Enfermedad de Alzheimer y emociones: Un análisis fenomenológico interpretativo de la

película "Siempre Alice"

Sean Halpin 2019 Articulo de revista ResearchGate

Hasta el año 2018, se estima que la enfermedad de Alzheimer (EA) afectaba a

aproximadamente 5.7 millones de estadounidenses. Sin embargo, el público en
general tiene poco contacto con esta población aislada, lo que llevó al ex
cirujano general Dr. David Satcher a calificar a la EA como "la amenaza más
subestimada para la salud pública en el siglo XXI". Debido a esta falta de
experiencia de primera mano con la EA, las expectativas del público en general
con respecto a la enfermedad a menudo se construyen en representaciones
sociales, como las presentadas en el cine.

LA EA REPRESENTADA EN EL CINE La "circuito de cultura" es una teoría social

que ofrece una lente a través de la cual se pueden ver y comprender estas
representaciones sociales. En el circuito de cultura, el lenguaje, incluido el del
cine, proporciona representaciones que producen significado. Estos significados
tienen el potencial de influir en la forma en que las personas interactúan con su
entorno. Por lo tanto, es importante comprender cómo se representa la EA en el
cine.

Un número limitado de estudios ha examinado las representaciones de la EA en

el cine; sin embargo, a menudo son simplemente descriptivos o carecen de un
enfoque metodológico riguroso.
Varios de estos manuscritos publicados adoptan una posición editorial y no
divulgan los métodos mediante los cuales llegaron a sus conclusiones, Otros
identifican un método de análisis pero no explican cómo se aplicó el método.
Aun así, hay patrones que se pueden extraer de la literatura existente.

En un estudio, se describe a tres investigadores independientes que vieron y

calificaron 23 películas basadas en los síntomas, capacidades y
comportamientos asociados con la EA que se presentaron en cada una. Los
autores concluyeron que típicamente no se representan todos los síntomas de
la EA en el cine.

En un estudio descriptivo, Segers proporcionó una documentación sólida de

cómo se describe y presenta la EA en 24 películas. Concluyó que rara vez se
menciona la EA por su nombre en las películas, sino que se da a entender
implícitamente. En otro estudio, se utilizó un análisis de enmarcado para revisar
las representaciones de personas con EA en películas, periódicos y literatura, y
se observó que las personas con demencia generalmente son representadas de
manera negativa, como seres sin identidad. Mayoritariamente, las películas
actuales tienden a alejar al espectador de la experiencia de tener EA al centrarse
en las reacciones de los cuidadores u otros personajes, asegurando que la
experiencia de la EA no sea fácil de relacionar y contribuyendo aún más al
aislamiento de quienes padecen la enfermedad.

UNA PERSPECTIVA RARA En contraste, la película "Siempre Alice" ofrece una

rara representación cinematográfica del deterioro cognitivo desde la
perspectiva de la protagonista. "Siempre Alice" también ha tenido un alcance
sin precedentes para una película centrada en la demencia, recaudando $43.9
millones a nivel mundial.

Basándose en la perspectiva de la película, el propósito del estudio actual fue

examinar las representaciones en "Siempre Alice" de la experiencia vivida de la
EA a través del Análisis Fenomenológico Interpretativo (IPA) guiados por la
Teoría de Adaptación Socioemocional.

La Teoría de Adaptación Socioemocional postula que una combinación de

recursos psicosociales (por ejemplo, apoyo formal de cuidadores, apoyo
informal de cuidadores, autoeficacia y adaptación) puede predisponer a las
personas con EA hacia diversas respuestas emocionales. Los miembros del
equipo incluyeron a un gerontólogo con experiencia en métodos cualitativos y a
un fisioterapeuta con doctorado.

