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SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD
(ANEXO CON GALERÍA DE IMÁGENES)
Me llamo María José, nací en el barrio castizo de Lavapiés de Madrid y en 2005 pude poner nombre a la
sintomatología que había estado presentando durante treinta años y que me limitaba respecto a los
“demás”. Con el diagnóstico de sensibilidad química múltiple (SQM), síndrome de
fatiga crónica (SFC) y fibromialgia (FM) graves, eché la vista atrás al transcurrir de mi
vida, y de pronto las piezas de mi puzzle personal encajaron adquiriendo un nuevo
sentido, comprendiendo así la lucha personal que había entablado desde hace tanto
tiempo con mi cuerpo.
Cada patología había llegado una tras otra, solapándose y dando avisos previos con
síntomas informes de evolución progresiva que nadie se había preocupado en descifrar.
Primero el SFC, de forma súbita. Al cabo de muchos años la FM, tras un accidente
casero. Más tarde la SQM, patología que es la que acabó dominando mi vida y que
recrudeció mi fatiga crónica previa, y surgió a causa de mi paso por un trabajo de Con 3 meses
condiciones insalubles. Y finalmente la electrosensibilidad, que a día de hoy sigue sin
diagnóstico oficial.
Esta narración es la historia del paso de estas patologías por mi vida, descrita en forma de datos-clave y
un hilo conductor: la acumulación progresiva de químicos sintéticos cotidianos en nuestro
cuerpo, y la intervención médica no personalizada, como causas de falta temprana de salud y de
evolución hacia la enfermedad.
El texto esta escrito con la intención de concienciar y prevenir nuevos casos en personas con síntomas
informes asociados a químicos sintéticos cotidianos, y también para que humildemente sirva de ejemplo
práctico de evolución clínica a los profesionales médicos, abogados laborales, etc. que lo lean
(sobretodo para aquellos que no hayan tenido contacto todavía con afectados de SQM), para ayudarles
a entender el grado de influencia que puede llegar a ejercer el medioambiente cotidiano (y en ese
contexto, las actuaciones sanitarias que no escuchan al paciente), en el mecanismo interno que
origina o agrava las enfermedades de una persona hasta el punto incluso de imposibilitarle una vida
con un mínimo de calidad, por mucha voluntad que tenga por salvar obstáculos.
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MI ESTRELLA DE MAR
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Unos años después me colocaron seis amalgamas de mercurio (para sustituir unos empastes que me
habían producido una infección general con pus en la encías), pasé un fuerte sarampión, y me incorporé
a una gran actividad diaria producto del nuevo contexto familiar en torno a una escuela de música y
baile. Con once años sufrí una fuerte crisis de fatiga. Fue aplastante, extenuante, imposible de
describir. Como si una losa me aplastara. No podía ni levantarme de la cama, y recuerdo mi sufrimiento
por querer mover unos milímetros un brazo o una pierna para levantarme. El esfuerzo por mantener los
ojos abiertos era titánico. Mi entorno no lo entendió.
Estar en posición vertical me producía, por este orden, aumento de fatiga, hipotermia, sudor frío,
mareo, pérdida de vista, de conciencia y finalmente caída al suelo. Al quedar en horizontal
recuperaba el sentido, pero no las fuerzas. Dado que la situación se convirtió en
habitual y no podía permanecer en cama, aprendí a disimular en esos
momentos apoyándome en una pared o en el manillar de una puerta hasta que
recuperaba la visión y temperatura corporal. Otro truco infantil para evitar
caerme al suelo era agacharme con alguna excusa y quedarme en cuclillas
hasta que pasara lo peor, y levantarme luego despacio mientras volvía el calor a
mi cuerpo. Pero en cuanto podía me escabullía a mi habitación para
desplomarme en cama.
Sin embargo, aún lo que supuso esta crisis de fatiga, lo cierto es que cuando eres niño lo absorbes
todo con la flexibilidad que da la poca edad y los nulos referentes que tienes para saber lo que es
o no “normal” en la vida. Y como la tuya no está conformada aún, no puedes comparar y caer en que
ha habido un antes y un después tras ello, y ni tan siquiera tomar la situación como “dramática”.
