Atención Centrada en La Persona

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Atención centrada en la persona

J. Gené Badia, L. Perestelo Pérez
ÍNDICE
Concepto, 40 Seguridad, efectividad y coste-efectividad
Las dimensiones clave de la atención centrada de las intervenciones para la TDC, 47
en la persona, 41 Otras consideraciones sobre la toma de decisiones
La atención centrada en la persona en la actividad compartida, 48
clínica, 42 Gestionar la atención centrada en la persona, 48
Medir la atención centrada en la persona, 42 Gestionar la experiencia del paciente, 48
Efectividad de la atención centrada en la persona, 43 Evaluar la experiencia del paciente, 49
La toma de decisiones compartida, 44 Un método para mejorar la experiencia del paciente
Modelos de relación entre profesionales sanitarios en el equipo, 49
y pacientes, 44 El centro de salud centrado en la persona, 51
Herramientas de ayuda para la toma de decisiones, 46 Liderazgo, 52
Medidas de resultado en la toma de decisiones Las reuniones de equipo multidisciplinario, 52
compartida, 46
P U N T O S C L AV E
• Los pacientes son, además de los profesionales, expertos de decisiones expresando sus preferencias y alcanzan
en sus propios cuerpos, sus síntomas y sus situaciones, y un acuerdo conjunto sobre la opción a implementar.
esta información es esencial para mejorar los resultados • Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones
de la intervención terapéutica. se definen como intervenciones diseñadas para asistir
• Las dimensiones clave de la atención centrada en la a las personas en la toma de decisiones específicas y
persona son la perspectiva biopsicosocial, el paciente deliberadas.
como persona, compartir poder y responsabilidad, • La experiencia del paciente se forma a partir de cada uno
alianza terapéutica y el profesional como persona. de los distintos eventos e interacciones que ocurren a lo
• Este cambio en el modelo de toma de decisiones, largo de los episodios de atención.
además de ser promovido por el Sistema Nacional de • Para que se produzca una verdadera atención a la
Salud, es fruto de la demanda generada por los propios persona, el liderazgo debe estar distribuido por todos
usuarios. los profesionales de la organización y debe incluir también
• En el modelo de toma de decisiones compartida existe a los líderes naturales de la comunidad.
una constante participación conjunta del profesional • En las reuniones de equipo multidisciplinario se deben
sanitario y el paciente, en la medida en que ambos fijar objetivos realistas sobre la salud del paciente y se han
están implicados en el proceso decisional, comparten de acordar las actividades específicas que deben realizar
información el uno con el otro, participan en la toma cada uno de los profesionales del equipo que lo atiende.
CONCEPTO paciente. Actualmente este enfoque se considera reduccionista

y emerge otra perspectiva: los pacientes son, además de los
Tradicionalmente, los médicos han decidido por sus pacientes, profesionales, expertos en sus propios cuerpos, sus síntomas
en la creencia de que, efectivamente, eran ellos quienes mejor y sus situaciones, y esta información es esencial para mejorar
conocían lo que realmente les convenía. Este enfoque biomédi- los resultados de la intervención terapéutica. En consecuen-
co tradicional entiende que las molestias indican la existencia cia, los profesionales sanitarios, para ser más efectivos, deben
de una enfermedad reducida a un conjunto de signos y sínto- compartir la toma de decisiones con los pacientes.
mas. En consecuencia, el adecuado diagnóstico de la patología En sus orígenes, la atención centrada en la persona se limita-
a través de sus manifestaciones les permite adoptar decisiones ba al marco psicológico o psicoterapéutico. En 1969, Enid Balint
terapéuticas apropiadas sin contar con la intervención del pedía a sus compañeros que consideraran a los pacientes como
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seres humanos únicos y que hicieran un diagnóstico global de vulnerables. También lleva implícito el virtuosismo ético de
su enfermedad incluyendo todo lo que sabían sobre ellos. reflexionar críticamente sobre la propia práctica para encon-
Esta nueva perspectiva fue posteriormente considerada un trar y adoptar aquellas actitudes y disposiciones que mejoran
aspecto esencial de la Atención Primaria de salud por auto- los comportamientos propios (Duggan, 2006).
res como Barbara Starfield o Julian Tudor Hart. Resaltaban
la importancia terapéutica de esta relación entre médico y Las dimensiones clave de la atención centrada
paciente, considerando que ambos debían comportarse como en la persona
coproductores de salud en beneficio del paciente. El enfoque tradicional considera que una atención es adecuada
La atención centrada en la persona también afecta a la política cuando alcanza los objetivos marcados por los propios médicos
y la gestión sanitaria. Se espera que los pacientes activos adopten sin consultar a los pacientes. El nuevo paradigma, en cambio,
un mayor grado de autocuidado y mejoren su salud de una busca conseguir los objetivos asistenciales que importan a los
forma más eficiente para el sistema sanitario. Desde Alma-Ata pacientes. Se basa en las siguientes dimensiones clave:
(1978), la Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene • La perspectiva biopsicosocial. Es común en Atención Pri-
que los pacientes deben participar activamente en los servicios maria que las quejas y los sufrimientos de los pacientes
de salud que les afectan. En 2001, el Institute of Medicine incluía no puedan ser inequívocamente catalogados en una única
la atención centrada en la persona dentro de los seis objetivos enfermedad. Nos encontramos con enfermedades impor-
básicos del sistema de salud norteamericano. Lo definía como «el tantes totalmente asintomáticas y, al mismo tiempo, con
sistema de salud que establece un compañerismo entre médicos, procesos banales vividos con mucha gravedad por parte
pacientes y sus familias (cuando se da el caso) para asegurar que del paciente. Existe a menudo una escasa relación entre la
las decisiones respetan los deseos, necesidades y preferencias de severidad percibida por el paciente y la gravedad clínica. Por
los pacientes, así como que los pacientes disponen de la educa- eso, los profesionales de Atención Primaria hemos adoptado
ción y el soporte necesarios para tomar decisiones y participar el modelo biopsicosocial. Nos sentimos implicados en todas
en su propio cuidado» (Institute of Medicine, 2001). También en las dificultades que presenta el paciente y no solo en sus
nuestro continente, la OMS considera que la atención centrada problemas biomédicos. Ampliamos el ámbito de la atención
en la persona es la estrategia más adecuada para elevar el nivel clínica desde la enfermedad orgánica hasta toda la amplitud
de salud poblacional (WHO, 2017). del estado disfuncional.
• El paciente como persona. El paciente no puede identificarse
con una simple etiqueta, aunque el problema de salud sea
Los profesionales sanitarios, para ser más efectivos, deben
físico, psíquico o social. Una misma enfermedad puede ser
compartir la toma de decisiones con los pacientes.
vivida de forma muy distinta por cada persona. Se trata de
comprender cómo está experimentando su enfermedad el
El empoderamiento del paciente es un concepto próximo, paciente. Para ser terapéuticamente efectivo, el profesional
pero más amplio que el de atención centrada en la persona. No ha de entender al paciente como una personalidad idiosin-
proviene del sector salud, sino de las ciencias sociales. Surge crática dentro de su contexto específico.
como una reacción a la opresión y a las desigualdades sociales. • Compartir poder y responsabilidad. El modelo aboga por
Se ha utilizado para describir la relación entre salud y poder. Se una relación igualitaria entre profesional y paciente, en con-
considera que las personas empoderadas tienen más salud que traposición a la asimetría provocada por el paternalismo del
las que no lo están. Ambos conceptos mantienen una estrecha enfoque biomédico tradicional. Se intenta evitar aspectos de
relación, ya que la atención centrada en la persona permite poder y control, como, por ejemplo, el patriarcado médico
identificar a las que desean o no ser empoderadas. que critican los feministas. Es difícil saber en qué medida la
La atención centrada en la persona queda también definida relación puede llegar a ser simétrica. En todo caso, es preciso
por eslóganes como «Primero las necesidades del paciente», impedir que la entrevista pivote alrededor del profesional,
creado por la Clínica Mayo para enfatizar que deben antepo- como cuando este realiza interrogatorios dirigidos. Por
nerse las necesidades del paciente a la conveniencia del profe- el contrario, se debe intentar involucrar al paciente en el
sional o a la inercia asistencial. En el Reino Unido triunfó la proceso terapéutico. La toma de decisiones compartida es
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idea «Nada sobre mí sin mí» para resaltar la importancia de la un aspecto esencial de este componente.
transparencia y la participación de los pacientes en todos los • Alianza terapéutica. Si bien en la medicina biomédica tra-
temas que les afectan. Finalmente, hay que mencionar la frase dicional la alianza terapéutica es una condición deseable
«Cada paciente es único» para mostrar que las enfermedades porque mejora el resultado, en atención centrada en la
cambian en relación con quién las presenta y, en consecuen- persona esta se convierte en un concepto fundamental. El
cia, para abogar en favor de individualizar la atención clínica acuerdo en los objetivos y requerimientos del tratamiento
(Berwick, 2009). es la base de toda terapia física o psicológica. El paciente ha
La atención centrada en la persona queda, en primer lugar, de percibir que el profesional es cercano, sensible y empático
justificada por razones morales. Se alinea con algunos de los Las interacciones positivas tienen indiscutiblemente un
principios y normas deontológicas fundamentales, como son buen efecto en el resultado.
