus necesidades
biológicas sino que abarcarían necesidades de pertenencia social, de sentirse querido y
aceptado por aquellos que le rodean, entre otras (Edvardsson et al., 2008). De esta forma, este
trabajo centrado en la persona nos lleva a reconocer la humanidad de la persona que tiene
una demencia, a comprender su unicidad, derivada de una larga historia de vida, a intentar
comprender el mundo desde la perspectiva de la persona mayor y a proporcionarle en todo
momento aquellas pautas o conductas que ayuden a suplir sus necesidades psicológicas y
sociales (Brooker, 2007). Este acercamiento humanizador es la antitesis de las pautas que
Kitwood englobó bajo el termino Psicología Social Maligna (PSM) (Kitwood, 2003) del cual
hablaremos más tarde.
Este marco humanizador ampliaría además la visión y comprensión de la demencia,
denominándolo Modelo Enriquecido de la Demencia (Brooker y Surr, 2005). Este modelo
postula que la demencia no sólo sería resultado de un daño neurológico sino que añadiría:
• La salud y estado físico general de la persona mayor
• Su biografía, historia de vida
• Su personalidad
• Y la psicología social, es decir, el entorno donde se encuentra la persona mayor.
De esta forma, para comprender las conductas y reacciones de la persona mayor no podemos
olvidar quién era antes de la enfermedad, qué rasgos de personalidad tenía y cómo puede
reaccionar al entorno en el que se encuentra (cómo le hablan los profesionales de la
residencia, características de su habitación o de la residencia, entre otros aspectos). Esta idea
nos permite personalizar el trato en las residencias así como adaptar los programas e
intervenciones a las características personales y de la demencia que presenta esa persona,
yendo más allá de lo que un test neuropsicológico nos puede decir (Sabat, 2008; Van Mierlo,
Van der Roest, Meiland y Dröes, 2010).
Poniendo el acento en la persona y no tanto en la demencia se intenta que desde el trabajo en
residencias se preserve al máximo el sentido de si mismo, un sentido de si mismo que cada vez
depende más de que los demás recuerden y tengan en cuenta quién es esa persona, sus
preferencias y necesidades como persona única. Por ejemplo, Edvardsson et al. (2008)
Marco Teórico 13
proponen una serie de estrategias clínicas enfocadas hacia el objetivo de promover la calidad
de vida de la persona con demencia:
• Incorporar elementos biográficos de la historia de vida del paciente en las tareas de
cuidado.
• Implementar sesiones de reminiscencia.
• Proporcionar terapia de validación.
• Dar prioridad al bienestar en las tareas rutinarias de cuidado.
• Personalizar y simplificar el entorno asistencial.
• Realizar actividades que promuevan la calidad de vida.
Un ejemplo práctico a esta aproximación es la campaña “This is me” de la fundación Alzheimer
Society en la cual se presentaba un formulario para residencias en las que se podría rellenar
con informaciones personales de la persona residente como sus hobbies, qué aspectos le
ponen nervioso, cuales son sus actividades preferidas, sus rutinas de sueño, entre otras (para
más información consultar el siguiente link
http://alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=1290).
La conceptualización de la deshumanización
Si las necesidades psicológicas y sociales de la personas mayor con demencia no son atendidas
se corre el riesgo de entrar en pautas de deshumanización de dicha persona, el no tener en
cuenta sus deseos y necesidades le hace ser una persona pasiva y en riesgo a su identidad
como persona. Kitwood recogió estos riesgos de la práctica asistencial hacia este colectivo bajo
el término Psicología Social Maligna (PSM). Sin embargo, con el término maligna no se estaba
refiriendo a pautas intencionadas de maldad por parte de los equipos de trabajo o de los
cuidadores informales, sino que muchas veces estas acciones de trato hacia la persona mayor
estaban inseridos en la cultura general del trato a la hora de proveer cuidados hacia personas
con dependencia. De esta forma, la PSM podría ser identificada en todo el personal y el equipo
de trabajo de una residencia y formar parte del funcionamiento de la organización. Además,
son procesos muy contagiosos, pasando de uno a otro de los profesionales de una residencia
con suma facilidad (Kitwood y Bredin, 1992b): “Si el estilo de comunicación tiende a la
infantilización, al paternalismo o a la desautorización, el personal recién llegado lo adoptará”
(Kitwood, 2003, p.87).
16 Marco Teórico
Se puede evidenciar empíricamente que en los entornos donde predomina una cultura de
cuidados con variables de la PSM, perjudican a la persona, rebajando su bienestar emocional y
aumentando su malestar; son entornos que ofrecen pocas oportunidades para la implicación y
relación con otras personas y/o actividades lo que conlleva una radical despersonalización de
las personas con demencia y refuerzan la percepción de la sociedad de que éstas no son del
todo humanas. Identificar estas variables resulta el elemento indispensable para
transformarlas y conseguir que las relaciones y los entornos de cuidados sean
personalizadores y refuercen todo aquello que otorga estatus a una persona (Barnett, 2000;
Brooker y Surr, 2005; Sabat, 1994).
La PSM quedaría según Kitwood definida por 17 tipologías de relación de cuidados (ver tabla
1), la monitorización de los niveles de bienestar o malestar emocional experimentado y 23
categorías de posibles oportunidades para la implicación. Todos estos elementos se
objetivaron en el instrumento de observación sistemática Dementia Care Mapping (DCM),
utilizado en nuestra investigación. El DCM (Bradford Dementia Group, 2005) permite evaluar
cómo la persona con demencia se ve perjudicada por la presencia de una PSM en la que las
relaciones interpersonales no favorecen el mantenimiento del estatus de “ser persona”. Este
otorgar el estatus de ‘persona’ a otro implica reconocimiento, respeto y confianza (ver
instrumentos para una descripción detallada de esta escala).
La conceptualización de la PSM se apoya en el hecho de que las residencias son sistemas
interactivos que están gobernados por muchas normas explícitas e implícitas, y que como en
todo sistema, hay jerarquías formales e informales, y diversos subsistemas de personal. Cada
nueva incorporación al equipo de atención directa se adaptará rápidamente a las normas
imperantes. Si algún miembro del personal cuestiona alguna de estas normas, como por
ejemplo el tipo de relación que se establece con los residentes, se arriesga a tener problemas
con sus compañeros. Por eso la psicología social maligna es tan difícil de erradicar. El éxito de
la intervención psicológica para mejorar el bienestar de las personas con demencia dependerá
del proceso que se planifique para introducir cambios en la organización, es decir, en el
sistema. De esta forma, la ACP intenta evitar estas situaciones de humanización, ayudando a
valorar la individualidad existente en cada residencia.
Intimidar Desempoderar
Evitar Imponer
Ritmo inadecuado Interrumpir
Infantilizar Cosificar
Etiquetar Estigmatizar
Desautorizar Ignorar
Acusar Excluir
Manipular Burla
Invalidar
Tabla 1. Elementos de la PSM identificados por Kitwood (2003)
Marco Teórico 17
las duchas, así como actividades más instrumentales o de ocio como las actividades de
psicoestimulación o fisioterapia son en muchas veces decididos por los propios profesionales,
dejando de lado a la persona con demencia.
La participación de las personas mayores con demencia en las decisiones que se pueden tomar
en centros de día y residencia puede aportarles un mayor sentimiento de bienestar,
satisfacción con sus vidas o sentimientos de tener una vida con sentido (Brataas, Bjugan, Wille
y Hellzen, 2010). Ayuda también a realizar cambios en las actividades y dinámicas diarias en la
residencia, aumentando el powerment de las personas mayores y adecuándose mejor a las
necesidades que pueden manifestar las personas, según su nivel de demencia. Las opiniones
de los residentes sobre el uso de los espacios y la privacidad de los residentes, así como las
rutinas diarias pueden ayudar a mejorar las dinámicas entre residentes y profesionales y
finalmente ayudar a aumentar la calidad de vida general en la residencia (Mitchell y Koch,
1997).
Estos acercamientos cercanos a las opiniones de la persona mayor pueden abarcar
observaciones de la vida cotidiana de la persona mayor como nos podría ofrecer el Dementia
Care Mapping hasta recogida de información de las opiniones de los familiares o de los
profesionales más cercanos al residente o preguntando directamente a la persona mayor
(Kane, 2003). Instrumentos como el PAT (cuestionario de evaluación de preferencias) (Housen
et al., 2009) o el VPS (Escala de Valores y Preferencias) (Whitlatch, Feinberg y Tucke, 2005)
serían ejemplos de acercamientos directo a la opinión de la persona mayor con demencia.
Además, las dudas sobre inconsistencias en las opiniones de las personas mayores con
demencia se han intentado rebatir en diferentes estudios (Feinberg y Whitlatch, 2001; Van
Baalen, Vingerhoets, Sixma y de Lange 2010).
La participación de las personas mayores en las residencias se ha ampliado y estimulado en
ocasiones a través de la formación de los “Consejos del residente” (resident council) o consejo
asesor de residentes, formado por personas mayores residentes que discuten problemas en el
día a día de la residencia o dan sugerencias en cuanto a la organización de actividades y otras
cuestiones en la residencia (las horas de sueños, la elección del compañero de habitación, las
visitas, entre otras) (Kane, Caplan, UrvWong, Freeman, Aroskar y Finch, 1997; Meyer, 1991).
Sin embargo, en muchos casos estos consejos están formados por personas mayores
cognitivamente intactas, con lo que de nuevo los deseos y preferencias de las personas con
demencia quedan apartados. Otros problemas detectados son que las decisiones u opiniones
de estos consejos pueden dejar de banda los deseos u opiniones de las personas no
participantes y también la sobrecarga que supone estas reuniones para los trabajadores que
las dirigen (O'Dwyer y Timonen, 2010). Ampliar los grupos a personas residentes de todos los
niveles cognitivos presentes en la residencia, familiares y profesionales así como que sean de
carácter continuado, ayuda a que dichas reuniones puedan tener un impacto en la cultura
organizativa de la residencia (Shura, Siders y Dannefer, 2011)
Otra forma de participación del residente sería hacerlo conocedor y participe de las decisiones
en las que se formula o reformula su plan individualizado de atención integral (PIAI). Este PIAI
es elaborado de forma anual por los diferentes profesionales teniendo en cuenta el estado
Marco Teórico 19
actual del residente desde sus múltiples perspectivas (sociales, médicas, psicológicas) y
elaborando un plan de actividades y acciones acordes con dicha situación. En este caso se
desconoce las implicaciones que puede entrañar el incluir a la persona mayor en dichas
reuniones, aunque su importancia ya ha sido recalcada desde estudios tan antiguos como el de
Alman en 1967.
Para concluir no podemos olvidar que todas estas iniciativas no son fáciles de implementar
(Kitwood, 2003). La organización intenta mantener una estructura particular, en la cual se
encuentra implementada una forma fija de realizar las tareas, y es frecuente que en un primer
momento tienda a persistir la dinámica establecida desde hace tiempo. Es necesario elaborar
un plan detallado que muestre claramente como se han de introducir los cambios, en qué
fases y durante cuánto tiempo. El plan tiene que incluir los sistemas para controlar si los
cambios se han llevado realmente a cabo, para así valorar su eficacia y para garantizar que
están consolidados. Además, comenzar con pequeños cambios puede ayudar a ver ventajar
rápidas de los cambios realizados y ayudar a que se siga poniendo el acento antes en la
persona que no en las tareas a realizar (Robinson y Rosher, 2006) Con estos cambios podremos
ayudar a las organizaciones a trabajar desde el modelo ACP y continuar dignificando a las
personas más allá de la demencia que sufren, respetándolos y manteniendo su individualidad
hasta el final de sus días, potenciando el bienestar y mejorando su calidad de vida.
Objetivos generales
Para la mejor comprensión de los resultados del estudio el trabajo se ha estructurado en dos
grandes apartados como si de dos estudios independientes se tratara. En primer lugar, se
abordará la metodología y resultados a través de la mirada de diferentes profesionales de las
20 Marco Teórico
Objetivos
A través de entrevistas a profesionales técnicos y auxiliares de cuatro residencias de Barcelona
durante dos momentos temporales diferentes se persigue:
• En las entrevistas previas a la intervención se pretende evidenciar situaciones de
deshumanización dentro del trabajo diario en las residencias a las personas mayores, en
situaciones en las que los profesionales son capaces de ponerse en el lugar de la persona
con demencia y el trato que estos mismos profesionales reciben de la institución.
• En las entrevistas posteriores a la intervención, en las residencias experimentales, se
perseguía por un lado conocer la experiencia durante las reuniones de PIAI realizadas junto
la persona mayor con demencia así como observar la percepción de cambios en el
residente debido a dicha intervención, según la percepción de los profesionales
entrevistados.
Método
Participantes
Se contó con la participación de cuatro residencias, todas con gestión privada pero
pertenecientes a la red asistencial ofrecida por el Institut Català de Serveis Socials de la
Generalitat de Catalunya. Las residencias eran de capacidad media (con plazas hasta para 90
residentes) y situadas en la ciudad de Barcelona.
Para las entrevistas se contó con profesionales de diferentes categorías: tanto técnicos (como
psicólogos, enfermos, trabajadores sociales o fisioterapeutas) así como auxiliares de geriatría
(ver información completa en tabla 2).
En las entrevistas previas a la intervención, se contó con participación de 32 profesionales,
ocho de cada residencia participante. La media de edad fue de 42.4 años (d.t.=11.55), todas
mujeres menos un auxiliar que era hombre. La experiencia profesional era alta, con una media
de 7 años en total (media de 91.7 meses –d.t.= 51.6-), y con una media de 4 años en la
residencia actual (media de 48.5 meses –d.t.= 25.9-).
En las entrevistas posteriores a la intervención, sólo se entrevistó a las residencias
experimentales, las que habían realizado los PIAI junto a residentes que tenían una demencia.
Se realizaron 16 entrevistas, ocho en cada residencia. De estas, nueve fueron realizadas a
personas que ya fueron entrevistados en el momento previo a la intervención, pero todos
habían asistido al menos a una de estas reuniones experimentales.
24 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Instrumento
Se elaboraron dos modelos de entrevista semiestructurada, una para el momento previo a la
intervención y otra para el momento posterior a la intervención. Las dos contaban con un
apartado común en el que se recogían los datos sociodemográficos de la persona entrevistada
tales como su edad, género, profesión, nivel de formación y años de experiencia laboral en el
sector sociosanitario.
La entrevista pre contó con 11 preguntas divididas en cuatro apartados:
1) Perspectiva de la organización: cuatro preguntas en las que el profesional era preguntado
sobre la misión y objetivos de la organización en la que estaba trabajando actualmente
2) Adopción de perspectivas: cuatro preguntas en las que se abordaba la capacidad del
profesional, sus compañeros y la organización en general de poder ponerse en el lugar de
la persona con demencia
3) Expectativa de las reuniones de PIAI: esta pregunta, únicamente formulada a los
profesionales de las residencias experimentales, buscaba recoger sus expectativas previas
a la primera reunión de PIAI en la que una persona mayor con demencia estaría presente.
4) Profesional: las dos últimas preguntas abordaban cómo el profesional sentía que sus
opiniones, ideas,… eran consideradas en su trabajo diario dentro de dicha organización
La entrevista post, dirigida únicamente a las residencias experimentales, tenía 12 preguntas
divididas esta vez en tres apartados:
1) Valoración de la experiencia del PIAI: cuatro preguntas sobre la experiencia en las
diferentes reuniones del PIAI realizadas de forma experimental y en las que dicho
26 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Procedimiento
Se contactó con las cuatro residencias de forma telefónica para concertar una visita y hablar de
los detalles del estudio. Durante esta entrevista se dio a cada residencia información sobre la
investigación y su papel dentro de la misma. Las cuatro primeras residencias contactadas
accedieron a participar. Una vez se obtuvo el permiso por parte de la dirección del centro se
contactó con los diferentes profesionales, con la única condición en el estudio pre que hubiera
tanto profesionales más técnicos como auxiliares. A cada profesional se le entregó un
consentimiento informado para que tuviera información del estudio y consintiera la grabación
y realización de la entrevista. Para la condición del estudio post se contactó de nuevo con las
dos residencias experimentales y se nos puso en contacto con aquellos profesionales que
habían asistido a las reuniones de PIAI sujetas a estudio. Ningún profesional declinó participar
en el estudio.
tercera pregunta, profundizar sobre aspectos que pudieran ser mejorables. Las preguntas-tipo
que se elaboraron fueron las siguientes:
• ¿Conoces la misión (los objetivos / la finalidad) de tu organización? ¿Cuál es?
• ¿Crees que en tu organización se atiende bien a las personas con demencia?
• ¿Qué tendría que mejorar en tu organización para que se atendiese mejor a las
personas con demencia? Pon ejemplos
en una situación social deficitaria, en la que la persona se encuentra sola o no puede vivir con
los familiares:
[5 auxiliar]
A ver, los objetivos es… este… para personas que ya no pueden estar en casa, que
muchos tienen demencias, muchas… muchas cosas que ya no pueden vivir solos, y
bueno, vienen aquí y…. son diferentes causas, a veces porque están solos, no tienen
familia o muchas veces porque la familia ya no puede tenerlos en casa por su demencia
o porque ya están en silla de ruedas,….son muchas cosas, y vienen (unos están en
centro de día), que… bueno, como una guardería, vienen, están y en la tarde ya se van
a casa, les vienen a recoger, y otros que ya vienen permanentemente, ya viven aquí.
Asociada a esta idea de cuidar como objetivo fundamental, se encuentra otra similar, la de
cubrir necesidades. En este caso, como pasaba en el anterior, las necesidades se refieren
fundamentalmente a actividades de la vida diaria, o a consecuencias de ciertas discapacidades
con un origen que se intuye físico. Esta idea de ‘cubrir necesidades’ fue mencionada por ocho
de los entrevistados. Ejemplos lo observaríamos en los siguientes extractos:
[16 auxiliar]
Sssii, es este… lo que…. es ayudar, ¿no? a las personas necesitadas,… que últimamente
se ha intentado que este…. pacientes con problemas neurológicos, antes más me
pare…. había poco… pocos pacientes con estas patologías
[27 trabajador social]
bueno, pues… ¿Cómo te lo diría?, garantizar… cubrir las necesidades de las personas
mayores en este ámbito, dar un acogimiento a estas personas… ya sea la alimentación,
o un lugar para dormir, todo el tema de la limpieza, el autocuidado de la persona,
mmmm…. Que vendría también la ropa, el tema de la alimentación… o sea todas las
necesidades básicas de… de una persona. Garantizarlas.
Estas menciones se encuentran en consonancia con otras, en concreto siete, que especifican
como objetivo fundamental del centro la prevención, mantenimiento, recuperación o
rehabilitación de la salud. En este caso, es esta dimensión física de la persona la que se sitúa
en el centro de su tarea, dentro de una idea de deterioro que caracteriza a las personas con las
que trabajan. Así, la misión es evitar que los residentes se deterioren físicamente aún más de
lo que están. Lo vemos, por ejemplo, en extractos como estos:
[16 auxiliar]
Mejorar, ¿no? su salud o mantenerla, o no dejar que se vaya a… éste…deteriorando.
[23 fisioterapeuta]
La prevención, ¿no? de… diferentes aspectos como las caídas, de… de lesiones, ¿no?
Tras las menciones a los cuidados y las necesidades, vinculadas a la actividad cotidiana y, en
último término, a una enfermedad que provoca deterioro, también fueron numerosas las
menciones a un objetivo más amplio y, en cierto sentido, más ambicioso: conseguir la calidad
de vida del residente. Diez personas aludieron a este concepto, cinco de ellas auxiliares (lo
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 29
que implica mayor equilibrio que en el caso anterior). En este caso, además de la atención a las
necesidades físicas y a los cuidados, la noción de calidad de vida parecía incluir, para los
participantes que la mencionaron, aspectos relativos también a estados psicológicos (el
confort es un concepto que aparece varias veces) y a la presencia de vínculos sociales. Se trata
ya no de atender deficiencias (como en las anteriores respuestas), sino también de tratar de
conseguir que la persona apure y desarrolle las posibilidades que todavía tiene:
[34 auxiliar]
Bueno, llevo poco tiempo aquí pero todo se relaciona con nuestra labor... Los objetivos
son dar una mejor forma de vida a ... las personas que terminan una época laboral
para cogerse un descanso digamos que una calidad de vida… hasta lo que duren... sea
social, psíquico, físico y todo lo que viene a ser en conjunto.... su estado de ... de salud
mental digamos.
[19 psicólogo]
Mmm… que los residentes tengan una buena calidad de vida dentro de sus
posibilidades dándoles todas las posibilidades posibles, valga la redundancia, ¿no?...
todo lo que puedan hacer, que puedan continuar haciendo o le podamos dar la
oportunidad de que lo haga.
En relación con la calidad de vida, también algunos de los participantes señalaron el logro del
bienestar de los residentes como el objetivo fundamental del centro en el que trabajan. En
este caso, se trataba de una idea mucho más ‘psicológica’ que las referencias a cubrir
necesidades o a cuidar. Seis personas hicieron mención a este concepto de bienestar, y sólo
una de ellas era auxiliar.
[40 enfermero]
Que las personas, los residentes que están aquí, tengan el bienestar máximo de todas
las… a nivel interdisciplinar, ¿no?, tanto… no sólo a nivel de atención material, sino
también todas sus necesidades emocionales, psicológicas o las pequeñas cosas que
pueden… o sea, no sólo… a nivel general, ¿no?, entonces bueno, no sé si es
exactamente… jo creo que sí, que por lo que veo en este centro se trabaja mucho eso.
Asociado a estas ideas de calidad de vida y bienestar se encuentran participantes que tuvieron
en cuenta la actividad ya no como actividad de la vida diaria que hay que atender y cuidar, sino
como actividad lúdica capaz de aportar satisfacciones a los residentes y así mejorar su
bienestar. Las menciones a este sentido de la actividad fueron cuatro, sólo una de ellas
proveniente de un auxiliar:
[22 psicólogo]
…desde el cuidado de enfermedades…. Hasta todo lo que sería pues ya más lúdico, más
eeee… más de pasar el tiempo, ¿no?, de cómo aprovechar el tiempo que todavía se
tiene.
[22 fisioterapeuta]
30 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Qué estén bien, ¿no? en las actividades, si hacen actividades, pues que ellos estén bien
con ellos mismos… que no tengan tiempo perdido sin saber qué hacer, ¿no?, en su
tiempo pues que hagan cosas que les gusten, que les motiven para estar aquí…. Pues el
tiempo que estén, que estén lo mejor posible.
En ocasiones esta visión más amplia de los objetivos del dentro incluía también a las familias
de los residentes. Así, para cinco participantes (dos de ellos auxiliares), esa atención a la
familia era un objetivo prioritario del centro. Se trataba entonces de atender sus necesidades
fundamentalmente psicológicas derivadas de haber tenido que ingresar a su familiar. En otras
ocasiones, se trataba de cumplir con las expectativas de la familia al confiar a la institución su
ser querido. En estos ejemplos vemos en qué términos se expresaba esto como objetivo del
centro:
[18 enfermero]
Bueno yo creo que se mira desde una manera holística, ¿no?, porque se mira al
enfermo, a la familia, al… contención y todo; es como que… está bien que se queda,
una persona acá ingresada pero que estamos amparando y protegiendo, y estamos
atentos a lo que les pasa a la familia, porque sufres mucho al dejarlos, ¿no?; …el
abandono…, el sentirse culpables por tener que dejarlos…, no sé, pero lo veo mucho yo
en lo que es la cuarta planta, no?.
[28 Trabajadora social]
Que se cumplan las necesidades; satisfacer las necesidades tanto de las familias como
de los residentes. Primero de los residentes por supuesto pero, vinculado a las familias
también.
La idea de familia apareció también en otras respuestas, pero ya no asociada a los familiares
del residente, sino en el hecho de convertir en un objetivo de la instrucción el logro de un
ambiente familiar y hogareño. Este tipo de ambiente cálido, sustituto de la verdadera familia
que el residente ha dejado atrás, se valoró como el mejor y el que hay que esforzarse en
conseguir para que el residente se sienta lo mejor posible. La institución, en este sentido,
debería ser un sustituto del hogar perdido. Lo vemos en las siguientes respuestas:
[24 enfermero]
La misión de cualquier residencia es ser un… un sustitutivo del hogar de la persona… de
la persona mayor, ¿no?, que a veces claro, no siempre es lo que… querríamos, pero el
tema de horarios, el tema de persona… no siempre evidentemente no es como sería el
hogar… no es igual tener una persona a tu cargo que aquí tener veintitrés al cargo de
dos, como por ejemplo ahora estamos organizados, pero bueno, la intención es esta,
¿no?
[34 auxiliar]
también su forma de vida, o sea adaptarse a un nuevo periodo que es muy difícil pero
para eso nosotros tratamos de darles… ser una familia reemplazo; ya que ellos pasan
cada día con nosotros entonces nosotros integrarlos, ayudarlos a que estén tranquilos,
que se sientan bien (que es muy diferente claro está de su casa), a descubrir un nuevo
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 31
medio de que tienes que ajustarte a ciertos protocolos, horarios pero bueno, en fin es
para ayudarles a ... a que ellos se sientan un poquito mejor.
