a Mi

también me
Duele
 Pr ó logo
Hace 2 a ñ os que realice el trabajo de “ aDiosa los ni ñ os ” Duelo anticipado en
ni ñ os, pude experimentar, la realidad de la necesidad que tenemos los seres humanos
por sentirnos escuchados y sobretodo comprendidos, en momentos tan dif í ciles como
la muerte, ya sea la nuestra o de un ser querido. El dolor que causa el ver morir a
alguien o tan solo el aceptar la inminente muerte nos paraliza o nos saca de contexto, es
un dolor dif í cil de canalizar o de expresar. Por este motivo escribo un conjunto de
situaciones pr á cticas para hacer m á s llevadera la relaci ó n entre pacientes
terminales y personal de salud, ya que ninguna persona que ame puede dejar de vivir el
duelo.

M ó nica T. Navia Novella

Introducci ó n

La muerte de un ser humano querido es un evento que duele, y no nada m á s al

experimentarlo si no tambi é n duele al presenciarlo. Esta experiencia de duelo nos
hace dif í cil ser o sentirnos ú tiles en ese momento, con la persona que lo experimenta.
Nos puede hacer conscientes, de nuestras propias p é rdidas y tambi é n de las muertes
a las que le tememos. Adem á s de crear consciencia de nuestra propia muerte.
Sin embargo el encuentro y el acompa ñ amiento deben estar destinados a ayudar a vivir
sin negar la realidad.

El estr é s y Burnout(s í ndrome de estar quemado), se da muchas veces en el equipo de

salud que est á cerca de pacientes terminales.
Este personal normalmente esta desgastado emocionalmente. Lo m á s importante es la
prevenci ó n, as í que para los que trabajan en contextos como hospitales o
constantemente est á n cerca de personas que pronto morir á n, pueden organizar grupos
de escucha y disminuir este s í ndrome.
Permiti é ndose experimentar tristeza y ortos sentimientos aunados a estos eventos,
conociendo c ó mo y d ó nde pedir ayuda. Es decir, no por el hecho de saber que es un
duelo y como se va llevando, implica que sepamos c ó mo llevar uno propio, es decir,
ayudarse as í mismo.
No solo es aceptar los sentimientos y expresarlos, si no lo importante es lo que
hacemos con ellos, sobre todo las consecuencias que tienen los sentimientos negativos.

En este texto hablaremos tambi é n de la importancia de formar grupos de escucha,

porque en ellos podemos dar respuesta a m ú ltiples necesidades. Como ya sabemos,
que por naturaleza el ser humano tiende a crear grupos para compartir sus experiencias
y sus sentimientos privados en un clima donde sienta una aceptaci ó n mutua.
La escucha verdadera es un hermoso regalo. Todos tenemos un enorme deseo, oculto de
poder expresarnos sin ser juzgados, ni interpretados, ni tranquilizados, ni rechazados, ni
etiquetados. Sencillamente deseamos ser entendidos para entendernos mejor a nosotros
mismos.
Necesitamos unir nuestros esfuerzos con los de otras personas que tengan necesidades
similares a las nuestras.
Donde podamos sentirnos arropados y comprendidos, donde se pueda encontrar una luz
en medio de la confusi ó n y el aturdimiento.
 INDICE

El duelo propio del acompa ñ ante

Estrés y Burnout
(Síndrome de estar quemado)

Grupo de escucha y mutuo apoyo

Tips para un buen grupo de autoayuda

Decálogo del acompañante

Derechos de los niños con una enfermedad Terminal

El duelo propio del acompa ñ ante
La muerte de una persona querida es una de las experiencias m á s dolorosas que
puede tener cualquier ser humano y no solo doloroso de experimentar sino tambi é n de
presenciar. El dolor es inevitable, proviene de la consciencia del que la vive y del que
la presencia, ninguna puede dar a la otra lo que quiere. El acompa ñ ante no puede traer
de vuelta a la persona que ha muerto y la persona en que lo sufre no pude agradecer al
acompa ñ ante que le ayuda, pareciendo ayudada. En pocas palabras es el dolor ante el
dolor. Entonces, esta experiencia de duelo nos hace dif í cil ser o sentirnos ú tiles en
ese momento, con la persona que lo experimenta.

