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UNIVERSIDAD DE GUADALAJARA
TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA
PRESENTA
TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA
PRESENTA
DIRECTOR DE TESIS
TESIS DE GRADO
ESTRUCTURA Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR DEL NIÑO CON TRASTORNO
DEL ESPECTRO AUTISTA
CODIRECTORA
ASESOR
A ti papá, por enseñarme que el esfuerzo dará frutos muy gratificantes, por estar
siempre a mi lado y permitirme sacar mi potencial, y enseñarme la responsabilidad
y el respeto como un valor irremplazable.
A mis sobrinos (as) que cada día aprendo más de ellos, que con sus ocurrencias
me divierten y sacan la mejor parte de mí.
A ti Daniel por ser el mejor compañero y amigo que pueda estar a mi lado, por
comprenderme y apoyarme en los momentos más difíciles. Y hacer momentos
felices y compartirlos conmigo.
AGRADECIMIENTOS
“He creado una gran familia de conocimientos, que si no fuera por estas personas
que cultivaron algo importante en mí…en mi formación académica, en mi día a día
como persona y profesionista, y en este trabajo que me llena de alegría y
satisfacción…sin duda alguna GRACIAS a todos y cada uno de ustedes…” Heidy
….A Dios, por enseñarme a disfrutar, saborear y valorar cada momento de mi vida.
…A las 9 familias que me permitieron entrar a sus familias durante las entrevistas,
involucrándose en este trabajo de investigación, plasmando sus vivencias y
experiencias a los largo de este proceso.
….A la Dra. Tere García, por la inspiración profesional, por su dedicación como
maestra, y motivación a realizar este trabajo.
…A mis profesores que a lo largo de este proceso formativo dejaron la semillita del
conocimiento, y que ahora está floreciendo en mí.
…A mis amigos y compañeros que estuvieron ahí durante los momentos más
estresantes y felices durante este recorrido como estudiantes.
ÍNDICE
Siglas…………………………………………………………………………………………………………………………………. 2
Resumen…………………………………………………………………………………………………………………………... 3
Abstrac ………………………………………………………………………………………………………………………….…. 5
Introducción……………………………………………………………………………………………………………………… 7
Capítulo I
Planteamiento del problema…………………………………………………………..…………………………...…… 9
Capítulo II
Objetivos………………………………………………………………………………………………………………….…….... 13
Capítulo III
Marco Teórico Conceptual………………………………………………………………………………………….…….. 14
3.2.1.2 La Cibernética……………………………………………………………………………………………….. 27
3.4 La familia…………………………………………………………………………………………………………………. 50
Capítulo IV
Capítulo V
5 Diseño metodológico…………………………………………………………..………………...……………. 62
5.3 Población………..……………………………….…………………………………….…………………. 63
5.7 Muestra…………………………………………..…………………………..………………………………… 64
5.9 Instrumento……………………………………………………………………………………………………. 64
Capítulo VI
Resultados……………………..…………………………….………………………………………………………………….. 68
Discusión……………………………………………………………………………..……………………………………………. 94
Conclusiones…………………………………..………………………………………………………………………………… 100
Anexos…………………………………………………………………………………………………..…………………………. 114
1
SIGLAS
2
RESUMEN
3
En el estudio se describe cómo se encuentran organizados los participantes. En
referencia a los límites; éstos son difusos, presentando así las familias pautas de
comunicación inestables, en donde la falta de tolerancia da como resultado que no
se acaten las normas familiares. Se puede concluir que la estructura y el
funcionamiento familiar de los niños que son atendido en el laboratorio no implica
que tal condición genere disfunción en la estructura familiar, ya que las familias se
encuentran adaptadas de manera que funcionan y este funcionamiento les permite
cubrir adecuadamente las necesidades de cada uno de los miembros del sistema
familiar.
4
ABSTRACT
The main objective of the following research was to describe the structure and
functioning of families with a child within the autistic spectrum. It was undertaken
within a special education and psychology laboratory in Guadalajara, Jalisco.
Families were sorted out and the life cycle stage was identified for each of them. The
level of functioning within the family was also identified by reviewing clinical records.
Nine families were selected, and the self-identified primary caregiver of the child was
interviewed. All children were part of the PINTEA (integral program for children within
the autistic spectrum) program. The methodology used was able to give a voice to
participants and in this way the aim was accomplished, allowing the researcher to
know the families and the way they organize themselves in relation to the autistic
spectrum disorder.
This study was carried out using a quali-quantitative methodology through the review
of the child’s clinical records and the use of two research tools: the Family
Functioning Scale (Escala de Funcionamiento Familiar) by Espejel, Cortes and Ruiz
(1995); and a semi-structured interview. Genograms were made for all nine
interviewed families, allowing graphic representation of each family’s important life
events.
Results describe the way in which each of the nine families are structured and how
they function, highlighting how much the level of severity of the autistic spectrum
disorder influences the family structure. These results allowed for individuality in that,
even though all nine of them coincided in the same vital cycle stage, they each have
a unique way of designating roles and hierarchies, organized in a way that works for
their own family context.
This research process allowed the establishment of inclusive treatment for families
whose child is treated at the centre, where not only the parents of the child are taken
5
into consideration (assuming they attend parent school), but where every member
of the child’s family can be listened to and cared for. Recommendations for further
research which can expand the treatment of families with a child within the autistic
spectrum are offered.
