Enfoque de la Sedación Paliativa desde la Autonomía Relacional en Tiempos de

Pandemia por COVID-19

Diana Catalina Borda Restrepo

Universidad El Bosque

Departamento de Bioética

Bogotá, D.C.

Agosto 2020
Enfoque de la Sedación Paliativa desde la Autonomía Relacional en Tiempos de

Pandemia por COVID-19

Diana Catalina Borda Restrepo

Trabajo de grado para optar por el título de magíster en Bioética

Asesor temático

Boris Julián Pinto

Asesores Metodológicos

Hernando Clavijo

Jhonatan López

Universidad El Bosque

Departamento de Bioética

Bogotá, D.C.

Agosto 2020

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 Agradecimientos

Agradezco a mis profesores de maestría, quienes con generosidad, esmero y comprensión

me han transmitido conocimiento para ayudarme a llegar al punto en el que me encuentro.

Asimismo, le doy gracias a mis tutores, Dr. Pinto, Dr. Clavijo y Dr. López por su compromiso,

dedicación y paciencia

3
 Dedicatoria

Esta tesis la dedico a mi amado esposo e hijo quienes son el motor de mi vida.

4
 Tabla de contenido

Resumen ..................................................................................................................................... 6

1 Introducción ............................................................................................................................. 7

2 Planteamiento del problema .................................................................................................... 9

3 Pregunta de investigación: ..................................................................................................... 11

4 Objetivos ................................................................................................................................ 11

4.1 Objetivo general ............................................................................................................. 11

4.2 Objetivos específicos...................................................................................................... 11

5 Marco teórico ......................................................................................................................... 11

5.1 Ética del cuidado y vulnerabilidad ................................................................................. 11

5.2 Autonomía relacional ..................................................................................................... 13

5.3 Decisiones compartidas .................................................................................................. 15

5.4 Sedación paliativa: una decisión difícil .......................................................................... 16

5.5 La pandemia por COVID-19 .......................................................................................... 19

6 Metodología ........................................................................................................................... 23

7 Caso tipo ................................................................................................................................ 26

7.1 Desarrollo del caso ......................................................................................................... 30

7.1.1 Curso de acción óptimo. ......................................................................................... 34

7.1.2 Identificación del marco normativo. ....................................................................... 34

7.2 Análisis ........................................................................................................................... 35

8 Conclusiones ......................................................................................................................... 38

9 Referencias ............................................................................................................................ 40

5
 Resumen

La pandemia por SARS-CoV-2/COVID-19 ha generado una disrupción en la manera en la

que tradicionalmente se ofrecía el cuidado paliativo. La muerte en soledad, el aislamiento o la

experiencia de abandono son situaciones que contribuyen a que las decisiones finales de la vida

se tornen más complejas, especialmente cuando se trata de iniciar sedación paliativa para el

control de síntomas refractarios en pacientes gravemente enfermos en fase agónica. En el caso

específico de la pandemia han surgido casos donde los pacientes, con rápido deterioro clínico, no

han podido ver a su familia para hacer su respectiva despedida y elaborar así el duelo. En este

contexto, se propone que la autonomía relacional proporciona un marco de referencia a la hora

de tomar decisiones difíciles, como la de iniciar sedación paliativa, en tanto que reconoce al

individuo como un ser inmerso en un contexto social, vulnerable, frágil, capaz de sufrir y que no

está exento de la finitud de la vida. Conforme a esto, la autonomía relacional destaca la ética de

corresponsabilidad profesional y reconoce el papel fundamental de la familia como factor

determinante a la hora de tomar decisiones difíciles.

Palabras clave: bioética, autonomía relacional, autonomía personal, cuidados paliativos,

sedación profunda, infecciones por coronavirus.

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 1 Introducción

A pesar de que el desarrollo tecnocientífico en medicina ha logrado avances inimaginables,

muy pocas veces los médicos pueden curar; casi siempre buscan aliviar. En su libro Querer

cuidar Cortina (2013) destacó la vulnerabilidad de los seres humanos y de todos los mamíferos,

y como un rasgo fundamental en ellos afirmó que son seres predispuestos a cuidar de ellos

mismos y de otros. En este terreno se halla la medicina paliativa, en tanto que se trata del

cuidado activo e integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo y,

por ende, presentan numerosos problemas o síntomas intensos que ocasionan un gran impacto

emocional en el paciente y la familia (Secpal, 2014). Su máximo interés se concentra en el

control de síntomas (dolor, náuseas, disnea, vomito) y en los problemas psicológicos, sociales y

espirituales que subyacen de enfermedades que impactan la calidad de vida en los pacientes. De

esto se deduce que el objetivo principal de este enfoque de atención médica consiste en

promover la mejor calidad de vida posible mediante el control sintomático y acompañamiento

interdisciplinario de todas las esferas biopsicosociales que componen la unidad paciente-familia.

Sin embargo, existen vacíos de evidencia científica en el campo de la medicina paliativa, lo

cual provoca situaciones de incertidumbre sobre las decisiones finales (cuidados) en la vida de

un paciente. En el contexto del cuidado paliativo, las decisiones médicas se enmarcan en la

autonomía tradicional, desde la perspectiva principialista de Beauchamp y Childress (1999), el

médico informa las alternativas terapéuticas permitiéndole al paciente escoger tomar una

decisión autónoma. Desde otra perspectiva, la autonomía tradicional no tiene en cuenta la

interdependencia del sujeto y el factor relacional, puesto que considera al sujeto como un ser

racional, capaz de tomar decisiones sin importar cuán difíciles sean.

7
 La visión liberal de la autonomía por excelencia se refiere a la autonomía como la facultad de

elegir libremente un plan de vida. John Stuart Mill, por ejemplo, consideró que esta libertad era

la capacidad de llevar a cabo su vida como un agente moral con autodeterminación y que la

única razón válida que justificaba la intervención del Estado en las decisiones autónomas de un

individuo era si había daño a terceros (Delgado, 2012). Desde otro ángulo de estudio, la teoría de

racionalidad de Kant consideró que una persona era realmente autónoma si elegía coherente y

racionalmente sus decisiones de vida lejos de influencias externas. Según el filósofo, el respeto a

la autonomía constituía un principio moral básico. De manera que, si un agente moral es

autónomo, entonces es responsable de sus decisiones y las consecuencias derivadas de estas

(Singer, 1995).

Este individualismo liberal ha sido fuertemente criticado desde el feminismo y, sin duda, poco

tiene que ver con la realidad diaria. Especialmente en el ámbito paliativo no reconoce al sujeto

como un ser social que está inmerso en relaciones interpersonales, con emociones y factores

como la etnia, clase social y el género que influyen, de una u otra manera, en la autonomía del

paciente. De acuerdo con esto, la enfermedad condiciona un estado de vulnerabilidad en el que

el paciente es aquejado por su situación y, por lo mismo, las decisiones que tome están

influenciadas por aquellos con quienes se relaciona.

8
 2 Planteamiento del problema

Los pacientes que se encuentran en cuidado paliativo a menudo experimentan múltiples

problemas (infecciones, dolor, delirium, disnea, sufrimiento) que llevan al equipo médico a

tomar decisiones difíciles; escenarios en los que la tensión entre equipo médico, familia y

pacientes genera una alta carga de responsabilidad y compromiso. Según, Karl Jaspers como se

citó en Gracia (2008), estas situaciones límite (sufrimiento, suspender o no iniciar tratamientos,

culpa, muerte, eutanasia, sedación paliativa) son aquellas que trascienden más allá de la moral

cotidiana, superficial, legalista y ponen a prueba lo verdaderamente moral. En este sentido,

Jaspers afirmó que solo en estas situaciones “se constituye el hombre en una realidad profunda y

verdaderamente moral” (p. 23).

