EdicionesUniversidadDeSalam SigloCero 20230701225236

ISSN: 0210-1696 Vol. 49 (4), n.
º 268, 2018
eISSN: 2530-0350 DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero20184
octubre-diciembre, 2018
REVISTA ESPAÑOLA SOBRE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

ISSN: 0210-1696 – eISSN: 2530-0350 – DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero20184 – CDU: 37.013
IBIC: Discapacidad: aspectos sociales (JFFG) – BIC: Disability: social aspects (JFFG)
BISAC: SOCIAL SCIENCE / Handicapped (SOC029000)
Octubre-diciembre, 2018, vol. 49 (4), n.º 268
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12. Stephen Beyer (Welsh Centre for Learning Disabilities. 41. Vicente Martínez Tur (Universidad de Valencia)
United Kingdom) 42. Ana Miranda Casas (Universidad de Valencia)
13. Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca) 43. Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)
14. María Isabel Calvo Álvarez (Universidad de Salamanca) 44. Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)
15. Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca) 45. Joan Jordi Muntaner Guasp (Universitat de les Illes
16. Margarita Cañadas Pérez (Universidad Católica de Balears)
Valencia) 46. Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)
17. Leonor Córdoba Andrade (Universidad del Tolima. 47. Patricia Navas Macho (Universidad de Salamanca)
Colombia) 48. José M.ª Peiró Silla (Universidad de Valencia)
18. Emiliano Díez Villoria (Universidad de Salamanca) 49. David Rodrigues (Universidade Portucalense)
19. Ana Belén Domínguez (Universidad de Salamanca) 50. Lidia Rodríguez García (Universidad de Castilla-La
20. Gerardo Echeita Sarrionandia (Universidad Autónoma Mancha)
de Madrid) 51. Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de
21. Xavier Etxeberría Mauleón (Universidad de Deusto) Madrid)
22. Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo) 52. Pere Rueda Quitllet
23. Ángel Fernández Ramos (Universidad de Salamanca) 53. Luis Salvador Carulla (University of Sydney)
24. Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga) 54. M.ª Cruz Sánchez Gómez (Universidad de Salamanca)
25. Jesús Flórez Beledo (Fundación Iberoamericana 55. Robert Schalock (Hastings Collegue. Nebraska-USA)
Down 21) 56. José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A
26. María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza) Coruña)
27. Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de 57. Marc Tassé (Ohio State University Nisonger Center)
Murcia) 58. James R. Thompson (Illinois State University)
28. Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull) 59. Daniel Valdez (Universidad de Buenos Aires)
29. Javier Gómez González (Universidad de Valladolid) 60. Michael L. Wehmeyer (University of Kansas)
Vol. 49 (4), n.º 268, 2018
ÍNDICE
Presentación........................................................................................................................ 5-6
ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS
Avances en el liderazgo: marco de competencias de los líderes profesionales

Francisco Javier Gómez González, Juan José Lacasta Reoyo, Vicente Antonio
Martínez-Tur y Carmen Rodríguez Sumaza......................................................... 7-34
Proyectos de vida y acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual: en-
foque ético
Xabier Etxberria Mauleon....................................................................................... 35-50
Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación al pro-
blema
Eva Domingo Benito, José Luis Cuesta Gómez y Sergio Sánchez Fuentes....... 51-68
Atención educativa inclusiva en el aula. Estudio de caso con un alumno con trastorno
grave de conducta
Albert Centellas Comellas y Pedro Jurado de los Santos................................ 69-87
La didáctica de la relajación con personas adultas con discapacidad intelectual en un
taller de cantoterapia
Lucía Casal de la Fuente.......................................................................................... 89-109
Autores de sus propias vidas en las personas con discapacidad (AOL-PwD). De las
fuentes y el constructo teórico al diseño de etapas y procedimientos de investigación
Joanna Głodkowska y Urszula Gosk....................................................................... 111-126
RESEÑA
Froehlke, M. y Zaborek, R. (Coords.) (2017). Síndrome de Down y Autismo: cuando
dos mundos se encuentran. Una guía para padres y profesionales. Madrid: Fun-
dación Iberoamericana Down21................................................................................. 127
NORMAS PARA LOS AUTORES

Vol. 49 (4), n.º 268, 2018
INDEX
Introduction........................................................................................................................ 5-6
ARTICLES AND EXPERIENCES
Advances in leadership: a competence framework for professional leaders

Francisco Javier Gómez González, Juan José Lacasta Reoyo, Vicente Antonio
Martínez-Tur and Carmen Rodríguez Sumaza..................................................... 7-34
Life projects and accompaniment of persons with intellectual disabilities: ethical pers-
pective
Xabier Etxberria Mauleon....................................................................................... 35-50
How to face the duel in people with disabilities. An approach to the problem
Eva Domingo Benito, José Luis Cuesta Gómez and Sergio Sánchez Fuentes... 51-68
Inclusive educational attention in the classroom. Case study with a student with cha-
llenging behaviour
Albert Centellas Comellas and Pedro Jurado de los Santos............................ 69-87
The didactics of relaxation with adults with intellectual disabilities in a singing therapy
workshop
Lucía Casal de la Fuente.......................................................................................... 89-109
The authorship of their own lives in people with disabilities (AOL-PwD). From the
sources and theoretical construct to the design of research stages and procedures
Joanna Głodkowska and Urszula Gosk................................................................... 111-126
BOOK REVIEW
Froehlke, M. y Zaborek, R. (Coords.) (2017). Síndrome de Down y Autismo: cuando
dos mundos se encuentran. Una guía para padres y profesionales. Madrid: Fun-
dación Iberoamericana Down21................................................................................. 127
INSTRUCTIONS FOR AUTHORS

eISSN: 2530-0350
PRESENTACIÓN
J
Gómez y colaboradores, en “Avances en el liderazgo: marco de competencias
de los líderes profesionales”, presentan y analizan el proceso seguido para desa-
. rrollar las competencias de liderazgo que necesitan las personas que dirigen las
organizaciones y sus servicios para gestionar con éxito el cambio organizacio-
nal en el que, actualmente, están inmersos. Este marco de competencias es la base para
organizar los sistemas de aprendizaje y de formación necesarios para formar a los
líderes profesionales que necesita Plena inclusión. Los autores concluyen que, a pesar
de que el estudio nace con una clara vocación aplicada a la realidad organizativa de
Plena inclusión, también pretende aportar datos para el diseño de perfiles competen-
ciales en otras organizaciones.
X. Etxeberria presenta un estudio de gran interés y actualidad en el ámbito de
la discapacidad intelectual, “Proyectos de vida y acompañamiento a las personas con
discapacidad intelectual: enfoque ético”, en el que aborda desde un enfoque ético el
acompañamiento y apoyo, tan relevantes, que se proporcionan a las personas con dis-
capacidad intelectual en el momento de la realización de los proyectos de vida, con el
fin de potenciar su autonomía.
Las personas con discapacidad intelectual, al igual que cualquier otra, experimen-
tan procesos de duelo aunque, por diferentes razones, en ocasiones lo hacen de mane-
ra más acentuada, debido a la falta de formación e información que tienen ellas y otras
personas de su entorno. Las investigaciones sobre el duelo en personas con discapaci-
dad intelectual son escasas, pero es muy importante tenerlo en cuenta en los procesos
de intervención para mejorar su capacidad de afrontamiento a estas situaciones tan
difíciles. Con el fin de dar respuesta a esta necesidad en los planes de formación, y
siguiendo el modelo de calidad de vida, E. Domingo y colaboradores, en el artículo
“Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación al pro-
blema”, tratan de conocer cómo los jóvenes con discapacidad intelectual, así como los
profesionales y los familiares, viven los procesos de duelo.
En el artículo “Atención educativa inclusiva en el aula. Estudio de caso con un
alumno con trastorno grave de conducta”, A. Centellas y P. Jurado plantean un es-
tudio de caso único en el que tratan de analizar y dar respuesta a diversas preguntas
sobre la figura del docente y su intervención en un aula con un alumno con trastorno
grave de conducta. De manera más concreta, pretenden analizar las prácticas docentes
que se realizan en el aula ordinaria en relación con el proceso de aprendizaje de un
alumno con trastorno grave de conducta, las barreras institucionales que afectan al
Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-ND

Siglo Cero, vol. 49 (4), n.º 268, 2018, octubre-diciembre, pp. 5-6
–5–
presentación
mismo y la intervención sobre los procesos organizativos del centro, especialmente

en su inclusión y su adaptación.
El reconocimiento de la igualdad de las personas con discapacidades ha sido lento
y difícil, y L. Casal realiza un estudio que supone una apuesta a favor de la defensa de
los derechos sociales de las personas con discapacidad intelectual, aunque sus resulta-
dos hay que tomarlos con precaución. En “La didáctica de la relajación con personas
adultas con discapacidad intelectual en un taller de cantoterapia”, la autora presenta
este estudio que trata de impulsar la adquisición de habilidades vinculadas con el cui-
dado y la técnica vocal, en general, y con la relajación, en particular, por parte de las
personas que participan en el programa, con la finalidad de fomentar la inclusión y
mejorar y favorecer los procesos de participación de estas personas.
Para romper los estereotipos existentes sobre la discapacidad y dejar de pensar que
sus vidas se reducen a déficits o limitaciones, se debe construir una nueva perspectiva
de estas personas, reforzando la idea de que, a pesar de su discapacidad, tienen algo
importante que ofrecer a la sociedad. En esta línea, J. Głodkowska y U. Gosk, en
“The authorship of their own lives in people with disabilities (AOL-PwD). From the
sources and theoretical construct to the design of research stages and procedures”,
hacen referencia al constructo multidimensional “Autores de sus propias vidas” en
personas con discapacidad, destacando que es un concepto humanista de evaluación y
rehabilitación, y que forma parte de las tendencias actuales que destacan la importan-
cia de crear una imagen positiva de las personas con discapacidad en la sociedad, de
manera que ellas mismas se perciban también de manera diferente.

–6–
eISSN: 2530-0350
DOI: http://dx.doi.org/10.14201/scero2018494734
AVANCES EN EL LIDERAZGO: MARCO

DE COMPETENCIAS DE LOS LÍDERES
PROFESIONALES
Advances in leadership: a competence framework

for professional leaders
Francisco Javier Gómez González
Universidad de Valladolid. Departamento de Sociología y Trabajo Social
javier@emp.uva.es
Juan José Lacasta Reoyo

Plena inclusión
Vicente Antonio Martínez-Tur

Instituto Universitario de Investigación en Psicología de los Recursos Humanos, del Desarrollo
Organizacional y de la Calidad de Vida Laboral-IDOCAL
Carmen Rodríguez Sumaza

Universidad de Valladolid. Departamento de Sociología y Trabajo Social
Recepción: 24 de noviembre de 2017

Aceptación definitiva: 17 de abril de 2018
Resumen: Las organizaciones de Plena inclusión y muchas otras del Tercer Sector
están en proceso de cambio organizacional porque la orientación a las personas y a la
transformación social requiere remover profundamente la cultura, los procesos y la es-
tructura de cada organización. Para que el cambio tenga éxito, el ejercicio de un lideraz-
go adecuado es crítico. Por ello, en Plena inclusión se ha iniciado un proceso para desa-
rrollar en las personas que dirigen las organizaciones y sus servicios las competencias de
liderazgo necesarias para gestionar el cambio. Junto con un equipo de las universidades
de Valencia y Valladolid se ha elaborado un marco de competencias para estas personas,
como base para la programación posterior de un posgrado. Para ello se celebraron dos
sesiones de trabajo, una con gerentes y otra con personal técnico experto en procesos or-
ganizacionales. En ambas se identificaron competencias clave y necesidades formativas.

–7–
avances en el liderazgo: marco de competencias de los líderes profesionales
f. j. gómez gonzález, j. j. lacasta reoyo, v. a. martínez-tur y c. rodríguez sumaza
El resultado final es un marco de competencias de líderes profesionales organizadas en

tres ejes –conocimientos, habilidades y actitudes– y cinco niveles: competencias perso-
nales, respecto a las personas, los equipos, la organización y el entorno. Dicho marco es
la base para organizar los sistemas de aprendizaje y de formación necesarios para formar
los y las líderes profesionales que Plena inclusión desea y necesita.
Palabras clave: gerencia; personal directivo; competencias; cambio organizacional;

aprendizaje.
Abstract: The organizations of Plena inclusion and many others of the Third
Sector are promoting an organizational change because people’s orientation and social
transformation imply a deeply reform in the culture, the processes and the structure of
each organization. The exercise of an adequate leadership is critical to assure a successful
change. For this reason, Plena inclusión has started a process to develop the leadership
skills needed to manage the change in the people who lead the organizations and their
services. A competency framework has been developed for these people with the help of
a team from the universities of Valencia and Valladolid. It will be the basis for a future
postgraduate program. Two work sessions were held, one with managers and the other
with technical staff expert in organizational processes, to identify key competences and
training needs. The final result is a framework of competences of professional leaders
organized in three dimensions –knowledge, skills and attitudes– and five levels: personal
competences, related to people, to teams, to the organization and to the environment.
This framework is the basis for organizing the learning and training systems necessary
to train the professional leaders that Plena inclusion wants and needs.
Key words: management; managers; competences; organizational change; learning.
1. Introducción
L
as organizaciones que forman parte del movimiento asociativo del ám-
bito de la discapacidad intelectual Plena inclusión, junto con muchas otras enti-
dades del Tercer Sector, están en proceso de cambio organizacional debido a que
la orientación a las personas y a la transformación social requiere remover profunda-
mente la cultura, los procesos y la estructura de cada entidad. Para que estos cambios
tengan éxito, el ejercicio de un liderazgo adecuado se revela como una cuestión crítica.
Por ello, en Plena inclusión se ha iniciado un proceso encaminado a desarrollar, en las
personas que dirigen las organizaciones y sus servicios, las competencias de liderazgo
que necesitan para gestionar el cambio. El primer producto, elaborado con la Universi-
dad de Valencia y con la Universidad de Valladolid, es un marco de competencias para
estas personas, como base para la programación posterior de un posgrado. El objetivo
de esta comunicación es presentar este marco de competencias.
En el periodo en que se ha desarrollado la investigación y se ha diseñado el marco
de competencias que se describe en el presente trabajo, el Movimiento Asociativo Plena
Inclusión elaboraba su V Plan Estratégico 2016-2020, aprobado en Asamblea General
de 24 de junio de 2016. Este Plan recoge los resultados de un proceso de participación

–8–
cuyos hitos fundamentales fueron el Foro Consultivo de Oviedo (octubre de 2015) y el

Encuentro Guadarrama (enero 2016) y como consecuencia del cual se ha formulado un
panel de nueve Horizontes Estratégicos articulados en 65 retos.
Como es lógico, al tratarse de una reflexión de carácter estratégico, el liderazgo
asume un papel importante en estos horizontes y retos, si bien tiene un componente
claramente transversal puesto que no constituye un horizonte específico, sino que
está presente en prácticamente todos ellos. En este sentido, en el Plan se hace referen-
cia a un liderazgo diverso, que integre a las personas con discapacidad (Horizonte 1,
Reto 2.1), un liderazgo basado en derechos (Horizonte 8, Reto 3.2) y, especialmente,
se señala la necesidad de un modelo de liderazgo compartido con un plan de mejora
(Horizonte 6, Reto 5.1).
Este modelo de liderazgo compartido en el Movimiento Plena inclusión lleva aso-
ciado, necesariamente, un esfuerzo de formación, ya sea a partir de una ampliación
significativa del número de acciones formativas destinadas a directivos sociales a través
de la Escuela de En Plena Forma (Horizonte 9, Reto 5.2) o a través de propuestas de
postgrado universitario (Horizonte 9, Reto 5.3) (Plena inclusión, 2016).
Con anterioridad a este V Plan, la temática del liderazgo ha estado presente en
prácticamente toda la trayectoria de planificación estratégica en la entidad. De hecho,
en el I Plan Estratégico de FEAPS aprobado por la Asamblea General Extraordinaria
del 19 de abril de 1997 se recogía como eje fundamental el desarrollo organizativo,
fundamentado en que “los dirigentes de FEAPS –directivos o técnicos– adquieran un
sentido moderno de liderazgo y mejoren en el desempeño de la función directiva”
(FEAPS, 1997).
El II Plan (2002-2005), vertebrado alrededor del concepto de calidad, también
daba un importante rol al liderazgo, papel que se consolida en el III Plan Estratégico
2006-2009 con el objetivo de “Consolidar un liderazgo comprometido con modelos
centrados en las personas y su calidad de vida” y en el IV Plan Estratégico FEAPS
(2011-2014), que propone “Fomentar un estilo de liderazgo adecuado a los nuevos
retos y al modelo de entidad que se necesita para afrontarlos”, línea de actuación pro-
puesta junto al fomento del “liderazgo basado en valores”, y señalando claramente la
apuesta por la formación.
Queda clara, por tanto, la decidida apuesta de Plena inclusión por el fomento
de un modelo propio de liderazgo, descrito en los cinco planes estratégicos previos
bajo los atributos de liderazgo comprometido, de derechos, diverso, por valores,
inclusivo, moderno, centrado en personas, centrado en calidad de vida, etc. Este
modelo se ha desarrollado en una serie de documentos operativos relacionados con
el código de buen gobierno y ha inspirado la formación desarrollada por la entidad.
Todo ello se enmarca en el contexto de una exigente apuesta de la entidad por la
mejora organizacional (Lacasta 1998a), por el desarrollo de las personas que forman
parte del equipo humano de la organización, por la calidad de los servicios que
ofrecen (Tamartit, 2015) y por la calidad de vida de los usuarios y usuarias de los
mismos (Lacasta, 1998b y 2002).
Partiendo de toda esta trayectoria, en el año 2016 la dirección de Plena inclusión
asume como propia la tarea de continuar con la mejora en el ejercicio del liderazgo y

–9–
desde la Dirección de Estrategia y Desarrollo Organizacional se promueve el comien-

zo de trabajos encaminados a:
1. Elaborar un listado de competencias que describan el perfil del modelo de lide-
razgo de Plena inclusión.
2. Diseñar contenidos y metodologías docentes que permitieran, a su debido mo-
mento, proponer actuaciones de formación interna y de desarrollo de forma-
ción de postgrado.
Esta dinámica de trabajo se ha llevado a cabo durante los años 2016-2017, desarro-
llada de manera conjunta por Plena inclusión, la Universidad de Valencia y la Univer-
sidad de Valladolid, estando implicados directamente en el equipo Juan José Lacasta,
de Plena inclusión; José María Peiró y Vicente Martínez-Tur, del Instituto de Investi-
gación en Psicología de los RR. HH., del Desarrollo Organizacional y de la Calidad de
Vida Laboral (en adelante IDOCAL, de la Universidad de Valencia), junto a Carmen
Rodríguez Sumaza y Francisco Javier Gómez González, del Departamento de Socio-
logía y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid. En el presente documento se
sintetizan algunos de los resultados de este estudio, detallando, en primer lugar, una
serie de reflexiones sobre la metodología y, en segundo lugar, describiendo el proceso
seguido para determinar las competencias emergentes en materia de liderazgo.
Aunque cada contexto es susceptible de contar con enfoques ad hoc, en la ac-
tualidad parecía claro que el modelo para definir y evaluar la actividad laboral debía
basarse en el concepto de competencia. Este concepto no es excesivamente antiguo.
Mulder (2007) señala como bases fundamentales del enfoque de competencias la obra
de McClelland (1973) y apunta que buena parte del éxito de la introducción del con-
cepto de competencia en la estrategia corporativa se debe a la contribución de Praha-
lad y Hamel (1990).
De hecho, en los años en que se difundió en España la obra de Le Boterf (2001)
y Lévy-Leboyer (1997), en el periodo del cambio de siglo, todavía se estaba lejos del
declive de conceptos vinculados a la idea tradicional de puesto de trabajo. El éxito
contemporáneo de la idea de competencia, como base para comprender y evaluar el
desempeño de las personas en su actividad laboral, se ha acabado imponiendo. Se trata
de un concepto con una amplia base bibliográfica, de investigación y práctica, y sobre
cuya comprensión todavía hay debate. En todo caso, la competencia tiene una natu-
raleza integradora que combina los conocimientos, las habilidades y las actitudes que
son necesarias para la realización efectiva de una actividad laboral (Mateo, Escofet,
Martínez-Olmo, Ventura y Vlachopoulos, 2012).
En Europa, el proyecto Tuning tuvo una enorme incidencia en la definición de
necesidades de formación en las titulaciones del Espacio Europeo de Educación
Superior y es el responsable de que en la práctica totalidad de la enseñanza reglada
universitaria las competencias sean el referente en la evaluación de necesidades, en el
diseño y en la evaluación. Según Tuning los resultados del aprendizaje “se expresan
en términos de competencia”, siendo estas “una combinación dinámica de conoci-
mientos, habilidades, capacidades y valores” (González y Wagenaar, 2006: 4). Por
otra parte, los procesos de evaluación de competencias profesionales desarrollados

– 10 –
desde el CEDEFOP también dotan de un gran protagonismo a la competencia

como unidad de medición y evaluación (CEDEFOP, 2016).
2. Método: Sistemática de evaluación de necesidades de formación para el liderazgo

en Plena inclusión
Partiendo del protagonismo de las competencias como unidad de análisis, el equipo de

trabajo planteó como objetivo fundamental del estudio determinar el perfil competencial
deseado para un ejercicio eficaz del liderazgo en las organizaciones del Tercer Sector y,
específicamente, de Plena inclusión. Estas competencias deberán facilitar el desempeño de
un liderazgo coherente con los valores fundamentales de este sector, con las exigencias
de su entorno y con su finalidad institucional. Subyace en este empeño la idea de que solo
una organización verdaderamente comprometida con la mejora continua de la calidad se
preocupa por disponer de profesionales capacitados para abanderar iniciativas que pro-
muevan cambios significativos para sus usuarios y para sus profesionales, las “mejores
prácticas” en el sentido de promover la eficacia y la eficiencia de la organización a la vez
que incidir en el bienestar de las personas que la componen (Schalock, 2015).
En el desarrollo de este objetivo, no se partía de una hipótesis de trabajo cerrada,
pero en su primera concepción se planteaba la suposición de que la percepción de
las competencias de liderazgo variaría en función de los actores. También se asumía
como hipótesis el hecho del incremento de las competencias relacionales sobre las
competencias instrumentales, si bien este hecho suscitaba un fuerte debate.
La metodología empleada se basaba en metodologías de detección de necesidades
de carácter participativo y pluralista, que han combinado un análisis experto general
(análisis de la literatura académica) y un análisis experto participativo (consulta a los
perfiles directivos y al personal técnico de apoyo al ejercicio de liderazgo).
En este sentido, el sujeto de estudio para el trabajo fueron, por un lado, personas
con cargos directivos y puestos gerenciales de entidades del sector de organizaciones
de personas con discapacidad intelectual y, por otro lado, el personal técnico de alto
nivel encargado de funciones transversales en el Movimiento Asociativo.
Respecto a los procedimientos, en la evaluación de necesidades de formación se in-
tegran diferentes fuentes de información: (1) análisis prospectivo sobre las tendencias
de cambio en el liderazgo; (2) el benchmarking; (3) la planificación estratégica de los
recursos humanos y otros documentos de gobernanza interna de las organizaciones,
y (4) la detección participativa de necesidades de formación.
El núcleo fundamental del presente trabajo ha sido el de las actuaciones relacio-
nadas con la detección participativa de necesidades debido a que la apuesta meto-
dológica ha sido dotar de protagonismo a la dimensión participativa y utilizar los
análisis técnicos y de benchmarking como información para el debate de los grupos
o la mejora terminológica y conceptual de los resultados del trabajo en grupo. No
obstante, y a modo de síntesis, en los siguientes epígrafes también se comentarán los
fundamentos del análisis prospectivo, el benchmarking y la planificación estratégica
como inspiradores del nuevo perfil de líder.

– 11 –
2.1. Análisis prospectivo de las tendencias de cambio en el ejercicio del liderazgo
La formación se caracteriza por ser un ejercicio de futuro realizado desde los co-
nocimientos adquiridos en el pasado. Para dotar al diseño formativo de este carácter
prospectivo es necesario hacer una profunda reflexión sobre los cambios probables y/o
deseables. En este sentido, seguramente hay pocos sectores tan proclives a la predicción
como el pensamiento sobre el liderazgo. Publicaciones como la coordinada por Hessel-
bein, Goldsmith y Beckhard (2004), titulada El líder del futuro y publicada por la Fun-
dación Drucker, son ejemplos paradigmáticos de este tipo de reflexión que ha generado
una pléyade de obras del pensamiento organizativo sobre las competencias emergentes
en materia de liderazgo o sobre las características de estos líderes, ya sea apoyando estos
análisis en supuestos datos empíricos o, simplemente, expresando las propias convic-
ciones como si fueran evidencias científicas. Así, se hace referencia a las Siete lecciones
para los líderes del futuro en la obra de Kouzes y Posner (2004), mientras Covey (2004)
apuntaba los tres papeles del líder en el nuevo paradigma. Pareciera que las obras de
pensamiento no pueden evitar recurrir a la enumeración, para enfatizar el carácter cuasi
revelado de sus propuestas, como si fueran los nuevos mandamientos.
Lógicamente, el Tercer Sector no escapa a esta dinámica y, aunque con una produc-
ción de literatura manifiestamente menor, también presenta publicaciones de pensa-
miento sobre el/la líder del futuro. Existen monográficos específicamente centrados en
el liderazgo de entidades no lucrativas, siendo relevantes los manuales de Dym y Hut-
son de 2005 o de Tirmizi y Vogelsang de 2017, si bien presentan el problema de referirse
específicamente a la experiencia norteamericana que, en términos de configuración del
Tercer Sector, cuenta con marcadas singularidades respecto a la situación de España.
La consulta de estos materiales ayuda a analizar campos emergentes, pero, en todo
caso, parece que en el campo de los perfiles de liderazgo la clave no es valorar cómo
van a ser los líderes del futuro, sino pensar en cómo deseamos que sean. En este sen-
tido el matiz entre los términos ingleses de forecasting y foresight puede ser esclare-
cedor, puesto que aunque ambos implican un ejercicio de prospectiva, en el caso del
forecasting se hace referencia a una prolongación de las tendencias como forma de
prever el futuro, mientras que el foresight se entiende como una evaluación del futuro
incluyendo propuestas de actuación para construirlo.
En el caso que nos ocupa, referido a Plena inclusión, no resulta tan importante
definir cómo serán los y las líderes, sino determinar cómo deseamos que sean, re-
flexionando, eso sí, sobre las características del contexto al que deberán adaptarse y/o
sobre el que tendrán que incidir.
2.2. El benchmarking: análisis de la oferta de formación para el liderazgo en el Tercer

Sector
La formación directiva en el Tercer Sector es un sector maduro que cuenta con

un conjunto importante de iniciativas suficientemente diversas como para permitir
realizar una copia creativa (benchmarking) de las propuestas existentes.

– 12 –
Asumiendo que la formación para el liderazgo es equiparable con el nivel más-

ter, el análisis de la oferta formativa ha permitido detectar tres tipos de modelos de
enseñanza:
a) Ofertas articuladas como Master in Business Administration que cuentan con
una estructura muy estandarizada y un peso relevante de las materias de corte
económico y regulatorio. El enfoque de estos MBA abarca desde opciones muy
instrumentales a opciones de carácter más globalizador y estratégico. Habitual-
mente son impartidas por escuelas de negocios privadas.
b) Ofertas centradas en la gestión de entidades no lucrativas, generalmente máste-
res, que intentan integrar la especificidad del sector social y las normas genera-
les de gestión. Se trata de ofertas como el Master en Administración y Dirección
de Fundaciones, Asociaciones y otras Entidades no Lucrativas de la Universi-
dad Autónoma de Madrid; el Master en Dirección y Gestión de Entidades no
Lucrativas de la Universitat Oberta de Catalunya; el de Gestión Directiva de
Organizaciones no Lucrativas de la UNED; el Curso Especialista en Promoción
y Gestión de ONG en la Universidad Complutense de Madrid, o el Máster en
economía social y entidades sin ánimo de lucro de la Universidad de Barcelona,
todos ellos másteres oficiales o títulos propios de las Universidades públicas y
que se complementan con alguna oferta de iniciativa privada como el Máster de
Dirección y Gestión de ONG del ESADE Business School.
c) Ofertas centradas en temáticas que comparten el enfoque organizativo de Plena
inclusión, aunque no están centrados en la formación de roles directivos. Sería el
caso del Master Universitario Erasmus Mundus en Psicología del Trabajo, de las
Organizaciones y de los Recursos Humanos del IDOCAL de la Universidad de
Valencia y el Master en Consultoría y Gestión de Procesos de Desarrollo Organi-
zativo de la Universidad de Valladolid, pertenecientes ambos a grupos de trabajo
que han contado con una relación estrecha con Plena inclusión y que comparten
parte de su enfoque en la comprensión de los procesos organizativos.
La comparativa entre estos másteres ilustraba muy bien la existencia de dos alter-
nativas que exigen optar entre un perfil de líder muy orientado hacia competencias
instrumentales en materia de gestión económica y conocimiento de la regulación (en-
foque más parecido a un MBA) o líderes más atentos a la dimensión social y cuya
visión está muy orientada a las singularidades de las organizaciones no lucrativas.
Lógicamente, ninguno de los dos modelos son puros, puesto que hay muchos niveles
intermedios, pero esta tensión entre líderes económico/jurídicos y líderes de carácter
social parece estar presente en el debate del Tercer Sector.
En este sentido, en el presente proceso de detección de necesidades no se llegó a
tomar una postura en este debate, prefiriéndose que fueran el personal técnico y las
personas con cargos directivos los que llegaran a una postura común. El resultado,
como se verá con posterioridad, supone una cierta posición intermedia, pero bascu-
lando claramente hacia lo social. Como diría Henry Mintzberg en su conocida obra
Managers, not MBAs, el reto consiste en desarrollar directivos y directivas que prac-
tiquen a partir de sus propias experiencias (Mintzberg, 2004).

– 13 –
2.3. El modelo de liderazgo existente en la planificación estratégica y otros documentos

de gobernanza de Plena inclusión
Para analizar el ejercicio del liderazgo y la definición de perfiles y competencias

es muy relevante contar con documentos internos que permitan determinar qué tipo
de principios regulan esta función. En el caso del presente estudio fue el Código de
Buen Gobierno del Movimiento Asociativo FEAPS (2014) el inspirador de los valores
y principios generales que regulan la actuación de los y las líderes de las entidades.
Este documento recoge como principios básicos los siguientes:
• Principio 1: Coherencia con la misión y el marco ético de FEAPS. Gobierno
de las organizaciones orientado a la persona y a la transformación social, en
coherencia con nuestra misión, nuestro compromiso ético y nuestro proyecto
común.
• Principio 2: Democracia, gobernanza y participación de los grupos de interés.
Sistema de gobernanza basado en la participación de los grupos de interés en las
decisiones que les afectan y en la concepción de nuestras organizaciones como
instituciones democráticas.
• Principio 3: Gestión responsable, honesta y comprometida con el proyecto co-
mún. Ejercicio del gobierno y la gestión de las organizaciones según los princi-
pios y valores compartidos que configuran nuestro proyecto común al servicio
de las personas y la sociedad.
• Principio 4: Transparencia y veracidad. Rendición de cuentas a nuestros grupos
de interés desde la transparencia en todas sus dimensiones y la difusión de in-
formación siempre veraz.
También son muy ilustrativos del modelo de liderazgo de Plena inclusión aque-
llos documentos que recogen el enfoque de la formación a personal directivo que se
ha desarrollado hasta la actualidad. En el año 2016 el Curso Básico de Formación de
Personas Directivas en Plena inclusión estaba articulado en objetivos y contenidos,
no definía claramente competencias y presentaba un enfoque de la formación muy
orientado a los procesos de cambio organizativo.
Esta oferta formativa cuenta con una estructura que ilustra muy bien los diversos
niveles que implican a un/a líder en este sector y que está formada por un Módulo 0:
Introducción; Módulo 1: Cultura y proyecto común del movimiento asociativo Plena
Inclusión; Módulo 2: Las personas; Módulo 3: Nuestras organizaciones y el modelo
de organización que necesitamos; Módulo 4: Incidencia política y social; Módulo 5:
El papel de los personas directivas: liderazgo y poder; y Módulo 6: Procesos y herra-
mientas para que las personas directivas trabajen y avancen: el futuro. Se trata de un
enfoque que transmite claramente el deseo de unificar un modelo de liderazgo con
una clara orientación al entorno.
Por último, fue especialmente relevante para el presente trabajo la definición de
horizontes señalada en el V Plan Estratégico de Plena inclusión que define, de manera
tanto directa como indirecta, el conjunto de retos que debe asumir el liderazgo. Estos
horizontes se reflejan en la Tabla 1.

– 14 –
Tabla 1. Horizontes del V Plan Estratégico de Plena Inclusión

Horizonte 1. Apuesta radical por la plena ciudadanía
Horizonte 2. Fomentar una política de apoyo a familias desde un enfoque centrado en la
familia
Horizonte 3. Reivindicar un nuevo marco jurídico que garantice e impulse la vida de las
personas y la de sus familias
Horizonte 4. Potenciar una práctica de trabajo colaborativo. En red, en alianza
Horizonte 5. Apostar por los procesos de transformación de entidades y servicios. Avanzar
desde nuestro sentido de la calidad
Horizonte 6. Afrontar la renovación y el cambio generacional desde una visión moderna
del asociacionismo
Horizonte 7. Aumentar la visibilidad social del colectivo
Horizonte 8. Coordinar y articular la defensa de los derechos y nuestra acción de prestado-
res de apoyo
Horizonte 9. Aumentar nuestra coordinación y la acción conjunta para afrontar los retos en
común
2.4. La detección participativa de necesidades de formación
Partiendo de la documentación generada en el análisis de documentos internos, los

análisis de prospectiva y el benchmarking de la oferta formativa del sector, se consideró
que para explorar la inclinación por las posibles alternativas generadas sobre el enfoque
y de cara a elaborar una propuesta de perfil que pudiera ser aceptada por las personas del
Movimiento Asociativo Plena inclusión y del Tercer Sector, era fundamental establecer
algún tipo de dinámica participativa. Para ello se establecieron dos tipos de perfiles:
a) Gerentes de entidades de Plena inclusión, actualmente en ejercicio, que confi-
guraron una muestra diversa en cuanto a procedencia geográfica, tipología de
entidad y perfil formativo de base.
b) Personal técnico y directivo de Plena inclusión, tanto de las oficinas de Plena
Inclusión España como de alguna de las federaciones autonómicas.
La sesión de trabajo para la detección de competencias y capacidades de los y las

gerentes fue llevada a cabo el 15 de junio con la asistencia de 13 personas y simultá-
neamente se llevaba a cabo la reunión de 15 técnicos/as y directivos/as. El trabajo se
realizó a partir de dinámicas estructuradas (Metaplan) o semiestructuradas (DAFO y
rondas de intervención), como se observa en la Tabla 2.
Tabla 2. Metodología de las reuniones de detección de necesidades

Contenido Metodología/actividad Observaciones
Las necesidades Metaplan Énfasis en las competencias, y ver cómo se
de los y las líderes Trabajo grupal traducen en contenidos o materias formativas.
del TS del futuro Concretar qué materias y qué metodologías

– 15 –
Tabla 2. Metodología de las reuniones de detección de necesidades (cont.)

