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Revisado 2012
Un mensaje de John Walter
Presidente y Director General de LLS
Le deseamos lo mejor.
John Walter
Presidente y Director General
Contenido de este librito
2 Introduccin
3 Estamos aqu para ayudar
6 Parte 1: Para entender la leucemia
Acerca de la mdula, la sangre y las clulas sanguneas
Qu es la leucemia?
Cmo se desarrolla la leucemia?
Quines estn en riesgo?
Signos y sntomas
Diagnstico
Consejos sobre sus pruebas mdicas para la leucemia
14 Parte 2: El tratamiento
Seleccin de un especialista
Pregntele a su mdico
Tratamiento
17 Parte 3: Ensayos clnicos
18 Parte 4: Efectos secundarios y atencin de
seguimiento
Efectos secundarios del tratamiento para la leucemia
Atencin de seguimiento
21 Cudese
22 Trminos mdicos
Agradecimiento
La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma expresa su gratitud, por su revisin
crtica y sus importantes contribuciones al material presentado en esta publicacin, a
Jane Liesveld, MD
Profesora, Departamento de Medicina, Hematologa/Oncologa
Directora Clnica, Programa de Trasplante de Sangre y Mdula sea
Centro Mdico de la Universidad de Rochester
Rochester, NY
Este librito de LLS sobre la leucemia tiene fines solamente informativos. LLS no ofrece
asesoramiento mdico ni servicios mdicos.
La leucemia I pgina 1
Introduccin
Este librito es para todas las personas que quieren aprender ms sobre la
leucemia. Ofrece informacin sobre los cuatro tipos principales de leucemia,
los procedimientos para el diagnstico de la leucemia, los mtodos generales del
tratamiento, algunos efectos secundarios de la leucemia y la ayuda que usted puede
recibir de La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus
siglas en ingls).
La leucemia se dirige a las personas con leucemia y a otras personas que desean
obtener informacin bsica sobre estas enfermedades. Muchas personas descubren
que es til saber las preguntas que deberan hacer sobre el tratamiento y la seleccin
de un especialista. Puede encontrar una gua de preguntas sugeridas para hacerle
a su mdico y una lista de otras guas de preguntas sobre la atencin mdica que
usted puede imprimir en www.LLS.org/espanol/preguntas, o puede comunicarse
con nuestros especialistas en informacin para pedir copias de estas guas.
La noticia de que tiene leucemia puede causar conmocin en usted y sus seres
queridos. Puede que se sienta triste, deprimido o con miedo. Tenga en cuenta que
{{ Muchas personas pueden sobrellevar la situacin una vez que se ha
establecido su plan de tratamiento y tienen la esperanza de una recuperacin.
{{ El pronstico para las personas con leucemia sigue mejorando. Se estn
estudiando nuevos enfoques de terapia en ensayos clnicos para pacientes de
todas las edades y en cada etapa del tratamiento.
Queremos que sepa que LLS ofrece informacin y servicios gratis a las personas
y familias afectadas por el cncer de la sangre.
La leucemia I pgina 3
distintos tipos de cncer de la sangre. Puede acceder a este servicio por Internet
visitando www.LLS.org/clinicaltrials (en ingls).
Servicios de idiomas. Se ofrecen servicios de interpretacin gratis a las
personas que llaman a nuestros especialistas en informacin.
Materiales gratuitos e informacin en espaol. LLS ofrece libritos gratis
en ingls y en espaol con informacin para la educacin y el apoyo a los
pacientes. Puede pedir estos materiales por telfono al (800) 955-4572.
Tambin puede leer o imprimir los libritos, o pedir versiones impresas gratis,
en www.LLS.org/espanol/materiales.
Programa de Asistencia para Copagos. Este programa ofrece asistencia
a pacientes con ciertos diagnsticos de cncer de la sangre que cumplen los
requisitos econmicos, para ayudarlos a pagar por las primas de los seguros
mdicos privados o pblicos y los costos de los copagos de medicamentos
recetados. Para obtener ms informacin sobre los requisitos de participacin,
visite www.LLS.org/espanol/apoyo/copagos o llame al (877) 557-2672 para
hablar con un especialista del programa.
