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Necesidades y expectativas de la familia
VALERIA KING, BS; AMY BASKEN, MS; EMILY JOHNSON, MSN, RN, CPNP-PC/AC; ALISON MILES, HACER
W
uando una madre se entera de que su hijo tiene un defecto cardíaco
congénito, la anticipación emocionada por la promesa del futuro
puede transformarse en miedo e incertidumbre sobre
cómo gestionar el presente. En muchos casos, la madre (así como el padre y
otros miembros importantes de la familia) pueden pasar por un ciclo de
conmoción, ansiedad, miedo, ira, preocupación, reproche y culpabilidad. En
nuestra era actual, los diagnósticos se realizan antes en el embarazo y, a
menudo, durante el período gestacional prenatal. Sin embargo, también hay
numerosas ocasiones en que los bebés con cardiopatías congénitas (CC)
nacen sin que se haya realizado un diagnóstico previo. Independientemente,
todos los padres pueden recordar vívidamente el momento en que se les
informó por primera vez que "algo no estaba del todo bien". Pueden
recordar dónde estaban y la hora del día en que su mundo giró fuera de su
eje.
Este capítulo es nuevo en este libro de texto. Dos de los colaboradores
son padres de niños con CHD, y es un intento de ayudar a los proveedores
de atención a comprender las perspectivas de los padres de los niños por los
que trabajan tan duro para cuidar. Por lo tanto, cabe señalar que todos
tenemos un enorme respeto y cariño por tantos miembros de las unidades
de salud donde hemos pasado algunos de los días más angustiosos de
nuestras vidas. Sabemos que hay profesionales dedicados y cariñosos como
ellos en todo el mundo. Simplemente queremos compartir un poco de lo que
necesitamos (en general) y cómo los miembros del equipo de atención
cardíaca podrían comprender mejor y satisfacer esas necesidades.
Atención centrada en la familia
En 1999, el Instituto de Medicina (IOM) publicó su ahora famosa monografía
Errar es humano.Esta monografía describe la alta incidencia de errores
médicos que conducen a la muerte en los Estados Unidos (se prevé que se
pierdan 100.000 vidas por año). Algunas otras estimaciones ubicaron este
número (considerando errores por omisión y no simplemente por comisión)
en 225,000 vidas por año. En su próxima publicación,Cruzando el abismo de
la calidad,el IOM sugirió seis dominios importantes para mejorar la atención
médica, incluida la atención centrada en el paciente (la familia) (además de la
atención segura, equitativa, eficiente, oportuna y eficaz). La atención
centrada en la familia se basa en “comprender que la familia es la principal
fuente de fortaleza y apoyo del niño y que las perspectivas e información del
niño y la familia son importantes en la toma de decisiones clínicas”.1El
modelo de cuidado centrado en la familia se basa en la premisa de que la
presencia y participación ilimitadas de los miembros de la familia en el
cuidado optimizarán los resultados para el niño, la familia y la institución.2
Según Ames et al.,3padres de niños en la unidad de cuidados
intensivos (UCI) tenían tres prioridades principales: “(1) estar presente y
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participar en el cuidado del niño; (2) formar una asociación
de confianza con el equipo de atención médica de la UCIP; y
(3) ser informado del progreso del niño y del plan de
tratamiento como la persona que mejor 'conoce' al niño”.
Esto puede ser un desafío por numerosas razones, como
McDonald et al. demostrado cuando examinaron las
experiencias de los padres con niños ingresados en la UCI.
Los temas que surgieron en su estudio fueron (1) la
transformación de padre e hijo a visitante y paciente, y (2)
rutinas y hábitos de atención en la UCI que impedían que la
atención que recibía un niño fuera experimentada por los
padres como verdaderamente centrada en la familia. Los
problemas que interfirieron con la atención incluyeron
limitaciones en los visitantes permitidos, altos niveles de
ruido, preocupaciones sobre la privacidad y otros.4
La comunicación efectiva también es esencial para generar confianza con
las familias, y sin confianza en el equipo médico, la atención centrada en la
familia no puede existir. Un estudio de las opiniones de los padres de la
unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) con respecto a los factores
que aumentaron la confianza identificó la "buena" comunicación como una
comunicación honesta, inclusiva, compasiva, clara, integral y coordinada.5Los
padres deben incorporarse al equipo de salud como colaboradores y
asesores, y prefieren un modelo de comunicación abierta y toma de
decisiones compartida.6
Consumo
Los padres que reciben un diagnóstico prenatal de CHD tienen tiempo para leer. A
menudo han navegado por Internet, y algunos padres pueden estar bien
informados sobre la condición de su hijo. De hecho, pueden estar más
familiarizados (aunque menos educados) con el diagnóstico, las opciones de
tratamiento y los resultados que algunos de los proveedores de atención en la UCI.
