Una flor

en el desierto

Jessica Rivero Salán

 Diagnóstico
Análisis
• Datos de la población: Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la población de la comunidad de Madrid es de 6.921. 267 personas. De ellas
3.607.068 viven en la capital, lo que representa el 52,11% del total.
• Educación - El nivel educativo es alto, un 60,6% de la población tiene estudios superiores.
• Empleo - El desempleo es del 7,1%, inferior a la media nacional.
• Calidad de vida - En cuanto a salud es alta, en comparación con la media nacional. Según fuentes oficiales, el 74% de los madrileños
considera que su estado de salud es "muy bueno" o "bueno". Esto se debe a factores cómo la educación sanitaria y el seguimiento de estilos
de vida saludables.
• Indicadores de salud: Las tasas de morbilidad y mortalidad son relativamente bajas, siendo de 2.500 por cada 100.000 habitantes y 7,4%,
respectivamente.
• Prevalencia e incidencia de enfermedades hereditarias: 5,8 por 100 habitantes.
• Número de camas hospitalarias, centros de atención primaria y farmacias: Cuenta con 72 hospitales, 360 centros de atención primaria y
6.200 farmacias.
• Medicamentos consumidos: En un año se consumen aproximadamente 22,8 millones de envases. Entre ellos destacan los destinados a la
hipertensión, diabetes y dolor.
• Datos del entorno: Presenta una serie de condiciones de salud ambiental que pueden afectar a la salud de la población. La contaminación
atmosférica, la contaminación acústica y la contaminación del agua son los principales problemas en las zonas urbanas.
• Hábitos: La población está concienciada sobre la importancia de llevar un estilo de vida saludable, pero aún existen algunos retos (eliminación del
sedentarismo, obesidad, uso de las nuevas tecnologías...).
• Encuestas: El 70% de los encuestados cree que las enfermedades hereditarias son un "problema muy grave" o "grave" y también ve necesario el
desarrollo de investigaciones.
 Prioridades
El síndrome de Rett es una condición todavía desconocida y que a menudo se pasa por
alto, aunque la investigación ha avanzado bastante en los últimos años todavía hay mucho
que aprender. Es importante apoyar la investigación sobre la enfermedad para así poder
desarrollar tratamientos más efectivos que favorezcan una mejor calidad de vida tanto para
los afectados como para su entorno.
 Planificación
Objetivos
El objetivo de este programa es mejorar la calidad de vida de las personas con
Síndrome de Rett y sus familias. Para ello, se centrará en los siguientes aspectos:
 Proporcionar información sobre el Síndrome de Rett.
 Ofrecer apoyo a las personas que lo padecen, incluyendo familiares y cuidadores.
 Promover la investigación acerca de esta enfermedad.

Destinatarios
Está destinado a la población total de Madrid (6,921 millones de personas), con
especial énfasis en las siguientes audiencias:
1. Adolescentes, jóvenes y personas adultas: Son las más propensas a estar en
contacto con personas con esta enfermedad, ya sea en su entorno familiar,
social o laboral.
2. Sexo: Diseñado para ser inclusivo en ambos géneros.
3. Nacionalidad: Está pensado para población tanto autóctona como migrante.
4. Estudiantes (medicina, enfermería y otras profesiones relacionadas con la
salud), población activa (familias y cuidadores), profesionales sanitarios y
docentes.
 Recursos

Humanos
• Médicos: Son los responsables de proporcionar atención médica general, también pueden recetar medicamentos para controlar los
síntomas como las convulsiones.
• Enfermeras: Proporcionan cuidados de enfermería y también pueden ayudar a las familias a aprender cómo hacerlo
independientemente en casa.
• Terapeutas: Ayudan a los pacientes a desarrollar sus habilidades motoras, cognitivas y de comunicación. Entre los tipos de terapia que
pueden ser necesarios se incluyen la física, ocupacional y conductual.
• Trabajadores sociales: Brindan apoyo emocional y práctico a las familias. Además, pueden ayudar con el acceso a recursos comunitarios.
• Educadores: Proporcionan una educación, el tipo puede variar según las habilidades con las que se cuente.
Bibliografía
Libros Artículos científicos Páginas web Asociaciones
Rett Syndrome: Guide for Rett syndrome: A review, por https://rett.es/ Asociación Española de
families and professionals L.M. Reis,J.J. Oliveira y A.M. Síndrome de Rett
(Margaret Bauman y Catherine Nunes (2022)
Volkmar, 2022)

