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Un Viaje Por La Vida
Un Viaje Por La Vida
Por
Organizacin para la Investigacin del Autismo 2000 North 14th Street, Suite 710 Arlington, VA 22201 (703) 243-9710 www.researchautism.org
Los autores de esta publicacin reconocen a Autism Speaks Family Community Grants como la agencia patrocinadora del proyecto que result en esta publicacin. Las opiniones expresadas en esta publicacin no necesariamente expresan o reflejan las opiniones de Autism Speaks o las de cualquier otra agencia patrocinadora.
Esta publicacin est orientada a proporcionar informacin exacta y autorizada sobre el tema que cubre. Se publica con el entendimiento de que la Organizacin para la Investigacin del Autismo, Inc. (OAR) no est involucrada en la prestacin de servicios legales o mdicos ni de otras reas profesionales. Si necesita consejo o asistencia legal, mdica o de expertos, busque los servicios de un profesional competente. Copyright 2004 Organizacin para la Investigacin del Autismo, Inc. Todos los derechos reservados. Ninguna parte de este documento puede ser reproducido o transmitido de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia y grabacin, o por cualquier sistema de almacenamiento o bsqueda de informacin sin previo consentimiento de la Organizacin para la Investigacin del Autismo, Inc., a menos que esa copia est expresamente permitida por la ley federal de derechos de autor. Enve sus preguntas a: Organization for Autism Research, Inc., 2000 North 14th Street, Suite 710, Arlington, VA 22201
www.researchautism.org
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RECONOCIMIENTOS
Esta publicacin es el producto de un esfuerzo de colaboracin entre la Organizacin para la Investigacin del Autismo (OAR) y Danya International, Inc. (Danya). OAR se dedica a proveer informacin prctica a aquellas personas que viven con el desafo del autismoindividuos, familias, educadores y otros profesionales. Danya International, Inc. es una compaa de comunicaciones de salud comprometida a forjar un futuro saludable para nios, familias y comunidades en todo el mundo mediante el uso creativo de la tecnologa y la investigacin.
Personal Michael V. Maloney, Director Ejecutivo Sarah C. Snow, Coordinadora del proyecto
Danya International, Inc Escritoras Kristen D. Holtz, Ph.D. Amanda K. Ziegert Cynthia D. Baker, PhD
Adems de los miembros del Directorio, el Concejo Cientfico, y el personal, queremos agradecer especialmente a las siguientes personas por sus contribuciones al contenido y a la edicin de la Gua para los educadores: Perry Andrews, Carol Apple, Therese Baldwin, J. R. Bittinger, Ellen Blackburn, Susan Borngesser, Ann Buss, Scott Campbell, Edward Carr, PhD, Jan Cawthorne, Julie Chung, Rebecca Cole, Bob y Laura Colnes, Molly Lou Conrad, Laurel Dickinson, Janet Dolan, Christine Fekete, Gwen Fridel, Susan Gayle, Lisa Gidcumb, Dan Gillette, Robin Goin, PhD, Brenda Harris, Wanda Hernandez, Hannah Hoch, Bill Jacobs, Joy Johnson, Amy Jordan, Jonathan Kimball, Jen Laber, Julie LaBerge, Jonathan Leigh, Peter LeJeune, Ellen Maidman-Tanner, Tammy Marder, Debbie Marocco, Marcy McCarthy, Rosy McGuinness, Gary Mesibov, PhD, Laurie Mirda, Linda Neumann, Susan OConnell, Kirsten Osborn, Jennifer Ryan, Jannine Sarrocco, Karen Siff-Exkorn, Eric Smith, Greg Smith, Theo Sobin, Carol Stachwick, Aubyn Stahmer, PhD, Mary Ann Tellock, Paul Trehin, Saundra Uribe-Silverman, Susan Varsames Young, M.A.Ed., Peter y Wendy Vorpahl, Deborah Warren, Angela Watters, Penelope Wong, Robin Worobey y Laurie Yankowitz.
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Concejo Cientfico
Peter F. Gerhardt, EdD, Presidente Gerhardt Autism/Asperger Consultation Group Glen Dunlap, PhD Instituto de Salud Mental University of South Florida Michael Fabrizio, MA, BCBA Fabrizio/Moors Consulting Seattle, WA Joanne Gerenser, PhD Directora Ejecutiva, Eden II Programs Staten Island, NY Suzanne Letso, MA, BCBA Presidente Connecticut Center for Child Development Michael Londner, MD, MPH, MBA Director de Operaciones Clnicas Johns Hopkins University James A. Mulick, PhD Escuela de Ciencias Sociales Conductuales Ohio State University Brenda Smith Myles, PhD Profesora Asociada, Educacin Especial University of Kansas Michael Powers, PsyD Center for Children with Special Needs Tolland, CT Shahla Alai-Rosales, PhD, BCBA Departamento de Anlisis Conductual University of North Texas Robert Sprague, PhD Profesor Emrito, Salud de la Comunidad, Kinesiologa University of Illinois Luke Tsai, MD Profesor de Psiquiatra y Pediatra University of Michigan Ann Wagner, PhD Directora, Programa de Investigacin e Intervencin sobre Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo National Institute of Mental Health
Personal
Michael V. Maloney Director Ejecutivo Allison F. Chance Asociada de Desarrollo Nicole Fidler Asociada de Desarrollo Sarah C. Snow Asociada de Desarrollo
TABLA DE CONTENIDO
INTRODUCCIN
3 INFORMACIN PRELIMINAR 3 Qu es el autismo? 4 Cules son las caractersticas del autismo? 4 Cmo afecta el autismo a un nio? 6 Enfoques educativos 7 PLAN DE LOS SEIS PASOS 7 Paso 1: Capactese 8 Paso 2: Involucre a los padres de familia 9 Paso 3: Prepare el saln de clases 11 Paso 4: Eduque a los compaeros de clase del nio y promueva metas sociales 12 Paso 5: Colabore en la implementacin de un programa educativo 14 Paso 6: Maneje los cambios de conducta 18 RECURSOS 23 Libros 24 Sitios Web 26 Multimedios 27 APNDICES 28 Apndice A: Preguntas importantes para las familias 30 Apndice B: Diario 31 Apndice C: Mapa del saln de clases 32 Apndice D: Desarrollando objetivos y metas del IEP medibles para estudiantes con autismo 35 Apndice E: Calendario de IEP
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INTRODUCCIN
Aparte de los padres y los familiares ms cercanos, pocas personas tienen ms influencia sobre los nios que sus maestros, especialmente los de la escuela primaria. A diario, miles de profesionales de la docencia en todo el pas cumplen con esta responsabilidad. Sin duda, sus estudios para obtener una licenciatura en educacin y una posicin como educador lo han preparado cabalmente para los desafos de la docencia. Pero, se siente preparado para ensear a nios con discapacidades del desarrollo como el autismo dentro de un saln de clases inclusivo, junto con sus estudiantes neurotpicos?
El autismo es un trastorno del desarrollo que ocurre en uno de cada 166 nacimientos y afecta a los varones ms que a las nias en una proporcin de 4:1. Este trastorno cerebral afecta la capacidad de un nio de comunicarse e interactuar socialmente, y generalmente se hace evidente en los primeros tres aos de vida. An se desconoce la causa del autismo, y no existe una cura. Presenta un desafo durante toda la vida tanto para aquellos que son diagnosticados como para sus familias.
