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Una guía para proveedores de atención primaria sobre


la justicia social, el derecho a la atención y las barreras
para acceder después de una lesión de la médula espinal

Ángela Kuemmel, PhD, ABPP,1Josh Basile, JD,2Anne Bryden, MA, OTR/L,3


Ngozi Ndukwe, PsyD,1y Kelley Brooks Simoneaux, JD4
1 Departamento de Psicología, Centro Médico Louis Stokes VA, Cleveland, Ohio;2Jack H. Olender & Associates, Washington, DC,
Determined2Heal Foundation, Inc. y SPINALpedia.com;3Instituto de Restauración Funcional, Universidad Case Western Reserve,
Cleveland Ohio;4El bufete de abogados de lesiones de la médula espinal, PLLC, Washington, DC

Abstracto:Las personas que viven con una lesión de la médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés) se enfrentan a numerosos obstáculos
para acceder a la atención primaria. Este artículo identifica estas barreras como problemas de justicia social para enfatizar su importancia y
la desigualdad en la atención primaria que reciben las personas con LME. Los proveedores de atención primaria tienen la responsabilidad de
brindar atención equitativa y accesible a todos los pacientes y de remediar cualquier obstáculo para la atención. Comprender las barreras
bien documentadas de competencia, física, política y procedimiento, comunicación y actitudes que afectan la atención primaria de las
personas con SCI brindará una conciencia y una oportunidad muy necesarias para un cambio significativo. Este artículo es un llamado a la
acción por la justicia social dentro de la atención primaria y brinda recomendaciones útiles para eliminar y abordar las barreras.Palabras
clave:atención primaria, justicia social, lesión medular

cuestiona a Margo de una manera degradante al


Lista de verificación de mantenimiento de la salud
preguntarle si podrá cuidar a su hijo sola, si está en
1. ¿Está experimentando alguna barrera para acceder a la atención aquí?
condiciones de ser madre y si puede mantener
2. ¿Existe alguna forma de abogar por las personas con lesiones de la médula
espinal? económicamente a un niño.
3. ¿Cómo podemos trabajar juntos para que entienda sus necesidades de
salud?
Introducción

Las personas que viven con una lesión de la médula espinal (SCI,
por sus siglas en inglés) enfrentan obstáculos remediables para
Reporte de un caso
recibir atención en una variedad de entornos de salud, incluida la
Margo es una mujer afroamericana de 26 años con una SCI atención primaria y especializada. Hay evidencia de que esta
de C7 en la Escala de Daño de la Asociación Estadounidense de población recibe una atención menos completa que sus
Lesiones de la Columna (AIS) B que sufrió en un accidente contrapartes no discapacitadas.1Los obstáculos incluyen barreras
automovilístico hace 3 años. Acude a ver a su PCP ambientales en forma de edificios médicos inaccesibles, espacio
recientemente establecido con episodios inexplicables de inadecuado, falta de equipo médico especializado,2y preparación
disreflexia autonómica a pesar de la piel intacta y el cuidado académica limitada que resulta en una falta de conocimiento de los
regular de los intestinos y la vejiga. Su PCP, la Dra. Gold, se problemas de atención médica de SCI entre los proveedores de
para frente a su computadora para hacer su documentación atención primaria (PCP).2–6Brindar atención primaria de menor
durante la visita y habla físicamente con Margo. El Dr. Gold calidad a las personas con SCI en comparación con las personas sin
realiza análisis de sangre y los resultados indican que Margo discapacidad crea una injusticia social con consecuencias
está embarazada. Sin determinar primero el sistema de apoyo, peligrosas. Esta inequidad en la atención médica para las personas
las habilidades y la independencia de Margo, el Dr. Gold con SCI exige que los proveedores en los entornos de atención
comienza a primaria aumenten su conciencia sobre la justicia social.