6
INTRODUCCIÓN
Se contó con los recursos necesarios para llevar a cabo dicha investigación;
teniendo a la Universidad de Guadalajara. La colaboración del Laboratorio de
Psicología y Educación Especial, y la importancia de la participación de las 9
familias, así como los instrumentos aplicados durante este proceso, con los recursos
tecnológicos y materiales que permitieron llevar a cabo este proceso.
8
CAPÍTULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La prevalencia de los niños con el espectro del trastorno autista ha ido en aumento,
según informa el Centro para el Control de Enfermedades (2011), ubicado en
Atlanta. Según Dodd y Harrison (en Mebarak, Martínez y Serna, 2009), los estudios
del Centro para el Control y la Prevención de la Enfermedad en Estados Unidos
(CDC), muestran que 1 de cada 150 niños vive en Estados Unidos con trastorno del
espectro autista. De acuerdo al CDC, la prevalencia muestra que se puede estimar
que si 4 millones de niños nacen en los Estados Unidos cada año, aproximadamente
24,000 serán eventualmente diagnosticados con Trastornos del Espectro Autista
(TEA).
9
la sociedad, influyendo en el desarrollo de las personas. Aunque a lo largo del
tiempo la familia ha surgido transformaciones no resta la importancia de la función
que esta cubre. Minuchin y Fishman (1985), describen a la familia como el grupo
natural que elabora pautas de interacción en el tiempo y que tiende a la
conservación y la evolución. Así podemos concluir que cada uno de los miembros
está relacionado y, por lo tanto, la conducta de cada uno de ellos influirá en los
demás.
10
o niña se le diagnostica con el trastorno del espectro autista, este genera diversos
cambios en la dinámica y funcionamiento familiar. Cambios que pueden
desequilibrar a la familia, que si no lograr aceptarlo de manera positiva podrán
provocar desajustes en la familia, que lleven a generar un ambiente de estrés en
cada uno de los que integran el sistema familiar y quizá en los sistemas en los que
se encuentre inmerso el niño o niña.
12
CAPÍTULO II
OBJETIVOS
General
Específicos
1.3 Examinar cómo son los límites, roles, jerarquías, alianzas, coaliciones de
las familias.
1.4 Identificar si el nivel de gravedad del trastorno del espectro autista en los
niños (as) influye en la estructura familiar.
13
CAPÍTULO III
14
14
Fuente: Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders.
Según el DSM-V los trastornos del neurodesarrollo son un grupo de
afecciones con inicio en el periodo del desarrollo. Los trastornos se manifiestan
normalmente de manera precoz en el desarrollo, a menudo antes de que el niño
comience a ir a la escuela primaria, y se caracteriza por un déficit del desarrollo que
produce deficiencias del funcionamiento personal, social, académico u ocupacional.
El rango de los déficits de desarrollo varía desde limitaciones muy específicas del
aprendizaje o del control de las funciones ejecutivas hasta deficiencias globales de
las habilidades sociales o de la inteligencia.
Quijada (2008) refiere que los niños diagnosticados con el trastorno del
espectro autista presentan dificultades cualitativas en el área del lenguaje y
comunicación social y un rango de interés restringido y repetitivo. Estas dificultades
se inician dentro de los 30 meses y no se deben a enfermedades progresivas,
trastornos epilépticos, déficit sensorial, cognitivos globales o deprivación afectiva o
social.
En los últimos años, las frecuencias descritas para el trastorno del espectro autista
en Estados Unidos y otros países han llegado a cerca del 1% de la población, con
15
estimaciones parecidas en las muestras infantiles y de adultos (APA- 2013. DSM-
V).
Según el DSM-V estos son los criterios para diagnosticar a una persona con el
trastorno del espectro autista:
16
imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras
personas.
Especificar la gravedad actual:
C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período del
desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente hasta que la demanda social
supere las capacidades limitadas, o pueden estar enmascarados por estrategias
aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u
otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
17
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastornos
del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad
intelectual y el trastorno del espectro autista con frecuencia coinciden; para hacer
diagnósticos de comorbilidades en un trastorno del espectro autista y discapacidad
intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
general del desarrollo.
Fuente: DSM V. Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders.
18
“Necesita ayuda” problemas importantes. Dificultad interferencia significativa con el
para iniciar interacciones sociales funcionamiento en uno o más
y ejemplos claros de respuestas contextos. Dificultad para alternar
atípicas o insatisfactorias a la actividades. Los problemas de
apertura social de las otras organización y de planificación
personas. Pueda parecer que dificultan la autonomía.
tienen poco interés en las
interacciones sociales. Por
ejemplo, una persona que es
capaz de hablar con frases
completas y que establece la
comunicación, pero cuya
conversación amplia con otras
personas falla y cuyos intentos de
hacer amigos son excéntricos
habitualmente no tienen éxito.
19
Tanto las personas como las familias afectadas por el trastorno del espectro
autista tienen necesidades especiales a las que se les debe de dar respuesta, esto
con el fin de beneficiar a ambas partes, cabe aclarar que las necesidades de las
personas y/o familiares varía del grado de gravedad del trastorno, así como el
funcionamiento familiar o etapa del ciclo vital en la que se encuentre la familia,
alguna de las necesidades pudiera darse en mayor o menor medida. En un estudio
que se realizó en España (2001), por la Asociación Española de Profesionales del
Autismo, se destaca lo siguiente:
Según Pozo (2006) el grado de severidad del Trastorno del Espectro Autista
afecta a la visión de los apoyos, las madres cuyos hijos tienen mayor grado de
alteración consideran que tienen menos apoyos de los necesarios o bien perciben
20
que la utilidad de éstos es menor, al ser más severos los problemas que tienen que
afrontar en la vida diaria con sus hijos.
