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UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA

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UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA

CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD


MAESTRÍA EN TERAPIA FAMILIAR

TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA

PRESENTA

HEIDY GUADALUPE LEDEZMA SANDOVAL

Guadalajara, Jal. Mayo 2018


UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA

CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD

MAESTRÍA EN TERAPIA FAMILIAR

TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA

PRESENTA

HEIDY GUADALUPE LEDEZMA SANDOVAL

DIRECTOR DE TESIS

DRA. MARÍA TERESA GARCÍA SÁNCHEZ

Guadalajara, Jal. Mayo 2018


UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA

CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD

MAESTRÍA EN TERAPIA FAMILIAR

TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA

CODIRECTORA

DRA. CECILIA COLUNGA RODRIGUEZ

ASESOR

MTRA. ESPERANZA NAVARRO MARTÍNEZ

Guadalajara, Jal. Mayo 2018


DEDICATORIA

A pesar de tu ausencia física en este mundo, no dejas de estar en mi corazón, en


cada momento de mi vida, en los momentos más tristes y dolorosos que me llenan
de miedo; pero aún más presente te encuentras cuando llegan esos momentos de
felicidad y alegría en mi vida, con cada paso o logro que tengo, estas presente en
mi vida. Dedico este y cada uno de mis logros a ti mamá, por ser mi cómplice y sin
duda la mejor mamá.

A ti papá, por enseñarme que el esfuerzo dará frutos muy gratificantes, por estar
siempre a mi lado y permitirme sacar mi potencial, y enseñarme la responsabilidad
y el respeto como un valor irremplazable.

A mis hermanos por estar ahí cuando más los necesito.

A mis sobrinos (as) que cada día aprendo más de ellos, que con sus ocurrencias
me divierten y sacan la mejor parte de mí.

A ti Daniel por ser el mejor compañero y amigo que pueda estar a mi lado, por
comprenderme y apoyarme en los momentos más difíciles. Y hacer momentos
felices y compartirlos conmigo.
AGRADECIMIENTOS

“He creado una gran familia de conocimientos, que si no fuera por estas personas
que cultivaron algo importante en mí…en mi formación académica, en mi día a día
como persona y profesionista, y en este trabajo que me llena de alegría y
satisfacción…sin duda alguna GRACIAS a todos y cada uno de ustedes…” Heidy

….A Dios, por enseñarme a disfrutar, saborear y valorar cada momento de mi vida.

…A mis padres, por inculcar en mí el respeto y la admiración hacia los demás,


creyendo en mí y repitiendo tantas y cuantas veces que las grandes personas son
aquellas que luchan por ser mejores para sí mismas, y llegar a un objetivo: ser feliz.

…A las 9 familias que me permitieron entrar a sus familias durante las entrevistas,
involucrándose en este trabajo de investigación, plasmando sus vivencias y
experiencias a los largo de este proceso.

...A la Dra. Angelita, coordinadora de la maestría, por su apoyo y motivación durante


mi formación, con su empatía y solidaridad que la caracteriza.

….A la Dra. Tere García, por la inspiración profesional, por su dedicación como
maestra, y motivación a realizar este trabajo.

…A la Dra. Cecilia Colunga, por su acompañamiento en este proceso de


investigación. Por motivarme y por mostrarme que el trabajo arduo, crea resultados
satisfactorios.

…A mis profesores que a lo largo de este proceso formativo dejaron la semillita del
conocimiento, y que ahora está floreciendo en mí.

…A mis amigos y compañeros que estuvieron ahí durante los momentos más
estresantes y felices durante este recorrido como estudiantes.
ÍNDICE

Índice de tablas y figuras………………………………………………………………………………………………….. 1

Siglas…………………………………………………………………………………………………………………………………. 2

Resumen…………………………………………………………………………………………………………………………... 3

Abstrac ………………………………………………………………………………………………………………………….…. 5

Introducción……………………………………………………………………………………………………………………… 7

Capítulo I
Planteamiento del problema…………………………………………………………..…………………………...…… 9

Capítulo II
Objetivos………………………………………………………………………………………………………………….…….... 13

Capítulo III
Marco Teórico Conceptual………………………………………………………………………………………….…….. 14

3.1 Trastorno del Espectro Autista…………………………………………………………………………………. 14

3.1.1 ¿Qué es el TEA?..................................................................................................... 14

3.1.2 Prevalencia del TEA………………………………………………………………………………………….. 15

3.1.3 Diagnóstico TEA……………………………………………………………………………………………….. 16

3.1.4 Necesidades de las personas con un hijo con TEA…………………………………..………... 19

3.2 Terapia Familiar Sistémica…………………………………………………………………………………...….. 21

3.2.1 Fundamento de la Terapia Familiar…………………………………………………………………………. 21

3.2.1.1 Teoría General de Sistemas……………………………………………………………….………..… 21

3.2.1.2 La Cibernética……………………………………………………………………………………………….. 27

3.2.1.3 Teoría de la Comunicación…………………………………………………………………………..… 30

3.2.2 Origen de la Terapia Familiar Sistémica…………………………………………………………………… 32

3.2.3 Modelos de Terapia familiar Sistémica..……………………………………….………....………….….. 35


3.2.3.1 Modelo Estratégico…………………………………………………………………………………….…………. 35

3.2.3.2 Modelo (escuela) de Milán………………………………………………………………….…………………. 37

3.2.3.3 Terapia breve enfocada en problemas…………………………………………………………………… 39

3.2.3.4 Terapia breve enfocada en soluciones……………………………………………………………….…… 40

3.3 Modelo Estructural…………………………………………………….............................................…. 41

3.3.1 Fundamentos del modelo………………………………………………………………………….…….. 41

3.3.2 Estructura Familiar……………………………………………………………………………..…...……... 45

3.3.3 Genograma: como instrumentos para medir la estructura 45


familiar………………………………………………………………………………………………………………………..…....

3.3.4 Funcionamiento familiar……………………...………………………………………………………….. 48

3.4 La familia…………………………………………………………………………………………………………………. 50

3.4.1 Concepto de familia………………...………………………………………………………………………. 50

3.4.2 Funciones de la familia……………………………..……………………………………………………… 51

3.4.3 Ciclo vital de la familia………………………...……………………………………………….…………. 51

3.4.4. Familias con un hijo con discapacidad……………………………………………….…...……… 56

Capítulo IV

Revisión de investigaciones previas……...…………...……………………………………..……………………... 59

Capítulo V

5 Diseño metodológico…………………………………………………………..………………...……………. 62

5.1 Diseño del estudio………..………………………………………………….…………………..... 62

5.2 Lugar del estudio…………..……………………………………………………………...………… 63

5.3 Población………..……………………………….…………………………………….…………………. 63

5.4 Criterios de inclusión……………………………………………………………….……..…………. 63

5.5 Criterios de exclusión……………………………..………………………………………………..… 64


5.6 Criterios de eliminación…………………………………………………..…………………….……..…. 64

5.7 Muestra…………………………………………..…………………………..………………………………… 64

5.8 Técnicas de obtención de datos………………………………………………………………….….. 64

5.9 Instrumento……………………………………………………………………………………………………. 64

5.10 Procedimiento de recolección de datos…………………..……………….……….…………… 66

5.11 Consideraciones ética……………….……………………….……………………………………………. 67

Capítulo VI

Resultados……………………..…………………………….………………………………………………………………….. 68

Discusión……………………………………………………………………………..……………………………………………. 94

Conclusiones…………………………………..………………………………………………………………………………… 100

Referencias Bibliográficas……………..…..…………………………………………………………………………….. 104

Anexos…………………………………………………………………………………………………..…………………………. 114

Anexo I- Carta de consentimiento informado…………………….………….………………………………… 115

Anexo II- Instrumento Escala de funcionamiento familiar……………………..………………………….. 116

Anexo III- Instrumento de entrevista semiestructurada……………………….…………………….……… 126

Anexo IV- Genograma Familia 1………………………………………………………………………………………… 127

Anexo V- Genograma Familia 2………………………………………………………………………………………… 128

Anexo VI- Genograma Familia 3………………………………………………………………………………………… 129

Anexo VII- Genograma Familia 4……………………………………………………………………………………… 130

Anexo VIII- Genograma Familia 5……………………………………………………………………………………… 131

Anexo IX- Genograma Familia 6………………………………………………………………………………………… 132

Anexo X- Genograma Familia 7………………………………………………………………………………………… 133

Anexo XI- Genograma Familia 8………………………………………………………………………………………… 134

Anexo XII- Genograma Familia 9………………………………………………………………………………………… 135


ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS

Tabla 1 Niveles de gravedad del espectro autista 18


Tabla 2 Características de los niños con TEA participantes 68
Tabla 3 Tipología de las familias 69
Tabla 4 Ciclo vital de las familias 70

Tabla 5 Estructura Familiar 73


Tabla 6 Nivel de gravedad de los niños con TEA y tiempo de atención 78

Tabla 7 Resumen de los puntajes del funcionamiento familiar. 80

Tabla 8 Resultados de entrevista semiestructurada 91

Figura 1 Cuadro comparativo DSM-IV y DSM-V 14

Figura 2 Claves de límites 43

Figura 3 Símbolos de genograma 47

Figura 4 Líneas de relaciones 47

Figura 5 Autoridad-Escala de funcionamiento familiar 81

Figura 6 Control- Escala de funcionamiento familiar 82

Figura 7 Supervisión-Escala de funcionamiento familiar 83

Figura 8 Afecto-Escala de funcionamiento familiar 84


Figura 9 Apoyo-Escala de funcionamiento familiar 85
Figura 10 Conducta disruptiva-Escala de funcionamiento familiar 86
Figura 11 Comunicación-Escala de funcionamiento familiar 87
Figura 12 Afecto Negativo-Escala de funcionamiento familiar 88
Figura 13 Recurso-Escala de funcionamiento familiar 89
Figura 14 Puntaje Global-Escala de funcionamiento familiar 90

1
SIGLAS

AETAPI- ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE TERAPEUTAS DEL AUTISMO

APA- AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION

CDC- CENTRO PARA EL CONTROL Y PREVENCION DE ENFERMEDADES

CUCS- CENTRO UNIVERSITARIO DE CIENCIAS DE LA SALUD

DSM V- DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS

LAPSIEE- LABORATORIO DE PSICOLOGIA Y EDUCACION ESPECIAL

MRI- MENTAL RESEARCH INSTITUTE

PINTEA- PROGRAMA INTEGRAL PARA NIÑOS CON EL TRASTORNO DEL


ASPECTRO AUTISTA

TEA- TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

TGS- TEORIA GENERAL DE SISTEMAS

UDG- UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA

2
RESUMEN

La presente investigación tuvo el principal objetivo de describir la estructura y el


funcionamiento familiar del niño con el trastorno del espectro autista en un
laboratorio de psicología de Guadalajara, Jalisco, se clasificaron a las familias y se
identificó la etapa del ciclo vital de cada familia, además de identificar el nivel de
funcionamiento de los casos con la revisión de los expedientes clínicos.

Se seleccionaron 9 familias en donde se entrevistó a la persona que se identificó


como el o la responsable de la atención que se le brinda al niño en el programa
PINTEA (Programa de integral para niños con el trastorno del espectro autista), con
las voces de los participantes y la metodología utilizada se logró cumplir con el
propósito establecido, permitiendo conocer a las familias y cómo es que se
encuentran organizados en el ámbito familiar en relación al trastorno del espectro
autista.

Se realizó un estudio descriptivo, con metodología cuali- cuantitativa, a través de la


revisión del expediente clínico del niño, y con la aplicación de dos instrumentos; el
primero la Escala de Funcionamiento familiar de Espejel (1997), y el segundo de
una entrevista semiestructurada. Se realizaron genogramas de las 9 familias
entrevistadas, permitiendo representar gráficamente los sucesos importantes de
cada familia.

Los resultados que se obtuvieron describen cómo es que se encuentran las 9


familias en relación a su estructura y funcionamiento familiar, detallando qué tanto
se influye el nivel de severidad del trastorno del espectro autista en la estructura
familiar. Estos resultados permitieron a su vez conocer que aunque las 9 familias
coincidieron encontrarse en la misma etapa del ciclo vital, cada una tiene su propia
manera de organización y designación de roles, jerarquías, organizadas de tal
manera que funcionan dentro de su contexto familiar.

3
En el estudio se describe cómo se encuentran organizados los participantes. En
referencia a los límites; éstos son difusos, presentando así las familias pautas de
comunicación inestables, en donde la falta de tolerancia da como resultado que no
se acaten las normas familiares. Se puede concluir que la estructura y el
funcionamiento familiar de los niños que son atendido en el laboratorio no implica
que tal condición genere disfunción en la estructura familiar, ya que las familias se
encuentran adaptadas de manera que funcionan y este funcionamiento les permite
cubrir adecuadamente las necesidades de cada uno de los miembros del sistema
familiar.

Este proceso de investigación permitió sugerir un mejor tratamiento incluyente en


las familias de los niños que son atendidos, en donde no sólo sea tomado en cuenta
los padres de los niños (suponiendo que asistan a escuela para padres), sino que
se proporcione un tratamiento de atención en donde sean escuchados y atendidos
cada miembro que integre el sistema familiar con el que el niño conviva en su vida
cotidiana. Ofreciendo algunas recomendaciones para futuras investigaciones que
puedan ampliar más el tratamiento familiar cuando se tiene un hijo con el trastorno
del espectro autista.

PALABRAS CLAVE: Familia, Funcionamiento familiar, Estructura familiar, Trastorno


del Espectro autista.

4
ABSTRACT

The main objective of the following research was to describe the structure and
functioning of families with a child within the autistic spectrum. It was undertaken
within a special education and psychology laboratory in Guadalajara, Jalisco.
Families were sorted out and the life cycle stage was identified for each of them. The
level of functioning within the family was also identified by reviewing clinical records.

Nine families were selected, and the self-identified primary caregiver of the child was
interviewed. All children were part of the PINTEA (integral program for children within
the autistic spectrum) program. The methodology used was able to give a voice to
participants and in this way the aim was accomplished, allowing the researcher to
know the families and the way they organize themselves in relation to the autistic
spectrum disorder.

This study was carried out using a quali-quantitative methodology through the review
of the child’s clinical records and the use of two research tools: the Family
Functioning Scale (Escala de Funcionamiento Familiar) by Espejel, Cortes and Ruiz
(1995); and a semi-structured interview. Genograms were made for all nine
interviewed families, allowing graphic representation of each family’s important life
events.

Results describe the way in which each of the nine families are structured and how
they function, highlighting how much the level of severity of the autistic spectrum
disorder influences the family structure. These results allowed for individuality in that,
even though all nine of them coincided in the same vital cycle stage, they each have
a unique way of designating roles and hierarchies, organized in a way that works for
their own family context.

This research process allowed the establishment of inclusive treatment for families
whose child is treated at the centre, where not only the parents of the child are taken

5
into consideration (assuming they attend parent school), but where every member
of the child’s family can be listened to and cared for. Recommendations for further
research which can expand the treatment of families with a child within the autistic
spectrum are offered.

KEYS WORDS: Family, Functional family, Family structure, Autism sprectrum


disorder.

6
INTRODUCCIÓN

El trastorno del espectro autista (TEA) es trastorno neurobiológicos poligenéticos,


con compromiso multiorgánico y disfunción predominante al sistema nervioso
central, con consecuencias fundamentales en tres áreas de funcionamiento:
socialización, comunicación y conducta (Regatky, Gutson y Salamanco, 2009). El
trastorno del espectro autista se caracteriza según el Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorder (DSM-V) por déficits persistentes en la comunicación e
interacción social a través de múltiples contextos, incluyendo dificultades en la
reciprocidad social y conductas comunicativas no verbales utilizadas para la
comunicación social, y habilidades en el desarrollo, mantenimiento y comprensión
de las relaciones interpersonales (American Psychiatric Association APA, 2013).

El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2011)


estima la prevalencia del trastorno del espectro autista en torno al 1%. Y siendo más
frecuente en niños que en niñas. Aunque cabe destacar que las cifras podrían ser
mayores debido al desconocimiento por parte de los profesionales o familias para
diagnosticar este trastorno de manera en que se le pueda dar al niño un tratamiento
integral.

El diagnóstico del TEA supone el inicio por parte de la familia de un proceso


de asimilación de una nueva y compleja realidad. Tener un niño con este trastorno
produce una ruptura de las expectativas que se habían creado en torno al hecho de
tener un hijo (Millá y Mulas, 2009). En Este trabajo se aborda el trastorno del
espectro autista en un marco sistémico desde el modelo estructural, teniendo en
cuenta no solamente al niño con este trastorno, sino a los subsistemas que se
encuentren en interacción con el niño; en donde la familia es vista como un sistema;
Minuchin y Fishman (1985), describen a la familia como el grupo natural que elabora
pautas de interacción en el tiempo y que tiende a la conservación y la evolución.

Teniendo en cuenta lo anterior, este trabajo buscó combinar dos fases: la


fase cuantitativa y la fase cualitativa; la primera se llevó mediante “la escala de
funcionamiento familiar” de Espejel (1997), y la segunda mediante una entrevista
7
semiestructurada, la cual estaba enfocada en conocer las interacciones que existen
entre el niño con el trastorno y su familia. A través del análisis de contenido se logró
describir la estructura y el funcionamiento de las familias con un niño con el trastorno
del espectro autista en el Laboratorio de Psicología y Educación Especial
(LAPSIEE), del programa PINTEA de la Universidad de Guadalajara.

Se concluyó con las familias estudiadas que los niveles de funcionamiento


familiar son medianamente funcionales, estas familias se encuentran organizadas
de tal manera que funcionan de acuerdo a las necesidades internas de cada familia,
cumpliendo así las demandas de cada integrante de la familia. En donde la jerarquía
operativa se encuentra principalmente en las mamás, quienes son las responsables
del cuidado y tratamiento de los niños con TEA. Encontrando alianzas significativas
entre los padres y los niños con el trastorno. Y alianzas generacionales, con los
padres de los niños con sus familias de origen representando para ellos un apoyo
durante este peregrinaje.

La importancia de tener en cuenta a la familia durante el tratamiento que se


le da al niño con el trastorno del espectro autista dará soporte al tratamiento que se
le brinda al niño de manera individual, permitiendo que la familia sea parte
fundamental. Que la distribución de roles fuera distribuida de manera
equitativamente. En donde lo hermanos del niño con TEA sean reconocidos y
tomados en cuenta al igual que sus hermanos, etc.

Se contó con los recursos necesarios para llevar a cabo dicha investigación;
teniendo a la Universidad de Guadalajara. La colaboración del Laboratorio de
Psicología y Educación Especial, y la importancia de la participación de las 9
familias, así como los instrumentos aplicados durante este proceso, con los recursos
tecnológicos y materiales que permitieron llevar a cabo este proceso.

8
CAPÍTULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La prevalencia de los niños con el espectro del trastorno autista ha ido en aumento,
según informa el Centro para el Control de Enfermedades (2011), ubicado en
Atlanta. Según Dodd y Harrison (en Mebarak, Martínez y Serna, 2009), los estudios
del Centro para el Control y la Prevención de la Enfermedad en Estados Unidos
(CDC), muestran que 1 de cada 150 niños vive en Estados Unidos con trastorno del
espectro autista. De acuerdo al CDC, la prevalencia muestra que se puede estimar
que si 4 millones de niños nacen en los Estados Unidos cada año, aproximadamente
24,000 serán eventualmente diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista
(TEA).

En México, la Secretaría de Salud (2015), dio a conocer que uno de cada 88


niños en México nace con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), padecimiento
que tiene mayor prevalencia en varones y cuya principal problemática es que se les
discrimina. Zapata (2015), Secretario de Salud en Coahuila, estimó que en México
existen unos 600 mil casos de autismo, cifra que va en aumento. Es por este motivo
que se requiere mayor número de profesionales que se encuentren capacitados
para atender al niño y a sus familias.

Según el DSM V la gravedad del trastorno del espectro autista, se basa en


deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento restringidos
y repetitivos. Siendo un trastorno global de desarrollo manifestándose en los niños
antes de los tres años de vida. En donde los síntomas no son muy notables y poco
claros dificultando que los padres se den cuenta del trastorno, generando en ellos
mayor confusión hasta el momento del diagnóstico.

Algo que debemos de considerar para un tratamiento adecuado o una mejor


calidad de vida; es la importancia de la familia, que sin lugar a dudar tiene una
función muy importante en todo proceso. Siendo esta la célula más importante de

9
la sociedad, influyendo en el desarrollo de las personas. Aunque a lo largo del
tiempo la familia ha surgido transformaciones no resta la importancia de la función
que esta cubre. Minuchin y Fishman (1985), describen a la familia como el grupo
natural que elabora pautas de interacción en el tiempo y que tiende a la
conservación y la evolución. Así podemos concluir que cada uno de los miembros
está relacionado y, por lo tanto, la conducta de cada uno de ellos influirá en los
demás.