Naturalmente, en medicina la incertidumbre ‒puesto que es frecuente tomar decisiones bajo

algún grado de inquietud‒ es un elemento inevitable tanto en la ética como en la clínica. “El

elemento básico de la formación clínica no es otro que el aprendizaje de la toma de decisiones

inciertas pero racionales” (Gracia, 2008, p. 11); así pues, estas decisiones pueden ser de dos

tipos: de carácter técnico y de carácter ético (Gracia, 2008). No obstante, este mismo autor

aseveró que, con el objetivo de hacer una práctica clínica de calidad, la técnica debe ir

acompañada de una correcta toma de decisiones morales por parte del personal médico.

Dentro del marco del cuidado paliativo, no es infrecuente que las decisiones respecto a retirar,

iniciar o no comenzar tratamientos específicos sean compartidas con la familia; esto debido a las

grandes influencias que ejercen las relaciones interpersonales en cada ser humano. Llegado a

este punto, es necesario destacar que la presente investigadora durante su carrera profesional

como paliativista se ha enfrentado a múltiples situaciones en las cuales ha debatido esa angustia

moral entre dos lealtades, por un lado, el paciente y, desde el otro lado, la familia.

9
 En vista de esto, se propone que la autonomía relacional proporciona un marco de referencia

para la toma de decisiones compartidas en cuidado paliativo, debido a que reconoce al individuo

como un ser inmerso en un contexto social, vulnerable, frágil, capaz de sufrir y que no está

exento de la finitud de la vida. De acuerdo con esto, la autonomía relacional destaca la ética de

corresponsabilidad profesional y, asimismo, declara el papel fundamental de la familia como

factor determinante a la hora de tomar decisiones difíciles.

Con el fin de explicar en detalle la comprensión de la autonomía relacional, se examinan los

orígenes de la ética del cuidado y la transversalidad de esta en el cuidado paliativo como parte

fundamental de la relación médico-paciente y el vínculo de ayuda. Además, con la idea de

estructurar mejor el análisis de la importancia de la autonomía relacional en el paciente paliativo,

se alude al concepto de vulnerabilidad como rasgo inherente a todos los seres humanos, pero

especialmente de aquellos enfermos de gravedad.

A manera de ilustrar todo lo explicado se utiliza un caso creado que reúne las vivencias

personales y la experiencia de la presente investigadora como paliativista durante su práctica

clínica; cabe mencionar que no corresponde a un paciente en específico. El análisis del caso

propuesto se desarrolla siguiendo el método de Diego Gracia. Justo es decir que esta

metodología promueve la deliberación en torno a los conflictos de valores y, a su vez, busca

llevar al lector a un curso intermedio de acción, incorporando una dimensión más axiológica de

los conflictos éticos y los valores en conflicto.

10
 3 Pregunta de investigación:

¿Cómo interpretar la contribución de la autonomía relacional en la situación límite de la

sedación al final de la vida en tiempos de pandemia por COVID-19?

4 Objetivos

4.1 Objetivo general

Interpretar la práctica de la sedación paliativa desde la perspectiva de la autonomía relacional

en tiempos de pandemia por COVID-19.

4.2 Objetivos específicos

1. Describir la contribución de la autonomía relacional en la práctica de la sedación paliativa

desde la teoría.

2. Identificar los desafíos bioéticos de la sedación paliativa en el contexto de la pandemia

por COVID-19.

3. Analizar la autonomía relacional a partir del análisis de un caso tipo de sedación paliativa

en el marco de la pandemia por COVID-19.

5 Marco teórico

5.1 Ética del cuidado y vulnerabilidad

En primera instancia, la ética del cuidado proporciona un marco conceptual en el que se puede

desarrollar el concepto de autonomía relacional (Delgado, 2012). Esta se trata de una corriente

filosófica desarrollada especialmente por mujeres que proceden de las profesiones de ayuda.

11
 En los años sesenta se conoció una de las principales propuestas realizadas por Gilligan

(2013) en la que argumentó a favor de una noción alternativa de moralidad, planteando

diferentes cuestiones relativas a formas de poder y subordinación u opresión. Es más, insistió en

la importancia de tener en cuenta las influencias sociales, culturales, tradiciones y valores

alternativos como la empatía, solidaridad, la compasión y el cuidado (Delgado, 2012).

A primera vista, la ética del cuidado no es esencialista, las observaciones sobre el género y la

moral, así como la creación de confianza, sensibilidad, empatía y comunicación no pretenden ser

condiciones exclusivas de un determinado género (Caro, 2012); esta línea de acción refleja, de

manera diferente, el proceso de razonamiento moral tanto en hombres como en mujeres, el cual

varía de acuerdo con los valores que se prioricen. De esta manera, Gilligan (2013) explica como

la construcción de roles establecidos socialmente, intervienen en un ideal de mujer que se

preocupa más por los demás y que, asimismo, tiene mayor capacidad emocional y sensibilidad.

Conviene distinguir que la ética del cuidado atiende al concepto de autonomía considerando

los aspectos relacionales de los individuos y, al mismo tiempo, reconociendo la responsabilidad

del cuidar del otro como ser vulnerable. Dentro de este contexto, Gilligan (2017) aseguró que

“vivimos en un mundo cada vez más consciente de la realidad de la interdependencia y del

precio que acarrea el aislamiento. Sabemos que la autonomía es ilusoria‒las vidas de la gente

están interrelacionadas” (p.44).

En el curso de esta búsqueda, la ética del cuidado no solo resalta las actividades propias y

actividades relacionales del cuidado (escuchar, prestar atención, responder con integridad y

respeto) (Gilligan, 2013), sino que también coincide con las características necesarias para dar un

trato humanizado a los requerimientos multidimensionales del paciente. Sin duda, esta situación

12
establece un sentido de reciprocidad que favorece los vínculos sociales y la calidad de vida

(Caro, 2012).

En este orden de ideas, el fundamento de cuidar surge a partir de la experiencia de la

vulnerabilidad. Este concepto proviene del latín vulnus (herida), de esto se inquiere que no es un

componente exclusivo de algunas personas, sino más bien un rasgo común de la condición

humana (Mackenzie, Rogers y Dodds, 2014). En tal caso, la posibilidad de enfermar y la

posibilidad de morir es lo que reclama el cuidado. Por ende, la vulnerabilidad en el enfermo ‒a

mayor indefensión deben necesitarse más cuidados‒ exige de un profesional capacitado en la

anticipación, prevención y responsabilidad a la hora de tomar decisiones.

5.2 Autonomía relacional

El concepto de autonomía relacional nació a partir de la bioética feminista como crítica a la

autonomía liberal tradicional. Desde la bioética feminista se insiste en la importancia que tienen

los vínculos sociales en la naturaleza del desarrollo del sujeto. Con base en lo anterior, resulta

oportuno analizar la propuesta de autonomía relacional desarrollada por Mackenzie y Stoljar

(2000). En primer lugar, las autoras relacionaron al enfermo no solo como un sujeto autónomo,

sino también como un ser vulnerable en el que la toma de decisiones compartida, entre el

enfermo y el profesional de salud, son garantes de su capacidad de autodeterminación

(Mackenzie y Stoljar, 2000). De este planteamiento se deduce que las autoras pretendieron

trasladar el concepto de autonomía relacional a un concepto más realista, según se menciona a

continuación:

Las perspectivas de autonomía relacional se basan en una convicción compartida de que

las personas están inmersas en la sociedad y que las identidades de los agentes se crean

dentro de un contexto de relaciones sociales y gracias a interacciones sociales complejas

13
 como la raza, clase, género y etnia. Por consiguiente, el enfoque relacional está centrado

en analizar las implicaciones de la dimensión intersubjetiva y social de la individualidad

y la identidad, para las concepciones de autonomía individual y agencia moral y política.