La experiencia del duelo en los dem á s nos toca personalmente como acompa ñ antes y
profesionales de la salud de tres diferentes maneras.

1.- Nos puede hacer conscientes, a veces de nuestras propias p é rdidas.

Esto suele ocurrir si la p é rdida de quien acompa ñ amos es similar a la que ya

sufrimos en nuestra propia vida.
Si esta p é rdida no se ha resueltode manera adecuada en la vida del que acompa ñ a,
puede ser un obst á culoa la hora de hacer una intervenci ó n significativa y ú til.
De lo contrario, si se ha resuelto de manera adecuada, la experiencia de una perdida
similar, puede ser beneficiosa y ú til al trabajar con el paciente.
En otras palabras si en alg ú n momento de nuestras vidas hemos sufrido alguna
p é rdida reciente,resultar á dif í cil sino imposible trabajar con una persona que ha
sufrido un evento similar.

Para esto te puedo contar un cuento relacionado con la experiencia propia y la empat í a
que te puede dar el haberla vivido.

El cuento es de autor desconocido, pero un cuento es para m í un alivio para el que lo

escucha, y creo que es lo mejor que hay para transformar nuestras vidas, por que
cuando entra en nuestra imaginaci ó n no tiene fronteras.

Se venden cachorros

El due ñ o de un atienda estaba poniendo sobre la puerta un letrero que dec í a:

<<Revenden Cachorros>>. Letreros como este atraen a los ni ñ os: tan es as í que un
ni ñ o apareci ó bajo el letrero.
- ¿ Cu á nto cuestan los cachorros?
- Entre 30 y 50 pesos – replic ó el due ñ o.
El ni ñ o busco en sus bolsillos y sac ó unas monedas
- Tengo 2.30 – dijo-. ¿ Puedo verlos, por favor?
El due ñ o sonri ó y dio un silbido y sali ó corriendo por los pasillos de la tienda la
perra seguida de sus cinco diminutas bolas de pelitos. Uno de los cachorros se
retrasaba considerablemente detr á s de los dem á s.
- ¿ Qu é pasa con ese perrito? – Pregunto el ni ñ o se ñ alando al cachorro que
cojeaba rezagado.
El due ñ o de la tienda le explico que el veterinario lo hab í a examinado y hab í a
descubierto que no ten í a la cavidad del hueso de la cadera. Siempre seria cojo. El
ni ñ o se emocion ó .
- É se quiero comprar.
- No tienes que comprar ese perrito – le dijo el due ñ o de la tienda-. Si realmente
lo quieres, te lo dar é .
El ni ñ o se molest ó un poco. Mir ó directamente a los ojos del due ñ o de la tienda y,
se ñ al á ndolo con el dedo, dijo:
- No quiero que me lo regale. Ese perrito vale tanto como los dem á s, le
pagar é todo su valor. Le dar é 2.30 pesos ahora y el resto en mensualidades.
- No creo que quieras compara ese perrito – replico el due ñ o-. Nunca va a poder
correr, ni jugar, ni saltar contigo como los dem á s cachorros.
En ese momento el peque ñ o se agacho y arremang ó su pantal ó n para mostrar una
pierna malamente lisiada, retorcida y sujeta por una gran abrazadera de metal.
- Bien – replic ó suavemente el ni ñ o mirando al se ñ or-, yo tampoco corro muy
bien, y el cachorrito necesitara a alguien que lo entienda.
El encuentro y el acompa ñ amiento deben estar destinados a ayudar a vivir sin negar la
realidad.

2.- El duelo propio del acompa ñ ante puede tambi é n afectar en t é rminos de
las p é rdidas a las que le tenemos miedo.

Todos los que de alguna manera estamos cerca de personas que pronto morir á n
tambi é n hemos sufrido diversas p é rdidas en nuestras vidas, y por esto mismo,
tendemos arealizar este acompa ñ amiento con cierta aprensi ó n debido a nuestro temor
por posibles muertes similares.

Normalmente esta aprensi ó n esta a nivel bajo de conciencia. Los miedos ó temores de
perder a nuestros padres o a nuestros hijos seg ú n sea el caso, puedenperjudicar una
eficaz relaci ó n de acompa ñ amiento.
Por ejemplo, uno de nosotros tenemos miedo por la posible muerte de nuestros hijos,
esta ansiedad es traslada a una relaci ó n demasiado protectora y puede tener dificultad
para trabajar con alguien cuyo hijo ha muerto o morir á . Esto sucede si el
acompa ñ ante no es consciente de esta ansiedad y no ha tratado el problema.

