ENTREVISTA AL PSICOLÓGO DEL CENTRO, XAVI:

- ¿Cuál es la función principal de la asociación?

Tenemos unos estatutos, muy genéricos. Las entidades suelen definir, misión, visión y
valores, aunque APSOCECAT no lo hacen, pero FESOCE sí.
La misión de APSOCECAT es trabajar para promover la calidad de vida y integración de las
personas con sordo-ceguera.
A nivel de APSOCECAT hay tres grandes áreas. El área asociativa, somos una asociación de
personas con sordo-ceguera y sus familiares que se agrupan en asambleas con una junta
directiva. Tiene una función política. Por otra banda el área de servicios, que él coordina.
No trabaja con socios, sino usuarios. Y una última área de centro de recursos, que es
material que ponemos a disposición de la sociedad.

- ¿Por qué se fundó?

Fueron padres que la fundaron por los escasos servicios hacia sus hijos. Y por el
desconocimiento general que había sobre la sordo-ceguera a nivel general.
En el año 1999.

- ¿Por qué decidiste trabajar aquí?

Yo no tenía ni idea de discapacidad. Estaba en el paro y mi padre trabajaba aquí. Cuando
necesitaron un psicólogo mi padre les hablo de mí y me llamaron. Cuando empecé aquí no
tenía ni idea, pero me tuve que poner las pilas. Iba dando palos de ciego. No tenía ni idea
de nada. Pero la gente me enseño, tubo paciencia conmigo y fui aprendiendo. También
aprendí el lenguaje de signos y después de siete años ahora ya lo sé.

- ¿A parte de psicólogos, que profesionales trabajan aquí?

Tenemos el equipo de coordinación, que coordinan los programas de seguimiento. Una
trabajadora social, el psicólogo y otra psicóloga. A parte tenemos una mediadora, que es
periodista e intérprete de lengua de signos. Tenemos un equipo de mediadores, con los
que trabajamos. Tenemos educadores también. La formación de todos es diferente.

- ¿Quién subvenciona la asociación?

Principalmente la Generalitat, es SISPAP, que es un departamento perteneciente al
departamento de bienestar social y sanidad.
La Generalitat paga dos o tres años tarde.
También recibimos subvenciones del Ministerio de sanidad y política social e igualdad de
Madrid del Gobierno de España, a través de la subvención en base a la recaudación de
IRPF, de la declaración de la renta en la casilla: “quiero dar dinero a programas de igualdad
social”. De aquí una parte fija va a la Cruz Roja y unas cantidades fijas que se distribuyen y
el resto entra en una convocatoria de subvenciones anual, donde nosotros nos
presentamos.
Tenemos colaboración con el Ayuntamiento de Barcelona, que ayuda con el programa de
vida independiente que tenemos. Tenemos pisos de protección oficial que ellos nos
proporcionan para hacer atención específica.

- ¿Las personas que vienen aquí no pagan nada?

Depende. Hay una cuota anual de 50 euros para ser socio. Si la trabajadora social ve que
tienen riego de exclusión social o no tienen dinero para afrontar el gasto pues no pagan.
 En cuanto a los servicios, los hay gratuitos y de pago. Depende de cada caso hay que ver
los recursos disponibles. Es diferente un caso donde la familia puede poner dinero a otro
donde la familia no se puede hacer cargo de nada y todo lo ha de asumir APSOCECAT.

- ¿A parte de la discapacidad de sordo-ciego existen otras discapacidades aquí en el

centro?
Sí. La sordo-ceguera pocas veces viene sola. Todas ellas traen dificultades añadidas. Cada
caso es un mundo. Cuando hacemos actividades en tiempo libre tenemos que ir con un
enfermero por la cantidad de medicaciones y tratamientos médicos que hay.

- ¿Entonces cuando os llega una persona nueva con estas características tenéis que ver
qué tipo de sordo-ceguera tiene?
Efectivamente. Se tiene que empezar desde cero. Cuando una persona viene lo primero
que se hace es reunirnos con ellos para ver que le podemos ofrecer. Hacemos una
valoración médica, funcional y social del caso y a partir de eso hacemos un PAI, que es un
programa de atención individualizada.

- ¿Normalmente los padres no le han enseñado lengua de signos?

O sí, pero depende, cada caso utiliza sistemas diferentes de lengua de signos, porque
tienen niveles diferentes. Hay muchas enfermedades que causan problemas de parálisis
cerebral y generan dificultades en el movimiento. Es diferente hacer lenguaje de signos en
una persona que no puede mover los dedos.
Hay un síndrome, que causa polidectilia, que tienen once o doce dedos. En cada caso nos
tenemos que adaptar.

- ¿Qué actividades hacen aquí?

Aquí ahora viene poca gente. Estamos aquí desde hace un año. Los servicios son
descentralizados, van los educadores a los centros donde están y desde aquí los
coordinamos.
Aún estamos en trámites para dar este local como centro especializado o de día.
Vienen aquí los del programa de vida independiente. Son dos, uno viene a hacer talleres
de cocina con sus mediadores y también hacen clases de lenguas de signos. Se utiliza
también en los fines de semana en las actividades de esplai, que se van a sitios, al museo
de chocolate, al Tibidabo… o actividades en el barrio donde los que pueden van y el resto
se quedan aquí.

