Licenciatura en

Enfermería
Cuidados
Paliativos

Unidad 1
Generalidades de los cuidados paliativos
José Cruz Rivas
Beatriz Bernal López
Autores

Optativa
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Cuidados Paliativos
Unidad 1. Generalidades de los cuidados paliativos
Generalidades de los cuidados paliativos

Introducción de la unidad
Generalidades de los cuidados paliativos

En nuestro país las enfermedades crónico-degenerativas como el cáncer, la hipertensión, la

diabetes, el VIH (sida), entre otras, demandan de los servicios sanitarios la atención correspondiente al
diagnóstico oportuno y tratamiento eficaz; sin embargo, en numerosos casos los pacientes evolucionan
hacia una fase de incurabilidad que se caracteriza por la presencia de alteraciones físicas, emocionales
y sociales.

De esta manera, el aumento de las estancias hospitalarias vinculado a los altos costos en la atención
de este tipo de pacientes, obliga a las instituciones de salud a tener una continua vigilancia de la
atención prestada; por lo que en situaciones como esta, los cuidados continuos de calidad
proporcionados por parte de los profesionales de enfermería suponen toda una estrategia de acción.

A este tipo de atención se le conoce como cuidados paliativos, cuya filosofía principal es la de
acompañar al enfermo en una muerte digna. El cuidado paliativo se refiere a la atención que se debe
de prestar a las personas con enfermedades crónico-degenerativas en fase terminal, con la
intencionalidad de mejorar la calidad de vida previniendo o tratando lo antes posible los síntomas
propios de la enfermedad, así como los efectos secundarios del tratamiento.

En esta unidad se introduce al alumno de enfermería en la importancia que tienen los cuidados
paliativos en los pacientes en fase terminal. Se considera la incorporación tanto de los aspectos
psicosociales y espirituales como de la comunicación con la familia, en la procuración de los cuidados
de enfermería.

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Generalidades de los cuidados paliativos Beatriz Bernal López

Objetivo de la unidad
 Reconocer la importancia que tienen los cuidados paliativos en el cuidado de los pacientes
terminales.
 Integrar, a partir de la valoración de enfermería de un paciente en etapa terminal, los cuidados
paliativos que requiere.
 Analizar las implicaciones que tiene el proceso de comunicación con la familia del paciente
terminal, en la procuración de los cuidados de enfermería, para cubrir sus aspectos psicosociales y
espirituales.

Temas
1. Antecedentes

2. Concepto

1.2.1. Objetivos

1.3. Seres humanos enfermos que los necesitan

1.4. Personal profesional que los otorga

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Generalidades de los cuidados paliativos

Tema 1. Antecedentes

Tal como hoy los conocemos, los cuidados paliativos tienen una andadura histórica muy corta; sin
embargo, en un periodo tan breve han logrado ser reconocidos como la respuesta más poderosa,
completa y satisfactoria, a las necesidades biológicas y psicosociales de asistencia en la etapa terminal
de la vida de una persona enferma y de quienes le asisten que, generalmente, es la familia.

Por la poca edad cronológica de los cuidados paliativos como tal, la investigación ha sido escasa,
inclusive la definición canónica del término se acuño apenas en 1991 por el Subcomité de Cuidados
Paliativos, incluido en el programa Europa contra el cáncer, tomando como referencia un documento de
la Organización Mundial de la Salud, dentro del cual Urteaga (2006) define lo siguiente:

Los cuidados paliativos son cuidados totales, activos y continuados a los pacientes y
a sus familias, proporcionados por un equipo multidisciplinar, cuando la expectativa
médica no es la curación. El objetivo del tratamiento no es prolongar la vida, sino
mejorar en lo posible las condiciones presentes del paciente y la familia, cubriendo sus
necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales y, si es necesario, el apoyo se
extiende al periodo del duelo (pp. 154-155).

Antecedentes

Durante la edad media existieron lugares donde se les proporcionaba un lugar de descanso y
alimentos a los peregrinos; sin embargo, muchos de estos llegaban enfermos tras las largas jornadas de
travesía, por lo que fue necesario incluir la asistencia a los que venían gravemente enfermos o
moribundos. Estos lugares fueron llamados hospicios, cuya palabra viene del latín hospitium, que
significaba sentimiento cálido experimentado por huésped y anfitrión en un lugar físico (García, 2011).

