El Centro Nacional de Recursos de CMT

La Vida con la Hereditary Neuropathy

Enfermedad de CMT
Foundation
1- 855 - HELPCMT
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Vivir con la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) puede ser un camino desafiante, que
cambia con el tiempo. Debemos conocer nuestras propias fortalezas y limitaciones y luego de-
sarrollar una red de contención, que necesitaremos a lo largo de nuestra experiencia individual
con la enfermedad. El Centro Nacional de Recursos para la Enfermedad de CMT (National
CMT Resource Center) tiene como objetivo ser un ente orgánico que, gracias a su colabo-
ración, se convertirá en un recurso con abundante información e ideas. Ingrese a menudo en
www.help4cmt.com y comparta sus propias estrategias de vida con esta enfermedad.

Actividad Física y Dieta con CMT Dieta

Los ejercicios, el estiramiento y la dieta desempe-
ñan un papel importante en su salud general y en el
manejo de esta enfermedad.
Actividad física
Se recomienda que incorpore algún tipo de actividad
física en su rutina diaria, pero asegúrese de consultar
a un fisioterapeuta para desarrollar un plan de ejerci-
cios que cumpla con sus necesidades particulares.
Preparación aeróbica. caminar, nadar, andar en
bicicleta (por la calle o una bicicleta fija) o repetir
movimientos con música pueden fortalecer su
corazón y pulmones.
Entrenamiento de fuerza: utilizar mancuernas
livianas en su hogar o en el gimnasio bajo la su-
pervisión profesional de un entrenador que com-
prenda la enfermedad de CMT o con un fisiotera-
peuta ayudan a mantener la tonificación muscular.
El yoga también fortalece los músculos y puede
adaptarse a sus necesidades.
Estiramiento: el estiramiento diario contrarresta la
reducción y el entumecimiento de los músculos que
provoca esta enfermedad. Pueden realizarse esti-
ramientos simples casi en cualquier lugar, incluso en
una silla o en la cama. Consulte a su fisioterapeuta
para que le proporcione una rutina de estiramiento
que se adapte a sus necesidades.
Una dieta saludable y equilibrada ayudará a manten-
er su cuerpo en buen estado y preparado para lidiar
con los desafíos de la vida diaria que se presenten.
:: ●Consuma comidas variadas para obtener la en-
ergía, las proteínas, las vitaminas, los minerales y la
fibra necesarios para mantenerse saludable.
:● : ●Elija una dieta con productos integrales, vegetales y
frutas variados.
:● : ●Elija una dieta baja en grasa, grasas saturadas y
colesterol.
:● : ●Reduzca el consumo de azúcar.
:● : ●Reduzca la ingesta de sal y sodio.
:● : ●Beba alcohol con moderación.
Dispositivos Asistenciales para CMT
Existe una variedad de dispositivos asistenciales que
pueden facilitarle las tareas diarias. Esta sección
enumera sólo algunos de ellos. Algunos pueden
adaptarse a partir de materiales del hogar, otros
deben comprarse. Un terapeuta ocupacional puede
ayudarlo a identificar dispositivos asistenciales útiles.
En la casa
Las tareas diarias del hogar pueden convertirse en un
desafío. Los siguientes dispositivos pueden ayudarlo:
:: ●alcanzador de objetos: barra larga con una pinza
o imán en el extremo para asir objetos que están
fuera de alcance
:: ●puerta palanca o manijas de grifo: pueden rem-
 plazar las perillas redondas y las manijas de grifo
tradicionales
●:: ●aparatos eléctricos o a batería: como abridores de
latas y molinillos de sal y pimienta
●:: ●●platos adaptados: jarros con dos asas y utensilios
con mangos de espuma que ayudan a la hora de
comer y beber
●:: ●●herramientas eléctricas: elíjalas siempre que sea
posible, así como grandes destornilladores para