La familia tiene un rol preponderante como factor de soporte psicosocial o de


riesgo en la aparición de problemas interpersonales, emocionales, sociales,
educativos y del desarrollo en los niños y adolescentes.

La familia como microsistema dentro del sistema social, ha sufrido los


cambios de la sociedad en forma paralela, como señala Minuchin (2003), las
funciones de la familia poseen dos metas diferentes: por un lado, la protección
psicosocial de sus miembros, y por el otro, la acomodación a una cultura y a su
transmisión.

Existen las denominadas familias tradicionales y familias contemporáneas.


La diferencia entre estos dos tipos de familia se ve en la estructura, donde
anteriormente predominaban familias numerosas, matrimonios a edades tempranas
y resistentes influidos por el contexto religioso, hombres autoritarios, mayor rigidez
en los roles y funciones, mayor distancia relacional entre padre e hijos, etc.

Observando desde el punto en que la familia es el primer medio en donde el


niño se desarrolla, los padres son los que primero notan las dificultades del niño,
observando cómo es que se desarrolla, que se aíslan de los demás, que no se
comunica; y cuando comienzan a descubrir lo que está ocurriendo, les genera a los
padres un impacto enorme conocer que su hijo tiene autismo.

La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los


miembros de la familia puede representar un serio problema tanto en su
funcionamiento como en su composición (Fernández, 2004). Así, cuando a un niño

10
o niña se le diagnostica con el trastorno del espectro autista, este genera diversos
cambios en la dinámica y funcionamiento familiar. Cambios que pueden
desequilibrar a la familia, que si no lograr aceptarlo de manera positiva podrán
provocar desajustes en la familia, que lleven a generar un ambiente de estrés en
cada uno de los que integran el sistema familiar y quizá en los sistemas en los que
se encuentre inmerso el niño o niña.

Cabezas (2001), menciona que cuando un grupo familiar se enfrenta al


nacimiento de un niño con autismo, los padres, los hermanos y parientes cercanos
inician un camino difícil… un camino difícil que la familia no se encuentra preparado
para enfrentarlo, dificultando así el proceso por el que el niño o niña pasan durante
el tratamiento.

Según Verdugo, Rodríguez y Cruz (2008), los problemas de convivencia, la


falta de espacio, las conductas no solidarias de otros miembros de la familia y la
ausencia de intimidad son elementos que pueden introducir desequilibrios
importantes en la estructura familiar de los que conviven con una persona con poca
independencia y autonomía.

Baron-Cohen y Bolton (1998) citado en Benites 2010, señalan que la


presencia de una persona autista en la familia puede fortalecer o destruir una
relación matrimonial. En un estudio realizado por Campbell y Figueroa (2001),
encontraron que la relación de la pareja se vio afectada y deteriorada. En algunos
casos, las madres mencionaron separación entre los padres. Siendo esto un
desequilibrio en la familia, y afectando la relación que se dan entre sus miembros.

Tanto los padres como la familia influye ya sea negativamente o


positivamente en el tratamiento del niño con autismo, ya que es parte del desarrollo
del niño, de la manera de cómo es que la familia ve el problema es de la manera en
que lo van a enfrentar, pero también depende mucho de la ayuda profesional que la
familia tenga durante el tratamiento, aquí la importancia de no aislar el problema,
sino tratarlo como un sistema, en el que el niño/a afectado/a lleve tratamiento en
conjunto a su familia (padres, hermanos o familiares que estén alrededor del niño/a).
11
Con la revisión de la literatura se ha encontrado diferentes investigaciones
(Campbell y Figueroa, 2001; Pozo, Sarriá, Méndez, 2006; Martínez y Bilbao, 2008;
Hernández, 2008, entre otros) que se han realizado respecto al trastorno del
espectro autista, pero pocas investigaciones en donde se observe o de describa la
estructura familiar y su relación que esta tiene con respecto al trastorno del espectro
autista; en donde es preponderante conocer cómo se encuentra organizada la
familia y a su vez de qué manera influye respecto al tratamiento del niño o niña.

De tal manera que el eje principal de esta investigación parte de la siguiente


pregunta:

¿Cómo es la estructura y funcionamiento familiar del niño con trastorno del


espectro autista?

12
CAPÍTULO II
OBJETIVOS

General

1. Describir la estructura y el funcionamiento familiar del niño con el trastorno


del espectro autista que son atendidos en el Laboratorio de Psicología y
Educación Especial del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, de la
Universidad de Guadalajara, Jalisco.

Específicos

1.1 Clasificar las diferentes tipologías de familias que son atendidas en el


Laboratorio de Psicología y Educación Especial.

1.2 Identificar la etapa del ciclo vital de las familias.

1.3 Examinar cómo son los límites, roles, jerarquías, alianzas, coaliciones de
las familias.

1.4 Identificar si el nivel de gravedad del trastorno del espectro autista en los
niños (as) influye en la estructura familiar.

13
CAPÍTULO III

MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL


3.1 Trastorno del Espectro Autista

3.1.1 ¿Qué es?

El DSM, Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales


(Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders); es una clasificación de
trastornos mentales que sirve de referencia a los profesionales en salud al
establecer un diagnóstico. Este manual ha sido publicado por la American
Psychiatric Association.

Definición del autismo

El DSM IV siendo publicado en el año del 1994, definía al autismo y sus


trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo”. Ahora en el
DSM-V (publicado en el 2013) esta definición ha sido sustituida por el término
“trastornos del espectro autista” (TEA), siendo incluidas a su vez dentro de una
categoría más amplia de trastornos del neurodesarollo”.
Figura 1. Cuadro Comparativo DSM IV- DSM V.

14
14
Fuente: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders.
Según el DSM-V los trastornos del neurodesarrollo son un grupo de
afecciones con inicio en el periodo del desarrollo. Los trastornos se manifiestan
normalmente de manera precoz en el desarrollo, a menudo antes de que el niño
comience a ir a la escuela primaria, y se caracteriza por un déficit del desarrollo que
produce deficiencias del funcionamiento personal, social, académico u ocupacional.
El rango de los déficits de desarrollo varía desde limitaciones muy específicas del
aprendizaje o del control de las funciones ejecutivas hasta deficiencias globales de
las habilidades sociales o de la inteligencia.

El trastornos del espectro autista es un trastorno del desarrollo infantil para


toda la vida caracterizado por tener una dificultad para interactuar socialmente y
comunicarse con los demás, así como presentan una tendencia a comportamientos
repetitivos e intereses restringidos durante toda la vida (Frith y Hill, 2004).

El trastorno del espectro autista se caracteriza por déficits persistentes en la


comunicación social y la interacción social en múltiples contextos, incluidos los
déficits de la reciprocidad social, los comportamientos comunicativos no verbales,
usados para la interacción social y las habilidades para desarrollar, mantener,
entender las relaciones. Además de los déficits de la comunicación social, el
diagnóstico del trastorno del espectro autista requiere la presencia de patrones de
comportamiento, intereses o actividades de tipo restrictivo o repetitivo.

Quijada (2008) refiere que los niños diagnosticados con el trastorno del
espectro autista presentan dificultades cualitativas en el área del lenguaje y
comunicación social y un rango de interés restringido y repetitivo. Estas dificultades
se inician dentro de los 30 meses y no se deben a enfermedades progresivas,
trastornos epilépticos, déficit sensorial, cognitivos globales o deprivación afectiva o
social.

3.1.2 Prevalencia del TEA

En los últimos años, las frecuencias descritas para el trastorno del espectro autista
en Estados Unidos y otros países han llegado a cerca del 1% de la población, con

15
estimaciones parecidas en las muestras infantiles y de adultos (APA- 2013. DSM-
V).

Diferentes estadísticas y estudios han reflejado que existe un constante


incremento de la prevalencia del trastorno del espectro autista, siendo las causas
aún desconocidas. Sin embargo, en México aún no se han podido obtener cifras
exactas, que den un panorama más amplio en este tema. Fombone, Marcin, Bruno,
Díaz, Villalobos, Ramsay y Nealy (2016), realizaron un estudio en la Ciudad de
Guanajuato, México, siendo el primer estado a nivel nacional en contar con un
estudio epidemiológico sobre autismo. Este mismo estudio destacó que 1 de cada
150 niños que nacen en México, presentan este síndrome y en el país existen más
de 115 mil personas con este padecimiento y cada año se diagnostican más de 6
mil nuevos casos.

3.1.3 Diagnóstico del TEA

Según el DSM-V estos son los criterios para diagnosticar a una persona con el
trastorno del espectro autista:

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en


diversos contextos, manifestado por lo siguiente, actualmente o por los
antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde
un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación normal en ambos
sentidos, pasando por la disminución en intereses, emociones o afectos
compartidos, hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la
interacción social varía, por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal
poco integrada, pasando por las anomalías del contacto visual y del lenguaje
corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total
de expresión facial y de comunicación no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones
varían, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento en
diversos contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos

16
imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras
personas.
Especificar la gravedad actual:

La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de


comportamientos restringidos y repetitivos.

B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, interés o actividades, que se


manifiestan en dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los
antecedentes (los ejemplos son ilustrativos pero no exhaustivos):
1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej.,
estereotipias motoras simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de
los objetos, ecolalia, frases, idiosincrásicas).
2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones
ritualizados de comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a
cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento
rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o de comer los
mismos alimentos cada día).
3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad
o foco de interés (p. ej., fuerte apego o preocupaciones por objetos inusuales,
intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
4. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por
aspectos sensoriales del entorno (p. ej., indiferencia aparente al
dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo
o palpitación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o movimiento).
Especificar la gravedad actual:

La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de


comportamiento restringidos y repetitivos.

C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período del
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supere las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u
otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
17
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastornos
del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer
diagnósticos de comorbilidades en un trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
general del desarrollo.
Fuente: DSM V. Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders.

Tabla 1. Niveles de gravedad del espectro autista

Nivel de gravedad Comunicación social Comportamientos restringidos


y repetitivos

Grado 3 Las deficiencias de las aptitudes La inflexibilidad del


de comunicación social, verbal y comportamiento, la extrema
“Necesita ayuda muy notable” no verbal, causan alteraciones dificultad para hacer frente a los
graves del funcionamiento, un cambios y los otros
inicio muy limitado de comportamientos restringidos/
interacciones sociales y una repetitivos interfieren
respuesta mínima a la apertura notablemente con el
social de las otras personas. Por funcionamiento en todos los
ejemplo, una persona con pocas ámbitos. Ansiedad intensa/
palabras inteligibles, que dificultad para cambiar el foco de la
raramente inicia una interacción y acción.
que, cuando lo hace, utiliza
estrategias inhabituales para
cumplir solamente con lo
necesario, y que únicamente
responde a las aproximaciones
sociales muy directas.

Grado 2 Deficiencias notables en las La inflexibilidad del


aptitudes de comunicación social, comportamiento, la extrema
“Necesita ayuda notable” verbal y no verbal; problemas dificultad para hacer frente a los
sociales obvios incluso con ayuda cambios y los otros
in situ; inicio limitado de comportamientos restringidos/
interacciones sociales, y repetitivos resultan con frecuencia
respuestas reducidas o anormales evidentes para el observador
a la apertura social de otras casual e interfieren con el
personas. Por ejemplo, una funcionamiento en diversos
persona que emite frases sencillas, contextos. Ansiedad y/o dificultad
cuya interacción se limita a para cambiar el foco de la acción.
intereses especiales muy
concretos y que tiene una
comunicación no verbal muy
excéntrica.

Grado 1 Sin ayuda in situ, las deficiencias La inflexibilidad del


de la comunicación social causan comportamiento causas una

18
“Necesita ayuda” problemas importantes. Dificultad interferencia significativa con el
para iniciar interacciones sociales funcionamiento en uno o más
y ejemplos claros de respuestas contextos. Dificultad para alternar
atípicas o insatisfactorias a la actividades. Los problemas de
apertura social de las otras organización y de planificación
personas. Pueda parecer que dificultan la autonomía.
tienen poco interés en las
interacciones sociales. Por
ejemplo, una persona que es
capaz de hablar con frases
completas y que establece la
comunicación, pero cuya
conversación amplia con otras
personas falla y cuyos intentos de
hacer amigos son excéntricos
habitualmente no tienen éxito.

Fuente: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders-V

Según el DSM-V el trastorno del espectro autista se diagnostica cuatro veces


en el sexo masculino que en el femenino. En los niños pequeños con el trastorno,
la falta de habilidades sociales y de comunicación puede impedir el aprendizaje,
particularmente en aprendizaje a través de la interacción social o en las situaciones
con compañeros. En casa, la insistencia en las rutinas y la aversión a los cambios,
así como la sensibilidades sensoriales, pueden interferir con el comer y el dormir y
hace muy difícil los cuidados rutinarios. Así, muchos individuos con el trastorno,
tienen un funcionamiento psicosocial bajo en la edad adulta, según indican medidas
como vivir independientemente y el empleo remunerado. Las consecuencias
funcionales en la edad avanzada se desconocen, pero el aislamiento social y los
problemas de comunicación probablemente tengan consecuencias para la salud en
la madurez tardía.

3.1.4 Necesidades de las familias con un hijo con TEA

Ya se habló anteriormente de lo que es el trastorno del espectro autista, y de los


cambios en las alteraciones que esté por consecuencia trae, Benites (2010), refiere
que las personas con autismo presentan una serie de comportamientos raros y no
convencionales que les dificultan e impiden interactuar y adaptarse en su ambiente
familia y social, siendo percibidos como seres extraños, diferentes.

19
Tanto las personas como las familias afectadas por el trastorno del espectro
autista tienen necesidades especiales a las que se les debe de dar respuesta, esto
con el fin de beneficiar a ambas partes, cabe aclarar que las necesidades de las
personas y/o familiares varía del grado de gravedad del trastorno, así como el
funcionamiento familiar o etapa del ciclo vital en la que se encuentre la familia,
alguna de las necesidades pudiera darse en mayor o menor medida. En un estudio
que se realizó en España (2001), por la Asociación Española de Profesionales del
Autismo, se destaca lo siguiente:

a) Necesidades utilitarias: 1) control de la conducta; 2) supervisión del hijo; 3)


supervisión de los problemas físicos; 4) servicios canguro.
b) Necesidades psicológicas: 1) lugar y espacio de reunión para compartir ideas
y sentimientos; 2) información y conocimiento de la discapacidad; 3)
información, conocimiento del diagnóstico y procesos de evaluación; 4)
información y conocimiento de las implicaciones del autismo; 5) espacio y
lugar para expresar sentimientos individuales.
c) Necesidades instrumentales: 1) formas de favorecer el desarrollo,
capacidades, y adquisición de técnicas; 2) formas de organizar el tiempo y
energía de la familia; 3) afrontamiento de problemas de conducta; 4)
orientación sobre los derechos y responsabilidades; 5) afrontamiento de la
educación e información sobre servicios, ayudas o becas.
Refiere la Federación de Autismo Casilla y León (2012) en su artículo Estrés
y familias de personas con autismo, que en muchas familias es la madre la que más
directamente se ocupa de cuidar y atender a su hijo con el trastorno del espectro
autista, mientras que el padre se pasa muchas horas trabajando fuera de la casa.
Por ello, se puede decir que el estrés que sufren los padres y madres de personas
con el trastorno es el mismo en lo que respecta sus causas.

Según Pozo (2006) el grado de severidad del Trastorno del Espectro Autista
afecta a la visión de los apoyos, las madres cuyos hijos tienen mayor grado de
alteración consideran que tienen menos apoyos de los necesarios o bien perciben

20
que la utilidad de éstos es menor, al ser más severos los problemas que tienen que
afrontar en la vida diaria con sus hijos.

3.2 Terapia Familiar Sistémica

3.2.1 Fundamentos de la Terapia Familiar

3.2.1.1 Teoría General de Sistemas

La Teoría General de Sistemas (TGS), se presenta como una forma sistemática y


científica de aproximación y representación de la realidad y, al mismo tiempo, como
una orientación hacia una práctica estimulante para formas de trabajo
transdisciplinarias (Arnold y Osorio, 1998).

En el período de 1940 el biólogo alemán Ludwig von Bertalanffy conjeturó un


salto de nivel lógico en el pensamiento y la forma de observar la realidad que influyó
en las ciencias como la psicología y en la construcción de nuevas teorías como la
comunicación humana donde se concibió a la Teoría General de Sistemas (T.G.S.).
Los trabajos de Bertalanffy se publicaron entre 1950 y 1968, la Teoría General de
Sistemas era un modelo que no busca solucionar o intentar solucionar problemas,
pero sí el de generar o producir teorías y formulaciones conceptuales que
permitieran crear condiciones de aplicación en la realidad empírica. A través de la
teoría general de sistemas, Bertalanffy descubrió una forma holística de
observación que exteriorizo fenómenos que siempre estuvieron presentes pero que
se desconocían y estructuras de inimaginable complejidad. Bertalanffy (1976),
señalaba que la palabra "teoría" no debe entenderse en sentido matemático, sino
que su definición se asemeja a la idea del paradigma de Kuhn.

Las metas principales de la Teoría General de los Sistemas son: a) Impulsar


el desarrollo de una terminología general que permita describir las características,
funciones y comportamientos sistémicos. b) Desarrollar un conjunto de leyes
aplicables a todos estos comportamientos. c) Promover una formalización
(matemática), de estas leyes. La primera formulación se atribuye a Bertalanffy
(1901-1972), Él establecía que debería constituirse un mecanismo de integración

21
entre las ciencias naturales y sociales y ser al mismo tiempo un instrumento básico
para la formación y preparación de científicos, por lo que en 1954 constituye la
Society for General Systems Research, cuyos objetivos fueron los siguientes: a)
Investigar el isomorfismo de conceptos, leyes y modelos en varios campos y facilitar
las transferencias entre aquellos. b) Promoción y desarrollo de modelos teóricos en
campos que carecen de ellos. c) Reducir la duplicación de los esfuerzos teóricos y
d) Promover la unidad de la ciencia a través de principios conceptuales y
metodológicos unificadores.

La teoría general de sistemas parte de supuestos básicos: a) Existe una


tendencia hacia la unificación de ciencias no sociales, b) Esta unificación considera
orientarse rumbo a una teoría de sistemas, c) La teoría de sistemas puede ser una
forma con mayor amplitud para estudiar los campos no-físicos del conocimiento
científico, fundamentalmente en las ciencias, d) En esta teoría de los sistemas, al
desplegar principios unificadores que son verticalmente los universos particulares
de las diversas ciencias implicadas nos acercamos al objetivo de la unidad de la
ciencia, e) Esto genera una unificación necesaria en la educación científica.
La teoría general de sistemas se fundamenta en tres premisas básicas: 1.
Los sistemas existen dentro de sistemas. Esto es, las moléculas existen dentro de
células, las células dentro de tejidos, los tejidos dentro de los órganos, los órganos
dentro de los organismos, los organismos dentro de colonias y así sucesivamente.
2. Los sistemas son abiertos. Derivación de la premisa anterior. Se distingue por un
proceso de intercambio infinito con su ambiente, que son los otros sistemas, cada
sistema que se examine, excepto el menor o mayor, recibe y descarga algo en los
otros sistemas, generalmente en aquellos que le son contiguos, cuando el
intercambio cesa, el sistema se desintegra, es decir, pierde sus fuentes de energía.
3. Las funciones de un sistema dependen de su estructura.
Concepto de “Sistema”

Para la Teoría General de Sistemas la palabra "sistema", tiene muchas


connotaciones: se considera como un conjunto de elementos interdependientes e
22
ínteractuantes; un grupo de elementos combinados que forman un todo organizado
y cuyo resultado (output) es mayor que el resultado que las unidades podrían tener
si funcionaran autónomamente. Por lo que un sistema, es un todo organizado o
complejo; un conjunto o combinación de cosas o partes, que forman un todo
complejo o unitario, es decir un conjunto de objetos unidos por alguna forma de
interacción o Interdependencia, también se considera como cualquier conjunto de
partes unidas entre sí. Así mismo afirma que las propiedades de los sistemas no
pueden ser explicadas en términos de sus elementos separados ya que el
conocimiento de los sistemas se presenta cuando se estudian los sistemas
globalmente, implicando todas las interdependencias de sus subsistemas. Es
consecuencia el ser humano, es un sistema que consta de órganos y miembros, y
solamente cuando estos funcionan de modo coordinado el hombre es eficaz, por lo
que solo en estos casos, el sistema puede definirse como un conjunto de personas
con historia, mitos y reglas, que persiguen un fin común, por lo que todo sistema se
compone de un aspecto estructural (límites, elementos, red de comunicaciones e
informaciones) y un aspecto funcional.