En Francia, Mme Jeanne Garnier (Montes de Oca, 2006) vinculó el término hospicio con el cuidado a
los moribundos, y fundó en 1842 los llamados hospicios o calvarios, cuya mística era el proporcionar un
acompañamiento social y espiritual al enfermo terminal y a su familia.

El inicio del llamado movimiento de hospicios modernos se le atribuye a Cicely Saunders quien, en 1967
en Londres (Montes de Oca, 2006), fundó el primer hospicio con funciones de proporcionar atención a
enfermos terminales, apoyo a la familia durante la enfermedad y en el proceso de duelo, además de
realizar investigación y docencia en esta área, por lo que a su fundadora se le considera pionera de los
cuidados paliativos.

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Como en francés la palabra hospice puede usarse como sinónimo de hospital, Balfour Mount (citado
en del Río, 2007) acuñó el término cuidados paliativos. Paliativo se deriva del latín pallium, que significa
manto o cubierta, como un referente del acto de aliviar síntomas o evitar el sufrimiento.

En 1980, la OMS incorporó oficialmente el concepto de cuidados paliativos y desde entonces

promueve el programa de cuidados paliativos como parte del programa de control de cáncer. Una
década y media después la Organización Panamericana de la Salud, también lo incorpora oficialmente
a sus programas asistenciales. (de Lima y Bruera, 2000).

¿Cómo ha sido la expansión de los cuidados paliativos en el mundo?

Actualmente podemos encontrar unidades de cuidados paliativos en todos los rincones del mundo. En
Gran Bretaña, después de la creación del St. Christopher Hospice (Del Río, 2007) se comprendió mejor la
forma de ver al enfermo terminal, lo que permitió una sensibilización mayor de las necesidades de este
tipo de enfermos, por lo que se incrementó sustancialmente la cobertura económica y asistencial.

En los setenta predominó la atención sanitaria basada en la atención de tipo hospice institucional. En
los ochenta se expandió la atención al trabajo domiciliario, con la consecuente incorporación de
equipos móviles de atención intrahospitalaria y ambulatoria. El St. Christopher Hospice fue un ejemplo a
seguir a nivel mundial.

En Estados Unidos se inauguró el primer hospice en 1974, y a mediados de los ochenta Medicare
reconoce a los cuidados paliativos dentro de las atenciones médicas a cubrir. En la actualidad, hay
aproximadamente 2.400 programas hospice en Estados Unidos. “La incorporación de pacientes no
oncológicos a la atención fue una innovación considerada pionera en los Cuidados Paliativos a nivel
mundial” (Morrison, Maroney-Galin, Kralovec, y Meier, 2005).

El desarrollo de los cuidados paliativos en Europa fue hasta finales de los setenta, mientras en algunos
países de América Latina aparecieron a mediados de los noventa.

En la actualidad, existen alrededor de 8000 servicios de cuidados paliativos en el mundo. Estos servicios
incluyen unidades móviles de apoyo intrahospitalario, unidades de cuidados paliativos intrahospitalarias,
casas de reposo para pacientes terminales, unidades hospitalarias diurnas, equipos de control
ambulatorio y de apoyo domiciliario (figura 1) (World Wide Statistics, 2012, citado en del Río y Palma,
2007).

A pesar de que los cuidados paliativos comenzaron como un movimiento médico-social no alineado
con la medicina académica, a la cual reprochaba su excesivo interés en la enfermedad y su falta de

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interés en el paciente que la padece, éstos han crecido hasta ser finalmente aceptados por los centros
académicos mundiales (del Río y Palma, 2007).

¿Cuál ha sido el desarrollo de las clínicas de cuidados paliativos en México?

Realmente los cuidados paliativos en México tienen poco, apenas en 1992 se instala la primera unidad
clínica para estos fines en el Hospital Civil de Guadalajara, por el Dr. Gustavo Montejo Rosas; el Dr.
Guillermo Aréchiga Órnelas hizo lo propio en el Hospital General de Occidente (Zoquipan); lo mismo que
la Dra. Silvia Allende Pérez en el Instituto Nacional de Cancerología, en el Distrito Federal (Montes de Oca,
2006).

Para 1999, el Centro Universitario de Jalisco abre una clínica para el estudio, tratamiento del dolor y
cuidados paliativos, a cargo de la Dra. Gloria Domínguez Castillejos.

