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Coleccin Eres 2.0?

Redes sociales

y Salud

Autores:
Jaime Jimnez-Pernett, Clara Bermdez-Tamayo,
Jos Francisco Garca-Gutirrez
Grupo "Internet y Salud
Escuela Andaluza de Salud Pblica (EASP)

NDICE
Introduccin: de la Web 2.0 a las redes sociales!
Y en el mundo de la salud?

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Definicin y caractersticas de los sitios web de


redes sociales

Aplicaciones y ejemplos en el mbito sanitario


Redes de pacientes
Redes profesionales
Redes generales

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9
12
14

Recomendaciones para profesionales sanitarios en


las redes sociales

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Nexus Mdica Editores, S.L.


Av. Maresme 44-46, 1
08918 Badalona. Barcelona

Introduccin:

de la Web 2.0 a
las redes sociales!

Web 2.0

El concepto Web 2.0 se atribuye a Tim O'Reilly1, que


present en una conferencia de 2004 los principios de este
cambio tecnolgico, que constituye una segunda
generacin de sitios web basados en nuevas
herramientas de comunicacin que fomentan la
colaboracin y el intercambio gil de informacin entre
los usuarios, utilizando Internet como plataforma de trabajo
para el fortalecimiento de la inteligencia colectiva. Algunos
ejemplos de estas herramientas son la mensajera
instantnea, los blogs, las wikis, los marcadores sociales,
entre otras aplicaciones.

El uso de las nuevas tecnologas para acceder a informacin sanitaria


y a diversos recursos para la formacin sobre salud se ha convertido
en una necesidad para muchos ciudadanos, pacientes y profesionales
sanitarios. Segn el Instituto Nacional de Estadstica (INE), durante el
ao 2010 el 52,5% de los internautas espaoles buscaron
informacin sobre salud en la red. Este dato sigue una tendencia
creciente desde el ao 2003, cuando se inici su medicin.
Hasta hace poco tiempo, Internet se limitaba a poner al alcance de
sus usuarios una gran cantidad de informacin sobre salud, a travs
de pginas web o portales que difundan la informacin de manera
unidireccional, con algunas herramientas de retroalimentacin como el
e-mail de contacto, los enlaces recomendados o una seccin de
sugerencias.
Recientemente, hemos asistido a una transicin de Internet que ha
permitido el desarrollo de aplicaciones web destinadas a usuarios y de
naturaleza ms democrtica y social (conocida como Web 2.0) y se ha
dejado atrs aquellos sitios web tradicionales (ahora llamados Web
1.0).
1. O'Reilly, T. What Is Web 2.0. Design Patterns and Business Models for the
Next Generation of Software. Disponible en:
http://www.oreillynet.com/pub/a/oreilly/tim/news/2005/09/30/what-is-web20.html. consultado 25-03-2011

Y en el mundo de la salud?
Paralelamente, en el mbito sanitario, tambin observamos un cambio
de paradigma similar al de Internet. Este cambio supone que los
pacientes desean jugar un papel cada vez ms relevante en la
atencin sanitaria, subrayando la importancia del conocimiento que
ellos poseen sobre las enfermedades y que han obtenido a partir de
su propia experiencia. Este bagaje de la persona enferma es a la vez
necesario (ella sabe lo que significa vivir con la enfermedad) y
especfico (sus necesidades, dictadas por la intimidad con la
enfermedad, pueden ser diferentes a las que suponen los
profesionales sanitarios).
De la concurrencia de estos dos importantes cambios, surgen
comunidades virtuales o redes de personas con intereses comunes,
condiciones de salud similares o necesidades sanitarias semejantes.
Estas personas pueden ser pacientes, profesionales sanitarios o
familiares de personas enfermas, que emplean las herramientas Web
2.0 para efectuar bsquedas, intercambiar informacin, establecer
nuevos contactos, etc.
Entre las ms populares de estas herramientas tecnolgicas estn las
llamadas Redes Sociales, cuyo nombre original en ingls es Social
Network Sites, es decir, Sitios web de redes sociales. Para
simplificar el texto emplearemos ambos trminos indistintamente.
Veamos a continuacin, algunas de sus principales caractersticas y
aplicaciones al mbito sanitario.

