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MI VIDA CON

SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD
(ANEXO CON GALERÍA DE IMÁGENES)

María José Moya Villén, autora de MI ESTRELLA DE MAR


http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

BIO.- Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara Oficial de Comercio e


Industria de Madrid, Ministerio de Cultura, etc.). Profesora de ballet y danza española. Becaria del Congreso de
los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional
Menéndez Pelayo (Santander)… Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a
síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Colaboradora,
articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...). Autora de MI
ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en castellano dedicado a la sensibilidad química múltiple.

Me llamo María José, nací en el barrio castizo de Lavapiés de Madrid y en 2005 pude poner nombre a la
sintomatología que había estado presentando durante treinta años y que me limitaba respecto a los
“demás”. Con el diagnóstico de sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de
fatiga crónica (SFC) y fibromialgia (FM) graves, eché la vista atrás al transcurrir de mi
vida, y de pronto las piezas de mi puzzle personal encajaron adquiriendo un nuevo
sentido, comprendiendo así la lucha personal que había entablado desde hace tanto
tiempo con mi cuerpo.

Cada patología había llegado una tras otra, solapándose y dando avisos previos con
síntomas informes de evolución progresiva que nadie se había preocupado en descifrar.
Primero el SFC, de forma súbita. Al cabo de muchos años la FM, tras un accidente
casero. Más tarde la SQM, patología que es la que acabó dominando mi vida y que
recrudeció mi fatiga crónica previa, y surgió a causa de mi paso por un trabajo de Con 3 meses
condiciones insalubles. Y finalmente la electrosensibilidad, que a día de hoy sigue sin
diagnóstico oficial.

Esta narración es la historia del paso de estas patologías por mi vida, descrita en forma de datos-clave y
un hilo conductor: la acumulación progresiva de químicos sintéticos cotidianos en nuestro
cuerpo, y la intervención médica no personalizada, como causas de falta temprana de salud y de
evolución hacia la enfermedad.

El texto esta escrito con la intención de concienciar y prevenir nuevos casos en personas con síntomas
informes asociados a químicos sintéticos cotidianos, y también para que humildemente sirva de ejemplo
práctico de evolución clínica a los profesionales médicos, abogados laborales, etc. que lo lean
(sobretodo para aquellos que no hayan tenido contacto todavía con afectados de SQM), para ayudarles
a entender el grado de influencia que puede llegar a ejercer el medioambiente cotidiano (y en ese
contexto, las actuaciones sanitarias que no escuchan al paciente), en el mecanismo interno que
origina o agrava las enfermedades de una persona hasta el punto incluso de imposibilitarle una vida
con un mínimo de calidad, por mucha voluntad que tenga por salvar obstáculos.

I.- SFC INFANTIL, ¿DE ORIGEN INCIERTO? (1975)


Me cuentan que nací con pintitas por la inhalación de humo de mi madre en un
accidente casero estando embarazada de mí, y hasta los seis años viví
frente a la fábrica de tabaco de mi ciudad y al lado de la chimenea de
carbón de mi edificio. A nivel medico, me extirparon las amígdalas en una
época en que se eliminaban de forma preventiva (cosa que ahora sé que era
un error), y tuve un shock por sobredosis medicamentosa tras una
recomendación médica errónea que me mató, pero de la que me reanimaron
sin secuelas.

Tras cambiar de residencia y de entorno familiar, mostré intolerancia a algunos


frutos secos, y a partir de los ocho años tuve períodos de acetona de grado
máximo. De esa época recuerdo a mi abuela fumigando a veces la casa,
durante los calurosos veranos en la aldea, con un aparato que fue
Con 2 años característico hasta los años 70 del siglo XX para matar moscas y mosquitos
con DDT.

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Unos años después me colocaron seis amalgamas de mercurio (para sustituir unos empastes que me
habían producido una infección general con pus en la encías), pasé un fuerte sarampión, y me incorporé
a una gran actividad diaria producto del nuevo contexto familiar en torno a una escuela de música y
baile. Con once años sufrí una fuerte crisis de fatiga. Fue aplastante, extenuante, imposible de
describir. Como si una losa me aplastara. No podía ni levantarme de la cama, y recuerdo mi sufrimiento
por querer mover unos milímetros un brazo o una pierna para levantarme. El esfuerzo por mantener los
ojos abiertos era titánico. Mi entorno no lo entendió.