Pensé que era lo normal cuando te hacías mayor, reflexión acorde con el lío mental que tenía
respecto al mundo de los adultos y que nadie me explicaba. De hecho apenas me había “enterado” de
dos cosas: que los Reyes Magos no existían; y que los bebés se escurrían por detrás de las rodillas si
las estirabas “demasiado” según mi abuela (a la que dicho sea de paso agradezco que me acogiera en
su hogar y la estabilidad que me brindó, aún con la austeridad física y emocional que supuso y que más
tarde me enseñó a valorar cualquier cosa como adulta). En fin, que yo haciendo ballet clásico tenía un
riesgo de tener familia numerosa, terrible.
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MI ESTRELLA DE MAR
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Respecto al dolor, en esa época remitía en unos días. Tan sólo en una ocasión se complicó y de forma
grave tras un simple esguince por el que el médico me cubrió media pierna con un vendaje elástico y
esta acabó hinchada, amoratada y con un dolor terrible en forma de latigazos cada vez que me rozaba
algo. Tras informar al doctor de ello por teléfono y no creerme, tuve que aguantar en esta situación varios
días con sus noches hasta el día previsto de la consulta. Podría haberme quitado el vendaje sin más,
pero buena era yo para que alguien me llamara “quejica”, como hizo el doctor.
Cuando me vio aparecer, su cara de alarma me confirmó lo que ya sabía: que algo no iba bien. Yo había
ido por un esguince y ahora volvía con la pierna fría, morada, y sin sensibilidad alguna. Rápidamente me
quitó la venda, me cogió en volandas con la enfermera y me hizo andar por el despacho intentando que
apoyara la pierna aunque la arrastrara. La consecuencia fue mi retirada definitiva del ballet clásico, con
esguince no curado incluido.
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MI ESTRELLA DE MAR
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Por cierto, una anécdota graciosa de esos momentos: para el ingreso me llevaron a un geriátrico
porque no había habitación en Madrid, y encima, una vez allí los celadores del turno de noche se
empeñaron en que fuera yo quien les diera los datos desde la camilla, cuando era obvio que yo no
estaba ni para decir dónde tenía mi mano derecha. En fin, muy de película de los Hermanos Marx.
Por otra parte -y siguiendo con el suceso-, al ser yo “la joven de la residencia de ancianos” recuerdo que
desperté en el sacerdote del lugar el deseo de “convertirme”, mientras yo me afanaba por leer a
Bakunin… la causa probable de mis migrañas, según palabras textuales del médico del geriátrico cuando
me pilló un día con el libro. Fue una pincelada de humor a lo Monty Python entre el doctor y yo, él con
cara severa, y yo manteniendo mi voluntad por seguir con mi
vida aún hasta arriba de Trankimazín (droga que por cierto no
necesitaba y que me dejaba dormida todo el día por mucho
que el doctor insistiera en que, en esa dosis, era imposible (al
respecto decir que aunque no tuviera SQM por entonces, en la
sensibilización previa, y sobretodo con la patología ya
desarrollada, es normal la intolerancia o el efecto
desmedido a diversas sustancias, entre ellas los
medicamentos).
La gran variedad de medicación para migrañas que se me llegó a recetar durante años y de forma
laxa, junto al Nolotil pinchado -en vena, en los últimos tiempos-, no hizo más que empeorarlas
significativamente, lo que no me dejó más opción que centrarme en contratos de meses o en becas,
para poder intercalarlos con períodos de descanso. Aún así, la salud me imposibilitó ejecutarlos con
rapidez y regularidad, aunque sí lo hice con voluntad y perfeccionismo, cualidades que desarrollé gracias
a la danza clásica –que me enseñó lo que era disciplina- y los límites de mi salud –que me aportaron un
gran afán de superación-. Por otro lado, siempre fui honesta a la hora de comunicarme con los demás, lo
que hizo que fuera valorada con cariño por mis jefes.
