ATENCIN TEMPRANA A NIOS CON CEGUERA O

DEFICIENCIA VISUAL
Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual

1a edicin: Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE), 2000

de esta edicin: ONCE, Direccin General, Direccin de Educacin

las autoras

Coordinadora del libro: Mara ngeles Lafuente de Frutos

Diseo de portada: Direccin de Comunicacin e Imagen, rea de Diseo
Coordinacin de la edicin: Direccin de Cultura y Deporte
Cuidado de la edicin: Carmen Roig

ISBN: 84-484-0235-9
Depsito Legal: M-49095-2000
Realizacin Grfica:
CARCTER, S.A.
Cristbal Bordi, 35 - 28010 MADRID
INDICE

Relacin de autoras

NOTA PRELIMINAR

PRLOGO

PRESENTACIN

1. Introduccin
2. Justificacin

MARCO CONCEPTUAL. DEFINICIN Y EVOLUCIN DEL CONCEPTO DE

ATENCIN TEMPRANA

1. Definicin
2. El dficit visual como factor de vulnerabilidad
3. Criterios bsicos que se han de considerar en la atencin temprana
4. Otras consideraciones

OBJETIVOS DE LA ATENCIN TEMPRANA

POBLACIN OBJETO DE LA ATENCIN TEMPRANA

MODELO DE INTERVENCIN Y METODOLOGA

1. Deteccin, prevencin, rehabilitacin e interdisciplinariedad

2. Un modelo de intervencin
3. mbitos de intervencin
4. reas de intervencin
5. Metodologa de intervencin
6. Distribucin de casos
7. Recursos materiales

EL TRABAJO CON FAMILIAS EN EL MARCO DE LA ATENCIN

TEMPRANA A NIOS CON CEGUERA O DEFICIENCIA VISUAL

1. Los padres: protagonistas en la intervencin en atencin temprana

2. Un modelo de intervencin familiar
3. Dinmica emocional

INCORPORACIN DEL NIO A LA ESCUELA INFANTIL

1. Introduccin
2. Bases para la integracin desde atencin temprana
3. Grupo de socializacin
4. Metodologa de intervencin en la incorporacin del nio en la escuela

INTERVENCIN ESPECFICA EN BAJA VISIN

1. Introduccin
2. Valoracin funcional de la visin. Generalidades
3. Evaluacin de la visin funcional
4. Estimulacin del desarrollo visual

INTERVENCIN ESPECFICA EN ALUMNOS CON DEFICIENCIAS

ASOCIADAS A LA VISUAL

1. Aspectos generales: introduccin

2. Evaluacin
3. Desarrollo e intervencin

EVALUACIN Y VALORACIN DE LOS NIOS CON DFICIT VISUAL

1. La evaluacin en atencin temprana

2. Aspectos a tener en cuenta en la evaluacin
3. Objetivos de la evaluacin
4. Evaluacin del desarrollo en atencin temprana

PERFIL Y FORMACIN DE LOS PROFESIONALES

1. Capacitacin profesional
2. Caractersticas personales: actitudes

A MODO DE CONCLUSIN. PROPUESTA DE ORGANIZACIN

1. Propuesta de organizacin
2. Funciones de los programas de atencin temprana y profesionales

ANEXO I- GLOSARIO DE TRMINOS

ANEXO II- ESCALAS DE VALORACIN Y MATERIAL DE ESTIMULACIN

ANEXO III- REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

ANEXO IV- OTRAS REFERENCIAS:

1. Revistas
2. Vdeos
3. Direcciones de Internet
RELACIN DE AUTORAS

Mara Rosa Candel Martn-Rincn. Centro de Recursos Educativos

"Espritu Santo" de la ONCE, Alicante.

Cristina Garca-Trevijano Patrn. Centro de Recursos Educativos "Luis

Braille" de la ONCE, Sevilla.

Ana Iglesias Vzquez. Equipo Especfico de Atencin a la Educacin

Integrada de personas con ceguera o deficiencia visual de Baleares.

Merc Leonhardt Gallego. Centro de Recursos Educativos "Joan Amades"

de la ONCE, Barcelona.

Mara Rosa Lucerga Revuelta. Equipo de Atencin Temprana a nios con

ceguera y deficiencia visual de Madrid (IMSERSO-ONCE)

Mara Rosa Mayo Tagarro. Equipo Especfico de Atencin a la Educacin

Integrada de personas con ceguera o deficiencia visual de Asturias.

COORDINACIN: ngeles Lafuente de Frutos.

Departamento de Atencin Educativa. Direccin de Educacin de la ONCE
NOTA PRELIMINAR

El libro que el lector tiene entre sus manos es el resultado de la ciencia y la

experiencia de cualificadas profesionales en el rea de la atencin temprana.
Cuando hablamos de nios ciegos, como ya apuntara Mary Warnock en su
Informe (1978), esta rea de intervencin educativa adquiere especialsima
relevancia. En efecto, la ceguera o deficiencia visual grave implican una
mengua esencial para el nio en su desarrollo cognitivo, afectivo y social, que
exige una actuacin especfica y complementaria que compense tal carencia o
deficiencia.

Es en este contexto en el que adquiere pleno sentido la obra que presentamos.

Atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia visual pretende ofrecer a
los diferentes profesionales que intervienen directamente en programas
relacionados con esta rea fundamental, una gua permanente y un referente
bsico que les ayude en su quehacer cotidiano y ordinario. La sencillez
expositiva, la claridad conceptual y la operatividad de las propuestas son
cualidades extrnsecas nada desdeables de esta til herramienta de trabajo.

La ONCE, en su vocacin de servicio pblico, quiere contribuir al adecuado

desarrollo educativo, afectivo y social de los nios ciegos y deficientes visuales.
Para ello, ha contado, para la redaccin de este libro, con expertas
profesionales que han dedicado desde hace aos su esfuerzo y su trabajo a la
mejora de la calidad educativa de nuestros nios y nias. Quisiramos, por
tanto, dejar clara constancia en esta breve nota de nuestro agradecimiento a
ellas y, en general, a todos los especialistas que da a da trabajan en este
campo, en la confianza de que esta obra les ser sumamente til y provechosa.

Mara Rosa Villalba Simn g

PROLOGO

El objetivo principal de esta obra es colaborar en el asesoramiento y

orientacin de los profesionales de la atencin temprana, especialmente de los
que se dedican a la educacin de personas con dficit visual, proponiendo los
criterios metodolgicos bsicos en este campo, desde un enfoque que
necesariamente ha de ser preventivo. Para ello, procurando dotar al texto de la
mxima claridad expositiva y de un formato que facilite la lectura, se
desarrollan los aspectos generales que justifican la necesidad de una reflexin
sobre la atencin temprana (apartado 1); se define el marco conceptual, los
criterios bsicos, los objetivos especficos a considerar y la poblacin objeto de
la atencin temprana (apartados 2, 3 y 4); se presenta un modelo de
intervencin (apartados 5 y 6); se desarrollan las bases para la integracin del
nio en la escuela infantil y se analiza la intervencin especfica con nios que
poseen resto visual y con los alumnos con deficiencias asociadas a la visual
(apartados 7, 8 y 9); se proponen los aspectos a tener en cuenta en la
evaluacin y valoracin de los nios con dficit visual y la concrecin del perfil
idneo de los profesionales que se dediquen a esta poblacin (apartados 10 y
11) y, para terminar, se concreta una propuesta de organizacin de la
intervencin en atencin temprana (apartado 12).

Adems, se ha aadido un breve glosario con la definicin de los trminos ms

significativos aparecidos en el libro, una amplia bibliografa que pretende
orientar sobre los textos que pueden ayudar en el trabajo y, por ltimo, se
ofrece un listado de revistas, direcciones de Internet y una seleccin de vdeos
que completan la documentacin aportada.

Cada uno de los apartados del libro presenta una estructura similar: van
precedidos de una pequea introduccin para informar acerca del sentido y
contenido general del apartado, a continuacin se desarrolla el tema a tratar y,
por ltimo, se realiza una sntesis final que destaca los aspectos ms
relevantes de cada uno de los puntos.

Para terminar, se desea transmitir un carioso recuerdo a todos los nios y

nias con los que se ha trabajado y que tanto han contribuido a nuestro saber y
a sus familias. Asimismo, se agradece el patrocinio de la ONCE que ha hecho
posible la consecucin de este trabajo y la publicacin de este libro.

nicamente queda agradecer de manera muy especial a las profesionales que

han participado en la elaboracin de este libro por haber aportado sus
conocimientos, su profesionalidad, su experiencia, su rigor cientfico y su gran
capacidad de trabajo en equipo.

ngeles Lafuente de Frutos Coordinadora

PRESENTACIN

1. Introduccin

Este estudio se inicia abordando aspectos generales de la atencin

temprana, sus orgenes, sus marcos de actuacin y su soporte legal. Se
realiza un breve recorrido por la evolucin de la atencin a los bebs con
dficit visual y su situacin actual. Finalmente, se presentan algunos
aspectos que justifican la necesidad de una reflexin especfica sobre la
atencin temprana a nios1 con dficit visual, tanto en aspectos de
contenido como de organizacin.

La atencin temprana ha adquirido una progresiva importancia en estos ltimos

aos, de forma paralela al desarrollo de la atencin a personas con
discapacidad. Como criterio generalizado puede aceptarse que "una buena
intervencin sobre el nio con deficiencia *2 o alto riesgo de ella, realizada a la
edad ms temprana posible, representa el mejor modo de influir de manera
positiva y decisiva sobre el desarrollo ulterior de su vida" (Alonso Seco, 1997).
As, en el transcurso de las dos ltimas dcadas, el trabajo en atencin
temprana se ha consolidado tanto en instituciones pblicas como privadas,
desde los mbitos educativo, sanitario y de servicios sociales.

La evolucin de la atencin temprana se encuadra, en el estado espaol,

dentro de un proceso general que comienza en Estados Unidos en los aos 50,
cuando algunos profesionales empiezan a plantearse la necesidad de atencin
en las primeras edades a nios con dificultades; pero ha sido en los aos 70 y
80 cuando esta necesidad ha obtenido reconocimiento universal, se ha
desarrollado una legislacin especfica y se han creado o subvencionado
servicios desde los poderes pblicos. Existe abundante legislacin
internacional que es el soporte legal de lo anteriormente descrito, leyes que
han sido ratificadas por Espaa. Entre stas, podemos citar:
1
Para facilitar la lectura, salvo en aquellos casos en que se especifique se utilizan los
trminos genricos para aludir tanto al gnero masculino como al femenino.
2
El asterisco (*) seala aquellos trminos que, por su importancia o novedad, han
sido tratados en el glosario que se adjunta como anexo I.

El Plan de Accin Mundial Para las Personas con Discapacidad, elaborado

por las Naciones Unidas en 1982, que contempla, especialmente en sus puntos
16 y 46, este tipo de servicios:

"Ha de prestarse la mxima atencin al proceso de desarrollo y maduracin de

los nios con deficiencias... Para muchos nios, padecer una deficiencia
supone crecer en un clima de rechazo y de exclusin de ciertas experiencias
que son parte del desarrollo normal. Esta situacin se puede ver agravada por
la actitud y conducta inapropiada de la familia y la comunidad durante los aos
crticos del desarrollo de la personalidad y de la propia imagen de los nios".

El Consejo de Europa, en su Resolucin de AP 3 del Comit de Ministros, de

17 de septiembre de 1984, se refiere concretamente a ello, destacando:
"...la importancia fundamental de que los nios que sufren una deficiencia real
o que corren el peligro de padecer una *minusvala, puedan beneficiarse de
una estimulacin y tratamiento precoces, con el fin de lograr el pleno desarrollo
de sus capacidades naturales y de limitar, en lo posible, las repercusiones de la
deficiencia. Conviene prestar una atencin especial a la participacin de la
familia en la aplicacin de la estimulacin y tratamiento precoces".

Ms recientemente, en la recomendacin del Consejo de Europa para una

poltica coherente para las personas discapacitadas, adoptada por el Comit de
ministros de abril de 1992, se establecen como prioritarias, entre otras
medidas, el diagnstico y la intervencin precoz. Con posterioridad, estos
aspectos se recogen en el Plan de Accin para las Personas Discapacitadas
(1995-2000).
3
Acuerdo Parcial.

En Espaa encontramos los orgenes institucionales de la atencin temprana

en la creacin del SEREM (Servicio de Rehabilitacin de Minusvlidos), en
1974, y el plan de ayudas a disminuidos, de 1977. Aunque inicialmente la
atencin temprana se enmarcaba dentro del rea de los servicios sociales, a
partir de los aos 80 encuentra soporte legal en los mbitos de la Educacin y
la Sanidad. Alonso Seco, en el texto antes citado, destaca cmo cada uno de
estos sectores han remarcado la importancia de la intervencin precoz.

Los derechos de los nios objeto de atencin temprana estn recogidos en la

Constitucin, en su artculo 49, y en la Ley 13/82 de Integracin Social de los
Minusvlidos (LISMI).

Con el desarrollo autonmico se produce una situacin diferente en cada

Comunidad Autnoma. En todas ellas la atencin temprana es un derecho
reconocido explcitamente, aunque varen los modelos y las instituciones
implicadas. Bsicamente esta necesidad se recoge en las instituciones
relacionadas con los servicios sociales, la educacin y la salud, desarrollando y
creando infraestructuras ms o menos coordinadas, segn cada Autonoma. La
pionera en este sentido es Catalua que desarrolla en 1985, con el traspaso de
competencias del entonces llamado INSERSO (Instituto Nacional de Servicios
Sociales), los primeros programas institucionales autonmicos de atencin
precoz, creando el Programa Sectorial de Estimulacin Precoz. Al mismo
tiempo, desde diferentes entidades privadas se pueden destacar mltiples
iniciativas.

Siguiendo a Alonso Seco (1997): "En estas dos ltimas dcadas se ha

cumplido un gran objetivo, que la Atencin Temprana haya tomado carta de
naturaleza. Queda todava el reto de mejorar los cauces organizativos ms
operativos para aumentar la eficacia de lo ya conseguido".

Hasta el inicio de los aos 80, la atencin educativa a los nios con ceguera o
deficiencia visual se llevaba a cabo en centros especficos y la edad de ingreso
en los mismos era la establecida en el pas como obligatoria (seis aos). Dado
el retraso madurativo que se observaba en algunos alumnos y las secuelas, a
veces irreversibles, que otros presentaban en el momento de acceso a los
colegios, algunos profesionales plantearon la necesidad de la educacin
preescolar, con el fin de prevenir dichos retrasos.

Por otra parte, cuando comienza a atenderse a estos nios desde la edad
preescolar se vuelve a plantear la necesidad de atencin en edades an ms
tempranas. As, gradualmente, fueron surgiendo en el pas distintas
experiencias de apoyo a la integracin y atencin temprana. Por ejemplo, en
Barcelona comienza a prestarse atencin temprana a los nios con ceguera en
el curso 1978, desde La Caixa (Caja de Pensiones para la Vejez y de Ahorros).
En el marco de las instituciones pblicas, puede citarse la creacin de la unidad
de atencin a nios con deficiencia visual de cero a seis aos, en mayo de
1981 y que empieza a funcionar en Madrid, desde el INSERSO (actual Instituto
de Migraciones y Servicios Sociales, IMSERSO). Al mismo tiempo, se extiende
la atencin a los nios con dficit visual desde los diferentes Equipos de
Atencin Temprana de los centros base del INSERSO, dentro de sus
programas generales de atencin temprana.

En julio de 1983 se firma un acuerdo marco entre el Ministerio de Educacin, el

INSERSO y la ONCE (Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles) en materia
de atencin educativa a personas con ceguera o deficiencia visual. En este
acuerdo de carcter nacional quedaron establecidos los criterios de actuacin
de los tres organismos, sirviendo como principios inspiradores de los siguientes
convenios.

Este acuerdo es significativo, no tanto por los recursos que pone en

funcionamiento, sino por el cambio de poltica educativa para la poblacin con
deficiencia visual, que es reconocido pblicamente por los organismos
competentes en la materia. Fue pionero en la configuracin de la atencin
educativa vigente hoy en Espaa y supone, tambin, un reconocimiento
especfico del derecho a la atencin temprana.

En estos aos existen dos movimientos que confluyen en la puesta en marcha

de diferentes servicios de atencin temprana a nios con dficit visual. Por un
lado, desde el mbito de lo pblico (fundamentalmente el IMSERSO) y, por
otro, desde el mbito de lo privado (La Caixa; Cruz Roja; ONCE; diferentes
asociaciones como ASPAIDEV (Asociacin de Padres de Invidentes y
Deficientes Visuales) en Mlaga; APANDEVIC (Asociacin de Padres de Nios
Deficientes Visuales de Cartagena), etc.)

La ONCE, en colaboracin con las distintas administraciones, ha asumido

progresivamente la atencin temprana a nios con dficit visual, inscribindola
como un servicio educativo ms que se presta desde los Centros de Recursos
Educativos* y los Equipos Especficos* de atencin a la educacin integrada de
personas con ceguera o deficiencia visual.