Contenido Metodología/actividad Observaciones
La oportunidad/ DAFO Averiguar puntos reto, puntos palanca, obs-
pertinencia de la Trabajo grupal táculos y resistencias, oportunidades…
formación: retos
y obstáculos
3. Resultados del trabajo: marco de competencias para el liderazgo en Plena

inclusión y en el Tercer Sector
Después del trabajo del grupo de discusión, en la Tabla 3 se recoge el listado de

temas recurrentes sobre los que había consenso por parte de los gerentes en relación
con las competencias que deben tener los y las líderes del futuro en las entidades para
personas con discapacidad y en el Tercer Sector.
Se recogen las ideas fundamentales en su formulación rápida sin incorporar la re-
dacción característica del concepto de competencias.
Tabla 3. Competencias que deben tener los y las líderes del futuro
(propuestas por gerentes de entidades de personas con discapacidad)
Visión estratégica Liderazgo
Evaluar/ver grupos de interés Motivar-soñar
Manejo de indicadores Gestión de personas (perspectiva psicológica)
Innovación Mostrarse carismático
Gestionar grupos de interés Desarrollo de otras personas
Visión a medio plazo Autoconocimiento
Planificación estratégica Trabajo en equipo
Versatilidad Delegar
Valoración del entorno Motivar
Visión de futuro Crear equipo
Ética/derechos de las personas Liderar
Gestión eficaz y eficiente Captación talento y desarrollo de otros
Todo lo relativo a la gestión económica Flexibilidad
Manejo de la legislación Gestión económica
Principio de realidad aunque también Gestión sostenible y búsqueda de fondos
se sueñe /recursos
Enfoque sistemático Manejo de normativas
Trazabilidad Anticipación, gestión de cambios
Manejo de procesos Orientación hacia la excelencia
Uso de nuevas tecnologías Hacia la persona

– 16 –
Tabla 3. Competencias que deben tener los y las líderes del futuro
(propuestas por gerentes de entidades de personas con discapacidad) (cont.)
Habilidades comunicativas Modelo de calidad de vida
Hablar en público-visibilidad Gestión de la calidad
Comunicación interna-externa Entorno
Alianzas y tecnologías en red
Responsabilidad social corporativa
En un segundo momento se abordó el análisis de contenidos. Es llamativa la si-

militud entre la Tabla 3 y la Tabla 4. Esto se debe a que, aunque en Plena inclusión se
maneja de manera habitual el término de competencia y se trata de un concepto cada
vez mejor comprendido, en la práctica es muy difícil diferenciar entre competencias y
conocimientos, en parte porque las competencias tienen, a su vez, dimensiones cogni-
tivas. Por este motivo, la tabla segunda, que recoge los resultados de la pregunta sobre
conocimientos que deberían tener los y las líderes del futuro, reitera en alguna ocasión
el contenido de la tabla anterior.
Tabla 4. Contenidos que deben figurar en una formación para el desarrollo

del liderazgo (propuestas de los y las gerentes de entidades de personas
con discapacidad)
Estrategia, visión Orientación a la excelencia
Gestión de procesos Calidad de vida
Planificación estratégica Modelos de calidad (EFQM, ISO…)
Evaluación, indicadores y resultados Buenas prácticas e intercambios
Ética y código de buen gobierno (buenas Trabajo en equipo y desarrollo de personas
prácticas, transparencia…)
Reivindicación de derechos y aplicación de Desarrollo de otros
convención de la ONU
Comunicación Técnicas de motivación
Plan de comunicación Gestión de personas y del conocimiento
Comunicación interna y externa Clima laboral
Competencia individual (p. e., habla en Gestión del estrés
público)
Comunicación con grupos de interés Conflictos
Protocolos y estrategias de comunicación Gestión del tiempo
(visibilidad)
Nuevas técnicas de marketing Gestión de equipos
Alianzas y trabajo en red Gestión de talento (adquisición y retención,
sucesión, transiciones)
Responsabilidad social corporativa Inteligencia emocional, psicología positiva
Estructura y roles para la comunicación Nóminas, convenios

– 17 –
Tabla 4. Contenidos que deben figurar en una formación para el desarrollo

del liderazgo (propuestas de los y las gerentes de entidades de personas
con discapacidad) (cont.)
Gestión de la marca y legitimación Otros contenidos que consideraron
relevantes
Flexibilidad/sostenibilidad Liderazgo
Gestión económica (elaboración de los dife- Nuevas tecnologías
rentes aspectos)
Captación de fondos Elaboración de proyectos
Entorno (detección de necesidades y retos) Gestión del cambio
Influencia en el entorno Gestión por competencias
Normativa y legislación (derecho civil, ley Visión, misión, valores
de transparencia, mercantil, prevención…)
Recursos comunitarios y visión sistémica
Colaboración (voluntariado…)
En la metodología empleada, la siguiente pregunta planteada a los y las gerentes

indagaba qué necesidades de formación experimentan en su día a día particular (nivel
individual). A partir de sus respuestas se pudo profundizar en cuestiones específicas,
ya que explora necesidades concretas que estas personas viven a diario. La idea gene-
ral de esta pregunta es establecer un diálogo entre las opiniones que los y las gerentes
expresan con carácter general y las experiencias propiamente individuales. En este
caso la diversidad de respuestas es muy amplia y ofrece cierta dificultad su clasifica-
ción, motivo por el cual se recogen de manera íntegra en la Tabla 5.
Tabla 5. Necesidades de formación que los y las gerentes experimentan

en su día a día particular (nivel individual)
Manejo de fuentes de financiación (proyectos Conocer experiencias de éxito, tanto estatales
y marketing) como internacionales
Manejo de comunicación y redes sociales Transparencia y buen gobierno
Repaso y actualización de nociones económi- Módulo importante sobre ética y derechos,
cas de gestión aplicadas a entidades sociales pero aplicados
Evaluación y rendición de resultados (calidad) Liderazgo y gestión del cambio. Alineación
de personas según misión, visión y valores
Gestión económica Marketing y comunicación
Captación de fondos La comunicación como competencia personal
Visión estratégica: planificación, resultados Herramientas de seguimiento de proyectos y
esperados (indicadores), conocer entorno y su evaluación. Indicadores eficaces
que el entorno nos conozca (alianzas, siner-
gias), definir proyectos, visión de futuro (pre-
visión), evaluación de resultados, innovar,
ética y reivindicación de derechos

– 18 –
Tabla 5. Necesidades de formación que los y las gerentes experimentan

en su día a día particular (nivel individual) (cont.)
Flexibilidad: anticipación a cambios, adapta- Autoconocimiento: a nivel emocional, auto-
ción, sostenibilidad y gestión económica, ac- control, gestiones de relaciones positivas y
tualización de normativa negativas, humildad
Modelos de intervención en las personas con Encontrar una línea común servicio con plano
discapacidad intelectual directivo
Comunicación: interna/externa, visibilidad, Compartir para poder establecer alianzas que
alianzas, posicionamiento en el entorno, res- ayuden a realizar lo que pretendemos
ponsabilidad social corporativa
Orientación a la excelencia: orientación a la Adaptación de legislación laboral a una buena
persona, modelos de calidad de vida gestión de personas, práctica y eficaz
Saber qué se espera del trabajo que estoy rea- Trabajo en equipo: hacer equipo, motivación,
lizando, en este proceso de liderazgo... liderazgo, saber delegar, gestión de captación
del talento, desarrollo de otros
Vender a largo Negociación como habilidad
Delegación Gestión del cambio
Gestión del tiempo
La reflexión sobre las competencias está también vinculada con una serie de opi-
niones formuladas por los y las gerentes en relación con el tipo de formación necesa-
ria para desarrollar estas competencias. En este sentido, hay aportaciones relaciona-
das con el orden y el rigor: “Seriedad y formación basada en el rigor y la evidencia”,
señalando que los cursos sean “Estructurados y sistemáticos”, referencias a la per-
sonalización de la formación: “Tener en cuenta los perfiles de los participantes” y,
llegado el caso, a la necesidad de diversificar la oferta con la “Posibilidad de pensar
en especialidades”.
Junto a estos temas las demandas más claras de los y las gerentes en relación con
la formación atienden al deseo de trabajo cooperativo. “Crear espacios de apren-
dizaje con cooperación”, “Facilitar el intercambio de buenas prácticas dentro del
grupo”, “Trabajo en equipo (estudiantes como docentes)”, presentación de “Casos y
problemas” y “Presentación de buenas prácticas y gestión del conocimiento”. Estas
referencias a la dimensión social de la formación atienden al hecho de que la forma-
ción de líderes se debe desarrollar incrementando el capital social del alumnado y
fomentando un trabajo en red que, con posterioridad, puede ser también beneficioso
para todo el movimiento asociativo vinculado a personas con discapacidad y al Ter-
cer Sector en general.
Otros aspectos comentados como deseables para la formación son el desarrollo de
“Visitas a centros del sector y a empresas de fuera del sector (apertura a otros secto-
res)”, el empleo de “Tutorías con uso de nuevas tecnologías” y el “Enfoque práctico
pero sin perder de vista lo positivo de la clase magistral. Adaptado, en cualquier caso, a
la particularidad de la materia”. Como se puede comprobar, la apuesta por lo nuevo y
la defensa de modelos previos conviven sin demasiados problemas en las expectativas.

– 19 –
La visión del personal técnico y directivo de Plena inclusión, experto en procesos

organizacionales, tanto del movimiento asociativo en su conjunto como de la Oficina
Central, queda recogida en la Tabla 6 y el Gráfico 1. Se trata de una serie de respuestas
a preguntas semejantes a las planteadas a los y las gerentes, aunque más simplificadas
(solo se preguntó sobre las competencias que valoran necesarias para el desempeño de
sus funciones). En la Tabla 6 se señalan las competencias propuestas por este grupo
de técnicos y en el Gráfico 1 los niveles de articulación que estructuran las competencias
para el liderazgo, según este mismo grupo.
Tabla 6. Competencias que propone el personal técnico

Líder
Ser divertido, empático, cercano y facilitador
Personas coherentes y que defienden el valor de las personas. Abiertos a otros entornos,
vivencias y prácticas
Sentido de la responsabilidad y del compromiso con las personas, los grupos y la organización
Negociar/motivar
Hacer como líder. Haciendo y mostrando como ejemplo. Al lado
Ser ejemplar. Colaborador
Conocer el modelo de organización necesaria, visión organizativa
Gestión de equipos. Dinámica, emociones. De las personas cuando se reúnen para enfrentar
determinado proyecto
Cercano a las personas
Fomentar el desarrollo del talento
Creando red
Economía del bien común. Cambios sociales, económicos y medioambientales
Asesor económico financiero
Garante de la sostenibilidad
Conocedor de los impulsos organizacionales
Compañero en toma de decisiones viables
Visión de futuro respecto al entorno, Innovación
Liderazgo técnico del proyecto
Conocimiento del medio
Conocer “casi todo” pero desde la atención directa. Enfoque visión desde la persona
Conocimiento del marco legislativo y jurídico
Innovación y creatividad
Ser imaginativo

– 20 –
Tabla 6. Competencias que propone el personal técnico

Liderazgo visionario
Ver más allá/donde otros no ven
Orientación a la innovación. En lugar de orientación a resultados
Promotor del aprendizaje organizacional en base a la experiencia
Nuevos modelos de negocio y emprendimiento
Saber elaborar planes de viabilidad y sostenibilidad
Análisis de resultados y medición de resultados
Capacidad de diseñar proyectos compartidos con entidades del Tercer Sector que no estén
dedicadas a las personas con discapacidad
Saber de cuentas y números
Valores y ética
Ser coherente. Predicar con el ejemplo
Conectado con las personas con discapacidad intelectual y sus familias
Comportamiento basado en valores. Referencia en su manera de ser y relacionarse
Disponibilidad para acercarse a realidades concretas de personas con discapacidad intelec-
tual y sus familias (convivir)
Transformación y flexibilidad
Transformación organizativa. Catalizador y movilizador de inquietudes para evolucionar
en cultura organizativa
Análisis mercado. Oportunidades del entorno. Lograr un ciclo que vaya del análisis del
entorno al modelo de negocio, de este a la definición de servicios, de esto a una mayor visi-
bilidad y de esta a una modificación del entorno
Ser más flexible y menos dogmático
Saber gestionar la flexibilidad y la incoherencia
Capacidad de adaptarse a colaborar con equipos en contextos muy diferentes
Desarrollar personas
Saber negociar
Tener empatía
Saber liderar grupos
Ser didáctico. Saber enseñar
Asertividad
Influencia: conector y generador de alianzas con el entorno
Conectividad con el entorno. Capacidad relacional para generar valor
Conocer de manera concreta y global el entorno donde influye o le influye en su entidad
Conectado con la comunidad. Experto en alianzas comunitarias. Local

– 21 –
Gráfico 1. Niveles de articulación de las competencias para el liderazgo

según el grupo de personal técnico
El comentario de los resultados se realiza en un triple nivel de comparación que

incluye:
a) Diferencias entre el enfoque que tienen los y las gerentes respecto a las compe-
tencias que necesitan individualmente y las que creen que necesitan el resto de
gerentes.
b) Diferencias entre las competencias percibidas por los y las gerentes y por el
personal directivo y técnico de la Confederación.
c) Diferencias entre las competencias expresadas por estos dos grupos y los en-
foques propuestos desde los documentos de planificación estratégica de Plena
inclusión.
Sin entrar en un análisis pormenorizado, es significativo que las competencias que
los y las gerentes dicen necesitar en primera persona son bastante semejantes a las
que perciben como necesarias para el resto de gerentes. Acaso se puede detectar una
mayor presencia de habilidades comunicativas; algún aspecto de gestión de estrés y
agenda, y la presencia más generalizada de referencias al conocimiento económico, de
captación de fondos y regulatorio en el caso de las necesidades individuales. Parece
que los y las gerentes se sienten moderadamente seguros en el manejo de procesos

– 22 –
estratégicos y operativos, pero perciben inseguridad personal en los temas jurídico-

económicos y en la gestión de su propia agenda de trabajo.
El debate sobre la centralidad de la formación económica y en materias legales es
continuo en el curso de la interacción grupal. Parece que los y las gerentes lo perciben
como un saber posicional, de manera que se puede funcionar sin él, pero también está
dotado de un prestigio y un rigor que refuerza el desempeño de su rol ejecutivo.
La comparativa entre la perspectiva del personal técnico y los y las gerentes re-
fleja, simplificando mucho, la distancia entre un pensamiento estratégico y un enfo-
que más táctico. El personal técnico de la Federación incorpora más competencias de
conocimiento y análisis del entorno, de innovación y de desarrollo de alianzas. Ello
anima a una perspectiva hacia afuera, mientras que la visión de los y las gerentes ex-
presa una perspectiva hacia dentro.
En relación con los valores de la organización y las competencias señaladas por
personal técnico y gerentes, no se percibe ninguna contradicción significativa, si bien
es posible detectar que las competencias del líder, tal y como se percibe en los docu-
mentos de la Confederación, atiende más a un modelo estratégico, orientado al cam-
bio, la incidencia social y la relación con el exterior que a un modelo hacia adentro. En
todo caso, esto se puede deber a que la buena gestión rutinaria de las organizaciones
se considera un trabajo ya conseguido y la apuesta del Movimiento Plena inclusión es
hacia un liderazgo más abierto al exterior.
Esta comparación, planteada de manera muy genérica, fue desarrollada por el
equipo de trabajo con un formato de comparación de contenidos, que queda recogi-
do en la Tabla 7, basado en la definición de categorías y dimensiones competenciales
inferidas a partir de las propias respuestas recogidas en los grupos.
Tabla 7. Comparativa de las grandes categorías de retos, competencias

y contenidos recogidos en diversas fuentes
competencias contenidos contenidos código de buen curso básico
que los que los que los horizontes gobierno del de formación
gerentes gerentes técnicos plena inclusión movimiento de directivos
proponen proponen proponen asociativo feaps (plena inclusión)
Módulo 1: cultura y
Horizonte 1: apuesta Principio 1: coherencia
Visión Estrategia, Innovación y proyecto común del
radical por la plena con la misión y el
estratégica visión creatividad movimiento asociativo
ciudadanía marco ético de FEAPS
Plena inclusión
Horizonte 2: fomentar Principio 2:
Nuevos
una política de apoyo democracia,
Gestión eficaz modelos de Módulo 2:
Comunicación a familias desde un gobernanza y
y eficiente: negocio y las personas
enfoque centrado en participación de los
emprendimiento
familia grupos de interés
Horizonte 3:
Trabajo en reivindicar un nuevo Principio 3: gestión Módulo 3: nuestras
Habilidades equipo y marco jurídico que responsable, honesta y organizaciones y el
Valores y ética
comunicativas desarrollo de garantice e impulse la comprometida con el modelo de organización
personas vida de las personas y proyecto común que necesitamos
la de sus familias

– 23 –
Tabla 7. Comparativa de las grandes categorías de retos, competencias

y contenidos recogidos en diversas fuentes (cont.)
competencias contenidos contenidos código de buen curso básico
que los que los que los horizontes gobierno del de formación
gerentes gerentes técnicos plena inclusión movimiento de directivos
proponen proponen proponen asociativo feaps (plena inclusión)
Horizonte 5: apostar
por los procesos de
Módulo 5: el papel de
Trabajo en Orientación a Desarrollar transformación de
las personas directivas:
equipo la excelencia persona entidades y servicios.
liderazgo y poder
Avanzar desde nuestro
sentido de la calidad
Influencia: Horizonte 6: afrontar la Módulo 6: procesos y
conector y renovación y el cambio herramientas para que
Otros
Flexibilidad generador de generacional desde una las personas directivas
contenidos
alianzas con el visión moderna del trabajen y avancen: el
entorno asociacionismo futuro
Orientación Horizonte 7: aumentar
Capacidades
hacia la la visibilidad social del
de líder
excelencia colectivo
Horizonte 8: coordinar
y articular la defensa de
Capacidad para
Entorno los derechos y nuestra
crear red
acción de prestadores
de apoyo
Horizonte 9: aumentar
nuestra coordinación y
Conocimiento
la acción conjunta para
del medio
afrontar los retos en
común
A partir de la comparativa de competencias y contenidos, el equipo de trabajo

elaboró una serie de documentos de síntesis que se recogen en los gráficos siguientes
y que reflejan, en el primer caso, las dimensiones de las competencias del liderazgo
(saber, saber hacer y saber estar) y los niveles en que estas competencias operan (en
lo personal –respecto a uno mismo–, respecto a las personas, con los equipos, con la
organización y con el mundo).
Partiendo de esta concepción de competencias, en el Gráfico 3 se recogen las pro-
puestas de materias y módulos para la formación de la función directiva en entidades
del Movimiento Plena inclusión y el Tercer Sector, articuladas en cinco grandes blo-
ques. En el primero de ellos asume un papel central la reflexión sobre el modelo de
desarrollo organizacional, con el desarrollo de competencias para afrontar procesos
de cambio. El segundo gran bloque está formado por las competencias y contenidos
relacionados con la gestión del cambio (aprendizaje organizacional y gestión estraté-
gica de personas para el cambio). El tercer bloque hace referencia a los procesos de
comunicación, trabajo en equipo, gestión de redes, creatividad e innovación. El cuar-
to bloque a los procesos de planificación de proyectos, gestión económica, gestión de

– 24 –
TIC, evaluación y mejora; concluyendo con un quinto bloque dedicado íntegramente

al análisis del entorno.
Gráfico 2. Competencias de los/as líderes de entidades del movimiento Plena

inclusión. Componentes de las competencias y niveles de articulación
Lógicamente, este modelo de marcos competenciales debería desarrollarse para

constituir un listado más o menos completo de competencias de los y las líderes de las
entidades para personas con discapacidad y el Tercer Sector. Este trabajo todavía está
en proceso, pero se parte, nuevamente, de establecer analogías con el marco univer-
sitario, y se parte de las competencias básicas que según el Real Decreto 1393/2007,
de 29 de octubre, por el que se establece la ordenación de las enseñanzas universitarias
oficiales, se consideran específicas de un nivel de máster que, como se dijo anterior-
mente, es el referente que quiere asumir la formación de los y las líderes profesionales
en Plena inclusión. Estas competencias básicas quedan reflejadas de la siguiente ma-
nera en el artículo 3.3 del citado Real Decreto:
1. Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de
ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto
de investigación;

– 25 –
Gráfico 3. Propuesta de materias y módulos para la formación de la función

directiva en líderes profesionales en entidades del movimiento asociativo
Plena inclusión
2. Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de

resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contex-
tos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio;
3. Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la
complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incom-
pleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas
vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios;
4. Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones –y los conocimientos y
razones últimas que las sustentan– a públicos especializados y no especializados
de un modo claro y sin ambigüedades;
5. Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan con-
tinuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o
autónomo.
De manera complementaria a estas competencias, y con carácter todavía de borra-

dor, se elaboró un listado de competencias derivado de la síntesis de los trabajos de

– 26 –
gerentes y personal técnico, así como el análisis de la documentación de referencia,

utilizando la lógica adoptada y antes descrita de la estructura de los tres tipos de
competencias en cuanto a conocimientos, habilidades y actitudes, en cada uno de los
niveles, desde el personal pasando por las personas, los equipos, las redes, la orga-
nización y el entorno. En las Tablas 8, 9 y 10 se recoge este listado de competencias
recordando, nuevamente, su condición de provisional.

– 27 –
Tabla 8. Conocimientos (saber) necesarios para los/as líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector
RESPECTO CON LAS
PERSONALES CON LOS EQUIPOS CON LA ORGANIZACIÓN CON EL ENTORNO
A LAS PERSONAS REDES
Conocimiento Claves para el Concepto de equipo, Concepto de red Conocimiento teórico de La estructura organizativa. Conocer los niveles del
de claves sobre conocimiento de clases de equipos: Concepto de las organizaciones: cultura, Modelo y Diseño sistema organizacional:
inteligencia las necesidades y finalidad, estabilidad, trabajo en red procesos y estructura Organizativo microsistema,
emocional expectativas de cada configuración Visión sistémica de la Modelos de organización mesosistema, exosistema
una de las personas Concepto de la y macrosistema.
Equipos de alto transversalidad y organización en red, flexibles, des-
destinatarias de la rendimiento jerarquizados y fluidos Modelo ecológico de
acción del valor que añade La salud y la eficacia Bronfrenbrenner
Concepto de Trabajo en Principios y organizacional: subsistemas El marco del poder y de la
Claves para el equipo toma de decisiones Concepto de capital
conocimiento de procesos de trabajo interdependientes social
las necesidades y El proceso de en red Conocimiento de los procesos Conocimiento básico de
expectativas de cada construcción de los Roles en las redes clave, estratégicos y de soporte la gestión de personas y de Conocer la realidad del
equipos. De grupo a modelos de la gestión de Tercer Sector
una de las personas Tipos de redes: Clima y cultura. La cultura que
que trabajan para las equipo. Los equipos subyace en las organizaciones sus competencias Contexto social, cultural,
maduros redes presenciales, jurídico, político,
personas destinatarias redes virtuales, del Tercer Sector Clima y calidad de vida
de la acción Los roles en los equipos laboral económico, tecnológico
redes sociales, Marco de grupos de interés.
– 28 –
Claves del desarrollo Componentes comunidades de El concepto de cliente en las Conocer la normativa Las lógicas del Estado,
humano en las emocionales de los práctica, redes organizaciones del Tercer Sector básica que regula el del Mercado, del Tercer
organizaciones equipos internas, redes en/ funcionamiento de las Sector y de la Sociedad
Conocimiento básico del Civil
y su vinculación El equipo como espacio con el entorno, desarrollo organizacional. El entidades del sector
con el desarrollo de crecimiento de las redes estables, paradigma del cambio Marco jurídico y Conocer el sector de
organizacional personas redes ad hoc… legislación básica las organizaciones de la
La transformación cultural. discapacidad intelectual
El crecimiento de Conocimiento de Ubicación de La organización abierta al Fundamentos básicos de la
las personas en los metodologías ágiles las redes en aprendizaje gestión económica de las Conocer la Misión, el

equipos orientadas a la eficiencia la estructura organizaciones sociales: proyecto, los horizontes
y su impacto Concepto y procesos de y los retos del M. A. de
Impacto de las Los equipos directivos innovación. Concepto y fiscalidad, contabilidad,
creencias y valores en el modelo presupuestos… Plena inclusión
Principios básicos de la organizativo procesos de gestión del
de las personas en conocimiento La gestión económica Visualizar el modelo
complementariedad de Las TIC al servicio de organización que
la organización y orientada al cambio y la
roles entre el equipo de del trabajo en red se necesita para ser
viceversa sostenibilidad
gobierno y el equipo de transformadora del

Concepto de dirección ejecutiva

profesionalidad entorno
Tabla 8. Conocimientos (saber) necesarios para los/as líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector (cont.)
RESPECTO CON LAS
PERSONALES CON LOS EQUIPOS CON LA ORGANIZACIÓN CON EL ENTORNO
A LAS PERSONAS REDES
La autonomía TIC para trabajo en Visualizar el cambio que El sentido de la Modelos de colaboración
responsable de las equipo, trabajo mediado necesitan las organizaciones rentabilidad en las Concepto de innovación
personas. La madurez por nuevas tecnologías que se orientan a las personas y organizaciones del Tercer social
profesional El papel de los comités a la transformación social y las Sector
competencias organizativas que Conocimiento de
Concepto de coaching de ética El buen gobierno y la la congruencia de
ejecutivo y maneras tienen que desarrollar responsabilidad social. creencias y valores de la
de acompañar a las El significado en impacto Códigos de buen gobierno organización y el entorno
personas organizacional de y organizaciones y
irrenunciables como Inclusión, Códigos éticos Conocer los roles de
personalización de apoyos y representación de la
Justicia organizacional y la organización en el
ciudadanía plena rendición de cuentas entorno: representación
El (re)diseño de la organización Conceptos de ética social, representación
El liderazgo que se necesita básica, de ética aplicada técnica…
para las organizaciones que se y de gestión ética de las
– 29 –
orientan a las personas y a la herramientas de evaluación
transformación social ética y de transparencia y
Los diferentes tipos de buen gobierno
liderazgo y sus teorías: modelo El espíritu de la mejora
clásico, liderazgo transaccional continua. El PDCA. La
vs. transformacional, liderazgo calidad
basado en valores, liderazgo El sentido de la evaluación
ético… de micro a macro

Características diferenciales del Distintos modelos y
liderazgo en las organizaciones sistemas de calidad: ISO,
del Tercer Sector EFQM, ONGCALIDAD,
Liderazgos emergentes CALIDAD PLENA…
Conceptos y sentido de la Cuadro de mando.
planificación estratégica Indicadores
Sistemas de alineación de la
planificación individual a la
estratégica y la operativa
Tabla 9. Habilidades (saber hacer) necesarias para los/as líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector
RESPECTO A LAS
PERSONALES CON LOS EQUIPOS CON LAS REDES CON LA ORGANIZACIÓN CON EL ENTORNO
PERSONAS
Tomar conciencia del Rol de acompañamiento, Liderar equipos. Liderar el desarrollo Liderar la organización desde el rol Planificar acciones de
rol de liderazgo que coaching Promover el trabajo en de redes ejecutivo transformación y de generación
se necesita en una Capacidad de Escucha equipo cooperativo Asegurar la Analizar la organización en su de capital social en los distintos
organización orientada activa Desarrollar capacidades transversalidad de las contexto desde una perspectiva niveles de intervención del modelo
a las personas y a la y competencias de alto redes sistémica. Diagnosticar problemáticas ecológico de Bronfrenbrenner
transformación social Dar feedback
rendimiento: reflexión, Asegurar la des- y necesidades. Pensamiento sistémico Discernir las particularidades del
Consciencia de la Descubrir con la persona diálogo, crítica,
jerarquización en el Descubrir las expectativas de los Tercer Sector, respecto a los otros
importancia de la ética sus creencias profundas efectividad, creatividad…
funcionamiento de las grupos de interés agentes
en el liderazgo Estimular creencias en Generar condiciones redes Dominar el concepto de
las personas Diseñar e impulsar de manera
Autoevaluación del para la creatividad y la Asegurar metodologías colaborativa el cambio desde el stakeholder y su análisis en el
estilo de liderazgo Descubrir intereses innovación de trabajo en red que aprendizaje organizacional Tercer Sector
Planificación del Saber reforzar Desarrollar condiciones sean eficaces Identificar factores internos y Analizar el entorno y la relación de
aprendizaje de Saber decir las cosas para el aprendizaje en los Asegurar la definición externos que facilitan u obstaculizan la organización con él y los retos
competencias y negativas y decirlas bien equipos de proyectos y objetivos el cambio: resistencias, personales, que este impone
habilidades de liderazgo Impulsar y gestionar claros de las redes emocionales, grupales, corporativas… Capacidad de anticipación. Hacer
Saber mantener
– 30 –
Control emocional, conversaciones difíciles la participación en los Asegurar la definición Uso de dinámicas y herramientas prospectiva en escenarios posibles.
dominio personal equipos clara de las reglas para la gestión del cambio: Modelo Definir el universo de agentes
Dejarse acompañar
Gestión del estrés Desarrollar la capacidad de juego y de AMIGO, Teoría U, método Beckhard colaboradores para el cambio y
Ser capaz de identificar competidores
Diálogo interno, de diálogo y de la funcionamiento de las Desarrollar visión y visión estratégica
competencias relevantes
reflexión deliberación redes Diagnosticar facilitadores y
para el rol que se Definir el valor de la organización
Acompañamiento de los Saber mantener una obstáculos del entorno
Autoconocimiento necesita Planificar estratégicamente. Alinear
equipos distancia y asegurar la Planificar y desarrollar
Apertura mental Descubrir talentos y los la planificación individual con la
autonomía de las redes procesos de incidencia política

Creatividad personal estilos de aprendizaje de Gestión emocional del estratégica y la operativa
equipo Evaluar el valor que y social. Dominar el arte de la
las personas (Re)diseñar la organización de reivindicación rigurosa y de la
Buena gestión del Preparar y dirigir añaden las redes a los
tiempo a título Desarrollar acuerdo a la estrategia negociación con poderes públicos
objetivos
individual competencias personales distintos tipos de Gestionar la cultura organizacional y
Dar feedback a las redes Dominar el arte de las alianzas
y profesionales que estén reuniones de manera gestionar por valores
Calidad de vida. alineadas con el cambio eficaz: operativas, Incorporar los Dominar la relación con el
Conciliación personal y reflexivas, creativas, Gestionar la cultura ética de la mercado: responsabilidad
resultados de las redes

profesional conflictivas… al proceso de toma organización y los dilemas éticos que social, fundraising, patrocinios,
de decisiones de la en esta se generan voluntariado corporativo…
organización
Tabla 9. Habilidades (saber hacer) necesarias para los/as líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector (cont.)
RESPECTO A LAS
PERSONALES CON LOS EQUIPOS CON LAS REDES CON LA ORGANIZACIÓN CON EL ENTORNO
PERSONAS
Capacidad de Generar desarrollos Coordinar sesiones de Gestionar proyectos éticos, de buen Generar transformación de la
observación de procesos personales y survey-feedback gobierno y de responsabilidad social comunidad y del entorno
tangibles e intangibles profesionales desde el Aplicación de Gestionar una política de personas Desarrollar competencias
Habilidades de aprendizaje metodologías ágiles coherente y ética organizacionales y personales de
prevención y resolución Desarrollar autonomía Utilización de otros Desarrollar las competencias transformación del entorno
de conflictos personal responsable y lenguajes: design organizacionales y las profesionales Identificar el valor diferencial que
Habilidades capacidad de decisión thinking, metáforas, y personales que la organización añade la organización al entorno
comunicativas: habladas, (Empoderar) relatos… necesita Conocer el impacto social de la
escritas, redes sociales, Motivar la iniciativa, el Contar con buena Diseñar planes de formación, acción de la organización y el
hablar en público en emprendimiento y la capacidad de análisis y desarrollo de carrera y sucesión retorno económico
diferentes contextos asunción de retos síntesis Gestionar la calidad de vida laboral Utilizar indicadores de impacto en
Habilidades sociales e Estimular creatividad Capacidad de dar
institucionales en las personas para el Gestionar con rigor, ética y calidad los la transformación del entorno por
feedback a los equipos procesos en el seno de la organización la acción de la organización
Uso de lenguaje cambio y la innovación
Empoderar los equipos Usar con eficiencia el ciclo PDCA Hacer desarrollar buenos planes
accesible Saber usar técnicas de comunicación externa e imagen
Construir bien el equipo incorporando la evaluación de
– 31 –
Uso básico de las TIC: de selección como la corporativa
entrevista situacional y directivo procesos y de resultados y la mejora
plataformas, intranets, continua en los procesos Gestionar la mercadotecnia
paquetes de gestión… las técnicas situacionales Prevención y resolución
de conflictos Generar condiciones para la Saber incorporar y sumar los
Habilidades de innovación y la gestión del recursos del entorno a los propios
negociación conocimiento de la organización
Habilidades de delegación Gestionar el poder de manera Aumentar la permeabilidad de
equilibrada la organización: aprovechar
Normas, reglas de juego, experiencias y conocimientos del

criterios éticos, valores, Impulsar y gestionar la participación
entorno
en los equipos Planificar y gestionar la comunicación
Utilización de la inteligencia del
Evaluación en los equipos Articular la defensa de derechos y la entorno. Big Data
y evaluación de los prestación de apoyos
equipos Representar a la organización en el
Interpretar y descubrir los espacios entorno en el rol profesional que
que permite la legislación para poder
corresponde y ayudar a representar

lograr los objetivos organizacionales el rol social a las personas u

Gestionar de manera sostenible la órganos que les corresponde
economía de la organización
Tabla 10. Actitudes (saber estar) necesarias para los/as líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector
RESPECTO A LAS CON LA
PERSONALES CON LOS EQUIPOS CON LAS REDES CON EL ENTORNO
PERSONAS ORGANIZACIÓN
Autoconfianza Creer en los clientes Apertura a la participación Tolerancia a la complejidad Apertura mental a nuevos Apertura a la colaboración
Autocrítica Creer en todas las personas Confianza en el equipo que genera la autonomía de paradigmas y fórmulas Tener actitudes proactivas
funcionamiento de las redes organizacionales con el entorno y no solo
Fluir Confianza en las personas Actitud de escucha. en la organización
frente a solo control Apertura a las críticas Comodidad en el cambio y defensivas
Asertividad Confianza en las redes tolerancia a la incertidumbre Tendencia a desdibujar las
Revisión de creencias Pensamiento positivo Actitud dialogante
Actitud dialogante Valentía fronteras de la organización.
profundas y modelos Seguimiento, Actitud de comunicar A más Inclusión, menos
mentales acompañamiento frente a Transparencia Prudencia
Humildad organización cerrada
Postura crítica sobre las control Comunicación Paciencia
Transparencia Tomar conciencia de que
creencias propias sobre el Diálogo Actitud proveedora, de estar Entusiasmo la organización también
cambio Alegría al servicio
Actitud de escucha Justicia, equidad es entorno y de que el
– 32 –
Romper los propios moldes Entusiasmo
Apertura a las críticas. Transparencia entorno forma parte de la
Actitud creativa e Propiciar la evaluación de Sentido del humor organización
Coherencia entre lo que se
innovadora los otros Sentido de la justicia, dice y lo que se hace Actitud de aportar al
Adoptar postura crítica la Asertividad equidad entorno y no solo de pedir
Orientación a resultados
calidad de vida propia Ejemplaridad recursos al mismo
Empatía significativos
Responsabilidad ética Respetar los roles de
Respeto Orientación a las
representación en el entorno
Humildad sostenibilidad

Actitud proveedora, de estar
al servicio
Actitud proveedora, de estar
al servicio
Ejemplaridad
4. Conclusiones
El presente trabajo ha descrito y analizado la dinámica de elaboración de un marco

de competencias para líderes de Plena inclusión y del Tercer Sector. Durante este pro-
ceso se han desarrollado aprendizajes de utilidad tanto para estas instituciones como
para otros sectores y entornos institucionales. A continuación, se detallan algunos de
ellos, expresados a modo de conclusión:
En primer lugar, es importante señalar la pertinencia de utilizar una diversidad de
técnicas y de fuentes de información para definir competencias. De hecho, el éxito
de esta tarea exige la integración de fuentes documentales, reflexiones prospectivas,
análisis de las fuentes bibliográficas sobre función directiva y, sobre todo, dinámicas
de trabajo participativo. Dentro de estas fuentes de información, el equipo considera
como fundamentales las metodologías participativas y, especialmente, la recogida de
información de manera directa de mano de los/as líderes profesionales, así como de los
perfiles técnicos.
Este trabajo participativo desarrollado en un contexto de diálogo y flexibilidad
comunicativa ha permitido estructurar los niveles de actuación de las competencias
(personal, interpersonal, grupal, organizativo y con el contexto), así como sus tres di-
mensiones (saber, saber hacer y saber ser). Esta articulación en niveles es plenamente
coherente con los modelos de interpretación de las organizaciones defendidos por los
teóricos de la escuela de Desarrollo Organizacional.
Los resultados competenciales permiten comprobar las singularidades que pre-
sentan los y las líderes del Tercer Sector respecto a otros contextos y otros marcos
organizativos, siendo una apuesta de los autores el mantener esta singularidad,
potenciando sus fortalezas y eliminando los enfoques o pautas de actuación que se
hayan demostrado poco eficaces.
Para concluir, simplemente señalar que la información recopilada permitirá, sin
duda, el diseño de un programa formativo, pertinente, a medida, viable y con poten-
cial transformador, que se ofrecerá a miembros de las organizaciones de Plena inclu-
sión y del Tercer Sector.
Es necesario apuntar que, a pesar de que el estudio nace con una clara vocación
aplicada a la realidad organizativa de Plena inclusión, también pretende aportar datos
para el diseño de perfiles competenciales en otras organizaciones. Para facilitar la apli-
cación en otros contextos es fundamental continuar ampliando la base empírica del
estudio, incluyendo nuevas organizaciones del Tercer Sector, manteniendo el rigor
metodológico para, de esta manera, incrementar la validez de los resultados reflejados
en el presente artículo.
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– 34 –
eISSN: 2530-0350
PROYECTOS DE VIDA
Y ACOMPAÑAMIENTO A LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL:
ENFOQUE ÉTICO
Life projects and accompaniment of persons with

intellectual disabilities: ethical perspective
Xabier Etxeberria Mauleon
Universidad de Deusto. Centro de Ética Aplicada
xetxemau@deusto.es
Recepción: 18 de septiembre de 2017

Resumen: Hay muchos estudios en torno al apoyo a las personas con discapacidad
intelectual en el ejercicio de su autonomía, pero son muy escasos los que se centran en
ese apoyo cuando la persona busca concretar tal ejercicio en sus proyectos de vida. Este
artículo aborda con enfoque ético el acompañamiento en el momento de la elucidación
y la realización de los proyectos. Para ello, se comienza aclarando la intención que lo
alienta y resaltando la relevancia moral de lo bueno –no solo de lo justo–, se presentan a
continuación las coordenadas que delimitan el campo de los proyectos vitales y se pasa
luego a desarrollarlas y a considerar cómo pueden ser tenidas en cuenta en dicho acom-
pañamiento. Concretamente, se analiza la conexión de los proyectos de vida buena con
las virtudes, las prácticas, los planes de vida y las opciones de sentido.
Palabras clave: personas con discapacidad intelectual; proyectos de vida; apoyos;

virtudes; propuestas de sentido.
Abstract: Although there is plenty of research about the support for the exercise of
autonomy of persons with intellectual disabilities, there is scarcely any which focuses on
this support when the individual materializes such exercise on his own life project. This
paper addresses from an ethical perspective the accompaniment during the definition

– 35 –
proyectos de vida y acompañamiento a las personas
con discapacidad intelectual: enfoque ético
xabier etxeberria mauleon
and development of life projects. Therefore, it begins clarifying the intention sustaining
it and enhancing the moral relevance of what is good –not only of what is fair–. It then
presents the coordinates which define life projects contents and develops them conse-
quently, considering too how they must be taken into account in such accompaniment.
Specifically, the connection between good life projects and virtues, practice, life plans
and meaningful life options is analyzed.
Key words: persons with intellectual disabilities; life projects; supports; virtues;
meaningful life proposals.
1. Intención de este escrito1
L
a “Convención de derechos de las personas con discapacidad” ha con-
sagrado, con toda justicia, el enfoque de derechos en el reconocimiento de estas
personas, frente a enfoques menospreciadores y paternalistas precedentes. En
él se contempla un posible momento de “acompañamientos” y “apoyos”, personales
e institucionales, a los que ellas tienen derecho cuando se precisan para el mayor ejer-
cicio de su autonomía (2017). Se entiende que, protegida así la capacidad de autode-
terminación, esta será actualizada por cada persona para perseguir una vida lograda a
través de la realización de sus proyectos libremente elegidos, para los que el disfrute
de los derechos sociales, garantizado por las instituciones públicas, y los apoyos per-
tinentes tienen que proporcionar los bienes y recursos básicos necesarios. Al hilo de
este supuesto se tiende a señalar un límite, confesado o no, a tales acompañamientos y
apoyos: no tendrían que “inmiscuirse” en la clarificación de los planes de vida de estas
personas, que deberían dejarse a su libre arbitrio.
Una reserva similar puede encontrarse en propuestas éticas muy relevantes en las
últimas décadas, las cuales han destacado que la tarea propia del saber ético, a la que
debe ceñirse, es la de ofrecer principios y orientaciones para garantizar cívicamente
el respeto a las libertades individuales y la existencia de las condiciones sociales de
posibilidad para su ejercicio. Piénsese, por ejemplo, en la teoría de la justicia
de Rawls o en la ética discursiva de Habermas. El primero (Rawls, 1979) confiesa
expresamente que se impone la prioridad de lo justo universalizable, esto es, de los
principios imparciales de convivencia, sobre lo bueno, los proyectos de felicidad
en su legítima pluralidad, que cada uno podrá considerar libremente cuando se ga-
rantice públicamente lo justo. En cuanto a Habermas (1991 y García Marzá, 1992),
distingue claramente: a) cuestiones de justicia, susceptibles de acuerdos que expre-
san intereses generalizados con validez universal, a las que hay que aplicar la ética
dialógica que propone; y b) cuestiones que llama “evaluativas” o “existenciales”, las
que remiten a variados ideales de realización o vida buena, que dependen de tradi-
ciones concretas. Sobre estas últimas, concluye, solo caben deliberaciones en con-
textos particulares, debiendo exigírseles que no quebranten las primeras, que son a
1
Tiene su origen en una sesión formativa –“De los derechos a los proyectos de vida”– realizada en
aprocor, aleph y pauta (Madrid, noviembre de 2016) y en gautena (San Sebastián, marzo de 2017).