Definicin y caractersticas de los sitios web de


redes sociales
Segn la Wikipedia, las llamadas redes sociales son medios de
comunicacin social que se centran en la construccin de redes
sociales a travs de Internet, formadas por personas que comparten
alguna relacin, principalmente de amistad, que mantienen intereses y
actividades en comn, o que estn interesados en explorar los
intereses y las actividades de otros2.
Algunos ejemplos, bien conocidos, de estas herramientas son
Facebook, Twitter, MySpace, entre otros. Aunque los instrumentos
incorporados y los nombres empleados cambian segn la plataforma
de cada red, podemos identificar las siguientes caractersticas
generales de estas redes sociales en Internet:

Permiten construir un perfil personal, que recoge la


informacin ms relevante del usuario (edad, sexo, lugar de
residencia, trabajo, intereses, preferencias, entre otros).
Ayudan a elaborar una lista de contactos propia, empleando
instrumentos que van desde herramientas automticas, como
la copia de la agenda del correo electrnico hasta la
aprobacin individual de contactos despus de definir el tipo
de relacin con la otra persona.
Proporcionan un espacio individual para publicar y recibir
mensajes, fotografas, vdeos, etc. dirigidos a todas las
personas en la lista de contactos propia.
Ofrecen la posibilidad de explorar las listas de contactos y
espacios individuales de publicaciones de otras personas,
principalmente aquellas inscritas en la propia lista de
contactos del usuario.
En algunas redes, para acceder es necesario darse de alta
en la plataforma. En la gran mayora se requiere alta para
publicar y los principales datos de identificacin son el nombre
de usuario y el correo electrnico.

2. Wikipedia. Servicio de red social. Disponible en:


http://es.wikipedia.org/wiki/Servicios_de_red_social

De esta manera, se facilita el intercambio gil de informacin entre los


usuarios registrados en cada red social. Sin embargo, quedan
abiertas algunas cuestiones como la visibilidad y la privacidad del
perfil y la lista de contactos personal, as como la interconexin entre
usuarios registrados en diferentes redes sociales. Sin embargo, estos
asuntos no han limitado la gran expansin de algunas de estas
herramientas tecnolgicas.
Segn datos del INE, en Espaa, ms del 52% de los usuarios de
Internet participan en sitios de redes sociales. Esta cifra
aumenta ligeramente entre las mujeres y alcanza un mximo de
88,5% entre los jvenes de 16 a 24 aos de edad. Sin embargo,
cuando se pregunta por redes de tipo profesional, slo responden
afirmativamente un 10,4% de los internautas espaoles. La
mayora de ellos, hombres entre 25 y 34 aos de edad.
Qu pasa entonces en los mbitos profesionales con las redes
sociales? En la siguiente seccin trataremos esta cuestin en lo que
se refiere al tema de la salud.

Aplicaciones y ejemplos
en el mbito sanitario
El fenmeno tecno-social de las redes sociales se ha popularizado
tambin en el mbito de la salud. Hoy por hoy existen mltiples
aplicaciones que agrupan pacientes, familiares y profesionales segn
patologas, estado de gravedad o cronicidad de la enfermedad, etc.
Algunos autores afirman que estas redes podran cumplir las
siguientes funciones principales en los sistemas sanitarios3:
Acercar la informacin sanitaria a los actores del mbito
sanitario (pacientes, profesionales, familiares, gestores, etc.).
Aprovechar la aportacin de aquellas personas que comparten
sus experiencias y conocimientos en salud.
Facilitar la creacin colaborativa para producir y filtrar
informacin sanitaria, gestionando la sobrecarga de informacin
disponible.
Potenciar los efectos de la red mediante el apoyo mutuo.

Para describir las principales redes sociales de salud, las agruparemos


en 3 categoras representativas:
- Redes de pacientes
- Redes de profesionales
- Redes generales que tambin incluyen algunos espacios
dedicados a la salud

Redes de pacientes
En esta categora se agrupan las plataformas que permiten la
formacin de redes de apoyo en lnea entre personas con
intereses comunes, condiciones de salud similares o necesidades
sanitarias semejantes, facilitando el apoyo emocional, el
intercambio de informacin, experiencias y consejos de autoayuda

3. Deshpande A, Jadad A. Web 2.0: Could it help move the health system into
the 21st century?. J Mens Health Gend 2006 Dec;3(4):332-336.

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Redes de pacientes
Forum Clnic

(www.forumclinic.org)

Misaludenred

(www.misaludenred.org)
Es una plataforma de comunidades
virtuales en la que participan pacientes y
profesionales. Forma parte de un
proyecto de investigacin del equipo
Internet y Salud de la Escuela Andaluza
de Salud Pblica, con el apoyo tcnico
de la Fundacin para la eSalud
(FeSalud). En la actualidad cuenta con
espacios dedicados a los siguientes
temas: embarazo, parto y postparto,
cuidadores de pacientes con cncer,
profesionales de cuidados paliativos y
una comunidad sobre foros virtuales de
salud.