Resultados Identificamos tres temas principales en la película (por ejemplo,

Contexto Premórbido y Prefiguración; Cuestionando la Identidad;
Afrontamiento y Cambios en el Rol Familiar), junto con temas secundarios
asociados que se encontraban dentro de cada tema principal (por ejemplo,
Relaciones Familiares, Autopercepción; Preservación del Yo, Cambio de
Identidad; Afrontamiento, Cambio de Dinámicas Cuidador/Familia).

CONTEXTO PREMÓRBIDO Y PREFIGURACIÓN El comienzo de la película destaca

el contexto premórbido que rodea las relaciones familiares e identidad personal
de Alice Howland. Estas escenas prefiguran cómo sus recursos psicosociales
interactúan con su experiencia inicial de declive cognitivo.

SUB-TEMA: RELACIONES FAMILIARES Alice, de 50 años, es la matriarca de una

familia competitiva pero cercana que valora el conocimiento, la inteligencia y los
logros. Su esposo la llama "La mujer más hermosa y más inteligente que he
conocido en toda mi vida". Su hija Anna, su hijo Tom y su esposo John se
dedican a campos tradicionalmente estimados como el derecho, la medicina y la
ciencia. Su hija Lydia es la excepción, una aspirante a actriz que vive lejos de
Alice en California. Varias escenas al principio de la película muestran a la familia
Howland reunida para celebraciones y hablando frecuentemente en persona o
por teléfono. Alice parece tener una conexión especialmente cercana con su hija
Anna; en varias ocasiones se les muestra jugando a un juego de palabras
basado en tecnología.

Alice y John disfrutan de un matrimonio con intereses intelectuales compartidos

y ambiciones profesionales ambiciosas. Alice y Anna comparten rasgos de
personalidad similares, incluido el deseo de éxito y logros profesionales. Lydia,
por otro lado, está desconectada del resto de la familia, a pesar de la naturaleza
cercana de la unidad familiar. Hay varias escenas en las que Anna critica las
elecciones de vida de Lydia; Alice intenta convencer a Lydia de que debería
asistir a la universidad para seguir una carrera más productiva:

ALICE: Lydia, ¿no crees que es hora de reconsiderar las cosas? Eres muy
inteligente. Hay mucho más que podrías hacer con tu vida...

LYDIA: ¿Como ir a la universidad?

ALICE: ¡Sí! ¡Sí! Como ir a la universidad.

LYDIA: Sí, como si nunca hubiéramos hablado de eso antes, cada día de mi vida.
Ya descubrí lo que quiero hacer y lo estoy haciendo. Es algo bueno.

ALICE: ¿Pero con el dinero de quién?

LYDIA: Estás ayudando a Tom con la escuela de medicina. Ayudaste a Anna con
la escuela de leyes.

ALICE: Cariño... esos son trabajos reales. Solo no quiero que limites tus opciones.

A pesar de sus diferencias, está claro que Alice y Lydia comparten un amor y
respeto mutuo; sin embargo, sus opiniones divergentes sobre la definición de
éxito son una fuente de conflicto.

SUB-TEMA: AUTOPERCEPCIÓN Alice es profesora de lingüística en una

universidad de la Ivy League. Su posición como experta en el significado y la
estructura del lenguaje proporciona un importante trasfondo relacionado con
su futura experiencia de declive cognitivo. Se presenta como una persona
segura, articulada y serena. Alice se identifica fuertemente con su trabajo en
lingüística y en la enseñanza. Trabaja en una institución de renombre y en
ocasiones se le pide que hable a nivel nacional. Encuentra una gran alegría,
propósito y significado en su trabajo.

A lo largo de las escenas iniciales de la película, Alice parece confiada y se la

muestra como alguien con un alto nivel de autoeficacia en relación con su
trabajo. Cuando experimenta dificultades para encontrar sus palabras durante
una conferencia bien preparada, su audiencia se queda en silencio. Alice rompe
el silencio con una broma que provoca risas, diciendo: "Sabía que no debería
haber tomado ese champán".

