2/3/22, 12:06 ENCICLOPEDIA ARGENTINA DE SALUD MENTAL

Psicoterapia  

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Psicología de la salud, Trasplante
 
 

TRASPLANTE DE ÓRGANOS: ASPECTOS PSICOLÓGICOS Y ABORDAJE

 

Bayardo, Susana

Sociedad Argentina de Trasplantes

Hospital Italiano de Buenos Aires
 

Introducción.
Aspectos históricos
El
trasplante, una práctica médica de alta tecnología,
consiste en la sustitución de un órgano, tejido,
células o partes
anatómicas enfermas o dañadas,
para la sobrevivencia o la mejoría de la calidad de vida de
una persona.

Actualmente,
ante el fallo funcional irreversible terminal, se trasplantan los
siguientes órganos: corazón, hígado,
riñón,
páncreas, pulmón e intestino. También se
trasplantan, en una lista que se va acrecentando, tejidos, células
progenitoras y partes del cuerpo: piel, huesos, córneas,
válvulas cardíacas, médula ósea,
ligamentos, cartílagos,
cara, mano, brazos, laringe, pene y
útero. El alotrasplante u homotrasplante es el trasplante de
un individuo a otro,
en tanto que en el autotrasplante, donante y
receptor son la misma persona.

Aunque
en la antigüedad hay referencias literarias y pictóricas
a injertos entre diferentes especies, reconstrucciones
e implantes,
no hay evidencia de que así haya acontecido. La
trasplantología moderna tuvo sus inicios a principios
del
siglo XX. El primer trasplante renal exitoso en el mundo lo realiza
Murray en 1954 con dos hermanos gemelos,
cuya condición de
idénticos fue lo que permitió superar los problemas de
histocompatibilidad causantes del rechazo
de los órganos. En
1963 T. Starz realiza el primer trasplante hepático, en 1963
J. Hardey el pulmonar, en 1966 R.
Lillehei el pancreático, en
1967 C. Barnard el cardíaco, y en 1988 K. Abu-Elmagd el de
intestino. En 1980, con el
descubrimiento de los fármacos
inmunosupresores, se plantea un hito para la mejoría de los
resultados de la
supervivencia del injerto y del paciente (Anaya
Prado, 1999).

Progresivamente,
el avance en la técnica quirúrgica, en los fármacos,
etc., ha ido aumentando el número de órganos
trasplantables, los pacientes y las patologías que se
benefician con el mismo, y los resultados de supervivencia y
calidad
de vida post trasplante. Este último aspecto, la calidad de
vida, es el motivo que fundamenta otros
trasplantes, tales como el de
mano (1988, J. M. Dubernard), cara (2006, B. Devauchelle),
brazo (2008, E. Biemer) y
útero (2014, M. Brännström)
y otros.

La
trasplantología argentina acompañó estos pasos.
En 1957 A. Lanari realiza el primer trasplante renal, en 1968 M.
Bellizi el cardíaco, en 1988 E. de Santibañes el
hepático, en 1992 B. Vasallo el pulmonar, en 1992 R. La Mura
el
páncreas segmentario y riñón, en 1994 P.
Argibay el duodeno pancreático completo asociado a trasplante
renal y, en
1999, también P. Argibay el trasplante de
intestino. En relación a la sobrevida al año, a los 5
años y alejada, los
resultados de los trasplantes en Argentina
son semejantes a los de las estadísticas internacionales.

El
trasplante de órganos y la donación Indicación y
características generales
El
trasplante se indica cuando el órgano en cuestión tiene
un fallo irreversible terminal en su funcionalidad. En
algunos casos
es el último recurso terapéutico para salvar, prolongar
y mejorar la cantidad y la calidad de vida. En
los casos del riñón
y del páncreas se considera que son trasplantes electivos pues
existen métodos sustitutivos,
paliativos, tales como la
diálisis en el caso del riñón y la aplicación
de insulina en el caso del páncreas; por lo tanto,
aunque los
resultados reportados son inferiores a los del trasplante, el
paciente podría optar por mantenerse a lo
largo de toda su
vida con estas terapéuticas. En relación al páncreas,
recientemente se ha desarrollado un
dispositivo (páncreas
artificial) que monitorea continuamente los niveles de glucosa en el
organismo y libera insulina
al cuerpo en un solo proceso. En los
órganos considerados vitales este tipo de recursos no está
disponible. En el
caso del trasplante hepático, en los últimos
años se han creado tecnologías de otros medios de
sostén (soporte
hepático extracorpóreo, hígado
bioartificial) que sirven para prolongar la espera hasta que se
obtenga el órgano,
pero aún están en desarrollo.
En el caso de los corazones artificiales, se usan de modo transitorio
al modo de un
puente a la espera de la donación. Los avances
tecnológicos en esta materia, al igual que las investigaciones
que se
llevan a cabo con células madre, clonación,
xenotrasplante (desde otra especie, por ejemplo, desde cerdos), etc.,
son importantes, se encuentran en desarrollo, y seguramente
impactarán a futuro en esta terapéutica.

El
trasplante se realiza tanto en la población pediátrica
como en los adultos, extendiéndose, según el órgano
de que
se trate, hasta los adultos mayores.