En agosto de 2002 abre sus puertas Hospice Cristina, institución privada primera en su tipo en la
República Mexicana (Montes de Oca, 2006). Fue fundado por la enfermera Beatriz Montes de Oca Pérez,
actual directora. Cuenta con un equipo interdisciplinario para cuidar los síntomas presentes por la
enfermedad, incluye el apoyo de médicos algólogos paliativistas, ayuda psicológica, tanatológica y
espiritual, la cual se brinda tanto al paciente como a la familia. Ofrece medicina del dolor y cuidado
paliativo en estancia y visita domiciliaria.

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Actualmente, existen varias instituciones de índole privada en la República Mexicana encargadas de

proporcionar servicios de control del dolor y cuidados paliativos a enfermos terminales, oncológicos, y no
oncológicos (enfermedades degenerativas, geriátricas y VIH), con venta, renta, y distribución de material,
equipo, químicos y farmacéuticos tanto a pacientes hospitalizados, así como en sus propios domicilios.
(Montes de Oca, 2006)

Los cuidados paliativos han experimentado un gran desarrollo a lo largo de las últimas décadas a nivel
mundial, por la forma de responder a las necesidades de atención de pacientes y familias que presentan
enfermedades graves o de riesgo vital. Tal contribución se ve reflejada al momento de considerar, en el
cuidado que se brinda, a todas las dimensiones del paciente y su familia, con el fin de identificar por
medio de evaluaciones integrales el sufrimiento y el dolor. Es a través de la prevención o el tratamiento,
por medio de los cuales el equipo de trabajo de cuidados paliativos asiste de manera oportuna al distress
físico, psicológico, social y espiritual del paciente y la familia.

Recientemente, se han incorporado las clínicas del dolor como coadyuvantes de los cuidados
paliativos en el manejo multidisciplinario de los enfermos terminales. Las investigaciones reportan que
aproximadamente entre el 70 y 80% de las enfermedades avanzadas presentan dolor, motivo por el cual
los cuidados paliativos, a través de las clínicas del dolor, deben de realizar mediciones continuas para

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evaluar si se está interviniendo adecuadamente con el paciente. A pesar de ser un fenómeno subjetivo ,
es importante nuestra comunicación como profesional de enfermería; la forma de llevar a cabo el
interrogatorio será determinante al momento de identificar las causas implicadas en la aparición del
dolor (Astudillo et ál., 2009).

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Tema 2. Concepto

Según Cicely Saunders, fundadora del St. Christopher’s Hospice en 1967, los cuidados paliativos no
tienen una relación con los cuidados institucionales; sin embargo, en un momento determinado su
filosofía puede ser utilizada en diversos contextos (domicilio de la persona, institución de salud, hospicio,
etcétera).

[Cecily Saunders] [fotografía]. Tomada de http://goo.gl/zZEO7]

Saunders (2004) escribió lo siguiente:

Los cuidados paliativos se han iniciado desde el supuesto que cada

paciente tiene su propia historia, relaciones y cultura así como respeto
como un ser único y original. Esto incluye proporcionar el mejor cuidado
médico posible y poner a su disposición las conquistas de las últimas
décadas, de forma que todos tengan la mejor posibilidad de vivir bien su
tiempo.
De esta manera, los cuidados paliativos fueron definidos teniendo en cuenta no sólo el órgano
afectado, edad, tipo de enfermedad y evolución, sino que además se consideró su pronóstico para
determinar, ante todo, la prioridad de asistencia a las necesidades de la persona enferma y de la familia.

Un hábito frecuente de la época fue considerar a los cuidados paliativos como aplicables
exclusivamente en momentos de muerte inminente; sin embargo, se brindan hoy desde el período inicial
de una enfermedad de las que se catalogan como crónico-degenerativas, hasta aquellas en donde la
respuesta del paciente ha sido insidiosa y la evolución progresa a la incurabilidad. (Sepúlveda, 2005.)
Para 1987, la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica, la cual se definió como
“el estudio y gestión de los pacientes con enfermedad activa, gradual y ultra-avanzada, para la cual es
limitado el pronóstico y la aproximación del cuidado es la calidad de vida” (Dolyle, Hanks, Cherny y
Calman, 2005).

