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EDITORIAL Por: Guillermo García Oñet

CENAREC

Las primeras descripciones, consolidadas como relevantes, sobre lo


que actualmente denominamos trastorno del espectro autista (TEA)
corresponden a las publicaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger
(1944).

El doctor austriaco Leo Kanner, en 1943, fue el primero en desarrollar


una descripción formal del autismo: extrema soledad, obsesión por
la invariancia, reacción exagerada a los estímulos, problemas de
comunicación, entre otros.

Un año más tarde, en 1944, Hans Asperger publicó observaciones


muy similares a las de Kanner. Asperger recogía la historia de cuatro
muchachos, quienes mostraban un patrón de conducta caracterizado por:
falta de empatía, ingenuidad, poca habilidad para hacer amigos, lenguaje
pedante o repetitivo, pobre comunicación no verbal, interés desmesurado
por ciertos temas y torpeza motora y mala coordinación.

Sin embargo, no es sino hasta 1979 cuando Lorna Wing utiliza el término
“Trastorno del Espectro Autista”, conocido como tríada de Wing, que
incluía particularidades en el área social, la comunicación verbal y no
verbal y la ausencia de capacidad simbólica y los patrones repetitivos de
la conducta y los intereses.

El TEA se caracteriza, en general, por la alteración de la capacidad del


individuo para comunicarse y entablar relaciones sociales, por la presencia
de patrones de conducta e interés limitados, invariables, y suele ser
diagnosticado alrededor de los 3 años de vida.

1
El TEA es un asunto de mucha actualidad e importancia, tanto a nivel
mundial como en nuestro país, ya que la cantidad de niños que han venido
siendo diagnosticados con él no es para nada despreciable, lo que obliga
a los sistemas de salud y educación, principalmente, a tomar medidas
que les permitan el mayor desarrollo y desenvolvimiento de la población
con TEA en su entorno familiar y dentro de la sociedad en general.

Para el CENAREC, como institución que vela por la inclusión educativa


para la personas con discapacidad, es muy importante mantenerse en
constante actualización e investigación acerca del TEA, para colaborar de
la manera más acertada posible con los padres y encargados de niños y
jóvenes con este trastorno, de manera que puedan obtener el mayor y
mejor desarrollo educativo posible dentro de sus características.

Cada día recibimos más y más solicitudes de información, asesoría y


capacitación relacionadas con el TEA, especialmente desde las familias,
que de una u otra forma, fueron dejadas por fuera del proceso de
desarrollo de los conocimientos. Es por esto que decidimos llevar a cabo
esta revista, con el fin de que se convierta en una herramienta para
adquirir ese conocimiento, de forma básica, y de manera tal, que se
fomente el trabajo colaborativo de toda la comunidad educativa.

Esperamos que con este material usted pueda resolver algunas de las
inquietudes que se han convertido en constantes para nuestra institución:
¿Cómo se si mi hijo o hija está dentro del TEA? ¿Es una enfermedad?
¿Tiene cura? ¿A quién debo acudir? ¿Dónde puedo recibir apoyo?

Desde el CENAREC deseamos que tanto profesionales como familiares y las


mismas personas dentro del TEA, cuenten con la información pertinente
para que ningún estudiante con esta condición sea excluido del sistema
educativo, y que, por el contrario, tengan a su alcance los recursos de
manera que tengan un desarrollo inclusivo, equitativo y lo más autónomo
posible.

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PRÓLOGO Por: Kate Sibaja
y Esteban Calvo Sibaja

Nos gustaría comenzar agradeciendo y felicitando la iniciativa del CENAREC y la


importante la or de in ormaci n que reali an con esta revista efinitivamente
el recurso más importante para las personas TEA, sus familias y su entorno es
la información.

La información puede reducir en gran medida el impacto de adaptarse al mundo


de los neurotipicos, un mundo que puede ser muy cruel y puede traer mucha
frustración y tristeza a la familia.

i tuvi ramos la suficiente in ormaci n, podemos en ocar todos nuestros


recursos y energía en potenciar las habilidades de nuestros hijos. Así que
infinitas racias a esta revista por el aporte a la po laci n en eneral

Es sumamente importante que la familia y la comunidad educativa tengan


conocimiento sobre el TEA, aún faltan muchas personas que están involucradas
en la educación de las personas TEA sin la información correcta.

Esteban, mi hijo, fue diagnosticado a los seis años de edad, en 1998, la noticia
fue un alivio para mí como madre, aunque suene extraño… yo pensé que “si
existe el nombre del problema es porque existe la solución, ya tengo el nombre
de lo que tiene mi hijo”, ¿Qué es? ¿Cómo lo ayudo? ¿Quién es el que más sabe
en el país? ¿Cuánto cuesta? Voy a encontrar la solución, no tenia tiempo de
negarlo ni lamentarlo, sentía que tenía mucho trabajo por hacer.

Comenzó en ese momento, lo que hasta el día de hoy es mi principal y mayor


reto, que Esteban tenga las mismas oportunidades de desarrollo que cualquier
otra persona.

3
La información que existía en 1998 era escasa, todo lo que encontraba estaba
en inglés, no lograba encontrar información en español, así que conseguirla se
convirtió en el primer reto. En ese momento estaba pasando por un divorcio,
mi marido y yo no nos entendíamos. El diagnostico de Esteban y la falta de
información nos unió de nuevo y descubrimos que los problemas de nuestro
matrimonio tenían la misma raíz, para mi esposo fue una gran sorpresa darse
cuenta que en medio de la investigación que hacía, descubre ser TEA, eso nos
cambió la forma en que veíamos nuestra relación, y en cómo nos veíamos a
nosotros mismos. De una manera más clara y sabiendo que nuestras diferencias
tenían una razón, nos volvimos a casar.

Con toda la información que logramos obtener, comenzó un trabajo duro y difícil
con nuestras familias, amigos, pero sobre todo con la escuela; he de decir que
el personal docente con el que nos tocó trabajar fueron personas abiertas,
sensibles e inteligentes.

Tuvimos la dicha de trabajar con un neurodesarrollista, quien de la mano con


nosotros estableció el plan de acción que íbamos a desarrollar en la escuela, en
conjunto con las personas que se relacionaban académicamente con Esteban.

Durante cuatro años, cada tres meses las maestras Esteban y yo visitábamos
al doctor; en esas reuniones se hacían consultas, se aclaraban dudas y se
tomaban las decisiones de cuáles serían las áreas que íbamos a trabajar. En el
proceso se involucraban y se agregaban a la lista diferentes profesionales para
apoyar aspectos conductuales, académicos y de otras áreas.

Todo esto sucede en la etapa escolar, que fue clave para que Esteban entendiera
cómo funcionaba él mismo y lo pudiera manejar de la manera más natural
posi le i filoso a es que ste an entienda que est en una sociedad que se
comporta de forma diferente a él, que eso va a estar ahí siempre, que además
de entender cómo funciona él mismo, también debe saber cómo funcionan los
demás.

4
Vivimos una etapa difícil al perder el apoyo de la escuela que por tantos años
había sido nuestra aliada; la desinformación, la falta de sensibilidad y apertura
de la nueva directora nos obligó a abandonar el trabajo social y académico que
con tanto esfuerzo habíamos logrado para Esteban, esto sucede en sexto grado.

Buscábamos un colegio que fuera liderado por personas informadas y sensibles,


esa era la única prioridad. Tuvimos la dicha de que el lugar que reunía esas
características estaba cerca de nuestra casa.

Nunca olvidaré lo que sentí cuando en la entrevista de ingreso la persona con la


que conversaba sabía exactamente que es Asperger, la sorpresa mayor es que
todos los profesores lo sabían. Sentí como si ya no estuviéramos solos.

Nos encontramos con personas informadas y claras. La labor de informar a los


docentes se había acabado, pero venia una más difícil que era con los nuevos
compañeros, sin embargo, el colegio lo manejaba de la mejor manera, las políticas
que caracteri an a esta instituci n son totalmente afines a las necesidades de
Esteban. Ahí logró hacer un par de amigos por un tiempo y seguir adelante.

Bueno, mi madre fue quien estuvo detrás de todo lo escrito hasta aquí, pero
ahora yo seré el que hable. Después de salir del colegio fui a la UCR (Universidad
de Costa Rica), en donde me apoyaron también bastante en especial un
departamento llamado CASED (Centro de Asesoría y Servicios a Estudiantes con
Discapacidad) los cuales también estaban bastante informados con la situación
TEA y me apoyaron bastante, dándome adecuaciones, orientándome para
matricular de manera correcta los primeros años, aconsejándome e inclusive,
brindando tutores lo cual fue de gran ayuda durante todos estos años que he
estudiado en la UCR.

Después en 5 años en la UCR, me matriculé en una institución que se especializa


en enseñar el funcionamiento y administración del Sistema Operativo Linux
llamado Greencore, en el cual he conocido un gran profesor que me ha tratado

5
de una forma ejemplar apoyándome en todo lo que he necesitado, por lo que,
aunque tenga 25 años aun recibo mucho apoyo. Pero quiero recordar que eso
no está mal, a cualquier edad todos necesitan algún tipo de guía en las cosas
que somos nuevos, más bien hablar de que tengo TEA me ha ayudado a tener
una relación especial con profesores como él, lo que me ha ayudado bastante a
entender mejor las materias que estudio.

Otra cosa de la que hay que hablar es el gran trabajo del CENAREC difundiendo
la enorme cantidad de información existente hoy en día, porque cuando yo
era pequeño no había casi nada de la misma en este país. Su esfuerzo hace
que ahora los niños y niñas con TEA lo tengan muchísimo más fácil que en
el pasado. Pienso que se debe educar a todos por igual sobre este tema sin
importar que tengan TEA o no, para que sea de conocimiento popular y para la
gente que tenga conocimiento del mismo y no lo acepte, sea obligada a hacerlo
por ley. Por ejemplo, si una maestra tiene el conocimiento y aun así maltrata o
discrimina a un niño TEA, sea sancionada.

Einstein dijo ‘’El ignorante critica porque cree saberlo todo, el inteligente respeta
porque cree que puede aprender algo nuevo’’.

Una última cosa más para los padres y madres de hijos, cuando descubran que
un hijo tenga TEA, no se lamenten ni traten de negarlo use ese tiempo mejor
para investigar y apoyar a su hijo.

Falta mucho por hacer, necesitamos lograr que ese apoyo profesional que
Esteban recibió sea cubierto por nuestro sistema de salud pública.

Necesitamos más espacios como este, necesitamos que el CENAREC tenga más
apoyo, más alcance, difusión y más reconocimiento.

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TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA
Dr. Ronald Soto Calderón
Universidad de Costa Rica

Introducción
Este material ofrece un breve recorrido por los criterios diagnósticos del TEA.

Trastorno del espectro autista (TEA)


Al hacer referencia al trastorno del espectro autista, es importante comprender
que este involucra un conjunto de criterios que han sido propuestos desde
un manual de diagnóstico, y que sirven como referencia para una adecuada
u icaci n de la persona, a fin de proveerle una serie de o ertas m dicas,
psicológicas y educativas, que se adecuen a los intereses, las necesidades,
características y potencialidades de las personas.

Es importante mencionar que el TEA, no debe ser utilizado como una etiqueta,
que ponga en desventaja a las personas ubicadas dentro del espectro, sino
más bien como una condición desde las cuales los profesionales puedan poner
a disposición de estas personas y sus familias, acciones correctivas y de
intervención diversa, según sea el ámbito de acción de cada profesional. Lo
anterior con el fin de promover su participaci n real, como persona su eto de
derechos, y para quien se pretende desarrollar el máximo de independencia y
autonomía.

El trastorno del espectro autista (TEA) consiste en una condición neurológica y


de desarrollo en la que es ubicada una persona en cuanto a criterios establecidos
por un manual diagnóstico, esta condición se presenta desde la niñez y dura toda
la vida. En este sentido, se puede mencionar que la condición afecta la forma

7
en que una persona presenta comportamientos, interactúa con otras personas
y en la forma de aprender y de comunicarse. El TEA en el Manual Diagnóstico
y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) de la Asociación Americana
de Psiquiatría (APA, 2013) incluye al Asperger y al trastorno generalizado del
desarrollo no especificado, pero no inclu e al rastorno desinte rativo in antil ni
al Síndrome de Rett los cuales eran considerados como Trastornos Generalizados
del Desarrollo (TGD) en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
mentales DSM-IV (APA, 1995) y en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría DSM-IV-TR (APA,
2002).

l si uiente cuadro muestra las clasificaciones propuestas en los diversos


manuales:

Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos mentales

DSMIV (APA1995) DSM-IV-TR (APA, 2002) DSM-V (APA, 2013)

Trastorno del
F84 Trastornos Generalizados del Desarrollo
Espectro del Autismo
F84.0 Trastorno autista
F84.2 Trastorno de Rett
Trastorno del
F84.3 Trastorno desintegrativo infantil
Espectro del
F84.5 Trastorno de Asperger Autismo
F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo
no especificado

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En el DSM-IV (APA, 1995) y DSM-IV-TR (APA, 2000) el Trastorno Generalizado
del Desarrollo (TGD) se ubicaban aquellas condiciones caracterizadas por
(…) una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo:
habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la
presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados.

as alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente


impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto (APA, 2002, p.69).

Sin embargo, en los cambios realizados en el DSM-V (APA, 2013) el trastorno


del Espectro del Autismo, se ubica dentro de los trastornos del neurodesarrollo
que según Martínez y Rico (2014) consisten en un:

- Grupo de trastornos que tienen su origen en el periodo de desarrollo.


e caracteri an por d ficits en el desarrollo que producen limitaciones en
reas espec ficas o limitaciones lo ales
stos d ficits producen dificultades limitaciones en lo personal, social,
académico o en el funcionamiento ocupacional (p. 22)

Y para ubicar a una persona dentro del Trastorno del Espectro del Autismo, se
deben considerar los siguientes aspectos:

A. eficiencias persistentes en la comunicaci n social en la interacci n social


en diversos contextos, actualmente o por los antecedentes:

1. as deficiencias en la reciprocidad socioemocional var an, por e emplo,


desde un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en
ambos sentidos pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos
compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.