En muchos casos, han tenido tiempo de discutir sus inquietudes con su cardiólogo
y cirujano antes del nacimiento del bebé. En comparación con las familias sin
diagnóstico prenatal, generalmente están mejor preparadas para la
hospitalización, excepto que toda la información y educación disponible no es
realmente una preparación para la realidad de la experiencia. Nada puede
preparar a una familia para eso. Por lo tanto, espere que incluso los padres más
educados, preparados e inteligentes se sientan conmocionados, un poco
aturdidos, abrumados y asustados. Ese es el mejor escenario que un proveedor de
atención puede esperar cuando conoce a un miembro de la familia por primera
vez. Para los padres que no están preparados para las conversaciones prenatales y
para quienes el diagnóstico de CHD es una sorpresa, espere recibirlos temprano
en el ciclo de shock. De todos modos, es esencial que el equipo de atención
cardíaca sepa que además

Además de tratar a un bebé con CHD, también deberán aprender a
conectarse con la familia, porque no importa cuán bueno sea el equipo de
atención, deberán cultivar una relación con la familia que genere confianza,
colaboración y transparencia. Este capítulo describirá las formas en que los
profesionales de la salud, a menudo sin capacitación en estos asuntos
relacionales, pueden convertirse en un mejor recurso y apoyo para las
familias en este sentido.
Lo primero que puede hacer el equipo de atención cardíaca es simplemente
conectarse con los miembros de la familia. Hágales saber quiénes son los
miembros del equipo, qué funciones desempeñarán en el cuidado del niño y
cuáles son las políticas de la UCI con respecto a las visitas, las rondas y las
conferencias familiares organizadas. Aunque esto a menudo lo hace el personal de
enfermería, es valioso que el médico de la UCI, después de que el bebé se haya
estabilizado, se reúna con la familia y les brinde una actualización sobre la
condición de su hijo, así como una agenda general de lo que el bebé debe hacer.
equipo ve transpirar durante las siguientes 24 a 36 horas.
Nuestro consejo inicial para los miembros del equipo de atención
aquí es que tomen un respiro, reduzcan la velocidad y se centren para
que puedan relacionarse con los padres de una manera genuina y
conectada. Aunque esto es más fácil para algunos que para otros, es
muy tranquilizador para las familias saber que están en un entorno que
aprecia que sus vidas en ese momento ya no son "normales" y que
tienen "socios" educados y afectuosos. en la experiencia Preste
atención a la dinámica familiar, porque son diferentes para todas las
familias. Como se discutió en el Capítulo 9, trate de reconocer sus
propios prejuicios implícitos y las historias que podría estar contándose
a sí mismo sobre la familia basadas en estereotipos inconscientes.
Escuchar requiere una enorme cantidad de energía, disciplina y
atención. Pero una buena y cuidadosa escucha es crítica. Si se acerca a
la familia en el modo de "contar" en lugar de conectarse, es probable
que se desconecten y no participen de la conversación completa. Es
fundamental tener en cuenta primero el estado emocional, intelectual/
educativo y de recursos de la propia familia. Algunas familias pueden
simplemente querer garantías generales sin necesidad (en este
momento) de muchos detalles. Otros pueden querer saber la mayor
cantidad de información detallada posible. No golpee a las familias con
datos si no están en un espacio para escucharlos, pero esté preparado
para responder preguntas perspicaces con datos precisos sobre su
propia experiencia, la experiencia de su institución y la experiencia
regional/nacional con pacientes que tienen problemas similares.
problemas. Haz tu tarea, prepárate y, lo que es más importante,
conéctate. En la ingesta inicial,
Los proveedores de atención médica están
capacitados para “arreglar” las cosas. Están capacitados
para “saber” y “actuar”. Habrá numerosas oportunidades
para que haga esto durante el curso del hospital del
niño. Sin embargo, escuchar no requiere acción. No
requiere "saber". Requiere que usted simplemente se
convierta en un “testigo”, un recipiente tranquilo que la
familia simplemente puede llenar con preocupaciones y
preocupaciones que usted voluntariamente guardará
para ellos. Eso es mucho más difícil que determinar qué
agente farmacológico usar para tratar la hipotensión.
Preste atención a las señales no verbales (expresiones
faciales, posición del cuerpo y dinámica entre la madre y
el padre (y otros miembros de la familia)) para
determinar qué tan receptivos son a la información o a
"quién está a cargo" o si hay algunas tensiones
importantes que deben resolverse. ser comunicado al
resto del equipo de salud. Más importante,
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CAPÍTULO 11Necesidades y expectativas de la familia 95
Tenga en cuenta, también, que es probable que la familia esté pasando por
estrés más allá del diagnóstico del defecto cardíaco congénito. Pueden tener
preocupaciones financieras. El tratamiento de un defecto cardíaco congénito no
está previsto en el presupuesto de la mayoría de las personas. Pueden tener culpa
(“¿Qué hice o dejé de hacer para causar esto?”). A veces, los miembros de la familia
se culpan abiertamente unos a otros. Esto es simplemente una manifestación de
gran estrés y vergüenza. Simplemente puede ser testigo de ello y hacerles saber
que no lo causaron. Puede haber problemas relacionados con el cuidado de otros
miembros de la familia, como hermanos, que aún necesitarán ser atendidos en el
hogar. Puede haber estrés (y culpa) relacionado con la necesidad de que el padre
aún vaya a trabajar (lo que significa que a veces estará ausente, y cómo lo percibe
la madre y/o el equipo de atención). Las madres pueden tener problemas posparto
(e incluso es posible que no estén presentes para la admisión inicial, en cuyo caso
es muy valioso que alguien del equipo las llame y las mantenga informadas).