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Fue un concepto que apareció incorporado a las prácticas médicas. Sin embargo, cuando otros
profesionales de la salud (enfermeras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, etcétera), participan en
la atención de este tipo de pacientes, ellos se refieren, en su mayoría, a cuidados paliativos en lugar de
medicina paliativa, porque se entiende que la atención y el cuidado que se demanda, generalmente
requiere de una intervención multiprofesional o interdisciplinaria.

Los cuidados paliativos, en cierta manera, rompen con los paradigmas existenciales del
tradicionalismo terapéutico al desafiar aptitudes sobre ya se hizo todo lo posible, ya no está en nuestras
manos, entre otras formas de contrarrestar paulatinamente la poca respuesta de la medicina occidental
al proceso de enfermedad. En cierta manera, son una nueva forma de concebir el cuidado con un
máximo de protagonismo ofrecido por el trabajo en equipo y multidisciplinario.

Contenido

1.2 Concepto
1.2.1 Objetivos

1.2. Concepto

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en 1990 definió a los cuidados paliativos como:

El cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya

al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y
problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los
cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de vida para los
pacientes y sus familiares (WHO, 1990).
Esta definición es digna de elogio porque se centra en el paciente, destaca la naturaleza múltiple de
la condición humana e identifica la calidad de vida como su objetivo último. Igualmente, en 1988, la
OMS definió los cuidados paliativos para los niños y sus familias, destacando la importancia de los
trastornos pediátricos crónicos, así como su impacto dentro del núcleo familiar. Esta misma organización
internacional redefinió en 2002 el concepto, acentuando de una manera más directa la prevención del
sufrimiento.

Es importante destacar que, para enfermería, los cuidados paliativos no tienen que ser considerados
esencialmente diferentes de otras formas o áreas de cuidados de la salud, pues lo que se pretende es
que el equipo multidisciplinario se aproxime a los enfermos y a sus familiares con el propósito de
responder a sus necesidades físicas, psicosociales y espirituales. La enfermera es quien permanece con

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frecuencia mayor tiempo con el paciente, sin importar cuál sea su necesidad, ella debe estar preparada
no nada más desde el punto de vista físico, sino también del emocional y espiritual para cuidar a las
personas que no tienen ninguna alternativa de salir adelante con su padecimiento, la enfermera debe
saber acompañarlas hasta su muerte.

[Moribundo] [imagen]. Tomada de http://goo.gl/HJrLS

Las características de los cuidados paliativos son las siguientes:

• Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

• Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

• No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

• Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

• Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la
manera más activa posible hasta su muerte.

• Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

• Mejoran la calidad de vida del paciente.

• Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a
prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etcétera).

• Incluyen las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas
complejas.

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1.2.1. Objetivos

Los cuidados paliativos, en cierta manera, rompen con los paradigmas existenciales del
tradicionalismo terapéutico al desafiar actitudes sobre ya se hizo todo lo posible, ya no está en nuestra s
manos, entre otras formas de contrarrestar paulatinamente la poca respuesta de la medicina occidental
al proceso de enfermedad. Son, en cierta manera, una nueva forma de concebir el cuidado con un
máximo de protagonismo ofrecido por el trabajo en equipo y multidisciplinar.

Cuando las posibilidades de recuperación del enfermo se ven diezmadas por la propia historia natural
de la enfermedad, y no existen posibilidades reales de recuperación, es el momento oportuno de
encaminar el cuidado hacia el control de síntomas, apoyo emocional y espiritual, así como prestar una
comunicación efectiva con el enfermo y la familia sobre la situación que se ve venir.

El tener claros los objetivos de los cuidados paliativo significa, para el equipo multidisciplinario, una
justificación para cuidar, compartir y acompañar al enfermo en situación terminal y a su familia.

Para Cía Ramos et. ál. (2009), los cuidados paliativos: “Ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (físico,
emocional, espiritual…) de la persona que se encuentra en esta situación. Contribuyen a mejorar su
calidad de vida y la de su familia. Permiten abordar el proceso de muerte dentro del respeto a los valores
y creencias de cada persona” (p. 8).

De esta manera que se proporcionan apoyos en momentos difíciles como es la agonía, se favorece el
adiós a la vida, la familia y la separación de sus posesiones que le han dado seguridad y sentido de
pertenencia en su existencia.