Tipos de sistemas

Los tipos de sistemas son: En cuanto a su constitución, los sistemas pueden ser
físicos o abstractos: a) Sistemas físicos o concretos; cuando están compuestos por
equipos, por maquinaria y por objetos y cosas reales. Pueden ser descritos en
términos cuantitativos de desempeño. b) Sistemas abstractos; cuando están
compuestos por conceptos, planes, hipótesis e ideas (atributos y objetos que sólo
existen en el pensamiento de las personas). El sistema físico (hardware) opera en
consonancia con el sistema abstracto (software).
En cuanto a su naturaleza, los sistemas pueden ser cerrados o abiertos: a)
Sistemas cerrados: Son los sistemas que hay poco intercambio de energía e
información con el medio ambiente que los rodea, pues son herméticos a cualquier
influencia ambiental. Son los llamados sistemas mecánicos, como las máquinas,

23
mantienen su identidad mediante mecanismos de aislamiento, sus componentes no
se modifican, son estáticos y cambian con lentitud.
b) Sistemas abiertos: son los sistemas que presentan relaciones
permanentes de intercambio con el ambiente, a través de entradas y salidas. Los
sistemas abiertos intercambian materia y energía regularmente con el medio
ambiente. Son particularmente adaptativos, esto es, para sobrevivir deben
readaptarse constantemente a las condiciones del medio. La adaptabilidad es un
continuo proceso de aprendizaje y de auto-organización. Sus fronteras son
permeables al medio que los rodea, sus fronteras son líneas que separa al sistema
de su entorno y le permite identificar lo que pertenece o no al sistema. Su evolución
es constante y se establece a un orden estructural interno.

Los sistemas cerrados cumplen el segundo principio de la termodinámica que


dice que "una cierta cantidad, llamada entropía, tiende a aumentar a un máximo".
Sin embargo, un sistema abierto "mantiene así mismo, un continuo flujo de entrada
y salida, un mantenimiento y sustentación de los componentes, no estando a lo largo
de su vida en un estado de equilibrio químico y termodinámico, obtenido a través de
un estado firme llamado homeostasis".
Los sistemas abiertos, por lo tanto, "evitan el aumento de la entropía y
pueden desarrollarse en dirección a un estado de creciente orden y organización"
(entropía negativa). A través de la interacción ambiental, los sistemas abiertos
"restauran su propia energía y reparan pérdidas en su propia organización". El
concepto de sistema abierto puede ser aplicado a diversos niveles de enfoque: del
individuo, del grupo, de la organización y de la sociedad, partiendo desde un
microsistema hasta un suprasistema en representaciones más amplios, va de la
célula al universo.

Principios y Características de la Teoría General de los Sistemas

Existen dos conceptos que reflejan dos características básicas en un sistema: a)


Propósito u Objetivo: Todo sistema tiene uno o algunos propósitos u objetivos. Las
24
unidades o elementos u objetos, como también las relaciones, definen una
distribución que trata siempre de alcanzar un objetivo. b) Globalismo o Totalidad:
todo sistema tiene una naturaleza orgánica, por la cual una acción que produzca
cambio en una de las unidades del sistema, con mucha probabilidad producirá
cambios en todas las otras unidades de éste, es decir todo es algo más que la suma
de sus partes. Así de esta forma es como el sistema trasciende las características
individuales de sus miembros. Los sistemas consisten en totalidades y son
indivisibles como sistemas (sinergia). Poseen partes y componentes (subsistema),
pero estos son otras totalidades. Cualquier estimulación en cualquier unidad del
sistema afectará todas las demás unidades, debido a la relación existente entre
ellas, el efecto se presentará como un ajuste del todo al sistema por lo que el
sistema reaccionará globalmente a cualquier estímulo producido en cualquier parte
o unidad.

La Energía que se ingresa al sistema actúa según la ley de la conservación


de la energía, esto quiere decir que toda la cantidad de energía que perdura en un
sistema es igual a la suma de la energía importada menos la suma de la energía
exportada (entropía, negentropía). La Entropía se basa en el segundo principio de
la termodinámica que instituye el crecimiento de la entropía, es decir, la máxima
probabilidad de los sistemas es su gradual desorganización y, finalmente, su
homogeneización con el ambiente. Los sistemas cerrados están irreparablemente
penados a la desorganización. Hay sistemas que, efímeramente, revierten esta
tendencia al aumentar sus estados de organización (negentropía, información). En
la negantropia los sistemas vivos son aptos de conservar estados de organización
improbables (entropía), ya que los sistemas abiertos pueden importar energía extra
para auxiliar sus estados estables de organización e incluso desplegar niveles más
altos de improbabilidad.
La homeostasis representa a los organismos vivos en tanto sistemas
adaptables. Los procesos homeostáticos aplican ante diferenciaciones de las
circunstancias del ambiente, se refieren a las compensaciones internas al sistema
que complementan, suplen o bloquean estos cambios con la forma de mantener sin
25
cambio la estructura sistémica, esto es, hacia la supervivencia de su forma. Los
estados de Equilibrio sistémicos se alcanzan en los sistemas abiertos por varios
caminos como son la equifinalidad y multifinalidad. Lo que mantiene el equilibrio en
los sistemas abiertos es la importación de recursos provenientes del ambiente, los
cuales consisten en flujos energéticos, materiales o informativos. La equifinalidad,
refiere que un sistema vivo a partir de diferentes condiciones iniciales y por distintos
caminos llega a un mismo estado final. El fin es el que mantiene un estado de
equilibrio fluyente. "Puede alcanzarse el mismo estado final, la misma meta,
partiendo de diferentes condiciones iniciales y siguiendo distintos itinerarios en los
procesos organísmicos" (Von Bertalanffy, 1976). La multifinalidad se considera
como el proceso inverso, es decir, "condiciones iniciales similares pueden llevar a
estados finales diferentes" (Buckley, 1970).

La Retroalimentación es el proceso mediante el cual un sistema abierto


acumula información sobre los efectos de sus decisiones internas en el medio, dicha
información actúa sobre las decisiones (acciones) sucesivas. A través de la
retroalimentación, los sistemas pautan sus comportamientos de acuerdo a sus
efectos reales y no a programas de outputs fijos. De esta manera se hace una
combinación de tipos de corrientes como es la circularidad y la homeostasis. En
cuanto a la Retroalimentación negativa están asociados los procesos de
autorregulación u homeostáticos, una de sus características es la de mantener
determinados objetivos. En la Retroalimentación positiva se asocia a los fenómenos
de crecimiento y diferenciación, es un encadenamiento cerrado de relaciones
causales en donde la diversificación de uno de sus componentes se generaliza en
otros componentes del sistema, fortaleciendo la variación inicial y propiciando un
comportamiento sistémico caracterizado por un autorreforzamiento de las
variaciones como son la circularidad y morfogénesis. La retroalimentación positiva.
Cuando se mantiene un sistema y se modifican sus metas/fines nos encontramos
ante un caso de retroalimentación positiva. La circularidad se considera como un
concepto cibernético que describe los procesos de autoacusación, por ejemplo:
Cuando A causa B y B causa C, pero C causa A, luego A en lo esencial es
26
autocausado presentando en este proceso la retroalimentación, morfostásis y
morfogénesis.

3.2.1.2 La cibernética

La definición de Cibernética: Derivado del griego kybernêtikê ‘arte de gobernar’,


sustantivación del femenino del adjetivo kybernêtikos, derivado de kubernan ‘pilotar,
gobernar’ fue utilizado por primera vez por André-Marie Ampere en 1984. En la
actualidad es definida por la Real Academia Española (2014), como “Ciencia que
estudia las analogías entre los sistemas de control y comunicación de los seres
vivos y los de las máquinas.” O como resume Kenney (1987) “la cibernética
pertenece a la ciencia de la pauta y la organización”.

Según Von Foerster (1991), afirma la existencia de una cibernética de “0


orden” la cual fue utilizada por Herón de Alejandría en el año 62 A.C. Foerster
escribe que el primer invento cibernético consistió en un mecanismo de
retroalimentación negativa que regulaba el líquido que salía de una jarra al llenar un
vaso, y se detenía en un determinado momento previsto anteriormente (Jutoran,
1994). Este invento no tuvo ningún desarrollo teórico pero pasó a formar parte de la
historia de los origines de la ciencia cibernética.

El modelo cibernético: input y output

Wiener (1948), formuló las ideas fundamentales de la cibernética como disciplina


con la publicación de su obra Cibernetics or Control and Comunication in the animal
and the machine. Con el objetivo de ocuparse de los complejos y estables sistemas
dinámicos de dirección (Jramoi, 1968), pues Wiener estudiaba la conducta de tiro
de los cañones antiaéreos para poder optimizar su objetivo, utilizando el principio
de retroalimentación o feedback como una de las bases de su teoría. Entendiéndose
a la retroalimentación, según Simon (1988), “como un método que consiste en
controlar un sistema al reinsertar en él los resultados de su acción pasada” (citado
en Garibay, 2013).

27
Esta cibernética propuesta por Wiener trabaja con un modelo de sistema que
recibe información del entorno (input), la procesa internamente y emite una
información (output) al medio ambiente (Garibay, 2013), su campo de desarrollo es
interdisciplinario, pues estudia problemas de organización, proceso de control y
transmisión de información.

En este primera cibernética se utiliza la retroalimentación negativa, que


considera aquellos mecanismos correctivos de la desviación (Garibay, 2013).
Wiener consideró también que el principio de corrección del error es el mismo en
las máquinas que en los seres humanos (Jutoran, 1994). En este momento se
busca el equilibrio, la estabilidad de los sistemas a través de la homeostasis (como
proceso auto-correctivo) y el orden.

Warren (1965), describió a la primera cibernética como “una epistemología


experimental centrada en la comunicación dentro del observador y entre el
observador y el medio” (citado en Jutoran, 1994).

Los postulados teóricos de esta cibernética son de acuerdo con Keeney


(1987):

La circularidad: Se refiere a la repetición en la interacción de las partes de un


sistema que actúa como un todo,

La estructura: se refiere a la totalidad de relaciones que existen dentro de un


sistema abierto, la estructura podrá cambiar o mantenerse estática,

Los sistemas abiertos: cuando existe un intercambio de estímulos con el


ambiente (sistemas vivos),

Los sistemas cerrados: por lo general sistemas no biológicos y,

La retroalimentación: recurso propio de los sistemas para vigilar su


autorregulación a los estímulos externos que sirven de aprendizaje (Citado en
Sánchez y Gutiérrez, 2000).

28
Maruyana y la segunda cibernética

Partiendo de la formulación de una crítica a la excesiva importancia concedida en


la primera cibernética a los procesos de retroalimentación negativa, los cuales
contribuyen en la disminución de la desviación del sistema respecto a sus objetivos,
Maruyama (1963), vuelca la atención a la “retroalimentación positiva” en la cual se
considera que las desviaciones y los procesos que promueven desorden y
desorganización no necesariamente son destructivos.

Maruyama (1963), propone llamar segunda cibernética a los estudios


relacionados con los procesos amplificados de la desviación. Considerando que
todo sistema viviente depende para su supervivencia de dos procesos: desviación
y amplificación que se equilibran mutuamente:

a. Morfostasis: procesos causales mutuos que reducen la desviación y


que buscan el mantenimiento de la forma de un sistema dado intentando
entender el equilibrio y mantenimiento de la identidad de los sistemas a
lo largo de tiempo, Morfostáticos (Garay, 2013) y,

b. Morfogénesis: por lo contrario a la morfostasis, son procesos causales


mutuos que aumentan la desviación y variabilidad del sistema a través de
mecanismos de retroalimentación positiva (Jutoran, 1994).

En esta segunda etapa se da énfasis a los procesos de amplificación hacia


la desviación, a retar la desviación, y la estructura del sistema, al desequilibrio y la
reestructuración del sistema, a movilizar los subsistemas y a dar otra jerarquía a la
unión de estos, dando fuerza un subsistema proporcionando una visión
hemodinámica en lugar de una homeostática, es una batalla entre estatus y génesis
(Sánchez y Gutiérrez, 2000).

29
Cibernética de segundo orden

Mead (1972), presidenta de la Asociación Norteamericana de Cibernética,


pronuncia un discurso que marca el inicio de la nueva era de la cibernética, en
el discurso titulado “cibernética de la cibernética”, o mejor conocida como la
“cibernética de segundo orden” o “cibernética de los sistemas observantes”.

Para Foerster “la reintroducción del observador, la pérdida de la neutralidad


y de la objetividad, son requisitos fundamentales para una epistemología de los
sistemas vivientes” (Citado en Jutoran, 1994). Esta cibernética introduce en la
observación al observador y en consecuencia su objeto de estudio se constituye en
el observador observando su propia observación (Jutoran, 1994).

Con esto la cibernética experimenta un cambio radical cuando el estudio de


los procesos recursivos incluyo a la propia cibernética como fuente de estudio. Con
los estudios del Biólogo Humberto Maturana y Francisco Varela involucran a la
ecología del transmisor y del receptor y en cada uno de estos procesos hay
limitaciones y alcances tanta a nivel interno como exterior (Sánchez y Gutiérrez,
2000).

En esta cibernética de la cibernética se abre un espacio para la


reflexión sobre el propio comportamiento de quien observa y se entra directamente
en el territorio de la responsabilidad y la ética, esto fundamentado en la premisa de
que “no somos descubridores de un mundo exterior a nosotros, sino inventores o
constructores de la propia realidad, todos y cada uno de nosotros somos
fundamentalmente responsables de nuestras propias invenciones” (Jutoran, 1994).

3.2.2.3 Teoría de la Comunicación

Desde el enfoque sistémico de la comunicación, siendo uno de los principales


representantes Paul Watzlawick, la teoría de la comunicación humana presenta un
enfoque comunicacional nutrido de la cibernética, la ingeniería de la comunicación,
la antropología y la teoría general de sistemas, proporcionando un modelo
pragmático de la comunicación humana, este modelo resalta la importancia de

30
ampliar el margen de observación para la explicación de un hecho, la necesidad de
comprender a mayor profundidad la relación que se da entre un hecho y un contexto
(Arango, rodríguez, Benavides y Ubaque 2016).

De acuerdo a Watzlawick, Beavin y Jackson (1985), la comunicación humana


está compuesta por tres áreas, la sintáctica, la semántica y la pragmática. La
sintáctica haciendo referencia a la transferencia del mensaje; la semántica está
interesada en el significado o esencia del mensaje que se transfiere y la pragmática
se centra en la afectación que la comunicación tiene sobre la conducta humana.

Watzlawick y otros (1985), plantean cinco axiomas de la comunicación. El


primer axioma es la imposibilidad de no comunicar; toda acción dentro del sistema
tiene un contenido para lo demás, cualquier acción implica un compromiso y define
la relación. El segundo axioma hace foco en los niveles de contenido y de relación
de la comunicación, ya que toda comunicación además de transmitir información,
simultáneamente hace referencia a cómo debemos entender el mensaje, configura
el tipo de relación entre emisor y receptor, esto es el aspecto conativo o relacional
respectivamente. El tercer axioma indica que la interacción entre los participantes
se encuentra condicionada por la manera en que se puntúa la secuencia de los
hechos. En este punto que la causalidad circular de los sistemas abiertos es circular,
donde no existe la relación lineal causa-efecto, por tanto, la manera en que se
organizan los hechos al puntuar sobre ellos, establecen un patrón de causa-efecto
pero que nos decodifica la pauta interaccional entre los miembros del sistema. Es
importante aclarar que quien puntúa la secuencia de los hechos no describe
generalmente las acciones propias que generan las conductas del otro, sino que
describe las acciones del otro que tienen consecuencia sobre él o terceros pero sin
incluirse. El cuarto axioma es la comunicación digital y asimétrica; se refiere a lo
digital que es la palabra y lo analógico que es cualquier manifestación no verbal.
Por último el quinto axioma establece que todas las relaciones se definen por su
condición simétrica o complementaria en función de si se establece sobre una base
de igualdad o de diferencia. En relación a éste último axioma, parece la
disfuncionalidad cuando existe cronificación de una de las manifestaciones, así,
31
cuando se cronifica en interacción simétrica se denomina escalada simétrica y
cuando se cronifica la interacción complementaria se establece una
complementariedad rígida.

El planteamiento de estos axiomas rompe con la visión unidireccional o lineal


de la comunicación (Rizo, 2011), los axiomas marcan el inicio para comprender que
la comunicación no es sólo una cuestión de acciones y reacciones, sino que es algo
más complejo, y se debe de pensar desde un enfoque más sistémico, a partir del
concepto de intercambio.

3.2.2 Origen de la Terapia Familiar

A lo largo de la década de 1940, llena de investigaciones sobre la familia, de intentos


más o menos improvisados por parte de investigadores y clínicos de trabajar con
las familias de los pacientes, surgen las que durante mucho tiempo serán
consideradas orientaciones principales de la terapia familiar (Bertrando, 2000).
Autores que fueron desarrollando estudios encaminados a las familias y en la
necesidad de atender a las familias de los pacientes, en donde se deja de ver al
paciente como un ser aislado y pasa a ser parte de un sistema.

Bertrando (2000), explica que Ackerman ocupa una posición clave en la


primera década de la terapia familiar, cuando se le asigna un proyecto de estudio
psiquiátrico sobre las familias de los mineros desocupados en el periodo como de
la gran crisis de 1939, durante su investigación encuentra familias destruidas en las
que la falta de trabajo no sólo genera depresión y desaliento, sino que debilita las
normas y las bases de la convivencia. Ackerman verifica por sí mismo cómo la
situación de la familia y sus relaciones con el ambiente social y económico influye
profundamente en los individuos, con efectos incalculables sobre su salud mental.
Ackerman descubre, al igual que todos los pioneros, que para el terapeuta familiar
resulta inútil el método que adopta el analista tradicional, centrado en la mera
escucha y el simple asesoramiento. El terapeuta familiar se enfrenta a un grupo, y
éste es un grupo con una historia. No pueden limitarse a escuchar, porque con la
simple escucha terminaría por reproducir exactamente el tipo de relaciones que el
32
terapeuta debería de cambiar. De ackerman derivará toda una escuela de estilos
terapéuticos, el más importante e influyente de los cuales seré el estilo «latino» de
Minuchin.

Entre los pocos europeos de la década formativa de terapia familiar se


encuentra Helm Stierlin, originario de Alemania, cuando él se encuentra en Mónaco
trabajando como médico interno y desempeñando su primer cargo de asistente para
una clínica psiquiátrica. Los tratamientos son principalmente fármacos y de
electroshock; se incentiva al médico a que asuma la actitud de observador
separado relacionalmente del paciente. Stierlin decide concentrarse en este periodo
en la dinámica de los problemas psicosomáticos, e inicia análisis didáctico,
manteniéndose al margen del contexto en el que trabaja. Decide trasladarse a
Estados Unidos, permaneciendo en el Hospital Sheppard Enoch Pratt, donde
trabaja con pacientes psicóticos. En donde él comienza a interesarse por el
contexto familiar de los pacientes que trata. Su trabajo se verá influenciado en este
aspecto por el de los primeros terapeutas familiares estadounidenses, que siguen
la misma línea (Bertrando, 2000).

Sánchez y Gutiérrez (2000), hace referencia que a principios del decenio de


1960-1969, Minuchin trabaja como psiquiatra en la correccional para niños de
Wiltwyck, Nueva York. Pertenecía a un grupo de terapeutas dedicados a la
investigación, que pretendían hacer cambios a las técnicas ya existentes en esa
institución. En ese grupo se encontraba Braulio Montalvo y juntos elaboraron este
nuevo concepto terapéutico que surgió debido a que los jóvenes atendidos en esta
institución, una vez rehabilitados y dados de alta, reincidían, debido a los problemas
familiares. Minuchin también se especializó en el estudio de la estructura familiar.

En 1963, Satir se basa en la teoría de la comunicación y en las pautas


transaccionales entre las personas. Los elementos más importantes del enfoque de
esta autora son: la comunicación, autoestima, reglas y correr riesgos. Satir hace
mención, al estado de salud como fuerza y base de la existencia humana, el cual
va a estar determinado por ocho dimensiones: Contextual, interaccional, nutricional,

33
sensorial, emocional, intelectual, espiritual y la física. Esta es la base que
caracteriza su modelo.

Los historiadores de la psicoterapia tienden a pensar que la aparición y el


desarrollo de nuevas modalidad terapéuticas van estrechamente ligadas al contexto
cultural y social en el que se producen, así como los medios materiales y
tecnológicos que en un momento dado están a disposición de los profesionales que
la practican (Navarro, 1995).

Bertrando (2000), expresa que la terapia familiar surge debido al cambio de


enfoque favorecido por el clima cultural psiquiátrico, pasando de los procesos
internos a los interpersonales. Dentro del paradigma que se va delineando, adquiere
gran importancia la investigación sobre la esquizofrenia, la cual había sido
tradicionalmente el punto de referencia de la psiquiatría, la enfermedad más grave,
penetrante, totalizadora, inquietante. La terapia familiar apareció asociada casi
desde sus orígenes a un aspecto tecnológico innovador y controvertido. La
existencia del «espejo» y por lo tanto, la posibilidad de una supervisión directa y «en
vivo» de las sesiones de terapia supuso en su momento una verdadera revolución
en la manera de entender la relación terapéutica, contribuyendo a replantear
nociones tan valoradas por los profesionales de la psicoterapia como las de
intimidad y privacidad del encuentro terapéutico. (Navarro, 1995).

