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This is Me: Evaluación de un juego de mesa para promover el compromiso social, el

bienestar y la agencia en personas con demencia a través de la narración consciente de
historias de vida

ArtículoenJournal of Aging Studies · Marzo 2022

DOI: 10.1016/j.jaging.2021.100995

CITAS LEE
3 113

15 autores, incluido:

Kristina Niedderer Tomas Van Rompay

Universidad Metropolitana de Manchester Universidad de Twente

87PUBLICACIONES716CITAS 90PUBLICACIONES2,019CITAS

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armasgramoun Karahanogramo Geke Dina Simone Ludden

Lu Universidad de Twente Universidad de Twente

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Este soy yo: Evaluación de un juego de mesa para promover el compromiso social, el
bienestar y la agencia en personas con demencia a través de la narración consciente de
historias de vida

Kristina Niedderera,*, Vjera Holthoff-Dettob,j, Thomas JL van RompayC, Armağan

Karahanoğlud, Geke DS Luddend, Rosa Almeidami, Raquel Losada Duranmi, Yolanda Bueno
Aguadomi, Jennifer NW LimF, Tina SmithF, Rocío Harrisongramo, Michael P. Cravenh,i, Julie
Goslingh, Laura Ortóna, Isabelle Tourniera
aEscuela de Arte de Manchester, Universidad Metropolitana de Manchester, Reino Unido

bAlexianer Krankenhaus Hedwigshoehe, St. Hedwig Kliniken, Berlín, Alemania

CDepartamento de Ciencias de la Comunicación, Universidad de Twente, Países Bajos
dDepartamento de Diseño, Producción y Gestión, Universidad de Twente, Países Bajos
mi Fundación INTRAS, Valladolid, España
FFacultad de Educación, Salud y Bienestar, Universidad de Wolverhampton, Reino Unido
gramoEscuela de Arte de Wolverhampton, Facultad de Artes, Negocios y Ciencias Sociales, Universidad de Wolverhampton, Reino Unido
hNottinghamshire Healthcare NHS Foundation Trust, Nottingham, Reino Unido
iCooperativa NIHR MindTech MedTech, Nottingham, Reino Unido
jTechnische Universität Dresden, Alemania

INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO RESUMEN

Palabras clave: Recibir un diagnóstico de demencia es una experiencia difícil para la mayoría de las personas y, a menudo, afecta negativamente su
Diseño bienestar. Para apoyar el bienestar de las personas, en un contexto terapéutico, se utilizan narraciones de vida, reminiscencias y atención
Co-diseño
plena con personas con demencia. En un contexto cotidiano, los juegos tradicionales se utilizan como recurso para estimular la memoria,
Demencia
la cognición y la actividad social. Si bien hay un número cada vez mayor de estrategias creativas disponibles para apoyar a las personas
estrategia de diseño
con demencia, el área del diseño de juegos de mesa y su efecto sobre el bienestar está poco explorada.
Intervención psicosocial
Narración de vida
Reminiscencia Este trabajo informa sobre la evaluación de laEste soy yo (TIM)juego de mesa de narración de la vida consciente del
Atención plena proyecto europeoMente. Usando una metodología de co-diseño,TIEMPOfue desarrollado con y para personas con demencia
leve a moderada para apoyar su bienestar al mejorar el autoempoderamiento y el compromiso social. Se utilizó una
metodología de grupo focal para evaluarTIEMPOcon 50 personas con demencia y 19 cuidadores en cuatro países. TIEMPOse
evaluó con respecto a la usabilidad y la experiencia del diseño, así como el bienestar emocional, el compromiso social y la
agencia de las personas.
El análisis temático demostró que la combinación de la narración de la vida y la atención plena permitió a los jugadores
participar en una interacción social significativa y, como resultado, reportaron disfrutar, aprender, una mayor aceptación de la
situación pasada y presente, y que percibieron mirar hacia adelante en el futuro. futuro junto con otros como útil. El estudio
demuestra que el diseño puede ser un medio útil para apoyar a las personas con demencia en aspectos de bienestar
emocional, compromiso social y sentido de agencia.

Introducción y 50 millones de personas en todo el mundo, con casos que se duplicarán para 2050 (
Alzheimer Europa, 2019;OMS, 2020). Dado que actualmente no hay cura disponible,
Hoy en día, la demencia se reconoce a nivel mundial como un importante problema recibir un diagnóstico de demencia es difícil para la mayoría de las personas. Además del
de salud pública. Casi 10 millones de personas padecen demencia en Europa, deterioro cognitivo y los problemas de memoria relacionados con la demencia (Delaware

* Autor para correspondencia en: Universidad Metropolitana de Manchester, Escuela de Arte de Manchester, Edificio Benzie (CH511), Boundary St West, Manchester M15 6BR, Reino Unido. Dirección
de correo electrónico:k.niedderer@mmu.ac.uk (K. Niedderer).