Inyección superior de la médula espinal Rehabil2020;26(2):85-90 ©


Autor correspondiente: Angela Kuemmel, PhD, ABPP, Departamento de
2020 Asociación Estadounidense de Lesiones de la Columna
Psicología, Centro Médico Louis Stokes VA, Cleveland OH 44114; correo Vertebral www.asia-spinalinjury.org
electrónico: angela.kuemmel@va.gov ; teléfono: 314-825-2272 doi: 10.46292/sci2602-85

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problemas, barreras en sus propias prácticas y equipo como básculas, mesas de examen y equipo
cómo pueden remediarlo. radiográfico.13El equipo inaccesible es mucho más a
La justicia social se define como la defensa de la “participación menudo una barrera para la atención que la accesibilidad
plena e igualitaria de todos los grupos en una sociedad que se del edificio.12En 2010, la Ley del Cuidado de Salud a Bajo
moldea mutuamente para satisfacer sus necesidades”.7(p3) Precio incluyó disposiciones para enmendar la sección 510
Una sociedad socialmente justa asegura que los recursos de la Ley de Rehabilitación para abordar los estándares de
se distribuyan equitativamente y fomenta un entorno de acceso para el equipo de diagnóstico médico utilizado por
seguridad física y psicológica para sus miembros.7Ser un los profesionales de la salud.14En 2017, elregistro Federal
agente de justicia social es una parte importante de la publicó los estándares reglamentarios de la regla final
competencia multicultural8y requiere incorporar las para garantizar que el equipo de diagnóstico médico sea
necesidades de todos los individuos independientemente accesible y utilizable por personas con discapacidades en
de su raza, cultura, género, sexualidad o estado de la mayor medida posible.15A partir de junio de 2019, estos
capacidad. La incorporación de la justicia social en la estándares regulatorios siguen siendo estándares de
práctica dará como resultado planes de rehabilitación más mejores prácticas y el Departamento de Justicia de EE. UU.
efectivos, una mayor retención de clientes y mayores aún no los ha aplicado.
índices de satisfacción de los clientes.9
El objetivo de este artículo es enmarcar las barreras bien
Accesibilidad de políticas y procedimientos
documentadas a la atención primaria que experimentan las
personas con SCI como problemas de justicia social y La accesibilidad de políticas y procedimientos incluye la
violaciones de los derechos humanos. Comprender estas programación, el personal y los recursos administrativos.13
barreras persistentes como problemas de justicia social es Es importante que los líderes de oficina adopten la
fundamental para sacudir la autocomplacencia y provocar un accesibilidad universal en torno a la programación, el personal
cambio significativo que impactará positivamente en el y los recursos administrativos.12Para garantizar la seguridad
tratamiento de las personas con LME. La atención primaria del paciente y limitar las lesiones del personal, el personal
abarca una serie de proveedores y servicios de salud aliados3; debe estar capacitado en los métodos de transferencia de
por lo tanto, el público objetivo de este artículo son todos los pacientes con discapacidades y cómo usar adecuadamente el
proveedores de atención primaria, no solo los médicos. equipo accesible.12