La última respuesta incluía también una idea repetida por otras tres personas: concebir como
el objetivo de la institución (o al menos uno de ellos) el logro de la integración de la persona
en la dinámica de esa institución. Así, la adaptación y el ajuste al funcionamiento del centro es,
para algunos participantes, uno de los objetivos a cumplir. Los vemos claramente en este
breve extracto:
[33 auxiliar]
Bueno, yo pienso que son… ayudar a que se integre… la persona cuando llega aquí,
ayudar a que se integre.
Por último, dos entrevistados aludieron al respeto a la dignidad de los residentes y la necesaria
adaptación a sus características individuales (curiosamente, justo el contrario de la idea que
acabamos de mencionar en el párrafo anterior) como un objetivo importante de la institución.
Ilustramos esta idea con un ejemplo:
[7 auxiliar]
Respetarles su dignidad…sus…dentro de que es un… digamos una cosa estanco,
mmm…. hay una disciplina, tienes que tener en cuenta la personalidad y tratar de
adaptar a ésa disciplina, dentro de….que sea flexible… pues eso que éstas personas en
su último tramo de vida, lo hagan en la mayor dignidad posible, en las condiciones
mejores de salud mental y física; más o menos eso sería.
Aspectos positivos
Cuando se preguntaba a los entrevistados acerca de si, en general, se atendía bien a los
residentes, las respuestas se dividían entre los que contestaban claramente que sí y aquellos
que identificaban elementos positivos, pero también otros mejorables. En el primer grupo se
encuentran 19 participantes, mientras que en el segundo se situaron 14 personas. Ninguno de
ellos contestó que se atendía mal a los residentes, todos pudieron identificar al menos algún
aspecto positivo.
Entre estos aspectos positivos, el más frecuente (12 menciones) fue una concepción genérica
de que la atención, entendida esta como el ofrecimiento de cuidados y ayuda, era de alta
calidad. En este sentido, los participantes asumen que su institución cumple uno de sus
objetivos (el más frecuentemente aludido), que era precisamente ofrecer cuidados que tienen
que ver con las actividades de la vida diaria. Encontramos así respuestas como las siguientes:
[17 auxiliar]
Ellos están muy bien atendidos, tienen su comida a la hora, su higiene, el cambio de…
de su higiene también, todo, la merienda…
[29 Fisioterapeuta]
Bueno, porque las cosas básicas, que es el alimentarlos, la higiene, y todo esto… se
hace, están más o menos controlados…. ¿sabes? entonces aunque haya cosas, de-ta-
32 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
lles que se han de perfeccionar, que se pueden mejorar en cuanto a esto y otras
cosas…. pero bueno, lo básico se hace.
Un segundo tipo de respuesta que sobresalió por su frecuencia (11 entrevistados lo
mencionaron) fue el trato personal al residente. Estos participantes destacaron como se
intentaba personalizar ese trato y reconocer las diferencias individuales, evitando la
estandarización en los cuidados. Se enfatiza como algo muy positivo el conocer la historia de
cada uno de los usuarios, tratarles como personas (hablarles, mirarles) a la hora de
proporcionar los cuidados.
[35 auxiliar]
Bueno, yo creo que sí, creo que sí porque el trato que tenemos con ellos, es un trato
diario… y bueno, tratamos siempre digamos al acercarnos a ellos ya sea para
levantarlos , o sea para hacerles la higiene, siempre hablarles por su nombre, que nos
vean de frente para que vean con quien están tratando o haciéndole … con quien ha
soñado así por decir, ¿no?… hablándoles para que ellos se puedan identificar con la
persona que está delante de ellos.
[12 trabajadora social]
Para nosotros todos son personas con nombre y apellidos, no son ni números, ni ‘el
abuelo’, ni el… a ver, cada persona con su nombre, su apellido, su historia, su familia, y
yo creo que esto… entre todos nos mentalizamos respecto a ellos.
[37 auxiliar]
la gente… no toda la gente sirve para hacer éste trabajo, entonces lo que tienes que ver
más allá, no es una persona que está enferma, que no hace nada, que le tienes que
venir, lavar, poner la ropa y ala, ya está. Tienes que ver a ésa persona como una
persona que tiene… que ha tenido una vida, que ha nacido, ha crecido, se ha
enamorado, se ha casado, ha tenido hijos, ¿sabes?, ver más allá de lo que tienes
delante.
En ocasiones este trato personal implica abstraerse del nivel de deterioro que tiene la persona
y que quizá la hace pasiva o que no responda al trato personalizado. Tres entrevistados
mencionaron precisamente eso, el evitar tratarles únicamente en función de su enfermedad,
como un aspecto positivo de la atención, o cómo se trata de ofrecer esa atención:
[16 auxiliar]
Les trato con bastante….naturalidad, no les trato como enfermos que…, ¿no? como su
enfermedad que tienen, sino les trato pues les hablo… sé que ellos no me van a
entender pero… siempre les queda un poco…¡te entiende!, tanto no con las palabras
que les estás hablando, igual quizás con los gestos que le estás este… mostrando; no?,
la manera de como los coges… porque ellos a pesar de su enfermedad pues se dan
cuenta de… de tu actitud.
Estrechamente vinculada a la idea de trato personal está, para algunos entrevistados, la idea
de los vínculos afectivos que se crean entre ellos y los residentes. La creación y fomento de
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 33
estos vínculos, cuando aparecen, fue también un aspecto valorado muy positivamente y que
contribuye a incrementar la calidad de la atención. Los vínculos implican tanto el ofrecimiento
de afecto como el hecho de ser capaz de apreciar y saber que se está recibiendo afecto, de una
manera u otra, por parte del residente.
[2 auxiliar]
Buenooo… porque…. pienso que el demente no es una cosa, un paciente fácil y creo que
tienen una calidad y se les da un cariño; se les da dentro de lo que uno podemos, se les
da….no sé, como un aprecio, un cariño, una calidad y eso no sé, yo creo que sí lo
reciben.
En este mismo sentido, siete participantes aludieron incluso a tratar de atenderles como si
fueran la propia familia. Esto hace que ese cariño y calidad de atención sea el máximo posible,
y acentúa la visión de la institución como una familia, y de los profesionales que atienden
como los miembros de esa familia para unas personas, los residentes, que no pueden disfrutar
de ella. Incluso, al compartir tanto tiempo con ellos, acaban sabiendo más de su situación que
la propia familia biológica.
[34 auxiliar]
a ver, hacemos de... de una familia postiza digamos, ellos tienen su propia familia, no
podemos reemplazarla, pero nosotros al estar en contacto tantas horas con ellos pues
la afectividad es reciproca siempre y cuando no implique totalmente a la persona
como trabajadora, porque tenemos que ponernos una barrera de límite porque es lo
hay, pero no, no es lo que tiene que ser que por esa barrera no tienes que tener
afectividad, o sea, les tratamos como que fueran nuestras personas, nuestros
familiares; y a ver, yo personalmente la experiencia que he tenido mucho tiempo pues,
sé mucho más que un familiar de ellos, sé sus gustos, sé.... voy mirando el avance o el
deterioro de cada uno, entonces... quieras o no, se hace un vínculo entre el residente y
el empleado.
Este tipo de trato afecto, que se valora tan positivamente, implica respetar al otro (con
independencia de su enfermedad) y ofrecerle margen para que pueda decidir por sí mismo en
la medida de lo posible:
[32 auxiliar]
…pues porque hay un respeto, porque te aceptan las bromas que le haces, no sé… no
sé, se llega a establecer una comunicación. ¡Para muchos somos su familia!
[18 enfermero]
Porque se les consulta muchas cosas si les agrada. Eso también yo hablo mucho con
las auxiliares, ¿no? Mientras que ellos [los residentes] puedan, que decidan la ropa que
se quieran pone, porque si no, ¿viste? la auxiliar viene, le saca la ropa y que… que no
existen.
Otros participantes optaron por señalar aspectos de una naturaleza más técnica. Entre ellos,
seis destacaron el número y variedad de las actividades que se realizan con los residentes
34 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
como un aspecto muy positivo de la atención. Estas actividades fomentan la participación, les
estimulan y se conciben como instrumentos muy valiosos para mantener las capacidades que
todavía conservan y, en consecuencia, para contribuir a su calidad de vida. Algunas de las
personas que mencionaron este aspecto compararon explícitamente la situación de la
institución en la que están con otras donde habían desarrollado actividades laborales previas, y
es a partir de esa comparación cuando se identifican elementos positivos de la atención actual:
[34 auxiliar]
las programaciones que tienen aquí, es decir a ver, yo en lo personal puedo decir, ¿no?
de mi trabajo anterior, pues yo he trabajado también en centros, pero la estructura es
diferente; aquí se toma mucho más en cuenta especialmente en este centro, de que los
residentes tengan una mejor calidad y participen socialmente dentro de .... hasta el
límite de cada uno, ¿no?; pero por ejemplo, se organizan las animaciones, tienen
misa... van al cine,…. las actividades de los fisioterapeutas, pues las fiestas especiales
siempre se trata de integrarlos.
[7 Auxiliar]
Bueno,… síii. Aquí bueno…., sí porque están este…. haciendo actividades, tienen
actividades de animación… vienen al gimnasio, vienen a hacer actividades también
para… en cada planta, depende del cada residente en qué situación están, para que
puedan hacer las actividades; entonces van valorando, y a lo mejor ésas hacen
diferente tipo de actividades; …pero sí está bien organizado, ¿eh?, lo veo porque estuve
trabajando en otras residencias; claro venía solamente una este… que es la animadora,
nada más, pero aquí lo veo que está bien,… bien organizado.
Seis entrevistados hicieron referencia a la presencia de profesionales especializados como
clave para ofrecer una buena atención. Esta especialización se conseguiría a partir de la
formación, con independencia de su nivel profesional, lo que garantizaría no sólo estar al día
de los conocimientos y prácticas más adecuadas, sino también que los principios que rigen esa
atención (la filosofía o la cultura de la institución) sea coherente y compartida, en su
naturaleza, por todos los trabajadores:
[6 auxiliar]
Se tienen los… los equipos necesarios para trabajar… tenemos psicólogas, tenemos más
gente de formación que cuando algún abuelo se pone un poco nervioso o algo, se llama
a la psicóloga, habla con él, y… hay más… está más la gente por los residentes, por los
abuelos. Sí, hay mucha gente que está… el equipo técnico, es muy bueno.
[26 Psicólogo]
Pienso que tratamos de ofrecerles nuestros conocimientos a las personas con
demencia, y también siempre tratamos de formar al resto del personal, porque todos
vamos en la misma línea, cuando tenemos un conocimiento que pensamos que es
importante para cuidar a las personas con demencia, siempre también lo hacemos
extensivo a todos, para que todos trabajemos de la misma manera.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 35
Tres entrevistados hicieron referencia a la estructura del centro como elemento que facilitaba
la atención y contribuía a su calidad. En concreto, estas referencias aludían a la separación de
los residentes por plantas en función de su nivel de deterioro:
[7 Auxiliar]
Yo creo que sí porque…. creo que se tiene en cuenta… o sea de manera que… de la
misma manera que digamos están seleccionadas para hacer sus actividades según su
deterioro, o se intenta que estén más o menos en las plantas…, que puedan tener una
relación debido a su deterioro también.
Por último, dos entrevistados mencionaron el ambiente de trabajo como un aspecto muy
positivo. Al incidir sobre la motivación del trabajador, incide también indirectamente sobre los
cuidados que es capaz de prestar y sobre cómo se reciben esos cuidados por parte de los
residentes. Este ambiente implicaría relaciones positivas entre los trabajadores y también la
presencia de equipos regidos por un clima de confianza mutua.
[38 auxiliar]
Por las compañeras, por el tipo de compañeras que tengo; no sé… bueno, a ver yo estoy
en la cuarta planta, y si tú comentas o preguntas, siempre dicen que la cuarta planta
en el turno de la mañana (riendo) es la mejor. No sé por qué, y siempre lo comentan;
entonces porque yo he visto…, yo cuando vine a trabajar por primera vez, vine con
miedo porque no sabía lo que me iba a esto, pero todas ahí son muy amables, siempre
me han estado enseñando, o sea se trabaja un poco en equipo.
Aspectos mejorables
Los participantes en el estudio reconocían también aspectos mejorables en la atención que se
ofrecía a los residentes en sus instituciones de trabajo. Curiosamente, las carencias
identificadas coinciden en gran medida con aquellas que se mencionaban al hablar de
elementos positivos. Es decir, hay un grupo de tres o cuatro elementos de gran importancia,
que se consideran clave para una buena atención. Cuando están presentes se valoran mucho,
pero de la misma manera se echan de menos cuando faltan o no se dan en la medida que se
considera adecuada.
Así, la falta de personalización en la atención fue señalada por 14 participantes como uno de
los aspectos que faltaba o se debería corregir. Esta ‘estandarización’ de la atención impediría
reconocer y atender necesidades únicas de los residentes, y obstaculizaría un trato apropiado.
Esta falta de personalización se manifestaba en una disciplina excesiva, en un apego rígido a la
norma que evita considerar la historia vital del residente, sus maneras de hacer y unas
preferencias que a veces son muy personales o que pueden cambiar de unos momentos a
otros:
[25 fisioterapeuta]
Mi opinión es que… se necesita ofrecer más, una forma como más… personalizada, o
más individualizada, ¿no? de esta atención e ir un poco más allá de estas necesidades
36 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
básicas, que se de más… un acompañamiento, un poco más… ¡de vida!, no sólo cubrir
eso que toda persona necesita como básico, ¿no?, sino que falta un poco… ¡un plus!
[7 auxiliar]
Pecamos en que hay una disciplina, y ésa disciplina se ha de cumplir….y ahí topamos
con el….que cosa tan sencilla como una ducha… creo que ha ido mejorando y que lo
hemos ido adaptando a lo largo del tiempo, porque antes era como: ¡todo el mundo
ducha!, y claro, hay personas que a lo mejor… se han duchado una vez… a la semana
toda su vida, y entonces tú le estás imponiendo como una educación (a mí no me gusta
educar… O, por ejemplo, las actividades (frunce el ceño)… es como ir al cole, y dices…
“ellos ya fueron al cole”… Es un valorar entre el “no quiero ir nunca” o “déjame hoy que
no me apetece casi nada”.
Esta falta de personalización se echaba de menos no sólo en diferenciar y atender de manera
diferente a personas diferentes, sino en cómo va cambiando la persona a medida que su
situación progresa o empeora:
[17 auxiliar]
Está éste centro…. bueno los que están con demencia, les faltaría más apoyo. Yo pienso
que… cada persona que tiene ésta enfermedad del Alzheimer, tiene que ser casi…
personalizado, ¿no? porque no puede ser generalizado, porque como el enfermo va
teniendo, la enfermedad va avanzando, entonces tienen cambio de capacidad y de
conducta; entonces no… yo pienso que les falta, ….tener más atención en ése aspecto,
de los que están con Alzheimer. Y aquellos que…., hay diferentes plantas (como tiene
cuatro plantas), hay también enfermos que están este…. no están severos, digámoslo
así, están medios o están empezando, entonces como éstos enfermos van yendo
eventualmente, van… cambiando de actitudes, entonces sí, esto le falta el centro.
En la raíz de esta falta de personalización los entrevistados identificaban varios factores. Uno
de ellos, el más frecuentemente mencionado, es la presión del tiempo, que hace que se le
pueda dedicar poco tiempo a cada residente. Las tareas a realizar por los profesionales son
muchas, son muchos también los residentes que hay que atender, y por ello es difícil, según los
participantes, entrar en matices y ofrecer el tiempo que sería necesario para lograr un trato
personalizado. Se entra así en una dinámica de trabajo en cadena que dificulta el trato
humano.
[31 psicólogo]
A ver, a mí lo que me da la sensación es que se va a trabajar, al lío, ¿sabes?; o sea,
tienes unas horas estipuladas de hacer tal cosa, tal cosa, tal cosa, y se tiene que
cumplimentar; entonces te da igual de… si ésa persona a lo mejor necesita más tiempo,
menos tiempo para hacer según qué cosas. Entonces como… como si estuvieras en una
empresa de éstas de… de cadena, ¿no? y ¡venga, hay que hacer esto!, ¿no?, a veces me
da la sensación, que tampoco se toma el lado humano de… bueno, pues a ver, que cada
uno necesita su tiempo igual que yo lo puedo necesitar para equis cosas, ¿no?,
tampoco se le da, es como que todo tiene que ser bastante mecánico.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 37
[2 auxiliar]
El número de pacientes es muchos, y la gente que está a la atención es poca; entonces
claro, se trabaja con una velocidad y con una de esto, que eso hace que no te puedas
estar todo el tiempo que tú crees y que ésa persona necesita, se trabaja con una
dinámica que es todo más o menos igual (…) realmente te metes en una dinámica….
que al final acaban siendo un número, una mesa, una silla, ¿no? … porque no puedes
hacer, o sea tienes unos horarios, un determinado tiempo y tienes que llegar a todo
eso. Creo que eso debería de ser más flexible en las unidades de demencias porque….
por ejemplo: tienen que desayunar a tal hora, ¿no?... si ellos no pueden desayunar a
ésa hora por lo que sea, porque alguno tiene un problema ésa mañana, pues yo creo
que tendría que ser más flexible y poder desayunar antes o después, según su
estado...a mí me lo parece.
Los profesionales viven esa falta de tiempo de manera a veces angustiosa, expresando que
saben lo que hay que hacer para proveer mejores cuidados, pero no pueden hacerlo (o no en
la medida que querrían) en su trabajo diario:
[39 auxiliar]
Cada uno necesita que tú sepas lo que necesita, el cuidado que necesita, y el cuidado
que tú le puedes dar; y llegas un momento que tú como cuidadora, tú no puedes hacer
más de lo que haces, y eso te influye mucho, por lo menos yo te hablo de mi experiencia
como cuidadora. Yo quisiera tener más tiempo para hacer mucho mejor mi trabajo, y
para cuidarlos mucho mejor, y ése tiempo no lo tengo.
Algunos entrevistados mencionaron la falta de personal como la causa del estrés el poco
tiempo que se puede dedicar a cada uno de los residentes. Así, el tiempo del que disponen se
dedica a los cuidados más básicos, sacrificando aquello que se percibe como accesorio:
[32 auxiliar]
Lo básico, las funciones digamos… comenzando por la higiene, la comida, y… lo
básico… no lo que… lo que se merecen, no lo que se merecen, pero lo básico está
cubierto. Ya tenemos una doctora, tenemos unas enfermeras que van de culo todo el
día, unas auxiliares que vamos de culo todo el día porque no hay personal… lo básico
claro, van limpios y vestidos, pero si tu quieres dedicarle a aquella persona un tiempo
para hablar, para hacer un poco de sociales que digo yo… ¡no puedes! Ha de ser en el
momento en el que la estás vistiendo, y también a toda prisa, ¡porque como hay tan
poco personal!, no… no puedes atenderlos… dedicarles el tiempo.
En algunos casos se concreta que el tipo de personal que falta es, fundamentalmente, el
dedicado a los cuidados básicos del día a día, los auxiliares. Estas menciones provienen tanto
de los propios auxiliares como de otro personal técnico:
[12 trabajador social]
Yo creo que a veces hay un poco de falta de personal de base, ¿vale? En cuanto al
equipo de auxiliares. Creo que, a ver, que estos pacientes necesitan mucha atención y…
¿qué pasa? Pues que a veces por poco personal se acostumbran a hacer las cosas
38 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
rápidas, y yo creo que con los pacientes con demencia se necesita un poco más de
calma, de explicación, de sensibilidad. Y creo que las chicas por mucho trabajo y por
muchos objetivos que tengan, a veces van muy “atabaladas”. Yo creo que aquí sí que
dotaría quizá de personal más para la planta demencias.
[39 auxiliar]
Pero faltan muchas más trabajadoras, más cuidadoras para que… por lo que estoy… yo
ahora mismo, estamos en tercera y cuarta planta, en la tercera y cuarta no tenemos
refuerzo. Somos tres auxiliares, pero son treinta y dos personas, hay algunos residentes
con... un… bastante agresivos que necesitan que estés mucho por ellos, y tú llegas un
momento en que tú no tienes ese tiempo que necesitan ellos.
En otro orden de carencias, nueve personas aludieron a la falta de formación como otro de los
aspectos a mejorar. Al hablar de falta de formación, se tiene cuidado en no desacreditar a los
compañeros (ni a uno mismo, claro), poniendo el acento en la dificultad de las tareas que se
han de llevar a cabo, lo que implica un alto grado de especialización que no siempre se tiene o
que no todos tienen:
[7 auxiliar]
luego ejemm, creo que no todas las personas… es que lo que digo me parece como un
poco…no es que me ponga yo en un plano superior, ¿eh? pero no todo el mundo tiene
el concepto asumido o real de lo que pueda ser un Alzheimer… ¿me entiendes lo que…?
Sí, si creo que sí. ….Y ahí hay como unas pequeñas o grandes lagunas, somos muchos,
y…. cada uno le llega la información o la asume como… como sabe. Y es lo que
decíamos antes, yo lo que he observado es que cada… cada persona se deteriora de
una manera diferente aunque haya una línea… básica digamos de comportamientos
tipificados, toda persona es un ser diferente incluso en la demencia; entonces
encontrar….el punto de incisión o de intervención, o…de actuación en un momento
dado… es…es… bastante difícil, has de tener bastante capacidad, no sé…. Por eso
básicamente se necesitan dos cosas: más personal y mejor formado.
Algunos técnicos mencionaron específicamente la falta de formación de los auxiliares como
una carencia. Una vez más, no se trata de que no estén formados o de que no sepan hacer
bien su trabajo, sino de un grado de detalle que aportaría mayor calidad a ese trabajo o, en
ocasiones, de entender mejor al enfermo y sus circunstancias, de saber exactamente en qué
consiste la enfermedad para adaptar a ella su trabajo y el trato a los residentes:
[22 psicólogo]
Hace falta formación para ver qué es una persona con demencia y qué necesidades
tiene una persona con demencia… como hacer, porque claro, evidentemente todos esos
cuidados básicos, todos… todo eso que ellos no pueden hacer se ha de hacer, ¿pero
cómo se hace? Y claro, es muy complicado, ¿no? que siempre se va dando vueltas a lo
mismo, a que no hay tiempo, pero no… la formación es… es… bueno, a nivel de
auxiliares, ¿no? es muy básica, muy básica y a veces sí que dices… bueno, a ver, si ya
sabes estas cosas básicas, si ya sabes cambiar un pañal, la técnica, si ya lo puedes
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 39
hacer sin… con los ojos cerrados, pues ahora vamos a trabajar la calidad de poner el
pañal, ¿no? la técnica ya la sabemos, está muy bien, pero ahora, ¿cómo podemos
hacer para que aquella persona se sienta más cómoda a la hora de ponerle el pañal?...
cosas así, ¿no?
[31 psicólogo]
A mí me da la sensación de que hay auxiliares de que tienen muy pocas horas de
formación, entonces tampoco entienden, ¿no? batallar con las auxiliares de que bueno,
es un paciente, es un enfermo, tiene… le pasa esto.., y aún así no… no lo acaban de
entender entonces me da la sensación de que a veces no, porque a veces hasta les
chillan, ¿no? pensando que… que así les van a entender más, y no es un tema de que
chilles más alto o no. Muchas veces te encuentras por ejemplo, sobretodo el tema de la
higiene, no? cuando los duchan todos de golpe, ¿no?... claro, siempre te llaman: “!ah,
es que está muy agresivo!”, vale pero… “¿cómo le duchas?” Entonces a veces intentas
explicarles que ellos más que nada también son gente mayor, que también se
duchaban de manera independiente cuerpo y cabeza, y hacerles entender que no, que
por un lado tiene que ser la cabeza y por el otro el cuerpo, ¿no? entonces así te evitas
un poco el hecho de que se muestren agresivos. En algunos sí que funciona porque las
auxiliares más o menos te hacen caso, y evitan que aparezca ésta alteración, y en otros
que no; entonces…. claro.
Otros cinco entrevistados (cuatro de ellos auxiliares) señalaron la falta de motivación de
ciertos trabajadores como un aspecto a mejorar. Para enfatizarlo, subrayan la dureza del
trabajo y su carácter vocacional, que hace que el perfil de persona que ha de desempeñarlo
sea muy concreto. Personas poco motivadas o que lo desempeñen sin gustarle son
profesionales que acaban no trabajando bien:
[36 auxiliar]
Aquí hacemos lo que podemos todos en general, ya te digo, hay unas personas que las
veo con más vocación, porque esto es una profesión de vocación, porque si tú… si tú
éste trabajo no… no sé cómo decirte,…no te gusta mucho… ¡no!, no porque éstas
personas necesitan mucho cariño, y mucha dedicación, y aquí hay falta de personal, y
los que estamos tenemos… digamos los que queremos cumplir, tenemos que ser….
¡tener vocación y ganas de trabaja (…) Pero éste trabajo sabes que a veces encuentras
personal, y a veces…, porque éste trabajo es muy duro, y claro a veces por cubrir
también las plazas, pues meten a lo mejor a alguna persona, o no le dicen que no se
vaya por no quedar descubiertas, me entiendes?; pero esto se tendría…., la selección se
tendría que…. que mirar mucho para trabajar en un centro de éstos.
[4 auxiliar]
Porque creo que las personas que hacen éste trabajo, les tiene que gustar porque si no
te gusta, mmm… ¡plega y márchate!, por decirlo así… si te gusta te implicas, te centras
en lo que hay, y cada persona es diferente, no puedes tratar a todas igual.
