DEDICATORIA

Le dedico primeramente mi trabajo a Dios fué el creador de todas las cosas, el que me ha
dado fortaleza para continuar cuando a punto de caer heestado; por ello, con toda la
humildad que de mi corazón puede emanar.

De igual forma, a mis Padres, a quien le debo toda mi vida, les agradezco el cariño y su
comprensión, a ustedes quienes han sabido formarme con buenos sentimientos, hábitos y
valores, lo cual me ha ayudado a salir adelantebuscando siempre el mejor camino.

A mis maestros, gracias por su tiempo, por su apoyo así como por la sabiduría que me
transmitieron en el desarrollo demi formación profesional, por haber guiado el desarrollo
de este trabajo y llegar a la culminación del mismo.
Cuando dijeron que tenía cáncer, ni siquiera sabía qué
significaba.
Cuando dijeron que debía ir al hospital, sentí curiosidad.
Después vi la pena de mis padres, y sentí temor. Tenía 14
años y estaba en octavo grado. No debería tener cáncer.
Antes de que empezara a sentirme mal, yo era igual que
todas mis amigas. Reaccionábamos exageradamente a
todo y nos divertía hacerlo. Hablábamos mucho sobre cada
una de nosotras, sobre los chicos y la escuela.
Sobreviviente del cáncer
Mi vida giraba en torno a mi familia. Vivíamos en una casa
junto a una montaña con vista a Salt Lake City, Utah. Vivía
con mis padres, mi hermana Danna y mi abuela. Mi
hermana mayor, Zan, vivía cerca con su esposo, Glen, y su
hija de 2 años, Jessica.
Mi vida era practicar deportes, ir a la iglesia y ser igual que
mis amigas. Comíamos las mismas cosas (especialmente,
pizza) y mirábamos las mismas películas, habitualmente
juntas. Teníamos que parecernos. No estaba bien ser
diferentes. Luego tuve cáncer, lo que me hizo diferente.
Rápidamente, descubrí lo diferente que me haría tener la
enfermedad de Hodgkin. En realidad, no me importaba
cómo se llamaba el cáncer que padecía. Solo me importaba
que estaba enferma, y mis amigas no lo estaban.
Ellas podían jugar béisbol, bailar, reírse e ir a la escuela.
No tenían que preocuparse porque el sistema linfático de
su cuerpo sufría un trastorno y no combatía las
infecciones. No se sentían como si estuviesen engripadas y
afiebradas todo el tiempo; no les dolía el cuerpo; no tenían
hinchados los ganglios. Mis amigas no estaban cansadas
todo el tiempo; no les dolía el pecho; no sudaban durante
la noche. No tenían que someterse a quimioterapia; no
recibirían radiación; no se les caería el cabello.
El cáncer me hizo sentir sola
Durante los tratamientos para el cáncer, sentí que era la
única niña del mundo con cáncer. Ahora sé que unos 1700
niños menores de 20 años tienen linfoma cada año. Sé que
es el tercer tipo de cáncer más frecuente en los niños y
adolescentes que tienen entre 10 y 14 años. Desconocía
que el cáncer tenía cuatro estadios y que el que yo padecía
estaba en estadio 3. No sabía que el estadio 3 significaba
que estaba gravemente enferma.
A los médicos les tomó un mes averiguar cuál era mi
problema. Pensaron que tenía neumonitis y me dieron tres
tipos de antibióticos. Me hicieron radiografías, tomografías
computarizadas, centellogramas óseas, pruebas
funcionales respiratorias, un examen del corazón y muchos
análisis de sangre.La primera vez que me hospitalizaron
fue para una cirugía, para extraer el líquido que tenía
alrededor del corazón. Lloré porque tuve miedo. El médico
explicó que estaría dormida cuando me insertaran una
aguja en el pecho para aspirar el líquido.
Después de la cirugía, lloré porque tenía miedo de estar
sola. La enfermera que me atendió fue muy amable. Dejó
que mi mamá durmiera en mi habitación en una sillón
junto a mi cama.
Todos esos exámenes no les dieron suficiente información
a los médicos. Tenían que hacer una biopsia para una
exámen de los ganglios linfáticos. Lloré otra vez. La biopsia
no fue dolorosa porque estaba dormida. Después, me dolió
mucho el cuello.
Tampoco era una buena paciente. Estaba enojada, aterrada
y era agresiva con toda mi familia. Lloré otro poco. Incluso
lloré porque no me dejaban comer. La intravenosa que
tenía en el brazo me suministraba azúcares, sal y otras
cosas. Yo quería melocotones. Cuando por fin me dejaron
ir a casa, fuimos directamente a la cafetería del hospital y
comí algunos melocotones. Solo comí un poco.
Mis peores temores se hicieron realidad. Mi hermana
Danna les dijo a mis amigas que yo tenía cáncer. No quería
que nadie lo supiera. Zan me dijo que yo estaba ocultando
la enfermedad. Creo que era así. No conocía otra forma de
lidiar con el cáncer. Me preocupaba que mis amigas no me
quisieran cuando se me cayera el cabello.