El
trasplante puede hacerse mediante una donación cadavérica
o de un donante vivo. En el mundo existen
diferencias entre los
diferentes países en cuanto al predominio de uno u otro tipo
de donación, y la aceptación o no,
según se
tengan vínculos genéticos y/o emocionales, o no se
tengan vínculos (donante anónimo, altruista) (Weimar,
2011, 2014, Massey, 2017). Estas diferencias están
determinadas en gran parte por los factores culturales, religiosos
y
sociales predominantes en cada país (Freidin, 2000,
Dobrosvsky, 2005). Así, por ejemplo, en Japón, por la
incidencia de las religiones taoísta, sintoísta y
budista, predomina la donación viva (Gutmann, 2004). En
Argentina
los trasplantes se realizan mayoritariamente con donación
cadavérica. La legislación argentina (Ley 24.193)
permite
la donación viva a mayores de 18 años con
vínculo consanguíneo hasta 4º grado, a cónyuges
y parejas convivientes
y, en el caso de donantes no relacionados,
mediante autorización judicial expresa. El Código Civil
y la Ley de
Trasplantes prohíben la compra-venta y todo tipo
de transacción comercial con los órganos. La Ley
26.066,
modificación de la Ley 24.193, y conocida como "Ley
del donante presunto", establece que toda persona capaz y
mayor
de 18 años pasa a ser donante de órganos tras su
fallecimiento, salvo que haya manifestado su oposición. La
negativa es respetada cualquiera sea la forma en que se haya
expresado.

La
posibilidad de obtención de órganos a través de
la venta y comercialización de los mismos, se da en algunos
países con poco control estatal y con personas en condiciones
vulnerables y carenciadas. Así, en algunos países
asiáticos, existe el llamado turismo de trasplante para los
extranjeros. En
el concierto mundial esto está condenado
moralmente
y
se busca activamente eliminar esta práctica mediante controles
y legislación (Ambagtsheeer,
2013,
2016, Cumbre Internacional, 2009, Primer Foro Latinoamericano
de Bioética, 2011).

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El
trasplante requiere indefectiblemente de donantes, por lo cual la
donación y la procuración de los órganos están
indisolublemente unidas. En Argentina es el INCUCAI (Instituto
Nacional Central Único Coordinador de Ablación e
Implante) el que centraliza y coordina estas tareas, registra los
receptores en la lista de espera, asigna los órganos y
efectúa
la fiscalización a las entidades, hospitales e instituciones
que lo realizan. En Argentina, al igual que en el
resto del mundo,
hay un aumento de pacientes con requerimiento de trasplante. Debido a
la escasez de donantes
cadavéricos para cubrir la necesidad,
se incrementa la mortalidad de los candidatos a trasplante en la
lista de
espera.

Por
la escasez de órganos, y para fomentar la donación, en
algunos países se implementa la aplicación de
incentivos
para la donación, y compensaciones reguladas y
fiscalizadas por el Estado.

La
donación viva permite disminuir los tiempos de espera, por lo
cual muchos familiares se ofrecen para donar
riñones, en menor
cantidad segmento hepático, y, en algunos países, en
forma sumamente escasa por el alto riesgo
de salud que implica,
lóbulo pulmonar. Se entiende que el donante debe correr
riesgos quirúrgicos mínimos y no
debe haber daño
ni perjuicio en su salud por la donación. Al respecto,
fundamentalmente en trasplante renal, hay
muchos estudios
longitudinales sobre la evolución de los donantes luego de la
donación que concluyen que tienen la
misma supervivencia que
la población general. Algunas publicaciones recientes plantean
observaciones a la
metodología de estos estudios y nuevas
apreciaciones sobre la incidencia estimada de riesgos en la salud a
largo
plazo (Mjøen,
2015, 2016).

La
donación de un órgano por parte de una persona sana es
eje de algunos debates en cuanto a los principios
bioéticos de
autonomía de quien se ofrece y al de no maleficencia en el
acto médico, el primum non nocere (primero
no dañar).
También es asunto de debate cuánto debe fomentarse la
donación viva o si el mayor énfasis debe de estar
en la
procuración de órganos cadavéricos.

El
proceso de trasplante
El
trasplante de órganos excede enormemente al acto quirúrgico,
más allá del lugar definitorio que tiene el mismo.
Habitualmente se habla de un proceso de trasplante en el que se
reconocen tres etapas: el pre trasplante
(comprende el diagnóstico,
la indicación y la lista de espera), el trasplante propiamente
dicho y la hospitalización, y
el post trasplante.

Los
pacientes que tienen esta indicación deben realizar una
completa y compleja evaluación médica, psicológica
y
social en la que participan multidisciplinariamente distintas
especialidades, que concluirá con la aptitud si los
beneficios
superan los potenciales riesgos. En Argentina, esta evaluación
se realiza en hospitales y centros que
disponen de tecnología
de alta complejidad. En caso de tener la aptitud requerida y de
mediar su consentimiento, los
pacientes se incluyen en listas de
espera. De acuerdo al órgano y a la gravedad, en las listas de
espera se puede
estar en la categoría de electivo, urgencia y
emergencia. Los órganos disponibles son asignados por el
INCUCAI de
acuerdo a diversas condiciones y reglamentaciones
nacionales y regionales. Los pacientes, para su propio contralor
y
para asegurar la transparencia, pueden acceder al registro de
pacientes en listas de espera (denominado SINTRA).
Al ser los tiempos
de espera indeterminados, y a veces extensos, muchos pacientes
fallecen en ese transcurso. Por
eso, un eje central en el trasplante
son las campañas de información sobre la donación
y las tareas de procuración.

Luego
de la existencia y corroboración médica reglamentada y
estipulada de disposición de órganos de un donante,
se
procede a la asignación y al operativo de ablación por
parte del equipo de procuración y a la realización del
implante por parte del equipo de trasplante. Después de la
cirugía, en la internación, el paciente deberá
sortear las
potenciales complicaciones clínicas, recibirá
la medicación inmunosupresora para evitar el rechazo del
órgano, etc.
Al alta hospitalaria deberá mantener de
por vida la ingesta de los fármacos, controles médicos
de rutina, implementar
cuidados de salud, dietarios, de higiene, de
infecciones, etc. La falta de adherencia a las indicaciones y
cuidados
puede poner en riesgo el trasplante y la vida misma, por lo
cual es esencial la adaptación a los cambios de hábitos
que requiere el proceso. La literatura señala que la no
ingesta de la medicación en tiempo y forma es la tercera
causa
del rechazo de órganos.

