Roco Ramos Rodrguez

Blanca Martnez del lamo

Luz Corell Carrillo

Ceuta, 2005

1. INTRODUCCIN
Hace ms de un siglo, un mdico escocs llamado John Langdon Down describi un
determinado tipo de retraso mental que padecan algunas personas. Por ser el primero
que escribi sobre ello, el trastorno pas a conocerse como sndrome de Down. Sin
embargo, el Dr. Down no saba cual era exactamente su causa.
Pasaron casi otros cien aos hasta que Jerome Lejeune, un genetista francs,
descubriera que el sndrome de Down est causado por un problema gentico.
El Dr. John Down trabajaba en un hospital que tena muchos pacientes con retraso
mental. Cuando el Dr. Down escribi sobre este trastorno en 1866, intent describir el
aspecto que tenan las personas que lo sufran. Las describi como personas que tenan
determinados rasgos fsicos al nacer. Sin embargo, su descripcin no era del todo
correcta porque no todas las personas con S.D tienen el mismo aspecto.

2. ANTECEDENTES HISTRICOS SOBRE EL SNDROME DE DOWN

Fue Juan Esquirol en 1838 quien por primera vez habl acerca del padecimiento de
esta patologa; luego en el ao de 1846 Eduardo Sequin, describi a un paciente con
rasgos que sugeran el Sndrome que denomin (Imbecibilidad Furfuracea), aos ms
tarde en 1866, Duncan observ a una muchacha a la cul describi con una pequea
cabeza redonda de tipo asitico, de lengua muy grande y ancha y tenan un poco o
escaso vocabulario. A Down hay que atribuirle el mrito de escribir algunos de los
rasgos clsicos de este sndrome, y de distinguir a stos nios de otros, que presentan
tambin una deficiencia mental. Down indic que el pelo de este tipo de personas era
oscuro pero no negro en su totalidad, adems de ser poco y muy lacio. Su rostro era
aplastado y ancho, y tena ojos oblicuos y la nariz pequea. Adems manejaban un
poderoso don de imitacin. La gran contribucin de Down consisti en el
reconocimiento de las caractersticas fsicas y su descripcin de este estado como una
entidad independiente y precisa. Al reconocer un cierto aspecto oriental en los nios
Down, l objet darles el trmino de mongolismo. Hoy en da ya se sabe que las
implicaciones raciales son incorrectas. Feasier y Mitchell, describieron informes con

este problema, llamndoles Idiotez de Kalmuch. Mitchell prest atencin al hecho de

la cortedad de la cabeza branquicefalia y a la edad madura de las madres al dar a luz.
Actualmente an se realizan investigaciones acerca del Sndrome de Down,
discutindose diversas causas posibles.
Lo ms relevante y aportado hasta la fecha fue el descubrimiento mediante el mtodo
de visualizacin de cromosomas, ya que permiti obtener resultados ms exactos sobre
los cromosomas humanos, y por tanto llevaron a obtener por medio del investigador
Lejeune, hace aproximadamente 30 aos que las personas con Sndrome Down,
presentan un cromosoma extra en el par 21.
Ms adelante se descubrieron algunas otras aportaciones que implantaron los tres
tipos del Sndrome Down. El primero es efectivamente el descrito por Lejeune, otro
tipo de este Sndrome se presenta tambin a nivel cromosomtico pero es cerca del 1%
de los casos, y se produce durante la segunda divisin celular o en ocasiones hasta la
tercera divisin celular; manejndose dos tipos de clulas las que presentan 46
cromosomas y otras que manejan 47 cromosomas, de las cules tres son cromosomas
21; a este tipo se le denomin mosaicismo. Dentro del tercer caso y que se presenta en
promedio del 4 %, es causado por la traslocacin sea, un desplazamiento de un
cromosoma unido con otro cromosoma, en algunos casos este cromosoma es heredado
por alguno de os padres quien ya lo presentaba de esta manera, sin embargo ste es
normal, fsica e intelectualmente, solo que su genotipo esta alterado, y as lo transmiti,
aportando de esta manera el Sndrome en la nueva fecundacin.
Las caractersticas de los nios con Sndrome Down, prevalecen por el resto de su
vida, al igual que todas las alteraciones fisiolgicas que presentan, aunque en algunos
solo se modifican para lograr un mayor rendimiento de su desarrollo como lo es el caso
de la hipotona muscular que de ser sensibilizada puede verse grandes avances.
Una de las alteraciones que presenta y que en determinado momento puede obstruir
el proceso de mejoramiento en su lenguaje son los problemas de tipo auditivo, aunque
stos suelen ser de carcter moderado; pero no por ello logran descomponer la
eficiencia para manejar la audicin plenamente y que la imitacin fonolgica sea
recibida o captada sin perturbacin; por ello dificulta ms la pronunciacin de los
sonidos, ya que percibe mal las caractersticas de stos y los reproduce deformados,
claro aplicado la otras anomalas que describiremos posteriormente.
En lo que se refiere al desempeo intelectual, la mayora de los nios presentan una
generalidad de deficientes moderados ya que su C i se ubica entre los 45 y 50; pero en
la actualidad sean encontrado coeficientes intelectuales en nios Down en el lmite
inferior de la normalidad, pues debido a su estimulacin se logran obtener coeficientes
entre los 65 y 70. Esto nos puede apoyar en la teora de que la evolucin de los nios
Down es lenta pero segura, y algunos autores afirman que su proceso mental abarca un
desarrollo hasta cerca de los 30 aos de edad.
Los nios down reciben la informacin para ser capturada de manera perceptual a la
misma manera que en los nios regulares, el nico obstculo que presentan es que en
cuanto a su memoria a corto plazo tarda ms tiempo en ser recuperada y olvidan muy
rpidamente, tambin les cuesta un poco de ms trabajo localizar la informacin
retenida en la memoria tarda.

En cuanto al plano afectivo que durante el transcurso de este tratado se pondr mayor
importancia; su comportamiento y sentimiento afectivo es igual al resto de los dems
nios: son sensibles, exageradamente afectuosos, y con sentimientos nobles y
amistosos. Por tanto podemos confirmar que su afectividad no tiene nada que ver con
su limitacin fsica y/o su cognitiva. Mientras va creciendo manifiesta emociones
como el resto de los nios, los expresa y manifiesta, recibe y da por igual el afecto.
En trminos que encajen en lo social el nio Down se integra perfectamente. Esto
puede comprobarlo la siguiente cita: "A medida que crece, el nio trisomico manifiesta
las mismas emociones que los otros nios y expresa, por si an fuera necesario
probarlo, que es un ser humano como cualquier otro y con los mismos derechos

3. DEFINICIN
El sndrome de Down es la ms comn y fcil de reconocer de todas las condiciones
asociadas con el retraso mental. Esta condicin (antes conocida como mongolismo) es
el resultado de una anormalidad de los cromosomas: por alguna razn inexplicable una
desviacin en el desarrollo de las clulas resulta en la produccin de 47 cromosomas
en lugar de 46 que se consideran normales. El cromosoma adicional cambia totalmente
el desarrollo ordenado del cuerpo y cerebro. En la mayor parte de los casos, el
diagnstico del sndrome de Down se hace de acuerdo a los resultados de una prueba
de cromosomas que es suministrada poco despus del nacimiento del nio.
Es una de las causas genticas ms comunes de retraso mental. Esto significa que es
causada por un problema con los cromosomas de la persona, donde estn situados los
genes que hacen que cada individuo sea nico.
Generalmente, las personas con sndrome de Down sufren retraso mental de leve a
moderado. Algunas tienen un leve retraso y otras lo tienen ms grave. Cada persona
con sndrome de Down es distinta.

4. CAUSA DEL SNDROME DE DOWN

El S.D. no lo causa algo que hacen a madre o el padre de que nazca el nio.
Cualquiera puede tener un nio con Sndrome de Down. Sin embargo, las mujeres que
quedan embarazadas despus de los 35 aos corren un mayor riesgo de tener un beb
con S. D.
Aproximadamente uno de cada 800 bebs nace con sndrome de Down,
independientemente de la raza o nacionalidad de sus padres. No es contagioso y es
imposible contraer el S. D despus de haber nacido.
Normalmente, todo vulo y todo espermatozoide contienen 23 cromosomas. La
unin de ellos da como resultado 23 pares, o sea un total de 46 cromosomas. A veces,
se produce un accidente durante la formacin de un vulo o espermatozoide que hace
que tenga un cromosoma nmero 21 de ms. Esta clula aporta un cromosoma 21
adicional al embrin, producindose as el sndrome de Down. Las facciones y
defectos congnitos propios del sndrome de Down provienen de la existencia de este
cromosoma 21 adicional en cada una de las clulas del cuerpo. El sndrome de Down
tambin se llama trisoma 21, debido a la presencia de tres cromosomas nmero 21.
No se conoce bien cul es la causa del error cromosmico que origina el SD. Los
padres de una persona con SD deben saber que nada de lo que hicieron o dejaron de
hacer antes o despus de la concepcin de su hijo es la causa del sndrome. Tambin
deben saberlo los dems. Puesto que no se puede prevenir, todo el mundo puede tener
un hijo con SD.
Las investigaciones destinadas a detectar la causa de la trisoma 21 hablan de un
factor de riesgo. Esto significa que las personas en las que se da uno de estos factores
tienen mayor probabilidad de concebir un nio con SD; de todas formas, esta
posibilidad tambin existe fuera de los factores de riesgo .stos son numerosos y
probablemente no acta uno solo, sino que la coincidencia y la interaccin de factores
diversos favorecer la alteracin cromosmica.
Edad de la madre:
Se ha comprobado estadsticamente que la posibilidad de tener un hijo con SD u otra
cromosomopata es mayor en mujeres de ms edad, sobre todo a partir de los 35 aos.
Las razones que se barajan para explicar este hecho son diversas, pero hay una que
parece ms convincente: los vulos estn retenidos en la mujer, desde el nacimiento, en
estadio evolutivo durante muchos aos, y su envejecimiento favorecera la propensin
a la no disyuncin meitica y, por tanto, a la aparicin del sndrome.
Est demostrado que los vulos presentan un mayor nmero de alteraciones
cromosmicas. Asimismo se ha demostrado que en ms del 90% de los casos los
cromosomas en exceso proceden de la madre. Esto explicara la relacin directa que
existe entre la edad materna y el ndice de riesgo de SD.

Edad del padre:

Algunas investigaciones dan mucha importancia a la edad paterna elevada como
posible factor de riesgo; por el contrario, la mayora de investigadores estn de acuerdo
en negar la influencia de este factor.
Factores ambientales:
Existen factores externos a nosotros, como por ejemplo las radiaciones, los virus, los
agentes qumicos, etc. Parece ser que tienen algunos efectos nocivos sobre nuestro
material gentico; por esta razn se sospecha que las personas expuestas a estos
procesos durante un periodo prolongado de tiempo, o antes de la concepcin, corren
ms riesgo de experimentar una mutacin gentica que conduzca a la aparicin de un
sndrome cromosmico en la descendencia.
No est claro que los padres de un nio con una trisoma regular o mosaico tengan
una predisposicin gentica a alteraciones cromosmicas. Aunque el nacimiento de un
segundo hijo con trisoma tiene lugar en el 1% de las familias, parece que eso es
suficiente para pensar que el riesgo se acenta respecto a las familias que no tienen
ningn hijo con trisoma.
El SD puede deberse, como ya hemos visto, a una alteracin cromosmica de los
padres; en los casos de trisoma por translocacin hay mucho riesgo de reincidencia
segn la alteracin cromosmica, que puede llegar hasta el 100%. Por eso, los mdicos
recomiendan a los padres de un nio con SD que se realicen un estudio cromosmico,
o cariotipo para valorar su configuracin cromosmica y, en consecuencia, constatar o
descartar el riesgo de trisoma por translocacin en embarazos posteriores. Cualquier
alteracin estructural en el cariotipo de uno de los padres (no necesariamente en el
cromosoma 21) puede perturbar la distribucin cromosmica y dar lugar a una
cromosomopata.
No es posible saber antes de la concepcin si una pareja tendr un hijo con SD. Una
vez formado el feto, la mujer embarazada puede solicitar un diagnstico prenatal para
conocer la dotacin cromosmica del feto en gestacin. Cada vez es ms frecuente el
anlisis cromosmico fetal en mujeres mayores de 35 aos y en madres que ya han
tenido un hijo con SD. Existen diversas pruebas, siendo las ms frecuentes la biopsia
de corion y la amniocentesis.
La amniocentesis consiste en la extraccin, mediante una puncin abdominal y a
travs del tero, de una pequea muestra del lquido amnitico, que es el que rodea al
feto durante todo la gestacin. Este lquido contiene clulas fetales que, durante su
cultivo en el laboratorio, se reproducirn y harn posible analizar la composicin
cromosmica (cariotipo) y permitirn detectar si existe alguna anomala.

Esta prueba se suele realizar, para diagnstico prenatal, hacia el cuarto mes de
embarazo (concretamente entre las semanas 14 y 18 de gestacin), aunque se
recomienda entre las semanas 15 y 16; los resultados se obtienen en un periodo de
tiempo que oscila entre los 10 y 21 das despus de la extraccin, aunque pueden
adelantarse parcialmente a las 48-72 horas mediante tcnicas de hibridacin in situ. El
riesgo para la madre es prcticamente nulo y el de prdida fetal es muy pequeo.

Estadsticamente, la amniocentesis incrementa el riesgo de prdida fetal entre el 0,5 y

el 1% sobre el ya existente en ese periodo de embarazo, que es del 4-5%. Este riesgo se
atribuye a la prueba durante un periodo de una semana a 10 das.
Biopsia de corion, se trata de la extraccin y posterior anlisis de una pequea
muestra de tejido procedente de la placenta, lo que nos sirve tambin para detectar la
presencia de una anomala cromosmica. La extraccin se efecta, ya sea por va
abdominal o vaginal, entre las semanas 10 y 13 de embarazo, aunque tambin se puede
practicar con posterioridad. Los resultados se obtienen a los pocos das, lo que
representa una gran ventaja para el diagnstico precoz. Por otro lado, esta tcnica
comporta un riesgo algo mayor de prdida fetal, por realizarse ms precozmente,
cifrndose en cerca del 2%.
Los porcentajes de prdida fetal expuestos se refieren a extracciones realizadas por
personal especializado con amplia experiencia en este tipo de pruebas diagnsticas.
Las nuevas tcnicas diagnsticas, como el denominado screening bioqumica, tienen
como finalidad la deteccin de aquellos embarazos donde existe un mayor riesgo de
SD. En ningn caso esto significa que el embarazo sea patolgico; slo cuando el
riesgo es superior a una posibilidad sobre 270 se ofrece una prueba invasiva,
normalmente una amniocentesis.
Si no se ha detectado el SD mediante el diagnstico prenatal, se puede saber que un
recin nacido lo tiene inmediatamente despus de nacer. Los mdicos y los padres
pueden sospechar este sndrome por la presencia de ojos rasgados y, a veces, por el
bajo tono muscular. Esta primera sospecha, en ocasiones muy dudosa por las
caractersticas que puede presentar el recin nacido, propias del perodo posparto,
suscita en el mdico la necesidad de realizar un cariotipo con carcter urgente para
confirmarla o descartarla. El cariotipo es el anlisis de la dotacin cromosmica del
individuo. ste puede hacerse en los primeros das y los resultados tardan unos das en
obtenerse.