40 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Por último, otros aspectos también mencionados, pero con menor frecuencia que los
anteriores fueron los relativos a los medios disponibles y a la organización de la institución.
Respecto a los medios disponibles, cuatro personas veían carencias en la infraestructura que
hacía más difícil el trabajo, o cuya presencia mejoraría la calidad de vida de los usuarios (tres
personas aludieron a la necesidad de espacios abiertos y zonas ajardinadas para pasear,
especialmente con los pacientes con demencias en estados más avanzados):
[34 auxiliar]
Aparte de lo... de lo personal pues a lo mejor un poco más de infraestructura, o sea, a
ver, ahí, acceso de lo que es el.... los ascensores, es también pero siempre hay una
carencia para movilizar a la gente, por ejemplo, siempre tenemos que esperar y cosas
así. Bueno, que no está mal pero un determinado momento a lo mejor se juntan los dos
ascensores que están estropeados y necesitamos bajar a alguien, es un... son cositas
muy que aparentemente no tienen importancia pero que... que sí, bueno, desde mi
punto de vista.
[2 auxiliar]
A parte, se podría mejorar también con… con la atención propia de las familias, que
éstas personas no estén todo el día ubicadas en un sitio, que tengan un jardín, que
puedan salir, que estén más en contacto con la naturaleza, porque casi siempre las
zonas de demencia son zonas muy cerradas, muy para que ellos no se puedan salir, y yo
considero que deberían de estar más en contacto con la naturaleza, desconectar,
cambiar de aires, que creo que eso les aportaría una tranquilidad.
Otras cuatro personas hicieron referencia a la organización del centro, señalando que harían
falta procedimientos que optimicen el trabajo, que lo simplifiquen y aumenten la eficiencia del
tiempo y el personal disponible:
[28 Trabajadora social]
Pues sectorizar un poquito más: ésta se encarga de esto, ésta de lo otro… Yo por
ejemplo desde mi caso, solucionar el tema de las pérdidas de ropa ¡Es un tema que le
preocupa mucho a las familias!, y es un tema que tenemos que mejorar bastante, es
que se pierde muchísima ropa, ¿vale?, y entonces pues… tenemos que encontrar un
circuito para… para mejorar eso, porque muchas de las familias se quejan de la pérdida
de ropa sobre todo, entonces todavía no lo hemos encontrado, estamos luchando para
mejorar esto, pero es que es muy difícil; hay tanto perso… tanta famili…, hay tantos
residentes, tantas manos que tocan esto, que es un poco difícil mejorar esto, pero…
bien.
[39 auxiliar]
A ver,¿cómo decirte?, son plantas que… que hay algunos abuelos que están muy
mezclados, hay algunos abuelos... algunos residentes que… que tienen un grado de
demencia muy alta, con agresividad, y hay otros que no, que ni tienen agresividad ni
saben dónde viven;… lo coges, lo sientas ahí, le das de comer, lo acuestas, lo lavas, pero
ellos… como aquél que dice ni sufren ni padecen, ¿me entiendes?, y están mezclados,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 41
muy mezclado … y llegas un momento que tú como cuidadora, tú no puedes hacer más
de lo que haces, y eso te influye mucho, por lo menos yo te hablo de mi experiencia
como cuidadora.
La importancia de la habilidad
Todas las personas entrevistadas contestaron afirmativamente a esta respuesta, pero las
razones que argumentaban de dicha importancia se repartieron en cinco grandes categorías.
En primero lugar se destacó la importancia de ponerse en el lugar de los residentes para
entenderlos y acercarse mejor a sus necesidades (11 entrevistados):
[38 auxiliar]
Porque creo que se sentiría, ¿no?, uno apreciaría más a la persona. O sea, creo yo que
para…., todos nos tenemos que poner en un caso específico para poder entenderlos a
ellos. Y si nosotros nos ponemos en el caso de ellos, pues los vamos a entender más. Yo
por ejemplo acá ahora entiendo muchas cosas, yo cuando estuve trabajando allá en mi
país cuidando a ésas personas, yo lo hice porque bueno… o sea tenía…, pero no tenía…
no los entendía; se me presentó la oportunidad de esto, y yo ahora digo: ¡ostia, si
hubiera sabido lo que sé ahora!, pues de repente hubiera mejorado mi trato o mis
cosas con ellos, ¿no?
[25 fisioterapeuta]
Para poder... para intentar entenderlos un poco, ¿no? Para mi algo que tu no puedes
sentir,… es muy difícil de entender… pues… hacer un esfuerzo de intentar sentir lo que
aquella persona puede estar sintiendo, te puede ayudar a entenderla mejor.
42 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
La propia habilidad
Cuando se les preguntó a los profesionales cómo ellos se ponían en el lugar de la otra persona
que tenía una demencia, surgieron tres grandes temáticas. En primer lugar, los profesionales
intentaban poner en la medida de lo posible una vivencia personal para entender cómo se
puede sentir o lo que puede necesitar una persona con una demencia. Esto se ve reflejado en
44 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
ideas de cómo les gustaría a ellos ser tratados si se encontraran en una misma situación o
cómo les gustaría que sus propios padres fueran tratados en un entorno residencial.
[24 enfermero]
Pues pensar, ¿no?... a ver, aquella persona me está diciendo o me está tratando… y uff,
pues yo puede que reaccionara de esta manera o de la otra, ¿no? Y vas… lo que no te
gusta que te hagan a ti, o como no me gustaría que me trataran a mi, pues no lo haré a
esa persona.
[38 auxiliar]
No sé, yo… o sea, pien…. Me pongo en el lugar de ellos en el sentido de que si es que yo
estoy en ése estado, yo quisiera una persona que me trate bien. Pero yo aunque todo,
yo siempre he dicho: ¡yo trato a los abuelos como quisiera que traten a mi madre!; o
sea yo siempre he pensado en eso, yo no quiero que a mi madre si… si la tengo que
poner a un centro, que me toque unas chicas que están pues… quemadas o amargadas,
y que trabajan solamente por el dinero y no por la vocación, porque éste trabajo es
vocacional.
En segundo lugar, los profesionales demostraban que se ponían en el lugar del otro a través de
un trato diferenciado que daban a cada residente. Este trato diferenciado lo resaltaban con
ideas en las que reflejaban que en su día a día no respondían o actuaban de la misma forma a
todos los residentes, fijándose sobre todo en cuales eran las reacciones del residente y
adaptándose a dicha información para que estos se sintieran más cómodos.
[29 Fisioterapeuta]
Bueno, a lo mejor directamente pues no le preguntas, ¿no? porque sabes que no te va a
contestar, pero si te pones en su lugar, pues sabes… yo que sé, si conoces un poquito a
la persona, pues sabes si a lo mejor pues se va aponer más nerviosa estando al lado de
la tele, o no; es intentar conocer un poco más al paciente y saber de él, no solo
hablando, si no observando también… puedes conocer un poco al paciente.
[17 auxiliar]
Bueno, yo trato de acercarme más a ellos, de llamarles por su nombre, mirarle a los
ojos; y ellos te conocen, tras que uno entra te llegan a conocer, te miran y…. ellos
parece que se acuerdan, no olvidan, es como una cosa familiar que todos los días
estamos, ¿no?; yo estoy en la segunda planta, actualmente, pero cuando me ven entrar
me llaman, me conocen porque…. sí hemos estado en contacto con ellos; y se les mira
mucho a los ojos, hay que hablarles por su nombre, pausadamente hay que darles de
comer, …no a la prisa porque pueden atragantar; entonces ellos cuando te ven te
llegan a reconocer, entonces no podemos decir que ellos están ya afuera, ¡no!, lo único
que no pueden es… hablar algunos, pero sí están… se dan cuenta algunos de… de la
persona o visualizan a la persona; …..También ponerles objetos familiares para que no
se olviden, ¿no?, ponerles cuadros o… lo que se precisa.
Además, otros entrevistados referían que el hecho de interesarse por conocer la historia vital
de cada residente, de quien fue antes de entrar a la residencia era una forma de ponerse en el
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 45
lugar del otro, ya que les ayudaba a comprender muchas reacciones de las personas que
tienen una demencia y que viven en entornos residenciales.
[2 auxiliar]
Yo, lo que a mí me interesa es intentar conocer un poco su vida, la vida de ésa persona;
o sea, yo tengo una costumbre de hacerles como un currículum (que digo yo) cuando
vienen, a ellos, al que me puede hablar y al que no, a la familia. Intento bastante
conocer su vida, porque conociendo su vida…. puedo intentar hablar de algo, porque
ellos, el demente, recuerda cosas, entonces yo me…, me meto en su vida, o sea, no me
meto en su vida (sonríe), sino… le hablo de su vida y entonces ellos me contestan; si tú
no conoces nada de su vida, no puedes entablar una conversación porque de la vida
que tiene ahora no sabe nada….
[12 trabajadora social]
A ver, yo tal vez también llevo más la parte de las familias, entonces, yo creo que toda
la información que nos da la familia intento transmitirla a mis compañeros y también
al personal para que puedan entender un poco más la vida y la historia que ha tenido
ese paciente. El saber cómo estaba en su domicilio, su casa, la historia que ha tenido…
yo creo que eso también condiciona cómo tendremos que tratar a esa persona y […] tal
vez tratarlo mejor, en mejores condiciones.
En último lugar los entrevistados destacan sus intentos por tratar a cada residente como una
persona. Esta idea se refleja en los sentimientos de injusticia que sienten a veces por tratos
que ven hacia los residentes y de los cuales los intentan defender y evitar abusos, se interesan
porque las decisiones que se tomen sean las más necesarias para aquel residente y siempre
intentando mostrar un respeto hacia esa persona.
[21 trabajadora social]
Le doy… ¡tengo un gran sentimiento de injusticia! En cuanto al trato, ¿no? De ver que…
bueno que estamos decidiendo, que estamos haciendo y que él no puede opinar: “ah,
como tiene una demencia es igual!” y…¡Nooooo!, es que si ella pudiera decidir a lo
mejor no querría que le diéramos… o a lo mejor… no sé, ¡es un sentimiento de
impotencia e injusticia a veces!
[26 Psicólogo]
Tener en cuenta eso, desde el respeto a tratar a aquella persona... ¡cómo si fuera otra
persona más! Quiere decir… con su nivel cognitivo, pero… si tu entras en una planta
donde no hay personas con demencia y tu dices “Hola, buenos días!”, pues si vas a una
planta que son personas con una demencia avanzada, que parece que no estén, pero…
¡están!... cuando entrar tienes que decir “hola, buenos días!... igual!, es respetar a la
persona, interesarse por ella, … porque esa persona tiene una historia igual que todos
nosotros.
46 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Además, sobre todo las auxiliares entrevistadas reivindicaban su papel y su colaboración con el
resto de los profesionales más técnicos para la mejor comprensión de cada residente.
[39 auxiliar]
A ver, yo parto de una base. La….la base mía es mi manera de pensar, ¿no?, y a ver…, y
lo digo, ¿eh? sinceramente cuando lo he hablado, siempre lo he dicho; yo creo que las
auxiliares… las auxiliares es el motor de éstas personas, es el centro de esto, porque a
ver, si yo estoy cuidando unas personas yo se que ésas personas… tengo que saber si
ésas personas comen, si no comen, si duermen, si no duermen, si le duele la cabeza, si
le duele un oído, si han hecho caca, si no han hecho caca,!yo soy la voz de ésas
personas, los ojos, las manos, todo de ellos!
En cuanto a los entrevistados que destacaron la ambivalencia de aspectos positivos y negativos
en el rol de las auxiliares, destacaron aquellas entrevistas en las que se pensaba que depende
de más de cada perfil de auxiliar. En el siguiente ejemplo se puede ver que al comparar y
relativizar el papel de las auxiliares se reconoce también que a veces las ideas son fruto de los
estereotipos negativos que existen sobre este rol en los entornos residenciales.
[21 trabajadora social]
Con eso sí, con eso nosotros estamos más… bueno que nos fijamos más y
estamos…más pendientes. Las auxiliares a veces (bueno, es que me sabe mal decir las
auxiliares porque parecen las malas de la película y no es siempre así!, porque son la
base del funcionamiento) pero muchas no, ni se fijan.
Además en los entrevistados se encontraron razonamientos sobre la independencia de la
formación previa para tener la capacidad de ponerse en el lugar de la persona con demencia y
abogaban por componentes más importantes como la vocación.
[38 auxiliar]
No, auxiliares que trabajan conmigo, que han trabajado conmigo, que he estado yo
haciendo las prácticas, a ellas me refiero, sí. Hay algunas que sí, que…: “pobres
abuelos…”, o sea, es que tú les ves cuando conversas con ellas, tú les ves, pero hay
otras que…. sabes?, la verdad, o sea... es que no porque están más acá por cobrar un
sueldo a fin de mes, porque como te vuelvo a repetir, éste trabajo más que económico
es vocacional, y si tú no tienes vocación para esto, pues no.
[24 enfermero]
Yo creo que no es un tema de...categoría, si no ya de… de la persona, y yo insisto
mucho con la formación, que el carácter que tenga a aquella persona… porque de
todas las auxiliares que he tenido, por ejemplo, no todas sabían ponerse en el lugar de
aquella persona.
general que no hubieran tenido dicha capacidad. En muchos casos no se consiguió una
respuesta clara y en otros se señalaron diferentes categorías profesionales, no tanto por la
profesión en sí, sino por la persona en concreto que realizó una mala acción.
Lo que tienen en común los ejemplos que se han señalado son cómo la forma de tratar a un
residente tiene una consecuencia en cómo el residente reacciona, sobre todo en casos de
agresividad o incluso en comportamientos diferenciados según el profesional que trate con los
residentes.
[21 trabajadora social]
Es curioso porque a veces hay auxiliares... antes teníamos una señora que cuando se le
acercaba una auxiliar se ponía muy alterada y gritaba; y cuando se le acercaba otra le
sonreía (dentro de su demencia pero era su forma de expresarse)… te daba qué pensar
que a lo mejor cuando venía a la que gritaba era…. Que a lo mejor esta chica no supo
nunca tratarla… como habría de tratarla, y con otra sí.
[2 auxiliar]
Mucha gente que…. éste caso mismo, la levantan a la fuerza o sea, no saben su vida
ni…. ni se preocupan, y “no, porque te tienes que levantar porque te tienes que
duchar….”, los quieren educar; a una persona con una edad y con una demencia no la
puedes educar, no son niños que tengamos que educar, ésta gente ya está educada;…
Nosotros tenemos que facilitarles la vida pero educarlos no, y hay muchas
compañeras… que funcionan así, lo hacen, entonces esto lo que le produce al paciente
es… es una agresividad porque como yo no le quiero levantar y como no nos
entendemos… produce una agresividad importante.
Para explicar estos comportamientos se destacó como importante cómo los profesionales
consideran y valoran su trabajo dentro de la residencia, volviendo a surgir el tema de la
vocación y motivaciones a la hora de realizar su trabajo así como la formación suficiente para
poder ponerse en el lugar del otro, en este caso, el residente con demencia.
[2 auxiliar]
Yo creo que actúan de ésta manera porque realmente vienen …a ( hay gente)… a
trabajar, a hacer el trabajo y…o sea es una persona más, y no…no les preocupa cómo
es, ni lo que siente, ni quién ha sido ni nada… o sea yo vengo, tengo que duchar a ésta
señora la tengo que lavar y quiero que esté limpia y ya está y para mí (tocándose el
pecho)es más importante que esté a gusto (que esté limpia también), pero que esté a
gusto y limpia,… son cosas distintas.
[15 fisioterapeuta]
Hay una auxiliar… por ejemplo, una señora que no le gusta que le laven la ropa aquí y
una vez por semana se la llevan, pues entones una auxiliar… “por sus narices… es que
va muy sucia, va muy guarra”. Y antes de hablar con el equipo técnico, entró en la
habitación y envió toda la ropa a lavar. Y claro, la señora se enfada… “es mi
intimidad”… y hoy he hablado con ella [la auxiliar] y “que tu no lo hagas, que tu no
llevarías la ropa sucia, no quiere decir que a lo mejor esta señora se siente a gusto así,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 49
se puede negociar, pero…” “no, por mis narices que entro, te lo quito y alá!”, es “ponte
en su lugar, esto es su casa, su habitación es como su casa y a ti no te gustaría que
entrasen y…” “No me gusta ese cuadro, pues… lo tiro” o algo así.
Los profesionales que salen más perjudicados a la hora de resaltar estos ejemplos negativos de
poca habilidad para ponerse en el lugar del otro fueron por un lado los trabajadores de
atención indirecta (cocina, limpieza, entre otros) y por otro lado los auxiliares.
[32 auxiliar]
La cocina es un... fallo, sí, sí, en la cocina tenemos problemas, siempre, siempre,
siempre (también depende de la cocinera, eh?, porque tenemos dos). A ver, no es en la
calidad de los alimento, si no en la manera en que los cocina… ¡muy monótona! ¡muy
monótona! Es yogurt cada día, yogurt, yogurt… y osti, dales un flan un día! Y para
cenar… manzana al horno…. Muy repetitivo, ¡no pueden escoger!
[28 Trabajadora social]
Yo pienso que las chicas de… personal indirecto, tienden a tratar a los abuelos como
infantes, ¿vale?, no… no….(¡me da una rabia impresionante!, pero bueno), ellas hacen
lo que pueden, no tienen la formación para tratar…, los tratan con mucho cariño,
mucho respeto, pero quizá tienden a infantilizar, y no… no…., pero bueno (con todo el
cariño, ¿eh? del mundo)
La habilidad en la organización
Por último, al preguntar si la institución como entidad de gestión de las actividades, decisiones
a nivel de organización de la residencia se ponía en el lugar del residente a la hora de entender
sus necesidades, mientras la mitad de los entrevistados consideró que sí se hacían intentos la
otra mitad destacaba la dificultad que entrañaba dicha capacidad.
Los que destacaron que la organización sí tenía en cuenta al residente hicieron referencia a
temas cotidianos como dónde se va a sentar un residente para comer, la participación en
actividades o la organización de las duchas, destacando en algunas de las entrevistas, el papel
de las auxiliares para darse cuenta de afinidades entre residentes, necesidades o reacciones de
los residentes ante las actividades del día a día.
[32 auxiliar]
En su día a día: pues si quiere… por ejemplo, en las fiestas que quiere participar, con
quien se quiere sentar… bueno… de todo esto… ¡de todo esto nos encargamos nosotras
[las auxiliares]! Si tú sabes que aquel tiene más afinidad con aquel, obviamente los
sentarás juntos (porque también se pelean entre ellos),…
[18 enfermero]
Vigilamos por ejemplo el tema así…., porque claro comparten una misma planta pero
siempre hay choques entre unos y otros que no se llevan mejor y eso…; entonces
estamos pendientes a ver dónde ponerlos para que no haya enfrentamientos por ahí,
50 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
viste?, cámbialos de mesa…., qué sé yo…y ellos también se buscan con quién quieren
estar ellos, porque claro! están libres, no? y ves que hay algunos que están reunidos
más, que otros con otros se disgustan o se gritan o cosas así. Después claro… en un
principio por ahora… […] Y estás pendiente a ver si quieren hacer o no actividades, y
algunos después dicen que no quieren hacer nada y también se les respeta porque
tampoco les puedes exigir, si no tienen ganas de ir no van. ….porque a veces la familia
quieren seguir insistiendo de que hagan, que hagan pero la gente por ahí va y se queda
así …; y tampoco si no tienen ganas de hacerlo, hay que respetar también, no?.
[7 auxiliar]
Y ya están cambiando, estamos respetando el hecho de que ésa persona… ( la ducha es
algo muy agresivo…)… y se está respetando que cuando la persona te pide (si tiene la
capacidad): “quiero una a la semana…”, pues una a la semana…. o “No me gusta ésta
comida”; estamos empezando un poquito a dar otra alternativa…
En cuanto a la dificultad que la organización del centro tiene para ponerse en le lugar del
residente se apuntaron aspectos como los horarios estrictos, la obligatoriedad de que todos
hagan actividades y la falta de personal (sobre todo de auxiliares) como causas de dichas
dificultades para poder llegar a empatizar y entender mejor a cada residente, desde el punto
de vista de la organización.
[15 fisioterapeuta]
A ver, jo creo que es un centro muy grande y no se puede hacer todo al gusto de todo el
mundo, pero también considero que si yo… que si vengo de mi casa y me apetece
levantarme a las 12 de la mañana, pues ese toque de trompeta de: ¡a las siete de la
mañana todo el mundo de pie! Pues es un poco…. ¡y a la 13h se come tengas hambre o
no! Y eso es un poco… pero claro, también entiendo que es un centro muy grande y si
todos los residentes pidieran lo que quieren…. No, no se puede hacer.
[2 auxiliar]
Creo que está todo muy generalizado, los horarios y todo está todo…muy generalizado,
muy marcado; por ejemplo : tienen terapia… pues todos han que bajar a terapia ¡y no!,
todos no tienen porqué bajar a terapia, hay personas que no quieren, que no pueden…
yo te pongo el ejemplo de misa : hay personas que no son católicas y no quieren ir a
misa; y yo les pregunto y si no quieren ir a misa…¿porqué han de ir?; aunque sea
demente te puede decir que no quiere ir a misa, entonces está todo… como demasiado
organizado, demasiado marcado, y todo el mundo tiene que hacer lo que está
marcado; y a mí eso me parece que no debe ser así.
a sus necesidades asistenciales. Para ello, se exploraban qué ventajas o aspectos positivos y/o
desventajas o aspectos negativos percibían los entrevistados si este tipo de reuniones se
llevaran a cabo.
La pregunta-tipo que se elaboró fue la siguiente:
• ¿Qué crees que sucedería si se decidiese incluir a la persona con demencia en las
reuniones de PIAI?
Cuando a los profesionales se les preguntó qué sucedería ante la posibilidad de realizar una
sesión de PIAI con la presencia de la persona interesada, la mayoría expresó una amplia gama
de dudas señalando tanto aspectos positivos como negativos de dicha innovación. Muchas de
las dudas hacían referencia a la posibilidad y capacidad del residente con demencia a la hora
de participar, así como a su capacidad para decidir sobre los temas a tratar en la reunión
dependiendo del nivel de deterioro cognitivo, estadio de la enfermedad y/o capacidad de
compresión de la realidad. La pérdida de las capacidades cognitivas y las dificultades que
conlleva para razonar con coherencia fue el argumento principal que se usó para explicar y
justificar la no inclusión de la persona en la reunión. Sin embargo, aunque estas dudas era
evidentes en muchas entrevistas, los aspectos positivos superaban las menciones de aspectos
negativos. De esta forma, de los 32 profesionales entrevistados, 25 identificaron aspectos
positivos o ventajas, mientras que 16 lo hicieron respecto a los aspectos negativos o
desventajas. En general, se valoraron más ventajas que desventajas de la participación y toma
de decisiones del residente en la planificación de su atención durante la realización de las
reuniones del PIAI.
La dos menciones que le siguen, expresadas por miembros del equipo técnico, ilustran como
los profesionales son conscientes que a menudo toman decisiones basadas en su punto de
vista pero con la duda de si tales decisiones, son las que la persona desearía. En estas
menciones se considera una ventaja la inclusión ya que hay una mayor posibilidad de respetar
los deseos de la persona.
[15 fisioterapeuta]
Para nosotros… toda persona es un mundo. A nosotros se nos pueden escapar mil
cosas. Yo veo mi punto de vista cuando hacemos el PIAI, yo pongo lo mío que es lo
físico, el terapeuta lo suyo, pero bueno… ¿y si al paciente le está pasando algo que no
nos ha dicho nadie por vergüenza….porque no lo recuerda…porque…y nosotros
estamos suponiendo cosas que después no se ajustan a la realidad? ……. Pues si la
persona está en ese momento [en la reunión] puede decir “oye mira, estas decisiones
me parecen bien pero ahora decido yo, esto no lo quiero hacer, esto tampoco y esto si”
[19 psicólogo]
¿Ventajas?…. Que tendríamos más claro cuál es su necesidad…. Entonces podremos
poner objetivos más coherentes, no lo que nosotros pensamos que a él le puede ir
bien… Yo pienso que realmente mejoraríamos su calidad de vida porque haríamos lo
que le va, lo que quiere, o sea estaríamos trabajando para él, ¿no?
En la siguiente mención vemos como el profesional, al ser preguntado e imaginarse la reunión,
toma mayor consciencia de la posibilidad de observar a la persona y del trabajo en equipo para
estar más atento a lo que la persona expresa o dice sobre sus necesidades asistenciales, en
contraposición a estar centrado en las tareas de su profesión, en este caso las de enfermería.
[40 enfermero]
Bueno, la verdad es que…. ¡hombre!, pues yo creo que nos iría bien para orientarnos un
poco, a lo mejor de lo que expresa, de lo que dice, estar un poco más atentos, ¿no?
bueno de hecho, con éstas preguntas me doy cuenta un poco, de que quizás relego un
poco ese… todo este… diríamos observación y trabajo al equipo, yo me dedico más….[a
enfermería]
Otro de los aspectos positivos que se percibieron como posibles fue el impacto de la
participación en el bienestar emocional de la persona. La siguiente mención nos muestra la
posibilidad de mejorar el bienestar observado mediante una mayor tranquilidad, relajación y
felicidad.
[22 psicólogo]
Bueno, ventaja pues que después de esto [la reunión de PIAI] veríamos si la persona
está más tranquila, más relajada, más feliz, y si todos también estamos más tranquilos.