Aspectos
psicológicos del proceso de trasplante
El
pre trasplante: el diagnóstico y la indicación de
trasplante. El
diagnóstico de una enfermedad irreversible
terminal pone a la
persona que la padece en un contacto directo con su vulnerabilidad y
la finitud de la vida. Por ello
habitualmente se genera un importante
impacto emocional y se presentan las clásicas reacciones
frente a la muerte
descritas por Kübler-
Ross, E. (1993):
negación, ira, depresión, pacto y aceptación, a
lo largo del proceso. El
diagnóstico implica la toma de
conocimiento del riesgo de vida y una amenaza latente a la integridad
corporal, pero
la alternativa del trasplante aparece como una
solución "salvadora"; de hecho, al post
trasplante, muchos pacientes
refieren un "renacer", un
"volver a vivir". Es una cualidad distintiva de esta
práctica médica el hecho de que un
paciente puede en
minutos pasar de un estado al otro: la llegada oportuna del órgano
cambia todas las perspectivas
de un paciente en estado ominoso y por
el contrario su demora o ausencia puede provocar que se lo espere
larga e
infructuosamente. Las connotaciones de muerte y vida pueden
convivir simultáneamente o alternarse, según la
evolución clínica de los síntomas y el deterioro
físico, y según la percepción subjetiva,
determinada por
características individuales, tales como los
modos de reacción y los sesgos cognitivos.

Miedos,
temores e incertidumbres, tristeza, angustia y depresión son
reacciones habituales, pero también existe la
esperanza, que
suele ser el sostén en el que se apoyan el paciente, la
familia y el equipo médico; vivencia resaltada
por los
profesionales de salud mental cuando hacen sus intervenciones. La
esperanza como motor motivacional no
implica negar la realidad
dolorosa y penosa que se atraviesa ni tampoco fomentar expectativas
mágicas ni falsas, es
simplemente saber y esperar que algo (la
"llegada" del órgano) puede efectivamente suceder,
de lo cual dan
testimonio miles de pacientes trasplantados en el
mundo entero. Este hecho le otorga al trasplante una cierta aureola
de magia, de milagro, impredecible en su concreción en el caso
de la donación cadavérica, que no está en manos
del
receptor, ni de los médicos, ni de nadie y que muchos
pacientes atribuyen al destino, a un ser superior, etc. según
sean sus creencias. La literatura registra que la fe, la
espiritualidad, el denominado afrontamiento o coping religioso,
es
una importante ayuda en este tipo de situaciones.

En
el caso de los niños el requerimiento del trasplante suele
estar determinado por enfermedades congénitas que
pueden
presentarse asociadas a retraso en el desarrollo normal, disminución
de la talla, etc. Esas enfermedades
suelen afectar el desarrollo
emocional y estar asociadas a vínculos familiares peculiares
tales como la
sobreprotección parental.

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El
pre trasplante: la lista de espera. En
el caso de los receptores que tienen familiares y allegados que se
ofrecen
como donantes vivos, las cirugías son programadas.
Pero en el caso de la donación cadavérica el tiempo de
espera
es indeterminado, no es programable, a lo sumo puede ser algo
estimable, pero nunca es certero. Durante este lapso
suele producirse
un avance progresivo de la enfermedad, con deterioro y aumento de la
sintomatología, con
repercusiones en la alteración de
la imagen corporal, disfunciones en la esfera sexual, alteraciones en
la atención,
concentración, memoria, lo que agrava las
condiciones del paciente, tanto desde el punto de vista físico
como
emocional. En esta situación los miedos se hacen más
consistentes con la realidad, hay un aumento de las vivencias
de
imprevisibilidad y no control y de la ansiedad, la angustia, la
depresión y/o el estrés del paciente y de su grupo
familiar. Estas reacciones, descritas en toda la literatura
especializada del tema, no tienen por qué estar
relacionadas
con la existencia de una psicopatología previa y son propias
del proceso de adaptación a la enfermedad
y a las
características de esta etapa. (Perez San Gregorio, 2005,
Perez San Gregorio, Rodriguez, Perez Bernal,
2005, Bayardo, 2013).

Los
miedos a la cirugía en sí misma, a la anestesia, al
dolor, a las secuelas, etc., suelen estar presentes, y en
algunos
casos llevan a que algunos pacientes refieran que no quieren
trasplantarse. Estos miedos, cuando hay una
información y un
procesamiento adecuados, suelen quedar minimizados ante el riesgo
mayor de la muerte en el caso
de no trasplantarse.

Son
frecuentes el enojo, la frustración y la hostilidad por los
proyectos vitales interrumpidos, postergados, truncos,
tanto en
relación con el entorno, con la sociedad no donante y sentida
como no solidaria, con la injusticia del
enfermar, como con el propio
destino. También pueden surgir reproches y autorreproches, con
balances negativos de
la vida y la condición humana, sobre la
inutilidad de los cuidados de la salud prodigados, por no haberlos
tenido, etc.

En
algunos pacientes puede haber sentimientos de culpa por estar a la
espera de un órgano, pues el hecho de que
ello implica
necesariamente la muerte de alguien, aunado a los deseos del
trasplante, puede provocar vivencias de
castigo y retaliación
por los mecanismos de omnipotencia vinculados al cumplimiento del
deseo. Las fantasías sobre
quién será el
donante, su edad, sexo, causa del fallecimiento, empatía con
el estado de duelo del grupo familiar, etc.
suelen conjugarse y
dificultar el proceso de aceptación de la donación y el
trasplante. Es muy importante que, en
caso de detectarse estos
sentimientos, se facilite su explicitación y, eventualmente,
puedan ser abordados
terapéuticamente.