Barreras en Atención Primaria Comunicación

Conocimiento La investigación ha encontrado que los pacientes con


SCI informaron un trato grosero y degradante por parte
En primer lugar, existen barreras de atención primaria debido a
del personal como una barrera que les impedía buscar
la exposición académica, la preparación y el conocimiento limitados
atención.2Esto puede deberse al lenguaje utilizado. El
de los problemas de atención médica de SCI.4,6,10
lenguaje transmite la actitud de uno hacia un grupo.
Brindar atención primaria efectiva requiere conocimiento
Incluso los profesionales médicos con buenas intenciones,
médico tanto de la LME como de las condiciones secundarias
influenciados por el modelo médico, pueden adoptar un
que se presentan regularmente y el conocimiento del historial
estilo paternalista en lugar de colaborativo cuando tratan a
de salud previo a la lesión de un paciente con una LME.11,12La
personas con discapacidad. Pueden utilizar un lenguaje en
investigación ha encontrado que los pacientes con una SCI
el que describen a los pacientes con deficiencias (p. ej.,
informaron que sus PCP no estaban informados sobre el
parapléjicos) y no se dan cuenta de que las personas con
impacto de la SCI en su salud general.1
discapacidad son los expertos en su propia condición y
necesidades.
Accesibilidad física La comunicación es un factor clave en una relación
exitosa entre los proveedores de atención y las personas
El acceso físico se centra en el entorno
con discapacidad. La mala comunicación de cualquier tipo,
inmediato y circundante de la clínica. Tales
ya sea intencional o no, puede hacer que una persona se
barreras incluyen estacionamiento inaccesible,
sienta marginada o deshumanizada. La comunicación no
entradas, puertas, baños y diagnóstico médico.
verbal puede ser igualmente, si no más,
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poderosa que la comunicación verbal. Poner los ojos en blanco nivel socioeconómico, corren un riesgo desproporcionado
o una expresión facial de disgusto pueden hablar más fuerte de obtener peores resultados que otros grupos.19
que las palabras y hacer que una persona con discapacidad se Minorías étnicas; mujer; y los grupos de lesbianas, gays,
sienta incómoda. Comunicarse al mismo nivel de los ojos, ya bisexuales, transgénero y queer o que cuestionan (LGBTQ)
sea sentado o de pie, evita la sensación de que le hablen mal. experimentan disparidades en la atención médica que crean
Lo que es más importante, todos en el entorno de atención barreras para la atención. Las disparidades en la atención
primaria deben comprometerse a usar el lenguaje de la médica se atribuyen a factores como la educación, la vivienda,
persona primero, como "persona con discapacidad" en lugar la nutrición y la calidad y el acceso a la atención médica,
de "persona discapacitada", "personas con discapacidades" en incluso para quienes tienen seguro médico.20
lugar de "discapacitados" o "persona que usa una silla de
ruedas” en lugar de “confinado a una silla de ruedas” o “en silla
Minorías étnicas
de ruedas”.dieciséis
El lenguaje de la persona primero adopta la idea de que la Los peores resultados para las minorías étnicas incluyen
persona es lo primero, no la discapacidad. Los proveedores de un mayor riesgo de complicaciones secundarias, como
atención deben hablar directamente con la persona con dolor y úlceras por presión.21y angustia psicológica.22
discapacidad en lugar de con alguien que los acompañe. Factores como el racismo institucional (las políticas y
procedimientos que contribuyen a las disparidades
raciales) pueden conducir a la discriminación institucional.
Actitudes y prejuicios
Por ejemplo, las personas pertenecientes a minorías
17