(Mackenzie y Stoljar, 2000, p. 4)

De igual modo, sostuvieron que es fundamental evaluar la sociedad como influencia en la

composición del individuo para comprender el grado de autonomía que posee. Por lo tanto, no es

suficiente que el profesional de salud explique los objetivos de un tratamiento, riesgos y efectos

secundarios, sino que debe asumir una postura más activa de responsabilidad en el marco de un

vínculo de ayuda con el paciente y su familia. Todo lo anterior con el fin de asegurar que se den

las condiciones mínimas requeridas para tomar una decisión realmente autónoma (Mackenzie y

Stoljar, 2000).

Desde entonces, Gómez, Maeseneer y Gastmans (2019) afirmaron que la autonomía

relacional surge como concepto clave en la bioética contemporánea y la ética del final de la vida

en particular; de ahí que se cuestione cada vez más la interpretación individualista de la

autonomía conocida tradicionalmente, tal como lo señaló Riechmann como se citó en Delgado

(2012):

El sujeto moral que insistentemente se toma como referencia en las reflexiones sobre

ética se corresponde a un sujeto continua y constantemente racional, sin discapacidades

dignas de mención, con buena salud y libre de alteraciones, un concepto de persona que

tiene poco que ver con los seres humanos que somos. (p. 24)

Desde ese punto la resignificación de la autonomía pretende influir en los cambios en la

relación médico-paciente y, dentro de este contexto, enmarcar el cuidado del paciente dentro de

14
un principio de corresponsabilidad en el que se consideran otros valores como compasión,

esperanza, confianza, empatía, solidaridad y responsabilidad.

Conforme lo señala la autonomía relacional, para comprender y respetar la autonomía del

paciente es imprescindible asociar al paciente como un ser relacional que vive en sociedad,

constante e inevitablemente, y, por lo mismo, está inmerso en un contexto social y familiar

(Mackenzie y Stoljar, 2000). En definitiva, la autonomía relacional reflexiona sobre la autonomía

desde la complejidad del ser humano, en tanto lo considera como un sujeto autónomo y

vulnerable con relaciones que afectan tanto en lo positivo como en lo negativo (Delgado, 2012).

Lo anterior quiere decir que el reconocimiento de la vulnerabilidad profundiza más allá de la

consideración de un individuo con independencia racional, para ahora identificar y examinar las

influencias del entorno social, cultural, histórico, de tradiciones y valores al momento de tomar

elecciones (Delgado, 2012).

Por lo expuesto en este apartado, se infiere que la autonomía relacional proporciona un marco

de referencia para analizar, desde otra perspectiva, la capacidad de autodeterminación de los

pacientes y la participación en la toma de decisiones de sus seres queridos y equipo médico.

Claro está, sin desconocer que este proceso es dinámico durante la atención médica.

5.3 Decisiones compartidas

El modelo paternalista en tiempos de Hipócrates y Galeno consideraba al médico como un

sujeto capaz de tomar decisiones respecto a la salud de sus pacientes, debido a que este tenía los

saberes necesarios para realizar diagnósticos y tratamientos, e ignoraba por completo las

preferencias y necesidades de los pacientes. En el otro extremo se ubica el modelo de decisión

informada que opera cuando el profesional se limita a exponer al paciente algunas opciones, por

ejemplo: alternativas terapéuticas existentes, posibles cursos de acción y resultados esperados.

15
En este tipo de atención se espera que el paciente evalúe según sus valores y expectativas la

mejor elección que se ajuste a sus preferencias. Desde otra perspectiva, el modelo de decisiones

compartidas adopta un curso de acción intermedio. Esto quiere decir que las decisiones se toman

de forma conjunta entre el equipo médico, el paciente y la familia, una vez se cuenta con la

información suficiente y necesaria para tomar dicha decisión (Delgado, 2012).

Naturalmente, cuando se trata de elegir un elemento (iniciar, no iniciar, retirar) que afecta

directamente al paciente, emergen conflictos de decisión y sentimientos encontrados

(incertidumbre, preocupación, vacilación, cuestionamiento de valores personales y angustia). Por

esta razón, la representación más clara de la autonomía relacional se refleja en la toma de

decisiones compartidas, puesto que, en situaciones límite, la decisión es abrumadora para el

entorno en general (paciente, familia y equipo médico).

En relación con eso, O'connor y Jacobsen (2002) definieron el conflicto decisional como la

incertidumbre acerca de cuál opción escoger cuando las diferentes alternativas traen consigo

riesgos, pérdidas o desafíos a los valores de la vida personal (especialmente en lo referente a un

conflicto de salud o personal, relaciones familiares, trabajo o finanzas, entre otros).

Los factores que contribuyen al conflicto decisional provienen de dos fuentes: 1) de la propia

decisión en la que es necesario ponderar los riesgos y beneficios; y 2) de factores externos que

rodean una decisión difícil, como la falta de información, conflictos de valores, expectativas no

realistas e influencias externas de la familia (Mendoza et al. 2006).

5.4 Sedación paliativa: una decisión difícil

Como se ha mencionado, el cuidado paliativo trata al hombre desde una visión holística,

debido a que presta atención a la totalidad de la experiencia humana en los sentidos (física,

16
emocional, espiritual y social) y en los momentos más vulnerables del ciclo de la vida como lo es

la muerte. En relación con esto es frecuente que el equipo médico tome decisiones bajo cierto

grado de incertidumbre cuando no existe certeza sobre los resultados clínicos. En este contexto,

la indicación médica de un tratamiento o examen diagnóstico depende de la proporcionalidad de

la medida en función del pronóstico y el balance riesgo-beneficio de esta; claro está, sin olvidar

que el principal objetivo es conseguir el mayor bienestar posible.

Antes de seguir conviene hablar de los síntomas refractarios ‒que suelen ocurrir en las últimas

semanas o días de vida de los pacientes‒, estos aluden a los síntomas severos, incontrolables e

intolerables que no se pueden reducir a pesar de recibir un tratamiento óptimo dirigido. Estos

causan padecimiento intenso en el paciente y persisten a pesar del manejo agresivo con

diferentes líneas terapéuticas a dosis óptimas. “Por tanto, la sedación se plantea como una

medida terapéutica paliativa en el sujeto con enfermedad terminal [en fase agónica] y con

sufrimiento desproporcionado cuando los demás tratamientos han mostrado ser ineficaces”

(Sánchez, y Cuervo, s.f., p. 10).

En definitiva, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos — Secpal señaló que, en este

proceso final de la enfermedad, la sedación paliativa consiste en “la administración deliberada de

fármacos en las dosis y combinaciones requeridas” para aliviar los síntomas físicos y/o

psicológicos (como se citó en Sánchez, y Cuervo, s.f., p. 21). Todo lo anterior con el objetivo de

disminuir el estado de conciencia del paciente que sufre, cuya muerte se prevé muy próxima,

usualmente en horas o días.

De acuerdo con Cherny y Radbrunch (2009) la sedación paliativa se puede clasificar según

criterios de temporalidad e intensidad. A continuación, se explican detalladamente:

 Según la temporalidad.

17
 o Continua: los medicamentos sedantes se administran en infusión continua para

conseguir disminución del estado de conciencia de manera permanente.

o Intermitente: los medicamentos sedantes se administran a intervalos de tiempo regulares

para lograr periodos de alerta del paciente.

 Según su intensidad.

o Superficial: es aquella en la que se utiliza la dosis mínima requerida para permitir el

control de síntomas sin alterar el estado de alerta del paciente.

o Profunda: se busca reducir por completo el estado de conciencia del paciente.

