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EXPECTATIVAS DEL ROL DE PAREJA EN

PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN DE ENTRE
16 A 25 AÑOS

Integrantes: Michelle Espinoza, Julio Guajardo, Miyaray Merino y Javiera Vargas

Asignatura: Investigación en Terapia Ocupacional I
PEC: Dr. Juan Pino
Docente temático: Mg. José Ignacio Marchant
Docente Metodológica: Dra. Camila Ortiz.
Fecha: 22 - 05 - 2023
Carrera: Terapia Ocupacional

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Índice

- Resumen………………………………………………………………………………………………………………..Pág. 2

- Planteamiento del problema …………………………………………………………..……………………Pág. 3 - 5

- Pregunta y objetivos de investigación ………………………………….…..…………………………..Pág. 6

- Marco teórico …………………..…………………………………………………..………………………………Pág. 7 - 10

- Aspectos Generales del Síndrome de Down………..…..……… Pág 7

- Rol desde Terapia Ocupacional ………………………………………. Pág 7

- Expectativas sociales ………………………….……………………………Pág 7

- Transición a la Vida Adulta …………………………………………….. Pág 8

- Enfoque de Derechos Ocupacionales y en Discapacidad … Pág 8

- Limitaciones Sociales en los Derechos a la sexualidad de las

Personas con Síndrome de Down ….………………….…..………. Pág 9

- Rol de Pareja …………………………………………….…….……..……… Pág 9 - 10

- Diseño metodológico ……………………………………………………………………….……….….………Pág 10- 11

- Selección de la Muestra …………………………….…….……….……. Pág 10

- Recopilación de Datos ………………………………………………..……Pág 11

- Análisis de Datos …………………………………………………….….……Pág 11

- Consideraciones Éticas ……………….……………………….……..……Pág 11

- Resultados y Conclusiones ……………...………………….……….....Pág 11

- Carta Gantt …………………………………….………….…………………….Pág

11

- Referencias ……………………………………………………………………………..…………………………….Pág. 12 - 13
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RESUMEN

Se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica sobre el rol de pareja en personas con Síndrome de
Down, obteniendo escasos resultados, de los cuales, ninguno apuntaba a la realidad nacional o a un
enfoque desde Terapia Ocupacional. Por este motivo, hemos optado por enfocar nuestra investigación
en la realización un estudio desde el enfoque disciplinar de la terapia ocupacional sobre la expectativa
del rol de pareja en personas desde los 16 a 25 años de edad que cuenten con diagnóstico de Síndrome
de Down y que residan en la Región de O'Higgins, Chile.

La inclinación hacia este público objetivo se remonta a ciertas características, como el aumento
de la población de personas con Síndrome de Down en los últimos años en Chile (Guerra, 2022).
Como grupo poblacional en crecimiento, creemos que es importante realizar un análisis sobre las
diferentes aristas que conforman la identidad ocupacional de estas personas, generando a su vez, una
mirada sobre cómo la sociedad puede influenciar en la competencia ocupacional de las personas con
síndrome de Down.

En base a lo señalado por Garvía y Miquel (2009), existe una serie de mitos y prejuicios, en
donde se les ve etiquetados como seres asexuales, dificultando así su futura vida en pareja, donde esta
creencia de que las Personas con Síndrome de Down no poseen ni desean tener vida afectiva o sexual
genera un efecto de sobreprotección e infantilización. Sin embargo, a diferencia de lo que se cree, las
personas con Síndrome de Down, son capaces de desarrollar una vida autónoma y, las necesidades
afectivas y sexuales son similares a las del resto (Pérez et al., 2018).

La búsqueda de una pareja es una etapa evolutiva importante, donde “la sexualidad es un
proceso complejo en el desarrollo humano, que cobra especial relevancia en la etapa de la
adolescencia” (Luna y Jácome, 2019, p. 103), donde, desde la Terapia Ocupacional, esto se entiende
como un rol significativo para cada individuo. En base a esto, las personas con Síndrome de Down
también desean y pueden participar de este rol, pero ¿Cuáles son las expectativas que tienen con
respecto al rol de pareja?, ¿Consideran el matrimonio como un factor importante?, ¿Desean la
emancipación para poder vivir en pareja?, ¿Creen en la conformación de una familia?.
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PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Como grupo de trabajo consideramos importante analizar la realidad nacional, es por esto que
en base a lo estipulado por Guerra (2022) en el Régimen legal de las personas con síndrome de Down,
específicamente en la biblioteca del congreso nacional, se menciona que en los últimos años, en Chile se
ha producido un aumento significativo de los nacimientos de personas con Síndrome de Down,
produciéndose un cambio de paradigma respecto a la discapacidad intelectual con la entrada en
vigencia de la Convención sobre Derechos de las personas con Discapacidad (CDPD) el 3 de mayo de
2008, generando cierta controversia con respecto al estatuto legal de las personas en situación de
discapacidad mental, proponiendo un nuevo desafío a la hora de posicionarse desde una perspectiva de
derechos que tiende a la autodeterminación y a la autonomía.