agregar par de torsión
Cuidado personal
Las tareas del cuidado personal, como vestirse, pein-
arse o cepillarse los dientes, pueden ser frustrantes si
esta enfermedad afecta las manos. Intente lo siguien-
te para facilitar sus mañanas:
●:: ●dispositivo para cremalleras y botones: gancho
con mango
●:: ●●calzadores de mango largo (aprox. 18 pulgadas):
para colocarse los zapatos
●:: ●●colocador de medias: para ponerse medias
●:: ●●mangos adaptables: agranda los mangos de cepil-
los de dientes y de cabello al utilizar espuma o cinta
o tiras de Velcro para que las manos se adhieran a
los mangos durante el uso
Caminar
El médico o fisioterapeuta puede sugerirle que utilice
ayuda ortopédica o de movilidad.
●:: ●●Aparatos ortopédicos: existen muchas opiniones
acerca de la utilización de aparatos ortopédicos
para las personas que padecen de esta enfer-
medad. Hemos descubierto que es un área muy
personalizada. Consulte la página web del Cen-
tro Nacional de Recursos de la Enfermedad de
CMT en www.help4cmt.com para obtener mayor
información acerca de este tema y asegúrese de
conversarlo junto con su equipo de cuidado de la
salud. Con frecuencia, la única manera de saber si
los aparatos ortopédicos lo ayudarán es que usted
mismo los pruebe.
●:: ●Bastones: considere el material, la forma del
mango, si se pliegan o incluyen un asiento, etc.
●:: ●Bastones para senderismo: diseñados para excur-
sionistas y caminadores, tienen topes de goma y se
guardan fácilmente.
Esta publicación fue posible gracias a Acuerdo de Cooperación 1U38DD000713-01 entre los Centros para la
Prevención y el Control de Enfermedades y la Fundación de Neuropatía Hereditaria.
●:: ●●Caminadores: agujeree pelotas de tenis y
ubíquelas en las patas del caminador para facilitar
el deslizamiento en pisos.
●:: ●Silla de ruedas y scooters de movilidad: evalúe
cuánto los utilizará, si los utilizará independiente-
mente, si se pliegan y la comodidad. Por lo general,
se utilizan para situaciones específicas que incluyen
caminar o ponerse de pie muy seguido, por ejem-
plo, durante un viaje.
Empleo y CMT
Con frecuencia, la discriminación y el estigma provi-
enen de la falta de comprensión de esta enferme-
dad. Por lo general, cuanta más información se brinde
acerca de la enfermedad de CMT, más sencillo será
para usted obtener ayuda en su trabajo, en caso
de necesitarla. Trate de tener a mano la ficha edu-
cativa Aspectos básicos de la enfermedad de CMT.
Además, tenga en cuenta que lo que usted diga a
los compañeros de trabajo o de la escuela depende
completamente de usted.
Usted cuenta con protección laboral en virtud de
la Ley Estadounidense para Personas con Discapacid-
ades (Americans with Disabilities Act, ADA). Esto signifi-
ca que el empleador debe contar con comodidades
razonables para que usted continúe trabajando. Para
mayor información, consulte http://www.ada.gov/.
Salud Mental y CMT
La vida con una enfermedad crónica puede ser difícil.
Es muy normal sentirse a veces enojado, deprimido
o desalentado o tener “esos días de CMT”. Observe
sus emociones para pedir ayuda, de ser necesario.
Algunas sugerencias:
●:: ●Organice un equipo de contención: con contactos
personales o familiares, recursos espirituales y con-
sejeros profesionales.
● Intente realizar alguna actividad física diaria.
●:: ●Realice actividades para la mente, como tomar
clases, realizar obras de arte, viajar o hacer trabajo
comunitario.
●:: ●Reduzca el estrés mediante el descanso y las técni-
cas de relajación.
●:: ●Participe en grupos de contención para conversar
acerca de sus sentimientos y realizar consultas.
●:: ●Sea su propio defensor y haga preguntas.