En el caso específico de infección por COVID-19 se recomienda iniciar sedación paliativa

“tras haberse aplicado los tratamientos habituales en un plazo de tiempo razonable” (p. 14);

asimismo, “en el caso en que el paciente esté consciente y competente para la toma de

decisiones” (p. 14), se debe solicitar su consentimiento informado. Habría que decir también que,

“antes de realizar el procedimiento, es de suma importancia que la familia esté adecuadamente

informada del deterioro clínico, ya sea a través de llamada telefónica o videollamada por parte

del equipo médico tratante” (Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos [ACCP], 2020, p.

14). En cuanto al tipo de sedación paliativa la ACCP recomienda que en el caso específico de

disnea se inicie con la sedación paliativa continua.

Aunque la sedación paliativa no busca alterar el curso de la muerte, sí puede presentarse el

principio del doble efecto de la licitud ética de la acción, es decir, cuando ocurren efectos no

deseados. En este contexto, el uso de medicamentos depresores del sistema nervioso central

podría llegar a potenciar la depresión respiratoria y acelerar el proceso de muerte. No obstante,

hasta la fecha no hay evidencia suficiente que demuestre esta premisa (Cherny, 2014).

Igualmente, cabe señalar que el conflicto decisional que antecede la sedación paliativa reside en

18
que es previsible que la muerte ocurra durante el periodo de la sedación, siendo esta una de las

principales causas de angustia moral e incertidumbre tanto en el equipo médico como en la

familia.

En el caso específico de un paciente en situación de fin de vida con síntomas físicos o

psicológicos refractarios con indicación de sedación paliativa, el equipo médico debe abordar al

paciente y su familia para socializar la información acerca del estado de la enfermedad,

pronóstico, alternativas y objetivos terapéuticos. Lo anterior hace parte indispensable del proceso

de consentimiento informado, base fundamental en el ejercicio constante de comunicación

bidireccional enmarcado en el principio de corresponsabilidad para permitir al paciente y su

familia tomar una decisión verdaderamente autónoma.

De lo anterior se concluye que la autonomía relacional proporciona un marco de referencia al

momento de la elección de iniciar la sedación paliativa en cualquier escenario clínico. Se trata de

una decisión trascendental que requiere de un rol activo de la familia y el equipo médico, en

tanto que, como es bien sabido, naturalmente genera preocupación al entorno (pacientes,

familiares y cuidadores). La decisión radica en la confrontación con la realidad de la muerte, la

responsabilidad de la vida de otro y la existencia de incertidumbre con respecto al futuro. El ser

testigos de la disminución en la conciencia del paciente produce miedo y angustia, no tanto por

el sufrimiento del enfermo, sino por el propio. En este sentido, la autonomía relacional es

transversal a todos, debido a que la muerte está inmersa en una dimensión intersubjetiva que

dinamiza la vida misma de los supervivientes e irremediablemente deja un vacío en ellos.

5.5 La pandemia por COVID-19

A finales del año 2019 se identificó una nueva variante de coronavirus (SARS-CoV-2)

causante de la enfermedad COVID-19, la cual se ha extendido por todo el mundo, configurando

19
una de las pandemias más importantes en la historia de la humanidad. Sus manifestaciones

clínicas varían desde un simple resfriado hasta cuadros de neumonía graves con síndrome de

distrés respiratorio, shock séptico y muerte. En respuesta a la pandemia declarada por la

Organización Mundial de la Salud (OMS), Colombia declaró la emergencia sanitaria el 11 de

marzo del 2020 (Ministerio de Salud y Protección Social, 2020a). Ante el incremento de casos

positivos como de muertes por COVID-19, el Gobierno nacional tomó medidas drásticas de

confinamiento y aislamiento de la población para prevenir la propagación del virus y evitar el

colapso de los servicios de salud.

En condiciones normales, el equipo médico trabaja con las personas de manera

individualizada, teniendo en cuenta sus preferencias y valores (Observatori de Bioètica i Dret

[OBD], 2020). Sin embargo, en la situación extrema de pandemia que se presenta en la

actualidad se aplica una atención dirigida a la crisis basada en la justicia distributiva y la

asignación adecuada de recursos, como lo señaló la Sociedad Española de Medicina Intensiva,

Critica y Unidades Coronarias — SEMICYUC (2020), es decir, se maximiza el beneficio global

de la población. Ahora bien, es necesario que el equipo médico continúe en la búsqueda activa de

tratamientos que prevengan y alivien el sufrimiento sin abandonar al paciente en ningún

momento. Paralelamente, comunicar durante todo el proceso las medidas adoptadas respetando

el deber de transparencia, derecho a la información y autonomía del paciente.

Ante una posible situación en la que aumente la demanda de cuidados intensivos y esta

sobrepase la oferta, se han establecido protocolos de triaje para ingresar a los pacientes a la

Unidad de Cuidados Intensivos — UCI (SEMICYUC, 2020). Estos protocolos son:

20
  Prioridad 1: serán pacientes críticos inestables. Necesitan monitorización y tratamiento

intensivo que no puede ser proporcionado fuera de la UCI (ventilación mecánica

invasiva, entre otros).

 Prioridad 2: estos precisan monitorización intensiva y pueden necesitar intervenciones

inmediatas. Son pacientes que no estarán ventilados de forma invasiva, pero con altos

requerimientos de oxigenoterapia.

 Prioridad 3: son pacientes inestables y críticos que tienen pocas posibilidades de

recuperarse a causa de su enfermedad de base o de la aguda. Pueden recibir tratamiento

intensivo para aliviar su enfermedad aguda, pero también establecer adecuación del

esfuerzo terapéutico.

 Prioridad 4: pacientes en quienes el ingreso no está indicado debido a un beneficio

mínimo o improbable. Casos en los que el sujeto padece una enfermedad terminal e

irreversible que hace inminente su muerte. (p. 8)

Cabe mencionar que, en casos de crisis, los pacientes clasificados en las categorías 3 y 4 no

son candidatos para ingresar a UCI.

En circunstancias en las que el paciente es candidato a adecuación del esfuerzo terapéutico,

retirada de tratamientos o al no inicio de estos, se recomienda consultar al servicio de cuidados

paliativos (Fernández et al., 2020) para procurar la continuidad de los cuidados del paciente,

prevenir y paliar el sufrimiento, fomentar la valoración global incluyendo su grupo familiar y

evaluar si existen voluntades anticipadas en aras de realizar una planificación compartida e

informada de la atención médica, tanto con el paciente como en su familia.

La pandemia por SARS-CoV-2 o COVID-19 ha generado una disrupción en la manera como

se ofrecía el cuidado paliativo. El aislamiento para evitar el contagio ha limitado la manera en la

21
que las familias y el equipo médico se comunican con los pacientes. Sin duda, las caricias, el

tacto y el contacto visual han sido desplazadas por las llamadas telefónicas, videollamadas,

mensajes de voz, etc.

Pese a todos los pronósticos actuales, el rol del cuidado paliativo durante la pandemia es

fundamental para recobrar el proceso de cuidar al paciente en todas sus dimensiones (física,

emocional, espiritual y familiar). En definitiva, el propósito se basa en ayudar al paciente a tener

una muerte lo más humanizada y confortable posible. Parece perfectamente claro que esta

necesidad de cuidado trasciende más allá de una simple atención médica, tratamientos y

resolución de problemas. Se trata de reconocer al paciente como un ser humano con miedo,

incertidumbre, sufrimiento y relacional. Además, esto también implica considerar el entorno

familiar como una parte fundamental, puesto que, naturalmente, la muerte de un ser amado trae

consigo diversas reacciones emocionales durante el proceso de duelo (incredibilidad, tristeza,

miedo y rabia, hasta llegar a la aceptación).

