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Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136

https://doi.org/10.1186/s12904-021-00831-1

INVESTIGACIÓN Acceso
abierto

Duelo parental: impacto de la muerte de

neonatos y niños menores de 12 años
sobre la personalidad de los padres: una
revisión sistemática del alcance
Prachi Simran Vig1,2 , Jia Yin Lim1,2 , Randal Wei Liang Lee1,2 , Huixin Huang1,2 , Xiu Hui Tan1,2 , Wei Qiang
Lim1,2 , Marie Bernadette Xin Yi Lim1,2 , Alexia Sze Inn Lee3 , Min Chiam3 , Crystal Lim4,5 , Vijayendra Ranjan
Baral1,5,6 y Lalit Kumar Radha Krishna1,2,3,5,7,8,9,10*

Resumen
Antecedentes: La pérdida trágica de un hijo repercute en el bienestar y el funcionamiento de los padres. Dado que
estos efectos van más allá de la morbilidad emocional y física y comprometen la autopercepción, un apoyo adecuado,
longitudinal, oportuno y personalizado es clave para la atención eficaz de los padres en duelo. Sin embargo, a falta de
un conocimiento exhaustivo del duelo parental, el apoyo efectivo a los padres en duelo sigue siendo deficiente. Para
colmar esta laguna,
examinamos los datos existentes sobre los efectos de la muerte de un niño de 0 a 12 años a través de la lente de la
Teoría del Anillo de la Persona (TRP).
Métodos: Para estudiar los relatos predominantes de los padres en duelo tras la muerte de un hijo, adoptamos el
Enfoque Sistemático Basado en la Evidencia (SEBA) de Krishna para estructurar nuestra Revisión Sistemática de Alcance
(SSR en SEBA).
Resultados: Se revisaron 374 resúmenes, se evaluaron 160 artículos a texto completo y se incluyeron 111 artículos, que
se analizaron mediante análisis temático y de contenido. Se identificaron cuatro temas/categorías relacionados con los
cuatro anillos del TRP. Los resultados revelan que los conceptos estáticos de factores de protección y de riesgo del
duelo son erróneos y que el apoyo de los profesionales sanitarios es clave para ayudar a los padres en duelo.
Conclusiones: En ausencia de un apoyo coherente a los padres en duelo, este estudio pone de relieve la
necesidad de una formación eficaz de los profesionales sanitarios, empezando por la apreciación de que todos los
aspectos de la personalidad de un padre se ven afectados por la pérdida de su hijo. Reconociendo el duelo como
un proceso complejo, evolutivo y personalizado sujeto a las características de los padres, el entorno, el contexto y
el apoyo disponible, este SSR en SEBA llama la atención sobre
a la nutrición eficaz de la relación entre los padres y los profesionales sanitarios, y sugiere el uso de la RToP para
evaluar y dirigir el apoyo personalizado, oportuno y específico de los padres en condiciones cambiantes. Creemos
que los hallazgos de esta revisión también requieren estudios adicionales para apoyar a los profesionales sanitarios
en su camino con los padres en duelo.
Palabras clave: Final de la vida, Cuidados paliativos, Muerte, Neonato, Lactante, Pediatría, Padres, Ring
theory of personhood, Personhood, Duelo

*Correspondencia: lalit.radha-krishna@liverpool.ac.uk
7
Palliative Care Institute Liverpool, Academic Palliative & End of Life Care
Centre, University of Liverpool, Liverpool, Reino Unido
La lista completa de los autores figura al final del artículo.
Fondo
La pérdida de un hijo tiene consecuencias trágicas para
el bienestar [1, 2] y la función social [3] de los padres. Se
ha demostrado que la angustia emocional prolongada
[4], las mayores tasas de divorcio
El autor(es) 2021. Acceso abierto Este artículo está bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional, que permite
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Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
Los cambios en el sentido de sí mismo [5], el aumento
de los ingresos psiquiátricos [6] y médicos [7, 8], la
mayor morbilidad física [9] y emocional [10] y la mayor
mortalidad [11] también sugieren un impacto en las
creencias, valores, principios [12] y conceptos
espirituales [13] de los padres en duelo, en sus
funciones, necesidades y objetivos existenciales,
espirituales, individuales, relacionales, médicos y
sociales [8, 14-17], y en sus relaciones con los miembros
de la familia, amigos íntimos y miembros de la sociedad
[18]. Algunos autores han sugerido que un cambio tan
profundo y diverso puede enmarcarse como un cambio
en el sentido de sí mismo de la persona en duelo [19-23].
Esta postura encuentra apoyo en el relato de Bartel [24]
sobre las familias en duelo, en el informe de Mahat-
Shamir [25] sobre las experiencias de los padres tras la
pérdida de su hijo y en el artículo de Einarsdóttir [26]
sobre el duelo materno.
Es a esta sensación de alteración del concepto de
persona de un progenitor o "lo que hace que 'tú' seas tú"
[27-35] a lo que dirigimos nuestra atención con el fin de
comprender mejor el impacto de dicha pérdida, y dirigir
mejor el apoyo oportuno, personalizado, apropiado,
holístico y longitudinal a los padres en duelo. Así pues,
se llevó a cabo una revisión de los datos actuales sobre
los efectos de la muerte de un hijo en un progenitor a
través de la lente de la Teoría del Anillo de la
Personalidad (en adelante, TRP) [27, 35].
Página 2 de
17
La teoría del anillo de Krishna sobre la persona
El uso del TRP para captar el impacto del duelo no es
nuevo [24-32]. El TRP se ha utilizado en otros ámbitos
de la medicina paliativa para estudiar los cambios en la
forma de pensar, los valores, las creencias, los roles y las
relaciones entre los pacientes terminales [24-32]. Aquí,
extrapolar su uso a los padres en duelo encuentra apoyo
en Kuek, Ngiam
El estudio de [32] sobre el impacto del cuidado de
pacientes moribundos en los médicos de cuidados
intensivos.
En este caso, la capacidad única del TRP para captar el
cambio en la perspectiva de los progenitores sobre sí
mismos y sus relaciones [36], roles en la familia y en la
sociedad [26] también lo sitúa en la mejor posición para
captar la liminalidad que Turner
[37] las define como "entidades... que no están ni aquí ni
allí; están entre las posiciones asignadas y dispuestas por
la ley, la costumbre, la convención y la ceremonia" [25].
Los conocimientos aportados mejorarán en gran medida
el apoyo a los padres en duelo. Para ello, es necesario
comprender mejor los cuatro ámbitos de la TRP,
representados como cuatro anillos interconectados: el
anillo innato, el anillo individual, el anillo relacional y el
anillo social (Fig. 1).
El Anillo Innato es el anillo más interno del TRP y se
puede considerar que deriva de los genes que definen a
una persona como humana y de las creencias religiosas
del individuo, como sus vínculos con un Poder Superior.
El Anillo Innato es
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17

Fig. 1 La teoría del anillo de la personalidad

Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 4 de
17

personalizado y específico [48].