21
entre las ciencias naturales y sociales y ser al mismo tiempo un instrumento básico
para la formación y preparación de científicos, por lo que en 1954 constituye la
Society for General Systems Research, cuyos objetivos fueron los siguientes: a)
Investigar el isomorfismo de conceptos, leyes y modelos en varios campos y facilitar
las transferencias entre aquellos. b) Promoción y desarrollo de modelos teóricos en
campos que carecen de ellos. c) Reducir la duplicación de los esfuerzos teóricos y
d) Promover la unidad de la ciencia a través de principios conceptuales y
metodológicos unificadores.
Tipos de sistemas
Los tipos de sistemas son: En cuanto a su constitución, los sistemas pueden ser
físicos o abstractos: a) Sistemas físicos o concretos; cuando están compuestos por
equipos, por maquinaria y por objetos y cosas reales. Pueden ser descritos en
términos cuantitativos de desempeño. b) Sistemas abstractos; cuando están
compuestos por conceptos, planes, hipótesis e ideas (atributos y objetos que sólo
existen en el pensamiento de las personas). El sistema físico (hardware) opera en
consonancia con el sistema abstracto (software).
En cuanto a su naturaleza, los sistemas pueden ser cerrados o abiertos: a)
Sistemas cerrados: Son los sistemas que hay poco intercambio de energía e
información con el medio ambiente que los rodea, pues son herméticos a cualquier
influencia ambiental. Son los llamados sistemas mecánicos, como las máquinas,
23
mantienen su identidad mediante mecanismos de aislamiento, sus componentes no
se modifican, son estáticos y cambian con lentitud.
b) Sistemas abiertos: son los sistemas que presentan relaciones
permanentes de intercambio con el ambiente, a través de entradas y salidas. Los
sistemas abiertos intercambian materia y energía regularmente con el medio
ambiente. Son particularmente adaptativos, esto es, para sobrevivir deben
readaptarse constantemente a las condiciones del medio. La adaptabilidad es un
continuo proceso de aprendizaje y de auto-organización. Sus fronteras son
permeables al medio que los rodea, sus fronteras son líneas que separa al sistema
de su entorno y le permite identificar lo que pertenece o no al sistema. Su evolución
es constante y se establece a un orden estructural interno.
3.2.1.2 La cibernética
27
Esta cibernética propuesta por Wiener trabaja con un modelo de sistema que
recibe información del entorno (input), la procesa internamente y emite una
información (output) al medio ambiente (Garibay, 2013), su campo de desarrollo es
interdisciplinario, pues estudia problemas de organización, proceso de control y
transmisión de información.
28
Maruyana y la segunda cibernética
29
Cibernética de segundo orden
30
ampliar el margen de observación para la explicación de un hecho, la necesidad de
comprender a mayor profundidad la relación que se da entre un hecho y un contexto
(Arango, rodríguez, Benavides y Ubaque 2016).
33
sensorial, emocional, intelectual, espiritual y la física. Esta es la base que
caracteriza su modelo.
34
dinámica familiar, estructura o patrones de comunicación familiar con el objeto de
cambiar el contexto familiar, ya que el comportamiento esquizofrénico era, de uno
u otro modo, una respuesta adaptativa a un ambiente anormal.
35
Etapas de la primera entrevista
Etapa Social
Etapa de interacción
Galicia (2004) menciona que esta fase consiste en que todos los miembros
de la familia dialoguen entre sí sobre el problema. La intención de esta etapa es la
de que el terapeuta, por medio del reporte verbal y de las interacciones entre los
presentes, reúna más información que le posibilite identificar las pautas de
comunicación en la familia, describir la organización jerárquica de la familia y, tener
en claro cuál es la estructura particular de la familia.
36
terapeuta y los clientes expresen claramente el problema, es preciso que negocien
y formulen los cambios deseados de manera operacionalizable, es decir, que sean
observables, medibles o definidos de un modo en que se pueda detectar la
influencia que pueden ejercer las acciones comprendidas por los clientes a través
del terapeuta (Galicia, 2004).
37
4) Prescripción de la tarea para la familia. El terapeuta dará las actividades a
seguir por la familia en casa.
Hipótesis: Se requiere que las preguntas sean guiadas por una hipótesis.
Ésta es una suposición para explicar los hechos y se conforman a partir de la
observación de la comunicación verbal y no verbal.
38
La paradoja: dentro de la terapia es llamada contraparadoja y coloca a la
familia en donde haga lo que haga a partir de ese momento, está bien.
Los rituales familiares: son útiles para derrumbar mitos; los mitos son
convicciones que el grupo comparte; éstos dictan el tipo de relaciones que
establecen los miembros de la familia entre sí, los atributos y los papeles de cada
uno de ellos.
No busca patología, dado que las cosas que pasan por un fenómeno social,
no individual. Se trabaja solo con un problema por tratamiento, y por lógica se
esperan aspectos colaterales en las habilidades de solución de problemas.
Bajo este modelo, se ve a la familia como un sistema evolutivo que pasa por
crisis o dificultades y cuyo mal manejo dará origen a problemas y/o síntomas
particulares. En esta terapia, el paciente real es quien porta el problema, es decir,
se analiza quién está motivado para cambiar, ya que a mayor motivación, mayor
probabilidad de éxito (Espinosa, 2004).
