Estructura organizativa de las comunidades

virtuales de salud en espaol: Estudio exploratorio

Jaime Jimnez Pernett
1
, J.F. Garca Gutierrez
1
, M.B. Bss
2
Escuela Andaluza de Salud Pblica EASP. Granada, Espaa
1
, LISST
U.M.R CNRS/Universit de Toulouse le Mirail, Francia
2
RESUMEN/ABSTRACT
Estudio sobre la estructura organizativa de las comunidades virtuales de salud en
espaol.
Study about Health Virtual Communities in spanish language.
1. INTRODUCCIN
Para muchos ciudadanos, Internet se ha
convertido en una potente herramienta para el
cuidado de su salud
1
. Esta tecnologa ha puesto
al alcance de los usuarios una variedad y
cantidad de informacin sin precedentes, con
una oferta y una demanda en continuo
aumento
2
. No obstante, la informacin sanitaria
por s sola no es suficiente para lograr cambios
en los hbitos menos saludables. Para ello es
necesario combinar la informacin con el apoyo
de pares u otras ayudas para la toma de
decisiones. El inters de los pacientes por
intercambiar informacin y recibir apoyo
emocional est extensamente documentado
18
.
La expansin de Internet ha posibilitado la
formacin de comunidades de apoyo en lnea
entre personas con intereses comunes,
condiciones de salud similares o necesidades
sanitarias semejantes. Las comunidades virtuales
de salud facilitan as el apoyo emocional, el
intercambio de informacin, experiencias y
consejos de auto-ayuda e incluso la asistencia
sanitaria, cuando un profesional sanitario
participa como moderador
6
. La actividad de
estas comunidades emplea diversas tecnologas
de la informacin, accesibles a travs de
Internet, tales como: las listas de correo, la
mensajera instantnea (o Chat), los foros de
discusin, los blogs y otras aplicaciones
informticas novedosas
5
. Estos avances
tecnolgicos favorecen que las comunidades
virtuales se difundan con mucha rapidez por
todo el mundo. Por ejemplo, en Abril de 2004,
aparecan registrados unos 25000 grupos en la
seccin de salud de Yahoo Groups!
(http://groups.yahoo.com/)
7
y un ao despus
Vol. 5, N 17, 2009
ISSN: 1698-7969
2 JAIME JIMNEZ PERNETT ET AL. RevistaeSalud.com
esta cifra haba aumentado a 68000 grupos
6
. En
Abril de 2007 ya se contaba con ms de 140.000
grupos
3
. En Estados Unidos, el 28% de los
usuarios de Internet han participado en foros
virtuales sobre alguna condicin de salud
8
. En
Espaa, aunque no se dispone de datos
especficos sobre el uso de comunidades
virtuales de salud, conocemos por la encuesta
sobre "Equipamiento y uso de tecnologas de la
informacin en los hogares espaoles"
4
que el
51,6% de los usuarios de Internet participa en
comunidades virtuales de algn tipo a travs de
foros y mensajera instantnea.
En recientes revisiones de la literatura
6,12
se
afirma que las comunidades virtuales pueden
revolucionar la asistencia sanitaria, pues
favorecen el cambio del actual paradigma
centrado en las instituciones por un modelo
centrado en los pacientes. Esto se enmarcara
dentro de un contexto de cambio global de los
sistemas sanitarios, donde los pacientes jugaran
un papel cada vez ms relevante
9
.Por otra parte,
Caron-Flinterman et al.
10
han destacado la
importancia del conocimiento que poseen los
enfermos sobre su enfermedad y que proviene
de su propia experiencia. La experiencia del
enfermo lo hace, a la vez necesario (l sabe lo
que significa vivir con la enfermedad) y
especfico (sus necesidades, dictadas por la
intimidad con la enfermedad, pueden ser
diferentes a las que supone el profesional)
11
. Por
estas razones mutuamente vinculadas, el
enfermo puede llegar a convertirse en un
partner del profesional sanitario
13
. Las
comunidades virtuales de salud podran
desempear un papel fundamental al recoger y
confrontar las experiencias de sus usuarios, lo
cual constituye un conocimiento colectivo tan
objetivo y vlido como el conocimiento de los
profesionales sanitarios, aunque sea diferente
14
. Adems, estas comunidades de apoyo en lnea
representan una oportunidad para que los
profesionales sanitarios accedan a las
experiencias vitales de los pacientes fuera de los
consultorios, as como para explorar dnde y
porqu existen fisuras entre la medicina basada