Un cambio significativo en la película ocurre cuando Alice se pierde mientras

corre en una zona familiar. Esta es la primera escena donde se evidencia la
emoción del miedo en la protagonista; hay un cambio hacia un locus de control
externo, una creencia personal de que la situación de Alice está más allá de su
propio control. Durante esta escena, se utilizan efectos de cine para ayudar al
espectador a experimentar las emociones de Alice. A medida que Alice se
pierde, la profundidad de campo se vuelve extremadamente superficial,
desenfocando todo excepto a Alice; la música instrumental se desvanece en un
eco tenue. La escena dura casi un minuto hasta que la profundidad de campo
vuelve a la normalidad.

CUESTIONANDO LA IDENTIDAD Después de recibir un diagnóstico de EA, Alice lucha

por aceptar su nueva identidad como alguien con demencia; utiliza estrategias
adaptativas para superar los primeros niveles de deterioro y ocultar su declive a su
familia. El estilo de vida y los hábitos premórbidos de Alice, así como su falta de
comprensión de la historia familiar y la predisposición genética a la EA, la han hecho
parecer tener un bajo riesgo de disfunción cognitiva. Esa realidad puede dificultar la
aceptación o incluso la consideración de la posibilidad de contraer EA para una familia
cuyos valores están tan arraigados en la identidad intelectual.

SUB-TEMA: PRESERVACIÓN DEL YO Sin contarle a su familia, Alice busca

inicialmente reforzar su sentido de autocontrol a través de diversos métodos
analógicos y tecnológicos. Se pone a prueba a sí misma en el recuerdo de
palabras mientras cocina. Además, despide a su familia para poder concentrarse
en hacer una receta de budín de pan previamente memorizada, para la cual
eventualmente debe buscar una receta utilizando el motor de búsqueda de su
teléfono.

Alice también comienza a visitar a un neurólogo para hablar sobre sus

crecientes lapsos de memoria, sin que su familia lo sepa. Un diagnóstico inicial
es difícil, ya que tiene una historia familiar limitada; su madre y hermana
murieron jóvenes y describe a su padre como "Incoherente. Incontinente. Um,
para decirte la verdad, no nos vimos mucho". A pesar de la insistencia de su
neurólogo, no lleva a su esposo ni a un pariente cercano a su segunda cita,
diciendo: "Realmente no pensé que fuera necesario".

SUB-TEMA: CAMBIO DE IDENTIDAD A pesar de varios intentos de ocultar su

deterioro cognitivo a los demás, finalmente discute la posibilidad de tener EA
con su esposo. Aunque no es desagradable, él desestima la idea, lo que lleva a
Alice a enojarse:

JOHN: Bueno, creo que esto es ridículo. Es una completa tontería, no tienes
Alzheimer. ALICE: ¡Maldita sea! ¿Por qué no me tomas en serio? Sé lo que estoy
sintiendo. Y parece que mi cerebro se está muriendo. Y todo por lo que he
trabajado en toda mi vida se está yendo. Todo se va...

Una vez que Alice y John reciben el diagnóstico oficial en la oficina del médico,
la batalla entre aceptación y negación se complica aún más por fuertes
emociones de miedo, ansiedad ante lo desconocido y preocupación por el
futuro, en particular, el miedo al estigma asociado con la EA en comparación
con otras condiciones más socialmente aceptables:

ALICE: Ojalá tuviera cáncer. JOHN: No digas eso. ALICE: No, en serio. Quiero
decirlo. No me sentiría tan avergonzada. Cuando la gente tiene cáncer, usan
cintas rosas para ti y hacen largas caminatas para recaudar dinero. Y no tienes
que sentirte como una especie de... social... no puedo recordar la palabra.