SENDEROS SENSORIALES
Tiempo de
Formacin

Capacidad Auditiva
Capacidad Visual

Capacidad Tctil

VII
Corteza Sofisticada

Superior 36 meses
Promedio 72 meses
Lento 144 mes

Lectura con
comprensin total

Comprensin total
Identificacin tctil de objetos
del vocabulario y
(dentro de una bolsa reconoce
oraciones apropiadas que objetos hay sin mirarlos)

VI
Corteza Primitiva

Superior 18 meses
Promedio 36 meses
Lento 72 meses
.

Identificacin de
smbolos visuales y
letras dentro de la
experiencia (distinguir
algunas letras y
palabras)

Comprensin de
2000 palabras y
frases simples
(conversaciones)

Habilidad para determinar

caractersticas de objetos por
medio del tacto (caractersticas
de un objeto por el tacto)

V
Corteza Temprana

Superior 9 meses
Promedio 18 meses
Lento 36 meses

Diferenciacin de
smbolos visuales
similares pero distintos
(palabras o smbolos
comerciales (coca cola
etc.)

Comprensin de 10 a Diferenciacin tctil de objetos

25 palabras y pares similares pero distintos spero de
de palabras ( una
arrugado suave o liso
frase como: treme
las gafas que estn
en tu cuarto)

IV
Corteza Inicial

Superior 6 meses
Promedio 12 meses
Lento 24 meses

Convergencia de la
visin resultante en
percepcin simple de la
profundidad (poder
enfocar cuando agarra
un objeto a diferentes
distancias)

Comprensin de dos Comprensin tctil de la tercera

palabras (dame el
dimensin en objetos que parecen
tete, cierra los ojos, planos
saca la lengua, etc.)

III
Cerebro Medio

Superior 3.5 meses

Promedio 7 meses

Apreciacin de detalles
dentro de una
configuracin (en una
figura de un rostro
distinguir ojos, nariz,
etc.)

Apreciacin de
sonidos con
significado (su
nombre, mam,
papa)

Apreciacin de la sensacin
cognoscitiva (diferencia entre
tibio y caliente o frio y
congelada)

Percepcin de la sensacin vital

(no le agrada el fro extremo, o el
calor o la humedad en sus
paales)

Lento 14 meses

II
Protuberancia Anular

Superior 1 mes

Percepcin de los
contornos (seguir con
Promedio 2.5 meses la mirada un rostro)
Lento 5 meses

Respuesta vital a
sonidos amenazantes
SUSTO! (despus
de escuchar 4 veces
un ruido) ya
reconoce que no es
peligroso y no llora
al escucharlo por 5
vez

I
Mdula y Cordn
Espinal

Superior Nacimiento
a .5 meses
Promedio
Nacimiento a 1 mes
Lento Nacimiento a
2 meses

Reflejo de susto
Reflejo de Babinski (contraer la
(siempre que escucha planta del pie en sentido contrario
un ruido llora, no
a como lo hace un adulto
importa que ocurra
muchas veces ya que
es un reflejo no una
actitud voluntaria,
NO demuestra susto
es una alarma para la
mam)

Reflejo de luz (dilatar y

contraer la pupila,
segn la intensidad de
la luz)

5. TIPOS DE SNDROME DE DOWN

El nio con sndrome de Down tiene una anomala cromosmica que implica
perturbaciones de todo orden. El sndrome aparece por la presencia de 47 cromosomas
en las clulas, en lugar de los 46 que se encuentran en una persona normal. Estos 46
cromosomas sexuales se dividen en 23 pares, 22 de ellos formados por autosomas y un
par de cromosomas sexuales. El nio normal recibe 23 pares de cromosomas, uno de
cada par de su madre y el otro de cada par de su padre. En el momento de la
fecundacin, los 46 cromosomas se unen en la formacin de la nueva clula,
agrupndose para formar los tres pares especficos. El vulo fecundado con esta nica
clula crece por divisin celular; los cromosomas idnticos se separan en el punto de
estrangulacin y cada uno de ellos se integra una nueva clula. De esta manera, las

clulas formadas mantienen los 46 cromosomas de manera constante hasta la

formacin completa del embrin.
En el nio con sndrome de Down, la divisin celular presenta una distribucin
defectuosa e los cromosomas: la presencia de un cromosoma suplementario, tres en
lugar de dos, en el par 21; por eso, se denomina tambin trisoma 21. Esta anomala se
puede producir por tres causas diferentes, dando lugar a los tres tipos de sndrome de
Down existentes:
La trisonoma homognea o el caso ms frecuente: En este caso, el error de
distribucin de los cromosomas se halla presente antes de la fertilizacin,
producindose en el desarrollo del vulo o del espermatozoide o en la primera divisin
celular. Todas las clulas sern idnticas. Este tipo de trisonoma aparece en el 90% de
los casos.
El mosaicismo: En este caso, el error de distribucin de los cromosomas se produce
en la 2 o 3 divisin celular. Las consecuencias de este accidente en el desarrollo del
embrin dependern el momento en que se produzca la divisin defectuosa: cuanto
ms tarda sea, menos clulas se vern afectadas por la trisoma y viceversa. El nio
ser portador, al mismo tiempo de clulas normales y trismicas y viceversa. El nio
ser portador, al mismo tiempo de clulas normales y trismicas en el par 21. La
incidencia de la trisoma en mosaico es aproximadamente 5%.
Traslocacin: Aparece en el otro 5% de los caso, sin entrar en detalles genticos,
significa que la totalidad o una parte de un cromosoma est unido a la totalidad o a
parte de otro cromosoma. Los cromosomas ms frecuentemente afectados por esta
anomala son los grupos 13-15 y 21-22.
El momento en que aparece la traslocacin puede ser, o bien durante la formacin del
espermatozoide o el vulo, o bien durante la primera divisin celular. Todas las clulas
portarn la trisonoma, conteniendo u par de cromosomas que siempre ir unido al
cromosoma de la traslocacin. Este caso solo podr ser identificado a travs de un
anlisis cromosmico el cariotipo-y es de especial importancia porque, en uno de
cada tres casos de trisonoma por traslocacin, uno de los padres es portador de la
misma, extendiendo la posibilidad de que tenga otro hijo afectado por el sndrome.

6. CARACTERSTICAS GENERALES DEL SNDROME

DE DOWN
"En trminos sociales, los nios trisomicos, se integran perfectamente si se tiene el
cuidado de educarlos en este sentido y si se les permite integrarse. Pueden ser
compaeros de juegos de los nios normales. La integracin escolar es posible con la
condicin de formar a los educadores de manera adecuada y de organizar
inteligentemente el proceso de integracin".
El peso del nio con Sndrome de Down, al nacer solo vara ligeramente del resto de
los dems nios, solo que cabe mencionar que en el caso del tono muscular, presentan
por consecuencia de su problema hipotona y por tanto bajo puntaje en todo lo que se
refiere a ella. Aunque despus de los 18 meses la hipotona disminuye gradualmente, y
10

an ms, si el nio es manejado adecuada y prontamente, claro que esto no hace que
desaparezca solo disminuir notablemente.
Su proceso mental se desarrolla de la misma manera que el de los nios regulares,
aunque ste es definitivamente ms lento. Por ello se tiene que tomar en cuenta que
debe tener un apoyo ms especfico y personal, ubicado a sus propias pautas de
conducta y su desarrollo de habilidades; adoptando sus aprendizajes de manera gradual
y acomodada personalmente; de esta manera se facilitar su proceso de trabajo
estimulndolo constantemente y motivndolo, pues l comprende perfectamente bien
este estimulo y responder poniendo su mejor esfuerzo.
Como su proceso intelectual es ms lento y responde diferente a cada nio Down en
particular, se debe manejar el trabajo de desarrollo de memoria, organizacin de
memoria, razonamiento, uso de lenguaje interior, resolucin de problemas, juicio
moral, etc. De una manera mas sencilla, y practica, dinmica y atractiva, teniendo en
cuenta que este aspecto es lo ms delicado y tambin ms lento, de manera personal en
cada nio y ocupando un tiempo mas largo para su mas ptimo estimulo.
Pero no por ello no puede estimularse el rea afectiva con el resto de los dems
nios, ya que en estudios realizados se observa que existen muchas similitudes en la
manera en que los nios regulares, y los nios Down, perciben las cosas y se ha
llegado a que manejan de comn manera la percepcin de las cosas, las recuerdan, las
hablan, y razonan muy similarmente.
En la lnea de la teora de Piaget sobre el desarrollo cognoscitivo se describe la
evolucin de los nios retrasados mentales como procediendo a una velocidad reducida
y detenindose en una etapa inferior a la de la organizacin cognostica normal. Esta
etapa vara segn la gravedad del retraso mental".
"Por tanto, a los sujetos trisomicos 21, quedaran ubicados en las etapas llamadas
sensoriomotora, se caracteriza por el predominio de lo concreto y el aqu y el ahora...
Los retrasados moderados se elevan hasta el nivel del funcionamiento intelectual
llamado preoperatorio. En esta etapa del desarrollo surgen la representacin (imgenes
mentales, minoracin y sueos) el desarrollo del lenguaje y la estructuracin
progresiva lingstica, la instalacin de las nociones bsicas de espacio y de tiempo, la
aparicin de formas (todava inmaduras) de razonamiento".
Tambin encontramos a los retrasados leves, quienes alcanzan niveles de coeficiente
intelectual de aproximadamente 50 y 70, ellos alcanzaran a obtener el perodo de las
operaciones concretas, que manejan ya estructuras ms avanzadas de pensamiento,
pero sin llevar al anlisis de ellas; manejando aqu la nocin del nmero, las
cantidades, los volmenes, los pesos, el tiempo y el espacio, etc.
Por tanto podemos concretar que si los nios trisomicos , alcanzan a desarrollar los
aprendizajes de subir y bajar escaleras por s propios, manejar diferentes fuerzas y
velocidades al realizar actividades coordinndolas adecuadamente de acuerdo al grado
de dificultad de la actividad motriz, pueden incluso sincronizar perfectamente algn
deporte cuando ste es aprendido y enseado adecuada y correctamente y hablando de
significados ms contundentes y sobre todo ms adecuados para su total independencia
y autonoma como lo seran aprender a leer y a escribir, podemos entonces expresar

11

que ellos pueden llegar a desarrollar funcionalmente el perodo de operaciones

concretas.
Caractersticas fsicas:
Estas caractersticas pueden ser observadas desde el nacimiento. Pues presentan una
serie de rasgos, tanto fsicos como psicolgicos.
Por lo regular los nios Down, nacen con hipotermia muscular, y por ello que se
desencadena su retraso en el desarrollo motor.
Como su puente nasal es estrecho y su caja torcica un poco ms chica, que la del
resto de los nios, tienen como consiguiente un problema de respiracin por lo que se
ven regularmente con los labios secos y plidos, pero cabe mencionar que al pasar la
tercera etapa de la infancia, a los varones, se les engruesan los labios y frecuentemente
tanto en hombres como en mujeres adquieren un color blanco.
La forma de la lengua es redondeada y ancha ms grande que la cavidad bucal, por lo
que el nio tambin va a aadirle esto, al tener la boca casi siempre abierta. La mayora
de los Down presentan voz gutural y grave.
La nariz por lo regular es ancha y triangular, pero esto no demuestra que tenga que
ser grande, pues en lo regular, su nariz se presenta de tamao pequeo.
El estrabismo es muy frecuente en el sndrome Down es casi siempre convergente.
El pabelln auricular es generalmente pequeo, y en algunas ocasiones se presentan
malformaciones en el conducto auditivo y frecuentes otitis, tambin existen algunas
veces deformaciones de cclea y conductos semicirculares.
Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meique es curvo, el pulgar
es pequeo y casi siempre de implantacin baja, sus manos son planas y blandas; los
pies son redondos, y casi siempre el primer dedo est separado de los oros cuatro, muy
frecuentemente el tercer dedo es ms grande que el de los dems.
Cuando los nios nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. La piel por ello
tiende, a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta ms expuesta a los rayos
solares; pero cabe aclarar que existe engrosamiento de la piel en las reas de las
rodillas y en el dorso de los dedos de los pies, pero por lo delicado y fino de su piel
presenta frecuentes enfermedades cutneas.
En cuanto a los hombres, los genitales, se caracterizan por tener el pene muy
pequeo, Y aunque los testculos se ven aparentemente normales, casi nunca alcanzan
un pleno y total desarrollo. En un alto nmero de Down, la libido se encuentra
disminuida.
En las mujeres sus caracteres sexuales aparecen tardamente, la menarquia se
presenta posterior al periodo normal, pero en cambio la menopausia se presenta a muy
temprana edad.

12

Caractersticas Psicolgicas:
Suelen ser muy afectivos y carios con nios ms pequeos que ellos; los miman,
cuidad y los ayudan a ser ms activos cuando son apticos; suelen ser nios capaces de
asimilarlas conductas, y si se les educaron atencin, cuidado, y cario responden
positivamente. Suelen ser muy cariosos y demuestran su afecto de manera espontnea
y fsica con carios, abrazos y mimos.
Son excesivamente sociables, actan con simpata y buen sentido del humor. Aunque
su lenguaje oral es limitado, se hacen entender adaptndose fcilmente al medio
ambiente que lo rodea, su comportamiento es similar al de un nio regular; y si se le
ensea participar de manera intra-comunidad.
El nio tiende a la imitacin, esto facilita el proceso de aprendizaje, el nio tiene
patrones de sociabilidad adecuados cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos.
El nio Down tiene una gran capacidad de adaptacin a un rgimen de vida normal, y
su coeficiencia social es regular y similar a cualquier nio con todas las capacidades.
Caractersticas de su desarrollo psicopedaggico:
Desarrollo motor:
Por falta de desarrollo neurolgico el nio siempre va a tener una evolucin ms
tarda de lo normal, presentando dificultades en el proceso de neurodesarrollo dentro
de todas sus etapas. La tendencia a gatear, se presenta por lo regular despus del primer
ao de vida y hasta aproximadamente a los 16 meses comenzar a levantarse revelando
el deseo de caminar. La deambulacin se registra aproximadamente a los dos aos pero
con una adecuada locomocin se ver hasta aproximadamente los tres aos. Si se
programa su entrenamiento mediante la estimulacin temprana el nio puede lograr
caminar en el primer ao y meses de vida. (caminar similar a un nio regular).
SENDEROS MOTORES

VII
Corteza Sofisticada

Tiempo de
Formacin

Movilidad

Superior 36
meses
Promedio 72
meses
Lento 144
mon.

