CAUSAS DE LA RESISTENCIA AL SENTIDO COMN Y A LA EVIDENCIA EN SENSIBILIDAD QUMICA MLTIPLE

Intervencin de Mara Jos Moya Villn Autora de MI ESTRELLA DE MAR

Acto de presentacin de la Asociacin Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales (AAEIAA). Alicante. 29 febrero 2012. 17:00 h. NDICE. Introduccin Recorrido por el inicio de una SQM: la vivencia desde dentro Modelos mentales vs. sentido comn y evidencia - Conclusiones

INTRODUCCIN
Gracias por la invitacin del Dr. Adrin Martnez, presidente de la Asociacin Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. La creacin de vuestra asociacin es muy importante, por cuanto la impulsis mdicos comprometidos con la salud ambiental; y que adems, os habis unido para interesar y aglutinar en este mbito, a compaeros de profesin, sanitarios, afectados ambientales, entidades ecolgicas y simpatizantes. Algunos de ustedes me conocen por ser la autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en sensibilidad qumica mltiple. Desde l, vengo informando y reivindicando los derechos de mis compaeros, desde su creacin en 2006. La sensibilidad qumica mltiple, es una enfermedad ambiental, crnica y muy limitante, cuya causa son los qumicos sintticos txicos, cotidianos, que a diario nos rodean. Los encontramos en los productos de limpieza, de aseo personal, comida, agua, ropa, mobiliario, aire Ante estos elementos, nuestro cuerpo el de todos, se comporta como un recipiente. En l, frente a un ambiente cada vez ms hostil, los txicos se van acumulando a un ritmo cada vez mayor. Esto ocurre, o porque entran ms sustancias de las que el organismo puede desintoxicar; o porque estas son bioacumulativas, y por tanto, no pueden eliminarse. En cualquier caso, cuando este recipiente, que es nuestro cuerpo, rebasa su capacidad, la enfermedad aparece. En mi caso, la sensibilidad qumica empez a mostrar su cara en 2002, y despleg su forma ms agresiva en 2004. Desde 2006, me obliga a vivir encerrada, aislada y con las salidas de mi casa selladas para evitar la entrada de txicos en lo posible, a mi hogar. Son ya diez aos, y es imposible explicar lo que, durante ellos, una persona con esta patologa puede sufrir, en todos los mbitos. Y adems, sabiendo que la previsin es que seguir as, de forma ms o menos similar e indefinida, tanto en lo referente a su salud, como a la falta de soporte y de comprensin, por parte del entorno poltico, administrativo, social, mdico y personal. Hasta que apareci la sensibilidad qumica en mi vida, resalt acadmica y profesionalmente. Obtuve becas o trabaj, en el Congreso de los Diputados, Senado, Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Universidad Internacional Menndez Pelayo y
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Ministerio de Cultura, entre otros Mi vida, era una trayectoria de esfuerzo y tena un camino por delante. Ahora, con sensibilidad qumica mltiple y fatiga crnica, situaciones como leer, escribir o hablar un rato, son cosas que no me puedo permitir todos los das, ni el tiempo que deseo. Y cuando lo hago, suelo pagarlo. Tampoco puedo ver a nadie, porque para ello la gente tendra que hacer un protocolo de asepsia, previo, riguroso y de varios das. Esto hace que, en la prctica, no haya podido ver a nadie apenas, en estos aos.

