LA PARLISIS CEREBRAL

Ana Madrigal Muoz

Observatorio de la Discapacidad
Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)
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NDICE

1. Concepto de Parlisis cerebral.
A. Qu es la Parlisis cerebral?
B Cules son sus sntomas?
C. Cuntos tipos de PC se conocen?

2. Datos estadsticos y epidemiolgicos.

3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la parlisis cerebral?
B. Cules son los factores de riesgo?
C. Cmo se puede prevenir la PC?

4. Evaluacin y diagnstico.

A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales?
B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral?


5. Tratamientos y Rehabilitacin.
A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y Logopedia.
B Terapia Farmacutica.
C Tratamientos Quirrgicos.
D Apoyo Psicosocial.
E. Otras Terapias.

6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.
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A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin Temprana.
B. El Colegio.
C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar?

7. Consejos para Padres y Madres. El entorno familiar
y social.

A. El entorno familiar.
B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me puedo
relacionar con l/ella?

8. Principales lneas de investigacin.
A Investigacin de las causas y procesos implicados en la Parlisis
Cerebral.
B Investigacin de posibles tratamientos de la Parlisis Cerebral.

8. Recursos Sociales.

9. Movimiento asociativo.
A Movimiento asociativo nacional.
B Movimiento asociativo internacional.

10. Direcciones y enlaces de inters.

11. Bibliografa.

La informacin que se ofrece es meramente divulgativa. En ningn caso
deber emplearse con fines diagnsticos ni teraputicos. No pretende
sustituir la informacin de los facultativos. Por otro lado, la informacin
ofrecida podra no ser exhaustiva, exacta o actualizada.
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Lo ms importante de la Parlisis cerebral (PC)

La Parlisis Cerebral es un conjunto de trastornos neuromotores, de
carcter crnico, debidos a una lesin o defecto en el desarrollo del
cerebro inmaduro.
Para poder hablar de Parlisis Cerebral, la lesin se debe producir en los
tres primeros aos de vida, aunque algunos especialistas extienden este
perodo hasta los cinco aos.
La cerebral se debe a factores prenatales (durante la gestacin),
perinatales (durante el parto) o postnatales, despus del nacimiento.
La Parlisis Cerebral se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la
postura y el movimiento, aunque puede ir acompaada de otros
sntomas, como deficiencia intelectual, problemas en la articulacin de
las palabras, problemas sensoriales o epilepsia, entre otros.
El diagnstico se lleva a cabo a travs de pruebas de exploracin
neurolgica, Resonancia Magntica, Tomografa Axial Computerizada,
Ultrasonidos y Encefalogramas. Tambin se llevan a cabo pruebas
psicolgicas y sensoriales para evaluar los sntomas asociados.
La Parlisis Cerebral no tiene cura, aunque se puede lograr mucha
mejora si se sigue el tratamiento adecuado desde el momento en que se
comunica el diagnstico.


La Parlisis cerebral en las distintas
Secciones Informativas del SID



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1. Concepto de Parlisis cerebral.

Hacia 1860, un cirujano ingls llamado William Little ofreci por
primera vez una descripcin mdica de un trastorno que afectaba a
los nios/as en los primeros aos de vida y que se caracterizaba por
la rigidez muscular. Se trataba de nios y nias que mostraban
dificultades para agarrar y sujetar los objetos, gatear y caminar.
Conocida durante mucho tiempo como Enfermedad de Little, hoy en
da se sabe que esta afeccin es la diplejia espstica, uno de los
trastornos que se engloban bajo el trmino de Parlisis Cerebral.
A Qu es la Parlisis cerebral?
La Parlisis cerebral (en adelante PC), tambin conocida como
Parlisis cerebral Infantil, abarca un conjunto de trastornos crnicos
debidos a una lesin o defecto en el desarrollo del cerebro inmaduro
(trastorno neuromotor). Para poder hablar de PC, la lesin tiene que
ocurrir en el perodo comprendido entre los primeros das de
gestacin y los 3 5 aos de vida. El trmino Parlisis hace
referencia a una debilidad o problema en la utilizacin de los
msculos, que se manifiesta con alteraciones en el control del
movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras que el trmino
Cerebral quiere resaltar que la causa de la parlisis cerebral radica en
una lesin (herida y posterior cicatriz) en las reas motoras del
cerebro que controlan el movimiento y la postura. La PC puede
sobrevenir antes del nacimiento por factores perinatales, durante el
parto (anoxia o falta de oxgeno en el cerebro, bajo peso al nacer,
comprensin de la cabeza, etc.) o con posterioridad por factores
postnatales (anoxia, traumatismos, infecciones, etc.).
Adems de las limitaciones para el movimiento, pueden presentarse
otros sntomas asociados: de la cognicin (dficit intelectual), de la
comunicacin (dificultades en la articulacin de las palabras),
sensoriales y crisis convulsivas (epilepsia).

No hay una PC tpica. Las causas, aspectos clnicos y la gravedad varan de
unas personas a otras. La PC no es un trastorno progresivo, aunque puede
mejorar con la edad y el tratamiento, aunque, actualmente, no tiene cura.
No es contagiosa ni suele ser hereditaria.
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B Cules son sus sntomas?
La aparicin de los primeros sntomas de la PC tiene lugar antes de
los tres aos de edad. Al nio o la nia le cuesta girarse cuando est
tumbado, sentarse, gatear, sonrer o caminar. Los nios/as se
diferencian unos de otros, no slo en los sntomas que manifiestan,
sino tambin en la gravedad de los mismos, dependiendo de la zona
cerebral donde se encuentre la lesin.

Sntomas Principales.
La PC se caracteriza por alteraciones del tono muscular, la postura y
el movimiento. Atendiendo al modo en que afectan al tono muscular,
se distinguen los siguientes tipos:

o Parlisis Cerebral Isotnica. El tono es muscular
normal.
o Parlisis Cerebral Hipertnica. Se manifiesta por un
aumento del tono muscular.
o Parlisis Cerebral Hipotnica. Se manifiesta por una
disminucin del tono muscular.
o Parlisis Cerebral Variable. Se caracteriza por la
variacin del tono muscular.

Sntomas asociados.

o Problemas auditivos.

o Agnosias: alteraciones del reconocimiento de los
estmulos sensoriales, especialmente, las
relacionadas con el tacto.

o Apraxias: Prdida de la facultad de llevar a cabo
movimientos coordinados para un fin determinado.
Tambin supone la prdida de la comprensin del
uso de los objetos cotidianos, provocando
comportamientos intiles. En definitiva, es la
incapacidad para realizar movimientos adecuados.

o Alteraciones de la atencin, por lo que la persona se
distrae con frecuencia.

o Discinesia: Dificultades para realizar movimientos
voluntarios.

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o Contracturas musculares y dislocaciones debidas a
las alteraciones del tono muscular y los problemas
para mover las articulaciones.

o Dficit Intelectual: La PC no tiene porqu ir asociada
a un nivel de inteligencia inferior. Tradicionalmente,
se pensaba que las personas con parlisis cerebral,
que no controlaban sus movimientos o no podan
hablar, tenan un dficit intelectual. Sin embargo,
hoy en da se estima que entre estas personas,
aproximadamente un tercio tiene un dficit mental
moderado o grave, otro tercio, una deficiencia leve y
el resto presenta una inteligencia normal.

o Alteraciones visuales: El problema visual ms
frecuente es el estrabismo, en el que los ojos no
estn alineados. Puede causar visin doble o que el
nio ignore la informacin que le llega del ojo que
est desviado. El estrabismo se corrige mediante
gafas y, en los casos ms graves, mediante una
operacin quirrgica. En algunos casos, puede estar
daada la zona del cerebro encargada de la
interpretacin de las imgenes visuales. En la PC se
conocen pocos casos de ceguera. Las personas con
hemiplejia pueden limitar su percepcin a un campo
visual, ignorando el otro (hemianopsia).

o Problemas de comunicacin: Los problemas para
comunicarse de las personas con PC pueden deberse
a un bajo nivel intelectual y/o por dificultades en el
habla y el lenguaje, es decir, problemas en la
articulacin de las palabras. Estas ltimas tienen que
ver con la capacidad para controlar los msculos
fonatorios: lengua, paladar y cavidad bucal.

o Problemas para tragar y masticar: Estn
relacionados con las dificultades en el habla y el
lenguaje. Las dificultades para alimentarse pueden
desembocar en desnutricin, haciendo a las
personas con PC ms vulnerables a las infecciones y
a los problemas del crecimiento.

o Crisis Epilpticas: Una de cada tres personas con PC
padecen crisis epilpticas impredecibles. Se trata de
prdidas de conciencia debidas a la interrupcin de
la actividad elctrica cerebral ocasionada, a su vez,
por estallidos de electricidad. La prdida de
conciencia puede ir precedida de gritos y seguida de
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sacudidas de piernas y brazos, convulsiones y
miccin involuntaria (convulsiones tnicoclnicas).
En las crisis parciales simples, se producen
sacudidas musculares, hormigueo o entumecimiento
y en las complejas, se pueden dar alucinaciones, la
persona puede tambalearse, realizar movimientos
automticos y sin propsito, o manifestar una
conciencia limitada o confusin. Pese a su carcter
imprevisible, puede controlarse con una medicacin
adecuada.

o Problemas de crecimiento: Supone una falta de
crecimiento o del desarrollo en los nios no debida a
una carencia de alimentos. Los bebs pueden
presentar bajo peso y, en la adolescencia, se puede
producir un retraso en el desarrollo sexual. En los
casos de hemiplejia, los msculos de las
extremidades afectadas pueden ser ms pequeos,
debido, probablemente, a un retraso en el
crecimiento de esta zona. Se cree que se produce
una interrupcin del proceso de crecimiento normal
del cuerpo.

o Incontinencia de la vejiga. Con frecuencia, las
personas con PC sufren incontinencia debido a la
falta de control de los msculos que mantienen
cerrada la vejiga. La miccin puede tener lugar
durante el sueo (enuresis nocturna), de forma
incontrolada durante determinadas actividades
fsicas (incontinencia del estrs) o como un goteo
lento de la orina.

o Babeo. La falta de control de los msculos de la
garganta, la boca y la lengua puede conducir al
babeo. Este sntoma puede causar irritaciones
graves de la piel. Las personas con PC pueden
aislarse para evitar el rechazo social que suscita el
babeo.


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C Cuntos tipos de PC se conocen?
La PC se puede clasificar siguiendo varios criterios.
Clasificacin Fisiolgica.

o PC Espstica.
Se caracteriza por un aumento excesivo del tono muscular
(hipertona), acompaado de un elevado grado de rigidez muscular
(espasticidad), que provoca movimientos exagerados y poco
coordinados o armoniosos, especialmente en las piernas, los brazos
y/o la espalda. Cuando la espasticidad afecta a las piernas, stas
pueden encorvarse y cruzarse en las rodillas, dando la apariencia de
unas tijeras, lo que puede dificultar el andar. Algunas personas,
experimentan temblores y sacudidas incontrolables en uno de los
lados del cuerpo que, si son severas, interfieren en la realizacin de
los movimientos.




Cuadro Resumen.

La Parlisis Cerebral Espstica es la ms frecuente. Afecta al 75%.
Se caracteriza por una alteracin de los reflejos y rigidez muscular.
Lesin en la corteza motora, va piramidal.
Hiperreflexia: Reflejos exagerados y/o patolgicos.
Persistencia de reflejos primitivos (figura del espadachn).
Extremidades plvicas en tijera.
Con frecuencia, se producen contracturas y deformidades.
Es la forma de PC que, con mayor frecuencia, se produce una
discapacidad intelectual.


o PC Discintica o Atetsica.
Afecta, principalmente, al tono muscular, pasando de estados de
hipertona (elevado tono muscular) a hipotona (bajo tono muscular).
Las alteraciones del tono muscular provocan descoordinacin y falta
de control de los movimientos, que son retorcidos y lentos. Estas
alteraciones desaparecen durante el sueo. En la PC Discintica se
producen problemas para de movimiento de las manos y los brazos,
las piernas y los pies, lo que dificulta la postura al sentarse y
caminar. En algunos casos, tambin afecta a los msculos de la cara
y la lengua, lo que explica las muecas involuntarias y el babeo de
algunas de estas personas. La descoordinacin tambin puede afectar
a los msculos del habla, dificultando la articulacin de las palabras
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(disartria). En las situaciones de estrs emocional, disminuye la
capacidad para controlar los movimientos.




Cuadro Resumen.

Afecta entre un 10-15% y est asociada a la hiperbilirrubinemia.
Lesin en los ganglios basales y en el tlamo.
Alteracin de los patrones del movimiento, el tono muscular, la postura
y la coordinacin.
Trastornos del lenguaje.
Tono muscular normal durante el sueo.
Inteligencia normal en el 78% de los casos.
Alta incidencia de trastornos neurosensoriales.


o PC Atxica.
Se caracteriza por una marcha defectuosa, con problemas del
equilibrio, y por la descoordinacin de la motricidad fina, que
dificultan los movimientos rpidos y precisos (por ejemplo,
abrocharse un botn). Caminan de forma inestable, separando mucho
los pies. Las personas pueden sufrir temblores de intencin, es decir,
al comenzar algn movimiento voluntario, como coger un libro, se
produce un temblor en la parte del cuerpo implicada, en este caso la
mano. El temblor empeora a medida que se acerca al objeto deseado.


Cuadro Resumen.

Afecta a menos de un 15%.
Alteraciones del equilibrio y la coordinacin.
Hipotona.
Disminucin de los reflejos osteotendinosos y de la sensibilidad.


o PC Mixta.
Lo ms frecuente es que las personas con parlisis cerebral presenten
una combinacin de algunos de los tres tipos anteriores,
especialmente, de la espstica y la atetsica.





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Segn la parte del cuerpo afectada.

o Hemipleja o Hemiparesia. Se encuentra afectado
uno de los lados del cuerpo.
o Dipleja o Diparesia. Se encuentra ms afectada la
mitad inferior del cuerpo.
o Monopleja o monoparesia. Se encuentra afectado un
solo miembro.
o Tripleja o Triparesia. Se encuentran afectados tres
miembros.
o Cuadripleja o Cuadriparesia. Se encuentran
afectados los cuatro miembros.

Segn el grado de dependencia.
El grado de afectacin est determinado por la extensin de la lesin
cerebral.
o Grave. Carece de autonoma para la realizacin de
todas o casi todas las actividades de la vida diaria
(vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de la
ayuda de otra persona para poder vivir. Necesitar
una silla de ruedas o un equipo especial.
o Moderada. Necesita apoyo de una tercera persona
para determinadas actividades y/o ayudas tcnicas u
ortopdicas como un bastn.
o Leve. Es totalmente independiente, aunque parece
torpe cuando realiza alguna actividad.

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2. Datos Estadsticos y Epidemiolgicos.