https://doi.org/10.1016/j.jaging.2021.100995
Recibido el 21 de abril de 2021; Recibido en forma revisada el 12 de noviembre de 2021; Aceptado el 30 de noviembre de 2021
Disponible en línea el 15 de diciembre de 2021
0890-4065/© 2021 Los autores. Publicado por Elsevier Inc. Este es un artículo de acceso abierto bajo la licencia CC BY (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/).
K. Niedderer et al.
Vugt & Dröes, 2017;Lee, Boltz, Lee y Algase, 2017), el diagnóstico a menudo afecta
negativamente el bienestar de las personas. Puede hacer que las personas se
sientan vulnerables y solas mientras luchan con las percepciones de sí mismas y el
estigma, las tareas prácticas y la independencia reducida, lo que dificulta imaginar
un futuro que valga la pena (Bajo, Swaffer, McGrath y Brodaty, 2018; Pratt y
Wilkinson, 2001). Esto se ve agravado por la escasez de materiales adecuados y
estrategias de mejora de la vida disponibles para apoyar a las personas después
del diagnóstico (Bajo et al., 2018;Roberto, 2019). En este contexto, el diseño puede
desempeñar un papel importante en el apoyo a la atención social y de la salud al
proporcionar estrategias de mejora de la vida específicamente destinadas a
apoyar el bienestar de las personas con demencia en etapa temprana (Niedderer
et al., 2020).
Este documento informa sobre uno de los resultados del proyecto
internacional e interdisciplinario europeo MinD, que ha investigado cómo el
diseño puede contribuir al bienestar de las personas con demencia leve a
moderada mediante la mejora de su compromiso social y
autoempoderamiento. Trabajando con personas con demencia y cuidadores,
el equipo de MinD desarrolló elEste soy yo(TIEMPO) juego de mesa.TIEMPO
se basa en conceptos de la psicología positiva (Snyder, López, Edwards y
Marques, 2020), incluida la narración de la vida, la reminiscencia y la
atención plena, que se integran en el diseño del juego. Se evaluó con 50
personas con demencia y 19 cuidadores en cuatro países (Reino Unido,
Alemania, Países Bajos y España).
Para facilitar este trabajo interdisciplinario e intercultural, MinD adoptó
un enfoque interdisciplinario para el desarrollo de los fundamentos teóricos
del estudio (Toomey, Markusson, Adams y Brockett, 2015), combinando
conocimientos del diseño, la psicología y la gerontología. Además, nos
hemos basado en conocimientos y orientación para el trabajo
interdisciplinario (Tiainen y Koivunen, 2006) para facilitar su carácter
multisitio, multilingüe y multicultural. Este documento presenta un resumen
de la base teórica del estudio y el desarrollo conjunto del diseño, los
métodos para la recopilación y evaluación de datos y la discusión de los
resultados.
Diseñando para el bienestar
Para diseñar para el bienestar, primero debemos considerar qué
significa el bienestar. Esto es importante tanto para el proceso de diseño
como para la evaluación. Para efectos de este estudio, se sigueStrohmaier y
Camic (2017)comprensión del bienestar como un 'estado subjetivo
fluctuante'. Esta comprensión se basa en discursos anteriores que destacan
la importancia del bienestar subjetivo para las personas con demencia (
Kaufmann & Engel, 2016;Kitwood y Bredin, 1992). Las definiciones incluyen
de diversas maneras los criterios de apego, comodidad, identidad, inclusión,
ocupación y agencia (Kaufmann & Engel, 2016) y de un sentido de agencia,
compromiso, felicidad, sentirse bien, confianza y optimismo (Strohmaier y
Camic, 2017).Poder (2016)además ofrece siete dominios de bienestar, que
incluyen identidad, conexión, seguridad (en el sentido de confianza en lugar
de seguridad), autonomía, significado, crecimiento y alegría. Si bien se utiliza
una terminología diferente, estas definiciones se superponen y se pueden
agrupar en tres categorías: bienestar emocional (seguridad/confianza,
comodidad, sentirse bien, felicidad, alegría), compromiso social (inclusión,
compromiso, conexión, apego) y agencia (identidad, confianza). y
optimismo, ocupación significativa,1autonomía y crecimiento).
El bienestar emocional es la sensación de sentirse contento, cómodo y afrontando la
vida (Stewart Brown, 1998) y está estrechamente relacionado con el compromiso social.2
Tener una vida activa y comprometida socialmente, que incluye preocuparse por otros
que simpatizan con los sentimientos, pensamientos y comportamientos.
1La ocupación solo se considera parte de la agencia si tiene sentido y se realiza por elección de
la persona. Por lo tanto, agregamos el atributo 'significativo' aquí para distinguirlo de la
ocupación que a menudo se usa no para su beneficio sino para mantener a las personas con
demencia tranquilas por un tiempo para que no necesiten 'supervisión'.
2Evitamos el término 'bienestar social' aquí debido a sus significados mucho más
amplios.
2
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
de los afectados, es importante para el bienestar (Aminzadeh, Byszewski, Molnar y
Eisner, 2007;Fernández-Mayoralas et al., 2015).Lee et al. (2017)han demostrado
que la interacción social se asocia significativamente con expresiones emocionales
más positivas. Además de traer alegría y placer, las actividades sociales también
pueden ayudar a las personas con demencia a sobrellevar las pérdidas asociadas
con su condición (Aminzadeh et al., 2007). La inclusión social también puede
agregar un sentido de agencia o autonomía como un determinante importante
del bienestar (Ryan y Deci, 2017).
La agencia se entiende ampliamente como la idea de una acción
intencional significativa, como el aprendizaje, el inicio de nuevas actividades
o la toma de decisiones, y puede ayudar con la confianza y el optimismo (
Schlosser, 2015;Zeilig, Tischler, van der Byl Williams, West y Strohmaier,
2019) además de ofrecer crecimiento (Poder, 2016). El constructo de
autonomía-conexión subraya la importancia tanto del compromiso social
como de la agencia. Abarca la capacidad de estar solo, así como de entablar
satisfactoriamente relaciones interpersonales (Bekker y Van Assen, 2006;
Hmel y Pincus, 2002).
Entonces, para los propósitos de este documento, entendemos el
bienestar como un "estado subjetivo fluctuante" que consta de los tres
dominios de bienestar emocional, compromiso social y agencia. Esta
comprensión es útil para nuestra aplicación en el contexto del diseño y para
proporcionar un enfoque para los procesos de diseño y evaluación.
Uso de la narración de la vida y la atención plena para mejorar el bienestar
Al considerar los medios para mejorar el bienestar a través del compromiso
social, la narración de historias, incluida la narración de historias de vida, es de
gran relevancia para las personas con demencia. Puede traer alegría y bienestar al
confiar en el contenido de la memoria autobiográfica (Ferring y Tournier, 2017).
Además, puede proporcionar un medio para reflexionar sobre la propia vida y
para mejorar un sentido de identidad, a menudo conectado con un sentido de uno
mismo y de la personalidad (Kitwood y Bredin, 1992). Este es especialmente el
caso cuando la narración implica compartir narraciones sobre eventos de la vida y
brinda oportunidades para conectarse con otras personas que pueden contribuir
a las historias contadas (Fels y Astel, 2011;Johnston y Narayanasamy, 2016). La
narración en un contexto social generalmente implica un cambio del narrador
individual a la interacción con otros participantes en la situación de narración (
Hidén, 2011, 2013), facilitando el compromiso social. Además, la narración suele
implicar el empleo de recursos corporales como el tacto y el contacto visual que
fortalecen los sentimientos de unión (Phinney y Chesla, 2003). Estos aspectos
relacionales, así como la reflexión sobre las experiencias de vida y los logros de
uno, pueden ayudar a respaldar los sentimientos de identidad y confianza y, por lo
tanto, de agencia, especialmente cuando se combinan con elementos de atención
plena.
La atención plena se ha utilizado en contextos de salud y demencia en
enfoques establecidos, así como en relación con la narración de historias. Los
enfoques de atención plena, tanto cognitivos como basados en la meditación,
incluyen elementos como estar en el momento presente, la aceptación sin
prejuicios de emociones y eventos, y la reflexión sobre estos para ayudar a
generar nuevos puntos de vista y perspectivas (Kabat-Zinn, 2003a, 2003b;Langer,
1989, 2010;Wells, Kerr, Wolkin y otros, 2013).Langer (1989)ha demostrado que
estar en el momento presente y desarrollar nuevas perspectivas puede mejorar el
bienestar físico y mental en relación con el envejecimiento. Según Langer, una
forma de ponerse en el momento presente es poner la mente en el presente,
como hablar en tiempo presente, incluso si se habla del pasado (p. 100-113). Al
combinar la atención plena con la narración de historias (p. ej., terapia narrativa
basada en la atención plena,Rodríguez Vega, Bayón Pérez, Palao Tarrero, &
Fernández Liria, 2014), pueden surgir nuevas perspectivas al contar las propias y
escuchar las experiencias de los demás, a través del autoconocimiento y la
reflexión sobre similitudes o diferencias. El desarrollo de nuevas perspectivas
puede ofrecer opciones (Niederer, 2014), que otorgan agencia en el sentido de
acción intencional significativa. Además, estar conscientemente presente en el
aquí y ahora puede proporcionar un camino alternativo hacia la individualidad. Es
decir, además de establecer un sentido de identidad a través de la reflexión sobre
la propia vida (apoyado por el contenido de la memoria autobiográfica), la
atención plena puede mejorar la comunicación directa.
K. Niedderer et al.
conciencia de las impresiones sensoriales y la dinámica corporal (por ejemplo,
sensaciones de dolor, tensión o alivio). Este argumento corresponde a la noción de
individualidad encarnada (por ejemplo,Kontos, 2003, 2005), que refleja la idea de
que los aspectos fundamentales del autoconcepto se originan en la forma en que
el cuerpo se mueve y se comporta más que en el funcionamiento cognitivo de la
mente. Esta comprensión promueve el concepto de ciudadanía relacional,
reconociendo “la naturaleza recíproca del compromiso y la centralidad de las
capacidades, sentidos y experiencias de los cuerpos para el ejercicio de la agencia
humana y la interconexión” (Kontos, Miller y Kontos, 2017, p.182), que está
íntimamente relacionado con la narración como construcción del yo.
Diseño para narraciones de vida conscientes
Aunque en general se reconoce la importancia de contar historias, se necesita
más investigación sobre cómo ayudar a las personas con demencia a contar
historias: cómo los cuidadores informales (cuidadores) y los cuidadores formales
(cuidadores profesionales) pueden participar en la co-construcción de tales
historias (Hidén, 2011) y cómo pueden expresar la naturaleza relacional y el
impacto para todos los involucrados a través de diversos medios simbólicos y
sensoriales (Balduino, 2008). En otras palabras, cómo es posible habilitar la
ciudadanía narrativa o la agencia como una oportunidad para expresarse a través
de la narrativa (Dupuis, Kontos, Mitchell, Jonas-Simpson y Gray, 2016). Por
ejemplo, cuando se trata de iniciar una interacción social a través de la narración
de historias, los iniciadores de conversación son importantes ya que la narración
espontánea suele ser difícil (Ludden, van Rompay, Niedderer y Tournier, 2019). Por
lo tanto, surgen preguntas sobre cómo proporcionar a las personas con demencia
un tema de conversación para contar historias, cómo crear un entorno informal e
igualitario para tales intercambios y cómo ofrecer algo concreto de qué hablar,
que es en el momento presente, no relacionado con la enfermedad. , y de carácter
no institucional para incitar y apoyar interacciones sociales informales (Campo &
Chaudhury, 2012;Ludden et al., 2019).
En el proyecto MinD, el diseño delTIEMPOjuego de mesa destinado a invocar
la ciudadanía relacional y narrativa para mejorar el bienestar, el compromiso
social y la agencia a través de la narración de historias de vida relacional y la
reflexión consciente utilizando el diseño del juego de mesa. Los juegos de mesa
son un buen vehículo para la interacción social, ya que pueden contribuir a un
contexto de conversación informal y actuar como un iniciador de conversación
para contar historias. La investigación ha demostrado que los juegos de mesa
pueden ayudar con la salud mental y el aprendizaje social y emocional de una
manera atractiva y agradable (Hromek y Roffey, 2009;Kerr, Deane y Crowe, 2019).
En el contexto de la demencia, los juegos de mesa se utilizan comúnmente con
fines preventivos o terapéuticos relacionados con la salud cognitiva (Dartigues,
Foubert-Samier, Le Goff, et al., 2013), mientras que la conexión con el bienestar
rara vez se reconoce y se investiga poco (p.Lowrani, Indarwati y Lestari, 2020),
tampoco se reconoce el diseño de juegos de mesa en relación con el apoyo a
personas con demencia (p.Kerr et al., 2019). La importancia de los objetos
diseñados para iniciar interacciones sociales con personas con demencia está bien
establecida y se han desarrollado aplicaciones de narración para su uso en
entornos (semi) profesionales (p.Gjernes &Måseide, 2015). Sin embargo, los
productos existentes no han capitalizado el poder del diseño para aprovechar
diferentes grupos y participar en interacciones sociales para estimular el
bienestar. Por ejemplo,Cadamuro y Visch (2013)describa un prototipo, que utiliza
imágenes recopiladas por cuidadores para obtener historias de personas con
demencia en hogares de ancianos para ayudar a los cuidadores formales a
comprender el comportamiento de los residentes y personalizar el cuidado. Por el
contrario,TIEMPOfue diseñado para promover la interacción entre las personas
con demencia y sus cuidadores o cuidadores formales al ofrecer un contexto social
que apele a las necesidades y preocupaciones de ambos y cree un campo de juego
equitativo.
3
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
Co-diseñando TIM
TIEMPOfue desarrollado usando un enfoque iterativo de co-diseño centrado
en el usuario (Niedderer et al., 2020,Figura 1) en el que participaron personas con
demencia de leve a moderada que vivían en sus propios hogares.3Nuestros
procesos de codiseño y coproducción se basaron en la literatura del diseño (por
ejemplo, Rogers, 2016;Lijadoras y grapadoras, 2008;Treadaway y Kenning, 2016),
investigación de la demencia (p. ej.Gove et al., 2018), así como aportes directos de
asesores con experiencia vivida de problemas de memoria (Gosling, Craven,
Dening y otros, 2019) para crear espacios seguros, roles y responsabilidades
compartidas y proporcionar a las personas con demencia una voz y un sentido de
solidaridad (Gove, Díaz-Ponce, Georges, Moniz-Cook, Mountain, Chattat,Ø
ksnebjerg, y el Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia, 2018;
Wiersma, O'Connor, Loiselle y otros, 2016). En nuestro trabajo, hemos distinguido
la coproducción y el codiseño: el codiseño se refiere al proceso creativo de
desarrollar el diseño juntos, mientras que la coproducción se relaciona con el
entorno que rodea y facilita el proceso de codiseño (Dening, Gosling, Craven y
Niedderer, 2020).
El proceso de diseño comenzó con la recopilación de las experiencias de las
personas que viven con demencia y quienes las apoyan en la vida diaria mediante
entrevistas (Tournier et al., 2018). El análisis de los resultados reveló nueve temas
clave, que brindan información sobre las dificultades y desafíos relacionados con
la demencia, que informaron el desarrollo del diseño (Gosling et al., 2019). El
desarrollo del diseño utilizó un enfoque de codiseño y coproducción (Niedderer et
al., 2020) para crear y desarrollar colectivamente ideas y conceptos adecuados. Se
llevaron a cabo múltiples sesiones de codiseño en cuatro países de Europa en un
proceso iterativo, cuya naturaleza varía según la etapa del proyecto, que incluye:
• desarrollar un marco analítico consciente para el desarrollo del
diseño y codiseño;
• introducciones a ideas de diseño, comentarios y toma de decisiones
compartida con respecto a los conceptos que la gente quería ver desarrollados
en el transcurso del proyecto;
• introducción, exploración y retroalimentación y aportes a conceptos de diseño
seleccionados en relación con las experiencias de la vida cotidiana;
• comentarios y aportes a los prototipos en relación con la experiencia del
usuario. Específicamente para el desarrollo de lajuego de tiempo, se usó un
prototipo inicial para jugar el juego con grupos de personas con demencia en
el Reino Unido y España para obtener comentarios y aportes sobre las
preguntas y otros detalles de diseño.
Las sesiones de codiseño involucraron a los diseñadores, personas con demencia,
cuidadores y profesionales de la atención, y las ideas de estas sesiones informaron qué
conceptos se seleccionaron para el desarrollo, de qué manera se desarrollaron los
conceptos seleccionados y la creación de prototipos del juego. Con el fin de involucrar
plenamente a las personas con demencia como codiseñadores, se utilizaron algunas
actividades sociales y creativas para superar las aprensiones y los prejuicios comunes y
generar confianza para trabajar juntos creativamente dentro de equipos
multidisciplinarios. Las sesiones ayudaron a construir un espacio seguro donde los
participantes se sintieron cómodos entre sí, se sintieron aceptados, valorados y capaces
de hablar (Dening et al., 2020;Niedderer et al., 2020).
Al finalizar el desarrollo del diseño,TIEMPOse evaluó con respecto a su
usabilidad y efectividad para apoyar el bienestar de las personas que viven con
demencia. Este trabajo se centra únicamente en la evaluación deTIEMPO. Los
resultados de la recopilación de datos inicial y el enfoque de codiseño se analizan
en otra parte (Niedderer et al., 2020;Tournier et al., 2018). Después de describir el
juego de mesa, este documento explica el proceso de evaluaciónTIEMPOe
informes sobre los resultados de la evaluación.
El diseño TIM
losTIEMPOjuego de mesa fue diseñado para ayudar a las personas diagnosticadas con
3Incluyendo una persona en un centro comunitario de vida asistida.
K. Niedderer et al.
Figura 1.Las fases de investigación y co-diseño del proyecto MinD.
demencia para aumentar el bienestar a través de la narración consciente de historias de
vida en un entorno agradable. Su objetivo es ayudar a las personas a adoptar una
perspectiva positiva de la vida utilizando preguntas conscientes para permitir la reflexión
y ver nuevas perspectivas. El juego consta de un tablero de juego, 66 tarjetas de
preguntas y un dado con seis símbolos, así como un conjunto de fichas (Figura 2).
El tablero muestra un camino de historia de vida, dividido en décadas desde la
niñez hasta los 100+ años. Cada década está representada por un código de
colores y tiene seis campos correspondientes a seis tarjetas de preguntas, las
cuales están relacionadas por medio de los símbolos y los respectivos colores. El
juego lo juegan de 2 a 4 jugadores con una duración típica de una hora o menos.
Para comenzar a jugar, el primer jugador tira los dados, mueve la ficha al campo
más cercano con el símbolo que se muestra y elige la tarjeta de pregunta que
corresponde al símbolo y color del campo del mazo de cartas. Luego leen y
responden la pregunta. Los demás pueden responder a la misma pregunta o
pasar a tirar los dados de nuevo y elegir la siguiente tarjeta de pregunta. Las
preguntas comprenden seis categorías (recuerdos, actividades, relaciones,
experiencias, logros, sueños), son abiertas, y están expresados en tiempo
presente para facilitar una experiencia en el momento. Para ver un ejemplo de las
preguntas, véaseFig. 3.
Las preguntas permiten a los jugadores hablar y compartir historias sobre las
diferentes etapas de su vida. El camino de la historia de vida lleva a los jugadores
desde recordar el pasado hacia lo que pueden y pueden desear hacer en el
presente y en el futuro. El juego no se trata solo de ocupar a las personas con
demencia, o de que los cuidadores aprendan sobre ellas, sino de que cada
persona involucrada en el juego comparta experiencias personales, reflexione y
explore su vida pasada, presente y futura, y así crear una experiencia mutuamente
satisfactoria y enriquecedora. Se aleja de un enfoque centrado en el problema
hacia uno en el que todos los jugadores son iguales en un ambiente seguro y
agradable, donde todos pueden unirse, ayudar y recibir ayuda, ofreciendo agencia
a todos los jugadores.
En cuanto a su presentación y apariencia, el proceso de diseño se ha centrado
en producir un juego que sea atractivo, comprensible y usable. Los factores clave
fueron hacer que el juego pareciera nuevo y no estigmatizante, fácil de
comprender cognitivamente y darle una buena legibilidad para que sea inclusivo
para las personas con problemas de visión. Como puede ser difícil para los
diseñadores evaluar cuáles pueden ser las decisiones de diseño correctas para los
jugadores potenciales, involucramos a personas con demencia y cuidadores a lo
largo del desarrollo del juego de mesa.
Método
losTIEMPOSe evaluó el juego para comprender si las personas con
demencia y los cuidadores podían y estaban dispuestos a usar el juego
(adopción y usabilidad) y cuál era su experiencia al usar el juego. Estábamos
interesados en saber siTIEMPOmayor bienestar (bienestar emocional,
4
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
compromiso social, agencia) y experiencias de reminiscencia y atención
plena.
Prototipos deTIEMPOse produjeron en cuatro idiomas (inglés, holandés,
alemán, español) para su evaluación en un estudio multicéntrico en cuatro países
(Reino Unido, Países Bajos, Alemania, España). Los estudios multicéntricos tienen
muchas ventajas en comparación con los estudios de un solo centro, ya que
proporcionan una muestra más grande y más heterogénea de participantes y
respaldan la combinación de protocolos, costos y personal para mejorar la
eficiencia.Grupo de estudio de Chung, Song y WRIST, 2010;Johnson, Barach,
Vernooij-Dassen, et al., 2012;Kleiderman, Boily, Hasilo y Knoppers, 2018;Sprague,
Matta, Bhandari, et al., 2009). La configuración de los procedimientos de
evaluación varió en los cuatro países según cada entorno de atención: en el Reino
Unido y España, el juego se evaluó en grupos de día, en Alemania en una clínica de
día y en los Países Bajos en los propios hogares de los participantes. Debido a
estas diferencias, el estudio no tuvo como objetivo la comparación entre
poblaciones de muestra, sino que buscó principalmente obtener una comprensión
de la aceptación y utilidad del juego y su diseño, y explorar los beneficios
percibidos en diferentes entornos.
Participantes
50 personas con demencia leve a moderada participaron en los cuatro países.
Además, 17 cuidadores formales e informales de España y Holanda participaron
en la evaluación4(tabla 1). Las edades de los participantes oscilaron entre los 40 y
los 90 años (Tabla 2). Los cuidadores formales actuaron como guardianes para el
reclutamiento de participantes con demencia. Todos los participantes pudieron
dar su consentimiento informado. En el Reino Unido, siete personas con demencia
fueron reclutadas a través del esquema de asociación de investigación de la
sociedad de Alzheimer. En Alemania, participaron 12 personas con demencia que
visitaban la clínica de día de un hospital psiquiátrico. En España, había tres grupos:
el Grupo 1 incluía a 14 personas con demencia que visitaban una clínica de la
memoria para recibir tratamiento de día y seis cuidadores. En el Grupo 2
participaron 14 personas con deterioro cognitivo leve. En el Grupo 3, participaron
ocho cuidadores de grupos étnicos minoritarios. En los Países Bajos, participaron
tres personas con demencia, dos cuidadores y tres cuidadores. Ahí,TIEMPOfue
llevado a los entornos de vida de las personas (casa propia o vida asistida). Para
todos los países, un investigador participó en el juego de cada grupo, un segundo
actuó como observador y tomador de notas durante el juego y la sesión de
retroalimentación (cuestionario de evaluación) y no participó en el juego.
4En los Países Bajos, los cuidadores formales se denominan 'trabajadores sociales'.
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