También la conforman factores históricos como el sexo,
la raza, la cultura, la religión y la herencia de la persona
en la que nace. La combinación de todas estas
consideraciones confiere a la persona el respeto y los
derechos reservados a todos los seres humanos hasta su
muerte. En este caso, la naturaleza dinámica del TRP
puede utilizarse para captar el cambio en las creencias
espirituales y el afrontamiento existencial de los padres
en duelo [38].
El Anillo Individual se basa en el Anillo Innato y está
relacionado con la f u n c i ó n consciente de la persona,
su capacidad para pensar, sentir, comunicarse, actuar y
mantener su propia personalidad. La pérdida de la
función consciente elimina el A n i l l o Individual. El
Anillo Individual guía las motivaciones, inclinaciones,
pensamientos, rasgos y acciones que subyacen a su
identidad individual. La capacidad del RToP para
detectar cambios en el Anillo Individual ayudará a los
profesionales sanitarios a comprender mejor el proceso
de pensamiento, las emociones y los mecanismos de
afrontamiento de los padres en duelo [39, 40].
El Anillo Relacional contiene relaciones que el
individuo considera importantes para él. Estas
relaciones pueden ser con familiares o amigos. Para los
padres que han perdido a un ser querido, los miembros
del anillo relacional son los que suelen proporcionar
consuelo y apoyo. Los cambios que se produzcan dentro
del Anillo Relacional pondrán de relieve el apoyo y los
factores estresantes para el padre afligido [41].
El anillo social, que es el más externo, contiene las
relaciones con colegas, conocidos, compañeros y
miembros de redes con los que el individuo no tiene
vínculos personales significativos. En el anillo social
también se encuentran las normas culturales, las
posiciones profesionales y las obligaciones sociales,
como las expectativas familiares, profesionales y sociales
prescritas al individuo dentro de su papel en la
comunidad. El anillo social también recogerá el apoyo y
la consideración de la sociedad hacia el progenitor
afligido, así como la percepción que tiene el progenitor
de sus funciones y responsabilidades culturales y
sociales [42, 43].
Y lo que es más importante, cada anillo contiene
valores, creencias, principios y expectativas específicos
que se unen en el Anillo Individual e influyen en las
preferencias, motivaciones, decisiones y prejuicios,
pensamientos y acciones. Esto pone de relieve la
interrelación de los anillos y el papel central del Anillo
Individual. En la actualidad, las condiciones cambiantes
[44], la evolución del contexto [45] y las consideraciones
existenciales, personales, relacionales y sociales también
influyen en los pensamientos y acciones del individuo.
Esto subraya la importancia de la capacidad de la RTdP
para captar los cambios en el pensamiento, los
mecanismos de afrontamiento [39, 40], las necesidades y
las motivaciones de los padres y explicar sus decisiones
[46] y acciones [47], lo que guiará su apoyo oportuno,
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 5 de
Metodología 17
revisión sistemática, reproducible
Se ha llevado a cabo una revisión sistemática del
un enfoque transparente de la revisión de la tfle, el
alcance (SSR) para estudiar el alcance y la profundidad
experto en tfle
de los datos actuales sobre los complejos aspectos
multidimensionales del duelo [49, 50] y la "creación de
significado" [51-53] en la personalidad de los padres en
duelo. El enfoque flexible del SSR facilita la
identificación de patrones, relaciones y desacuerdos
dentro de los datos cuantitativos y cualitativos actuales
extraídos de una amplia gama de formatos y entornos
de estudio.
Sin embargo, la reproducibilidad y la transparencia
de las formas actuales de RSS son motivo de
preocupación debido a la falta de un enfoque coherente
para estructurar, informar y analizar los datos incluidos.
Para contrarrestar estos problemas, se adopta la RSS
guiada por el Enfoque Sistemático Basado en la
Evidencia (SEBA) de Krishna (en adelante, RSS en
SEBA). Construido sobre una perspectiva con-
structivista y una lente relativista, los SSR en SEBA son
capaces de enfrentarse eficazmente a la noción de
constructivismo psicológico [54] utilizada para
describir la "construcción de significados" en el duelo
[55] y proporcionar una comprensión longitudinal,
dependiente del contexto [56, 57], sociocultural e
ideológicamente apropiada [58, 59] del proceso de
duelo y sus secuelas [60, 61]. Un enfoque holístico
también ayuda a abordar las preocupaciones éticas [62]
que rodean la investigación sobre los padres en duelo.
De acuerdo con la metodología SEBA, se contrató a
un equipo de expertos para supervisar y asesorar al
equipo de investigación en todas las fases del proceso
de investigación. Este equipo de expertos incluía un
bibliotecario médico de la Facultad de Medicina Yong
Loo Lin (YLLSoM) de la Universidad Nacional de
Singapur (NUS) y expertos locales en educación y
médicos del Centro Nacional del Cáncer de Singapur
(NCCS), el Instituto de Cuidados Paliativos de
Liverpool, YLLSoM y la Facultad de Medicina Duke-
NUS. Sirvieron para mejorar la rendición de cuentas de
los SSR en las conclusiones del SEBA.
De acuerdo con la metodología ABES, los equipos de
investigadores y expertos adoptaron los principios del
análisis interpretativo y se sumergieron en los datos
mediante lecturas repetidas, análisis y debates
reflexivos para reconstruir los datos cualitativos de
manera significativa [63-66]. El proceso SEBA consta
de las seis etapas siguientes: 1) Enfoque sistemático, 2)
Enfoque dividido, 3) Perspectiva de rompecabezas, 4)
Proceso de canalización, 5) Análisis de temas a partir
de datos y literatura no basada en datos, y 6) Discusión:
Síntesis de la RSS en el SEBA (Fig. 2). A continuación
se aplican y desarrollan estos principios.

