En este

número...

5 Editorial
6 Desde la presidencia
8 Noticias de las asociaciones
11 Agenda de actividades
12 Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código
Deontológico de la AAMFT.
Dr. Alfonso Fabregat Rosas

29 MONOGRÁFICO: Discapacidad y Terapia Familiar. Diversidad funcional

y contextos generadores de oportunidades.
31 Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
José Navarro Góngora, Juan Rodríguez Abellán
46 Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.
Emili Gómez Casanovas
59 En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones
de personas con discapacidad intelectual.
Juan Carlos Morcillo García, Patricia Zuriaga Jaraba, Rafael González Ferrandis
73 El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
Sergio Siurana López
89 Nombrando lo innombrable. Hablando de la muerte con personas
que malviven.
Ricardo Ramos Gutiérrez, Raquel Ruiz Palacios, Israel Ureña Mallen,
Adriana Robles Salmerón
98 Una lupa sobre la demencia. Incidencias, intervenciones y reflexiones
en torno a la discapacidad familiar.
Imanol Portilla Ezkerra
107 Técnicas audiovisuales con discapacitados y familias.
Natalia Prieto, Alberto Carreras

113 Y MÁS...
114 «Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa
com um grupo de idosos.
Adriana Bastos Dias, Raquel Bastos, Maria Xavier Araújo
128 Intervir fora da caixa: Terapia familiar no sistema de proteção de crianças
e jovens, em risco.
Paula Nobre de Deus
137 Recensión.

3
 DIRECTOR
Francisco Javier Ortega Allué
COMITÉ DE REDACCIÓN
Francisco Javier Macías, Ricardo Ramos Gutiérrez,
Annette Kreuz Smolinski, Javier Bou, Mark Beyeback
EDICIÓN
Federación Española de Asociaciones de Terapia Familiar (FEATF)
COORDINACIÓN DE LA EDICIÓN PORTUGUESA
Editorial
Maria Filomena Gaspar
REDACCIÓN Hay un mandato de visibilidad en muchas de las tareas que emprende la Federación y las Asociaciones de
C/ Aragón 659 1º 1ª – 08026 Barcelona
Terapia Familiar, como señala nuestro Presidente en la carta que abre este nuevo número de Mosaico.
e-mail: mosaico@featf.org
Visibilidad significa hacerse presente y ubicarse ante la mirada de los otros, que está conformada, en este ca-
so, por el entero conjunto de la sociedad, a cuyo servicio nos ponemos; pero también ante las instituciones
que regulan la profesión de salud en nuestro país, las facultades que imparten la docencia que forma los fu-
turos titulados, las escuelas cuyos programas persiguen que los profesionales se especialicen y ganen com-
petencia terapéutica específica de alto nivel y calidad –como los diversos programas que reciben el aval y la
CONSEJO EDITORIAL
acreditación de las asociaciones de terapia familiar-; y, finalmente, ante organismos como colegios profesiona-
Norberto Barbagelata (Madrid) Edith Golbeter (Bruselas) Matteo Selvini (Milán) les quienes protegen a médicos, psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales y otros diversos del intrusismo
Javier Bou (Valencia) Ana Gomes (Lisboa) Joakko Seikkula (Finlandia) y de la mala praxis profesional, velando por la validez de nuestras intervenciones no menos que por la actua-
Philippe Caille (Niza) Jaime Inclán (USA) Carlos Sluzki (USA) lización de nuestros conocimientos. Estamos obligados a responder, pues, de nuestras capacidades ante el
Luigi Cancrini (Roma) Annette Kreuz Jorge de Vega (Las Palmas) conjunto de los ciudadanos, quienes son, a la postre, nuestros usuarios potenciales y beneficiarios principales
Alberto Carreras (Zaragoza) Juan Luis Linares (Barcelona) Arlene Vetere (Surrey) de todo nuestro esfuerzo. A todo este buen hacer hemos de darle la necesaria visibilidad.
Marcelo R. Ceberio (Buenos Aires) Raúl Medina (México)
DIRECTORES ANTERIORES Mosaico, en esta línea de hacer que la terapia familiar tenga una importante presencia social, dedica de for-
Jorge Colapinto (USA) Luigi Onnis (Roma) (‡)
ma habitual y reiterada un número al año a dejar constancia escrita de las Jornadas y Congresos que las Aso-
Jose Manuel Costa (Lisboa) Roberto Pereira (Bilbao) Roberto Pereira Tercero ciaciones, con el aval federativo, organizan, a fin de poner en común los conocimientos y prácticas más ac-
Claudio Deschamps (Buenos Aires) Manuel Peixoto (Portugal) Norberto Barbagelata Churruarín
tualizados sobre un tema de especial interés para los profesionales. Este año la Jornada fue en Zaragoza y el
Valentin Escudero (La Coruña) Ana Paula Relvas (Coimbra) Alfonsa Rodríguez Rodríguez
monográfico de este número 66 de la revista da cumplida cuenta de alguna de las intervenciones más impor-
Celia Falicov (USA) Elida Romano (París) Javier Ortega Allué
Olga B. Díez Puig
tantes de los ponentes.
Regina Giraldo (Bogotá) Daniel Sampaio (Lisboa)
Algunos acontecimientos existenciales caen como mazazos sobre la vida de los individuos o de sus familias:
enfermedades repentinas, accidentes con graves consecuencias, sufrimientos que aparecen en el presen-
te con un horizonte de cronicidad, pérdidas anunciadas. Uno se imagina en tales casos, se pone por unos
CORRESPONSALES instantes en la piel de los otros y siente de pronto que le invade el desaliento, pues la vida, que se prome-
María Francisca Campayo Toledo Roberto Antón santiago tía de otra manera, se ha torcido. Hay que vivir con ello, o hay que seguir viviendo contando con ello. Como
Asociación Castellano-Manchega Asociación Gallega señala R. Ramos en uno de los artículos que mejoran estas páginas, el profesional tiene que hablar de todo
E-mail: esmarifrancis@hotmail.com E-mail: roberto_anton-santiago@hotmail.com esto en terapia, con las familias, con los afectados, de forma clara o sutil. La función de la terapia no es otra
Garazi Rivas Petra González Cañamero que la de movilizar los recursos y las capacidades que la familia posee, aunque también ayudar a aceptar el
Asociación Vasco-Navarra Asociación Extremeña dilema existencial en que ese evento les coloca por el mero hecho de vivir. Hay dificultades irresolubles en
E-mail: garazitxu06@msn.com E-mail: pgc_web@yahoo.es la vida con las que hay que seguir viviendo. Los estoicos hablaban del aprendizaje de la resignación y seña-
Laura Martínez Oria Julia Hernández Reyna laban que la aceptación de la necesidad generaba libertad. No es fácil ayudar a que las familias conlleven
Asociación Castellano-Leonesa Asociación Canaria estas situaciones, aunque no quede otra. Conllevar: que es vivir con ello de la mejor manera posible, acom-
E-mail: lauramartinezoria@gmail.com E-mail: juliahreyna@hotmail.com pañados, acogidos, sostenidos por los profesionales, que les han de ayudar a tomar una nueva posición que
Sergio Siurana Yolanda Cardona Muntaner les permita seguir viviendo con un sufrimiento soportable. Una conllevancia que solicita ser hablada y dicha,
Asociación Aragonesa Asociación Balear para que el sufrimiento de lo no dicho y de lo obviado tenga cada vez menos espacio entre las personas que
E-mail: ssiurana@reyardid.org E-mail: dunas@ole.com lo temen y lo evitan.
Sara Flórez Ricardo Ramos Gutiérrez La evitación del dolor no debe entenderse como una anestesia permanente contra el sufrimiento. El sufrimien-
Asociación Madrileña Asociación Catalana to es parte de una vida integral, no una excrecencia que podamos desalojar de nuestro horizonte existencial.
E-mail: familia.montero@icloud.com E-mail: ramosgutierrez@gmail.com
Eso no sucede nunca, aunque posiblemente el modelo médico de salud, que es el que tienen en mente nues-
Antonio León Maqueda Lorena Blasco Claros tros usuarios, haya hecho creer que este paso es posible.
Asociación Andaluza Asociación Valenciana
E-mail: antonioleon@escuelacaleidoscopio.com E-mail: lorenablasclaros@gmail.com Es porque algo nos incomoda, daña o duele que nos ponemos a menudo en marcha hacia su superación o
Dolores González Díaz su aceptación. El objetivo de la terapia no debe ser que no ya exista el sufrimiento, sino que aprendamos a
Rafael Martí
Asociación Asturiana Asociación Murciana vivir un sufrimiento soportable, sostenible, hablado y compartido. Si definimos todo sufrimiento como inso-
E-mail: dgonzalez@gijon.uned.es E-mail: difusion@atfrm.es portable, no podríamos vivir sin ayuda de las pastillas de la felicidad ni sin una ayuda terapéutica continuada,
cuando en realidad nuestra función terapéutica es la de ayudar a las personas a que sean capaces de ser sus
propios curadores de sí mismos y de quienes les rodean. De hecho, si el sufrimiento fuera siempre intolerable
no podríamos simplemente vivir.
DEPOSITO LEGAL: B-16180-2005 Javier Ortega Allué
ISSN: 1887-0600. MOSAICO, marzo 2017. Nº 66 Director de Mosaico
«Mosaico no se identifica necesariamente con los juicios expresados en los trabajos firmados»
5
 Desde la
presidencia
En la FEATF siempre ha estado presente el interés por definir, estructurar y
apoyar la formación en Terapia Familiar; el interés por desarrollar los criterios
que deben de existir para una buena formación propuesta desde diferentes ám-
bitos, como son los socioeducativos y los psicoterapéuticos.
Siempre hemos querido respaldar la formación a través de criterios exigentes
que las Escuelas deben cumplir para ser reconocidas por las distintas Asocia-
ciones y la propia Federación que al mismo tiempo, hacen del reconocimiento
de la Federación una garantía de calidad.
Diferenciar la formación entre Expertos, Terapeutas, Docentes y Supervisores
nos está permitiendo dar respuesta a las necesidades de una intervención sisté-
mico relacional en ámbitos muy variados.
Todo esto se debe a que queremos que las intervenciones las desempeñen pro-
fesionales competentes y que éstos puedan ver reconocidas sus aptitudes en
amplios espacios técnicos de carácter público como son los Colegios Profesio-
nales y el Sistema de Salud, así como en espacios privados como son las Con-
sultas de Psicoterapia, los Programas de Intervención en Áreas Específicas, los
programas de trabajo con menores y adolescentes, en adicciones, en tercera
edad, en discapacidad, en adopción etc.
De esta manera, que el reconocimiento esté basado en la calidad es muy impor-
tante y es por esto que constituye uno de los objetivos de la FEATF. Para conse-
guirlo, es necesario visibilizar a nuestros profesionales.
Para ello, trabajamos a diferentes niveles, por un lado a través del desarrollo de
la página web de la Federación, la creación del Directorio de Socios con sus
distintas categorías, la celebración de Congresos y Jornadas y la revista Mosai-
co entre otros.
Por el otro, compartimos y colaboramos en proyectos comunes con asociacio-
nes de éste y otros países de manera que haya presencia de la Psicoterapia de
Orientación Sistémico-Relacional en la Salud, en la Investigación, en la Docen-
cia y en el Propio Análisis de la Realidad que estamos viviendo.
6 7
La participación en espacios comunes con otras organizaciones como la AEN
y la FEAP son también muy importantes en el desarrollo de los mismos y han
hecho posibles importantes proyectos como es el Registro Nacional de Psico-
terapeutas.
Esta presencia puede llegar a ser determinante si tenemos en cuenta los de-
safíos de futuro en el espacio general de la Psicoterapia en nuestro país, como
son la revisión de los criterios de acreditación de la formación; el reconoci-
miento del rol de Psicoterapeuta en España liderado por la FEAP, las distintas
formas de Acceso a la formación y las diferentes formas de reconocimiento de
las mismas.
Estas áreas son áreas de trabajo que se van a activar y van a desarrollarse en
un futuro muy cercano por lo que nuestra presencia desde las Asociaciones es
relevante si queremos participar y estar presentes en la definición de cada uno
de estos espacios y en la defensa de los criterios que siempre hemos conside-
rado esenciales.
Debemos ser visibles incluso más de lo que lo somos ahora pues es importan-
te que se nos escuche con fuerza en la reflexiones que ya se están empezando
a realizar y en la toma de decisiones que marcarán el futuro de la Psicoterapia
en nuestro país.
Quisiera invitar a las Asociaciones que aún no sois miembros de la FEAP a que
os animéis, a que os hagáis presentes en la misma para así poder reflexionar
juntos, descubrir las necesidades juntos y decidir juntos. Es cierto que esto
puede suponer un gasto para la Asociación y el cambio en algunas formas orga-
nizativas pero merece la pena este esfuerzo que va a dibujar las formas de pre-
sencia de la Psicoterapia Familiar en nuestro país para que nuestros profesio-
nales obtengan el reconocimiento explícito, visible y concreto que se merecen.
Seguiremos reflexionando juntos.
Un cordial saludo de vuestro presidente
Juan Antonio Abeijón.
 NOTICIAS DE LAS ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN DE TERAPIA FAMILIAR ASTURIAS (ATFA)
La primera actividad formativa de nuestra
asociación en 2016 tuvo lugar los días 20 y
21 de mayo en formato taller de 8 horas, im-
partido por Annette Kreuz, con el título “¿Y
si hay otra persona en tu vida…? Pautas de
intervención para la recuperación (donde es
posible) de la relación de pareja en situacio-
nes de infidelidad”. En dicho taller se trabajó
sobre la pareja, los aspectos que la aseguran
o hacen que se tambalee, apuntando estra-
tegias de intervención especialmente enfoca-
das sobre la infidelidad.
Los contenidos revisados fueron el modelo
fásico y la terapia de pareja, la seguridad en
la pareja, la infidelidad y su abordaje, con
metodología práctica (vídeos,rolplaying, etc.)
que facilitó la participación de los asistentes
con diferentes niveles formativos.
8 9
La segunda actividad tuvo lugar el 19 de no-
viembre, en que contamos con la presencia
de Mark Beyebach, también en formato ta-
ller de 8 horas, sobre “La Terapia Sistémica
Breve como práctica integradora”. En este
taller, Mark trató de trasmitirnos cómo inte-
grar diversas técnicas como la prevención
de recaídas, externalización, redefiniciones y
metáforas, el trabajo emocional con rituales,
etc., en el marco de referencia de la terapia
centrado en soluciones.
También se profundizó en aspectos relacio-
nados con la cooperación en terapia breve
sistémica, en concreto sobre la construcción
de realidades terapéuticas mediante el len-
guaje, la alianza terapéutica y la negociación
del proyecto terapéutico.
M. Dolores González.
Mosaico. ATF Asturias.
SOCIETAT CATALANA DE TERAPIA FAMILIAR (SCTF)
Siguiendo el programa de este año, la SCTF
ha tenido el placer de contar con la presencia
de nuestro socio de honor, Roberto Pereira,
en una jornada dedicada a la Intervención en
violencia filio-parental. Como recordó el po-
nente, con este seminario se venía a cerrar
uno que había impartido unos años atrás en
nuestra misma sede, donde ya planteó los
aspectos más teóricos de estos procesos re-
lacionales de la nueva violencia entre hijos y
padres. El seminario vino, pues, a poner un
interesante colofón a aquel primer encuentro,
cerrando el círculo de trabajo con la interven-
ción clínica en estos casos y sus singulares en mayo y que será un homenaje a nuestra
características. El interés de la jornada quedó querida compañera y maestra Susana Vega,
patente en la numerosa presencia de nues- contará con la presencia de tres figuras muy
tros socios, con quienes el ponente abrió un importantes de ambos lados del Atlántico:
rico debate e intercambio. Aprovechamos es- Alfredo Canevaro, Claudio Deschamps, Juan
ta jornada especial para convocar una Asam- Luis Linares y la propia Susana Vega, que
blea extraordinaria donde se votaron los nue- tratarán temas relacionados con la figura del
vos estatutos de la SCTF, que quedaron allí terapeuta. Esperamos que este acto sea todo
aprobados. un éxito y que el sentido homenaje esté a la
Dentro de la misma línea de trabajo, la próxi- altura de las circunstancias.
ma jornada extraordinaria, que realizaremos Mosaico.
 AGENDA DE ACTIVIDADES

ASOCIACIÓN CANARIA DE TERAPIA FAMILIAR (ACTF) SOCIETAT CATALANA DE TERAPIA FAMILIAR (SCTF)

Continuando la línea del año pasado, la
Asociación Canaria diseñó un programa de
formación para el primer trimestre del 2017
eligiendo a dos grandes terapeutas del pano-
rama nacional.
Emilio Gutiérrez nos acompañó con “EL TE-
RAPEUTA Y EL VOLKSWAGEN ROJO”, en
donde nos mostró la síntesis desarrollada en
la Unidad Venres Clínicos, en la cual se in-
tegran los enfoques estratégicos de Terapia
Familiar. La jornada se celebró el 20 y 21 de
enero en las Aulas de Docencia del Hospital
Doctor Negrín, en Las Palmas de Gran Ca- LA PERSONA DEL TERAPEUTA. HOMENAJE A SUSANA VEGA.
naria.
Organiza: Societat Catalana de Terapia Familiar SCTF.
Por otra parte, Joana Allegret, compartió su Título: La persona del terapeuta. Homenaje a Susana Vega.
propuesta ““UNA APROXIMACIÓN SISTÉMI- Ponente: A. Canevaro, J.L. Linares, Claudio Desc Champs, Susana Vega.
CA AL DÉFICIT DE ATENCIÓN, CON O SIN Duración:
HIPERACTIVIDAD” en otra jornada que tuvo Fechas: 19 de mayo de 2017.
lugar los días 3 y 4 de febrero en el salón de Horario: de 9:00-18:00
actos de la Fundación Canaria CESICA, en Lugar: Acadèmia de Ciéncies Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears.
Santa Cruz de Tenerife. Precios: Socios de SCTF y FEATF: 30 €; Estudiantes: 35 €; Otros: 50 €. Grupos de ocho
personas: 30 € por persona.
Julia Hernández Reyna. Información: scterapiafamiliar@gmail.com
Corresponsal Mosaico ACTF.

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10 11
 MOSAICO 66
Terapia por medios electrónicos.
Cuestiones éticas.
Análisis del Código Deontológico de la AAMFT .
Resumen.
La AAMFT ha desarrollado las consideraciones
éticas de las intervenciones por medios electrónicos
en el código deontológico recientemente actualizado.
Hablamos de intervenciones que requieren un alto
compromiso ético y un análisis de todo aquello que
rodea la intervención: la confidencialidad del proceso,
las capacidades de comunicación online del terapeuta
y del sistema, la seguridad e integridad de las partes,
las fronteras entre lo privado y lo profesional
y la deslocalización.
12
Dr. Alfonso Fabregat Rosas.
Experto en terapia familiar sistémica.
Mediador familiar y en contextos
educativos. Doctor en Filosofía con la
tesis Ética y Terapia familiar sistémica.
Implicaciones éticas de la teoría del
Reconocimiento de Axel Honneth
en la terapia familiar sistémica
multigeneracional. Docente en los
cursos de experto universitario en
mediación familiar en la UNIA.
Miembro del Grupo de Investigación
en Bioética de la Universidad
de Valencia (GIBUV). Director
de la revista digital internacional
Documentos (Acuerdo Justo)
C/ Comtessa de Vergara 16,
12549 Betxí (Cs).
alfabregat@hotmail.com
Palabras clave.
Ética; terapia familiar por medios
electrónicos; legislación.
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
Abstract.
AAMFT has developed ethical considerations of interventions by electronic means in the recently
updated code of ethics. We talk about interventions that require a high ethical commitment and an
analysis of everything that surrounds intervention: confidentiality of the process, online communi-
cation capabilities of the therapist and the family system, security and integrity of the parties, the
boundaries between the private and the professional and offshoring.
Key words.
Ethics; family therapy by electronic means; legislation.
Introducción.
El mes de enero de 2015 la Asociación Americana de terapia de pareja y fami-
lia (AAMFT) publicó su nuevo código deontológico1, en el que hace una revisión
profunda de algunos parágrafos2. Llama la atención la introducción de un nue-
vo apartado que contiene seis artículos referidos a los principios deontológicos a
tener en cuenta en la práctica de la terapia por medios electrónicos.
Creo necesario analizar las posibilidades que abren las nuevas tecnologías apli-
cadas en el campo de la intervención terapéutica, así como las implicaciones
éticas que plantean. No podemos negar que los avances tecnológicos ponen al
servicio de las familias y de los terapeutas herramientas cada vez más eficaces
para poder desarrollarla. Esto abre la puerta a cuestiones éticas y prácticas que
que cualquier profesional de la terapia se puede plantear. Seríamos ciegos si en
nuestra práctica profesional futura no consideráramos la posibilidad de inter-
venir de manera eficaz con las herramientas que nos proporcionan las nuevas
tecnologías.
Cierto que la práctica terapéutica requiere de un contacto personal con las fami-
lias que es importante. Sólo viendo a la familia, cómo se comporta en la sesión,
cómo interacciona, percibiendo su lenguaje no verbal es posible tener un co-
nocimiento más completo de sus problemas y recursos. Sin embargo, el hecho
de que una tecnología exista, empuja a que nos sirvamos de ella ¿Qué ventajas
aprovechables en la clínica pueden encerrarse en las nuevas formas de comu-
nicación que propone Internet? ¿Y qué inconvenientes? ¿La terapia familiar pue-
de ser llevada a cabo a través de un ordenador sin convertirlo en algo artificial y
desprovisto del sentimiento necesario para que terapeuta y familia se comuni-
quen? (Vallejo y Jordán, 2007).
1 American Association for Marriage and Family Therapy (AAMFT) (2015). Code of Ethics. Effective 1 January 2015. www.
aamft.org/iMIS15/AAMFT/Content/Legal_Ethics/Code_of_Ethics.aspx
2 La misma AAMFT ofrece un cuadro comparativo de los códigos de 2012 y 2015. “Comparison of 2012 and 2015 AAMFT
Code of Ethics”. www.aamft.org/imis15/Documents/Legal%20Ethics/Comparison%20of%202012%20and%20
2015%20Codes.pdf
13
 MOSAICO 66
En primer lugar ofreceré algunos conceptos fundamentales que nos ayude a
centrar el tema, las formas de relacionarnos en el proceso terapéutico y un aná-
lisis ético de los niveles de dificultad de las intervenciones online (I). Posterior-
mente presento los artículos del código deontológico de la AAMFT (II). Desde el
punto de vista ético expondré los aspectos fundamentales a tener en cuenta en
cualquier intervención por medios electrónicos (III). Por último ofreceré algunas
reflexiones a modo de conclusión (IV) y la bibliografía utilizada.
I. Conceptos fundamentales.
«E-terapia es un término que ha sido acuñado para describir el proceso de inte-
racción en línea con un terapeuta cuando el cliente y el terapeuta están en lu-
gares separados o remotos y utilizan medios electrónicos para comunicarse en-
tre ellos» (Ainsworth, 2000). No tiene nada que ver con la mera información, el
servicio de resolución de dudas o simples consejos.
Así pues, podemos definir la terapia familiar por medios electrónicos (online) co-
mo cualquier tipo de interacción profesional terapéutica que usa Internet para
conectar profesionales de la terapia familiar y de pareja y sus clientes, a lo largo
de un tiempo. De la misma forma, un terapeuta familiar por medios electrónicos
lo podemos definir como aquel profesional de la terapia familiar y de pareja, de-
bidamente cualificado y reconocido, que hace uso de Internet como un medio
para el desempeño de su práctica profesional.
La terapia puede desarrollarse bajo los siguientes formatos:
a) Proximidad directa, o terapia presencial.
− relación clínica normal y habitual en la consulta del terapeuta;
− relación psicológica desarrollada en instituciones académicas, grupos, etc.
b) Proximidad artificial, o terapia a distancia. Por medio de Internet; vía telefóni-
ca; vía radio o televisión (que puede incluir llamadas telefónicas o mensajes
de correo electrónico).
Aunque a lo largo del artículo quedará claro que la videoconferencia es el
método más indicado para realizar una terapia online, para los propósitos del
presente trabajo analizaré la terapia realizada a través de correo electrónico,
videoconferencia, chat, o cualquier combinación de éstos.
En la práctica ordinaria de la psicoterapia online el correo electrónico es la forma
más común para interaccionar con los clientes. Esto implica que el terapeuta
previamente haya facilitado su dirección de correo electrónico y haya expuesto
14
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
a las partes la posibilidad de intercambiar correos,
bajo el principio de confidencialidad del profesio- Además el correo
nal y las condiciones secreto de la información permite una
aportada por los miembros del sistema que hayan comunicación
pactado en las sesiones. B asincrónica
(en diferido)
Junto a la comunicación por correo electrónico, el (Conforti, 2013),
terapeuta puede pedir que la información básica se lo que facilita
haga vía Internet rellenando un cuestionario previa- una respuesta
mente elaborado. reflexionada
por parte del
Quizá menos usual encontramos la posibilidad de terapeuta (López
comunicarse por medio de un chat. El chat «cuen- y Muñoz, 2000).
ta con una serie de ventajas adicionales respecto
al correo electrónico, como son: la mayor flexibili-
dad de las conversaciones, al ser éstas en tiempo real; la posibilidad de corre-
gir errores o aclarar dudas sin tener que esperar un mensaje; o la posibilidad
de llevar a cabo un tratamiento psicológico estableciendo sesiones reales, de
determinada duración y estructuradas según una periodicidad» (López y Ren-
gel, 2000).
Junto a estos encontramos la posibilidad de recurrir a las conversaciones tele-
fónicas simultáneas con varios participantes sin la necesidad de contar con ter-
minales telefónicas especiales. Además de la ventaja del mínimo coste para las
partes presenta la ventaja de percibir la modulación de la voz, el sentido de los
silencios, sollozos, etc.
Sin embargo, la videoconferencia es el modo ideal para relacionarse con los
clientes. Permite que sea una relación bidireccional, aunque le faltará el ele-
mento del contacto físico y la posibilidad de interaccionar todos juntos en el mis-
mo espacio físico. Sin embargo es la modalidad que más se aproxima a la rela-
ción personal del cara a cara,
Es indudable que al valorar las ventajas o desventajas (Fabregat, 2014) hay
que tener en cuenta su eficiencia buscando los resultados clínicos en la te-
rapia que se decida desarrollar. Sin olvidar el efecto de “desinhibición onli-
ne” (Suler, 2004), la facilidad de contacto y la libertad para elegir el momen-
to del contacto.
Si nos centramos en su componente ético al considerar los formatos de relación
terapéutica por medios electrónicos encontramos tres niveles:
15
 MOSAICO 66 Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.

a. Bajo. STANDART VI NORMA VI

• Servicios electrónicos que brindan información sobre aspectos relaciona- TECHNOLOGY ASSISTED
dos con las ciencias psicológicas, la salud mental, las relaciones de familia
PROFESSIONAL SERVICES
y la terapia de familia (blogs, páginas especializadas, etc.)
• Páginas web que brindan información por medios electrónicos sobre servi-
«Therapy, supervision, and other professional ser-
cios personales de profesionales o de grupos de profesionales.
vices engaged in by marriage and family therapists
• Intercambios profesionales, artículos de fondo, etc.
take place over an increasing number of technolo-
• Foros, debates, videoconferencias.
gical platforms. There are great benefits and res-
• Informaciones sobre asociaciones profesionales. ponsibilities inherent in both the traditional thera-
• Revistas y publicaciones de psicología y de terapia con formatos online. peutic and supervision contexts, as well as in the
utilization of technologically-assisted professio-
b. Medio. nal services. This standard addresses basic ethi-
• Consultas informativas hechas en la red sobre aspectos psicológicos de la cal requirements of offering therapy, supervision,
persona por medio de correo electrónico, foros, etc... and related professional services using electronic
• Educación en salud psicológica a través de la red. Por ejemplo, psicología means».
y relaciones de pareja, psicología y educación de los hijos, psicología y co-
municación familiar, etc. «6.1 Technology Assisted Services.
Prior to commencing therapy or supervision servi-
c. Alto. ces through electronic means (including but not
• Primario: cuando la intervención se establece por Internet como modo di- limited to phone and Internet), marriage and fa-
recto, estable y continuado, dejando el contacto cara a cara para momentos mily therapists ensure that they are compliant with
puntuales, ocasiones particulares o excepcionales. all relevant laws for the delivery of such services.
Additionally, marriage and family therapists must:
• Secundario: cuando el uso de Internet se establece como punto de partida
(a) determine that technologically-assisted servi-
para llegar a la relación terapéutica cara a cara. Es evidente que la conflic-
ces or supervision are appropriate for clients or su-
tividad ética de este formato es menor y lo consideraríamos dentro del ni-
pervisees, considering professional, intellectual,
vel bajo. El único punto a tener en cuenta sería la posibilidad de establecer emotional, and physical needs; (b) inform clients
contacto vía correo electrónico o que se incluya el formato de recolección or supervisees of the potential risks and benefits
de datos de la primera llamada. associated with technologically-assisted services;
(c) ensure the security of their communication me-
dium; and (d) only commence electronic therapy or
II. Código deontológico de la AAMFT y niveles de dificultad ética en la supervision after appropriate education, training,
intervención. or supervised experience using the relevant tech-
nology».
La mayoría de las asociaciones profesionales en el ámbito anglosajón han pre-
parado guías especiales o han adaptado sus códigos deontológicos al uso de las «6.2 Consent to Treat or Supervise.
nuevas tecnologías en el campo de la terapia3. La AAMFT no se ha quedado atrás Clients and supervisees, whether contracting for
y acaba de publicar la actualización de su código introduciendo el apartado VI4: services as individuals, dyads, families, or groups,
must be made aware of the risks and responsibili-
3 Sirvan como ejemplos los siguientes códigos deontológicos: American Counseling Association 2014, http://www.coun- ties associated with technology-assisted services.
seling.org/docs/ethics/2014-aca-code-of-ethics.pdf?sfvrsn=4; National Board for Certified Counselors, 2012,http:// Therapists are to advise clients and supervisees in
www.nbcc.org/Assets/Ethics/nbcc-codeofethics.pdf; International Society for Mental Health Online 2000, http://ismho. writing of these risks, and of both the therapist’s
org/resources/standards-for-online-practice; American Psychological Association 2010,http://www.apa.org/ethics/
code/index.aspx. and clients’/supervisees’ responsibilities for mini-
mizing such risks».
4 La traducción de los artículos es propia. www.aamft.org/iMIS15/AAMFT/Content/Legal_Ethics/Code_of_Ethics.aspx
SERVICIOS PROFESIONALES
ASISTIDOS POR LA TECNOLOGIA
La terapia, la supervisión y aquellos servicios profesio-
nales que desarrollan los terapeutas matrimoniales y
familiares tienen lugar a través de un número crecien-
te de plataformas tecnológicas. Esto conlleva grandes
beneficios y responsabilidades inherentes, tanto en los
contextos terapéuticos y de control tradicionales, así co-
mo en la utilización de los servicios profesionales tec-
nológicamente asistidos. La presente normativa expone
los requisitos éticos básicos que debe ofrecer la terapia,
la supervisión y los servicios profesionales que usen me-
dios electrónicos.
6.1 Servicios de Tecnología Asistida.
Antes de iniciar los servicios de terapia o de supervi-
sión a través de medios electrónicos (incluyendo pero
no limitado al teléfono e Internet), los terapeutas ma-
trimoniales y familiares deben asegurar que cumplen
con todas las leyes pertinentes para la prestación de
dichos servicios. Además los terapeutas matrimoniales
y familiares deben: (a) determinar que los servicios o
supervisión tecnológicamente asistida que ofrecen son
apropiados para los clientes o los supervisados, tenien-
do en cuenta las necesidades profesionales, intelectua-
les, emocionales y físicas; (b) informar a los clientes y
supervisados de los posibles riesgos y beneficios aso-
ciados a los servicios técnicos ofrecidos; (c) garantizar
la seguridad de su medio de comunicación; y (d) sólo co-
menzar el tratamiento electrónico o supervisión después
de una apropiada educación, formación o experiencia
supervisada para utilizar dicha tecnología.
6.2 Consentimiento para tratar o supervisar.
Los clientes y los supervisados, sea que contraten los
servicios como individuos, parejas, familias o grupos,
deben ser conscientes de los riesgos y responsabilida-
des asociadas con los servicios de tecnología asistida.
Los terapeutas deben asesorar a los clientes y supervi-
sados por escrito de tales riesgos, de la responsabilida-
des propias de los terapeutas y de los clientes/ supervi-
sados con el fin de minimizar los riesgos.