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2. as deficiencias en las conductas comunicativas no ver ales utili adas en
la interacción social varían, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no
verbal poco integrada pasando por anomalías del contacto visual y del lenguaje
corporal o deficiencias de la comprensi n el uso de estos, hasta una alta de
expresión facial y de comunicación no verbal.

3. as deficiencias en el desarrollo, mantenimiento comprensi n de las


relaciones var an, por e emplo, desde dificultades para a ustar el comportamiento
en diversos conte tos sociales pasando por dificultades para compartir ue os
imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras
personas (Martínez y Rico, 2014, p. 43).

Además, otros criterios a considerar es que:

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades,


que se manifiestan o , actualmente o por los antecedentes

1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos.


2. nsistencia en la monoton a, e cesiva in e i ilidad de rutinas o patrones
ritualizados de comportamiento verbal o no verbal.
3. ntereses mu restrin idos fi os que son anormales en cuanto a su intensidad
o foco de interés.
4. Hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por
aspectos sensoriales del entorno (p. 44).

Los autores comentan además que:


C. Los síntomas han de estar presentes en las primeras fases del desarrollo.
D. os s ntomas causan un deterioro cl nicamente si nificativo en lo social, lo
laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por
el retraso global del desarrollo (Martínez y Rico, 2014, p. 45).

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e lo anterior se puede e traer que, en el se unificaron todos los trastornos
como trastornos del espectro autista (TEA), y que desaparecen el resto de las
categorías, y que algunas de ellas son ubicadas en otras categorías, además
que de e es dia n sticos en el en el se unifican
en 2, en este sentido es importante mencionar que no se hace referencia al
retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral, contemplado en el DSM-
IV y DSM-IV-TR, y que además, en el DSM-V se incluye la hiperreactividad o
hiporeactividad, además de que se hace mención del grado de severidad lo cual
se menciona posteriormente.

O sea, el cambio en los criterios diagnósticos ocurridos, de tres criterios en el


DSM-IV y DSM-IV-TR denominados Trastornos Generalizados del Desarrollo TGD)
a dos criterios en el DSM-V, contemplados como Trastornos del Neurodesarrollo
y ubicados dentro de ellos como Trastorno del Espectro Autista TEA), se puede
presentar en el siguiente cuadro:

Criterios Diagnósticos Criterios diagnósticos


en el DSM-IV Y DSM-IV-TR en el DSM-V

1. - Trastornos de la 1. - Deficiencias persistentes en


la comunicación social y en la
comunicación verbal y no verbal interacción social en diversos
2. - Trastornos de las contextos, actualmente o por
relaciones sociales los antecedentes
3.- Centros de interés restringidos 2. - Patrones restrictivos y
y/o conductas repetitivas repetitivos de comportamiento,
intereses o actividades, que se
manifiestan (2 o +), actualmente
o por los antecedentes

Con respecto a los niveles de severidad contemplados en el DSM-V es


importante mencionar que estos tienen como base los aspectos relacionados
con la alteración social y comunicativa, así como en la presencia de patrones de
comportamientos repetitivos y restringidos, seguidamente se detalla:

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Niveles de severidad del trastorno del espectro de autismo

Intereses restringidos
Nivel de severidad Comunicación social
y conducta repetitiva

Déficits severos en habilida-


des de comunicación social
verbal y no verbal que
La inflexibilidad del
causan alteraciones severas
comportamiento, la
en el funcionamiento,
extrema dificultad
inicia muy pocas interac-
afrontando cambios u
ciones y responde mínima-
otros comportamientos
Nivel 3: mente a los intentos de
restringidos/repetitivos,
requiere un apoyo relación de otros. Por
interfieren
muy sustancial ejemplo, una persona con
marcadamente en el
muy pocas palabras inteli-
funcionamiento en
gibles que raramente inicia
todas las esferas. Gran
interacciones sociales, y
malestar o dificultad al
que cuando lo hace, reali-
cambiar el foco de
za aproximaciones inusua-
interés o la conducta.
les únicamente para satisfa-
cer sus necesidades y sólo
responde a acercamientos
sociales muy directos.

Déficits marcados en habili- El comportamiento


dades de comunicación inflexible, las
social verbal y no verbal; los dificultades para
déficit sociales son aparen- afrontar el cambio, u
tes incluso con apoyos; otras conductas
inician un número limitado restringidas/repetitivas,
de interacciones sociales; y aparecen con la
Nivel 2: responden de manera frecuencia suficiente
requiere un apoyo atípica o reducida a los como para ser obvios a
substancial intentos de relación de un observador no
otros. entrenado e interfieren
Por ejemplo, una persona con el funcionamiento
que habla con frases senci- en una variedad de
llas, cuya capacidad para contextos.
interactuar se limita a intere-
ses restringidos y que mani- Gran malestar o
fiesta comportamientos dificultad al cambiar el
atípicos a nivel no verbal. foco de interés o la
conducta.

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Niveles de severidad del trastorno del espectro de autismo

Intereses restringidos
Nivel de severidad Comunicación social
y conducta repetitiva

Sin apoyos, las dificultades


de comunicación social
causan alteraciones
evidentes.

Muestra dificultades inician-


do interacciones sociales y La inflexibilidad del
ofrece ejemplos claros de comportamiento causa
respuestas atípicas o fallidas una interferencia
a las aperturas sociales significativa en el
de otros. funcionamiento en uno
Nivel 1: o más contextos.
Puede parecer que su inte-
requiere apoyo
rés por interactuar social- Los problemas de
mente está disminuido. organización y
Por ejemplo, una persona planificación
que es capaz de hablar obstaculizan la
usando frases completas e independencia
implicarse en la comunica-
ción pero que a veces falla
en el flujo de ida y vuelta de
las conversaciones y cuyos
intentos por hacer amigos
son atípicos y generalmente
fracasan.

Como se puede extraer de lo expuesto en los párrafos anteriores, la denominación


de “Trastorno de Espectro”, tiene relación con la idea de que las personas ubicadas
dentro del espectro pueden presentar una serie de características diversas,
los cuales pueden variar desde presentar dificultades en poder conversar con
usted y no tener contacto visual cuando se les habla, así como tener intereses
limitados y presentar comportamientos repetitivos, o es posible que dedique
mucho tiempo en ordenar objetos, cosas o materiales, o que permanezca mucho

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tiempo repitiendo una palabra o frase, o involucrarse en actividades de manera
aislada y abandonarse a sí mismo en lugares y situaciones, lo que muchas
veces no es comprensible por las personas que interactúan con ellas.

Por lo tanto, para un debido proceso de valoración diagnóstica y por ende de una
propuesta adecuada de acciones para el abordaje o terapéuticas para el niño o la
niña, se requiere que en las visitas al médico, pediatra o neurólogo, psicólogos
u otros profesionales se abarquen aspectos relacionados con todas las áreas
del desarrollo, para que de existir algunos signos de alerta de ser ubicado como
persona con TEA, se realicen las exploraciones y diagnósticos necesarios,
que a partir de una valoración exhaustiva y completa, permitan una propuesta
adecuada para favorecer el desarrollo del niño o la niña, sin afectar el nivel de
logro posterior y la promoción de un desarrollo adecuado de las personas, a
partir de sus necesidades, características, intereses y potencialidades, siempre
dentro del criterio de que cada persona con TEA es única.

Lo propuesto en el párrafo anterior puede favorecerse, si en caso de que haya


alguna sospecha de TEA en la persona, el abordaje del proceso de valoración
diagnóstica se complemente entre profesionales, y que se siga esta misma
línea en el posible abordaje médico, psicológico, educativo, entre otros.

Se debe recalcar aquí la idea de que la forma de maximizar el desarrollo de


la persona en sus diversas áreas es que se lleve a cabo un trabajo innovador,
creativo, multisensorial, multimetódico, pero sobre todo en la implementación
del abordaje a partir de las potencialidades de la persona, para promover el
desarrollo de nuevas destrezas en la persona con TEA. Por lo tanto, se debe
realizar un abordaje en diversas áreas, entre ellas:

a. uso de medicamentos, en caso de ser necesario,


b. terapias del comportamiento,
c. abordaje en el área de la comunicación, proponiendo un mayor interés en la
comunicación que el lenguaje,
d. el desarrollo de habilidades sociales, entre otras.

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Lo expuesto, nos permitirá tener un mayor conocimiento acerca del TEA, es
prioritario para profesionales, así como para los padres y madres de familia o
encargados, decidir la mejor opción en el abordaje.

Bibliografía

Asociación Americana de Psiquiatría (APA) (1995) DSM-IV. Manual Diagnóstico


y Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona, España: Editorial Masson,
S.A.

Asociación Americana de Psiquiatría (APA) (2002) DSM-IV-TR. Manual


Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona, España:
Editorial Masson, S.A.

Asociación Americana de Psiquiatría (APA) (2013) DSM-V. Manual Diagnóstico


y Estadístico de los Trastornos Mentales. Barcelona, España: Editorial Masson,
S.A.

Bettinsoli, Abel R. (2006) Estimulación temprana al alcance de los padres


Buenos Aires: Editorial Lumen.

Craig, Grace J. (1997) Desarrollo Psicológico. 7a Ed. Mexico: Editorial Prentince


Hall.

Frith, U. (1991). Autismo: Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza.

Martínez, Beatriz y Rico, Darío (2004) Los Trastornos del neurodesarrollo en el


DSM-5. Jornadas AVAP. Valencia, España: Memorias de las Jornadas AVAP.

15
Lo Antes Por: Evelyn Calderón Campos
CENAREC
Posible
El objetivo de la atención
en la primera infancia es:
Atención en la 2
1
primera infancia:
Brindar de manera oportuna y lo más
pronto posible, respuesta a las
Comprende desde el desarrollo
necesidades de apoyo, transitorias
prenatal hasta los 06 años de edad.
o permanentes, que presenta el niño
o que está en riesgo de presentarlas.

La atención en la primera
3
infancia es importante porque:

El aprendizaje empieza y continúa durante toda la vida.

No obstante, la primera infancia es el periodo de vida donde se desarrollan importantes


procesos neurológicos y cognitivos de las personas.

“Es el periodo más intenso de desarrollo cerebral, de todo el ciclo de vida, y por lo tanto la
etapa más crítica del desarrollo humano”. (Ramírez, 2018, comunicación personal).

La interacción entre un niño y el entorno, tiene un impacto durante esta etapa, aspectos
relacionados con alimentación, salud, aprendizaje, cuidado, recreación son
fundamentales, para un desarrollo congruente con la edad cronológica de cada persona.

En la situación particular de un bebé con Trastorno del Espectro Autista (TEA) el brindarle
estímulos-experiencias que favorezcan la comunicación, el lenguaje, las habilidades
sociales, las habilidades perceptivas, cognitivas y motrices, tendrán un efecto positivo en su
desarrollo.

La atención en la primera infancia


TEA: un abordaje conjunto 4
Para desarrollar un programa de trabajo la familia también requiere apoyo y guía.

En el programa de trabajo se deben incluir, tanto a los padres como a los hermanos y
familiares cercanos.

16
La atención en la primera infancia
TEA: un abordaje conjunto 4
Los profesionales conocen, se ajustan, participan de la dinámica familiar en la que se
encuentra el niño o la niña, ofreciendo un programa acorde con la realidad en la que
viven; además, procura potenciar habilidades, identifica apoyos, promueve la autonomía,
establece un trabajo colaborativo con la familia y la comunidad.

El entorno, forma parte de los espacios en los que interactúan el niño y su familia, es
fundamental contemplar actividades propias de la edad cronológica del niño, que le
permitan participar de la vida social de su comunidad

Conductas que pueden indicar


5 la necesidad de apoyo:

• No atiende a intentos comunicativos por


parte de otros, por ejemplo: saludos.
• No presenta sonrisa social ante • Hay presencia de movimientos
interacciones con otros, se observa poco particulares, repetitivos y con la misma
expresivo. forma; los movimientos pueden ser con las
manos, con objetos.
• Contacto visual: no se observa con
regularidad. • Hay resistencia a los cambios, por
ejemplo, si se decide tomar otra ruta para ir
• Sensibilidad particular a algunos estímulos al parque.
sensoriales: luces, sonidos, texturas.
• Se requiere apoyo para la comprensión
• Presenta mayor interés en los objetos que de reglas de juego, como esperar turno.
en las personas.
• Señala para solicitar lo que quiere, o lleva
• Rechaza el contacto físico. al adulto hacia lo que desea.
• Adquisición del lenguaje no corresponde • Requiere apoyo para entender bromas,
con lo esperado para la edad cronológica chistes, vocabulario con doble sentido.
del niño.

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Ante alertas Ante alertas
qué hacer: 6 7
qué no hacer:
• Acudir a un centro médico de primer • uedarse en casa sin solicitar
nivel: EBAIS (Equipos Básicos de Atención orientación de servicios de salud o
Integral en Salud). educativos.
• Solicitar orientación en los Centros • Aceptar el esperemos a la pró ima cita”,
Educativos (si el niño está escolarizado). “esperemos a que sea más grande”.
• Solicitar orientación en los C N C NA
(Centros de Educación y Nutrición y de
Redes
Centros Infantiles de Atención Integral).
de apoyo: 8
• Solicitar orientación al Centro Nacional de
Recursos para la Educación Inclusiva
• l establecimiento de redes de
(CENAREC).
apoyo para la familia con otras
• ocumentar situaciones con su hijo e hija: familias y asociaciones, crea alianzas
fotos, videos, exámenes de la escuela, fundamentales para el conocimiento de
cuadernos, dibujos. la situación de personas con TEA.

• os centros educativos, la comunidad, los servicios de salud, las familias, las asociaciones,
son recursos, que en la actualidad están en busca de más y mejores herramientas para el
abordaje de la población con TEA, ¡identifíquelos! ¡solicite apoyo! El conocimiento sobre el
TEA promueve entornos inclusivos y respetuosos de la diversidad.

Lo más temprano posible: todos los niños tienen el derecho a recibir el apoyo necesario tan pronto como sea posible
y cuando sea necesario.
(Cinco Mensajes Clave para la Educación Inclusiva, 2014)

Bibliografía consultada:

Caja Costarricense de Seguro Social, Ministerio de Educación Pública, Ministerio


de Salud, Dirección Nacional CEN-CINAI, Universidad Estatal a Distancia,
Universidad de Costa Rica, Universidad Nacional, (2016). Protocolo Intersectorial
de Atención al Desarrollo de Niñas y Niños Preescolares y Escolares. Código
290416, Versión 01. San José, Costa Rica.