ETAPA 1 del SEBA: Enfoque sistemático

i. Determinación del título tfle y los antecedentes de

la revisión tfle Con el fin de garantizar una

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Fig. 2 El proceso SEBA
y el equipo de investigación debatieron y acordaron
los objetivos generales, la población objeto del
estudio, el contexto y el concepto que se iba a
evaluar.
ii. Identificar la pregunta de investigación
Los cuatro miembros del equipo de
investigación debatieron la pregunta de
investigación con un bibliotecario médico del
equipo de expertos. Guiados por los elementos de
los criterios de inclusión del Concepto de
Población, Contexto (CCP), se determinó que la
pregunta de investigación era: "¿Cómo afecta a la
personalidad de los par- ticipantes la muerte de su
hijo (de 0 a 12 años)?". Las preguntas secundarias
de la investigación fueron: "¿Cuáles son las
características clave del proceso de duelo para los
padres?" y "¿Cómo cambian sus relaciones con los
demás tras la muerte de su hijo?". Para ayudar a
centrar la atención en la pérdida de un hijo,
adoptamos la clasificación de niño y niño pequeño
de la Organización Mundial de la Salud [67].
iii. Criterios de inclusión
Toda la literatura gris, los artículos revisados
por pares, las revisiones nar- rativas, sistemáticas,
de alcance y las revisiones sistemáticas de alcance
publicadas entre el 1 de enero de 2000 y el 31 de
diciembre de 2020 se incluyeron en los PICO [68,
69] esbozados en la Tabla 1.
iv. Buscar en
Página 6 de
17
Cuatro miembros del equipo de investigación
realizaron búsquedas independientes en cuatro
bases de datos bibliográficas (Pubmed, EMbase,
Psychinfo, CINAHL) y una base de datos de
literatura gris (Google Scholar). Siguiendo las
recomendaciones de Pham, Rajić [70] para
garantizar un proceso de investigación viable y
sostenible, el equipo de investigación limitó las
búsquedas a los artículos publicados entre el 1 de
enero de 2000 y el 31 de diciembre de 2020. Las
búsquedas se realizaron entre el 18 de octubre de
2020 y el 17 de enero de 2021 utilizando los siguientes
términos de búsqueda: "personhood", "selfhood"
AND "end of life", "palliative care" AND "death",
"sudden death", "neonate" AND "infant", "paediat-
rics'" y sus combinaciones. Las estrategias de
búsqueda se presentan en el archivo adicional 1.
v. Extracción y elaboración de gráficos
Mediante una herramienta de cribado de
resúmenes, el equipo de investigación revisó de
forma independiente los títulos y resúmenes para
identificar una lista de artículos considerados
relevantes que cumplieran los criterios de inclusión
establecidos en la Tabla 1. A continuación,
evaluaron individualmente los artículos a texto
completo dentro de esta lista filtrada en un
segundo proceso de cribado, dando como resultado
la lista final de artículos incluidos. A continuación,
evaluaron individualmente los artículos de texto
completo dentro de esta lista filtrada en un
Vig et segundo
al. BMC Palliat Care
proceso (2021) 20:136
de cribado, lo que dio como Página 7 de
resultado una lista final de artículos incluidos. 17
Estas listas individuales se debatieron entre los
investigadores en reuniones en línea y se aplicó el
método de "consenso negociado" de Sandelowski y
Barroso [71].
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 8 de
17

Tabla 1 Criterios de inclusión y exclusión de PICOs

Criterios de inclusiónCriterios de exclusión

Población ● Padres biológicos y/o tutores legales de neonatos y/o niños ● Padres no emparentados por la ley o por
fallecidos hasta los 12 años de vida [67]. consanguinidad
● Familiares que no son de primer grado
Intervención ● Programas de intervención para padres de neonatos fallecidos ● Pacientes adolescentes mayores de 12 años NA
hasta l o s 12 años entre el 1 de enero de 2000 y el 31 de diciembre
de 2020 ● Observaciones y relatos del comportamiento de
Resultado de la comparación ● Resultados de los programas de intervención los padres por parte del personal sanitario
● Cambios en la personalidad de los padres
● Resultados de la evaluación del programa, a partir de formularios y
cuestionarios realizados por padres en duelo.
● Carencias y mejoras de los actuales programas de intervención
● Opinión de los padres en duelo sobre la asistencia sanitaria y
los programas de intervención ● Artículos en lengua no inglesa
Diseño del estudio ● Se incluyeron todos los diseños de estudio y tipos de artículos
(estudios observacionales, ensayos controlados aleatorizados,
estudios de cohortes, estudios transversales, estudios
longitudinales y estudios de casos, enfoque de
ascendencia/revisión) en lengua inglesa.

investigación refinó sus temas para asegurarse de que

Para llegar a un consenso sobre la lista final de
fueran coherentes y representativos de todo el conjunto
artículos que debían incluirse se recurrió a la
de datos. Tras completar la
"validación sensual". En este caso, la validez
negociada consiste en que "los miembros del equipo
de investigación articulen, defiendan y persuadan a
los demás de la "coherencia" o "incisividad" de sus
puntos de vista o muestren su voluntad de
abandonar puntos de vista que ya no son
defendibles. La esencia de la validez negociada es el
consenso". (p.229) Esta lista final fue revisada por el
último autor.

ETAPA 2 del SEBA: Enfoque Dividido

El equipo de investigación se dividió en dos equipos
para analizar los artículos incluidos utilizando el
enfoque de análisis temático de Braun y Clarke [72] y el
enfoque de análisis de contenido dirigido de Hsieh y
Shannon [73]. También conocido como enfoque
dividido, este método permite centrarse en aspectos
clave de "toda la experiencia de anticipar una muerte, la
propia muerte y la posterior adaptación a la vida" [12].
Los 111 artículos fueron leídos y revisados por ambos
equipos de investigación de forma independiente.

Análisis temático
En la fase 1 del enfoque de Braun y Clarke, un equipo de
tres investigadores llevó a cabo un análisis temático
iterativo paso a paso, leyendo de forma independiente y
activa los artículos incluidos para identificar significados
y patrones. En la fase 2, se construyeron "códigos" a
partir del significado "superficial" y se recopilaron en un
libro de códigos para codificar y analizar el resto de los
artículos mediante un proceso iterativo paso a paso. A
medida que surgían nuevos códigos, se asociaban a
códigos y conceptos anteriores. En la fase 3, los códigos
se organizaron en temas que "representan algún nivel de
respuesta o significado pautado dentro del conjunto de
datos" [74]. En la fase 4, cada miembro del equipo de
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 9 de
Tras las 4 primeras fases, el equipo se reunió en la Fase 17
5. En esta fase, el equipo debatió los resultados de su
análisis independiente en línea y en reuniones de
revisión. En esta fase, el equipo debatió los resultados
de su análisis independiente en línea y en reuniones de
revisores. Se utilizó la "validación consensuada
negociada" para determinar la lista final de temas.

Análisis de contenido dirigido

El enfoque de Hsieh y Shannon del análisis de contenido
dirigido se empleó para mejorar la validez de los
resultados, añadir "coherencia" a la delimitación de los
temas basándose en códigos y categorías
predominantes, y abordar el relativo fracaso del análisis
temático a la hora de abordar datos contradictorios
[73].
En la primera fase, tres revisores extrajeron códigos y
categorías del artículo de Krishna [35] titulado
"Accounting for personhood in palliative sedation: the
Ring Reory of Personhood", que se eligió por su estudio
holístico de varios aspectos de la personalidad entre
pacientes terminales. Cada código se definió en el libro
de códigos y se utilizó en la segunda fase para extraer y
codificar de forma independiente los datos relevantes
de los artículos incluidos. De acuerdo con la aplicación
deductiva de categorías, se asignó un nuevo código a
cualquier dato relevante no recogido por estos códigos.
Se utilizó la "validación consensuada negociada" para
alcanzar un consenso sobre los códigos, y este libro de
códigos se utilizó después para codificar el resto de los
artículos [75].