16 17
 MOSAICO 66
STANDART VI
TECHNOLOGY ASSISTED
PROFESSIONAL SERVICES
«6.3 Confidentiality and Professional Respon-
sibilities.
It is the therapist’s or supervisor’s responsibi-
lity to choose technological platforms that ad-
here to standards of best practices related to
confidentiality and quality of services, and that
meet applicable laws. Clients and supervisees
are to be made aware in writing of the limita-
tions and protections offered by the therapist’s or
supervisor’s technology».
«6.4 Technology and Documentation.
Therapists and supervisors are to ensure that
all documentation containing identifying or
otherwise sensitive information which is electro-
nically stored and/or transferred is done using te-
chnology that adhere to standards of best prac-
tices related to confidentiality and quality of
services, and that meet applicable laws. Clients
and supervisees are to be made aware in writing
of the limitations and protections offered by the
therapist’s or supervisor’s technology».
«6.5 Location of Services and Practice.
Therapists and supervisors follow all applicable
laws regarding location of practice and services,
and do not use technologically-assisted means for
practicing outside of their allowed jurisdictions».
«6.6 Training and Use of Current Technology.
Marriage and family therapists ensure that they
are well trained and competent in the use of all
chosen technology-assisted professional servi-
ces. Careful choices of audio, video, and other
options are made in order to optimize quality and
security of services, and to adhere to standards
of best practices for technology-assisted servi-
ces. Furthermore, such choices of technology are
to be suitably advanced and current so as to best
serve the professional needs of clients and su-
pervisees».
18
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
NORMA VI III. Cuestiones éticas de las intervenciones por medios electrónicos.
SERVICIOS PROFESIONALES
ASISTIDOS POR LA TECNOLOGIA En mis reflexiones consideraré nada más el formato primario basado completa-
mente en la relación por medios electrónicos y que puede tener la relación tera-
6.3 Confidencialidad y responsabilidades profesiona- péutica cara a cara como auxiliar.
les.
Es responsabilidad del terapeuta o del supervisor elegir La rectitud ética y deontológica se presupone en cualquier intervención, pero
las plataformas tecnológicas que se adhieran a los es- cuando un terapeuta de familia decide ofertar y realizar terapia online debe ser
tándares de las prácticas relacionadas con la confiden- especialmente delicado. Si bien la terapia online mantiene los principios éticos
cialidad y la calidad de los servicios, y que cumplen con básicos de toda intervención terapéutica, presenta retos adicionales. Entre es-
las leyes establecidas. Los clientes y los supervisados de- tos podemos considerar:
ben ser informados por escrito de las limitaciones y la
protección que ofrece la tecnología que le ofrece el tera-
peuta o el supervisor. Adecuación de la terapia por medios electrónicos a los usuarios.
6.4 Tecnología y Documentación.
Los terapeutas y los supervisores deben asegurarse de Enmarcado dentro del principio ético de beneficencia. La simple presencia de
que toda la documentación que contiene la identificación riesgo no excluye necesariamente el uso de este tipo de intervención si los po-
o cualquier otra información de carácter delicado que se tenciales beneficios la justifican. Es necesario reducir al mínimo los inconve-
almacena electrónicamente y/o es transferida se adhie- nientes, informar a los usuarios de la naturaleza de los riesgos, de los posibles
ran a los estándares de las prácticas relacionadas con la beneficios con el fin de permitirles tomar una decisión informada acerca de sus
confidencialidad y la calidad de los servicios, y que cum- posibilidades de tratamiento (Beauchamp y Childress, 1998). Tal como se seña-
plen con las leyes establecidas. Los clientes y los supervi- la en el artículo 6.1 a) del Código deontológico de la AAMFT, el profesional de-
sados deben ser legalmente advertidos por escrito de las be valorar «las necesidades intelectuales, emocionales y físicas de los clientes»
limitaciones y la protección que ofrece la tecnología que a la hora de ofrecer la posibilidad de una intervención online. Así, por ejemplo,
le ofrece el terapeuta o el supervisor.
6.5 Localización de Servicios y Práctica.
Los terapeutas y supervisores deben seguir todas las le-
yes aplicables acerca de la ubicación de la práctica y los
servicios, y no utilizan medios tecnológicamente asistidos
por el para la práctica fuera de la jurisdicción permitida.
6.6 Formación y uso de la tecnología actual.
Los terapeutas de familia y de pareja deberán asegurarse
de que están bien capacitados y que son competentes en
el uso de todos los servicios profesionales de tecnología
asistida elegidos. La toma de decisiones cuidadosas en
el uso de audio, video y otras opciones se hacen con el fin
de optimizar la calidad y seguridad de los servicios, con el
fin de cumplir con los estándares de las mejores prácticas
para los servicios de tecnología asistida. Además las op-
ciones tecnológicas deben adecuarse a los avances con el
fin de servir mejor a las necesidades profesionales de los
clientes y los supervisados.
19
 MOSAICO 66
este tipo de intervención no estaría indicada en casos en los que existan usua-
rios que presenten crisis emocionales o de ansiedad inmediatas, trastornos de
la alimentación, o psicosis grave. En estos casos es desaconsejable la interven-
ción online por la dificultad para garantizar la seguridad o la exactitud de la eva-
luación sin contar con la proximidad física del usuario (Kanani y Regehr, 2003).
Otro riesgo a tener en cuenta, en el caso de las terapias a través del chat, es
que se puedan multiplicar los malos entendidos entre el terapeuta y los usuarios
debido a la ausencia de señales no verbales. Si el terapeuta no está entrenado
en la comunicación escrita por medios electrónicos, usuarios demasiado vulne-
rables pueden malinterpretar sus mensajes sin la posibilidad de aclararlos (Ey-
senbach, 2000). Es necesario que desde el inicio de la intervención por medios
electrónicos el terapeuta haga frente a estos riesgos utilizando técnicas que le
ayuden a fortalecer la confianza. Técnicas que se deben negociar en el marco
del proceso de consentimiento informado. Esto le ayudará a evitar malentendi-
dos y facilitará la comunicación dentro de las sesiones. Algunos métodos que
ayudan a mejorar son: el uso de emoticones, el cambio de tipos de letra, colo-
res y tamaños, como medio para proporcionar sentido emocional al texto ante la
ausencia de la comunicación no verbal (Alleman, 2002).
Por último, creo importante reseñar la necesidad de facilitar en la página
web del terapeuta la información correspondiente al tipo de intervención que
ofrece y aquellas que no se pueden ofrecer por medios electrónicos. De este
modo, no generará falsas expectativas.
Conocimiento de las nuevas tecnologías por parte de los usuarios y del tera-
peuta.
Se enmarcaría dentro de los principios básicos de formación, de la competencia
profesional, del entrenamiento y la certificación del terapeuta. Desde luego que
es una necesidad básica, ya que de otra forma la intervención online se puede
convertir en el principal obstáculo por desconocimiento del uso de los programas.
El terapeuta además de saber manejar los programas, debe estar entrenado en:
− uso del lenguaje escrito, preciso y oportuno teniendo en cuenta lo expues-
to en el punto anterior;
− capacidad de intuición de los mensajes no escritos que los usuarios pue-
den incluir en sus escritos;
− manejo de los espacios y del lenguaje verbal y no verbal a través de las vi-
deoconferencias.
20
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
No dudo que en un futuro se establezcan cursos de formación específicos para
mejorar las habilidades de los terapeutas en el desarrollo de la intervención on-
line, tal y como ya existen en otros países5. El código de la AAMFT pone de re-
lieve ésta necesidad en el artículo 6.6.
Igualmente es necesario que el terapeuta tome en cuenta la desigualdad en
el manejo de las tecnologías por parte de los distintos miembros del sistema
(debido a su edad o a sus capacidades intelectuales, su experiencia con ellas,
etc.). No sólo es importante considerar esta dificultad, sino que hay que traba-
jar con ella, pues puede debilitar el discurso de
familiares importantes o, al revés, fortalecer el de Si reflexionamos
otros que cobran demasiado protagonismo. Sin un poco, nos damos
embargo, no puede perder de vista que no está cuenta de que
en sus manos el que todos los miembros signifi- el problema no
cativos de una familia manejen adecuadamente es nuevo; siempre
las nuevas tecnologías. B ha habido
familiares mejor
No podemos desdeñar la calidad de la conexión comunicadores
que disponen ambas partes para no dificultar las y otros más callados.
sesiones con frecuentes interrupciones, retardo
en la llegada de la señal de audio o de vídeo, etc.
Es necesario que al inicio de la intervención terapéutica se establezca la manera
de reaccionar en caso de que la sesión se vea interrumpida por causas técnicas.
Así, por ejemplo, la ISHMO (2009) indica que se debe fijar un método de co-
municación alternativo con el terapeuta, así como la necesidad de acordar con
los usuarios los terapeutas locales que pudieran intervenir como respaldo en ca-
so de interrupción y de necesidad por la situación generada en la intervención.
Mantener los límites profesionales.
En nuestra sociedad de la comunicación es frecuente que la información perso-
nal sea asequible a cualquier persona. El uso de las redes sociales o profesiona-
les ha facilitado el acceso libre a nuestra vida, por lo que los límites entre lo pro-
fesional y lo privado a veces son demasiado difusos. Aunque la AAMFT no hace
referencia a este aspecto, el terapeuta debe tener muy en cuenta qué informa-
ción personal vuelca en redes sociales (p.e. Facebook®, Linkdin® u otras), en
blogs o en foros ya que pueden ser mal utilizadas o mal interpretadas por los
usuarios. De igual forma debe ser cuidadoso a la hora de aceptar amistades de
sus usuarios en las redes sociales y valorar si es conveniente hacerlo.
5 Por mencionar algunos ejemplos: E-Therapy certification, http://www.allceus.com/e-therapy-certification/; Certified
E-Therapist, http://flcertificationboard.org/wp-content/uploads/CET-Application-2.pdf.
21
 MOSAICO 66
En las intervenciones online, al realizarlas en un contexto hogareño, se corre el
riesgo de perder la atención y la concentración de las partes al distraerse con
otras cosas propias de su escritorio, atención de llamadas, tareas domésticas
(mientras estamos en terapia por videoconferencia en el salón de casa he pues-
to la cena en el fuego y tengo que estar pendiente de ella, o atiendo a la vecina
que se ha presentado, etc.) (Lee, 2010).Todos estos aspectos deben ser toma-
dos en cuenta a la hora de realizar el contrato terapéutico.
La confidencialidad y la privacidad.
Es necesario que el terapeuta informe a los usuarios del grado de confidencia-
lidad con el que se está manejando durante el proceso de la terapia online: la
privacidad de la información, el uso del correo, la grabación (si la hubiera) de
las comunicaciones electrónicas y de las sesiones de videoconferencia, la trans-
ferencia electrónica de información del cliente. Los usuarios deben conocer:
− las características tecnológicas del servicio;
− los criterios de seguridad utilizados;
− si se asegura el secreto y la confidencialidad tanto de las entrevistas grupa-
les, de los correos, o de los chats que se usen;
22
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
− si los escritos van a ser vistos por otras personas;
− cuánto tiempo tardará el terapeuta en contestar algún escrito o si éstos son
sincrónicos;
− si tiene derecho a recibir acuse de recibo de algún correo enviado;
− los usuarios deben ser instruidos sobre la importancia de la confidencia-
lidad, la seguridad en la guarda de sus conversaciones, de las videocon-
ferencias, etc.; los permisos que se deben conceder para grabar las vi-
deoconferencias y el uso académico que se puede hacer de ellas;
− la forma confidencial de realizar los pagos.
Los terapeutas tienen la obligación de utilizar sitios web seguros así como el ci-
frado de correo electrónico. Teniendo en cuenta los parámetros de confidencia-
lidad, es importante señalar que no todo lo que técnicamente es posible resulta
ético. Así cabe recordar que los sistemas de comunicación online más comunes
y comerciales (Skype®, Whatsapp®, etc.), no cumplen los mínimos requisitos
de confidencialidad para desarrollar una terapia online y son vulnerables.
Es necesario que el terapeuta informe convenientemente de la seguridad del
sitio, así como de su identificación personal, como de la identificación de los
usuarios (en el caso que ya hemos mencionado del uso del chat). La AAMFT,
en los artículos 6.3 y 6.4 antes citados, hace especial hincapié en este as-
pecto. Igualmente el terapeuta se debe comprometer a actualizar constante-
mente la plataforma que utilice para poder ofrecer el mejor servicio posible.
De ahí la importancia de contar con plataformas profesionales específicas
que aseguren un alto grado de confidencialidad.
Consentimiento informado del proceso terapéutico.
La información básica que los usuarios deben obtener de los terapeutas es:
− que el servicio está atendido por terapeutas cualificados. Puede ser útil
ofrecer el currículo del terapeuta o bien su número de colegiado;
− especificar el terapeuta y, en su caso, el equipo que le va a atender;
− si no usa videoconferencia, debería mostrar en el sitio la fotografía actua-
lizada del terapeuta;
− los principios éticos y deontológicos básicos por los que se regula el pro-
fesional que realizará la intervención por medios electrónicos, que son los
que regirán durante la intervención. Es importante señalar este punto, ya
que la familia puede estar en otro país donde los códigos deontológicos
profesionales, si bien reflejan los mismos principios éticos básicos, pueden
contener aspectos específicos diferentes al del profesional que intervendrá;
23
 MOSAICO 66
− el portal o la página web debe mostrar siempre la fecha de la última ac-
tualización.
Sobre el tipo de servicio y de intervención que se ofrece debe:
− rellenar y enviar el formulario inicial, con sus datos básicos, la demanda,
quién pide el servicio, motivaciones, etc.;
− dado que es un servicio online, es básico conocer y verificar la edad del
solicitante;
− aclarar a los usuarios las expectativas, virtudes y limitaciones del tipo de in-
tervención que se va a realizar;
− ofrecer de forma clara las opciones de intervención presencial que están
disponibles;
− valorar con el usuario la posibilidad de recurrir a una terapia presencial en
su entorno;
− establecer los modos de comunicación alternativos en caso de que duran-
te una intervención se caiga el sistema, así como los terapeutas presencia-
les que podrían intervenir en caso de necesidad. Es más, el terapeuta de-
be avisar a los usuarios de que, en caso de necesidad, él podría avisar a la
policía para evitar males mayores (malos tratos, violencia desencadenada
en la sesión, etc.);
− conocer quién puede asistir a las sesiones de videoconferencia (equipos,
etc.);
− compromiso de no realizar otras tareas personales, familiares o profesiona-
les durante la intervención.
Los terapeutas deben familiarizarse con estos riesgos propios de la terapia
por medios electrónicos y estar dispuestos a discutir estos asuntos con el
usuario durante el proceso de consentimiento informado. Es imprescindible
que los usuarios expresen su consentimiento por escrito, que son conoce-
dores de las normas de confidencialidad establecidas y que, así mismo, son
conscientes de las medidas de seguridad establecidas por el terapeuta. Que-
da perfectamente recogido en el artículo 6.2 del código de la AAMFT.
Deslocalización y legislación.
El terapeuta cuando interviene online lo hace respondiendo a su propio código
profesional, que es el que prevalece en todo momento independientemente de
la región o país desde la que se le solicite la intervención.
La posibilidad de deslocalizar la intervención del terapeuta hace que entren en
juego diversas legislaciones y códigos deontológicos. En el caso de estos últimos
24
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
no hay grandes problemas, ya que todos ellos siguen los mismos principios éti-
cos básicos. El terapeuta se debe a un código deontológico nacional o incluso
internacional (por ejemplo, el código de la EFTA) que comporta un compromi-
so ético personal y profesional. Lo que podría ser de ayuda y apoyo es que el
terapeuta consultara los códigos deontológicos propios del país o de la región
desde la que se le solicita la intervención por si hubiera algún aspecto a tener
en cuenta.
Respecto a atender las leyes vigentes a lo largo del proceso terapéutico hay
que atender tanto la legislación del país del terapeuta como de los países de
los familiares. De no hacerlo, uno y otros podrían ser denunciados. En caso
de duda lo mejor siempre será ceñirse a la legislación más estricta.
La posibilidad de intervenir de forma deslocalizada pone en evidencia la impor-
tancia de la formación de los terapeutas en relaciones interculturales, dada la
complejidad de los casos y los matices culturales que éstos pueden presentar
en el desarrollo de las relaciones dentro del sistema.
A modo de resumen.
Aquellos aspectos éticos fundamentales que el terapeuta debe cuestionarse a la
hora de realizar cualquier intervención online:
¿He ofrecido la intervención presencial? SI NO
¿He valorado las necesidades de los usuarios? SI NO
¿Se puede garantizar la identidad de las partes? SI NO
¿Ha quedado claro si habrá alguien más presente durante la intervención online? SI NO
¿Ha quedado clara la buena fe, el respeto y la cooperación de las partes? SI NO
¿He valorado los posibles riesgos de la intervención? SI NO
¿Puedo valorar el lenguaje no verbal? SI NO
¿Han quedado claro el uso de medios escritos y la perioricidad de la respuesta? SI NO
En caso de usar medios escritos, ¿usamos los mismos códigos? SI NO
¿He valorado la capacidad en el manejo de las TIC por parte de los usuarios? SI NO
25
 MOSAICO 66
¿He informado de las características técnicas del servicio? SI NO
¿He informado de la confidencialidad del servicio online? SI NO
¿He aclarado los principios deontológicos de la intervención online? SI NO
¿Tengo el consentimiento sobre las grabaciones y el uso de las mismas? SI NO
¿Hemos revisado la calidad de la conexión? SI NO
¿Hemos establecido medidas de comunicación alternativas? SI NO
¿Se han comprometido a no realizar otras tareas durante la sesión online? SI NO
¿Actualizo mi página web? SI NO
¿Tengo en cuenta mi información en las redes sociales? SI NO
V. Conclusión.
Aunque he presentado los dilemas éticos comunes que nos podemos plantear,
tengo por seguro que el número de cuestiones éticas se amplíe, ya que con la
mejora de la tecnología, la terapia online será más popular. Si bien la terapia ca-
ra a cara no será reemplazada, la mayoría de terapeutas tendrán la oportunidad
de incorporar la terapia por medios electrónicos en su práctica cotidiana.
El hecho de que la AAMFT haya propuesto este nuevo apartado indica que la
intervención online se está estableciendo como práctica habitual y es previsible
que aumente su uso. No se trata de reformular el esquema relacional presen-
cial. Simplemente hay que aprovechar las nuevas herramientas de intervención
que ofrece la tecnología. ¿Por qué va a ser mejor para una familia la intervención
de un terapeuta presencial que no llena sus expectativas que la opción que tie-
ne de ser atendida por medios electrónicos con el terapeuta que cubre sus ne-
cesidades a kilómetros de distancia?
Entre los profesionales las opiniones al respecto están divididas. Sincera-
mente creo que esta tensión es sana. En los últimos años el número de usua-
rios de consultas legales, médicas y psicológicas en la red ha aumentado.
Son muchos los que se están beneficiando de estos servicios ofrecidos por
profesionales competentes y dentro de unos parámetros éticos.
Termino reseñando que en nuestro entorno las cosas no han cambiado. La Aso-
ciación Europea de Terapia Familiar (EFTA) no hace referencia alguna a la te-
26
Terapia por medios electrónicos. Cuestiones éticas. Análisis del Código Deontológico de la AAMFT.
rapia por medios electrónicos en la última versión de su código6. Lo mismo nos
sucede si revisamos la última actualización del Código Deontológico de la Pro-
fesión del Psicólogo7 del COP, aprobado en 2010 y modificado en 2014, ya que
no encontramos ninguna referencia directa a la terapia online. La terapia por
medios electrónicos sigue siendo obviada en nuestros códigos y normativas éti-
cas. Creo necesario que establezcamos pautas éticas y prácticas para el ejerci-
cio de la terapia familiar por medios electrónicos, pensando en la protección de
los usuarios, en el buen hacer de los terapeutas y evitar desviaciones.
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Y CONTEXTOS
GENERADORES DE
OPORTUNIDADES.

28
 MOSAICO 66
Intervención en la red social
INTRODUCCIÓN AL MONOGRÁFICO. de la familia con personas
con discapacidad. José Navarro Góngora.
(Universidad de Salamanca)
jgongora@usal.es
Discapacidad y Terapia Familiar.
Juan Rodríguez Abellán.
Diversidad funcional y contextos generadores de oportunidades (El Cau, Castellón)
27, 28 y 29 de Octubre 2016 elcaujuam@telefonica.net
Zaragoza

Os presentamos el monográfico sobre las Jornadas Nacionales de Terapia Fami-

liar que se celebraron en Zaragoza el pasado mes de octubre. El tema: Discapa-
cidad y Terapia Familiar, diversidad funcional y contextos generadores de opor-
tunidades.
Se pretendía abrir un debate sobre los diferentes tipos y dimensiones de la disca-
pacidad y cómo se generan entornos que ofrecen oportunidades de integración.
Conseguir que la familia sea el recurso principal para la persona con discapacidad
es esencial en este proceso. Y en esa línea profundizan los artículos que os pre-
sentamos en este número de MOSAICO:
En primer lugar, José Navarro Góngora y Juan Antonio Rodríguez Abellán nos ha-
blan sobre la intervención en la red social de la persona con discapacidad, tanto
en la formal como en la informal para aumentar la eficacia de la misma. El artículo
describe el modelo de intervención tanto en sus fases como en sus características.
Seguidamente, Emili Gómez Casanovas trata el tema de la fibromialgia, una de las
principales causas de dolor crónico en la población, y su influencia en las relacio-
nes familiares.
Resumen.
En el nombre del padre, un artículo de Juan Carlos Morcillo, Patricia Zuriaga y Ra-
fael González, nos presenta un innovador trabajo de investigación sobre el rol en En nuestras sociedades occidentales tanto las situaciones de crisis como de
la crianza de los progenitores varones de personas con discapacidad intelectual. cronicidad convocan tanto a la red formal (profesionales), como informal (familia
Sergio Siurana se centra en el trastorno mental grave y, más en concreto, el ciclo y allegados). Es un tópico de la investigación sobre el apoyo social concluir que
vital familiar. Cómo influye la familia y el trastorno en cada una de las transiciones mucho del impacto percibido de ambas situaciones viene mediado por la calidad
y el predominio de las fuerzas homeostáticas que tenemos que tener en cuenta en del apoyo de ambas partes de la red. La intervención en redes tiene esta última
el proceso de Rehabilitación Psicosocial. justificación empírica, aunque clínicamente resulta tan obvio como difícil de llevar
Y por último, tres talleres muy interesantes que se realizaron en las Jornadas de a cabo que quienes están necesariamente interviniendo con un mismo paciente se
forma simultánea. Ricardo Ramos, Raquel Ruiz, Israel Ureña y Adriana Robles se
coordinen y colaboren, no sólo por el bien del paciente, sino también para acortar
centraron en el modelo Narrativo-Temático con “Nombrando lo innombrable. Ha-
blando de la muerte con personas que malviven”. Natalia Prieto y Alberto Carre- los tiempos de intervención y aumentar su eficacia. La intervención en la red social
ras trabajaron con las técnicas audiovisuales para utilizarlas en la Terapia Familiar busca esos objetivos. El artículo describe uno de esos modelos, la sesión de red
con personas con discapacidad. Y el tema de la demencia y su influencia en las para familias de personas con discapacidad, sus fases y características.
relaciones familiares fueron abordados por Imanol Portilla que nos lo muestra en
forma de artículo. Como podemos observar, temas muy interesantes que nos van Palabras clave.
a poder dar una radiografía completa del mundo de la discapacidad y sus familias. Apoyo social, intervención en redes, problemas crónicos.

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 MOSAICO 66
El apoyo social y su papel en la salud mental.
Quizás la versión última del papel que juega la red social en las personas la
ofrezca la Teoría del Apego. En primer lugar, la interacción con la(s) figura(s) de
apego le permite al sujeto construir su self (la conciencia de sí mismo) y, en se-
gundo lugar, fija un modelo de experiencia y de relación con el mundo que le
hace aparecer como seguro o inseguro. Cuando el apego es seguro el mundo y
las relaciones se experimentan como amables, organizadas, predecibles y, en
definitiva, controlables y, cuando pierden ese carácter, con la confianza en que
el problema puede repararse. El mundo es seguro y reparable y esa seguridad
es la que le permite al sujeto explorarlo. Cuando el apego es inseguro el mundo
se vive con una hostilidad no reparable, lo que genera una actitud defensiva y
mucha dificultad para contactarlo y explorarlo (inhibición) (Bateman y Fonagy,
2012; Fonagy, 2007; Holmes, 1993 y 2001). En el comienzo de nuestras vidas
necesitamos del otro para construir quiénes somos y cómo vamos a relacionar-
nos con el mundo, ambas fórmulas quedan fijadas (aunque con cierta capaci-
dad de cambio) y funcionan como automatismos inconscientes (subcorticales)
de experiencia del mundo interno, del externo y de respuesta.
Las experiencias de crisis cuestionan que el mundo, y quienes lo habitan,
sean amables y seguros. Cómo de radical es ese cuestionamiento depende de
forma muy decisiva de la magnitud de la crisis, pero también de factores de per-
sonalidad y de la forma en que se movilice la red social de la persona afectada.
La inseguridad y la amenaza con la que el mundo se revela es confirmada, o no,
por el grado de sensibilidad y cuidado con que la red social implicada en la crisis
responda. Acertar a responder a las nece-
sidades de la víctima no evita, obviamente,
Las crisis generan mensajes el evento critico, pero sí evita la experiencia
negativos y es la respuesta de que todo fue negativo y la huella de des-
de la red social (de quienes aliento con que se vive el futuro. b
intervienen alrededor del momento Las crisis producen una movilización de la
del impacto) la que ofrece red social, tanto del segmento más cercano,
la oportunidad de hacer que un familia nuclear y extensa y amigos, como de
mensaje negativo no se convierta la red formal, profesionales. El que se cons-
en un guión de vida negativo. truya la red de intervención tiene que ver
con la naturaleza crítica de lo que esté pa-
sando. Quienes intervienen tienen objetivos,
procedimientos, lenguajes, jerarquías y culturas asistenciales diferentes, inter-
vienen, además, en momentos posteriores al impacto diferentes y, algunos, por
periodos de tiempo muy cortos (por ejemplo, conductores de ambulancias), lo
que plantea problemas, por momentos serios, de coordinación y congruencia
en los mensajes que los distintos profesionales han de impartir, mensajes que
juegan un papel importante en la configuración de lo que la víctima va a con-
cluir (la mayoría de las veces de forma automática y, por tanto, inconsciente) de
la crisis y en su guión de vida posterior. Importa poco el tiempo de intervención
32
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
del profesional, lo que importa es el estado de crisis de la persona afectada. La
red social re-victimiza si su actuación no tiene que ver con las necesidades de
la persona afectada y modera el carácter negativo del mensaje de la crisis si es
capaz de cumplimentar sus necesidades.
Las crisis demandan de la red social una ayuda a corto plazo pero intensa.
En términos de interferencia con la vida de las personas, va a interferir por po-
co tiempo. Los problemas crónicos demandan una implicación a más largo pla-
zo en la medida en que el problema tiene una duración mayor o lo es para toda
la vida. A la red informal (familia nuclear, extensa, amigos y conocidos) le pide
compromiso a largo plazo y a la formal una intervención eficaz y constante que
palie, en la medida de lo posible, los déficits de la persona con la condición cró-
nica. Cara a la red informal pide un compromiso a largo plazo, cara a los profe-
sionales la creación de una estructura de servicios que perdure en el tiempo y
que reduzca la disfuncionalidad cumpliendo los objetivos de la prevención ter-
ciaria: el mayor (y mejor) grado de integración posible de la persona con disca-
pacidad con sus tareas normativas en relación con la edad y con la sociedad.
Ambas partes de la red van a tener una presencia constante en la familia; en un
sentido muy real, van a ser parte de la familia. La parte informal (sea alguien de
la familia nuclear o de la extensa), que se compromete en el cuidado de la con-
dición crónica, tiene que resolver problemas parecidos a los de la persona afec-
tada: gestionar cuánto tiempo dedicará al cuidado y
cuánto a su vida personal, de relaciones y profesio-
nal. Asumir tareas de cuidado y de apoyo va a supo- No todos en la familia
ner limitaciones a largo plazo e interferencias en su nuclear y extensa son
vida, algo que sólo se mantiene por un compromiso capaces de gestionar
muy serio. B esas interferencias
Todos estos problemas no tienen por qué deri- y tanto compromiso,
var en problemas clínicos. La mayoría de las fami- lo que puede llevar
lias mejoran sus relaciones y la tolerancia mutua, de- a quienes tienen el
jan de pelearse por banalidades. Sólo aquellas para problema crónico a
quienes los difíciles desafíos de la cronicidad son im- sentirse traicionados
posibles de resolver acuden a los expertos en salud y a dolorosos conflictos
mental. En realidad, las trayectorias vitales de quie- (crónicos) con allegados.
nes padecen un problema crónico no sólo implican
la necesidad de aprender a convivir con un estresor
permanente, también sus familias se ven expuestas a más situaciones de crisis
provocadas por la evolución misma de la condición, transiciones normativas (la
hija que ayudaba a la cuidadora se casa y la madre se queda sin respiros), o cri-
sis no normativas (enfermedades, accidentes, etc.) que provocan desequilibrios
en la distribución de roles y funciones relacionados con el manejo de la condi-
ción crónica. Suele ser en estos momentos cuando las familias consultan al ex-
perto en salud mental. Importante que el profesional entienda la sintomatología
en relación con las circunstancias críticas por la que están pasando.
33
 MOSAICO 66
Lo mismo que en las crisis, en la cronicidad (y en las crisis en contextos de
cronicidad) hay muchas personas implicadas, tanto de la red formal como infor-
mal, pero ahora esa implicación lo es para mucho tiempo o para siempre. Se da
la misma diversidad de objetivos, de lenguajes, de culturas asistenciales, de je-
rarquías, y, quizás, todavía una mayor necesidad de que la red esté organizada,
lo que significa que la colaboración entre todos sus integrantes no sea una cues-
tión de buena voluntad, sino parte necesaria de una planificación de las interven-
ciones de quienes tienen que estar presentes porque al final todos van a afectar
a todos. La intervención en redes es deudora de esta lógica en el que la unidad
de evaluación e intervención (ver figura 1) es una red que el profesional no crea,
sino que ya viene creada por la naturaleza crónica del problema, que es perma-
nente, en la que lo que hace uno afecta o puede afectar a lo que hacen los otros
y que necesita de cierto nivel de colaboración para optimizar resultados.
Funciones del apoyo social.
La red social ofrece a sus miembros varios tipos de apoyo, tradicionalmente (Ba-
rrera, 1986) se habla de apoyo funcional o material, de información (consejo y
guía) y emocional. Tanto en las crisis como en las situaciones crónicas, todos
los tipos de apoyo resultan necesarios, aunque hay sus matices. En las crisis se
percibe como apoyo aquello que el sujeto siente como una necesidad, cuanto
más cercano sea el apoyo al momento del impacto más posibilidades hay de
que juegue ese papel de limitar el mensaje y el guión negativo de la crisis. Quie-
nes aciertan a prestar ese apoyo en el momento de la crisis son percibidos como
“ángeles”, lo que alude tanto a una deuda de gratitud, algo muy ligado a lo emo-
cional, como al desarrollo de una relación especial. En las crisis cualquier apoyo
que se preste es vivido como consuelo emocional. La ayuda lo es por tiempo li-
mitado. En los problemas crónicos la ayuda es a largo plazo y, finalmente, tien-
de a tener más importancia la ayuda funcional o material que permita aliviar la
dedicación de los cuidadores a la persona con la condición crónica.
La provisión de apoyo social sigue estrategias de afrontamiento de control (so-
lución de problemas), o emocionales (paliativas). Las respuestas a las crisis y a
los problemas crónicos tienen que ver con la forma en que los seres humanos
enfrentamos lo inevitable, lo que ya sucedió y no tiene solución (un accidente
con la secuela de una discapacidad, la pérdida de un ser querido, etc.), y la for-
ma en que reorganizamos nuestra vida como consecuencia de ello. Aplicamos
estrategias emocionales (paliativas) a lo que no puede resolverse y de control
a lo que puede resolverse. En el caso de las crisis, el impacto va quedando en
el pasado, en la cronicidad el problema está constantemente presente, lo que
probablemente justifica la utilización del apoyo social como estrategia emocio-
nal, estar con los otros sirve, por momentos, como una forma de distraerse de
los problemas, o como una forma de airear emociones que una vez descarga-
34
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
das permite a los implicados, quien tiene una discapacidad y sus familiares, en-
frentar con más ánimos la tarea de reorganización de lo que sí se puede resol-
ver. Resulta difícil convencer a los profesionales de salud mental que planificar
y ofrecer actividades sociales como excursiones, bailes, comidas, etc., cumplen
esta misión de distraer para facilitar la reorganización. Quienes tienen una con-
dición crónica o viven con quien la tiene necesitan en algún momento olvidarse
de ella para poder encarar después la tarea de la readaptación.
La investigación (Hirsch, 1980; Rook y Dooley, 1985; Saranson y Saranson,
1990) sobre una condición crónica como la esquizofrenia ha puesto de ma-
nifiesto que las dos variables que mejor predicen la ausencia de problemas
emocionales son: la información el primer año y el contacto social durante el
segundo. La disponibilidad de apoyo social cubre ambas necesidades.
La intervención en redes sociales en problemas crónicos.
En las sociedades occidentales la atención a problemas crónicos implica a una
multiplicidad de profesionales que intervienen en momentos diferentes y por es-
pacios de tiempo variables, con objetivos y culturas asistenciales distintas y con
estatus jerárquicos también diferentes, y aunque la multiplicidad de diferencias
hace difícil su coordinación, la necesidad de que colaboren se justifica no sólo
por el sentido común que aconseja que si hay muchos, mejor es que se pon-
gan de acuerdo sobre qué va a hacer cada uno, sino también para evitar inter-
ferencias entre los propios profesionales y para darse la oportunidad de coordi-
nar esfuerzos directamente con la familia y la persona con la condición crónica
(Seaburn et al., 1996).
No hay un hábito de trabajar con estos modelos de redes en las que todos los
implicados están presentes. La idea de los equipos multidisciplinares ha sido
una aproximación al modelo de redes, pero en el modelo de redes los profesio-
nales que intervienen son diferentes en cada caso, la red se componen de quie-
nes están ya conectados entre sí (aunque no coordinados), no es un equipo fijo
como el equipo multidisciplinar, y además el paciente y su familia se reúnen con
los profesionales, lo que necesariamente implica tener en cuenta las necesida-
des de todos, de la familia y de los profesionales. El modelo de redes asume que
las personas, profesionales, familiares y pacientes, son recursos unos para otros
y que el efecto de la intervención no es sólo para quienes tienen los problemas
(la familia con su paciente crónico), sino también para los profesionales.
La intervención en red busca varios objetivos: tratar de controlar un problema
que excede la capacidad de la familia y/o de la institución, desarrollar las rela-
ciones (en términos de consejo o guía, afectiva y funcionalmente), coordinar los
recursos de los que la red dispone o buscar nuevos recursos cuando la red care-
35
 MOSAICO 66
Figura 1. Zonas Psicosociales (Hurd et al., 1981).
ce de ellos, y reemplazar relaciones cuando éstas o son perjudiciales o se care-
ce de ellas. Se han descrito muchos modelos de intervención que utilizan la red
social (Cohen, Underwood y Gottlieb, 2000; Trimble, 1980), para situaciones de
crisis (y de crisis en contextos de cronicidad) se han propuesto dos estrategias,
la de sesión de red (Garrison, 1981) y la de asamblea de red (Rueveni, 1979;
Speck y Attneuve, 1973).
En la sesión de red se convocan a los miembros más representativos de cada
una de las zonas psicosociales (ver figura 1), lo que supone unas quince per-
sonas. Mientras que en la asamblea se convocan a todas las personas de ca-
da zona pudiendo juntarse un número considerable, entre cincuenta o cien, lo
que convierte el procedimiento en algo mucho más dramático (emocionalmente
más reactivo), difícil de manejar y necesariamente más corto porque será difícil
conseguir reunir un grupo tan grande más de tres entrevistas. El modelo de se-
sión de red es más manejable terapéuticamente, asequible a procedimientos de
solución de problemas más racionales, aunque también necesariamente más
breve por el número de personas implicadas (aconsejable no pasar de tres en-
trevistas). La propuesta de intervención que sugerimos se basa más en la sesión
que en la asamblea de red. Ambos procedimientos tienen como objetivo final
volver operativo al grupo social en relación con un problema; pasar el control del
cambio de los profesionales a la red social.
Evaluación y creación de la relación.
La propuesta de una sesión de red la puede hacer cualquier profesional que es-
tá atendiendo al paciente y su familia y que detecte la necesidad de colabora-
ción con los otros profesionales de la red y con la familia. Tiene que ocurrir algo
36
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
muy crítico para que ello suceda, lo más frecuente es que el experto en salud
mental que está sensibilizado con estos procedimientos de red sea el que tome
la iniciativa de convocarla. Si el procedimiento resulta inédito para los otros pro-
fesionales requiere cierta dosis de persuasión, la constatación de que funcio-
na y un nivel suficientemente crítico del caso para que asistan, aunque una vez
comprueban la eficacia se adhieren con facilidad. Mucho de la aceptación de-
pende de la competencia y fama del profesional de salud mental que convoca.
Evaluación de problemas.
La evaluación trata de ubicar dónde o/y entre quiénes se ha producido el (los)
problema(s) (ver figura 2): si se trata de un problema entre profesionales en el
hospital (por ejemplo entre la gerencia del hospital y un equipo médico), o/y en-
tre el hospital y la familia, o/y entre el hospital
y el enfermo, o/y entre el enfermo y su fami-
lia o red social. Por lo general los problemas A veces, cuando hay mucha suspicacia
suelen ubicarse en varias de estas relaciones de todos con todos, resulta imprescindible
(Navarro Góngora, 1995). Siempre que se reducir el nivel de hostilidad entrevistando
pueda se evalúan los tres actores del triángulo a cada uno de ellos por separado para
de la figura 2 antes de la sesión de red, aun- explicarles el procedimiento y despejar
que lo más probable es que el profesional de interrogantes, lo que permite una mejor
salud mental tenga solo la versión de su con- colaboración entre todos.
sultante y la complete en la sesión misma. B
Figura 2. Unidad de Evaluación e intervención en situaciones críticas y crónicas.
37
 MOSAICO 66
El objetivo de la evaluación previa a la entrevista, pero también durante la se-
sión, es la de recoger información sobre cómo es el problema para todos los im-
plicados: familia y allegados, profesionales y paciente(s). Se pretende que todos
conozcan cómo ven los problemas los otros y cuáles son sus necesidades y por
lo tanto puedan evaluar que posibilidades tienen de ayudar o colaborar. Ence-
rrados en sus propias necesidades y visiones, entender la lógica de los otros es
ya el primer paso de la colaboración. Es importante que en la primera entrevista
se produzca esta definición de puntos de vista y de necesidades, si el convocan-
te pudo realizar entrevistas de evaluación previas, debe llevar su información e
invitar a los participantes a completarla.
Cuando el recelo y la suspicacia entre los miembros de la red constituyen un
problema que amenace el éxito de la sesión de red, las entrevistas de evalua-
ción previas a la primera adquieren el carácter adicional de rebajar el miedo que
pueda tener la familia a la coalición de profesionales, o la suspicacia de los pro-
fesionales hacia la familia o/y el paciente. Uno de nosotros (JRA) suele utilizar,
previa autorización de los interesados, grabaciones de las entrevistas de evalua-
ción que muestra y comenta con los profesionales o con la familia, con la inten-
ción de que la nueva información les ayude a tener puntos de vista complemen-
tarios y más positivos. En algún sentido, la función del convocante de la sesión
de red es la de traducir puntos de vista y necesidades de una parte de la red a
otra parte, de forma mutuamente aceptable y comprensible y que les permita la
colaboración entre ellos. Entender el por qué de la posición de unos y otros fo-
menta la cohesión de la red.
Intervención: La entrevista de la sesión de red.
La sesión de red comienza con la exposición, por parte del convocante, de las
razones que motivaron la reunión de la red; se justifica por la gravedad de la si-
tuación que afecta tanto al paciente, como a la familia y a los profesionales. A
continuación, se deja que los afectados amplíen o maticen la información y, fi-
nalmente, el convocante define los objetivos dando, de nuevo, un espacio para
su matización. Esta parte de la entrevista es breve, no tiene que durar más allá
de los diez minutos iníciales.
Sigue un debate, esta vez más largo, sobre cómo las distintas partes de la red
(familia, allegados, paciente y profesionales) ven los problemas, las necesida-
des y, en algún momento, los objetivos. De esta manera, termina por hacerse
una evaluación tanto de los problemas como de las relaciones entre todos. Es
importante que en este debate el convocante juegue el rol de traductor de la in-
formación entre los distintos sectores de la red. Su misión es hacer admisible
los puntos de vista y las necesidades que vayan surgiendo, tratando de disolver
visiones estereotipadas de unos y otros, y así la madre, que hasta ese momento
aparecía como negligente a los ojos de los profesionales, aparece ahora como
38
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
una mujer que tiene que compatibilizar el cuidado de su hijo con discapacidad,
con el trabajo y el duelo por un marido que ha fallecido después de una larga
convivencia en la que ha habido alcohol y violencia a partes iguales. Para la ma-
dre, los profesionales, que hasta ese momento aparecían como incompetentes
y queriendo desembarazarse de su hijo, descubre las medidas que han estado
llevando a cabo y la preocupación genuina de uno de ellos y de la trabajadora
social en el intento de recuperar a su hijo, y la frustración de todos por el fra-
caso. El que los puntos de vista y las necesidades aparezcan como legítimas y
comprensibles desde las circunstancias específicas de cada segmento de la red
genera cohesión y posibilita la colaboración. Quien convoca es un profesional
entre otros profesionales, ni su función, ni su estatus jerárquico está por enci-
ma de los demás, de modo que su actitud debe ser exquisita en evitar juzgar, o
incluso interpretar, lo que los otros profesionales hacen. Su principal función en
este momento de la entrevista es traducir en términos comprensibles, y admisi-
bles para todos, la información que se intercambian.
Dicen Speck y Attneuve (1973) que se debe dejar que la discusión sobre las
distintas posturas de los profesionales y familia en relación con el problema
se polarice. Es la única forma de que se tenga una conciencia clara sobre la
magnitud del problema lo que, finalmente, servirá para que las propuestas
de solución sean realistas. Pero el enfrentamiento no debe ser tal que con-
cluyan que no les es posible colaborar, es aquí donde la labor de traducción
juega su papel.
Sólo después de que todos hayan definido sus visiones del problema y sus ne-
cesidades, y que haya habido una buena traducción que les ayude a entender-
las como legitimas, es posible cambiar de fase y pasar a las primeras propuestas
sobre qué puede hacer cada segmento de la red en relación con lo que pasa.
Profesionales y familia definen sus propuestas de qué hacer y le sigue una nego-
ciación que ajusta los tiempos y las acciones y en la que puede descubrirse que
hay profesionales que se solapan en lo que hacen o/y que faltan otros para deter-
minadas tareas. Es importante que la familia asuma, igualmente, tareas. En re-
sumen, en esta fase de la entrevista se determina y negocia quién hace qué. Mu-
cho del éxito depende de que los problemas de todos hayan sido expuestos en su
radicalidad y de que se asuma la legitimidad de las distintas formas de entender
el problema y las necesidades: De nuevo, la función del convocante de red en
este sentido es importante, y a esta función es a la que hemos llamado “tradu-
cir”. Gracias a esta comprensión es posible, en un segundo momento, compro-
meterse con tareas que a veces son diferentes de lo que han venido haciendo o
bien el compromiso es seguir haciendo lo mismo pero con el nuevo espíritu que
supone el nivel de comprensión de los problemas ganado. El convocante juega
39
 MOSAICO 66
su papel a la hora de ayudar a definir tareas, en su negociación y en que sean
lo más precisas posible en términos de conductas, marco temporal, actores, etc.
Si por la razón que sea no es posible, o se determina que no son necesarias
más sesiones, es importante nombrar a alguien que se encargará de hacer un
seguimiento de cómo las distintas partes de la red han llevado a cabo sus tareas y
que informe a todos de los resultados positivos o negativos, la tarea puede recaer
o ser asumida por el convocante de la sesión. Compartir esta información no sólo
se justifica por razones obvias –todos necesitan saber el resultado de lo que se
decidió conjuntamente, sirve también para generar confianza en que el procedi-
miento funciona, que reunir la red cuando hay muchos profesionales implicados
es eficaz y se ahorra tiempo, y todo ello en problemas especialmente difíciles.
Asumido que la sesión de red implica la colaboración entre profesionales de
igual rango jerárquico, la función del convocante es más bien la de traductor y
animador, y no tanto la de director. Es quien informa de por qué se reúnen todos,
quien ocasionalmente ayuda a traducir necesidades de profesionales a la familia
y al paciente y del paciente y la familia a los profesionales, quien ayuda a clarifi-
car objetivos, la negociación y clarificación de tareas, y, finalmente, quien hace
los seguimientos e informa del éxito o fracaso a todos los participantes. Fiel a la
idea que la sesión de red tiene como objetivo el que la red social se haga cargo
del problema, su participación tiene un perfil bajo, y cuando está claro que la red
es capaz de definir adecuadamente problemas y objetivos, negocia tareas y de-
finirlas de forma que puedan evaluarse fácilmente, interviene únicamente como
uno más de los profesionales que se compromete con una tarea de su compe-
tencia, su labor de facilitador ya no es necesaria porque la red es auto-suficiente.
Programa de Intervención en Redes.
En esta apartado vamos a exponer nuestra experiencia de trabajo con personas
con TEA (Trastorno de Espectro Autista) y Discapacidad Intelectual llevada a ca-
bo desde 1978 hasta la actualidad en una institución pionera en nuestro país, el
Centro “El Cau” de Castellón que consta de los siguientes servicios: Centro Espe-
cífico de Educación Especial, Centro de Día, Residencia y un Centro Piloto de Es-
tudios Avanzados para el Desarrollo de Programas sobre Familia y Discapacidad.
Desde su fundación se han realizado numerosos seminarios y congresos de
formación especializada donde han recibido formación más 5.000 profesiona-
les, destacando por su repercusión los programas de prácticas del Máster de
Intervenciones en Psicoterapia de la Universidad de Salamanca, llevados a cabo
durante más de una década. En estos dos últimos años hemos venido colabo-
rando en un Programa Piloto con el Centro de Atención Integral (CAID) de Re-
pública Dominicana donde se han llevado a cabo numerosas modalidades de
intervención en redes con los diferentes servicios implicados en la atención a los
pacientes, incorporando los últimos avances de la Neurociencia, de Terapia Fa-
40
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
miliar y de Redes y la Planificación Centrada en la Persona y en la Familia. Las
conclusiones y dos casos se presentaron en el Congreso Europeo de Terapia Fa-
miliar (2016) y en las Jornadas Nacionales de Terapia Familiar (2016).
Dentro de nuestro modelo de intervención en Terapia Familiar, las Interven-
ciones en Red han sido un elemento esencial en las que hemos incorporando
las aportaciones más actuales en el tratamiento de la Discapacidad y TEA, como
el paradigma de los Apoyos, el modelo de Calidad de Vida y las investigaciones
basadas en programas de Planificación Centrada en la Familia y Planificación
Centrada en la Persona.
La intervención en problemas crónicos, como los casos de personas con TEA
y discapacidad, comporta la presencia de varios profesionales de diferentes
campos: salud, psicólogos, educadores, profesores, trabajadores sociales y la
familia. Como hemos mencionado, la cronicidad implica una red de profesiona-
les trabajando con diferentes grados de coordinación y colaboración con la mis-
ma persona con discapacidad y su familia. Los estados crónicos se caracterizan,
igualmente, por la repetición de episodios críticos relacionados con la enferme-
dad o con otros estresores circunstanciales, lo que lleva a una movilización in-
tensa de los profesionales y hace más imperiosa la necesidad de una organiza-
ción efectiva. El modelo de intervención en red en el que todos los profesionales
y la familia se reúnen, es un recurso especialmente útil para las necesidades de
coordinación, colaboración y de toma de decisiones. En el material que presen-
tamos en este artículo se ejemplifican las fases del proceso, la definición del rol
del profesional de salud mental, así como los procedimientos de evaluación, in-
tervención y seguimiento del modelo de intervención en red.
Descripción del Programa realizado en CAID Santo Domingo (República
Dominicana).
Mediante un convenio de colaboración entre el Despacho de la Primera Dama
de la República Dominicana y el Centro Piloto de Estudios Avanzados para el
Desarrollo de Programas sobre Familia y Discapacidad “El Cau” de Castellón
(España) se realizó, en 2015, un Programa de Formación Especializada en el
ámbito de la Discapacidad, con ciento veintiocho horas distribuidas en cuatro
Talleres de formación teórico- práctica de treinta y dos horas lectivas cada uno y
un Prácticum paralelo de cincuenta horas presenciales, con doble profesorado,
con sesiones de terapia familiar y de redes asistenciales en directo, con el obje-
tivo básico de la capacitación de los profesionales en las técnicas de tratamiento
más actualizadas de la Discapacidad y los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
En el Prácticum se llevó a cabo una rigurosa evaluación con estudios de con-
texto en la institución y en los hogares y sesiones en directo con la familia, la red
social y un equipo de observadores integrado por los profesionales del CAID. Pa-
ra ello se seleccionaron los diez casos con mayor problemática comportamental
41
 MOSAICO 66
y de comunicación en familias con necesidades especiales. Entre los procedi-
mientos empleados destacaremos el uso de técnicas audiovisuales mediante la
filmación y edición pormenorizada de los patrones de interacción familiar y de la
relación de los profesionales implicados con la familia.
Este fondo documental ha sido el eje central del programa formativo realizado
y el aspecto más valorado por los profesionales y por el equipo directivo del CAID
por facilitar un cambio actitudinal y por la didáctica de los aprendizajes mostra-
dos de forma clara y evidente
Estudio de caso Clínico:
Jeremias, 8 años. Agenesia Parcial de Cuerpo Calloso, Retraso Motor, Epilepsia,
Asma y Cardiopatía Congénita (comunicación intraventricular).
Antecedentes perinatales Relevantes.
Jeremías es hijo único, tuvo un parto con cesárea por infección N1H1, sin llan-
to, cianosis, distrés respiratorio precisando reanimación e ingreso de 4 días en
incubadora con oxígeno. Peso al nacer 2,950 grs. No deambula, no gatea, no
habla, sin control de esfínteres y su retraso en el desarrollo psicomotor y cogni-
tivo es muy grave. Ha precisado numerosos ingresos hospitalarios por crisis epi-
lépticas y de asma, se le ha realizado cirugía para el alargamiento del tendón de
Aquiles con escasos resultados funcionales. Precisa medicación antiepiléptica,
Valpakine solución de 200 mg cada 12 horas.
Antecedentes Familiares.
Un hermano de la madre presenta Parálisis Cerebral y Retraso Cognitivo Grave
y un sobrino Síndrome Down. No ha estado escolarizado, desde inicios de 2014
está en el programa Piloto del CAID con un completo programa de evaluación
médica y tratamiento ambulatorio de Atención Temprana, Terapia de Estimula-
ción Psicomotriz, Terapia Familiar y Musicoterapia con avances muy discretos
y una situación de crisis familiar aguda ya que conviven todo en la casa de los
abuelos maternos con apoyos muy limitados y problemas económicos.
La familia la integran la madre, los abuelos maternos y los tres miembros con
discapacidad, el padre está ausente residiendo en Estados Unidos, el hermano
de la madre, su esposa y dos sobrinos dan apoyo en tareas de cuidado y apoyo
emocional. A pesar de las dificultades mantienen un excelente grado de unión
y apoyo mutuo para afrontar las dificultades.
Motivo de la propuesta.
Seleccionado por el equipo CAID por las dificultades inherentes al cuadro clíni-
co de Jeremías, por la grave problemática familiar con dificultades de implica-
ción en los programas propuestos y por la necesidad de establecer criterios uni-
ficados entre la extensa red de profesionales implicados en el caso.
42
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
Descripción del programa realizado.
Procedimiento.
Grabación en soporte audiovisual HI de todas la fases del tratamiento para re-
gistro, revisión y retroalimentación tanto para la familia como para los profesio-
nales, autorizándose también su uso para formación y difusión de esta expe-
riencia Piloto.
Fase 1: Entrevista con el equipo de profesionales del CAID implicados en el ca-
so con el objetivo de compartir la información disponible y planificar de
forma consensuada los pasos del programa de intervención.
Fase 2: Entrevista con la madre y Jeremías en el mismo contexto de tratamien-
to psicomotriz con el apoyo de la profesional que tenía el mejor vínculo
terapéutico y relación personal con la familia.
Fase 3: Observación de los programas realizados en la Institución, analizando
las pautas de interacción establecidas y la introducción de nuevas pau-
tas, incidiendo en las áreas donde presentaba dificultades y en las que
existían competencias. De especial interés fueron las técnicas de regu-
lación psicofisológica y emocional y la modulación de respuestas adap-
tativas y gratificantes ante estímulos táctiles, sonoros y musicales.
Fase 4: Visita al domicilio familiar para realizar un estudio de contexto con la
presencia de la familia extensa y las tres personas con discapacidad. En
esta sesión con la familia se trabajaron los siguientes aspectos:
• Mostrar a la familia un video donde pudieron observar el procedimiento
llevado a cabo con otras familias con problemas similares y más graves
como elemento didáctico y facilitador de aprendizajes.
• Entrenar, in situ, a la madre, tío y abuelos en el afrontamiento del estrés,
en el manejo de problemas de conducta, el desarrollo de actividades de
43
 MOSAICO 66
autonomía personal, comunicación y técnicas de regulación psicofisiló-
gica y emocional.
• Evaluar la dinámica familiar y los patrones de relación entre los diferen-
tes subsistemas: conyugal entre los abuelos, fraternal y materno-filial,
observando una estructura aglutinada de gran implicación y un gran po-
tencial de normalización a pesar de la adversidad.
Fase 5: Sesión con toda la Red de profesionales visualizando y analizando las
grabaciones realizadas en los contextos institucionales y familiares, de-
batiendo las técnicas empleadas y proponiendo objetivos para las se-
siones de Red.
Fase 6: Tres sesiones en Red, trasmitidas en directo a través de circuito cerrado
de TV a los profesionales del curso de formación del CAID. En estas se-
siones acuden gran parte de la familia extensa: abuelos, tíos, sobrinos,
junto a tres profesionales responsables del programa y un miembro del
equipo CAID, uno de ellos coordina al grupo de observación como gru-
po reflexivo.
El procedimiento llevado a cabo para la organización operativa de esta nume-
rosa participación fue el siguiente: Distribución de dos espacios diferenciados,
uno para los niños bajo la supervisión de la terapeuta mejor aceptada por la fa-
milia, y otro con la familia extensa donde se realiza un trabajo didáctico de entre-
namiento psicoeducativo para afrontar de forma conjunta y unificada los proble-
mas de conducta y regulación de todo el sistema y una parte de Terapia Familiar
propiamente dicha, en la que se crearon límites, se desarrollaron capacidades
adaptativas, se fortaleció el apoyo social y se ayudó a la madre a tener una mejor
calidad de vida y una parcela personal como mujer y como profesional.
Finalmente se realizó un debate post-sesión sobre las técnicas y procedimien-
tos empleados, y para planificar nuevos objetivos de supervisión y seguimiento
del proceso.
Conclusiones.
La valoración cualitativa de la familia fue realizada mediante grabación en video
personalizada, en los profesionales también con grabación personal y cuestio-
nario de evaluación:
Los resultados fueron muy positivos en todos los ámbitos de la intervención, la
familia destacó la didáctica de los aprendizajes, la generalización de lo aprendi-
do al hogar y la unificación de criterios. Como limitaciones hablaron de su pre-
ocupación por la continuidad del proceso y su situación económica crítica.
Los aspectos mejor valorados por los profesionales, fueron los cambios acti-
tudinales frente a las demandas de la familia, pudieron comprender su realidad
de forma profunda y directa, destacaron las capacidades educativas de la fami-
44
Intervención en la red social de la familia con personas con discapacidad.
lia, y la excepcional implicación emocional de todos los miembros del sistema,
a pesar de la gravedad de la situación, afrontándola con positividad y entrega;
toda una lección de resiliencia y lucha ante la adversidad.
Este excepcional planteamiento de recursos asistenciales para un solo marca
la excelencia del proyecto CAID, dotado de equipos profesionales y servicios al-
tamente cualificados donde pueden planificarse programas acordes a las nece-
sidades particulares de cada caso.
Como conclusión final indicar que las intervenciones en redes permiten la
creación de alternativas consensuadas viables, y el diseño de programas multi-
disciplinares donde cada profesional, institución y miembros del sistema fami-
liar aporten los mejores recursos para solucionar los problemas, mejorando la
calidad de vida, facilitando la inclusión plena en la sociedad de todas las per-
sonas con discapacidad, sea cual sea su grado de necesidad de apoyos y reno-
vando el nivel del compromiso de los profesionales con esos objetivos. La inter-
vención en redes es de las pocas intervenciones en salud mental que busca no
sólo el cambio en la familia con el problema, sino también en los profesionales
que les prestan un servicio.
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45
 MOSAICO 66 Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.

