TOURETTE ACTUALIDAD

AVANCES
NEWSLETTER NÚMERO 1

Base neurobiológica del tratamiento del síndrome de Gilles de la Tourette con antagonistas de la serotoni-
na-dopamina

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno hereditario neuropsiquiátrico que se presenta en la infancia. Gran parte del
sustrato anatómico para el ST probablemente se encuentra en los circuitos que conectan múltiples áreas de la corteza
con los ganglios basales y el tálamo lo que influye en la motivación, la inhibición de la conducta y la planificación de los
actos. Las pruebas derivadas de dos ensayos farmacológicos y algunos estudios de neuroimagen funcional sugieren que
las perturbaciones de los neurotransmisores dopaminérgicos y serotoninérgicos desempeñan un papel clave en la pa-
togénesis del ST. Al mismo tiempo, múltiples estudios han demostrado interacciones entre la dopamina y la serotonina.
Esta información generada en el contexto de la neuroimagen funcional se han observad anomalías, que pueden generar
nuevas ideas sobre la fisiopatología del ST.
Fuente: Steeves TD, Fox SH.Prog Cerebro Res. 2008, 172:495-513.

Entender la discapacidad en el Síndrome de Tourette.

El objetivo de este estudio, era comprender como los niños con síndrome de Tourette (ST) con o sin déficit de atención e
hiperactividad(TDAH), o trastorno obsesivo compulsivo (TOC) experimentan la discapacidad. Participaron niños con ST, de
dos centros. Setenta y un niños (56 varones, 15 mujeres), con una edad media entre 2 y 11 años. Se encontró que el pre-
dictor de la puntuación psicosocial más importante se relaciona con la gravedad de los síntomas de THDA. Los niños con
TDAH mas ST y mas o menos TOC experimentan deterioro en todos los aspectos de la salud psicosocial. Para los niños con
ST, la salud psicosocial no es diferente de la mayoría de la población en la mayoría de los dominios de la prueba. Esto
sugiere que el tratamiento de TDAH y el TOC debe ser la prioridad en los niños con múltiples diagnósticos.
Fuente: Pringsheim T, Lang A, Kurlan R, Pearce M, Sandor P.

Aripiprazol en el tratamiento farmacológico del síndrome de Gilles de la Tourette en pacientes adultos.

Los neurolépticos típicos o de primera generación se siguen considerando como la primera opción en el tratamiento del
Síndrome de Gilles de la Tourette (ST). Lamentablemente los antipsicóticos muestran efectos secundarios en el trata-
miento del ST. Otro candidato prometedor en el tratamiento de los tics, puede ser el aripiprazol un agonista parcial del
receptor D 2. Presentamos el análisis retrospectivo de 10 casos clínicos de pacientes adultos afectados por el ST que fue-
ron tratados con aripiprazol. Todos los valores de la escala, con la excepción de los tics vocales complejos, mejoraron
considerablemente. Los datos incluyen tres casos con tratamiento a largo palazo de al menos 18 meses. Durante este
período, no se manifestaron efectos adversos. Un estudio de doble ciego contra placebo u otros neurolépticos es aconse-
jable para verificar la eficacia de aripiprazol en el tratamiento farmacológico del ST.
Fuente: Kawohl W, Schneider M, Vernaleken I, Neuner .Biol Mundial de Psiquiatría. 2008 Sep 11:1-5.

CONTENIDO:
AVANCES 1
PSICOEDUCACIÓN. ¿Síndrome de Tourette o mal comportamiento? 2
APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3
EDUTOUR. Programa psicoeducativo. GAM. Grupo de autoayuda mutua.
PREMIOS ARTIC.
EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. 4
Actividades de las asociaciones hermanas.
 PSICOEDUCACION.
¿Síndrome de Tourette o mal comportamiento?