En los ltimos 30 aos, la tasa de prevalencia del autismo se ha disparado, y contina aumentando. El ms reciente clculo segn los Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades (CDC por su sigla en ingls) en Atlanta, Georgia indica que el autismo ocurre en uno de cada 166 nacimientos, en comparacin con uno de cada 2,000 a 2,500 como se estimaba en la dcada de los 70. A qu se debe este aumento? Nadie lo sabe con certeza. Algunos epidemilogos sealan a la existencia de una definicin ms amplia del autismo y a una mayor conciencia del autismo entre los profesionales de la medicina, como los principales factores contribuyentes. Tambin contina la investigacin sobre los factores ambientales que pueden tener una influencia. Todo lo que sabemos con algn grado de certeza es que el autismo es un trastorno cerebral que tiene consecuencias de largo alcance en el desarrollo del nio y, dado este dramtico aumento en la incidencia del autismo, ms y ms nios con autismo y otras discapacidades del desarrollo relacionadas, estn siendo educados en ambientes inclusivos. Este aumento en la prevalencia del autismo tiene un profundo efecto sobre la educacin. Desde la aprobacin de la Ley de Individuos con Discapacidades (IDEA por su sigla en ingls) en 1975, ms nios con discapacidades, incluyendo el autismo, se encuentran en el saln de clases de educacin general. Lo ms probable es que haya un nio con autismo en su escuela, sino en su aula. Como maestro en este ambiente inclusivo, su metaas como la de su escuelaes fomentar un ambiente que apoye a todos los estudiantes. Para lograrlo eficazmente, se necesita educacin, comprensin y paciencia. Para el nio con autismo y su familia, el trastorno es un desafo que durar toda la vida. La escuela es un ambiente que presenta un desafo porque coloca al nio en un entorno fuera de la casa en el que la comunicacin y la socializacinreas que presentan severas dificultades a los nios con autismoson elementos fundamentales. Por lo tanto, ir a la escuela es una transicin enorme para estos nios; asimilarlos fcilmente al aula y a la escuela es su desafo como maestro. Esta gua es el primer paso en su educacin sobre el autismo. No tiene la intencin de ser un recurso que cubra todos los aspectos del autismocada nio que conozca con este trastorno ser diferente, y por lo tanto la manera en que usted apoye la experiencia de cada nio en el saln de clases ser altamente personalizada. Sin embargo, esta gua puede orientarlo a los temas principales en la educacin inclusiva para los nios con autismo, proveyndole un marco para organizar su futuro aprendizaje sobre el tema. Ms especficamente, las metas de esta gua son:
Educarlo y prepararlo para recibir un estudiante con autismo en su clase. La gua comienza con informacin preliminar sobre las caractersticas del autismo, una descripcin de la gama de comportamientos que puede exhibir un nio con el trastorno, y un breve resumen de enfoques educativos as como informacin sobre las leyes relevantes al trastorno. Enfatizar la vital importancia de la comunicacin y la colaboracin con los padres del estudiante con autismo. Cada nio con autismo es diferente. Los padres son su mejor fuente de informacin sobre los problemas de conducta del nio y las estrategias y tratamientos eficaces. Tal como cualquier otro de sus estudiantes, el nio con autismo se beneficiar ms cuando el maestro y los padres entienden la situacin de la misma manera y los esfuerzos en la casa y en la escuela se apoyan mutuamente. Apoyar la creacin de un ambiente inclusivo para todos los estudiantes en su saln de clases. La gua provee sugerencias sobre cmo hablar con los estudiantes neurotpicos acerca de su compaero de clase con autismo y discute cmo organizar el saln de clases para brindar apoyo a todos los nios en l. Ayudarlo a colaborar con el equipo que apoya al nio con autismo. Los maestros de educacin especial, terapeutas, administradores y padres deben trabajar en equipo para maximizar la experiencia educativa de su estudiante con autismo. Esta gua enfatiza este enfoque colaborativo a la educacin del nio con autismo, as como la importancia del Plan Educativo Individualizado (IEP).
El ncleo de este documento es un plan de seis pasos que usted y su equipo pueden preparar para incluir al nio con autismo al saln de clases. Los seis pasos son sencillos y muy flexiblespiense en ellos como acciones continuas y a menudo concurrentes. Cada uno de estos pasos est apoyado y ampliado por los recursos incluidos en la Lista de Recursos que comienza en la pgina 18.
INFORMACIN PRELIMINAR
Qu es el autismo?
Como se defini anteriormente, el autismo es un trastorno neurolgico que tpicamente aparece a los 3 aos de edad. Los sntomas del autismo comprometen tres reas principales del desarrollo y afectan la capacidad del nio de: Participar en interacciones sociales recprocas con los dems Comunicarse con los dems en formas apropiadas para su nivel de desarrollo Participar en una gama de actividades y comportamientos tpicos de la edad y etapa de desarrollo del nio
Algo que distingue al autismo es que sus caractersticas varan significativamente entre diferentes nios con el trastorno. No existen dos nios con autismo que sean iguales. Bastantes ms varones que nias se ven afectados por el autismo, en una proporcin de aproximadamente 4:1. Existen nios con autismo en todas las culturas y en todos los grupos socioeconmicos. El autismo es uno de los cinco Trastornos Generalizados del Desarrollo o TGD (Pervasive Developmental Disorders o PDD) que varan en la severidad de sus sntomas, edad en la que se manifiestan y la asociacin con otros trastornos como el retraso mental. Otros TGD incluyen el sndrome de Asperger, trastorno de Rett, trastorno degenerativo infantil, y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified o PDD-NOS). El trmino Trastornos del Espectro Autista o TEA (Autism Spectrum Disorders o ASD), que se usa a menudo en el campo y en la literatura profesional, no es un trmino mdico. TEA se utiliza normalmente para describir tres de los TGDsndrome de Asperger, autismo y PDD-NOSporque estos tres trastornos tienen caractersticas en comn que se manifiestan en un continuo de leves a severas. El trastorno de Rett y el trastorno degenerativo infantil son muy diferentes ya que ambos son regresivos, aunque son generalizados en el sentido de que afectan al nio en todos los mbitos del desarrollo, y son del desarrollo debido a que ocurren muy temprano en el desarrollo del nio y afectan el curso de ese desarrollo. Los nios con estos dos trastornos generalmente tienen problemas cognitivos y de desarrollo significativos en todos los mbitos. Los nios con sndrome de Asperger tienen, por definicin, una inteligencia de normal a superior, mientras que los nios con autismo o PPD-NOS pueden tener un rango de funcionamiento intelectual entre bajo y por encima de lo normal.
Esta gua se enfoca especficamente en la enseanza de nios con autismo en un entorno escolar de primaria (de kinder a sexto grado). No aborda la enseanza de nios con sndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista. Por favor consulte otros recursos para obtener mayor informacin acerca de la enseanza de esos nios as como de nios mayores y adolescentes con autismo.
Desafos de comunicacin Retrasos en desarrollar el lenguaje expresivo y receptivo; puede que no hable en lo absoluto Comprensin muy literal del lenguaje; dificultad comprendiendo matices Ecolaliapuede repetir las ltimas palabras escuchadas sin importar su significado No participa en el juego simblico
Diferencias en el comportamiento Intereses inusualmente intensos o restringidos (fascinacin con mapas, fechas, monedas, estadsticas o nmeros, horarios de trenes, etc.) Comportamiento repetitivo inusual, verbal y no verbal (sacudir las manos, mecerse) Inusual sensibilidad a las sensacionespuede ser mucho ms o mucho menos sensible que los estudiantes neurotpicos Dificultad con las transiciones, necesidad de monotona Posible comportamiento agresivo, revoltoso o auto-lesivo; no se da cuenta de los peligros potenciales
Lenguaje hablado y comunicacin: El problema fundamental respecto a la comunicacin es la incapacidad de reconocer que sus necesidades, deseos, pensamientos, sentimientos, etc. pueden ser comunicados. Esto lo demuestra el hecho de que generalmente no se hace un intento de comunicarse con el nio (con gestos, por ejemplo) en la ausencia del lenguaje verbal. Los nios con autismo pueden tener dificultad con el lenguaje hablado o reconociendo que sus pensamientos
y sentimientos pueden ser comunicados a otra persona. Algunos tendrn un habla limitada, mientras otros pueden usar aparatos para la comunicacin, lenguaje por seas, o la escritura para comunicarse. Algunos nios con autismo pueden usar la ecolaliala repeticin de una frase que acaban de escucharsin entender su significado o la respuesta esperada. La ecolalia tambin puede ser una manera del estudiante expresar su frustracin, pedir ayuda o comunicar que no le gusta la actividad que est realizando. La muestra de ecolalia puede ser inmediata o atrasada. Necesidad de monotona y dificultad con las transiciones: A muchos nios con autismo les gusta que las cosas se mantengan iguales y tienen una necesidad de estructura en sus vidas mucho ms marcada que la de los estudiantes neurotpicos. Salir de casa para ir a la escuela, por ejemplo, es una de las primeras y ms difciles transiciones que experimentar un nio con autismo. Un desafo similar se repite durante las vacaciones, al terminar el ao escolar y al comienzo de cada nuevo ao escolar. Las transiciones entre una actividad y la siguiente tambin pueden ser un desafo para los nios con autismo. Dentro de la escuela, los cambios del saln de clases a otro ambiente p. ej., biblioteca, cafetera, gimnasio, patio de recreo, asamblea o clases especialestodos pueden ser potenciales desafos para los nios con autismo. Puede que se alteren mucho con el menor cambio, como por ejemplo cuando alguien ocupa su asiento o cuando debido a un paseo escolar tienen que perder una clase a la que asisten diariamente.
Otros nios no sienten que mi hijo es diferente a ellos, pero sospecho que llegar el da en que lo noten. Quiero que la gente sepa que mi hijo y otra gente con autismo son personas amables, cariosas e interesantes que a veces necesitan un poco ms de ayuda o apoyo. Por eso es que los padres, maestros, compaeros y la comunidad deben trabajar juntos para ayudar. - Padre de un nio de 6 aos con autismo
Sensibilidades sensoriales: En general, muchos nios con autismo tienen una sensibilidad extrema a los estmulos sensoriales, mucho ms que los estudiantes neurotpicos. Estas diferencias en la vista, el odo, el olfato, el tacto y otros sentidos pueden afectar la capacidad de concentracin del estudiante. Por ejemplo, las luces fluorescentes del saln de clases pueden molestar tanto a un nio con autismo que no le es posible terminar una asignacin. Los nios con autismo tambin suelen taparse las orejas o canturrear para filtrar los sonidos del saln que los distraen. Naturalmente, eventos inesperados como un simulacro de incendio o un sonido lo suficientemente fuerte como para molestar a los estudiantes neurotpicos, puede provocar gran alarma e incluso dolor a un nio con autismo. Aunque usted no puede aliviar las sensibilidades del estudiante, debe por lo menos estar al tanto de ellas y tratar de ayudarlo a manejar estas experiencias diarias de manera que pueda llevar una vida til. Esta es un rea donde la colaboracin con los padres y el equipo escolar puede ser de gran ayuda.