Figura 2.losEste soy yojuego (versión holandesa 'Dit ben ik'): un juego de mesa con cartas de preguntas y un dado especial (las fichas no están en la foto).

Jugando TIM Semana despues. Las sesiones de entrevista (feedback) duraron entre 15 y 30 min. La
mayoría de los participantes tenían buena práctica en las discusiones grupales,
Los investigadores informaron a los participantes con anticipación (generalmente participando regularmente en las discusiones grupales o clínicas diurnas, lo que resultó
una semana) y nuevamente al comienzo de la sesión sobre el objetivo del estudio y el en discusiones animadas durante el juego. Esto significa que en algunos casos (por
propósito general deTIEMPO. Luego se preguntó a los participantes si querían participar ejemplo, Alemania, Países Bajos) hubo una superposición entre el juego y las actividades
y se les dio la oportunidad de dar su consentimiento de acuerdo con los requisitos éticos de entrevista, lo que explica los tiempos de respuesta aparentemente más cortos.
de cada organización asociada.5Cada sesión de compromiso contó con una preparación
cuidadosa, incluidas actividades para romper el hielo compartidas entre personas con
demencia y otros participantes para crear un clima de respeto mutuo y participación
Diseño del cuestionario de evaluación
conjunta. Luego, los investigadores entrevistadores presentaron y explicaron cómo jugar
TIEMPOe invitó a los participantes a jugar. Luego, a los participantes se les dio el juego
Los investigadores del equipo MinD desarrollaron un cuestionario
para que lo configuraran dentro de su grupo. Podían jugar todo el tiempo que quisieran
semiestructurado, uno de los cuales era el líder del grupo de participación pública
(o la sesión lo permitiera) y los juegos generalmente tomaban de 30 minutos a una hora.
y de los pacientes en el Reino Unido, con quien se puso a prueba el cuestionario
Durante el juego, los investigadores observadores tomaron notas sobre cómo se
antes de la evaluación final. El cuestionario fue diseñado para obtener aspectos de
desarrollaba la interacción con el juego y los jugadores como material contextual. Estas
apreciación, facilidad de uso y adopción del juego, así como de la experiencia y el
notas se utilizaron durante el análisis temático en caso de que se necesitara aclaración
impacto potencial del juego. El cuestionario y el enfoque de elicitación del usuario
con respecto a la interpretación de las respuestas verbales de los participantes. En el
se basaron ampliamente en los principios de los modelos de evaluación de
Reino Unido, Alemania y España, los investigadores entrevistadores preguntaron a los
tecnología (Davis, 1993) y categorías de preguntas empleadas similares a las del
participantes sobreTIEMPOusando el cuestionario de evaluación inmediatamente
Cuestionario de experiencia del usuario6para los productos interactivos (atractivo,
después de jugar el juego, y las respuestas fueron anotadas por los investigadores
factores que contribuyen a la facilidad de uso y sentimientos generados) y para los
observadores. En los Países Bajos, se siguió el mismo procedimiento con la excepción de
de las actividades AIR, el mundo interno, las relaciones y las influencias positivas o
que los participantes podían proporcionar comentarios adicionales sobre el juego y la
negativas sobre estos) modelo de evaluación que fue desarrollado por el
forma de jugar tras la recopilación deTIEMPOuna
consorcio MinD (Gosling et al., 2019). El instrumento cuestionario (Apéndice A)
constaba de siete secciones; sección A preguntando sobre las experiencias de los
participantes,