RECORRIDO POR EL INICIO DE UNA SQM: LA VIVENCIA DESDE DENTRO

Pero por mucho que cuente, entiendo que para comprender la magnitud de algo, el ser humano suele necesitar sufrirlo en carne propia. Porque no es lo mismo ser ciego, que cerrar los ojos un rato; o dar saltos sobre un pie, que conocer en primera persona las consecuencias de ser cojo. Ponerse en el lugar de alguien, para comprender el alcance de sus circunstancias, realmente es difcil. Es por ello, que si me lo permiten, me gustara que nos acompaaran mentalmente a mis compaeros y a m, desde dentro de uno de nosotros, en la vivencia de lo que es el inicio de una sensibilidad qumica mltiple. Porque a veces, hay que cerrar los ojos, para saber abrir el resto de los sentidos. La situacin, sera la siguiente: si toma conciencia del da de hoy, en estos momentos est llevando, simplemente su vida: me est escuchando, y a la misma vez, tiene proyectos, problemas, familia, amigos, expectativas de trabajo, de ocio En su agenda, hay cosas que ha hecho, que est haciendo, y que piensa hacer en pocas horas, das, meses o incluso para cuando se jubile Hoy, es slo un da ms para usted. Pero imagine, que de pronto, en este momento, empieza a sentirse mal, de forma informe, tiene una serie de sntomas, y no puede relacionarnos con una causa o patologa conocida. Piensa que pasar. Pero imagine que las semanas se suceden, y los sntomas, no slo siguen, sino que empeoran, rpidamente y de forma espectacular. Adems, aparecen otros nuevos, sin aparente relacin entre s: tos seca recurrente, fotofobia, fonofobia, rinitis, problemas neuro-cognitivos, disnea, dolores, nuseas, migraas, vrtigos, descomposicin de vientre repentina Con alguno, nota incluso que se ahoga... Sin embargo, an siendo una situacin de evidente alarma, seguir sin saber qu hacer, a quin recurrir, ni qu es lo que empeora su situacin. Imagine adems, que tras un largo proceso de incertidumbre en situacin de alerta roja, las 24 horas al da, encuentra por fin a quien sabe lo que le pasa, y lo pensaba que era pasajero, le comunica de forma lacnica, que es crnico. Por tanto, ya no podr retomar su vida anterior. En su lugar, lo que se presenta por delante es vivir, a partir de ahora, como desde que empez su pesadilla. Ante ello no tendr alternativas: slo adaptar su entorno a la enfermedad; adaptarse usted; vivir el da a da sin expectativas, porque sus lmites no le permiten hacer nada; e intentar mejorar en lo posible su calidad de vida (si es que tiene recursos econmicos para ello). En cualquier caso, estar, a partir de ahora, completamente al margen de la sociedad que le haban enseado a vivir, as como de sus patrones de conducta, pensamiento y de consumo. Tampoco tendr libertad para entre otras cosas, comer, beber o ponerse su ropa de siempre; comprar en funcin de lo ms barato, o moverse por donde la plazca.

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Adems, como tenga un grado grave de sensibilidad qumica, segn donde resida, se encontrar viviendo, no slo encerrado entre cuatro paredes; sino tapiado (con las aberturas del hogar al exterior selladas); aislado; dependiente y a expensas de la buena voluntad (o no), de terceras personas. Todo, mientras lo normal es que reciba el rechazo de su entorno sutil o declarado, por simple resistencia a lo desconocido y por falta de humanidad. Por ltimo, imagine que la enfermedad a la que acaba de poner nombre, no est reconocida. As que, (1) adems de los lmites que le impone; (2) de la necesidad que tiene de encontrar ayuda e informacin; y (3) de sus sntomas diarios, tendr que ponerse, por aadidura, 1) A luchar por el reconocimiento de su enfermedad; 2) A contrarrestar la suspicacia de su entorno y de su propio mdico; 3) A explicar la patologa y darla a conocer; y 4) A adecuar su economa a las nuevas circunstancias, porque no olvidemos , su patologa, le impide trabajar, para obtener ingresos. Mientras tanto, paradjicamente, la enfermedad le exigir, grandes y continuos gastos, simplemente para sobrevivir. Por ejemplo, la compra de productos ecolgicos, bsicos en sensibilidad qumica (como comida, ropa, productos de aseo personal y de limpieza); y otros gastos como la compra de agua mineral o filtrada; filtros de grifo para eliminar los residuos y la cal del agua; y un purificador de aire, especfico para sensibilidad qumica. En definitiva, todo lo explicado le apartar, radicalmente, de su vida anterior: de sus amistades, de su posibilidad de hacer nuevos contactos, de trabajar, de acceder a sitios pblicos, de tener ocio, e incluso en los casos ms graves como hemos comentado, de pisar la calle. Y a todo esto, quizs un da, dentro de este proceso caiga sobre qu es lo que desencaden su sensibilidad qumica. Otros, sin embargo, no tendrn esa suerte: quizs fuera el sistema de ventilacin sucio del edificio de su empresa. O su puesto de trabajo al lado del almacn de productos de limpieza (o del cuarto de bao, limpiado con productos agresivos). O quizs, una de las fumigaciones rutinarias de su ayuntamiento en el parque de al lado, o del vecino en su terraza, o de su comunidad de vecinos, o de su empresa Cmo saberlo?. En fin, tras este recorrido por lo que suele ser el inicio de una sensibilidad qumica, que he intentado que interiorice, le aseguro que an as, no habr podido hacerse una idea de lo que es vivir con ella, da tras da; y adems, por regla general, tener que soportar, por aadidura, el rechazo, las suspicacias e incluso la mala voluntad de nuestro entorno, que ante enfermedades que no conocen (ni quieren conocer), aprovechan para sacar lo peor de s mismos.