18
M.G. Millá, F. Mulas. (2009). Atención temprana y programas de intervención

España.

Asamblea General ONU. (2015). Transformar nuestro mundo: la


Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. Consultado en: http://

desarrollo_sostenible_cooperacion_espanola_12_ago_2015_
es.pdf

Agencia Europea para las Necesidades Educativas Especiales


y la Educación Inclusiva. (2014). Cinco Mensajes Clave para la
Educación Inclusiva. Consultado en: https://www.european-

Education_ES.pdf

Rodríguez Castro, K. (2017). Manual de apoyo para las familias de la niñez


costarricense con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). 2da ed., San José,
Costa Rica.

Ministerio de Educación Pública. (2018), Servicio Educativo para Niños y Niñas


con Discapacidad o Riesgo en el Desarrollo, desde el nacimiento hasta los 6 años.

19
Todos aprendemos, pero tenemos
formas diferentes
de armar rompecabezas
Viviana Carazo Vargas
Neuropsicología clínica – Educación Especial Universidad de Costa Rica

El conocimiento acerca de lo que sucede en el


sistema nervioso, que permite el aprendizaje en
los seres humanos, aporta datos valiosos para
quienes tenemos un particular interés en el
proceso de desarrollo de los niños, adolescentes
y adultos; de hecho, saber cómo se aprende,
facilita que nuestra mediación sea efectiva. Las
investi aciones neurocient ficas han demostrado
que no existe una edad límite para aprender y que
la plasticidad que caracteriza a nuestro sistema
nervioso central a lo largo de toda la vida, es una
ase firme para asumir los maravillosos retos
que nos plantea la diversidad humana.

Desde el punto de vista neuropedagógico, las


bases del aprendizaje implican:
1- Tener neuronas: las células especializadas del sistema nervioso que posibilitan
la transmisión de información.
2- Que las neuronas se conecten entre sí: las neuronas tienen como rasgo
intrínseco la capacidad de establecer conexiones entre ellas.
3- Acceder a estímulos que sean procesados por las neuronas: aquí se incluye
tanto lo que sucede dentro de nuestro propio organismo como los estímulos
provenientes del ambiente que nos rodea.

20
Las neuronas mantienen una actividad constante para recibir los estímulos
internos e ternos, codificarlos al len ua e que se mane a a lo interno del
sistema nervioso. Estas células especializadas hacen circular la información a
través de circuitos neuronales, mismos que pueden establecerse como muy
fuertes desde el principio, o llegar a serlo con la repetición o la práctica.

El hecho de que sin que podamos evitarlo, a cada segundo múltiples y distintos
estímulos sean percibidos por nuestros sentidos, implica que nos encontramos
en constante coevolución con el entorno, y este hecho caracteriza el proceso de
desarrollo de todos los seres humanos desde antes del nacimiento y hasta la
muerte (Carazo y López, 2009).

Desde esta perspectiva, en tanto un ser humano tenga neuronas (de hecho
todos las tenemos) y dichas neuronas se conecten entre sí para formar circuitos
que procesan la información que percibimos, es posible aprender. Todas las
personas, indistintamente de las características físicas o conductuales que
expresemos, poseemos el sustrato neurobiológico necesario para aprender. Por
su parte, las relaciones que se establecen con el ambiente y con los demás en
particular, constituyen el insumo básico para aprovechar este potencial.

Si echamos un vistazo al recorrido que atraviesan los estímulos para llegar


al sistema nervioso central, en un primer momento nos encontramos a los
“sentidos”, y aunque existen diferentes opiniones respecto a su cantidad
(algunos autores hablan de 33 sentidos, otros de 26, y otros, como Carazo y
López (2009) los resumen en 6 principales) es un hecho que representan las
rutas mediante las cuales es posible la percepción.

Las neuronas mantienen una actividad constante para recibir los estímulos
internos e ternos, codificarlos al len ua e que se mane a a lo interno del
sistema nervioso. Estas células especializadas hacen circular la información a
través de circuitos neuronales, mismos que pueden establecerse como muy
fuertes desde el principio, o llegar a serlo con la repetición o la práctica.

21
El hecho de que sin que
podamos evitarlo, a cada
segundo múltiples y
distintos estímulos sean
percibidos por nuestros
sentidos, implica que nos
encontramos en constante
coevolución con el entorno,
y este hecho caracteriza el
proceso de desarrollo de
todos los seres humanos desde antes del nacimiento y hasta la muerte (Carazo
y López, 2009).

Desde esta perspectiva, en tanto un ser humano tenga neuronas (de hecho
todos las tenemos) y dichas neuronas se conecten entre sí para formar circuitos
que procesan la información que percibimos, es posible aprender. Todas las
personas, indistintamente de las características físicas o conductuales que
expresemos, poseemos el sustrato neurobiológico necesario para aprender. Por
su parte, las relaciones que se establecen con el ambiente y con los demás en
particular, constituyen el insumo básico para aprovechar este potencial.

Si echamos un vistazo al recorrido que atraviesan los estímulos para llegar


al sistema nervioso central, en un primer momento nos encontramos a los
“sentidos”, y aunque existen diferentes opiniones respecto a su cantidad
(algunos autores hablan de 33 sentidos, otros de 26, y otros, como Carazo y
López (2009) los resumen en 6 principales) es un hecho que representan las
rutas mediante las cuales es posible la percepción.

22
Las piezas del rompecabezas

En cada segundo de la vida, cada


estímulo que ingresa por la vista,
el oído, el tacto, el movimiento
o cualquier ruta aferente o de
entrada, representa algo similar a
una pieza de rompecabezas.

Ahora, asumamos que tenemos


muchísimas piezas ingresando
a la vez, por lo que como parte
del procesamiento perceptual
cada parte del rompecabezas
de e de codificarse, inte rarse
ensamblarse.

Una vez que el rompecabezas se arma, es posible pasar a realizar procesos


más complejos con la información que contiene, se le puede analizar, sintetizar,
identificar como parte de un pro lema o de una soluci n, puede usarse para
relacionarse con los otros, para pensar, razonar, sustentar una preferencia o
un punto de vista. De ahí que resulta muy importante que el organismo pueda
contar con la mayor cantidad posible de piezas de cada rompecabezas, y que
consiga armarlos de manera que tengan sentido.

Es sabido que el “estilo” para integrar y ensamblar los rompecabezas de


información, cambia con la edad. En los niños menores de 10-11 años, la
tendencia es que el procesamiento de los datos se centre en los detalles. Unas
piezas se ensamblan con otras, algunas llaman mucho la atención pues tienen
asociadas emociones “fuertes” y otras se reconocen mucho más rápido porque
se asocian con lo que ya conocemos o que nos interesa mucho.

23
En cuestión de milésimas de segundo se ensamblan grandísimos grupos
que terminan por conformar cada rompecabezas. Si estos se consolidan, se
convierten en memorias.

En la transición de la pre adolescencia a la adolescencia, el “estilo” de armar los


rompecabezas de piezas de estímulos perceptuales tiende a empezar a variar:
el sistema nervioso parte cada vez más de la globalidad, de lo general, para

orilla o borde del rompecabezas para tener una idea básica acerca de lo que se
trata esa experiencia. Luego, la información se complementa con los detalles
que proceden a integrarse.

Un estilo distinto de armar rompecabezas

La mayoría de la población atraviesa por ese cambio en la forma de armar los


rompecabezas de lo que se percibe, aunque también existe un porcentaje menor
de personas en las que desde temprano, el estilo de procesamiento perceptual
focalizado en los detalles de cada una de las piezas del rompecabezas, se
encuentra más acentuado y prevalece a lo largo de la vida.

Algunos de quienes que han tenido la oportunidad y los medios para compartir
como es vivir con este estilo de procesar la información, nos permiten acercarnos
a comprender lo que esto implica. Autores como Temple Grandin, Donna
Williams, Gunilla Girland, Birger Sellin, Henriett Seth, Josef Schovanec, Hugo
Horiot y Naoki Higashida, por citar a algunos, ayudan a que nuestros estilos
globales se focalicen en cómo experimenta el mundo alguien con autismo.

fuertes y súbitos lastiman mis oídos como el taladro del dentista cuando toca
un nervio… … alguna ropa se sentía como papel de lija… las terminaciones de mi

de las personas, son para mí como una tortura… Obligar a una persona que está

24
experimentando una sobrecarga sensorial a permanecer en la situación que la
está causando es doloroso, aterrador y totalmente desorientador” (Grandin,
1992, pp.105-126).

En muchas personas con autismo, detalles que para los demás suelen pasar
desapercibidos, llaman poderosamente la atención y son procesados con mayor
intensidad, además, los códigos utilizados para intentar categorizar y ensamblar
las piezas de los rompecabezas también son distintos.

esto se le suma que los filtros que seleccionan a los est mulos que in resar n
parecen también funcionar diferente, por lo que nuestra forma de apoyar y
mediar para facilitar el armado de los rompecabezas, debe partir de su propio
estilo de percibir y procesar, y no desde lo algunos considerarían que es la
forma usual de hacerlo.

Numerosas investigaciones desde los años 90 y hasta la fecha (Hobson,1993;


Frith, 1995; Ventoso y Osorio, 1997; Asperger, 1999; Cornago y Navarro, 2012;
Paula, 2015 y Martos, Llorente y Valdéz, 2017; son algunas de las fuentes)
coinciden en que en las personas con autismo, las “rutas” de entrada de las piezas
de la in ormaci n que uncionan de manera m s eficiente son las v as visuales,
y que si se proporcionan los apoyos pertinentes, estas permiten ensamblar con
más rapidez y efectividad distintos rompecabezas de información.

Apoyos visuales que facilitan armar rompecabezas

Al elegir un apoyo visual para una persona con autismo, podemos considerar
usar objetos reales, partes de objetos, miniaturas, fotos, pictogramas, palabras
escritas, señas o gestos, o la combinación de varios de los anteriores. Debemos
partir de que las claves visuales que ayudan no son las mismas para todos, el
color, el tamaño, la intensidad y el nivel de abstracción, deben de individualizarse.
Es fundamental analizar si la persona reconoce los objetos, imágenes o símbolos
que se usan, si estos representan realmente lo que se pretende clarificar una

25
vez que se eligen, repensar si pueden hacerse todavía más claros para quien
los va a usar.

Cualquier apoyo visual siempre debe de cumplir con el objetivo de transmitir la


información exacta y necesaria.

Si bien los datos acerca de la utilización de apoyos visuales en las personas con
autismo son muy amplios, los Centros de Desarrollo Cognitivo Red Cenit (2018)
sintetizan las principales áreas en las que resultan especialmente valiosos.

structuraci n del espacio as claves visuales pueden a udar a di erenciar


un lugar de otro, saber a quién se encontrará en cada sitio y lo que es probable
que ahí suceda.
nticipaci n estructuraci n del tiempo os apo os visuales acilitan
identificar qu va a suceder, desde cu ndo, durante cu nto tiempo si eso va
a variar. En este sentido, los horarios, las agendas y los temporizadores son de
gran utilidad.
r ani aci n de la conducta os apo os visuales tam i n sirven para
desglosar las actividades de un día, de un período del día o de una sola actividad,
especific ndola en pasos elet n, a comprensi n de normas, de
comportamientos esperados en diferentes situaciones e incluso la enseñanza de
auto instrucciones para la autorregulación, es facilitada cuando se usan claves
visuales.

Estructuración del lenguaje y la comunicación. Cuando se asocian las palabras


a las imágenes, éstas se vuelven concretas y más fáciles de comprender. Los
sistemas alternativos o aumentativos de comunicación que utilizan apoyos
visuales suelen ser las primeras opciones a considerar para las personas con
autismo as ilustraciones uncionan tanto para ense ar, ampliar o clarificar
instrucciones o vocabulario básico, como para favorecer por ejemplo, la
adecuada utilización de artículos y preposiciones cuando se llega a ese nivel en
la producción del lenguaje hablado o escrito:

26
Si el lenguaje no es concreto, directo y conciso puede ser una interferencia
más que una ayuda. Y aún cuando pensamos que somos directos, concisos y
concretos, no siempre las palabras que usamos son interpretadas de la manera
y con el sentido en que creemos transmitirlas.

Es importante tener presente que como menciona Infante (2017), no todas las
personas con autismo procesan la información de manera predominantemente
visual, sin embargo la tendencia a este estilo debe de conocerse y tomarse en
cuenta.

El que tareas que solemos considerar parte de la cotidianidad, como asearnos,


vestirnos, preparar alimentos, desenvolvernos en el aula o en el trabajo de
acuerdo con lo esperado, interactuar, comprender a los demás y afrontar los
retos que presenta el día a día, se conviertan en memorias procedimentales,
es decir, que se automaticen, es esperable y considerado común. Sin embargo
no sucede de igual forma para todos y es particularmente distinto en las
personas con autismo. Es aquí donde los Ejecutivos Periféricos (todos quienes
se constitu en en fi uras de apo o, se n a rera et al, pueden acilitar
sus procesos de aprendizaje.

Las acciones para llegar a ese punto medio entre lo que a la persona con
autismo la hace sentir más confortable, y la propia estructura y “estilo” que
caracteriza al entorno en general, es parte de la responsabilidad que debemos
asumir para hacer de la nuestra, una sociedad inclusiva. Tenemos claro que
los intentos de darle sentido al mundo y las formas de sentirnos cómodos y
tranquilos en él, son diferentes para todos, y para unos más que otros. ¿Será
tan difícil no ponerle límites a lo que es aceptable, dentro de las diferencias que
nos caracterizan?

27
Bibliografía
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28
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29
Comunicarse:
un derecho de todas las personas
Por: Ronald Soto Calderón Universidad de Costa Rica
Evelyn Calderón Campos CENAREC

La comunicación es una de las áreas


en que las personas con trastorno
del espectro autista requieren BLA - BLA
apoyo, y que generalmente se
asocian también algunas condiciones BLA - BLA
secundarias relacionadas con las
dificultades conductuales

La comunicación consiste en el
proceso mediante el cual se transmite
información y se hace uso de diversos
medios y códigos e incluye el uso
del lenguaje así como las señales de
comunicación no verbal.