el respeto a la persona, la toma de decisiones compartida y • El profesional como persona. Las cualidades y la subjetividad
la responsabilidad de atender a los pacientes especialmente del profesional siempre están presentes en la relación. Los
42 II Atención a la persona
mensajes del profesional, tanto conscientes como incons- unánimemente aceptado para evaluarlo. Esencialmente se
cientes (lenguaje corporal o tono de voz), generan respuestas emplean dos metodologías. Una se basa en la observación
y comportamientos del paciente. Este es uno de los aspectos estructurada de la entrevista clínica, y la segunda, en la auto-
menos estudiados en la atención centrada en la persona valoración de la experiencia de la visita realizada por parte del
y uno de los menos considerados en los instrumentos de paciente o del profesional. La evidencia nos muestra que este
valoración. Desde la perspectiva del profesional, implica el segundo enfoque permite predecir mejor el resultado de la
autorreconocimiento de las respuestas emocionales durante atención (Hudon, 2011). Dentro de este segundo grupo des-
la interacción con el paciente. tacan dos escalas de medida destinadas a pacientes:
1. Percepción de la atención centrada en la persona (Patient Per
La atención centrada en la persona ception of Patient-Centeredness). Desarrollada en Canadá,
en la actividad clínica mide la percepción de la atención centrada en la persona
En la actividad clínica, la atención centrada en la persona pasa percibida por sí misma en la última visita con su médico
por aplicar los componentes interactivos que se describen a de familia. Tiene 14 ítems medidos con una escala Likert.
continuación (Hudon, 2011): Considera las dimensiones de experiencia de enfermedad,
• La dimensión de la enfermedad. Contempla tanto la pers- atención global a la persona y terreno común (Stewart,
pectiva biomédica, de la historia clínica, las pruebas diag- 2000).
nósticas y el diagnóstico diferencial, como la experiencia 2. Medida de la atención en la consulta (Consultation Care
de estar enfermo, valorando lo que siente el paciente, cómo Measure). Creada en el Reino Unido, también mide la
impacta la enfermedad en su funcionalidad y qué espera del percepción de atención centrada en la persona durante
profesional. la última visita con el médico de familia. Tiene cinco subes-
• El abordaje global a la persona: perspectiva psicosocial. Supo- calas: comunicación y compañerismo, relación personal,
ne integrar los conceptos de enfermedad y de enfermar con promoción de la salud, enfoque positivo y claro sobre el
la comprensión global de la persona: su posición en el ciclo problema, interés por el impacto sobre la vida. Abarca las
vital, el impacto sobre su contexto social, sus creencias y dimensiones de experiencia de enfermedad, visión global
actitudes. de la persona, terreno común y relación médico-paciente
• El terreno común: compartir poder y responsabilidad. Impli- (Little, 2001).
ca alcanzar una definición conjunta de los problemas y
las prioridades, así como de los objetivos de manejo y de
La atención centrada en la persona se evalúa mediante
tratamiento, asignando tareas específicas al paciente, su observación estructurada de la entrevista clínica y a partir
familia y a los profesionales. Los objetivos de atención y de la autovaloración de la experiencia de la visita realizada
las actividades preventivas aplicables han de ser realistas y por parte del paciente o del profesional.
ajustados a los recursos disponibles.
• La relación médico-paciente: alianza terapéutica. Cada
encuentro con el paciente debe utilizarse para mejorar la Dentro de las escalas más populares basadas en la observa-
relación, para desarrollar confianza y respeto, compartiendo ción de la entrevista clínica tenemos la rating scale, empleada
poder y conocimiento. Por este motivo, la continuidad asis- en el Euro-Communication Study, que es una adaptación de
tencial es un aspecto esencial de la atención. la Roter Interaction Analysis System, y el método de Henbest y
Stewart. Se considera que ninguna de las tres escalas es sufi-
ciente para una valoración global de la comunicación de una
La medicina basada en la evidencia complementa
atención centrada en la persona (Bertakis, 2011).
la de la atención centrada en la persona.
La rating scale sirve para valorar entrevistas médico-pacien-
te videograbadas en las que se puntúa de 0 a 5 cada una de las
El enfoque de la medicina basada en la evidencia comple- siguientes dimensiones (Mead, 2000):
menta el de la atención centrada en la persona. Por un lado, es • Implicación del paciente en la definición del problema.
necesario investigar sobre la efectividad de las estrategias y los • Implicación del paciente en la toma de decisiones sobre el
procesos de la atención centrada en la persona para que avance manejo del problema de la visita.
el conocimiento de este enfoque terapéutico. Por el otro, pre- • Capacidad de ir recogiendo claves del paciente sobre aspec-
cisamos del conocimiento de la investigación biomédica para tos ocultos del problema o de otras preocupaciones no
que la implicación del paciente en las decisiones clínicas esté resueltas.
basada en la mejor evidencia disponible. Por este motivo, los • Exploración de aspectos de ambivalencia y de percepción de
ensayos clínicos son mucho más útiles para la atención clínica autoeficacia para desarrollar el plan terapéutico por parte
práctica cuando en sus diseños incorporan las preferencias de del paciente.
los pacientes (Bensing, 2000). • Capacidad de respuesta global del médico.
El método Roter codifica las expresiones verbales tanto del
Medir la atención centrada en la persona médico como del paciente en categorías exclusivas. Se puntúa
Dado que la atención centrada en la persona es un concepto considerando la frecuencia de expresiones que se producen
todavía poco consensuado, no existe un modelo conceptual en cada una de las categorías. Las categorías se separan entre
aquellas a favor o en contra de la centralidad del paciente. A cíficos, como en la mejora de la hemoglobina glucosilada de
favor incluye: los pacientes diabéticos (Boulding et al., 2011; Street, 2009).
• Las informaciones y preguntas realizadas por el médico o
el paciente en relación con aspectos psicosociales o relacio-
A pesar de que la evidencia es limitada, se acepta que
nados con los estilos de vida.
la atención centrada en la persona mejora los resultados
• Las preguntas de aspectos biomédicos realizadas por el clínicos, la satisfacción de los pacientes y reduce costes.
paciente.
• Todas las expresiones de atención verbal que realiza el pro-
fesional (empatía, legitimación, compañerismo). Diferentes mecanismos explican el hecho de que la comuni-
• Las conductas clarificadoras del médico (preguntando la cación mejora la salud del paciente. Conocemos que la charla
opinión al paciente, comprobando su nivel de comprensión, en sí misma puede ser terapéutica al reducir la ansiedad del
solicitudes de clarificaciones). paciente y ofrecer una mejor sensación de confort. Sin embar-
En consecuencia, se catalogan como atención centrada en go, los caminos por los que la comunicación médico-paciente
el profesional: afecta a la salud son mucho más complejos. Las consecuen-
• Las preguntas biomédicas realizadas por el médico. cias inmediatas de una atención centrada en la persona son
• Las afirmaciones que guían o instrucciones que el médico el mayor conocimiento del paciente, la confianza mutua y
ofrece al paciente de forma inmediata. el acuerdo terapéutico. Estos factores inducen unos resulta-
• La información biomédica ofrecida al paciente. dos intermedios, como son la mayor adherencia terapéutica
El método Henbest y Stewart se centra en las respuestas y mejores habilidades de autocuidado que conducen a una
del médico a las demandas verbalizadas por el paciente. Se mayor sensación de bienestar. A continuación se resumen los
entiende por demanda la expresión de un síntoma, pensamien- siete caminos por los que se considera que la comunicación
to, sensación o expectativa. El observador va anotando estas mejora la salud (Street, 2008):
ofertas a medida que se producen y la respuesta del médico a 1. Mejorando el acceso a la atención. La información facilitada
cada oferta se valora en un rango de 0 a 3. Siendo 0 si la ignora, por el profesional puede ayudar a minimizar las barreras
1 si ofrece una respuesta cerrada, 2 si da una respuesta abierta económicas, culturales, geográficas o de conocimiento de
y 3 si responde con un facilitador específico. La puntuación los servicios que dificultan la atención.
final es la nota media de todas las puntuaciones realizadas 2. Aumentando el conocimiento de la enfermedad y su trata-
durante la entrevista. miento por parte del paciente y la comprensión mutua entre
profesionales y pacientes, se favorece la implementación de
Efectividad de la atención centrada en la persona tratamientos adecuados a cada circunstancia específica.