MODELOS MENTALES vs. SENTIDO COMN Y EVIDENCIA

Pero por qu esa inercia de una parte de de la sociedad de la que forman parte tambin los mdicos, por NO aplicar, lo que es, simplemente, una mezcla de lgica, intuicin y sentido comn a lo que le resulta nuevo o desconocido?. Adems, es que en sensibilidad qumica, hay evidencia cientfica -1-, suficiente y de calidad. Sobre el sentido comn, ya en el siglo A.C., Hipcrates considerado padre de la Medicina, indicaba que tu alimento sea tu medicina, y que tu medicina sea tu alimento. Esto, trasvasado a una situacin amplia, lo que seala es lo evidente: la relacin directa entre salud y entorno.

Algunas investigaciones de calidad sobre SQM.- http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/p/investigacionmedica.html 3

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La sensibilidad qumica es lgico que exista, porque es la consecuencia de su entorno. Porque, qu podemos esperar del escenario, extremadamente sinttico, en el que vivimos, desde hace un siglo, donde lo que respiramos, tocamos, comemos y bebemos; o todo o en parte es sinttico, es txico o no se han estudiado sus consecuencias para la salud? Es tan difcil intuir, que no podemos salir ilesos de este cctel qumico diario en que vivimos, donde cientos de sustancias actan en nuestro cuerpo, individual e interactivamente entre s, de continuo? No es lgico, que por ello, se originen, agraven, o se acelere la aparicin de diversas enfermedades?. En cuanto a evidencia cientfica , como decamos, ya hay suficiente en sensibilidad qumica, en cuanto a su existencia y sus causas; pero tambin, en temas relacionados en cuanto a causa-efecto entre txicos y enfermedades. Por ejemplo, ciertos tipos de cncer, diabetes tipo 2, hiperactividad infantil, Parkinson, infarto, asma, EPOC De todas ellas y de otras, hay un goteo continuo de investigaciones difundidas en webs mdicas, divulgativas, y medios de comunicacin. En Espaa, tenemos adems, profesionales y organismos que se dedican a investigar, trabajar o difundir sobre esto. As, tenemos a los doctores Nicols Olea, Miquel Porta o Eduardo Rodrguez-Farr. Y entidades como el CREAL (Centro de Investigacin en Epidemiologa Ambiental), el FODESAM (Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental), y a partir de ahora, la Asociacin Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales. Dicho esto, si lo que vemos es que sentido comn, intuicin, lgica y evidencia, convergen; volviendo a nuestra pregunta, cul es el origen, de la inercia por no aplicar el sentido comn, e incluso rechazar lo que no se conoce, an teniendo evidencia suficiente, como la sensibilidad qumica mltiple? Por qu se prefiere restar importancia, e incluso relegar, de forma sistemtica (sin reflexin personal alguna), los hallazgos, y la evidencia de que el hecho existe, lo que pasa es que, an no lo vemos?. Fue Einstein el que dijo que nuestras teoras determinan lo que medimos". Y efectivamente, como personas y sociedad, nuestros modelos mentales, son los que determinan nuestra manera de ver el mundo (de interpretarlo y de comprenderlo). Es en funcin de ello, que seleccionamos lo que observar y desechar de l; y con ello conformamos nuestros actos y decisiones. Esto, lgicamente, se traslada a nuestro mbito profesional y de investigacin, porque es lo humano; pero hay que ser consciente de ello para poder avanzar y correctamente. Recordemos como ejemplo, lo diferente que puede verse el comportamiento de una misma cosa, segn se haga desde la perspectiva de la fsica cuntica o de la clsica. Adems, en lo que respecta a los txicos y a la sensibilidad qumica, a nuestros modelos mentales particulares y sociales; habra que aadir los creados por la industria. Con ellos, se presiona e influye en una doble vertiente, de inters econmico: la poltico-administrativa (como en su da hicieron con el tabaco, a travs de lobbies y financiacin de investigacin sesgada) y la ciudadana (a travs de una propaganda, feroz y constante, durante ms de un siglo).