3.- Otra manera en que nos puede afectar ó nos puede tocar como
acompa ñ antes personalmente, es nuestra propia conciencia respecto a la muerte
y la ansiedad existencial que nos produce.

Por esto es especialmente dif í cil guiar cuando la persona a la que acompa ñ amos es
similar en edad sexo o estatus profesional, todos estos aspectos pueden aumentar la
ansiedad del acompa ñ ante, ya que todos nosotros estamos ansiosos en un grado u orto
respecto a nuestra propia mortalidad, pero es posible aceptar esta realidad y no
reprimirla sin llegar a la incomodidad y o tener dificultar en nuestra laborcomo
acompa ñ antes.

Los voluntarios o acompa ñ antes, pueden ser eficaces cuando han elaborado sus
propios duelos,y que han experimentado cierto grado de resoluci ó n.
Estrés y Burnout
(Síndrome de estar quemado)
Se da muchas veces y normalmente en el equipo de saludque est á cerca de pacientes
terminales.
Es personal desgastado emocionalmente que genera estr é s y ya no rinde normalmente
en su trabajo.

Esto es similar a cuando en nuestra vida alguna vez nos hemos sentido cansados, sin
ganas de trabajar, o rindiendo menos ante el mismo trabajo, pudierasignificar un estr é s
ennuestra vida laboral, sin embargo hay una delgada l í nea entre este y el

S í ndrome del Burnout;

Maslach lo define como;
“ Un s í ndrome de agotamiento emocional, despersonalizado y reducido
rendimiento,que puede ocurrir entre el individuo que desempe ñ a alg ú n tipo de
trabajo asistencial ” .

Este tipo de s í ndrome tambi é n se puede trasladar a otras á reas de trabajo donde la
carga del mismo aunado a factores ambientales, econ ó micos, sociales desencadena
ciertas manifestaciones del burnout.

Algunas de las caracter í sticas son:

Cansancio
Insatisfacci ó n
Sensaci ó n de fracaso profesional
Sensaci ó n de fracaso personal
H á bitos t ó xicos
Abandono laboral

Lo m á s importante es la prevenci ó n as í que tambi é n para los que trabajan en

contextos como hospitales o constantemente est á n cerca de personas enfermas o que
pronto morir á n, pueden organizar grupos de escucha, ó grupos de autoayuda con
encuentros regulares, animando a hablar de problemas que surgen en el cuidado de los
enfermos, moribundos y sus familias además de sus propios sentimientos.

Estas actividades pueden ayudar a prevenir el estr é s excesivo e identificar los

sentimientos asociados con el duelo y la p é rdida, facilitando el apoyo.
¿ C ó mo trabajar con dolor continuo con una muerte ajena tras otra? ¿ C ó mo seguir y
rendir en mi trabajo sin entender por qu é fallecen? Estas son algunas de tantas
preguntas o frases que he escuchado, entre el personal de salud o tambi é n he
escuchado.........

- Solo quiero verlos diferentes,por lo menos verlos un d í a re í r.............

- A m í tambi é n me duele que se vayan aunque no sean de mi

familia...............

- Verlos hoy y luego ya no volverlos a ver ma ñ ana al regresar a trabajar,

duele................

- Quiero cambiar de ambiente o á rea de trabajo, pero nadie quiere mi

lugar..................

- Para que tanto trabajo, solo pocos pasan la barrera y siembre est á n en la
raya de la muerte..............

- No puedo estar asistiendo a tanto funeral, y no es que no me importe, a mí

también me duele…………

Todas estas frases de pasillo o expresiones comunes entre el personal de salud, solo
dejan ver los sentimientos no drenados, los sentimientos escondidos y acumulados.