Fibromial�ia � Familia,
Perspectiva Sistémica.
Emili Gómez Casanovas.
Médico Reumatólogo.

La fibromialgia (FM) es una enfermedad reconocida por la Organización Mun-

dial de la Salud [World Health Organization] en el año 1992 (ICD-10: código
M79.0), y clasificada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor
(IASP) en el año 1994 con código X33.X8a [Merskey H].
La FM es una de las principales causas de dolor crónico en la población, sien-
do uno de los problemas sanitarios más presentes en los países en desarrollo.
Se trata de un proceso crónico con una elevada prevalencia, estimada en la po-
blación general española en un 2,4% [Mas AJ]. Las personas con FM tienen
una calidad de vida ampliamente afectada, especialmente en las áreas de fun-
ción física, actividad intelectual, estado emocional y calidad del sueño, lo que
influye de forma determinante sobre su capacidad para el trabajo y el manteni-
miento de las funciones familiares y sociales del enfermo [[Burckhardt CS; An-
nemans L].

Un número significativo de personas con FM que consultan al médico presen-

ta un síndrome de dolor crónico incapacitante [Mas AJ], con intensa afectación
de la calidad de vida, que conlleva la pérdida parcial o completa de la actividad
laboral en un porcentaje aproximado de entre el 25% y el 50% de los pacien-
tes, según estudios realizados en distintos países de nuestro entorno [White KP].
Las características de esta enfermedad, y las dificultades en su evaluación y
tratamiento [ Wolfe F], provocan un elevado sufrimiento individual [Neumann L]
y familiar [Rolland JS; Soderberg S; Annemans L; Dogan SK; Ojeda B] con unos
gastos socioeconómicos elevados tanto en consumo sanitario directo [ Dobkin
PL; Annemans L; Collado A; Sicras-Mainar A; Ojeda B], como indirecto, siendo
los más importantes los derivados del déficit funcional y la discapacidad, ya que
conllevan una disminución de las actividades y de la productividad, tanto en el
trabajo como en el hogar, representando el 70% del total de los gastos socioeco-
nómicos [Penrod JR ; Annemans L]. El déficit funcional y la discapacidad gene-
radas por la FM tienen también un impacto significativo en la dinámica familiar
de los pacientes, agravando el stress, produciendo cambios de la función en los
miembros de la familia, y dificultades de adaptación [Neumann L; Rolland JS;
Paulson M; Reich JW; Steiner J.L.; Ojeda B].
Aunque las características del paciente y su enfermedad son determinan-
tes en la evolución del proceso, también la estructura de la familia, su modo
de funcionamiento, el grado de distrés producido y los cambios consecuentes,
juegan un papel en el impacto que la FM tiene en el paciente, y en la dificultad

46 47
 MOSAICO 66
de adaptación, contribuyendo, en definitiva, al deterioro psicosocial y físico del
paciente y de su entorno [Kashikar-Zuck S; Revilla L; Reich JW; Annemans L;
Marcus DA; Steiner JL; Dogan SK; Ojeda B].
Como ya se ha comentado, la Fibromialgia presenta una serie de caracterís-
ticas propias que la diferencian de otras enfermedades que cursan con dolor
crónico y discapacidad.
Las características del dolor en Fibromialgia, difuso y extenso, puede enmas-
carar y dificultar el diagnóstico de otras enfermedades que pueden generar do-
lor, con lo que pueden ser no identificadas y por tanto no tratadas, facilitando el
mantenimiento y agravamiento del proceso de dolor.
A nivel de género, afecta especialmente a mujeres, aunque puede afectar a
hombres en una frecuencia mucho mayor y en especial en un periodo com-
prendido según distintas series entre los 20 y 65 años, básicamente edad
adulta, aunque también la podemos observar en edades más tempranas y
en edades más avanzadas, en menor frecuencia.
La etiología de la misma es desconocida y los mecanismos fisiopatológicos, aun-
que en los últimos años se han producidos avances importantes en el conoci-
miento de los mismos, quedan aún aspectos por definir que nos permitan po-
der tener un tratamiento específico que nos permita ayudar a estos pacientes
de modo más eficaz.
Por otro lado, dados los múltiples mecanismos implicados, básicamente neu-
rológicos, como el Sistema Nervioso Vegetativo y Nociceptivo entre otros, genera
una situación clínica con amplia variedad de síntomas al margen del dolor, fatiga
y trastornos del sueño ya mencionados, que añade complejidad e incertidumbre
al cuadro clínico y desconcierto al paciente, la familia y a los clínicos que atien-
den a estos pacientes.
Dos aspectos más característicos de esta enfermedad como son, por un lado,
el largo tiempo, 7 años de media que transcurren desde el inicio de los sínto-
mas y el diagnóstico clínico, con el consecuente aumento del periodo de crisis
individual y familiar prediagnóstico (Rolland, J.S.) y por otro el hecho de ser una
entidad de diagnóstico clínico sin exploraciones clínicas complementarias espe-
cíficas en el diagnóstico y evaluación de las mismas, lo que de algún modo ha
generado un no reconocimiento social de la misma con las consecuencias que
ello puede conllevar a nivel personal, familiar y sociolaboral.
Mas A.J., en el estudio EPISER (2009), refiere la falta de estudios que atiendan
al impacto familiar de la Fibromialgia en nuestro medio, motivo por el que se
realizó en 2011 en la Unidad de Fibromialgia del Servicio de Reumatología del
Hospital Clínico de Barcelona el estudio titulado ¨Impacto Familiar, Social y La-
48
Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.
boral en Fibromialgia¨ (Gómez Casanovas, E.; Collado, A.; Gómez Moratalla, M.;
Arias A. y Torres X.) con el apoyo de la Fundación de afectados y afectadas de
Fibromialgia y Fatiga crónica y fue proyecto premiado en 2009 por la Federa-
ción Española Asociaciones de Terapia Familiar (FEATF). A pesar de que se ha
comunicado y presentado en diferentes Congresos de ámbito nacional e inter-
nacional, no está en estos momentos publicado como artículo. De ahí el interés
de rescatar y mostrar de manera muy resumida sus resultados y conclusiones
en este medio (Mosaico, FEATF) aunque los mismos ya estén comunicados, co-
mo se explicita más arriba
El objetivo general de este estudio era establecer la relación existente entre las
características de la enfermedad (grado de afectación clínica), características
de los pacientes (demográficas, comorbilidades) y sus características familiares,
laborales y sociales. Con lo que, en primer lugar, se estudió la estructura familiar
de primer grado de parentesco o nuclear en una muestra de pacientes afecta-
dos de FM, viendo el grado de disfunción y estrés familiar existente; en segundo
lugar, se estudió la relación entre la disfunción familiar y el grado de afectación
clínica de los pacientes; y, finalmente, la relación entre la disfunción familiar y la
discapacidad asociada a FM.
Con todo ello se pretendía probar la hipótesis de que la FM está relacionada
con la dinámica familiar, desencadenando un cambio en las estructuras familia-
res. A su vez, el grado de disfunción familiar está relacionado con la presencia
de discapacidad en el paciente y con su gravedad.
Para ello se diseñó un estudio caso-control, transversal, descriptivo y obser-
vacional, donde fueron incluidos en el estudio una muestra de 123 individuos,
de los cuales 59 pacientes con una media de edad de 43,4 años, consecutiva-
mente visitados en la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona,
diagnosticados de Fibromialgia por los criterios de ACR 1990; y 64 casos control
sanos con una media de edad de 43,7 años, captados a través de asociaciones
vinculadas a la FM en el ámbito de Cataluña. Todos los individuos de la muestra
eran mayores de 17 años.
Se midieron variables socio-demográficas, clínicas, familiares, sociales y la-
borables:
1. Variables socio-demográficas: Edad, sexo, estado civil, nivel de estudios.
2. Variables clínicas: Antecedentes familiares, antecedentes personales, des-
encadenante aparente, forma de inicio, edad de inicio, tiempo de evolu-
ción, dolor, fatiga, puntos sensibles, sueño, sintomatología muscular, sin-
tomatología neurocognitiva, disfunción neurovegetativa, sintomatología
inmunológica, comorbilidad, tratamientos. (grupo pacientes); calidad de vi-
da (SF36) [Alonso, J.], ansiedad y depresión (HAD)[Herrero, M.J.], impac-
to de la enfermedad (FIQ)[Burckhardt, C.S.], calidad del sueño (índice de
Pittsbug)[Rico, A.R.].
3. Variables familiares: Grado de funcionalidad (o disfunción) de la familia
(APGAR), estrés familiar (Escala de acontecimientos vitales estresantes),
49
 MOSAICO 66
ciclo vital familiar, clasificación estructural de la familia, cohesión y adapta-
bilidad familiar (FACES III), genograma.
4. Variables sociales: Apoyo social (cuestionario MOS) y Escala de Reajuste
Social (ERS) de Holmes[Holmes TH; Revilla L].
5. Variables laborales: Profesión, situación laboral, edad de inicio laboral, ho-
ras de trabajo semana, grado de carga física, satisfacción laboral, ingresos
económicos.
Una vez comprobada la homogeneidad de la muestra y los pertinentes estudios
estadísticos, se concluía que:
1. Los pacientes con Fibromialgia presentan una estructura familiar similar a
los controles sanos. No se observan claras diferencias en la cohesión y en
los niveles de conflictividad
2. Los pacientes con Fibromialgia expresan una peor situación en su dinámica
familiar, especialmente en lo que se refiere a la satisfacción con la ayuda re-
cibida, existencia de problemas y discusiones en el hogar, apoyo emocional
y tiempo compartido y aspectos éticos o sistema de creencias familiares.
3. Las pacientes con Fibromialgia, teniendo una red social similar a los con-
troles sanos, expresan tener un menor apoyo social en todas sus vertientes,
informacional, emocional, instrumental y relacional.
4. Se observa que los pacientes con Fibromialgia describen un número mayor
de acontecimientos vitales percibidos como estresantes, en el último año.
5. Los pacientes con FM, han sufrido acontecimientos estresantes, antes de
los 20 años de edad en sus familias de origen, significativamente superio-
res a los controles.
6. Los pacientes con FM, presentan un mayor número de divorcios en su es-
tado civil, que los controles.
7. Los pacientes con FM, presentan un número menor de reconstitución de
nuevas parejas que los controles de manera significativa.
A la luz de estos resultados, se podría destacar, como primer punto relevante, y
en adición a toda la literatura científica demostrando el impacto biopsicosocial
de la FM, se observa que los pacientes con FM describen un número mayor de
acontecimientos vitales existentes percibidos como estresantes en el último año,
y de forma adicional, también han sufrido acontecimientos estresantes antes de
los 20 años de edad en sus familias de origen, datos significativamente superio-
res a los controles. Sería preciso continuar investigando la posible relación entre
los acontecimientos vitales estresantes relacionados con la familia de origen y el
desencadenamiento de la enfermedad.
Como segundo punto relevante del estudio, cabe destacar que los pacientes
con FM presentan un mayor número de divorcios que los controles y los pacien-
tes con FM presentan una reducción significativa en los niveles de calidad de
vida, tanto en su estado físico como mental, con respecto a la muestra control
50
Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.
sana. Así mismo, tienen niveles superiores significativos de ansiedad y depre-
sión con respecto a la población control sana.
Sin entrar en más detalles ni profundizar en el estudio, dado que no es el obje-
tivo del presente escrito, las variables clínicas denotan y refuerzan el argumento
de que el impacto de la FM se halla tanto en la dimensión física como psicoló-
gica y, por ende, en la social, afectando tanto al núcleo familiar, la pareja, como
a la familia cercana y redes sociales, por lo que el grado de distrés familiar es
superior en los pacientes con FM que en los controles sanos. También el nú-
mero de acontecimientos vitales percibidos como estresantes son significativa-
mente superiores.
En 2013 algunos autores del mismo estudio prosiguieron investigando en la
misma dirección y realizaron un estudio, titulado, Work, family and social en-
vironment in patients with Fibromyalgia in Spain: an epidemiological study:
EPIFFAC study, publicado en 2014 (Collado, A.), con el objetivo de realizar un Es-
tudio Epidemiológico, representativo a nivel Estatal, de la situación, impacto y res-
puestas familiares, laborales, sociales o administrativas por padecer Fibromialgia.
Este estudio se realizó con la participación de 325 pacientes y sus Médicos de
Familia en 35 Centros de Atención Primaria en el territorio del Estado Español,
obteniendo una muestra con las siguientes características:
• Sexo: 96,6% de mujeres.
• Edad: 51,9 (8) años.
• Estado civil: Casadas 75%, Solteras 10%, Viudas 5%, Separado/Divorcia-
do 9,6%.
• Nivel educativo: 68% de pacientes con estudios elementales o sin titulación.
• Profesión: Servicios 81%, Industria 12%, Construcción 3,5%, Agricultura
3,5%.
• Edad de Aparición de los primeros síntomas: 36,8 (10,9) años.
• Edad del Diagnóstico: 42,8 (8,8) años. Retraso Diagnóstico: 6,6 (8,1) años.
• Tiempo de Evolución de la Enfermedad: 15,5 (10) años.
• Comorbilidades: 67% trastornos músculo-esqueléticas, 35% presencia de
Trastornos Psicopatológicos, 27% Alteraciones Digestivas, etc…
51
 MOSAICO 66
• Estado de Salud: - SF-36 Salud Física fue 28,2 (6,9) y Salud Mental 34,8
(13,3) (0–100) - CIF: 75,5 (15,5) (0-99).
Por medio de un cuestionario Estructurado Autoadministrado de 138 preguntas
con respuestas múltiples, dividido en 6 bloques:
1. Identificación y datos demográficos.
2. Salud: características de la enfermedad (edad de inicio, síntomas, diag-
nóstico, tratamientos realizados, comorbilidades, etc..) y estado de salud
percibido.
3. Hogar y Familia: estructura de la familia, dinámica familiar (APGAR), satis-
facción, impacto en roles y tareas, actitud de los miembros, cambios, situa-
ción económica, variación de ingresos y gastos, estrategias, etc...
4. Trabajo o Empleo: características profesionales y de la empresa, oficio, his-
toria laboral, situación laboral, satisfacción, motivación, estrés, dinámica y
características de las tareas, rendimientos, absentismos, relación con los
compañeros y empresa, adaptaciones, apoyos, cambios y estrategias rela-
cionados con la enfermedad, etc…
5. Apoyos, Reconocimientos y Recursos Sociales: apoyos familiares, labora-
les, sociales y administrativos, reconocimientos por minusvalía, reconoci-
mientos por incapacidad permanente, recursos sanitarios utilizados, va-
loración de servicios, satisfacción, asociaciones, recursos comunitarios,
respuestas administrativas, etc..
6. Cuestionarios complementarios: Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia
(CIF) y Cuestionario de Salud y calidad de Vida (SF-36), Preguntas abier-
tas,…
Obteniéndose los siguientes resultados a nivel individual, pareja y familia al margen
de resultados laborales y sociales que se pueden consultar en el propio artículo.
• La estructura familiar de los pacientes con Fibromialgia es similar al de la
población general.
• APGAR: Un 69% Funcionalidad normal.
• Un 59% refieren tener muchas dificultades en la relación con su pareja.
• Un 17% divorcio.
• Un 67% muchas dificultades en la relación sexual.
• El 86% dificultades en las tareas domésticas.
• El 44% de los pacientes refiere depender bastante o totalmente de algún
miembro de la familia para realizar las tareas domesticas.
• En un 27% de los afectados, algún miembro de su familia ha tenido que
cambiar su actividad laboral habitual por las dificultades que presenta el
paciente.
• En un 73% de pacientes refiere dificultades en el ocio.
• Un 66% de pacientes refiere recibir apoyo en la lucha contra la enfermedad.
• Un 45% refiere que la familia no entiende la enfermedad.
52
Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.
• Un 98% de pacientes cree que la enfermedad afectará a su futuro familiar
y necesidad de ayuda en las tareas del hogar.
• El grado de satisfacción general de la relación del paciente con los Profesio-
nales Sanitarios, en una escala de 0 a 10, es puntuada con un 4,9, es de-
cir suspenso.
Como se puede observar en este estudio, los resultados son también muy elo-
cuentes en cuanto al impacto personal, a nivel de la pareja y familiar de la Fi-
bromialgia e invito al lector a la lectura del artículo de acceso libre ¨online¨ si se
desea profundizar en los mismos, que aquí se presentan de modo necesaria-
mente resumido. Quizás comentar, respecto al último punto de las conclusio-
nes, que la valoración de los pacientes respecto a los profesionales de la salud
con un 4,9 sobre 10, merece una reflexión por parte de los profesionales y de
las instituciones sanitarias. La relación paciente médico en excelencia entien-
do que debe estar basada, como sugiere Humberto Maturana, en la confianza,
el respeto mutuo y proyecto en común. Según parece, algo no debe acabar de
funcionar adecuadamente.
Por último, en 2016 se ha realizado otra investigación centrada en el impacto
de la Fibromialgia en la pareja llevado a cabo por Robles, A.; Gómez Casano-
vas, E.; Vilaregut, A. y Linares, J.l. para lo que se diseñó un estudio exploratorio
transversal, en la que han participado 30 pacientes con FM, junto con sus 30
parejas y, en total, 11 hijos.
Las pacientes respondieron el Cuestionario del Impacto de la FM y la Escala
de Ansiedad y Depresión, para evaluar los componentes de estado funcio-
nal, calidad de vida y estado emocional; la Escala de Ajuste Diádico (DAS)
fue respondida por ambos miembros de la pareja, y la Escala de Clima Social
Familiar por todos los miembros de la familia.
Se pone de manifiesto una afectación en la calidad de vida de las pacientes con
FM con estrecha relación a la ansiedad (p>0.001). A nivel conyugal, la valora-
ción de satisfacción entre ambos miembros es significativa (p>0.01), con ten-
dencia al deterioro al incrementar el tiempo de relación (p>0.011), también se
encontraron puntos vulnerables que fomentan esta concordancia. En el funcio-
namiento familiar destaca el control y la expresividad, entre las pacientes y los
otros miembros de la familia, como posible adaptación a los roles de cuidado y
demandas de ayuda. Los resultados confirman la relación entre el padecimien-
to de la FM y los movimientos adaptativos dentro de las interacciones significa-
tivas, como la pareja y familia nuclear, que se ven reflejados en la valoración de
satisfacción y posibilidad de desarrollo entre sus miembros.
53
 MOSAICO 66
Como muy adecuadamente define Robles, A., y de acuerdo a Kornblit (1984),
la eclosión de una enfermedad en algún miembro del grupo familiar implica una
situación de crisis para la familia misma que define como “el grado de desorga-
nización” que se produce tras el impacto de la enfermedad en la familia. Así, la
variación en el grado de desorganización dependerá de dos variable: el tipo de
enfermedad y la dinámica del grupo familiar; junto a ello, será importante con-
siderar la edad de eclosión y las demandas psicosociales de la enfermedad de
acuerdo a los imperativos de desarrollo de cada miembro de la familia y ésta
en su conjunto (Rolland, 2000). Todo esto pondrá en marcha los recursos de la
familia, que, después de procesar la nueva situación, dará resultado a una res-
puesta adaptativa.
Las características particulares de la FM tienen un impacto distinto a otras en-
fermedades igualmente crónicas y asociadas al dolor (Rolland, 2000, Paulson,
et al. 2003, Reich et al. 2006), debido a su invisibilidad e imprevisibilidad, pu-
diendo alterar el procesamiento y posterior respuesta adaptativa. En la mayoría
de las familias de este estudio, la FM no se encuentra en la crisis de aparición,
muchas de ellas han pasado, al menos, por alguna etapa diferente del ciclo vi-
tal familiar, por lo que es de interés el estudio y análisis de la situación clínica
inmersa en un proceso con múltiples variables pero necesariamente adaptativo
en términos de salud o enfermedad personal, de pareja y de familia.
54
Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.
Este estudio está en fase de finalización en cuanto al análisis pormenorizado
de resultados y redacción del mismo para su publicación y se exponen resulta-
dos preliminares de modo necesariamente sucinto, que han sido comunicados
en distintos Congresos del ámbito de la Terapia Familiar.
Cabe entender que las familias son sistemas normalmente sanos que permiten
el desarrollo de sus funciones en un ámbito de salud. Cuando en una familia se
produce un acontecimiento vital estresante importante, como es el padecimien-
to de una enfermedad crónica incapacitante con las especiales características,
ya referidas, como la que nos ocupa, la familia como sistema entra en desequi-
librio y la misma encuentra sus recursos propios y entra de nuevo en un esta-
do de equilibrio en salud para todos y cada uno de sus miembros. Si no los en-
cuentra, a pesar de tenerlos, puede permanecer en desequilibrio patológico que
afectará no solo a quien padece la enfermedad, sino a todos los miembros de
la familia, con las consecuencias inevitables de consumo de recursos sanitarios
y sociales, descritos más arriba aunque fáciles de entrever por el lector, pero al
fin y al cabo sufrimiento mantenido percibido como inmodificable e inacabable
para los miembros de la Familia
El propósito de este autor en la redacción de este articulo no es mostrar as-
pectos desconocidos del enfermar, de la relación del enfermo con la enfer-
medad, con su entorno afectivo más inmediato, la pareja, los hijos, la familia
extensa, relación con los aspectos profesionales, laborales, económicos en
suma sociales. Nada nuevo se expone; en todo caso, tan solo confirma lo co-
nocido a través del hilo conductor de los tres estudios expuestos en los que
un modo u otro he participado, y que aportan datos y corroboran lo que ya
de alguna manera era predecible, porque sencillamente es una percepción
que nace en sentido común.
Mi experiencia clínica personal como médico atendiendo pacientes afectos de
Fibromialgia, durante cerca de dos décadas, me lleva a poder exponer que
cuando se produce el mencionado desequilibrio patológico de la persona en-
ferma y su familia y no encuentra los recursos propios, repito: a pesar de te-
nerlos, es estrictamente precisa la intervención en el sistema por parte un te-
rapeuta de orientación sistémica, que ayude a reencontrar a estos pacientes
y sus familias un modo distinto pero único, propio e irrepetible, que permita
afrontar las consecuencias de la enfermedad en términos de salud; de lo con-
trario, en estas circunstancias clínicas y en el estado actual del conocimiento
médico, creo que cualquier tipo de tratamiento médico tan solo puede ser par-
cialmente eficaz y de algún modo participar en el mantenimiento de una ho-
meostasis patológica.
55
 MOSAICO 66 Fibromialgia y Familia, Perspectiva Sistémica.

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Para finalizar, y parafraseando a Richardson “la familia es una unidad de vida,
por lo tanto debe ser la unidad de enfermedad” [Richardson, H.B.]. El impacto Holmes T. H., Rahe R. H. (1967). The Social Readjustment Rating Scale. 11(2): p. 213-8. J. Ps-
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Agradecimientos: Merskey H., Bogduk N., T. (1994). International Association for the Study of Pain. Task Force on:
A los pacientes y sus familias, a los coautores de los distintos trabajos expuestos Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain
y a Teresa Moratalla Gellida por la revisión y aportaciones al texto. terms. IASP Press, 2nd2nd ed ed. Seattle.

