LA ATENCIN EDUCATIVA INTEGRAL DEL NIO ENFERMO DE CNCER EN LA ESCUELA INCLUSIVA

Dra. Claudia Grau Rubio. Catedratica de Educacion Especial. Universidad de Valencia

La escuela inclusiva es aqulla que educa a todos los estudiantes dentro de un nico sistema educativo, proporcionndoles programas educativos apropiados que sean estimulantes y adecuados a sus capacidades y necesidades, y cualquier apoyo o ayuda que tanto ellos como los profesores puedan necesitar. Su objetivo es unir el sistema de educacin especial y el de educacin general en uno nico -reformar la educacin especial a travs de la reforma de la educacin general- y educar el mayor nmero posible de alumnos con necesidades educativas especiales en las aulas ordinarias compartiendo las mismas oportunidades y recursos de aprendizaje. Adems, es una escuela a la que todos pertenecen, donde todos los estudiantes son aceptados y apoyados, por sus compaeros y por los otros miembros de la comunidad escolar, en la satisfaccin de sus necesidades. La escuela inclusiva se caracteriza por: 1. Organizacin adhocrtica.Sus caractersticas bsicas son: equipos interdisciplinares, trabajo colaborativo, atencin a las necesidades del consumidor, interdependencia entre la organizacin, los consumidores y la comunidad e integracin de servicios. Todos los sistemas de apoyo comunitario destinados a la educacin, salud pblica, servicios sociales y de ocio estn conectados desde la escuela, con el objeto de realizar la planificacin conjunta y utilizar los recursos de forma coordinada para resolver los problemas que se le plantean al nio y a su familia. La escuela inclusiva, bajo una organizacin adhocrtica, propugna que todos los estudiantes sean integrados en clases heterogneas; que se personalice la instruccin y que los problemas se resuelvan entre profesores especiales y generales, en colaboracin con los otros servicios de apoyo y con los consumidores. La escuela inclusiva debe integrar todos los servicios pertenecientes a la educacin, asistencia social y salud en un nico sistema en que todos los profesionales trabajen colaborativamente y ofrezcan servicios personalizados para los estudiantes y sus familias. La atencin educativa del nio enfermo de cncer ha de ser parte integral del programa de tratamiento mdico y constituir una labor compartida de los padres, profesores y personal sanitario. Entre las razones que se pueden esgrimir para su incorporacin podemos sealar: a) la continuidad escolar del nio -escuela, familia y hospital- transmite un mensaje de esperanza en el futuro, y b) asimismo, la atencin educativa integral le permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas. Es imprescindible contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atencin educativa domiciliaria y programas de preparacin para la vuelta al colegio. La organizacin de los servicios de atencin integral de estos nios debe responder a los principios defendidos por la escuela inclusiva: innovadora, orientada al consumidor, cooperativa e integradora de todos los servicios comunitarios que atienden a estos nios en todas sus facetas (hospital, atencin domiciliaria, escuela y familia). Cooperativa e integradora.- La educacin de estos nios es una labor compartida por padres, profesores y mdicos y para ello ha de establecerse una buena comunicacin entre la familia, la escuela y el centro hospitalario. Esta comunicacin empieza en el momento del diagnstico y, para aquellos nios que sufren secuelas cognitivas como consecuencia de los tratamientos, se mantendr hasta que finalice su escolarizacin. La planificacin educativa a largo plazo incluye la atencin a los hermanos de los nios enfermos de cncer, en el sentido de ayudarles a satisfacer sus necesidades especficas derivadas de los cambios producidos en la dinmica familiar por las alteraciones comportamentales que

sufre el nio enfermo, como irritabilidad, disrupcin, falta de atencin, fracaso en el trabajo escolar, explosiones emocionales y depresin. Si todas estas cuestiones son analizadas desde los primeros momentos del diagnstico, las familias pueden desarrollar destrezas tiles y adecuadas para el cuidado de sus hijos. Cuanto ms