La
desconfianza, el temor a ser "salteado" en la lista de
espera para beneficiar a otro receptor, puede ser algo
manifestado
por algunos potenciales receptores. Algunos receptores refieren que
previamente a su enfermedad no
eran donantes y no estaban de acuerdo
con los trasplantes. Muchos de estos pacientes, al interiorizarse y
conocer el
tema a partir de su propia experiencia, pueden rectificar
posturas previas. En otros, en general los menos, pueden
persistir
esas creencias, siendo imprescindible abordar esta temática,
para que no interfieran en el vínculo con el
equipo
asistencial y que no afecten su propio bienestar emocional. En este
contexto de desconfianza y temores se
incluyen también los
mitos urbanos en relación al trasplante, vinculados a ideas de
actos dolosos, como el robo de
órganos, dejar morir personas a
propósito para obtener órganos, etc.

El
período de permanencia en la lista de espera tiene fuerte
implicancia en lo concerniente a la modificación de las
condiciones de vida del paciente en relación al entorno. La
importancia del sostén familiar es remarcada en todos los
estudios. La condición de enfermo y la necesidad de tener
cuidados de salud, controles médicos, internaciones
reiteradas
y/o prolongadas, etc., provocan estrés y cambios en los roles
habituales de los miembros del grupo
familiar, en el que se altera su
funcionamiento.

Frecuentemente
se producen cambios en el área laboral. Puede producirse una
disminución de la capacidad de
trabajo, y a veces llegar hasta
el desempleo, con las consiguientes dificultades económicas.

En
múltiples ocasiones los receptores deben de trasladarse desde
su zona de origen hasta las proximidades del
centro de trasplante,
para poder acudir al operativo de trasplante dentro de los diferentes
plazos horarios que hay
para cada tipo de implante, ya que los
órganos tienen diferentes tiempos de isquemia. Esto implica
desarraigo del
lugar de residencia, pérdida de contacto con
allegados, desmembramiento del grupo familiar, traslados masivos
junto
a los hijos y a veces cambios de escuela, etc. Habitualmente
las respectivas coberturas sociales y sistemas de
prepagos brindan
alojamiento en habitaciones de hoteles y pensiones que permiten la
estadía cercana al centro,
pero implican un cambio
significativo en la cotidianeidad, con una importante limitación
del espacio físico
habitacional disponible.

Debida
cuenta de la afectación en las condiciones sociales, la ley
26.928 de 2013 y reglamentada en 2015, "Sistema
de protección
para personas trasplantadas y en lista de espera", reconoce
necesidades específicas y establece el
acceso a derechos en
medicación y estudios diagnósticos, transporte,
asignación mensual, seguro de empleo y
capacitación, y
condiciones de vivienda. Argentina es el primer país que
cuenta con un marco normativo que
reconoce derechos y necesidades
específicas de esta población.

El
trasplante propiamente dicho y la hospitalización. La
cirugía del trasplante es compleja, es diferente acorde a
las
peculiaridades de cada órgano, e interviene en ella un nutrido
grupo de profesionales. Luego de la misma el
paciente suele tener una
estadía en terapia intensiva/unidad coronaria y a posteriori
pasa a piso. En ese período de
descomplejización del
paciente se regulan las dosis de los inmunosupresores. Si bien no
puede estipularse a priori el
tiempo de internación, pues
dependerá de la evolución particular de cada receptor,
habitualmente es entre 15 días y
30 días, transcurridos
los cuales el paciente tendrá el alta con egreso a su
domicilio.

En
el momento que se le informa al paciente que "entró en
operativo" se inicia la concreción de expectativas que
lo
acompañaron desde el diagnóstico y la indicación;
es un momento a la vez ansiado y temido. Pero el cansancio de la
larga espera, el deterioro físico y las sensaciones de
malestar padecidas hacen que prime la esperanza. Los
receptores
suelen detallar pormenorizadamente el momento en que les informaron,
describen las expresiones del
informante, y sus vivencias y sus
"pálpitos"; es un recuerdo singular y perdurable.

Durante
la internación en las unidades de cuidados críticos,
por efectos de la cirugía, de la anestesia, de cambios
metabólicos, hidroelectrolíticos, por los
inmunosupresores, etc., algunos pacientes pueden presentar síndrome
cerebral orgánico, incluyendo delirium, que en general
revierten por la propia evolución o por el ajuste de las
drogas.
En estas ocasiones se efectúa una evaluación e
intervención por parte de psiquiatría para la
indicación de
psicofármacos, habitualmente
neurolépticos. En estas situaciones es muy importante conocer
con antelación si el
paciente tenía antecedentes
previos. Son episodios que pueden alarmar a la familia y pueden ser
recordados
confusa y angustiosamente por los pacientes, por lo cual,
además de las intervenciones farmacológicas, es muy
importante tranquilizarlos, explicarles sus causas y contenerlos
emocionalmente (Bayardo, 2013).

En
el pase a piso receptor y familia, a partir de los inicios de la
recuperación, comienzan a vislumbrar el camino de la
rehabilitación, del retorno a la "normalidad", al
hogar, etc. Poder cumplir con funciones básicas, como respirar
sin

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ayuda mecánica, caminar sin agitarse y cansarse, dormir,
tener apetito, recuperar el color habitual y la textura de la
piel,
etc., son significativas señales corporales y conductuales de
los cambios que se avecinan.