Algunos de lostrabajadores de la salud que constantemente est á n en contacto con la

muerte, nos podr á n decir con frustraci ó n
- que estudiaron para salvar vidas-

Dicen otros, -pero me duele ver morir-

Dir í an otrosm á s -y si el objetivo de ser enfermera es vocaci ó n para cuidar y

ayudar a los enfermos, el de un doctor escuraci ó n y atenci ó n medica del ser humano,
el de un trabajador social es brindar servicios de asesoramiento y apoyo al enfermo y a
sus familiares y el del psic ó logo es ayudar a seres humanos con problemas
emocionales y de comportamiento.-

-Entonces. ¿ Por qu é si estamos haciendo lo que debemos, por qu é duele y no nos

acostumbramos a ver pasar la muerte?-
Efectivamente duele y se ha encontrado estr é s entre el personal de salud que est á en
contacto continuo con pacientes terminales y con sus familias.

Cinco aspectos para enfrentar el Síndrome de Burnout

Muchos de los trabajadores de la saludo acompa ñ antes tienen contacto con los
fallecidos as í como con la familia antes de la p é rdida real, comparten y viven un
duelo anticipado junto con los pacientes y su familia.

Como acompa ñ antes se puede dar una mejor atenci ó n si sabemoso somos conscientes
de que tambi é n tenemos necesidades.
Hablando de esto, es importante tener en cuenta lo siguiente:

1.- Conocer las propias limitaciones personales en cuanto a n ú mero y tipo de

enfermos para acompa ñ ar. No estar muy implicado o vinculado con demasiados
pacientes a la vez.
Puesto que si hay apego,el acompa ñ ante tendr á que elaborar su p é rdida para evitar
consecuencias futuras.

Muchas veces creemos que somos capaces de controlar todas las situaciones.
No es as í , el asesor maduro conoce todas sus limitaciones y sabe cuando solicitar
apoyo.

2.- Un acompa ñ ante puede evitar el Burnout(s í ndrome de estar quemado) practicando
el duelo activo.
Cuando muere un paciente. Es importante asistir al funeral de la persona con quien han
estado trabajando o conviviendo ú ltimamente, ó de alguna manera despedirse en su
cama o donde ha muerto, si es el caso del hospital.
Lo importante es concientizar la despedida, o en otras palabras, el adi ó s f í sico.

3.- Permitirse sentir ó experimentar tristeza y ortos sentimientos como dolor, miedo,
impotencia, ansiedad, coraje etc., despu é s de que alguien muere y no sentirse jam á s
culpable.

No se elaboran todos los duelos de la misma manera, cada persona es diferente y no

siempre sentiremos lo mismo.
4.- El acompa ñ ante deber á saber c ó mo pedir ayuda y saber de d ó nde proviene su
propio apoyo.

Es decir, no por el hecho de saber que es un duelo y como se va llevando, implica que
sepamos c ó mo llevar uno propio, ó sea,ayudarse as í mismo.

Esto es, a veces, dif í cil para los profesionales de la salud.

Por eso es importante si acompa ñ as a personas moribundas, debes de saber donde
conseguir apoyo emocional, c ó mo pedirlo y saber cu á ndo lo necesitaremos,a trav é s
de conocer nuestras propias limitaciones.

5.- Examinar nuestra propia Historia de perdidas con siguiente cuestionario:

La primera muerte que puedo recordar es la muerte

de:__________________________________________________________________________

Yo ten í a:________a ñ os.

Lo que sent í en esos momentos

fue:_________________________________________________________________________

El primer funeral al que asist í

fue:______________________________________________cuando______________________

Yo ten í a:________ a ñ os.

Lo que se me quedo grabado

es:__________________________________________________________________________
La ultima muerte que he presenciado es:
_______________________cuando:_______________________________________________

Esta muerte como la

afront é :_____________________________________________________________________

La muerte mas dif í cil

fue:_________________________________________cuando___________________________

Porque:______________________________________________________________________
La muerte m á s dif í cil para mí ser í a:____________________________________

Porque:______________________________________________________________________

¿ C ó mo Yo afronto la
muerte?:_____________________________________________________________________

S é que resolver é mi propio duelo

cuando:______________________________________________________________________

Para mi es apropiado compartir mis experiencias cuando:

__________________________________
__________________________________________________________________________

Es importante, lo que sentimos. Identificando nuestros sentimientos nos ayudar á a

canalizarlos o por lo menos a vivirlos con consciencia.
Tenemos que ser conscientes de las emociones y sentimientos que tenemos ante la
experiencia de duelo en los dem á s para integrarlos a nuestra personalidad y saberlos
expresar.