pronto se incorpore el nio, o adolescente, enfermo a la escuela, antes recobrar su equilibrio y autoestima perdidos como consecuencia del trauma emocional producido por la enfermedad. As pues, una coordinacin estrecha en el programa teraputico entre la escuela, el equipo mdico y los padres permitir que el nio pueda desarrollarse acadmica y socialmente. Esta coordinacin se basa en nuevas actitudes hacia el nio enfermo. Por ello, las palabras deben ser elegidas con cuidado cuando se refieren al nio enfermo de cncer. Cuando los mdicos utilizan la palabra estudiante, en vez de paciente, al comunicarse con los maestros, se resalta la funcin (lo que el alumno puede hacer) frente a la disfuncin (lo que no puede hacer). Si se utiliza el trmino paciente, los profesores inmediatamente consideran que no estn preparados para atenderlos y pierden un tiempo precioso para el desarrollo de un programa adecuado por el temor de que se presente, en cualquier momento, alguna emergencia mdica. Asimismo, cuando se trata al nio como estudiante, l se considera igual que el resto de sus compaeros; y asume la responsabilidad de estudiar, de aprobar las asignaturas y de ser un miembro ms de la comunidad escolar. Por el contrario, cuando se le ve como un paciente tratado de por vida, o como un nio moribundo, puede desarrollar argumentos para no asistir a clase con regularidad. El papel del hospital.- Un programa teraputico integral incluye la intervencin educativa, dirigida por un profesional preparado y con experiencia en el mbito educativo (el profesor de la escuela hospitalaria) que se integrar en el equipo de tratamiento. Este profesional sirve de puente entre la familia, el hospital y la comunidad educativa, con un profundo conocimiento del currculo, del sistema educativo, y de los programas de educacin especial (desarrollados en el aula ordinaria o en el aula de apoyo); asimismo, trabajar con el maestro en el desarrollo del currculo y en la elaboracin de las adaptaciones curriculares pertinentes, y con el nio en el aula hospitalaria. Los mdicos deben ofrecer a los maestros una informacin especfica relacionada con la situacin de cada nio y darles la seguridad de que ste dejar de asistir a la escuela si consideran que no est en condiciones fsicas para ello; asimismo, han de valorar cmo la quimioterapia afectar a la asistencia del nio a la escuela y planificar adecuadamente las ausencias del nio a la misma. Cada caso se evaluar en colaboracin con la escuela de acuerdo con la evolucin de los tratamientos (remisin, recidivas, fase terminal, curacin o supervivencia a largo plazo). La informacin que los mdicos darn a los maestros incluir los siguientes apartados: tipo de cncer y tratamiento; factores que afectan a la atencin del paciente, a su interaccin social, a la enseanza y cuidado mdico; secuelas neurolgicas y efectos educativos de los tratamientos profilcticos del SNC; y factores de riesgo. La comunicacin de los mdicos y maestros hospitalarios con los maestros de la escuela de procedencia del nio enfermo puede: - Proporcionar una informacin mdica actualizada a los maestros a fin de modificar sus ideas arcaicas, actitudes, mitos y conceptos errneos sobre el cncer. - Ser una va para que los maestros analicen sus propios sentimientos y experiencias sobre el cncer, y no interfieran en la escolarizacin del nio. - Darles informacin sobre el desarrollo de la enfermedad y su tratamiento, sobre las consecuencias sociales, fsicas, acadmicas y emocionales del diagnstico y del tratamiento, sobre el apoyo necesario en la preparacin de los compaeros para el regreso a la clase del nio enfermo, y sobre cmo hacer las adaptaciones curriculares pertinentes. El papel de los padres.