Rett Syndrome: A Guide for Rett syndrome: Current https://www.rettsyndrome.org/ International Rett Syndrome
Parents and Professionals, por understanding and future Foundation
Judith Goldfarb y Linda E. Bondy directions, por L.A.Hall y M.J.
(2018) Gillberg (2021)

The Rett Syndrome Handbook Rett syndrome: Diagnosis, https://www.orpha.net/consor/ Rett Syndrome Foundation
(Asociación Española de management, and future cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Ex
Síndrome de Rett, 2010) directions, por M. Bauman, C. pert=778
Volkmar y J. Rogers (2020)
 Materiales
Inventariables

Hardware: Portátiles, tablets, impresoras, proyectores, pantallas táctiles, equipos de audio y

vídeo.
Suministros de oficina: Papel, bolígrafos, lápices, marcadores, tijeras, grapas, clips, cartulinas,
cinta adhesiva.
Mobiliario: Mesas, sillas, bancos, estanterías...
Materiales didácticos: Libros.
Materiales de limpieza: Productos de limpieza, bayetas, plumeros, estropajos y papeleras.
Diversos

Entre ellos se encuentran los folletos y carteles

informativos.
 Presupuesto estimado de gastos

Recursos humanos

 Salario de los profesionales sanitarios - 180.000 euros.

 Salarios de los terapeutas - 140.000 euros.
 Salarios de los educadores - 100.000 euros.

Materiales
inventariables

 Equipos - 100.000 euros.

 Materiales didácticos - 150.000 euros.

Publicidad y marketing

 Anuncios televisivos - 10.000 euros.

 Carteles - 200 euros. Total de gastos: 680.200 euros.
Cronograma
 Actividades

''Un reto, una aventura''