Encausar los sentimientos no es ignorarlos ni reprimirlos. Por lo general en vivencias

emocionales que conllevan tristeza, culpa, enfado,depresi ó n, ansiedad, soledad,
impotencia etc. pasaran de unas a otras dependiendo mucho de la forma de ser de la
persona.

No solo es aceptar lo que se siente y expresarlo, si no,lo m á s relevante de nuestros

sentimientos es lo que hacemos con ellos, o las consecuencias que est á n teniendo en
nuestra vida, ó en nuestra conducta.
Sobre todo los considerados sentimientos negativos (como la envidia, la hostilidad o
enfado, la culpa y el autorreproche, la ansiedad y el desconsuelo) pueden ser fuente de
mucho sufrimiento y causa de conductas desadaptadas ó de relaciones interpersonales
dif í ciles o insatisfactorias.

Cuando hay muerte es dif í cil sentirse ú til con quien lo experimenta.
Muchas de las consecuencias hacia nosotros como acompa ñ antes o personal de salud
es sentirse frustrado enfadado, o hasta sentirse tan incomodo que puede llevar a hacer
m á s breves las relaciones con los pacientes.

Nosotros como acompa ñ antes podemos pensar, que no debemos llorar o sentir
tristezapor alguien que acompa ñ amos, que no es de nuestra familia, de alguna manera
es tambi é n una p é rdida que duele.

No hace muchos meses cuando muri ó Gonzalo, y por cuestiones de trabajo no me fue
posible estar en la Cd.y por lo tanto en su funeral. Cuando me enter é de su partida,me
doli ó tanto, que al principio me contuve,por no dejar que mi familia me viera que
estaba llorando por alguien extra ñ o.

Conforme iba pasando las horas, me di cuenta, que necesitaba sacar ese sentimiento de
tristeza,que me inundaba al saber que uno de mis ni ñ os, con los que hab í a convivido
por un periodo largo, quien hab í a confiado en m í para expresar su dolor por irse,
quien de alg ú n modo fue elaborando su duelo anticipado, se hab í a ido y para
siempre, que cuando regresara al hospital ya no lo ver í a jam á s.

Lo he vivido y lo seguir é viviendo,cada uno de estos ni ñ os me doler á de diferente

manera. Lo importante de todo esto es identificar el dolor, tratar de llorarlo y sacarlo,
nunca guardarlo.Drenarlo dir í a yo.
Grupo de escucha y mutuo apoyo (Una necesidad)
Los humanos tendemos a formar grupos porque en ellos podemos dar respuesta a
m ú ltiples necesidades.
Por naturaleza el ser humano tiene la necesidad de comunicarse, socializar y compartir
su experiencia y sus sentimientos privados, sintiéndose aceptado.

Normalmente se juntan personas extra ñ as y por lo general son muy distintas, salvo por
una caracter í stica com ú n, el problema compartido. Compartir significa ofrecer y
recibir.

En un grupo de autoayuda se ha de procurar crear progresivamente un clima en el que

los participantes se vean libres de las influencias sociales negativas, de manea que
puedan hablar y compartir sin tener que seguir los estereotipos o prejuicios sociales al
pertenecer al mismo.

Un lugar que tenga c á lido recibimiento,adem á s de que sea emp á tico y respetuoso,
donde no exista la cr í tica ni la disminuci ó n de la autoestima.
La escucha verdadera es un hermoso regalo que quiz á hoy valoramos especialmente.
En estos casos, todos tenemos un enorme deseo, m á s o menos oculto de poder
expresarnos sin ser juzgados, ni interpretados, ni tranquilizados, ni rechazados, ni
etiquetados.

Sencillamente, deseamos ser entendidos para entendernos mejor a nosotros mismos.

En este ambiente donde la muerte ronda y se siente a cada momento, se encierra un gran
desconsuelo y des á nimo, con el llanto interno y otras manifestaciones no verbales, que
vamos guardando momento a momento, d í a a d í a por miedo a la cr í tica y a
sentirnos menos que los dem á s por sentir y pensar lo que no podemos expresar. Donde
las frases estereotipadas dichas con la mejor de las intensiones, pero que a veces son
fruto de una falta de delicadeza o de insuficiente sentido de la responsabilidad
profesional.Nos lastiman o nos hieren sin intenci ó n, donde muchas veces preferimos
aislarnos o guardar silencio.