Paralelamente al desarrollo de estos servicios, se llevan a cabo jornadas,

encuentros, seminarios, cursos, etc. Puede destacarse la celebracin en
Madrid de varias jornadas de mbito nacional, organizadas por la ONCE en los
aos 1992 y 1996, a las que asisten profesionales de todos los Equipos
Especficos. En estos encuentros se pone de manifiesto la necesidad de un
enfoque preventivo que evite las desviaciones que pueden presentar los nios
con ceguera o deficiencia visual en su desarrollo y la importancia de
homogeneizar criterios que procuren la prestacin de servicios de atencin
temprana con unas mnimas garantas de xito.

La atencin a las primeras edades se ha ido consolidando, por tanto, como un

servicio ms que ofrece la ONCE, en coordinacin con las diferentes
administraciones, en todo el estado espaol. Su situacin actual puede
describirse como una realidad heterognea4 que incluye diferentes niveles de
organizacin. Actualmente es un criterio generalizado considerar a la atencin
temprana como un espacio diferenciado, donde se resalta su dimensin
preventiva y teraputica. Sin embargo, en la actualidad, en la mayora de los
casos, todava se est desarrollando la intervencin desde una perspectiva
pedaggica, considerndola como una etapa educativa ms, no diferenciada
de la intervencin que se realiza con el resto de etapas.
4
La intervencin en atencin temprana prestada desde la ONCE, en coordinacin
con las diferentes administraciones, constituye una realidad heterognea que incluye
diferentes niveles de organizacin:

Equipos especializados en atencin temprana.

Equipos donde existe uno o varios maestros que atienden de forma especfica o
preferente a los nios de atencin temprana.
Equipos donde la atencin temprana se rige por los mismos criterios que la
atencin al resto de la poblacin: zonificacin, nmero de casos, etc.
Equipos que derivan la poblacin de atencin temprana a gabinetes privados y/o a
gerencias de servicios sociales con los que se mantienen coordinaciones puntuales. El
equipo especfico asume estos casos en el momento en que inician su escolarizacin
en la escuela infantil.

2. Justificacin

A lo largo del presente estudio se insistir en el hecho de que la aparicin del

dficit visual puede ser un elemento de desestructuracin para el nio y su
familia. Poder identificar los sentimientos negativos, permitir que sean
expresados para que la familia pueda reorganizarse y guiar todo el proceso es
parte fundamental de la intervencin teraputica que, en su vertiente
preventiva, incluye la posibilidad de generar recursos y favorecer condiciones
que puedan aminorar el impacto y ayudar a las familias antes de que se
instalen sentimientos, expectativas o prcticas educativas inadecuadas o
desintegradoras. Para realizar una intervencin con garantas es fundamental
la especializacin, competencia y dedicacin de los diferentes profesionales.

Tomando en cuenta todo lo anterior, en este trabajo se intenta unificar criterios

para establecer una estructura mnima donde pueda insertarse de manera
coherente el trabajo que se realiza en atencin temprana.

Se ha trabajado y discutido desde la experiencia y la formacin personal,

intentando tener siempre presente el desarrollo de una atencin de calidad a
los nios con dficit visual y a sus familias, con un planteamiento coherente y
realista dentro de los recursos disponibles. Nuestro deseo ha sido, en todo
momento, una continua mejora tanto en la atencin prestada como en la
comprensin de los procesos relacinales de crecimiento de los nios. En todo
caso, hemos querido tener presente a los nios con ceguera o deficiencia
visual y a sus familias, con los que hemos compartido muchos aos de nuestra
vida profesional.

La atencin temprana a nios con dficit visual se inscribe en el marco

general de esta disciplina que est en evolucin, que se ha consolidado
desde diferentes mbitos y que requiere, para ser realmente eficaz, un
esfuerzo de coordinacin de todos los organismos y profesionales
implicados.

El trabajo dirigido a bebs con dficit visual tiene un amplio recorrido

histrico. Sus contenidos bsicos y sus prioridades tcnicas estn
suficientemente formalizados. Se hace necesario un esfuerzo organizativo
para que los nios y sus familias estn adecuadamente atendidos.

Este estudio presenta, por un lado, aspectos de contenido terico y, por

otro, propone una estructura organizativa que asume lo especfico de este
programa, al mismo tiempo que lo hace accesible a toda la poblacin que
lo necesita, dando soporte al trabajo de los profesionales implicados.

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MARCO CONCEPTUAL. DEFINICIN Y EVOLUCIN
DEL CONCEPTO DE ATENCIN TEMPRANA

Se presenta una definicin de atencin temprana general y otra especfica

de la intervencin dirigida a los bebs y nios de corta edad con ceguera
o deficiencia visual. A continuacin se analiza la concepcin del dficit
visual como factor de riesgo para el desarrollo y, finalmente, se enumeran
algunas consideraciones que deben especialmente tenerse en cuenta en
la intervencin.

1. Definicin

El Real Patronato de Prevencin y Atencin a Personas con Minusvala define

la atencin temprana como el conjunto de medidas puestas al servicio del nio
que presenta trastornos o disarmonas en su desarrollo, en las reas motoras,
sensoriales o mentales, o riesgo de padecerlas, as como al servicio de sus
familias y de su entorno, con la finalidad de garantizar y potenciar al mximo el
desarrollo de las capacidades fsicas, psquicas, sensoriales y sociales de ese
nio, desde los primeros momentos de su vida.

Un dficit sensorial durante los primeros aos de vida entraa un grave riesgo
de que se produzcan detenciones o desviaciones del desarrollo con secuelas, a
veces, irreversibles para el sujeto. Por tanto, la atencin temprana a nios con
ceguera o deficiencia visual comprende el conjunto de medidas, de orden
psicopedaggico, mdico y social, encaminadas a la consecucin del desarrollo
del nio sin otras discapacidades que las estrictamente inherentes a su dficit
visual.

Lidia Coriat5 (1974), pionera de la atencin temprana, afirma: Es a travs de la

madre que se introducen, en el campo de la relacin con su hijo, los elementos
que apoyarn al nio afectado por deficiencias... Como estamos hablando de
nios y no de cosas, no se trata de reparar sistemas nerviosos o de colocar
informaciones en su debido lugar como se hara en una biblioteca, sino de
ofrecerle al nio la posibilidad de recuperar o construir su lugar como persona.
5
Lidia Coriat, neuropediatra Argentina, es una de las pioneras en Atencin Temprana
y referencia obligada en este rea si se contempla desde una perspectiva parental,
amplia y humana.

2. El dficit visual como factor de vulnerabilidad

Un individuo sano nace dotado de un programa biolgico adecuado para

adaptarse al mundo exterior y para poder asimilarlo.

El beb sano nace con unas respuestas conductuales que primero son reflejas
y, progresivamente, van hacindose ms intencionales. Los adultos prximos al
nio, principalmente la madre, estn capacitados de forma natural para
interpretar estas reacciones y poder responderlas. De este modo, si no hay
otras perturbaciones, los bebs se hacen progresivamente ms competentes y
los padres ms eficaces.

Cualquier discapacidad* sensorial, fsica o psquica rompe este

desenvolvimiento natural y obliga al individuo y al entorno que le acoge a
realizar un esfuerzo de adaptacin y a suplir, con recursos alternativos, las
carencias que presente el nio.

Pero este esfuerzo suplementario, este rodeo adaptativo, no siempre resulta

viable. En parte, por razones debidas al propio dficit y, en parte, por la
situacin de desinformacin y de crisis emocional en que suelen encontrarse
los padres.

La existencia de una discapacidad es, en s misma, un factor de riesgo para el

desencadenamiento de otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la
discapacidad original.

Son precisamente estas limitaciones aadidas a la disfuncin misma las que

deben prevenirse en los Servicios de Atencin Temprana, desde una
intervencin cualificada y cuidadosa, porque es en estos primeros aos cuando
todava puede ser modificable el funcionamiento psquico.

En el caso de los nios con ceguera o deficiencia visual, podramos aglutinar

estas dificultades iniciales en torno a dos ejes:

En lo cognitivo, el dficit visual impone una seria limitacin para interpretar

buena parte de la informacin exterior y para integrar los estmulos que, en
estos casos, llegan de forma sesgada o incompleta.

En lo emocional, la privacin de la mirada como cdigo universal de contacto

y de comunicacin interferir la relacin del beb con sus padres.

Esta situacin de partida coloca al nio en una situacin de riesgo que, en

combinacin con otros factores psicosociales, puede producir detenciones o
desviaciones del desarrollo y, en el peor de los casos, la desestructuracin
psquica.

Ahora bien, es un hecho que la misma situacin traumtica no genera en todos

los sujetos idntica respuesta, lo que hace pensar que tenemos un margen
para realizar la intervencin preventiva. El dficit visual puede tener una
influencia desestructuradora sobre el psiquismo, pero es la interaccin
dinmica entre padres y beb lo que proporciona el margen individual al sujeto
para dar respuestas ms o menos adaptadas.

Desde estas consideraciones, y dada la trascendencia de los primeros das y

meses para el futuro de toda una vida, la atencin temprana constituye un
derecho de cada nio y su familia que permitir crear las bases, los apoyos y
los "andamiajes" para influir en el desarrollo individual de su personalidad y de
su autonoma. La atencin temprana es, por tanto, de importancia crucial para
prevenir y disminuir los efectos de la deficiencia.
En consecuencia, desde el mbito familiar, el modelo de trabajo se orienta en
una doble vertiente preventiva y habilitadora, que exige una intervencin
interdisciplinar.

3. Criterios bsicos que se han de considerar en la atencin temprana

Antes de entrar en el desarrollo de los objetivos y la metodologa que se ha de

seguir en la intervencin en atencin temprana, conviene realizar algunas
consideraciones generales:

Cada nio tiene su propio perfil de desarrollo y cada familia su propia

dinmica relacional, por tanto, requieren una atencin cuidadosa e
individualizada.

Todas las reas de desarrollo del nio estn interrelacionadas.

Las primeras interacciones y relaciones, as como los modelos que utiliza la

familia, son el primer vehculo para movilizar el desarrollo y el crecimiento del
nio.

Los perodos sensibles* no aparecen de forma idntica en todos los nios,

los ritmos de desarrollo son distintos. El respeto a estos perodos sensibles
personales es una tarea compleja y difcil, que exige el conocimiento de los
estudios que relacionan los principios tericos con la experiencia de desarrollo
de los nios afectados por un dficit visual.

Las primeras alertas, sntomas o problemas de conducta que puede

presentar el nio con dficit visual indican, a menudo, problemas en su
vinculacin afectiva, en la modulacin sensorial y su procesamiento y en la
organizacin motora o mental.

Es imprescindible que los profesionales de la atencin temprana creen una

alianza teraputica con la familia, sin la cual la intervencin posterior podra
quedar invalidada.

Las posibles desviaciones del desarrollo o las alteraciones que presente la

conducta del nio deben ser observadas conjuntamente por los padres y los
profesionales.

La intervencin adecuada con el nio y su familia se debe realizar lo antes

posible.

Es necesario prestar atencin a las primeras vinculaciones y tener en cuenta

la importancia crucial de las primeras experiencias vividas por los nios en sus
relaciones iniciales con el mundo exterior, as como la importancia de los
perodos crticos*. Por tanto, estas experiencias debern ser gratificantes y
adecuadas a la evolucin del nio, por lo que es necesario:

Evitar la anticipacin de conductas y aprendizajes para los que el nio no

est preparado, pues esto podra originar:
- desinters por determinadas conductas y evitacin de otras prximas de
nivel inferior;

- excesiva dedicacin de tiempo;

- aparicin de sentimientos de frustracin.

Evitar la insistencia en conductas o aprendizajes que el nio ha asumido,

dado que esto podra dar lugar a:

- disminucin de la fuerza motivadora exploratoria, de curiosidad, de afn de

saber;
- prdida de inters por nuevas adquisiciones;

- actitudes negativas;

- retrasos innecesarios en los procesos de desarrollo.

4. Otras consideraciones

Los profesionales de la atencin temprana deben tener en cuenta, en su

intervencin, estos otros aspectos:

Considerar lo delicado del momento en que tiene lugar la

intervencin. En los inicios de la vida se gestan funciones muy complejas de
importancia vital para el desarrollo del psiquismo del nio y que requieren la
existencia de un continente que necesita intimidad. El profesional debe entrar
en contacto con la realidad y problemtica de la familia sin invadirla. La actitud
teraputica ha de estar orientada a preservar, en todo lo posible, este
continente protector.

Las dificultades propias de cada familia. El excesivo protagonismo del

dficit provoca una demanda explcita de asistencia al nio, lo que puede dar
lugar a cierta falta de conciencia de la necesidad de atencin al grupo. Es
necesario, por tanto, reformular la demanda para que los padres consideren la
necesidad de colaborar activamente.

El profesional realizar un trabajo de aproximacin comprensiva y

emptica al grupo familiar, contactando de forma sensible con la situacin de
riesgo que se ha creado y con la vulnerabilidad del grupo. Esta vulnerabilidad
se sita en relacin con el dao que podra infundirse al elemento nuclear de
unin emocional de sus miembros, es decir, al vnculo*. Por otra parte, el
profesional potenciar y subrayar el papel protagonista de la relacin amorosa
en la dinmica familiar, considerado como factor organizador de la vida
emocional del grupo.

Dificultades propias de los equipos especficos.

El trabajo teraputico con las familias es de gran complejidad y requiere una

inversin importante en formacin. Los equipos han de desarrollar,
especialmente por medio de la supervisin, un espacio mental de grupo para la
familia. La familia es tambin objeto de tratamiento. Los profesionales deben
tomar conciencia de que en este trabajo se da un proceso dual: del equipo a la
familia y de la familia al equipo.

Dificultades derivadas del modelo asistencial.

Todava domina un protagonismo excesivo del trastorno individual.

El dficit visual en los primeros aos de vida entraa un grave riesgo de

que se produzcan detenciones y desviaciones del desarrollo con
secuelas, a veces, irreversibles. Por tanto, la atencin temprana a esta
poblacin comprende el conjunto de medidas de orden psicopedaggico,
mdico y social encaminadas a la consecucin del desarrollo del nio sin
otras discapacidades que las estrictamente inherentes a su dficit visual.

La ceguera o deficiencia visual supone un esfuerzo de adaptacin al nio

y a su familia. Las dificultades pueden aglutinarse en torno a dos ejes:

En lo cognitivo, el dficit visual impone una seria limitacin para

interpretar buena parte de la informacin exterior y para integrar los
estmulos que, en estos casos, llegan de forma sesgada o incompleta.

En lo emocional, la privacin de la mirada como cdigo universal de

contacto y de comunicacin interferir la relacin del beb con sus
padres.

No intervenir en edades tempranas puede traer consigo, en algunos

casos, una desestructuracin del psiquismo.

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OBJETIVOS DE LA ATENCIN TEMPRANA

Se define el objetivo general de la atencin temprana y los especficos

que lo desarrollan.

El objetivo general de la atencin temprana es ayudar al nio y a su familia a

encontrar nuevas formas de adaptacin que permitan conseguir, en el mbito
cognitivo, una estructuracin coherente del mundo fsico y alcanzar, en el
aspecto emocional, un desarrollo armnico de la personalidad.

Dos son los objetivos bsicos en atencin temprana:

Favorecer, desde el nacimiento, el desarrollo de todo nio con dficit visual.

Dar soporte a la familia desde el momento de la deteccin del dficit,

prestndole una atencin individualizada.

Estos objetivos se concretan en:

Favorecer y facilitar los procesos de desarrollo, socializacin e integracin

del nio.

Organizar la asistencia al grupo familiar, tomando como base de trabajo el

desarrollo de elementos de contencin* del sufrimiento de las familias
afectadas.

Informar, asesorar y apoyar a los padres.

Implicar a los padres en el crecimiento de sus hijos.

Generar recursos en el entorno familiar.

Lograr una coordinacin interna y externa con los recursos de la zona.

Fomentar la reflexin y el estudio sobre instrumentos clnicos y

psicopedaggicos especficos.

Dos son los objetivos bsicos en atencin temprana:

Favorecer el desarrollo de todo nio con dficit visual desde el

nacimiento.

Dar soporte y apoyo a la familia desde el momento de la deteccin del

dficit, prestndole una atencin individualizada.
POBLACIN OBJETO DE LA ATENCIN TEMPRANA

En este apartado se determinan los posibles beneficiarios de la atencin

temprana

Las diferentes actuaciones que se desarrollan desde la intervencin en

atencin temprana van dirigidas a todos los nios con dficits visuales graves
con edades comprendidas entre el nacimiento y los 4 aos, prorrogable hasta
los 6 aos, en funcin de la edad de desarrollo y de las caractersticas
psicosociales del nio.

El criterio de atencin es la consideracin de que el dficit visual est

condicionando el desarrollo del nio y su relacin con el medio.

La edad de salida del programa oscilar entre los 4 y 6 aos de edad,

establecindose los criterios de derivacin teniendo en cuenta la metodologa
especfica utilizada en atencin temprana y las caractersticas particulares del
nio y no exclusivamente como consecuencia de la edad cronolgica o de
criterios de escolarizacin.

Asimismo, podrn ser beneficiarios de los servicios de atencin temprana todos

los nios con alto riesgo de padecer dficits visuales graves, en la medida en
que sean destinatarios de las actividades de prevencin que podamos poner en
marcha y de otras medidas de atencin de las que pudieran beneficiarse
directa o indirectamente.