Todos los miembros de la familia pueden tener el estrés de la situación
exacerbado por la falta de sueño o por comer de manera inconsistente. Preguntar
a una familia si necesitan agua o comida es una buena consideración.
Utilice un lenguaje sencillo y repítase. Por nuestra propia experiencia, las
familias no están totalmente atentas durante las reuniones iniciales. Tienen
tantas distracciones en sus vidas y mucho de lo que está sucediendo es
simplemente nuevo y abrumador. Puede pensar que ha presentado una
explicación muy organizada, completa y precisa de los problemas de su hijo
y los próximos planes de tratamiento, solo para descubrir que apenas han
"escuchado" o procesado una palabra de lo que ha dicho. Es posible que
simplemente quieran que se les asegure que están en un buen lugar y que
contarán con personas capacitadas que cuidarán a su hijo.
Las familias también están tratando de procesar muchos miedos.
Tienen dolor por la pérdida del sueño de tener un hijo sano. Ahora
tienen miedo de que su hijo pueda morir o quedar discapacitado. Saben
que no hay nada que pueda decir para garantizar que este no será el
caso. Si lo hubiera, te diríamos qué decir. Si puede ayudar a asegurarles
que se encuentran en un entorno seguro y afectuoso, puede iniciar el
desarrollo de la relación que deberán tener entre sí para cultivar el tipo
de toma de decisiones compartida que ayuda a empoderar a la familia
para que sea un defensor. para el cuidado de su hijo y eso
probablemente contribuirá a los mejores resultados generales.
Puede ser que el paciente llegue por primera vez a la UCI después de un
procedimiento quirúrgico, y esta es la primera vez que muchos miembros del
personal de la UCI conocen a la familia. Esto subraya cuán útil es, siempre que sea
posible (como durante una visita prenatal cuando hay un diagnóstico prenatal),
hacer que la familia “recorra” la UCI y, con suerte, conocer brevemente a algunos
miembros del personal (enfermeras y médicos). Incluso cuando hay diferentes
enfermeros y médicos en la UCI cuando la familia realiza la visita, la familia puede
establecer una sensación inicial de seguridad y confianza si el personal de la UCI se
toma unos momentos para interactuar con ellos y conectarse con ellos. Cuando su
hijo llega a la UCI después de la cirugía, la mayor parte de lo que se describió
anteriormente cae en cascada sobre la familia: miedo, ansiedad, culpa. Ven a su
hijo con tubos y líneas y, a menudo, con un aspecto gravemente enfermo, y han
perdido todo el control. Son vulnerables. Una reunión previa y un recorrido
pueden ser extremadamente valiosos.
Instalándose en
Después de la admisión inicial, el niño ahora estará en la UCI siendo estabilizado,
preparado para el tratamiento o recuperándose de un procedimiento. Este podría
ser el momento de comenzar a transformar a la familia en miembros del equipo
médico. Si la UCI tiene una política de visitas abiertas (la mayoría de las UCI en la
actualidad tienen visitas abiertas), es probable que la familia esté cerca y se adapte
rápidamente a la cultura de la UCI. Ellos
96 PARTE ILa UCI basada en sistemas
aprenderán cuándo ocurren las rondas y desarrollarán
relaciones. Es útil para la familia tener la misma enfermera
tanto como sea posible, y la mayoría de las UCI intentan
proporcionar esto. Desde una perspectiva familiar, la
enfermera se convierte en un enlace y un socio valioso y bien
informado que conoce el "lenguaje" y que abogará por ellos. En
los modelos de atención actuales, se invita (o debería invitar) a
las familias a participar en rondas formales, lo que significa que
es útil que las rondas se realicen a la misma hora todos los días
o que se informe a la familia cuando se pueda modificar este
horario. Es fácil imaginar lo abrumador que puede ser para los
padres enfrentarse a un gran grupo de proveedores médicos
que manejan computadoras, hablan en jerga médica y recitan
números y frases que no entienden. Para que las rondas sean
útiles para los miembros de la familia, es esencial que se tome
el tiempo para resumir y explicar, y que las familias terminen
las rondas con una verdadera comprensión de la evaluación y
el plan para el día. Además, es posible que los miembros de la
familia no puedan estar presentes en las rondas de cabecera
porque se realizan durante el horario laboral. Los padres
necesitan una comunicación clara, tanto la ausencia de jerga
médica como una explicación posterior en términos sencillos,
así como la transparencia de sus proveedores, incluso si la
información que se va a proporcionar se percibe como una
mala noticia. Los padres también piden con frecuencia
preparación del equipo y cualquier cosa que puedan hacer
para ayudar a informarse. Esperan que los miembros del
equipo en las rondas conozcan todos los detalles sobre su hijo
y, a menudo, citan la rotación del equipo, con miembros del
equipo nuevos, menos preferidos o informados, como una
frustración. Además,
Esto significa que los profesionales de la salud de hoy deben
aprender a redondear de una manera que comunique la información y
permita que la información vital se presente y haga planes de una
manera que involucre a la familia y que represente la funcionalidad del
equipo. En particular, al final del proceso de ronda, pregúntele a la
familia si tiene preguntas. ¿Entendieron lo que se dijo? ¿Sienten que se
han abordado sus preocupaciones? Es útil preguntarles qué
"escucharon" y qué esperan que suceda al día siguiente. Es perjudicial
confiar en que el equipo de rondas se apresure a pasar al siguiente
paciente sin conectarse ni comprometerse con la familia. Si las
necesidades de la familia son considerables y requieren más tiempo del
que tiene el equipo de ronda, es razonable dejar atrás a un miembro
del equipo para abordarlos o decirle a la familia que regresará a ellos
en un período de tiempo razonablemente corto. (Y que sea un período
de tiempo corto porque lo que la familia realmente está diciendo es:
“Estamos ansiosos y preocupados o confundidos y solo necesitamos
que alguien hable con nosotros”). Cuanto más tiempo los haga sentarse
con preocupación, ansiedad y preocupación o confusión, más se
erosiona la confianza en una población muy vulnerable.