en la evidencia y el comportamiento y las
expectativas de los pacientes
3
. Para los
pacientes, los beneficios del apoyo social que
brindan las comunidades virtuales pueden
operar de dos maneras. En primer lugar, la
afiliacin a la red social y la interaccin
aumentan directamente el pensamiento
positivo, las emociones y el comportamiento. En
segundo lugar, las redes sociales ayudan a aliviar
los efectos perjudiciales de los sucesos
estresantes al proporcionar recursos de
tratamiento como el apoyo emocional,
informativo y prctico
18
.
El potencial descrito y la amplia expansin de
las comunidades virtuales de salud contrastan
con los escasos trabajos de investigacin
publicados, especialmente en espaol. La
mayora de los estudios empricos sobre
comunidades virtuales de salud son estudios de
casos
25,26
y anlisis de contenidos
21,23,24
.
Vol. 5, N 17, 2009 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA DE LAS COMUNIDADES VIRTUALES... 3
Probablemente, esta falta de estudios se deba al
poco inters comercial y/o profesional en
evaluar estos grupos virtuales y a las
dificultades metodolgicas para reproducir
actividades en lnea en ambientes cientficos
controlados
7
. En Espaa solo se ha encontrado
un estudio del 2002 que analiza comunidades
virtuales acadmicas y cientficas, diseadas
para el trabajo cooperativo y la investigacin
colaborativa
19
. No se han encontrado trabajos
que aborden especficamente las comunidades
virtuales de salud en espaol.
Algunos autores
16,17
han estudiado las
caractersticas de diversas comunidades virtuales
en todos los mbitos, observando que algunas
estn dirigidas a la creacin de nuevos
conocimientos, mientras que otras a la
realizacin de tareas, adems algunas
comunidades virtuales estn estructuradas de
forma jerrquica, mientras adoptan mecanismos
ms democrticos para la discusin y la toma de
decisiones sobre la propia comunidad. Es bien
conocido el trabajo sobre una comunidad virtual
sobre cncer de mama
15
que encontr que los
participantes podan identificar y corregir la
informacin falsa o engaosa en menos de
cinco horas despus de que la informacin era
publicada.
Para identificar las caractersticas de una
comunidad virtual, Cohendet et al.
17
proponen
6 criterios de anlisis:
Objetivos de la comunidad, que van
desde tareas especficas hasta la creacin
de nuevos conocimientos.
Diversidad de los participantes, es decir,
la homogeneidad o heterogeneidad de
los miembros de una comunidad virtual.
Tipo de actividad cognitiva, que
corresponde a la especializacin en un
tema, la integracin de conocimientos
funcionales, la acumulacin de
conocimientos, la difusin de buenas
prcticas o la construccin de
conocimientos codificados.
Mecanismos de seleccin de los
miembros, o en otras palabras, las reglas
de admisin y los responsables de su
aplicacin. Con respecto a este criterio,
Rada
20
ha propuesto una clasificacin
precisa que abarca desde los mecanismos
ms estrictos como la aprobacin de la
inscripcin por los moderadores,
pasando por la inscripcin mediante el
simple registro de una direccin de
correo electrnico, hasta la ausencia de
mecanismos de seleccin, es decir, el
acceso libre a la comunidad virtual sin
previa inscripcin.
Modo de aprendizaje dominante
(learning by doing, interaccin,
searching) y la forma de produccin de
4 JAIME JIMNEZ PERNETT ET AL. RevistaeSalud.com
conocimientos (voluntaria o
involuntaria),
Factores de sedimentacin, es decir, los
elementos que mantienen la coherencia
de la comunidad virtual, como por
ejemplo, una posicin poltica o
filosfica semejante, objetivos
compartidos o el inters comn por un
tema o actividad.
Con estos antecedentes, el propsito
fundamental de este trabajo es identificar las
comunidades virtuales de salud en espaol
hospedadas en un servicio gratuito (Yahoo
Groups! http://es.groups.yahoo.com/) y analizar
como influyen sus principales caractersticas
organizativas en el nivel de actividad.
2. MATERIALES Y MTODOS
Para identificar las comunidades virtuales
existen diversos mtodos
16
. En algunos casos,
las comunidades no son observables de manera
explcita y un actor externo debe utilizar
herramientas tcnicas para revelar su presencia,
