FACULTAD DE HUMANIDADES

ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGA

INFORME DE INVESTIGACIN

Calidad De Vida En Pacientes Con

Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 2014

AUTORES:
Marisol Gutirrez Ros
Jackeline Mendoza Burga

ASESORA:
Ysolda Coronado Selem

CHICLAYO PER
2014

DEDICATORIA

Dedico este proyecto de tesis a Dios y a mi madre. A Dios

porque ha estado conmigo a cada paso que doy, cuidndome y
dndome fortaleza para continuar, a mi madre, quien a lo largo
de mi Vida ha velado por mi bienestar y educacin siendo mi
apoyo en todo momento. Depositando su entera confianza en
cada reto que se me presentaba sin dudar ni un solo momento
en mi inteligencia y capacidad. Es por ello que soy lo que soy
ahora. La amo con mi Vida.
JACKELINE MENDOZA BURGA

A Dios, verdadera fuente de amor y sabidura. A mi padre, porque

gracias a l s que la responsabilidad se la debe vivir como un
compromiso de dedicacin y esfuerzo. A mi madre, cuyo vivir me ha
mostrado que en el camino hacia la meta se necesita de la dulce
fortaleza para aceptar las derrotas y del sutil coraje para derribar
miedos. A mi hermano, el incondicional abrazo que me motiva y
recuerda que detrs de cada detalle existe el suficiente alivio para
empezar nuevas bsquedas.
MARISOL GUTIERREZ RIOS
AGRADECIMIENTO

A Dios por habernos guiado por el camino de la felicidad hasta ahora.

A cada uno de los que son parte de nuestra familia por su amor, apoyo
y consejos.
A nuestra profesora de curso de Metodologa de Investigacin
Cientfica, Ysolda Coronado Selem por su esfuerzo y dedicacin, quien
con sus conocimientos, su experiencia, su paciencia y su motivacin ha
logrado en nosotras que podemos terminar nuestro curso con xito.
Son muchas las personas que han formado parte de nuestra Vida
profesional a las que nos encantara agradecerles su amistad,
consejos, apoyo, nimo y compaa en los momentos ms difciles de
nuestra Vida.
Gracias por todo
MARISOL GUTIERREZ Y JACKELINE MENDOZA

NDICE

DEDICATORIA....................................................................................II

AGRADECIMIENTO...........................................................................III
NDICE...............................................................................................IV
RESUMEN........................................................................................VII
INTRODUCCIN...............................................................................IX
CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN ........................... 4
1.1
1.1.1
1.2

Problematizacin........................................................................2
Objetivos Especficos..............................................................5
Limitaciones de la investigacin.................................................6

CAPITULO II: MARCO TERICO......................................................8

2.1 Antecedentes de Estudios............................................................8
2.1.1 Internacional:..............................................................................8
2.1.2 Nacional:...................................................................................12
2.2 Sistema terico conceptual.........................................................14
2.2.1 Definiciones de la Calidad de Vida...........................................14
2.2.2 Teoras sobre Calidad de Vida.................................................15
2.2.3 Definiciones del LUPUS.............................................................18
2.2.4 Manifestaciones clnicas de Lupus..........................................19
2.2.5 Calidad de Vida relacionada con la enfermedad Lupus
Eritematoso Sistmico.......................................................................26
CAPTULO III: MARCO METODOLGICO ....................................29

3.1. Trayectoria cualitativa.................................................................29

3.2 Enfoque Seleccionado.................................................................29
3.2.1. Teoras de la Calidad de Vida con Lupus Eritematoso
Sistmico...........................................................................................29
3.2.2. Paradigmas de la Calidad de Vida en pacientes con Lupus
Eritematoso Sistmico.......................................................................30
3.3 Objeto de estudio........................................................................32
3.4 Sujetos participantes...................................................................33
3.5 Mtodos, tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos.......33
3.6 Procedimiento para la recoleccin de datos...............................35
3.7 Procedimiento de anlisis de los datos.......................................35
3.8 Criterios ticos.............................................................................36
3.9 Criterios de rigor cientfico...........................................................36
CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS
RESULTADOS..................................................................................39
4.1 Anlisis y discusin de los resultados:........................................39
CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y
RECOMENDACIONES.....................................................................46
5.1. Consideraciones finales.............................................................46
5.2 Recomendaciones.......................................................................49

REFERENCIAS.................................................................................51
ANEXOS............................................................................................58

RESUMEN
El objeto de la investigacin es determinar la calidad de vida en
paciente con Lupus Eritematoso Sistmico (LES) - Chiclayo. Para ello
se utiliz un estudio de tipo Cualitativa con un diseo fenomenolgico,
que utiliz un muestreo de bola de nieve, la cual permiti recolectar
datos e informacin sobre la variable tratada. Se elabor un
instrumento organizado segn los 5 dominios de la OMS junto a las
reas expuesta por el inventario INCAVISA. Los resultados evidencian
que existe un deterioro en la Calidad de Vida de las participantes. En
cuales se puede apreciar una tendencia a baja Calidad de vida en
todos los dominios: Salud fsica, Salud Psicolgica, Nivel de
independencia, Relaciones sociales y Medio ambiente; asimismo se
encontr que las participantes tuvieron un diagnstico tardo por lo que
fue un factor determinante para tener una mengua en la Calidad de
Vida, por lo que se sugiere que debe ser un punto que los
profesionales de la salud deben considerar en su total dimensin. Esta
perspectiva puede guiar hacia un cambio que mejore la prctica que le
permitir al paciente tener una mejor Calidad de vida.
Palabras Clave: Calidad, Lupus, Sistmico, Vida
ABSTRACT

The object of the research is to determine the quality of life in patients

with Systemic Lupus Erythematosus (SLE) - Chiclayo. This requires a
qualitative study with a phenomenological design that used a snowball
sampling , which allowed collecting data and information on the treated
variable was used . An instrument organized according to the five
domains of WHO with areas exposed by INCAVISA inventory was
made. The results show that there is a deterioration in the quality of life
of the participants. In which you can see a downward trend Quality of
life in all domains: physical health, psychological health, level of
independence, social relationships and environment ; also found that
participants were diagnosed late so it was a determinant for a decline in
the quality of life factor , which is suggested to be a point that health
professionals should be considered in its full dimension. This approach
can lead to a change that improves the practice that allows the patient
to have a better quality of life.

Key Word: Life, Lupus, Sistemic and Quality.

INTRODUCCIN

Lupus Eritematoso Sistmico (LES), es una enfermedad autoinmune de

etiologa desconocida que incluye diversas manifestaciones clnicas,
las cuales no se presentan de igual manera en unos pacientes que en
otros, cursando en forma de brotes, remisiones, sntomas variables,
impredecibles e inespecficos y con frecuencia discapacitante, hacen
que la Calidad de Vida de los pacientes con LES se vea afectada de
manera significativa. Diversos estudios concluyen que hay una peor
CVRS en comparacin con las personas sanas y de manera similar (o
a veces peor) que otros enfermos crnicos (Santos, 2012).
Esta investigacin nos ayud a identificar y comprender cuales eran los
factores asociados en el mbito de la salud fsica, psicolgica, nivel de
independencia, relaciones sociales y medio ambiente, la cual servir
como base para la creacin de un futuro programa basado en la
psicoeducacin y la concientizacin de la poblacin chiclayana.
Se pudo encontrar en los resultados que las participantes debido a su
enfermedad afecta de manera significativa en varios aspectos de su
vida: fsico, social y psicolgico acompaado de ansiedad, miedo y
desorientacin que implican cambios permanentes que pueden durar
toda la vida. Por lo que la calidad de vida de las participantes est
particularmenteafectada.