Despus de instaurarse la vacuna de la poliomielitis en 1955, la
Parlisis Cerebral se ha convertido en la causa ms frecuente de
discapacidad fsica entre la poblacin infantil. En Espaa, nacen dos
nios con PC por cada 1.000 nios nacidos vivos, lo que supone que
cada ao, nacen con parlisis cerebral o la desarrollan alrededor de
1.500 bebs. Estudios epidemiolgicos realizados en los noventa
estimaron que la prevalencia mundial oscilaba entre uno y cinco
casos por cada 1.000 habitantes. Segn la Encuesta sobre
Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se
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estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 aos que
en Espaa sufran parlisis cerebral. Como se puede ver en la tabla
siguiente, el riesgo a desarrollarla es independiente del gnero. La
probabilidad de padecer PC tampoco vara en funcin de la raza y
condicin social.

Personas con Parlisis Cerebral mayores de 6 aos, segn gnero y edad.
Hombres Mujeres TOTAL
6 a 24 aos 7.817 5.874 13.692
25 a 44 aos 8.001 5.984 13.985
44 a 64 aos 4.447 2.290 6.736
65 a 79 aos 8.479 5.262 13.741
80+ 3.846 5.767 9.613
TOTAL 32.590 25.177 57.767
Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (INE-
IMSERSO-Fundacin ONCE, 1999)

En Estados Unidos, hay ms de 500.000 personas con PC, segn
datos aportados por las Asociaciones Unidas de Parlisis Cerebral
Norteamericanas. Pese a los ltimos avances en su prevencin y
tratamiento, las cifras de personas afectadas no han variado en los
ltimos treinta aos e, incluso, han aumentado ligeramente. Esto es
as debido a las mejoras en los cuidados intensivos y en otro tipo de
intervenciones que han aumentado las posibilidades de supervivencia
de los bebs prematuros en situacin crtica y de debilidad.

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3. Causas, factores de riesgo y prevencin.

A. Qu causa la PC?

No se puede decir que haya una causa de la parlisis cerebral, sino
que puede sobrevenir por distintos factores que tienen lugar antes,
durante o despus del nacimiento, dentro de los tres primeros aos
de vida. Entre un diez y un quince por ciento de los nios/as con PC
adquieren este trastorno en los meses siguientes al parto y suele ser
consecuencia de infecciones cerebrales, como la meningitis
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bacteriana o la encefalitis vrica, o bien, por lesiones en la cabeza. En
muchos casos, ni siquiera se conoce la causa que la desencaden;
nicamente se observa una alteracin del desarrollo cerebral o una
lesin en la regin del cerebro encargada del control de la funcin
motora. Lo que s es cierto, es que es muy rara la Parlisis Cerebral
Familiar, de origen gentico.
Tradicionalmente, se atribua la mayora de los casos de PC a asfixia y
a otras complicaciones ocurridas durante el parto. Sin embargo,
investigaciones recientes han demostrado que slo un 10% de los
nacimientos con asfixia causan PC. La mayora de las parlisis
cerebrales se deben a otros factores.

Causas Prenatales.
Los factores prenatales actan antes del parto, durante el embarazo.
Los que ms frecuentemente causan parlisis cerebral son:
o Hipoxia: Insuficiencia de oxgeno en el cerebro.
o Exposicin de la madre a un virus o a infecciones
(por ejemplo, rubola).
o Predisposicin de la madre al aborto.
o Exposicin a Rayos X.
o Intoxicaciones de la madre.
o Trastornos del metabolismo.
o Diabetes.
o Incompatibilidad del Rh sanguneo. La
incompatibilidad sangunea est relacionada con la
Ictericia Infantil. El cuerpo de la madre produce unas
clulas inmunolgicas (anticuerpos) que destruyen
las clulas sanguneas del feto. La destruccin
masiva de clulas es lo que causa la ictericia que, en
los casos ms graves, puede daar las clulas
cerebrales. La incompatibilidad del Rh no suele
causar problemas durante el primer embarazo, en el
que el cuerpo de la madre generalmente an no
produce anticuerpos.
o Apopleja o hemorragia intracraneal. Se produce por
varios factores, como la ruptura de los vasos
sanguneos del cerebro, obstruccin de los mismos o
debido a clulas sanguneas anormales. La
hemorragia intracraneal daa los tejidos cerebrales y
causa problemas neurolgicos.


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Causas Perinatales.
La PC se puede producir a causa de algn acontecimiento que tiene
lugar durante el parto o en los momentos inmediatamente posteriores
al nacimiento.
o Desprendimiento de la placenta.
o Anoxia o Asfixia Perinatal: La falta o insuficiencia de
oxgeno en la sangre pueden causar una deficiencia
de oxgeno en el cerebro del recin nacido. En los
casos de asfixia grave, existe riesgo de dao
cerebral a largo plazo, pudiendo dar origen a una
encefalopata hipxica-isqumica. La asfixia grave es
poco frecuente y va acompaada de problemas en
otras partes del cuerpo y de convulsiones. La anoxia
puede sobrevenir despus de un parto prolongado,
por desprendimiento de la placenta o por el uso
inadecuado de analgsicos, entre otras causas.
o Apopleja o hemorragia intracraneal. Puede
desencadenarse por una insuficiencia respiratoria en
el recin nacido.
o Traumatismo. Cadas, golpes en la cabeza, etc.


Causas Postnatales.
Son aquellas que actan despus del parto, hasta los tres aos de
vida.

o Enfermedades infecciosas.
o Accidentes cardiovasculares.
o Meningitis.
o Traumatismos o golpes en la cabeza.
o Intoxicaciones por el uso inadecuado de los
medicamentos.
o Deshidratacin.
o Anoxias.
o Trastornos metablicos.

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B. Cules son los factores de riesgo?

El riesgo a padecer parlisis cerebral se incrementa........

......... en los nios prematuros, sobre todo si el nacimiento
tiene lugar antes de las 37 semanas de gestacin.
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......... en los nios con un peso al nacer inferior a 2.500
gramos.

......... cuando la madre sufri hemorragia vaginal a partir del
sexto mes de embarazo y presentaba niveles elevados de
protenas en la orina.

.......... cuando el parto fue muy difcil, especialmente si el
beb vena de nalgas (al nacer, presentan primero los pies y
no la cabeza) y/o sufri problemas respiratorios o vasculares
que pueden causarle un dao irreversible en el cerebro.

......... en los nios que expulsan el meconio, lo que es seal
de que se estaban formando heces en el tero de la madre.

......... en los nios que sufren malformaciones congnitas en
el sistema nervioso. Por ejemplo, una microcefalia (cabeza
excesivamente pequea) puede sugerir problemas en el
desarrollo del Sistema Nervioso durante el embarazo.

......... en los nios que sufren malformaciones congnitas en
zonas distintas del Sistema Nervioso, por ejemplo, en la
columna vertebral, sufren una hernia inguinal o presentan
una mandbula excesivamente pequea.

......... en los recin nacidos que obtienen una baja
puntuacin Apgar. Esta puntuacin se obtiene a los 10 25
minutos despus del parto, mediante la combinacin de
medidas de la frecuencia cardiaca, la respiracin, el tono
muscular, los reflejos y el color de la piel.

......... en los recin nacidos que sufren convulsiones.

.......... en los partos mltiples (gemelos, trillizos, etc.).

........... cuando la madre sufre hipertiroidismo, convulsiones
o una discapacidad intelectual.


El hecho de que se den estas circunstancias no debe ser motivo de
alarma para los padres, ya que no siempre van acompaadas de
parlisis cerebral, aunque los mdicos s deben estar vigilantes
cuando concurra alguna de ellas.
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C. Cmo se puede prevenir la PC?
Desde que se han identificado algunas de las causas de la parlisis
cerebral, es posible su prevencin si se siguen una serie de
indicaciones.

Prevencin de los traumatismos en la cabeza.
Es muy importante utilizar en los coches los asientos infantiles de
seguridad y ponerles un casco cuando vayan a montar en bicicleta.
Dentro del hogar, se deben tomar todas las precauciones que dicta el
sentido comn para evitar los accidentes domsticos (vigilar a los
nios mientras se baan, no dejar los productos txicos a su alcance,
cerrar la llave del gas, etc.).

Evitar que la ictericia cause daos cerebrales.
La ictericia de los recin nacidos se puede tratar por medio de la
fototerapia. Consiste en exponer a los bebs a unas luces azules
especiales que descomponen los pigmentos biliares y, as, evitar su
incremento y el consiguiente dao cerebral. Cuando la fototerapia no
es eficaz, se puede realizar una transfusin de sangre especfica para
estos casos.


Prevencin de la PC por incompatibilidad del Rh sanguneo.
La incompatibilidad del Rh puede detectarse a travs de un anlisis
sanguneo de la madre y, en su caso, del padre. La incompatibilidad
del primer embarazo se puede prevenir administrando a la madre un
suero especial que evita la produccin de anticuerpos. En los dems
casos, se debe hacer un seguimiento del nio y realizarle una
transfusin, cuando an se encuentra en el vientre de la madre, o
llevar a cabo una transfusin de intercambio despus del parto,
reemplazando una cantidad importante de sangre del recin nacido.
Prevencin de la rubola.
Las mujeres deben vacunarse contra la rubola antes de quedar
embarazadas.

Buenas Prcticas durante el embarazo.
Para disfrutar de un embarazo saludable, es importante asistir al
centro de salud donde se realizarn los ejercicios de preparacin para
el parto y se darn las indicaciones necesarias para llevar un
embarazo saludable (dieta equilibrada, dejar el tabaco, alcohol o
cualquier otra sustancia daina para el feto, etc.).
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Un buen cuidado durante el embarazo puede evitar los partos
prematuros, el bajo peso al nacer y las infecciones en la madre.


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4. Evaluacin y Diagnstico.


A. Cmo se detecta la PC? Cules son sus primeras seales?
El diagnstico de la parlisis cerebral se debe producir lo antes
posible de manera que se pueda comenzar el tratamiento ms
adecuado a las caractersticas del beb que le permita desarrollar al
mximo sus capacidades. Los primeros sntomas se presentan antes
de los 3 aos. Son los padres los primeros en detectar que algo de su
hijito/a no va bien, apreciando una postura irregular o un retraso en
las distintas etapas del desarrollo: el momento de rodar, sentarse,
gatear, sonrer, caminar... En otros casos, el beb presenta un tono
muscular anormal. Si el tono muscular es bajo (hipotona) el beb
est flcido, relajado y puede parecer abatido. Si hay un incremento
del tono muscular (hipertona), el beb parece rgido y tieso. Algunos
de estos bebs muestran un perodo inicial de hipotona y, a los dos o
tres meses de vida, progresan hacia la hipertona.
Cuando el padre o la madre observen alguna seal que les alarme
sobre el proceso de maduracin del beb, debern comunicrselo al
pediatra quien le har las exploraciones necesarias para determinar si
se trata de variaciones que ocurren normalmente entre los nios o de
alteraciones del desarrollo. A travs de un examen fsico, entre los 6
y 12 meses, el pediatra obtendr informacin sobre los antecedentes
prenatales (antes del nacimiento), sobre el parto y la evolucin del
nio/a. El examen consiste en verificar los sntomas (desarrollo lento,
tono muscular anormal, postura irregular), examinar los reflejos y
observar cul es la mano dominante. Normalmente, los nios no
muestran preferencia por una mano hasta los 12 meses, pero los
bebs con hemiplejia espstica desarrollan esta tendencia mucho
antes, ya que la mano del lado no afectado es ms fuerte y, por ello,
ms til. El pediatra suspender un objeto delante y al lado del beb
y observar con qu mano lo intenta coger. Para descartar otros
posibles trastornos, es imprescindible observar la evolucin del
nio/a. La PC no es una enfermedad degenerativa, por lo que sus
sntomas no empeoran.
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B. Cmo se diagnostica la parlisis cerebral?
Existen una serie de pruebas de evaluacin indicadas para
diagnosticar la parlisis cerebral.
Exmenes Neurolgicos.
Consisten en la evaluacin de los reflejos, de las funciones motoras y
de las cerebrales. Algunos reflejos son tpicos de determinadas etapas
del desarrollo y, posteriormente, desaparecen. Por ejemplo, el reflejo
Moro persiste hasta los 6 meses. En este reflejo, cuando se coloca al
recin nacido de espaldas y se le llevan las piernas a la cabeza, el
beb extender los brazos y har un gesto similar a un abrazo. Los
nios con parlisis cerebral presentan este reflejo por un perodo ms
prolongado.

Resonancia Magntica (RM).
Esta prueba utiliza un campo magntico y ondas de radio, lo que
permite obtener imgenes muy detalladas del cerebro, indicando las
zonas lesionadas.

Tomografa Computerizada (TAC).
Permite obtener imgenes de cualquier parte del cuerpo (huesos,
msculos, tejido adiposo y rgano), mediante la combinacin de
radiografas y tecnologa computerizada. Las imgenes reflejan cortes
transversales (verticales y horizontales) de la zona corporal
observada.

Ultrasonido.
Se envan ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrn ecos para
formar una imagen de sus estructuras (sonograma). El ultrasonido se
puede utilizar en bebs antes de que los huesos del crneo se
endurezcan y se cierren. Pese a ser menos precisa que las anteriores,
esta prueba es menos costosa, requiere perodos ms breves de
inmovilidad y es til para detectar quistes.

Electroencefalograma.
Se colocan unos electrodos en el cuero cabelludo para registrar la
actividad elctrica del cerebro. Esta prueba est especialmente
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indicada cuando existe la sospecha de que el nio/a est sufriendo
convulsiones.




Otras Pruebas diagnsticas complementarias.

Radiografas.
Exploracin de la alimentacin del beb.
Anlisis de sangre.
Evaluacin de la marcha.
Estudios genticos.



Adems de las pruebas para el diagnstico de los aspectos fsicos y
neurolgicos, se utilizan otras que buscan determinar los sntomas
asociados de la PC.

Evaluacin Psicolgica: Pruebas o Test de Inteligencia y otras.
La evaluacin de la inteligencia de los nios/as con PC no siempre es
fcil. Los problemas del lenguaje pueden confundirse con un dficit
intelectual, pues hay muchas pruebas de inteligencia se basan en la
medicin del rea verbal que es donde obtienen peor puntuacin. En
otros test, como la serie de Wechsler para preescolares, nios o
adultos, se incluyen pruebas que requieren ciertas destrezas de
manipulacin o que se deben realizar en un tiempo determinado, por
lo que no son adecuadas para personas con dificultades motricas.
Por ello, a la hora de realizar una evaluacin psicolgica, en general,
o de la inteligencia, en particular, se deben seleccionar aquellas
pruebas o test que se adecuen a las capacidades conservadas del
nio/a o adulto con PC.

Evaluacin de los problemas sensoriales.
Cuando el pediatra sospecha que existen problemas sensoriales
(visuales o auditivos) deber enviar al nio/a a un oftalmlogo o a un
otorrinolaringlogo para que examinen y determinen si existen tales
problemas.



Criterios Diagnsticos de Levine.
Para determinar el diagnstico de PC, deben estar presentes al menos cuatro de los
siguientes sntomas:
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1. Patrones anormales en la postura y el movimiento.
2. Patrones anormales en el movimiento que controla la articulacin de las
palabras.
3. Estrabismo,
4. Alteracin en el tono muscular.
5. Alteracin en el inicio y evolucin de las reacciones posturales.
6. Alteracin en los reflejos.
Los criterios diagnsticos de Levine son tiles cuando el nio/a tiene ms de 12
meses y se ha descartado que la dolencia sea progresiva.



