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Sndrome de Down y Lenguaje

POR: NSTOR ANTONIO PARDO RODRGUEZ. Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudilogo Profesional Titulado por la Universidad Nacional de Colombia Correo Electrnico: fonoleng@hotmail.com Celular 57 - 3214202911 Tunja, Colombia.

INTRODUCCIN
En el presente artculo presentaremos una aproximacin al trabajo transdisciplinario que es posible realizar con la participacin de las familias con miras a facilitar el proceso de desarrollo del lenguaje y la comunicacin dentro de un enfoque semntico pragmticocomunicativo en las personas con sndrome de Down. Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que est, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a travs de las diferentes disciplinas y ms all de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensin del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento. Implica la investigacin cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables. El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudilogo o Logopeda asume por medio de este enfoque un papel provocador para el anlisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presenta dificultades para comunicarse adecuadamente, en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el rea de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones tcnicas disciplinares, sino que en el anlisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relacin con el abordaje de la problemtica. El foco de la atencin se ubica en la capacitacin, apoyo y acompaamiento de la familia por parte de un equipo tcnico profesional compuesto por Psiclogos, Fisioterapeutas, Educadores y Fonoaudilogos para que la estimulacin del desarrollo integral de la persona con sndrome de Down en su hogar y ambiente cotidiano, incluyendo la escuela regular, dentro de un enfoque y con procedimientos transdisciplinarios (evaluacin, elaboracin de plan individual de estimulacin, inclusin educativa y capacitacin laboral).

1. LENGUAJE Y COMUNICACIN EN LA PERSONA CON SNDROME DE DOWN Segn Flrez (1997), en el Sndrome de Down se manifiesta una alteracin generalizada del Sistema Nervioso Central, debido a las consecuencias de la trisoma en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad de las neuronas y su organizacin en estructuras y reas del SNC y los procesos de comunicacin interneuronales. El cerebro es ms pequeo que el de otros nios y hay variaciones en tamao y funcionamiento de algunos lbulos. Quizs uno de los aspectos ms importantes es que aumenta el tiempo de respuesta del cerebro ante los estmulos del medio. Es esencial supervisar la condicin auditiva de todos los lactantes con sndrome de Down, ya que estn en alto riesgo de otitis media supurada (Roberts y Medley, 1995). La literatura ms reciente (Grava y Wallace, 1995) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o lquido en el odo medio sin signos o sntomas de infeccin del odo, con el desarrollo del lenguaje, y el rendimiento acadmico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con sndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de esta situacin. Imaginemos que en ese primer ao el beb ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchar el habla de manera distorsionada y se conformarn engramas auditivo - articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacolgicamente y curada la otitis, le ser muy difcil al nio reestructurar esos engramas, segn los parmetros dados por el medio lingstico circundante y se registrar posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cmo repercutira tentativamente esto en la adquisicin de la lecto - escritura. De otro lado, la presencia de un agente extrao dentro del odo medio podra ampliar la latencia entre la produccin del sonido por la fuente sonora y la recepcin del mismo en el odo interno, lo cual desequilibrara la asociacin visuo - auditiva de la corriente del habla y la percepcin rtmica, que afectara con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada. A nivel auditivo, debido a su retraso madurativo, se evidencia pasividad y baja orientacin hacia los ruidos y voces familiares. En el primer ao de vida suelen presentar prdidas auditivas moderadas de alrededor de los 50 a 60 dB., ocasionadas por el retraso en el proceso de mielinizacin. Adems, por la alta sensibilidad a los agentes infecciosos como fruto de las deficiencias en el sistema inmunolgico estn ms predispuestos a otitis media y resfros peridicos que contribuyen a la aparicin de sta continuamente. El desarrollo fontico y fonolgico se caracteriza por estar desfasado en el tiempo, incompleto y con deficiencias significativas en la discriminacin fonemtica que complejizan los errores articulatorios de origen disrtrico y producen una deficiente modulacin vocal. El tono de voz tiende a ser ms grave de lo usual debido a la hipotona en cuerdas vocales. Igualmente, el aprendizaje de la morfosintaxis se encuentra alterado por las dificultades en la adquisicin y uso de los morfemas gramaticales (gnero, nmero, concordancia e inflexiones verbales). Sin embargo, el problema no es solo de produccin, sino de la estructura de su discurso interno. La falta de activacin de la corteza prefrontal para planificar actividades, limita la capacidad del nio a orientar su conducta por medio del lenguaje. Esto implica la expresin