56 57
 MOSAICO 66
En el nombre del padre.
Intervención sistémica con progenitores varones
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La reflexión sistémica propone una redefinición
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58 59
 MOSAICO 66
Abstract.
This article expects to report on the qualitative results got from an investigation conducted on the
role that male progenitors of intellectually disabled individuals play on child rearing.
From a systemic approach, this research intends to redefine the relationship between intellectually
disabled individuals and their relatives, considering both, the impact of dysfunctional familiar and
organizational dynamics, and gender issues.
Our outcomes show a complex, no reductionist and more comprehensive point of view about the
role that male progenitors of intellectually disabled persons perform on their families.
Key words.
Intellectual disability, family roles, gender perspective.
1. INTRODUCCIÓN.
El estudio que se presenta pretende desarrollar la comunicación “Programa de
apoyo familiar dirigido a padres varones de familias de personas con retraso
mental” (Morcillo, 2000) presentada en el I Congreso Nacional de Familias de
personas con retraso mental.
La etiqueta “padres periféricos” o ausentes es un constructo simbólico y cul-
tural elaborado a lo largo de los años, basado en la abundante casuística referi-
da a la significativamente menor presencia activa de los padres varones en los
ámbitos familiares, asociativos y de relación con los recursos de apoyo.
La idea permite sugerir dos preguntas:
¿A qué factores obedece la menor participación de los padres varones en la
crianza de sus hijos e hijas con discapacidad intelectual?
¿Participa de este hecho una “jugada” sistémico-relacional más amplia en la
que también son corresponsables las organizaciones que prestan apoyos?
Esta última pregunta da pie al título y propósito esencial de este trabajo: dar voz
a los padres sobre cuyo rol se ha vertido toda una serie de imágenes, estereoti-
pos y creencias por parte de todos los grupos de interés relacionados.
El objeto de estudio se centra en el contexto de los servicios de atención de la
organización Plena Inclusión, para reflexionar sobre una de las creencias clási-
cas acerca de las dinámicas relacionales que operan en la base de las familias
de personas con discapacidad intelectual.
2. MARCO CONCEPTUAL.
Plena Inclusión es la Confederación española de organizaciones a favor de las
personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Las familias impulsoras
de este movimiento asociativo crearon y gestionaron servicios desde la nada,
60
En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.
además de enfrentarse a las creencias estigmatizantes propias de la cultura de
la época sobre la discapacidad intelectual. Tras muchos esfuerzos se adopta la
estrategia de impulsar un proyecto de calidad y un proyecto ético que seán hi-
tos determinantes. Valores que han sido muy acertadamente definidos y que en
relación a las familias de las personas con discapacidad intelectual, se entiende
que son la principal palanca de la inclusión social de la persona y a su vez, un
grupo humano necesitado de apoyo.
Por otro lado destacamos una interesante reflexión sobre el poder en las or-
ganizaciones de acción social, refiriéndose concretamente a Plena Inclusión,
hace hincapié en el desplazamiento del poder político al poder técnico y se
define a Plena Inclusión como una organización muy compleja en la que “el
poder formal está centralizado y descentralizado”. (Marín, De la Parte y Ló-
pez, 2005).
Como modelo en la actividad de Plena inclusión se advierte una orientación hu-
manista-comunitaria importante, así como un fuerte modelo ecológico, siguien-
do el enfoque de Urie Bronfenbrenner (1987). A pesar de ello, resulta curioso
que sea una rareza encontrar prácticas desde acercamientos sistémicos, de la
psicología transaccional, la Gestalt o cualquiera de sus desarrollos. Lo visible, el
activismo y la conducta medible, así como los indicadores de resultados, siguen
superando con creces a los análisis relacionales.
Coexiste en el posicionamiento ecológico de Plena Inclusión, un alineamiento
claro con la teoría de los sistemas familiares que concibe a cada familia como
un sistema social dinámico y complejo con sus características específicas (Leal,
2008).
Alrededor de la variable género del cuidador principal sólo encontramos en Cun-
ningham (2000) referencias de estudios que señalan la necesidad de que des-
de los servicios de orientación y apoyo a las familias, además de prestar especial
atención a la situación de la mujer cuidadora, se implementen medidas o pro-
gramas de apoyo dirigidos a los padres varones para favorecer una mayor parti-
cipación y corresponsabilidad.
En este estudio no ponemos en tela de juicio los modelos mentales y las hipó-
tesis explicativas que se hallan en el seno de Plena Inclusión pero su ambicioso
proyecto no será factible “hasta que se haga explícito un modelo psicológico de
las necesidades reales de las personas con discapacidad intelectual y sus fami-
lias, para ponerlo en relación a las exigencias que las organizaciones les plan-
tean como socios y/o clientes de las mismas” (Morcillo, 2012).
61
 MOSAICO 66
4. MÉTODO
4.1 Revisión bibliográfica.
Desde el punto de vista de la investigación en discapacidad intelectual hemos
acudido a Siglo Cero, la revista científica sobre discapacidad intelectual más an-
tigua en lengua española nacida en 1967. La revisión se ha realizado sobre 256
números de la revista aparecidos en el período comprendido entre 1992 y 2015,
y a partir de una selección de aquellos artículos (86 en total) dedicados por cual-
quier motivo a temas familiares.
En el año 1997 encontramos el único número de Siglo Cero en el que se ha-
ce referencia explícita a los padres varones. Así, en el artículo de Baker (1997)
titulado “Entrenamiento a padres” destacamos que:
“Los programas de entrenamiento a padres y las investigaciones se han cen-
trado casi exclusivamente en las madres. Aunque los padres son bienveni-
dos en la mayoría de programas, se sabe poco sobre su participación en el
entrenamiento y los beneficios del entrenamiento para ellos y para la familia”
(Coplin y Houts, 1991).
No hemos encontrado en toda esta revisión una referencia más explicita al tema
que nos ocupa, lo cual nos parece un dato más que llamativo.
No existen publicaciones especializadas en terapia familiar sistémica dedicadas
en exclusiva al tema de estudio. No obstante destacamos dos publicaciones cla-
ve de corte sistémico:
Handicap y rehabilitación: una brújula sistémica en el universo relacional del
niño con deficiencias físicas (Sorrentino, 1990) donde se aporta un análisis sis-
témico de los juegos relacionales familiares, los juegos propios de quienes pro-
pician la intervención y su mutua vinculación.
También hemos acudido al más reciente Familias, enfermedad y discapacidad
(Rolland, 2000) donde el autor analiza los efectos en las familias que se ven con-
frontadas con enfermedades de larga duración o discapacidad de alguno de sus
miembros. Se nos muestran los conflictos y tensiones, las creencias subyacen-
tes, que pueden surgir haciendo un especial énfasis en la dimensión temporal.
4.2. Hipótesis.
La creencia según la cual los progenitores varones de personas con discapaci-
dad intelectual ejercen un rol distante, ausente o periférico respecto a la crianza
de sus hijos/as (entendida ésta desde el punto de vista de la nutrición emocio-
nal, la asunción de responsabilidades y el reparto de tareas) genera una diná-
62
En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.
mica familiar disfuncional en la que se dan juegos relacionales mediados por
la cultura de género y la ostentación del poder y, al mismo tiempo, alimenta un
isomorfismo en las organizaciones sociales que prestan apoyo a estas familias
ya que reproducen al mismo tiempo la propia disfuncionalidad o lo que sería lo
mismo, reproducen los patrones disfuncionales que son propios de la familia.
4.3. Contexto de observación y procedimiento.
Como hemos señalado anteriormente, el presente estudio se centra a nivel ma-
cro en el contexto de Plena inclusión que está formada por 17 federaciones au-
tonómicas y casi 900 asociaciones en toda España. A un segundo nivel, Plena
Inclusión CV es la federación autonómica en la Comunidad Valenciana. Es una
ONG sin ánimo de lucro constituida por un total de 54 asociaciones, casi 8.000
personas socias y 6.000 usuarios, 120 Centros y más de 1.700 profesionales.
4.3.1. Contexto de la muestra de progenitores varones.
Para el trabajo directo con los progenitores varones nos hemos centrado en dos
de estas asociaciones:
• Centre Ocupacional Tola.
Es una entidad de iniciativa privada, sin ánimo de lucro, dedicada desde 1979
a mejorar la calidad de vida de las 80 personas adultas con discapacidad in-
telectual que acuden al centro, donde se fomenta su integración social me-
diante una atención global.
En el momento de realizar este estudio la organización se encuentra impul-
sando un proyecto para crear espacios de encuentro de hermanos/as de los
usuarios debido al envejecimiento de la población atendida y de sus padres
que provoca serias dificultades en el relevo generacional en las tareas de
crianza familiar.
• Patronato intermunicipal Francisco Esteve.
Ubicado en Paterna (Valencia), con servicios también en las localidades cer-
canas de Manises y Quart de Poblet, se trata de una asociación sin ánimo de
lucro formada por padres y madres de personas con discapacidad intelectual.
Actualmente cuenta con un centro de educación especial, un centro ocupa-
cional, un centro de día para adultos y un centro de estimulación precoz.
Su actividad se remonta a los años 70 con la creación de un centro de edu-
cación especial que es en el que nos hemos centrado para obtener parte de
nuestra muestra. El Centro de Educación Especial Francisco Esteve escolariza
a 54 alumnos que presentan necesidades educativas especiales como afec-
ciones motóras, autismo, retrasos madurativos y generalizados del desarrollo,
y otros síndromes. Estos alumnos están distribuidos en 9 unidades educativas
entre tres y 20 años de edad.
63
 MOSAICO 66 En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.

Gráfico 3. Porcentaje según género en relación Gráfico 4. Porcentaje según género en relación al
4.3.2. Otros contextos de observación. al rol de dirección de las asociaciones de rol de psicólogo/a-responsable de área de fami-
• Profesionales. Plena inclusión CV. lias de las asociaciones de Plena inclusión CV.
En paralelo se ha recogido una amplia información mediante grupos de discu-
sión y entrevistas individuales de un total de 32 profesionales del sector de aten-
ción a la discapacidad intelectual:
- Profesionales de la red autonómica de familias de Plena Inclusión CV.
- Profesionales responsables del área de atención a familias de las federacio-
nes autonómicas de Plena Inclusión.
- Profesionales y colaboradores clave de Plena Inclusión.

• Personas con discapacidad intelectual.

Destacamos la participación del grupo de discusión formado ad hoc por el cen-
tro ocupacional TOLA con 10 personas con discapacidad intelectual usuarias del
centro (ocho hombres y dos mujeres) con edades comprendidas entre los 30 y
los 45 años y que nos reportaron una valiosa mirada sobre el tema de estudio.
• Sobre la perspectiva de género.
Por la relevancia que tiene esta variable de manera transversal en nuestro estu-
dio se han recogido datos de prevalencia por género en las plantillas profesio-
nales de 24 de las 54 asociaciones socias de Plena Inclusión CV, incluyendo al
equipo técnico de la propia federación autonómica. Se han recogido ratios se-
gún género de:
- Juntas Directivas de cada asociación.
- Plantilla profesional de los recursos.
- Género de la figura profesional con rol de gerencia o dirección.
- Género de la figura profesional con rol de Psicólogo/a o responsable del área
de familias.
En los siguientes gráficos recogemos estos datos de manera resumida:
Gráfico 1. Porcentaje según género Gráfico 2. Porcentaje según género
en la composición de las juntas directivas en la composición de plantillas profesionales
de las asociaciones de Plena Inclusión CV. de las asociaciones de Plena inclusión CV.
Entre noviembre de 2015 y mayo de 2016 nuestro campo de observación fue-
ron las familias de estos dos centros a los que se les convocó para participar en
sesiones grupales donde recoger sus impresiones. El único criterio para partici-
par era el de ser progenitores varones.
De tal manera la muestra resultante fue:
• Centro ocupacional TOLA: 10 padres con edades comprendidas entre los
60 y 80 años. 4 sesiones realizadas.
• Centro de Educación Especial Francisco Esteve: 14 padres con edades
comprendidas entre los 40 y 55 años. Dos sesiones realizadas.
Por otro lado, y en virtud de recoger más información sobre el contexto de obser-
vación se han realizado entrevistas mediante cuestionario de preguntas abiertas
a profesionales de estos servicios:
• Centro ocupacional TOLA: 15 profesionales (toda la plantilla).
• Centro de Educación Especial Francisco Esteve: 2 profesionales (directo-
ra y psicóloga).
5. RESULTADOS.

A continuación presentamos los resultados del estudio en referencia a cada uno

de los factores reflejados en la hipótesis de partida.

Respecto a las creencias sobre los progenitores varones.

El “león de la casa” es la imagen metafórica elegida por las personas con dis-
capacidad consultadas acerca de la percepción del rol de sus progenitores va-
rones en sus familias. Describen a una figura seria que, en apariencia, toma las
decisiones más importantes y en mayor medida las que tienen que ver con las
restricciones y el respeto a las normas.

64 65
 MOSAICO 66
Desde el punto de vista de los profesionales de los recursos:
En general describen una figura de padre cansado y resignado. La autoridad es
la facultad que más se les atribuye, así como la de establecer límites y normas.
También se les califica de “periféricos” en su mayoría y con el rol de sustenta-
dor económico y de mantenimiento del orden. La mayoría de profesionales per-
ciben una parentalidad ansiosa, con dolor psicológico acumulado y sin resolver.
Desde el punto de vista de los propios progenitores varones:
De las sesiones con los padres más mayores, en términos comparativos, obser-
vamos una notable diferencia respecto al uso en la jerga técnica sobre la dis-
capacidad de sus hijos/as. Así pues, observamos como los más jóvenes son
padres ansiosos en adquirir conocimientos técnicos que les permiten ser com-
petentes en los cuidados del hijo/a.
Hemos recogido diversas creencias que los propios padres explican por la
educación rígida y tradicional que recibieron, por ejemplo la de que contar los
problemas se vivencia como una muestra de debilidad: “yo no soy de los que
se lamentan”.
También aparece la creencia de que quien se separa (abandono del hogar) es
porque no quiere saber nada de la discapacidad, “le molesta”. Es posible que
esta creencia, sumada al hecho de que es la mujer quien normalmente perma-
nece en el hogar y el hombre el que se ve abocado a abandonarlo, confirme la
hipótesis de que estos padres no se han desvinculado a nivel emocional de sus
hijos, lo cual añadiría una puntualización respecto a aquello de ser, que no el
mostrarse, padres periféricos.
Respecto al rol distante, ausente o periférico de los padres.
De toda la información recogida destacamos la idea según la cual, en muchas
ocasiones la llamada actitud periférica del progenitor varón puede estar deter-
minada por depresiones no detectadas ni elaboradas, ya que se tiene que en-
frentar una doble pérdida: la del hijo esperado / idealizado; y la de la pareja que
se vuelca en el cuidado del niño como leitmotiv.
Cuando confrontamos a los padres sobre la etiqueta de “periférico” la mayoría
de ellos no lo niegan sino que lo interpretan y lo justifican en base a sus circuns-
tancias vitales, tiempos reales de dedicación y herencias educativas muy negati-
vas. En la mayoría de ocasiones reconocen su papel secundario y la sobrecarga
de sus mujeres en la crianza.
En alguna ocasión han mostrado su resignación ante la extrañeza de profe-
sionales y otros familiares porque actuaban de manera implicada, digamos no
periférica:
“Pensaban que era viudo porque iba a todas las reuniones del centro, asam-
bleas, entrevistas con los profesionales...”.
66
En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.
Respecto a la nutrición emocional y la expresión de las emociones.
La mayoría de los resultados en este apartado nos remiten al binomio dolor ex-
presado-dolor percibido, manifestado en un esfuerzo de contención aprendido
culturalmente desde la perspectiva de su género masculino.
Respecto a esta cuestión la mayoría de los padres manifiestan que gestionan
sus emociones a nivel interno, es decir, no las comparten con otras personas.
Los padres también expresan que tienen, en comparación con sus mujeres,
mayor dificultad para verbalizar sus pensamientos así como la tendencia a no
compartirlos
En este sentido, los padres jóvenes relataban beneficios secundarios por el
hecho de visibilizar e integrar a sus hijos/as en la sociedad. Hicieron uso de la
expresión “salir del armario emocionalmente”, precisamente para hacer refe-
rencia a la importancia de mostrar al mundo sin prejuicios, ni miedos, la reali-
dad de la discapacidad.
Expresan sus emociones desde una comunicación desajustada (pocas veces
contestan a los que se les pregunta en materia de afectos y sentimientos) y uti-
lizan afirmaciones rotundas, pesantes así como metáforas que reflejan una gran
angustia interior:
“Estamos contentos porque no tenemos más remedio que estar contentos, no
vamos hacer mala cara ni nada, nos toca cargar. Bien”.
Respecto al reparto de tareas y responsabilidades.
Comprobamos en relación a la hipótesis que los padres han tenido un rol perifé-
rico respecto a la crianza de los hijos/as, ellos lo atribuyen a una falta de tiempo
por la obligación de cumplir con jornadas laborales extensas. Hay quien “no se
perdona” el no haber dedicado más tiempo por este motivo.
67
 MOSAICO 66
Muestran empatía con las mujeres ante el hecho de pasar mayor tiempo y de-
dicación a los hijos/as, admitiendo que están saturadas. La gran mayoría de las
personas con discapacidad intelectual refirieron que pasan mucho más tiempo
con su madre que con su padre.
En ocasiones se otorgan responsabilidades en la misma línea de la conten-
ción emocional: “El cabeza de familia si que cumple una función. Si su fortale-
za moral es mayor que la de su mujer e hijos, su obligación es que haya buen
ambiente en la casa”.
Respecto a los juegos relacionales.
Son varias las dinámicas disfuncionales que hemos recogido:
- El resentimiento en la pareja, que puede iniciarse por la falta de apoyo en
los cuidados en los primeros y críticos momentos que se van acumulando
junto a las discrepancias en las expectativas sobre las limitaciones del hijo/a
con discapacidad y su evolución.
- Este dolor interno nunca ha sido gestionado diferencialmente por las orga-
nizaciones en función del género de los progenitores por lo que no se ha
transformado sino que se ha expresado y afrontado también organizativa-
mente.
- Los cambios más importantes que se producen en una familia por el impac-
to de una condición crónica como la presencia de una discapacidad se con-
cretan en los roles y las funciones, se altera la identidad familiar.
- La aparición de un tercero en la pareja - “somos un matrimonio de tres” su-
pone en el padre un sentimiento de rechazo. Se establece una nueva día-
da madre-hijo/a en la cual él se siente excluido. Esto se vivencia como una
falta de accesibilidad a la mujer, ella pasa a estar pendiente de otra perso-
na que no es él.
- Las actitudes desconfirmatorias hacia el progenitor varón son una tendencia
en este contexto relacional.
- A consecuencia de la “ausencia” de los padres, son las madres las que im-
plementan el orden y las normas. Se utiliza al padre como figura simbólica
de autoridad que sirve de yo subsidiario cuando la situación se escapa del
control de estas mujeres.
- En comparativa con los padres jóvenes (éstos manifiestan mayores discre-
pancias o tensiones con sus mujeres), los padres mayores señalan que para
que no se den conflictos o desavenencias en la pareja los hombres tienen
que asumir verdaderamente la discapacidad del hijo/a.
- Explican que las mujeres “los utilizan” para volcar sus emociones, especial-
mente la desesperación o la rabia.
“Ellas nos utilizan para descargarse, todo lo que has hecho lo haces mal, es-
tán esperando que llegues tú para desahogarse. Hay días que lo sabes en-
68
En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.
cajar y otros que las mandas por ahí. Compensar tus subidas de ánimo con
sus bajadas no siempre es fácil”.
- Los padres sitúan a sus mujeres en roles que tienen que ver con la organi-
zación, control y poder en el ámbito privado.
- Los hombres también nos hablan de inestabilidad emocional en sus pa-
rejas pero sin profundizar en las causas que se le pudieran atribuir. Es
decir, nos hablan más en términos de queja y la dificultad que para ellos
supone.
Respecto a la cultura de género.
Una constante respecto a este tema se emparenta con los resultados respecto a
los roles de crianza establecidos y que adopta varias acepciones:
- Madres organizadoras/ padres ejecutores.
- Madres sobreprotectoras/ padres promotores.
- Madres cuidadoras/ padres sustentadores económicos.
- Sobreprotección (madres) / autoritarismo o permisividad (padres).
A los padres les cuesta hablar de sí mismos y cuando lo hacen tienden a resal-
tar cualidades negativas en contraposición a las positivas. Cuando lo hacen es
de una forma más indirecta, sin atribuirse directamente los logros o sin relacio-
nar la virtud consigo mismos.
Se puede dar también por refutable el hecho de que estos patrones compor-
tamentales se mantienen a pesar de una mayor disponibilidad de los padres en
algunas ocasiones (por estados de desempleo o jubilación, por ejemplo).
“Puedo decir que organizaba desde un principio (mujer) y continúa organi-
zando, que colabore yo más ahora que tengo más tiempo, por supuesto. Pe-
ro no me siento más organizador que antes”.
Aunque hay madres que trabajan, siguen viéndose familias en las que las mu-
jeres a pesar de tener estudios formativos se dedican en exclusiva al cuidado y
tareas del hogar, esto no sucede a la inversa. En lo que sí se da un cambio sig-
nificativo respecto al grupo de padres mayores es que hay padres jóvenes que
han adecuado sus jornadas laborales a los horarios escolares de sus hijos/as pa-
ra poder prestarles una mayor atención.
En relación a los profesionales y la perspectiva de género:
- Consultados por su facilidad a la hora de comunicarse con padres y ma-
dres, lo profesionales varones declaran su preferencia y más facilidad con
69
 MOSAICO 66
progenitores varones, la mayoría de profesionales mujeres prefieren comu-
nicarse con las madres.
- En la misma línea la mayoría de profesionales consideran que su género in-
fluye en positivo en la relación con familiares del mismo género. Destaca-
mos que la respuesta de cinco profesionales (mujeres) era la de no habér-
selo planteado nunca.
Respecto al reparto del poder.
Los padres comentan que “las madres organizan y los padres ejecutan”. Utilizan
la expresión “organizar la agenda” para hacer alusión al hecho de que ellas dis-
tribuyen las tareas que tienen que ver con la atención al hijo/a discapacitado/a
y ellos por su parte se encargan de la ejecución.
Gran parte de ellos manifiesta no sentirse del todo cómodo con el rol de la
madre pues sienten que “les organizan la vida” dejándoles poco espacio en su
capacidad de decisión:
No es menos importante destacar que da la sensación de que a estos pa-
dres les gustaría poder participar más de las decisiones y cuidado de los hijos
pero que el peso del rol de la madre es tan potente que muchas veces a ellos
los sitúa o bien directamente fuera de juego (periferia) o a mitad, “en tierra de
nadie”.
70
En el nombre del padre. Intervención sistémica con progenitores varones de personas con discapacidad intelectual.
Respecto al isomorfismo en las organizaciones.
En relación al género del profesional de referencia la mayoría de los padres jó-
venes afirman que el género del profesional no es un condicionante a la hora
de relacionarse. Sin embargo sí hay quien dice que tiene mayor dificultad para
relacionarse cuando se trata de una profesional dado que reconoce tener ma-
yor dificultad para expresar sus emociones con ellas. “De normal no hablo so-
bre mis emociones y los temas que me preocupan con nadie” es un argumento
prototípico para muchos de los progenitores varones consultados.
Si aprecian diferencias significativas en la forma en la que estas profesiona-
les se dirigen a uno u otro miembro de la pareja. Es decir, estos hombres han
percibido que las profesionales conversan de forma distinta con ellos que con
sus mujeres ya que piensan que éstas presuponen que quien lleva la planifi-
cación y ejecución en los cuidados de los/las hijos/as son sus mujeres. Este
posicionamiento sitúa al padre en una situación periférica y desconfirmatoria,
por lo que queda demostrada la parte de nuestra hipótesis del trabajo en la
que la organización reproduce un isomorfismo de las pautas disfuncionales
de la familia.
6. DISCUSIÓN.
Los resultados de este estudio resaltan la necesidad de implementar, dentro del
sistema de apoyos de los recursos que atienden a las personas con discapaci-
dad intelectual, programas y planes de intervención centrados en la familia que
tengan en cuenta las demandas y necesidades de los dos progenitores.
Es justo reconocer las limitaciones inherentes a este estudio por lo que en nin-
gún momento pretendemos extrapolar las conclusiones de este trabajo quedan-
do limitadas al contexto estudiado.
No hemos encontrado de manera exacta el modelo de padre periférico ausente
y desinteresado que la tradición cultural ha inculcado aunque si que detecta-
mos un modelo de progenitor que se acerca el referido por Bonino (2002) como
el padre patrón-educador que viene a ser el que educa y acompaña con distan-
cia o por delegación, sin interacción, excepto en lo estrictamente instructivo, ni
cercanía emocional.
Desde la metáfora relacional de la triangulación no sólo apuntamos la idea de
la triangulación descalificatoria intrafamiliar alrededor de la figura del progenitor
varón, sino que la ampliamos con la entrada en juego de la cultura organizacio-
nal y de género de los recursos profesionales.
71
 MOSAICO 66
El ciclo vital de las familias
con personas con Trastorno
A nivel de las organizaciones y de los profesionales se confirman las dificultades
y posibles malas prácticas que se derivan en su quehacer diario:
Mental Grave. Sergio Siurana López.
Trabajador Social. Terapeuta Familiar.
- No disponer de tiempo suficiente para atender con calma a las familias que Centro de Rehabilitación y Apoyo
se dirigen a los servicios. Psicosocial (CRAP) Rey Ardid.
- No contar con protocolos de acogida y de análisis de la demanda sistémi- C/ Pablo Iglesias, 40-42.
camente diseñados. 50018. Zaragoza (España).
ssiurana@reyardid.org; ssiurana@unizar.es
El modelo de calidad de vida familiar (CdVF) de Plena Inclusión nunca podrá
llegar a implementarse si no se tiene en cuenta de primera mano el rol y las ne- Abstract.
cesidades de los progenitores varones. The family life cycle is an indispen-
sable concept for intervention with
families and, even more, when we
Basándonos en los predictores de calidad de vida familiar concluimos que si es- are talking about rigid families such
ta dimensión refleja la idea de en qué medida la familia como unidad es capaz as those with a member with Severe
de satisfacer las necesidades de cada uno de sus miembros, nuestros resulta- Mental Disorder. Depending on the
dos vienen a decir que el método parar recabar esa información no está siendo phase of the family life cycle that has
el adecuado ni con las cautelas suficientes para no incurrir en sesgos por gé- appeared the disorder and at the
time of illness beginning, we should
nero o por dificultades a la hora de contactar directamente con todos los miem- start one type of strategies or others
bros de la familia. when intervening. This communica-
tion belongs to the roundtable “The
Family Life Cycle in Disability” that
was held at the National Conference
Bibliografía on Family Therapy: Disability and
Family Therapy. Functional diversity
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con Retraso Mental. (68). Barcelona: FEAPS-APPS.
del ciclo vital familiar que haya aparecido el trastorno y en el momento de inicio
Morcillo, J. C. (2012). Lo soft era lo hard: una reflexión sobre la gestión del dolor social en las orga-
de enfermedad, deberemos iniciar un tipo de estrategias u otras a la hora de
nizaciones FEAPS como clave para su desarrollo organizacional. (Trabajo final de máster inédito). intervenir. Esta comunicación pertenece a la mesa redonda “El ciclo vital familiar
Máster en consultoría y gestión de procesos de desarrollo organizacional. Departamento de Socio-
logía y trabajo social., Valladolid: Universidad de Valladolid.
en la discapacidad” que se realizó en las Jornadas Nacionales de Terapia Familiar:
Roland, S. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad: una propuesta desde la terapia sistémi-
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Ciclo vital familiar, trastorno mental grave, psicosis.

72 73
 MOSAICO 66 El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.

Introducción. Tabla 1. En qué momento del ciclo vital familiar aparece la primera crisis en los
usuarios del CRAP Rey Ardid.
Para la Terapia Familiar sistémica, el ciclo vital familiar es un aspecto funda-
mental de la valoración y tratamiento. Como dice J. A. Ríos (2005:11) “familia
y pareja son sistemas vivos que van desarrollándose a lo largo de etapas bien
definidas”. Los sistémicos sentimos verdadera fascinación por los síntomas que
aparecen en las transiciones del ciclo; las consideramos como un indicador, co-
mo una alerta de que existen dificultades para superar una etapa y entrar en la
siguiente para una familia. Nos permite hipotetizar la relación entre el síntoma y
el momento de crisis en el que se encuentra.
Y si hay una transición que siempre nos ha enganchado es la de la adoles-
cencia. La ruptura de ese cordón umbilical invisible ha generado una inagotable
fuente de teorías e hipótesis cuando se nos presenta un síntoma ante nosotros
dentro de esta transición. Y podemos destacar la esquizofrenia como una de los
trastornos principales que aparecen con mayor frecuencia en esta etapa. Existe
cantidad de literatura vertida sobre esquizofrenia y el proceso de desvinculación
familiar que lleva implícito la adolescencia. Un trastorno que siempre ha tenido
la atención de los sistémicos, ya que fue quien hizo nacer la Terapia Familiar
con la teoría del Doble Vínculo de Bateson.
QUÉ ES EL TRASTORNO MENTAL GRAVE.
No olvidemos que la Terapia Familiar nació para desarrollar a la psicosis y
que Mara siempre aceptó ese desafío (...) No dejó nunca de trabajar para Antes de introducirnos de lleno en el ciclo vital, vamos a definir el TMG basán-
lograr que la Terapia Familiar pudiera servir también, y principalmente, a los donos en la tipología psicosocial de la enfermedad de Rolland:
pacientes psicóticos. (Cirillo, S., Selvini, M. y Sorrentino, A. M., 2002:13). • Existen tres dimensiones que definen el TMG: su diagnóstico (relacionado con
la psicosis); su duración: desde el inicio del tratamiento han pasado más de
dos años; y su discapacidad grave en varias áreas de la persona. Por tanto, el
Como dice J. A. Ríos (2005:21) las familias tienen dos opciones contrapues- TMG es, por definición, una enfermedad crónica
tas ante la crisis. La primera, introducir cambios para crecer. La segunda, el no • Comienza en el 75% de los casos entre los 16-25 años y se puede tener un
cambio, el estancamiento, quedando atrapadas en esa etapa del ciclo vital, ma- comienzo gradual o agudo.
nifestando su gran incapacidad para superar la crisis. Y la esquizofrenia, como • El curso, en función de este comienzo será episódico (brotes) o progresivo
veremos, es especialista en conseguir que las familias realicen la segunda op- • Aunque directamente no afecta a la expectativa de vida, sabemos que por los
ción. hábitos saludables y por el suicido (considerablemente más alto que en la po-
Por tanto, los aspectos relacionados con el ciclo vital y la esquizofrenia (y blación normal), la esperanza de vida se reduce entre 10 y 20 años con res-
otros Trastornos Mentales Graves –a partir de aquí TMG) que vamos a repasar pecto a la población general.
en esta comunicación, seguro que son familiares a los lectores, pero intentare- • Incapacitación: Por definición, las personas que sufren un TMG sufren disca-
mos aportar la experiencia de un centro de rehabilitación psicosocial como es pacidades graves en diferentes áreas. Suelen tener un 65% de discapacidad
el de Rey Ardid, de donde venimos. Como todos sabemos, la evolución de un reconocida por Servicios Sociales. Y algunos de ellos, tienen dependencia y/o
TMG va a depender de múltiples factores. Pero uno de los principales (y en él incapacitación judicial. Ver tabla 2.
va estar centrada esta comunicación) va a ser la implicación de la familia en el • El estigma social de este tipo de personas es altísimo, influyendo directamen-
proceso rehabilitador. Algo que nos proporcionará distintas formas de evolución te en la patología de estas personas. Y ya sabemos la influencia en el sistema
del trastorno, tantas como familias. Por tanto, buscaremos lugares comunes de de creencias que tiene en la familia una enfermedad que genera estigma se-
nuestras intervenciones. gún Rolland (2000:20): “Las enfermedades con un alto nivel de incertidum-