Así mismo, a un nivel práctico, se consideraba la posible ventaja de mejorar el conocimiento
sobe el residente. Las siguientes tres menciones comparten la visión de que el mero hecho de
incluirla abre la posibilidad de descubrir aspectos nuevos y así poder tener en cuenta lo que la
persona quiere.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 53
respetar a la persona porque si no a veces tienes la sensación de que estás haciendo las
cosas como de escondidas, ¿no? o sin la colaboración, ¿no?
Aspectos negativos
Con respecto a los aspectos negativos se identificaron dos tipologías de respuestas. En la
primera tipología predominaron las respuestas (20 menciones) que identificaban desventajas
relacionadas con el hecho de padecer una demencia. En la segunda, muy inferior en
menciones (5 menciones), se identifican las consecuencias negativas para el funcionamiento
del equipo.
En la primera tipología, la mayoría consideraba que el solo hecho de padecer una demencia
era motivo suficiente para la exclusión de la reunión. Las siguientes breves menciones, tanto
de auxiliares como de técnicos, ilustran la exclusión de la persona por el solo hecho de padecer
una demencia o de ser mayor. Los profesionales expresaban de esta forma sus dudas o
simplemente no le ven ninguna posibilidad a que la persona participe.
[18 enfermera]
Pero una persona con demencia, ¿puede decidir eee… sobre su salud?, ¿puede decidir?
¿crees que algunos podrían beneficiarse de ir a su propia reunión de plan de
cuidados…., algunos ?
[28 Trabajadora social]
¿En la reunión?,…. a ver, con la que no se puede trabajar, que tiene una demencia
avanzada, no serviría de nada porque estaría ahí y no…..; y en el PIAI….
[6 auxiliar]
Dependiera, porque hay algunas personas que… que no pueden estar porque están
súper inquietos, nerviosos, y se sentirían como más… más incómodos; ellos arriba
están ya como… ¿cómo se puede decir?...como… están como en su mundo, en su…
(sonriendo) en su mundo…
El resto de menciones planteaban la posibilidad que la asistencia a la reunión pudiera afectar
negativamente al propio interesado. Ser conocedor de información que no ha solicitado o que
hasta este momento desconocía podría tener un impacto no deseado, principalmente en el
aumento de la angustia como se puede observar en los siguientes dos extractos:
[2 auxiliar]
No sé, como desventaja que a lo mejor la información también la….la agobiaría
[16 auxiliar]
El que esté Ah!! …. o sea en hecho de que estén en la reunión ¿qué desventajas podría
tener? Pues enterarse más de lo que… igual de lo que estén informados, no?; por
ejemplo hay personas que muy… muy bien no saben cuál es el desarrollo de un
Alzheimer, entonces quizás pues este… un poco angustiarles, ¿no?
Otras respuestas planteaban la posibilidad que la persona se sintiera acusada al ver a los
profesionales cómo valoraban sus limitaciones o conductas consideradas disruptivas para la
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 55
convivencia con el resto de residentes. Esa acusación podría sentirse a la hora de ver cómo los
profesionales valorarían que con el residente no se han conseguido los objetivos marcados
para favorecer su bienestar o que se le considere una persona no colaboradora con las normas
de la institución.
[30 enfermero]
A ver, las desventajas yo pienso que se sentiría allí como acusado, porque allí se va…
pues allí se plantean los objetivos que hacemos con él, entonces los que no se han
podido conseguir: ¡no, mire… Es que no colabora, muy dependiente por la salud de él,
no quiere hacer esto, no quiere ir al gimnasio, no quiere… no quiere que lo aten,
entonces se tira de la silla..!; …entonces bueno, depende de cómo se maneje la
situación, de pronto él se sentiría acusado.
Finalmente, destacamos una mención que alerta del riesgo de delegar la decisión en manos de
las personas con demencia. Si bien se trata de una única mención, es significativa porque
expresa una manera muy específica de conceptualizar y tratar a las personas con demencia.
Considera que, dado su estado, estas personas nunca harían nada activo para mantener su
bienestar y es indispensable la intervención de los profesionales para que la persona
interactúe socialmente.
[31 psicólogo]
¡Es que tampoco tienen ni relaciones sociales muchas veces, es que están comiendo, y
tampoco entabla una conversación con el que tienen enfrente!, ¿no?;… .me daría la
sensación de que si realmente le das la capacidad de decisión de la gran mayoría de
objetivos que nos marcamos los profesionales, a lo mejor… no interactuarían a nivel
social con nadie porque se aíslan bastante. No sé, ¿eh? es una percepción.
En la segunda tipología, se identificaron los retos que supone para el equipo la inclusión de la
persona en la reunión. Por un lado, la primera mención muestra el sobreesfuerzo para mejorar
la comunicación con las personas afectadas. La segunda, ilustra el sentimiento de sentirse
coartado por la presencia de la persona; y la última, la dificultad de complacer los deseos
individuales que la persona solicite en la reunión en un centro que atiende a una colectividad.
[Psicólogo]
Es una dificultad que claro, los profesionales tenemos que hacer un sobreesfuerzo
porque no es lo mismo....hablar de una persona que no tiene demencia, que con una
persona con demencia. Tienes que buscar cómo comunicarle lo que le quieres
comunicar, esto requiere un sobreesfuerzo, que yo supongo que si tu lo haces siempre
(riendo) ya lo tienes más por la mano, pero al principio me imagino esta dificultad
[38 auxiliar]
……. (larga pausa)…. A ver, particularmente creo que no habría la… el desenvolvimiento
que podrían expresar los estee… el personal, ¿no? porque no podrías hablar tú
libremente, si está el abuelo ahí
56 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
[22 psicólogo]
Cómo lo que quiere una persona, se puede organizar, teniendo en cuenta que tenemos
noventa y uno que también quieren otras cosas y que bueno, es una estructura que
debe tener un....un orden
Dudas principales
Por último, más allá de los aspectos positivos y negativos, los profesionales expresan una
amplia gama de dudas. Los aspectos positivos y negativos se entrelazaban de tal manera que
generaban una reflexión en forma de dudas o dilemas. No se percibía una opción determinada
mayoritaria, sino que las dudas identificaban los temas que obligarían a los equipos
profesionales a reflexionar con más profundidad para plantearse la posibilidad de transformar
en una práctica habitual la inclusión de la persona en su reunión de PIAI.
En primer lugar, destacaron las dudas relacionadas con la capacidad de expresión y
compresión de las personas con demencia y la posible dificultad, tanto para los profesionales
como para la propia persona, que se pudiera generar para el desarrollo normal de la reunión
(13 menciones). La siguiente mención vemos como el profesional se plantea la posibilidad de
hacer cambios en la dinámica habitual de la reunión para adaptarse a las distintas capacidades
para expresarse o comprender lo que está aconteciendo. La duda que se expresa no es un
cuestionamiento de la posible inclusión, sino una reflexión de cómo superar el reto que
supondría tener al propio interesado como un miembro más.
[25 fisioterapeuta]
Hasta qué punto la persona te puede entender bien, qué se está haciendo en esta
sesión, claro, entonces nos tenemos que plantear las personas que estaremos en la
reunión, cómo la vamos a llevar a cabo ¿no? Porque evidentemente hay personas que
no tienen la misma capacidad de entender como otras…. Bueno es un reto, a mi me
gustan los retos, pienso que puede ser beneficioso y muy rico para todos, ¿no?
En segundo lugar, se identificaron las dudas relacionadas con el estadio de la enfermedad en
que esté la persona (12 menciones). Aunque no se puede identificar un criterio único para
determinar a partir de que estadio sería desaconsejable la inclusión de la persona, la mayoría
utiliza el concepto de demencia avanzada para situar el límite razonable. Sin embargo, en las
respuestas no se identificaba cómo se define una demencia avanzada. Lo que sí se puede leer
fue la identificación de algunos comportamientos que dificultarían la asistencia a la reunión. En
la siguiente mención el profesional identifica la complejidad a la que se expondrían como
equipo de trabajo. Los cambios en los estados de alerta, estado de ánimo o niveles de
ansiedad tan comunes en las personas que padecen demencia, son vividos como limitaciones
para hacer reuniones de PIAI productivas.
[15 fisioterapeuta]
Es complicado. Es complicado… porque no siempre tienen el mismo día, es decir, si un
día hay PIAI y aquel día está súper dormido ó supernervioso, no…. no puedes hacer que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 57
participe. También pienso que una demencia, depende en qué estado esté, pero si está
bastante avanzada… pierden aquel contacto con la realidad que es lo de ser objetivos y
no sería productivo para el equipo
En tercer lugar, se ilustraban las dudas relacionadas con el mantenimiento de la capacidad de
decisión y participación (8 menciones) de las personas con demencia. Las dos menciones que
siguen a continuación muestran el dilema de respetar la capacidad de decisión cuando las
capacidades cognitivas fallan. El discurso, a menudo incoherente, de las personas con
demencia, genera una gran duda con respecto a la fiabilidad de sus decisiones. Las
afirmaciones de estos profesionales, expresan duda pero tampoco son una negativa absoluta a
la posibilidad de permitir la capacidad de decisión.
[18 enfermero]
Pero una persona con demencia, ¿puede decidir eee… sobre su salud?, ¿puede decidir?
[19 psicólogo]
No sé si la persona con demencia es capaz de realmente saber lo que quiere, y poderlo
explicar y que nosotros lo entendamos
Por último, se expresaron dudas relacionadas con las dificultades que debería hacer frente el
equipo (7 menciones) para permitir la inclusión de la persona en sus reuniones. En estas tres
menciones siguientes se constata la necesidad que el equipo adapte la dinámica de la
reuniones para favorecer su inclusión. En la primera, el profesional habla de “cambiar de chip”
y de generar un cambio en la percepción de lo que tiene que ser esta reunión.
[24 enfermero]
Tenemos que cambiar el chip, tal vez cuando valoramos un caso, ¿no? Habrá que darle
la vuelta y buscar otra manera……la dificultad está en cambiar el chip….la percepción…
En la segunda, se plantea el límite temporal o la dedicación de más tiempo para poder llegar a
todas las personas que participarían en su plan de atención.
[21 trabajador social]
También falta de tiempo, tenemos mucha falta d tiempo, deberíamos tener mucho más
tiempo para poderlo hacer tan, tan ,tan individualizado
La última, habla claramente de usar otras estrategias, distintas a las actuales, para llevar a
cabo la reunión. El profesional toma consciencia que la palabra no es el único modo de
comunicación de las personas y por lo tanto se pueden usar otras habilidades como la
observación para captar las inquietudes de la persona con demencia.
[26 Psicólogo]
Por nuestra parte estaría muy bien porque estamos respetando a aquella persona,
¿no? Llevándola a una reunión dónde se habla de ella, la estás respetando y después
depende de cómo enfocamos la información que le damos…..habrá que usar otras
estrategias que no sean solo la palabra, ¿no? Algo que a lo mejor le quede más
grabado o ver su reacción, si le gusta o no le gusta…
58 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
poder comentar el día a día de la jornada laboral. Sentir que se trabaja con un buen equipo se
relacionaba, por tanto, con disponer de buenos compañeros; y se consideraba a buenos
compañeros cuando se encontraban con personas a quien se les puede comentar todo y que
se prestaban a ayudar ante las dificultades. Las siguientes menciones ilustran el bienestar que
genera en los profesionales disponer de un equipo del que se siente parte integrante y bien
valorada. En la primera se expresa la satisfacción de la necesidad de pertenencia. En la
segunda, el bienestar de sentir que los compañeros lo apoyan.
[40 enfermero]
Sí que me siento bien tratada y valorada, y a más… bueno con el equipo me siento….,
ahora que… pues parece que…., bueno yo cuando llegué, pues ves una cosa, a lo mejor
no te explican (hace un año), entonces te vas dando cuenta pues de que formas parte
de ése equipo, ¿no?, entonces…., y de que hay proyectos, de que hay cosas, de que hay
un… pues un… unos objetivos
[12 trabajadora social]
Sobre todo el equipo, creo que hay muy buenos profesionales, muy buenos compañeros
a la hora de trabajar, que te ayudan y que… a ver, yo creo que hay mucha unión y
esfuerzo y ayuda…que se puede comentar todo…que siempre tienes algún compañero
que te apoya, bueno la verdad creo que es un placer
Desarrollar una práctica profesional que satisfaga la vocación fue el segundo aspecto, en
importancia de menciones, que los profesionales relacionaron con el buen trato. De nuevo, se
trató de un concepto manifestado tanto por auxiliares como por técnicos. Si bien las personas
entrevistadas no lo describían como la vocación profesional, constataban que ejercían un
trabajo que les gustaba y por lo tanto tenían más posibilidades de sentirse bien tratados. La
siguiente mención es un ejemplo de vinculación afectiva entre personal y residentes. Una
vinculación que no solo beneficia a los residentes, sino también al personal que ve reconocida
su tarea.
[21 trabajador social]
A mí me gusta mucho mi trabajo. Con los abuelos, el día que regresas de vacaciones, te
los encuentras esperándote en la puerta, y los llegas a querer, como una gran familia,
pasamos muchas horas aquí.
La segunda mención escogida, expresada con mucha más sencillez, ilustra el valor de ejercer
un trabajo acorde con los deseos personales. La mención es un ejemplo de que el ejercicio de
un trabajo que colma aspectos personales de identidad y aumenta la sensación de buen trato.
[32 auxiliar]
Yo estoy a gusto. El trato con los abuelos. A mí, mi trabajo me encanta; bueno, ya se
nota, ¿no? Me encanta, sí, sí
El ultimo ejemplo en esa categoría de la vocación relaciona el sentirse bien tratado con el
hecho de ir a trabajar con una sensación de bienestar al sentirse reconocido por las personas a
60 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
las que se atiende. Se afirma que este reconocimiento por parte de los residentes tiene un
efecto positivo en el estado de ánimo del trabajador.
[4 auxiliar]
Me gusta en el sentido que me siento a gusto, y vengo contenta (aunque no sé qué me
voy a encontrar cada día), porque de un día a otro es… a lo mejor piensas o te
mentalizas ¡hoy va a ser un día tranquilo!, y… y no, no es tranquilo…. Casi más que
nada es… el cariño de los abuelos, que vienes aquí, llegas y entonces, al entrar y dar los
buenos días…”!hola, ¿qué tal…!” los que…, otros no, pero entonces ya, el simple hecho
de que te ha reconocido, que le das los buenos días, y empiezas a hablar y tal…, y ellos
los ves contentos; … eso ya me da ánimos para todo el día, por decirlo así.
Finalmente, el buen trato también se relaciona con el hecho de sentirse escuchado, que sus
aportaciones o demandas fueran consideradas. Se valoraba el disponer de un margen de
maniobra para organizar su propio trabajo y que la imposición de criterios o tareas fueran con
una cierta flexibilidad. La primera mención pone el énfasis en la posibilidad de aportar y pedir;
es decir dar y recibir en el marco de las relaciones laborales.
[7 auxiliar]
Porque se me pide la opinión (ajaaa?),.. porque la puedo aportar, …porque me
escuchan, y porque… cuando he pedido algo se me ha tratado de conceder…,
La segunda, se centra más en la posibilidad de disponer de flexibilidad para estructurar el
trabajo asignado, sabiendo que siempre habrá directrices impuestas pero en equilibrio con el
margen de organización personal.
[28 Trabajadora social]
Vale. Me siento escuchada, me siento que me dejan trabajar, no me ponen mucho lí…
en mi campo me deja dirección y coordinación, pues me deja más o menos
estructurarme de la forma que yo elijo, no me… no me imponen nada, vale? Siempre
imponen ciertas directrices, pero… bueno, bastante flexibilidad en mi trabajo.
El resto de menciones, muy inferiores en cantidad en comparación con las anteriores
temáticas, relacionaban el sentirse bien tratados con encontrar en el ámbito laboral
interlocutores que se preocupan por su bienestar, que les tienen en consideración, que
depositan confianza en su trabajo, que respetan su individualidad y en definitiva que les
valoran como personas, más allá de la profesión que ejercen.
En cuanto al sentimiento de mal trato se aglutinó bajo el concepto de trabajar en malas
condiciones laborales (31% de las personas entrevistadas), ejemplificado por sueldos muy
bajos y que fue expresada tanto por auxiliares como por técnicos. El sentimiento de tener
dificultades para el trabajo en equipo fue el segundo tema en importancia de menciones de
mal trato. Los desacuerdos, la sensación que no se trabaja compartiendo objetivos o sentir que
no formaban parte del equipo fueron los motivos principales referenciados. Otro tema
significativo de mal trato expresado por el 12,5% de las personas entrevistadas versó sobre el
mal trato que reciben de las familias de los residentes. De esta forma se sentían presionados
por las exigencias, y a veces, culpabilizados de todo lo que le acontece al residente. El resto de
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 61
por las familias. ¡sí, hay veces que siento desorganizada la situación, y no apoyo por
algunas de mis… de mis colegas!, , no encuentro apoyo y me siento sola.
El 12% de los profesionales entrevistados relacionaba el mal trato con otro interlocutor en los
centros asistenciales para personas mayores, las familias de los residentes. Si bien en los
temas anteriores, los profesionales hablaban de no sentirse bien tratados, en este caso se
hablaba claramente de maltrato psicológico, humillación, acoso, un trabajo duro y una tarea
muy desagradecida. Una descripción que se ajusta mucho más a lo que en el lenguaje actual
llamaríamos mal trato. Además de la mención anterior, en las siguientes se manifiesta el
desencuentro con algunas familias. Por un lado, el profesional tiene la sensación de obrar
correctamente y en beneficio del residente y por el otro la familia lo vive con desconfianza y
como si hubiera una intencionalidad en fastidiar o negligencia en atender las necesidades de
su familiar ingresado. .
[28 Trabajadora social]
Lo que no me gusta es que muchas veces tú trabajas pensando para dar un bienestar a
una familia y pensando que lo vas a hacer de una manera… mejor manera posible, y tú
te lo crees, y la familia lo vive como que le estás haciendo la puñeta. El trabajo directo
con las familias, según que familias, es muy duro y es muy desagradecido… muchas
veces.
En la siguiente mención se añade un concepto más en ese desencuentro con las familias. La no
compresión de lo que conlleva atender a una colectividad. Por un lado, el profesional valora
que atiende correctamente a las 32 personas que residen en su planta de trabajo y por el otro
el familiar valora que ha de reivindicar la atención a su familiar en particular de lo contrario no
recibe la atención que merece.
[39 auxiliar]
Pero lo que no me siento bien tratada es a nivel familiar. Las familias. No… no me
siento valorada, lo siento en el alma pero es así. No me gusta del trato…. pues la
humillación y el acoso que… que sentimos en las plantas por los familiares. Yo me
pongo en su lugar, vale, pero yo también comprendo que… si yo traigo por ejemplo el
día de mañana a mi madre a un centro, y sé que en ése centro hay en las plantas
treinta y dos personas, yo sé que una cuidadora para mi madre no voy a tener,
El resto de temas, mucho menores en cuento a menciones, relacionaban el no sentirse bien
tratados con la desatención a necesidades psicológicas como el reconocimiento, la valoración,
o tener un trato cotidiano en condiciones de confort. Se trataba de profesionales que
apelaban a la realidad que en cada profesional hay una persona que, a pesar de ejercer el rol
de trabajador, desea que siempre se le trate como a una persona.
real de sus opiniones sucede principalmente cuando hay que discutir sobre el uso y la forma de
las sujeciones físicas o mecánicas.
[2 auxiliar]
Sobre todo cuando ponemos las contenciones al paciente, yo muchas veces he dicho:
ésta persona se puede caer, ésta persona se tiene que hacer de otra manera; en eso sí
que se me ha escuchado y se ha valorado la persona que tiene que hacerlo…. y sí, y
incluso ha habido veces que le he dicho pues aquí podríamos poner….
En el siguiente ejemplo, el profesional relaciona la opinión con su pertenencia a un equipo
rehabilitador que debe compartir información de las valoraciones antes de tomar una decisión
sobre la pauta rehabilitadora a seguir.
[29 fisioterapeuta]
Sí. Sí, eso hacemos una reunión cada semana, y ahí es donde hablamos todos y
decidimos; y si se lo tengo que preguntar a la doctora, pues lo hablo con ella, o la
terapeuta que entre las dos somos del equipo rehabilitador y tal,…esto sí.
En esta, el profesional valora el hecho de estar incluida en una reunión con representantes de
las diversas profesiones que intervienen con el residente, ya que considera que en el ejercicio
de su rol dispone de mucha información cotidiana que ayuda a comprender mejor cómo se
puede ayudar al residente.
[6 auxiliar]
Sí, por ejemplo cuando bajamos [a la reunión de] al PIAI nos piden nuestra opinión,
nuestra valoración como auxiliar que estamos más con ellos, estamos más en el día a
día con ellos, las doce horas diarias que venimos acá… sí, nos piden nuestra opinión,
que qué nos parece y que… bueno, y que… que probemos con esta… con tal cosa, y eso.
Por último, esta profesional, al igual que la mayoría, comparte una situación asistencial muy
concreta cuando se le pregunta que ejemplifique opinar. El objetivo de la opinión es la
resolución de una situación que, según valora, no puede continuar igual.
[34 auxiliar]
Sí. Por ejemplo, ayer mismo que... que bajaba donde la jefa de...., le explicaba de un
caso de ésta señora que... que tenemos , que está recién unos días y claro esta señora
por la noche.... como tiene una demencia avanzada pues se arranca los pañales y
entonces.... a ver, yo le propuse a ella: digo.., a ver si.., mira si podemos hacer algo,
tenemos un método diferente, por ejemplo, yo le pongo... , mi poca experiencia (se ríe)
que tengo, pues pañal al revés, una malla encima, y cosas así, no? que .... son recursos
para nosotras y ella decía, si mira vamos a ver si mañana yo hablo con alguien y a ver si
cosemos las pijamas desde que sean para delante, pues que sean para atrás, o sea, te
escucha, te escucha la sugerencia.
En cuanto a las respuestas negativas, identificaban una percepción de que no se trata de una
posibilidad real sino un tanto ficticia. En teoría, existen los mecanismos e incluso la posibilidad
pero no se percibe ninguna consecuencia positiva de haber expresado la opinión. En general,
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 65
en estas respuestas se puede leer como uno siente que su opinión no tiene ninguna
trascendencia práctica que refuerce el seguir opinando o que te permita sentirte cómplice de
las decisiones implementadas. Se trataba de respuestas que pueden comenzar
afirmativamente pero inmediatamente lo matizan. Estas se aglutinan en tres ámbitos; puedo
sugerir y hacer propuestas pero no opinar (16% de las personas entrevistadas), puedo opinar
pero no se tiene en cuenta (12,5% de las personas entrevistadas) y finalmente, la de menor
representación en cuanto a menciones, opinar sí pero decidir no.
En estas dos menciones, los profesionales identifican otras formas de participación pero que
las valoran de menor impacto que el poder opinar. Así, identifican la posibilidad de hacer
propuestas, sugerir, decir la tuya, aunque ya sabes de antemano que no va a servir para nada.
[21 trabajadora social]
Sí, puedes hacer propuestas, puedes sugerir, sí….ya sabes que será que no, pero puedes
[decir]
[2 auxiliar]
A ver, yo las digo cada vez que pueda, cada persona, cada cosa que se me ocurre yo la
digo porque todo lo que sea mejorar para el paciente…. a mí me parece que están aquí
y que necesitan una calidad. Yo idea que se me ocurre la digo; otra cosa es que se me
haga caso….que no suele ser
En las siguientes, los profesionales relacionan opinar con decidir, y afirman que en su
experiencia sus opiniones no se tienen en cuenta y tienen que aceptar decisiones en las que no
han participado.
[37 auxiliar]
Yo…. ¡sí!, pienso que sí, lo que pasa que muchas veces no se tienen en cuenta; por eso
te digo, que hay veces que cuentan con nosotras, como con el paciente, y otras veces
que deciden ya solas, y a lo mejor en ése momento te hubiera gustado decidir
[34 auxiliar]
A ver, opinar sí que puedo, decidir no, la verdad que no, por el momento no, eee....
siempre las opiniones nunca van mal, pero nada más
Por último, en esta mención se afirma que en general no se puede opinar ya que, en realidad,
no hay espacios estructurados para hacerlo durante la jornada laboral.
[2 auxiliar]
Depende… en general no. En general no porque no se paran mucho a preguntarnos…en
general. La cosa es que yo vaya y dé mi idea, no?...y a la persona que se la dé pues me
escuche; pero otra cosa es que nos pregunten, y que nos digan, y que nos…que nos
hagan participar más…eso no suele ser mucho.
Las siguientes dos menciones son claros ejemplos de lo que seria una posibilidad ficticia de
opinar. En la primera, vemos como se identifica un ámbito temático del que no se puede
opinar, como es las cuestiones organizativas del centro; y en la segunda, se apela a una
estructura organizativa poco ágil dónde la toma de decisiones debe de pasar por diversas
66 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
La gran mayoría afirmó que este proceso de aprendizaje permitió favorecer un cambio a
mejor, en cuanto a reuniones mejor planteadas y adaptadas a las necesidades de cada
residente, y por lo tanto a las diferencias individuales.