Una de las preguntas más frecuentes que se hacen los pa-
dres y el personal docente es “¿Cómo puedo saber si un
comportamiento realizado por un niño con ST es un síntoma
o es un mal comportamiento?...
El núcleo principal de esta pregunta reside en que si es un
síntoma, lo admitiremos pero si es un mal comportamiento
usaremos refuerzos negativos o castigos para corregir dicho
comportamiento.
niño por comportamientos que después de conocer el dia-
gnóstico ahora son parte del síndrome.
Habiendo descubierto que el niño tiene una (enfermedad o ,
condición], los padres pueden llegar a ser incluso más protec-
tora de los niños pequeños. La necesidad de protección es
evidente para cualquier persona que cuide de estos niños, ya
que a menudo son ridiculizados por sus síntomas, o cuestiona-
dos por el hecho de no poder reprimir los síntomas que no
pueden reprimir.
Con mucha frecuencia lo que puede llegar a ocurrir es que los
padres llegan a creer que el niño no puede controlar su com-
portamiento y entonces se puede caer en el error de que los
padres acepten demasiado, y se deja de intentar disciplinar al
niño por temor a que los “síntomas” vayan a peor, a veces el
concepto de aceptar al niño es llevado al extremo y eso hace
que no lo ayudemos cuando deberíamos ayudarle.

Para muchos padres, conocer que su

hijo tiene el Síndrome de Tourette, es
a la vez un alivio y una fuente de
temor, dolor y culpa.

Si se piensa en una determinada conducta como un MEDIOS DE DISCIPLINA "FORMACIÓN"

"síntoma", piensa usted que podría cambiar su reacción a la
conducta o su estrategia para el manejo de la misma? ¿O
No hay que ser duro o excesivamente punitivo sobre algo que
qué si todavía lo llamó "el comportamiento", pero lo llamó
el niño realmente no puede controlar, pero que hay algunos
"involuntario"? ¿Cree usted que cambiaría su enfoque?
comportamientos que realmente son problemáticos, ¿qué
Cuando alguien pregunta "¿Es este comportamiento inten-
pasaría si nos tomamos la cena fuera de la mesa? Hay que in-
cional o involuntario?" hay cuatro implicaciones en esta pre-
tentar que los niños aprendan a auto regularse mediante co-
gunta:
rrecciones que haríamos de forma frecuente a niños sin el
Síndrome de Tourette, marcar límites no es malo, si ellos en-
1. ¿Es involuntario o voluntario?
tienden el porqué de los mismos.
2. ¿Es intencional o no?
Ruth De la rosa
3. ¿Se puede controlar o no?
Bibliografía: Leslie E. Packer, PhD (revised, 2004) What Do You
4. ¿Lo debo corregir o lo dejo pasar? Mean by "Behavior?"

El temor de los padres y la culpa

http://www.tourettesyndrome.net/behavior_overview.htm
Para muchos padres, conocer que su hijo tiene “Síndrome
de Tourette” es a la vez un alivio y una fuente de temor,
dolor, y de culpa. Por una parte, a tener un nombre y una
explicación de por qué el niño está actuando de la manera
en que lo hace está bien pero por el otro lado, la mala con-
ducta que hasta ahora castigaban, pasa a ser para muchos
padres el origen de una contradicción añadiéndole un fuerte
componente de culpa como padres consigo mismos, pen-
sando en todas las veces que hayan regañado o castigado al

Página 2 NEWSLETTE NÚMERO 1

A.P.T.T. SOCIAL. Actividades de la asociación
EDUTOUR, Programa psicoeducativo. Dirigido a niños de 8 a 14 años y sus cuidadores.
La desesperación de algunos padres “trucos” para conllevar mejor las situa- adaptarlo también a
frente a situaciones relacionadas con los ciones conflictivas y reducir el estrés. otros grupos, adolescen-
ataques de ira, obsesiones, baja autoes- tes y adultos. El curso es
De momento empezamos con ls sesio-
tima, etc. Es lo que ha motivado el inicio gratuito y el único requi-
nes dirigidas a esta franja de edad y a
de un programa psicoeducativo tanto sito es ser o hacerse
sus cuidadores, pero nuestra ilusión y
para niños afectados como sus padres, a socio.
nuestros esfuerzos van encaminados a
adquirir ciertas destrezas, habilidades o