Los programas de atencin temprana van dirigidos a todos los nios que
padecen un grave dficit visual, en el perodo comprendido entre el
nacimiento y los 4 aos de edad, prorrogable hasta los 6 aos, en funcin
de la edad de desarrollo y de las caractersticas psicosociales del nio.
MODELO DE INTERVENCIN Y METODOLOGA

Se presenta un modelo de intervencin que ha sido experimentado y

revisado de forma sistemtica y que precisa de un trabajo
multiprofesional. Se analizan brevemente los mbitos y las reas de
intervencin, la metodologa a seguir y los recursos materiales precisos
para llevarla a cabo.

1. Deteccin, prevencin, rehabilitacin e interdisciplinariedad

La intervencin en atencin temprana necesita de un trabajo interdisciplinar

que englobe distintos mbitos (mdico, psicolgico, pedaggico y social) y
contemple los siguientes aspectos:

Trabajo de deteccin en maternidades y hospitales.

Trabajo de prevencin con neonatos, bebs y nios con riesgo de dficit

visual severo.

Trabajo favorecedor de un normal desarrollo del nio en todas las reas y,

en especial, del desarrollo de una personalidad sana.

Trabajo favorecedor y potenciador del desarrollo de las funciones visuales

desde las primeras etapas de la vida.

Trabajo de coordinacin interdisciplinar en hospitales, servicios de atencin

temprana, escuelas infantiles, profesionales de los centros de recursos
educativos, etc.

2. Un modelo de intervencin

El funcionamiento de grupos es de una gran complejidad y nuestros

conocimientos son limitados. Por una parte, debemos estar en constante
bsqueda y abiertos a la creacin de nuevos modelos de intervencin y, por
otra, revisar las premisas esenciales que los configuran. Como dice el Dr. G.
Salvador6; necesitamos construir mucha ms experiencia de trabajo con las
familias (Salvador, 1995), a lo que aadimos: ... as como con los nios
afectados por un dficit visual.

Con toda sencillez, exponemos aqu uno de los modelos de intervencin en

atencin temprana, modelo que ha sido experimentado y revisado de forma
sistemtica:

a) Deteccin

Mantener un contacto peridico con profesionales de las maternidades y

hospitales (neonatlogos, pediatras, oftalmlogos peditricos, enfermeras,
trabajadores sociales...), por medio de una relacin directa o a travs de
seminarios, charlas, conferencias, etc., que propicien el conocimiento de las
repercusiones y consecuencias que puede determinar el dficit visual en el
desarrollo del nio y que pongan de relieve la importancia de una atencin
temprana realizada lo antes posible.

b) Prevencin

Se atender a todo nio con riesgo de severo dficit visual desde su

nacimiento. El conocimiento, por parte de los profesionales del mbito sanitario,
de los riesgos que implica la ceguera o deficiencia visual para el desarrollo del
nio, facilita extraordinariamente el trabajo de la atencin temprana. De esta
forma se disminuyen los efectos del dficit, en especial en los casos menos
severos, ya que se favorece una normalizacin a los pocos aos de vida. En
los nios ms gravemente afectados, el hecho de poder propiciar un trabajo
global e integrador con el nio y su familia puede ser decisivo para disminuir los
graves riesgos que implica la falta total de visin.
6
G. Salvador, mdico y psiquiatra. Asesor y supervisor de Equipos de Atencin
Temprana en Catalua. Especialista en el trabajo con familias y su organizacin. Ver el
captulo dedicado a "Funcions emocionis de la familia", del texto citado en el apartado
de bibliografa.

c) Desarrollo evolutivo

El profesional especialista en atencin temprana posee conocimientos tericos

y prcticos que ayudarn al nio y a sus padres en la orientacin y seguimiento
de las distintas etapas de desarrollo, teniendo en cuenta las capacidades
personales y los ritmos que cada nio y cada familia puedan presentar.

Por otra parte, este profesional realizar un trabajo personalizado con los
padres desde una funcin de contencin del sufrimiento y la ansiedad que, en
las distintas etapas de elaboracin del duelo, stos experimentan, a la vez que
ha de favorecer el contacto con esas dificultades y su expresin. Los estilos de
vida y la organizacin de las familias estn en constante proceso de cambio,
que debe ser contemplado y analizado detenidamente. El crecimiento
emocional se enmarca, cada da ms, en nuevos modelos de familia
(monoparental, pluriparental, etc.). Por otra parte, las variaciones del mercado
laboral determinan tambin cambios de forma de vida, por lo que aparecen
nuevas maneras de crecer, o bien, de regresin y/o de enfermar. La
consideracin de todos los elementos que aparecen en la dinmica familiar y
su ajustada evaluacin son la mejor garanta de proteccin que el profesional
puede ofrecer.

d) Desarrollo visual

El profesional especialista en atencin temprana favorecer y potenciar, lo

antes posible, el inicio y desarrollo de las funciones visuales en sus diversas
etapas, teniendo en cuenta el grado de afectacin que los nios pueden
presentar y sus dificultades personales. Este trabajo se realizar de forma
estrecha con los padres que, con su amor y esfuerzo, propiciarn la
continuidad de estas funciones.

e) Interdisciplinariedad
Ante los continuos cambios que se estn dando en nuestra sociedad, antes
mencionados, los profesionales dedicados a la pequea infancia deberan
pensar cmo organizarse para, de forma interdisciplinar, cubrir la necesidad
implcita o explcitamente manifestada por las familias: ser acompaados,
ayudados y atendidos para hacer frente a la necesidad de promover un
crecimiento emocional adecuado, en unos momentos en que el grupo familiar
est en riesgo.

Por ello, un trabajo continuo y coordinado con distintos profesionales del mbito
sanitario, social, psicolgico y pedaggico es imprescindible.

Por tanto, se potenciarn sesiones de coordinacin interdisciplinar entre todos

aquellos profesionales que intervengan en el trabajo que se est realizando y
que aportan un mejor conocimiento del nio. As, por ejemplo, es aconsejable
mantener sesiones de seguimiento de la intervencin con los siguientes
profesionales:

Neonatlogos, pediatras, enfermeras, oftalmlogos peditricos, trabajadores

sociales, etc., en los casos de un neonato con ceguera o deficiencia visual
internado en un hospital.

Oftalmlogos que estn tratando la patologa ocular del nio, a fin de realizar
la evaluacin y seguimiento del trabajo de estimulacin visual.

Profesionales de otros servicios de atencin temprana que traten los casos

de nios con trastornos asociados. Es conveniente establecer quin de los
profesionales que atiende al nio ser la persona de referencia que unifica toda
la informacin frente a la familia y se hace cargo de un trabajo directo con ella.

Profesionales de guarderas, escuelas infantiles, plantas hospitalarias

oncolgicas, equipos especficos, etc.

Psiquiatras infantiles que ayudan al profesional especialista en atencin

temprana a orientar el trabajo con el nio y la familia, a situar o resituar su
propio rol de especialista y a supervisar su propio trabajo, a fin de que se
pueda comprender mejor el tipo de personalidad que el nio est desarrollando
e incidir en un buen trabajo de orientacin y soporte.

3. mbitos de intervencin

Los mbitos de intervencin son los siguientes:

Atencin conjunta a los padres y al nio.

Atencin a toda la familia.
Atencin individualizada al nio en el centro.
Atencin individualizada a los padres.
Grupos de padres.
Grupos de nios.
Grupos de hermanos, cuando sea necesario.
 Coordinacin con otros profesionales en un trabajo conjunto
interdisciplinario.
Sensibilizacin en hospitales y maternidades.
Escuelas infantiles.

4. reas de intervencin

Con el objetivo de favorecer el desarrollo global del nio se tendrn en cuenta

las siguientes reas de intervencin:

Desarrollo afectivo y emocional.

Desarrollo sensorial.
Desarrollo perceptivo-cognitivo.
Comunicacin y lenguaje.
Desarrollo psicomotor.
Autonoma personal.
Estimulacin visual.

5. Metodologa de intervencin

A continuacin presentamos la metodologa de intervencin que deben seguir

los servicios o programas de atencin temprana:

Contacto inicial con quien haya realizado la deteccin del caso, intercambio
de informacin e historial clnico y primer encuentro con la familia.

Entrevista inicial con la familia, en el hospital, en la sede del equipo, segn la

edad del nio y sus circunstancias en el momento de la derivacin. En esta
entrevista de acogida se recoger informacin sobre la estructura y el
funcionamiento de la familia, las preocupaciones, dificultades y expectativas
que tienen respecto a su hijo, sobre ellos mismos y con relacin a su entorno.

Recopilacin de las evaluaciones realizadas por otros profesionales que

participen o hayan participado en el proceso (trabajador social, psiclogo,
oftalmlogo...)

Evaluacin conjunta del terapeuta especialista y del psiclogo, a travs de

los diferentes procedimientos de trabajo que puedan informarnos del
funcionamiento global del nio: entrevistas, sesiones de observacin directa,
pruebas estandarizadas, etc.

Finalizada la etapa de valoracin, cada profesional aportar al resto del

equipo los datos ms relevantes de su especialidad, con el fin de elaborar el
plan individualizado de atencin, de manera que se tengan en cuenta los
factores biopsico-sociales y se concreten los objetivos y el plan de seguimiento.

Cuando se inicia un tratamiento de forma directa con el nio y su familia se

realizarn una serie de observaciones para determinar qu tipo de intervencin
es ms aconsejable establecer, conforme al desarrollo y momento evolutivo en
el que se encuentre el nio. Asimismo, se valorarn las caractersticas que
presenta la familia y su grado de estructuracin y se determinar el espacio
fsico donde se va a realizar la intervencin (sede del equipo, hogar familiar,
etc.) Por ltimo, se asignar definitivamente el caso al profesional especialista
en atencin temprana.

Devolucin de la informacin a la familia: aspectos que se han observado y

que pueden ayudar a la vinculacin con el hijo, tratamiento que se haya
determinado, lugar en donde se va a llevar a cabo, presentacin del profesional
que lo va a realizar y recursos que se ponen a su alcance para atender a su
situacin particular.

Atencin al nio conforme al plan de intervencin individualizado y, por tanto,

adecuado a sus necesidades de desarrollo en los aspectos afectivo, emocional,
comunicativo, social, visual, motriz, cognitivo y de descubrimiento
plurisensorial.

Atencin a la familia teniendo en cuenta su propia dinmica, empatia y

comprensin de las dificultades. Al mismo tiempo, se realiza un trabajo de
contencin y de ayuda a su reorganizacin emocional. La atencin a la familia
se basa en el asesoramiento, la informacin y el apoyo necesarios, que
posibilite la adaptacin a la situacin y permita una intervencin positiva que
potencie la propia dinmica familiar.

Trabajo con grupos de padres, de nios con ceguera, con baja visin* o con
dficits asociados. Es importante crear estos grupos ya que proporcionan un
espacio emocional en el que los padres pueden compartir sus experiencias con
otros padres en la misma situacin y los nios pueden encontrar compaeros
para iniciar un proceso de socializacin y, a la vez, realizar sus primeras
identificaciones.

Atencin a la escuela, introduciendo el significado del dficit visual en

general e informando de las caractersticas y personalidad del nio en
particular, orientando a los agentes de la comunidad educativa sobre las
necesidades que presenta y la mejor forma de solventarlas.

Establecimiento de un marco de colaboracin continua y seguimiento

conjunto y coordinado de la poblacin de atencin temprana con los
oftalmlogos, onclogos, etc. y dems profesional sanitario que atienda al nio.
Asimismo el modelo establecido con la escuela se basar en un modelo
dinmico que permita, partiendo de un diseo inicial, realizar modificaciones y
adaptaciones al desarrollo y nuevas situaciones que vive el nio.

Organizacin de grupos de maestros para que, peridicamente, puedan

hablar sobre sus experiencias y dificultades con otros maestros que se
encuentren realizando el proceso de integracin con el mismo tipo de nios.

6. Distribucin de casos

El tiempo de dedicacin y el nmero de profesionales que se adscriban a los

servicios o programas de atencin temprana para nios con ceguera o baja
visin se determinarn en funcin del nmero de casos y caractersticas de la
poblacin atendida.

En cuanto a la designacin del responsable de cada caso se tendr en cuenta,

por una parte, la personalidad y la formacin del profesional y, por otra, las
caractersticas particulares de cada nio.

Para la asignacin del nmero total de casos a cada profesional se considerar

que necesitan mayor dedicacin los nios que presenten alguna de las
siguientes caractersticas:

Ceguera total.

Hipoacusia o sordera asociada.

Deficiencias asociadas a la visual, siempre que las caractersticas del nio

hagan aconsejable la intervencin directa.

Desrdenes emocionales en los nios o sus familias.

Estos factores determinarn el nmero de sesiones de intervencin directa y

tambin las sesiones de coordinacin con los dems profesionales
intervinientes.

7. Recursos materiales

a) Espacio

El espacio juega un importante papel en la organizacin de la persona. Por una

parte, existe un tipo de espacio externo en el que el yo se desarrolla en
contacto fsico y en interaccin con los elementos u objetos que en l existen,
personas y cosas (mundo externo). Por otra parte, existe otro tipo de espacio
interno, mental, en. el que la persona siente, experimenta, piensa y elabora en
relacin con sus objetos afectivos o personas a las que se vincula (mundo
interno). Entendemos, as, que existen dos tipos de espacio que se han de
considerar en la intervencin en atencin temprana, el fsico y el mental:

El espacio fsico es fcilmente delimitable. Si el nio se encuentra afectado

de un severo dficit visual, el apoyo se puede realizar en el domicilio del nio,
lo cual puede favorecer la intervencin en las primeras etapas. A partir del ao
de edad puede alternarse el trabajo entre el domicilio y el centro para,
progresivamente, realizarlo completamente en la sede del equipo. Si el dficit
visual es menor la intervencin generalmente se llevar a cabo, desde el primer
momento, en la sede.

Es importante que los espacios en la sede del equipo sean apropiados para el
nio con quien vamos a trabajar. Las caractersticas que deben reunir
dependern de la edad, resto visual y peculiaridades del nio. Es importante,
en todos los casos, que los espacios tengan una atmsfera tranquila y clida,
que se pueda disponer de lugares cerrados y limitados para los ms pequeos
y de otros ms amplios y abiertos para los mayorcitos. Asimismo, se deber
habilitar una sala vaca, sin elementos estimulantes que puedan interferir,
especialmente pensada para nios muy activos o hiperactivos, dispuesta para
poder colocar nicamente aquellos objetos que se precisen para cada nio
concreto. Podra servir tambin para realizar sesiones de evaluacin. Por
ltimo, sera conveniente disponer de un espacio debidamente equipado para
realizar sesiones de estimulacin visual y de otro ms amplio para propiciar
sesiones con familias o grupos de padres.

El espacio mental es ms difcil de identificar ya que no es concreto ni fijo.

No obstante, juega un papel importantsimo en la gnesis del vnculo y en la
observacin y recogida de mensajes de la familia, que nos va a hacer sentir
que algo sucede en la mente desde la experiencia compartida de encuentro /
separacin. Una familia que tiene un nio con ceguera o deficiencia visual, que
se encuentre desestructurada o fcilmente desorganizare en sus conductas,
establecer un marco confuso de trabajo en su propio domicilio, motivo por el
que no sera aconsejable este espacio. Un marco de seguridad y estabilidad,
como puede ser el servicio de atencin temprana en la sede del equipo, puede
ayudar a propiciar un suceder o experimentar en la mente de los padres, de
forma ms estructurada.

En el caso contrario, una familia bien estructurada, que tiene un nio con dficit
visual que se encuentre en unas circunstancias particulares que dificulten el
trabajo en la sede del equipo, puede hacer aconsejable iniciar el trabajo en el
domicilio.

La flexibilidad, el buen sentido y una revisin peridica nos ayudarn a escoger

en cada etapa de la intervencin el espacio fsico que favorecer el espacio
mental ms idneo para cada familia en particular.

b) Tiempo

La dimensin temporal que utilizamos se sita en dos vertientes:

Dimensin temporal del vnculo que vendra dada, en parte, por la

regularidad de las interacciones y tambin por la repeticin de la experiencia
amorosa. Ese tempo emocional y su interiorizacin sern favorecidos,
expresados y reforzados en todo momento por el profesional especialista en
atencin temprana.