Esta situación excepcional provocada por la pandemia SARS-CoV-2/COVID-19 ha

transformado las vivencias. Ahora se presentan casos de muertes imprevistas en donde ni el

paciente ni la familia pueden iniciar un proceso de duelo anticipado; lo que ocasiona que se

generen grandes cambios en la dimensión social de la despedida. En este mismo sentido, al

limitarse los procesos de cierre y los rituales de despedidas, expresiones fundamentales que

validan el dolor y el sentimiento de pérdida, dificultan la elaboración de un duelo normal.

Incluso, la creación de un vínculo entre el equipo médico y la familia es realmente difícil, puesto

que para los familiares es complicado confiar en alguien con quien no se tiene un contacto

directo. Un ejemplo de esto es el aislamiento que ha provocado que las hospitalizaciones

22
transiten en soledad y dificulten la comunicación entre el equipo médico con el paciente y su

familia.

Relacionado con las circunstancias referidas, es imprescindible tomar en cuenta la autonomía

relacional al informar y tomar decisiones sobre la salud de los pacientes, especialmente en

periodos de crisis en los que aparecen nuevos desafíos asociados al cuidado de la salud.

6 Metodología

El presente trabajo es un ensayo interpretativo que propone el análisis de un caso tipo que

permita identificar posibles conflictos bioéticos presentes en la práctica de la sedación paliativa

en el contexto de la pandemia por COVID-19; el caso hipotético está estructurado para que

suceda en una institución de tercer nivel de complejidad en Bogotá. Cabe señalar que este ha

sido diseñado a partir de experiencias profesionales personales y de la revisión de la literatura

sobre el tema, sin referencia a ninguna persona identificable.

Ahora bien, este caso se desarrolla con estrategias de la medicina narrativa a partir de la teoría

de la autonomía relacional desarrollada por Mackenzie y Stoljar (2000). Esta contribuye a validar

la historia y a reconocer la singularidad del paciente, con el fin de empatizar con él por medio de

un interés auténtico y de la preocupación que pueda surgir al acercarse a la experiencia de la

enfermedad (Zaharias, 2018; y Charon, 2001). Basado en ello se consultó la literatura que versa

sobre el tema en la base de datos PubMed, para lo cual se utilizaron las siguientes palabras clave:

bioética, autonomía relacional, autonomía personal, cuidados paliativos, sedación profunda,

infecciones por coronavirus.

Con el fin de realizar el análisis del caso se propone el empleo de la metodología deliberativa

propuesta por Gracia (2006; 2008), la cual formula la articulación de cuatro elementos necesarios

23
para la comprensión, el análisis y, cuando es posible, la resolución de los conflictos de valores en

el ámbito clínico. A continuación, se explica con más detalle:

1. La identificación de los hechos relevantes del caso.

2. La identificación de los valores en conflicto.

3. La identificación de los deberes (o cursos de acción).

4. Pruebas de consistencia y toma de decisión.

Según Gracia (2014), cada uno de estos elementos se correlaciona con las distintas

habilidades funcionales necesarias para el despliegue del proyecto humano:

1. La identificación de los hechos relevantes del caso: se corresponde con la actividad

intelectiva, con el razonamiento lógico-analítico que permite al ser humano percibir y

categorizar las propiedades físicas de los fenómenos.

2. La identificación de los valores en conflicto: se vincula con el despliegue de los recursos

afectivo-sentimentales que establecen el proceso de estimación emocional de tales

fenómenos, según lo cual, el ejercicio de valoración corresponde a un proceso cognitivo

que relaciona emociones y sentimientos necesarios para la estimación de la realidad en

categorías estéticas (bello, feo), utilitarias (útil/inútil) y morales (bueno/malo).

3. La identificación de los deberes (o cursos de acción): esta dimensión práctica u operativa;

se añade valor a los hechos dados, por medio de una decisión fundada en la deliberación

sobre los valores en conflicto. Finalmente, el marco normativo

4. Prueba de consistencia y toma de decisión: la decisión final debe ser responsable, prudente

y argumentada públicamente. Aplicada la prueba de legalidad sirve para que estas estén

enmarcadas dentro de la ley.

24
 En correspondencia con lo anterior, la metodología deliberativa reconoce que los valores no

son objetivos ni universales (Gracia, 2008). Por ende, propone la articulación de un enfoque

principialista que exige la especificación y ponderación de los principios, valores y obligaciones

morales en conflicto, al tiempo que promueve la incorporación de las virtudes en los procesos de

toma de decisiones mediante el procedimiento narrativo (Gracia, 2008). Asimismo, está en la

búsqueda de decisiones prudentes que lesionen, en la menor medida posible, las obligaciones

morales en conflicto. De acuerdo con esto, Rodríguez, Sánchez y Pinto (2016) lo explicaron de la

siguiente manera:

 Primer enfoque: afirma la necesidad de una fundamentación racional de los fenómenos

morales. En este sentido, aplica una lógica deductiva a partir de la consideración de

principios en conflicto y ofrece un marco procedimental para los procesos de toma de

decisiones ante conflictos de valores.

 Segundo enfoque: enfatiza la dimensión subjetiva-afectiva de tales fenómenos. Además,

demanda una lógica inductiva a partir del reconocimiento de las características particulares

de las historias vitales en medio de las cuales se configura el problema moral, así como de

las perspectivas subjetivas de los actores involucrados. Incluso, afirma la relevancia de los

hábitos, las actitudes y las virtudes de los actores morales.

Como lo sugirió Gracia (2008), antes de considerar los dos enfoques como rivales, estos

deben ser entendidos como complementarios en la procura de una decisión prudente. En tal

sentido, el análisis del caso propuesto aborda las dos dimensiones enunciadas: la identificación

de los principios (o valores) en conflicto y el reconocimiento de las razones subjetivas que

expresan los actores involucrados en la historia relatada. Todo lo anterior para fundamentar sus

25
decisiones morales concretas dentro de un proceso deliberativo que procura, cuando esto es

posible, articular un conjunto de decisiones morales compartidas y prudentes.

7 Caso tipo

Bogotá, Colombia, abril 2020.

Hernán es un paciente de 59 años quien está casado con Martha de 55 años, de desde hace 25

años. En común tienen dos hijos: Juan Camilo de 28 años y María José de 19 años.

A Hernán hace aproximadamente dos meses le diagnosticaron colangiocarcinoma con

compromiso hepático metastásico inoperable. Se encontraba en plan de iniciar quimioterapia con

intención paliativa, sin embargo, en el último control, su oncólogo decidió dar una espera al

inicio de quimioterapia, debido a que su funcionalidad y estado nutricional se habían deteriorado

rápidamente. Había perdido alrededor de 15 kg de peso, comía poco, presentaba dolor abdominal

constante y pasaba más del 50 % del tiempo en cama (ECOG 3, IK 50 % Palliative prognostic

Index 12.5, SOFA 15 riesgo de mortalidad > 80 %).

Durante el tiempo que estuvo en casa recibió visitas de familiares procedentes de Italia. A los

pocos días, empezó a presentar escalofríos, fiebre, tos, cefalea intensa y dolor generalizado, por

lo cual fue llevado al servicio de urgencias donde realizan exámenes, documentando infección

por SARS-CoV-2. En este mismo proceder, sus hijos y esposa fueron tamizados y resultaron

negativos para COVID-19.

A Hernán lo hospitalizaron por el servicio de cuidado paliativo en una institución de III nivel

por presentar Insuficiencia Respiratoria Aguda (IRA) moderada-severa. Siguiendo los protocolos

institucionales a la familia del paciente se le restringieron las visitas, por lo que su comunicación

se realiza únicamente por videollamadas.