CAPITULO I:
PROBLEMA DE
INVESTIGACIN

CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN

1.1 Problematizacin
En las ltimas dcadas, las investigaciones sobre enfermedades
crnicas han aumentado vertiginosamente, tanto por la alta incidencia y
prevalencia de estas dolencias, como por su carcter permanente, que
obliga a diversos cambios en los hbitos y estilos de Vida que los
sujetos deben afrontar, lo que implica reajustes psicolgicos de gran
impacto para los mismos (Vinaccia et al., 2005a; Vinaccia et al., 2005b;
Vinaccia et al., 2005c).
Una de las enfermedades crnicas ms conocidas cuya incidencia
se ha visto incrementada en estos ltimos aos siendo mucha
preocupacin para la ciencia, debido a que cada vez se est dando en
personas ms jvenes que en generaciones pasadas; es el Lupus
Eritematoso Sistmico (LES), el cual una enfermedad crnica del
sistema inmunitario en la que se produce una activacin en exceso de
nuestras defensas, que pueden atacar a cualquier rgano o tejido del
organismo. La diversidad de los sntomas que presenta y su semejanza
con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en
el diagnstico.

El Lupus Eritematoso Sistmico (LES) es una enfermedad

autoinmune

de

etiologa

desconocida

que

incluye

diversas

manifestaciones clnicas, las cuales no se presentan de igual manera

en unos pacientes que en otros, cursando en forma de brotes,
remisiones, sntomas variables, impredecibles e inespecficos y con
frecuencia discapacitante. La eficacia en el tratamiento ha permitido el
aumento en la supervivencia, pero el uso de medicamentos no exentos
de toxicidad, sumado a las propias manifestaciones de la enfermedad,
hacen que la Calidad de Vida relacionada con la salud (CVRS) de los
pacientes con LES se vea afectada de manera significativa. Diversos
estudios concluyen que hay una peor CVRS en comparacin con las
personas sanas y de manera similar (o a veces peor) que otros
enfermos crnicos (Santos, 2012).
Afecta a 9 mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente
en la edad frtil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la
senectud. Casi la mitad de las personas con Lupus Sistmico padecen
de

una

forma

que

afecta

los

rganos

internos

principales,

especialmente los riones. En la otra mitad de los pacientes, estn

afectadas principalmente la piel y las articulaciones (Gmez, et al.,
2005).
Los periodos de activacin e inactividad de la enfermedad, tan
caractersticos del Lupus, hacen de sta una enfermedad muy
imprevisible, lo que conlleva una merma en la Calidad de Vida de los

pacientes, que se ven obligados a adaptar su Vida a las limitaciones

de la enfermedad. Asimismo, el desconocimiento de esta enfermedad
por la sociedad en general ocasiona situaciones de incomprensin y
rechazo que inciden negativamente en la Vida de los afectados.
Por ello se decidi investigar para llegar a conocer cul era la Calidad
de Vida en funciones a su salud fsica, salud psicologa, nivel de
independencia, relaciones sociales y medio ambiente que le afectan a
las personas que padecen esta enfermedad.
1.2.

Formulacin del problema

Cul es la Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico, Chiclayo 2014?

1.3.

Justificacin e importancia
La investigacin es importante para las autoridades competentes

para que

sirvan

como base para la evaluacin de variables

psicolgicas y de Calidad de Vida relacionada con la salud, as como la

implementacin de intervenciones psicolgicas para el manejo de
estrs, ansiedad, depresin y psicopatologa frecuentes en estos
pacientes, siempre con el objetivo de mejorar la Calidad de Vida.
Asimismo esta investigacin nos ha ayudado a identificar y
comprender cuales eran los factores asociados en el mbito de la salud
fsica, psicolgica, nivel de independencia, relaciones sociales y medio
ambiente, la cual servir como base para la creacin de un futuro

programa basado en la psicoeducacin y la concientizacin de la

poblacin chiclayana.
Finalmente los resultados de la presente investigacin sern
utilizados

como

antecedentes

en

la

realizacin

de

futuras

investigaciones que deseen estudiar la variable tratada.

1.4.

Objetivos
1.4.1. Objetivo General
-

Determinar la Calidad de Vida en pacientes con Lupus

Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 2014

1.4.2. Objetivos Especficos
- Identificar los aspectos de la salud fsica en Calidad de Vida de
cada paciente con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo
-

2014.
Identificar los Aspecto de la salud psicolgica en Calidad de
Vida en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo

2014.
Identificar el nivel de independencia en la Calidad de Vida en

pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo 2014.

Identificar las relaciones sociales de la Calidad de Vida en

pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo 2014.

Identificar los aspectos del medio ambiente relacionados con la
Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico, Chiclayo 2014.

1.5. Limitaciones de la investigacin

Se presentaron dificultades en la elaboracin del trabajo

debido a los diferentes horarios de clases de las autoras de
este proyecto.

Se present desafos en trminos de validez, ms amplias

implicaciones y fiabilidad de nuestro instrumento.

Debido a la enfermedad que no es muy conocida tuvimos

problemas con nuestra poblacin ya que no todos los
participantes pertenecan a la ciudad de Chiclayo por lo que la
redujimos.

Se presentaron dificultades en que la mayora de los

participantes no queran ser filmados por lo que optamos
grabar las entrevistas en audio con previo consentimiento.

CAPITULO II:
MARCO TERICO

CAPITULO II: MARCO TERICO

2.1 Antecedentes de Estudios

2.1.1 Internacional:
Prez,

&

Otero

(2014)

realizaron

una

investigacin

caracterizada en la relacin entre Calidad de Vida Relacionada

con la Salud (CVRS) y la ansiedad, depresin y optimismo
disposicional, en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico
(LES), que se hallan en estado de remisin y de actividad
lpica. Se realiz un estudio descriptivo-correlacional de corte
transversal, sustentado en el paradigma integrativo de la
investigacin. La muestra estuvo formada por 41 pacientes y los
resultados demuestran afectaciones en la CVRS. Los pacientes
presentan un nivel moderado de ansiedad en sus dimensiones
estado-rasgo, as como en depresin-rasgo, mientras que la
depresin situacional result elevada. Poseen tambin un alto
nivel de optimismo disposicional, evidencindose este como una
estrategia

de

afrontamiento.

Se

encontraron

diferencias

significativas en la comparacin de subgrupos de pacientes

segn se hallaran o no en estado de remisin y actividad de la
dolencia.

Ariza, Isaza, Gaviria, Japcy (2010) realizaron un estudio

denominado Calidad de Vida relacionada con la salud, factores
psicolgicos y fisiopatolgicos en pacientes con diagnstico de
Lupus Eritematoso Sistmico LES teniendo como objetivo
estudiar los niveles de ansiedad, depresin, apoyo social, ndice
de actividad lpica, fibromialgia, dao orgnico y renal, tiempo
de diagnstico de la enfermedad y factores sociodemogrficos
en 78 pacientes con diagnstico de Lupus Eritematoso
Sistmico; y analizar el efecto de estas variables sobre la
Calidad de Vida relacionada con la salud. Se emplearon como
instrumentos: el cuestionario de Salud MOS SF-36, la Escala
Hospitalaria de Ansiedad y Depresin HAD, el cuestionario de
Apoyo Social Funcional DUKE-UjNTK, el ndice de Actividad
Lpica SLEDAI y el ndice de Dao Orgnico SLICC-ACR; y se
consider adems el diagnstico mdico de Fibromialgia y de
Nefropata.

