RAE 10: explicar los aspectos éticos del cuidado paliativo en pacientes con

EPOC

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son

aquellos destinados a dar un cuidado total y activo a pacientes en quienes su
enfermedad no es candidata a tratamiento curativo y para quiénes el control del
dolor, otros síntomas y problemas psicológicos, sociales y espirituales es
primordial

Muchos pacientes con EPOC avanzada pueden beneficiarse de los cuidados

paliativos, Los CP están infrautilizados en la EPOC y deben valorarse en
pacientes que persistan sintomáticos a pesar de un tratamiento óptimo de su
enfermedad.

Los CP son las atenciones que se brindan para mejorar la calidad de vida de los
pacientes con una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta de los CP
es prevenir o tratar los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del
tratamiento y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con
una enfermedad o su tratamiento. Los CP por sí mismos no aceleran la muerte y
mejoran la calidad de vida.

Es fundamental no confundir los CP con la sedación paliativa —que es solo una

parte de los CP— en la que se busca la disminución deliberada del nivel de
conciencia del paciente mediante la administración de los fármacos apropiados
con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso e innecesario causado por uno o
más síntomas refractarios a los tratamientos habituales, a diferencia de la
eutanasia que busca deliberadamente la muerte anticipada tras la administración
de fármacos a dosis letales, para terminar con el sufrimiento del paciente. Antes
de empezar es importante abarcar los siguientes conceptos:

● Enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso progresivo, gradual,

con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con
respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la
muerte a medio plazo.
● Enfermedad terminal: todo aquel que es portador de una enfermedad grave,
que demuestre un carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal
próximo o en plazo relativamente breve, que no sea susceptible de un
tratamiento curativo y de eficacia comprobada, en la actualidad es mejor
hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad
terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de
agonía.
● Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de
forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema,
alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de
relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.
 ● Síndrome de declinación funcional pulmonar: síntomas refractarios (nada
le funciona)- dolor, disnea, trastornos hemorrágicos, cuadros de ansiedad. En
un plazo razonable de tiempo.
● Enfermedades de pronóstico vital limitado: para reemplazar enfermedad
terminal.
● Distanasia: Prolongación de expectativa de vida sin mejorar calidad de vida.
En cuidados paliativos se busca mejorar la calidad de vida, es una medicina
activa con actitud rehabilitadora.

Las bases de los cuidados paliativos son el alivio del dolor y otros síntomas, no
tratar de acelerar la muerte ni retrasarla, integrar los aspectos psicosociales y
espirituales, ofrecer apoyo a los pacientes para llevar la vida de la forma más
activa posible hasta la muerte, apoyo a las familias durante la enfermedad y en el
duelo, ser aplicables desde las fases tempranas de la enfermedad y dejar en claro
que los tratamientos paliativos y curativos no son mutuamente excluyentes

En el caso de la EPOC existen diversas limitaciones para su ingreso a estos

programas; entre ellas, la dificultad para establecer el pronóstico preciso ya que
los modelos predictivos son inexactos a nivel individual y la decisión de iniciar
cuidados para el control de síntomas físicos y/o psicológicos no debe basarse en
la esperanza de vida ni en datos numéricos, sino en las necesidades que presenta
un paciente terminal en relación a sus expectativas, su visión sobre calidad de
vida y la forma en que sus familiares la enfrentan. Esto requiere la valoración
periódica de los síntomas y la incorporación progresiva de las medidas de
paliación, sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad de base

Reconocer la importancia de la incorporación de pacientes respiratorios no

oncológicos en programas de atención paliativa y proponer pautas para abordar el
tema en conjunto con el paciente y su familia, buscando establecer desde fases
más precoces el objetivo terapéutico real, evitando el surgimiento de falsas
expectativas de mejoría, así como no someter a procedimientos invasivos a
pacientes cuya historia natural de la enfermedad ha llegado a un punto clínico de
no retorno.