Es un programa interactivo para pacientes


destinado a que aumenten su grado de autonoma
con respecto a su salud. Est liderado por los
profesionales de los centros hospitalarios y de
atencin primaria de la Corporacin Sanitaria Clnic,
del Hospital Clnic de Barcelona. Contiene foros
moderados por profesionales sanitarios e incluye
diversos temas como EPOC (Enfermedad Pulmonar
Obstructiva Crnica), esquizofrenia, diabetes,
cardiopata isqumica, cncer de mama, depresin,
factores de riesgo cardiovascular, trastorno bipolar,
artrosis, artritis, obesidad, entre otros.

APTIC

(www.redsocialaptic.org)
Es una red social para miembros de asociaciones
de pacientes, madres, padres y profesionales
relacionados con la atencin en enfermedades y
situaciones crnicas en nios y jvenes. Fue
creada por el Grupo de Investigacin PSiNET de la
Universitat Oberta de Catalunya con el apoyo y
colaboracin del Hospital Sant Joan de Du, la
Fundacin FeSalud, la Fundacin Tic Salut del
Departament de Salut de la Generalitat de
Catalunya y el Centre for Global eHealth
Innovation de la Universidad de Toronto (Canad).

Sanibox.com
(www.sanibox.com)
Red dirigida a pacientes en la que participan, entre otros, la Clnica Universidad
de Navarra, USP Hospitales, Departamento de Pediatra de Dexeus y el Hospital
Sant Joan de Du. Su objetivo es mejorar la capacidad de las personas de
gestionar su propia salud.

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Patients Like Me
(www.patientslikeme.com)
Es la comunidad virtual de pacientes por referencia. Puesta en marcha
en Estados Unidos desde 2005, es la red pionera en el intercambio de
informacin clnica y apoyo entre pares por parte de los pacientes.
Incluye ms de 1.000 temas de salud. Permite incluir sntomas y
tratamientos de forma individual y detallada, con la que cada usuario
puede monitorizar la evolucin de su salud y comparar sus datos con
otros usuarios en situacin similar.
La actividad e impacto de esta red ha sido objeto de mltiples
publicaciones en revistas cientficas.

Vi.vu (http://vivu.es)
Herramienta de creacin de redes sociales en Internet, creada con el
apoyo del Programa Nacional de Tecnologas de la Salud. Est dirigida
a usuarios y permite buscar y compartir informacin sobre
profesionales sanitarios.

Vive la salud DKV


(www.vivelasalud.com)

Patrocinada por DKV Seguros, esta red social en


Internet permite acceder al conocimiento de los mejores
mdicos, la ayuda de las asociaciones de pacientes y el
apoyo de personas con experiencias
similares.

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Redes profesionales
En este epgrafe hemos incluido aquellas plataformas
destinadas principalmente a profesionales sanitarios, de una
misma especialidad o con un inters comn. Estas redes
permiten la actualizacin e intercambio de informacin, la
discusin sobre casos especficos, etc. Tambin destacan
algunas redes en ingls, que reseamos a continuacin.

Sermo
(www.sermo.com)
Es la mayor comunidad en Internet de
mdicos en los EE.UU. Incluye espacios de
intercambio y colaboracin para 68
especialidades. Ofrece servicios de
investigacin de mercados e inteligencia
sanitaria.

doc2doc
(http://doc2doc.bmj.com)
Entorno virtual que permite a los profesionales sanitarios, principalmente
mdicos, hablar sobre sus intereses clnicos y no clnicos, crear y compartir
contenidos, desarrollar su red profesional de contactos. Fue puesto en
marcha en el ao 2009 por el British Medical Journal Group.

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SPANAMED
(http://spanamed.ning.com)
Red de profesionales de la salud formada por un colectivo multidisciplinar, que
interactan aprendiendo, enseando, dndose a conocer y comprendiendo la
revolucin tecnolgica que se hace ms patente que nunca en Salud 2.0.
Participan profesionales de la salud y de la educacin socio-sanitaria de Espaa
y de otros pases de habla hispana. La red est creada en la plataforma Ning,
una plataforma de pago para crear sitios web sociales como Facebook
(www.ning.com).