Los

resultados

sealaron

que

factores

fisiopatolgicos (actividad lpica y dao orgnico), psicolgicos

(ansiedad-depresin) y sociodemogrficos (ocupacin y estado
civil) y la interaccin entre estos afectan la Calidad de Vida a
nivel mental ms que fsico en los pacientes con Lupus.
Lpez-Silva, Snchez de Enciso, Rodrguez-Fernndez, y
Vzquez-Seijas (2007) muestra la repercusin del dolor en la

Calidad de Vida de las personas que lo padecen, evalu una

muestra de 347 pacientes que consultaron por cualquier proceso
doloroso, quienes fueron divididos en el grupo casos y
control; dentro del grupo de los casos, 45 personas (26%)
haban consultado por un dolor agudo y 117 (74%) lo haban
hecho por un dolor crnico. El diagnstico ms frecuente de
dolor que se registro fue gonartrosis (o artrosis de rodilla) y
coxartrosis (o artrosis de cadera) con el 25.9 % de los casos,
seguido de un 20.9% de pacientes con osteoartritis de columna
vertebral

un

15.4%

con

lumbalgia/lumbocitica.

Otras

patologas menos prevalentes que se registraron en este estudio

fueron:

hombro

doloroso,

cefaleas,

mialgias,

neuralgias,

fracturas y cardiopata isqumica. Dicho estudio concluyo que el

dolor crnico deteriora la Calidad de Vida de los pacientes
siendo comn que el aparato musculo-esqueltico es el ms
afectado y coincide con otros estudios en que las mujeres
padecen mayor dolor que los hombres.
Anaya, Vinaccia, Quinceno, Japcy, Zapata y Abad(2006) La
siguiente investigacin presenta los resultados de un estudio
desarrollado en Colombia sobre la evaluacin de la Calidad de
Vida y sus relaciones con la depresin, ansiedad y optimismo
disposicional en 32 pacientes con diagnstico de Lupus

10

Eritematoso Sistmico de la Clnica Universitaria Bolivariana de

la ciudad de Medelln, Colombia. Para evaluar la Calidad de Vida
se utiliz el Cuestionario SF36, la ansiedad depresin fue
evaluada mediante el Cuestionario HAD, y se trabaj con el
Cuestionario DIOP para medir optimismo. El estudio evidenci
que los pacientes perciben una Calidad de Vida favorable en
todas las dimensiones que conforman el cuestionario SF36, no
se encontraron niveles clnicamente significativos de ansiedaddepresin, y por ltimo se encontr alta predisposicin hacia el
optimismo.
Rinaldi, Doria, Ermani, Salaffi, Laccarino, Ghirardello, Zampieri,
Libera, Perini y Todesco (2004) En un estudio donde el objetivo
era examinar la Calidad de la Vida relacionada con la salud a
126 pacientes italianos con LES y compararla con una muestra
sana de 96 personas, a quienes se les aplic el Cuestionario
SF36 se encontr bajos niveles de Calidad de Vida en las
dimensiones fsicas y psicosociales de los pacientes con LES
comparados con los sujetos controles. Igualmente Rinaldi et al.
(2001) han demostrado que estos pacientes tienen una peor
Calidad de Vida que las personas saludables de la misma edad,
y que algunos aspectos de la Vida diaria, como la actividad

11

fsica, el trabajo, las relaciones sociales y la vitalidad, estn

particularmente afectadas.
2.1.2 Nacional:
Ferrndiz y Gastabaga (1997) Se revisaron 70 historias
clnicas de pacientes con LES atendidos en el Servicio de
Reumatologa del Instituto de Salud del Nio en el perodo
comprendido entre Noviembre de 1991 y junio de 1997.De los 70
pacientes 62 fueron mujeres (88.57%) y 8 varones (11.43%). El
promedio de edad de presentacin fue de 11.59 aos. El 64% de
los pacientes atendidos en el Servicio procedieron de Lima, el
36% de provincias. Los sntomas constitucionales (astenia, baja
de peso) fueron los ms frecuentes y se presentaron en el 98%
de los pacientes, seguidos de compromiso de piel y/o mucosa en
90%,

fiebre

en

80%,

compromiso

musculoesqueltico

(artralgias / artritis/mialgias) en 74%, compromiso renal en 69%

de los pacientes, hematolgico en 60%, pleuropulmonar en 49%,
hepatoesplenomegalia y/o linfadenopata en 37%, compromiso
cardaco en 23%, compromiso neuropsiquitrico en 10%,
Raynaud en 7% y trombosis venosa en una paciente (1.42%).
Se realiz biopsia renal en 41 pacientes (59%), en los informes
anatomopatolgicos se utiliz la clasificacin para la nefritis
lpica de la OMS. El 56% present compromiso tipo IV (difusa

12

lpica); 20% tipo III (proliferativa focal); 17% mesangial tipo II;
4% membranosa tipo V y 3% normal tipo I. En el laboratorio se
encontr un hematocrito menor de 35% en el 61.5% de los
casos, velocidad de sedimentacin globular elevada en el
92.9%, leucocitos menor de 4,000 en el 7.1 % y recuento de
plaquetas menor de 100,000 en 7.1 % de los casos, 92.8% de
los pacientes present anticuerpos antinucleares (AAN) (+),
47.1% Anti DNA W, clulas LE en el 50% y C3 menor de 80 en el
48.6%. En cuanto al tratamiento, 50 recibieron prednisona (86%
a dosis de 1 mg/kg/d); 18 azatioprina; 9 ciclofosfamida; 6
metotrexate; 4 antimalricos. Cuatro pacientes fallecieron
(5.7%). Se concluy que el diagnstico de LES no es infrecuente
en un hospital peditrico. Se presenta ms en mujeres; los
sntomas de compromiso general (malestar general, prdida de
peso y fiebre) y compromiso renal son frecuentes. La severidad
del compromiso renal es similar a la del adulto. Es importante el
diagnstico temprano para administrar un tratamiento adecuado
y as disminuir la mortalidad y mejorar el pronstico de Vida.
2.2 Sistema terico conceptual
2.2.1 Definiciones de la Calidad de Vida
Para Olson & Barnes (1982, citado en Grimaldo, 2003, p. 9),
La Calidad de Vida se constituye en la elevacin de la

13

satisfaccin como dominios de la experiencias vitales de los

individuos. Cada dominio se enfoca sobre una faceta particular
de la experiencia vital (Vida marital y familiar, amigos, domicilio y
facilidades de vivienda, educacin, empleo, religin, etc.) y la
manera como se logra satisfacer estos dominios, constituye un
juicio individual subjetivo de la forma como satisface sus
necesidades y como logra sus intereses en su medio.
La Calidad de Vida es: La percepcin que un individuo tiene
de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del
sistema de valores en los que vive y en relacin con sus
objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se
trata de un concepto muy amplio que est incluido de modo
complejo por la salud fsica del sujeto, su estado psicolgico, su
nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como su
relacin con los elementos esenciales de su entorno (Grupo
WHOQOL,1996, citado en Beltrn & Len, 2009, p. 52).
Katsching (2000, citado en Garduo; Salinas & Rojas, 2005,
p. 271) Se refieren a Calidad de Vida como un trmino que
debera estar relacionado con el bienestar psicolgico, la
funcin social y emocional, el estado de salud, la funcionalidad,
la satisfaccin vital, el apoyo social y el nivel de Vida, en el que