En este punto de la película, hay un cambio en Alice, cuyo miedo pasa de

centrarse en sus propias circunstancias a considerar las de sus hijos, que podrían
verse afectados por este trastorno heredable. Cada uno de sus hijos responde
de manera diferente a esta noticia; Anna y Tom parecen significativamente
asustados, tristes y en negación. Aunque Lydia está triste, presenta un tono más
aceptante, también intuitiva ante el hecho de que había notado algunos
cambios en el comportamiento de su madre cuando otros no lo habían hecho.
La realización del inevitable deterioro de Alice es algo que toda la familia
experimenta, no solo Alice.

AFRONTAMIENTO Y CAMBIOS EN EL ROL FAMILIAR En la tercera parte de la película,

los temas giran en torno al afrontamiento y los cambios en las dinámicas de cuidado
familiar. El deterioro de Alice se vuelve más rápido; se utilizan técnicas cinematográficas
para mostrar su perspectiva. En una escena, Alice busca frenéticamente su teléfono. En
la siguiente escena, John descubre el teléfono en el congelador. A pesar de que Alice
afirma que estaba buscando el teléfono "anoche", John le dice en voz baja a Anna: "Eso
fue hace más de un mes".

SUB-TEMA: AFRONTAMIENTO Alice intenta mantener el control de su destino

creando un elaborado plan para evaluarse cognitivamente cada día y luego
suicidarse una vez que no pueda responder a un conjunto de preguntas que ella
misma ha creado. Sin embargo, eventualmente Alice acepta su enfermedad,
culminando en una presentación ante un grupo de defensa de la EA. Alice le
dice a la audiencia:
"Toda mi vida he acumulado recuerdos; se han convertido, de alguna manera,
en mis posesiones más preciadas... todo por lo que he trabajado tan duro.
Ahora todo eso está siendo arrancado... Aún tengo momentos en el día de pura
felicidad y alegría. Y por favor, no piensen que estoy sufriendo. No estoy
sufriendo. Estoy luchando. Luchando por ser parte de las cosas. Por
mantenerme conectada con lo que una vez fui".

SUB-TEMA: CAMBIOS EN LAS DINÁMICAS DE CUIDADO FAMILIAR A medida que los

síntomas de la EA de Alice progresan y cambian, también lo hacen los roles de los
miembros de la familia. John pasa de ser esposo, en igualdad de condiciones con su
esposa, a cuidador, que debe ayudar a Alice con las actividades de la vida diaria.
Aunque John cumple con sus deberes de cuidador, se retira en el área de apoyo
emocional. John muestra comportamientos de afrontamiento al centrarse en su trabajo
y al rechazar las múltiples solicitudes de Alice de pasar más tiempo juntos, a pesar de
sus súplicas de que "este podría ser el último año en el que sea yo misma".

Anna muestra comportamientos infantilizantes (tratar a otra persona como a un niño) al

hablar sobre la salud de Alice con otras personas sin reconocer que Alice está presente. El
espectador nota un cambio en su dinámica relacional, aunque más sutil que las acciones de
John: Anna rechaza el apoyo de su madre después de recibir la confirmación de que tiene
el gen de la EA; deja de jugar a un juego de palabras basado en tecnología con Alice.
Nuevamente, al igual que con la retirada emocional de John, la infantilización
probablemente es un mecanismo de afrontamiento para Anna, que está creando distancia
o espacio entre ella y su madre. Indica que Anna no desea presenciar cómo podría ser su
vida en el futuro, ahora que se ha establecido su propia probabilidad de desarrollar la EA.

Lydia, que anteriormente estaba distanciada de su familia, fortalece lentamente el vínculo

con su madre y eventualmente se convierte en su cuidadora. También hace intentos por
comprender más la experiencia de su madre. Este fortalecimiento del vínculo crea un
reconocimiento de Alice que incluye su EA, lo cual Alice agradece:

LYDIA: ¿Cómo es? Quiero decir, ¿cómo se siente realmente?... ALICE: Siempre he sido tan
definida por mi intelecto... No sé qué voy a perder después. LYDIA: Suena horrible. ALICE:
Gracias por preguntar.