NUEVO GRUPO DE AYUDA MUTUA

Con la intención de ofrecer a todos mas de ayuda social y comportamiento, vez al mes. Para solicitar mas información
aquellos socios que lo deseen un pun- ante la sociedad, proble- pueden llamar o escribirnos a nuestra
to de reunión que les sirva como me- mas laborales que hayan dirección de contacto.
dio para compartir experiencias y ayu- tenido, etc…. GAM
Grupo de Os damos la bienvenida a todos los
da para superar aquellos problemas a
Estas reuniones están diri- Autoayuda que queráis aprovechar esta oportuni-
los que tienen que enfrentarse cada
gidas a mayores de 16 Mutua. dad. Os mantendremos informados
día, hemos decidido crear un grupo de
años y tendrán lugar una sobre fechas y horarios.
ayuda mutua (GAM). Se tratarán te-

PREMIOS ARTIC PREMIOS ARTIC DE PERIODIOSMO

La Asociación española para Pacientes creativa. Se convoca también un premio al me-

con Tics y Síndrome de Tourette (APTT) jor trabajo periodístico que hable, di-
Para este fin ha creado tres concursos:
convoca los premios ARTIC. vulgue o informe sobre el Síndrome de
• Uno de pintura y dibujo Tourette.
Muchos afectados por el síndrome de
Tourette tienen una gran capacidad • Otro de literatura: relatos cortos Las bases para ambos concur-
artística y creativa. y poesía. sos pueden consultarse en la
web de la asociación.
Con los premios ARTIC pretendemos • Y otro de fotografía.
potenciar esta capacidad artística y www.astourette.com

EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. NOTICIAS

A.F.A.P.S.T.T.A. Asociación de familiares aragoneses con pacientes del Síndrome de Gilles de la Tourette y tras-
tornos asociados.
Hola a todos/todas:
Hace algunos días tuve el placer de hablar telefónicamente con Mª Rosa, me comentó que poníais en marcha los nuevos boletines de
vuestra asociación y me invitó a participar de alguna manera en este primer número. Quiero apuntar, que me alegro de que hayáis
retomado vuestras actividades y que de esta manera, sigamos siendo más. Si nosotros no hacemos nada, nadie lo va hacer por noso-
tros. Que seamos pocos los afectados por Tourette, según indican las estadísticas, no quiere decir que nos quedemos de brazos cruza-
dos, tenemos voz y tenemos fuerza, por lo tanto es importante continuar el camino que un día decidisteis empezar, y que nos sirvió a
los demás como aliciente, para unirnos en esa lucha.
La asociación Aragón Tourette, y yo personalmente, os animo en esta decisión para que sigáis velando por los intereses de todos vues-
tros afectados y de todos aquellos que seguro os necesitan. Que no hay nada mejor que, encontrarse con un igual para ser aceptado y
comprendido. Por eso nuestra labor, la de todos, tienen una relevancia importante, ya que con ello, defendemos unos derechos, que
son también los nuestros, de los cuales a veces se nos priva, y no creo que por padecer una enfermedad poco conocida, debamos ser
viajeros de clase turista. Confío que a no tardar mucho, viajaremos en primera, pero para lograrlo, debemos seguir luchando por
aquello en lo que creemos y que si hay barreras, ya nos encargaremos todos de saltarlas.
Por lo tanto, os deseamos lo mejor y “siempre adelante que juntos somos más”.
Un abrazo a todos desde Zaragoza
Josefina Vergara (Presidenta Aragón Tourette)

T O U R E T T E A C T U A L I DA D . N E W S L E T T E R Página 3
 ASOCIACION MADRILEÑA DE PACIENTES CON TICS Y TRASTRORNOS ASOCIADOS. A.M.P.A.S.T.T.A.

ESCUELA DE FAMILIA PARA AFECTADOS POR EL SINDROME DE TOURETTE.