14

se utilizan indicadores normativos, objetivos y subjetivos de las

funciones fsica, social y emocional de los individuos.
Burgos; Andrade & Ballesteros (2005, citado en Beltrn &
Len, 2009, p. 52) Menciona que la Calidad de Vida se describe
tambin como un conjunto de dimensiones o estados que se
relacionan con la espera psicolgica afectiva, fsica, social y
cognitiva.
Andrews & Witney (1976, citado en Oblitas, 2006, p. 249)
Calidad de Vida no es el reflejo de las condiciones de los
escenarios fsicos, interpersonales y sociales, sino como dichos
escenarios son juzgados por el individuo.
2.2.2 Teoras sobre Calidad de Vida
Algunos autores sealan que la Calidad de Vida depende de
mucho factores socioculturales, polticos, emocionales, fsicos,
espirituales, lo que obliga a incluir el elemento subjetivo, en su
valoracin (Padilla, 2005; citado por Gaviria, Vinaccia, Riveros y
Quinceno, 2007), el que implica su percepcin de bienestar,
satisfaccin en las distintas dimensiones de Vida y con el
tratamiento, recursos que estime poseer, y estrategias de
afrontamiento

que

instrumente

para

hacer frente

las

15

dificultades (Grau, 1996; Grau y Gonzales, 1997; citado por

Gaviria, et al, 2007, p. 8).
Segn Olson y Barnes (1982, citado en Garca, 2008)
proponen una conceptualizacin subjetiva para definir la Calidad
de Vida y la relacionan con el ajuste entre s mismo y el
ambiente, por tanto Calidad de Vida es la percepcin que la
persona tiene de las posibilidades que el ambiente le brinda para
lograr su satisfaccin.
De la misma manera, Olson & Barnes (1982, citados por
Summers et al, 2005), establecen dos tipos de Calidad de Vida:
Objetiva, la cual est determinada por la relacin de produccin,
formas de organizacin de una sociedad, patrones de trabajo y
consumo que caracterizan a los distintos grupos sociales y
Calidad de Vida subjetiva, la cual es la resultante del grado de
satisfaccin insatisfaccin que la persona alcanza en su Vida.
(Grimaldo & Aguirre, 2010, p. 80).
La Calidad de Vida es un constructo multidimensional y est
relacionado con la salud como componente subjetivo, con
aquello que es expresin de bienestar o malestar, ms all de lo
que objetivamente ocurre en las interacciones de la persona con
su ambiente (Olson & Barnes, 1982 citado por Summers, et al.

16

2005). De acuerdo con los supuesto antedichos el fenmeno

Calidad de Vida viene a ser el fruto de las relaciones entre las
condiciones objetivas de Vida y variables ms subjetivas y
personales, en una relacin que da como resultado un mayor o
menor ndice de satisfaccin y de felicidad de los individuos, de
all su complejidad en la definicin de este concepto. No existe
Calidad de Vida absoluta. Ella es fruto de un proceso de
desarrollo y se dispone tambin a lo largo de una escala
continua entre valores extremos de alta y baja Calidad de Vida,
la bsqueda de la Calidad de Vida es inherente a la Vida
humana. Uno de los mitos actuales sobre Calidad de Vida es
que se le asocia al avance tecnolgico. (Grimaldo & Aguirre,
2010, p. 80).
Sin embargo la OMS ha concebido la Calidad de Vida en cinco
dominios o reas de contenido: salud fsica, salud psicolgica,
nivel de independencia, relaciones sociales y medio ambiente
(WHO, 1993)
El concepto Calidad de Vida relacionada a la salud (CVRS)
se utiliza como un modo de referirse a la percepcin y vivencia
que tiene el paciente frente a los efectos generados por una
enfermedad determinada. Es decir, cmo el individuo vive su
enfermedad, sus sntomas, cmo se siente ante el impacto de la

17

misma, cmo se enfrenta a la incapacidad, a las dificultades y al

tratamiento (Bada y Lizn, 2003; Gamboa et al., 2002; Gaviria,
Vinaccia, Riveros y Quiceno, 2007; Mons, 2004; Rodrguez et
al., 2005).
2.2.3 Definiciones del LUPUS
El Lupus Eritematosos Sistmico (LES) es una enfermedad
inflamatoria crnica de causa desconocida, aunque la herencia,
el entorno y los cambios hormonales juegan un papel importante
que afecta a todas las edades, pero con mayor frecuencia a
adultos entre los 18 y 50 aos con predominio del sexo femenino
en una proporcin de un hombre por cada 10 a 12 mujeres. La
prevalencia del LES vara en los distintos grupos de poblacin,
oscilando entre 300 y 400 pacientes por cada 100.000
habitantes.

Es

ms

comn

en

ciertos

grupos

tnicos,

especialmente los afroamericanos. Alrededor del 70 por ciento

de las personas que sufren Lupus presentan la forma sistmica,
o LES (Anaya y Molina, 2000).
LES es un desorden del sistema inmunitario el cual,
normalmente,

funciona

protegiendo

el

organismo

contra

infecciones y virus. En l LES, dicho sistema inmunitario es

hiperactivo y se producen importantes cantidades de anticuerpos
anormales que reaccionan con los tejidos del propio paciente,

18

afecta a todos los rganos y sistemas, primordialmente las

articulaciones, msculos y piel, pero tambin aunque en menor
grado a estructuras internas como los pulmones, corazn,
riones y cerebro (Camargo, et al., 2005).
2.2.4 Manifestaciones clnicas de Lupus
LES es una enfermedad crnica que puede tener una
actividad continua o bien cursar a brotes, es decir, con periodos
de exacerbacin y remisin. Una gran variedad de rganos
pueden verse afectados, bien de forma aislada, simultnea o
secuencial, por lo que la lista de posibles manifestaciones
clnicas es larga. No obstante, los principales sntomas del LES,
tanto al inicio como durante la evolucin de la enfermedad, van a
ser por este orden: articulares (80%), cutneos (70%) y
generales (60%). Pero las manifestaciones clnicas ms graves
de la enfermedad se deben a la afectacin del rin (50-60%),
del sistema nervioso central (30%) o al desarrollo de infecciones
o de aterosclerosis acelerada (Lavalle, 2012).
El Lupus, incluso cuando no est activo, puede causar futuras
complicaciones. Algunos de estos problemas pueden ser fatales.
Uno de estos problemas es la aterosclerosis (obstruccin de las
arterias) que se puede desarrollar en mujeres ms jvenes o
puede ser ms grave de lo usual. Este problema aumenta el

19

riesgo de ataques cardacos, insuficiencia cardaca y accidentes

cerebrovasculares. Por consiguiente, resulta esencial que los
pacientes con Lupus reduzcan otros factores de riesgo de
enfermedades cardacas, tales como el hbito de fumar y los
niveles elevados de presin arterial y colesterol. Tambin es
importante tener un estilo de Vida tan activo como sea posible
(Lavalle, 2012).
La astenia, la fatiga, la prdida de peso y la fiebre son
frecuentes en los sujetos con LES. Algunos casos de fatiga
crnica y dolores generalizados, sntomas que pueden mermar
la Calidad de Vida, son atribuibles a una fibromialgia asociada
(30%). Aunque la fiebre puede formar parte del espectro de un
LES en fase de actividad, siempre debemos considerar que su
origen es infeccioso hasta que no se demuestre lo contrario
(Lavalle, 2012).

a) Manifestaciones del aparato locomotor

Un 90% de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico
presenta afectacin del aparato locomotor. Suele producirse al
inicio de la enfermedad y durante su evolucin. Pueden
presentarse artralgias, es decir, dolor articular de caractersticas