Las caractersticas descritas anteriormente son comunes en nios con autismo pero no ocurren exclusivamente en el trastorno. Si observa a un nio en su clase que presenta caractersticas similares pero que no tiene un diagnstico de autismo, debera hablar con los padres del nio y con el psiclogo escolar, consejero o maestro de educacin especial acerca de sus inquietudes. Tambin considere referir al nio a una evaluacin completa del desarrollo.
Enfoques Educativos
En general, las metas educativas de los nios con autismo en edad de asistir a la escuela primaria incluirn desarrollar destrezas cognitivas y acadmicas, apoyar el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje, y fomentar el comportamiento social apropiado. A medida que el nio crece, se aadirn destrezas suplementarias a los planes de lecciones a medida que sean apropiados para el nivel de desarrollo. Por ejemplo, destrezas de auto-ayuda y el entrenamiento vocacional son importantes para el estudiante con autismo a medida que ingresa a la escuela intermedia y superior. El anlisis conductual aplicado (Applied Behavioral Analysis o ABA) es un enfoque educativo que se usa a menudo con xito en la educacin de nios con autismo. ABA se basa en la premisa que los comportamientos son aprendidos y por lo tanto se les puede desarrollar a travs de la aplicacin sistemtica de los principios de conducta. El entrenamiento de ensayos discreto (Discrete Trial Teaching) es un mtodo que incorpora los principios de ABA y se usa para ensear nuevas destrezas al dividirlas en partes pequeas y proveer al estudiante mltiples oportunidades de aprender o practicar estas destrezas. El nio recibe retroalimentacin correctiva y las respuestas o comportamientos correctos son reforzados. Los maestros de los nios con autismo establecen sistemas de refuerzo altamente personalizados. Las recompensas pueden ser muy concretas y ofrecer cosas que les interesen, como por ejemplo fichas o tiempo libre para jugar con un juguete preferido. Estas recompensas tangibles siempre deben incluir un elogio, sonrisas u otros gestos sociales positivos. Puede que los nios con autismo no aprendan cul es la conducta adecuada para distintas situaciones tan rpidamente como sus compaeros neurotpicos. Para los nios con autismo, ABA es una manera clara y concreta de aprender comportamientos que necesitarn en el aula y ms adelante en la vida. Es importante enfatizar que, desde muy temprano en el programa del estudiante, se le debe ensear a observar e imitar el comportamiento de los dems, aparte del comportamiento del instructor. Este tipo de experiencia de aprendizaje, llamado aprendizaje por observacin, preparar al estudiante para aprender fuera del ambiente controlado del aula, donde de manera natural se presentan ms oportunidades de aprendizaje. Como maestro que trabaja con un nio que tiene autismo, le ser til usar tcnicas de refuerzo positivo para promover el progreso del nio hacia sus metas acadmicas, sociales y de comunicacin. Usted ser parte importante de un equipo completo que apoyar al estudiante tanto en la escuela como en la casa. Adems de los padres del nio y usted, este quipo incluir maestros de educacin especial y general, terapeutas del habla y el lenguaje, terapeutas ocupacionales, asistentes educativos, psiclogos escolares, y trabajadores sociales. Adems, puede que otras personas trabajen con el estudiante fuera de la escuela, como terapeutas para ayudar con comportamientos problemticos, terapeutas del habla y el lenguaje para ayudar a abordar las dificultades de comunicacin, y psiquiatras o neurlogos para manejar medicamentos y problemas mdicos. Las familias de estudiantes con autismo tambin podran participar en la terapia para apoyar al nio adems de tomar parte en ABA para reforzar esas destrezas en el hogar. La educacin y el tratamiento de un nio con autismo tienen muchas facetas. Es importante comunicarse con frecuencia con el equipo intraescolar acerca del progreso y las dificultades del estudiante. El equipo tambin debera consultar con la familia con regularidad y pedirle sus perspectivas sobre los problemas en el aula, as como consultar con los terapeutas y profesionales de la medicina que atienden al nio fuera de la escuela, sobre sus campos de especializacin. La perspectiva y las opiniones de estos profesionales adicionales y de la familia deberan ser de gran ayuda a la hora de realizar una lluvia de ideas para efectuar adaptaciones y arreglos para el estudiante con autismo.
Paso 1: Capactese
A los estudiantes con autismo los ayuda la organizacin y la estructura. El maestro que ha invertido en ofrecer un ambiente organizado y estructurado para el estudiante, no solo ofrece un mejor ambiente para el aprendizaje, sino que se siente ms relajado y competente. - Especialista en programas de autismo
Como la persona responsable de la educacin y manejo del comportamiento de todos sus estudiantes, incluyendo un nio con autismo, usted tiene que tener una buena comprensin del autismo y sus conductas asociadas. Los comportamientos diferentes estn muy relacionados con el autismo. Cuando los nios con autismo no responden al uso del lenguaje o actan indebidamente en clase, tpicamente no es porque lo estn tratando de ignorar, estn payaseando o tratando de perder tiempo durante la clase. Estas conductas pueden estar relacionadas con su autismo, y puede que estn teniendo dificultad interpretando el lenguaje y expresando sus necesidades de formas socialmente aceptables. Es importante encontrar maneras de crear un ambiente en el que sus estudiantes con autismo se sientan cmodos a fin de que puedan participar significativamente en clase. Informarse acerca del autismo en general y las caractersticas de su estudiante en particular, le ayudar a manejar eficazmente este comportamiento y le permitir ensear a sus alumnos. Usted ya comenz su educacin al leer esta gua. Las pginas siguientes incluyen una lista de caractersticas comunes a los nios con autismo que a menudo afectan su desempeo y xito en el saln de clases. Es importante preguntar a la familia del nio si ste tiene dificultades con alguna de estas caractersticas en especfico y qu tipo de adaptaciones y ajustes han funcionado en el pasado. La comunicacin con la familia est detallada ms adelante en el Paso 2. Su educacin sobre el autismo evolucionar a lo largo del ao escolar a medida que desarrolle una relacin con el estudiante y su familia, y que aumente su conocimiento acerca del autismo y las destrezas que necesitar para lidiar con el impacto que ste pueda tener sobre el saln de clases. Mantener una actitud abierta al aprendizaje, trabajar muy de cerca con los padres y el equipo escolar e intentar cosas nuevas van a ayudarlo a tener xito en el largo plazo. Una lista de recursos que le pueden ser tiles se encuentra al final de esta gua.
No existen palabras que puedan recalcar lo suficiente la vital importancia de desarrollar una alianza de trabajo con los padres del estudiante con autismo. Ellos son la primera y mejor fuente de informacin sobre su hijo y sobre el autismo tal como se manifiesta en el comportamiento de ese nio y en sus actividades diarias. Idealmente, esta alianza comenzar con reuniones antes del inicio del ao escolar. Posteriormente, resulta clave acordar modos y patrones de comunicacin con la familia a lo largo del ao escolar. La primera conversacin con la familia debe centrarse en las caractersticas individuales del estudiante, identificando las fortalezas y reas de debilidad. La familia puede sugerir ideas prcticas de cmo adaptar la clase para ayudar a que el nio funcione segn su pleno potencial. Durante estas conversaciones, resulta clave establecer un tono de respeto mutuo y mantener expectativas razonables para el ao escolar. Ganar la confianza de los padres es muy importante. La comunicacin con la familia sobre el progreso del estudiante debe ser continua. Si es posible, convoque a una reunin mensual para discutir el progreso del estudiante y cualquier problema que pueda presentarse. Si acaso resulta difcil llevar a cabo la reunin o llamada telefnica mensual, una posibilidad es intercambiar notas escritas en un diario, correspondencia electrnica (e-mail) o grabaciones de audio con la familia. Si bien la informacin intercambiada suele centrarse en problemas en el aula, en las estrategias que se han intentado y en cualquier idea que sea una posible solucin alternativa, no se olvide de incluir comentarios positivos sobre los logros alcanzados. Las familias podrn ofrecer su perspectiva acerca de los problemas en la escuela y sus sugerencias sobre posibles soluciones. Las familias pueden tambin apoyar desde el hogar en el progreso hacia alcanzar las metas sociales y de conducta que se fijan para el estudiante con autismo La comunicacin abierta y continua con las familias de los estudiantes con autismo crea una alianza poderosa. Tenga en cuenta que algunas familias pueden haber tenido experiencias negativas con otras escuelas y otros maestros en el pasado. Usted tendr que ayudarlos a superarlo. Si usted hace el esfuerzo de comunicarse con la familia acerca del progreso del estudiante y escucha sus sugerencias y consejos, lo aceptarn como defensor de su hijo y existe mayor posibilidad de que lo apoyen plenamente. El Apndice A de esta gua contiene un formulario con preguntas que usted puede utilizar en sus reuniones iniciales con los padres. Tambin incluimos un ejemplo de un diario que puede ser usado por padres y maestros para comunicarse a diario o semanalmente acerca del rendimiento y progreso del estudiante.