Estar en posición vertical me producía, por este orden, aumento de fatiga, hipotermia, sudor frío,
mareo, pérdida de vista, de conciencia y finalmente caída al suelo. Al quedar en horizontal
recuperaba el sentido, pero no las fuerzas. Dado que la situación se convirtió en
habitual y no podía permanecer en cama, aprendí a disimular en esos
momentos apoyándome en una pared o en el manillar de una puerta hasta que
recuperaba la visión y temperatura corporal. Otro truco infantil para evitar
caerme al suelo era agacharme con alguna excusa y quedarme en cuclillas
hasta que pasara lo peor, y levantarme luego despacio mientras volvía el calor a
mi cuerpo. Pero en cuanto podía me escabullía a mi habitación para
desplomarme en cama.

Hasta ese momento yo me había dedicado a muchas cosas y de manera


simultánea, pero fundamentalmente a la danza profesional, por lo que mi nivel
de actividad diario era muy alto. Recuerdo momentos de estar haciendo los
deberes del colegio mientras con las manos practicaba las castañuelas y en los
pies tenía puestas las puntas de ballet para trabajar el empeine. Todo a la vez.
También impartía clases de ballet y de danza española, incluso a alumnos del
doble de mi edad. Y nunca había suspendido ninguna asignatura escolar o
extraescolar, ni postergado nada. Con 9 años

Sin embargo, aún lo que supuso esta crisis de fatiga, lo cierto es que cuando eres niño lo absorbes
todo con la flexibilidad que da la poca edad y los nulos referentes que tienes para saber lo que es
o no “normal” en la vida. Y como la tuya no está conformada aún, no puedes comparar y caer en que
ha habido un antes y un después tras ello, y ni tan siquiera tomar la situación como “dramática”.

Pensé que era lo normal cuando te hacías mayor, reflexión acorde con el lío mental que tenía
respecto al mundo de los adultos y que nadie me explicaba. De hecho apenas me había “enterado” de
dos cosas: que los Reyes Magos no existían; y que los bebés se escurrían por detrás de las rodillas si
las estirabas “demasiado” según mi abuela (a la que dicho sea de paso agradezco que me acogiera en
su hogar y la estabilidad que me brindó, aún con la austeridad física y emocional que supuso y que más
tarde me enseñó a valorar cualquier cosa como adulta). En fin, que yo haciendo ballet clásico tenía un
riesgo de tener familia numerosa, terrible.

II.- UNA MEJORÍA CON CONDICIONANTES


En todo caso, al cabo de un tiempo mi crisis de fatiga mejoró
hasta el punto de parecer a ojos de cualquiera que estaba
bien, y mi cuerpo se estabilizó permitiéndome hacer algunas
cosas. Sin embargo, tuve que luchar con un cansancio y unos
problemas cognitivos crónicos de fondo que a partir de entonces
estuvieron siempre presentes (excepto dos períodos puntuales
de mi vida que fueron inusualmente buenos en ese aspecto).
Cualquier cosa que quise llevar adelante necesitó por mi parte
de una estrategia férrea de esfuerzo titánico, dosificación, y de
atención exclusiva en una única actividad, para poder llevarla a
Danza clásica. cabo con ciertas garantías de éxito.
Ensayando con un compañero de la
Compañía Nacional de Danza.
Al cabo de unos años, tras volver a mi ciudad de origen –muy
contaminada-, y a mi casa de nacimiento (la que estaba junto a la fábrica de tabaco y la chimenea de
carbón; a la que ahora se sumaba la de la cocina de un comedor público en el edificio de enfrente que
quedaba a la altura justo de mis ventanas), aparecieron fuertes dolores generalizados post-ejercicio
y alergia a las gramíneas, -que llegaron a ser ambos extremadamente fuertes-, mientras que el
malestar y la fatiga crónica se exacerbaron.

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Respecto al dolor, en esa época remitía en unos días. Tan sólo en una ocasión se complicó y de forma
grave tras un simple esguince por el que el médico me cubrió media pierna con un vendaje elástico y
esta acabó hinchada, amoratada y con un dolor terrible en forma de latigazos cada vez que me rozaba
algo. Tras informar al doctor de ello por teléfono y no creerme, tuve que aguantar en esta situación varios
días con sus noches hasta el día previsto de la consulta. Podría haberme quitado el vendaje sin más,
pero buena era yo para que alguien me llamara “quejica”, como hizo el doctor.

Cuando me vio aparecer, su cara de alarma me confirmó lo que ya sabía: que algo no iba bien. Yo había
ido por un esguince y ahora volvía con la pierna fría, morada, y sin sensibilidad alguna. Rápidamente me
quitó la venda, me cogió en volandas con la enfermera y me hizo andar por el despacho intentando que
apoyara la pierna aunque la arrastrara. La consecuencia fue mi retirada definitiva del ballet clásico, con
esguince no curado incluido.