El hecho de que una persona no hable, que no pueda hacer uso de sus órganos
vocales y hacer uso del lenguaje hablado, no quiere decir que esa persona
no se pueda comunicar, y por lo tanto, ella puede hacer uso de otras formas
comunicativas, por ejemplo, el lenguaje escrito, señas, representaciones,
movimientos y dibujos entre otros.

La comunicación es un derecho de todas las personas, constituye un elemento


fundamental para el desarrollo integral de la persona; sin importar su condición,
la comunicación es un acto social, permite el control sobre el entorno, lo que de
manera paralela favorece la autonomía, la autodeterminación.

30
artiendo de estas premisas con el fin de que las amilias docentes cono can
algunos aspectos básicos de la comunicación en personas con TEA, es que
seguidamente se describen algunas características de esta área:

en ua e receptivo se re istran dificultades en la comprensi n del len ua e,


seguimiento de instrucciones, ausencia de respuestas al lenguaje o por
comportarse como si no lo oyeran. Además, cuando hay comprensión del
len ua e esta es literal poco e i le

n la comprensi n del len ua e se alude a un d ficit sem ntico, que implica


comprender el si nificado de enunciados de do le sentido como chistes,
metáforas, ironías, refranes, proverbios.

Lenguaje expresivo: se presentan particularidades en el habla, que van desde


la ecolalia (repetir lo que oye de otros), la inversión de pronombres (tú por yo,
yo por tú), el uso de palabras propias de su experiencia sin que necesariamente
tengan relación alguna y remita al receptor a la situación en la que fue aprendida;
hasta una prosodia (acentuación) particular, uso de palabras poco comunes,
descritas como pedantes y rebuscadas, empleo de un tono de voz que no se
ajusta al transmitir estados de ánimo, uso de enunciados poco relevantes
socialmente, uso de comentarios que implican empatía.

La alteración en la comunicación de las personas con TEA sobrepasa la posibilidad


que ellos tienen de poder hacer uso del len ua e ha lado, esa dificultad se
centra de alguna manera en un aspecto de tipo pragmático, o sea en el conjunto
de reglas que rige el uso del lenguaje en las interacciones sociales, lo cual
requiere que las personas que participan puedan atribuir estados mentales unas
a otras, de esta manera se esperaría que una persona con TEA al interactuar
con otra persona pueda tener en cuenta su estado, sus intenciones, sus deseos,
sus creencias, entre otros aspectos para así poder llevar a cabo intercambios
comunicativos uidos

31
El trabajo en comunicación con las personas con TEA debe responder a las
formas de comunicación que ellos más naturalmente representan, teniendo
siempre en cuenta que la forma de comunicación elegida le debe permitir a la
persona con TEA experimentar, entender y practicar la comunicación, y que
además permitan ver la funcionalidad de la intención comunicativa, muchas
veces la elección y trabajo mediante un método de comunicación ha permitido
a personas con autismo iniciar un proceso de comunicación oral, situación
que puede asociarse a que ellas de alguna manera logran una satisfacción de
necesidades como respuesta a una intención comunicativa.

Es así, que el abordaje de las personas con TEA, desde los primeros años
de vida, va a requerir estrategias que promuevan destrezas de comunicación
efectiva, desde comunicación distinta al habla, hasta aquellas que promueven y
apoyan el habla: Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación.

Comunicación Proceso

Lenguaje Código
Compartido y Arbitrario

Habla recurso, emisión


de sonidos, señas o signos
Fuente: Ronald Soto Calderón.

La comunicación, es el eje trasversal de cualquier currículo educativo, ya que


mediante la comunicación se favorece y potencia el aprendizaje, cuando se
habla de la comunicación, se encierran aspectos como le habla, el lenguaje, así
como las diferentes formas comunicativas, sea escrita, verbal, gestos, señas,
símbolos, etcétera.

32
Debemos considerar, entonces:
Gestos de uso común: propios del entorno de la persona, empleados para
comunicarse con familiares y que es recomendable mantener y potenciar.

Comunicadores: alta tecnología, se caracterizan por disponer de salida de voz,


es posible escribir mensajes, incluir fotografías, entre otros.

Los esfuerzos de las personas que realizan labores educativas con personas
con TEA, deben dirigirse más hacia los aspectos comunicativos que hacia la
adquisición del lenguaje, sin que esto se convierta en tarea única y exclusiva
del terapista del lenguaje, la comunicación debe concebirse como una tarea
social, y debe ser un hilo conductor de todo el trabajo que se lleva a cabo por
los diferentes profesionales.

Es importante que el trabajo en comunicación se convierta en un proceso


estructurado libre y espontáneo, la persona debe aprender a entender y usar los
códigos, la idea es despertar en ella la iniciativa de comunicación espontáneo,
esto le facilitará la satisfacción de necesidades y facilitará los procesos de
interacción con las personas del entorno.

33
Bibliografía:

Philp, S. Dale (1989) Desarrollo del Lenguaje. Madrid: Editorial Trillas

Piantoni, Carlo (1997) Expresión Comunicación y Discapacidad. Madrid: Editorial


Narcea, S.A.

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Escuela de Formación Docente. Tesis para optar al grado de Licenciado en
Educación Primaria.

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para personas con necesidades educativas especiales. San José: Editorial
Universidad Estatal a Distancia.

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dentro del Espectro Autista. Revista Electrónica “Actualidades Investigativas en
Educación”, mayo-agosto, año/vol. 7, número 002 Universidad de Costa Rica,
San José, Costa Rica.

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México: Simposio sobre Tea: Lenguaje, Comunicación, Competencias sociales.
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Piedra Santa.

Vygotsky, L.S. (1982) Pensamiento y Lenguaje. La Habana: Editorial Pueblo y


Educación.

34
Uso de agendas para personas
dentro del denominado
Trastorno del Espectro del Autismo
Por: Karla Castillo Cordero, Asesora Nacional
Departamento de Asesoría en Ayudas Técnicas, CENAREC

“El propósito de las agendas no es que lleguen a desaparecer, ya que son


una herramienta para la independencia de por vida. Sin embargo, se diseñan
para que crezcan con el estudiante.” (Treatment and Education of Autistic and
Related Communication handicapped Children TEACCH, 2005).

La estructuración es una forma de organizar el ambiente, las actividades y


tareas que permite que las personas dentro del Trastorno del Espectro del
Autismo (TEA) comprendan situaciones y expectativas que se tienen de ellas,
aprendan utilizando el canal visual más que el auditivo, sirve como herramienta
para la independencia y la generalización, tranquiliza, reduciendo la sobre carga
y reduce conductas disruptivas que generalmente son producidos por confusión
y ansiedad.(Treatment and Education of Autistic and Related Communication
handicapped Children TEACCH, 2005)

La estructuración, dentro del


programa TEACCH (2005), se ESTRUCTURA VISUAL
DE TAREAS

encuentra organizado en los niveles


RUTINAS Y ESTRATEGIAS
que pueden ser ilustrados en esta
pirámide: SISTEMA DE TRABAJO

AGENDA INDIVIDUAL

(Figura 1. Modelo de estructuración


ESTRUCTURA FÍSICA
del Programa TEACCH, Cox y Schopler,
2005)

35
En este artículo, se explica el nivel de estructuración llamado agenda
individual o personal. Por las características que presentan las personas
dentro del TEA, les favorecen las rutinas, las agendas les promueven
rutinas positivas que les ense an la or ani aci n, e i ili aci n por
ende a manejar positivamente los cambios. (TEACCH, 2005).

¿Cómo elegir el tipo de agenda que vamos


a utilizar con cada persona?

Para poder elegir el tipo de agenda que se utilizará, debemos conocer muy
bien a la persona, principalmente su nivel de abstracción con respecto a
utilizar objetos en concreto o íconos, esto quiere decir lo que reconoce y
lo que no reconoce la persona.

Si la persona dentro del TEA cuenta con el apoyo de un profesional en


terapia de lenguaje, este puede guiar el proceso de elección del tipo de
representación que utilizaremos, pero si no se cuenta con este servicio
de apoyo, los siguientes son ejemplos que podrían ayudar a establecer
el tipo de representación que se utilizará, esto debe realizarse con varios
objetos o imágenes.

Reconocimiento de objetos o símbolos: Si la persona se comunica


verbalmente, se le muestran los objetos o las imágenes y se le pregunta
¿qué es esto?, ¿para qué sirve esto?, si las respuestas son las apropiadas
sabremos el tipo de objetos o símbolos que utilizaremos.
Uso de objetos concretos: Si a la persona se le da una cuchara y en
la mesa está el helado, coge la cuchara y se come el helado, comprende
que la cuchara es para comer.
Uso de fotografías asociadas a objetos concretos: Si a la persona
se le enseña una bola en una fotografía, se le dice “tráigala” (sin decir
la palabra bola) y la persona trae la bola, quiere decir que reconoce el
objeto en la fotografía.

36
• Uso de pictogramas y objetos: Si a la persona se le muestra un
pictograma de la plasticina, simultáneamente se le pide “deme”, en una
bandeja se le muestran varios objetos que le agradan, si entrega el lápiz,
quiere decir que no reconoce el pictograma de la plasticina.
Uso de dibujos: Si se le enseña un dibujo de una mano diciendo
adiós y después dice adiós, concluimos que reconoce dibujos, se podría
entonces, elegir agendas dibujadas por nosotros mismos.
Palabras escritas: Por otra parte, si el estudiante lee palabras escritas
en la computadora o a mano, podemos utilizar la palabra escrita para la
agenda.

Otro aspecto para tomar en cuenta, al elegir el tipo de agenda, es si


el estudiante tiene la destreza de seguir una secuencia de arriba hacia
abajo o de izquierda a derecha, “la discriminación vertical se adquiere en
el desarrollo antes que la secuencia de izquierda-derecha” (Lori Frost y
Andy Bondy, 2002).

Orden de abstracción de la representación


que utilizaremos en la agenda:

Objetos pequeños en concreto Fotografías

37
Pictogramas dibujos realizados en el momento

COMER VESTIRSE
BAÑARSE DORMIR

palabras escritas en computadora Palabras escritas a mano

En principio, independientemente del tipo de agenda que se vaya a


utilizar, se debe explicar a la persona lo que vamos a hacer, el detalle de
cuánta información se va a proporcionar, va depender de la capacidad de
comprensión que la persona tiene, sin embargo, no se debe olvidar que
“avisar verbalmente los acontecimientos que van a ocurrir no resulta útil
para la mayoría de los niños con autismo” (Autismo diario, 2008, p.1)),
por lo que la explicación debería ser breve y clara.

38
Agenda con objetos en concreto
o las llamadas cajas calendario:

Las cajas calendario se utilizan con objetos en concreto o claves-objeto


“son objetos de la vida diaria usados consistentemente para proveer
in ormaci n espec fica promueven in ormaci n acerca de lo que est
por suceder al alumno” (Rodríguez, s.f., p.15).

Para elaborarlas, pueden emplearse cajas de zapatos forradas con papel


liso, para evitar distracciones, también pueden ser de otros materiales, lo
importante es que haya un espacio para cada clave objeto.

Se debe contar además con una caja de “terminado” más grande que
las demás, pues allí llegarán todos los objetos que se han utilizado como
anticipación de alguna actividad. Se recomienda que sea de otro color
para que a la persona le favorezca encontrarla fácilmente.

Los objetos se colocan en las cajas de izquierda a derecha y la última caja


a la derecha será la caja de terminado, la cual se recomienda que esté
rotulada.

39
Trabajando con las cajas calendario:
1. Se guía de manera física para que la persona tome la clave objeto, la
lleve donde se va a realizar la actividad y cuando va a hacer la actividad
que deje el objeto en la mesa o cerca de donde está realizando la actividad.
2. Una vez transcurrida la actividad, se le apoya físicamente a recoger la
clave objeto y a llevarla a la caja de terminado.
3. Repetir el paso 1 y 2, hasta que se concluyan todas las actividades de
la caja.
4. Poco a poco se va desvaneciendo el apoyo físico total, se brinda apoyo
físico parcial, cuando la persona utiliza la agenda en forma independiente
y con otros objetos, puede aparearse una fotografía o pictograma a la
caja donde se encuentra el objeto concreto.

Agendas verticales con fotografía


pictogramas o escritas.

1. Se colocan las fotografías o pictogramas en la agenda de


arriba hacia abajo. También se pueden colocar a la par de la
actividad a realizar los premios o reforzadores por ejecutar la
tarea. (Frost y Bondy, 2002).

2. Inicialmente se le da apoyo físico total para que la persona


tome la representación de la primera actividad (que se encuentra
a mayor altura) y la coloque en el recuadro superior, se le apoya
para dirigirse hacia donde se ejecutará la actividad, la realiza,
se le acompaña y apoya físicamente a que tome el ícono de la
parte superior, lo ponga en la sección inferior de terminado.

3. Estos pasos se realizan de manera sucesiva, hasta que se


concluya agenda.

40
También deben enseñarse habilidades como elegir entre las actividades,
esto se realiza colocando una lámina de opciones al lado de la agenda.
(Frost y Bondy, 2002).

Debe existir el mismo tipo de agenda vertical u horizontal para cada


ambiente al que la persona asiste. Por ejemplo, ir al restaurante, asistir
a natación, al centro educativo, pueden usarse agendas más pequeñas,
portátiles, como para ir al restaurante.

Si se cuenta con un dispositivo móvil, se puede realizar la agenda en


formato digital.

Las agendas verticales escritas utilizan Nombre: Rigoberto Cordero


letra de computadora o escritas a mano, Agenda del Miércoles 2 de Mayo del 2018
Bañarme
son como las que empleamos en la vida Desayunar
diaria, lo que se escribe de cada actividad Ir al colegio en carro
Clases en el colegio
debe ser claro y conciso. Regresar a la casa en bus
Descansar
Hacer la tarea
Comer merienda
La forma en que la persona va a determinar Ir a caminar
Tiempo libre
cuando la actividad termina, puede Estudiar
variar de acuerdo con sus intereses y Comer
Orar
habilidades, algunas de estas pueden ser Alistar las cosa para el otro día
Alistarme para dormit
tachar la actividad con bolígrafo, resaltarla Dormir

con un marcador, marcar con o en un


recuadro. (TEACCH, 2005).