Habilidad de usar una

pierna
consistentemente con
el hemisferio
dominante (utiliza el
ojo derecho, pierna
derecha, brazo
derecho con mayor
habilidad) si su
hemisferio dominante
es el derecho, ser
brazo, pierna y ojo
IZQ.

13

Lenguaje
Vocabulario
completo y
oraciones con
estructura
apropiada

Capacidad Manual
Usar una mano para
escribir consistentemente
con el hemisferio
dominante

VI
Corteza Primitiva

Superior 18 Caminar y correr en

meses
patrn cruzado
Promedio 36 completo
meses
Lento 72
meses

2000 palabras de
lenguaje y frases
cortas

V
Corteza Temprana

Superior 9
meses
Promedio 18
meses
Lento 36
meses
.

Caminar sin usar los

brazos en el papel de
equilibrio primario
(puede cargar algo
mientras camina)

10 a 25 palabras
Oposicin cortical
de un lenguaje y 2 bilateral simultnea
pares de palabras.

IV
Corteza Inicial

Superior 6
meses
Promedio 12
meses
Lento 24
meses

Caminar usando los

brazos en el papel de
equilibrio primario
sostenindolos ms
frecuentemente al
nivel de los hombros

2 palabras de
conversacin
usadas espontnea
y
significativamente

Oposicin cortical en
ambas manos utiliza el
dedo ndice y el pulgar
para agarrar objetos
pequeos)

III
Cerebro Medio

Superior 3.5
meses
Promedio 7
meses

Gatear en manos y
rodillas culminando
en patrn cruzado de
gateo (brazo izq.
simultaneo con pierna
derecha,
DESPEGANDO el
ombligo del suelo)

Creacin de
sonidos con
significado
(aunque estemos
en otra habitacin
sabemos el
significado o a
quien llama)

Agarre prensil agarra

objetos pequeos y los
sulta o permanece con
ellos segn su voluntad)

Soltar (vital) (arroja

objetos) esto lo hacen con
frecuencia ya que estan
ejercitando esta
indispensable habilidad

Lento 14
meses

Funcin bimanual con

una mano en el papel
dominante (con una mano
sujeta un vaso y con la
otra sirve un jugo)

II
Protuberancia Anular

Superior 1
mes
Promedio 2.5
meses
Lento 5
meses

Arrastrase boca abajo

culminando en patrn
cruzado (brazo izq.
simultaneo con pierna
derecha, sin despegar
el ombligo del suelo)

Llanto vital en
respuesta a
amenazas a la vida
(hambre, peligro
etc)

I
Mdula y Cordn
Espinal

Superior
Nacimiento
a .5 meses
Promedio
Nacimiento a
1 mes
Lento
Nacimiento a
2 meses
.

Moviemiento de
brazos y piernas sin
mover el cuerpo
(reflejo)

Llanto al nacer y Reflejo prensil 8al rozar

llorar (reflejo sin la planta de la mano y es
significado alerta a incapas de soltar)
la mam)

Desarrollo del lenguaje:

El lenguaje es el medio de comunicacin ms evolucionado del ser humano introduce
a la vida social, adems de ser el principal instrumento de comunicacin. As en el nio
con sndrome Down se encuentra se encuentra en ndices de progresin ms bajos
siendo la expresin menor a la comprensin, valindose del lenguaje corporal a nivel
cotidiano, no tcnico, dndose a entender perfectamente lo cual favorece que el
desarrollo de este aspecto sea menor.
Adems de tener otra serie de trastornos fsicos que dificultan el desarrollo efectivo
del lenguaje encontrndose como ms importantes los siguientes:

14

- La obstruccin nasal,
- Rinilalia cerrada,
- Rinorrea anterior,
- Respiracin nasal, ayuda a encontrarlos y a dominarlos
- Cavidad bucal ojival pequea
- Lengua demasiado grande para ella.
En el nio con Sndrome Down el balbuceo se presenta tardamente, comenzando a
hablar por medio de slabas, luego frases y luego oraciones.
Es muy comn y casi una caracterstica el encontrar nios con sndrome Down, con
tartamudeo por carecer de medios de expresin suficientes para traducir sus
pensamientos en lenguaje y les es difcil expresar lo abstracto.
Desarrollo sensoperceptivo:
El nio con sndrome Down nace con un equipo sensorial muy inmaduro, es muy
sensible al fro a las diferencias de sabor, a los sonidos y a la luz, sus nervios pticos y
sus estructuras neuronales no se alcanzan a desarrollar en una totalidad, presentando
varias dificultades en los rganos receptores considerndose como sensopercepciones
la vista, el odo, el tacto, el gusto, el olfato, kinestesia, cinestesia, esterognosia, y el
equilibrio.
En el sentido cenestsico o del dolor, no se localiza en un miembro especfico, es una
sensacin interna que informa cual es el estado de vsceras, rganos interno, msculos
y glndulas que lleva conciencia de informaciones como: Dolor, sensacin de fatiga o
agotamiento y procesos vitales como: Hambre, sed, temblor, Y adormecimiento,
observndose, que estos nios tienen muy bajo el umbral del dolor
Caractersticas de pensamiento:
Esta funcin como las anteriormente descritas se encuentran igualmente disminuidas,
ya que a l, le es muy difcil manejar la abstraccin de conceptos perceptuales (forma,
color, tamao y posicin.) su atencin es dispersa pero si se le estimula tempranamente
tendr mayores posibilidades de desarrollar funciones superiores como las antes
mencionadas, la lectura y la escritura requieren del proceso de abstraccin de los
conceptos perceptuales, pudiendo desempearla con una estimulacin desde pequeo.

7. PROBLEMAS DE SALUD PUEDE TENER UN NIO

CON SNDROME DE DOWN
Casi la mitad de los bebs con sndrome de Down tienen defectos cardacos. Algunos
defectos son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay
otros para los que se requiere ciruga. Todos los bebs con sndrome de Down deben
ser examinados por un cardilogo peditrico, un mdico que se especializa en las
enfermedades del corazn de los nios, y ser sometidos a un ecocardiograma durante
los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardaco
que puedan tener.

15

Cerca del 10 por ciento de los bebs con sndrome de Down nacen con
malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirrgicamente. Ms del 50
por ciento tiene alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales ms
comunes se encuentran el estrabismo (ambliopa), la miopa o hipermetropa y las
cataratas. La mayora de los casos pueden ser tratados con anteojos, con ciruga o
mediante otros mtodos. Se debe consultar a un oftalmlogo peditrico, por lo general
durante los primeros seis meses de vida del nio. Los nios con sndrome de Down
pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de lquido en el odo
medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Los bebs con sndrome de Down
deben ser sometidos a exmenes al nacer o antes de los 3 meses de edad para detectar
la prdida de audicin. Todos los nios con sndrome de Down deben ser sometidos a
exmenes de visin y audicin en forma regular para permitir el tratamiento de
cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas.
Los nios con sndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de
odo y, adems, suelen contraer bronquitis y neumona. Tambin tienen un riesgo
mayor de tener problemas de tiroides y leucemia. Los nios con este trastorno deben
recibir atencin mdica regularmente, incluidas las vacunaciones infantiles habituales.

8. HAY GRADOS DE SNDROME DE DOWN?

El grado de retraso mental vara grandemente, pudiendo ser ligero, moderado o
grave. La mayora, sin embargo, presenta un retraso mental de leve a moderado y los
estudios sugieren que, con la intervencin adecuada, menos del 10 por ciento de ellos
tendr un retraso mental grave. No hay manera de predecir el desarrollo mental de un
nio con sndrome de Down en funcin de sus caractersticas fsicas.
Dentro de la descripcin genrica o individual del SD, con frecuencia se habla de los
<< grados de Afeccin >> o si tiene mayor o menor <<grado>>. No existen personas
con ms o menos SD, con mayor o menor afectacin. Lo que sucede en este sndrome
es la presencia de una variabilidad individual entre unos sujetos y otros, pero esto no
deja de ser un fiel reflejo de lo que sucede en la poblacin que consideramos normal.
Por consiguiente, cada persona con SD, como sucede con todas la personas, tendr
unas caractersticas individuales, unas cualidades y limitaciones, adems de una
personalidad propia, condicionada en parte por el exceso de material gentico y en
parte por factores ambientales.
El SD no es una enfermedad. En ocasiones, como consecuencia de un dficit en su
sistema inmunolgico, los nios con SD, sobre todo en los primeros aos de vida, son
ms susceptibles a sufrir infecciones, principalmente en sus aparatos respiratorio y
digestivo. Esta propensin va disminuyendo al aumentar la edad, la mayora no sufren
ms enfermedades infecciosas que el resto de los nios. Las personas con SD son ms
propensas a padecer problemas de odos, ojos, tiroides, etc. Sin embargo, la mayora no
sufre estas patologas.

9. ASPECTOS PSICOLGICO
DESARROLLO Y FUNCIONAMIENTO COGNITIVO
16

Aunque todos los investigadores se plantean el inters o no del cociente intelectual,

lo cierto es que con todos los grupos se utiliza este tipo de medida para saber su nivel
intelectual.
A los nios con sndrome de Down tambin se les ha realizado pruebas
psicomtricas, encontrndose distintas posiciones sobre los resultados obtenidos.
Autores ms antiguos como es el caso de MOOR (1967), quien encontr que la
medida de los sujetos se situaba entre un C.I de 40 a 45 y algunos extremos entre 66 y
79. En anlisis posteriores como los realizados por SHARE (1983) se comprob, que la
medida del C.I. haba subido hasta el 55 y el porcentaje de sujetos era el 60%; dndose
un 30% con puntuaciones en C.I. de 70 a 85. El estudio de CUNINGHAM (1900)
demostr que la mayora de los sujetos puntuaban entre 75 y 90 en C.I y en algunos sus
puntuaciones eran normales. Esto hace pensar que el ambiente puede paliar en cierta
medida las dificultades que tienen los sujetos al nacer, es decir, programas educativos y
de desarrollo de la inteligencia pueden suavizar las dificultades.
Tambin se ha realizado un examen de su desarrollo evolutivo y se ha podido
constatar que, durante los quince primeros aos de vida se produce un crecimiento
mental rpido aunque no se puede igualar al de los sujetos normales; posteriormente
entre los treinta y cinco y cuarenta aos su aprendizaje es lento y a partir de los 40
empieza su deterioro.
Sin embargo, en la resolucin de problemas de tipo manipulativo y visual tenan
mejor competencia que en lo verbal, abstracto y auditivo. Esto, didcticamente, es
importante conocerlo debido a que cuando tengamos que intervenir podremos
potenciar su facilidad para todo lo visual, dado que normalmente en la escuela se
potencia el aprendizaje auditivo y siendo estos nios lentos en sus reacciones, debido
al problema de procesamiento de la informacin y de toma de decisiones, podremos, de
alguna forma, compensar con lo manipulativo y visual los dficits de aprendizaje.
En una investigacin llevada a cabo por McDADE y ADLER (1980) se comprob
que la capacidad de reconocimiento auditivo era igual en los nios normales que en los
de sndrome de Down, aunque el recuerdo fue peor, es decir, exista un problema al
recuperar la informacin. Cuando se trabaj con tareas visuales, el reconocimiento
visual fue inferior a los sujetos con el sndrome de Down, pero el recuerdo fue por
igual. Estas deficiencias suponen un problema en el almacenamiento de la informacin.
Es importante conocer la capacidad de aprendizaje de los nios con sndrome de
Down, segn MOLINA y ARRAIZ (1993) parece que es bastante correcto. En este
sentido se ha podido analizar que cuando se les prepara un programa adecuado a ellos,
su C.I permanece inalterable. Esto es positivo, ya que implica un avancenotorio, pues
evoluciona igual la edad cronolgica que la mental. CACHINERO (1991) ha
confirmado que si se dan ellos mismo las instrucciones verbales sobre una determinada
tarea su aprendizaje es mucho mejor.
CARACTERSTICAS COGNITIVAS:

17

En este aspecto se dispone de datos especficos. Comparados con otros sujetos

mentalmente disminuidos, los nios con sndrome de Down presentan mayores dficits
en ciertos aspectos:
Capacidad de discriminacin visual y auditiva (principalmente respecto a
discriminacin de intensidades luminosas).
Reconocimiento tctil en general y de objetos en tres dimensiones.
Copias y reproduccin de figuras geomtricas.
Rapidez perceptiva (tareas de tempo de reaccin).
Aunque en estas investigaciones se ha tratadote equiparar a los sujetos en cuanto a su
nivel intelectual, las tareas propuestas en muchas de las pruebas requeran adems de
otras capacidades ( discriminacin, memoria verbal,, articulacin de palabras) por lo
que las interpretaciones son delicadas y nunca definitivas.
Son escasos, desgraciadamente los estudios sobre los mecanismos implicados en las
actividades perceptivas de los con sndrome de Down en comparacin con los
normales. En uno de estos estudios de Miranda y Frantz (1973) acerca de las
preferencias visuales en ambos grupos, se concluye que el nio con sndrome de Down
sigue unas pautas normales de desarrollo aunque con un cierto retraso.
Atencin:
Reaman y Horse (1963) y Furby (1974), afirman que existe un dficit de atencin en
los nios mentalmente disminuidos:
Furby dice que la actuacin en estos individuos es mediocre en los aprendizajes
discriminativos debido a que:
Les requiere ms tiempo a crear el hbito de dirigir la atencin al especto concreto
que se pretende y tienen mayor dificultad en movilizar su atencin de un aspecto a otro
del estmulo; esto implica una labialidad atencional.
Tienen dificultad en inhibir o retener su respuesta hasta despus de haberse tomado el
tiempo en examinar con detalle los aspectos ms tiles y/o los componentes ms
abstractos de los estmulos; a ello se debe la menor calidad de sus respuestas y su
mayor frecuencia de error.
Memoria:
Respecto a la memorizacin, hay investigadores que sealan que las huellas mnsicas
persisten menos tiempo en los circuitos nerviosos de la memoria a corto plazo en los
sujetos retrasados, moderados y severos que en los normales. Por otra parte, Spitz
opina que el mecanismo de base del aprendizaje y memorizacin son los mismos y que
la diferencia estriba en los procedimientos empleados para organizar espontneamente
los aprendizajes y memorizaciones.