III.- LOS AÑOS DE UNIVERSIDAD. UNA FATIGA MENTAL PALPABLE (1988)


Con el comienzo de los estudios universitarios descubrí que la fatiga no se agudizaba sólo con el
ejercicio físico, sino también con el intelectual. Además, no podía hacer dos cosas a la misma vez
-como por ejemplo escuchar y escribir simultáneamente-, por lo que los estudios los pasé contrastando
mis apuntes con los libros de la biblioteca y los apuntes de los compañeros. Era increíble la disparidad
entre lo que creía oír y lo que realmente se decía.

Afortunadamente, siempre encontraba la manera de salir


adelante, y los profesores valoraron positivamente mi actitud,
interés y fuerza de voluntad, destacándome incluso con las
máximas notas y el emotivo abrazo de final de carrera de uno de
mis profesores que más temor infundía en mi facultad cuando
subí al Departamento para compartir con él mi alegría
enseñándole mis notas finales, y que llevaré en mi corazón hasta
que me muera.
3º de carrera. Otoño 1990.
Habían sido cinco años de duro estudio para alguien con mis
Biblioteca. Universidad Complutense de
Madrid. límites, y de profundo respeto hacía la gran mayoría de mis
profesores universitarios, de los que aprendí a través de sus enseñanzas a analizar la vida, expresar
ideas propias, y a tener visión crítica pero activa del entorno. Siempre les agradeceré a ellos y a
Don Nicasio –uno de mis profesores de EGB- su dedicación de enseñanza diaria para transmitir
sus conocimientos. Yo por mi parte, para ser una persona a la
que en su día la habían quitado de estudiar, lo hice lo mejor que
pude. Aprender cosas nuevas me entusiasmaba a pesar del gran
esfuerzo que me suponía.

Durante esos años universitarios mis compañeros me hicieron el


honor de confiar en mí, votándome para que fuera su
representante universitaria como delegada de curso. Acepté
con pudor, pensando que con ello quizás suavizaría a la vez mi
sempiterna timidez (ahora sé que los rasgos del carácter se
pueden disimular o suavizar pero no perder). También fui enlace
para la manifestación universitaria contra la primera Guerra del
Golfo de Bush padre, y co-promotora de alguna iniciativa inter-
universitaria de carácter solidario. Tuve la fortuna de ser valorada
en estos menesteres por los profesores como mediadora.

A nivel de salud, de esos años recuerdo que aparecieron


problemas para juzgar las distancias, fotofobia y migrañas.
Tras los exámenes finales de primer curso me ingresaron una
semana por una de mis primeras jaquecas, por el grado, duración
y desconexión temporal que me produjo. Cuando llegué a Becaria titular. 1998-99.
Urgencias creía que era de día y hacía calor cuando en realidad Congreso de los Diputados.
parece ser que era de madrugada. Además sufría tiritonas por Dpto. Publicaciones Periódicas. 2 años.
hipotermia y me pegaba golpes en la pared con la cabeza en un intento desesperado por contrarrestar
con algo externo el dolor interno de mi cabeza. Me pusieron una pastilla bajo la lengua, que a día de hoy
sigo sin saber para qué fue, pero que en cualquier caso no alivió la situación en absoluto.

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Por cierto, una anécdota graciosa de esos momentos: para el ingreso me llevaron a un geriátrico
porque no había habitación en Madrid, y encima, una vez allí los celadores del turno de noche se
empeñaron en que fuera yo quien les diera los datos desde la camilla, cuando era obvio que yo no
estaba ni para decir dónde tenía mi mano derecha. En fin, muy de película de los Hermanos Marx.

Por otra parte -y siguiendo con el suceso-, al ser yo “la joven de la residencia de ancianos” recuerdo que
desperté en el sacerdote del lugar el deseo de “convertirme”, mientras yo me afanaba por leer a
Bakunin… la causa probable de mis migrañas, según palabras textuales del médico del geriátrico cuando
me pilló un día con el libro. Fue una pincelada de humor a lo Monty Python entre el doctor y yo, él con
cara severa, y yo manteniendo mi voluntad por seguir con mi
vida aún hasta arriba de Trankimazín (droga que por cierto no
necesitaba y que me dejaba dormida todo el día por mucho
que el doctor insistiera en que, en esa dosis, era imposible (al
respecto decir que aunque no tuviera SQM por entonces, en la
sensibilización previa, y sobretodo con la patología ya
desarrollada, es normal la intolerancia o el efecto
desmedido a diversas sustancias, entre ellas los
medicamentos).