Es importante que la persona que dirige las rondas demuestre cómo
funciona el equipo ante la adversidad o el estrés: este es el momento
de modelar la compostura. Es extremadamente perjudicial hacer
preguntas a los miembros del equipo que muestren lo poco que saben
y lo inteligente que es el asistente de rondas; esto simplemente crea
vergüenza en la persona que no sabe la respuesta y consternación para
la familia porque sus proveedores de atención no saben qué necesitan
para cuidar a su hijo. Es igualmente dañino ser poco profesional
(bromas irrelevantes, particularmente sarcasmo, hacer comentarios
despectivos sobre otros miembros del equipo/consultores) o desdeñar
las contribuciones de otros miembros del equipo. Hay mucho escrito en
los círculos de liderazgo sobre cómo crear un entorno resonante.
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eso genera un sentimiento de seguridad y confianza (consulte el
Capítulo 1), y es fundamental que los líderes de equipo se adapten a
esta cultura cambiante. Cuando un líder de equipo necesita decir cosas
directas a los miembros del equipo que podrían no ser bien percibidas
por la familia, esto debe hacerse en un ambiente más privado para no
disminuir o devaluar al personal crítico a los ojos de la familia. Si el líder
de la UCI crea una cultura de ronda colaborativa, acogedora y de
apoyo/productiva, la familia se sentirá mucho más segura de que está
en buenas manos. No es útil para nadie, en particular para los padres y
el resto del personal, que los médicos se degraden unos a otros (como
los cirujanos que critican a los intensivistas, o los intensivistas que
degradan a los cardiólogos).
Las rondas también son un momento para que otros miembros importantes
del equipo de la UCI, como los trabajadores sociales, los capellanes, los
navegadores de atención o los conserjes, identifiquen las necesidades específicas
de sus servicios, y pueden usar estas rondas para aprovechar estas ventanas hacia
la familia para regresar. y proporcionar los servicios necesarios. Sea consciente no
solo de lo que dice la familia, sino también de lo que no dice. Estar presente y
atento.
A medida que el niño avanza a través de su cuidado, pueden
presentarse una serie de problemas, y es necesario abordarlos. Las
familias tienen una gran necesidad de información. Algunos
simplemente quieren saber que todo está bien. Otros quieren
detalles. Las interrupciones en las expectativas, como una
complicación o una respuesta deficiente a la terapia, pueden
provocar un aumento de la ansiedad, la preocupación y el miedo.
Esto puede manifestarse de varias maneras y es útil que el equipo
de atención esté en sintonía con esto. A menudo, el personal de
enfermería informa a los médicos que la familia tiene varias
inquietudes o desea más comunicación, y se programa una
conferencia de atención multidisciplinaria. Las recomendaciones
del IOM 2001 con respecto a la toma de decisiones compartida
llevaron a la recomendación del grupo de trabajo del American
College of Critical Care Medicine (2004-2005) de que las
conferencias familiares se realicen con regularidad.7Estas
conferencias son muy importantes para las familias. Este es el
momento en el que las familias estarán atentas a la información y
los datos, así que venid preparados a estas conferencias.
Numerosos estudios han abordado conferencias familiares en la
UCI, aunque una gran proporción se ha centrado en discusiones sobre
la toma de decisiones al final de la vida. Los datos sobre conferencias
familiares que no involucran exclusivamente la atención al final de la
vida son menos comunes. Un estudio encontró que dentro de las 24
horas posteriores a la celebración de una conferencia durante la cual se
discutió un tratamiento, se tomó una decisión de tratamiento el 42% de
las veces. Cuando ocurrieron discusiones sobre la retención o el retiro
de terapias para mantener la vida, se tomó una decisión (nuevamente
dentro de las 24 horas) el 58 % de las veces. Las reuniones celebradas
en salas de conferencias tenían más probabilidades de involucrar tanto
a los padres como a los "miembros de apoyo clínico".