18

Otros autores sealan que los malos resultados y los problemas en el aprendizaje y
memorizacin son debidos a las dificultades n la categorizacin conceptual y en la
codificacin simblica. El nio trismico tiene que aprender tareas, pero no dispone de
una mecanismo de estructuras mentales para su asimilacin; se mueve en principio por
imgenes lo concreto- y no por conceptos lo abstracto-.
Brown confirma que la memoria de reconocimiento elemental en tareas sencillas es
buena, pero cuando se requiere una intervencin activa y espontnea de organizacin
del material a memorizar, los disminudos se muestran menos eficaces que otros
sujetos. Retrata del dficit especfico, que afecta al recuerdo verbal interior del
nombre de los objetos o acontecimientos a retener, ala organizacin econmica del
material y a la eliminacin organizada y voluntaria de los elementos no pertinentes.
El entrenamiento en el uso de estrategias adecuadas de memorizacin parece ser
eficaz, sin embargo, queda sin resolver el problema de su transferencia y
generalizacin.
Resumiendo, los principales problemas respecto a la memoria en sujetos retrasados
residen en las estrategias utilizadas voluntariamente para organizar la actividad
mnsica.
Lenguaje:
Las dificultades del lenguaje se encuentran en formas y grados diversos en todo
minusvlido, lo que conlleva problemas en la comunicacin, de ah que, al hablar del
nio con sndrome de Down, sea esencial referirse a este aspecto.
La evolucin del individuo, su integracin y autonoma personal y social, dependen
en gran medida de la adquisicin y la evolucin del lenguaje.
Se ha comprobado que el desarrollo del lenguaje en los nios con sndrome de Down
sufre un retraso considerable respecto a otras reas del desarrollo del lenguaje en los
nios con sndrome de Down sufre un retraso considerable respecto a otras reas del
desarrollo. Por otra parte, se produce un gran desajuste entre los niveles comprensivo y
expresivo.
En cuanto a la comprensin, la evolucin de un nio con sndrome de Down es
paralela a la de un nio normal, aunque retardada en relacin al tiempo y obstaculizada
por los dficits que presentan en aspectos particulares de la organizacin del
comportamiento. En este sentido cabe mencionar, por un lado, la menor reactividad e
iniciativa que muestran en las interacciones en las primeras etapas de la vida, y por
otro lado, la menor referencia ocular o disminucin de la capacidad para dirigir la
mirada hacia el compaero social o el objeto referido verbalmente, lo cual dificulta el
establecimiento de los mecanismos de asociacin y conocimiento del objeto y del
vocabulario y, retrasa, en definitiva, el desarrollo de la comprensin y la produccin
verbal.
El nio con sndrome de Down tiene dificultades para todo lo que quiera una
operacin mental de abstraccin, as como para toda operacin de sntesis, dificultad
que se concreta en la organizacin del pensamiento, de la frase, en la adquisicin de
vocabulario y la estructuracin morfosintctica.

19

El nivel expresivo de un nio trismico se ve afectado frecuentemente por los

siguientes factores:
Dificultades respiratorias: la mala organizacin de la actividad respiratoria presente
en muchos nios con deficiencia mental, se agrava en los trismicos por la frecuente
falta de potencia y capacidad para mantener y prolongar la respiracin.
Trastornos fonatorios: implican alteraciones en el timbre de la voz, apareciendo
sta ms bien grave; de timbre montono, a veces gutural.
Trastornos de audicin: los estudios indican una incidencia de prdidas auditivas
que varan de ligeras a moderadas, por lo cual, la capacidad auditiva, sen estar
gravemente alterada, es inferior a la normal.
Trastornos auriculatorios producidos por la confluencia de varios factores:
hipotona lingual bucofacial, malformaciones del paladar, inadecuada implantacin
dentaria inmadurez motriz, etc.
Tiempo de latencia de respuesta aumentado
Por otra parte, se observa cierta falta de relacin lgica de la narracin, dando a
veces impresin de incoherencia, que en realidad slo es aparente y debida a trastornos
de estructuracin espacio-temporal, a dificultades en establecer relaciones de sntesis
entre una situacin nueva y experiencias anteriores, a su particular modo de
razonamiento y a la inadecuada construccin gramatical.
El proceso del desarrollo del lenguaje en el nio con sndrome de down:
En nio con Sndrome de Down, presenta dificultades y problemas en cada uno de
los aspectos del desarrollo prelingistico y lingstico. El beb Down esta retrasado en
madurez y entrar en un verdadero circuito de maduracin con sus familiares, ms
tarde que el beb normal, hacia los cinco o seis meses. Las producciones verbales y las
caractersticas de los sonidos producidos por los pequeos Down, parecen variar mas
que los bebes cuyo desarrollo es normal.
La evolucin del balbuceo se empieza a observar solo a partir de los 12 15 meses.
Aunque su balbuceo no difiere mucho que el que se presenta en los nios regulares,
solo que el en, es un poco ms tardo y menos frecuente.
As como las consonantes oclusivas aparecen al igual que en los regulares durante los
primeros seis o siete meses, sin embargo su frecuencia disminuye, para dar pausa y con
mayor dominio a las consonantes alveorales como la t, d, y n. Aparecen tambin la p,
b, y m , y continan durante todo el balbuceo, aunque ya para la articulacin de
palabras suelen dificultrseles un poco.
Las vocales medianas como la a, las dominan claramente, tambin por igual las
vocales anteriores como la i, e sin embargo las bocales posteriores como la u, se
maneja de una forma menos perfecta.
En este nivel se combinan los tres aspectos para llevar a cabo un lenguaje entendible.
20

Las manifestaciones expresadas anteriormente ayudan a Comprobar que el Down

desarrolla su expresin vocal de la misma manera que el nio regular, solo que como
en todo su proceso de desarrollo es an ms tardo y lento, sin embargo estimulndolo
adecuada y tempranamente se podra decir que est listo para emprender su desarrollo
fonolgico alrededor del dcimo mes, sobre en su estructura articulara.
Un problema que viene a complicar el desarrollo articulatorio en el nio Down sera
la coarticulacin de los sonidos de la lengua. ya que se deben a algunos factores cuyos
efectos negativos se conjugan. La hipotona de los msculos que intervienen en la
movilizacin de los rganos implicados en la articulacin de los sonidos, un retraso en
la maduracin neuromotriz, malformaciones y problemas orgnicos que afectan a un
numero considerable de nios Down; una deficiencia auditiva que vara de ligera a
moderada. Sin embargo desde que el nio trisomicos logra establecer un vocabulario
mnimo, aproximadamente entre los cuatro y cinco aos, ya puede combinar palabras
que conformaran enunciados aunque sea a niveles telegrficos pero con carga
semntica adecuada y viable y tambin ha empezado a comprender que estos
enunciados tienen gran utilidad para poderse desenvolver con otros nios y manejar
intercambios de vivencias.
La expresin del nio Down entre los cuatro y seis aos de edad se caracteriza, como
lo mencionamos anteriormente por frases compuestas de dos o tres palabras, pero al
igual que el nio regular de dos a tres aos, comprenden la carga semntica. Sin
embargo en la edad adolescente y en la edad adulta, su expresin en niveles
gramaticales es an deficiente.
Los nios Down tienen acceso a un lenguaje combinatorio pertinente desde el punto
de vista de las estructuras semnticas elementales y de los significados transmitidos,
pero que permanecen insuficientemente organizado y desarrollado gramaticalmente.
En el plano de la comprensin de los enunciados, los sujetos Down hacen un uso
preponderante de la situacin de la comunicacin y del contexto extralingistico; de
modo de adivinar lo que no son capaces de entender por medio de un anlisis
propiamente gramatical. En la medida que los enunciados presentados son
gramaticalmente sencillos y de extensin media, pueden ser bien entendidos.
Por tanto podemos concretar que el nio Down maneja caractersticas en el proceso
del desarrollo del lenguaje manera comn al resto de los nios, slo que aparece en
forma tarda, y se retrasa un poco ms que en algunas otras fases del desarrollo.
Que su compresin es mayor que su expresin oral, pues utiliza ms sustantivos en
comparacin a verbos, preposiciones y otros componentes, sus oraciones son ms
cortas y limitadas a expresiones concretas, y sufren algunos problemas de articulacin
que son lo que ms agrava su desarrollo lingstico, pues existe una falta de claridad en
la diccin, y la aparicin de diferentes fonemas se produce de manera semejante a la de
los dems nios.
La especificidad de la articulacin reside en la existencia de:
-La frecuencia y la imprecisin de los defectos articulatorios, en las alteraciones del
habla se presentan durante mucho tiempo, ya que est perturbado por su inmadurez
psicomotriz.

21

Son frecuentes los finales caducos y es difcil respetar el orden y el nmero de las
slabas de las palabras.
Existen algunas dificultades en su voz, pues sta es nasal y ronca, primero por la
hipotonia de sus cuerdas vocales, su paladar tambin hipntico y ojival, en algunas
ocasiones, una implantacin dental defectuosa y una morfologa particular de la
cavidad nasal.
Tambin podemos encontrar dentro de la emisin de la voz Tartamudeo.
Para hacerse comprender de mejor manera se valen de los gestos y la mmica, y con
esto podemos fundamentar, que ellos mismos lo asocian y lo descubren mediante su
inteligibilidad, ya que su nivel de comprensin evoluciona con la edad. Tendr
dificultades para todo lo que requiera, una operacin mental de abstraccin, puesto que
no llega a la sntesis, y por tanto su nivel de expresin carece de relacin lgica entre
los diferentes enunciados, aunque conforme va aumentando su pltica, se logra
entender el mensaje, y se observa que no es por falta de comprensin sino por
problema de expresin oral.

9. DESARROLLO MOTOR EN NIOS CON SNDROME

DE DOWN
Los nios al nacer son totalmente dependientes, se desarrollan y maduran semana a
semana y mes a mes hasta poder estar de pie, dar unos pasos para alejarse de su madre,
manipular unos objetos, comer solos y expresar sus necesidades y rechazos.
En lneas generales, podemos decir que la mayora de los nios consiguen las
diferentes etapas de desarrollo a travs de sus propias experiencias y otros necesitan
ayuda. La fisioterapia no va a acelerar la velocidad con que se desarrolla la motricidad
gruesa pero s la calidad de sus movimientos y posturas.
Los padres saben ayudar a sus hijos a superar las etapas de desarrollo intuitivamente.
Qu pasa cundo los nios son un poquito diferentes?
No sabemos darles esta ayuda, nos da miedo hacer lo mismo que hemos visto tantas
veces en otros nios.
Una de las caractersticas ms notables en los nios con sndrome de Down es el
retraso de su desarrollo motor. Para favorecerlo, recurrimos a una serie de tcnicas y
ejercicios estimuladores que se incluyen dentro del Programa General de Atencin
Temprana.
Factores que afectan el desarrollo motor en el sndrome de down
Hipotona

22

La hipotona ocurre en casi todos los nios en mayor o menor grado y har ms
difcil aprender ciertas habilidades de la motricidad gruesa. La hipotona va cediendo
con el transcurso del tiempo pero algo persiste a lo largo de la vida. Puede estar
asociada con reduccin de la fuerza.
Retraso en la maduracin del cerebro
Retraso en la maduracin del cerebro, caracterizado por una persistencia de reflejos
primitivos (movimientos controlados por reflejos). P. ej. El reflejo del susto (Moro)
puede tardar varios meses en desaparecer y hay retraso en el desarrollo postural.
Laxitud ligamentosa
La laxitud de ligamentos produce aumento de flexibilidad en las articulaciones. En
los bebs es notable en las caderas. En los nios ms mayores es muy notable en los
pies. Laxitud atlantoaxial y sus precauciones.
Extremidades cortas
Los brazos y piernas de los nios de sndrome de Down son cortos en relacin con la
longitud de su tronco. Afecta a la eficacia de los apoyos en posicin sentada. La
cortedad de sus piernas afecta a la capacidad de subir y bajar escaleras y de trepar.
Reduccin de la fuerza muscular
Muchos nios con sndrome de Down tienen menos fuerza muscular, sobre todo en
los msculos del tronco y piernas que les mantienen erguidos contra la gravedad. Sin
embargo puede mejorar mucho con la prctica y repeticin.
Otros factores
Salud general, cardiopata, prematuridad, dificultades de visin.
Etapas del desarrollo:
La mayora de los nios siguen una secuencia de etapas del desarrollo bastante
predecible que consiste en controlar la cabeza, voltear, sentarse, reptar, gatear, ponerse
de pie y andar; pero existe una amplia variacin en la edad a la que se adquieren estas
etapas. Algunos andan precozmente sin gatear mientras otros se desplazan sentados o
utilizan otros mtodos de desplazamiento antes de andar.
La caracterstica fundamental del desarrollo motor no consiste en conseguir un
determinado hito motor, como sentarse o tenerse de pie, sino en el modo en cmo se
incorpora ste al desarrollo general de la funcin y de la habilidad motora.
Las etapas en el sndrome de down:
En el sndrome de Down existe una variacin an ms amplia en adquirir las etapas
de desarrollo y hemos observado que la secuencia no es tan predecible. Podemos
afirmar que los nios sern capaces de andar, gatear, etc., pero mantenemos una actitud

23

flexible en relacin con el orden en que han de conseguir las etapas de desarrollo,
siempre que sean movimientos y posturas correctas.
INICIACIN: CAMBIOS POSTURALES.
Los recin nacidos con sndrome de Down no deben estar boca arriba habitualmente,
pero tampoco se ha de mantener la misma postura durante mucho tiempo. Son
necesarios, por tanto, cambios de la postura del nio -boca abajo, boca arriba y a
ambos costados- para favorecer, entre otros aspectos, la buena formacin de la cabeza
y de las caderas; sin embargo, la mejor postura para dormir es la de boca arriba.
CABEZA Y MANOS EN LNEA MEDIA.
Debido a la hipotona los nios con sndrome de Down tienen ms dificultad de
acercar sus manos a la lnea media, al principio les ayudamos proporcionndoles la
postura de costado.
CONTROL DE LA CABEZA, APOYO EN LOS ANTEBRAZOS, APOYO EN LOS
BRAZOS EXTENDIDOS, VOLTEO, SENTADO CON SOPORTE EN EL TRONCO.
Hemos apreciado en casi todos los nios una tolerancia menor a la posicin de prono,
no slo al principio para adquirir el control de la cabeza, sino tambin para iniciar la
reptacin, el gateo, etc. Los nios que padecen cardiopata o infecciones respiratorias
de repeticin son los que suelen presentar menor tolerancia. La posicin de prono tiene
mucha importancia porque ayuda a conseguir el tono de los msculos que extienden la
cabeza y el tronco. Por eso se debe insistir poco a poco, o poner el nio en una
situacin que le ofrezca ms confianza, por ejemplo, encima de las rodillas o el pecho
de su madre o padre.
Normalmente los nios empiezan a girar de la posicin de boca abajo a la de boca
arriba, alrededor de los cuatro meses; y un mes ms tarde aprenden a girar en el sentido
contrario, de boca arriba a boca abajo. Para ejecutar estos movimientos utilizan la
cabeza, los brazos, el tronco y las piernas, en ese orden. Empezaremos estimulando el
giro de medio lado en ambos sentidos e iremos progresando a los giros completos.
El volteo es un medio de desplazamiento y es positivo aprovechar el deseo del nio
de explorar el entorno; sin embargo, iremos estimulando otras formas de moverse; por
ejemplo, la reptacin o el gateo que es ms eficaz y funcional.
SENTADO CON AYUDA, SENTADO CON APOYOS EN UN OBJETO/SUELO,
INICIACIN DE LA POSICIN DE 4 PATAS.
Los nios con sndrome de Down, como todos los nios, disfrutan de la etapa de
sedestacin cuando pueden sentarse independientemente en el suelo y empiezan a jugar
y explorar. La posicin de sentado les da una visin mucho ms amplia y les ofrece
mayores posibilidades de percibir y explorar el entorno que les rodea. Nuestro objetivo
es que todos los nios logren una sedestacin dinmica lo antes posible, es decir que
puedan girar el tronco, sentarse solos, apoyarse con los brazos y empezar a pasar de la
posicin de sentado a la de gatas. Cuando ponemos al nio al principio, en la posicin
sentada, debemos tener en cuenta que l no sabe lo que esta detrs y puede dejarse