Una vez acabados mis estudios de posgrado, me


incorporé al mundo laboral sabiendo en mi fuero interno
que mi salud no me permitiría coger trabajos estables,
Becaria. 1997.
porque cualquier esfuerzo físico o mental mínimo me
Senado. Asistencia Parlamentaria. Con D. Juan recrudecía tanto fatiga como migrañas. De estas últimas,
I. Barrero, presidente Senado. Recién llegada llegué a tener dos por semana, de 48 horas al menos cada
para la recepción al Príncipe D. Felipe, tras mi una, lo que evidentemente complicaba el abordaje de
examen en el Congreso.
cualquier actividad.

La gran variedad de medicación para migrañas que se me llegó a recetar durante años y de forma
laxa, junto al Nolotil pinchado -en vena, en los últimos tiempos-, no hizo más que empeorarlas
significativamente, lo que no me dejó más opción que centrarme en contratos de meses o en becas,
para poder intercalarlos con períodos de descanso. Aún así, la salud me imposibilitó ejecutarlos con
rapidez y regularidad, aunque sí lo hice con voluntad y perfeccionismo, cualidades que desarrollé gracias
a la danza clásica –que me enseñó lo que era disciplina- y los límites de mi salud –que me aportaron un
gran afán de superación-. Por otro lado, siempre fui honesta a la hora de comunicarme con los demás, lo
que hizo que fuera valorada con cariño por mis jefes.

IV.- UN ACCIDENTE CASERO INICIA LA FIBROMIALGIA (2001)


En 2001 me caí de una escalera mientras pintaba la terraza de mi casa. La consecuencia fue un
fuerte dolor lumbar que se mantuvo en el tiempo y que pronto se extendió y cronificó, provocando a su
vez un fuerte trastorno del sueño. Yo, que por mi elasticidad, en teoría tenía la fortuna de que el cuerpo
no me pusiera límites a la hora de moverme, ahora en la práctica no podía más que mantener una
postura muy determinada recostada en el tresillo, y que en cuanto cambiaba exacerbaba el dolor. Años
después, cuando se me diagnosticó, me dijeron que se trataba de fibromialgia.

A estas alturas, por experiencia ya sabía que los medicamentos en general, o no me hacían efecto o
me causaban efectos adversos que no compensaban la mejora transitoria que pudieran
producirme, así que para lo que el médico supuso por entonces que era una lumbalgia transitoria -a
pesar de ver pasar los meses y de mis dudas al respecto que no tuvo en cuenta-, se me recomendó
hacer natación. El empeoramiento fue tremendo. El esfuerzo me provocaba migrañas, malestar
general, fatiga extenuante asociada a faringitis y febrícula, e hipotermia con temblores. Estos brotes, que
empezaban en la misma piscina (a la que intentaba ir de forma semanal o quincenal), me dejaban días
en cama, y fueron empeorando con el tiempo ante mi obcecación por seguir yendo, dado que el doctor
valoró la situación como “normal de una falta de ejercicio”, a pesar de objetarle mi buen tono muscular,
que mantenía como profesional de la danza que había sido y mi genética favorable al respecto.

De esos días recuerdo que mi cuerpo empezó a crear intolerancias al entorno de la piscina: los
químicos del agua, la llave de la taquilla… Lamentablemente, la inexperiencia y apatía de mi médico por
mi caso y por este tipo de patologías hizo que se agravara mi estado de forma significativa. El resultado
final fue una fatiga tan extenuante y un dolor cotidiano tan insoportable, que apenas me dejaba pensar,
ni levantarme de la cama, y aún menos ir a trabajar con una normalidad aparente al menos. Al respecto
de esta incipiente intolerancia a químicos sintéticos que presenté, es importante señalar que por

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entonces (2002) ya había empezado a trabajar en el sitio que desencadenó mi sensibilidad
química múltiple (y asistido a la primera de las fumigaciones que realizaron -conmigo dentro-).

V.- APARICIÓN DE LA SQM EN UN ENTORNO LABORAL INSALUBRE (2002-03)


El trabajo dio la puntilla definitiva a mi salud, al provocar la aparición de una SQM grave, que por
ende empeoró mi fatiga y mis problemas cognitivos hasta límites imposibles ya de disimular de cara a los
demás. El primer aviso serio de a lo que me encaminaba, en cuanto a sensibilización a mi entorno
(que las empresas no se cuidaron en evitar; ni los médicos y sindicatos en evaluar e informarme,
para que pudiera yo cobrar conciencia de ello para prevenirlo, o al menos denunciarlo con
posterioridad), sobrevino años antes, trabajando en un edificio enfermo (1996-97), donde además la
gente fumaba masivamente. De mi permanencia allí recuerdo
migrañas, sequedad y picor de ojos, agotamiento y fuerte malestar
general que mejoraban cada vez que salía de allí. Con el fin del
contrato, mi salud se estabilizaría de nuevo.