Programas y servicios de las oficinas comunitarias de LLS. LLS tiene
oficinas comunitarias en todo Estados Unidos y Canad que ofrecen apoyo y
educacin. A travs del Programa Primera Conexin de Patti Robinson Kaufmann,
la oficina de su comunidad puede facilitarle la oportunidad de hablar con
otra persona que tiene un tipo similar de leucemia. El Programa de Ayuda
Econmica para Pacientes ofrece una cantidad limitada de ayuda econmica a los
pacientes que cumplen ciertos requisitos. Puede localizar la oficina de LLS en su
comunidad llamando al (800) 955-4572, o en www.LLS.org/espanol (ingrese
su cdigo postal donde dice Enter Your Zip en la parte superior derecha de la
pgina principal).
Programas educativos por telfono o por Internet. LLS ofrece programas
educativos gratis por telfono y por Internet, presentados por expertos para
pacientes y cuidadores. Para obtener ms informacin, comunquese con
nuestros especialistas en informacin o visite www.LLS.org/espanol/programas.
Regreso a la escuela. El Programa Trish Green de Regreso a la Escuela para los
Nios con Cncer ayuda a los mdicos, enfermeras, padres y el personal de la
escuela a trabajar juntos para asegurar una transicin sin problemas cuando los
nios regresan a la escuela despus del tratamiento para el cncer. Para obtener
ms informacin, comunquese con la oficina de LLS en su comunidad o llame
a nuestros especialistas en informacin al (800) 955-4572.
La leucemia I pgina 5
Nos gustara saber sus opiniones. Esperamos que este librito le
resulte til. Puede ofrecer sus opiniones usando la pgina web en
www.LLS.org/espanol/materiales (busque la seccin Nos gustara saber
sus opiniones). Haga clic en Publicaciones de LLS sobre enfermedades y
tratamiento: Encuesta para pacientes, familiares y amigos.
Los glbulos blancos combaten las infecciones en el cuerpo. Hay dos tipos
principales de glbulos blancos: clulas que ingieren grmenes (neutrfilos y
monocitos) y clulas que combaten las infecciones, llamadas linfocitos
(clulas B, clulas T y clulas citolticas naturales).
Conteo de plaquetas
{{ De 150,000 a 450,000 plaquetas por microlitro de sangre
La leucemia I pgina 7
Qu es la leucemia?
Leucemia es el trmino general que se usa para referirse a algunos tipos distintos
de cncer de la sangre. Existen cuatro tipos principales de leucemia:
Para cada tipo de leucemia, los pacientes son afectados y tratados de forma
diferente.
Todas las formas de ALL y AML (leucemias agudas) estn compuestas de clulas
jvenes que se conocen como linfoblastos o mieloblastos. Estas clulas a veces
se llaman blastos. Las formas agudas de leucemia avanzan rpidamente sin
tratamiento.
La leucemia I pgina 9
conteos bajos de glbulos blancos (neutrfilos) y de plaquetas. A diferencia de
los otros tres tipos de leucemia, algunos pacientes con CLL pueden tener una
enfermedad que no progresa por mucho tiempo. Algunas personas con CLL
tienen cambios tan leves que continan en buen estado de salud y no necesitan
recibir tratamiento durante perodos largos de tiempo. Otros pacientes necesitan
recibir tratamiento en el momento del diagnstico o poco despus.
En los Estados Unidos hay alrededor de 274,930 personas que viven con
leucemia o que estn en remisin.
El trmino factor de riesgo se usa para describir algo que puede aumentar las
posibilidades de que una persona presente la leucemia.
Para la mayora de los tipos de leucemia, los factores de riesgo y las causas posibles
no se conocen. Para la AML, se han encontrado factores de riesgo especficos,
pero la mayora de las personas con AML no tienen estos factores de riesgo.
Signos y sntomas
Algunos signos o sntomas de la leucemia son similares a otras enfermedades ms
comunes y menos serias. Algunas pruebas especficas de sangre y de mdula sea
son necesarias para realizar un diagnstico.
La leucemia I pgina 11
Es posible que una persona con CLL o CML no presente ningn sntoma.
Algunos pacientes se enteran de que tienen CLL o CML despus de una prueba
de sangre que forma parte de un chequeo regular.
A veces, puede ser que una persona con CLL note ganglios linfticos inflamados
en el cuello, en las axilas o en la ingle. La persona puede sentirse cansada o tener
dificultad para respirar (por la anemia), o tener infecciones frecuentes si la CLL es
ms seria. En estos casos, una prueba de sangre puede demostrar un aumento en
el conteo de linfocitos.
Cada tipo de leucemia puede ocasionar otros sntomas o signos que hacen
que una persona se haga un chequeo mdico.