Conducta problemtica Comentario: A medida que conozca mejor a su estudiante, debera tambin analizar la funcin de la conducta. Si la funcin es escapar, no permita que el nio escape sin haber logrado algo antes o haber comunicado adecuadamente su necesidad de tomarse algn tiempo para s. Preferiblemente, el rea de tiempo libre se debe usar antes de un estallido. Se distrae fcilmente con lo que ve y escucha
Siente al estudiante en un rea de poco trfico dentro del aula Use alfombras Sintelo de espaldas a ventanas y puertas Ensele al nio cundo puede y cundo no puede usar la computadora; algunos maestros cubren la computadora para indicar que no es el momento de usarla Siente al estudiante apartado de los juegos y los libros Ayude al nio a aprender a manejar las distracciones
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Caracterstica Sensibilidad al tacto En algunos casos, a los nios ms pequeos con autismo an les gusta que los toquen. Los padres pueden ayudarlo a comprender la sensibilidad de su hijo en este sentido.
Ajuste en el saln de clases Inicialmente, evite tocar al estudiante Ensele a tolerar ser tocado
Sensibilidad a los olores (Zapatos mojados del compaero, crema de manos, casillero mohoso, la jaula del hmster, pegamento)
Evite usar perfumes o cremas con olor Siente al estudiante cerca de una puerta o ventana abierta cuando estn en un saln que tenga olores fuertes (como el saln de arte) Pida al personal de mantenimiento que manden a comprar y usen productos de limpieza que no tengan fragancia Aparte al estudiante de los ruidos Use un tono de voz suave cuando sea posible Haga que el estudiante use tapones para los odos o auriculares que le sean cmodos, cuando sea apropiado Instale alfombras o retazos de alfombra Ponga tela u otro objeto en las patas de los pupitres Prepare al estudiante para los sonidos (antes de que suene la campana, simulacros de incendio) Ensele gradualmente a tolerar los sonidos Reduzca los niveles de luz Apague las luces del techo Pruebe diferentes colores de luz Haga que el estudiante use lentes de sol o una gorra de bisbol Retire el asiento del estudiante de los reflejos en la pared Use bombillas que no oscilen
Sensibilidad a los sonidos (Aire acondicionado, movimiento de los pies, lpices escribiendo sobre el papel, ciertos tonos musicales)
Por supuesto, existen limitaciones prcticas respecto a cunto puede modificar las caractersticas fsicas de su saln de clases. Sin embargo, incluso algunos ajustes para apoyar al nio con autismo pueden tener impresionantes beneficios en el corto y en el largo plazo. Un esquema ms adelante en esta gua ofrece una representacin visual del saln ideal para un nio con autismo. Asegrese de modificar estas sugerencias segn reciba comentarios de los padres del nio de manera que se adapten a las necesidades del nio.
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Paso 4: Eduque a los compaeros de clase del nio y promueva metas sociales
Quizs el mito ms comn sobre los nios con autismo es que no tienen la capacidad, motivacin o deseo de establecer y mantener relaciones significativas como la amistad y el compaerismo. Esto, en la casi totalidad de los casos, es falso. No hay duda de que los nios con autismo tienen deficiencias sociales y retrasos en la comunicacin o el lenguaje que les dificulta establecer amistades. Sin embargo, con la ayuda adecuada, los nios con autismo pueden vincularse con sus compaeros y establecer relaciones duraderas y mutuamente satisfactorias. Es fundamental que los maestros de los nios con autismo tengan esta conviccin y que creen la expectativa de que los estudiantes con autismo establezcan y mantengan relaciones significativas con los adultos y los otros nios de la clase. El Plan Educativo Individualizado (IEP por su sigla en ingls) debe incluir metas bien definidas en cuanto a destrezas sociales y formas de evaluar su progreso con regularidad. Como maestro de un nio con autismo en un saln de educacin general, su tarea ms importante es crear un ambiente social en el que se proporcionen oportunidades para que haya interacciones positivas entre el nio con autismo y sus compaeros neurotpicos a lo largo del da. Esto no ocurrir sin todo su apoyo. Quiz la herramienta ms poderosa para crear un ambiente positivo y aumentar las interacciones sociales positivas entre el nio con autismo y sus compaeros es educarlos acerca del trastorno del nio. La investigacin demuestra que los compaeros neurotpicos tienen actitudes ms positivas, mejor comprensin y mayor aceptacin de los nios con autismo cuando se les da informacin clara, precisa y directa acerca del trastorno. Cuando se los educa acerca del autismo y las estrategias especficas para interactuar eficazmente con nios que tienen autismo, tienen ms probabilidades de tener interacciones frecuentes y positivas con ellos.
Los nios con autismo quieren tener amigos. Sin embargo, la amistad tiene un significado totalmente distinto para mi hijo con autismo. A pesar de que siente curiosidad por las personas, no sabe cmo dar el primer paso. Eso significa que ser amigo de alguien con autismo tambin significa ser pacientey con frecuencia intentar una y otra vez hasta obtener una reaccin. - Padre de un nio de 8 aos con autismo
Un recurso til para los maestros que desean educar a sus estudiantes acerca del autismo y prepararlos para recibir a un nio con autismo en el saln de clases, es AutismVision: Creando conexiones en el saln de clases. Esta es una intervencin de multimedios que educa a los nios neurotpicos sobre el autismo y promueve interacciones sociales positivas con nios que tienen autismo a travs de un video educativo y varios ejercicios y actividades en grupos. Recursos como este sirven para fomentar actitudes de mayor aceptacin hacia el nio con autismo, lo que a su vez promueve interacciones sociales y ayuda a los estudiantes a sentirse ms cmodos en la clase de educacin general. La informacin sobre cmo obtener AutismVision se encuentra al final de esta gua.
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Adems de educar a los compaeros del nio con autismo, los maestros deben promover la aceptacin de ese nio como un miembro integral y de pleno derecho del saln, aunque asista a clases solo durante unas cuantas horas a la semana. Tambin es importante crear una atmsfera en la que no se permitan las burlas, los insultos ni la intimidacin. Debido a que los nios con autismo tienen dificultades socializando y comprendiendo el lenguaje o la jerga, as como las pautas sociales, fcilmente pueden convertirse en blanco de abuso o acoso escolar (bullying) y de personas insensibles. El acoso escolar no debera ser tolerado en ninguna institucin educativa. Muchas de las interacciones sociales ocurren fuera del saln de clases, en la cafetera y el patio del recreo. Si no se planifica y no se los ayuda, los estudiantes con autismo suelen quedarse solos durante estos periodos desestructurados. Para asegurarse que esto no ocurra, usted podra rotar la asignacin entre sus alumnos de ser el encargado de acompaar en el patio de recreo al estudiante con autismo. De este modo, el estudiante tendr la oportunidad de observar y copiar las conductas sociales apropiadas de los diferentes compaeros durante el ao escolar. Este crculo de amigos puede tambin implementarse fuera de la escuela.
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con discapacidades sean ubicados en el ambiente menos restrictivo (LRE por su sigla en ingls), donde puedan progresar hacia sus metas del IEP. Esto significa que en la mayor medida que sea posible, los nios con discapacidades deben ser educados con nios que no tienen discapacidades. Finalmente, establece que los estudiantes con discapacidades deben tener un IEP, el cual describe el nivel de funcionamiento actual del nio, sus metas para el ao escolar, y cmo estas metas van a ser apoyadas a travs de los servicios especiales. Los IEPs son un importante foco del plan de los seis pasos, y se discuten en ms detalle a continuacin. Debido a que los desafos vinculados al autismo afectan aspectos claves del desarrollo, el impacto del trastorno en la educacin y el aprendizaje es profundo. En consecuencia, los nios con autismo se consideran discapacitados bajo los lineamientos de la Ley IDEA y tienen derecho a un Plan Educativo Individualizado y a que la escuela se adapte a sus necesidades para que puedan alcanzar sus metas educativas y de desarrollo.
Como maestro de educacin general, usted ser el responsable de reportarle al equipo del IEP el progreso alcanzado por el estudiante dentro de las metas y objetivos acadmicos, sociales y de conducta contenidos en el IEP. Tambin le pedirn su opinin para crear nuevos objetivos y metas en las reuniones donde se revise el avance del IEP. El Apndice E tambin incluye un calendario para el estudiante, que podr ser adaptado y utilizado para documentar el progreso del estudiante en cada meta especfica. Esta herramienta puede disminuir el tiempo empleado en documentar el rendimiento integral del estudiante.