- Los padres son los mejores, y ms duraderos, defensores de sus hijos en el hospital y en la escuela. Ellos pueden ser el elemento ms estable en el proceso de comunicacin con la escuela, y para ello necesitan tener un conocimiento exacto del estado de su hijo y ser apoyados por los profesionales para asumir su responsabilidad en la educacin y tratamiento del mismo. Sin embargo, los educadores deben respetar las diferencias culturales de las familias, y, al mismo tiempo, hacer todo lo posible para que los padres den una respuesta satisfactoria a las necesidades de sus hijos. A pesar de estas diferencias, todos los padres comparten problemas comunes: qu decir a los profesores, cmo decirlo, cmo proteger a sus hijos de las burlas de los compaeros en clase, cmo informar de las secuelas neurolgicas de los tratamientos, y cmo vencer la resistencia del nio a volver a la escuela. Asimismo, el padre a lo largo del tratamiento tendr que marcarse metas realistas y alcanzables, y acomodar las expectativas respecto a su hijo a estas metas. Un instrumento muy importante para canalizar las preocupaciones y acciones de los padres en el mbito educativo son las Asociaciones de Padres. El movimiento asociacionista de padres de nios enfermos de cncer surge en nuestro pas en la segunda mitad de la dcada de los ochenta. En la actualidad la

Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer rene un total de 13 asociaciones: ADANO (Pamplona), AFACMUR (Murcia), AFANION (Albacete), AFANOC (Barcelona), ANDEX (Sevilla) , ARGAR (Almera), ASION (Madrid), ASPANAFOHA (Vitoria), ASPANION (Valencia), ASPANOA (Zaragoza), ASPONOB ( Palma de Mallorca), ASPANOCA (la Laguna) y ASPANOBAS (Bilbao). La Federacin espaola forma parte de la ICCCPO, Confederacin Internacional de Organizaciones de Padres de Nios con Cncer, cuya secretara general tiene su sede en Estocolmo. Todas estas asociaciones se preocupan por la educacin de sus hijos y algunas desarrollan una labor muy activa en este sentido, publicando folletos informativos para padres y maestros y preparando programas y materiales curriculares para las aulas hospitalarias y para las escuelas. La ltima reunin anual, celebrada en Francfort del 3 al 5 de Septiembre, tena como tema monogrfico la educacin. En Espaa cada una de las 13 Asociaciones cuenta con una Comisin Pedaggica, coordinadas por una Comisin en el mbito de la Federacin. El objetivo de esta Comisin es estudiar el funcionamiento de todos los servicios a escala nacional con el objeto de establecer lneas de actuacin en funcin de los datos recogidos. El papel de los maestros.- Los maestros, una vez cuentan con la informacin pertinente, tienen libertad para organizar los apoyos, realizar las adaptaciones curriculares y conseguir la aceptacin del nio enfermo por sus compaeros, basndose en una evaluacin cuidadosa de los efectos de la enfermedad y de los tratamientos en el funcionamiento acadmico y cognitivo de los nios. Asimismo, tendrn un cuidado especial en la elaboracin de un programa de vuelta al colegio, cuyos objetivos son: implicar a toda la comunidad escolar en este programa, preparar al grupo clase para aceptar y comprender el nuevo estado de su compaero, proporcionar al nio estrategias de actuacin frente al grupo y establecer las adaptaciones curriculares adecuadas a sus necesidades educativas. Innovadora.- La atencin educativa integral del nio enfermo de cncer es muy reciente - ligada al aumento de los ndices de supervivencia de esta enfermedad- y con poca experiencia - a partir de los aos 80-. Estos hechos hacen que sea un campo difcil, por la falta de conocimientos y preparacin de los profesionales, los cuales tienen que desarrollar nuevas destrezas para enfrentarse a la resolucin de los problemas en un medio especialmente complejo. Orientada al consumidor.