por ejemplo es el caso de comunidades de
investigadores identificadas a travs del anlisis
de la co-autora de trabajos cientficos. Pero la
mayora de las comunidades virtuales son
visibles a travs de la tecnologa que utilizan.
Las ms conocidas son aquellas tecnologas de
servicios web gratuitos para la creacin de foros,
como por ejemplo Yahoo! Groups, que hemos
escogido para este trabajo porque constituye el
mayor repositorio de comunidades virtuales de
salud en espaol, con ms de 5500 grupos bajo
la categora de Salud
*
.
Posteriormente, se procedi a recoger
informacin de los grupos en las subcategoras
de Enfermedades y trastornos" y Terapias y
procedimientos (muestra de conveniencia),
mediante un cuestionario elaborado a partir de
los criterios de Cohendet
17
. Se excluyeron los
grupos virtuales sin actividad en los ltimos 6
meses y aquellos con menos de 5 usuarios. Los
datos recogidos fueron analizados mediante
tcnicas estadsticas descriptivas.
3. RESULTADOS
Se identificaron 70 comunidades virtuales de
salud hospedadas en Yahoo! Groups Espaa. A
continuacin se describen las principales
caractersticas organizativas de estos grupos:
El objetivo de la mayora de las
comunidades analizadas (54,1%) es el
intercambio de informacin, le siguen el
apoyo mutuo (28%) y el intercambio de
experiencias (27,1%).
El 62,1% de las comunidades analizadas
estn conformadas por pacientes y sus
familiares, mientras que los profesionales
participan en el 18% de las comunidades
* Consultado en
http://es.dir.groups.yahoo.com/dir/1/2/1600395846/16
00398031 el 2 de octubre de 2007
Vol. 5, N 17, 2009 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA DE LAS COMUNIDADES VIRTUALES... 5
evaluadas. El 20% restante se compone
de pacientes y profesionales.
51,4% de las comunidades estudiadas
son administradas por pacientes o
familiares, le siguen las organizaciones
de pacientes que dirigen casi un 23% de
los grupos.
Los 5 principales temas de las
comunidades virtuales son: el embarazo,
el parto y el cuidado de los nios,
trastornos psicolgicos, enfermedades de
la osteo-articulares y musculares,
trastornos de nutricin y otros temas de
la medicina general.
La mayora de las comunidades virtuales
de salud analizadas, fueron creadas en
2005 (55,7%) y tienen menos de 50
miembros (68,6%).
Con respecto a las normas de acceso,
cerca de un 39% de las comunidades
virtuales estudiadas aplican mecanismos
estrictos para la inscripcin al grupo,
siendo necesaria la validacin de cada
nuevo usuario registrado por parte del
moderador.
Los principales indicadores de la
actividad de las comunidades virtuales
analizadas muestran una relacin de 6,5
mensajes al foro por cada miembro en
2007 y un tiempo de permanencia
promedio en el grupo de 2,7 aos.
Con respecto a la influencia de las
caractersticas organizativas en el nivel de
actividad de las comunidades virtuales, en la
Figura 1 vemos que las comunidades virtuales
dirigidas por asociaciones de pacientes tienen
mayor actividad (mensajes al mes) que las
comunidades creadas por pacientes y sus
familiares.
Las comunidades virtuales, bajo la supervisin
de profesionales presentaron una menor
actividad. Se observa adems un efecto
estacional de la actividad en las comunidades
virtuales estudiadas, reduciendo drsticamente
en los perodos tradicionales de vacaciones
(junio-julio y diciembre-enero).
6 JAIME JIMNEZ PERNETT ET AL. RevistaeSalud.com
Figura 1. Evolucin de mensajes por mes segn los
responsables de los grupos (Ao 2007)
Una tendencia similar tambin puede observarse
en la Figura 2, que presenta el nivel de actividad
segn los diversos mecanismos de control de
acceso a las comunidades. Se observa que
aquellas con mayor actividad aplican tambin
mecanismos de control ms restrictivos como la
Figura 2. Evolucin de mensajes por mes segn
mecanismos de control (Ao 2007)
aprobacin del moderador para el registro de
nuevos miembros. La tabla 1 confirma que estos
resultados son estadsticamente significativos
(Para el total de mensajes en 2007, p<0,10 y
para la razn de mensajes por miembro,
p<0,0012).
0
20
40
60
80
100
120
140
ene feb mar abr may jun jul ago sep oct nov dic
Ao 2007
N