39
Espinosa, (2004) hace mención que en este modelo se hace una distinción
de dificultades y problemas. Las dificultades serían un estado de cosas indeseables
que puede resolverse mediante algún acto de sentido común (cambio tipo 1) para
el cual no se necesita o precisa de una capacidad especial para resolver problemas,
o bien se refieren a una situación de la vida indeseable pero común, para la que no
existe una solución conocida. En cuanto a los problemas se habla de callejones sin
salida, de crisis y de situaciones el parecer insolubles, creadas y mantenidas al
enfocar mal las dificultades.
41
Minuchin (1974), señala que la terapia estructural de familia es una terapia
de acción. La herramienta de esta terapia consiste en modificar el presente, no en
explorar e interpretar el pasado.
1) la formación de la familia
4) la familia con hijos mayores, en este estadio la familia sufre un desajuste, por
lo general, los hijos dejan la casa parental.
Minuchin afirma que implementar las técnicas terapéuticas debe ser un arte, el
terapeuta deberá descubrir y aplicar técnicas que concuerden con cada familia en
el aspecto transaccional y con la personalidad del mismo (Sánchez y Gutiérrez,
2000).
42
que se dan y las coaliciones pautadas entre los miembros de la familia son las
estructuras que regulan su cotidiano flujo de información y de energía.
Límites: Los límites de un subsistema están constituidos por las reglas que definen
quiénes participan, y de qué manera… la función de los límites reside en proteger
la diferenciación del sistema… todo subsistema posee funciones específicas y
plantea demandas específicas a sus miembros, y el desarrollo de habilidades
interpersonales que se logra en ese subsistema, es afirmado en la libertad de los
subsistemas de la interferencia por parte de otros subsistemas (Minuchin, 1974).
Asociación Rodeo
Alianzas: Según Umbarger (2008), las alianzas designan una afinidad positiva
entre dos unidades del sistema. Se ve como una unión positiva para obtener un
beneficio sin dañar a terceros.
Desatnik (2004), refiere que las técnicas del modelo estructural están agrupadas en
tres grandes categorías:
44
● Reencuadre: cuestionamiento del síntoma… Este incluye foco, intensidad y
escenificación. Este implica el desafío al síntoma. A través de esta técnica el
terapeuta puede señalar momentos específicos en los que quiere resaltar
una pauta de interacción específica.
45
Suarez (2015), ha definido al genograma como la representación gráfica del
desarrollo familiar a lo largo del tiempo o como la herramienta capaz de incorporar
categorías de información al proceso de resolución de problemas…mediante el uso
de símbolos permite al entrevistador recoger, registrar, relacionar y exponer
categorías de información de un sistema familiar.
s o 46
s
Para documentar la información el genograma se basa de figuras que representan
personas y líneas que describen las relaciones entre estos…El varón se representa
con un cuadrado, la mujer con un círculo. En las parejas el varón va a la izquierda
y la mujer a la derecha. El paciente identificado se representa con un doble trazo.
El fallecimiento se simboliza con una cruz… los hijos deben ordenarse de mayor a
menor y de izquierda a derecha.
Se utilizan diferentes tipos de líneas para representar las relaciones familiares, para
trazarlas se basa en el informe de la propia familia, como en el de la observación
clínica. Esta información ayuda al clínico a identificar posibles pautas relevantes del
funcionamiento familiar.
Embarazo Aborto
Masculino Femenino Parto de un
Conexión por matrimonio provocado
feto muerto
Paciente identificado
Aborto
Pareja no casada espontáneo
Persona fallecida
Divorcio
Muy unidos
Pobre o
o fusionados Apartados o 47
conflictivo
separados
48
que permitirá llegar al centro de los conflictos familiares y por tanto a las causas de
la disfunción familiar (Herrera, 1997).
Saudenders (2003), encontró que las familias que viven con un miembro con
una enfermedad crónica o severa constantemente se ajustan y adaptan a la
enfermedad o a los cambios en la situación familiar.
Así para que el funcionamiento familiar sea adecuado, los límites de los
subsistemas debes ser claro. Estos deben definirse con suficiente precisión como
para permitir a los miembros de los subsistemas el desarrollo de sus funciones sin
interferencias indebidas, pero también deben permitir el contacto entre los miembros
del subsistema y los otros (Minuchin, 1974).
49
3.4 La Familia
Minuchin y Fishman (1985), definen a las familias, como todos los sistemas
vivos, tienden simultáneamente al equilibrio y a la evolución. En el curso de la vida
de una familia existen presiones evolutivas desestabilizadoras que rompen su
equilibrio y desafían a evolucionar.
50
3.4.2 Funciones de la familia
Para Minuchin (2003), las familias deben de cumplir dos objetivos: uno interno y el
otro externo; el interno es la protección psicosocial de la familia (de cada uno de sus
integrantes), y el externo se da con la acomodación a una cultura y transmisión de
la misma.
La familia como grupo social debe cumplir 3 funciones básicas que son: la
función económica, la biológica y la educativa, cultural y espiritual, siendo estos uno
de los indicadores que se utilizan para medir el funcionamiento familiar, osea que la
familia sea capaz de satisfacer las necesidades básicas materiales y espirituales de
sus miembros, actuando como sistema de apoyo (Herrera, 1997).
● Formación de la pareja
● La pareja con hijos pequeños
● La familia con hijos en edad escolar y/o adolescentes
● La familia con hijos adultos
51
Todas estas etapas, como anteriormente se mencionaba producen cambios
que requieren ajustes en las reglas de relación del sistema, pudiendo generar el
cambio de una etapa a otra, una inestabilidad o crisis dentro de sus miembros.