– 36 –
la vez su marco posibilitador y limitativo. Como puede verse, en teorías éticas como
estas domina el enfoque deontológico decisivamente marcado por Kant (1973), el
focalizado en imperativos y derechos, que suele estar acompañado del temor a que
si nos introducimos con contundencia en el debate en torno a cuestiones de vida
buena podremos acabar siendo impositivos.
Un enfoque así posterga potentes planteamientos teleológicos de la ética que tie-
nen en Aristóteles (1988) su precursor más relevante. Cuando se enfatizan, nos vienen
a decir que el momento primario del saber ético y de su puesta en práctica es el de la
búsqueda de la vida buena, feliz, lograda –para la que ofrecen propuestas y orienta-
ciones varias–, y que, de algún modo, la dimensión normativa tiene que estar sometida
a ella. Sin necesidad de ir tan lejos, creo que lo que debe defenderse es la articulación
compleja entre la perspectiva teleológica –centrada en la finalidad– y la deontológica
–centrada en el deber– de la ética: la primera convocándonos a reflexiones en torno
a esa vida buena que puedan inspirar y ayudar a discernir los proyectos personales,
la segunda recordándonos la relevancia de la autonomía asentada en la dignidad, que
siempre debe ser respetada y potenciada al tratar de diseñar y poner en práctica tales
proyectos.
Este enfoque articulador de la ética es el que se asume en estas líneas, para aplicarlo
a la temática del acompañamiento y apoyo a las personas con discapacidad intelectual.
Desarrollarlo en toda su amplitud pide que se considere el acompañamiento tanto en
el ejercicio y potenciación de su autonomía como en la aplicación de esta a la formu-
lación y realización de sus proyectos de vida; además, en su imbricación. Dado que en
otros lugares ya he reflexionado sobre lo primero (2016) y que sobre ello hay muchos
y diversos estudios, aquí me ceñiré a presentar las coordenadas que deben ser tenidas
en cuenta al acompañar a las personas con discapacidad intelectual en sus proyectos
de vida, en los que dan contenido material a su autodeterminación.
Antes de abordar esta tarea se impone, de todos modos, una advertencia, a fin de
evitar malentendidos. No se trata de que las personas con discapacidad intelectual
necesitarían que se les ofrecieran, con el acompañamiento pertinente, propuestas
éticas en torno a la felicidad para diseñar sus proyectos personales, mientras que el
resto de personas no lo requerirían. La referencia a la ética de la vida buena es igual-
mente conveniente para todas las personas, solo que cada una tendrá que remitirse
a ella desde sus circunstancias, una de las cuales, la que aquí se tendrá presente, es
la condición de discapacidad. Formulando esto de otro modo, puede decirse que
las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que las demás a tener ante
sí planteamientos éticos consistentes sobre la vida buena a la hora de afrontar sus
proyectos vitales; porque, como en todas, estos quedarán enriquecidos; y porque no
hacerlo supone discriminación y quizá, trasfondos de paternalismo –sería algo que
“les desbordaría”–. Esta convicción se refleja en la exposición que sigue, en la que
la consideración del acompañamiento a las personas con discapacidad irá precedida
de una presentación de la ética de la vida buena válida para cualquier persona en
cualquier circunstancia.

– 37 –
2. Lo bueno en relación con lo justo
Hablar de proyectos de vida es, éticamente, hablar de lo bueno, de la vida feliz o

realizada. La condición general de posibilidad éticamente exigible para poder diseñar
esos proyectos con las dilucidaciones necesarias y de realizarlos con los recursos re-
queridos es la de disfrutar de los derechos civiles, políticos y sociales. Se da así una
complementariedad: los derechos sin los proyectos son vacíos; y los proyectos sin los
derechos, o bien se frustran pura y simplemente, o bien se expresan en forma de in-
justicias y deshumanizaciones, para otros –cuando se los imponemos– e incluso para
nosotros mismos.
En cualquier caso, como ya se avanzó, las propuestas éticas no deben reducirse a la
dimensión de lo justo, tienen que implicar también la dimensión de lo que considera-
mos bueno para nosotros, felicitante. No aisladamente, sino insertados en relaciones
intersubjetivas y en grupos sociales de referencia e identidad.
Ahora bien, así como la orientación a lo justo persigue expresarse de modo unitario
y universalizable, la orientación a lo bueno no debe ignorar que implica intrínseca-
mente un pluralismo de propuestas. O, dicho de otro modo, el pluralismo legítimo es
discreto en lo justo (interpretaciones varias asumibles de los derechos humanos, sobre
las que debatimos cívicamente con unas pautas democráticas compartidas), mientras
que es intenso en lo bueno, al estar ligado a múltiples tradiciones culturales, con-
cepciones antropológicas, mundos de sentido, historias personales, etc. En lo justo
queremos plasmar la normatividad obligante para una convivencia sin opresiones ni
marginaciones, mientras que lo bueno remite a la vida que anhelamos, al deseo de
realizarla, al cual la diversidad le es consustancial.
A veces se extrae de esto la conclusión de que en el ámbito de lo bueno domina
el relativismo puro, que invitaría a elegir el proyecto que nos apetece –si no hiere
directamente lo justo– sin que tengamos que autoimponernos procesos de discerni-
miento. Pero la ética de la vida buena nos reclama estos procesos, pues aunque todos
los proyectos vitales que respetan lo justo están permitidos, no todos se nos muestran
igualmente buenos: porque unos sirven mejor a la justicia que otros (mostrándose la
porosidad entre lo deontológico y lo teleológico) y porque hay modos de vida feliz
que son más plenificantes de lo humano que otros.
El último argumento es ciertamente peligroso, porque puede dar lugar a que auto-
ridades de diverso tipo decidan en lugar de nosotros qué proyecto de vida es mejor y
traten de imponérnoslo, supuestamente por nuestro bien. Desgraciadamente, esto ha
sido algo muy común, y deberemos preguntarnos en qué medida sigue estando pre-
sente en los tutelajes que se realizan a las personas con discapacidad intelectual. Frente
a esta amenaza, se impone recordar que un proyecto impuesto descarada o sutilmente
no es proyecto personal, y aquí estamos hablando de proyectos personales, libres.
Ahora bien, este riesgo no invalida la exigencia de autoclarificación de los propios
proyectos –para elegir el mejor para nuestro contexto– y la posible conveniencia de
invitar a otros a esa clarificación y acompañarles en ella. Simplemente reclama que no
haya ni frivolidad en la autoelección –por exigencia de autenticidad personal– ni im-
posición externa –por respeto a la dignidad–. Lo cual pide que en las interpelaciones

– 38 –
mutuas que nos hagamos en torno a nuestros proyectos de vida no utilicemos como
argumentos más que el diálogo que expresa una razonabilidad que no se impone y el
testimonio que aporta experiencias personales en las que lo defendido se “prueba” a
través de las vivencias de quien lo defiende.
Pensemos, por ejemplo, en diseños posibles de vida realizada focalizados en fines
globales como estos: vida de éxito social, vida intensa que persigue la acumulación
máxima de experiencias, vida comprometida por la justicia, vida auténtica acorde con
aquello que nos sentimos llamados a ser; etc. ¿No es cierto que caben aquí multitud
de argumentaciones y testimonios interpeladores entre quienes optan en la práctica
por cada uno de esos fines, en unos casos excluyentes entre sí y en otros no, que tanto
inciden en los proyectos concretos?
Preguntas como esta nos conducen a que formulemos la que es central para este
escrito: las relaciones de acompañamiento y apoyo a las personas con discapacidad
intelectual ¿deben contemplar este horizonte de lo bueno o hay que ceñirse única-
mente a apoyar la capacidad de autodeterminación y la realización de lo justo en ellas?
Avanzo mi respuesta afirmativa, aunque las razones se harán perceptibles cuando se
explicite lo que un proyecto de vida buena tiene que considerar.
3. Las coordenadas de la vida buena
1. Al fin (telos) genérico de la vida buena humana, que perseguimos de modo con-
creto con nuestros proyectos de vida, Aristóteles lo llama eudaimonía. Solemos tra-
ducir este término por “felicidad”, pero, como muy bien subraya Thiebaut (2005),
se trata de un concepto que tiene un contenido holista muy marcado al sintetizar
bien-ser, bien-hacer y bien-estar; algo que no queda reflejado en nuestra actual consi-
deración de la felicidad. Es un contenido, además, que debe ser situado en las circuns-
tancias precisas de cada uno, concretado con la guía de la prudencia, contemplando el
horizonte de la totalidad de la vida, e implicando la subjetividad, la intersubjetividad
y la polis.
Pues bien, en buena medida puede decirse que Aristóteles nos ofrece con esta
categoría las coordenadas generales de la vida buena, de los proyectos de vida. Rea-
sumiéndolas, purificándolas éticamente y actualizándolas, pueden formularse de este
modo:
– Coordenada del bien-ser. Nuestra felicidad está en nuestro modo de ser, con-
cretamente, dirá Aristóteles, en nuestro modo virtuoso de ser, el que realiza
nuestra excelencia (areté) como humanos. Nuestros proyectos personales de
vida deben incluir decisivamente la construcción de nuestro “carácter” moral.
– Coordenada del bien-hacer. En parte emana del bien-ser, en parte ayuda a cons-
truirlo. Hoy podríamos concretarlo en tres subcoordenadas: a) opción personal
por las prácticas –categoría que se presentará luego– en las que concretar la
excelencia de nuestras acciones implicadas en ellas; b) diseño y persecución de
planes de vida que, incluyendo las prácticas, imbrican además diversos proyec-
tos parciales sobre aspectos concretos de la vida; c) opción por referentes de

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sentido que inspiran y sostienen esas apuestas por las virtudes, las prácticas y
los planes de vida.
– Coordenada del bien-estar. Remite a las condiciones externas de la vida feliz,
cuya posesión, de todos modos, nos da además unas sensaciones agradables que
también forman parte de la felicidad, aunque en modo alguno esta deba ser redu-
cida a ellas. En una sociedad justa las condiciones de bienestar pueden lograrse en
parte con el ejercicio de prácticas como las profesiones y en parte con el disfrute
de los derechos sociales. Aunque siempre cabe la “mala fortuna”, por ejemplo,
en forma de enfermedad crónica incurable de la que nadie es responsable, que los
derechos sociales únicamente pueden paliar. En este caso, el reto es afrontarla lo
más positivamente posible desde las virtudes y los mundos de sentido.
2. Estas son, pues, las coordenadas de la vida buena que convendría que tuviéra-
mos presentes todas las personas a la hora de diseñar y realizar nuestros proyectos
vitales. ¿En qué medida debemos reasumirlas en los acompañamientos y apoyos a las
personas con discapacidad intelectual?
En primer lugar, en esos acompañamientos hay que estar abiertos a todas las coor-
denadas citadas, aunque, según las circunstancias, los momentos e incluso los sujetos
acompañantes (familia, profesional, voluntario, etc.), nos toque centrarnos más en
unas que en otras, más en unos modos que en otros. Se verá en lo que sigue lo que
esto puede significar.
En segundo lugar, es importante ser conscientes de que en estos acompañamientos
serán significativas no solo las convicciones deontológicas de quienes acompañan,
sino también sus formas de abordar sus propios horizontes de vida buena, aunque
tengan que serlo de modo diferente –la conexión con lo obligante solo cabe en lo
primero–. Globalmente hablando, acompañará mejor quien tiene la experiencia de
construir proyectos vitales personales ética y humanamente sólidos que, por ser tales,
nunca serán impositivos, sino acogedores de la realidad y la libertad del otro.
Precisadas de este modo las coordenadas de la vida buena y apuntada su proyec-
ción a las personas con discapacidad intelectual, pasemos a desarrollarlas.
4. Vida buena y virtudes
1. La expresión ética del bien-ser como humanos, nuestra excelencia, se plasma en

la configuración de nuestro modo personal moral de ser. Y este, a su vez, se concreta
en nuestro ser acorde con las virtudes, esto es, las excelencias, como se dice en griego
(areté). Estas son a la vez una dimensión decisiva de la felicidad y una vía para ella.
Hoy, en nuestro contexto cultural, la categoría “virtud” no suele ser estimada, pero
por los prejuicios adheridos a ella y porque tiende a ser mal concebida. Estas no son
razones para rechazarla, sino para purificar la percepción de ella. La clásica definición
de Aristóteles (1988), actualizada pertinentemente, puede ayudarnos a ello.
Este autor destaca, para empezar, que las virtudes, en su expresión más propia,
son nuestro modo excelente de ser humanos (no “se tiene” generosidad sino que “se

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es” generoso), son nuestra plenitud, la realización positiva de lo que podemos ser, de
nuestro fin. Configuran nuestro “carácter moral”, con su proyección intersubjetiva,
comunitaria y cívica. Lo configuran, además, a nuestra manera, teniendo presentes
nuestro “carácter psicológico” y nuestros contextos culturales. Por eso, precisamen-
te, teniendo una dimensión universalizable (piénsese, por ejemplo, en la paciencia)
tienen concreciones particulares, tanto culturales como personales, respecto a las que
se puede entrar en diálogo. Al ser “modos de ser” impregnan y unifican toda nuestra
realidad personal: corporalidad y psique; intelecto, memoria, imaginación, afectos,
motivaciones, para bien propio y de los demás. Al ser modos de ser que “nos pleni-
fican”, se cultivan con gozo, aunque a veces nos cuesten: las virtudes en cuanto tales
no pueden imponerse externamente, “debemos” autoimponérnoslas, pero porque
percibimos que expresan nuestra realización, a lo que ayuda mucho el que nos sean
presentadas bien, con argumentaciones y testimonios.
Es especialmente relevante y significativa su conexión con las emociones, hasta
el punto de que las virtudes pueden considerarse modulaciones estables de los senti-
mientos orientadas al bien. Como dice Aristóteles, las emociones virtuosas se expre-
san “cuando es debido, por aquellas cosas y hacia aquellas personas debidas, por el
motivo y la manera que se debe y como se debe” (1988: 168). Piénsese, por ejemplo,
en la virtud de la indignación. El que se integre así el sentimiento éticamente madura-
do hace que la virtud sea movilizadora –mueven las emociones, no los meros princi-
pios– y sea internamente acogida como buena –no forzada–.
Que la virtud sea modo de ser supone que no es transitoria, que permanece en el
tiempo, a pesar de las adversidades y en la diversidad de contextos. Aristóteles llega a
decir: “En ninguna obra humana hay tanta estabilidad como en las actividades virtuo-
sas” (1988: 149). Pero añadiendo: con flexibilidad similar a la del buen zapatero que
hace siempre el mejor calzado con el cuero de que dispone. Esto es, se trata de una
durabilidad en la flexibilidad creativa (piénsese, por ejemplo, en la fidelidad). De nue-
vo, gran versatilidad entre lo constante y universalizable del corazón de la virtud –lo
fundamental de su disposición– y sus plurales contextualizaciones históricas, sociales
y personales.
Primariamente, la virtud no es, pues, una propiedad de las acciones sino del sujeto,
excelencia moral de su carácter. Pero, evidentemente, implica acciones buenas acordes
con cada virtud. Respecto a estas es una disposición permanente hacia ellas, nos “capa-
cita” y da fuerza para realizarlas, nos conduce con constancia a ellas (se muestra como
hábito) y se autentifica en ellas. En la práctica, hay circularidad creativa entre hacer lo
virtuoso porque se es virtuoso y ser virtuoso porque se van haciendo acciones virtuo-
sas. Piénsese, por ejemplo, en la virtud de la escucha.
El contenido de estas acciones se precisa como término medio entre dos extremos
viciosos, no en cuanto a la excelencia –es el extremo mejor–, sino en cuanto a la expre-
sión de las emociones y las acciones. Un modo habitual de falsear las virtudes al invitar
a ellas, desprestigiándolas, ha sido el de confundirlas con uno de sus extremos viciosos.
Piénsese, por ejemplo, en la humildad. Debe advertirse, de todos modos, que el término
medio es relativo a nuestras condiciones y circunstancias: se define contextualizada-
mente con la guía de la prudencia. En este sentido, es un reto para la creatividad.

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Sin la elección personalizada por ser virtuoso no hay virtud, aunque haya con-
ducta, por conformismo o por inclinación natural. Y esta elección está determinada
por la razón que integra el sentimiento: la virtud implica “deseo –atracción, moti-
vación– deliberado –conformado por la razón–”, “deseo inteligente” (Aristóteles,
1988: 270). Eso es el ser humano realizado, síntesis de intelecto, sentimiento, elec-
ción. Quien elige una virtud así, por ser virtud, tendencialmente las elige todas,
consciente de que es la interrelación entre ellas la que las potencia y purifica. En esta
purificación el aspecto más básico es el que aporta el respeto como virtud –“siento
respeto por ti”–, remitido al reconocimiento de la dignidad del ser humano (algo
extraño al mundo aristotélico).
Es importante destacar que en Aristóteles las virtudes están enmarcadas en la polis,
que por tanto tienen, diríamos ahora, una perspectiva pública. Esto lo traducimos
hoy distinguiendo virtudes públicas, de convivencia cívica (la justicia, el respeto, la
indignación cívica, etc.) y virtudes de alcance privado (la humildad, la paciencia,
la mansedumbre, etc.). Aunque al analizarlas, al verlas encarnadas en el carácter moral
de las personas, constatamos que esa distinción tiende a difuminarse: la mansedumbre
tiene una marcada expresión pública en forma de no violencia, la compasión es tam-
bién decisiva para afrontar cívicamente la victimación, la sobriedad se nos ha hecho
virtud cívica relevante ante la crisis ecológica, etc. Quizá acabe siendo más ajustado
afirmar que la mayoría de las virtudes tienen la posibilidad de un ejercicio público y
privado de ellas, según los contextos.
De las virtudes se podrían decir muchas más cosas. Además, la clarificación sobre
ellas aumenta cuando se describe lo nuclear de virtudes concretas relevantes para las
situaciones consideradas. Dado que no es este el lugar para tales tareas, el lector pue-
de consultar fuentes bibliográficas en las que se abordan (por ejemplo: Camps, 1990;
Comte-Sponville, 1998; Etxeberria, 2005 y 2012; MacIntyre, 2001).
2. Pasemos ahora a exponer cómo pueden ser tenidas en cuenta las virtudes en
el acompañamiento a las personas con discapacidad intelectual como apoyo a sus
proyectos de vida.
Para empezar, quien ofrece relaciones de apoyo con estas personas debe pregun-
tarse si tiene alguna función que cumplir en la maduración en las virtudes de la perso-
na a la que acompaña, en forma tal que plenifiquen su modo de ser, que la hagan ser
buena. Y deberá comenzar respondiéndose que tiene al menos una, que se le impone
fácticamente aunque no quiera. Como ya subrayó Aristóteles, todos nos educamos
en las virtudes a través de la “imitación” de personas significativas, que para que sea
positiva debe ser lúcida, crítica, creativamente personalizada. Quien acompaña a las
personas con discapacidad intelectual es una de estas personas –le guste o no–, ejer-
ciendo esa función de referencia que tiene que asumir para ejercerla bien.
Esta dinámica de imitación, en la que todos los humanos entramos, puede sonar
a sumisión. Si es asociada con la potenciación de la lucidez y la creatividad en quien
“imita”, tal sospecha decae. Pero hay además otro elemento que la desvanece defini-
tivamente: la disposición, por parte de quienes acompañan, a aprender de la ejempla-
ridad en virtudes de las personas acompañadas. Hay una virtud que ayuda a ello, la
de la humildad.

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No se trata, por supuesto, de que haya que buscar ponerse como ejemplo, algo
peligroso. Se trata, nada más y nada menos, que de tener la relación ética debida con
las personas a las que acompañamos, que impregne el modo de relación que nos
corresponde como familiar o profesional o gestor o voluntario. Pues bien, en las re-
laciones de apoyo y acompañamiento, a veces nos encontramos con dilemas o pro-
blemas morales que piden discernimiento a partir de los principios, para decidir qué
debemos hacer. Pero en lo cotidiano, en lo de todos los días, la oferta positiva de
apoyos será excelente únicamente si sintetiza en quien los ofrece la expertez que le es
propia por el lugar que ocupa –la función que tiene– y el cultivo de las virtudes. Por
eso es tan decisiva la referencia a las virtudes de quien pretende acompañar y apoyar.
De la asunción de esta referencia brotará espontáneamente la ejemplaridad de la que
hablábamos. Piénsese, para que esto quede manifiesto, en una relación alentada por
virtudes como estas, formando racimo entre ellas: respeto, reconocimiento, humil-
dad, veracidad, escucha, dialogalidad, compasión, indignación-justicia, generosidad,
serenidad, paciencia, mansedumbre, confianza, esperanza, perseverancia, pruden-
cia… A quien acompaña, esto podría parecerle de una exigencia desmesurada. Pero
su perspectiva cambia si lo ve como un horizonte, como un proyecto personal, al que
avanzará con dificultades y fallos, en el que ayudando a la plenificación de otros se
plenifica a su vez a sí mismo, es feliz. Sin que aquí haya ninguna instrumentalización
de nadie, sino una solidaridad básica compartida en la construcción de la felicidad.
Además de esta colaboración implícita a que la persona con discapacidad madu-
re en virtudes, quien acompaña puede preguntarse si tiene que ofrecer una colabora-
ción explícita, alentando que la persona acompañada asuma expresamente el cultivo
de la virtud como parte relevante de su proyecto vital. Considero que la respuesta
tiene que ser afirmativa. Esta incentivación del cultivo de la virtud, con los modos
y ritmos que se precisen, tiene que formar parte expresa de los procesos de apren-
dizaje en todos los contextos en los que se dan (tratando de que sean contextos de
educación inclusiva por lo que se refiere a la educación reglada), alentados por los
diversos responsables de ellos. Será necesario, entonces, tener muy presente la pe-
dagogía de la virtud que, junto a la ya citada expresión de imitación personalizada,
contempla otras como la del aprendizaje cognitivo-emotivo-motivacional a partir
de relatos, la educación en sentimientos o el aprendizaje a partir de la praxis.
5. Vida buena y “prácticas”
1. “Práctica” es una categoría propuesta por MacIntyre (1987). Se da especialmen-

te en los ámbitos de las profesiones, del arte y de los juegos, en los que todos estamos
implicados. Toda práctica (tomemos como ejemplo la práctica médica) remite a pa-
trones de excelencia que le son propios (tiene un bien interno en el que debe mostrar
su excelencia, en el ejemplo, prevenir y curar la enfermedad y acompañarla cuando es
incurable), definidos en función de ideales sociales de perfección enraizados en una
tradición viva (podemos remontar esta práctica al menos hasta Hipócrates), supo-
niendo actividades cooperativas con reglas establecidas socialmente y con implicacio-
nes institucionales (desde el hospital hasta la OMS).

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A través de determinadas prácticas (como en la medicina, no así en la práctica del

ajedrez como aficionado) podemos lograr bienes externos a ellas (en especial, dinero,
prestigio, poder). Son legítimos siempre que se subordinen a los bienes internos. Si
sucede al revés, que estos están al servicio de los externos, son puramente instrumen-
talizados, se produce la corrupción de la práctica.
Es innegable que las prácticas forman parte de nuestra vida buena, realizada, en su
sentido moral, y que, en condición de tales, merecen ser incluidas en nuestros proyec-
tos vitales. Posibilitan una ajustada estima de nosotros mismos como actores de esas
prácticas; fomentan la expansión de rasgos personales valiosos (piénsese en la práctica
de cualquier juego para el aficionado); podemos realizar a través de ellas un bien social
(claro en las prácticas profesionales si no se corrompen); nos insertan en relaciones
variadas con otras personas con todas las exigencias morales y enriquecimientos que
ello supone, y pueden aportarnos recursos, a través de los bienes externos, en rela-
ción con el bienestar (como ocurre con estas últimas prácticas). Piden, por supuesto,
honestidad con el bien interno y conciencia lúcida de sentirlas adecuadas para lo que
somos, lo que podemos y lo que queremos hacer.
2. ¿Cómo tener presente esta categoría de práctica en la relación de acompaña-

miento y ayuda a las personas con discapacidad intelectual, en su diseño y realización
de sus proyectos de vida?
En primer lugar, realizando bien el que acompaña su propia práctica. Las profe-
siones de atención son prácticas, de las que conviene definir sus bienes internos, como
también lo son las actividades de gerencia y gestión. Ser padre o madre remite en parte
a una práctica, aunque en otra parte significativa la desborda. La idea básica es que
quien realiza bien su práctica ayudará mejor en general y, concretamente, acompañará
mejor a los demás a elegir la práctica que desean y a realizarla.
En principio, la práctica que queremos realizar debería ser elegida, con discerni-
miento respecto a nuestras capacidades (para el desarrollo de las cuales deben ofrecer-
nos oportunidades), pero también en concordancia con aquello que nos sentimos lla-
mados a ser y hacer (autenticidad con nosotros mismos), no por pura ambición respecto
a los bienes externos que pueda proporcionarnos. Quien acompaña tiene el reto de
apoyar ese discernimiento con modos estimulantes y no impositivos. Pero aquí aparece
un serio problema. En sociedades con graves déficits en inclusión social, a los que son
marginados, como es el caso de las personas con discapacidad intelectual, se les reducen
drásticamente las posibilidades de elección. Lo que exige a quienes les apoyan –y a la
ciudadanía en general– que luchen para hacer una sociedad más inclusiva, mostrándose
así una nueva conexión entre lo deontológico de la ética y lo teleológico.
Esta observación vale sobre todo para las prácticas profesionales, para la inclu-
sión laboral de las personas con discapacidad intelectual. En este campo queda mu-
chísima tarea por hacer, mostrándose en ello cómo la sociedad puede truncar pro-
yectos legítimos de vida que además, como en este caso, están conexionados con la
justicia debida. De todos modos, el necesario compromiso en este campo no debe
hacer ignorar que hay ámbitos de prácticas, los del arte y el juego, que podemos
estimular con menos dificultades y que conviene promoverlos con la seriedad de la

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práctica. Quien acompaña a las personas con discapacidad puede preguntarse si está
alentando con esta seriedad dichas prácticas, ajustándolas a los deseos y capacidades
de los acompañados. Porque una buena inserción en ellas es claramente significativa
para la vida buena, no es nada despreciable de cara a los proyectos vitales.
6. Vida buena y planes personales de vida
1. El proyecto global sobre la propia vida imbrica en él múltiples proyectos parcia-

les, ligados o no a las prácticas: familiares, de amistad, de vida sexual, de procreación,
de vida saludable, formativos, laborales, cívicos, lúdicos y de ocio, etc. Inicialmente, a
la persona se le muestran como una nebulosa de ideales de realización (Ricoeur, 1996:
para esto y parte de lo que sigue). Hay que ir abordándola con la categoría ética de
la prudencia o sabiduría práctica, la que discierne, haciendo claridad, las iniciativas
posibles (incluyendo los apoyos a los que se tiene derecho), las circunstancias sociales
potenciadoras y condicionantes, las capacidades, el carácter personal, los ideales…
También es preciso un trabajo de clarificación sobre el modo como los planes de vida
pueden armonizarse entre sí, pues a veces compiten entre ellos. Normalmente, iden-
tificamos el proyecto vital con estos planes de vida, aunque aquí se está insistiendo en
que hay que darle más amplitud.
Con el diseño y puesta en práctica de nuestros planes vitales situamos nuestra
vida en un marco narrativo de identidad: nos definimos por el modo como nos vamos
construyendo al ir realizándolos, algo que expresamos a través de un relato explícito
o implícito. Es muy relevante que lo que vaya expresándose en él muestre y aliente
la estima de sí mismo, como sujeto capaz de iniciativa y colaboración con otros. Se
da aquí una circularidad virtuosa: porque nos estimamos hacemos confiadamente las
opciones señaladas, y al ir haciéndolas aumentamos nuestra estima.
A los planes de vida en general se les pueden aplicar dos de las observaciones he-
chas a las prácticas: la sociedad no debería obstaculizarlos excluyendo a determinados
colectivos del acceso consistente a ellos; y la persona, al hacer la elección, tendría que
guiarse por la lucidez y autenticidad respecto a sí misma.
La vida buena, feliz, tiene mucho que ver con estos planes de vida en los que se ex-
pande nuestra iniciativa. Pero no debe ser percibida únicamente desde nuestra consti-
tución como sujetos actuantes. Es clave que incluyamos en ella una adecuada gestión
de la dimensión de receptividad. Esta tiene una expresión positiva en forma de acogi-
da agradecida de todo lo bueno que nos ofrecen los demás, personalmente y a través
de instituciones, gracias a lo cual esos planes de vida son posibles. Pero tiene también
una expresión sufriente, en forma de fracasos: a veces por nuestra responsabilidad, en
otras ocasiones por limitaciones inevitables, en otras por injusticias padecidas; cada
causa pide una reacción específica que nos (re)construya.
Insistiendo un poco más en uno de estos aspectos: hay que tener clara conciencia
de que el modo como nos construimos con estos planes de vida tiene una intensa
relación con los otros, a través de receptividades de ellos, de aportaciones a ellos, de

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colaboraciones; tanto en el plano intersubjetivo como social y cívico, implicándose en

esto último organizaciones sociales e instituciones públicas.
2. Tras esta presentación del lugar de los planes vitales en nuestra vida realizada,
pasemos una vez más a preguntarnos cómo tenerlo presente en el acompañamiento
que aquí se está considerando.
De nuevo, la tarea se hace mucho mejor si contamos –dimensión deontológica–
con una sociedad inclusiva. Si hay graves lagunas en ella, forma parte del acompaña-
miento luchar para que estas se vayan reduciendo.
Ya a nivel individual, es muy importante: a) un acompañamiento en la clarificación
personal de los planes de vida que se eligen, para que respondan tanto a la autentici-
dad (no hacer planes por pura imitación en la que hay trasfondos de sometimiento)
como a la razonabilidad; b) una oferta de los apoyos necesarios para que puedan ir
realizándose.
Cuando las personas con discapacidad intelectual se encuentran con distancias
muy marcadas entre sus planes de vida deseados y las realizaciones de ellos, cuando se
topan con el fracaso, la tarea de quien las acompaña es ayudarles a afrontarlo distin-
guiendo las tres causas antes citadas, muy diferentes entre ellas. Es una tarea que pue-
de resultar dolorosa, pero que es imprescindible para que la persona no se hunda en el
menosprecio de sí misma. Los planes de vida son en sí muy estimulantes, los fracasos
en ellos pueden ser muy destructores, con frecuencia muy injustamente destructores
cuando son causados por dinámicas de exclusión.
El que esto pueda suceder nos recuerda lo relevante que es potenciar y mantener
la ajustada estima de sí mismo. Quien acompaña debe estar siempre atento a cómo se
está dando en quien atiende. Y cuando constate que es muy baja, la primera tarea del
acompañamiento, en sí dirigido a apoyar los planes de vida, pasa a ser la de alentarla
al alza, sin engaños, con dinámicas sólidas. A veces puede ser muy difícil, pero es ahí
donde toca dinamizar apoyos alentados decisivamente por las virtudes.
7. Vida buena y opciones de sentido y de valor
1. Las propuestas de sentido, con los valores y los fines de plenitud que incluyen,
son los referentes de significación y fundamentación de la realidad en su conjunto.
Dentro de esta, los de nuestra vida humana (algunas propuestas se limitan a ella). Den-
tro de esta, a su vez, los de dimensiones concretas de lo humano, como, por ejemplo,
la sexualidad o la relación con la naturaleza. Pueden ser seculares, sin implicaciones
transmundanas (como, por ejemplo, cierto modo de entender la llamada ecología pro-
funda), o religiosos (en todas las religiones anida una propuesta de sentido). Hay tam-
bién propuestas que expresan el sinsentido, el absurdo de la realidad (humana).
Hay conexiones fácticas con propuestas de (sin) sentido en la vida de todos los
humanos: más o menos conscientes, más o menos coherentes, más o menos sostenidas
en el tiempo, más o menos personalizadas y elegidas. Estas conexiones condicionan,
inspiran, fundamentan, alientan, orientan los proyectos de vida realizada que hacemos,

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en concreto, sus fines, sus valores, sus planes. Es importante, por eso, que, al conside-
rarlos, hagamos claridad sobre esos referentes de sentido y de plenitud en los que nos
insertamos y los insertamos, a fin de optar con libertad lúcida y crítica por aquellos
que se nos muestren más consistentes. Aparte de que vivir coherentemente la refe-
rencia a un sentido concreto de la realidad puede ser considerado por sí mismo una
dimensión clave de nuestro proyecto vital.
Hay que ser conscientes, de todos modos, de que se da una circularidad entre
nuestros proyectos de vida y nuestras opciones de valor y de sentido. Por ejemplo,
la relación que a través de esos proyectos mantenemos con el bien público, lo que
perseguimos con una profesión, la conexión que establecemos entre consumo y feli-
cidad, el tipo de vida sexual que anhelamos, etc., dependen de la jerarquización de los
valores que hagamos y del sentido que demos a la vida y a la realidad. Pero, a su vez, la
puesta en práctica de los planes de vida puede afianzar o modificar nuestros mundos
de sentido, con sus jerarquías de valores.
Ante las opciones de valor y de sentido que podamos hacer, lo deontológico de la
ética: a) por un lado, impone límites a la pluralidad de ellas: no deben dañar el valor
de la dignidad de nadie, incluido el de quienes las asumen, y una de las razones a su
favor en el diálogo entre ellas será el que lo alienten expresamente; b) por otro lado,
hace legítimas todas las opciones que respeten ese criterio de la dignidad, tanto en el
mundo de sentido que ofrecen como en la jerarquización de valores que tal sentido
implica. Esto se aplica por igual a propuestas estrictamente seculares, a las abiertas
genéricamente a la espiritualidad, a las ligadas expresamente a una confesión religiosa.
La socialización primaria, en la infancia y adolescencia, necesaria para hacernos
efectivamente humanos, implica siempre una socialización en mundos de sentido, con
su correspondiente jerarquía de valores. Puede buscarse expresamente socializar en
alguno de ellos, pero también se socializa implícitamente en mundos de sentido de
los que no somos muy conscientes. Habiendo múltiples agentes socializadores, que
pueden divergir en sus propuestas y en la conciencia de ellas: la familia, la escuela,
otros grupos formativos, los grupos de afines, los medios de comunicación en su sen-
tido más amplio, etc. La inhibición en la socialización en mundos de sentido decidida
por unos agentes (por ejemplo, la familia) solo significa que la socialización de otros
tenderá a influir más.
Ante esta realidad: a) es legítimo proponerse realizar una socialización determi-
nada –por ejemplo, en la familia–, siempre que su contenido esté legitimado ética-
mente y se ofrezca en modos tales que no solo dejen espacio a la libertad receptivo-
crítica que se vaya adquiriendo con el avance de la edad, sino que además persigan
expresamente aumentar la capacidad de ella; b) una de las tareas relevantes de madu-
ración en la autonomía de las personas tiene que ver con esta progresiva receptividad
crítica, de modo tal que lo que realmente acabemos interiorizando como mundos
de sentido y jerarquía de valores “nuestros” sea lo que decidamos personalmente
asumir de modo personalizado, con el discernimiento correspondiente; c) todos los
agentes socializadores efectivos tendrían que proponerse integrar en la socialización
los valores que deben compartir todas las propuestas de sentido, los ligados a la
dignidad, y algunos de ellos, en especial la escuela, pueden optar por focalizarse en