[14 fisioterapeuta]
Pues no, no, todas no porque claro influía la… la persona, el usuario que estaba
implicado en la… la reunión, y bueno puede ser también que los profesionales a lo
mejor tampoco a lo mejor…, sobretodo las primeras eee.. hay una diferencia, ¿no? de…
entre usuarios..ay!, entre el usuario y los profesionales, a después las últimas, ¿no?
(digamos), las últimas reuniones que entonces se notó un cambio a mejor.
Los que consideraron que la causa principal de las diferencias que observaron era el perfil del
usuario, constataron de esta forma el valor de la individualidad y la sorpresa de observar
como un perfil pre-establecido no determinaba una conducta o actitud en la reunión de PIAI.
Por ejemplo, residentes que en la vida habitual de la residencia se comportaban de una
manera específica, en la reunión cambiaban, como puede observarse en la cita siguiente:
[15 trabajora social]
No, cambia mucho en función del perfil del usuario. Hay usuarios que tiene más poder
de decisión, y hay usuarios que están mas contenidos cuando se encuentran que......es
que claro, ¡entras en una sala donde todo el mundo viste de blanco, todos te miran!, y
hay usuarios que de cuando los conoces del día a día, a cuando los ves en la reunión,
parecen que se quedan bloqueados, parecen otra persona, y al revés personas que son
muy tímidas, que en el día a día no son tan extrovertidas, a lo mejor han visto en la
reunión pues un momento para decir todo lo que piensan...han pasado las dos cosas.
En la siguiente mención se observa como se fue estableciendo un esquema básico de reunión,
es decir, una adaptación de la forma pero sin rigideces, que luego se adaptaba en función de
la persona y sus necesidades, en este caso a la necesidad de facilitar la comunicación.
[22 fisioterapeuta]
No, no, no. Cada… en cada una de ellas hemos adaptado, la reunión ha ido
evolucionando ¿no?, Porque cada persona es distinta, se expresa de maneras distintas,
la comunicación que has de establecer también es distinta, ¿no? Siempre intentas
ponerte en el nivel de la persona y eso hace que te has tenido que dirigir de formas
distintas; con un esquema básico tal vez similar, pero en el momento de dirigirte, de
hablar ....[distinto]
En la mayoría de los profesionales entrevistados esta maduración y aprendizaje se interpretó
como un cambio a mejor, pero no sin dificultades o momentos de desconcierto al constatar
que los profesionales y los residentes usaban lógicas distintas ante la reunión de PIAI.
[27 enfermera]
Yo me sentía perdida en el hecho en que yo veía que se les estaba insistiendo mucho en
cosas, que ellos después no se iban a acordar enseguida; entonces me hizo plantear
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 69
más que nada dudas de si realmente el PIAI…, porque yo creo que el error que tuvimos
(o no error, que no sé) …que nosotros no hicimos un PIAI con ellos adaptándonos a la
nueva situación, si no que ¡hicimos el PIAI de siempre, pero añadiéndolo a él!. Vale.
Entonces claro, yo ahí vi que no tenía ni pies ni cabeza porque con ellos ya cambia
totalmente el PIAI.
Una de las mejoras detectadas fue la manera de plantearse los objetivos de trabajo,
principalmente el hecho de realizar dinámicas de consenso con el usuario y facilitar la
comprensión en ambas direcciones: del residente a los profesionales, y de los profesionales al
residente.
[14 Fisioterapeuta]
[El cambio lo vimos] Eee… pues en la forma de plantear los objetivos, en la for… bueno,
al menos la intención, ¿no? de poder buscar de que se pueda expresar más el usuario,
y.. y de poderle bueno, hacer llegar… a poderse entender ¿no?, digamos que el usuario
nos entienda a los profesionales, y los profesionales poder entender a él para llegar a
un objetivo común.
Otro cambio de mejora fue la transformación de los propios profesionales al vivenciar la
reunión y evidenciar que a menudo deciden por los residentes con el argumento de que es lo
que necesitan pero que, en realidad, nunca les han preguntado o pedido la opinión. Constatar
que las decisiones de los profesionales no eran compartidas o aceptadas por los residentes
obligaba de esta forma a los profesionales a tomar mayor consciencia de a quien están
atendiendo.
[15 Trabajora social]
Pues a veces me he sentido bien, y otras me he sentido mal, porque sí, es verdad que te
das cuenta de que decidimos por ellos, haces un PIAI i dices: pues la señora XXX cada
mañana decidimos que se vestirá sola o cualquier motivo, o tiene que ir al gimnasio y
batallamos, batallamos, batallamos y a lo mejor a través del PIAI hemos descubierto
que por mucho que insistamos, nos ha dejado claro que no piensa ir. Porque decidimos
con toda la buena fe del mundo qué es lo mejor para ellos, y lo mejor si realmente
sabemos lo que nos quieren decir, proponemos los objetivos enfocados de otra manera.
En la siguiente mención, el profesional constata el valor de incluir a la persona como una más,
con la posibilidad de reír, compartir anécdotas, y en definitiva, flexibilizar la reunión de manera
que se puede aprovechar para tener un momento de relación que fomente el confort en las
relaciones y en última instancia la vinculación entre personal y residentes.
[25 Técnico de animación sociocultural]
Bueno, se va superando porque bueno pues ves que ya… como ya te presentas y ellos te
dicen, te miran, se ríen, te conocen y te hacen comentarios sobre cosas que no son de la
reunión, cosas que hemos vivido con ellos ¿no?; bueno pues hace como que eso es más
cómodo ya ¿no?, se lleva de otra forma.
70 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Por último, en esta mención, a modo de resumen del principal cambio experimentado por los
que han vivido la experiencia, vemos que incluir a la persona mejora el nivel de conciencia de
los profesionales sobre los residentes.
[27 enfermera]
Yo creo que conciencia más a los trabajadores en sí.
En esta, el profesional ve el valor de tratar al residente con demencia como un miembro más
de la reunión y el beneficio que puede suponer para la persona “poder sentir que somos todos
iguales”.
[23 Auxiliar]
Bueno, que a ver… se… que le hacen valer también como persona a ellos, que les toman
en cuenta (ajá?) claro, y más que todo, claro , estar rodeado de muchas personas,
como ellos te dicen: “estoy con muchas chicas guapas”, claro y al hacerlos a ellos
participar, también se sienten ellos también que somos todos iguales; por el momento
ellos están bien a gusto.
En cuanto a la respuesta a cómo se han sentido mientras se realizaba la reunión,
predominaron los sentimientos positivos con respecto a los negativos. La satisfacción, la
comodidad y un aumento de la capacidad reflexiva fue tal y como se sintieron la mayoría de
profesionales. Por ejemplo, esta comodidad se observa en la siguiente mención, en la que el
profesional afirma que prefiere tener a la persona interesada como un miembro más de la
reunión que no excluido de la misma.
[19 Trabajador social]
Me siento más cómodo teniendo a la persona de la que estamos hablando dentro de la
reunión que no fuera.
En esta otra, el profesional toma consciencia de la necesidad de ir más allá, y de ser capaz de
“entrar en su mundo” para acercarse a sus necesidades.
[21 Auxiliar]
Entonces eres tú la que tienes que.....porque no todos los días son iguales, y no sé, es
como si tuvieras que entrar en su mundo para poder ver lo que necesitan, lo que les
hace falta.
En las siguientes tres menciones, se observa la satisfacción que causa ver y sentir que se ha
podido conectar y que ha tenido mucho sentido incluir a la persona en las decisiones de su
plan de atención. Se ha podido reconocer, a través de las reacciones del residente y de las
interacciones con los profesionales, que a pesar de padecer una demencia, se puede participar
activamente de la reunión.
[22 Fisioterapeuta]
Satisfacción, sí, orgullo ja,ja,jaaa… ¡muy bien! cuando notas pues sí, ha habido
conexión, y que la persona pues... forma parte de esta mesa!.
[23 Auxiliar]
Me da como un gusto de verlos que ellos también puedan expresarse, lo que ellos
también sienten, bueno y.. y esto, y te pone… no sé, en una cosa de cómo admiración,
que ellos todavía tienen valor para expresarse.
[24 Auxiliar]
72 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
Hombre, tal vez no tan relajada como cuando no está, claro, ahora tienes a la persona
delante y estás hablando de ella, es muy fácil hablar de alguien cuando no está, ja, ja,
jaaa....entonces claro, tienes a la persona allí, y claro primero debes de vigilar cómo
dices las cosas porque claro cuando estamos sin la persona, pues bueno, lo típico ¿no?
Que si se hacen juicios de valor, o.... ¡esta es así! Y claro tienes a la persona allí i no le
puedes decir: eres una plasta o eres una tal, claro no estás tan relajada ¿no?
[25 técnica de animación sociocultural]
Bueno pues me sentí quizás no muy cómoda, no muy cómoda porque… pues por eso,
porque es una novedad tanto para ellos como para nosotros ¿no? o sea es una cosa
que no la habíamos hecho nunca y bueno pues me…que la persona llegue y que nos
encuentre a todos aunque nos conozca ¿no? ¡uf, que mal!, porque cuando llegas a un
sitio y hay tanta gente y te empiezan a hacer preguntas ¿no?
Por último, en esta mención, la sensación de impotencia al ver como el esquema de sesiones
utilizado en las reuniones de PIAI sin la persona, no sirven y mientras no se genera una nueva
dinámica basada en la experiencia, hay unas cuantas reuniones en que no se sabe muy bien
cómo hacerlo.
[22 Fisioterapeuta]
Mmmm ha habido sensaciones de todo tipo ¿no? A veces de impotencia ¿no? De decir
¡Ostras! Es que....no sabes cómo dirigirlo para que puedas tener respuesta, un
consenso ¿no? Porque cuesta mucho ¿no? Y claro vienes con un esquema de sesiones
hasta ahora, y claro pues no ...no sirve para estas personas, te sientes un tanto perdido
porque no sabes cómo dirigirlo, Pero en fin pienso que con la experiencia y la práctica
hemos encontrado el camino
Dentro de la vivencia que los profesionales habían tenido con las reuniones en las que se
incluyó a la persona con demencia se les preguntó las diferencias entre una reunión de PIAI
sin la persona versus con la persona con demencia. La percepción general de los profesionales
fue que se trataba de dos reuniones muy distintas. La principal diferencia fue el procedimiento
que se sigue y la dinámica general que se generaba. Por tanto, en cada una de estas reuniones
se actuaba bajo lógicas distintas. En definitiva, la diferencia de la lógica que se usa en cada
reunión obliga a repensar los objetivos y los procedimientos que se persiguen. Para muchos
profesionales ambos tipos de reunión son necesarios y aportan al quehacer profesional. El reto
está en promover una única reunión con lo mejor de cada una.
[15 trabajadora social]
Es importantísimo tener al usuario delante, saber qué es lo que realmente necesita, qué
es lo que realmente quiere, cómo lo está viviendo todo; pero el espació del equipo de
poder decir “pues mira con migo es así, o tal, esto no falta” o sea que debemos de
encontrar un termino medio, que creo que esto estamos, todavía tenemos que hacer
más pruebas y darle mas vueltas, y encontrar el punto medio donde puedan conectar
las dos cosas [reuniones].
74 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
En primer lugar, en la reunión de PIAI sin la persona, los profesionales se centraban más en el
análisis de sus datos, sus valoraciones y propuestas de tratamiento o reconducción de lo que
consideran temas en los que hay que actuar. Se trataba, por tanto, de reuniones donde
predominaría el lenguaje técnico, la jerga profesional. Por último, en la dinámica predominaría
el tipo de relaciones que los profesionales establecen entre si. De esta forma, en estas
reuniones sin el residente, los profesionales se sienten con más libertad o menos presión para
compartir el resultado de sus valoraciones, sus interpretaciones de la situación y sus
propuestas de intervención.
[13 Psicóloga]
¿Cuando la persona no está delante? Que cada cual dice la suya, y bueno....sin esta
presión [la presencia del residente]
En estas menciones, se afirma que la agilidad en elaborar el PIAI, el debate profesional y el
intercambio de opiniones queda “bloqueado” por la presencia del residente. En realidad no se
puede decir todo lo que se valora ya que se podría herir la sensibilidad del residente.
[15 Trabajadora social]
Porque cuando no está la persona vamos mas al grano! Vamos más rápidos,
vamos......¡pam!, la señora tal ya la conocemos, ya sabemos que tal, pam pam, pam,
siguiente. Discutimos mucho de la persona, cada profesional trabaja desde un ámbito,
cada profesional quiere conseguir una cosa, a lo mejor en un usuario un profesional le
encaja muy bien, entonces divagamos mas..... Todo esta cambio de opiniones que
tenemos entre nosotros cuando el usuario está, queda bloqueado.
[18 Auxiliar]
sin el usuario es mas..., bueno se dice todo lo que pasa sin ningún problema y
no...,bueno todos los profesionales en una reunión cerrada hablamos y se puede ¿no?
Cada cual dice la suya, y en cambio con el usuario claro, no se puede decir todo ¿no? O
sea hay que tener un poco de cuidado con las palabras y todo eso
En esta mención, se habla de la necesidad de respetar la dignidad de los usuarios. Los
profesionales son conscientes que en los centros residenciales, los aspectos más personales y
las intimidades de los residentes, quedan fácilmente expuestos al personal trabajador. En las
reuniones de PIAI se comparte mucha de esta información y la presencia del interesado obliga
a medir lo que se afirma.
[25 técnica de animación sociocultural]
Bueno nosotros somos igual, lo que pasa que siempre pues te miras más las palabras
que dices ¿no? o sea… a ver, cuando estamos…. me imagino que en todas las reuniones
cuando se habla de alguien, pues se habla y se dicen cosas, con ésa persona hay que
tener un poco de respeto porque sobretodo es…, yo valoro mucho la.. el… el respetar la
dignidad de la persona ¿no?
En cambio, en una reunión de PIAI con la persona con demencia presente, los profesionales se
vieron obligados a utilizar un lenguaje sin jerga profesional, con mucha más sencillez pero con
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 75
El problema era que al principio sobretodo y parte del final también que nosotros nos
queríamos tanto centrar en hacer el pacto directo con la persona en vez de escuchar su
historia y lo que tenía que decir, que alargábamos tanto la reunión que era
insoportable para él y para nosotros, que era mucho tiempo y además era un tiempo
que tampoco había sido productivo porque te decías: me ha dicho…, he intentado estar
aquí tres cuartos de hora, veinte minutos pactando que no me va a aceptar nada
porque tiene una demencia y por culpa de la demencia no va a poder pactar conmigo y
que se acuerde y yo por fuerza decir…..; y esto es lo que más me dificultó, salíamos
tardísimo. Yo lo veo bien a nivel de concienciación pero creo que habría que formar
primero al personal… y calcular bien los tiempos
En esta, el aspecto que varía en comparación con las otras reuniones, es el ritmo de la sesión.
[22 Fisioterapeuta]
No, en cuanto al esfuerzo.....no, no me supone ningún esfuerzo, lo que sí es cierto que
supone más tiempo, o sea el ritmo es diferente y entonces la sesión se desarrolla en
otro tempo.
En este ultimo extracto sobre el tiempo, hay una cuantificación específica de un tipo y otro de
reunión. El valor de la mención está en la exactitud del tiempo, lo que permite reflexionar
sobre cual debería ser la pauta temporal a seguir, considerando el objetivo que se pretende
conseguir: la elaboración del PIAI conjuntamente con la persona.
[17 enfermera]
El tiempo que duran [las reuniones]. Mucho, mucho mas largas. Claro depende también
¿con quien? Poderte entender, claro, ¡uf! Si nosotros para hacer el PIAI de una persona,
pues tal vez nos estamos por decirlo yo que se, un cuarto de hora, pues con la persona
delante eran tres cuartos de hora.
Un segundo tema, ya anticipado por los profesionales cuando se les preguntó sobre las
expectativas que tenían en el supuesto de realizar reuniones con la persona, fue la limitación
que causaría el deterioro cognitivo del residente en la comunicación acontecida en el espacio
de las reuniones de PIAI. Por ejemplo, en la siguiente mención se habla del “grado” de
demencia, aunque admite la intravariabilidad que puede haber, incluso en el mismo “grado”
de demencia. La comunicación es una de las habilidades que la demencia limita y es obvio que
requiere una intervención específica para intentar compensarla.
[14 Fisioterapeuta]
La desventaja que he podido encontrar… a veces claro por la demencia, por el
Alzheimer, claro como depende del grado.. Bueno más o menos aún teniendo el mismo
grado, hay variantes ¿no? depende del usuario, pues a una persona (en concreto a una
señora), que claro no… no sé, era complicado o parecía que no… entendía lo que se le
explicaba; entonces claro, realmente había un… un problema
En esta, se ve con claridad como el uso del lenguaje verbal dando “explicaciones” o esperando
que “nos diga” lleva a la incomunicación y obliga a pensar sobre otras estrategias de
comunicación.
78 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
con la persona es una posibilidad de mejorar y aumentar el conocimiento que hasta ese
momento tenían.
[15 Trabajadora social]
Ante todo, saber en primera persona cómo están, qué es lo que quieren, cómo lo están
viviendo ¿Por qué insistimos tanto en que hagan alguna cosa [actividad], cuando en
realidad a lo mejor cada día lo queremos llevar a pintura cuando no ha pintado en su
vida, y lo estamos machacando porque sobretodo el hijo quiere que vaya a pintura, y
resulta que ¿el señor no ha pintado nunca? Tener la opinión de primera persona, que
hay personas sobretodo enfermos de Alzheimer que no tienen ni un pelo.....
Por que a veces te das cuenta que no los conoces tanto cómo te pensabas.
En esta última, el profesional habla del efecto cuando comienzas “a ver a la persona” y te
pones un una posición en que “te das cuenta de muchísimas cosas”. Una posición que permite
modificar el tipo de relación y trato que establecerá con esa persona.
[16 enfermera]
y tú cuando comienzas a ver a ésa persona que está allí más o menos media hora que
tarda un PIAI de ésa persona, y estás siempre mirándola, te das cuenta de muchísimas
cosas, que tiene reacción a lo que dice uno, a lo que dice el otro
Escuchando al residente
Durante estas reuniones el residente pudo dar su opinión en muchas ocasiones, pero siempre
al ser preguntado por alguno de los profesionales, siendo pocos los casos en lo que
espontáneamente la persona mayor con demencia dijera algún comentario sobre lo que se
estaba tratando en dicha reunión. Algunos entrevistados mencionaron como causa a dicha
diferencia el estado cognitivo del residente, encontrando más espontaneidad en las respuestas
a mejor estado cognitivo.
[25 técnico de animación sociocultural]
Bueno hay personas que te dicen, algunos de ellos no hace falta que… le preguntas y
ellos te cuentan y te cuentan y te cuentan; hay personas que tienes que estar : ¿ pero a
ti te gustaría esto?,o ¿qué te parece si lo hiciéramos así?, o ¿qué te parece?, y te van
contestando según tú lo preguntas; hay personas que no, depende también el carácter
de ellos y la forma de…, pero hay personas que no hace falta que le…, le comentas y
ellos te van explicando lo que piensan y sienten.
[19 Trabajadora social]
Depende de si es una demencia algo más avanzada…. Siempre intentamos… bueno…
pues dentro de su dialogo que nos diga alguna cosa,… pero… si está más avanzado…
normalmente ves que te está escuchando, te va mirando,… nosotros ya intentamos que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 81
En cuanto a los profesionales con menos capacidad, al igual que ocurría en las entrevistas del
pre-estudio, las auxiliares son las profesionales peor valoradas en dicha capacidad.
[15 Trabajadora social]
Les cuesta más porque es un perfil profesional que tiene tendencia a hacer dependiente
a alguien que no lo es… porque tienen muchos usuarios, muy poco tiempo para cada
uno y a veces se olvidan de preguntar, a veces se olvidan de mirar si pueden o no
pueden, porque no hay tiempo, y les sale más a cuenta levantarlo que preguntarle que
qué se quiere poner hoy de ropa…. ¡se olvidan! Van a lo suyo. Y a demás de no
preguntar su opinión, les hacen más dependientes, más incontinentes,… más todo.
[27 enfermera]
Las gerocultoras, les costaba más porque están como muy…, que dices: es curioso
porque es la que está más con él, pero…Primero porque se sienten como muy
sobrecargadas y luego se sienten como poco valoradas, y… porque claro ya así de
entrada geriatría está poco valorada, ya si ni siquiera tienes el título ya eres como… te
sientes como el más bajito de los más bajitos. Luego que se quejan mucho de la
sobrecarga de trabajo y el conseguir equilibrar lo que se les exige, con lo que les pide el
paciente para sentirse a gusto les cuesta mucho; y a parte llega un momento en que
tienen una relación de día a día que les hace como… que lo ponen todo en una rutina
que no las cambias de ahí.
Sin embargo, debido sobre todo al deterioro cognitivo de la persona en la reunión, muchos
profesionales comentaban la dificultad del poder de decisión del residente. En algunos casos
incluso se comentaba la extrañeza de verse en una situación nueva como la del PIAI y la
dificultad de comprender el propósito de la misma.
[12 psicólogo]
El grado de deterioro cognitivo es un factor. Después está… yo creo que cuando llegas a
una reunión que estás desorientado, que sí que reconoces algunas caras pero a otras
no,…. Pues impone un poco. Si esto te lo dice una persona sin deterioro cognitivo: “esto
que es, ¿un juicio?” te dicen. Pues claro, si estas personas se siente así, puede que otras
personas con demencia, también lo sientan y no lo manifiestan,… nosotros ya lo
intentamos, acompañarlos y acogerlos,… pero seguramente esta sensación continúe. Si
yo me pongo en su lugar, también me pasaría… Entro en una sala, donde todos van con
batas blancas, todo ahí sentados esperándome….
[20 auxiliar]
No, yo los veo igual, la verdad.… O el ratito después de que hayan ido a la reunión? No,
…si han dicho alguna cosa de lo que había pasado en la reunión…No, porque no se
enteran, la verdad….Si habían estado a gusto, si no…La….. ¡No!. No porque no se
acuerdan, después de… por ejemplo, la que yo conozco, que conversa y todo, que es
muy buena, ella tú le preguntas al ratito algo, y ella ya no se acuerda, ella dice: “no, es
que no me acuerdo”.
Entre los participantes que sí apreciaron cambios, el impacto más citado fue de tipo
emocional: los residentes acudían y salían contentos de la sesión. De esta forma acudir a la
reunión parecía tener un efecto tranquilizador, relajante:
[27 enfermera]
Al menos cuando terminaban que iban para allí [señala el pasillo], iban como más
relajados, más contentos., más animados, se les veía como más despiertos, como más
sensibles con el personal… (…) siempre decían “gracias” y… y bueno, sí casi todos
siempre decían gracias y se iban sonriendo, y que muy contento de vernos a todos
decía; sí, sí eso sí.
¿Tienes algún ejemplo así que te impactara, de algún cambio con alguien?
Es que había… habían varios, de que siempre…., había de las primeras señoras que
hicimos, que cuando vio tanta gente dice: “!uy, todos estos para mí!”, esto… se ponía
muy contenta, este sí que fue como impacto. Y luego hay un residente que siempre está
quejándose por el tema de su demencia y siempre está protestando por todo, y cuando
llegó allí: “¡ay, ya no tengo ningún problema con nadie, estoy encantado!”,ja,jaaa.
En ocasiones se vincularon estos efectos a otro asociado: el verse valorado, el sentirse
importante, el verse el centro de atención. Para algunos entrevistados, el hecho de que se
sientan escuchados por profesionales tendría efectos muy beneficiosos para los residentes.
Además, serviría para salir de la rutina. Vemos estas ideas en los siguientes ejemplos:
[16 enfermera]
Yo creo que ellos se sienten bastante importantes, ¿eh? dentro que notas alguna cosa;
a veces que parece un poco entre comillas estúpido pensar eso, pero una persona que
está avanzado, parece que no tiene reacción…hasta yo me quedé así un poco… pero
como que sí se nota, en sus gestos, en su… una sonrisa.
[21 auxiliar]
Sí, por el hecho de que bajan, les preguntas, y la mayoría están contentos porque han
subido: “pues me han escuchado”, y claro…
¿Qué dicen?
“Que estoy allí”, y entonces él se ha sentido orgulloso de que le han valorado, que él ha
dado su opinión, que… que él se encuentra bien… entonces eso es motivarlos (…) Los
encuentro a lo mejor en esos días más contentos, porque ellos se han motivado, de que
los has escuchado, porque si no es … la rutina de día a día, día a día; entonces eso a
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 85
él…. como dices: “bueno, voy al médico”, que a todas las personas mayores les encanta
de ir al médico por… no lo sé entre comillas porqué, pero… entonces claro, ves allí a
todos que te están escuchando nada más que a ti… y el uno te dice: ¡pues mira, eso te
va bien, lo otro no te va bien, esto tal…!o sea eso a ellos les encanta.
in embargo, los entrevistados, en general, pensaban que este impacto positivo no era muy
grande. Son tres los elementos que matizaban ese efecto:
• El efecto no era general, ya que habría residentes para los que las reuniones no tendrían
ninguna consecuencia
• El efecto era en todo caso modesto para aquellos en los que se mostraba
• El efecto tenía un curso a muy corto plazo, limitado a la reunión o a momentos
posteriores. Poco tiempo después, días o incluso horas, el impacto desaparecería.