Entendiendo esto como una oportunidad de hacer cambios, sin etiquetarlos como
positivos o negativos, sino como procesos adaptativos, en donde puede haber
ajustes familiares, y reorganización entre los miembros y adaptaciones entre las
edades y las etapas por la cual la familia se encuentre.
En esta etapa influye en la relación conyugal, según Eguiluz (2003), menciona que
la pareja aprendan los nuevos papeles de padre y madre, ya que cada uno de
manera inconsciente tratará de poner en práctica lo aprendido desde sus familias
de origen, teniendo en cuenta que son dos familias diferentes con costumbres y
estilos muy distintos, y que probablemente al tratar de educar a su hijo se puedan
presentar diferencias entre los cónyuges, con inflexibilidades, que requieran que
existan nuevos acuerdos y negociaciones que los puedan llevar al mismo fin en
común.
Según Maganto (s/f), las funciones básicas del sistema familiar a las que antes se
hacía alusión, amor y autoridad, se interrelacionan en esta etapa de la evolutiva
familiar y se ponen en juego en aspectos específicos de la crianza de los hijos. Una
52
vez más la familia tiene que aprender a negociar con otros sistemas en los que
encuentran interrelacionados, esto es cuando los hijos ingresan a la escuela, están
en relación con el sistema escolar, en donde se imponen nuevas reglas a las que la
familia no se encuentra familiarizada. Además de que ambos deben decidir todo en
cuanto referencia de las nuevas exigencias que consigo se vienen cuando un hijo
ingresa a la escuela, como quien apoyará con las tareas, quien asistirá a las juntas
escolares, quien recogerá o llevará al hijo… Estos cambios y acuerdos que se van
dando en la familia, pueden llevar nuevamente a la familia a enfrentarse a nuevas
crisis, en donde debe de haber nuevos reajustes, y en los cuales la familia los va
adquiriendo a su vida cotidiana y los normaliza dentro de la misma.
En la etapa con hijos adolescentes, es una familia que está en crisis y cambio,
ya que el matrimonio que tiene hijos adolescentes debe flexibilizar las normas y
delegar responsabilidades en los hijos. (Eguiluz, 2003). La evolución familiar
alcanza un punto clave en el momento en que los hijos logran ser autónomos e
independientes. Quizá esta independencia pudiera existir una crisis, en donde la
salida de los hijos del seno familiar, pueda ser difícil para ambos padres. Según
Eguiluz (2003), esta crisis pudiera ser más difícil para la mujer sobre todo si ella tuvo
el cuidado de sus hijos, que para las madres que laboran fuera del hogar. Quedando
en ellas la sensación de un hueco en sus vidas.
Cuando los hijos llegan a la edad adulta, es una nueva etapa por la que ambos
padres pasan, siendo la independencia y la autonomía por la que los hijos se
emancipan y dejan el seno familiar. En donde la pareja nuevamente se reencuentran
y retoman su relación conyugal, pero esta etapa pudiera ser una etapa difícil, en
donde la pareja quizá descuido la relación conyugal, dedicándose al cuidado de los
hijos. Eguiluz (2003), menciona que durante esta etapa la pareja debe enfrentarse
a la jubilación… Es necesario planear la jubilación y prepararse para esta nueva
etapa. Sin embargo, muchas mujeres que estuvieron dedicadas al cuidado de los
hijos sienten miedo de tener de tiempo completo al marido en casa. Y para los
53
maridos que trabajaron durante toda su vida también les resulta enigmático el tener
que estar en casa todo el día. Siendo este un cambio a sus vidas, en las que
nuevamente las parejas tendrán que renegociar los acuerdos ya sean implícita o
explícitamente en su relación. Pudiendo ser nuevamente una crisis por la que
tuvieran que atravesar la pareja. Terminaré esta última parte del ciclo vital de la
familia retomando a Eguiluz (2003), está última etapa es un periodo para cosechar
lo sembrado. La forma de vida a que accedamos dependerá de cómo hayamos
vivido en las etapas anteriores.
54
Linares (1996), establece que el sistema conyugal tiene como función
desarrollar un ámbito de satisfacción mutua de las necesidades emocionales de
cada miembro de la pareja. La pareja requiere construir a su alrededor un límite que
los proteja de las demanda y necesidades de otros sistemas sociales, como las
respectivas familias de origen. Los adultos que forman la pareja deben construir un
territorio psicosocial propio que los proteja y al mismo tiempo que les sirva de refugio
contra el estrés. (Eguiluz, 2003).
Subsistema parental:
Enterarse la familia del diagnóstico del trastorno del espectro autista es algo difícil
de asimilar. Después de un camino largo que han atravesado de diferentes
opiniones, confusiones, especialistas; y llegar finalmente a un diagnóstico, en donde
quizá ambos padres tienen muy poco conocimiento de lo que es el trastorno, puede
ser algo desgastante para ellos. Siendo importante que los padres reciban un
diagnóstico lo más certero y pronto posible, ante una noticia que es devastadora; el
tener el diagnóstico es un alivio y así la familia por fin pueda saber cuál pueda ser
el mejor tratamiento para su hijo. La estabilidad y unidad familiar se ve amenazada
cuando ésta tienen que hacer frente a los mayores desafíos de la vida como son la
enfermedad, la discapacidad o la muerte (Álvarez, et al 2005).
56
Martínez y Bilbao (2008), refieren que aceptar y comprender que un hijo tiene
una discapacidad es un proceso que va más allá del mero conocimiento del hecho.