Tiempo de dedicacin objetivo del trabajo. Hablaremos nuevamente de

flexibilidad dentro de un tiempo preestablecido, siempre no inferior a una hora.
Generalmente, la edad del nio y sus capacidades personales y circunstancias
indican un tiempo de trabajo directo con l. No obstante, el trabajo con los
padres es siempre de una duracin muy variable y, en la medida en que forma
parte de la experiencia compartida, se va interiorizando en la mente grupal de
la familia, convirtindose en un ente propio. Hemos de estar muy atentos a las
seales que recibimos de los padres para orientar de una forma u otra nuestra
intervencin.
En cualquier caso, se priorizar la atencin directa a los nios y sus familias
frente a otras tareas. Es necesario, sobre todo en los casos de alto riesgo,
buscar frmulas flexibles y efectivas que posibiliten que la atencin a los nios
y sus familias no se vea interrumpida durante largos perodos de tiempo.

c) Juegos y juguetes

El profesional especialista en atencin temprana dispondr de un mnimo de

juguetes y juegos apropiados para las distintas edades y etapas de desarrollo,
tanto para nios con ceguera como para los nios con baja visin, que cuidar
y repondr cuando sea necesario. Por otra parte, la limpieza de aquellos
juguetes que van continuamente a la boca de los nios requiere de unos
hbitos establecidos y de una infraestructura mnima.

d) Material de estimulacin visual

Se pondr especial cuidado en la seleccin de todos aquellos materiales que

supongan para el nio la posibilidad de descubrir un mundo visual atractivo y
sugerente para l. Disponer de distintos materiales adaptados al desarrollo de
las funciones visuales se hace imprescindible en estos servicios.

e) Material informtico y audiovisual

Las nuevas tecnologas suponen una gran ayuda para la estimulacin visual.
Se disponen todava de pocos estudios y materiales que se pueden utilizar con
los ms pequeos, por lo que hay que limitarse a algn programa informtico
de produccin propia, a vdeos de estimulacin (ver anexo III) o documentales
grabados de programas infantiles. No obstante, deben utilizarse, ya que los
nios con ceguera o deficiencia visual tambin se sienten muy atrados por las
pequeas pantallas.

f) Mobiliario

El mobiliario disponible debe ser apropiado para los nios desde su ms

temprana edad. Se dispondr, por lo tanto, de una colchoneta, cojines,
hamaquita, andador, mesas, sillas, escaleras pequeas, etc. Sern necesarias
cortinas oscuras que ayuden a controlar la luz de la estancia y permitan el
trabajo de estimulacin visual con objetos luminosos focalizados.

En este apartado se ha puesto de manifiesto un modelo de trabajo

multiprofesional en el rea preventiva, que pretende tener en cuenta la
labor de todos aquellos profesionales que, con su trabajo inicial de
deteccin y diagnstico, favorecen la intervencin en atencin temprana
de los nios afectados por un dficit visual.

Asimismo, se presenta un modelo de intervencin que implica todos

aquellos aspectos que han de tenerse en cuenta por el profesional desde
una perspectiva holstica* y global de la atencin, as como aquellos
aspectos materiales que deben considerarse en la intervencin en
atencin temprana con nios con ceguera o deficiencia visual.
EL TRABAJO CON FAMILIAS EN EL MARCO DE LA ATENCIN
TEMPRANA A NIOS CON CEGUERA O DEFICIENCIA VISUAL

En este apartado se presenta un modelo de intervencin familiar donde se

analizan los aspectos que pueden influir en la dinmica familiar ante la
discapacidad visual del hijo, tomando como principio general el que los
padres son los protagonistas del trabajo en atencin temprana.

1. Los padres: protagonistas en la intervencin en atencin temprana

Para poder asimilar el mundo exterior, para realizar la adaptacin al mismo y

para ir consiguiendo las conductas concretas que marcan el desarrollo, el nio
con ceguera o deficiencia visual se ve obligado a realizar algunos rodeos y
buscar caminos alternativos de adaptacin, ya que los previstos para sus
coetneos videntes resultan, a veces, impracticables para l.

Es lgico pensar que son los adultos ms prximos al nio, generalmente los
padres, quienes pueden ayudarle a buscar estas vas alternativas; sin
embargo, la familia, no siempre est en disposicin de poderlo hacer, por no
tener la informacin suficiente y, en muchas ocasiones, por estar sufriendo un
bloqueo emocional que puede llevar a paralizaciones o a intervenciones
contraproducentes. Estas situaciones son, por otra parte, comunes y naturales
ante el nacimiento de un hijo con una deficiencia.

El objetivo de la atencin temprana es precisamente ayudar al nio

discapacitado y a su familia a encontrar estas nuevas formas de adaptacin.

Son los padres los nicos que pueden dar a su hijo un espacio real y simblico,
fsico y afectivo. Slo los padres pueden despertar en su hijo el deseo de vivir,
de conocer y de amar el mundo.

2. Un modelo de intervencin familiar

En el mbito de trabajo con familias son objetivos obligados:

Explicar las peculiaridades especficas que la ceguera impone al desarrollo

del nio.

Orientar sobre el momento evolutivo de cada nio, objetivos inmediatos y

estrategias para la consecucin de este modelo.

Dar informacin general sobre posibilidades y recursos que el nio ir

teniendo a lo largo de su vida.

Sin duda, el logro de estos objetivos es imprescindible para que los padres
puedan ayudar a su hijo. Pero para que ellos puedan estar en disposicin de
ayudar y de comprender las orientaciones que los profesionales pretenden dar,
deben gozar de un estado emocional sereno, incompatible a veces con la
angustia y la desorganizacin psquica que conlleva el nacimiento de un hijo
con un dficit como resulta ser la deficiencia visual.
Los sentimientos que los padres tienen hacia su hijo y el proyecto implcito que
sobre l se han forjado, no siempre consciente, condicionan inevitablemente su
comportamiento con l.

Todos los profesionales que trabajan con familias han podido comprobar, en
numerosas ocasiones, que resulta estril informar sobre lo inadecuado de una
determinada conducta o sobre la importancia de una prctica determinada para
lograr una adquisicin funcional. Puede resultar contraproducente insistir en
una determinada orientacin cuando se comprueba que algo est impidiendo a
los padres llevarla a cabo. Los motivos no explcitos suponen un serio
obstculo a la buena marcha de muchos programas detalladamente
elaborados.

Es innegable que las actitudes y los comportamientos que los padres

mantienen con sus hijos tienen un componente psquico y que su motivacin
debe buscarse en cuestiones afectivas, no siempre manifiestas. Sentimientos
como la tristeza, la rabia, la culpa, etc., tan frecuentes ante el nacimiento de un
hijo discapacitado, determinan la historia de la relacin entre un nio y sus
padres y perturban la vida de la familia.

Desde esta concepcin, se propone un modelo de intervencin familiar que, sin

restar importancia alguna a los aspectos informativos, reserva espacios
especficos para abordar con los padres cuestiones en las que se interfieren
aspectos afectivos como son los conflictos que pueden estar ocasionando un
problema particular o una situacin general que perturba una relacin sana con
el hijo e interfiere su desarrollo.

Se relacionan a continuacin los espacios previstos para la familia:

Presencia de los padres en las sesiones

Hasta los dos aos y medio o los tres aos, los padres estn presentes en las
sesiones de tratamiento de los nios, ya que el objetivo no es ensear al nio
sino conseguir que los padres asuman plenamente su protagonismo durante la
crianza y educacin de sus hijos.

Aproximadamente a partir de los tres aos, se pretende preparar al nio para la

vida social y para las tareas preescolares, puesto que ya puede y debe gozar
de mayor autonoma. Entonces, se programarn sesiones exclusivas para el
nio. En cualquier caso, la comunicacin con la familia debe garantizarse en
otros espacios.

Entrevistas de seguimiento

Peridicamente, y siempre que la situacin lo aconseje, el terapeuta concertar

algunas entrevistas con los padres, sin el nio, a fin de valorar la evolucin del
tratamiento o de abordar cualquier cuestin de inters. En estas ocasiones, se
tratarn los temas que no resulte adecuado hablar en presencia del nio.
 Entrevistas de devolucin

Despus de haber efectuado alguna revisin o tras la aplicacin de pruebas

estandarizadas, se concertar una entrevista con la familia para devolver la
informacin obtenida.

Psicoterapia

Cuando la conflictiva psquica de algunos padres desborde el proceso habitual

de aceptacin de la discapacidad del nio o los problemas comunes que su
crianza y educacin suelen presentar, se aconseja realizar un tratamiento de
psicoterapia, que se llevar a cabo por los profesionales del programa de
atencin temprana cuando, entre ellos, haya psicoterapeutas acreditados, o por
profesionales ajenos, si fuera necesario.

Escuela de padres

Algunos temas de inters general que sea conveniente tratar y debatir en grupo
se plantearn en reuniones especficas convocadas a tal efecto y que tendrn
un carcter informativo.

Dinmica de grupos

Sabiendo que algunos perodos del desarrollo resultan crticos y reactualizan

estados de ansiedad, relativamente comunes, se podran organizar dinmicas
de grupo para abordar estos temas, siempre que entre los profesionales del
equipo haya personas con formacin para ello. Son grupos teraputicos de
objetivo limitado, voluntarios y de duracin preestablecida.

3. Dinmica emocional

La adaptacin a situaciones vitales nuevas tan intensas como la maternidad o

la paternidad no siempre es fcil y resulta menos idlico de lo que se haba
supuesto.

La relacin con un hijo real conlleva movilizaciones emocionales complejas. El

nacimiento de un hijo, an siendo un nio sano, supone para los padres la
renuncia del hijo que en su fantasa haban esperado e imaginado.

La discapacidad es, en s misma, un hecho traumtico y su mera presencia

coloca a los padres en una situacin afectiva difcil.

Ante el nacimiento de un hijo con ceguera o deficiencia visual, los padres se

hallan inmersos en una crisis emocional durante los primeros meses de vida
del beb que, en el mejor de los casos, supone la elaboracin del duelo por la
prdida del nio sano esperado y la asuncin de un hijo real con una
deficiencia.

Las diferencias, tanto en las ansiedades que la noticia del dficit despierta
como en los procesos que cada familia atraviesa, son muy marcadas. No
obstante, como en todo duelo, pueden encontrarse unas etapas relativamente
comunes, como varios autores han descrito:

En un primer momento, la situacin es imposible de creer, es inadmisible y

los padres tienen una sensacin de irrealidad y aturdimiento.

Algn tiempo despus de haber recibido la noticia, los padres se revelan

contra la idea y se lleva a cabo un peregrinaje mdico, en la confianza de
despertar de "la pesadilla", a la bsqueda de una solucin mgica.

Cuando los padres empiezan a comprender que la situacin es irreversible,

la mayora de ellos se defiende del dolor restando gravedad e importancia al
dficit visual. Esta negacin es til al principio y ayuda al establecimiento de los
primeros vnculos.

Si se intentara intervenir en este momento, para que tomaran conciencia del

problema, se podra producir una depresin tan profunda y con efectos tan
destructivos que sera muy perjudicial si se produce antes de que la madre y el
beb hayan encontrado una forma propia de relacin y de que sta haya
descubierto las partes sanas y amables de su hijo.

Posteriormente, surgen estados depresivos de intensidad muy variada y de

caractersticas cualitativas muy diferentes en cada caso.

Debajo de estos estados depresivos hay sentimientos muy diversos que

necesitaran ser matizados en cada persona. Principalmente, puede hablarse
de dos tipos (siguiendo la clasificacin de H. Bleichmar, 1976):

Depresin de tipo narcisista, en la que lo intolerante del dficit viene por el

golpe que ha recibido la autoestima de la madre o del padre.

Depresin culposa, en la que la ceguera del hijo se vive con un matiz de

castigo por alguna falta del sujeto. En este caso, aparecen sentimientos de
culpa o de vergenza.

Estos sentimientos son naturales durante el proceso de adaptacin y suelen

dar paso a una posicin ms sana en la que el dficit del nio se integra en el
conjunto de sus capacidades y, entonces, puede reconocrsele y amrsele. Es
un momento de integracin que permite la aceptacin del nio como persona
total.

Las crisis, obviamente, no se superan de una vez por todas, sino que suelen
producirse descompensaciones o reediciones de posiciones anteriores cuando
el nio tiene que enfrentarse a dificultades o a perodos evolutivos nuevos.

Este proceso de duelo y las crisis posteriores a las que acabamos de aludir
deben respetarse. El papel de los profesionales se limitar a acompaar y
apoyar a los padres en estas difciles etapas, mientras que se van dando
sugerencias y orientaciones encaminadas a favorecer el desarrollo del nio y a
facilitar la vinculacin con l.
Sin embargo, hay veces en que las situaciones no evolucionan como sera
deseable y estas etapas naturales se intensifican o se prolongan
excesivamente, o bien aparecen actitudes que impiden verdaderamente el
crecimiento sano del hijo.

En ocasiones, alguno de los progenitores padeca anteriormente algn

problema psquico latente o manifiesto que un hecho traumtico como ste
puede desencadenar o agravar. En estos casos es necesario hacer un diseo
de intervencin especfico donde se analice la situacin en particular por medio
de una serie de entrevistas, un tratamiento de psicoterapia, una consulta
psiquitrica, etc.

No es fcil describir en un espacio reducido cules son los principales

obstculos que encuentran los padres para alcanzar esa actitud equilibrada,
que permite al nio crecer y desarrollarse armnicamente.

An a riesgo de caer en esquematismos, se desea subrayar la importancia de

dos ncleos conflictivos en torno a los cuales se aglutinan los problemas de
muchos padres de nios con ceguera o deficiencia visual: la dificultad para
amarles y la dificultad para dejarles crecer en el sentido ms pleno de ambas
palabras.

El primero de estos ncleos se hace ms presente durante el perodo de la

vinculacin. Para que los padres puedan amar a su hijo tienen que poder
descubrir en l aspectos positivos que despierten su deseo; tienen que poder
llegar a disfrutar con l. Esto no siempre resulta fcil por diversas razones.

A muchos padres les resulta difcil, en general, identificarse con un nio que
padece un dficit que, de alguna forma, se vive como algo ajeno. Adems, el
carcter tan llamativo que el dficit visual tiene para los otros, coloca a los
padres en una posicin an ms difcil para realizar esta identificacin.

Por otra parte, la privacin especfica de la mirada como vehculo de la

interaccin, obstaculiza el reconocimiento mutuo y la comunicacin. La
imposibilidad de esta vinculacin y la de investir al nio como objeto narcisista
traer para ste consecuencias fatales que, en los casos ms graves, podra
llegar al desarrollo de un cuadro psictico.

Sin embargo, a pesar de tantos obstculos muchos padres descubren en su

hijo capacidades y aspectos amables y consiguen cubrir esta etapa de la
vinculacin sin grandes problemas.

Queda entonces por superar un segundo perodo, el que comienza con la

separacin de la diada madre-nio que conduce a ste a la individuacin,
segn describi M. Mahler (1977). Es preciso comprender entonces que el nio
es un sujeto independiente. Los padres, ambos, tienen que saber dejarle
crecer. Esto significa que, de alguna forma, tienen que saber renunciar a l.

Quiz resulte paradjico pero la discapacidad, que para algunos padres supone
un obstculo insuperable durante la vinculacin, para otros se convierte en una
buena razn para justificar una relacin simbitica con el hijo.

Esta relacin simbitica patolgica, por supuesto, se produce tambin con hijos
sin discapacidad orgnica. Pero en los casos de nios con discapacidad la
realidad objetiva parece aliarse con el deseo inconsciente de uno de los
progenitores, frecuentemente la madre, e impide penosamente el crecimiento
del nio y el establecimiento de una relacin sana.

En general, en cuanto se sobrepasan los aspectos puramente informativos, el

trabajo con familias entraa muchas dificultades por la multicausalidad que
condiciona cada proceso. As ocurre en este caso concreto, para aceptar y
ayudar a crecer a un hijo con ceguera o con baja visin.

Debe tenerse presente que toda madre o padre trae su propia historia psquica
y que cada nio plantea unas necesidades muy diferentes.

Siendo conscientes de esta complejidad y de las limitaciones de la intervencin

como profesionales, se trata de ayudar a los padres, en la medida en que su
situacin psquica, su situacin sociocultural y los recursos lo permitan.

El objetivo de la atencin temprana es ayudar al nio y a su familia a

encontrar nuevas formas de adaptacin.

El trabajo con familias requiere una formacin y sensibilidad especiales,

ya que la intervencin entraa muchas dificultades por las diferentes
causas que condicionan cada proceso, en este caso, el de aceptar y
ayudar a crecer a un hijo con ceguera o deficiencia visual.

Siendo conscientes de esta complejidad y de las limitaciones de la

intervencin como profesionales, se trata de ayudar a los padres, en la
medida en que su situacin y los recursos lo permitan.

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INCORPORACIN DEL NIO A LA ESCUELA INFANTIL

En este apartado se presentan las bases para la integracin en la Escuela

Infantil que se ha de realizar desde atencin temprana, as como la
metodologa ms idnea para llegar a conseguir unas primeras
adaptaciones a este nuevo medio social.

1. Introduccin

En el captulo dedicado a la Integracin, incluido en el informe final realizado

por el grupo de estudios Helios II, de la Comunidad Europea sobre Atencin
Precoz7, en el ao 1996, se afirma:

Existe cierta tendencia a excluir de la integracin un cierto grupo de personas

con discapacidad. Esta tendencia se basa en los dficits del nio en lugar de
basarse en sus posibilidades, es decir, sus capacidades. La integracin no
ofrece una solucin individual adaptada a cada nio. Por ello, nos debemos
cuestionar cmo debemos cambiar las condiciones en la enseanza a fin de
que todos los nios puedan vivir y aprovechar esta experiencia de educacin
comn o conjunta. Esto quiere decir que es necesario olvidar los objetivos
pedaggicos idnticos para todos y cambiar hacia un concepto de educacin
personalizada e individualizada. Debemos ofrecer a los nios la posibilidad de
participar segn sus capacidades.

Nosotros reclamamos la creacin de jardines de infancia y de escuelas de

integracin, la reorganizacin de escuelas normales as como la toma de
conciencia y el cambio de ptica de los educadores y de las instituciones.
Reclamamos una nueva formacin para los profesores y los educadores
especializados.