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Los maestros pueden decidir ignorar otras conductas negativas o preestablecer consecuencias por ellas. La clave es ser consistente a lo largo del tiempo en su reaccin a las conductas y usar la mayor cantidad posible de estrategias positivas para promover conductas pro-sociales. Adems, cuando ocurre una conducta problemtica, puede ser til que el estudiante vaya a un rea tranquila del aula. Este ambiente familiar y menos ruidoso podra ayudar a calmar al estudiante. O, si cuenta con una ayudante, quiz pueda llevar al estudiante al patio de recreo para que se desahogue.
Manos a la obra
El plan de los seis pasos que acabamos de describir presenta una estructura constructiva de cmo asumir la insercin de un nio con autismo en su saln de clases. De igual modo que cada nio con autismo es diferente, tambin lo es cada entorno escolar. Es posible que existan limitacionesambientales, interpersonales, financieras y administrativasen las maneras en que usted puede implementar los enfoques sugeridos en la gua. El siguiente recuadro incluye algunas barreras que puede encontrar a lo largo del ao escolar, as como sugerencias para lidiar con ellas.
Si la situacin no mejora, no dude en llamar a una tercera persona neutral para que modere la discusin. Los otros miembros del equipo deben trabajar con usted en responder a las preocupaciones de los padres.
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Soluciones potenciales Desarrollar un IEP y arreglos adecuados para un nio con autismo es la obligacin legal de la escuela. Eso no significa que es fcil lograrlo ni que este tema atraiga la atencin de los administradores de su escuela, ya que deben lidiar con muchas prioridades que a menudo compiten entre s: Uno de los mejores enfoques es enfatizar que los arreglos que se hagan ahora ahorrarn tiempo y sern un beneficio a largo plazo. Considere mencionar los resultados positivos adicionales que usted espera obtener al hacer estos arreglos: reducir su nivel de estrs, lograr un mejor ambiente educativo para los dems estudiantes en el saln de clases, y proveer nuevas oportunidades de aprendizaje para todos.
De nuevo, los otros miembros del equipo pueden ayudarlo a crear una alianza para realizar estos cambios. Limitaciones de tiempo Actualmente, el da escolar y el plan de estudios en el aula presentan serias limitaciones de tiempo, pero a lo largo del da existen maneras de incorporar informacin sobre el autismo de manera muy sencilla y a la vez apoyar a su estudiante: Una posibilidad es la educacin grupal acerca del autismo como parte de una semana de concientizacin sobre las discapacidades o a travs de asignaciones orales y escritas sobre varios temas a lo largo del ao. Aproveche los momentos cotidianos en el aula para reforzar la aceptacin del estudiante. En sus actividades profesionales, busque oportunidades de capacitacin relevantes que satisfagan sus requisitos de desarrollo profesional o educacin continua y a la vez aumenten sus destrezas y conocimientos respecto a la enseanza de nios con autismo y discapacidades del desarrollo relacionadas. No trate de hacerlo todo solo; aprenda a delegar cuando sea apropiado y apyese en los otros miembros del equipo, en particular las ayudantes educativas, para ayudarlo a implementar pequeos cambios en el aula.
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Su saln de clases es de por s un espacio diversificado que incluye muchos estudiantes con diferentes procedencias, talentos, dificultades e intereses. A medida que aumenta la insercin de nios con autismo, los desafos relacionados con el manejo de una clase diversificada en el ambiente educativo actual se incrementarn tambin. A pesar de los retos, el esfuerzo que usted haga marcar una diferencia en la vida de todos los nios de la clase. Queda claro, sin embargo, que los nios con autismo pueden requerir ms ayuda y apoyo que algunos de los otros compaeros neurotpicos. La inversin de tiempo y energa en las estrategias que sugerimos incrementar en gran medida los resultados no solo para el nio con autismo sino tambin para todos los estudiantes de la comunidad educativa. Usted tambin se beneficiar. Mientras ms aprenda acerca de los nios con diferencias y cmo apoyar su inclusin dentro del aula, usted se convertir en un gua para otros educadores que estarn enfrentando esta situacin por vez primera. Muchas de las destrezas que lo convierten en un excelente educador lo ayudarn a superar las tareas a las que se enfrentar en el futuro. Su curiosidad alimentar su capacitacin en el tema de autismo. Sus destrezas de comunicacin lo ayudarn a crear una alianza significativa con los padres del nio con autismo en su clase. Pero por sobre todo, sus destrezas de colaboracin lo ayudarn a convertirse en un participante clave dentro del equipo que apoyar al estudiante con autismo a lo largo del ao escolar. Su paciencia, bondad y profesionalismo como educador marcar una diferencia en la vida de esa persona.
Aprend mucho de mi primera experiencia enseando a un nio con autismo, y esto ha impactado no solamente cmo enseo a los estudiantes con autismo sino tambin cmo trabajo con todos mis alumnos. - Maestra de educacin general
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RECURSOS
GUA BILINGE DE RECURSOS SOBRE AUTISMO
Esta informacin fue tomada con permiso del sitio Web http://www.asdatoz.com. No es exhaustiva, pero tiene la intencin de ser un punto de partida para la informacin sobre el autismo en espaol. Gracias a Emily Iland por acumular esta informacin y hacerla accesible en sus pginas de web, y a Easter Seals por facilitar la creacin de esas pginas.
Contenido
Todas las descripciones de los sitios son bilinges. El contenido de los sitios viene en espaol si no hay una nota al contrario.
Qu es el Autismo? El Autismo
http://www.nichcy.org/pubs/spanish/fs1stxt.htm Hojas Informativas Sobre Discapacidades 1 (FS1-SP) Esta informacin no tiene derechos de publicacin. Se pueden hacer copias y compartirlas con otras personas. Gracias a National Dissemination Center for Children with Disabilities (NICHCY). http://www.asdatoz.com/autismResourceGuide.html#Que_es_Autismo Los criterios diagnsticos de autismo http://www.autisme.com/html/clasificaciones.html
Aprenda los Signos. Reaccione temprano. Iniciativa de los Centros de Control de Enfermedades (CDC). http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/actearly/spanish/default.htm Bright Futures: Consejos Para la Supervisin de la Salud de Bebs, Nios y Adolescentes. Oficina de la Salud de Madres y Nios y la Academia Americana Peditrica. Materiales educativos y gua sobre como criar a los nios desde la etapa pre-natal hasta ser adultos. http://www.brightfutures.org/georgetown.html http://www.brightfuturesforfamilies.org/pdfsp.shtml El desarrollo de nios y las expectativas de cada edad. http://www.brightfutures.org/tools/BFtoolsIN_SP.pdf http://www.brightfutures.org/tools/BFtoolsEC_SP.pdf http://www.brightfutures.org/tools/BFtoolsMC_SP.pdf http://www.brightfutures.org/tools/BFtoolsAD_SP.pdf (desde el nacimiento hasta los 12 meses) (1-4 aos) (5-10 aos) (adolescencia)
La Sociedad del Autismo de Amrica (ASA) Informacin General Sobre Autismo (44p.). Temas incluyen lo que es el autismo, seales, criterios diagnsticos de Sndrome de Asperger, cmo conseguir ayuda,
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cmo enfrentarse con comportamientos desafiantes, la comunicacin facilitada, opciones educacionales, la intervencin temprana, y el empleo y la vida adulta. http://www.autism-society.org/site/DocServer/autismo.pdf?docID=362 Lista de 20 recursos sobre autismo en espaol. http://www.autism-society.org/site/Search?query=spanish&inc=10 Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades (CDC). Acerca del Autismo. http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/spautism.htm Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD). ndice a varias publicaciones e informacin sobre autismo en ingls y espaol. http://health.nih.gov/result.asp/62 Una Breve Introduccin al Autismo: Lo Que Sabemos (20 p.) Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD). Temas incluyen las seales, el riesgo, la causa, tratamientos, etc. http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/upload/introduccion_autismo_2005.pdf Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). Qu es el autismo? Informacin sobre autismo del Instituto Nacional de Trastornos Neurolgicos. Cules son los sntomas ms comunes del autismo? Toda la informacin preparada por el NINDS es de dominio pblico y se puede reproducir libremente. http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/autismo.htm o http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm Publicaciones en espaol del Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades (NICHCY). Muchos temas importantes para padres de nios con necesidades especiales desde las evaluaciones hasta la educacin especial. http://www.nichcy.org/pubs/spanish/spanlist.asp Divisin TEACCH, Tratamiento y Educacin de Nios con Autismo y Discapacidades de Comunicacin Relacionados, de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill. Respuestas a las 20 preguntas ms importantes sobre autismo. http://www.teacch.com/info_spanishprimer.html Instituto Nacional de la Sordera y Otras Discapacidades Comunicativas, (Institutos Nacionales de la Salud). Comunicacin en al autismo. Incluye informacin de cmo se desarrollan normalmente el habla y el lenguaje y cmo son tratados los problemas del habla y el lenguaje relacionados al autismo. http://www.nidcd.nih.gov/health/spanish/autism_span.asp Organizacin para la Investigacin del Autismo (OAR). Seleccione espaol como lenguaje del sitio Web y se traduce automticamente. OAR tiene varios proyectos para servir a la comunidad de habla hispana y cuatro guas de recursos en espaol de la serie Un viaje por la vida a travs del autismo: Gua a la investigacin para los padres Gua del autismo para los educadores Gua del sndrome de Asperger para los educadores Gua para la transicin a la edad adulta http://www.researchautism.org/