Siguiendo con lo estipulado por Guerra (2022), se desprenden dos líneas de acción, donde se
asume a las personas en situación de discapacidad (PSD) como seres sexuales en los mismos términos
que las personas que no poseen la trisomía. La primera línea de acción deja libre la decisión de
procreación, asumiendo una merma de derechos posible para el niño o niña que pueda nacer de una
pareja. En la segunda se desarrolla alguna forma de control con respecto a la función reproductiva de la
sexualidad, donde se pondera el derecho del niño o niña que nazca de una relación entre dos PcSD a
crecer en un ambiente de dedicación y capacidades paternas que pueden verse disminuidas en las
personas en situación de discapacidad mental, por lo que se deben evitar embarazos en estas personas,
contradiciendo los principios de la CDPD y su autonomía reproductiva.

De Acuerdo a lo mencionado por De Souza et al. (2023), los adolescentes con Síndrome de
Down construyen su sexualidad, deseos e impulsos sexuales al igual que los demás, sin embargo,
enfrentan la sobreprotección de los padres, la familia y la sociedad, donde muchas veces les niegan esa
sexualidad. Estas dificultades y limitaciones no permiten que las personas con discapacidad sean vistas
como seres capaces de desear, elegir y decidir, independiente de sus condiciones. Los adolescentes con
Síndrome de Down son capaces de comprender algún nivel de conocimiento sexual, presentando una
diversa variedad de manifestaciones en relación con la sexualidad y la salud reproductiva, dependiendo
del desarrollo puberal, circunstancias familiares y circunstancias sociales.

Conforme a lo mencionado por Garvía y Ruf (2014), la mejora de las condiciones de vida de
personas con síndrome de Down ha permitido generar nuevas oportunidades para disfrutar de
proyectos acordes a sus expectativas e ilusiones, como lo es el trabajar, tener amigos, pareja y en
ocasiones, su propia casa. Sin embargo, la emancipación juvenil en Chile es un acontecimiento tardío, ya
que en promedio la mayoría de los jóvenes en nuestro país concreta la separación de su hogar alrededor
de los 27 años de edad, en base a lo señalado por Lazcano (2017), en el caso de personas con Síndrome
de Down es un suceso excepcional ya que lo habitual es que vivan con sus padres hasta que éstos
fallezcan y luego se vayan a vivir con otro familiar o a una institución. Para muchas personas el hecho de
vivir solos, que formen pareja o que mantengan relaciones sexuales resulta impensable, sin embargo,
como cualquier otra persona tienen el derecho a: Tener trabajo, una pareja, una casa y poder vivir
juntos.

Las personas con síndrome de Down son totalmente capaces de llevar a cabo una vida
autónoma si se les educa y apoya desde pequeños, por lo que es importante un cambio de perspectiva,
desde este Modelo social de la discapacidad, debido a que en ocasiones la propia sociedad ve a las
personas con síndrome de Down como personas incapaces de valerse por sí mismas, cuando realmente
no es así. (Pérez et al., 2018, p. 29).
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Para lo cual Olaya (2021), explica que esto sucede debido a que el entorno familiar es muy
sobreprotector lo que impacta negativamente en diversos aspectos, incluso hasta el hecho mismo de
conseguir pareja, pues no incitan a que las personas que presentan esta condición consigan una relación
sentimental, teniendo como motivo principal no considerar a las personas con esta condición aptos para
establecer un vínculo amoroso con otra persona, ni mucho menos contraer matrimonio, considerando
así, que las relaciones de una pareja con este tipo de anomalías no funcionarán, esto debido a su bajo
entendimiento y baja inteligencia, dando por olvidado que una relación es mucho más que estos
aspectos, obviando que las relaciones de pareja que tienes estas condiciones poseen las mismas
posibilidades de tener una relación plena y duradera.