Mi primer tratamiento
Mi primer tratamiento fue el 31 de enero de 1991. Fui al
Primary Children’s Hospital para hacerme todos los
exámenes y someterme a quimioterapia. Todos fueron muy
amables conmigo. Me explicaron todo lo que iban a hacer,
pero yo aún estaba realmente aterrada. Siempre recibí la
quimioterapia en una sala pequeña con un televisor y
muchos libros y juegos.
La enfermera oncológica me administró cuatro
medicamentos de quimioterapia a través de una
intravenosa en el brazo. Los nombres de los cuatro
medicamentos eran largos, de modo que los llamaban
"ABVD", porque uno empezaba con A, uno con B, otro con
V y el último con D.
Al principio, no sentí absolutamente nada. Empecé a
pensar que podía ser uno de los niños que no se
descomponen debido a la quimioterapia. ¡Estaba tan
equivocada! En cuanto finalizó la administración de los
cuatro medicamentos, empecé a sentirme extraña. Vomité
camino a casa. La enfermera oncológica sabía lo que
sucedería: me dio un pequeño recipiente para el viaje a
casa. Vomitaba a montones y lo hacía con tanta fuerza que
caía de rodillas al suelo.
Danna se escondía en su habitación con el equipo
estereofónico a todo volumen para ahogar el ruido de mis
vómitos. Siempre me sentía mal, una y otra vez, por un
par días, pero no vomitaba más. (Hoy, me alegra decir que
hay medicamentos útiles que los niños pueden tomar para
controlar o detener ese malestar).
Después del primer tratamiento de quimioterapia, decidí
tener colocada una vía intravenosa semipermanente en el
brazo. Cuando fuera momento de recibir los medicamentos
de quimioterapia, solo tenían que inyectarlos en la vía sin
necesidad de que me pincharan con una aguja. Pero no me
gustaba porque me hacía diferente. Las personas verían la
vía asomarse desde el brazo.

Dejé de ir a la escuela
Empecé a faltar mucho a la escuela. A veces, faltaba todo
el día. Otros días, me retiraba temprano. Estaba cansada
todo el tiempo. No me iba bien en la escuela. Las clases de
gimnasia y de baile eran difíciles. No tenía ganas de bailar
ni de jugar a ningún juego. No quería que mis maestros ni
otros compañeros de clase supieran que tenía cáncer. De
todos modos, mi madre se los dijo a mis maestros.
Realmente, me preocupaba que se me cayera el cabello en
la escuela. Me negaba a ir. Mis padres se dieron por
vencidos y me permitieron recibir instrucción en casa. Un
maestro de la escuela venía una vez a la semana. Me traía
tareas que me enviaban mis maestros, respondía mis
preguntas, corregía mis tareas y llevaba todo de vuelta a
la escuela. No era excelente, pero funcionaba para mí.
Nunca se me cayó el cabello por completo durante la
quimioterapia. Tenía el cabello y las cejas muy ralas. Tuve
que cortarme el cabello largo que tenía. Odiaba tenerlo
corto. Y odiaba la idea de usar una peluca.
Durante el tratamiento, me perdí muchas cosas divertidas.
Iba a tomar parte en una obra, pero tenía que hacerme
quimioterapia el día de la presentación. También me perdí
el campamento de verano de la iglesia. Primary Children’s
Hospital y la Sociedad Americana Contra El Cáncer
(American Cancer Society) tenían un campamento para
niños enfermos. Tenía que ir y podría llevar conmigo a una
persona. Llevé a Danna. Los enfermeros nos cuidaron. Me
encantó.
Hicimos todas las cosas normales de un campamento de
verano: natación, juegos, fogones nocturnos. Y fue un
buen descanso de la vida real. En el campamento para
niños con cáncer, todos estaban atravesando por lo mismo,
y no importaba si el cabello no se veía tan bien.
El tiempo en el campamento fue estimulante, pero mi
enfermedad fue muy difícil para mi familia. Mi padre fue el
que más sufrió por mis berrinches y mi mal
comportamiento. Él siempre pareció estar seguro de que
yo estaría bien. A veces, podía darme cuenta de que él
estaba preocupado por mí. Eso era lo que más me
aterraba, porque realmente creía que mi padre lo sabía
todo. Si él se preocupaba, yo también. Ocultaba todo lo
que sentía y, simplemente, me volví más agresiva.
Sabía que Danna tenía problemas porque no recibía
atención de mis padres. Yo la quería ser la única. Ella
empezó a discutir con mis padres y a faltar a la escuela,
pero siempre trató de ser amable conmigo. Nunca me
preocupé por mi madre. Solo esperaba que ella estuviese a
mi disposición, y ella lo estaba. Toda mi familia estaba a mi
disposición y también mis amigas.
Hacia final del verano, cuando hacía siete meses que
estaba enferma, empecé a darme cuenta de cuánto había
cambiado. No dependía tanto de mi madre como solía. El
verano había sido de verdad muy divertido. Trabajé como
voluntaria en el hospital del vecindario y llegué a usar un
uniforme de voluntaria.
Y estaba a punto de someterme a la última quimioterapia.
El único día que realmente deseaba recibir el tratamiento,
cancelaron mi cita. Dos días después, la cancelaron otra
vez. El resultado del hemograma era bajo porque había
estado resfriada.
El 16 de agosto, finalmente, me quitaron la vía intravenosa
del brazo. No era necesaria para la radiación, y decidí
someterme a la última quimioterapia sin esta. Después de
eso, toda la familia fue a tomar helados, y yo pude ir a
nadar por primera vez desde la colocación de la vía
intravenosa.