24

caer, por lo que se utiliza al principio un cojn que se coloca detrs, sin ofrecerle
apoyo. Es importante en esta etapa estimular los apoyos de los brazos delante, a los
lados y detrs, teniendo en cuenta que los nios con sndrome de Down tienen
generalmente los brazos cortos. A veces se utilizan bloques de plstico o juguetes, a
modo de plataforma.
GATEO, SENTARSE SOLO Y PONERSE EN POSICIN SENTADA, PONERSE
DE PIE, MANTENERSE DE PIE.
Es importante ensear a los nios a sentarse solos desde la posicin de echado.
Algunos nios tendrn dificultad en sentarse solos desde la posicin tumbados y deben
aprender a apoyarse en un lado o en el otro.
Normalmente los nios empiezan a gatear ms o menos al mismo tiempo que se
ponen de pie; algunos nios logran andar independientemente antes de gatear. La
interaccin entre la sedestacin, la posicin de prono y de cuatro patas es importante
para aumentar la agilidad y facilitar el gateo. Como hemos mencionado, los nios con
sndrome de Down muestran menor tolerancia a la postura en prono y un retraso
posterior en el desarrollo de la reptacin y el gateo, probablemente debido a ciertas
dificultades en estabilizar los msculos a nivel de las caderas y los hombros. Otro
factor que influye es su constitucin fsica, con miembros cortos y cuerpo rechoncho.
Gatear es una actividad que se utiliza a lo largo de la vida, no es slo una etapa de
desarrollo motor y en los nios pequeos facilita la seguridad y la agilidad de los
cambios para sentarse, ponerse de rodillas, ponerse de pie y andar. Nosotros insistimos
en este aprendizaje antes y despus de andar.
MANTENERSE DE PIE, ANDAR AGARRANDO LOS MUEBLES, TREPAR,
ANDAR.
La capacidad de caminar solo produce un cambio importante en la vida del nio y de
su familia, permitiendo una independencia que el nio hasta entonces no haba
experimentado. Sin embargo, aunque para muchos padres es la etapa ms deseada, los
programas de estimulacin no deben centrarse en esta tarea, ni se debe pensar que una
vez conseguida ya no hace falta seguir la estimulacin del rea motora. El rendimiento
de la habilidad de andar a lo largo de la vida depende, en muchos aspectos, de la
calidad del movimiento desarrollada al principio. Por lo general, los nios necesitan
emplear mucho tiempo con intercambios entre sentado, a gatas y de pie; por ejemplo,
jugando delante de una mesa, ya que estas actividades aumentarn el desarrollo de la
estabilidad y la fuerza en general.
Todos los nios empiezan a andar con una base amplia de sustentacin, como los
"patos" y en los nios con sndrome de Down esta etapa puede alargarse ms tiempo de
lo habitual. En los nios con sndrome de Down se pueden observar posturas
anormales en las caderas, las rodillas y los pies por culpa de la hipotona y la
hiperlaxitud de los ligamentos que causa una hipermovilidad o flexibilidad de las
articulaciones. Hemos observado posturas de lordosis lumbar asociada con recurvatum
de las rodillas en algunos nios al inicio de la bipedestacin. Se pueden evitar estos
problemas enseando movimientos que desarrollan la fuerza en los msculos
adecuados.

25

El pie empieza a desarrollar su bveda plantar poco a poco a partir de la etapa del
inicio de la bipedestacin y la marcha, por lo que todos los nios empiezan a andar con
pies planos. Este proceso dura varios aos y en los nios con sndrome de Down puede
ser an ms persistente. Los pies planos slo se consideran patolgicos si existe algn
sntoma como dolor, rigidez, etc. Para ayudar el pie en su desarrollo, es conveniente
seguir insistiendo con ejercicios de equilibrio para normalizar la base de sustentacin
lo antes posible; es conveniente utilizar zapatos flexibles y andar descalzo por la casa y
la playa. En pocos casos se precisa la utilizacin de plantillas o frulas correctoras.
ACTIVIDADES DESPUS DE LA MARCHA.
Una vez conseguida la marcha independiente, se puede empezar a trabajar otros
aspectos del desarrollo motor ms dinmicos y divertidos que proporcionan una base
para poder participar en los juegos con otros nios y el deporte organizado. El juego
espontneo y libre forma una parte muy importante de la vida de un nio. Por
consiguiente, nuestro entusiasmo por conseguir objetivos cognitivos, aunque sea de
manera ldica, y centrarse en las habilidades por s mismas en programas de
estimulacin precoz, a veces nos lleva a organizar demasiado el juego. Debemos
proporcionar al nio el material y las situaciones necesarias para estimular el juego
libre.
- andar sobre diferentes superficies (csped, arena, roca, etc.)
- dar patadas a un baln
- subir y bajar una rampa
- subir y bajar un escaln
- subir y bajar las escaleras
- correr
- hacer equilibrio en un tabln
- saltar
- montar en un triciclo
El programa de estimulacin precoz debe ser llevado a cabo por los padres con
asesoramiento de los profesionales. Se debe trabajar con los nios con tranquilidad y
alegra porque la ansiedad y el miedo transmiten una falta de seguridad a los nios. Por
ltimo debemos resaltar la importancia de incorporar el ejercicio fsico en la vida de
estas personas, pero no slo al principio, sino como una actividad habitual a lo largo de
la vida.
La importancia de la estimulacin precoz :
Hasta hace algunos aos atrs, la vida de los nios con
Sndrome de Down era muy distinta a lo que es hoy en da. De
hecho, muchos se dejaban al cuidado de una institucin, o
simplemente no reciban en sus casas el trato que ellos requieren.
Sin embargo, con los avances en el diagnstico y tratamiento de
las enfermedades que suelen afectarlos, y con la importancia que
han adquirido las teoras de estimulacin precoz, no slo ha

26

aumentado notablemente la expectativa de vida de estos menores, sino que tambin se

ha hecho posible que alcancen grandes logros en su proceso cognitivo.

La alteracin cromosmica que produce el Sndrome de Down, en donde existe

la presencia de un cromosoma extra en el par 21, determina un desarrollo anormal del
cerebro y malformaciones en distintos rganos, que tienen una expresin en ciertos
rasgos fsicos -como estatura baja, rostro ancho y chato, nariz pequea con puente
nasal bajo, ojos oblicuos hacia arriba, lengua grande, surcos en la palma de las manos y
la planta de los pies, y dientes pequeos con problemas de implantacin-, sostiene el
doctor Carlos Acevedo, neurlogo infantil de Clnica Alemana.
Pero ms all de estos aspectos, el especialista destaca la categorizacin que puede
hacerse en base a la disminucin del tono muscular que presentan (hipotona), el grado
de retardo mental, y los trastornos en la produccin y expresin del habla. Existen
cinco subtipos distintos: en el primero -que afecta al 65% de los casos-, todos estos
factores se dan en forma moderada; en el segundo -que afecta al 5%-, la expresin es
mnima y es ms caracterstico de las mujeres; en el tercero -que afecta a entre un 7 y
10 %-, la expresin es severa, presenta aspectos de sndrome autista y predomina en
los hombres; en el cuarto, los problemas ms importantes son los motores y la
hipotona; y en el quinto, las mayores dificultades estn en la conducta.
Y pese a que a que estos factores estaran determinados genticamente, el Dr.
Acevedo tambin destaca el rol que ejercen las variables ambientales, como la
nutricin, el afecto y el cuidado de la salud fsica. En el caso especfico de estos
menores, se debe tratar de desarrollar al 100% las capacidades que de suyo estn
limitadas. Por eso es que la estimulacin en etapas tempranas adquiere una gran
relevancia, porque mientras antes se realice, mayores son las posibilidades de
enriquecimiento. El cerebro alcanza el 60% de su desarrollo total durante el primer ao
de vida, por lo que los estmulos neurosensoriales no pueden hacerse a cualquier edad;
de lo contrario, se pierde la oportunidad de potenciarlos al mximo.
En este sentido, el neurlogo infantil recomienda a los padres de los nios con
Sndrome de Down comenzar cuanto antes con la asistencia de fonoaudilogos,
educadores diferenciales, kinesilogos, terapeutas ocupacionales, y psiclogos, de
modo de asegurar que el aprendizaje se inicie en forma precoz, ojal, desde el
nacimiento. Los padres tambin cumplen una funcin sumamente importante, porque
ellos deben intentar que el nio se adapte cuanto antes a la rutina de la casa: que
aprenda a vestirse solo, que sepa sentarse a la mesa, que respete a los hermanos y que
asuma las reglas generales de convivencia. Por ningn motivo se le debe sobreproteger
o dejar que haga lo que quiera, dada su condicin.
A juicio del Dr. Acevedo, otra tendencia que ha contribuido enormemente a la
integracin y desarrollo de estos menores, es la incorporacin que se est haciendo de
ellos en los colegios tradicionales. Las experiencias han demostrado que se trata de
algo muy positivo, porque ellos aprenden pautas de conducta por imitacin. Eso s, es
necesario que tambin tengan una atencin ms personalizada y tutorial, que se adapte
a sus propios ritmos y capacidades

27

Familia:
En la mayora de de las investigaciones se ha comprobado que los sujetos tienen el
sndrome de Down y permanecen en sus casas tienen un desarrollo evolutivo y social
mejor que los que se encuentran internados.

CUNNINGHAM (1990) cree necesario intervenir directamente sobre la familia

cuando existe un caso de trisoma 21, aunque la familia puede favorecer el desarrollo
del nio, si los padres llevan mal su situacin, su intervencin puede llegar a
entorpecer la evolucin normal del nio ms que si se encuentra en un medio
institucionalizado.
LAMBERT y RONDAL (1989) distinguen varios factores como son, la edad del
nio, el nivel socioeconmico, la situacin familiar antes de que llegara el nio y las
ayudas sociales con las que cuentan. En muchas ocasiones, cuando se encuentran nios
con sndrome de Down que presentan problemas de comportamiento, si analizamos las
familias, nos encontramos que estn muy aisladas; el problema del nio les resulta muy
duro y con fuerte tensin emocional por la situacin que estn viviendo.
En los primeros aos de vida los miembros de la familia sern los primeros
estimuladores y profesores y el desarrollo sensoriomotor se puede llevar a cabo si ellos
participan.
En una investigacin realizada por CUNNINGHAM (1998) se analizaron los factores
que ms inciden en nios con el sndrome de Down. Para ello se llev a cabo una
atencin temprana con distintas intensidades, los resultados fueron que el ambiente
familiar era el ms significativo y predictivo en el desarrollo posterior del sujeto,
mientras que el programa educativo influa en menor medida.
Por tanto, entre los objetivos principales de la atencin temprana estn mejorar o
establecer relaciones afectivas entre madre e hijo. VILLANUEVA (1991) dice que la
manera de conservar los resultados obtenidos en el tratamiento es mediante la
intervencin de los padres, asimismo la familia ser la que consolide la autonoma, su
independencia y su beuna integracin escolar.
FAMILIA: Grupo primario de relaciones de toda persona.Se define a la familia como
sistema cuyos miembros estn relacionados entre s, y lo que pudiera afectar a un
miembro incidir en los dems positiva o negativamente, condicionando su accionar y
salud emocional.Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en
general las reacciones psicolgicas (sobre todo de los padres) suelen pasar por una
serie de fases o estados:

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- Shock (recibimiento del diagnstico inesperado)

- Negacin (no reconocen que el nio posee discapacidad)
- Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
- Enfado (frase: que he hecho para merecer esto?)
- Depresin (estado de ansiedad al no saber que hacer)
- Culpabilidad (reproches autorreproches)
- Reconciliacin (resignacin y bsqueda de solucin)
- Aceptacin (aceptacin y encuentro con las mltiples posibilidades de educacin de
estos chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1 lugar, informacin sobre la
deficiencia o enfermedad.- La falta de informacin estresa y desconcierta, impidiendo
cualquier cambio hacia una adaptacin.- Por ello es necesario evaluar a la familia por
medio de una serie de entrevistas personales con los padres, tratando de definir
aquellos aspectos positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las dificultades
con las que vayan encontrndose, as como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo
tanto la evaluacin debe hacerse entre padres y profesionales, para llegar a una
conclusin comn, existe una serie de dificultades al evaluar a una familia:
No existe un criterio nico de cual es el modelo funcional familiar perfecto. La
nocin de cada familia es nica, con sus caractersticas y un estilo diferente.
No existen medidas de evaluacin que analicen el funcionamiento familiar y detecten
una posible patologa familiar.
Los profesionales que trabajar directamente con los nios no han sido formados para
tratar la dinmica familiar. Es fundamental que la persona que trabaja directamente con
los nios tenga una formacin buena en, al menos, como interaccionar con la familia,
as como la capacidad de detectar problemas mayores y como derivarlos a los
profesionales adecuados.
Algunas familias no demuestran ningn inters en participar en el programa o aceptar
el apoyo o servicios que se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a
aquellas familias que han expuesto su rechazo.
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no olvidarse de esa familia.
La escuela y la familia son mbitos muy significativos en el proceso de socializacin
de todo nio, es importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base del
respeto mutuo, la cooperacin y el apoyo coordinado.
El proceso de integracin del discapacitado comienza en este ncleo que pasada la
etapa natural de shock y desequilibrio por la presencia del minusvlido iniciar su
accin en pos del desarrollo armnico de la personalidad del mismo. Dicha aceptacin
permitir un anclaje slido a la realidad y el basamento de una posterior labor
integrativa en el entorno social educativo y comunitario.
Esta aceptacin y reconocimiento apela necesariamente al trabajo con profesionales
que estarn en contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar implica
dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus caractersticas, posibilidades y
limitaciones.

29

La familia deber estar puntualmente informada del diagnstico y pronstico de la

discapacidad, lo que le permitir abocarse a la rehabilitacin integral, con metas claras
y realistas.
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros nios con necesidades
especiales a adquirir habilidades y conocimientos, y nos olvidamos de aspectos
adaptativos que afectan a la raz de todos los comportamientos: habilidades de
competencia social, adquisicin de hbitos de autonoma e independencia personal,
habilidades de comunicacin, etc. Al mismo tiempo, no caemos en la cuenta de que la
ayuda a la familia en su proceso de aproximacin y adaptacin al nio, resulta vital
para el buen funcionamiento de sta y del propio nio. Por tanto, hemos de insistir ms
en esta faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del nio que
tenemos entre manos, de manera que padres y profesionales vayamos, de verdad, en la
misma direccin. Es evidente que este planteamiento no est exento de dificultades,
pero es la nica manera de conseguir nuestros objetivos. Cmo podemos pretender
que haya integracin escolar y social, si no hay integracin familiar?...
Escolarizacin:
En educacin se han producido cambios sustanciales a la hora de afrontar la
problemtica de los nios con el sndrome de Down.