FASE 3 de la SEBA: Perspectiva de conjunto

En este caso, la perspectiva de rompecabezas
consideraba los temas y categorías como piezas de un
rompecabezas en el que las áreas de solapamiento
permitían combinar estas piezas para crear una imagen
más amplia de los datos subyacentes. Los temas y
categorías combinados se denominan temas/categorías.
La perspectiva del rompecabezas emplea las fases 4 a 6
de la
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 10 de
17

▪ Afrontamiento positivo
Francia, la adaptación de Wells [76] de las siete fases de
la metaetnografía de Noblit y Hare [77].
De acuerdo con la adaptación de France, Wells, los
temas y categorías identificados en el Enfoque Dividido
se agruparon según su enfoque. Cada tema y categoría
dentro del grupo se contextualizó mediante la revisión
de los artículos de los que se extrajeron. La traducción
recíproca determinó si los nuevos datos aportados por
los respectivos temas y categorías podían utilizarse
indistintamente

ETAPA 4 del SEBA: Proceso de canalización

En el proceso de canalización se comparan los
temas/categorías identificados en la Perspectiva Jigsaw
con los resúmenes tabulados creados, de acuerdo con
las recomendaciones establecidas por Wong,
Greenhalgh [55] en RAME- SES publication standards:
meta-narrative reviews y Popay, Roberts [78] en
"Guidance on the conduct of nar- rative synthesis in
systematic reviews". Los resúmenes tabulados
garantizaban que los temas/categorías identificados
proporcionaban una representación exacta de los datos
existentes (véase el archivo adicional 2). También
incluyeron valoraciones d e la calidad mediante el
Medical Education Research Study Quality Instrument
(MERSQI) [79] y los Consolidated Criteria for Reporting
Qualitative Studies (COREQ) [80].
El proceso de canalización empleó las fases 3 a 5 de la
adaptación de France, Wells, en las que los
temas/categorías identificados en la perspectiva de
conjunto se yuxtapusieron a los mensajes clave
identificados en los resúmenes tabulados. Los
temas/categorías canalizados constituyeron la base de la
"línea argumental" de la narrativa del debate en la Etapa
6 del ABES.

Resultados
Se revisaron un total de 3074 resúmenes, se evaluaron
160 artículos de texto completo y se incluyeron 111
artículos, como se indica en la Fig. 3. De los artículos
incluidos, 14 eran estudios cuantitativos, 52 eran
estudios cualitativos y 20 eran estudios mixtos.
En aras del espacio y la facilidad de revisión, los temas
y categorías identificados se resumen en el Cuadro 2.
Los temas/categorías Funnelled fueron los siguientes.

1) Anillo Innato
▪ Espiritualidad/Religión
2) Anillo individual

▪ Actitud ante la vida y la muerte

▪ Enlace positivo
▪ El escenario y el momento de la muerte del niño

▪ Mecflanismo de afrontamiento
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 11 de
▪ Desarrollo de morbilidades psicoflosociales 17

3) Anillo relacional
4) Anillo social

Temas Funcionales/ Categorías 1: El Anillo Innato

Espiritualidad/ Religión
Aunque en general se considera que el apoyo espiritual
ayuda a los padres en el proceso de afrontamiento y
duelo [81-85], atenúa el shock, la incredulidad y la
nostalgia [86], reduce el duelo de los padres
(desesperación, desapego y desorganización), mejora la
salud mental (depresión, estrés postraumático),
potencia el crecimiento personal [85], permanece
conectado con su hijo fallecido [28] y encuentra
sentido a su pérdida [84, 87-90], es fundamental ser
consciente de cómo cada padre afronta su duelo.
Falkenburg, van Dijk [91] descubrieron que muchos
padres veían su fe profundamente sacudida [91-94].
Frei-Landau, Has- son-Ohayon [59] sugieren que hay
tres manifestaciones de luchas existenciales o divinas.
Éstas son: ausencia de lucha divina, una lucha divina
explícita en la que el progenitor busca explicaciones, y
una lucha divina implícita en la que el progenitor no
habla de religiosidad [61]. Comprender estos estados es
fundamental para proporcionar un apoyo eficaz, ya que
no hay coherencia en cuanto a cómo influyen las
afiliaciones religiosas en el duelo de los padres en las
distintas culturas. Por ejemplo, las familias
sudamericanas informaron de que su espiritualidad
[95] se veía comprometida por la familia y/o los amigos
evangélicos [96], mientras que los participantes de
Pekín que se declaraban no religiosos encontraron en
las costumbres religiosas una fuente de apoyo que
potenciaba la espiritualidad [97]. Del mismo modo,
mientras que Hedayat [98] sugirió que en las
sociedades musulmanas la muerte de un hijo reforzaba
su fe religiosa [92], algunos padres en duelo creían que
la muerte de su hijo era un castigo de un Poder
Superior [89, 99, 100] y volvían su decepción hacia
dentro o hacia el Poder Superior [99].
van der Geest, van den Heuvel-Eibrink [100]
descubrieron que las creencias religiosas se veían
menos afectadas en algunas sociedades como los Países
Bajos, donde la religión parece desempeñar un papel
menos significativo en la sociedad, en comparación con
Estados Unidos, donde la religión se considera una
fuente importante de apoyo.

El duelo está influido por los rasgos de la personalidad

[59], la cultura, la demografía [101], las actitudes, los
valores y las creencias, así como por situaciones
estresantes previas y el estado de salud física y emocional
[102-104].
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
Fig. 3 Diagrama de flujo
PRISMA
Actitud ante la vida y la muerte
i. Vínculos positivos hacia la muerte
Algunos padres veían la muerte de su hijo como
un alivio del dolor y el sufrimiento [92, 105], una
parte inevitable de la vida [106] o un "plan mayor"
[107], reduciendo así el miedo a su propia
mortalidad [108, 109]. Esto les proporcionó una
fuente de valor [106, 109], un nuevo aprecio por la
vida [92] e incluso esperanza y consuelo [86, 93].
ii. El escenario y el momento de la muerte del niño
El contexto y el momento de la muerte de un hijo
influyen enormemente en el duelo de los padres. Una
muerte tras una enfermedad prolongada los predispone
a un duelo complicado [110] y
Página 12 de
17
desensibilización [111]. Por otro lado, conocer el
pronóstico del niño ayudó a preparar a algunos padres
[110, 112]. Las comunicaciones directas, oportunas y
personalizadas [113], los cuidados eficaces al final de la
vida [111, 114-124], el respeto por la planificación
anticipada de cuidados (PAA) [111] y la participación de
los padres en la determinación de los cuidados también
aliviaron el dolor de los padres [84, 125, 126].
Cómo hacer frente a la crisis
i. Afrontamiento positivo
Los padres podían manifestar sus sentimientos
[127, 128] y recibían orientación [116, 117, 119, 127,
129, 130] y actualizaciones frecuentes sobre el
pronóstico y el estado de salud de su hijo [131, 132]
en un contexto flonest [120], under-
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 13 de
17

Cuadro 2 Temas y categorías identificados

Temas identificados mediante el análisis temáticoCategorías identificadas mediante el análisis de
contenido dirigido