Inquietantemente, aunque quizás no inesperadamente dada la rotación
de médicos (a menudo, los médicos de cabecera cambian
semanalmente) y el hecho de que muchas UCI siguen un modelo de
trabajo por turnos,8
Un estudio de 2010 entrevistó a 122 padres angloparlantes de 96 niños que no
estaban en riesgo de muerte inminente ingresados durante al menos 48 horas en
una UCI única universitaria. De manera abrumadora, los padres mencionaron la
comunicación como lo más importante para generar confianza entre ellos y los
proveedores de atención médica. La honestidad, la compasión, las explicaciones
de las decisiones de atención, la inclusión de los padres en la toma de decisiones y
la cohesión entre el equipo de atención médica se observaron como necesidades
de los padres en la comunicación con sus proveedores.

Cuando se les preguntó sobre las barreras a la comunicación, los padres en este estudio
dijeron con mayor frecuencia que tenían miedo de expresar sus preocupaciones para no
ser percibidos negativamente por el equipo de atención médica. Las barreras para
generar confianza incluyeron la falta de continuidad de la atención entre los proveedores
y la falta de comprensión de los diferentes roles de los proveedores.5
Hay una diferencia entre estar “involucrado” con el cuidado del niño
y estar “comprometido” con la familia. Una conferencia familiar ayuda a
crear el compromiso. No solo aclara la comunicación (tanto para el
personal médico como para la familia), sino que crea el proceso para la
toma de decisiones compartida mientras se respeta la cultura, las
necesidades, las esperanzas y las expectativas de la familia. Las
conferencias familiares capacitan a la familia para abogar por su hijo y
convertirse en miembros del equipo de atención médica. El
compromiso que emana proporciona a la familia recursos (información,
diálogo, sentido de ser escuchada y empoderada) para ayudarla a
colaborar en el proceso de cuidado de su hijo. Estas conferencias
también ayudan al equipo de atención médica a saber qué recursos
podría necesitar la familia, incluido apoyo para sus necesidades físicas y
emocionales, apoyo financiero, orientación teológica, redes sociales,
información o investigación pertinente a la convalecencia de su hijo, o
simplemente una oportunidad para hablar. No subestime la necesidad
de la familia, especialmente durante hospitalizaciones prolongadas, de
simplemente tener la oportunidad de hablar, desahogarse o hacer
preguntas a un grupo receptivo de miembros del equipo
multidisciplinario. Crear reuniones frecuentes, cortas y enfocadas es
una forma de indicarle a la familia que sus preocupaciones son
importantes. Realizados ingeniosamente, estos ofrecen oportunidades
para enseñar a la familia, brindándoles información adaptada tanto
como sea posible al alumno individual. Estas consideraciones en la
enseñanza deben incluir la raza, el origen étnico, los antecedentes
educativos, el nivel de estrés (considerando el estado actual del niño) e
incluso el estilo de aprendizaje. A medida que el equipo se familiariza
con la familia,
A menudo, las conferencias familiares se utilizan para transmitir información
médica, hacer recomendaciones y/o tomar decisiones de tratamiento.
Generalmente, los miembros del equipo médico ingresan a estas conferencias con
una agenda que ha sido compartida entre los proveedores participantes. Es menos
común que esa agenda se discuta de antemano con los miembros de la familia
que asisten a la conferencia. Hay recomendaciones en la literatura con respecto a
la estructura y organización de las conferencias familiares, así como la ubicación
(sala de conferencias versus al lado de la cama), pero hay escasez de literatura con
respecto a las percepciones y necesidades de las familias.
Abogamos por la participación guiada de las familias, incluyendo agendas
conjuntas hechas con antelación. Según las circunstancias, las familias pueden
tener ideas y preguntas bien organizadas, o pueden necesitar ayuda para
verbalizar sus prioridades para la conferencia. En cualquier situación, el equipo
médico, así como los enlaces como los trabajadores sociales, los capellanes y los
defensores de los pacientes, según corresponda, pueden ayudar a los miembros
de la familia a formular un plan y manejar las expectativas, promoviendo así una
reunión más productiva para todos los involucrados.9,10
Finalmente, corresponde al equipo de atención médica reunirse antes de
estas conferencias para que puedan aclarar cualquier desacuerdo y
presentar un mensaje unificado y acordado a la familia. Los desacuerdos
entre los miembros del equipo no deben resolverse frente a la familia; nada
puede hacer más para erosionar la confianza y aumentar la ansiedad.
También es valioso que los profesionales del equipo de salud muestren
humildad y compasión en lugar de arrogancia y desdén. Esto incluye la
apertura a las diferencias en cultura y creencias, y es fundamental que los
miembros del equipo de atención médica tengan la capacidad de tratar de
comprender y aceptar las perspectivas y creencias de los demás, incluso
cuando son (especialmente cuando son) diferentes a las suyas.
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CAPÍTULO 11Necesidades y expectativas de la familia 97
Transparencia del intercambio de información
Desde la perspectiva de las familias, la transparencia desde el ámbito médico
es fundamental. Quieren y tienen derecho a conocer los resultados antes de
seleccionar un centro/médico(s) para brindar atención a su hijo. Además, las
familias deben ser conscientes de las diferencias significativas en las
opiniones entre sus proveedores médicos, para que puedan sopesar estas
opiniones al tomar decisiones. Finalmente, es imperativo que las familias
sean conscientes de los errores médicos/eventos adversos cuando estos
ocurran. Lo que califica como transparencia apropiada cuando hay opiniones
divergentes entre los proveedores médicos es una pregunta difícil de
abordar y que no ha sido bien estudiada. Al abordar este problema, es
importante brindar transparencia sin abrumar a las familias con opciones.