20

inflamatorias

peculiares,

artritis

-inflamacin

articular

evidenciable-. La artritis puede ser migratoria o episdica, pero

tambin

poliarticular

si

afecta

muchas

articulaciones,

fundamentalmente las de manos y pies (Crespo y Calvo, 2009).

b) Afectacin pulmonar
Lavalle (2012), La pleuritis, con o sin derrame pleural
asociado, es la manifestacin pulmonar ms comn del LES (3040%) y provoca tpicamente dolor torcico. Los derrames
pleurales a menudo son pequeos y bilaterales. El examen del
lquido

pleural

muestra

un

exudado

con

anticuerpos

antinucleares positivos. No obstante, en cualquier paciente con

LES que presente dolor pleurtico y disnea se deber sospechar
un embolismo pulmonar (especialmente en presencia de AAF) o
una neumona. La causa ms comn de infiltrados pulmonares
en l LES es la neumona bacteriana, que se deber distinguir
de la neumonitis lpica aguda, una manifestacin que, por el
contrario, es muy infrecuente.
Otras patologas pulmonares raras son la hemorragia pulmonar,
la enfermedad pulmonar intersticial difusa, la hipertensin
pulmonar, la hipoxemia aguda reversible asociada a radiografa
de trax normal (se produce por leucoagregacin en la

21

microcirculacin pulmonar) y el sndrome del pulmn encogido

(prdida

progresiva

del

volumen

de

los

pulmones

con

atelectasias basales y elevacin de los diafragmas, de patogenia

no aclarada) (Lavalle, 2012).
c) Afectacin neurolgica
Lavalle

(2012)

El

espectro

de

manifestaciones

neuropsiquitricas del LES es muy variado. Se pueden clasificar

en dos grandes grupos: manifestaciones difusas y focales. Las
primeras se creen relacionadas con la presencia de anticuerpos
antineuronales. A modo de ejemplo, la presencia de anticuerpos
antiprotena P ribosomal en el suero se ha asociado con la
depresin mayor y la psicosis lpica. En la patogenia de los
sntomas focales participan los AAF y/o la existencia de una
vasculopata. Entre las manifestaciones difusas destacan las
alteraciones cognitivas (demencia, coma), la psicosis, las
convulsiones o la meningitis asptica. Las manifestaciones
focales ms prominentes son el ictus, neuropatas craneales
(oculomotoras o del VII par), neuropata perifrica (mononeuritis
mltiple, polineuropata), mielitis transversa aguda o corea.
Los sntomas neurolgicos en el LES muchas veces no se
deben a la propia enfermedad, sino a procesos comrbidos

22

como las infecciones, arteriosclerosis, hipertensin, uremia o

efectos adversos de ciertas medicaciones (p. ej., corticoides).
Los pacientes con afectacin neurolgica se deben evaluar
rpidamente con diversas pruebas: TC o RMN craneal, puncin
lumbar,

ecocardiograma

(si

se

sospecha

un

ictus

cardioemblico), duplex de cartidas y determinacin de AAF

(Lavalle, 2012).
d) Afectacin cardiovascular
El LES puede lesionar a todas las estructuras que integran el
corazn. La pericarditis es la afeccin cardiaca ms frecuente
(25%), a menudo se acompaa de pleuritis y excepcionalmente
evoluciona a taponamiento cardiaco. La afectacin miocrdica
primaria es infrecuente desde el punto de vista clnico y cuando
un paciente con LES desarrolla una insuficiencia cardiaca a
menudo es multifactorial (cardiopata hipertensiva, isqumica y/o
degenerativa) (Lavalle, 2012).
e) Manifestaciones gastrointestinales
La anorexia, nuseas, vmitos o diarrea son sntomas
generales frecuentes. El peritoneo, con mucha menor frecuencia
que otras serosas como la pleura o el pericardio, se puede
inflamar y provocar un abdomen agudo que conlleve una

23

laparotoma innecesaria. La vasculitis intestinal es otra causa

potencialmente grave de dolor abdominal en el LES. La
hipertransaminemia es frecuente coincidiendo con periodos de
actividad de la enfermedad o puede resultar del uso de
medicaciones como AINE o citotxicos (Lavalle, 2012).
f) Alteraciones hematolgicas
Las citopenias y las linfadenopatas reactivas son habituales
en l LES y generalmente asintomticas. El tipo de anemia ms
frecuente es la propia de una enfermedad crnica (ferritina
normal o elevada). Con mucha menos frecuencia se produce
una anemia hemoltica (10%), si bien la prueba de Coombs
directa e indirecta puede ser positiva sin hemlisis activa. La
trombocitopenia, la leucopenia y linfopenia, generalmente
moderadas, son tambin hallazgos comunes en estos pacientes
(Lavalle, 2012).
g) Otras manifestaciones clnicas
l LES puede afectar virtualmente a cualquier rgano. En el
ojo, la manifestacin ms comn es la queratoconjuntivitis seca,
seguida de las lesiones retinianas en forma de exudados
algodonosos, hemorragias o vasculitis (Lavalle, 2012).
h) Infeccin y LES

24

La infeccin se considera una de las causas ms importantes

de morbimortalidad en l LES. El mayor riesgo de infecciones en
estos pacientes refleja tanto de la disrregulacin inmunolgica
propia de la enfermedad como la resultante de los tratamientos
empleados (corticoides e inmunosupresores). Estos ltimos
pueden adems enmascarar los sntomas y signos que
tpicamente se asocian con las infecciones, dificultando su
diagnstico y empeorando el pronstico. Las infecciones ms
frecuentes son las urinarias, cutneas, respiratorias y del
sistema nervioso central. Adems de los microorganismos
habituales, en estas localizaciones se debe considerar la
participacin de grmenes oportunistas si el paciente recibe
tratamientos

inmunosupresores

(Pneumocystis

jiroveci,

Nocardia, Mycobacterium tuberculosis, Legionella, Salmonella,

Cryptococcus

neoformans,

herpes

zster, citomegalovirus)

(Lavalle, 2012).
2.2.5 Calidad de Vida relacionada con la enfermedad Lupus
Eritematoso Sistmico
Abu-Shakra et. al. (1999) encontraron al evaluar Calidad de
Vida en pacientes con LES con y sin sntomas asociados de
Fibromialgia que las puntuaciones ms bajas las tenan los
pacientes con comorbilidad entre LES y Fibromialgia en

25

comparacin a pacientes con solo LES y controles sanos.

Concluyendo que la Calidad de Vida de los pacientes con LES
se

encontraba

particularmente

deteriorada

cuando

se

presentaba la enfermedad asociada con fibromialgia.

Otros estudios sugieren que LES afecta todas las reas que
son consideradas esenciales para la Calidad de Vida de un
individuo,

incluso

la

conducta

de

vigilancia,

recreacin/entretenimiento, sueo y descanso, manejo de la

casa, interaccin social, y el equilibrio emocional (Lash, 1998).
Finalmente Jolly, (2005) en una investigacin donde se
compar la Calidad de Vida de pacientes con LES y otras
enfermedades crnicas como diabetes tipo II, hipertensin e
infarto de miocardio encontr que la Calidad de Vida de estos
pacientes era inferior en todas sus dimensiones en comparacin
con las enfermedades anteriormente mencionadas.