Se acepta que la atención centrada en la persona mejora los 3. La alianza terapéutica tiene un efecto positivo al mejorar la
resultados clínicos y la satisfacción de los pacientes al mejorar continuidad, la satisfacción con las decisiones adoptadas y
la relación que establecen con sus médicos, y al mismo tiempo el compromiso con el plan acordado.
reduce prescripciones, ingresos y pruebas. Sin embargo, las evi- 4. Mejorando el manejo de las emociones. Los clínicos pue-
dencias objetivas de sus beneficios son limitadas. Sabemos que, den favorecer el adecuado manejo de las emociones por
cuando el paciente experimenta que ha recibido una atención parte del paciente presentando la información sobre el
centrada en la persona, está más satisfecho, considera que el diagnóstico y el tratamiento de forma clara y honesta,
tratamiento ha sido más efectivo y consume menos recursos interesándose por la vida del paciente, realizando una escu-
sanitarios (Little, 2001). Una revisión sistemática publicada en cha atenta y validando las expresiones de los sentimientos
2013 concluye que la atención centrada en la persona mejora de los pacientes.
significativamente la satisfacción del paciente y el autocuidado, 5. Aumentando el soporte social y familiar. La propia comu-
aunque no encontraba efectos marcadamente positivos sobre nicación del clínico animando, alabando, dando seguridad
otras dimensiones de la calidad asistencial (Rathert, 2013). o consejo ya es una forma de ofrecer soporte. Pero también
Otra revisión sistemática más reciente sobre la efectividad aconsejando cómo reforzar y orientar el soporte social y
de la atención centrada en la persona y en la familia, en perso- familiar de los pacientes o informando sobre estructuras
nas con patología aguda, concluye que esta aporta beneficios formales de soporte que existen en la comunidad.
a la atención. No obstante, el carácter cualitativo de muchos 6. Empoderando al paciente. La comunicación médico-
estudios y el reducido número de pacientes en otros limita la paciente mejora la salud al empoderar a los pacientes para
evidencia. Sin embargo, se reconoce que mejora la satisfacción que adopten un rol activo con su enfermedad, tanto en
del usuario, la comunicación de los pacientes y familiares con la consulta, en las decisiones compartidas, como en las
los cuidadores, reduce la ansiedad de la familia y el paciente, actividades cotidianas relacionadas con su salud.
aumenta la adherencia a la medicación, mejora el seguimiento 7. Tomando decisiones de mejor calidad. Los pacientes tienen
clínico después del alta hospitalaria y favorece una mejor utili- más probabilidades de presentar una mejor salud cuando
zación de los servicios sanitarios (Canadian Agency for Drugs ellos y los clínicos adoptan decisiones que están basadas
and Technologies, 2015). en la mejor evidencia disponible, son consistentes con los
La atención centrada en la persona también mejora las valores de los pacientes, han sido acordadas conjuntamente
patologías crónicas, y se han descrito beneficios en casos espe- y son factibles.
LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA la enfermedad, también se propone la necesidad de promover la

educación o formación de los profesionales sanitarios en habi-
Promover la participación de las personas en sus cuidados lidades que susciten una mejora de la comunicación e impli-
sanitarios se considera un imperativo ético, y así lo establece cación del usuario.
la Declaración de Salzburgo (Salzburg, 2011), uno de los pri- Llevar a cabo una adecuada comunicación e intercambio
meros consensos públicos que reclamaron la implementación de información durante el encuentro clínico cumple un papel
de las decisiones compartidas entre sanitarios y pacientes, en central en la valoración de la satisfacción de la atención sani-
calidad de coproductores de salud. Este componente ético taria y en la emisión de un correcto juicio diagnóstico o tera-
implica que los profesionales reconocen y facilitan la auto- péutico. Una comunicación profesional, que tenga en cuenta
determinación del paciente, respetando su autonomía, pero la cantidad de información y el estilo de presentación según las
acompañándolo en las decisiones sobre su salud. necesidades del paciente o su capacidad de comprensión, así
Muchos pacientes desean tomar parte activa en el proceso como una adecuada escucha sobre los valores y preferencias de
decisional, pero, para que esto ocurra, necesitan disponer de la las personas afectadas en relación con las opciones disponibles,
información requerida (Jordan et al., 2014; Ruiz-Azarola y Peres- también podrá favorecer la alianza terapéutica y la adherencia a
telo-Pérez, 2012). El fortalecimiento de los pacientes implica la prescripción médica. Asimismo, tener en cuenta el lenguaje
promover la progresiva toma de control y generar responsabi- no verbal (postura corporal, tono de voz, expresión facial, etc.)
lidades crecientes a través del estímulo de la autoconfianza y de se convertirá en una fuente de información importante durante
la autonomía. Para el individuo, el proceso de empoderamiento la consulta (Matthias et al., 2013).
o capacitación significa vencer una situación de impotencia y Durante el encuentro clínico pueden desarrollarse distintos
adquirir control sobre la propia vida. Dicho proceso comienza tipos de relación profesional sanitario-paciente. Siguiendo a
por la definición individual de las necesidades y los objetivos Emanuel y Emanuel (1992), destacan cuatro estilos:
deseados, centrándose posteriormente en el desarrollo de las 1. El modelo paternalista: este modelo sigue exclusivamente los
capacidades y los recursos que lo apoyen (Crawford, 2009). criterios del clínico, entendiendo que es la única persona
Independientemente de que los pacientes siempre hayan capacitada para definir la situación de la persona enferma,
tenido la posibilidad de tomar parte en las decisiones derivadas así como para elegir las pruebas diagnósticas y los trata-
del encuentro sanitario, en las últimas décadas se está enfati- mientos más adecuados. Por tanto, el paciente recibirá
zando este papel desde un punto de vista tanto social como información seleccionada por su especialista, y su papel se
legal. Este acontecimiento está generando una implicación limitará a consentir la intervención propuesta. El estilo de
creciente del paciente y sus familiares en el proceso de toma relación paternalista pone especial énfasis en el bienestar y
de decisiones de salud, modificando el rol tradicional de mero la salud de la persona (beneficencia), pero sin contar con su
espectador e iniciando una transición para convertirse en libertad y capacidad de elección (no apoya la autonomía). El
protagonista del proceso (Jovell et al., 2006). profesional sanitario actuará como «padre-tutor-guardián»
del paciente, determinando y poniendo en práctica aquello
El proceso de empoderamiento o capacitación significa que, según su criterio clínico-objetivo, sea lo mejor para él.
vencer una situación de impotencia y adquirir control 2. El modelo informativo: también llamado modelo científico,
sobre la propia vida. técnico o del consumidor. En este modelo se establece una
relación en la que el profesional proporciona información
Este cambio en el modelo de toma de decisiones, además de veraz sobre la enfermedad, los beneficios y riesgos asociados
ser promovido por el Sistema Nacional de Salud (SNS), es fruto a las opciones terapéuticas, y el paciente, desde sus propios
de la demanda generada por los propios usuarios, tal y como valores, elige en solitario la acción terapéutica que se le
recoge la Declaración de Barcelona del año 2003. Nos encontra- debe aplicar. No hay lugar para los valores del clínico, ni
mos ante un nuevo perfil de paciente, más activo, que ha pasado para comprender ni enjuiciar la calidad de los valores de
de experimentar importantes asimetrías de conocimiento y la persona afectada. El profesional de la salud actúa como
capacidad de decisión a hacer valer sus derechos de autonomía, «técnico-experto» y, de ese modo, dota a la persona afectada
entre otros. La Ley 41/2002, de 14 noviembre, Básica Reguladora de los medios necesarios para elegir y ejercer un control
de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones prácticamente total sobre las decisiones clínicas. Por tanto,
en Materia de Información y Documentación Clínica, destaca el el especialista actúa según la elección del paciente.
derecho de los pacientes a decidir libremente después de recibir 3. El modelo interpretativo: el objetivo de este modelo es
la información adecuada sobre las opciones clínicas disponibles, definir los valores del paciente y saber lo que realmente
a la vez que señala la obligación del profesional de cumplir con desea, para ayudarle a elegir entre las opciones clínicas
sus deberes de información y respetar las decisiones adoptadas disponibles. Al igual que en el modelo anterior, el médico
libre y voluntariamente por las personas que asiste. proporciona al paciente la información relevante (sobre la
enfermedad, los riesgos y beneficios de cada posible inter-
Modelos de relación entre profesionales vención), pero lo decisivo es ayudar a la persona afectada
sanitarios y pacientes a clarificar y a poner en práctica sus valores personales. El
Junto con la necesidad de informar a los pacientes para incitar médico actúa como «consejero-consultor», ayudando al
su participación en el cuidado de la salud y en la autogestión de paciente a interpretar sus valores y sugiriéndole las inter-
venciones que mejor los lleven a cabo. En este modelo, la con la decisión terapéutica para llegar a un acuerdo sobre la
autonomía del paciente se concibe como autocomprensión alternativa a escoger (incluyendo la opción de «no hacer nada»
de sus valores de salud. o no intervenir). En este proceso también podrían participar
4. El modelo deliberativo: en este tipo de relación, el objetivo personas allegadas al paciente u otros especialistas cuando las
es ayudar al paciente a elegir, entre todos los valores per- circunstancias así lo requieran.
sonales de salud, aquellos que sean más apropiados para El modelo de TDC ha adquirido protagonismo en un con-
su situación clínica. Con esta finalidad, el clínico tiene texto de mayor democratización de las relaciones asistenciales,
que ofrecer al paciente la información disponible sobre su siendo especialmente relevante en las situaciones en las que han
situación, ayudándole a aclarar los valores incluidos en las de tomarse decisiones relacionadas con pruebas diagnósticas o
opciones terapéuticas, e indicándole los valores que tienen tratamientos sobre los que no existe certeza de sus resultados
mayor peso y a los que debe aspirar. El profesional sanitario clínicos. Esta incertidumbre puede estar ocasionada por la
representa aquí el papel de «maestro o mentor» que se com- ausencia de evidencia científica al respecto, pero también por
promete a dialogar con su paciente acerca de qué tipo de el hecho de que distintos tratamientos con el mismo objetivo
actuación sería la mejor. Consecuentemente, la autonomía terapéutico ofrezcan un balance beneficios/riesgos similar.
de la persona afectada se concibe como una autorreflexión En este último caso, sería interesante plantear una toma de
sobre valores. decisión razonada (Braddock, 2010).
