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Pablo Monedero
1. Información y consentimiento.
Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las
fases del proceso asistencial. La información debe transmitirse directamente al paciente, a las
personas por él designadas o a su representante legal, de forma comprensible, con veracidad,
ponderación y prudencia. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se
esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no perjudique al paciente. (Código de
Deontología Médica –CDM- art. 14). Como regla general, la información será la suficiente y
necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones. Esta información no es un acto burocrático
sino un acto clínico que debe ser asumida directamente por el médico responsable del proceso
asistencial, tras alcanzar un juicio clínico preciso. El médico deberá ser especialmente cuidadoso
para que los pacientes incapacitados legalmente o que no estén en condiciones de comprender la
información, decidir o dar un consentimiento válido, participen en el proceso asistencial en la
medida que su capacidad se lo permita. Cuando el médico trate a estos pacientes deberá informar a
su representante legal o a las personas vinculadas por razones familiares o de hecho.
El médico no puede ayudar al paciente adecuadamente sin darle una información razonable y que
sea comprendida, de las alternativas posibles de tal manera que pueda llegar libremente -junto con
el médico- a una decisión, de acuerdo con sus peculiaridades personales. En la sociedad pluralista
de hoy, un acuerdo universal entre los médicos y los pacientes no es siempre posible. El médico
tiene que evitar tanto suplantar al paciente en la toma de decisiones, que deben ser conjuntas, como
el ser un mero ejecutor de los deseos del paciente ya que no es un técnico aplicando un protocolo
preestablecido, sino un profesional que debe garantizar la ayuda experta a un enfermo vulnerable en
la búsqueda de su bien a través de la atención médica. Por tanto el médico respetará el derecho del
paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, sobre las opciones
clínicas disponibles. Cuando los representantes legales tomen una decisión que, a criterio del
médico, sea contraria a los intereses del representado, el médico solicitará la intervención judicial
(CDM art. 14).
El médico tomará las decisiones que considere adecuadas cuando se dé una situación de riesgo
inmediato grave para la integridad física o psíquica del paciente y no sea posible conseguir su
consentimiento (CDM art. 13). El consentimiento se expresa habitualmente de forma verbal,
dejando constancia en la historia clínica. Cuando las medidas propuestas supongan para el paciente
una intervención quirúrgica o invasiva, o bien un riesgo significativo se obtendrá el consentimiento
por escrito.
Cómo dar malas noticias
Los principios de la comunicación de malas noticias a los pacientes con un mal pronóstico incluyen:
• comprobar su conocimiento actual
• obtener información de sus preocupaciones antes y después de recibir la noticia
• revisar sus necesidades de información y responder adecuadamente.
A menudo hay una discrepancia entre los deseos de los pacientes y el modo como los médicos dan
malas noticias. Los médicos por lo general no reconocen la angustia de los pacientes y evitan
preguntar directamente acerca de sus preocupaciones, sobre los aspectos psicológicos y sociales, o
las necesidades individuales de información. En su lugar se basan en un método rutinario de dar
información. Esto aumenta la probabilidad de que los pacientes permanezcan preocupados, no
puedan asimilar lo que se dice y se perciba la información dada como inadecuada, lo que aumenta el
riesgo de una valoración negativa, ansiedad y depresión.