Navarro y Beyebach (1995) sostienen que desde la década de los cincuenta


en que los familiares comienzan a verse involucrados de forma explícita (en
sesiones conjuntas) en el tratamiento de la esquizofrenia, el interés por la familia
del esquizofrénico. La terapia familiar surge como el brazo clínico de una serie de
miniteorías que postulaban el papel etiológico de ciertas características familiares
en la aparición de la esquizofrenia. El objetivo general de la terapia familiar basada
en los presupuestos del doble vínculo, el proceso de mitificación, la importancia de
los estilos de comunicación desviados y las características pseudomutual de la
estructura de los roles de la familia del esquizofrénico, en donde la causa de la
esquizofrenia estaba, de uno u otro modo, en la familia era la modificación de la

34
dinámica familiar, estructura o patrones de comunicación familiar con el objeto de
cambiar el contexto familiar, ya que el comportamiento esquizofrénico era, de uno
u otro modo, una respuesta adaptativa a un ambiente anormal.

3.2.3 Modelos de la Terapia Familiar Sistémica

3.2.3.1 Modelo Estratégico

El modelo estratégico se deriva de la teoría de Milton Erickson (Sánchez y Gutiérrez,


2000), Se considera que Jay Haley fue quien acuñó el término estratégico para
referirse a aquella terapia en la que el profesional traza la intervención específica
para el problema que se presenta (Galicia, 2004).

El primer objetivo de este modelo es que el terapeuta establezca una


estrategia para resolver el problema que plantea la familia, con objetivos muy claros
y específicos (Sánchez y Gutiérrez, 2000). La terapia estratégica es definida por
Haley como aquella en la que el terapeuta lleva en gran medida la iniciativa y en la
que tiene que “identificar problemas solubles, fijar metas, diseñar intervenciones
para alcanzarlas, examinar las respuestas que recibe para corregir su enfoque y,
por último, evaluar el resultado para ver si ha sido eficaz” (Galicia, 2004).

El énfasis no recae en una estrategia que se aplique a todos los problemas,


sino en realizar las tácticas para cada uno de los problemas. La tarea del terapeuta
será la de diseñar una intervención de acuerdo con la situación social del cliente,
por tanto, esta aproximación se interesa más en técnicas que en teorías (Sánchez
y Gutiérrez, 2000).

Para Haley, la terapia es exitosa cuando se soluciona el problema del cliente


(Galicia, 2004). Definir el problema del cliente de manera que se pueda resolver
(Haley, 1981). La tarea inicial del terapeuta es saber cómo formular el problema y
con base de ello, saber cómo resolverlo (Galicia, 2004).

35
Etapas de la primera entrevista

El modelo de entrevista que emplea Jay Haley, comprende cuatro etapas: 1)


social, 2) planteamiento del problema, 3) interacción, 4) fijación de metas. Estas
etapas permitirán definir el problema y poder pasar a las soluciones, lo que
corresponde a la segunda fase de la entrevista (Galicia, 2004).

Etapa Social

Es el primer contacto con la familia y el terapeuta, en donde se crea la


empatía entre los miembros, el terapeuta deberá de observar comportamientos que
indiquen el estado de ánimo de la familia, las normas disciplinarias, alianzas,
coaliciones (Galicia, 2004).

Etapa del planteamiento del problema

El terapeuta dirige la conversación con el objeto de obtener el sentir de cada


uno de los integrantes de la familia. Por lo general, la pregunta es la más empleada
para obtener dicha información (Galicia, 2004). Se pide a cada miembro de la familia
su opinión respecto del problema que los trae a terapia, dando claras indicaciones
de quién debe hablar primero y quién después (Sánchez y Gutiérrez, 2000).

Etapa de interacción

Galicia (2004) menciona que esta fase consiste en que todos los miembros
de la familia dialoguen entre sí sobre el problema. La intención de esta etapa es la
de que el terapeuta, por medio del reporte verbal y de las interacciones entre los
presentes, reúna más información que le posibilite identificar las pautas de
comunicación en la familia, describir la organización jerárquica de la familia y, tener
en claro cuál es la estructura particular de la familia.

Etapa de fijación de metas

Conocida también como definición de los cambios, se requiere que la familia


formule claramente los cambios que desea lograr con la terapia. Se requiere que el

36
terapeuta y los clientes expresen claramente el problema, es preciso que negocien
y formulen los cambios deseados de manera operacionalizable, es decir, que sean
observables, medibles o definidos de un modo en que se pueda detectar la
influencia que pueden ejercer las acciones comprendidas por los clientes a través
del terapeuta (Galicia, 2004).

Sánchez y Gutiérrez (2000). Refieren que generalmente la familia se le


asigna tareas para el hogar desde la primera sesión. El trabajo de Haley se distingue
por emplear directivas. Considerando que son “todo cuanto se haga en terapia”...
“toda acción del terapeuta constituye un mensaje para que la otra persona haga
algo; en este sentido está impartiendo una directiva. Citado en Galicia 2004 (Haley,
1980).

3.2.3.2 Modelo (Escuela) de Milán

En 1967, Mara Selvini Palazzoli, psicoanalista infantil y especialista en anorexia


nerviosa, fundó el instituto de la familia en Milán invitó a Luigi Boscolo, Gianfranco
Cecchin y Giuliana Prata; quienes fueron influidos por Jackson, Haley, Watzlawick
y Bateson (Rodríguez 2004).

Sánchez y Gutiérrez (2000), afirman que el equipo determinó el equilibrio de


un sistema (familia) entre la homeostasis y su propia capacidad de transformación;
y en ese periodo describieron por primera vez, la estructura de sus sesiones de
terapia familiar, consistente en cinco etapas:

1) Presesión. Aquí el terapeuta prepara la información para trabajar en la


sesión.

2) Sesión. Dura aproximadamente una hora y es interrumpida por el equipo de


observadores (terapeutas) y por las preguntas del terapeuta.

3) Discusión de la sesión. Donde el terapeuta se retira de la familia, con los


expertos para determinar sus conclusiones y prescripciones.

37
4) Prescripción de la tarea para la familia. El terapeuta dará las actividades a
seguir por la familia en casa.

5) Discusión de la reacción de la familia respecto a los comentarios y de las


prescripciones. La realiza el equipo de expertos una vez que la familia se ha
retirado.

El tratamiento consiste, por lo general, en cerca de diez sesiones, con


intervalos de un mes o más. Esta práctica se adoptó para acomodar a las familias
que vivían lejos (Hoffman, 1981).

Según Rodríguez (2004), éste modelo se sustenta en la teoría general de los


sistemas y en la teoría de la comunicación humana básicamente, a partir de los
cuales se desarrolló el interrogatorio circular, que tiene tres premisas básicas que
funcionan como ejes que guían las preguntas. Estos ejes son:

Hipótesis: Se requiere que las preguntas sean guiadas por una hipótesis.
Ésta es una suposición para explicar los hechos y se conforman a partir de la
observación de la comunicación verbal y no verbal.

Algunos conceptos básicos propuestos por este modelo son: Neutralidad; el


terapeuta se mantiene con todos a la vez, no juzga ni critica. El equipo neutraliza
los intentos de cualquier miembro de la familia por aliarse con el terapeuta.
Circularidad: “Es la capacidad del terapeuta para la búsqueda de información acerca
de las relaciones, de las diferencias y el cambio” (Palazzoli, et al., 1980, p. 8).

Hernández (2004), explica algunas de las estrategias de intervención que


propone este modelo:

Connotación positiva: Surge con la intención de prescribir el síntoma, y dado


que no se puede prescribir lo que se critica, surge esta estrategia la cual se connota
positivamente el síntoma y las conductas de los familiares asociados al síntoma. La
connotación positiva define al vínculo de la familia -terapeuta como complementario
y define el contexto terapéutico.

38
La paradoja: dentro de la terapia es llamada contraparadoja y coloca a la
familia en donde haga lo que haga a partir de ese momento, está bien.

Los rituales familiares: son útiles para derrumbar mitos; los mitos son
convicciones que el grupo comparte; éstos dictan el tipo de relaciones que
establecen los miembros de la familia entre sí, los atributos y los papeles de cada
uno de ellos.

3.2.3.3 Terapia breve enfocada a los problemas

Espinosa (2004), menciona que el modelo de terapia breve centrado en problema


fue elaborado por John Weakland, Don D. Jackson, Paul Watzlawick y Richard Fisch
en el Mental Research Institute (MRI) de Palo Alto, California.

Además, el modelo es un sistema de creencias, opiniones o mitos. No busca


causas históricas. Considera que toda conducta normal o problemática, sea cual
fuere su relación con el pasado o con los factores de la personalidad individual, está
configurada o conservada de manera continua por los esfuerzos que tienen lugar
en el sistema de interacción social del individuo que presenta tal conducta. Por lo
tanto, el mantenimiento del problema se debe a conductas actuales y para
eliminarlas o transformarlas se debe de alterar los patrones interacción familiar, es
decir, pone el acento descriptivo en los circuitos interactivos que mantiene el
comportamiento problemático.

No busca patología, dado que las cosas que pasan por un fenómeno social,
no individual. Se trabaja solo con un problema por tratamiento, y por lógica se
esperan aspectos colaterales en las habilidades de solución de problemas.

Bajo este modelo, se ve a la familia como un sistema evolutivo que pasa por
crisis o dificultades y cuyo mal manejo dará origen a problemas y/o síntomas
particulares. En esta terapia, el paciente real es quien porta el problema, es decir,
se analiza quién está motivado para cambiar, ya que a mayor motivación, mayor
probabilidad de éxito (Espinosa, 2004).

39
Espinosa, (2004) hace mención que en este modelo se hace una distinción
de dificultades y problemas. Las dificultades serían un estado de cosas indeseables
que puede resolverse mediante algún acto de sentido común (cambio tipo 1) para
el cual no se necesita o precisa de una capacidad especial para resolver problemas,
o bien se refieren a una situación de la vida indeseable pero común, para la que no
existe una solución conocida. En cuanto a los problemas se habla de callejones sin
salida, de crisis y de situaciones el parecer insolubles, creadas y mantenidas al
enfocar mal las dificultades.

Este método plantea dos grandes categorías de intervención: las generales


y las principales. Las intervenciones generales, se pueden utilizar en cualquier
momento de la terapia, decir a la familia que no debe apresurarse, cuestionar los
peligros de una mejoría, hacer un cambio de dirección y discutir sobre cómo
empeorar el problema. Las intervenciones principales, son indicadas cuando se
tienen datos suficientes con el contexto de los cinco tipos de soluciones intentadas:
forzar algo que sólo puede ocurrir espontáneamente, dominar un acontecimiento
temido aplazándolo, llegar a acuerdos mediante coacción, conseguir sumisión a
través de libre aceptación y confirmar las sospechas del acusador mediante la
defensa (Espinosa, 2005).

3.2.3.4 Terapia breve enfocada en las soluciones

Espinosa (2005), menciona que este modelo se centra en los recursos y


posibilidades de las personas más que la patología o problemas, en este modelo se
distinguen dos autores: Steve de Shazer y William O´Hanlon. Se establece que no
es necesario saber mucho del problema para resolverlo. Los problemas no se
presentan todo el tiempo, hay excepciones temporales y circunstanciales. Las
soluciones son más importantes que los problemas, por tanto hay que centrarse en
los aspectos en los aspectos de la situación particular relacionados con la solución.

Los pacientes fijan los objetivos del tratamiento. El cambio o la resolución de


problemas pueden ser rápidos. Este tipo de intervención conduce a que los clientes
obtengan una nueva visión más productiva y optimista de su situación. La duración
40
media de la terapia es variable, pero regularmente es inferior a 10 sesiones. Se
establece que la gente lleva a terapia no son “cosas” sino patrones de habla,
pensamiento y acción constantemente cambiantes. La visión interaccional de la
conducta humana, supone que es posible desarrollar nuevos patrones si los
esfuerzos terapéuticos se enfocan en los procesos que constituyen excepciones a
la norma problemática (Espinosa, 2005).

3.3 Modelo Estructural

3.3.1 Fundamentos del modelo

A principio del decenio de 1960-1969, Salvador Minuchin trabaja como médico-


psiquiatra en la correccional para niños Wiltwyck, Nueva York. Colaborando con
Braulio Montalvo en un nuevo concepto terapéutico que surgió debido a que los
jóvenes atendidos en esta institución, una vez rehabilitados, reincidían, debido a los
problemas familiares (Sánchez y Gutiérrez, 2000).

Desde la perspectiva sistémica hay un interés por encontrar cómo es que


todos los miembros del sistema participan en el mantenimiento del síntoma y, al
mismo tiempo, se busca entender cómo es que el síntoma actúa como el esfuerzo
de algunos miembros para mantener la estabilidad familiar (Desatnik, 2004).

Los componentes esenciales de la teoría de la terapia familiar estructural son


tres conceptos: la estructura, los subsistemas y los límites. La estructura será la
forma de organización en la cual interactúan los miembros de la familia. Esta
estructura describe las secuencias que pueden ser predecibles, e involucrará y se
establecerá reglas que rijan sus transacciones. Las familias son identificadas por
los subsistemas. Cada miembro de la familia desarrolla diferentes roles en distintos
subgrupos. Toda la familia están interrelacionados a través de límites personales,
barreras invisibles que identifican a individuos y subsistemas, que regulan la
relación de uno con otro, y que funcionan para delimitar y definir la autonomía de
cada uno de ellos. Estos límites pueden ser rígidos o difusos (Sánchez y Gutiérrez,
2000).

41
Minuchin (1974), señala que la terapia estructural de familia es una terapia
de acción. La herramienta de esta terapia consiste en modificar el presente, no en
explorar e interpretar el pasado.

Según Sánchez y Gutiérrez (2000), Minuchin determina varias etapas para


el desarrollo de la familia, de acuerdo con el crecimiento de los hijos, donde la familia
tendrá que ir ajustándose a estos cambios:

1) la formación de la familia

2) la familia con hijos pequeños

3) la familia con hijos de edad escolar y adolescentes

4) la familia con hijos mayores, en este estadio la familia sufre un desajuste, por
lo general, los hijos dejan la casa parental.

Técnicas de la terapia estructural

Minuchin afirma que implementar las técnicas terapéuticas debe ser un arte, el
terapeuta deberá descubrir y aplicar técnicas que concuerden con cada familia en
el aspecto transaccional y con la personalidad del mismo (Sánchez y Gutiérrez,
2000).

En este modelo lo que se intenta estudiar es la estructura familiar de las


familias con las que se trabaja, siendo la estructura familia el conjunto invisible de
demandas funcionales que organizan los modos en que interactúan los miembros
de una familia (Minuchin, 1974). La estructura familiar debe de ser capaz de
adaptarse cuando las circunstancias cambian. Así ante los procesos familiares tanto
internos como externos la familia debería de tener la flexibilidad de responder a los
cambios.

Según Umbarger (2008), el término estructura denota pautas de interacción


relativamente duraderas que concurren a ordenar u organizar subunidades
componentes de una familia, en relaciones más o menos constantes. Las alianzas

42
que se dan y las coaliciones pautadas entre los miembros de la familia son las
estructuras que regulan su cotidiano flujo de información y de energía.

Sánchez y Gutiérrez (2000) afirman que la estructura de la familia se podrá


estudiar únicamente durante la interacción. El terapeuta hará que todos comenten
y opinen entre ellos para provocar la interacción; descubrirá en la estructura familiar
quién es el más central y quién el más periférico, cuáles son los límites, las
coaliciones, los territorios, la jerarquía, la geografía de la familia, etc.

Según Minuchin (1974), los sistemas familiares podrían producir o mantener


síntomas en uno o varios miembros conectados con la estructura familiar…
Minuchin propone el cambio en el sistema para establecer un funcionamiento
adecuado en la familia. Para poder llegar a esto se requiere conocer y estudiar la
estructura familiar…Un diagnóstico estructural implica que se planten hipótesis que
den explicación a la relación entre las interacciones sistémicas que se dan en el
contexto de la familia y el o los síntomas de sus miembros que se estén
presentando.

Elementos para evaluar la estructura familiar:

Límites: Los límites de un subsistema están constituidos por las reglas que definen
quiénes participan, y de qué manera… la función de los límites reside en proteger
la diferenciación del sistema… todo subsistema posee funciones específicas y
plantea demandas específicas a sus miembros, y el desarrollo de habilidades
interpersonales que se logra en ese subsistema, es afirmado en la libertad de los
subsistemas de la interferencia por parte de otros subsistemas (Minuchin, 1974).

Figura 2. Claves de límites

Límite claro Conflicto


Límite
Límite } Coalición

Asociación Rodeo

Fuente: Minuchin, 1974 43


Subsistemas: La familia desempeña sus funciones a través de los subsistemas
que pueden estar formados por: generación, género, interés, funciones, etc… entre
los subsistemas de la familia se hayan el subsistema conyugal (pareja), el fraterno
(hermanos), el parental (padres), individual (Desatnik, 2004).

Jerarquía: Es su acepción dentro de la teoría general de sistemas, designa una


regla de ordenamiento que subordina elementos de un sistema a otros
elementos…Todos los sistemas vivos se organizan en ordenamientos jerárquicos a
fin de promover la diferenciación de partes del sistema y la complejidad creciente
del todo (Umbarger, 2008). Siendo la jerarquía la distribución del poder entre los
miembros de la familia.

Alianzas: Según Umbarger (2008), las alianzas designan una afinidad positiva
entre dos unidades del sistema. Se ve como una unión positiva para obtener un
beneficio sin dañar a terceros.

Coaliciones: Es un ordenamiento, en que por lo común participan varios miembros


de la familia, con una postura combativa, de exclusión, o de chivo emisario, en
perjuicio de un tercero (Umbarger, 2008).

Triángulos: El triángulo tiene como función dentro de un sistema equilibrar la


relación de varios miembros que pueden tener relaciones conflictivas, es decir una
unidad de dos se estabiliza y confiere sentido a su actividad con referencia a un
tercero (Desatnik, 2004). Según Umbarger (2008), es un proceso psicológico, que
incluye operaciones psicodinámicas tradicionales por las cuales una unidad de dos
de dos se estabiliza y confiere sentido a su actividad por común referencia a una
tercera unidad.

Desatnik (2004), refiere que las técnicas del modelo estructural están agrupadas en
tres grandes categorías:

44
● Reencuadre: cuestionamiento del síntoma… Este incluye foco, intensidad y
escenificación. Este implica el desafío al síntoma. A través de esta técnica el
terapeuta puede señalar momentos específicos en los que quiere resaltar
una pauta de interacción específica.

● Reestructuración: cuestionamiento de la estructura… incluye fijación de


fronteras, desequilibramiento y complementariedad… La fijación de fronteras
es definir los límites claros entre los distintos subsistemas, establecer reglas
claras…. El desequilibramiento es delimitar jerarquías en cuanto al manejo
de los niños…. Y complementariedad, encuadrar las conductas individuales
como parte del contexto más amplio, siendo corresponsables y se amplía la
forma en que puntúan la secuencia de los hechos.

● Construcción de la realidad: cuestionamiento de la realidad de la familia…se


trata de poner de relieve las construcciones acerca de la realidad que
expliciten los miembros de la familia.

3.3.2 Estructura familiar

Según Minuchin (1974), la estructura es el conjunto funcional de demandas


funcionales, que organizan los modos en que interactúan los miembros de la familia.
Por su parte Espejel (1997) la define como la forma en que se organiza el sistema
de acuerdo a las jerarquías, alianzas, límites, territorio y geografía.

3.3.3 Genograma: como instrumento para medir la estructura familiar

Según McGoldrick y Gerson (1985), el genograma es un formato para dibujar un


árbol familiar que registra información sobre los miembros de una familia y sus
relaciones durante por lo menos tres generaciones. Así estos representan la
información en forma gráfica proporcionando un rápido gestalt de complejas formas
familiares y una rica fuente de hipótesis sobre cómo un problema clínico puede estar
relacionado con el contexto familiar y la evolución tanto del problema como del
contexto a través del tiempo.

45
Suarez (2015), ha definido al genograma como la representación gráfica del
desarrollo familiar a lo largo del tiempo o como la herramienta capaz de incorporar
categorías de información al proceso de resolución de problemas…mediante el uso
de símbolos permite al entrevistador recoger, registrar, relacionar y exponer
categorías de información de un sistema familiar.

El formato de genograma facilita a los profesionales que lo utilizan observar


de manera rápida los miembros de la familia, así como también las normas o
sucesos que pueden tener importancia durante el tratamiento de la familia. Pero
también los genogramas pueden ayudar a los miembros de la familia a verse a sí
mismos de una manera distinta.