1) Honrar la memoria 1) Anillo Innato

oPreservar la presencia del hijo fallecido en la vida familiar 2) Anillo individual
o Vivir honrando a su hijo fallecido 3) Anillo relacional
o Recordar a su hijo/mantener vivo su recuerdo 4) Anillo social
o Olvido de la memoria del niño
2) Espiritualidad/ costumbres/ prácticas religiosas
3) Personalidad
4) Actitud ante la vida y la muerte
o Factores atenuantes del duelo
o Factores de agravamiento del duelo
o Duelo anticipado
o Manifestaciones conductuales
o Mecanismo de afrontamiento
5) Fortalecer la relación
▪ entre padres e hijos, otros miembros de la familia,
▪ y personal sanitario
o Debilitamiento de la relación
▪ entre padres e hijos, otros miembros de la familia y el personal sanitario
o Deberes familiares
o Cambio de afiliación (promoción/desvinculación)/nuevas afiliaciones
6) Relaciones sociales
o Relaciones profesionales
o Interacción con los profesionales sanitarios
o Conocidos
o Expectativas sociales

rápido
soportable [133], coherente [114, 117, 128], compas-
[87, 108, 148, 151] a través de compromisos
sionado [90, 111, 115, 118, 119, 134] y culturalmente
personales y sociales, como la donación a la sociedad
manera sensible [87, 117, 128, 135, 136] afrontaron
bet- en nombre de su hijo fallecido [106, 109, 134, 149,
y sufrieron menos dolor [88, 90, 120, 127, 129, 131, 152],
133, 136-142]. Los padres descubrieron que estar
presentes en el fallecimiento de su hijo [140, 143]
mejoraba el proceso de duelo [134, 140], ya que "ver
y abrazar o poder tocar y abrazar ayuda a la
persona en duelo a adaptarse a la pérdida y a
despedirse" [98, 126, 144, 145].

También fueron útiles los profesionales de

atención primaria que mantuvieron el contacto con
los padres tras el fallecimiento del niño [81, 83, 88,
108, 114, 135, 138, 140, 146, 147].
Estas relaciones creaban un espacio social que
mantenía viva la identidad del niño [139] y
facilitaban los servicios de duelo personalizados
basados en el floma [10, 87, 143],
146, 148, 149] botfl para tfle individual [82] y para tfle
pareja [82, 112, 149, 150].

El afrontamiento positivo facilitó el crecimiento

personalfl [109], la resiliencia [90, 106, 132], una
mejor autocomprensión
[89, 109], la creación de significado [87, 90] y la
motivación para invertir en el autocuidado [132].
Los padres con mecflanismos de afrontamiento
positivos también apreciaban más los valores no
materiales, como la flealtfl tfleir y la familia [90, 92,
95, 108]. Los padres también se recuperaron más
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 14 de
donar los órganos de su hijo [153], crear un fondo 17
fiduciario o una fundación [109, 142, 154], y/u
organizar grupos de apoyo para otros padres en
situaciones similares [87, 90, 92, 109, 127, 138, 155].
A nivel personal, los padres lo afrontaron mejor
conmemorando a su hijo fallecido el día de su
nacimiento o el aniversario de su muerte [82, 89, 96,
138, 156], visitando la tumba de su hijo, conservando
las posesiones de su h i j o o guardando fotografías,
huellas, mechones de flores, edredones o juguetes
[89, 95, 115, 116, 127, 156-158] y crear "cajas de
recuerdos" [92, 115, 127] que sirvan para reafirmar
el lugar del niño fallecido en la familia [140].
ii.Desarrollo de morbilidades psicosociales
Las morbilidades psicosociales se precipitaron
por el duelo anticipado [159], la pérdida de la
función parental [113, 160] y una muerte súbita
[161]. También se observó una exacerbación del
duelo de los padres [10, 146] cuando el niño
experimentó un tratamiento deficiente de los
síntomas [10, 108, 143, 146, 151, 152], una
enfermedad prolongada [120] y una muerte
hospitalaria [162], especialmente cuando el padre
estaba separado del niño [131, 148], no estaba
suficientemente preparado para la pérdida [92,
100, 113, 116, 131, 150, 163] y carecía de un
entorno propicio para despedirse [148, 164]. La
mala transición de los cuidados [114, 127, 129,
140, 143, 148], la comunicación deficiente y la falta
de un entorno adecuado para despedirse [148,
164] exacerbaron las morbilidades psicosociales.
[10, 82, 116, 117, 129, 131, 132, 135, 143, 148, 165-
167], pronósticos poco realistas [10, 113, 129, 132,
135, 138, 165, 166], conflicto de roles entre los
padres
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 Página 15 de
17

relaciones también sufren como resultado de

y los profesionales sanitarios durante la toma de
comunicaciones insensibles [85, 89, 90, 167] y cuando los
decisiones al final de la vida [167-169] y la falta de
padres en duelo se aíslan inconscientemente de los
sensibilidad cultural de los profesionales sanitarios
demás [89].
[170]. La ira, el miedo y la culpa [96, 106, 117, 118,
134, 163, 171], la ansiedad, la depresio
sión, síntomas de estrés postraumático [89, 158,
163,
168, 172, 173], insomnio [89], daño permanente
autoconcepto parental [168], confusión de roles
[171],
La mala función social [10, 89, 99], el deterioro
funcional como las fobias o los problemas
somáticos [81, 92, 155, 163, 174], la ideación
suicida y el duelo prolongado [10, 89] también se
vieron exacerbados por una inadecuada función
social [82, 88, 120, 148, 154, 161, 165, 175],
espiritual [82, 88, 120, 148, 154, 161, 165, 175],
88, 98, 176, 177] y apoyo en el duelo [82, 83,
89, 92, 108, 109, 127, 141, 143, 148, 150, 152, 154,
163, 178].
El apoyo inadecuado y personalizado al duelo
también suscitó preocupación [179]. Se descubrió
que los padres se abstenían de expresar
abiertamente su dolor [95, 99], se aislaban de la
familia y los amigos, rehuían los servicios
espirituales [99], mostraban una mayor necesidad
de descanso del cuidado de su hijo [179] y
sucumbían a reacciones de dolor retardadas [161].
Se observó que las madres tenían más
probabilidades de deprimirse [95], experimentar
más dolencias físicas y malestar social [174] y
necesitar una recuperación más prolongada [116,
177].

Temas Funcionales / Categorías 3: El Anillo Relacional

Scocco, Idotta [101] sugieren que el afrontamiento del
duelo también se ve influido por la relación compartida
con el niño, las circunstancias de la muerte y las
consecuencias de la misma. Bartel [24] observó que la
muerte del niño provoca un "duelo relacional" para el
individuo, la unidad familiar y la comunidad en general.
Aunque dicha pérdida puede fortalecer las relaciones
conyugales [106, 155, 158] y proporcionar un apoyo
mutuo distintivo [89, 90], los lazos conyugales pueden
deshilacharse por los desacuerdos, el estrés y el dolor
[39, 92, 112, 134]. En este caso, la participación de los
otros hijos de los padres en el proceso de compartir el
duelo puede ayudar a la familia a unirse más [92, 109] y
dar sentido a la vida [106]. El apoyo de los amigos y la
familia extensa también puede ayudar a reforzar estos
lazos [88, 137, 140, 154, 155, 176].
Por el contrario, el abandono de los otros hijos puso
en peligro los lazos y la dinámica familiares nucleares y
ampliados [82, 83, 95, 143, 148, 150, 155]. Los lazos
entre padres, amigos y familiares también pueden
debilitarse cuando las decisiones de vida o muerte no se
apoyan mutuamente [180] o se malinterpretan [90]. Las
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 longitudinal. En general, estos datos subrayan Página 16 de
el
Temas/categorías 4: El anillo social 17
importante papel que desempeñan los profesionales
Un apoyo honesto, oportuno, personalizado, empático,
sanitarios en el apoyo a las personas en duelo.
amable, culturalmente sensible y respetuoso permite a
los profesionales sanitarios proporcionar una asistencia
"externa" más eficaz y duradera a los padres [115, 118,
120, 129, 130, 133],
137, 139, 146, 149, 150, 167, 181]. También ayuda a
afirmar
padres de su lugar en la sociedad [81, 82, 133, 136-139,
148, 163, 176]. Otros padres en duelo también pueden
servir como fuente adicional de consejo y orientación
[89, 130, 182].
Sin embargo, un apoyo deficiente durante el duelo
puede hacer que los participantes se sientan
"abandonados" [82, 85, 114, 120, 127, 176, 183], lo que
provoca la sensación de haber sufrido una "doble
pérdida".
[109] o "pérdidas múltiples" [111, 184].