Y... Si las discusiones fructferas se hacen realidad, la creacin de sistemas

escolares integrados necesitar una seria revisin de la pedagoga, del
currculo, de la organizacin escolar y de sus ideologas. Adems la creacin
de prcticas sociales integradoras necesita igualmente que la toma de
conciencia de la discapacidad exija ms que la creacin de clases y la
introduccin de programas accesibles. Los nios deberan ser orientados a
reflexionar sobre la discapacidad. Es igualmente necesario ser crtico en
aquellos planteamientos restrictivos y aplastantes de normalizacin as como
de otros valores propagados internacionalmente en el seno de nuestra
sociedad. Los planteamientos son muy serios. La situacin demanda una
respuesta cuidadosa. A fin de poder participar en la construccin de su vida y
en el hecho de poder elegir la lucha por los cambios, precisan disponer de
derechos. Poder y control son elementos centrales del proceso de
emancipacin (Barton, 1991).
7
Helios: Tercer programa de Accin Comunitaria a Favor de las Personas con
Discapacidad, Helios II, 1993-1996.

Teniendo en cuenta estas premisas, el planteamiento de la integracin desde

atencin temprana exige una reflexin de todos aquellos cambios que deben
iniciarse en las etapas evolutivas en las que el nio es ms vulnerable y hay un
mayor riesgo de alteraciones en su desarrollo. Slo en la medida en que se
puedan tratar las dificultades y problemas que plantea la integracin para el
nio con un severo dficit visual, se podrn abrir vas adecuadas a una
integracin exitosa actual y futura del nio. Se deja aqu el camino abierto a la
reflexin y a nuevos planteamientos.

2. Bases para la integracin desde atencin temprana

Con frecuencia, la Escuela Infantil significa para los nios y sus familias el
primer contacto con un sistema educativo. Para el nio, la escolarizacin
supone la separacin de la madre y de la seguridad de la familia, as como la
vivencia de nuevas experiencias. Para las madres y padres de nios con
discapacidad visual supone la confrontacin con una institucin y sus ideas en
aspectos relacionados con el desarrollo, las capacidades y los
comportamientos de los nios en un ambiente previamente determinado y
correspondiente a edades concretas.

La integracin tiene un ritmo, no puede hacerse con prisas. Exige una

evaluacin cuidadosa de las posibilidades emocionales del nio y de la familia
con relacin a la separacin y a los nuevos cambios que se van a
experimentar.

Con respecto al nio, las condiciones bsicas que se deben tener en cuenta
para la incorporacin en la escuela infantil son las siguientes:

a) Debe tener una madurez emocional y social que posibilite la integracin.

b) Haber adquirido el "yo" o estar en un proceso organizador adecuado.

c) Disponer de un lenguaje comunicativo, oral o gestual.

d) Disponer de experiencias previas de separacin.

e) Disponer de experiencias en el trato con otros nios.

Asimismo, tendremos en cuenta que los nios que se encuentran con mayor
dificultad para iniciar la integracin son:

Aqullos que han tenido prdida o cambios frecuentes maternos o paternos

durante la primera infancia.

Aqullos que han sufrido separaciones traumticas por enfermedad o muerte

de los padres durante la primera infancia.

Aqullos que no han podido interiorizar una experiencia suficientemente

buena porque, o bien sus madres no les pudieron dar un soporte bastante
seguro, o bien porque el nio es tan intolerante con cualquier frustracin que la
ms pequea ausencia de la madre da como resultado la destruccin del
recuerdo de las buenas experiencias.
3. Grupo de socializacin

Antes de la entrada de un nio en el jardn de infancia es conveniente, siempre

que sea posible, organizar un pequeo grupo de nios, grupo que representa
un espacio de preparacin de la futura integracin. Los objetivos son:

Disponer de un espacio en el que poder facilitar la separacin* madre-hijo,

favoreciendo as el proceso de individuacin*.

Atender las necesidades emocionales y sociales de cada nio.

Disponer de un espacio donde el nio pueda expresar sus conflictos

mediante el juego.

Preparar para la socializacin y posterior integracin en la guardera o

escuela.

Compartir vivencias y experiencias entre los nios y entre las madres.

Ayudar al nio a disponer de recursos para adaptarse mejor a la realidad.

Ayudar a descubrir y conocer a otros nios con dficit visual y diversos

comportamientos sociales.

4. Metodologa de intervencin en la incorporacin del nio en la escuela

El proceso de intervencin se prepara conjuntamente con los padres. Se

realizan sesiones de trabajo con ellos, en las que se les ayuda a pensar
cuestiones como: qu supone para la familia, en especial para la madre, esta
primera separacin; qu fantasas crea la escuela en su mente; qu
expectativas, miedos y grado de confianza en otras personas manifiestan los
padres; qu tipo de escuela se plantean y si es adecuada al nio y a sus
posibilidades actuales; si establecen una separacin mental ms o menos
adecuada desde el momento en que se plantea la escuela, etc.

Con la suficiente antelacin, se realizar un primer contacto con la escuela

elegida y se considerarn las ventajas e inconvenientes que plantea para el
nio con ceguera o deficiencia visual. Si se considera oportuna la escuela, se
convocar una reunin con todos los profesionales interesados. Se ofrecer
informacin sobre el dficit visual y sus repercusiones en el desarrollo y, a
continuacin, se hablar sobre el nio concreto que se piensa integrar: cmo
es, qu capacidades tiene, qu dificultades presenta, ansiedades y miedos que
puede manifestar, condiciones a tener en cuenta y, en general, todos aquellos
aspectos que puedan ayudar a los maestros y educadores en su tarea y
comprensin del nio. Es importante que toda la escuela comparta el proyecto
educativo integrador y que el nio, como consecuencia de ello, participe en la
dinmica general escolar.

La incorporacin en la escuela deber ser progresiva, iniciando esta difcil

etapa para el nio y la madre, en compaa de sta, siempre que sea posible y
la relacin entre ambos lo aconseje o, en su defecto, con alguna persona
familiar para el nio. Paulatinamente, la persona que desempear las
funciones de "yo auxiliar" ir desapareciendo y este rol lo ocupar su
educadora directa de la guardera o escuela infantil, iniciando de este modo el
aprendizaje de compartirla con otros nios. Es recomendable no sobrecargar el
horario escolar a fin de que el nio pueda ir realizando su adaptacin de forma
racional y comprensible para l.

Al mismo tiempo, se deberan crear las condiciones oportunas para que los
padres se sientan apoyados y "acompaados" y para poder ofrecerles la
oportunidad de manifestar y compartir con el especialista de atencin temprana
sus sentimientos y dudas. En el inicio de la escolarizacin todos los padres
experimentan sentimientos de ansiedad y muchas dudas. Cuando el nio tiene
una discapacidad, los miedos se multiplican y la separacin es mucho ms
dolorosa, apareciendo en estos momentos, adems, elementos permanentes
de comparacin, as como la constatacin de las limitaciones y dificultades de
su hijo.

Por otra parte, el proceso de integracin debe ser acogido con ilusin por parte
de la escuela, aceptando y entendiendo la especificidad del nio con ceguera o
deficiencia visual, respetando su derecho a ser diferente y favoreciendo los
cambios estructurales y organizativos que se consideren oportunos. Existen
muchos interrogantes que producen, asimismo, inseguridad o ansiedad en el
maestro. Por tanto, ante los nuevos sentimientos y expectativas que genera la
incorporacin del nio con dficit visual a una clase, el especialista mantendr
entrevistas con el maestro y, en su caso, con el resto de agentes de la
comunidad educativa, lo antes posible. El propsito de stas es intercambiar
puntos de vista y permitir hablar de todos aquellos aspectos que les preocupan.

A partir de estos contactos, la asistencia del especialista a la escuela se

adecuar a las necesidades del nio y del maestro. La orientacin y apoyo que
se ofrezca se centrar en el seguimiento de la evolucin del nio con ceguera o
deficiencia visual. En otras palabras, en comprender sus conductas y as
facilitar su relacin con el medio, en particular, la interaccin con sus
compaeros, las habilidades sociales y los primeros aprendizajes escolares.

El especialista no slo contribuye con su experiencia y conocimiento a facilitar

este proceso, sino que asesorar en la adaptacin de materiales y aportar el
material tcnico adaptado que se necesite: fichas adaptadas en relieve,
material especfico de preparacin a la lecto-escritura en Braille, lupas, atril, luz
adecuada, juegos y juguetes adaptados o especficos, etc. Se irn
introduciendo, asimismo, tcnicas Braille, tcnicas de movilidad, de
conocimientos de nuevos espacios, hbitos de autonoma, etc. Esta
informacin ser explicada al maestro y a los compaeros del nio a fin de que
compartan y conozcan los instrumentos que el alumno con dficit visual utiliza.
El especialista deber crear a lo largo del curso espacios para que el maestro
participe en la evolucin del nio, as como ofrecer orientaciones sobre cmo
afrontar los problemas que se susciten y las dudas u opiniones que se
planteen.
Por ltimo, resulta conveniente realizar reuniones peridicas con todos aquellos
maestros de las escuelas o guarderas que participan en la integracin. Ofrecer
un espacio comn de contraste de opiniones, de conocimiento de experiencias
que realizan otros profesionales, de reflexin conjunta que, en definitiva,
estimula y favorece estos procesos naturales, pero que a la vez resultan
difciles y complejos.

Se han presentado los principios tericos y prcticos que han de tenerse

en cuenta ante la incorporacin del nio a la escuela infantil, cmo crear
puentes adaptativos previos a la integracin y la metodologa de
intervencin del profesional en este proceso. Son importantes no slo las
necesidades del nio, sino tambin las vivencias de la familia y las
necesidades que plantean los educadores en estas primeras etapas de
adaptacin.

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INTERVENCIN ESPECFICA EN BAJA VISIN

Este apartado se centra en la importancia del desarrollo de las funciones

visuales* del nio por medio de una adecuada estimulacin visual.
Asimismo, se proponen diferentes instrumentos que pueden ayudar al
profesional a valorar la eficiencia visual.

1. Introduccin

La intervencin en atencin temprana con nios de baja visin, tengan o no

otros dficits asociados, es semejante, inicialmente, a la que se realiza con el
nio con ceguera total.

Es esencial intervenir para que el nio desarrolle su capacidad visual por

pequea que sta sea, valorando y trabajando de forma integral, es decir,
atendiendo a sus aptitudes, experiencias y ritmo de aprendizaje. Desde el
punto de vista neurolgico, anatmico y fisiolgico, desde el nacimiento, el ojo
y su funcionalidad se desarrollan paulatinamente, mejorndose y
configurndose a medida que el nio recibe la estimulacin visual del ambiente
en el que se desenvuelve. Todo ello es vlido en el caso de un nio con visin
normal; sin embargo, en el caso de los nios con problemas de visin, el
carecer de experiencias visuales puede inhibir el desarrollo funcional de la
retina y del rea cerebral, si no son estimuladas.

Los nios de baja visin, a partir de cierta distancia, ven la realidad de manera
distinta y, segn su patologa, tendrn una percepcin visual diferente. Estn
inmersos en un mundo borroso, impreciso, donde es difcil ver la realidad
externa llena de objetos, a veces misteriosos, que aparecen y desaparecen sin
finalidad ni explicacin causal.

La intervencin en atencin temprana deber proporcionar al nio alternativas

para que comprenda esa realidad, para que pueda discriminar e interpretar lo
que ve, para paliar, en definitiva, el dficit visual que impide la percepcin,
interpretacin y aprehensin de la realidad externa.

Durante los primeros aos no es fcil determinar lo que un nio puede ver; sin
embargo, debemos valorar lo antes posible cul es su capacidad visual
potencial y empezar la tarea de estimular ese resto, teniendo en cuenta la edad
del nio y sus caractersticas personales (patologa, nivel intelectual, familia,
medio, etc.).

Desde el punto de vista perceptivo y del aprendizaje, cuanto ms observe y use

su visin, mayor capacidad tendr el nio de funcionar visualmente de manera
eficaz. De acuerdo con el enfoque "desarrollista" de Barraga (1970), el resto de
visin puede mejorarse con la prctica: cuanto ms se mire, sobre todo de
cerca, ms se estimular el cerebro.

2. Valoracin funcional de la visin. Generalidades

La valoracin funcional de la visin en el beb est condicionada por la

naturaleza de su patologa visual, ya que existe una variedad extensa de
afecciones visuales (cataratas, nistagmus, retinopatas del prematuro,
glaucoma, etc.), que hace que la visin de cada nio sea diferente. No
obstante, pese a estas limitaciones, es necesario proceder a valorar la eficacia
visual que el nio posee.

No es tarea fcil evaluar las respuestas visuales de un nio, sobre todo, si no

posee lenguaje, pero podemos observar e interpretar sus seales y
manifestaciones mediante la expresin motriz ante el estmulo visual (pataleos,
sonrisas, movimiento de mano para coger algo, movimiento de la cabeza para
mirar, inmovilidad, etc.).

El oftalmlogo puede proporcionar la informacin tcnica requerida (desde el

punto de vista anatomofisiolgico), pero es a travs de la observacin del
comportamiento del nio, da tras da, como puede obtenerse una evidencia
emprica acerca de cmo ve. Por ello, slo el profesional que trabaje con el
nio y, sobre todo sus padres, sabrn cmo va respondiendo ante la
percepcin de las cosas. Encontrar la mejor forma de observar al nio
depender de la creatividad con que se presentan los estmulos, teniendo en
cuenta sus intereses y motivacin (preferencias de objetos, colores, brillos,
etc.).

3. Evaluacin de la visin funcional

El objetivo de la estimulacin visual es que el nio utilice la visin que tiene,

para desarrollar as su eficiencia visual. Esto puede ser realizado a travs de
diversos procedimientos, basndonos en la motivacin como punto de partida
para comenzar el proceso de aprendizaje.

En un primer momento, los nios pequeos con baja visin utilizan

propioceptivamente su resto visual, es decir, ante estmulos ofrecidos para
conseguir que den respuestas visuales (como luces, contrastes, brillos, objetos,
etc.) prefieren su propio cuerpo como fuente de estimulacin; si en un momento
determinado se fijan en algo, siguindolo o sonriendo, interrumpen rpidamente
su respuesta de fijacin visual en el estmulo, volviendo a centrarse en sus
propias sensaciones, manifestando comportamientos propios de bebs con
ceguera.

A continuacin, dentro de la evaluacin de la visin funcional, se abordarn

tanto la observacin como las pruebas objetivas que existen para ello.

3.1. Observacin

a) Informal

Existen comportamientos, indicadores conductuales del nio que constituyen

un repertorio muy importante: mirar, succionar, ritmo cardaco al ver a su
madre, dirigir la mano hacia alguna persona u objeto, sonrer, etc. y que
pueden ayudar a saber cmo ve, las estrategias que utiliza, la distancia ms
adecuada, etc.
De acuerdo con Fantz (citado por Bowlby, 1976), la unidad de medida ms
usada en nios pequeos es la conducta de mirar (mirada preferencial). La
cantidad de tiempo que un nio dedica a mirar un estmulo guarda relacin con
el inters que dicho estmulo suscita en l.

b) Estructurada

Puede realizarse la observacin del desarrollo visual del nio, teniendo en

cuenta aspectos fsicos, perceptuales, cognitivos y motivacionales. Asimismo,
se identificaran funciones pticas, ptico-perceptivas y viso-perceptivas.

3.2. Pruebas normalizadas, tanto generales como especficas para baja visin:

Escalas de desarrollo.

Pruebas de agudeza visual (de cerca, de lejos...), test de campo visual (NEF
Trichter), test de aproximacin a la agudeza visual de Lea Hyvrinen, etc.

Pruebas de evaluacin o valoracin: procedimiento de valoracin diagnstico

(P.V.D.) de Natalie Barraga, lista de control de Mira y Piensa (Chapman y
Tobin), VAP-CAP (evaluacin visual y programacin de Blanksby), proyecto
IVEY, kit Leonhardt, etc.

Material de estimulacin visual: Lilly & Gogo, Caja de luz* (Light box), etc.

4. Estimulacin del desarrollo visual

La estimulacin visual en estas edades tempranas est constituida por un

doble proceso. Por una parte, se presentan estmulos visuales para lograr una
respuesta ocular y que sta se mantenga y se desarrolle (aprendizaje visual) y,
por otra parte, dichas respuestas constituyen indicadores de evaluacin visual
continua que le proporcionan al profesional la evidencia necesaria para
interpretar, del modo ms objetivable posible, qu y cmo ve el nio.

En la conferencia de ICEVI, (International Council for Education of People with

Visual Impairment, Consejo Internacional para la Educacin de las Personas
con Deficiencia Visual), celebrada en Bangkok, en el ao 92, se expuso lo
siguiente:

Los niveles de intervencin en estimulacin visual incluyen componentes que

pueden ser apropiados para nios con diferentes niveles y edades de
desarrollo cognitivo. Los nios con bajos niveles de desarrollo cognitivo pueden
beneficiarse del entrenamiento para el uso de su baja visin y no deberan
carecer de valoracin e intervencin. Por otra parte, los nios con desarrollo
cognitivo normal y con niveles de visin muy bajos pueden recibir
entrenamiento con los materiales apropiados a su edad.