Podemos ver este tipo de valoración en los siguientes extractos:
[12 Psicólogo]
Hombre, pues al salir de la reunión, pues a nivel… a nivel anímico pues un ánimo más
eufórico, más contentos… algunos, ha habido también gente que… pues ha estado
llorando, y ha seguido llorando porque… bueno, porque le ha recordado cosas la
reunión, pero… sí, esto sí que lo recuerdo, gente que ha salido más contenta (…) ahora,
si me dices ya más allá de ese momento, en las horas posteriores o al día siguiente,
pues no (…) recuerdo una señora muy agradecida de la reunión. Una señora que
siempre pide mucha atención de la gente, de todos nosotros, y salió pues muy
contenta. Seguramente comió… ¡la mar de bien! Porque claro, justo lo hacemos antes
de comer, y… hombre, sería curioso, ¿no? ir a ver como… seguramente en el momento
ese, ¿no?, que nosotros nos quedamos en la reunión, pero ellos suben a comer a la
planta, ver el qué, ¿cómo han estado?... seguramente han estado… mejor.
[22 Fisioterapeuta]
Sí, es más… es más inmediato (…) horas después, o días después, no puedo decir que
haya vito un cambio.
¿Y de manera inmediata has visto algo?
Sí que puedes ver, ¿no?, hay persona que entran, jeje… un poco “¿Dónde estoy yendo?,
¿no?, y bueno, se relajan en aquel momento, ¿no? al notar, observar que… que sí está
cómodo, que no está nervioso, sí (…) pero decirte que lo he visto horas después, ¿no?...
días, o al día siguiente, y no podría decir que haya cambiado nada.
Incluso una de las entrevistadas refería que, tras las reuniones, una de los residentes aceptaba
mejor las indicaciones del personal. Aunque la atribución del efecto no fuese clara, la
coincidencia temporal del cambio de comportamiento tras la reunión así lo parece indicar:
[14 fisioterapeuta]
A la hora de prevención de caídas. Podía ser un caso, ¿no? de una señora que bueno
tiene dificultad para caminar y tal, y bueno de… bueno, hay una serie de indicaciones
pues básicas generales para cumplir, ¿no? de... para que no haya ése riesgo o disminuir
86 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
ése riesgo, ¿no?, y… y sí que es verdad que antes a lo mejor pues no cogía el
caminador o no… y andaba sola o.. o iba con el calzado mal colocado y tal porque ella
no quería, no aceptaba que… bueno que se le pusiera, que se le ayudara, y no sé si es a
raíz de la reunión o no, que sí que es verdad que ahora últimamente pues ella acepta
una serie de... de cambios mínimos pues como colocar bien, tiene que entender para
que no se caiga, que no puede ir sin el caminador.
En algunos residentes, sin embargo, asistir a las reuniones podía provocar alguna reacción
indeseada, como de intimidación al verse observados, o de nervios ante una situación nueva,
en la que hay mucha gente.
[14 Fisioterapeuta]
A ver, a corto plazo yo sí que he visto.
¿Y qué has visto?
A corto plazo he visto. Sobretodo una señora, ella lo verbalizaba y… le gustaba; quiero
decir se ha sentido cómoda y valorada, ¿no?,el hecho de… de… de ser escuchada y le ha
gustado que la llamaran y tal. También he visto la…la reacción contraria de decir:
“¿para qué me han hecho estar aquí tanto rato…?”, ¿sabes? con tanta gente, y se han
sentido un poco intimidados. Pero he visto más reacciones positivas que negativas, a
corto plazo; a largo plazo pues no… no lo he sabido apreciar.
Delante de esta nueva situación a veces estresante, los profesionales debían dar significado a
esa situación para que el paciente se relajase y entendiera qué estaba pasando:
[21 Auxiliar]
o al empezar a bajar a los PIAI lo primero se sentían como un poquito… en tensión:
“¿qué me van a preguntar, qué me van a hacer, qué voy a hacer?”. Claro, allí con todos
bajan un poquito, no sé si es la palabra adecuada, un poquito nerviosos… que no…,
pero aquello que les dices ¡es que no es nada, todos los que estamos allí somos del
centro! y todo es para valorarte tal como te va tu trayecto de vida, y si alguna cosa tú
quieres añadir o… pues lo dices allí porque necesitamos todo el equipo y te valoramos.
Y, en ocasiones, ciertos cambios que implicarían ‘igualar’ roles también se mencionaron que
podrían ser beneficiosos en este sentido, y ayudar a que los residentes aceptasen mejor la
asistencia a las reuniones, aprovechando así sus efectos positivos. En este sentido, una de las
profesionales comentaba cómo situar al residente en el lado adecuado de la mesa puede ser
una ayuda:
[19 trabajadora social]
Siempre poníamos... por ejemplo, ¿eh?, la persona, nosotros tenemos una mesa y
siempre la poníamos… estábamos todos los profesionales, y dejábamos a la persona
como la presidente de la… de la mesa, ¿eh?, entonces eso impresiona, ¿no? ella se ve
como… bueno, destacada… entonces lo que hicimos fue… mira, pensamos, en lugar de
llevar… de poner a una persona a que se sienta allá observada, la vamos a incluir en el
equipo, y la pusimos dentro de… de nuestra línea.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 87
ver, toca como está el agua, ¿muy caliente?, venga un poco más fría”. O sea esto sí
que… es algo que… que bueno, yo creo que a raíz de aquello [de la reunión] pues me
doy cuenta más. También supongo que tengo más experiencia, pero bueno.
Este ‘aprender’ del paciente en ocasiones implicaba adivinar cómo se sentía a partir de
elementos no verbales, indirectos, que contribuían a mejorar la comunicación entre el
profesional y el residente:
[21 Auxiliar]
El simple hecho de estar allí con ellos y ves su opinión, su manera, entonces vas entre
comillas aprendiendo, que hacen unos gestos depende de lo que les preguntas o algo,
entonces tú los vas valorando. Porque vale, si se lo digo de ésta manera, me hace a lo
mejor mala carita, cambio y le hago una caricia o le tocas [se toca la cara] así un
poquito y tal, lo encuentras más sonriente, más agradable; entonces bueno, pues
haces las cosas de la manera más fácil y que ellos estén a gusto.
En ocasiones, también se aprendía a partir de cómo otros compañeros se comportaban en las
reuniones, y de la reacción positiva de ese comportamiento en el residente:
[27 Enfermera]
Sirve para tener en cuenta pues a lo mejor algún tono que has visto que en la reunión
uno a otro…., por ejemplo [otra profesional] que era la que llevaba más la batuta de
las reuniones pues a lo mejor utilizaba algún tono de voz que veías que la persona se
centraba más en lo que se decía porque a veces según en que momentos se les habla, si
es en el comedor o algo, están por todo menos por ti. Y entonces eso sí, que los tonos
de voz eso sí que te ayuda, es lo que más.
Este mayor conocimiento de los residentes implicaba cambios también de tipo emocional.
Suponía una mayor cercanía entre los profesionales y los residentes, aumentado así el grado
de complicidad:
[14 Fisioterapeuta]
Yo creo que sí. Mínimamente hay un cambio porque claro hay cosas que no… bueno
que te sorprende, ¿no? que te dice una cosa y tú tienes como otra visión, ¿no? de la
situación y te sorprende; yo creo que sí, estás como más cercana a ésa persona y eso te
ayuda a conocerlo más y entonces poder… bueno el día a día cuando tú te relacionas,
pues el día a día, o por la mañana o por la tarde o eso, te ayuda a…Veo como más
cercanía, ¿no?, como más complicidad, no sé. Sí.
En suma, dos aspectos de un trato más personalizado de los residentes se veían modificados
por su asistencia a las reuniones. Por un lado el profesional se podría poner más en el lugar del
residente, por otro se valoraría más su opinión, sus preferencias, las maneras típicas de hacer
y de comportarse. Esto se puede apreciar en extractos como el siguiente:
[27 Enfermera]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 89
Sí, como que lo tenían más presente el cómo se sentían, a la hora de tratarlo aunque en
ése momento no… a lo mejor no supiesen verlo desde su punto, a ver, la empatía no te
la provocaba la reunión pero sí que hacía una concienciación quizás.
¿Y cómo lo ves esa concienciación?, ¿por qué, qué hacen?
Pues por ejemplo con la… con la residente ésta que se acostaba tanto, pues la
gerocultora que estuvo luego cuando se acostó ¡no fue persiguiéndola corriendo!, sabía
que estaba en la cama, fue a echar un vistazo de vez en cuando que estuviese bien y
tal, y luego ya cuando al comer fue a buscarla para ir a comer.
¿No se impacientó tanto la gerocultora?
No, no se puso tan taquicárdica de que “no la veo”, eso sí que… que lo vi como cambio
positivo.
En dos casos se mencionó un cambio del trato hacia el residente por parte de los profesionales
mostrando una mayor paciencia, una mayor flexibilidad. Ya no se trataría entonces de imponer
cosas, sino de negociarlas con el residente, teniendo en cuenta su punto de vista:
[14 Fisioterapeuta]
En principio yo de entrada intento … ponerme en su lugar, pero sí que ha sido costoso…
a nivel profesional de trabajar con ellos, se tiende a ser como más imperativa, ¿no? a la
hora de... de decir las normas, entonces he cambiado a de tenerle en cuenta y
preguntar, a hacer la oferta, ¿no?. En éste sentido sí que ha cambiado, no es que… no
es que antes fuera muy imperativa, pero sí que a lo mejor había cosas que era una
norma, ¿no? era algo… y era así como más rígido, y ahora como es más flexible y tengo
en cuenta pues la opinión, intento ahora siempre preguntar: ¿a ver, quieres ir para la
derecha o para la izquierda cuando caminamos?, o… yo sé que a lo mejor tienen que
dar dos vueltas por ejemplo para caminar, sería pues dos vueltas diario, pero yo le
pregunto: ¿quiere dar otra vuelta?, pues si quiere dar otra vuelta damos tres, y si no
pues una... no sé.
[24 Auxiliar]
La verdad es que ha aumentado más mi paciencia… ha aumentado más, ¿no? mi
paciencia,… Bueno a lo mejor entre compañeras que nos comentamos, sí. Yo pienso
que todas las que estamos aquí sí sabemos a qué… ¿no?, con quién estamos tratando
yo pienso que lo primero que tenemos que tener es eso, que no se nos acabe la
paciencia y seguir para delante.
Obviamente, destacar ganancias no implicaba que antes se hicieran mal las cosas. Cuando se
destacaban estos cambios positivos, se trataba en todos los casos de mejoras sobre una
actuación profesional que el entrevistado ya consideraba que era buena. De esta manera, se
salvaguardaba la propia consideración del trabajo:
[26 Fisioterapeuta]
Bueno, a ver, el hecho es que siempre te das cuenta de que… de que la idea es ponerse
en el lugar del otro, pero es… o sea, es como un objetivo, no una realidad, por lo tanto
90 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
todo lo que te pueda pasar que te haga estar más en el lugar del otro, pues bienvenido
sea. Si te hace captar alguna idea o alguna necesidad por pequeña que sea, pues todo
lo que recibo a mi me hace estar más en el lugar del otro… y entonces sí que noto que
en algún caso particular sí que… no quiero decir que no los atendiera antes, no que…
bueno… tampoco… siempre hay… siempre se puede mejorar, y siempre se puede ser
más empático.
Sin embargo, en otras ocasiones el cambio era más profundo, y suponía replantearse la forma
en la que se trabajaba. Este tipo de respuestas, aunque no fueron muy frecuentes, suponían
una revisión crítica de lo que se estaba haciendo hasta ese momento, para reorientar y
mejorar la atención a los residentes que se estaba ofreciendo.
[15 Trabajadora social]
Ha habido momento en los que te han dicho cosas que a lo mejor a mi a nivel personal
me han afectado, eso de decir, ostras, pues es verdad que no… ¡que a veces no los
tienes en cuenta! Y que vamos sólo a lo que vamos, al trabajo, y yo pensaba que yo
daba más poder de decisión del que doy (…) y me he dado cuenta de que sí que es
verdad que soy la primera defensora de los usuarios, que a veces me causa mucho líos
con los compañeros porque soy la que más en cuenta le tiene junto con el personal de
psicología, la que más tiene en cuenta su opinión. Y me he dado cuenta de que creía
que lo hacía más de lo que lo hago… y a veces… y no es verdad, a veces me he saltado
su… su… ¡es que ni tan solo les he preguntado! Su decisión. Me he dado cuenta de que
veces ni… si yo ya en teoría soy la primera que la respeta, ¿qué harán mis compañeros?
Como vemos en el extracto, la valoración crítica es profunda, aunque se asegura también de,
por medio de comparaciones con los compañeros, valorar el trabajo que se hacía pese a todo.
En otras ocasiones, esta valoración crítica implicaba la toma de conciencia de las etiquetas
que se utilizan a la hora de tratar a los usuarios, etiquetas (o modos de relación) que en
muchas ocasiones implicaban un prejuicio y eran injustas. En este sentido, las reuniones
habían servido para replantearse esas etiquetas y reevaluar el modo en el que se trataba a los
residentes:
[15 Trabajadora social]
Es que tenemos… no lo pensamos, pero etiquetamos mucho: “Es que este es un… es un
pesado” “¡Es que esta es una tal!”, son cosas que no tienen malicia, que las dices a
nivel de equipo, porque ya sabemos como somos, porque pasamos muchas horas aquí
(…) pero la gente cambia y los usuarios cambian, y viven experiencias y cambian, y
buen, ya se quedan con la etiqueta muchas veces (…) tenemos malos vicios adquiridos,
y en las reuniones los hemos escuchado y hay cosas que nos han chocado mucho, y por
dentro te ha dejado la… voy a dejar de decirle eso que le decía… a algunos más que a
otros, pero a todos nos ha dejado un poco… nos ha afectado, nos ha afectado, ¿eh? nos
ha afectado pero en positivo.
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 91
En otros casos similares, los profesionales, gracias a las reuniones, se replanteaba otro tipo de
preconcepciones y teorías más amplias, para incluir en ellas al usuario como elemento
fundamental: sus opiniones, su manera de ver las cosas:
[14 Fisioterapeuta]
En plantearme cosas. En plantearme cosas, en tener bueno más en cuenta a ellos o al
usuario en concreto que en la reunión… por el hecho de que claro tú tienes unas ideas,
una teoría de cómo tienes que hacer, de unos objetivos, de lo que más le interesa, lo
que más le conviene, y claro luego cuando tú realmente compartes ésa información con
la persona implicada, pues no... o no es…, a ver no es que sea incorrecto, pero no es.. la
otra persona no lo ve igual, entonces claro te ayuda a hacer pensar, a rectificar o no, a
modificar el objetivo y a valorar… de tener más en cuenta a ésa persona; y… yo… a mí
me ha ayudado personalmente.
La mención a este tipo de cambios profundos, cuando aparecía, sólo lo hacía en perfiles más
técnicos. En los auxiliares también, como hemos visto, hay menciones a cambios, pero de
menor profundidad y calado, centrado en el trato del día a día y no en un replanteamiento
global del trabajo (lo que, por otra parte, también fue minoritario incluso entre los técnicos).
Aprendizajes
En cuanto a los aprendizajes, prácticamente todos los entrevistados fueron capaces de
mencionar al menos un elemento que habían aprendido a partir de las reuniones en las que
participaban los residentes.
El aspecto más repetido, como por otra parte parece lógico, coincidía con cambios que en las
preguntas anteriores se habían experimentado en ellos y en la relación que mantenían con los
usuarios. Así, aprender a escuchar, a tener en cuenta las opiniones del residente, a ponerse en
su lugar fue el aprendizaje que más veces apareció como resultado de las reuniones. Como en
respuestas anteriores, frecuentemente el profesional no conceptualizaba este aprendizaje
como algo nuevo, sino como una mejora de una habilidad de la que ya disponía previamente.
Tanto técnicos como auxiliares mencionaron este aspecto.
[14 Fisioterapeuta]
Lo que he aprendido para mí… es más la escucha, la escucha y el tener en cuenta más
la opinión de… del usuario, porque claro muchas veces claro al no estar el usuario, pues
bueno sí que tienes en cuenta las opiniones de los profesionales pero es muy diferente,
¿no? es otra perspectiva, (…) tenía más en cuenta. Porque una cosa claro es a lo mejor
pues hacer la valoración o momentos concretos que tú le haces preguntas y te
contestan, ¿no?, pero claro también en un PIAI, lo que a mí me ha gustado es que claro
es global y entonces esa persona pues expresa de todos los campos, sanitario,
psicosocial y tal, ¿no? y yo sí que creo en esto, ¿no? en la globalidad, y entonces creo
que es muy positivo; y eso me ha ayudado a escuchar más y a tener en cuenta a la otra
persona (…) la verdad que para mí ha sido una experiencia muy interesante y
enriquecedora.
92 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
[12 Psicólogo]
A nivel personal me ha aportado cosas. No sé, quizás… que has de ser todavía más
sensible, o detectar pequeñas cosas, escuchar mucho. Ja lo haces todo eso, pero como
que ves que lo has de hacer más, que nunca es suficiente, que siempre has de seguir,
¿no?
[24 Auxiliar]
Mira qué bien, ¿no? parece mentira pero que ellos también…. aún pueden ellos
todavía, ¿no?, he aprendido que ellos aún siguen…. ¿qué le digo?, son personas y con
sea lo que sea con demencia que tengan, es el valor que… que tenemos que tener con
ellos. (…) Ellos se merecen, se merecen porque aún con lo que tengan en su mundo así,
pero son importantes… debemos hacerlos sentir importantes, ¿no?, tenemos que
hacerlos sentir no como en su mundo que viven ellos, ¿no?, no, si no pues ya te digo
que… interesantes, bueno importantes… importante que es.
¿Algo más, algo más has aprendido?
La bondad, hay que ser más bondadoso, más paciente.
Cuatro profesionales comentaron que la experiencia les había hecho ser más conscientes de
que muchos comportamientos del residente, por poco inteligibles que puedan ser a primera
vista, tienen una razón detrás que a veces no se conoce. Dar la palabra a los pacientes en las
reuniones permitía, según ellos, conocer precisamente algunas de esas razones que dan
sentido al comportamiento del paciente para, de esta manera, ser capaz de manejarlo mejor y
ofrecer una mejor atención:
[17 enfermera]
He aprendido que… esto… que siempre hay algo detrás de cualquier manifestación de…
o de queja o de comportamiento o de conducta
[20 auxiliar]
Esa experiencia… aprender en el sentido de que… de que ellos a veces te dicen cosas de
su vida que tú piensas que no… o sea no los conoces, ¿no? (…) Y me he enterado de más
cosas ahí, de ellos, que piensas a veces que… (…) hay una que decía: “cerrad las
cortinas nena, porque nos toman fotos y en la noche nos vienen a matar” y yo la
miraba y me decía…. y se guardaba el pan siempre. Eso una vez cuando recién empecé
a trabajar aquí y me tocó el corazón, y ella me dijo: “yo guardo el pan porque mañana
estaré a la final tres, cuatro días sin comer”, porque ella estuvo en… ella tiene ciento un
años, y estuvo en lo de la guerra; ….entonces te pones a pensar y dices: ¡madre mía,
que guarde el pan!, guarda el papel higiénico, guarda cosas, entonces son cosas que tú
no has vivido, y ésas cosas te llegan ,al menos a mí me llegan al corazón… la verdad.
En suma, conocer mejor al paciente y ponerse en su lugar permitiría a los profesionales
flexibilizar las intervenciones y la atención. Ayudaría, así a no aplicar de manera siempre igual
las mismas pautas, sino adaptarlas a la situación de cada paciente:
[13 Psicólogo]
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 93
Discusión
En este apartado se discutirán las principales conclusiones obtenidas de las entrevistas a nivel
pre y a nivel post intervención alrededor de la importancia de la humanización de la atención a
las personas mayores que viven en las residencias
Entrevistas previas a la intervención
El modelo de entrevista previo a la intervención realizada perseguía reconocer las limitaciones
y logros que los profesionales realizaban en las residencias hacia las personas mayores que
padecen una demencia. Esta perspectiva se perseguía conseguir focalizando en cuatro
apartados: (a) la visión que los profesionales tenían de la organización donde trabajaban; (b)
cómo los profesionales se venían a si mismos y a sus compañeros en la adopción de la
perspectiva de la persona mayor con demencia; (c) la expectativa hacia las reuniones de PIAI
incluyendo a la persona con demencia y (d) por último, el punto de vista de los profesionales
sobre el trato que reciben ellos mismo de la institución como trabajadores y la posibilidad de
decidir, opinar y participar en su centro de trabajo.
En primer lugar, las preguntas que hacían referencia a la organización en la que cada
profesional estaba trabajando, aunque no se preguntara directamente sobre la importancia
del modelo de la atención centrada en la persona (ACP) como filosofía versus a la atención
médica más tradicional, elementos de uno y otro modelo fueron apareciendo en el discurso de
los participantes. El modelo médico apareció de forma apreciable a la hora de preguntar sobre
los objetivos de la residencia en la que trabajaban. El hecho de incidir sobre la atención hacia
los aspectos más físicos ya fuera en su tratamiento y cuidado ya fuera en su prevención y
optimización, dejaría de lado aspectos sociales y psicológicos necesarios también para el buen
trato de la persona residente. De esta forma, la priorización de las cuestiones más físicas unido
a las limitaciones subrayadas por los entrevistados como la falta de tiempo para atender a los
residentes, la falta de personal o la falta de formación ponen en serio peligro la adquisición de
un modelo individualizado y centrado en la persona.
Ahora bien, los profesionales también consideraron que además de los aspectos físicos del
residente, su trabajo no se limitaría a este ámbito y debería incluir aquellos aspectos más
psicológicos y sociales con el residente, así como el trabajo con los familiares de los residentes.
Otra de las ideas que se relacionaría con la ACP pero que fue menos mencionada sería el
objetivo de la residencia de ser un hogar para la persona con demencia, que la persona se
pueda sentir en su casa, en un hogar en el que los profesionales que le cuidan tengan un trato
diferenciado con él, en una relación de respeto y de vínculo con esta persona, básico para que
las necesidades psicológicas que defendía Kitwood (2003) se puedan realizar.
En segundo lugar los entrevistados hablaron sobre la importancia de saberse poner en el lugar
de la persona residente que tiene una demencia, habilidad necesaria para acercarnos a la
atención centrada en la persona. Los profesionales destacaron de forma mayoritaria su
96 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
importancia no sólo como forma para aproximarse a las necesidades de cada persona ya que
se entendería que cada residente tendría unas necesidades diferentes y una forma de
comportarse con dicho profesional también diferente. Es importante desde este punto de vista
conocer quién era esa persona antes de entrar en la institución, su historia de vida ya que así
se pueden entender mejor reacciones que fuera de contexto pueden no ser entendidas o
malinterpretadas por el profesional de la residencia. Otro apunte importante a este respecto
es entender y estar atento a cómo cada residente reacciona ante un mismo cuidado lo que nos
llevaría a enlazar este tema con la individualización de las actividades, horarios, tratamientos,
etc., de la residencia, para adaptarse en la medida de lo posible a cada persona. El riesgo de no
tener esta capacidad de ponerse en el lugar del residente puede llegar a la despersonalización
de dicho residente, con las consecuencias de no dar un buen trato a dicha persona y las
reacciones en conductas disruptivas del mismo por este hecho (Edvardsson et al., 2008).
En tercer lugar, en cuanto a la posibilidad de incluir a una persona con demencia en las
reuniones del PIAI, tanto en el grupo experimental como en el control, la opción fue recogida
como una innovación positiva pero que sembraba bastantes dudas sobre su utilidad y puesta
en marcha. Las dudas sobre todo se circunscribían hacia las limitaciones que la demencia,
según el estadio de desarrollo, planteaban para acercarse y validar las decisiones y opiniones
de la persona con demencia. Cuando la persona con demencia pasa a ser el protagonista ya
sea en una intervención o una investigación, las limitaciones que supone su enfermedad a la
hora de expresarse y de validar su información son un tema recurrente en la literatura
científica, ya comenzando por los problemas a la hora de pedir el consentimiento informado
de la participación en dichos estudios (por ejemplo, Dwelling, 2007). Sin embargo los
profesionales entrevistados estimaron que las reuniones con la inclusión de la persona con
demencia deberían contemplarse con una nueva mirada, aportando nuevas estrategias y
planificación ya que las valoraciones positivas de su implementación la hacían valiosa por al
menos, dos motivos.
El primer motivo fue resaltar cómo la inclusión de la persona con demencia en las reuniones
donde se decide su tratamiento e intervenciones puede ser visto como un derecho dentro de
la relación profesionales-residente. Se podría realizar un paralelismo con la relación paciente-
médico en trabajos hospitalarios donde se está trabajando para dotar de una mayor
implicación que el paciente debe tener en su trato médico (por ejemplo Coulter, 2011). El
poder dar voz y poder de decisión al residente es una forma de implicarlo activamente en sus
actividades y tratamientos futuros, a la vez que se le dota de autonomía ya que posee la
información que los diferentes profesionales han valorado sobre su estado (Coulter, 2011). Las
dudas planteadas por algunos profesionales de nuestro estudio sobre si los residentes
tomarían bien las decisiones debido a su estado quedarían solucionadas utilizando un modelo
de decisión compartida (shared decision making) ya utilizado en otras situaciones en relacion
con las personas mayores como puede ser la depresión (Raue, Schulberg, Lewis-Fernandez,
Boutin-Foster, Hoffman y Bruce, 2010) o incluso en casos de demencia avanzada (Givens, Kiely,
Carey y Mitchell, 2009) y en residencias de personas mayores (Funk, 2004).