CONCLUSIONES
Para finalizar, la idea que podemos decir que subyace a esta exposicin que hemos hecho, es que en sensibilidad qumica como en otras cosas para avanzar y valorar la
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patologa de forma acertada y menos dolorosa para el enfermo, el primer paso, es tomar conciencia de que NO vemos lo evidente. Es por ello que nuestra exposicin la hemos conformado, en este sentido y ya concluyo, sobre LAS SIGUIENTES RPLICAS a cuatro puntos clave que NO vemos: UNA: Que el que no sepamos de algo, no significa que no exista. En la relacin entre salud y entorno, si no lo conocemos todo, hagamos prevalecer el sentido comn, la lgica y la intuicin. Recordemos, que el PRINCIPIO DE PRECAUCIN -2- no se respeta, y esto, es lgico que traiga consecuencias. DOS: El arraigado rechazo social a lo nuevo y el acomodo del pensamiento, no son aleatorios. Los modelos mentales propios y sociales; pero tambin, los creados por los intereses econmicos de la industria, estn detrs. Todo ello, determina nuestra manera de ver el mundo. Y esto, hay que remediarlo. TRES: La sensibilidad qumica, es real. En este sentido, el anlisis, sereno y objetivo que he hecho del inicio de una vivenciatipo de una sensibilidad qumica a pesar del sufrimiento diario que provoca, no es consistente con un problema psicolgico o psiquitrico; esto, independientemente de que como cualquier otra enfermedad crnica, limitante y que cursa con dolor, la sensibilidad qumica pueda llevar a una alteracin del nimo, como efecto secundario al sufrimiento que provoca. EN CUANTO A LA CUARTA RPLICA: es respecto a la evidencia cientfica, que es ms que suficiente ya, en sensibilidad qumica y en enfermedades provocadas o agravadas por txicos ambientales. La investigacin independiente apunta en GLOBAL a la misma causa: los txicos. As que veamos el elefante; no slo la trompa mientras cada vez que sale un estudio se intenta neutralizar con la tranquilizadora coletilla de que se necesita ms investigacin que lo corrobore. Por qu ese miedo a hablar claro?. La vida de las personas con sensibilidad qumica va pasando, mientras los dems se lo piensan.

Saben ustedes lo que es saber, que si maana se dejaran de fabricar txicos, se limitara lo sinttico a lo realmente imprescindible y se regenerara el planeta nosotros, los enfermos de sensibilidad qumica, podramos salir de nuestro encierro, dejar de tener crisis, y una vez libres de nuestra carga txica corporal, disfrutar de la vida?. La triste realidad, es que nuestra vida y nuestra mejora, no depende en gran parte de nosotros, sino de ustedes, los que estn sanos an. Tambin de ustedes depende, su propia vida, la de su entorno, y la del planeta. Es por ello, que necesitamos que se conciencien. En este sentido, la creacin de la Asociacin Alicantina para el Estudio de las Intolerancias Alimentarias y Ambientales, es motivo de alegra para todos. Significa un paso adelante importante y valiente de mdicos y profesionales sanitarios; que adems cuentan de partida, con muy buenos apoyos. Espero que todos deis guerra. Unsaludoygraciasporsuatencin, MaraJosMoyaVilln
Sensibilidad qumica mltiple grave Colaboradora en diferentes medios Autora de MI ESTRELLA DE MAR espacio pionero en SQM

Principio de precaucin.- Respalda la adopcin de medidas protectoras cuando no existe certeza cientfica de las consecuencias para el medio ambiente de una accin determinada. Resolucin del Consejo Europeo (diciembre 2000. Niza). Fuente: Wikipedia. 5
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