5Véase consentimiento ético; véase también Lim et al.Lim et al., 2019para obtener más información
sobre el proceso de obtener el consentimiento informado de las personas con demencia 6https://www.ueq-online.org/

5
K. Niedderer et al.
Fig. 3.losEste soy yo(prototipo) tarjetas de juego (años cincuenta), con un ejemplo de cada una de las seis categorías de preguntas en el orden de: recuerdos, actividades, relaciones,
experiencias, logros, sueños (de izquierda a derecha, de arriba a abajo).
las secciones B a D relativas a la usabilidad y experiencia del usuario del juego, y las
secciones E a G a las experiencias de bienestar de las personas:
A)Sentimientos personales y detalles sobre dónde se utiliza This is Me.
La primera sección obtiene datos demográficos personales e información
sobre el bienestar personal y sobre la experiencia previa con los juegos.
B)Apreciar cómo se ve y se siente This is Me al tocarlo y manipularlo
Esta sección trata sobre la percepción estética, el gusto y el disgusto por la
apariencia del juego y su sensación.
C)Facilidad de uso de This is Me
Aquí se recopila información práctica sobre cómo jugar, incluida la
facilidad de uso con respecto a aspectos ergonómicos como el manejo
y la cognición.
D)Disfrute de usar This is Me
Esta sección captura los sentimientos personales al jugar el juego, sobre
el disfrute y las dificultades experimentadas.
MI)Sentimientos experimentados al usar This is Me
6
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
Las preguntas indagan sobre los sentimientos experimentados a través/durante el
acto de contar historias, sobre uno mismo y el beneficio, la importancia o las dificultades
de compartir experiencias y emociones personales.
F)Impactos y resultados del uso de This is Me
Esta sección pregunta cómo el juego ha ayudado o puede ayudar a los
jugadores a socializar y compartir experiencias, apreciarse mutuamente y
hablar sobre el futuro.
GRAMO)Un uso futuro
Esta sección pregunta por qué, dónde y con quién la gente podría
jugar el juego y si lo recomendarían a alguien.
Cada sección constaba de dos a cuatro preguntas principales, complementadas con
preguntas complementarias que el entrevistador/líder del grupo focal podría utilizar si se
necesitaran más detalles o indicaciones. El cuestionario de la entrevista semiestructurada
se desarrolló para permitir la mayor paridad posible entre los cuatro países y entornos
diferentes. En la entrega, se usó de manera efectiva como una guía de conversación,
para brindar la flexibilidad necesaria cuando se trabaja con personas con demencia, y
también teniendo en cuenta los marcos de tiempo de los diferentes entornos. Además de
las preguntas, una escala de emojis de cinco puntos, como la describeAlismail y Zhang
(2018), se incluyó para pedir a los participantes que calificaran la satisfacción del objetivo
principal de cada sección (por ejemplo, el nivel de disfrute) y del juego en general. Sin
embargo, estas escalas resultaron demasiado difíciles y consumieron mucho tiempo en
el contexto
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

tabla 1 análisis inductivo que siguióGuest, MacQueen y Namey's (2012) enfoque aplicado al análisis temático. Se utilizaron dos

Participantes del estudio de evaluación TIM en los cuatro países. temas principales a priori para el análisis deductivo, que fueron 'diseño' y 'bienestar'. El diseño tenía dos subtemas:

Reino Unido ESPAÑA ALEMANIA PAÍSES BAJOS diseño/prototipo (en términos generales relacionados con las secciones B y C) y juego (en términos generales

relacionados con la sección D). El bienestar tenía tres subtemas (relacionados con las secciones E, F, G): bienestar
7 personas con Grupo 1: 12 personas con 4 personas con
emocional, agencia y compromiso social. Si bien existe una amplia correlación entre las secciones del cuestionario y los
leve a 14 personas con leve a demencia leve y 3
moderado leve a moderada moderado cuidadores fueron temas principales, esta correlación no es exclusiva ya que las discusiones fueron fluidas y podrían referirse a temas

demencia demencia y 6 demencia contratados y 4 anteriores. Para el análisis exploratorio, los temas principales se complementaron con los temas adicionales de
(4 hombres, 3 cuidadores (3 (6 hombres, 6 asistentes sociales. 1
'atención plena' y 'reminiscencia' para ver si el uso de los fundamentos teóricos del juego sería evidente. Otros temas
hembra) en 2 mesas de 7 mujer) en 4 participante, su
que ofrecieron un análisis más detallado se agregaron de forma inductiva a través del proceso de codificación a
grupos de 4 y Participantes) grupos de 3 compañero de cuidado y

3 participantes. Grupo 2: Participantes. el asistente social medida que surgían. Fueron sugeridas por los analistas y consensuadas mediante un proceso de discusión y consenso.

14 personas con se retiró después de la Dado que no todos los participantes pueden estar familiarizados con conceptos (temas) como 'agencia' o 'atención
Duración (todas cognitivo leve Duración (todas primera visita, quedando plena', los investigadores no preguntaron directamente sobre ellos. En cambio, los investigadores preguntaron acerca
sesiones): deterioro (3 sesiones): 65 8 participantes.
de las experiencias y sentimientos de los participantes, o suscitados a través del juego. Durante el análisis exploratorio,
2×75 minutos mesas de 4 y 5 mín. Personas con
los temas relevantes se correlacionaron con estos, como es evidente a través del libro de códigos ( Los investigadores
Introducción participantes) Introducción: demencia, su
(incluido Grupo 3: California. 15 minutos. cuidado respectivo no preguntaron directamente sobre ellos. En cambio, los investigadores preguntaron acerca de las experiencias y

consentimiento): 75 8 cuidadores formales Jugabilidad: aprox. socios y caso sentimientos de los participantes, o suscitados a través del juego. Durante el análisis exploratorio, los temas relevantes
mín. de Roma y 30 minutos. los trabajadores se reunieron en
se correlacionaron con estos, como es evidente a través del libro de códigos ( Los investigadores no preguntaron
(Almuerzo) gitano Comentarios: aprox. la casa de los participantes
directamente sobre ellos. En cambio, los investigadores preguntaron acerca de las experiencias y sentimientos de los
Como se Juega: comunidades 20 minutos. viviendas (2) o
30–35 min. (2 mesas con 4 centro Comunitario participantes, o suscitados a través del juego. Durante el análisis exploratorio, los temas relevantes se correlacionaron

Retroalimentación: participantes) (1). con estos, como es evidente a través del libro de códigos (Tabla 2).
30–35 min. Duración (todas
Informe: aprox. sesiones): 90–120 Duración (todas
10 minutos. min sesiones):
Introducción: 40–60 min.
En preparación para el proceso de codificación, los datos de los cuatro países
15–20 minutos Introducción: ca. 15 fueron segmentados y traducidos al inglés por los respectivos entrevistadores
Jugabilidad: 45–60 mín. para garantizar la precisión de la traducción. Se utilizó la codificación manual para
mín. Jugabilidad: aprox. 30
poder centrarse en el significado y el contenido de las frases en lugar de su
Pausa para el café (en mín.
redacción literal. Los segmentos seguían las contribuciones de los individuos, que
la mitad de la Comentarios: aprox. 15

sesión): ca. 15 mín. generalmente eran breves (a menudo oraciones individuales) debido al contexto
mín. del grupo conversacional. Cuando las contribuciones más largas se referían a
Comentarios: aprox. 15 diferentes conceptos (temas), se subdividían en consecuencia (si era práctico).
mín.
Luego, los segmentos se cotejaron en una hoja de cálculo y se organizaron en
cuatro columnas por país, y dentro de las columnas de acuerdo con las diferentes
secciones del cuestionario, separando los comentarios afirmativos, los
Tabla 2 comentarios críticos y las observaciones que no implicaban ningún juicio.
Distribución por edad de los participantes de la evaluación TIM en los cuatro países. En un enfoque iterativo de familiarización con los datos, codificación y definición de
Reino Unido España Alemania Países Bajos códigos, un libro de códigos (Tabla 3) fue creado por el analista principal que participó en
la recopilación de datos en el Reino Unido y que estaba familiarizado con los objetivos, el
Personas con Grupo 1: Personas con Personas con
demencia Personas con demencia demencia entorno y los datos. Luego, el libro de códigos se compartió con dos investigadores que
Edad 70's-90'sa demencia 70 a 80 años Edad 50's-80's no formaban parte delTIEMPOeventos de evaluación para la doble codificación para
Media 81a Edad 61–87 Media 83 Media 71 proporcionar imparcialidad. En el proceso, los temas y subtemas se definieron y
Media 74 cuidadores informales
aclararon aún más hasta que se logró una variación en la codificación dentro del 10%.
Informal Edad 48–51
cuidadores Media 49.5
64–77 años cuidadores formales

Media 72 38–41 años Hallazgos/resultados

Grupo 2: Media 39s
Personas con
demencia
A continuación, se informan los resultados en relación con el objetivo
Edad 60–88 confirmatorio del análisis. Luego, las ideas del análisis exploratorio ofrecen
Media 74 más detalles sobre las experiencias de bienestar de los participantes y sus
Grupo 3 motivaciones.
cuidadores formales

Sin datos de edad

recogido. Evaluación confirmatoria

aPara el grupo del Reino Unido, la edad se obtuvo de los participantes que revelaron su edad o por
observación, por lo tanto, el rango de edad para el Reino Unido incluye algunas estimaciones.
de la entrega y, por lo tanto, se ignoraron en gran medida a favor de la
retroalimentación verbal de las preguntas, contextualizadas por las observaciones
de los investigadores.
Análisis temático: Codificación y desarrollo de temas
El análisis de los datos de la entrevista tenía dos propósitos: evaluar el
rendimiento del juego y determinar su impacto con respecto al bienestar,
incluido el impacto inmediato y potencial a largo plazo percibido por los
jugadores. Por lo tanto, el análisis tuvo un propósito tanto confirmatorio
como exploratorio y utilizó una combinación de métodos deductivos y
Para la evaluación confirmatoria de laTIEMPOjuego, los segmentos
fueron codificados de forma única sin superposición entre diferentes temas
para proporcionar una imagen clara con respecto a la apreciación del juego.
De un total de 183 comentarios (segmentos), 122 comentarios fueron
positivos y 57 comentarios fueron críticos con el diseño, 3 comentarios se
clasificaron como 'neutrales' porque incluían observaciones sin prejuicios
sobre el proceso de diseño y 1 comentario se excluyó porque no aplicable
porque se relacionaba con estipulaciones para el uso del juego que no
estaban previstas.
Los comentarios positivos relacionados con el diseño del juego, la jugabilidad,
así como con el bienestar, la atención plena y la reminiscencia, tales como: "Buen
tamaño, no es necesario ningún cambio, [el diseño es] agradable, claro y fácil [de
entender]" ( REINO UNIDO); “El juego es entretenido, motivador e
implicado” (España); “Un buen medio para desencadenar recuerdos y compartir