A estas alturas, por experiencia ya sabía que los medicamentos en general, o no me hacían efecto o
me causaban efectos adversos que no compensaban la mejora transitoria que pudieran
producirme, así que para lo que el médico supuso por entonces que era una lumbalgia transitoria -a
pesar de ver pasar los meses y de mis dudas al respecto que no tuvo en cuenta-, se me recomendó
hacer natación. El empeoramiento fue tremendo. El esfuerzo me provocaba migrañas, malestar
general, fatiga extenuante asociada a faringitis y febrícula, e hipotermia con temblores. Estos brotes, que
empezaban en la misma piscina (a la que intentaba ir de forma semanal o quincenal), me dejaban días
en cama, y fueron empeorando con el tiempo ante mi obcecación por seguir yendo, dado que el doctor
valoró la situación como “normal de una falta de ejercicio”, a pesar de objetarle mi buen tono muscular,
que mantenía como profesional de la danza que había sido y mi genética favorable al respecto.
De esos días recuerdo que mi cuerpo empezó a crear intolerancias al entorno de la piscina: los
químicos del agua, la llave de la taquilla… Lamentablemente, la inexperiencia y apatía de mi médico por
mi caso y por este tipo de patologías hizo que se agravara mi estado de forma significativa. El resultado
final fue una fatiga tan extenuante y un dolor cotidiano tan insoportable, que apenas me dejaba pensar,
ni levantarme de la cama, y aún menos ir a trabajar con una normalidad aparente al menos. Al respecto
de esta incipiente intolerancia a químicos sintéticos que presenté, es importante señalar que por
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MI ESTRELLA DE MAR
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entonces (2002) ya había empezado a trabajar en el sitio que desencadenó mi sensibilidad
química múltiple (y asistido a la primera de las fumigaciones que realizaron -conmigo dentro-).
Con la primera fumigación (en marzo de 2002), noté que la situación de salud “estable”, que con el
fin de poder trabajar había conseguido con mucho esfuerzo mantener hasta entonces más o menos a
raya (a base de un control férreo por mi parte de mi energía diaria, y de no exponerme al humo de
tabaco -mi piedra angular-), había desaparecido. Algo no iba bien, pero no sabía el qué, ni por qué.
Y como el médico no conocía la SQM, y nadie se preocupó en indagar sobre lo que me estaba
pasando para detectar que estaba desarrollando la patología y
advertirme, seguí en el mismo sitio varios años más, agravando
con ello mi estado, y de forma irreparable.
Con el paso del tiempo, el contrato en el Depósito se alargó más de lo previsto y con ello las condiciones
de “salud laboral” a sufrir, incluidas las fumigaciones estando yo presente. La situación empeoró en
2004 con la construcción de un edificio prácticamente adosado al nuestro que a su vez aprovechó
para abordar su reforma general (polvo en suspensión, olor a pintura, ruido constante de
maquinaria...). La sintomatología se generalizó y agravó a partir de ese año de forma insostenible.
A día de hoy, con lo que sé de estas patologías, lo que me parece un milagro de voluntad por mi
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MI ESTRELLA DE MAR
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parte –y lo digo sin pudor- es la forma heroica en que, aún con todo, intenté a toda costa resistir
en mi puesto de trabajo más allá de lo posible y en las condiciones previas de salud que ya tenía.
En una vuelta de tuerca más en la progresión de mi pérdida de salud, la fatiga acabó por
imposibilitarme para trasladarme al trabajo durante las tres tardes semanales estipuladas, por lo
que opté por hacerlo en taxi, pagado de mi bolsillo del exiguo sueldo que ya de por sí percibía por la
disminución de mi jornada laboral debido a mis límites. Aún así, el simple hecho de ducharme, vestirme
y bajar a la calle para el traslado me provocaba tal agotamiento y sintomatología, que luego no podía
ni levantarme de la silla para volver a casa. Así es como más de una vez me encontré quedándome sola
en mi trabajo hasta la madrugada en que con un esfuerzo sobrehumano hacía el camino de vuelta.
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MI ESTRELLA DE MAR
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En el trabajo tampoco conseguía rendir, y aún con un horario
laboral tan escaso, las faltas eran regulares por mis frecuentes
recaídas (a veces por los ambientadores de los mismos taxis que
me trasladaban hasta allí). Era todo muy frustrante. En cualquier
caso, quise continuar sin evaluar objetivamente mi precaria salud. Mi
falta de información sobre lo que era la SQM hacía que no
supiera qué hacer, actuando simplemente en base a la intuición
y a la premisa de prueba-error.