La construcción del genenograma se compone de tres fases sucesivas: 1)


trazado de la estructura familiar; 2) recogida de la información básica sobre a familia;
y 3) delineado de las relaciones familiares.

Trazado de la estructura familiar: esta fase es el eje central del genograma,


representa cómo los diferentes miembros de una familia están biológicamente y
legalmente unidos entre sí. En esta representación, las figuras simbolizan personas
y las líneas simbolizan las relaciones que mantienen los miembros de cada familia,
de igual manera se utiliza una línea de puntos para indicar la convivencia de los
diferentes miembros.

Recogida de la información familiar: Después de la primera fase de


representación de la estructura familiar, es posible añadir otros datos sobre la
familia, como:

● Información demográfica: fecha de nacimiento y muerte; fecha de


matrimonio, separación, divorcio, etc.; profesión, nivel educativo.
● Información sobre el nivel de funcionamiento: datos más o menos objetivos
sobre el funcionamiento médico, emocional o social de los diferentes
miembros de la familia.
● Sucesos familiares críticos: cambios de relaciones, migraciones, etc.

s o 46
s
Para documentar la información el genograma se basa de figuras que representan
personas y líneas que describen las relaciones entre estos…El varón se representa
con un cuadrado, la mujer con un círculo. En las parejas el varón va a la izquierda
y la mujer a la derecha. El paciente identificado se representa con un doble trazo.
El fallecimiento se simboliza con una cruz… los hijos deben ordenarse de mayor a
menor y de izquierda a derecha.

Registro de las relaciones familiares

Se utilizan diferentes tipos de líneas para representar las relaciones familiares, para
trazarlas se basa en el informe de la propia familia, como en el de la observación
clínica. Esta información ayuda al clínico a identificar posibles pautas relevantes del
funcionamiento familiar.

Figura 3. Símbolos Genograma

Embarazo Aborto
Masculino Femenino Parto de un
Conexión por matrimonio provocado
feto muerto

Paciente identificado

Aborto
Pareja no casada espontáneo

Persona fallecida
Divorcio

Fuente. Elaboración propia

Figura 4. Líneas de relaciones

Unidos Distante Fusionados y


conflictivos

Muy unidos
Pobre o
o fusionados Apartados o 47
conflictivo
separados

Fuente. Elaboración propia


El genograma en terapia familiar

El genograma surgió de la práctica de la terapia familiar…los genogramas han sido


utilizados en diferentes formas por distintos terapeutas, entre los usos específicos
han sido: para atraer a toda la familia; para destrabar el sistema; para clarificar
pautas familiares y para volver a plantear y desintoxicar problemas familiares
(McGoldrick y Gerson, 1985).

3.3.4 Funcionamiento familiar

El funcionamiento familiar se define como el resultado de los esfuerzos familiares


para conseguir un nivel de equilibrio, armonía y coherencia ante una situación de
crisis familiar (McCubbin y McCubbi, 1993).

Espejel y sus colaboradores (1997), refieren que consiste en la capacidad


del sistema familia con sus funciones esenciales enfrentando y superando cada una
de las etapas del ciclo vital, las crisis por las que la familia atraviesa, dando lugar a
patrones que permiten ver la dinámica interna en función del medio en que ella se
desenvuelve.

Velazco y Chávez (1994); citado en Álvarez y Ayala (2005), mencionan que


la funcionalidad familiar es la capacidad del sistema para superar y hacer frente a
cada una de las etapas del ciclo vital, y se caracteriza por die aspectos primordiales
como son: un fuerte sentido de pertenencia, afecto maduro y sólido, una actitud
positiva para resolver los retos que debe de superar la familia, tener una clara
definición de los aspectos jerárquicos, con límites precisos, alianzas productivas,
flexibilidad para el desarrollo y la autonomía, preocupado por brindar un conjunto
apoyo y adaptabilidad a las demandas afectivas y sociales de los miembros de la
familia, tanto en las demandas internas como externas.

Desde la concepción sistémica el funcionamiento familiar debe verse de


manera no lineal, sino circular, así lo que es causa puede pasar a ser efecto o
consecuencia y viceversa. El enfoque sistémico permite sustituir el análisis causa-
efecto por el análisis de las pautas y reglas de interacción familiar recíproca, es lo

48
que permitirá llegar al centro de los conflictos familiares y por tanto a las causas de
la disfunción familiar (Herrera, 1997).

Saudenders (2003), encontró que las familias que viven con un miembro con
una enfermedad crónica o severa constantemente se ajustan y adaptan a la
enfermedad o a los cambios en la situación familiar.

Se considera a una familia funcional cuando las tareas o roles asignados a


cada miembro están claros y son aceptados por éstos. También para que la familia
sea funcional no debe de haber sobrecarga de rol que puede haber
sobreexigencias. Así como haber flexibilidad o complementariedad en los soles,
siendo que los miembros se complementen recíprocamente en el cumplimiento de
las funciones asignadas y éstas no se vean de manera rígida (Herrera, 1997).

Así para que el funcionamiento familiar sea adecuado, los límites de los
subsistemas debes ser claro. Estos deben definirse con suficiente precisión como
para permitir a los miembros de los subsistemas el desarrollo de sus funciones sin
interferencias indebidas, pero también deben permitir el contacto entre los miembros
del subsistema y los otros (Minuchin, 1974).

Retamales, Behn y Merino (2004), Refieren que cuando la familia como


unidad experimentan un estresor, las tensiones previas se exacerban y las familias
las identifican de nuevo como exigencias que deben enfrentar. A pesar de los
eventos estresantes se presentan en un momento determinado, las tensiones
previas pueden no tener un comienzo específico y afectar más insidiosamente a la
familia debido justamente a su cierta iniciación; la resolución de estas tensiones es
también confusa para la familia y por lo tanto más difícil de afrontar. La acumulación
de tensiones y estresores familiares está positivamente asociada con el deterioro
del funcionamiento familiar y del bienestar de sus miembros.

49
3.4 La Familia

3.4.1 Concepto de Familia

Existen diferentes conceptos de lo que hoy en día se considera el término familia, y


sin lugar a dudas este concepto se ha ido modificando con el transcurso del tiempo,
debido a la evolución y los cambios que se han ido dando. En esta investigación
uno de los conceptos claves es la familia pero la familia vista desde un enfoque
sistémico. Según Eguiluz (2003), la familia es un sistema abierto constituido por
varias unidades ligadas entre sí por reglas de comportamiento; cada parte del
sistema se comporta como una unidad diferenciada, al mismo tiempo que influye y
es influida por otras que forman el sistema. Considerándose a la familia como el
primer sistema social del individuo, en donde se transmiten las primeras
características sociales y propias de cada sistema.

Minuchin y Fishman (1985), describen a la familia como el grupo natural que


elabora pautas de interacción en el tiempo y que tiende a la conservación y la
evolución. El sistema familiar está compuesto por diversos subsistemas: a) el
conyugal, siendo este formado por ambos miembros de la pareja; b) el parental,
constituido por los padres con los hijos, y c) el fraterno, formado por los hijos. Cada
uno de estos subsistemas está constituido por los sistemas personales o
individuales de cada persona que integra al sistema (Eguiluz, 2003). Estando la
familia en constante transformación ya que la familia se debería de ir adaptando a
cada cambio por el que va atravesando, dependiendo en el ciclo vital en que la
familia se encuentre. Minuchin (1974), refiere a la familia como una unidad social
que enfrenta una serie de tareas de desarrollo. Estas difieren de acuerdo a los
parámetros de las diferencias culturales, pero poseen raíces universales.

Minuchin y Fishman (1985), definen a las familias, como todos los sistemas
vivos, tienden simultáneamente al equilibrio y a la evolución. En el curso de la vida
de una familia existen presiones evolutivas desestabilizadoras que rompen su
equilibrio y desafían a evolucionar.

50
3.4.2 Funciones de la familia

Para Minuchin (2003), las familias deben de cumplir dos objetivos: uno interno y el
otro externo; el interno es la protección psicosocial de la familia (de cada uno de sus
integrantes), y el externo se da con la acomodación a una cultura y transmisión de
la misma.

Valladares (2008), entiende las funciones de la familia como actividades que


de forma cotidiana se realiza, las relaciones sociales que establece en la realización
de estas actividades intra y extrafamiliares y los efectos producidos por ambos.

La familia como grupo social debe cumplir 3 funciones básicas que son: la
función económica, la biológica y la educativa, cultural y espiritual, siendo estos uno
de los indicadores que se utilizan para medir el funcionamiento familiar, osea que la
familia sea capaz de satisfacer las necesidades básicas materiales y espirituales de
sus miembros, actuando como sistema de apoyo (Herrera, 1997).

Baña (2015), expresa que la familia cumple funciones como el cuidar y el


velar por la supervivencia de cada uno de los integrantes, educarlas y formarlas
para vivir en la comunidad social de referencia o en otras más o menos allegadas.

3.4.3 Ciclo vital de la familia

En 1999, Minuchin, establece que la familia se desarrolla en el transcurso de cuatro


etapas, provocando transformaciones y variaciones dentro de las etapas por la cual
se encuentre la familia.

Etapas del ciclo vital de la familia:

● Formación de la pareja
● La pareja con hijos pequeños
● La familia con hijos en edad escolar y/o adolescentes
● La familia con hijos adultos

51
Todas estas etapas, como anteriormente se mencionaba producen cambios
que requieren ajustes en las reglas de relación del sistema, pudiendo generar el
cambio de una etapa a otra, una inestabilidad o crisis dentro de sus miembros.
Entendiendo esto como una oportunidad de hacer cambios, sin etiquetarlos como
positivos o negativos, sino como procesos adaptativos, en donde puede haber
ajustes familiares, y reorganización entre los miembros y adaptaciones entre las
edades y las etapas por la cual la familia se encuentre.

Ciclo vital de la familia

La formación de la pareja: esta etapa inicia cuando dos individuos distintos


pertenecientes a diferentes grupos sociales, se separan de su grupo original con la
intención de formar un nuevo sistema, Eguiluz (2003). Siendo el comienzo de una
familia el momento en que dos adultos, se unen con el propósito de formarla. En
esta etapa la pareja negociará implícita o explícitamente las pautas de relación que
se dará en la pareja, así como los aspectos de intimidad, las formas de
comunicación y los límites que habrá.

La pareja con hijos pequeños:

En esta etapa influye en la relación conyugal, según Eguiluz (2003), menciona que
la pareja aprendan los nuevos papeles de padre y madre, ya que cada uno de
manera inconsciente tratará de poner en práctica lo aprendido desde sus familias
de origen, teniendo en cuenta que son dos familias diferentes con costumbres y
estilos muy distintos, y que probablemente al tratar de educar a su hijo se puedan
presentar diferencias entre los cónyuges, con inflexibilidades, que requieran que
existan nuevos acuerdos y negociaciones que los puedan llevar al mismo fin en
común.

La pareja con hijos en edad escolar y/o adolescentes:

Según Maganto (s/f), las funciones básicas del sistema familiar a las que antes se
hacía alusión, amor y autoridad, se interrelacionan en esta etapa de la evolutiva
familiar y se ponen en juego en aspectos específicos de la crianza de los hijos. Una
52
vez más la familia tiene que aprender a negociar con otros sistemas en los que
encuentran interrelacionados, esto es cuando los hijos ingresan a la escuela, están
en relación con el sistema escolar, en donde se imponen nuevas reglas a las que la
familia no se encuentra familiarizada. Además de que ambos deben decidir todo en
cuanto referencia de las nuevas exigencias que consigo se vienen cuando un hijo
ingresa a la escuela, como quien apoyará con las tareas, quien asistirá a las juntas
escolares, quien recogerá o llevará al hijo… Estos cambios y acuerdos que se van
dando en la familia, pueden llevar nuevamente a la familia a enfrentarse a nuevas
crisis, en donde debe de haber nuevos reajustes, y en los cuales la familia los va
adquiriendo a su vida cotidiana y los normaliza dentro de la misma.

En la etapa con hijos adolescentes, es una familia que está en crisis y cambio,
ya que el matrimonio que tiene hijos adolescentes debe flexibilizar las normas y
delegar responsabilidades en los hijos. (Eguiluz, 2003). La evolución familiar
alcanza un punto clave en el momento en que los hijos logran ser autónomos e
independientes. Quizá esta independencia pudiera existir una crisis, en donde la
salida de los hijos del seno familiar, pueda ser difícil para ambos padres. Según
Eguiluz (2003), esta crisis pudiera ser más difícil para la mujer sobre todo si ella tuvo
el cuidado de sus hijos, que para las madres que laboran fuera del hogar. Quedando
en ellas la sensación de un hueco en sus vidas.

La familia con hijos adultos:

Cuando los hijos llegan a la edad adulta, es una nueva etapa por la que ambos
padres pasan, siendo la independencia y la autonomía por la que los hijos se
emancipan y dejan el seno familiar. En donde la pareja nuevamente se reencuentran
y retoman su relación conyugal, pero esta etapa pudiera ser una etapa difícil, en
donde la pareja quizá descuido la relación conyugal, dedicándose al cuidado de los
hijos. Eguiluz (2003), menciona que durante esta etapa la pareja debe enfrentarse
a la jubilación… Es necesario planear la jubilación y prepararse para esta nueva
etapa. Sin embargo, muchas mujeres que estuvieron dedicadas al cuidado de los
hijos sienten miedo de tener de tiempo completo al marido en casa. Y para los

53
maridos que trabajaron durante toda su vida también les resulta enigmático el tener
que estar en casa todo el día. Siendo este un cambio a sus vidas, en las que
nuevamente las parejas tendrán que renegociar los acuerdos ya sean implícita o
explícitamente en su relación. Pudiendo ser nuevamente una crisis por la que
tuvieran que atravesar la pareja. Terminaré esta última parte del ciclo vital de la
familia retomando a Eguiluz (2003), está última etapa es un periodo para cosechar
lo sembrado. La forma de vida a que accedamos dependerá de cómo hayamos
vivido en las etapas anteriores.

En conclusión la familia es un conjunto organizado e interdependiente de


unidades ligadas entre sí por sus reglas de comportamiento y por funciones
dinámicas, en constante interacción entre sí y en intercambio permanentemente con
el exterior (Andolfi, 1984). Siendo la familia un sistema total, la cual se encuentra
compuesto por tres subsistemas: subsistema conyugal, subsistema parental y
subsistema fraternal. Cada uno de estos subsistemas tiene sus propias normas y
relaciones que se definen en su interior. (Espinal, Gimeno y González, 2004).

El subsistema conyugal (papá y mamá):

Este subsistema se constituye cuando dos adultos se unen con la intención de


construir una familia, cada uno con tareas y funciones específicas, las cuales
ayudan al funcionamiento de la familia. Minuchin (1974), señala que el subsistema
conyugal puede convertirse en un refugio ante los estreses externos y en la matriz
para el contacto con otros sistemas sociales. Aquí se pudiera fomentar el
aprendizaje, la creatividad y el crecimiento.

Las pautas de interacción que poco a poco se establecen entre la pareja, se


van dando de forma inconsciente, y estas a su vez pueden estar determinadas, por
sus experiencias creencias previas, ya que cada uno llega de una familia diferente
con amplio bagaje personal y familiar; Estas pautas van modelando la forma en que
cada uno de los cónyuges se experimenta a sí mismo y al compañero (Minuchin y
Fishman, 1985).

54
Linares (1996), establece que el sistema conyugal tiene como función
desarrollar un ámbito de satisfacción mutua de las necesidades emocionales de
cada miembro de la pareja. La pareja requiere construir a su alrededor un límite que
los proteja de las demanda y necesidades de otros sistemas sociales, como las
respectivas familias de origen. Los adultos que forman la pareja deben construir un
territorio psicosocial propio que los proteja y al mismo tiempo que les sirva de refugio
contra el estrés. (Eguiluz, 2003).

Subsistema parental:

Minuchin (1974), señala que el subsistema parental se alcanza cuando nace el


primer hijo, alcanzando un nuevo nivel de funcionamiento familiar. En donde se
tienen que negociar entre ambos padres las nuevas reglas para que la familia siga
funcionando. Siendo un desequilibrio, en donde se modifican las actividades de la
pareja, los horarios, etc. Y ambos padres se tienen que ir adaptando a las exigencias
y vida diaria del ser padres.

En este subsistema se debe trazar un límite que permita el acceso al niño a


ambos padres y, al mismo tiempo que lo excluya de las relaciones conyugales. Y
en algunos casos cuando las familias no establecen los límites claros, puede que el
niño se incorpore en los problemas del subsistema conyugal (Minuchin, 1974). El
niño va creciendo y sus requerimientos psicosociales van aumentando, en donde el
subsistema parental debiera de adecuarse a estas nuevas necesidades del niño.
En donde el niño va teniendo contacto con otros sistemas, escuela, amigos, etc.;
con nuevas relaciones sociales, en donde se espera que los padres se comprendan
las necesidades del desarrollo de sus hijos. Y que la pareja vaya aprendiendo el
nuevo papel de padres poco a poco a medida de que vaya a perfeccionando y
realizando las actividades que realicen (Eguiluz, 2003).

El apoyo a la responsabilidad y a la obligación de los padres para determinar


las reglas de la familia estimula el derecho y la obligación del niño de crecer y
desarrollarse de forma autónoma (Minuchin, 1974). Siendo una gran
responsabilidad que los padres tienen durante el proceso de formación del niño.
55
Subsistema fraternal

El subsistema fraterno es el primer laboratorio social en el que los niños subsistema


fraterno es el primer laboratorio social en el que los niños pueden experimentar
relaciones con sus iguales. En este mundo fraterno, los niños aprenden a negociar,
cooperar, compartir (Minuchin, 1974). Nuevamente en esta etapa, con la llegada del
nuevo bebé, los padres tienen que hacer ajustes a las reglas ya establecidas para
poder introducir un hermanito. En donde se tienen que acomodar y establecer los
espacios físicos de la casa. También la economía familiar se ve desequilibrada.
Siendo ambos padres afectados durante este nuevo proceso (Eguiluz, 2003).

Cuando los niños se ponen en contacto con el mundo de sus igual


extrafamiliares, intentan actuar de acuerdo con las pautas del mundo fraterno.
Cuando aprenden nuevas alternativas de relación, incorporan las nuevas
experiencias al mundo fraterno (Minuchin, 1974). Es indudable que las
repercusiones que pueden tener las diversas crisis de crecimiento por las que
atraviesa el sistema familiar se magnifican o minimizan dependiendo de los recursos
con que cuenta la familia, y uno de los principales es el amor que tengan entre ellos
(Eguiluz, 2003).

3.4.4 Familias con un hijo con discapacidad

Enterarse la familia del diagnóstico del trastorno del espectro autista es algo difícil
de asimilar. Después de un camino largo que han atravesado de diferentes
opiniones, confusiones, especialistas; y llegar finalmente a un diagnóstico, en donde
quizá ambos padres tienen muy poco conocimiento de lo que es el trastorno, puede
ser algo desgastante para ellos. Siendo importante que los padres reciban un
diagnóstico lo más certero y pronto posible, ante una noticia que es devastadora; el
tener el diagnóstico es un alivio y así la familia por fin pueda saber cuál pueda ser
el mejor tratamiento para su hijo. La estabilidad y unidad familiar se ve amenazada
cuando ésta tienen que hacer frente a los mayores desafíos de la vida como son la
enfermedad, la discapacidad o la muerte (Álvarez, et al 2005).

56
Martínez y Bilbao (2008), refieren que aceptar y comprender que un hijo tiene
una discapacidad es un proceso que va más allá del mero conocimiento del hecho.
La asimilación de esta situación dura un tiempo o incluso en unos casos no llega a
completarse nunca… la reacción de los padres ante el diagnóstico de autismo
depende de variables como la experiencia previa, la demora en el diagnóstico, los
signos presentes, en la mayoría de los casos el proceso de aceptación del hecho
de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a
la crisis.

Las familias desde el momento en que identifican la presencia de pautas de


desarrollo diferentes o no apropiadas en sus hijos, que se aíslan, no responden, no
se comunican, exhiben conductas raras, estereotipadas, repetitivas, se enfrentan al
reto, al descubrir que es lo que le está ocurriendo, cuál es la causa o el porqué de
dichos comportamientos.

Hasta que la familia llega a la aceptación del diagnóstico se puede decir que
es algo muy parecido a las etapas del duelo propuestas por Kübler-Ross (1989).
Las cinco fases del duelo propuestas son las siguientes: negación a la realidad y
aislamiento; enojo, ira y agresión; negociación y regateo; tristeza o depresión y
aceptación. Baron-Cohen y Bolton (1998), señalan que los sentimientos por lo que
pasan los padres tras un diagnóstico de autismo es diferente a lo que experimentan
los padres que tienen otros tipos de discapacitados.