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esta socialización –si es pública, debe hacerlo–, manteniéndose imparciales ante las
propuestas de sentido.
2. Las relaciones de apoyo a las personas con discapacidad intelectual ¿deben

tener presentes estas cuestiones? Dado que son una realidad en todos los huma-
nos y marcan sus proyectos de vida –por tanto, también en los de estas personas y
en sus proyectos–, la respuesta espontánea es que sí. Este es, de todos modos, un
tema delicado, porque se presta al irrespeto en su forma de “adoctrinamiento” que
manipula la libertad y hiere la dignidad de la persona apoyada. Ante ello, avanzaré
diversas sugerencias, que propongo como incompletas y provisionales, necesitadas
de contrastación dialogada.
Como punto de arranque no debe ignorarse que: a) la cuestión planteada es clave
para la persona que busca su realización, pero también para las relaciones interperso-
nales y ciudadanas, así como para la aceptación y apoyo de la ética cívica; b) como se
ha indicado, es ingenuo proponerse: “no socialicemos en nada y que cada uno, con la
maduración de su libertad, vaya eligiendo lo que quiera”, porque nadie elige sobre va-
cío, sino en contextos culturales precisos, con sus propuestas (Taylor, 1994) y siempre
hay agentes socializadores –a veces, dominantemente, en la forma confusa pero eficaz
de “socialización ambiental”– en nuestros referentes primarios para las elecciones.
Quienes tienen relaciones de apoyo y acompañamiento a personas con discapacidad
deben asumir esta realidad y encontrar su lugar en ella.
Quienes intervienen conscientemente en la socialización de estas personas no
tienen que olvidar la exigencia de incluir en esa socialización, en los modos que se
correspondan con sus diversas funciones, la dimensión deontológica cívicamente
obligante de ella, la basada en la dignidad y el correspondiente respeto positivo –el
que incluye la justicia social–, que tiene que modular las jerarquías de valores depen-
dientes de los mundos de sentido y los proyectos de vida que de modos expresos o
indirectos se remitirán a ellos.
Las organizaciones que apoyan a las personas con discapacidad intelectual de-
ben decidir si al atender a estas se limitan como tales a la socialización común en
la dignidad y los derechos humanos, manteniéndose neutrales e imparciales ante las
propuestas densas de sentido, o si, no siendo públicas, asumen como inspiración de
sus actividades una de estas propuestas, haciéndolo del conocimiento de todos por
exigencias éticas de transparencia. Si son neutrales frente a los mundos de sentido de
sus miembros, gestores y profesionales, en sus diseños de actividades y acompaña-
mientos, deben mostrarse también neutrales –empáticamente respetuosos– en todo lo
que tenga que ver con su actividad en cuanto profesionales, poniendo entre paréntesis
sus opciones personales de sentido. A la vez, deben impulsar ese mismo respeto entre
las personas que conviven en los centros de la organización.
En principio, para quien recibe apoyos, puede ser conveniente estar abierto a la
posibilidad de disfrutar de un acompañamiento respetuoso en su discernimiento de
los mundos de sentido, como expresión relevante de la maduración de su libertad y
como ocasión para el enriquecimiento personal y de sus proyectos de vida. Pero ha-
bría que precisar quiénes tienen que ofrecerlo, dónde y sobre qué. Con esto se sugiere

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que en el abordaje de la temática que se va señalando pueden hacerse distinciones

entre los agentes de apoyo, en concreto entre: a) las familias y las organizaciones de
sentido, como, por ejemplo, las Iglesias a las que las familias puedan pertenecer, que
pueden ser más proactivas en el acompañamiento de las vivencias de sentido; y b) las
organizaciones de apoyo a las personas con discapacidad y los profesionales pertene-
cientes a estas, que pueden ceñirse a la socialización de los valores cívicos. Sobre la
base de la comunicación y entendimiento mutuos.
Por último, hay que tratar de alentar el desarrollo evolutivo de las personas con
discapacidad intelectual en este terreno de forma tal que, entrando progresivamente
y sin retrasos forzados en la “adultez”, de lo que se trate en los apoyos a ellas sea de-
cisivamente de la facilitación de posibles diálogos, entre sujetos libres que los deseen,
sobre sus mundos de sentido y sus jerarquías de valores. Evidentemente, haciéndose
cargo de las realidades de limitación cognitiva que puedan darse en las personas.
3. La relevancia y practicidad de todas estas consideraciones se percibe cuando se

abordan cuestiones concretas e importantes, como, por ejemplo, el acompañamiento
en los proyectos vitales en el ámbito de la vida sexual. Es común en nuestras pro-
puestas de apoyo hacer una presentación interesante pero parcial de este, a veces con
alguna confusión, como cuando se denomina “modelo moral” –rechazándolo–, que
es identificado con el control y la represión de la sexualidad de las personas por redu-
cir la legitimidad del ejercicio de esta al matrimonio heterosexual y orientado a la pro-
creación (López, 2006). Este es un modelo legítimo si es situado en el campo opcional
del sentido y acepta la legitimidad de los otros modelos, pero es inmoral si pretende
situarse en el campo de la ética de obligatoriedad universal; tiene, evidentemente, una
dimensión “moral”, pero como la tienen todos los modelos.
Un acercamiento global a la sexualidad cuando es contemplada en los proyectos
de vida –por la persona interesada y por quienes le apoyan– debe considerar en su
interrelación: a) la dimensión científica, desde la que aclarar realidades fácticas sobre
las que asentarlo todo, por ejemplo, la distinción, con su pluralidad interna, entre
sexo biológico que se tiene al nacer; identidad de género con la que nos identificamos,
que no necesariamente coincide con el sexo biológico, y orientación sexual; b) la di-
mensión deontológica de los preceptos éticos obligantes para todos en toda relación
sexual, aglutinada en torno al respeto a la dignidad: respeto a las personas con las que
interactuamos sexualmente y respeto a las identidades y a las orientaciones sexuales;
c) la dimensión de sentido (simbólica) de la sexualidad, que nos adentra en el plural
mundo del sentido al que la remitimos como campo para nuestras opciones, en el
que no cabe la imposición sino la elección personal, abierta al diálogo desprejuiciado
y respetuoso sobre la mayor o menor plenificación que aporta cada una de las pro-
puestas. Aquí aparecen clásicos modelos como el de la ley natural –el antes citado–,
el de la fidelidad de pareja, el de la pasión, el de la libertad del deseo compartido, el
polémico de la prostitución no forzada (trabajo sexual); y emergen modelos nuevos
sujetos a discusión como el de la asistencia sexual o el más polémico de la sexualidad
con robots androides. Son modelos, todos ellos, que en unos casos se enmarcan en
mundos de sentido religiosos y en otros no. Como se ve, es un ámbito complejo que

– 49 –
aquí queda solo apuntado, pero que muestra a las claras la pertinencia de considerar
en los proyectos de vida los referentes del sentido, también cuando acompañamos a
las personas con discapacidad intelectual.
8. Para concluir
Ha podido constatarse que el acompañamiento aquí considerado en el diseño y

realización de los proyectos vitales de las personas acompañadas es a la vez relevante y
delicado. Más que repetir ahora, para finalizar, sus amplias coordenadas, creo oportu-
no destacar la importancia de conseguir que afiance, como sustrato de todo, la estima
de sí, o relación positiva consigo mismo de cada persona, como sujeto capaz de una
iniciativa que sabe combinar con la recepción de apoyos, con la que va construyendo,
precisamente a través del cumplimiento razonable de sus proyectos que implican a
los otros, una identidad consistente en la que se reconoce con satisfacción, con gozo.
Aristóteles (1988). Ética Nicomáquea y Ética Eudemia. Madrid: Gredos.

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– 50 –
eISSN: 2530-0350
CÓMO AFRONTAR EL DUELO

EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
UNA APROXIMACIÓN AL PROBLEMA
How to face the duel in people with disabilities.

An approach to the problem
Eva Domingo Benito
Universidad de Burgos
José Luis Cuesta Gómez

Universidad de Burgos
Sergio Sánchez Fuentes

Universidad Autónoma de Madrid. Facultad de Formación del Profesorado. Ciudad Universi-
taria de Cantoblanco. 28049 Madrid
sergio.sanchezfuentes@uam.es
Recepción: 25 de septiembre de 2017

Aceptación definitiva: 21 de marzo de 2018
Resumen: La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha au-

mentado considerablemente en los últimos años, y esta realidad supone que se incre-
mente la posibilidad de vivir situaciones de duelo por la muerte de personas cercanas.
Esta investigación pretende conocer cómo los jóvenes con discapacidad intelectual y
su entorno viven los procesos de duelo causados por pérdidas relacionales. La muestra
participante pertenece a la Asociación ASPANIAS (Burgos), y el método de recogida de
información utilizado ha sido el de grupos de discusión con tres colectivos diferentes:
jóvenes con discapacidad intelectual, profesionales y familiares. A través de los mismos,
y de la categorización de la información en función de las ocho dimensiones de calidad
de vida del modelo propuesto por Schalock y Verdugo, se ha llegado a la conclusión de
que las personas con discapacidad intelectual experimentan procesos de duelo cuyas
características dependen de numerosos factores. Esos procesos de duelo se complican
porque van unidos a dificultades en expresión de sentimientos y desarrollo de estrategias
de afrontamiento. Los autores concluyen que la formación recibida sobre el tema es nula

– 51 –
cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. una aproximación al problema
eva domingo benito, josé luis cuesta gómez y sergio sánchez fuentes
y se aprecia una demanda, sobre todo práctica, que oriente y ayude al colectivo a generar
su propia idea del concepto y actuar en consecuencia.
Palabras clave: discapacidad intelectual; duelo; pérdidas relacionales; calidad de

vida; grupos de discusión.
Abstract: The life expectancy of persons with intellectual disabilities has increased
significantly during the last years, and this fact means that it is increased the possibility
of experiencing mourning situations because the loss of close persons. Through this
paper, it is expected to know how the young persons with intellectual disabilities (ID)
and their environment experiment the processes of mourning caused because of rela-
tives’ loss. The participants belong to the association ASPANIAS in Burgos, and the
method used to collect information was discussion groups with three different groups:
young persons with intellectual disabilities, specialists and families. Hence considering
these and the classification of the information depending on the eight domains of the
Quality of Life paradigm constructed by Schalock and Verdugo, the research concludes
that intellectual disability people experience mourning processes whose characteristics
depend on numerous factors. These mourning processes become complex because they
are joined to the trouble expressing their feelings and developing strategies to confront
them. The instruction given to the ID people about this topic is non-existent and it is
appreciated a demand, mainly a practical one, that guides and helps the collective to
generate their own idea about the concept, to act consequentially and to talk it out.
Key words: intellectual disability; mourning; relatives’ loss; quality of life; discus-
sion groups.
1. Introducción
E
l proceso de duelo tras la muerte de un ser querido genera una etapa
difícil y confusión en la vida de las personas que va unido a una angustia emo-
cional y a diversos problemas de adaptación a la nueva situación (McEvoy,
Machale y Tierney, 2012). Además, esta circunstancia para las personas con disca-
pacidad intelectual (en adelante DI), con una comprensión limitada del concepto de
muerte, puede exacerbar la angustia y jugar un papel significativo en la prolongación
del duelo.
Por ello, intentar comprender cómo viven o afrontan el duelo las personas con DI
y conocer qué emociones experimentan son aspectos muy útiles para poder acompa-
ñarlas durante ese proceso y ayudar a sobrellevarlo de una manera normal. Y es que
según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Desarrollo (en adelante,
AAIDD) es importante destacar la conducta adaptativa (Verdugo, 2011) como carac-
terística necesaria para el funcionamiento de las personas con DI.
Varios autores coinciden en la importancia de que las personas con DI vivan el
proceso de duelo como el resto de la población y tengan una visión real del ciclo vi-
tal, sin negarles la posibilidad de sufrir (Ruiz y Sainz, 2008; Romero, 2013). Este úl-
timo añade que es necesario dar significado a lo sucedido para lograr la adaptación

– 52 –
a la nueva situación y al día a día sin el ser querido, intentando seguir con la ruti-
na habitual. Además, parece aceptado y no existen dudas de que las personas con
discapacidad también experimentan procesos de duelo (Rodríguez, 2012), ya que,
como afirma Gulbenkoglu (2007), el dolor es una emoción que se puede aplicar a
todos los seres humanos, independientemente de su condición, y que actúa como
respuesta a la pérdida del ser querido. Autores como Brickell y Munir (2008) y
Roberts et al. (2016) consideran que el dolor en sí mismo no es patológico, y el
duelo puede considerarse un proceso normal que incluye componentes cognitivos,
emocionales, conductuales, físicos y sociales (Romero, 2013). Dichos componen-
tes son mayores cuanto más apego, vínculo o dependencia exista con la persona
fallecida (Tizón, 2004).
Gulbenkoglu (2007) propone que la manera de trabajar el duelo con las personas
con discapacidad debe basarse precisamente en esa experiencia de pérdida, en lugar
de en la comprensión del concepto de muerte. Por el contrario, en una investigación
realizada por Rodríguez, Izuzquiza y De la Herrán (2015), se formula la idea de que
la adquisición del concepto de muerte puede ayudar a comprender mejor los procesos
involucrados en el desarrollo del duelo, y así evitar complicaciones. Estos autores
concluyen que las personas con DI tienen una amplia variedad de opiniones, actitudes
y creencias sobre la muerte, pero, también, que poseen dificultades en la comprensión
de las dimensiones biológicas de la misma.
Rodríguez (2012: 15) afirma que “entre los 7 y 11 años los niños y niñas suelen
tener adquirido este concepto de muerte biológica”, y que la evolución de dicho con-
cepto puede no seguir las mismas pautas en niños y jóvenes con DI. Autores como
Ruiz y Sainz (2008) también aluden a esta cuestión, asegurando que, generalmente,
en la sociedad actual no se enseña a afrontar o desarrollar un sufrimiento normal ante
la pérdida en la niñez o la adolescencia. Señalan que esto ocurre de igual manera, o
incluso más acentuado, en personas con discapacidad, a quienes frecuentemente se les
niega la posibilidad de aprenderlo además en la edad adulta.
Rodríguez, De la Herrán y Cortina (2012) realizan una revisión centrada en los
antecedentes históricos de la pedagogía de la muerte en España. A partir de su estudio,
sugieren el acompañamiento educativo como una metodología que ayude a evitar
duelos complicados y dar normalidad a la muerte, aun siendo conscientes de que la
pedagogía de la muerte puede ser una propuesta demasiado novedosa.
Puede afirmarse que uno de los fines perseguidos por la educación para la muerte
y la formación en duelo en personas con DI es favorecer su inclusión en la sociedad,
entendiendo dicha inclusión como una búsqueda de los recursos y medios adecuados
para atender las diferencias entre personas (Martín y Sánchez, 2015). Por tanto, parece
evidente que otra de las metas de la formación en duelo sea la mejora de la calidad de
vida de las personas con DI y sus familias, ya que la prestación de apoyos se relaciona
con un avance en los resultados personales de la misma (Baña, 2015).
Por otro lado, cabe destacar que, en los últimos años, ha aumentado la esperanza
de vida de este colectivo debido a los novedosos avances técnicos, a las mejoras sani-
tarias y al creciente proceso de aceptación e inclusión en la sociedad de esta población
(Rodríguez, 2012). El hecho de que su ciclo vital aumente conlleva un mayor número

– 53 –
de experiencias, cambios y también pérdidas o fallecimientos de personas cercanas,

como amigos o familiares (Rodríguez, De la Herrán e Izuzquiza, 2013a, 2013b). Sin
embargo, como apunta Rodríguez (2012), parece que el número de investigaciones
sobre duelo en personas con DI no ha crecido de forma paralela al aumento de su
esperanza de vida.
Desgraciadamente, son escasas las investigaciones que abarcan los factores relacio-
nados con la DI y sus procesos de duelo. Algunas de las razones que pueden justificar
esta escasez son las creencias sobre su dificultad para aprender o comprender con-
ceptos abstractos como el de la muerte, la presencia de algunos factores generalmente
asociados a la discapacidad y la evitación del tema por parte de familiares o allegados
(Wiese, Stancliffe, Read, Jeltes y Clayton, 2015). Sin embargo, según el modelo de
calidad de vida presentado por Schalock y Verdugo (2007), el estado deseado de bien-
estar personal tiene propiedades éticas, universales y étnicas ligadas a la cultura, lo que
determina que el proceso de duelo de las personas con DI debe estar contemplado
en los procesos de intervención para mejorar sus capacidades de afrontamiento. De
hecho, después de la descripción del modelo de 8 dimensiones, descrito por Schalock
(1996) y Schalock y Verdugo (2002), esta ha venido siendo utilizada ampliamente para
fines educativos relacionados con las personas con DI, tal como afirman Rodríguez,
De la Herrán e Izuzquiza (2013b), aunque en escasa medida para trabajar el duelo en
dicho colectivo.
Por lo tanto, el objetivo principal de este trabajo es conocer cómo los jóvenes
con DI y su entorno viven los procesos de duelo causados por pérdidas relacionales,
siguiendo el modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002), para dar res-
puesta a la necesidad en los planes de formación sobre esta cuestión.
2. Método
2.1. Diseño
La técnica empleada para la investigación es el desarrollo de grupos focales. Me-

diante dicha técnica se hace posible recopilar información cuantitativa y cualitativa,
aunque generalmente se asocia y es referente de esta última, por permitir un diálogo
y una participación activa y crítica. El empleo de los grupos de discusión no solo
permite el análisis de las experiencias de los participantes, sino también un análisis del
contexto en el que estas tienen lugar (Barbour, 2013).
Los grupos de discusión representan una forma de entrevista en grupo cuyo fin es
obtener datos sobre un tema específico. Además, dichas sesiones grupales están coor-
dinadas por uno o más moderadores, cuya función es favorecer la interacción entre
los participantes y la posterior recolección e interpretación de los datos. Es conside-
rado un método útil para examinar “no sólo lo que piensan las personas sino también
cómo piensan y por qué piensan de esa manera” (Kitzinger, 1995: 299).
Esta técnica permite acceder a diferentes testimonios o experiencias personales y
también sacar partido a nuevas ideas que puedan surgir durante la conversación. Aporta

– 54 –
cercanía, flexibilidad y la visión global de un grupo, pero también información a nivel

individual, con diferentes opiniones sobre una misma cuestión. Se considera un buen
método para tratar temas sensibles (Barbour, 2013), como ocurre en este caso con el
tema de la muerte, el cual puede no resultar agradable.
Otra de las principales razones por las que se han escogido los grupos de discusión
como técnica de investigación en este estudio es la facilidad que ofrece en el acceso a
ciertos colectivos (Barbour, 2013), en este caso el de personas con discapacidad, quie-
nes generalmente se desenvuelven mejor en una conversación dirigida que de forma
escrita.
Además, los grupos de discusión, en este caso concreto, poseen la ventaja de que
los participantes sientan pertenencia a un grupo con el que comparten ciertas carac-
terísticas. A los familiares puede unirles el hecho de tener un hijo o un hermano con
DI que haya vivido la muerte de un familiar cercano. Lo mismo ocurre con los profe-
sionales, ya que todos forman parte del equipo de una misma asociación y han com-
partido experiencias profesionales similares. Por último, el grupo de usuarios tiene en
común la pertenencia a la misma asociación y la experiencia de esa pérdida significa-
tiva para ellos. En el siguiente apartado se exponen las diferentes fases del proceso y
cómo se ha llevado a cabo esa selección de la muestra.
2.2. Selección de la muestra
Para alcanzar los objetivos propuestos ha sido necesario contar con tres grupos
de discusión diferentes: uno de padres, otro de profesionales y otro formado por el
alumnado.
Para la selección de los mismos, el primer paso ha sido contactar con la pedagoga
del centro ocupacional Puentesaúco de ASPANIAS, desde donde se ha facilitado el
acceso al resto de personas y servicios.
El grupo de personas con DI ha sido seleccionado por la pedagoga del centro
ajustándose a los siguientes criterios de inclusión: alumnado de ASPANIAS, de entre
16 y 25 años (edad a la que generalmente, ya se ha vivido alguna muerte cercana), de
ambos sexos y diferentes grados de discapacidad intelectual, que hubieran sufrido la
muerte de algún familiar, o ser querido cercano, en algún momento de su vida. Como
criterio de exclusión se ha tenido en cuenta que no hubieran experimentado duelos
complicados o tuvieran realmente problemas para hablar del tema y así evitar herir
sensibilidades.
El grupo de familiares se ha seleccionado desde el servicio de ocio y familias de la
asociación. En este caso, los criterios de inclusión han sido los siguientes: padres, ma-
dres o familiares próximos de personas jóvenes con DI de diferentes edades y grados,
cuyos hijos o hijas fueran usuarios de la asociación, y que hubieran vivido la muerte
de algún familiar cercano en algún momento de sus vidas. Otro de los criterios es el
de que sus familiares con DI vivieran tanto en el servicio residencial de la asociación,
como en casa, y así poder obtener mayores perspectivas. Una vez acordado esto, el

– 55 –
coordinador del área de familias se ha encargado de la selección de los participantes

que se ajustaran a las anteriores características.
Los criterios de inclusión solicitados para los profesionales han sido de perfiles
de trabajadores tanto con experiencia en el centro, como personal incorporado re-
cientemente, de diferentes edades y de ambos sexos. También que tuvieran diferentes
formaciones académicas y que hubieran vivido durante el ejercicio de su profesión
algún proceso de duelo de los usuarios. La selección también se ha realizado desde el
área de ocio de ASPANIAS.
2.3. Participantes
El número total de participantes estuvo confirmado por los tres perfiles anterior-
mente descritos. Más concretamente, el grupo de personas con DI lo han formado
un total de 12 personas. El grupo de familiares ha agrupado a 9 personas, entre ellos
padres, madres y hermanos de personas con DI. En cuanto al grupo de profesionales,
han participado 8 personas.
Por lo tanto, el número total de participantes en el estudio ha sido de 29 personas.
2.4. Procedimiento
Como ya se ha comentado, para la realización del presente estudio se ha contado

con la colaboración de la asociación ASPANIAS de Burgos, que tiene como usuarios
a personas con DI y sus familias.
Una vez decidida la metodología y la técnica de investigación, delimitados los
objetivos y elaborado el guion de las preguntas para los grupos de discusión, el pro-
cedimiento es el siguiente y está dividido en tres fases principales:
• Primera fase: puesta en contacto con la asociación ASPANIAS y planteamiento
de la propuesta. Una vez aceptada, se ha enviado toda la documentación per-
tinente al departamento de orientación de dicha asociación, desde donde se ha
dirigido todo el proceso y accedido a los participantes de los grupos.
• Segunda fase: desarrollo de las tres sesiones con cada uno de los tres grupos de
discusión, transcripción de la información y categorización de la misma.
• Tercera fase: elaboración de los resultados obtenidos de cada grupo y de las
pertinentes conclusiones.
Con cada uno de los tres grupos mencionados, se ha llevado a cabo una sesión
de entre 60 y 90 minutos, tiempo recomendable para el desarrollo de las mismas
(Kitzinger, 1995). Cada sesión se ha grabado en audio para facilitar la posterior
transcripción de datos. En cada uno de los grupos se ha empleado un guion de pre-
guntas similar, pero con vocabulario adaptado en función de las características de
los participantes.

– 56 –
Tabla 1. Guion de preguntas para los familiares

1. ¿Cree que las personas con discapacidad tienen un proceso de duelo?
2. ¿Qué visión cree que tienen las personas con discapacidad intelectual sobre la muerte?
3. ¿Cómo se le comunica y cómo reacciona su hijo/a cuando un ser cercano ha fallecido?
4. ¿En algún momento pensaron ocultarle la noticia del fallecimiento del ser querido? ¿Por
qué?
5. Su hijo/a ¿ha experimentado algún síntoma de depresión, ansiedad, o algún problema de
comportamiento en el hogar diferente al habitual tras la pérdida?
6. Su hijo/a ¿hace alusiones o participa cuando se recuerda a la persona fallecida? ¿Cree que
es positivo?
7. Su hijo/a ¿ha mostrado o expresado sus sentimientos de manera adecuada y con
confianza? ¿Cómo han evolucionado esos sentimientos tras la pérdida?
8. ¿Han establecido algunas pautas conjuntas con ASPANIAS para trabajar durante ese
proceso de duelo?
9. ¿Alguna vez ha recibido su hijo/a formación sobre pedagogía de la muerte? ¿Dónde?
¿Con qué frecuencia?
10. Como padres ¿han recibido alguna formación para estar preparados si se diera el caso?
¿Consideran que existe información sobre duelo y discapacidad?
11. ¿Creen que recibir dicha formación evitaría procesos de duelo complicados y mejoraría
la inclusión de su hijo/a en la comunidad? ¿Y su calidad de vida?
Tabla 2. Guion de preguntas para los participantes con DI

1. ¿Qué sabes sobre la muerte? ¿Crees que todo el mundo puede morir?
2. ¿Cómo nos sentimos cuando alguien muere? ¿Y en los días posteriores?
3. ¿Sabes a qué se llama proceso de duelo?
4. ¿Crees que vosotros tenéis un proceso de duelo cuando fallece un ser querido?
5. ¿Has vivido la muerte de algún ser querido o persona cercana?
6. ¿Qué hiciste cuando te lo comunicaron? ¿Quién te lo dijo? ¿Qué sentías?
7. ¿Te gusta hablar o recordar a la persona fallecida?
8. ¿Te has comportado de manera diferente después de la muerte de un ser querido?
9. ¿Tienes personas que te hayan ofrecido su apoyo y con las que poder hablar?
10. ¿Alguna vez te han hablado o has recibido formación sobre la muerte? ¿Dónde?
11. ¿Crees que saber más sobre el tema de la muerte puede ayudar a las personas a estar mejor
cuando fallece un ser querido?
12. ¿Tener formación sobre la muerte ayuda a la integración en la comunidad de todas las
personas? ¿Mejora vuestra calidad de vida?
Tabla 3. Guion de preguntas para los profesionales

1. ¿Qué visión cree que tienen las personas con discapacidad intelectual sobre la muerte?
¿Experimentan procesos de duelo?
2. ¿Alguna vez ha acompañado a algún usuario del centro en el proceso de duelo? ¿Cómo
se realiza ese acompañamiento (pautas, protocolos que seguir…)? ¿Qué destacaría de esa
experiencia?
3. ¿Quién suele comunicarle a la persona con discapacidad que un ser querido ha fallecido?
¿Cuál es la reacción de una persona con discapacidad ante esta noticia?

– 57 –
Tabla 3. Guion de preguntas para los profesionales (cont.)

4. Durante ese proceso de duelo, ¿suelen presentar problemas de conducta en el centro o
dificultad para relacionarse con el resto?
5. Como personas de referencia, ¿suelen pedirles ayuda los usuarios en algún momento?
¿Expresan sus sentimientos y emociones de manera adecuada y en confianza?
6. Como profesionales, ¿han recibido ustedes algún tipo de formación sobre duelo en
alguna ocasión?
7. Los usuarios del centro, ¿tienen posibilidad de aprender aspectos sobre la muerte que les
interesen?
8. ¿Reciben formación sobre pedagogía de la muerte? ¿Con qué frecuencia? ¿Consideran
necesaria dicha formación?
9. ¿Se ofrece desde ASPANIAS algún recurso, servicio o apoyo específico tras la pérdida si
así fuese necesario? ¿Cuáles?
10. ¿Establecen algún tipo de pauta conjunta con la familia?
11. ¿Educar sobre duelo mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad? ¿Puede
ayudar a evitar duelos complicados? ¿Favorece la inclusión de estas personas en la
comunidad?
Las tres sesiones han seguido la misma estructura, comenzando con la presenta-
ción de la moderadora y también del tema y los objetivos de la investigación. Poste-
riormente, se les ha explicado la dinámica que debe seguir un grupo de discusión y la
necesidad de grabar sus testimonios en audio. También en estos primeros minutos se
les ha hecho entrega del consentimiento informado, documento en el que autorizan
formar parte del proceso y en el que se comunica la absoluta confidencialidad del
estudio y empleo de la información únicamente con fines académicos.
2.5. Análisis de datos
Se ha señalado que la metodología empleada en la investigación es de carácter

cualitativo, pues lo que se pretende es la búsqueda de experiencias y percepciones que
los diferentes participantes tienen sobre el duelo de las personas jóvenes con DI y sus
reflexiones sobre ello.
Para el análisis y la codificación de datos, el software empleado ha sido el progra-
ma de computación cualitativo WEFT QDA 1.0 (Martínez, 2009). Esto ha permitido
la creación de categorías y subcategorías para estructurar los resultados, debido a la
numerosa información recabada, y así favorecer el análisis.
Se han tomado como categorías principales las ocho dimensiones de calidad de
vida propuestas por Schalock y Verdugo (2002), y como subcategorías, los indicado-
res de las mismas. Dichas categorías se corresponden en gran medida con el principal
objetivo de investigación, ya que lo que se persigue es mejorar la calidad de vida de las
personas con discapacidad, también desde el ámbito del duelo. Además, se ha tenido
en cuenta que las evaluaciones individuales de los usuarios de ASPANIAS también
se realizan en base a las dimensiones de calidad de vida y cómo van progresando los
usuarios en cada una de ellas trimestre a trimestre.

– 58 –
Figura 1. Categorías y subcategorías analizadas

1. Bienestar físico Salud 5. Desarrollo personal Educación/formación
Ocio y tiempo libre Madurez
Disfrute personal Resiliencia al cambio
2. Bienestar Empatía 6. Bienestar material Objetos
emocional Emociones/sentimientos Propiedad
Espiritualidad
Autoconcepto
3. Relaciones Apoyos 7. Autodeterminación Decisiones/elecciones
interpersonales Interacciones Valores
Afrontamiento
4. Inclusión social Participación 8. Derechos Información
Roles Educación
Ambiente Privacidad/intimidad
3. Resultados
3.1. Categoría de Bienestar físico
Algunos de los participantes con DI han visitado a familiares enfermos en hospi-

tales e identifican dicha enfermedad, lo cual podría decir que el aspecto físico de una
persona puede servirles como indicador para suponer una muerte próxima. Partici-
pantes y profesionales coinciden en que cuando un familiar cercano fallece la persona
con discapacidad siente síntomas de enfermedad en sí mismo o reconocen sentirse
mal. A pesar de ello, en los tres grupos se ha observado que las personas con DI no
piensan en su propia muerte ni en la de sus familiares y dedican sus pensamientos al
disfrute personal y cotidiano. En cuanto a ocio y tiempo libre todos los grupos coin-
ciden en que, cuando una persona cercana fallece, la persona con discapacidad añora
las actividades o el tiempo que solían pasar juntos, llegando a señalar incluso que lo
que realmente echan de menos es el realizar esa actividad y no a la persona en sí.
• Subcategoría de salud
– Participante 6: “Yo al de amigo no fui porque estaba mal también el chaval,
del accidente y eso no estaba muy bien, en plan… no sé, le habían operado y
eso y no tenía el rostro bien”.
– Profesional 2: “Ellos si ven que su madre está en el hospital pasándolas canu-
tas también saben que se va a morir, lo saben igual que tú. Hombre, que lo
percibe y lo ve, ¿y qué haces tú?”.
– Profesional 1: “Pero de caer en una profunda depresión y después de un año
seguir o peor vaya. Y bajas laborales y no poder volver a trabajar”.
• Subcategoría de ocio y tiempo libre y disfrute personal
– Participante 1: “Pienso en ser joven de momento”.
– Participante 9: “Pues mal porque es raro que no esté ella, porque cuando es-
taba ella hacíamos muchas cosas y ahora casi no voy al pueblo porque como
también se murió mi abuela pues ya es como que ya no vamos al pueblo”.

– 59 –
– Familiar 7: “Yo no tengo coche, mi hermano sí que tenía y como le llevaba

por ahí a muchos sitios pues siempre después decía, jopé, que pena que no
está el tío que me llevaba a tal o sabes”.
– Profesional 1: “Igual si esa actividad la realiza con otra persona igual tampo-
co lo nota”.
3.2. Categoría de Bienestar emocional
Se han hallado disparidad de opiniones. Los participantes con DI dicen compren-

der la tristeza ajena y haber experimentado ese sentimiento tras una pérdida e incluso
haberlo expresado llorando. También afirman sentirse raros al recordar a la persona
fallecida. Sin embargo, profesionales y familiares destacan la frialdad que muestran
las personas con DI a la hora de expresar sus sentimientos en estas situaciones y creen
que no saben cómo hacerlo por la falta de conocimientos sobre el tema de la muerte.
Comentan que el autoconcepto de una persona con discapacidad puede ser similar al
de un niño, aunque también señalan que la forma de vivenciar el duelo depende de la
capacidad de afrontamiento de cada uno y el nivel de discapacidad. Los participantes
también han hecho referencia a términos como la reencarnación o el más allá, en los
cuales afirman creer.
• Subcategoría de empatía
– Participante 7: “Sí, sí que se nota pero yo intento como calmarle o yo qué sé,
o cambio de tema para que no piense esas cosas”.
– Profesional 3: “Al 70% de las personas con discapacidad no se lo cuentan
quizás porque piensan que les van a hacer un favor y en algún momento pues
no es así”.
– Familiar 3: “Comprender la muerte depende del grado de discapacidad que
tenga la persona”.
• Subcategoría de espiritualidad
– Participante 9: “Yo sí que creo en esas cosas, más que fantasmas yo diría
espíritus”.
• Subcategoría de autoconcepto
– Participante 8: “Me sentía como que me faltaba alguien importante que me
ayudara y todo eso”.
– Profesional 4: “Si hubieran tenido una concepción más amplia, un concepto
general de lo que es la muerte, lo que significa, lo que deja de significar o no
sé, o se hayan podido crear su propio concepto pues bueno, quizás no hubie-
ran sufrido tanto”.
– Familiar 6: “Pero los padres tenemos la culpa de no enfocarles a ellos lo que
es la muerte, no le explicamos”.

– 60 –
• Subcategoría emociones/sentimientos
– Participante 1: “Yo creo que la persona que ha fallecido mejor no hablar de
ella porque luego… porque cuando estás en el entierro ahí sientes dolor y si
luego lo recuerdas pues te vuelve el dolor”.
– Participante 3: “Lloraba, estaba triste, estaba tranquilo”.
– Profesional 2: “Hay algunos que yo creo que no llegan ni a tener ningún duelo”.
– Profesional 5: “Yo he visto algunos de niveles bajos decírselo y con una frial-
dad […] Porque indudablemente también es verdad que una persona con
un nivel severo pues puede tener unas reacciones muy primarias y dices, no
elabora”.
– Familiar 8: “Yo creo que los chicos estos tienen el sentimiento igual que los
niños de 8 o 9 años cuando se muere un familiar o algún conocido o un ami-
go, no expresan el sentimiento profundo de la muerte”.
3.3. Categoría de Relaciones interpersonales
Las personas con DI identifican a sus padres como su principal figura de apoyo,
y profesionales y familiares reconocen una demanda de ese apoyo por parte de los
jóvenes cuando alguien fallece (aunque recurran a diversas estrategias para hacerlo).
Profesionales y familiares señalan, además, que las interacciones con las personas con
DI tras un fallecimiento son poco profundas y maduras y que suelen hacerlo median-
te muchas preguntas. También se han encontrado resultados en cuanto a la falta de
interacción a la hora de comunicar la noticia de padres a hijos, así como diferentes
maneras de afrontamiento utilizadas por los participantes con DI cuando muere un
ser querido.
• Subcategoría de apoyos
– Participante 8: “Si, me ayudaban mis padres”.
– Profesional 6: “Hay veces que te dicen, se ha muerto mi madre, mi tía, mi
primo, te va a contar pues bueno tal no sé qué y ya está pero como… te lo
cuento y ya está”.
– Profesional 2: “Y luego por ejemplo los medios son muy curiosos. Hacen lo
que les gusta, van con todos, que yo creo que también es como una llamada
de atención”.
• Subcategoría de interacciones
– Participante 11: “Me lo dijeron 3 días después de que pasó y yo al principio
no lo entendía porque me lo dijeron como de una forma muy rara”.
– Profesional 5: “Tienden a venir uno por uno a decírnoslo a todos”.
– Profesional 3: “Pero no te dicen quiero hablar contigo”.
– Familiar 8: “Y cuando se muere uno, te hace 50.000 mil preguntas, ¿y qué
pasa? ¿Y porque se ha muerto? ¿Y a dónde le entierran? ¿A dónde está aho-
ra? ¿Ha estado en el hospital, ha estado en casa?”.