74 75
 MOSAICO 66
Tabla 2. Grados de discapacidad de usuarios del CRAP Rey Ardid.
bre acerca de lo que las provoca o puede curarlas o controlarlas, o que están
asociadas a un estigma, tienden a adoptar rótulos más amplios”. También Ro-
lland (2000:204) cita a Sontang (1988), para la cual la sociedad necesita en-
fermedades que se identifiquen con el mal y culpabilice a sus víctimas. Pone
como ejemplos al Cáncer y el SIDA, pero el TMG cumple con ese guión en to-
da la historia de la humanidad.
REACCIONES FAMILIARES.
Es decir, El TMG aparece en un momento del ciclo vital centrífugo, pero hace
que se convierta en un período centrípeto. Aunque el inicio suela ser agudo,
siempre hay antes un período sintomático anterior al diagnóstico efectivo en
que el individuo o la familia tienen la sensación de algo anda mal, pero la índo-
le exacta o el alcance del problema no están claros. (Rolland, 2000:73). Este es
el reto actual de la psiquiatría, conseguir avances en la atención precoz en psi-
cosis, para mejorar el pronóstico y, así, reducir las personas que evolucionan a
TMG. Porque, como nos dicen Cirillo, S., Selvini, M. y Sorrentino, A. M. (2002).
¿Cuándo comienza la cronicidad en una historia de grave trastorno men-
tal? Un criterio cuantitativo solamente puede ser convencional: ¿tres o cinco
años después de la primera descompensación? ¿O podemos considerar co-
mo punto de partida una fase premorbosa, ya deficitaria desde el punto de
76
El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
vista social, afectivo y prestacional? Tenemos la impresión de que mu-
chos de nuestros pacientes estaban muy expuestos desde niños o ado-
lescentes, quizás hasta quince años antes de desarrollar los compor-
tamientos que les han clasificado como esquizofrénicos en el Eje I del
DSM- IV. Sin embargo, desde un punto de vista descriptivo y psicológico,
podemos decir que la cronicidad existe a partir del momento en que tan-
to el paciente como los familiares, tras probar sin éxito diferentes tipos de
tratamiento, empiezan a temer seriamente que la curación es imposible
y que la enfermedad durará toda la vida (p. 91).
Cuando el trastorno aparece, la reacción familiar más inmediata es de shock y
pánico. Cuesta a las familias buscar información, rehacerse, hacer un plan. Y
a los recursos también nos cuesta conseguir ayudarlas en este momento. “Su-
cede que los propios facultativos pasan por alto este excepcional recurso tera-
péutico e impiden que los familiares participen activamente en el tratamiento de
la crisis, convencidos de que la ansiedad de los parientes es perjudicial para el
paciente”. (Cirillo, S., Selvini, M. y Sorrentino, A. M., 2002:21). “Rolland es pro-
fundamente consciente de cuánto se ha descuidado la dimensión temporal en
el análisis del significado de las enfermedades. Es importante que haya estable-
cido un vínculo entre el momento de la aparición de una enfermedad y la fase
evolutiva en la que se encuentra la familia” (Rolland, 2000:10).
Junto a esta reacción, otras descritas por Navarro Góngora (2004:154) son:
• Culpa. Una reacción muy común en el TMG. La influencia en la aparición de
la enfermedad siempre está latente en los padres (embarazo, educación, he-
rencia genética, problemas de la pareja…). Una determinada narrativa de la
historia familiar siempre puede encontrar un suceso por el que se inició la en-
fermedad. Hay que normalizar estos sentimientos, hay que cambiar esa na-
rrativa por otra más funcional y ser cuidadosos para que nuestra intervención
no sea contraria a lo que queremos conseguir. “Tenemos que ser conscientes
que cuando nos entrevistamos con una familia están presentes la desespera-
ción y la angustia. Y que todo ello se complica con el temor de que ellos hayan
contribuido, quizás, a causar los problemas del paciente” (Anderson, Reiss y
Hogarty, 1986:51).
• Sobreprotección. Y la culpa siempre tiene relación con la sobreprotección,
una respuesta normal hacia las personas que queremos. “La culpa proviene
de sentirse responsable de la enfermedad del paciente, y es mucho más co-
mún entre los padres que entre otros familiares o cuidadores profesionales. El
sentimiento de culpa puede llevar a los familiares a hacer todo lo posible por
ayudar al paciente para compensar el impacto de la enfermedad en la vida de
este. Por desgracia, esto lleva a que los pacientes se vuelvan cada vez más
dependientes de sus familiares y más preocupados por la incapacidad de va-
77
 MOSAICO 66
lerse por sí mismos. Por este motivo, en una relación de sobreinvolucración, la
perspectiva de separarse crea una gran ansiedad en ambas partes” Kuipers,
E., Leff, J. (2004:21).
• Rabia. La violencia puede dirigirse a varios objetivos, contra el paciente,
contra los médicos, contra otro miembro de la familia… En ocasiones, otros
sentimientos como el miedo y la culpa pueden expresarse en términos de
violencia.
• Duelo. El TMG conlleva una pérdida. La persona que conocíamos, nuestras
expectativas puestas en él, cambian completamente. La familia pasa por las
diferentes etapas del duelo y sus metas se interrumpen y tiene que ser sus-
tituidas por otras. Supone un gran impacto para el núcleo familiar. “Hay una
sensación de lo que fue y lo que podía haber sido, siendo todo ello un senti-
miento de pérdida ambigua. No se ha ido, pero es distinto” (Touriño, 2010).
• Miedo. Al pronóstico, al futuro, a cómo se va a ver afectada la economía fami-
liar… Puede ser visible a través de somatizaciones que recordarán la sintoma-
tología de la persona afectada.
Estas primeras reacciones conllevan otras consecuencias. Una de las primeras
sería el aislamiento social. Un aislamiento que, a diferencia de lo que muchos
piensan, no sólo le afecta al paciente identificado, sino a toda la familia. Ham-
mer (1978) expone que las personas con esquizofrenia tienden a tener redes
personales que son más pequeñas y están caracterizadas por menor simetría
de las relaciones. Las características básicas de la red social de la persona con
esquizofrenia son los contactos restrictivos, la relativa inestabilidad de la red y el
bajo nivel de conexiones con otras redes. Los vínculos representan solo un tipo
de contenido, solo un rol y una función. Habitualmente están localizadas en el
ámbito familiar y en los recursos sociosanitarios que reciben (Marcelino López,
2006:138).
Pero este aislamiento social se va generalizar en toda la familia nuclear, con-
virtiendo al cuidador principal en “carcelero y prisionero” al mismo tiempo. La
enfermedad puede sentirse como un estigma con su correspondiente pérdi-
da de vida social. Frecuentemente los conocidos no saben cómo comportarse.
Cualesquiera que sean las razones, el aislamiento social potencia el impacto ne-
gativo de estar sujeto a una condición crónica. Hace más vulnerables a las per-
sonas a contraer trastornos mentales y/o físicos; perpetúa el estigma; crea pro-
blemas de acceso a modelos alternativos de afrontamiento de la enfermedad.
(Navarro Góngora, 2004:95).
Se restringe el quedar con los amigos y se interrumpe la relación con los ve-
cinos. El estigma social, la naturaleza de la enfermedad (sintomatología incom-
prendida por gran parte de la sociedad) y el estado emocional de los familia-
res (tristeza, ansiedad e irritabilidad) son causas de este aislamiento social que
agrava la situación, tanto del estado de salud de los familiares como de la propia
persona afectada, agravando su sintomatología (Gradillas, 1998).
78
El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
Todos estos factores van a alterar la estructura familiar que, por nuestra expe-
riencia, es frecuente que se asimile a la de una familia aglutinada: se abandona
la autonomía, no hay retos para la emancipación de sus miembros, lo nuevo y
externo es considerado como peligroso y la conducta de un miembro repercute
en los otros de manera excesivamente intensa. Es decir, los límites entre los sub-
sistemas son excesivamente difusos y los límites con el exterior excesivamente
rígidos. El riesgo de que se repita un brote psicótico hace que la familia no in-
tente nada nuevo, nada arriesgado que salga de su zona de confort. Que todo
sea previsible y rutinario. Se crean reglas que impiden que el tiempo avance, la
familia se detiene en su ciclo vital, aparece la homeostasis.
Con todos estos ingredientes, más la dificultad que provoca la convivencia con
una persona con sintomatología activa de un TMG, es lógico que la comunica-
ción se vea afectada, sea ineficaz y se convierta en fuente de conflictos. El tipo
de comunicación más característico en las familias con miembros con TMG la
denominamos Alta Emoción Expresada (AEE).
El grado de emoción expresada también se verá afectada por el cambio en la
distribución de los roles y la carga del cuidador. En primer lugar, cuando surge
una enfermedad mental, la distribución de roles y funciones familiares necesi-
tan redefinirse (Rolland, 2000). Cuando quien enferma es un hijo, el ajuste es-
tructural es menor (aunque no así el emocional) necesitándose de alguien que
ayude y cuide a quien tiene el problema. Cuando uno de los padres enferma,
se necesita que alguien le cuide y además lo sustituya en sus funciones afec-
tivas o de autoridad, o de subvenir a las necesidades de la casa (Navarro Gón-
gora, 2004:83). Y en segundo lugar, la carga del cuidador implica un esfuerzo,
disfunción del sueño, disponibilidad hacia otra persona a largo plazo. Cuanto
mayor es el agotamiento, mayor es la dependencia del contexto social (Navarro
Góngora, 2004:79).
Y, por último, todas estas reacciones no tienen por qué darse en todas las fa-
milias. Cada una de ellas es única, con sus características específicas. Que se
den dichas reacciones y cómo se manifiestan dependerán de una serie de fac-
tores. Gradillas (1998) determina que los factores condicionantes de las res-
puestas son:
• Personalidad anterior del enfermo.
• Relación previa.
• Intensidad y duración de la convivencia.
• Unión de la familia.
• Motivación del familiar.
• Niveles de tolerancia ante la adversidad.
• Participación de la voluntad.
Además, y atendiendo a la tipología psicosocial de Rolland (2000), hay que des-
tacar dos aspectos en el TMG: Por un lado, “las enfermedades que tiene un co-
mienzo agudo conllevan que los cambios emocionales y prácticos se conden-
79
 MOSAICO 66
sen en un breve lapso de tiempo y exigen de la familia una movilización más
rápida de su capacidad para manejar la crisis”. Y en segundo lugar, “en las en-
fermedades recurrentes, la índole episódica requiere una flexibilidad que per-
mita un desplazamiento pendular entre dos formas de organización familiar:
una para periodos de crisis y otra para los períodos de remisión (...) A la larga
pueden convertirse en las más exigentes en términos psicosociales”. (Rolland,
2000:53).
En resumen, se crea un círculo vicioso: Tensión cuidador – empeoramiento
del clima familiar – peor evolución de la enfermedad, sin que ninguno de los
componentes de dicho círculo sea el inicio ni el final. Nuestra intervención como
profesionales debe tender a romper ese círculo y conseguir que la familia salga
de su homeostasis continuando con su ciclo vital.
OTRAS ETAPAS.
Cuando los pacientes identificados son hijos de divorciados hemos comprobado
que, normalmente, en uno de los progenitores o, incluso en los dos, aumenta la
culpa y con ello la sobreprotección. De parejas que se divorciaron cuando el pa-
ciente tenía 9 años y que han estado 10 años sin tener, prácticamente contacto
alguno, pasamos a que, debido al brote psicótico, los padres, el hijo con psico-
sis y la nueva pareja de uno de los padres vivan de nuevo en el mismo domicilio.
Lo que la psicosis unió, que no lo separe el hombre.
Quizá este sea un ejemplo llamativo, pero usaremos una cita de J. A. Ríos
para entender el divorcio en padres con hijos con psicosis: “Padre y madre
hasta que la madurez de los hijos nos separe”: una separación que, por tan-
to, no se dará nunca. “La mala resolución del divorcio atenta contra la con-
tinuidad de la pareja coparental y de ahí puede derivarse sabotajes contra
el otro progenitor, violación de las fronteras entre los subsistemas y tarea a
través de la que se puede socavar la estructura jerárquica de la familia que
siguen necesitando los hijos como punto de referencia para la incorporación
de pautas, reglas, normas, aparte del inevitable atrapamiento de los hijos que
se ven envueltos en complicados conflictos de lealtades” (Ríos, 2005:197).
Aspectos que alcanzan su máxima expresión en nuestras familias.
Por tanto, la etapa del nido vacío no se suele dar en nuestros pacientes, a no
ser de una rehabilitación completa o por la ayuda de una institución que hace
las veces de la familia (alternativas residenciales como los pisos asistidos. Como
podemos ver en la tabla 3, la mitad de nuestros usuarios siguen viviendo en la
casa de la familia de origen (FO).
80
El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
Tabla 3. Unidad de convivencia de los usuarios del CRAP Rey Ardid.
Pero no todos los pacientes tienen su primer brote en la adolescencia, algunos
consiguen emanciparse e incluso irse a vivir en pareja y tener hijos. “Con fre-
cuencia, un adulto joven que se siente agobiado e inseguro, suele encontrar una
pareja que se ve atraída a convertirse en responsable del cuidado del enfermo
debido a cuestiones sin resolver de su familia de origen”. (Rolland, 2000:160).
Como podemos ver en este gráfico son pocos los pacientes que en estos mo-
mentos atendemos que tienen hijos. Pero aún son menos quien ejerce con ple-
nitud su rol parental.
En la etapa de jubilación, en los pacientes que siguen viviendo con sus pa-
dres, es decir en aquellas familias donde se detuvo el ciclo vital, hemos obser-
vado en algunos casos recaídas en este tránsito, aunque en la mayoría de los
casos la homeostasis es tan rígida que normalmente no suele ocurrir nada.
Al igual que en el fallecimiento de uno de los progenitores, como podemos
ver en este gráfico (ver tabla 4). En la mayoría de los casos no existen cambios.
En dos casos coincide con el inicio de la crisis y también con la adolescencia
(muertes prematuras) y, en un caso, hubo mejoría reconocida por todos los
agentes del sistema terapéutico.
Si no ha existido una rehabilitación, la persona con TMG tiene la instituciona-
lización como destino. Una institucionalización que puede llamarse ULE, EASC,
piso asistido u otra alternativa residencial. También es importante la relación con
los hermanos. “De hecho, en las estructuras psiquiátricas asistencias, destina-
das a tratar y curar pacientes psicóticos crónicos con enfoque diverso – y vaga-
mente – integrado (Ciompi, 1982; Liberman, 1992; Saraceno, 1995), se llega
a veces a hablar con los hermanos que se encargan de ir detrás del hermano
81
 MOSAICO 66
Tabla 4. Respuestas después del fallecimiento de uno de los padres en los usuarios
del CRAP Rey Ardid.
loco, la mayoría de las veces de mala gana, como si sus padres y el destino les
hubieran dejado en herencia esa maldición” (Selvini Palazzoli, 1985). Cirillo, S.,
Selvini, M., Sorrentino, A. M., 2002:95).
CÓMO NOS PUEDE AYUDAR EL CICLO VITAL PARA EL TRATAMIENTO EN EL TMG.
Deslizamiento.
Antes de nada, para poder trabajar con una familia en un CRPS debemos desli-
zarnos de la intervención individual a la familiar. No tenemos la placa de Terapia
Familiar en la puerta y ello da a lugar a que la familia reciba un mensaje distin-
to. “En una institución pública no acuñada al carácter de Terapia Familiar, el de-
mandante no llega nunca con una petición de terapia familiar, sino que, fiel al pa-
trón cultural habitual, lineal, llama con un diagnóstico previo, acerca de quién es
el paciente y con dos peticiones: una, la confirmación de su propio diagnóstico,
con ciertos retoques de “cientificismo”; otra, la de un cambio, casi mágico, para
que el síntoma desaparezca, sin tocar en absoluto el sistema familiar” (Suárez, T.
1983). “El que tiene que cambiar es él, no nosotros” podría decir cualquier pa-
dre, madre o hermano/a en una sesión, si se nos ocurriera hacer Terapia Familiar
en este tipo de contexto. Nosotros nos introducirnos en un verdadero laberinto
que supone pasar de un contexto individual a un contexto familiar.
82
El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
Comenzamos con la alianza terapéutica desde la valoración. A través de en-
trevistas familiares podemos ir viendo avances y amenazas, valorando y eva-
luando cada parte del proceso, confirmar o modificar nuestra hipótesis de tra-
bajo y, especialmente, para mantener la conexión, la alianza terapéutica. Sin
conexión no hay proceso, no hay posibilidad de cambio alguno. Lo entendemos
al igual que Kuipers, E. y Leff, J. (2004:27), quienes enfatizan la importancia
del rapport con las familias. Para ser coherentes con nuestro modelo de trabajo
con familias, los terapeutas no deben nunca criticar o culpabilizar a las familias.
Aparte de constituir un modelo no deseable para ellas, es probable que cual-
quier crítica se traslade al paciente. Los principios rogerianos, según los cuales
los terapeutas han de ser cálidos, empáticos y francos se consideran cruciales
para un trabajo eficaz con las familias. Los terapeutas deben mostrar la calidez
adecuada hacia los individuos de la familia: son seres humanos que necesitan
ayuda. Anderson, Reiss y Hogarty (1986) proponen cinco metas para sentar las
bases del proceso de tratamiento:
1. Debe establecerse una relación entre el Terapeuta Familiar y la familia en la
que exista una auténtica alianza de trabajo, una asociación que tenga por
objeto ayudar al paciente.
2. Los Terapeutas Familiares deben comprender las cuestiones y problemas
familiares que podrían contribuir a generar el nivel de estrés del paciente o
el de los miembros de su familia.
3. Los Terapeutas Familiares deben llegar a comprender los recursos de la fa-
milia, así como sus tentativas, pasadas y presentes, de enfrentar la enfer-
medad.
4. Los Terapeutas Familiares deben destacar los lados fuertes de la familia e
incrementarlos al máximo.
5. Los Terapeutas Familiares deben establecer las reglas y expectativas del
tratamiento mediante la elaboración de un contrato con metas específicas,
asequibles y mutuas. Lo que nosotros hemos llamado PIR.
Es en este espacio donde podemos hablar y consensuar los objetivos del PIR,
evaluarlos juntos y reelaborarlos cuando sea preciso. Siempre con una misión
global, la recuperación y empoderamiento del paciente, la vuelta gradual a las
responsabilidades y a un proyecto vital enriquecedor. “Las familias ingresan en
el mundo de la enfermedad y la discapacidad sin un mapa psicosocial. Con fre-
cuencia necesitan desesperadamente una guía psicosocial que les pueda pro-
porcionar apoyo y la confirmación de que están manejando la enfermedad con
normalidad” (Rolland, 2000:23).
Siempre entendiendo que los TMG son procesos lentos, por tanto los avances
se tienen que hacer al ritmo del paciente y la familia, reforzando cada uno de
ellos, por pequeño que sea. Y en estas entrevistas iniciales es cuando solicita-
mos colaboración familiar en el proceso de rehabilitación.
83
 MOSAICO 66 El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.

Es cuando se incluyen en los grupos de Psicoeducación de Familias, entendi- intervenciones que hemos descrito. Es el momento adecuado para conocer la
do como grupo terapéutico y buscando un papel más compartido por todos los historia de la familia, de su pasado. El conocer el ayer para comprender el hoy:
participantes, lo que permite también una ayuda horizontal. “Es fundamental ayudar a los familiares a entender el significado de la crisis psi-
Los grupos reducidos permiten poder tratar temas como el dolor no resuelto, cótica del hijo dentro de su historia evolutiva, historia que les pertenece. La vi-
la culpa y que sea compartido entre todos los participantes. “Los terapeutas tie- vencia determinada por el hecho de tener que tratar con algo extraño e incom-
nen que saber abordarlas y ayudar a normalizarlas. Muchas de estas emociones prensible suscita, sin embargo, una reacción natural de alejamiento y da forma
negativas están en la base de las críticas de los familiares. Los terapeutas deben a la enfermedad como algo que no resulta familiar, cuya interpretación compete
ser capaces de interrumpir los comentarios abiertamente hostiles y connotarlos a los técnicos” (Cirillo, S., Selvini, M. y Sorrentino, A. M., 2002:22).
positivamente” (Kuipers, E., Leff, J., 2004:78).
También reduce el aislamiento social en el que se encuentran los familiares,
uno de los factores característicos de las familias con alta emoción expresada. Rolland también subraya la importancia de conocer la historia familiar para
La existencia de un grupo de apoyo y el aumento de red social de la familia se ha una correcta intervención: “el comportamiento actual de una familia no pue-
demostrado como factor protector fundamental en el curso de los TMG. Porque, de comprenderse adecuadamente aislado de su historia, 2000:110). Para
además, el objetivo del grupo psicoeducativo no sólo es la reducción de las re- este autor los “legados y pautas de adaptación multigeneracionales dan for-
caídas, sino también la mejora de la calidad de vida del paciente y de la familia. ma a mitos, creencias y expectativas que influyen sobre el modo en que las
La Psicoeducación Sistémica (Siurana y Martínez de la Cuadra, 2011) es la familias perciben una crisis de salud y guían el tipo de sistemas que desarro-
continuación de la terapia grupal. Después del grupo de psicoeducación de fa- llan en presencia de la adversidad. Son importantes los roles y expectativas
milias introducimos en el grupo el paradigma sistémico. Queremos validar esta que dependen del género” (Rolland, 2000:30).
hipótesis: si los familiares tienen conocimientos básicos de sistémica y relacio-
nan síntomas con dinámica familiar, tendrán más herramientas para modificar
su sistema, cambiar el juego disfuncional y, así, avanzar en el ciclo vital. Los par- A la hora de introducirnos en este pasado, la literatura vertida desde el paradig-
ticipantes serían los que quisieran continuar después del nivel anterior. ma sistémico sobre psicosis nos es muy útil para la formulación de hipótesis.
Antes de hacer una Terapia Familiar propiamente dicha, es necesario que uti- Y queríamos destacar especialmente dos mapas en concreto: la simbiosis y los
licemos el grupo, otro contexto, para comenzar la intervención. Porque creemos modelos diacrónicos.
que el prisma sistémico le puede devolver a la familia máximo control sobre sí
mismo, dándole significado dentro de su historia personal o externalizando la
sintomatología para reducir al máximo la acción del delirio (Barbagaleta, 1999).
Por ello continuamos con la intervención grupal con las familias pero esta vez
introduciendo una clave sistémica como el ciclo de la vida, superar la visión
inamovible del diagnóstico para que estén más abiertos al cambio (Pezzano,
1997). Y que se convierta en la bisagra para pasar del contexto informativo con
el que comenzamos con la psicoeducación clásica a un contexto terapéutico de
Terapia Familiar. Existe una visión circular y comenzamos el cambio de narra-
tiva familiar que continuaremos en la Terapia Familiar a través de un feedback
positivo ya desde una forma más individualizada.
Intentamos tanto en los grupos como en la Terapia Familiar que la familia con-
siga “un significado para la enfermedad, un significado que fomente un senti-
miento de capacidad y control en un contexto de pérdida parcial, posibilidad de
mayor deterioro físico o muerte” (Rolland, 2000:171).

Entender el pasado: hipótesis.

Cuando nos introducimos en Terapia Familiar dentro de un proceso de rehabili-
tación, normalmente ya hemos establecido una conexión debida a las diferentes

84 85
 MOSAICO 66
Simbiosis.
La simbiosis nos recuerda la importancia de trabajar las tres generaciones: “En
la mayoría de las familias, los padres transmiten parte de su inmadurez a uno
o más de sus hijos. En cada generación los padres suelen proyectan gran parte
de su inmadurez en un único hijo, creando así un grave deterioro en un hijo de
cada generación. A su vez, en cada generación suele haber un hijo que crece
relativamente ajeno a los requerimientos y las presiones emocionales de la ma-
sa del yo familiar y alcanza en esa situación el nivel más alto posible de diferen-
ciación. Según esto, se necesitan por lo menos tres generaciones para que una
persona adquiera el nivel de “no sí-mismo”, que culminará en la esquizofrenia”
(Bowen, 1998).
Siguiendo este mapa, la pareja se creará con dos personas con problemas
de diferenciación. Whitaker definía a la pareja como el resultado cuando
dos familias envían a sus ejércitos al campo de batalla para ver quién triun-
fa. Pues bien, en el caso de familias con miembro psicótico esa batalla es
épica.
Stierlin (1979) le llamó enganche maligno, las relaciones están basadas en la
lucha por el poder. El sistema se vuelve completamente rígido, se agreden fe-
rozmente sin adelantar el resultado de la lucha: ninguno de los dos puede des-
hacer el enganche ni hacer avanzar el combate. Ni, como hemos visto antes,
medie un divorcio.
Mientras que para el Equipo de Milán, en sus modelos diacrónicos, es el im-
passe de pareja. La pareja comienza un juego donde no hay ni ganadores ni
perdedores. Existe un bloqueo en las emociones de ambos pero ninguno es ca-
paz de romper el juego. Uno de los padres tiene el rol activo y el otro pasivo.
Y todo ello se activa en la siguiente etapa, cuando aparece un nuevo actor, el
hijo que siguiendo el modelo milanés, se entrometerá en el juego de la pareja,
tomando al provocador pasivo por una víctima y al activo por un verdugo.
Aparecerá, por tanto, un triángulo perverso: coalición entre uno de los proge-
nitores y un hijo: “Triángulo que explica la aparición y el mantenimiento de ver-
daderas disfunciones en el interior del sistema y permiten explicar la aparición
de tensiones que inevitablemente llevarán a la adopción de actitudes que van
a repercutir en el conjunto global del funcionamiento de la familia” (Ríos, J.A.,
2005:85).
Así, en este juego disfuncional entramos en el momento clave la adolescen-
cia. Ese momento donde el mundo interno de la persona afectada entrará en
colisión. Comenzará los pródromos, los acting… lo que lo modelos diacrónicos
denominan “la conducta inusitada del hijo”. En el paso 2, el futuro paciente
toma partido secretamente por uno de los padres (el pasivo), pero no asume su
86
El ciclo vital de las familias con personas con Trastorno Mental Grave.
defensa abierta. Obsesionado por el juego familiar, inicia provocaciones. Intenta
desafiar al padre activo y, por otro, enseñar al padre pasivo cómo debería hacer
para rebelarse. “Agrede” al padre activo, que el hijo considera verdugo. Y ahí se
da el resto de pasos:
• El viraje del presunto aliado. El padre pasivo, cambia su lucha con quien le
ha protegido, toma partido por el padre activo en contra del muchacho, pa-
sándose así a las filas de quien el hijo, ingenuamente, consideraba el ene-
migo común.
• La eclosión de la psicosis. El hijo se siente solo y abandonado por todos
(Desconfirmación). No es que no exista pero el hijo descubre que no tenía
importancia en el juego. Que había sido triangulado.
• Las estrategias basadas en el síntoma. Homeostasis en el sistema, se para-
liza el ciclo vital familiar. Inicio en Rehabilitación (en el mejor de los casos).
El síntoma no era otra cosa que la intención secreta o inconsciente intención
del paciente. Al bloquear su propia emancipación, el paciente se estaba sa-
crificando por la unidad de sus progenitores. Un hijo con trastornos, es un
hijo que no se independiza y obliga a sus padres a conservar y endurecer
su rol (Selvini Palazzoli, M., Cirillo, S., Selvini, M. y Sorrentino, A. M., 1980).
Realmente, como ya hemos dicho antes, necesitamos herramientas con que po-
damos comenzar la terapia mucho antes, entre el punto 4 y el punto 5. Es decir,
el momento cumbre de la adolescencia. “La transición entre la fase de crisis y
la crónica es quizá la más importante: es la línea que separa la crisis de la larga
travesía; es el momento de diseñar un programa de acción viable para convivir
con una enfermedad crónica” (Rolland, 2000:81).
En el momento que hacemos la intervención intentamos romper lo patológico,
que es ese juego familiar y lo hacemos explícito definitivamente mediante de-
voluciones. La familia se metacomunica, los miembros de la familia saben por
qué pasa lo que pasa y, a partir de ahí que sea el propio sistema familiar quien
tenga las claves para avanzar en su ciclo vital. Para vislumbrar expectativas de
cambio, para crear la base para un sistema más eficaz y con menos sufrimien-
to. “Si logramos que al menos uno de los padres se sienta mejor, menos solo,
más ayudado, habremos creado la base para un nuevo circuito eficaz” (Cirillo,
S., Selvini, M., Sorrentino, A. M., 2002:122).
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87
 MOSAICO 66
Nombrando lo innombrable.
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295-300.
A través de un caso de discapacidad grave se exponen algunos procedimientos
Touriño, R., Inglott, R., Baena, E. y Fernández, J. (2007). Guía de intervención familiar en la esqui-
zofrenia. Barcelona: Glosa. del modelo para seleccionar y hacer presentes en la sesión algunos de estos
White, M., Epston, D. (1990). Medios narrativos para fines terapéuticos. Barcelona: Paidos. difíciles temas, en este caso el de la muerte que no llega.

Palabras clave.
Discapacidad, dilema existencial, terapias dialógicas, modelo narrativo-temático.

88 89
 MOSAICO 66
Abstract.
Families with a member with disability need a psychosocial help to get the best possible adaptation
to live in those conditions. However, in certain circumstances, this does not prevent them from con-
sidering the limitations that involve theirs lives, or even the desire of still living (even for the disabled).
One of the dimensions of the Narrative-Thematic Model, the thematic dimension, points out the
therapist’s responsibility to encourage the family members to dare considering (directly or indirectly)
the issues that need to be discussed at a given time of their lives, within a point in their assistance
trajectory.
Through a case of severe disability, this work presents some procedures of the model to select and
make available in session some of these difficult subjects, in this case the death that does not arrive.
Key words.
Disability, existential dilemma, dialogical therapies, narrative-thematic model.
Introducción.
Paciente: “Lo que yo quiero es bailar y tener novio. ¡Tengo un cuerpo feo! Na-
die me entiende. ¡Ya no me importa ser tan buena! ¿Para qué?
Terapeuta: Me imagino que hay mucha gente que te habla como si fueras un
alma, pero hay cosas que un alma no puede hacer sola, flotando por ahí…
P: No me gusta que me hablen del alma. No quiero ningún premio en el
más allá.
T: Yo tampoco pienso mucho en el alma, pero tengo un amigo que lee la To-
rah y me dijo una vez que el alma nunca es deforme. Si eso es así, a veces
no puede dejar de sufrir por un cuerpo que le impide hacer las cosas que
vino a hacer a esta tierra.
P: Eso está muy bien, pero ¿tú lo crees?
T: Yo no crecí para creer en esto, sino para ser un doctor y usar la cabeza.
Pero soy judío, como tú; y esa creencia tal vez forma parte de mí.
Este fragmento procede de un texto de Marcelo Pakman (2011) y está aquí por
varias razones. La primera, como ejemplo de lo que el autor llama “momentos
poéticos”, momentos de discontinuidad en un proceso terapéutico en los que se
dicen palabras que dejan huella, y que caracterizan una de las dimensiones, la
dimensión Poética, de la Psicoterapia Crítico-Poética que el autor preconiza (la
otra dimensión, la dimensión Crítica, se centra en el esfuerzo de desmarcarse
del guión implícito que el terapeuta, a través de la derivación, es llamado a se-
guir con el paciente: hablarle, también él, “como si fuera un alma”).
La segunda razón es por tratarse de un caso en el que está presente algún tipo
de discapacidad. Y la tercera, por hacer referencia a una de las vicisitudes exis-
tenciales a las que alude el título de este trabajo: la de las personas con disca-
pacidad, y las familias de esas personas, como personas que “malviven”. Perso-
nas que no pueden impedir, pese a toda la ayuda profesional que se les pueda
prestar, tener el sentimiento de que no era esa la vida que deseaban o a la que
90
Nombrando lo innombrable. Hablando de la muerte con personas que malviven.
aspiraban, o que se deseaba y aspiraba para ellos. Y que eso es algo de lo que
se debe hablar en la terapia.
Pero la contracara de esa vivencia es el anhelo o el temor de la muerte. El
temor de la muerte que aparece en el horizonte o el anhelo de la muerte que
no acaba de llegar; temor y anhelo del discapacitado y/o de la familia. Y de eso
también hay que hablar. Aunque no sea el motivo de la consulta, se trata de una
vicisitud existencial que toca abordar. Con respeto y con insistencia, explícita o
implícitamente (por alusiones), pero es responsabilidad del terapeuta encontrar
la manera de ponerla sobre la mesa.
Nuestra propuesta es que hay dos niveles en la ayuda psicológica a las per-
sonas y familias que (mal)viven con una discapacidad grave. El primer nivel es
ayudarles a vivir con la incapacidad, por medio de intervenciones que tratan de
apoyar y orientar a la familia, de poner a flote y utilizar sus recursos desde una
postura básicamente colaborativa (Rolland, 2000). El segundo es ayudarles a
enfrentar los límites de los esfuerzos personales y profesionales, cuando las cir-
cunstancias lo hacen necesario, emplazándoles a encarar el dilema existencial
que esas circunstancias traen a sus vidas (Ramos, 2015)
De este nivel nos vamos a ocupar en este artículo explicando algunos elemen-
tos del Modelo Narrativo-Temático a través de un caso de discapacidad.
EL CASO.
T1.- Se trata de una mujer que tiene 3 hijos, los dos primeros de un padre y
el tercero de otro. La hija mayor está en estado vegetativo y en cualquier mo-
mento se puede morir. El último día vimos a los otros dos hijos, y hay mucho
conflicto, pero se quieren mucho.
Lo que antecede es el resumen que uno de los miembros del equipo (T1) hace,
de memoria, durante la presesión de la tercera visita, a otro miembro del equi-
po, (T2) que no pudo estar en la sesión previa. La primera sesión la hizo solo TS
(terapeuta y supervisor del caso), a la segunda asistió T1 como co-terapeuta, y
a la tercera se incorpora T2.
Se trata de una familia monoparental en la que la hija mayor de 20 años de
edad padece una pluridiscapacidad congénita cuya supervivencia media es de
pocos años. Hace pocos meses ha sufrido un empeoramiento grave del que ha
sobrevivido. La consulta a terapia familiar se hace por consejo de una amiga de la
madre, profesional de la salud, ante su temor por el futuro del segundo hijo, diag-
nosticado de TDAH, que acude a una escuela especial y se niega a medicarse.
En la primera visita, la madre nos informa de su recorrido asistencial. Ella ha
asistido a una escuela de madres, sus otros dos hijos han asistidos a un grupo
de hermanos que tienen un hermano con discapacidad, han asistido a talleres
de risoterapia (incluyendo a los abuelos), así como a diversos psicólogos y psi-
quiatras a lo largo de estos años.
91
 MOSAICO 66
EL IMPACTO Y LA TRAMA.
Hayden White (1992), el historiador que introdujo el giro narrativo en los estu-
dios históricos, dice que nuestra relación con el pasado (propio o ajeno), que es
el objeto de la historia, es y tiene que ser emocional. Al ponernos en contacto
con una situación compleja y traumática en la que nos tenemos que implicar,
la información inicial nos afecta como un impacto, que es “…un conjunto de
imágenes, ideas (y emociones) que, gradualmente, a través del proceso narrati-
vo mismo, alcanza, más o menos, una forma lineal, una organización del mate-
rial basada en una línea temporal, con una estructura narrativa” (Dowey, 2002).
Una situación compleja, dramática e impactante -como es este caso- provoca
en el profesional implicado un impacto del que trata de salir a través de la his-
toria que va recabando del caso, como haría un historiador con el periodo que
está investigando. Pero una historia se sigue a dos niveles. El primero es el nivel
superficial de los acontecimientos, dirigido por el ¿y qué pasó después?, y basa-
do en la lógica narrativa de “después de, luego a causa de” (“Llovía; me puse a
leer”; ¿por qué me puse a leer?, porque llovía).
Pero hay un segundo nivel que es el de la Trama Básica, la arquitectura ge-
nerativa del relato. Una trama es un conjunto limitado de personajes, eventos
y procesos que están presentes en todas las versiones posibles de la narración
que se está contando o conociendo (los personajes, eventos y procesos que es-
tán en Romeo y Julieta y sus equivalentes en su versión en forma de musical en
el film ”WestSideHistory”, por ejemplo).
Pero el número de Tramas Básicas de una cultura es limitado. En nuestra cul-
tura se postulan cuatro: la Novela o Romance, la Tragedia, la Comedia y la Far-
sa (Fry, 1991). White postula que cuando el lector (el historiador en su caso,
el terapeuta en el nuestro) cree reconocer de qué tipo de trama básica es un
ejemplo la historia que está siguiendo, su sensación es que en ese momento es
cuando ha comprendido su verdadero significado. Y que cuando eso se produ-
ce la atención se hace selectiva y solo retiene los nuevos datos que encajan con
esa trama; en una comedia hasta las desgracias son cómicas, en una tragedia
hasta los bufones son trágicos.
SIGUIENDO CON EL CASO.
La presesión la realizamos en nuestro equipo en base no a lo que se escribió
después de la sesión anterior, sino a lo que se recuerda antes de empezar la
siguiente. El supuesto que funda esta práctica es que se recuerda lo que pre-
ocupa, el eco en cada momento de lo que nos impactó; y que ese eco se trata
de organizar narrativamente como una trama, intentando, a medida que vamos
contando esos recuerdos en voz alta, acoplarlos narrativamente como los ele-
mentos básicos de la trama que hemos creído identificar. Pero esa misma trama
es la que nos ha atrapado, y la que nos limita en las alternativas que podemos
proponer a la familia.
92
Nombrando lo innombrable. Hablando de la muerte con personas que malviven.
Para T1 la trama gira, a nivel de personajes, sobre una madre con hijos de va-
rios padres, una hija en estado vegetativo y dos hermanos que se quieren pero
se pelean (los dos padres no parecen contar como actores principales de esta
trama); como proceso se retiene una agonía inacabable; y como evento no tiene
cabida el empeoramiento reciente que sitúa en el tiempo presente el hecho de
que en cualquier momento se puede morir.
Esta posibilidad no se registra como un acontecimiento que abre un horizonte
(como será la vida de la familia cuando eso ocurra y si sería ya el momento de
hablar de ello, a la vista de lo que acaba de pasarles), sino que narrativamente
se registra como un componente intemporal (en cualquier momento se podía
haber muerto hace ya años) de una trama identificada en este momento como
trágica (y acabará muriendo y sabe Dios lo que pasará entonces).
TS.- (a T1) ¿Te acuerdas lo que le dijimos en la entrevista con los hijos?
T1.- Del mayor le dijimos que tiene mucho genio y que puede llegar a pegar,
pero nos tranquilizó porque nos dijo que sus hermanos son lo primero
para él y que si les hace daño es involuntariamente. Y de la pequeña le
dijimos que nos gustaba mucho que hiciera teatro, que es muy charlata-
na y algo más que no recuerdo.
TS.- ¿Y qué creéis que quiere la madre de nosotros?
T2.- Que le expliquemos cómo hemos visto a los hijos, que le demos una im-
presión. (TS.- Pero ya le dijimos algo). Si nos lo hemos repensado.
T1.- La madre lo que pone en la hoja de solicitud es que lo que quería era me-
jorar la relación entre los miembros de la familia, la autoestima, el negati-
vismo y los malos modos. (TS.- Y eso ¿sabemos cómo hacerlo?/ T1.- Pues
no / TS.- ¿Y entonces?)
T1.- Bueno, la idea que teníamos aquí era poner un poco en menos a la hija
mayor y darle más peso a los hermanos; y siguiendo esa línea…No sé si
ponerlo en el futuro, como se imagina ella cuando…
93
 MOSAICO 66
TS.- La impresión que a mí me quedó es que la madre se sintió aliviada de
que no le dijéramos que lo estaba haciendo mal. Yo creo que toda esta
situación se ha puesto en marcha por el reciente ingreso de la hija mayor;
por lo tanto, nuestro punto de partida es ese ingreso. Lo que me viene a la
cabeza es hacerle alguna propuesta al estilo de Carter Umbarger (1987)
que habla de la Pautación Escénica: tratar de imaginar la terapia como
escenas de una obre de teatro, organizada en base a quiénes están cada
vez en escena y de qué se está hablando en cada escena y cómo eso pe-
sa sobre la siguiente. Me lo estaba imaginando como una escena de ella
con cada uno de los hijos, con la hija pequeña y con el hijo. Léenos, por
favor, el Plan Temático de la sesión con los hijos.
LA DIMENSIÓN CONVERSACIONAL.
Desde la perspectiva Conversacional o Dialógica (Anderson y Goolshian, 1988),
se considera que la conversación terapéutica es una conversación más en el
marco y en el flujo de todas las conversaciones que se han producido a raíz de
que se desatara una Alarma ante una conducta de un miembro de un sistema
natural (familia, amigos) y de que ésta alarma tuviera eco sostenido en sistemas
técnicos (profesionales). El Sistema se concibe no como un grupo con historia y
con futuro, sino como una red conversacional que se ha erigido en torno a una
Alarma y que se automantiene.
La conversación terapéutica está in-formada (alimentada y orientada) por las
conversaciones que la han precedido y posibilitado, e in-forma (repercute y
orienta) las conversaciones que le sucederán en todo ese conjunto de conver-
saciones que se ha denominado Sistema Determinado por el Problema. Des-
de esta perspectiva el Problema o Síntoma no se considera, de acuerdo con el
pensamiento funcionalista, como el resultado de la Disfunción de un Sistema
que le precede (a la familia), sino que es el propio Sistema el que resulta ser
el fruto de la Difusión de un Problema que antecede a la aparición de ese Sis-
tema. El terapeuta, en realidad, no está dialogando con una familia, sino con
lo que se dice de una familia y lo que esa familia dice de lo que se dice de ella
(Ramos, 2008).
La manera que hemos propuesto de organizar esa complejidad es el Plan Te-
mático de la Sesión. (Ramos, 2008; 2012; 2015) Se trata de un conjunto de te-
mas (de tres a cinco para que se puedan tener presente) que el terapeuta pro-
pone a la familia al inicio de la sesión como cosas que le preocupan y que le
gustaría hablar con los convocados a partir de lo que ya sabe de ellos (lo que sa-
be de las conversaciones que han precedido a esta conversación terapéutica); y
se les proponen para que los aborden en el orden que quieran, dedicándole el
tiempo que estimen oportuno y añadiendo a la conversación los temas que ellos
consideren necesario.
94
Nombrando lo innombrable. Hablando de la muerte con personas que malviven.
El Plan Temático que T1 lee a petición de TS es el siguiente:
T1.- Por lo que sabemos, hace unos meses que la enfermedad de vuestra
hermana os dio un susto del que aún no habéis salido del todo, y que os pre-
ocupó mucho; y vuestra madre está preocupada por vosotros.
De ti (al hermano mayor) sabemos que vas a una escuela especial, que has
dejado la medicación y que te estás planteando qué hacer el curso que vie-
ne. Querríamos hablar contigo de cómo te va en el colegio, cómo te tomas
la situación de tu hermana y por qué crees que la amiga de tu madre está
preocupada por ti.
De ti (a la pequeña), nos preocupaba lo que nos dijeron de que estabas des-
consolada porque a tu hermana le pasara algo. Aparte de tu madre ¿con
quién más podrías contar para que te consolara?
Si nos fijamos en este plan temático se observará que el tema que provocó, o
que activó, la Alarma en esta ocasión (la preocupación de la profesional amiga
de la madre por el comportamiento del hijo) está contemplado pero no especial-
mente focalizado. El tema que más se repite tiene que ver con la situación de
la hermana discapacitada. Pero, más que reiterado, es un tema organizador; el
concepto de Tópico nos ayuda a entender el papel que se le da.
El Tópico es la pregunta a la que el texto es la respuesta (Eco, 1979). Pero
no es un elemento que se derive directamente del texto, sino que tiene que ver
con el uso que de él pretende hacer el lector, del interés con que se aproxima a
ese texto. Con su habitual ironía Woody Allen, al ser preguntado por “¿De qué va
Guerra y Paz?” (Cuál es el tópico de la novela de León Tolstoi), respondió: “De
Rusia”, contestando de forma irónica a una pregunta absurda.
En Guerra y Paz, como en cualquier entrevista, se habla y se debe hablar de
un montón de cosas que resulta muy difícil organizar jerárquicamente al hilo de
la lectura o de la conversación (esto es más importante, esto es menos). Pero
esas cosas (lo que se dice), sí se pueden organizar en función del interés del
lector (esto fue lo que más me interesó, esto fue lo que más quise resaltar). Más
que con la Interpretación que del texto o de la conversación hace el lector-te-
rapeuta (qué significa lo que estamos hablando), tiene que ver con el Uso que
el terapeuta pretende darle (para qué estamos hablando, y para qué estoy ha-
blando yo de esto)
El tema de la situación de la hermana mayor y la actualización de su posible
muerte es el Tópico con el que el terapeuta se aproxima a lo que está pasan-
do, el filtro a través del cual oye predominantemente todo lo que se pueda de-
cir. Pero no se trata del “verdadero” tema del que hay que acabar hablando si
verdaderamente la familia quiere que esto cambie; se trata de un trasfondo que
hay que no perder de vista e ir poniendo sobre la mesa hasta (y mientras) que
la familia va cambiando.
95
 MOSAICO 66
EL PAPEL DEL TERAPEUTA.
En las Terapias Conversacionales, el terapeuta no se considera un experto en
buscar soluciones a los problemas (¿cómo se va a solucionar el problema de
una muerte anunciada?), sino como un experto en el diálogo, en decidir y pro-
curar quién tiene que hablar con quién, dónde, cuándo y acerca de qué. Su ta-
rea sería “disolver” el problema, es decir reubicarlo en la vida de la gente (An-
derson y Goolishian, 1992). Desde nuestro modelo, proponemos que la función
del terapeuta en la Dimensión Temática de la terapia, que es de la que nos es-
tamos ocupando en este artículo, es emplazar respetuosa pero insistentemente
a la familia a hablar de lo que el terapeuta considera que se debe hablar en este
momento de sus vidas, en este punto de su trayectoria asistencial.
Pero ya hemos dicho que hablar no significa tratar directamente un tema, y
mucho menos agotarlo y resolverlo; significa señalarlo continuamente, ponerlo
directa o indirectamente en la conversación y no permitir que se escamotee an-
te los eventos y urgencias que la vida puede traer.
En el presente caso, por ejemplo, la Pautación Temática se organizó poniendo
en primer lugar la sesión de la madre con la hija, para hablar de quien podría
consolarla (cuando la hermana muriera); y solo después de esta conversación
se dio paso a la conversación con el hijo mayor, a pesar de que era éste quien
venía como foco de la Alarma. Otra manera de no perder de vista el tema de la
situación de la hermana mayor fue comenzar todas las sesiones preguntando
por su estado, habida cuenta que “en cualquier momento podía ocurrir cual-
quier cosa”.
Otra manera, aún, de apuntar al tema, en el curso de las urgencias del caso,
fue, una vez aceptado que el hijo se fuera con los abuelos para dar un respiro a
la madre, pedirle a ésta que si a la hermana le pasara algo, ella se responsabili-
zará de que este hijo fuera de los primeros en enterarse.
Y un último ejemplo de otro procedimiento para apuntar al tema de la herma-
na: en un momento en que el hijo reclamaba que la madre le hiciera la comi-
da en casa para llevársela al colegio, porque la comida de éste no le gustaba y
se estaba quedando “famélico”, cosa que las apariencias negaban y a lo que
la madre, muy dolida, se negaba en principio, se le dio la siguiente explicación
para animarla a hacerlo:
En el equipo nos hemos preguntado, si su hija hubiese fallecido ya, cosa que
por lógica bien podría ya haber sucedido, de qué manera le reclamaría su hi-
jo la cercanía y las pruebas de afecto a las que ahora, con su hermana en este
estado, tiene que renunciar. Y pensamos que a la edad que tiene, ya en la ado-
lescencia, la proximidad y la expresión directa de afecto no tendrían mucho re-
corrido. Pensamos que lo que podría querer es algo con lo que pudiera presu-
mir con los amigos de la madre que tiene pero, a espaldas de Vd., sin que Vd.
estuviera delante y se enterara. Es por esa razón que queríamos hablar con Vd.
sobre el asunto de la comida del colegio.
96
Nombrando lo innombrable. Hablando de la muerte con personas que malviven.
El mensaje que tiene como diana el tópico de este caso, el de la muerte que
no llega, es que el equipo ya se ha preguntado lo que a esta familia le cuesta
preguntarse; qué habría sido de ella si la hija incapacitada hubiera ya muerto
y qué cosas les toca preguntarse cuando eso suceda. Y que, justo por ello, les
puede seguir emplazando a hacerlo.
CONCLUSIÓN.
A lo largo de ese trabajo hemos tratado de dar un paso más allá de la ayuda co-
laborativa que se puede dar a una persona y/o una familia en cuya vida existe
el problema de una minusvalía. Estas familias y estas personas merecen toda
la ayuda psicológica que sea oportuna para sobrellevar una circunstancia difícil
y desgraciada. Sin embargo, la Psicoterapia se ha postulado que implica algo
más; implica ayudar a la gente a afrontar un Dilema (Pakman, 2011).
En base a una de las dimensiones del Modelo Narrativo-Temático, la Dimen-
sión Temática, hemos tratado de mostrar, con la ayuda de un caso de incapaci-
dad grave, cómo se puede recorrer con ellos un Dilema Existencial por el que se
sienten atrapados en un momento de sus vidas, dilema que tiene consecuen-
cias pero que no tiene solución, y que les empuja (y con ellos al terapeuta) a lle-
gar a un posicionamiento ético.
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97
 MOSAICO 66 Una lupa sobre la demencia. Incidencias, intervenciones y reflexiones en torno a la discapacidad familiar.