Por tanto, en ocasiones no existe una única o más recomen-
Los cuatro estilos de relación expuestos quedan dable opción terapéutica a elegir, generando la necesidad de
representados en un abanico que oscila desde el «modelo informar al paciente para incorporar sus valores y preferencias
paternalista» en un extremo hasta el «modelo informativo» en la toma de decisiones. En este proceso, la percepción y valo-
en el otro extremo. ración personal que hace el paciente de los posibles beneficios
y riesgos de las opciones diagnósticas o de tratamiento podría
Los cuatro estilos de relación expuestos quedan representa- diferir de la que hace el profesional sanitario.
dos en un abanico que oscila desde el «modelo paternalista» en
un extremo hasta el «modelo informativo» en el otro extremo. El modelo de TDC implica un proceso de decisión conjunta
Se consideran posturas polares porque, según el modelo, la entre pacientes y profesionales sanitarios que tiene como
decisión final la toman exclusivamente el profesional sanitario principal objetivo que los pacientes estén informados y
o el paciente. En posturas menos extremas se encuentra el adopten un papel más activo en las decisiones sobre su
«modelo interpretativo», donde el profesional ayuda al pacien- salud.
te a interpretar sus preferencias en relación con la situación
clínica, pero deja en sus manos la toma de decisión final, y el En la actualidad no existe una definición totalmente
«modelo deliberativo», donde el clínico dialoga con el paciente consensuada sobre la TDC, pero se acepta que implica un
para conocer sus valores y explorar qué acción podría ser la proceso de decisión conjunta entre pacientes y profesionales
mejor, aunque es el profesional quien finalmente indica lo que sanitarios que tiene como principal objetivo que los pacien-
el paciente debería hacer. tes estén informados y adopten un papel más activo en las
El modelo de toma de decisiones compartida ocupando una decisiones sobre su salud. En este proceso interactivo, el pro-
posición intermedia en relación con los modelos previamente fesional sanitario aporta sus conocimientos técnicos sobre
descritos, en la toma de decisiones compartida (TDC) se aban- las alternativas disponibles, incluyendo información sobre
dona la responsabilidad unipersonal en la elección terapéutica los beneficios y riesgos o efectos secundarios esperados, así
para implicar al menos a dos participantes (profesional sani- como un balance de las opciones. De forma complementaria,
tario y paciente, pudiendo incluir a familiares y a otros espe- el paciente aporta su experiencia sobre el problema de salud
cialistas) en una toma de decisión conjunta, cuya finalidad es y su realidad sociocultural, así como sobre sus valores, pre-
alcanzar un consenso sobre la alternativa a escoger (Aronson, ferencias, preocupaciones y la relevancia que le otorga a los
2007). Lo que diferencia a la TDC del resto de los modelos es diferentes atributos (beneficios, riesgos e implicaciones de
la constante participación conjunta del profesional sanitario y las intervenciones). Por tanto, el objetivo de esta interacción
del paciente, en la medida en que ambos están implicados en el es alcanzar una decisión consensuada sobre la intervención,
proceso decisional, comparten información el uno con el otro, donde el profesional apruebe su idoneidad sobre la base de las
participan en la toma de decisión expresando sus preferencias y características clínicas del paciente y este se sienta satisfecho
alcanzan un acuerdo conjunto sobre la opción a implementar con la opción escogida (Elwyn et al., 2017).
(Elwyn et al., 2017). La TDC supone un avance con respecto a la mera aplicación
Con una mayor vinculación a la atención centrada en la del consentimiento informado, ya que refuerza la autonomía
persona, el modelo de TDC abandona la responsabilidad e implicación de los pacientes en el proceso de toma de deci-
unilateral para implicar al menos a dos participantes en el siones. No obstante, algunos pacientes manifiestan no tener
proceso decisional. Respetando la autonomía del paciente y claro su deseo de participación y otros se sienten inseguros
promoviendo el aumento del conocimiento sobre su condi- y necesitan apoyo en el proceso (Levinson et al., 2005). Es en
ción de salud, normalmente serán el profesional sanitario y este marco donde surge la necesidad de crear y evaluar herra-
el paciente quienes compartan la información relacionada mientas de ayuda a la decisión, y también donde comienza
a emerger la investigación empírica que examina el tipo de estructurada de los pasos a seguir en el proceso decisional. Por
relación médica y los factores que podrían favorecer el interés tanto, las HATD tienen como objetivo ayudar a las personas
y la implicación de los pacientes en la TDC. a deliberar sobre sus opciones terapéuticas, ya sea de forma
independiente o en colaboración con otros, considerando
Herramientas de ayuda para la toma todos los atributos relevantes que puedan ayudar a prever
de decisiones cómo se sentirá la persona a corto, medio y largo plazo.
Gran parte del trabajo desarrollado en TDC tiene que ver Los pacientes participan más y mejor en la TDC cuando se
con la elaboración de instrumentos o recursos de apoyo a les asesora durante el proceso de reflexión. Alcanzan decisiones
profesionales sanitarios y pacientes para decidir cuál es la de mayor calidad a través de la deliberación con su especia-
opción preferida entre las disponibles. Estos instrumentos, lista, mejorando el aprendizaje y disminuyendo la carga de
denominados herramientas de ayuda para la toma de deci- estrés emocional que les supone su implicación. El profesional
siones (HATD), surgen como una medida complementaria al sanitario puede ofrecer preparación (coaching) y orientación
asesoramiento proporcionado por los profesionales sanitarios, (guidance), en un intento de ayudar a los pacientes a pensar
y se definen como intervenciones diseñadas para asistir a las sobre sus opciones y de prepararlos para argumentar, discutir
personas en la toma de decisiones específicas y deliberadas. Las y acordar cuál es la posible mejor opción. Ello requiere abordar
HATD contienen información basada en evidencia científica actividades para comprender las opciones y sus atributos (pros
sobre los beneficios, riesgos e incertidumbres de cada opción y contras), poner en práctica una comunicación bidireccional
diagnóstica o terapéutica, la cual se muestra de una forma que permita verificar la comprensión de los temas abordados,
clara, comprensible y equilibrada (Stacey et al., 2017). clarificar y discutir las preferencias de los pacientes informados
Junto con un uso más extendido en enfermedades crónicas (Stacey et al., 2013).
de alta incidencia, las HATD podrían resultar especialmente Como ayuda complementaria durante un proceso de TDC
útiles en decisiones en las que se carece de certidumbre sobre (formando parte o no de una HATD), cabe mencionar los
las opciones diagnósticas o terapéuticas disponibles, como «métodos de clarificación de valores», destinados a ayudar a
es el caso de las enfermedades raras u otras enfermedades los pacientes a pensar sobre la deseabilidad de las opciones o
en las que los resultados de investigación no son concluyen- sus atributos antes de elegir la opción (Fagerlin et al., 2013).
tes. En estos casos, en los que existe un amplio margen de Estos métodos pueden ser implícitos y no interactivos (p. ej., el
incertidumbre, resulta especialmente importante garantizar a paciente piensa sobre lo que es importante para su decisión) o
pacientes y familiares el acceso a información científicamente explícitos e interactivos (p. ej., el paciente establece una escala
válida y adaptada, para hacer posible una TDC responsable y de calificación para cada atributo con la finalidad de determi-
satisfactoria. nar la importancia de cada uno en relación con su decisión).
Existe una gran variedad de formatos de HATD (folletos,
Medidas de resultado en la toma de decisiones
cuadernillos, vídeos, DVD, páginas web o programas interac-
tivos para su uso en línea o en consulta, etc.). Algunas ayudas compartida
incluyen amplia información sobre las opciones y las proba- La determinación de las medidas de resultado en el ámbito de
bilidades de los resultados de salud, y en algunos casos tam- la participación del paciente y la TDC es una cuestión sujeta a
bién incluyen una breve descripción o relato de experiencias debate y en continuo desarrollo hasta la actualidad, debido a la
de pacientes y entrevistas a profesionales. Otras HATD usan diversidad conceptual y terminológica existente en la literatura
métodos analíticos para decidir entre diferentes opciones, y las múltiples teorías psicológicas propuestas para explicar
discusiones cara a cara o métodos educativos en combinación estos fenómenos (teorías de toma de decisiones, teorías del
con materiales escritos. procesamiento de la información, teorías de la comunicación,
Según lo descrito, se dispone de HATD extensas o breves, etc.) (Epstein y Street, 2011).
que serán utilizadas por los pacientes antes, durante el encuen- Las proposiciones específicas de cada teoría pueden llevar a
tro clínico o fuera de este. Un ejemplo de HATD breves son considerar diferentes constructos como medidas de resultado
las Option Grids (cuadros de opciones; www.optiongrid.org); prioritarias a evaluar y no existe consenso actualmente sobre
herramientas diseñadas sobre la base de las preguntas más cómo reconciliar las diferentes propuestas. En este sentido, la
frecuentes de los pacientes, y que consisten en tablas cuyo iniciativa Patient Decision Aids Standards (IPDAS) Collabora-
contenido resume la evidencia científica de las opciones dis- tion» (Volk et al., 2013), una colaboración internacional entre
ponibles en una página (Elwyn et al., 2011). expertos en el área de la TDC, supone un punto de inflexión en
el desarrollo de criterios de calidad para evaluar las interven-
ciones de ayuda a la decisión, incluyéndose entre ellos el esta-
Las herramientas de ayuda para la toma de decisiones blecimiento de medidas de resultado del proceso decisional. En
proporcionan una guía estructurada de los pasos a seguir
el cuadro 3.1 se presentan los aspectos del checklist actualizada
en el proceso decisional.
por la Colaboración IPDAS, que sirve de guía para evaluar el
proceso de desarrollo sistemático de una HATD.