26
 El Dr. Gómez, paliativista a cargo, discutió el caso en la revista diaria con su colega la Dra.

Jiménez, considerando que, por su enfermedad oncológica avanzada, la funcionalidad y escalas

pronósticas, Hernán es prioridad 4 de traslado a UCI (beneficio mínimo o improbable de

recuperación con manejo en UCI). A continuación, se recrea parte de esta conversación:

―No lo veo bien, está muy frágil, no responde a los tratamientos antivirales y su condición

respiratoria cada vez me preocupa más. Su familia está muy pendiente de él, nos comunicamos

por videollamadas todos los días. He intentado explorar los deseos y preferencias de Hernán con

su familia. Su esposa manifiesta que Hernán siempre se ha caracterizado por ser fuerte,

independiente y emprendedor, nunca se enfermó en lo que llevaban de casados, así que esto ha

sido muy abrumador para toda la familia. Por otra parte, Martha insiste en alimentar al paciente

pese a las advertencias del personal de enfermería y el riesgo de broncoaspiración. Cuando yo le

pregunto ¿cómo va tu esposo?, ella responde que va mejor y que se ha alimentado con compota y

un poco de yogurt, así que no me queda claro si realmente entiende lo que está pasando; parece

que relaciona su evolución clínica con la cantidad de alimento que ingiere. De manera gentil he

tratado este tema con ella para que entienda que no es apropiado alimentarlo en este estado, a lo

que ella responde que, aunque lo sabe, no está preparada para dejarlo ir y que esa es su decisión

―comentó el Dr. Gómez.

―Pienso que en este momento lo más importante es hablar con el paciente, indagar cuánto

conoce de su estado clínico actual y si desea saber más información deberías ser más directo con

él y explicarle que el riesgo de morir es alto a corto plazo, y comentarle que las opciones de

tratamientos son limitadas. Esto podría ayudar a tomar decisiones y alivianar la carga de

responsabilidad en la familia ―dijo la Dra. Jiménez.

Siguiendo los consejos de la Dra. Jiménez, el Dr. Gómez se reunió con Hernán y le comentó:

27
 ―Sé que esto podría ser difícil para ti, pero imagino que has notado que, a pesar de los

esfuerzos, tu estado clínico sigue empeorando, cada vez te sientes más ahogado y tenemos que

subir más las dosis de morfina. Creo que es importante que discutamos lo que podríamos esperar

en los próximos días o semanas.

―Sí doctor, lo he notado y me preocupa porque no siento ninguna mejoría. Cada vez me

siento más débil. ¿Me va a cambiar el tratamiento?, ¿qué más podemos hacer para mejorar mi

condición? ―le respondió Hernán.

―Una opción es trasladarte a la UCI para soportarte con ventilación mecánica cuando ya no

puedas respirar solo; sin embargo, las posibilidades de sobrevivir no son buenas, pues no solo se

trata del COVID-19, sino que el cáncer que padeces es bastante agresivo y está muy avanzado

―agregó―: Esa es una opción, pero la evidencia actual sugiere que para pacientes en tu

condición, la UCI no es la mejor opción, pues trae consigo tratamientos invasivos que muchas

veces generan disconfort, dolor y angustia que puede prologar e intensificar el sufrimiento.

―Bueno, esto no suena a como yo quisiera vivir, pero ¿qué más podemos hacer?

―Otra opción es concentrarnos en mantenerte cómodo, garantizando que tengas un buen

control de síntomas como el ahogo y dolor, en caso de necesitarlo tendremos que sedarte

permitiendo que la enfermedad siga su curso natural. Nosotros nos encargaremos de que estés lo

mejor posible, y de acompañarte a ti y a tu familia durante todo el proceso. Sé que escuchar esto

no es fácil, pero es importante que lo hablemos ahora que puedes tomar decisiones.

―Doctor, no sé qué decirle, o sea, que ¿me voy a morir?, ¿no hay nada que hacer?

―Entiendo que me hagas esa pregunta, pero no tengo la respuesta. Te hablo desde el punto

de vista médico y científico. Como veo las cosas, pareciera que el momento está cerca; sin

embargo, nosotros no tenemos el control de la cantidad de tiempo, pero queremos cuidarte y

28
acompañarte a ti y a tu familia, y haremos todo lo posible para que el tiempo que sea estés lo

mejor posible.

―Bueno, doctor, muchas gracias por su honestidad, quiero hablar primero con mi familia

antes de tomar una decisión.

Desafortunadamente la condición de Hernán se deterioró rápidamente, puesto que presentó

delirium mixto severo que limitó la comunicación con su familia. Por ese motivo el Dr. Gómez

organizó una reunión familiar para tomar decisiones, y hablar sobre la planificación compartida

de la atención. Inicialmente, el doctor le comentó a la familia:

―No es fácil para mí decirles esto, pero debo ser honesto. Hernán no ha evolucionado bien.

En este momento se encuentra en falla respiratoria y delirium y requeriría soporte ventilatorio en

UCI, pero teniendo en cuenta su enfermedad de base, tengo la duda del posible beneficio que

esta pueda tener para él. Otra alternativa es iniciar sedación paliativa para disminuir la sensación

de ahogo y sufrimiento. Además, continuaríamos los cuidados necesarios para garantizar que

Hernán esté cómodo y no sufra cuando llegue el momento de su muerte…por esto quiero saber

ustedes qué opinan, dado que él no puede tomar decisiones en este momento.

―No estoy lista para dejarlo ir, quiero que intenten hacer lo posible para que él viva, no lo he

visto desde hace diez días, tenemos muchos asuntos pendientes y no quiero despedirme de él. La

sedación paliativa es el final de todo ―comentó Martha, su esposa.

Martha se rehúsa a aceptar que se inicie el tratamiento de sedación paliativa a su esposo, y

solicita que se continúe todo el manejo de soporte, sea trasladado a la UCI y se haga lo posible

para que no muera. Por otra parte, Juan Camilo apoya la decisión de su madre, pero María José sí

está de acuerdo con iniciar la sedación paliativa, debido a que reconoce que su padre está

sufriendo intensamente.

29
 Por ello el Dr. Gómez solicita una junta interdisciplinaria prioritaria para tomar la mejor

decisión, lo comenta con su colega la Dra. Jiménez y con la psicóloga Claudia.

―Sé que Hernán está sufriendo y probablemente lo mejor sería iniciar sedación paliativa,

pues presenta disnea refractaria a infusión de opioide, trasladarlo a UCI no proporcionaría

mayores posibilidades de recuperación, pero su esposa no está de acuerdo. No quisiera lastimar a

la familia sedando a Hernán sin que realmente comprendan que es la única y la mejor opción que

tenemos ―comentaba el doctor en la junta.

―Considero que trasladar a Hernán a UCI es desproporcionado dados sus antecedentes, y no

habría ningún beneficio adicional, dado que sus posibilidades de sobrevivir son mínimas.

Sugiero explicarle a la familia que simplemente es una decisión médica dejar a un lado lo que la

familia quiere, y sedar a Hernán velando por el principio de mejor interés del paciente ―afirmó

la Dra. Jiménez durante la reunión.

―El hecho de que el deterioro de Hernán se haya dado por complicaciones debido al

COVID-19 y no propiamente por su enfermedad oncológica, genera dificultades en el

afrontamiento de la situación. Pero recuerden que para Hernán era importante tomar esta

decisión con su familia, por lo que pienso que podemos ampliar esta discusión con ellos y

explicarles en qué consiste la sedación paliativa, el objetivo de tratamiento y el pronóstico, así

como promover un diálogo con ellos para comprender qué hay detrás de esa negativa y evaluar

las causas de su sufrimiento ―agregó Claudia.