- ¿Cuántos monitores hay en cada actividad? ¿Si van a hacer actividades tiene que haber
un mediador por cada discapacitado?
Si. Uno y medio por persona. Un mediador y un soporte compartido entre dos. Como
trabajamos con estudiantes en prácticas y voluntariado llegamos a ser dos por persona, un
mediador y un ayudante.
Y el equipo de coordinadores de la actividad.

- ¿Cómo hacéis las actividades?

Algunos tienen restas visuales. Trabajamos que sean actividades significativas e
individualizar mucho la actividad según la persona.
 Compartimos los espacios, en un entorno inclusivo hacemos una metodología inclusiva.
Cada mediador se adapta al ritmo e intereses de su usuario.

- ¿Cómo os ven ellos?

No sé. Depende. Los congénitos no lo sé. Cada vez más tenemos sordo-ciegos adquiridos, y
ellos entiendes que esto es una asociación y vienen aquí a hacer actividades de la
asociación

- ¿Cómo es el carácter de estas personas?

Depende. Pueden ser muy hiperactivos o hipoactivos. Los que conozco suelen ser
hipoactivos, muy lentos en todos los procesos de comunicación, en caminar… Los
congénitos tienen facetas similares a los autistas.

- ¿No les gusta que les toquen?

Hay algunos que sí y otros que no. Son muy sensibles al contacto o muy poco sensibles.
Depende del caso. Hay que ir conociéndolos.

- ¿Suelen ser niños o adultos?

Ahora mismo adultos. Tanto sordo-ceguera adquirida o congénita, así que son gente muy
dependiente.

- ¿Y personalmente, a ti como te afecta?

Sí. A mí y a los mediadores. Hacemos espacios de seguimiento grupal. Una reunión
mensual con todos y cada uno explica su caso y como lo lleva. A parte de lo que afecte a
nivel personal debido a la implicación que tienes y los problemas a veces tienen problemas
con los profesionales del centro donde va a trabajar, ya que ellos tienen sus profesionales
propios y sus directivos.

- ¿Hay diferentes tipos de sordo-ceguera? ¿Cuales?

Sí. Tenemos de todo. Congénitos, adquiridos. Gente que ve un poco, de implantes
oculares, gafas, audífonos. De restas visuales hay de todo. Y de todas las edades.

- ¿Lo que has dicho de que cada uno necesitaba un lenguaje de signos diferente, entonces
vosotros tenéis que aprender más de un lenguaje de signos?
Bueno, el mediador, se ha de adaptar.
Un mediador esta con una persona, pero se hacer rotación, porque si este mediador un día
se pone enfermo y no puede venir alguien ha de poder atender a esa persona.
Así todos tenemos un conocimiento mínimo. Lo importante es tener empatía, observación
con cómo es la persona, lo que hace, dice, en su estado emocional, su reacción. El tipo de
actitud que tienes con la persona y la sensibilidad.

- ¿Una persona sordo-ciega, se comunica con otra?

Depende. Los adquiridos si, algunos sí que lo hacen. Si utilizan el mismo sistema sí. Los
congénitos es muy difícil, tienen muy poca iniciativa. Al ser desde el nacimiento no han
aprendido unas pautas de comunicación, de lenguaje… Son bastante apáticos. Ellos de
alguna manera tienen muy claro que hay personas con las que pueden tener una
comunicación y otras con las que no.
- ¿Existe depresión en estas personas?
Si es adquirido sí. Se les hace mucho acompañamiento y seguimiento. Si empeoran a veces
no quieren volver para que no los veas peor.

- ¿Las personas que viene aquí vienen a aprender lenguaje de signos y luego continúan
con su vida? ¿Trabajan o hacen algo?
Uno trabajaba en una peluquería, barriendo… Todos cobran pensión por incapacitación
laboral y por discapacidad. Algunos estuvieron trabajando en la ONCE y tienen pensiones
altas.
Las clases de lengua de signos se la dimos a una mujer mayor que llevaba audífono y
quería aprenderla. Ella era ciega de toda la vida, pero se quedó sorda a raíz de un
tratamiento para el cáncer.
Habitualmente enseñar el lenguaje es un trabajo para toda la vida, y es el mediador con su
trabajo del día a día que le va a enseñando. No son “clases”, es a través de las actividades
del día a día.
Son procesos se intervención que no se acaban.

- ¿Es importante el perfil, que a veces te reconocen por el olor, si cambias de colonia…?
Si te reconocerá igual, pero le pones las cosas más difíciles. Cuanto más sólida le puedas
dar la estructura de cómo es su mundo inmediato, más fácil se lo pones, más le bajas la
ansiedad porque tiene control de la situación. Llevan mal la adaptación a los cambios.

- ¿Si nosotros entráramos en una habitación donde ellos están sabrían que estamos allí?
No lo sé, depende de cada uno. Se alterarían si notan que hay mucha gente, otros tendrían
curiosidad.

- ¿Una vez salen de aquí como vuelven a su casa?

Vuelven acompañados en los trayectos. Viven o con sus padres o en residencias. Nunca
van solos en los trayectos. Se les acompaña siempre.
Tenemos a dos viviendo solos en un piso, pero son adquiridos.