Una lupa sobre la demencia.

Incidencias, intervenciones � re�le�iones
en torno a la discapacidad �amiliar.
Imanol Portilla Ezkerra.
Licenciatura con Grado en Psicología Clinica.
Master en Psicoterapia Analítica Grupal.
Consulta privada, Manzisidor, 4.
20800 Zarautz, Gipuzkoa.
imanolportillaezkerra@gmail.com
“Sólo las personas que son capaces de amar
intensamente pueden sufrir también un gran dolor,
pero esta misma capacidad de amar sirve para
contrarrestar su dolor y curarles.”
Cita atribuida a León TOLSTÓI.
INTRODUCCIÓN.
Destaco tres razones que considero fundamentales para que el psicoterapeuta
familiar se provea de un conocimiento necesario y una formación imprescindi-
ble en este campo de las demencias para que le capaciten de conocimientos
asistiendo a un buen apoyo psicológico.
La primera razón es numérica y es que la ancianidad en España crece de ma-
nera notable. Como país desarrollado el número de demencias de diversos tipos
entendidos como un fenómeno de deterioro cognitivo progresivo crecen debido
al aumento de la longevidad, y no como un estado posterior a un accidente, a
una encefalitis, contagio o infección. Está mentalmente asociado a la edad. Por
ello, al aumentar la edad también lo hacen en proporción la aparición de las de-
mencias.

La segunda razón es la resultante de las características fundamentales de las

demencias en cuanto que concluyen en una desintegración de las funciones
cognitivas y lleva consigo una desestructuración de la personalidad del ser hu-
mano.

Una tercera razón que el terapeuta debería tener en cuenta es que no son exclu-
sivamente los individuos los que padecen las demencias progresivas. También
afectan directa e indirectamente a sus familiares y/o cuidadores quienes obser-
van en muchas ocasiones, desesperadamente, a esa persona familiar que ha si-
do para ellos fundamental en su vida, y se dan cuenta de que mentalmente se
está desintegrando, asistiendo a un deterioro constante, que se agrava día a día.
Estas tres razones las considero suficientemente importantes para una comu-
nicación y análisis que pretende ser esclarecedora, preventiva y reflexiva.

DESARROLLO.

Resumen.
Llevaba un tiempo observando a familias con miembros que sufrían demencia;
al igual que los familiares que mal que bien lo soportaban. He considerado la
importancia y relevancia de la intervención sistémica, sirviéndome para ello, del
estudio de Pauline BOSS en su tratado LA PÉRDIDA AMBIGUA, completándolo y
añadiendo lo experiencial y el estudio de casos, que a través de la sintomatología
ponían de manifiesto la patologización de los deterioros cognitivos.
Palabras clave.
98 Demencia, deterioro cognitivo, inflexión, pérdida ambigua.
En las demencias lentas, sea cual sea su tipo, tiene enorme interés el abordaje
en psicoterapia familiar. A las que no se pueden aplicar una terapéutica espe-
cífica, porque no existe, afecta aún más incisivamente a la familia íntima y cer-
cana, de manera especial al cónyuge que convive con el demente al necesitar
éste una ayuda continua. De forma similar les acontece o les puede suceder a
familiares cercanos que han ocupado un rol filial asistencial; hijas e hijos, cón-
yuges de éstos, que desempeñan funciones y roles dedicados o adjudicados al
género femenino, que son tradiciones y mitos familiares a modo de obligaciones
de las que no saben o no pueden desprenderse, llevándolas a cabo con cre-
ciente estrés, vivenciándolas entre fuertes tensiones y angustias, y con escaso
o nulo apoyo emocional.
99
 MOSAICO 66
El enfermo demente busca siempre la referencia del cónyuge con el que ha
convivido, por ejemplo 40 o 50 años, o de los familiares que se han quedado a
su cargo.
El cónyuge o familiares no pueden separarse del enfermo ni un breve espacio
de tiempo en fases en los que el enfermo no está muy demenciado. Cuando ya
está demenciado -aquí quiero hacer especial hincapié-, el familiar o cuidador
se libera de esta dependencia real o física, pero le queda el asombro y estupor
psicológicos que dan paso a las reacciones a este asombro y estupor, al ver que
su cónyuge, hijo, familiar etc. está mentalmente ausente, hablando de forma in-
continente o gritando; sin embargo, físicamente está más conservado, lo que en
términos coloquiales conocemos como “físicamente está bien”.
Llegan a producirse en estos casos y situaciones, momentos de difícil equili-
brio, o control, porque se intercalan fases intermedias de agitación y confusión
mental con momentos de lucidez o breves contactos con la realidad que nece-
sitan una atención prácticamente ininterrumpida, formándose un desequilibrio
que, por imprevisible y arbitrario proble-
matiza el modo en el que debe ser cui-
Esto lleva a minar psicológicamente
dado el demente. b
a los familiares asistenciales,
El daño psicológico que se produ-
repercutiendo tanto en el sistema
ce en la persona que ha amado al en-
familiar como en el propio demente.
fermo, y se siente vinculado por lazos
afectivos, de débito conyugal, filial, etc.,
es determinante para su sostén y equilibrio emocional. Esta deuda psicoafectiva
es de una notable importancia, es relevante e incide en la tarea asistencial y en
la salud emocional de ambos.
Resulta muy difícil, sino imposible metabolizar el sufrimiento que la situación
provoca, porque su presencia es constante, está ahí, sucede cada día, cada ho-
ra, prosperando y empeorando.
Por eso es muy difícil que las personas que se encargan del cuidado puedan
racionalizar esta situación, como sucede en el caso de la viudedad; ya que tam-
bién son viudos o viudas pero sin posible adaptación a este estado, sin poder
leer otra página porque el enfermo está presente y se hace más evidente por las
atenciones y cuidados imprescindibles que requieren.
¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE ESTO EN EL SISTEMA FAMILIAR Y CÓMO AFECTA
A LAS FAMLIAS?
Se intensifican y multiplican los problemas ya que hay un enfermo que necesi-
ta un cuidado continuo y no se hace posible repartir las funciones y cuidados.
No puede encargarse solamente el cónyuge, que suele ser anciano o anciana,
porque se destruye en el tiempo, anticipando la llegada de su demencia, o en
otros casos mermando funciones que generan fricciones que se producen al no
100
Una lupa sobre la demencia. Incidencias, intervenciones y reflexiones en torno a la discapacidad familiar.
disponer de tiempo libre, espacios de descanso y recuperación, por no contar
con ayuda, o no poder pedirla en un clima donde la única responsabilidad y la
carga pueden estar determinadas por un inconsciente familiar que obedece a
mandatos internos, reglas rígidas, roles asignados, lealtades invisibles, deposi-
taciones, etc.
Estos casos no son como por ejemplo el de los enfermos de cáncer, que tam-
bién requieren de muchos cuidados, pero con los que al fin y al cabo es posi-
ble comunicarse.
LA TAREA DE NO PERDER LA PERSPECTIVA HUMANA.
Desechar o eliminar el concepto de que un ser querido funciona como un “ve-
getal” debería ser tarea imprescindible de psicoterapeutas, personal sanitario,
cuidadores… pues aunque la persona haya perdido las capacidades derivadas
de las funciones cerebrales superiores (ideas, memoria, sentimientos, emocio-
nes…) debemos pensar que quedan otros. Desahuciado desde el punto de vista
afectivo, anímico e intelectual parece excesivo y muy injusto. Siempre puede el
humano percibir algo, aunque sea dentro de su propia conciencia y percibir que
va perdiendo las facultades más nobles, las más nobles que ha tenido.
Sirva el ejemplo de un músico que pierde la capacidad de componer o to-
car un instrumento. Siente que desaparece su mundo, y por lo tanto puede
sufrir una depresión añadida con escasos o nulos recursos para sostenerse,
sin capacidades para traspasar esta situación, con un grave riesgo del des-
moronamiento del yo. Si además escucha comentarios y percibe actitudes
de abandono o arrinconamiento, su soledad es total y ninguna su defensa.
El maltrato ocupa el sitio.
De ahí que debería acentuarse el contacto con la persona demente y en esto
ser benevolente, aunque sin estímulos excesivos, ya que se le estaría obligan-
do a mantenerse mentalmente durante un largo tiempo en niveles superiores
que no puede alcanzar, aunque haya podido hacerlo hace un mes o un año. La
frustración, la impotencia de los cuidadores pasa a formar parte de la persona,
por pensar que lo tendría que conseguir, atrapándose en una espiral sin salida.
CONCLUSIÓN.
La protección psicológica de los familiares a través de la psicoterapia es a la vez,
gran protección para estos mediante aconsejamiento y apoyo psicológico y para
101
 MOSAICO 66
la persona demente con el contacto verbal, el táctil o el ambiental; los cuidados
fundamentalmente siempre de acuerdo a la intensidad del deterioro. No se trata
de recuperar lo perdido, sino acompañarle con sugerencias y consejos para que
vaya usando su mente demenciada el mayor tiempo posible.
El “cerebro“, esa estructura de la que se deriva el maravilloso “producto” de
la “mente”, se hace más asequible y “tratable” con una ética y un conocimien-
to. Sin ética no hay progreso, al menos un progreso humano y humanizante.
Taller: UNA LUPA SOBRE LA DEMENCIA.
“INCIDENCIAS, INTERVENCIONES Y REFLEXIONES SOBRE
DISCAPACIDAD E INTERVENCIÓN FAMILIAR”.
Desarrollo de objetivos en lo metodológico desde el abordaje sistémico.
Añado esta introducción extensa que incluye la visión sistémica en el caso de
las familias con discapacidades, focalizado en las demencias, tomando como
referencia la metodología que Pauline BOSS desarrolla en el tratado sistémico
LA PÉRDIDA AMBIGUA:
1. - El duelo congelado
2. - Decir adiós y marcharse
3. - Las emociones contradictorias
4. - Los altibajos
5. - La apuesta de la familia
6. - El punto de inflexión
7. - Dándole un sentido a la ambigüedad
EXPLORACIONES NECESARIAS.
- E xplorar e indagar las dimensiones de lealtad, reciprocidad y justicia que aco-
ge al demente. Puesto que la esencia de la terapia y de cualquier relación hu-
mana es la capacidad de asumir compromisos y confiar en los demás; con-
tinuando con este presupuesto sería lograr dentro del sistema del asistido,
compromisos y expectativas de confianza.
- Detectar si la esfera de conflicto de lealtades se basa en una explotación emo-
cional carente de equilibrio. Tomando de la escuela de BATESÓN (para un
amplio resumen, WATZLAWICK y BERNE que realizaron exhaustivos estudios
en este campo).
- Sugerir negociaciones activas acerca de las necesidades, de los sentimientos
heridos. Incluir las relaciones con los miembros ausentes de la familia exten-
sa si los hubiera.
102
Una lupa sobre la demencia. Incidencias, intervenciones y reflexiones en torno a la discapacidad familiar.
- E
 l enfrentamiento a modo de confrontación (entendida ésta con la posibilidad
de aportar y encontrar receptores), sería otra tarea pero sólo como medio pa-
ra diseñar una estrategia que haga posible reequilibrar de forma activa y dis-
tributiva- dentro de lo posible-, para que se dé justicia y equidad en el trato.
- Valorar la parentalización, más que cuestionarla. El especialista en terapia fa-
miliar debe interesarse por la importancia dinámica dentro del balance de re-
laciones entre los miembros a efectos de evaluar su grado de inconveniencia.
- La composición de una familia cambia la mente de sus integrantes al tiempo
que se modifican las condiciones y se pierden algunos miembros y otros se
añaden.
Cuando las personas experimentan una pérdida ambigua que les ocasiona con-
fusión y estrés, la familia psicológica adquiere una importancia especial en los
esfuerzos para disminuir el dolor y el sufrimiento.
- Definir a qué tipo básico de pérdida ambigua pertenece la demencia que nos
ocupa. Si los miembros de la familia perciben a determinada persona ausen-
te físicamente pero presente psicológicamente o presente físicamente pero
ausente psicológicamente (ni la presencia ni la ausencia física dicen todo a
quién está dentro o fuera de la vida de las personas, puesto que también exis-
te la familia psicológica).
- Explorar las creencias espirituales, valores culturales de la familia de origen;
puesto que resultan útiles para suavizar nuestra necesidad de encontrar solu-
ciones definitivas, cuando nos enfrentamos a la demencia o a la pérdida que
no va a mejorar.
- Cuando la pérdida ambigua es el resultado de una demencia o una incapaci-
dad hasta las familias fuertes pueden necesitar ayuda para enfrentarse al es-
trés. Los terapeutas deben indicar, facilitando la discriminación de que es la
situación familiar, y no la familia la que está enferma.
103
 MOSAICO 66
- A yudarlos a manejar el estrés y aprender a vivir con la ambigüedad, en la pre-
sencia- ausencia que acompaña a las personas dementes. Los profesionales
clínicos deben comprender que al compartir información, fortalecen a las fa-
milias para que puedan llevar las riendas de la situación incluso si existe la
ambigüedad.
- La ambigüedad alimenta la ambivalencia. No poder conseguir la mínima co-
municación con alguien con quien toda la vida hemos tenido conversaciones
con sentido, puede ocasionar ambivalencia en el mejor de los casos. La nos-
talgia se puede transformar en una parte de la cultura familiar al experimen-
tar alternativamente presencia-ausencia. Para los que las viven siempre son
estresantes y a menudo atormentan, puesto que las personas anhelan la cer-
teza, hasta el conocimiento cierto de la muerte es preferible a la continuación
de esta manera de vida.
- Tratar las necesidades de los cuidadores. Aclarándoles que la pérdida ambi-
gua es traumática y que para manejar el estrés del día a día, causado por el
cuidado del ser querido cuya situación es ambigua, necesitan vincularse a al-
go más estable en sus vidas o procurarlo, al menos.
MODOS DE INTERVENCIÓN.
- L as personas que niegan que algo está mal no están preparadas para es-
cuchar la verdad. En los casos en que las personas se sienten tan reacias a
aceptar un cambio en la situación que se da en la familia son incapaces de
tener un funcionamiento adecuado en el día a día.
- En lugar de etiquetar la negación como patológica los terapeutas de familia
pueden ayudar a que adquieran información sobre su situación particular; si
esta es debilitante u otro tipo de pérdida para que les sirva de instrumento
con el que enfrentarse a los altibajos y finalmente al desenlace previsible. La
combinación de optimismo con un modo de pensar realista es lo que permi-
te avanzar en la pérdida ambigua; para ello se necesita antes recibir apego
y comprensión de los profesionales sanitarios al igual que de la comunidad.
- Lograr un punto de inflexión. En un determinado momento la mayoría de las
personas que sufren la pérdida incierta como claramente es la demencia, to-
can fondo y entonces pueden cambiar su percepción de la realidad. Están
entonces en situación de valorarla más ajustadamente, tomar decisiones y
actuar.
- La pérdida hace que nos sintamos incompetentes, erosiona nuestra sensa-
ción de ser dueños de nuestra propia vida y también nuestra creencia de que
el mundo es un lugar justo, ordenado y manejable. Para lograr el equilibrio
debemos suavizar nuestras ansias de dominio. El terapeuta Carl WHITAKER
opinaba: “sólo sabes lo que es cuando lo has pasado”. Para no crear la mis-
ma resistencia que a veces atribuimos a los que intentamos ayudar, los clí-
104
Una lupa sobre la demencia. Incidencias, intervenciones y reflexiones en torno a la discapacidad familiar.
nicos debemos tener especial cuidado en el modo de comprender las situa-
ciones, puesto que las diferencias individuales de percepción en este sentido
son notorias.
CONSIDERACIONES.
- E
 s de importancia relevante que los miembros de la familia que asisten a las
terapias o reuniones aprendan a reconocer sus emociones: ira, dolor, triste-
za, vergüenza, culpa, alegría, temor, etc. Las normas de la familia de origen al
igual que las de la sociedad más amplia ejercen una notable influencia sobre
las emociones que están permitidas para los hombres y las mujeres, así como
los sentimientos que pueden expresarse. Facilitar por tanto los sentimientos
de formas que no sean destructivas, y solicitarles que sean tolerantes con las
diferencias de las de los demás.
A MODO DE CONCLUSIÓN.
A medida que las personas envejecen y las condiciones de salud cambian in-
variablemente surgen cuestiones sobre quién está a cargo de las cosas, quién
desempeña qué papel (roles familiares).
Para que las familias puedan vivir con un enfermo demente en la casa, tanto
el paciente en su posibilidad, aunque sea escasísima, como sobre todo la fami-
lia, que debe encontrar un equilibrio entre el dominio y la aceptación. Sólo en-
tonces podrá avanzar más allá del dolor, de la ambigüedad de larga duración.
Como la demencia, no se cura, las personas con creatividad encuentran espe-
ranza de otros modos: haciendo lo mejor que puedan para so-
brellevar la enfermedad, sea ayudando a otros a pasar por esas
El proceso de aceptar,
circunstancias acompañados, buscando compañías resilientes
comprender y seguir
o estableciendo o recuperando aficiones suspendidas. La gente
adelante cuando
con ingenio sorprendentemente infunde esperanza a lo que pa-
alguien a quien
rece una situación trágica, al tratarse de una pérdida ambigua
amamos falta física
es fundamental que logremos la comprensión, aunque no ten-
o psicológicamente
ga sentido. B
es de una gran
La tarea de la pérdida ambigua, es dejar acontecer, arriesgar-
dificultad, luego es
se y avanzar incluso cuando no sabemos exactamente a dónde
necesario crear
vamos. Algunos psicólogos lo llaman resquicio de esperanza y
conciencia de ella.
Gilda RADNER deliciosa ambigüedad (2001 citado en BOSS, P.
La pérdida ambigua. Barcelona. Gedisa).
Agrupando ideas principales, eligiendo un método de acercamiento psicoedu-
cacional y combinándolo con las tradicionales terapias narrativas, para que en es-
te caso que nos ocupa de las demencias, sea posible “decir adiós sin marcharse”.
105
 MOSAICO 66
Técnicas audiovisuales con
discapacitados � familias. Natalia Prieto.
INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA Y NECESARIA PARA
Trabajadora en Aragón Televisión
LA EXPLORACIÓN.
Resumen. y en Terapias Audiovisuales.
Avd. María Zambrano, 2, Zaragoza.
Elementos de valoración, indicadores de los factores agravantes en las de- Los objetivos de este taller son: terapiasaudiovisuales@gmail.com
mencias. 1. Presentar una experiencia de intervención con Alberto Carreras.
- HUMOR DEPRIMIDO: tristeza, depresión, desamparo, inutilidad… personas discapacitadas a través de audiovisuales. Supervisor docente.
- SENSACIÓN DE CULPABILIDAD: deseos de morir, ideas delirantes, oye voces Profesor jubilado de la Universidad
Más allá de la terapia ocupacional, la elaboración de Zaragoza.
acusadoras o de denuncia…
- INHIBICIÓN: lentitud de pensamiento y de palabra, dificultad de concentra- y presentación de audiovisuales por personas con León XIII, 10, Zaragoza
carreras.alberto@gmail.com
ción agravada, actividad motora disminuida… discapacidad ha servido para lograr una mejor
- AGITACIÓN: durante el sueño. socialización y expresión emocional.
- ANSIEDAD PSÍQUICA: actitud aprensiva en la expresión o en el habla, temo- Los participantes adquieren así un reconocimiento Abstract.
res expresados sin preguntarle… como “personas con capacidad” y no como “personas The objetives of this
- ANSIEDAD SOMÁTICA: signos fisiológicos concomitantes de la ansiedad tales workshop pare:
discapacitadas”. 1. Present an experience
como boca seca, indigestiones, cardiovasculares, hiperventilación, suspiros,
frecuencia urinaria, sudoración… 2. Extender estas técnicas para el trabajo con familias with disabled people trough
en terapia familiar cotidiana. audio-visuals: the elabo-
- HIPOCONDRÍA: se lamenta constantemente, preocupada por la salud, solicita
ration and presentation of
ayuda continuamente… audio-visuals has allowed
Palabras clave. disabled participants,
Terapias Audiovisuales, discapacidad, autismo, técnicas terapéuticas. beyond the occupational
therapy, to enhance their
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instead as “disabled people”
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trabaja en zonas no iluminadas por la cultura. Redes.
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res. Paidós.

106 107
 MOSAICO 66
Introducción.
Este taller es resultado de la cooperación de los dos autores que comenzó hace
tres años. Natalia, es experta en técnicas audiovisuales utilizadas con fines tera-
péuticos y Alberto, psicoterapeuta familiar. Durante nuestra colaboración vimos
la importancia de dar a conocer estas técnicas en la terapia familiar.
Natalia comenzó trabajando a través de los audiovisuales con el fin de ganar
tiempo en los, cada vez más escasos momentos de lucidez de su abuelo, en-
fermo de Alzheimer. Analizó cada uno de los avances que hizo con él, anotó los
resultados y comenzó a ponerlo en práctica en personas con discapacidad in-
telectual, trastorno del desarrollo y autismo. Hasta llegar a los ejemplos que po-
drán visionarse más adelante.
De la colaboración de los dos autores han salido varias técnicas que exponemos.
Desarrollo.
1. PRESENTACIÓN DE AUDIOVISUALES.
Uno de los primeros cortos que pude subir a Internet hecho con adultos ma-
yores con pérdidas de memoria fue Recuerdos de los Olvidados (Prieto, 2013).
Hay otro que se llama “Libertad”. Hemos rodado muchos otros cortometrajes,
pero no he podido colgarlos en la red porque no firmamos los permisos necesa-
rios para su exhibición, ya que al estar empezando, no contemplé la normativa
relacionada con la propiedad intelectual, los derechos de imagen y el depósito
legal de la obra.
Partimos de la base de que una persona que padece Alzheimer comienza a per-
der la memoria a corto plazo, posteriormente, la memoria a largo plazo, pero la
memoria emocional permanece presente durante mucho tiempo. Así que esti-
mulamos la memoria emocional a través de diferentes técnicas audiovisuales,
estudiamos a cada uno de los participantes y logramos una mejora sustancial
de su calidad de vida cuando las personas están en las primeras fases de esta
enfermedad.
Autipoderes.
Hace cuatro años comenzamos el taller “Cantando bajo la lluvia”. La película
con el mismo nombre, nos sirvió como guía para entender el paso del cine mu-
do al cine sonoro, aprovechando la inteligencia corporal cinestésica con técni-
cas corporales, bajo las premisas de la dirección de actores de la famosa serie
de televisión “Aída”, en la que tuve la suerte de trabajar. Asismismo, en cine
sonoro trabajamos praxias, dicción y locución con la supervisión de una logope-
108
Técnicas audiovisuales con discapacitados y familias.
da experta en el trastorno del espectro autista y con la fusión de las técnicas de
doblaje, que es la rama que yo domino. Este curso dio lugar a un primer corto-
metraje: Autipoderes I, y en este marco hemos hecho tres cursos anuales más
(Prieto, 2015, 2016a, 2016e).
Desde Terapias Audiovisuales hacemos uso terapéutico de la ocupación como
actividad propositiva con sentido. Trabajamos a través de los roles del cine, da-
mos responsabilidad en los rodajes, trabajamos en equipo y necesitamos que,
por ejemplo, el director dé las órdenes, el cámara grabe, el técnico de sonido
grabe y la claqueta dé las pautas de la secuencia de rodaje. Todos estamos en
sintonía y coordinados, aunque en el colectivo con trastorno del espectro autis-
ta muchas veces no hay conexión visual, sí se está atento cada uno ejecuta su
función en tiempo y forma.
Señalamos unas características básicas sobre la importancia de los rodajes co-
mo ocupación:
- Una secuencia se repite muchas veces, cambia el valor de plano de manera
intencionada y conscientemente ejecutada.
- Tiene mucha significación para la persona y el rol que desempeña. Les en-
canta y es una experiencia que les marca por la intensidad de un rodaje en
sí mismo.
- Los roles que desempeñan dependen de las aspiraciones, necesidades y en-
tornos de las personas, de lo que les gusta. A unos les gusta la cámara, a otros
interpretar, a otros dirigir, etc. están relacionadas con el uso del tiempo inten-
cional que realiza el sujeto.
- Los audiovisuales son una herramienta a través de la cual las personas contro-
lan y equilibran sus vidas, pero también estamos condicionados por nuestros
roles, habilidades, responsabilidades y entornos.
Cortometraje “Cadena de Sonrisas”.
Es un cortometraje que hicimos en Fundación CEDES, dentro de un taller anual
de “Terapias audiovisuales” en el que trabajamos a través de los roles del cine,
el empoderamiento de forma que cada uno adquiría una responsabilidad cine-
matográfica y la inteligencia corporal cinestésica, que fue desarrollada con las
diferentes secuencias del corto (Prieto, 2016b).
Corto- documental “Nuestro Mundo”.
En el trabajo audiovisual Nuestro Mundo y (Prieto, 2016c) Making of Nuestro
Mundo (Prieto 2016d), los usuarios de la terapia nos cuentan cómo ven la vida
desde sus ojos y con su voz. Para ello, he trabajado a través de entrevistas per-
sonales, en algunos casos, de manera individual y en otros, haciendo que se
apoyen en sus compañeros.
109
 MOSAICO 66
Era un guión vivo, conforme ellos iban contándome su manera de vivir y ver
el mundo, yo modificaba el guión con sus aportaciones y lo leía en clase con
los cambios.
En primer lugar, me basé en los fundamentos del periodismo para llevar a cabo
las entrevistas: ¿qué? ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde? y ¿Por qué? y es que todo do-
cumento informativo tiene que responder a estas preguntas. Cuando los partici-
pantes se sentaban y colocábamos el plano y la microfonía, les contaba lo que
estábamos haciendo y lo que íbamos a hacer, aunque ya se lo había anticipado.
Comenzábamos las entrevistas a cámara, les decía trucos de famosos para salir
más fotogénico, cómo mirar, hasta trucos de sonrisa, muecas, etc. y comenzá-
bamos las entrevistas con una primera pregunta: ¿Cómo te va la vida ______?
(el nombre del participante).
En ese momento, comenzaba la magia, nos enganchábamos, el participante
sentía que me estaba interesando lo que iba a contar y yo trataba de crear ese
feedback, de intercambio de experiencias, aportando cosas personales mías
que les provocaban mucha cercanía.
Anteriormente, habíamos trabajado las preguntas y los temas que tratábamos
en el documental haciendo debates de secuencias de películas que les proyec-
tábamos en clase al hilo de las emociones.
El sorprendente trabajo nos empujó a hacer sesiones con las familias, ya que tu-
vo repercusiones muy positivas en ellos. Algunos de los padres nos explicaron que
nunca habían visto así a su hijo y consiguieron que comentara estos temas en ca-
sa. Utilizamos secuencias de este corto documental en la que hablaban abierta-
mente de la vida de los/las participantes y de sus familias. Sacamos conclusiones
del tipo de que algunos miedos de los padres y madres eran también los miedos
de sus hijos e hijas y cómo ellos habían revivido los momentos duros de su prime-
ra infancia que, aun no siendo conscientes de lo vivido, por ejemplo, en hospita-
les, lo reproducían producto de conversaciones escuchadas a sus familias.
2. OTRAS TÉCNICAS AUDIOVIDUALES PARA EL TRABAJO CON FAMILIAS.
A continuación os proponemos diferentes ejercicios con audiovisuales que se
pueden utilizar en las terapias con todo tipo de familias en gabinetes.
- G
 uión de recuerdos positivos. Se propone a todos los miembros de la fami-
lia que recuerden y expliquen un recuerdo positivo, gratificante, de su vida
en familia. A partir de ahí se elabora un guión en el que se junten todos esos
acontecimientos sin tener en cuenta la cronología.
Después se escenifica y filma ese guión pero intercambiando los roles de los
personajes. Finalmente se comentan y trabajan los sentimientos de cada uno y
la familia se queda con la filmación.
110
Técnicas audiovisuales con discapacitados y familias.
Es una técnica en la línea de la terapia
centrada en soluciones que busca aprove-
char lo positivo de su convivencia.
- Como variante se puede realizar lo mismo
pero comentando un recuerdo malo de
cada uno o una situación que deseé. Se
trabajan así los rencores, los temores o los
deseos da cada uno, tres temas de impor-
tancia terapéutica, igual que se hace en la
escultura familiar.
Los audiovisuales tienen la ventaja sobre la
escultura de que se pueden visionar y co-
mentar todas las secuencias tantas veces
como sea conveniente.
- Casting a cámara. Donde uno o varios miembros de la familia tienen que gra-
barse exponiendo un tema dictado por el/la terapeuta, en un minuto; y lue-
go se visiona. Por ejemplo, la grabación de las cartas de la rabia, en el que
una persona se graba expresando abiertamente su rabia contra algo contra
alguien.
- C omunicación. Enviar mensajes a otros miembros de la familia. Comunicacio-
nes que son difíciles de expresar de manera presencial, ya sea por el conteni-
do o por la relación con el otro (autoritarismo, intransigencia, etc.)
- D iario audiovisual. Es un diario personal que añade al diario escrito toda la
comunicación no verbal del narrador. La grabación enriquece bastante más
el diario. Actualmente existe una tendencia, la del mentalpage. Se trata de
un diario en el que profundizar personalmente y muestra gráficos, objetivos o
metas, entre otros.
- R evisar el cumplimiento de tareas y objetivos encargadas por el/la terapeuta:
el usuario o usuaria de la terapia tiene que grabarse contando la realización
o no de las tareas y objetivos que se les ha propuesto. Esto se puede hacer
muy bien audiovisualmente. De manera trasversal, se estudia su lenguaje no
verbal e incluso en ciertos momentos, se puede eliminar la voz y centrarnos
en el lenguaje gestual.
- L a dirección de actores, convertir en ficción secuencias de la vida real de la
familia, escenificación de las mismas modificando roles y personajes.
- G rabación de situaciones que les estimulan, que les gustan, etcétera. “Gra-
baciones de ellos para ellos”, genera sorpresa y muchas emociones.
En ocasiones, la utilización de la cámara profesional dignifica estas grabaciones
o las sitúa en otro nivel de importancia, amplificando sus efectos. Sin embargo
la mayoría de ellas se pueden realizar con móvil, cámara de vídeo, tabletas, etc.
que todo el mundo tiene a su alcance.
111
 MOSAICO 66

Nota de página
Resumen de la repercusión mediática que tienen los trabajos audiovisuales que realizan los usuarios de la Terapia
Audiovisual.
Una muestra de los beneficios que causa esta terapia en el adulto mayor con pérdidas de memoria está reflejada en una
entrevista de televisión para Aragón TV dentro del programa magazine “Sin Ir Más Lejos”, donde nos lo explica una de
sus protagonistas (Aduan,P., Martínez, V. y Prieto, N. (2013) .
También nos grabaron en un reportaje para “España Directo” (Asencio, M., 2013) de Radio Nacional de España, que
argumenta la experiencia vivida por los participantes, los cambios y las mejoras experimentados por los mismos durante
el rodaje del cortometraje “Recuerdos de los Olvidados”.
Sus beneficios cognitivos, conductuales y emocionales están recogidos en una entrevista en Aragón Radio, en el progra-
ma “Escúchate Zaragoza”, conducido por Javi Vázquez (Vázquez, J., Prieto, N., & otros, 2015).
“Cadena de Sonrisas” tuvo una gran divulgación mediática y muchísima repercusión, ya que es el primer corto que se
hace en España accesible por pictogramas. En el programa “Por amor al arte”, de Aragón TV, se ilustra a la perfección
lo que significó la realización de este cortometraje para el colectivo con discapacidad intelectual y autismo (Martínez,
V., Muntadas, T, Prieto 2016) .
Un artículo de Heraldo de Aragón (Soro, P., 2016) se hizo eco de la importancia de esta terapia para los usuarios que
participan en ella de forma habitual.