IFEMA (“segunda parte”).
Fuera del trabajo hacía mucho tiempo que no tenía vida: no podía Dermatitis, dolor agudo generalizado…
salir ni aún de forma esporádica, no podía hacerme la compra ni la
comida, no tenía fuerzas para conocer gente o hablar un rato... Tras volver del trabajo siempre caía en
cama para el resto de la semana, días en que no me podía duchar porque mi extenuación hacía
que la alcachofa al cogerla y mis brazos, pesaran un quintal. Por lo mismo, me acostaba con la
parte de arriba de la ropa con la que había ido a trabajar, porque cambiarme era un derroche de
energía que no me podía permitir.
A su vez, me empezaron a pasar factura las obras a gran escala que se estaban haciendo en mi barrio
como Área de Rehabilitación Preferente y en mi ciudad como candidata a los Juegos Olímpicos por dos
ocasiones consecutivas, con su tala masiva de árboles y el polvo de cemento en suspensión que me
provocaba ronquera, faringitis con afonía de incluso semanas, febrícula, dolor generalizado, aumento de
fatiga extenuante y un tiempo de cama.
La situación es que quería seguir trabajando, pero no podía ni mantenerme a nivel personal. A día
de hoy me sigo emocionando cuando recuerdo cómo me encontraba en esos días y la humanidad con
que el personal del SAMUR me trató. Son cosas que no van en el sueldo. Me escucharon, me hablaron
con respeto, cariño y comprensión, me hicieron algo de compra, su coordinadora me llamó por teléfono
preocupada una vez se fue la ambulancia para insistirme en que aunque físicamente me fuera difícil me
acercara a Asistencia Social para que tuvieran constancia de mi caso, y finalmente hicieron un informe
para tramitar de motu propio la venida a casa de una ayuda domiciliaria que me asistiera en casa e
hiciera de enlace mío con el exterior.
La baja laboral de larga duración que me vi obligada a coger (2006-2009), abrió la paradoja de que
mientras mis ingresos se veían drásticamente disminuidos a 350 €/mes de media, la SQM me
obligaba de forma simultánea a realizar desembolsos continuos e importantes en medio de la
incomprensión general y sin ayuda económica alguna de la Administración ni de nadie para afrontar los
gastos más básicos para alguien con SQM, y que son diferentes a los de otras patologías sí
subvencionadas (comida, ropa, etc. ecológicos; agua filtrada o mineral, mascarillas, purificadores de aire
especiales, medicina natural…).
Es por esta electrosensibilidad que desde hace años no enciendo las luces de casa apenas. Siempre
las evito, para consternación de mi compañía eléctrica. Oficialmente, es una patología que no tengo
diagnosticada porque desde hace años no me puedo trasladar a mi hospital de referencia en
Barcelona (el Clínic) por el mismo motivo por el que debería ir. Mi comunidad autónoma no me facilita
tampoco la vía de hacerlo.
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MI ESTRELLA DE MAR
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ANEXO.- GALERÍA DE IMÁGENES
INFANCIA
3 meses 8 meses
33 años. 33 años. 33 años. 27 años. Senado- Dirección de. Congreso. Dpto, CSIC. Residencia de
Roma. Madrid Coaña – Madrid Asistencia Técnico- Documentación Estudiantes (2001). Beca.
Nochevieja Asturias Parlamentaria. Beca (1997). (1998-99). Beca.
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MI ESTRELLA DE MAR
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37 años. Ministerio de Educación, Cultura y
Segovia Ministerio de Cultura. Feria del Manualidades. Envoltorio tarjeta
Deporte (2002). Beca. Libro (2002). (1997)
4 meses Días antes de la baja Pintas rojizas Petequias y piel violácea Crisis
de baja laboral y del aislamiento (2007)
(2006) desde 2006 a hoy.
Manchas Crisis (2008). 1ª fase Crisis (2008). 1ª Crisis (2008). Crisis (2008)
fase. Detalle ojeras Tras varios días
Crisis (2009)
Fatiga Protección Reacción a un Una de las
extenuante facial con holter pocas salidas
carbón activo anuales de mi
hogar (2010)
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MI ESTRELLA DE MAR
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