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5. Tratamientos y Rehabilitacin.

Aunque la parlisis cerebral actualmente no tiene curacin, los
nios/as que la padecen pueden mejorar sus capacidades si reciben
el tratamiento idneo. Sin embargo, no se dispone de una terapia
especfica que sea eficaz para todas las personas con PC. Para cada
una se debe elaborar un plan de tratamiento adecuado a los sntomas
y necesidades que presenta, as como las aptitudes que tiene
conservadas. El tratamiento se ir cambiando segn vaya creciendo y
evolucionando el nio. Las intervenciones del plan de tratamiento
debern establecerse por un equipo multiprofesional (mdicos,
enfermeros/as, psiclogos, fisioterapeutas, etc.), con la colaboracin
de la familia, e incluir no slo las reas fsicas y mdicas, sino
tambin los aspectos de comunicacin, psicolgicos y emocionales,
educativos, etc. En ocasiones, los mdicos y/o los padres se centran
nicamente en las posibilidades de caminar, olvidando que lo
importante es desarrollar el mayor nmero de habilidades que les
permitan alcanzar la mayor autonoma posible. El tratamiento debe
comenzar lo antes posible, pues cuanto ms pequeo es el nio/a,
tendr mayores posibilidades de superar sus discapacidades y de
aprender nuevas destrezas que le permitan desenvolverse en la vida
cotidiana.

Recuerda que.........

21
...... el tratamiento no termina en la consulta del especialista o en el
centro donde se reciben las terapias, sino que contina en el hogar del
nio/a o adulto con parlisis cerebral, llevando a cabo los ejercicios
indicados por el terapeuta.

La familia, la escuela y, en general, todo el entorno que rodea a la
persona con PC pueden mejorar sus capacidades.


A Tratamientos de Rehabilitacin, Terapia Ocupacional y
Logopedia.

Terapia Fsica: Fisioterapia.
La fisioterapia debe comenzar en los primeros aos de vida,
inmediatamente despus del diagnstico. El nio/a, o la persona ya
adulta, con PC realiza una serie de ejercicios fsicos con la ayuda de
un fisioterapeuta, encaminados a lograr tres grandes objetivos:

1. Prevenir el deterioro o debilidad muscular por no utilizar un
determinado miembro (atrofia por falta de uso).

2. Prevenir las contracturas. En ellas, los msculos se contraen
crnicamente a causa de las alteraciones del tono muscular y a
la debilidad asociada a la PC. Las contracturas limitan el
movimiento de las articulaciones, puede afectar al equilibrio y
originar la prdida de habilidades motoras previas. Adems de la
importancia de la fisioterapia en la prevencin de las
contracturas, se pueden utilizar aparatos ortopdicos que estiran
los msculos en los casos de espasticidad.

3. Mejorar el desarrollo motor del nio.

La fisioterapia es un elemento esencial del nio con PC, que le ayuda
a aprender destrezas fundamentales para desenvolverse en su vida
familiar, escolar, social, etc.
Existen varios programas de terapia fsica indicados para personas
con PC, como por ejemplo, los que a continuacin se detallan:

o Tcnica Bobath.
Se basa en el principio segn el cual los nios con PC conservan
los reflejos primitivos y, por ello, tienen dificultades para
controlar el movimiento voluntario. El terapeuta contrarresta
estos reflejos adiestrando en el movimiento opuesto.
22
Los tratamientos de fisioterapia basados en las tcnicas Bobath
buscan tambin la normalizacin del tono muscular. Por ejemplo,
se entrenan las posturas capaces de disminuir el tono muscular y
aquellas que facilitan los movimientos deseados: mayor
equilibrio de pie, movimientos activos e individuales de brazos y
piernas, etc. Las Tcnicas del Concepto de Bobath son
recomendables cuando el paciente da muestra de debilidad y
tiene sntomas de espasticidad (Vase ms adelante).

o Terapia de Patrones.
Busca ensear las destrezas motoras en la misma secuencia en
que se desarrollan y evoluciona normalmente, es decir, el
terapeuta gua al nio/a para que siga la misma secuencia de
aprendizaje que sigue un nio sin PC cuando va pasando por las
distintas etapas del desarrollo motor, con independencia de la
edad del paciente. Esta terapia est envuelta en mucha polmica
y despierta reticencias en aquellos que opinan que faltan
estudios que demuestren su eficacia.

o Tcnicas de tratamiento basadas en el Concepto Vojta.
El mtodo Vojta constituye una tcnica de diagnstico y de
tratamiento global que busca la estimulacin de respuestas
reflejas de los msculos al presionar los puntos del cuerpo en los
que se encuentran las terminaciones nerviosas. A travs de estas
tcnicas, es posible detectar de manera muy temprana las
enfermedades ocurridas durante el nacimiento que, como la
parlisis cerebral, implican un retraso motor.

El diagnstico se lleva a cabo a travs de un test que evala las
respuestas automticas y globales a los cambios de posicin en
el espacio, inducidos por el terapeuta. Estas pruebas permiten
poner en evidencia las alteraciones que se producen a la hora de
desencadenar los mecanismos posturales automticos dirigidos
por el sistema nervioso central, teniendo en cuenta la etapa
evolutiva del beb. Cada momento del desarrollo se caracteriza
por una serie de patrones de conducta en funcin de una serie
de estrategias locomotrices automticas claramente definidas por
el concepto Vojta.

El tratamiento de fisioterapia consiste en ir reproduciendo estos
patrones de conductas motrices globales en el orden cronolgico
que se originan normalmente. Se trata de ir realizando
determinados movimientos contrarios a los que aparecen de
23
forma espontnea en distintas regiones clave del cuerpo y lograr
que estas contrarresistencias se propaguen al resto del
organismo.


o Cinesiterapia.

La cinesiterapia es el conjunto de intervenciones que se sirven del
movimiento con fines teraputicos. Puede ser activa, si requiere la
participacin del paciente, o pasiva, que se lleva a cabo sin que la
persona realice ningn movimiento, bien de forma relajada o forzada.
La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistema
cardiovascular, respiratorio y muscular.





Con la Cinesiterapia...........

Se vencen resistencias externas que obstaculizan o impiden el
movimiento.
Se distiende las fibras acortadas o contradas.
Se produce mayor tensin muscular, aumentando la fuerza y el
volumen muscular.
Se favorece el funcionamiento y la transmisin de los impulsos nerviosos,
mejorando el equilibrio y la coordinacin del movimiento.
Se aplica peso cada vez mayor de forma progresiva.
Las repeticiones del ejercicio no deben ser muchas y han de
realizarse de forma espaciada para lograr una buena
recuperacin.
Puede realizarse manualmente o por medio de instrumental
(circuito de poleas, muelles, resortes, etc.).



Asimismo, se debe ofrecer al nio con PC un ambiente enriquecido y
variado que le estimule cuando no puede explorar por s mismo el
entorno. Los programas de estimulacin le proporcionan experiencias
de aprendizaje y la posibilidad de relacionarse con el mundo que le
rodea.
Terapia Ocupacional.
Su finalidad es el desarrollo de las habilidades necesarias para
desenvolverse con autonoma en la vida diaria (vestirse, comer, usar
el bao, etc.). El terapeuta ocupacional tambin presta
24
asesoramiento sobre las ayudas tcnicas especficas para compensar
las dificultades en la realizacin de las distintas actividades (por
ejemplo, el ordenador ms adecuado cuando no puede escribir con un
bolgrafo o un lpiz), ensendole a utilizar de forma ptima estas
herramientas.

Tratamientos de Logopedia.
Cuando existen problemas para comunicarse, de deglucin y el babeo
las personas con PC debern recibir logopedia. Estos tratamientos
estimulan las capacidades conservadas y persiguen el desarrollo de
destrezas nuevas para lograr un habla lo ms inteligible posible. El
logopeda elabora y lleva a cabo el programa de rehabilitacin,
siguiendo las orientaciones teraputicas marcadas por el mdico
foniatra, que es el profesional que hace el diagnstico de los
problemas del habla. El logopeda tambin asesora sobre la utilizacin
de ayudas tcnicas que favorecen la comunicacin, como ordenadores
con sintetizadores de voz. El logopeda tambin ensea ejercicios para
controlar el babeo.



Los objetivos que se persiguen con los tratamientos de logopedia
son:

o Reducir los factores que obstaculizan la
comunicacin y/o deglucin. Postura inadecuada,
mala denticin, alteraciones emocionales y
conductuales, etc.
o Mejorar las funciones deterioradas (comunicacin,
babeo y/o deglucin). Para lograr este objetivo, se
suelen utilizar tcnicas que consisten en la repeticin
sistemtica de tareas.
o Estimular las funciones residuales. Este objetivo se
basa en el principio de neuroplasticidad, segn el
cual las funciones que estn conservadas sirven para
sustituir y apoyar aquellas que estn deterioradas.

Para alcanzar estas metas, la logopedia suele incluir las siguientes
tcnicas:

o Relajacin total o de distintas zonas corporales.
Algunas tcnicas de relajacin no son adecuadas
para las personas con PC, porque incrementan su
nivel de ansiedad y/o tensin emocional.
o Ejercicios de respiracin en distintas posiciones
(tumbado, sentado), hasta aprender la respiracin
costo-diafragmtica que mejora la inspiracin y
25
espiracin del aire, aumentando la capacidad
pulmonar.
o Ejercitacin muscular del sistema bucofonatorio y
rganos asociados.
o Impostacin vocal, que entrena a la persona a fonar
(producir voz, hablar) correctamente, coordinando la
respiracin y los movimientos del sistema
bucofonatorio y evitando la utilizacin de msculos
innecesarios y las pautas incorrectas.


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B Terapia Farmacutica.

La terapia farmacutica est indicada para aliviar y reducir algunos de
los sntomas asociados con la parlisis cerebral.

Es importante saber que los frmacos slo pueden tomarse si existe
prescripcin del mdico que atiende a la persona con PC.
Frmacos para controlar las convulsiones.
Se dispone de diversos frmacos para prevenir y/o controlar las
convulsiones asociadas a la PC. El mdico deber determinar el tipo
de convulsin especfico para recetar el medicamento ms adecuado,
pues no se conoce ninguno eficaz para tratar todas las convulsiones.
Por lo dems, en algunos casos, lo ms indicado es la combinacin de
varios de ellos.

Frmacos para controlar la espasticidad.
En caso de espasticidad, la medicacin est especialmente indicada
despus de una intervencin quirrgica. Aunque no se ha demostrado
su eficacia a largo plazo, son tiles para reducir la este sntoma en
breves perodos de tiempo. Los ms utilizados son el diacepam, el
baclofn y la dantrolina, que son administrado por va oral.

o Diacepam. Acta como relajante muscular y sedante
del sistema nervioso.
o Baclofn. Bloquea las seales que transmite la
mdula para que se contraigan los msculos.
o Dantrolina. Interfiere con el proceso de contraccin
muscular.

26
Estos medicamentos pueden producir efectos secundarios adversos,
como adormecimiento. Adems, an no se conocen las consecuencias
a largo plazo que pueden tener sobre el sistema nervioso.
Tambin se estn utilizando inyecciones de alcohol en el msculo
para reducir la espasticidad. Esta tcnica est especialmente indicada
en las contracturas incipientes, para corregirlas cuando todava se
estn formando y, as evitar la ciruga. La tcnica consiste en inyectar
alcohol en el msculo contrado para debilitarlo por el tiempo
necesario para que los mdicos puedan alargarlo con diversas
tcnicas (ortopedia, terapia, enyesado).

Frmacos para controlar los movimientos atetoides y el babeo.
Los sntomas atetoides se caracterizan por la falta de control, la
descoordinacin y la lentitud de movimientos. Afecta, principalmente,
a las manos y los brazos, as como las piernas y los pies. Los
medicamentos utilizados en este caso son los llamados
anticolinrgicos, cuya funcin es reducir la actividad de la
acetilcolina. sta es una sustancia qumica que facilita la
comunicacin entre determinadas clulas del cerebro, como las
relacionadas con la contraccin muscular. Los medicamentos
anticolinrgicos tambin se utilizan para disminuir el babeo, debido a
que reducen el flujo de la saliva, aunque, en este caso, pueden tener
efectos secundarios, como sequedad en la boca o causar problemas
en la digestin.
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C Tratamientos Quirrgicos
Ciruga para alargar los msculos.
La ciruga est especialmente recomendada en los casos de
contracturas graves que reducen las posibilidades de movilidad de la
persona. Su finalidad es detectar los msculos y tendones que estn
contrados (cortos) para, despus alargarlos. La identificacin de los
msculos defectuosos no es una tarea fcil. Por ejemplo, para dar
slo dos pasos con un porte normal, se precisan treinta msculos,
pero el problema en uno solo de ellos es suficiente para causar
anormalidades en el modo de andar.
Para detectar el origen de los problemas para caminar, se dispone de
una tcnica llamada anlisis del modo de andar que combina la
informacin obtenida mediante la grabacin en cinta de vdeo,
anlisis de las secciones del paso por ordenador, planchas de fuerza
27
que detectan cuando tocan el suelo los pies y la electromiografa, que
registra la actividad muscular.
Entre las desventajas de la ciruga, cabe destacar la posibilidad de
que se debilite el msculo y la necesidad de un perodo prolongado
para la recuperacin.
Rizotoma selectiva de la raz dorsal.
Su objeto es la reduccin de los estmulos que llegan a los msculos
de las piernas a travs de los nervios para, as, disminuir la
espasticidad. La tcnica consiste en localizar y cortar selectivamente
determinadas fibras nerviosas que controlan el tono muscular y se
encuentran sobreactivadas.
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D Apoyo Psicosocial.

Orientacin Educativa y Psicopedeggica.
Cuando el nio/a con PC llega a la edad de escolarizarse, un Equipo
de Orientacin Educativa y Psicopedaggica evaluar sus necesidades
educativas especiales, para, as, poder informar y orientar a los
padres de la modalidad de escolarizacin ms adecuada y
proponerles los centros apropiados. El equipo est formado, al
menos, por psiclogos/as y pedagogos/as (o psicopedagogos/as).

Se pueden distinguir tres tipos de Equipos de Orientacin Educativa y
Psicopedaggica:

o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica
de Atencin Temprana. Actan, generalmente, en
las Escuelas Infantiles, atendiendo a los nios/as de
0 a 6 aos.
o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica
Generales. Actan, preferentemente, en los Centros
Infantiles y en los Centros de Educacin Primaria,
atendiendo a los nios/as de 3 a 12 aos.
o Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica
Especficos. Atienden a nios/as con discapacidades
especficas: motoras, auditivas, visuales,
intelectuales y alteraciones graves del desarrollo, en
todas las etapas educativas.


28
Los Equipos de Orientacin Educativa y Psicopedaggica tambin
colaboran con los profesores/as de los centros educativos y les
orientan.