• Objetivo (s): Asesoramiento y resolución de dudas.
• Destinatarios: Los participantes del programa.
• Metodología: Taller informativo.
• Descripción del procedimiento: Un grupo de personas se sentará en sillas formando un círculo, en el medio habrá una vacía la
cuál será ocupada por aquel que quiera contar una vivencia o experiencia personal relacionada con el tema.
• Recursos humanos y materiales: Se contará con la participación de una enfermera especializada y un asistente
social para aliviar tensiones durante el periodo de tiempo que dure. Los únicos materiales necesarios serán sillas, folios de
papel y bolígrafos para apuntar lo que se vea necesario.
• Lugar y duración: Si el tiempo lo permite, al aire libre. Aproximadamente, una hora y media.
• Métodos de evaluación: Al final se repartirá una encuesta para verificar el impacto que ha tenido.
 ''Burbujas de felicidad''
• Objetivo (s): Fomentar la creatividad, la experimentación sensorial
y la coordinación motora fina.
• Destinatarios: Participantes que padezcan la enfermedad.
• Metodología: Taller.
• Descripción del procedimiento: Se colocarán varios papeles de arte
y platos de plástico con diferentes colores de pintura en los que se
sumergirá una pajita para soplar y crear burbujas que finalmente
explotarán. Cada partícipe será libre de crear sus propios patrones
y diseños usando diferentes técnicas.
• Recursos humanos y materiales: Contaremos con la ayuda y
colaboración de una profesora de educación especial. Usaremos
papel de arte grande, pintura no tóxica, platos de plástico, solución
de burbujas, pajitas de plástico, sillas y varias mesas.
• Lugar y duración: Biblioteca municipal, las sesiones se realizarán
un día a la semana y su duración será de 1 hora y cuarto.
• Métodos de evaluación: Al finalizar, se les animará a compartir sus
creaciones con el resto. Podrán además llevarlas a su casa o
regalarlas si lo desean.
 ''La voz del corazón''
• Objetivo (s): Aprendizaje de métodos de comunicación alternativos.
• Destinatarios: Los participantes del programa, especialmente familias.
• Metodología: Taller educativo.
• Descripción del procedimiento: Se proporcionará a los partícipes un tablero de comunicación aumentativa y alternativa (CAA)
dónde deberán cumplir una serie de instrucciones correspondientes a necesidades y deseos escritas en tarjetas tales cómo
''sed'', ''hambre'', ''quiero jugar'' o ''me duele''. Únicamente podrán expresarse a través de ellos, de manera que todos
deberán intentar comprenderse y responder.
• Recursos humanos y materiales: Recibiremos la ayuda de un pedagogo para poder resolver dudas sobre la interpretación de
las acciones. Utilizaremos tableros de comunicación, tarjetas escritas.
• Lugar y duración: Al aire libre, las sesiones se realizarán 3 días a la semana y durarán tres cuartos de hora.
• Métodos de evaluación: Observación de las interacciones.
 ''Un día en mi vida''
• Objetivo (s): Fomentar la interacción social, la comunicación
no verbal y la práctica de habilidades sociales en un entorno
estructurado y de apoyo.
• Destinatarios: Los participantes del programa.
• Metodología: Taller educativo.
• Descripción del procedimiento: Los partícipes se dividirán en
parejas, uno de ellos asumirá el rol de persona con Síndrome
de Rett y el otro actuará como un compañero de interacción.
Cuando todo el mundo esté preparado se sortearán
situaciones sociales comunes que puedan ser problemáticas o
desafiantes cómo saludar, dar las gracias o pedir algo, que
posteriormente deberán ser escenificadas y valoradas por el
resto.
• Recursos humanos y materiales: Únicamente será necesaria
la intervención de un terapeuta especializado.
• Lugar y duración: Polideportivo de un colegio, las sesiones se
realizarán un día por semana y durarán 1 hora y 45 minutos.
• Métodos de evaluación: Se anotarán los progresos y logros
personales, de manera que se pueda hacer un correcto
seguimiento y adaptación.
 ''Sonidos del alma''
• Objetivo (s): Fomentar la expresión musical, la comunicación no verbal y la coordinación motora.
• Destinatarios: Participantes que padezcan la enfermedad.
• Metodología: Taller.
• Descripción del procedimiento: En primer lugar se colocarán una serie de instrumentos de percusión que podrán ser
probados, explorados, tocados, golpeados, agitados. A continuación, se reproducirá una grabación y se les animará
a intentar seguirla observando en todo momento sus expresiones faciales, gestos y movimientos.
• Recursos humanos y materiales: Se contratará a un terapeuta musical.
• Lugar y duración: Centro de terapia musical, las sesiones se realizarán una vez a la semana y durarán entre 45 minutos - 1
hora aproximadamente.
• Métodos de evaluación: Al finalizar, se tomará un tiempo para discutir la experiencia y compartir observaciones.
 Ejecución
''Ejemplo''
En general, mi programa del Síndrome de Rett ha sido bien recibido entre la población. Ha habido ciertos puntos fuertes cómo:
• Sensibilización: He logrado una mayor visibilidad de la enfermedad, lo que ha ayudado a reducir el estigma y la
discriminación.
• Apoyo: He conseguido crear un espacio para que las personas se reúnan y compartan sus experiencias,
promocionando siempre el apoyo emocional y social.

Pero no todo ha sido positivo, también ha habido cosas negativas:

 Algunas personas consideran que la información proporcionada es demasiado general o no lo suficientemente específica
para sus necesidades.
 Evaluación

I. Propósito: Efectividad e impacto del programa en la sociedad. Cualitativos

II. Métodos de recopilación de datos: Entrevistas y grupos focales.
a. Se realizarán entrevistas semiestructuradas a participantes del programa, proveedores y
líderes comunitarios.
b. También, coloquios dirigidos por un moderador en los que se produzcan interacciones
relacionadas acerca de esta enfermedad.

Cuantitativos

A. Propósito: Comprender el impacto que ha tenido el programa.

B. Métodos de recopilación de datos: Encuestas y registros médicos.
• Se incluye siempre a los participantes y sus familias.

El programa se concluirá con la realización de

una memoria.