El enfoque empático de Lydia, en lugar de temeroso, abrazando el diagnóstico en lugar de

negarlo o evitarlo, crea una conexión más profunda que continúa a medida que Alice
experimenta niveles más altos de deterioro cognitivo.

Discusión La película "Still Alice" presenta un ejemplo de cómo múltiples

relaciones entrelazadas afectan la percepción de experimentar la EA. Una
comprensión profunda de los contextos premórbidos y las reacciones entre y
dentro de los personajes distingue a "Still Alice" de otras películas,
especialmente porque muchas otras tienden a aislar al personaje con EA,
centrándose en cómo son diferentes de las personas sin la enfermedad. Como
ocurre con el circuito de la cultura, este tratamiento de otras personas como
diferentes de uno mismo ayuda a crear y reforzar el significado, especialmente
entre aquellos con contacto limitado con personas que tienen EA. Estas
representaciones de personas con EA en el cine son contraproducentes para
esta población.

Estudios anteriores han identificado la importancia de la conexión social entre la

población con EA para promover la resiliencia. Como tal, la Teoría de
Adaptación Socioemocional se utilizó como marco guía para comprender cómo
se representaron los recursos psicosociales, incluida la conexión social, en "Still
Alice". Las películas que presentan una amplia gama de reacciones emocionales
entre personas con EA de diferentes capacidades son importantes para dar
forma al discurso social.

CONTEXTO PREMÓRBIDO En el estudio actual, encontramos que el contexto

premórbido tiene un papel importante en el cambio de dinámicas familiares a medida
que progresaba la enfermedad de Alice. Antes de su diagnóstico, Alice es representada
como una persona fuerte, enfocada en su carrera, que era "implacable" y "quería todo y
todo al mismo tiempo". Sin embargo, después de su diagnóstico, ella y su familia
lucharon con una percepción cambiante de roles e identidades. El matrimonio de Alice
y John pasa de una relación igualitaria a una que requiere cada vez más cuidado por
parte de uno de los cónyuges. Estudios anteriores han encontrado que este cambio en
el estado de la relación puede ser tumultuoso. La trayectoria de las relaciones evidente
en la película varía desde la evitación (Anna), hasta el conflicto (John), hasta la
aceptación (Lydia).

SENTIDO DE SÍ MISMO Este estudio también identificó la fuerte necesidad del

protagonista de preservar un sentido de sí mismo a pesar del declive de sus
habilidades físicas y cognitivas. Un sentido de sí mismo preservado se logra primero a
través de la negación, seguido del miedo y la ira, y finalmente la aceptación, cuando
pronuncia un discurso ante un grupo de defensa de la enfermedad de Alzheimer. De
hecho, como se mencionó anteriormente, la participación en actividades socialmente
significativas ha demostrado aumentar la resiliencia entre los adultos mayores. Sin
embargo, estas emociones no están aisladas y cambian en respuesta a las
circunstancias psicosociales cambiantes, como las expectativas de relación cambiantes
y el equilibrio entre Alice y su familia.

EL CINE COMO HERRAMIENTA DE ENSEÑANZA La película "Still Alice" es

potencialmente beneficiosa como herramienta de enseñanza para estudiantes que
interactuarán con personas con EA y sus seres queridos. El uso del arte y los medios de
comunicación en el aula ha demostrado ser beneficioso, ya que involucra al aprendiz a
través de múltiples sentidos, incluidos el visual y auditivo. Además, las actividades de
aprendizaje basadas en medios o arte pueden ser especialmente útiles cuando ciertos
diagnósticos son difíciles de imaginar o se malinterpretan, como en el caso de una
persona con EA o individuos con enfermedades mentales. Estudios demuestran que la
implementación de actividades basadas en medios en el aula tiene un impacto
significativo en las percepciones individuales de las personas mayores, un grupo que a
menudo es malinterpretado y percibido negativamente por la sociedad. Los
trabajadores de la salud y la sociedad en general a menudo tienen percepciones
negativas de las personas con EA, como la expectativa de que son "malhumoradas".
Estas percepciones negativas son sostenidas a menudo por las mismas personas a las
que se les encomienda cuidar de ellos, lo que representa una barrera para una atención
óptima. El uso de la película "Still Alice" en el aula puede proporcionar a los estudiantes
una perspectiva diferente de las personas con diagnóstico de EA y tiene el potencial de
cambiar las percepciones de los estudiantes y los trabajadores de la salud de las
personas con EA desde una perspectiva principalmente negativa a una más positiva.