Terapia de la Conducta.
La Terapia de la Conducta tiene por finalidad aumentar las
habilidades del nio/a con PC, a travs de tcnicas psicolgicas de
aprendizaje. Constituye, por tanto, un complemento a la
rehabilitacin y a la terapia ocupacional. El fundamento de la Terapia
de la Conducta es el refuerzo o premio de las conductas adecuadas
(por ejemplo, cada vez que el nio/a con PC logra un objetivo de la
terapia ocupacional, se le da un globo) mientras se extinguen,
ignorando, las conductas inadecuadas (p. Ej. Se le retira la atencin
cuando tiene rabietas por no querer realizar la rehabilitacin).


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E. Otras Terapias.

Tratamiento del babeo.
El babeo se puede reducir mediante determinados medicamentos, la
ciruga o la bio-retroalimentacin. El tratamiento quirrgico puede ir
acompaado de complicaciones, agravando las dificultades para
tragar. La bio-retroalimentacin es una tcnica que avisa cuando
empiezan a babear para que la persona pueda controlarlo. Consta de
un dispositivo que emite una seal luminosa y/o auditiva (luz/sonido)
cuando la persona empieza el babeo y, as, puede tragar la saliva
cuando percibe esta seal.
Tratamiento de la incontinencia de la vejiga.
Para tratar la incontinencia, existen una serie de posibles
intervenciones que incluyen ejercicios especiales, bio-
retroalimentacin, frmacos o implantacin quirrgica de aparatos
que ayudan a controlar los msculos afectados.

Tratamiento de los problemas para alimentarse.
Las dificultades para masticar y tragar pueden originar problemas de
atragantamiento y/o desnutricin. Para paliarlas, el mdico o el
terapeuta ocupacional, a veces, recomiendan dietas especficas y
adiestrar a la persona con PC en nuevas formas de comer. En los
casos ms graves, podrn recomendar un tubo gstrico que lleve el
29
alimento desde la garganta al estmago, o su implantacin quirrgica
despus de practicarle una abertura a travs de una gastrotoma.

Inyecciones de Toxina Botulnica.
La toxina botulnica ingerida en grandes cantidades provoca
envenenamiento por botulismo que paraliza los msculos. No
obstante, su inyeccin en pequeas dosis en msculos especficos
puede reducir la espasticidad.

Tratamiento Ortopdico.
Los aparatos ortopdicos tienen por finalidad mantener la estabilidad
de las articulaciones y mejorar la postura y el equilibrio, eliminando
las contracturas. Cuando esta tcnica es insuficiente, habr que
acudir a la ciruga (Vase ms arriba).

Terapias artsticas: danza, teatro, etc.
Existen una serie de instituciones que utilizan distintas disciplinas
artsticas con fines teraputicos. Estas terapias conciben el
tratamiento de una manera integral, trabajando los aspectos fsicos,
psicolgicos, psicopedaggicos, sociales y artsticos de la persona. El
componente ldico y creativo de este tipo de terapias contribuye a
aumentar la autoestima (Vase ms adelante).

Musicoterapia.
La msica con fines teraputicos tiene importantes beneficios sobre
los aspectos emocionales y motivacionales, la salud fsica, las
funciones cognitivas y sensoriomotoras, as como las habilidades
sociales y de comunicacin. Las sesiones de musicoterapia pueden
recibirse de manera individual o en grupo, dependiendo de las
necesidades especficas de la persona. El programa de tratamiento
consta de elementos y ejercicios muy variados (improvisacin
musical, escuchar y cantar canciones, discusin lrica, tocar
instrumentos, etc.) que se adaptarn a las caractersticas y aptitudes
de cada persona. Sobre la musicoterapia, existe una serie de
prejuicios y mitos que hay que desterrar, como que slo es adecuada
para determinados tipos de pacientes o la creencia de que hay estilos
musicales que son ms efectivos para lograr los fines buscados. No
obstante, si se deben tener en cuenta las preferencias personales, as
como las necesidades y circunstancias especficas de cada persona a
la hora de elaborar el programa de tratamiento.

30
Educacin Conductiva (Conductive Education).
Es un sistema de aprendizaje especficamente diseado para la
rehabilitacin de personas con alteraciones neurolgicas, como la
parlisis cerebral. Se basa en la interaccin del educador y el alumno,
ante determinadas circunstancias de aprendizaje y teniendo en
cuenta la edad de ste. El tratamiento puede impartirse de forma
individual o en grupos de personas con edades homogneas. Aborda
de forma integral las alteraciones del movimiento, los problemas de
aprendizaje, las habilidades cognitivas y la comunicacin. Ensea a
los nios con parlisis cerebral a conseguir aquello que quieren y a
lograr la motivacin necesaria para alcanzar sus metas (Para
conseguir la direccin, vase ms adelante). Los principales objetivos
de la Educacin Conductiva son:

o Aprender cmo llevar una forma de vida
normalizada.
o Construir un nuevo mtodo de funcionamiento: que
aprenda a caminar, atender en la escuela, ir al
trabajo.
o Estimular el desarrollo de la personalidad.
o Desarrollar funciones cognitivas.
o Elaborar un programa educativo que puede ser
adaptado a las caractersticas de las escuelas
ordinarias y a las de educacin especial.

Terapias Asistidas con Animales.
Se trata de un conjunto de terapias que buscan la recuperacin de las
personas con distintas dolencias, como la parlisis cerebral,
mediante la interaccin con animales. La mayora de las personas
reaccionan de forma positiva cuando se relacionan con sus mascotas,
lo que tiene efectos beneficiosos sobre su estado fsico y emocional,
las aptitudes intelectuales, las capacidades y las habilidades sociales,
entre otras funciones. Actualmente, se dispone de suficiente
evidencia cientfica que muestra como el contacto con animales
puede hacer disminuir el ritmo cardaco, calmar a los nios con
alteraciones emocionales, o fomentar la conversacin en personas
poco comunicativas. Atendiendo al animal presente en la terapia, las
modalidades utilizadas con ms frecuencia son:

o Hipoterapia o terapia asistida con caballos. Se trata
de una modalidad de tratamiento en la que el nio o
la nia con parlisis cerebral reciben distintos
estmulos a travs de su relacin con los caballos.
Cuando estn empezando a conocerse, los ejercicios
consisten en que el nio/a acaricie al caballo, lo
hable y pierda el miedo que le puede provocar un
animal de gran tamao. Poco a poco, el nio/a va
31
aprendiendo a montarlo. Se le sienta sobre la
montura en distintas posiciones (hacia atrs,
tumbado, boca abajo), segn los objetivos buscados
en la terapia. El/la jinete recibe a travs del cuerpo
del caballo distintos estmulos sobre el movimiento y
los cambios posturales, que influyen en su equilibrio.

o Delfinoterapia o terapia asistida con delfines. Los
delfines son animales con un elevado nivel de
inteligencia que les permite relacionarse con las
personas y comprender situaciones complejas. Los
nios/as con parlisis cerebral, cuando se relacionan
con caballos, aumentan la seguridad en s mismos,
mejoran su capacidad para relacionarse con los
dems y la comprensin del esquema corporal.
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6. La Parlisis Cerebral a lo largo de la vida.


A. Etapa Infantil, los primeros seis aos. Atencin
Temprana.

La Atencin Temprana es un programa de intervencin para el
nio/a con parlisis cerebral desde el momento en que se consigue
el diagnstico hasta que cumple los seis aos de edad. Su meta es
proporcionarle la estimulacin y las experiencias necesarias para
desarrollar al mximo sus capacidades, evitando el deterioro en las
reas afectadas por la PC y el retraso en el desarrollo psicomotor.
Un equipo, en el que participen distintos profesionales, elaborar
un plan de intervencin individualizado adecuado a sus
necesidades especficas. Este plan estimular distintas funciones
del desarrollo, mejorar sus habilidades motoras y propiciar las
conductas individuales y sociales ms adecuadas para su edad.
La amplitud del objeto de estas intervenciones implica la
intervencin de servicios y mbitos diferentes (servicios sociales y
comunitarios, sanitarios, educativos, etc.), teniendo en cuenta los
distintos contextos en los que actan el nio y su familia. Por ello,
la Atencin Temprana engloba actuaciones muy diversas.
32
La colaboracin de la familia tiene que darse desde el primer
momento y puede significar la realizacin de determinados
ejercicios y tareas en casa.





Objetivos de la Atencin Temprana.

o Facilitar desde el nacimiento las condiciones
fisiolgicas, educativas, sociales y recreativas que
favorezcan el crecimiento y el desarrollo integral del
nio/a con PC.
o Proporcionar los estmulos, estrategias e
instrumentos bsicos que favorezcan los procesos de
maduracin y aprendizaje.
o Fomentar la capacidad de observacin y el espritu
de curiosidad de cara a la comprensin y la
interpretacin del mundo que le rodea.
o Fomentar la socializacin del nio/a, es decir, el
proceso por el que aprende los distintos papeles,
hbitos y comportamientos necesarios para hacer
frente a las responsabilidades de la vida cotidiana.


Psicomotricidad.
Entre las funciones que estimula la atencin temprana, destaca la
psicomotricidad. sta se compone de las siguientes reas:

o rea Motora Gruesa. Fortalece los msculos del
cuello, la espalda y los miembros superiores,
implicados en el desarrollo motor y en el equilibrio.
Su meta es lograr que sujete bien la cabeza, camine
solo/a, suba y baje escaleras, etc.
o rea Motora Fina. Favorece la coordinacin
visomomotora (mano-ojo), es decir, la coordinacin
de la visin y la manipulacin, que permite al nio
coger y utilizar el objeto que est viendo.
o Esquema Corporal. Busca que el nio conozca su
cuerpo y site las distintas partes del mismo.
o Lenguaje.
33


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B. El Colegio.

Los nios/as y jvenes con parlisis cerebral son alumnos/as con
necesidades especiales o especficas, es decir, que precisan de
manera ms o menos permanente ayuda complementaria y
especializada para seguir el currculo escolar y el ritmo de la clase. Al
alumno se le ofrecen las adaptaciones curriculares o del entorno
necesarias para compensar las dificultades que presentan
(intelectuales, motoras, sensoriales, etc.).
No existen adaptaciones especficas para los alumnos/as con PC,
como no poda ser de otra manera teniendo en cuenta que no existen
dos nios/as con las mismas dificultades, por lo que se planificarn
de manera individualizada. Adems, segn el grado y tipo de ayuda
que precise, podr acudir a un centro de educacin ordinario o a uno
de educacin especial. La evaluacin de estas necesidades le
corresponde al equipo psicopedaggico (ms informacin).

Centros Ordinarios de Integracin.
Se trata de centros que imparten alguna/s de las etapas educativas
(infantil, primaria y secundaria), dirigida a toda la poblacin escolar y
que ofrecen la posibilidad de acudir a los mismos a alumnos/as con
necesidades especiales o especficas. El centro deber reunir una
serie de requisitos y contar con los recursos materiales y personales
para ser considerados de integracin.

Centros de Educacin Especial.
Van dirigidos a los alumnos/as menores de 20 aos que no pueden
seguir un rgimen de integracin. Estos centros pueden clasificarse
segn los tipos de discapacidad que atienden. En las poblaciones
rurales, pueden habilitarse aulas de educacin especial en los centros
ordinarios. Los centros de educacin especial proporcionan formacin
para facilitar la transicin a la vida adulta.



Consejos para profesores.
34

Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor
podr ayudarse a s mismo y al nio/a.
Trate a su alumno/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis
cerebral.
Aprenda de los profesionales (psiclogos, pedagogos, etc.) a
satisfacer las necesidades especiales de su alumno/a. Trabaje en
equipo, consultando al Equipo de Orientacin Educativa y
Psicopedaggica, para planificar y poner en marcha el plan educativo
y las adaptaciones curriculares ms adecuados para el nio/a.
No se fe de las apariencias (muecas, estrabismo, etc.), a veces, el
nio/a con parlisis cerebral puede dar la impresin equivocada de
que no entiende ni aprende como los dems. Concntrese en ese
nio/a concreto, aprenda a conocerlo y a detectar sus necesidades y
capacidades.
Tenga en cuenta las opiniones y deseos de la madre y del padre. Ellos
son los que mejor conocen al nio/a y le podrn informar sobre sus
necesidades y capacidades.
Aprenda estrategias y estilos de aprendizaje para nios/as con
necesidades especiales. En todo caso, sea creativo y pregntese
cmo puedo adaptar la leccin para lograr al mximo un
aprendizaje activo y prctico?
Sepa que existen ayudas tcnicas que pueden allanar muchas de las
dificultades que tiene el nio/a con PC en clase. Infrmese sobre
ellas y busque la ms adecuada para su alumno. Recuerde que las
ayudas tcnicas pueden significar la diferencia entre la dependencia
y la autonoma.
Sea comprensivo cuando, en algunas ocasiones, el alumno/a tenga
que salir momentneamente de la clase para acudir a alguna sesin
de tratamiento (rehabilitacin, logopedia, etc.).



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C. Cuando llegan a adultos. Podrn trabajar?

Como se est diciendo a lo largo de este informe, cada persona con
parlisis cerebral es diferente, presentando unas limitaciones y
capacidades especficas. La legislacin espaola prev distintas
modalidades de integracin laboral para personas con discapacidad,
adems de recoger la posibilidad de adaptar el puesto de trabajo para
compensar las discapacidades del trabajador/a (ayudas tcnicas,
supresin de barreras arquitectnicas, cambios en el mobiliario, etc.).
La persona con parlisis cerebral puede acudir a un Servicio de
Informacin Laboral encaminados a la informacin, valoracin y
asesoramiento de las personas con discapacidad sobre la adquisicin
y mantenimiento de un puesto de trabajo.
35
Empleo Ordinario (privado, pblico y autnomo).
Las empresas y centros de trabajo con ms de 50 trabajadores tienen
la obligacin de reservar un porcentaje de sus puestos para personas
con discapacidad. Si se trata de empresas privadas, tienen la
obligacin de contratar a un nmero de trabajadores con
discapacidad no inferior al 2% de su plantilla, porcentaje que
asciende al 5% si se trata de empleo pblico.

Dentro del empleo ordinario, se incluye el empleo con apoyo, que se
encuadra en el seno de empresas normalizadas. Est destinado a
personas con discapacidad a las que se le ofrecen los apoyos
precisos, dentro y fuera del lugar de trabajo, en condiciones de
empleo lo ms similares posible en trabajo y salario a cualquier otro
trabajador que ocupe un puesto igual en la misma empresa. En un
primer momento, la persona con discapacidad puede ir acompaada
de un preparador laboral que le adiestrar en el desempeo de su
trabajo y que, progresivamente, se ir retirando. El trabajador de un
empleo de este tipo recibir apoyo tcnico y un seguimiento durante
toda su vida laboral.

Otra modalidad de empleo ordinario es el teletrabajo, que consiste en
el desempeo de un empleo en un lugar distinto y alejado de la
empresa, generalmente el domicilio del trabajador, utilizando para la
realizacin del trabajo la ayuda de las tecnologas de la informacin y
las comunicaciones. El teletrabajo abarca tanto la modalidad de
empleo por cuenta ajena, como empleo por cuenta propia.