El
principal temor de esta instancia, y no infundado, es al rechazo del
órgano y las complicaciones que puedan
aparecer, y a veces
reiterarse y prolongarse. Es importante que el paciente pueda tolerar
estos avatares sin
abatimiento, luchando contra el cansancio y el
agotamiento que generan las internaciones prolongadas. A la hora de
enfrentar estas circunstancias, las motivaciones y convicciones
previas a la cirugía juegan un rol sustancial, al igual
que el
buen soporte familiar, la confianza en el equipo tratante, los rasgos
de personalidad activos, luchadores
("spirit of fight"),
el optimismo y el sesgo cognitivo positivo (Bayardo, 2005).

Desde
el punto de vista emocional se transita el proceso de la aceptación
y la incorporación del órgano ajeno que se
ha recibido
y que requerirá ser sentido como propio. Este complejo proceso
tiene diversas vicisitudes según las
características e
idiosincrasia del paciente, según su capacidad de dar y de
recibir, de experimentar vivencias de
gratitud, agradecimiento,
esperanza, desconfianza, etc., y a la influencia que tiene la
evolución clínica, otorgando
significado a temores y
fantasías. El interés por saber quién era el
donante, su sexo, edad, motivos de fallecimiento
se relaciona con
estos aspectos. Del mismo modo a los inicios del proceso hay
pacientes que específicamente
aluden a estos hechos: "acepto,
aunque sea de mujer", "aunque no sea de mi religión",
etc. No es infrecuente que,
posteriormente, muchos receptores
festejen dos cumpleaños, el propio y el de la cirugía,
lo que evidencia tanto el
impacto del trasplante, como las vivencias
de renacimiento y su relación con la identidad.

El
post trasplante. Es
el período de la rehabilitación y de la reinserción
al hogar, a las tareas cotidianas, a la vida
social.
Es
una etapa de adaptación a las nuevas condiciones, de
reacomodaciones, de cambios y modificaciones de
hábitos y
estilos de conducta y de vida. Se da inicio a la recuperación
psicofísica y social. Si el trasplante es exitoso
desaparecen
los síntomas otrora invalidantes.

En
los primeros meses deberá mantenerse cercano al centro de
trasplantes por los controles periódicos, que luego y
progresivamente se harán más espaciados.

La
adherencia a las indicaciones en lo que respecta a la ingesta de la
medicación, controles, dieta, cuidados de
higiene, etc., es
sustancial, y deberá mantenerse con diversos grados de
intensidad a lo largo de toda la vida. Este
requerimiento
imprescindible de constancia, se vincula a la cronicidad y puede
causar desgaste, saturación y
cansancio. La falta de
adherencia puede provocar la pérdida del órgano, por lo
que es una problemática
preocupante. Los adolescentes y los
jóvenes están entre los grupos que más presentan
estas dificultades, por las
características de esta etapa
evolutiva (afirmación de la identidad, identificación
con el grupo de pares, oposición a
las figuras parentales),
por la necesidad de "vivir normalmente como los demás",
por "creer que ya estaba curado",
"que no era para
tanto", etc. (Korus, 2011). Suelen presentar mayores fallas a
la adherencia los pacientes solos, sin
sostén familiar, con
estados depresivos. Otra de las causas referidas por los pacientes
para la no adherencia es el
alto número de pastillas diarias
que deben ingerir; por esto hay investigaciones y desarrollos por
parte de los
laboratorios para reducir su número, concentrando
las sustancias activas en una sola píldora.

Aún
en pacientes "cumplidores" el temor al rechazo, a la
"duración" del órgano se hace presente y
por esto la
concurrencia a los controles y la aparición de
complicaciones clínicas son vividas de modo estresante. Se
añade a
ello que habitualmente los pacientes están
informados acerca de la expectativa de vida promedio esperable de los
distintos órganos, es decir de la finitud estimable del
proceso.

La
vida familiar suele reencauzarse, la crítica situación
límite vivida permite que se reformulen proyectos y modos de
vida, que se afiancen lazos, que se valoricen vínculos y en
general los reportes son favorables. Si este proceso se
da
adecuadamente, contribuye a la calidad de vida, la cual, al post
trasplante, es mayoritariamente reportada
internacionalmente como
satisfactoria en las diversas áreas que la constituyen
(física, psíquica, reintegración social
y
general) (Trzepacz, 2000).

Pero
la esperada reinserción al hogar no está exenta de
algunas dificultades, por roles que cambiaron, por el estrés
vivido, etc., por lo cual también se producen crisis
familiares y hasta se reportan separaciones conyugales.

Tanto
en los hombres como en las mujeres trasplantados, al poco tiempo se
recupera el deseo y la vitalidad sexual
habitualmente previamente
afectado, la fertilidad y, en las mujeres, la posibilidad de
embarazarse. Al respecto se
aconseja aplicar medidas de
anticoncepción al menos uno a dos años, el control
médico y los respectivos estudios
que indiquen la
normalización del funcionamiento y de los valores de
laboratorio. La concepción debe ser planificada
y altamente
monitoreada debida cuenta que son embarazos de riesgo para la
paciente, el feto y el órgano. Pese a las
recomendaciones, la
literatura reporta que solo el 26% de los embarazos son planificados.
Hay altas tasas de
complicaciones tales como preclampsia,
prematuridad, infección y restricción del crecimiento
intrauterino
y
el uso de
inmunosupresores se ha asociado a malformaciones
estructurales en el feto. En 1963, por parte de Murray, se
reportó
un primer embarazo en una paciente trasplantada. En el mundo hay
registrados alrededor de 3000
nacimientos.