7
K. Niedderer et al.
Tabla 3
Libro de códigos con temas y descripciones.
Diseño del juego: Diseño + (D+) - comentarios positivos/me gusta
positivos (D+) del diseño/apariencia del juego
como entidad física
Juego + (G+) - comentarios positivos/me gusta
de la naturaleza y el beneficio
percibido del juego (jugar)
Diseño del juego: Prototipo - (P-) - críticas o sugerencias sobre la
criticas/negativos calidad/manejo (tablero,
(D-) tamaño de las fichas)
- críticas o sugerencias de colores,
por ejemplo, dificultades para
distinguir los colores (por
ejemplo, blanco-amarillo: 7)
- críticas, sugerencias
relativas a la reducción
reto cognitivo en
relacionar colores-
símbolosorganización etc.
- criticar, informar u observar
dificultades/
desafío con (responder)
preguntas
- sugerencias para cambiar el
formato del juego
Juego- (G-) - disgusto por el diseño del juego
cuando está relacionado con el
juego per se y no con las
deficiencias del prototipo
Experiencia/Impacto de El bienestar emocional - Palabras de emoción
el juego: bienestar (EO) - Expresiones de estados de ánimo o
(positivo) (EW+) sentimientos.
- Agrado/atracción en relación
con las emociones de la
persona.
- No: juicios sobre el juego si
no está relacionado con
emociones
Agencia (A) - Expresiones de optimismo/
confianza en mirar hacia
el futuro
- Expresiones de sentimientos de
empoderamiento: sentimiento
habilitado, confiado en hacer
cosas, incl. Cognición/
capacidad cognitiva
- Expresiones sobre (la
importancia de) hacer
decisiones o (adelante)
planificación
- Expresiones que indican agencia/
igualdad en relación con el juego,
por ejemplo, socialmente activo en
el juego por derecho propio
Compromiso social (SE) - Expresiones (directas o
indirectas) que indican
interacción, por ejemplo, el
importancia o placer de
interactuar
- Expresiones que indican el
aprecio del compartir y de la
confianza
- Expresiones que indican
consideración y respeto
mutuo
Experiencia/Impacto de emociones- (mi-) - emociones negativas: (no)
el juego: bienestar motivación para jugar
(negativo) (EW-) Agencia- (A-) - relativo a la falta de
confianza, optimismo, etc.
Compromiso social- - percepciones negativas del
(SE-) compromiso social a través
del juego
Experiencia/Impacto de En el momento presente - La persona expresa
el juego: (PM) explícitamente la importancia
valores de atención plena de centrarse en el aquí y
(M+) ahora
8
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
Tabla 3(continuado)
- La persona expresa su disfrute
del momento presente
implícitamente a través de
una exclamación
Aceptación/no - La persona expresa la
crítico (AJ) aceptación de algo, por
ejemplo, algo con lo que ha
llegado a un acuerdo.
prestando atención en - La persona expresa un acto de
propósito/conciencia/ prestar atención, por ejemplo,
nuevas perspectivas (AP) escuchar
- La persona expresa un acto de
(novedoso) conocimiento
- La persona expresa (habiendo
obtenido) una nueva
percepción o punto de vista
Reflexión (MR) - La persona expresa directamente o
exhibe indirectamente un acto de
reflexión
Reminiscencia (R) Reminiscencia (R+) - Expresiones de recordar
(facilitadas a través de la
juego) percibido como positivo,
incluso si incluía emociones
negativas
Reminiscencia (R-) - Expresiones de recordar
(facilitadas a través de la
juego) donde esto resultó en
sentimientos negativos como la
frustración
ellos” (Países Bajos).
Los comentarios críticos se dividieron en dos categorías: la mayoría (44)
fueron comentarios de carácter formativo relacionados con deficiencias en el
prototipo, más que en la jugabilidad, y ofrecieron sugerencias para mejorarlo,
tales como: “No uses amarillo + blanco” (Reino Unido) (algunos participantes
tuvieron dificultades con la falta de contraste); “Mejor calidad de los materiales/
aspecto más profesional” (España); “Las figuras podrían ser un poco más grandes
y pesadas” (Alemania). Dichos comentarios fueron invitados explícitamente por el
equipo de investigación para ayudar a mejorar aún más el juego hacia su posible
producción futura. Por lo tanto, no se cuentan como críticos, porque ofrecen
consejos correctivos que posteriormente se utilizaron para mejorar el diseño.
Las críticas reales al juego fueron pocas, con un total de 13 comentarios, 10 de
personas con demencia (Reino Unido: 2, España 5, Países Bajos 2, Alemania 1), 3
de cuidadores (España: 1, Países Bajos 2). Incluyeron instancias de aversiones, por
ejemplo, debido a la falta de motivación o falta de confianza en el juego, como
“[Estaba] un poco nervioso al [al] comienzo porque [yo] no sabía exactamente qué
hacer – [Yo] necesitaba que me dijeran [que estaba] haciéndolo bien” (Reino
Unido); “No me ayuda a desarrollar mi confianza y habilidades” (España); “No me
ayuda a pensar en la vida que me queda por delante” (España).
En general, el juego recibió una respuesta muy positiva, con 122 comentarios
positivos frente a 13 comentarios críticos, lo que indica una tasa de aprobación del
90% para esta primera evaluación.
Evaluación exploratoria
La evaluación exploratoria ofrece una visión más profunda de las percepciones y
experiencias de los participantes durante el juego, especialmente en relación con los
diferentes aspectos del bienestar, pero también con respecto a los fundamentos teóricos
del diseño. Los comentarios de los participantes provienen de las transcripciones de los
entrevistadores de cada uno de los cuatro sitios. Los comentarios a veces reflejan la
brevedad del lenguaje hablado o su traducción literal al inglés, por lo que en aras de la
brevedad y la precisión, a menos que se indique lo contrario, los comentarios fueron
hechos por personas con demencia.
Diseño
El análisis del diseño deTIEMPOse dividió en eldiseño (apariencia,
usabilidad) de la entidad física (prototipo) y lajuego
K. Niedderer et al.
diseño relacionado con la naturaleza del juego y su jugabilidad y
disfrute (jugabilidad).
En cuanto al prototipodiseño,un número importante de comentarios
relacionados con su apreciación: su estética (look and feel) y que era claro y fácil
de usar. A los participantes les gustaron las cartas y las formas que se usaron en
los dados para vincular las cartas a un lugar en el tablero. Los participantes
afirmaron, por ejemplo, “las formas en las cartas y los dados son buenas,
innovación”; "Texto lo suficientemente grande"; “Me gustó amarillo – soleado”;
“Buen tamaño, sin necesidad de cambios, [el diseño es] agradable, claro y fácil [de
entender]” (Reino Unido); “Parece tentador” (Países Bajos); “Las instrucciones son
fáciles de entender”; “Me gustan más las preguntas” (España); “Fácil de jugar”; “Las
preguntas cubren una amplia parte de la vida de las personas” (Alemania).
Si bien en gran medida fue positivo, los participantes también criticaron el diseño. Al
ser un prototipo, las partes individuales del juego no fueron tan refinadas como la gente
está acostumbrada a los juegos comerciales disponibles públicamente, y esto se reflejó
en algunos de los comentarios. Las críticas se dividieron en general en cinco categorías:
1. Calidad y manejo en relación con el tablero, las cartas y el tamaño de las fichas: “Mejor
calidad de los materiales/aspecto más profesional”; “El tablero puede ser
impermeable o fácil de limpiar si se manipula con mayor frecuencia” (España); “Las
tarjetas [deberían ser] tableros firmes bastante fuertes” (Reino Unido); “Las figuras
podrían ser un poco más grandes y pesadas” (Alemania).
2. Dificultades para distinguir colores debido a la falta de contraste cromático:
“Los colores 40 y 50 son difíciles de diferenciar” (Alemania); “No use amarillo +
blanco”, “delicado” (Reino Unido).
3. Dificultades relacionadas con la combinación de símbolos y colores: “Los
símbolos y las palabras escritas se confunden” (España).
4. Críticas y sugerencias relacionadas con las preguntas: “Las preguntas a veces se
sienten demasiado privadas, demasiado íntimas.…”; “Algunas preguntas son muy
básicas o demasiado vagas. Algunas preguntas tienen una noción muy amplia, como
creencias o valores políticos. [Cuanto] más amplio es el concepto, más difícil de
responder, incluso para una persona sin problemas de memoria…” (España); “Tarjeta
'sueños secretos' [fue difícil de responder], y sobre tecnología”; “Uno necesita muy
buena memoria para ubicar [eventos] en diferentes décadas. Tal vez tener más
tarjetas para las décadas intermedias” (Reino Unido).
5. Sugerencias para cambiar el formato del juego: “El juego se puede jugar solo
con cartas y dados; el tablero y las fichas hacen que la tarea sea más compleja
para las PcD” (España, cuidador).
Tanto los comentarios positivos como los críticos ofrecieron información útil sobre qué tan bien funcionó el prototipo del juego
y dónde quizás se necesitarían mejoras. Se esperaban comentarios formativos sobre la calidad del prototipo y se abordaron durante
la producción profesional del juego, donde se puede lograr una mayor calidad de impresión y fabricación que en el prototipo. Los
comentarios sobre los contrastes de color fueron útiles: mientras que a los participantes en general les gustó la combinación de
colores y sintieron que los animaba (por ejemplo, el amarillo se percibía como “soleado”), otros tuvieron problemas con la falta de
contraste entre el amarillo y el blanco (“delicado-delicado”). Estas son indicaciones para que los diseñadores aumenten la
diferenciación y el contraste de colores y, en respuesta, los colores se ajustaron para que el diseño final proporcione un mejor
contraste. Sorprendentemente, pocas personas experimentaron o comentaron sobre las dificultades para relacionar los colores y los
símbolos, mientras que varios comentarios se relacionaron con la redacción o el uso de las preguntas en sí. Algunos comentarios
fueron contradictorios, un problema que se encontró en la sesión de codiseño en 2018, lo que llevó a ofrecer preguntas
suficientemente genéricas para permitir a los jugadores elegir cómo responderlas. La evaluación final parece indicar que la
combinación de amplitud y especificidad de las preguntas proporciona un equilibrio adecuado entre recordar y ubicar eventos
específicos en la vida de uno y las preguntas son demasiado amplias e imposibles de responder, aunque ningún diseño pueda
satisfacer a todos los individuos. un problema encontrado en la sesión de codiseño en 2018, que llevó a ofrecer preguntas
suficientemente genéricas para permitir a los jugadores elegir cómo responderlas. La evaluación final parece indicar que la
combinación de amplitud y especificidad de las preguntas proporciona un equilibrio adecuado entre recordar y ubicar eventos
específicos en la vida de uno y las preguntas son demasiado amplias e imposibles de responder, aunque ningún diseño pueda
satisfacer a todos los individuos. un problema encontrado en la sesión de codiseño en 2018, que llevó a ofrecer preguntas
suficientemente genéricas para permitir a los jugadores elegir cómo responderlas. La evaluación final parece indicar que la
combinación de amplitud y especificidad de las preguntas proporciona un equilibrio adecuado entre recordar y ubicar eventos
específicos en la vida de uno y las preguntas son demasiado amplias e imposibles de responder, aunque ningún diseño pueda
satisfacer a todos los individuos.
En términos deComo se Juega, la mayoría de los participantes se sintieron positivos
sobre el juego, tanto en el presente como en el futuro, especialmente en el Reino Unido y
España: "El juego es entretenido, motivador e involucrado"; "Curioso
9
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
juego, diversión”; “Lo volvería a jugar con amigos”; “Me encanta el juego. Si se
comercializara, lo compraría” (España); “Te dan ganas de usarlo”; “Juega con la
familia, úsalo en el centro/café de demencia, grupo de actividades/en casa” (Reino
Unido); “Un buen medio para despertar recuerdos y compartirlos” (Países Bajos).
Solo algunos participantes sintieron que el juego no ofrecía motivación y
que había otros juegos para jugar: “No puedo ver el objetivo de participar en
él. No veo de qué manera este juego puede contribuir a nuestras vidas, más
allá del hecho de conocernos y nuestro interés” (España). Uno de los
participantes señaló que no estaba muy interesado en tener el kit en su
entorno familiar porque había otros juegos para jugar (Países Bajos).
Las críticas aquí se relacionaron principalmente con la naturaleza no
competitiva del juego y con la observación de que las personas ya tenían juegos
que les gustaba jugar. Estos son dos puntos válidos, basados en los (dis) gustos
personales de los participantes, pero que no fueron compartidos por la mayoría
de los jugadores que reconocieron y valoraron la naturaleza abierta y relacional
del juego.
Bienestar
El objetivo principal del diseño del juego era apoyar el bienestar de las
personas con demencia y demostrar que es posible diseñar juegos
específicamente para este propósito. Por lo tanto, un criterio importante
para la evaluación fueron las expresiones de bienestar relacionadas con el
bienestar emocional, el compromiso social y la agencia.
El bienestar emocionalincluían expresiones de estados de ánimo o
sentimientos, a menudo en forma de palabras emotivas y expresiones de simpatía
y atracción relacionadas con los sentimientos de la persona más que con un juicio
sobre el juego. Los participantes expresaron que se sentían cómodos con el juego
y apreciaban los recuerdos y la reflexión que permitía. Las expresiones de
bienestar emocional incluyeron: “Me he sentido muy cómodo”; “Ayudar[s] a crear