Entre las ventajas del teletrabajo destacan:

La mayor flexibilidad de horarios.
La autonoma del trabajador en la empresa.
El ahorro de tiempo y dinero en desplazamientos.
La posibilidad de pasar ms tiempo con la familia.

Entre los inconvenientes, se pueden sealar:

El aislamiento social.
El temor al fracaso.
El estrs.
La adiccin al trabajo
La posibilidad de que se convierta en una bolsa de subempleo,
marginacin y economa sumergida.

Para ser teletrabajador es preciso ser una persona equilibrada; con
capacidad de comprometerse y cumplir los compromisos; debe estar
lo suficientemente motivado que no precise estmulos externos para
trabajar; con capacidad para organizarse por s mismo y superar los
36
problemas de aislamiento que conlleva el trabajo en el propio
domicilio.

Empleo Protegido.
El empleo protegido tiene lugar en los Centros Especiales de Empleo.
Se trata de empresas que facilitan a las personas con discapacidad la
realizacin de un trabajo productivo y remunerado, adecuado a sus
caractersticas personales. Toda o casi toda la plantilla del centro est
formada por trabajadores con discapacidad, adems de personal sin
discapacidad necesario para el desarrollo de la actividad. El
porcentaje de personas con discapacidad en la plantilla no debe ser
inferior al 70%, sin contar el personal dedicado a facilitar el ajuste
personal y social.

Centros Ocupacionales.
Se trata de centros destinados a proporcionar terapia ocupacional, as
como servicios de ajuste personal y social a las personas con
discapacidad que, por su grado de minusvala, no pueden integrarse
en una empresa o en un Centro Especial de Empleo.

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7. Consejos para Padres y Madres. El entorno
familiar y social.

A. El entorno familiar.

La llegada de un nio/a con parlisis cerebral puede alterar en gran
medida la vida familiar. Muchos de estos nios tienen un elevado
nivel de dependencia para las actividades de la vida diaria (vestirse,
comer, asearse y peinarse, caminar, etc.), por lo que requieren
grandes cuidados y ayuda para desenvolverse con normalidad. A
continuacin se describen algunos momentos claves de la vida
familiar cuando hay un nio/a con parlisis cerebral.

La comunicacin del diagnstico.

Para la familia, el momento ms difcil es cuando le comunican el
diagnstico. Con frecuencia, los padres han pasado por distintos
37
mdicos y especialistas antes de que les digan de una manera certera
que su hijo/a tiene parlisis cerebral. Esta peregrinacin les crea una
gran ansiedad que no siempre disminuye con la comunicacin del
diagnstico. Antes de que asimilen y acepten que su hijo/a tiene una
dolencia que le va a durar toda la vida y que hay que afrontar, los
padres pueden pasar por un perodo (proceso de duelo) que se divide
en varias etapas que se definen por los sentimientos predominantes:

1. Confusin. La comunicacin del diagnstico crea un estado de
schock que impide a los padres comprender lo que les estn
diciendo.
2. Prdida. Cuando una pareja tiene un hijo/a, espera que ste sea
el nio/a ideal. En esta etapa, los padres sienten que han
perdido al hijo/a perfecto.
3. Negacin. Los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una
dolencia crnica como la parlisis cerebral. Aparecen
pensamientos del estilo no es verdad, esto no me puede pasar
a m, tiene que haber un error, se han confundido... La
negacin de la realidad puede llevar a los padres a consultar a
otros mdicos y especialistas para que desmientan el diagnstico
inicial. Esto no quiere decir que no se deba consultar una
segunda opinin para verificar el diagnstico.
4. Enfado, clera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan ante
el destino. Si tienen creencias religiosas, la ira se dirige hacia
Dios con preguntas del estilo por qu yo?. Tambin pueden
aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensacin de que se ha
hecho algo mal.
5. Asimilacin y aceptacin. La familia es capaz de enfrentarse a la
situacin, encarar sus problemas con realismo y buscar
soluciones eficaces.

No todas las personas experimentan los mismos sentimientos, sino
que cada una vivir estos momentos de una manera distinta. En todo
caso, no se preocupe si sus pensamientos son negativos. La vida no
nos prepara para tener un hijo/a con discapacidad y, cuando esto
sucede, todo nos puede parecer feo. Con el paso del tiempo, la
familia se adaptar a la nueva situacin y la vida, que pareca que se
haba detenido en el momento de la comunicacin del diagnstico,
recupera su ritmo habitual. De todas maneras, si observa que
persiste la tristeza, las preocupaciones, insomnio, apata o la
sensacin de no poderse estarse quieto/a, puede que sufra depresin
o ansiedad y necesite ayuda psicolgica.

Cuando las exigencias del cuidado de su hijo/a nos hace sentirnos
superpadres.

38
Los cuidados que precisan algunos nios/as con parlisis cerebral
pueden ser muy intensos y extenderse a lo largo del da. Es la madre
la que se ocupa, casi exclusivamente de atender al nio/a con PC,
aunque los dems miembros de la familia puedan colaborar en
determinados momentos. Dos consecuencias que puede sufrir la
persona encargada de la atencin de nios/as o (adultos)
dependientes y con PC son la interdependencia emocional y el
sndrome del cuidador quemado. El primero se manifiesta en una
necesidad constante de estar juntos, para evitar peligros imaginarios
y en pensamientos del tipo nadie le entiende como yo, si no le doy
yo de comer, se ahogar, etc. que se ven reforzados por el miedo
del hijo/a a estar desvalido si no le atiende su madre. Los cuidados
pueden ser tan absorbentes que la madre relegue a un segundo plano
los dems aspectos de su vida; se pueden dar casos de absentismo o
abandono laboral; descuidar a los dems miembros de la familia;
olvidarse de cuidarse a s misma o reservar tiempo para el cultivo de
aficiones o relaciones sociales.

El sndrome del cuidador quemado supone llegar al agotamiento y
el desgaste fsico y psicolgico como consecuencia de la dedicacin
tan intensa a atender a su hijo/a. Es el efecto de una situacin de
estrs continuado y crnico que desemboca en una serie de sntomas
fsicos y psicolgicos (fatiga, ansiedad, depresin, sentimientos
negativos hacia su hijo/a, desmotivacin, irritabilidad, conductas
estereotipadas, etc.) producidos por la sensacin de no controlar la
situacin.

Para evitar que el cuidador se sienta desbordado por la situacin, es
muy importante aprender a desconectar y cultivar otras reas de la
vida, independiente del cuidado (pareja, aficiones, amigos, etc).

Las relaciones de pareja entre los padres tambin pueden verse
afectadas por la tensin emocional provocada por la presencia de un
hijo/a con PC. Pueden haber discusiones ocasionadas por afrontar de
forma diferente la discapacidad del hijo/; sentimientos de frustracin
cuando la madre no puede disfrutar de los momentos de intimidad
por sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aqulla dedique
ms tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a la pareja. Todas
estas circunstancias son generadoras de conflictos. Sin embargo,
cuando se superan estas situaciones, las relaciones de pareja pueden
salir reforzadas. Parece que la presencia de un hijo con PC une a las
parejas que tienen buenas relaciones y desune a las que tienen
problemas.

Los hermanos/as, sobre todo si son pequeos, pueden sentirse
abandonados o culpables cuando su madre dedica casi todo el tiempo
al cuidado del nio/a con PC. Otras veces, se sienten abrumados por
que sus padres les encargan trabajos y responsabilidades por encima
39
de sus capacidades, como dar de comer al hermano/a. Hay que
explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades,
el significado de la parlisis cerebral y responder todas las preguntas
que vayan surgiendo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su
alrededor con la intencin de protegerlos, sobre todo si ven que su
padre y su madre estn preocupados. En cualquier caso, no se debe
olvidar que se trata de nios/as y no hay que cargarles con tareas
que estn por encima de sus capacidades.

Alteraciones de la intimidad.

Los nios/as con PC reciben distintos tratamientos en los que
intervienen un amplio nmero de profesionales. Cada uno de estos
expertos ofrece su opinin, dan consejos... sobre la forma de actuar
con su hijo/a. Muchos padres y madres se quejan de que les digan lo
que tiene que hacer, como si no lo supieran y sienten que les
invaden su intimidad. Recuerde que tiene derecho a que le informen
de todos los tratamientos que va a recibir su hijo/a, a expresar su
opinin y a decir que no si no le convence.

La constancia es la clave del xito.

Los efectos de las terapias no se vislumbrarn hasta que no
transcurre el tiempo. Algunos padres y madres se pueden sentir
desanimados cuando no ven resultados inmediatos. Recuerde que
esto es normal y no se sienta culpable pensando que debera hacer
ms por su hijo/a. La situacin se hace ms difcil cuando
profesionales o personas bien intencionadas hacen comentarios del
estilo no trabajes tanto, si nunca va a conseguir andar. No deje que
estos comentarios le desanimen y le hagan desistir y recuerde: La
constancia es la clave del xito.

Cuando salir de casa a asuntos ajenos al nio con PC nos crea
sentimientos contradictorios.

Algunos padres y madres se sienten culpables cuando toman parte de
alguna actividad o evento al margen de la atencin de su hijo/a con
PC, a la vez que experimentan una sensacin de libertad cuando
participan en tareas tan sencillas, como ir al hipermercado. Como se
ha dicho ms arriba, los padres y madres, especialmente stas, no
deben permitir que el cuidado de su hijo/a les absorba totalmente,
por lo que deben cultivar otros aspectos de su vida (ocio, amistades,
trabajo, etc.).


40

Consejos para padres y madres.

Aprenda ms sobre la Parlisis Cerebral. Cuanto ms sepa, mejor
podr ayudarse a s mismo y al nio/a.
Trate a su hijo/a como lo hara si fuera un nio sin parlisis cerebral.
Ensele a ser lo ms independiente posible y no le haga todo.
No se sienta culpable si se tiene que enfadar con su hijo/a, eso no
significa que no le quiera.
Las tareas para casa no quieren decir que se tenga que convertir en un
terapeuta o profesor. No deje que le absorban todo el tiempo y
disfrute de su hijo/a como lo hara con cualquier otro.
Demustrele cario y juegue con l/ella. Llvele a diferentes lugares,
lean juntos, divirtanse.
Pida ayuda a familiares y amigos. Cuidar a un nio/a con parlisis
cerebral puede ser un trabajo duro. Ensee a otras personas lo que
deben hacer y deles la oportunidad de hacerlo mientras usted
descansa.
Aprenda de los profesionales y de otros padres a satisfacer las
necesidades especiales de su hijo/a, pero no convierta su vida en
una terapia.
Mantngase informado de los nuevos tratamientos y avances
tecnolgicos, pero tenga cuidado con las modas novedosas que an
no han sido comprobadas. Acepte la realidad y no busque
tratamientos milagrosos ni curas mgicas. La PC no tiene cura pero
puede mejorar con un tratamiento adecuado.
No descuide al resto de su familia por cuidar a su hijo/a con PC, sobre
todo, tenga cuidado con los hermanos, no les d responsabilidades
por encima de sus edades o capacidades. Recuerde que todava son
nios/as y no siempre podrn hacerse cargo de su hermano/a. Si ya
son mayores, recuerde que tienen derecho a su propia vida.
No se olvide de cultivar sus relaciones de pareja al margen de las
circunstancias que le plantea su hijo. Salgan a divertirse, no estn
todo el da hablando del mismo tema. Y no olvide que su pareja
tambin puede estar pasndolo mal.
Fomente sus aficiones y actividades de esparcimiento. No deje de salir
con sus amigos/as, ir al cine, etc.
Sobre todo, no se avergence de sus sentimientos por negativos que
stos sean, ni se los guarde para s, y si se siente sobrepasado/a por
ellos, pida ayuda profesional.
Cuide su dignidad, no deje que le compadezcan, ni que le tengan por
un superhroe por atender a su hijo/a. Busque siempre la verdad de
los profesionales y no mentiras piadosas ni posibles futuros ilusorios.



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B. Tengo un amigo/a con Parlisis Cerebral, cmo me
puedo relacionar con l/ella?

41
Las relaciones sociales fuera del hogar constituyen una fuente
importante de bienestar y contribuye a incrementar la autoestima.
Sin embargo, las personas con parlisis cerebral encuentran
importantes barreras psicolgicas (miedo al rechazo), arquitectnicas
y urbansticas (escaleras, socavones, etc.) o sociales que dificultan
sus relaciones con los dems. Muchas personas no saben cmo deben
comportarse con ellas, mostrando conductas inadecuadas, las evitan,
las infantilizan, etc. Las dificultades para controlar las expresiones de
la cara, articular las palabras o los movimientos involuntarios pueden
convertirse para la persona que se va a acercar a ellas en mensajes
contradictorios (no saber si le comprende o no), que complican an
ms los problemas de comunicacin de las personas con parlisis
cerebral. El secreto para mantener unas buenas relaciones sociales es
la naturalidad, recordar que, al margen de las limitaciones de la PC,
se trata de personas con los mismos sentimientos, alegras y tristezas
que el resto de las personas.



En el siguiente cuadro se recogen una serie de recomendaciones para
relacionarse y comunicarse con personas con PC:

42

Seamos amigos! Como relacionarse con una persona con
Parlisis Cerebral.

Cuando te presenten a una persona con parlisis cerebral, estar muy
bien que le estreches la mano o le des un beso. Las personas con
dificultades para utilizar las manos o los brazos tambin pueden
estrechar su mano derecha, y si no puede, coge su mano izquierda.

Trata a tus amigos/as con parlisis cerebral del mismo modo en que
tratas a cualquier otro amigo. No lo infantilices tratndolo como si
fuera un nio/a o a una persona incapaz.

Cuando tengas que hablar con tu amigo/a y ste/a vaya en silla de
ruedas, sintate en frente de l/ella, ponindote al mismo nivel de
sus ojos, as l/ella no tendr que levantar su mirada y echar la
cabeza hacia atrs para verte. Esto es muy incmodo.

La silla de ruedas constituye una extensin del cuerpo de la persona.
No te apoyes en ella, especialmente, si no la conoces, ni la muevas
sin permiso.

Empujar una silla de ruedas no es mover el carro del supermercado.
Cuando ests empujando una y te pares a hablar con alguien, dale la
vuelta para que la persona con parlisis cerebral tambin pueda
participar en la conversacin.

Empuja la silla con cuidado. Presta atencin para no atropellar a
quienes caminan delante. Para subir desniveles, inclina la silla hacia
atrs para levantar las rueditas delanteras y apoyarlas sobre la
elevacin. Para bajar un escaln, es ms seguro hacerlo hacia atrs.
Si va a subir o bajar una escalera, pide ayuda.

Si caminas acompaando a alguien que anda despacio, con auxilio de
muletas y bastones o no, procura ir a su ritmo.

Mantn las muletas o bastones siempre al alcance de la persona con
parlisis cerebral.

Pon toda tu atencin cuando ests hablando con una persona con
dificultades para articular las palabras. Escchala con cuidado, ten
paciencia, no le interrumpas y espera a que termine lo que tiene que
decir.