Por otra parte, Pérez (2018), menciona que todas y cada una de las personas tenemos derecho a
llevar a cabo nuestros proyectos de vida y vivir en pareja si así lo deseamos, sin distinción alguna con o
sin discapacidad, aunque en la actualidad la sociedad sigue pensando que las personas con Síndrome de
Down no pueden tener pareja, hijos o no pueden contraer matrimonio, donde la realidad es que no
existe impedimento para que las personas con Síndrome de Down pueda encontrar una persona con la
que puedan compartir parte de su vida.

En base a lo anterior y según lo mencionado por Arciniega (2005), últimamente han ocurrido
muchos cambios sociales que han afectado a la transición a la vida adulta, generando cambios en las
tareas y en los roles, en donde la sociedad adulta no facilita el paso de la adolescencia a la vida adulta,
sobre todo si la persona posee algún tipo de discapacidad. Por otro lado, la transición a la vida adulta de
las personas con discapacidad es un proceso un tanto más complejo, en el cual intervienen distintas
variables y circunstancias. Según lo estipulado Muntaner (2003), este proceso desde la infancia a la edad
adulta, es común a toda la población, pero en el caso de las personas con discapacidad tiene una mayor
relevancia, ya que las dificultades y barreras que impiden su acceso al mundo de los adultos son más
significativas y tienen una mayor trascendencia.

Debido a todo lo anterior, es que se llevó a cabo una revisión bibliográfica en base a las
expectativas que tenían las personas con Síndrome de Down (PcSD) con respecto al rol de pareja, donde
además de que los resultados fueron escasos, ninguno de ellos representaba la realidad nacional de
nuestro país, surgiendo investigaciones realizadas principalmente en España, por lo que no hay estudios
que demuestran la realidad que se vive en Chile en la actualidad. Cabe destacar que ninguna de las
investigaciones analizadas estaba relacionada con la Terapia Ocupacional, es por esto que decidimos
dirigir la investigación con respecto a las expectativas que tienen las personas con Síndrome de Down
con respecto al rol de pareja delimitando la investigación dentro de la Región de O’Higgins, enfocando la
práctica desde la Ocupación.

Como grupo de estudiantes pertenecientes a la carrera de Terapia Ocupacional de la

Universidad de O'higgins, nos vemos en la obligación de analizar posibles escenarios en donde personas
en situación de discapacidad vean vulnerados sus derechos, pero más aún, ahondar en cómo estas
personas perciben su participación en el medio ocupacional y como se conciben como seres
ocupacionales. Es por esto que, decidimos enfocar la investigación en analizar la vulneración de los
derechos de las personas con Síndrome de Down, debido a la falta social y gubernamental que se refleja
en la actual realidad chilena.

Para ello, optamos en centrar la investigación específicamente en el rol de pareja, según lo

estipulado en el Modelo de Ocupación Humana por Kielhofner (2004), los roles se encuentran
contenidos en la habituación humana, desde que roles identifico, y cuáles son mis expectativas y tareas
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de cada uno, estos a su vez se dividen en la identificación de roles, que es como los otros nos identifican
(expectativas internas sobre los roles) y libreto de roles, que es el conjunto de capacidades para
comprender situaciones y expectativas sociales externas. Por lo que son un conjunto de
comportamientos esperados por la sociedad, y moldeados por la cultura y el contexto; pueden ser
conceptualizados y definidos por una persona, grupo u organización.

Entonces, cuando nos referimos al rol de pareja debemos destacar que una pareja debe ser
entendida como “un equipo formado por un conjunto de roles relacionados que se desempeñan ante un
auditorio, estos roles son el de él (esposo, novio, concubino) y ella (esposa, novia, concubina)” (Tovar y
Edith, 2013, p. 18), por lo qué resulta fundamental conocer cuál es la expectativa de las personas con
Síndrome de Down al desempeñar dicho rol.