Cuando se enfrenta a decisiones difíciles o que alteran significativamente el
rumbo, es recomendable buscar el consenso, tanto entre los miembros
actuales del equipo de tratamiento como entre el grupo más amplio. Si no se
puede llegar a un consenso, o al menos a una opinión mayoritaria, puede ser
apropiado contratar a expertos externos para obtener una segunda opinión.
Si, a pesar de todos los esfuerzos por llegar a un consenso, persisten
diferencias significativas de opinión, esto debe presentarse honestamente a
la familia, con razones claramente delineadas para las diferencias.
La transparencia en la notificación de eventos adversos, tanto a los colegas y la
institución como a los pacientes y/o familiares, es un componente clave de la
seguridad del paciente y la atención centrada en la familia. Desafortunadamente,
los proveedores pueden ser reticentes a hacer estas divulgaciones, por temor a
ramificaciones profesionales o legales. Numerosos estudios han demostrado que
los eventos adversos no se informan en el campo médico. Teniendo en cuenta que
el 44% de los eventos adversos son potencialmente prevenibles, la transparencia
sobre estos eventos es fundamental para promover el aprendizaje y la mejora en
la seguridad del paciente.11
Una revisión de la literatura de 2014 exploró las barreras para la notificación de
eventos adversos por parte de los médicos y, como era de esperar, encontró que el
problema era complejo y multifactorial. Los autores clasificaron las barreras como
intrapersonales, interpersonales, institucionales y sociales.
Barreras intrapersonalescitados incluyen (1) el fracaso del sistema de
formación médica para centrarse en el desarrollo de un buen carácter moral
(en lugar de centrarse en las habilidades técnicas), (2) la falta de denuncias
entre los médicos secundaria a la percepción de que no es responsabilidad
de un individuo informar su o los errores de sus colegas, (3) miedo a
cuestionar a los que tienen autoridad sobre preocupaciones éticas, y (4)
miedo al fracaso personal/fracasar frente a colegas más jóvenes.
Barreras interpersonalesincluyeron (1) comunicación médico-paciente y
(2) relaciones entre pares. Aunque los médicos pueden temer la divulgación
de eventos adversos debido a la preocupación por un litigio, es más
probable que los pacientes demanden cuando perciben que el médico se
comunicó mal o encubrió un resultado adverso. Además, algunos pacientes
pueden tener expectativas poco realistas de su plan de tratamiento, lo que
hace imperativa una discusión realista al inicio de la relación médico-
paciente. Para complicar aún más el asunto, los médicos dudan en informar
los errores de sus colegas en nombre de preservar las amistades y la
armonía en el lugar de trabajo.
Barreras institucionalesse destacaron la cultura y las políticas de atención de la
salud. En el pasado, los abogados, las compañías de seguros y los administradores
de hospitales han aconsejado a los proveedores de atención médica que no se
disculpen por los errores médicos porque esto podría usarse en su contra como
prueba de mala práctica. La investigación muestra que la disposición de los
médicos a informar eventos adversos aumenta cuando creen que esto no dará
lugar a castigos o represalias por parte de los supervisores o compañeros.
Además, los estudios han encontrado que los médicos no están seguros de cómo
informar los errores, lo que sugiere que unas pautas claras mejorarían la
transparencia.
98 PARTE ILa UCI basada en sistemas
Barreras socialesgiró en torno al entorno médico-legal actual. Las leyes
obligatorias de notificación de errores para los médicos han estado vigentes en
muchos estados desde 2007, pero no han contribuido a una mejora significativa en
las tendencias de error por numerosas razones. Más recientemente, 36 estados
también han promulgado “leyes de disculpa”, que permiten a los médicos expresar
a los pacientes su arrepentimiento por los errores y, en algunos casos, admitir su
responsabilidad, sin que estas declaraciones se utilicen posteriormente en su
contra en los tribunales. El objetivo de estas leyes es fomentar una buena
comunicación médico-paciente en torno al tema de los errores médicos y al mismo
tiempo disminuir los casos de negligencia médica, aunque falta investigación
sobre los resultados.12
Un estudio basado en encuestas publicado en 2015 examinó las actitudes
de más de 3800 médicos en los Estados Unidos y Canadá con respecto a la
transparencia en la notificación de errores a pacientes, colegas e
instituciones. Los predictores de apoyo a la transparencia en los tres
dominios incluyeron creencias de que informar errores disminuiría la
posibilidad de litigio y que se produciría un cambio significativo como
resultado de la notificación de errores. El apoyo a la transparencia con los
pacientes aumentó en los médicos que tenían experiencia previa con la
divulgación de un error grave y disminuyó en aquellos que creían que dicha
divulgación disminuiría la confianza del paciente. Finalmente, el apoyo a la
transparencia con pares/institución se asoció con haber sido educado
previamente en cuanto a la revelación de errores.13
En general, estos temas indican que el miedo es un factor importante que
contribuye a la falta de transparencia de los médicos con respecto a los errores
médicos. Las mejoras en la educación de los médicos que comienzan en la escuela
de medicina y continúan a través de la capacitación y más allá con respecto a la
importancia de la divulgación, los métodos para hacerlo, así como los sistemas no
punitivos dentro de las instituciones, son esenciales para fomentar el cambio
cultural que se necesita.