– 61 –
• Subcategoría de afrontamiento
– Participante 9: “Yo me encierro en mi habitación y no sé, yo me pongo a
escuchar música o yo qué sé y me relajo porque estar ahí, la gente sí te ayuda
pero… a veces te agobian demasiado”.
– Profesional 1: “Se bloquean”.
3.4. Categoría de Inclusión social
Los participantes con DI han respondido no haber participado en ciertos actos ya

que no habían sido informados de la muerte de un familiar, hecho que corroboran
los familiares reconociendo que en ocasiones no les han dejado implicarse por miedo
a enfrentarles a ello. El rol que adoptan en su mayoría las personas con DI es el de
ser un apoyo para el resto ya que, según responden ellos mismos, el estado de ánimo
de las personas que les rodean sí les influye. Profesionales y familiares también creen
que el ambiente y la sociedad en la que viven repercute en cómo gestionan sus duelos.
• Subcategoría de participación
– Participante 7: “Me enteré más tarde, entonces no fui a nada”.
– Profesional 3: “A mí sí me gustaría que con los chicos muchas veces se hubie-
ra hablado de lo que es y lo que significa y ya está, abiertamente sin ningún
tipo de tabú”.
– Familiar 4: “Yo creo que tenemos miedo a que ellos sepan lo que es la muer-
te. A veces pienso que tenemos miedo a enfrentarles a eso ¿no?”.
• Subcategoría de ambiente
– Participante 10: “Entonces toda la familia en enero hicimos los 3 años que se
murió mi abuela y estamos muy sensibles”.
– Profesional 2: “De todas maneras tenemos una sociedad que de la muerte es
que se habla lo menos posible. Yo creo que las sociedades occidentales cuan-
do más desarrollados estamos es más duro para nosotros el desapego de este
mundo, tengo la impresión”.
– Profesional 5: “Las personas del medio rural han vivido la muerte de manera
mucho más cercana que aquí en la ciudad”.
3.5. Categoría de Desarrollo personal
El proceso de duelo de las personas con DI depende de su personalidad, su capa-

cidad y de la madurez que tengan. Los participantes con DI, en su mayoría, no han
sabido definir el término duelo y a los tres grupos se les ha preguntado sobre recibir
una formación futura. Las personas con discapacidad reconocen no haber hablado
nunca sobre este tema aunque se muestran dudosos sobre si querer recibir o no esa
formación. Profesionales y familiares creen que sería una buena opción que podría

– 62 –
mejorar su calidad de vida, pero el grupo de profesionales duda de su efectividad y

apunta que sería cuestión de cómo plantearlo.
• Subcategoría de educación/formación
– Participante 1: “El duelo es enfrentarse a otras personas, bueno, enfrentarse
a algo”.
– Participante 2: “Yo, ni idea”.
– Profesional 3: “Es probable que el 90% de las personas con discapacidad
que tenemos en nuestro centro no hayan oído hablar de la muerte de forma
abierta nunca, yo creo que todo lo que sea hablar… el tema se tendría que
incluir de forma transversal”.
– Profesional 2: “Sí, y es intentar una cosa más y, bueno, pues ver si eso resulta,
eso es verdad. Yo dudo bastante de los resultados, de lo que pueda servir,
pero, vamos, no estaría en contra en absoluto de que eso se hiciera”.
– Familiar 4: “Yo pienso que la formación sobre la muerte sí es buena, que
sepan que está ahí y que es realidad”.
– Familiar 7: “Sí, o algún tipo de estrategia para poderse controlar en esos casos”.
3.6. Categoría de bienestar material
Algunos de los participantes afirman tener objetos de la persona fallecida en su

propiedad, y les han servido para ayudarles.
• Subcategoría de objetos y propiedades

– Participante 8: “Por ejemplo, mis padres me ayudaron dejándome cosas o
recuerdos de él”.
– Participante 10: “Pero lo único que han hecho, han cogido, eh… y mi tío me
dio las joyas de ella y tal, y tengo imágenes de ella”.
3.7. Categoría de autodeterminación
Los familiares toman la decisión de comunicar o no la noticia del fallecimiento

de un ser querido, aunque algunos participantes con DI dicen ser ellos quienes eligen
acudir o no a un funeral. En estos casos la asociación respeta siempre la decisión
del familiar y actúa en consecuencia. Sin embargo, en los casos en los que es un
compañero o alguna otra persona del centro quien fallece, se comunica desde allí y
son las personas con DI quienes de forma independiente se unen y comparten sus
sensaciones.
• Subcategoría de decisiones/elecciones
– Participante 9: “Yo por ejemplo cuando falleció el profesor de aquí yo no fui
al entierro porque sé que lo paso mal, por eso”.

– 63 –
– Participante 10: “Cuando murió mi abuela mi padre me estuvo diciendo,

‘ven a verla, ven a verla’ y yo dije que no la quería ver”.
– Profesional 7: “Es la familia quien decide si se le dice o no, siempre”.
• Subcategoría de valores
– Profesional 8: “Cuando fallece un compañero lo llevan fatal, muy muy mal y
se unen entre ellos”.
3.8. Categoría de Derechos
Como ya se ha comentado anteriormente algunos de los participantes con DI no

fueron informados de la muerte de un ser querido y respecto a esto hay un debate
abierto. La mayoría de los participantes cree que la persona con discapacidad tiene
derecho, igual que el resto, de conocer esta noticia, aunque otros opinan que depende
del caso y de la persona. Están de acuerdo en que tienen el derecho de hablar del tema
abiertamente en las aulas y de recibir algún tipo de información que pueda servir de
utilidad.
• Subcategoría de derecho a la información

– Profesional 2: “Yo en algún caso dudo. Dudo sinceramente que sea necesario
decírselo. Hombre, yo entiendo que como norma deben saberlo, pero luego
hay situaciones que es lo que digo yo, cada persona es un duelo, entonces…”.
– Familiar 3: “Yo creo que a nadie se le debe negar la realidad existente”.
• Subcategoría de derecho a la educación

– Participante 1: “No, de la muerte nunca habíamos hablado aquí”.
– Profesional 3: “La verdad que yo pienso que cuanto más conozcas pues mejor”.
– Profesional 2: “Serviría educar, pero educar es una palabra muy grande como
para decir si mejora la calidad de vida de las personas. Yo no tengo claro que
educar en el duelo… depende cómo y para quien. Ahora, formar y quitar los
tabúes sobre este tipo de cosas sí creo que mejora la calidad de vida de cual-
quiera”.
– Familiar 5: “Deberíamos enseñarles que la muerte es normal, que nacemos y
que morimos”.
– Familiar 8: “Contestarles y darles todas las explicaciones que tengas en tu
mente”.
• Subcategoría de derecho a la privacidad/intimidad

– Participante 9: “Me encierro en la habitación y me pongo la música a tope y
como que me quiero olvidar de todo, de lo que he vivido, de lo que me ha
pasado y de lo que me pasa”.
– Participante 9: “A veces te agobian demasiado y le das más a la cabeza y están
ahí todo el rato detrás de ti y eso a veces cansa”.

– 64 –
4. Discusión
En este apartado se ponen en relación los resultados obtenidos y los objetivos

planteados, y las principales conclusiones extraídas tras el análisis y el procedimiento
realizado.
Los resultados obtenidos tienen especial relevancia ya que han permitido hacer
visible la falta de formación e información que existe no solo en las personas con DI,
sino en su entorno más próximo, en lo referente al duelo. A través de los resultados,
también se pone de manifiesto la necesidad de que familias y asociaciones trabajen
conjuntamente sobre este tema, en una misma línea y de manera individualizada, ya
que cada persona requiere de unas estrategias diferentes en función de su caso. En
cuanto al nivel y necesidad de formación, se ha observado una inexistencia de la mis-
ma, tanto en el terreno familiar como educativo.
El grado de discapacidad, la sociedad, el ambiente, el entorno, la religión y el con-
cepto de muerte que cada uno tenga son factores que influyen definitivamente en la
manera de vivir un duelo. Parece que las personas con discapacidad no piensan en su
propia muerte ni se la plantean y, en general, no saben lo que es el duelo. Aun así, pa-
rece confirmarse que las personas con discapacidad experimentan procesos de duelo
de una forma u otra (Rodríguez, 2012), y con más o menos resiliencia o problemas de
salud asociados.
Llama la atención que las personas con discapacidad dicen haberse sentido tris-
tes y haberlo expresado mediante el llanto, y, sin embargo, padres y profesionales
afirman lo contrario. Según ellos, las personas con discapacidad, en su mayoría, no
exteriorizan sentimientos ni saben expresarlos, condiciones que normalmente se han
asociado a la discapacidad (Wiese, Stancliffe, Read, Jeltes y Clayton, 2015).
La decisión de comunicar la muerte de un ser querido a las personas con discapaci-
dad recae en la familia y son ellos quienes informan a la asociación de sus preferencias
con respecto a cómo tratar el tema con el usuario. En ocasiones, los comunicados se
hacen desde el centro, a petición de las familias por miedo a posibles reacciones (Ruiz
y Sainz, 2008). También se puede ver en los resultados que, otras veces, son el aspecto
físico o el ver un familiar hospitalizado los indicadores para que la propia persona con
discapacidad intuya un fallecimiento próximo.
En cuanto a ocultar la información o contar a la persona con discapacidad la noti-
cia de que un familiar ha fallecido, no existe una única conclusión. Como norma, pa-
rece aceptado que todo el mundo tiene derecho a ser partícipe de un hecho como este,
pero en la práctica no siempre se cumple. Tal y como comentan Ruiz y Sainz (2008),
no se enseña a desarrollar un proceso de sufrimiento normal en este colectivo, aunque
depende de casos y personas. En algunos casos, las personas con discapacidad dejan
de formar parte de los actos fúnebres debido a ese ocultamiento. Aun así, siguen vien-
do a sus padres como las principales figuras de apoyo cuando fallece un ser querido.
En base a los resultados, se puede concluir que este colectivo no tiene recursos
de afrontamiento o estrategias ante un duelo. Recurren a la soledad, no mantienen
conversaciones profundas con nadie y, a veces, son las familias quienes “inventan”
esas estrategias para explicar un fallecimiento. Es, precisamente, la búsqueda de esos

– 65 –
recursos lo que va a favorecer la inclusión del colectivo en la sociedad (Martín y Sán-

chez, 2015), ya que en ocasiones pueden mostrar comportamientos inmaduros y no
acordes con su edad.
Nunca han tratado el tema en ASPANIAS, y hay quienes opinan que podría
incluirse de manera transversal en la formación y quienes se muestran dudosos de la
efectividad que pudiera tener. En 2012, Rodríguez y colaboradores plantean como
otra alternativa la pedagogía de la muerte, ya que tener más formación les ayudaría
a crearse su propio autoconcepto y tener otra visión de sí mismos (Rodríguez et al.,
2015). Tienen el derecho de intentarlo sin negarles la posibilidad de sufrir (Romero,
2013), aunque algunos duden de los resultados.
Por tanto, y en función de todo lo anterior, queda un debate abierto sobre si se
debe ocultar la noticia de un fallecimiento o no a una persona con DI, cuya función
depende siempre de la decisión de la familia. Sin embargo, tanto ellos como los pro-
fesionales parecen estar dispuestos a incluir formación sobre el tema de manera trans-
versal y práctica debido a su inexistencia en la actualidad.
Esa formación permitiría al colectivo generar una búsqueda de recursos que facili-
tara la expresión de sentimientos, y el tener una visión real del ciclo vital sobre el que
reflexionar y desarrollar su autoconcepto. Además, dotar de esos recursos podría ser
útil para evitar ciertos problemas de comportamiento o de salud una vez que fallece
un ser querido, y también contribuiría a generar actitudes más maduras para enfren-
tarse a ello.
Aun así, parece que, en general, este es un tema que resulta interesante pero que
no se acoge con agrado en la sociedad y que sigue siendo tabú. Esta puede ser la causa
de que no se repare en él, ni se trate abiertamente, y mucho menos con personas con
DI. Por ello, se hace necesario encontrar la forma de acercarles el tema de una manera
natural desde el ámbito educativo, aunque hay que ser conscientes de que, para poder
avanzar en ello, y desarrollar una formación adecuada, hay que seguir investigando.
Se trata de hacer partícipes a las personas con DI de una realidad inevitable, a la
que tarde o temprano se han de enfrentar, y darles la oportunidad de hacerlo con las
mismas posibilidades que el resto de personas, a través de información a la que mu-
chos de ellos no han tenido nunca acceso, ni en el terreno familiar, ni en el entorno
educativo.
En cuanto a las limitaciones encontradas a la hora de realizar el trabajo, cabe desta-
car, en primer lugar, el escaso número de investigaciones y bibliografía reciente exis-
tente sobre el tema, lo cual ha dificultado la búsqueda de información. En segundo
lugar, la selección de la muestra no ha seguido un procedimiento aleatorio y además
es pequeña, por lo que sería necesario llevar a cabo una ampliación de la misma. Tam-
bién ha dificultado en cierto modo el proceso el depender de la disponibilidad de la
asociación para desarrollar los grupos de discusión, ya que es una asociación integra-
da por un elevado número de personas. Por último, ha sido necesario tener en cuenta,
en todo momento, que algunas de las opiniones dadas durante el desarrollo de las
sesiones han podido ser exageradas o distorsionadas en función del tipo de personali-
dad (sobre todo en el grupo de los usuarios con DI), o estar bajo algún tipo de sesgo,
por miedo de los participantes a expresarse o exponer ciertos aspectos en público.

– 66 –
Por otro lado, dentro de las líneas de investigación futuras, la principal es la ela-
boración de una guía de buenas prácticas de duelo, que incluya pautas y recursos,
tanto a nivel preventivo como paliativo para familias, profesionales y personas con
DI. Una segunda línea sería la creación de una propuesta educativa transversal, donde
se incluya el tema de la muerte, por ejemplo, a través de la inteligencia emocional o
los valores. Por último, una tercera línea podría ser el planteamiento del estudio de
otros tipos de duelo en este colectivo, como el de las pérdidas materiales o evolutivas.
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– 68 –
eISSN: 2530-0350
ATENCIÓN EDUCATIVA INCLUSIVA

EN EL AULA. ESTUDIO DE CASO
CON UN ALUMNO CON TRASTORNO
GRAVE DE CONDUCTA
Inclusive educational attention in the classroom.

Case study with a student with challenging
behaviour
Albert Centellas Comellas
Universitat Autònoma de Barcelona. Facultat Ciènces de l’Educació. Departament de Peda-
gogía Aplicada. Plaça del Coneixement, edifici G6. 08193 Bellaterra. Cerdanyola del Vallés.
Barcelona
albertcentellas@gmail.com
Pedro Jurado de los Santos

Universitat Autònoma de Barcelona. Facultat Ciènces de l’Educació. Departament de Pedago-
gía Aplicada
Recepción: 23 de noviembre de 2017

Aceptación definitiva: 16 de febrero de 2018
Resumen: Describimos el análisis del proceso de inclusión de un alumno con trastor-

no grave de conducta en un aula de educación primaria, desde la actuación docente y la
dinámica que en el contexto ocurre, que se centra en las prácticas docentes con relación
al proceso de aprendizaje, así como las barreras que afectan al proceso de aprendizaje.
Se plantea el estudio de caso como el procedimiento óptimo para la consecución de los
objetivos. La aplicación de la entrevista a los docentes, la utilización de datos eminen-
temente cualitativos y la correspondiente plasmación de resultados permite observar/
concluir que: las prácticas docentes se caracterizan por una actuación docente individua-
lizada, carente de coordinación con otros agentes, orientada a la enseñanza; disfuncio-
nal con relación a los objetivos de aprendizaje; las actitudes hacia el trastorno grave de
conducta se manifiestan mediante la justificación de falta de recursos para su atención,

– 69 –
atención educativa inclusiva en el aula. estudio de caso con un alumno
con trastorno grave de conducta
albert centellas comellas y pedro jurado de los santos
como un mecanismo retórico sobre la propia actuación; y el papel del contexto como
consuetudinario en la satisfacción de necesidades educativas. Las barreras que afectan al
aprendizaje se asocian al rol docente y al papel del contexto y organización educativa.
Palabras clave: inclusión; barreras de aprendizaje; ética consecuencialista; coordi-

nación docente: competencia docente.
Abstract: We describe the analysis of the process of a student inclusion with chal-
lenging behaviour in a primary school classroom, from teaching performance and the
dynamics that occur in the context, which focuses on teaching practices in relation to the
process of student learning with challenging behaviour, as well as the barriers that affect
the learning process. We considered the case study as the optimal procedure for achiev-
ing the objectives. The application of the interview to the teachers, the use of eminently
qualitative data and the corresponding recording of results allows observing/concluding
that: teaching practices are characterized by an individualized teaching performance,
lacking coordination with other agents, oriented to teaching; dysfunctional in relation to
learning objectives; attitudes towards the challenging behaviour are manifested through
the justification of lack of resources for their attention, as a rhetorical mechanism on
their own performance; and the role of context as customary in satisfying educational
needs. The barriers that affect learning are associated with the teaching role and the role
of the context and educational organization.
Key words: inclusion; learning barriers; consequentialist ethics; teaching coordina-

tion; teaching competence.
1. Introducción
E
ste trabajo tiene el objetivo de analizar las prácticas docentes con
relación al proceso de aprendizaje del alumno con trastorno grave de conducta
(TGC), así como las barreras que afectan al mismo y cómo intervienen los
procesos organizativos del centro en su inclusión y su adaptación. Se plantea la con-
ceptualización de TGC y su atención en los centros educativos de primaria, así como
la percepción por parte del docente en relación a las prácticas que nos permiten deter-
minar su concepción ética sobre su atención.
El manual DSM-V (APA, 2014) sitúa el trastorno de conducta (TC) dentro del
grupo de trastornos destructivos del control de los impulsos y de la conducta; carac-
terizado en mostrar un patrón repetitivo y persistente de comportamiento en el que
no se respetan los derechos básicos de otros, las normas y reglas sociales propias de
la edad, lo que implica que estos cuadros conductuales requerirán de alguna manera
atención multiprofesional.
El dictamen matiza que el alumno presenta desorganización conductual, tensión
interna, impulsividad marcada, dificultades de aceptación de rutinas, límites y nor-
mas, baja tolerancia a la frustración con respuestas agresivas. Con lo que coincide en
tres o más criterios del manual DSM-V (APA, 2014): 1- A menudo acosa, amenaza
o intimida a otros; 2- A menudo inicia peleas; 11- A menudo miente para obtener

– 70 –
objetos o favores, o para evitar obligaciones. Específicamente nos centramos en un

TC infantil por el hecho de que el individuo muestra estos síntomas antes de cumplir
los 10 años. Con una gravedad actual calificativa de Grave ya que dichos problemas
conductuales provocan un daño considerable a los demás.
Asimismo, nos fijamos en la inclusión y su relevancia en los centros (Booth y
Ainscow, 2011); en el TGC y su evolución y la gestión emocional de estos alumnos;
en la competencia docente y su desarrollo (Perrenoud, 2012); en la ética docente y
cómo esta se plasma en el aula a través de la actuación en la relación docente-discente
(Howe y Miramontes, 2001), y en las barreras institucionales que afectan al alumno
en su desarrollo a partir de tres aspectos: 1.º la cultura organizativa, 2.º la práctica
docente y 3.º las características personales del alumno.
En este entramado, hay que tener presente cómo el docente gestiona el clima del
aula teniendo presente la complejidad de la diversidad del aula, cómo organiza los
recursos y de qué forma se percibe la coordinación con otros profesionales que inter-
vienen en la atención a la diversidad.
1.1. Objetivos
La finalidad de nuestro estudio consiste, por una parte, en analizar las prácticas
docentes que se realizan en el aula ordinaria y su adaptación al proceso de aprendi-
zaje de un alumno con TGC. Específicamente, pretendemos analizar la competencia
docente mediante las prácticas (estrategias didácticas utilizadas) que se adecuan al
alumno con TGC e identificar los elementos sociales de aula que afectan al desarrollo
del alumno. Por otra parte, valoraremos las barreras institucionales a la hora de aten-
der al alumno con TGC; a nivel institucional analizaremos la presencia de principios
inclusivos (presencia, participación y aprendizaje o logro) en la práctica docente de
los agentes que intervienen con el alumno, así como la organización del centro con
relación al proceso de enseñanza/aprendizaje, determinando la estructura relacional,
coordinación docente y procesos de planificación.
2. Método
El trabajo se centra en un estudio de caso único (Stake, 2007), con el objeto de

desarrollar una comprensión del fenómeno observado (Creswell, 2012), mediante
observación naturalista, centrado en el sujeto y orientado al proceso en una realidad
dinámica (Cook y Reichardt, 1995).
2.1. Descripción del caso
El caso que tratamos se refiere a un alumno, “J”, de 11 años que cursa 5.º curso
de Educación Primaria en un aula de 15 alumnos (60% niñas y 40% niños), dentro de un
centro educativo de dos líneas con 254 alumnos, el 38% de los cuales son de origen

– 71 –
extranjero, y 42 maestros, en un contexto rural del interior de Cataluña, el núcleo

poblacional es de unos 3500 habitantes aproximadamente. Actualmente presenta, se-
gún los informes psicopedagógicos, necesidades especiales derivadas de un trastorno
emocional y de conducta.
En el historial de “J”, destaca la atención por el servicio de psiquiatría del centro
de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ) a la edad de 6 años, en la que se inicia tra-
tamiento farmacológico, por alteración de comportamiento relacionada con inestabi-
lidad emocional en el aula y de relación con los compañeros; condicionándole llevar
a cabo razonamientos (deductivos e inductivos); y mostrando conductas regresivas,
heteroagresividad y dificultades adaptativas. Actualmente, “J” tiene un dictamen con
un diagnóstico de TGC, con una disminución otorgada del 41%.
El dictamen plantea los soportes que se plantean a nivel de centro durante el curso
para atender sus necesidades mediante el Plan Individualizado, caracterizado por:
– Atención y seguimiento tutorial individualizado por parte del tutor.
– Soporte individual del maestro de Educación Especial a nivel emocional y personal.
– Atención en pequeño grupo en las áreas instrumentales.
– Soporte dentro del aula ordinaria para ayudarlo en la organización y en la
actividad.
En el análisis de las diferentes dimensiones relacionadas, “J” muestra lo siguiente:

a) En la dimensión social, falta de habilidades en las estrategias sociales y de re-
lación con los compañeros de aula y un estado de ánimo disarmónico. Estos
elementos le producen malestar y dificultades en la adaptación a situaciones
nuevas, manifestando actuaciones poco reflexionadas.
b) En la dimensión académica, se le diseña cada año el Plan Individualizado (PI)
donde se priorizan la adecuación y adaptaciones metodológicas necesarias en
las diferentes áreas del currículum. Recibe una atención individualizada en pe-
queño grupo fuera del aula y también un soporte interno de una hora en el aula
por parte del maestro de educación especial (MEE), así como cinco horas en el
aula con el auxiliar de educación especial (AEE). Partiendo de los informes y
actas de evaluación, “J” presenta:
– Dificultades en la expresión de emociones y sentimientos a nivel oral y escrito.
– Dificultades en la adquisición de hábitos académicos en el aula y en el hogar.
– Dificultades en la adaptación a distintas situaciones socioacadémicas (trabajo
en grupo, trabajo cooperativo, trabajo entre iguales…).
– Bajo nivel de concentración y atención ante las tareas académicas.
c) En la dimensión institucional y organizativa, el centro se caracteriza por la apli-
cación de estrategias de grupos flexibles a partir de 1.º de Educación Primaria,
separando el grupo en niveles en las áreas de lengua catalana y matemáticas;
situando separadamente el grupo de alumnos de educación especial que es al
que “J” asiste.
d) En la dimensión familiar, puede determinarse la existencia de problemas de cariz
económico y situación de vulnerabilidad. El padre de “J” posee un diagnóstico
de trastorno bipolar y regularmente está ingresado en un centro de salud mental.

– 72 –
La madre, según los informes de los servicios sociales, tiene una actitud pasiva
en la relación con los hijos. El hermano mayor de “J” va al instituto y la relación
entre ellos se considera positiva.
2.2. Instrumento
Hemos considerado el acceso a la información a través de la entrevista, ya que

permite acceder a aspectos más específicos de la reflexión de la persona, además per-
mite ampliar las representaciones del docente (atribuciones, actitudes y valores) y la
manera en que los propios alumnos entienden sus propias dificultades.
Las entrevistas se han diseñado atendiendo al estudio del caso y se han estructura-
do mediante 3 dimensiones: alumno, académica y actuación docente, de las cuales se
derivan sus variables e indicadores correspondientes (ver Tabla 1).
Tabla 1. Ejemplos de cuestiones realizadas en las entrevistas

y agentes de información
Agentes*
Dimensión Variable Indicador Ítem entrevista J T C M A
Alumno Autoconcepto 1. Percepción de las 1.1. ¿Cómo te describes a ti mismo? X
propias dificultades 1.2. ¿En qué cosas no eres demasiado hábil? X
1.3. ¿Cómo te sientes cuando las cosas no te X

salen como te esperas?
2. Percepción del 2.2. ¿Hay alguna cosa que te preocupa en X
futuro relación al cambio al instituto?
2.3. ¿Qué te gustaría ser de mayor? X
Adaptación 3. Percepción del 3.1. ¿Estás contento con tus notas X
académica centro en relación académicas?
al desarrollo de su 3.2. ¿Crees que aprendes cosas en la escuela? X
rendimiento 3.3. ¿Te gusta ir a la escuela?
4. Percepción del 4.1. ¿Te ayudan más dos maestros en el aula X
soporte que recibe que uno?
dentro y fuera del 4.2. ¿Qué diferencias notas entre grupos X
aula flexibles reducidos (catalán y matemáticas) y
dos maestros en el aula?
5. Valoración personal 5.1. ¿Con algún maestro tienes una mejor X
de la relación relación que con otros?
discente-docente 5.2. ¿Cómo describes este maestro? X
Adaptación 6. Uso de estrategias 6.1. ¿Cómo valoras tu relación con los X
social sociales compañeros de aula?
*J: Alumno; T: Tutor; C: Jefe de Estudios; M: Maestro Educación Especial; A: Auxiliar de Educación Especial.

– 73 –

y agentes de información (cont.)
Agentes*
Alumno 6.2. ¿Te gustan más los trabajos solo o en X
grupo? ¿Por qué?
6.3. ¿Consideras que tienes alguna dificultad X
a la hora de hacer amigos?
Académica Estrategias 7. Implica los alumnos 7.1. ¿Cree que la organización de los X X X
metodológicas en su aprendizaje recursos del aula favorece un aprendizaje
inclusivas autónomo?
7.2. ¿Se identifican los intereses de los X X X
alumnos para construir el currículum?
8. La diferencia como 8.1. ¿En qué criterios te basas a la hora de X
un recurso de diseñar grupos de trabajo?
aprendizaje 8.2. ¿Los alumnos que tienen más X X
conocimientos o habilidades tutorizan a
alumnos con menos habilidad?
8.3. ¿Se le proporcionan estrategias de control X X
emocional, habilidades sociales…?
9. La docencia 9.1. ¿El profesorado comparte esquemas de X X X
compartida programación?
9.2. ¿El profesorado se reúne para resolver X X X X
problemas conjuntamente cuando es motivo
de preocupación?
9.3. ¿Crees que dos maestros en el aula X X X
constituyen un modelo colaborador para el
alumnado?
10. La evaluación 10.1. ¿Se ha modificado algún criterio de X X X
evaluación?
10.2. ¿Qué estrategias se utilizan para X X X
evaluar las competencias de los alumnos?
10.3. ¿Los resultados son utilizados como X X
herramienta de ajuste a las necesidades del
alumno?
Recursos 11. Distribución de los 11.1. ¿Qué criterios se utilizan a la hora de X X X
materiales / recursos del centro gestionar los recursos del centro en relación
humanos al alumno con TGC?
11.2. ¿El equipo directivo facilita tiempo y X X X
espacio para favorecer la coordinación entre
los profesionales?

– 74 –

y agentes de información (cont.)
Agentes*
Ética Presencia del 12. Dilemas éticos de la 12.1. ¿Cuál crees que es tu principal X X X X
docente alumno profesión finalidad en la escuela?
12.2. ¿Qué entiendes por trastorno grave de X X X X
conducta?
12.3. ¿Consideras que los alumnos con X X X
problemas de conducta no deberían estar en
centros ordinarios?
13. Relación pedagógica, 13.1. ¿Qué soluciones se han probado? X X X X
y comunicación en el 13.2. ¿Cómo han funcionado? X X X X
aula 13.3 ¿El centro desarrolla algún programa de X X X
modificación de conducta?
14. Gestión de la 14.1. ¿Qué tipo de coordinación hay entre X X X X
progresión de los los profesionales y servicios que atienden al
aprendizajes alumno en relación a los aprendizajes?
Participación 15. Vínculos con teorías 15.1. ¿Parten de algún modelo inclusivo a la X X X X
del alumno inclusivas hora de atender al alumno?
15.2. ¿Cuáles son los criterios a la hora de X X X X
gestionar una conducta disruptiva en el aula
o centro?
Colaboración 16. Gestión y 16.1. ¿Cómo se establece la coordinación X X X X
entre docentes orientación del con el EAP?
profesorado de 16.2. ¿Qué orientaciones has recibido a la X X X X
soporte hora de atender a un alumno con TGC?
16.3. ¿Has recibido alguna formación para X X X X
atender las conductas disruptivas del alumno?
16.4. ¿El maestro de soporte se ocupa X X
solamente de la participación del alumno
con TGC?
16.5. ¿El centro tiene directrices claras de X X X
cómo organizar el trabajo entre profesorado
de aula y soporte?
2.3. Procedimiento
El proceso de investigación se inició con reuniones con la dirección del centro,

el profesorado que atiende al alumno con TGC y las familias de la clase. Se acordó

– 75 –
la temporización a la hora de realizar las entrevistas y se garantizó el anonimato del

estudio. Se informó a las familias y docentes del proceso de investigación mediante
una carta de presentación y una solicitud de aceptación del estudio.
A efectos del estudio nos hemos centrado en el alumno con TGC y en su contex-
to escolar. Los instrumentos se han aplicado teniendo presentes las normas éticas y
deontológicas con los permisos, conocimiento y consentimiento de los implicados
y de las familias en su caso. El registro de audio de las entrevistas ha sido transcrito
para su posterior análisis.
La entrevista al alumno se realizó en un aula del propio colegio, de manera que se
asegurara el contexto natural para conseguir más seguridad en el alumno. La entrevis-
ta fue individual para que el alumno pudiese expresarse libremente, evitando elemen-
tos que pudiesen influir en el sujeto. Se acordó que la entrevista se llevara a cabo sin
que estuviese presente el tutor o el auxiliar.
Las entrevistas a los agentes que intervienen en el aula con el alumno se estable-
cieron en un aula del interior del centro, de forma individual, con registro oral y
realizando las anotaciones que se consideraban oportunas.
Las entrevistas planteadas permiten asegurar la información en busca de mayor
grado de consistencia, cumpliendo el requisito de una triangulación por informantes
(ver Tabla 2).
Tabla 2. Instrumentos, objetivos e informantes en el proceso

de recogida de datos
Técnica Objetivo Informantes
Entrevista Analizar los procesos que se realizan Maestro Tutor. (E-Tutor)
en el aula y en el centro, mediante el Maestro Educación Especial. (E-MEE)
proceso reflexivo de la persona
Auxiliar Educación Especial. (E-AEE)
Jefe de Estudios. (E-CE)
Alumno. (E-J)
Todas las evidencias se organizaron mediante categorías y subcategorías (ver Ta-

bla 3). En el proceso de recogida de datos se han obtenido un total de 302 unidades
de registro o evidencias, representadas en frases o palabras de las entrevistas y/o del
registro de aula; estas unidades de registro están explícitamente estructuradas en base
a los agentes entrevistados.
Las relaciones establecidas entre las nueve categorías surgidas del proceso de ca-
tegorización se muestran en la Figura 1, donde puede observarse la vinculación entre
ellas y la consistencia para la interpretación de los resultados.
En este estudio, además de describir, comprender e interpretar los datos, no se
pretende generar una teoría fundamentada con ellos, ya que no forma parte de nues-
tros objetivos, pero sí realizar conclusiones y discusión de estos.

– 76 –
Tabla 3. Categorías y subcategorías en el proceso de gestión de datos

Categoría Subcategoría
1. Conceptualización Factores individuales
Factores sociales
Factores familiares
Factores escolares
2. Ética docente Ética docente
Perjuicios
Satisfacción en el centro
3. Valores inclusivos Presencia
Participación
Aprendizaje
4. Competencia docente La evaluación del discente
Plan Individualizado
Estrategias gestión emocional
Prácticas exitosas
Gestión clima de aula
Formación docente
Rol docente-discente
5. Coordinación entre docentes Planificación docencia compartida
Actuación en el aula ordinaria
Planificación y seguimiento del discente
6. Coordinación EAP Coordinación Tutor+EAP
Coordinación Tutor+MEE
Coordinación ED+Tutor+EAP+MEE
Coordinación AEE+EAP
7. Organización del centro Grupos flexibles
Herramientas de evaluación de la institución
Gestión de recursos humanos
Gestión de recursos materiales
Gestión de las actitudes disruptivas
8. Estrategias inclusivas Autoevaluación del discente
La diferencia como un recurso de E/A
Tutoría individualizada
9. Alumno Estrategias sociales discente
Habilidades discentes
Autoimagen
Autoconcepto
Factores externalizantes
Factores neutrales
Factores internalizantes

– 77 –
Figura 1. Vinculación de las categorías generales de la recogida de datos
3. Resultados
Incidiremos en el análisis de la actuación docente, la planificación y la gestión, el

proceso de inclusión y las barreras que influyen en el aprendizaje centrados en el caso
objeto de análisis, a partir de las observaciones.
a) Planificación docente. La práctica docente con “J” no se plantea desde una pla-
nificación previa reflexionada de los objetivos y de las sesiones en el aula, lo que
hace pensar en una estructura de docencia improvisada en algunas situaciones.
La actuación docente en relación al alumno se realiza de manera individual y
solitaria, sin coordinación con otros profesionales.
b) Ética docente. La actuación en el aula por parte de los profesionales se funda-
menta en la propia experiencia para actuar y en el sentido común. La práctica,
desde una consideración ética, no termina de favorecer el crecimiento personal
de las personas tal y como la inclusión y la ética consecuencialista exigen. Se
manifiesta un claro déficit de planificación, coordinación y reflexión docente de
la propia práctica:
“Es un aspecto que tendría que hacer cada día y yo cada día no lo hago”.
(E-Tutor)
“Las formas de atender a “J” en el centro son totalmente diferentes según el

docente”.
(E-AEE)
c) Seguimiento del proceso de aprendizaje: Plan Individualizado. El centro diseña

el proceso de aprendizaje del alumno objeto de estudio mediante la herramienta

– 78 –
del Plan Individualizado (PI), pero según los agentes entrevistados no se diseña
a partir de proceso real evolutivo y académico del alumno.
“En la escuela se hace el PI con la directriz de elaborarlo dos cursos por debajo
del curso actual del alumno, cuando el alumno posiblemente solo está un curso
por debajo de algunas áreas, por ejemplo”.
(E-Tutor)
El PI es una herramienta en la que el tutor prácticamente no interviene y lo de-
sarrolla el MEE, convirtiéndose, incluso, en una herramienta burocrática.
“El tutor prácticamente no interviene en el diseño del PI y el EAP únicamente
dice si es necesario hacer PI o dictamen”.
(E-MEE)
d) Educación emocional. El centro evidencia una falta de plan de gestión de emo-
ciones de los alumnos, no existe ningún plan para evitar el malestar de los alum-
nos en relación a su proceso académico, responsabilizándose directamente de
ello el tutor de aula.
“El centro se limita a transmitir contenidos para obtener buenos resultados en
las pruebas internas y externas. Deja en segundo plano aspectos vitales como la
educación emocional, el centro solo se basa en contenidos y resultados”.
(E-Tutor)
“Cuando tengo un conflicto no sé a quién explicarle, prefiero esperar al medio-
día y explicarlo a mis padres, siempre me escuchan”.
(“J”)
e) Orientación tutor-discente. El proceso de orientación personal y social del
alumno que se realiza en el centro es gestionado únicamente por el tutor.
“No puede ser que la culpa de todo lo que pasa en el aula sea de ‘J’, tenemos que
cambiar la imagen que los otros perciben de ‘J’ […] es un grupo con unas rela-
ciones intoxicadas y desde este aspecto he incidido mucho, mediante tutorías
individualizadas mediante horas libres que tengo durante la semana”.
(E-Tutor)
f) Formación docente. Se manifiesta una clara falta de formación respecto el cam-
po de estudio, el tutor se aferra únicamente a buscar herramientas de actuación
según lo que se comenta en momentos informales con compañeros de la insti-
tución, y tanto MEE como AEE se aferran únicamente a la propia experiencia
docente a la hora de actuar.
“Preparado no, a nivel de formación o a nivel de cursos no he realizado”.
(E-Tutor)
“Al final te das cuenta que la propia experiencia es la que te va dando los recur-
sos necesarios de cómo actuar y saber qué recursos utilizar y cuáles no”.
(E- MEE)

– 79 –
“Sí, yo me siento preparado para alumnos con TC”.