Las HATD no aconsejan o favorecen la elección de una La iniciativa IPDAS ha establecido dos constructos básicos
opción sobre las otras disponibles, ni sustituyen la consulta para definir y determinar la efectividad de las intervenciones
con el profesional sanitario, sino que proporcionan una guía de ayuda a la decisión, y consecuentemente las medidas de
CUADRO 3.1 Aspectos recogidos alimentación a largo plazo, analgesia en el parto, trasplante de
en el checklist IPDAS actualizado que embriones, inmunización contra la gripe, zona de acceso para
evalúa el informe de evaluación del proceso la angiografía coronaria, detección precoz de la diabetes y del
de desarrollo sistemático de las HATD cáncer cervical, y prueba de esfuerzo para el dolor de pecho.
Las HATD elaboradas para tomar estas decisiones fueron
• ¿Describe el alcance y el propósito?
comparadas con distintos grupos control: cuidado habitual,
• ¿Describe el marco teórico?
• ¿Describe los métodos para evaluar las necesidades deci-
no intervención, grupos guiados o placebo.
sionales? En relación con su efectividad, los resultados muestran que,
• ¿Describe los métodos para la revisión y el pilotaje de campo? con respecto a los atributos de la elección realizada, las HATD
• ¿Describe el plan de difusión e implementación? aumentaron el conocimiento de los participantes (evidencia
• ¿Existe disponibilidad de documentación sobre el proceso de alta calidad), la precisión de las percepciones de riesgo
de desarrollo? (evidencia de calidad moderada) y la congruencia entre los
valores informados y las opciones de cuidado (evidencia de
Adaptado de Coulter et al., 2013. baja calidad), en comparación con la atención habitual. En
cuanto a los atributos relacionados con el proceso de toma
resultado utilizadas en la investigación: calidad del proceso de decisiones y en comparación con la atención habitual, las
de toma de decisiones y calidad de la decisión tomada. Estos HATD disminuyeron el conflicto decisional relacionado con la
constructos se fundamentan en teorías psicológicas normativas sensación de desinformación (evidencia de alta calidad), inde-
y descriptivas sobre la toma de decisiones. cisión sobre los valores personales (evidencia de alta calidad),
En este sentido, las intervenciones de ayuda a la decisión y la proporción de personas que fueron pasivas en la toma de
pretenden promover un proceso analítico y deliberativo entre decisiones (evidencia de calidad moderada). Asimismo, las
el paciente y el profesional sanitario (en contraposición a un HATD redujeron la proporción de participantes indecisos y
procesamiento de información «intuitivo», rápido y automáti- parecían tener un efecto positivo en la comunicación paciente-
co, basado en claves emocionales y la experiencia pasada) que profesional sanitario.
disminuya la probabilidad de sesgos cognitivos, acercándose Además, los participantes expuestos a una HATD estaban
así al ideal normativo. igualmente o más satisfechos con su decisión, con el proceso de
Se considera una decisión de calidad aquella que es tomada de toma de decisiones o la preparación para la toma de decisiones
forma informada (es decir, con un buen nivel de conocimiento) en comparación con la atención habitual. Las HATD también
y que es coherente con los valores y preferencias del paciente con redujeron el número de personas que eligieron una cirugía
respecto a las opciones disponibles. Estas preferencias pueden invasiva electiva mayor, a favor de opciones más conservadoras
evaluarse de forma sencilla, simplemente preguntando al pacien- (aunque esta reducción alcanzó significación estadística solo
te cuál es su opción de tratamiento preferida (Frosch, 2008), después de eliminar el estudio sobre mastectomía profiláctica
o mediante técnicas más sofisticadas, como el conjoint analysis para portadores del gen del cáncer de mama).
(en el que se pide al paciente que realice sucesivas elecciones entre Las personas que reciben HATD no parecen diferir de
diferentes combinaciones —reales o ficticias— de características quienes reciben atención habitual en términos de ansiedad,
positivas y negativas de los tratamientos, y a partir de dichas resultados generales de salud y resultados de salud específicos
elecciones se deduce lógicamente el tratamiento preferido), de la condición. Los estudios incluidos en la revisión de Sta-
o modelos de regresión múltiple (analizando empíricamente cey et al. (2017) no informaron sobre ningún evento adverso
cómo las preferencias por las diferentes características/conse- asociados con el uso de HATD. En el análisis de subgrupos, se
cuencias de los tratamientos disponibles predicen la elección han comparado los resultados de las HATD utilizadas en la
final) (Sepucha et al., 2011, 2012). preparación versus la consulta, encontrando mejoras similares
en el análisis agrupado para el conocimiento y la percepción
Seguridad, efectividad y coste-efectividad precisa del riesgo. Para otros resultados, no se pudieron reali-
de las intervenciones para la TDC zar análisis de subgrupos formales porque hubo muy pocos
En cuanto a la evidencia empírica sobre la implementación y estudios en cada subgrupo.
efectividad de las HATD, debe destacarse la revisión Cochrane En relación con el coste-efectividad de las ayudas a la
de Stacey et al. (2017), la cual localizó 105 ensayos controlados decisión, aunque existen pruebas que demuestran que los
aleatorizados (ECA) con HATD para apoyar las decisiones pacientes eligen enfoques más conservadores cuando están
de pacientes sobre diagnóstico y tratamiento. Los estudios mejor informados, no se dispone de evidencia suficiente que
incluidos abarcaron 31.043 participantes. Las decisiones más garantice que la aplicación de estas intervenciones suponga un
comunes fueron sobre cribado del cáncer de próstata y de ahorro para el SNS (Walsh et al., 2014). En la revisión de Stacey
colon, terapia hormonal para la menopausia, pruebas genéticas et al., 2017, los costes del grupo de participantes con HATD
del cáncer de mama, diagnóstico prenatal, medicamentos para fueron más bajos en dos estudios y similares a la atención
la fibrilación auricular y cirugía (mastectomía, histerectomía, habitual en cuatro estudios; y el tiempo medio de duración
prostatectomía). Las decisiones planteadas más recientemente de la consulta fue de 2,6 min más en el grupo con HATD
se centran en cirugía bariátrica, anticoncepción, medicamentos (24 frente a 21 min, con un aumento del 7,5%). En la revisión
para la infección respiratoria aguda, colocación del tubo de de Walsh et al., se incluyeron siete estudios (seis ECA y un
estudio observacional pre-post) que realizaron ocho análisis recibida se correlaciona con los resultados de salud y de satis-
económicos. Las intervenciones de los estudios incluidos se facción. El primer paso para entender la atención centrada en
llevaron a cabo mediante el envío de la HATD por correo, con o el paciente es pedirle que valore o juzgue la atención que ha
sin entrevista posterior en la clínica, o con videodiscos interac- recibido. No puede existir una atención centrada en la persona
tivos. Cuatro de los análisis obtuvieron ahorros significativos si los objetivos, preferencias y percepciones son supuestos
con un rango de 8-3.068 dólares por paciente. Sin embargo, se por los profesionales. La gestión de la atención centrada en el
estableció un alto riesgo de sesgo y una baja-moderada calidad paciente debe marcar las actuaciones de cada uno de los niveles
del análisis económico. de gestión: macro, meso y micro.
La evidencia científica reconoce el importante papel que las A continuación se presentan algunos aspectos de gestión
HATD podrán ejercer en el futuro, pudiendo ahorrar costes sanitaria relevantes para la atención centrada en la persona; en
en determinadas decisiones y en determinados contextos. concreto, las técnicas de gestión de la experiencia del paciente,
En cambio, se propone desarrollar una evidencia económica indicaciones para orientar los centros de salud y para liderar
rigurosa, capaz de informar a los decisores en políticas sani- los equipos y las reuniones multidisciplinarias.
tarias sobre cuáles son los mejores diseños y la mejor forma
de implementación de las HATD en contextos evaluados por Gestionar la experiencia del paciente
pacientes y profesionales sanitarios. Durante muchos años se ha gestionado la calidad de la aten-
ción sanitaria con los instrumentos y los valores propios de
Otras consideraciones sobre la toma la atención al cliente que emplean las grandes empresas. Hoy
de decisiones compartida sabemos que la actividad clínica es mucho más compleja y se
• Existe evidencia de calidad de que las HATD mejoran el busca gestionar la experiencia del paciente. No solo se persigue
proceso decisional de los pacientes. Existe incertidumbre la satisfacción con el servicio recibido, sino que se desea que
sobre sus efectos en los resultados de salud. los pacientes experimenten la atención que nos gustaría para
• La evidencia sugiere que las poblaciones más desfavorecidas nuestros seres más queridos.
pueden beneficiarse más de estas intervenciones.