Benites (2010), menciona que el impacto que en los padres y en la familia


causa el conocer que su hijo tiene autismo, genera en ellos una crisis inicial, que
puede ser de sorpresa y descreimiento y duda del diagnóstico; seguido pudiera ser
de un periodo de negación para luego asumir una reacción más realista del
problema para afrontarlo.

Según Verdugo y Colbs (2009), existen diferentes elementos que pueden


introducir desequilibrios en la estructura familiar de los que viven con una persona
con el trastorno del espectro autista que tiene poca independencia y autonomía,

57
estos elementos pudieran ser: problemas de convivencia, las conductas no
solidarias de otros miembros de la familia y la ausencia de intimidad.

Las familias que tienen miembros con Trastorno del Espectro Autista deben
de desempeñar mayor números de tareas y papeles que otras familias que tienen
estas características (Baña, 2015). Encontrándonos que la organización familiar
juega un papel importante para que exista un mejor funcionamiento entre los
miembros de la familia.

Núñez (2007, 2010), en sus investigaciones acerca de la familia y


discapacidad; describe una serie de características que hay que tener en
consideración en el ciclo vital de la familia con un hijo con discapacidad. Teniendo
en cuenta que hay más familias que son más vulnerables que otras, dependiendo
de las características de cada familia, y de los recursos y apoyos con lo que cuente
cada familia. Benites (2010), refiere que pareciera ser que la mayor preocupación
de los padres y de las familias en general es conocer cuál será el futuro de sus hijos,
está preocupación pudiera causar algunas veces estrés y angustia, las cuales
aumentan en la medida que aumenta el nivel o grado de discapacidad.

58
CAPÍTULO IV

REVISIÓN DE INVESTIGACIONES PREVIAS

Aunque es escasa la información que podemos encontrar en relación al trastorno


del espectro autista en relación con la dinámica y estructura familiar, durante la
revisión bibliográfica que se ha realizó podemos encontrar la siguiente información,
en las cuales se ha indagado en temas en donde el TEA y la familia son los
principales temas de estudio.

En un estudio realizado en Sonora, México, acerca del impacto del autismo


en la familia Campbell y Figueroa (2001), observaron que existen dificultades para
establecer el diagnóstico, escaso apoyo y orientación hacia los padres de parte de
los profesionales, así como desconocimiento del problema de prevalencia de mitos.
Así como también en la familia se encontraron recursos limitados para enfrentar
reducción o carencia de recursos económicos, limitado soporte familiar, deterioros
en la relación de pareja, cambios en la conducta de los hermanos. Y como
conclusiones se encontró además de las limitaciones en el tratamiento, es
importante conocer el impacto que ocasiona en la familia, con el fin de poder
proporcionar orientación a los familiares en la toma de decisiones informadas.

En diversos estudios en donde se ha investigado sobre el estrés en familias


de personas con autismo, los resultados han demostrado que las madres de las
personas con autismo presentan niveles de estrés más altos que las madres cuyos
hijos tenían discapacidad mental y síndrome de Down. (Hoydroyd y McArthur, 1976
en Pozo P., et al); En el estudio a cerca de realizado por Pozo, Sarriá, y Méndez,
(2006), en donde uno de los datos más interesantes encontrados en el estudios es
que mayoría de las madres mostraban un grado de estrés por encima del
considerado clínicamente significativo. Siendo el autismo uno de los trastornos más
limitantes y devastadores, tanto como para la persona afectada como para la familia.

En Madrid, Martínez y Bilbao (2008), hicieron un análisis con el tema


Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo en donde hace

59
referencia que el tener un hijo o hija con autismo normalmente produce un impacto
que afecta enormemente a la vida familiar, pudiendo distorsionar el ambiente
familiar. En donde los autores de artículo, mencionan que la dinámica familiar se
puede ver afectada por varios factores: la auto atribución y atribución de tareas o
roles, entre el padre y la madre, en cuanto al cuidado del hijo con autismo.

Una investigación más realizada en Santiago, Chile (Hernández, 2008),


acerca del impacto psicosocial en familias con un hijo con autismo. Relatos
autobiográficos de seis madres de distinto nivel socioeconómico. En las
conclusiones se resalta que la llegada del hijo autista provocó modificaciones en la
estructura familiar de las seis familias participantes, ya que hubo modificaciones
drásticas en sus actividades cotidianas en función de las necesidades que requerían
sus hijos.

En San José, Costa Rica, por Dávila (2016) acerca de la dinámica psicosocial
de las familias con un hijo autista del centro educativo vocacional ASCOPA. En
donde el proyecto se encargó de estudiar las repercusiones sociales que pueden
tener los miembros de una familia al tener un hijo con el síndrome, en donde el
análisis de los resultados menciona que la unificación de las dos estructuras da
como resultado un estilo de vida que lejos de ayudar a la rehabilitación de su hijo
autista, más bien genera dependencia y conductas disfuncionales a todo la familia.

En un artículo en donde la finalidad era dar a conocer y articular los aspectos


esenciales del autismo, la familia y la calidad de vida de la persona y de la familia
que sufre el trastorno (Benites, 2010). Como conclusiones de esta investigación se
encontró que la calidad de vida de las personas autistas ha sido poco estudiada e
investigada, tanto como en lo familiar como en lo personal, siendo necesario realizar
investigaciones que permitan conocer y valorar adecuadamente la calidad de vida
de la persona autista y de su familia.

En Puerto Rico, en una investigación realizada por Rodríguez (2012) la cual


estudio el impacto del trastorno del espectro autista en la familia: mi hijo después
de la crisis. En donde se seleccionaron a 5 familias puertorriqueñas, siendo un
60
estudio de caso múltiple, cualitativo. Los resultados obtenidos validaron los
procesos que pasan todas las madres a las que se les ha diagnosticado un hijo con
autismo, en donde se pudo corroborar que las estructuras familiares son
estremecidas ante el impacto del diagnóstico y que las áreas más afectadas son las
sociales y económicas.

En Santiago de Cali, se llevó a cabo la investigación Autismo y Familia: una


relación silenciosa por Reyes (2013), en donde el objetivo general fue analizar la
influencia del diagnóstico de autismo en la dinámica familiar en tres casos de niños,
siendo una investigación exploratoria- descriptivo, en donde se destacó que dentro
del sistema familiar se generan relaciones y una dinámica, por esto recomienda que
es necesario que no solamente se observe al niño de manera individual, sino
también que se asuma un acompañamiento que incluya a todos y cada uno de los
miembros que participen en el proceso de crianza del niño.

Coronel (2014), realiza una investigación acerca de la Dinámica familiar y el


desenvolvimiento psicosocial en niños con autismo, fundación Comunicar 2013. En
donde el objetivo principal fue conocer la dinámica familiar de los niños autistas,
mediante la entrevista aplicada a los padres, en donde uno de los resultados
demostró que seis (de ocho entrevistadas) de las familias presentan una dinámica
familiar disfuncional, tienen inadecuada comunicación. Este estudió concluyó en
que la dinámica familiar tiene relación directa con el desenvolvimiento psicosocial
de los niños con autismo y esto puede influir en su desarrollo.

Alonso (2015), un estudio realizado por la Universidad de Valladolid


Trastorno del espectro del autismo y familia. Una propuesta de intervención: grupos
de encuentro. En donde se realizó un diseño de intervención psicopedagógica
dirigido a padres y madres así como hermanos y hermanas de personas con el
trastorno del espectro del autismo. Destacando que la aportación teórica realidad
fundamente la necesidad de apoyo y la atención a los familiares como elemento que
repercute en la mejora de la calidad de vida y como dimensión para proporcionar un
tratamiento integral.

61
CAPÍTULO V
DISEÑO METODOLÓGICO

5.1. DISEÑO DEL ESTUDIO

Esta investigación se realizó con un proceso de dos enfoques, el primer enfoque


fue bajo una metodología cualitativa y la segunda a través de método cuantitativo,
implicando una combinación de datos con diferentes métodos sobre el mismo
fenómeno. La investigación tuvo como finalidad describir la estructura y
funcionamiento familiar del niño con el trastorno del espectro autista, siendo esta
investigación de carácter descriptivo, ya que buscó describir cómo es que las
familias se encuentran de acuerdo a su estructura y funcionamiento familiar. Esta
metodología ofrece la ventaja de obtener una perspectiva más precisa del fenómeno
estudiado, ya que ayuda a clarificar y formular el planteamiento del problema.

La investigación presenta un diseño no experimental, se observan y analizan


principalmente los fenómenos dados en su contexto natural. Se analizan las
situaciones ya existentes, en donde no se puede influir.

Berenguera, Fernández, Pons, Pujol, Rodríguez y Saura (2014), refieren que


se entiende por metodología el conjunto de estrategias o el instrumental teórico que
se utiliza para aplicar en la investigación los presupuestos de paradigma elegido.
Así la metodología cualitativa cuestiona la identificación de la realidad y ciencia
exclusivamente con el cuantificable, dado que esta visión limita la comprensión de
las realidades complejas, así entienden lo que piensan, sienten y hacen las
personas también constituye-configura la realidad.

La muestra fue seleccionada bajo el criterio de muestreo por conveniencia,


que consiste en la selección de las unidades de la muestra en forma arbitraria, las
que se presentan al investigador, sin criterio alguno que lo defina. Las unidades de
la muestra se autoseleccionan o se eligen de acuerdo a su fácil disponibilidad. No
se especifica claramente el universo se toma la muestra (Mejía, 2000).

62
5.2 LUGAR DEL ESTUDIO

El estudio tuvo lugar en las instalaciones del Laboratorio de Psicología y Educación


Especial (LAPSIEE), adscrito al Departamento de Psicología Aplicada del Centro
Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. PINTEA
(Programa Integral para Niños con Trastorno del Espectro Autista), es un programa
de intervención psicoeducativa, centrado en brindar atención integral a niños con el
trastorno del espectro autista (TEA), a sus familias y a profesores, a fin de mejorar
su calidad de vida. En este laboratorio se ofrecen servicios de diagnóstico e
intervención individual y en pequeños grupos. Las actividades que se ofrecen son
de tipo educativo, terapéutico, recreativo y cultural. Las intervenciones que ofrece
este laboratorio son a través de los siguientes programas: desarrollo de habilidades
de interacción social; desarrollo de habilidades de comunicación; conductas
problemas: control emocional, atención a dificultades del lenguaje; psicomotricidad;
técnicas de relajación; atención a necesidades educativas: dificultades de
aprendizaje; actividades de ocio y de tiempo libre; difusión del trastorno del espectro
autista.

5.3 POBLACIÓN

La población con la que se trabajó son padres de familia o tutores del niño que
recibe atención en el programa PINTEA, dentro Laboratorio de Psicología y
Educación Especial.

5.4 CRITERIOS DE INCLUSIÓN

Se establecieron los siguientes criterios de inclusión: 1) los participantes deberían


vivir en el mismo domicilio que el niño (a) que está inscrito al programa PINTEA, 2)
que tuvieran como mínimo 6 meses inscritos al programa, 3) firmar el
consentimiento informado de la investigación.

63
5.5 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

De la misma manera se establecieron los siguientes criterios de exclusión: 1) que el


informante no viva en el mismo domicilio del niño (a) que esté inscrito al programa
PINTEA, 2) que tuvieran menos de 6 meses inscritos al programa, 3) Niños con TEA
no escolarizados. 4) Niños con otro diagnóstico además del TEA.

5.6 CRITERIOS DE ELIMINACIÓN

1) Informantes que no concluyan con la entrevista, 2) informantes que no


proporcionen información necesaria para la realización del genograma.

5.7 MUESTRA

La muestra estuvo conformada por 9 familias (padres o madres de los niños con
TEA) quienes accedieron a participar en las entrevistas y completaron el proceso
de manera satisfactoria.

5.8 TECNICA DE OBTENCION DE DATOS

El primer contacto que se tuvo fue en la revisión de expedientes clínicos. Las


técnicas utilizadas en este estudio para evaluar la estructura y funcionamiento en
familia de los niños (as) que son atendidos en el programa PINTEA fueron en dos
fases: la primera siento de tipo cuantitativo, consistió en la utilización del instrumento
para medir el funcionamiento familiar, Espejel (1997). Y la segunda fue mediante
una entrevista semiestructurada. Cada entrevista tuvo la duración de 40 minutos.
Además de la realización de los genogramas de cada familia participante.

5.9 INSTRUMENTO

Se utilizaron dos instrumentos los cuales fueron:

Escala de funcionamiento familiar: El funcionamiento familiar se midió con el


instrumento de Espejel (1997), el cual tiene un fundamento conceptual apoyado por
el modelo sistémico. Siendo un instrumento de entrevista abierta y dirigida, el cual
consta de 9 áreas que miden el funcionamiento dinámico, sistémico estructural de
64
la familia, las áreas son: territorio o centralidad, roles, jerarquía, límites, modos de
control de conducta, alianzas, comunicación, afecto y patología. Formada por 40
reactivos, que investigan las áreas de funcionamiento. A continuación se definen
cada una de las áreas evaluadas (Espejel, 1997; Álvarez ed al, 2005):

Territorio: hace referencia al espacio que cada quien ocupa en determinado


contexto. También hace referencia a la centralidad que cada miembro logra tener
dentro de su familia y se identifica en un momento dado con el grado de significancia
que uno de los miembros tiene para los demás en la familia.

Roles: Son las expectativas conscientes o inconscientes que cada miembro


de la familia tienen acerca de la conducta que tendrá otro miembro.

Jerarquía: Es la dimensión de autoridad que se define como poder o derecho


de tener el mando, imponer obediencia, tomar acciones o hacer las decisiones
finales.

Comunicación: es el intercambio de información y el conjunto de mensajes


verbales y no verbales a través de los cuales la gente se relaciona con los demás.

Afecto: las manifestaciones verbales y no verbales de bienestar o malestar


que son utilizadas entre los miembros de la familia.

Control: el cual se refiere a cómo se establecen los límites y reglas de


conducta.

Conductas disruptivas: implican el manejo de conductas no aceptadas


socialmente tales como adicciones, problemas con la autoridad y de personalidad.

Recursos: se refiere a las capacidades afectivas e instrumentales así como


la habilidad de su manejo y desarrollo.

Apoyo: se refiere a la forma en que los miembros de la familia se dan soporte


dentro y fuera de la misma

65
Cada uno de los reactivos representa preguntas paradigmáticas, es decir,
circulares e interaccionales cuya significación está en relación con el contexto y de
acuerdo a la puntuación de un orden secuencial en la descripción del proceso. Las
preguntas estimulan relaciones circulares entre los distintos miembros de la familia,
pueden remitir a diadas o triángulos dentro de los subsistemas, o bien pueden
englobar a toda la realidad en la medida en que difiere del otro.

El segundo instrumento, consistió en una entrevista semiestructurada, la cual


está diseñada para conocer quien o quienes son los responsables de los cuidados
del niño con el trastorno del espectro autista, además de datos generales tales
como: edad, sexo, tiempo de atención y nivel de gravedad. Se elaboraron 9 ítems
los cuales se encontraban divididos de la siguiente manera: 4 ítems acerca de la
estructura familiar que corresponden a los ítems 1, 4, 6 y 9. Y 5 ítems
correspondientes al funcionamiento familiar 2, 3, 5, 7 y 8. En donde se hizo una
interpretación cualitativa de los datos obtenidos.

5.10 PROCEDIMIENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Se solicitó autorización en el Laboratorio de Psicología y Educación Especial para


realizar la investigación. Una vez contando con la autorización, se les invitó a los
padres de los niños que reciben atención en el programa PINTEA a participar en la
investigación, solicitándoles su consentimiento para dicho fin, explicándoles el
motivo y los fines del estudio.

La aplicación de los cuestionarios se realizó de manera individual, con los


participantes que dieron su consentimiento. Primero se les solicitó que firmaran la
carta de consentimiento de datos, una vez firmada se inició con la escala de
funcionamiento familiar de Espejel (1997), y al finalizar este, se realizó la entrevista
semiestructurada.

Los criterios para calificar este instrumento de Funcionamiento Familiar


(Espejel, 1997) incluyen tres aspectos: la etapa del ciclo vital por la que cursa la
familia, la clase socioeconómica y cultural; y la estructura de la familia. Cada ítem

66
se evalúa en una escala ordinal de cuatro categorías, asignando 1 cuando el
aspecto evaluado es disfuncional y 4 cuando es funcional. Las categorías 2 y 3 con
intermedias. La asignación se hace a juicio de la persona que evalúa, considerando
los criterios de calificación anteriormente mencionados,

Además se realizaron genogramas por cada una de las familias


entrevistadas, la información obtenida en las entrevistas fue incorporada en el
programa GenoPro 2016, siendo un programa que ofrece una solución a la creación
de árboles familiares y genogramas.

5.11 CONSIDERACIONES ÉTICAS

Durante el proceso de la investigación el investigador solicitó los permisos


necesarios en la institución para realizar dicha investigación, así como para la
revisión de los expedientes clínicos de la familia entrevistada. Toda la información
que se obtuvo se manejó de manera confidencial, cualquiera de los nombres
mencionados son pseudónimos, creados para asegurar la anonimidad de las
familias participantes. Se hizo énfasis a las familias que toda la información
proporcionada sería de manera confidencial. Se entregó una carta de
consentimiento informado para participar en el proyecto de investigación a cada
familia. A todas las familias se les explicó el objetivo de la investigación y se les
solicitó firmar. Se siguió el código ético de la Asociación Mexicana de Terapia
Familiar, A. C.

67
CAPÍTULO VI
RESULTADOS

Características de los niños con TEA participantes:

De las 9 familias participantes se entrevistó a un informante clave, quien es la


persona responsable del tratamiento que se le ofrece al niño en el laboratorio de
educación especial, el sexo y la edad del niño fue parte de las preguntas que se le
hicieron al informante, además de confirmarlo con el expediente clínico del menor,
las características se describen en la tabla 5.

Tabla 2. Características de los niños con TEA participantes

Familia Persona entrevistada Sexo del niño con Edad del niño con Escolaridad
TEA TEA

1 Mamá Masculino 8 años Estudiante


primaria

2 Mamá Masculino 9 años Estudiante


primaria

3 Mamá Masculino 14 años Estudiante


secundaria

4 Papá Femenino 6 años Estudiante


primaria

5 Mamá Masculino 7 años Estudiante


primaria

6 Padrastro Femenino 9 años Estudiante


primaria

7 Mamá Masculino 9 años Estudiante


primaria

68
8 Mamá Masculino 12 años Estudiante
primaria

9 Mamá Masculino 8 años Estudiante


primaria

Fuente: elaboración propia.

Según los datos obtenidos de los 9 informantes claves, se entrevistaron


a 7 mamás, 1 papá y 1 padrastro; quienes participaron durante el proceso de la
entrevista, proporcionando la información necesaria para llevar a cabo la
investigación.

De las 9 familias entrevistadas 7 tienen un hijo masculino, 2 femeninos


los cuales son atendidos en el laboratorio de Psicología y Educación Especial.

La edad media que prevaleció en este estudio fue de 9 años de edad de


los menores, la mayoría de los niños cursando el nivel primaria y sólo uno de los
entrevistados corresponde a cursar la secundaria.

Tipología familiar

Se estudiaron 9 familias del programa PINTEA (Programa Integral para Niños con
Trastorno del Espectro Autista), la tipología de cada familia se describe en la tabla
6.

Tabla 3. Tipología de las familias

Familia Tipo de familia

1 Familia extensa

2 Familia nuclear simple

3 Familia nuclear simple

69
4 Familia extensa

5 Familia nuclear simple

6 Familia reconstruida

7 Familia nuclear simple

8 Familia monoparental (madre soltera)

9 Familia extensa

Fuente: Elaboración propia

Como se puede observar, la mayor parte de las familias (4 familias)


corresponde a familia nuclear simple, las cuales se encuentran integradas por
ambos padres y dos hijos por cada familia. En segundo término se encuentran las
familias extensas (3 familias), se encontró en este estudio que las familias extensas
están integradas en su mayoría por tíos, tías, abuelos, y primos del niño con TEA.
Además se observa que se entrevistó a una familia reconstruida y una más
monoparental.

Ciclo vital de la Familia


El ciclo vital de las 9 familias participantes se observa en la tabla 7, así también, se
muestra la composición de estas familias.

Tabla 4. Ciclo vital de las familias

Familia Ciclo vital de la Composición

familia

1 La pareja con hijos La familia número 1 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá y sus dos hijos de 4 y 8 años de edad.

adolescentes

70
Además de tres tías, dos tíos, abuela materna, y 5

primos del niño con TEA.

2 La pareja con hijos La familia número 2 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 9 y 11 años de edad.

adolescentes

3 La pareja con hijos La familia número 3 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 22 y 14 años de edad.

adolescentes

4 La pareja con hijos La familia número 4 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 6 y 10 años de edad.

adolescentes Además en esta familia se encuentra tía materna y

primo del niño con TEA.