Pero la SQM es más que una situación temporal o la reacción a


una sustancia sintética concreta (en mi caso, por ejemplo, el humo
de tabaco, que en los años previos a mi SQM me venía provocando
migrañas).
Petequias.
La SQM es una reacción generalizada a múltiples sustancias químicas Parte interna y posterior de las piernas.
cotidianas, que obligan al afectado a alejarse de ellas y por ello a
aislarse en mayor o menor grado –incluso de forma extrema- y perder su status social y económico y su
estilo de vida (que en mi caso, aún con los límites de salud que presentaba, me habían permitido salir a
la calle y viajar de vez en cuando -cuando cogía fuerzas para ello-, hacer cosas -aún con límites-, y
trabajar para obtener unos ingresos de los que disponer para mis cosas y proyectos de futuro).

La patología apareció en mi vida en 2002-03, tras mi incorporación laboral a un prestigioso


organismo cuyas condiciones laborales provocaron que la carga tóxica que se había ido
acumulando en mi cuerpo durante toda su vida, se viera finalmente rebasada. Llegué al lugar como
bibliotecaria-documentalista para organizar su Depósito, de miles de volúmenes, y me encontré que
importaban más la conservación de los libros y sacar el trabajo al menor coste posible, que la seguridad
de las dos personas que allí estábamos.

Con la primera fumigación (en marzo de 2002), noté que la situación de salud “estable”, que con el
fin de poder trabajar había conseguido con mucho esfuerzo mantener hasta entonces más o menos a
raya (a base de un control férreo por mi parte de mi energía diaria, y de no exponerme al humo de
tabaco -mi piedra angular-), había desaparecido. Algo no iba bien, pero no sabía el qué, ni por qué.
Y como el médico no conocía la SQM, y nadie se preocupó en indagar sobre lo que me estaba
pasando para detectar que estaba desarrollando la patología y
advertirme, seguí en el mismo sitio varios años más, agravando
con ello mi estado, y de forma irreparable.

El Depósito daba al garaje del edificio y entre otras cosas tenía


humedades, era hermético, y las bajantes del edificio pasaban por allí
con el consiguiente olor cotidiano a productos de limpieza.

Yo, por entonces desconocía que un entorno laboral pudiera ser


fuente de enfermedad. También las condiciones ambientales que
Piel violácea.
la propician. Simplemente era responsable de la biblioteca de un gran
centro que aglutinaba a los organismos del país, que cuando vio la oportunidad de compaginar su trabajo
con otro, sólo valoró que fuera temporal, interesante de abordar, y que ofreciera un complemento
económico razonable al de mi empresa habitual (de jornada parcial).

Con el paso del tiempo, el contrato en el Depósito se alargó más de lo previsto y con ello las condiciones
de “salud laboral” a sufrir, incluidas las fumigaciones estando yo presente. La situación empeoró en
2004 con la construcción de un edificio prácticamente adosado al nuestro que a su vez aprovechó
para abordar su reforma general (polvo en suspensión, olor a pintura, ruido constante de
maquinaria...). La sintomatología se generalizó y agravó a partir de ese año de forma insostenible.

A día de hoy, con lo que sé de estas patologías, lo que me parece un milagro de voluntad por mi

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parte –y lo digo sin pudor- es la forma heroica en que, aún con todo, intenté a toda costa resistir
en mi puesto de trabajo más allá de lo posible y en las condiciones previas de salud que ya tenía.

En la otra cara de la moneda están los que viendo la situación y los


problemas de salud que estaba manifestando en escalada
vertiginosa, o miraron a otro lado, o pensaron que es que yo era una
“floja”, o me lo estaba inventando (aunque vieran que mi carácter no
fuera dado a la hipocondría precisamente, muy al contrario). En este
sentido, nunca olvidaré el día en que uno de los bibliotecarios influyentes
del centro bajó al Depósito expresamente para encender a posta un
cigarrillo delante mío, y tras aspirar una bocanada de humo acercó su
cara a pocos milímetros de la mía, para expelerlo lentamente en círculo
sobre mi cara, mientras sonreía diciendo: “Para que te acostumbres”.