• Es necesario prestar más atención al nivel de alfabetización Gestionar la experiencia del paciente es conseguir
en salud de la población diana en el desarrollo de HATD. que los pacientes perciban la atención que nos gustaría
• Existe incertidumbre sobre la información mínima necesa- para nuestros seres más queridos.
ria y suficiente, desde un punto de vista tanto teórico como
empírico, a incluir en una HATD. La experiencia de atención del paciente es el producto glo-
• Existe incertidumbre sobre la mejor manera de medir el bal del sistema de Atención Primaria, y de la influencia que
proceso de TDC en consulta, y la relación de cada uno de sobre ella ejercen el conjunto del sistema social y sanitario.
sus componentes con los resultados del paciente (decisio- La experiencia del paciente se forma a partir de cada uno de
nales, satisfacción, conductas de salud, estado de salud). los distintos eventos e interacciones que ocurren a lo largo de los
• Si bien la evidencia es de baja calidad, las intervenciones episodios de atención. Por este motivo, todo el personal con-
dirigidas a promover la adopción de la TDC por parte tribuye a modelar esta experiencia. No es solo responsabilidad
de los profesionales sanitarios parecen mejores que no de los miembros del equipo que lo atienden directamente,
hacer nada, y aquellas dirigidas a profesionales y pacientes sino que también están implicados los servicios de soporte
parecen mejores que las dirigidas solo a uno de los actores. y los directivos que no se encuentran en el punto de aten-
Los entrenamientos breves parecen tan eficaces como los ción. La figura 3.1 muestra los diferentes niveles de abordaje:
intensivos.
• Es necesaria más investigación sobre el proceso de TDC en
situaciones que van más allá de una decisión puntual, y que
incluyan diferentes decisiones sucesivas en el tiempo, con
seguimientos más largos.
• Se necesitan más estudios que analicen el coste-efectividad
de las intervenciones en TDC y HATD.
• Es necesaria más investigación sobre las estrategias más
adecuadas para implementar las intervenciones en TDC
en la práctica habitual.
GESTIONAR LA ATENCIÓN CENTRADA

EN LA PERSONA
Este enfoque asistencial considera que el paciente es quien
mejor sabe si los que le atienden están satisfaciendo sus nece- Figura 3.1 Niveles de abordaje de la gestión de la experiencia
sidades de salud. En consecuencia, su visión de la atención del paciente. (Adaptado de Goodrich et al., 2008.)
primero el relacionado con la interacción profesional-paciente,

a continuación el de la microgestión a nivel del equipo de
Atención Primaria, después el de la mesogestión a nivel de
sector sanitario y posteriormente el de la macrogestión a nivel
del servicio de salud, que establece las políticas asistenciales. La
experiencia puede analizarse desde los aspectos relacionales y
organizativos a cada uno de estos niveles.
Es difícil conocer la experiencia del paciente y poder uti-
lizarla para mejorar y para comparar los resultados de unos
servicios con otros. Los tres instrumentos básicos de evaluación
son los relatos de los pacientes, las encuestas y las quejas. Cada
uno de estos métodos tiene sus fortalezas y debilidades, aporta
datos valiosos que a menudo son difícilmente interpretables
y pueden parecer contradictorios. Los relatos muestran clara-
mente la experiencia, pero únicamente las encuestas aportan
una metodología estandarizada que permite la generalización
de los resultados. Por esto son las más empleadas por gestores
y políticos sanitarios.
Figura 3.2 Algunos métodos para conocer la experiencia del
La definición del Institute of Medicine (2011) aborda la
paciente clasificados según el carácter descriptivo y generali-
perspectiva de la atención centrada en la persona considerando
zable de la información obtenida.
tanto el «qué» debe realizarse en la atención clínica como el
«cómo»; en definitiva, los aspectos relacionales, actitudes y con-
Los PRO incluyen todas aquellas evaluaciones del estado de
ductas. Esta definición incluye seis propiedades o dimensiones:
salud del paciente que condicionan su enfermedad y su trata-
1. Compasión, empatía y respuesta a las necesidades, valores
miento, informadas directamente por los pacientes. Expresan
y preferencias expresadas por el paciente.
las percepciones del paciente en cuanto a la calidad de vida
2. Integración y coordinación de la atención.
relacionada con su salud, sus síntomas, la satisfacción con los
3. Información, comunicación y educación.
cuidados que recibe, su bienestar general y el impacto en su
4. Confort físico.
función. En España se popularizaron en los años ochenta y
5. Soporte emocional, aliviando miedos y ansiedades.
noventa con la publicación de las versiones españolas y cata-
6. Implicación de familia y amigos.
lanas de los instrumentos de medida más conocidos: Cues-
La experiencia del paciente se mejora implicando al paciente
tionario de Goldberg, Nottingham Health Profile, Sickness
y su familia con el conjunto del equipo de Atención Primaria e
Impact Profile, Euroqol, Cuestionario de Salud SF-36 y las
involucrando al resto de la organización sanitaria. La evidencia
viñetas COOP/WONCA.
sobre la efectividad de diferentes intervenciones de mejora
Los PREM miden aspectos relevantes de la calidad percibida
de la experiencia del paciente todavía es escasa y descriptiva.
de los procesos de atención sanitaria. Los PREM típicamente
Evaluar la experiencia del paciente recogen la experiencia sobre la atención, los tratamientos y el
soporte recibido. Sus puntuaciones son en buen parte indepen-
Es difícil conocer la experiencia del paciente y poder utilizarla
dientes de la salud percibida, aunque su desarrollo métrico actual
para mejorar y para comparar los resultados de unos servicios
es más limitado que el de los PRO (Alonso Caballero, 2017).
con otros. Los tres instrumentos básicos de evaluación son los
El cuadro 3.2 recoge algunos métodos para llegar a conocer
relatos de los pacientes, las encuestas y las quejas. Cada uno
la experiencia del paciente en el equipo de Atención Primaria.
de estos métodos tiene sus fortalezas y debilidades, aporta
El verdadero reto no es tanto conseguir la información, sino
datos valiosos que a menudo son difícilmente interpretables
utilizarla para mejorar la atención sanitaria.
y pueden parecer contradictorios. La figura 3.2 muestra los
instrumentos habituales clasificados según su carácter más o
menos descriptivo de la atención recibida y según la posibili- El verdadero reto no es tanto conseguir la información
dad de generalización de los resultados obtenidos. Los relatos sobre la experiencia del paciente, sino utilizarla para mejorar
la atención sanitaria.
describen muy claramente la experiencia, pero únicamente
las encuestas aportan una metodología estandarizada que
permite la generalización de los resultados. Por esto son las
más empleadas por gestores y políticos sanitarios. Un método para mejorar la experiencia
En el apartado de encuestas tenemos los instrumentos PRO del paciente en el equipo
y PREM. Los primeros son medidas de resultados en salud No es fácil cambiar las inercias asistenciales hacia la atención
desde la perspectiva del paciente (o PRO [patient-reported centrada en la persona. A continuación presentamos algunas
outcomes]), mientras que los PREM (patient-reported expe- sugerencias basadas en experiencias exitosas que buscaban
rience measures) miden aspectos relevantes de la calidad de aunar a pacientes y profesionales para mejorar la atención
los procesos de atención sanitaria percibida por los pacientes. desde el punto de vista tanto clínico como de la experiencia
CUADRO 3.2 Algunos métodos es de capital importancia, especialmente para identificar las
para conocer la experiencia del paciente áreas de mejora. Se puede recoger su perspectiva por encuestas,
aplicables a centros de Atención Primaria grupos focales, acompañándolo en la asistencia o registrando
sus relatos (v. cuadro 3.2). Es fácil involucrar a los profesionales
Mapa del proceso
entusiastas, pero también es interesante invertir cierto tiempo
Representación visual que muestra lo que le ocurre al paciente
en cada fase del proceso de atención. Sirve para ver qué pasos del
en animar a los más escépticos a que participen. Una forma
proceso añaden valor al paciente y quién es el responsable de conseguirlo es aportando datos objetivos de los aspectos a
del paso. mejorar y adaptando los procesos y las reuniones a la cultura
y forma de trabajo de la empresa.
Acompañamiento (shadowing)
Es una parte esencial del proceso de mejora. Significa acom- Uno de los aspectos más críticos del éxito es la correcta
pañar al paciente a lo largo de toda su experiencia asistencial, selección del directivo encargado de liderar y defender
tomando notas y comentando con él lo que experimenta. Es el proceso de mejora ante la organización.
el factor que tiene más impacto sobre el personal.
Relatos de los pacientes El proceso de mejora puede iniciarse sin necesidad de

Implica entrevistar a pacientes para conseguir sus impresiones muchos recursos adicionales, ya que esencialmente solo consu-
sobre el servicio que han recibido. Complementa muy bien el mirá tiempo de personal. Lo podemos dividir en los siguientes
acompañamiento. seis pasos:
1. Seleccionar la experiencia. Empezamos por buscar una expe-
Diagramas de influencias (driver diagrams) riencia de atención desde el punto de vista del paciente. Bien
Se usan para identificar los principales factores que influyen en
sea una demanda aguda por un problema específico reali-
la experiencia del paciente. Ayudan a identificar los aspectos
zada sin cita previa, o bien el seguimiento de una patología
que deben modificarse para mejorar la experiencia del pacien-
te. Orientan sobre las intervenciones a realizar. mediante diversos profesionales y pruebas diagnósticas. Es
importante que la selección sea honesta y no la excusa para
Mediciones introducir determinados cambios que desea la dirección.