No intentes dar la impresin de que le has comprendido si no ha sido
as. Repite lo que crees que ha querido decir y espera a que l/ella
te diga ms. Ya vers como al cabo de un rato puedes entender con
mayor facilidad lo que te est contando.

Antes de precipitarte a ayudarle/a, cuando veas que va a hacer algo
con dificultad, pregntale si quiere o necesita tu ayuda. Si te
contesta S, pdele que te explique como puedes ayudarle y,
despus, haz lo que te ha dicho.

Cuando le propongas salir fuera de casa, al cine, a una cafetera, a tu
casa... infrmate antes si el sitio es accesible, si no hay barreras
arquitectnicas.
43

Respeta el ritmo de las personas con parlisis cerebral, normalmente
son ms lentas en lo que hacen: andar, hablar, tomar las cosas...

No te intimides con los movimientos involuntarios de brazos y piernas,
ni con las expresiones extraas del rostro de las personas con PC.
Recuerda que se trata de personas como t, generalmente, tienen
inteligencia normal y, a veces, por encima de la media.



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8. Principales Lneas de Investigacin.

A Investigacin de las causas y procesos implicados en la
Parlisis Cerebral.

Investigacin de los procesos de formacin y desarrollo cerebral.
La investigacin de las causas de la PC est estrechamente
relacionada con el estudio de la formacin del cerebro. Despus de
numerosas investigaciones dentro de esta lnea, se ha podido
constatar que un nmero significativo de nios sufre parlisis cerebral
debido a accidentes ocurridos en los primeros momentos del
desarrollo cerebral. Descubrir el proceso de formacin y
especializacin de las clulas del cerebro, as como la forma en que
se localizan y forman conexiones entre s permitir estudiar mtodos
de prevencin.

Investigacin de factores que amenazan el cerebro inmaduro.
Esta lnea de investigacin busca determinar factores de riesgo que
ponen en peligro el cerebro en proceso de desarrollo (problemas
respiratorios, hemorragias cerebrales, convulsiones, etc.). La
observacin de los recin nacidos con problemas de respiratorios y de
circulacin, tratados con la tcnica oxigenacin extracorprea a
travs de membranas, ha permitido comprobar que este tratamiento
incrementa el riesgo a sufrir problemas neurolgicos a largo plazo,
como la parlisis cerebral. Se estn investigando, a lo largo de
distintas etapas del desarrollo, nios/as que recibieron este
tratamiento para determinar en qu momento se origin la parlisis
cerebral y si sta fue a causa de los problemas respiratorios o fue
debida al tratamiento.
44
En otras investigaciones, se ha demostrado que las hemorragias
cerebrales desencadenan descargas excesivas de glutamato. Esta
sustancia qumica est implicada en la comunicacin de los impulsos
nerviosos, pero, si se sobrepasan ciertas cantidades, se produce la
destruccin de las neuronas del cerebro.

Investigacin de la parlisis cerebral en los nios/as nacidos con
un peso bajo.
Existe una relacin positiva entre la parlisis cerebral y el bajo peso al
nacer, como en el caso de los nios/as prematuros. Se est
investigando la influencia de determinados factores sobre los
nacimientos ocurridos antes de trmino, como infecciones, problemas
hormonales o genticos. A partir de los resultados de estos estudios,
se podrn desarrollar medicamentos que demoren el parto sin poner
en peligro al feto e instrumentos que mejoren el cuidado de los
nios/as prematuros.

Actualmente se est estudiando si el tratamiento con sulfato de
magnesio antes del parto de las madres de nios/as prematuros
reduce el riesgo de padecer PC. Aunque faltan investigaciones que
ratifiquen los resultados obtenidos, todo parece apuntar que esta
sustancia podra prevenir un 25% de los casos de PC en los
nacimientos antes de trmino.

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B Investigacin de posibles tratamientos de la Parlisis
Cerebral.

La investigacin sobre la eficacia de los tratamientos utilizados en la
parlisis cerebral ofrece resultados alentadores para quienes se
enfrentan con ella y tienen que elegir el modo de intervencin ms
adecuado.
Investigacin de la rizotoma.
La rizotoma selectiva de la raz dorsal es una tcnica quirrgica
indicada para reducir la espasticidad (Vase ms arriba).
Investigadores norteamericanos estn investigando el tipo de
pacientes para el cual es ms idneo esta ciruga.

45
Investigacin de la terapia fsica.
Las distintas terapias fsicas (Vase apartado sobre tratamientos) son
las modalidades de tratamiento ms utilizadas en la PC. Sin embargo,
se dispone de muy poca evidencia cientfica sobre la eficacia de tales
tratamientos o acerca de cual es el ms indicado. Actualmente, se
estn realizando estudios comparativos que contrastan las
habilidades de los nios/as que han recibido terapia fsica con
aquellos sometidos a otros tratamientos o no reciben ninguno.

Investigacin de medicamentos.
Esta lnea de investigacin busca desarrollar frmacos que alivien los
sntomas de la PC, as como la forma ms adecuada de utilizar los
medicamentos que ya estn en el mercado. As, se ha comprobado
que el antiespstico baclofn es ms eficaz administrado mediante
inyecciones en la mdula espinal que por va oral. Igualmente, se ha
verificado la validez de la inyeccin de pequeas dosis de toxina
botulnica en msculos especficos para reducir la espasticidad.

En el instituto NINDS Estados Unidos, se est poniendo mucho inters
en la investigacin de medicamentos eficaces y poco costosos para el
tratamiento de las convulsiones y las crisis epilpticas. De las 13.000
sustancias estudiadas, cinco de ellas han arrojado resultados
satisfactorios y ya estn en el mercado: carbamazapina, clonacepam,
valproato, cloracepato y felbamato. Actualmente se est investigando
la posible relacin entre la estructura del frmaco y su eficacia.

Investigacin de tcnicas de localizacin cerebral para medir la
eficacia de los tratamientos.
La tcnica de los pulsos magnticos permite localizar las zonas del
cerebro implicadas en el movimiento y, as, disear mapas cerebrales
para acciones concretas. Esta tcnica puede ser til para comprobar
la eficacia de los tratamientos, al comparar los mapas cerebrales
antes y despus de la terapia.
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46
9. Recursos Sociales.

Reconocimiento de Minusvala.
Consiste en la valoracin de las situaciones de minusvala que
presente una persona de cualquier edad, calificando el grado segn el
alcance de las mismas. El reconocimiento de grado de minusvala
puede solicitarse durante todo el ao y se entender reconocido
desde la fecha de solicitud.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_193_A_fichero_E_0.1

El establecimiento de un determinado grado de minusvala, junto con
el cumplimiento de determinados requisitos, puede dar derecho a una
serie de medidas de proteccin social, entre las que cabe destacar las
siguientes:
Pensiones no Contributivas de Invalidez.
Prestacin familiar por hijo a cargo.
Orientacin para ingresar en centros para personas con
discapacidad.
Beneficios fiscales.
Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad.
Otras.
Pensin no Contributiva de Invalidez.
La Pensin no Contributiva de Invalidez asegura a todos los
ciudadanos en situacin de invalidez y en estado de necesidad una
prestacin econmica, asistencia mdico-sanitaria gratuita y servicios
sociales complementarios, aunque no se haya cotizado o se haya
hecho de forma insuficiente para tener derecho a una pensin
contributiva.
Los requisitos bsicos para solicitarlos son:
Carecer de ingresos suficientes.
Tener 18 aos ms y menos de 65.
Residir en territorio espaol y haberlo hecho durante un
perodo de cinco aos, de los cuales dos han de ser
consecutivos e inmediatamente anteriores a la fecha de su
solicitud.
Tener un grado de minusvala igual o superior al 65%.

La gestin de las Pensiones no Contributivas de Invalidez le
corresponde a los rganos competentes de las Comunidades
Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y
Melilla.
47

Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrardoc.asp?ID=&Fichero=&file=PNCI.html


Prestacin familiar por hijo a cargo.
Es una asignacin econmica que se reconoce por cada hijo a cargo
de beneficiario, menor de 18 aos o mayor afectado de minusvala en
grado igual o superior a 65%, cualquiera que sea su filiacin, as
como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente
o preadoptivo, siempre que no se supere el lmite de ingresos
establecido.
Ms informacin:
http://www.seg-social.es

Orientacin para ingresar en centros.
Entre los centros que estn destinados a las personas con
discapacidad, el IMSERSO dispone de cinco Centros de Recuperacin
de Minusvlidos Fsicos (CRMF) y de cinco Centros de Atencin de
Minusvlidos Fsicos (CAMF).

- Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos (CRMF).
Los CRMF del IMSERSO son instituciones que disponen de un
conjunto idneo de instalaciones y profesionales destinados a facilitar
la integracin socio-laboral de aquellas personas que, por causas
congnitas o adquiridas, tienen una discapacidad fsica y/o sensorial
que les impide recibir una atencin recuperadora en centros
ordinarios.
Su mbito de actuacin es nacional, por lo que pueden acceder a
ellos personas con discapacidad desde cualquier punto del territorio
espaol.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_185_A_fichero_E_0.1




- Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos (CAMF).
Son centros de mbito nacional pertenecientes al IMSERSO, que
tienen por finalidad la atencin integral a los discapacitados fsicos
que, careciendo de posibilidades razonables de recuperacin
profesional, a consecuencia de la gravedad de su discapacidad,
encuentran serias dificultades para conseguir una recuperacin
profesional o integracin laboral y para ser atendidas en rgimen
familiar o domiciliario.
Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_199_A_fichero_E_0.1
48

Beneficios Fiscales.
Las personas que tienen reconocida oficialmente su minusvala
pueden disfrutar de beneficios fiscales en los siguientes impuestos:
- Impuesto sobre la renta de las personas fsicas (IRPF).
- Impuesto sobre sociedades (IS).
- Impuesto sobre el valor aadido (IVA).
- Impuesto especial sobre determinados medios de transporte
(IEDMT).
- Impuesto sobre vehculos de traccin mecnica.

Ms informacin en la Agencia Tributaria:
http://www.aeat.es

Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad.
Se trata de un documento acreditativo de la persona con certificado
de minusvala que, adems, presenta movilidad reducida o conductas
agresivas o molestas de difcil control que dificulten la utilizacin de
medios normalizados de transporte razn por la que le es necesario
disfrutar de unos derechos especiales en materia de circulacin y
estacionamiento de vehculos.
La tarjeta y su seal distintiva, colocada en lugar visible, permite que
los vehculos ocupados por su titular puedan aparcar en los espacios
reservados a tal efecto y disfrutar de las ventajas que sobre
estacionamiento y aparcamiento establezcan los ayuntamientos a
favor de las personas con discapacidad.

Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_201_A_fichero_E_0.1

Otras.
- Bonotaxi.
- Solicitud de ayudas pblicas.
- Reducciones en medios de transporte.
- Otras ayudas y servicios para el colectivo de personas con
discapacidad que se contemplen en los organismos competentes
en materia de Servicios Sociales, ya sean autonmicos,
municipales o estatales.

Prestaciones Sociales y Econmicas de la LISMI.
La Ley de Integracin Social de los Minusvlidos (LISMI), desarrollada
en el Real Decreto 383/1984, establece un sistema especial de
prestaciones econmicas y tcnicas. Estas prestaciones se dirigen a
personas con minusvala que por no desarrollar una actividad laboral,
49
no estn incluidas en el campo de aplicacin de la Seguridad Social,
configurndose como prestaciones de derecho y compatibles entre s;
en concreto:
Asistencia Sanitaria y Prestacin Farmacutica (ASPF).
Subsidio de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM).
Subsidio por Ayuda de Tercera Persona (SATP).
Subsidio de Movilidad y Compensacin por Gastos de
Transporte (SMGT).
En la actualidad, slo pueden solicitarse el SMGT y la ASPF, ya que la
Ley 26/1990, de 20 de diciembre, por la que establecen en la
Seguridad Social Prestaciones no Contributivas, suprimi los subsidios
de Garanta de Ingresos Mnimos (SGIM) y por Ayuda de Tercera
Persona (SATP), si bien sus beneficiarios pueden continuar con el
percibo de los mismos salvo que opten por pasar a una prestacin no
contributiva.
La gestin de las Prestaciones Sociales y Econmicas de la LISMI le
corresponde a los rganos competentes de las Comunidades
Autnomas y a las Diputaciones Provinciales del IMSERSO de Ceuta y
Melilla.

Ms informacin:
http://imsersodiscapacidad.usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_180_A_fichero_E_0.1

Consejeras de Servicios Sociales/Bienestar Social.
En 1998 culmin el proceso de transferencia de los Servicios Sociales
a las Comunidades Autnomas. Desde ese momento, el IMSERSO
slo tiene competencias de gestin directa, en materia de
discapacidad, en las Ciudades Autnomas de Ceuta y Melilla, as
como los Centros de Recuperacin de Minusvlidos Fsicos y los
Centros de Atencin de Minusvlidos Fsicos.
A continuacin se recoge la direccin de las consejeras de servicios
sociales/bienestar social, as como las direcciones WEB de los rganos
de gobierno de cada Comunidad Autnoma.

Andaluca.
Avda. Hytasa, 14.
41071 SEVILLA.
Telf: 95 504 80 00
Fax: 95 504 82 34
WEB: http://www.juntadeandalucia.es
Aragn:
P Mara Agustn, 36.
50
50071 ZARAGOZA
Telf: 976 40 00/49 02
WEB: http://portal.aragob.es
Asturias.
General Elorza, 35
33071 0VIEDO
Telf: 98 510 55 00/65 71
WEB: http://www.princast.es
Baleares
Plza. Obispo Berenguer de Palou, 10
07003 PALMA DE MALLORCA
Telf: 971 17 74 00
Fax: 971 17 74 10
WEB: http://www.caib.es

Canarias.
Leoncio Rodrguez, 7 5 plta.
Edif. El Cabo
38071 SANTA CRUZ DE TENERIFE.
Telf: 922 47 70 00/05/10
Fax: 922 22 91 47
WEB: http://www.gobcan.es

Cantabria.
Marqus de la Hermida, 8
39009 SANTANDER
Telf: 942 20 77 05/82 40
Fax: 942 20 77 06
WEB: http://www.cantabria.org

Castilla La Mancha
Avda. de Francia, 4
45071 TOLEDO
Telf: 925 26 72 33/70 99
51
Fax: 925 26 71 54
WEB: http://www.jcm.es
Castilla y Len.
Avda. de Burgos, 5
47071 VALLADOLID.
Telf: 983 41 36 00
WEB: http://www.jcyl.es
Catalua
Informacin en la pgina WEB siguiente:
http://www.gencat.net

Comunidad Madrid.
Alcal,63
28071 MADRID
Telf: 91 720 00 00/04 06-7-9
Fax: 91 521 77 81
WEB: http://www.comadrid.es
Comunidad de Valencia
P Alameda, 16
46010 VALENCIA
Telf: 96 386 67 00
Fax: 96 386 67 09
WEB: http://www.gva.es

Extremadura
P de Roma, s/n
06800 Mrida. BADAJOZ.
Telf: 924 00 59 29
Fax: 924 00 60 56
WEB: http://www.juntaex.es
Galicia.
Edif. Administrativo San Lzaro.
15703 Santiago de Compostela. A CORUA
Telf: 981 54 69 67
52
Fax: 981 54 36 36
WEB: http://www.xunta.es
Navarra
Avda. Carlos III, 2
31071 PAMPLONA
Telf: 948 42 70 00
Fax: 948 42 78 10
WEB: http://www.navarra.es

Pas Vasco
Duque de Wellintong, 2
01010 VITORIA
Telf: 945 01 80 00/64 02
WEB: http://www.euskadi.net
WEB de las Diputaciones Forales Vascas.
lava: http://www.alava.net
Guipzcoa: http://www.gipuzkoa.net
Vizcaya: http://www.bizkaia.net

Regin de Murcia.
Avda. de la Fama, 3
30071 MURCIA
Telf: 968 36 26 42/3
Fax: 968 36 62 19
WEB: http://www.carm.es

La Rioja
Vara del Rey, 3
26071 LOGROO
Telf: 941 29 11 00
Fax: 941 29 12 25
WEB: http://www.calarioja.es

53
Consejeras de Salud.
La siguiente Direccin Web recoge las direcciones de las Consejeras de
Salud de las Comunidades Autnomas:
http://www.terra.es/personal/duenas/directo.htm

Informacin y asesoramiento sobre Ayudas Tcnicas.
El IMSERSO dispone de un centro en el que se puede disponer
informacin y asesoramiento acerca de las ayudas tcnicas, el Centro
Estatal de Autonoma Personal y Ayudas Tcnicas (CEAPAT). Su
finalidad es potenciar la accesibilidad integral y el desarrollo de la
tecnologa.
Promueve el perfeccionamiento de las Ayudas Tcnicas y el Diseo
para Todos, con el fin de mejorar la calidad de vida de los
ciudadanos, con especial apoyo a las personas con discapacidad y
personas mayores.