26

CAPITULO III:
MARCO
METODOLGICO

27

CAPTULO III: MARCO METODOLGICO

3.1. Trayectoria cualitativa

La

Investigacin

es

tipo

Cualitativa

con

un

diseo

fenomenolgico, la cual nos permitir recolectar datos e

informacin sobre nuestra variable tratada, permitiendo una
comprensin de las vivencias de las personas que padecen esta
enfermedad.
3.2 Enfoque Seleccionado
3.2.1. Teoras de la Calidad de Vida con Lupus Eritematoso
Sistmico
En la actualidad son numerosas las investigaciones dedicadas a
la evaluacin de la Calidad de Vida, empleando este concepto
como un modo de referirse a la percepcin que tiene el paciente
de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de
las consecuencias que provoca sobre su bienestar fsico,
emocional y social (Lugones, 2002). Concepto particularmente til
en el estudio de pacientes con patologas crnicas, determinados
no slo por las caractersticas biolgicas de la enfermedad y su
connotacin psicosocial en la poblacin (Bayes, 1991), sino por el

28

fuerte impacto emocional, fsico y social que no slo afectan al

paciente sino tambin a su entorno familiar (Moro, 1997), y donde
la

adaptacin

constituye

un

factor

significativo

para

el

mantenimiento de un nivel razonable de Calidad de Vida (Lugo y

col., 1998).
3.2.2. Paradigmas de la Calidad de Vida en pacientes con Lupus
Eritematoso Sistmico.
Lupus es una enfermedad autoinmune que, en pocas palabras,
hace que el cuerpo se ataque a s mismo. Consiste en que el
sistema inmune no reconoce a ciertas clulas (o partes de
clulas) como propias, entonces las ataca como si fueran un
virus o una bacteria, dandose de esta manera a s mismo. La
causa en s de esta enfermedad es desconocida, aunque se
cree que es una combinacin de factores genticos y
ambientales. Esta enfermedad autoinmune no afecta nicamente
a los humanos, tambin puede aparecer en otras especies de
primates, en perros y gatos, en caballos y ratones, e incluso en
serpientes e iguanas (American College of Rheumatology, 2013)
El 2014 es el ao dedicado a un grupo de enfermedades
minoritarias, con una baja incidencia poblacional y que muchas
de ellas han sido descubiertas en la ltima dcada. Nos estamos
refiriendo a las enfermedades raras. El Lupus Eritematoso

29

Sistmico (LES) es una de ellas. Clsicamente se define como

una enfermedad autoinmune y multisistmica,

con

una gran

heterogenicidad en sus formas de presentacin (Fanlo, 2014)

a). Alteraciones de la Calidad de Vida
Como otras enfermedades crnicas, el LES tiene un gran
impacto en la esfera social, capacidad fsica y de trabajo. Los
costes del cuidado y las consecuencias econmicas de la
enfermedad pueden ser sustanciales. La fatiga, el dolor, los
sntomas cardiopulmonares, el dao cognitivo y el dficit
neurolgico pueden producir dificultades en la realizacin
de actividades de la Vida cotidiana y laboral (Fanlo, 2014)
1. Limitacin del esfuerzo fsico
Las mayores limitaciones fsicas en los diferentes estudios, se
han encontrado en pacientes con LES aosos, obesos, LES
activo, con dao orgnico permanente y con dolor. Tambin se
ha

encontrado

ms

limitacin

fsica

entre

los

que

asociaban fibromialgia, depresin y estrs.

2. Disfuncin psquica
La esfera psquica se ha visto afectada en pacientes con menor
estatus socioeconmico, menor apoyo social, presencia de

30

fibromialgia,

edad

ms

joven

la

asociacin

de comorbilidades.
3. Escolarizacin y Vida familiar
El debut del LES, en la mayora de los casos, ocurre cuando
se ha completado los estudios bsicos y universitarios. Sin
embargo,

cuando

el

debut

es

en

la infancia y

en

la adolescencia, el impacto en la escolarizacin es mayor.

Se sabe que en los nios con LES existen ms problemas
de atencin, de memoria, en la realizacin de tareas y existe un
aumento de la abstencin escolar.
3.3 Objeto de estudio
El objeto de estudio son los pacientes que participaran de la
investigacin de los cuales tienen Lupus Eritematoso Sistmico,
que es una enfermedad muy heterognea y, por tanto, la
repercusin que puede tener en la Calidad Vida de los pacientes
que la padecen depender, en gran medida, del tipo de
manifestaciones clnicas que se presenten.
En trminos muy generales, y dejando al margen situaciones
concretas derivadas de complicaciones especficas, se puede
decir que al ser una enfermedad crnica obligar a los pacientes
a mantener una cierta disciplina en sus Vidas en lo que respecta

31

a los controles mdicos que tengan que realizar, a las

recomendaciones o a los tratamientos que tienen que tomar y
que en la mayora de los casos sern de larga duracin.
3.4 Sujetos participantes
Se entrevist especficamente a personas que padecieran de
Lupus Eritematoso Sistmico con un rango de edades de 20 a
60 aos pertenecientes a la ciudad de Chiclayo; en la cual se
determinara cul es su Calidad de Vida.
Para

esto

se

revis

la

literatura

existente

en

libros,

enciclopedias, peridicos, informes, artculos y revistas mdicas

o algn otro tipo de fuente bibliogrfica que permitiera enriquecer
las bases tericas y que proporcionaron las herramientas
necesarias para desarrollar el estudio.
3.5 Mtodos, tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos
La intencin era entrevistar especficamente a personas

que

padecieran de Lupus Eritematoso Sistmico en la ciudad de

Chiclayo, contando que con tres entrevistas para identificar
temas y patrones en los resultados. Se utiliz una gua
semiestructurada que consisti en 12 preguntas abiertas.
A lo largo de las entrevistas se les pregunt a los pacientes
acerca de los siguientes dominios: Salud Fsica, Salud

32

Psicolgica, Nivel de Independencia, Relaciones Sociales y

Medio Ambiente. Se pidi a los entrevistados que ofrecieran una
aclaracin cuando el significado de su exposicin era ambiguo o
que elaboraran ms un punto, discutieran sus sensaciones o
impresiones en mayor detalle.
Antes de completar la gua de entrevista, se elabor un
instrumento en base a las reas del test INCAVISA ajustndolo
a propsitos de esta investigacin.
Se tom muestreo de Bola de nieve tambin conocido como
muestreo en cadena de referencia; se les pregunto a los
participantes anteriores si conocan a alguien que padecieran de
la misma enfermedad (LES), lo cual nos ayud a ponernos en
contacto por telfono para pedir su participacin. Se obtuvo su
consentimiento informado por escrito antes de la participacin en
la entrevista.
Todas las entrevistas se llevaron a cabo individualmente y en
persona con las entrevistadoras. Se grab el audio de casi todas
las entrevistas, que despus fue transcrito eliminando todas las
palabras que pudieran identificar a las entrevistadas, asimismo
se revis todas transcripciones asegurndonos de su precisin y
fidelidad con las entrevistas originales.

33

3.6 Procedimiento para la recoleccin de datos

Para la recoleccin de datos se contact una paciente con LES en
el rea de Reumatologa de un Hospital de la Ciudad, se le
explico con detalles los objetivos de la investigacin por lo
accedi a participar, asimismo nos dio referencias de algunas
personas que se le podra entrevistar, de las cuales solo una de
ella particip.
Se acord varias cita para las entrevista, de las cuales algunas
fueron grabadas y escritas literalmente respetando la privacidad
de las pacientes.
3.7 Procedimiento de anlisis de los datos
La investigacin se desarrolla en el marco de la metodologa
cualitativa al pretender "explicar y entender las interacciones y los
significados subjetivos individuales" (Gayou, 2003) de los
pacientes. Taylor y Bogdan (1996) definen esta metodologa como
"la investigacin que produce datos descriptivos: las propias
palabras de las personas habladas o escritas y la conducta
observable" que empatan con los fines de esta investigacin, ya
que a travs de los escritos, las observaciones directas y los
comentarios de las pacientes se puedan recoger la informacin.