un ambiente de confianza” (España); “Un buen medio para despertar recuerdos y
compartirlos” (Países Bajos); “Es divertido escuchar lo que los demás tienen que
decir”; “Te hace mirar hacia atrás de una manera muy alentadora” (Alemania); “Me
provocó buenos recuerdos. Empuje los malos recuerdos a [el] lado”; “Hace que los
recuerdos fluyan, todos se ríen, lo cual es algo bueno” (Reino Unido).
En general, se puede ver que las expresiones de bienestar emocional se
relacionan con la inclusión social y la conexión, como la confianza, compartir
y reír juntos, o aspectos de agencia, como sentirse alentado y lograr algo
relacionado con la reminiscencia. Los casos de emociones negativas fueron
raros, pero cuando ocurrieron, parecen estar basados en una falta
percibida de agencia relacionada con su condición o recuerdos infelices:
“Enfrentó a [la] participante con su demencia (leve), que experimentó como
frustrante"; “Apareció una amplia gama de recuerdos, incluidos los alegres y
humorísticos, pero también los más serios (por ejemplo, del período de
guerra durante el cual el participante y su cónyuge eran niños). Este último
tipo inducía emociones encontradas y contribuía al cansancio
experimentado por la pareja con el paso del tiempo” (Países Bajos, ambos
cuidadores formales).
Sin embargo, sacar a relucir recuerdos negativos también puede llevar a
procesarlos y superarlos, como se analiza más adelante en relación con la agencia
y la atención plena.
Agencia–La noción de agencia abarcó tanto los sentimientos de habilitación
como de paridad de los participantes dentro del juego, apoyando el fomento de la
confianza, el compromiso social y el pensamiento sobre el futuro. Se consideró
que el juego apoyaba la sensación de estar capacitado cognitiva y socialmente:
“Ayudando a iniciar y apoyar el diálogo”; “Igualitario” (España); “Jugabilidad fluida e
intuitiva sin necesidad de que el investigador ayude o proporcione instrucciones
adicionales” (Países Bajos).
Tener apoyo y ser capaces de hacer las cosas por sí mismos, de modo que se
sintieran iguales a las personas que no tenían que lidiar con los déficits de la
demencia, ayudó a las personas con demencia a ganar la confianza para
interactuar más libremente y mirar hacia el futuro: “Jugabilidad permite una forma
informal y no amenazante de comunicación y de intercambio de memoria” (Países
Bajos); “Le da a la gente la oportunidad de hablar sobre su experiencia –
K. Niedderer et al.
de lo contrario, pueden mostrarse reacios y retirarse. Ayuda a salir del aislamiento”;
[Todos están de acuerdo en que es importante] “Involucrar a otras personas en mirar
hacia el futuro” (Reino Unido).
Si bien se involucraron más fácilmente, no todos los participantes se sintieron
completamente seguros. Algunos sintieron que necesitaban apoyo para comenzar o continuar:
“Al principio estaban un poco nerviosos porque no sabían exactamente qué hacer, necesitaban
que les dijeran cómo hacerlo bien” (Reino Unido); “Necesitamos a alguien que nos ayude a
empezar y nos cuide o se quede con nosotros, no solos” (Alemania).
Otros sintieron que no les ayudó a construir un sentido de confianza o
futuro: “No me ayuda a construir mi confianza y habilidades”; “No me ayuda
a pensar en la vida que me queda por delante” (España).
Puede haber una serie de razones por las que el juego no funcionó para algunas
personas, incluidas las preferencias personales (a algunas personas no les gusta jugar
juegos o solo les gustan los juegos competitivos) o cómo se sintieron las personas ese
día. Ningún diseño funcionará para todos. Las respuestas destacan las complejidades de
diseñar para las personas en general y la necesidad particular de incluir a las personas
con demencia en el proceso de diseño para tomar las mejores decisiones posibles al
desarrollar un diseño.
Compromiso socialfue percibido como positivo por todos los involucrados.
Particularmente importante para los participantes fue el hecho de que el juego
permitió la interacción social, que disfrutaron, apreciando compartir y confiar, así
como la consideración y el respeto mutuos: “Disfruté de la compañía que jugó.
¡Jugándolo!” (REINO UNIDO); “Conoce y aprende de los demás”; “Ayuda a crear un
ambiente de confianza” (España); “Hablas y escuchas y la gente respeta que los
demás no tengan que esperar demasiado su turno” (Alemania); “Interacción sin
esfuerzo entre los miembros de la familia” (Países Bajos, cuidador formal).
El juego ayudó a establecer confianza y respeto para que las personas se
sintieran capaces de abrirse. Esto fue particularmente interesante para las
personas que se conocían desde hace algún tiempo y que sentían que se
conocían mejor a través del juego: “Nos acerca, no sabía eso de ti, aunque
llevamos 14 días juntos aquí. " (Alemania).
Narración de vida, reminiscencia y atención plena
Esencialmente, todas las historias contadas durante el juego estaban
relacionadas y formaban parte de la narración de la vida. Al analizarlos, se hizo
evidente que varios de estos comentarios estaban relacionados con la
reminiscencia y la atención plena. La mención de estas categorías surgió como
ejemplos notables de la eficacia de la base conceptual del juego. Referencia a
reminiscenciaincluido: “Desencadenar el compromiso social, el intercambio de
memoria y la narración de historias” (Países Bajos); “Quieres compartir tus
recuerdos” (Alemania).
Los participantes reconocieron además que era “importante [llegar a] conocer las
experiencias y los recuerdos de los demás” (Reino Unido).
Esta rememoración no se quedó fija en el pasado y, a través del juego,
también se expresaron reflexiones sobre el presente y el futuro: [Todos coinciden
en que es importante] “Involucrar a otras personas en mirar hacia el futuro” (UK).
Si bien la reminiscencia se percibió principalmente como positiva, incluso
cuando surgieron recuerdos negativos, a veces “…emociones mezcladas…
contribuyó al cansancio experimentado por la pareja con el paso del
tiempo” (Países Bajos, observación del investigador) y se reconoció que “…esto
podría sugerir la idoneidad de este juego en un entorno de cuidado en particular
donde el juego podría integrarse en actividades sociales supervisadas por un
cuidador (formal), que también puede brindar apoyo (emocional) al recordar
episodios que pueden provocar recuerdos o sentimientos dolorosos. ” (Países
Bajos, cuidador formal).
Con respecto aatención plena, hubo algunos casos significativos de
experiencias en el momento presente, (auto)conciencia, aceptación y reflexión, y
donde el bienestar se relaciona claramente con estos casos de atención plena. Por
ejemplo, los participantes observaron que “lo que más me gusta es el hecho de
que estemos jugando” (España); “[I] disfruté de la compañía que jugó.
¡Jugándolo!” (Reino Unido), demostrando que eran conscientes de saborear la
experiencia del juego en el momento y su contexto social. Además, reconocieron
la importancia del momento en relación a su vida. Por ejemplo, una persona dijo:
“[Tú] te olvidas de las cosas malas.
10
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
Tratando de vivir en el ahora. Qué hacer ahora” (Reino Unido).
Este aspecto de vivir en el aquí y ahora también ayudó a algunos participantes
a reconocer la necesidad de aceptación y generó una sensación de positividad
para ellos mismos: “[Tú] aprendes mucho a lo largo de la vida. [yo] he tenido
problemas [y] los superé...”; “[Usted] necesita aceptar lo bueno y lo malo” (Reino
Unido); “Te hace mirar hacia atrás de una manera muy alentadora” (Alemania).
Un cuidador articuló aún más la autoconciencia consciente, quien afirmó que
"el juego los hace conscientes (conscientes) de los diferentes sentimientos y
emociones que el juego desencadena" (Países Bajos, cuidador).
Además de la reflexión sobre las propias emociones, los participantes también
tomaron conciencia de los demás y de la importancia de escucharlos y de sus
diferentes experiencias, pero también del beneficio de hacerlo por sí mismos. La
reflexividad también transmitió respeto mutuo, amabilidad y demostró un
creciente sentido de conexión: “Mientras hablamos y escuchamos al otro, como
que le da una orden de nuevo”; “nos acerca, no sabía eso de ti aunque llevamos 14
días juntos aquí” (Alemania); “Diferentes personas tienen diferentes opiniones y
opiniones particulares – es importante escuchar – cada individuo es individual…”;
“Importante para [llegar a] conocer las experiencias y los recuerdos de los
demás” (Reino Unido).
Estas observaciones de los participantes indicaron una gran conciencia y
reflexividad en relación con el juego, la narración asociada y las personas
con las que estaban jugando. Sus observaciones, a su vez, transmitieron una
sensación de bienestar a través de la conexión social (p. ej., saber más
acerca de los demás y apreciarlos) y el empoderamiento (p. ej., a través de
un mayor orden, sentirse alentados).
Discusión
Esta sección refleja los hallazgos de la evaluación de laTIEMPO
juego. Los hallazgos demuestran una respuesta positiva del 90% de los
participantes alTIEMPOjuego y que los participantes experimentaron
una variedad de beneficios de bienestar jugando el juego. Los
participantes expresaron en gran medida su aprecio por el juego y el
disfrute de las interacciones sociales, así como un sentido de agencia.
También se pudieron observar instancias o expresiones de
reminiscencia y atención plena. Los comentarios positivos totalizaron
122, mientras que 13 comentarios transmitieron experiencias negativas
o reservas con respecto al juego, incluida la falta de motivación o
confianza para jugar, así como dos instancias de emociones negativas
(frustración, cansancio). Una gama de comentarios formativos (44)
relacionados con el prototipo e incluyeron aspectos de calidad de los
materiales (tablero, tarjetas), tamaño de fichas, contraste de color y
algunos comentarios sobre las preguntas.
Con respecto a los beneficios del juego para el bienestar, la evaluación
exploratoria demostró hallazgos valiosos relacionados con las tres áreas de
bienestar emocional, compromiso social y agencia, como se establece al
comienzo de este documento basado enKaufmann y Engel (2016),Poder
(2016)yStrohmaier y Camic (2017). Sobreel bienestar emocional,los
participantes mencionaron sentirse cómodos y alegres, en una atmósfera
que no era amenazante y permitía abrirse a todos, incluso a aquellos que de
otro modo estarían callados, para conocer mejor a los demás. Esto fue
observado tanto por personas con demencia como por cuidadores. Por lo
tanto, el juego ofreció un inicio de conversación exitoso (Ludden et al., 2019)
así como una forma de conectar con otras personas a través de la narración
compartida (Fels &Astel, 2011).
con respecto a unsentido de agencia,los participantes disfrutaron de la
estimulación intelectual y cognitiva de tratar de recordar cosas, contarlas y
escuchar a otros contar sus historias. Los encuestados sintieron que podían
aprender algo a través del juego, inculcando un elemento de crecimiento (
Poder, 2016). Los participantes también sintieron que era acogedor e
inclusivo debido a la flexibilidad en el juego y la igualdad entre los jugadores
que generaba.TIMLas reglas abiertas y flexibles facilitaron la participación,
sin tener que observar reglas estrictas que a menudo caracterizan a otros
juegos familiares populares. Por ejemplo, eligen si todos respondieron la
misma pregunta cada vez y cada participante tira los dados por sí mismo.
Este elemento de elección y flexibilidad hace que el
K. Niedderer et al.
juego intuitivo y no exigente en términos de esfuerzo cognitivo, sino que también
da a los jugadores la posibilidad de decidir qué hacer, lo cual es importante para
las personas con demencia según lo comentado por los participantes. Este
aspecto democratizador del juego fue muy importante para los participantes y
pareció funcionar bien. Sin embargo, podría llevar potencialmente a la presión de
los compañeros para hablar cuando tal vez una persona no desee compartir,
como cuando surgen recuerdos o connotaciones negativas. Si bien estos pueden
ser catárticos, los participantes sugirieron que puede ser útil tener apoyo
disponible a través de cuidadores (profesionales) para tal caso.
Con respecto ainteracción social, los participantes participaron en
intercambios animados y agradables con interacciones sin esfuerzo entre
personas con demencia, así como cuidadores e investigadores informales/
formales. Si bien este es un beneficio general de los juegos de mesa y se ha
explotado en contextos educativos y de salud (p.Chen y Janicki, 2020;Lamey
y Bristow, 2015;Olikaynen, 2016), la investigación anterior sobre el uso de
juegos de mesa para ayudar a las personas con demencia se ha centrado
predominantemente en la cognición (Lowrani et al., 2020). Nuestra
investigación se ha centrado en los muchos aspectos diferenciados de la
interacción social y la conciencia autorreflexiva (consciente) de estos por
parte de los participantes. Estos incluyeron: jugadores que sintieron que el
juego proporcionó una atmósfera segura ("no amenazante") que les
permitió hablar libremente; escuchar consciente y respetuosamente a los
demás; confiar en que los demás los respeten a ellos y sus experiencias; y la
alegría de compartir experiencias y conocerse (mejor), apoyando un sentido
de inclusión, conexión y apego (Fernández-Mayoralas et al., 2015).
Storytelling, mindfulness y bienestar emocional: JugandoTIEMPOEn general,