Nivel I- Estimulacin visual: la estimulacin visual sirve para crear conciencia

de estmulos visuales y que lleguen a formar parte del proceso visual
(reaccionar, actuar y responder) mediante la comprensin del significado de la
luz, la direccin de una fuente de luz, la forma de una fuente de luz u objeto; la
coordinacin motora, sensorial y otras acciones y reacciones con la luz, y
conciencia motora, sensorial y otras actividades con la forma de los objetos.

Nivel II- Eficiencia visual: para ayudar al nio a interpretar visualmente los
estmulos a la hora de crear imgenes visuales de objetos (siluetas, detalles,
colores, contornos, configuraciones, modelos); tomar decisiones rpidas sobre
informacin visual; coordinacin de la informacin visual con otros sentidos y
acciones motoras; coordinacin de la comunicacin y el lenguaje con imgenes
visuales; utilizacin del lenguaje oral y otras respuestas, a medida que se vaya
necesitando confirmacin de hiptesis visuales; y anticipacin, identificacin y
generalizacin de imgenes visuales especficas.

Nivel III- Utilizacin de la visin: para ayudar a los nios a llegar a participar
activamente en el desarrollo de su baja visin utilizndola para aprender a
percibir e interpretar el entorno; cambiar la postura corporal para percibir mejor
el entorno; cambios en el ambiente; utilizacin de las ayudas pticas prescritas;
saber cundo coordinar los sentidos; saber cundo no hay que utilizar la visin;
saber de las ayudas o impedimentos de la funcin visual; y comprender las
causas de "incomodidad visual" que se derivan de la baja visin.

Puede decirse, por tanto, que se favorece el desarrollo visual cuando se

interviene, de forma globalizada, en reas relacionadas con el desarrollo
relacional, afectivo y psicolgico, la psicomotricidad gruesa y fina, el lenguaje,
el auto-cuidado, la alimentacin, el aseo, etc.

Asimismo, se podr trabajar en momentos determinados, concretos y

especficos, con objetos motivantes (contrastes, luces, colores, formas, dibujos,
gestos, movimientos, etc.), que sirvan de reclamo a la atencin del nio.

Igualmente, existen mtodos y programas especficos de estimulacin del

desarrollo visual (Barraga, VAP-CAP, Caja de luz (Light box), Lilly & Gogo, Kit
Leonhardt, Mira y Piensa, etc.), que debern ser utilizados en el marco natural
de la vida del nio.

En este apartado se destaca la importancia de la atencin temprana en el

desarrollo global del nio con baja visin y, en especial, el desarrollo de
las funciones visuales mediante la oportuna intervencin, teniendo en
cuenta que todo resto visual debe ser considerado aprovechable, ya que
estas funciones no se desarrollan espontneamente de no producirse
estimulacin.

En todo caso, el trabajo del desarrollo de la funcionalidad visual no se

realizar nunca de forma aislada sino respetando el proceso evolutivo del
desarrollo del nio, tanto de aspectos emocionales como cognitivos y
motores.

Tambin se han considerado las diferentes formas de estimulacin visual

que pueden llevarse a cabo con nios de muy temprana edad, as como
las valoraciones objetivas que el profesional va a realizar.

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INTERVENCIN ESPECIFICA EN ALUMNOS CON
DEFICIENCIAS ASOCIADAS A LA VISUAL

En el trabajo diario, los nios con deficiencias asociadas a la visual son,

seguramente, los que exigen mayor esfuerzo de estudio, reflexin,
coordinacin y creatividad, asumiendo la complejidad de la intervencin
con ellos. Aunque se consideren una "poblacin", presentan una enorme
diversidad, tan amplia como los diferentes dficits que pueden asociarse
al visual, la evolucin que pueda tener cada nio con sus dificultades
concretas y cada familia en particular.

En este apartado se plantean algunas lneas de trabajo que hay que tener
en cuenta al abordar cada caso: quedan esbozados diferentes aspectos
como, por ejemplo, qu dificultades tienen en comn, la metodologa a
utilizar, criterios de atencin, la necesidad de coordinacin y la creciente
importancia que tiene el asegurarse de que la familia est suficientemente
atendida.

1. Aspectos generales: introduccin

Este apartado se refiere a los nios que, teniendo un dficit visual grave,
presentan adems cualquier otro tipo de dficit. Se sabe que ese dficit visual
condicionar su desarrollo y su relacin con el medio. Por tanto, deben ser
atendidos desde un programa de atencin temprana. La atencin ser diferente
dependiendo de las caractersticas de cada caso concreto.

Entre estos nios estn los que padecen un dficit motor, cognitivo o auditivo, o
la combinacin de varios de ellos. Las dificultades de desarrollo debido a los
diferentes dficits no se suman sino que se multiplican, en relacin con las
otras discapacidades presentes. Cada asociacin de dficits condiciona unas
necesidades metodolgicas especficas que hay que conocer y que debern
encuadrar el marco general de trabajo en cada caso.

Frente a este diagnstico mltiple es muy importante pensar que, sobre todo,
se est ante un nio que, en mayor o menor medida, siempre puede
evolucionar. En el trabajo cotidiano se pueden descubrir nios con una
evolucin muy pobre de los aprendizajes pero que han podido mostrar
respuestas de gran calidad desde el desarrollo emocional. Debe hacerse
hincapi tambin en la ayuda y soporte que deben recibir los padres, donde la
angustia y el dolor se presentan de forma tan masiva, dada la grave patologa
que presenta el nio y la impotencia que sienten frente a ella.

Sea cual sea la deficiencia asociada, el marco ser siempre el de la atencin

temprana, buscando acoger, observar y entender la globalidad del problema,
en el seno de la familia que va a ser atendida.

2. Evaluacin

El marco global de la evaluacin es el de las primeras edades, que se describi

globalmente en el apartado correspondiente. Aqu se recordarn algunos
aspectos:

La importancia de que el profesional conozca el rumbo y las caractersticas

que la asociacin de dficits impone, o puede imponer, al desarrollo del beb.

La importancia de que a todo nio, tenga el "cuadro inicial" que tenga, se le

diagnostiquen y valoren adecuadamente todos sus posibles dficits.

Insistir en la importancia de valorar todas sus capacidades y dificultades, es

garantizar que la orientacin global del trabajo, la conceptualizacin hecha
sobre su desarrollo, y su posible pronstico, sea el ms correcto posible. Este
punto remite inmediatamente a la importancia de la coordinacin con los
especialistas de los diferentes mbitos implicados.

3. Desarrollo e intervencin

Las dificultades de desarrollo no se suman, sino que se multiplican, de ah la

importancia de descubrir el sentido predominante que en todo nio est
presente. As, por ejemplo, cuando el nio descubre el funcionamiento de su
sentido predominante, su gua y control podrn ayudarlo de forma importante
en el descubrimiento del mundo, de su diferenciacin y en la estructuracin de
su personalidad. A partir de ese sentido organizador y a travs de la interaccin
con la madre, la percepcin amodal* permitir que el nio vaya creciendo
dentro de sus posibilidades.

En estos nios la interaccin asume todava ms, si cabe, un papel primordial

en el despertar sensorial y en el descubrimiento del entorno, que cobra
significado gracias a la relacin y al investimiento* que su madre le ofrece. Las
grandes dificultades que estos nios presentan nos exigen un trabajo
continuado basado en la interaccin y en la comunicacin, de forma constante
y cotidiana, que les ayude en sus descubrimientos y experiencias.

Se trabajar desde el nivel que el beb tenga, propiciando la valoracin de las

respuestas que el nio vaya dando. En este marco se acompaar a la familia
en la incorporacin progresiva de todas las adaptaciones y hbitos cotidianos
que tendr que asumir para hacerse cargo de la crianza de su beb. Los
diferentes elementos del programa deben ser introducidos teniendo en cuenta,
siempre, no slo las necesidades del nio, sino respetando los tiempos con los
que los padres pueden ir incorporando dichos elementos en su vida diaria.
Estos elementos deben insertarse en el planteamiento general del trabajo y no
deben alterar el papel fundamental que los padres deben cumplir para criar a
su hijo: el papel de padres, no el de terapeutas o rehabilitadores.

La ayuda que estos nios y sus familias deben recibir ha de ser suficiente y
coordinada. Es importante insistir en que nunca se deber perder la
perspectiva global del caso y, dentro de este marco, los diferentes
profesionales han de ir asumiendo las intervenciones que en cada momento se
consideren apropiadas. Cada uno aportar su formacin especfica desde la
atencin temprana, asumiendo un profesional, en concreto, la globalidad de la
atencin.
Esta poblacin necesitar diferentes metodologas bsicas en funcin del
dficit o grupo de dficits de los que el visual forma parte. Estas necesidades
metodolgicas son las que determinarn el criterio de atencin, desde la
atencin directa a los seguimientos menos continuados. La metodologa debe
ser aquella que mejor pueda ayudar a decidir el papel en la intervencin con un
nio concreto; deber responder a la pregunta: cul es el mtodo que
necesita este nio para crecer mejor dentro de sus posibilidades? La reflexin y
toma de decisiones sobre esta cuestin es siempre interdisciplinar y debera
realizarse junto a los profesionales de otros servicios relacionados con el nio;
slo as se llevar a cabo la atencin ms adecuada.

En lneas generales, los nios que dependen de un servicio necesitan una

metodologa especfica desde la ceguera o la deficiencia visual grave, como
elemento organizador del trabajo. Asimismo, se recuerda que la discapacidad
visual, al asociarse con otro dficit, precisa de una intervencin an ms
especfica.

Dependiendo de otros equipos o servicios, existe un gran grupo de nios para

quienes la metodologa bsica la aporta la especialidad en otros dficits, por lo
que, en lo referido a la intervencin, sern nios que reciben una atencin
indirecta o de seguimiento*. En el trabajo conjunto con estos servicios o
equipos debera plantearse no slo un asesoramiento especfico como
especialistas en ceguera o deficiencia visual, sino la reflexin conjunta sobre
las implicaciones globales del dficit en la manera de "construirse" cada nio
concreto.

Estos criterios metodolgicos son siempre flexibles y continuamente revisables,

intentando la constante adecuacin a las cambiantes necesidades del nio y su
familia. Al mismo tiempo, puede haber un reparto de papeles donde se
distribuyan tareas concretas.

Con un trabajo continuado con este grupo de poblacin, conseguimos dos

objetivos ms:

Prevenir, en lo posible, la aparicin de otras patologas de riesgo.

Definir sus necesidades y dificultades, con lo que se facilitar el trabajo

posterior.

Los nios que presentan dficits asociados al visual conforman una

poblacin amplia y muy heterognea. Aunque podran hacerse
clasificaciones de diferentes tipos, dependiendo de la patologa que se
asocie a la visual (fundamentalmente dficits auditivos, cognitivos y
motricos), sus caractersticas variarn en cada nio dependiendo del
grado de afectacin, del cuadro global de todas las dificultades que
presente y de su situacin familiar.

Dada la enorme heterogeneidad antes descrita, pueden resumirse algunas

necesidades comunes:
a) El dficit visual asociado a cualquier otro tiene un efecto multiplicador.
Por ello se debe realizar un esfuerzo por entender al nio desde sus
dificultades, luchando contra la tendencia de considerar cada dficit por
separado.

b) Cada asociacin de dficits condiciona unas necesidades

metodolgicas especficas que hay que conocer y que debern encuadrar
el marco general de trabajo en cada caso.

c) A travs de la comunicacin y la interaccin con los padres, el nio

podr crecer y desplegar sus posibilidades.

d) Son recursos fundamentales para potenciar el desarrollo del nio el

facilitar el conocimiento del mundo a travs de los sentidos (que actan
potenciando unos el acceso de los otros), el movimiento y la
propiocepcin.

Ayudar a los padres a que encuentren o recuperen su papel es un aspecto

fundamental del trabajo con ellos. La vulnerabilidad de estas familias y su
necesidad de apoyo emocional implica una responsabilidad para atender
estas necesidades, en el marco de colaboracin Inter. -disciplinar en el
que se trabaja.

Buscar frmulas imaginativas y flexibles es seguramente uno de los

grandes retos en el trabajo con esta poblacin. La coordinacin con otros
equipos de atencin temprana que atiendan a otros nios con dficits y el
trabajo conjunto con ellos se convierte en algo prioritario.

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EVALUACIN Y VALORACIN DE LOS NIOS CON DFICIT
VISUAL

En este apartado se consideran los objetivos de la evaluacin desde una

perspectiva evolutiva tanto del desarrollo como desde aquellos elementos
que lo frenan y que constituyen seales de alarma en la evolucin,
insistiendo en sus aspectos diferenciales. Se destaca, asimismo, la
importancia de la valoracin del desarrollo del nio en las distintas reas
propuestas.

1. La evaluacin en atencin temprana

Para llevar a cabo una intervencin adecuada es imprescindible desarrollar un

buen plan de evaluacin, que responda a los siguientes objetivos:

Desarrollar unos objetivos individuales y familiares adecuados, con el fin de

dirigir la evolucin de la programacin individual.

Proporcionar informacin a los padres y a los profesionales sobre los

progresos del nio.

Facilitar informacin para determinar el valor de un sistema de intervencin.

Los programas de atencin temprana evalan las diferentes reas del

desarrollo, sin olvidar la evaluacin del entorno que rodea al nio y con el cual
interacciona.

2. Aspectos a tener en cuenta en la evaluacin

A la hora de proceder a la evaluacin en las primeras edades es preciso tener

en cuenta una serie de particularidades:

El nio es un ser en desarrollo que se encuentra inmerso en un proceso

evolutivo. Esto se manifiesta an ms en los primeros aos.

El entorno tiene una gran influencia en el desarrollo infantil, por tanto, deber
ser objeto de estudio como factor decisivo para la futura evolucin del nio.

La importancia de lo global, lo cualitativo y lo observacional, frente a

aspectos ms fcilmente medibles y cuantificables en edades posteriores,
convierte en muy especfica la evaluacin en los primeros aos de vida del
nio.

Como la ausencia de lenguaje verbal caracteriza a las primeras edades, se

debe aprender a dar la importancia que de hecho tienen las conductas de
comunicacin y de interaccin preverbal.

Es necesario tomar en consideracin las diferentes variables que tienen

incidencia sobre el nio, como por ejemplo la familiaridad con el entorno, los
horarios de alimentacin y sueo, la distancia desde la que se traslada para
acudir a los tratamientos, historia de exploraciones, etc.

Dada la insuficiencia de instrumentos de evaluacin se debe procurar

conocer la mayor parte de ellos y seleccionar los ms adecuados para cada
caso. Los ms conocidos y utilizados son las escalas de desarrollo.

Es conveniente confeccionar una hiptesis de trabajo que organice y oriente

la intervencin, pero debe realizarse con cautela.

Se debe realizar una evaluacin continua que vaya confirmando la

evaluacin inicial y que permita realizar los ajustes que sean necesarios, en el
momento preciso.

3. Objetivos de la evaluacin

Los objetivos que se plantean ante la evaluacin en las primeras edades son:

Definir si existe algn dficit asociado a la deficiencia visual del nio y

evaluar su gravedad, para realizar el planteamiento de la intervencin.

Conocer la individualidad del nio, sus capacidades y sus limitaciones para

poder, de esta manera, definir las lneas bsicas de intervencin.

Conocer con exactitud el desarrollo evolutivo del nio para establecer el

programa adecuado a la etapa evolutiva en la que se encuentra.

Conocer la interaccin del nio con el entorno que le rodea, as como las
posibles dificultades de interaccin y comunicacin.

Como conclusin, el objetivo general sera sentar las bases para disear un
programa que optimice el desarrollo del nio, a travs de su vinculacin con su
entorno familiar.

4. Evaluacin del desarrollo en atencin temprana

La estructuracin de la recogida de informacin es un paso fundamental del

proceso de evaluacin. Las tcnicas empleadas para la recogida de datos han
de procurar que la evaluacin sea rigurosa, sistemtica, controlada y completa.

Los instrumentos que suelen emplearse son la observacin, entrevistas,

cuestionarios, escalas de desarrollo e inventarios.

La evaluacin consta de los siguientes aspectos a) Datos generales sobre al

caso

Datos personales del nio: nombre y fecha de nacimiento.

Datos familiares

nombre del padre y la madre;

 edad y profesin de ambos;

hermanos y lugar que ocupa entre ellos;

composicin familiar;

domicilio y telfono.

Motivo de consulta.

Derivacin: profesional o institucin que ha derivado el caso.

Tiempo transcurrido desde el diagnstico hasta que se acude a la consulta.

Datos clnicos.

b) Valoracin del nio

Evolucin prenatal y perinatal. Antecedentes clnicos

embarazo: situacin afectiva de la madre, situacin fsica (enfermedades

infecciosas, medicamentos, embarazo a trmino, etc.);

parto: primeriza o no, perodo de dilatacin, empleo de frceps, empleo de

anestesia, etc.;

condiciones del nio al nacer: color de la piel, peso, puntuacin del test de
APGAR, reflejos, necesit incubadora o no, primeros das en casa, etc.;

sobre el problema del nio: cundo y cmo empezaron a sospechar la

deficiencia visual, quin y de qu forma comunic el diagnstico, visitas a
mdicos, etc.;

lneas de identificacin del nio: a quin se parece?, etc.