41
Las agendas escritas pueden tener hora escrita en números o con relojes
sencillos. (TEACCH, 2005).
Nombre: Carol Castillo
Agenda del Miércoles 2 de Mayo del 2018
5:00 Levantarme
5:15 Bañarme
5:45 Vestirme
6:30 Ir a la escuela en bus
7:00 Ir a clases en la escuela
12:00 Ir a la casa en bus
12:30 Almorzar
1:30 Descansar
2:30 Ir a terapia de lenguaje en carro
3:00 Estar en la terapia de lenguae
4:00 Comprar un helado
5:00 Regresar a la casa en caro
6:00 cenar
7:00 Alistar el bulto y la ropa de mañana
7:30 Alistar todo para dormir
8:00 Dormir

Agendas horizontales con fotografías


pictogramas o dibujos

En las agendas horizontales los eventos se colocan de izquierda a derecha


en una hoja o cartón.

1. Se le indica a la persona que


se va realizar la actividad inicial,
para estar seguros de que sabe cuál
actividad se realizará, se le puede
apoyar físicamente para que señale
o buscar alguna alternativa acorde a
sus características.

2. Se debe asegurar que la persona la realice y luego apoyar físicamente


para que vuelva a la agenda a determinar que concluyó la actividad.

42
Las agendas escritas pueden tener hora
escrita en números o con relojes sencillos.
(TEACCH, 2005).

En las agendas horizontales los eventos


se colocan de izquierda a derecha en una
hoja o cartón.

1. Se le indica a la persona que se va realizar


la actividad inicial, para estar seguros de
que sabe cuál actividad se realizará, se le
puede apoyar físicamente para que señale
o buscar alguna alternativa acorde a sus
características.

2. Se debe asegurar que la persona la


realice y luego apoyar físicamente para
que vuelva a la agenda a determinar que
Imágenes tomadas de Eckenrode, Fennell y concluyó la actividad.
Hearsey (2004)

La agenda con dibujos puede realizarse en una hoja de papel o en una


pizarra, los dibujos deben ser “sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten
a la realidad; fácilmente descifrables,
sin muchos elementos, pero que
contengan aquellos representativos
a la actividad” (Autismo diario, 2008,
p.2).

43
Cuando empieza el día, el adulto en orden de izquierda a derecha, dibuja
y verbaliza las actividades a realizar, después le pide al estudiante que
lo verbalice, realice señas o señale como forma de comprobación de que
entendió, lo que se va a suceder durante el día. (Autismo diario, 2008).

Posteriormente, se observa el dibujo de la actividad que se va a realizar,


se ejecuta la actividad y se indica en el dibujo que se terminó, con la
alternativa más apropiada para la persona. Con el resto de las actividades,
se procede de i ual orma hasta finali ar la a enda s recomenda le
repasar todo lo que se realizó en el día, aprovechando que la persona
exprese, con su método de comunicación, lo realizado en la jornada,
también puede servir para que comenten lo ejecutado en un ambiente
espec fico con sus amiliares en su ho ar utismo diario,

as oto ra as picto ramas, se pueden plastificar utili ar elcro para


ponerlos y reorganizarlos con facilidad, la misma recomendación es válida
para las agendas verticales.

Habilidades de comunicación
adicionales incluidas en las agendas

La rutina continuamente impone cambios que no se esperan


y para muchas de las personas dentro del TEA, los cambios
son un reto, por eso deben ser introducidas las sorpresas,
inicialmente con sorpresas agradables, después con
sorpresas neutras y desagradables. (Frost y Bondy, 2002).

SORPRESA

44
Otra habilidad adicional que se debe enseñar intencionalmente, es que la
actividad programada no se podrá realizar por lo que se utiliza el signo
universal del no para colocarlo sobre la foto, pictograma o dibujo.

Según Frost y Bondy (2008), otra habilidad importante es escoger entre


varias actividades, para ello, se coloca en la agenda la palabra “escoger”
y en una lámina al lado de la agenda, varias imágenes de las posibles
acciones. Inicialmente se brinda apoyo físico total, y se disminuye hasta
que la persona lo logra hacer independientemente.

Las personas dentro del TEA, tendrán


entonces en general, una agenda del
día, del mes y del año (dependiendo de
sus características, necesidades) y otras
“sub agendas” en cada lugar o actividad

salida al cine, la clase de piscina, terapia


ocupacional, entre otras.

No podemos olvidar, que el uso de las


agendas debe generalizarse, desde el día
en que se empiezan a utilizar, esto quiere
decir con las diferentes personas, lugares
y momentos de todo el día de la persona
dentro del TEA, el tipo de agenda en

45
cuanto al nivel de comprensión debe ser el mismo, porque de lo contrario,
lejos de ser un apoyo puede producir ansiedad y difícilmente se logrará la
independencia que se espera.

Por otra parte, es muy importante no dejar de lado las agendas en


actividades recreativas o de tiempo de ocio como son los fines de
semana, vacaciones, días feriados, “resultan mucho más desconcertantes
e imprevisibles para los niños con autismo” (Autismo Diario, 2008, p.2),
El uso de agendas personales, favorece ambientes relajados, sin ansiedad
ni conductas disruptivas a las personas con TEA y su familia.

Las agendas requieren de organización previa para tener listos los


materiales que se utilizarán en las mismas. En principio requieren de cierto
nivel de trabajo, pero posteriormente, cuando se tienen los materiales, el
uso de las mismas es sencillo uido

Referencias

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University of North Carolina at Chapel Hill. (2005). TEACCH Training. Carolina del Norte.

Cox R., Schopler E. (2005). Curso Training for professionals serving children and youth with
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Fundación Conrad N. Hilton. Escuela Perkins para Ciegos.

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Laurie E., Fennell P., Hearsey K. (2004). Tasks Galore Making Groups Meaningful. Worldwide.

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Lori F., Bondy A. (2002) El manual de Picture Exchange Communication System El sistema de
comunicación por intercambio de imágenes. Estados Unidos: Pyramid Educational Products,
Inc.

46
La expresión de los Trastornos del Espectro
del Autismo (TEA) en las niñas y mujeres:
TEA en femenino
M.Sc. Karen Rodríguez Castro. Psicóloga.
Posgrado en Estudios Interdisciplinarios en Discapacidad.
Universidad de Costa Rica.

Todavía no se terminaba de concluir la discusión acerca de si las niñas


podían presentar o no las características de lo que antes se denominaba
como Síndrome de Asperger, cuando la Academia Americana de Psiquiatría
nos anuncia que a partir del año 2013 se adscribe al concepto de Autismo
como Espectro.

A partir de tales directrices, el Síndrome de Asperger iba a desaparecer


como categoría diagnóstica independiente.

Si ya de por sí, el concepto de TEA como espectro implica la existencia de


un conjunto de personas, cuya expresión de las características propias
de esta condici n es tan hetero nea nica en cada una, que ustifica
ampliamente tal noción de espectro; los datos más recientes que apuntan
a la existencia de una diferenciación en la expresión de tales características
según el sexo.

Datos importantes que provienen de las investigaciones más recientes,


indican que niñas y mujeres con TEA están mejor habilitadas para
compensar las limitaciones de comunicación social, situación que
favorece el que permanezcan por más tiempo sin ser diagnosticadas o
mal diagnosticadas. (Mendes, 2013, p.2).

Según la experiencia de Mendes (2013, p.7) las mujeres con características


dentro del Espectro del Autismo son frecuentemente diagnosticadas

47
erróneamente con: Trastorno Bipolar, Trastorno Obsesivo Compulsivo,
ansiedad o depresión.

Trelles y Zardaín (2009, p.10) destacan como las niñas con TEA
presentan características similares a las de los niños pero con una
expresión aparentemente de menor magnitud. Son más propensas a
hablar y menos a tener conductas disruptivas y agresivas como respuesta
a emociones negativas o a la confusión. Se muestran más pasivas y más
sociables. Parece que las niñas aprenden con más facilidad por imitación
las conductas sociales, tono de voz y lenguaje corporal.

Otros datos relevantes indican que las mujeres con TEA tienden a
mostrar intereses especiales que parecen menos excéntricos o peculiares
que sus homólogos masculinos además de que pueden presentar menos
actividades estereotipadas. (Wilkinson, 2008, p.6).

ste perfil di erente que muestran las ni as con caracter sticas de los
Trastornos del Espectro del Autismo, corre el riesgo de no ser reconocido
como propio de este; además de que los instrumentos clínicos también
tienden a excluir las características y comportamientos que pueden
considerarse típicos de las mujeres con Trastornos del Espectro del
Autismo. (Wilkinson, 2008, p.6).

En general la expresión de las características es menos evidente que en


los niños, por lo que suele ser más difícil su detección. Por este motivo
no se puede esta lecer a n de orma definitiva una proporci n hom re
mu er que sea fia le u ieri r eras , relles arda n, ,
p.10; Merino, 2018).

Existe entonces la posibilidad de que esté ocurriendo un subdiagnóstico


cuando se trata de mu eres ni as con de ido a su perfil no
t pico masculino , o su capacidad para camu ar compensar me or sus
dificultades opp ill er ,

48
ste tipo de camu a e puede implicar ha ilidades para el aprendi a e
consciente y observacional acerca de cómo actuar en un entorno social
y para adoptar roles y seguir guiones sociales. Así, una adolescente o
adulta con TEA puede participar de una conversación recíproca, hacer
uso social del afecto, gestos y mirada, conductas que las colocaría fuera
del rango para el fenotipo más comúnmente entendido y reconocible del
TEA que es el masculino. (Lai M-C, et al., 2011).

Atwood, (2002, p, 80) llama la atención sobre el hecho de cómo él mismo


ha observado transitar y progresar a las niñas a lo largo de una serie
continua de características propias del autismo , hasta un punto en donde
los criterios de diagnóstico actuales no funcionan para determinar en
ellas la presencia del TEA. Esta experiencia clínica de Atwood reporta la
posibilidad real de que las mujeres tienen un mejor pronóstico a largo
plazo que los hombres. (Atwood, 2002, p.81).

Las investigaciones actuales reportan que las mujeres adultas con TEA
muestran una mayor capacidad de manifestar lo que se denomina rasgos
autistas autoinformados; en la edad adulta, las mujeres muestran menos,
pero perciben y cuentan acerca de sí mismas más características propias
del Espectro del Autismo que los hombres. Una posible explicación para
esto podría ser que las mujeres con TEA muestren mejores capacidades
para enmascarar sus características autistas, tal vez debido a una mejor
autoconciencia y habilidades cognitivas autorreferenciales. (Lai MC, et
al., 2012).

49
Lo planteado anteriormente coincidiría de manera contundente con las
disposiciones encontradas actualmente en la quinta edición del Manual
de Enfermedades Mentales (DSM 5); en el que se destacan dos factores a
tomar en cuenta para la valoración diagnóstica de las personas con TEA:

1. Que la expresión de los TEA en las personas puede variar con el


transcurso de los años.

2. Que si bien las características del TEA deben estar presentes


en el período de desarrollo temprano; estas pueden no manifestarse
plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las capacidades
de la persona, o pueden verse enmascaradas en momentos posteriores
de la vida por habilidades aprendidas. (Criterios Diagnósticos (DSM-5).
Trastorno del Espectro del Autismo. 29.00 (f84.0))

He aquí que esto que señala el DSM 5 parece cumplirse particularmente


en niñas y mujeres con características del Trastorno del Espectro del
Autismo.

Las similitudes y diferencias entre sexos reportadas por los investigadores


pueden si nificar un aporte undamental para la revisi n de los criterios
de diagnóstico de las principales taxonomías en salud mental (DSM-5 y
ICD-11), especialmente en lo que tiene que ver con la necesidad de una
me or identificaci n de las mu eres en el spectro del utismo

ropuestas para la identificaci n de caracter sticas del rastorno del


Espectro del Autismo en niñas y mujeres

arshall propone un perfil para reconocer la presencia de las


características del TEA de alto funcionamiento en niñas pre-escolares.

50
er para reco ocer a prese cia de as caracter sticas de
de alto funcionamiento en niñas pre-escolares

Imitación: Personalidad:
1 2
Utiliza la copia y la mímica para Muy tímida o introvertida, o muy
imitar e intentar entrar en el extrovertidas al punto de irritar
mundo social. a sus pares.

Escritura: Intuición:
3 4
Se interesan en la escritura. Pueden decir y/o saber sobre
Escriben sus historias de ficción eventos que las personas pueden no
desde edades tempranas en, saber. Conocen ciertas cosas sin
notas, diarios personales. saber cómo las saben.

Naturaleza y Animales: adoran Imaginación:


la naturaleza y los animales
5 6
Tienen una relación más intuitiva, Les gustan los libros de ficción,
empática y comprensiva con los mundos de fantasía, hadas,
animales más que con unicornios, ponis, hablan a amigos
las personas. imaginarios, animales imaginarios.

Hiperempatía: Hiperlexia:
7 8
Pueden ser muy sensible a asuntos Pueden aprender a leer solas, antes
de justicia social, abuso animal, de la educación formal, a menudo
naturaleza o ancianos. Pueden tienen mucho interés en la lectura y
vivenciar las emociones de otros. desarrollan vocabulario superior.

Expresiones faciales
y emociones: Juego de roles:
9 10
hay discrepancia entre la Tienden a jugar roles de adultos en
expresión facial y los juegos de roles. Tienden a pasar la
sentimientos. Por ejemplo: sonrisa mayor parte del tiempo
fingida, excesiva, escasa o organizando la escena más que en
inapropiada expresión facial. jugar con ella.
Se las puede observar recreando
escenas de su experiencia. Ellas pueden
referir que, el juego con pares es
confuso, aburrido o tonto.