Filosóficamente, el alivio del sufrimiento es el objetivo dominante de los cuidados paliativos y, en cierta
manera, para hacer cumplir este propósito es necesario tener un control de tres pilares fundamentales:

1. Comunicación

2. Control de los síntomas

3. Apoyo familiar

Avellaneda (2003) menciona que, para la OMS, los objetivos de los cuidados paliativos son los
siguientes:

1. Alivio del dolor y otros síntomas

2. No alargar ni acortar la vida

3. Dar apoyo psicológico, social y espiritual

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4. Reafirmar la importancia de la vida

5. Considerar la muerte como algo normal

6. Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible

7. Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo

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Tema 3. Seres humanos enfermos que los necesitan

Tema 4. Personal profesional que los otorga

La tendencia demográfica que presenta actualmente la población de México es de incremento del

grupo de adultos mayores propiciado, en buena medida, por el aumento sostenido de la esperanza de
vida; lo que en perspectiva dará lugar a un número mayor de personas que padecerán enfermedades
crónico-degenerativas, así como discapacidades físicas y psíquicas. Este aspecto generará, en forma
considerable, una cantidad mayor de personas que padecerán, al final de su vida, sufrimiento
acompañado en más de las veces de dolor físico y emocional de difícil manejo.

El alivio del sufrimiento en todas sus variantes, debe de ser un derecho de todos los individuos; esta
estimación conduce necesariamente al cambio del paradigma del modelo biomédico, que
tradicionalmente se ha centrado en la enfermedad, a un paradigma centrado en el cuidado, donde el
profesional de enfermería tendrá la obligatoriedad de facilitar los diferentes procesos de adaptación a la
situación del enfermo terminal, favoreciendo en un mayor grado la comunicación con el paciente y la
familia, así como el establecimiento de redes de trabajo con el equipo multidisciplinario.

La atención de los cuidados paliativos no necesariamente está dirigidos a la persona moribunda o con
algún diagnóstico de fatalidad, éstos coadyuvan al mejoramiento de los síntomas de la enfermedad que
alteran la calidad de vida. Es importante, además de trabajar con el enfermo, abordar a la familia ya
que esta, en la mayoría de las veces, se convierte en un pilar fundamental para la toma de decisiones,
además de ser la única conexión que el paciente tiene con la vida.

En muchos casos le cuesta más afrontar la muerte a la familia que al propio enfermo, motivo por el
cual el profesional de enfermería debe de estar preparado para ayudar a la familia a elaborar el proceso
de desapego, cuando se presentan este tipo de situaciones.

3. Seres humanos enfermos que los necesitan

Desde los tiempos más remotos, las diferentes sociedades han reconfortado el sufrimiento y dolor en
algunos de sus miembros, así como a las personas más cercanas a éstos. Hoy en día es una costumbre
solidarizarse de manera empática con pacientes y familiares que atraviesan por situaciones de salud que
comprometen la calidad de vida.

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[Paciente de la unidad de cuidados paliativos] [fotografía]. Tomada de

http://www.diariodeavisos.com/2011/07/la-diferencia-de-morir-en-sus-manos/

Anteriormente se pensaba que los seres humanos que requerían de cuidados paliativos eran aquellos
que estaban en estado terminal. Según el Manual de Ética del American College of Physicians, se
considera a este tipo de pacientes como: “Aquel cuya condición se cataloga como irreversible reciba o
no tratamiento, y que muy probablemente fallecerá en un periodo de tres a seis meses” (Garduño, 2009).
Hoy en día se observa que los cuidados paliativos se proporcionan a personas cuya calidad de vida se ve
alterada por el deterioro de su salud, sin importar el padecimiento que lo aqueje, ya sea cáncer, sida, VIH
o algún tipo de demencia como el Alzheimer en etapa avanzada.

El paciente en etapa terminal es totalmente dependiente del equipo multidisciplinario y de la familia;

ambos deben de estar sensibilizados para tratarlo desde las diferentes esferas, ya sea orgánica,
emocional, social y espiritual.

Los cuidados paliativos también se ofrecen a los niños que tienen leucemia y que se considera que
están en fase terminal; es decir, cuando tienen tres o más recaídas. En algunas ocasiones pueden rebasar
este tiempo e incluso sobrevivir varios años.

Los cuidados paliativos son necesarios en personas con trastornos neurológicos incurables y con
malformaciones congénitas. Aquí podría utilizarse el concepto de enfermedad incurable, avanzada o
con calidad de vida limitada. (Garduño, 2011). Personas con VIH y sida, con algún tipo de demencia,
principalmente de Alzheimer en etapa avanzada.