5 La pareja con hijos La familia número 5 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 6 y 2 años de edad.

adolescentes

6 La pareja con hijos La familia número 6 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, pareja de la mamá y dos hijas de 16 y de

adolescentes edad.

71
7 La pareja con hijos La familia número 7 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 12 y 9 años de edad.

adolescentes

8 La pareja con hijos La familia número 8 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá y su hijo de 12 años de edad.

adolescentes

9 La pareja con hijos La familia número 9 se encuentra constituida por

en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 8 y 7 años de edad.

adolescentes Además abuela materna, tío, tía, y primo del niño

con TEA.

Fuente: instrumento de recolección de datos

Respecto a la etapa del ciclo vital, se encontró que las 9 familias


entrevistadas se encuentran en la etapa «la pareja con hijos en edad escolar y/o
adolescentes», Minuchin (1999), establece que cada etapa requiere de nuevas
reglas de interacción familiar, tanto al interior como al exterior del sistema. Las
ventajas de conocer el ciclo vital de las familias las señaló Estrada en 1987, la
primera es ofrecer un instrumento de organización y sistematización para el
pensamiento clínico que permite llegar con menos errores al diagnóstico; y la
segunda, es que brinda la oportunidad de revisión de casos clínicos dando la pauta
para reconocer fenómenos similares en otras familias y que, indican también, las
vías que conducen a la intervención oportuna terapéutica. El que todas las familias
se encontrarán en la misma etapa del ciclo vital de la familia permitió hacer una
reflexión de cómo es que estas familias se van a adaptando a las nuevas reglas y
exigencias dentro y fuera de la interacción familiar o con los diferentes sistemas con
los que tiene relación la familia.

72
Estructura Familiar

Con la información obtenida durante las entrevistas a las 9 familias, la elaboración


y revisión de los expedientes se logra observar cómo es que se encuentran
organizadas estas familias, encontrando cómo son los límites, roles, jerarquías,
alianzas, coaliciones. Concluyendo con similitudes y diferencias entre las familias.
Resaltando que aunque todas son familias que tienen un hijo con el trastorno de
espectro autista, cada una tiene sus diferentes formas de organización y la manera
en que funciona cada una de ellas con sus recursos.

Por medio de los genogramas y de las entrevistas que se realizaron a los


informantes (9 familias) se obtuvieron los siguientes datos (Ver Tabla 8).

Tabla 5. Estructura Familiar

Familias Límites Roles Jerarquías Alianzas

Familia 1 Límites claros, Recurren a la En esta familia Existe alianza


habiendo abuela materna la jerarquía es entre mamá
organización para la compartida con sus dos
entre ambos organización y entre ambos hermanos
padres para el elaboración de padres. menores. Y
establecimiento los alimentos. de papá con
de las Requiriendo la figura
responsabilidade ayuda de materna de
s. terceros. él.

Familia 2 Límites difusos, Organización La jerarquía se Alianza entre


no hay cierta entre ambos comparte en ambos
claridad ni padres para partes igual hermanos, y
organización en cumplir y cubrir entre mamá y de mamá con
la participación las funciones de papá. su hijo mayor.
de cada la familia.

73
integrante de la
familia en
cuantos al
establecimientos
de los límites.

Familia 3 Límites difusos, En la familia se La jerarquía es Alianza entre


no existen distribuyen las mayor por papá con hijo
castigos, ni responsabilidade parte de padre, menor, mamá
horarios de s entre papá y quien es quien con hijo
llegada en la mamá. toma las menor.
familia. decisiones
finales de la
familia.

Familia 4 Límites difusos, Mamá y terceras Reconocimient Alianza de


cuando hay personas tienen o mayor hacía mamá con la
discusiones mayor el primo del abuela
intervienen responsabilidad niño con TEA, materna, y de
terceras de qué hace y mamá quien mamá con
personas (familia cada quien. mayor control hermana de
extensa). tiene. 27 años.

Familia 5 Límites claros, se Mamá es quien El mayor poder No se


tienen organiza y y control lo observó una
claramente distribuye a la tienen papá. alianza
definido quien familia. concreta
participa en cada
momento.

74
Familia 6 Límites claros, Nula Jerarquía Alianza de
todos los organización compartida mamá con
integrantes de la entre los entre ambos abuela
familia respetan miembros para padres, materna, de
horarios y saber que le aunque él toma mamá con
establecen la corresponde a las decisiones hija con TEA.
participación de cada miembro de más
cada quien. la familia. importantes es
la mamá.

Familia 7 Límites difusos, Intervención de Se involucra a Mamá alianza


no hay clara terceras la familia con hijo con
definición ni personas para el extensa en las TEA, papá
horarios en la cumplimiento de decisiones con hijo con
familia. Familia las funciones familiares. TEA.
aglutinada familiares.

Familia 8 Límites difusos, No hay Mamá es quien Mamá alianza


participación de organización ni aparentemente con abuela y
terceras repartición de ejerce la tía de 40 años
personas, sin responsabilidade jerarquía, del niño con
definir s en la familia. aunque ambos TEA.
claramente los abuelos
límites que hay intervienen en
en la familia. las decisiones
importantes.

75
Familia 9 Límites claros, la Participación de En esta familia Papá alianza
familia reconoce familia extensa la jerarquía es con hermano
quienes son los en la totalmente de él de 32
que participan y organización de ejercida por la años.
de qué manera lo las funciones mamá,
hacen. familiares. tomando en
cuenta a papá,
sin embargo la
mamá tomas la
decisiones
finales.

Fuente: Elaboración propia.

Límites

Con la información obtenida se pudo observar que los límites en las familias
en su mayoría son difusos (5 familias), en la familia número 2, debido a que no
existe claridad en quien interviene cuando un hijo es castigado, llegando a la
confusión de la familia al momento de que se requiere un castigo. En la familia
número 3, no existen horarios establecidos para comida, hora de llegada. En la
familia número 4, refiere el informante que todos tienen derecho a involucrarse en
la discusiones, castigos o premios de los hijos. En la familia número 7, todos los
integrantes de la familia intervienen, no se tienen horarios de llegada y horario de
comida, por lo que todos tienen influencia. Y por último en la familia número 8,
intervienen los abuelos en el establecimiento de los límites, en ocasiones
descalificando a mamá.

De las 4 familias que se consideraron con límites claros, en la familia número


1, se observó que ambos padres se ponen de acuerdo en las decisiones en cuanto
al establecimiento de límites. En la familia número 5, se tienen definido ya que
ambos padres evitan dar órdenes contrarios, logrando ponerse de acuerdo. En la

76
familia número 6, procuran ambos padres establecer y respetar los horarios en la
casa, así como la implementación de los mismos. En la familia número 9, los
integrantes reconocen quienes son la máxima autoridad y respetan los acuerdos a
los que llega la familia.

Roles

Se observó que la familia 1, 4, 7 y 9 recurren a terceras personas (familia extensa)


para cubrir las funciones de los padres (mamá y papá), involucrando a abuelos, tíos
en la organización y distribución de las funciones familiares. En la familia 2 y 3,
intervienen ambos padres, distribuyendo las responsabilidades entre ellos dos. En
la familia 5, mamá es quien lleva la responsabilidad mayor en la organización y
distribución en la familia. Y en las familia 6 y 8, no existen o es muy poca la
organización que hay en la familia de acuerdo a las funciones de cada quien.

Jerarquía

En las familias 1 y 2 la jerarquía es compartida entre ambos padres, teniendo el


control y la toma de decisiones importantes en la familia; así como de los problemas
familiares. En las familias 3 y 5 la máxima autoridad es el padre, quien es quien
tomó la decisión de donde vive actualmente la familia, así como de la organización
económica familiar. En la familia 4, 6, 8, 9, en estas familias lo característico fue que
aunque toma en cuenta la opinión de los papás en cuanto la tomas de decisiones,
las que tienen el control en las decisiones finales son las mamás. En la familia
número 7, la jerarquía se encuentra dividida entre la mamá y los abuelos maternos
con quien la mayor parte del tiempo pasa el niño.

Alianzas

En la mayoría de las familias se observó que existen alianzas claras de parte de los
padres de los niños con TEA con sus familias de origen (mamá, papá o hermanos
y hermanas), con quienes acuden cuando mayor preocupaciones o frustraciones
tienen, y cuando se encuentran en algún problema económico, inclusive resalta que
en su mayoría salen más con sus familias de origen, que con la familia nuclear. Los
77
hijos con TEA acuden muy poco con sus padres cuando se encuentran de alguna
dificultad, refieren los padres que sus hijos se “aíslan” y muchas veces no se dan
cuenta de sus problemas. En la familia número 5, no se observó una alianza clara,
pero esto no quiere decir que no la haya, puesto que el informante mencionó que
no tenía relación cercana con alguien, autonombrándose “alguien aislado como mi
hijo”.

Coaliciones

Durante la entrevista, la elaboración y revisión de los genogramas no fueron


detectadas las coaliciones.

Nivel de gravedad del trastorno y tiempo de atención en LAPSIEE

El nivel de gravedad del trastorno en los niños investigados se obtuvo de la revisión


del expediente clínico del niño con TEA, se puede observar en la siguiente tabla,
(Ver Tabla 9).

Tabla 6. Nivel de gravedad de los niños con TEA y tiempo de atención

en LAPSIEE.

Familia Tiempo de atención Clasificación de nivel


LAPSIEE

1 3 años Nivel 1

2 1 año, 8 meses Nivel 2

3 9 años Nivel 3

4 1 año Nivel 1

5 5 años Nivel 2

78
6 2 años Nivel 1

7 3 años Nivel 1

8 6 años Nivel 2

9 2 años Nivel 1

Fuente: Elaboración propia.

Se encontraron que 5 niños de las 9 familias entrevistadas se encuentran


dentro de la clasificación del Nivel 1 “necesita ayuda”, 3 niños dentro de la
clasificación Nivel 2 “Necesita ayuda notable” y 1 en la clasificación Nivel 3 “Necesita
ayuda muy notable”. Este dato siendo importante para la correlación de si el nivel
de gravedad influye en la estructura familiar. Encontrando en la familia número 5,
que el niño está dentro de la clasificación nivel 3 (necesita ayuda muy notable),
mamá y papá tienen alianza con él, manifestando que es “a quien más atención le
ponen”, “él es quien más nos necesita” “requiere de que estemos más al pendiente
de él”, teniendo esta misma familia límites difusos. Aunque esta familia refirió estar
más alerta al cuidado del niño. Se puede afirmar que en las familias entrevistadas,
todas refirieron que el niño con TEA es “a quien se le presta mayor atención”, y
algunos comentarios que fueron de interés como “no es autosuficiente”, “no puede
ser independiente” “requiere más de mis atenciones como mamá, supongo que por
eso es una gran preocupación para mí”.

79
Funcionamiento Familiar:

Según los datos obtenidos en el test de funcionamiento familiar de Espejel (1997),


se encontraron los siguientes resultados (ver tabla 10).

Tabla 7. Resumen de los puntajes del funcionamiento familiar.

Función

Comunicación
Supervisión

Disruptiva
Autoridad

Conducta

Recursos
Negativo
Familia

Puntaje
Control

Global
Apoyo
Afecto

Afecto
Familia 1 29 23 14 20 17 23 26 12 22 186

Familia 2 36 25 16 26 20 25 29 16 21 214

Familia 3 32 26 16 21 20 21 28 12 21 197

Familia 4 29 27 15 23 19 25 27 14 20 199

Familia 5 38 27 15 21 21 21 25 13 22 203

Familia 6 33 25 15 20 19 24 31 15 19 201

Familia 7 34 27 13 23 17 22 30 14 20 200

Familia 8 31 22 11 18 18 25 26 7 17 175

Familia 9 27 23 15 19 16 18 25 11 14 168

NOTA: el puntaje máximo para cada área sería de: Autoridad: 40, Control: 32,
Supervisión: 16, Afecto: 28, Conducta disruptiva: 28, Comunicación: 36, Afecto
negativo: 16, Recurso: 24. Puntaje máximo global: 244

Fuente: Elaboración propia.

80
En las siguientes figuras podemos observar el puntaje de cada una de las 9 familias
entrevistadas por cada área que miden el funcionamiento familiar, así como una
figura que compara a las 9 familias en puntaje global.

Figura 5. Autoridad-Escala de funcionamiento familiar

Autoridad
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia
1 2 3 4 5 6 7 8 9

Fuente: Elaboración propia.

En la figura 5. Autoridad siendo el puntaje máximo 40 y el mínimo 10;


podemos identificar en la familia 6 un puntaje global en esta área de 38 siendo la
familia de esta muestra que representa mayores niveles de funcionamiento en
cuanto al establecimiento del poder o el derecho de tener el mando en la familia.
Mientras que la familia 9 con 27 puntos, y, familia 1 y 4 con 29 puntos cada una,
son las que menor puntaje obtuvieron, observando que no hay suficiente claridad
acerca de establecer el poder en la familia. En las familias 2, 3, 5, 7 y 8 en el área
de autoridad tienen medianamente definidos estos parámetros.

81
Figura 6. Control-Escala de funcionamiento familiar

Control
32

27

22

17

12

-3 Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 6. Se observa que el máximo puntaje es de 32 y el mínimo de 8;


en las familias 4, 5 y 7, obtuvieron 27 de puntaje, quienes son las que
medianamente funcional adoptan sus patrones para manejar sus impulsos y
mantener modelo de qué es bueno y qué es malo. La familia 8, con un puntaje de
22 fue el menor puntaje siendo disfuncional en cuanto al área del control, con
dificultad para identificar estos patrones que les permiten manejar sus impulsos.

82
Figura 7. Supervisión-Escala de funcionamiento familiar

Supervisión
16

14

12

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 7. Supervisión siendo el puntaje máximo 16, observamos que las


familias 2 y 3 con un puntaje de 16 presentan funcionamiento adecuado en este
ámbito, habiendo claridad en quien o quienes son las personas responsables en la
familia; mientras que en el a familia 7 se observa dentro del parámetro poco
funcional, siendo la familia que no tienen claridad de quien supervisa y reprende
cuando se comete una falta. Las familias 1, 4, 5, 6, 7 y 9 presentan un puntaje
medianamente funcional.

83
Figura 8. Afecto-Escala de funcionamiento familiar

Afecto

30

25

20

15

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Escala de funcionamiento
Fuente: Elaboración propia. familiar

En la figura 8. Se observa que el puntaje máximo de 28 y mínimo de 7;


observamos que la familia 2 con calificación de 26, en esta área se califica como
funcional, en donde se presentan manifestaciones verbales y no verbales de
bienestar o malestar entre los miembros de la familia. En la familia 9 con un puntaje
de 18 calificada como poco funcional debido a que las manifestaciones son poco
claras. Las familias 1, 3, 4, 5, 6, 7 y 8 con puntos entre los 19 y 23, calificados en
esta área como medianamente funcional.

84
Figura 9. Apoyo-Escala de funcionamiento familiar

Apoyo

25

20

15

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 9. Apoyo siendo el puntaje máximo de 24 y el mínimo de 6


podemos observar que las familias 2 y 3 con 20 puntos; 4 y 6 con 19 puntos; y la
familia 5 con 21 puntos presentan niveles de funcionamiento en donde las familias
forman alianzas; Y la familia 9 con 16 puntos, familia 1 y 6 con 17 puntos, familia 8
con 18 puntos, presentando poca funcionalidad en el área de apoyo.

85
Figura 10. Conducta disruptiva-Escala de funcionamiento familiar

Conducta Disructiva

30

25

20

15

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura10. Conducta disruptiva siendo el puntaje máximo de 28 y mínimo


de 7; podemos observar la familia 9 con 18 puntos presenta el menor puntaje en
esta área siendo poco funcional; las familias 1, 3, 5, 6, 7, se encuentran en el
parámetro de medianamente funcional, y las familias 2, 4 y 9 quienes mayor puntaje
obtuvieron en esta área con 25 puntos se encuentran en el parámetro funcional,
presentando reglas de interacción entre los miembros con menor rigidez en las
reglas establecidas.

86
Figura 11. Comunicación-Escala de funcionamiento familiar

Comunicación

35

30

25

20

15

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 11. Puntaje máximo 36 y el mínimo 9, podemos observar que la


familia 6 con puntaje de 31 se encuentra en el parámetro medianamente funcional
habiendo mayor claridad en comparación con las demás familias, en el intercambio
de información y en el conjunto de mensajes verbales y no verbales. Las familias
restantes 1, 2, 3, 4, 5, 7, 8, 9 con puntaje entre los 25 y 30 puntos se encuentran en
el parámetro de poco funcionales donde el intercambio de información es limitado.

87
Figura 12. Afecto Negativo-Escala de funcionamiento familiar

Afecto negativo

16

14

12

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

La figura 12. Afecto Negativo en donde se observa que el puntaje máximo es


de 16 y el mínimo 4; la familia 2 con puntaje de 16, se encuentra en el parámetro de
funcionalidad, donde no hay rigidez en los patrones de interacción. La familia 8 con
puntaje de 7 es la que se presenta más rigidez en los patrones de interacción siendo
poco funcional. Las familias restantes 1, 3, 4, 5, 6, 7, y 9, presentan nivel de
medianamente funcional con puntaje de 11 a 15.

88
Figura 13. Recurso-Escala de funcionamiento familiar

Recurso

25

20

15

10

0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 13. Recurso siendo el puntaje máximo de 24 y el mínimo de 6;


se observa que la familia 9 con puntaje de 14 encontrándose que es la familia con
disfunción en esta área, quien es con menos recursos cuenta como apoyo. La
familia 8 con 17 puntos, familia 6 con 19 puntos, las familias 4 y 7 con 20 puntos
siendo poco funcional; la familia 2 y 3 con 21 puntos y la las familias 1 y 5 con 22
puntos siendo medianamente funcionales contando con mayores recursos en la
familia.

89
Figura 14. Puntaje Global-Escala de funcionamiento familiar

Puntaje Global

250

200

150

100

50

0
Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia
1 2 3 4 5 6 7 8 9

Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar

En la figura 14. Puntaje global siendo el puntaje máximo de 244 y el mínimo


de 61, en donde las familias 9 con 168 puntos, familia 8 con 175 puntos, familia 1
con 186 puntos y la familia 3 con 197 puntos, son las familias que se clasifican
dentro del parámetro medianamente funcional. Y las familias 4 con 199 puntos,
familia 7 con 200 puntos, familia 5 con 201 puntos, familia 6 con 203 puntos, y la
familia 2 con 2014 puntos, siendo las familias dentro del perfil de funcionamiento
que se encuentran clasificadas como familias funcionales.

90
Estructura y funcionamiento familiar del niño con TEA

Se evaluó la estructura y funcionamiento familiar del niño con TEA con una
entrevista semiestructurada, la cual consistió en 9 ítems (ver anexo V, pag. 136)
cada uno evaluando la estructura o el funcionamiento; los ítems 1, 4, 6 y 9 evaluaron
la estructura familiar y, el ítem 2, 3, 5, 7 y 8 evaluaron el funcionamiento familiar.
Para este apartado fue muy importante conocer ¿Quién es el proveedor económico
de la familia? (quien labora). Las 9 preguntas de la entrevista fueron en referencia
al niño con TEA, por lo que el informante (familia) tuvo que responder tomando
únicamente en cuenta al niño o niña en relación a quien es la persona que se
encarga de los cuidados del mismo. Los resultados se pueden observar en la tabla
15.

Tabla 8. Resultados de entrevista semiestructurada

Estructura familiar Funcionamiento familiar

Familia ¿Quién 1 4 6 9 2 3 5 7 8

# Ítem Labora?

Familia Ambos Otro Mamá Mamá Ambos Mamá Otro Mamá Ambos Ambos

Familia Papá Mamá Ambos Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá

Familia Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Papá Mamá Otro Mamá

Familia Ambos Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá

Familia Ambos Mamá Ambos Papá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Ambos

91
Familia Ambos Mamá Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Papá Papá Ambos

Familia Papá Mamá Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá

Familia Mamá Mamá Mamá Otro Mamá Mamá Mamá Mamá Otro Otro

Familia Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá

Fuente: Elaboración propia.

Como se puede observar en el tabla 6, 6 de las 9 familias entrevistadas


ambos padres laboran, en 2 familias únicamente labora el papá y 1 familia siendo
la única madre soltera, ella es quien es el sostén familiar. Como se mencionó
anteriormente se dividió la entrevista en dos partes. En lo que corresponde a la
estructura familiar, consistió de 4 ítems; ¿Quién es cuida casi todo el tiempo al
niño?; ¿Quién establece las sanciones? (castigos); ¿Quién estimula las habilidades
y aptitudes del menor? Y ¿Quién supervisa el cumplimiento de las tareas escolares
del niño?, en respuesta a estas preguntas, la persona que más prevalencia tuvo fue
la mamá, quien es la que mayormente es la responsable del cuidado, establecer
sanciones, estimular, y supervisar al niño. Siguiéndole en mayoría que ambos
padres son quienes establecer y son responsables en el cuidado del niño, en menor
cantidad se observa que otra persona (familia extensa) es quien es el responsable
y con sólo una vez en la tabla de frecuencia, el papá es quien es el encargado de
la responsabilidad.