m
e
r
o

d
e

m
e
n
s
a
j
e
s
Pacientes y familiares
Asociaciones de pacientes
Profesionales de salud
Otros profesionales
0
20
40
60
80
100
ene feb mar abr may jun jul ago sep oct nov dic
Ao 2007
N

m
e
r
o

d
e

m
e
n
s
a
j
e
s
Aprobacin del moderador
Registro e-mail
Acceso libre
Vol. 5, N 17, 2009 ESTRUCTURA ORGANIZATIVA DE LAS COMUNIDADES VIRTUALES... 7
TABLA 1. INDICADORES DE ACTIVIDAD SEGN
MECANISMOS DE CONTROL (TOTAL 2007)
4. DISCUSIN
Este trabajo exploratorio constituye un primer
paso emprico en un proyecto de investigacin
ms amplio sobre las formas comunitarias de
uso de Internet en el mbito de la salud. Los
resultados descriptivos obtenidos proporcionan
informacin valiosa sobre las caractersticas de
las comunidades virtuales de salud en espaol.
Cabe destacar la presencia de las asociaciones
de pacientes en las comunidades virtuales ms
activas. Por lo que puede formularse como
hiptesis que estas comunidades no equivalen
simplemente a un grupo de personas, sino que
son el resultado de una estructura existente
(antes de Internet), una asociacin de pacientes.
A esta comunidad, se van aadiendo, a travs de
Internet, otras personas en una situacin de
salud similar (pacientes y familiares) que
encuentran ms fcilmente en la comunidad
virtual la informacin que necesitan.
Puesto que los nuevos miembros pueden
pretender un uso oportunista de la informacin
disponible en la comunidad (Ej.: intereses
comerciales) las comunidades virtuales
establecen normas de acceso restringido para
garantizar una cierta coherencia en el grupo.
Con esto las "comunidades" pueden convertirse
en "clubes" que excluyen a las personas no
cumplen ciertos criterios de homogeneidad.
Adems, los temas de salud de las comunidades
evaluadas parecen coincidir con cuestiones de
salud controvertidas y enfermedades de difcil
diagnstico, como si los pacientes buscaran una
organizacin en las fronteras donde los
sistemas de salud no siempre pueden dar una
respuesta. Por la baja participacin de los
profesionales sanitarios, parecera que siguen
trabajando con los mtodos tradicionales de
comunicacin con los pacientes. Esto puede
ponerles en desventaja frente a los pacientes
que han cambiado sus prcticas de obtener
informacin y compartir conocimientos.
La principal limitacin de este estudio es que la
muestra se ha obtenido por conveniencia, por lo
que los resultados no pueden generalizarse al
universo de comunidades virtuales sobre salud,
sin embargo, la explotacin de los datos
obtenidos ha permitido identificar algunas
tendencias generales de objetos de estudio que
siguen siendo poco conocidos.
Una de las principales implicaciones de la
reflexin que se ha propuesto en este trabajo es
que la produccin de conocimiento acerca de la
salud no se basa en una divisin dicotmica,
8 JAIME JIMNEZ PERNETT ET AL. RevistaeSalud.com
entre el mundo elitista de la investigacin
acadmica, y el mundo de las experiencias de los
pacientes y sus familiares. En la lnea de otros
autores,
16, 22
creemos que la innovacin en un
modelo de produccin de conocimiento al
interior de los sistemas de salud, resultar cada
vez ms de las interacciones entre el
conocimiento cientfico y saber profano.
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