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[Cuidados paliativos pediátricos] [imagen] Tomada de http://goo.gl/nMWKE

Los cuidados paliativos pediátricos también son una necesidad en nuestros días para ayudar a los
niños y a su familia a manejar el proceso de vivir–morir. Para esto son necesarias ciertas estrategias que
propicien cuidados por la vida al final de la misma. “Es importante observar el modo en que la familia de
un niño o adolescente con cáncer afronta la enfermedad y la muerte, depende de muchos factores
entre los que se encuentran las experiencias previas, la estructura de las familias, su nivel de
funcionalidad, los antecedentes patológicos de los padres, entre otros” (Llantá, 2011).

Las características de los cuidados paliativos requieren de trabajo en equipo, además de que se
necesita una sólida formación profesional, ética y humana. Independientemente de que el actor
principal en estas circunstancias sea el propio paciente; no se debe olvidar que la familia es un elemento
clave en la atención del propio enfermo. Tanto ésta como los amigos más cercanos al enfermo se
pueden considerar compañeros de viaje.

El compartir tan de cerca este proceso los lleva a un sufrimiento del que difícilmente se puede
escapar. Es necesario que el profesional de enfermería explique a los familiares lo que está sucediendo, y
probablemente, lo que sucederá en un tiempo y espacio no delimitado.

La información referida es direccionada en función de cómo puede ser el proceso de muerte del
enfermo, así como la participación que se tendría en el mismo.

4. Personal profesional que los otorga

Las personas cuyos cuerpos adolecen por uno o varios padecimientos crónico-degenerativos se ven

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limitadas para realizar sus actividades de la vida diaria, tales como alimentarse, vestirse, movilizarse,
comunicar sus emociones, temores, etcétera. Necesitan estar rodeadas de personas sensibles a sus
circunstancias para que puedan satisfacer sus necesidades básicas; esto es, requieren estar rodeadas de
profesionales sensibles a sus necesidades, de manera que se les otorguen cuidados profesionales hasta el
final de la vida.

Sin embargo, se observa con frecuencia que no cuentan con la formación curricular necesaria para
desarrollar las competencias que comprenden los conocimientos, habilidades, actitudes hacia el
cuidado y comportamientos que puedan asumir y garantizar la atención de excelencia que las
situaciones demandan, como son el consuelo, la empatía y la cordialidad, para minimizar la experiencia
de sufrimiento humano, el manejo adecuado de los síntomas y la preservación de la calidad de vida de
la persona enferma y de la familia en las cuatro esferas: físicas, psicológicas, sociales y espirituales (Llantá,
2011).

Los cuidados paliativos buscan brindar el máximo posible de bienestar tanto del paciente como de la
familia, así como asegurar una calidad de vida hacia el final de la misma. Éstos se pueden otorgar tanto
en el domicilio del propio enfermo como en la institución de salud, por lo que se requiere un equipo
multidisciplinario que, de acuerdo con Miriam Israel del Centro de Cuidados Paliativos de México, IAP
(Cuidados paliativos para todos, 2012), está conformado por:

• Médico: maneja el control del dolor y los síntomas. Anticipa la posible evolución de la
enfermedad.

• Enfermero(a): capacita al paciente y a la familia en las medidas necesarias de cuidado, para

evitar el deterioro prematuro del cuerpo y prevenir complicaciones.

• -Tanatólogo(a): brinda al paciente y a la familia la posibilidad de identificar sus emociones. Los

ayuda a aceptar la enfermedad y la pérdida que ésta implica, reforzando los lazos familiares. El
paciente y sus familiares podrán reflexionar sobre la vida y entender la muerte como un proceso
natural.

• Trabajador(a) social: a través del estudio socio-económico detecta las necesidades de apoyo.
Orienta al enfermo sobre los trámites necesarios para emitir su testamento, e informa de manera
anticipada los requisitos legales necesarios al momento de la defunción.

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Médico

Trabajador
Enfermera
social
Persona
enferma
y familia

Cpnsejero
Tanatólogo
espiritual

De esta manera, la participación de la enfermería en el equipo multidisciplinario (medico, tanatólogo,

psicólogo, trabajadora social, etcétera) es sobresaliente. Ocupa un lugar privilegiado al ser la que
permanece la mayor cantidad de tiempo junto al enfermo, esto le permite identificar de primera mano
las necesidades del paciente, así como de su familia. La enfermería, en cuidados paliativos, debe tener
claramente definidos sus objetivos: ayudar a las personas a afrontar los problemas que les impiden
satisfacer sus necesidades básicas, con el fin de que puedan llevar una vida plena, así como ayudar a
obtener el mayor grado de bienestar posible dentro del contexto de la enfermedad.