La
reinserción laboral es otra de las situaciones complejas de
esta etapa. Repercute en la vida familiar y en la
autoestima de los
receptores debida cuenta que el trabajo, además de aportar al
sustento económico, inserta al
individuo en la sociedad,
genera vínculos, y es dador de identidad y roles sociales. Un
gran número de pacientes no
retoma la vida laboral anterior,
muchos se jubilan, tienen pensiones o desarrollan actividades, pero
de forma
autónoma. Este hecho puede generar sentimientos de
desvalorización, impotencia, decepción en las
expectativas de
reintegración social, etc. Esto acontece tanto
en Argentina como a nivel internacional y en gran medida se debe a
que el paciente trasplantado debe continuar concurriendo a controles
médicos rutinariamente y con estrictos
cuidados de salud toda
su vida. Otros motivos referidos son la percepción de la
inhabilidad para trabajar y el largo
tiempo previo al trasplante que
se estuvo desocupado. También hay que considerar cuáles
son las oportunidades
reales de empleo que existen para personas con
la salud afectada. En Argentina es reciente la legislación que
permite una deducción sobre la carga impositiva a empleadores
que generen puestos de trabajo destinados a
personas trasplantadas o
en lista de espera.

Rol
del área psicológica en el proceso del trasplante
En
Argentina el área psicológica, al igual que en la mayor
parte de los programas de trasplante del mundo, está
incluida
en los protocolos y participa en la evaluación y el abordaje
de pacientes y familiares a lo largo de todo el
proceso. La
importancia de los denominados factores psicosociales, entendiéndose
por ellos a un amplio
espectro de
fenómenos que incluye aspectos psicológicos
y/o psiquiátricos, entorno familiar, características
demográficas,
condiciones laborales, económicas,
culturales, sociales, etc., está dada por el hecho de que los
mismos son
altamente significativos en el proceso del trasplante y en
sus resultados. La literatura al respecto es vasta. Así, la
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evaluación psicosocial de
los candidatos está dirigida a indagar cuales pacientes se
beneficiarán con el trasplante,
podrán tener un manejo
adecuado, buena adherencia a las indicaciones y compromiso con la
rehabilitación. Esta
valoración tiene que estar basada
en un análisis realista de las demandas que tendrá el
rol del paciente trasplantado
(Olbrisch, 2002).

Evaluación
de receptores y familia. Habitualmente
se utiliza la entrevista clínica semiestructurada y
ocasionalmente pueden aplicarse tests y escalas. Los ítems que
se indagan son numerosos: lucidez y autonomía
(diferenciar si
la incidencia de la sintomatología clínica afecta la
capacidad habitual), la información que tienen sobre
el
trasplante, conciencia de enfermedad y capacidad de adaptación
y adherencia a las indicaciones, receptividad
para la educación,
cuidados de salud (dietas, obesidad, controles de rutina), actividad
física, estilos de vida, hábitos,
uso y consumo de
sustancias (alcohol, tabaco y drogas) y sus tratamientos, recaídas
y tiempo de abstinencia,
características de personalidad,
mecanismos de defensa y afrontamiento, antecedentes psicopatológicos,
tratamientos psicológicos/psiquiátricos en curso o
previos, temores quirúrgicos, estresores, disponibilidad y
continencia del soporte familiar y social, creencias, valores,
religión, etc. (Levenson, 1993, Lucey, 1994).

Complementariamente,
y a criterio del evaluador, se pueden usar escalas específicas
tales como el PACT
(Psychosocial Assessment of Candidates for
Transplantation) (Olbrisch, 1989), TERS (The Trasplant Evaluation
Rating Scale) (Twilman,1993), las escalas de Beck para depresión
y ansiedad (Beck, 1996,1988), POMS (Profilaxis
Mood States)
(McNair,1992),
LOT (The Life Orientation Test) (Scheier,1994), RSS (Relational
Support Scale) (Baker,
1995), etc.

Un
elemento a tener en cuenta son las variaciones y modificaciones de
las decisiones y actitudes de los pacientes
por la incidencia del
factor temporal, debida cuenta del interregno que suele transcurrir
entre la evaluación y el
trasplante. De tal modo, pacientes
negadores de su enfermedad, o de la etiología de la misma (por
ejemplo, alcohol,
tabaco, drogas), que suelen minimizar, negar o
desestimar los efectos de sus hábitos, pueden, por el curso y
aumento de la sintomatología clínica, comprender sus
efectos y revertirlos. Por el contrario, pacientes habitualmente
"cumplidores" y cuidadosos de su salud, por atravesar
situaciones críticas vitales, cuadros depresivos, etc., pueden
incurrir en el abandono de sus controles. Se debe tener en cuenta
entonces, al momento de efectuar las
conclusiones de la evaluación,
que la entrevista es un corte transversal pero el proceso es
longitudinal.

La
evaluación de los receptores pediátricos/adolescentes
presenta similitudes con la de los adultos, pero también
algunas importantes diferencias. Habitualmente presentan enfermedades
congénitas que han afectado el desarrollo
normal, y que, al no
ser adquiridas, no están vinculadas a sus hábitos de
vida. Por su edad, si bien la Constitucional
Nacional y la Convención
Internacional de los Derechos del Niño, de 1989 de la ONU,
plantean su derecho a ser
escuchados y participar, requieren de los
adultos para la toma de decisiones, y para los cuidados y vigilancia
de la
adherencia. Dado que no siempre han adquirido la capacidad de
anticipación que les permita entender las
consecuencias a
largo plazo de sus conductas y decisiones, el rol de su familia es
sustancial. En casos de falencia
familiar no resulta válido
éticamente el hecho de excluirlos de la posibilidad del
trasplante y se requiere buscar otro
tipo de soluciones legales y
sociales para su cuidado.

En
el caso de los adolescentes, por su edad y las características
de la etapa vital que atraviesan, pueden presentar
conductas
omnipotentes, transgresiones, dificultades en la adherencia a las
indicaciones, no ingesta de la
medicación o toma a deshoras,
etc. El peso de la cronicidad de los cuidados a temprana edad puede
generar
cansancio y desgaste, por tal motivo el informarlos y
educarlos es imprescindible para que participen activamente y
para
involucrarlos en su autocuidado (Greenberg, 2016).