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3. Educacin Especial
Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades (NICHCY). La Educacin de los Nios y Jvenes con Discapacidades: Qu Dicen las Leyes? (1997, 25 p.) http://www.nichcy.org/pubs/spanish/nd15stxt.htm Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades (NICHCY). Preguntas Comunes de los Padres Sobre los Servicios de Educacin Especial (2001, 20 p.). http://www.nichcy.org/pubs/spanish/lg1stxt.htm Asistencia a Reuniones Para Planear el Programa de Educacin Individualizado. Hoja de la Alianza de Accin. http://www.pacer.org/publications/pdfs/ALL8s.pdf Centro Nacional de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades (NICHCY). Preguntas y Respuestas sobre IDEA (La ley de educacin especial). (2001, 46p.). http://www.nichcy.org/pubs/spanish/nd21stxt.htm El Consorcio para la Resolucin Apropiada de Disputas en la Educacin Especial (CADRE). El uso de la mediacin y otras estrategias de colaboracin para resolver desacuerdos sobre la educacin especial y los programas de intervencin temprana. Ocho recursos adicionales en espaol. http://www.directionservice.org/cadre/index_espanol.cfm
Academia Americana de Mdicos de Familia en FamilyDoctor.org. El autismo y su nio. www. American Academy of Family Physicians http://familydoctor.org/online/famdoces/home/children/parents/special/common/634.printerview. html Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD). El Autismo y la Vacuna Triple Vrica (MMR). http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/autism/espanol/mmr/ Explorando el Autismo. La gentica y la investigacin cientfica sobre el autismo http://www.exploringautism.org/spanish/
Centro de Recursos sobre Autismo de Indiana. Cuando Su Hijo Es Diagnosticado Con Un Desorden del Espectro del Autismo. Un Recurso para las familias cuyo hijo o hija est recientemente diagnosticado/a. http://www.iidc.indiana.edu/irca/fspanish.html Manitas por Autismo. Alianza Hispana, red nacional de apoyo y ms. Una organizacin sin fines de lucro que brinda informacin sobre el autismo. Foro donde compartir experiencias, dudas o preguntas y buscar apoyo. Artculos, novedades y mensajes de inters se generan diariamente. http://www.manitasporautismo.com/ Padre a Padre. Un programa que proporciona informacin y apoyo emocional individual a padres que tienen hijos con necesidades especiales. http://www.nichcy.org/pubs/spanish/bp2sp.pdf
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Fiesta Educativa. Organizacin nacional para entrenamiento e informacin en ingls y espaol. http://www.fiestaeducativa.org/accessible/html/acchapters.htm Centro PACER. (Centro de entrenamiento e informacin para padres). Lista de recursos y folios imprimibles en espaol. La lista de recursos viene en ingls pero los recursos son en espaol. http://www.pacer.org/publications/spanish.asp Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z. Informacin til para padres y profesionales. Paginas sobre temas importantes para imprimir. http://www.asdatoz.com/espanol/index.html Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD) Preguntas y Respuestas sobre el Autismo para Profesionales de Salud. http://www.nichd.nih.gov/publications/pubs/autism/espanol/PR/index.cfm Gua Prctica: Identificacin y diagnstico de autismo: Reporte del Subcomit de la Academia Americana de Neurologa y la Sociedad de Neurologa Infantil. De la revista Neurologa, Edicin 55, pginas 468-479. Slo en ingls. http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/gl0063.pdf
Recursos Estatales:- Gua del NICHCY. Hay muchas organizaciones en las hojas de recursos estatales--Cules son las que se debera llamar o contactar primero de acuerdo a sus preocupaciones o necesidades? Incluye una lista de traducciones de nombres de agencias y organizaciones. http://www.nichcy.org/pubs/spanish/spstates.htm
7. Organizaciones Internacionales
Lista de organizaciones y proveedores en todas partes del mundo. http://www.linca.org/asociaciones.html Federacin Latinoamericana de Autismo, A.C. http://autismo.org.mx/
8. Libros
Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z http://www.asdAtoZ.com Traducido por una de las autoras del premiado libro Autism Spectrum Disorders From A to Z. Este es el libro ms extensivo y detallado en este tema que se ha publicado en espaol. Presenta la perspectiva combinada de dos hermanas con 50 aos de experiencia entre ellas, una madre de un joven con un Trastorno del Espectro de Autismo y abogada educacional, y la otra una profesional de educacin especial por mas de 32 aos. El libro est lleno de informacin y recursos para facilitar que los padres puedan ayudar a sus hijos. Contiene muchas sugerencias de cmo los padres y los profesionales pueden lograr que las personas con los Trastornos del Espectro de Autismo logren llevar una vida lo ms exitosa posible.
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Estrategias Visuales Para Mejorar La Comunicacin Por Linda Hodgdon Este sumamente exitoso libro es el ms completo para explicar el uso de estrategias visuales para mejorar la comunicacin de los estudiantes con desrdenes del espectro del autismo y otros estudiantes que experimentan dificultades de la comunicacin entre moderadas y severas. Est lleno de tcnicas y estrategias que ayudarn a estos estudiantes a participar ms efectivamente en sus interacciones sociales y rutinas de la vida diaria. Libro de Entrenamiento en el Sistema de Intercambio de Imgenes (PECS) Por Lori A. Frost y Andrew Bondy Este libro es un gua de las seis fases del sistema de Sistema de Intercambio de Imgenes (PECS). El propsito de PECS es proveer un sistema de comunicacin efectivo y funcional para los nios. Al usar smbolos (fotos o dibujos), los nios aprenden cmo construir frases y comunicacin ms complejas. Se ensea a los nios cmo iniciar la comunicacin en contextos sociales. Muchos nios aprenden el intercambio en la primera sesin. El libro incluye instrucciones de cmo construir las imgenes, ideas para entrenamiento, hojas de datos, e informacin para padres. Es el libro esencial para implementar el sistema de PECS. Asperger . . . Qu Significa Para Mi?: Un Manual Dedicado A Ayudar A Nios y Jvenes Con Asperger O Autismo de Alto Funcionamiento Asperger...What Does It Mean to Me? A Manual Dedicated to Helping Children and Youth with Aspergers or High-Functioning Autism. By/por Catherine Faherty, Karen Sicoli, R Wayne Gilpin, Karen L. Simmons Este libro de trabajo intenta describir las circunstancias comunes de la vida, sealando los comportamientos tpicos de los nios con autismo y de sus pares neurotpicos. En trminos sencillos se sugiere cmo y por qu la experiencia del lector puede diferir de las experiencias de los dems. Con la ayuda de uno de los padres, la maestra o un amigo, el joven lector puede individualizar la informacin proporcionada, agregando detalles personales. De esta manera el libro de trabajo logra transformarse en una imagen ms exacta del carcter nico de tu hijo. Atravesando Las Puertas Del Autismo: Una Historia De Esperanza Y Recuperacin Por Temple Grandin & Margaret M. Scariano Aqu, en las palabras de Temple Grandin misma, es una historia de cmo es vivir con autismo y ser uno de los que ha superado muchos de los desafos neurolgicos asociados con el autismo. Durante toda la vida, Grandin ha desempeado estrategias originales para enfrentarse, incluso la famosa maquina de presin, que dise despus de ver como el ganado se calma en los corrales apretados. Ella describe su juventud aislada dolorosa, y cmo descubri su mtodo visual de interpretar el mundo. El libro ofrece una perspectiva personal de tratamientos, medicamentos y diagnostico y tambien sus pensamientos sobre el genio, lo sensorial, y el comportamiento de animales. ltimamente, es la capacidad de describir la manera en que funciona su mente visual y hacer la conexin entre su discapacidad y el temperamento de animales que es la base de su talento extraordinario y xito fenomenal.