hubo un ambiente agradable con mucho compromiso positivo, aprecio, diversión
y risas.TIEMPOresultó ser un iniciador de conversación exitoso no solo porque
incita a compartir recuerdos por parte de la persona con demencia, sino también
porque permite que otros contribuyan a compartir eventos de la vida. Esto
prepara el escenario para un contexto social en el que las personas simpatizan
entre sí y se sienten libres para experimentar y compartir emociones que van
desde la alegría y la diversión hasta la melancolía y la tristeza. Esta riqueza de
emociones (mixtas) experimentadas en un contexto seguro y positivo puede ser
importante para aceptar el diagnóstico de demencia y para una reflexión
consciente sobre el presente (Rodríguez Vega et al., 2014). Por ejemplo, durante el
juego, compartir eventos de la vida de días pasados invariablemente también dio
lugar a preguntas como '¿Cómo es esto diferente ahora?', '¿Qué ha cambiado?' y
'¿Qué permanece igual?' Es en este sentido queTIEMPOpermitió a la persona con
demencia y a sus cuidadores ser (más) conscientes de sí mismos y de los
problemas que enfrentan y reflexionar sobre cómo enfrentar y dar forma a las
cosas por venir. Es decir, al enfocarse en todos los períodos de la vida (pasado,
presente y futuro), TIEMPOinvita a las personas con demencia a dar un paso al
frente y (además de pensar y hablar sobre el pasado) asumir un papel activo en la
planificación, pensar en el futuro y (re)considerar los objetivos de la vida. El juego
permitió a los participantes, por ejemplo, reflexionar sobre sus experiencias, tanto
buenas como malas, y aceptarlas tal como son y seguir adelante. En este sentido,
varios participantes sintieron que discutir su futuro con otras personas era
importante, lo que concuerda con los beneficios reconocidos de la narración de
vidas (Fels y Astel, 2011;Johnston y Narayanasamy, 2016).
Sin embargo, en un pequeño número de casos, pensar en el pasado se
experimentó como frustrante cuando enfatizaba cosas perdidas y las emociones
fuertes podían llevar a la fatiga. A pesar del impacto en gran medida positivo, la
reminiscencia también conlleva cierto riesgo de resultados negativos, ya que los
recuerdos del pasado pueden conducir, por ejemplo, a experiencias de pérdida (
Ferring y Tournier, 2017). En respuesta, algunos participantes sugirieron que el
juego podría integrarse en otras actividades sociales donde estaría disponible el
apoyo emocional de un profesional de atención. Si bien los participantes en
general fueron muy positivos acerca deTIEMPO, precisamente porque
desencadena un amplio espectro de emociones en un entorno seguro, estos
últimos hallazgos sugieren que dependiendo de quién esté jugando (es decir,
hasta qué punto la persona con demencia haya aceptado el diagnóstico, tipos de
recuerdos que pueden evocar ), el contexto del juego (p. ej., en casa o en un
centro de atención) y la duración son importantes y deben tenerse en cuenta.
En términos deajuste para jugar el juego, en general, hubo poco
11
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
diferencia entre los participantes de diferentes países en la reacción al jugar el
juego. Los participantes indicaron que podían verse jugandoTIEMPOde nuevo en
varios entornos, incluidos la familia, los amigos, los cafés de Alzheimer y los
grupos diurnos. Los participantes observaron acertadamente que no sería
adecuado para la demencia avanzada y que la disponibilidad de cuidadores
informales podría ser beneficiosa para brindar apoyo (emocional) si fuera
necesario. Finalmente, en los Países Bajos, donde elTIEMPOse jugó en casa y el
juego permaneció con los tres participantes durante dos semanas, la evaluación
mostró que no lo habían vuelto a jugar. Si bien esta es una muestra muy pequeña,
esto podría indicar que el juego es más adecuado para entornos grupales donde
el juego puede integrarse en actividades sociales o pueden unirse nuevos
"jugadores" cada vez. Otra razón para integrarTIEMPOen otras actividades
sociales relacionadas con una falta (percibida) de incentivos para jugar por parte
de un pequeño número de personas. Podría decirse que la integraciónTIEMPOen
un programa (terapéutico) más formal, como sucedió en Alemania, podría mejorar
la percepción de significado y compromiso en el juegoTIEMPO.
Fortalezas y limitaciones
Este estudio es el primero en evaluar el impacto de un juego de mesa
codiseñado con y para personas con demencia con respecto a su bienestar basado
en conceptos de narración de vida, reminiscencia y atención plena. Con respecto a
su implementación, la evaluación se llevó a cabo en cuatro países de Europa
occidental para permitir una muestra de participantes más grande y más
heterogénea que la que generalmente ofrecería un estudio de un solo centro. El
estudio incluyó a 50 participantes con demencia leve o MCI y 17 cuidadores. Los
entornos en el Reino Unido, España y Alemania fueron similares en el sentido de
que el juego se presentó en un entorno grupal, incluidos grupos diurnos (Reino
Unido), grupos de clínicas de memoria (España) y grupos de terapia (Alemania) y
los comentarios fueron similares en los tres entornos del estudio. Por el contrario,
el escenario en los Países Bajos difería en que el juego se jugaba en un hogar
donde la persona con demencia estaba sola con el cuidador, el asistente social y
los investigadores. Si bien jugar el juego también provocó respuestas positivas, las
personas no se sintieron obligadas a jugarlo sin la presencia de los investigadores,
lo que sugiere que un estudio longitudinal sería útil sobre la idoneidad de
diferentes entornos, la motivación a largo plazo y los beneficios de jugar el juego. .
En cuanto al análisis temático, se utilizó un libro de códigos y 3 codificadores para
garantizar la imparcialidad en el análisis. Además, el uso de escalas de bienestar (por
ejemplo, WEMWBS7) fue considerado, pero luego abandonado debido a la complejidad y
el tiempo limitado para la entrega y en favor de poder trabajar con un tamaño de
muestra más grande. Se incluyó un conjunto simplificado de escalas, utilizando emojis,
en relación con cada una de las preguntas principales, pero esto también se descartó al
final debido a los límites de tiempo y las dificultades de los participantes para traducir las
impresiones en 'puntuaciones emoji'. Los estudios de seguimiento podrían considerar
incluir el uso de escalas de bienestar para permitir conclusiones más definitivas sobre los
efectos deTIEMPOsobre el bienestar Una comparación con los juegos de mesa o de
cartas ordinarios también podría ser útil para determinar si se pueden observar
diferencias con respecto a la efectividad de los conceptos subyacentes (narración de la
vida, reminiscencia, atención plena). Además, observaciones más detalladas y
controladas podrían incluir observaciones basadas en esquemas de codificación de
contacto visual, turnos (en la narración) y contacto físico como indicador de compromiso
social y riqueza de interacción. Por ejemplo, técnicas de observación como la Escala de
calidad de las interacciones (QUIS,Dean, Proudfoot y Lindesay, 1993) y Mapeo de
atención de demencia (Kitwood y Bredin, 1992) podría considerarse para observar la
calidad y cantidad de las interacciones sociales.
A pesar de estas limitaciones, estamos seguros de queTIEMPOlogró mejorar el
compromiso social, la agencia y el bienestar emocional a través de la narración de
historias de vida, la reminiscencia y la reflexión consciente. Sin embargo, el estudio se
beneficiaría de las evaluaciones de seguimiento para proporcionar más información
sobre los factores contextuales y relacionados con la persona que arrojen luz sobre cómo
garantizar el uso prolongado por parte de las personas con demencia y determinar
7https://warwick.ac.uk/fac/sci/med/research/platform/wemwbs/
K. Niedderer et al.
su impacto a largo plazo en su bienestar.
Conclusión
Este estudio ha demostrado el uso exitoso de laTIEMPOjuego de mesa,
codiseñado específicamente para involucrar a personas con demencia de leve a
moderada en actividades significativas de narración de historias de vida,
reminiscencia y reflexión consciente para mejorar su bienestar y llevar a los
jugadores más allá de una forma de reminiscencia, que se centra únicamente en
el pasado , para promover la reflexión sobre el presente y el futuro. Las
referencias a la narración, la reminiscencia y la atención plena en nuestros
hallazgos han demostrado que la base conceptual del juego era importante para
la experiencia de bienestar de los jugadores.
Si bien los juegos de mesa se han considerado antes para su uso con personas
con demencia, esto generalmente ha sido con respecto a la cognición u otros
resultados clínicos, y no ha habido un estudio cualitativo detallado que evalúe su
papel en la promoción del bienestar y el compromiso social. Además, este estudio
se ha basado en conceptos de la psicología positiva para el diseño dirigido y
basado en la teoría deTIEMPOdemostrar la utilidad del diseño de juegos de mesa
y extender el diseño de juegos basado en evidencia para una aplicación más
amplia en un contexto de salud y bienestar.
Finalmente, sería útil una mayor evaluación, tanto comparativa como
longitudinal, con la versión publicada del juego. El juego se lanza en enero de
enero de 2022 con el nombreTodo sobre nosotros™. Su evaluación adicional
ayudaría a determinar con más detalle los beneficios del enfoque de psicología
positiva en los juegos (de mesa) y sus posibles efectos longitudinales no solo en la
cognición, sino también en el bienestar y la participación de las personas que
viven con demencia leve a moderada.
Aprobaciones de ética
Cada uno de los socios obtuvo la aprobación ética para el estudio de
acuerdo con las normas y requisitos nacionales y europeos:
Reino Unido: Consejos de ética de la Universidad de Wolverhampton y la Universidad
Metropolitana de Manchester, número de referencia de ética. 2018/19:18 (UW) y Ethos
5521 (MMU);
Alemania: Krankenshaus Hedwigshöhe referencia ética no. Et-30/
dieciséis;
Países Bajos: Universidad de Twente, referencia de ética no. BFD-
BMS/2016-JR.
España: INTRAS: Carta de referencia 26/01/2016.
Fuente de financiamiento
El proyecto 'MinD - Designing for People with Dementia' ha recibido
financiación del Programa de Investigación e Innovación Horizonte 2020 de la
Unión Europea en el marco del programa Marie Skłacuerdo de subvención
odowska-Curie No 691001. Este documento refleja únicamente la opinión del
autor y la Agencia Ejecutiva de Investigación no es responsable del uso que pueda
hacerse de la información que contiene. El organismo de financiación no tenía
Apéndice A. Cuestionario instrumento paraTIEMPOevaluación
12
Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995
influencia en el diseño del estudio; recopilación y análisis de datos, redacción del
artículo y en la decisión de enviar el artículo para su publicación.
Colaboradores
Kristina Niedderer fue la líder del proyecto, participó en las actividades de
diseño y codiseño paraEste soy yo, dirigió la evaluación en el Reino Unido, dirigió
el análisis de datos y redactó el artículo.
Vjera Holthoff-Detto dirigió las actividades de codiseño y evaluación de
Este soy yoen Alemania, y contribuyó al artículo (métodos).
Thomas van Rompay, Armagan Karahanoglu, Geke Ludden
participaron en las actividades de diseño y codiseño deEste soy yo,
dirigió la evaluación en los Países Bajos y contribuyó al artículo
(concepto, métodos).
Rosa Almeida, Raquel Losada Durán y Yolanda Bueno Aguado
lideraron las actividades de codiseño y evaluación deEste soy yoen
España, y contribuyó al análisis de datos y al artículo (métodos).
Michael P. Craven y Julie Gosling participaron en las actividades de
codiseño y contribuyeron a construir el protocolo de evaluación.
Jennifer NW Lim contribuyó a construir el protocolo de evaluación,
participó en las actividades de codiseño y la evaluación en el Reino Unido y
contribuyó al artículo (métodos).
Tina Smith participó en las actividades de codiseño y la evaluación
en el Reino Unido y contribuyó al artículo (discusión).
Dew Harrison participó en el desarrollo del diseño y contribuyó al
artículo.
Laura Orton e Isabelle Tournier contribuyeron al análisis de datos y
al artículo (discusión de resultados).
Declaración de interés en competencia
Tras la finalización del proyecto MinD, elEste soy yoel juego se publica bajo el
nombreTodo sobre nosotros™por Relish, que se especializa en productos para
personas con demencia. Los socios del proyecto MinD recibirán una tarifa de
licencia una vez que el juego esté disponible comercialmente.
Agradecimientos
Este artículo ha sido desarrollado como parte del proyecto MinD. Deseamos
agradecer a todos los investigadores del proyecto, participantes de la
investigación, socios externos y participantes expertos involucrados en el proceso
de desarrollo de la investigación y el diseño por su tiempo y contribución para que
esto suceda. Agradecemos especialmente: al Grupo de Trabajo Europeo de
Personas con Demencia (EWGPWD), al Grupo de Expertos por Experiencia en
INTRAS, Valladolid, España, al grupo de Participación Pública y de Pacientes en
Nottingham, y a los participantes reclutados a través del Esquema de Asociación
de Investigación de la Sociedad de Alzheimer, Reino Unido , Alexianer St Hedwig
Kliniken, Berlín y Zorggroep Sint Marten, Denekamp.
Más información del proyecto:www.designingfordementia.eu
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

