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Si bien este síndrome afecta directamente a las personas que trabajan en el ámbito sanitario,
como enfermeras y médicos en cuidados paliativos, servicios de urgencias, trabajadores
sociales con usuarios de ámbitos desfavorecidos, Psicólogos, Terapeutas en el trabajo con
drogodependientes, etc.
El foco central de este trabajo va a estar puesto en los cuidadores no profesionales que
atienden a un familiar en situación de dependencia ya que, bien a causa de enfermedades
graves o bien al deterioro cognitivo propio de la edad, estas personas están incapacitadas o
muy limitadas para hacer por sí mismas todas las tareas necesarias para su propio cuidado y
para su vida diaria. Las personas cuidadas pueden ser niños, jóvenes, adultos, o personas
mayores.
Cuidar es una conducta tan natural como aprender a vestirse o caminar. De algún modo todos
somos cuidadores y personas a las que cuidar. En el transcurso de nuestras vidas
inevitablemente ejerceremos ambos roles.
Si bien, en muchas ocasiones cuidar a un familiar dependiente nos conecta con emociones
agradables como el afecto, la ternura, dedicación, constancia, generosidad, altruismo,
podemos ver cómo estas emociones pueden cambiar al extremo opuesto: enfado, irritación,
rechazo, cuando los cuidados se alargan mucho en el tiempo.
El síndrome del cuidador quemado aparece cuando este cuidador llega al agotamiento y
desgaste físico y emocional ante las exigencias demasiado intensas de la persona necesitada de
cuidados. Consiste en el deterioro tanto físico como emocional que experimenta la persona
que convive y cuida a un familiar con una enfermedad crónica.
Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico, en un batallar diario contra
la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el
resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador2.
1
Alvarez y Fernández. 1991
2
Goode y Cols. 1998
Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia el familiar al que se cuida, con
desmotivación, depresión, angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado
al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, agobio continuado con
sentimientos de ser desbordado 3 , sin olvidar los senteimientos de culpa.
Según las últimas estimaciones en España4 existen más de tres millones de personas con
alguna discapacidad o limitación lo que supone el 9% de la población total. De ellos
1.125.000 personas presentan una dependencia grave o severa, es decir, necesitan la ayuda de
una persona para desarrollar las actividades básicas para la vida: caminar, comer, asearse, etc.
Sin embargo, sólo el 6% de las familias que tienen a su cuidado personas dependientes reciben
ayuda de los servicios sociales.
CUIDADOR PRINCIPAL
Cuando el cuidado de una persona que no puede valerse por sí misma, es asumido por los
familiares más cercanos, es habitual que sea una persona concreta la que se hace cargo en
mayor medida de la persona dependiente.
El hecho de tener una persona con una discapacidad crónica altera la rutina y la estabilidad
familiar. El estrés que tiene que soportar el cuidador principal puede afectar incluso a su
capacidad para cuidar al paciente. Esta situación debe constituir una preocupación importante
en la medida en que muchas enfermedades crónicas como (el cáncer, la esclerosis múltiple, la
demencia, trastornos mentales, el Parkinson) se realizan en forma extra hospitalaria.5
Aunque entre los cuidadores principales se encuentran personas con diferentes edades
-jóvenes, adultos y mayores- y el tipo de relación con la persona cuidada abarca todas las
posibilidades de mayor a menor cercanía de parentesco -esposos, hijos, hermanos, nueras,
yernos, cuñados, sobrinos, etc.-
El perfil de la cuidadora principal que presta cuidados personales es una mujer, de entre 54 y
64 años, que reside en el mismo hogar que la persona a la que presta cuidados. El 76,3 % de
las personas identificadas como cuidadoras principales son mujeres.
Por edad, por cada hombre superior a 64 años que realiza estas tareas hay cuatro mujeres
cuidadoras. A su vez, en el tramo de 80 años y más años las tareas de cuidadores se reparten
equitativamente entre ambos sexos.
3
Rodríguez del Álamo. 2002
4
Libro Blanco de la Dependencia.
5
Scott-Baer 1993.
2
Por lugar de residencia del cuidador principal, el 79,3% residen en el mismo hogar de la
persona a la que prestan cuidados. Cabe destacar que para el 20,7% restante, 9 de cada diez
cuidadores son mujeres6.
Por lo tanto, podemos afirmar que el cuidador principal en las familias españolas, suele ser
una mujer, con una edad intermedia de 53 años, ama de casa (44%), en la mayoría de las
ocasiones son hijas (50%) o cónyuges (16%)7, suelen cuidar en solitario, son escasas las
familias que cuidan por igual a un familiar enfermo.
Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas del cuidar hasta
llegar a dedicarse las 24 horas del día a esta labor, gran parte de estas mujeres no pueden
conciliar la vida laboral con la faceta de cuidadoras viéndose obligadas a abandonar su carrera
profesional tras el primer año de cuidados; en ocasiones se ven obligadas a trasladarse de su
propio hogar al del enfermo para poder atenderle mejor. Ofrecen cuidados silenciosos,
muchas veces durante una gran cantidad de años, día tras día, noche tras noche...
Gran parte de los cuidadores sufren una significativa sobrecarga, física, psicológica y
emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos –familiares, económicos o
institucionales- que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones
favorables. Esta situación de sobrecarga se produce en mayor medida en las familias y
personas de los estratos socioeconómicos menos favorecidos.
Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra
persona, ni siquiera de familiares cercanos. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya
que sólo en el 15% de las familias tienen apoyo municipal o autonómico de servicios
sociales8. También hay que señalar que en muchas ocasiones el cuidador principal suele
rechazar el apoyo exterior, unas veces por sentimientos de culpa, otras por obligación moral.
El número medio de horas de cuidado diarias es de 10,6 horas. A medida que aumenta el
número de horas de cuidado disminuye la calidad de vida del cuidador. Hay que tener en
cuanta que el 39, 42 % de los cuidadores dedican más de 8 horas al cuidado del dependiente, y
un 27,39 % dedica las tres cuartas partes del día a estar pendiente de su familiar.9
El tiempo medio de años de cuidados son 6,5 años. Al igual que en el caso anterior, en la
medida que aumenta el número de años de cuidado desciende la calidad de vida del cuidador.
6
Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia y EDAD 2008.
7
Crespo y cols. 2003
8
Flórez. 1997
9
Encuesta Apoyo Informal Imserso 2004 pag. 270.
3
• "Sólo quiere que le cuide yo"
• "Mis familiares deberían saber que necesito ayuda",
• “Ellos son los que se deberían ofrecerse a echar una mano”
Pensar así es loable, pero no beneficia ni al cuidador ni a la persona cuidada. Cuando se piensa
que hay que ayudarle en todo, el cuidador se está imponiendo a sí mismo una regla que resulta
difícil de cumplir. Atender todas las necesidades y, además, atenderlas bien es difícil, por no
decir imposible. Cuando los cuidadores piensan así y encuentran obstáculos para cumplir su
propia regla, suelen sentirse culpables, por no estar dando todo lo que 'deberían'.
SEÑALES DE ALERTA
¿Qué síntomas nos pueden indicar que un cuidador puede estar padeciendo el síndrome del
cuidador quemado?
Síntomas físicos
Síntomas Emocionales
Los datos revelan que los cuidadores demandan en primer lugar mayor asistencia de servicios
de atención en el domicilio y la construcción de más centros de día. En cambio, la
construcción de más residencias para estancias permanentes es, de momento una preocupación
secundaria. Parece pues, que los cuidadores quieren mantener en el hogar al familiar
4
dependiente, pero también se dan cuenta de que hay cosas que no saben hacer o sus fuerzas
son limitadas. Por esta razón, demandan más atención especializada en el hogar, y la
posibilidad de disponer de un número de horas para su profesión o atención a su familia, pero
con la seguridad de la persona dependiente se encuentra bien atendido en el centro de día.
CONSEJOS AL CUIDADOR
Siempre va a ser muy útil adquirir INFORMACION sobre los cuidados que necesita el
familiar dependiente: alimentación, medicación, hábitos, para ello siempre puede consultar
con su médico y/o su enfermera.
El IMSERSO junto con Cruz Roja Española cuenta con el programa a través de Internet: Web
“SER CUIDADOR”: http://www.sercuidador.es
1. El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador reconozca que
necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz.
”Cuidarse para cuidar”.
5
2. Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos: evolución de la
enfermedad, complicaciones, medicación y conocimientos prácticos para enfrentar los
problemas: nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente,
necesidades educativas (ej.paralisis cerebral) etc. Todo ello incrementa la sensación de
control y de eficacia personal.
4. Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se
está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-cuidador.
6. Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; saber decir NO, sin sentirse
culpable.
9. Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. Cuidado con
expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas
omnipotentes sobre uno ("Yo sólo puedo”).
12. Mantener el contacto con amigos y familiares, el aislamiento no es un buen aliado para
el cuidador.
13. Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí
mismo por todo lo bueno que va haciendo.
15. Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo
permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el
enfermo.
16. Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y
despeja la mente.
6
18. Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas,
diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con
bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
19. Practiar técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualizaciones, Yoga, etc.
CONCLUSIONES
2. El entorno familiar debe poder compartir las tareas del cuidado y asistencia a la
persona dependiente y aligerar así la carga psicológica, física y emocional que la
situación provoca en el cuidador principal.
3. Es una realidad que la sociedad envejece paulatinamente, en poco tiempo puede ser un
problema social ante el cual la sociedad y las instituciones públicas están obligadas a
ayudar y apoyar a las familias afectadas.
5. Los servicios sociales tienen un importante papel a la hora de brindar diferentes tipos
de apoyos a las personas, las familias, y las comunidades. Interviniendo de tal manera
que, a la vez, contribuyan a la conciliación de la vida personal, familiar y laboral de las
personas y a la igualdad entre hombres y mujeres
7
APÉNDICE
3. ¿Está usted fatigado con mucha frecuencia, y esta situación le representa un notable
esfuerzo físico?
4. ¿Cada vez tiene menos tiempo libre para Ud mismo y nota una importante restricción en
tras actividades suyas?
6. ¿Ha tenido que cambiar sus propios planes personales tales como vacaciones, salidas,
compra de casas, etc?
10. ¿Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado el enfermo o Ud comparado con
cómo era antes?
CORRECCION:
- 7 ó mas afirmaciones señala un elevado nivel de tensión personal para el cuidador que debe
ser controlado.
8
Bibliografía.
• CENTERNO SORIANO, C.: Cuidar a los que cuidan: Qué y cómo hacerlo.
Formación Alcalá, Alcalá la Real. 2004.
• Crespo López, M.; Martínez López, Javier: “El apoyo a los cuidadores de familiares
mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su
bienestar”. Premio IMSERSO “Infanta Cristina” 2006. Ed. Ministerio de Trabajo y –
Asuntos Sociales. Colección Estudios y Serie Dependencias nº 12006.