Ahora bien, al realizar esta revisión bibliográfica relacionada con el tema a investigar, donde
surgieron varias investigaciones y artículos enfocados en el rol de pareja, sin embargo, la mayoría
estaban centrado en personas con discapacidad intelectual, apuntando así a otras poblaciones, por lo
que decidimos enfocarnos específicamente en personas con Síndrome de Down. En base a lo señalado
por Garvía y Miquel (2009), la vida afectiva y sexual de las personas con Síndrome de Down está
sometida a toda una serie de mitos, prejuicios y fantasmas que inquietan a las familias y a los
educadores, desde la infancia hasta la adultez se generan casos de sobreprotección, evitando aspectos
relacionados a la educación sexual, por lo que hay muchas cosas que no tienen la oportunidad de
entender, haciéndolos ver como niños eternos, donde los padres muchas veces tienen miedo de asumir
las consecuencias que puede desencadenar una relación sexual entre personas con esta condición,
pudiendo resultar en un embarazo no deseado o en un mayor riesgo de recurrencia de la condición.

En base a los resultados de esta revisión bibliográfica podemos mencionar que las personas con
Síndrome de Down pueden y desean participar del rol de pareja, pero lo que queda en duda es cómo
estas personas perciben este rol, ¿Cuál es el significado que le dan al tener una pareja?, ¿Se limita a la
relación afectiva con un otro? o ¿Estiman la conformación de una familia?, ¿Desean casarse?, etc.

En función de estas preguntas y a lo señalado con anterioridad, consideramos importante el

investigar con respecto a la expectativa que tienen las personas con Síndrome de Down con respecto a
los roles de pareja, generando información que nos permita dar respuesta a las preguntas
anteriormente mencionadas y a la pregunta de investigación generando evidencia que permita aportar a
la comunidad científica y disciplinar.
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PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

En base a lo mencionado anteriormente, es que surge nuestra pregunta de investigación

“¿Cuáles son las expectativas del rol de pareja en personas con Síndrome de Down de la Región de
O’Higgins de 16 a 25 años?”, ya que tras la revisión bibliográfica, las investigaciones realizadas por otros
autores señalaban distintos antecedentes de las vivencias en pareja de las personas con Síndrome de
Down a nivel internacional, ninguna de ellas contemplaba lo que sucede en relación a la expectativa de
dicho tema en nuestro contexto Nacional.

Objetivos de investigación
De esta pregunta surgen diversos objetivos:

Objetivo general: Analizar las expectativas del rol de pareja en personas con Síndrome de Down en la
región de O’Higgins que tengan entre 16 a 25 años.

Objetivo específicos:
- Identificar las creencias de personas entre 16 a 25 años con Síndrome de Down sobre el rol de
pareja.
- Reconocer los deseos de las personas con Síndrome de Down que tengan entre 16 a 25 años
sobre el rol de pareja.
- Describir los factores que influyen en las expectativas del rol de pareja en personas de 16 a 25
años con Síndrome de Down.

Enfatizando que todo será visto bajo el contexto de la VI Región.

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MARCO TEÓRICO

Aspectos Generales del Síndrome de Down

El Síndrome de Down en base a lo señalado por González (2020) es una de las principales causas
comunes de discapacidad intelectual y alteración genética humana, donde las personas con esta
condición poseen 47 cromosomas en los núcleos de las células en vez de 46, ya que en el par 21 existen
3 cromosomas.

En relación a lo anterior y siguiendo con lo estipulado por González (2020), el desequilibrio

genético desencadena diversas modificaciones en el desarrollo y funcionamiento de los órganos y
sistemas, como el cerebro y cerebelo, por lo tanto, las personas afectadas presentan una discapacidad
intelectual en diferente grado, en donde se verá afectada la personalidad, inteligencia y la capacidad
adaptativa de la persona.

No obstante, las PcSD aún con las limitaciones que presentan por la alteración genética, tienen
el derecho y necesidad de desarrollar una identidad con sus respectivos intereses particulares y la
conformación de vínculos, para lo cual explicaremos esta necesidad desde la participación de roles.

Rol desde Terapia Ocupacional

Cuando hablamos del concepto rol nos referimos a un aspecto de la identidad ocupacional, los
cuales ayudan a definir a una persona, grupo o poblaciones, se cree que los roles son la base de la
historia ocupacional y deseos para el futuro. Según lo estipulado por el Modelo de Ocupación Humana
por Kielhofner (2004), los roles se encuentran contenidos en la habituación humana, desde que roles
identifico, y cuáles son mis expectativas y tareas de cada uno, estos a su vez se dividen en la
identificación de roles, que es como los otros nos identifican (expectativas internas sobre los roles) y
libreto de roles, que es el conjunto de capacidades para comprender situaciones y expectativas sociales
externas. Prada et al. (2013) también menciona que los roles además de definir a una persona son
aquellos comportamientos esperados por la sociedad que incluso determinan obligaciones y
expectativas, organizando la conducta de las personas.