A.1. Sentimientos personales y detalles sobre dónde se usa ESTE SOY YO

Los sentimientos personales ayudan a comprender el contexto. Solo necesita compartir aquello con lo que se sienta cómodo.

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14
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

A.2. Apreciar cómo ESTE SOY YO se ve y se siente al tocarlo y manipularlo

A.3. Facilidad de uso de ESTO SOY YO

15
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NOTA: Registrar el grado de asistencia de los participantes mid para jugar el juego o usarlo de forma independiente.
nordeste

dieciséis
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

A.4. Disfrute DE usar ESTO SOY YO

NOTA: Registre las reacciones mientras juega - la ugcosa, impaciente, inseguro, aprovechando la oportunidad para la interacción.

17
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

A.5. Sentimientos experimentados al usar ESTE SOY YO

NOTA: Las personas pueden necesitar apoyo para pensar en retrospectiva. ards o forwards sobre experiencias de toda la vida.
NOTA: La lucha y la pérdida son parte de la vida y de las personas. mital vez desee darles voz.
NOTA: Soporte para trabajar con angustia i s que se encuentra en el documento de orientación de ética pertinente.

18
K. Niedderer et al. Revista de estudios sobre el envejecimiento 60 (2022) 100995

A.6. Impactos y resultados del uso de ESTO SOY YO

19
K. Niedderer et al.
A.7. Un uso futuro
A.8. SATISFACCIÓN GENERAL CON EL JUEGO
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