Diagnstico
Se usa el hemograma completo (CBC, por sus siglas en ingls) para
diagnosticar la leucemia. Un CBC es una prueba que tambin se usa para
diagnosticar y manejar muchas otras enfermedades. Esta prueba de sangre puede
mostrar niveles altos o bajos de glbulos blancos y mostrar clulas de leucemia
en la sangre. A veces, los conteos de plaquetas y glbulos rojos son bajos.
Las pruebas de mdula sea (aspiracin y biopsia) a menudo se hacen para
confirmar el diagnstico y para buscar anomalas cromosmicas. Estas pruebas
identifican los tipos de clulas de leucemia.
Biopsia de mdula sea I Con una aguja, se saca una cantidad muy
pequea de hueso lleno de clulas de mdula
sea. Las clulas se examinan luego al
microscopio.
La leucemia I pgina 13
Consejos sobre sus pruebas mdicas para
la leucemia
Los siguientes consejos pueden ayudarlo a ahorrar tiempo y saber ms
acerca de su salud.
{{ Pregntele a su mdico por qu le hacen ciertas pruebas y qu puede esperar
de ellas.
{{ Hable sobre los resultados de las pruebas con su mdico.
{{ Pida y guarde copias de los informes de laboratorio y los documentos del
tratamiento. Organice los informes de las pruebas por fecha.
{{ Averige si ser necesario hacer pruebas de seguimiento y cundo.
{{ Marque en su calendario las fechas de las pruebas.
Parte 2: El tratamiento
Seleccin de un especialista
Escoja un mdico que se especialice en el tratamiento de la leucemia y que
conozca los tratamientos ms modernos. Este tipo de especialista por lo general se
llama hematlogo onclogo. O haga que su especialista local en cncer trabaje
con un especialista en leucemia.
Pregntele a su mdico
Hable con el mdico y hgale preguntas sobre cmo planea tratarlo a usted
para la leucemia. Esto ayudar a que usted participe activamente en su atencin
mdica y a que tome decisiones.
Puede resultarle til anotar las respuestas a sus preguntas y revisarlas ms tarde.
Tal vez quiera que un cuidador, familiar o amigo lo acompae cuando hable
con su mdico. Esta persona puede escuchar, tomar notas y ofrecerle apoyo.
A algunas personas les gusta grabar la informacin del mdico y escucharla
luego en casa.
A las personas con leucemia que no estn seguras respecto a sus opciones de
tratamiento, se les anima a obtener una segunda opinin.
La leucemia I pgina 15
Desea obtener Para obtener una lista de guas de preguntas que podra
ms informacin? hacer a los profesionales mdicos sobre el tratamiento,
las segundas opiniones y otros temas, que se pueden
imprimir, visite www.LLS.org/espanol/preguntas o
comunquese con nuestros especialistas en informacin
para pedir copias.
Tratamiento
Es importante obtener tratamiento en un centro donde los mdicos tengan
experiencia en el tratamiento de pacientes con leucemia. El objetivo del
tratamiento para la leucemia es lograr una remisin completa. Esto significa
que despus del tratamiento, no haya ningn signo de la enfermedad y que el
paciente se encuentre de nuevo en buen estado de salud. Actualmente, cada vez
ms pacientes con leucemia estn en remisin completa durante al menos cinco
aos despus del tratamiento.
Leucemia aguda. El tratamiento para los pacientes con leucemia aguda puede
incluir quimioterapia, un trasplante de clulas madre o nuevos enfoques de
tratamiento en estudio (ensayos clnicos). Hable con su mdico para saber cul
es la mejor opcin de tratamiento para usted.
Leucemia mieloide crnica (CML, por sus siglas en ingls). Los pacientes
con CML necesitan recibir tratamiento poco despus del diagnstico. Hay tres
medicamentos aprobados para los pacientes recin diagnosticados. Estos
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Hay ensayos clnicos para
{{ Pacientes recin diagnosticados con leucemia
{{ Pacientes que no responden bien al tratamiento
{{ Pacientes que sufren una recada despus del tratamiento
{{ Pacientes que continan el tratamiento despus de la remisin
(mantenimiento).
Un ensayo clnico que se lleva a cabo cuidadosamente tal vez ofrezca la mejor
opcin de tratamiento disponible.
Hable con su mdico sobre los posibles efectos secundarios y los efectos a largo
plazo de sus medicamentos u otras terapias, como la radioterapia. Tambin
puede llamar a un especialista en informacin de LLS.
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Leucemia mieloide crnica (CML). Los efectos secundarios comunes del
tratamiento con el inhibidor de la tirosina quinasa tal como Gleevec tal vez
incluyan
{{ Cambios en los conteos sanguneos
{{ Diarrea
{{ Calambres musculares y dolores en las articulaciones
{{ Nuseas
{{ Hinchazn o retencin de lquidos.