Por eso lo mejor es acercarse a un grupo de autoayuda, un lugar que sin duda
ser á respetuoso y el m á s sano y adecuado en estos momentos.
Tips para un buen grupo de autoayuda
Aceptar la realidad de la necesidad de expresar dolor por el dolor ajeno.

Crear un clima de franqueza, simpat í a y respeto entre los miembros, con el

fin de que todos se sientan c ó modos.

Verbalizar lo que se siente. Se ha de facilitar, pero nunca forzar, la

identificaci ó n y expresi ó n de los sentimientos, por dolorosos que é stos
sean.

Procurar la participaci ó n de todos motivando a los introvertidos y

controlando las participaciones.

Disuadir de la tentaci ó n de dar consejos.

Encausar los sentimientos negativos sobre todo como el enojo y la rabia. (con
ayuda de un profesional de la salud)

Recuperar la confianza y la autoestima. Potenciar las capacidades del

personal de salud superando los sentimientos de inadecuaci ó n e impotencia.
(con ayuda de un profesional de la salud)

Orientar las energ í as y los afectos hacia el futuro y hacia nuevas relaciones.
Aprendiendo de cada una de las relaciones de muerte anteriores.

Ofrecer pistas e informaci ó n para cuidarse f í sicamente y para organizarse

la vida.

Confrontar los sentimientos de culpa si hubiere con la realidad de los hechos.

Torturarse por errores cometidos solo sirve para mortificarnos y deprimirnos.

Aprender a vivir con la muerte, o de otra forma la muerte nos ense ñ a a vivir.

Como dicen por ah í

<<LA UNION HACE LA FUERZA >>

Necesitamos unir nuestros esfuerzos con los de otras personas que tengan necesidades
similares a las nuestras.
Donde podamos sentirnos arropados y comprendidos, donde se pueda encontrar una luz
en medio de la confusi ó n y el aturdimiento.
Para esto hay un relato muy alusivo al tema que me gusta mucho y quiero compartir.

Par á bola de la piedra

En un peque ñ o pueblo una mujer se llevo una gran sorpresa al ver que hab í a
llamado a su puerta un extra ñ o, correctamente vestido, que le ped í a algo de comer.
<<Lo siento – dijo- pero ahora no tengo nada en casa>>.
<<No se preocupe – dijo amablemente el extra ñ o-, tengo una piedra de sopa en mi
bolsa; si usted me permitiera echarla en un puchero de agua hirviendo, yo har í a la
m á s exquisita sopa del mundo. Un puchero muy grande, por favor>>.
A la mujer le pic ó la curiosidad, puso el puchero al fuego y se fue a contar el
secreto de la piedra de sopa a sus vecinas. Cuando el agua rompi ó a hervir, todo el
vecindario se hab í a reunido all í para ver a aquel extra ñ o y su piedra de sopa. El
extra ñ o dej ó caer la piedra en el agua, luego prob ó una cucharada con verdadera
delectaci ó n y exclam ó : << ¡ Deliciosa! Lo ú nico que necesita es unas cuantas
papas>>.
<< ¡ Yo tengo papas en mi casa!>>, grit ó una mujer. Y, en pocos minutos, estaba
de regreso con una gran fuente de papas peladas que fueron derechas al puchero. El
extra ñ o volvi ó a probar el brebaje. << ¡ Excelente ¡ >>, dijo; y
a ñ adi ó pensativamente: Si tuvi é ramos un poco de carne, har í amos un guiso de
lomas apetitoso...>>
Otra ama de casa sali ó presurosa y regres ó trayendo un pedazo de carne que el
extra ñ o, tras aceptarlo cort é smente introdujo en el puchero. Cuando volvi ó a
probar el caldo, dijo: << ¡ Esta muy sabroso!; si tuvi é ramos unas cuantas verduras,
quedar í a mejor....>>
Unade las vecinas se apresur ó a ir a su casa y regres ó con una cesta llena de
jud í as y zanahorias. Despu é s de introducir las verduras en el puchero, el extra ñ o
prob ó nuevamente el guiso y dijo a la due ñ a de la casa: << La sal, por favor>>.
<<Aqu í la tiene>>, le dijo la due ñ a de la casa. A continuaci ó n exclam ó :
<<Preparar platos para todos>>.La gente se apresur ó a ir a sus casas en busca de
platos.