ETAPA 5 del SEBA: Análisis de los temas de los

datos y de la literatura no basada en datos
El reconocimiento del impacto potencial de las
puntuaciones de evaluación de baja calidad entre la
literatura gris, en gran parte no basada en la evidencia,
y las opiniones, perspectivas, editoriales, cartas y
artículos no basados en datos primarios subrayó la
necesidad de evaluar el impacto de tales datos en la
síntesis de la parte de discusión de esta RSS en SEBA. El
equipo de investigación comprobó que los temas
identificados a partir del análisis teórico separado de los
datos basados en pruebas y no basados en pruebas eran
similares, lo que sugiere que estos últimos incluidos en
esta revisión no sesgaron el análisis de forma adversa.

Etapa 6 de la SEBA: Síntesis de SSR en SEBA

De acuerdo con la SEBA, la parte de discusión de este
RSS en SEBA se guió por la guía de la Best Evidence
Medical Educa- tion (BEME) Collaboration [185] y la
declaración STORIES (Structured apprOach to the
Reporting In healthcare education of Evidence
Synthesis) [186].

Debate
Para responder a su pregunta principal de
investigación, este informe de la SEBA destaca tres
hallazgos clave a la hora de analizar el impacto de la
muerte de un hijo de entre 0 y 12 años en la
personalidad de un progenitor a través de la lente de la
TRP. Para empezar, esta revisión destaca las pruebas de
que la pérdida de un hijo repercutirá en todos los
aspectos de la vida de un progenitor. Estos cambios en
sus creencias espirituales, estado psicoemocional,
relaciones, roles y expectativas se recogen en los
ámbitos Innato, Individual, Relacional y Social de la
TRP. En segundo lugar, y quizás más significativo, este
SSR en SEBA destaca la naturaleza dinámica del
proceso de duelo y la influencia de una variedad de
factores dentro de cada uno de los cuatro anillos del
TRP. Estos resultados respaldan la noción de una
experiencia de duelo personalizada que requiere un
mecanismo de apoyo individualizado, holístico y
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
padres y en la evaluación y el compromiso con los
distintos elementos de la vida de los padres para
apoyarles mejor [187].
Sin embargo, esta revisión también destaca una serie
de factores consistentes que atenúan y exacerban los
efectos agudos de la pérdida (Tabla 3) que pueden
ayudar a guiar a los profesionales sanitarios en su
evaluación y apoyo a los padres en duelo. Reiterando la
importancia de establecer relaciones personalizadas con
ellos, estos datos subrayan la necesidad crítica de apoyar
a los profesionales sanitarios en la evaluación y el apoyo a
los padres en duelo.
Cuadro 3 Factores de protección y de riesgo
Anillo innato Presencia de apoyo espiritual, orientación y consejo [81-85]
Fuertes creencias espirituales [151]
Creencia en el reencuentro con el hijo en la otra
vida [86, 93]
Anillo individual Considerar la muerte como un resultado positivo
Alivio del sufrimiento [92, 105]
Mayor propósito [107] Menor
miedo a la muerte [106]
Apreciación de la propia mortalidad [108, 109]
Bien atendido sintomáticamente [114-120]Proceso de muerte
Actualizaciones frecuentes, personalizadas y oportunas sobre
el pronóstico y el estado del niño [131, 132].
Comunicación personalizada [113]
148,
Estar presente en la muerte [98, 126, 140, 143-145]
Respeto del plan de cuidados avanzados
[111] Cuidados eficaces al final de la vida
[121-124]
Medios positivos de afrontamiento, incluyendo:
Recordar al niño [87, 89, 90, 106, 109, 132] (memoria
cajas conmemorativas de aniversarios) [82, 89, 92, 95, 96, 115,
116, 127, 138, 156-158]
Mayor autocuidado [152, 155]
Retribuir a la sociedad [106, 109, 134, 149, 152].
Donación de órganos [87, 90, 92, 109, 127, 138, 155].
Dedicarse de nuevo a su vida [107, 109, 134].
Anillo relacional Apoyo conyugal [89, 90]Desacuerdos
Apoyo de la familia y amigos [88, 137, 140, 154, 155, 176]
Apoyo de los demás hijos [92, 109]Desatención
Anillo socialApoyo continuado de los profesionales sanitarios que
conocían a la familia y al niño [81, 83, 88, 108, 114, 135, 138, 140,
146, 147].
Relación de confianza con los profesionales sanitarios [114-119,
147].
Capaz de compartir sentimientos [127, 128]
Página 17 de
17
profesionales en el desempeño de sus diversas funciones
y respon- sabilidades [188-192].
Relaciones con los profesionales sanitarios
Aunque esta RSS en SEBA pone de relieve varias
consideraciones, quizá la más significativa y, por tanto,
el centro de nuestro debate, sea el papel de la relación
entre los padres en duelo y el profesional sanitario que
les atiende. Las relaciones individualizadas, basadas en
la confianza, permiten ofrecer una atención adecuada y
específica,
Factores de protecciónFactores de riesgo
Percepción de culpa, ira, desesperación y castigo divino
[89, 99, 100]
Ira, miedo y culpa ante los cambios en el estado del niño [96,
106, 117, 118, 134, 163, 171].
prolongado [111, 120]
Mal tratamiento de los síntomas [10, 108, 143, 146, 151, 152].
Desconocimiento del pronóstico [112]
Preparación ineficaz por parte de los profesionales sanitarios [92,
100, 113,
116, 131, 150, 163]
Pronóstico poco realista [10, 113, 129, 132, 135, 138, 165, 166],
Comunicación deficiente [10, 82, 116, 117, 129, 131, 132, 135, 143,
165-167]
No participar en la decisión sobre el final de la vida [84]
Separado del niño [131, 148]
Falta de un entorno propicio para despedirse [148, 164]
Inadecuado social [82, 88, 120, 148, 154, 161, 165, 175]
Espiritual inadecuado [82, 88, 98, 176, 177]
Apoyo inadecuado en el duelo [82, 83, 89, 92, 108, 109, 127,
141, 143, 148, 150, 152, 154, 163, 178]
Ansiedad, depresión, síntomas de estrés postraumático [89, 158,
163,
168, 172, 173]
Insomnio [89]
Autoconcepto parental permanentemente dañado
[168] Confusión de roles [171]
Función social deficiente [10, 89, 99]
Alteraciones funcionales como fobias o problemas somáticos [81,
92, 155, 163, 174].
Ideación suicida y duelo prolongado [10, 89].
conyugales, estrés, duelo [39, 92, 112, 134]
No hay familia/amigos que apoyen [83]
Insensibilidad de la familia/amigos [85, 90, 167].
previa de otros hijos [82, 83, 95, 143, 148, 150, 155]
Recibir orientación [116, 117, 119, 127, 129, 130].
Recibir una atención culturalmente adecuada
[87, 117, 128, 135, 136].
Recibir una atención compasiva [90, 111, 115,
118, 119, 134].
Vig et al."abandonado"
Sentirse BMC Palliat Care (2021) 20:136
por el personal del hospital [82, 85, 114, 120, 127, 176, Falta de apoyo profesional [84, 125] Página 18 de