de un discurso ms estereotipado, falto de creatividad y dinamismo, utilizando perseverativamente frases hechas y fragmentos de oraciones escuchadas a otros. Se evidencia la marcada tendencia a denominar y hablar sobre el contorno inmediato en lugar de hacer relatos sobre el mundo que los rodea. Esto los lleva a un mayor uso de sustantivos y adjetivos, por lo cual los padres y educadores piensan que el nio est llegando a un buen desarrollo del lenguaje, pero no se dan cuenta de la falta de capacidad para relacionar sucesos y solucionar problemas lingsticos o de la realidad cotidiana, ms an cuando en lugar de provocar el anlisis de los mismos, les dan las soluciones hechas. En el plano pragmtico, presentan una menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre y otros interlocutores. A su vez, stas se dirigen a ellos con expresiones menos complejas o utilizan abundantes formas imperativas, prohibiciones y rdenes que dan poca oportunidad a que ellos tomen la iniciativa a los intercambios comunicativos. La forma de buscar la participacin del nio en la conversacin es hacerle preguntas sobre cmo se llaman las personas o las cosas y limitando su expresin a la nominacin. Uno de los aspectos ms afectados es el desarrollo de la conciencia metalingstica; es decir, la teorizacin interna que hacemos sobre la lengua y su uso. Esto se manifiesta en la capacidad de ajustar el discurso a la edad de los interlocutores, hacerse autocorreciones y desarrollar el humor lingstico. Lo anterior supone una alta complejidad de procesos cognitivos que por lo general no llegan a alcanzarse ms por la falta de estimulacin y exigencia de los mediadores lingsticos (padres, educadores, terapeutas).

Como conclusin podemos plantear que el desarrollo del lenguaje y la comunicacin en la persona con sndrome de Down se ven afectados por elementos madurativo y de desarrollo del cerebro, pero ms por una inadecuada estimulacin proporcionada por los padres, educadores y terapeutas, que centran ms su atencin en cmo los nios articulan las palabras y cuntos sustantivos manejan, que en la riqueza de los conceptos tratados a travs de dilogos significativos, los cuales permiten el anlisis de la realidad y la solucin de problemas, que en ltimo trmino contribuyen a la autonoma y autodeterminacin. Esto es lo que nos lleva a proponer la aplicacin de un Enfoque Semntico Pragmtico Comunicativo.

2. ENFOQUE SEMNTICO PRAGMTICO COMUNICATIVO. La Semntica se refiere al uso estructural de los significados de la palabra y la forma en que stas funcionan en las oraciones. Tambin se refiere a la comprensin bsica de las emociones que stas transmiten, o las expresiones metafricas. A su vez, la pragmtica se refiere a la capacidad de utilizar la lengua de una forma prctica durante la conversacin. Es la capacidad de identificar la idea central de una proposicin, o el significado implcito de lo que expresa el hablante. Tambin se relaciona con las reglas de la conversacin, al igual que la forma adecuada para preguntar y responder preguntas, la forma de entablar una interaccin comunicativa, inflexin de voz, y la forma de utilizar la lengua efectivamente en vez de repetir frases sin sentido o el uso monlogos. Tiene que ver con la capacidad de saber lo que es apropiado decir en determinadas situaciones, y lo que es inadecuado (Comunicacin Asertiva).