Algunos regresaron trayendo incluso pan y frutas.

Luego se sentaron todas a disfrutar de la comida.

Todas sent í an extra ñ amente satisfechas compartiendo aquella sopa de piedra.

Enmedio de la comida, el extra ñ o se escabull ó silenciosamente, dejando tras de s í
la milagrosa piedra de sopa, que ellas podr í an usar siempre que quisieran hacer
una nutritiva y reconfortante sopa.
Decálogo del acompañante

Dirigido a todas las personas que quieran acompa ñ ar a todo aquel que ha perdido a un
ser querido o al paciente en fase Terminal.
Informaci ó n:Me informar é de todo lo relacionado con la cultura del duelo.
Escuchar:Estar é dispuesto a escuchar todos los sentimientos.
Apoyo:Dar é apoyo con mis hombros, mis brazos y mi pecho.
Emociones:Apoyar é expresar los sentimientos de dolor y tristeza.
Iniciativa:Ser é yo quien busque al doliente en estos momentos.
Comunicaci ó n:La comunicaci ó n y el apoyo de la familia ser á n las
herramientas positivas para facilitar la recuperaci ó n o la partida sea en paz.
Diferencias:Respetar é (aunque no comparta) las distintas formas de expresar
el dolor.
Reacciones:Estar é alerta a cualquier reacci ó n anormal del duelo.
Salud:Apoyar é la realizaci ó n de cualquier actividad para mantener la salud y
prevenir enfermedades durante el duelo.
Grupos de autoayuda:Colaborar é para la creaci ó n de grupos de autoayuda
en mi entorno social.
Derechos de los niños con una enfermedad Terminal
Tengo derecho a:

Ser visualizado y concebido como sujeto de derecho y no propiedad de

mis padres, m é dicos o de la sociedad.
Llorar.
Jugar, porque a ú n muri é ndome, sigo siendo ni ñ o o adolescente.
Sentir y expresar mis miedos
Sentir ira, c ó lera y frustraci ó n por mi enfermedad.
Los cuidados paliativos si as í lo deseo.
Conservar la dignidad y los mismos valores que cualquier ni ñ o sano.
Saber la verdad sobre mi diagnostico, opciones de tratamientos y
pron ó sticos seg ú n sea mi edad, como lo comentamos anteriormente.
Participar en las decisiones referentes a mi cuidado y a aceptar o
rechazar tratamientos y procedimientos.
Fabricar fantas í as.
Tener esperanza de vida lo cual no es igual a crearme falsas
expectativas.
A que no se acelere ni se posponga mi muerte.
Que me alivien mi dolor y s í ntomas con prioridad, para tener calidad
de vida hasta el final.
Que me sean satisfechas mis necesidades fisiol ó gicas como cualquier
ser humano.
Recibir ayuda Psicol ó gica tanto yo como mis familiares cercanos para
facilitar la adaptaci ó n a la Fase Terminal de mi vida y a la inminencia de
mi muerte.
Conservar mi privacidad individualidad y pudor.
No morir solo, a estar cerca de mis padres y si as í lo deseo, a morir en
mi casa.
Recibir asistencia espiritual siempre que la necesite y a que sean
respetadas mis creencias religiosas.
Tengo derecho a ser sedado a la hora de enfrentar mi muerte, si as í lo
deseo.
Morir con dignidad.
Bibliograf í a
Acompa ñ ar y vivir sanamente del autor Jos é Carlos Bermejo
Una Luz que se apaga de la autora Elizabeth Kubler Ross Editorial Pax M é xico
La rueda de la vida de la autora Elizabeth Kuble Ross Editorial
La relaci ó n de ayuda en el duelodel autor Ezequiel Julio S á nchez S á nchez Editorial Sal Terrae
EL tratamiento del duelo asesoramiento psicologico y terapia del autor J. Wiliam Worden Editorial Paidos
Afrontar la muerte y encontrar esperanza de la autora Chistine Longaker
Reg á lame la salud de un cuentodel autor Jos é Carlos Bermejo Editorial SalTerrae

..

Pedidos:
Tel.- 442 391 96 00
monicanavanovella@hotmail.com

NOTAS

NOTAS