- La familia y el propio nio deben tener una participacin activa en los programas de tratamiento. Los padres los agentes educativos ms importantes ya que ellos son los ms interesados en el buen funcionamiento de sus hijos y son el elemento ms estable en todo su proceso educativo. Dado que los nios son los que sufren las consecuencias de la enfermedad deben ser integrados en el proceso teraputico y participar activamente en las decisiones referentes a su vida escolar. Necesitan estar preparados para contestar a las preguntas de sus compaeros de clase, y los adolescentes, especialmente, han de expresar su opinin respecto a cmo se da la informacin a los profesores y a sus compaeros. Asimismo, deben ser ayudados para desarrollar estrategias que les permitan vencer su miedo o reticencia a reincorporarse a la escuela. A nivel de ejemplo, podemos mencionar las siguientes : una alumna del jardn de infancia present a su familia clnica como una expresin de lo que era su vida, y esto la hizo sentirse igual a los dems compaeros ; una estudiante de enseanza secundaria, a la que iban a amputarle una pierna, fue acompaada por su mejor amigo al hospital y ste fue el encargado de proporcionar la informacin al resto de compaeros ; y, finalmente, un estudiante fue ayudado por su madre y por una enfermera a informar sobre su enfermedad a sus compaeros. Las aulas hospitalarias.- Mientras el nio est hospitalizado, y una vez que su estado fsico lo permita, ser conveniente iniciar el trabajo escolar en el aula hospitalaria. Estas aulas existen en la mayora de los hospitales y su objetivo es continuar, en la medida de los posible, el proceso educativo de cada alumno hospitalizado. Para ello es imprescindible la colaboracin con los centros de referencia. Los objetivos de las aulas hospitalarias son: - Favorecer el desarrollo global del nio en todos sus aspectos. - Evitar la marginacin del proceso educativo del nio hospitalizado y paliar el sndrome hospitalario mediante la continuidad de las actividades escolares.. - Evitar el aislamiento social al no poder asistir al centro escolar y posibilitar los procesos de relacin y socializacin del nio hospitalizado con otros compaeros que estn en la misma situacin que l. - Compensar o rehabilitar las posibles deficiencias (secuelas neurolgicas). - Desarrollar programas escolares en colaboracin con la escuela. - Relajar y disminuir el estrs a travs de actividades ldico-recretativas. - Distraer y animar al nio. - Facilitar la integracin escolar tras el largo periodo de ausencia del centro escolar. Aunque el objetivo de las aulas hospitalarias es la integracin escolar del nio en el centro escolar de referencia, no siempre lo consiguen por la desconexin existente con dicho centro. Algunas experiencias parten de la hiptesis de que, aunque el nio dispone ya de una atencin educativa especial, a travs de la asistencia educativa en el hospital y en el hogar, no tiene xito escolar al reincorporarse a la escuela debido al aislamiento y falta de comunicacin con los alumnos de su clase. Para evitar el aislamiento

social, sin tener que renunciar a que el nio tenga que permanecer aislado por el peligro de contraer infecciones, se han desarrollado algunos programas cuyo objetivo es convertir el aula hospitalaria en parte integrante de la escuela mediante el transporte virtual. Se crea un espacio virtual que incluye los dos espacios reales (aula hospitalaria y aula de la escuela) aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologas. Un ejemplo de estas experiencias es la del Ministerio de Educacin y Cultura en colaboracin con Telefnica, Teleeducacin en aulas hospitalarias, cuyo objetivo es aportar las herramientas tcnicas, formativas, organizativas necesarias para crear un espacio de aprendizaje, comunicacin y apoyo a los alumnos de las aulas hospitalarias, como medio para superar barreras y para romper el aislamiento del alumnado. Para ello se prev llevar a cabo las siguientes acciones: - Crear un espacio electrnico, materializado sobre Internet y RDSI, e integrado con el mundo educativo, dotando a las aulas hospitalarias con el equipo tcnico necesario. - Formar al alumnado, a travs de los equipos docentes, profesores y padres, en las herramientas de intercomunicacin personal y acceso al conocimiento. - Crear una red de apoyo que potencie la comunicacin de los alumnos con su entorno habitual (compaeros de colegio, profesorado, familia). - Realizar actividades formativas y recreativas utilizando la red de apoyo. Este proyecto, circunscrito al territorio MEC, no se desarrolla en todas las Comunidades Autnomas. En la Comunidad Valenciana, las aulas hospitalarias quedan fuera del programa INFOCOLE, pues no son consideradas centros, sino unidades docentes. En la Comunidad Andaluza se ha puesto en marcha el proyecto Mundo de estrellas, cuyo objetivo es que los nios hospitalizados en los centros sanitarios andaluces puedan interactuar mediante mundos virtuales: voz, imagen y texto. La atencin educativa domiciliaria.