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 97
El segundo motivo fue resaltar cómo la inclusión de la persona mayor con demencia desde el
punto de vista de la atención centrada en la persona, podía tener un impacto en el bienestar
que muestre la persona mayor sobre todo al salir de la reunión, al haberse sentido escuchado
y valorado, además de poder afectar a la imagen que tenga de los profesionales ya que
durante ese espacio de tiempo idealmente puede haber sentido que estos profesionales se
preocupaban por él/ella. Estos aspectos serán interesantes volverlos a rescatar y contrastar
con la percepción de los profesionales de los centros experimentales sobre la experiencia de
dichas reuniones, en eso momento ya reales.
Por último, en cuanto a la percepción de los profesionales con respecto al trato que reciben
en su trabajo y si consideraban que disfrutaban de suficiente capacidad de decisión y opinión,
la mayoría manifestó que gozaba de un buen trato, tenían capacidad de decisión y afirmaban
que podían opinar en general. Este hecho es importante ya que el personal que siente que sus
opiniones, iniciativas y prácticas profesionales tienen el apoyo de la organización, estará más
abierto y preparado a reaccionar positivamente a las opiniones e iniciativas de los residentes
(Brooker, 2007). El buen trato se relacionaría con la pertenencia a un equipo de trabajo dónde
el profesional puede sentirse escuchado, apoyado, reconocido y validado en el quehacer de su
profesión. Kitwood (2003) se basó en la psicología centrada en el cliente de Carl Rogers
(Rogers, 1961) para el planteamiento del modelo de la atención centrada en la persona con
demencia y uno de los conceptos claves de este modelo, es el mantenimiento del estatus de
persona, en inglés personhood, para tener una buena salud emocional. Para ello las personas
necesitan sentir satisfechas unas necesidades psicológicas básicas. Rogers (1961) defendió que
dichas necesidades se satisfacen en las relaciones habituales que uno tiene en los grupos,
personales y profesionales a los que pertenece. Si bien Kitwood (1997) definió las necesidades
psicológicas en el contexto de las personas con demencia, otros autores que han continuado
su labor como Brooker (2007) han extendido el concepto al personal que atiende a las
personas con demencia. De esta forma, el trabajo de cuidador, en cualquiera de sus roles
profesionales, es un trabajo con una gran carga emocional, es evidente que éste personal
necesita sentir que su estatus de persona es igualmente respetado para ejercer una buena
práctica profesional (Brooker, 2007).
En cambio, los profesionales que consideraron que no recibían un buen trato, lo relacionaban
con unas malas condiciones laborales, específicamente sueldos muy bajos que no reflejaban el
reconocimiento social que merecen, ritmos y horarios laborales difíciles de soportar, equipos
de trabajo dónde no encuentran el apoyo deseado y con el trato que reciben de algunas
familias que consideran que no respeta su estatus de persona. Todos ellos, aspectos
relacionados con la fragilidad del bienestar emocional o la vivencia del malestar por parte de
estos profesionales.
Kitwood y Benson (1995, citado en Brooker, 2007), a mediados de los años noventa, ya
plantearon la necesidad de definir una nueva cultura de cuidados para el sector de la atención
de larga estancia en demencia, principalmente la atención institucional. En ésta nueva cultura,
se defiende que el trabajo asistencial de atención directa en los servicios para las personas con
demencia, requiere un personal altamente formado, con dinamismo y capacidad creativa, con
98 Estudio cualitativo: la visión de los profesionales
habilidades sociales para fomentar la interacción entre residentes y con capacidad para el
trabajo en equipo; en contraposición a la vieja cultura dónde el personal que predomina, tiene
muy poca formación, ninguna especialización, una baja remuneración y por lo tanto accesible
a personas con poca experiencia en el trato a personas con demencia.
En esta nueva cultura, el personal de atención directa conceptualiza la demencia como una
incapacidad que podemos ayudar a compensar, y no una enfermedad que hay que sobrellevar;
el objetivo de trabajo principal es favorecer el mantenimiento del estatus de persona de los
residentes, para ello los ritmos y los horarios laborales favorecen la vinculación afectiva con los
residentes. En la vieja cultura, los residentes son objeto pasivo de una atención en aspectos
básicos de la vida diaria pero sin tiempo para conocer a quien están tratando. Una realidad
que genera una sensación de trato no correcto del personal hacia los residentes y a la vez, de
la organización hacia el personal. Lo que, según el modelo VIPS de Brooker (2007) identifcaría
a organizaciones no centradas en la persona con demencia.
Por último, en referencia a la relación entre el personal y las famílias, Fossey (2008) afirma que
la mayoría de familias desea mantener la relación con su familiar a pesar del ingreso en una
residencia, sin embargo, en muchas residencias, la colaboración con estas familias pocas veces
se reconoce como parte imprescindible del trabajo. Para este mismo autor la comunicación de
la organización con las familias es determinante, éstas deben de colaborar y ser cómplices del
proceso asistencial tomando parte en las decisiones profesionales. Un alto nivel de quejas de
las familias es un indicador que la cadena de comunicación no funciona correctamente
(Brooker, 2007).
Entrevistas posteriores a la intervención
En las entrevistas realizadas después de la intervención (las reuniones de PIAI en las que
estaba presente el residente que tenía una demencia), buscaban tres objetivos: (a) conocer la
vivencia de los profesionales que habían asistido a las mismas; (b) explorar las habilidades de
atención a la persona que se habían puesto en marcha durante dichas reuniones e (c) indagar
en la percepción de cambios sobre el residente que los profesionales pudieran haber captado
tras la intervención.
Delante del reto e ideas previas que podía suponer para los profesionales la noticia que la
persona con demencia iba a estar presente en su PIAI, los profesionales entrevistados
captaban elementos positivos de mejoras, dentro siempre del buen trabajo que ya se realizaba
en dichos centros previo a esta intervención. Resulta curioso resaltar como en primer lugar no
se realizó ningún cambio de planteamiento en las reuniones tal y como se hacían sin que la
persona estuviera presente. De hecho en las personas que asistieron a más de una reunión
pudieron observar el cambio que se produjo desde la primera a las últimas en cuanto a cómo
se intentaba involucrar al residente en la conversación, la forma incluso de hablar sobre el
propio residente. Las reuniones cambiaban porque ya no era el espacio de diálogo, y a menudo
de desahogo, de los profesionales entre ellos sino un espacio de diálogo entre los
profesionales y el residente. La reunión se transformaba entonces de un espacio de toma de
decisión y ejercicio del poder exclusiva de los profesionales, a una reunión de
empoderamiento del residente y facilitación de su participación. Martínez (2011) plantea que
Estudio cualitativo: la visión de los profesionales 99
Objetivos
El estudio trataba de cuantificar los efectos de la inclusión del residente en las reuniones PIAI
en diferentes dimensiones de su estado y calidad de vida, evaluadas mediante el DCM y el
GENCAT.
En concreto, se trataba de evaluar el cambio tras la intervención en el grupo experimental, y a
través de la comparación con un grupo control de residentes que no participaron en reuniones
PIAI, en las siguientes dimensiones:
El bienestar-malestar emocional
Medidas de diversidad ocupacional, inclusión, confort, vinculación evaluadas por el CDM.
El índice global de calidad de vida
Las diferentes dimensiones evaluadas por el GENCAT (Bienestar emocional, Bienestar material,
Desarrollo personal, Bienestar físico, autodeterminación, Derechos, Relaciones
interpersonales, Inclusión social).
Método
Participantes
Los participantes en la primera recogida de datos (datos pre-test) fueron 69. De ellos, 33
pertenecían al grupo control (15 a la residencia Barceloneta, 18 a la residencia Poble Nou) y 36
al grupo experimental (19 a la residencia Sant Jordi y 17 a la residencia Collserola).
De los participantes, 46 fueron mujeres (66,7%) y 23 hombres (33,3%). La distribución por
género fue muy similar en los grupos experimental (23 mujeres, 13 hombres) y en el grupo
control (23 mujeres, 10 hombres).
La edad media de los participantes al tomarse los primeros datos fue de 86,08 años (d.e. =
7,04). El participante más joven tenía 59 años, mientras el mayor alcanzaba los 101. En el
grupo control la media de edad fue de 84,2 (d.e. = 7,01), mientras en el experimental la media
de edad fue más alta, de 88,3 (d.e. = 6,51). Esta diferencia fue estadísticamente significativa, a
un nivel de p = 0,018.
Como media, los participantes llevaban en la primera toma de datos 30,3 meses ingresados en
la residencia (d.e. = 24,6). También como media, los participantes de las residencias
experimentales llevaban más meses ingresados (39,18) que los participantes provenientes de
las residencias control (22,19). Esta diferencia fue estadísticamente significativa (p = 0,004).
El diagnóstico de los participantes que se repetía con más frecuencia fue el de demencia tipo
Alzheimer (23 casos), seguido por demencia vascular (17 casos), demencia mixta Alzheimer y
104 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
Instrumentos
Tabla 3. Tabla resumen de los elementos de bienestar y malestar emocional evaluados por el
DCM
Ánimo Valor ME Implicación
Muy feliz, alegre. Estado de +5 Muy absorto, profundamente
ánimo muy positivo. enfrascado/implicado.
Satisfecho, feliz, relajado. +3 Concentrado pero fácil de distraer.
Estado de ánimo Implicación considerable.
considerablemente positivo.
Neutral. Ausencia de señales +1 Atento y centrado en su entorno.
evidentes de ánimo positivo o Implicación breve o intermitente.
negativo.
Pequeñas señales de ánimo -1 Retirado y fuera de contacto.
negativo.
Señales considerables de estado -3
de ánimo negativo.
Muy afligido. Señales muy -5
importantes de estado de
ánimo negativo.
Tabla 4. Tabla resumen sobre los elementos de diversidad ocupacional evaluados por el DCM
Código Palabra para recordar Descripción general de la categoría
A Interacción Interactuar con otras personas verbalmente o de
otro modo, sin una actividad de acompañamiento
obvia
B Borderline/Límite Estar implicado pero pasivamente
C Desvinculado Estar desvinculado, retirado
D Dedicación/Auto cuidado Atención a uno mismo
106 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
El registro de los potenciadores permite al personal ver como sus actitudes, acciones y
respuestas tienen el potencial de:
• Reconocer y apoyar el carácter de ser persona;
• Satisfacer las necesidades psicológicas de una persona con demencia;
• Despertar aptitudes en una persona con demencia;
• Transformar una situación en la que la conducta de la persona con demencia es
señalada como un problema;
• Dar la vuelta a una situación muy deteriorada;
• Facilitar que, dentro del grupo, ocurran cosas positivas y se transmitan buenos
sentimientos de una persona a otra …
Identidad
La identidad va relacionada con saber quién es uno y tener una sensación de continuidad
con el pasado. También se trata de tener una historia vital que se conserva y se mantiene,
ya sea por la persona con demencia o por otros. Otras personas saben cosas de uno, saben
quién eres y te tienen cariño. La identidad puede quedar mermada sobre todo por la
infantilización, el acto de etiquetar o de desautorizar. La identidad se ve reforzada con el
respeto, la aceptación y la reafirmación.
Apego
Ocupación
La ocupación tiene que ver con sentirse implicado en una actividad de un modo que sea
personalmente significativo. También tiene que ver con tener sensación de ser agente, es
decir, sentir que uno tiene control sobre el mundo y puede hacer que ocurran cosas. Se
trata de sentir que uno tiene un efecto e impacto en lo que se hace y cómo. La ocupación
se fomenta con el empoderamiento, la capacitación, la facilitación y las habilidades de
cooperación del personal. La ocupación se ve mermada por el desempoderamiento, la
interrupción, la imposición y la cosificación.
Inclusión
Pese a que la atención centrada en la persona trata de conocer y respetar las preferencias
individuales, también es importante que todas las categorías de gran potencial incluidas en
este análisis sean disfrutadas de verdad por los participantes que las están realizando. Así, en
este análisis sólo incluiríamos intervalos temporales con valores ME positivos
Igual que el porcentaje total de tiempo pasado en valores ME negativos, se puede obtener
información sobre los niveles de agitación y angustia en relación con los datos BCC a partir de
la cantidad de intervalos temporales pasados en
1. la categoría U y en la categoría K, W e Y pasados en valores negativos (-1, -3, -5)
2. Se puede calcular como un porcentaje total de la cantidad de intervalos temporales.
3.
Abandono (ABA)
Un comportamiento de aislamiento se representa por la cantidad de tiempo pasado en las
categorías C y N. Cuando se encuentra en estas categorías, el participante no muestra señales
de implicación consigo mismo ni con el mundo que lo rodea, ya sea activa o pasivamente, el
aislamiento puede ser la consecuencia de un entorno que no esté ofreciendo el apoyo
necesario a la implicación.
Escala Gencat
La Escala GENCAT (Verdugo, Arias, Gómez y Schalock, 2008) es un instrumento diseñado para
medir las características objetivas y observables (no dependientes de la evaluación de la propia
persona evaluada) de distintas áreas que conforman la calidad de vida de una persona. Este
instrumento permite la evaluación objetiva de la calidad de vida a partir del marco teórico
110 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003, 2007, en prensa). De acuerdo con estos
autores, la calidad de vida se entiende como un concepto multidimensional, compuesto por las
mismas dimensiones para todas las personas, que está influido por factores tanto ambientales
como personales, así como por su interacción, y que se mejora a través de la
autodeterminación, los recursos, la inclusión y las metas en la vida.
La escala total consta de 69 ítems, con un formato de respuesta de 4 puntos (de ‘Siempre o
casi siempre’ a ‘Nunca o casi nunca’). El coeficiente de consistencia interna de la escala alcanzó
un valor de 0,91 para el total de la escala. Esta escala, a su vez, esta compuesta de ocho
dimensiones o dominios que cuando se toman en conjunto constituyen el concepto de calidad
de vida. Son los siguientes:
• Bienestar emocional (BE), ocho ítems: hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin
agobios, no estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores: Satisfacción, Autoconcepto
y Ausencia de estrés o sentimientos negativos.
• Relaciones interpersonales (RI), diez ítems: incluye aspectos como relacionarse con
distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.).
Se mide con los siguientes indicadores: Relaciones sociales, Tener amigos claramente
identificados, Relaciones familiares, Contactos sociales positivos y gratificantes, Relaciones
de pareja y Sexualidad.
• Bienestar Material (BM), ocho ítems: hace referencia a tener suficiente dinero para
comprar lo que se necesita y se desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo
adecuados. Los indicadores evaluados son: Vivienda, Lugar de trabajo, Salario (pensión,
ingresos), Posesiones (bienes materiales), Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos).
• Desarrollo personal (DP), ocho ítems: se refiere a la posibilidad de aprender distintas
cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente. Se mide con los indicadores:
Limitaciones/Capacidades, Acceso a nuevas tecnologías, Oportunidades de aprendizaje,
Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y Habilidades funcionales
(competencia personal, conducta adaptativa, comunicación).
• Bienestar físico (BF), ocho ítems: tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener
hábitos de alimentación saludables. Incluye los indicadores: Atención Sanitaria, Sueño,
Salud y sus alteraciones, Actividades de la vida diaria, Acceso a ayudas técnicas y
Alimentación.
• Autodeterminación (AU), nueve ítems: decidir por si mismo y tener oportunidad de elegir
las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar
donde vive, las personas con las que está. Los indicadores con los que se evalúa son: Metas
y preferencias personales, Decisiones, Autonomía y Elecciones.
• Inclusión social (IS), ocho ítems: ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras
personas y participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad,
sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas. Evaluado por los indicadores:
Integración, Participación, Accesibilidad y Apoyos.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 111
• Derechos (DE), diez ítems: ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten
igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los
indicadores utilizados para evaluar esta dimensión son: Intimidad, Respeto, Conocimiento
y Ejercicio de derechos.
De cada dimensión se calcula una puntuación directa (resultado de sumar la puntuación en los
ítems que forman parte de cada una de ellas) y una puntuación estándar que establece la
posición relativa de la persona dentro de una muestra de tipificación. A partir de la puntuación
estándar se puede calcular el valor percentil correspondiente, que indica el porcentaje de
personas que se encontrarían por debajo o por encima del caso que evaluamos. En cada
dimensión existen ítems con puntuaciones directas (responder ‘siempre o casi siempre’ implica
mayor nivel en la dimensión) y puntuaciones inversas (responder ‘siempre o casi siempre’
implica menor nivel en la dimensión), para evitar patrones estandarizados de respuesta.
A partir de las puntuaciones en los ocho dominios, se obtiene un único coeficiente resumen
denominado índice de calidad de vida.
Procedimiento
El trabajo de campo se encargó a la Fundación Alzheimer Catalunya de Barcelona dada su
experiencia en el uso y administración de los instrumentos utilizados, tanto del DCM como de
la escala GENCAT, así como su conocimiento sobre tipología de centros residenciales para
personas con demencia en Barcelona y su área metropolitana. En primer lugar Alzheimer
Catalunya propuso cuatro residencias prototipo para su participación en la investigación. El
responsable de la investigación y un miembro de Alzheimer Catalunya, presentaron el estudio
a la dirección de cada centro residencial. La aceptación de la participación se formalizó con la
firma de un acuerdo y el establecimiento de un procedimiento general para la toma de datos
pre y post.
Alzheimer Catalunya, en colaboración con el equipo de investigación de la Universidad de
Barcelona, constituyó un grupo de trabajo de cinco profesionales: dos psicólogos, un médico,
untrabajador social y una enfermera. Todos ellos con conocimientos sobre las enfermedades
llamadas demencias y la tipología de centros residenciales. Cada residencia participante de la
muestra tenía un referente para la toma de datos del DCM, el mismo para los datos pre y post,
y las cuatro tuvieron el mismo referente para el seguimiento de la administración de la Escala
GENCAT.
La dirección de cada residencia asignó un referente de su equipo interdisciplinar (en los cuatro
centros fue el psicólogo) para consensuar y acordar los siguientes temas:
• Selección de la muestra de residentes según los criterios de inclusión designados por el
equipo de investigación de la Universidad de Barcelona.
• Establecimiento de las fechas para la toma de datos pre y post del DCM y la escala
GENCAT.
112 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
El cálculo para obtener el coeficiente de fiabilidad para los BCC y los ME es:
(acuerdos/desacuerdos)*100.
El procedimiento para la fiabilidad de PD y PE se realiza:
• Cuántos PD y PE registraron ambos mapeadores;
• Los hechos reales que se produjeron;
• El tipo /necesidad psicológica con los que los relacionó el mapeador;
• El nivel de gravedad;
Se comentaron las coincidencias y las diferencias al registrar PD y PE.
Una vez confirmada la fiabilidad del 80% de los datos, se procedió a la toma de datos para el
estudio. La toma de datos DCM pre se realizó entre el 15/01/2011 y el 20/02/2011 en los
cuatro centros. La implementación de la intervención en los centros experimentales se inició 1
mes y medio posterior a la finalización de la toma de datos.
La toma de datos DCM post se realizó entre el 15/09/2011 y el 15/12/2011 en los cuatro
centros. La implementación de la intervención en los centros experimentales finalizó entre 1
mes y medio y 4 meses previos a la toma de datos post.
Tanto para los datos pre, como post, se tomaron entre un mínimo de 4:30 horas y un máximo
de 6 horas de datos para cada residente participante de la muestra. Todos se tomaron entre
las 9:30 de la mañana y las 19:30 horas de la tarde en días laborables de lunes a viernes.
La mayoría de las dimensiones evaluadas las realizó este profesional solo y en algunas de la
preguntas consultó la respuesta con algún otro miembro del equipo de trabajo, principalmente
personal auxiliar. En ningún caso lo hizo a la propia persona o a un familiar.
114 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
En el caso de los datos pre, la escala se completo entre el 15/01/2011 y 15/02/2011; lo que
supuso 1 mes y medio y 2 meses previos a la implementación de la intervención.
En el caso de los datos post, se completó entre el 15/09/2011 y el 15/11/2011; lo que supuso
entre 1 mes y medio y 3 meses posteriores a la finalización de la intervención.
La escala GENCAT dispone de cuatro baremos para las subescalas:
A. Baremos para la muestra general
B. Baremos para personas mayores (a partir de 50 años)
C. Baremos para personas con discapacidad intelectual
D. Baremos para otros colectivos (drogodependencias – VIH – SIDA – discapacidad física –
salud mental)
El baremo que se utilizó para la valoración fue el B para personas mayores.
Intervención
La reunión del plan interdisciplinar de atención individualizada (PIAI) es un procedimiento de
obligado cumplimiento en los centros residenciales para personas mayores que dependen del
Instituto Catalán de Servicios Sociales (ICASS) del Departamento de Bienestar Social y Familia
de la Generalitat. Cada residente debe de tener su PIAI elaborado por lo menos una vez al
año, y actualizado cada vez que se produzca una incidencia que cambie su estado de salud.
Habitualmente, la reunión para elaborar el PIAI la realizan los técnicos y auxiliares de
referencia del equipo interdisciplinar.
La intervención propuesta para la humanización de la atención fue la inclusión del residente
con demencia el día de la elaboración de su PIAI. Ninguno de los equipos interdisciplinares de
los centros experimentales tenía precedentes de una reunión con la persona con demencia.
En un centro, habían realizado reuniones PIAI con los residentes en mejor estado cognitivo.
Dos miembros del equipo de trabajo de Alzheimer Catalunya se reunieron con el equipo
interdisciplinar de cada centro experimental para exponerles la intervención y valorar unos
criterios a seguir:
• La elaboración del PIAI se realizaría con un único residente cada vez, en ningún caso en
grupo.
• El profesional referente en la residencia para la persona con demencia, habitualmente
una auxiliar, sería la encargada de explicar a la persona el objetivo de la reunión, así
como el día y hora de la misma. En cada residente se valoró la posibilidad de
informarle el día antes o el mismo día. Este profesional referente sería quien
acompañaría al residente a la misma.
• Todos los residentes convocados tenían el derecho a declinar su asistencia y
participación si así lo deseaban. La asistencia era voluntaria; aunque el equipo tenía
el encargo de motivar y fomentar la participación.
• No se entregó ningún procedimiento para la dinámica de la reunión. Se consideró que
cada equipo debía de pensar y decidir dicha dinámica.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 115
Resultados
DCM
Un primer paso de análisis fue el comparar las puntuaciones del DCM entre el grupo
experimental y el control en el momento previo a la intervención. Para ello se utilizó la prueba
t de Student para grupos independientes. En este caso, se debería esperar que los grupos
fueran equivalentes en este punto del estudio.
Desviación
N Media típica t
Puntuación Experimental 33 ,97 ,20 -1,595
Bienestar/Malestar Control 36 1,06 ,28
Experimental 33 90,45 9,04
% en Bienestar +1 2,42*
Control 36 84,92 9,88
Experimental 33 4,18 6,37
% en Bienestar +3 Control 34 9,97 7,91 -3,29*
Desviación
N Media típica t
potenciador Control 36 ,11 ,39
Identidad Experimental 33 ,30 ,55 2,606*
potenciador Control 36 ,03 ,16
Vinculación Experimental 33 ,27 ,64 2,031*
potenciador Control 36 ,03 ,17
Ocupación Experimental 33 ,58 1,30 1,452
potenciador Control 36 ,22 ,54
Inclusión Experimental 33 ,48 ,93 2,554*
potenciador Control 36 ,06 ,23
Tabla 5. Puntuaciones del DCM. Comparación entre grupos experimental y control en el punto
de medida pre-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Desviación
N Media típica t
Puntuación Experimental 27 1,09 0,44
,648
Bienestar/Malestar Control 25 1,01 0,46
Experimental 27 80,15 16,15 -,240
% en Bienestar +1
Control 25 81,24 16,64
Experimental 27 12,00 15,69 ,572
% en Bienestar +3
Control 25 9,68 13,34
Desviación
N Media típica t
Identidad Experimental 27 0,41 0,75
1,473
potenciador Control 24 0,17 0,38
Vinculación Experimental 27 0,70 0,99
3,400***
potenciador Control 25 0,04 0,20
Ocupación Experimental 27 1,30 1,27
4,460***
potenciador Control 25 0,16 0,37
Inclusión Experimental 27 0,63 1,24
2,418*
potenciador Control 24 0,04 0,20
Tabla 6. Puntuaciones del DCM. Comparación entre grupos experimental y control en el punto
de medida post-test (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Tal y como indica la tabla 6 se pueden observar cambios respecto a la anterior tabla ya que la
diferencia en diversidad ocupacional que beneficiaba al grupo control desaparece en las
medidas post-intervención. En cambio, las diferencias entre el grupo experimental y el control
vuelven a ser las mismas que beneficiaban al grupo experimental en cuatro de los cinco
potenciadores estudiados, aunque únicamente las diferencias en Vinculación y Ocupación
fueron más significativas.
Por último, se llevó a cabo también la comparación entre las puntuaciones pre-test y post-test
tanto en el grupo experimental como en el grupo control. Siguiendo las hipótesis de partida
del estudio, se debería observar una estabilidad en los datos en el grupo control mientras que
en el grupo experimental se esperaría una mejora en la puntuación media post-test respecto a
la pre-test. De esta forma, de las trece variables estudiadas a través del DCM, ocho de las
cuales sufrieron una mejoria en las puntuaciones si comparamos los grupos experimental y
control, sin embargo sólo dos de ellas llegaron a tener dicha diferencia con un grado de
significación estadistico. Este es el caso de la variable ocupación potenciadora en la que se
observa que un aumento significativo del tiempo que los residentes del grupo experimentales
reciben un trato por parte de los cuidadores formales que ayuda a su necesidad de ocupación
según los parámetros del DCM (ver figura 1).