En lo que corresponde al funcionamiento familiar del niño con TEA, la


segunda parte de la entrevista consistió en 5 ítems; ¿Quién establece las
actividades en casa del niño?; ¿Quién decide cuáles deben de ser los límites en las
actividades del niño?; Si el niño solicita un permiso ¿A quién lo pide?; ¿A quién
acude el niño cuando se encuentra en alguna dificultad?; y ¿Quién supervisa los
hábitos higiénicos del niño? Se puede observar que nuevamente la mamá es quien

92
mayor prevalencia en la tabla, siendo ella quien es la responsable de establecer
horarios, permisos, supervisar hábitos higiénicos, y el niño acude a ella cuando se
encuentra en alguna dificultad. Le sigue a esto que ambos padres son los
responsables; siguiendo en tercer lugar en que es otra personas (familia extensa)
la responsable del establecimiento de estas actividades y por último, en cuarto lugar,
el papá es quien establece las normas y responsabilidades con relación al niño con
TEA.

En relación a esto se puede observar que no influye quien es quien labora en


el holon conyugal, para ser el responsable del establecimiento de reglas, límites,
cuidados y supervisión del niño con TEA. Ya que de las 9 familias, 6 familias ambos
padres trabajan, y en la entrevista semiestructurada la mamá es quien en mayor
medida es la responsable del niño con TEA.

93
DISCUSIÓN

La finalidad de este estudio fue describir, desde una perspectiva sistémica, la


estructura y funcionamiento familiar del niño con el trastorno del espectro autista
que son atendidos en un Laboratorio de Psicología y Educación Especial. Con la
revisión teórica acerca del trastorno del espectro autista se ha podido comprobar
que es un proceso complejo que requiere adaptación para sobrellevar esta
condición de vida, tanto como para el niño y sus familias.

La revisión bibliográfica realizada acerca de los estudios sobre estructura y


funcionamiento familiar, son escasos con relación al trastorno del espectro autista,
observándose desde un enfoque sistémico relacional que describa o nos ayude a
comprender cómo es que se encuentran integradas estructuralmente y los niveles
de funcionamiento de las familias con un integrante con TEA.

En el presente estudio se encontró que el 77.7% de las familias entrevistadas


corresponden a niños de sexo masculino que presentan el trastorno del espectro
autista; concordando estos datos con la investigación de Rodríguez (2002) en la
que se mencionan las estadísticas, de que el trastorno afecta cuatro veces más a
varones que a las mujeres (Rodríguez, 2002).

Benites (2010), refiere que el apoyo se encuentra relacionado con la ayuda


de otros miembros de la familia, amigos, vecinos, etc. que puedan prestar a la
persona encargada al cuidado de la persona autista, condición que se confirma con
los resultados de esta investigación reportando que las familias entrevistadas
recurren a la familia extensa (tíos, abuelos, primos, etc., del niño con el trastorno) o
amigos cercanos a la familia; refiriendo las familias que la sobrecarga es muy fuerte
en el núcleo familiar, “prefirieren desahogarse con otras personas para no preocupar
a sus esposos o hijos”. En donde se puede destacar que las familias con hijos con
TEA recurren mayormente a terceras personas creando alianzas, ya que acuden a
ellos cuando tienen mayores preocupaciones o frustraciones.

94
Sánchez y Gutiérrez, (2000), destaca la importancia de la estructura familiar,
los subsistemas, límites y el ciclo vital familiar. En concordancia con este autor, esta
investigación con base en el modelo estructural ha conseguido delimitar los
componentes esenciales como la estructura, los subsistemas y los límites, del
mismo modo conocer la etapa del ciclo vital de la familia, siendo datos de relevancia,
ya que dependiendo a la etapa en la que se encuentra la familia, está tendrá que
irse ajustando a los cambios.

Realizando un diagnóstico estructural (Minuchin, 1974), sugiere que se


diseñen hipótesis que den explicaciones a la relación entre las interacciones
sistémicas que se dan en el contexto de la familia; así, los elementos principales
que se tomaron en cuenta en esta investigación para medir la estructura familia
fueron: límites, subsistemas, jerarquías, alianzas, coaliciones, triángulos; mismos
que nos permitieron establecer hipótesis de la estructura familiar y conocer a las
familias entrevistadas. Siendo un modelo que se ajustó a las necesidades y
objetivos de esta investigación.

La importancia de conocer el ciclo vital y las etapas de desarrollo es


fundamental como una herramienta para poder predecir acompañar e intervenir si
es necesario frente a las interrupciones o desviaciones del mismo producto de
acontecimientos vitales, o inesperados (Tomasone s/f). En este mismo contenido,
West (1986), refiere que en las familias con hijos/as con Trastorno del Espectro del
Autismo las etapas del ciclo vital familiar se prolongan. Así también las aportaciones
de Baña (2015), expresan que como el niño/a con Trastorno del Espectro del
Autismo crecerá y se desarrollará más atípicamente, precisará que las familias
estén pendiente de tareas normalmente asociadas al cuidado de un chico/a de
menor edad. Además se puede destacar que en las decisiones importantes de la
familia también son partícipes la familia extensa, en donde para el cumplimiento de
los roles, límites, jerarquías etc., terceras personas (abuelos, tíos), son las que se
involucran dentro del proceso estructural de las familias. Minuchin (1999), menciona
que es importante que los límites de las familias sean claros permitiendo diferenciar
las diversas partes de la estructura familiar. En las familias participantes del
95
presente estudio en concordancia con las aportaciones de Tomasone, (s/f), West
(1986), Minuchin (1999) y Baña (2015), manifiestan que la mayoría están
organizadas mediante límites difusos, en donde no se tienen la claridad de quien o
quienes son los responsable de establecerlos, permitiendo que terceras personas
sean los responsables de llevarlos a cabo, sin embargo esto no establece que sean
claros para los miembros de la familia.

Abbeduto, Mailick, Shattuck,Wyngaarden, Orsmond y Murpy (2004), en su


investigación con madres de niños autistas, refiere que las mamás presentan una
mayor interferencia con el funcionamiento personal y de la familia, mayor pesimismo
y síntomas depresivos; contrario a las madres de niños con síndrome de Down.
Baña (2015), refiere que las familias con miembros con Trastorno del Espectro del
Autismo deben desempeñar mayor número de tareas y papeles que otras familias
que no tienen estas características. Pozo, et al. (2006) encontraron en su estudio
“Estrés en madres de personas con trastorno del espectro autista” que la mayoría
de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés por encima del considerado
clínicamente. En concordancia con estos autores, en este estudio se encontró que
de las familias entrevistadas el 66.6% ambos padres laboran, participando los dos
en la economía familiar. Sin embargo, la figura materna es la que mayormente se
hace responsable de los cuidados, supervisiones, atenciones médicas y
psicológicas del niño con el trastorno, afianzando en este estudio que la mamá es
la que cumple mayores funciones con respecto a los cuidados del niño.

Los niños con diagnóstico del trastorno del espectro autista requieren de
intensos y continuos cuidados, convirtiéndose en un síndrome que compromete la
calidad de vida de quien lo sufre y de su familia (Obando, 2009). En donde la mamá
tienen que organizarse en medida a las funciones que desempeña (empleo, hogar,
etc.) con los cuidados y atenciones que el niño recibe, (Bueno, Cárdenas, Pastor, y
Silva, 2012; Cuxart, s,f). En sus aportaciones Baña (2015), concluye que la
satisfacción y adaptación familiar con un hijo con el trastorno del espectro autista
será más ampliamente aceptada cuando ambos padres participan igualitariamente
en la ejecución tanto de las labores del hogar como del cuidado de los hijos con el
96
trastorno. Millá & Mulas (2008), refieren que hay que contemplar a la familia como
aliada para desarrollar programas de intervención con el niño, pero a la vez como
objeto de intervención. Al respecto, en esta investigación se encuentra coincidencia
con los resultados obtenidos en la entrevista semiestructurada que se aplicó puesto
que la mayoría de las mamás no reconocían abiertamente de que ellas eran las
responsables en mayor medida del cuidado de sus hijos independientemente de su
condición laboral, unas lo tomaron con risas y otras pensativas acerca de este
hallazgo.

Giné (2001), señala que el nacimiento de un hijo con Trastorno del Espectro
del Autismo provoca siempre, en mayor o menor medida, una crisis que se
caracteriza por: a) un fuerte impacto psicológico y emocional; b) un proceso de
adaptación y redefinición del funcionamiento familiar; c) cambios en la relación de
pareja; y d) la necesidad de ayuda y asesoramiento. Tomando como referencia
estas aportaciones de Giné, en la presente investigación se encontró que a través
de la redefinición del funcionamiento familiar se permitió que las familias se vayan
re-organizando de tal manera que van funcionando de acuerdo a las necesidades y
a la etapa del ciclo vital de la familia. Sin embargo, en relación al nivel de gravedad
que el niño presenta, no resultó ser una variable significativa en relación con la
estructura y funcionamiento familiar, aunque este resultado sí demostró que el niño
con el trastorno del espectro autista es el foco de atención para las familias, en
donde padre y madre centran sus atenciones al cuidado del mismo, debido a ser
“un individuo que no puede ser independiente y autosuficiente” habiendo mayor
reconocimiento hacia el niño.

Benites (2010), menciona que pareciera que la mayor preocupación de los


padres de estas familias en general es conocer cuál va a ser el futuro de sus hijos,
esta preocupación puede causar muchas veces estrés y angustia en los padres. En
esta línea de conocimiento Lizasoáin (2009), refiere que la mayoría de los estudios
en torno a las familias que tienen algún hijo con discapacidad se han focalizado en
los padres, prestando muy poca atención a cómo los otros hijos responden a esta
situación…además, hay muy pocos estudios que se focalizan en las fortalezas de
97
tener un hermano con discapacidad que ayuden a la prevención. Y que permitan
tener un mejor acercamiento a estas familias. En este sentido el 90% de las familias
entrevistadas en la presente investigación, se encuentra conformada por papá,
mamá y dos hijos, en el que el centro de atención de los padres es el niño con el
trastorno, y ¿qué pasa con el otro hijo?, ¿sus necesidades estarán cubiertas?,
¿comprenderán la preocupación de sus padres por su hermano?, etc. Los
resultados de esta investigación concuerdan con las aportaciones de Millá y Mulas
(2009), quienes expresan que la presencia en el seno familiar de un hijo con el
trastorno del espectro autista puede ser una situación difícil de manejar para los
hermanos. Éstos sufren una ruptura de expectativas, esperan un hermano con el
que poder jugar o compartir, pero se tienen que enfrentar con una realidad muy
diferente.

Limitaciones que se presentaron en este estudio fueron las siguientes:

Con una revisión de la literatura e investigaciones precedentes podemos decir que


no se encontró gran cantidad de artículos que coincidieran con las variables de este
estudio, que nos permitieran realizar diferencias o similitudes en lo estudiado. La
falta de estudios que indiquen la prevalencia del trastorno del espectro autista en
México, que nos afiancen a tener un número certero de cuántos niños hay con este
trastorno en nuestro país. Que se relaciona con la falta de personal y profesionistas
que estén capacitados para el diagnóstico y tratamiento de estas familias.

La muestra utilizada es menor a la prevista al inicio de la investigación,


algunos padres de familia no permitieron que se les realizará las entrevistas,
algunos por tiempo otros por desinterés y unos cuantos porque utilizan el laboratorio
de educación especial y psicología como un tipo de “guardería” en el que dejan a
sus hijos y los recogen al finalizar la intervención.

Dado que se entrevistaron únicamente a padres y madres de niños con el


trastorno del espectro autista, la limitación fue sus percepciones son las que fueron
tomadas en cuenta, pudiendo ser interesante para futuras investigaciones hacer
una extensiva invitación a todos los integrante de la familia que conviven con el niño
98
con el trastorno del espectro autista, enriqueciendo las vivencias, en donde nos
ayude a no quedarnos en lo individual, sino en las aportaciones que haga todo el
núcleo familiar. Y que se puedan comparar cada una de las vivencias desde los
diferentes holones de la familia, dando pie a nuevas narraciones que ayudan
positivamente al tratamiento del menor, y una mejor integración familiar.

A pesar de la limitaciones que se dieron durante este estudio rescatamos que


éste aporta nuevos datos que permitan entender la complejidad de las familias con
un hijo con el trastorno del espectro autista, y a su vez, esto permita a los terapeutas
familiares tener una mejor utilidad en la planificación y estrategias que puedan servir
a las familias y los profesionales a llevar a cabo sesiones más integradoras, en
donde no sólo sea tratado al niño de manera individual o escuela para padres; sino
que el tratamiento de atención sea un tratamiento en el que los miembros que
afectan de una u otra manera al niño con el trastorno sean vistos en conjunto y con
la visión de mejorar la calidad y funcionamiento de estas familias.

Además, el hallazgo de la existencia de las diferencias de género, por


ejemplo, las mamás son las principales cuidadoras y responsables del tratamiento
de sus hijos, independientemente de su condición laboral. En donde el rol
preponderante de la mujer sigue siendo el cuidado de los hijos. Encontrando
mayores responsabilidades en ellas, y que a pesar de que las familias tienen todas
en común el tener un hijo con el trastorno del espectro autista, cada una de ellas es
única, que les permite organizarse en cuanto a funciones, roles, jerarquía, límites,
etc., permitiéndoles funcionar de manera positiva.

En esta investigación en la que participaron familias con hijos que presentan


trastorno del espectro autista, únicamente se describieron cómo es que se
encuentran organizados en cuanto a su estructura y funcionamiento familiar,
observando que las familias se reajustan y funcionan en su medio cumpliendo las
funciones independientemente de quien realiza los roles de manera interna, o quien
establece los límites y reglas en la familia.

99
CONCLUSIONES

Con base en los resultados obtenidos durante el proceso de investigación con las 9
familias entrevistas, se logró describir la estructura y funcionamiento familiar de
niños con el trastorno del espectro autista del Laboratorio de Psicología y Educación
Especial, encontrando las siguientes conclusiones:

1. Las tipologías de las familias entrevistadas corresponden a familias


extensas, nucleares, reconstruida y uniparental. Predominando más la
familia nuclear simple, siendo familias con subsistemas claramente definidos.
En el subsistema conyugal suele haber distanciamiento y alejamiento en la
relación de pareja, en donde los padres presentan sentimiento de culpa,
centrándose en la atención y cuidado del niño con el trastorno del espectro
autista.
2. Las familias entrevistadas corresponden a la etapa de ciclo vital de la familia
“la pareja con hijos en edad escolar y/o adolescentes”, observando que la
principal manifestación sintomática recae en los hijos, principalmente en el
niño con el trastorno del espectro autista, manteniendo la responsabilidad de
los padres hacía en niño y su tratamiento.
3. Tomando como base el modelo de Terapia familiar de Salvador Minuchin se
realizó la descripción de la estructura familiar, y cada uno de los elementos
para evaluar la estructura familiar; el 55% de las familias participantes los
límites son difusos, presentando estas familias pautas de comunicación
inestables, en donde no toleran ni acatan normas familiares, sin haber
claridad, de quiénes son los responsables del establecimiento de los límites
en las familias.
Se observó que en lo que respecta a los roles, otro elemento para evaluar la
estructura familiar; los roles en las familias entrevistadas cada quien
representa múltiples roles, tanto internos como externos, en los internos. Se
ven involucradas la familia extensa (abuelos, tíos, primos, etc.) que cumplen
la función del cuidado, organización y distribución de las funciones familiares.
Siendo estos roles comunicados a los miembros de las familias siendo uno
100
de los factores que influye para un adecuado funcionamiento familiar. Se
observó que en esta familias el rol preponderante es el de la figura materna,
quien es el principal protagonista representando múltiples roles en las
familias.
En lo que implica a la jerarquía: la distribución del poder se encuentra en
mayor medida en los padres, aunque el 44.4% de las familias el control del
poder lo tienen las mamás de los niños, el que los padres tengan el poder en
las familias permite que existan fronteras entre las distintas generaciones. El
que estas familias no tengan claramente definida la jerarquía es confusa lo
que lleva a las familias a generar alianzas entre los miembros del sistema
familiar.
Alianzas: en los papás de los niños con TEA las alianzas fueron con las
familias extensas, sirviendo de apoyo o de ayuda en la solución de
problemas. Además se observa que en las familias, los padres (mamá y
papá) generan alianzas con los niños con el TEA, generando en los padres
mayor responsabilidad del cuidado y tratamiento de su hijo con el trastorno,
que con los hermanos de niño.
Coaliciones: durante la entrevista realizada a las familias no se pudieron
detectar coaliciones, por lo que no se puede negar o afirmar que no las hay,
sino que se necesita realizar un análisis profundo respecto a este tema.
4. El nivel de gravedad del niño con el trastorno del espectro autista se
encuentra altamente relacionado a la influencia que éste tiene dentro de la
estructura familiar, siendo el centro de atención en las familias, generando
que la relación entre los hermanos del niño y sus padres sean poco
profundas.
Se clasificaron a las 9 familias entrevistadas en dos niveles de funcionamiento
según el instrumento aplicado; en donde 4 de las 9 familias entrevistadas fueron
medianamente funcional y 5 de las 9 familias entrevistadas fueron funcionales. En
conclusión general podemos decir que las familias que tienen un niño con el
trastorno del espectro autista no implica que el trastorno provoque disfunción en la
estructura familiar, las familias se encuentran adaptadas de manera en que
101
funcionan y este funcionamiento les permite cubrir adecuadamente las necesidades
de los miembros del sistema familiar. Las áreas evaluadas permitieron conocer en
qué medida las familias se organizan y funcionan.

102
RECOMENDACIONES

En base a los resultados y conclusiones se pueden sugerir las siguientes


recomendaciones:

· Es necesario desarrollar programas de asesoría para toda la familia y/o las


personas que estén en contacto con el niño con el trastorno del espectro
autista. Que permitan crear mayor conciencia del trastorno y crear una red
de apoyo para el niño y la familia.

· Realizar una investigación con una muestra mayor y de diferentes


instituciones, con la finalidad de conocer las diferentes manifestaciones del
trastorno del espectro autista en la estructura y funcionamiento familiar.

· Se sugiere para futuras investigaciones incluir a todos los miembros de la


familia o sistemas que estén en contacto con el niño con el trastorno del
espectro autista, que permita al investigador conocer a profundidad y de
diferentes puntos de vista cual es la percepción de cada uno de los
participantes.

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113
ANEXOS

114
Anexo I
Carta de consentimiento para participar en un proyecto de
investigación

Título del protocolo: ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO


CON EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISA
Investigador: Heidy Guadalupe Ledezma Sandoval
Lugar en donde se realizará el estudio: Centro de Educación Especial y
Rehabilitación.
En el documento encontrará la información acerca del protocolo de investigación de
una estudiante de la Maestría en Terapia Familiar, de la Universidad de Guadalajara
y podrá decidir de manera voluntaria participar o no en el protocolo.
El objetivo den esta investigación es describir la estructura y el funcionamiento
familiar del niño con el trastorno del espectro autista en un Centro de Educación
Especial y Rehabilitación en Guadalajara, Jal. Todo esto con la finalidad de aportar
mayores conocimientos acerca de la atención de terapia familiar complementando
la atención brindada en este centro de educación, tanto como para el niño atendido
como para la familia.
Para lograr esto, es necesario que participen en una sesión de entrevista, en donde
se utilizaran dos cuestionarios; el primer acerca del funcionamiento familiar y el
segundo cuestionario cuenta con una serie de preguntas relacionadas con el
cuidado del menor con el trastorno del espectro autista.
Es estudio será registrado y aprobado por el comité de titulación de la Universidad
de Guadalajara y por tanto cubre los requisitos se seguridad para ustedes, por lo
que toda la información será confidencial, por lo que su participación en el estudio
no comporta riesgos para su salud.
En caso de que tenga alguna duda o requieran alguna información adicional,
pueden aclararlo o consultarlo en este momento.

Gracias por su participación.

LTS. Heidy Guadalupe Ledezma Sandoval Familia participante

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Anexo III. Instrumento de entrevista
semiestructurada.

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Anexo IV

Genograma:
Familia 1

127
Anexo V

Genograma:
Familia 2

128
Anexo VI

Genograma:
Familia 3

129
Anexo VII

Genograma:
Familia 4

130
Anexo VIII

Genograma:
Familia 5

131
Anexo IX

Genograma:
Familia 6

132
Anexo X

Genograma:
Familia 7

133
Anexo XI

Genograma:
Familia 8

134
Anexo XII
Anexo XIII

Genograma:
Familia 9

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