(E-AEE)
g) La evaluación del discente. Todos los agentes entrevistados consideran la eva-

luación desde una visión estrictamente curricular, no desde planteamientos
competenciales. Se denota una falta de reflexión colectiva del proceso evaluati-
vo del alumno.
“Se tiene que evaluar el día a día, con algún examen, pero no puede ser la nota
final, tiene que ser la suma de todo”.
(E-CE)
“El alumno te hará el examen, pero te lo hará peor de lo que podría. Primero
porque lo aburre y segundo responde a voleo. […] desconozco el proceso de
evaluación del tutor en gran grupo y cómo estas se plantean a ‘J’”.
(E-MEE)
h) La diferencia como recurso de enseñanza/aprendizaje. En relación a las estrate-

gias inclusivas, el tutor parte de la diferencia en el aula como un recurso positivo
de enseñanza/aprendizaje y defiende la gestión de grupos “heterogéneos más
que homogéneos” y que la diferencia hace el aprendizaje más global y compar-
tido, pero se evidencia una falta de planificación para desarrollarlo mediante es-
trategias. Por ejemplo, la estrategia de la tutoría entre iguales no parte de ningún
criterio a la hora de plantear las parejas.
“Se colocan más por afinidad que por niveles de aprendizaje”.
(E-Tutor)
De esta forma la diferencia no se plantea como un recurso de mejora. El MEE

plantea que el aprendizaje entre iguales es imposible con “J” y afirma “no haber
visto la estrategia de la tutoría entre iguales en ningún momento y considera
que ‘J’ no la aceptaría porque se sentiría inferior”.
Respecto el trabajo cooperativo, se manifiesta la importancia de la diversidad
de roles en esta tipología de trabajo, pero de nuevo hay una falta de reflexión
y planificación previa para dar respuesta a las situaciones que se dan durante la
sesión en el aula. El tutor afirma:
“Creo que es una de las metodologías más interesantes a utilizar porque com-
parten un espacio en el que todos los alumnos aprenden entre ellos”.
(E-Tutor)
i) Tutoría individualizada. La estrategia de la tutoría individualizada que se rea-

liza docente tutor-discente una hora a la semana se ha diseñado y gestionado
en todo momento por parte únicamente del tutor, sin la orientación de ningún
otro agente del centro ni EAP. El tutor queriendo apostar por realizar un espa-
cio semanal dedicado a la reflexión entre él y el alumno utiliza una de sus horas

– 80 –
de trabajo personal para poder realizar y eso repercute en menos espacios de

organización, planificación y diseños para su tarea diaria en el aula.
“Desde el primer momento consideré que el alumno necesitaba una orienta-
ción, pero no obtuve respuesta por parte del centro en relación al espacio y
tiempo y decidí utilizar una hora de trabajo personal para realizarla”. En rela-
ción al diseño de esta afirma que “la planifico yo sin orientación por parte de
EAP, Educación Especial, Equipo directivo…”.
(E-Tutor)
j) Factores externalizantes/internalizantes. Con relación a los elementos sociales
del aula que influyen en el caso estudiado, el primer factor que condiciona las
conductas de “J” en el aula es la propia competencia social y sus dificultades en
la gestión emocional y de estrategias para interactuar entre iguales y con docen-
tes. Los registros del aula evidencian una relación entre el grupo desigual y la
relación de los compañeros con “J” es casi inexistente. Otro factor que intervie-
ne en el desarrollo social del alumno es que la orientación que está recibiendo
en este ámbito de adquisición de estrategias sociales es insuficiente, ya que el
propio alumno manifiesta dificultades para tener amigos.
“No sé hacer amigos y sin amigos no se pueden hacer los trabajos en grupo, por
eso quiero estar solo”.
(“J”)
Se evidencia una autoimagen negativa de él mismo en el aula y una clara necesi-
dad de orientación de estrategias sociales entre iguales.
En relación a factores externalizantes que afecten a su conducta y la relación
con los compañeros hay que atender a su falta de higiene y la poca puntualidad
en la llegada al colegio.
k) Conceptualización/factores. Los agentes entrevistados, exceptuando el tutor,
que señala la importancia de la escuela, atribuyen la aparición de conductas que
se asocian al TGC únicamente a los factores individuales, sociales y familiares;
obviando la importancia de los factores escolares en su crecimiento personal,
social y académico.
Se evidencia un bajo rendimiento académico del alumno ocasionado por la des-
motivación escolar debido a la no funcionalidad de los aprendizajes. Los datos
afirman que el alumno adquiere un compromiso de aprendizaje cuando el obje-
tivo y el diseño de la actividad son adaptados, estructurados y claros a lo largo
de su desarrollo.
“Sí que me gusta aprender cosas nuevas, la informática me gusta mucho. En
clase hago lo que me piden, lo hago y ya está. Pero me gustaría hacer más infor-
mática, se me da bien”.
(“J”)
l) Valores inclusivos: presencia, participación y aprendizaje. En relación a los prin-
cipios inclusivos de presencia y participación, todos los agentes entrevistados en

– 81 –
el estudio coinciden en poner en cuestión la escolaridad de cualquier alumno en

un centro ordinario según los recursos de que se disponga.
“Él tiene que estar en una escuela ordinaria, a pesar de que no aprenda contenidos”.
(E-AEE)
“Cuando se llega a ciertos niveles de disfuncionalidad tanto a nivel de relación
como cognitivo, pienso que lo ideal sería una jornada compartida en un centro
de Educación Especial”.
(E-MEE)
En relación a la tipología de alumnos,
“Tienen un camino por recorrer, a lo largo de la escolaridad pueden cambiar
todos, y bastante, pero dependerá de los recursos de que disponemos”.
(E-Tutor)
En ambos casos no hacen crítica de la propia gestión de los recursos y no ofre-
cen una visión clara de los principios inclusivos.
El alumno confirma en la entrevista que el sitio en el que se encuentra más
cómodo es dentro del aula ordinaria y no cuando va en pequeño grupo a edu-
cación especial.
“Es cuando estoy en la clase con todos los alumnos que aprendo más y me
siento mejor”.
Para el MEE, que “J” vaya a un aula de educación especial fuera de su aula ordi-
naria es una práctica exitosa porque “así no molesta” y afirma que
“La posición del maestro de EE es privilegiada, yo tengo a ‘J’ en grupo reducido”.
El principio inclusivo de aprendizaje no es una prioridad para alumnos como
“J”. Por ejemplo, AEE culpa al alumno de la poca motivación,
“A él, el aprendizaje no le importa demasiado”.
“Ya el año pasado estábamos observando que el aprendizaje no le motivaba,
ni que le valores los resultados. Ahora lo que se hace es un trabajo conductual,
reflexivo y que hable mucho, que exprese…”.
(E-MEE)
m) Planificación docencia compartida. En relación a la planificación de la do-
cencia compartida y la coordinación, podemos destacar que todos los agentes
implicados en el aula de “J” y entrevistados afirman que no han realizado ni un
encuentro formal para planificar y reflexionar conjuntamente las sesiones y su
rol en el aula con “J”.
“Ni compartimos ni elaboramos ningún diseño de programación, ya sea en gru-
pos flexibles, como en docencia compartida en el aula”.
(E-Tutor)
“No tenemos tiempo para coordinarnos, yo voy en el aula y hago lo que en-
cuentro oportuno con ‘J’ y sus compañeros”.
(E-MEE)

– 82 –
“No se ofrece ningún espacio en el horario para la coordinación entre MEE y

Tutor porque no es factible en el horario”.
(E-CE)
Hay discordancia entre el tutor y el MEE en relación a la docencia compartida.

El tutor valida de forma positiva la estrategia de dos maestros en el aula, pero
considera un problema que no haya coordinación en ningún momento con el
MEE.
“Termino el curso sin haber conseguido una mejor gestión de la estrategia, ellos
(MEE, AEE) continúan con un trato individualizado con ‘J’, no se plantean la
estrategia hacia toda la diversidad”.
(E-Tutor)
“La estrategia de la docencia compartida no funciona, porque cuando entro en

el aula y el alumno detecta que solo estoy por él, éste no se deja ayudar”.
(E-E-MEE)
“En el centro no existe ninguna directriz de cómo debe ser la actuación en el

aula de dos maestros, ni tampoco se ofrece ningún espacio para su coordina-
ción, cosa que deberíamos mejorar”.
(E-CE)
n) Planificación y seguimiento del discente. Queda de manifiesto, por otra parte, la

necesidad de un replanteamiento organizativo para mejorar el asesoramiento al
tutor y la coordinación entre profesionales, así como un sentido crítico respecto
las agrupaciones flexibles.
“En ningún momento en todo el curso he tenido asesoramiento por parte del
EAP, no ha habido ningún encuentro”.
(E-Tutor)
“Sí que se han reunido, pero no lo sé. En los casos más graves como es el suyo
normalmente sí que hay encuentros”.
(E-CE)
“EAP y Tutor sí se deben encontrar durante el curso ya que es necesario que el

tutor reciba orientaciones al respecto”.
(E-MEE)
“Te das cuenta de que para unos pocos les generas un estado emocional positivo
y adecuado a ellos, pero para los alumnos de niveles más bajos es una meto-
dología que no les permite crecer y les genera un estado emocional negativo
afectando las relaciones entre ellos”.
(E-Tutor)

– 83 –
“No se tiene en cuenta una planificación de todos los docentes que actúan en
grupos flexibles”.
(E-MEE)
El centro no presenta ningún protocolo específico en relación a los alumnos con

trastorno grave de conducta, y hacen uso de las NOFC (Normas de Organi-
zación y Funcionamiento de Centro) de forma común para todos los alumnos.
Cada agente entrevistado establece una manera de actuar diferente en función
de las actuaciones disruptivas de “J”.
“Hay unas NOFC, pero con esa tipología de alumnado no funciona, el hecho
de sancionar las conductas e imponer un castigo crispa mucho más su tempera-
mento en el aula”.
(E-Tutor)
“Que cuando hago tonterías me dejan sin patio, sin excursiones, salir fuera del
aula. Cuando me castigan me siento mal, porque no estoy haciendo mi faena y
estoy fuera, casi siempre estoy fuera…”.
(“J”)
ñ) Barreras institucionales. La situación descrita por el alumno nos da una eviden-

cia clara de que la gestión de las conductas disruptivas se basa en la sanción y no
en la reflexión, punición frente a prevención, a pesar de que el tutor manifiesta
su compromiso para ofrecerle situaciones de intercambio.
Las barreras relacionadas con la cultura organizativa parten en primera instan-
cia de la actitud reticente de los docentes ante la inclusión de estos alumnos,
teniendo en cuenta los principios inclusivos analizados. Hay una tendencia a
la desconfianza respecto de que todos los alumnos pueden aprender y cambiar.
La coordinación y planificación docente también actúa de barrera, lo que lleva a
que las soluciones se tomen de forma individualizada y sin implicar a todos los
agentes educativos involucrados.
Hay una ausencia de responsabilidad compartida en el proceso educativo de
“J”, ya que los agentes entrevistados optan por responsabilizar al tutor, que no
recibe orientación, ni seguimientos, ni plantean una tarea reflexionada conjunta
de forma sistemática y sistémica.
“No hay reuniones con los maestros que atendemos a Miguel, solamente exis-
ten las sesiones de evaluación que hablamos de 38 alumnos en una hora y media,
y momentos informales en el colegio”.
(E-Tutor)
“No hay ningún protocolo en el centro de cómo actuar con esa tipología de
alumnado, aplicamos un poco el sentido común de todos”.
(E-CE)

– 84 –
4. Conclusiones y discusión
Este trabajo contribuye a dar respuesta a una serie de interrogantes en torno a la

figura del docente y su intervención en el aula en relación a un alumno con TGC, y
cómo influye en ella la organización del centro, la coordinación docente y la actuación
docente, desde una consideración ética, en relación al aprendizaje y la planificación
para atender a la diversidad, específicamente a la inclusión de un alumno con TGC.
La figura docente y su práctica educativa con relación a “J” se caracteriza por
un “bajo” nivel de realización de planificación de los objetivos de las sesiones y una
gestión del aula disfuncional con relación a los objetivos desarrollados, lo que tiene
consecuencias orientadas al desajuste en el aprendizaje de “J”; aspecto que desde una
ética consecuencialista, fundamentada en la práctica educativa (Howe y Miramontes
(2001), genera aprendizajes desadaptados en “J”, considerándola, por tanto, como ne-
gativa. En general, esta práctica educativa implica una actuación individual y solitaria
sin establecer coordinación, interdependencia con otros agentes educativos.
Un elemento que coincide con el estudio de Martín (2011), a nivel español, en edu-
cación primaria, es obviar el bienestar emocional del alumno en los centros, determi-
nado por el desconocimiento por parte del docente en el uso de estrategias eficaces del
manejo de la conducta; se observa ausencia de estrategias cooperativas, distribución
del espacio inadecuado en el desarrollo de las actividades y falta de atención a los inte-
reses y motivaciones del alumnado. Armas (2007) pone el énfasis en la relación entre
alteraciones de conducta y su afectación de forma significativa con las relaciones de la
persona en su medio social y en consecuencia de sus emociones, cosa que nos permite
relacionar también en nuestro estudio la falta de estrategias de planificación, control y
gestión emocional. No se diseñan actividades exitosas hacia el alumno, hay un factor
de casualidad, y la evaluación se plantea desde una visión curricular explícitamente no
competencial.
La relación docente-discente es disarmónica en el aula, pues cada profesional ac-
túa de forma individual y en base a su criterio particular. Siguiendo las diez com-
petencias de Perrenoud y Judit (2004), consideramos que el tutor debe plantearse
una organización basada en estimular situaciones de aprendizaje y así implicar a los
alumnos afectiva y efectivamente en las actividades educativas. La gestión de la pro-
gresión de los aprendizajes es una competencia clave para adquirir una visión longi-
tudinal de los objetivos de enseñanza.
El centro no percibe la diferencia del alumnado como un reto y un potencial para
la mejora de la calidad educativa; por ese motivo los separa por grupos homogéneos
en algunas asignaturas. Hacer frente a la totalidad del grupo, practicando un soporte
integral y desarrollando la cooperación entre alumnos a partir de una planificación
y coordinación docente real, se establece como una necesidad para atender a todo
el alumnado. En el contexto de centro, parece necesario, siguiendo a Perrenoud y
Judit (2004), la participación docente en la gestión de la escuela, que se caracterice en
organizar y hacer evolucionar dicha participación, así como coordinarla mediante un
proyecto institucional colectivo y no únicamente del equipo directivo.

– 85 –
Las conductas y elementos de aula que afectan positiva y negativamente en el de-

sarrollo del alumno se basan en la visión del modelo del déficit, como podemos in-
terpretar de los resultados, lo que conlleva repercusiones negativas en la autoimagen,
autoconcepto y autoestima por parte del alumno.
Los factores internalizantes (Cooper y Upton, 1990) también van asociados a
nuestro estudio, ya que “J” manifiesta una actitud agresiva con compañeros y profe-
sorado fruto de las dificultades en las estrategias sociales, y asociada a pensamientos
extraños y reiterativos que son difíciles de asimilar por los compañeros y le generan
un rechazo de los iguales.
Teniendo presentes los principios inclusivos, siguiendo a Booth y Ainscow (2011),
podemos afirmar que el centro educativo evidencia no cumplirlos, asumiendo desde
la práctica argumentos segregadores. La planificación no se basa en la participación
de los estudiantes en su aprendizaje y la comunidad no actúa de forma consensuada.
Echeita (2006) ya describe la necesidad de promover experiencias de aprendizajes y
socialización de todos los alumnos y entender la necesidad de crear espacios donde
se respete y se viva la diversidad (Urbina, 2013). En relación al aprendizaje, el estudio
destaca la falta de significatividad de los contenidos realizados en las sesiones, tal y
como afirman Echeita y Cuevas (2011), no permite desarrollar la autonomía de apren-
dizaje en un futuro como herramienta competencial. Y, en relación a la participación
del alumno, hay evidencias reiteradas de su desagrado cuando sale del aula, porque se
siente apartado, lo que lleva a determinar que las decisiones no se fundamentan en las
necesidades de “J”, sino en las creencias del profesorado.
En relación a la organización de centro, no solo hemos de analizar las caracterís-
ticas de los alumnos como causas de sus dificultades (modelo del déficit), hace falta
hacer un análisis de las barreras que existen en el contexto donde se encuentran es-
tos alumnos y en donde interactúan (Echeita, 2006; Ainscow, Booth y Dyson, 2006;
Booth y Ainscow, 2011; Martín, Sandoval y Simón, 2011) y estas pueden estar presen-
tes en distintos niveles de la escuela (macro –escuela–, meso –ciclo superior–, micro
–aula–), siendo necesario modificarlas. En general, coincidimos con Martín (2013)
cuando manifiesta que una de las principales barreras en los centros educativos es la
dificultad de coordinación entre docentes. Además, se le añade una ausencia de mo-
delo de prevención de conflictos en el que se implique a toda la comunidad educativa
y en donde adquiera protagonismo la educación emocional.
Desde el punto de vista de las limitaciones de este trabajo, debemos tener en cuenta
que, aunque las entrevistas han ofrecido evidencias explícitas de la situación educativa
del alumno con relación al docente y la institución escolar, se podría considerar au-
mentar las fuentes y técnicas de obtención de información con el objetivo de asegurar
la consistencia de los resultados. Asimismo, la valoración de la competencia docente
debería llevarnos a tener presentes otros elementos que afianzaran la información
obtenida mediante la técnica de entrevista.
El estudio nos permite considerar nuevas líneas de trabajo basadas en diseñar un
plan de soporte conductual positivo que, como señalan Canal y Martín (2002), plan-
tea una evaluación funcional que vincula variables ambientales con las hipótesis rela-
cionadas con la conducta problemática, en el caso de los TGC, orientados a diseñar

– 86 –
protocolos de actuación que consideren la organización educativa y la intervención

desde la inclusión.
La actuación docente frente un alumno con TGC no necesariamente se tiene que
entender de forma equiparable a la que pueden ser actuaciones a otras necesidades.
La práctica docente debe partir del alumno e ir incorporando evidencias de análisis y
de contrastación para favorecer una atención basada en el alumno que promueva su
aprendizaje y desarrollo.
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– 87 –
eISSN: 2530-0350
LA DIDÁCTICA DE LA RELAJACIÓN
CON PERSONAS ADULTAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
EN UN TALLER DE CANTOTERAPIA
The didactics of relaxation with adults with

intellectual disabilities in a singing therapy workshop
Lucía Casal de la Fuente
Universidad de Santiago de Compostela. Facultad de Ciencias de la Educación. Departamento de
Pedagogía y Didáctica. Avda. Xoan XXIII, s/n. Campus Norte. 15782 Santiago de Compostela
lucia.casal@hotmail.com
Recepción: 8 de mayo de 2017

Aceptación definitiva: 23 de marzo de 2018
Resumen: La confianza en las artes, y particularmente en la música, está cobrando un

peso considerable en el ámbito terapéutico español, siendo el usuario que se vale de ellas
cada vez más diverso. Múltiples investigaciones internacionales, especialmente ligadas a
las neurociencias, han probado la efectividad del canto como terapia en muy diferentes
colectivos, pero en España se ha explorado poco. La técnica vocal indica que el primer
paso para dominar la voz es el buen uso del cuerpo, y la relajación lo facilita. Las técnicas
de relajación son cada vez más dispares y solicitadas, pero las directrices para trabajar-
las con grupos vulnerables son limitadas. Este artículo ofrece un ejemplo sobre cómo
trabajarlas con personas con discapacidad intelectual en temprana adultez. A través de
un estudio de caso y dentro de un taller de cantoterapia cuyo fin se vehiculó a la mejora
de los procesos de participación con colectivos vulnerables, se validaron actividades de
relajación. Nuestro estudio muestra que, en general, los tiempos de acercamiento a la
muestra previos a la intervención y el hecho de que un equipo de profesionales estuviese
presente en las sesiones son los factores que facilitaron el buen desarrollo del programa.
Específicamente, para la relajación segmentada el trabajo kinestésico frente a un espejo
reforzó la comprensión, resultando la relajación muscular progresiva más ardua de tra-
bajar en comparación con la autógena. Sin embargo, esta última se presentó como más
compleja de dirigir, aunque parece surtir resultados más notables que la primera.
Palabras clave: relajación; didáctica; adultez; discapacidad intelectual; cantoterapia.

– 89 –
la didáctica de la relajación con personas adultas con discapacidad intelectual
en un taller de cantoterapia
lucía casal de la fuente
Abstract: Confidence in arts, and particularly in music, is becoming more prom-

inent in the Spanish therapeutic field, being users more and more diverse. Although
multiple international reports, especially those coming from the field of neurosciences,
have proved the effectiveness of singing as a therapy in very different groups, in Spain
it is understudied. The vocal technique indicates that the first step to control our voice
is the good use of the body, and relaxation facilitates it. Relaxation techniques are in-
creasingly divergent and requested, but few guidelines have been set to work them with
vulnerable groups. This paper offers an example on how to work them with young
adults with intellectual disabilities. Through a case study and within a singing therapy
workshop, which goal was channeled to the improvement of participation processes
with vulnerable groups, some relaxation activities were validated. Our study shows that,
generally, the approaching times with the sample before the intervention, and the fact
that a team of professionals was present in the sessions, are the factors that facilitated the
good development of the program. Specifically, working in front of a mirror reinforced
kinesthetic understanding when segmented relaxation was practiced Progressive muscle
relaxation seems to be the most arduous, being autogenous relaxation the most difficult
to guide, but the one whose results are more remarkable.
Key words: relaxation; didactics; adulthood; intellectual disabilities; singing therapy.
1. Introducción
A
lo largo de los años las personas con discapacidad intelectual (PcDI)
sufrieron diferentes formas de marginalización: reclusión en instituciones,
discriminación, exclusión en la participación social, estigmas externos e inter-
nos y adversidad ante apoyos sociales y emocionales inadecuados (Idusohan-Moizer,
Sawicka, Dendle y Albany, 2015); e incluso hasta hace poco en el campo de los estu-
dios sobre discapacidad, la intelectual era menos prominente que otras formas de dis-
capacidad (Carlson, 2015). Este fue uno de los grupos vulnerables, así denominados
por la situación desventajosa en que se encuentran para desenvolverse en la vida, que
generaron una más incisiva tarea jurisprudencial o actividad de defensa en el seno del
Consejo de Europa (Sanz Caballero, 2010). Así, la marginalización de los derechos
sociales de los grupos vulnerables, específicamente los de las PcDI, sigue siendo una
realidad, a pesar de haber sido aprobados en la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo a finales de 2006 en Nueva
York (ONU, s. f.), y ratificados por España en el Boletín Oficial del Estado número
97 de 2008. Sin embargo, el interés por mejorar estos aspectos en este colectivo, así
como por la integración y experimentación de y con otras disciplinas en su educación
y cuidado –como puede ser la música–, ha llevado a muchos profesionales a desarro-
llar y validar variados programas de intervención.
Hoy ya es indiscutible el discurso que une música y calidad de vida, pues la pri-
mera puede llegar a influir muy positivamente en la segunda, ya no solo en seres
humanos, sino en seres vivos en general. De este modo, la prédica que emana de la
Musicoterapia soporta las propiedades de la música y sus efectos positivos en ellos.
La AMTA (2017) define la Musicoterapia como la profesión que utiliza la música

– 90 –
para abordar necesidades físicas, emocionales, cognitivas y sociales de las personas.

Realiza intervenciones basadas en evidencias clínicas y empíricas para alcanzar ciertos
objetivos que se fijan después de haber evaluado las fortalezas y debilidades de cada
caso. A continuación, se proporciona un tratamiento que incluye la creación, el canto,
la escucha de música o el movimiento. Se pretende, a través de la música, fortalecer
las habilidades de las personas y transferirlas a otras áreas vitales. Especialmente, la
Musicoterapia ayuda a encontrar otras vías de comunicación, útiles para quien tiene
dificultades para expresarse a través de palabras.
Existen tres tipos principales de Musicoterapia diferenciados: la musicoterapia
activa, la pasiva y la psicosíntesis (Bence y Méreaux, 1988). La primera favorece el
diálogo y el intercambio comunicativo, gracias a un mediador sonoro: se trata de
que la persona use su voz, toque un instrumento o de algún modo sea partícipe en la
creación de sonido. En la segunda, la persona recibe música, siente sus vibraciones,
la escucha… pasando a ser un sujeto pasivo y tan solo receptor. Y en la tercera, la
música, para la cual la persona o grupo es también pasivo con respecto a la producción
del sonido, se combina con otro tipo de relajación. Sin embargo, ninguna práctica
parece ser más efectiva que otra. En el recientemente publicado Music Therapy Hand-
book, Baker (2015) hace una revisión de estudios que implican a la Musicoterapia.
Entre ellos, alude a tres investigaciones que, aun refiriéndose a poblaciones diversas,
apuntan hacia un resultado semejante: ausencia de diferencias entre los tipos de Mu-
sicoterapia más opuestos, la activa y la pasiva. Así, Silverman (2003; en Baker, 2015)
no encontró diferencias entre el uso de música grabada y en directo o entre grupos
estructurados y la escucha pasiva de música; Klassen et al. (2008; en Baker, 2015) ha-
llaron la Musicoterapia activa tan efectiva como la pasiva; y Whipple (2004; en Baker,
2015) encontró todo uso de la música altamente efectivo en su estudio.
A pesar de esto, para el presente trabajo entendemos que resulta más propicia la
Musicoterapia activa, por estar más vinculada con los procesos de participación de las
personas, protagonistas de este artículo, pues se acerca más al hacer, al compartir o al
crear. Justificamos esta última afirmación en que no entendemos la participación sin la
acción y, por tanto, la Musicoterapia activa respondería mejor al trabajo de los proce-
sos de participación, en la lógica de los principios inclusivos y en línea con los objeti-
vos de este artículo. Hemos escogido trabajar con canto por ser la voz un instrumento
democrático incorporado en nuestro cuerpo, que en principio todo el mundo posee,
y que no depende de ningún tipo de adquisición material. De este modo, surgió en
Galicia la investigación Voz cantada e colectivos vulnerables: favorecendo os procesos
de participación, dentro de la cual se contextualiza el presente artículo.
2. Discapacidad intelectual (DI): desarrollo social/personal y su relación con la

relajación
González-Pérez (2003: 64-65) describe algunas características del desarrollo social

y personal de las PcDI:
• Muchas son aisladas por sus iguales y suelen tener pocas amistades.

– 91 –
• Muestran déficits para las relaciones interpersonales y para su autocontrol.

• La necesidad de integración social que presentan la manifiestan a través de com-
portamientos llamativos que agraden a los demás y acostumbran mantener una
gran dependencia afectiva y comportamental respecto a otras personas.
• Los efectos estigmatizantes del “etiquetaje” suelen ser la causa de que se les
trate de modo diferente. Desarrollan un pobre autoconcepto y baja autoestima.
Un rasgo distintivo es la labilidad emocional.
• Cuanta más sensación de frustración y fracaso experimentan, menor voluntad ex-
presan para emprender cualquier proyecto nuevo. Esperan fracasar en casi todo
lo que emprenden, por eso adoptan una actitud que les lleva a evitar el fracaso más
que a buscar el éxito. Desarrollan un sentimiento general de desamparo y creen
que los acontecimientos que les ocurren están fuera de su control. Consecuente-
mente, son vulnerables al estrés y la ansiedad, pero sus mecanismos de autorregu-
lación son pobres y las estrategias de defensa inmaduras y rudimentarias.
• La incapacidad para hacer una crítica de su motivación y comportamiento les
lleva a no intentar cambiar su forma de ser.
• Los efectos negativos de un clima familiar deteriorado pueden producir trastor-
nos emocionales y una conducta perturbada.
Es especialmente importante la influencia del clima familiar para el adecuado de-

sarrollo personal y social de las PcDI (González-Pérez, 1993, 2003). La familia ha de
tener un papel muy importante como coimplementadora de acciones que van a posi-
bilitar en la PcDI el máximo desarrollo de sus potencialidades, independientemente
de que haya otras personas o instituciones que las complementen.
Todos estos factores, ligados al uso de medicación en algunos casos, se vinculan
con el nivel de gestión con que las PcDI encaran las situaciones que se les presentan, y
pueden generar problemas de ansiedad, ira, estrés, frustración y otras alteraciones en
su autocontrol, las relaciones interpersonales, su autoconcepto, etc.
Las investigaciones de Lindsay y Morrison (1996) indican que la práctica de la rela-
jación ayuda a aminorar la ansiedad en PcDI. Textos que revisa Sturmey (2004) apun-
tan a mejoras comportamentales; y, según Linares y Sánchez (2010), los beneficios
con este colectivo también se vinculan al control tónico-emocional y al incremento
de capacidades cognitivas como la percepción y la memoria visual. Dos décadas des-
pués del trabajo de Lindsay y Morrison, estudios como los de Idusohan-Moizer et al.
(2015) concluyen que la práctica de mindfulness con personas adultas con DI ayuda a
reducir notablemente los niveles de depresión y, sobre todo, de ansiedad.
A sabiendas de que el canto refuerza la relajación corporal (Camic, Williams y
Meeten, 2013; Clift, Manship y Stephens, 2015), opinamos que uniendo canto y re-
lajación podemos ofrecer a este colectivo una forma peculiar de trabajar algo tan
necesario como es el autocontrol a través del aprendizaje de la relajación. A nuestro
parecer, ello facilitará sus procesos de participación y, por ende, los de inclusión
social. Ya Badia y Araújo de Melo (2009) señalaban como factor intensificador de
los procesos de participación a la propia comunicación, aludiendo incluso al uso de
dispositivos adaptados y sistemas alternativos de comunicación si fuese necesario.

– 92 –
Cantar incide en la dicción y articulación (suponiendo un apoyo a la logopedia) y,

por tanto, en la comunicación; mientras que ejercitar la relajación ayuda en la auto-
confianza, siendo tanto esta como la comunicación aspectos clave para participar de
y en la sociedad.
3. La relajación en la voz cantada
3.1. La relajación
La relajación implica aflojar nuestro cuerpo, haciendo que pierda dureza, y liberar
la mente de preocupaciones hasta dejarla en blanco. Nos permite mantener nuestro
centro de gravedad emplazado en el lugar correcto, entre la pelvis y el ombligo. “[De-
bemos derivar] desde él la fuerza necesaria para desarrollar funciones físicas, entre
ellas la fonación, sin sobrecargar otras partes” (Quiñones Etxebarría, 1997: 21). La
posición horizontal es la más adecuada para la relajación, ya que la musculatura de
sostén no tiene que actuar. Es necesario que el lugar para practicar relajación sea có-
modo, silencioso –sin ruidos o con música suave–, en semioscuridad, debiendo cu-
brirse el cuerpo para que no pierda demasiada temperatura.
Los efectos de soltar las tensiones innecesarias ofrecen al cuerpo beneficios como
el descanso, el bienestar general y la sensación de más potencia física y mental. Por
poner algunos ejemplos, la relajación ha sido usada en programas de formación para
atletas con DI (Gorely et al., 2002; en Bouvet y Coulet, 2015); con personas con au-
tismo y en situación de comorbilidad de DI y ansiedad (Wright, 2013); convirtiéndose
en una interesante opción terapéutica, mostrando que ayuda a reducir los niveles de
ansiedad (Bouvet y Coulet, 2015; Miller, 2008).
Existen muy diversas formas de relajación, pero quizás las más sofisticadas son las
propuestas de Schultz (1884-1970), de entrenamiento autógeno, y de Jacobson (1888-
1983), de relajación muscular progresiva. La primera es una técnica psicológica que
usa el poder de la mente para reducir tensiones que está muy próxima a la meditación.
Y la segunda es una técnica fisiológica que parte del supuesto de que reduciendo
la tensión neuromuscular decrecerá la tensión muscular y la excitación. En ella, la
diferencia entre tensión-distensión y la discriminación de cada músculo y segmento
corporal son básicas para que se den los efectos relajantes. Esta última parece más
adecuada para PcDI debido a su simplicidad y base física, por eso algunos estudios
que relacionan relajación con DI la escogen (Bouvet y Coulet, 2015).
3.2. La voz cantada
El uso correcto de la voz es un aprendizaje que debe pasar por distintas etapas que
van de la práctica consciente al uso natural de la misma. La educación vocal prepara
a la persona para que utilice su voz sin esfuerzo liberando de tensión su laringe, con
fonación fluida y descansada.

– 93 –
Para cantar se debe comenzar por un trabajo de relajación corporal, para luego
entrenar la respiración costo-diafragmático-abdominal, que es la que verdaderamente
otorga la voz y en la cual debemos emplear el diafragma y los músculos abdomina-
les. La mandíbula y la lengua deben flexibilizarse para así conseguir una articulación
precisa de vocales y consonantes, derivando en una clara emisión vocal. Localizando
la impostación o colocación adecuada de la voz y usando los resonadores faciales se
consigue una proyección del sonido amplia y bien timbrada (Williams, 2013; Quiño-
nes Etxebarría, 1997).
3.3. El trabajo vocal y la educación fónica
Los principales objetivos en el trabajo vocal son conocer la técnica fonadora, lo-
grar una tonalidad adecuada y timbrada y llegar a emitir sonidos sin esfuerzo; evitar
los problemas que ocasiona el mal uso de la voz y corregir los problemas patológicos.
Para una correcta fonación debe existir equilibrio entre posición corporal, relajación
pectoral y facial, respiración, articulación y tensión abdominal. Debemos también
cuidar la acústica de los ambientes en que estamos, pues repercuten directamente so-
bre la voz. Así, muchas veces la forzamos, derivando en constricción de la garganta y
en fatiga vocal.
La educación fónica se basa en despertar en las personas sensaciones propiocepti-
vas correctas para modelar el esquema corporal-vocal, que sigue esta secuencia: per-
cibir la sensación tensión-distensión corporal (relajación); experimentar la sensación
de apoyo que la respiración otorga a la voz; usar una intensidad y una tonalidad ade-
cuadas; utilizar una articulación clara y precisa; impostar la voz en los resonadores, y
apreciar la voz a través de la escucha (Quiñones Etxebarría, 1997).
Con actividades de relajación, respiración y fonación, todo ello se puede con-
seguir, aunque la automatización de los procesos es compleja y lleva años manejar
todos estos aspectos a la vez. En definitiva, es importante trabajar la relajación para
el dominio de la voz, pues esta es el espejo de nuestra respiración; y la relajación nos
sirve para tener consciencia de nuestro proceso respiratorio. Por eso, la relajación
debe estar muy cuidada para trabajar la voz, especialmente en los hombros, tórax,
cara y cuello.
4. Justificación: problema, preguntas y objetivos
El alcance de una vida autosuficiente y emancipada constituye un objetivo prio-

ritario que orienta, desde el inicio, cualquier actuación con personas con síndrome
de Down (PcSD). Esta idea se destaca en múltiples documentos de instituciones
que trabajan con este y otros colectivos con DI, como pueden ser los planes de
acción de la Federación Down España. Aunque actualmente ya está disponible el
III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en Es-
paña (Down España, 2016), en el momento de plantear nuestra intervención en el

– 94 –
centro Down Compostela el documento de referencia era el II Plan de Acción para

personas con síndrome de Down en España (Down España, 2008). Este recoge que
el nuevo marco legislativo reconoce el derecho y la obligación de participación en
la vida social y el ejercicio de los derechos y deberes ciudadanos que corresponden
a las PcSD, así como también se detallan las áreas de intervención en las que Down
España se compromete a intervenir.
El presente artículo se encuadra y justifica en el área de “Participación Social y
Autonomía” de este plan. Esta área se desglosa en seis programas diferentes, dentro
de los cuales se encuentra el de “Competencia social”, cuyo objetivo principal es im-
pulsar la participación de PcSD para asegurar su integración en la vida en comunidad.
Este programa define algunas medidas como la priorización de la participación en
actividades en pequeños grupos reducidos y adaptados a la edad e intereses persona-
les; destacando también el ofrecimiento de oportunidades para la diversificación de
entornos y relaciones personales. En el contexto de esta área, este programa y estas
medidas surge nuestro proyecto sobre canto, relajación y DI, único en Galicia, pues
hasta la fecha no hemos encontrado experiencias publicadas similares. Sentimos el
deber de compartirlo y publicarlo, para que profesionales con vinculación al ámbito
terapéutico y educativo puedan servirse de él.
En este sentido, luego de un mes en contacto con la Fundación Down Compos-
tela (DC) y de acuerdo con las consideraciones de la BERA (2011) –ver Tabla 1– y
la teoría abordada, diseñamos un taller basado en el trabajo de la técnica vocal, que
encajaría especialmente dentro de una de las actividades regulares de la programa-
ción del centro: Logopedia y Lenguaje, cuyo objetivo es “mejorar la capacidad de
expresión y comunicación de las personas con síndrome de Down y otras disca-
pacidades” (Down Compostela, 2017). Las disfunciones principales en las que se
incide desde esta actividad son las orofaciales y las auditivas. Entre alguno de los
objetivos específicos se encuentran “potenciar la fuerza, coordinación y la movili-
dad de los músculos orales y faciales”, “fomentar la adquisición de unos patrones
correctos de respiración” y “estimular auditivamente desde el nacimiento con: rui-
dos, sonidos del medio ambiente, voz y sonidos vocales, discriminación auditiva”
(Down Compostela, 2017). Con nuestro taller de canto todos estos objetivos se
verían reforzados.
Redactadas las actividades y validadas y aprobadas por el personal de DC, nos
planteamos la siguiente pregunta de investigación: ¿Es capaz la muestra de seguir las
actividades diseñadas de este taller? De serlo, ¿en qué medida? De aquí redactamos los
objetivos del estudio, que se condensan en:
Objetivo general: impulsar la adquisición de habilidades vinculadas con el cuidado
y la técnica vocal en general y con la relajación en particular por las personas partici-
pantes en el programa, para favorecer sus procesos de participación.
Objetivos específicos:
• Diseñar e implementar las sesiones del taller de formación para conocer en qué
medida son adecuadas.
• Comprobar el grado de seguimiento de las actividades de relajación planteadas
en las sesiones para mejorar el diseño de futuros programas.