Para los que tengáis curiosidad, os dejo el listado de síntomas que en


Holter -esparadrapo
ese tiempo presenté y que no fue “importante” como para ser hipoalergénico, ventosas…-
analizada por alguien: agudización de la fatiga física y mental (2006). Reacción con picor,
preexistentes, agudización de los problemas cognitivos (de atención, irritación, febrícula, calor, malestar
concentración, memoria, dificultad con las palabras y los cálculos), general…
agudización de las migrañas y de la fotofobia, dolores generalizados en aumento (sentada, en
movimiento o al coger peso aún nimio), faringitis, picor de garganta, tos recurrente de meses, tinnitus,
ataques de sueño, visión borrosa, bruma cerebral, dermatitis, fonofobia, náuseas, malestar general al
estar de pie o sentada (que sólo mejoraba al tumbarme), náuseas, mareos, febrícula, escozor o picor de
brazos, pinchazos y presión en la cabeza, falta de fuerza generalizada repentina, fuerte pesadez
corporal, petequias, afonía, hipotermia con temblores, piel violácea, acorchamiento de labios y punta de
la lengua, mucosidad en la garganta, rinitis, estornudos, olores-fantasma recordatorio de olores pasados,
sabor extraño en la boca, tensión muscular con la luz (sobretodo la fluorescente)...

VI.- ESFUERZOS POR MANTENER MI VIDA Y MI TRABAJO (2005)


Dada la profusa y severa sintomatología, que me imposibilitaba seguir en este sitio, decidí abandonarlo
en 2005 por voluntad propia para dedicarme a mi empresa habitual en una jornada mínima de tres tardes
por semana. Esperaba que al alejarme del lugar en el que había permanecido desde 2002 y que
había causado los síntomas que aún creía temporales, mi estado de salud volvería al anterior al
del contrato. Pero no fue así.

El deterioro de mi salud no me permitió abordar la jornada laboral que había previsto en mi


biblioteca como “posible” para mis fuerzas, aún con las
precauciones que tomé para tocar sus libros y revistas (doble
guante -de látex por fuera y de algodón por dentro-, y a veces
mascarilla). Todo me afectaba, sobretodo la limpieza diaria
del lugar con diferentes productos, y la tinta de las
publicaciones periódicas.

Ese año, dada la apatía médica que encontré en mi ciudad


para escuchar de forma objetiva mis síntomas sin que me
tomaran por enferma psiquiátrica, o al menos para que se
preocuparan de poner nombre a mis dolencias, con gran
esfuerzo físico por mi parte opté por viajar a Barcelona en
búsqueda de especialistas privados que supieran decirme IFEMA. Madrid por la Ciencia. 2006.
qué me pasaba. En otoño fui diagnosticada de SQM-SFC- Stand de la Dir. G. del Libro, Archivos y
FM y lumbalgia crónica, tras años de dolores tremendos, Bibliotecas, del Ministerio de Cultura. Acepté el
fatiga extenuante y sintomatología sistemáticamente trabajo en un esfuerzo titánico por seguir
trabajando. Cuatro meses después se produciría
incomprendida y desvalorizada. la baja laboral y mi aislamiento forzoso por SQM.

En una vuelta de tuerca más en la progresión de mi pérdida de salud, la fatiga acabó por
imposibilitarme para trasladarme al trabajo durante las tres tardes semanales estipuladas, por lo
que opté por hacerlo en taxi, pagado de mi bolsillo del exiguo sueldo que ya de por sí percibía por la
disminución de mi jornada laboral debido a mis límites. Aún así, el simple hecho de ducharme, vestirme
y bajar a la calle para el traslado me provocaba tal agotamiento y sintomatología, que luego no podía
ni levantarme de la silla para volver a casa. Así es como más de una vez me encontré quedándome sola
en mi trabajo hasta la madrugada en que con un esfuerzo sobrehumano hacía el camino de vuelta.

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En el trabajo tampoco conseguía rendir, y aún con un horario
laboral tan escaso, las faltas eran regulares por mis frecuentes
recaídas (a veces por los ambientadores de los mismos taxis que
me trasladaban hasta allí). Era todo muy frustrante. En cualquier
caso, quise continuar sin evaluar objetivamente mi precaria salud. Mi
falta de información sobre lo que era la SQM hacía que no
supiera qué hacer, actuando simplemente en base a la intuición
y a la premisa de prueba-error.
IFEMA (“segunda parte”).
Fuera del trabajo hacía mucho tiempo que no tenía vida: no podía Dermatitis, dolor agudo generalizado…
salir ni aún de forma esporádica, no podía hacerme la compra ni la
comida, no tenía fuerzas para conocer gente o hablar un rato... Tras volver del trabajo siempre caía en
cama para el resto de la semana, días en que no me podía duchar porque mi extenuación hacía
que la alcachofa al cogerla y mis brazos, pesaran un quintal. Por lo mismo, me acostaba con la
parte de arriba de la ropa con la que había ido a trabajar, porque cambiarme era un derroche de
energía que no me podía permitir.