Expectativas Sociales

Según lo estipulado por Popovych et al. (2021), las expectativas sociales corresponden a un
fenómeno sociopsicológico que es resultado de la influencia que tiene el entorno social ante esta
presión que ejerce la sociedad misma, además es un componente básico del sistema de regulación del
comportamiento social, la interacción de comunidades, grupos y en la sociedad. Son requisitos
impuestos por un sujeto social, grupo o comunidad, a otro sujeto social y viceversa, ya que todos
esperamos algo y ponemos nuestras esperanzas y expectativas en algo, donde cada momento de
conflicto, reacciones, relaciones y la propia existencia humana está lleno de expectativas sociales.

Entonces, podemos mencionar que los roles poseen una expectativa socialmente esperada que
tienen una influencia decisiva en el desarrollo y formación del individuo como sujeto, por lo que resulta
importante ahondar en la expectativa del rol asociado a una relación de pareja en las Personas con
Síndrome de Down, para esto tenemos que considerar qué es un rol de pareja.
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Transición a la Vida Adulta.

El inicio de la edad adulta está determinado no solo por la edad cronológica, sino que por los
acontecimientos sociales y los desafíos a los que se enfrentan los jóvenes en la década de los 20 años,
puesto que la mayoría finalizan sus estudios, consiguen su primer empleo, viven en pareja, contraen
matrimonio, son padres, entre otras tareas que implican un alto grado de independencia y
responsabilidad. Sin embargo, ciertas tareas, normas y expectativas consideradas adecuadas para una
determinada edad se realizan de manera más imprecisa, a distintos ritmos. En la adultez emergente,
entre los 18 y los 25 años, los jóvenes se sienten aún adolescentes, otros adultos y otros ni una ni la
otra, siendo una una etapa de alta satisfacción y conformidad consigo mismo (Arciniega, 2005).

Por otro lado, la transición a la vida adulta de las personas con discapacidad es un proceso un
tanto más complejo, en el cual intervienen distintas variables y circunstancias. Según lo estipulado
Muntaner (2003), este proceso desde la infancia a la edad adulta, es común a toda la población, pero en
el caso de las personas con discapacidad tiene una mayor relevancia, ya que las dificultades y barreras
que impiden su acceso al mundo de los adultos son más significativas y tienen una mayor trascendencia.
Para el tránsito de la vía adulta de las personas con discapacidad es importante considerar los conceptos
de autodeterminación y calidad de vida como aspectos claves para su inclusión social en igualdad de
condiciones.

Enfoque de Derechos Ocupacionales y en Discapacidad.

No obstante, desde la disciplina de la Terapia Ocupacional entendemos que todo ser humano
debería tener por derecho la libertad de participar de la actividad que sean para su bienestar o interés,
sin mayores limitaciones que lo impidan, donde somos actores claves en facilitar dicha participación,
pues, una de nuestras miradas fundamentales en nuestro quehacer es facilitar su participación haciendo
valer sus derechos, donde se busca:

“Proteger los derechos ocupacionales de las personas a participar en un rango de ocupaciones

saludables, escoger ocupaciones que son significativas para ellas, y participar libremente en las
ocupaciones necesarias y elegidas, es la base de sociedades justas e inclusivas. Los abusos de los
derechos ocupacionales son abusos de los derechos humanos y tales abusos quebrantan la
justicia ocupacional”. (WFOT, 2019, p. 2).

A través de la historia que han ido desarrollando las personas con discapacidad a lo largo del
tiempo y las organizaciones que las representan, han combatido fuertemente para lograr el
reconocimiento de sus derechos como seres humanos, logrando un cambio mundial del concepto de
discapacidad, en el que se reconoce la persona como un ser humano que tiene derechos e igualdad de
oportunidades que las demás personas en todos los ámbitos de la vida social. La Corte Constitucional ha
reconocido que el problema que presentan las personas con discapacidad está contenido en el contexto
social, puesto que los efectos negativos producidos por los impedimentos físicos o psíquicos, son
causados predominantemente por la existencia de entornos sociales intolerantes, que de las propias
afectaciones físicas o psíquicas (Hernández, 2015).
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Limitaciones Sociales en los Derechos a la Sexualidad de las Personas con Síndrome de Down.