Limitaciones En el estudio actual, presentamos resultados del análisis de una

sola película, elegida en base a reseñas críticas y al hecho de que la persona con
EA era el personaje central retratado en ella. Aunque otros han revisado temas
en varias películas sobre EA, decidimos examinar una sola película utilizando
métodos cualitativos rigurosos. Sin embargo, existen algunas limitaciones en
nuestros hallazgos y resultados.

Aunque la representación de Alice presenta un relato matizado de la experiencia

de la EA, varias características importantes de ella son atípicas de la población
general con EA. En particular, la EA de inicio temprano afecta a un pequeño
subconjunto de la población (Alice tiene 50 años al inicio). Además, al igual que
en muchas otras representaciones cinematográficas de la EA, Alice es una
persona altamente educada con altos recursos socioeconómicos y apoyo
familiar. Por ejemplo, eventualmente Alice tiene un cuidador no familiar (Elena),
continúa viviendo en una ciudad cara (Nueva York) a pesar de que su esposo se
muda a otra ciudad, y hace que su hija se mude desde el otro lado del país para
vivir con ella. La película también solo resalta la relación con un solo médico, en
lugar del equipo de clínicos que afecta la atención de una persona con EA.
Además, el médico de Alice rara vez se destaca en la película. Estudios previos
han indicado que la relación con varios clínicos, como médicos y enfermeras,
puede afectar la respuesta emocional del paciente a su declive cognitivo.

Conclusión El cine puede ser un "poderoso agente socializador"; puede brindar

la oportunidad de una reflexión más profunda sobre la propia identidad y
ayudar al espectador a comprender elementos de la experiencia de vida única
de otra persona. Obtener una perspectiva de cómo es vivir con EA tiene
implicaciones importantes para la sociedad. La EA ha sido clasificada como la
12ª enfermedad más gravosa en los Estados Unidos, teniendo en cuenta el
impacto de la discapacidad funcional, la carga del cuidador y los años de vida
perdidos. Una película como "Still Alice" ayuda al público a apreciar las
implicaciones psicosociales que acompañan un diagnóstico de EA. También
ofrece un mensaje contundente sobre la importancia de los recursos y las
relaciones familiares, y cómo estos factores afectan directamente las emociones
y la capacidad de afrontamiento. "Still Alice" representa el diagnóstico inicial y la
progresión temprana de la enfermedad del personaje principal. La
representación de la EA en "Still Alice" es diferente en comparación con la
mayoría de las fuentes mediáticas que se centran principalmente en las etapas
posteriores y más graves de la enfermedad, donde la persona con EA se
representa con una independencia, conciencia y capacidad de toma de
decisiones limitadas. Mostrar una variedad de declives ayuda al público a
reconocer la naturaleza progresiva de la EA, así como a comprender la
importancia de mantener la identidad propia y la dignidad en sus etapas
posteriores.

Los temas que surgen del análisis de "Still Alice" son significativos porque
demuestran la capacidad del cine para retratar la compleja interacción del
autoconcepto, las emociones, las dinámicas familiares y los mecanismos de
afrontamiento que puede experimentar una persona con EA. Obtener una
comprensión más profunda de cómo cambian las emociones y la autoidentidad
de una persona con la progresión de la EA ayudará a los trabajadores de la
salud y los cuidadores a responder y cuidar a estas personas de manera más
efectiva.