La asimilación de esta situación dura un tiempo o incluso en unos casos no llega a
completarse nunca… la reacción de los padres ante el diagnóstico de autismo
depende de variables como la experiencia previa, la demora en el diagnóstico, los
signos presentes, en la mayoría de los casos el proceso de aceptación del hecho
de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo que se denomina respuesta a
la crisis.
Hasta que la familia llega a la aceptación del diagnóstico se puede decir que
es algo muy parecido a las etapas del duelo propuestas por Kübler-Ross (1989).
Las cinco fases del duelo propuestas son las siguientes: negación a la realidad y
aislamiento; enojo, ira y agresión; negociación y regateo; tristeza o depresión y
aceptación. Baron-Cohen y Bolton (1998), señalan que los sentimientos por lo que
pasan los padres tras un diagnóstico de autismo es diferente a lo que experimentan
los padres que tienen otros tipos de discapacitados.
57
estos elementos pudieran ser: problemas de convivencia, las conductas no
solidarias de otros miembros de la familia y la ausencia de intimidad.
Las familias que tienen miembros con Trastorno del Espectro Autista deben
de desempeñar mayor números de tareas y papeles que otras familias que tienen
estas características (Baña, 2015). Encontrándonos que la organización familiar
juega un papel importante para que exista un mejor funcionamiento entre los
miembros de la familia.
58
CAPÍTULO IV
59
referencia que el tener un hijo o hija con autismo normalmente produce un impacto
que afecta enormemente a la vida familiar, pudiendo distorsionar el ambiente
familiar. En donde los autores de artículo, mencionan que la dinámica familiar se
puede ver afectada por varios factores: la auto atribución y atribución de tareas o
roles, entre el padre y la madre, en cuanto al cuidado del hijo con autismo.
En San José, Costa Rica, por Dávila (2016) acerca de la dinámica psicosocial
de las familias con un hijo autista del centro educativo vocacional ASCOPA. En
donde el proyecto se encargó de estudiar las repercusiones sociales que pueden
tener los miembros de una familia al tener un hijo con el síndrome, en donde el
análisis de los resultados menciona que la unificación de las dos estructuras da
como resultado un estilo de vida que lejos de ayudar a la rehabilitación de su hijo
autista, más bien genera dependencia y conductas disfuncionales a todo la familia.
61
CAPÍTULO V
DISEÑO METODOLÓGICO
62
5.2 LUGAR DEL ESTUDIO
5.3 POBLACIÓN
La población con la que se trabajó son padres de familia o tutores del niño que
recibe atención en el programa PINTEA, dentro Laboratorio de Psicología y
Educación Especial.
63
5.5 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
5.7 MUESTRA
La muestra estuvo conformada por 9 familias (padres o madres de los niños con
TEA) quienes accedieron a participar en las entrevistas y completaron el proceso
de manera satisfactoria.
5.9 INSTRUMENTO
65
Cada uno de los reactivos representa preguntas paradigmáticas, es decir,
circulares e interaccionales cuya significación está en relación con el contexto y de
acuerdo a la puntuación de un orden secuencial en la descripción del proceso. Las
preguntas estimulan relaciones circulares entre los distintos miembros de la familia,
pueden remitir a diadas o triángulos dentro de los subsistemas, o bien pueden
englobar a toda la realidad en la medida en que difiere del otro.
66
se evalúa en una escala ordinal de cuatro categorías, asignando 1 cuando el
aspecto evaluado es disfuncional y 4 cuando es funcional. Las categorías 2 y 3 con
intermedias. La asignación se hace a juicio de la persona que evalúa, considerando
los criterios de calificación anteriormente mencionados,
67
CAPÍTULO VI
RESULTADOS
Familia Persona entrevistada Sexo del niño con Edad del niño con Escolaridad
TEA TEA
68
8 Mamá Masculino 12 años Estudiante
primaria
Tipología familiar
Se estudiaron 9 familias del programa PINTEA (Programa Integral para Niños con
Trastorno del Espectro Autista), la tipología de cada familia se describe en la tabla
6.
1 Familia extensa
69
4 Familia extensa
6 Familia reconstruida
9 Familia extensa
familia
en edad escolar y/o mamá, papá y sus dos hijos de 4 y 8 años de edad.
adolescentes
70
Además de tres tías, dos tíos, abuela materna, y 5
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 9 y 11 años de edad.
adolescentes
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 22 y 14 años de edad.
adolescentes
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 6 y 10 años de edad.
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 6 y 2 años de edad.
adolescentes
adolescentes edad.
71
7 La pareja con hijos La familia número 7 se encuentra constituida por
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 12 y 9 años de edad.
adolescentes
adolescentes
en edad escolar y/o mamá, papá sus dos hijos de 8 y 7 años de edad.
con TEA.
72
Estructura Familiar
73
integrante de la
familia en
cuantos al
establecimientos
de los límites.
74
Familia 6 Límites claros, Nula Jerarquía Alianza de
todos los organización compartida mamá con
integrantes de la entre los entre ambos abuela
familia respetan miembros para padres, materna, de
horarios y saber que le aunque él toma mamá con
establecen la corresponde a las decisiones hija con TEA.
participación de cada miembro de más
cada quien. la familia. importantes es
la mamá.
75
Familia 9 Límites claros, la Participación de En esta familia Papá alianza
familia reconoce familia extensa la jerarquía es con hermano
quienes son los en la totalmente de él de 32
que participan y organización de ejercida por la años.
de qué manera lo las funciones mamá,
hacen. familiares. tomando en
cuenta a papá,
sin embargo la
mamá tomas la
decisiones
finales.