183] Mala transición de la asistencia [114, 127, 129, 140, 143,
17 148].
Informar de la sensación de haber sufrido una "doble pérdida"[109] o "múltiples Conflicto de roles [167-169]
pérdidas" [111] tras un apoyo de duelo deficiente [184]. Pérdida de la función parental
[113, 160] Falta de sensibilidad
cultural [170]
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
apoyo oportuno, accesible, holístico y longitudinal [114-
119, 147, 188, 193]. Esto se cultiva atendiendo a las
necesidades de los padres, preparándoles para la pérdida
anticipada, proporcionándoles un "locus de control" [17]
y oportunidades para despedirse y hacer el duelo de la
forma que mejor refleje sus creencias y consideraciones
contextuales particulares. Acompañar [191] a los padres
en las etapas terminales de la vida de su hijo es
importante, pero igualmente crítico es compartir su
pérdida y proporcionarles apoyo en su duelo. Jensen,
Weng [194] descubrieron que no siempre se disponía de
dicho apoyo. En este caso, este SSR en SEBA no sólo
pone de relieve la necesidad de dicho apoyo longitudinal
constante para las familias, sino que subraya la
importancia de la formación continuada, los informes y
la orientación holística para los profesionales sanitarios
que les acompañan.
Cambia
Para desempeñar sus funciones y responsabilidades a
largo plazo, los profesionales de la salud deben contar
con apoyo y formación a largo plazo. Esto se ve
acentuado por el hecho de que los factores que antes se
consideraban de apoyo para sobrellevar y dar sentido a
la vida pueden convertirse en factores de riesgo y
viceversa. Knapp y Contro [95], Jonas, Scan- lon [96],
van der Geest, van den Heuvel-Eibrink [151] y Cai, Guo
[97] destacan la intercambiabilidad de los factores
enumerados en cualquiera de las columnas de la Tabla
3, por lo que los datos sugieren que la capacidad del TRP
para captar estos cambios debería utilizarse en la
formación de los profesionales sanitarios para que
puedan responder mejor y de forma adecuada a las
necesidades de duelo de cada progenitor [27-30, 33, 34,
195]. Abordar el cambio en los anillos del RToP pone de
manifiesto la importancia de una respuesta oportuna
[57] y sensible al contexto.
[7] evaluaciones del afrontamiento parental [25, 89, 196,
197] y una cuidadosa implicación de varios miembros de
los amigos, familiares y comunidad de los padres en
duelo.
Tabla 4 Utilización de los cuatro ámbitos de la TRdP para evaluar el estado y las necesidades de los padres
El apoyo de las personas cercanas y queridas de los padres La importancia que se le da
Anillo innato:
Necesidades espirituales e importancia que se le
concede Fuentes de apoyo espiritual
Anillo relacional:
Página 19 de
17
Formación
Dado que los relatos actuales sugieren que la formación
en apoyo al duelo es inadecuada [198] y, por lo tanto,
limita la capacidad de identificar y proporcionar a los
padres en duelo apoyo individualizado [191] y receptivo
[25, 197], este SSR en SEBA subraya la importancia de
que los profesionales sanitarios estén bien formados
para discernir cuándo y cómo apoyarles y qué familiares,
amigos y comunidades pueden ayudar a complementar
su sistema de apoyo. También es importante la
formación para desarrollar habilidades de comunicación
abiertas, atentas, personalizadas, empáticas, amables y
culturalmente sensibles. En particular, sobre cómo y
cuándo se consulta a los padres acerca de las decisiones
sobre los cuidados y se les ofrece orientación,
actualizaciones clínicas y pronósticos honestos,
coherentes, comprensibles y apasionados. Dichas
habilidades deben complementarse con la formación en
la apreciación de las creencias religiosas de los padres
[84, 86, 88-90], los procesos individuales de elaboración
de significados [86.], y la formación en la comprensión
de las creencias religiosas de los padres [84, 86, 88-90],
93, 106, 108, 109], y el apoyo prestado o deseado de
su cónyuge, amigos íntimos, familiares [106, 155, 158] y-
comunidad [89, 130, 140, 143].
Puesta en práctica de la RdP
Para ayudar en estos esfuerzos, creemos que es posible
adaptar los cuatro dominios del RToP en un marco para
evaluar el estado y las necesidades de cada progenitor
(Tabla 4). De forma crítica, la herramienta permitirá la
transparencia y la responsabilidad en la evaluación del
riesgo de duelo, transmitirá información crítica dentro del
equipo multidisciplinar de atención sanitaria [165, 191,
193, 199] y proporcionará una estructura sólida para la
documentación y el seguimiento. Además, también
ayudará a determinar la intensidad del apoyo prestado
para evitar que los padres se sientan "abandonados"
[191, 200] por los profesionales sanitarios.
Limitaciones
Este SSR en SEBA se vio limitado por el uso del RToP,
que sigue sin estar probado en este contexto a pesar de
que se utiliza en otras poblaciones en cuidados
paliativos. También hay una serie de debilidades
metodológicas entre
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136 erapia de pareja Página 20 de
Anillo individual: Apoyo familiar 17
A Otros mecanismos de apoyo disponibles
u Factores de estrés y situaciones cambiantes
t en su vida Proporcionar vías para buscar
o ayuda
a Determinar el papel que desempeñan la familia y los amigos en el apoyo al progenitor en particular
p y sus propios mecanismos de afrontamiento.
o Anillo social:
y Determinar el apoyo en el entorno laboral de los padres y en el círculo social más amplio
o Determinar el apoyo de los hijos restantes en su propio entorno escolar Compromiso con
el médico de cabecera de los padres, las enfermeras de distrito y los equipos de
T asesoramiento
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
En los artículos incluidos no se detallaron las
poblaciones de muestra, la información sobre los
centros de atención, el lugar de fallecimiento, la
duración de la enfermedad, el apoyo disponible, los
métodos de investigación, la validez de los resultados ni
la falta de datos longitudinales. También podría haber
diferencias en los enfoques individuales durante el
análisis de los datos, aunque esto se minimizó en la
medida de lo posible mediante la corroboración con el
equipo en cada fase del análisis. Esto plantea dudas
sobre la veracidad de las conclusiones extraídas y la
aplicabilidad de las recomendaciones formuladas más
allá de Norteamérica y Europa, ya que la mayoría de los
artículos incluidos procedían de estos países
occidentales de habla inglesa.
Conclusión
Este RSS en SEBA tiene importantes implicaciones para