“Manejo desproporcionado a la condición clínica del paciente”: Los grandes

avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades inducen al esfuerzo
en prolongar las expectativas de vida más que velar por su calidad.

Síntomas de pacientes con EPOC avanzada

Los pacientes con EPOC muy grave tienen a menudo tantos o más síntomas
físicos y emocionales, además de mayor limitación funcional y peor calidad de
vida, que los pacientes con neoplasias avanzadas.

Entre los síntomas asociados a la EPOC avanzada el más prevalente es la disnea

(presente en el 97% de los pacientes), la somnolencia, la falta de energía (68%) y
el dolor (43%). La presencia de depresión se puede detectar en casi el 50% de los
pacientes, mientras que la prevalencia de ansiedad alcanza el 25%. Muchas veces
los síntomas coexisten.

Dada la larga evolución de la enfermedad, los síntomas pueden pasar

desapercibidos si no se interroga de forma dirigida. Los pacientes acaban
incorporando los síntomas y las limitaciones derivadas de estos a su estilo de vida.
EPOC al final de la vida

Una de las características de la EPOC es su incertidumbre pronostica, por lo que

la decisión de iniciar CP para el control de síntomas refractarios a la terapia
convencional no debe basarse en la esperanza de vida, sino que se deben
incorporar según las necesidades del paciente mediante la valoración periódica de
los síntomas y la incorporación progresiva de las medidas de paliación sin
abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad.

A pesar del mayor conocimiento de los factores pronósticos en la EPOC, la

supervivencia de un paciente individual sigue siendo incierta. Algunos pacientes
con EPOC grave permanecen estables durante meses, mientras que otros pierden
rápidamente funcionalidad y fallecen. Además, la EPOC se caracteriza por
presentar exacerbaciones que pueden ocurrir de forma impredecible y que en las
fases avanzadas de la enfermedad se asocian a un marcado incremento de la
mortalidad. Aunque se sabe que cada exacerbación aumenta el riesgo de
fallecimiento y que es muy probable que el fallecimiento se produzca en los días o
semanas posteriores a una exacerbación, se desconoce si la actual exacerbación
será la última de un paciente concreto. Esto puede llevar a lo que algunos autores
han denominado “parálisis pronostica”, en la que el médico pospone el inicio de
los CP por no poder predecir la supervivencia, aun cuando el paciente presente
síntomas que podrían beneficiarse de estos.

Una de las aproximaciones clásicas propuestas para valorar la necesidad de CP

es la denominada pregunta sorpresa: ¿Me sorprendería que mi paciente falleciera
en los próximos 12 meses? En caso de que la repuesta sea negativa, el paciente
se consideraría candidato a CP

Aunque esta pregunta tiene la ventaja de obligar a plantearse la necesidad de CP,

muchos autores consideran que su uso exclusivo no es útil en los pacientes con
EPOC y puede retrasar innecesariamente el inicio de los CP. Por otra parte, el
margen de error con esta pregunta en la EPOC es excesivamente alto

En consecuencia, la decisión de iniciar los CP no debe basarse en la esperanza

de vida, sino que estos se deben incorporar progresivamente según las
necesidades del paciente mediante la valoración periódica de los síntomas y la
incorporación progresiva de las medidas paliativas sin abandonar el tratamiento
reglado de la enfermedad

Comunicación con el paciente

El ideal es considerar algunos principios básicos, tales como conversar sobre su
pronóstico vital cuando se encuentre estable, en plena capacidad cognitiva,
evitando así entregar la responsabilidad de la comprensión de los hechos y de la
toma de decisiones a un familiar o a un tercero involucrado; considerar siempre
que en las situaciones de urgencia muchas conductas se modificarán debido a la
enorme carga emocional que la información aporta. Se debe hablar sobre la
historia natural de la enfermedad, las metas de la terapia y conocer el concepto de
calidad de vida aceptable que tiene el paciente, además de sus valores y actitudes
hacia la terapia médica, dejando para el final las decisiones sobre el soporte vital.
Es relevante destacar aquí el hecho de aclarar a los pacientes en el sentido que
no realizar medidas invasivas de soporte vital, no implica en ningún caso
abandono de tratamiento