Atencin de seguimiento
Los pacientes con AML, ALL, CML o CLL en remisin deberan consultar a
sus mdicos regularmente para que les hagan exmenes y pruebas de sangre.
De vez en cuando, puede ser necesario hacerse pruebas de mdula sea. Si un
paciente contina sin la enfermedad, el mdico quiz recomiende perodos ms
largos entre las consultas de seguimiento. Cada tipo de leucemia puede requerir
un seguimiento diferente. Hable con su mdico para determinar el mejor plan
de atencin en su caso.
Los pacientes y sus cuidadores deberan hablar con los mdicos sobre los efectos
a largo plazo y los efectos tardos del tratamiento para el cncer. La fatiga
relacionada con el cncer es un efecto comn a largo plazo.
Cudese
{{Vaya a todas las citas con el mdico. Las personas con leucemia necesitan
recibir seguimiento mdico luego de haber completado el tratamiento.
Es importante determinar si ser necesario recibir ms terapia.
{{Hable sobre cmo se siente en cada cita mdica.
{{Es posible que las personas con leucemia tengan ms infecciones. Siga los
consejos del mdico para evitar las infecciones.
{{Coma alimentos saludables todos los das. Es aceptable comer cuatro o cinco
comidas pequeas al da en lugar de tres comidas grandes.
{{Comunquese con su mdico si se siente cansado o tiene fiebre o cualquier
otro sntoma.
{{No fume. Las personas que fuman deberan buscar ayuda para dejar de
hacerlo.
{{Descanse lo suficiente y haga ejercicio. Hable con su mdico antes de
empezar un programa de ejercicios.
{{Mantenga un archivo con copias de los informes de laboratorio y de los
documentos del tratamiento.
{{Programe chequeos peridicos para la deteccin del cncer. Las personas con
leucemia tienen riesgo de tener un segundo cncer, incluyendo melanoma,
sarcoma, cncer colorrectal, cncer de pulmn, cncer de clulas basales,
carcinoma de clulas escamosas o mieloma.
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{{ onsulte a su mdico de cabecera para atender otras necesidades de atencin
C
mdica.
{{ Hable con sus familiares y amigos sobre cmo se siente. Cuando los familiares
y los amigos estn informados sobre la leucemia y su tratamiento, es posible
que se preocupen menos.
{{ Busque atencin mdica si se siente triste o deprimido y si su estado de
nimo no mejora con el tiempo. Por ejemplo, busque ayuda si se siente triste
o deprimido todos los das por un perodo de dos semanas. La depresin es
una enfermedad. Se debe tratar incluso cuando la persona recibe tratamiento
para la leucemia. El tratamiento para la depresin ofrece beneficios a las
personas con cncer.
Trminos mdicos
Anlisis citogentico. El examen de los cromosomas de las clulas de
leucemia para ofrecer a los mdicos informacin sobre cmo tratar a los
pacientes. Las muestras de clulas pueden sacarse de la sangre o de la mdula.
Bazo. Un rgano que se encuentra en el lado izquierdo del cuerpo, cerca del
abdomen. Contiene linfocitos y elimina de la sangre los glbulos rojos que ya
no funcionan.
Clulas inmunitarias del donante. Las clulas madre donadas que un paciente
recibe en un trasplante de clulas madre. stas pueden ayudar al paciente a
producir nuevas clulas sanguneas y nuevos inmunocitos.
Cromosomas. Partes de cada clula que llevan los genes. Los genes dan
instrucciones que indican a cada clula lo que debe hacer. La cantidad o la
forma de los cromosomas pueden cambiar en las clulas sanguneas cancerosas.
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Hematlogo. Un mdico que trata las enfermedades de la sangre.
Linfocito. Un tipo de glbulo blanco que forma parte del sistema inmunitario y
combate las infecciones.
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Notas
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Notas
o con:
Oficina Central
1311 Mamaroneck Avenue, Suite 310, White Plains, NY 10605
Comunquese con nuestros especialistas en informacin al 800.955.4572
(puede solicitar los servicios de un intrprete)
www.LLS.org
Nuestra misin:
Curar la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma, y mejorar la
calidad de vida de los pacientes y sus familias.
FSC
LOGO
LLS es una organizacin sin fines de lucro que depende de la generosidad de las
contribuciones particulares, corporativas y de fundaciones para continuar con su misin.
PS77 3M 8/12