La experiencia que deseamos mejorar ha de poder medirse 2. El grupo guía. El grupo guía, con pleno soporte de la geren-
con un indicador objetivo que nos señale la situación basal, cia, ha de lanzar el proceso, dirigirlo y supervisarlo. Es el que
así como la mejora que se ha alcanzado con la intervención. identificará las áreas en las que debe intervenirse, ayudará a
los grupos de trabajo y facilitará la implementación de las
El modelo de mejora
Como todo ciclo de mejora, se sigue la secuencia planifica, acciones de mejora propuestas. Debe estar compuesto como
actúa, estudia, actúa en pequeñas partes de la empresa antes mínimo por este directivo entusiasta, un clínico respetado
de extenderlas al resto. por sus colegas y un administrativo que ofrezca soporte
logístico a todas las actividades del grupo.
Bucear 3. Evaluar la situación basal y crear un sentimiento de urgencia.
Actividad realizada en grupo que implica a una variedad de Se debe evaluar la experiencia del paciente utilizando ins-
profesionales para pensar creativamente y desarrollar propues- trumentos como los mencionados en el apartado anterior
tas de cambio que mejoren la experiencia del paciente.
(v. fig. 3.2 y cuadro 3.2). Esta información ha de ser comple-
tada con la perspectiva profesional, que aporta una visión
de atención del paciente (King’s Fund, 2017). Las activida- más amplia del proceso.
des de mejora abordan tanto la organización de la actividad 4. Crear grupos de trabajo que realicen la labor de mejora.
clínica como los aspectos relacionales, es decir, las interaccio- Deben incluir clínicos tanto médicos como de enfermería
nes humanas entre pacientes y sus familias y el personal del y profesionales del centro involucrados en el proceso asis-
equipo. Se persigue que los profesionales ofrezcan el tipo de tencial que se desea mejorar.
atención que desearían recibir ellos mismos o que recibieran 5. Desarrollar una visión compartida de lo que sería la expe-
sus familiares. riencia ideal del paciente. El grupo de trabajo relata la expe-
Estos cambios deben abordarse de forma multidisciplinaria riencia en primera persona, sin limitaciones organizativas
y no limitarse estrictamente al ámbito del equipo de Atención o económicas, tal como les gustaría recibir la atención.
Primaria. Es importante resaltar que existe un estrecho vínculo A continuación se compara con la atención que actualmente
entre la experiencia positiva del paciente y la de los profesio- se ofrece. Si existen discrepancias, se incluyen en la lista de
nales. No se puede obtener una sin la otra. temas susceptibles de mejora.
Uno de los aspectos más críticos del éxito es la correcta 6. Identificar proyectos individuales y equipos de mejora. A con-
selección del directivo encargado de liderar y defender el pro- tinuación se deben priorizar los procesos a mejorar, consi-
ceso de mejora ante la organización. En el proyecto deben derando qué significaría su mejora. Para cada uno de ellos
implicarse también todos los actores que intervienen en los se recomienda nombrar a dos colíderes, que, ayudados por
procesos asistenciales: pacientes y sus familiares, clínicos y per- un reducido grupo de trabajo temporal, deberán reportar
sonal administrativo. La participación de los pacientes, que no semanalmente al grupo día las mejoras objetivas alcanzadas.
tiene que suponer forzosamente su presencia en las reuniones, Las fases de este proceso se recogen en el cuadro 3.3.
CUADRO 3.3 Fases del proceso CUADRO 3.4 Atributos de las consultas
de mejora de los grupos de trabajo de Atención Primaria centradas
específicos y temporales en el paciente
1. Primer paso: seleccione el proyecto basándose en la pers- Gran acceso a la atención
pectiva del paciente y sus familias. Facilidad para concertar una cita, esperas cortas, puntualidad,
2. Segundo paso: nombre dos colíderes del equipo de trabajo. rapidez de respuesta a e-mails y llamadas, agilidad con la
3. Tercer paso: evalúe la situación basal. receta electrónica. Ofrece la posibilidad de visitas virtuales y
4. Cuarto paso: incluya en el equipo de trabajo a profesionales de atención grupal.
del centro.
5. Quinto paso: cree una visión compartida describiendo en Participación del paciente en la atención
primera persona lo que sería una experiencia asistencial Participación de los pacientes en las decisiones clínicas, y en
ideal. la gestión y evaluación del centro, con acceso a sus historias
6. Sexto paso: póngase a trabajar. clínicas, recepción de recordatorios de sus actividades preven-
tivas o de seguimiento de sus procesos crónicos, educación
sanitaria y ayuda a los cambios de comportamiento.
El centro de salud centrado en la persona
Sistemas de información clínica
La Academia Americana de Médicos de Familia proponía en Sistemas de información que faciliten una atención de alta
2007 una transformación de los antiguos consultorios médicos calidad, aprender de la propia práctica y la mejora continua.
en lo que denominan «casas médicas centradas en la persona» Fácil acceso a toda la información clínica del paciente, a pesar
(Patient Centered Medical Home) para poder ofrecer Atención de que se origine en otro centro, con recordatorios y alertas,
Primaria de salud global a toda la población. Esta innovación, que permita un seguimiento longitudinal de las actividades
junto con los modelos organizativos denominados Accoun- preventivas, hacer planes de tratamiento y la evaluación de
table Care Organisations (ACO), que introducían incentivos resultados.
económicos para ofrecer una atención integral y fomentar el
Coordinador de la atención
autocuidado de los pacientes crónicos, es uno de los elementos Se ha de facilitar la coordinación de la atención entre distin-
clave de la reforma sanitaria encaminada a mejorar la eficiencia tos especialistas, monitorizando las visitas que se realizan,
del sistema sanitario norteamericano. Propone unos cambios intercambiando información, especialmente con el médico
que también son interesantes para países como el nuestro, de familia, e incluyendo los mecanismos de prevención de
con una larga tradición de centros de salud y de cobertura errores y la prescripción electrónica compartida que permita
universal. Es significativo que Canadá, que cuenta con una la monitorización de la adherencia.
dilatada experiencia en centros de salud, también lo esté imple-
Atención global integrada con intercambio de información
mentado (The College of Family Physicians of Canada, 2009).
entre los miembros del equipo asistencial
Este modelo aporta una visión moderna de lo que debería ser
El paciente es atendido por un médico personal, una enfermera
la Atención Primaria de salud para hacer frente a las nuevas y otros profesionales cuando es necesario (trabajadora social,
necesidades de salud partiendo de los valores tradicionales de nutricionista, educadores de salud, psicólogos, educadores),
este ámbito de atención y, al mismo tiempo, aprovechando las lo que elimina la posibilidad de duplicar información y pruebas.
ventajas de las nuevas tecnologías. El equipo debe ofrecer una atención proactiva a la población
asignada.
Este modelo aporta una visión moderna de lo que debería
Feedback continuo de la experiencia del paciente
ser la Atención Primaria de salud partiendo de los valores
Se han de facilitar mecanismos rutinarios que, de una forma
tradicionales y aprovechando las ventajas de las nuevas
eficiente y ágil, reporten información continua sobre la expe-
tecnologías.
riencia del paciente, que es utilizada para mejorar la práctica.
Los atributos de este nuevo modelo de centro de salud se Acceso público a información sobre el centro
recogen en el cuadro 3.4. Son aspectos conocidos y algunos El centro publica información para los pacientes que puede
están perfectamente cubiertos en nuestro país, pero su impor- servir para seleccionar al médico o el centro que cubra mejor
tancia radica en que los expertos los consideran esenciales. El sus necesidades. Se trata de información sobre las caracterís-
ticas y el currículum de los profesionales, y sobre los indica-
principal cambio de la reforma sanitaria norteamericana es
dores de calidad.
la instauración del médico personal ayudado por un equipo
multidisciplinar que ofrece una atención global a un grupo Basado en Davis et al., 2005.
de personas. En nuestro contexto equivaldría a ampliar las
unidades básicas asistenciales (medico-enfermera) con nue- nador de la atención entre los distintos hospitales y servicios
vas profesiones sanitarias y con personal administrativo para que atienden al paciente. Esta labor se facilita compartiendo
atender de forma global a un cupo de pacientes. Se abandona información clínica mediante las nuevas tecnologías con el fin
la figura del gatekeeper, que consideraba al médico de Atención de que el paciente reciba la atención adecuada cuando la pre-
Primaria como el freno al acceso a la atención especializada, y cisa. El nuevo enfoque da gran importancia a los mecanismos
se pasa a otorgar al médico de familia una función de coordi- que aseguran la calidad y la seguridad clínica. Los equipos se
comprometen a conseguir los objetivos asistenciales definidos máxima seguridad y calidad, en lugar de ocuparse exclusi-
de forma participativa con los mismos pacientes. Aplican una vamente de cumplir los objetivos fijados jerárquicamente;
medicina basada en la evidencia contando con la ayuda de los 2) capacitando y ofreciendo habilidades a todos los componentes
instrumentos de toma de decisiones compartida. Los equipos del equipo para la mejora de la atención; 3) facilitando que
se emplazan a autoevaluarse, a hacer públicos sus resultados, a los pacientes lideren la mejora de los servicios para aten-
iniciar procesos de mejora continua y a implicar a los pacientes der mejor sus necesidades; 4) promoviendo una cultura de
y sus familiares en cada una de estas actividades. También trabajo en equipo entre los profesionales y animando a que
se mejora la accesibilidad al centro, tanto desde el punto de estos discutan abiertamente sus dudas sobre la calidad y la
vista horario como a través de las nuevas tecnologías de la seguridad asistencial sin temer consecuencias negativas en sus
comunicación. Naturalmente, abandonan el antiguo modelo retribuciones, y 5) desarrollando líderes locales, tanto clínicos
retributivo basado en el acto para adoptar otro que incentive como directivos, comprometidos con la atención centrada en
las nuevas actividades. la persona y con un comportamiento ejemplar (The King’s
En este mismo entorno, los centros del Medicaid han imple- Fund, 2013).
mentado y evaluado un plan de mejora de la Atención Primaria Para ser efectivo, este cambio en el liderazgo ha de aplicarse
basado en los siguientes aspectos: en todos los niveles de responsabilidad del sistema de salud.