La
entrevista a la familia o a vínculos significativos, en el
caso de los receptores adultos, resulta útil para corroborar
información, y para conocer sus características, debida
cuenta del rol de sostén que tienen durante el proceso. En el
caso de los receptores pediátricos su rol es determinante
puesto que serán los encargados de llevar adelante los
cuidados del niño o del adolescente. La familia suele
atravesar un importante caudal de estrés al tener un miembro
con riesgo de vida y por lo tanto también es necesario evaluar
la medida de su afectación y su propia necesidad de
ser
contenidos, escuchados y guiados, de modo de poder ofrecerles los
cuidados necesarios. En este contexto los
familiares también
ocupan un rol de pacientes. De hecho, en las guías de
estándares de cuidados de las terapias
intensivas se incluye a
los familiares entre los destinatarios de la atención de los
equipos de salud.

Con
la recopilación de datos de las entrevistas se elabora un
informe al equipo multidisciplinario con las
consideraciones acerca
de la aptitud del paciente, detección de factores de riesgo,
recomendaciones de prevención,
sugerencias de posibilidades de
implementar recursos terapéuticos, farmacológicos, etc.
Hay consenso en su utilidad
para la detección, predicción
e implementar abordajes. En caso de no ser evaluado como
psicosocialmente apto,
hecho muy poco frecuente, se deben detallar
las razones que lo justifiquen, y si la no aptitud es transitoria,
explicitar
las condiciones que requiere cumplir cuando se realice la
reevaluación para ser apto.

Además
del informe escrito es recomendable la integración y
participación activa y permanente del profesional de
salud
mental en las reuniones del equipo multidisciplinario de modo de
facilitar los intercambios y contribuir a la
integración de
los aportes del área.

Debida
cuenta de las implicancias bioéticas de excluir a un candidato
por causas psicosociales, existen diferencias
entre los distintos
centros de trasplante y equipos de órganos respecto a la
importancia a otorgarle a esta evaluación
para la no inclusión
en la lista de espera. La diferencia entre órganos vitales y
no vitales es uno de los factores que
tiene incidencia. El tema de
la adjudicación de los órganos, un recurso escaso,
tiene aristas bioéticas complejas y la
calificación de
no apto puede colisionar con los valores de igualdad de
oportunidades, justicia, equidad, utilidad en
relación a las
estadísticas de resultados y la cantidad y calidad de vida.

Los
criterios habitualmente recomendados de contraindicación son:
psicosis activa, demencia, retardo mental severo,
adicciones activas,
tentativas suicidas recientes o reiteradas, ideación suicida
presente. Asimismo, son criterios
relativos: trastornos de
la personalidad, trastornos afectivos, retardo mental moderado,
psicosis no activa,
tabaquismo, falta de adherencia, obesidad
significativa, negación de la importancia de la enfermedad
(Levenson,
1993).

Evaluación
de donantes vivos. En
Argentina pueden ser donantes vivos las personas mayores de edad con
relación
genética y/o emocional con los receptores, y
situaciones de excepción con autorización judicial. Los
donantes deben
recibir información exhaustiva de beneficios y
riesgos y, habiéndolo leído con un tiempo prudencial,
firmar un
consentimiento informado previo a la cirugía. La
información debe ser brindada de modo personalizado, tomando
en
cuenta quien la recibe, adecuada a su comprensión y
lenguaje y en la medida de lo posible reiterada en diversas
oportunidades, solicitándosele al donante la explicación
con sus propias palabras de lo que se le ha referido para
verificar
de tal modo su comprensión.

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La
motivación más adecuada y pertinente debe incluir el
afecto, la solidaridad, que el beneficio para el donante esté
dado por la acción en sí misma, por la satisfacción
de colaborar con la salud y condiciones de vida de su familiar
("volví a darle vida", "le mejoré la
calidad de vida") y por el beneficio para sí que implica
en el funcionamiento
familiar la mejoría de un miembro ("ahora
estamos mejor todos").

La
entrevista de evaluación incluye los ítems incluidos en
la del receptor. Además, se indaga el vínculo, el tipo
de
relación, la motivación para la donación, las
expectativas, la capacidad de anticipación, la información
y comprensión
de implicancias (beneficios y riesgos, tiempo de
recuperación, etc.), la disponibilidad, las opiniones de
acuerdo y de
desacuerdo del resto del grupo familiar sobre su
decisión de donación, la voluntariedad y libertad de
decisión, los
componentes reparatorios, solidarios, las
características altruistas, y la ausencia de intercambio
económico. Es
importante detectar que no exista coerción
ni presión familiar, que sea un miembro designado contra su
voluntad y
que no haya ocultamientos ni mentiras. Si bien es habitual
la donación de padres a hijos, no por ello puede darse por
sobreentendido el deseo y la convicción de hacerlo; en
ocasiones por la posibilidad de acortar tiempos de espera,
etc.,
pueden sentirse "obligados" a ello por los comentarios
médicos acerca de esa posibilidad, por sugerencias de
allegados, etc.

La
inclusión de menores como donantes de otros menores es motivo
de debate y la donación de jóvenes a adultos, si
bien
está dentro del marco legal, plantea en algunos equipos
médicos controversias y dudas.

Es
conveniente conocer la opinión y la actitud del potencial
receptor sobre la donación del familiar, si se niega, lo
acepta, lo exige, etc., para lo cual a veces pueden realizarse
entrevistas conjuntas. Algunos receptores prefieren la
donación
cadavérica para evitar deudas de gratitud, reclamos,
potenciales reproches, no poner a su familiar en
riesgo, etc. Otros,
por el contrario, agradecen sentidamente el gesto solidario e
incrementan sus vínculos. Otros no
evidencian, al menos en lo
manifiesto, tomar en consideración la magnitud del gesto y de
los potenciales riesgos del
familiar.