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OTROS RECURSOS
Libros
Ernsperger, L. (2003). Keys to success for teaching students with autism: An easy to follow guide for teachers (Claves del xito para ensear a estudiantes con autismo: Una gua para maestros fcil de seguir). Arlington, TX: Future Horizons, Inc. Este libro presenta informacin sobre cmo crear un ambiente educativo eficaz para nios con autismo, desarrollar un plan de estudios, manejar los comportamientos problemticos y ms. Janzen, J. (2002). Understanding the nature of autism: A guide to the autism spectrum disorders. (Comprendiendo la naturaleza del autismo: Una gua a los trastornos del espectro autista). (2nd ed.). San Antonio: Therapy Skill Builders. Este libro presenta informacin sobre el autismo y su impacto sobre el aprendizaje, y tambin ofrece estrategias educativas. Kluth, P. (2003). Youre going to love this kid (Va a adorar a este nio). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Este libro provee valiosa informacin sobre la enseanza de nios con autismo y cmo incorporar los al saln de clases. El captulo 1 define al autismo y las caractersticas comunes de los estudiantes con autismo. El captulo 4 describe maneras de colaborar con los familiares. El captulo 5 provee estrategias para organizar el aula especficamente para los estudiantes con autismo. El captulo 6 resea ideas para ayudar a los estudiantes con autismo a desarrollar relaciones sociales en el aula. El captulo 9 provee mtodos positivos y de apoyo para manejar el comportamiento en el aula. El captulo 11 incluye estrategias para desarrollar un plan de estudios dirigido a un estudiante con autismo. Koegel, R. L. & Koegel, L. K. (1995). Teaching children with autism: Strategies for initiating positive interactions and improving learning opportunities. (La enseanza de nios con autismo: Estrategias para iniciar interacciones positivas y mejorar las oportunidades de aprendizaje). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Este libro provee estrategias basadas en la investigacin e informacin para incorporar a los nios con autismo al aula. Captulos especficos ofrecen informacin til, como por ejemplo: el captulo 1 describe el autismo y varias estrategias de intervencin educativa; el captulo 9 resalta la importancia de las relaciones sociales; el captulo 11 discute la historia y los asuntos legales en el desarrollo de los IEPs; y el captulo 12 describe las formas en que los padres pueden colaborar con los educadores. Kranowitz, C. S., Sava, D. I., Haber, E., Balzer-Martin, L., & Szklut, S. (2001). Answers to questions teachers ask about sensory integration. (Respuestas a las preguntas de los maestros sobre la integracin sensorial). (2nd ed.). Las Vegas, NV: Sensory Resources. Este libro describe las dificultades de la integracin sensorial y provee listas y herramientas para usar con nios que luchan con estos desafos. National Research Council. (2001). Educating children with autism. (Educando a los nios con autismo). Washington, DC: National Academy Press. Este libro provee un resumen detallado de la educacin de los nios con autismo, incluyendo
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recomendaciones de estrategias, programas y polticas. El captulo 3 discute el importante papel que juegan los padres al trabajar con los educadores; el captulo 6 provee un resumen de las teoras acerca de las dificultades sociales de los nios con autismo y estrategias para trazar metas sociales; y el captulo 10 ofrece propuestas de intervenciones para las conductas problemticas en los nios con autismo.
Sewell, K. (2000). Breakthroughs: How to reach students with autism. (Grandes avances: Cmo trabajar con estudiantes con autismo). Verona, WI: Attainment Company, Inc. Este libro ofrece una resea detallada a los maestros de nios con autismo. Varios captulos son particularmente tiles con relacin a los temas presentados en esta gua. El captulo 4 provee ideas para organizar el aula y el captulo 9 describe en detalle el proceso del IEP. Simpson, R. L. & Myles, B. S. (Eds.). (1998). Educating children and youth with autism: Strategies for effective practice. (Educando nios y jvenes con autismo: Estrategias para una prctica efectiva). Austin, TX: Pro-Ed. Este libro ofrece a maestros mtodos para incorporar a los nios con autismo al saln de clases, e incluye estrategias y enfoques fciles de aplicar. Stainback, S. (1996). Inclusion: A guide for educators. (Inclusin: Una gua para docentes). Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co. Docentes experimentados de Estados Unidos y Canad discuten estrategias para manejar problemas de conducta y de aprendizaje usando modelos de la vida real. Wagner, S. (1999). Inclusive programming for elementary students with autism. (Programacin inclusiva para estudiantes de primaria con autismo). Arlington, TX: Future Horizons, Inc. Este libro ofrece ejercicios y estrategias para hacer ms cmoda la insercin tanto para el nio con autismo como para sus maestros y compaeros de clase. Weiss, M. J. & Harris, S. L. (2001). Reaching out, joining in: Teaching social skills to young children with autism (topics in autism). (Alcanzando y participando: Enseando destrezas sociales a nios pequeos con autismo (temas en autismo)). Bethesda, MD: Woodbine House. Este libro provee mtodos para ensear destrezas sociales a nios con autismo.
Sitios Web
Existen muchas organizaciones dedicadas al autismo y a discapacidades que ofrecen informacin general. Estas organizaciones pueden ser pequeos grupos de apoyo locales u organizaciones nacionales con presencia en todo el pas. Puede encontrarlas usando procedimientos de bsqueda estndares. A continuacin ofrecemos una lista parcial de organizaciones nacionales cuya prioridad es la educacin de nios con autismo y discapacidades del desarrollo y cuyos sitios Web proveen informacin til a familias que viven con el autismo. Adems, puede encontrar muchas organizaciones excelentes que trabajan en el mbito estatal o regional y que pueden ayudar a las familias con informacin, recursos y listas de escuelas locales. Son demasiadas como para incluirlas aqu, pero usted puede hallarlas buscando en el Internet o a travs de la informacin ofrecida por las organizaciones en esta lista. Al final de esta lista tambin incluimos informacin acerca de tiles sitios Web especficamente dedicados a los IEPs. MAX Foundation www.maxfoundation.org P.O. Box 22 Rockville Centre, NY 11571 1-516-763-4787
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MAX Foundation promueve la concientizacin sobre la educacin especial. Su sitio Web provee una lista completa de las organizaciones ms importantes dedicadas al autismo y los sitios Web que ofrecen informacin acerca del autismo. National Information Center for Children and Youth with Disabilities (NICHCY) www.nichcy.org P.O. Box 1492 Washington, DC 20013 1-800-695-0285 El Centro de Diseminacin de Informacin para Nios con Discapacidades es una organizacin nacional que provee informacin sobre discapacidades y temas relacionados con las discapacidades. Este es un sitio rico en recursos, incluyendo conferencias, organizaciones estatales e informacin. Organization for Autism Research (OAR) www.researchautism.org 2000 North 14th Street, Suite 710 Arlington, VA 22201 1-703-243-9710 La Organizacin para la Investigacin del Autismo se enfoca en informar a la comunidad del autismo sobre la investigacin aplicada y comentarios o reacciones a esa investigacin. Tambin publica una serie de guas dirigidas a la comunidad que estn relacionadas con el autismo e incluyen: Un viaje por la vida a travs del autismo: Gua para los padres sobre la investigacin, Un viaje por la vida a travs del autismo: Gua para los educadores, Un viaje por la vida a travs del autismo: Gua del sndrome de Asperger para los educadores y Un viaje por la vida a travs del autismo: Gua para la transicin a la edad adulta. National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) www.nichd.nih.gov/autism La meta del sitio Web sobre autismo del Instituto Nacional sobre la Salud Infantil y el Desarrollo Humano es proveer acceso fcil a la informacin ms reciente acerca de los proyectos de investigacin, publicaciones, comunicados de prensa y otras actividades del NICHD relacionadas con el autismo y trastornos similares. Treatment and Education of Autistic and Communications Handicapped Children (TEACCH) www.teacch.com El programa TEACCH (Tratamiento y Educacin de Nios con Autismo y Problemas de Comunicacin Relacionados) est ubicado en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Este sitio Web ofrece informacin acerca del autismo as como varios enfoques educativos. AutismWeb www.autismweb.com/education.htm Este sitio Web provee un resumen de diferentes tratamientos y enfoques educativos para los nios con autismo.
Schwab Learning www.schwablearning.org Este sitio Web provee informacin sobre IEPs y cmo manejar a los nios con autismo dentro del saln de clases. Wisconsin FACETS www.wifacets.org/links/iep.htm El sitio Web del Centro de Asistencia Familiar sobre Educacin, Capacitacin y Apoyo de Wisconsin (Wisconsin Family Assistance Center for Education, Training and Support o Wisconsin FACETS) ofrece informacin general sobre los IEPs as como publicaciones especficamente sobre IEPs y el autismo. Wrightslaw www.wrightslaw.com Este es un exhaustivo sitio Web dedicado a proveer informacin acerca de la ley de educacin especial y temas de defensa de los nios con discapacidades.
Multimedios
AutismVision: Creating Classroom Connections. (AutismVision: Creando conexiones en el saln de clases). Silver Spring, MD: Danya International, Inc. Disponible en ingls en www.danya.com/autismvision.asp. Esta es una intervencin de multimedios que incluye un video y una gua para el facilitador, y que educa a los nios neurotpicos sobre el autismo y promueve interacciones sociales positivas con los nios que tienen autismo.