El profesional de enfermería es el personal del área de la salud que tiene más contacto con el enfermo
que recibe cuidados paliativos. Al dedicar su tiempo al cuidado de este tipo de pacientes, le es fácil
identificar y detectar las necesidades biológicas, físicas y psicológicas del paciente, así como de sus seres
queridos más cercanos.

Las relaciones enfermera-paciente y enfermera-cuidador (familiar) enlazan un manejo indispensable

para una muerte digna. En su compromiso humano por proporcionar bienestar, teje una trama
interminable sobresaliente donde se imprime, de una manera intuitiva, el respeto por la vida humana.

Es la enfermera, con sus conocimientos y sus destrezas para manejar las técnicas más sofisticadas, la
que da alcance a la satisfacción del complejo e intenso manejo de este tipo de necesidades. Estas
actividades se deben desarrollar como parte del contenido enmarcado para el cuidado de los pacientes
y familia. Es preciso que, junto con el resto del equipo, se esfuerce en aliviar los problemas y facilitar los

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procesos de adaptación a la situación terminal, así como contribuir a la comunicación asertiva con el
paciente-familia-equipo.

En la mayoría de las ocasiones, la capacitación que se da a la familia evita que el resto de los
integrantes sufran de angustia, al no saber qué hacer en momentos en los que se requiera tomar alguna
decisión. De igual manera, el enfermo se ve beneficiado al mejorar su estado y al tener una ace ptación
mayor de la enfermedad.

Cuando la enfermedad avanza y la persona va sufriendo cambios que afectarán radicalmente su

vida, tales como deterioro físico, funcional, emocional, limitaciones sociales, esto le puede afectar
también en el área espiritual, pues se ve menguada su independencia y aumenta la necesidad de las
atenciones familiares. Esto es muy impactante para ellos. Ante esta circunstancia, es frecuente que se
apoyen en personas que les inspiran confianza y, muchas veces, la familia se apoyará en el personal
profesional que está a su cargo.

Para satisfacer las necesidades de comunicación y espirituales de la persona con muerte inminente y
de la familia, es necesario contar con un especialista en salud mental, tanatólogo, y quizá contactar con
un sacerdote o pastor, dependiendo de las creencias que practiquen (Garduño, 2011).

Sin embargo, hoy en día el personal está enfocado a un modelo de atención paternalista que impide
enfrentarse a situaciones donde no existe cura, pero se decanta por aliviar el sufrimiento. Esta manera de
enfocar las circunstancias puede hacer sentir derrotado al equipo que asiste a personas que no pueden
salvarse, e incluso puede surgir la culpabilidad. Sin embargo, esta manera de resolver la situación, tiene
como resultado el afectar la calidad de vida y el buen morir de la persona (Llantá, 2011).

El personal sanitario que proporcione cuidados paliativos a este tipo de personas debe estar
consciente de trabajar con personas que no se recuperarán, no se curarán a pesar de los cuidados
proporcionados, porque tienen cuerpos deteriorados por enfermedades incurables o no tratables que
muchas veces tienen la característica de la cronicidad. Esto puede desgastar física y emocionalmente a
quien la padece, así como a la familia y al personal profesional que esté a su cuidado. Sin embargo, es
imperativo cubrir las necesidades físicas, psicológicas (emocionales y de comunicación), espirituales y
sociales de la persona enferma y de la familia (Buisán, 2007).

Para los profesionales de enfermería su razón de ser es el cuidado, la calidad de vida y el confort son
las que están más cerca de la persona y quien les proporciona los cuidados. Es importante que se sienten
al lado de la persona enferma, la acompañen y se sincronicen en su ritmo, en su tiempo sin ejercer

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presión de ningún tipo, es importante que no tenga prisa para proporcionar consuelo (Bayés, 2000).

