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Creo que el gran interrogante que se nos plantea es el por qué de este
desencuentro familia- institución
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Lic. en psicología. Integrante del Equipo Interdisciplinario para la Atención del Niño y Joven con
Síndrome de Down- Hospital Alemán. Directora de cursoS de posgrado Familia y Discapacidad
Universidad Favaloro C.A.B.A. Y otras Universidades del país
Mail: blancanunez09@gmail.com
Pagina web: www.discapacidadyfamilia.com
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Esbocemos algunas respuestas a este interrogante
Propongo un recorrido empezando por el momento en que la familia recibe
el diagnóstico de la discapacidad del hijo. Es un hecho indiscutible que hay un hijo
“inesperado” para la pareja parental, que se les volvió diferente y desigual.
En los momentos posteriores al diagnóstico surge en ambos padres un
sentimiento de extrañamiento ante este hijo, vale decir, algo que es familiar se vuelve
ajeno y raro.
Desaparece la búsqueda de parecidos: “tiene los ojos de papá”, “la boca de
mamá”, “la nariz del abuelo”. Sabemos que todo padre necesita reconocerse en su
propio hijo para poder establecer un buen contacto con él.
Mi experiencia clínica me muestra que resulta difícil para los padres
“adoptar” a ese niño con discapacidad como hijo. O sea, la etapa de la filiación que vive
toda pareja con la aparición del hijo, se dará con interferencias iniciales y rodeos.
Los padres hasta parecen perder el sentido común. La confusión en la que
están inmersos paraliza sus iniciativas. Incluso es como si olvidaran toda la experiencia
previa adquirida con hijos anteriores.
Por otra parte la intervención profesional dada desde el momento del
diagnóstico se acompaña de una denominación desde la ciencia médica “sordera
bilateral”, “ceguera” “Síndrome de Down”. Esta denominación médica puede aplastar al
niño que hay detrás. Cuando el niño es visto sólo a través de una óptica médica se le
confirma a los padres que su hijo es distinto, extraño, ajeno, por lo cual, se les dificulta
reconocerlo como hijo y saber cómo asumir la función paterna.
La pareja paterna al no saber cómo actuar frente a este hijo inesperado, se
puede volver muy dependiente de un saber externo -el de los especialistas. Vale decir
que el sentimiento de impotencia paterna frente al hijo que se les volvió extraño, suele
hacer que deleguen en el profesional “el saber”, “el hacer”, por que es el experto- Esto
trae como consecuencia un sentimiento cada vez mayor de extrañamiento frente a su
hijo que es sentido como quien no les pertenece a ellos, sino al profesional. La culpa,
siempre presente en el vínculo padres-hijo, se intensifica por su incapacidad e
ineptitud en el trato con el niño ante la gran habilidad del experto.
Es así como los profesionales reciben a partir del diagnóstico de la
discapacidad el peso de grandes demandas paternas y pueden quedar atrapados a partir
de entonces en este rol alimentando la situación de dependencia paterna y colocados
allí donde los pusieron, en el lugar de los dueños del saber supremo. El profesional es
“el que sabe”, allí donde los padres son “los que ignoran”. El profesional es “el que
puede” allí donde los padres “no pueden”.
Este profesional colocado en el lugar de dueño del saber considera que los
familiares no entienden sobre tratamientos, metodologías y técnicas y por lo tanto no
corresponde que opinen o se metan. Los familiares en correspondencia desvalorizan lo
que ellos mismos saben.
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hay que hacer con el niño o joven con discapacidad. Insisten en el refuerzo de
tratamientos por parte de ellos.
Todos estos mensajes de la institución terminan siendo sentidos por los
padres como mandatos internos que los lleva al cumplimiento de estas prescripciones de
un modo exigente y rígido, pudiendo trabar toda relación espontánea y fluida con el
hijo.
Los padres se llenan de culpa y reproches cuando no cumplen con las
indicaciones que les impartieron, sintiendo que se corre el riesgo de que su hijo no se
recupere si no cumplen en forma estricta con las mismas.
Muchos padres terminan sintiendo que los logros o los fracasos en el
cumplimiento de los ejercicios impartidos, son la única expresión del desempeño de su
función parental.
Esta actitud de gran demanda de los profesionales refuerza, generalmente,
los miedos e inseguridades de la pareja parental en la interacción con su hijo.
Quedan circunscriptos a cumplir una función de reeducadores de sus hijos.
Esto provoca con mucha frecuencia la postergación o el abandono de otros aspectos de
su función paterna y materna, que son esenciales, no sólo para el desarrollo emocional
de sus hijos, sino también para el de ellos mismos.
Es así como las familias se acercan a la institución colocadas en relación de
subordinación al poder de los profesionales colocados en el lugar del saber y el poder.
Progresivamente van tomando distancia, alejándose cada vez más, hasta que un día ya
no aparecen por la institución no respondiendo a ninguna convocatoria que la
institución les hace.
¿Será este el mecanismo por el cual las mismas instituciones con sus
especialistas son expulsivos de la familia?
Aquí encuentro una primera respuesta al interrogante planteado en relación
al por qué del desencuentro de la familia y la institución
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Aquí encuentro otra respuesta al interrogante planteado en relación al por
qué del desencuentro de la familia y la institución
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• Hacer sugerencias en vez de dar órdenes.
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• lo importante es que se dé respuesta tanto a las necesidades de la persona
con deficiencia como a las de las familias. La familia es un todo y funciona como tal.
Las intervenciones sobre la persona con deficiencia mejorarán el funcionamiento
general de la familia, del mismo modo que las intervenciones sobre la familia mejorarán
el funcionamiento de la persona con discapacidad. Por eso no se puede descuidar
ninguno de los dos aspectos.
• Estas familias tienen un alto riesgo de padecer estrés con las
consiguientes situaciones de conflicto en su seno- El estrés familiar no solo trae
consecuencias negativas sobre la persona con deficiencia sino que repercute
negativamente en todos los miembros, así como en las relaciones que se dan entre
todos ellos. Así que interviniendo no sólo sobre el miembro con la deficiencia , sino
sobre toda la familia, estaríamos protegiendo todo el sistema.
BIBLIOGRAFIA
-VERDUGO ALONSO, M. A (2000) Calidad de vida en las familias con hijos con
discapacidad intelectual en Familias y discapacidad intelectual, FEAPS, Madrid