Aún en la actualidad las personas con síndrome de Down presentan limitaciones sociales para
ejercer sus derechos en torno la participación de actividades que relacionan la sexualidad, donde eb
base a lo mencionado por Luna y Jácome (2019), se les considera como seres asexuales, por lo que
temas como; sexo o placer sexual son considerados como un tabú para este grupo, limitando la
participación para quienes consideran importante las relaciones sexuales, o dicho desde la disciplina de
Terapia Ocupacional, se impone una injusticia ocupacional.

“Algunos de estos obstáculos se dan en el ámbito familiar y social, donde no se ha permitido

una verdadera inclusión generada por el miedo, estigma y mitos sobre los derechos sexuales
de estas personas, que terminan por imposibilitar su desarrollo personal, de integración y
participación en la sociedad” (Luna y Jácome, 2019, p. 113).

Rol de Pareja

En base a lo mencionado por Tenorio (2013), los roles de pareja alojan tareas y conductas en el
individuo, donde se considera que hay ciertas normas, tareas y conductas que resultan indispensables
en los roles de pareja, donde menciona ejemplos como la cohabitación, la fidelidad, el compromiso, la
participación de actividades afectivas, sexuales, entre otras. Es así como el rol de pareja se compone por
una serie de tareas más o menos obligatorias, estableciendo ciertas conductas esperadas de su rol de
pareja.

La relación de pareja es una de las formas más complejas de interacción. Según lo estipulado por
Espínola et al. (2017), esto se debe a que hay una interacción constante entre aspectos biológicos,
sociales, psicológicos y culturales. Las características de la relación de pareja y su conformación
dependerá, en gran medida, del contexto social y cultural en el cual se encuentre inmersa, por lo que
estará sujeta a ciertos estereotipos, creencias y mitos, lo que genera una influencia importante tanto en
la selección de pareja como en la estructura en la que se construye la relación. Por lo general, suelen no
ser cuestionados, sin embargo, no tener presente el impacto de estos estereotipos en la relación de
pareja puede verse reflejado en una mayor exigencia y expectativa, hasta una tolerancia excesiva.

“La pareja equipo representa una fachada social específica. La fachada contiene la dotación
expresiva estandarizada en gestos, posturas y lenguaje; los medios (setting), apariencia y
modales; así como todos aquellos elementos de la persona que sirven para denotar un rol
específico” (Tenorio, 2013, p.10).

La participación del rol de pareja posee distintas normas impuestas por los actores y
expectativas sociales que se deben cumplir, donde podemos destacar la constante presencia de
actividades sexo-afectivas, destacando la responsabilidad emocional y sexual. Los seres humanos
tenemos un conjunto de características, intereses y deseos que conforman la identidad personal que
nos define, de las cuales deberíamos poder participar libremente. Sin embargo, socialmente se genera
una brecha importante para esta libre elección, pues, el estigma y tabú de la comunidad que nos rodea
juega un papel limitador, aun cuando entendemos que existen derechos fundamentales de libre
elección, el impedimento a la participación existe.
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Desde la Terapia Ocupacional y en parte desde nuestro enfoque, entendemos esta necesidad y
luchamos para eliminar estas barreras. Procuramos que toda persona pueda ejercer su derecho de
participar en las actividades que considere necesarias e importante en su diario vivir, aun cuando exista
un impedimento desde las expectativas de la sociedad. Somos seres ocupacionales y la participación en
las ocupaciones significativas es un factor humano fundamental para una buena calidad de vida.

DISEÑO METODOLÓGICO

La presente investigación posee un enfoque cualitativo, que se enmarca en un diseño

exploratorio descriptivo, que busca explorar las expectativas de las Personas con Síndrome de Down con
respecto al rol de pareja. Esto basado en la riqueza de los datos subjetivos que son recolectados en
profundidad a través de las diferentes vivencias y realidades de las Personas con Síndrome de Down con
respecto al rol. El estudio se centrará en comprender cuáles son las creencias, deseos y desafíos
relacionados con las expectativas que tienen las Personas con Síndrome de Down con respecto al rol de
pareja.