51
Convencionalidad: Intereses:
11 12
Muchas piensan de manera Falta de interés en lo que sus
diferente o no convencional, pares mujeres se interesan o en
realizando muchas y exhaustivas su juego típico.
preguntas sobre el funcionamiento de
O también los intereses pueden ser
las cosas, por qué las cosas son de tal
similares a los de sus pares, la
o cual manera, o por qué las personas
intensidad del interés es la diferencia.
dicen o hacen ciertas cosas

Fuente: http://taniaannmarshall.wordpress.com/2014/01/27/top-8-diagnostic
-myths-for-adult-females-with-asperger-syndrome-a-brief-look/

También los investigadores Meng-Chuan, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti


y Baron-Cohen, (2015); presentan un listado de características frecuentes
en mujeres que forman parte del Espectro del autismo:

52
Características de los Trastornos del Espectro del Autismo
más frecuentes en mujeres que en hombres:
Interacción social:
• ayor conciencia de la necesidad de interacción social.
• eseo de interactuar con los dem s.
• Pasividad, a menudo percibido como solo ser tímida .
• endencia a imitar a los dem s copiar, imitar o enmascarar en las
interacciones sociales, que puede ser agotador.
• endencia a camuflar dificultades enmascarando y o desarrollando
estrategias de compensación.
• na o pocas amistades cercanas.
• endencia a ser madre en un grupo de compañeros en la escuela
primaria, pero a menudo intimidada en escuela secundaria.

Comunicación:
• ejor desarrollo de habilidades ling ísticas.
• ejor imaginación fantasea y escapa a la ficción y al juego imaginativo,
pero es propensa a ser no recíproca, con guión y excesivamente
controlada).

Patrones de comportamiento intereses


u ocupaciones restringidas, repetitivas:
• os intereses restringidos tienden a involucrar a personas animales en lugar
de objetos / cosas (por ejemplo, animales, telenovelas, celebridades,
música pop, moda, caballos, mascotas y literatura), que puede ser menos
reconocido como relacionado con el autismo.

Otros:
• endencia a ser perfeccionista, muy determinada.
• endencia a controlar en el juego con los compañeros .
• endencia a tener episodios de problemas de alimentación.

53
Así se describe la situación de las niñas y mujeres con TEA en el Manual
de Autoayuda para las Familias de la Niñez Costarricense con Trastorno
del Espectro del Autismo:

Las muchachas con TEA son habitualmente consideradas inmaduras más


que “raras”. Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos
como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la “niña
invisible”, aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario
pero sin mostrar una in uencia disruptiva en el aula de clase unque es
menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable
que ellas sufran en silencio. (Atwood, 2002, p.80, citado por Rodríguez
Castro, 2016, p.12).

Referencias
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ecuperado de https autismodiario or estamos
dia nosticando mal a las ninas con autismo

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54
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B, et al. (2012) Cognición en varones y mujeres con autismo: similitudes y
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Marshall, T. (2014) Top 11 Mitos de diagnóstico para mujeres adultas con


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Mendes, E. (2013). Matrimonio con Síndrome de Asperger: 14 estrategias


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Merino, G. (2018) LA ADQUISICIÓN de UNIDADES FRASEOLÓGICAS en NIÑOS


con SÍNDROME DE ASPERGER desde la PERSPECTIVA de GÉNERO, EN: Cutillas
Orgilés, Ernesto (Coord.). Convergencia y transversalidad en humanidades.
Actas de las VII Jornadas de Investigación de la Facultad de Filosofía y Letras de
la Universidad de Alicante (Alicante, 6 y 7 de abril de 2017). Alicante: Facultad
de Filosofía y Letras, Universidad de Alicante, 2018. ISBN 978-84-948233-2-9,
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Rodríguez Castro, K. (2016). Manual de autoayuda para las familias de la niñez


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Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos,


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Trelles, G & Zardaín, P. (2009) Síndrome de Asperger. Guía Educativa.


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Wilkinson, L.A. (2008). The Gender Gap in Asperger Syndrome: Where are the
Girls? Teaching Exceptional Children Plus, 4(4). Recuperado el 1 de junio de
de http files eric ed ov ullte t pd

55
Familia y Comunidad:
una fuerza colaborativa
entre familias y profesionales
Arihana Wing Ching Jones
Educación Especial-Psicopedagogía
Escuela Neuropsiquiátrica Infantil

De acuerdo con diversas líneas de pensamiento a la familia se le reconoce


como el primer punto de partida de las acciones educativas formales
e informales de las personas dentro de la colectividad, por lo que su
accionar tiene una contri uci n si nificativa en el crecimiento

Según Razeto (2016), la familia tiene el cometido irremplazable de educar


a sus miembros para contribuir en su desarrollo a lo largo de su vida
y gracias a su participación en el proceso, es posible gestar el trabajo
colaborativo entre familias y profesionales con miras al mejoramiento del
desarrollo integral de la población estudiantil partícipe de los entornos
educativos y sociales.

or lo tanto, es completamente asertivo reafirmar la importancia que tiene


el promover la participación de las familias en el proceso de aprendizaje
de los hijos y reconocer que es la familia la que pauta los inicios de un
aprendizaje social y cognoscitivo, el cual requiere ser generalizado en
otros ambientes, como son el grupo familiar de los progenitores, el grupo
de amigos cercanos, la escuela y los espacios de aprendizaje e interacción
social propios de cada comunidad.

Las familias desempeñan un papel protagónico invaluable en cada uno


de los periodos si nificativos del desarrollo de los ni os al e istir un
involucramiento de los miembros de éstas en las prácticas educativas con
apoyo de los docentes y otros profesionales, las familias se transforman en

56
facilitadores de aprendizaje social, lo que conlleva a un justo y necesario
empoderamiento para responder de forma adecuada a las necesidades
individuales de sus hijos.

Aunado a lo anterior es necesario destacar el papel proactivo que se le


confiere a los centros educativos, haci ndolos responsa les de convertirse
en escuelas efectivas que permitan la inclusión de las familias de manera
participativa y dinámica en el proceso educativo; mediante el uso de
estrategias de cooperación conjunta asociadas a formas de comunicación
ilaterales e i les so re aspectos relacionados con los pro ramas
educativos propuestos para sus hijos.

Son los centros educativos los que deben propiciar los lazos de apoyo las
familias para se sientan incluidas en la toma de decisiones y participen
en todo el proceso formativo, de manera que las familias y las escuelas
compartan la responsabilidad por el aprendizaje y el desarrollo integral
de cada uno de los estudiantes de la comunidad escolar, al intercambiar
información que contribuya a la elaboración de un propósito de vida a
futuro. De esta forma se puede forjar una red interactiva entre las partes
cuyo objetivo en común es lograr la autonomía e independencia personal
de la población estudiantil dentro de los diversos contextos en los cuales
se desenvuelve socialmente.

La experiencia a las actividades de vida diaria, como abordar un autobús,


comprar en establecimientos los alimentos o solicitar información sobre
servicios básicos o de salud, en su entorno inmediato, proporciona
herramientas para el mejoramiento de las habilidades de interacción social,
la empatía y la reciprocidad con sus iguales, ya que están expuestos a
relacionarse con los demás en su entorno social.

Actualmente se forjan cambios progresivos en la manera de visualizar


los procesos de mejoramiento educativo dirigidos al abanico diverso de

57
la población escolarizada y esto permite registrar un cambio actitudinal
si nificativo tanto en padres de amilia como en pro esionales en el rea
de las ciencias sociales en particular en la educación.

Los docentes itinerantes en los centros educativos facilitan los procesos


de inclusión educativa en los diferentes niveles, realizan un trabajo
conjunto y complementario con los miembros de la familia y los docentes,
de manera que de una orma paulatina identifican modifican las posi les
barreras en los entornos educativos, propiciando así las prácticas inclusivas
en la comunidad educativa y la comunidad inmediata a la que pertenece
el estudiante.

Epstein mencionado por Razeto (2016) habla sobre una superposición


de las es eras de in uencia entre la escuela, amilia comunidad para
trabajar en conjunto con el propósito de guiar y apoyar el aprendizaje y
desarrollo del estudiantado, por lo que este involucramiento compartido
incrementa el compromiso de las familias o responsables del estudiante
y a la vez provoca que los escenarios educativos se vuelvan entornos con
mayor accesibilidad y equidad social caracterizados por un clima escolar
positivo que acogen a las familias participes del proceso formativo.

Sin embargo, es importante aclarar que esta fuerza colaborativa se


extiende a otras modalidades del servicio educativo, en donde el trabajo
colaborativo escuela-familia-comunidad se relaciona con las familias del
estudiantado que pertenece a centros de educación especial.

A estas familias se les proporciona apoyo en sus hogares y comunidad,


mediante la programación anual de visitas a sus lugares de residencia con
el prop sito de identificar las prioridades de la acci n cola orativa entre
amilias pro esionales en el rea de la educaci n otras reas afines s
es posible obtener un mayor nivel de cooperación mutua entre el accionar
de estrategias de trabajo del centro educativo y el involucramiento de

58
los miembros de las familias en los procesos de aprendizaje para la vida
diaria, tales como actividades de aseo personal, de colaboración en las
tareas hogar, desplazamientos en la comunidad para realizar diligencias
al supermercado, centros de salud o bien para participar de los recursos
recreativos o de transporte con los que cuenta la comunidad espec fica

Es así como este círculo de colaboración entre las partes adquiere el


estatus prioritario en las prácticas inclusivas, de manera que su accionar
in u a positivamente en el desenvolvimiento de los estudiantes para que
los procesos de inclusión social en las comunidades sean más acordes con
las posi ilidades realidades de los mismos, las amilias reafirmen su
rol activo en el aprendizaje formativo de sus hijos.

as acciones educativas requieren fi ar su atenci n en la squeda de


redes de apoyo dentro de las comunidades de forma que se pueda dar
respuesta a las múltiples necesidades individuales de las familias de los
estudiantes, por lo que es necesario que la fuerza colaborativa se dirija a:

» Generar eventos o actividades que promuevan una interacción positiva


entre estudiante-familia-escuela-comunidad mediante espacios de
información, formación y apoyo para padres, ya que esto les permite
compartir sus experiencias particulares y crear lazos de apoyo hacia un
fin en com n

» Abordar los diferentes estilos de dinámicas familiares reforzando las


habilidades de una comunicación asertiva entre sus miembros en busca
de la consolidación de una fuerza colaborativa para una mejor calidad de
vida familiar.

dentificar los recursos servicios de las di erentes comunidades para


difundir los programas culturales y recreativos realizados por los comités
cantonales de deporte, las municipalidades a través de las bibliotecas

59
públicas que ofrecen cursos gratuitos, y otras entidades gubernamentales
en el arte, la música y educación ambiental como opciones que deben ser
exploradas por los profesionales involucrados en el proceso de inclusión
educativa y social.

» De igual manera informar a las familias sobre los servicios de salud


de su comunidad ya sea EBAIS, clínicas u hospitales los cuales ofrecen
programas que velan por el bienestar físico y emocional de todos los
miembros de las familias.

Para ejecutar todas estas actividades propuestas es necesario que se


establezca un vínculo entre los participantes de manera que la lucha sea
hacia una misma direcci n, caracteri adas por la confian a que las amilias
depositan en los profesionales y el compromiso voraz de estos con las
familias en los procesos de aprendizaje, por lo que es oportuno también
re e ionar so re la necesidad de una ormaci n docente contin a como
una estrategia efectiva para promover el acercamiento de las familias.

Es la creación de una fuerza colaborativa, de la disponibilidad a cooperar


o de un lazo de apoyo lo que marcará la diferencia en el abordaje y
ejecución de las acciones educativas en pro de las prácticas inclusivas,
y esto dependerá de la información que se comparta con otros dentro
del marco de las propuestas de una mejor relación entre la familia y la
comunidad de los miembros de una sociedad.

e ere cias bib iogr cas


Pizarro P., Santana A., Vial B., (2013). Participación de la familia y su
vinculación en los procesos de aprendizaje. Diversitas: Perspectivas en
Psicología. Vol 9, N°2, Bogotá.

Razeto A., (2016). Involucramiento de las familias en la educación de los niños.


uatro re e iones para ortalecer la relaci n entre amilias escuelas inas
de Educación, Vol 9, N°2, Montevideo.

60
¿Qué es el Análisis
conductual aplicado?
Natalia Trejos Barris
Licenciada en Educación Especial
Master en Análisis Conductual Aplicado

El análisis conductual aplicado, conocido por sus siglas en ingles como


pplied ehavior nal sis , es una metodolo a cient fica que se
sustenta en técnicas de intervención conductual. Desde sus orígenes en
los años 50’s, ha sido utilizado como método de enseñanza para personas
en situación de discapacidad, sin embargo, en la actualidad, los estudios
que la sustentan su ieren que se emplee de orma espec fica en las
personas con trastorno del espectro autista.

La metodología basada en técnicas de ABA tiene como objeto de estudio,


análisis y trabajo, las diferentes conductas que puede presentar una
persona. Sus principales objetivos son enseñar una nueva habilidad y
modificar o reducir una conducta no deseada por e emplo conductas
disruptivas o estereotipadas).

La metodología ABA ha demostrado también su efectividad en procesos de


aprendizaje, al fomentar la adquisición de nuevas destrezas simples (ej.
seguimiento de instrucciones), o complejas (ej. lenguaje verbal, control
de esfínteres).

La conducta, es entendida como “aquella parte de interacción del


organismo con su ambiente” (Pennypacker,1980), el abordaje debe
considerar el entorno, con el fin de identificar aquellas situaciones que
suceden alrededor de ella.

61
l unos e emplos de actores am ientales que pueden in uir en las
conductas son: rutinas de sueño, alimentación, tratamiento farmacológico,
presencia o ausencia de al unas personas, lu ares espec ficos esulta
importante para el terapeuta identificar esos actores para evidenciar
si están propiciando que un comportamiento se presente.

Para establecer un tipo de apoyo conductual, además de analizar la


conducta y el entorno, se debe realizar el proceso conocido como “análisis
funcional de la conducta”, en el que se realiza una hipótesis de la posible
causa de ese comportamiento.

Según Iwata y cols (1994) se establecen cuatro funciones de la conducta:


1. Obtener atención: para obtener la atención de una persona o un grupo
de personas.
tener al o de a rado se reali a con el fin de o tener al n o eto
o actividad espec fica de a rado para la persona
3. Escape o evitación: la que se da para evitar ejecutar una tarea asignada
que no es de agrado para la persona o para escapar de algo en lo que no
desea participar.
4. Refuerzo automático (estimulación sensorial): se presentan para
alcan ar un placer sensorial espec fico conductas autoestimulatorias

Para conocer cuál de las funciones anteriores está predominando, es


necesario realizar un proceso de observación y de evaluación. Este
proceso de evaluación es guiado por una toma de datos conocida como
el “ABC”, en el que se observa el antecedente de la conducta: A: lo que
pasó inmediatamente antes de la conducta; B: la conducta, y; C: la
consecuencia, lo que sucede en el ambiente inmediatamente después de
la conducta a o esta rmula de se lo ra identificar la unci n la
posible existencia de variables ambientales que pueden estar afectando o
desencadenado un comportamiento.