Direccin:
C/ Extremeos, 1.
28018 MADRID.
Telf: 91 363 48 00
Telfono de texto: (91) 778 90 64
Fax: (91) 778 41 17
Correo electrnico: ceapat@mtas.es
WEB: http://www.ceapat.org/

Ms Informacin:
La Pgina WEB del IMSERSO, en su apartado de Discapacidad, recoge
informacin de inters para las personas discapacitadas en la
siguiente direccin:
http://www.seg-social.es/imserso/discapacidad/i0_index.html
Una vez concluido el proceso de transferencias en materia de
Servicios Sociales a las Comunidades Autnomas, al IMSERSO slo le
quedan competencias de gestin directa en las Ciudades Autnomas
de Ceuta y Melilla. Las direcciones postales de las direcciones
provinciales de estas ciudades son las siguientes:
Ceuta.
54
Pza. de frica, s/n
51701 CEUTA
Telf: 956 52 82 00
Fax: 956 51 44 70
Melilla
Pza. de Espaa, 1
Telf: 952 69 91 00/93 01

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10. Movimiento Asociativo.


A Movimiento Asociativo Nacional.


FAMMA (Federacin de Asociaciones de Minusvlidos Fsicos de la
Comunidad de Madrid)
Direccin
Galileo, n 69
28015 MADRID
Telfono
91 593 35 50
Fax
91 593 92 43
Pagina Web: http://www.famma.org/

ACUARIO (Asociacin de paralticos cerebrales y amigos)
Direccin
C/ Galileo, 69, 1
28015 Madrid
Telfono
91 593 35 50
Fax
91 593 92 43
55
Pgina Web: http://www.famma.org/asociaciones/acuario.htm
AMAPPACE (Asociacin Malaguea de Padres de Paralticos Cerebrales)
Direccin
C/ Demstenes, n 29
(Campus de Teatinos)
29010 Mlaga
Telfono
952 61 09 02 / 952 27 41 03
Fax
952 39 59 39
Correo Electrnico
amappace@activanet.es
gusmovil@activanet.es
Pgina Web: http://www.activanet.es/ong/amappace/
AMENCER (Asociacin de Padres de Paralticos Cerebrales) (Pontevedra)
Direccin
Iglesias Vilarelle, s/n
36001 Pontevedra
Telfono
98 686 46 43
Fax
98 686 46 43
Correo Electrnico
amencer@ctv.es
Pgina Web: http://www.ctv.es/USERS/amencer/
AMPACE Madrid
Direccin
C/ lvarez, 21 Local
28029 Madrid
Telfono
91 378 80 75
APACE BURGOS (Asociacin de Parlisis Cerebral y Enfermedades Afines
de Burgos)
Direccin
C/ Gloria Fuertes
09003 Burgos
56
Telfono
947 46 20 04
Fax
947 46 20 11
Correo Electrnico
apaceburgos@jazzfree.com
APACE Talavera (Asociacin de Parlisis Cerebral)
Direccin
C/ Del Pilar, 55
Urbanizacin "El Potrero".
45600 Talavera de la Reina (Toledo)
Telfono
92 580 57 26
Fax
92 580 98 33
Correo Electrnico
apacetalavera@ole.co
APACE Toledo (Asociacin de Parlisis Cerebral)
Direccin
Retamosillo, 3
45007 Toledo
Telfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30
APSURIA
Direccin
Asura, 134
28043 Madrid
Telfono
91 388 74 23
Fax
91 300 58 04
Correo Electrnico
adm@apsuria.org
Pgina Web: http://www.apsuria.org/indexframes.htm

57
Asociacin Cntabra de Atencin a la Parlisis Cerebral (ASPACE)
Direccin
Grupo Mara Blanchard, n 13, Bajo
39012 Santander
Telfono
942 33 88 93 / 942 33 21 47 / 942 34 69 98
Fax
942 33 21 47
Correo Electrnico
aspace@mundivia.es

Asociacin de Parlisis Cerebral de Almera (ALPACE)
Direccin
Avda. Juan Bonachere, 26/ G.B. L4
04740 Roquetas de Mar (Almera)
Telfono
950 32 61 27
Fax
950 32 39 34
Correo Electrnico
alpace@cajamurcia.es
Asociacin ESCLAT
Direccin
Anglesola, 46
08014 Barcelona
Telfono
93 439 36 88
Fax
93 455 54 35
Correo Electrnico
esclat@suport.org
Asociacin NORA
Direccin
Alcalde Parrondo, 4
33510 Pola de Siero - Asturias
Telfono
985 72 48 11
58
Correo Electrnico
asnorasiero@jazzfree.com
Pgina Web: http://www.terra.es/personal6/asnora/flash.html
Asociacin Universitaria de Alumnos con Parlisis Cerebral (AUPACE), de la
Universidad Complutense de Madrid
Direccin
AUPACE, Universidad Complutense
Jos M Fernndez Villalta
Duque de Sevilla, 18, 3 B
28002 Madrid
Telfono
91 562 79 82; 91 521 77 11
Correo Electrnico
j.fernandez@inode.es
aupace@redar.net
Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/aupace.htm
ASPACE vila (Asociacin de Parlisis Cerebral y patologas afines)
Direccin
Plaza de las Vacas, 8, Bajo
05003 vila
Telfono
920 25 63 94 / 689 76 22 81
Fax
920 35 21 65
Correo Electrnico
aspaceavila@jazzfree.com
Pgina Web: http://www.aspaceavila.org/

ASPACE Cantabria
Direccin
Avda. Cardenal Herrera Oria, 102, 1C 390011 Santander
Telfono
942 338 893
Fax
942 332 147
Correo Electrnico
correo@aspacecantabria.org
59
Pgina Web: http://www.aspacecantabria.org
ASPACE Huesca (Asociacin de Parliticos Cerebrales) S.A.R. Don Juan de
Borbn
Direccin
Ctra. Gran, s/n.
22196 Huesca
Telfono
97 422 79 62
Fax
97 422 55 13
Correo Electrnico
aspacehuesca@teleline.es
ASPACE Rioja (Asociacin de Paraliticos Cerebrales)
Direccin
ASPACE-RIOJA (Asociacin de Paralticos Cerebrales) Avda. Lobete, 13-15. 26004 Logroo
Telfono
941 26 19 10
Fax
941 26 18 48
Correo Electrnico
asociacion@aspace-rioja.com
Pgina Web: http://www.aspace-rioja.com
ASPACECIRE Ciudad Real (Asociacin para la ayuda a personas con
parlisis cerebral y sndromes afines de Ciudad Real)
Direccin
C/ De la Cierva, 1, bajo E.
13004 Ciudad Real
Telfono
926 22 89 01
Fax
926 22 89 01

ASPACYS (Asociacin Cordobesa de Parlisis Cerebral y otras Afecciones
Similares)
Direccin
C/ Rodolfo Gil, 6
14005 Crdoba
60
Telfono
957 45 37 84 / 957 45 37 71
Fax
957 41 24 28
Pgina Web: http://www2.kpnqwest.es/InterStand/discapacidad/asociaci.htm#ASPACYS
ASTRAPACE
Direccin
ASTRAPACE Vicente Aleixandre, 11, B. 30011 Murcia
Telfono
96 834 00 90
Fax
96 834 44 77
Correo Electrnico
astrapace@forodigital.es
Pgina Web: http://www.ctv.es/USERS/aldocumentacion/webastrapace/
http://fast.to/astrapace
ASTUS (Asociacin Tutelar del Minusvlido)
Direccin
Avda. Reina Victoria, 34, 1 A.
30204 Cartagena (Murcia)
Telfono
968 50 49 71
Fax
968 50 46 03
Correo Electrnico
astus@arrakis.es
Pgina Web: http://webs.ono.com/usr000/astus/
ATENPACE (Asociacin de Padres de Paralticos Cerebrales)
Direccin
Islas Marquesas, 27
28035 Madrid
Telfono
91 316 32 15
Fax
91 316 74 46
Correo Electrnico
atenpace@inicia.es
61
Pgina Web: http://www.inicia.es/de/atenpace/
AVAPACE (Asociacin Valenciana de Ayuda a la Parlisis Cerebral)
Direccin
AVAPACE (Asociacin Valenciana de Ayuda a la Parlisis Cerebral) Convento"Carmelitas", 6,
Bajo. 46010 Valencia
Telfono
96 360 44 37
Fax
963 610 977
Correo Electrnico
avapace1@terra.es
CADES Centro de Atencin Diurna Especializada (Asociacin ESCLAT)
Direccin
Rambla de la Muntanya, 59
08041 Barcelona
Telfono
93 450 11 50
Fax
93 456 37 22
Confederacin ASPACE Castilla La Mancha (Asociacin de Paralticos
Cerebrales)
Direccin
Retamosillo, 13
45007 Toledo
Telfono
92 523 30 30
Fax
92 523 30 30
Correo Electrnico
tsocial@confederacionaspace.org

Confederacin Espaola de Federaciones y Asociaciones de Atencin a las
personas con Parlisis Cerebral y Afines (ASPACE)
Direccin
C/ General Zabala, 29
28002 Madrid
Telfono
62
91 561 40 90
Fax
91 563 40 10
Correo Electrnico
tsocial@confederacionaspace.org
Pgina Web: http://www.aspace.org
ESCLAT, Seccin Deportiva
Direccin
Pasaje de Llvia, 64
08041 Barcelona
Telfono
93 455 54 35
FEAPS-Regin de Murcia (Federacin de Organizaciones en Favor de las
Personas con Discapacidad Psquica y Parlisis Cerebral)
Direccin
C/ Emigrante 1, Bajo
30009 Murcia
Telfono
968 28 18 01
Fax
968 28 18 00
Correo Electrnico
feaps@feapsmurcia.org
Pgina Web: http://www.feapsmurcia.org

FEPROAMI
Direccin
Cruz Verde, 73
11510 Puerto Real (Cdiz)
Telfono
956 47 46 20
Fax
956 47 46 20
Correo Electrnico
mcorralesp@nexo.es
63

Fundacin Catalana por la Parlisis Cerebral
Direccin
Hotel d Entitats de La Pau
Pere Vergs, 1. Despacho 9.4
08020 Barcelona
Telfono
93 313 36 66
Fax
93 313 19 23
Correo Electrnico
fcpc@email.com
Pgina Web: http://get.to/fcpc
Residencia El Cobijo (ASTUS)
Direccin
Centro de Rehabilitacin Virgen de la Caridad
Reina Victoria, 34
Cartagena. Murcia
Telfono
968 50 49 71
Servicio de Orientacin e Integracin Laboral, ASTUS (Asociacin Tutelar
del Minusvlido)
Direccin
Avda. Reina Victoria, 34, 1 A.
30204 Cartagena (Murcia)
Telfono
968 50 49 71 / 678 633 716
Fax
968 50 46 03
Correo Electrnico
servicioempleo@ono.com
U.PA.CE. Jerez (Unin Parlisis Cerebral Jerez)
Direccin
Avda. Alc. Alvaro Domecq 18, 4 A.
11405 Jerez de la Frontera (Cdiz)
Telfono
956 18 07 22
64
Fax
956 18 03 85
Correo Electrnico
upacejerez@wanadoo.es
Pgina Web: http://perso.wanadoo.es/upacejerez/

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B Movimiento Asociativo Internacional.


UCPnet (United Cerebral Palsy Associations, Inc.)

La Asociacin de Parlisis Cerebral norteamericana (United Cerebral
Palsy Associations UCP-) cuenta con una red de ms de 140
asociaciones afiliadas. Es una organizacin sin nimo de lucro cuyo fin
es la integracin de las personas con parlisis cerebral en todos los
mbitos de la sociedad. A travs de su web podemos acceder a una
variedad de informacin y de enlaces con diversa informacin sobre:
educacin, alojamiento, empleo, entre otras categoras.

United Cerebral Palsy Associations, Inc (UCP)
1660 L Street, NW, Suite 700
Washington DC 20036
(202) 776-0406
(800) 872-5827
Direccin WEB: http://www.ucp.org/ucp_general.cfm/1/3



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65
11. Direcciones y Enlaces de Inters.

Enlaces de Discapacidad. Ayudas Tcnicas.

Pgina que recoge enlaces sobre Ayudas Tcnicas, catlogos,
ortopedias, etc.
Direccin Web: http://www.imagina.org/enlaces/ldis_ayt.htm

American Academy of Neurology (Academia Americana de
Neurologa)
Direccin Web: http://www.aan.com

Cerebral Palsy: A multimedia tutorial for children and parents

Pgina en Ingls que se configura como un tutorial destinado a
aclarar las dudas de padres y familiares de nios/as con parlisis
cerebral.

Direccin Web: http://www.people.virginia.edu/~smb4v/tutorials/cp/cp.htm
Institute for Medical Rehabilitation

Pgina web del Instituto para la rehabilitacin mdica, que se dedica
al tratamiento y rehabilitacin de personas de todas las edades que
sufren parlisis cerebral. Este instituto ofrece terapias fsicas basadas
en el Mtodo Kozijavkin, que combina distintas tcnicas
teraputicas, como terapia de reflejo, biomecnica de la columna
vertebral, cultura fsica medicinal, etc. Estas tcnicas buscan la
estimulacin de las posibilidades compensatorias del organismo y la
activacin de la plasticidad del cerebro. Se trata de un sistema de
tratamiento que complementa a las otras tcnicas.
En su pgina tambin se ofrece ms informacin sobre las actividades
que realizan.
Direccin Web: http://www.reha.lviv.ua/
PC Peques.