A su vez, me empezaron a pasar factura las obras a gran escala que se estaban haciendo en mi barrio
como Área de Rehabilitación Preferente y en mi ciudad como candidata a los Juegos Olímpicos por dos
ocasiones consecutivas, con su tala masiva de árboles y el polvo de cemento en suspensión que me
provocaba ronquera, faringitis con afonía de incluso semanas, febrícula, dolor generalizado, aumento de
fatiga extenuante y un tiempo de cama.

VII.- EL SAMUR DE URGENCIAS Y ASISTENCIA SOCIAL. LA CONSTATACIÓN DE


MIS LÍMITES
En ese 2005, tras una de mis crisis vino el SAMUR Social a casa, tras la llamada de alerta que dieron
terceras personas que había empezado a conocer a través de Internet mientras buscaba respuestas a lo
que me pasaba. Aún en la distancia, al no saber de mí en varios días, se habían preocupado. Y
efectivamente, llevaba 48 horas sin poder levantarme de la cama, ni tan siquiera para comer o beber.

La situación es que quería seguir trabajando, pero no podía ni mantenerme a nivel personal. A día
de hoy me sigo emocionando cuando recuerdo cómo me encontraba en esos días y la humanidad con
que el personal del SAMUR me trató. Son cosas que no van en el sueldo. Me escucharon, me hablaron
con respeto, cariño y comprensión, me hicieron algo de compra, su coordinadora me llamó por teléfono
preocupada una vez se fue la ambulancia para insistirme en que aunque físicamente me fuera difícil me
acercara a Asistencia Social para que tuvieran constancia de mi caso, y finalmente hicieron un informe
para tramitar de motu propio la venida a casa de una ayuda domiciliaria que me asistiera en casa e
hiciera de enlace mío con el exterior.

Fue en ese momento cuando tomé conciencia real de los fuertes


límites que tenía. Yo, con lo independiente que era, iba ahora a tener que
dejar pasar a una desconocida a mi casa para que me ayudara… Lo cierto
es que la situación me fue muy difícil de aceptar, pero no hubo más
remedio que adaptarse a una de las nuevas circunstancias a las que la
SQM y la fatiga me obligarían a partir de entonces.

Intentando amoldarme a la nueva situación tomé conciencia también de


la falta de información que había respecto a la SQM, y que esa
carencia (mía, y de mi entorno médico, profesional y social), era lo
que me estaba llevando a ese empeoramiento tan espectacular,
porque no se puede poner remedio a lo que no se conoce.

Fue para subsanar esto, que en mayo de 2006 inicié un espacio


pionero en SQM en Internet y el primero que nacía en castellano, que
vine a llamar MI ESTRELLA DE MAR (http://mi-estrella-de-
Una de tantas crisis en casa mar.blogspot.com/).
(agosto 2007).

VIII.- BAJA LABORAL SIN FUTURO, Y DRÁSTICO CAMBIO DE STATUS


ECONÓMICO (2006)
En septiembre de 2006, tres meses después de haber comenzado el blog y tras las vacaciones de
agosto, me incorporé al trabajo sin haber podido estabilizar mi extenuante cansancio. El taxi que cogí
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para el traslado olía a puro y esto me provocó de manera inmediata fuertes síntomas, a los que se
sumaron unos vértigos benignos paroxísticos que no había manifestado hasta el momento y que
fueron lo que motivó mi baja, dado que la SQM no “existe” oficialmente para la sanidad española.
Los vértigos –que a partir de entonces se incorporaron al bagaje de mis síntomas- se alternaron con
migrañas y otras cosas, durante meses.

La baja laboral de larga duración que me vi obligada a coger (2006-2009), abrió la paradoja de que
mientras mis ingresos se veían drásticamente disminuidos a 350 €/mes de media, la SQM me
obligaba de forma simultánea a realizar desembolsos continuos e importantes en medio de la
incomprensión general y sin ayuda económica alguna de la Administración ni de nadie para afrontar los
gastos más básicos para alguien con SQM, y que son diferentes a los de otras patologías sí
subvencionadas (comida, ropa, etc. ecológicos; agua filtrada o mineral, mascarillas, purificadores de aire
especiales, medicina natural…).

IX.- ELECTROSENSIBILIDAD ASOCIADA A LA SQM


En el transcurso de todo ello, tuve que tomar conciencia de que además tenía problemas de
electrosensibilidad, aunque afortunadamente sólo en días con migraña, sitios con luz constante
(sobretodo directa), o temporadas de salud más delicada. Sólo hubo un año (2008) en que el problema
tuvo una duración y gravedad preocupante, que fueron motivados por un inalámbrico de tecnología
DECT (la usual en el mercado), que literalmente sentía que me “freía” el cerebro, haciendo que además
empeorara mi sintomatología general.