El Enfoque Semntico Pragmtico Comunicativo se basa en que la interaccin de los padres con el nio, en el hogar, es el punto de partida para su formacin como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al nio experiencias e instrumentos variados, cada vez ms ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive. La base para la comunicacin es la interaccin social, y ciertas habilidades de conversacin, se pueden desarrollar desde una edad muy temprana a travs del juego (MacDonald, 1989). Los juegos de buscar, recibir y entregar un juguete o instrumento musical por turnos de ida y vuelta son formas de desarrollar una comunicacin efectiva e intencional. Estas actividades de juego tambin son tiles para incrementar el vocabulario y las habilidades pragmticas, adems de otros aspectos en el conocimiento y uso de la lengua en general, as como para el desarrollo de habilidades en reconocimiento de presencia y ausencia de estmulos auditivos (Schwartz y Miller, 1996). Aunque el habla es el sistema de comunicacin ms difcil para las personas con sndrome de Down, ms del 95% de ellas lo va a utilizar como su principal forma de comunicacin. La lengua de seas, tableros de comunicacin u otros sistemas de comunicacin alternativa de baja o alta tecnologa pueden ser utilizados hasta que el nio est listo para la transicin al habla. (Kumin, 1994; Kumin y otros., 1991; Meyers, 1994). Las investigaciones han demostrado que las personas con sndrome de Down van a dejar de utilizar las seas cuando puedan decir palabras de manera comprensible para los quienes les rodean. Los tableros de comunicacin, tarjetas con figuras y los sistemas de claves motoras aprovechan las fortalezas de las personas con sndrome de Down, y las ayuda a ampliar la longitud y transparencia de sus oraciones (Kumin y otros, 1995). La base para el desarrollo del habla durante este perodo es la integracin sensorial (auditiva a la traduccin de mensajes verbales) y oral habilidades motrices. La mayora de las personas con sndrome de Down entender mensajes, y son capaces de producir el discurso (a travs de signos) y antes de que sean capaces de usar el habla. El programa de estimulacin para la comunicacin debe ser diseado de forma individual sobre la base de una evaluacin transdisciplinar cuidadosa de cada persona. Es especialmente importante incluir a la familia como principal integrante del equipo estimulador. La persona con sndrome de Down, la familia (incluidos hermanos y familia extensa), profesor, amigos y miembros de la comunidad son piezas fundamentales para el xito comunicativo de la persona. El Fonoaudilogo puede orientar, informar, y ayudar a facilitar y mejorar el proceso de aprender a comunicarse de manera efectiva. Pero el lenguaje es parte de la vida diaria y debe ser practicado y reforzado como parte de la vida cotidiana. Durante los aos de escuela, el programa de estimulacin para la comunicacin, debe tener como base las necesidades en la clase, la escuela y el currculo. Tambin debe considerar las necesidades de la persona en relacin con las actividades de la comunidad, tales como grupos religiosos y recreativos. La comunicacin va ms all de las sesiones de terapia. La inclusin y la participacin de la comunidad promueven la comunicacin interactiva y proporciona los modelos de comportamiento social.

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Terapeuta del Lenguaje / Fonoaudilogo, titulado por la Universidad Nacional de Colombia. 25 aos de experiencia en los campos de Educacin (regular, especial e inclusiva), Salud (prevencin y rehabilitacin), Promocin Comunitaria y Cooperacin Internacional: 15 aos en Colombia, en instituciones gubernamentales y privadas de nivel nacional, departamental y municipal y 10 aos de experiencia internacional en Bolivia, Nicaragua y Per. Ha sido Secretario de Educacin Municipal, Asesor de Concejo Municipal en el tema de Educacin, Creador de Programas de Educacin Especial, Promotor de ONGs relacionadas con la temtica de la Educacin y Terapeuta del Lenguaje (sectores Pblico y Privado) en Colombia. Cooperante de la ONG de Cooperacin Internacional Britnica CIIR / Progressio en Nicaragua y del Servicio Internacional Britnico La Paz, Bolivia, Docente Universitario y Conferencista.

SNDROME DE DOWN, ENFOQUE SEMNTICO PRAGMTICO COMUNICATIVO Y TRANSDISCIPLINARIDAD