Límites
Con la información obtenida se pudo observar que los límites en las familias
en su mayoría son difusos (5 familias), en la familia número 2, debido a que no
existe claridad en quien interviene cuando un hijo es castigado, llegando a la
confusión de la familia al momento de que se requiere un castigo. En la familia
número 3, no existen horarios establecidos para comida, hora de llegada. En la
familia número 4, refiere el informante que todos tienen derecho a involucrarse en
la discusiones, castigos o premios de los hijos. En la familia número 7, todos los
integrantes de la familia intervienen, no se tienen horarios de llegada y horario de
comida, por lo que todos tienen influencia. Y por último en la familia número 8,
intervienen los abuelos en el establecimiento de los límites, en ocasiones
descalificando a mamá.
76
familia número 6, procuran ambos padres establecer y respetar los horarios en la
casa, así como la implementación de los mismos. En la familia número 9, los
integrantes reconocen quienes son la máxima autoridad y respetan los acuerdos a
los que llega la familia.
Roles
Jerarquía
Alianzas
En la mayoría de las familias se observó que existen alianzas claras de parte de los
padres de los niños con TEA con sus familias de origen (mamá, papá o hermanos
y hermanas), con quienes acuden cuando mayor preocupaciones o frustraciones
tienen, y cuando se encuentran en algún problema económico, inclusive resalta que
en su mayoría salen más con sus familias de origen, que con la familia nuclear. Los
77
hijos con TEA acuden muy poco con sus padres cuando se encuentran de alguna
dificultad, refieren los padres que sus hijos se “aíslan” y muchas veces no se dan
cuenta de sus problemas. En la familia número 5, no se observó una alianza clara,
pero esto no quiere decir que no la haya, puesto que el informante mencionó que
no tenía relación cercana con alguien, autonombrándose “alguien aislado como mi
hijo”.
Coaliciones
en LAPSIEE.
1 3 años Nivel 1
3 9 años Nivel 3
4 1 año Nivel 1
5 5 años Nivel 2
78
6 2 años Nivel 1
7 3 años Nivel 1
8 6 años Nivel 2
9 2 años Nivel 1
79
Funcionamiento Familiar:
Función
Comunicación
Supervisión
Disruptiva
Autoridad
Conducta
Recursos
Negativo
Familia
Puntaje
Control
Global
Apoyo
Afecto
Afecto
Familia 1 29 23 14 20 17 23 26 12 22 186
Familia 2 36 25 16 26 20 25 29 16 21 214
Familia 3 32 26 16 21 20 21 28 12 21 197
Familia 4 29 27 15 23 19 25 27 14 20 199
Familia 5 38 27 15 21 21 21 25 13 22 203
Familia 6 33 25 15 20 19 24 31 15 19 201
Familia 7 34 27 13 23 17 22 30 14 20 200
Familia 8 31 22 11 18 18 25 26 7 17 175
Familia 9 27 23 15 19 16 18 25 11 14 168
NOTA: el puntaje máximo para cada área sería de: Autoridad: 40, Control: 32,
Supervisión: 16, Afecto: 28, Conducta disruptiva: 28, Comunicación: 36, Afecto
negativo: 16, Recurso: 24. Puntaje máximo global: 244
80
En las siguientes figuras podemos observar el puntaje de cada una de las 9 familias
entrevistadas por cada área que miden el funcionamiento familiar, así como una
figura que compara a las 9 familias en puntaje global.
Autoridad
40
35
30
25
20
15
10
5
0
Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia
1 2 3 4 5 6 7 8 9
81
Figura 6. Control-Escala de funcionamiento familiar
Control
32
27
22
17
12
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
82
Figura 7. Supervisión-Escala de funcionamiento familiar
Supervisión
16
14
12
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
83
Figura 8. Afecto-Escala de funcionamiento familiar
Afecto
30
25
20
15
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Escala de funcionamiento
Fuente: Elaboración propia. familiar
84
Figura 9. Apoyo-Escala de funcionamiento familiar
Apoyo
25
20
15
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
85
Figura 10. Conducta disruptiva-Escala de funcionamiento familiar
Conducta Disructiva
30
25
20
15
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
86
Figura 11. Comunicación-Escala de funcionamiento familiar
Comunicación
35
30
25
20
15
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
87
Figura 12. Afecto Negativo-Escala de funcionamiento familiar
Afecto negativo
16
14
12
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
88
Figura 13. Recurso-Escala de funcionamiento familiar
Recurso
25
20
15
10
0
Familia 1 Familia 2 Familia 3 Familia 4 Familia 5 Familia 6 Familia 7 Familia 8 Familia 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
89
Figura 14. Puntaje Global-Escala de funcionamiento familiar
Puntaje Global
250
200
150
100
50
0
Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia Familia
1 2 3 4 5 6 7 8 9
Fuente: Elaboración
Escala de funcionamiento
propia. familiar
90
Estructura y funcionamiento familiar del niño con TEA
Se evaluó la estructura y funcionamiento familiar del niño con TEA con una
entrevista semiestructurada, la cual consistió en 9 ítems (ver anexo V, pag. 136)
cada uno evaluando la estructura o el funcionamiento; los ítems 1, 4, 6 y 9 evaluaron
la estructura familiar y, el ítem 2, 3, 5, 7 y 8 evaluaron el funcionamiento familiar.