– 95 –
5. Método
Adoptamos el estudio de caso para esta investigación. De acuerdo con Yin (2013),
es la forma convencional para evaluar procesos o implementaciones, y la más apta
para estudios en los que quien investiga tiene poco o ningún control sobre los acon-
tecimientos o respuestas de quien participa.
Por su origen, la naturaleza de la tarea propuesta es democrática, ya que la comu-
nidad a la que afecta será partícipe de la misma (ver consideración 18 en la Tabla 1).
La investigación se ha hecho con el acuerdo, seguimiento y participación del usuario
y del equipo profesional de DC, a quien implica el tema de estudio. Ambos colectivos
son los destinatarios de la información, pues los resultados de lo observado durante
el proceso investigador fueron devueltos a ellos, para que conozcan la utilidad del
trabajo al que se han expuesto y con el que han cooperado. La metodología se ceñirá
a la naturaleza del objeto de estudio, siendo, consecuentemente, de corte meramente
cualitativo, en sintonía con la problemática y fundamentación teórica planteada. No
obstante, se ofrecen algunos datos descriptivos en cuanto a la cuantificación de la
asistencia a las sesiones (ver Tabla 3), datos que nos han ayudado a interpretar algunos
de los resultados.
5.1. Participantes
La muestra, seleccionada de forma no probabilística, ha estado compuesta por

el grupo de adultos II de DC: 13 personas en adultez temprana con DI moderada, 6
mujeres y 7 hombres. Sendos grupos I y III estaban compuestos por personas adul-
tas con DI profunda y leve, respectivamente. Las personas que componían el grupo
II, con el que trabajamos, acudían al centro desde hacía años y habían superado su
etapa formativa, encontrándose en el momento del desarrollo del taller en búsque-
da de empleo. Es decir, cada participante había finalizado los estudios fijados por el
equipo orientador de DC: bien algún programa de cualificación profesional inicial,
bien la ESO o algún ciclo de formación profesional, mayoritariamente. Por tanto,
procedía la preparación y facilitación de los procesos de inserción laboral. Este nuevo
reto implica la formación en habilidades sociopersonales que posibiliten las relaciones
en los entornos laborales. Estas son el autoconocimiento, la iniciativa y motivación,
el autocontrol, la autoestima, la responsabilidad personal y laboral (Alomar, 2004 y
Rius, 2005 en Pallisera, Fullana y Vila, 2005), a los que añadimos la toma de decisio-
nes, la tolerancia hacia la crítica, el trabajo cooperativo o la autonomía, elementos
íntimamente ligados a la participación, y que forman parte del desarrollo de la com-
petencia social. Desde la convicción de que a participar se aprende, proponemos un
taller basado en voz cantada que pudiera facilitarles el desarrollo de los procesos de
participación y, paralelamente, los de inclusión.
Desde la óptica inclusiva, no podemos obviar la perspectiva de las personas que
colaboran en este estudio: desde el usuario hasta el personal de DC implicado con
la actividad. Como muestra la Tabla 1, hemos seguido reciamente las indicaciones

– 96 –
éticas para la investigación en educación de la British Education Research Association

(BERA, 2011), específicamente aquellas referidas a personas adultas en situación de
vulnerabilidad.
Tabla 1. Consideraciones de la BERA* y decisiones adoptadas en este estudio

Número
Contenido Decisión adoptada
de consideración
18 Exploración de alternativas para facilitar la Se tuvieron diversas reuniones con el
comprensión en las personas participantes, personal de DC para tomar decisiones en
debido a su situación de vulnerabilidad cuanto a la respuesta de las y los parti-
(DI), buscando la colaboración y aproba- cipantes y adaptación de las actividades.
ción de otras personas responsables.
19 Cumplimiento de los requerimientos lega- Se solicitó el debido permiso a la direc-
les para trabajar con colectivos vulnerables. ción de DC, la cual informó de la apro-
bación del grupo experimental y de sus
familiares para la realización del taller y
recogida de datos.
20 Detección y eliminación de momentos de Para la familiarización con el grupo expe-
no confort y sentimientos de intrusión rimental se asistió a diversas actividades
causados en el grupo por quien investiga. con él en DC durante un mes y sin in-
terrupción, antes del comienzo del taller.
21 Minimización del impacto de la inves- La programación y el calendario inicial
tigación en el trabajo diario de las y los se adaptaron a las posibilidades ofrecidas
participantes. por DC, para garantizar el respeto a la
actividad ordinaria del grupo.
* Fuente: Guías de BERA 18-21 (2011, pp. 6-7) con información añadida.
5.2. Diseño
El programa completo sobre cantoterapia pretendía que la muestra adquiriese no-

ciones sobre 5 grupos de contenidos:
• Higiene y cuidado vocal (actividad de carácter teórico-reflexivo para dar a co-
nocer pautas de cuidado de la voz).
• Relajación (visual, multisensorial…) y técnicas de autocontrol.
• Respiración (conocimiento del sistema respiratorio y su exploración).
• Calentamiento vocal o vocalizos (ejercicios de gimnasia vocal o fonación).
• Actividades individuales y grupales de canto: exploración de las posibilidades
de la voz, improvisación, elaboración de melodías y canciones (individualmente
o en grupo, para estimular la participación y colaboración), escucha, repetición,
entonación, etc.

– 97 –
Estos mismos contenidos fueron tenidos en cuenta, y además en este orden –de
acuerdo con la lógica de la técnica vocal–, para planificar cada sesión. De este modo,
en cada sesión se explicaba y ejemplificaba alguna medida de higiene vocal, seguida de
ejercicios de relajación, luego de respiración, para dar paso seguidamente al calenta-
miento vocal y al trabajo de canciones. Puesto que el centro de atención de este artícu-
lo es la actividad de relajación, se detalla en la Tabla 2 la descripción de las actividades
de relajación que se diseñaron.
Tabla 2. Propuesta de actividades de relajación

Actividad Relajación
Justificación Estas actividades ayudan a conservar nuestro centro de equilibrio en el abdomen bajo,
contribuyen a la mejora del control del aire en expiración e inspiración –debido al es-
tado de calma de cuerpo y mente– y favorecen la salida de una voz fluida y controlada.
Objetivos • Liberar la mente de preocupaciones para poder trabajar con el cuerpo.
• Aflojar el cuerpo, haciendo que pierda dureza.
• Diferenciar entre tensión y distensión.
• Discriminar los músculos y segmentos corporales.
• Favorecer el descanso y el bienestar general.
Ejemplos Ejercicios de tensión-distensión corporal por segmentos y tomando el cuerpo como un
todo, etc. Uso de mandalas, visualizaciones, etc.
Recursos Humanos (mínimo 2 profesionales); ambientales (un aula espaciosa con espejo grande,
sillas y colchonetas); materiales (ordenador, proyector, altavoces, software adecuado,
imágenes y vídeos), etc.
Las actividades concretas de relajación planteadas para las 5 sesiones se pueden

leer en detalle en el Apéndice.
Los instrumentos de que nos hemos valido para recoger los datos durante el desa-
rrollo del programa han sido:
• Taller de formación. Se diseñó un taller de 5 sesiones de 1 hora de duración. Las
actividades fueron validadas y aprobadas por el equipo profesional de DC antes
de su implementación con el grupo.
• Observación directa participante, vídeos y cuaderno de notas. Se puso especial
atención en dos focos. El primero: la actitud, lenguaje verbal y no verbal de par-
ticipantes y profesionales presentes. El segundo: los motivos de las actividades
de la programación que no se pudieron llevar a cabo, las actividades conside-
radas “susceptibles de cambio” y las modificaciones en la programación que
surgieron sobre la marcha.
• Entrevistas con las personas implicadas. La investigadora que firma este artículo
realizó entrevistas semiestructuradas tanto a la muestra como al personal de
DC. Se usaron para aclarar dudas, obtener, clarificar e interpretar datos y cono-
cer la opinión y criterio profesional (en el caso del personal) sobre el desarrollo
del taller, así como para conversar sobre el statu quo de la investigación.

– 98 –
Los datos extraídos tanto de la implementación del taller (fruto de la observación,

de los vídeos realizados y del diario de campo), como de las entrevistas fueron pos-
teriormente categorizados y analizados temáticamente. La asistencia a las sesiones se
cuantificó para poder explicar algunas de las cuestiones emergidas durante el proceso.
5.3. Procedimiento
La investigación contó con las siguientes fases:

• Fase A (1.er mes): Selección del centro y diseño de la propuesta de investigación,
que fue presentada a la dirección de DC y posteriormente aprobada.
• Fase B (2.º mes):
– Conocimiento y familiarización con los diversos grupos de DC.
– Selección aleatoria de un grupo. Permanencia y acompañamiento en sesiones
de Logopedia y Lenguaje, por ser las más vinculadas en contenido a la inves-
tigación.
– Diseño de las actividades del taller de cantoterapia en función de las caracte-
rísticas del usuario observado.
– Entrega de las actividades al personal de DC: validación previa a la puesta en
práctica.
• Fase C (3.er mes). Implementación del taller con el grupo-muestra y recogida de
datos.
• Fase D (4.º mes). Análisis, sistematización de datos y elaboración del informe.
6. Resultados
En general, podemos destacar el éxito del taller debido, en parte, a la alta participa-
ción por parte del usuario. En la Tabla 3 se detallan los resultados en cuanto asistencia
a cada sesión y por participante.
Tabla 3. Asistencia a las sesiones por parte del usuario

Participantes S. 1 S. 2 S. 3 S. 4 S. 5 % asistencia
1 X X X X X 100
2 X X X X X 100
3 X X X X X 100
4 X * X * AUSENTE 60
5 X X AUSENTE X X 80
6 X X X * AUSENTE 70
7 X X X X X 100
8 X X X AUSENTE AUSENTE 60
9 X X X * X 90

– 99 –
Tabla 3. Asistencia a las sesiones por parte del usuario (cont.)

Participantes S. 1 S. 2 S. 3 S. 4 S. 5 % asistencia
10 * X * * X 70
11 X X X X X 100
12 * * AUSENTE AUSENTE AUSENTE 20
13 AUSENTE X X AUSENTE AUSENTE 40
% asistencia 84,61 92,3 80,76 61,53 61,53 Promedio ≈ 76,15
* Nota: de aparecer “X”, la persona asistió a la duración total de la sesión; de aparecer “*”, la persona no
asistió a la sesión completa, ausentándose en algún momento de ella. Para el cálculo de la asistencia, las
sesiones marcadas con “*” computaron 0,5.
A continuación, se exponen los resultados, por sesiones, derivados de las activida-

des de relajación del taller, cuyo diseño se encuentra en el Apéndice.
6.1. Sesión 1
Observaciones generales (O.G.): Las actividades se llevaron a cabo de la forma

esperada con algún problema organizativo. Por ejemplo, en el momento de solicitar
cierta postura corporal para realizar un ejercicio concreto, algunas personas se mos-
traron bloqueadas. La estrategia que hizo efectiva la comprobación de que la muestra
al completo estaba trabajando correctamente fue la colaboración e implicación de las
logopedas, que fueron ayudando individualmente a las personas participantes a reali-
zar las actividades. El soporte visual de las imágenes proyectadas resultó muy positi-
vo. En la Tabla 4 se muestran las propuestas de cambio para esta sesión. La asistencia
fue alta (84,61%, ver Tabla 3).
Tabla 4. Propuestas de cambio (Sesión 1)

Aspecto susceptible
Justificación Propuesta de cambio
de cambio
Colocación del grupo Primero se escogió a tres personas al azar para Dividir al grupo en dos desde el
que se levantasen y se pusiesen delante del es- principio, para que el reparto sea
pejo para hacer los ejercicios. Por cuestión de más equilibrado y no esté un gru-
tiempo en el segundo turno fueron las demás po apretado y el otro holgado.
personas a la vez, no siendo el espacio sufi-
ciente para todas ellas.
6.2. Sesión 2
O.G.: La muestra afirmó que nunca había visto un mandala, por lo que se explicó el
concepto y sus tipos. El efecto originado ante tal novedad fue evidente tanto a nivel oral
como actitudinal. Durante la proyección del mismo predominaron las exclamaciones de

– 100 –
sorpresa y de belleza ante él, así como la observación perpleja. Advertidas algunas dis-
tracciones individuales causadas por otros estímulos, una vez que, bien la investigadora,
bien las logopedas hacían recordar el cometido de la actividad a la persona abstraída,
esta retomaba la visualización del mandala, reactivando la atención sin mayor dilación.
De esta advertencia también se percataron las dos logopedas presentes en la sesión, de
modo que este dato fue triangulado y corroborado con ellas. La muestra manifestó el
gusto por el mandala de modo verbal tanto a lo largo de la sesión como al final. En la
Tabla 5 detallamos las propuestas de cambio para esta sesión. La asistencia fue muy alta
(92,3%, ver Tabla 3).

Ejercicios susceptibles
de cambio
Ejercicios 2 y 3 El grupo no se sentó, tal y como se pre- Es más factible hacer la relajación fa-
veía en la programación. Aparte de que cial de pie frente al espejo: al verse, son
las sillas no bastaban, resultó más rápi- capaces de corregirse y entender las
do y efectivo perdirles que se pusieran explicaciones de forma más efectiva.
de pie frente al espejo para trabajar. Organizar y colocar las sillas supone
una pérdida de tiempo innecesaria.
6.3. Sesión 3
O.G.: Aunque ya se habían hecho actividades parecidas al Ejercicio 1 en el cen-

tro en ocasiones anteriores, especialmente durante los primeros minutos la muestra
manifestó dificultades para cerrar los ojos y permanecer en silencio. Pero después de
varios recordatorios se hizo el silencio, condición que favoreció el desarrollo del ejer-
cicio, hasta el punto de que un usuario se durmió, por lo que tuvo que ser despertado
posteriormente por una logopeda.
En los ejercicios 2 y 3 les pedimos que se colocasen para observarse y corregirse
por parejas, de acuerdo a la proximidad en la que se encontraban para facilitar la
organización. Los factores que posibilitaron la ejecución del ejercicio fueron la inter
observación y el refuerzo que supusieron las imágenes proyectadas, que ayudaban a
recordar la tarea. Obsérvense en la Tabla 6 las propuestas de cambio detectadas en
esta sesión y la asistencia, que fue alta (80,76%, ver Tabla 3).

Ejercicios susceptibles
de cambio
Ejercicios 2 y 3 Se les invitó a ponerse en parejas para Actuar en parejas propicia la interob-
interobservarse y corregirse. servación y les hace actuar activa y no
pasivamente.

– 101 –
Por motivos organizativos de DC, dado que la muestra debía comenzar a hacer un
curso de formación obligatorio que provocaba una incompatibilidad de horarios con
nuestro taller, se nos informó una semana antes a la implementación de la Sesión 4 que
esta sería nuestra última sesión.
6.4. Sesión 4
O.G.: Los tres ejercicios propuestos se desarrollaron adecuadamente, incluso el

último de ellos, que bajo nuestro criterio podría ser el que más dificultades llegase a
presentar. Es por ello que no se contemplaron propuestas de cambio en las actividades.
Dado que sería el último día de sesión con el grupo, se decidió llevar a cabo en
ella lo propuesto sobre evaluación para la quinta sesión. No resultó sencillo descu-
brir qué actividades les habían complacido más, pues inicialmente declaraban que les
había gustado todo; por eso una logopeda propuso plantear interrogantes extremos,
por ejemplo:
“De todo lo que hicimos, ¿qué fue lo que más te ha gustado… lo que repetirías
ahora mismo… lo que querrías hacer de nuevo?”. Ninguna persona se refirió a las ac-
tividades de relajación, siendo el trabajo de canciones y vocalizos –que no son objeto
de análisis en este artículo– las únicas respuestas obtenidas: 8 personas se decantaron
por la primera y 1 por la segunda.
“De todo lo que hicimos, ¿qué fue lo que menos te ha gustado… lo que no re-
petirías… lo que no querrías volver a hacer?”. 7 personas anotaron actividades de
naturaleza física, a las que se referían como “gimnasia” (respiración y relajación), que
son también las que más esfuerzo les supusieron, bajo el criterio de las logopedas. Un
usuario con problemas de flexibilidad de cadera contestó a esta pregunta indicando el
Ejercicio 3 (Sesión 4) y un último usuario se refirió a la relajación facial.
Así se obtuvo respuesta de la mayoría del grupo-clase: solo se consideró la opinión
de 9 personas –la asistencia fue media (61,53%, ver Tabla 3)–, las presentes en esta se-
sión y que contestaron a las preguntas. En definitiva, la actividad de relajación no fue
la preferida, siendo destacada, aunque en pocos casos, como de las menos favoritas.
Inesperadamente, DC nos dio la oportunidad de volver, aunque con la duración
de la sesión reducida a la mitad, debido al curso de formación que había comenzado
la muestra.
6.5. Sesión 5
O.G.: Puesto que solo se disponía de media hora, se acordó con el personal de
DC no desarrollar la Sesión 5 y repetir la Sesión 4, pues en esta última la asistencia
había sido menor que en las anteriores (ver Tabla 3). Y aunque a esta quinta sesión no
se presentó un número mayor de personas que a la anterior –la asistencia fue media
(61,53%, ver Tabla 3)–, el grupo realizó las actividades más rápidamente que de cos-
tumbre, aunque se les notó con menos disposición para colaborar.

– 102 –
7. Discusión
Se resumen a continuación las condiciones generales que han permitido la conse-

cución de los objetivos:
• Familiarización previa con el grupo-clase para ajustar la programación a sus ca-
racterísticas y necesidades, y trabajo conjunto con el equipo de DC. De acuerdo
con Down España (2016: 25), “los apoyos para la autonomía personal e inclu-
sión social […] únicamente pueden diseñarse si se realizan en equipo”.
• Presentación paulatina de instrucciones, para hacer viable la asimilación. Piza-
rro, Yebra y Fernández (2017: 110) apuntan que para que las PcDI puedan “se-
guir instrucciones y para que éstas sean significativas deberán ser muy simples
y concretas”.
• Uso de metáforas imaginativas y visuales para desafiar la memoria y estructura
de sesiones clara y compartida con el grupo-clase, aspectos que también resalta
Williams (2013). Apertura a realizar modificaciones sobre la marcha en el desa-
rrollo de las tareas, de ser necesario. Los cambios en el diseño son entendidos
por Yin (2013) como oportunidades, y para Pizarro, Yebra y Fernández (2017)
estos permiten adaptar cada sesión al estado físico y psicológico de las personas.
• Comprobación de que todas las personas están haciendo correctamente cada
ejercicio, de ahí la necesidad de al menos dos profesionales por sesión, condi-
ción que también destacan Idusohan-Moizer et al. (2015), y que Pizarro, Yebra
y Fernández (2017) señalan como factor facilitador del trabajo en su experien-
cia. Pascual-García, Garrido-Fernández y Antequera-Jurado (2014) señalan al
monitorado que trabajó en su investigación como factor que hizo posible la
obtención de resultados y su valoración.
• Aprendizaje multisensorial (Williams, 2013): apoyo en proyecciones, repeti-
ción de instrucciones y ejemplificaciones para que la información llegue por va-
rias vías, potenciando el seguimiento y reforzando la comprensión de las tareas.
• Elusión de movimientos no significativos en los ejercicios y de tiempos de es-
pera evitables, para impedir distracciones.
• Utilización de llamadas de atención, evitando la dispersión y fomentando la
concentración, pues las PcDI tienen dificultad para prestar atención a una de-
terminada tarea (Pizarro, Yebra y Fernández, 2017).
• Busca de alternativas para obtener datos del grupo (puntualización aportada
por las logopedas). Por ejemplo, preguntar lo mismo de forma diferente, po-
niendo ejemplos y usando adjetivos extremos (ver observaciones generales de
la Sesión 4).
• Repetición de tareas para aumentar la confianza en el usuario, particularidad
acentuada también por Williams (2013).
• Propuesta de actividad atractiva y útil para el centro y para su usuario.
En cuanto a este último punto, cabe resaltar la necesidad de familiarizarse previa-

mente con la normativa y programas que rigen el centro donde se pretende hacer la
intervención. En nuestro caso, y tratándose de un taller de canto con fines orientados

– 103 –
a la mejora de los procesos de participación, debimos revisar el II Plan de Acción

(Down España, 2008) al que hemos hecho referencia antes. Tanto este como el actual
III Plan de Acción (Down España, 2016) recogen la necesidad de diseñar y poner en
marcha acciones formativas con fines inclusivos. En este último documento, uno de
los retos destacados es “asegurar un plan para después de la escolarización” (p. 38),
para lo que conviene focalizarse en la inclusión y en la formación orientada a la inte-
gración laboral que incluya aspectos sociales e informales. Esto va en línea con una de
las dificultades detectadas con este colectivo a las que hace referencia este documento,
“dificultades de integración social y diferenciación con los grupos de iguales” (p. 38).
En respuesta a esta barrera, este plan concreta en los apoyos tercero, cuarto y octavo
la elaboración de planes formativos realistas de continuidad y de proyección para las
siguientes etapas del ciclo vital; la preparación previa para afrontar las siguientes eta-
pas vitales, y la participación en experiencias diversas para maximizar oportunidades,
respectivamente. En este sentido, nuestro taller conforma un refuerzo específico den-
tro de estas líneas de actuación, además de aquellas que se mencionaron en el apartado
“Justificación: problema, preguntas y objetivos” de este artículo en relación al II Plan
de Acción (Down España, 2008), al que se hizo anteriormente referencia y sobre el
que fue hilada nuestra investigación.
Algunas de estas condiciones generales que venimos de señalar fueron igual-
mente evidenciadas en el análisis de los resultados de otras variables dentro de la
investigación general, que pueden ser consultados en Casal (2015), texto en el que
se mencionan varias publicaciones sobre la investigación en la que se encuadra el
presente artículo. De este modo, para el trabajo de las medidas de higiene y cuidado
vocal de este taller de canto, el uso de imágenes resultó muy positivo para la interio-
rización de las consignas; las llamadas de atención fueron también necesarias para
reavivar la concentración; así como debió recurrirse a la generación de preguntas
alternativas a la hora de indagar en el grado de comprensión de las medidas que
estaban siendo expuestas. Tanto para la ejecución de los vocalizos como para el tra-
bajo respiratorio, fue de gran ayuda también contar con al menos dos profesionales
para garantizar que el usuario hiciese los ejercicios correctamente. Específicamente,
para los ejercicios de respiración se concluyó en la necesidad de una base kinestési-
ca para afianzar su asimilación, base en la cual también se sustentan las actividades
de tensión-distensión propias de la relajación muscular progresiva de las que se ha
valido nuestro programa.
De modo particular, se concluye en la contemplación de las siguientes cuestiones,
derivadas de este estudio, a la hora de trabajar la relajación con este colectivo:
• Trabajar delante de un espejo la relajación segmentada refuerza la comprensión
(ver Tabla 5). La posición de pie ayuda al cuerpo a estar más activo y predis-
puesto al trabajo.
• La observación por parejas fomenta que las personas se apoyen y corrijan (ver
Tabla 6).
• La relajación muscular progresiva resulta más ardua que la autógena, especial-
mente para personas con dificultades físicas. Se recomienda, por tanto, no inci-
dir demasiado en este tipo de relajación para no causar desmotivación o rechazo,

– 104 –
procurando centrarse en la incentivación, destacando los beneficios que esta

nos aporta pese a su complejidad.
• La relajación autógena (ver Ejercicio 1, Sesión 3 en el Apéndice) fue la más
complicada de dirigir, necesitando más tiempo para la fase de concentración.
No obstante, el efecto relajante fue mucho más evidente en esta sesión que en
otras, aspecto detectado y verbalizado también por las logopedas.
Aunque en pocos casos, la actividad de relajación fue de las menos favoritas entre
los usuarios, de acuerdo con sus verbalizaciones. La logopeda que trabaja diariamen-
te con el grupo interpretó este resultado vinculando el gusto a la ejecución. De esta
forma podemos concluir, de acuerdo con sus argumentos, que lo que les cuesta más
esfuerzo lo exteriorizan relacionándolo con lo que les disgusta o les gusta menos y
viceversa.
A continuación discutiremos varias cuestiones que a nuestro juicio merecen una
atención singular en este apartado.
En primer lugar y con respecto a la Sesión 4, fue advertida una rápida ejecución de
los ejercicios propuestos por parte de la muestra, en contraposición con las primeras
sesiones. Esto se puede aducir en que, por un lado, la muestra ya conocía la dinámica
de las sesiones, lo cual permite una mayor confianza en lo que se hace y genera menos
dudas a la hora de participar. Y, por otro lado, quien había venido a la Sesión 4 estaba
también presente en esta sesión de repaso y, por lo tanto, conocía los ejercicios. Aun
así, y quizás debido al alto nivel de actividad del grupo en esa semana tal y como
apuntaron las logopedas, se les notó con menos disposición a colaborar. Es posible
que esto tenga que ver con el hecho de que se nos había permitido grabar esta sesión,
y aunque la exposición a las cámaras es habitual para este grupo, la espontaneidad
siempre puede verse afectada, algo que el equipo educativo que colaboró en este taller
puntualizó.
En segundo lugar, cabe destacar que no se han incluido datos comparativos con
resultados de otros grupos que no participaron en el taller porque el grupo con el que
se trabajó fue el grupo II, compuesto por personas adultas con discapacidad intelec-
tual moderada. Los grupos I y III estaban compuestos por personas adultas con dis-
capacidad intelectual profunda y leve respectivamente. Es por ello que descartamos
comparar resultados con personas con diferentes niveles de discapacidad intelectual,
por la complejidad que supondría controlar esta variable y su incidencia en los resul-
tados sin poder pasar todas ellas por el taller. A pesar de esto los resultados sugieren
que el usuario se benefició del taller, información triangulada también a través de las
entrevistas con el personal de DC, que nos felicitó por la propuesta y corroboró el
cumplimiento tanto de nuestros objetivos como de sus expectativas, acentuando la
utilidad y calidad del taller para su centro.
En tercer lugar, otros trabajos subrayan favorablemente la participación de las
familias en este tipo de intervenciones (Chapman et al., 2013; Idusohan-Moizer et al.,
2015; varios casos en Robertson, Hatton, Baines y Emerson, 2015) y en otras de ca-
rácter más general (González-Pérez, 2003), rasgo a valorar en futuras intervenciones,
pues ayudaría a reforzar la práctica en los hogares. Esto último despunta especialmente

– 105 –
en la revisión que hacen Robertson et al. (2013; véase en ella Hutzler y Korsensky,
2010; Robertson et al., 2011) o en Idusohan-Moizer et al. (2015).
En cuanto a la interpretación de los resultados, recientes estudios con centro de
interés en la relajación, como Chapman et al. (2013), sugieren la interpretación cau-
telar de los resultados. Creemos que nuestros resultados también deben atenerse a
esta circunstancia, pues el tamaño de la muestra y la duración del taller fueron limi-
tados, inconveniente también manifestado en otros estudios como en el de Pizarro,
Yebra y Fernández (2017). Aunque Yin (2013) insiste en la tendencia de presentar
resultados de estudios de caso a través de generalizaciones analíticas, y en evitar usar
términos confusos como “muestras pequeñas”; según Idusohan-Moizer et al. (2015)
estos “inconvenientes” parecen ser frecuentes en este tipo de investigaciones, además
de la falta de preocupación de los equipos de investigación en interesarse por conocer
directamente la opinión de la muestra. En cuanto a este último aspecto, debemos re-
saltar que en nuestro caso sí hemos tenido muy presente tanto el parecer de la muestra
como el de la institución de acogida, debido al carácter democrático adoptado para
nuestra investigación. No obstante, creemos que se necesitan estudios longitudinales
sobre esta temática para ofrecer resultados más completos y con continuidad en el
tiempo. Asimismo, quien participa podría beneficiarse de estos talleres durante un
periodo más largo.
Este estudio no es sino un ejemplo dentro del abanico de actividades orientadas
al bienestar que pretenden fomentar la inclusión, la exploración, y cuya voluntad es
modificar y mejorar los procesos de participación de las personas. Las actividades de
relajación, cuando son adaptadas a PcDI, ayudan en procesos psicológicos básicos
como la percepción o la memoria visual y fomentan una mayor predisposición tónico-
emocional, aspectos que Linares y Sánchez (2010) consideran como favorecedores de la
adquisición de nuevos aprendizajes. Prácticas diarias y futuras investigaciones podrían
servirse de estos resultados para su planteamiento, y serían muy necesarias para ofrecer
un seguimiento de este tipo de acciones formativas, con el fin de ofrecer conocimiento
detallado sobre la relación entre los procesos de participación y la cantoterapia.
8. Consideraciones finales
El reconocimiento de los derechos humanos intentó ir superando la mayor parte

de las diferencias entre las personas, proclamando la igualdad en derechos. Especial-
mente, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, s. f.)
marcó un antes y un después en cuanto a la revelación y publicación de estos. Pero el
reconocimiento de la igualdad de las personas con capacidades diversas ha sido lento
y difícil (Sanjosé Gil, 2010). Por ejemplo, se confundió entre protección social y reco-
nocimiento de derechos, amparando a las personas con discapacidad y subestimando
sus posibilidades, más que reconociéndoles sus derechos, y esto se refleja también en
la investigación. Por ejemplo, Bouvet y Coulet (2015) entienden que la propuesta de
Jacobson es más usada con PcDI por ser más sencilla que la de Schultz. Nuestro estu-
dio lo corrobora, pero también indica que esta segunda surtió efectos relajantes más

– 106 –
sobresalientes, con lo cual, no por ser la propuesta de Jacobson más asequible que la
de Schultz para PcDI debemos obviar o descartar esta última, pues esto supondría,
en parte, infravalorar o desistir de sus posibilidades con este colectivo. Puede resul-
tarnos más costoso –en cuanto a esfuerzo y tiempo– conseguir realizarla en las condi-
ciones más favorables, pero a través de la persistencia y la adaptación necesaria puede
y debe ejercitarse, dados sus beneficios
Nuestra investigación es una apuesta más a favor de la defensa de los derechos
sociales, pues se encuadra especialmente en el artículo 24 de la Convención sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, s. f.) cuya temática es la Educación.
En dicho artículo, y en su punto “2e”, se explicita que se debe proveer de “medidas de
apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo
académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión” (p. 19). Y en
su punto 3, se determina que se debe brindar la “posibilidad de aprender habilidades
para la vida y desarrollo social, a fin de propiciar su participación plena y en igualdad
de condiciones en la educación y como miembros de la comunidad” (p. 19). Nuestro
taller y nuestra intervención han sido considerados bajo estas líneas de actuación, en
sintonía con las necesidades del grupo, de acuerdo a documentos normativos y sin per-
der de vista la opinión experta del equipo de profesionales que a diario trabaja en DC.
En armonía con los argumentos de Sanjosé Gil (2010) las perspectivas jurispru-
denciales no bastan para acabar con la marginación de los derechos de los colectivos
vulnerables. Es en la práctica diaria y directa donde los esfuerzos dan fe de cómo se
está produciendo el proceso de pasar de una sociedad normativa a una sociedad pen-
sada y estructurada para dar voz a la diversidad, dentro de la lógica del discurso de
la inclusión, donde el concepto “participación” es clave. Es por eso que los planes
de acción como Down España (2016) suponen una llamada de atención hacia la visión
positiva de los retos (entendidos como factores de riesgo) y la visión realista de las
dificultades (salvadas por apoyos, entendidos como factores de protección), conjuga-
ción que no debiera llevarnos sino a incitar a la proactividad y a diseñar itinerarios de
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– 109 –
eISSN: 2530-0350
THE AUTHORSHIP OF THEIR OWN LIVES

IN PEOPLE WITH DISABILITIES (AOL-PwD).
FROM THE SOURCES AND THEORETICAL
CONSTRUCT TO THE DESIGN
OF RESEARCH STAGES AND PROCEDURES
Autores de sus propias vidas en personas

con discapacidad (AOL-PwD). De las fuentes
y el constructo teórico al diseño de etapas
y procedimientos de investigación
Joanna Głodkowska
The Maria Grzegorzewska Pedagogical University (APS). Polonia
jglodkowska@aps.edu.pl
Urszula Gosk
The Maria Grzegorzewska Pedagogical University (APS). Polonia
Recepción: 16 de febrero de 2018

Abstract: The purpose of this article is to present a theoretical basic and identify
meaning contexts for the authorship of their own lives in people with disabilities concept
(AOL-PwD) as well as to provide preliminary methodological arrangements related to
designing research stages and procedures. The article defines the authorship of their own
lives in people with disabilities concept (AOL-PwD) in terms of a multidimensional
construct that identifies: (1) subjective experiences, (2) wellbeing, (3) independence, (4)
satisfying performance of developmental tasks, and (5) efficient use of social support.
The paradigmatic change regarding disability that took place in the first decade of the
21st century and a holistic, interdisciplinary perspective in the approach to people with
disabilities were considered a basis for developing the AOL-PwD concept. The article

– 111 –
the authorship of their own lives in people with disabilities (aol-pwd). from the sources
and theoretical construct to the design of research stages and procedures
joanna głodkowska y urszula gosk
also refers to the methodological change relating to the occurrence of a participatory

paradigm in research. A preliminary formulation of research tasks carried out in five
stages is made. The article emphasizes that the authorship of their own lives in people
with disabilities is a humanistic concept of assessment and rehabilitation and forms part
of the trend that creates a positive, causative image of people with disabilities in society.
Key words: authorship of their own lives in people with disabilities; phenomenon
of disability; subjectivity; independence; wellbeing; developmental tasks; support; par-
ticipatory paradigm.
Resumen: El propósito de este artículo es presentar la base teórica e identificar los

contextos significativos para el concepto de “Autores de sus propias vidas” en personas
con discapacidad (AOL-PwD), además de proporcionar aspectos metodológicos pre-
liminares relacionados con los procedimientos y etapas del diseño de investigación en
relación a este constructo. El artículo define “Autores de sus propias vidas” en personas
con discapacidad como un constructo multidimensional que identifica: (1) experiencias
subjetivas, (2) bienestar, (3) independencia, (4) desempeño exitoso de las tareas vincula-
das al desarrollo y (5) uso eficiente del apoyo social. El cambio de paradigma en relación
a la discapacidad que tuvo lugar en la primera década del siglo XXI y una perspectiva
holística e interdisciplinar en el modo de considerar a las personas con discapacidades
fueron considerados como el punto de partida para el desarrollo del constructo presen-
tado. El artículo también alude al cambio metodológico en relación al surgimiento del
paradigma de investigación participativa. Se presenta una formulación preliminar de las
tareas de investigación incardinadas en cinco etapas clave para la investigación del cons-
tructo “Autores de sus propias vidas” en personas con discapacidad. El artículo enfatiza
que este constructo es, ante todo, un concepto humanista de evaluación y rehabilitación
que forma parte de las tendencias actuales que destacan la importancia de crear una ima-
gen positiva y causal de las personas con discapacidad en la sociedad.
Palabras clave: autores de sus propias vidas en personas con discapacidad; disca-
pacidad; subjetividad; independencia; bienestar; tareas vinculadas al desarrollo; apoyos;
investigación participativa.
1. Introduction
T
here exist social life areas or phenomena that easily give in to set patterns
of thinking, stereotypes or prejudice. Disability is one of them. Without
referring to very distant times, it is reasonable to state that throughout most
of the 20th century, disability was equated mainly with disorders, impairments, and
body or mind defects. Following the above approach, disability was perceived as
an individual problem of the person affected by it. That came down to considering
disability in terms of a personal tragedy, but at the same time-in terms of a social
burden. Rehabilitation interventions emphasized adapting people to their disabilities.
That focus on adaptation too frequently resulted in ignoring the subjective
experiences of people with disabilities and also in overlooking the contexts of their

– 112 –
lives in the social environment, their participation in culture, and their involvement
in the economic sphere.
The 20th century and the beginning of the new century is the period when
important changes took place both in legal and social provisions for people with
disabilities, and in shaping social consciousness of disability. At the same time,
disability became the subject of detailed scientific research. And for at least the
last 30 years, the representatives of social sciences and the humanities have been
becoming increasingly interested in the issues of disability examined in the light
of: normalization, self-determination, quality of life, wellbeing, autonomy, self-
realization as well as social integration and inclusion.
The interpenetration of these ideas and research concepts became the source
of a new conceptual category (i.e. the authorship of their own lives in people
with disabilities; hereafter AOL-PwD) (Głodkowska, 2014a, 2014d). Bringing
authorship dimensions to one’s life acquires a special character and significance
in the case of various limitations, including disabilities as well. The concept was
also largely inspired by the creation of a new research and teaching unit in The
Maria Grzegorzewska University in 2016 (i.e. the Department of Interdisciplinary
Disability Studies). It embraces researchers who explore the issue of disability in
the light of humanistic ideas that draw on the field of Disability Studies. Extending
the university’s educational offer with interdisciplinary disability studies opened
in 2016 as the first such course in Poland was a special educational fact in the
creation of the AOL-PwD concept. Both scientific and educational events from
recent years resulted in review studies on the phenomenon of disability in the light
of Disability Studies (Głodkowska, Pągowska and Gasik, 2016; Głodkowska and
Pągowska, 2017a; Głodkowska and Gasik, 2017b). It is very important to note
here that international cooperation of researchers from 10 countries (Bosnia and
Herzegovina, Hungary, Russia, Spain, Taiwan, Ukraine, Ireland, Jamaica, United
States and Poland) brought about a monograph entitled Studies on Disability-
International Theoretical, Empirical, and Didactic Experiences (Głodkowska,
Gasik and Pągowska, 2017). It includes papers by researchers in the field of
Disability Studies on both research and teaching. It discusses important issues,
such as: historical and contemporary approaches toward disability, general
current trends-paradigm formulation, Disability Studies as a scientific discipline,
Disability Studies as a field of study, interdisciplinary empirical analysis of the
phenomenon of disability, research analysis in the positivist orientation, research
analysis in the humanistic orientation, selected concepts of recognition of the
phenomenon of disability, perspective of the normalization of life of people
with disabilities, and academic training preparing for working with people with
disabilities. The development of AOL-PwD concept fits in with all the research
and teaching activities and events listed as well as with the theoretical and
empirical analyses performed to date (Głodkowska, 2014a, 2014d, 2015). This
article’s purpose is to present a theoretical basis and identify meaning contexts for
AOL-PwD concept as well as to frame methodological arrangements related to
designing research stages.