Selección de la Muestra

La selección de la muestra fue de tipo intencional no probabilística, seleccionando participantes

con Síndrome de Down que se encuentren en un rango etario entre los 16 a 25 años de edad, que estén
dispuestos a participar voluntariamente de la investigación, generando un muestreo intencional
seleccionando a los participantes a través de ciertos criterios. Se seleccionarán personas dentro de este
rango etario, abarcando parte de la adolescencia y parte de la adultez emergente, puesto que en base a
lo mencionado por Arciniega (2005), han ocurrido muchos cambios sociales que han afectado a la
transición a la vida adulta, generando cambios en las tareas y en los roles, donde se producen casos en
donde jóvenes mayores de 25 años permanecen en sus hogares con sus padres a pesar de tener empleo
o pareja estable, por lo que la sociedad adulta no facilita el paso de la adolescencia a la vida adulta,
sobretodo si la persona posee algún tipo de discapacidad. Es por esto que no interesa investigar cómo
está transición a la vida adulta, desde un componente tanto biológico como social, repercute en las
expectativas de las personas.

1) Criterios de inclusión: Personas que estén entre los 16 a 25 años de edad, que presenten diagnóstico
de Síndrome de Down y que residan dentro de la región de O'Higgins.
2) Criterios de exclusión: Personas con Síndrome de Down que no tengan interés en participar en la
investigación, que no cumplan con los estándares de edad y/o residan fuera de la región de O'Higgins.

Para esto, se enviará una invitación formal de participación por correo electrónico y/o llamado
telefónico a las distintas instituciones de la región en donde participan activamente Personas con
Síndrome de Down, generando posteriormente el contacto con los adultos con SdD y los padres o
representantes legales en caso de que fuesen adolescentes. Además, se captarán participantes por
medio de redes sociales, comunicando la información de que se buscan Personas con Síndrome de
Down que cumplieran con los criterios de selección y quisieran participar del proceso de investigación,
abarcando redes sociales como Facebook, Instagram y WhatsApp.
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Recopilación de Datos

Con respecto a la recopilación de datos, se implementó la realización de una entrevista

semiestructurada con los participantes para explorar sus creencias, deseos y factores que influyen en las
expectativas del rol de pareja en personas de 16 a 25 años con Síndrome de Down. Se realizarán
preguntas abiertas en base a 3 categorías teóricas (rol, desempeño y ambiente) provenientes del
Modelo de Ocupación Humana, las cuales engloban los conceptos que permitieron organizar y
comprender de manera detallada los datos obtenidos sobre las expectativas de las personas con
síndrome de Down con respecto al rol de pareja. Estas entrevistas serán grabadas y posteriormente
transcritas para un análisis más detallado.

Análisis de Datos

Se realiza un proceso de análisis con respecto al contenido de las transcripciones de las

entrevistas, utilizando técnicas de codificación abierta y axial para identificar temas y patrones
emergentes. Posteriormente, se realiza una comparación de los resultados de las entrevistas para
obtener una imagen más completa y precisa con respecto a las temáticas abordadas.

Consideraciones Éticas

La investigación debe ser aprobada por el comité de ética y contamos con el consentimiento
informado de quienes participan de la investigación, garantizando su confidencialidad y anonimato,
señalando que toda la información obtenida durante el transcurso de la investigación es utilizada
netamente con fines académicos/profesionales, respetando así los principios bioéticos y el código
profesional que nos respalda (Beneficencia, No Maleficencia y Autonomía), cumplimiento con los
estándares éticos y legales establecidos para la investigación con seres humanos. Además se entregó la
opción a los participantes de poder retirarse de la investigación en cualquier momento sin
consecuencias negativas. Asimismo, nos posicionamos desde una perspectiva de derechos humanos,
recalcando la importancia de estos en los procesos de investigación.

Resultados y Conclusiones

Se resumen y presentan los hallazgos clave que surgen durante el análisis de los datos
cualitativos.

Carta Gantt

Referencias Bibliográficas:

Arciniega, J. (2005). En la transición a la edad adulta. Los adultos emergentes. International

Journal of Developmental and Educational Psychology, 3(1), 145-160.
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De Souza, M., Silva, A., Pereira, L., Da Luz, R., Rodrigues, H. y Maria, S. (2023). Educação Sexual:
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reproductiva. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Recuperado de:
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