TRONCOS (1988) explica cmo ha ido evolucionando la postura que se tena con
relacin a estos nios. En un principio se pensaba que no se podan educar y, por tanto,
ni tan siquiera se planteaban el problema. En un segundo momento se crearon colegios
de educacin especial, que generalmente estaban funcionando en rgimen de internado
y, por ltimo, a finales de los aos setenta se integraron a estos nios en escuelas
normales, combinndose a veces con aulas de educacin especial.
El problema, en la actualidad, es intentar que el nio con sndrome de Down consiga
en el aula normal adquirir los conocimientos y el aprendizaje necesario; para ello se
necesita un personal especializado que cuide y potencie al nio prcticamente desde
que nace, llevarle al centro escolar desde su ms corta edad, que se mantenga en un
colegio de integracin durante todo su periodo evolutivo y, adems, proporcionarle
apoyos especiales, como puede ser una estimulacin precoz.
Algunos autores, entre los que destacan LAMBERT y RONDAL (1989), dan mucha
importancia a la inteligencia y en muchos casos de deficiencia ligera consideran que la
30

escolarizacin puede ser beneficiosa, pero cuando los dficit son severos piensan que
las instituciones pueden ser interesantes para el nio. Ahora bien, como el C.I no es
una medida exacta, deberamos tener en cuenta los siguientes aspectos:

CURRCULO:
En general, con los nios con el sndrome de Down, es conveniente realizar las
adaptaciones curriculares que tengan en cuenta los aprendizajes ms deseados por el
nio, aquellos en los que estn ms interesados y motivados. Se deben potenciar los
rasgos ms favorables del nio, como son el trabajo visual, manipulativo y en
situaciones similares a las naturales.
Al potenciar las cualidades ms sobresalientes del sujeto, intentamos paliar los
dficits que poseen, preparando estrategias de repaso para consolidar los
conocimientos anteriores, adems, dada su lentitud se les ofrecer ms tiempo de
necesario para que resuelvan sus actividades. En el caso que el nio tenga que trabajar
con estmulos auditivos se le presentarn durante mucho tiempo para paliar en cierta
medida las dificultades que esto le origina. Se le intentar dar una independencia;
plantarle problemas y que se resuelva entre diferentes opciones, evitando que realice
actividades mecnicas.
Si todos los currculos deben estar equilibrados, el que tienen que trabajar los nios
con sndrome de Down con mayor motivo, por tanto, tendrn componentes cognitivos
y afectivos, dado que ya hemos manifestado que ambos estn muy correlacionados y
adems se pueden potenciar. Otra forma para motivar a los sujetos es que sus propios
compaeros acten como mediadores.

31

ESTIMULACIN PRECOZ:
Si con todos los nios es interesante utilizarla, con mayor motivo en aquello con
sndrome de Down en los que se debe trabajar fundamentalmente en rea motora y
cognitiva, al menos al principio.
En el rea motora el nio tiene una hipotona generalizada y los reflejos son muy
dbiles, para superar esta situacin se comienza por trabajar para conseguir el control
cefalocaudal, balanceo, control de la cabeza. Para ello se le suspende por la zona
ventral y se le pellizca en la nuca y caderas con el fin de que sienta molestia y
reaccione.
En posicin de cbito prono se le dan volteretas de costado y de cbito supino,
presentndole un sonajero e incitndole para que lo busque. Iniciar el movimiento,
darle masajes en el abdomen. Entre los siete y ocho meses sentarse con el apoyo de las
manos sobre las piernas para no arquear la espalda y realizar balanceos corporales,
sentarle con un apoyo que mejore el equilibrio y luego, sin apoyo, se realiza un
balanceo lateral y se le gira sobre s mismo, inclinndose hacia delante.
A los siete y nueve meses rastrea ante un objeto, el adulto le interesa y le potencia
para que reaccione al ambiente. El adulto hace que le tira como si fuera en paracadas y
el nio reacciona para no caerse.
Posteriormente se desplaza con gateo e intenta coger algo que le ensean, camina
agarrado a superficies, tiene problemas de equilibrio y miedo a caerse hasta que coge
confianza, una vez conseguida la marcha se perfecciona andando hacia atrs,
alcanzando un objeto, sorteando cosas y desvindose. Pero todava es torpe para saltar
obstculos como pueden ser los aros, se trabaja el bajar y subir escalones y mantenerse
de pie en un taburete, despus se le har que guarde el equilibrio con un solo pie y
patear la pelota.
rea cognitiva: Reacciona ante el medio que le rodea, busca un sonajero para
retenerlo con la mano, se le presenta un objeto pequeo con el fin de que establezca la
coordinacin ojo-mano y lleva los objetos a la boca una y otra vez.
Tambin se trabaja la permanencia del objeto; l ve que desaparece y lo busca con su
vista, mirando hacia donde desaparece, se le pone un objeto debajo e varios trapos
superpuestos y el nio lo busca. La relacin espacial se trabaja con bolas pequeas y
las tiene que meter en un tubo y la casualidad se trabaja con un juguete mecnico, que
l es capaz de descubrir cmo se le da cuerda para que funcione.
Los beneficios de la estimulacin temprana se dejan sentir en lo cuantitativo y en lo
cualitativo y, sobre todo, previenen y evitan deficiencias mentales severas.
Estimulacin del lenguaje: El nio con sndrome de Down no puede seguir el
proceso normal el lenguaje, dado que ellos necesitan una intencin para atender y esto
les resulta bastante difcil, por eso sus operaciones intelectuales estn lentificadas. Por
tanto, se debe trabajar la inteligencia, centrar la atencin y ensear a escuchar para
comprender ms fcilmente. A los padres se les debe ensear ejercicios preverbales
para que establezcan una comunicacin lo antes posible, adems se preparan los

32

prerrequisitos como son los ejercicios musculares: a la madre se le ensea a coger al

nio, a responder a os gritos que se convierten en seales, tonificar los labios y las
mejillas para que pueda mantener la boca cerrada, de esta forma alrededor del ao
puede imitar movimientos con la lengua.
Tambin se debe estimular la atencin auditiva, a travs de la atencin al
sonido, y a la palabra.

10. LA ADOLESCENCIA EN NIOS CON SNDROME DE

DOWN
El adolescente discapacitado por SD tambin debe resolver los conflictos que le
suscita el crecimiento puberal. No tendr la misma capacidad intelectual que el joven
normal para asimilar los cambios que tienen lugar en su cuerpo y para buscar,
analizndolas, entre diversas alternativas, aquellas que son ms adaptativas.
Seguramente no llegar a la intensidad de las reflexiones y las luchas internas de los
adolescentes sin handicaps intelectuales, pero podemos estar seguros que es
igualmente sensible a la transformacin de su cuerpo y que desde ste puede rebelarse
ante las demandas infantilizadoras de los adultos con los que convive. A menudo, la
dinmica familiar, por el miedo al fracaso del hijo o a sus pobres expectativas, refuerza
su dependencia y obstaculiza un proceso que es siempre desestabilizador e inquietante
tanto para el adolescente como para los padres.
Justamente, habr que ser muy receptivo a los sentimientos de confusin y extraeza
de este adolescente para facilitar que los verbalice y as explicarle, en la medida de sus
capacidad para entenderlos, los detalles de su proceso de cambio, explicaciones que
deben hacer referencia al futuro adulto en gestacin y que debern ir acompaadas de
una actuacin coherente que estimule su creciente autonoma. Es difcil prever cmo
ser en la edad adulta un nio con SD, como difcil es prever el futuro de otro nio. Su
desarrollo, su capacidad de adaptacin, su carcter y las oportunidades que le ofrecen
el entorno influirn en este futuro. Contemos con que siempre necesitar una u otra
ayuda, pero sta puede ir desde la tutela constante hasta una vida independiente con el
apoyo de una supervisin intermitente.
Es difcil saber qu vivencia de su handicap puede llegar a elaborar un chico con SD.
Ya a lo largo de su infancia, pese a la falta de medios verbales suficientes para
expresarlo, ha ido conociendo sus peculiares y sucesivas dificultades en la realizacin
o el dominio de situaciones, trabajos, etc.; dificultades propias o maneras de hacer que
no ve en los compaeros o en los hermanos y que adquieren diversos significados
segn cmo los dems las connoten.
Al principio de la adolescencia quiz ya empezar a relacionar estas dificultades con
aspectos que hacen referencia al SD y formular preguntas. En ese momento hay que
responder con claridad y sensibilidad, hablando tanto de sus cualidades como de las
dificultades y utilizando los trminos que hacen referencia a su discapacidad;
desgraciadamente, la primera vez que, la mayora, los oyen es fuera de casa y en tono
peyorativo. As, poco a poco, pueden llegar a una cierta conciencia de lo que les
supone tener el SD. Pese a que esta comprensin no siempre es posible, lo que se da
33

primero es la repercusin emocional del reconocimiento de la limitacin y la

resistencia a tolerar el estrs provocado por las dificultades. La actitud de los adultos y
de los compaeros puede ayudar mucho a facilitar la formacin de una imagen positiva
y realista de s mismos que les haga disear, ms adelante, un futuro viable.

11. HASTA DONDE PUEDEN LLEGAR EN LA ESCOLARIDAD?

Actualmente, entre la nueva generacin de adolescentes con SD que crece a nuestro
alrededor, existen ejemplos de jvenes que acaban la primaria, inician la secundaria y
hacen o han hecho formacin profesional, eso s, adaptndose siempre a las
necesidades y a las posibilidades de su caso. Esta adaptacin o <<adecuacin
curricular>> quiere decir que los adolescentes con discapacidad aprendan en un
contexto de normalidad, no todos los conocimientos, sino la parte ms funcional de los
mismos y de las habilidades que se consideren en los planes de estudio escolares, a su
ritmo y a su modalidad, y se beneficien del aspecto socializador del encuadre escolar.
Esta preparacin para la vida adulta y la insercin laboral tambin se ofrece en los
centros especiales de formacin laboral y en talleres a los que los adolescentes con SD
pueden acceder tanto desde la escuela ordinaria como desde la especial.
Respecto a al formacin educativa o profesional, hay que tener en cuenta dos
cuestiones. Primera, que las personas con SD continan desarrollando su potencial de
aprendizaje despus de la adolescencia, ms all de los 20 o 21 aos. Por tanto, no hay
que pensar que la salida de la escuela o las dificultades en la adquisicin de nuevos
conocimientos en un momento determinado indiquen que ya se ha llegado a un
<<techo>>. Segunda, que las expectativas de los adultos entre los que crece la persona
con SD deben ser razonablemente elevadas y siempre dirigidas a la mxima
integracin social, educativa y laboral posible. Sin este objetivo, el nfasis desde la
atencin temprana pierde todo el sentido y, como se ha comprobado en diversos
estudios, el desarrollo del joven declina a medida que crece.

12. HASTA QU PUNTO PUEDEN SER SOCIALMENTE

AUTNOMOS?
La autonoma social de cualquier persona se inicia en la infancia con el dominio ms
o menos rudo de los hbitos de atencin personal, los cuales se pueden mejorar a lo
largo de la adolescencia con una mnima pero regular atencin; hbitos alimentarios,
de higiene, etc., que, para los nios con SD, quiz requieran ms tiempo pero no les
supondrn problemas insalvables.
Es muy importante, a lo largo de la adolescencia,
ampliar esta autonoma personal a la vida fuera de casa; facilitar al joven que aprenda a
situarse y a circular por su barrio utilizando (semforos, autobs, metro, etc.) y a
dirigirse a los adultos de los servicios pblicos (transportes, comercios, et.) de manera
que, a la larga, pueda moverse en estos mbitos independientemente de los padres y
hermanos, como tambin acudir a sus centros educativos y recreativos y colaborar en
las necesidades domsticas. En general, los padres tiene miedo que su hijo, por tener el
SD, sea objeto de rechazo o de malos trataos, sin advertir que con esta actitud limitan
su emancipacin. Hay que asumir, pues, ciertos riesgos y confiar en l. Slo as, el
chico podr asumir su independencia.
34

El aspecto ms complejo de la autonoma social es esta capacidad para desarrollarse

en los diferentes crculos sociales y, sobre todo, para encontrar en ellos las relaciones y
las actividades que repercuten en una satisfaccin personal. Por una parte, la
convivencia entre adultos presupone el respeto hacia los dems y la capacidad para
demorar, o supeditar a la decisin de un grupo, la satisfaccin de los propios intereses
o deseos. Se trata de un aprendizaje difcil para cualquier persona y, por lo tanto,
tambin para el adulto con SD, y eso quiere decir que ste tambin puede conseguirlo
si los adultos con los que convive ponen la atencin y el modelo necesarios y
abandonan la idea de que eso es un imposible o que << a ellos se les puede disculpar>>.
Por otra parte, entre las satisfacciones que el adulto puede alcanzar por s mismo, las
actividades de ocio ocupan un espacio importante. En este sentido, las personas con SD
pueden tener aficiones diversas, como cualquiera de nosotros, y disfrutar de la msica,
el cine, el deporte, etc.

13. QU TIPO DE TRABAJO PUEDEN REALIZAR?

Como siempre que hablamos del futuro de la persona con SD, nos encontramos con
la base pobre y poco fiable de las experiencias pasadas. Los jvenes de nuestros das
que tiene SD son cualitativamente diferentes de los de generaciones precedentes y por
tanto, es lcito que aspiren a una insercin laboral ms normalizada. Hasta ahora, el
nmero escaso de personas con discapacidad que trabajaba lo hacan en centros de
ocupacin o en talleres protegidos, donde las tareas mecnicas y el entorno restringido
no favorecan que desplegasen todas sus capacidades ni que adquirieran nuevos
conocimientos.
La integracin laboral iniciada en algunas empresas e instituciones exige, eso s, la
madurez personal y autonoma social, adems de la cualificacin profesional. En
nuestra sociedad existen centros aunque no los suficientes que trabajen en la
formacin y la integracin laboral de las persona con discapacidad que cumplen ambos
aspectos.
El abanico de profesiones a que se pueden dedicar es bastante amplio. No se puede
sintetizar, pero es evidente que va ms all del aspecto puramente mecnico. La
profesin que ejercer cada adulto con SD depender de sus intereses y de la
formacin que habr recibido a lo largo de su vida, como tambin de la oferta del
mercado y de los mecanismos sociales de apoyo a la integracin laboral.

15. VIVIRN CON LA FAMILIA TODA LA VIDA O ES

PREFERIBLE UN INTERNADO O UNA RESIDENCIA
ESPECIAL?
Desde un pasado reciente en que la perspectiva de vida adulta se debata entre la vida
en casa de los padres o de un hermano y el internamiento en un asilo, un hospital
psiquitrico o un centro similar, la sociedad ha progresado respetando la dignidad de la
persona con discapacidad y, hoy en da, la cuestin es cmo ofrecer apoyo y asistencia
domiciliara a grupos muy reducidos (de 2 a 6 miembros) de personas con SD u otras

35

discapacidades que conviven en un hogar.

