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Las enfermedades crónicas son aquellas que impiden el funcionamiento correcto del orgnismo durante un
tiempo indefinido.
El número de niños enfermos crónicamente va en aumento ya que los cuidados perinatales van mejorando, lo
que aumenta la supervivencia de los recién nacidos con afecciones que antes presentaban una tasa de
mortalidad elevada.
La principal diferencia entre los cuidados de las enfermedades agudas y los de las enfermedades crónicas es
que los primeros buscan la curación, mientras que los segundos se centran en un control prolongado.
Los cuidados serán necesarios durante un periodo largo, ya que el tratamiento puede durar meses, años o toda
la vida. Además, generalmente, las enfermedades crónicas afectan a más de un órgano, por lo que ocasionan
más de un problema.
La presencia de un niño crónico en la familia puede ocasionar cambios importantes en la rutina familiar como:
Actuación de enfermería
• Orientación
Daremos información a la familia sobre los recursos disponibles en su entorno, ayudas económicas y
asociaciones (p. ej. celiacos, diabéticos, etc.).
• Dar apoyo
En especial en aquellas enfermedades crónicas que no tengan tratamiento y el pronóstico de vida se encuentre
limitado.
Estos cuidados varían dependiendo del trastorno y a continuación explicaremos la actuación de enfermería en
dos de las enfermedades crónicas infantiles más frecuentes: el asma y la diabetes.
El asma afecta a un 5−10% de los niños y es un trastorno inflamatorio crónico de las vías aéreas, que produce
una hiperreactividad bronquial ante ciertos estímulos. Las crisis asmáticas se caracterizan por disnea,
sibilancias e incluso roncus.
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Algunos de éstos son:
• Sintomático: broncodilatadores ()
• Antiinflamatorio:sobre todo corticoides.
• Etiológico: evitar factores causantes.
Actuación de enfermería
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La diabetes tipo I o insulinodependiente es aquella que aparece en los niños y jóvenes y se debe a una
producción insuficiente o nula de insulina por las células beta del páncreas, que se van destruyendo (debido a
una infección vírica y/o una respuesta autoinmune).
El déficit de insulina produce que la glucosa no sea aprovechada como energía y que quede en la sangre
(glucemia en ayunas > 140 mg/dl), provocando un trastorno hiperglucémico que, en casos extremos, puede
derivar en una cetoacidósis diabética (>300 mg/dl).
Se diagnostica por una glucemia >200 mg/dl y clínicamente por la aparición de poliuria, polidipsia, polifagia
y pérdida de peso. El tratamiento de la diabetes I será la administración de insulina exógena, el ejercicio físico
y un control de la dieta.
Actuación de enfermería
Una fase terminal es aquella en la que la muerte se encuentra próxima. Hay varios signos que nos indican la
cercanía del fallecimiento:
En este periodo terminal aparece el duelo, que es una reacción física y psicológica ante una pérdida o una
separación. Este duelo puede ser anticipado, presentándose los síntomas de reacción antes de que se produzca
la pérdida real.
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El concepto de muerte es percibido de una forma diferente por el niño según la edad que tenga:
• 0−2 años: el niño percibe que ocurre algo desagradable pero no comprende el concepto de la muerte.
• 3−5 años: para el niño la muerte es similar a dormir o perder la movilidad pero de una forma
momentánea y reversible. Le preocupa más la separación de su madre y la soledad.
• 5−9 años: todavía no distingue bien entre la muerte y la vida y lo que más teme es el dolor corporal y
comprende que tiene una enfermedad grave.
• 9−12 años: el niño ya comprende que la muerte es algo irreversible.
• Adolescente: fantasea con la idea de su propia muerte.
• Apoyo
• Procurar que el personal que atiende al niño sea siempre el mismo, para que se establezca confianza.
• Animar al niño a que exprese y comparta sus emociones y temores, para ayudarle a enfrentarse a
ellos.
• Responder a sus preguntas y darle explicaciones adecuadas a su edad sobre su enfermedad y el
tratamiento o los procedimientos que se le realizan.
• Procurar que mantenga la mayor independencia posible dentro de las limitaciones de su situación.
• Durante la agonía:
• Hablar al niño aunque parezca adormilado, con voz fuerte y clara, no
en susurros.
• Aliviar el dolor.
• Reducir la posible disnea (Fowler, O2 si se prescribe)
• Evitar la fatiga, procurándole periodos de descanso.
• Evitar ulceraciones.
• Procurarle comodidad (almohadas, retirada de sábanas si le molestan o dan calor).
• Dar alimentos que sean fáciles de deglutir (sopas, batidos, yogures, ...)
• Ofrecer cualquier alimento o líquido que el niño desee.
• Evitar el estímulo excesivo a comer o beber.
• Cuidados bucales y lubricación de los labios con vaselina.
• Evitar los alimentos con olores penetrantes
• Dar los alimentos lentamente y ofrecerle pequeñas comidas varias veces al día.
• Reducir la ansiedad.
• Limitar las intervenciones a las necesarias y valorar junto con los padres la posibilidad de no dar un
tratamiento paliativo.
• Dar una atención constante al niño, respetando su intimidad pero sin que tenga sensación de
abandono.
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• Determinar que es lo que la familia desea que el niño conozca sobre su pronóstico y en base a ello
responder a las preguntas del niño lo más honestamente posible y de una forma positiva.
• Proporcionarle distracciones como juguetes, lectura, música, etc.
• Apoyo.
• Ofrecer intimidad.
• Animar a la familia a hablar con el niño y a estar con él.
• Evitar hablar sobre la enfermedad en presencia del niño.
• Permitir que tengan en la habitación objetos conocidos.
BIBLIOGRAFÍA
Behrman, R., Vaughan, V. Nelson: tratado de pediatría. Madrid. Ed. McGraw−Hill. 1992
Departamento de Enfermería del Hospital for Sick Children, Toronto (Canadá). Manual de enfermería
pediátrica. Barcelona. Ed. Salvat. 1988.
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Waechter, Phillips, Holaday. Enfermería pediátrica. México. Ed. McGraw−Hill. 1993. Volumen 2.
• Molestias somáticas: sofocos, nudo en la garganta, suspiros, sensación de vacío en el estómago, falta de
fuerza, tensión o dolor de cabeza.
• Sentimientos de culpa, creer que se podría haber evitado.
• Hostilidad, irritabilidad, sentimientos de ira, deseo de estar sólo.
• Trastorno de la conducta habitual: inquietud, necesidad de estar ocupado haciendo algo,...
• Preocupación por la imagen del fallecido: la persona puede creer que se está volviendo loca; oye o ve a la
persona fallecida.