34

Los datos derivados del trabajo de campo se ordenaron y

procesaron para facilitar su interpretacin utilizando el mtodo
descriptivo para indicar los resultados del proyecto.
3.8 Criterios ticos
Se tom en consideracin los tres principios ticos expuestos por
Penchaszadeh (2002): 1. El respeto por las personas donde se
contempla: respeto por la autonoma y proteccin de las
personas. 2. La beneficencia 3. La justicia
A las participantes se les inform de manera sencilla y clara los
objetivos de la investigacin, y la forma y contenido de las
entrevistas a profundidad; asegurndoles la confidencialidad de
las informaciones aportadas y que solo sera utilizada a los fines
de

la

investigacin,

solicitndoles

expresamente

su

consentimiento para participar.

3.9 Criterios de rigor cientfico

La presente investigacin tuvo en cuenta un convenio inicial entre

los participantes, la cual se fue generando durante el proceso de
las entrevistas, asimismo se asegur el anlisis de datos al
contrastar los resultados con las fuentes.

35

Especficamente se escogi a personas que padecieran de Lupus

Eritematoso

Sistmico

verificando

la

veracidad

de

su

padecimiento. Asimismo Las autoras mantuvieron la neutralidad

del caso durante las entrevistas y el proceso de anlisis de la
informacin.

36

CAPITULO IV:
ANLISIS E
INTERPRETACIN DE
LOS RESULTADOS

37

CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS

RESULTADOS

4.1 Anlisis y discusin de los resultados:

La poblacin const de 3 mujeres, quienes utilizaron los
pseudnimos elegidos por ellas en relacin con una caracterstica
positiva con la que se autoidentifican: Segura, Sincera y Solidaria.
Para explicar la Calidad de Vida de las participantes se organizaron
segn los cinco dominios de la OMS (WHO, 1993) junto a las reas
expuestas por el inventario INCAVISA: Salud fsica (desempeo
fsico y vida cotidiana), Salud psicolgica (funciones cognitivas,
percepcin corporal y aislamiento), Nivel de independencia
(dependencia mdica y tiempo libre), Relaciones sociales (familia,
redes sociales y relacin con el mdico) y Medio ambiente
(preocupaciones y actitud frente al tratamiento).
En el dominio Salud Fsica, la rea de desempeo fsicos, las
participantes aducen que presentan problemas neurolgicos como
dolores musculares, problemas reumatolgicos, respiratorios,
renales y otros que incapacitan al paciente a realizar sus
quehaceres cotidianos por lo que su desempeo es muy limitado.

38

En cuanto al rea de vida cotidiana, se puede observar que al

hacer una labor o trabajo donde se requiera un horario riguroso
para las pacientes es un reto por lo que no pueden determinar
cundo tendrn sus crisis lpicas; Sincera refiere trabajo en
oficina y a veces tengo que tener una documentacin rpidallega
la hora de salida, veo que an me falta terminar, lo que a otros
compaeros les toma un tiempo a m me toma ms tiempo;
Solidaria es estudiante comenta no lleva los cursos completos del
ciclo de la universidad, debido a la tensin neurolgica y emocional
que mantiene por los estudios; De la misma manera Segura con el
problema respiratorio que mantiene no puede ya trabajar como
antes aun siendo la principal fuente de ingresos para su familia, ella
realiza trabajos de menor esfuerzo fsico. Actualmente trabaja
Limpiando casas.
Por lo tanto sus capacidades para realizar actividades fsicas esta
notablemente deteriorada y el proceso de la enfermedad y su
manejo representan una prdida importante para sus estilos de
vida.
En el dominio de Salud Psicolgica, el rea de funciones cognitivas
las participantes tienen en comn la falta de concentracin y el
olvido de la cosa y hechos aunque es momentneo les dificulta el
aprendizaje y el recordar cosas, se puede describir estos

39

problemas como sentirse "embrollado" o estar en una "niebla de

lupus."; Segura argumenta Tengo mucha dificultad de memoria
pasa un pequeo lapso de tiempo y me olvid, no me pasa
seguido, pero si me dificulta concentrarme; Sincera asevera
Algunas veces no logro retener la informacin que se requiere
muchas veces dificulta mi trabajo y Solidaridad afirma Tengo
dificultades para recordar cosas as que anoto en una libreta, en mi
celular o le pido a alguien que me haga recordar, tengo amigas en
la universidad que saben de mi enfermedad que me ayudan de
esa manera pero ms trato de anotar todo. Se aprecia una
disminucin notable de la capacidad de memoria y concentracin
estos problemas a menudo coinciden con perodos de mayor
actividad de la enfermedad, o brotes.
En cuanto a la Percepcin corporal, las participantes se perciben
as mismas con baja autoestima; Segura aduce he bajado de peso
muchose me reseca la piel, se me cae el pelo mucho y me he
encorvado un poco por la dificultad que tengo al respirar. Mi
autoestima ha bajado mucho; Sincera comenta Me siento muy
mal porque subo muy rpido de peso, se de algunas personas que
bajan mucho, pero yo subo y subo y s que es por los
medicamentos (corticoides) y me siento muy mal porque la ropa se
me queda muy prontopesaba 60 kg pero hoy estoy en los 8okg

40

mi cara tiene mucho acn, como dicen tengo las alas de mariposa
que en muchas personas con lupus lo manifiestaCon aos
anteriores a mi enfermedad, todo era distinto me senta mejor con
mi apariencia, hoy da me siento mal. No me agrado; asimismo
Solidaridad refiere que He subido mucho de peso y eso dificulta
ms mi movilidad, me canso ms rpido y he aumentado en la talla
de ropa pero s que son por los medicamentos que tomo sin
embargo no me agrada mi fsico pero hago lo posible por manejar
esto a pesar de las manchas marrones que tengo en el cuerpo,
parecen pequeos moretones, lo bueno que no me salen en el
rostro. Tambin se encontr una tendencia al aislamiento
asegurando que debido al stress, los disgustos., las emociones
fuertes, los problemas cotidianos, pueden influir de tal manera que
llegan a disparar un brote lpico que implica utilizar la totalidad de
sus energas slo para pasar el da.
En el dominio Nivel de independencia referente a la dependencia
mdica, las participantes no tienen un especialista que haga el
seguimiento, reciben muchos medicamentos de diferente mdicos
especialistas volvindolas inseguras por lo que se siente
incomprendidas por los mdicos tratantes porque no entienden el
proceso del problema, hasta hay cierto grado de indiferencia de
parte de ellos.