En
caso de que el donante exprese dudas, de detectarse una marcada
ambivalencia por deber moral, auto sacrificio,
temores, dificultades
por condiciones vitales, etc., es aconsejable ofrecerle un espacio de
reflexión, mantener la
realización de entrevistas hasta
tanto estos aspectos se esclarezcan, efectuar nueva consulta pasado
un período,
etc. Siempre es necesario asegurar la
confidencialidad y la posibilidad de cambios de opinión.

Desde
el 2004/2005, en los foros de Amsterdam y Vancouver se desarrollaron
estándares para el cuidado de los
donantes vivos, la
evaluación, los criterios de elegibilidad, morbilidad,
mortalidad, responsabilidad y duración del
seguimiento post
donación, etc. Entre varias recomendaciones se incluyó
la presencia del llamado "representante del
donante", un
profesional de la salud no involucrado con el receptor, para evitar
conflicto de intereses. En Argentina
esta práctica se inició
recientemente (Barr, 2006, Ethics Committee of the Transplantation
Society, 2004).

Evaluaciones
de re trasplante. Los
distintos órganos injertados tienen diferentes tiempos
esperables de vida,
además de la posibilidad de un rechazo
agudo o crónico, por lo cual es probable que el paciente
requiera
nuevamente ser ingresado a un programa de trasplante. De
acuerdo a los informes de la historia clínica y de la
recopilación de datos del paciente y su familia es importante
establecer la incidencia que pueda haber tenido la falta
de
adherencia a la medicación y a los cuidados de salud. Ello
puede ser de utilidad tanto para establecer la aptitud
como para
implementar intervenciones de abordaje de esta problemática.
El debate ético al respecto se centra en,
dada la escasez de
órganos, dar una segunda oportunidad a un paciente cuando
otros no han tenido ninguna. En
oposición se plantea el
derecho a la vida y las modificaciones y cambios que pueden generarse
en las conductas de
los receptores a partir de la experiencia fallida
y el contacto con el riego vital. La complejidad de la evaluación
psicológica en esta instancia está dada en el poder
detectar rectificaciones de conducta, motivaciones para el
cambio,
etc.

Intervenciones
y abordaje psicológico según la etapa del proceso de
trasplante

Los
profesionales de Salud Mental suelen participar en todas las etapas.
Habitualmente con las intervenciones se
busca apoyar, contener y
esclarecer. En el abordaje se suele incluir, por lo menos
ocasionalmente, a algún integrante
del grupo familiar. El
seguimiento psicológico puede hacerse como rutina de control y
apoyo tanto como por la
posibilidad de aporte de datos significativos
al equipo médico o por pedidos específicos.

Los
motivos
predominantes de derivación y consulta al pre trasplante y
lista de espera suelen ser: impacto emocional
del diagnóstico
(ansiedad, angustia, depresión), escasa
conciencia de enfermedad (considerar que "no es para
tanto",
o que se podrá mantener estable a lo largo de los años
la sintomatología, etc.), escasa o falta de alerta a los
síntomas con consultas tardías, infrecuentes, ausencias
a los controles, temores relativos a la cirugía, anestesia, al
dolor, a secuelas, fantasías sobre la donación,
dificultad
para efectuar cambios de hábitos de vida, salud y cuidados,
cese de uso de sustancias, conflictiva familiar, migración de
la zona de residencia, prolongación de los tiempos de la
lista
de espera y deterioro clínico y aumento del riesgo de vida,
trastornos adaptativos y del estado del ánimo.

Durante
la internación en la sala pueden presentarse consultas por
quejas,
dolores, malestares con causa o sin
causa aparente de justificación,
con la consecuente repercusión en el ánimo y en los que
se requerirá además de la
intervención del
equipo especializado en dolor, dificultades
en la colaboración con las indicaciones, escasa
tolerancia a
tiempos de recuperación, temores al alta hospitalaria y
diversas repercusiones
afectivo-emocionales por
internación prolongada, episodios de
rechazo, complicaciones clínicas, etc.

En
el caso de los niños, además de asistirlos a ellos, es
importante interactuar con sus padres, detectar situaciones
que van
desde el abandono a la sobreprotección, dar estrategias de
apoyo cuando tienen otros hijos de los que
hacerse cargo, educar,
sostener frente al estrés, etc.

Al
post trasplante las consultas mayoritariamente son por trastornos
adaptativos ansiosos y/o depresivos, por
reinternaciones y
complicaciones clínicas, episodios de rechazo, inadaptaciones
a nuevos hábitos, modificaciones
corporales, conflictos
familiares, dificultades de inserción laboral y social,
incumplimiento de la medicación.

En
los niños y adolescentes pueden aparecer situaciones nuevas
como poder concurrir a sus lugares de estudio,
realizar actividades
sociales, tener mayor independencia, por lo cual es un período
de ajustes y aprendizajes. Del
mismo modo lo será para sus
padres, quienes deberán poder readaptar vínculos y
cuidados, siguiendo a su cargo
con algunos y otros delegándolos.

En
el caso de los pacientes adolescentes, cuando pasado un tiempo del
trasplante, por su edad, deben de cambiar
de un centro asistencial a
uno de adultos, suelen presentarse reacciones de rechazo y algunas
dificultades
vinculadas a la relación con los profesionales y
sus estilos y modos de asistencia. Por estas causas hoy día se
implementan programas de transición de servicios pediátricos
a servicios de adultos, con diversos formatos

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organizativos
(derivación temprana, asistencia conjunta de profesionales de
ambos equipos, etc.) con el fin de
prevenir estas circunstancias.

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1ra Edición - Diciembre 2018

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