Se pretende que esta escuela sea activa y
participativa, y que partiendo de los con-
tenidos teóricos que expongan los profe-
sores se capacite a la unidad familiar, a
través de la reflexión personal, del diálo-
go e intercambio de experiencias en
pequeños grupos, a tomar decisiones por
ellos mismos en la práctica diaria de los
asuntos y relaciones que hay que abor-
dar conjuntamente en familia.
OBJETIVOS
1. Servir de cauce de revisión y
aprendizaje para la familia en los
temas relacionados con la educa-
ción de hijos afectados de ST, y
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES CON SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS. A.S.T.T.A.
para hermanos entre sí.
2. Potenciar y mejorar la comuni-
cación sobre las situaciones que
se viven en familia.
3. Aumentar la integración de los
afectados en los distintos
ámbitos de su vida a lo largo de los
años.
CALENDARIO Y PROGRAMA PREVISTO
.10 de Enero
Cómo enfocar las situaciones de con-
flicto psicoeducativo en la etapa esco-
lar.
Profesora: Dña. María Peñafiel Puerto.
24 de enero.
Trastornos del sueño, estrés, depre-
sión y ansiedad: Cómo enfocar las si-
tuaciones de conflicto en el mundo
familiar y laboral del afectado joven-
adulto y adulto.
Profesor: D.Antonio Vela
14 de febrero
Cuando la vida en familia se hace in-
sostenible: a quien acudir.
Profesora: Dra. María Teresa Ferrando.

TODOS CONTENTOS

Con este título quiero expresar los sentimientos de los 57 participantes en nuestra última actividad.
El proyecto, subvencionado por el Fondo Inocente Inocente, para pacientes menores de 18 años y sus familias, ha sido todo un
éxito. Durante un fin de semana se ha conseguido se ha conseguido que las familias afectadas por el Síndrome de Tourette se
hayan “puesto las pilas” para seguir adelante en la mejora de su calidad de vida. ¿Cómo se ha hecho?:
Abordando algunas de las necesidades a través de talleres con nuestras psicólogas (Dña. Diana Vasermanas y Dña. Alejandra
Frega).
La novedad que se ha introducido, ha sido completar la psicoterapia con momentos de ocio y respiro familiar. Para ello se eli-
gió el Parque Natural “El Coto de Doñana” situado en la aldea El Rocio de Huelva. Nuestro punto de encuentro fue Sevilla des-
de donde viajamos en autocar hasta dicho parque. Se disfrutó de una excursión en plena naturaleza dando opción a paseos y
ejercicios espontáneos propios de los niños y jóvenes, que sirvieron de terapia alternativa para liberar ansiedad acumulada.
En el alojamiento se compartieron juegos, comida, charlas y risas que dieron lugar a fuertes lazos de amistad entre pacientes y
familiares que se acababan de conocer.
Termino dándoos un consejo:
Como afectada de Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados, madre una joven de 22 años que también lo padece y
presidente de ASTTA desde el año 2000 en que se fundó, os quiero animar a que no os quedéis parados ante los problemas
que llegan a vuestra vida. Se pueden hacer muchas cosas, además de tomar la medicación. La psicoterapia funciona cuando se
hace adecuadamente. Pero tenemos ante nuestros ojos otras posibilidades que a veces olvidamos de que existen y debemos
cuidar y aprovechar.
“El contacto con la naturaleza es fundamental para todos los seres vivos, mucho mas cuando se trata de personas que necesi-
tamos espacios en donde no preocuparnos de tener tics, obsesiones que pueden interferir en la convivencia con los demás que
no los tienen y no los entienden”
salud Jurado Chacón.

Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette La Asociación española para pacientes con tics y síndrome de
Tourette APTT, fundada en 1985 es miembro de
Gran Vía de las corts catalanas, 562, pral. 2.
ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades raras..
Tel. 451 49 88 . Asoc.tourette@gmail.com www.astourette.com
Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa
Comité de redacción: Àngels Bayés, Ruth De la Rosa.
Asesor técnico: Fernando Blanco
Asesora de imagen: Agnès Arán