41

En cuanto a cmo disfrutan su tiempo libre, debido a su baja

autoestima como lo dijo la paciente Segura y la poca participacin
de acontecimiento sociales, ya que les genera cansancio y dolor;
sufren de un grado de aislamiento social como aduce Segura. En
cambio Solidaria se ve obligada relacionarse con diferentes
personas con los estudios que realiza pero el estrs, la emociones,
el dolor, la fatiga y otros sntomas hacen que se aisl en el
momento de una crisis lpica; lo que implica que el proceso de la
enfermedad se conceptualiza como una limitacin para el disfrute
del tiempo libre a la que estaban acostumbradas.
En el dominio Relaciones Sociales sufren mucho stress por ser
aceptadas por la sociedad y la familia, quieren comprensin acerca
de la enfermedad, porque esta puede aparecer y desaparecer y, a
menudo no muestra signos externos, su familia, amigos y/o colegas
no puede entender por qu no pueden hacer las cosas que solan
hacer e incluso se llegan a preguntar si la enfermedad est en su
cabeza como coment Solidaria. Las personas afectadas necesitan
lograr cambios profundos a sus vidas o, incluso aprender tanto
como se pueda sobre la enfermedad y su tratamiento y compartir
la informacin con amigos y familiares para que entiendan mejor el
LES y cmo le afecta. El apoyo es importante para el xito en el
manejo de la enfermedad.

42

En el dominio Medio ambiente referente a sus preocupaciones

presentan inseguridad y ansiedad preguntndose cmo progresar
la enfermedad, si sern capaces de mantenerse independiente, o
cmo se va a controlar fsica y financieramente; tambin
exteriorizan el miedo a morir debido a que el LES no tiene cura y
se va complicando ms conforme avanza el tiempo generando
dependencia

fsica,

social,

emocional

econmica

que

paulatinamente llevan al proceso de vivir algunas sensaciones

incmodas.
En cuanto La adhesin al tratamiento parece estar relacionada con
la lucha por mantenerse vivo; y tratar la enfermedad significa
aceptar la existencia en su propio cuerpo y la necesidad de medios
medicamentosos o tecnolgicos que puedan mantener una mejor
calidad de vida en el da a da.

43

CAPITULO V:
CONSIDERACIONES
FINALES Y
RECOMENDACIONES

44

CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y

RECOMENDACIONES

5.1. Consideraciones finales

En la actualidad son numerosas las investigaciones dedicadas a
la evaluacin de la Calidad de Vida, empleando este concepto
como un modo de referirse a la percepcin que tiene el paciente
de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de
las consecuencias que provoca sobre su bienestar fsico,
emocional y social (Lugones, 2002), en donde la adaptacin
constituye un factor significativo para el mantenimiento de un nivel
razonable de Calidad de Vida (Lugo y col., 1998).
El lupus es una enfermedad difcil de diagnosticar, sus sntomas
cambian mucho de una persona a otra. Los sntomas pueden vivir
periodos de mucha intensidad o desaparecer durante periodos
indefinidos de tiempo. Pero su ausencia no supone que la
enfermedad haya desaparecido, tan solo permanece latente.
Mediante el anlisis de los datos de las entrevistas se percibi
que las pacientes, antes de ser acometidos por la enfermedad,
presentaban buena adaptacin psicosocial, disfrutaban de una

45

vida productiva y desempeaban satisfactoriamente sus papeles

sociales, actividades profesionales y de su vida diaria.
Pero el surgimiento de la enfermedad implic en la aparicin de
un conjunto bastante amplio de sntomas que se agravaron
progresivamente con la prdida de la capacidad funcional, que
los imposibilita a continuar a ejercer sus rutinas con el mismo
empeo y dedicacin a que estaban habituados. En ese sentido,
se destaca la percepcin de dificultades y limitaciones para
realizar actividades simples del da a da, la imposibilidad de
continuar ejerciendo la actividad cotidianas, la exposicin a
dolores continuas y los cambios percibidos en las relaciones
interpersonales perjudican la calidad de vida de las participantes.
Por tanto los resultados de esta investigacin coincide con Rinaldi
et al. (2001) que han demostrado que estos pacientes tienen una
peor Calidad de Vida que las personas saludables de la misma
edad, y que algunos aspectos de la Vida diaria, como la actividad
fsica, el trabajo, las relaciones sociales y la vitalidad, estn
particularmente afectadas.
Sin embargo se contradice con Anaya, Vinaccia, Quinceno, Japcy,
Zapata y Abad (2006) que presentaron los resultados de un
estudio desarrollado en Colombia sobre la evaluacin de la
Calidad de Vida y sus relaciones con la depresin, ansiedad y

46

optimismo disposicional en 32 pacientes con diagnstico de Lupus

Eritematoso Sistmico utilizando el Cuestionario SF36, donde se
evidenci que los pacientes perciben una Calidad de Vida
favorable en todas las dimensiones que conforman el cuestionario
SF36, no se encontraron niveles clnicamente significativos de
ansiedad-depresin, y por ltimo se encontr alta predisposicin
hacia el optimismo.
En esta investigacin nos ayud a identificar y comprender cuales
eran los factores asociados en el mbito de la salud fsica,
psicolgica, nivel de independencia, relaciones sociales y medio
ambiente, la cual servir como base para la creacin de un futuro
programa basado en la psicoeducacin y la concientizacin de la
poblacin chiclayana. Tambin se encontr que las participantes
tuvieron un diagnstico tardo por lo que fue un factor
determinante para tener una mengua en la Calidad de Vida, por
lo que se sugiere que debe ser un punto que los profesionales de
la salud deben considerar en su total dimensin. Esta perspectiva
puede guiar hacia un cambio que mejore la prctica que le
permitir al paciente tener una mejor Calidad de vida.

47

5.2 Recomendaciones

Se necesitan intervenciones educacionales, psicosociales y de

autocuidado para promover la adaptacin y aceptacin mental,
estrategias de afrontamiento positivas, de auto-defensa y la
capacidad de participacin social, y con ello lograr un mejor
tratamiento y mejorar los resultados de salud en los pacientes
con LES.

Se recomienda un diagnstico temprano puede guiar hacia un

cambio que mejore la prctica que permitir al paciente tener
una mejor Calidad de vida.

48

REFERENCIAS

49

REFERENCIAS

Abu-Shakra M, Mader R, Langevitz, et al. Quality of life in systemic Lupus

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55

ANEXOS

56

ANEXOS

ENCUESTA

Nombre y apellidos

Direccin

Edad

Con quien vive

Estado civil

Profesin

Cuantos hijos tiene

Religin

Tiempo de enfermedad:

Preguntas:
Salud Fsica:
1. Desamparo fsico:
Presenta dificultades

al realizar las tareas diarias as

como los trabajos fsicos tanto leves como moderados?

Explique

57

2. Vida cotidiana:
Qu dificultades ha tenido para hacer su trabajo y/o sus
actividades cotidianas a causa de su salud fsica? Cules?

Salud Psicolgica:
1. Funciones cognitivas:
Presenta algn problema en funcin de concentracin
y/o memoria? Explquese

2. Percepcin corporal:
Cmo se siente sobre su aspecto fsico? Por qu?

58

3. Aislamiento:
Hasta qu punto su salud fsica o los problemas
emocionales han dificultado sus actividades sociales
habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras
personas?

Nivel De Independencia:
1. Dependencia medica:
Con que frecuencia necesita atencin mdica?

2. Tiempo libre:

59

 De qu manera disfruta su tiempo libre?

Relaciones Sociales:
1. Familia:
De qu manera recibe apoyo de su familia?

2. Redes sociales:

Recibe apoyo de sus amigos y/o sus compaeros de

labores? De qu manera?

3. Relacin con el mdico:

En qu medida se encuentra satisfecho con la
atencin de su mdico tratante?

60

 Medio Ambiente:
1. Preocupaciones:
Cmo es vivir da a da con Lupus? Cules son sus
preocupaciones relacionados con la enfermedad?

2. Actitud ante el tratamiento:

Qu

efectos

secundarios

experimenta

con

el

tratamiento que lleva?

61