Desarrollo evolutivo

presencia de reflejo de succin, de bsqueda de distintos elementos visuales

y auditivos;

enfermedades;

desarrollo psicomotor: tono motor, sostn ceflico, sedestacin, motricidad

gruesa (desplazamiento y deambulacin), motilidad dirigida y coordinada,
esquema corporal, lateralidad y motricidad fina;

desarrollo sensorial y perceptivo: visual, auditivo, tctil y hptico, gustativo,

olfativo;
 funcionalidad visual;

comunicacin y lenguaje: intencin comunicativa (gestual o verbal),

comprensin, comienzo del silabeo, primeras palabras, adquisicin del habla
(expresin oral), comprensin, utilizacin del "yo", verbalismos, etc.;

desarrollo cognitivo: desarrollo sensoriomotriz, permanencia del objeto,

atencin, conceptos bsicos, imitacin, juego simblico, exploracin, memoria,
etc.;

necesidades y funciones del cuerpo: auto-cuidado y seguridad personal,

control de esfnteres, tipo de alimentacin que ha recibido (lactancia materna o
artificial), patrones de alimentacin, vestido, sueo, aseo, etc.;

desarrollo afectivo-emocional: establecimiento del vnculo, conveniencia de

la respuesta afectiva, sonrisa social, reconocimiento de la madre, situaciones
en las que aparece el afecto, individuacin / separacin, socializacin,
expresin de las necesidades, etc.;

impresin general acerca del temperamento del nio (Thomas y Chess,

1977): nivel de actividad (cantidad de movimientos durante la actividad diaria);
ritmicidad (regulacin de las funciones del cuerpo); acercamiento (respuesta
del nio a personas, lugares y acontecimientos nuevos); adaptabilidad (si se
adapta fcilmente a los cambios en su entorno); intensidad (nivel de energa en
sus reacciones tanto negativas como positivas); estado de nimo (grado de
tristeza o alegra); persistencia y duracin de la atencin (inters y tiempo que
permanece entretenido en una actividad); distraibilidad (efecto de los estmulos
externos en el comportamiento); sensibilidad ante los estmulos (sonidos,
colores, luces, gustos...) y grado de facilidad para cuidarle y manejarle.

Conductas inadecuadas que el nio puede presentar

seales de alarma: muestra excesiva irritabilidad; muestra excesiva

pasividad; no presenta clara diferenciacin hacia su madre a partir de los 4-5
meses, no se acomoda en los brazos; excesivas muestras de miedo o de
temeridad; permanece continuamente aferrado a su madre y no puede tolerar
separaciones; no manifiesta reacciones de seriedad, temor o extraeza ante
desconocidos; no hace intentos para interactuar, relacionarse y comunicarse;
no muestra inters en explorar; manipula mecnicamente sin intencionalidad;
deambula sin objetivo;

presenta blindismos;

presenta estereotipias;

presenta rabietas o descargas de rabia de forma indirecta (ansiedad, falta de

sueo, irritabilidad...) dirigidas a su propio cuerpo (mordiscos, araazos...) o
dirigidas a los objetos (patadas...)

Diario del nio, en el que se recoja cmo pasa el da, quin se encarga de su
cuidado, etc.

Escolarizacin (si procede)

asistencia a guardera;

grado de adaptacin;

relacin con otros nios;

actividades que prefiere;

frecuencia y tipo de apoyo que se le presta por parte del Equipo Especfico.

c) Valoracin de la familia

Nivel de adaptacin a la deficiencia visual del hijo.

Establecimiento del vnculo.

Conocimiento de las caractersticas y necesidades del nio.

Respuesta de la familia a las caractersticas y necesidades del nio.

Actitud de la familia.

Antecedentes patolgicos de la familia.

Dinmica familiar: carcter de los padres, reaccin ante el diagnstico,

expectativas y preocupaciones, hermanos y familiares cercanos al nio...

Circunstancias ambientales actuales referidas a las reas de alimentacin,

higiene, confort, movilidad, relaciones con otras personas de la familia y fuera
de ella, trabajo, vivienda y entorno.

Asesoramiento recibido.

Intervencin teraputica individual con nios de alto riesgo y/o sus padres.

Eleccin del centro escolar.

Relacin familia-centro educativo.

Relacin de la familia con otros padres con problemticas similares.

Informacin sobre becas, ayudas y recursos a los que pueden acceder.

La evaluacin en atencin temprana es una tarea compleja, dadas las

caractersticas del nio en sus primeras edades. Entre estas
caractersticas se destacan:
 Est inmerso en un proceso evolutivo.

Crece a travs de la relacin con su entorno familiar.

Dentro del proceso de evaluacin tiene una gran importancia la

valoracin del desarrollo del nio. En ella se destacan no slo las reas
tradicionales del desarrollo psicomotor, sino tambin la importancia de
tener en cuenta el desarrollo afectivo-emocional y la presencia de seales
de alarma.

La valoracin de la familia y su situacin emocional se convierten,

asimismo, en un elemento fundamental de la evaluacin.

El objetivo final de la evaluacin es establecer las lneas bsicas de un

programa de intervencin que optimice el desarrollo de cada nio en el
seno de su entorno familiar.

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PERFIL Y FORMACIN DE LOS PROFESIONALES

Se presenta aqu el perfil idneo para el desempeo profesional en

atencin temprana.

1. Capacitacin profesional

Los profesionales integrantes en los programas de atencin temprana a nios

con ceguera o deficiencia visual debern poseer una titulacin acadmica de
grado medio o superior relacionada con los mbitos de la psiquiatra, la
psicologa o la educacin y una formacin de postgrado que garantice su
competencia en los siguientes temas:

Bases neurofisiolgicas del desarrollo. Conocimiento del desarrollo en las

primeras edades.

Desarrollo psicolgico infantil normal: desarrollo emocional y social, cognitivo

y motriz.

Factores patgenos e indicadores de desviacin del desarrollo normal.

Intervencin familiar. Conocimiento de las etapas de duelo, funciones

emocionales de la familia y formacin de vnculos.

Desarrollo especfico del nio con ceguera o deficiencia visual: conductas

adaptadas y seales de alarma.

Caractersticas particulares de los diferentes dficits visuales y de su

evolucin.

Tcnicas especficas de discapacidad visual y tcnicas de estimulacin

visual.

2. Caractersticas personales: actitudes

Adems de los requisitos de formacin, el profesional especialista en atencin

temprana debe reunir algunas caractersticas personales que no suelen
hacerse constar en el curriculum estndar y que, sin embargo, son de
importancia vital en el xito de los programas de atencin temprana. En los
mbitos psicopedaggico y de salud mental se deben tener presentes, ms que
en ningn otro campo, las caractersticas personales de los profesionales.

Sin pretender ser exhaustivos, se mencionan algunas de estas caractersticas,

al objeto de que sean tenidas en consideracin en los procesos de seleccin de
profesionales:

Capacidad de observacin y escucha.

Capacidad de anlisis e interpretacin del significado y la motivacin de las

conductas manifiestas.
 Capacidad de tolerancia y contencin de emociones.

Capacidad de empatizar y comprender las distintas posiciones de los

integrantes del grupo familiar.

Capacidad para reconocer y analizar las propias emociones.

Capacidad para tolerar las limitaciones, poder pedir ayuda y trabajar en

equipo.

Los profesionales de los programas de atencin temprana a nios con

ceguera o deficiencia visual debern contar con:

Titulacin acadmica de grado medio o superior relacionada con los

mbitos de la psiquiatra, la psicologa o la educacin y una formacin de
postgrado que garantice su competencia.

Capacidad de observacin, escucha, anlisis, interpretacin, empatia,

tolerancia, contencin de emociones y capacidad de trabajo en equipo.

Recursos formativos e infraestructura suficiente para adecuar la

intervencin a las necesidades de los nios.

Quin est al otro lado? Soy yo?

Esta bola plateada es una maravilla qu bien la veo!

Si no tengo cuidado, me quedo sin pipas peladas.

Protegido de la luz del sol, puedo ver bien lo que hay dentro del vaso.

Qu entorno tan atrayente me ofrecen mis papas!

Hago dibujos de colores en la clase de plstica.

En el aula trabajo con mis compaeros.

Qu bien! Descubro qu divertido es mirar.
Con la ayuda del sonido y el estmulo de pap y mam puedo alcanzar el rulo.

Con mis amigos en el grupo de socializacin.

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A MODO DE CONCLUSIN. PROPUESTA DE ORGANIZACIN

Este apartado se refiere a aspectos internos y especficos de los servicios

sociales que presta la ONCE, responsable del estudio que se presenta en
este libro y de su edicin. Se ha decidido incluirlo en esta publicacin y
se presenta a modo de conclusin, porque complementa y justifica la
necesidad de la elaboracin del presente trabajo, explica la organizacin
de la intervencin y plantea criterios de actuacin con respecto a la
formacin, funcionamiento y coordinacin de la intervencin con
atencin temprana.

1. Propuesta de organizacin

Lo descrito en las pginas anteriores pone de manifiesto que los programas de

atencin temprana para nios con ceguera o deficiencia visual tienen
caractersticas propias que los hacen diferentes de otros programas:

a) La especificidad que se refleja en la propia definicin del trabajo, en sus

objetivos, en la poblacin a la que se dirige, en la metodologa, en la formacin
de sus profesionales que requiere una organizacin y recursos propios.

b) La concepcin de la atencin temprana a nios con ceguera o deficiencia

visual como un programa especfico incluido en los programas de atencin
temprana generales, teniendo a stos como marco y referente. Es, por tanto,
un servicio especializado dentro de los de atencin a la primera infancia.

c) La concepcin del desarrollo infantil como un proceso integral que requiere

una intervencin globalizada.

A lo largo del presente estudio se ha pretendido dejar constancia de la

trascendencia que tiene la intervencin en esta primera etapa de la vida del
nio y de que las omisiones y los errores en este perodo tienen consecuencias
irreversibles para el sujeto, para su familia y para la sociedad en general.

Los profesionales que se dedican a la atencin temprana necesitan contar con

recursos formativos e infraestructura suficientes. Es imprescindible, por tanto,
adoptar las medidas que permitan adecuar la intervencin a las necesidades de
los nios y sus contextos socio-familiares, para proporcionar a todos una
atencin de calidad. Es necesario adems un trabajo coordinado con los
dems equipos de atencin temprana y un intercambio de experiencias y
reflexin entre los distintos profesionales especialistas en atencin temprana a
nios con dficit visual.

2. Funciones de los programas de atencin temprana y profesionales

2.1. Funciones generales de los programas de atencin temprana

Las funciones que se realizan desde los programas de atencin temprana son:

Deteccin de nios y creacin de los canales de derivacin necesarios en

maternidades y hospitales.

Evaluacin, diseo de programas de atencin y seguimiento de nios de

entre 0 y 4/6 aos, considerando el perodo de 0-2 aos como de mxima
vulnerabilidad. Es aconsejable que la atencin sea asumida por los
profesionales con mayor experiencia y formacin, segn los perfiles
profesionales descritos en el apartado correspondiente.

Intervencin teraputica con las familias de bebs y nios con ceguera o

deficiencia visual, de 0 a 4/6 aos.

Establecimiento de cauces de coordinacin entre todos los equipos y

servicios relacionados con la primera infancia (Equipos de Atencin Temprana,
Equipos Psicopedaggicos Generales, Equipos Especficos, Equipos de
oftalmologa, neurologa, pediatra, neonatologa, oncologa y dems equipos
mdicos de los hospitales, etc.).

Formacin y asesoramiento a los profesionales en los aspectos diferenciales

derivados de la deficiencia visual.

Apoyo directo en la Escuela Infantil y asesoramiento e informacin al grupo

de maestros sobre adaptaciones curriculares y sus aplicaciones.

Refuerzo psicopedaggico especfico individual o en equipo, en aquellos

aspectos que cada nio puede requerir.

Organizacin de seminarios de formacin y actualizacin dirigidos a

profesionales.

Organizacin de seminarios permanentes de supervisin de casos clnicos

por parte de personas expertas en la materia, cuando sea preciso.

Organizacin de campaas de deteccin y sensibilizacin.

Bsqueda y estudio de materiales, documentacin, bibliografa y

posibilidades de investigacin en todo lo relacionado con la atencin temprana.

2.2. Profesionales

Un servicio o programa de atencin temprana deber contar con los siguientes

profesionales especializados:

psiclogo/s, con formacin especfica en atencin temprana;

terapeuta/s8 especialista/s en atencin temprana (titulados medios o

superiores con especializacin en atencin temprana);

trabajador social.
8
El trmino terapeuta especialista se refiere al profesional que lleva a cabo la
intervencin directa con el beb o nio de corta edad, con dficit visual y/o su familia,
desde una concepcin del desarrollo infantil como un proceso integral que requiere
una intervencin globalizada y no slo educativa.

Al mismo tiempo, sern necesarias las consultas a oftalmlogos,

psicoterapeutas y neuropediatras, con el fin de completar la evaluacin y el
diseo del plan de intervencin. Asimismo, deber disponerse de los recursos
humanos y materiales necesarios para realizar interconsultas entre los
profesionales del resto de equipos y para la supervisin de aquellos casos que
pudiesen entraar particulares dificultades.

Se han presentado en este apartado algunos aspectos organizativos que

han de orientar el trabajo y formacin de los profesionales.

Para poder proporcionar una atencin de calidad resulta imprescindible:

a) Especializacin de los profesionales que se dediquen a la atencin

temprana.

b) Organizacin de seminarios permanentes de supervisin de casos

clnicos.

c) Organizacin de seminarios tericos y de intercambio de experiencias.

d) Crear la infraestructura suficiente con los recursos humanos y

materiales necesarios.

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ANEXO I- GLOSARIO DE TRMINOS

Baja visin: (Faye, 1975) Nios de baja visin son aquellos que tienen una
reduccin de su agudeza visual o una prdida de campo de visin, a causa de
una patologa ocular o cerebral y que ni siquiera con correcciones pueden
llegar a alcanzar una visin normalizada. En nios pequeos es difcil saber lo
que ven. Existe mucha variedad tanto con relacin al resto visual (diferentes
patologas, etc.) como con la funcionalidad que se ha desarrollado
(experiencias, estimulacin recibida, etc.).

Clasificacin de la funcionalidad visual: Se establecen las siguientes

categoras, segn la funcionalidad visual de los sujetos:

Ceguera total (no percibe luz o no le es til para la orientacin y movilidad).

Ceguera parcial (percibe luz, bultos, colores... que le son tiles para la
orientacin y movilidad).

Deficiencia visual severa (percibe objetos y caracteres impresos a pocos

centmetros con ayudas pticas: gafas, lupas...)

Deficiencia visual moderada (percibe objetos y caracteres impresos a pocos

centmetros sin necesidad de ayudas pticas).

No colabora (personas con deficiencias asociadas a la visual, o menores,

que no responden a estmulos para valorar su grado o nivel de visin).

Caja de luz (Light box): Mtodo concebido y elaborado por la American

Printing House for the Blind, a instancias de educadores y profesionales
familiarizados con las necesidades educativas de los nios en fase de
desarrollo con visin reducida. La directora de este proyecto fue Suzette Frere.
No es un programa completo de estimulacin visual sino una gua de
materiales y actividades para ensear las habilidades visuales ms bsicas y
las ms complejas (viso-motoras y viso-perceptivas). Consta de tres niveles
madurativos (entre los 0 y 6 aos de edad visual).

Centro de Recursos Educativos de la ONCE (CRE): Es la estructura

organizativa que dirige sus actuaciones hacia la accin educativa desarrollada,
tanto en centros ordinarios como en centros especficos, con las personas con
ceguera o deficiencia visual. Desde estos centros se presta asesoramiento
tcnico a todos los miembros de la comunidad educativa y los apoyos
psicopedaggicos, materiales, tcnicos y humanos necesarios; se ejerce la
coordinacin tcnica y pedaggica en el rea educativa de los profesionales de
los equipos especficos y del centro especfico y se canalizan las actuaciones
en campos tales como la investigacin, la experimentacin y la formacin de
profesionales. Cada CRE extiende su actuacin a una determinada zona de
influencia, poniendo todos sus recursos a disposicin de los profesionales de
los equipos, de los centros especficos, de los alumnos, sus familias y
miembros de la comunidad educativa.
 Contencin: Dar apoyo o soporte psquico, permitiendo la manifestacin de
las emociones y ayudando a su elaboracin.

Deficiencia, discapacidad y minusvala: Segn la CIDDM (Clasificacin

Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas) de la OMS y las
"Pautas ticas y de estilo para la comunicacin social relativa a la
discapacidad", editadas en 1999 por el Real Patronato de Prevencin y de
Atencin a Personas con Minusvala, los trminos adecuados a utilizar y sus
definiciones, dentro de la experiencia de la salud, son:

"Deficiencia: toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin

psicolgica, fisiolgica o anatmica.

Discapacidad: toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la

capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se
considera normal para un ser humano.

Minusvala: una situacin desventajosa para un individuo determinado,

consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el
desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de su edad, sexo y
factores sociales y culturales".

Discapacidad: Ver deficiencia...