Los profesionales médicos no son inmunes a tener actitudes reciben menos atención de seguimiento y tratamiento
negativas hacia las personas con discapacidad. Tanto los sesgos conforme a las pautas.17
negativos (lástima o inferioridad) como los positivos (héroe o
inspiración) pueden afectar las percepciones, la comunicación y la
Género y minorías sexuales
atención. Los sesgos pueden ser conscientes o inconscientes.
Específicamente a la atención primaria, los pacientes con SCI Las mujeres con SCI informan tasas significativamente más
informaron las nociones preconcebidas de los médicos sobre lo bajas de atención de rutina y preventiva.1Por ejemplo, menos
que les está afectando como razones para visitas de atención del 40 % de las mujeres con una LME informan que se han
preventiva menos frecuentes.2Un ejemplo específico es cuando un hecho pruebas de Papanicolaou en los 3 años anteriores
proveedor cree que las personas con discapacidades son asexuales debido a la falta de accesibilidad.1Esto podría deberse a
o no están interesadas en el sexo y no inicia una discusión sobre las factores como la falta de atención a la salud reproductiva y
preocupaciones relacionadas con la sexualidad o el funcionamiento ginecológica de las mujeres con LME. Los proveedores de
sexual. Los proveedores que atienden a grupos de minorías atención médica deben enfatizar la importancia de los
raciales y étnicas que viven con SCI también pueden estar sesgados procedimientos y exámenes ginecológicos de rutina.
por sus estereotipos y suposiciones (p. ej., falta de competencia Los miembros de la comunidad LGBTQ pueden
cultural).17 experimentar estigma, desigualdad, discriminación, falta
de conocimiento por parte de los proveedores y rechazo
por parte de la sociedad o las personas. Estas experiencias
Problemas para las minorías
les dificultan revelar su identidad de género u orientación
La interseccionalidad se refiere a la forma en que una sexual además de su discapacidad física.23Los proveedores
persona puede definirse a sí misma en relación con dos o a menudo pueden carecer de conocimientos para brindar
más factores de opresión o marginación.18Las personas servicios a personas con SCI que se identifican como
con SCI que enfrentan barreras como resultado de la miembros de la comunidad LGBTQ.24
discapacidad pueden experimentar cargas adicionales si
también se identifican como miembros de otro grupo
Justicia Social y Profesionales de la Salud
social marginado. Aunque no siempre se aclaran las
características de identidad de un PCP en relación con el El concepto de justicia social funciona como una brújula
paciente, la investigación ha demostrado que la moral que puede usarse para guiar el razonamiento y la
interseccionalidad de ciertos grupos dentro de la población acción en respuesta a las injusticias.25Significativo en esta
con LME, como las minorías étnicas y aquellos con baja perspectiva es la comprensión de que
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muchas desigualdades son creadas por la sociedad y, lo que es Los recursos educativos y las pautas para la atención primaria
más importante, el conocimiento de que las sociedades pueden de la salud sobre SCI, gratuitos y que permiten realizar búsquedas,
hacer algo diferente para fomentar la igualdad entre los grupos pueden ayudar a abordar las brechas actuales de conocimientos y
sociales.25Aunque muchos proveedores de atención médica se experiencia sobre SCI. Los PCP deben ser conscientes de que la
esfuerzan por hacer que sus prácticas sean accesibles, las personas población con LME requiere atención especializada con especial
con SCI aún enfrentan barreras para muchos de los servicios atención a las afecciones secundarias comunes, como disreflexia
necesarios. Estas barreras son problemas de justicia social que las autonómica, problemas de vejiga/intestino, ruptura de la piel,
personas con SCI, sus sistemas de apoyo y sus proveedores de complicaciones respiratorias, espasticidad y dolor.
atención perciben cada vez más como inaceptables. La atención a El diseño y la distribución de los consultorios médicos
la eliminación de tales barreras es fundamental para garantizar los deben proporcionar vías de acceso sin obstáculos evitando
derechos de acceso, no solo para las personas con SCI sino para escalones, pendientes pronunciadas, alfombras de pelo
todas las personas con discapacidades. largo y superficies pulidas.12Esto incluye eliminar las
Complementando la legislación como la Ley de barreras en las áreas de los pacientes para permitir que los
Estadounidenses con Discapacidades (ADA),26Las Naciones pacientes tengan espacio para darse la vuelta en una silla
Unidas (ONU) ofrecen numerosos instrumentos de derechos de ruedas.12Además, las clínicas deben adoptar estándares
humanos que son relevantes para las barreras de mejores prácticas para equipos de diagnóstico médico,
experimentadas por las personas con LME. El artículo 25 de la como mesas de tratamiento, equipos de examen, sillas de
Declaración de Derechos Humanos de las Naciones Unidas examen, básculas, equipos de mamografía y otros equipos
articula los derechos a una salud y un bienestar adecuados, de imágenes.12
incluida la atención médica y los servicios sociales.27La Durante una visita inicial, se debe alentar a todos los
Convención sobre los Derechos de las Personas con pacientes a enumerar sus necesidades de adaptación. Esto
Discapacidad (CDPD) es quizás el instrumento de derechos informará al personal y lo guiará en la implementación de
humanos más completo en términos de su relevancia para el un plan de atención adecuado en el sitio.12
amplio espectro de barreras que experimentan las personas Las adaptaciones deben revisarse antes o al comienzo de
con LME, ya que contiene numerosas referencias a los la próxima visita de un paciente y deben actualizarse
derechos a la salud, la rehabilitación y tecnología.28El derecho según sea necesario.
a la salud y el derecho relacionado a la ciencia en forma de Los proveedores deben utilizar el lenguaje de la persona
tecnologías médicas accesibles son de vital importancia para el primero y ser conscientes de cómo el modelo médico de
bienestar de las personas con LME. Una mayor comprensión discapacidad afecta su percepción de las personas con SCI.
de los derechos humanos y los derechos de las personas con Los PCP deben participar en la autorreflexión para
discapacidad por parte de los profesionales de la salud puede examinar sus prejuicios y actitudes hacia los pacientes con
generar un cambio de política significativo y eficaz para apoyar discapacidades y otras identidades cruzadas. Los
una mejor atención de la SCI.29Una asociación entre las proveedores deben buscar mejorar su competencia
personas con SCI y sus proveedores de atención ejemplifica un cultural en el contexto de la discapacidad ampliando su
marco de justicia social en acción para lograr un mejor acceso conocimiento sobre cuestiones de derechos humanos y la
al tratamiento fuera de los centros especializados en SCI. historia de la defensa de la discapacidad. Las referencias al
final de este artículo son una gran lista de lectura inicial.