7.1 Desarrollo del caso

A continuación, se explican detalladamente los elementos necesarios para la comprensión, el

análisis y la resolución del conflicto estudiado.

30
1. La identificación de los hechos relevantes del caso.

 Se trata de un hombre de 59 años con diagnóstico reciente de colangiocarcinoma

metastásico que presenta deterioro funcional importante en relación con el cáncer que

padece.

 No ha recibido aún primera línea de tratamiento con intensión paliativa.

 El pronóstico vital de la enfermedad oncológica con quimioterapia paliativa es de

aproximadamente 1 año y sin quimioterapia 3- 6 meses (Valle et al., 2010).

 Presenta como evento agudo IRA moderada-severa secundaria a infección por SARS-

CoV-2.

 Se evalúa el posible beneficio de ingreso a UCI, pero parece nulo (prioridad 4) por lo

que el equipo médico está más inclinado al manejo sintomático paliativo.

 Por disnea severa refractaria a infusión de opioides se propone al paciente iniciar

sedación paliativa, pero este desea primero discutirlo con su familia.

 El paciente rápidamente se deteriora clínicamente y presenta cuadro de delirium, lo cual

dificulta la comunicación con la familia y el equipo médico. Por ende, el paciente no

puede tomar decisiones.

 Se desencadena una situación de tensión entre el deber ser (racionalidad) y el

componente emocional (sufrimiento) entre el equipo médico y la familia, pues su esposa

y uno de sus hijos desean que sea trasladado a UCI y se realicen todas las medidas

necesarias para que no muera.

 Existe una alta carga de sufrimiento en la familia por el rápido deterioro clínico y, a su

vez, por el distanciamiento al que han sido sometidos por protocolos del hospital a causa

de la pandemia.

31
  Juan Camilo apoya la decisión de su madre, pero María José está de acuerdo con las

medidas paliativas propuestas por el Dr. Gómez, dado que es consciente del intenso

sufrimiento de su padre.

 Por una parte, la Dra. Jiménez sugiere iniciar sedación paliativa a pesar de lo que la

familia opine, justificándose en el principio de mejor interés para el paciente.

 Claudia resalta el hecho de que para Hernán era importante la opinión de su familia para

tomar una decisión, por lo cual sugiere no eximirlos de las decisiones y ampliar la

discusión con ellos y evaluar qué hay detrás de la negativa de aceptar la sedación

paliativa.

 La pandemia ha limitado el contacto cercano del equipo médico con la familia y de la

familia con el paciente. Las intervenciones paliativas se han realizado de manera virtual,

lo cual ha dificultado el acompañamiento en el proceso de enfermedad de Hernán.

 Dificultad para mantener un vínculo emocional entre el paciente y la familia debido a la

situación de aislamiento.

2. Identificación de los valores en conflicto.

 Respetar los deseos de la familia y trasladar el paciente a UCI.

 Velar por el mejor interés del paciente realizando sedación paliativa.

3. Análisis de los cursos de acción posibles:

 Cursos extremos de acción:

o Por una parte, aceptar la solicitud de la esposa e hijo y escalonar el manejo terapéutico

del paciente en UCI.

o Realizar la sedación paliativa a pesar de que la esposa e hijo presentan dificultades

para comprender que esta es la mejor alternativa para el paciente.

32
 Cursos intermedios de acción:

o Realizar reunión familiar para validar emociones; evaluar causas de sufrimiento,

brindar información y resolver dudas. No ofrecer expectativas desproporcionadas,

pero tampoco esperanzas irrealizables, respetando en todo momento la esperanza de

la familia.

o Proponer un acompañamiento espiritual como parte necesaria e importante del

cuidado paliativo, tanto para el paciente como para la familia, durante la enfermedad

y posterior al fallecimiento del paciente.

o Desarrollar un protocolo de visita de despedida para pacientes en situación de

aislamiento estricto por COVID-19 que se encuentren en fin de vida. De esta manera,

permitir el ingreso de un miembro de la familia con todas las medidas de protección

por un periodo no mayor a 15 minutos o permitir que se aísle junto con el paciente sin

posibilidad de salida de la habitación hasta el egreso o fallecimiento del paciente.

Asimismo, este no debe tener factores de riesgo (> de 65 años, enfermedades

pulmonares, hipertensión etc…) y debe contar con la firma de un consentimiento

informado en el que se explique el riesgo de contagio. Este acompañamiento es

esencial para evitar el sufrimiento por soledad durante los últimos minutos u horas de

vida.

o Iniciar con sedación paliativa intermitente para no disminuir abruptamente el estado

de conciencia del paciente, con el objetivo de promover la comunicación y despedida.

Esto disminuirá el impacto emocional en la familia y permitirá el ajustarse al proceso

de final de vida.

33
 7.1.1 Curso de acción óptimo.

Establecer un protocolo institucional en el que exista la posibilidad de que los pacientes

infectados por COVID-19, aquellos que se encuentran con alto riesgo de fallecimiento, tengan el

acompañamiento de un familiar. En este caso, la esposa tendrá que realizar el proceso de

consentimiento informado en el que se explican los riesgos de contagio. De este modo, podrá

encontrarse con su esposo por un tiempo no mayor a 15 minutos o permanecer aislada con el. Lo

anterior con el fin de promover el vínculo emocional, disminuir el sufrimiento por la muerte en

soledad y la percepción de impotencia de la familia al ser partícipe del proceso de enfermedad.

Igualmente, se sugiere realizar intervenciones con la familia en la que se indaguen creencias o

mitos alrededor de la sedación paliativa en aras de aclarar que esta no busca acelerar la muerte,

sino aliviar los síntomas y permitir un fin de vida sin sufrimiento. Finalmente, se sugiere realizar

sedación paliativa intermitente inicialmente para facilitar el proceso de comunicación y

despedida del paciente. Posterior a esto, se requiere realizar seguimiento post mortem a la

familia, en tanto que existe un alto riesgo de desarrollar un duelo complicado.

7.1.2 Identificación del marco normativo.

 Ley 1733 del 2014 reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades en fase

terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a la atención en cuidados paliativos con el

objetivo de mejorar la calidad de vida tanto en los pacientes como en sus familias.

 Resolución 2665 de 2018 regula los requisitos para diligenciar el documento de voluntades

anticipadas, con el fin de garantizar la autonomía de la persona.

 Recomendaciones generales para la toma de decisiones éticas de salud durante la pandemia

COVID-19 (Ministerio de Salud y Protección Social, 2020c).

34
  Recomendaciones de la ACCP para la atención clínica de paciente durante la pandemia por

SARS-CoV-2 o COVID-19 (Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos [ACCP],

2020).

 Consenso colombiano de atención, diagnóstico y manejo de la infección por SARS-CoV-

2/COVID-19 en establecimientos de atención en salud. Recomendaciones basadas en

expertos e informadas en la evidencia de la Asociación Colombiana de Infectología

(Saavedra, 2020, p. 1).

7.2 Análisis

En el caso narrado se evidenció cómo el Dr. Gómez se ve enfrentado a una situación límite,

debido a que la familia se rehusó a iniciar la sedación paliativa y solicitaba avanzar en el manejo

médico invasivo por múltiples factores, estos fueron: aislamiento en el que se encontraba Hernán

desde hace diez días; dificultades en la comunicación con el equipo médico y paciente; falta de

contacto físico con el ser querido y rápido deterioro clínico debido a la infección por COVID-19.

Sin duda, lo anterior contribuyó a complicar la compresión y afrontamiento de la situación a su

entorno cercano (esposa e hijo). Por otra parte, se percibió que el Dr. Gómez experimentó

angustia moral por encontrarse frente a un conflicto de valores, por una parte, sabía que la mejor

alterativa para Hernán era la adecuación del esfuerzo terapéutico e iniciar sedación paliativa, y

por otra, se hallaban los deseos de la familia.