Para este apartado fue muy importante conocer ¿Quién es el proveedor económico
de la familia? (quien labora). Las 9 preguntas de la entrevista fueron en referencia
al niño con TEA, por lo que el informante (familia) tuvo que responder tomando
únicamente en cuenta al niño o niña en relación a quien es la persona que se
encarga de los cuidados del mismo. Los resultados se pueden observar en la tabla
15.
Familia ¿Quién 1 4 6 9 2 3 5 7 8
# Ítem Labora?
Familia Ambos Otro Mamá Mamá Ambos Mamá Otro Mamá Ambos Ambos
Familia Papá Mamá Ambos Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá
Familia Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Papá Mamá Otro Mamá
Familia Ambos Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá
Familia Ambos Mamá Ambos Papá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Ambos
91
Familia Ambos Mamá Ambos Ambos Ambos Ambos Ambos Papá Papá Ambos
Familia Papá Mamá Mamá Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá
Familia Mamá Mamá Mamá Otro Mamá Mamá Mamá Mamá Otro Otro
Familia Ambos Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá Mamá
92
mayor prevalencia en la tabla, siendo ella quien es la responsable de establecer
horarios, permisos, supervisar hábitos higiénicos, y el niño acude a ella cuando se
encuentra en alguna dificultad. Le sigue a esto que ambos padres son los
responsables; siguiendo en tercer lugar en que es otra personas (familia extensa)
la responsable del establecimiento de estas actividades y por último, en cuarto lugar,
el papá es quien establece las normas y responsabilidades con relación al niño con
TEA.
93
DISCUSIÓN
94
Sánchez y Gutiérrez, (2000), destaca la importancia de la estructura familiar,
los subsistemas, límites y el ciclo vital familiar. En concordancia con este autor, esta
investigación con base en el modelo estructural ha conseguido delimitar los
componentes esenciales como la estructura, los subsistemas y los límites, del
mismo modo conocer la etapa del ciclo vital de la familia, siendo datos de relevancia,
ya que dependiendo a la etapa en la que se encuentra la familia, está tendrá que
irse ajustando a los cambios.
Los niños con diagnóstico del trastorno del espectro autista requieren de
intensos y continuos cuidados, convirtiéndose en un síndrome que compromete la
calidad de vida de quien lo sufre y de su familia (Obando, 2009). En donde la mamá
tienen que organizarse en medida a las funciones que desempeña (empleo, hogar,
etc.) con los cuidados y atenciones que el niño recibe, (Bueno, Cárdenas, Pastor, y
Silva, 2012; Cuxart, s,f). En sus aportaciones Baña (2015), concluye que la
satisfacción y adaptación familiar con un hijo con el trastorno del espectro autista
será más ampliamente aceptada cuando ambos padres participan igualitariamente
en la ejecución tanto de las labores del hogar como del cuidado de los hijos con el
96
trastorno. Millá & Mulas (2008), refieren que hay que contemplar a la familia como
aliada para desarrollar programas de intervención con el niño, pero a la vez como
objeto de intervención. Al respecto, en esta investigación se encuentra coincidencia
con los resultados obtenidos en la entrevista semiestructurada que se aplicó puesto
que la mayoría de las mamás no reconocían abiertamente de que ellas eran las
responsables en mayor medida del cuidado de sus hijos independientemente de su
condición laboral, unas lo tomaron con risas y otras pensativas acerca de este
hallazgo.
Giné (2001), señala que el nacimiento de un hijo con Trastorno del Espectro
del Autismo provoca siempre, en mayor o menor medida, una crisis que se
caracteriza por: a) un fuerte impacto psicológico y emocional; b) un proceso de
adaptación y redefinición del funcionamiento familiar; c) cambios en la relación de
pareja; y d) la necesidad de ayuda y asesoramiento. Tomando como referencia
estas aportaciones de Giné, en la presente investigación se encontró que a través
de la redefinición del funcionamiento familiar se permitió que las familias se vayan
re-organizando de tal manera que van funcionando de acuerdo a las necesidades y
a la etapa del ciclo vital de la familia. Sin embargo, en relación al nivel de gravedad
que el niño presenta, no resultó ser una variable significativa en relación con la
estructura y funcionamiento familiar, aunque este resultado sí demostró que el niño
con el trastorno del espectro autista es el foco de atención para las familias, en
donde padre y madre centran sus atenciones al cuidado del mismo, debido a ser
“un individuo que no puede ser independiente y autosuficiente” habiendo mayor
reconocimiento hacia el niño.
99
CONCLUSIONES
Con base en los resultados obtenidos durante el proceso de investigación con las 9
familias entrevistas, se logró describir la estructura y funcionamiento familiar de
niños con el trastorno del espectro autista del Laboratorio de Psicología y Educación
Especial, encontrando las siguientes conclusiones:
102
RECOMENDACIONES
103
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113
ANEXOS
114
Anexo I
Carta de consentimiento para participar en un proyecto de
investigación
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
Anexo III. Instrumento de entrevista
semiestructurada.
126
Anexo IV
Genograma:
Familia 1
127
Anexo V
Genograma:
Familia 2
128
Anexo VI
Genograma:
Familia 3
129
Anexo VII
Genograma:
Familia 4
130
Anexo VIII
Genograma:
Familia 5
131
Anexo IX
Genograma:
Familia 6
132
Anexo X
Genograma:
Familia 7
133
Anexo XI
Genograma:
Familia 8
134
Anexo XII
Anexo XIII
Genograma:
Familia 9
135