Estoy "totalmente limpia"

Después de finalizar 12 tratamientos de quimioterapia, las
radiografías no mostraron rastros de cáncer. Ocho meses
después de que me enfermé, el oncólogo dijo, "Hay buenas
noticias. Estás totalmente limpia". Estaba tan feliz que
quería llorar a gritos.
Luego me tatuaron. De ese modo, marcaron los puntos
para la radioterapia. Tenía ocho puntos tatuados en el
cuello y en el pecho. Nunca desaparecerán, pero la gente
no los percibe porque son diminutos.
Tuve que someterme a radiación por si aún me quedaba
alguna célula cancerosa diminuta en el cuerpo. Las
radiografías mostraron que estaba totalmente limpia, pero
existía la posibilidad de que hubiera células cancerosas que
estos exámenes no revelaran.
El 16 de septiembre de 1991, comencé las sesiones de
radioterapia que duraron tres semanas. No fueron tan
malas. Me producían un gran cansancio, y dormía mucho.
Dos días después de la última sesión, se me cayó todo el
cabello de la parte baja de la nuca.
Regresamos a la tienda de pelucas. Aún las odiaba. En su
lugar, me coloqué un gran lazo en la nuca donde estaba
pelada, y eso ayudó. Cuando las personas se daban cuenta
de que tenía pelada la nuca, les decía que me había
rasurado. Dejaron de preguntar.
Las sesiones de radioterapia terminaron, y, con el tiempo,
me creció nuevamente el cabello. También se prolongó el
lapso de tiempo entre las citas con el médico y los
exámenes. Concurría a las citas cada tres meses, luego
cada seis meses y, finalmente, una vez al año. Los
resultados de todos los análisis de sangre y las radiografías
de tórax eran negativos. Estaba bien y no tenía cáncer.
El tiempo ha pasado de prisa. Agradezco todos los días por
haber sido tan afortunada. Tengo 31 años y tres hijos
fabulosos. Creo que soy enfermera debido a mis
experiencias con el cáncer. Cuando estuve en el hospital
por primera vez, la enfermera de la unidad de cuidados
intensivos fue maravillosa. Se llamaba Lee, y aún la
recuerdo. Me ayudó a superar la humillación por tener que
usar orinales (una especie de inodoro que se puede usar
en la cama). Me abrazaba cuando yo lloraba.
Supe entonces que quería ser enfermera como ella. En la
actualidad, soy enfermera diplomada y me desempeño en
el área de trabajo de parto y parto. Me encanta cuidar a
las madres. Es increíble ver nacer a los bebés.

Mi consejo para otros niños

Me he preguntado qué haría si tuviera que pasar por esto
otra vez. Intentaría ser diferente. Como adulta, me gusta
tener algo sobre mí que es único. No me molesta hablarlo
con las personas. No me molestan sus preguntas ni su
atención.
Espero ser más amable con todos. Intentaría reírme,
divertirme y sonreír. Desearía haber hablado más con mi
familia y mis amigos. Me tomó mucho tiempo darme
cuenta de que necesitaba confiar en la gente. Desearía
haberles dicho que tenía miedo.
Me gustaría que todos los niños tengan un diario. Me
sentía mejor cada vez que escribía en mi diario. Ahora sé
que está bien sentir enojo respecto del cáncer. No está
bien estar enojado con la familia y los amigos. Y está bien
llorar. Llorar siempre me hizo sentir mejor.
En el presente, estoy convirtiendo mis diarios en un libro
para niños enfermos. El libro también es para las familias y
los amigos que atraviesan con ellos todo el proceso.
Cuando tuve cáncer, no había libros para responder las
preguntas. Espero que mi libro les facilite las cosas a los
niños pequeños que están enfermos y aterrados.
Mis diarios son un recordatorio para mí de que yo, Shanon
Steiger Gaskill, soy una sobreviviente del cáncer. Luché
contra el cáncer y gané. Tú también puedes hacerlo. Sé
fuerte.