Orientación anticipatoria
Al igual que sus contrapartes con corazones sanos, las necesidades de los
niños con CHD cambian a medida que crecen y se desarrollan con la edad.
Salvo eventos catastróficos o síndromes genéticos, el cociente de inteligencia
en niños con CHD está relativamente bien conservado; sin embargo, el
mayor riesgo de problemas socioemocionales, cognitivos y académicos en
niños y adolescentes con CHD está bien documentado.14
La variabilidad en los resultados es tremenda a lo largo de los años
pediátricos, con preocupaciones sutiles a graves. Sin embargo, los niños en
edad escolar con cardiopatía coronaria compleja experimentan más
problemas con el funcionamiento ejecutivo que sus compañeros con
corazones sanos, y el funcionamiento ejecutivo se define como un amplio
conjunto de dos componentes principales: regulación del comportamiento
(control de los impulsos emocionales y conductuales) y metacognición
(planificación, organización , autocontrol, iniciación y seguimiento).15Los
médicos deben evaluar cómo estas comorbilidades del neurodesarrollo
afectan los aspectos de la vida cotidiana. Se debe priorizar la vinculación de
niños y familias con los servicios de apoyo disponibles, como intervención
temprana, habla/lenguaje, tutoría y otros programas de salud conductual.
Para los adolescentes y adultos jóvenes, la transición a proveedores de atención para
adultos es probablemente uno de los pasos más críticos que se produzcan durante esta
etapa de desarrollo.16-18La transición es un factor estresante documentado para los
pacientes, las familias y los proveedores de atención médica.19-21En la medicina de
adultos, los adultos jóvenes son responsables de tomar sus propias decisiones médicas
sin tener en cuenta los factores psicosociales que influyeron en sus relaciones con sus
proveedores pediátricos, como los patrones de toma de decisiones familiares, los ajustes
a su condición y las habilidades cognitivas y verbales. Además, a medida que los
adolescentes hacen la transición a la medicina para adultos, el enfoque de la atención se
centra aún más en la especialidad en lugar de ser holístico o individualizado, lo que hace
que
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el control de los síntomas, la coordinación de la atención y la toma de decisiones sobre la
calidad de vida son más difíciles.22
Organizaciones profesionales como la Academia Estadounidense de
Pediatría, la Academia Estadounidense de Médicos de Familia y el Colegio
Estadounidense de Médicos han enfatizado la necesidad de un mayor apoyo
para los niños con enfermedades crónicas a medida que hacen la transición
a proveedores de atención para adultos; sin embargo, se han logrado pocos
avances en esta área durante la última década.23Según Gurvitz et al. (2013),24
lamentablemente, las fallas en la atención son comunes en la población adulta con
CHD, y se informan porcentajes tan altos como 50% a 70%. La enfermedad leve se
asoció con tasas más altas de brechas en la atención; sin embargo, más de una
cuarta parte de los pacientes encuestados con enfermedad coronaria grave
experimentaron una brecha de más de 3 años entre las citas de cardiología.24Las
primeras fallas en la atención ocurren con mayor frecuencia alrededor de los 19
años de edad, y las admisiones a través del departamento de emergencias casi se
duplican en torno a esta transición.24,25
Actualmente no hay métricas publicadas para la evaluación de la preparación
para la transición en esta población. Para obtener los mejores resultados, los
estudios sugieren comenzar las evaluaciones de preparación para la transición
alrededor de los 12 años, lo que permite el tiempo adecuado para compartir
información y reevaluar; sin embargo, la carga de la experiencia de transición no
se siente hasta los últimos años de la adolescencia y la adultez temprana.26,27
La transición exitosa no es responsabilidad exclusiva del paciente individual
o de la familia; la carga debe compartirse con los equipos de atención
primaria, cardiología pediátrica y otros subespecialistas. Para disminuir la
atención fragmentada que ocurre durante la transición a la medicina para
adultos, se necesitan soluciones a nivel del paciente, la familia y el sistema
de atención médica.
Los equipos de cuidados paliativos pediátricos son una solución emergente
para aliviar la carga de la transición en los tres niveles de atención. Aunque
comúnmente se concibe erróneamente que se aplica solo a la atención al final de
la vida, el objetivo principal de los equipos de cuidados paliativos pediátricos es
mejorar la calidad de vida del paciente y la familia a través del manejo experto de
los síntomas físicos, la coordinación de la atención y el apoyo psicosocial en todo el
espectro. de enfermedaddieciséisLos equipos de cuidados paliativos pediátricos
tienen experiencia en el cuidado de niños y adultos jóvenes con afecciones
médicas complejas, y la comunicación interdisciplinaria es uno de sus puntos
fuertes. Debido a que habitualmente facilitan la comunicación entre múltiples
cuidadores y diferentes equipos médicos, los equipos de cuidados paliativos
pediátricos están naturalmente estructurados para apoyar a los pacientes y las
familias entre los continuos de atención. Involucrar a especialistas en cuidados
paliativos pediátricos temprano en la trayectoria de la enfermedad, incluso en el
momento del diagnóstico, permite una relación longitudinal que puede seguir a
los niños con CHD hasta la edad adulta y aliviar la carga de la transición a la
atención de adultos.