• Accesibilidad y continuidad. Ahora más que nunca, es necesario que la estructura directiva
• Atención planificada para las patologías crónicas y la aten- y, en especial, los patronatos de las organizaciones sanitarias
ción preventiva. dejen de transmitir el mensaje de que son más importantes la
• Gestión de la atención a la población estratificada por eficiencia y la productividad que la calidad asistencial y la segu-
riesgo. ridad del paciente. Precisamente, los problemas presupues-
• Implicación del paciente y el profesional que lo atiende. tarios y de personal son los principales obstáculos para ges-
• Coordinación de la atención entre los diferentes actores tionar el cambio hacia la centralidad del paciente. Los líderes
implicados en la atención. médicos y de enfermería tienden a no comprometerse con la
En pocos años, los centros que implementaron la reforma organización cuando esta solo persigue cumplir unos objetivos
han mostrado que sus resultados asistenciales son superiores marcados jerárquicamente y ejecutar un presupuesto.
a los que se han mantenido con el antiguo modelo (Shippee,
2017; Hawes, 2017).
El liderazgo debe estar distribuido entre todos los
Liderazgo profesionales de la organización e incluir a los líderes
naturales de la comunidad.
El liderazgo, entendido como «la habilidad para inspirar la
excelencia en los individuos y las organizaciones, para crear
una visión compartida y para gestionar con éxito el cambio Las organizaciones tienden a burocratizar todas las inno-
necesario para alcanzar los objetivos estratégicos de la orga- vaciones, y la participación del paciente no es una excepción.
nización y un desempeño exitoso», es un aspecto esencial A menudo esta se limita a rellenar cuestionarios o encues-
para conseguir una atención centrada en la persona dentro tas orientadas a reafirmar las decisiones tomadas por los
de los equipos (American College of Healthcare Executives) profesionales. Por este motivo debe introducirse el liderazgo
(Frampton, 2008). de los pacientes. Se trata de líderes de la comunidad. Son
personas que aportan el vínculo con la comunidad y una
visión crítica de las actividades del equipo. Suelen tener
El camino hacia la atención centrada en la persona supone
una habilidad especial para identificar las mentiras de la
modificar tanto la cultura organizacional tradicional como
Administración. Existen múltiples oportunidades para
el propio estilo de liderazgo.
incorporarlas en las reuniones de gestión del equipo o de su
patronato. Son más efectivas cuando son líderes naturales,
El camino hacia la excelencia en la atención centrada en la tienen habilidad para centrarse en las soluciones y desean y
persona es largo y complejo, ya que supone modificar tanto saben trabajar con otros.
la cultura organizacional tradicional como el propio estilo En definitiva, la estrategia debe individualizarse en cada
de liderazgo. Es conocido que el estilo de liderazgo influye equipo para obtener una colaboración productiva de los líderes
decisivamente en la cultura de la organización, y esta en los formales, clínicos y de los pacientes.
resultados. Entendemos la cultura como «la forma en la que
se hacen las cosas» en la organización. El liderazgo debe dejar Las reuniones de equipo multidisciplinario
de recaer exclusivamente en los directivos para pasar a dis- A pesar de que se disponga de poca evidencia sobre su utili-
tribuirse por todos los niveles de la organización, incluyendo dad, se acepta que las reuniones de equipo multidisciplinario
los pacientes y sus familiares. De esta forma mejoran la expe- para discutir el manejo de un paciente crónico son un aspecto
riencia del paciente y los resultados asistenciales, y se reduce central de la atención centrada en el paciente. En estos encuen-
el absentismo. El liderazgo debe ejercerse simultáneamente tros en los que no suelen participar directamente los pacientes
en varios frentes: 1) asegurando que la principal estrategia o sus familiares, se toman decisiones consensuadas para fijar
asistencial es atender las necesidades de los pacientes con la objetivos realistas sobre la salud del paciente en cada una de sus
diferentes esferas y se acuerdan las actividades específicas que Stacey D, Légaré F, Lewis K, Barry MJ, Bennett CL, Eden KB, et al.
deben realizar cada uno de los profesionales que lo atienden. Decision aids for people facing health treatment or screening
decisions. Cochrane Database Syst Rev 2017;12:4. CD001431.
Revisión sistemática Cochrane sobre la eficacia de las herramientas
En las reuniones de equipo multidisciplinario no suelen de ayuda para la toma de decisiones compartida en personas
participar directamente los pacientes, se fijan objetivos que deben decidir sobre tratamientos o la participación en pruebas
realistas sobre la salud del paciente y se acuerdan de detección precoz o cribado. En esta revisión se incluyen ensayos
las actividades específicas que deben realizar cada controlados aleatorizados que comparan las ayudas a la decisión
uno de los profesionales. con la atención habitual o intervenciones alternativas.
Una evaluación reciente realizada en el Reino Unido mues- BIBLIOGRAFÍA GENERAL

tra que existe una gran diversidad en los objetivos, estructura,
procesos y contenido de estas reuniones multidisciplinarias. Alonso Caballero J, Ferrer Fores M. Resultados reportados por
Se comprueba que una mayor multidisciplinariedad no está los pacientes (PROs) Monografías de política y gestión. Madrid:
asociada a mayor efectividad. Es decir, que no garantiza una Fundación Gaspar Casal; 2017.
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por expertos británicos. Recuerdan que los participantes han medicine and patient-centered medicine. Patient Educ Couns
de tener muy presente que el principal objetivo es acordar 2000;39(1):17-25.
planes de tratamiento para los pacientes. El cumplimiento Bertakis KD, Azari R. Determinants and outcomes of
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clínicos son temas a considerar, pero no son los aspectos cen- 2011;85:46-52.
trales. La discusión formalizada debe acabar con un docu- Berwick D. What ‘patient-centered’ should, 2019 mean: confessions
mento sobre el plan de tratamiento específico para cada uno of an extremist. Health Affairs, 22009;8(3):w555-65.
de los pacientes discutidos. El paciente y sus familiares deben Boulding W, Glickman SW, Manary MP, et al. Relationship between
conocer el resultado de las discusiones y han de tener la garan- patient satisfaction with inpatient care and hospital readmission
within 30 days. Am J Manag Care 2011;17:41-8.
tía de que se han considerado todas las opciones terapéuticas
Braddock CH J3rd. The emerging importance and relevance of
posibles. En un futuro se deberá comprobar si efectivamente shared decision making to clinical practice. Med Decis Making
estas reuniones mejoran el proceso de toma de decisiones 2010;30(Suppl 5):5S-7S.
y si afectan positivamente a los indicadores de salud de los Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health
pacientes (Raine, 2014). Patient- and Family-Centered Care Initiatives in Acute
En la Atención Primaria de nuestro país, estos encuentros Care Settings: A Review of the Clinical Evidence, Safety and
son todavía poco habituales, seguramente por falta de tradi- Guidelines. Rapid Response Report: Summary with Critical
ción, porque la Administración no las ha fijado como obligato- Appraisal. Ottawa, 2015. Disponible en: https://www.ncbi.
rias y por la dificultad de que colaboren distintos profesionales nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0086021/ (acceso el 11
cuando todavía discuten los límites de sus competencias profe- de abril de 2017).
sionales. En Suecia, con una amplia experiencia en este tipo de Coulter A, Stilwell D, Kryworuchko J, Mullen PD, Ng CJ,
van der Weijden T. A systematic development process
reuniones, consideran que son críticos para su implementación
for patient decision aids. BMC Med Inform Decis Mak
los sentimientos ambivalentes de los médicos de familia sobre 2013;13(Suppl 2):S2.
estos cuatro aspectos: 1) la sensación de pérdida o ganancia de Crawford Shearer NB. Health Empowerment Theory as a Guide
tiempo en las reuniones; 2) el riesgo de diluir responsabilidades for Practice. Geriatr Nurs (Minneap) 2009;30(2):4-10.
en el equipo; 3) que el equipo multidisciplinario devuelva al Davis K, Schoenbaum SC, Audet AM. A 2020 Vision of
médico de familia el rol de «experto en medicina» que tuvo Patient-Centered Primary Care. J Gen Inern Med 2005; 20:
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