Esta pgina web recoge temas relacionados con la parlisis cerebral y
los nios/as. Se proporciona amplia informacin sobre la parlisis
cerebral, especialmente, durante la infancia. La pgina se estructura
en las siguientes secciones: qu es la parlisis cerebral; qu es la
66
distona; Problemas del lenguaje; Ms informacin; Artculos;
Historias; Enlaces; Recursos; Educacin Inclusiva; Mailing Lists;
Forum y Chat.

Direccin Web: http://perso.wanadoo.es/ccristia/
Hijos Especiales.

Foro sobre Parlisis Cerebral que ofrece abundante informacin,
bibliografa, lecturas preciosas y una lista de correos nica. Desde
este foro se puede acceder a enlaces de inters estructurados en las
siguientes reas:

o Informacin general
o Terapias y centros de tratamiento (Toxina botulnica)
o Asociaciones y Escuelas de Padres
o Educacin
o Software
o Sanidad
o Teletrabajo
o Ayudas tcnicas
o Deportes para todos
o Accesibilidad

Direccin Web: http://www.uv.es/hijos-esp/

ACCESO

Web de la Universidad de Valencia sobre la parlisis cerebral donde
se recogen enlaces y recursos.
Direccin Web: http://acceso.uv.es/paginas/pci/
Proyecto Genysi

Web especializada en Atencin Temprana, donde se recogen recursos
e informacin sobre los tratamientos en la primera infancia.

Direccin Web: http://paidos.rediris.es/genysi/

67
Cerebral Palsy Links.

Pgina en ingls en la que se incluyen enlaces con pginas Webs
dedicadas a PC.
Direccin Web: http://www.comedserv.com/cp.htm
N.A.C.D. - National Academy for Child Development.

Organizacin Internacional de Padres y Profesionales dedicada a
ayudar a que los nios/as adquieran su mximo potencial. La pgina
Web est en ingls y recoge informacin acerca de investigacin,
programas, etc.
Direccin Web: http://www.nacd.org/
Conductive-ed.org.uk.

Web en ingls que recoge informacin sobre "Conductive Education
CE" en Gran Bretaa. La Educacin Conductiva es un sistema de
aprendizaje, desarrollado por el profesor Andras Pto, en Budapest
(Hungra), destinado a la rehabilitacin de las personas con
alteraciones neurolgicas, especialmente, las que tienen PC. El
programa va dirigido tanto a los problemas de movilidad como a los
de aprendizaje.

Direccin Web: http://www.conductive-ed.org.uk/

Sunrise Medical.

Divisin espaola de la empresa multinacional dedicada a la
comercializacin de ayudas tcnicas para personas discapacitadas o
con movilidad reducida.
Direccin Web: http://www.sunrisemedical.es/index.jsp
Material de Estimulacin Sensorial


Pgina con informacin sobre material de estimulacin sensorial
Direccin Web: http://www.xtec.es/~itapia/
68
Recursos para la Enseanza

El Rac del Clic - Enlace interesantsimo donde puede bajarse el
programa "Clic" y algunas actividades para el mismo. (en varias
lenguas)
Direccin Web: http://www.xtec.es/recursos/clic/index.htm
Delfinoterapia.

Esta pagina explica en qu consiste la delfinoterapia, sus beneficios e
indicaciones.
Direccin Web: http://www.upseros.com/comunidad/helena/delfinoterapia.htm
Centro de Parlisis Cerebral (Argentina).

El Centro de Parlisis Cerebral es una entidad de Bien Pblico de la
Repblica Argentina, sin nimo de lucro, que est adherida a la
Asociacin Internacional de Parlisis Cerebral de Londres. Fue
fundado en 1981 por un grupo de padres y madres de nios/as con
parlisis cerebral, amigos/as y profesionales especializados,
motivados por la escasa informacin que sobre esta afeccin haba
entonces en Argentina.
Los servicios que ofrece el Centro de Parlisis Cerebral son:

o Atencin directa a los pacientes.
o La capacitacin de profesionales.
o La difusin de la parlisis cerebral en la sociedad.
o Un Centro de Da.


Direccin Web: http://www.cpc.org.ar/

FUNDACIN AFFINITY.

Entre otras funciones, est su colaboracin con entidades
relacionadas con la educacin especial para impartir terapias asistidas
por animales de compaa.

Direccin Web: http://www.fundacion-affinity.org/index1024.htm
69
Clnica Neurolgica de Fisioterapia. Centro de Formacin Bettina
Bobath.

La pgina ofrece informacin sobre cursos, publicaciones, enlaces,
noticias, etc. relacionados con el mtodo Bobath.
En la Clnica Neurolgica se realizan tratamientos de fisioterapia
neurolgica y terapia ocupacional segn el concepto Bobath.


Clnica Neurolgica de Fisioterapia. Centro de Formacin en Bobath Bettina
Paeth Rohlfs
C/ Asturias 1,
E-08190 Sant Cugat del Valls (Barcelona)
Telfono y Fax: 93 675 35 46
Correo Electrnico: bettina@bobath-es.com
Direccin WEB: http://www.bobath-es.com/


National Dissemination Center for Children with Disabilities
(NICHY)

Este centro divulga informacin acerca de diferentes discapacidades,
entre ellas, la Parlisis Cerebral.

NICHCY
P.O. Box 1492
Washington, DC 20013
(800) 695-0285 v/tty
(202) 884-8441 fax
Correo Electrnico: nichcy@aed.org
Direccin WEB: www.nichcy.org

BRAIN

La Unidad de Recursos Neurolgicos y Red de Informacin del
Instituto ofrece informacin sobre los programas investigacin del
NINDS (organismo norteamericano que apoya programas de
investigacin sobre el cerebro y el sistema nervioso y, por extensin,
de las patologas nerviosas). Su pgina WEB recoge informacin
sobre la parlisis cerebral y enlaces de inters:

BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
Tel: (800) 352-9424
www.ninds.nih.gov
70

Psicoballet de Maite Len.

C/ Vizconde de los Asilos, 5
( 28.027 ) Madrid
Telfono: 91 / 74 22320
Pamplona
C / Ro Alzonia, 20. Bajo Trasera
Telfono: 948/ 234108


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71

12. Bibliografa.


Libros.

Accin Mdica. Temas de actualidad en parlisis cerebral:
enfoque basado en la evidencia sobre opciones teraputicas.
Manejo moderno de la espasticidad en el adulto: un
planteamiento basado en la evidencia (2001)
Alberte Castieiras Jos Ramn, dir. Educacin e insercin
socio-laboral de persoas con discapacidades (1999)
Aldea, Marisa, Manual del auxiliar tcnico educativo (2002)
Alur, Mithu, Comprehensive services for severely multiply
handicapped children and adults: the 16th world Congress of
Rehabilitation International, 1988, (1988)
Asociacin Granadina de Atencin a Personas con Parlisis
Cerebral. Soy paraltico cerebral: libro-gua (2004)
Asociacin Navarra de Ayuda a la Parlisis Cerebral. El
camino de Santiago (2002)
Asociacin Navarra de Ayuda a la Parlisis Cerebral.
Normaliza (2001)
Asociacin Navarra de Ayuda a la Parlisis Cerebral. Pinta y
colorea los deportes paralmpicos (2001)
Bautista Rafael. Necesidades educativas especiales (1993)
Bobath, Berta. Desarrollo motor en distintos tipos de
parlisis cerebral (1994)
Bobath, Karel, Base neurofisiolgica para el tratamiento de
la parlisis cerebral (1982)
Botella Amengual, Elena, L'esport en la parlisi cerebral
(1992)
Buil Baena, Manuel, Acercamiento a las Minusvalas: Su
implicacin y problemtica mdica. Cuidados Higinico-
Sanitarios (2001)
C.G.M. Servicios Empresariales, S.L. Deteccin de la
parlisis cerebral en el primer ao de vida. Temario (2004)
72
Carenas, Francina Juegos vivenciados: nios con parlisis
cerebral (1999)
Confederacin ASPACE, Atencin educativa a las personas
con parlisis cerebral y discapacidades afines (2003)
Confederacin ASPACE, Los centros especiales de empleo:
en una asociacin de atencin a personas con parlisis
cerebral y afines / Confederacin ASPACE (2002)
Confederacin ASPACE, Manual de intervencin socio-
familiar (2003)
Confederacin ASPACE, Un modelo de residencia en una
asociacin de atencin a personas con parlisis cerebral y
afines Confederacin ASPACE (2003)
Coordinadora de tallers per a minusvlids psquics. Jornades
de Tallers per a Disminuits Psiquics de Catalunya (14 .
1993. Sitges), Jornades de tallers per a disminuts psquics
de Catalunya (1994)
Crickmay, Marie C., Logopedia y el enfoque Bobath en
parlisis cerebral (1974)
Cruickshank, William M., The brain-injured child in home,
school and community (1971)
Ezquerra, Esperanza. Gua didctica para escolares con
parlisis cerebral, dao cerebral y sndromes afines (1999)
F. de Barbot... [et al.] Pour une meilleure intgration scolaire
des enfants IMC: l'importance des premiers apprentissages
en mathmatiques (1989)
Federacin de Asociaciones de Ayuda a la Parlisis Cerebral,
Directorio de asociaciones de atencin a la parlisis cerebral
(1998)
Federacin Espaola de Asociaciones de Atencin a las
Personas con Parlisis Cerebral, Su hijo tiene parlisis
cerebral: una gua para los padres que viven y aprenden con
sus hijos (1997)
Federacin Espaola de Deportes de Minusvlidos
Psquicos... [et al.] Deportes para minusvlidos fsicos,
psquicos y sensoriales (1994)
Finnie, Nancie R., Atencin en el hogar del nio con parlisis
cerebral (1987)
Galn Moreno, Francisco Javier; Galn Prez, Francisco
Javier Algunas consideraciones sobre la parlisis cerebral
infantil. Libro para el profesor (2003)
Gallardo Ruiz, Jos Ramn, Manual de logopedia escolar: un
enfoque prctico (1995)
73
Gallego Antonio, Jos; Vicente de Maro, Joaqun Jos;
Napier, Brbara. Introduccin a la hipoterapia e hpica
teraputica en parlisis cerebral (1999)
Gallego, Rubn (1968-), Blanco sobre negro (2003)
Garca Lorente M Cruz...[et al.]; Centro de Investigacin,
Documentacin y Evaluacin (C.I.D.E) Instruccin y progreso
escolar en nios con parlisis cerebral, de preescolar y ciclo
inicial: un estudio de seguimiento (1993)
Garca Prieto Angel, coord. Nios y nias con parlisis
cerebral: descripcin, accin educativa e insercin social
(1999)
Gobierno de Navarra. Fondo de Publicaciones. Necesidades
educativas especiales: alumnado con discapacidad motrica:
gua para la respuesta educativa a las necesidades del
alumno con parlisis cerebral (2000)
Gonzlez Rus, Gaspar; Martnez Ledesma, Jos; Lpez
Torrecilla, Mercedes; dibujos de P. Gonzlez Rus. Logopedia:
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Publicacin de la Confederacin ASPACE. ASPACE.
ASPACE: Boletn Informativo de la Confederacin Espaola de
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Documento Electrnico.

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Caractersticas perinatales de la parlisis cerebral en la provincia
de Mlaga [Microforma]

Autor/es
Herrera Galante, Antonia; dirigido por Martnez Valverde, Antonio;
Gallo Vallejo, Manuel
Publicacin: Mlaga: Universidad, Facultad de Medicina, 1995

Programas de intervencin en alumnos con parlisis cerebral:
desarrollo y evaluacin

Autor/es
Velado Guilln, Francisco; dirigido por Garca Garca, Emilio
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicologa. Curso 92/93

Actitudes y creencias sociales de los jvenes vascos sobre la
minusvala fsica

Autor/es
Arrieta Ormazabal, M Carmen; dirigida por Echebarra Echabe,
Agustn
Publicacin: Universidad del Pas Vasco, Facultad de Psicologa. Ao
1997.
Notas:
Se presentan tres estudios empricos orientados a conocer las
imgenes que los jvenes vascos tienen de tres minusvalas:
ceguera, hemiplejas y paraplejas y parlisis cerebral.


Estudio de los cambios clnicos y funcionales post-infiltracin con
toxina botulinica tipo A en una poblacin infantil afecta de
espasticidad secundaria a parlisis cerebral

78
Autor/es
Sabate Bel, M. Carmen; dirigida por Enriquez Hernndez, Enrique
Publicacin: Universidad de La Laguna, Facultad de Medicina. Ao
1996.

Procesos cognitivos y parlisis cerebral cuadripljica: una
aproximacin neuropsicolgica y neurofisiolgica

Autor/es
Gmez Limn Amador, Mara Teresa; dirigido por Ortiz Alonso, Toms
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Psicologa. Ao 1989

El estreimiento del nio paraltico cerebral espstico: estudio
clnico y manomtrico

Autor/es
Carraud, Eugenia
Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1986.
Influencia trfica del telencfalo sobre el crecimiento somtico:
estudio de la parlisis cerebral infantil hemipartica

Autor/es
Gargallo Garca, Luis; dirigido por Narbona Garca, Juan
Publicacin: Universidad de Navarra, Facultad de Medicina. Ao 1990.
Efectividad de la estimulacin precoz en las diversas patologas
infantiles

Autor/es
Prado Mediano, Amparo; dirigido por Prez Ros, Jess

Publicacin: Universidad de Sevilla, Facultad de Medicina. Ao 1992.
79
Rehabilitacin de la parlisis cerebral mediante la locomocin
refleja, su efecto sobre la funcin de prensin manual

Autor/es
Snchez de Muniain Sabater, Paloma; dirigido por Rodrguez
Rodrguez, Luis Pablo
Publicacin: Universidad Complutense de Madrid, Facultad de
Medicina. Ao 1992.
Patologa bucodental en disminuidos psquicos
semiinstitucionalizados

Autor/es
Prez Lajarn, Leonor; dirigida por Garca Ballesta, Carlos
Publicacin: Universidad de Murcia, Facultad de Medicina. Ao 1994.
Valoracin del estado nutricional en nios subnormales

Autor/es
Snchez Lastres, Juan Manuel; dirigida por Castro Gago, Manuel
Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Medicina. Ao 1997
Estimulacin precoz en parlisis cerebral: estudio de un caso

Autor/es
Parrado Novoa, Mara Celia; dirigida por Buceta Cancela, Mara Jos
Publicacin: Universidad de Santiago de Compostela, Facultad de
Filosofa y Ciencias de la Educacin. Ao 1989




Vdeos/DVD.
Aprender a vivir en las diferencias: hacia la integracin del paraltico
cerebral. Direccin, Equipo de Integracin de Parlisis Cerebral de
Mlaga; realizacin, Juan de Dios Prez (1990)
Diferentes no, todos nios (1988)
80
Nosotros, los paralticos mentales (1990)



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