– 113 –
2. Sources, theoretical basis, definition, and some implications
The AOL-PwD concept draws on many years of multi-layered analyses explo-

ring the phenomenon of disability from the point of view of assessment, education,
rehabilitation, and therapy. Our studies on disability have focused on, among others:
(1) phenomenon, process, and social movement relating to the normalization of the
lives of people with disabilities; (2) contemporary model of rehabilitation and sub-
jective paradigm of support; (3) conditions for enabling people with disabilities to
have independent life; (4) positive image of people with disabilities; (5) personalistic
approach to disability; and (6) idea of wellbeing corresponding to the phenomenon
of disability (e.g. Głodkowska, 2002, 2003, 2005, 2012, 2013, 2014a, 2014b, 2014c,
2014d, 2015, 2017).
The renewed interpretation of the idea of normalization in the light of positive
psychology and vitalism made it possible to focus on aspects that promote the
development of human wellbeing and give human life a fundamental meaning
(Głodkowska, 2014a). Those studies concluded with observation that the
normalization of life does not mean being normal, but creates an opportunity for
unconditional belonging to society for people with disabilities. It is also an efficient
tool to develop the personal and social identity of people with disabilities that is
free from stigma. It should be emphasized at the same time that the axiology of the
current rehabilitation model aims to prepare people with disabilities for empowered
existence. The idea of lending authorship values to one’s life is also expressed in this
axiology. It is important to note that the current paradigm of support –as compared
to traditional systems of services– is a project aimed at creating subjective living
conditions for people with disabilities, and, in particular, at developing their sense
of their own identity, self-determination, wellbeing, agency, independence, and
autonomy – that is at developing different aspects of the authorship of one’s life
(Głodkowska, 2012, 2013, 2014d).
As a result of detailed and systematized analyses, the concept of the AOL-PwD
in face of disability was built (Głodkowska, 2015). The consistently developed
idea of the AOL-PwD was framed within the structure of concepts and theoretical
references, and acquired an interdisciplinary character (Głodkowska, 2015). The
concept results from the interpenetration of various human theories built on
the basis of the humanities and social sciences – mainly psychology, pedagogy,
sociology, and philosophy. Five aspects were made the fundamental elements of
the AOL-PwD concept: (1) an eudaimonistic aspect, (2) a personalistic aspect, (3) a
functional aspect, (4) a temporal aspect, and (5) an aid aspect. They became special
horizons for explaining this concept. The detailed interpretation made possible to
assume that the eudaimonistic aspect of the AOL-PwD is a source indication to
recognize wellbeing, good life, and –in positive psychology terms– flourishing in a
person with disability. The personalistic dimension of the AOL-PwD is presented
from such points of view as, among others, human subjectivity and identity.
Independence and resourcefulness are examined in terms of the functional
aspect of the AOL-PwD. Fulfilling age-appropriate tasks is an expression of the

– 114 –
temporal dimension. The aid aspect of the AOL-PwD is examined in terms of

social support. The interpretation of the individual aspects of the AOL-PwD was
inspired by the theoretical basis of positive psychology, pedagogical personalism,
optimal functioning theory, developmental task concept, and social support
theory (Głodkowska, 2015). The analyses that have been performed so far allow
the following definition of the concept: “The AOL-PwD is a multidimensional
construct that identifies their (1) subjective experiences, (2) wellbeing, (3)
independence, (4) satisfying performance of developmental tasks, and (5) efficient
use of social support” (Głodkowska, 2015: 116).
It should be noted that the AOL-PwD is consistently becoming an increasingly
universal concept. And thus it clearly fits in with further theoretical analyses,
including the canons of early childhood development support (Głodkowska, 2017)
and the axiological pillars of contemporary special education (Głodkowska, 2018).
The canons of early childhood development support are generalizations, specific
patterns and rules. The generalizing approach made it possible to give special weight
to this most valuable period in human development – from birth through 6 years
of age. At the same time, one may presume like Thomas Kuhn (2011: 13) that “the
power of a science seems quite generally to increase with the number of symbolic
generalizations its practitioners have at their disposal.” For generalizations activate
scientific concentration and promote cognitive insight, and, in consequence, lead to
empirical findings and inspiring interpretations. Based on the AOL-PwD concept,
the following canons of early childhood development support were distinguished:
(1) happy childhood canon, (2) subjective treatment canon, (3) safe environment
canon, (4) developmental success canon, and (5) intervention professionalism canon.
There is no doubt, however, that all these areas are interrelated and give a global
picture of intervention in impaired early childhood development (Głodkowska,
2017). As mentioned earlier, the AOL-PwD concept was also a source of inspiration
for developing the axiological pillars of contemporary special education. They are
looked into as ideas that explain occurrences and trends in scientific approaches
to crucial phenomena related to disability – they highlight the key areas of
contemporary special education. As intended, the pillars have both cognitive and
implicative meaning to be used in specific educational, rehabilitative, and therapeutic
activities. As a result of the analyses performed, the following five axiological pillars
of contemporary special education were distinguished: (1) self-determination pillar,
(2) wellbeing pillar, (3) normalization pillar, (4) subjectivity pillar, and (5) scientific
identity pillar. The self-determination pillar is explained, among others, in issues
concerning the development of the Other’s identity and the Other’s social belonging
that is free from stigma. The wellbeing pillar emphasizes the issues of quality of
life and stimulation of developmental potential in people with disabilities. The
normalization pillar is presented in terms of creating a social space that is integrative
and inclusive. The subjectivity pillar stresses the triggering of the AOL-PwD.
The scientific identity pillar focuses on special education as an area of scientific
exploration, paradigm formulation, establishing canons and methodological
specifics. It should be noted that a more detailed explanation of the pillars leads

– 115 –
to the finding that each of them comprises the idea of the AOL-PwD (to a smaller
or larger extent). However, it is expressed most explicitly in the self-determination
and subjectivity pillars. Gaining a sense of independence and the ability to make
choices as well as developing the subject in oneself are directly related to important
personality changes which trigger intentionality and agency. This way, a person
gives his or her life authorship qualities, or becomes the author of his or her life. The
occurrence of these processes in people with disabilities is of enormous value and
it is invaluable if other people –at least in their closest social environment– become
aware of these processes.
Changes taking place in a person with disability that lead to him or her gaining
a sense of subjectivity, agency, and independence become a challenge for him or
her and often a duty that is difficult to perform for all those present in his or her
life. It is reasonable to say that if the life of a person with disability is provided
with authorship dimensions, the person is not the object of rehabilitation, but –with
others’ aid and within his or her abilities– activates rehabilitative processes in self-
rehabilitation (Kosakowski, 1997). To develop the AOL-PwD, such rehabilitation
needs to be provided that will ensure autonomy, independence, experience of a sense
of self-esteem, and opportunities for effective and causative actions.
3. Authorship of their own lives in people with disabilities. Meaning contexts and
a theoretical construct
The question: ‘What does it mean to be the author of one’s own life?’ became the
basis for formulating important premises that outline the contexts of the meaning
of the authorship of one’s own life aspects. They make it possible to examine and
interpret this issue in terms of five statements. The contexts result from previous
theoretical analyses exploring the AOL-PwD concept (Głodkowska, 2015).
They allow recognition that to author one’s own life means: (1) to have a sense of
subjectivity; (2) to have a sense of wellbeing; (3) to be independent; (4) to perform
developmental tasks with satisfaction; and (5) to know how to use social support.
A detailed explanation of the theses formulated specifies the meanings of the five
aspects of the AOL-PwD, which were identified in the conceptualization of the
issue (Głodkowska, 2015).
The AOL-PwD and the meaning contexts adopted in this article became the basis
for developing a theoretical construct (see Figure 1). The theoretical construct is a
certain abstract structure that is composed of concepts situated within different con-
nections, or cause and effect relationships that explain the AOL-PwD:
The theoretical construct includes five aspects of the AOL-PwD along with
the explanation of their meaning contexts. The conceptualization of the concept
(Głodkowska, 2015) as well as the AOL-PwD aspects and meaning contexts are
interpreted in the light of appropriate theories. And so the personalistic aspect (in the
meaning context: “to have a sense of subjectivity”) clearly arises from pedagogical
personalism. The eudaimonistic aspect (“to have a sense of wellbeing”) is oriented

– 116 –
Figure 1. Authorship of their own lives in people with disabilities.

Theoretical construct
at the ideas of positive psychology. The functional aspect (“to be independent”) is

presented from the point of view of optimal functioning theory. The temporal aspect
(“to perform developmental tasks”) provides grounds for interpretation based on
developmental task theory. The aid aspect (“to know how to use social support”)
allows explanation of the AOL-PwD in the light of social support theory. These
aspects and meaning contexts of the construct as well as the theoretical horizons
for their interpretation outline and emphasize those dimensions of the functioning
of people with disabilities that explain affirmative and positive aspects of their lives
(Głodkowska, 2015).
We want to underline that the development of the AOL-PwD theoretical
construct was inspired by the paradigm shift suggested by Robert Schalock. He
developed an emerging paradigm of disability that takes account of the positive
image of people with disabilities, their personal resources, wellbeing, and functional
strengths (Schalock, 2004). Numerous authors acknowledge with conviction that a
paradigm change in the area of disability has taken place since 2004. The change was
the spur for both scientific research and a practical development of more favorable
living conditions for people with disabilities (e.g. Dagnan and Sandhu, 1999; Dykens,
2006; Keith and Schalock, 2000; Lachapelle et al., 2005; Miller and Chan, 2008;
Morisse, Vandemaele, Claes, Claes and Vandevelde, 2013; Nota, Ferrari, Soresi and
Wehmeyer, 2007; Niemiec, 2017; Schalock et al., 2010; Schalock, Verdugo, Bonham,
Fantova and van Loon, 2008; Shogren, Wehmeyer, Buchanan and López 2006;
Verdugo, Gómez, Arias and Schalock, 2011; Wehmeyer, 2005; Wehmeyer, Abery,
Mithaung and Stancliffe, 2003; Wehmeyer and Garner, 2003; Wehmeyer, Shogren,
Little and López, 2017; Zekovic and Renwick, 2003).
The paradigm change mentioned above was fundamental for the development of the
theoretical construct of the AOL-PwD. It should be noted that the individual aspects

– 117 –
of the AOL-PwD theoretical construct can be interpreted from the point of view of
the disability paradigm. And so personal wellbeing included in the paradigm can be
examined in the AOL-PwD eudaimonistic aspect as well as individualized supports
(the AOL-PwD aid aspect), personal competence, and adaptation (the AOL-PwD
functional aspect and the AOL-PwD temporal aspect). At the same time, a detailed
analysis of the AOL-PwD aspects allows recognition that they are interrelated, which
gives important reasons to look into disability in the light of the paradigm shift
and a holistic perspective of positive psychology, pedagogical personalism, optimal
functioning theory, developmental task concept, and social support theory.
4. Authorship of their own lives in people with disabilities. Designing research stages
We shall start the presentation of research stages for the AOL-PwD concept
by outlining a unique conception of research in this area. For this purpose, we
think that the examination of the AOL-PwD requires a particular orientation of
research thinking and awareness of this special fact: studies on the authorship
of one’s life are not reliable if they leave out their main subject (also as an author) – a
person with disability. This fact requires a different methodological approach (i.e.
one that includes the participant in the assessment process). Such a methodological
approach was expressed in Poland in humanistic sociology by Florian Znaniecki
(1922, 1988) at the beginning of the last century. The author formulated the
principle of the humanistic coefficient, which shows that in order to approach
the world of subjects and to understand and explain it accurately, the researcher
needs to take into consideration the experiences and interpretations of the subjects
themselves in the research process. To probe into the world of another person’s
meanings, specific skills are necessary as well as methods that will allow studying
that world as diligently as possible. We recognize that in research on the AOL-
PwD, it is reasonable to adopt the idea of the humanistic coefficient to design a
comprehensive research procedure.
We would like to refer here to a clear methodological change relating to the
occurrence of a participatory paradigm in research by Norman Denzin and Yvonna
S. Lincoln (2009). The beginning of participatory research is associated with Kurt
Lewin’s works (1946); however, it has been particularly developed over the last
decades. Research in the participatory paradigm is not a method but a more general
research approach, a unique conception of designing and doing research with the use of
both quantitative and qualitative methods (Laws, Harper and Marcus, 2003). Recently,
participatory research has been clearly applied to the exploration of the phenomenon
of disability. And so reference can be made to inclusive research with people with
intellectual disabilities, also called co-researching. According to researchers, it is
becoming increasingly important (Bigby, Frawley and Ramcharan, 2014; French and
Swain, 1997; Kiernan, 1999; Fullana, Pallisera, Català and Puyalto, 2017; O’Brien,
McConkey and García-Iriarte, 2014; Puyalto, Pallisera, Fullana and Vilà, 2016).
However, as O’Brien, McConkey and García-Iriarte (2014) point out, few researchers

– 118 –
use it and check its feasibility. The study presented by O’Brien and colleagues showed
it was possible to create a community of researchers engaged in co-researching. The
community involved both university researchers, who shared their research skills, and
people with intellectual disability, who shared what it was like living with a disability
(García-Iriarte, O’Brien and Chadwick, 2014; O’Brien, McConkey and García-Iriarte,
2014). Information on other attempts to use inclusive research can also be quoted
here whose authors developed research strategies in detail and identified the advisory
nature, study course and control over all stages as well as involvement of participants-
academic researchers and researchers with intellectual disability (Bigby, Frawley and
Ramcharan, 2014; Strnadová et al., 2014). It should be noted that including people with
disabilities in research changes the role of the participants in particular – they become,
in a way, authors exploring themselves and their lives. That is why to understand people
with disabilities, also by assessing the authorship of their own lives-according to the
principles of co-researching, an active, partnership-based research relationship needs
to be used and the hegemonic, authoritarian role of the researcher as an expert needs to
be rejected. As Debbie Pushor states (2008), research should be conducted with people
rather than on people. The research process is at the same time a dialogical process, in
which both the researcher and the participant contribute their knowledge and skills,
and the research finding is the result of their cooperation.
We recognize that the participatory paradigm principles will be adopted as one
of the perspectives for the development of a research conception for the AOL-PwD.
In research on the AOL-PwD, it is crucial how the authorship of their own lives is
assessed both by the participants and the people in their closest social environment.
It is important to stress that according to the participatory paradigm principles,
to probe into the world of another person’s meanings (person with disability),
appropriate methods need to be employed that will allow studying that world
as diligently as possible. Following the participatory paradigm and dialogical
principles of inclusive research with people with disabilities, it can be assumed that
it is possible to thoroughly explore the world of the meanings of the phenomenon of
the AOL-PwD. That is why also the principles of the participatory paradigm will
be taken into consideration in a part of this research – in accordance with general
research principles.
Analyses of the theoretical construct and the adoption of a “unique conception”
of designing AOL-PwD research resulted in determining research stages along
with research procedures (research tasks, areas, groups, and empirical procedure
orientation) (Figure 2).
The direction of comprehensive research on the AOL-PwD is set by research
tasks that are carried out in five stages: (1) reviewing the theoretical construct and
the research model, (2) developing measurement tools, (3) diagnosis, (4) identifying
determinants, and (5) normalizing measurement tools.
The first stage (reviewing the theoretical construct and the research model)
includes the following tasks:
– To develop an AOL-PwD research model (subjective AOL-PwD assessment,
objective AOL-PwD assessment, assessment of AOL-PwD determinants);

– 119 –
Figure 2. Authorship of their own lives in people with disabilities.

Research stages and procedures: Design
– To identify understanding of the AOL-PwD concept in people with different

disabilities (visual, hearing, motor, and intellectual disabilities);
– To identify understanding of the AOL-PwD concept in parents of people with
disabilities, in people working with individuals with disabilities (professionals)
as well as in people without direct contact with them (nonprofessionals);
– To identify factors determining the AOL-PwD following a review of previous
research findings;
– To review the AOL-PwD theoretical construct and research model by
supplying information from qualitative exploration and identification of factors
determining the AOL-PwD.
The second stage (developing measurement tools) includes the following tasks:
– To develop a battery of AOL-PwD measurement tools: (a) subjective AOL-
PwD assessment, (b) objective AOL-PwD assessment, and (c) assessment of
AOL-PwD determinants;

– 120 –
– To standardize the abovementioned AOL-PwD measurement tools (a, b, c) by

adapting them to people with disabilities of various types and severity;
– To evaluate the psychometric properties of the battery of the AOL-PwD
measurement tools (a, b, c);
– To introduce modifications as a result of the measurement tools’ reliability and
validity assessment.
The third stage (AOL-PwD diagnosis) includes the following tasks:

– To assess subjective AOL-PwD provided in qualitative research by people
with disabilities and in quantitative research with the use of the subjective
measurement tool;
– To assess objective AOL-PwD based on the assessment of parents of people
with disabilities and professionals with the use of the objective quantitative
measurement tool;
– To assess conditions enabling the development of the AOL-PwD with the use
of the determinants assessment quantitative measurement tool.
The fourth stage (identifying factors determining the AOL-PwD) includes the
following tasks:
– To identify multidimensional AOL-PwD determinants and connections with
personal factors resulting from the assessment of people with disabilities and
their parents as well as professionals involved in their education, rehabilitation,
and therapy;
socioeconomic and cultural factors resulting from the assessment of people
with disabilities and their parents as well as professionals;
cultural factors resulting from international research.
The fifth stage (normalizing the AOL-PwD measurement tools) includes the
following research tasks:
– To conduct research in order to normalize the (a) and (b) AOL-PwD measurement
tools;
– To develop assessment and rehabilitation procedures using AOL-PwD profiles
so that individualized programs supporting authorship dimensions in the lives
of people with disabilities can be devised.
As declared above, selected aspects of both quantitative and qualitative research

will be performed and the research stages listed will take into account the principles
of the participatory paradigm relating to the participation of people with disabilities
in research on a partnership research relationship basis.
A more detailed presentation of how the AOL-PwD theoretical construct
translates into an AOL-PwD research model shall be given in a separate article. The
article will present a diagnostic strategy and the research model.

– 121 –
5. Conclusion
Changes in social consciousness concerning disability take place spurred by

various circumstances and individual experiences as well. They doubtless result also
from ideas, concepts or visions developed in sciences dealing with disability that
interpenetrate social consciousness. In order to break the stereotype of disability,
new information has to be introduced to social consciousness – information that
will be powerful, important, and valuable enough to build a new outlook and shape
new views on these people’s lives. Information that will also reinforce the belief that
despite disabilities, these people have something important to offer to the world, and
their lives cannot be reduced only to limitations, disorders or deficits. A years-long
exploration of such issues prompted developing the AOL-PwD concept.
This article consistently develops the concept by pointing out its meaning
contexts, preparing a theoretical construct, and pre-designing research stages and
procedures. We believe that this work is a crucial stage toward further steps in
methodological and empirical procedures in the assessment of the AOL-PwD.
The approach to people with disabilities from the point of view of the AOL-
PwD is a comprehensive assessment and rehabilitation project which: (1) highlights
potential above all and not deficits; (2) allows a multifaceted assessment of a person’s
functioning instead of a fragmentary assessment; (3) probes into complex contexts
and connections between various determinants; (4) provides a basis for devising
a comprehensive research model; (5) explores a person’s real life as subjectively
perceived by him or her; (6) creates a justified opportunity for people with disabilities
to participate in research as equal research partners; and (7) provides important
recommendations for designing support systems and rehabilitation programs.
The ultimate target in the area of the AOL-PwD is to develop an assessment
and rehabilitation model that will aim to provide people with disabilities with
optimal individual support determined by their subjectivity, independence and
developmental satisfaction. Such a model will be made based on personal resources
identified and with multifaceted determinants in mind. We think that the theoretical
construct of the AOL-PwD relating to the paradigm change mentioned in the article-
can be regarded as a complement to and a reinterpretation of the disability paradigm
(Schalock, 2004). It highlights positive aspects of human development in the various
dimensions of human life, pointing to the meaning contexts-a sense of subjectivity,
wellness, independence, developmental task performance, and social support use.
We expect that further methodological and empirical studies on the AOL-PwD
will form a significant basis for recommendations for rehabilitation practice. Their
findings might be useful both for diagnostics and rehabilitation. In particular, we
perceive the value of this project in forming a theoretical and methodological basis
for designing individual AOL-PwD profiles. We think that diagnostic information
on which the profiles will be based will allow multi-layered analyses, interpretation,
design and review of rehabilitation effectiveness from the point of view of the wellness
and resources of people with disabilities. Profile diagnostics offers the chance to
develop a rehabilitation and therapy program that is adapted to the individual needs

– 122 –
and potential of a person and his or her environment. At the same time we want to
point out a special situation. In the assessment of the AOL-PwD for rehabilitation
and therapy purposes, unique circumstances are created-a person with disability
becomes not only a recipient and executor of a support program established for him
or her, but really participates in its development, becoming a source of important
diagnostic information and the author of activities planned for him or her.
The AOL-PwD as a humanistic concept of assessment and rehabilitation – forms
part of the trend that creates a positive, causative image of people with disabilities in
society. It is thus reasonable to think that promoting the idea of disability perception
from the angle of life authorship creates an opportunity for people with disabilities
to perceive themselves in a different way too. For it happens that sometimes (or
maybe frequently) people perceive themselves from the point of view of others and
their expectations. We hope that through this theoretical and empirical project, we
contribute to some extent to creating a positive image of people with disabilities
in social consciousness as people that want and can be authors of their lives. The
AOL-PwD theoretical construct and the initially designed research stages and
procedures proposed in the article set the direction for further methodological and
empirical works. We have the conviction that the life authorship concept allows
revision of perspectives from which the phenomenon of disability is perceived,
clearly highlighting subjectivity, wellbeing, independence, developmental task
performance, and social support use-essential personal aspects of authoring oneself
and one’s life.
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Znaniecki, F. (1988). Wstęp do socjologii. Warszawa: PWN.

– 126 –
eISSN: 2530-0350
RESEÑA
Froehlke, M. y Zaborek, R. (Coords.) Zaborek When Down Syndrome and Au-

(2017). Síndrome de Down y Autismo: cuan- tism Intersect. Por su valor práctico, al-
do dos mundos se encuentran. Una guía para gunos capítulos se ajustan a la realidad de
padres y profesionales. Madrid: Fundación USA, aunque la edición española incorpo-
Iberoamericana Down21. ISBN: 978-84- ra la actualización de algunos temas cuyo
697-5601-0. 244 pp. conocimiento evoluciona de forma rápida.
En su versión original, en el año 2013, su-
puso el primer libro aparecido en la lite-
ratura mundial en el que se abordaba este
diagnóstico dual y su problemática en toda
su complejidad, ofreciendo aspectos muy
prácticos y de inmediata aplicación.
El libro consta de 15 capítulos escritos
con la colaboración de diferentes especia-
listas y coordinado por dos madres de hi-
jos con síndrome de Down y autismo. En
él se abordan, tanto desde la perspectiva de
las familias como de los profesionales, una
serie de temas que cubren toda la vida de
la persona como son diagnóstico, genética,
comportamiento, educación, salud o apo-
yos. Además, se ofrece información útil
para mejorar las vidas de las personas con
este diagnóstico dual, así como para ayudar
a aquellas que les quieren y que les atienden
Este libro, altamente recomendado a fa-
miliares y a profesionales, ha sido publicado
Síndrome de Down y Autismo: cuando por la Fundación Iberoamericana Down21
dos mundos se encuentran. Una guía para y distribuido por la Editorial CEPE.
padres y profesionales es la traducción espa-
ñola, realizada por Jesús Flórez, del libro Manuela Crespo
coordinado por Margaret Froelke y Robin Universidad de Salamanca. INICO

Siglo Cero, vol. 49 (4), n.º 268, 2018, octubre-diciembre, p. 127
– 127 –
NORMAS PARA LOS AUTORES
1. Siglo Cero es una revista trimestral publicada por Ediciones Universidad de Sala-
manca en colaboración con Plena Inclusión España. Publica trabajos originales en
español o inglés, de carácter empírico o teórico, cuya temática se centra en la dis-
capacidad, y de manera preferente en la discapacidad intelectual y del desarrollo.
Los artículos a publicar han de tener rigor metodológico y aportar conclusiones
de utilidad para la mejora de los apoyos y la atención a las personas con discapa-
cidad y sus familias. Se parte de una perspectiva multidisciplinar por lo que los
trabajos pueden provenir de la psicología, la educación, la sociología, la medicina,
el derecho, el trabajo social y otros campos del conocimiento.
2. Los trabajos deben ser originales, inéditos y no se admitirán aquellos que están
siendo evaluados simultáneamente en otra revista o publicación ni aquellos que
hayan sido publicados parcial o totalmente.
3. Para enviar un trabajo para su posible publicación se deberá seguir el procedi-
miento indicado en la página http://revistas.usal.es/index.php/0210-1696/index
4. El texto se elaborará en formato Word, no superará las 25-30 páginas (incluyendo
título, resumen, referencias bibliográficas, tablas, figuras, apéndices e ilustracio-
nes) y estará escrito a doble espacio y por una sola cara en DIN A4. El resumen, en
español e inglés, será entre 150-200 palabras y en él se hará referencia a los puntos
principales del trabajo: planteamiento del problema, objetivos del estudio, méto-
do, principales resultados y conclusiones. Las palabras clave, también en español e
inglés y que según el autor describen el trabajo, serán 4-5.
5. Las tablas y figuras se incluirán siempre al final del texto y una en cada página.
Deberán ser elaboradas por los autores del modo definitivo en que quieren que
aparezcan, estar enumeradas correlativamente e ir acompañadas de un pie de texto.
Además, se indicará el lugar en el que deben ser ubicadas en el texto.
6. Cada trabajo será revisado de manera anónima, al menos, por dos miembros del
Consejo Editorial, pudiendo recurrir a un tercero en caso de discrepancia, así
como a un experto en metodología. Los autores podrán sugerir un posible revisor
que consideren idóneo para evaluar su trabajo, indicando su correo electrónico
y también podrán indicar alguna persona que no desean que se involucre en el
proceso de revisión de su trabajo. En cualquier caso, corresponderá a la dirección
de la revista la decisión final. En las ocasiones que así lo requieran se recurrirá a
evaluadores externos ajenos al Consejo Editorial.
Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY

– 129 –
normas para los autores
7. Como criterio general, se seguirán las normas de la Asociación Americana de

Psicología (A.P.A., 2010, 6.ª edición). En todo caso se adaptarán a los apartados
habituales: introducción (con una revisión histórica si procede y el estado actual
del tema), método (sujetos, diseño, procedimiento), resultados y discusión o con-
clusiones. Las referencias se ordenarán alfabéticamente y se incluirán todos los
trabajos citados en el texto, incluyendo todos los autores:
· Libros: Autor (apellido, coma e iniciales del nombre y punto; si son varios au-
tores, se separan con una coma, poniendo una “y” antes del último); año (entre
paréntesis) y punto; título completo del libro (en cursiva) y punto; lugar de
edición y dos puntos; y editorial.
· Capítulos de libro: Autor/es del capítulo; año (entre paréntesis) y punto; títu-
lo del capítulo y punto; nombre de los directores/compiladores del libro (ini-
ciales del nombre y punto, apellido, y anteponiendo a esto “En”); abreviatura
“Ed.” O “Eds.” (entre paréntesis); título del libro (cursiva); página inicial y
final del capítulo (entre paréntesis y separadas por un guion, anteponiendo la
abreviatura “pp.”); ciudad de edición y dos puntos; y editorial.
· Artículos de revistas: Autor/es; año (entre paréntesis) y punto; título del artí-
culo y punto; nombre completo de la revista (en cursiva) y coma; volumen y/o
número de la revista y coma; y página inicial y final del artículo (separadas por
un guion).
· Citas bibliográficas en el texto: se harán con el apellido del autor y el año de
publicación (entre paréntesis y separadas por una coma). Si el autor forma parte
de la narración, solo se pondrá el año entre paréntesis. Si hay dos autores, siem-
pre se citarán ambos. Si son más de dos y menos de seis, la primera vez se citan
todos y en las siguientes citas se pone sólo el apellido del primer autor seguido
de “et al.” y el año, con la excepción de que haya otro apellido igual y del mismo
año, en cuyo caso se pondrá la cita completa. Si son seis o más autores, se cita el
primero seguido de “et al.” y, si hay confusión, se añaden los autores siguientes
hasta que resulten bien identificados. En cualquier caso, la referencia será com-
pleta en el listado bibliográfico. Si se citan diferentes autores dentro del mismo
paréntesis, se ordenarán alfabéticamente. Cuando se citen trabajos del mismo
autor o autores y de la misma fecha, se añadirán al año las letras a, b, c, hasta
donde sea necesario, repitiendo el año.
· Si se acepta un trabajo para su publicación, los derechos de impresión y re-
producción por cualquier forma y medio son de Siglo Cero, que no rechazará
cualquier petición razonable de los autores para obtener el permiso de repro-
ducción de su trabajo. Por otra parte, las opiniones expresadas en los trabajos
son única y exclusivamente responsabilidad de los autores y no comprometen
la opinión y política científica de la revista. De la misma manera, las actividades
descritas en los trabajos publicados estarán de acuerdo con los criterios general-
mente aceptados de ética y de deontología profesional.

– 130 –
normas para los autores
8. Para incluir referencias de la revista Siglo Cero los autores, tanto en esta revista
como en otras, deben unificar el sistema de identificación de la revista utilizando
solamente el nombre de Siglo Cero, como se puede observar en los ejemplos
siguientes.
Arias, V., Arias, B., Verdugo, M. Á., Rubia, M. y Jenaro, C. (2016). Evaluación de
actitudes de los profesionales hacia las personas con discapacidad [Assesment
of staff attitudes towards people with disability]. Siglo Cero, 47 (2), 258, 7-41.
http//dx.doi.org/10.14201/scero2016472741
Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. Á. y Schalock, R. L. (2012). Derechos de las

personas con discapacidad intelectual: Implicaciones de la Convención de Nacio-
nes Unidas [Rights of People with Intellectual Disabilities: Implications of the
United Nations Convention]. Siglo Cero, 43 (3), 7-28.

– 131 –
La
Laeditorial
editorial
más
másantigua
antigua
dedeEspaña
España
HaceHace
ya másya más
de 500 de 500
añosaños
que,que,
en 1486,
en 1486,la Universidad
la Universidadde Salamanca
de Salamanca publicó
publicó
su su
primer
primer
librolibro
de lademano
la manodel maestro
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de Nebrija.
de Nebrija.La creación
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nuestro
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Servicio
Servicio
de Publicaciones
de Publicacionestuvotuvo
lugar,lugar,
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sin embargo,en 1943,
en 1943,
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en en
virtud
virtud
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LeyOrdenación
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la Universidad española
española
de 29 dede29julio
de julio
de 1943
de 1943la la
Universidad
Universidadde Salamanca
de Salamanca estableció
estableció
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un «Secretariado de Publicaciones,
de Publicaciones,
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científicos
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editados
por la
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de Salamanca» ActaActa
Salmanticensia,
Salmanticensia,
organizados
organizados
en cuatro
en cuatro
series:
series:
«Filosofía
«Filosofía
y Letras»,
y Letras»,
«Ciencias»,
«Ciencias»,
«Derecho»
«Derecho»y «Medicina».
y «Medicina».
REVISTA ESPAÑOLA
SOBRE DISCAPACIDAD
INTELECTUAL
Octubre-diciembre, 2018, vol. 49 (4), n.º 268
ÍNDICE
PRESENTACIÓN........................................................................................................... 5-6
ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS
Avances en el liderazgo: marco de competencias de los líderes profesionales
FRANCISCO JAVIER GÓMEZ GONZÁLEZ, JUAN JOSÉ LACASTA REOYO,
VICENTE ANTONIO MARTÍNEZ-TUR y CARMEN RODRÍGUEZ SUMAZA .................................... 7-34
Proyectos de vida y acompañamiento a las personas con discapacidad
intelectual: enfoque ético
XABIER ETXBERRIA MAULEON ....................................................................................... 35-50
Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación
al problema
EVA DOMINGO BENITO, JOSÉ LUIS CUESTA GÓMEZ y SERGIO SÁNCHEZ FUENTES .................. 51-68
Atención educativa inclusiva en el aula. Estudio de caso con un alumno
con Trastorno Grave de Conducta
ALBERT CENTELLAS COMELLAS y PEDRO JURADO DE LOS SANTOS ..................................... 69-87
La didáctica de la relajación con personas adultas con discapacidad
intelectual en un taller de cantoterapia
LUCÍA CASAL DE LA FUENTE ....................................................................................... 89-109
The authorship of their own lives in people with disabilities (AOL-PwD).
From the sources and theoretical construct to the design of research stages
and procedures
JOANNA GŁODKOWSKA y URSZULA GOSK ...................................................................... 111-126
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cuando dos mundos se encuentran. Una guía para padres y profesionales.
Madrid: Fundación Iberoamericana Down21 ...................................................... 127
NORMAS PARA LOS AUTORES / INSTRUCTIONS FOR AUTHORS ........................ 129-131
Fecha de publicación: Septiembre de 2018

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REVISTA ESPAÑOLA SOBRE DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Bases de Datos en las que está indexada o evaluada Siglo Cero

INTERCAMBIO: Universidad de Salamanca - Servicio de Bibliotecas - Intercambio editorial

ISSN: 0210-1696 - Depósito legal: S. 91-2015 - Impreso en España - Printed in Spain

Avances en el liderazgo: marco de competencias de los líderes profesionales

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Advances in leadership: a competence framework for professional leaders

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mismo y la intervención sobre los procesos organizativos del centro, especialmente

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AVANCES EN EL LIDERAZGO: MARCO

Advances in leadership: a competence framework

Juan José Lacasta Reoyo

Vicente Antonio Martínez-Tur

Carmen Rodríguez Sumaza

Recepción: 24 de noviembre de 2017

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El resultado final es un marco de competencias de líderes profesionales organizadas en

Palabras clave: gerencia; personal directivo; competencias; cambio organizacional;

Key words: management; managers; competences; organizational change; learning.

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cuyos hitos fundamentales fueron el Foro Consultivo de Oviedo (octubre de 2015) y el

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desde la Dirección de Estrategia y Desarrollo Organizacional se promueve el comien-

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desde el CEDEFOP también dotan de un gran protagonismo a la competencia

2. Método: Sistemática de evaluación de necesidades de formación para el liderazgo

Partiendo del protagonismo de las competencias como unidad de análisis, el equipo de

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2.1. Análisis prospectivo de las tendencias de cambio en el ejercicio del liderazgo

2.2. El benchmarking: análisis de la oferta de formación para el liderazgo en el Tercer

La formación directiva en el Tercer Sector es un sector maduro que cuenta con

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Asumiendo que la formación para el liderazgo es equiparable con el nivel más-

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2.3. El modelo de liderazgo existente en la planificación estratégica y otros documentos

Para analizar el ejercicio del liderazgo y la definición de perfiles y competencias

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Tabla 1. Horizontes del V Plan Estratégico de Plena Inclusión

2.4. La detección participativa de necesidades de formación

Partiendo de la documentación generada en el análisis de documentos internos, los

La sesión de trabajo para la detección de competencias y capacidades de los y las

Tabla 2. Metodología de las reuniones de detección de necesidades

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Tabla 2. Metodología de las reuniones de detección de necesidades (cont.)

3. Resultados del trabajo: marco de competencias para el liderazgo en Plena

Después del trabajo del grupo de discusión, en la Tabla 3 se recoge el listado de

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En un segundo momento se abordó el análisis de contenidos. Es llamativa la si-

Tabla 4. Contenidos que deben figurar en una formación para el desarrollo

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Tabla 4. Contenidos que deben figurar en una formación para el desarrollo

En la metodología empleada, la siguiente pregunta planteada a los y las gerentes

Tabla 5. Necesidades de formación que los y las gerentes experimentan

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Tabla 5. Necesidades de formación que los y las gerentes experimentan

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La visión del personal técnico y directivo de Plena inclusión, experto en procesos

Tabla 6. Competencias que propone el personal técnico

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