En nuestro pas se conocen pocas experiencias de este tipo, pero hay que esperar que
la atencin especializada desde la infancia y la actitud de la familia, favorecedoras de
la independencia de los jvenes, no tardarn en conseguir iniciativas como las que ya
hace tiempo se llevan a cabo en Inglaterra, Estados Unidos, Holanda, Italia, etc.
El deseo de algunos jvenes y algunos adultos ya existe; ahora falta crear, desde los
servicios sociales, la infraestructura que responda a esta necesidad y que debe tener el
apoyo de una legislacin que vele por los derechos y la tutela de estas personas. Una
vez creada esta opcin de estilo de vida, la pregunta planteada se desplazar hacia la
normalidad y se deber formular en trminos de domicilio familiar y vivienda
compartida.
No habr, pues, nunca una respuesta generalizada ni una recomendacin unvoca. En
cada caso se deber partir del deseo expreso del adulto y habr que valorar tanto las
circunstancias personales y del entorno como las ventajas y las desventajas de cada
opcin y pensar que esta decisin- como cualquier otra- Es revisable.

16. VIDA AFECTIVA SEXUAL EN PERSONAS CON SD.

Es raro que contraigan matrimonio los jvenes con Sndrome de Down. Aunque es
extremadamente raro, los hombres con Sndrome de Down pueden engendrar hijos.
Las personas con Sndrome de Down mantienen relaciones sociales, algunos se casan
La mujer con Sndrome de Down puede quedar embarazada pero puede transferir la
anomala: tienen un 50% de posibilidades de tener un nio con el Sndrome de Down;
hay menos posibilidad de dar a luz ya que suele haber abortos espontneos.
En el pasado, la sexualidad no era reconocida por pensar que el retraso mental era
sinnimo de niez permanente. En realidad, todas las personas con Sndrome de Down
tienen necesidades ntimas y es fundamental que esas necesidades sean reconocidas y
formen parte de su educacin. Van a experimentar las mismas secuencias de cambios
fsicos y hormonales asociados con la pubertad como otros nios de su edad.
Los cambios emocionales propios de la adolescencia estn tambin presentes e
incluso pueden ser ms intensos por factores sociales. Cualquier adolescente que vive
en comunidad, asiste a la escuela y tiene una vida social, desarrolla un conocimiento de
la sexualidad y a menudo expresan su inters por un noviazgo, matrimonio y
paternidad.

36

Para ser efectiva, la educacin sexual debe ser individualizada y entendible,

enfocndose no slo en los aspectos reproductivos fsicos, sino en el plano afectivo,
emocional que siempre lleva toda relacin interpersonal. Al programar la educacin de
su hijo debe considerar tambin un conocimiento positivo sexual, desarrollado a travs
de la autoestima, el conocimiento de las relaciones sociales y habilidades de
interaccin/comunicacin. Es fundamental que reciba una educacin apropiada para su
edad desde la niez y que tenga capacidad de autodefensa en caso de ser necesario.
Las mujeres con Sndrome de Down son frtiles y pueden usar cualquier mtodo
anticonceptivo sin correr ningn riesgo mdico adicional. El uso de preservativos es la
mejor manera conocida de proteccin contra el Sida, herpes u otras enfermedades de
transmisin sexual.

17. EL CUIDADO DE NIOS CON SNDROME DE DOWN

Estos nios requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeo.Habr que tener
en cuenta precauciones especiales para evitar que sufra infecciones ya que estos nios
son muy propensos a enfermedades de tipo respiratorio, por lo tanto necesitan
supervisin mdica continuamente.
Durante su 1 ao de vida tiene problemas de alimentacin, su lengua prominente
impide al beb succionar adecuadamente.
Luego, cuando ya recibe alimentos slidos, quizs tenga miedo de tragar si su lengua
no consigue encausar convenientemente los alimentos.- La repeticin de experiencias
desagradables pueden causar pnico al introducir algo slido o grumoso en su boca. Al
nio con Sndrome de Down debe ayudrsele a adaptarlo gradualmente a los alimentos
para que se habiten. Si a un nio le da miedo comer slidos no debe obligrsele, es
mucho ms eficaz llamar su atencin y ensearle como masticamos para que imite.
Muchos nios que padecen el Sndrome de Down poseen baja estatura y es frecuente
que sus padres los estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de
crecimiento, y no pocos despus, en la adolescencia, tiene graves problemas de exceso
de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un aspecto fsico carente de
atractivo, el nio que padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace
indolente e inactivo.
Normalizacin, integracin y N. E. E.
Se debe hablar de Normalizacin porque no se puede pretender convertir en normal a
una persona con sndrome de Down o con cualquier otra discapacidad, sino que se le
debe reconocer los mismos derechos fundamentales que los dems ciudadanos de su
mismo pas y de su misma edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte
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operativo de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada persona ser
capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que vara con su desarrollo, su naturaleza
fsica y psicolgica.
La normalizacin posibilita el desarrollo ptimo de sus capacidades y que el nio
logre valerse por s solo en todo lo que sus capacidades se lo permitan.
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse en su desarrollo
humano.
Tambin se debe tener muy en cuenta la Integracin, tomando este trmino como
significado de participacin y de cooperacin con los dems. Esto pretende una
interaccin e intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo rodea
(comunidad, familia, compaeros).
La integracin es un proceso que se inicia en la afirmacin de la discapacidad.Cuya afirmacin conllevar a la familia (como grupo primario y apoyo de ese nio) a
aceptar la discapacidad, lograr un equilibrio para ayudar a esa persona y as iniciar todo
un trabajo para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.
Para esto la familia tendr que estar bien informada del diagnstico y pronstico de
la discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarn en contacto, tanto, con el
discapacitado como con la familia.
Normalizacin e integracin connotan una dimensin personalista de respeto hacia
todo hombre por entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este
presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo armnico y pleno de sus
potencialidades, a constituirse en un miembro participante dentro de su comunidad en
iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus conciudadanos. Por lo
tanto la normalizacin y la integracin deben interactuar para darle atencin integral al
discapacitado.
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de oportunidades, los derechos y
los deberes de cualquier persona considerada normal, no significa que a travs de la
normalizacin se pueda evitar la minusvala.
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la comunidad. El principio de
Normalizacin y de Integracin escolar, exponen la necesidad de definir una poblacin
a la cual va dirigida la propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades
Educativas Especiales (N. E. E.).
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene mayores dificultades
para aprender que la mayora de los nios de su edad o que posee una discapacidad que
le dificulta aprovechar los recursos educativos que la escuela comn proporciona y
necesita, por lo tanto, condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas, as como la
provisin de los recursos especficos.-Entonces las necesidades educativas se describen
en trminos de todo aquello que es necesario realizar para alcanzar los fines generales
de la educacin.
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen alguna discapacidad sino que
tienen una necesidad que puede ser fsica, intelectual, social, emocional, lingstica o

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de otro tipo y todos los nios pueden experimentar estas dificultades en el aprendizaje
en algn momento de su escolarizacin.
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una manera de ensear a todos los
nios de modo que tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos generales de la
educacin.- Para esto tendr que definir contenidos curriculares que sern adecuados y
prioritarios para ese alumno, como ser la forma en que podrn acceder a los mismos,
as como poner en juego recursos educativos especiales (aquellos adicionales o
diferentes a los que las instituciones escolares tienen disponibles habitualmente).
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum como el proyecto de base que
preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y propicia las guas de accin
adecuadas y tiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su
ejecucin.
El curriculum comn garantiza la posibilidad de acceder a experiencias educativas
propias de la escuela que son generadoras de competencias y que se expresan a travs
de objetivos educacionales.
Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en modificaciones de los recursos
disponibles a fin de facilitar que algunos nios con necesidades educativas especiales
puedan incorporarse al desarrollo del curriculum comn a un curriculum adaptado.Las
adaptaciones curriculares son modificaciones realizadas a partir del curriculum comn
y se hacen para atender las necesidades de cada nio. Estas reformas se refieren a uno
o ms de los diferentes elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodologa,
actividades, criterios y formas de evaluacin, manteniendo para los alumnos con
necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de la educacin.
Desde el punto de vista terico la educacin actual da respuestas a los alumnos con
necesidades educativas especiales en varios artculos tiende a la integracin, pero en la
prctica falta mucho.
Es un derecho del nio con N. E. E. concurrir a una escuela comn donde se
desarrolle su identidad, ubicarse en la sociedad, sentir su pertenencia a ella, ejercer su
derecho a ser reconocido en su individualidad, en su valor nico como ser humano. La
integracin en la escuela comn es un difcil desafo pero posible, porque la
integracin de un nio ser mayor cuanto mayor sea su participacin en las actividades
escolares.
El desafo consiste en generar entornos que ayuden al nio a apropiarse del
conocimiento, que atienda a sus necesidades especiales en funcin de sus posibilidades
y confiar en sus potencialidades educativas.
Las docentes deberan propiciar un lugar en donde los nios trabajen
cooperativamente y no competitivamente. Apoyar a los alumnos con N. E. E.
depender de las diferentes estrategias de integracin que el docente aplique y que
estn acordes a las posibilidades del alumno.

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UNA ASOCIACIN DE CEUTA PRESENTA UN

PROYECTO DE TERAPIAS CON DELFINES PARA
NIOS CON SNDROME DE DOWN.
EUROPA PRESS - Andaluca (07/05/2003)
Resumen:
La asociacin para la defensa del patrimonio histrico y natural de la Ciudad
Autnoma de Ceuta, Septem Nostra, en colaboracin con "Sndrome de Down", ha
presentado un proyecto para la puesta en marcha de un programa que prev que los
nios que padecen esta discapacidad se puedan beneficiar de las terapias que utilizan a
los delfines.
Los beneficios de la interaccin entre seres humanos y delfines se vienen estudiando
desde los aos cincuenta cuando un grupo de doctores de Florida, se dio cuenta de los
avances que mostraban los nios con dificultades en su desarrollo tras su interaccin
con estos simpticos mamferos. Desde entonces se han obtenido excelentes resultados
con la terapia con delfines en nios con sndrome de Down, autismo y diversos cuadros
neurolgicos. Pero la delfinoterapia no solo es aplicable a los nios sino que sus
beneficios han sido patentes tambin en adolescentes con conductas violentas y adultos
con problemas vasculares y dependencia del alcohol y el tabaco.
Por otro lado, el tratamiento con agua tambin ha demostrado beneficios en muchas
patologas. Los delfines son animales ideales para esta terapia ya que, aparte de tener
una gran afinidad con los seres humanos (en especial con los nios), tienen una enorme
capacidad para el juego y el contacto con ellos se realiza en el agua.
Ha quedado patente que los nios que son sometidos a esta peculiar terapia aprenden
de dos a diez veces ms rpido que los de un grupo de control normal.
La duracin del tratamiento an no ha sido establecida y el tiempo de las sesiones
depende de factores como la tolerancia del nio, el inters de los delfines y la
disponibilidad de los mismos.
La escasa implantacin de la delfinoterapia en Espaa se debe a que es difcil
encontrar las condiciones ideales para su prctica como, unas buenas instalaciones,
delfines disponibles, buen clima, etc.
Segn informaron a Europa Press desde esta asociacin, el proyecto ya se ha puesto
en marcha en otras comunidades y ha mostrado "cmo los pacientes que se han
sometido a las terapias registran mejor calidad de vida".
Hasta el momento Septem Nostra ha recibido 960 euros de subvencin procedentes
de la Consejera de Educacin y Cultura y ha solicitado una nueva ayuda a la
Fundacin La Caixa para poder desarrollar el programa.

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PROGRAMAS ESPECFICOS:
Hay algunos programas propios para estos nios, entre ellos citaremos:
PROYECTO PORTAGE : se puede aplicar en casa, y se estimulan reas tales como
el lenguaje, motricidad, autonoma, desarrollo intelectual y socializacin. Debe estar
controlado por el especialista.
PROYECTO EDGE: se realiza en familia con el visto bueno de un especialista.
PROGRAMA DE FEUERSTEIN: se realiza, o bien en el centro escolar o en centros
especializados. Lo que se pretende con este programa es una modificacin cognitiva.
La filosofa que subyace es que todo puede cambiar y mejorar, por tanto si un nio
tiene un problema y se trabaja en la direccin adecuada, posiblemente esa dificultad si
no se anula, al menos se paliar.
El creador de este programa est trabajando con nios con sndrome de Down y en el
I Congreso Internacional de Psicologa y Educacin, celebrado en Madrid en el ao
1991, se present un caso de un nio con estas caractersticas y que despus de realizar
su programa est cursando estudios normales. Por tanto, se ve claramente que es muy
necesario trabajar en este camino para conseguir el mximo desarrollo intelectual,
afectivo y social.

PATOLOGAS ASOCIADAS:
Los nios que tienen el Sndrome de Down, pueden presentar diversas patologas
asociadas, cuyo diagnstico y manejo mdico inciden significativamente en su calidad
de vida.
Pueden presentar malformaciones congnitas mayores tales como cardiopatas
congnitas y malformaciones del tracto gastrointestinal.
1.- Cardacas: Alrededor de 30 a 60 % de los nios con SD presenta una cardiopata
congnita (Rosenberg et al., 1994), entre las que destacan los defectos completos de la
pared auriculoventricular. En los nios mayores, puede presentarse prolapso de la
vlvula mitral. por lo que los adolescentes Down de 18 aos, requieren de una
evaluacin cardilogica (Pueschel & Werner, 1994). El examen clnico cardiolgico y
exmenes especializados tales como el ecocardiograma y electrocardiograma, ayudan a
establecer el diagnstico, particularmente en los casos en que no se presentan soplos
cardacos. En general, la ciruga cardaca reparadora es indispensable y practicada
oportunamente evita serias complicaciones.
2.- Gastroenterolgicas: Algunos de los defectos congnitos del tracto
gastrointestinal que pueden presentarse en el Sindrome de Down, son la estenosis o
atresia duodenal, el ano imperforado, las fstulas gastroesofgicas y la Enfermedad de
Hirschprung (Knox & Benzel, 1972). Estas malformaciones mayores ya se han
mapeado tentativamente en el cromosoma 21 (Delabar et al., 1993).