las unidades neonatales, pediátricas y de duelo,
destacando las expectativas longitudinales y Médicos del Hospital General d e Singapur.
personalizadas de los profesionales sanitarios en este
campo. También s u b r a y a la necesidad de formar
y apoyar a estos profesionales sanitarios, proponiendo la
idea del RToP como herramienta de formación y de
evaluación de los cambios en la capacidad de
afrontamiento de los padres. Creemos que esta
herramienta ayudará a proporcionar un apoyo
oportuno, personalizado, adecuado, holístico y a largo
plazo, tanto para el profesional sanitario como para el
progenitor en duelo. A la vez que esperamos participar
en futuros debates en esta área de estudio crítica,
creemos que es vital que se lleven a cabo más
investigaciones para dilucidar mejor las formas en las
que los profesionales sanitarios pueden recibir una
formación y un apoyo más completos en su camino con
estos padres. Además, es crucial seguir determinando la
viabilidad de la RToP como herramienta educativa y de
evaluación.
Abreviaturas
SSR: Systematic Scoping Review; NUS: National University of Singapore;
YLLSoM: Yong Loo Lin School of Medicine; NCCS: National Cancer Centre Sin-
gapore; PCC: Población, Concepto y Contexto; PICOS: Population, Interven-
tion, Comparison, Outcomes, Study Design; RToP: Ring Theory of Personhood;
SEBA: Enfoque Sistemático Basado en la Evidencia.
Información complementaria
La versión en línea contiene material suplementario disponible en
https://doi. org/10.1186/s12904-021-00831-1.
A dditional file 1. Estrategia de búsqueda.
Archivo adicional 2. Resumen tabulado ies.
Información sobre los autores
Prachi Simran Vig estudia en la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la
Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0199357@u.nus.edu.
Página 21 de
17
Jia Yin Lim estudia en la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la
Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0326053@u.nus.edu.
Randal Wei Liang Lee es estudiante en la Facultad de Medicina Yong Loo
Lin de la Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0238082@u.nus.edu.
Huixin Huang estudia en la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la
Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: huang.huixin@u.nus.edu.
Xiu Hui Tan estudia en la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la
Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0194678@u.nus.edu.
Wei Qiang Lim estudia en la Facultad de Medicina Yong Loo Lin de la
Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0238104@u.nus.edu.
Marie Bernadette Xin Yi Lim estudia en la Facultad de M e d i c i n a
Yong Loo Lin de la Universidad Nacional de Singapur.
Correo electrónico: e0199329@u.nus.edu.
Alexia Sze Inn Lee, licenciada en Ciencias Psicológicas, trabaja en la
División de Educación sobre el Cáncer del Centro Nacional del Cáncer de
Singapur.
Correo electrónico: lee.sze.inn@nccs.com.sg.
Min Chiam, licenciada en Humanidades Médicas, trabaja en la División de
Educación sobre el Cáncer del Centro Nacional del Cáncer de Singapur.
Correo electrónico: chiam.min@nccs.com.sg.
La Dra. Crystal Lim, Master en Trabajo Social, Master en Bioética y Doctora
en Trabajo Social, es trabajadora social médica en los Servicios Sociales
Correo electrónico: crystal.chai.lim@sgh.com.sg.
El Dr. Vijayendra Ranjan Baral MBBS, FRCPCH (Reino Unido) es Consultor
Senior de la División de Medicina Neonatal y del Desarrollo del Hospital
General de Singapur y está especializado en Medicina Neonatal y del
Desarrollo.
Correo electrónico: vijayendra.ranjan.baral@singhealth.com.sg.
Prof. Lalit Kumar Radha Krishna MBChB, FRCP, FAMS, MA
(E d u c a c i ó n Médica), MA (Ética Médica), PhD (Ética Médica) es
Consultor Senior en la División de Medicina Paliativa del Centro Nacional del
Cáncer de Singapur; Decano Asociado de la Facultad de Medicina Duke-NUS
y Director del Curso del Centro de Ética Biomédica de la Universidad
Nacional de Singapur.
Correo electrónico: lalit.radha-krishna@liverpool.ac.uk.
Agradecimientos
Los autores desean dedicar este trabajo a Alfonso y Maia Olivia, cuyas vidas
siguen inspirándonos. Los autores desean dedicar este documento al difunto
Dr. S Radha Krishna, cuyos consejos e ideas fueron esenciales para el éxito de
este estudio.
Contribuciones de los autores
PSV, JYL, RWLL, HH, XHT, WQL, MBXYL, ASIL, MC, CL, VRB y LKRK fueron
implicados en la curación de datos, el análisis formal, la investigación, la
preparación del borrador original del manuscrito, así como la revisión y edición
del manuscrito. Todos los autores han leído y aprobado el manuscrito.
Financiación
No se ha recibido financiación para esta revisión.
Disponibilidad de datos y materiales
Todos los datos generados o analizados durante esta revisión se incluyen en
este artículo publicado y en sus archivos suplementarios.
Declaraciones
Aprobación ética y consentimiento para participar
NA.
Consentimiento para la publicación
NA.
Intereses contrapuestos
PSV, JYL, RWLL, HH, XHT, WQL, MBXYL, ASIL, MC, CL, VRB y LKRK no tienen
Intereses contrapuestos.
Vig et al. BMC Palliat Care (2021) 20:136
Detalles del autor
1
Yong Loo Lin School of Medicine, Universidad Nacional de Singapur, 1E Kent
Ridge Road NUHS Tower Block, Level 11, Singapur 119228, Singapur. 2División
de Cuidados Paliativos y de Apoyo, Centro Nacional Oncológico de Singapur,
11 Hospital Crescent, Singapur 169610, Singapur. 3Division of Cancer
Education, National Cancer Centre Singapore, 11 Hospital Crescent, Singa-
pore 169610, Singapur. 4Medical Social Services, Singapore General Hospital,
Outram Road, Block 3 Level 1, Singapur 169608, Singapur. 5Escuela de
M e d i c i n a Duke-NUS, 8 College Road, Singapur 169857, Singapur.
6
Division of Neona- tal and Developmental Medicine, Singapore General
Hospital, Outram Road, B l o c k 5 L e v e l 4 , S i n g a p o r e 169608,
Singapore. 7Palliative Care Institute Liver- pool, Academic Palliative & End of
Life Care Centre, University of Liverpool, Liverpool, Reino Unido. 8Centro de
Ética Biomédica, Universidad Nacional de Singapur, Blk MD11, 10 Medical
Drive, #02-03, Singapur 117597, Singapur. 9PalC, The Palliative Care Centre for
Excellence in Research and Education, PalC c/o Dover Park Hospice, 10 Jalan
Tan Tock Seng, Singapur 308436, Singapur. 10Cancer Research Centre,
Universidad de Liverpool, 200 London Rd, Liverpool L3 9TA, Reino Unido.
Recibido: 6 de mayo de 2021 Aceptado: 12 de agosto de 2021
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