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Cuestionario Calidad de Vida

El documento es un cuestionario diseñado para evaluar el impacto en la familia debido a la salud de un niño, específicamente en relación con el Síndrome de Rett. Incluye secciones sobre salud física, estado emocional, actividades sociales, función cognitiva, comunicación y preocupaciones, donde los padres deben calificar problemas experimentados en el último mes. También se solicitan datos sociodemográficos del niño y del encuestado.

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Cuestionario Calidad de Vida

El documento es un cuestionario diseñado para evaluar el impacto en la familia debido a la salud de un niño, específicamente en relación con el Síndrome de Rett. Incluye secciones sobre salud física, estado emocional, actividades sociales, función cognitiva, comunicación y preocupaciones, donde los padres deben calificar problemas experimentados en el último mes. También se solicitan datos sociodemográficos del niño y del encuestado.

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Fecha:

PedsQL ™

Cuestionario sobre el impacto en la familia


Version 2.0 - Spanish (Spain)

CUESTIONARIO PARA PADRES

INSTRUCCIONES

Las familias de los niños a veces tienen preocupaciones especiales o dificultades


a causa de la salud de sus hijos. En la página siguiente se enumeran una serie de
cosas que pueden ser un problema para usted. Por favor, indique si estas cosas
han sido un problema para usted durante el ÚLTIMO MES marcando con un
círculo:

0 si nunca es un problema
1 si casi nunca es un problema
2 si a veces es un problema
3 si frecuentemente es un problema
4 si casi siempre es un problema

No existen respuestas correctas ni incorrectas.


Consúltenos si no entiende alguna pregunta.

Por favor, responda a los siguientes datos sociodemográficos:

Edad de la niña: ….. años Edad de diagnóstico Sde. Rett: ……años

Peso: ……….Kg Talla: ………..m/cm Nº grados de desviación columna (escoliosis):…….

Tratamiento farmacológico actual: …………………………………………………………………..

Persona que responde al cuestionario: Edad:…….años Sexo: hombre/ mujer;

Nivel máximo de estudios: Sin estudios/ Primarios / Bachiller / Universitarios

PedsQL 2.0 - Parent Family Impact Prohibida su reproducción sin autorización Copyright © 1998 Dr. JW Varni
06/04 Reservados todos los derechos
PedsQL-2.0-Family Impact Module - Spain/Spanish - Version of 04 Apr 14 - Mapi.
ID7822 / PedsQL_2.0-FIM_AU3.0_spa-ES.doc
PedsQL 2
Durante el ÚLTIMO MES, a causa de la salud de su hijo/a, ha sido un problema para usted…

SALUD FÍSICA Y ACTIVIDADES (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi
nunca mente siempre
1. Me siento cansado/a durante el día. 0 1 2 3 4
2. Me siento cansado/a cuando me despierto por
0 1 2 3 4
la mañana.
3. Me siento demasiado cansado/a para hacer las
0 1 2 3 4
cosas que me gustan.
4. Tengo dolores de cabeza. 0 1 2 3 4
5. Me siento débil físicamente. 0 1 2 3 4
6. Tengo malestar en el estómago. 0 1 2 3 4

ESTADO EMOCIONAL (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi


nunca mente siempre
1. Me siento angustiado/a. 0 1 2 3 4
2. Me siento triste. 0 1 2 3 4
3. Me siento enfadado/a. 0 1 2 3 4
4. Me siento frustrado/a. 0 1 2 3 4
5. Me siento impotente o desesperanzado/a. 0 1 2 3 4

ACTIVIDADES SOCIALES (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi


nunca mente siempre
1. Me siento aislado/a de los demás. 0 1 2 3 4
2. Me cuesta obtener apoyo de los demás. 0 1 2 3 4
3. Me cuesta encontrar tiempo para las actividades
0 1 2 3 4
sociales.
4. No tengo suficiente energía para las actividades
0 1 2 3 4
sociales.

FUNCIÓN COGNITIVA (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi


nunca mente siempre
1. Me cuesta mantener la atención en las cosas. 0 1 2 3 4
2. Me cuesta recordar lo que la gente me dice. 0 1 2 3 4
3. Me cuesta recordar lo que acabo de oír. 0 1 2 3 4
4. Me cuesta pensar con rapidez. 0 1 2 3 4
5. Tengo dificultad para recordar lo que acabo de
0 1 2 3 4
pensar.

COMUNICACIÓN (problemas con...) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi


nunca mente siempre
1. Siento que los demás no entienden mi situación
0 1 2 3 4
familiar.
2. Me cuesta hablar de la salud de mi hijo/a con
0 1 2 3 4
los demás.
3. Me cuesta explicar a los médicos y enfermeras
0 1 2 3 4
cómo me siento.
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ID7822 / PedsQL_2.0-FIM_AU3.0_spa-ES.doc
PedsQL 3
Durante el ÚLTIMO MES, a causa de la salud de su hijo/a, ha sido un problema para usted…
PREOCUPACIÓN (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi
nunca mente Siempre
1. Me preocupa si los tratamientos médicos de mi
0 1 2 3 4
hijo/a funcionan o no.
2. Me preocupan los efectos secundarios de la
0 1 2 3 4
medicación/tratamientos médicos de mi hijo/a.
3. Me preocupa cómo reaccionarán los demás
0 1 2 3 4
ante la enfermedad de mi hijo/a.
4. Me preocupa cómo afecta la enfermedad de mi
0 1 2 3 4
hijo/a a los demás miembros de la familia.
5. Me preocupa el futuro de mi hijo/a. 0 1 2 3 4

INSTRUCCIONES
A continuación se enumeran una serie de cosas que pueden ser un problema para
su familia. Por favor, indique si estas cosas han sido un problema para su familia
durante el ÚLTIMO MES.

Durante el ÚLTIMO MES, a causa de la salud de su hijo/a, ha sido un problema para su familia…
ACTIVIDADES DIARIAS (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi
nunca mente Siempre
1. Actividades familiares que requieren más tiempo
0 1 2 3 4
y esfuerzo.
2. Dificultad para encontrar tiempo para terminar
0 1 2 3 4
las tareas domésticas.
3. Sentirse demasiado cansado/a para terminar las
0 1 2 3 4
tareas domésticas.

RELACIONES FAMILIARES (problemas con…) Nunca Casi A veces Frecuente- Casi


nunca mente Siempre
1. Falta de comunicación entre los miembros de la
0 1 2 3 4
familia.
2. Conflictos entre los miembros de la familia. 0 1 2 3 4
3. Dificultad para tomar decisiones juntos como
0 1 2 3 4
una familia.
4. Dificultad para resolver juntos los problemas
0 1 2 3 4
familiares.
5. Estrés o tensión entre los miembros de la
0 1 2 3 4
familia.

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