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3.- Endocrinolgicas: Alrededor de un 20% de las personas con SD, presenta un

hipotiroidismo asociado (Selikowitz, 1993). Es importante sealar que los signos de un
dficit de la funcin tiroidea se pueden confundir con los signos propios del SD, por lo
que habitualmente se requiere de exmenes de laboratorio para su confirmacin. De
confirmarse la alteracin tiroidea debe comenzarse el tratamiento sustitutivo de
inmediato, puesto que las hormonas tiroideas son esenciales para el crecimiento y
dearrollo normales, particularmente a nivel cerebral. Conviene determinar los niveles
de TSH y T4. Tambin es adecuado evaluar la presencia de anticuerpos antitiroideos,
que pueden ser una manifestacin del problema de autoinmunidad que pueden
presentar las personas con SD. Dado que es frecuente encontrar niveles de TSH
elevados, se recomienda iniciar tratamiento cuando los niveles de T4 bajen.
La criptorquidea que pueden presentar algunos nios Down, debe ser manejada en
forma similar a la de los nios sin SD.
4.- Hematolgicas: Las personas con Sindrome de Down muestran una incidencia
aumentada en leucemias (Leucemia Aguda Linftica y Mieloide) y reaccin
leucemoide (Robinson, 1992). El riesgo de leucemia en el SD es 10 a 20 veces ms
alto que en la poblacin general. Ms an, el riesgo de Leucemia Aguda
Megacarioctica es 200 a 400 veces mayor que en la poblacin cromosmicamente
normal.
5.- Otorrinolaringolgicas: El 90% de las personas con SD presenta una prdida de
audicin significativa, particularmente del tipo conductiva (Pappas et al., 1994). En los
lactantes y nios la prdida de audicin puede ser de causa neurosensorial, de
conduccin o ambas. Todo lactante requiere de una evaluacin de los potenciales
evocados auditivos. Es aconsejable que la exploracin auditiva sea realizada por un
otorrinolaringlogo, desde periodos tempranos de la vida, por lo que los tratamientos
otolgicos deben ser agresivos para evitar complicaciones posteriores, tales como la
prdida de la audicin de tipo de conduccin, secundaria a otitis media. Es necseario
destacar que la prdidad de audicin que ocvurre en la segunda dcada de la vida, se
puede confundir con algun trastorno siquitrico.
Los problemas obstructivos de la va respiratorias son frecuentes en nios y adultos
con SD . Es importante el examen realizado por un otorrinolaringlogo, que evale
amgadalas, adenoides y senos frontales para prescribir el tratamiento adecuado. Las
Bronquitis a repeticin deben ser evaluadas y tratadas por especialistas.
6.- Inmunolgicas: Desde el punto de vista inmunolgico, el nmero de linfocitos B
y T y su funcionalidad estn habitualmente disminudos (Ugazio et al., 1990), lo que
incide en la recurrencia de las infecciones.
7.- Oftalmolgicas: Desde el punto de vista ocular, las cataratas congnitas son
relativamente fecuentes en los lactantes con SD (Roizen et al., 1994). Ellas se
sospechan ante prdida del fondo de ojo rojo y debe ser referida a un oftalmlogo,
quien deber confirmar la presencia de la afeccin y corregirla quirrgicamente para
evitar la perdida de la visin. Tambien son frecuentes el estrabismo, el nistagmo y los
errores de refraccin que deben ser corregidos por el oftalmlogo. En ocasiones existe
una estenosis del conducto nasolacrimal. Son frecuentes las blefaritis y conjuntivitis.

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8.- Neurolgicas: Aproximadamente un 5-10% de los nios Down presenta

convulsiones que no slo puede estar relacionada con un cerebro anormal, sino que
tambien con infecciones, cardiopata, u otro (Strafstrom et al., 1994). El Desorden de
Hiperactividad por Deficit Atencional y el Autismo son ms frecuentes que en la
poblacin no-Down (Cuskelly et al., 1992).
9.- Dentales: Los nios con SD presentan un retardo en la erupcin dentaria y otras
malformaciones dentales (Giannoni et al., 1989), que requieren controlarse y tratarse
en casos necesarios por un odontlogo.
10.- Ortopdicas: Aproximadamente el 10-20 % de las personas con SD poseen una
inestabilidad atlantoaxial (American Academy of Pediatrics Committee on Sports
Medicine and Fitness, 1995), producto de una laxitud ligamentosa. Su diagnstico es
esencialmente radiolgico (radiografa lateral de columna cerviocal). En la minora de
los casos (1%) puede producir sntomas de compresin medular. Es frecuente encontrar
pi plano en las personas con SD, y en algunos casos otras luxaciones y subluxaciones,
debido a laxitud ligamentosa e hipotona, que requiere de tratamiento ortopdico
habitual (Diamond et al., 1981).
11.- Psiquitricas: Desde una perspectiva siquitrica, las personas con SD pueden
presentar signos de depresin, trastornos bipolares y eventualmente sicosis, que
responden a sicoterapia y medicamentos (Myers & Pueschel, 1991). En algunos casos
los signos de Enfermedad de Alzheimer pueden aparecer a una edad ms temprana que
la poblacin no trismica. Es importante realizar un diagnstico diferencial entre
depresin y demencia (Enfermedad de Alzheimer) (Nelson et al., 1995).
12.- Ginecolgicas: Desde el punto de vista ginecolgico, todas las mujeres con SD
entre los 17 y 20 aos deben someterse a un examen ginecolgico, incluyendo un
Papanicolau. En las mujeres sexualmente activas y no activas debe realizarse un
screening citolgico frecuente y mamografas de acuerdo a las pautas de una mujer noDown (anualmente despus de los 50 aos y de los 40 aos, en caso de tener un
familiar directo con cancer de mama) (Golstein, 1988).
13.- Fertilidad: Las mujeres Down son frtiles (Elkin et al., 1990), pudiendo tener
50% de hijos normales y 50% de hijos Down. La fertilidad es rarsima en los varones
Down (Zulke et al., 1994). En relacin a la fertilidad de personas Down conviene
sealar que existe en ellas una disminucin significativa de la lbido.

Consejo Gentico
Es recomendable realizar una consulta en Gentica, en la que se entregue
informacin acerca del SD a los padres o a las propias personas Down. Tambin como
parte del asesoramiento gentico a las familias se deben entregar riesgos de recurrencia
de la condicin para los padres y el(la) propio(a) afectado(a). A este respecto conviene
sealar que estos riegos son distintos para el caso de trisoma libre y translocacin.
Para el caso de la trisoma libre, el riesgo de recurrencia determinado empricamente es
de ~ 1%, pero debe tomarse en consideracin la edad de la madre (el riesgo comienza a
aumentar a partir de los 35 aos, llegando a 1/50 en mayores de 45 aos, en
comparacin a mujeres jvenes de 25 aos en que el riesgo es de 1/1.500). En caso de
translocacin el riesgo de recurrencia es significativamente mayor, por lo que el
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examen cromosmico (cariotipo o cariograma) del nio Down es obligatorio para

descubrir las translocaciones. En caso de madres portadoras de translocacin
balanceada el riesgo de recurrencia es de ~10% y en caso de padres portadores es ~25% (Bou & Gallano, 1984).
Actualmente, se dispone de metodologas para realizar el diagnstico de SD durante
el embarazo. Este diagnstico prenatal puede realizarse mediante tests de screenings
y/o exmenes especficos. Entre los mtodos de screening cabe mencionar a la
determinacin de alfa-feto protena en suero materno (Palomaki et al., 1993). El
diagnstico prenatal espcfico se realiza mediante tcnicas tales como amniocentesis,
biopsia de vellosidades coriales en la que se obtienen clulas fetales en las que se
puede hacer el estudio cromosmico en la divisin celular (cariotipo) o en la interfase
(mediante FISH, Hibridizacin In Situ Fluorescente, con sondas especficas para
detectar el cromosoma 21). Tambin se puede realizar lo mismo en clulas fetales
obtenidas a partir de sangre materna. Una metodologa similar se puede realizar en
embriones obtenidos mediante fertilizacin in vitro (diagnstico gentico
preimplantacional). Estas tcnicas de diagnstico prenatal y preimplantacional tienen
un fuerte componente eugensico, en trminos que puede terminarse con las vidas de
aquellos seres humanos que presentan SD, invocando el mal llamado "aborto
teraputico" y "opcin embrionaria" (Santos, 1998).

Intentos teraputicos
Existe consenso entre los especialistas que el apoyo clnico, educacional y social son
esenciales para optimizar la calidad de vida de los nios Down y as, lograr su
autosuficiencia e insercin social. Con el fin de ayudar desde el punto de vista mdico
a los nios Down se han intentado diversas terapias con distintos fines. Estas terapias
han intentado aumentar el rendimiento intelectual, mejorar la apariencia fsica,
disminuir las infecciones, etc. Para cumplir con algunos de estos objetivos, se han
utilizado diversos medicamentos (estimulantes cerebrales tales como: Piracetam,
Encefabol entre otros) y suplementos nutritivos que contiene vitaminas, minerales,
aminocidos, enzimas y hormonas (por ej: Nutriven-D), con resultados negativos
(National Down Syndrome Congress, 1995). Entre las vitaminas, conviene destacar al
cido flico. De acuerdo a los trabajos del Prof. Lejeune, el cido flico pudiera tener
algn efecto a nivel cerebral como dador de monocarbones (Lejeune, 1981). En nuestra
modesta experiencia uno de los esquemas de tratamiento utilizado por el Prof. Lejeune
(cido flico 0.5-1 mg/kg da y Vitamina B12 0.5 mg 1 vez semanal) ha resultado
beneficioso para un grupo de los nios Down que seguimos clnicamente. Sin
embargo, la mayora de estos nios no presenta un beneficio significativo.
El amor con que los nios Down son recibidos y aceptados en sus familias es su
mejor medicina.

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PAUTA DE CONTROL CLINICO

I.- RECIEN NACIDOS
1.- Cariotipo
2.- Aparato Cardiovascular (Rx trax y ecocardiograma)
3.- Aparato Digestivo (malformaciones)
4.- rganos de los sentidos: Ojos y Odos
5.- Metabolismo (Endocrino: Tiroides)
6.- Aparato Locomotor
7.- Sistema Nervioso
8.- Sangre
II.- PRIMER AO
1.- Nutricin y estado general
2.- Vacunaciones
3.- Aparato Cardiovascular (6 meses)
4.- Organos de los sentidos: Ojos y Odos
5.- Metabolismo (Endocrino: tiroides, cada 6 meses)
6.- Infecciones
7.- Sistema Nervioso y Evaluacin sicomotora
8.- Piel
9.- Sangre
IV.- TERCER AO A PUBERTAD
1.- Controles anuales de:
Visin (estrabismo, cataratas, refraccin, etc.)
Audicin (cerumen, otitis, audiometra, etc.)
Crecimiento y desarrollo (obesidad)
Funcin tiroidea (TSH)

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2.- Aparato Locomotor (control articulacin atlantoaxoidea)

3.- Nutricin (problemas de malaabsorcin)
4.- Endocrino: tiroides
criptorqudea
5.- Odontoestomatologa
6.- Sistema Nervioso y Evaluacin sicomotora
7.- Sangre

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EL CORAZN:
Aproximadamente un 50% de los nios con sndrome de Down presentan cardiopata
congnita. La alteracin ms comn son los defectos completos de la pared
auriculoventricular. Es importante tener en cuenta que puede haber defectos graves sin
que se aprecien soplos cardacos.
La ciruga reparadora, que se debe realizar a la edad recomendada segn la patologa
previo diagnstico precoz e individual, puede prevenir complicaciones graves, como la
presencia precoz de hipertensin arterial pulmonar. Esta complicacin se produce antes
en el nio con sndrome de Down que en otros nios con las mismas patologas
cardacas, pudiendo comenzar incluso en los 6 primeros meses de vida. La calidad de
vida del paciente no operado que desarrolla una obstruccin vasculopulmonar
disminuye ostensiblemente.
Las intervenciones quirrgicas cardacas presentan unos resultados similares en los
nios con sndrome de Down y en el resto de los nios, con una supervivencia de entre
el 80 y el 90 por ciento.
Se recomienda la realizacin de ecocardiograma al recin nacido y a los 10-12 aos,
as como no descuidar las exploraciones en la edad adulta por la mayor incidencia de
patologas como el prolapso mitral.
Es importante la deteccin temprana de los problemas de audicin, pues ello
permitir reducir sus repercusiones sobre el desarrollo del lenguaje.
En ocasiones, la perdida de audicin comienza en la segunda dcada de la vida de las
personas con sndrome de Down. Si no se la detecta y corrige precozmente, puede
ocasionar conductas desajustadas que sern mal interpretadas y diagnosticadas como si
correspondieran a una alteracin psiquitrica.

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ODO, AUDICIN
La mayora de los nios con sndrome de Down tienen conductos auditivos muy
estrechos, lo que hace difcil que se les pueda explorar con el instrumental con el que
normalmente se dispone en la consulta de un pediatra general. De ah que se
recomiende que el nio sea explorado por el especialista de garganta, nariz y odo, con
el fin de que pueda analizar la membrana timpnica mediante otoscopio microscpico.
Es necesario que sea el especialista quien valore todo nio que muestre una alteracin
en la evaluacin audiolgica o en el timpanograma, de modo que pueda tratar con las
medidas adecuadas las causas de la prdida de audicin.
Ya en el periodo neonatal puede haber acumulacin de lquido en el odo medio; si se
practican convenientemente (incluso agresivamente) los tratamientos otolgicos, se
conseguir reducir las repercusiones de la perdida de audicin sobre el desarrollo del
lenguaje.
La prdida de audicin es frecuente en las personas con sndrome de Down. En los
lactantes y nios la prdida de audicin puede ser de carcter neurosensorial, de
conduccin (por otitis media), o de ambos tipos. A todos los lactantes con sndrome de
Down se les debe practicar una evaluacin de potenciales evocados auditivos dentro de
los 6 primeros meses de vida; despus son ms apropiadas las pruebas de valoracin
basadas en reflejos conductuales. Posteriormente han de hacerse valoraciones
audiolgicas si la situacin clnica lo requiere.

INMUNIDAD E INFECCIONES
Existe un mayor ndice de infecciones en las personas con sndrome de Down, sobre
todo a nivel de vas respiratorias. Esta mayor incidencia se debe ms a la conformacin
anatmica del macizo facial que a un defecto del sistema inmune. Eventualmente, en
caso de infecciones repetidas en otras localizaciones corporales, se realizar un estudio
bsico de la inmunidad.
Algunos recin nacidos con sndrome de Down pueden presentar un trastorno de la
hematopoyesis, semejante a la leucemia, que en la mayor parte de los casos remite
espontneamente.
Tambin se ha descrito una mayor incidencia de leucemia en los primeros aos de vida.
Es importante el diagnstico precoz, porque la respuesta al tratamiento es excelente.

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TRATAMIENTOS ALTERNATIVOS
En los ltimos aos han proliferado los tratamientos que supuestamente palian los
problemas asociados al sndrome de Down. Han sido mltiples los tratamientos
establecidos, desde suplementos vitamnicos hasta frmacos que pretenden estimular la
funcin cerebral, y tambin se han empleado mtodos y terapias alternativas.
Es importante destacar que ninguno de estos mtodos han demostrado
cientficamente su eficacia. Aunque actualmente se llevan a cabo mltiples
investigaciones para el tratamiento del sndrome de Down, hoy por hoy slo la
intervencin temprana, la medicina preventiva y los buenos programas educativos han
demostrado ser eficaces para mejorar la salud, el desarrollo y la calidad de vida de las
personas con el sndrome de Down.

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