Dado que la mayoría de los pacientes se dan cuenta de la gravedad de su condición, es importante
comprobar lo que creen que está sucediendo al preguntarles: ”¿Tiene usted alguna idea sobre lo que
podría ser la causa de sus síntomas?”. La mayoría de los pacientes indican de inmediato que son
conscientes de lo que está mal (“Me preocupa que se trate de cáncer”). Es útil aclarar esto
preguntando: “¿Hay otras razones por las cuales usted piensa eso?”. El médico está entonces en
condiciones de confirmar las malas noticias en lugar de dañar a un paciente que ignorara su
situación. Cuando el paciente tiene poca conciencia de la situación, el problema es cómo transmitir
malas noticias sin empujarle a la negación o a la angustia abrumadora. Es importante “disparar un
tiro de advertencia” (“Me temo que no se ve como una simple úlcera”). El paciente puede indicar
que no quiere más información (“Dígame lo que puede hacer”) o puede preguntar: “¿En qué sentido
no es simple?”. El médico puede responder diciendo: “Cuando observamos por el microscopio un
poco de tejido de la úlcera, se encontró que había células anormales”. Una vez más, el paciente
puede solicitar más información o no: “¿Qué entiende usted por anormal?” o ”¿Puede librarme de
esas células anormales?”. La solicitud del paciente para aclarar “anormal” debe responderse
diciendo que las células eran ”cancerosas”. Hacer una pausa y reconocer las dificultades en esta
etapa. Existe la tentación de apresurarse inmediatamente a ofrecer garantías e información
(“Lamento tener que decir que se trata de cáncer, pero la buena noticia es que podemos ser capaces
de controlarla - y voy a decirle lo mucho que podemos hacer”). Sin embargo, este enfoque deja al
paciente preocupado por sus problemas anteriores y con aquellos que han sido provocados por la
mala noticia, y no va a asimilar la información clave que se le ofrece. En su lugar, el médico debe
reconocer activamente la angustia del paciente: “Observo que lo que le he dicho le ha dejado
preocupado”. Luego, el médico debe negociar con el paciente: “¿Puede decirme exactamente qué le
preocupa?”. Ser invitado a reconocer y hablar sobre las preocupaciones ayuda a reducir a un nivel
manejable la angustia potencialmente abrumadora que siente. Es importante obtener las principales
preocupaciones del paciente antes de dar consejo o información. A continuación, es útil pedirle que
nos las ordene por prioridad (“¿Por cuál de estas preocupaciones le gustaría empezar?”), para tratar
en primer lugar, si el tiempo es corto, las preocupaciones más importantes. Las preocupaciones del
paciente generalmente coinciden con las del médico (por ejemplo, si existe la probabilidad de
responder al tratamiento de la enfermedad, los tratamientos que puedan ser necesarios, ...).
Finalmente se le debe preguntar si les gustaría cualquier otra información, para lograr adaptarse a
sus deseos. La preocupación por la muerte y el morir -cuando se les pregunta acerca de sus
preocupaciones, algunos pacientes preguntan: “¿ Voy a morir?"- es frecuente. Si esto no era una
preocupación antes de darle la mala noticia, es importante comprobar por qué el paciente lo
pregunta: ”Obviamente esto es una pregunta importante que le voy a contestar, pero ¿podría
decirme primero por qué me pregunta si va a morir?”. El paciente puede dar razones claras por las
que cree que va a morir, o puede cambiar de tema porque es demasiado doloroso.
Cuando nos pidan un pronóstico detallado en términos de cuánto tiempo le queda de vida, es
importante dar pautas generales, pero no certezas absolutas.
A veces, la exploración de las preocupaciones revela que tiene preocupaciones específicas sobre el
impacto de la enfermedad y cómo podrían morir. Sin esa indagación activa y la respuesta a las
señales de los pacientes acerca de sus preocupaciones, es poco probable que se revelen estas
preocupaciones. Incluso cuando las preocupaciones no se puedan resolver porque son una
consecuencia inevitable de la enfermedad, se sentirá menos angustiado si tiene la oportunidad de
compartirlas, y siente que son aceptadas y comprendidas por los profesionales de la salud
involucrados en su cuidado.
El método S.P.I.K.E.S. fue desarrollado por médicos oncólogos para dar malas noticias y se ha
utilizado por muchas otras especialidades. La '' S '' (setting) significa preparar el escenario, esto se
hace mediante la presentación del médico y de su papel. La '' P'' (Perception) es la percepción,
determinar lo que el paciente/familia sabe actualmente. '' I'' (Invitation) es conocer el grado de
información que se desea acerca de la enfermedad. '' K'' (Knowledge) es la información que se
provee, dándole tiempo para reaccionar y hacer preguntas. '' E '' (Emotions) es la empatía, el
reconocimiento de sus emociones y demostrar preocupación por su dolor. Por último, '' S '' (Strategy
and Summary) es el resumen y la estrategia, lo que implica mostrar la disponibilidad personal para
contactar posteriormente, y concluir la conversación adecuadamente con la despedida amable.
En ocasiones, es necesario gestionar la negación porque los pacientes tienen importantes asuntos
pendientes de realizar, o porque están rechazando un tratamiento que podría aliviar los síntomas. Es
importante hacer frente a la negación de una manera que evite causar daño psicológico. Esto puede
lograrse mejor inicialmente confrontando al paciente con sus inconsistencias en la percepción de lo
que está sucediendo. Cuando tal confrontación no funciona, vale la pena preguntarle al paciente si
hay una ”ventana en la negación”: ”¿Hay algún momento del día o de la noche cuando contemplas
que las cosas no son tan sencillas, aunque sea por unos segundos?”. Cuando un paciente está en la
negación persistente, lo mejor es dejarlo en ese modo de defensa, ya que significa que no es capaz
de tolerar el dolor de enfrentarse a la realidad. Es posible que haya más oportunidades para superar
su negación cuando la enfermedad progrese.