Con los avances en las intervenciones quirúrgicas y el tratamiento médico, los
niños con CC viven más tiempo; ahora hay más adultos que viven con CHD que
niños.26Con este cambio en la demografía de la población, los pacientes adultos
experimentan la mayor parte de la mortalidad asociada con la cardiopatía
coronaria. No todos los cardiólogos de adultos están equipados para reconocer y
manejar los efectos del envejecimiento en las fisiologías pediátricas específicas,
por lo que la población de adultos con CHD queda desatendida en gran medida.
Los desafíos del neurodesarrollo continúan afectando a las personas con CHD
a lo largo de su vida, porque las dificultades del funcionamiento ejecutivo también
están presentes en los adultos con CHD. Además, un estudio reciente encontró
que las habilidades visuoespaciales y la memoria de trabajo eran peores en
adultos con CHD en comparación con la población típica de la misma edad.27Las
comorbilidades neurológicas, como accidente cerebrovascular y convulsiones,
fueron mayores en aquellos con enfermedades cardíacas más graves, y el
funcionamiento ejecutivo fue menor en aquellos con comorbilidades neurológicas.
Dentro de la población geriátrica de CDH, la demencia

ha sido reportada como la comorbilidad que afecta a los adultos
mayores con mayor magnitud.28
A pesar de los notables avances en el tratamiento de la cardiopatía coronaria, el 10 %
de los niños con cardiopatía coronaria mueren durante la infancia, y de los que viven
hasta la edad adulta, muchos mueren prematuramente por insuficiencia miocárdica
avanzada.29Aunque la mayoría de la mortalidad asociada con la cardiopatía coronaria
ocurre en la medicina para adultos, los proveedores de adultos luchan por abordar las
necesidades al final de la vida en esta población. Una de las razones es la edad, porque
las personas con cardiopatía coronaria en etapa terminal suelen ser más jóvenes que las
personas con cardiopatía terminal adquirida, y la mediana de edad de muerte en todos
los tipos de cardiopatía coronaria se mantiene por debajo de los 50 años.30En numerosas
subespecialidades, los médicos encuentran que la prestación de atención al final de la
vida es más angustiosa cuando se atiende a pacientes más jóvenes, lo que pone a esta
población en riesgo de recibir un tratamiento demasiado agresivo al final de la vida.
Además, dado que la comunidad de CHD elogia los avances significativos en las medidas
e intervenciones para prolongar la vida, puede ser difícil hacer la transición a los
principios de atención de apoyo en lugar de los de prolongación de la vida.31
Los especialistas en cuidados paliativos son una valiosa adición a la atención
de los pacientes con CHD de cualquier edad. Con las ecografías prenatales
estándar, la cardiopatía coronaria permite una participación más temprana en los
cuidados paliativos en comparación con otras especialidades, lo que maximiza la
oportunidad de relaciones longitudinales. Muchos programas de cardiología
pediátrica incorporan miembros del equipo de cuidados paliativos como parte de
sus sesiones de asesoramiento prenatal. La participación temprana en cuidados
paliativos para fetos o recién nacidos permite que los proveedores de cuidados
paliativos sean una fuente de continuidad entre los entornos obstétrico y
pediátrico, apoyando la toma de decisiones a corto y largo plazo. Los equipos de
cuidados paliativos pediátricos pueden servir como una conexión similar entre el
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CAPÍTULO 11Necesidades y expectativas de la familia 99
entornos pediátricos y de adultos, lo que permite una planificación paralela en
adultos con cardiopatía coronaria. La ausencia de cuidados paliativos es
particularmente notable en el cuidado de pacientes con lesiones que
tradicionalmente se cree que están “curadas”, como la tetralogía de Fallot, a pesar
de la morbilidad y el riesgo de mortalidad significativos a largo plazo que estos
pacientes experimentan en la edad adulta.31Debido a que los niños y adultos con
cardiopatía coronaria se encuentran con frecuencia con escenarios clínicos que
afectan la calidad de vida individual y familiar, la integración de los cuidados
paliativos en la práctica estándar para niños y adultos con cardiopatía coronaria
podría abordar algunas de las necesidades no satisfechas en esta población,
incluida la planificación para el final de la vida.
Conclusión
Este capítulo enfatiza el cultivo de la relación con la familia como un
componente esencial del equipo de cuidado del niño con CHD. Los
procesos para generar confianza y mejorar la comunicación con las
familias servirán como un mecanismo para mejorar las habilidades de
la mayoría de los miembros del equipo para brindar una atención
sobresaliente. Desarrollar coraje, una brújula moral, compasión (por
uno mismo como aprendiz, así como por la familia como receptor
involuntario de un evento de vida exigente) y la voluntad de conectarse
con la familia mientras aplica el conocimiento y la habilidad para cuidar
a su hijo. , es en última instancia el arte de la práctica de la medicina.
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Una lista completa de referencias está disponible enExpertConsult.com.

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