En consonancia con lo anterior, se realizó un ejercicio deliberativo del caso. En los cursos de

acción extremos se mencionó que si el Dr. Gómez acataba la solicitud de la familia de escalonar

el manejo terapéutico y trasladar a Hernán a UCI ‒sabiendo que el paciente cursaba con un

cáncer irresecable, metastásico y con deterioro funcional propio de la progresión de la

enfermedad‒, sumado a una infección respiratoria grave por COVID-19, prologaría el

35
sufrimiento y la agonía del paciente y su familia; situación que falta al principio de no

maleficencia. Desde otra perspectiva, si el Dr. Gómez seguía el consejo de la Dra. Jiménez que

consistía en realizar la sedación paliativa, a pesar de que la esposa y el hijo presentaron

dificultades para comprender los motivos y la elección de esa opción, se podría lesionar

gravemente sus sentimientos, repercutir en el proceso de duelo y romper con el vínculo de ayuda.

En suma, es fundamental involucrar y acompañar no solo al paciente sino a su familia. En la

medida en que exista una comunicación clara, empática, compasiva y cálida, se pueden atenuar

de algún modo los sentimientos (sufrimiento e incertidumbre) y, de este modo, favorecer su

ajuste a la terminalidad. En este sentido, se hace evidente que el concepto de la autonomía liberal

no es suficiente al momento de realizar una intervención paliativa para enfrentar dilemas

relacionados con el final de la vida en tiempos de pandemia, ya que solo se tiene en cuenta el

punto de vista racional del agente moral como único objeto de cuidado, puesto que se dejan de

lado aspectos emocionales y sociales.

En relación con lo anterior, se tuvieron en cuenta las diferentes perspectivas de los agentes

involucrados en la narrativa para proponer varios cursos intermedios de acción. En primer lugar,

realizar una reunión familiar con el fin de aclarar dudas, validar sentimientos, evaluar causas de

sufrimiento, mitos, miedos y creencias acerca de la sedación paliativa. Además, proponer el

abordaje de la dimensión espiritual en la familia, en tanto que esta juega un papel fundamental en

el proceso de enfermedad. Cabe resaltar que espiritualidad se entiende como la dimensión

dinámica de la vida que relaciona la forma en que las personas experimentan el significado,

propósito y trascendencia. En otros términos, va más allá de las creencias religiosas (Nolan,

Damm y Prentki, 2011).

36
 En correspondencia con lo anterior ‒y teniendo en cuenta la problemática mundial‒ estas

intervenciones podrían contribuir de manera positiva en la aceptación de la conducta médica y la

elaboración del duelo. No es un secreto que la situación actual de la pandemia ha llevado a

muchos pacientes que se encuentran en fin de vida a una situación de aislamiento por el COVID-

19. Lo anterior enfrenta a la sociedad a un nuevo acercamiento con la muerte que no se había

vivido y, por su puesto, a transformaciones en la dimensión social de la despedida.

En segundo lugar, se propone desarrollar un protocolo de visita de despedida para pacientes

que se encuentren bajo condiciones de aislamiento estricto por COVID-19 en situación de fin de

vida. De esta manera, se permitiría que Martha pueda despedirse y solucionar asuntos pendientes

con Hernán. Esta situación se ejecutaría siguiendo las recomendaciones de la Asociación

Colombiana de Infectología (ACIN). De ese modo, el encuentro se realizaría por un tiempo no

mayor a 15 minutos con una distancia de dos metros, sin contacto físico o de manera permanente

aislándose con el paciente hasta su fallecimiento y con el uso de los Elementos de Protección

Personal (EPP). Igualmente, debe realizarse el proceso de consentimiento informado, en el que

se explican los riesgos de contagio como lo señaló la Asociación Colombiana de Infectología —

ACIN (Saavedra, 2020). Por lo explicado, se puede observar que este aislamiento ha producido

transformaciones en la atención médica del paciente y en la relación paciente-familia. Una

consecuencia de esto es que se ha cambiado el contacto físico por la distancia y elementos de

protección que, en lugar de acercar, distancian. En definitiva, las llamadas telefónicas o

videollamadas jamás reemplazarán el significado del tacto y las caricias en el proceso de una

enfermedad.

Finalmente, se sugirió empezar sedación paliativa intermitente al paciente. Hay que aclarar

que si bien la ACCP recomienda iniciar sedación paliativa continua en disnea refractaria por

37
infección causada por COVID-19 (Asociación Colombiana de Cuidado Paliativo [ACCP], 2020),

en otras patologías no COVID-19 la recomendación está a favor de iniciar con sedación paliativa

intermitente y a dosis mínimas efectivas para control de síntomas (Cherny, 2014). Teniendo en

cuenta las dificultades de afrontamiento de la familia, esta sería una alternativa compasiva para

facilitar la comunicación y despedida con el paciente.

Para concluir, en el caso anterior se presentó el análisis de un conflicto ético frecuentemente

observado en la práctica clínica en tiempos de pandemia en el que se confrontan los valores del

médico con los de la familia del paciente. Desde un enfoque principialista, el respeto a la

autonomía y el principio del mejor interés del paciente prevalecería sobre cualquier otro; sin

embargo, esto no es suficiente a la hora de abordar un caso como este desde un enfoque

paliativo.

El presente trabajo pretendió ampliar esa visión considerando diversos factores que influyen

en las decisiones de fin de vida durante la problemática mundial. De lo anterior se concluye que

la autonomía relacional brinda un panorama amplio que refleja la complejidad del ser humano,

especialmente cuando este atraviesa por un proceso de enfermedad y vulnerabilidad. Del mismo

modo, se tienen en cuenta otros factores: expresión emocional, comunicación y variables

asociadas a una muerte en paz que facilitará la reacción de ajuste de todos los implicados.

Por lo anterior, después de un proceso deliberativo, se llegó a un punto intermedio que no

afecta el bienestar de Hernán, pero tampoco lesiona a su esposa e hijos.

8 Conclusiones

La pandemia por SARS-CoV-2/COVID-19 por la que atraviesa Colombia ha cambiado la

manera en la que se prestaba tradicionalmente los servicios de salud.

38
 En consecuencia, es común presenciar conflictos en la toma de decisiones, especialmente en

aquellos pacientes que se encuentran en situaciones críticas. Por lo mismo, es esencial que los

profesionales de salud cuenten con competencias necesarias para atender conflictos éticos

relacionados con el final de la vida. Al estar capacitados de forma adecuada, el personal médico

enfrentará estas situaciones de la mejor manera. En este contexto, es indispensable incorporar la

dimensión intersubjetiva en el proceso de toma de decisiones con compasión, empatía y escucha

activa. De ahí que en el presente trabajo se utilizaron habilidades narrativas para que el lector

pudiera empatizar con el paciente. Esta representación genera una reflexión más profunda y

personal, con el fin de mejorar la resolución de conflictos éticos en tiempos de crisis por la

pandemia.

Finalmente, se afirma que la autonomía relacional brinda un panorama amplio que refleja la

complejidad del ser humano, especialmente cuando este atraviesa por un proceso de enfermedad

y vulnerabilidad. Bajo estas circunstancias el modelo de autonomía relacional resulta ser útil

como complemento a la autonomía liberal, puesto que la primera da relevancia al contexto social

y afectivo del individuo como fundamentales al momento de tomar decisiones. Además, un

adecuado proceso de comunicación médico-paciente-familia puede contribuir a la gestión del

conflicto sin recurrir a instancias jurídicas.

Como última observación, es esencial desarrollar futuros estudios y protocolos para aportar en

este nuevo campo de conocimiento.

39
 9 Referencias

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