Respecto a cómo hablarlo con el enfermo, surge la necesidad de la existencia de

un equipo multidisciplinario, capacitado no sólo en la enfermedad, sino que
también en el manejo paliativo. La información debe ser entregada con precisión y
calidad, se deben revisar los antecedentes clínicos, incluyendo el pronóstico,
revisar las actitudes del paciente hacia la enfermedad, sus tratamientos y la
muerte.

La planificación de los cuidados avanzados es siempre la estrategia preferible.

Esta planificación debe basarse en un proceso de comunicación con el paciente
en fase estable para ayudarle en la toma de decisiones contemplando sus
opiniones, preferencias, valores y creencias para facilitar al equipo médico la toma
de decisiones, incluyendo las que se refieren al final de vida. Las intervenciones
en estos pacientes deben ser de carácter educativo y preventivo. En ellas se
deben incluir aspectos dirigidos a mantener la salud del cuidador, así como la del
paciente: movilización, higiene, nutrición, medicación, orientación en actividades
de la vida diaria y autoestima. Los cuidados deberán extenderse durante la fase
de duelo y en el proceso de adaptación a la pérdida.

Es importante que el paciente y sus familiares entiendan que discutir sobre el

pronóstico o realizar un plan terapéutico no significa dejar de cuidar al paciente ni
suspender tratamientos que le sean útiles. Tampoco se puede obligar al paciente a
recibir información no solicitada. Durante las entrevistas, el profesional debe
plantearse si el paciente quiere más información, qué es lo que quiere saber y si
está preparado para recibir la información. La comunicación no se alcanza en una
única entrevista, sino en múltiples y a través de un proceso de maduración.
Lamentablemente, este tipo de comunicación sigue siendo escasa entre los
profesionales sanitarios y los pacientes con EPOC avanzada

En estos pacientes es razonable que el equipo encargado de su atención

establezca con el paciente y sus familiares el denominado “techo terapéutico” (es
decir, los límites del tratamiento) con una información realista

Dificultades para la óptima información al paciente con EPOC terminal

la tendencia a diferir la discusión de posibles opciones, pacientes no conscientes
del grado de evolución de su enfermedad, un porcentaje de cuidadores tampoco
es consciente de esta realidad, la escasa comunicación entre los distintos
miembros del equipo de salud, cierta actitud fatalista de algunos profesionales que
conduce a nihilismo terapéutico, la falta de tiempo, el temor a que el paciente
piense que no hay voluntad de mantenerlo con vida y la falta de conocimientos
sobre el tipo de intervención a seguir

Es importante que, independiente de dónde continuará el tratamiento del paciente

(sala de cuidados generales, unidad de cuidados intensivos u otra), quien haya
entregado las opciones y conductas a seguir no lo abandone, aunque sus labores
asistenciales no se desarrollen en esa nueva unidad

Si bien muchas de las pautas de manejo entregadas son válidas para los
pacientes terminales en general, de ellas podemos obtener algunos conocimientos
para hacer frente a lo que aspiran los pacientes con EPOC terminal cuando se les
pregunta por estos temas: no tener dolor, alivio de su disnea, corregir anorexia y
debilidad, mantener el control de su enfermedad, mejorar su calidad de vida, evitar
ser una carga para la familia y tener hasta el final de sus días una relación
estrecha con ellos.

Ley 1733 de 2014: mediante la cual se regulan los servicios de cuidados

paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales,
crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto
impacto en la calidad de vida.

Resolución 1216 de 2015: derecho a cuidados paliativos, para solicitar la

eutanasia tuvo que haber pasado por cuidados paliativos. No hablan ni de
demencia ni de EPOC.

Bibliografía:

1. AHUMADA B SEBASTIÁN. Cuidados paliativos en pacientes con

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