- Los tratamientos de los nios enfermos de cncer tienden cada vez ms a realizarse mediante la asistencia domiciliaria: los profesionales de la medicina se desplazan a los domicilios de los nios para proporcionarles el tratamiento adecuado. Esto supone que la estancia del nio en el hospital va a ser menor, pero tendr que permanecer ms en casa sin poder asistir a la escuela debido a los efectos de los tratamientos. La atencin educativa debe correr pareja a la asistencia mdica, por lo que el nio necesitar que un maestro se desplace a su hogar para continuar en la medida de lo posible su currculo escolar, en colaboracin con el maestro del aula hospitalaria y con el centro educativo de referencia. La atencin educativa domiciliaria en nuestro pas es muy desigual. Normalmente est atendida en las zonas metropolitanas de las grandes ciudades y no lo est en las zonas rurales. Se desarrolla por maestros de asociaciones de voluntariado (Real Decreto 299/1.996, de 28 de febrero, de Ordenacin de las acciones dirigidas a la compensacin de las desigualdades en educacin). Suscriben convenios con las diferentes administraciones educativas. Sin embargo, en el Pas Vasco la atencin domiciliaria se realiza por profesores de plantilla (Orden de 30 de julio de 1.998, por la que se establecen criterios de escolarizacin de los alumnos con n.e.e.). 3.- Reformas pedaggicas en el aula.La escuela inclusiva destaca la importancia del contexto, de la opinin de los alumnos y del aprendizaje colaborativo, todo ello sobre la base del principio de inclusin. Respecto el contexto, los descriptores que mejor definen la enseanza son los siguientes: enseanza basada en la actividad , ecolgica, holstica, basada en la comunidad. Se parte del supuesto de que el alumno tiene ms xito en su aprendizaje cuando la instruccin tiene significado, est relacionada con su experiencia y las actividades estn diseadas cuidadosamente. Los profesores deben disear tareas que impliquen resolucin de problemas, y cuyas soluciones tengan ms de una respuesta correcta; motivar a los estudiantes a que entiendan y expliquen su propio pensamiento y desarrollar destrezas y estrategias en contextos holsticos y naturales. Desde este punto de vista, la educacin debe trabajar las destrezas bsicas, de modo que sean funcionales para el contexto en que se desarrolla el alumno; del mismo modo, el contexto se ha tomado como punto de referencia para la comprensin de comportamientos de alumnos con problemas y de sus estilos de vida, con el objeto de planificar los apoyos necesarios. Esto supone la adopcin de enfoques contextuales, holsticos y ecolgicos para analizar los comportamientos de los alumnos con necesidades educativas especiales. As, se da gran importancia a la comunidad, en la que los alumnos viven y son apoyados, y se considera al nio como una parte integrante de dicha comunidad. Un tipo de enseanza que se centre en los intereses y motivaciones de los alumnos, en la elaboracin de proyectos especficos, permite favorecer la autoestima, un control del aprendizaje por parte del alumno y el desarrollo de las habilidades bsicas. Por ejemplo, un estudiante de cuarto curso interesado por el tema del transporte podra desarrollar un proyecto sobre su historia, que incluyese lectura, escritura, lenguaje, ortografa, vocabulario, matemticas y arte; el nio calculara las distancias a su centro de tratamiento, el carburante utilizado y como recortar los costes de los viajes. Este tipo de actividades permite la continuidad en el trabajo escolar y el cumplimiento de los objetivos escolares.