Tekuidamos
(http://tekuidamos.ning.com)
Red que ha generado una comunidad de prctica
enfocada a la Salud 2.0. Su principal objetivo es
difundir la cultura y la competencia digital en el
mundo sanitario. Emplea el servicio de red social
NING.

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Redes generales
Por redes sociales generales entendemos aquellas que
incluyen todo tipo de temticas y no slo la salud. Este tipo
de redes tambin acoge grupos relacionados con el mbito
sanitario. Las siguientes son las redes ms destacadas:

Facebook
(www.facebook.com)
Es la red social ms utilizada en Espaa. Alberga todo tipo de
comunidades virtuales de salud4, incluyendo comunidades de
pacientes (como la Asociacin de Pacientes Cardiacos de Granada,
ASPACGRAP), de profesionales (por ejemplo, Matronas de beda) y de
algunas patologas (como la Federacin Espaola de Enfermedades
Raras, FEDER).
Otras redes tambin emplean la plataforma de Facebook como una
estrategia institucional de comunicacin, es el caso de la Escuela de
Pacientes, una red de formacin a pacientes financiada por la
Consejera de Salud de la Junta de Andaluca, y coordinada a travs de
la Escuela Andaluza de Salud Pblica. Actualmente, la Escuela de
Pacientes incorpora los siguientes temas de salud: fibromialgia, EPOC,
cncer de mama, cncer colorrectal, insuficiencia cardiaca, diabetes,
cuidados paliativos y personas cuidadoras.

4. Bender JL, Jimnez-Marroquin M-C, Jadad AR. Seeking Support on


Facebook: A Content Analysis of Breast Cancer Groups. J Med Internet Res
[Internet]. 2011 Feb; 13(1). Disponible en: http://www.jmir.org/2011/1/e16/

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Twitter
(www.twitter.com)
Esta red se ha convertido en una de las principales plataformas
para establecer redes profesionales. Por sus singulares
caractersticas, esta red permite una rpida difusin de
noticias, eventos y de todo tipo de informacin que
pueda resumirse en 140 caracteres.
Generalmente, los mensajes publicados
contienen un titular y el enlace a una
pgina web, blog u otra red social en
Internet.
Para organizar la abundante cantidad
de informacin que circula por esta
red, se emplean los hashtags que
consisten en etiquetas acompaadas
del smbolo almohadilla (#). Destacan
los principales temas de salud, como:
#cancer, #diabetes, #epoc,
#saludpublica, etc. Basta con poner
estos trminos en el buscador de
Twitter (http://twitter.com/searchhome) y se obtendrn todos los
mensajes publicados en la red sobre
el tema buscado.

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Recomendaciones para
profesionales sanitarios

en las redes sociales


Las redes sociales en Internet se han convertido en
herramientas efectivas de comunicacin para muchos
profesionales y organizaciones sanitarias. Una de las primeras
organizaciones en disear una estrategia5 fue el Center for
Disease and Disemination de los Estados Unidos (CDC). En
2008 estableci los siguientes objetivos:
Aumentar la difusin y el impacto potencial de la
informacin generada por la organizacin.
Aprovechar las caractersticas nicas de los nuevos
canales.
Llegar a nuevos pblicos.
Generar mensajes en mltiples formatos adaptados a
diferentes necesidades.
Empoderar a las personas para la toma de decisiones
sanitarias.
Al iniciarse en el uso de redes sociales en Internet, una de las
principales recomendaciones es aproximarse a ellas de la
misma forma que se inicia cualquier actividad en el mundo
fsico, es decir, usando criterio y sentido comn. Otras
recomendaciones tiles son conocidas por el nombre de
Netiqueta que se compone de 10 reglas de
comportamiento en Internet:

5.CDC (2010). The Health Communicator's Social Media Toolkit. [Internet].


Disponible en: http://www.cdc.gov/healthcommunication/ToolsTemplates/
SocialMediaToolkit_BM.PDF

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Netiqueta:
1 Nunca olvide que la persona que lee el mensaje es en efecto
humana con sentimientos que pueden ser lastimados.

2 Adhirase a los mismos estndares de comportamiento en lnea


que usted sigue en la vida real .

3 Reconozca en qu parte del ciberespacio se encuentra.


4 Respete el tiempo y ancho de banda de las otras personas.
5 Muestre el lado bueno de su persona mientras se mantenga en
lnea.

6 Comparta su conocimiento con la comunidad.


7 Ayude a mantener las discusiones en un ambiente sano y
educativo.

8 Respete la privacidad de terceras personas.


9

No abuse de su poder.

10 Perdone los errores ajenos.