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Apndices
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APNDICE A
Esta hoja puede ser usada como un patrn para comunicarse con las familias de los estudiantes con autismo. Incluye sugerencias de preguntas importantes que podra hacer a las familias mientras se prepara para recibir a un nio con autismo en su saln de clases.
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B. Favor describir en ms detalle: ______________________________________________________________________________ C. Qu tipo de adaptaciones han ayudado con estas sensibilidades en el pasado? ______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________
8. Cules comportamientos relacionados al autismo es ms factible que vea surgir en la escuela? _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ A. Hay detonantes de estos comportamientos? [ ] Sensibilidad sensorial [ ] Cambio en el horario o la rutina [ ] Atencin social [ ] Escape de una tarea aburrida [ ] Otro (favor describir): ________________________________________________________ B. En su experiencia, cules son las mejores maneras de lidiar con estos desafos y hacer que su hijo se concentre de nuevo en la clase? _______________________________________________ ______________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________
9. Hay algo ms que le parece que deba saber acerca de su hijo?_________________________________ _____________________________________________________________________________________ 10. Cul es la mejor manera de comunicarnos respecto al progreso y los desafos de su hijo? [ ] Llamadas telefnicas Nmeros: _____________________________________________________ [ ] E-mail Direcciones: _______________________________________________________________ [ ] Intercambio de audio casetes [ ] Otra: ___________________________________________________________________________
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APNDICE B
La siguiente hoja reproducible provee un patrn que los maestros y los padres pueden usar diaria o semanalmente para comunicarse acerca de un nio con autismo y su desempeo y progreso.
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Diario
Fecha: _________________________
Nombre del estudiante: ____________________________________________ Evaluacin general del da/semana (favor elija): Cosas que salieron bien en clase hoy/esta semana: 1. ___________________________________________________________________________________ 2. ___________________________________________________________________________________ 3. ___________________________________________________________________________________ 4. ___________________________________________________________________________________ Cosas que pudieron salir mejor: 1. ___________________________________________________________________________________ 2. ___________________________________________________________________________________ 3. ___________________________________________________________________________________ 4. ___________________________________________________________________________________ 1 Malo 2 3 4 5 Excelente
Sugerencias y consejos del padre o madre acerca de las cosas que pudieron salir mejor: _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________
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APNDICE C
El siguiente esquema ilustra el saln de clases ideal para un nio con autismo.
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HORARIO DIARIO
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7 6 2 2 2 rea de trabajo en grupo rea de discusin en clase 4 rea de tiempo fuera 3 5
Reducir la iluminacin en el saln de clases: Reducir la cantidad de luz que entra al saln ya que podra molestar a ciertos estudiantes con autismo que tienen sensibilidades visuales. Asientos apartados de puertas y ventanas: Reduce las distracciones visibles a los estudiantes con autismo.
rea de materiales
Ayuda con la necesidad por la monotona y la dificultad con las transiciones tpicas de los estudiantes con autismo.
rea de discusin en clase, rea de trabajo en grupo, rea de tiempo libre, rea de materiales: Ayudan con la dificultad con las transiciones que son tpicas de los estudiantes con autismo.
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Ofrece a los estudiantes con autismo un rea que les es familiar para escapar por un tiempo de los estmulos en la clase.
Lentes de sol, gorra de bisbol y tapones para los odos: Pueden ayudar a reducir la luz y los sonidos que molestan o distraen a los estudiantes con autismo que tienen sensibilidades visuales o auditivas.
4 Alfombra:
Reduce el ruido que puede molestar a los estudiantes con autismo que son sensibles a los sonidos.
APNDICE D
A continuacin ofrecemos una introduccin a cmo escribir metas claras y medibles de IEP para un estudiante con autismo.
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Desarrollando objetivos y metas del IEP medibles para estudiantes con autismo
Como ha sido mencionado previamente en esta Gua, el Plan Educativo Individualizado (IEP) es una importante herramienta para ayudar al estudiante con autismo a que alcance su mximo potencial en el saln de clases. Las leyes y reglas federales obligan a que cada IEP tenga seis componentes, incluyendo: Declaracin del actual nivel de rendimiento del estudiante Declaracin de metas anuales, incluyendo objetivos de corto plazo Criterios apropiados para medir los objetivos y procedimientos de evaluacin y fechas en las que se van a determinar (por lo menos cada ao) si los objetivos de corto plazo se estn alcanzando Declaracin de los servicios educativos especficos y otros servicios relacionados (lenguaje, terapias ocupacional y fsica, transporte) que sern brindados al estudiante Fecha en que se proyecta comenzar a brindar los servicios as como por cuanto tiempo sern provistos Declaracin identificando en qu medida el estudiante podr participar en clases de educacin general, y las modificaciones o condiciones necesarias para lograr su participacin
Como maestro de educacin general, usted aportar fundamentalmente en dos reas del proceso de IEP: (1) Participar en el desarrollo e implementacin de las metas individuales, las metas educativas especficas y los objetivos; y (2) usted llenar las evaluaciones sobre el progreso del estudiante en pos de estas metas e hitos. Desarrollar metas y objetivos que estn formulados con claridad, determinados objetivamente (basados en las necesidades del estudiante) y medidos con precisin, resulta esencial para el xito. Mientras las metas pueden ser generales (En matemticas, Jim aprender a sumar y restar llevando cifras), los objetivos asociados con la meta presentan con claridad los pasos mediante los cuales se alcanzar la meta (Frente a diez problemas de sumas de cifras de dos dgitos que requieren llevar, Jim completar todos los problemas en 10 minutos y obtendr el 90 por ciento correctos. Jim ser capaz de completar esta tarea a este nivel durante dos das consecutivos). Objetivos definidos con la claridad del anterior se denominan objetivos de conducta. En general, un buen objetivo de conducta debe: Identificar al estudiante Identificar la destreza especfica o la conducta que se quiere alcanzar Identificar las condiciones bajo las cuales se demuestra la destreza o la conducta Identificar criterios para medir el logro del objetivo
Identificar al estudiante
En la mayora de los casos, resultar sencillo identificar al estudiante (por ejemplo: Jim har o Susan lograr). Sin embargo, puede que ms de un estudiante sea identificado en un objetivo de conducta (por ejemplo: Jim y Susan harn), y esto debe ser expresado claramente.
Al identificar la destreza o la conducta especfica que se quiere mejorar, usted est declarando lo que se espera que el estudiante sea capaz de hacer cuando se logre el objetivo. Esto requiere una descripcin precisa de la destreza en trminos que sean observables y medibles. En el ejemplo previo, la meta general
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fue descrita de la siguiente manera: En matemticas, Jim aprender a sumar y restar llevando cifras. Esta es una declaracin general poco especfica y sin forma de medicin. Por otro lado, en el segundo ejemplo dado, el objetivo de conducta se expresa como: Frente a diez problemas de sumas de cifras de dos dgitos que requieren llevar, Jim completar todos los problemas en 10 minutos y obtendr el 90 por ciento correctos. Jim ser capaz de completar esta tarea a este nivel durante dos das consecutivos. En este caso conocemos: Dnde se presenta la tarea (el saln de clases) Cuntos problemas son (10) Qu tipo de problemas son (suma de cifras de dos dgitos llevando)
Al escribir objetivos claros y medibles de conducta/educativos, es importante usar verbos y descriptores que sean observables y medibles. Por ejemplo: Verbos Observables Escribir Sealar Nombrar Saltar Contar en voz alta Verbos No-Observables Concluir Apreciar Conocer Descubrir Aprender Desarrollar
En este caso, la definicin de xito se expresa con claridad: 90 por ciento correctos dentro de 10 minutos, por lo menos durante dos das consecutivos. Una vez que se alcance este objetivo, Jim ser considerado competente en esta tarea y estar listo para seguir al siguiente objetivo. Una meta slida de IEP debe tener criterios claros que permitan que los miembros del equipo la midan objetivamente para determinar el xito.
Resumen
Crear un IEP para un nio con autismo es tanto un arte como una ciencia. Usar un lenguaje claro para escribir objetivos alcanzables es el primer paso hacia el xito. El recurso incluido a continuacin provee ms informacin sobre esta importante parte del proceso educativo.
Referencia
Alberto, P. A., & Troutman, A. C. (2003). Applied behavior analysis for teachers (Anlisis de conducta aplicada para maestros). Upper Saddle River, NJ: Merrill Prentice Hall.
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APNDICE E
El siguiente documento es un til calendario que el educador puede copiar y usar para documentar el progreso del nio hacia sus metas especficas, y en particular, metas incluidas en el IEP.
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Calendario de IEP
Nombre del Estudiante: __________________________________________________________________ Meta #1 del IEP: _______________________________________________________________________ Meta #2 del IEP: _______________________________________________________________________ Meta #3 del IEP: _______________________________________________________________________
Fecha
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Las traducciones y la publicacin de esta gua de recursos fueron posibles en parte gracias a una generosa subvencin de Autism Speaks.