Es por esta electrosensibilidad que desde hace años no enciendo las luces de casa apenas. Siempre
las evito, para consternación de mi compañía eléctrica. Oficialmente, es una patología que no tengo
diagnosticada porque desde hace años no me puedo trasladar a mi hospital de referencia en
Barcelona (el Clínic) por el mismo motivo por el que debería ir. Mi comunidad autónoma no me facilita
tampoco la vía de hacerlo.

X.- MI VIDA CON SQM-SFC-FM- ELECTROSENSIBILIDAD, A DÍA DE HOY (2010)


Desde 2006 vivo prácticamente encerrada y aislada en casa por la gravedad de mi SQM y de mi
fatiga, y apenas puedo hacer nada sin pagar peaje en términos de salud.
Sin embargo en junio de 2009 el INSS me dio el alta, la empresa el
despido y el INEM un paro de 147 € al mes (en 2010, 146 €).

Mi ventana al exterior es MI ESTRELLA DE MAR (http://mi-estrella-


de-mar.blogspot.com/) y lo que alrededor de ella se ha ido creando
(foros, perfiles en redes sociales, vínculos con compañeros, contacto con
profesionales, amistades y medios de comunicación…). De vez en
cuando, también utilizo el teléfono cuando me siento con fuerzas para
hablar un rato, aunque esto conlleve luego que quede inoperativa
durante días. Y es que aún mi obcecamiento por luchar por mi visibilidad
y la de mis compañeros, escribir unas líneas o hablar un rato de vez en
cuando me suele pasar factura en términos de salud.

La Administración, sólo “reconoce” mi grado de discapacidad


diario de forma indirecta. Esto es, a través de la asignación por
Servicios Sociales desde 2005 de una ayuda domiciliaria que hace de
enlace mío con la calle; y con la resolución en 2008 de una minusvalía Sintomatología varia (mayo 2010)
del 71% revisable por sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga Única salida anual de mi ciudad y
crónica, fibromialgia, y patologías asociadas. casi de mi hogar (hecha en
condiciones de asepsia controlada).
Por su parte, el sistema de salud madrileño, a día de hoy sigue sin interesarse tan siquiera por mi caso
o hacerme algún tipo de seguimiento. De hecho, llevo años sin hacerme ni un análisis aún básico, ni que
mi médico de cabecera se haya interesado por saber cómo andará “esa chica con mascarilla que vino
hasta 2008 a por los partes de baja y que cada vez tenía más problemas para salir de su casa por eso
que decía tener”…

María José Moya Villén


http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad
Madrid. Fecha texto: 15/10/10

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MI ESTRELLA DE MAR
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ANEXO.- GALERÍA DE IMÁGENES

INFANCIA

3 meses 8 meses

Primer cumpleaños 3 años

AÑOS DE VIDA ESTUDIANTIL Y LABORAL

Danza clásica. Con un compañero Universidad Complutense de Universidad Internacional


19 años. 25 años.
de la Compañía Nacional. Madrid – biblioteca. 3ºr curso. Menéndez Pelayo. Beca. 1995.
Albacete Albacete

UIMP. Universidad de Alcalá de 32 años.


32 años. Irlanda. 32 años. Asturias
Beca. Henares. Politécnica. Beca. Asturias 32 años.
Alrededores de Dublín.
1996. 1996 Atri. Italia

33 años. 33 años. 33 años. 27 años. Senado- Dirección de. Congreso. Dpto, CSIC. Residencia de
Roma. Madrid Coaña – Madrid Asistencia Técnico- Documentación Estudiantes (2001). Beca.
Nochevieja Asturias Parlamentaria. Beca (1997). (1998-99). Beca.

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MI ESTRELLA DE MAR
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37 años. Ministerio de Educación, Cultura y
Segovia Ministerio de Cultura. Feria del Manualidades. Envoltorio tarjeta
Deporte (2002). Beca. Libro (2002). (1997)

Manualidades. Manualidades. Tarjeta


Manualidades. Manualidades. Tarjeta
Pintura en azulejos (2002)
Carpeta (2002)
(2000)
(2002)

CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

4 meses Días antes de la baja Pintas rojizas Petequias y piel violácea Crisis
de baja laboral y del aislamiento (2007)
(2006) desde 2006 a hoy.

Manchas Crisis (2008). 1ª fase Crisis (2008). 1ª Crisis (2008). Crisis (2008)
fase. Detalle ojeras Tras varios días

Crisis (2009)
Fatiga Protección Reacción a un Una de las
extenuante facial con holter pocas salidas
carbón activo anuales de mi
hogar (2010)

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