y más...
Bibliografía
Aduan, P., Martínez, V. & Prieto, N. (2013). Entrevista. Sobre Recuerdos de los Olvidados. Aragón TV. Sin ir más lejos, 7
de abril de 2013. https://www.youtube.com/watch?v=jjyb363942A&t=3s
Asencio, M. (2013). Entrevista. A Terapias Audiovisuales. Radio Nacional de España. España en directo, 6 de abril de
2013. https://www.youtube.com/watch?v=fMx-1dXcKi4&t=3s «Histórias com vida»: Estudo
Martínez, V., Muntadas, T. & Prieto, N. Entrevista. Sobre Cadena de sonrisas. Aragón TV, Por amor al arte. Youtube 6 de exploratório sobre uma
mayo de 2016. https://www.youtube.com/watch?v=3EsfW7ARDEg&t=9s
Prieto, N. (2013). Recuerdos de los olvidados. Terapias audiovisuales. Youtube, 11 de mayo de 2013. https://www. intervenção narrativa com
youtube.com/watch?v=HZ8CppOaVwg um grupo de idosos.
Prieto, N. (2015). Autipoderes II. Terapias audiovisuales. Youtube, 26 de mayo de 2015 . . https://www.youtube.com/
watch?v=UKMqmCqi7P0&t=4s
Prieto, N. (2016a). Autipoderes III. Terapias audiovisuales. Youtube, 17 de mayo de 2016. https://www.youtube.com/
Intervir fora da caixa: Terapia
watch?v=FMJf-gciXHw&t=1s familiar no sistema de proteção
Prieto, N. (2016b). Cadena de sonrisas. Terapias Audiovisuales. Youtube, 6 de mayo de 2016. https://www.youtube.
com/watch?v=BOyKGwW86ig
de crianças e jovens, em risco.
Prieto, N. (2016c). Nuestro mundo. Terapias audiovisuales. Youtube, 6 de mayo de 2016. https://www.youtube.com/
watch?v=eH7iVXv_awA
Prieto, N. (2016d). Making of Nuesto mundo. Terapias audiovisuales. Youtube, 6 de mayo de 2016 https://www.youtu-
be.com/watch?v=d4g_tV5vuMw
Prieto, N. (2016e). Autipoderes IV. Terapias audiovisuales. Youtube, 26 de noviembre de 2016. https://www.youtube.
com/watch?v=i0KBLmuOFrA&t=45s
Soro, P. (2016). Corto con sello aragonés para superar barreras. Heraldo de Aragón, 8 de junio de 2016. http://www.he-
raldo.es/noticias/aragon/2016/06/06/peliculas-aragonesas-que-mejoran-vida-las-emociones-892857-300.html
Vazquez, J., Prieto, N. & otros. (2015). Entrevista. Aragón TV, Escúchate Zaragoza. Youtube 22 de mayo de 2015.
https://www.youtube.com/watch?v=Ndu2D4LnPug

112 113
 MOSAICO 66
«Histórias com vida: Estudo
e�ploratório sobre uma interven��o
narrativa com um �rupo de idosos.
Adriana Bastos Dias.
Psicóloga e Terapeuta Familiar.
Santa Casa da Misericórdia da Murtosa, Murtosa, Portugal.
adrianabastosdias@gmail.com
Raquel Bastos.
Psicóloga.
Universidade Portucalense, Infante D. Henrique, Portugal.
raquelbastos_@hotmail.com
Maria Xavier Araújo.
Psicóloga e Terapeuta Familiar.
Universidade Portucalense, Infante D. Henrique, Portugal.
maraujo@upt.pt
Resumo.
O objetivo deste artigo é apresentar
um programa de intervenção
em grupo e sua implementação
preliminar com idosos de um
Lar e Centro de Dia. Procurou-
se contribuir para uma transição
bem-sucedida para a etapa final do
ciclo vital, recorrendo a estratégias
narrativas de revisão de vida e ao
gerontodrama. A análise dos dados
obtidos demonstra a pertinência
deste programa, pelas mudanças
relatadas pelos participantes,
referentes quer ao nível do bem-
estar subjetivo percebido, quer ao
nível da sua satisfação.
Palavras chave.
Idosos; intervenção em grupo; narrativa;
revisão da vida; gerontodrama.
114
«Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.
Abstract.
The purpose of this paper is to present a group intervention program and its preliminary implemen-
tation with elderly. The aim was to contribute to the successful transition to the final stage of the life
cycle, using narrative strategies of life review and gerontodrama. The analysis of the obtained data
demonstrates the relevance of this program, because of the changes reported by the participants,
concerning both the level of perceived subjective well-being and the level of their satisfaction.
Key words.
Elderly; group intervention; narrative; life review; gerontodrama.
Introdução.
Apesar da controvérsia, de acordo com a revisão teórica elaborada, a inter-
venção em grupo na terceira idade tem demonstrado resultados positivos, con-
tribuindo para o envelhecimento ativo e qualidade de vida dos idosos (Dombeck
& Wells-Moran, 2006).
Partindo destas constatações, considerou-se pertinente a elaboração de um
projeto de intervenção no Lar de Idosos da Santa Casa da Misericórdia da Mur-
tosa (SCMM), instituição situada na região centro de Portugal. Recorrendo a es-
tratégias narrativas de revisão de vida e ao gerontodrama, um grupo de idosos
foi desafiado a rever, pensar e agir em função de como gostariam de ser lem-
brados no final da vida.
Neste sentido, este projeto de intervenção teve, como objetivo geral, facilitar
o processo de transição para a etapa final do ciclo vital, promovendo a coerên-
cia narrativa dos idosos e a integração do seu percurso vital. Foram ainda de-
finidos como objetivos específicos os de fortalecer as redes de suporte social e
emocional, formal e informal, dos idosos, promover o autorreconhecimento e
valorização das próprias competências, melhorar a capacidade de resolução de
problemas, bem como facilitar o processo de envelhecimento ativo, pelo planea-
mento de projetos e objetivos de vida.
Pretende-se, com este artigo, descrever a implementação preliminar realizada
com este grupo de idosos, apresentando-se a estrutura projetada para este pro-
grama, os resultados dos instrumentos de avaliação aplicados (CORE e Questio-
nários de Satisfação), mas também as várias dificuldades e limitações identifi-
cadas, com sugestões para eventuais replicações futuras.
Enquadramento teórico.
O envelhecimento assume-se enquanto um processo complexo, resultante da
interação entre fatores biopsicossociais, que acarreta não só transformações
físicas, como também psicológicas e sociais (Figueiredo, 2007). Assim, esta
etapa desenvolvimental acarreta necessariamente várias perdas afetivas (no-
115
 MOSAICO 66
meadamente de papéis), mas também contempla ganhos, especialmente re-
lacionados com a capitalização de aprendizagens acumuladas. À semelhança
do que acontece ao longo de todo o ciclo vital, os acontecimentos e transições
que marcam a velhice podem implicar riscos e oportunidades para o desenvolvi-
mento psicológico (Fonseca, 2005). Segundo Erickson (1980), é na fase de ma-
turidade que o indivíduo tem a oportunidade de realizar uma retrospetiva sobre
a sua vida (e sobre as suas histórias), em termos de organização e atribuição de
significado às experiências (Cohler, 1998). Essa vivência pode ser efetivada por
uma de duas vias: a perspetiva de aproximação da morte pode levar o indivíduo
a experienciar desespero ou a atingir a sensação de dever cumprido e experi-
mentar sentimentos de dignidade e integridade (Rabello & Passos, 2007). Ape-
sar disto, nas últimas décadas, o envelhecimento tem sido encarado mais como
um período de satisfação para a generalidade dos idosos (Myers, 2003), do que
um período de insucesso, tendo o envelhecimento ativo contribuído para a to-
mada de consciência de potenciais e capacidades.
Durante alguns anos, alguns autores defenderam a ideia de que os idosos
não poderiam beneficiar de psicoterapia (Areán, 2003; Kennedy & Tanenbaum,
2000; Teri & Logsdon, 1992; Zarit & Knight, 1996, cit. por Rebelo, 2007). Fun-
damentavam esta perspetiva no facto de se supor que os idosos se sentiriam
predominantemente angustiados com o envelhecimento (Cohler,1998) e numa
ideia de inaptidão, pela inflexibilidade e declínio cognitivos associados ao pro-
cesso de envelhecimento (Rebelo, 2007). Existem, no entanto, outros autores
que consideram que a intervenção terapêutica pode ser bastante eficaz. Ka-
plan e Sadock (1997, cit. por Campos, 2009) consideram que a psicoterapia
pode proporcionar aos idosos diversas vantagens, nomeadamente no modo co-
mo lidam com questões relacionadas com o envelhecimento ou com problemas
emocionais, assim como no que se refere à compreensão do seu comportamen-
to e respetivos efeitos sobre os outros. A psicoterapia pode ainda melhorar os
relacionamentos interpessoais, facilitar a diminuição de sentimentos de incapa-
cidade e solidão e promover a autoestima e a autoconfiança, aumentando, em
última análise, a qualidade de vida (Campos, 2009). A literatura psicológica tem
enfatizado a necessidade de recontextualização do significado das experiên-
cias passadas, enquanto necessidade desenvolvimental do ser humano (Neri,
2000). Este movimento pode ser compreendido como um processo de revisão
de vida, “uma forma de lembrança intencional, estruturada em torno de eventos
de transição e aplicada à avaliação de si mesmo e da própria existência” (Sad,
2001, p.56). As abordagens construtivistas centram-se sobretudo nesta cons-
trução e reconstrução contínua de significados, como forma a dar coerência ao
curso da experiência (Gonçalves & Gonçalves, 2001). De acordo com Green-
berg (1996), os problemas emocionais podem também resultar de dificuldades
na organização das experiências numa narrativa coerente, desafio que pode ser
veemente no final da vida, mas que pode ser trabalhado através de estratégias
psicológicas ativas de revisão da vida.
116
«Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.
A intervenção em grupo com idosos tem sido identificada como uma aborda-
gem preferencial para a maior parte dos problemas e desafios, tendo demons-
trado resultados positivos (Husaini et al., 2004). De acordo com Dombeck e
Wels-Moran (2006), os benefícios da intervenção em grupo com idosos incluem
a normalização das suas preocupações acerca do declínio físico, a diminuição
do isolamento social, o acesso a uma rede de suporte que enfrenta dificulda-
des semelhantes e a possibilidade de interajuda. Além disso, permite aos idosos
reconstruirem a sua identidade, a partir da revisão dos seus papéis e do lugar
que ocupam na sociedade, algo indispensável para a sua dignidade (Campos,
2009), recuperando alguma da sua espontaneidade e permitindo-se desem-
penhar novos e velhos papéis.
O gerontodrama, técnica psicoterapêutica baseada na teoria moreniana e
criada por Costa (1998), é empregado para o tratamento de grupos e indi-
víduos. Vocacionado para os idosos, permite-lhes desenvolver o seu capital
afetivo, superar dificuldades na dramatização de novos papéis e alargar e
melhorar a sua rede relacional. Em suma, devolve-lhes uma oportunidade
de voltar a fantasiar, libertando potencial criador.
Método.
Participantes.
Participaram neste programa 5 idosos autónomos do sexo feminino, com idades
compreendidas entre os 83 e os 92 anos, que frequentavam, à data, o Lar de
Idosos (LI) ou o Centro de Dia (CD) (4 de LI e 1 de CD). Para a seleção dos par-
ticipantes foi efetuada uma indicação prévia, pelos profissionais da instituição,
de 10 idosos, que foram posteriormente observados em contexto institucional.
Destes, selecionaram-se os 5 que obtiveram melhor cotação, de acordo com
uma Grelha de Observação Inicial, com 12 critérios definidos previamente, ava-
liados de 1 (ausente) a 5 (totalmente presente). Estes critérios foram determi-
nados tendo em consideração as indicações e contraindicações da intervenção
grupal para idosos, segundo Costa (1998). Assim, foi realizada uma avaliação:
1) das alterações orgânicas agudas e/ou graves em que a intervenção grupo é
contraindicada, nomeadamente através de critérios como a perda auditiva, o
nível de vigilância/atividade e de atenção/concentração; 2) da capacidade ela-
borativa, expressa pela capacidade de expressão verbal, coerência do discurso,
produção narrativa, literacia (saber ler/escrever) e memória episódica e, ainda,
3) da motivação e existência de uma “personalidade idosa vivaz”, através de
critérios como a motivação para o contacto interpessoal, a ansiedade face à ex-
posição pessoal e a participação noutras atividades propostas pela instituição.
117
 MOSAICO 66
Aos 5 idosos selecionados foi proposta a participação voluntária no programa.
Solicitou-se ainda a assinatura de consentimento informado.
Procedimento.
O programa “Histórias com Vida” foi concebido pelos autores do artigo e imple-
mentado por 2 psicólogos estagiários, sob orientação dos autores mencionados.
A implementação do programa obedeceu às seguintes fases: avaliação pré-tes-
te, implementação do programa e avaliação pós-teste.
Na avaliação pré-teste foi administrado individualmente a cada participante
um questionário sociodemográfico construído para o efeito, o instrumento Cli-
nical Outcomes in Routine Evaluation (CORE) para avaliar a presença de sinto-
matologia clínica. Foi ainda realizada a Entrevista de Recordação de Narrativas
Protótipo (Gonçalves, 1990), para avaliar a qualidade narrativa do discurso de
cada participante. O Clinical Outcomes in Routine Evaluation – CORE (Evans et
al., 2002) é um questionário de autorrelato com 34 itens que permite a recol-
ha de informação em três áreas: o bem-estar subjetivo (4 itens), problemas (12
itens) e funcionamento (12 itens). É constituído ainda por 6 itens que avaliam o
risco de se magoar a si próprio ou a outros. O CORE pretende assumir-se como
um instrumento de avaliação da eficácia das intervenções psicológicas. A Entre-
vista de Recordação de Narrativas Protótipo (Gonçalves, 1990) pretende apoiar
o processo de evocação de narrativas, utilizando uma metodologia qualitativa
de “grounded analysis” (Strauss & Corbin, 1990 cit. por Pereira & Maia, 2001).
Para a implementação do programa foram planeadas e realizadas 7 sessões,
com uma periodicidade quinzenal e duração que variou entre os 60 e 90 minu-
tos, de acordo com o ritmo de realização por parte dos idosos. O programa foi
desenhado no sentido do idoso ter oportunidade de rever a sua vida e refletir
sobre como gostaria de ser lembrado, em função dos seguintes temas: 1) “Pelo
que sou!” – Autoconceito/ Autoconhecimento; 2) “Pelo que fiz!” – Memórias Au-
tobiográficas; 3) “Pelo que senti!” – Consciência Emocional; 4) “Pelas pessoas
que conheci!” – Relações Interpessoais; 5) “Pelo que aprendi!” – Aprendizagem
ao longo da Vida; 6) “Pelo que quero ser daqui para a frente!” – Projetos de Vi-
da; e 7) Finalização. Na preparação do programa, optou-se, inicialmente, por
não determinar o nome do mesmo, procurando envolver os participantes nesta
nomeação. Os participantes optaram pela denominação “Histórias com Vida”.
Com o objetivo de controlar a qualidade da implementação do programa e a
satisfação dos participantes com as atividades propostas, foi realizada, no final
de cada uma das sessões, uma avaliação de processo. Esta avaliação contem-
plava a utilização de uma Ficha de Avaliação da Eficácia das Sessões (com o
registo de perceções subjetivas dos dinamizadores relativas à adequação das
metodologias e aos ganhos que foram sendo evidenciados pelos participantes)
e de um Questionário de Avaliação de Satisfação dos Participantes. A avaliação
pós-teste foi realizada com recurso aos mesmos instrumentos utilizados no pré-
teste e com o objetivo de registar eventuais mudanças face à situação inicial.
118
«Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.
No final foi efetuada uma análise qualitativa exploratória dos dados, procuran-
do entrecruzar os dados obtidos nas sessões – quer pelos dinamizadores (re-
gistados na Ficha de Avaliação da Eficácia das Sessões), quer pelos idosos (re-
gistados no Questionário de Avaliação da Satisfação dos Participantes), com os
dados obtidos nas duas aplicações do instrumento CORE.
Resultados e Discussão.
A primeira sessão (“Pelo que sou”) centrou-se na exploração do autoconceito
e promoção da autoestima. Para trabalhar estes objetivos e, após as apresen-
tações iniciais relativas ao programa, utilizaram-se duas dinâmicas: “Quem sou
eu?”, na qual os idosos eram convidados a olharem para dentro de uma caixa
com um espelho e a falarem um pouco acerca da pessoa que viam, ou seja, de
si mesmos; e “As minhas qualidades”, na qual eram desafiados a escolherem,
em duas etapas, de uma série de cartões com “qualidades” impressas, primei-
ro as três com que mais se identificavam e, posteriormente, apenas uma, que
pudesse ser colocada num crachá com o seu nome. Após alguma surpresa
e dificuldade inicial em selecionarem uma qualidade autodescritiva, os idosos
escolheram caraterísticas como “caridoso”, “otimista”, “honesto” e “alegre”,
que escreveram nos seus crachás. De acordo com Lima (2004), quer o auto-
conceito quer a autoestima são traços relevantes da personalidade que estão
relacionados com o sucesso e o bem-estar ao longo da vida. A teoria e inves-
tigação centrada em idades mais avançadas, embora ainda não muito abun-
dante (Sacoto, 2010), tem demonstrado que a preservação e (re)construção da
identidade é uma das tarefas mais importantes desta etapa do ciclo vital (Saco-
to, 2010, Rosa, 1994). O Self (ou a identidade) é, segundo Paúl (1992), uma
noção importante da personalidade e está diretamente relacionado com o auto-
conceito (Novo, 2003). O envelhecimento coloca novos desafios na adaptação
do Self a uma série de transformações, em grande parte físicas, que determi-
nam a necessidade de reelaborar esta perceção que cada indivíduo tem de si
próprio (Duarte Silva, 2005). A autoestima pode ser utilizada como um indi-
cador de bem-estar psicológico nas ida-
des avançadas (Dittmann-Kohli, 2005) e
alguns estudos sugerem que esta atinge Por estes motivos, parece
o auge nesta etapa (65-75 anos), sendo fazer todo o sentido intervir
depois progressivamente comprometida nesta idade a nível destes
com o aparecimento de limitações (De- constructos, como forma
mo, 1992 cit. por Sacoto, 2010). B de promover a preservação
e/ou adaptação dos
A segunda sessão (“Pelo que fiz”), su- mesmos e contribuir para
bordinada ao tema Memórias Autobio- o bem-estar dos idosos.
gráficas, teve como objetivo promover a
119
 MOSAICO 66 «Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.

recordação de momentos significativos do percurso de vida, estimulando a me-
mória episódica e facilitando a integração dos vários acontecimentos evocados.
Erikson (1980) refere-se, na idade avançada, às tarefas de reflexão e revisão
de vida, nos seus triunfos e fracassos, que podem ser integrados como memó-
rias no Self, facilitando a reorganização do autoconceito (Sacoto, 2010), a pro-
moção da autoestima e, em última análise, a integridade do ego. Neste sentido,
optou-se pela realização da atividade “A minha vida numa linha” que pretendia
apoiar os idosos na construção de uma narrativa coerente acerca da sua histó-
ria. Para facilitar o processo de revisão da história de vida, foram apresentados
aos idosos variados cartões com imagens alusivas a acontecimentos (e.g. nas-
cimentos, casamentos, viagens, graduações, funerais, …), que cada idoso teria
de escolher e dispor ao longo da sua linha. Enquanto cada idoso realizava a sua
linha, os restantes funcionavam como audiência participativa, autorizada a co-
locar questões de clarificação. Os idosos reagiram bem à realização da ativida-
de, demonstrando satisfação na partilha dos acontecimentos, mesmo no que se
refere aos negativamente conotados. A revisão de vida é um momento em que é
possível, através da evocação, rever, reorganizar e recontextualizar o significado
de experiências passadas (Leão, 2011), adaptando-as às exigências do presen-
te. Kennedy e colaboradores (2004) referem a especial importância da revisão
de vida para os adultos mais velhos. Esta importância centra-se, sobretudo, na
função que pode ter na autorregulação emocional destes adultos, no bem-estar
subjetivo e no aparecimento de humor positivo (Neri, 2001, cit. por Leão, 2011;
Kennedy et al., 2004). Aliás, parece existir um viés positivo no modo como os
adultos mais velhos recordam as suas memórias autobiográficas, o qual pode
estar relacionado com uma maior valorização de metas emocionalmente signifi-
cativas, quando o tempo é percebido como limitado (Kennedy et al, 2004). Es-
tes adultos estão mais motivados para relembrar o seu passado de uma forma
satisfatória e facilitadora da sua regulação emocional, tendendo a preferir, por
exemplo, estratégias de resolução de problemas focadas nas emoções e evitan-
do prestar atenção a conteúdos negativos (Mather & Carstensen, 2003 cit. por
Kennedy et al., 2004; Watson & Blanchard-Fields, 1998).
diversas emoções abordadas. Na atividade selecionada - “A cor do sentimen-
to”, os idosos foram convidados a posicionarem-se relativamente aos aconteci-
mentos narrados na sessão anterior, em termos das emoções suscitadas pelos
mesmos. Constatou-se, inicialmente, que a paleta emocional apresentada pelos
idosos era concetualmente limitada a emoções como “alegre”, “triste” ou “zan-
gado”. Foi necessário algum trabalho de exploração de outras emoções para
que as mesmas pudessem ser reconhecidas e também incluídas nas suas des-
crições. Carstensen e Charles (1998) referem existirem evidências de que o po-
sicionamento no ciclo vital está associado a uma importância das emoções nas
representações mentais: quanto mais próximos os indivíduos estão do final da
sua vida, seja pela idade, seja pelas suas condições de saúde, maior importân-
cia assumem as emoções. Embora muitas vezes a idade adulta avançada se-
ja conotada como um período de declínio, estudos empíricos sugerem que, a
nível da regulação emocional, os indivíduos se tornam progressivamente mais
hábeis e estáveis, mantendo-se a integridade do sistema emocional (Carsten-
sen & Charles, 1998; Carstensen et al., 2003). Os adultos mais velhos parecem
demonstrar melhores competências no controlo e autorregulação de emoções
e uma maior capacidade para experimentar os acontecimentos de forma emo-
cionalmente multifacetada, o que se traduz numa maior estabilidade do humor,
menor agitação psicofisiológica e maior confiança na sua capacidade para con-
trolar a expressão interna e externa das emoções. Tendo em conta estas evidên-
cias, parece plausível que a qualidade das interações socio-afetivas e das trocas

Este tipo de metodologia parece, portanto, ser relevante, atendendo ao facto

de que os idosos sentem uma enorme satisfação em serem ouvidos e vali-
dados (mesmo em aspetos menos satisfatórios da sua vida) e, uma vez que
a importância das suas recordações é potenciada pelas audiências, as mes-
mas podem facilitar todo o processo (Leão, 2011).

Na terceira sessão, dedicada à consciência emocional (“Pelo que senti”), pre-

tendia-se promover não só o reconhecimento, identificação e expressão de
emoções bem como a exploração de estratégias de coping para lidar com as