62
Iniciando el apoyo
Una vez realizado el procedimiento mencionado, el profesional inicia con
la medici n de la conducta, esto con el fin de o tener re istros previos
a la mediación (línea base) y, de esta forma, poder contrastar los datos
iniciales con los finales as cuantificar los resultados sta medici n
rinda sustento cient fico a la intervenci n

La conducta se mide a partir de tres dimensiones: frecuencia (número de


veces que se produce una conducta), intensidad (leve, moderada, severa)
y duración (tiempo que transcurre durante la ejecución de la conducta).

ara reducir o ense ar una conducta, el pro esional de e definir a o cual


dimensión va a dirigir la intervención. Se puede establecer que ante una
conducta inadecuada el objetivo sea la disminución del número de veces
que se presenta o que cada vez que la realice sea por menos tiempo
con menor intensidad e n las necesidades espec ficas, es posi le
intervenir desde una sola dimensión o desde las tres dimensiones de
forma simultánea.

na ve finali ada la etapa de evaluaci n medici n, el especialista


en el área debe seleccionar las diferentes estrategias de intervención
y plasmarlas en un plan de abordaje conductual individualizado, el cual
pondrán en práctica todas las personas que participen en el proceso
(familiares, profesores, terapeutas o compañeros).

Independientemente de la selección de la estrategia, el análisis conductual


aplicado enfatiza el reforzamiento como la primera estrategia, trabajando
sobre la motivación de la persona y bajo un enfoque positivo.

ilten er er define el re or amiento como el proceso mediante


el cual una conducta es fortalecida por las consecuencias que le siguen”.

63
Al presentar de forma inmediata algo de agrado a la persona ante la
emisión de la conducta en estudio, la misma se fortalecerá y se presentará
con mayor frecuencia. Esta estrategia es utilizada principalmente para
aquellas conductas que queremos enseñar, sin embargo, es igualmente
recomendada para aquellas que deseamos disminuir.

on el fin de e emplificar lo anterior, si se desea que la persona aprenda


a seguir una instrucción, cada vez que la sigue se le entrega algo de su
agrado (reforzador). De esta manera, la persona comenzará a comprender
lo que se le está solicitando. Lo interesante de esta estrategia es que
es parte de nuestro aprendizaje del día a día sin darnos cuenta: nos
motivamos cuando nuestro jefe nos felicita por algo que hicimos bien, por
lo que eso que hicimos lo realizaremos con más frecuencia, así como si
nos premian con un salario extra (reforzador).

Con el paso del tiempo aprendemos a trabajar sin depender de dicho


reforzamiento, es por esto que esta estrategia conductual debe ser
administrada por un especialista, ya que se debe guiar y capacitar a
los familiares sobre cómo y cuándo proporcionarla, así como cuando
desvanecerla, proceso conocido como programas de reforzamiento.

or lo tanto, si seleccionamos una conducta si nificativa a tra a ar,


de emos de identificar la unci n que la mantiene, detectar las varia les
del ambiente que la afectan, medir la conducta previo a la intervención e
iniciar con un programa de intervención individualizado donde todas las
personas realicen un trabajo coordinado y consistente.

Si realizamos una aplicación correcta, es posible lograr que una persona


con trastorno del espectro autista desarrolle avances si nificativos en
su repertorio conductual, favoreciendo procesos de inclusión no solo
educativos sino sociales.

64
¿A quién recurrir?
Al ser una intervención especializada, se debe de recurrir a un profesional
con la preparaci n espec fica el mismo de e ha er cursado una
especialización teórica y concluido con un proceso de experiencia práctica,
el cual es supervisado por un ente rector ubicado en Estados Unidos
llamado ehavior nal st ertification oard quellos especialistas
certificados para su intervenci n se pueden consultar se n su pa s de
residencia en el sitio sitio web: www.bacb.com.

Consejos prácticos
e or ar constantemente las conductas positivas que o servamos
er consistentes constantes en nuestro a orda e
eali ar un tra a o en equipo con todas las personas que intervienen
en el proceso educativo.
dentificar aspectos del entorno que puedan estar a ectando la conducta
e intentar controlarlos o modificarlos
nali ar el porqu de esa conducta antes de decidir reali ar una
intervención, ya que una intervención inadecuada puede ser más
perjudicial que no intervenir.

Bibliografía consultada
Cooper, J., Heron, T. y Heward. W. (2007). Applied Behavior Analysis. Estados
Unidos: Pearson Prentice Hall.

artin, ear, odificaci n de onducta u es como aplicarla


Madrid: Pearson Prentice Hall.

ilten er er odificaci n de conducta rincipios procedimientos


Madrid, España: Ediciones Pirámide.

65
Apps que favorecen el desarrollo integral
de las personas con TEA
(Trastorno del Espectro Autista)
Por Emilia Solís Sánchez
Docente del Servicio de Apoyo de Terapia de Lenguaje
Centro de Enseñanza Especial de Heredia
Ministerio de Educación Pública, Costa Rica

En la actualidad los avances tecnológicos crecen de forma importante día


con día favoreciendo a muchos, ya que promueven el acceso y aumentan
el nivel de participación a diversas situaciones cotidianas, donde cada
persona puede desarrollar sus habilidades funcionales.

Para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la evolución
tecnológica ha abierto una puerta de oportunidades, en la que se han
derribado muchos mitos.

Las TICs (Tecnologías de la información y la comunicación), se han


convertido en una herramienta que promueve, el desarrollo de las
habilidades de las personas con TEA, potenciando destrezas comunicativas,
cognitivas y de ocio.

La creación de recursos tecnológicos, aplicaciones y software para las


personas con TEA y sus familias, ha enriquecido, paralelamente, la
creación de vínculos, así como la validación de apoyos, para promover la
participación en todas las actividades de su cotidianidad.

Son muchas las aplicaciones y software existentes, todas con características


di erentes o relacionadas a reas espec ficas, en el a orda e de las
personas con TEA.

66
A continuación se presenta un listado, en el que se detallan características
de cada una, las cuales son un recurso valioso de consulta para
estudiantes, familiares, docentes y otras personas interesadas.

APLICACIÓN DESCRIPCIÓN
Es una aplicación gratuita, compatible para dispositivos tanto Android
como iOS.
Cuenta con más de 9.000 imágenes suministradas por ARASAAC (Portal
Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa) permite la
creación de nuevas categorías y agregar nuevas imágenes, incluyendo
fotografías. Se busca promover la selección de los pictogramas para
LetMe Talk hacer frases al combinarlas, luego pueden ser reproducidas por su
sintetizador de voz.

Es una aplicación gratuita compatible para dispositivos tanto Android


como iOS.
Permite trabajar diferentes actividades interactivas para el desarrollo
del lenguaje, favoreciendo un aprendizaje autónomo, adaptado al
ritmo de cada persona. Cuenta con ejercicios para trabajar la
Soy Visual morfosintaxis y construcción de frases.

Es una aplicación gratuita para dispositivos Android. Permite a los


usuarios comunicarse a través del uso de pictogramas, los cuales una
vez seleccionados son reproducidos por un sintetizador de voz. Todos
los pictogramas pueden ser modificados o eliminados y es posible
Pictodroid Lite añadir tantos como sea necesario.

Es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos Android y iOS.


Consiste en una colección de cuentos adaptados a pictogramas que
guía a través del proceso de aprendizaje habilidades de autocuidado,
rutinas y emociones. Refuerza el desarrollo de las habilidades propias de
José aprende la lecto - escritura.

Sígueme es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos tanto


Android como iOS.
Es una herramienta educativa que permite favorecer y potenciar el
desarrollo de los procesos perceptivo-visual y cognitivo-visual y la
Sígueme construcción del acceso al significado de las palabras.

MITA es una aplicación que incluye rompecabezas brillantes


interactivos diseñados para ayudar a aprender conceptos. Presenta
una serie de niveles que permite el desarrollo de muchas habilidades
motoras y de conceptualizaciones. Es compatible tanto para Android
MITA como para iOS.

67
APLICACIÓN DESCRIPCIÓN

comunicación al utilizar pictogramas. Permite agregar pictogramas


propios y personalizarla según cada usuario. Los pictogramas que utiliza
esta aplicación son de ARASAAC.

Picto TEA

Día a día es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos Android


y iOS. Consta de un sencillo calendario en el que es posible guardar y
revisar las actividades realizadas o por realizar, de forma visual y
estructurada, añadiendo imágenes, fotos y vídeos.

Día a día

Es una aplicación gratuita, compatible para iOS y Android. Fue


diseñada para facilitar la comunicación mediante el uso combinado
de pictogramas y sonidos.
Cuenta con categorías especificas las cuales pueden ser
personalizadas y una barra de frase que repite lo que se colocó.
C.P.A

DIME es una aplicación que presenta una prueba gratuita, compatible


para iOS y Android. Es un conjunto de utilidades para apoyar la
comunicación, las habilidades grafomotoras y el control del tiempo de
manera sencilla e intuitiva a través del empleo de los dispositivos
táctiles.
DIME

Es una aplicación gratuita, diseñada para iOS, que presenta un


temporizador visual que permite controlar el tiempo que transcurre en
el desarrollo de una actividad. Cuenta con la opción de configuración
de tiempo en la que se define, desde segundos hasta una hora.
Fun Time Timer

anos uietas es una aplicación que ayuda a mejorar la capacidad


de autocontrol. Mostrando un vídeo que, para ser reproducido requiere
que la persona mantenga sobre la pantalla un número de dedos
previamente establecido.
Permite programar la cantidad del tiempo que se desea la
permanencia del video.
Manos Quietas Dispone de una versión Lite gratuita para probar la aplicación.
Disponible para iOS.

68
APLICACIÓN DESCRIPCIÓN
AraWord es una aplicación gratuita, la cual se puede utilizar en una
computadora como en dispositivos táctiles Android.
Consistente en un procesador de textos que permite la escritura
simultánea de texto y pictogramas. Resulta también una herramienta
útil para ser utilizada en procesos de lecto-escritura.
Ara Word

Es una aplicación gratuita, disponible para dispositivos Android.


st basada en el uso de los fundamentos de la metodología ACCH
(Educación de niños con Autismo y Problemas de Comunicación
relacionados) tiene como objetivo promover el aprendizaje a través de
actividades lúdicas, que permiten en los diferentes niveles aumentar las
ABC Autismo destrezas de uso de los dispositivos táctiles.

Secuencias, es una aplicación de aprendizaje que contiene 100


secuencias, en la versión comprada, tiene una versión gratuita que
contempla 10 de ellas.
Busca trabajar cuatro áreas generales, autonomía, eventos o
actividades lúdicas, situaciones cotidianas y emociones. Disponible
Secuencias Lite tanto para dispositivos Android como iOS.

Picaa es una aplicación gratuita, disponible para iOS.


Está diseñada para la creación de actividades didácticas adaptadas a
la población estudiantil.
Incorpora cinco tipos de ejercicios: Exploración, Asociación,
Rompecabezas, Ordenación/selección y Memoria.
Picaa

Piktosaac es una aplicación gratuita disponible para dispositivos


Android, que permite descargar todos los pictogramas de ARASAAC.
Una vez descargados no dependen de conexión a internet.

Piktosaac

Proyecto Habilidades es una aplicación gratuita diseñada para


dispositivos Android. Tiene como objetivo el desarrollo de habilidades
cognitivas especialmente las funciones ejecutivas de orientación y
planificación.
Proyecto Habilidades

69
APLICACIÓN DESCRIPCIÓN
Es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos Android, permite
crear para cada usuario una configuración personalizada para
comunicarse, adquirir el lenguaje e incrementar su autonomía al utilizar
pantallas dinámicas con pictogramas, imágenes, fotografías, vídeos,
música, efectos especiales y audios.
Pikto plus

Happy eese es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos


Android, que permite espacios de ocio; se basa en los juegos de mesa
populares.
No requiere constantes descargas de información una vez instalado.
Happy Geese

Dicta Picto es una aplicación gratuita diseñada para dispositivos


Android, que permite convertir el lenguaje oral, de un mensaje de voz,
en información visual.
La traducción de voz a pictogramas se produce de forma automática
a partir de una frase hablada del usuario; convirtiéndola inicialmente
en texto, y luego a pictogramas / imágenes que representan las
Dicta Picto palabras.

Resulta de suma importancia destacar, que día con día se crean nuevas
aplicaciones, software y dispositivos, que buscan satisfacer las necesidades
de las personas con TEA.

Además existen muchos recursos desde agrupaciones de padres,


fundaciones, Organizaciones No Gubernamentales (ONG), equipos de
investigación, entre otras, que se pueden consultar para adquirir dichas
aplicaciones espec ficas conocer so re equipo tecnol ico, que avorecen
el desenvolvimiento de las personas con TEA, siendo reconocidas por la
calidad de los recursos, dentro de estos sitios en la web destacan los
siguientes:

70
http://www.arasaac.org/
http://www.proyectodane.org/
http://www.fundacionorange.es/
http://www.guiatictea.org/
https://tocaboca.com/apps/
http://www.appyautism.com/
https://mayer-johnson.com/

El uso de la tecnología en personas con TEA crea opiniones divididas


entre familiares, profesionales y otras personas que dan apoyo a los
diferentes procesos de trabajo. Mientras que unos establecen que el uso
de los recursos tecnológicos, promueve el comportamiento inadecuado y
el aislamiento social; otros abogan que la tecnología tiene el potencial de
dirigir el comportamiento y desarrollar destrezas en las áreas académica,
participación social y la comunicación.

Es importante recordar que como toda estrategia de aprendizaje, el uso


de la tecnología requiere el establecimiento de un plan de acción para su
uso adecuado, de esta forma se asegura el éxito al utilizarla.