Elementos que intervienen en la funcin visual:

En el desarrollo visual podemos considerar tres elementos (Barraga, 1997):

lo fsico (los ojos y su funcionamiento)

el aspecto perceptual y cognitivo (el cerebro)

los sentimientos y actitudes (la motivacin)

Equipos Especficos de Atencin a la Educacin Integrada de personas

con ceguera o deficiencia visual: Estructura multiprofesional que dirige su
atencin educativa a las personas con ceguera o deficiencia visual con
necesidades especficas derivadas de estas discapacidades, a fin de contribuir
a la normalizacin e integracin de estas personas en todos los mbitos de su
vida.

Funciones del desarrollo visual: En el desarrollo visual se pueden identificar

una serie de funciones (Barraga, 1997):

1) Funciones pticas

Se afianzan en los tres primeros meses de vida y se refieren al control de los

movimientos oculares: respuesta a la luz, reconocimiento visual, enfoque,
fijacin, seguimiento y convergencia.
2) Funciones ptico-perceptivas

El desarrollo de estas funciones se produce entre los 4 y los 24 meses.

Interactan unas con otras de forma continuada. A medida que las funciones
pticas se hacen ms estables, se va afianzando la interpretacin de los
estmulos: discriminacin, reconocimiento, identificacin e interpretacin.

3) Funciones perceptivas visuales

Son funciones cognitivas que tienen lugar entre los 2 y 7 aos. Estn
relacionadas con la representacin simblica, la memoria visual y la percepcin
espacial (posiciones en el espacio, relaciones espaciales, distancia,
coordinacin visomotora e imitacin), reproduccin (formas, lneas dibujos y
posiciones), diferenciacin figura-fondo, complementacin visual, constancia,
relaciones partes-todo y todo-partes.

Holstico: Es un "proceso de sntesis creadora" o construccin progresiva

de unidades estructurales cada vez ms complejas y que tienden a la
formacin de un todo, es decir, diversos elementos forman una unidad o
totalidad distinta de los mismos.

Individuacin / separacin: Proceso de consolidacin de la individualidad y

los comienzos de la constancia objetal emocional. A partir de los 30 meses
aproximadamente, el nio entra en una nueva etapa, en la que debe realizar
dos tareas bsicas: "el logro de una individualidad definida" y "el logro de un
cierto grado de constancia objetal". Tarea que, de alguna forma, supone toda la
vida.

La constancia objetal implica la interiorizacin, relativamente estable, de la

imagen de la madre y la integracin en ella de aspectos buenos y malos. Los
conflictos, que hasta ahora se libraban en el exterior, pasan a formar parte del
mundo interno del nio.

En este perodo se dan logros del yo que le hacen cada vez ms independiente
y capaz, como son: la comunicacin verbal, el juego simblico, la comprensin
de estructuras espaciotemporales, la prueba de realidad, etc.

Investimiento: El hecho de que cierta cantidad de energa psquica

(cantidad de afecto) est ligada a una representacin mental o a un objeto
exterior real.

Percepcin amodal: Los infantes parecen experimentar un mundo de

unidad perceptual, en el que perciben cualidades amodales en cualquier
modalidad, representan abstractamente estas cualidades y despus las
trasponen a otras modalidades. Esta posicin ha sido sealadamente
postulada por estudiosos del desarrollo como Bower (1974), Meitzoff y Moore
(1977), Meitzoff (1981) y Stern (1991), quienes postulan que el beb, desde los
primeros das de vida, forma representaciones abstractas de las cualidades de
la percepcin y acta basndose en ellas. Estas representaciones abstractas
que el infante experimenta no son sensaciones visuales, auditivas o tctiles, ni
objetos nombrables, sino ms bien formas, intensidades y pautas temporales:
las cualidades ms "globales" de la experiencia y cada proceso de relacionar,
de conectar, hechos diversos pueden constituir una experiencia emergente
diferente y caracterstica.

El experimento de Meitzoff y Bortn (1979) bosquej claramente el problema y

la cuestin que aqu se aborda. Estos autores vendaron los ojos de infantes de
tres semanas y les dieron para succionar uno de dos chupetes diferentes. Uno
de los chupetes tena una tetilla esfrica y la del otro presentaba
protuberancias en diversos puntos de su superficie. Despus de que el beb
tuviera alguna experiencia tocando la tetilla con la boca solamente, se le
retiraba el chupete y se colocaba junto al otro. Al quitarle la venda de los ojos y
despus de una rpida comparacin visual, el beb miraba ms la tetina que
acababa de succionar. Los infantes estn pues preconstituidos para poder
realizar una transferencia de informacin transmodal que les permite reconocer
una correspondencia entre el tacto y la visin. La vinculacin de las
experiencias tctiles y visuales, en este caso, se genera a travs de la
constitucin innata del sistema perceptual y no por la va de la experiencia
repetida del mundo.

Perodo crtico: Inmediatamente despus del nacimiento los padres entran

en un singular perodo en que los acontecimientos pueden ejercer efecto
duradero sobre la familia. A este perodo breve en el que florece el apego al
nio se le denomina perodo crtico. En este perodo enigmtico las complejas
interacciones entre la madre y el nio tienden a unirlos.

Perodo sensible: Se designa as al perodo en que el lactante establece

una relacin afectiva estable con su madre y que suele suceder entre los 2 y
los 6 meses. En el perodo sensible se amplan las posibilidades que existen
para que se pueda llegar a establecer una relacin afectiva con los padres. En
cambio, el perodo crtico se entiende, desde nuestro punto de vista, como un
perodo ms limitado, pero en el que se dan las mejores condiciones para el
inicio del vnculo tanto por parte de los padres, como por parte del beb.

Separacin: Ver individuacin.

Seguimiento: Ver bajo Tipos de intervencin.

Tipos de intervencin desde los Equipos Especficos

Apoyo directo: Conjunto de intervenciones que se llevan a cabo con el

nio, la familia o cualquier miembro de la comunidad educativa (cuando el nio
est escolarizado), desarrollando directamente los diferentes programas de
apoyo y/o asesorando y orientando en aquellas reas que presentan
implicaciones derivadas de la ceguera o deficiencia visual.

Seguimiento: Contactos peridicos con la familia o cualquier otro miembro

de la comunidad educativa a fin de recabar informacin sobre la situacin del
nio, para intervenir en los casos en que sea necesario.
 Vnculo: Reaccin del nio que marca el reconocimiento al amor de la
madre, por la dedicacin y satisfacciones recibidas de ella. Se trata pues, de un
afecto adquirido. A esto, se le ha llamado "vnculo" y se ve como un nudo
afectivo de sentimientos entre padres e hijos, creado y mantenido a travs de
las interacciones. Para Spitz, (1984) representa la diferenciacin de la madre
como persona discriminada y la persona desconocida como la "no madre".

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ANEXO II - ESCALAS DE VALORACIN Y MATERIAL DE
ESTIMULACIN

Existe una serie de instrumentos y materiales que permite la realizacin de una

evaluacin continuada y una valoracin ajustada a las edades de la poblacin
atendida. Son los siguientes:

Escalas y planillas de observacin: perfil del nio y de la familia.

Escalas de evaluacin y valoracin del desarrollo.

a) Especficas para nios con dficit visual

Escala Leonhardt de desarrollo para nios con ceguera de 0 a 2 aos.

Escala Reynell-Zinkin de desarrollo para nios pequeos con deficiencia

visual (0-4 aos y medio).

Escala de madurez social de Maxfield y Buccholz para nios con ceguera en

edad pre-escolar. (0-6 aos)

Test de inteligencia para nios con visin deficiente de Williams (de 5 a 15

aos).

Escala de desarrollo de Brambig y Trstig (0 a 5 aos).

b) Generales

Escala de Evaluacin Conductual Neonatal de T.B. Brazelton (0-1 mes).

Escalas Carey de Temperamento Infantil.

Escala Brunet-Lezine para medir el desarrollo psicomotor de la primera

infancia (0-6 aos).

Escala Bayley de desarrollo infantil.

Escala Casati-Lezine para medir el desarrollo de la inteligencia sensorio

motora (6 meses - 2 aos).

Escala HOME para valoracin del ambiente familiar (0-3/6 aos).

Escala de Harms y Clifford para la valoracin del ambiente en la infancia

temprana (0-6 aos).

Escala de aptitudes y psicomotricidad para nios de Mc.Carthy (2 aos y

medio a 8 aos y medio)

Escala de inteligencia WIPPSY, de Wechsler para preescolar y primaria (4-6

y medio).
 Inventarios, guas y protocolos de desarrollo.

a) Especficos para nios con dficit visual

Escalas Callier-Azusa (Stillman), de evaluacin del desarrollo motor,

capacidades perceptivas, habilidades de vida diaria, cognicin, comunicacin,
lenguaje y desarrollo social de nios con sordo ceguera.

Proyecto Oregn (Brown, Simmons y Methvin), de evaluacin del desarrollo

general y diseo de programas de actuacin (0-6 aos).

Protocolo Rosa Lucerga sobre conducta manipulativa en el nio con

ceguera.

b) Generales

Inventario Performance para concretar los niveles del nio en cada una de
las reas. (0-8 aos).

Curriculum Carolina.

Gua Portage (Bluma y otros), de educacin pre-escolar (0-6 aos).

Mtodos de valoracin de la funcionalidad visual.

Evaluacin visual y programacin: Manual VAP-CAP de Dixie C. Blanksby

(0-3,5 aos).

Tests de aproximacin a la agudeza visual, contraste, colores, adaptacin

visual de Lea Hyvarnen.

Test del campo visual NEF - Trichter.

Escala de eficacia visual de Natalie Barraga (edad mental mnima de 3

aos).

Lista de control de Mira y Piensa, de Chapman, E.K.; Tobin M.J., Tooze, F.H.
y Moss, S. (5 -11 aos).

Test de desarrollo de la percepcin visual de M. Frostig (3-9 aos).

Proyecto IVEY (Incresing Visual Efficiencey), para incrementar la eficiencia

visual, de Audrey J. Smith y Karen Shane Cote, entre otros. (Desde 0 aos).

Material de estimulacin visual

Kit Leonhardt.

Programa de estimulacin visual Lilly & Gogo, de Hyvrinen, L.; Jaritz, L. y

Schaden, H. (A partir de 10 meses).

Caja de luz (Light box). (Nivel madurativo entre 0 y 6 aos)

Material de estimulacin visual de las pruebas Mira y Piensa y Barraga.

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ANEXO III - REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

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ANEXO IV - OTRAS REFERENCIAS

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semestral.

Escuela en accin infantil. Magisterio Espaol. Edit. Siena. (Direccin: Javier

Ferrero, 2. 28002, Madrid. Tfno. 91-5199640. Fax: 914151124). Periodicidad
mensual.

Infancia, educar de 0 a 6 aos. Revista de la asociacin de maestros Rosa

Sensat. (Fundacin Infancia y aprendizaje. Carretera de Canillas, 138, 28043,
Madrid. Tfno. 91 388 38 74). Periodicidad mensual.

Journal of visual impairment blindness. AFB New York.

Making the most of early communication (Strategies for supporting

communication with infants, toddlers, and preschoolers whose mltiple
disabilities include visin and hearing loss). Chen, D. and Haag Schachter R,
MS. De. (1997). American Foundation for the Blind (AFB Press).

Review rehabilitation and education for blindness and visual impairment.

Association for Education and Rehabilitation of the Blind and Visually Impaired.
Alexandria. Virginia, 22314.

Revista de atencin temprana (Asociacin de Atencin Temprana de la

Regin de Murcia). Periodicidad semestral. Centro de Atencin Temprana de
Lorca. Avda. Cervantes. Residencia Las Palmeras. Fase II, Bajo. 30800 (Lorca,
Murcia).

Revista de la asociacin catalana de atencin precoz. ACAR

Desenvolupament infantil i atenci precog. Barcelona. Periodicidad semestral.

Show me how. (A manual for parents of preschool visually impaired and blind
children). Mary Brennan (1982). American Foundation for the Blind (AFB
Press).

Tiflologa per l'integrazione. Unione Italiana Ciechi. Roma.

 Touch the baby. (Blind and visually impaired children as atientshelping them
respond to care). L. Harrell. American Foundation for the Blind (AFB Press).

Trabajo social hoy. Colegio oficial de diplomados en trabajo social y

asistentes sociales de Madrid. Tfno. 91-441 06 92. Periodicidad trimestral.

View Rehabilitation and education for blindness and visual impairment.

Virginia, EE.UU.

Visability. Royal National Institute for the Blind RNIB. London.

What can baby see? (Vision tests and intervention strategies for infants with
mltiple disabilities). D. Chen, Ph. D. (1997). American Foundation for the Blind
(AFB Press).

Zero yo three. The national center. Arlington. EE.UU.

2. Vdeos

El beb ciego. Merc Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.

Estimulacin visual. Carme Lpez. CRE "Joan Amades", Barcelona.

Casos prcticos de estimulacin visual. Merc Leonhardt y Montserrat

Morral. CRE "Joan Amades", Barcelona.

NBAS. Merc Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.

Integracin escolar. M. Angels Esteban. CRE "Joan Amades", Barcelona.

Clasificacin estereotipias. M. Angels Esteban. CRE "Joan Amades",

Barcelona.

Inicios del lenguaje en nios ciegos. Clasificacin. F. Cantavella y Merc

Leonhardt. CRE "Joan Amades", Barcelona.

Nios en movimiento (1988). Prof. Dr. H. Gabler, Dra. R. Walthes.

Universidad Tbingen.

Juego de nios ciegos y deficientes visuales. CRE "A. Vicente Mosquete",

Madrid.

El nio sordo ciego. Conocimiento del mundo. Desarrollo del lenguaje. CRE
"A. Vicente Mosquete", Madrid.

VAP-CAP: Procedimiento para la evaluacin. Estrategia para el desarrollo

del programa. Royal Institute for the Blind, Education Center. Victoria
(Australia).
 VAP-CAP: Vdeo instructivo para los nios. Royal Institute for the Blind.
Education Center, Victoria (Australia).

The world in our hands: Clap your hands, stamp your feet. Rees, H. London:
Royal National Institute for the Blind, 1993.

The world in our hands: It's me. Rees, H. London: Royal National Institute for
the Blind, 1993.

The world in our hands: Moving on. Rees, H. London: Royal National Institute
for the Blind, 1993.

The world in our hands: My baby is blind. Rees, H. London: Royal National
Institute for the Blind, 1993.

The world in our hands: Sounds important. Rees, H. Harison, J. London:

Royal National Institute for the Blind, 1993.

3. Direcciones de Internet

Proyecto Genysi: Grupo de estudios neonatolgicos y de servicios de

intervencin. Es una iniciativa interdisciplinar de los mbitos de la salud,
rehabilitacin, la educacin y los servicios sociales. Sus fines son contribuir a la
mejora de los recursos y medios destinados a la prevencin y atencin precoz
de los nios con deficiencias o en situacin de riesgo, as como su atencin lo
ms temprana posible. Para ello fomenta actividades de innovacin de
prcticas profesionales y de organizacin de servicios, la investigacin en
tcnicas diagnsticas y teraputicas e, igualmente, la optimizacin de los
procedimientos de coordinacin multiprofesional.

Direccin de INTERNET: http://www.husc.es/husc/ genysih.htm/. En este

WEB se facilita el acceso a recursos, programas e informacin concerniente al
mbito de la prevencin, asistencia e intervencin precoz. Asimismo, permite el
acceso a documentacin especfica sobre la prevencin, deteccin y Atencin
Temprana, y proporciona un espacio para el debate y la colaboracin
interprofesional sobre esta materia.

Lea test: (diapositivas sobre desarrollo infantil y dems informacin):

http://www.lea-test.sgic.fi/

American Printing House: http://www.aph.org/

Lighthouse, New York: http://www.lighthouse.org/

Swiss National Association of and for the blind SNAB: http://visenso.ch/

American Foundation for the Blind: http://www.afb.org/

Scottish Sensory Centre: http://www.ssc.mhie.ac.uk/

 Programas para estimulacin visual, para nios con problemas visuales o
multidiscapacitados: http://www.inclusive.co.uk/catalog/earlylrn.htm/

Trabajo sobre baja visin en la comunidad europea: http://www.low-

vision.fb13.uni-dortmund.de/

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El objetivo principal de esta obra es colaborar en el asesoramiento y
orientacin de los profesionales de la atencin temprana, especialmente de los
que se dedican a la educacin de personas con dficit visual, proponiendo los
criterios metodolgicos bsicos en este campo, desde un enfoque que
necesariamente ha de ser preventivo. Para ello, procurando dotar al texto de la
mxima claridad expositiva y de un formato que facilite la lectura, se
desarrollan los aspectos generales que justifican la necesidad de una reflexin
sobre la atencin temprana; se define el marco conceptual, los criterios
bsicos, los objetivos especficos a considerar y la poblacin objeto de la
atencin temprana; se presenta un modelo de intervencin; se desarrollan las
bases para la integracin del nio en la escuela infantil y se analiza la
intervencin especfica con nios que poseen resto visual y con los alumnos
con deficiencias asociadas a la visual; se proponen los aspectos a tener en
cuenta en la evaluacin y valoracin de los nios con dficit visual y la
concrecin del perfil idneo de los profesionales que se dediquen a esta
poblacin y, para terminar, se concreta una propuesta de organizacin de la
intervencin en atencin temprana.