120 121
 MOSAICO 66
interpessoais, bem como o investimento em relações emocionalmente mais sig-
nificativas se possam constituir como variáveis relevantes para o equilíbrio emo-
cional destes adultos (Oliveira et al, 2001; Carstensen & Charles, 1998; Cars-
tensen et al, 2003).
A quarta sessão (“Pelas Pessoas que conheci”) focou-se nas relações interpes-
soais dos participantes. Recorrendo à técnica do átomo social, teve como princi-
pal objetivo explorar a rede social de suporte de cada idoso, as funções e papéis
que cada elemento representa na sua vida e aquelas que este representa para
os outros. Assim, foram desenhados no chão três círculos, divididos em 4 qua-
drantes, correspondentes às diferentes relações que o idoso estabelece (familia-
res, amigos, colegas e relações comunitárias), conforme o mapa social proposto
por Sluzki (1997). Foi pedido aos idosos que se posicionassem no centro do cír-
culo e que colocassem as pessoas mais significativas neste diagrama (represen-
tadas pelos colegas do grupo), à distância que considerassem representativa da
relação que atualmente mantinham com as mesmas. Foi ainda solicitado que se
colocassem do ponto de vista de cada significativo escolhido, procurando falar
de si como se fossem o outro. Seguidamente, ocupavam de novo o seu lugar e
falavam dessa relação, mas do seu ponto de vista. Segundo Sluzki (1997), as re-
lações sociais na velhice são fundamentais para a manutenção dos sentimentos
de bem-estar subjetivo e das habilidades sociais e asseguram ao idoso os sen-
timentos de “ser” e “pertencer”, reduzem o isolamento e são importantes para
a manutenção da saúde, uma vez que os laços sociais estimulam e reforçam o
senso do significado da vida, ou seja, um “porquê” para viver. A ajuda dada ou
recebida aumenta o sentido de controlo pessoal e contribui para o bem-estar
psicológico (Rio, 2009). Com o passar dos anos, as pessoas perdem contactos
próximos e alguns idosos podem ser os únicos sobreviventes no seu círculo de
relações. Mesmo que convivam com outras pessoas, estas podem não ser re-
lações com as quais possam contar afetivamente e efetivamente. Outro caso é
o do idoso que não tem parentes próximos geograficamente ou que os mesmos
nunca estão disponíveis nos momentos necessários (Vieira, 2006).
Dessa maneira, é essencial analisar o suporte social segundo a visão do in-
divíduo, para que seja possível a identificação da composição, da função e
da qualidade de cada rede. Com esta atividade foi possível não só analisar a
rede social de cada idoso, procurando perceber se haveria pessoas signifi-
cativas e cujos laços poderiam ser reativados, como foi também possível tra-
balhar a identidade do idoso, à luz da sua teia de relações. Nesta sessão, 2
das 5 idosas refletiram sobre a vontade de terem um contacto mais próximo
com a família e com os amigos, geograficamente distantes, através de car-
tas e telefonemas.
122
«Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.
A sessão 5, que se centrou na Aprendizagem ao longo da vida (“Pelo que apren-
di”), pretendeu promover a partilha de saberes e saberes-fazer dos idosos, de
forma a consolidar uma identidade baseada nas competências e sabedoria ad-
quiridas. Para tal, foram exploradas as competências aprendidas pelos idosos
ao longo da vida, incentivando a sua partilha com gerações posteriores. Sen-
do este grupo constituído apenas por mulheres, a maioria optou por partilhar
receitas culinárias, bem como alguns saberes relacionados com a agricultura,
jardinagem e costura. Em virtude do entusiasmo das idosas com a partilha das
receitas culinárias e respetivos segredos, foi decidido no grupo que, no final, se-
ria feita uma compilação das mesmas para que estas pudessem ser escritas e
divulgadas a todos os interessados da SCMM. Esta sessão foi muito apreciada
pelos participantes que, prontamente, foram partilhando ensinamentos adqui-
ridos ao longo da vida. Nas últimas décadas a aprendizagem é cada vez mais
entendida como “uma capacidade adaptativa distintiva do ser humano e trans-
versal à sua existência em todo o seu ciclo de vida” (Inês, 2009, p. 5). Segun-
do Kolb (1984), é suposto que o adulto, na
fase final da sua vida, caminhe no sentido
de atingir uma consciência integrativa, que Apesar dos idosos se
lhe permita uma perspetiva mais holística mostrarem mais disponí-
da realidade, possibilitando-lhe uma cres- veis para a partilha
cente flexibilidade adaptativa. O manancial de saberes-fazer nesta
de experiências dos idosos e a consciência sessão, ao longo de todo
das mesmas permite, muitas vezes, o re- o processo foram sendo,
conhecimento da sua sabedoria de vida que simultaneamente,
consiste, de acordo com Takahashi e Over- valorizados todos os
ton (2005), numa espécie de compreensão outros saberes que estes
mais ampla, pessoal e intuitiva, não estrita- revelaram manifestar.
mente mediada pela razão. B
A sessão 6 (“O que quero ser daqui para a frente”) foi reservada à integração
da revisão da vida feita ao longo das sessões, com especial incidência no futu-
ro, ou seja, no planeamento de um projeto de vida para o futuro. Efetivamente,
é importante conceber os idosos, não como condenados a sofrer passivamente
os impactos negativos dos acontecimentos e das mudanças pelos quais passam
nas suas vidas (Fonseca, 2005), mas sim como agentes ativos e capazes de
propiciar ganhos e influências da subjetividade, na vivência dessa fase do des-
envolvimento, nas expectativas e nos projetos de vida (Almeida, 2005). Segundo
este autor é indiscutível a importância dos projetos de vida e do lugar por eles
ocupado na qualidade de vida dos idosos (Almeida, 2005). Em geral, o objetivo
das pessoas idosas diz habitualmente respeito à saúde, reforma, atividades de
lazer e assuntos relativos às relações sociais e à vida de outros, principalmen-
te de familiares. A definição desses objetivos, para cada um dos idosos, orienta
123
 MOSAICO 66
os planos de vida futuros e as tomadas de decisão que favorecem o desenvol-
vimento humano (Fonseca, 2005). A satisfação com a vida também orienta os
idosos a terem expectativas de um futuro melhor, com saúde e qualidade de vi-
da, ou seja, de algo bem diferente do estereótipo de que na velhice só há perdas
e não quaisquer oportunidades para ganhos (Moraes & Souza, 2005). Mesmo
após a vivência de anos e anos de vida, ainda existe a ideação de mais conquis-
tas, o que contraria o entendimento de que a velhice é um tempo de hiperva-
lorização das vivências e memórias pretéritas (Patrício, 1998). Nesta sessão foi
possível constatar que o grupo traçou com facilidade objetivos para o futuro, em
função das suas relações, interesses e aprendizagens passadas e presentes. As-
sim, enquanto algumas idosas centraram os seus planos de vida em atividades
vocacionais, nomeadamente fazer malhas, praticar inglês, escrever cartas, ler,
costurar ou plantar flores, outras definiram como principais objetivos retomar ou
intensificar determinadas relações sociais.
Na sessão de finalização foi efetuada uma retrospetiva e avaliação do progra-
ma pelo grupo, recorrendo-se à apresentação, em PowerPoint, de material foto-
gráfico recolhido durante a realização das várias atividades propostas. Foi ainda
apresentado o Livro “5 Vidas”, elaborado a partir do material que emergiu nas
várias sessões. Neste, foi incluída a história de vida de cada um dos idosos, o
cognome que escolheram para se autointitularem e a compilação dos principais
conhecimentos partilhados.
Procurando realizar uma avaliação final dos resultados da implementação
preliminar deste programa1, no que se refere àqueles que foram obtidos na utili-
zação do instrumento CORE, foi possível observar que todos os idosos, no final,
avaliaram mais positivamente o seu funcionamento e bem-estar subjetivos, rela-
tivamente à primeira aplicação (registaram-se mais itens de avaliação subjetiva
positiva)2. Os idosos registaram perceções subjetivas mais positivas sobretudo
nos itens referentes aos sentimentos de otimismo e de poder contar com a ajuda
de alguém e ser capaz de lidar e fazer as atividades do dia-a-dia. Na avaliação
de itens formulados negativamente, os idosos registaram uma perceção subje-
tiva de diminuição de sintomatologia clínica, nomeadamente nos itens refentes
à ansiedade, solidão, anedonia, sentimento de crítica e incapacidade de coping
com os problemas, pensamentos e sentimentos.
1 N o que se refere aos dados obtidos na avaliação pré e pós-teste foi anteriormente referido que se recolheram narra-
tivas protótipo, com o objetivo de comparar a qualidade narrativa no início e no final do programa. Não se apresen-
tarão os dados referentes à análise dessas narrativas, uma vez que devido a problemas técnicos de gravação áudio,
considerou-se que os resultados obtidos a partir das mesmas poderiam não respeitar inteiramente as exigências de
rigor metodológico colocadas pelos autores. Sugere-se, no entanto, a sua utilização em posteriores implementações.
2 N ão foi realizada uma análise estatística destes dados, tendo em conta o reduzido número amostral. A análise das
respostas da escala serviu como dado qualitativo adicional.
124
«Histórias com vida»: Estudo exploratório sobre uma intervenção narrativa com um grupo de idosos.
No que se refere à avaliação de processo realizada pelos dinamizadores, des-
tacam-se os seguintes três desafios/dificuldades: 1) a mobilização inicial dos
idosos para a participação; 2) o receio de se envolverem na evocação de memó-
rias autobiográficas e 3) a gestão do tempo. Inicialmente, os idosos demonstra-
ram alguma resistência em alterar a sua rotina diária, para nela incorporarem es-
ta atividade. Para lidar com esta dificuldade, foi necessário agir proativamente,
procurando os idosos nos seus ambientes mais habituais (e.g. quartos, salão).
Foi também necessário recorrer a estratégias criativas e diversificadas para es-
timular a participação dos idosos (e.g. iniciar as sessões com o estímulo à de-
monstração de várias competências, por parte dos idosos, tais como cantar uma
canção, apresentar trabalhos manuais realizados, ...). Relativamente à necessi-
dade de lidar com o receio de evocação de memórias autobiográficas, por con-
siderarem que as mesmas poderiam acarretar a vivência de sentimentos nega-
tivos, foi necessário efetuar um trabalho psicoeducativo, no sentido de os apoiar
neste processo de revisão de vida, proporcionando-lhes também contextos de
revelação não ameaçadores. Como resultado deste trabalho registou-se, com o
progredir das sessões, um aumento da participação espontânea nestas ativida-
des e uma diminuição da verbalização do stress percebido face às mesmas. Por
último e, no que respeita ao fator “tempo”, constatou-se não só, em regra, não
ser possível realizar as atividades no tempo previamente planificado (devido ao
ritmo apresentado pelos idosos na realização das mesmas), como também a ne-
cessidade de se repensar a relevância deste fator, no sentido de se procurar não
introduzir nas sessões um “tempo” que não parece ser o “tempo” dos idosos.
Em suma, ao longo das sessões foi-se observando um crescendo a nível da
capacidade de partilha e relacionamento interpessoal do grupo e de melhoria
da atmosfera emocional, visível pelo facto dos idosos conversarem mais e mais
espontaneamente, rirem-se juntos e fazerem demonstrações de afeto físicas
para com os dinamizadores (e.g. beijos). Estes aspetos estão patentes nos re-
sultados obtidos no Questionário de Avaliação da Satisfação, o qual foi cotado,
em média, com uma avaliação de 4.70, numa escala de 1 (muito insatisfeito) a
5 (muito satisfeito). A sessão que foi avaliada mais positivamente foi a 5 - “Pelo
que aprendi!”, com o valor de 5.00.
Conclusão.
O presente artigo pretendeu expor a experiência de conceção e implementação
do programa “Histórias com Vida”. Evidentemente, os autores têm consciên-
cia de que este foi um estudo exploratório e limitado, embora se tenha pro-
curado pautar a investigação por normas de rigor e clareza, que permitiram
manter consciência das principais limitações e potencialidades da mesma. As
limitações identificadas estão essencialmente associadas ao processo de imple-
mentação do programa, sugerindo-se, no futuro, uma replicação com um maior
número de idosos, uma maior atenção à preparação dos mesmos para a recolha
de narrativas (atendendo à dificuldade destes na realização desta tarefa) e uma
125
 MOSAICO 66
reflexão acerca de várias outras questões como a logística, o número de sessões
dedicadas a cada tema ou a exploração de outras atividades. Considera-se, no
entanto, que as potencialidades deste programa são inúmeras e assentam na
importância da preparação do fim de vida, enquanto tarefa central desta etapa
do ciclo vital. Nesta preparação, que implica uma revisão de vida, não parece
bastar olhar para o passado, integrando-o, mas ser também necessário estar
disponível para experimentar novos papéis que decorrem dessa reflexão e que
poderão permitir encontrar ainda espaço para outros projetos. A noção de “le-
gado” pode, assim, assumir um papel fundamental – um resultado neste jogo
dinâmico entre as experiências do passado, os desafios do presente e as expe-
tativas do futuro, até para além da morte.
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127
 MOSAICO 66
Intervir fora da cai�a: Terapia
familiar no sistema de prote��o
de crian�as e �ovens, em risco.
Paula Nobre de Deus.
Terapeuta Familiar; Assistente Social.
Coordenadora Geral da Associação Chão
dos Meninos; Docente Convidada no Mestrado
Riscos e Violência nas Sociedades Atuais:
Análise e Intervenção Social, da Universidade
Lusófona. Associação de Amigos da Criança
e da Família Chão dos Meninos.
Av. da Liberdade n.º 100, 7000 - 691 Évora, Portugal.
pndeus@gmail.com
Resumo.
A terapia familiar é, cada vez
mais, um recurso na abordagem
às famílias, no âmbito do sistema
de proteção de crianças e jovens,
todavia, as famílias tendem a
comparecer de forma involuntária.
Neste contexto, colocam-se
diferentes desafios e dilemas a
todos os sistemas envolvidos:
à normatividade do sistema
institucional; à competência e ao
poder de famílias e terapeutas;
à dimensão ética, e à flexibilidade
do próprio modelo terapêutico.
Palavras chave.
Crianças e jovens em risco,
famílias involuntárias, terapia familiar,
cibernética de segunda ordem, perito,
poder, ética.
128
Intervir fora da caixa: Terapia familiar no sistema de proteção de crianças e jovens, em risco.
Abstract.
Family therapy is an increasing resource in approaching families, within the fra-
mework of the children and youth protection system. However, families still tend
to be involuntary service users. In this context, different challenges and dilemmas
are posed towards all the systems involved: the normativity of the institutional sys-
tem; the competency and power of families and therapists; the ethical dimension;
and the flexibility of the therapeutic model itself.
Key words.
Children and youth at risk; involuntary families; family therapy; second order
cybernetics; expert; power; ethics.
Introdução.
Nos últimos anos, o sistema de proteção português de crianças e jovens em ris-
co conheceu mudanças significativas, distanciando-se de um modelo assisten-
cial para se centrar num modelo de cariz terapêutico. Todavia, o processo de
atribuição de novas caraterísticas e a reconfiguração das relações entre os ele-
mentos do sistema de proteção tem sido um desafio difícil de concretizar. É ne-
cessário ultrapassar a tensão que existe entre o velho e o novo paradigma. Por
um lado, existe um sistema normativo que culturalmente ainda tende a classi-
ficar as famílias como “(in)competentes”, as instituições “competentes” e os
profissionais “peritos” - entendidos como observadores exteriores ao sistema
familiar, neutros, na posição de fazerem observações e julgamentos objetivos,
na linha da cibernética de primeira ordem. Por outro lado, a terapia familiar há
muito que evoluiu para a cibernética de segunda ordem, em que o terapeuta é
considerado parte do que está a ser observado, do sistema familiar, e o conceito
de neutralidade é questionado.
O processo de terapia familiar vem, assim, desafiar velhas narrativas e surpre-
ender o sistema institucional e o sistema familiar com a “declaração da incom-
petência dos terapeutas”, acompanhada de uma atitude de curiosidade sobre
as interações familiares. Esta mudança confronta o terapeuta com o estatuto do
seu conhecimento e o poder que atribui a si próprio; com a gestão da incerteza
de soluções centradas na família, e com a capacidade de assumir o risco num
sistema normativo que lhe atribui o papel de vigilante e responsável pela pro-
teção da criança ou do jovem.
Neste artigo apresentam-se os desafios com que os terapeutas se debatem
ao desconstruírem a normatividade do sistema institucional e as potenciali-
dades das terapias sistémicas no processo de evolução do sistema de pro-
teção de crianças e jovens.
129
 MOSAICO 66
As famílias acompanhas pelo sistema de proteção de crianças e jovens.
A primeira pergunta que se coloca é: quem são essas famílias? Gameiro (1992)
define as famílias como:
Uma rede complexa de relações e emoções na qual se passam sentimentos
e comportamentos que não são passíveis de ser pensados com os instru-
mentos criados para o estudo dos indivíduos isolados. (…) A simples des-
crição de uma família não serve para transmitir a riqueza e complexidade re-
lacional desta estrutura (p. 187).
A situação de crise pauta-se por um continuum entre um grau zero de risco pa-
ra a criança ou jovem, um risco baixo ou moderado e o perigo decorrente de
situações de maus tratos ou negligência. No grau zero situam-se famílias que
pedem ajuda para resolver problemas na relação pais-filhos, em determinadas
fases do ciclo vital, nomeadamente na adolescência, sem que os filhos se en-
contrem numa situação de risco. Neste continuum, encontram-se tipo de pro-
blemas e uma grande diversidade de famílias: famílias monoparentais, sobretu-
do, sem rede de suporte familiar; famílias com filhos adotados em situação de
crise; famílias com adultos ou crianças com problemas de saúde mental; famí-
lias em fase de separação ou divórcio; mães e pais em conflito, a viver em si-
tuação de conjugalidade ou separados; famílias onde há situações de violência
entre os adultos ou com os filhos; famílias com filhos institucionalizados, entre
outras. Perante tal complexidade relacional e tão amplo espetro de situações,
surge-nos a questão já colocada por Watzlawick (1967):
Por que é que uma dada relação existe? Isto é, por que motivo, especial-
mente em face da patologia e sofrimento, essas relações perduram, com
os participantes não só não abandonado o campo mas - mais positiva-
mente enunciando - acomodando-se a uma continuidade das relações?
(p.118).
Quando a pergunta se aplica ao campo das relações pais-filhos, a interrogação
seguinte é: qual é a razão que leva os pais a manterem uma relação que causa
sofrimentos ou que não é segura para os filhos? A razão encontra-se na “moti-
vação, satisfação de necessidades, factores sociais ou culturais, ou outros de-
terminantes que, embora claramente subentendidos, são tangenciais para es-
ta exposição (…) é necessário explorar primeiro as explicações interacionais”
(Watzlawick, 1967, p.118-119).
130
Intervir fora da caixa: Terapia familiar no sistema de proteção de crianças e jovens, em risco.
As famílias (in)voluntárias.
No sistema de proteção para além de famílias que pedem ajuda voluntariamen-
te, encontram-se também famílias involuntárias para quem a terapia decorre de
uma imposição de um sistema normativo que, à partida, as avalia e rotula como
incompetentes no desempenho da sua função parental: “o terapeuta (perito) é
aqui entendido enquanto agente político ou de controlo social, representando
um «poder disciplinar» e fazendo parte de um mecanismo alargado de controlo
e dominação social” (Sotero et Relvas 2012, p. 187). Segundo Rooney (1992),
os clientes involuntários são de dois tipos: clientes obrigados, encaminhados
para a terapia por força de uma ordem judicial e clientes não voluntários que
recorrem à intervenção por pressão de terceiros (por exemplo, família, amigos,
escola). No entanto, o facto de serem clientes involuntários não significa que
não desejem mudar. A nossa perspetiva baseia-se na tese de Ausloos (1996)
ao defender que:
Qualquer pessoa ou família (…) que sente que alguma coisa vai mal tem
vontade de mudar; é ainda preciso que os terapeutas sejam capazes de os
acolher, de lhes inspirar confiança, de lhes mostrar o que eles esperam, de
vencer os seus medos e os seus hábitos, em resumo, de os unir verdadeira-
mente. (p. 161).
Com base neste pressuposto considera-se estarem reunidas as duas condições
apontadas por Barker (2000), para que a terapia familiar tenha lugar, respetiva-
mente: a evidência de um grupo familiar disfuncional e que a disfunção familiar
esteja relacionada com os problemas para os quais procura (ou não) ajuda. No
entanto, nem o sistema o institucional, nem a própria formação dos terapeutas,
direcionada para a terapia com clientes voluntários, facilitam o estabelecimento
de uma relação terapêutica com famílias para quem o problema é definido ex-
teriormente por instituições de controlo, em vez de ser negociado entre elas e o
terapeuta. Como referem Cirillo et Di Blasio (1997), esta relação pode ainda ser
condicionado por outros aspetos, tais como: a dificuldade das famílias que mal-
tratam ou negligenciam os filhos, em pedir ajuda por receio de se autodenun-
ciarem; a desconfiança em relação à eficácia da intervenção das instituições, e
o risco de perda de controlo sobre a evolução do processo terapêutico. Acres-
centa-se, ainda, o risco de estigmatização social associado ao facto das famí-
lias serem apoiadas por instituições que integram o sistema de proteção, aspeto
particularmente relevante em comunidades pequenas.
Assim, os clientes acompanhados no sistema de proteção, sobretudo as famí-
lias involuntárias constituem um desafio especial para os terapeutas familiares
que trabalham em instituições públicas ou em instituições particulares de soli-
131
 MOSAICO 66
dariedade social (IPSS), com competência em matéria de infância e juventude,
nos termos da Lei de Proteção de Crianças e Jovens em Perigo, aprovada pela
Lei n.º 147/99 de 1 de setembro, alterada pela Lei n.º 31/2003 de 22 de agos-
to, e pela Lei n.º 142/2015 de 8 de setembro. No caso das IPSS referimo-nos,
concretamente, às que têm a valência Centro de Apoio Familiar e Aconselha-
mento Parental (CAFAP), entendido como um apoio especializado às famílias
com crianças e jovens, no âmbito da prevenção e reparação de situações de ris-
co psicossocial. Estas instituições, tanto acompanham famílias que pedem aju-
da por iniciativa própria, como famílias voluntárias, ou não, que comparecem
à terapia no âmbito de medidas decretadas pelas Comissões de Proteção de
Crianças e Jovens ou pelos Tribunais.
A terapia familiar: um recurso para a mudança.
A mudança é inerente ao ciclo de vida da família, correspondendo a etapas
desenvolvimentais associadas ao cumprimento de tarefas bem definidas que
concorrem para a continuidade funcional do sistema-família (Relvas, 1996).
Nas situações de mau trato infantil, a resposta a essas tarefas afeta o funciona-
mento global de toda a família, pelo que, a compreensão de um fenómeno tão
complexo como este, implica conhecer os modelos relacionais do grupo fami-
liar, não é suficiente analisar a resposta a essas tarefas por parte de cada um
dos seus membros.
Além disso, as funções parentais estão intimamente relacionadas com a in-
teração do homem e da mulher com outros papéis que são interdependentes
- sexual, conjugal, profissional, e social - não sendo possível considerar separa-
damente a função parental Ackerman (1986). A intervenção com estas famílias
implica um terapeuta observador-participante de um sistema em que o maltrato
tende a ser um fenómeno reiterado, que se desenvolve de geração em geração,
e que é necessário interromper Cicchetti et Rizley, 1981 Main et Goldwyn, 1984
Cirillo et Di Blasio, 1988, citados por Cirillo et Di Blasio (1997).
Desafios à terapia.
As palavras de Watzlawick (1989) para introduzir a metáfora A vida como um
jogo, em Arte de Amargarse la Vida, são um auxiliar precioso para pensarmos a
terapia com famílias involuntárias, com crianças em situação de risco:
Un aforismo del psicólogo americano Alan Watts dice que la vida es un juego
cuya primera regla es: esto no es ningún juego, esto es muy serio. Sin duda,
Laing pensaba en algo parecido cuando escribía en sus Knots. «Juegan a un
132
Intervir fora da caixa: Terapia familiar no sistema de proteção de crianças e jovens, em risco.
juego. En él juegan a no jugar ningún juego. Si les muestro que juegan, en-
tonces falto a las reglas y me imponen un castigo por ello (p.47).
Nesta perspetiva, se a relação família-terapeuta for entendida como um jogo
competitivo, o resultado poderá ter consequências graves para os mais vulne-
ráveis e com menos poder: a criança ou jovem Porquê? Porque está em jogo a
sua proteção e bem-estar, e estes só serão garantidos se o terapeuta e a famí-
lia formarem uma equipa colaborativa. A finalidade tem de ser a mesma, têm
de estar afinados nos objetivos e nas estratégias sob pena de perderem eficácia
durante o processo e de se agravar a situação de risco ou de perigo em que a
criança se encontra. Neste jogo, uma variável importante da terapia familiar é
o tempo para a mudança: o tempo da criança é mais acelerado do que o tem-
po do adulto. O relógio da criança marca as horas precisas do seu processo de
desenvolvimento, o qual pode ficar comprometido se a mudança não ocorrer no
tempo útil da criança.
Assim, a primeira regra da relação é a seguinte: o terapeuta deve explicitar ao
cliente-família que a terapia é um percurso que vão percorrer juntos enquanto
ambos o desejarem e o tempo da criança ou jovem, o permitir.
E pode-se acrescentar uma segunda regra: o terapeuta deve colocar todas as
cartas em cima da mesa, inclusive, revelar que terá tendência para fazer bato-
ta. Isto significa exatamente o quê? Significa que o terapeuta persegue a fan-
tasia da terapia contribuir para o “funcionamento familiar ideal”, na expressão
de Barker (2000). Se este desejo já é alimentado noutras situações, tende a ser
ainda mais forte na terapia com estas famí-
lias: o terapeuta é movido pela empatia com
o sofrimento das crianças e o desejo de fa- Ao esclarecer a família
zer felizes; o seu empenho na relação pode deste risco, está a
conduzi-lo à tentação de estabelecer aliança delegar nela o poder
com a criança e de tentar mudar o sistema de também definir
familiar na sua totalidade. B limites à intervenção,
Ao introduzir estas regras no início do pro- numa atitude de
cesso terapêutico, o terapeuta está a agir fo- reciprocidade plena.
ra da caixa e a assumir uma atitude ética, de
autenticidade, mantendo o poder na família.
Trata-se de estratégias para criar um ambiente de colaboração genuína e impli-
car as famílias no processo de mudança. Constituem as fundações da aliança
terapêutica.
Aqui surge um dilema ético. Por um lado, o terapeuta sabe que a implicação
no processo da família-cliente involuntário exige que abdique do seu poder
mas, por outro lado, tem de se manter vigilante em relação ao bem-estar das
crianças, o que significa que na prática mantém uma atitude de controlo. Ao
realizar a terapia por mandato de uma Comissão de Proteção ou de um Tribunal,
133
 MOSAICO 66
está a ser-lhe pedido que conduza uma investigação e realize uma perícia infor-
mal. Todavia, em terapia familiar apenas se afigura legítima a investigação des-
envolvida pela própria família, nas situações em que o terapeuta entender que
é oportuno questionar os seus elementos sobre os sentimentos, as explicações
e descrições em relação ao que aconteceu, na perspetiva de surgir uma nova
compreensão e co-evolução do sistema (Relvas, 2000).
Uma estratégia possível para resolver esse dilema, é o terapeuta estabelecer
uma comunicação clara com as famílias e as instituições (Comissões e Tribu-
nal). Em primeiro lugar, esclarecer que o objetivo da terapia não é a cura mas,
como se referiu anteriormente, a mudança, a evolução para um novo estado
que permita uma resolução eficaz do problema ou da situação de crise, que é
necessário aprender a mudar, e que tal processo pode não implicar o conheci-
mento das causas ou das consequências das perturbações. Em segundo lugar,
elucidar os clientes involuntários e as próprias instituições, que o processo tera-
pêutico é desencadeado por um sistema exterior à família, que define como pro-
blema a necessidade de proteção e garantia dos direitos da criança, o que leva
a que as questões relacionadas com a dinâmica do processo terapêutico sejam
confidenciais. Este princípio só será colocado em causa, se a criança ou jovem,
ou algum elemento da família, se encontrar numa situação de perigo. Trata-se
de uma situação semelhante ao que acontece na terapia com clientes voluntá-
rios. Embora polémica, esta posição encontra respaldo na legislação portugue-
sa que determina a comunicação obrigatória de situações de perigo de crianças
ou jovens. No Art.º 66 da lei portuguesa n. º 147/99 de 1 setembro: “a comuni-
cação é obrigatória para qualquer pessoa que tenha conhecimento de situações
que ponham em risco a vida, a integridade física ou psíquica ou a liberdade da
criança ou do jovem”.
A dimensão ética surge, assim, como um dos desafios da terapia com clientes
(in) voluntários no contexto do sistema de proteção de crianças e jovens. Esta te-
134
Intervir fora da caixa: Terapia familiar no sistema de proteção de crianças e jovens, em risco.
se suscita a questão da eventual necessidade de um código de ética da terapia
familiar. Aliás, a diversidade dos seus campos de aplicação e os desafios com
que se confronta, fazem com que seja uma questão que eventualmente ultra-
passa esta problemática concreta.
As terapias colaborativas.
Como defende Gameiro (2007), os terapeutas não abdicam de quem são co-
mo pessoas, nem dos seus conhecimentos, mas devem assumir uma postura
de ignorância.
A posição de ignorância refere-se a uma atitude terapêutica geral e à con-
vicção de que o terapeuta não tem acesso à informação privilegiada, não
trabalha baseando-se em ideias preconcebidas, jamais pode compreender
completamente a outra pessoa e sempre necessita saber mais sobre o que
foi dito e não dito (p. 95).
Esta perspetiva facilita o estabelecimento de uma relação colaborativa terapeu-
ta-cliente e constitui uma abordagem útil na terapia com famílias involuntárias,
no contexto do sistema de proteção, sendo sustentada por autores como Cin-
golani (1984), Rooney et Bibus III (1995). A experiência com estas famílias evi-
dencia, de acordo com Sotero et Relvas (2012): “a falta de eficácia quando se
trabalha com clientes involuntários numa abordagem centrada nos problemas,
geralmente confrontativa, culpabilizadora e em que a mudança é prescrita pe-
los profissionais” (p. 195).
A mudança implica colaboração.
No campo das terapias colaborativas, no sentido da co-construção, Relvas et
Sotero (2014) desenvolveram um meta-modelo, com uma perspetiva sistémica
e que integra contributos de diversas escolas de terapia familiar, que denomi-
naram: terapia da curiosidade. Esta abordagem carateriza-se por cinco eixos:
relação entre sistemas observantes acoplados; estrutura colaborativa não hie-
rárquica; compreensão circular do problema, sem julgamento dos clientes; a
procura da mudança de significados ou de contextos, e o reconhecimento das
limitações da intencionalidade e controlo do terapeuta. Este modelo apresenta-
se como um referencial importante, complementado com abordagens que dão
resposta a questões específicas da área da proteção de crianças e jovens, no-
meadamente a terapia multissistémica e a terapia centrada nas soluções.
135
 MOSAICO 66
Ao longo da intervenção constata-se que o isolamento social é uma das carate-
rísticas comuns às famílias com crianças em situação de risco social, nomea-
damente nas famílias monoparentais. Considera-se, pois, fundamental destacar
o potencial da terapia multissistémica para o estabelecimento da aliança tera-
pêutica. Com estas famílias é importante identificarem-se recursos em múltiplos
contextos e, sobretudo, na rede informal, nomeadamente, familiares, vizinhos,
profissionais e pares. A participação, em determinadas sessões da terapia, de
pais com experiências idênticas, tem um potencial terapêutico significativo: o
processo de espelhamento entre as famílias contribuiu para diminuir a culpa,
aumentar a autoestima e a confiança do sistema parental. A ativação de uma
rede de suporte informal, para além de potenciar a implicação dos clientes no
processo de mudança, fornece pistas importantes para a própria intervenção e
permite mobilizar outras pessoas para monitorizar a evolução do bem-estar e
proteção das crianças ou jovens.
A terapia centrada nas soluções constitui outra abordagem chave no trabalho
com estas famílias. O foco é colocado no papel de peritos dos próprios clientes:
parte de uma visão positiva das famílias; explora as suas forças para encontrar
as soluções, e apela ao seu potencial criativo para imaginar o futuro, na linha
do que é defendido por Auloos (1996): “são vocês que conhecem melhor esta
criança, já experimentaram muita coisa, o que vos deu uma grande experiência.
Sem vocês, ela a [terapia] não pode avançar, pois sem vocês nós não podemos
fazer nada que seja durável” (p. 163).
Bibliografía
Ackerman, Nathan (1986). Diagnóstico e tratamento das relações familiares, Porto Alegre, Artes Médicas (1.ª ed. 1958).
Ausloos, Guy (1996). A competência das famílias. Tempo, caos, processo, Lisboa, Climepsi.
Barker, Philip (2000). Fundamentos da terapia familiar, Lisboa, Climepsi.
Cingolani, Judith (1984). “Social conflict perspective on work with involuntary clients”, Social Work, 29 (5), 442-446.
Cirillo, Stefano et Di Blasio, Paola (1997). Niños maltratados. Diagnóstico y terapia familiar, Barcelona, Paidós Terapia
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Gameiro, José (2007). Entre marido e mulher… Terapia de casal, Lisboa, Trilhos Editora.
Gameiro, José (1992). Voando sobre a Psiquiatria. Análise epistemológica da psiquiatria contemporânea, Porto, Edições
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Relvas, Ana P. et Sotero, Luciana (2014). Familias obligadas, terapeutas forzosos. La alianza terapéutica en contextos
coercitivos, Madrid, Ediciones Morata, S.L.
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Relvas, Ana P. (1996). O ciclo vital da família, perspetiva sistémica, Porto, Edições Afrontamento.
Rooney, R. et Bibus III, A. (1995). “Training child welfare practitioners in work with involuntary clients”, Journal of Conti-
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Roney, R. H. (1992). Strategies for work with involuntary clients. New York: Columbia University Press
Sotero, L. et Relvas, A. (2012). “A intervenção com clientes involuntários: complexidades e dilemas”, Psicologia & So-
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Watzlawick, Paul (1989). El arte de amargarse la vida, Barcelona, Círculo de Lectores.
Watzlawick, Paul, Beavin, Janet et Jackson, Don (1967). Pragmática da comunicação humana. Um estudo dos padrões,
patologias e paradoxos da interação, São Paulo, Editora Cultrix.
136
Recensión.
El libro Claves en la Consultoría de Empresa Familiar es el
resultado de cuatro años de trabajo entre un equipo multi-
disciplinar de consultores de empresa familiar, supervisan-
do casos reales de su práctica como asesores. En este libro
se recogen las conclusiones y aprendizajes de los consul-
tores después de discutir sus políticas y actuaciones en un
foro reducido y privado formado por ellos mismos. Esta for-
ma de trabajar se ha inspirado en el modelo clínico de su-
pervisión de casos en los entornos médicos y hospitalarios.
El libro comienza con un prólogo escrito por Vicenç Bosch,
Director de la Asociación Catalana de Empresa Familiar.
A continuación, en la introducción, los autores explican el
proceso de trabajo de discusión de casos, cómo se obtuvie-
ron los casos, y cuál fue la metodología para transcribirlos y
presentarlos al resto de colegas.
También explican cómo durante este proceso, el grupo de colegas ha ido defi-
niendo su identidad hasta constituirse como club de amigos, más concretamen-
te, Club de Asesores de Empresa Familiar (AEF). Este club está formado por
académicos, empresarios y consultores que, por ramas de especialidad, abar-
can: las finanzas, las dinámicas familiares, el gobierno corporativo y los acuer-
dos legales. Todos ellos formados en prestigiosas instituciones como IESE, ESA-
DE o la Escuela de Terapia Familiar del Hospital de San Pau de Barcelona.
El Club AEF en este libro dedica su primer capítulo la financiación de las em-
presas familiares y sus familias. El capítulo comienza con un artículo de Antonio
Sala, Consejero Delegado de Barcelona Business Angels, donde nos habla de
los planes de financiación para las pequeñas y medianas empresas, explorando
alternativas como los Business Angels, el Capital Riesgo, el Crowdfunding, o el
Mercado Bursátil alternativo. A continuación encontramos un artículo de Iñigo
Susaeta, Socio Director de Arcano Partners, donde nos explica en qué consiste
la Oficina Familiar desde el modelo de Arcano Partners. En términos generales,
podemos entender las Oficinas Familiares como una herramienta para gestionar
los grandes patrimonios familiares. En términos particulares, en este artículo Iñi-
go Susaeta hace énfasis en la necesidad de un plan estratégico para la familia
que incluya no sólo la gestión del patrimonio y su asesoramiento legal y fiscal,
sino también una planificación de la sucesión patrimonial que garantice el trán-
sito de este patrimonio de una generación otra.
Este capítulo dedicado a la financiación continúa con la presentación de un ca-
so práctico Noblejas escrito por Iñigo Susaeta y donde, con el permiso de la fa-
milia, el autor muestra las claves del buen funcionamiento de una Oficina Fami-
liar. Posteriormente Ana Díaz, especialista en gestión de patrimonios familiares
y banca privada, ofrece el resumen de su discusión al caso presentado. Segui-
137
 MOSAICO 66
damente, Iñigo Susaeta comparte las reflexiones que le ha suscitado la discu-
sión de su caso
El segundo capítulo del libro los autores lo dedican a los conflictos interpersona-
les, enfocándose principalmente en las dinámicas comunicacionales de la fami-
lia propietaria. El capítulo comienza con un artículo de Javier Macías, profesor
en la Escuela de Administración de Empresa y consultor de empresa familiar,
donde se aproxima a una definición de conflicto desde la perspectiva sistémi-
ca, citando algunas de las estrategias y técnicas que pueden dar resultados en
los trabajos con las familias organizadas alrededor de una empresa. El capítulo
continúa con un artículo de Yolanda Mora, consultora de empresa familiar, que
hace su énfasis en la comunicación en las familias empresarias. En este artículo
habla de las trampas más frecuentes de la comunicación y las dinámicas habi-
tuales en la comunicación familiar.
El capítulo dedicado a los conflictos interpersonales continúa con la discusión
de tres casos prácticos: Caso Giraldo, Caso Garza y Caso Fernández. El caso
Giraldo, presentado por Javier Macías, muestra el conflicto familiar como sínto-
ma de necesidad de crecimiento del sistema empresario familiar. A continua-
ción se muestra un resumen que recoge las ideas más interesantes surgidas en
la discusión entre los miembros del Club AEF y la familia protagonista, que ese
día estuvo presente en la sesión. A continuación, el autor del caso presenta sus
aprendizajes después de la discusión.
El Caso Garza lo presenta Yolanda Mora y hace énfasis en la relación entre los
tres sistemas involucrados en la empresa familiar: la gestión, la familia, la pro-
piedad. Este caso lo discute Iñigo Susaeta, a quien Yolanda Mora responde con
sus aprendizajes.
El siguiente caso, Caso Fernández, es presentado por Carlos Trinchant, consul-
tor y abogado de Arcano Partners donde se muestra una situación de conflicto
familiar después de que varias ramas familiares han recibido en herencia un su-
culento patrimonio de cientos de millones de euros a la muerte del fundador. El
caso lo discute Javier Macías enfocándose en los conflictos intra- generaciona-
les e ínter-generacionales, y defendiendo la necesidad de una alianza intra-ge-
neracional y una solidaridad íntra-generacional. Carlos responde a la discusión
con sus aprendizajes.
El siguiente capítulo del libro se enfoca en el Gobierno y la Dirección Estratégi-
ca de la empresa, comenzando por un artículo escrito por Miguel Ángel Gallo,
profesor emérito de IESE, donde nos habla del poder en la empresa haciendo
referencia a las dos variables implicadas en el ejercicio del poder: potestas y
auctoritas.
138
Recensión.
En este capítulo se presentan cuatro casos: Caso Aramburu, escrito por Begoña
Pereira, consultora de empresa familiar; Caso Lavide, escrito por Teresa Pucha-
des; el Caso Pastificio Campano, escrito por Salvatore Tomaselli, consultor de
empresa familiar, y Miguel Ángel Gallo; y el Caso Esgux escrito por Eduardo Es-
tévez, Director de la Asociación de Empresa Familiar de Castilla y León.
El Caso Aramburu, enfocado en el liderazgo empresarial, lo discutió Yolanda Ji-
ménez, consultora de empresa familiar, haciendo foco en la relación entre los
órganos de gobierno de la empresa y los órganos de la familia propietaria. Be-
goña Pereira responde al caso compartiendo sus aprendizajes. El Caso Lavide
lo discute Miguel Ángel Gallo, quien hace énfasis en la función de los consejos
de administración para gestionar la complejidad de la empresa y las relaciones
familiaes. Teresa Puchades responde con sus aprendizajes. El Caso Pastificio
Campano trata de nuevo la relación entre los órganos de gobierno de la empre-
sa de la familia para gestionar la complejidad del sistema empresario-familiar.
Finalmente el caso Esgux es discutido por todo el Club haciendo énfasis en la
estrategia de empresa. También enfatizan en la necesidad de retiro del funda-
dor ante una siguiente generación preparada profesionalmente para asumir el
relevo generacional. La familia protagonista del caso también estuvo presente
en la discusión. En el libro, Eduardo Estévez, autor del caso, responde al grupo
con sus aprendizajes.
El siguiente capítulo del libro está dedicado al Protocolo Familiar que comienza
con un artículo escrito por, Iñaki Frías, abogado socio del buffet Rosaud Costas
Duran, y nos habla de la relación entre los pactos familiares y los demás docu-
mentos legales de la empresa de la familia, así como de los contenidos que de-
be constar este documento de valor moral: historia de la familia, sus valores, el
trabajo de los familiares en la empresa así como la relación de la familia con el
poder y con el dinero.
El caso presentado en este capítulo, Caso Utli, lo escribe Miguel Ángel Gallo
donde muestra una empresa cuyo protocolo de familia orienta la relación entre
la empresa y la familia. La discusión del caso se realizó entre los miembros del
Club AEF y miembros de la familia propietaria, pero en este caso no se recogie-
ron los aprendizajes del autor, que se expresaron verbalmente durante la sesión.
El libro termina, a modo conclusión con dos artículos: uno de Pedro Arellano,
consejero y especialista transformación organizativa, hablando de liderazgo em-
prendedor la empresa familiar; y otro de Miguel Angel Gallo, mencionando algu-
nos de los elementos importantes para el desarrollo de la unidad entre los miem-
bros de la empresa familiar, como la prudencia, la modestia y la generosidad.
Javier Macías.
139
 Normativa para publicación en revista mosaico
La revista científica MOSAICO es un medio de difusión de
actividades científicas y de promoción de la Federación
Española de Asociaciones de Terapia Familiar (FEATF),
así como de artículos e investigaciones relacionadas
con el ámbito de la Terapia Familiar, y el pensamiento
sistémico-relacional.
Los objetivos básicos de la revista MOSAICO son:
• Promover los fines y ser el órgano de expresión de la
FEATF.
• Publicar trabajos de carácter científico que estén rea-
lizados con rigor metodológico y que supongan una
contribución al progreso en el ámbito de la Terapia
Familiar y en la aplicación del modelo sistémico-re-
lacional.
• Abrir líneas de debate respecto a la teoría y praxis, de
manera general, de la Terapia Familiar.
• Difundir acontecimientos (congresos, jornadas, semi-
narios, cursos, encuentros, etc.) relativos a esta espe-
cialidad.
• Ser un elemento de unión y comunicación de activida-
des de las distintas Asociaciones que conforman FEATF,
y de FEATF con otros organismos e Instituciones.
• Fomentar y desarrollar la educación y formación en el
modelo sistémico-relacional y en sus diversos ámbitos
de aplicación.
Normas para la publicación
de artículos en MOSAICO
Los trabajos presentados deberán ser originales e iné-
ditos en cualquier otro medio hasta el momento de su
publicación en MOSAICO.
Extensión y estructura de los trabajos:
Características Generales: Los trabajos deberán reali-
zarse mediante procesador de texto Word y en documen-
tos formato .doc, o similar, indicando título del trabajo.
La extensión depende del tipo de trabajo: de hasta 14
páginas para trabajos de investigación y de 8 páginas
para trabajos de difusión científica, escritas en párrafo
a espacio simple. Todo el texto debe estar en letra tipo
New Times Roman, tamaño 12 pto. y espacio entre ca-
racteres simple.
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(210x297mm). Los márgenes de todas las páginas deben
ser: márgenes izquierdo y derecho de 25 mm y superior
e inferior de 25 mm igualmente. Las páginas deberán ir
numeradas todas ellas en el margen inferior derecho.
Cuerpo de los artículos (Estructura):
Titulo: Deberá expresar en forma sintética y completa el
tema del trabajo. No debe poseer más de 15 palabras,
incluyendo el subtítulo.
Datos de los autores: A continuación del título, se in-
140
dicarán nombre y apellido de el/los autor/es, profesión
y e-mail.
En la siguiente línea se consignarán los datos de la ins-
titución a la que pertenecen, dirección, ciudad y país.
Resumen (abstract): no debe poseer más de 70 palabras.
El resumen debe concentrarse en enunciar en lenguaje
simple y directo el objetivo y alcance del trabajo presen-
tado, como así también las conclusiones del artículo. Es
obligatorio que esté en español o portugués e inglés.
Palabras claves: deben ser entre 3 y 7 palabras.
Introducción: La introducción debe responder a la pre-
gunta de por qué se realizó el trabajo. Debe reflejarse en
no más de 300 palabras y es conveniente que el último
párrafo de la Introducción se utilice para resumir el ob-
jetivo del estudio.
Referencias bibliográficas: bajo las normas de la APA,
anexionada al final de este documento, la extensión de
las referencias bibliográficas será como máximo de dos
páginas.
Trabajos de Investigación.
Su estructura formal debe contener, además de las men-
cionadas en el apartado de los artículos, las siguientes
secciones:
• Introducción
• Método: muestra, instrumento y procedimiento
• Resultados
• Discusión
• Tablas y Anexos (opcional)
• Referencias bibliográficas, con las mismas condicio-
nes que para los artículos.
Uso de imágenes, figuras y tablas:
Se insertarán en el texto, con una identificación numé-
rica que deberá ser correlativa, y una leyenda que expli-
que lo que representa, centrada en el texto.
Referencias y bibliografía:
Todo trabajo deberá incorporar las referencias biblio-
gráficas al final del documento. Según el formato uti-
lizado por la American Psychological Association (APA),
se usará el título Referencias y no Bibliografía. El orden
de las referencias debe ser estrictamente alfabético, por
apellido de los autores. El formato para las referencias
bibliográficas es el siguiente:
A. Citas en el texto
a.1 Obras con un autor
a.1.1 Cuando el apellido del autor forma parte de la na-
rrativa, se incluye solamente el año de publicación del
artículo, entre paréntesis.
Ejemplo: Calderón (1994) comparó los tiempos de re-
acción...
a.1.2. Cuando el apellido y fecha de publicación no for-
man parte de la narrativa del texto, se incluyen entre
paréntesis ambos elementos, separados por una coma.
Ejemplo: En un estudio reciente sobre tiempos de reac-
ción... (Calderón, 1994)
a.2. Citas textuales:
El material que es citado directamente [palabra por pa-
labra] de otro autor requiere un trato diferente para in-
cluirse en el texto. Al citar textualmente, se representa la
cita palabra por palabra y se incluye el apellido del autor,
año de publicación y la página en donde aparece la cita.
a.2.1. Cuando las citas directas son cortas [menos de
40 palabras], éstas se incorporan a la narrativa del tex-
to entre comillas.
Ejemplo: «En estudios psicométricos realizados por la
Universidad de Connecticut, se ha encontrado que los
niños tienen menos habilidades que las niñas» (Ferrer,
1986, p. 454).
a.2.2. Cuando las citas directas constan de 40 o más
palabras, éstas se destacan en el texto en forma de blo-
que sin el uso de comillas.
Comienza este bloque en una línea nueva, desplazando
con el tabulador, la misma y subsiguientes líneas, cinco
espacios a la derecha.
Ejemplo: Miele (1993) encontró lo siguiente: El «efecto
placebo» que había sido verificado en estudio previo, des-
apareció cuando las nuevas conductas fueron estudiadas
de esta forma. Las conductas nunca fueron exhibidas de
nuevo aún cuando se administran drogas verdaderas. Es-
tudios anteriores fueron claramente prematuros en atri-
buir los resultados al efecto placebo. (p.276)
B. Referencias (no más de 15 referencias por trabajo
presentado)
B.1 libro
Libro con un autor
Elementos:
1. Autor: Apellido e inicial del nombre 2. Año de publi-
cación (entre paréntesis) 3. Título del libro (cursiva) 4.
Edición (entre paréntesis) 5. Lugar de edición (seguido
de dos puntos) 6. Editorial. Si no tiene editorial se escri-
be [s.n.] del latín sine nomine que significa sin nombre.
Ejemplo: Flores de Fernández, R. (1965). Historia de la
enfermería en Chile: Síntesis de su evolución educacio-
nal. Santiago, Chile: [s.n.]
B.2. Parte o capítulo de libro
Elementos:
1. Autor(es): Apellido e inicial del nombre 2. Año de
publicación (entre paréntesis) 3. Título del capítulo del
libro 4. En (seguido del autor del libro) 5. Título del libro
(cursiva) 6. Edición y paginación (entre paréntesis sepa-
rados por una coma) 7. Lugar de edición (seguido de dos
puntos) 8. Editorial.
Ejemplo: O’Neil, J.M. & Egan, J. (1992). Men’s and wo-
men’s gender role journeys; Methaphor for healing, tran-
sition and transformation. En B.R. Wainrib (Ed.), Gender
issues across the life cycle (4a.ed., pp.107-123). Nueva
York, EE.UU.: Springer.
B.3 Ejemplar completo de una revista
Elementos:
1. Editor(es): Apellido e inicial del nombre 2. Año de
publicación (entre paréntesis) 3. Título del ejemplar 4.
Nombre de la sección 5. Título de la revista (cursiva) 6.
Volumen 7. Número (entre paréntesis)
Ejemplo: Barlow, D.H. (Ed.). (1991). Diagnoses, dimen-
sions, and DSM-IV: The science of classification [Ejem-
plar especial]. Journal of Abnormal Psychology, 100 (3).
B.4 Artículo de revista
Artículo de revista científica con un autor
Elementos:
1. Autor del artículo: Apellido e inicial del nombre; 2.
Año de publicación (entre paréntesis); 3. Título del ar-
tículo; 4. Título de la revista (en letra cursiva, seguido
de coma); 5. Volumen (seguido de coma); 6. Número; 7.
Paginación (separadas por un guión).
Ejemplo: Prieto, A. (2001). Instrumento de evaluación de
campos clínicos para la enseñanza profesional de enfer-
mería (ECCE). Horizonte de Enfermería, 12 (1), 11 - 21.
C. Documentos electrónicos
C.1. Artículos de revistas electrónicas
C.1.1.- Artículos de Internet basados en una fuente im-
presa:
1. Autor (es): apellido e inicial del nombre; 2. Año de edi-
ción o publicación (entre paréntesis); 3. Título del artículo;
4. Coloque la expresión «versión electrónica» [entre cor-
chetes]; 5. Título de la revista (en letra cursiva); 6. Volu-
men; 7. Número (anotar entre paréntesis y seguido de dos
puntos); 8. Páginas (separadas por un guión).
Ejemplo: Nazer, J. & Ramírez, R. (2000). Malformaciones
congénitas en los hijos de madres diabéticas [versión
electrónica]. Revista Médica de Chile, 128 (9):1045-1052.
C.1.2.- Artículo de revista científica, sólo disponible en
Internet:
1. Autor (es): apellido e inicial del nombre; 2. Fecha de
edición o de publicación: año, día y mes (entre parén-
tesis); 3. Título del artículo; 4. Título de la revista (en
letra cursiva); 5. Volumen; 6. Coloque la expresión «Re-
cuperado el»; 7. Fecha de consulta: día, mes y año; 8.
Coloque la expresión «de»; 9. Dirección electrónica
Ejemplo: Fredrickson, B.L. (2000, 7 de marzo). Cultiva-
ting positive to optimize health and wellbeing. Preven-
tion & Treatment, 3, Artículo 0001a. Recuperado el 20 de
noviembre de 2003, de http://journals.apa.org/preven-
tion/volume3/pre0030001a.html
PRESENTACIÓN: Aquellos interesados en presentar pro-
puestas para su evaluación y publicación deberán remitir
las mismas por medio de e-mail a: mosaico@featf.org
Los miembros del comité de redacción y otros expertos
de reconocido prestigio en este ámbito valorarán de for-
ma individual e independiente cada uno de los artículos,
para posteriormente acordar la idoneidad para su publi-
cación en la revista.
141
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