118 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
2,00
1,50
*
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 1. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Ocupación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
El segundo caso en el que se observó este cambio positivo a favor del grupo experimental fue
en el porcentaje de tiempo que los residentes pasaban en un estado de bienestar +3, en
detrimento del porcentaje del tiempo que pasaban en +1, que se vio disminuido de forma
significativa, existiendo por tanto una mejor en este bienestar en el grupo experimental (ver
figuras 2 y 3).
94,00
92,00
90,00
***
88,00
86,00
Experimental
84,00
Control
82,00
80,00
78,00
76,00
74,00
Pre Post
Figura 2. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar +1 del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 119
14,00
12,00
10,00
8,00 Experimental
6,00 ** Control
4,00
2,00
0,00
Pre Post
Figura 3. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar +3 del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
En aquellas variables que aumentó de forma positiva para el grupo experimental pero sin
llegar a ser significativo destacan las medidas de puntuación general de bienestar, confort,
vinculación e inclusión en las que se observa un cambio a mejoría de las puntuaciones pre a
post-intervención en el grupo experimental (figuras 4-7)
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 4. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
120 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 5. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Confort del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 6. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Vinculación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 7. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Inclusión del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 121
Por ultimo, hubo seis variables en las que las puntuaciones del grupo experimental fueron en
contra de la hipótesis de mejora de los resultados en frente al grupo control. Esta diferencia se
produjo de forma significativa en las tres primeras variables: implicación positiva, diversidad
ocupacional y estado de abandono (figuras 8, 9 y 10). De esta forma se observó un descenso
en las puntuaciones del grupo experimental en la implicación positiva de los residentes, que en
el grupo control aumentaba de forma más elevada la diversidad ocupacional observada entre
la primera observación y la segunda, y en tercer lugar, el estado de abandono aumentaba de
forma significativa y mayor en el grupo experimental al comparar las dos observaciones en
dichos centros.
80,00
60,00 **
Experimental
40,00
Control
20,00
0,00
Pre Post
Figura 8. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Implicación positiva del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
6,00
**
4,00
Experimental
Control
2,00
0,00
Pre Post
Figura 9. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
diversidad del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
122 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
20,00
**
Experimental
10,00
Control
0,00
Pre Post
Figura 10. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
estado de abandono del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
En último lugar, otras tres variables fueron en contra de las hipótesis del estudio pero sin llegar
a ser significativas. La variable identidad mostró un ligero aumento mayor en el grupo control
(ver figura 11). En la escala de agitación se observó como el grupo experimental puntuaba más
alto entre las dos observación, aunque sin ser significativo (ver figura 12). Y el grupo
experimental aumentó su puntuación a lo largo de la intervención en implicación pasiva (ver
figura 13).
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 11. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Identidad del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 123
2,00
1,50
Experimental
1,00
Control
0,50
0,00
Pre Post
Figura 12. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Agitación del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
20,00
Experimental
10,00
Control
0,00
Pre Post
Figura 13. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Implicación pasiva del DCM (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Calidad de vida
En primer lugar se procedió, como anteriormente, a comparar las puntuaciones medidas en las
dimensiones de calidad de vida de los grupos experimental y control en el momento pre-test,
antes de la intervención. Se utilizó la prueba t de Student para grupos independientes.
Como hemos referido, en este caso se espera que los grupos sean equivalentes en ese punto
de medida. Vemos los resultados en la siguiente tabla:
Desviación
N Media t
típica
124 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
Desviación
N Media t
típica
Bienestar emocional Control 36 22,72 3,99 1,983
puntuación directa Experimental 33 20,18 6,28
Bienestar emocional Control 36 45,94 24,85 1,606
percentil Experimental 33 34,55 33,11
Relaciones Control 36 27,08 3,51
interpersonales 3,689***
Experimental 33 23,97 3,48
puntuación directa Control 36 50,81 23,20
Relaciones 3,950***
interpersonales percentil Experimental 33 29,97 20,34
Bienestar material Control 36 27,69 3,47 -2,195*
puntuación directa Experimental 33 29,24 2,18
Bienestar material Control 36 40,69 33,72 -2,013*
percentil Experimental 33 54,45 21,00
Desarrollo personal Control 36 18,33 1,94 6,328***
puntuación directa Experimental 33 14,06 3,50
Desarrollo personal Control 36 26,08 12,56 5,202***
percentil Experimental 33 10,33 12,56
Bienestar físico Control 36 27,69 1,60 0,953
puntuación directa Experimental 33 27,33 1,57
Bienestar físico percentil Control 36 46,22 19,25 0,942
Experimental 33 42,21 18,79
Autodeterminación
Control 36 14,78 3,25 1,210
puntuación directa
Experimental 33 13,58 4,89
Autodeterminación
Control 36 12,28 10,40 0,393
percentil
Experimental 33 11,00 16,19
Inclusión social Control 36 20,11 2,01 4,128***
puntuación directa Experimental 33 16,58 4,52
Control 36 25,25 15,96 2,340*
Inclusión social percentil
Experimental 33 15,55 18,26
Derechos puntuación Control 36 28,61 3,42 -1,768
directa Experimental 33 30,91 6,71
Control 36 8,25 10,16 -3,820***
Derechos percentil
Experimental 33 32,27 34,78
Control 36 85,28 6,72 2,279*
Índice calidad de vida
Experimental 33 79,39 13,36
Control 36 18,72 10,63 1,007
Percentil calidad de vida
Experimental 33 15,45 15,60
Lo primero que se observa es que, en general, las puntuaciones obtenidas por ambos grupos
son muy bajas. Esto se puede comprobar especialmente en el caso de los percentiles, que
ponen en relación la puntuación con la distribución obtenida en el grupo de referencia. Vemos
que tanto el índice de calidad de vida como las diferentes dimensiones tienden a presentar
percentiles inferiores, y en algunos casos muy por debajo, del percentil 25. El índice de calidad
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 125
de vida, por ejemplo, no alcanza el percentil 20. En las dimensiones Inclusión Social, Derechos
o Autodeterminación, el percentil medio alcanzado también es muy bajo.
Respecto a la comparación entre grupos, se aprecia que en la puntuación directa del índice de
calidad de vida los grupos no son equivalentes, siendo la media en el grupo control
signitivativamente mayor que en el experimental. Es decir, el grupo control partía de unos
índices de calidad de vida mayores, lo que en principio hará más difícil que los efectos de la
intervención se muestren. Sin embargo, en las puntuaciones percentiles de este mismo índice,
las diferencias entre grupos no existían.
Respecto al resto de dimensiones del GENCAT, se observaron diferencias en cinco de las ocho
dimensiones: Relaciones Interpersonales, Bienestar Material, Desarrollo Personal, Inclusión
Social (sólo puntuación directa) y Derechos (sólo puntuación percentil). Excepto en esta última
dimensión y en Bienestar Material, en todas las demás el grupo control tenía a puntuar más
alto que el grupo experimental, haciendo, como ya hemos comentado, más difícil que el efecto
de la intervención se muestre.
En segundo lugar, se procedió a realizar las comparaciones entre grupos en el segundo punto
de medida, tras la intervención. Los resultados se muestran en la siguiente tabla, aplicando la
misma prueba estadística que anteriormente:
Desviación
N Media t
típica
Control 24 20,67 3,99
Bienestar emocional -1,576
puntuación directa Experimental 27 23,00 6,20
Desviación
N Media t
típica
Autodeterminación
Control 24 13,83 2,57
puntuación directa -3,039**
Experimental 27 16,33 3,22
Autodeterminación
Control 24 8,46 5,16
percentil -2,634*
Experimental 27 15,59 12,34
En este caso, el índice de calidad de vida (tanto en puntuación directa como en percentil)
resultó claramente más elevado en el grupo experimental que en el control. Estos resultados
resultan llamativos si tenemos en cuenta que, en puntuación directa, el grupo experimental
partía en el momento pre-test de una puntuación significativamente más baja que el control.
En cuanto al resto de dimensiones, en todas excepto en tres (Bienestar Emocional, Bienestar
Físico e Inclusión Social) el grupo experimental mostró puntuaciones medidas
significativamente más elevadas que el grupo control, en algunos casos con una diferencia
muy abultada.
Por último, se llevó a cabo también la compración entre las puntuaciones pre-test y post-test
tanto en el grupo experimental como en el grupo control. De acuerdo con las hipótesis de
partida, mientras en el grupo control se espera estabilidad (es decir, equivalencia estadística
entre ambas puntuaciones), en el grupo experimental se espera una mejora en la puntuación
media post-test respecto a la pre-test.
En el caso del índice de calidad de vida, estos resultados esperados se cumplen en todos sus
términos, como observamos en el siguiente gráfico:
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 127
60
50
40
Percentil
Experimental
30
*** Control
20
10
0
Pre Post
Figura 14. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control para el
Índice de calidad de vida GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
60
50
**
40
Percentil
Experimental
30
Control
20
10
0
Pre Post
Figura 15. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar emocional GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
128 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
60
50
***
40
Percentil
** Experimental
30
Control
20
10
0
Pre Post
Figura 16. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Relaciones Interpersonales GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
80
70
***
60
Percentil 50
Experimental
40
Control
30
20
10
0
Pre Post
Figura 17. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar Material GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
60
50
40
Percentil
Experimental
30
*** Control
20
10
0
Pre Post
Figura 18. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Desarrollo Personal GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
130 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
60
50
40
Percentil
Experimental
30
Control
20
10
0
Pre Post
Figura 19. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Bienestar Físico GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
60
50
40
Percentil
Experimental
30
Control
20
10
0
Pre Post
Figura 20. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Autodeterminación GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 131
En la dimensión Inclusión Social aparece una tendencia a la estabilidad tanto en ambos grupos,
lo que no apoya los resultados esperados:
60
50
40
Percentil
Experimental
30
Control
20
10
0
Pre Post
Figura 21. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Inclusión Social GENCAT (*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
60
50
***
40
Percentil
Experimental
30
Control
20
10 *
0
Pre Post
Figura 22. Comparación entre medidas pre y post test en grupo experimental y control en
Derechos GENCAT(*** p<0,001; ** p<0,001; * p<0,05)
132 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
Discusión
El DCM
El Dementia Care Mapping 8º edición (Bradford Dementia Group, 2005) es un instrumento que
permite valorar los niveles de bienestar o malestar emocional de las personas con demencia, la
diversidad de actividades e interacción social que ofrece el centro, así como la presencia de
una psicología social maligna en las relaciones que la persona mayor residente tiene con sus
cuidadores formales. Los indicadores de una atención centrada en la persona que mide dicho
instrumento podrían verse incrementados tras la inclusión de la persona mayor con demencia
en las reuniones de PIAI, al haber permitido a los profesionales tomar más conciencia de la
persona (y no tanto sólo de la enfermedad) cuando se habla de ella en esas reuniones..
Dentro de los cinco usos que se han dado al DCM en la literatura científica (Brooker, 2005) el
presente estudio ha utilizado el DCM como forma de evaluar una intervención y no tanto como
instrumento de intervención per se. Ejemplos de un uso similar del DCM son trabajos como el
de Brooker y Duce (2000), que lo utilizan para evaluar programas de reminiscencia, o el de
Jarrott y Bruno (2003), que lo utilizan para evaluar programas intergeneracionales. Dentro de
los múltiples análisis que el DCM permite realizar, para este estudio nos hemos centrado en
tres bloques: bienestar emocional del residente (valores ME), la interacción social que ofrece
el centro (valores BCC) y los potenciadores de una atención centrada en la persona (valores
PE/PD).
En primer lugar, el bienestar emocional (valores ME) del residente fue evaluado tanto por una
medida global (puntuación WIB o ME) como por el porcentaje (perfil ME) que el residente
estaba en los seis posibles valores ME de la escala: de -5 máximo malestar a +5 máximo
bienestar. Comparando el grupo experimental y el control se observó como en el grupo
experimental los valores ME +3 aumentaron significativamente en los datos post con respecto
a los valores ME +1 registrados en los datos pre-intervención. Cabe señalar que los valores ME
+1 eran mayoritarios en los datos pre, tanto para los centros control como los experimentales,
y representan un estado emocional neutro, donde no se observa ni bienestar ni malestar. La
disminución de los valores +1, en beneficio de los +3, suele relacionarse con la mejora de la
interacción social que el centro puede ofrecer (Bradford Dementia Group, 2005). Algunos
autores consideran esta mejora del bienestar y aumento del valor +3, (y por tanto la
disminución de los otros valores, principalmente del +1 y valores de malestar emocional) como
un indicador positivo de la calidad de atención y del cambio a lo largo del tiempo (British
Standard Institute, 2010).
En segundo lugar, la interacción social que ofrece el centro (valores BCC) fue evaluada con
cinco variables: Implicación positiva, Diversidad ocupacional, Agitación, Estado de Abandono e
Implicación pasiva (ver la sección método para más información sobre cada una de ellas). En
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 133
este caso los resultados no concuerdan con las hipótesis de partida ya que el grupo
experimental no se vio beneficiado de la intervención en el PIAI en estas variables, y en
especial en la implicación positiva, diversidad ocupacional y estado de abandono. De hecho, en
otros estudios (por ejemplo, Brooker, Foster, Banner, Payne y Jackson, 1998) se han discutido
algunos problemas a nivel metodológico de las puntuaciones obtenidas de las escalas sobre la
interacción social. Otros posibles análisis más micros, como observar los cambios en las
diferentes actividades (valores BCC) de los grupos observados podría proporcionar datos más
significativos, como han hecho otros estudios anteriores, como el de Williams y Rees (1997).
Además, se podría examinar el efecto que tiene sobre los datos observados en el DCM que
podría tener si durante la reunión de PIAI se planteó con el residente el cambio en sus
actividades.
En tercer lugar, los potenciadores personales implicarían unas interrelaciones entre residentes
y el personal de la residencia que ayudaría al logro o mantenimiento de las necesidades
psicológicas de la persona observada: Confort, Identidad, Vinculación, Ocupación e Inclusión.
De entre estas necesidades, se observa un cambio positivo en el grupo experimental en cubrir
la necesidad de ocupación, es decir, se ha observado más que los profesionales han ayudado y
permitido a la persona a tener mayor control de decisión sobre las actividades que realiza,
motivándolo o colaborando con él/ella en las ocupaciones que para esa persona sean
significativas, lo que tendrá un efecto también sobre el bienestar final de la persona (Bradford
Dementia Group, 2005).
Escala GENCAT
Si el DCM evalúa directamente, a través de la observación, el comportamiento de la persona
mayor que vive en una residencia, el GENCAT es una escala que pretende determinar su
calidad de vida, a partir no de la observación directa, sino del juicio que expertos hacen de ella.
Como se ha comentado en la descripción del instrumento, el GENCAT parte de una visión
multidimensional de la calidad de vida que tiene en cuenta aspectos como el bienestar
emocional, material y físico, el desarrollo personal, las relaciones interpersonales y la inclusión
social, la autodeterminación o los derechos.
Lo primero que cabe destacar de los resultados es que la calidad de vida de los mayores
ingresados en las residencias que formaron parte de nuestro estudio es, en general, baja o
muy baja, al menos en comparación con los mayores en general (cuyo baremo se utilizó para
puntuar el GENCAT). Es decir, aspectos como el ingreso en una institución que controla buena
parte de la vida de sus residentes y el propio efecto de la demencia, que merma competencias
personales básicas, se dejan notar en el índice de calidad de vida. Este bajo nivel, sin embargo,
se aprecia más en unas dimensiones que en otras. Por ejemplo, mientras en la dimensión
Bienestar Físico las puntuaciones medias en percentiles llegan incluso hasta niveles próximos
al 50%, en otras (precisamente aquellas que requieren de competencias ejecutivas más
complejas o de nivel más elevado), como Desarrollo Personal, Autodeterminación o Derechos
134 Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente
no llega siquiera al 20%. Este bajo nivel de la calidad de vida de los residentes sugiere que
todavía hay mucho por hacer en este aspecto, no quizá para conseguir una calidad de vida
similar al de los mayores sanos que viven en comunidad (desgraciadamente, la propia
enfermedad hace esto imposible), pero sí para mejorar esos bajos niveles actuales.
Precisamente la intervención que se plantea en el estudio se plantea en este sentido.
Entrando ya en la efectividad de la intervención y cómo se refleja en el índice de calidad de
vida, los resultados de nuestro estudio muestran un efecto bastante generalizado de la
intervención (la inclusión de la persona en reuniones PIAI) sobre la calidad de vida del
participante evaluada mediante el GENCAT. Este efecto, además, se daba en la dirección
esperada: por una parte el grupo experimental aumentaba significativamente sus niveles de
calidad de vida tras la intervención, y por otra obtenía, tras esa intervención, puntuaciones
significativamente más alta que el grupo control. Esta diferencia con el grupo control se
obtenía, incluso, cuando en la observación inicial el grupo experimental partía de niveles
inferiores de calidad de vida que el control. En conjunto, el estudio aporta evidencias
relativamente sólidas acerca de la efectividad de la intervención. En el caso del índice de
calidad de vida, el grupo experimental pasa de un percentil inferior a 20 en el pre-test a
doblarlo tras la intervención, situándose en valores cercanos a 40. Estos valores son todavía
inferiores a los de la población general, pero mucho más aceptables.
Esta aparente efectividad de la intervención se muestra de manera diferencial en función de la
dimensión del GENCAT que tomemos en cuenta. Es decir, los efectos positivos no son
homogéneos. Así, mientras en dimensiones como Relaciones Interpersonales, Desarrollo
personal o Derechos los efectos son muy acusados, en otras dimensiones, como Bienestar
Físico, Autodeterminación o Inclusión Social, estos efectos no existen. Respecto a estas dos
últimas dimensiones, además, cabe decir que son las que presentan valores más bajos, tanto
en el pre-test como en el post-test.(menores a 20 en términos de percentil), lo que sugiere que
su presencia es tan escasa en entornos residenciales y con personas aquejadas de demencia,
que una intervención como la planteada no es capaz de impulsarla. Quizá en dimensiones
como estas estemos ante un ‘efecto suelo’ que hace mucho más complicada su potenciación.
La propia naturaleza de la enfermedad y las competencias a las que afecta (por ejemplo, el
gobierno de uno mismo) es, obviamente, un factor que hay que tener en cuenta.
Pese al cierto optimismo que se deriva de los resultados del estudio, existen también algunas
cuestiones que podrían matizar la interpretación de esos resultados y que conviene tener en
cuenta.
• En primer lugar, nuestros resultados no dicen nada de los efectos a largo plazo de la
intervención planteada. Se debería comprobar si esos efectos se mantienen en el tiempo,
o por el contrario, si son de una duración limitada, quizá ligada a la propia puesta en
marcha de una intervención que moviliza y remueve formas de hacer de manera
inmediata, pero cuya efectividad a la larga depende de la constancia y la incorporación de
una perspectiva diferente sobre la atención en los modos de hacer y ofrecer esa atención
en los entornos residenciales. La obtención de datos de seguimiento longitudinal a más
largo plazo daría claves en este sentido.
Estudio cuantitativo: el impacto en la calidad de vida del residente 135
• En segundo lugar, la diferencia existente entre los efectos medidos a partir del DCM y los
efectos medidos a partir del GENCAT (mucho más sistemáticos y sólidos en este último)
nos hace pensar si la propia metodología de recogida de datos haya tenido también algo
que ver. Recordemos que, en el caso del DCM, los datos son observaciones directas de la
conducta, en un lugar y tiempo específicos, mientras que en el GENCAT son los propios
profesionales los que hacen una generalización retrospetiva de conductas y formas de ser
y de comportarse típicas de la persona a la hora de juzgar su calidad de vida en los
diferentes ítems de la escala. Unos profesionales, además, que han participado en las
sesiones de PIAI con los usuarios a los que evalúan y que, como muestra el estudio
cualitativo, tienen una actitud muy positiva respecto a la bondad de esa incorporación.
Quizá, como si de un efecto de halo se tratara, a la hora de completar el GENCAT tras la
intervención, se han visto influidos por su opinión acerca de la propia intervención (es
decir, algunos de ellos podrían pensar que, si su vivencia de la intervención es tan positiva,
seguro que ha tenido efectos positivos en la calidad de vida de los residentes que evalúan).
Aún teniendo en cuenta estas posibles limitaciones, los resultados apuntan a los beneficios
que puede tener una perspectiva de cuidado centrada en la persona en centros residenciales.
Estos beneficios no únicamente se circunscriben a los profesionales y la percepción de su
labor, sino que parecen también extenderse, al menos en ciertos sentidos, a los propios
residentes en dimensiones clave de su comportamiento cotidiano y su calidad de vida.
De esta manera, la perspectiva de atención centrada en la persona no únicamente aparece
como una perspectiva éticamente mejor, sino que también más efectiva. La presencia de
resultados que así lo indica, como los que presentamos en este estudio, avalan la pertinencia
de su implementación progresiva.
Conclusiones 137
Conclusiones
Las principales conclusiones que podemos extraer del estudio cualitativo son las siguientes:
• De acuerdo con los profesionales, los objetivos de la organización en la que trabajan
(centrados especialmente en la provisión de cuidados), tienen más que ver con un modelo
médico tradicional que con un modelo de atención centrada en la persona.
• A pesar de ello, cuando son preguntados, algunos elementos de la atención centrada en la
persona son destacados por la gran mayoría de los entrevistados. Entre ellos, resalta que
ponerse en el lugar de la persona cuidada, una habilidad que se percibe clave para ofrecer
un cuidado de calidad.
• Antes de la intervención, la posibilidad de incluir al residente en las reuniones PIAI era
contemplada con escepticismo por los profesionales entrevistado, aludiendo a las
limitaciones de expresión y participación que implica la enfermedad. Pese a ello, los
entrevistados valoran que esa inclusión podría suponer un derecho de los residentes y una
forma de que se sientan tenidos en cuenta y valorados.
• De acuerdo con los profesionales que participaron en la intervención, la inclusión de la
persona con demencia en las reuniones PIAI cambia la naturaleza de esas reuniones: de un
espacio de diálogo (y desahogo) entre profesionales, pasa a ser un espacio de diálogo
entre profesionales y residente, donde este participa de forma activa.
• La efectos más importantes de la experiencia recaen, de acuerdo con los profesionales, en
ellos mismos: la asistencia a esas reuniones supone una nueva toma de conciencia de su
trabajo, un mayor compromiso con el bienestar de la persona con demencia y una
comprensión más elevada de su comportamiento y reacciones que mejora los cuidados
posteriores.
• En cuanto a los efectos sobre los propios residentes participantes, de acuerdo con los
profesionales son menores y a muy corto plazo. Se centran en el momento mismo de la
reunión e inmediatamente posterior, para perderse posteriormente.
En cuanto al estudio cuantitativo, las principales conclusiones son las siguientes:
• El estado emocional de los residentes en los centros evaluados era mayoritariamente
neutro en la evaluación inicial. Es decir, no se observa en ellos la presencia de niveles de
bienestar emocional.
• Tras la intervención, los niveles de bienestar emocional aumentan respecto a la evaluación
inicial en el grupo experimental, lo que sugiere que la intervención tuvo un efecto positivo
en ese parámetro.
• En contraste con este dato, los niveles de interacción social que mostraban los residentes
no mejoraban tras la intervención, lo que sugiere que los efectos beneficiosos de la
138 Conclusiones
intervención son, en todo caso, limitados a ciertas dimensiones evaluadas por el DCM y no
genéricos.
• La calidad de vida en las residencias evaluadas era, en general, baja. En algunas
dimensiones de las evaluadas por el GENCAT, los valores no superaban un percentil de 20
en la evaluación inicial.
• La intervención tiene un efecto positivo sobre la calidad de vida de los residentes evaluada
a partir del GENCAT. Así, tanto el índice global de calidad de vida como muchas de sus
dimensiones mejoran significativamente tras la intervención respecto a la puntuación
inicial. Tras la intervención, las puntuaciones del grupo experimental son también en
general mejor que en el grupo control.
• En los efectos de la intervención sobre los residentes, positivos en general, pero más
sólidos en el caso del GENCAT que en el DCM, podría haber influido la manera de
medición: mientras en estos se trata de una observación directa del residente, en aquellos
se fundamentan en el juicio del profesional (un profesional, que según se observa en el
estudio cualitativo, valora muy positivamente la intervención efectuada).
• Globalmente, observamos que la experiencia de incluir a la persona mayor en las
reuniones PIAI no únicamente es posible, sino que tiene importantes efectos positivos.
Estos efectos, de acuerdo con los resultados, son más acusados entre los profesionales que
entre los propios residentes. En aquellos, aumenta el compromiso con su trabajo y con la
atención e incrementa la comprensión sobre el comportamiento del usuario.
• En los usuarios, los efectos son a más corto plazo y se centran en una sensación de ser
tenido en cuenta. A más largo plazo, estos efectos podrían mitigarse, aunque parecen
subsistir en ciertos aspectos, observándose un aumento del bienestar emocional y de
diversas dimensiones de la calidad de vida, dos elementos cuyo nivel general en entornos
residenciales suele ser muy bajo.
Referencias bibliográficas 139
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