Recomendaciones
Finalmente, abordar estas barreras requiere que los
Mejorar el acceso a la atención primaria para personas proveedores actúen como defensores en nombre de los
con SCI implica reconocer y abordar una variedad de pacientes con SCI. Los proveedores deben esforzarse por
barreras: accesibilidad física, accesibilidad de políticas y comprender los problemas y hablar en apoyo de los
procedimientos, comunicación, conocimiento y actitudes y cambios y mejoras necesarios. La voz de un proveedor
prejuicios. Estas barreras pueden afectar negativamente la tiene un gran peso en las clínicas y la comunidad y en la
atención y pueden manifestarse de manera diferente en creación de políticas de atención médica.
cada clínica. En primer lugar, los proveedores deben
realizar una evaluación de sus propias clínicas y áreas de
Resolución de casos
tratamiento para identificar las barreras existentes a fin de
desarrollar un plan para mejorarlas en base a las El Dr. Gold realiza investigaciones sobre temas relacionados
siguientes recomendaciones. con el embarazo después de una SCI y consulta con el
Justicia social y derecho al cuidado 89

fisiatra del paciente. Se da cuenta de que no debe sobre la atención primaria como puerta de entrada al
hacer suposiciones sobre la capacidad de la paciente sistema de salud y para la atención continua longitudinal.
para ser una madre con discapacidad, y no debe Abogar por la justicia social y adoptarla requiere un
asumir que la paciente es una madre soltera. Lamenta esfuerzo para abordar adecuadamente todas las barreras
que nunca abordó el tema de la sexualidad y se da que impiden el acceso a una atención médica de alta
cuenta de que pudo haber brindado una atención calidad. Comprender estas barreras y tomar medidas para
inadecuada. Decide apoyar a su paciente y abordarlas mejorará los resultados de la atención médica
proporcionarle recursos valiosos como el Proyecto para para las personas con LME.
padres discapacitados (https://disabledparenting.com).
La Dra. Gold comienza a pensar en otros problemas
Puntos clave para llevar a casa
asociados con el embarazo, como el aumento de peso y
las necesidades de la paciente de diferentes equipos 1. Mejorar el acceso a la atención primaria para las
médicos duraderos, asistencia adicional con su cuidado personas con SCI implica trabajar para reducir todas
y equipo de movilidad. También comienza a considerar las barreras: accesibilidad física, accesibilidad de
el papel que puede desempeñar en ese proceso. Se da políticas y procedimientos, comunicación,
cuenta de que no tiene una báscula para sillas de conocimiento y actitudes y prejuicios.
ruedas en su clínica. Se involucra en la resolución de 2. Las barreras pueden manifestarse de manera
problemas y en la defensa al tratar de ubicar una diferente en cada clínica. Los proveedores deben
báscula para sillas de ruedas en otra clínica que su realizar una autoevaluación de las barreras en sus
paciente pueda usar y al tratar de obtener una para su propias clínicas y recibir aportes de las personas con
propia clínica. Finalmente, se da cuenta de que debería SCI para desarrollar un plan para mejorarlas.
sentarse con su paciente en lugar de hablarle mal. 3. Comuníquese con el lenguaje de la persona primero.
4. Examine sus actitudes y prejuicios sobre las
personas con discapacidad.

Conclusión
Expresiones de gratitud
Todos los PCP y proveedores han jurado defender el
Juramento Hipocrático, que implica adoptar la justicia social Los autores reportan ningún conflicto de intereses.
para todos los pacientes. Las personas con SCI confían

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