71
De primera mano…
Por: Evelyn Calderón Campos y Eduardo Valenzuela Elizondo
Departamento de Información y Orientación CENAREC

En este apartado usted encontrará el resultado de las entrevistas realizadas


a varios profesionales en medicina, cuya experiencia en el trabajo con
pacientes diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), los
sitúan como importantes referencias para aclarar algunas de las dudas
más comunes relacionadas con esta condición.

Para este propósito se visitó:


• En el Hospital Nacional Psiquiátrico Manuel Antonio Chapuí y Torres al
Dr. Jorge Manuel Gutiérrez Prendas, Psiquiatra Infantil.

72
• En el Hospital Nacional de Niños Dr. Carlos Saénz Herrera a:

Dr. Max Figueroa Malavassi Dra. Roselyn Valerín Ramírez Dra. Jasmin Jaramillo Borges
Psiquiatra Infantil Neurodesarrollista Psiquiatra

,
Con las entrevistas se recopila información relevante, de primera mano
para que las familias y docentes, cuenten con una guía clara de: ¿qué
hacer?, ¿a quién acudir?, ¿cuándo?, ¿qué debo observar? y ¿cuándo debo
insistir?

Se presenta una mesa de entrevistas, en ella se encuentran los


profesionales mencionados, junto con el Periodista del CENAREC, el Sr.
Eduardo Valenzuela Elizondo.

73
Seguidamente se presenta una a una cada pregunta, con las respuestas
de todos o algunos de los participantes de esa mesa de entrevistas,

1. ¿Quién es el profesional pertinente para brindar el diagnóstico TEA?


¿Por qué?

• El diagnóstico TEA es un diagnóstico clínico, es decir se


basa en lo que se observa del comportamiento del niño o
niña, no hay un examen médico, de sangre o radiografías que
dé el diagnóstico.

• A nivel de la Caja Costarricense del Seguro Social los servicios


de Psiquiatría y Neurodesarrollo brindan el diagnóstico.

Dra. Valerín • Es importante la parte médica porque se hace examen físico


para realizar diagnósticos diferenciales.

• El diagnóstico debe ser dado por un médico, que puede


ser un pediatra entrenado, y son quienes hacen detección
temprana, asimismo un especialista en psiquiatría, en
neurodesarrollo y en neurología.

Dr. Figueroa

• El diagnóstico debe ser brindado por personal médico:


Psiquiatra y Neurodesarrollista.

otras condiciones asociadas y referir al servicio pertinente.

Dr. Gutiérrez

74
2. ¿Cuáles son los criterios diagnósticos para emitir un diagnóstico TEA?

• Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades


Mentales, los criterios diagnósticos son dos:
• Trastorno cualitativo de la relación social y de la comunicación.
• Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos
(limitados), repetitivos, estereotipados (invariables )

Dr. Figueroa

de Enfermedades, en el que se indican alteraciones en el


área de comunicación, en el área de relaciones, patrones de
conducta repetitivos, restrictivos.

Dra. Jaramillo

• Los criterios para brindar un diagnóstico son: trastornos


sociales, trastornos de comunicación y conductas ritualistas o
repatitivas.

Dr. Gutiérrez

75
3. ¿Cuál es la edad en que se emite un diagnóstico TEA? ¿Qué pasa si
llega una persona de 27 años a solicitar un diagnóstico TEA? ¿Qué pasa
si una familia llega con su hija o hijo de 07 años? ¿Se puede diagnosticar
con TEA? ¿Cuál es la información clave que se busca obtener para emitir
un diagnóstico TEA?

características del TEA.

Dra. Valerín

• Desde edades tempranas se presentan señales de alarma,


pueden darse indicadores, lo que se procede es una
intervención oportuna, lo más importante es el abordaje de
la situación del niño o niña, más que una etiqueta.

• Si una persona es adulta, se hace un recorrido por la historia,


se investigan antecedentes familiares. Es un espectro, algunos
síntomas o características pasan desapercibidos durante los
Dr. Figueroa años.

• Desde los primeros meses de edad, se observan algunas


conductas, alarmas, que deben ser motivo de consulta.

• Lo ideal es diagnosticar antes de los 03 años, sin embargo,


a cualquier edad se puede dar el diagnóstico.

• En edades adultas es importante hablar con la madre del


periodo de la niñez.
Dr. Gutiérrez

76
4. ¿Cuál es el equipo de trabajo recomendado para brindar un abordaje
integral a una persona con diagnóstico de TEA?

Lo ideal sería contar con equipos interdisciplinarios:


• Medico: desarrollo.
• Psicología: conducta y apoyo a familias.
• Terapia de Lenguaje.
• Terapia Ocupacional.
• Nutrición.
• Abordaje conductual.
Dra. Valerín • Habilidades sociales en el centro educativo.

• Familia.
• El papá y la mamá: son los expertos en su hijo, se
debe aprender de ellos.
• Entorno.
• Educación para el niño.
• Educación para familias.
• Terapia de lenguaje.
Dr. Figueroa
• Terapia ocupacional.
• Estimulación temprana.
• Psicología.
• Cuerpo médico.

• Muy importante el trabajo en el área de comunicación.


• Los papás y las mamás de las personas con TEA, son
personas muy capacitadas.
• Se debe contar con servicios de detección temprana en
todas las zonas del país.
• Fuera del área metropolitana es donde nos llegan los
estudiantes de mayor edad, llegan más tarde, entre más
Dra. Jaramillo

77
temprano lleguen, mayor intervención temprana, menor discapacidad:
mejor manejo, mejor desarrollo de habilidades comunicativas, mejor
autocontrol.
• La CCSS, MEP, proyecto RISA: Red Integrada e Intersectorial de
Servicios de Atención al Desarrollo del Niño y la Niña, tiene como
propósito detectar, atender, referir, registrar información y ofrecer
seguimiento a aquellos infantes que presenten factores de riesgo
o alteración en el desarrollo. Es una estrategia de articulación en
la atención, mediante el trabajo interdisciplinario, intersectorial e
interniveles.
• EBAIS.PEDIATRA.RISA.MEP., si es necesario, si hay otras condiciones
asociadas pueden referirse a otros niveles de atención, pero como
no es una enfermedad las personas con TEA, deben continuar con su
proceso en el MEP.

• Terapia ocupacional.
• Terapia de lenguaje.
• Empoderar a la familia, acceder a la información.
• La persona encargada, que cuida al niño o la niña.
• Psiquiatra.
• Neurodesarrollista.
Dr. Gutiérrez • Psicología apoyo para padres y madres de familia.

5. ¿Es importante la atención en la primera infancia? ¿Por qué?

• Intervenciones tempranas tienen como resultado un


mejor pronóstico para los niños y las niñas, de ahí la
importancia del diagnóstico lo antes posible.

Dr. Figueroa

78
• A mayor estimulación temprana, menor discapacidad
de adulto, en la mayoría de las situaciones.

Dra. Jaramillo

• Para recibir apoyo lo más temprano posible: terapia de


lenguaje y terapia ocupacional.
• Entre más rápido se detecte, mayor acceso a la información
para los padres y madres de familia, para conocer y solicitar
apoyos.
• Entre más temprano mayor facilidad para el aprendizaje.
• Éxito= diagnóstico temprano y una familia informada que
Dr. Gutiérrez
apoye.

6. ¿Qué conductas pueden derivar a una familia a una consulta con un


especialista para determinar un diagnóstico TEA?

• Características que se pueden observar en niños pequeños,


antes de los 12 meses: disminución o ausencia de contacto
visual, contacto visual que no es sostenido, el señalamiento
no lo siguen reciprocidad entre lo que se señala y la persona.
No utilizar el señalamiento cuando quieren algo, en su lugar
utilizan a la madre o llanto para buscar un objeto. Seguir
una instrucción sencilla: deme una bola, tráigame un vaso.
Dra. Valerín Interacción de juego paralelo (jugar escondido).

79
• Es importante observar habilidades sociales que se
desarrollan desde los primeros meses de edad: sonrisa
social, no responde a la sonrisa, es excesivamente
tranquilo, pasivo, no responde ante voces, no reaccione
ante el cuidador, el contacto visual no se presenta, no
hay interés hacia la persona. En cuanto al desarrollo del
lenguaje, pedir lo que desean con el dedo, que no se
Dr. Figueroa comunique verbalmente o con gestos, y la presencia de
movimientos repetitivos.

7. ¿Cuándo se medica a una persona con diagnóstico TEA?

• No se medica por presentar TEA, debe considerarse según


los requerimientos del niño, debe tener un objetivo y un
objetivo para el niño. El tratamiento es individualizado.

Dra. Valerín

• Una persona con diagnóstico con TEA no se medica


obligatoriamente, el TEA no es una enfermedad es
una condición, no tiene tratamiento farmacológico, el
medicamenteo se utiliza para las comorbilidades, es decir
otras situaciones asociadas como: ansiedad, depresión,

• Cuando se trabaja con una persona con TEA, se debe ser


como un detective, y preguntar a qué obedece cada cambio
que ocurre: ¿qué es nuevo? ¿qué es diferente? ¿qué siente?
Dr. Figueroa ¿qué pasa en su entorno?, y así determinar apoyos que pueden
ser farmacológicos o cambios en el entorno, el trastorno de
integración sensorial es fundamental entenderlo, algunas sensaciones son
dolorosas, tormentosas, entonces la medicación no siempre es el “remedio”.

80
• El TEA no se cura con medicamento, no se cura, no es una enfermedad. El
abordaje con los profesionales pertinentes es requerido.

• El TEA no se medica porque no es una enfermedad.

Dra. Jaramillo

8. ¿Qué hacer cuando el personal en salud no atiende una inquietud de las


familias y en su lugar la respuesta es espere?

• Si la mamá presenta una inquietud y no obtiene una


respuesta satisfactoria por parte del personal médico:
a. Insistir y solicitar una segunda opinión.
b. Acudir a la Contraloría de servicios médicos y externar su
preocupación.

Dra. Valerín

81
Recomendaciones para el abordaje educativo y familiar

Estructure el entorno de trabajo o familiar con imágenes, acompañe


conceptos nuevos con objetos de la vida real o con fotografías, de
manera tal que se favorezca la comprensión de la información.

Pensamiento visual

El lenguaje es literal y poco flexible, se requiere apoyo para


comprender el significado de enunciados de doble sentido como:
chistes, metáforas, ironías, refranes, proverbios. Es muy importante
contemplar esta característica en la propuesta de materiales, así como
en la interacción cotidiana.
Literalidad

Los intercambios sociales requieren que los interlocutores tomen en


cuenta las intenciones del otro, sus deseos, sus creencias, entre otros
aspectos para así poder llevar a cabo intercambios comunicativos
fluidos. Esto es importante considerarlo en tareas como redacciones,
trabajos grupales, interacciones con su grupo de pares y familiares.
Interacción social

Apoyar el seguimiento de normas sociales, que permitan incrementar


las interacciones con los demás, sin “etiquetar”, de “maleducado”, (por
ejemplo).

Seguimiento de
normas sociales

Tomar en cuenta que algunas texturas, olores, sabores, sonidos, colores,


pueden ocasionar malestar. Es importante tener conocimiento de estas
situaciones, respetarlas y buscar los apoyos pertinentes para manejarlas
adecuadamente.
Integración sensorial

Es fundamental promover actividades que impliquen jugar con otros, el


uso adecuado de juguetes, que a su vez se ve beneficiado con el
seguimiento de reglas, esperar turno, y la interacción con el grupo de
pares.
Juego con otros

Si tiene inquietudes sobre el apoyo que puede brindar a sus estudiantes,


las madres y padres de familia son “expertos”, no dude en consultar.
Infórmese, como recomendación puede seguir las páginas: Autismo
Diario, Soy Visual, Fundación Orange.
Infórmese
Por Evelyn Calderón Campos, Departamento de Información y Orientación
CENAREC

82
‡6LVWHPD3URSLRFHSWLYRLQWHUSUHWDODSHUFHSFLyQGHODSRVWXUD\GHXQDSDUWH

‡6LVWHPD9HVWLEXODULQWHUSUHWDORVHVWtPXORVGHOPRYLPLHQWR\HTXLOLEULR
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‡6LVWHPD*XVWDWLYRLQWHUSUHWDVDERUHV
‡6LVWHPD2OIDWRULRLQWHUSUHWDRORUHV
Algunas características que presentan los niños con alteración sensorial son:

Sistema Táctil
vita el contacto sico o usca que lo a racen
resenta desa rado ante ciertas te turas e emplo prendas de vestir, calcoman as,
arcilla, crema de afeitar, barro, zacate).
e desa rada usar apatos o medias
vita peinarse, cepillarse los dientes o cortarse las u as
vita al unos alimentos de ido a sus te turas
sa la punta de los dedos en lu ar de toda la mano
amina de puntillas

Sistema Vestibular
resenta miedo e a erado ante movimientos sicos su ir radas, ascensores,
hamacas, juegos de recreo).
e pierde al mirar a la pi arra volver al papel para copiar
equiere apo o para se uir indicaciones
ecesita moverse para poder estar atento
equiere apo o en el equili rio coordinaci n, para aprender nuevas tareas por
ejemplo usar las tijeras, atarse los zapatos o abotonarse.
e usta chocar contra los o etos, dar vueltas so re s mismo con rusquedad o
le disgusta moverse y se cansa fácilmente.

Sistema Propioceptivo
vita permanecer sentado en una silla o se recuestan al pupitre
e coloca en la oca o etos, se chupa la ropa o hace rechinar los dientes
equiere apo o para reali ar tareas motoras andar en icicleta,
abrir y cerrar una llave).
oma los l pices mu rela ada o mu uertemente
resenta ran necesidad de saltar o andar a ustado
iende a apo arse o col arse de personas o mue les
is ruta caer al suelo

¿En qué consiste la Terapia de Integración Sensorial?


El objetivo principal de la terapia es proporcionar y controlar la entrada sensorial,
especialmente la del sistema vestibular, propioceptivo y táctil; de manera que la persona
espontáneamente forme respuestas adaptativas que integren esas sensaciones.
Para lograr resultados satisfactorios se requiere de un terapeuta ocupacional o terapeuta
sico con una certificaci n en inte raci n sensorial de un espacio acondicionado con
equipo simple y adecuado.

es e pro esio a ca i cado para bri dar esta terapia


Terapeutas Ocupacionales preferiblemente con una especialización en Integración
Sensorial.

84

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