No obstante, algunos nios, como consecuencia de los tratamientos profilcticos del S.N.C., necesitarn de programas especficos de educacin especial destinados a alumnos con dificultades de aprendizaje. Podemos destacar las siguientes secuelas: Secuelas neurolgicas de los nios con tumores cerebrales.- En los nios con tumores cererebrales dependen: - De la localizacin del tumor.- Los tumores pueden estar localizados en: a) diencfalo (graves problemas de comportamiento, de memoria, y de atencin, que interfieren en el aprendizaje y en la adaptacin social); b) tumores corticales (los medicamentos anticonvulsivos afectan a la atencin, habilidades cognitivas y dificultades de aprendizaje); y c) tumores de fosa posterior ( no est muy claro que la lesin en esta zona no provoque un deterioro intelectual, y as mismo el mutismo es una complicacin rara bien conocida en estos tumores). - De las dosis de radioterapia administrada.- Pueden afectar, adems de la zona donde est localizado al tumor, a otras zonas cerebrales. - De la quimioterapia.- Las secuelas de la quimioterapia en el cerebro no estn muy bien estudiadas. - De la edad.- Los nios de menor edad tienen mayor probabilidad de tener secuelas neurolgicas producidas por la radioterapia. Secuelas neurolgicas de los nios con leucemia.- Los nios leucmicos tratados con radiacin craneal y quimioterapia combinada pueden presentar dificultades de aprendizaje, provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinacin motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atencin. Estas dificultades del aprendizaje se manifiestan en la lectoescritura, matemticas, audicin y lenguaje. En resumen, los tratamientos profilcticos del sistema nervioso pueden afectar a: - Calidad del procesamiento de informacin. - Atencin y concentracin. - Memoria y recuperacin de la informacin. - Grafomotricidad. - Habilidades visoespaciales y abstractas. - Habilidades de planificacin y organizacin. - Motivacin. - Madurez social. - Puntuaciones de C.I. Respecto a la opinin de los alumnos en el aprendizaje, se ha empezado a desarrollar el principio del aprendizaje autorregulado a travs del dilogo. Este aprendizaje se basa en modelos metacognitivos. El papel del profesor es modelar los procesos de pensamiento y estrategias de los alumnos a travs del dilogo, de tal manera que posteriormente sean interiorizados por stos. El dilogo con sus compaeros es muy importante, ya que proporciona a los estudiantes la oportunidad de formularse preguntas y desarrollar las funciones reguladoras en la resolucin de problemas. Este tipo de aprendizaje puede evitar la prdida de autoestima y el aislamiento social del nio enfermo, producidos por las desfiguraciones fsicas y por el aislamiento social Es importante establecer lazos de comunicacin entre los nios que estn en la misma situacin y los compaeros del centro educativo de referencia, utilizando las posibilidades de las nuevas tecnologas y el desarrollo de programas de colaboracin escuela/hospital. Otro concepto clave es el de la autodeterminacin, entendida como conjunto de actitudes y habilidades necesarias para dirigir nuestras vidas y tomar decisiones con el fin de conseguir una buena calidad de vida. La autodeterminacin comienza cuando se asume el control de nuestra vida y es una caracterstica disposicional, un conjunto de habilidades y actitudes aprendidas a lo largo del ciclo vital. Respecto a la colaboracin, sta se hace extensible a la participacin de los estudiantes con sus familias y hermanos en el desarrollo del currculo. Asimismo, la clase es entendida como comunidad de aprendizaje, compuesta por profesores y alumnos, en la que, a travs de un dilogo mutuo en actividades prcticas, holsticas y funcionales, se aplican procesos psicolgicos superiores. La construccin del conocimiento es una aventura del conjunto de la clase, ms que el resultado de una comunicacin individual del maestro con el estudiante. Es importante implicar a padres, hermanos en el desarrollo del currculo para los alumnos enfermos de cncer, as como mantener el contacto con los compaeros del nio enfermo. Esto permitir una buena integracin escolar de estos alumnos. Bibliografa : AUXILIA (1.998): El cole a casa. Entretodos,10, 105-110. BARRETO MARTN, P. (1.993): Asistencia psicolgica a la problemtica del cncer infantil. Primeras

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