Dentro del equipo es importante incluir a un especialista en salud mental o tanatólogo. Antes y
después del fallecimiento del ser querido es necesario explorar los tipos de duelos que se estén
elaborando alrededor de las pérdidas por parte de la familia, y cómo lo expresan antes y después de la
muerte de la persona. Es aun mayormente necesario intervenir si se observa que se están elabora ndo
duelos complicados, o si existe la presencia de pacientes que manejan con gran dificultad la
incertidumbre y la angustia, que sean controladores, que tengan dificultad para expresar sus miedos a
perder su familia, perder su cuerpo por la experiencia próxima a morir, temor al dolor, a ser abandonado
y al sufrimiento físico.

Cuidar a la persona en el proceso terminal implica considerarla en la perspectiva del profesional

especialista en salud mental o tanatólogo, este ayuda a manejar, resolver y aceptar l as limitaciones, las
pérdidas y la falta de percepción de control del paciente. Todas estas experiencias de la persona
enferma ocasionan sufrimiento también a la familia, es por esto que el personal profesional está para ser
un facilitador de los procesos de adaptación, él debe abordar y ayudar en esta experiencia de vida.

El equipo multidisciplinar en los cuidados paliativos debe ser funcional, lo cual implica ser asertivo en
las decisiones que se tomen, esto es, que se coordinen con el paciente y familia para ofertar cada una
de sus habilidades y capacidades para ayudar en las necesidades de la persona enferma, sabiendo que
cada miembro del equipo tiene un objetivo común: conseguir para ellos el máximo confort o bienestar
posible hasta que les llegue el momento de la muerte; sin embargo, la responsabilidad del equipo es
seguir trabajando con la familia para ayudar a elaborar el duelo con las personas significativas (Bayés,
2000).

Una característica fundamental que debe de tener este equipo multidisciplinario es el de llevar en
todo momento una comunicación clara y abierta en el proceso del cuidado del enfermo, ya que es
precisamente esta vía la utilizada para conocer el sentir propio del paciente y su familia en situaciones en
donde se tiene tan cerca la muerte. El hacer uso de manera adecuada y oportuna de la comunicación
asegura, en una medida considerable, el saber acompañar a cada persona en sus temores y esperanzas
al depositarnos su confianza.

Se muere sin calidad de vida cuando no sabemos acompañar a las personas en los últimos días de su
vida, cuando no existe un adecuado control de dolor, cuando la tecnología se utiliza para prolongar la
agonía y el sufrimiento, cuando estamos lejos de nuestros seres queridos, cuando estamos solos porque se
vive en soledad, cuando se vive la proximidad a la muerte en silencio, en estado angustioso y depresivo

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José Cruz Rivas
Generalidades de los cuidados paliativos
Beatriz Bernal López

sin afecto de las personas que más queremos (Llantá, 2011).

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Generalidades de los cuidados paliativos

Lo que debes recordar

La palabra hospitium significa sentimiento cálido, aquello que experimenta la persona como huésped,
como era el caso de los peregrinos, a quienes se les proporcionaba descanso, siendo habitual que
estuvieran heridos o enfermos. Por ello, las actividades que comúnmente se proporcionaban en el
hospice eran: alimento y cuidados a enfermos y moribundos, a quienes se dejaban en el abandono, por
considerar que no se podía hacer nada más por ellos. En otros casos, la gente moría en sus casas sin
ninguna intervención de apoyo espiritual en la etapa final de su vida.

En Londres, 1967, en St. Christopher’s Hospice, por primera vez se observó que si los síntomas estaban
controlados, se tenía una comunicación adecuada y un acompañamiento en las esferas emocional,
social y espiritual, se lograba mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales y de sus familias. Esto
hizo que se comprendiera mejor al enfermo terminal y se lograra una sensibilización mayor hacia ellos.

En Estados Unidos y Europa los primeros hospice surgieron en los setentas, mientras que en América
Latina y México surgieron los cuidados paliativos a mediados de los noventa, en ciudades como
Guadalajara y el Distrito Federal.

En 1980, la OMS incorpora el concepto de cuidados paliativos y produce el programa de cuidados

paliativos como parte del programa de control de cáncer.

Los cuidados paliativos son una forma de procuración de cuidado ofrecido por un equipo de trabajo
multidisciplinario, cuando la persona no tiene posibilidades de recuperación debido al daño que la
enfermedad ha ocasionado. Estos cuidados suponen compartir y acompañar a la persona enferma en la
etapa terminal de su vida, así como a la familia, con el propósito de aliviar el sufrimiento.

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Generalidades de los cuidados paliativos

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